MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA
Katedra ošetřovatelství
Mgr. Lenka Pevná
Specifika ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovou demencí
Bakalářská práce
Vedoucí práce: PhDr. Michaela Schneiderová
Brno 2015
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jen uvedené informační zdroje. Brno 31. května 2015
Děkuji vedoucí mé bakalářské práce PhDr. Michaele Schneiderové za odborné
vedení, cenné rady a připomínky. Moje poděkování patří celé mé rodině, která pro mě byla po celou dobu studia oporou a všem nelékařským zdravotnickým pracovníkům v nemocnici Třebíč, kteří se zúčastnili mého dotazníkového šetření, a bez kterých by nebylo možné zrealizovat empirickou část.
OBSAH OBSAH ........................................................................................................................... 4 ÚVOD ............................................................................................................................. 6 1
ALZHEIMEROVA DEMENCE ............................................................................. 9 1.1
Výskyt Alzheimerovy demence v ČR a ve světě ...................................... 9
1.2
Neuropatogeneze .................................................................................... 10
1.3
Klinický obraz Alzheimerovy demence ................................................. 11
1.3.1 Časné příznaky Alzheimerovy demence ............................................. 11 1.3.2 Pozdní příznaky Alzheimerovy demence............................................ 13 1.3.3 Stádia Alzheimerovy demence .............................................................. 13 1.4
Diagnostika ............................................................................................. 15
1.5
Terapie Alzheimerovy demence ............................................................. 19
1.5.1 Farmakologická terapie ....................................................................... 19 1.5.2 Nefarmakologická terapie ................................................................... 21 1.6 2
3
Prevence Alzheimerovy demence ........................................................... 23
OBLASTI SPECIFICKÉ PÉČE ............................................................................ 24 2.1
Zásady specifické péče ........................................................................... 25
2.2
Bezpečné prostředí .................................................................................. 26
2.3
Komunikace s pacientem s Alzheimerovou demencí ............................. 28
2.4
Fyzický kontakt....................................................................................... 29
2.5
Aktivizace ............................................................................................... 30
2.6
Výživa ..................................................................................................... 31
PEČOVATELÉ ..................................................................................................... 33 3.1
Pomoc pečujícím, poradenství ................................................................ 33
EMPIRICKÁ ČÁST .................................................................................................... 35 4
CÍLE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY .................................................................. 36
5
6
7
METODIKA A ORGANIZACE VÝZKUMU ..................................................... 37 5.1
Volba a charakteristika průzkumné metody ........................................... 37
5.2
Charakteristika souboru respondentů...................................................... 39
5.3
Pilotní studie ........................................................................................... 39
5.4
Realizace průzkumného šetření .............................................................. 39
5.5
Zpracování získaných dat ....................................................................... 40
5.6
Analýza a interpretace dat....................................................................... 40
Výsledky průzkumu a jejich analýza ..................................................................... 41 6.1
Identifikační část ..................................................................................... 41
6.2
Zjišťující část .......................................................................................... 46
6.3
Vědomostní část ...................................................................................... 58
6.4
Ověření očekávaných výsledků .............................................................. 64
Diskuze .................................................................................................................. 66 Návrh řešení zjištěných nedostatků .................................................................... 77 Závěr .................................................................................................................. 78 Anotace .............................................................................................................. 80 Seznam použité literatury................................................................................... 82 Online zdroje ...................................................................................................... 84 Seznam zkratek .................................................................................................. 86 Seznam tabulek a grafů ...................................................................................... 89 Seznam příloh .................................................................................................... 91 Přílohy ................................................................................................................ 92
ÚVOD Alzheimerova nemoc patří mezi degenerativní onemocnění mozku. V současné době se řadí nejčastějším a nejobávanější onemocněním vyššího věku.1 Podle statistických odhadů v České republice trpělo touto nemocí v roce 2000 zhruba 50-70 tisíc osob, v roce 2008 již 120 tisíc osob (celosvětově v roce 2000 trpělo onemocněním 17-25 milionů lidí na světě, v roce 2008 již 37 milionů). Pokud nebude nalezena a zavedena adekvátní terapie Alzheimerovy choroby, odhadují odborníci, že do roku 2050 vzroste počet nemocných v celém světě čtyřnásobně, minimálně tedy na 100 milionů případů.2 Její důsledky přináší problémy nejen samotnému nemocnému (má negativní vliv na kvalitu života a zatěžuje po stránce ekonomické i sociální), ale i jeho rodinu či blízké okolí. Proto je nezbytné, díky zvyšující se incidenci vzniku onemocnění, do budoucna počítat se stále se zvyšujícími náklady na péči. Pracuji jako odborná učitelka na VOŠ a SŠ VZZ v Třebíči, kde mám možnost sledovat přístup nelékařských zdravotnických pracovníků (dále jen NLZP) k pacientům s Alzheimerovou demencí. a dobu klinické praxe je možno nalézt řadu problematických
oblastí nejen v péči o jedince, ale i informovanosti celého
multidisciplinárního týmu, který o tyto pacienty pečuje. Nemají dostatek informací, které by jim pomohly najít cestu k těmto pacientům. Vzhledem k tomu, že se s těmito pacienty setkáváme na odděleních stále častěji, spatřuji za velmi důležité a perspektivní, seznámit nejen profesionální pečovatele, ale i rodinné pečující se specifiky v péči o pacienty s různým typem Alzheimerovy demence (dále jen AD). Bakalářská práce je rozdělena na dvou velkých částí (teoretické a empirické). V teoretické části je popisován obecný náhled na problematiku
Alzheimerova
demence (neuropatogeneze, klinický obraz, diagnostika, terapie) a oblasti specifické ošetřovatelské péče. Empirická část vychází z teoretické. Jejíž podstata je založena na kvantitativním průzkumu metodou originálního dotazníkového šetření. Cílem je nejen zmapovat
1 2
Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s.11. Srov. http://www.alzheimercentrum.cz/alzheimerovo-onemocneni/
6
deklarované znalosti respondentů o AD, ale také specifika ošetřovatelské péče na pracovištích respondentů.
7
I. TEORETICKÁ ČÁST
8
1
ALZHEIMEROVA DEMENCE
Alzheimerova demence je závažná mozková choroba. Jedná se o nejrozšířenější formu demence.3 Slovo demence vzniklo spojením latinského slova DE - což znamená „bez“ a latinského slova „MENS“ - což znamená „mysl, vědomí, rozum“.4 V současné době existuje celá řada autorů, kteří definují a pohlíží na samotný pojem v různé podobě. K nejčastěji uváděným patří např. definice dle Zdeňka Amblera, který uvádí, „že demence je definována jako globální porucha intelektu, paměti a osobnosti, ale bez poruchy vědomí.“5 K dalším uznávaným patří definice dle Jiráka a Koukolíka, kteří popsali demenci: „jako skupinu duševních poruch, jejíchž nejzákladnější charakteristický rys je získaný podstatný úbytek kognitivních funkcí, především paměti a intelektu, jako důsledek určitého onemocnění mozku.“6
1.1 Výskyt Alzheimerovy demence v ČR a ve světě
V současné době trpí na světě demencí přibližně 26 milionů lidí a každý rok přibývá 5 milionů nových případů. Každých 20 let se bude zvyšovat výskyt nových případů. Předpokládá se, že kolem roku 2040 by počet mohl dosahovat 81,1 milionů. V Evropě je v současné době evidováno 86 milionů osob starších 65 let a téměř 5 milionů z nich trpí demencí. V roce 2040 bude mít demenci přibližně 10 milionů Evropanů. Ve státech Evropské unie se vyskytne každý rok přibližně 600 tisíc nových případů. V České republice je odhadován počet pacientů s demencí na 120-150 tisíc osob, prevalence tedy činí více než 1 % populace. V populaci nad 65 let se objevuje 3
Srov. http://www.cilena-lecba.cz/alzheimerova-choroba Srov. http://zdraví.e15.cz/clanek/sestra/alzheimerova-demence-291143 5 AMBLER, Z., Neurologické poruchy ve vyšším věku, s.36. 6 JIRÁK, R.,KOUKOLÍK, F.,Demence. Neurobiologie, klinický obraz, terapie.Praha: Grada,2004. 4
9
10 nových případů demence na 1000 lidí za rok a postihuje tak v této věkové skupině 5 % všech jedinců. V populaci nad 85 let je demence ještě častější, vyskytne se 90 nových případů na 1000 lidí za rok, a tak v této věkové skupině trpí demencí 30-50 % osob. Nejčastěji se jedná o demenci, vyskytující se u Alzheimerovy choroby, která tvoří až dvě třetiny všech případů demence.7 Podle Tomáše Nikolae se: „situace označuje za novodobou epidemii a odhaduje se, že za méně než 20 let přesáhne počet pacientů s Alzheimerovou chorobou v ČR 200 tisíc případů. Z těchto důvodů byla problematika Alzheimerovy choroby vyhlášena za prioritní organizací WHO, Evropskou unií i vládou ČR.“8
1.2 Neuropatogeneze Kompletní znalosti o etiologii AD zatím nejsou plně známy. Je nám známa genetická změna na dlouhém raménku 21 chromozomu, která se objevuje především u časných forem, ale pouze u malého procenta AD.9 Tato změna způsobuje zvýšenou produkci beta - amyloidu, který se chorobně ukládá v mozku a způsobuje přerušení nervových spojů (což je zjišťováno asi u 10 % pacientů s AD). Podobná změna byla zjištěna na 1 a 14 chromozomu, typická především pro familiární výskyt. U starších pacientů bez rodinného výskytu bývá zjišťována přítomnost tzv. apolipoproteinu E 4, geneticky zakódovaného na chromozomu 19. Tato látka zřejmě způsobuje usazování amyloidu v mozku. Jsou však i pacienti, u kterých nebyly genetické změny zjištěny. Mezi další možné příčiny podílející se na AD jsou: metabolické poruchy, fyzikální, chemické a biologické vlivy, věk, pohlaví, rodinný výskyt, genetické vlivy, vzdělání, cévní mozkové příhody a vaskulární onemocnění, kouření, alkohol, poranění hlavy, tělesná a duševní aktivita, deprese a další faktory a morfologické změny, které vedou k degeneraci mozkových buněk (hypoxie, krvácení, úrazy, infekce, onkologické onemocnění apod.).10
7
Srov.http://alzheimernf.cz/pro-pecujici-a-pacienty/situace-v-cr-a-ve-svete/ NIKOLAI, T., aj., Neuropsychologická diagnostika kognitivního deficitu u Alzheimerovy nemoci, s. 7. 9 Srov. JIRÁK, R., OBENBERGER, J., PREISS, M., Alzheimerova choroba, s. 20. 10 Srov. JIRÁK, R., OBENBERGER, J., PREISS, M., Alzheimerova choroba, s. 20. 8
10
1.3 Klinický obraz Alzheimerovy demence AD se vyvíjí velmi plíživě a nenápadně. Rozlišení prvních poruch paměti od příznaků, které se projevují klinicky u fyziologického stárnutí, nemusí být zpočátku jednoduché. Preklinické stádium nemoci se může vyvíjet různě dlouhou dobu. Následující příznaky jsou rozděleny z časového hlediska na časné a pozdní.11
1.3.1 Časné příznaky Alzheimerovy demence Z obecného úhlu pohledu lze říci, že jejich výskyt a intenzita působení narušuje všechny stránky lidského života, jak stránku tělesnou, psychickou, tak i sociální. Pro lepší přehlednost jsou příznaky rozděleny do oblastí k nimž je i dopad na lidský organismus. 1. Zhoršování paměti, které narušuje schopnosti plnit běžné pracovní úkoly u pacienta dochází k poruše recentní epizodické slovní paměti, kterou si zpočátku uvědomuje on sám a jeho okolí. Pacient si není schopen vybavit: co jedl, co chtěl koupit, kde byl, koho potkal, co dělal, zapomíná na schůzky apod.12 Zapomíná stále častěji a hlavně trvale. Porucha krátkodobé paměti se projevuje v raném stádiu a to tím, že pacient se opakovaně táže na jednu a tutéž věc. Nemocní nejsou schopni si zapamatovat nové informace či vědomost, protože nejsou schopni si vštípit nové paměťové obsahy. Porucha dlouhodobé paměti se projevuje v pozdním stadiu AD.13 2. Problémy s vykonáváním běžných denních činností - poruchy soběstačnosti se nejprve projevují v instrumentálních a později i v základních sobeobslužných aktivitách. V počáteční fázi demence jsou zasaženy profesní aktivity, objevují se problémy s vařením, uklízením, nakupováním, orientací v prostoru. V pozdní fázi je narušena péče o vlastní osobu (příjem stravy, tekutin, oblékání, základní hygienická péče apod.) Posoudit tyto aktivity lze pomocí testu Instrumental activities of Daily Living (IADL). Jedná se o činnosti, které jsou potřebné pro samostatný nezávislý
11 12 13
Srov. KOUKOLÍK, F., JIRÁK, R., Diagnostika a léčení syndromu demence, s.35. Srov. KOUKOLÍK, F., JIRÁK, R., Diagnostika a léčení syndromu demence, s.35. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 18.
11
život. Soběstačnost v základních sebeobslužných aktivitách hodnotíme také pomocí testů, jako je např. Ativities of Daily Living (ADL).14 3. Zapomínání slov a problémy s vyjadřováním - porucha mluveného slova je další příznak, který se u nemocného projeví. Řeč je zpočátku plynulá, ale obsahově prázdná, význam slovního spojení je nutné hledat.15 Člověk nemůže najít vhodná slova a nahrazuje je tzv. konfabulacemi (smyšlenky), které nedávají smysl. 4. Neschopnost se orientovat v čase a v prostoru - dezorientace v čase, prostoru, místem a později i vlastní osobou jsou další časné příznaky AD. Pacient neví kolik je hodin, který je den, rok, měsíc. V pokročilém stádiu nerozlišuje ani denní dobu. Zpočátku bloudí na ne neznámých místech, později i na těch známých. Netrefí domů, do obchodu, do stánku, do práce apod. Později doma hledá koupelnu, toaletu. Stupeň dezorientace se zhoršuje s progredujícím onemocněním.16 5. Neschopnost racionálního uvažování, úbytek úsudku a soudnosti - souvisí s deteriorací intelektu. Racionální úsudek je v různé míře zasažen. Může se také nesmyslně chovat (např. peněženku dává do mrazáku apod). 6. Problémy s abstraktním myšlením - některé abstraktní představy dělají potíže většině z nás, ale jsme schopni si s nimi v uspokojivé míře poradit, ale nemocný s AD si není schopen uvědomit, co ta čísla znamenají např. účty za provoz domácnosti, poštovní poukázka apod. 7. Změny chování a nálady - patří mezi tzv. sekundární projevy AD. Častými projevy jsou hypoaktivita nebo naopak hyperaktivita až agitovanost, neklid, nebo přecházení sem a tam. Bez zjevných důvodů člověk náhle podlehne návalu pláči nebo hněvu. V péči o pacienty a AD jsou poruchy chování vlastní příčinou náročnosti a problematičnosti. 8. Změny osobnosti - souvisí s progredující AD, která vede postupně k poruše osobnosti, která se projevuje degradací osobností až po její rozpad. Osobnost se
14 15 16
Tamtéž., s. 16. Srov. KOUKOLÍK, F., JIRÁK, R., Diagnostika a léčení syndromu demence, s.35. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.19.
12
v průběhu nemoci mění, dochází k celkovému oploštění, ztrátě zájmů a motivace. Projevují se negativní
premorbidní osobnostní rysy nemocného (egocentrismus,
sobectví, agrese, žárlivost, ale i klid, pokora, dobrá spolupráce a trpělivost). 10. Ztráta životní energie, aktivity a chuti do života - člověk s AD ztrácí smysl pro jakoukoliv aktivitu, stává se pasivní a potřebuje dostatek stimulů a podnětů, aby se do něčeho zapojil.17,18
1.3.2 Pozdní příznaky Alzheimerovy demence V postupujících fázích demence je běžné nedodržování hygieny, inkontinence stolice a moči, zhoršení motorických funkcí a postupná ztráta hybnosti až imobilita. Negativismus je jeden z dalších projevů AD, který se začíná projevovat již v časných fázích. Projevy jsou namířeny vůči ošetřujícímu personálu, pečujícím, rodinným příslušníkům. Je to jeden z jeho obranných mechanismů, zejména když se s ním jedná odlišným, anebo nepřiměřeným způsobem. Občas u pacientů dochází k asociálnímu chování - používá vulgarismy, obnažuje se a chová se bizarně. Bývají rovněž úzkostní a depresivní. Osobnost se mění a chování se stává sociálně neúnosné. Ztrácí nezávislost, přestávají slovně komunikovat a jsou odkázáni na institucializovanou péči.19,20
1.3.3 Stádia Alzheimerovy demence Podle rozvíjejících se příznaků AD se v klinické praxi rozlišují tři odlišná stádia. Jejich doba je různá. Nejčastěji se uvádí, že přechod mezi stádiem I a II a mezi II a III může trvat několik let. PRVNÍ STÁDIUM – RANÁ FORMA Příznaky jsou mírné a často přehlédnutelné21. K prvním příznakům patří: hledání slov, potíže s vyjadřováním, problémy při řešení nově vzniklých situací, obtíže s novými spotřebiči a domácími přístroji (počítač apod.), zhoršení krátkodobé paměti Srov. KOUKOLÍK, F., JIRÁK, R., Diagnostika a léčení syndromu demence, s.35. Srov. HOLMEROVÁ, I., MÁTLOVÁ, M., aj., Dopisy České alzheimerovské společnosti, s.8-9. 19 Srov. HOSCHL, C., aj., Alzheimerova choroba, s. 24-26. 20 Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 20 - 27. 21 Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., NOVÁKOVÁ, H., Alzheimerova nemoc v rodině, s. 12. 17 18
13
(nepamatuje si nedávné události), prostorová a časová dezorientace, potíže při rozhodování, ztráta motivace a iniciativy, apatie či depresivní nálada až agresivní chování, ztráta zájmu o koníčky a zájmy a oblíbené činnosti. Období je typické poruchou krátkodobé paměti, která není ještě výrazně nápadná a nemusí mít vliv na schopnost vést normální život. Právě toto období je z hlediska diagnostiky velmi důležité. Právě včasná diagnostika a adekvátně zvolená terapie může zmírnit či pozastavit průběh onemocnění.22 DRUHÉ STÁDIUM – MÍRNÁ FORMA V tomto období jsou příznaky daleko výraznější a nemocnému znemožňují vykonávat běžné každodenní činnosti.23 Patří k nejdelším období a pro pečujícího nejnáročnější. Nemocní vyžadují péči 24 hodin denně a to 365 dní v roce. Na konci tohoto období, které může trvat cca 2 - 10 let, nemocní vyžadují umístění do specializovaného zařízení. Není v silách jedince ani jedné rodiny se o nemocného starat. Možnosti umístění nemocných do specializovaných zařízení, službám a péči bude popsána v kapitole 2.2 Bezpečné prostředí. K možným příznakům patří: ztráta informací na nedávné události a jména, neschopnost vést samostatný život bez problémů, neschopnost uklízet, nakupovat a vařit, zhoršuje se soběstačnost, potíže s vyjadřováním, potřeba dopomoci u osobní hygieny, toulání se, a ani doma neví kde je, nepřiměřené reakce v běžných denních situacích, vznik halucinací a bludů. TŘETÍ STÁDIUM – POKROČILÁ FORMA Pro pokročilé stadium je typická vysoká potřeba ošetřovatelské péče, kterou poskytují specializovaná zařízení. Délka trvání se může pohybovat jeden až tři roky. Jedinci jsou zcela závislí na ošetřovatelském personálu. I přes to, že jejich komunikace je velmi omezená, jsou schopni vnímat laskavý přístup pečující rodiny či ošetřujícího personálu. Je mylné se domnívat, že tito pacienti, kteří nepoznávají své rodinné příslušníky, vlastně nic nepotřebují. Je tomu právě naopak. Právě tito lidé potřebují laskavou pomoc a kvalitní péči, také oni jsou schopni rozpoznat vlídnost prostředí 22 23
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 34-35. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., NOVÁKOVÁ, H., Alzheimerova nemoc v rodině, s. 13.
14
a tváře, které je obklopují. Nemocný například obtížně přijímá potravu a je zde nutná dopomoc druhé osoby, nepoznává příbuzné, přátele ani pro něj známé předměty, není schopen porozumět mluvenému slovu, ani se vyjádřit, obtížně se pohybuje (užívá kompenzační pomůcky, někdy až úplná imobilita), inkontinence moči a stolice.24 V terminálním stádiu je postižena celá osobnost jedince. Nemocný se o sebe nedokáže postarat, je plně závislý na péči okolí (po celých 24 hodin), zpravidla již bývá upoután na lůžko, inkontinentní, omezená až vymizelá možnost verbální komunikace a trpí ztrátou osobní identity. Pečující personál by neměl zapomínat, že má stále před sebou lidskou bytost, byť by se jednalo o konečné stádium demence. I tento člověk dokáže skutečnost umírání zpracovat na úrovni pocitové, takže může stejně jako ostatní umírající prožívat úzkost, strach, smutek, ačkoli už není schopen tyto pocity sdělit srozumitelným způsobem svému okolí. Vytvořit klidné, bezpečné, empatické a důstojné prostředí je pro pacienta s demencí stejně nutné jako v případech jiných umírajících.25
1.4 Diagnostika Alzheimerova demence patří mezi atroficko-degenerativní onemocnění. Podle příčin klasifikujeme demence podle řady schémat. V Evropě je rozšířené schéma Mezinárodní klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (10. decenální revize), které třídí demence dle vyvolávajících příčin. K jednotlivým demencím přiřazujeme kódové označení F00 - F03.26 Diagnostika je proces, kterého se účastní jak nemocný, tak všichni, kteří se podílí na péči (laici či profesionálové). K diagnostice demence se využívají jak základní, tak i speciální metody, jejichž cílem je včasné odhalení první příznaky demence.27 V záchytu demence sehrávají hlavní roli praktičtí lékaři.28 Výhodou včasné diagnózy je možnost realizovat opatření pro budoucnost, smysluplná spolupráce s nemocným, zpomalení úbytku kognitivních funkcí pomoci Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.37. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 38. 26 Srov. KOUKOLÍK, F., JIRÁK, R., Diagnostika a léčení syndromu demence, s.27. 27 Srov. Tamtéž. 28 Srov. http://alzheimernf.cz/pro-pecujici-a-pacienty/situace-v-cr-a-ve-svete/ 24 25
15
nových léků, které pomáhají zachovat funkční schopnosti k zajištění každodenních potřeb nemocného. Včasná diagnostika přináší pacientovi šance na zpomalení progrese a zlepšení kvality života. Dále na účinnější léčbu, nižší náklady, oddálení invalidity a institucionalizace nemocného, což patří mezi aspekty, které jsou z hlediska včasné diagnózy přínosné také pro zdravotnictví.29 Dojdeme-li k diagnóze demence, je nutné určit její příčinu. Součástí diagnostiky je i diferenciální diagnostika, která může být v počátcích demence nesprávně přiřazena k tzv. benigní zapomínání, které nepatří mezi abnormální projevy. Je tedy nezbytné odlišit změny, které jsou fyziologickým projevem stárnutí od těch patologických.30 Differenciální diagnostika, slouží také k vyloučení tzv. pseudodemence, které svým průběhem připomínají obraz demence (delirium, deprese, psychózy ve stáří, metabolické onemocnění, infekční onemocnění, hematologické, endokrinologické, onemocnění CNS, toxické poškození organismu), a odlišit AD od ostatních demencí (vaskulární demence, demence s Lewyho tělísky, smíšené demence, demence při Parkinsonově chorobě, multiinfarktová demence, Huntingtonova nemoc).31 Diagnostický proces je založen na: anamnéze, fyzikálním vyšetření, nynějším onemocnění, vlastním klinickém vyšetření, vyšetření kognitivních funkcí, hodnocení sebeobslužných činností a základních všedních činností, hodnocení chování nemocného, laboratorních vyšetřovacích metodách a zobrazovacích metodách. Anamnéza - musí být z hlediska objektivity doplněna i rodinnými příslušníky či blízkými osobami, které o osobu s AD pečují. Pro diagnostiku je důležitá rodinná anamnéza z hlediska familiárního výskytu, osobní anamnéza, ve které pátráme po kraniocerebrálních traumatech a dalších onemocnění, které by mohly mít vliv na AD. Ve farmakologické anamnéze je důležitý rozbor veškeré medikace. Zjišťujeme možný abúzus alkoholu či jiných látek i v minulosti. V pracovní anamnéze nás zajímá stupeň vzdělání, pracovní zařazení a zájmy nemocného.
