Projekt Béďa Kvalita života bechtěreviků očima pacientů
Institut biostatistiky a analýz
Karel Vedral, CARD - Březen 2008
Úvodní slovo V roce 2005 byl uskutečněn projekt BÉĎA I, který mapoval situaci osob postižených Bechtěrevovou chorobou (Ankylozující spondylitidou), a který svým rozsahem a podrobným zpracováním byl ojedinělou prací uskutečněnou pacientskou organizací za pomoci lékařů Revmatologického ústavu v Praze, za podpory farmaceutické společnosti Schering–Plough Central East AG. Jeho zpracování do podoby tiskové a CD prezentace se ujala Masarykova univerzita v Brně, Institut biostatistiky a analýz. Projekt byl publikován na řadě konferencí a stal se základem některých opatření provedených v léčbě této choroby. Protože byl projeven zájem sledovat změny v léčbě této choroby, byly zahájeny práce v roce 2007 na opakování projektu. Současně bylo reagováno na nové poznatky, moderní způsoby léčby, zejména v oblasti tzv. biologické léčby, a na ekonomické stránky dosavadních a nových způsobů léčby. Tyto ekonomické a zejména farmakoekonomické dopady lze z projektu snadno dopočítat. Protože náhled na celou problematiku bylo nutné vzít z pohledu i dalších chorob z oblasti revmatologie, byly ke spolupráci vyzvány ještě pacientské organizace SPAE – Sdružení psoriatiků a atopických ekzematiků a REVMA LIGA v ČR. Malé množství zúčastněných pacientů na průzkumu revmatoidní artridy však nedává zatím uspokojivý a samostatně definovatelný přehled. Pokud se projekt dočká dalšího opakování, jistě se připojí více pacientů i z této oblasti chorob. Projekt byl ukončen v březnu 2008, a to zejména za podpory farmaceutické společnosti Wyeth Whitehall Czech, s.r.o., zpracování tiskovou formou a na CD opět provedl Institut biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity, Brno. Závěrem bych rád poděkoval všem pacientům a všem dalším, kteří mi pomohli při sestavování dotazníků, sběru dat a jejich zpracování. Zejména děkuji společnosti Wyeth za velikou podporu a pomoc, bez které by tak velký projekt nebylo možné uskutečnit. Poděkování samozřejmě patří i zpracovatelům z Institutu biostatistiky a analýz MU Brno. Věřím, že tento druhý projekt přinese ještě širší a současně podrobnější poznatky o vývoji revmatických chorob a bude dobrou pomůckou i lékařům. Přeji každému, kdo se s projektem setká aby co nejlépe využil informace, které projekt přináší. Karel Vedral, březen 2008
Cíle studie Béďa
Základním cílem projektu Béďa je zjistit informovanost pacientů s Bechtěrevovou chorobou, psoriázou, artropatií a atopickým ekzémem o jejich chorobě, jejich současný zdravotní stav, způsoby léčby a využití jim dostupných léčebných možností.
Situace pacientů s revmatickými potížemi v České republice je hodnocena na základě v pořadí již druhého celorepublikového dotazníkového průzkumu pod záštitou České asociace pro revmatické choroby, Klubu bechtěreviků a Společnosti psoriatiků a atopických ekzematiků.
Součástí průzkumu jsou dotazníky kvality života vycházející z mezinárodních standardů, které budou využity pro hledání faktorů nemoci s nejvyšším vztahem ke kvalitě života těchto pacientů.
Jedním z výstupů je srovnání výsledků s předešlou studií a zjištění možných změn ať už v oblasti léčby nebo v oblasti kvality života.
Obsah prezentace I.
Popis souboru respondentů
II.
Anamnéza choroby
III.
Současný zdravotní stav
IV.
Rehabilitace v léčbě respondentů
V.
Vyšetření a léčba
VI.
Biologická léčba
VII.
Vliv léčby na nemocné
VIII. Dotazníky kvality života a zdravotního stavu
Kapitola I
Popis respondentů Tato část je věnována popisu základních charakteristik souboru respondentů. Věnuje se sociodemografické charakteristice respondentů (pohlaví, věk, rodinný stav, děti, bydliště), dále sleduje držení průkazů zdravotního postižení a invaliditu respondentů.
Pohlaví a věk Rodinný stav Bydliště respondentů Průkazy ZP a ZTP Částečná invalidita Plná invalidita Invalidita - celkově Zaměstnání před přiznáním invalidního důchodu
I.1a Pohlaví a věk respondentů N = 509
Pohlaví 0.4%
Muži (N = 319) Ženy (N = 188) Neznámo (N = 2)
36.9%
62.7%
50 40 30 20 10 0
30.5
0.0
0.4
3.1
5.3
6.7
8.6
12.4
15.3
17.7
Medián věku: Celkem = 55 let Muži = 57 let Ženy = 53 let
120 21 -2 5 26 -3 0 31 -3 5 36 -4 0 41 -4 5 46 -5 0 51 -5 5 56 61 60 a ví ce
Procento respondentů
Zastoupení věkových kategorií
Věkové kategorie
Téměř dvě třetiny souboru respondentů tvořili muži. Medián věku respondentů byl 55 let.
I.1b Pohlaví a věk - přepočet na populaci ČR N = 207 623
Pohlaví 0.4%
Muži (N = 130 180) Ženy (N = 76 613) Neznámo (N = 830)
36.9%
Počet nemocných dle věkových kategorií 63.2
ví
ce
0 a
5 -5
-6 56
61
Věkové kategorie
51
0
46
-5
5
41
-4
0
36
-4
5 -3 31
-3
5 -2 21
1-
0
0.8
0.0
36.7
31.8
25.7
17.9
13.9
11.0
6.5
26
70 60 50 40 30 20 10 0
20
Počet pacientů v tisících
62.7%
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.2a Rodinný stav a děti respondentů Procento respondentů
Rodinný stav respondentů
N = 509
100 72.9
80 60 40 20
13.4
4.7
4.9
4.1
IV.
V.
I. II. III. IV. V.
Svobodný/á (N = 24) Ženatý/vdaná (N = 371) Rozvedený/á (N = 68) Vdovec/vdova (N = 25) Neznámo (N = 21)
0 I.
II.
III.
Rodinný stav
Máte děti? 11.0%
3.5%
Ano (N = 435) Ne (N = 56) Neznámo (N = 18) 85.5%
Mezi respondenty převládali pacienti ženatí/vdané (téměř 73%) a více než 85% respondentů má děti.
I.2b Rodinný stav a děti - přepočet na populaci ČR
Procento respondentů
Rodinný stav respondentů
N = 207 623
100 72.9
80 60 40 20
13.4
4.7
4.9
4.1
IV.
V.
I. II. III. IV. V.
Svobodný/á (N = 9 790) Ženatý/vdaná (N = 151 332) Rozvedený/á (N = 27 737) Vdovec/vdova (N = 10 198) Neznámo (N = 8 566)
0 I.
II.
III.
Rodinný stav
Máte děti? 11.0%
3.5%
Ano (N = 177 518) Ne (N = 22 839) Neznámo (N = 7 267) 85.5%
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.3 Bydliště respondentů N = 509
Počet respondentů v rámci krajů Respondenti Kraje
Počet respondentů:
≤ 20 21-30 31-40 41-50 > 50
Hl. m. Praha Středočeský kraj Jihočeský kraj Plzeňský kraj Karlovarský kraj Ústecký kraj Liberecký kraj Královéhradecký kraj Pardubický kraj Kraj Vysočina Jihomoravský kraj Olomoucký kraj Zlínský kraj Moravskoslezský kraj Neuvedeno Celkem
N
%
64 50 33 17 10 18 25 31 32 43 78 33 28 35 12 509
12.6 9.8 6.5 3.3 2.0 3.5 4.9 6.1 6.3 8.4 15.3 6.5 5.5 6.9 2.4 100.0
Počet na 100 000 obyvatel 5.4 4.3 5.3 3.1 3.3 2.2 5.8 5.7 6.3 8.4 6.9 5.2 4.7 2.8 5.0
Barevná mapa ukazuje zastoupení respondentů v krajích České republiky. Nejvíce respondentů v projektu Béďa bylo z Jihomoravského kraje (15.3%), Prahy (12.6%) a Středočeského kraje (9.8%). Při přepočtu na 100 000 obyvatel však byl nejvíce zastoupen kraj Vysočina.
I.4a Průkazy ZP a ZTP N = 509
Procento respondentů
Držitel průkazu ZP, ZTP, ZTP/P 100 80 60 40 20 0
62.3 31.2 3.5
2.8
I.
II.
0.2
III.
IV.
ZP (N = 18) 349 respondentů ZTP (N = 317) (68.6%) jsou držitelé některého z průkazů. ZTP/P (N = 14) Bez průkazu (N = 159) Neznámo (N = 1)
I. II. III. IV. V.
68.6%
V.
Průkaz
N = 349 Medián délky držení některého z průkazů
27.5 17.5
16.0 2.0
Délka držení průkazu (roky)
= 9 let
ám
o
1.1
zn
d
-3
30
0
0.6
26
5 -2 21
0 -2 16
5 -1 11
10 6-
5 3-
4.6
ne
10.3
na
20.3
2
50 40 30 20 10 0
1-
Procento respondentů
Délka držení některého průkazu
68.6% respondentů bylo držiteli některého z průkazů ZP, ZTP nebo ZTP/P. Medián délky držení některého z průkazů je 9 let, přičemž v souboru se vyskytli i respondenti s délkou držení průkazu více než 20 let (7.2%).
I.4b Průkazy ZP a ZTP - přepočet na populaci ČR
Procento respondentů
Držitel průkazu ZP, ZTP, ZTP/P 100 80 60 40 20 0
62.3 31.2 3.5
2.8
I.
II.
0.2
III.
IV.
ZP (N = 7 342) ZTP (N = 129 305) ZTP/P (N = 5 711) Bez průkazu (N = 64 857) Neznámo (N = 408)
I. II. III. IV. V.
68.6%
N = 207 623
V.
Délka držení některého průkazu
N = 142 358
39.2 29.0
24.9
22.8
14.7 2.9
Délka držení průkazu (roky)
zn
ám
o
1.6
ne
na
d
-3
30
0
0.8
26
5 -2 21
0 -2 16
5 -1 11
10 6-
5 3-
6.5
2
50 40 30 20 10 0
1-
Počet pacientů v tisících
Průkaz
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.5a Částečná invalidita N = 509
Přiznán částečný invalidní důchod 9.4%
Ano (N = 257) Ne (N = 204) Neznámo (N = 48)
50.5%
40.1%
19.8
N = 257
Medián délky pobírání částečného invalidního důchodu
35.4 24.1 12.8 1.9
0.4
0.4
1.2
= 5 let
610 11 -1 5 16 -2 0 21 -2 5 26 -3 0 na d ne 30 zn ám o
3.9
35
50 40 30 20 10 0
12
Procento respondentů
Délka pobírání částečného invalidního důchodu
Délka pobírání důchodu (roky)
Více než polovina respondentů uvedla, že jim byl přiznán částečný invalidní důchod. Medián délky pobírání částečného invalidního důchodu je 5 let, přičemž v souboru se vyskytli i respondenti s délkou pobírání důchodu více než 20 let (2.7%).
I.5b Částečná invalidita - přepočet na populaci ČR Přiznán částečný invalidní důchod
N = 207 623
9.4%
Ano (N = 104 850) Ne (N = 83 257) Neznámo (N = 19 517)
50.5%
40.1%
N = 104 850
37.1 25.3
20.8
13.5
o ám
zn ne
na
d
-3
Délka pobírání důchodu (roky)
1.2
0.4
30
0
0.4
26
-2
5
2.0
21
0 -2 16
5 -1 11
10 6-
5 3-
4.1
2
50 40 30 20 10 0
1-
Počet pacientů v tisících
Délka pobírání částečného invalidního důchodu
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.6a Plná invalidita N = 509
Přiznán plný invalidní důchod 9.4%
31.8%
Ano (N = 162) Ne (N = 299) Neznámo (N = 48)
58.7%
24.1 16.0
20.4
17.3
N = 162
Medián délky pobírání plného invalidního důchodu
13.6 0.6
1.2
1.2
= 8 let
610 11 -1 5 16 -2 0 21 -2 5 26 -3 0 na d ne 30 zn ám o
5.6
35
50 40 30 20 10 0
12
Procento respondentů
Délka pobírání plného invalidního důchodu
Délka pobírání důchodu (roky)
Plný invalidní důchod byl přiznán 31.8% respondentů s mediánem délky pobírání 8 let. Procento pacientů v invalidním důchodu po dobu delší než 20 let je 7.4%.
I.6b Plná invalidita - přepočet na populaci ČR Přiznán plný invalidní důchod 9.4%
31.8%
N = 207 623
Ano (N = 66 024) Ne (N = 122 082) Neznámo (N = 19 517)
58.7%
11.4
9.0
zn
ám
30
0 -3 26
Délka pobírání důchodu (roky)
0.8
o
0.8
0.4
5 -2 21
0 -2 16
5 -1 11
10 6-
5
3.7
3-
N = 66 024
ne
13.4
d
10.6
na
15.9
2
25 20 15 10 5 0
1-
Počet pacientů v tisících
Délka pobírání plného invalidního důchodu
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.7 Invalidita - celkově N = 509
Přiznán invalidní důchod 3.1% 29.9%
Ano (N = 341) Ne (N = 152) Neznámo (N = 16)
67.0%
23.5
N = 341 Medián délky pobírání invalidního důchodu
27.6 18.2 10.3
6.2
0.9
1.5
0.9
= 9 let
610 11 -1 5 16 -2 0 21 -2 5 26 -3 0 na d ne 3 0 zn ám o
11.1
35
50 40 30 20 10 0
12
Procento respondentů
Délka pobírání invalidního důchodu
Délka pobírání důchodu (roky)
Více než dvě třetiny respondentů uvedly, že pobírají buď částečný nebo plný invalidní důchod s mediánem celkové doby pobírání alespoň jednoho z důchodů 9 let. Nejvíce respondentů pobírá invalidní důchod 6 až 10 let, 8.6% respondentů pak pobírá invalidní důchod více než 20 let.
I.8 Zaměstnání před přiznáním důchodu
Procento respondentů
Pouze respondenti, kterým byl přiznán invalidní důchod.
N = 341
50 40
33.4
30.5
30 20 10
13.8
10.0
11.1 1.2
0 I.
II.
III.
IV.
V.
VI.
Typ zaměstnání
I. II. III. IV. V. VI.
Sedavé (N = 34) Sedavé s přecházením (N = 114) Lehká fyzická práce (N = 47) Středně těžká fyzická práce (N = 104) Těžká fyzická práce (N = 38) Neznámo (N = 4)
Před přiznáním částečného nebo plného invalidního důchodu respondenti vykonávali převážně sedavé zaměstnání s přecházením (33.4%) a středně těžkou fyzickou práci (30.5%).
Popis souboru respondentů - shrnutí
Zastoupení pohlaví u respondentů je v poměru 2:1 pro muže, což koresponduje s mezinárodní literaturou.
Nejčastější věkovou skupinou u dotazovaných byla skupina s věkem nad 60 let. Medián věku byl 55 let.
85.5% respondentů uvedlo, že má děti.
Nejvíce dotazovaných pocházelo z Prahy, Středočeského a Jihomoravského kraje (37.7%). Při přepočtu na 100 000 obyvatel však byl nejvíce zastoupen kraj Vysočina.
68.6% respondentů uvedlo, že jsou držiteli některého z průkazů ZP, ZTP nebo ZTP/P. Medián doby držení některého z průkazů byl 9 let.
Částečný nebo plný invalidní důchod pobírá nebo pobíralo 67% respondentů s Bechtěrevovou chorobou. Medián délky pobírání invalidního důchodu byl opět 9 let.
Nejvíce respondentů mělo před přiznáním důchodu sedavou práci s přecházením (33.4%) nebo středně těžkou fyzickou práci (30.5%).
Kapitola II
Anamnéza choroby Tato část je věnována osobní a rodinné anamnéze Bechtěrevovy choroby. Podrobně řeší výskyt prvních obtíží spojených s Bechtěrevovou chorobou a stanovení choroby lékařem.
