Stijn van Balen: Ik ga aan het eind van de dag fluitend naar buiten. Kinderwens: Richtlijn bevordert transparantie

Stijn van Balen: ‘Ik ga aan het eind van de dag fluitend naar buiten’ > PAG. 4

Kinderwens: Richtlijn bevordert transparantie > PAG. 6

TIJDSCHRIFT VAN MEE ROTTERDAM RIJNMOND EN DE VERENIGING VAN GEHANDICAPTENORGANISATIES ROTTERDAM

Lente 2010

Makkelijk lezen André Rieu: ‘Bij mijn concerten mogen mensen zichzelf zijn’ > PAG. 8

Ouders & Kind Sjoerd: ‘Bij de Efteling hoef ik nooit te wachten’ > PAG. 12

1

?dc[ceh_Wc0A[[iAehj^Wbi A6C9:A>?@:G:968I>:q7KA;8BEC ;DIDqCB7:;DF?AKB?9


gaan. Door zijn aanwezigheid is de relatie met cliëntenorganisaties, politieke partijen en het ministerie van VWS sterker geworden. Mevrouw dr. J.Bussemaker, staatssecretaris van VWS, omschreef het in een brief aan de familie als volgt: ‘Kees wist in discussies met mij uitstekend de consequenties voor juist die kwetsbare mensen duidelijk te maken. Kees was daarbij standvastig, maar tegelijkertijd in staat om over zijn eigen schaduw en die van zijn organisatie heen te springen. Maar ik zal hem vooral herinneren om de waarde die hij hechtte aan het interpersoonlijk contact, en de prudentie, de warmte en de humor die daarbij horen.’

een opbeurende ontmoeting. Hij wist altijd de kracht van een ander te zien en te stimuleren. Hij heeft mij, en ook mijn collega’s, heel erg gestimuleerd. Hij genoot er zichtbaar van als wij het goed deden. Daar zijn we hem zeer dankbaar voor. 1

Kees Korthals gaf als directeur leiding met energie en enthousiasme. Maar zijn mooiste eigenschap was het gevoel dat hij anderen gaf. Dat was echt een gave. Een slechtnieuwsgesprek veranderde bij Kees nog in

Auke Blom, waarnemend directeur MEE Nederland

>CI>:CB>CJI:CI:AIJLB:C>C<B::

MWjl_dZjklWdC;;CW]Wp_d[5 BZiB::BV\Vo^cZl^aaZcl^_j ^c[dgbZgZcdkZgYZVXi^k^iZ^iZc kVcB::#7^_kddgWZZaYdkZgdcoZ Va\ZbZcZY^ZchikZgaZc^c\d[ dkZgZZcXjghjh!\ZhegZ`h\gdZe! kddga^X]i^c\hW^_ZZc`dbhid[c^Zjl egd_ZXi#BVVgdd`dkZgVcYZgZ \ZWZjgiZc^hhZcZcdcil^``Za^c\Zc ^cYZdcYZghiZjc^c\kddgbZchZc bZiZZcWZeZg`^c\#:ccVijjga^_` k^cYij^cdchbV\Vo^cZVai^_YYZ cdY^\Zi^ehZchj\\Zhi^Zh# In uw MEE Magazine zijn naast regionale teksten ook artikelen en rubrieken opgenomen van de landelijke redactie van MEE. Het blad verschijnt vier keer per jaar en wordt gratis naar onze (ex-) cliënten gestuurd. Ook de relaties van MEE (bijvoorbeeld gemeen2 | MEE Magazine

lente 2010

el: chenck mmens Roos Pro Z_Wde]Ê c[ ÉDkZ[ 4F7=$,

[bileeh [d :h[cf dZ di][Xe f[hiee ][h XkZ][jbW

Roos Prommensche nckel: ÉDkZ[c[Z_Wde]Ê 4F7=$,

4F7=$('

se t prothe n meGo or: Sporte d0  de ep[ s van j[He Ba ip‡`^[j [j 7dd[jY^j 0Wb Wbb[cWWb dc ZW _[j É?a  [j_id É> _iifehj[ Ê dd[d" ak #m_jÊZkice][b_`a pmWhj [i X[j D_[kmc[Z_Y_`damW Z_W c 4F7=$* 4F7=$* leehCWhop[d [jefj_`Z ‘Ik had ineens 7L;L7D eenF;H?E :?;A;K?J= toekom D:DEEH: st’ K?:#>EBB7 C;;P 4F7=$ *

:h[cf[bileeh f[hieedi][XedZ[d XkZ][jbW][h

*

4F7=$*

M:45 ‘Met schaamte en verlegenheid kom je niet ver’

9ZXZbWZg'%%-

4F7=$*

4F7=$/ /

hersen eboren Niet-aang beperking van de letsel: ed je leven WWj][me [b] [ji  [hi[db É> [[hel[hÊ dee_jc 4F7=$'(

!C;8
 '( & "
+ *,
,%
$
0+ &##%
%&& (

F;H?E:?;A;K?J=7L;L7D  C;;PK?:#>EBB7D:DEEH :

HZeiZbWZg'%%-

7kj_ic[0][ifh[ai]h e[f leehekZ[hi ‘Er zijn meer kinder en die hun bestek als trommelstokjes gebrui ken’ 4F7=$,

=[m[bZX l[hjhekm _dd[d`[[_][ d aecj^ Z[ec][l_d] WhZWWd 


&'%!
*)+
+$  #
.*%""$
$%%'

,

-

4F7=$,


&




'


?jc^'%%

kind je wilt je Mahmut: chermen altijd bes jX[f[ha_d] ÉA_dZc[ W\Ê ijh _i][[d

%?
G>4:
=00@
G>@6 opletten Goed zelf blijven

CWhYZ[>edZ0 ik lui’ ‘Van nature ben D>41
$

4F7=$('

Bas van de Goor: É?aZWY^j0Wbip‡`^[j  akdd[d"_iifehj[dc [j Z_WX[j[iZkice][b _`aÊ

+

<ejeh[fehjW][ Gewoon jezelf zijn in het onderwijs 4F7=$, Trivelino speelt ‘Odysseus wil naar huis’ dZheec0 Ij_Y^j_d]:emdIo 
'
 Bestaansrecht bewezen

?@8;







&


>=3 $*,
%?
34
D>>@6@ over Iedereen enthousiast Mol) ’ (de ‘Down met Johnny

4F7=$.

DC9B=5
>6?A=1C9 535>CAD= h^WWb A[hijleehb[[il[ Voor en door lotgenote n 4F7=$(,


&



'


C;;[dZ[][c[[dj[d ‘Je ziet van elkaar wat je waard bent’



,4@:
4=
?@8DH
189
>A
14?4@:8=6
D00:
=84B
; B4
G84=
D0=
4;:00@ Coaches MeerWerk werk begeleiden naar

F;H?E:?;A; K?J=7L;L C;;¾ 7D ¾¾¾

D`idWZg

'%%.

& EdZ[hd[c [dc[j[ X[f[ha [d _d]0pe [a[dd [l[dm WWh _Y^j

4F7=$/ /

HkXh_[a ÉEf HeXAWc Z[leeh]hed f^k[i ZÊ0

4F7=$/ /

4F7=$/

ten, verwijzers en andere organisaties waar mee wordt samengewerkt) krijgen het magazine. Een deel van onze lezers ontvangt begin april per e-mail een uitnodiging om mee te werken aan het onderzoek. U kunt de enquête ook direct invullen: op de website van uw eigen MEE-organisatie vindt u een link naar het lezersonderzoek. 1

;DGK;J;0:E;C;;

M_`m_bb[d]hWW]kmc[d_d]m[j[del[h C;;CW]Wp_d[$:WWhec^ekZ[dm_`dk[[d b[p[hiedZ[hpe[a$:e[eeac[[LWd((cWWhj j%c'+Wfh_bijWWj^[jb[p[hiedZ[hpe[aedb_d[$ =WdWWhmmm$ij[ZW#edb_d[$db%c[[e\a_`aef Z[m[Xi_j[lWdkm[_][dC;;#eh]Wd_iWj_[$>[j _dlkbb[daeijked][l[[hj_[dc_dkj[d$:Wda leehkmc[Z[m[ha_d]

MEEMagazine COLOFON 4E JAARGANG, NR. 1 LENTE 2010 MEE Magazine is een uitgave van MEE Rotterdam Rijnmond en de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam (VGR). Het magazine besteedt aandacht aan ontwikkelingen en activiteiten rond leven met een beperking. MEE is een breed georiënteerde ondersteuningsorganisatie voor mensen die met een beperking te maken hebben. Keuzevrijheid van individuen en het recht op een onafhankelijk leven, volgens eigen inzichten, normen en waarden staat voorop.

i

Inhoud

www.blijfmeedoen.nl

Nr 1 / LENTE 2010

12

Redactie David Boone, Gerda Huijssen, Bas van Driel, Selina van Ooijen, Daniëlle Wilbrink, Laura Passenier (eindredactie) en Jan Wapenaar (hoofdredactie).

4

6

8

14

Met bijdragen van o.a. Astrid van der Helm en de landelijke MEE-redactie. Fotografie o.a. Eveline van Egdom, André Rieu Productions BV, Bart Ledegang, MEE Zuid-Holland Noord, iStock, Inge Hondebrink, Mladen Pikulic en redactieleden. Redactieadres (ook voor gratis abonnement en advertenties) MEE Magazine t.a.v. Laura Passenier Antwoordnummer 571, 3000 WB Rotterdam T 010 282 11 11 | F 010 282 11 86 [email protected] www.blijfmeedoen.nl Vormgeving, DTP en druk Flow design + communicatie, Utrecht Artoos Communicatiegroep, Rijswijk Oplage: 8.500 Verschijnt 4 keer per jaar. Nummer 2 (zomer) verschijnt eind juni. Inzenden van bijdragen vóór 9 april 2010 MEE Magazine is er ook in gesproken vorm op Daisy cd-rom. U kunt uw ziektekostenverzekeraar vragen om een vergoeding van de Daisy-speler. Neem contact op met Dedicon, T 0486 486 486, [email protected] Copyright Overname van artikelen na toestemming van de redactie. Een abonnement op MEE Magazine is gratis.

4

STIJN VAN BALEN:

20

Zijn politici een handicap voor burgers met een beperking?

22

Zwemmen in Rotterdam? SportMEE zorgt dat het kan!

‘Ik ga aan het eind van de dag fluitend naar buiten’

6

MEE SIGNAAL

Richtlijn kinderwens bevordert transparantie

7

AWBZ

Column 11

Annemiek, aangenaam

15

Astrid & Mellis

MEE Rotterdam Rijnmond maakt de balans op

8

Wajong en TOG

2,17

Kort Nieuws

23

Sportnieuws

24

MEE Idee

MAKKELIJK LEZEN

André Rieu: ‘Bij mijn concerten mogen mensen zichzelf zijn’

10

Regelrecht 16

ERVARINGEN DELEN

Schrijven helpt jou én de ander

12

OUDERS & KIND

Sjoerd: ‘Bij de Efteling hoef ik nooit te wachten’

ISSN 1875-0516

14

PARTICIPATIE

Ouders kritisch over rapport integratie in woonwijk

18 MEE Rotterdam Rijnmond is HKZ gecertificeerd

INTERVIEW

Çengiz Tamer stelt vragen over vakanties en uitstapjes aan Tanja Smiley

lente 2010 MEE Magazine | 3

WAJONG

STIJN VAN BALEN:

‘Ik ga aan het eind van de dag fluitend naar buiten’ MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR LAURA PASSENIER

Stijn van Balen is 26 jaar en volgt de HBO opleiding Sociaal Juridische Dienstverlening. Sinds september loopt hij stage bij MEE. Volgens Stijn de ideale leerschool. Niet op de laatste plaats omdat hij nu kan samenwerken met mensen die een behoorlijke invloed op zijn leven hebben gehad. Op zijn achttiende wordt bij Stijn de diagnose Multiple Sclerose (MS) gesteld. Zijn MS is inmiddels secundair progressief, wat wil zeggen dat hij geen herstelmomenten meer heeft. Basketbal en waterpolo, 4 | MEE Magazine

lente 2010

wat Stijn op hoog niveau speelt, moet hij opgeven. Na zijn diagnose stopt Stijn ook met de opleiding HBO Bouwkunde die hij op dat moment volgt en wordt hovenier. Maar al redelijk snel merkt hij dat MS en het hoveniersvak niet hand in hand gaan. ‘Van mijn consulent bij MEE kreeg ik het advies een MBO opleiding te gaan volgen. Ik ben begonnen met de opleiding tot Sociaal Juridisch Medewerker en werkte in die tijd ook als Sociaal Adviseur bij Charlois Welzijn. Mijn werk was leuk, maar in mijn opleiding vond ik te weinig diepgang en uitdaging. Ook dit was het niet voor mij.’