29 30 31
Srov. HOSCHL, C., aj ., Alzheimerova choroba, s.31. Srov. AMBLER, Z., Neurologické poruchy ve vyšším věku, s. 37 - 38. Srov. Tamtéž.
16
Fyzikální vyšetření - je zaměřeno na komplexním vyšetření lidského těla od hlavy k patě doplněné o krevní tlak, pulz, stav výživy, klinické projevy nemoci a podrobné neurologické vyšetření. Nynější onemocnění - pro jednoduchost se při zjišťování symptomů můžeme držet 3 bodů podle amerického ABC demence: A - Aktivity denního života, B - Behaviour (chování a emoce), C - Cognition (kognitivní funkce).32 „Kromě A-B-C příznaků se ptáme na začátek a průběh onemocnění: Typický pro AD je nenápadný začátek a plíživé zhoršování příznaků.“33 Vlastní klinické vyšetření - zahrnuje posouzení stavu vědomí a všech základních domén psychiky: orientace, kvalitativní poruch vědomí, nálada, emoční nastavení, myšlení, osobnost, intelekt. Vyšetření kognitivních funkcí - je součástí fyzikálního vyšetření a je založeno na objektivizujících hodnotících technikách jako např.: MMSE (Mini-mental state examination), ACE-R (Addenbrookský kognitivní test), Test kreslení hodin (Clock Drawing Test), GDS-15 (Geriatrická škála depresivity), ADAS - Alzheimer´s Disease Assessment Scale, BCRS - Brief Cognitive Rating Scale, MOCA - Montreálský kognitivní test, Ischemické skóre Hachinského. Na základě hodnocení kognitivních testů se stanovuje stupeň demence a podle Mini-mental state examination (MMSE) (viz příloha č. 1) se za hraniční hodnotu pro demenci považuje 24 bodů, ale podle posledních doporučení by se tato hranice měla u lidí s vyšším vzděláním zvýšit na 27 bodů.34,35 „Test, kterým by bylo možné u živého člověka jednoznačně stanovit diagnózu AN, neexistuje. Stoprocentní diagnóza je možná až po smrti“.36 Hodnocení sebeobslužných činností a základních všedních činností: k nejčastěji využívaným testům patří: v praxi nejpoužívanější Bartelův test - ADL (Ativities of
Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s.16-17. Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s.16-17. 34 Srov. Tamtéž. s.19-21. 35 Srov. TOPINKOVÁ, E., Jak správně a včas diagnostikovat demenci, s.56-59. 36 BRAGDON, D., A., GAMON, D., Nedovolte mozku stárnout, s. 11. 32 33
17
Daily Living) - pro zhodnocení základních všedních činností, IADL (Instrumental activities of Daily Living ) - ke zhodnocení soběstačnosti nemocného, FAQ (Functional activities questionnaire).37 Hodnocení chování nemocného: BEHAVE - AD (Behavioral Pathology in Alzheimer´s Disease Raring Scale). Laboratorní vyšetřovací metody jsou založeny na biochemickém vyšetření krve: minerály (Na, K, Ca, Cl, Mg, Fe), ledvinný komplex (urea, kreatinin, kyselina močová), enzymy (ALT, AST, ALP, GMT, CK, CK - MB, LD, sérová amyláza, lipáza, cholinesteráza, trypsin), lipidy (cholesterol, triglyceridy), bílkoviny (celková bílkovina, ELFO bílkovin), bilirubin (konjugovaný, nekonjugovaný), glykemie (glykemický profil, OGTT, glykovaný hemoglobin, glykovaný protein), hormony (kalcitonin v séru, T3 - trijodtyronin, T4 - tyroxin, TSH), speciální vyšetření (vitamín A, B12, B6), laktát. Hematologickém vyšetření krve: krevní obraz (erytrocyty, leukocyty, trombocyty, hemoglobin, hematokrit) + diferenciální rozpočet leukocytů (neutrofily,
eozinofily,
bazofily,
lymfocyty,
monocyty),
FW
sedimentace,
mikrobiologické vyšetření krve - hemokultivace - slouží k potvrzení etiologie infekčního onemocnění, sérologické vyšetření - latex fixační test, průkaz protilátek proti původci lues, HIV, limské borelióze, mononukleóze, hepatitidě A, B, C, břišního tyfu a průkaz antigenu viru sérové hepatitidy B, ceruloplazminu. Vyšetření moče chemické vyšetření moče (přítomnost bílkoviny, glukózy, hemoglobinu, ketolátek a bilirubinu), vyšetření močového sedimentu. Dále se provádí lumbální punkce, toxikologie, stereotaktická biopsie mozku u progresivní demence s nejasným původem. Zobrazovací metody - slouží k odhalení morfologických odchylek mozku. Nejčastěji se využívá počítačová tomografie (CT) a magnetická rezonance (MRI). Informace o kvalitě mozkového matebolismu, průtokách krve a aktivitě neurotransmiterů v mozku nám poskytují moderní zobrazovací metody, jako je jednofotonová pozitronová emisní počítačová tomografie (SPECT) a pozitronová emisní tomografie 37
Srov. TOPINKOVÁ, E., Jak správně a včas diagnostikovat demenci, s. 67 - 70.
18
(PET). K přesnější diagnostice se také používá elektrokardiografie (EKG), elektroencefalografie (EEG) a RTG plic. Speciální vyšetření likvoru- Triplet: tau celkový, tau fosforylovaný, beta-amyloid, protein 14-3-3.38
1.5 Terapie Alzheimerovy demence Terapie AD musí být komplexní, tzn. že by měla být zaměřena jak na kognitivní deficity, tak na neuropsychické symptomy.
39
Nutno podotknout, že za současného
stavu znalostí nelze AD vyléčit. Léčba je založena na kombinaci dostupných terapeutických postupů dělící se na metody biologické (farmakoterapie) a metody nebiologické (socioterapie, reedukační techniky, rehabilitace, psychoterapie). Cílem terapie je zlepšit kvalitu života nemocných a výrazně zpomalit průběh nemoci. Na této léčbě se podílejí praktičtí lékaři ve spolupráci s neurology, psychiatry, geriatry, psychology, NLZP, socioterapeuty, ergoterapeuty, rehabilitačními pracovníky, pečujícími a jeho rodinou.40 Prioritou je péče o celkový tělesný stav tj. dobrou kondici, správnou výživu a dostatečnou hydrataci, vhodné tělesné aktivity. Ve spolupráci s praktickým lékařem a dalšími odbornými lékaři zajistit léčbu přidružených stavů a dobré kompenzace chronických onemocnění, racionální farmakoterapii a titraci, kvalitní smyslové vnímání, sanaci chrupu, optimální mobilitu.41
1.5.1 Farmakologická terapie Farmakologická terapie patří mezi biologické metody. Můžeme je z hlediska působení rozdělit na kognitivní farmakoterapii, která ovlivňuje zejména poznávací funkce (paměť, intelekt, myšlení, motivaci) a nekognitivní farmakoterapii, která působí na ostatní postižené funkce (změny nálady, chování, deliria).
Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s.21-33. Srov. HOSCHL, C., aj ., Alzheimerova choroba, s.59. 40 Srov. JIRÁK, R., OBENBERGER, J., PREISS, M., Alzheimerova choroba, s. 24. 41 Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s.41. 38 39
19
Strategií farmakoterapie AD je: „substituce neurotransmiterů, jichž při AD ubývá (acetylcholin, serotonin, dopamin, u žen estrogen), látky ovlivňující receptory, růstové faktory, antiflogistika, látky ovlivňující tvorbu amyloidu.“42 K nejčastěji využívaným patří: Kognitiva - jejichž hlavním efektem
je oddálení progrese onemocnění, čímž
prodlouží nemocnému a jeho rodině období kvalitního života. Skupina inhibitorů je indikována pro pacienty, kteří dosahují 25-13 bodů v MMSE. Inhibitory acetylcholinesteráz - základní léčiva u lehkých a středních forem AD Donepezil (Aricept), Rivastigmin (Excelon), Galantamin (Reminyl), byl v ČR stažen z trhu. Nové lékové formy Inhibitorů cholinesteráz - při intoleraci podávání léků per os se podává Excelon ve formě transdermální náplasti. Nově jsou také na trhu v ústech rozpustné tablety Donepezilu (Aricept orotab). Memantin - Ebixa, Huperzin A je indikována u střední a těžké demence. Pacienti musí dosáhnout bodové hranice 12-6 bodů v MMSE. Extractum Ginko biloba EGb 761 - lze doporučit u počínající AD s MMSE nad 25 bodů, kteří si nechtějí (nemohou) hradit Inhibitory cholinesteráz. Scavengery volných radikálů - látky likvidující volné kyslíkové radikály, které jsou při AD v nadbytku, organismus je nestačí odbourávat. Váží se na stěny nervových buněk a další tkáně a poškozují je. Mezi scavengery patří E - vitamín, betakaroten, retinol, C - vitamin, selen a další farmaka, která jsou používána jako doplňková. Nootropní farmaka a příbuzné látky - pro zlepšení mozkové látkové přeměny, využitelnosti glukózy a dalších živin a působí také proti nedostatku kyslíku. Mezi tyto látky patří například Piracetam, Pyritinol. Pro lepší krevní průtok mozkovými cévami se používá například Nicergolin, Vinpocetin, Naftidrofuryl nebo Ginkgo biloba.43,44 Ovlivnění nekognitivních funkcí (nálady, motoriky, chování) - nekognitivní funkce příznivě ovlivňují i léky uvedené výše. Lze využít i specifické účinky dalších látek, jako např.: Anxiolytika, Hypnotika, Antidepresiva - SSRI (Citalopram, Sertralin, Fluoxamin apod.), Neuroleptika (Haloperidol, Tiapridal, Risperidon apod.)45 Další typy biologické léčby: v malé míře jsou také využívány metody jako např. „transkraniální
stimulace“,
hyperbarická
42
oxygenace,
dietní
HOSCHL, C., aj ., Alzheimerova choroba, s.61. Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s.41-44. 44 Srov. JIRÁK, R., HOLMEROVÁ. I., BORZOVÁ. C., a kol., Demence a jiné poruchy paměti, s.88-90. 45 Srov. HOSCHL, C., aj ., Alzheimerova choroba, s. 62. 43
20
terapie,
neurochirurgické operace a celá řada léků, např. látky, které doplňují chybějící nervové růstové faktory (selegilin), dále neuroprotektivně působící látky jako propentofylin, dále receptory excitačních aminokyselin, kalciové kanály atd.46
1.5.2 Nefarmakologická terapie Terapie AD musí být komplexní. Stejně tak, jak je důležitá farmakoterapie, je i nefarmakologická léčba, která je řazena mezi nebiologické metody, nezbytná a neméně významná z hlediska zachování kvality života nemocného. Zahrnuje socioterapii, reedukační techniky, rehabilitaci, psychoterapii. Terapie se řídí jednak podle aktuálního zdravotního a psychického stavu nemocného (stádia demence), dalších somatických onemocnění, které jsou pro vyšší věk typické, a jednak dle zachovaných schopností a dovedností nemocného. Ještě předtím, než začneme aplikovat některou z metod nefarmakologické terapie, je nutné stanovit včasnou a správnou diagnózu, která je předpokladem pro zahájení účinné farmakologické léčby a posléze i efektivní nefarmakologické terapie. Metody, které pečujícím pomohou zkvalitnit život pacienta, jsou: Kognitivní trénink - považujeme spíše za jednu z forem aktivizace nikoli za terapeutickou
aktivitu
vzhledem
k
povaze
progredujícího
onemocnění.
Reminiscenční terapie - metoda, která využívá vzpomínek, které si člověk vybavuje na základě různých podnětů (Memory box, Memory room, Life story). Orientace realitou - kontrola realitou. Touto léčbou se snažíme nemocnému pomoci zorientovat v prostředí, ve kterém se nachází (domov, nemocnice, ústav sociální péče apod.). Vedení k soběstačnosti - pomocí návodů, postupnými kroky a dopomocí vedeme nemocné k tomu, aby sami vykonávali sebeobslužné činnosti. Programované aktivity - jsou zaměřeny na sebeobslužné činnosti a aktivity, které jsou schopni ještě lidé s demencí vykonávat. Individualizované aktivity - nabízíme lidem s rozvinutou formou demence. Snažíme se nabízet pestré, jednoduché činnosti zejména v oblasti sebeobslužných činností a přizpůsobujeme režim stále se zhoršujícímu somatickému a psychickému stavu. Lifestyle approach - jedná se o „návod k pacientovi“, jaký je jeho denní režim, zvyklosti, návyky, v čem potřebuje pomoc, který vytvořili pečující v dlouhodobé péči. Videotrénink interakcí - metoda Marthe Meo, která využívá 46
Srov. http://nemoci.vitalion.cz/demence/#lecba
21
videozáznamu k jeho následné analýze, diskuzi a snaze nalézt optimální přístup k lidem s demencí. Simulated Presence - metoda, pomocí které simulujeme blízkou osobu nebo prostředí prostřednictvím video nebo audiozáznamu. Validace - metoda spojována se jménem Naomi Feil. Principem této metody je úcta, empatie zachování důstojnosti a přijetí a respektování jeho tématu. Preterapie - metoda, která je velmi podobná validaci a vychází z tradic humanistické psychologie. Habilitační terapie/Neohabilitace - je zaměřena na jednotlivé oblasti, na které je třeba se zaměřit v péči o člověka s demencí - prostředí, které odpovídá potřebám lidem s demencí, strukturované
aktivity,
uspokojení
z
aktivit,
optimální
využívání
verbální
a nonverbální komunikace, podpora neproblémového chování a dostatečná stimulace. Stimulační a aktivizační metody - jsou považovány za obecně přínosné pro nemocné s demencí. Naplňují jejich denní program a pomáhají nám zvládat určité problémové situace. Maieutický přístup a metoda Namaste - se zabývají ošetřujícím personálem a rozvíjením jejich schopností pracovat s prožitkem, empatií a citlivou interakcí s lidmi v terminálním stádiu. Paliativní péče - která je nedílnou součástí péče o pacienta v terminálním stádiu. Péče je však u těchto pacientů nedostatečná, protože nezajišťujeme dostatečný komfort, připouští invazivní postupy, které nezlepšují kvalitu života, ale pouze ho prodlužují. Podrobněji jsou metody popisovány v příloze č. 2.47,48 Cílem nefarmakologické léčby je: zlepšit nebo alespoň zachovat úrovně jednotlivých dovedností a schopností (jemná a hrubá motorika, chůze, soběstačnost, kognitivní funkce), vhodně zvolit aktivizace a tím smysluplně vyplnit volný čas, posilovat silné stránky nemocného (nezdůrazňovat ty slabé), využívat augmentativní formy komunikace nemocného, posilovat schopnosti v identifikaci nonverbálních projevů a vhodně ovlivňovat behaviorální a psychologické příznaky demence.49,50,51
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.117-127. Srov. JIRÁK, R., HOLMEROVÁ. I., BORZOVÁ. C., a kol., Demence a jiné poruchy paměti, s.91-98. 49 Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s.29-30. 50 Srov. KOUKOLÍK, F., JIRÁK, R., Diagnostika a léčení syndromu demence, s.152. 51 Srov. KOUKOLÍK, F., JIRÁK, R., Alzheimerova nemoc a další demence, s.224-225. 47 48
22
1.6 Prevence Alzheimerovy demence Prevencí AD je jednoznačně aktivní život. Američtí vědci tvrdí, že pokud žijete společensky a aktivně, riziko AD je nižší. Nejohroženější skupinou obyvatelstva jsou samotáři a ovdovělí. Rizikovým faktorem se zdá být život bez partnera. Závěry amerických kolegů potvrzují i vědci ze Švédska, kteří zjistili, že život v manželství nebo stálém partnerském svazku snižuje riziko demence o polovinu. Riziko se ovšem ztrojnásobí, jestliže se rozvedete a zůstanete sami. Ovdovělí čelí dokonce šestinásobnému riziku. Výbornou prevencí AD je život ve společenském prostředí a trénink mozku (čtení knih, novin, sledování televize, návštěva divadla, kina či sportovního utkání). Aktivity se vyplatí jak seniorům, tak lidem středního věku, kteří také patří mezi nejohroženější skupinu populace.52 Další oblast, které je nutné se věnovat je složení stravy, zejména nedostatku vitamínů skupiny B - kyselina listová, B6 a B12, které jsou klíčové pro přeměnu toxické aminokyseliny homocysteinu na netoxické látky. Toxicita homocysteinu mění dráždivost nervového systému, podmínky pro průběh biochemických procesů v mozku a celé nervové soustavy. Vzniká větší množství volných radikálů, které rovněž velmi poškozují mozek. Nedostatek těchto vitamínů jsou příčinou nejen demencí, ale také celé řady zdravotních problémů (alergií, depresí, neplodnosti, mozkové mrtvice, nemoci srdce a krevního oběhu, rakoviny). Prevencí vitamínového deficitu je užívání vitamínů, minerálů a stopových prvků ve formě doplňků stravy, a to vzhledem k tomu, že ani pestrá strava nám nezajistí jejich dostatečný příjem.53
52
Srov. http://www.zbynekmlcoch.cz/informace/medicina/clanky-studie/prevence-alzheimerovy-choroby-nemoci-aktivnizivot 53 Srov. http://drhorejsova.eu/index.php?option=com_content&view=article&id=99:lepi-prevence-nedemence&catid=34:headliners&lang=cs
23
2 OBLASTI SPECIFICKÉ PÉČE Cílem kapitoly je popsat oblasti specifické péče o pacienta s demencí z pohledu uspokojování potřeb, a to v závislosti na jednotlivých stádiích demence, ze kterých vyplývají také specifické přístupy k těmto lidem s AD.54 Péče o pacienty s demencí je obecně také specifická, protože se musíme při péči přizpůsobovat involučním změnám, ke kterým v daném období dochází a vycházet z ontogenetického vývoje, kterým člověk prochází. U člověka s demencí dochází k výše popsaným změnám a současně k projevům demence (behaviorální změny, poruchy kognitivních funkcí, narušení oblasti sebepéče), které přímo negativně ovlivňují proces fyziologického vývoje. V důsledku demence dochází k narušení integrity člověka ve všech jeho složkách tj. bio-psycho-sociálních-spirituálních a proto musíme k těmto lidem zaujmout specifický přístup a poskytovat specifickou péči. Nedílnou součástí kvalitně poskytované péče je mapování individuálních potřeb člověka s demencí a stanovení optimálních možností péče.55 Podstatou účinné péče je také multidisciplinární přístup, který se odráží v narůstajícím počtu specializovaných center.56 Při péči o pacienta s AD se musíme řídit základními principy, mezi které bezesporu patří pozitivní vztah mezi pacientem a pečujícím (NLZP, rodinný příslušník), vzájemný respekt a porozumění, úcta a uznání, lidská důstojnost, individuální a komplexní přístup. Péče o pacienta s AD je obtížná, protože jeho mysl je zastřená, chování je deformováno nemocí a schopnost komunikace stále omezenější. Aby pečující pochopili, proč dochází k těmto změnám, je důležité, aby měli o této nemoci dostatek informací. Součástí účinné a optimální péče je také průběžné získávání informací o pacientovi (biografické informace - „Life story“), hodnocení funkčního stavu a jejich pravidelné hodnocení v průběhu péče.57
Srov. JIRÁK, R., HOLMEROVÁ. I., BORZOVÁ. C., a kol., Demence a jiné poruchy paměti, s. 116. Srov. ZGOLA, J.,M., Úspěšná péče o člověka s demencí, s. 11. 56 Srov. http://alzheimernf.cz/pro-pecujici-a-pacienty/situace-v-cr-a-ve-svete/ 57 Srov. ZGOLA, J.,M., Úspěšná péče o člověka s demencí, s. 11. 54 55
24
Podle Jitky M. Zgola „zahrnuje optimální péče o osoby postižené demencí tři základní prvky: dobrý vztah mezi pečovatelem a osobou postiženou demencí, bezpečné prostředí a smysluplné aktivity“.58 Tyto oblasti péče byly zvoleny jako specifické na základě absolvování kvalifikačního kurzu: „Pracovník v oblasti péče o osoby s demencí“ a vlastních zkušeností. Řadíme mezi ně tedy: bezpečné prostředí, komunikace s pacientem s AD, fyzický kontakt, vhodná aktivizace, výživa a pitný režim. Péče o pečující (NLZP, rodinné příslušníky) a poradenství, používání omezovacích prostředků, rozpoznání bolesti u lidí s demencí, změny chování u člověka s demencí, bludy a halucinace, delirium a deprese ve stáří, agresivita, úzkost, poruchy spánku, pády a dalším oblastem je nutné také věnovat pozornost, ale rozsah této práce mi neumožňuje popsat jednotlivé oblasti podrobněji. Všechny zmíněné oblasti se navzájem prolínají a pečující personál by měl zásady specifické péče znát a dodržovat. Do péče o pacienta s AD je zainteresován celý multidisciplinární tým včetně rodinných příslušníků. Péči v pobytových zařízeních poskytuje kvalifikovaný personál. Zásady specifické péče a její jednotlivé oblasti budou popisovány podrobněji v následujících podkapitolách.
2.1 Zásady specifické péče Součástí specifické péče je průběžné shromažďování informací o pacientovi a jejich pravidelné hodnocení a aktualizace. Vytvoření důvěrného vztahu mezi osobou s demencí a pečovatelem, respektování jeho důstojnosti, identity, individuálních potřeb, pravidelné hodnocení kognitivních schopností a využívání toho, co bylo zachováno. Cílem specifické péče je co nejefektivnější využití všech dostupných metod a specifických přístupů, které vedou ke zvýšení kvality života člověka s demencí.59 Při péči o člověka s demencí bychom měli mít na paměti:
trpělivý, pozorný, klidný, zdvořilý, empatický přístup
co nejméně konfrontovat člověka s demencí s jeho nedostatky 58 59
Srov. ZGOLA, J.,M., Úspěšná péče o člověka s demencí, s. 10. Srov. Tamtéž, s.11-15.