První potíže a stanovení diagnózy Trvání obtíží Rodinná anamnéza
II.1 První obtíže a stanovení diagnózy 60
N = 509
47.7
40 20.8
20.0 2.4
0.8
1.2
e ví c
-6 0
ne
61
a
51
41
31
-4 0
-3 0 21
-5 0
0
o
7.1
zn ám
20
120
Procento respondentů
První obtíže spjaté s Bechtěrevovou chorobou
Věkové kategorie
Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby Procento respondentů
60 40 20
17.1
24.2
21.0
13.9
7.9
6.3
3.9
3.5
2.2 o
zn ám
30
ne
-3 0
d na
Délka (roky)
26
-2 5 21
-2 0 16
-1 5 11
610
35
12
0
Téměř u poloviny respondentů se první obtíže spjaté s Bechtěrevovou chorobou objevily mezi 20. a 30. rokem života. Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby je velmi různorodá, u 13.7% pacientů byla dokonce delší než 20 let.
II.2 Délka trvání obtíží
Procento respondentů
Délka trvání obtíží respondentů
N = 509
30 20.2
17.5
20 8.1
10
12.8
9.2
6.7
12.6
11.8
Medián = 28 let
1.2 o
ne
zn ám
35 d na
-3 5 31
-3 0 26
-2 5 21
-2 0 16
-1 5 11
6-
do
5
10
0
Délka (roky)
Délka trvání obtíží respondentů podle věku Procento respondentů
100%
Věkové kategorie:
80%
< 41
60%
41-50
40%
51-60
20%
> 60
0% do 5
6-10
11-15
16-20
21-25
26-30
31-35 nad 35
Délka (roky) Nejčastější kategorie délky trvání obtíží je nad 35 let (20.2%), což koresponduje s tím, že nejvíce respondentů je ve věku nad 60 let. Mezi respondenty staršího věku jsou i tací, kteří trpí obtížemi poměrně krátkou dobou (do 5 let).
II.3a Rodinná anamnéza Bechtěrevova choroba u rodičů
N = 509
Otec (N = 41)
86.8%
Matka (N = 26) Otec i matka (N = 0)
0.0%
8.1% 5.1%
Ne/Neznámo (N = 442)
Bechtěrevova choroba u dětí 28.1%
17.1%
16.1% N = 82
55.8% Ano (N = 82) Ne (N = 284) Neznámo/Nemá děti (N = 143)
48.8% 34.1% Syn (N = 40) Dcera (N = 28) Více dětí (N = 14)
Diagnózu Bechtěrevovy choroby u rodičů uvedlo pouze 13.2% respondentů s menší převahou na straně otce. 16.1% respondentů uvedlo Bechtěrevovu nemoc také u svých dětí, opět s převahou mužského pohlaví.
II.3b Rodinná anamnéza Bechtěrevova choroba u rodičů a dětí respondentů
N = 509
Rodiče Výskyt Bechtěrevovy choroby
Děti
Ano
Ne/Neznámo
Ano
17 (3.3%)
65 (12.8%)
Ne
31 (6.1%)
253 (49.7%)
Neznámo/Nemá děti
19 (3.7%)
124 (24.4%)
Celkem u 132 respondentů (25.9%) se vyskytuje Bechtěrevova choroba také u rodičů a/nebo dětí.
U 3.3% respondentů s Bechtěrevovou chorobou se nemoc vyskytuje současně také u rodičů i dětí. Celkem 25.9% respondentů pak uvedlo, že chorobou trpí současně také rodiče a/nebo děti.
Anamnéza choroby - shrnutí
První příznaky Bechtěrevovy choroby se objevují nejčastěji mezi 20. a 30. rokem života (47.7% respondentů).
Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby je však velmi různorodá, u 13.7% pacientů byla dokonce delší než 20 let.
Délka trvání obtíží koreluje s věkem respondentů, tedy starší respondenti mají obtíže delší dobu, nicméně i mezi pacienty nad 60 let věku jsou pacienti, u nichž obtíže trvají méně než 5 let.
13.2% respondentů uvedlo, že Bechtěrevovou chorobou trpí také jeden z rodičů.
16.1% respondentů uvedlo Bechtěrevovu nemoc také u svých dětí.
Celkem 25.9% respondentů uvedlo, že Bechtěrevovou chorobou trpí současně také rodiče a/nebo děti.
Kapitola III
Současný zdravotní stav V této části je hodnocen současný zdravotní stav respondentů na základě jejich schopností fungovat v každodenním životě. Hodnotí se obvyklé činnosti jako je například oblékání, jídlo, chůze nebo hygiena. Je také hodnocena nutnost využití různých pomůcek k těmto činnostem.
Každodenní činnosti Využití různých pomůcek Potřeba pomoci od jiné osoby Současný zdravotní stav Ranní ztuhlost
III.1a Schopnost vykonávat každodenní činnosti Průměrná schopnost vykonávat činnost je na stupnici 0-100 (0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží).
Všichni respondenti
Respondenti ve věku 30 - 40 let
Respondenti ve věku 50 - 60 let
N = 509
N = 61
N = 168
0
25
50
75 100
0
25
50
75 100
0
25
50
75 100 94.8
96.7
Nakrájet si maso při jídle
95.6
Otevřít dveře od auta
95.4
94.4
94.9
Otevřít a zavřít kohoutek vodovodu
95.2
95.6
94.7
Zvednout plný šálek k ústům
93.9
95.6
92.8
Otevřít novou krabici mléka
93.0
94.5
91.5
Otevřít zavařovací sklenici s víčkem se závitem (již jednou otevřenou)
89.3
89.4 83.3
87.9 83.3
Vyřídit pochůzku a nakoupit
84.4
Chodit venku po rovném terénu
84.3
Usednout na toaletu a vstát z ní
84.3
85.0
81.0
Celý/á se umýt a osušit
83.6
85.6
82.4
88.5
83.3
Průměrná hodnota ze všech každodenních činností Z grafů stratifikovaných podle věku je vidět, že mezi schopností vykonávat každodenní činnosti u respondentů různého věku nejsou velké rozdíly. Starší lidé jsou nepatrně hůře schopni vykonávat některé činnosti, což ovšem nemusí být zapříčiněno nemocí, ale jednoduše starším věkem a celkovým poklesem výkonnosti organismu.
III.1b Schopnost vykonávat každodenní činnosti Průměrná schopnost vykonávat činnost je na stupnici 0-100 (0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží).
Všichni respondenti
Respondenti ve věku 30 - 40 let
Respondenti ve věku 50 - 60 let
N = 509
N = 61
N = 168
0
25
50
75 100
0
25
50
75 100
0
25
50
75 100
Umýt si vlasy
82.7
86.7
79.8
Vyjít pět schodů
81.2
85.0
78.9
Natáhnout se a sundat těžký předmět z výšky nad hlavou
76.7
79.7
74.3
Vstát ze židle bez opěradel
76.2
77.8
73.8
Vykoupat se ve vaně
75.7
77.8
73.7
Nastoupit a vystoupit z auta
73.8
75.0
72.0
Obléci se
70.4
72.1
71.1
Vykonávat běžné domácí práce
69.7
70.6
69.3
Ulehnout a vstát z postele
69.7
67.2
68.1
Ohnout se nebo si kleknout a zvednout oblečení z podlahy
66.9
68.3
65.9
Průměrná hodnota ze všech každodenních činností Největší problémy dělají nemocným s Bechtěrevovou chorobou činnosti spojené s ohýbáním těla (kleknout si, ulehnout a vstát z postele).
III.1c Každodenní činnosti Schopnost vykonávat běžné činnosti - souhrnný přehled %
I
Průměrná schopnost vykonávat činnost na stupnici 0-100 (0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží)
100
VIII
90
II
80 70 60
VII
III
50
VI
I. II. III. IV. V. VI. VII. VIII.
Oblékání a péče o sebe Vstávání Jídlo Chůze Hygiena Dosáhnout na něco Stisk Činnosti
IV V
Všichni respondenti (N = 509) Respondenti ve věku 30 - 40 let (N = 61) Respondenti ve věku 50 - 60 let (N = 168)
Z každodenních činností se pacienti s Bechtěrevovou chorobou nejlépe vypořádávají s jídlem a stiskem, naopak potíže jim dělá vstávání a schopnost na něco dosáhnout. Největší rozdíl (ovšem nijak zásadní) lze mezi skupinou mladších a starších pacientů pozorovat u chůze a oblékání a péči o sebe.
III.1d Každodenní činnosti Schopnost vykonávat běžné činnosti - souhrnný přehled Průměrná schopnost vykonávat činnost (0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží)
Kategorie činnosti
Všichni
30 - 40 let
50 - 60 let
(N = 509)
(N = 61)
(N = 168)
Oblékání a péče o sebe
76.3
79.5
75.4
Vstávání
72.9
72.4
70.9
Jídlo
94.1
95.6
92.8
Chůze
82.7
86.3
80.9
Hygiena
81.0
82.8
79.0
Dosáhnout na něco
71.6
73.6
69.9
Stisk
93.1
93.0
92.1
Činnosti
75.9
76.3
74.7
Jídlo a stisk zvládají respondenti s nejmenšími obtížemi (94.1 resp. 93.1%). Skupina nemocných ve věku 50-60 let zvládá obecně hůře všechny aktivity než respondenti mladšího věku. Největší potíže mají nemocní s Bechtěrevovou chorobou se vstáváním a schopností na něco dosáhnout.
III.2a Využití různých pomůcek - I. část Nutnost užití pomůcek při běžných činnostech Všichni respondenti
Respondenti ve věku 30 - 40 let
Respondenti ve věku 50 - 60 let
N = 509
N = 61
N = 168
33.3%
57.4%
39.3% 60.7%
42.6%
Ne (N = 200)
Ne (N = 35)
Ne (N = 56)
Ano (N = 309)
Ano (N = 26)
Ano (N = 112)
%
34.6
1
3 více
25.6 15.9 23.9
0 10 20 30 40 50 %
38.5
1
30.8
2 3
15.4
více
15.4
Počet pomůcek
0 10 20 30 40 50 Počet pomůcek
Počet pomůcek
0 10 20 30 40 50
2
66.7%
%
39.3
1 2 3 více
23.2 15.2 22.3
Více než 60% respondentů používá při běžných činnostech různých pomůcek, dokonce 23.9% z nich používá více než 3. V užívání pomůcek lze pozorovat výrazný rozdíl mezi skupinou mladších a starších pacientů: 42.6% u mladších vs. 66.7% u starších pacientů.
III.2b Využití různých pomůcek - II. část Všichni respondenti
Respondenti ve věku 30 - 40 let
Respondenti ve věku 50 - 60 let
N = 509
N = 61
N = 168
Procento respondentů, kteří užívají pomůcky při běžných činnostech 0 10 20 30 40 50
0 10 20 30 40 50
38.5
Pomůcky pro oblékání
27.9
32.8
Madlo vany Hůl
15.5
Hygienické pomůcky s dlouhým držadlem
14.7 8.4
Berle
39.9
16.4
36.3
6.6
16.7
9.8
11.4
Otvírač na již otevřené zavařovací sklenice
0 10 20 30 40 50
15.5
14.8
14.9
4.9
5.4
4.9
6.0
Podavač věcí s dlouhou rukojetí
6.5
Nástavec sedátka WC
5.9
3.3
3.6
Sedátko do vany
5.5
1.6
4.2
Speciálně upravená židle
4.3
1.6
4.2
Jídelní náčiní speciálně upravené
1.4
Vozík pro invalidy
0.4
0.0
0.6
Chodítko
0.2
0.0
0.0
Jiné
7.3
1.6
3.3
1.2
6.5
Nejčastějšími pomůckami při běžných činnostech pacientů s Bechtěrevovou nemocí jsou pomůcky pro oblékání a madlo do vany. Stejně jako v případě celkového užívání pomůcek jsou i jednotlivé pomůcky, kromě otvírače na sklenice, používány ve větší míře staršími pacienty.
III.3a Potřeba pomoci od jiné osoby Všichni respondenti
Respondenti ve věku 30 - 40 let
N = 509
Respondenti ve věku 50 - 60 let
N = 61
41.0%
44.2% 55.8%
48.2% 51.8%
59.0%
Ano (N = 225) Ne (N = 284)
N = 168
Ano (N = 25) Ne (N = 36)
Ano (N = 81) Ne (N = 87)
44.2% respondentů uvedlo, že při běžných činnostech potřebují pomoc jiné osoby. Stejně jako v případě využití pomůcek lze i zde pozorovat rozdíl mezi mladšími a staršími pacienty, avšak tento rozdíl je menší.
III.3b Potřeba pomoci od jiné osoby - činnosti Všichni respondenti
Respondenti ve věku 30 - 40 let
Respondenti ve věku 50 - 60 let
N = 61
N = 509
N = 168
Procento respondentů, kteří potřebují pomoc jiné osoby 0 10 20 30 40 50 27.5
Dosáhnout na něco Něco stisknout a otevřít
17.5
Pochůzky a domácí práce
17.3 14.5
Oblékání a péče o sebe Vstávání
8.4
Hygiena
8.3
Chůze
0 10 20 30 40 50
5.7
Jídlo 0.6
0 10 20 30 40 50 33.3
24.6
22.6
14.8
16.7
21.3
16.1
8.2
8.9
18.0
12.5
6.6 1.6 1.6
5.4 0.6
Nejčastěji potřebují pacienti s Bechtěrevovou chorobou pomoc při dosažení na určitou věc (27.5%), nejméně pak pomoc s jídlem (0.6%). Zatímco starší pacienti potřebují větší pomoc při oblékání, péči o sebe a hygieně, mladší pacienti na druhou stranu uvedli využití pomoci při vstávání a domácích pracích.
III.4 Současný zdravotní stav Míra potíží v posledním týdnu %
Současný zdravotní stav je hodnocen jako průměrná míra potíží v posledním týdnu na škále 0% (žádné) až 100% (velmi velké).
I 60 50 40 30 20
V
II
10 0
I. II. III. IV. V.
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
Všichni respondenti (N = 509)
IV
III
Respondenti ve věku 30 - 40 let (N = 61) Respondenti ve věku 50 - 60 let (N = 168)
Největší problémy mají respondenti s bolestí krku, zad a kyčlí. Nejméně pak mají potíže s bolestí ostatních kloubů a bolestí způsobenou pohmatem/útlakem. Respondenti ve věku 30-40 let mají menší potíže s bolestí ostatních kloubů než respondenti staršího věku.
III.5 Ranní ztuhlost
50 40
36.9 31.6 27.9
31.1 30.1 26.8
30 20 10
8.4 9.8
4.8
10.4 9.8 10.7
4.5 4.8 1.6
3.3 3.3 3.0
2.6 3.3 3.6
11.5 7.1 7.1
2.0 1.6 2.4
Délka ranní ztuhlosti (min)
o zn ám ne
612 10
Délka ranní ztuhlosti (min)
0
5 91
-1 0
-9 0 76
-7 5 61
-6 0 46
-4 5 31
16
-3 0
0 015
Procento respondentů
Délka trvání ranní ztuhlosti od doby vstávání
Všichni
30-40 let
50-60 let
Všichni respondenti (N = 509)
Průměr
51.9
55.0
55.5
Respondenti ve věku 30 - 40 let (N = 61)
Medián
54.0
60.0
60.0
Respondenti ve věku 50 - 60 let (N = 168)
Minimum
0.0
0.0
0.0
Maximum
120.0
120.0
120.0
Ranní ztuhlost u respondentů trvá převážně kolem 30 (30.1%) nebo 60 minut (31.6%), ostatní kategorie jsou méně četné. Medián délky ranní ztuhlosti je 54 minut. Rozdíl mezi věkovými kategoriemi je spíše marginální.
Současný zdravotní stav - shrnutí
Nejmenší potíže dělají pacientům s Bechtěrevovou chorobou činnosti spojené s jídlem a stiskem, největší naopak vstávání a schopnost na něco dosáhnout.
60.7% respondentů používá při běžných činnostech různých pomůcek, starší pacienti spíše než mladší.
Nejčastějšími pomůckami jsou pomůcky pro oblékání (38.5%) a madlo vany (32.8%).
