Positionpaper ‘Samenwerking rondom gegevensvoorziening en de Informatiekenniscyclus’
Dit positionpaper gaat uit van de overtuiging dat goede sturingsinformatie op het gebied van zorg, welzijn en het publieke domein noodzakelijk is om meer gezondheidswinst en een hogere levensverwachting tegen lagere maatschappelijke kosten te bewerkstelligen en een toename van de participatie van burgers aan de samenleving te bereiken. Beter en slimmer afstemmen van de beschikbare data en informatie op deze gebieden maakt de onderlinge samenhang en urgentie van de gezondheids-‐ en sociale problematiek zichtbaar. Hierdoor is het mogelijk om integraal gezondheidsbeleid te maken en de juiste activiteiten uit te voeren (de zogenaamde informatiekenniscyclus). Een randvoorwaarde hiervoor is een samenhangende visie op het afstemmen van gegevens over gezondheid, zorg en welzijn op nationaal en regionaal/lokaal niveau èn een goede gegevensinfrastructuur op deze niveaus. Op landelijk niveau is er een gegevensinfrastructuur die als basis dient voor het volksgezondheidsbeleid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Deze landelijke infrastructuur kent wel serieuze knelpunten die te maken hebben met de toegankelijkheid, beschikbaarheid en kwaliteit van databronnen. Op lokaal niveau is er een toenemende vraag van gemeenten, zorgverzekeraars, lokale zorg-‐ en welzijnsprofessionals en burgers naar lokale sturingsinformatie, met de wijk of buurt als uitgangspunt voor gegevensvoorziening. De lokale gegevensinfrastructuur staat nog in de kinderschoenen. Er zijn initiatieven die nationale, regionale en lokale data en informatie verzamelen om tot rijkere sturingsinformatie te komen, maar een eenduidig kader voor de koppeling van activiteiten op het gebied van gegevensverzameling en –analyse op lokaal niveau ontbreekt vooralsnog en er is onvoldoende kennis om van geïntegreerde data-‐ en informatieverzameling door regionale en lokale stakeholders te komen tot integraal beleid en dito activiteiten. Dit positionpaper pleit ervoor dat gestreefd wordt naar een wederzijdse inspiratie en versterking van de ontwikkeling en organisatie van de informatiekenniscyclus op zowel landelijk als regionaal/lokaal niveau. Dit paper is dan ook een uitnodiging tot constructief meedenken en samenwerking om te komen tot een gezamenlijke visie op de gegevensinfrastructuur en een gezamenlijke inzet voor een optimale informatiekenniscyclus. Uitdagingen vereisen een optimale informatiekenniscyclus Onze maatschappij staat voor grote uitdagingen. Door een toename van het aantal ouderen, het stijgend aantal chronisch zieken met multimorbiditeit, ongezonde leefstijlen, het niet afnemen van sociaal economische gezondheidsverschillen en de toenemende kosten van de gezondheidszorg komt de solidariteit tussen generaties, regio’s en zieke en gezonde mensen in toenemende mate onder druk te staan (Van der Lucht & Polder, 2010; LVG, 2011). De oplossingen voor deze problematiek vereisen meer dan de paradigmashift “van zorg en ziekte naar gezondheid en gedrag”, beschreven door de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ, 2010a,b).