25
mít dostatek informací o této nemoci, které nám pomohou usnadnit přístup k nemocným, navázat hodnotný vztah a ušetří nám mnoho sil a energie
jednotlivé činnosti přizpůsobovat momentální situaci
vybírat jednoduché a smysluplné aktivity se srozumitelnými pokyny
dodržovat denní rytmus a denní dobu jednotlivých aktivit - zavést stereotypy normálního života
podporovat dobrou náladu - vyhýbat se situacím, ve kterých by mohl selhat
soustředit se na činnost samotnou nikoli na výkon či výsledek
vytvořit bezpečné a podnětné prostředí
vhodně volit aktivizační techniky
podporovat sociální schopnosti - kontakt s okolím, rodinou, známými
podporovat dosavadní schopnosti a dovednosti, zdraví a zdatnost
vyhýbat se konfliktům
dát člověku s demencí pocit užitečnosti a využít jeho zdroje
udržovat verbální komunikaci a využívat augmentativní komunikaci
věnovat pozornost nonverbální komunikaci.60,61,62
2.2 Bezpečné prostředí Prostředí, ve kterém pacient s demencí pobývá, by mělo splňovat požadavky na péči. Vždy by mělo být upraveno dle individuálních potřeb nemocného, dle aktuálního zdravotního stavu a prostředí přizpůsobovat aktuálním možnostem pacienta. Tyto všeobecné požadavky na bezpečné prostředí by měly být respektovány jak v domácnosti, kde se člověk s demencí nachází, tak v zařízeních, kde je těmto pacientům péče poskytována.63 Bezpečné je i takové prostředí, ve kterém jsme eliminovali všechny potencionální rizika spojená se ztrátou paměti (např. zabezpečit přístup k elektrickému či plynovému spotřebiči, zámek od hlavních dveří), se sníženou koordinací pohybů (odstranit prahy, koberce, které se pohybují, přizpůsobit prostředí mobilitě pacienta a tím snížit riziko Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 64-68. Srov. HOLMEROVÁ, I., JANEČKOVÁ, H., NIKLOVÁ, D., Na pomoc pečujícím, s. 12-14. 62 Srov. HOLMEROVÁ, I., MÁTLOVÁ, M., eds., Dopisy České alzheimerovské společnosti, s.58-60. 63 Srov. CALLONE P., R., KUDLACEK, C., aj., Alzheimerova nemoc 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe, s. 102. 60 61
26
zranění a pádů), se sníženou soběstačností (opatříme prostředí, ve kterém se pacient pohybuje, madly, signalizačním zařízením, kompenzačními pomůckami a předměty, které pacient nejčastěji používá, umístíme na jeho dosah).64 Na péči o pacienty s demencí se kromě rodinných pečujících také může podílet zařízení poskytující zdravotní či sociální služby. Jejich cílem je podporovat zdraví, zajistit pohodu, předcházet nemocem, podporovat autonomii a soběstačnost, a podpořit setrvání v přirozeném prostředí.65 Mezi zařízení poskytující zdravotní služby patří např.: geriatrické ambulance, geriatrické oddělení, zařízení následné péče (LDN), ošetřovatelské oddělení, hospice, geriatrické denní centrum, domácí péče.66 Specifická péče by měla být poskytována v zařízeních, které splňují požadavky jak architektonické (bezbariérový přístup), tak bezpečného prostředí. V současné době je řada pacientů umístěna v běžných sociálních zařízeních jako např.: Domovy pro seniory, v různých soukromých zařízeních (Penziony pro důchodce), kde jsou vystavováni řadě potencionálních rizik.67 Instituce, která je schopna vytvořit chráněné, bezpečné a podnětné prostředí, je v současné době specializované oddělení - Domov se zvláštním režimem, který se řídí podle § 50 zákona o sociálních službách č. 108/2006 Sb., a podle § 16 prováděcí vyhlášky č. 550.68,69 Další sociální služby, které se podílí na péči jsou: terénní služby pro seniory, odlehčovací služby, osobní asistence, pečovatelská služba, tísňová péče, průvodcovské a předčitatelské služby, podpora samostatného bydlení, centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, chráněné bydlení, sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče.70,71
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 63. Srov. JAROŠOVÁ, D., Péče o seniory, s.44. 66 Srov. Tamtéž., s.44-47. 67 Srov. MATOUŠEK, O., KOLÁČKOVÁ, J., KODYMOVÁ, P., aj., Sociální práce v praxi, s. 183. 68 Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s. 31. 69 Srov. KRÁLOVÁ,J., RÁŽOVÁ, E.,Sociální služby, s.5. 70 Srov. JAROŠOVÁ, D., Péče o seniory, s.48-51. 71 Srov. KRÁLOVÁ,J., RÁŽOVÁ, E.,Sociální služby, s.5. 64 65
27
2.3 Komunikace s pacientem s Alzheimerovou demencí „Komunikace je popisována jako aktivní a vědomý proces dorozumívání, sdělování (informací, myšlenek, emocí, postojů)“.72 Verbální komunikace je nejdůležitější prostředek pro sdělení našich přání, prožitků, potřeb. Schopnost komunikace je u pacientů s AD narušena a to již v raném stádiu, kdy nemocný začíná mít problémy s výbavností slov, řeč je obsahově chudá, a to v důsledku počínající poruchy paměti. V tomto období jsou pacienti ještě schopni své nedostatky úspěšně zastírat. Zejména ti, kteří se během života pohybovali ve společenských a kulturních kruzích a mají naučené stereotypy jak v chování, tak ve vyjadřování (společenské fráze apod.). Komunikace s pacientem s AD je specifická a řídí se dle stádia demence.73 S postupnou progresí AD dochází k úplné ztrátě této schopnosti. Během tohoto období využíváme augmentativní komunikaci, která s progredující demencí postupně přechází pouze na nonverbální komunikaci (výraz v obličeji, gesta, mimika, proxemika atd.), která nám umožní alespoň nějaký kontakt a stupeň dorozumění s pacientem.74 Dalším možným prostředkem nonverbální komunikace je haptika - prostřednictvím doteků a pohlazení. Libí nebo nelibí prožitek lze usoudit na základě pozorování jeho nonverbální komunikace. Touto problematikou se blíže zabývá koncept Bazální stimulace. Zásady, doporučení a speciální techniky, které jsou používány pro efektivnější komunikaci v jednotlivých stádiích demence, jsou popsány v příloze č. 3. Stejně tak, jak je důležité navázání kontaktu mezi jedincem a člověkem s AD, stejně potřebné a neodmyslitelné je vytvoření komunikačních kanálů mezi společností, lidmi trpícími demencí a jejich pečovateli. Nástroje, za pomoci kterých lze tuto potřebu uskutečnit a naplnit, se skrývají v různých organizacích, asociacích, které lidi s demencí zastupují.75 I média, jakož to mocný nástroj, sehrávají při tomto úkolu svou nezastupitelnou roli a je potřeba je maximálně využít pro zprostředkování perspektivních a zejména reálných informací o této problematice. Bohužel bývá tento KOBĚRSKÁ, P., Společnou cestou: Jak mohou pečovatelé komunikovat s lidmi trpící demencí, s.10. Srov. KUČEROVÁ, H., Demence v kazuistikách, s. 28. 74 Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., NOVÁKOVÁ, H., Alzheimerova nemoc v rodině, s. 36. 75 Srov. ALZHEIMER EUROPE, The ethical issues lindes to the perceptions and portrayal of dementia and people with dementia, s. 57-58. 72 73
28
nástroj čím dál častěji označován za negativní, protože podává informace o demenci zkreslené, užívá stereotypy o stáří a vzbuzuje v lidech spíše strach a stigma.76
2.4 Fyzický kontakt Fyzický kontakt je pro pacienta s AD velmi důležitý, protože mu přináší pocit bezpečí - biologická potřeba člověka, kterou můžeme uspokojit, ale jen v případě, že nám to pacient dovolí, protože ne všem lidem je tento kontakt příjemný. Je to také jeden z prostředků nonverbální komunikace (haptika), který nám umožňuje navázat kontakt s nemocným. 77 Iniciační dotek, jako jeden z prvků bazální stimulace, slouží jednak jako prostředek k projevu naší empatie (pohlazení, podržení ruky, atd.), a jednak informuje pacienta o skutečnosti, že jsme u něj zahájili některou z ošetřovatelských intervencí (oblékání, hygienická péče, manipulace při péči, atd.). Při fyzickém kontaktu vždycky používáme verbální komunikaci a vše pacientovi adekvátně vysvětlíme dle jeho schopnosti zpracovat informace. Jak jsem již uvedla výše (podkapitola 2.2), touto problematikou se zabývá koncept Bazální stimulace, která patří mezi alternativní komunikační techniky. „Základní myšlenkou této metody je holistický přístup k těžce nemocným pomocí podmětů somatických, vibračních, vestibulárních, smyslových, komunikačních a sociálně-emocionálních“. 78 V ošetřovatelské péči o pacienta s AD tento koncept využíváme ve stádiu rozvinuté, pokročilé demence a zejména v terminálním stádiu.79 U těchto pacientů se nejčastěji používá somatická stimulace zklidňující, kterou integrujeme do péče kdykoliv během dne při ošetřovatelských výkonech a při aktivizaci. Splňuje několik cílů současně, ale hlavní cíl u těchto pacientů je, že navozují jejich celkové zklidnění a uvolnění. Zapojujeme dle možností pacienta i smysl optický, auditivní, olfaktorický i taktilně-haptický. Během stimulace sledujeme reakce pacienta a dle situace adekvátně reagujeme.80 Součástí tohoto konceptu je i úzká spolupráce rodiny (a blízkých osob) 76
Srov. ALZHEIMER EUROPE, The ethical issues lindes to the perceptions and portrayal of dementia and people with dementia, s. 84. 77 Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s. 49. 78 HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 248. 79 Srov. Tamtéž., s. 248 -249. 80 Srov. FRIEDLOVÁ, K., Bazální stimulace v základní ošetřovatelské péči, s. 76-78.
29
a celého multidisciplinárního týmu. Podnětné a vlídné prostředí je další aspekt, který je pro pacienta s AD stimulující (obrázky blízkých osobo, známé předměty, bytový textil, umělecká díla, vymalovaný pokoj oblíbenou barvou, vůně, atd.).81
2.5 Aktivizace V životě člověka s AD pravděpodobně neexistuje pravděpodobně nic smysluplnějšího
než
vhodně
zvolená
aktivita.
Je
to
jeden
z
prostředků
nefarmakologické terapie. Při volbě aktivity vycházíme z jeho zájmů, koníčků a aktivit, které má (nebo měl) rád. Informace získáváme od pacienta samotného, ale v pokročilém stádiu musíme oslovit pečující, rodinné příslušníky nebo blízké osoby, aby nám tyto informace poskytly. Při aktivizaci se snažíme zapojit všechny smysly. Aktivizace je dobrovolná a v žádném případě pacienta do činnosti nenutíme. I pasivní účast má pro pacienta smysl. Před jakoukoli činností je důležité zvážit možnosti pacienta (zachované schopnosti a dovednosti), jeho aktuální zdravotní a psychický stav. Činnost, kterou vykonává, by mu měla přinést užitek, pozvednout jeho mysl, ducha, uklidnit ho, zbavit strachu, nervozity a zachovat jeho lidskou důstojnost. Aktivita by měla posílit jeho sebevědomí, sebedůvěru, pomoci mu integrovat se do sociální skupiny a tím udržet jeho sociální status. V žádném případě ho tyto činnosti nesmí konfrontovat s jeho neschopností nebo nedokonalostí. Terapeut proto musí podle potřeby modifikovat činnost tak, aby těmto situacím předešel. Musí brát zřetel i na sníženou koncentraci pacientů s AD a jednu činnost nevykonávat příliš dlouho. Je vhodné činnosti střídat, aby působily i na ostatní složky osobnosti.82,83,84 Aktivizace zahrnují metody sociální práce jako je validace, reminiscenční terapie, kognitivní trénink, aktivizační techniky (kinezioterapie, muzikoterapie, taneční terapie, pet terapie, kreativní techniky, terapeutické vaření, atd.) a aktivity běžného denního života. Rozsah této práce mi však neumožňuje, abych jednotlivé aktivity popsala blíže.
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 248- 249. Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s. 50. 83 Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 137. 84 Srov. ZGOLA, J.,M., Úspěšná péče o člověka s demencí, s. 148. 81 82
30
Aktivity musí být: plánované individuálně (dle stádia demence), prováděny pravidelně v určitou denní dobu, doprovázené vizuálními prostředky, provázenou podrobnou instruktáží. Aktivizaci neprovádí pouze terapeut, ale celý multidisciplinární tým, který o pacienty s AD pečuje. Požadavky na personál jsou specifické, a budu se jimi zabývat v jedné z následujících kapitol. Cílem aktivizace je zejména: zlepšit nebo alespoň udržet úroveň jeho dosavadních schopností a dovedností, přinést dobrý pocit z vlastní výkonnosti, zlepšit verbální a nonverbální komunikaci, vyplnit smysluplně volný čas, upevnit mezilidské vztahy.85,86,87
2.6 Výživa Je další oblast péče, kterou je nutné se zabývat u pacientů s AD. Výživa je důležitý léčebný prostředek, prevence komplikací spojených s malnutricí, a také jedna z podmínek pro zpomalení progrese onemocnění. Pacienti s AD, zvláště v pokročilém a terminálním stádiu, jsou ohroženi malnutricí zejména v důsledku poruch polykání. Je nutné pacienty pravidelně vážit a odchylky konzultovat s ošetřujícím lékařem a nutričním terapeutem. V nemocnicích a v sociálních zařízeních ukazatele malnutrice monitoruje nutriční terapeut ve spolupráci s ošetřujícím personálem pomocí např. Nottinghamského dotazníku, ve kterém hodnotíme položky BMI, nechtěný hmotnostní úbytek v posledních třech měsících, snížení příjmu potravy v posledním měsíci před hospitalizací a stresový faktor vyjadřující závažnost základního onemocnění. Důsledkem malnutrice je úbytek svalové hmoty, ztráta tukové tkáně až kachektizace. Člověk ztrácí sílu, fyzickou výkonnost snižuje se jeho soběstačnost, mobilita postupně dochází k imobilitě. Je ohrožen pády, úrazy, atrofií svalstva, vznikají kontraktury šlach a svalů, nastupují komplikace při hojení ran, zvyšuje riziko vzniku dekubitů a zhoršují se jeho chronická onemocnění.88 Srov. ZGOLA, J.,M., Úspěšná péče o člověka s demencí, s. 150. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 140. 87 Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s. 58-59. 88 Srov. TOPINKOVÁ, E., Geriatrie pro praxi, s. 155-157. 85 86
31
V časných stádiích AD mají pacienti nadměrnou chuť k jídlu, zejména na sladké, a přibývají na váze. V tomto případě je nutné ve stravě omezit vysoký obsah tuků a cukrů.89 V pozdních stádiích je nutné počet jídel zvýšit, ale i přesto pacienti hubnou a kachektizují.90 „Demence je vysoce energeticky náročná choroba.“91 Cílem ošetřovatelské péče je zachovat co nejdéle pacientovu samostatnost, protože mu činnost přináší pocit soběstačnosti a nezávislosti. S postupujícím onemocněním je stále více závislý na druhé osobě.92,93,94 Včasné zavedení správné formy výživy podstatně zvyšuje kvalitu života pacienta, eliminuje zhoršení funkční výkonnosti, zvýšení morbidity a mortality a předchází závažným zdravotním komplikacím. Forma výživy se zavádí podle následujícího algoritmu: nutriční schéma jako nutriční rozhodovací strom péče - konzultace nutričního terapeuta, obohacení stravy, přidání modulových dietetik, enterální výživa, parenterální výživa. Při rozhodování nutriční podpory je vždy základem snaha o nevyřazení gastrointestinálního traktu (dále jen GIT) z provozu. Pokud je funkční GIT a nemocný netrpí poruchami polykání, základním prostředkem nutriční podpory jsou kontrolovaný perorální příjem a sipping. Enterální výživa, parenterální výživa a kombinace těchto metod je na místě u pokročilé a prohlubující malnutrice. Hodnocení hydratace nemocného je neoddělitelnou součástí komplexního přístupu k pacientovi.95,96 Publikace, která se zabývá stravováním pacientů s demencí v dlouhodobé péči a všemi aspekty stravování a stolování se nazývá „Bon apetit: Radost z jídla v dlouhodobé péči“. Nabízí pečovatelův nástroj, pomocí kterého mohou svým pacientům zprostředkovat smysluplný prožitek ze stolování.97 Autoři této publikace považují stolování: „za nejdůležitější a nejsmysluplnější každodenní činností, za předpokladu, že se jídlo nepodává v nenormálních a tudíž pro člověka zcela cizím Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., NOVÁKOVÁ, H., Alzheimerova nemoc v rodině, s. 26. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.113. 91 Srov. Tamtéž. 92 Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s. 59. 93 Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., NOVÁKOVÁ, H., Alzheimerova nemoc v rodině, s. 26-27. 94 Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 115. 95 Srov. POKORNÁ, A., a kol., Ošetřovatelství v geriatrii, s.66.-68. 96 Srov. Tamtéž.s.75. 97 Srov. ZGOLA, J., BORDILLON, G., Bon appetit: Radost z jídla v dlouhodobé péči, s.3. 89 90
32
prostředí a strávníci nejsou vyloučeni ze všech činností souvisejících s jídlem a vykázáni do role pasivního konzumanta.“98 Při této činnosti člověk uspokojuje nejen biologické potřeby, ale i potřeby vyšší (sociální, seberealizace, sebeúcty), stimuluje všechny smysly a posiluje svoji autonomii a užitečnost.99
3 PEČOVATELÉ AD je nemoc, která mění nejen život pacienta, ale také život celé jeho rodiny. 100 Péče o pacienta s demencí je velmi náročná a mění se dle stádia demence. Mnohdy situace vyžaduje, aby pečující ukončil pracovní poměr a věnoval se takto nemocnému členovi rodiny. Na něm do značné míry záleží, jak dlouho nemocný setrvá ve své přirozeném prostředí se svými nejbližšími.101,102 Pokud srovnáváme situaci mezi profesionálním a rodinným pečovatelem zjistíme, že profesionál ovládá základní péči, má určité zkušenosti a znalosti, které získává kontinuálním vzděláváním, má určité osobnostní a charakterové předpoklady, ovládá základní principy komunikace s pacientem s demencí, má určité fyzické a psychické předpoklady a hlavně tuto péči poskytovat chce. Zcela jiná situace je u pečovatele, který takovou péči provádět nechtěl, ocitá se v ní zcela nedobrovolně a mnohdy bez předchozích zkušeností. Ztrácí zaměstnání, sociální kontakty, snižuje se jeho finanční příjem a klesá životní úroveň. Nemá čas na sebe, svoje zájmy a koníčky, objevují se psychosomatické potíže, poruchy spánku, deprese, potíže se zažíváním až celková vyčerpanost.103
3.1 Pomoc pečujícím, poradenství Abychom těmto komplikacím předešli a pečovatel tuto situaci zvládl a dokázal plnit požadavky, které jsou na něj kladeny ze strany nemocného, musíme mu zajistit:
podporu - emocionální, sociální, psychologickou
ZGOLA, J., BORDILLON, G., Bon appetit: Radost z jídla v dlouhodobé péči, s.3. Srov. Tamtéž. 100 Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., NOVÁKOVÁ, H., Alzheimerova nemoc v rodině, s. 85. 101 Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s. 61. 102 Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s. 61. 103 Srov. Tamtéž. 98 99
33
dostatek informací - o nemoci, diagnostice, stádiích, možnostech léčby, péči
(edukační materiály - brožury, letáky, internet, infolinky, knihovny, osobní konzultace, svépomocné skupiny - Čaje o páté)
spolupráci při péči (zajištění pomůcek, příspěvek na péči - OSSZ v příslušném
místě, příspěvek na úpravy bytu, zbavení způsobilosti k právním úkonům, přiznání mimořádných výhod, otázka řidičského a zbrojního průkazu, atd.)
systém služeb a pomoci (respitní péče, denní centra, stacionáře, zařízení
dlouhodobé péče - Domovy se zvláštním režimem, charita, home care, atd.) seznam regionálních služeb je k nahlédnutí na http://iregistr.mpsv.cz/ poradenství.104,105,106
V našem regionu poskytuje poradenství akreditované pracoviště DpS Koutkova Kubešova, Třebíč a Diakonie ČCE - středisko v Myslibořicích, oddělení Vážka. Česká alzheimerovská společnost (dále jen ČALS) se touto problematikou zabývá a pomáhá nejen pečujícím, ale i lidem postiženým demencí a to od roku 1997.107 „ČALS spolupracuje s dalšími 30 kontaktními místy, zpravidla v zařízeních, které poskytují služby pacientům s demencí.“ 108 Pomoc NLZP NLZP, ať již pracují v sociálních službách nebo nemocničních či lázeňských zařízeních, potřebují dostatek informací o této problematice, a také dostatek pozornosti v péči o ně samé. Práce s těmito pacienty je velice fyzicky i psychicky náročná, a proto je nutné NLZP podporovat a pečovat o ně. Zkušený a podporovaný personál je klíčem pro poskytování kvalitní, vysoce individualizované dlouhodobé péče.109
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 127. Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s. 63. 106 Srov. FRANKOVÁ, V., HORT, J., HOLMEROVÁ, I., aj., Alzheimerova demence v praxi, s. 65. 107 Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s. 61. 108 HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.128. 109 Srov. GAUTHIER, S., BALLARD. C., Managenent of dementia, s.111. 104 105
34
EMPIRICKÁ ČÁST
35
4 CÍLE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY Hlavním cílem práce bylo zmapovat vybranou problematiku poskytování specifické ošetřovatelské péče o pacienty s AD v klinické praxi. Cíl č. 1: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovu demencí v klinické praxi. Očekávaný výsledek č. 1: Předpokládáme, že více než 25 % odpovědí respondentů bude deklarováno jako nejčastější způsob specifického ošetřovatelského nároku kognitivní trénink. Očekávaný výsledek č. 2: Předpokládáme, že více než 25 % respondentů uvede, že na jejich pracovišti není vypracován standard zabývající se péčí o jedince s AD. Cíl č. 2: Zmapovat deklarované znalosti respondentů o problematice Alzheimerovi demence. Očekávaný výsledek č. 3: Předpokládáme, že více než 75 % respondentů bude subjektivně hodnotit své znalosti známkou lepší než 3,0. Očekávaný výsledek č. 4: Předpokládáme, že více než 75% respondentů bude uvádět jako způsob komunikace ve třetím stádiu AD verbální a nonverbální komunikaci. Očekávaný výsledek č. 5: Předpokládáme, že více než 50% respondentů bude hodnotit kognitivní funkce u pacienta s AD pomocí MMSE testu.