Pomoc jiné osoby potřebuje při běžných činnostech 44.2% respondentů, nejčastěji dosáhnout na něco.
Největší problémy mají respondenti s bolestí krku, zad a kyčlí. Menší potíže pak mají s bolestí ostatních kloubů a bolestí způsobenou pohmatem/útlakem.
Respondenti ve věku 30-40 let mají menší potíže s bolestí ostatních kloubů a s ranní ztuhlostí než respondenti staršího věku.
Ranní ztuhlost respondentů nejčastěji trvá do 60 minut (74.6%).
Kapitola IV
Rehabilitace v léčbě respondentů Tato část je věnována aktivitám respondentů jako je sportování, cvičení a jeho pravidelnost či plavání. Dále se věnuje rehabilitačním a rekondičním pobytům respondentů a lázeňské léčbě. Některé výstupy jsou srovnávány s průzkumem z roku 2005 a hodnotí se zvýšení či snížení aktivit u respondentů během posledních dvou let.
Tělesná aktivita Rehabilitační a rekondiční pobyty Lázeňská léčba
IV.1 Pravidelné plavání nebo cvičení v bazénu Plavání
Délka plavání (rok 2007) Procento respondentů
0% Rok 2005
25%
20.6
50%
75% 100%
73.3
0
20
15 minut
6.1
40 22.6
30 minut Rok 2007
26.1
69.5
Ano Ne Neznámo
4.3
2007
45 minut
N = 133
60 minut více minut neznámo
60
41.4 21.8 8.3 2.3 3.8
26.1% respondentů uvedlo, že pravidelně plave, což je o 5.5% více než při první studii Béďa v roce 2005. Nejčastěji plavou pacienti 30 minut (41.4%), pouze ojediněle přesahuje délka plavání 60 minut (2.3%).
IV.2 Sport a cvičení Sportujete? 0% Rok 2005
Rok 2007
25% 31.6
35.2
50%
75% 61.3
60.3
Cvičíte? 0%
100%
25%
50%
75%
100%
7.0
Rok 2005
94.6
3.7 1.7
4.5
Rok 2007
96.9
2.6 0.6
Ano
Ne
Neznámo
Pouze cvičící respondenti
Ano Ne Neznámo
0
20
60
80
38.8 39.1
Pravidelně
57.9 58.6
Nepravidelně Neznámo
40
3.4 2.2
100 %
Rok 2005 N = 954 Rok 2007 N = 493
Více než třetina respondentů uvedla, že sportuje, což znamená oproti minulé studii mírný nárůst. Téměř všichni respondenti cvičí, z toho 39.1% pravidelně. Ve cvičení respondentů ani v jeho pravidelnosti není oproti minulé studii rozdíl.
IV.3 Údaje o cvičení Cvičení - s kým?
Cvičení - kde? 0
20
40
0
80
54.8 10.4
27.9
20
3.4
Neznámo
3.9
Rok 2005 N = 954
60
%
80
71.4 7.5 11.0 15.7
Sám + fyzioterapeut
28.8
40
73.2
Sám
S fyzioterapeutem
12.6
Doma + Rehabilitace
Neznámo
%
58.4
Doma
Rehabilitace
60
14.8 3.6 2.8
Rok 2007 N = 493
Oproti minulé studii lze pozorovat mírný nárůst procenta pacientů, kteří chodí na rehabilitační cvičení. S tím je potom svázán také mírný nárůst procenta pacientů cvičících s fyzioterapeutem. Více jak polovina respondentů však stále cvičí sama doma.
IV.4 Délka trvání cvičení
43.0 37.9
40
37.1 33.0
30
Rok 2005 (N = 954)
20 4.0
6.1 1.0 1.4
t in u m
ví ce
60
m
in ut 45
m
in ut 30
m
in ut m
in ut
0
15
Rok 2007 (N = 493)
o
7.0 6.9
10
12.0 10.5
ne zn ám
Procento respondentů
50
Doba cvičení
Délka cvičení respondentů v 75.0% nepřesahuje 30 minut, což odpovídá i situaci v minulé studii.
IV.5a Rehabilitační a rekondiční pobyty I
Procento respondentů
Účast na rehabilitačních pobytech 100 80 60 40 20 0
62.1 37.9 45.2
Ano
54.8
Rok 2007 N = 509 Ne/Neznámo
Frekvence účasti během roku Procento respondentů
100 80
Pouze respondenti účastnící se rehabilitačních pobytů.
79.075.7
Rok 2005 N = 382
60 40
12.015.2
20
2.0 3.0
7.0 3.5
2.6
Rok 2007 N = 230
N
ez n
ám o
kr át Ví ce
át Tř ik r
rá t va k D
dn ou
0
Je
Rok 2005 N = 1008
Oproti minulé studii lze sledovat výrazný nárůst procenta respondentů účastnících se rehabilitačních a rekondičních pobytů, které je také doprovázeno mírným zvýšením frekvence účasti na těchto pobytech během roku.
IV.5b Rehabilitační a rekondiční pobyty - přepočet na populaci ČR Účast na rehabilitačních pobytech - Rok 2007 113.8
Počet pacientů v tisících
120
93.8
90 60 30 0
Ano
Ne/Neznámo
100 71.0
Pouze pacienti účastnící se rehabilitačních pobytů. N = 93 818
60 40 14.3
20
2.9
3.3
2.4
o
át N
ez n
ám
kr Ví ce
át Tř
ik r
t rá va k D
dn ou
0
Je
Počet pacientů v tisících
Frekvence účasti během roku 80
N = 207 623
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
IV.6 Rehabilitační a rekondiční pobyty II
Procento respondentů
Délka trvání pobytu
Pouze respondenti účastnící se rehabilitačních pobytů.
100 80 31.0
40 20
Rok 2005 N = 382
51.053.0
60
5.0
12.6
25.7 8.0 3.9
5.0 4.8
0 < týden
týden
2 týdny
Rok 2007 N = 230
více dní neznámo
Procento respondentů
Typy procedur nabízené při pobytech 100
93.0
87.8
83.0
80
76.5
60
37.8
40
Rok 2007 N = 230
20 0 Cvičení
Masáže
Plavání
Koupele
Jiné
Nejčastěji jezdili respondenti na týdenní rehabilitační nebo rekondiční pobyt (53.0%) s tím, že oproti minulé studii se délka trvání pobytu mírně snížila, což může souviset s předchozím obrázkem a faktem, že respondenti jezdili v roce 2007 na rehabilitační a rekondiční pobyty častěji.
IV.7 Procedury nabízené při pobytech Pouze respondenti účastnící se rehabilitačních pobytů.
Nejčastější kombinace procedur nabízené při pobytech 0
Cvičení +
Plavání + Koupele +
Masáže
Cvičení +
Plavání + Koupele +
Masáže +
Cvičení +
Plavání +
Masáže
Cvičení + Koupele +
Masáže
Cvičení + Koupele +
Masáže +
Cvičení +
Plavání
Cvičení
10
30
40 33.0
Jiné
29.6 10.4
Jiné
50
%
N = 76 N = 68 N = 24
4.3
N = 10
3.5
N=8
2.2
N=5
2.2
N=5 12.2
Ostatní kombinace Neznámo
20
2.6
V 80.8% rehabilitačních pobytů se respondentům nabízely tři a více procedury. Nejčastěji nabízenou procedurou bylo cvičení.
N = 28 N=6
Věk respondentů, kteří se zúčastnili rehabilitačních pobytů
50 40
Pouze respondenti účastnící se rehabilitačních pobytů.
31.3
30
vi ce
Rok 2005 N = 382 Rok 2007 N = 230
61
Věkové kategorie
23.0
a
-6 0 56
51
-5 0 46
-4 5 41
-4 0
-3 5
8.3 6.04.8 8.04.8 7.0
36
21
26
0
-3 0
1.00.4
3.0 2.6
31
10
17.0 13.5
20.4 13.915.0
20.0
-5 5
20
-2 5
Procento respondentů
IV.8 Rehabilitační a rekondiční pobyty
40 30
Rok 2005 N = 1008
20 10 0 120 21 -2 5 26 -3 0 31 -3 5 36 -4 0 41 -4 5 46 -5 0 51 -5 5 56 61 -60 a v ne íce zn ám o
Procento respondentů
Věk všech respondentů podle roku průzkumu
Rok 2007 N = 509
Věkové kategorie
Rozdíly ve věku respondentů, kteří se zúčastnili rehabilitačních pobytů podle roku průzkumu, není dán tím, že by se v roce 2007 těchto pobytů účastnili starší pacienti, ale je dán odlišným věkovým rozložením v obou studiích, jak ukazuje spodní graf.
IV.9a Lázeňská léčba během posledního roku Rok 2005 19.0%
Rok 2007
2.5%
2.4% 24.6%
Ano Ne Neznámo 73.1%
78.5%
Délka trvání lázeňské léčby Procento respondentů
Pouze respondenti účastnící se lázeňské léčby.
88.0 91.4
100 80
Rok 2005 N = 791
60 40 20
7.0
6.5
5.0
2.2
0 3 týdny
4 týdny
Rok 2007 N = 372
Neznámo
V roce 2007 absolvovalo lázeňskou léčbu 73.1% respondentů, což je o 5.4% méně než ve studii z roku 2005. Co se týče délky trvání pobytu v lázních, výrazně převažuje 4 týdenní pobyt.
IV.9b Lázeňská léčba během posledního roku přepočet na populaci ČR N = 207 623 Rok 2007 2,4% 24,6%
Ano (N = 151 773) Ne (N = 51 075) Neznámo (N = 4 775) 73,1%
Počet pacientů v tisících
Délka trvání lázeňské léčby Pouze respondenti účastnící se lázeňské léčby.
138.7
150 120
N = 151 773
90 60 30
9.8
3.3
0 3 týdny
4 týdny
Neznámo
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
IV.10 Lázeňská léčba – věkové kategorie Respondenti účastnící se lázeňské léčby.
50
Věkové kategorie
e vi c a
61
56
-6 0
-5 5
-5 0 46
-4 5 41
-4 0
-3 5
7.0 5.9 9.0 9.7 7.0 4.3 1.6
36
26
21
-3 0
1.0 0.5
0
3.0
31
20 10
Rok 2005 N = 791
29.3 23.0 20.0 19.1 16.115.0 15.0 13.4
51
40 30
-2 5
Procento respondentů
Věk respondentů, kteří se zúčastnili lázeňské léčby
Rok 2007 N = 372 Rozdíly u věku respondentů, kteří se zúčastnili lázeňské léčby podle roku průzkumu, je dán odlišným věkovým rozložením, jak ukazuje graf níže.
40 30
Rok 2005 N = 1008
20 10 0 120 21 -2 5 26 -3 0 31 -3 5 36 -4 0 41 -4 5 46 -5 0 51 -5 5 56 61 -60 a v ne íce zn ám o
Procento respondentů
Věk všech respondentů podle roku průzkumu
Rok 2007 N = 509
Věkové kategorie
Mírné rozdíly ve věku respondentů, kteří se zúčastnili lázeňské léčby (podle roku průzkumu), jsou stejně jako v případě rehabilitačních a rekondičních pobytů dány odlišným věkovým rozložením obou studií, jak ukazuje spodní graf.
IV.11 Lázeňská léčba – navštěvované lázně Nejčastěji navštěvované lázně
Hlavní léčebná procedura v lázních
Lázně
N
Přepočet na populaci ČR
%
Jáchymov
99
40 391
26.6
Bohdaneč
57
23 256
15.3
Třeboň
48
19 584
12.9
Hodonín
27
11 016
7.3
Bechyně
25
10 200
6.7
Darkov
21
8 568
5.6
Velichovky
19
7 752
5.1
Teplice
18
7 344
4.8
Radonová voda
Bělohrad
16
6 528
4.3
Rašelina
Slatinice
12
4 896
3.2
Jiná
Ostatní lázně
23
9 383
6.2
Neznámo
Neznámo
7
2 855
1.9
CELKEM
372
151 773
100.0
20.4%
1.1% 32.8%
45.7%
Respondenti účastnící se lázeňské léčby.
Pacienti s Bechtěrevovou chorobou v roce 2007 nejčastěji navštěvovali lázně Jáchymov, Bohdaneč a Třeboň. Co se týče léčebných procedur, pak respondenti navštívili ve 32.8% lázně s radonovou vodou, ve 45.7% lázně s rašelinou a ve 20.4% lázně s jinou hlavní léčebnou procedurou.
IV.12 Lázeňská léčba - procedury a zlepšení Zlepšení stavu po lázeňské léčbě podle roku průzkumu 0%
25%
50%
Rok 2005
95.4
Rok 2007
94.4
75%
100% 3.4
4.6
1.1
1.1
Respondenti účastnící se lázeňské léčby.
Ano Ne Neznámo
Zlepšení zdravotního stavu dle lázeňské procedury - průzkum 2007 0% Radonová voda Rašelina Jiné
25%
50%
75%
100% 2.5
95.9
4.1
95.9 89.5
1.6
9.2
1.3
Ano Ne Neznámo
Ve většině případů došlo po lázeňské léčbě ke zlepšení stavu pacienta a to nezávisle na roku průzkumu. Stejně tak není rozdíl ve zlepšení zdravotního stavu v souvislosti s absolvovanou lázeňskou procedurou, mírný pokles lze sledovat pouze u pacientů s jinou procedurou než radonovou vodou a rašelinou.
IV.13a Lázeňská léčba - zlepšení stavu Procento respondentů
Kdy došlo k zlepšení zdravotního stavu? 100 80
40
Rok 2005 N = 755
52.1 53.6
60 39.6 35.0
20
7.3
0
ihned
do měsíce
Respondenti účastnící se lázeňské léčby a zlepšeným stavem po lázeňské léčbě.
9.1
do půl roku
1.0
Rok 2007 N = 351
2.3
neznámo
Kdy došlo k zlepšení zdravotního stavu dle procedur? 0% Radonová voda
20% 29.1
40%
60% 59.0
Rašelina
37.4
49.7
Jiné
36.8
50.0
80%
100% 9.4 9.8 5.9 7.4
2.6 3.1
Ihned Do měsíce Do půl roku Neznámo
Studie z roku 2005 a 2007 se v celkovém srovnání rychlosti zlepšení zdravotního stavu neliší, v roce 2007 pak zlepšení zdravotního stavu nastoupilo dříve u pacientů, kteří navštívili lázně s rašelinou.
IV.13b Lázeňská léčba - zlepšení stavu Procento respondentů
Jak dlouho zlepšení vydrželo? 100 80
Respondenti účastnící se lázeňské léčby a zlepšeným stavem po lázeňské léčbě.
64.6 64.7
Rok 2005 N = 755
60 40
21.9 20.5
20
9.4 10.5
3.1 3.4
0
měsíc
2 měsíce
půl roku
déle
1.0 0.9
Rok 2007 N = 351
neznámo
Jak dlouho zlepšení vydrželo dle procedur? 0% Radonová voda
20%
40%
12.8
Rašelina 8.0
60%
80%
70.9 65.0
100% 8.5 4.3 3.4
22.1
3.1 1.8
Déle než půl roku Půl roku 2 měsíce Měsíc
Jiné 10.3
50.0
35.3
1.5 2.9
Neznámo
Ze spodního grafu je patrné, že lepší výsledky vzhledem k délce zlepšení zdravotního stavu má radonová voda. Rozložení celkové délky zlepšení bylo v případě studií z roku 2005 a 2007 téměř totožné, což koresponduje s předchozím obrázkem, který vzhledem k lázeňské léčbě také ukazuje na shodu obou studií.
IV.14 Lázeňská léčba - služby Vyhovovala by Vám léčba 2x2 týdny v jednom roce?
Respondenti účastnící se lázeňské léčby.
1.9% 43.0% 55.1%
Ano Ne Neznámo
Připláceli jste si za nadstandard? Rok 2005
Rok 2007 1.6%
3.8% 36.0% 43.4%
52.8%
62.4%
Ano Ne Neznámo
Pouze 43% respondentů odpovědělo, že by jim vyhovovala lázeňská léčba 2x2 týdny v roce. Co se týče připlácení za nadstandardní služby, v roce 2007 si za ně připlatilo o 10% pacientů více než v roce 2005.