1
Volgens Polder et al. (2012) krijgt de toekomst alleen een goede prognose als ziekte en zorg èn gezondheid en gedrag worden benaderd vanuit mens en maatschappij omdat de sociale omgeving van gezin, relaties, werk, inkomen en wonen vaak invloed heeft op de gezondheidsproblemen van de burgers. De gezondheidszorg zal daarom haar maatschappelijke functie moeten versterken (RVZ, 2009; RVZ, 2012). Dit kan alleen door, op basis van inzicht in de gezondheid en sociale problematiek in de wijk, samenhangende zorg en ondersteuning te organiseren uitgaande van de eigen kracht van de burgers. 1 Juiste sturingsinformatie en een gevoel van urgentie vormen de basis voor integraal beleid en dito taakuitvoering waardoor parallel gewerkt kan worden aan verbetering van de toegankelijkheid en 2 kwaliteit van (zelf-‐)zorg en ondersteuning en doelmatige inzet van maatschappelijke middelen en capaciteit, het betrekken van burgers bij een gezonde leefstijl, het bevorderen van participatie in de samenleving, verbetering van de sociaal-‐economische positie van burgers en het verbeteren van de leefomgeving (Stronks et al., 2010; RVZ, 2012; www.experimentgezondewijk.nl). Met een optimale informatiekenniscyclus (data-‐ en informatieverzameling -‐-‐> kennis voor integraal beleid en sturingsinformatie voor activiteiten en interventies; zie figuur 1) is het mogelijk “de goede dingen te doen en de dingen goed te doen”. Alleen zo kan het hoofd worden geboden aan de gezondheids-‐ en sociaal-‐economische uitdagingen. De optimale informatiekenniscyclus in de regio Zorgprofessionals, gemeenten, zorgverzekeraar en burgers in de regio verzamelen idealiter in samenhang data en informatie, gebruikmakend van de instrumentaria en dienstverlening die kennisintermediairs (bijv. GGD, het RIVM, Jan van Es Instituut , Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL), RDC’s, Regionale Ondersteuningsstructuren (ROS’en), TNO, etc.) aanbieden op het gebied van informatievoorziening. De te verzamelen data behelzen zowel informatie over de huidige als toekomstige gezondheid van de populatie, het aanbod en gebruik van zorg-‐ en welzijnsvoorzieningen, en de sociaal-‐economische en sociaal-‐demografische situatie. Door data en informatie die op nationaal niveau worden gepresenteerd (VTV en Zorgbalans van het RIVM, NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn, etc.) en de gegevens van de gemeenten (onder meer Gemeentelijke Basisadministratie voor persoonsgegevens, sociale dienst), zorgverzekeraars (zorgconsumptie), zorgprofessionals (bijv. zorgregistraties, het eerstelijnszorgaanbod via ROS’en en geaggregeerde patiëntgegevens van huisartsen) en zorgvragers (Consumer Quality index, Patiënt Reported Outcome Measurements) slim te combineren en te integreren op geografisch gedetailleerd niveau ontstaat de zogenaamde community diagnose (bijv. wijkanalyse of populatieanalyse) waarin deze factoren in samenhang worden voorgesteld.
1
Regionale Volksgezondheid Toekomst Verkenning (Gemeentelijke gezondheidsdienst (GGD), Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)), Public Health Analyse ROS-‐Wijkscan (ROS-‐Netwerk), Regio-‐experimenten populatiemanagement (Zorggroepen regio Maastricht, Eindhoven). 1 Voorbeelden: Project Vitale Wijken: woonservicegebieden worden zodanig ingericht dat ouderen en mensen met een beperking zo zelfstandig mogelijk en met behoud van eigen regie kunnen wonen, waarbij er sprake is van een samenhangend aanbod op het terrein van wonen, welzijn en zorg (www.kenniscentrumwoonservicegebieden.nl) (Nederlandse organisatie voor Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek (TNO), GGD, gemeente Rotterdam, zorgaanbieders, ondernemers; De Gezonde Wijkaanpak (o.a. Utrecht Gezond (GGD, gemeente Utrecht, zorgverzekeraar Achmea); Gezond Geweten Den Haag (GGD, gemeente Den Haag)), (zie ook noot 7). 2 Zorggroepen leveren chronische zorg voor mensen met diabetes, COPD en een verhoogd risico op hart-‐ en vaataandoeningen. Vanaf eind 2012 worden 16 kritische kenmerken in zgn. Rapportages Chronische Zorg beschreven op een aantal gebieden zoals het werken volgens zorgprogramma’s gebaseerd op de zorgstandaarden, deelname aan het verzamelen van landelijk vastgestelde kwaliteitsindicatoren voor optimale zorg en samenwerking en de kwaliteit die zorggroepen willen leveren. Deze elementaire kwaliteitskenmerken zijn voor zorggroepen een belangrijk stap op weg naar een systematisch kwaliteitsbeleid voor de chronische zorg in Nederland. Ze zijn door de branche van zorggroepen zelf opgezet (Regionale Data Centra (RDC), Landelijke Organisatie Ketenzorg, Zorgverzekeraars Nederland).