36
5 METODIKA A ORGANIZACE VÝZKUMU Metodika a organizace průzkumu je svým obsahem zaměřena na volbu a charakteristiku zvolené průzkumné metody, charakteristiku souboru respondentů, pilotní studii, realizaci průzkumu a zpracování získaných dat.
5.1 Volba a charakteristika průzkumné metody Volba průzkumné metody vycházela z rešerše dostupné odborné literatury a dalších literárních zdrojů zabývající se problematikou specifické ošetřovatelské péče o pacienty s AD. Na podkladě prostudované literatury a vlastních zkušeností z klinické praxe byla pro realizaci průzkumného šetření zvolena jedna z metod kvantitativního průzkumu, a to originální dotazníková technika. Výběr byl ovlivněn řadou výhod, které zvolená metoda umožňuje: oslovit velký počet respondentů a získat tak data, která umožnila zkoumat mínění většího počtu lidí.110 Bylo nutné počítat i s nevýhodami dotazníkové metody. Metodologové při kritice kvantitativního výzkumu poukazují na tyto aspekty: srozumitelnost otázek, relevantnost odpovědí respondenta, nevhodně zvolený strukturovaný dotazník, který brání respondentovi vyjádřit realitu, nedostatečná návratnost, chybná interpretace dat, neochota respondentů, nemožnost ověření pravdivosti odpovědí. Tyto negativní aspekty jsme se snažili eliminovat na minimum.111 Tvorba dotazníkového formuláře vycházela z předem stanovených cílů a očekávaných výsledků. Dotazník pro respondenty (viz příloha č. 4) obsahoval uzavřené, polozavřené a otevřené otázky. Uzavřené - tyto položky, nabízí určitý počet
připravených odpovědí.
Respondent si vybírá jednu či více možností. V dotazníku byly tímto způsobem vytvořeny tyto položky: v identifikační části to byly položky - 1, ve zjišťující části to byly položky - 9, 12, 14 a ve vědomostní části to byly položky - 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27.
Srov. HENDL,J., Kvalitativní výzkum, s.44-45. Srov. Tamtéž. s. 67-69.
110 111
37
Polozavřené - respondentovi je předkládáno několik možností, z nichž si jednu může vybrat. Pokud mu ovšem ale žádná nevyhovuje, napíše svou vlastní odpověď do kolonky „jiné“. Jednalo se o položky: v identifikační části to byly položky - 3, 4, ve zjišťující části to byly položky - 6, 8, 9, 10, 11, 13, 15, 16, 17. Otevřené - (nestrukturované) - respondentovi není předložena žádná odpověď. Píše ji sám do vymezeného prostoru. V dotazníku byly pomocí nich vytvořeny položky: v identifikační části to byly položky - 2, 5, a ve zjišťující části to byly položky - 7. Celkem dotazník obsahoval 27 položek rozložených na osmi stranách A4, typ písma Times New Roman o velikosti písma 12. Samotný obsah byl pak následně pro lepší přehlednost baterizován do čtyř částí. První část - úvodní dopis sloužil k představení autorky i tématu. Nedílnou součástí byla instrukce k vyplnění formuláře. Druhá (informativní) část byla zaměřena na vybrané demografické a pracovní determinanty. Jednalo se o položky s č. 1-5 (pohlaví, věk, nejvyšší dosažené vzdělání, současné pracoviště, délka praxe). Třetí část (zjišťující) s položkami číslo 6-17) byla zaměřena na problematiku poskytování specifické ošetřovatelské péče o pacienty s AD a problematiku získávání informací v této oblasti. Následující čtvrtá část (vědomostní) byla s položkami číslo 18-27 zaměřena na
znalosti respondentů. Odpovědi jsou hodnoceny
podle relevantní odborné literatury a teoretické části práce. Ke stanoveným cílům náležely položky: Cíl č. 1: položky s č. 10, 9 Cíl č. 2: položka s č. 14, 26, 22 Položky s č. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 11, 12, 13, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 23, 24, 25, 27 dokreslují náhled na sledovanou problematiku.
38
5.2 Charakteristika souboru respondentů Aby mohli být respondenti zařazeni do průzkumu, museli splňovat následující kritéria: - pracovní pozice - Všeobecná sestra pracující u lůžka nemocného - zaměstnanec Nemocnice Třebíč - bez rozdílu věku a pohlaví - pracoviště s potencionálním výskytem nemocných s Alzheimerovou demencí - ochota podílet se a spolupracovat na vyplnění dotazníku.
5.3 Pilotní studie Před vlastní distribucí dotazníkového formuláře cílové skupině respondentů, byla v
lednu 2014 provedena pilotní studie u 10 respondentů, kteří splňovali zadaná
kritéria. Účelem studie bylo zjistit, zda jsou otázky srozumitelně formulovány, dobře pochopitelné, jasné a zda s vyplněním dotazníkového formuláře není problém. Jelikož v průběhu vyplnění nevznikly žádné obtíže, bylo možné přistoupit k vlastní realizaci dotazníkového šetření. Dotazníky z pilotní studie byly součástí vlastního průzkumného šetření.
5.4 Realizace průzkumného šetření Realizace šetření vycházela z charakteristiky souboru respondentů. Jako místo šetření byla zvolena Nemocnice Třebíč. Před zahájením vlastního šetření byla podaná žádost na vedení nemocnice tj. náměstkyni pro ošetřovatelskou péči paní Alenu Hoškovou o povolení dotazníkové šetření (příloha 5). Na jejímž podkladě došlo ke schválení podané žádosti. Následně bylo přistoupeno k realizaci vlastního průzkumného šetření, jehož základ spočíval v distribuci dotazníkových formulářů přes vrchní nebo staniční sestry. Výzkumník předem informoval spoluřešitele o průběhu šetření, charakteristice souboru respondentů a dotazníkovém formuláři. Následně bylo přistoupeno k vlastní distribuci, která trvala od března do dubna 2015. Celkem bylo rozdáno 90 dotazníkových formulářů na vybraná pracoviště:
39
INTERNA A,
INTERNA B, CHIRURGIE II.,III., NEUROLOGIE, ORTOPEDIE, UROLOGIE, LÉČEBNA DLOUHODOBĚ NEMOCNÝCH. Zpět se navrátilo 72 dotazníkových formulářů. Návratnost tak činila 80 %.
5.5 Zpracování získaných dat Zjištěná data byla zanesena do předem vytvořené matice a následně zpracována pomocí počítačového programu Microsoft Word 2007, Microsoft Excel 2007. Zjištěné výsledky byly zpracovány do tabulek v absolutní četnosti (počet respondentů nebo odpovědí) a v relativní četnosti (procentuální zastoupení respondentů nebo odpovědí, zaokrouhleno na celá číslo). Analýza výsledků je provedena z celkového počtu 72 respondentů. Zjištěné výsledky byly zpracovány do tabulek v absolutní četnosti (počet respondentů nebo odpovědí) a v relativní četnosti (procentuální zastoupení respondentů nebo odpovědí, zaokrouhleno na celé číslo). Výjimečná data jsou doplněna výsečovými grafy.
5.6 Analýza a interpretace dat K analýze a interpretaci dat bylo použito 72 kompletně vyplněných dotazníků, což je považováno za 100 %. Interpretace získaných dat vychází z členění položek v dotazníkovém formuláři, nejdříve je zpracována identifikační část, zjišťující část a následně vědomostní část. Ve vědomostní části jsou správné odpovědi označeny tučným písmem. Výsledek znalostní části, tedy analýza položek s č. 18 - 27 je uveden na konci kapitoly pod názvem položka č. 28. Pro úspěšné splnění vědomostního testu muselo být správně zodpovězeno alespoň 6 otázek, tedy 60 %. Položky č. 2 - věk respondentů, položka č. 3 - nejvyšší dosažené vzdělání, položka č. 5 - délka praxe, položka č. 7 - průměrná délka hospitalizace pacienta s AD, položka č. 13 - zaměřena na aktivní zájem respondentů o problematiku AD, a položka č. 17 - zájem respondentů o edukační materiál zaměřený na problematiku AD byly pro lepší přehlednost kategorizovány. 40
6 Výsledky průzkumu a jejich analýza 6.1 Identifikační část Na tuto oblast byly zaměřeny položky v dotazníku s č. 1, 2, 3, 4, 5. Položka č. 1 Pohlaví Tabulka č. 1 Pohlaví respondentů Pohlaví Muž Žena Celkem
Absolutní četnost (n) 2 70 72
Relativní četnost (%) 3% 97 % 100 %
Graf č.1 Pohlaví respondentů Komentář: Průzkumného šetření se zúčastnilo 70 žen (97 %) a 2 muži (3 %).
41
Položka č. 2 Věk Tabulka č. 2 Věk respondentů Věk Do 29 let 30 - 39 let 40 - 49 let 50 a více let Celkem
Absolutní četnost (n) 11 23 26 12 72
Relativní četnost (%) 15 % 32 % 36 % 17 % 100 %
Komentář: Tabulka č. 2 byla pro lepší přehlednost kategorizována po desetiletých věkových období. Nejvíce 26 respondentů (36 %) bylo ve věkové kategorii 40-49 let. Věkovou kategorii 30-39 let uvedlo 23 respondentů (32 %). Do věkové kategorie 50 a více let spadalo 12 respondentů (17 %). Poslední věková kategorie do 29 let byla zaznamenána u 11 respondentů (15 %). Nejméně zastoupená skupina byla do 29 let, kterou tvořilo 11 respondentů. Věkový průměr respondentů tedy byl 39,3 let, nejmladšímu respondentovi bylo 25 let, a naopak nejstaršímu respondentovi bylo 60 let.
42
Položka č. 3 Nejvyšší dosažené vzdělání Tabulka č. 3 Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů Nejvyšší dosažené vzdělání Středoškolské (Všeobecná sestra) Vysokoškolské - bakalářské Vysokoškolské - magisterské Vyšší odborné Celkem
Absolutní četnost (n) 41 6 1 24 72
Relativní četnost (%) 58 % 8% 1% 33 % 100 %
Komentář: Tabulka č. 3 mapovala nejvyšší dosažené vzdělání. Nejvíce 41 respondentů (58 %) uvedlo středoškolské vzdělání obor Všeobecná sestra, bakalářské studium absolvovalo 6 respondentů (8 %) a 24 respondentů (33 %) absolvovalo vyšší odborné vzdělání.
43
Položka č. 4 Pracoviště, na kterém v současné době pracujete Tabulka č. 4 Typ pracoviště Typ pracoviště Chirurgie Interna Léčebna dlouhodobě nemocných Neurologie Ortopedie Urologie Celkem
Absolutní četnost (n) 15 16 13 12 8 8 72
Relativní četnost (%) 21 % 22 % 18 % 17 % 11 % 11 % 100 %
Graf č.2 Typ pracoviště Komentář: V době šetření na chirurgickém pracovišti pracovalo 15 respondentů (21 %). Další pracoviště byly v následujícím pořadí: na interně 16 respondentů (22 %), na Léčebně dlouhodobě nemocných 13 respondentů (18 %), na neurologii 12 respondentů (17 %), na ortopedii 8 respondentů (11 %) a na urologii také 8 respondentů (11 %).
44
Položka č. 5 Uveďte délku praxe na stávajícím pracovišti Tabulka č. 5 Délka praxe na současném pracovišti Délka praxe Do 5 let 6 - 10 let 11 - 15 let 16 - 20 let 21 - 25 let 26 a více let Celkem
Absolutní četnost (n) 18 21 15 11 5 2 72
Relativní četnost (%) 25 % 29 % 21 % 15 % 7% 3% 100 %
Komentář: Pro lepší přehlednost byla tato položka kategorizována do 5-ti letých období. Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) tvořilo nejpočetnější skupinu 21 respondentů (29 %) s nejčastější délkou praxe na současném pracovišti 6-10 let. Délku praxe do 5 let uvedlo 18 respondentů (25 %). S délkou praxe 11-15 let bylo 15 respondentů (21 %). Od 16-20 let pracovalo na současném pracovišti 11 respondentů (15 %). Nejméně zastoupená skupina byla s délkou praxe 21 - 25 let a to 5 respondentů (7 %) a rozmezí 26 a více let, bylo uvedeno u 2 respondentů (3 %). Průměrná délka praxe respondentů je tedy cca 11 let, nejkratší praxe byla 1 rok a nejdelší 35 let.
45
6.2 Zjišťující část Na tuto část byly zaměřeny položky s č. 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17. Položka č. 6 Jak často se na Vašem pracovišti setkáváte s pacientem s Alzheimerovou demencí? Tabulka č. 6 Frekvence výskytu pacientů s Alzheimerovou demencí na pracovišti Frekvence výskytu pacientů s AD 1x za 14 dní 1x za 2-3 měsíce 1x za měsíc 1x za rok Každý den Nepravidelně, poměrně často Celkem
Absolutní četnost (n) 32 4 18 1 15 2 72
Relativní četnost (%) 44 % 6% 25 % 1% 21 % 3% 100 %
Komentář: Tabulka č. 6 mapovala frekvenci výskytu pacientů s Alzheimerovou demencí na pracovištích respondentů. Jedenkrát za 14 dní uvedlo 32 respondentů (44 %), 1x za 2-3 měsíce uvedli 4 respondenti (6 %), 18 respondentů (25 %) uvedlo, že se s pacienty s Alzheimerovou demencí setkávají na svých pracovištích 1x za měsíc, 1 respondent (1 %) uvedl, že pouze 1x za rok, odpověď každý den označilo 15 respondentů (21 %) a nepravidelně, poměrně často uvedly 2 respondenti (3 %).
46
Analýza položky č. 7 Uveďte průměrnou dobu hospitalizace pacienta s Alzheimerovou demencí Tabulka č. 7 Průměrná délka hospitalizace pacienta s Alzheimerovou demencí Průměrná délka hospitalizace
Absolutní četnost (n)
Relativní četnost (%)
30 a více dnů
11
15 %
5 - 30 dnů
55
76 %
Do 5 dnů
5
7%
Nevím, nedokážu posoudit
1
1%
Celkem
72
100 %
Graf č. 3 Průměrná délka hospitalizace Komentář: Pro lepší přehlednost byla provedena kategorizace tabulky č. 7. Průměrná doba hospitalizace pacientů s Alzheimerovou demencí je 5-30 dnů, uvedlo to 55 respondentů (76 %), 30 a více dnů uvedlo 11 respondentů (15 %), hospitalizaci do 5 dnů uvedlo 5 respondentů (7 %) a 1 respondent (1 %) nedokáže délku hospitalizace posoudit.
47
Položka č. 8 S jakou věkovou kategorií pacientů s Alzheimerovou demencí se nejčastěji setkáváte na Vašem pracovišti? Tabulka č. 8 Nejčastější věková kategorie pacientů s Alzheimerovou demencí na pracovišti Věková kategorie pacientů 45 - 59 let 60 - 74 let 75 - 89 let 90 a více jiné Celkem
Absolutní četnost (n) 1 17 52 1 1 72
Relativní četnost (%) 1% 25 % 72 % 1% 1% 100 %
Graf č.4 Nejčastější věková kategorie pacientů s Alzheimerovou demencí Komentář: Pouze jeden respondent (1 %) uvedl, že se setkává s věkovou kategorií pacientů 45-59 let, věkovou kategorii 60-74 let uvedlo 17 (25 %) respondentů, nejčastější věková kategorie pacientů s Alzheimerovou demencí je tvořena pacienty ve věku 75 - 89 let, což potvrdilo 52 dotázaných (72 %), pouze jeden respondent (1 %) uvedl věkovou kategorii vyšší než 89 let a 1 respondent (1 %) uvedl jiné.
48
Položka č. 9 Máte na Vašem pracovišti k dispozici standard zaměřený na specifickou péči o pacienty s Alzheimerovou demencí? Tabulka č. 9 Existence standardu na pracovišti zaměřeného na specifickou péči o pacienty s Alzheimerovou demencí Existence standardu zaměřeného na specifickou péči o pacienty s AD Absolutní četnost (n) Ano, máme Ne, nemáme Nevím, nevzpomínám si Celkem
5 60 7 72
Relativní četnost (%) 7% 83 % 10 % 100 %
Komentář: Tabulka č. 9 mapovala, zda mají respondenti na pracovišti standard, který by obsahoval informace o specifické péči o pacienty s Alzheimerovou demencí. Pět (7 %) z nich odpovědělo, že ano, 60 respondentů (83 %) odpovědělo, že žádný standard týkající se problematiky specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí k dispozici nemají a zbývajících 7 respondentů (10 %) neví a nevzpomíná si.
49
Položka č. 10 Jakým způsobem zajišťujete na Vašem pracovišti specifické ošetřovatelské nároky o pacienty s Alzheimerovou demencí? Tabulka č. 10 Způsoby zajišťování specifických ošetřovatelských nároků o pacienty s Alzheimerovou demencí na pracovišti Způsoby zajišťování specifických ošetřovatelských nároků Bazální stimulaci Piktogramy Bezpečné prostředí Kognitivní trénink Rehabilitace Jiné Celkem odpovědí
Absolutní četnost (n) 21 0 41 9 45 0 116
Relativní četnost (%) 18% 0% 35% 8% 39% 0% 100%
Komentář: Tabulka č. 10 mapovala způsob zajišťování specifických ošetřovatelských nároků na pracovišti. U této položky mohli respondenti zvolit z více odpovědí. Z celkového počtu 116
odpovědí
(100
%)
zabývající
se
způsobem
zajišťování
specifických
ošetřovatelských nároků nejvíce bylo zaznamenáno 45 respondenty (39 %) prostřednictvím rehabilitace. Další odpovědi byly v následujícím pořadí, 41 krát (35 %) následovala varianta bezpečné prostředí, bazální stimulace byla zvolena 21 respondenty (18 %), 9 respondentů (8 %) uvedlo kognitivní trénink. Variantu „piktogramy“ a „jiné“ neuvedl žádný z respondentů (0 %).
50
Položka č. 11 Existují na Vašem pracovišti bariéry, které znemožňují poskytování specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí. Tabulka č. 11 Existence bariér na pracovišti při poskytování specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí Existence bariér při poskytování péče Nedostatek personálu Ekonomická situace Materiální zabezpečení Technické vybavení Nevyhovující prostředí Nezájem o problematiku Jiné Celkem odpovědí
Absolutní četnost (n) 60 16 11 27 41 10 0 165
Relativní četnost (%) 36 % 10 % 7% 16 % 25 % 6% 0% 100 %
Komentář: U této položky mohli respondenti zvolit více odpovědí. Z celkového počtu 165 odpovědí (100 %) mapující bariéry na pracovišti, které znemožňují poskytování specifické péče u pacientů s Alzheimerovou demencí nejvíce 60 respondentů (36 %) uvedlo jako bariéru nedostatek personálu. Další odpovědi byly v následujícím pořadí, 41 respondentů (25 %) uvedlo nevyhovující prostředí, technické vybavení zvolilo jako bariéru 27 respondentů (16 %), následovala varianta ekonomická situace, ta byla zvolena 16 respondenty (10 %), 11 respondentů (7 %) uvedlo materiální zabezpečení, nezájem o problematiku uvedlo 10 respondentů (6 %) a variantu „jiné“ nevybral žádný respondent (0 %).
51
Položka č. 12 Zhodnoťte kvalitu poskytované specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí na Vašem pracovišti. Tabulka č. 12 Subjektivní zhodnocení kvality poskytované specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí na pracovišti Zhodnocení kvality péče 1 vysoce kvalitní 2 kvalitní 3 průměrná 4 dostatečná 5 nedostatečná Celkem
Absolutní četnost (n) 1 9 26 33 3 72
Relativní četnost (%) 1% 13 % 36 % 46 % 4% 100 %
Komentář: Tabulka č. 12 hodnotila kvalitu poskytované specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí z pohledu respondentů. Přičemž 1 - znamenala vysoce kvalitní péči a 5 - nedostatečnou péči. Jeden respondent (1 %) hodnotí poskytování specifické péče jako vysoce kvalitní, 9 respondentů (13 %) uvedlo, že poskytuje kvalitní péči, 26 respondentů (36 %) uvedlo, že jejich péče je o pacienty s Alzheimerovou demencí na pracovišti průměrná, 33 respondentů (46 %) poskytuje dostatečnou péči a zbývající 3 respondenti (4 %) uvádí, že jejich péče je nedostatečná. Průměrná známka je 3,4.
52
Položka č. 13 Zajímáte se aktivně o problematiku Alzheimerovy demence? Tabulka č. 13 Zájem respondentů o problematiku Alzheimerovy demence Zájem o problematiku Ano - zajímám Ne, nezajímám Nevím, nepřemýšlel/a jsem o tom Jiné Celkem odpovědí
Absolutní četnost (n) 54 13 24 3 94
Relativní četnost (%) 57 % 14 % 26 % 3% 100 %
Komentář: U této položky mohli respondenti zvolit více odpovědí. Tabulka č. 13 byla pro lepší přehlednost kategorizována. Z celkového počtu 94 odpovědí (100%) zabývající se aktivním zájmem o problematiku Alzheimerovy demencí uvedlo ano - zajímám 54 respondentů (57 %), 13 respondentů (14 %) uvádí, že o problematiku nemá zájem, 24 respondentů (26 %) neví a nepřemýšleli o tom a variantů „jiné“ zvolili a doplnili 3 respondenti (3 %) .
53
Položka č. 14 Jak byste zhodnotil/a své teoretické znalosti v oblasti specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí? Tabulka č. 14 Subjektivní zhodnocení teoretických znalostí respondentů o oblasti specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí Zhodnocení teoretických znalostí 1 - výborně 2 - chvalitebně 3 - dobře 4 - dostatečně 5 - nedostatečně Celkem
Absolutní četnost (n) 1 13 30 28 0 72
Relativní četnost (%) 1% 18 % 42 % 39 % 0% 100 %
Komentář: Tabulka č. 14 byla zaměřena na subjektivní zhodnocení teoretických znalostí respondentů v oblasti specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí. Přičemž hodnocení znalostí bylo: 1 - výborné, 2 - chvalitebné, 3 - dobré, 4 - dostatečné a 5 - nedostatečné znalosti. Výborné znalosti uvedl 1 respondent (1 %), stupeň 2 zvolilo 13 respondentů (18 %), stupeň 3 zvolilo 30 respondentů (42 %), dostatečné znalosti zvolilo 28 respondentů (39 %) a nedostatečně nezvolil nikdo z dotazovaných respondentů (0 %). Průměrná známka je 3,2.