IV.15 Lázeňská léčba - cesta a společenský život Respondenti účastnící se lázeňské léčby.
K cestě do lázní jste použili… Procento respondentů
0
10
20
40
50
30.3
Auto s sebou během pobytu
37.1 32.6 33.1
Odvoz autem
35.8
Hromadná doprava Neznámo
30
29.6
Rok 2005 N = 791 Rok 2007 N = 372
1.3 0.3
Společenský život během lázeňské léčby Rok 2005 18.6%
Rok 2007
2.9%
18.5%
1.9%
Ano Ne Neznámo 78.5%
79.6%
V roce 2007 použilo ve srovnání s rokem 2005 více respondentů k cestě do lázní dopravu autem a naopak méně jich použilo dopravu hromadnými prostředky. Společenského života se v obou studiích zúčastnilo téměř 80% pacientů.
IV.16 Lázeňská léčba - péče Spokojenost se stravováním
Respondenti účastnící se lázeňské léčby.
Procento respondentů
100 80
72.7 72.8
60 40
Rok 2005 N = 791
24.5 24.7
20
1.1
0
dobré
vyhovující
1.1
špatné
1.6
1.3
neznámo
Rok 2007 N = 372
Spokojenost s péčí lékaře Procento respondentů
100 80
75.1
81.2
Rok 2005 N = 791
60 40 20 0
20.4 15.3 1.1 1.3
dobré vyhovující špatné
2.3 1.1
1.1 1.1
Rok 2007 N = 372
nevím neznámo
Pacientů nespokojených se stravováním a péčí lékaře bylo v roce 2007 pouze 1.1%, respektive 1.3%. Spokojenost se stravováním byla v obou studiích stejná, v roce 2007 pak mírně přibylo pacientů spokojených s lékařskou péčí.
IV.17a Rehabilitace a lázeňská léčba N = 509 Účast respondentů na rehabilitačních pobytech a lázeňské léčbě
Účast respondentů
Lázně
Rehabilitace Ano
Ne / Neznámo
Ano
189 (37.1%)
183 (36.0%)
Ne
41 (8.1%)
84 (16.5%)
Neznámo
0 (0.0%)
12 (2.4%)
Celkem se rehabilitačních pobytů či lázeňské léčby zúčastnilo 413 respondentů (81.1%). V minulém průzkumu byla účast respondentů na alespoň jednom z pobytů podobná (81.0%). Rehabilitačních pobytů i lázeňské léčby zároveň se zúčastnilo v roce 2007 pouze 37.1% respondentů.
IV.17b Rehabilitace a lázeňská léčba - přepočet na populaci ČR N = 207 623 Účast respondentů na rehabilitačních pobytech a lázeňské léčbě
Účast respondentů
Lázně
Rehabilitace Ano
Ne / Neznámo
Ano
77 028
74 744
Ne
16 817
34 258
0
4 776
Neznámo
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
Rehabilitace v léčbě respondentů - shrnutí
26.1% respondentů uvedlo, že pravidelně plave, což je o 5.5% více než při první studii Béďa v roce 2005.
Oproti minulé studii lze sledovat výrazný nárůst procenta respondentů účastnících se rehabilitačních a rekondičních pobytů, z 37.9% v roce 2005 na 45.2% v roce 2007.
V roce 2007 absolvovalo lázeňskou léčbu 73.1% respondentů, což je o 5.4% méně než ve studii z roku 2005, přičemž pacienti v roce 2007 nejčastěji navštěvovali lázně Jáchymov, Bohdaneč a Třeboň.
Vzhledem ke zlepšení stavu po lázeňské léčbě není mezi studiemi v roku 2005 a 2007 rozdíl, stejně tak jako v nástupu zlepšení zdravotního stavu a jeho trvání.
43% respondentů odpovědělo, že by jim vyhovovala lázeňská léčba 2x2 týdny v roce. Co se týče připlácení za nadstandardní služby, v roce 2007 si za ně připlatilo o 10% pacientů více než v roce 2005.
Celkem se rehabilitačních pobytů či lázeňské léčby zúčastnilo 413 respondentů (81.1%).
Kapitola V
Vyšetření a léčba Tato část je věnována různým způsobům léčby Bechtěrevovy choroby a jejímu dopadu na pacienty. Věnuje se lékům na tuto chorobu i alternativnímu způsobu léčby.
Předepisování léků Užívání léků Alternativní léčba Výdaje za léčbu
V.1 Předepisování léků Užíváte léky od různých lékařů? 3.7% Ano (N = 305)
36.3% 59.9%
Ne (N = 185) Neznámo (N = 19)
Informujete vzájemně své lékaře o lécích? 7.7% 5.7% Ano (N = 441) Ne (N = 39)
86.6%
Neznámo (N = 29)
N = 509
V.2 Předepsání a užívání léků Počet návštěv lékaře za poslední rok z důvodu předepsání léků Procento respondentů
50 34.3 33.4
40
Rok 2005 N = 1008
30 20 10
15.317.3 10.2 12.010.2 11.1 10.2 10.1 6.5 8.1
10.6 10.6
0 1
2
3
4
5
>5
Rok 2007 N = 509
neznámo
Počet návštěv
Jak dlouho užíváte léky? 0% Rok 2005 7.2 Rok 2007 5.3
20% 31.8 29.1
40%
60% 50.3 51.1
80%
100% 10.6 14.5
0-12 měsíců 1-5 let 5 a více let Neznámo
Frekvence návštěv lékaře z důvodu předepsání léků se z roku 2005 do roku 2007 výrazným způsobem nezměnila, mírné rozdíly v délce užívání léků mohou opět souviset s vyšším věkem respondentů ve studii Béďa za rok 2007.
V.3 Lékaři Kdo předepsal léky na Bechtěrevovu chorobu 0
20
40
60
Revmatolog
80
100
N = 509
%
76.4
Ošetřující lékař
14.9
Jiný lékař 0.8 Neznámo
7.9
Který lékař má největší důvěru 0
20
40
Revmatolog
80
100
%
66.0
Ošetřující lékař Jiný lékař
60
23.8 3.5
Ortoped 1.2 Neznámo
5.5
U více než tří čtvrtin pacientů předepsal léky na Bechtěrevovu chorobu revmatolog (76.4%), který se také u dvou třetin pacientů těší největší důvěře. V menší míře předepisoval léky na Bechtěrevovu chorobu také ošetřující lékař pacienta (14.9%).
V.4a Léky užívané na Bechtěrevovu chorobu
Procento respondentů
Procento respondentů
Současně užívané léky na Bechtěrevovu chorobu (pouze) 50 40
33.0 32.1
30
28.425.9
20 13.114.5 10
14.314.9 6.0 7.3 3.3 2.2 1.2 0.8 0.8 1.0 0.9 0.4
0 0
Rok 2005 N = 1008
1
2 3 4 5 6 Počet současně užívaných léků
7
Rok 2007 N = 509
>7
Současně užívané léky 50 40
33.0 14.5 14.7
10 0 0
Léky pouze na Bechtěrevovu chorobu
25.9
30 25.0 20
Léky jiné než na Bechtěrevovu chorobu
1
12.6
14.9 13.6
8.6 7.3 7.1
2.2
5.5
0.8
2 3 4 5 6 Počet současně užívaných léků
4.7
8.3 1.0
7
0.4
>7
Respondenti nejčastěji užívají 1 lék na Bechtěrevovu chorobu (33.0%). Co se týče ostatních léků, ty jsou v četnosti užívání zastoupeni více rovnoměrně.
V.4b Užívané léky - celkem
Procento respondentů
Všechny současně užívané léky
N = 509
20 15
11.6
13.0
12.8 10.6
Medián = 4 Průměr = 5
11.8 8.6
10
8.8
4.5
5.3
5
2.9
3.3
9
10
4.3 2.4
0 0
1
2
3
4
5
6
7
8
11 >11
Počet současně užívaných léků
Detailní pohled na respondenty užívající více jak 10 léků současně Počet léků N %
11
12
13
14
15
16
19
23
12
4
6
4
2
4
1
1
2.4%
0.8%
1.2%
0.8%
0.4%
0.8%
0.2%
0.2%
Více jak polovina respondentů užívá 4 a méně léků současně nehledě na to, zda se jedná o lék na Bechtěrevovu chorobu či nikoliv. Přes 4% respondentů užívá více jak 11 léků.
V.5 Nejčastěji užívané léky N = 509
V tabulce jsou uvedeny léky, které bere více než 5% respondentů. Název léku Ibuprofen, Brufen, Ibalgin Coxtral Salazopyrin EN Aulin Movalis Recoxa Flamexin Tramal Diclofenac Helicid Anopyrin Lokren
*Bechtěrevova ATC choroba skupina Ano Ano Ano Ano Ano Ano Ano Ano Ano Ano Ano Ne
M01A M01A A07E M01A M01A M01A M01A N02A M01A A02B B01A C07A
N 143 73 71 66 63 35 34 34 31 31 28 27
% 28.1% 14.3% 13.9% 13.0% 12.4% 6.9% 6.7% 6.7% 6.1% 6.1% 5.5% 5.3%
0
10
20
30 28.1
14.3 13.9 13.0 12.4 6.9 6.7 6.7 6.1 6.1 5.5 5.3
* Lék užívaný v souvislosti s Bechtěrevovou chorobou M01A – Nesteroidní protizánětlivá a protirevmatická léčiva A07E – Střevní protizánětlivá léčiva N02A – Opioidní analgetika (anodyna) A02B – K terapii peptického vředu a refluxní choroby jícnu B01A – Antikoagulancia, antitrombika C07A – Beta-blokátory Mezi dvanácti léky, které mají více než 5% penetraci mezi respondenty 7 léků ze skupiny nesteroidních protizánětlivých a protirevmatických léčiv a dále 1 lék z každé z dalších uvedených ATC skupin. Největší procentuální zastoupení (téměř 30%) mají léky proti bolesti na bázi ibuprofenu.
40
%
V.6 Nitrokloubní injekce Léčba nitrokloubními injekcemi Rok 2005
8.7%
Rok 2007
9.2%
13.0%
9.2%
Ano Ne Neznámo
81.5%
78.3%
Intenzita léčby injekcemi Pouze respondenti podstupující léčbu nitrokloubními injekcemi. 0%
20%
Rok 2005 6.9 10.7 Rok 2007 6.4
25.5
40%
60% 77.9 63.8
80%
100% 4.6
N = 131
4.3
N = 47
1x za měsíc 1x za 2 měsíce 1x za 3 a více měsíců Neznámo
Procento respondentů léčených nitrokloubními injekcemi se snížilo ze 13% v roce 2005 na 9.2% v roce 2007. Oproti roku 2005 se v roce 2007 změnilo i zastoupení jednotlivých kategorií intenzit léčby – přibylo pacientů léčených 1x za 2 měsíce na úkor pacientů léčených 1x za 3 a více měsíců.
V.7 Vyšetření krve Pravidelná kontrola vyšetření krve 0%
20%
Rok 2005
40%
60%
80%
77.5
100% 20.0
2.5
Ano Ne
Rok 2007
81.3
16.7
Znalost důvodu vyšetření CRP 68.6%
26.5%
Ano
4.9%
Ne
2.0
Neznámo
Hodnoty CRP 11.2%
70.7%
7.3% 8.6% 2.2%
Do 10 mg/l 10-30 mg/l >30 mg/l Nevím Nevyplněno
Neznámo
V roce 2007 chodilo na pravidelné vyšetření krve 81.3% respondentů, což je zhruba o 4% více než v roce 2005. Znalost důvodu vyšetřování C-reaktivního proteinu má bohužel pouze 26.5% respondentů, s čímž dále souvisí i fakt, že znalost o konkrétních hodnotách CRP má pouze 18.1% respondentů.
V.8 Alternativní léčba I Podstoupení alternativní léčby Rok 2005 3.1%
Rok 2007 2.9%
21.8%
20.8%
Ano Ne Neznámo
75.1%
76.2%
Pouze respondenti, kteří podstoupili alternativní léčbu.
Dobrý výsledek léčby? 0%
20%
Rok 2005
53.2
Rok 2007
50.9
40%
60%
80% 40.0 40.6
Ano
Průzkum 2007 (N = 106) Průzkum 2005 (N = 220)
Úleva po léčbě 0%
100%
20%
40%
60%
80%
100%
6.8
Rok 2005
57.7
38.2
4.1
8.5
Rok 2007
56.6
40.6
2.8
Ne
Neznámo
Vzhledem k alternativním způsobům léčby u pacientů s Bechtěrevovou chorobou lze stav v roce 2005 a v roce 2007 považovat za srovnatelné. Alternativní léčbu podstoupila jedna pětina respondentů, přičemž zhruba u poloviny z nich se po léčbě dostavila úleva.
V.9 Alternativní léčba II Výsledek alternativní léčby a úleva po léčbě Pouze respondenti, kteří podstoupili alternativní léčbu.
Procento respondentů
0
10
20
30
40
Špatný výsledek, ale úleva po léčbě
50.0 1.4 0.0
Rok 2005 N = 220
3.6
Rok 2007 N = 106
0.9 35.9 39.6
Špatný výsledek, po léčbě se neulevilo Neznámo
60
50.9
Dobrý výsledek, úleva po léčbě Dobrý výsledek, ale po léčbě se neulevilo
50
8.2 9.4
Vztah výsledku alternativní léčby a úlevy po této léčbě v roce 2007 je velmi podobný obrázku z roku 2005, tedy dobrý výsledek léčby koreluje s úlevou od bolesti, zatímco špatný výsledek léčby koreluje s faktem, že se respondentovi neulevilo.
V.10 COXIBY v léčbě Běchtěrevovy choroby Informovanost o lécích ze skupiny COXIBY 3.9%
N = 509
18.5% Ano (N = 94) Ne (N = 395) Neznámo (N = 20)
77.6%
Procento respondentů
Do které skupiny léčiv byste zařadili váš lék 100 80
63.9
60 40
25.0
20
7.5
3.7
0 NSA
COXIBY
nevím
neznámo
Skupina léčiv 18.5% respondentů je informováno o skupině léčiv zvané COXIBY, ovšem pouze 3.7% pacientů do této skupiny přiřadilo svůj přepsaný preparát. Téměř dvě třetiny pacientů nebyly schopny svůj lék zařadit.
V.11 Výdaje za léčbu Měsíční cena léku včetně doplatků 3000
Ochota připlatit za léčbu 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Cena léků (Kč)
2500
Maximum
2000
Rok 2005
55.9
10.5
33.6
Medián 75% percentil
1500
25% percentil 1000
Rok 2007
48.3
14.9
36.7
Minimum
500
Ano
Ne
Neznámo
0
Cena (Kč) Průměr
342.9
Medián Minimum Maximum
250.0 0.0 2500.0
Z celkového počtu 509 respondentů uvedlo cenu za léky 377 respondentů. V přepočtu na celou Českou republiku je ochotno připlatit za léčbu 100 282 pacientů. Oproti tomu 76 405 nemocných ochotno není.
Průměrné měsíční výdaje respondentů za léky včetně doplatků jsou 343 Kč, v mediánu pak 250 Kč, s maximem 2 500 Kč. Z krabicového grafu je vidět, že tři čtvrtiny respondentů utratí měsíčně do 500 Kč (viz 75% percentil). V roce 2007 se oproti roku 2005 snížila ochota pacientů připlatit si za léčbu, a to o 7.6%.
V.12 Schopnost pacientů doplácet na léčbu Procento respondentů
0
10
20
30
60
21.0 30.9
101 - 1000 Kč
46.6 6.5
1001- 5000 Kč
neznámo
50
27.0
do 100 Kč
nad 5000 Kč
40
Rok 2005 N = 1008 Rok 2007 N = 509
5.7 2.5 1.2 33.1 25.5
I přes nižší ochotu respondentů připlatit si v roce 2007 za léky lze pozorovat schopnost pacientů připlatit si více peněz než v roce 2005 – výrazný je zejména nárůst v kategorii od 100 do 1 000 Kč.