‘IK KAN BIJ MEE ECHT IETS BETEKENEN’ In zijn functie bij Charlois Welzijn merkt Stijn dat er een enorm tekort is aan juridisch personeel. ‘MEE heeft mij begeleidt bij het aanvragen van een Wajong uitkering. Na een eerdere afwijzing heeft mijn consulent bij MEE het toch voor elkaar gekregen dat ik een Wajong kreeg. Ik zou de uitkering ook behouden als ik weer zou gaan

i

studeren. Een uitgelezen kans dus, om Sociaal Juridische Dienstverlening op HBO niveau te gaan doen. Deze opleiding heeft veel overeenkomsten met HBO Rechten, maar wat mij in deze opleiding zo aanspreekt is dat ook de sociale kant een belangrijk onderdeel van de studie is. Hierdoor vindt ik aansluiting bij het maatschappelijk werk wat mij zo aantrekt.’ Inmiddels zit Stijn in het derde jaar van de opleiding en verloopt zijn studie op rolletjes. ‘Alles wat ik in de eerste twee jaar heb geleerd, kan ik bij MEE in de praktijk brengen. Mijn voorkennis sluit perfect aan op de praktijk. Een lekker gevoel is dat, zo kan ik hier bij MEE ook echt iets betekenen. En het werk is enorm bevredigend. Als je een jongetje dat zijn communicator, een apparaatje wat hem de mogelijkheid geeft te communiceren, is kwijt geraakt kunt helpen aan een nieuwe, dan ga je aan het eind van de dag fluitend naar buiten. Dat geeft echt een kick.’

‘IK WERK MET MENSEN DIE VROEGER MIJN CONSULENT WAREN’ In juni loopt de stageperiode van Stijn ten einde, en daar ziet hij nu al tegenop. ‘Ik heb het zo ontzettend naar mijn zin bij MEE. Dit is een geweldige plek om te werken, iedereen is hier zo positief en je wordt echt serieus genomen, ook als stagiair. Je doet voor vol mee en er wordt ook echt wat van je verwacht. Als ik studiegenoten over hun stageplaatsen hoor, dan merk ik helemaal hoezeer ik het heb getroffen. De begeleiding is fantastisch en er is genoeg ruimte om aan jezelf te werken. En je hebt hier ontzettend veel vrijheid. In tegenstelling tot eerdere banen die ik had, krijg ik hier de ruimte om flexibel te zijn. Voor mij is het extra bijzonder om bij MEE rond te lopen. Ik werk nu met mensen die vroeger mijn consulent waren. In het begin was dat even wennen. Zij kennen je, en weten ook van je mindere momenten. Maar dat is ook wel weer mooi. Zij weten wie de echte Stijn is. En ze maken ook nu nog tijd voor mij vrij, om te vragen hoe het echt met me gaat.’

www.blijfmeedoen.nl

kenen, wat mijn consulenten bij MEE destijds voor mij hebben betekend. Ik hoop dat mijn ziekte zo lang mogelijk stabiel blijft, zodat ik deze dromen ook echt kan waarmaken. Veel verder in de toekomst kijk ik niet. Ik ben altijd voorzichtig in wat ik van de toekomst wil. Ik leef bij de dag en ik geniet van het moment. Hoe meer je verwacht, hoe meer er van je kan worden afgenomen. De dag van morgen is niemand beloofd.’ <

SOLLICITEREN MET EEN BEPERKING

Het vinden van een baan is voor mensen met gezondheidsproblemen lastiger dan voor gezonde mensen. Het kenniscentrum Welder heeft daarom een handzame publicatie uitgebracht: ‘Solliciteren en gezondheid, sollicitatiegids voor mensen met speciale wensen door chronische ziekte of handicap.’ Deze sollicitatiegids voor werkzoekenden met een handicap of chronische ziekte gaat verder dan alleen het geven van tips. De gids heeft de vorm van een werkschrift, de werkzoekende kan er stapsgewijs en praktisch mee aan de slag. De sollicitatiegids is een uitgave van kenniscentrum Welder en is mede mogelijk gemaakt door de CG-Raad en het Revalidatiefonds. Voor € 12,50 kunt u de gids bestellen in de webwinkel van de CGRaad. MEE Rotterdam Rijnmond heeft ook een exemplaar van de sollicitatiegids in bezit dat u kunt lenen.

‘IK LEEF BIJ DE DAG EN GENIET VAN HET MOMENT’ Op dit moment verdiept Stijn zich in de AWBZ pakketmaatregel. Hij hoopt hierover dit schooljaar zijn scriptie al te kunnen schrijven, zodat hij volgend jaar alleen nog zijn keuzevakken hoeft te halen. ‘Daarna hoop ik natuurlijk weer bij MEE aan de slag te kunnen en zo het maatschappelijk werk te kunnen ondersteunen met sociaal juridische dienstverlening. En ik hoop voor mensen te kunnen beteWAJONGWAAIER

Werkgevers, leidinggevenden en collega’s weten niet altijd even goed hoe ze moeten omgaan met iemand met een beperking. De Wajongwaaier van de FNV laat de mogelijkheden zien van iemand met een beperking en staat vol met tips en informatie over de Wajong. Bekijk de Wajongwaaier van het FNV. De tips in de waaier kunnen helpen om een Wajonger werknemer te laten zijn en te blijven. Naast tips en informatie bevat de waaier ook concrete verhalen van jongeren. De Wajongwaaier is onderdeel van het informatiepakket dat werkgevers ontvangen wanneer zij met een Wajonger in zee gaan. Kijk op www.fnv.nl kunt u de waaier downloaden. MEE Rotterdam Rijnmond heeft ook een exemplaar in bezit dat u kunt lenen.

lente 2010 MEE Magazine | 5

B::H>
mmm$c[[d[Z[hbWdZ$db

H_Y^jb_`da_dZ[hm[diX[lehZ[hj jhWdifWhWdj_[ H?9>JB?@DA?D:;HM;DI A6C9:A>?@:G:968I>:q=78O9EEB;D ;DID87HJB;:;=7D=

B::]ZZ[ikZZaZgkVg^c\^c]ZiWZ\ZaZ^YZckVcbZchZc bZiZZckZghiVcYZa^_`ZWZeZg`^c\Y^ZZZc`^cYl^aaZc d[VaolVc\Zgo^_c#J^i\Vc\hejci^hYVi^ZYZgZZcgZX]i ]ZZ[ide\Zo^chkdgb^c\#B::]ZZ[i]VVgk^h^Zde]Zi dcYZglZge`^cYZglZchZcdjYZghX]Vej^i\ZlZg`i^c ZZcg^X]ia^_ckddgVa]VVgbZYZlZg`Zgh#=^Zg^chiVVi WZhX]gZkZc]dZo^_bdZiZcdb\VVcbZih^ijVi^ZhlVVg^c ZZcXa^…ciVVc\ZZ[iZZc`^cYiZl^aaZcd[VaolVc\ZgiZ o^_c#

B::]ZZ[iVahZZghiZdg\Vc^hVi^Z^cCZYZgaVcYZZcaVcYZa^_`ZG^X]ia^_c `^cYZglZchZcdjYZghX]VekddgbZchZcbZiZZckZghiVcYZa^_`ZWZeZg" `^c\dcil^``ZaY#BZiYZg^X]ia^_cl^aB::YZdcYZghiZjc^c\kZgYZg kZgWZiZgZcZcYZigVcheVgVci^ZkVc]VVglZg`kZg\gdiZc#OdlZaYZk^h^Z VahYZg^X]ia^_ckVcB::dkZg`^cYZglZchZcdjYZghX]VekVcbZchZc bZiZZckZghiVcYZa^_`ZWZeZg`^c\`jcijYdlcadVYZckVclll#bZZ" cZYZgaVcY#ca`^ZhÈWZaZ^YZcejWa^XVi^ZhÉZcYVcÈejWa^XVi^ZhÉd[WZhiZa" aZck^V^c[d5bZZcZYZgaVcY#ca

Marieke en Tom hebben al twee jaar een vaste relatie. Zij hebben beiden een verstandelijke beperking. Met hulp van hun ouders, broers en zussen kunnen zij het huishouden zelf regelen. Marieke is aan de pil, maar nu willen Tom en zij een kindje. Daarom wil ze stoppen met de pil. De familie vraagt zich af of Marieke en Tom wel een goed beeld hebben van wat het inhoudt om een kind op te voeden. Marieke en Tom willen zelf ook graag weten wat zij allemaal moeten regelen, wanneer er een kindje op komst is. Marieke besluit een consulent van MEE om advies te vragen.

DC9:GHI:JC>C<7>?9:@>C9:GL:CH Wanneer mensen als Marieke en Tom graag een kind willen dan is het heel belangrijk dat zij een goed beeld hebben van wat dit betekent voor de rest van hun leven. De MEE-consulent bespreekt dit onderwerp samen met hen. Hierdoor kunnen Marieke en Tom een bewuste keuze maken of zij ouders willen worden. Maar ook als Marieke zwanger is en daarover vragen heeft of ondersteuning wil, kan zij bij MEE terecht. Door cursussen, trainingen of bijvoorbeeld de ervaringspop, helpt de MEE-consulent Marieke en Tom zich voor te bereiden op de bevalling en het ouderschap. Samen bekijken zij ook of er ondersteuning nodig is bij bijvoorbeeld het huishouden, of bij de verzorging en opvoeding van het kind. Wie kan hen hierbij straks ondersteunen? Dit kunnen mensen uit hun omgeving zijn, zoals hun ouders, broers en zussen, of vrienden, maar het kan ook zijn dat er professionele ondersteuning nodig is.

K:>A><=:>9K6C=:I@>C9KDDGDE Het kan ook voorkomen dat de toekomstige ouders niet bereid zijn ondersteuning te accepteren en dat de MEE-consulent zich zorgen maakt over de veiligheid van het kind. Samen met de cliënt, de partner en het sociaal netwerk bespreekt de MEE-consulent deze zorgen. Eventuele vervolgstappen kunnen zijn: het organiseren van een overleg met het sociaal netwerk, met andere betrokken professionals en een melding bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK). Als de rechter uiteindelijk besluit dat het kind niet in het gezin kan opgroeien, dan zoekt de consulent samen met cliënt en partner naar manieren om invulling te geven aan hun rol van ouders op afstand. Indien mogelijk helpt MEE de ouders zich voor te bereiden op een toekomst waarin zij wel weer voor hun kind kunnen zorgen. 1 6 | MEE Magazine

lente 2010

AWBZ

i

www.blijfmeedoen.nl

MEE Rotterdam Rijnmond maakt de balans op MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR LAURA PASSENIER FOTO MEE ZUID-HOLLAND NOORD

Veel mensen met een beperking hebben behoefte aan begeleiding. Hiermee kunnen ze hun leven zo veel mogelijk zelf vormgeven en meedoen in de maatschappij. Deze begeleiding werd betaald uit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Per 1 januari 2009 veranderde deze wet. Mensen met een lichte beperking hebben sindsdien geen recht meer op begeleiding, mensen met een matige of ernstige beperking krijgen in bepaalde gevallen minder uren begeleiding. MEE stond het afgelopen jaar, in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, klaar voor deze mensen om hen te helpen een nieuwe oplossing te vinden.

GEVOLGEN Naar schatting zijn en worden er in de regio Rotterdam Rijnmond tussen de 7000 en 9000 mensen door de nieuwe AWBZ regels getroffen. Het aantal mensen dat zich bij MEE heeft gemeld is tot nu toe een stuk lager dan verwacht. Dit wil alleen niet zeggen dat er geen hulp nodig zal zijn. MEE verwacht dat de gevolgen zich pas in dit jaar en daarna zullen voordoen. Het jaar 2009 gold namelijk als overgangsperiode. Daarnaast willen AWBZ instellingen hun cliënten vaak toch nog proberen te helpen, bijvoorbeeld door bezwaar te maken tegen het indicatiebesluit of door zelf op zoek te gaan naar een andere oplossing. Dit kost extra tijd en zorgt ervoor dat de cliënten pas later bij een andere organisatie of instelling voor hulp aankloppen. Doordat juist de AWBZ instellingen over minder financiële middelen beschikken, zijn hun oplossingsmogelijkheden voor mensen die hun begeleiding verliezen beperkt.