54
Položka č. 15 Z jakých zdrojů nejčastěji čerpáte informace o problematice Alzheimerovy demence? Tabulka č. 15 Nejčastější zdroje informací o problematice Alzheimerovy demence Zdroje informací Internet Semináře (školení) Kniha Odborná literatura Periodika Během studia Spolupráce s pracovníkem Vlastní zkušenost Jiné Celkem odpovědí
Absolutní četnost (n) 53 22 5 22 6 15 21 25 1 170
Relativní četnost (%) 31 % 13 % 3% 13 % 3% 9% 12 % 15 % 1% 100 %
Komentář: U této položky mohli respondenti zvolit více odpovědí. Z celkového počtu 170 odpovědí (100 %) zabývající se zdrojem informací o Alzheimerově demenci bylo nejvíce zaznamenáno 53 respondenty (31 %) v podobě internetu. Další odpovědi byly v následujícím pořadí, 25 respondentů (15 %) uvedlo vlastní zkušenost, seminář zvolilo 22 respondentů (13 %), odborná literatura byla zvolena 22 respondenty (13 %), během studia získalo zkušenosti 15 respondentů (9 %), z periodiky čerpá informace 6 respondentů (3 %), 5 respondentů (3 %) zvolilo knihu, jako zdroj informací. Variantu „jiné“ vybral a doplnil 1 respondent (1 %).
55
Položka č. 16 Absolvoval/a jste někdy kurz nebo seminář (nebo jinou vzdělávací akci) zaměřenou na problematiku Alzheimerovy demence? Tabulka č. 16 Absolvování vzdělávací akce zaměřenou na problematiku Alzheimerovy demence Absolvování vzdělávací akce zaměřenou na Alzheimerovu demenci Ano Ne Nevím, nevzpomínám si Celkem
Absolutní četnost (n) 29 42 1 72
Relativní četnost (%) 40 % 58 % 1% 100 %
Graf č. 5 Absolvování vzdělávací akce zaměřenou na Alzheimerovu demenci Komentář: Většina
respondentů 42 (58 %) uvádí, že neabsolvovalo žádnou vzdělávací akci
zaměřenou na problematiku Alzheimerovi demence, 29 respondentů (40 %) uvedlo, že se zúčastnili vzdělávací akce, která se tímto tématem zabývala. Pouze 1 respondent (1 %) uvedl, že si nevzpomíná.
56
Položka č. 17 Uvítal/a byste nějaký edukační materiál zaměřený na problematiku o specifikách v péči o pacienta s Alzheimerovou demencí na Vašem pracovišti? Tabulka č. 17 Zájem respondentů o edukační materiál zaměřený na problematiku specifické péče o pacienta s Alzheimerovou demencí Zájem o edukační materiál Ano Ne Nevím, nepřemýšlel/a jsem o tom Jiná forma Celkem odpovědí
Absolutní četnost (n) 89 1 8 0 97
Relativní četnost (%) 91 % 1% 8% 0% 100 %
Komentář: Tabulka č. 17 byla pro lepší přehlednost kategorizována. U této položky mohli respondenti zvolit více odpovědí. Z celkového počtu 97 odpovědí (100 %) byla nejvíce zastoupena možnost ano, kterou uvedlo 89 respondentů (91 %), dále 1 respondent (1 %) uvedl, že nemá zájem o edukační materiál, 8 respondentů (8 %) neví, nepřemýšleli o tom a možnost jiná forma nezvolil žádný z respondentů.
57
6.3 Vědomostní část V této části dotazníkového šetření byly zjišťovány vědomosti respondentů. Správná byla vždy pouze jedna odpověď. Na tuto část byly zaměřeny položky s č. 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27. Položka č.18 Alzheimerova demence je typ demence? Tabulka č.18 Patogeneze Alzheimerovy demence Typ demence atroficko - degenerativní ischemicko - vaskulární smíšená forma žádná z odpovědí není správná Celkem
Absolutní četnost (n) 62 2 8 0 72
Relativní četnost (%) 86 % 3% 11 % 0% 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně
(atroficko-
degenerativní) 62 respondentů (86%). Chybně tedy odpovědělo 10 respondentů (14 %), tj. 2 respondenti (3 %) uvedli možnost ischemicko-vaskulární, 8 respondentů (11%) uvedlo odpověď smíšená forma a variantu žádná z odpovědí není správná nezvolil žádný z respondentů. Položka č. 19 Na vzniku Alzheimerovy demence se podílí? Tabula č.19 Etiologie Alzheimerovy demence Na vzniku demence se podílí genetické dispozice nadměrná fyzická aktivita obezita žádná odpověď není správná Celkem
Absolutní četnost (n) 64 1 0 7 72
Relativní četnost (%) 89 % 1% 0% 10 % 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (genetické dispozice) 64 respondentů (89 %). Chybně odpovědělo 8 respondent (11 %), tj. 1 respondent uvedl variantu nadměrná fyzická zátěž, obezitu nezvolil nikdo z respondentů a možnost žádná z odpovědí není správná zvolilo 7 respondentů (10%).
58
Položka č. 20 Co je příčinou vzniku Alzheimerovy demence? Tabulka č. 20 Etiopatogeneze vzniku Alzheimerovy demence Příčiny vzniku demence odumírání neuronů poškození cév degenerace kostí Žádná odpověď není správná Celkem
Absolutní četnost (n) 68 2 0 2 72
Relativní četnost (%) 94 % 3% 0% 3% 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (odumírání neuronů), 68 respondentů (94 %). Chybně odpověděli 4 respondenti (6 %), tj. 2 respondenti (3 %) zvolili variantu poškození cév, žádný z respondentů nezvolil možnost degenerace kostí 0 (0 %), a možnost žádná odpověď není správná označili 2 respondenti (3 %). Položka č. 21 Uveďte, která z následující organizace Vám poskytne informace o specifické péči o člověka s demencí. Tabulka č. 21 Organizace poskytující informace o specifické péči o člověka s Alzheimerovou demencí Organizace poskytující informace o specifické péči Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) ČALS - Česká alzheimerovská společnost 68 94 % Tyfloservis 1 1% Dobrovolnická organizace 0 0% žádná odpověď není správná 3 4% Celkem 72 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (ČALS - Česká alzheimerovská společnost) 68 respondentů (94 %). Chybně odpověděli 4 respondenti (5 %), tj. 1 respondent (1 %), označil možnost Tyfloservis, Dobrovolnickou organizaci neoznačil nikdo z respondentů a zbývající 3 respondenti (4 %) označili, že žádná z odpovědí není správná.
59
Položka č. 22 Jakým testem byste zhodnotil/a kognitivní funkce? Tabulka č. 22 Objektivizující a měřící technika pro měření kognitivních funkcí u pacienta s Alzheimerovou demencí Hodnocení kognitivních funkcí Absolutní četnost (n) ADL - Aktivities of daily Living 3 Behave - AD - Behavioral Pathology in Alzheimer´s Disease Raring Scale 13 MMSE - Mini - mental state examination 56 Žádná odpověď není správná 0 Celkem 72
Relativní četnost (%) 4% 18 % 78 % 0% 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (MMSE- Minimental state examination) 56 respondentů (78 %). Chybně odpovědělo 23 respondentů (22 %) tj. 13 respondentů (18 %) zvolilo možnost Behave - AD - Behavioral Pathology in Alzheimer´s Disease Raring Scale, 3 respondenti (4 %) zvolili možnost ADL Aktivities of daily Living a možnost žádná odpověď není správná neuvedl žádný z respondentů. Položka č. 23 Kterým testem byste zhodnotil/a sebeobslužné činnosti? Tabulka č. 23 Objektivizující test sebeobslužných činností u pacienta s Alzheimerovou demencí Zhodnocení sebeobslužných činností ADL - Aktivities of daily Living Klinickým vyšetřením Test kreslení hodin žádná odpověď není správná Celkem
Absolutní četnost (n) 55 6 9 2 72
Relativní četnost (%) 76 % 8% 13 % 3% 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (Aktivities of daily Living) 55 respondentů (76 %). Chybně odpovědělo 17 respondentů (24 %) tj. klinické vyšetření uvedlo 6 respondentů (8 %), 9 respondentů (13 %) zvolilo možnost hodnocení pomocí Testu kreslení hodin a zbývající 2 respondenti (3 %) zvolili možnost žádná odpověď není správná.
60
Položka č. 24 Kdy je možné pozorovat problémy s polykáním? Tabulka č. 24 Stádium typické pro poruchy polykání u pacientů s Alzheimerovou demencí Relativní četnost (%) Problémy s polykáním v pokročilém stádiu v pozdním stádiu v raném stádiu žádná odpověď není správná Celkem
Absolutní četnost (n) 29 39 2
40 % 54 % 3%
2 72
3% 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (v pokročilém stádiu) 29 respondentů (40 %). Chybně odpovědělo 43 respondentů (60 %) tj. 39 respondentů (54 %) zvolilo variantu v pozdním stádiu, možnost v rané stádiu vybrali 2 respondenti (3 %), zbývající 2 respondenti (3 %) vybrali možnost žádná odpověď není správná. Položka č. 25 Jak zajistíte trénování paměti u pacienta s Alzheimerovou demencí? Tabulka č. 25 Způsoby trénování paměti u pacienta s Alzheimerovou demencí Trénování paměti kognitivním tréninkem Muzikoterapií reminiscenční terapií žádná odpověď není správná Celkem
Absolutní četnost (n) 51 4 9 8 72
Relativní četnost (%) 70 % 6% 13 % 11 % 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (kognitivní trénink) 51 respondentů (70 %). Chybně odpovědělo 21 respondentů (30 %) tj. 4 respondenti (6%) by použili muzikoterapii, možnost reminiscenční terapie je druhá nejčastější odpověď, kterou zvolilo 9 respondentů (13 %) a variantu žádná odpověď není správná vyznačilo 8 respondentů (11 %).
61
Položka č. 26 Jakým způsobem zajistíte komunikaci s pacientem ve třetím stádiu Alzheimerovy demence? Tabulka č. 26 Způsoby komunikace s pacientem ve třetím stádiu Alzheimerovy demence Způsoby komunikace ve třetím stádiu demence Absolutní četnost (n) augmentativní komunikací 24 verbální a neverbální komunikací 42 verbální komunikací 2 žádná odpověď není správná 4 Celkový součet 72
Relativní četnost (%) 33 % 58 % 3% 6% 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (Verbální a neverbální komunikaci) 42 respondentů (58%). Chybně odpovědělo 30 respondentů (42 %) tj. augmentativní komunikaci vybralo 24 respondentů (33 %), možnost
verbální
komunikaci označili 2 respondenti (3 %) a variantu žádná odpověď není správná zakroužkovali 4 respondenti (6 %). Položka č. 27 Jakým testem zhodnotíte akutní bolest u pacienta s pokročilou Alzheimerovou demencí? Tabulka č. 27 Zhodnocení akutní bolesti u pacienta s pokročilou Alzheimerovou demence Zhodnocení bolesti u pokročilé demence Vizuální analogová škála - VAS Numerická škála Výrazová (obličejová) škála žádná odpověď není správná Celkem
Absolutní četnost (n) 5 0 65 2 72
Relativní četnost (%) 7% 0% 90 % 3% 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %) odpovědělo správně (výrazová - obličejová škála) 65 respondentů (90 %). Chybně odpovědělo 7 respondentů (10 %) tj. možnost a VAS - Vizuální analogovou škálu by zvolilo 5 respondentů (7 %), možnost numerická škála nezvolil nikdo z respondentů (0 %) a variantu žádná odpověď není správná zaškrtli 2 respondenti (3 %).
62
Položka č. 28 Objektivní hodnocení vědomostního testu Tato položka slouží jako shrnutí vědomostní části dotazníku, tedy položek s č. 18-27. Objektivní výsledky vědomostní části Tabulka č. 28 - Objektivně zjištěné výsledky vědomostního testu o Alzheimerově demenci Odpovědi 1 - výborně 2- velmi dobře 3- dobře 4 - dostatečně 5-nedostatečně Celkem
Absolutní četnost (n) 7 22 21 16 6 72
Relativní četnost (%) 10 % 31 % 29 % 22 % 8% 100 %
Komentář: Z celkového počtu 72 respondentů (100 %), nejvíce dotázaných obdrželo známku 2 (22; 31 %), 21 respondentů získalo známku 3 (21; 29 %), známku 4 obdrželo 16 respondentů (22 %), známku 1 získalo 7 respondentů (10 %) a 6 respondentů (8 %) obdrželo známku 5. Průměrná známka činí po zaokrouhlení 2,9.
63
6.4 Ověření očekávaných výsledků V následující kapitole budou na základě získaných dat ověřeny cíle a očekávané výsledky průzkumu. Cíl č. 1: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovu demencí v klinické praxi. Očekávaný výsledek č. 1: Předpokládáme, že více než 25 % odpovědí respondentů bude deklarováno jako nejčastější způsob specifického ošetřovatelského nároku kognitivní trénink. Hodnocení: očekávaný výsledek byl hodnocen položkou dotazník č. 10 (viz str.50). Tento očekávaný výsledek nebyl potvrzen, pouze 8 % respondentů uvedlo jako nejčastější způsob specifického ošetřovatelského nároku kognitivní trénink. Očekávaný výsledek č. 2: Předpokládáme, že více než 25 % respondentů uvede, že na jejich pracovišti není vypracován standard zabývající se péčí o jedince s AD. Hodnocení: Očekávaný výsledek byl hodnocen prostřednictvím položky č. 9 (viz str. 49). Tento očekávaný výsledek byl potvrzen, 83 % respondentů uvedlo, že na pracovišti nemají vypracovaný standard zabývající se specifickou péčí o pacienta s AD. Cíl č. 2: Zmapovat deklarované znalosti respondentů o problematice Alzheimerovy demence. Očekávaný výsledek č. 3: Předpokládáme, že více než 75 % respondentů bude subjektivně hodnotit své znalosti známkou lepší než 3,0. Hodnocení: Očekávaný výsledek byl hodnocen položkou č. 14 (viz str. 54). Tento očekávaný výsledek nebyl potvrzen, známkou lepší než 3,0 se subjektivně hodnotili respondenti takto: 1 % známkou 1 a 18 % známkou 2. 64
Očekávaný výsledek č. 4: Předpokládáme, že více než 75% respondentů bude uvádět jako způsob komunikace ve třetím stádiu AD verbální a nonverbální komunikaci. Hodnocení: Očekávaný výsledek byl hodnocen položkou č. 26 (viz str. 62). Tento očekávaný výsledek nebyl potvrzen. Pouze 58 % respondentů uvedlo jako způsob komunikace ve třetím stádiu AD verbální a nonverbální komunikaci. Očekávaný výsledek č. 5: Předpokládáme, že více než 50% respondentů bude hodnotit kognitivní funkce u pacienta s AD pomocí MMSE testu. Hodnocení: Očekávaný výsledek byl hodnocen položkou č. 22 (viz str. 60). Tento očekávaný výsledek byl potvrzen. Hodnocení kognitivních funkcí pomocí MMSE testu uvedlo 78 % respondentů.
65
7 Diskuze Cílem bakalářské práce bylo zmapovat problematiku o poskytování specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí v klinické praxi na vybraných pracovištích. Obsah samotné práce je rozdělen do dvou velkých celků (teoretické a empirické). Teoretická část obsahuje informace o výskytu AD v ČR a ve světě, neuropatogenezi, klinickém obrazu, diagnostice, terapii a oblastech specifické péče. Svým obsahem navazuje na empirickou část. Empirická část mapuje problematiku poskytování specifické péče v klinické praxi a informovanost NLZP o této problematice. K zajištění těchto informací byla použita kvantitativní metoda zprostředkovaná pomocí originálního dotazníku. Dotazník se skládal ze tří částí. První část tvořil úvodní dopis určený respondentům. Druhá část byla informativní, jejíž obsah tvořil soubor vybraných demografických a pracovních determinantů. Třetí - zjišťující část, mapovala problematiku poskytování specifické péče na vybraných pracovištích a zájem o informace týkající se problematiky Alzheimerovy demence, a poslední vědomostní část zjišťovala deklarované znalosti o problematice týkající se Alzheimerovy demence. Dotazníkový formulář obsahoval celkem 27 položek. Celkem se dotazníkového šetření zúčastnilo 72 respondentů (všeobecná sestra pracující u lůžka nemocného), což bylo bráno jako 100 %. Získaná data byla komparována s odbornou literaturou, odbornou prací na téma Znalosti sester v péči o seniory s demencí a Specifika péče o seniory s demencí. Popřípadě doplněna vlastním komentářem. K představení charakteristiky souboru respondentů sloužila první část dotazníku zaměřená na identifikační údaje, z nichž položka č. 1 mapovala pohlaví respondentů. Dotazníkového šetření se zúčastnilo 70 žen (97 %) a 2 muži (3 %). Z uvedeného vyplývá, že sesterské povolání je stále dominantou žen, jak uvádí Vévoda ve své odborné publikaci, kde je uvedeno, že 4 % sester jsou muži a 96 % jsou ženy. 112 Položka č. 2, která mapuje další demografická data, je věk respondentů. Pro lepší přehlednost byla tato položka kategorizována po desetiletých intervalech. Nejvíce respondentů 26 (32 %) bylo ve věkové kategorii 40-49 let. Druhou nejpočetnější věkovou skupinu tvoří respondenti od 30-39 let. Další kategorie byly zastoupeny 112
Srov. VÉVODA, Jiří et al. Motivace a pracovní spokojenost ve zdravotnictví. str. 131.
66
následovně: 12 respondentů (17 %) spadalo do věkové kategorie 50 a více let a nejméně početná byla skupina 11 respondentů (15 %) do 29 let. Průměrný věk respondentů na vybraných pracovištích byl 39,3 let. Domnívám se, že věkové rozdělení je typické vzhledem k výběru pracovišť. Nebylo překvapení, že věk 40-49 let byl, a to vzhledem k
pracovištím: interna, léčebna dlouhodobě nemocných,
neurologie, v největším zastoupení respondentů a to vzhledem k pracovním nárokům, které jsou na pracovišti na sestry kladeny. Položka č. 3 byla zaměřena na nejvyšší dosažení vzdělání. Nejpočetnější skupina byla tvořena 41 respondenty (57 %), která dosáhla středoškolského vzdělání s maturitou obor všeobecná sestra. 24 dotazovaných respondentů (23 %) dosáhlo vyšší odborné vzdělání, vysokoškolské bakalářské uvedlo 6 respondentů (8 %), pouze 1 respondent (1 %) získal magisterské vzdělání. Výsledek této položky koreluje s věkem respondentů (40-49 let). Předpokládala jsem větší počet respondentů s vysokoškolským vzděláním, a to vzhledem k existenci vysokých škol. Lze říci, že úroveň vzdělání značně ovlivňuje kvalitu poskytované péče, a to vzhledem k vědomostem, které sestry během studia získaly o problematice AD. V položce č. 4 byl zjišťován typ pracoviště respondentů. V době, kdy probíhalo dotazníkové šetření pracovalo nejvíce respondentů 16 (22 %) na interně a na chirurgii 15 respondentů (21 %). Na Léčebně dlouhodobě nemocných pracovalo 13 respondentů (18 %), na neurologii 12 respondentů (17 %) a nejmenší skupinu tvořily respondenti pracující na ortopedii - 8 respondentů (11 %) a urologii, také 8 respondentů (11 %). Tyto typy pracovišť byly zvoleny záměrně, a to na základě pilotního průzkumu a vlastní zkušenosti s tím, že pacienti s AD jsou na těchto pracovištích hospitalizování mnohem častěji než na ostatních odděleních. Délku praxe zjišťovala položka č. 5, která byla pro lepší přehlednost kategorizována do 5 - letých období. Nejdelší praxi uvedlo 21 respondentů (29 %) v kategorii 6 - 10 let. Třetina respondentů (18 %) označila praxi do 5 let, kategorii 11-15 let označilo 15 respondentů (21 %). 16-20 let pracovalo na současném pracovišti 11 respondentů (15 %). Nejméně zastoupená skupina byla s délkou praxe 21-25 let, a to 5 respondentů (7 %) a rozmezí 26 a více uvedli 2 respondenti (3 %). Průměrná délka praxe činí 11 let, nejkratší 1 rok a nejdelší 35 let. Tato průměrná délka praxe není neobvyklá a to vzhledem k průměrnému věku
67
respondentů (39,3 let). Délka praxe má také zcela nepochybně vliv na poskytování specifické péče a to na základě získaných zkušeností s péčí o pacienty s AD. Položka č. 6 mapovala, jak často se na svých pracovištích respondenti setkávají s pacienty s AD. Frekvence výskytu pacientů s AD na pracovištích je nejčastěji 1x za 14 dní, uvedlo to 32 respondentů (44 %), 1x za měsíc se s pacienty s AD setkává 18 respondentů (25 %), každý den uvedlo 15 respondentů (21 %), 4 respondenti (6 %) uvedli, že se setkávají s pacienty s AD 1x za 2-3 měsíce. Nepravidelně, poměrně často zvolili 2 respondenti (3 %) a 1x za rok označil 1 respondent (1 %). Tento výskyt jsem předpokládala vzhledem ke zvoleným pracovištím. Pacienti, kteří trpí AD jsou nejčastěji hospitalizováni na interně, neurologii, léčebně dlouhodobě nemocných, a to na základě jejich aktuálních zdravotních problémů a dalších komorbidit. Z uvedeného vyplývá, že četnost hospitalizací pacientů s AD není nezanedbatelná, a tudíž byste měli ošetřující personál na specifickou péči připravit, a to jak po stránce teoretické (edukační materiál, semináře), tak i praktické a materiální. Současně dle možností přizpůsobit i pracoviště pro tyto pacienty. Položka č. 7 zjišťovala průměrnou dobu hospitalizace pacienta AD. Z odpovědí vyplývá, že pacienti s AD jsou nejčastěji na pracovištích hospitalizování v průměru 5-30 dnů, uvedlo to 55 respondentů (76 %), 30 a více dnů uvedlo 11 respondentů (15 %), hospitalizaci do 5 dnů označilo 5 respondentů (7 %) a 1 respondent (1 %) neví a nedokáže délku hospitalizace posoudit. Většina pacientů s AD je v průměru na pracovištích hospitalizovaná 5-30 dnů, což opět nasvědčuje tomu, že bychom se touto problematikou měli zabývat intenzivněji. Nezájem o problematiku poskytování specifické péče o pacienta s AD a nedostatečné uspokojování individuálních potřeb těchto nemocných může vést ke zhoršení jejich zdravotního a psychického stavu. Položka č. 8 mapovala nejčastější věkovou kategorii pacientů s AD na vybraných pracovištích. Nejčastější věkovou kategorii pacientů s AD tvoří pacienti ve věku 75-89 let, potvrdilo to 52 respondentů (72 %), věkovou kategorii 60-74 let uvedlo 17 respondentů (25 %), 1 respondent (1 %) uvedl věkovou kategorii 45-59 let, 90 a více let uvedl 1 respondent (1 %) a jiné označil také 1 respondent (1 %).