V.13 Ochota a schopnost připlatit za léčbu N = 509
Schopnost
Ochota
Do 1000 Kč
Nad 1000 Kč
Neznámo
Ano
219 (43.0%)
26 (5.1%)
1 (0.2%)
Ne
20 (3.9%)
2 (0.4%)
54 (10.6%)
105 (20.6%)
7 (1.4%)
75 (14.7%)
Neznámo
Většina respondentů, která je ochotna si na léčbu připlatit (48.3%), je schopna zaplatit doplatek za léky do 1000 Kč. 4.3% respondentů jsou schopni za léčbu připlatit, ale nejsou ochotni.
Vyšetření a léčba - shrnutí
Přes 33% nemocných s Bechtěrevovou chorobou navštěvuje lékaře z důvodu předepsání léků více než 5krát do roka.
73.5% respondentů užívá maximálně 2 léky na Bechtěrevovu chorobu. Pokud vezmeme v úvahu všechny léky, pak jsou mezi respondenty pacienti, kteří berou více jak 11 léku současně (4.3%).
Nejčastěji užívaným lékem na Bechtěrevovu chorobu je Ibuprofen, Brufen, Ibalgin (28.1%). Oproti roku 2005 nepatrně stouplo zastoupení nemocných léčených nitrokloubními injekcemi (78.3% → 81.5%)
Zastoupení respondentů, kteří podstoupili alternativní léčbu je přibližně stejné jako v roce 2005 (20.8%).
Mezi respondenty není příliš velké povědomí o nových typech lécích (coxibech), jenž zná pouze 18.5% nemocných. Většina respondentů také nedokáže zařadit svůj lék do příslušné skupiny léčiv (63.9%).
Průměrné výdaje za léky činní 343 korun, polovina respondentů však doplácí na léky méně (medián 250 korun).
Oproti roku 2005 klesla ochota na léky připlácet (55.9% → 48.3%).
Co se týče schopnosti připlácet na léčbu, pak 67.6% respondentů je schopno přispět na léčbu částkou do 1000 korun. Přibližně polovina nemocných, kteří jsou schopni na léčbu přispívat je i ochotna (48.1%).
Kapitola VI
Biologická léčba Tato kapitola se detailně zaměřuje na zhodnocení odpovědí respondentů týkajících se biologické léčby.
Informovanost Podstoupení biologické léčby Výdaje za léky HAQ, BASDAI skóre Invalidita, lázeňská léčba Užívané léky
VI.1 Biologická léčba I Informovanost o nové tzv. biologické léčbě Rok 2005 10.5%
Rok 2007 1.8%
12.4%
31.6%
Ano Ne Neznámo
66.6%
77.1%
Znalost přípravků
Přípravek
Průzkum 2005
Průzkum 2007
% (N = 1008)
% (N = 509)
Remicade
5.7%
10.8%
Enbrel
2.0%
4.3%
Humira
0.7%
4.1%
V roce 2007 se jednoznačně zvýšila informovanost pacientů o tzv. biologické léčbě, z 12.4% v roce 2005 na 31.6% v roce 2007. Zvýšila se také znalost jednotlivých přípravků, které mezi biologickou léčbu patří, a to zhruba na dvojnásobek roku 2005.
VI.2 Biologická léčba II Podstoupení biologické léčby Rok 2005
10.3%
Rok 2007
2.9%
2.0% 6.3% Ano Ne Neznámo
86.8%
91.7%
Forma biologické terapie Pouze respondenti, kteří podstoupili biologickou léčbu (n=32).
0
Procento respondentů 20 40 60
Infúzní terapie
61.8
Injekce 2x týdně Injekce 1x za 2 týdny
80
23.5 14.7
Celkem podstoupilo biologickou léčbu 32 respondentů, z nichž 3 měli terapii pomocí infúze i injekce.
V roce 2007 podstoupilo biologickou terapii 32 respondentů (6.3%), což je více než dvojnásobek stavu v roce 2005. Nejčastější formou podání je infúzní terapie (61.8%), v menším procentu případů je pak léčba aplikována injekčně 2x týdně (23.5%) nebo injekčně 1x za 2 týdny (14.7%).
VI.3 Biologická léčba III V které době probíhá/probíhalo léčení biologickými preparáty Pouze respondenti, kteří podstoupili biologickou léčbu (N=32).
Současnost
+
Posledních 12 měsíců
Současnost
+
Posledních 12 měsíců
+
0
20
40.6
Posledních 24 měsíců
21.9
15.6
Posledních 24 měsíců
Posledních 12 měsíců
Posledních 12 měsíců
Současnost
Současnost
+
+
Posledních 24 měsíců
Posledních 24 měsíců
40
60
%
N = 13 N=7 N=5
6.3
N=2
6.3
N=2
6.3
N=2
3.1
N=1
Schéma ukazuje rozvrstvení pacientů dle délky jejich užívání biologické terapie. Je z něj vidět, že 23 pacientů (71.8%) pokračuje s biologickou terapií i v současnosti, zatímco 9 pacientů (28.2%) ji užívalo pouze v minulosti.
VI.4 Biologická léčba – výdaje za léky Respondenti, kteří uvedli výdaje za léky
3000
Cena (Kč)
2500 2000
Biologická léčba Výdaje (Kč)
1500
Ne
Ano
359
18
Průměr
343.2
336.4
Medián
250.0
200.0
Minimum
0.0
10.0
Maximum
2500.0
1500.0
1000
N
500 0 Ne
Ano
Biologická léčba
Maximum Medián 75% percentil 25% percentil Minimum
Nemocní s Bechtěrevovou chorobou, kteří jsou léčeni biologickou léčbou mají nepatrně menší výdaje za léky než ostatní respondenti. Jelikož však u nemocných s biologickou léčbou vyplnilo výdaje za léky pouze 18 respondentů, nelze brát zjištěné hodnoty za směrodatné.
VI.5 Biologická léčba – skóre HAQ a BASDAI HAQ skóre – kvalita života
BASDAI skóre – zdravotní stav
(0 - dobrý stav, 3 - špatný stav)
(0 - dobrý stav, 100 - špatný stav) 100
Maximum
2
Medián 75% percentil 25% percentil
1
Minimum
0
BASDAI skóre
HAQ skóre
3
75
50 25
0 Ne
Ano
Ne
Biologická léčba HAQ skóre Průměr Medián Minimum Maximum
Biologická léčba Ne Ano 0.8 0.8 0.8 0.8 0.0 0.0 2.6 1.8
Ano
Biologická léčba BASDAI skóre Průměr Medián Minimum Maximum
Biologická léčba Ne Ano 45.2 40.6 44.0 38.6 0.3 0.0 100.0 96.5
U respondentů s biologickou léčbou je kvalita života podle skóre HAQ srovnatelná s respondenty biologickou léčbu nepostupující. Basdai skóre ukazuje na mírně lepší zdravotní stav u pacientů s biologickou léčbou.
VI.6 Biologická léčba – invalidita a lázně Invalidita podle biologické léčby Biologická léčba
0%
20%
40%
60%
80%
N = 509
100%
Ne
67.1
29.8
3.1
N = 477
Ano
65.6
31.3
3.1
N = 32
Ano
Ne
Neznámo
Absolvování lázeňské léčby v posledním roce Biologická léčba
0%
20%
40%
60%
73.8
Ne
Ano
100%
23.7 2.5
62.5
Ano
80%
37.5
Ne
N = 477 N = 32
Neznámo
Biologická léčba je podávána respondentům nezávisle na stupni závažnosti jejich nemoci, což ukazuje graf biologické léčby podle invalidity. Je vidět, že biologická léčba je podávána jak respondentům s invaliditou (špatným zdravotním stavem) tak bez invalidity (lepším zdravotním stavem).
VI.7 Biologická léčba – užívané léky N = 509
Všechny současně užívané léky %
50 40 27.028.1
30 20 10
15.6 13.2 12.5 11.3 9.4
10.7 9.4
13.0
9.4
12.2
4.0
6.3
8.6 9.4
0 0
1
2
3
4
5
6
>6
Počet současně užívaných léků
Biologická léčba - Ne Biologická léčba - Ano
28.1% nemocných s biologickou léčbou užívá současně maximálně 1 lék, což je o 12.8% více oproti 15.3% respondentů s jinou než biologickou léčbou.
Biologická léčba – shrnutí
Informovanost o biologické léčbě se mezi respondenty zvýšila oproti roku 2005 na 31.6%. Nejznámějším lékem je Remicade.
Celkem u 6.3% pacientů probíhá/probíhala biologická léčba. U těchto pacientů byl nejčastější způsob aplikace pomocí infúzní terapie (68.3%).
Výdaje za léky jsou u pacientů s biologickou léčbou jen nepatrně nižší než u pacientů bez biologické léčby.
Co se týče zdravotního stavu, mají respondenti s biologickou léčbou lepší zdravotní stav (méně bolestí, menší ztuhlost) podle skóre BASDAI, než respondenti bez biologické léčby (medián 38.6 resp. 44.0).
28.1% nemocných s biologickou léčbou užívá maximálně 1 lék oproti 15.3% respondentů bez biologické léčby.
Kapitola VII
Vliv léčby na nemocné Velmi důležitý a nezanedbatelný je vliv léčby na pacienty, proto se tato kapitola věnuje psychickému stavu pacientů a případným nežádoucím účinkům léčby.
Nežádoucí účinky Potíže s očima Potíže se žaludkem Střevní onemocnění Zlomeniny Podráždění a stres
VII.1 Poučení o nežádoucích účincích léků N = 509
Rok 2005
Rok 2007
11.9%
17.1%
16.8%
4.5%
71.3%
Ano
78.4%
Ne
Neznámo
Co se týče poučení pacientů o nežádoucích účincích léků, lze opět v roce 2007 pozorovat mírný nárůst, a to z 71.3% v roce 2005 na 78.4% poučených v roce 2007.
VII.2 Výskyt některého z nežádoucích účinků
Rok 2007 41.3%
Ano (N = 299) 58.7%
Ne / Neznámo (N = 210)
Celkový počet respondentů s nežádoucími vedlejšími účinky je stanoven na základě odpovědí z části o typu vedlejších účinků (kožní, játra, ledviny, krvetvorba, jiné) a z části o závažnosti vedlejšího účinku, který zapříčinil lékařský zásah (gastroskopie, hospitalizace, operace).
V roce 2007 se téměř u 60% pacientů vyskytl nežádoucí účinek léčby.
VII.3 Výskyt a typ nežádoucích účinků Typ nežádoucích účinků 0
20
Játra
12.7
Krvetvorba
12.0
Jiné
%
0
60
20
40
%
Vedoucí k vyšetření žaludku
21.4
Kožní
Ledviny
40
Závažnost vedlejších účinků
54.8
Vedoucí k hospitalizaci
Vedoucí k operaci
47.5
14.4
7.0
31.4
60
Pouze respondenti, u kterých se objevily nežádoucí účinky (N = 299).
Mezi zaznamenanými nežádoucími účinky převažovaly kožní problémy (21.4%), problémy s játry (12.7%), krvetvorbou (12.0) a problémy s ledvinami (7.0%). Téměř 55% respondentů mělo vedlejší problémy vedoucí k vyšetření žaludku.
VII.4 Řešení nežádoucích účinků Pouze respondenti, u kterých se objevily nežádoucí účinky (N = 299).
0
10 20 30 40 50
Změna dávkování
+
Změna léku
Změna dávkování Hospitalizace Změna léku
+
Hospitalizace
Změna dávkování
+
Změna léku
Změna dávkování
+
Hospitalizace
Neznámo
Celkem
N = 90
30.1
Změna léku
+
Hospitalizace
%
12.0
N = 36
11.4
N = 34
3.3
N = 10
2.3
N=7
1.7
N=5 N=1
0.3 38.8
N = 116 N = 299
Výše uvedené schéma sumarizuje četnost jednotlivých kombinací, které vedly u pacientů k řešení nežádoucích účinků. Změna léku byla alespoň jednou nutná k řešení NÚ u 46.1% respondentů u nichž se NÚ vyskytl, změna dávkování byla alespoň jednou nutná u 25.4% pacientů a hospitalizace u 7.6% pacientů.
VII.5a Potíže s očima Výskyt zánětu očí, oční duhovky a jiných problémů s očima
N = 509
4.7% 29.5%
Ano (N = 335) Ne (N = 150) Neznámo (N = 24)
65.8%
Procento respondentů
Četnost výskytu problémů s očima 50 40 30 20 10 0
Pouze respondenti, u kterých se objevily problémy s očima (N = 335).
37.9 23.3
23.3 10.1
1x
5x
10x
5.4
více
neznámo
Četnost výskytu Téměř dvě třetiny respondentů uvedly, že měly někdy problémy s očima. Tyto problémy se neopakovaly u 23.3% respondentů, zatímco u 71.3% se vyskytly opakovaně. U 23.3% respondentů se opakovaly dokonce více než 10krát.
VII.5b Potíže s očima - přepočet na populaci ČR Výskyt zánětu očí, oční duhovky a jiných problémů s očima N = 207 623 4.7% 29.5%
Ano (N = 136 616) Ne (N = 61 249) Neznámo (N = 9 758)
65.8%
Počet pacientů v tisících
Četnost výskytu problémů s očima 60 45 30
51.8 31.8
31.8 13.9
15
Pouze pacienti, u kterých se objevily problémy s očima (N = 136 616). 7.3
0 1x
5x
10x
více
neznámo
Četnost výskytu Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
VII.6 Potíže s očima – pracovní neschopnost Pouze respondenti, u kterých se objevily problémy s očima (N = 335)
Způsobily problémy s očima pracovní neschopnost?
28.7%
41.5% Ano (N = 139) Ne (N = 100) Neznámo (N = 96)
29.9%
VII.7 Nošení brýlí podle věku N = 509 0% Celý soubor
31-40 let 4.9
20%
60%
14.7
37.3
53.6
Na dálku
80%
25.3
31.1
51-60 let
Na čtení
40%
1.6
100% 21.0
63.9
7.1
Čtení i dálku
31.0
Neznámo
2.46.0
Ne
V souboru respondentů jako celku nosí brýle na čtení, na dálku nebo na čtení i na dálku 77.4% respondentů. Toto procento však velmi souvisí s věkem, v kategorii pacientů mezi 30 a 40 lety je to pouze 36.1%, zatímco u pacientů mezi 50 a 60 lety věku je to 91.7%.
VII.8a Potíže se žaludkem Výskyt potíží se žaludkem
N = 509
3.3% Ano (N = 264) Ne (N = 228)
44.8%
51.9%
Neznámo (N = 17)
Procento respondentů
Četnost výskytu problémů se žaludkem Pouze respondenti, u kterých se objevily problémy se žaludkem (N = 264).
50 40
33.0
30 20
31.4 17.8
17.8
10 0 1x
5x 10x Četnost výskytu
neznámo
Léčba u respondentů s Bechtěrevovou chorobou měla za následek problémy se žaludkem u více než 50% z nich. U 17.8% respondentů se tyto problémy vyskytly pouze jednou, u 64.4% se pak vyskytly opakovaně.
VII.8b Potíže se žaludkem - přepočet na populaci ČR N = 207 623
Výskyt potíží se žaludkem 3.3%
Ano (N = 107 756) Ne (N = 93 015)
44.8%
51.9%
Neznámo (N = 6 852)
Počet pacientů v tisících
Četnost výskytu problémů se žaludkem 50 35.5
40 30 20
33.9
19.2
Pouze pacienti, u kterých se objevily problémy se žaludkem (N = 107 756).
19.2
10 0 1x
5x 10x Četnost výskytu
neznámo
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
VII.9 Potíže se žaludkem Pouze respondenti, u kterých se objevily problémy se žaludkem (N = 264).
10.6%
Pracovní neschopnost způsobená potížemi se žaludkem 31.4%
Ano (N = 83, N* = 33 835) Ne (N = 153, N* = 62 499) Neznámo (N = 28, N* = 11 422)
58.0%
*přepočet na populaci ČR
Trvalé následky způsobené potížemi se žaludkem 12.9%
28.4%
Ano (N = 75, N* = 30 603) Ne (N = 155, N* = 63 253) Neznámo (N = 34, N* = 13 900)
58.7%
*přepočet na populaci ČR
V necelé třetině případů vedly problémy se žaludkem k pracovní neschopnosti pacienta, 28.4% pacientů, u kterých se objevily problémy se žaludkem, pak dokonce uvedlo, že potíže se žaludkem zanechaly trvalé následky.