SCHRIJNENDE GEVALLEN Ondanks dat de nieuwe regeling alleen mensen met een lichte lichamelijke of ver-

standelijke beperking zou treffen, zijn de consulenten van MEE Rotterdam Rijnmond al schrijnende gevallen tegengekomen. Aan een 88-jarige die geen netwerk meer heeft, valt niet uit te leggen dat zijn recht op dagopvang vervalt. Het is haast onmenselijk om iemand die oud en kwetsbaar en sociaal volledig afhankelijk is van de dagopvang, deze mogelijkheid te ontnemen. Iemand met een licht verstandelijke beperking die begeleid zelfstandig woont, begrijpt niet waarom zijn vertrouwde begeleider niet meer mag komen. Overbelaste gezinnen met meervoudig gehandicapte kinderen worden wanhopig omdat het kleine beetje ruimte dat ze geboden werd met een logeervoorziening, wegvalt. De consulenten van MEE proberen er alles aan te doen om voor deze mensen een alternatief te vinden.

gevolgen van de veranderingen in de AWBZ, de Wmo is er nog niet klaar voor om de problemen op te lossen. Gemeenten hebben hoge verwachtingen van vrijwilligers. Zij zouden de cliënten die hun begeleiding (deels) verliezen kunnen opvangen. Maar van voldoende vrijwilligers kun je niet zomaar uitgaan. Daarnaast willen gemeenten het welzijnswerk veranderen. Wmo instellingen zullen hun cliënten op weg moeten helpen om zelf met hun omgeving tot antwoorden komen, in plaats van dat de instellingen ze de antwoorden geven. Ideeën die zeker nagestreefd moeten worden, maar welke volgens MEE Rotterdam Rijnmond nog onvoldoende oplossing bieden om de grote aantallen mensen op te vangen die geen AWBZ begeleiding meer krijgen. < HULP NODIG?

ALTERNATIEVEN De Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) zou een alternatief moeten bieden voor de mensen die hun begeleiding vanuit de AWBZ verliezen. Deze wet wordt door de gemeenten ingevuld. Al ziet MEE dat veel gemeenten in de regio Rotterdam Rijnmond zich actief proberen voor te bereiden op de

Bent u zelf uw begeleiding vanuit de AWBZ (deels) verloren? Bij MEE kunt u terecht, in ieder geval tot 30 juni 2010. De consulenten van MEE zoeken samen met u naar een oplossing. Neem contact op met Marcella Deters via 010 282 11 11 of [email protected].

lente 2010 MEE Magazine | 7

BV``Za^_`AZoZc

Kop

É8_`c_`dYed c[ A6C9:A>?@:G:968I>:qEA;;#AH7DJ ;DID7D:HxH?;KFHE:K9J?EDI8L

C^Zi^ZYZgZZc]djYikVc `aVhh^Z`Zbjo^Z`#BVVgYddg k^da^hi6cYg‚G^Zjaj^hiZgZc hiZZYhbZZgbZchZcZgcVVg#6cYg‚ G^ZjheZZaibjo^Z`kVcWZgdZbYZ Xdbedc^hiZc#OdVahHigVjhhZc BdoVgi#6cYg‚G^Zj^hc^ZiVaaZZc^c CZYZgaVcYWZgdZbY#BVVgdd`^c 6bZg^`V!6jhigVa^…ZcoZa[h^c?VeVc# IdX]kdcY]^_ZkZci^_YdbZZceVVg kgV\ZckVcYZoZ`gVciiZ WZVcilddgYZc# Komt u uit een muzikale familie? ‘Ja, absoluut. Mijn vader was dirigent. Mijn twee broers en drie zussen spelen ook allemaal een instrument. Ik speelde al vroeg viool. Ik begon ermee toen ik vijf jaar was. Ik had een hele knappe lerares. Daarom ging ik graag naar vioolles!’ Hoe kiest u de stukken die u speelt? ‘Ik kies met mijn hart. Vind ik het zelf mooi? Dan weet ik dat mijn publiek het ook mooi zal vinden.’ Er zijn veel mensen die bijna nooit naar klassieke muziek luisteren. Maar van uw muziek houden ze wél. Hoe komt dat? ‘Bij mijn concerten mogen mensen zichzelf zijn. Ze komen om zich te vermaken. En de avond van hun leven te beleven. Ze mogen dansen, zingen en zelfs huilen.’ 8 | MEE Magazine

lente 2010

i

mmm$WdZh[h_[k$Yec

Y[hj[dce][d di[dp_Y^p[b\p_`dÊ U bent over de hele wereld geweest. Welk land bezoekt u het liefst? ‘We zijn vaak in Australië geweest. Dat land staat boven aan mijn lijstje met favorieten! Binnenkort gaan we naar Zuid-Afrika. Daar ben ik ook erg benieuwd naar.’

C7AA;B?@AJ;B;P;DAH7DJ;D8E;A;D

 :_j_dj[hl_[ml[hiY^[[d[[hZ[h_dZ[Ea[[#ahWdj"Z[ X[]h_`f[b_`aij[ahWdjlWdD[Z[hbWdZÅif[Y_WWbleehc[di[d c[j[[dl[hijWdZ[b_`a[X[f[ha_d]$ C[[hb[p[d5CWWaa[dd_ic[jZ[Ea[[#ahWdj[db[[i cWWdZ[b_`ai^[jX[bWd]h_`aij[d_[kmi"b[ka[m[[j`[i"

Krijgt u vaak reacties van fans? ‘Ik krijg heel veel post. Ik heb helaas niet meer de tijd om alles zelf te lezen. Dat doen mijn medewerkers op kantoor. De meeste fans schrijven hoe gelukkig ik ze maak met mijn muziek. Dat geeft me een goed gevoel. Daar doe ik het allemaal voor!’ U heeft veel prijzen gewonnen. Welke prijs is het belangrijkst voor u? ‘De belangrijkste vind ik de onderscheiding die ik van Maastricht heb gekregen. Ik ben daar benoemd tot Ereburger van de stad Maastricht.’ Wat zou u zijn geworden als u geen muzikant was? ‘Ik hou van klussen. Ik doe het niet zo vaak. Want dat is niet goed voor mijn handen. Maar als ik niet in de muziek was gegaan, was ik vast architect geworden.’

C;;HEL;H7D:HxH?;K

=[Xeh[def0'eajeX[h'/*/$ MeedfbWWji0CWWijh_Y^j$

fhWaj_iY^[l[h^Wb[dj_fi[d[[dhkXh_[ac[j YedjWYjWZl[hj[dj_[i$ 7Xedd[c[dj5&(&#+(&,&-&e\_d\e6 [[dlekZ_]Yecckd_Y[h[d$db$ C[[hcWaa[b_`aj[b[p[dXe[a[d[dahWdj[d5A_`aefmmm$ [[dlekZ_]Yecckd_Y[h[d$db$

Wat doet u in uw vrije tijd? ‘Dan geniet ik van mijn familie. En van mijn tuin waarin prachtige vogels en vlinders zijn.’ Samen met Stichting Lezen en Schrijven helpt u mensen die moeite hebben met lezen en schrijven. Waarom vindt u dat belangrijk? ‘Omdat ik het onderwijs in Nederland minder goed vind dan vroeger. Alles begint bij een goede opleiding!’ Vorige maand vierde André Rieu dat hij dertig jaar in de muziek werkt. Als het aan hem ligt, komt daar nog zestig jaar bij. ‘Er zijn nog zo veel artiesten met wie ik wil optreden. En ik heb nog zo veel plannen. Maar ik word 120 jaar, dus ik ben nog lang niet klaar!’

H[bWj_[0=[jhekmZc[jCW`eh_[AeY^cWdd$ <Wleh_[j[lWaWdj_[fb[a0ÉJ^k_i_dc_`d[_][djk_d$Ê Cee_ij[Xe[a0Ak_\`[$ <Wleh_[j[Óbc0J^[IekdZe\Cki_Y$ <Wleh_[j[jl#fhe]hWccW0Jef=[Wh$ B[aa[hij[[j[d0L_iie[f$ 8[ij[Whj_[ij0ÉPel[[b0IjhWkii"CepWhj"J^[8[Wjb[i"C_Y^W[b @WYaied"Gk[[d"Jeed>[hcWdi"7dZhƒlWd:k_d¾Ê

André Rieu viert zijn jubileum met de dvd-box ‘Allemaal André’. In de box zitten vijf dvd’s. Hierop zijn alle hoogtepunten van de afgelopen dertig jaar te zien. Zoals zijn optreden in een voetbalstadion. Of in het programma Barend en van Dorp. En bij André van Duin. Meer weten? Kijk op www.andrerieu.com. 1 lente 2010 MEE Magazine | 9

:GK6G>C<:C9:A:C

mmm$Z[f[dWbibej][deej$db mmm$_dj[hceX_[b$Yec

IY^h_`l[d^[bfj`ekƒdZ[WdZ[h A6C9:A>?@:G:968I>:q8H?=?JJ;87N ;DID_IJE9A

 KVV`^h]ZibV``Za^_`Zgdb^Zihde iZhX]g^_kZcYVcdb]ZiiZoZ\\Zc# 9ViWa^_`idd`lZa!lVcigj^bZZc b^a_dZcCZYZgaVcYZghhX]g^_[i#:Zc YZZaYVVgkVcYdZiY^idb^ZihiZ kZglZg`Zc#IZ\ZclddgY^\hX]g^_kZc bZchZchiZZYhbZZgde^ciZgcZi#?Z `jciZZclZWad\bV`Zcd[hX]g^_kZc deZZc[dgjbbZiadi\ZcdiZc# Cd\bdd^Zg/YdZbZZVVcZZc hX]g^_[lZYhig^_Y In de afgelopen tien jaar stuurden duizenden lotgenoten verhalen en gedichten in naar de schrijfwedstrijd De pen als lotgenoot. Dit resulteerde in acht boeken waarin prijswinnende bijdragen gepubliceerd zijn. Voor veel mensen met een beperking of chronische ziekte helpt het om erover te schrijven. Ben je benieuwd naar deze inspirerende verhalen of wil je zelf meedoen met de editie 2009-2010? Kijk dan op www.depenalslotgenoot.nl.

@G68=I Sommige mensen schrijven zelfs een boek over hun leven en de manier waarop zij omgaan met hun beperking. Een bekend voorbeeld hiervan is Marc de Hond, die het boek Kracht schreef. Hierin beschrijft hij de gevolgen van een plotselinge, ernstige handicap. Hij vertelt over de veranderde relatie met familie en vrienden, en ook over de consequenties voor zijn liefdesleven. Een reactie van een lezer: ‘Er staan dappere uitlatingen in over leven met een dwarslaesie en de acceptatie ervan.’

<:KD:A:CH Een boek schrijven is niet eenvoudig, maar kennis en ervaringen uitwisselen via een interactief forum kan iedereen. Leefwijzer.nl is een site voor en door mensen met een handicap of chronische ziekte. Veel mensen maken gebruik van het forum Leven met een beperking. Iemand schrijft: ‘Ik zoek vrienden 10 | MEE Magazine

lente 2010

waarmee ik kan praten als het even niet mee zit.’ Een ander reageert: ‘Hier kan jij je gevoelens schrijven als je ergens mee zit. Al heb je maar het gevoel dat iemand naar je luistert.. .!’ Ook veel patiëntenverenigingen hebben op hun website een forum, waar lotgenoten elkaar kunnen treffen.

?DJLK:G=66A Een andere veel bekeken site is www.intermobiel.com. Dit is een digitale ontmoetingsplaats voor jongeren met een lichamelijke handicap of chronische ziekte, die minder mobiel zijn of aan huis gebonden. Je kunt er chatten en er is een forum dat bestaat uit verschillende thema’s. Eén van die thema’s is jouw verhaal. Hier beschrijven mensen hoe zij in het leven staan en omgaan met hun beperkingen.