68
Nejpočetnější skupinu pacientů tvoří jedinci ve věku 75-89 let, výsledky jsou srovnány s epidemiologickými daty uváděnými v odborné literatuře.113 Položka č. 9 zjišťovala, zda mají respondenti na svém pracovišti k dispozici standard zaměřený na specifickou péči o pacienty s AD. Většina tj. 60 respondentů (83 %) odpověděla, že žádný standard na zaměřený na specifickou péči o pacienty s AD na pracovišti nemají, 7 respondentů (10 %) neví a nevzpomíná si a zbývajících 5 respondentů (7 %) uvedlo ano, máme. V třebíčské nemocnici není prozatím žádný standard, zaměřený na poskytování specifické péče o pacienty s AD, vytvořen. Ti, kteří odpověděli jinak je otázkou, jestli si mysleli, že je to správně nebo standard mylně zaměnili s jiným. Návrhem pro management nemocnice Třebíč je vytvoření takového standardu. Problematika se částečně odráží i do vědomostní části. Položka č. 10 mapuje způsob zajištění specifických ošetřovatelských nároků u pacientů s AD. U této položky měli respondenti možnost volit z více odpovědí. Z celkového počtu odpovědí 116 (100 %) byla nejvíce zastoupená, co se týče způsobu zajištění
specifických
ošetřovatelských
nároků
rehabilitace,
kterou
zvolilo
45 respondentů (39 %), 41 respondentů (35 %) zvolilo bezpečné prostředí. Bazální stimulaci, jako způsob zajištění ošetřovatelských nároků u pacienta s AD uvedlo 21 respondentů (18 %), pouze 9 respondentů (8 %) uvedlo kognitivní trénink a nikdo z respondentů (0 %) nezvolil piktogramy a jiné (0 %). Výběr odpovědí byl variabilní, a předpokládala jsem daleko větší procentuální zastoupení u možností: kognitivní trénink a piktogramy. Výsledky ukazují na nedostatečné znalosti v oblasti specifických ošetřovatelských nároků u pacienta s AD, a to hned ve dvou případech. V případě kognitivního tréninku, který je nedílnou součástí nefarmakologické terapie a zlepšuje kognitivní funkce, které jsou při AD poškozeny. 114 A v případě piktogramů, které usnadňují pacientovi orientaci v neznámém (nemocničním) prostředí. Tato skutečnost, je zcela opomíjena. Výběr specifických ošetřovatelských nároku vždy vychází z aktuálního zdravotního stavu pacienta.
113 114
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.11. Srov. BĚLOHLÁVKOVÁ, L., Znalosti sester v péči o seniory s demencí, s. 29.
69
Položka č. 11 zjišťovala, zda na pracovišti existují bariéry, které znemožňují poskytování specifické péče o pacienty s AD. U této položky bylo možné zvolit z více možností. Z celkového počtu 165 odpovědí (100 %) respondenti spatřují bariéry zejména v nedostatku personálu, jak uvedlo 60 respondentů (36 %) a v nevyhovujícím prostředí, které označilo 41 respondentů (25 %). Technické vybavení označilo 27 respondentů (16 %), ekonomická situace byla zvolena 16 respondenty (10%), 11 respondentů (7 %) uvedlo jako bariéru materiální vybavení, o problematiku se nezajímalo 10 respondentů (6 %) a jiné neuvedl nikdo z respondentů (0 %). Nedostatek personálu je jeden z největším problémů, který komplikuje péči o pacienta s AD nejen v nemocničním zařízení, ale také v sociálních zařízeních (v domovech pro seniory a v domovech se zvláštním režimem), a také nevyhovující prostředí je bariérou při poskytování specifické péče o pacienty s AD, jak uvádí Hana Mejzlíková ve své diplomové práci.115 Na pracovištích by neměly existovat žádné bariéry, které znemožňují poskytovat kvalitní péči, která vychází ze současné problematiky související s poskytování zdravotní péče. Položka č. 12 hodnotila kvalitu poskytované péče o pacienty s AD na vybraných pracovištích. Přičemž 1 - znamenala vysoce kvalitní péči a 5 - nedostatečnou péči. Téměř polovina respondentů 33 (46 %), odpověděla, že poskytují dostatečnou péči - 4, 26 respondentů (36 %) označilo průměrnou kvalitu péče - 3, 9 respondentů (13 %) zvolilo možnost kvalitní - 2, nedostatečnou péči označili 3 respondenti (4 %) a vysoce kvalitní péči zvolil pouze 1 respondent (1 %). Toto negativní zhodnocení také souvisí s položkou č. 11, kde jsou popisovány bariéry při poskytování specifické péče, které znemožňují poskytovat kvalitní péči pacientům s AD. Je nutné si dokreslit představu, jak jsou respondenti schopni zhodnotit kvalitu poskytované péče. Položka č. 13 byla zaměřena na oblasti aktivního zájmu respondentů týkající se problematiky AD. U této položka bylo možné zvolit více odpovědí. Z celkového počtu 94 odpovědí (100 %) vyplynulo znepokojivé zjištění, že 24 respondentů (26 %) odpovědělo, že neví a nepřemýšleli o tom, 13 (14 %) nemají zájem o tuto problematiku a ani jeden z respondentů (0 %) se nezajímal o oblast rizikových faktorů, které jsou 115
Srov. MEJZLÍKOVÁ, H., Specifika péče o pacienty s demencí, s. 68.
70
důležité z hlediska prevence AD. O samotnou oblast prevence se však zajímalo 23 respondentů (24 %). Terapie je oblast, o kterou se zajímalo 19 respondentů (20 %). Zájem o oblast diagnostiky mělo pouze 12 respondentů (13 %). Toto zjištění je znepokojivé, a to vzhledem k tomu, že včasná diagnostika zabrání rozvoji demence, a to prostřednictvím nastavením adekvátní terapie, umožní pacientovi plánovat a provádět rozhodnutí do budoucna a zachová co nejdelší dobu jeho funkční stav.116 Sestry mají zájem o tuto problematiku zejména v oblasti terapie, diagnostiky a prevence, a to vzhledem k aktuálnímu výskytu této nemoci. Tyto oblasti budou všeobecným zájmem nejen lékařů, ale i NLZP. Položka č. 14 hodnotila subjektivní znalosti respondentů v oblasti specifické péče o pacienty s AD. Přičemž hodnocení bylo jako ve škole. 1 - výborné, 2 - chvalitebné, 3 - dobré, 4 - dostatečné a 5 - nedostatečné. Respondenti volily zejména možnost dobře 30 (42 %) a dostatečně 28 (39 %), 13 respondentů (18 %) své znalosti zhodnotilo jako chvalitebné, 1 respondent (1%) označil možnost výborně a ani jeden (0 %) neoznačil variantu nedostatečně. Průměrná známka činí 3,2. Z výše popsaného plyne, že respondenti nemají teoretické znalosti v oblasti specifické péče o pacienty s AD, což také potvrzují výsledky vědomostního testu (viz tabulka č. 28), kde byla průměrná známka 2,9. Položka č. 15 mapovala nejčastější zdroje informací respondentů o problematice AD. U této položky byla možnost zvolit z více odpovědí. Z celkového počtu odpovědí 170 (100 %) byla nejpočetněji zastoupena odpověď internet, jako zdroj informací, v počtu 53 respondentů (31 %), vlastní zkušenost zvolilo 25 respondentů (15 %), semináře a odbornou literaturu označilo 22 respondentů (13 %), 21 respondentů (12 %) považuje za zdroj informací spolupráci s pracovníkem, 15 respondentů (9 %) načerpalo vědomosti během studia, kniha a periodika byla zvolena pouze 5 respondenty (3 %) a jiné uvedl 1 respondent (1 %), který načerpal informace z předchozího zaměstnání na domově se zvláštním režimem. U této položky se
116
Srov. GAUTHIER, S., BALLARD. C., Management of dementia, s. 151.
71
ukázalo, že jako nejčastější zdroj informací je internet, což mě nepřekvapilo, protože internet je v současné době nejrychlejším zdrojem informací. Položka č. 16 jsme zjišťovali, zda respondenti někdy absolvovali kurz, seminář nebo jinou vzdělávací akci zaměřenou na problematiku AD. 42 respondentů (58 %) uvedlo, že žádnou vzdělávací akci neabsolvovalo, druhá nejpočetnější odpověď byla ano, v počtu 29 respondentů (40 %) a pouze 1 respondent (1 %)
uvedl, že neví
a nevzpomíná si na žádnou vzdělávací akci, kterou by na toto téma absolvoval. U těchto respondentů můžeme předpokládat, že znalost ošetřovatelských postupů při péči o pacienta s AD je nedostatečná. Vypovídají o tom i výsledky položek č. 12 a č. 14.
Proto by
svoje vědomosti
měli respondenti kontinuelně doplňovat
a rozšiřovat prostřednictvím celoživotního vzdělávání. V důsledku jejich neznalosti by mohlo dojít k potencionálnímu poškození pacienta a k ohrožení jeho bezpečnosti. Položka č. 17 mapovala, o jaký edukační materiál, zaměřený na problematiku specifické péče o pacienty s AD, by respondenti na svých pracovištích měli zájem. Největší zájem projevili respondenti o formu přednášky, a to v počtu 36 respondentů (37 %) a druhá nejpočetnější odpověď byla informační leták, který označilo 34 respondentů (35 %). Elektronickou formu zvolilo 12 respondentů (12 %), praktickou ukázku označilo 7 respondentů (7%), 8 respondentů (8%) neví, a o žádném edukačním materiálu nepřemýšlelo. Pouze 1 respondent (1%) označil odpověď ne a odpověď jinou formu nezvolil žádný respondent (0 %). S podivem pouze minimum respondentů uvedlo praktickou ukázku, jako formu edukace i přesto, že náplní práce respondentů je poskytování specifických potřeb pacientům s AD (kognitivní trénink, reminiscenční terapie, bazální stimulace a další techniky, které souvisejí se specifickou péčí). Zvolené přednášky souvisí zřejmě se zájmem o oblast prevence, diagnostiky a terapie, což nám potvrzuje položka č. 13. Položka č. 18 mapuje patogenezi Alzheimerovy demence. Správnou odpověď, že AD je typ atroficko-degenerativní zvolilo 62 respondentů (86 %)117, 8 respondentů (11 %) uvedlo nesprávně smíšenou formu, za ischemicko-vaskulární ji považují 2 respondenti 117
Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s.19.
72
(3 %), což je také špatná odpověď. Variantu žádná odpověď není správná neuvedl žádný z respondentů (0 %). Položka č. 19 mapuje etiologii Alzheimerovy demence. Správnou odpověď, že se na vzniku AD podílí genetické dispozice118, označilo 64 respondentů (89 %). Uvádí to Holmerová ve své publikaci Dopisy České alzheimerovské společnosti. 7 respondentů (10 %) uvedlo, že žádná odpověď není správná, což svědčí o neznalosti této problematiky. Nadměrnou fyzickou aktivitu označil chybně 1 respondent (1 %). Obezitu, co by faktor podílející na vzniku AD, jako chybnou odpověď nezvolil žádný respondent (0 %). Položka č. 20 zjišťuje etiologii vzniku AD. Jak 68 respondentů (94 %) uvedlo správně, příčinou AD je odumírání neuronů.119 Poškození cév, co by špatnou odpověď zvolili 2 respondenti (3 %) a variantu žádná odpověď není správná označili 2 respondenti (3 %), a žádný respondent (0 %) nezvolil variantu degenerace kostí, jako příčinu vzniku AD. Položka č. 21 zjišťovala, zda respondenti mají přehled o organizacích, které poskytují informace o specifické péči o člověka s demencí. Správnou odpovědí byla ČALS Česká alzheimerovská společnost - organizace, která poskytuje pomoc a podporu lidem postiženým demencí, ale nejen jim, ale i rodinným pečujícím, kteří se o tyto nemocné starají.120,
121
Tuto správnou variantu zvolilo 68 respondentů (94 %).
3 respondenti (4 %) označili variantu, že žádná odpověď není správná. Tyfloservis, coby špatnou odpověď vybral 1 respondent (1 %) a Dobrovolnickou organizaci nezvolil žádný z respondentů (0 %). Položka č. 22 zjišťovala, jakým objektivizujícím a měřícím testem by respondenti hodnotily kognitivní funkce. Mezi nejobvyklejší a světově uznávaný test na orientační
118 119
120 121
Srov. HOLMEROVÁ, I., MÁTLOVÁ, M., aj., Dopisy České alzheimerovské společnosti, s.12. Srov. CALLONE P., R., KUDLACEK, C., aj., Alzheimerova nemoc 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe, s. 28. Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí, s.61. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.128.
73
vyšetření poznávacích funkcí patří MMSE (Mini - Mental - State - Examination),122 který jako správnou odpověď zvolilo 56 respondentů (78 %). Behave - AD Behavioral - Pathology in Alzheimer´s Disease raring Scale, což byla špatná odpověď, označilo 13 respondentů (18 %). 3 respondenti (4 %) chybně označili možnost ADL Aktivities of daily Living. Variantu žádná z odpovědí není správná nezvolil žádný respondent (0 %). Položka č. 23 mapovala znalosti respondentů v oblasti standardizovaných testů hodnotících sebeobslužné činnosti. Bartelův test základních všedních činností - ADL - Aktivities of daily Living označilo správně 55 respondentů (76 %). Tento standardizovaný test se používá pro zhodnocení soběstačnosti nemocného.123 Test kreslení hodin zvolilo coby špatnou odpověď 9 respondentů (13 %). Špatnou odpověď zvolilo 6 respondentů (8 %), když označili variantu klinické vyšetření a možnost žádná odpověď označili 2 respondenti (3 %).
Položka č. 24 mapovala znalosti respondentů v oblasti problémů s polykáním. Poruchy polykání jsou u pacientů s demencí časté a přicházejí zejména v pokročilé fázi demence.124Tuto správnou odpověď zvolilo pouze 29 respondentů (40 %) z celkového počtu 72 respondentů (100 %). Nejpočetnější skupinu tvoří respondenti, a to v počtu 39 (54 %), kteří označili špatnou odpověď a to, že se problémy s polykáním objevují až v pozdním stádiu. Neznalost této problematiky je patrná z výše uvedeného a může způsobit pacientovi vážné zdravotní komplikace, z nichž nejzávažnější je aspirační pneumonie. 2 respondenti (3 %) uvedli rané stádium demence, což je nesprávná odpověď a 2 respondenti (3 %) označili možnost žádná odpověď není správná. Položka č. 25 zjišťovala jakým způsobem lze u pacientů s AD trénovat paměť. Více jak polovina respondentů v počtu 51 (71 %) označila správnou odpověď, že paměť se dá u pacientů s AD trénovat pomocí kognitivního tréninku, který jednak zlepšuje 122 123 124
Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí. s. 28. Srov. MEJZLÉKOVÁ, H., Specifika péče o seniory s demencí, s. 20. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.113.
74
fungování jednotlivých poznávacích funkcí, a jednak zabraňuje vzniku problémů v této oblasti, ke kterým v důsledku demence dochází.125 9 respondentů (13 %) označilo reminiscenční terapii, což je špatná odpověď. Tato terapie je zaměřena na vzpomínky a jejich vybavování pomocí vhodných stimulů. Variantu žádná odpověď označilo 8 respondentů (11 %) a muzikoterapii mylně zvolili 4 respondenti (6 %). Položka č. 26 mapovala, jakým způsobem lze zajistit komunikaci s pacientem ve třetím stádiu AD. Více jak polovina respondentů v počtu 42 (58 %) zvolila verbální a neverbální komunikaci, což byla správná odpověď. Koběrská uvádí, že v pozdním stádiu u pacienta s AD zaznamenáváme velké obtíže nejen s vyjadřováním, ale také s porozuměním. Je proto důležité, abychom u těchto lidí využívali všechny komunikační kanály, tj. verbální i neverbální.126 Zapojujeme všechny jeho všechny smysly a snažíme se dekódovat signály, které k nám vysílá. Samozřejmostí je, že musíme dodržovat zásady komunikace s pacientem s AD, které jsou popsány v příloze 3. Augmentativní komunikaci zvolilo 24 respondentů (33 %). Tento způsob komunikace se spíše využívá ve druhém stádiu, odpověď byla tedy špatná. 4 respondenti (6 %) se domnívají, že ani jedna z uvedených způsobů komunikace není vhodná pro pacienty s AD. Verbální komunikaci, ale nejenom ji, používáme u pacientů s AD spíše v raném stádiu, kdy ještě rozumí mluvenému slovu.127 Tuto špatnou odpověď označily pouze 2 respondenti (3 %). Položka č. 27 zjišťovala, jakým způsobem respondenti hodnotí akutní bolest u pacientů s pokročilou AD. Většina respondentů v počtu 65 (90 %) uvedla správně možnost Výrazová (obličejová) škála, pomocí které dokážeme zaregistrovat signály, které pacient s AD vysílá. Rozpoznat bolest u pacienta s pokročilou demencí je velmi obtížné a vyžaduje značné zkušenosti od ošetřujícího personálu. Nápomocny jim mohou být také škály pro měření chronické bolesti, které jsou pro nás nepostradatelnou pomůckou např. PAINAD (Pain Assessment In Advanced Dementia Scale) nebo MOBID-2 (Mobilization-Observation-Behavior-Intensity-Dementia 125 126 127
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.158. Srov. KOBĚRSKÁ, P., Společnou cestou: Jak mohou pečovatelé komunikovat s lidmi trpící demencí, s. 9. Srov. Tamtéž.
75
Pain Scale), jak uvádí ve své diplomové práci Mejzlíková.128 5 respondentů (7 %) označilo možnost Vizuální analogová škála - VAS, kterou se hodnotí bolest u pacientů bez poškození kognitivních funkcí, a to vzhledem k tomu, že pacient slovně hodnotí bolest na stupnici od 1 do 10 (žádná bolest až největší bolest, jakou si umí představit). Pacient s AD nedokáže adekvátním způsobem takto bolest zhodnotit. 2 respondenti (3 %) nepovažují ani jednu možnost za správnou a nikdo z dotazovaných (0 %) nezvolil Numerickou škálu. Položka č. 28 složila ke shrnutí dat vědomostní části dotazníku, tedy položky č. 18-27. Ve vědomostním testu získalo 7 respondentů (10 %) známku 1, 22 respondentů (31 %) získalo známko 2, 21 respondentů (29 %) získalo známku 3, 10 respondentů ( 22 %) získalo známku 4, 6 respondentů ( 8 %) získalo známku 5. Průměrná známka činí 2,9. Výsledky vědomostního testu jsou znepokojivé. Korespondují i s negativními výsledky subjektivního hodnocení znalostí respondentů, kde průměr činil 3,2 (viz položka č. 14).
128
Srov. MEJZLÉKOVÁ, H., Specifika péče o seniory s demencí, s. 28.
76
Návrh řešení zjištěných nedostatků Na základě výsledků průzkumu, bychom mohli navrhnou doporučení, které by vedly ke zlepšení klinické praxe ošetřovatelského personálu v rámci poskytování péče o pacienty s Alzheimerovou demencí. Návrhy řešení: - Zajistit dostatečně vzdělaný personál v oblasti poskytování specifické péče o pacienta s AD, a to na všech pracovních pozicích - Zajistit dostatek zdravotnického personálu na odděleních - Zajistit dostatek informačního materiálu (edukační materiál - letáky) na oddělení nejen pro personál, ale i pro rodinné příslušníky a pečující (viz příloha 6) - Pravidelně pořádat semináře - přednášky zaměřené na sledovanou problematiku, a to v rámci celoživotního vzdělávání - Spolupracovat s odborníky a organizacemi zabývající se touto problematikou (ČALS, DpS Koutkova - Kubešova, Třebíč; lékaři - neurologové, geriatři, všeobecné sestry, poradny, info linky apod.) - Vytvořit standard zaměřený na poskytování specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí - Zajistit pravidelné supervize pro zdravotnický personál v rámci péče o profesionální pečující - Věnovat této problematice více pozornosti a zařadit ji v širším rozsahu do školního vzdělávacího programu na všech úrovních vzdělávání - Zabezpečit materiální a technické vybavení na pracovištích - Dle možností pracoviště zajistit vyhovující prostředí pro pacienty s AD.
77
Závěr Bakalářská práce byla zaměřena na problematiku poskytování specifické ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovou demencí v klinické praxi. Byla rozdělena do dvou částí. První část (teoretická) popisuje v obecné rovině problematiku Alzheimerovy demence (výskyt v ČR a ve světě, neuropatogenezi, klinický obraz, stádia AD, diagnostiku, farmakologickou a nefarmakologickou terapii, prevenci a oblasti
specifické
ošetřovatelské
péče).
Druhá
část
(empirická)
mapuje
kvantitativním průzkumem, metodou originálního dotazníkového šetření, problematiku poskytování specifické péče o pacienty s AD v klinické praxi, informovanost a znalosti sester v této problematice. V empirické části byly stanoveny dva cíle: Cíl č. 1: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovou demencí v klinické praxi. Cíl č. 2: Zmapovat deklarované znalosti respondentů o problematice AD. Všechny stanovené cíle byly splněny a prověřeny za pomoci pěti očekávaných výsledků. Z výsledků šetření vyplynulo, že pouze 8 % respondentů zvolilo kognitivní trénink jako nejčastější způsob zajištění specifických ošetřovatelských nároků při péči o pacienta s AD. Výsledky ukazují na nedostatečné znalosti respondentů v oblasti poskytování specifické péče o pacienty s AD. Svědčí o tom špatné výsledky jak v subjektivním hodnocení respondentů, tak výsledky vědomostního testu. Dále bylo zjištěno, že 83 % respondentů nemá na pracovišti vypracovaný standard zabývající se poskytováním specifické péče o pacienta s AD, což vysvětluje nedostatky při poskytování specifické péče a zajišťování ošetřovatelských nároků. Překvapivé bylo, že 7 % respondentů uvedlo, že na pracovištích standard existuje. Příčinou mohla být mylná záměna standardů, nebo si mysleli, že je to správná odpověď. Při subjektivním hodnocení znalostí se opět potvrdily nedostatky respondentů v informovanosti o poskytování specifické péče o pacienta s AD. Vědomosti odpovídaly dle jejich vlastního hodnocení průměrné známce 3,2. Potvrzují to také výsledky vědomostního 78
testu (průměrná známka činila 2,9). S tímto zjištěním souvisí i skutečnost, že většina respondentů neabsolvovala žádnou vzdělávací akci zaměřenou na tuto problematiku. Přesto však projevili zájem o edukační materiál v podobě přednášek a informačních letáků. Další oblast, kde se projevily nedostatky ve znalostech je oblast komunikace s pacientem s AD. Pouze 58 % respondentů uvedlo jako způsob komunikace ve třetím stádiu AD verbální a nonverbální komunikaci. I přesto všechno 78 % respondentů správně zvolilo způsob zhodnocení kognitivních funkcí, a to pomocí světově nejuznávanějšího testu MMSE. Účelem práce nebylo vyhledávat nedostatky, ale zjišťovat znalosti respondentů a nalézt způsoby, jak zlepšit poskytování specifické péče o pacienty s AD. Vytvořit správný učební nástroj, který bude neustále zvyšovat a udržovat znalosti respondentů.
79
Anotace Jméno a příjmení autora: Mgr. Lenka Pevná Instituce: Masarykova Univerzita, Lékařská fakulta, Katedra Ošetřovatelství Název práce: Specifika ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovou demencí Vedoucí práce: PhDr. Michaela Schneiderová Počet stran: 91 Počet příloh: 6 Rok obhajoby: 2015 Klíčová slova: Alzheimerova demence, specifika ošetřovatelské péče o pacienta s Alzheimerovou demencí Souhrn: Bakalářská práce je složena ze dvou částí (teoretické a empirické). Teoretická část je zaměřena na problematiku poskytování specifické ošetřovatelské péče pacientům s Alzheimerovou demencí ( Alzheimerova demence - její výskyt v ČR a ve světe, neuropatogeneze, klinický obraz, diagnostika, terapie , oblasti specifické péče). Empirická část mapuje pomocí kvantitativního průzkumu
metodou originálního
dotazníkového šetření, deklarované znalosti nelékařských zdravotnických pracovníků o poskytování specifické péče pacientům s Alzheimerovou demencí a jejich zájem o problematiku.