VII.10 Střevní onemocnění Střevní onemocnění vedoucí ke kolonoskopii 4.3%
N = 509
22.8% Ano (N = 116, N* = 47 338) Ne (N = 371, N* = 151 357) Neznámo (N = 22, N* = 8 928)
72.9%
*přepočet na populaci ČR
Diagnostikováno zánětlivé onemocnění střeva 5.5%
9.6% Ano (N = 49, N* = 19 932) Ne (N = 432, N* = 176 272) Neznámo (N = 28, N* = 11 419)
84.9%
*přepočet na populaci ČR
22.8% pacientů s Bechtěrevovou chorobou muselo kvůli střevnímu onemocnění podstoupit kolonoskopické vyšetření, které navíc u necelé poloviny z nich vedlo k diagnóze zánětlivého onemocnění střeva (9.6% celého souboru).
VII.11a Zlomenina kosti Zlomenina kosti
N = 509
2.4% Ano (N = 217)
42.6%
Ne (N = 280) Neznámo (N = 12)
55.0%
Lokalizace zlomeniny
Četnost zlomeniny kosti
Pouze respondenti, kteří utrpěli zlomeninu kosti (N = 217).
60 44.2
40
33.6 22.1
20
Procento respondentů
Procento respondentů
60
53.5 40.6
40
31.3
20 0
0 jednou
vícekrát
neznámo
ruka
noha
jiná
U 42.6% respondentů došlo někdy v průběhu života ke zlomenině. Jako nejčastější zlomenina byla mezi nemocnými s Bechtěrevovou chorobou zlomenina ruky (53.5% všech zlomenin).
VII.11b Zlomenina kosti - přepočet na populaci ČR Zlomenina kosti
N = 207 623
2.4% Ano (N = 88 447)
42.6%
Ne (N = 114 193) Neznámo (N = 4 983)
55.0%
Lokalizace zlomeniny
Četnost zlomeniny kosti
Pouze pacienti, kteří utrpěli zlomeninu kosti (N = 88 447).
60
40
39.1 29.8 19.6
20
Počet pacientů v tisících
Počet pacientů v tisících
60
47.3 35.9
40
27.7
20 0
0 jednou
vícekrát
neznámo
ruka
noha
jiná
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
VII.12 Podráždění a stres Podráždění a nervozita při užívání léků 0%
20%
40%
Rok 2005 6.8
60%
75.8
Rok 2007 7.5
80%
100%
0%
17.4
82.1
Užívání léků proti stresu 20%
40%
Rok 2005 8.3
10.4
80%
80.5
Rok 2007 10.6
Ano
60%
100% 11.2
84.3
5.1
Neznámo
Ne
Užívání léků proti stresu 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Ano Podráždění ANO Podráždění NE 6.3
54.3
45.7 93.7
N = 35
Ne
N = 414 60 respondentů nemá vyplněny údaje.
Procento pacientů, kteří uvedli podráždění v souvislosti s užitím léku na Bechtěrevovu nemoc, i procento pacientů užívajících léky proti stresu je srovnatelné v obou studiích. Spodní graf ukazuje, že pacienti s podrážděním v 54.3% také současně užívají léky proti stresu, zatímco ve skupině bez podráždění je to pouze 6.3%.
VII.13 Podráždění a stres Častější stres po užití léku na Bechtěrevovu chorobu 0%
20%
Rok 2005 7.4
40%
60%
80%
74.1
100% 18.5
N = 1008
Ano Ne
Rok 2007 7.9
80.0
12.2
N = 509
Neznámo
Návštěva psychologa/psychiatra 0% Rok 2005 9.1
20%
40%
60% 80.6
80%
100% 10.3
N = 1008
Ano Ne
Rok 2007 11.0
84.7
4.3
N = 509
Neznámo
Procento pacientů uvádějících častější stres po užití léku na Bechtěrevovu nemoc (7.9%) je opět v roce 2007 srovnatelné se situací v roce 2005, stejně jako podíl pacientů navštěvujících psychologa/psychiatra (11.0%).
Vliv léčby na nemocné – shrnutí
Nemocní s Bechtěrevovou chorobou jsou více informováni o nežádoucích účincích leků než v roce 2005 (71.3% → 78.4%)
U 58.7% respondentů se vyskytly nežádoucí účinky. 54.8% z nich mělo potíže, které vedly k vyšetření žaludku.
Nejčastějším řešením nežádoucích účinků byla změna léků (46.1%)
65.8% respondentů mělo problémy s očima, navíc přes 40% z těchto pacientů mělo takové potíže, že jim způsobily pracovní neschopnost.
Také potíže se žaludkem doprovázely více než polovinu všech respondentů (51.9%). V rámci těchto respondentů způsobily potíže se žaludkem trvalé následky 28.4% z nich.
Přibližně čtvrtina nemocných s Bechtěrevovou chorobou podstoupila kolonoskopii (22.8%).
7.5% respondentů pociťuje při užívání léků stres a podráždění. Více než polovina z nich pak užívá léky proti stresu.
11% respondentů také navštěvuje psychologa či psychiatra.
Kapitola VIII
Dotazníky kvality života a zdravotního stavu V této části je hodnocen současný zdravotní stav respondentů na základě mezinárodně uznávaných dotazníků kvality života. Některé dotazníky se věnují pouze zdravotnímu stavu respondentů (BASDAI) jiné berou v úvahu i emoční či sociální stránku nemocných s Bechtěrevovou chorobou (SF-36).
Dotazník HAQ Dotazník BASDAI Dotazník SF-36 Dotazník EuroQol Dotazník ASQol
VIII.1 Skóre odrážející kvalitu života HAQ skóre Dotazník na hodnocení kvality života HAQ obsahuje 20 otázek, ve kterých respondenti odpovídají na schopnost vykonávat činnost v 8 oblastech (oblékání, vstávání, jídlo, chůze, hygiena, schopnost dosáhnout na něco, stisk a činnosti). Respondent má možnost u každé z 20 otázek vybrat jednu ze 4 možných odpovědí: 0=bez obtíží, 1=s určitými obtížemi, 2=se značnými obtížemi, 3=nejsem schopen. Skóre z každé z 8 oblastí je stanoveno jako nejvyšší hodnota z jednotlivých otázek v dané oblasti. Při výpočtu je ještě brán zřetel na případ, kdy respondent potřebuje pomoc od jiné osoby v dané oblasti kvality života. V takovém případě pokud skóre dosahuje hodnot 0 nebo 1 se zvětší na hodnotu 2, pokud má již hodnotu 2 nebo 3, pak tato hodnota zůstává. Výsledná hodnota HAQ je pak průměrná hodnota z hodnot z 8 jednotlivých oblastí. Skóre tak nabývá hodnot od 0 - 3, kde hodnota 3 značí špatnou kvalitu života.
BASDAI skóre BASDAI je dotazník, který byl vyvinut za účelem subjektivního hodnocení aktivity onemocnění u pacientů s ankylozující spondylitidou. BASDAI se skládá z 6 vizuálních analogových škál (VAS), vztahujících se k hlavním symptomům relevantním k ankylozující spondylitidě: únavě, bolesti zad, bolesti kloubů, palpační bolestivosti a ranní ztuhlosti. Jednotlivé položky jsou pak hodnoceny na škále od žádných (0) k těžkým (100) symptomům. Průměr z hodnot 5. a 6. VAS (obě se týkají únavy) se pak průměruje s hodnotami na 1.-4. VAS. Takto získané skóre je výslednou hodnotou BASDAI a má rozsah 0 - 100, kde hodnota 100 značí velkou míru potíží.
VIII.2 HAQ skóre – kvalita života Celkové HAQ skóre respondentů projektu Béďa
Kategorizované HAQ skóre
Medián = 0.75 Průměr = 0.83
1.8
0 0
-0
.5
0
10
N = 502
0.6
1.4
1. .5 5 -2 2. .0 0 -2 .5 2. 5 -3 ne zn ám o
Minimum
11.2
-1
25% percentil
20
.0
75% percentil
1
24.2
23.4
1. 0
Medián
30
-1
Maximum
37.5
40
0. 5
HAQ skóre
2
Procento respondentů
50
3
HAQ skóre dle kategorií Průzkum projektu Béďa pokryl téměř celou škálu kvality života vyjádřené ve formě HAQ skóre, které u těchto respondentů dosahuje v mediánu hodnoty 0.75. Pozitivní zprávou je, že více než 60% pacientů bylo v kategorii HAQ < 1, nicméně vyskytli se i pacienti s nízkou kvalitou života – HAQ > 2.5 (0.6% respondentů).
VIII.3 BASDAI skóre – zdravotní stav Celkové BASDAI skóre respondentů projektu Béďa
Kategorizované BASDAI skóre
Medián = 43.5 Průměr = 44.9
50
75 Maximum Medián
50
75% percentil 25% percentil
25
Minimum
Procento respondentů
40
32.0
30.5
30
19.8
20 11.2
10
5.7 0.8
80 ne zn ám o
>
0 -8 60
0 -6 40
-4
20 <
N = 505
0
0
0
20
BASDAI skóre
100
BASDAI skóre dle kategorií BASDAI skóre odrážející zdravotní stav pacientů nabývá v souboru respondentů s Bechtěrevovou chorobou všech hodnot od 0 do 100 s mediánem 43.5. Respondentů s velmi špatným zdravotním stavem – BASDAI nad 80 – je v souboru celkem 5.7%.
VIII.4 HAQ a BASDAI skóre Stratifikace respondentů dle kvartilů HAQ a BASDAI skóre 100
25% kvartil
75% kvartil
HAQ skóre
0.5
1.25
BASDAI skóre
28.9
60.5
Procentuální zastoupení respondentů ve skupinách podle kvartilů:
60 BASDAI skóre
BASDAI skóre
80
40
20
> 60.5
1.4%
9.4%
14.2%
28.9-60.5
8.8%
31.7%
9.8%
≤ 28.9
13.6%
10.0%
1.2%
0.5-1.25
≥ 1.25
< 0.5
0 0
0.5
1
1.5
2
2.5
3
HAQ skóre
HAQ skóre Nejvíce respondentů je s průměrnou kvalitou života a průměrným zdravotním stavem (31.7%). Nemocných s dobrou kvalitou života i zdravotním stavem je přes 13%. Přibližně stejný počet je však i nemocných se špatným stavem (14.2%).
VIII.5a Kvalita života podle věku respondentů Věkové kategorie: < 41
41-50
51-60
HAQ skóre
> 60 Kruskal-Wallis ANOVA
Kvalita života (%)
p = 0.090
I 100
VIII
90
Průměr Interval spolehlivosti
1.6
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ skóre
70
0.8
0.4
V. Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VIII.Činnosti
60 >
51
41
<
V I. Oblékání a péče o sebe II. Vstávání III. Jídlo IV. Chůze
-6 0
0.0
-5 0
IV
41
VI
Věkové kategorie
Věk respondentů nemá zásadní vliv na jejich kvalitu života. Lze však vidět, že nemocní s Bechtěrevovou chorobou ve věku pod 41 let vykazují nepatrně lepší kvalitu života než ostatní věkové skupiny.
VIII.5b Zdravotní stav podle věku respondentů Věkové kategorie: < 41
41-50
51-60
BASDAI skóre
> 60
Kruskal-Wallis ANOVA p = 0.420
Míra potíží (%)
I Průměr Interval spolehlivosti
100
60 50
80
30
V
II
20 10
BASDAI
40
60 40 20
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby
IV. V.
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
60
-6 0
>
41
I. II. III.
51
41
III
<
IV
-5 0
0
Věkové kategorie
Výrazně odlišný zdravotní stav při porovnání respondentů podle věku je pouze u skupiny nemocných s věkem pod 41 let u bolesti ostatních kloubů než jsou krk, záda a kyčle.
VIII.6a Kvalita života ve vztahu k pohlaví Pohlaví respondenta: Muži Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Ženy
Mann-Whitney test
I
p < 0.001
100
1.6
90
Průměr Interval spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
VI
IV
0.0
Muži
V I. II. III. IV.
Oblékání a péče o sebe Vstávání Jídlo Chůze
Ženy pohlaví
V. Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VIII.Činnosti
Pohlaví má vliv na kvalitu života nemocných s Bechtěrevovou chorobou. Muži mají statisticky významně lepší kvalitu života než ženy (p<0.001).
VIII.6b Zdravotní stav ve vztahu k pohlaví Pohlaví respondenta: Muži
BASDAI skóre
Ženy
Mann-Whitney test p < 0.001 Míra potíží (%)
I
100
70
Průměr Interval spolehlivosti
60
80
50
V
II
30 20 10
BASDAI
40
60 40 20 0
IV
Muži
III
Ženy pohlaví
I. II. III.
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby
IV. V.
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
Stejně jako u kvality života, tak i u zdravotního stavu respondentů vychází statisticky významný rozdíl podle pohlaví. Muži mají ve všech ukazatelích zdravotního stavu menší potíže než ženy.
VIII.7a Kvalita života podle délky trvání obtíží Délka trvání obtíží: < 11 Kvalita života (%)
VIII
11-20
21-30
HAQ skóre
> 30
Kruskal-Wallis ANOVA p = 0.220
I 100
Průměr Interval spolehlivosti
1.6
90
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
I. II. III. IV.
Oblékání a péče o sebe Vstávání Jídlo Chůze
V. Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VIII.Činnosti
30 >
21
11
<
V
-3 0
0.0
-2 0
IV
11
VI
Délka trvání obtíží
Délka trvání obtíží nemá statisticky významný vliv na kvalitu života respondentů. Jen oblasti „oblékání a péče o sebe, dosáhnout na něco a běžné činnosti“ lépe zvládají nemocní s délkou trvání potíží pod 11 let. Tento výsledek odpovídá kvalitě života dle věkových kategorií, které jsou s délkou trvání obtíží korelované.
VIII.7b Zdravotní stav podle délky trvání obtíží Délka trvání obtíží: < 11
11-20
21-30
BASDAI skóre
> 30
Kruskal-Wallis ANOVA p = 0.200
Míra potíží (%)
I
Průměr Interval spolehlivosti
100
60 50
80
30
V
II
20 10
BASDAI
40
60 40 20
I. II. III.
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby
IV. V.
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
30 >
-3 0 21
11
-2 0
III
<
IV
11
0
Délka trvání obtíží
Délka trvání obtíží nemá významný vliv na zdravotní stav respondentů. Menší potíže s bolestí ostatních kloubů však mají respondenti s délkou trvání obtíží pod 11 let. Tento výsledek odpovídá zdravotnímu stavu dle věkových kategorií, které jsou s délkou trvání obtíží korelované.
VIII.8a Kvalita života ve vztahu k invaliditě Částečný nebo plný invalidní důchod: Ano Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Ne
Mann-Whitney test p < 0.001
I 100
1.6
90
Průměr Interval spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
VI
IV
0.0
Ano
V I. II. III. IV.
Oblékání a péče o sebe Vstávání Jídlo Chůze
Ne
Invalidita
V. Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VIII.Činnosti
Nemocní s Bechtěrevovou chorobou, kteří mají přiznán částečný nebo plný invalidní důchod mají horší kvalitu života než nemocní bez invalidního důchodu, což souhlasí s přiznáváním invalidního důchodu pouze nemocným s opravdu špatným fyzickým stavem.
VIII.8b Zdravotní stav ve vztahu k invaliditě Částečný nebo plný invalidní důchod: Ano
BASDAI skóre
Ne
Mann-Whitney test p < 0.001 Míra potíží (%)
I
100
70
Průměr Interval spolehlivosti
60
80
50
V
II
30 20 10
BASDAI
40
60 40 20 0
IV
Ano
III
Ne
Invalidita
I. II. III.
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby
IV. V.
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
Lidé, kteří nejsou v invalidním důchodu, trpí menšími potížemi se zdravotním stavem, než lidé s přiznaným invalidním důchodem (statistická významnost p<001).
VIII.9a Kvalita života dle nežádoucích účinků Výskyt nežádoucích účinků: Ano Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Ne/Neznámo
Mann-Whitney test
I
p < 0.001
100
1.6
90
Průměr Interval spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
VI
IV
0.0
Ano
V I. II. III. IV.