@>?@?:>C=:IA:K:C En dan zijn er de weblogs (blogs). De schrijver of blogger biedt op internet een soort logboek van informatie die hij wil delen met de bezoekers van zijn weblog. Marijke, 29 jaar, heeft een weblog waarop zij schrijft hoe zij omgaat met haar autisme. Ze vertelt: ‘Ik heb een eigen weblog om dingen van me af te kunnen schrijven, maar ook voor andere mensen als ‘uitleg’ van mijn gedrag en ervaringen met autisme. Het doet me goed om dingen zo van me af te schrijven.’ Marijke krijgt behoorlijk wat reacties op haar blog. ‘Ik vind het fijn dat anderen het lezen. Het doet me goed wanneer anderen me dan mailen. En helemaal wanneer mensen me vertellen dat ze er wat aan gehad hebben.’ 1

8DAJBC

i

Wdd[c_[a'/-,6^ejcW_b$Yec

7dd[c_[a" WWd][dWWc weer eens bevestigd door mijn inschrijving op een datingsite.

7dd[c_[a

B::CDDG9"L:HI=DAA6C9q:EEH7DD;C?;AL7DCKDIJ;H

C^ZiZa`ZYV\ldgY_ZZZcXdajbc VVc\ZWdYZc^cZZcaZj`i^_YhX]g^[i# >`lVhYVcdd`hjeZgZci]djh^Vhi idZc^`Y^ieaZ`_Z`gZZ\#BVVgb^_c \Zaj`hbdbZci_ZkZghX]gdbeZaYZVa hcZaW^_YZ\ZYVX]iZVVcb^_cZZghiZ WgdjlhZa/YZ`Zcc^hbV`^c\#9^Z ZZghiZ^cYgj`bV\_Z\Zlddcc^Zi kZgeZhiZc# Dit wordt een lastige klus als ik denk aan hoe stuntelig ik mezelf in het verleden vaak heb voorgesteld, zoals op mijn eerste schooldag. Mijn achternaam Munster binnensmonds gemompeld bezorgde mij gedurende de rest van mijn schooltijd monsterlijke bijnamen. Ook in mijn volwassen leven rustte er een vloek op die belangrijke eerste contacten. Verregend op een sollicitatiegesprek aankomen, om er na afloop achter te komen dat je mascara zo mooi opgedroogd is… op je wang. De lijst is ellenlang en dan laat ik de standaardblunders als struikelen bij binnenkomst nog buiten beschouwing. Als je denkt dat een eerste kennismaking op papier dan misschien beter verloopt, zoals bij dit artikel misschien het geval zou kunnen zijn, dan heb je het mis. Dit werd maar

Leuke mensen leren kennen via relatieplanet.nl leek zo’n goed idee. Met een verpletterende introductietekst moet je je prooi lokken naar jouw persoonlijke pagina. Hoe beschrijf je jezelf dan zodat jij eruit springt, niet als freak, net grappig genoeg en niet te bijdehand maar zonder te verzanden in een verkooppraatje voor een dertien-in-eendozijn-doos? Na je welkomsttekst moet je nog wat verder babbelen om jezelf zo goed mogelijk in de markt te zetten. Met andere woorden, hier hoor je op te scheppen over hoe succesvol, sportief en sociaal je bent. Hmmm… ik zit in een WIA procedure op weg naar arbeidsongeschiktheid, ik heb net een jaar in een revalidatiecentrum gezeten en mijn angststoornis verstoort mijn sociale leven drastisch. Origineel zijn al deze binnenkomers wel, maar dit is toch niet de eerste indruk die ik wil achterlaten… En die handicap… wanneer gooi je die erin? Ik wil mijn slechtziendheid niet ontkennen, maar je wilt jezelf niet alleen bestempelen als ‘gehandicapte’. Eigenlijk moet ik me niet concentreren op wat ik doe of heb, maar op de unieke eigenschappen die ik bezit. Echt doorsnee zou ik mezelf niet noemen: alle dieren die ik tegenkom groet ik hardop, je kunt me ’s nachts wakker maken voor vier gekookte eieren met een lading zout, ik ben luidruchtig en ik sta graag in het middelpunt van de belangstelling. Zucht, misschien moet ik gewoon mijn mond houden en je verwijzen naar mijn visitekaartje hiernaast? Indrukwekkende eerste indrukken, of het nu op papier, op internet of in levende lijve is, zijn een onmogelijke klus. Met deze introductiecolumn kan ik de perfecte eerste indruk wel op mijn buik schrijven, maar mijn zoektocht naar geschikt werk, de komst van mijn geleidehond, het vervolg van mijn

ambulante revalidatie bij Visio en mijn gevecht met mijn hulpmiddelen in combinatie met mijn onhandige persoonlijkheid en rare fratsen zorgen ongetwijfeld voor mooie verhalen die de komende maanden op dit plekje zullen volgen. 1 M?;?I7DD;C?;A5

DWWc06ccZb^Z`kVcBjchiZg B[[\j_`Z0'.½Vak^Zg_VVg B[[\i_jkWj_[0hVbZcldcZcYbZiedZh @ZZhZc^cWa^_YZV[$kZglVX]i^c\kVcZZc \ZaZ^YZ]dcY 8[he[f0HX]g^_[hiZg½^ci]Zdg^Z!^cYZ egV`i^_`kddgcjkddgcVbZa^_`VgWZ^Yhdc" \ZhX]^`i½ Efb[_Z_d]08dbbjc^XVi^ZlZiZchX]Ve! hijY^Zg^X]i^c\/haVedjlZ]dZgZc# F[hieedb_`a[[_][diY^Wff[d0deZc! hdX^VVa!odg\oVVb!gZYZa^_`hedgi^Z[Zcde oÉci^_YhigZWZg^\!hadgY^\!dc\ZYjaY^\Zc e^cc^\# Uiterlijk B[d]j[0&#+%b k_Ziab[kh0\gVjl\g^_h½YZodbZg]ZZ[i \ZZcaVc\Yjg^\ZhedgZccV\ZaViZc >WWhab[kh0^YZbY^id½bVVgYVc`o^_<j]a cg*'a^X]i\djYWgj^c# Ab[khe][d0a^c`h\gdZcY^Z[jcXi^dcZZgi cd\kddg'*egdXZcibVVglZaYddgZZc WgZYZ`d`ZgZcgZX]ih^hb^_cWgj^cZ `^_`Zg]ZaVVhWa^cY# Vrije tijd Ifehj0EVVgYg^_YZc!OjbWVZc]VgYadeZc½ d`‚_d\\Zc½d`‚hcZalVcYZaZcYVc 8e[a[d0KVc:hi]ZgKZg]dZ[idi=Vgj`^ BjgV`Vb^#6ah]ZibVVgVahaj^hiZgWdZ`iZ aZoZc^h <_bc[dj[b[l_i_[0bZibViZ½bZib^_c cZjhde(%XbV[hiVcYkVc]ZihX]Zgb½ <Wleh_[j[[j[d0kVcVaaZhZccd\lVi!]Zi a^Z[hi^c\gdiZ]dZkZZa]ZYZc <Wleh_[j[]WZ][ji09V^hnheZaZgbdYZgcZ kZgh^ZkVcYZlVa`bVckddgaj^hiZgWdZ" `Zc!>edYZcb^_cY^\^iVaZXVbZgV# El[h_][^eXXoÊi0]Vc\Zcde]nkZh!kV`Vc" i^Z!h]deeZcZckddgVakZZahaVeZchaZX]i" o^ZcY]Z^YkgZZiZcZg\^Z

lente 2010 MEE Magazine | 11



DjYZgh@^cY B>?CA:K:CB:IHE>C67>;>96

É8_`Z[;\j[ _adee_jj[



8DG>C6/

9eh_dW0ÉI`e[hZm[[jp_`dcedZ`[j[he[h[dÊ

A6C9:A>?@:G:968I>:q7DD;JJ;78;BI ;DIDÉH;L;B?D;L7D;=:EC

H_dZgY&(]ZZ[ihe^cVW^ÒYVVeZgiVdeZc gj\#=^_o^iYVVgYddg^cZZcgdahidZaZc]ZZ[i YVgb"ZcWaVVhegdWaZbZc#=^_^hYZgi^\`ZZg \ZdeZgZZgY!ha^`ibZY^XVi^ZZcbdZikVclZ\Z o^_cYVgbhidbVk^_[`ZZgeZglZZ`hedZaZc# Dbc^ZgegdWaZbZciZkddg`dbZcbdZi]^_ bZZgYZgZbVaZceZgYV\`Vi]ZiZgZc#9VikVai c^ZiVai^_YbZZZcVa]ZaZbVVac^Zicj]^_de YZb^YYZaWVgZhX]ddao^i#Hdbh\ZZ[iYVi lg^_k^c\bZio^_cbdZYZg#BVVgYZdcYZga^c\Z WVcY^h\dZY#CV]Zi^ciZgk^ZleV`iH_dZgY ]VVga^Z[YZkdakVhi/È>`]ZW]VVgkZgiZaYlVi kddgkZgkZaZcY`gZc\_ZhdbhWZci#É

12 | MEE Magazine

lente 2010

‘Tijdens de tweede fase van de zwangerschap wist ik dat Sjoerd spina bifida, klompvoetjes en hydrocefalie (waterhoofd) had. De artsen stuurden aan op een abortus, maar ik dacht: wie ben ik om hem het leven te ontnemen? Het was een sombere periode omdat ik niet gesteund werd door het medisch personeel. Ik heb bij babygrafjes gestaan, terwijl ik op datzelfde moment Sjoerd voelde schoppen. Toen hij geboren was kocht ik aanvankelijk nauwelijks babykleertjes. En kijk nu! Hij kan net zo oud worden als jij en ik. (Lachend) Sjoerd is vreselijk eigenwijs. Als kind al. Hij is enorm gedreven. Hij heeft zelfs in lange beenbeugels gelopen, terwijl dat helemaal niet kon. En hij is leergierig, slim en breed georiënteerd, pikt dingen snel op. De eerste keer dat hij als kind - hij was toen anderhalf - in een rolstoel zat reed hij er gewoon mee weg. Rolstoelhockey is een grote uitlaatklep voor hem, het competitie-element vindt hij geweldig. Zijn gedrevenheid komt daarin goed van pas. Aan de andere kant kan hij ook gemakzuchtig zijn. Als er iets is waar hij niet goed in is, doet hij het niet. Knippen en plakken bij handenarbeid vindt Sjoerd bijvoorbeeld niks. Dan is het: ‘Het is niet mijn ding.’ Het zorgt ook voor strijd, zo nu en dan. Wat dat betreft is het een echte puber. Hij moet voldoende drinken en tijdig katheteren. Maar hij gooit er soms zo met de pet naar dat het gevaarlijk is. Als ik hem confronteer met de mogelijke gevolgen, bijvoorbeeld een blaasontsteking, antwoordt hij: ‘Tja, dan moet ik pilletjes slikken, nou en?’ Dat heeft ook te maken met hoe hij in het leven staat. Hij leeft bij de dag. Het feit dat hij zo gevat en leergierig is, zorgt soms ook voor grappige situaties. Zo vroeg hij als zesjarige aan de arts: ‘Kan ik nou later ook kinderen krijgen? Want bij mij zal het toch net iets anders gaan.’ Ik ben enorm trots dat hij nu op het regulier middelbaar onderwijs zit. Hij leert makkelijk, (lachend) soms té makkelijk en hij heeft hoge cijfers. Op school is hij opgebloeid en veel optimistischer geworden. Hij heeft het er reuze naar zijn zin omdat veel bespreekbaar is. Ook zijn stoma, waardoor hij soms winden laat zonder er controle over te hebben. Ik zie Sjoerd later wel zelfstandig wonen. Hij is nu al volwassener dan zijn leeftijdgenoten en er is weinig wat hij niet kan. Daarnaast weet hij zijn mondje te roeren, dus dat komt wel goed.’