80
ANNOTATION Title of the work: Specifics of nursing care for the patients suffering from Alzheimer´s desease Supervisor of the work: PhDr. Michaela Schneiderová Number of pages: 91 Number of enclosures: 6 Year of defense: 2015 Keywords: Alzheimer´s desease, specifics of nursing care for the patients suffering from Alzheimer´s desease Abstract: Summary: The bachelor thesis consists of two parts (theoretical and empirical). The theoretical part is aimed at issues of providing specific nursing care of patients suffering from Alzheimer´s desease (Alzheimer´s desease - its prevalence in the Czech Republic and in the world, neuropathogenesis, clinical presentation, diagnostics, therapy, areas of specific care). The empirical part uses a questionnaire to conduct a quantitative research of declared knowledges of paramedical sanitary workers about providing specific care to patients suffering from Alzheimer´s desease and their interest in the issue.
81
Seznam použité literatury 1. ALZHEIMER, Europe. The ethical issues linked to the perceptions and portrayal of dementia and people with dementia. Alzheimer Europe, 2013. 126 s. ISBN 978-2-9599755-9-2. 2. AMBLER, Zdeněk. Neurologické poruchy ve vyšším věku. 1. vyd. Praha: Triton, 2000. 186 s. ISBN 80-7254-116-1. 3. BĚLOHLÁVKOVÁ, L. Znalosti sester v péči o seniory s demencí. Diplomová práce obhájená na Lékařské fakultě Masarykovy Univerzity v Brně v r. 2013. 109 s. 4. BRAGDON, D., Allen, GAMON, David. Nedovolte mozku stárnout. Praha: Portál, 2002. 109 s. ISBN 80-7178-567-9. 5. CALLONE, Patricia, R., KUDLÁČEK, Connie, VASILOFF, Barbora, C., MANTERNACH, Janaan, BRUMBACK, A. Roger. Alzheimerova nemoc 300 tipů a rad, jak zvládat lépe. 1. vyd. Praha: Grada Publisching, a.s., 2008. 120 s. ISBN 978-80-247-2320-4. 6. FRANKOVÁ, Vanda, HORT, Jakub, HOLMEROVÁ, Iva, JIRÁK, Roman, VYHNÁLEK, Martin. Alzheimerova demence v praxi. Praha: Mladá fronta a.s., 2011. 70 s. ISBN 978-80204-2423-5. 7. FRIEDLOVÁ, Karolína. Bazální stimulace v základní ošetřovatelské péči. 1. vyd. Praha: Grada Publisching, a.s., 2007. 168 s. ISBN 978-80-247-1314-4. 8. GAUTHIER, Serge, BALLARD, Clive. Management of Dementia. Second Edition, New York: Lundbeck Institute, 2009. 164 s. ISBN 978-1-8418-4672-9. 9. HENDL, Jan, Kvalitativní výzkum. 2.vyd. Praha: Portál, s.r.o., 2008. 408 s. ISBN 978-80-7367-485-4. 10. HOLMEROVÁ, Iva, JAROLÍMOVÁ, Eva, SUCHÁ, Jitka, a kol. Péče o pacienty s kognitivní poruchou. 2. vyd. Praha: Česká alzheimerovská společnost a Gerontologické centrum, 2009. 299 s. ISBN 978-80-86541-28-0. 11. HOLMEROVÁ, Iva, JAROLÍMOVÁ, Eva, NOVÁKOVÁ, Helena. Alzheimerova nemoc v rodině. aktuální vydání 5/2004, Praha: Pfizer, 2004. 96 s. ISBN není uvedeno.
82
12. HOLMEROVÁ, Iva, MÁTLOVÁ, Martina, aj. Dopisy České alzheimerovské společnosti. 2. rozšířené vydání, Praha: Česká alzheimerovská společnost, 2013. 96 s. ISBN 978-8086541-31-0. 13. HOLMEROVÁ, Iva, JANEČKOVÁ, Hana, a NIKLOVÁ Dagmar. Na pomoc pečujícím: Příručka pro pečující rodinné příslušníky a další blízké lidi s demencí.10. vyd. Praha: ČALS, 2014. 25 s. ISBN 978-80-86541-33-4. 14. HOSCHL, Cyril, aj. Alzheimerova choroba. 1. vyd. Praha: Galén, 1999. 96 s. ISBN 80-7262-025-8. 15. IVANOVÁ, Kateřina, JUŘÍČKOVÁ, Lubica. Písemné práce na vysokých školách se zdravotnickým zaměřením. 2. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2009. 99 s. ISBN 978-80-244-1832-2. 16. JAROŠOVÁ, Darja. Péče o seniory. První vydání, Ostrava: Repronius, 2006. 110 s. ISBN 80-7368-110-2. 17. JIRÁK, Roman, HOLMEROVÁ, Iva, BORZOVÁ, Claudia aj. Demence a jiné poruchy paměti, komunikace a každodenní péče. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2009. 164 s. ISBN 978-80-247-2454-6. 18. JIRÁK, Roman, OBENBERGER, Jiří, PREISS, Marek. Alzheimerova choroba. Maxdorf, 1998. 64 s. ISBN 80-85800-88-8. 19. JIRÁK, Roman, KOUKOLÍK, František. Demence. Neurologie, klinický obraz, terapie. In HOLMEROVÁ, Iva, JAROLÍMOVÁ, Eva, SUCHÁ, Jitka aj. Péče o pacienta s kognitivní poruchou. 2. vyd. Praha: Česká alzheimerovská společnost a Gerontologické centrum, 2009. 299 s. ISBN 978-80-86541-28-0. 20. KOBĚRSKÁ, Petra a kol. Společnou cestou: Jak mohou pečovatelé komunikovat s lidmi trpícími demencí. 2. vyd. Praha: Portál, 2004. 38 s. ISBN 80-7178-981-X. 21. KRÁLOVÁ, Jarmila, RÁŽOVÁ, Eva. Sociální služby a příspěvek na péči. 2. aktuální vyd., Ostrava: Printo, 2008. 374 s. ISBN 978-80-7263-462-0. 22. KOUKOLÍK, František, JIRÁK, Roman. Diagnostika a léčení syndromu demence. 1.vyd. Praha: Grada Publishing, 1999. 161 s. ISBN 80-7169-716-8. 23. KOUKOLÍK, František, JIRÁK, Roman. Alzheimerova nemoc a další demence.1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998. 232 s. ISBN 80-7169-615-3. 24. KUČEROVÁ, Helena. Demence v kazuistikách. 1. vyd. Praha: Grada, 2006. 11s. ISBN 80-247-1491-4.
83
25. MATOUŠEK, Oldřich, KOLÁČKOVÁ, Jana, KODYMOVÁ, Pavla, aj. Sociální práce v praxi: specifika různých cílových skupin a práce s nimi. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. 352 s. ISBN 80-7367-002-X. 26. MEJZLÍKOVÁ, Hana. Specifika péče o seniory s demencí.Diplomová práce obhájená na Lékařské fakultě Masarykovy Univerzity v Brně v r.2013. 68 s. 27. NIKOLAI, Tomáš, VYHNÁLEK, Martin, ŠTĚPÁNKOVÁ, Hana, HORÁKOVÁ, Karolína. Neuropsychologická diagnostika kognitivního deficitu u Alzheimerovy choroby. 1. vyd. Praha: Amos Typografické studio, 2013. 64 s. ISBN 978-80-87142-25-7. 28. PEVNÁ, Lenka. Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí. Diplomová práce obhájená na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně v r. 2011. 103 s. 29. POKORNÁ, Andrea, aj. Ošetřovatelství v geriatrii, Hodnotící nástroje. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2013. 200 + 2 strany barevné přílohy, ISBN 978-80-247-4316-5. 30. TOPINKOVÁ, Eva. Jak správně a včas diagnostikovat demenci: Manuál pro klinickou praxi.První vydání, Praha: Vydala UCB Pharma, s.r.o., 1999. 87 s. ISBN 80-238-4913-1. 31. TOPINKOVÁ, Eva. Geriatrie pro praxi. Galén, 2005. 270 s. ISBN 978-807262365-5. 32. VÉVODA, Jiří. Motivace sester a pracovní spokojenost ve zdravotnictví.První vydání. Praha: Grada Publishing, a.s., 2013. ISBN 978-80-247-4723-3. 33. ZGOLA, Jitka, M. Úspěšná péče o člověka s demencí. 1. vyd. Praha: Grada Publisching, a.s., 2003. 232 s. ISBN 80-247-0183-9. 34. ZGOLA, Jitka, BORDILLON, Gilbert. Bon appetit: Radost z jídla v dlouhodobé péči. Praha: Česká alzheimerovská společnost, 2013. 308 s. ISBN 978-80-86541-32-7.
Online zdroje 1. Autor neuveden, Alzheimerovo onemocnění.online. cit.2015-09-06. Dostupné z http://www.alzheimercentrum.cz/alzheimerovo-onemocneni/ 2. Autor neuveden, Situace v ČR a ve světě. online. cit.2015-04-03. Dostupní z http://alzheimernf.cz/pro-pecujici-a-pacienty/situace-v-cr-a-ve-svete/ 84
3. Autor neuveden, Alzheimerova choroba. online. cit.2015-04-05. Dostupné z http://www.cilena-lecba.cz/alzheimerova-choroba 4. Autor neuveden, Nový objev může pomoci s diagnostikou Alzheimerovy choroby.online. cit.2015-07-06. Dostupné z http: http://www.fnkv.cz/zprava-novy-objev-muze-pomoci-s-diagnostikoualzheimerovy-choroby 5. HOŘEJŠOVÁ, Jana. Lepší prevence než demence. online. 2013, 10/4 cit.2015-04-05. Dostupné z http://drhorejsova.eu//index.php?option=com_content&view=article&id=99:lepiprevence-ne-demence&catid=34:headliners&lang=cs 6. VITALION, Demence.online. cit.2015-04-05. Dostupné z http://nemoci. vitalion.cz/demence/lecba 7. MLČOCH, Zbyněk. Prevence Alzheimerovy choroby, nemoci - aktivní život. online 2012, 24/4 cit. 2015-04-05. Dostupné z http://www.zbynekmlcoch.cz/informac e/ medicina/clankystudie/prevence-alzheimerovy-choroby-nemoci-aktivni-zivot
85
Seznam zkratek AD
Alzheimerova demence
VOŠ a SŠ VZZ
Vyšší odborná škola a Střední škola veterinární, zemědělská a zdravotnická Třebíč
NLZP
nelékařský zdravotnický pracovník
ČR
Česká republika
WHO
World Health Organization
IADL
Instrumental activities of Daily Living
ADL
Ativities of Daily Living
CNS
centrální nervový systém
ABC demence
A - Aktivity denního života B - Behaviour (chování a emoce) C - Cognition (kognitivní funkce)
MMSE
Mini-mental state examination
ACE - R
Addenbrookský kognitivní test
GDS - 15
Geriatrická škála depresivity
ADAS
Alzheimer´s Disease Assessment Scale
BCRS
Brief Cognitive Rating Scale
MOCA
Montreálský kognitivní test
AN
Alzheimerova nemoc
FAQ
Functional activities questionnaire
BEHAVE - AD Behavioral Pathology in Alzheimer´s Disease Raring Scale Na
sodík
K
draslík
86
Ca
vapník
Cl
chlor
Mg
magnezium
Fe
železo
ALT
alaninaminotransferáza
AST
aspartátaminotransferáza
ALP
alkalická fosfatáza
GMT
glutamyl - aminotransferáza
CK
kreatinkináza
CK - MB
izoenzym kreatinkinázy
LD
laktátdehydrogenáza
ELFO
elektroforéza bílkovin
OGTT
orální glukózový toleranční test
TSH
thyreostimulační hormon
HIV
Human Immunodeficiency Virus
CT
computer tomography
MRI
magnetická rezonance
SPECT
singl pozitronová emisní tomografie
PET
pozitronová emisní tomografie
EKG
elektrokardiograf
EEG
elektroencefalogram
RTG
rentgen
SSRI
selektivní inhibitor zpětného vychytávání serotoninu
B6
pyridoxin
B12
kobalamin 87
BMI
body mass index
OSSZ
Okresní zpráva sociální zabezpečení
Diakonie ČCE Českobratrské církve evangelické ČALS
Česká alzheimerovská společnost
LDN
Léčebna dlouhodobě nemocných
88
Seznam tabulek a grafů Tabulka č. 1 Pohlaví respondentů.................................................................................41 Tabulka č. 2 Věk respondentů........................................................................................42 Tabulka č. 3 Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů..................................................43 Tabulka č. 4 Typ pracoviště..........................................................................................44 Tabulka č. 5 Délka praxe na současném pracovišti......................................................45 Tabulka č. 6 Frekvence výskytu pacientů s Alzheimerovou demencí na pracovišti......46 Tabulka č. 7 Průměrná délka hospitalizace pacienta s Alzheimerovou demencí.........47 Tabulka č. 8 Nejčastější věková kategorie pacientů s Alzheimerovou demencí na pracovišti.......................................................................................................................48 Tabulka č. 9 Existence standardu na pracovišti zaměřeného na specifickou péči o pacienty s Alzheimerovou demencí ...............................................................................49 Tabulka č. 10 Způsoby zajišťování specifických ošetřovatelských nároků o pacienty s Alzheimerovou demencí na pracovišti ..........................................................................50 Tabulka č. 11 Existence bariér na pracovišti při poskytování specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí................................................................................51 Tabulka č. 12 Subjektivní zhodnocení kvality poskytované specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí na pracovišti...........................................................................52 Tabulka č. 13 Zájem respondentů o problematiku Alzheimerovi demence..............53 Tabulka č. 14 Subjektivní zhodnocení teoretických znalostí respondentů o oblasti specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí....................................................54 Tabulka č. 15 Nejčastější zdroje informací o problematice Alzheimerovy demence....55 Tabulka č. 16 Absolvování vzdělávací akce zaměřenou na problematiku Alzheimerovy demence.........................................................................................................................56 Tabulka č. 17 Zájem respondentů o edukační materiál zaměřený na problematiku specifické péče o pacienta s Alzheimerovou demencí....................................................57 Tabulka č.18 Patogeneze Alzheimerovy demence.........................................................58 Tabula č.19 Etiologie Alzheimerovy demence...............................................................58
89
Tabulka č. 20 Etiopatogeneze vzniku Alzheimerovy demence.......................................59 Tabulka č. 21 Organizace poskytující informace o specifické péči o člověka s Alzheimerovou demencí.................................................................................................59 Tabulka č. 22 Objektivizující a měřící technika pro měření kognitivních funkcí u pacienta s Alzheimerovou demencí................................................................................60 Tabulka č. 23 Objektivizující test sebeobslužných činností u pacienta s Alzheimerovou demencí..........................................................................................................................60 Tabulka č. 24 Stádium typické pro poruchy polykání u pacientů s Alzheimerovou demencí..........................................................................................................................61 Tabulka č. 25 Způsoby trénování paměti u pacienta s Alzheimerovou demencí...........61 Tabulka č. 26 Způsoby komunikace s pacientem ve třetím stádiu Alzheimerovy demence.........................................................................................................................62 Tabulka č. 27 Zhodnocení akutní bolesti u pacienta s pokročilou Alzheimerovou demence.........................................................................................................................62 Tabulka č. 28 - Objektivně zjištěné výsledky vědomostního testu o Alzheimerově demenci.........................................................................................................................63 Seznam grafů: Graf č.1 Pohlaví respondentů........................................................................................41 Graf č. 2 Typ pracoviště................................................................................................44 Graf č. 3 Průměrná délka hospitalizace.......................................................................47 Graf č.4 Nejčastější věková kategorie pacientů s Alzheimerovou demencí ................48 Graf č. 5 Absolvování vzdělávací akce zaměřenou na Alzheimerovu demenci..........56
90
Seznam příloh Příloha č. 1: Orientační diagnostický test - MMSE.....................................................92 Příloha č. 2: Metody nefarmakologické terapie...........................................................95 Příloha č. 3: Zásady při komunikaci s člověkem s AD................................................97 Příloha č. 4: Dotazník zaměřený na specifika ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovou demencí.............................................................................................100 Příloha č. 5: Žádost o povolení k průzkumnému šetření..........................................107 Příloha č. 6: Edukační leták - Jak pečovat o pacienty s Alzheimerovou demencí...108
91
Přílohy Příloha 1 Orientační diagnostický test (MMSE) Za každý správně provedený úkol zatrhněte x, tj. 1 bod. 1. ORIENTACE - odpověď do 10 s o o o o o o o o o o
Které je toční období? Který máme nyní rok? Kolikátého je dnes? Který den v týdnu je dnes? Který je měsíc? Ve kterém jsme městě? Ve kterém jsme okrese (kraji)? V jaké jsme zemi? Jak se jmenuje toto zdravotní zařízení, kde jsme? V kolikátém jsme poschodí?
2. ZAPAMATOVÁNÍ “Nyní vyjmenuji tři věci. Až je všechny vyjmenuji, budu chtít, aby jste je zopakoval. Dobře si je zapamatujte! Za několik minut se vás na tyto předměty znovu zeptám." Bod přidělte za každou správnou odpověď. Pořadí je libovolné. Pokud není pacient schopen splnit úkol, opakujte vývary, dokud si je nezapamatuje, maximálně však ještě pětkrát. Je to podmínka pro úkol číslo 4, tj. Vybavování. LOPATA ŠÁTEK VÁZA (… … …) "A nyní prosím tato slova opakujte." 3. POZORNOST A POČÍTÁNÍ "Nyní odečtěte od 100 vždy 7, až odečtete pětkrát za sebou, skončete." Jestliže udělá pacient chybu a od chybné hodnoty dál odečítá správně, počítejte pouze tuto chybu. 93 86 79 72 65 (… … … … …) Pokud pacient nechce počítat, vyzvěte jej: "Hláskujte pozpátku slovo POKRM."
92
Dejte vždy bod za každé správné písmeno, např. M R K O P = 5 (… … … … …) 4. VYBAVOVÁNÍ "A teď, prosím zopakujte slova, která jsem vám před chvílí říkal." Za každou správnou odpověď přísluší jeden bod. LOPATA ŠÁTEK VÁZA (… … …) 5. POJMENOVÁNÍ PŘEDMĚTU o o
"Co je to?" (ukažte hodinky) "Co je to?" (ukažte tužku)
6. OPAKOVÁNÍ Za odpověď celou větou přidělte pacientovi jeden bod. Ale jen je-li odpovězeno bezchybně na první pokus. "Opakujte!: “První pražská paroplavba." (…) 7. STUPŇOVANÝ PŘÍKAZ Dejte pacientovi do ruky čistý papír a dejte mu tento úkol: “Nyní vezměte do pravé ruky tento papír, přeložte jej na půl a dejte ho na zem." 1. stupeň - uchopení papíru do pravice (…) 2. stupeň - přeložení papíru na polovinu (…) 3. stupeň - položení papíru na zem (…) 8. ČTENÍ A PLNĚNÍ PŘÍKAZU Pacientovi ukažte kartičku s nápisem: ZAVŘETE OČI. Zároveň ho vyzvěte: "Přečtěte, co je tady napsáno a udělejte to!" Jeden bod přidělte pacientovi za splnění příkazu do 10 sekund, maximálně na tři pokusy. (…) 9. PSANÍ Dejte pacientovi psací potřeby a papír a vyzvěte jej: “Napište libovolnou větu."
93
Věta může obsahovat pravopisné chyby, musí ale mít smysl a musí obsahovat podmět a přísudek. 10. OBKRESLOVÁNÍ Dejte pacientovi bílé papíry a psací potřeby, vyzvěte jej aby namaloval níže uvedený obrázek. Úkol může plnit na několik pokusů, ale v limitu jedné minuty. Nevadí zrotování ani roztřesenost. Musí být ale zachovány všechny strany a všechny úhly. Průnik obou pětiúhelníků musí tvořit čtyřúhelník.
Dosažené skóre ……………
HODNOCENÍ Maximální počet je 30 bodů. 27 - 30 bodů
normální stav
25 - 26 bodů
hraniční nález, možnost demence
10 - 24 bodů
patologický nález, demence mírného až středně těžkého stupně
6 bodů
demence středního až těžkého stupně
6 a méně bodů
demence těžkého stupně
http://klimes.mysteria.cz/clanky/psychologie/mmse.htm
94
Příloha 2
Metody nefarmakologické terapie Kognitivní trénink - považujeme spíše za jednu z forem aktivizace nikoli za terapeutickou aktivitu vzhledem k povaze progredujícího onemocnění.
U mírné
a středně pokročilé demence může být trénink užitečný, pouze za předpokladu, že cvičení přizpůsobíme možnostem člověka s demencí. V rozvinuté fázi demence používáme cvičení zaměřená zejména na dlouhodobou paměť. Reminiscenční terapie - metoda, která využívá vzpomínek, které si člověk vybavuje na základě různých podnětů (Memory box, memory room, life story). Orientace realitou - kontrola realitou. Touto léčbou se snažíme nemocnému pomoci zorientovat v prostředí, ve kterém se nachází (domov, nemocnice, ústav sociální péče apod.). Dveře či postel označíme jménem nebo symbolem, piktogramem, který je nemocnému známý. Vedení k soběstačnosti - pomocí návodů, postupnými kroky a dopomocí vedeme nemocné k tomu, aby sami vykonávali sebeobslužné činnosti. Programované aktivity - jsou zaměřeny na sebeobslužné činnosti a aktivity, které jsou schopni ještě lidé s demencí vykonávat. Princip této aktivity spočívá v jejím pravidelném provádění. Jsou vhodné pro lidi s lehkou a střední formou demence. Individualizované aktivity - nabízíme lidem s rozvinutou formou demence. Snažíme se nabízet pestré, jednoduché činnosti zejména v oblasti sebeobslužných činností a přizpůsobujeme režim stále se zhoršujícímu somatickému a psychickému stavu. Lifestyle approach - jedná se o „návod k pacientovi“, jaký je jeho denní režim, zvyklosti, návyky, v čem potřebuje pomoc, který vytvořili pečující v dlouhodobé péči. Tento návod nejsou zdravotnická zařízení schopna respektovat, a proto během hospitalizace dochází často k neklidu, agresivitě, bloudění, které vedou ke zhoršení zdravotního stavu také vlivem iatrogenního zásahu. Videotrénink interakcí - metoda Marthe Meo, která využívá videozáznamu k jeho následné analýze, dikusi a snaze nalézt optimální přístup k lidem s demencí.