Oblékání a péče o sebe Vstávání Jídlo Chůze
V. Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VIII.Činnosti
Ne/ Neznámo
Nežádoucí účinky
Výskyt nežádoucích účinků léčby Bechtěrevovy choroby má statisticky významný vliv (p<0.001) na kvalitu života respondentů.
VIII.9b Zdravotní stav dle nežádoucích účinků Výskyt nežádoucích účinků: Ano
BASDAI skóre
Ne/Neznámo
Mann-Whitney test p < 0.001
Míra potíží (%)
I
100
70
Průměr Interval spolehlivosti
60
80
50
V
II
30 20 10
BASDAI
40
60 40 20 0
IV
Ano
III
Ne/ Neznámo
Nežádoucí účinky
I. II. III.
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby
IV. V.
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
Stejně jako u kvality života, tak i u zdravotního stavu mají vedlejší účinky léčby negativní vliv na stav nemocných Bechtěrevovou chorobou.
VIII.10a Kvalita života dle frekvence cvičení Frekvence cvičení: Pravidelně Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Nepravidelně
Mann-Whitney test
I
p = 0.040
100
1.6
90
Průměr Interval spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
I. II. III. IV.
Oblékání a péče o sebe Vstávání Jídlo Chůze
V. Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VIII.Činnosti
av id el n
Pr av id el n
V
ě
0.0
Ne pr
IV
ě
VI
Frekvence cvičení
Respondenti s lepší kvalitou života méně cvičí, než respondenti s horší kvalitou života. Tento rozdíl je zřejmě způsoben větším úsilím u nemocných s horší kvalitou života pravidelně cvičit a svůj zdravotní stav tak zlepšit.
VIII.10b Zdravotní stav dle frekvence cvičení Frekvence cvičení: Pravidelně
BASDAI skóre
Nepravidelně
Mann-Whitney test p = 0.040 Míra potíží (%)
I
100
70
Průměr Interval spolehlivosti
60
80
50
V
II
30 20 10
BASDAI
40
60 40 20
I. II. III.
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby
IV. V.
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
ě av id el n
III
Ne pr
IV
Pr av id el n
ě
0
Frekvence cvičení
Respondenti, kteří mají větší potíže se svým zdravotním stavem cvičí častěji, než respondenti s potížemi menšími, kteří se cvičení pravidelně nevěnují.
VIII.11a Kvalita života podle délky užívání léků Délka užívání léků: 0-12 měsíců
1 - 5 let
Kvalita života (%)
VIII
5 - 10 let
HAQ skóre Více let
Kruskal-Wallis ANOVA
I
p = 0.440
100 Průměr Interval spolehlivosti
1.6
90
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
Oblékání a péče o sebe Vstávání Jídlo Chůze
V. Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VIII.Činnosti
le t Ví ce
5
-1 0
le t
le t -5 1
V I. II. III. IV.
0.0
m ěs íc ů
IV
012
VI
Délka užívání léků
Délka užívání léků není významně asociována s kvalitou života. Ve většině oblastí kvality života vykazují respondenti s různou délkou užívání léků stejné hodnoty.
VIII.11b Zdravotní stav podle délky užívání léků Délka užívání léků: 0-12 měsíců
1 - 5 let
5 - 10 let
BASDAI skóre Více let
Kruskal-Wallis ANOVA p = 0.400 Míra potíží (%)
I
Průměr Interval spolehlivosti
80
70 60
60
40
V
II
30 20
BASDAI
50
40
20
I. II. III.
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby
IV. V.
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
le t Ví ce
5
-1 0
le t
le t -5 1
III
012
IV
m ěs íc ů
0
Délka užívání léků
Nemocní s Bechtěrevovou chorobou užívající léky po dobu menší než jeden rok mají menší potíže s bolestmi ostatních kloubů než respondenti s delší dobou užívání léků, což však zřejmě nesouvisí s délkou užívání léků, ale spíše s jejich nižším věkem.
VIII.12a Kvalita života podle biologické léčby Podstoupení biologické léčby Ano Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Ne
Mann-Whitney test
I
p = 0.850
100
1.6
90
Průměr Interval spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
VI
IV V
I. II. III. IV.
Oblékání a péče o sebe Vstávání Jídlo Chůze
0.0
Ano
Ne
Biologická léčba
V. Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VIII.Činnosti
Podstoupení biologické léčby není statisticky významně spjato s lepší kvalitou života. Tento fakt je však zřejmě výrazně ovlivněn malým počtem respondentů s biologickou léčbou ve studii. Nicméně, respondenti užívající biologickou léčbu mají nepatrně lepší kvalitu života v oblastech „vstávání, jídlo a chůze“.
VIII.12b Zdravotní stav podle biologické léčby Podstoupení biologické léčby Ano
BASDAI skóre
Ne
Mann-Whitney test
I Míra potíží (%)
p = 0.240
60
80
50
Průměr Interval spolehlivosti
40
V
II
20 10
BASDAI
60
30
40
20
IV
0
III
Ano
Ne
Biologická léčba
I. II. III.
Slabost a únava Bolest – krk, záda, kyčle Bolest – ostatní klouby
IV. V.
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti
Míra potíží u nemocných podstupujících biologickou léčbu je menší než u nemocných bez biologické léčby ve všech oblastech kromě „slabosti a únavy“. Tyto rozdíly však nejsou statisticky významné.
VIII.13 Dotazník kvality života SF-36 I SF-36 Tento dotazník je sestaven z 36 otázek, poskládaných do 8 bloků (každý obsahující dvě až deset otázek) a jedné individuální otázky. Všech 8 bloků dohromady dobře vypovídá o celkovém stavu respondenta: I.
Fyzické funkce - běžné fyzické aktivity jako zvedání předmětu, chůze či oblékání. II. Fyzické omezení rolí - omezení při práci a jiných činnostech. III. Bolest - intenzita bolestí a jimi způsobené omezení. IV. Všeobecné vnímání vlastního zdraví - osobní hodnocení vlastního zdraví. V. Vitalita - zda se respondent cítí pln elánu a energie či naopak cítí vyčerpání. VI. Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí - zdravotní a emocionální potíže bránící normálnímu společenskému životu. VII. Emoční omezení rolí - omezení v práci a běžných činnostech kvůli emocionálním potížím. VIII. Duševní zdraví - pocit nervozity, deprese či pesimismu. V rámci každého bloku jsou jednotlivé otázky ohodnoceny, hodnoty sečteny a výsledná hodnota transformována na škálu 0 - 100, přičemž 100 značí dobrý zdravotní stav a 0 špatný zdravotní stav. Takto dostaneme jednu hodnotu pro každý blok. Těmito 8 hodnotami je popisován zdravotní stav respondenta.
VIII.14 Dotazník kvality života SF-36 II SF-36 ve srovnání s dotazníkem HAQ Skóre podle SF-36 (0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
HAQ ≤ 0.5 HAQ = 0.5 - 1.25 HAQ > 1.25
0
20
40
60
80
Všeobecné vnímání vlastního zdraví Fyzické funkce Fyzické omezení rolí Vitalita Bolest Duševní zdraví Emoční omezení rolí Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí Nízká hodnota skóre HAQ by měla odpovídat vysoké hodnotě skóre SF-36 a naopak. Dotazníky HAQ a SF-36 vykazují dobrou korelaci odpovědí respondentů na jejich kvalitu života. Z toho vyplývá, že respondenti odpovídají na významově podobné otázky v rámci různých dotazníků stejně.
100
VIII.15 Dotazník kvality života SF-36 III SF-36 ve srovnání s dotazníkem BASDAI Skóre podle SF-36 (0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
BASDAI ≤ 28.9 BASDAI = 28.9 - 60.5 BASDAI > 60.5
0
20
40
60
80
100
Všeobecné vnímání vlastního zdraví Fyzické funkce Fyzické omezení rolí Vitalita Bolest Duševní zdraví Emoční omezení rolí Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí Nízká hodnota skóre BASDAI by měla odpovídat vysoké hodnotě skóre SF-36 a naopak. Dotazníky BASDAI a SF-36 vykazují dobrou korelaci odpovědí respondentů na jejich zdravotní stav. Z toho vyplývá, že respondenti odpovídají na významově podobné otázky v rámci různých dotazníků stejně.
VIII.16 Dotazník SF-36 podle biologické léčby Všichni respondenti Biologická léčba - NE
Skóre podle SF-36 (0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
Biologická léčba - ANO 0
20
40
60
80
100
Všeobecné vnímání vlastního zdraví Fyzické funkce Fyzické omezení rolí Vitalita Bolest Duševní zdraví Emoční omezení rolí Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Největší rozdíl v podstoupení biologické léčby lze vzhledem ke kvalitě života pozorovat v intenzitě bolestí a v emocionálních potížích, kde pacienti s biologickou léčbou vykazují lepší stav než pacienti bez biologické léčby.
VIII.17 Dotazník SF-36 podle nežádoucích účinků Všichni respondenti Nežádoucí účinky - NE
Skóre podle SF-36 (0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
Nežádoucí účinky - ANO 0
20
40
60
80
Všeobecné vnímání vlastního zdraví Fyzické funkce Fyzické omezení rolí Vitalita Bolest Duševní zdraví Emoční omezení rolí Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
U respondentů s nežádoucími účinky převládá ve všech aspektech kvality života horší stav než u respondentů bez nežádoucích účinků. Největší rozdíl je u omezení při práci a běžných činnostech.
100
VIII.18 Dotazník SF-36 podle délky trvání obtíží Všichni respondenti < 11 let
Skóre podle SF-36 (0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
11 - 20 let 21 - 30 let > 30
0
20
40
60
80
Všeobecné vnímání vlastního zdraví Fyzické funkce Fyzické omezení rolí Vitalita Bolest Duševní zdraví Emoční omezení rolí Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Délka trvání obtíží má menší vliv na kvalitu života, než je tomu u jiných parametrů. Fyzické funkce a všeobecné vnímání zdraví je mírně lepší u pacientů s kratší dobou trvání potíží.
100
VIII.19 Dotazník SF-36 podle věku respondentů Všichni respondenti < 41 roků
Skóre podle SF-36 (0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
41 - 50 roků 51 - 60 roků > 60 roků
0
20
40
60
80
100
Všeobecné vnímání vlastního zdraví Fyzické funkce Fyzické omezení rolí Vitalita Bolest Duševní zdraví Emoční omezení rolí Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Respondenti ve věku do 41 let a pacienti ve věku nad 60 let mají celkově kvalitu života nepatrně lepší než je tomu u respondentů ve středním věku.
VIII.20 Dotazník SF-36 podle pohlaví Všichni respondenti Muži
Skóre podle SF-36 (0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
Ženy 0
20
40
60
80
Všeobecné vnímání vlastního zdraví Fyzické funkce Fyzické omezení rolí Vitalita Bolest Duševní zdraví Emoční omezení rolí Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Pohlaví respondentů má vliv na kvalitu života. Obecně se dá říci, že muži snáší život s Bechtěrevovou chorobou lépe než ženy. Největší rozdíl je mezi muži a ženami ve fyzickém a emočním omezení.
100
VIII.21 Dotazníky kvality života EuroQol a ASQol Dotazník EuroQol Dotazník hodnocení kvality života EuroQol se skládá z pěti částí, ve kterých respondenti odpovídají na míru potíží v dané oblasti (pohyblivost, soběstačnost, běžné činnosti, bolest, strach/deprese). Respondent má možnost v každé z 5ti oblastí vybrat jednu ze 3 možných odpovědí: 1=nemá obtíže, 2=s určitými obtížemi, 3=velké obtíže/nejsem schopen. Takto získané hodnoty uspořádáme za sebe a získáme tak pětimístné číslo, které reprezentuje stav respondenta (nejlepší stav - 11111, nejhorší stav - 33333). Výsledná hodnota dotazníku EuroQol je pak tabulková hodnota, která odpovídá danému pětimístnému číslu (11111 = 1.000, 33333 = -0.109). Tedy čím menší číslo od jedné, tím se stav respondenta zhoršuje.
Dotazník ASQol Dotazník hodnocení kvality života u pacientů s ankylosující spondylitidou se skládá z 18 otázek, ve kterých respondenti odpovídají „ano“ či „ne“. Respondentům jsou otázky kladené ve smyslu negativním, tedy pokud odpovídají na otázky „ano“, pak je jejich zdravotní stav špatný (např.: „Mám potíže s oblékáním“, Stále se cítím unavený“). Odpovědím „ano“ je následně přiřazena hodnota 1, odpovědím „ne“ hodnota 0. Výsledná hodnota dotazníku ASQol je pak součet hodnot z 18 jednotlivých otázek. Skóre tak nabývá hodnot na stupnici od 0 do 18, přičemž 0 značí dobrou kvalitu života a 18 špatnou kvalitu života.
VIII.22 Dotazník EuroQol Celkové skóre EuroQol respondentů projektu Béďa
Jednotlivé oblasti dotazníku EuroQol
(1 - dobrý stav, <1 postupně se zhoršující) Medián = 0.78 Průměr = 0.66
Průměrná hodnota (1 - dobrý stav, 3 - špatný stav)
1.0
1.0
Pohyblivost
0.8 EuroQol skóre
1.5
0.6
Maximum
0.4 0.2 0.0
Soběstačnost
Medián 75% percentil
Běžné činnosti
25% percentil
Bolest
Minimum
Deprese
-0.2
2.0
2.5
1.8 1.2 1.6 2.3 1.3
N = 492
Z celkového skóre EuroQol je patrné, že většina respondentů považuje svůj zdravotní stav za spíše lepší. Největší problémy mají respondenti s bolestí, nejmenší naopak se soběstačností.
3.0
VIII.23 EuroQol podle kategorií respondentů Průměrné skóre EuroQol (0 - špatný stav, 1 - dobrý stav) 0
Pohlaví Muž Žena
0.2
0.4
0.6
0.8
1
0.68 0.63
Věk < 41 roků 41 - 50 roků 51 - 60 roků > 60 roků
0.69 0.66 0.66 0.66
Délka trvání obtíží < 11 let 11 - 20 let 21 - 30 let > 30 let
0.68 0.64
Kategorie s hodnotou skóre nad celkovým průměrem
0.67 0.67
Biologická léčba Ano Ne
Všichni respondenti
0.69 0.66
Kategorie s hodnotou skóre pod celkovým průměrem
Nežádoucí účinky Ano Ne
Všichni respondenti
0.62 0.72 0.66
Pacienti léčení biologickou léčbou a pacienti bez nežádoucích účinků léčby považují svůj fyzický a duševní stav za lepší ve srovnání s ostatními.
VIII.24 Dotazník ASQol I Celkové skóre ASQol respondentů projektu Béďa
Kategorizované skóre ASQol
(0 - výborný stav, 18 - špatný stav) Medián = 8.0 Průměr = 8.0
0
N = 495
8
5
-1
0
-3
0
0.8
16
Minimum
5.7
-1
3
10
2
25% percentil
11.2
13
6
-1
Medián 75% percentil
19.8
20
10
9
30.5
-9
Maximum
30
7
12
32.0
-6
ASQol skóre
15
40
4
18
Procento respondentů
50
Skóre ASQol dle kategorií (0 - dobrý stav, 18 - špatný stav)
Pouze 0.8% respondentů považuje svůj stav ze extrémně špatný. Naproti tomu přes 11% respondentů hodnotí svůj stav jako výborný.
VIII.25 Dotazník ASQol II Procento respondentů
Jednotlivé otázky dotazníku ASQol 0
20
40
60
80
Kvůli mému stavu jsou pro mne některá místa nedostupná
70.8
Často musím přerušovat co dělám, abych si odpočinul
70.0
Lehce se unavím
69.8 68.4 66.7
Domácí práce vykonávám se zvýšeným úsilím Bolest cítím stále
59.8
Stále se cítím unavený
56.5
Nemohu spát
50.2
Někdy je mi do pláče
43.8 39.8
Mám pocit, že o hodně přicházím
39.7
Mám potíže s oblékáním
35.8
Obávám se, že jsou ostatní kvůli mně zklamáni
28.1
Často se cítím frustrován
27.6
Můj stav mě psychicky ničí
23.7
Mám nesnesitelné bolesti Mám obtíže umýt si vlasy Nejsem schopen vykonávat domácí práce
21.8 15.2 11.8
Většina respondentů má problémy s únavou, často potřebují odpočinek a jsou pro ně nedostupná některá místa. Naopak nejméně problémů mají respondenti s běžnými činnostmi jako mytí vlasů a domácí práce.