i

mmm$Xeia$db

[b_d]^e[\ [mWY^j[dÊ

 H?D:G9/

‘Mijn moeder is een vervelend kreng, haha! Nee hoor, mijn moeder is zorgzaam. Misschien iets té. Maar de band is goed, ik kan wel met haar lachen. Zij heeft samen met anderen de rolstoelhockeyvereniging opgericht waar ik bij speel. Er was in de omgeving qua sport helemaal niets voor lichamelijk gehandicapten. Daarna ben ik ook gaan wheelen. Met die sport kun je verder komen, je kunt bijvoorbeeld uitgenodigd worden voor de Paralympics. Ook vind ik saxofoonles heel leuk. We oefenen met een orkest en treden soms op. Ik heb het erg naar mijn zin op school. Kijk, dit zijn mijn cijfers (red. alleen maar achten, negens en tienen). Ik zit op het VMBO, maar uit de CITO-toets kwam HAVO naar voren, vandaar. Vooral Engels en Duits vind ik leuk. Mijn broer en ik kijken vaak films zonder ondertiteling en ik lees ook graag in het Engels. Informatiekunde vind ik ook leuk, misschien omdat ik graag game. Volgens mijn moeder soms iets te graag…. Het meeste wat ik op school krijg weet ik al, misschien omdat ik graag naar Discovery Channel kijk. Ik heb ook veel nieuwe mensen leren kennen op school. En op de schoolfeesten natuurlijk! Wat ik wil worden? Misschien dat ik ooit iets in de handel wil doen. Want onderhandelen kan ik wel, (lachend) vooral met mijn moeder! Of ik stand up comedian wil worden? In mijn geval zou het sitting comedian worden, haha! Wat mij het meest stoort aan mijn beperking is dat mensen soms óver mij praten. Dan zeggen ze tegen degene die bij mij is: ‘Zo, wat goed dat hij tussen de mensen komt hè?’ ‘Hallo, ik kan práten!’ zeg ik dan. Verder zoek ik voor alles wat ik niet kan een oplossing. Ik ben wel een doorzetter. Maar, als ik eerlijk ben, alleen in de dingen die ik leuk vind. Ik moet natuurlijk ook dingen doen die minder cool zijn, zoals de tafel dekken. Dat doe ik soms met protest, maar ik doe het meestal wel. Ook vind ik het soms vervelend dat ik op gerichte tijden moet katheteren. Dan denk ik: pff, dat kan toch later ook wel. Dat levert wel eens ruzie op met mijn moeder. Mijn broer legt mij soms uit waarom mijn moeder bezorgd is en dan begrijp ik het wel. Een voordeel van mijn beperking is dat ik nooit in die ellenlange rijen in de Efteling hoef te staan. En bij de patatzaak was ik een keer mijn geld vergeten, dacht ik. Toen was iemand zo vriendelijk om voor mij

I`e[hZ0ÉEdZ[h^WdZ[b[daWd_am[b"leehWbc[jc_`dce[Z[hÊ

te betalen. Later bleek dat ik niet goed gezocht had, het geld zat nog gewoon in mijn broekzak…! Ik wil later zelfstandig wonen. Ik moet er echt niet aan denken dat iemand de hele tijd achter me aan loopt die me helpt. Maar over de toekomst denk ik niet veel na. Ik geniet van het leven, ik leef liever bij de dag. En dat staat los van mijn beperking. 1

EF;DHK==;J@;

If_dWX_ÓZW_iZ[c[Z_iY^[dWWcleeh[[def[dhk]][j`[$;[def[d hk]edjijWWj_d^[jX[]_dlWdZ[pmWd][hiY^Wf$>[j_i[[dijeehd_i_d Z[edjm_aa[b_d]lWd^[jp[dkmij[bi[b$;haWdifhWa[p_`dlWdl[hXeh# ][de\ef[dif_dWX_ÓZW$7hji[dibk_j[d[[def[dhk]][j`[[d_][ ZW][ddWZ[][Xeehj[c[j[[def[hWj_[$8_`iecc_][a_dZ[h[dp_`d c[[hZ[h[ef[hWj_[ideZ_]$?dD[Z[hbWdZ^[[\jed][l[[h[[defZ[ Zk_p[dZfWi][Xeh[d[def[dif_dWX_ÓZW$

lente 2010 MEE Magazine | 13

E6GI>8>E6I>:

mmm$bdae$db

EkZ[hiah_j_iY^el[hhWffehj _dj[]hWj_[_dmeedm_`a

?imed[d_d[[dab[_diY^Wb_][m_`aleeh _[Z[h[[dm[]][b[]Z5

A6C9:A>?@:G:968I>:q>7HHOIJ;;DLEEH:;D ;DIDq?D=;>ED:;8H?DA

BZchZcbZiZZcWZeZg`^c\bdZiZc kdaaZY^\`jccZcYZZacZbZcVVc YZhVbZcaZk^c\#LZcdZbZcY^i ^cXajh^Z!Zc^ZYZgZZc^h]ZiYVVglZa dkZgZZch#BVVgYZbVc^ZglVVgde Y^i\ZWZjgi`Vccd\lZaZZch Y^hXjhh^ZdegdZeZc# In Noorwegen zijn gehandicapteninstellingen op grond van het inclusiebeginsel – ook wel community care genoemd – jaren geleden gesloopt onder het motto: je stopt mensen niet weg op grote terreinen in duin en bos, maar je biedt ruimte midden in gewone wijken. Dat is goed voor de mensen met een handicap zelf, maar ook voor de samenleving. Welbevinden en integratie bleken zo hand in hand te gaan. Nederland liet zich graag inspireren door het Noorse model en begon jaren geleden met de omschakeling naar kleinschalig wonen binnen gewone wijken. Deze trend wordt door velen toegejuicht, maar kritische stemmen klinken ‘De Camping’ eveneens. 14 | MEE Magazine

lente 2010

In het onlangs verschenen rapport ‘Maar hier in de wijk zijn we normaal!’ worden de resultaten bekend gemaakt van een onderzoek naar de woonbeleving van mensen met een handicap op verschillende locaties van woningbouwvereniging Patrimonium in Veenendaal. Het rapport is positief over het welbevinden van de bewoners en de integratie in de wijk. Al wordt de gedachte dat wonen in de wijk voor iedereen geschikt is op een belangrijk punt genuanceerd: ‘Bewoners met een lichte handicap vertellen allemaal dat ze zich midden in de wijk voelen staan…’ is een van de conclusies in het rapport. Maar tegelijk wordt gemeld dat: ‘(…) het welbevinden van bewoners met een zwaardere verstandelijke handicap waarschijnlijk groter zou zijn op een besloten instellingsterrein, waar zij meer (bewegings)vrijheid zouden hebben.’

<::C9D
sen met een (verstandelijke) beperking naar de wijken heeft volgens de LNKO ook nadelen. Piet Schuerman van het LNKO vat het als volgt samen: ‘Wonen in de wijk is toe te juichen voor degenen die daar baat bij hebben en die keuze maken. Maar voor anderen horen er geen belemmeringen te zijn om te kunnen wonen op het beschermde terrein van een instelling. Waarbij de instelling zich inzet om de bewoners zoveel mogelijk in contact te brengen met de samenleving.’ Marijke Malsche is woordvoerder van de Initiatiefgroep Beschermd Terrein Sherpa (IGBTS). Het LNKO werkt met haar samen. Over het onderzoek in Veenendaal merkt zij op: ‘Het is prettig dat hoog-niveau bewoners het goed hebben in de wijk. Dat moet absoluut toegejuicht worden. Maar dit onderzoek mag zeker niet gebruikt worden om aan te tonen dat het wonen in een wijk voor alle mensen met een handicap goed zou zijn.’ Bestaand onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek laat volgens Malsche namelijk ‘…steeds zien dat verstandelijk gehandicapten vaak slecht af zijn in een kleinschalige woonwijk’. 1

Column Astrid en Mellis (advertenties)

Aan de studie

LZaodg\W^ZYijbVm^bVaZ bdW^a^iZ^i#Dd`^cGdiiZgYVb LZaodg\odg\iZgkddgYVij]Zi]jaeb^Y" YZa`g^_\iYViegZX^ZhW^_jeVhi HaZX]ih‚‚cWZaaZi_ZZcjldgYiY^gZXiegd[Zhh^dcZZaWZ\Z" aZ^YW^_]Zi`^ZoZckVcZZcbdW^a^iZ^ih]jaeb^YYZa#9Zh`jc" Y^\ZVYk^hZjghkVcLZaodg\odg\ZcZgkddgYVij]Zi]jae" b^YYZa`g^_\iYVi]ZiWZhiZW^_jeVhi# =Zi eVhhZc Zc hZaZXiZgZc ldgYi j^i\ZkdZgY Yddg VYk^" hZjgh bZi ZZc j^i\ZWgZ^YZ heZX^Va^hi^hX]Z `Zcc^h kVc Za`ineZ]jaeb^YYZa#

7:A9>G:8I%&%"-*%.(&% D;A6C9:A>?@%.%%"%)%%%.,

M[bpeh]Hejj[hZWc I[l_bbWm[].' )&*-7BHejj[hZWc mmm$m[bpeh]$db

Nu ik gestopt ben met het Gehandicaptenplatform, en daar ook langzaam weer enige structuur inkomt, kan ik me bezig houden met andere dingen. Een droom die ik sinds lange tijd koester is uitgekomen. Ik ben weer aan het studeren! Ik wilde heel graag de opleiding voor Gedragstherapeut bij Honden volgen. Dit is een ruim driejarige HBO opleiding. Echter moet je voor een aantal schooldagen naar Leusden. Met Valys was geen optie. Te veel gecombineer, en uit elkaar rammelen in een rot busje hield mij tegen. Dan heb ik het nog niet over de weinige kilometers die je maar mag maken. Toen kwam Thom, mijn man, echter met dezelfde wens. Hij is al sinds jaar en dag vrachtwagenchauffeur, en wil dit niet blijven doen tot zijn 67e. Mijn vervoersprobleem was dus gelijk opgelost. We doen allebei de opleiding, en we reizen gewoon met onze eigen aangepaste bus. Super! Mijn collega’s waren ook blij verrast toen ik dit aan hun vertelde. Ik kan het geleerde natuurlijk gelijk in de praktijk brengen. Stage lopen kan bij mijn eigen bedrijfje. Wat wil je nog meer? De eerste lesdag zit er inmiddels op, en het is helemaal leuk! Hierover gaan jullie zeker meer lezen. Verder zijn we bezig met een reis naar Amerika. Het vergt een hoop geregel. Vliegen is nog het makkelijkst. Aangepast vervoer aan de andere kant van de oceaan is echter het probleem. Hierover in de volgende column meer. Liefs Astrid <

‘De brief’ van John Kegreisz

lente 2010 MEE Magazine | 15

GZ\ZagZX]i

mmm$c_dXpa$db mmm$c_dipm$db

9ZgjWg^Z`G:<:AG:8=IWgZc\ikddga^X]i^c\dkZglZi"ZcgZ\Za\Zk^c\!Y^Z kVcWZaVc\`Vco^_ckddgYZXa^…ciZckVcB::#9ZoZ`ZZgldgYi^c\Z\VVcde Zc`ZaZVXijZaZkZgVcYZg^c\Zc#

mmm$kml$db mmm$ilX$db

geheel of gedeeltelijk werken, maar daarmee niet in staat zijn een bepaald minimum inkomen te verwerven, hebben ook in de toekomst recht op inkomensondersteuning. Meer informatie over de nieuwe regels kunt u vinden op www.minszw.nl en www.uwv.nl.

JE=Wbb[[dleehekZ[hi pmWWh][^WdZ_YWfja_dZ

A6C9:A>?@:G:968I>:q7D@7L;HMEB<

:mWd]iec[dX[he[fX_`d_[j j_`Z_]X[ib_ii[d Per 1 oktober 2009 is de nieuwe Wet dwangsom en beroep bij niet tijdig beslissen in werking getreden. Met deze wet wil de overheid er voor zorgen dat bestuursorganen zich beter gaan houden aan de termijnen die gelden voor de afhandeling van aanvragen en bezwaarschriften. Voorbeelden van bestuursorganen zijn gemeenten, UWV en CIZ. De wet is van toepassing op alle aanvragen en bezwaarschriften die na 1 oktober 2009 zijn of worden ingediend. Zodra het bestuursorgaan de beslistermijn overschrijdt, kunt u dat bestuursorgaan ‘in gebreke stellen’. De overheid heeft hier handige formulieren voor. Het bestuursorgaan moet dan binnen twee weken na ontvangst van het formulier met een beslissing komen. Zo niet, dan heeft u recht op een dwangsom. Die dwangsom kan oplopen tot € 1260. Toch een aardige compensatie voor de extra wachttijd. Dankzij de nieuwe wet hoeft u na het uitblijven van een beslissing niet meer eerst een 16 | MEE Magazine

lente 2010

bezwaar in te dienen. U kunt direct bij de rechter beroep aantekenen tegen het uitblijven van de beslissing. Meer informatie over de nieuwe wet en ook het genoemde formulier kunt u vinden op www.minbzk.nl.