95
Simulated Presence - metoda, pomocí které simulujeme blízkou osobu nebo prostředí prostřednictvím video nebo audiozáznamu. Validace - metoda spojována se jménem Naomi Feil. Je jedna z prvních specifických přístupů k lidem s demencí, která si získala pozornost již v 80.letech. Principem této metody je úcta, empatie zachování důstojnosti a přijetí a respektování jeho tématu. Preterapie - metoda, která je velmi podobná validaci a vychází z tradic humanistické psychologie. Autorem této metody je G. Prouty, který byl žákem C. Rogerse. Habilitační terapie/Neohabilitace - je zaměřena na jednotlivé oblasti, na které je třeba se zaměřit v péči o člověka s demencí - prostředí, které odpovídá potřebám lidem s demencí, strukturované aktivity, uspokojení z aktivit, optimální využívání verbální a nonverbální komunikace, podpora neproblémového chování a dostatečná stimulace. Stimulační a aktivizační metody - jsou považovány za obecně přínosné pro nemocné s demencí. Naplňují jejich denní program a pomáhají nám zvládat určité problémové situace. Mezi tyto metody patří: kinezioterapie, taneční terapie, arteterapie, terapeutické vaření, muzikoterapie, pet-terapie, aplikace světla, bazální stimulace, aktivizace při běžných denních činnostech. Maieutický přístup a metoda Namaste - se zabývají ošetřujícím personálem a rozvíjením jejich schopností pracovat s prožitkem, empatií a citlivou interakcí s lidmi v terminálním stádiu. Paliativní péče - která je nedílnou součástí péče o pacienta v terminálním stádiu. Péče je však u těchto pacientů nedostatečná, protože nezajišťujeme dostatečný komfort, připouští invazivní postupy, které nezlepšují kvalitu života, ale pouze ho prodlužují.129,130
129 130
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ, E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.117-127. Srov. JIRÁK, R., HOLMEROVÁ, I., BORZOVÁ, C., a kol., Demence a jiné poruchy paměti, s.91-98.
96
Příloha 3 Zásady při komunikaci s člověkem s AD: navážeme oční kontakt, a vzhledem k tomu, že pacienti s AD mají zhoršené prostorové vidění, musíme se snížit na jeho úroveň
ověříme si stav smyslového vnímání, zejména sluch a zrak
vytvoříme vhodné podmínky pro komunikaci - omezíme zdroje hluku a šumu
než navážeme verbální komunikaci s pacientem, tak se nejprve přidáme k činnosti, kterou právě vykonává
oslovujeme vždy příjmením, nebo titulem, na který byl zvyklý
mluvíme pomalu, zřetelně, srozumitelně, v jednoduchých větách
nezvyšujeme hlas, volíme spíše nižší polohu tónu
pokud nám pacient nerozumí, snažíme se totéž říct jiným způsobem
pacientovi nepokládáme otázky, při kterých se musí rozhodovat, spíše se ptáme tak, aby mohl odpovědět ano-ne
chválíme, povzbuzujeme
nekritizujeme, nevychováváme, nesnižujeme jeho důstojnost
používáme slova, která pacient nejčastěji používá
nekonfrontujeme pacienta s jeho neschopností, nedostatečností
posilujeme sebeúctu a sebedůvěru pacienta
eliminujeme bariéry při komunikaci, které by mohly vyvolat negativní projevy v chování pacienta
komunikujeme s pacientem jako s dospělým, nepoužíváme zdrobněliny
přistupujeme k pacientovi s úctou a respektem a posilujeme jeho identitu
nikdy nešetříme úsměvem a přátelskými gesty.131,132,133
Doporučení a speciální techniky, které jsou používány pro efektivnější komunikaci v jednotlivých stádiích demence.
131 132 133
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s. 68-71. Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ E., NOVÁKOVÁ, H., Alzheimerova nemoc v rodině, s. 36-37. Srov. PEVNÁ, L., Metody sociální práce a jejich využití u seniorů s Alzheimerovou demencí , s. 52-54.
97
Komunikace s pacientem v raném stádiu - v tomto stádiu si je člověk s demencí vědom ztrát svých schopností a může tím být značně frustrován. Řeč se zhoršuje, konverzace může být obtížnější, nemůže najít správné slovo a způsob, jak sdělit svoje pocity. Vhodné slovo mu proto nabídněte a pomáhejte mu správně se vyjádřit. Jednejte klidně, věcně a jemně. Vaše uvolněné chování budete přenášet i na nemocného. Upoutejte jeho pozornost a ujistěte se, že vás vnímá. Formulujte otázky a instrukce pozitivním způsobem, vyhýbejte se hrubým výrazům a příkazům. Nedokončujte za nemocného slova, věty, může to být pro něj ponižující. Dejte mu čas na vyjádření, ale pokud je pro něj náročné najít správné slovo, tak citlivě zjistěte, co asi daná osoba chce říct. Mluvte pomalu, popřípadě zopakujte, co jste říkal, používejte známá slova a krátké věty. Získejte zpětnou vazbu a hledejte reakce ve výrazech neverbální komunikace. Pokládejte jednoduché otázky, na které je možné odpovědět „ano“ či „ne“. Za nemocného nemluvte, nechte ho reagovat, dopřejte mu dostatek času a přítomnosti dalších osob se nechovejte, jako kdyby tam nebyl. Nebojte se vyjádřit před nemocným svoje pocity. Tím je ujišťujete, jsou potřební, a že si vážíte jejich myšlenek a názoru. Buďte optimističtí a jednejte klidně, pacient se bude cítit ve vaší společnosti příjemně. Vždy oslovujte pacienta tak, jak si přeje, nepoužívejte výrazy „babi“ či „dědo“, pokud si to výslovně nepřeje. Nebraňte se mluvit s nemocným o emočních a citlivých záležitostech, jako je například smrt. Komunikace s pacientem v období mírného stádia V této fázi je vzájemná komunikace velmi obtížná. Stává se, že pacient bývá rozčílený a podrážděný, protože nerozumí všemu, co se od něj požaduje. Není schopen vyjádřit myšlenky tak, aby mu ostatní rozuměli, a tím může být frustrován. Opakují stálé věty, slova či zvuky, mohou začít mluvit svým rodným jazykem, který již dlouhá léta nepoužívali. Pokoušejí se dorozumět. Do vět vkládají nevhodná slova. Nesnažte se ho opravovat, a dejte mu na vědomí, že mu rozumíte. Nikdy se nehádejte. Nepřestávejte pacientovi zadávat úkoly, ale nezapomínejte, že je potřeba, abyste nemocnému pomáhali úkoly splnit. Úkoly požadujte co nejjednodušší. Používejte krátké, jednoduché věty, které vyjadřují jednu myšlenku. Dopřejte mu dostatek času, aby informaci vstřebal a pochopil. Omezte hluk, ponechejte mu potřebný čas na odpověď, nezvyšujte hlas, i přes všechny potíže nepřestávejte komuniko 98
Komunikace s pacientem v pokročilém stádiu Komunikace začíná být velmi obtížná, a proto je někdy těžké odhadnout, jak dalece je nemocný člověk ještě schopen chápat. I když nereaguje, neznamená to, že nerozumí. Ošetřující osoba si musí hledat jiné způsoby dorozumění, a to s využitím všech smyslů. Snažte se dekódovat všechny neverbální projevy, které mohou signalizovat strach nebo bolest. Buďte pozorní ke všem způsobům komunikace.134,135,136,137
Srov. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ, E., SUCHÁ, J., a kolektiv, Péče o pacienty s kognitivní poruchou, s.68-71. Srov. KOBĚRSKÁ, P., Společnou cestou: Jak mohou pečovatelé komunikovat s lidmi trpící demencí. 136 Srov. HOLMEROVÁ, I., MÁTLOVÁ, M., aj., Dopisy České alzheimerovské společnosti, s.54-55. 137 Srov. CALLONE P., R., KUDLACEK, C., aj., Alzheimerova nemoc 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. 134 135
99
Příloha 4
Dotazník zaměřený na specifika ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovou demencí Dobrý den, jmenuji se Lenka Pevná a jsem studentkou 3. ročníku bakalářského studijního programu Ošetřovatelství ve studijním oboru Všeobecná sestra na Lékařské fakultě Masarykovy Univerzity. Dovoluji si Vás touto cestou požádat o laskavé a zodpovědné vyplnění dotazníku, který je zaměřen na téma: „Specifika ošetřovatelské péče o pacienty s Alzheimerovou demencí“ (dále jen AD). Dotazník je dobrovolný a anonymní. Vámi uvedené informace budou sloužit ke zpracování závěrečné (bakalářské) práce. Instrukce k vyplnění: Vámi vybranou odpověď označte prosím křížkem, popř. na volné řádky doplňte vlastními slovy. Pokud se rozhodnete nějakou odpověď opravit, proveďte to tak, aby bylo patrné, která odpověď je správná (označte kroužkem tu, kterou považujete za konečnou verzi odpovědi). V případě jakýchkoli nejasností, spojených s vyplňováním dotazníku je možno požádat o pomoc kontaktní osobu, která je zodpovědná za distribuci dotazníkového formuláře. V otázkách máte možnost jediné správné odpovědi, pokud u otázky není uvedeno jinak. Děkuji Vám za ochotu a čas, který strávíte nad vyplněním dotazníku. S pozdravem Lenka Pevná
100
IDENTIFIKAČNÍ ÚDAJE 1. Pohlaví a) muž
b) žena
2. Věk Doplňte__________________________________(zaokrouhlete v celých číslech) 3. Nejvyšší dosažené vzdělání (možno zvolit více odpovědí) a) středoškolské (Všeobecná sestra) b) středoškolské (Zdravotnický asistent) c) vyšší odborné d) vysokoškolské - bakalářské e) vysokoškolské - magisterské f)specializace, doplňte v jakém oboru__________________________________ h)stále studuji, doplňte typ studia______________________________________ ch)jiné,doplňte_____________________________________________________ 4. Pracoviště, na kterém v současné době pracujete: a) chirurgie b) interna c) neurologie d) urologie e) LDN - Léčebna dlouhodobě nemocných f) ortopedie g)jiné, uveďte_____________________________________________________ 5. Uveďte délku praxe na stávajícím pracovišti. Doplňte_____________let (zaokrouhlete v celých číslech)
101
ZJIŠŤUJÍCÍ ČÁST 6. Jak často se na Vašem pracovišti setkáváte s pacientem s Alzheimerovou demencí? a) každý den
d) 1x za 2-3 měsíce
b) 1x za 14 dní
e) 1x za rok
c) 1x za měsíc
f) jiné frekvence, doplňte_________________
7. Uveďte průměrnou dobu hospitalizace pacienta s Alzheimerovou demencí. a) ................dny b) ...............týdny c) ...............měsíc d) nevím, nedokážu posoudit 8. S jakou věkovou kategorií pacientů s Alzheimerovou demencí se nejčastěji setkáváte na Vašem pracovišti? a) 45 – 59 let b) 60 – 74 let c) 75 – 89 let d) 90 let a více e) jiné, doplňte__________________________________________________________ 9. Máte na Vašem pracovišti k dispozici standard zaměřený na specifickou péči o pacienty s Alzheimerovou demencí? a) ano, doplňte jeho název____________________________________________ b) ne, nemáme c) nevím, nevzpomínám si 10.
Jakým
způsobem
zajišťujete
na
Vašem
pracovišti
specifické
ošetřovatelské nároky o pacienty s Alzheimerovou demencí? (možno zvolit více odpovědí) a) bazální stimulaci b) piktogramy c) bezpečné prostředí 102
d) smysluplné aktivity - kognitivní trénink - rehabilitace – nácvik pohybových vzorců e) jiné, doplňte____________________________________________________ 11. Existují na Vašem pracovišti bariéry, které znemožňující poskytování specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí? (možno zvolit více odpovědí) a) nedostatek personálu b) ekonomická situace c) materiální zabezpečení d) technické vybavení e) nevyhovující prostředí f) nezájem o problematiku g) jiné, doplňte_____________________________________________________ 12.
Zhodnoťte
kvalitu
poskytované
specifické
péče
o
pacienty
s
Alzheimerovou demencí na Vašem pracovišti. (zvolte číslo, přičemž 1 - vysoce kvalitní péči a 5
nedostatečnou péči, vzhledem k bariérám na Vašem
pracovišti) 1
2
3
4
13. Zajímáte se aktivně o problematiku Alzheimerovy demence? a) ano, v jakých oblastech: - rizikové faktory - diagnostika - terapie - prevence - a jiné, doplňte___________________________________________________ b) ne, nezajímám c) nevím, nepřemýšlel/a jsem o tom
103
5
14. Jak byste zhodnotil/a své teoretické znalosti v oblasti specifické péče o pacienty s Alzheimerovou demencí?(zvolte číslo, přičemž 1 - výborné a 5 nedostatečné) 1
2
3
4
5
15. Z jakých zdrojů nejčastěji čerpáte informace o problematice Alzheimerovy demence? (možno zvolit více odpovědí). a) internet b) semináře (školení) c) kniha d) odborná literatura e) periodika f) během studia g) spoluprací s pracovníkem h) vlastní zkušenost ch) jiné, doplňte ___________________________________________________ 16. Absolvoval/a jste někdy kurz nebo seminář (nebo jinou vzdělávací akci) zaměřenou na problematiku Alzheimerovy demence? a) ano, uveďte o jakou akci se jednalo________________________________ b) ne c) nevím, nevzpomínám si 17. Uvítal/a byste nějaký edukační materiál zaměřený na problematiku o specifikách v péči o pacienta s Alzheimerovou demencí na Vašem pracovišti? (možno zvolit více odpovědí) a) ano - v jaké podobě: - informační leták - přednáška - praktická ukázka - elektronická forma - jiná forma, uveďte jaká____________________________________________ b) ne c) nevím, nepřemýšlel(a) jsem o tom 104
VĚDOMOSTNÍ ČÁST 18. Alzheimerova demence je typ demence: a) atroficko - degenerativní b) ischemicko - vaskulární c) smíšená forma d) žádná odpověď není správná 19. Na vzniku Alzheimerovy demence se podílí? a) nadměrná fyzická aktivita b) genetické dispozice c) obezita d) žádná odpověď není správná 20. Co je příčinou vzniku Alzheimerovy demence? a) poškození cév b) odumírání neuronů c) degenerace kostí d) žádná odpověď není správná 21. Uveďte, která z následující organizace Vám poskytne informace o specifické péči o člověka s Alzheimerovou demencí? a) ČALS - Česká alzheimerovská společnost b) Dobrovolnická organizace c) Tyfloservis d) žádná odpověď není správná 22. Jakým testem byste zhodnotil/a kognitivní funkce? a) MMSE - mini-mental state examination b) ADL - aktivities of Daily Living c) Behave - AD - Behavioral Pathology in Alzheimer´s Disease Raring Scale d) žádná odpověď není správná 23. Kterým testem byste zhodnotil/a sebeobslužné činnosti? a) Test kreslení hodin b) Klinickým vyšetřením c) ADL - aktivities of Daily Living 105
d) ) žádná odpověď není správná 24. Kdy je možné pozorovat problémy s polykáním? a) v raném stádiu b) v pokročilém stádiu c) v pozdním stádiu d) žádná odpověď není správná 25. Jak zajistíte trénování paměti u pacientů s Alzheimerovou demencí? a) reminiscenční terapií b) kognitivním tréninkem c) muzikoterapií d) žádná odpověď není správná 26. Jakým způsobem zajistíte komunikaci s pacientem ve třetím stádiu Alzheimerovy demence? a) verbální komunikací b) augmentativní komunikací c) verbální a nonverbální komunikací d) žádná odpověď není správná 27. Jakým testem zhodnotíte bolest u pacienta s pokročilou Alzheimerovou demencí? a) vizuální analogová škála b) Numerickou škálou c) Výrazová (obličejová) škála d) žádná odpověď není správná
106
Příloha 5 Žádost o povolení průzkumného šetření
107
Příloha 6 Edukační leták
Jak pečovat o pacienty s Alzheimerovou demencí
108
Co je Alzheimerova demence? Alzheimerova demence (dále jen AD) je degenerativní onemocnění mozku projevující se úbytkem kognitivních funkcí (paměť, myšlení, intelekt,...). Jde o soubor příznaků, které postupně vedou k degradaci duševních a fyzických schopností člověka. Zásady kvalitní péče Bezpečné prostředí Poškozená paměť, chybný úsudek, nekontrolovaná energie, to vše způsobuje, že pacient s AD se chová, tak že je to někdy nebezpečné. Zařízení, kde člověk s demencí pobývá, by měla odpovídat jeho potřebám. V praxi se tak málokdy stává, a proto je nutné eliminovat všechny potencionální rizikové faktory, které by mohly být pro pacienty s demencí nebezpečné. Komunikace Jednat s pacienty (klienty) klidně, mírně, trpělivě, oslovovat ho paní/pane, případně titulem, vykat mu (tykání a křestní jméno jen na přání pacienta nebo na žádost rodiny – vše zaznamenat do plánu péče). Dodržovat zásady komunikace s člověkem s demencí. Získat o pacientovi co nejvíce informací a budovat jeho důvěru k sobě i zařízení (informace čerpat z životního příběhu, překladové zprávy, od rodiny a známých). Při seznamování s novým pacientem je vhodné ověřit jeho smyslové vnímání, zejména sluch – nedoslýchavost způsobuje zhoršenou komunikaci. Dále je nutné si uvědomit, že pacienti mají zhoršené prostorové vidění, zmenšené zorné pole (přicházet zepředu, sedět v úhlu 45°, popř. se snížit na úroveň očí pacienta) a zhoršuje se jemná motorika. Je třeba dávat pozor na pacienty, u kterých se současně vyskytuje další metabolické onemocnění např. diabetes mellitus, nefropatie, DNA, dehydratace atd. Při dekompenzaci těchto onemocnění dochází ke klinickým projevům, které jsou stejné (obdobné), jako projevy demence – nutno diferencovat příčiny takovýchto stavů!
109
Chování k pacientům Je nutné přijmout pacienta takového, na jaké úrovni se právě nachází a této úrovni se přizpůsobit, protože on už nemůže jednat a chovat se jako zdravý. Nedělá naschvály, ale jinak už se neumí chovat. Také je potřeba počítat s tím, že někdy neudělá to, co se mu řekne. Nesmíme zapomínat, že má poškozenou krátkodobou paměť, proto okamžitě zapomene, nepochopí a postupně nereaguje na slovní pokyn vůbec. Nemá také smysl dávat mu několik pokynů najednou. Nekřičet, nevyčítat, neopravovat, nekonfrontovat. Nenutit ho do činností, které odmítá – podporovat jeho autonomii v rozhodování. Činnosti nabízet a konkrétně ukazovat. Při autoritativním chování ošetřujícího personálu může dojít k agresi nebo depresi pacienta. Nikdy neodporovat, ale vždy uklidňovat. Veškeré strachy úzkosti i pochybení pacienta vzít na sebe a ubezpečit, že je vše v pořádku. Eliminovat situace, při kterých k tomuto dochází. Mluvit klidně, jasně, stručně v oznamovacích větách, nechtít po pacientovi, aby se musel rozhodovat a něco plánoval. Všechny informace musí být čím dál konkrétnější, až se musí vše ukazovat. Změny Omezit jakékoli změny (personálu – pokud možno stabilizovat; místa – velmi nevhodné jsou krátkodobé pobyty v různých zařízeních a střídání péče s domovem u více dětí). Jsou vhodné rituály v denních činnostech. Každá změna znamená pro pacienta úzkost, strach a obavy. Je třeba pacienta utěšovat, ujišťovat, že problémy vyřešíme. Problémy nebagatelizovat. Bludy a halucinace Pacienti trpí myšlenkovými bludy a halucinacemi. Plete se jim skutečnost s těmito poruchami vnímání a myšlení. Nepoznají ani sami sebe v zrcadle a svého obrazu se bojí. Většina halucinací a bludů vyvolává u pacientů opět strach a úzkost, obavy a někdy i deprese. Je dobré si uvědomit, že pacienti, kteří již verbálně nekomunikují, velmi intenzivně vnímají atmosféru kolem nich. Pokud je kolem nich pohoda, jsou v klidu také. Pokud je kolem nich neklid, napětí (třeba i mezi personálem), nechápou, co se děje, a začnou být velmi neklidní a agitovaní. Fyzický kontakt Potřeba fyzického kontaktu je velmi individuální. U většiny pacientů s demencí je tento kontakt nedostatečný nebo chybí úplně. 110
Je vhodné tuto potřebu opatrně otestovat a podle toho fyzický kontakt používat. Pokud pacienta uklidňuje a dává mu pocit bezpečí a je mu příjemný, je dobré mu ho dopřát. Prvním kontaktem může být delší podržení ruky, postupně pohlazení rukou, ramen, hlavy,…(dle situace). Potřeby fyzického kontaktu u lidí s demencí jsou podrobně popsány v konceptu Bazální stimulace. Aktivizace Aktivizace musí být přiměřená možnostem pacienta. Vychází z jeho aktuálního zdravotního a psychického stavu. Během nemoci je třeba, aby byla aktivizace čím dál jednodušší a doba soustředění stále kratší. Není vhodné pacienta do činnosti nutit, ale jen jí opakovaně nabízet. Návod i pomoc při aktivizaci musí být konkrétnější, s předváděním a stále intenzivnější pomocí. Je třeba působit na všechny smysly. Stravování Demence je vysoce energeticky náročná choroba. I při zvýšeném příjmu potravin pacienti při rozvinuté nemoci hubnou až kachektizují. Je třeba zvýšit počet jídel. Pacienti snědí i velké porce, někdy až neuvěřitelné množství jídla (GIT-Exelon). Mají velkou chuť na sladkosti (glukóza- mozek). Při stravování je nutný dohled, eventuelně dopomoc druhé osoby. Péče o výživu nemocných s demencí patří mezi základní léčebná opatření. Co nejdelší udržení optimálního stavu výživy je proto i jednou z podmínek pro zpomalení progrese onemocnění. Pitný režim Je nutné dbát na jeho dodržování. Pacienti nemají pocit žízně, tekutiny se musí stále nabízet. Sami se nenapijí, ani když mají hrneček na stole.
Pečovatelé Všichni pečovatelé, rodinní i profesionální, musí pečovat i o sebe. Je nutné mít možnost relaxace, odpočinku a možnost se někomu svěřit se svými problémy. Rodinní pečovatelé jsou ještě v těžší situaci než profesionálové. Pokud pečují sami několik let o blízkého nemocného s demencí, mají sami různé psychosomatické nemoci, které nemají čas léčit a příčina se bez umístění nemocného s demencí ve specializovaném zařízení nedá odstranit. Podpora a pomoc rodinným pečujícím je další oblast, které je nutné věnovat velkou pozornost.
111
Přístup k pacientovi s demencí: včasná diagnostika individuální přístup podporovat jeho důstojnost a úctu vyhýbat se konfliktům zvolit vhodnou nefarmakologickou terapii zajistit bezpečné prostředí podporovat fyzické zdraví a psychickou pohodu využívat dosavadních schopností a dovedností dodržovat zásady komunikace monitoring denních činností jako prostředek pro poskytování kvalitní péče hodnotit efektivitu poskytované péče
Bližší informace: Mgr. Lenka Pevná
[email protected] [email protected] 112
Souhlasím, aby byla práce půjčována ke studijním účelům a byla citovaná dle platných norem. V Brně 29.5.2015 .......................................................... Podpis autora práce
113