Občasné omezení
Nemohu se zapojit do činností se svou rodinou/přáteli
Časté omezení
Ráno trvá dlouho než se rozhýbu
100
VIII.26 ASQol podle kategorií respondentů Průměrné skóre ASQol (0 - dobrý stav, 18 - špatný stav) 0
Pohlaví
3
6
9
Muž Žena
7.4
< 41 roků 41 - 50 roků 51 - 60 roků > 60 roků
7.5
12
15
18
8.9
Věk 8.4 8.6 7.2
Délka trvání obtíží < 11 let 11 - 20 let 21 - 30 let > 30 let
7.3 8.3 7.9
Ano Ne
8.1 7.9
Nežádoucích účinků
Všichni respondenti
Kategorie s hodnotou skóre pod celkovým průměrem
7.9
Biologická léčba
Ano Ne
Všichni respondenti
Kategorie s hodnotou skóre nad celkovým průměrem
9.1 6.3 8.0
Nejlepší zdravotní stav mají lidé bez nežádoucích účinků léčby. Respondenti ve věku 40 až 60 let považují svůj stav za horší ve srovnání s respondenty pod 40 let a nad 60 let.
Kvalita života – shrnutí
V celém souboru respondentů se vyskytují jak nemocní s dobrou kvalitou života a zdravotním stavem, tak i nemocní se stavem špatným. Kvalita života ve většině případů dobře koresponduje se zdravotním stavem → dobrý zdravotní stav = dobrá kvalita života.
Většina respondentů má kvalitu života spíše lepší (medián skóre HAQ=0.8). Co se týče zdravotního stavu, největší potíže mají respondenti s bolestí krku, zad a kyčlí.
Největší vliv na kvalitu života podle HAQ skóre má pohlaví a výskyt nežádoucích účinků. Kvalita života také úzce souvisí s invaliditou a cvičením, zde se však jedná spíše o důsledek nežli o příčinu.
V otázce zdravotního stavu podle BASDAI skóre platí vztahy jako u kvality života. Kromě nich zde má ještě vliv biologická léčba, která zlepšuje zdravotní stav více než léčba nebiologická.
Z výsledků dotazníku SF-36 je vidět, že nejmenší problémy mají respondenti s duševním a emočním stavem, největší naopak s omezením při práci a jiných činnostech.
Vliv pohlaví a výskytu nežádoucích účinků na kvalitu života se potvrdil také u dotazníků EuroQol a ASQol.
Příloha
Přehled užívaných léků pacienty s Bechtěrevovou chorobou ATC klasifikace Užívané léky
Seznam typů léčiv podle ATC klasifikace A02B – K terapii peptického vředu a refluxní choroby jícnu A03A – Léčiva k terapii funkčních střevních poruch A03B – Alkaloidy rulíku a deriváty, samotné A03D – Spazmoanalgetické kombinace A05A – Léčiva k terapii onemocnění žlučníku A05B – Léčiva k terapii onemocnění jater A07A – Střevní antiinfektiva A07E – Střevní protizánětlivá léčiva A09A – Digestiva včetně enzymových přípravků A10B – Antidiabetika, kromě inzulinů A11 – Vitamíny A12 – Minerály B01A – Antikoagulancia, antitrombika B03A – Antianemika - s obsahem železa B03B – Vitamin B12 a kyselina listová C01D – Vazodilatancia používaná u onemocnění srdce C02A – Antiadrenergní látky, centrálně působící C02C – Antiadrenergní látky, periferně působící C03A – Diuretika s nižším účinkem, thiazidy C03B – Jiná diuretika s nižším účinkem, kromě thiazidů C03C – Diuretika s vysokým účinkem C03D – Kalium šetřící diuretika C03E – Diuretika a kalium šetřící diuretika v kombinaci C04A – Periferní vazodilatancia C05B – Antivarikózní terapie C05C – Látky stabilizující kapiláry C07A – Beta-blokátory C07B – Beta-blokátory a thiazidy C08C – Selektivní blokátory kalciových kanálů C08D – Selektivní blokátory kalciových kanálů s přímým kardálním účinkem
C09A – ACE inhibitory, samotné C09C – Antagonisté angiotensinu II, samotní C10A – Léčiva ovlivňující hladinu lipidů, samotná G04B – Jiná urologika včetně spazmolytik G04C – Léčiva k terapii benigní hyperplazie prostaty H02A – Kortikosteroidy pro systém. aplikaci H03A – Tyreoidální léčiva L01B – Antimetabolity L04A – Imunosupresivní léčiva M01A – Nesteroidní protizánětlivá a protirevmatická léčiva M01AH – Coxiby M02A – Lokální léčiva k ter. bolestí svalů a kloubů M03B – Centrálně působící myorelaxancia M04A – Léčiva k terapii dny M05B – Léčiva ovlivňující stavbu a mineralizaci kosti N02A – Opioidní analgetika (anodyna) N02B – Analgetika-antipyretika N03A – Antiepileptika N05B – Anxiolytika N05C – Hypnotika a sedativa N06A – Antidepresiva N06D – Léčiva proti demenci N07C – Antivertiginóza P01B – Antimalarika R03A – Sympatomimetika inhalační R03B – Inhalační léčiva (obstrukce dých. cest) R03D – Systémova léčiva (obstrukce dých. cest) R06A – Antihistaminika pro systémovou aplikaci S01B – Oftalmologika - Protizánětlivá S01C – Oftalmologika – Protizánětlivá a antiinfektiva v kombinaci S01E – Oftalmologika - Antiglaukomatika a miotika
Příloha - Užívané léky I Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Ibuprofen, Brufen, Ibalgin
Ano
M01A
143
28.1%
Methotrexat
Ano
L01B
19
3.7%
Coxtral
Ano
M01A
73
14.3%
Apo-Diclo
Ano
M01A
18
3.5%
Salazopyrin EN
Ano
A07E
71
13.9%
Lozap
Ne
C09C
18
3.5%
Aulin
Ano
M01A
66
13.0%
Voltaren
Ano
M01A
18
3.5%
Movalis
Ano
M01A
63
12.4%
Mydocalm
Ano
M03B
16
3.1%
Recoxa
Ano
M01A
35
6.9%
Betaloc
Ne
C07A
15
2.9%
Flamexin
Ano
M01A
34
6.7%
Caltrate
Ano
A12
14
2.8%
Tramal
Ano
N02A
34
6.7%
Detralex
Ano
C05C
14
2.8%
Diclofenac
Ano
M01A
31
6.1%
Magnesium
Ano
A12
14
2.8%
Helicid
Ano
A02B
31
6.1%
Milurit
Ne
M04A
14
2.8%
Anopyrin
Ano
B01A
28
5.5%
Apo-Ome
Ano
A02B
13
2.6%
Lokren
Ne
C07A
27
5.3%
Celebrex
Ano
M01AH
13
2.6%
Indometacin
Ano
M01A
25
4.9%
Fastum Gel
Ano
M02A
13
2.6%
Acidum Folicum
Ano
B03B
24
4.7%
Myolastan
Ano
M03B
13
2.6%
Sulfasalazin
Ano
A07A
23
4.5%
Torvacard
Ne
C10A
13
2.6%
Medrol
Ano
H02A
22
4.3%
Tralgit
Ano
N02A
13
2.6%
Nimesil
Ano
M01A
22
4.3%
Dimexol
Ano
N05B
12
2.4%
Ano
M01A
12
2.4%
Prestarium
Ano
C09A
22
4.3%
Surgam
Condrosulf
Ano
M01A
20
3.9%
Agapurin
Ne
C04A
11
2.2%
Dorsiflex
Ano
N05B
20
3.9%
Letrox
Ne
H03A
11
2.2%
Euthyrox
Ne
H03A
20
3.9%
Lorista
Ano
C09C
11
2.2%
Prednison
Ano
H02A
20
3.9%
Olfen
Ano
M01A
11
2.2%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Příloha - Užívané léky II Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Paralen
Ano
N02B
11
2.2%
Diaprel
Ne
A10B
7
1.4%
Sirdalud
Ano
M03B
11
2.2%
Dolgit
Ano
M01A
7
1.4%
Apo-Allopurinol
Ano
M04A
10
2.0%
Fosamax
Ano
M05B
7
1.4%
Glyvenol
Ne
C05C
10
2.0%
Lusopress
Ne
C08C
7
1.4%
Godasal
Ne
B01A
10
2.0%
Neurol
Ne
N05B
7
1.4%
Monoflam
Ano
M01A
10
2.0%
Omeprazol
Ano
A02B
7
1.4%
Vasocardin
Ne
C07A
10
2.0%
Rhefluin
Ne
C03E
7
1.4%
Warfarin
Ne
B01A
10
2.0%
Siofor
Ne
A10B
7
1.4%
Sortis
Ne
C10A
9
1.8%
Vigantol
Ano
A11
7
1.4%
Ano
R06A
7
1.4%
Uno
Ano
M01A
9
1.8%
Zodac
Calcium
Ano
A12
9
1.8%
Alnagon
Ano
N02B
6
1.2%
Betaserc
Ano
N07C
8
1.6%
Amicloton
Ne
C03E
6
1.2%
Furon
Ne
C03C
8
1.6%
Atrovent
Ano
R03B
6
1.2%
Indap
Ne
C03B
8
1.6%
DHC Continus
Ano
N02A
6
1.2%
Lanzul
Ano
A02B
8
1.6%
Diroton
Ne
C09A
6
1.2%
Micardis
Ne
C09C
8
1.6%
Dolmina
Ano
M01A
6
1.2%
Omnic
Ne
G04C
8
1.6%
Egilok
Ne
C07A
6
1.2%
Ano
A05B
6
1.2%
Tenaxum
Ne
C02A
8
1.6%
Flavobion
Tenormin
Ano
C07A
8
1.6%
Gingio
Ne
N06D
6
1.2%
Veral
Ano
M01A
8
1.6%
Glucophage
Ne
A10B
6
1.2%
Algifen
Ano
A03D
7
1.4%
Lexaurin
Ano
N05B
6
1.2%
Ascorutin
Ne
C05C
7
1.4%
Monopril
Ne
C09A
6
1.2%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Příloha - Užívané léky III Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Novalgin
Ano
N02B
6
1.2%
Afonilum
Ne
R03D
4
0.8%
Pentasa
Ne
A07E
6
1.2%
Agen
Ne
C08C
4
0.8%
Profenid
Ano
M01A
6
1.2%
Alpha D3
Ano
A11
4
0.8%
Simgal
Ne
C10A
6
1.2%
Anavenol
Ne
C05C
4
0.8%
Sorbifer Durules
Ano
B03A
6
1.2%
Apo-Famotidine
Ano
A02B
4
0.8%
Trental
Ne
C04A
6
1.2%
Atenolol
Ne
C07A
4
0.8%
Zorem
Ne
C08C
6
1.2%
Atoris
Ne
C10A
4
0.8%
Zoxon
Ne
G04B
6
1.2%
Atropin
Ano
A03B
4
0.8%
Cardura
Ne
C02C
5
1.0%
Bonviva
Ano
M05B
4
0.8%
Cilkanol
Ano
C05C
5
1.0%
Calcichew
Ano
A12
4
0.8%
Citalec
Ano
N06A
5
1.0%
Cinarizin
Ne
N07C
4
0.8%
Concor
Ne
C07A
5
1.0%
Dayrun
Ano
M01A
4
0.8%
Dexamethazon
Ano
H02A
5
1.0%
Delagil
Ano
P01B
4
0.8%
Indobene
Ano
M02A
5
1.0%
Enap
Ne
C09A
4
0.8%
Kalium Chloratum
Ne
A12
5
1.0%
Enelbin
Ne
C04A
4
0.8%
Lomir
Ne
C08C
5
1.0%
Fokusin
Ne
G04C
4
0.8%
Mono Mack
Ne
C01D
5
1.0%
Hydrochlorothiazid
Ne
C03A
4
0.8%
Ano
M01A
4
0.8%
Pangrol
Ne
A09A
5
1.0%
Ketonal
Remicade
Ano
L04A
5
1.0%
Loradur Mite
Ne
C03E
4
0.8%
Salofalk
Ne
A07E
5
1.0%
Magnosolv
Ano
A12
4
0.8%
Tulip
Ne
C10A
5
1.0%
Meloxicam
Ano
M01A
4
0.8%
Xyzal
Ne
R06A
5
1.0%
Panadol
Ano
N02B
4
0.8%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Příloha - Užívané léky IV Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Penester
Ne
G04C
4
0.8%
Cipralex
Ne
N06A
3
0.6%
Quamatel
Ne
A02B
4
0.8%
Cynt
Ne
C02A
3
0.6%
Renpress
Ne
C09A
4
0.8%
Deprex
Ne
N06A
3
0.6%
Rivotril
Ano
N03A
4
0.8%
Dexamethasone
Ano
S01B
3
0.6%
Seretide
Ne
R03A
4
0.8%
Diazepam
Ano
N05B
3
0.6%
Tanakan
Ne
N06D
4
0.8%
Dona
Ano
M01A
3
0.6%
Tanyz
Ne
G04C
4
0.8%
Enbrel
Ano
L04A
3
0.6%
Tenoretic
Ne
C07B
4
0.8%
Espumisan
Ne
A03A
3
0.6%
Wobenzym
Ne
A09A
4
0.8%
Famosan
Ne
A02B
3
0.6%
Zyrtec
Ne
R06A
4
0.8%
Fenofix
Ne
C10A
3
0.6%
Accupro
Ne
C09A
3
0.6%
Flector Ep Gel
Ano
M02A
3
0.6%
Acylpyrin
Ano
N02B
3
0.6%
Gasec
Ne
A02B
3
0.6%
Aescin-Polfa
Ne
C05C
3
0.6%
Gopten
Ne
C09A
3
0.6%
Aktiferrin
Ne
B03A
3
0.6%
Hypnogen
Ne
N05C
3
0.6%
Amlodipin
Ne
C08C
3
0.6%
Imuran
Ano
L04A
3
0.6%
Apo-Atenol
Ne
C07A
3
0.6%
Isochol
Ne
A05A
3
0.6%
Artrodar
Ano
M01A
3
0.6%
Isoptin
Ne
C08D
3
0.6%
Ne
B03B
3
0.6%
Betaxa
Ne
C07A
3
0.6%
Kyselina Listová
Betoptic
Ne
S01E
3
0.6%
Lacipil
Ne
C08C
3
0.6%
Biomin
Ne
A12
3
0.6%
Lioton 100 000
Ano
C05B
3
0.6%
B-Komplex
Ano
A11
3
0.6%
Loseprazol
Ne
A02B
3
0.6%
Cardilan
Ne
A12
3
0.6%
Maxitrol
Ne
S01C
3
0.6%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Příloha - Užívané léky V Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Název léku
*Becht. ATC choroba
N
%
Monotab
Ano
C01D
3
0.6%
Ranisan
Ano
A02B
3
0.6%
Muscoril
Ano
M03B
3
0.6%
Sectral
Ne
C07A
3
0.6%
Orcal
Ne
C08C
3
0.6%
Tamsulosin
Ne
G04C
3
0.6%
Ortanol
Ne
A02B
3
0.6%
Tramabene
Ano
N02A
3
0.6%
Pentomer
Ne
C04A
3
0.6%
Venoruton Forte
Ne
C05C
3
0.6%
Prenessa
Ne
C09A
3
0.6%
Verospiron
Ne
C03D
3
0.6%
Pupalka
Ne
3
0.6%
Vitamin E
Ne
A11
3
0.6%
Ramil
Ne
C09A
3
0.6%
Xalatan
Ne
S01E
3
0.6%
Ramipril
Ne
C09A
3
0.6%
Zocor
Ne
C10A
3
0.6%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Tabulky neobsahují léky, které užívali méně než tři respondenti.