MW`ed]mehZjM[jMW`ed] Per 1 januari jl. is de Wajong gewijzigd. De afkorting Wajong staat nu voor Wet Werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten. Daarmee is de kern van de wijzigingen direct duidelijk. De bedoeling is, dat jongeren met een beperking meer ondersteuning krijgen bij het vinden en houden van een baan bij een reguliere werkgever. Ook wil de overheid dat zij minder snel afhankelijk worden van een uitkering. De ondersteuning wordt geboden door het UWV. Alle jongeren die zich na 1 januari 2010 aanmelden voor de Wajong krijgen eerst een voorlopige beoordeling. Een definitieve beoordeling van hun verdiencapaciteit krijgen zij pas later (in principe als zij 27 jaar oud zijn). Inkomensondersteuning blijft mogelijk voor jongeren die door een medische of arbeidskundige reden echt geen perspectief hebben op de arbeidsmarkt. Ook jongeren die ondanks hun beperkingen wel

Per 1 april 2010 gaat ook de TOG-regeling veranderen. TOG staat voor Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen. Volgens de overheid maken nu meer ouders gebruik van de regeling, dan oorspronkelijk de bedoeling was. De regeling wordt daarom beperkt tot de eigenlijke doelgroep: ouders van een zwaar gehandicapt kind. Volgens de nieuwe regels is een kind alleen zwaar gehandicapt, indien er voor het kind een indicatie is afgegeven van tenminste 10 uur AWBZ-zorg. Voor ouders die nu een TOG ontvangen, maar die er volgens de nieuwe regels niet meer voor in aanmerking komen, heeft de overheid een overgangsregeling gemaakt: De huidige TOG loopt door tot 1 oktober 2010, daarna wordt de TOG gehalveerd, om vervolgens per 1 april 2011 te worden stopgezet. De TOG bedraagt € 211,45 per kwartaal. Alleenverdienerhuishoudens kunnen een extra tegemoetkoming krijgen, als zij aan bepaalde voorwaarden voldoen. De extra tegemoetkoming (een bedrag van circa € 1460,-) moeten zij zelf, aan het einde van het jaar, aanvragen bij de SVB. Meer informatie over de nieuwe regels kunt u vinden op www.minszw.nl en www.svb.nl. Anja Verwolf is juriste bij MEE Zuid-Holland Noord

?D<EHC7J?;

C[[h_d\ehcWj_[el[hZ[Xel[dijWWdZ[ edZ[hm[hf[dl_dZjkefZ[][de[cZ[ m[Xi_j[i$ Kakdjeea_d\ehc[h[dX_`Z[C;;#l[ij_]_d] _dkmec][l_d]$

i

Kort Nieuws

www.blijfmeedoen.nl

Groepsvoorlichting wint de Sam Pattipeiluhu-prijs Ieder jaar reikt Stichting Welzijn Doven Rotterdam, Swedoro, de Sam Pattipeiluhu-prijs uit voor het beste initiatief in het voorafgaande jaar om doven en slechthorenden beter te laten integreren in de maatschappij. Dit jaar heeft MEE Rotterdam Rijnmond de prijs in ontvangst mogen nemen. MEE organiseert voorlichting op scholen over (onder andere) doof zijn. Deze voorlichtingen worden gegeven door vrijwillige ervaringsdeskundigen. De vrijwilligers met een auditieve beperking geven jaarlijks op vijftig basisscholen gastlessen over het leven als je doof bent. Ook bezoeken zij MBO en HBO-scholen. Zij ver-

tellen de kinderen en studenten hoe het is om doof of slechthorend te zijn. Het doel van de gastlessen is om kennis te maken met doven en slechthorenden. De vrijwilligers vertellen over de gebarentaal, hoe dove mensen leven, hoe ze communiceren met horenden, dat duidelijk spreken en gebaren maken helpen en dat doven ook gewoon naar school en naar hun werk gaan. Het team Groepsvoorlichting van MEE Rotterdam Rijnmond doet veel voor de informatievoorziening over doven en slechthorenden om op deze manier de acceptatie van de maatschappij te vergroten en verdient daarom volgens Swedoro de Sam Pattipeiluhu-prijs 2009.

Opvoedproblemen? MEE helpt met Triple P! In 2009 zijn elf consulenten van MEE succesvol opgeleid om het opvoedprogramma Triple P te kunnen gebruiken. Triple P staat voor Positief Pedagogisch opvoedprogramma. Het programma vindt zijn oorsprong in Australië en is daar uitgebreid getest. De nadruk ligt op het geven van positieve aandacht aan dingen die kinderen goed doen. Niet het slechte gedrag, maar juist het goede gedrag wordt met aandacht beloond. Het doel is de positieve krachten in het gezin te versterken. Triple P is een kort maar intensief programma waarbij heldere, concrete stappen worden genomen

onder begeleiding van de MEE consulent. Hierdoor is het programma zeer effectief. Heeft uw kind problemen met slapen of wil het niet luisteren? Triple P kan u helpen. Ook ouders die in een negatieve spiraal zijn geraakt en het gevoel hebben alleen nog maar te straffen, kunnen hun oplossing vinden in Triple P. MEE biedt het opvoedprogramma in principe aan kinderen tot twaalf jaar, maar heeft u kinderen in het speciaal of praktijk onderwijs, dan kunt u ook voor Triple P bij MEE terecht. Zit u met een opvoedvraag? Bij MEE kunt u terecht. Hier is geen verwijzing of indicatie voor nodig en de dienstverlening is gratis. Naast Triple P gebruikt MEE uiteraard ook andere opvoedtechnieken.

Laat u uw stem horen? Op dit moment is MEE druk bezig met het organiseren van een aantal bijeenkomsten in diverse gemeenten rondom Rotterdam. Tijdens deze bijeenkomsten wil MEE er voor zorgen dat de politiek, de diverse gehandicaptenplatforms en cliënten (van MEE) met elkaar in gesprek gaan over de speerpunten in het gemeentelijk beleid. Uiteraard ligt de focus van de dialoog op het beleid dat specifiek van toepassing is op mensen met een beperking en chronisch zieken. De bijeenkomsten organiseert MEE samen met Versterking CliëntenPositie (VCP) en

Zorgbelang Zuid-Holland, maar ook zorgaanbieders zoals de ASVZ en Seniorenwelzijn bij de organisatie betrokken. Lezers van MEE Magazine die hun stem willen laten horen tijdens één van deze bijeenkomsten kunnen zich melden bij Sjoukje Rijnart, adviseur belangenbehartiging bij MEE, via 010 282 11 11 of sjoukje. [email protected]. Bent u geïnteresseerd in het bijwonen van een bijeenkomst? Stuur dan een e-mail naar [email protected]. U ontvangt een uitnodiging wanneer er meer bekend is.

In memoriam: Jannie Hoogstad Op 10 maart is Jannie Hoogstad na een kort ziekbed plotseling overleden. Ze is 53 jaar geworden. Jannie was sinds 2006 als vrijwilliger verbonden aan het scholenproject en heeft met veel plezier en enthousiasme voorlichting gegeven aan het beroepsonderwijs over het hebben van een verstandelijk beperking. We hebben genoten van de lessen die zij heeft gegeven, waarin met name haar spontaniteit, openheid en humor opvallend waren. MEE Rotterdam gedenkt Jannie als een fijne vrijwilliger en we zullen haar missen. lente 2010 MEE Magazine | 17

Interview

i

www.leonreizen.nl www.blijfmeedoen.nl

Çengiz Tamer stelt vragen over vakanties en uitstapjes aan Tanja Smiley

MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR SELINA VAN OOIJEN

Wat is je naam en mag ik vragen naar je leeftijd? Ik ben Tanja Smiley en ik ben 36 jaar. Nou.. eigenlijk bijna 37. Heb je wel eens vrije dagen of vakantie? Ja, ik heb wel eens vrije dagen. Sinds kort ben ik op donderdagmiddag vrij en natuurlijk ook op zaterdag en zondag. Vakantie heb ik ook, soms een hele week of in de zomervakantie twee weken. Dat moet ik op mijn werk altijd van te voren aanvragen. Maak je op een vrije dag wel eens een leuk uitstapje? Ik ben lid van de uitgaanspool. We gaan dan wel eens met de Spido een rondvaart maken of we gaan Grieks eten. Dat is altijd heel gezellig, we bepalen zelf wat we met elkaar gaan doen. Er kunnen nog nieuwe leden bij, als er mensen zijn die ook mee willen doen. Doe je ook wel eens andere leuke dingen? Ik ga vaak winkelen in winkelcentrum de Schollevaar en soms in Alexandrium. Ik zou wel graag willen sporten. Dat heb ik wel eens gedaan, maar bij een gewone sportschool pas ik niet, dus dan stop ik er weer mee. Ik ga me nu wel aanmelden bij SportMEE, misschien kunnen de sportconsulenten me helpen. 18 | MEE Magazine

lente 2010

Ga je alleen winkelen of met iemand samen? Heel soms ga ik samen met een vriendin. Maar meestal ga ik lekker alleen, dan kan ik mijn eigen gang gaan. Ga je ook wel een op reis tijdens je vakantie? Ja zeker ga ik op reis! Als ik op vakantie ga logeer ik één week in een bungalowtje. Dat wordt georganiseerd door LeonReizen, het is echt super leuk. Ze geven ook een gids uit voor begeleide vakanties. Ik kan haast niet wachten tot het weer zover is. Met wie ga dan? De groepen bestaan uit negen personen, waarvan twee begeleiding. Alles wordt voor je gedaan en geregeld, ik zou wel uren kunnen vertellen. Hoe reis je naar je vakantie adres? Je wordt met een klein busje thuis opgehaald en ook weer teruggebracht, die busjes blijven de hele vakantie bij ons en brengen ons overal naar toe. Deze zomer ga ik naar het Vennenbos. Twee vrienden gaan ook mee en met Oud en Nieuw ga ik voor het eerst naar Duitsland. Zijn er speciale dingen die je dan doet? Ja, midgetgolfen, bowlen en steden bezoeken waar je normaal niet komt. Bijvoorbeeld naar Giethoorn, daar hebben we gevaren. Eerst was ik bang in een bootje, maar nu niet meer.

Kort Nieuws Hoe denk je over speciale vakanties voor mensen met een beperking? Heel lang geleden, van mijn 20e tot 25e jaar, ging ik met gewone vakanties mee. Toen mistte ik de betrouwbaarheid, dus dat vond ik niet leuk. Ik voelde me altijd een vreemde en ik hoorde er niet echt bij. Via mijn woonbegeleiding ben ik bij speciale vakanties terecht gekomen. Waarmee ondersteunt de begeleiding je dan? Met van alles, ze koken voor je (want ik heb vakantie), ze regelen alles voor je en niets is voor hun te veel. Het is echt heel gezellig. Zou je dat ook wel eens anders willen? Nee. Ik zou nooit meer alleen of anders met vakantie willen, alles is goed geregeld en ik hoef nergens aan te denken. Het is zelfs wel weer even wennen als ik weer thuis ben. Kost deze vakantie je extra veel geld? Het is wel duurder dan een reis zonder begeleiding, maar ik heb het er wel voor over omdat het zo leuk is. En alles is bij de prijs inbegrepen. Eten en drinken, entree als we ergens heen gaan en vervoer. O ja, en het slapen natuurlijk. Waar zou je ooit nog een keer heel graag naar toe willen? Wanneer ik het geld zou hebben dan zou ik wel eens naar Amerika willen gaan. Wil je nog iets kwijt ? Nou ehh…Kijk voor meer informatie op de website www.leonreizen.nl. Ja je begrijpt, ik wil iedereen laten weten hoe leuk het is om met een begeleide vakantie weg te gaan. Er is voor iedereen wel wat, van bungalowvakanties tot vaarvakanties en verre reizen, en naar veel landen. Bedankt voor het gesprek Heel graag gedaan. <

Wat is er toch met Kobus? David Barth werd in 1998 in Rotterdam geboren. Vanaf het moment dat hij een stift kon vasthouden, begon hij met tekenen. David heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Hij heeft een geheel eigen kijk op de wereld en dat komt in zijn tekeningen tot uitdrukking. Hij tekent op een vastberaden manier, die doet vermoeden dat de tekening in zijn hoofd al klaar is, voordat hij het potlood op het papier zet. Vanaf 19 maart is het tweede door David geïllustreerde boek in de boekwinkels verkrijgbaar. Het heet ‘Wat is er toch met Kobus?’. Kobus is een lieve rattenjongen, maar ook een beetje een aparte snuiter. Kobus heeft autisme en gedraagt zich daarom vaak anders dan andere ratten. De meeste ratten om hem heen vinden dit moeilijk te begrijpen. Gelukkig heeft Kobus twee goede vrienden, die het juist wel leuk vinden dat Kobus anders is dan de meeste ratten.

VAKANTIEGIDS 2010

LeonReizen is natuurlijk niet de enige organisatie die aangepaste en begeleide reizen aanbiedt. Elk jaar geeft MEE de Vakantiegids uit. In deze gids vindt u veel meer organisaties die u vakanties op maat aanbieden. U kunt de Vakantiegids 2010 bestellen via het menu ‘Mijn loket’ op de homepage van www.blijfmeedoen.nl. U krijgt de gids dan gratis thuisgestuurd. Wilt u meer informatie over de uitgaanspool van ASVZ voor mensen met een verstandelijke beperking in de leeftijd van 18 tot 70 jaar? Neem contact op met Anneke Woudenberg via 010 283 44 80.

In dit boek laat David in een getekend stripverhaal op humoristische wijze zien, hoe het is om autisme te hebben. De voorbeelden zullen voor veel mensen met autisme herkenbaar zijn en zijn bedoeld voor iedereen die meer van autisme wil begrijpen. Evenals voor het eerste boek schreef Inge Barth-Wagemaker, de moeder van David, ook voor dit boek de teksten. Het boek bevat, behalve een stripverhaal, relevante informatie, praktische tips en magnetische picto’s om de dag te plannen met Kobus. Wat is er toch met Kobus? ISBN 978-90-77219-46-1 Verkoopprijs € 17,50. FortMedia Uitgeverij. Kijk voor meer informatie op www.davidbarth.nl. lente 2010 MEE Magazine | 19

Zijn politici een handicap voor

MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR JAN WAPENAAR MET DANK AAN ANNELY DEN BOER

In aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen van afgelopen maand hebben MEE, de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam (VGR), Stichting Platform Agenda 22 (SPA22) en de stichting Welzijn Doven Rotterdam (Swedoro) ontmoetingen tussen burgers en politici georganiseerd. De belangrijkste vraag aan de politiek is of het ze lukt om mensen met een beperking mee te kunnen laten doen. Een impressie van twee van deze bijeenkomsten. DOVE ROTTERDAMMERS LATEN HUN STEM HOREN Tijdens het debat dat Swedoro organiseerde stond communicatie met en door dove burgers centraal. Het ontbreken van een gebarentolk, het niet-ondertiteld zijn van tv-beeld, het ontbreken van ringleidingen voor slechthorenden en het niet vergoeden van een videofoon voor woonhuizen werden als voorbeelden aangedragen. De politici van D66, CU/SGP, PvdA, SP, GroenLinks en VVD lieten zich 20 | MEE Magazine

lente 2010

allen van hun beste kant zien en beloofden te gaan voor maatwerk. Meer individuele voorzieningen, het doorbreken van schotten tussen gemeentegrenzen en meer loketmedewerkers die een cursus gebarentaal moeten gaan volgen. Dit laatste kwam naar voren als praktijkvoorbeeld uit de deelgemeente Prins Alexander waar medewerkers van het Vraagwijzer-loket zo’n training gevolgd hebben. Allen vonden dat er bij vragen aan de gemeente een tolk beschikbaar moet zijn. Dat mag niet ten koste gaan van de dertig tolkuren per jaar die iemand met een auditieve beperking vergoed krijgt.

VEILIGHEID EN SMS-ALERT Er is een succesvolle proef met een sms-alert gedaan, maar daarna is het stil gebleven. Bij een ramp in Rijnmond is de gemeente verantwoordelijk om alarm te slaan en ook de 15.000 doven en slechthorenden in dit gebied te informeren. Uiteindelijk vonden alle aanwezige partijen (CDA en Leefbaar waren er niet) dat succesvolle projecten meegenomen moeten worden als voorbeeld voor de hele stad. Iedereen vond ook dat het bedrijfsleven meer aandacht moet hebben voor dove werknemers en werkzoekenden. De overheid als werkgever heeft daarin een voorbeeldfunctie. Werk genoeg dus voor de politici die nu in de nieuwe raad zitten.

VERKIEZINGSDEBAT MEEDOEN EN ERBIJ BLIJVEN In de Paleiszaal van pompgebouw de Esch was wethouder Jantine Kriens samen met haar collega-politici van een aantal andere par-

i

www.blijfmeedoen.nl

burgers met een beperking?

tijen uit Rotterdam (alleen het CDA kon niet komen) uitgenodigd door VGR en MEE om verslag te doen van de afgelopen-vier-jaargehandicaptenbeleid. Jantine Kriens gaf aan dat dankzij SPA22, VGR en MEE veel groepen kunnen meepraten en bouwen aan een goede Wmo-verordening in de stad. Hoewel ze trots is op wat er al bereikt is, gaf ze aan dat er op het gebied van toegankelijkheid, zorg in de buurt en bureaucratie nog veel te winnen is. Bezuinigen op sociaal beleid lijkt volgens Kriens op korte termijn winst te leveren, maar is uiteindelijk duurder voor iedereen. ‘We moeten wel zakelijk zijn, maar investeren in sociaal beleid is investeren in de toekomst.’ Dat nog niet alles goed gaat bleek uit het persoonlijke verhaal van Wim Rijnders, die als vader van een ernstig gehandicapte zoon niet optimistisch is over de veranderingen in de AWBZ. Hij maakt zich zorgen omdat mensen met een beperking en hun mantelzorgers voor ondersteuning en begeleiding teruggeworpen worden op liefdadigheid van vrienden en vage kennissen. Meer over de AWBZ in een uitgebreid artikel in dit magazine.

MINDER BUREAUCRATIE Alle politici gaven als reactie dat het wel wat minder kan met de bureaucratie tussen gemeenten, zorg en welzijn. Betere afspraken, goede indicatiestelling en kortere lijnen tussen gemeenten en instellingen moeten er komen. Daarnaast is een betere training en begeleiding van vrijwilligers nodig.

IEDERE ROTTERDAMMER EEN VOLWAARDIG BURGER Ditter Blom, adviseur diversiteitbeleid, vroeg de aanwezigen wanneer je dan geen volwaardige burger bent. Als je niet meedoet? En hoe wordt je als burger geacht te zijn? Werkt dit juist keuzevrijheid tegen? In een stad als Rotterdam waar heel veel mensen participeren met heel veel culturele verschillen, mensen met en zonder beperkingen, ontstaat een stad van diversiteiten, waar iedereen verschillend is en mag zijn. De vraag is wat de politiek doet om dit mogelijk te maken. Een aantal politici vindt dat diversiteit juist kracht moet uitstralen en geen probleem moet vormen. Als er problemen ontstaan is de vraag of je als gemeente wel gericht beleid maakt naar verschillende

groepen toe. Het publiek gaf de politici mee dat ze zich moeten inleven in wat voor burgers belangrijk is, zodat er in het beleid vooraf rekening mee wordt gehouden. Niet achteraf… zoals bij de invoering van de OV-chipkaart waarbij voorbij gegaan is aan reizigers met een beperking.

ROTTERDAM ALS WERKSTAD Maureen van der Pligt van de SP uit Amsterdam (020) en Robert Wolff als koffie-ondernemer waren uitgenodigd om te vertellen hoe ze in de hoofdstad ‘social return’ als middel hebben gebruikt om overheid en bedrijfsleven samen mensen met een beperking aan het werk te helpen. Social return houdt in dat de gemeente voorwaarden stelt bij aanbestedingen en het verlenen van subsidies. De gemeente geeft haar leveranciers met deze vorm van maatschappelijk ondernemen prikkels om hier aan mee te werken. Het concept van ondernemer Wolff heet Beautiful People. Zijn bedrijfsformule Arts & Food mag gebruikt worden door horeca-ondernemers die daarmee aandacht besteden aan kunst gemaakt door kunstenaars met een beperking en men neemt mensen met een beperking in dienst. De horeca-ondernemer neemt natuurlijk ook zijn koffie(machines) af. Hierbij krijgen mensen met een beperking marketingwaarde voor een bedrijf dat zo het imago van de onderneming positief kan vormgeven. De zaal gaf bijval door te zeggen dat je niet iemand moet aannemen omdat hij in een rolstoel zit, maar omdat de persoon toegevoegde waarde heeft voor bedrijf en collega’s. De politici waren onder de indruk van het concept en gaan in Amsterdam hun licht verder opsteken om het ook in Rotterdam slim en zonder bureaucratie aan te kunnen gaan pakken. Het voorstel van MEE om een banenmarkt voor (praktijk)scholen en toeleveringsbedrijven van de gemeente te organiseren op het Stadhuis kreeg van iedereen bijval. Lia Schop van het VGR-bestuur gaf aan dat er voor de nieuwe raadsleden straks een hoop te doen is. Theatergroep Proluder sloot af met een ervaringsact uit de Wmo waarin een van de politici liet zien ook nog te kunnen acteren met gevoel voor de werkelijkheid. Of politici een handicap zijn voor mensen met een beperking zal in grote mate afhangen van hun wil en inzet om deze burgers te laten participeren. < lente 2010 MEE Magazine | 21

Vrije Tijd & Sport

SPORT

i

www.sportenhandicap.nl

Zwemmen in Rotterdam? SportMEE zorgt dat het kan!

MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR LAURA PASSENIER

SportMEE, het Servicepunt Sport en Handicap van MEE, staat klaar voor iedereen met een beperking of een chronische ziekte die behoefte heeft aan sportadvies. Ed Hagers is één van de sportconsulenten. Naast zijn werk als consulent werkt hij ook als bewegingsagoog bij Rijndam revalidatiecentrum. THERAPEUTISCH ZWEMMEN EN ZWEMLES Sinds de officiële aftrap van SportMEE in september 2009 is het servicepunt een enorm succes en stromen de vragen bij de sportconsulenten binnen. Ed Hagers: ‘Niet te negeren is het enorme aantal vragen dat binnen komt over zwemmen, en dan met name over therapeutisch zwemmen en zwemles. De zwemsport is enorm breed. En het is ook niet gek dat er juist naar zwemmen zo veel vraag is: alle ouders willen dat hun kind leert zwemmen, dus zeker ook de ouders van kinderen met een beperking. Een geschikte mogelijkheid vinden blijkt voor veel ouders een probleem. Je kunt je voorstellen dat het voor een kind met autisme bijvoorbeeld enorm lastig is om te leren zwemmen in een groep met twaalf andere kids die vol enthousiasme, luid schreeuwend en spetterend het water in springen.’ Naar therapeutisch zwemmen is veel vraag onder mensen die een revalidatieperiode achter de rug hebben. ‘Therapeutisch zwemmen gebeurt onder begeleiding van een zwemleraar of een bewegingsagoog, in een rustige ambiance. Vaak is er een medische aanleiding voor de vraag. Ook op dit gebied kan het servicepunt advies geven.’

KWALITEIT EN GEVOEL Samen met een medewerker van Rotterdam SportSupport is Ed een aantal zwemverenigingen in de regio langsgegaan. ‘We wilden onderzoeken hoe het bij de verenigingen is gesteld met de kwaliteit 22 | MEE Magazine

lente 2010

van het lesgeven, maar we wilden ook polsen of ze open staan voor kinderen en volwassenen met een beperking. Want daar moet je wel gevoel voor hebben. De uitkomsten bleken positief. We waren verrast door het enthousiasme dat we tegen kwamen, maar ook door het hoge niveau van lesgeven bij diverse verenigingen. SportMEE kan deze verenigingen begeleiden naar een goed aanbod voor kinderen en volwassenen met een beperking. Het is vaak onwetendheid wat ervoor zorgt er geen aangepast aanbod is. Wij hebben de kennis in huis en helpen de verenigingen graag op weg.’

SPORTADVIESMODULE Een andere samenwerkingspartner van SportMEE is Rijndam revalidatiecentrum. Als er een klant bij SportMEE komt die niet weet wat hij of zij wil en kan, dan kan deze persoon worden doorverwezen naar de sportadviesmodule van Rijndam. Ed Hagers: ‘Gedurende een traject van ongeveer zes weken wordt daar grondig bekeken wat er bij iemand past. Er wordt onderzocht waartoe iemand motorisch in staat is, maar er wordt ook gekeken naar zijn of haar belastbaarheid. Dus bijvoorbeeld hoeveel baantjes iemand kan zwemmen, en op welke manier. Bij Rijndam vinden ze de mogelijkheden die uit een gesprek niet op te maken zijn. Daarna komt SportMEE weer in beeld: wij zoeken uit waar iemand met het sportadvies het beste terecht kan.’

INDIVIDUEEL ADVIES SportMEE geeft al haar klanten individueel advies en verwijst nooit iemand zomaar door. ‘Er is in ieder geval goed contact met de betreffende club of vereniging voordat wij een cliënt een aanbeveling doen. Het liefst gaan we er ook zelf even langs. We willen precies weten wie er les of training geeft en van welk niveau dat is, om advies op maat te kunnen geven. Dankzij onze contacten is er ook vaak meer mogelijk, zijn de verenigingen flexibeler. Door advies op maat en door het vergroten van het aanbod bij verenigingen en clubs kunnen we voor iedereen een passende sport en vereniging vinden.’ Op de website www.sportenhandicap.nl vindt u meer informatie over sporten met een beperking. Heeft u een vraag aan de sportconsulenten van MEE? Neem contact op via 010 282 11 11 of vul het formulier ‘Sportvraag’ in op de website. Mailen kan ook naar [email protected]. <

i

Sportnieuws Opgeven is geen optie... Sponsoring wel! Alpe d’HuZes is de actie waarbij fietsers, alleen of in een team, geld bij elkaar fietsen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd tegen (de gevolgen van) kanker. De opbrengsten worden direct overgeboekt naar KWF Kankerbestrijding. Op één dag beklimt elke fietser minstens zes maal de legendarische Franse Alpe d’Huez. Maurice Wiegman doet dit jaar voor de vierde keer mee. Door een spierziekte is hij volledig rolstoelafhankelijk. Toch weerhoudt dit hem er niet van om mee te doen. Fietsen met benen is voor hem geen optie, Maurice doet het op armkracht in zijn handbike en is van plan om de Alpe d’Huez drie maal te beklimmen. Maurice: ‘Op 3 juni klim ik weer in mijn handbike, monteer in gedachten een bagagedrager en fiets met mijn zieke en soms al overleden dierbaren omhoog. Pijn wordt bijzaak, vermoeidheid wordt niet herkend, maar de herinneringen aan mijn dierbaren wordt sterker en de hoop op overleven eveneens. Wat kunt u voor mij doen? Wees ruimhartig, brutaal, wijk af van wat gebruikelijk is en sponsor dit prachtige initiatief.’ Kijk voor meer informatie op www.opgevenisgeenoptie.nl. U kunt Maurice steunen via zijn persoonlijke pagina: http://deelnemers. alpe-dhuzes.nl/acties/cradleman/team.

Een bijzonder voorstel Onlangs werd SportMEE benaderd met een bijzonder voorstel door Niek van Hamburg, één van de zeven leden van Teamrealenger. Niek had een documentaire gezien over drie mannen met een lichamelijke beperking die per handbike een tocht van bijna 1000 kilometer aflegden, dwars door de Himalaya.

Hij bedacht zich hoe verschrikkelijk het moest zijn wanneer iemand in een soortgelijke situatie, om wat voor reden dan ook, niet zou kunnen beschikken over hulpmiddelen, zoals in dit geval een handbike. Samen met zijn team heeft hij toen besloten om in de tweede week van mei in een week tijd van Rotterdam naar Stuttgart te fietsen op een baanfiets, een fiets waarbij je maar van één versnelling gebruik kunt maken. Om de uitdaging nog iets groter te maken is het doel om, dankzij sponsors, aan het eind van de rit ten minste één handbike te kunnen aanbieden aan SportMEE. De sportconsulenten van SportMEE vinden dit natuurlijk een geweldig initiatief. Mocht de handbike er komen, dan zal het servicepunt hier zeker een goede bestemming voor vinden. Wilt u Teamrealenger helpen hun doel te behalen? Neem voor meer informatie contact op met SportMEE via 010 282 11 11 of [email protected].

MEE en Running Blind lopen voor Eye4Kids

Op zondag 11 april 2010 doen er namens MEE Rotterdam Rijnmond en Running Blind dertig lopers mee aan de Rotterdam Marathon. De lopers leggen met elkaar meer dan 300 kilometer af tussen 11.00 en 16.00 uur. De lopers van MEE en Running Blind lopen niet alleen voor hun eigen plezier, maar vooral ook voor Eye4Kids. Stichting Eye4Kids is opgericht om een kindercentrum in het Oogziekenhuis Rotterdam te bouwen. Jaarlijks komen er 19.000 kinderen op de polikliniek van het Oogziekenhuis en worden er 750 kinderen geopereerd. Het kindercentrum moet een plek worden waar kinderen (en hun ouders) niet bang zijn, maar zich op hun gemak voelen dankzij de inrichting, de goede voorlichting en de manier waarop er

www.sportenhandicap.nl www.tourdefrancerotterdam.nl

met hun wordt omgegaan en gesproken. Voor de verbouwing is 800.000 euro nodig. Running Blind is afgelopen december als trotse winnaar van de Rotterdam Sportstad Awards gehuldigd door Erica Terpstra van NOC/NSF. De groep bestaat uit zeventien hardlopers, allen met een visuele beperking. Naast de zeventien lopers staan er elke week vijfentwintig buddy’s klaar om samen met hen te trainen en te lopen.

Proloog Tour de France in Rotterdam op 2 juli voor handbikers SportMEE en het projectteam Grand Départ Rotterdam 2010 organiseren op vrijdag 2 juli 2010 de proloog, een echte tijdrit van 8,9 kilometer, voor handbikers uit binnen- en buitenland. Voor alle mensen met een beperking die een handbike hebben is dit de unieke kans om zelf de Tour de France te ervaren. Ook jongeren en recreanten voor wie het parcours te lang en te steil is (Erasmusbrug en Willemsbrug) kunnen aan het evenement meedoen. Voor hen is een kortere route van ongeveer 3 tot 4 kilometer gemaakt op het officiële parcours waar de volgende dag de echte Tour van start gaat. De start van de tijdrit voor handbikers is om 9.15 uur. De recreatierit start om 9.45 uur. Het projectteam is bezig om voor elkaar te krijgen dat oud-tourwinnaar Bernard Hinault het startschot gaat geven. Na de ritten voor de handbikers komen om 10.30 uur de echte Tour de France wielrenners het parcours op voor een training. Een unieke ervaring die je niet mag missen. Iedereen kan zich vanaf nu inschrijven via de knop Tour de France op www.sportenhandicap.nl. Daar staat ook alle informatie over het evenement. De officiële website van de Tour is www.tourdefrancerotterdam.nl. De kosten voor inschrijving bedragen 5 euro. Voor 20 euro heb je het officiële wielershirt van de Tour in Rotterdam en de inschrijving samen. Het inschrijfgeld schenken we aan het Fonds Gehandicaptensport.

lente 2010 MEE Magazine | 23

B::^YZZ A6C9:A>?@:G:968I>:qB;DO8E;HJ@;I

8heY^kh[i [dXe[a[d

Eea[[d_Z[[5BWWj^[jedim[j[d$ h[ZWYj_[6c[[d[Z[hbWdZ$db

grenzen. Het doel van de serie is de onderwerpen beter bespreekbaar te maken. Mensen met een verstandelijke beperking hebben voor en achter de schermen meegewerkt aan het maken van de film. Zij vertelden hun verhalen over deze onderwerpen en hielpen mee bij het filmen. Meer informatie: www.loesvanveen.nl

J_fi

Couscous en kniekousen is een voorleesverhaal voor kinderen in de leeftijd van 4 tot 10 jaar. Het is bedoeld om kinderen te helpen die opgroeien met een ouder die verstandelijk beperkt is. Maar ook om de mensen om het kind heen te helpen het kind te begrijpen. Martine Delfos is psycholoog en schrijver. Zij schrijft onder andere therapeutische verhalen voor kinderen.

Vakantie vieren is een moeilijke en soms onmogelijke opgave voor veel mensen met een beperking. Een aangepast huisje of hotel heeft vaak veel te weinig hulpmiddelen; onderweg overnachten is vaak onmogelijk. Bij House2Switch kunnen mensen met een beperking sinds dit jaar woningen ruilen tijdens de vakantie. Omdat genieten van een vakantie zonder zorgen voor hen begint met een goed aangepast huis. Zie www.house2switch.org.

ISBN 978 90 8560 569 0 € 14,90 www.swpbook.com/1252

De speeldoos is de titel van het langverwachte mini-album van De Staat-frontman Torre Florim in samenwerking met Roos Rebergen, zangeres van de popband Roosbeef. Het album bevat zes nummers en de teksten van de liedjes zijn gebaseerd op gedichten van verstandelijk beperkte cliënten van zorgorganisatie Dichterbij. De Speeldoos ligt nu in de winkels en is ook te bestellen via internet (bol.com, excelsior-recordings.com)

‘Liefde is overal’ is een vierdelige serie waarin jonge mensen met een verstandelijke beperking vertellen over hun ervaringen, ideeën en dromen op het gebied van het lichaam, vriendschap en relaties, liefde, veiligheid en 24 | MEE Magazine

lente 2010

Mensen met en zonder beperking lopen de speciale Route75 samen om geld in te zamelen voor het goede doel. Onder het motto ‘Doorzetters voor doorzetters’ wordt op 19 juni 2010 op één dag een groot deel van de Koninklijke Weg van Paleis Soestdijk naar Paleis Het Loo gelopen. De route start eindigt na 75 kilometer met een feestelijk onthaal. Er zijn ook kortere routes; iedereen kan instappen op zijn of haar niveau. Route75 is een initiatief van het Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten. Informatie www.route75.nl.

De Vakantiegids van MEE geeft een overzicht van (aangepaste) vakanties voor mensen met een beperking. Het overzicht is niet volledig, maar het kan u hopelijk op weg helpen de vakantie te vinden die bij u past. De vakantieorganisaties- en bestemming staan overzichtelijk weergegeven. Informeer bij de MEE-organisatie in uw omgeving.

M[Xi_j[i

Het leven met een handicap of chronische ziekte brengt vaak extra kosten met zich mee. Bijvoorbeeld voor vervoer, bepaalde medicijnen, extra kleding of diëten. Er zijn speciale regelingen die mensen met een handicap of chronische ziekte tegemoet komen in deze extra kosten. Op www.meerkosten.nl leest u waar u recht op hebt.

Als een kind ongewoon verdrag vertoont, levert dat vaak bij ouders tal van vragen op. Is het gedrag dat bij de leeftijd hoort? Heeft het kind hulp nodig? Waar kan ik terecht met vragen? Het Dr. Leo Kannerhuis heeft een soort test ontwikkeld met een aantal vragen. Met behulp van een interactieve vragenlijst kan gekeken worden of er mogelijk sprake is van een vorm van autisme. De vragen zijn gericht op kinderen in de leeftijd van 1 tot 6 jaar. Na het doorlopen van de vragen volgt er een advies: www.heeftmijnkindautisme.nl

Er zijn duizenden hulpmiddelen en handige producten op de markt die kunnen bijdragen aan de zelfstandigheid en kwaliteit van leven van mensen met een beperking en ouderen. Maar hoe vindt u het hulpmiddel dat het best bij u past? U kunt hiervoor terecht bij de Vilans Hulpmiddelenwijzer. Naast informatie over de beschikbare hulpmiddelen leest u onder andere ook over de vergoeding van het hulpmiddel, de verkrijgbaarheid, prijzen en afmetingen. www.vindeenhulpmiddel.nl