2
Door bij het verzamelen van informatie rekening te houden met de specifieke informatiebehoeften van gemeenten, zorgverzekeraars en zorg-‐welzijnsorganisaties onder andere in het kader van de nieuwe beleidsterreinen Wmo, Jeugdzorg en Werk naar vermogen, de overheveling van delen van de AWBZ naar de ZvW en de inzet op thema’s als acute zorg, preventie, zelfmanagement, mensen met meervoudige complexe problematiek, ouderenproblematiek, ontzorgen, substitutie, Generalistische basis GGz en capaciteitsplanning, kunnen ook hiaten in (lokaal) beschikbare informatie zichtbaar worden gemaakt.
3,4
Figuur 1. De informatiekenniscyclus gebaseerd op de informatiepiramide RIVM (www.Zorggegevens.nl)
Aan de hand van deze diagnose kan de dialoog tussen zorg-‐ en welzijnsprofessionals, gemeenten, zorgverzekeraar en burgers worden gevoerd omtrent probleem-‐ en doelgroep-‐identificatie en urgentie. Vragen als: ‘Wat zijn de mogelijkheden voor substitutie van tweede-‐ naar eerstelijnsgezondheidszorg in de regio?
3
Cyclisch proces van het verzamelen van (bij voorkeur volgens standaarden geregistreerde) data en het opslaan in databases volgens bepaalde methoden. Verwerking van data vindt plaats zodat er verbanden zichtbaar worden die kunnen leiden tot nieuwe inzichten. Daarvoor worden door kennisintermediairs instrumenten gebruikt die data integreren en combineren. Er zijn instrumenten die ‘kant en klaar’ producten maken (standaardrapportages) of die ‘maatwerk’ leveren (dynamische informatieproducten). Door sturingsinformatie via georganiseerde beleidsdialogen in de juiste context te plaatsen ontstaat kennis en wijsheid om de juiste beslissingen te nemen voor integraal beleid, herinrichting van bedrijfs-‐ en zorgprocessen, capaciteitsplanning etc. Tevens ontstaat inzicht in nieuwe behoeften ten aanzien van de informatievoorziening (bijv. data registratie-‐ eisen, behoefte aan nieuw te ontwikkelen indicatoren), waardoor de cyclus opnieuw start. 4 De weergave van organisaties en producten in de figuur zijn niet uitputtend, maar zijn bedoeld als uitgangspunt voor de dialoog omtrent een gezamenlijke visie ten aanzien van de gegevensinfrastructuur en een gezamenlijke inzet rondom de informatiekenniscyclus.
3
En van eerste-‐ naar nuldelijn? Op welke manier kan collectieve en individuele preventie het beste op elkaar worden afgestemd? Is het mogelijk het plan van aanpak te optimaliseren? Wat zijn de sleutels tot effectiviteit? Welke presentie in de wijk (aanbod) is noodzakelijk om adequaat op de vragen in te spelen?’, kunnen aan de orde komen. Maar ook: ‘Wie betaalt en wie profiteert?’ Door de sturingsinformatie zijn partijen immers beter dan voorheen in staat bouwstenen aan te leveren om maatschappelijke kosten-‐ baten analyses te maken om te bezien of de winst opweegt tegen de inspanningen en bij welke partijen kosten en baten neerslaan (RVZ, 2012). Kortom, de sturingsinformatie is via de dialoog een middel om zowel partners bij de aanpak te betrekken en te overtuigen als om de aanpak te verbeteren. Naar aanleiding van de dialoog over de sturingsinformatie kunnen op bestuurlijk niveau besluiten worden genomen over prioriteitstelling in beleid. Maar ook, met name gezien de transities in jeugd, werk en zorg, over beleidsverantwoordelijkheid en taak-‐ en rolverdeling van gemeenten, zorgverzekeraar, patiëntenorganisaties en zorg-‐ en welzijnsorganisaties en tot slot over de inzet van middelen en 5 capaciteit . Voor de individuele organisaties kan de besluitvorming invloed hebben op het ondernemerschap en de organisatiegraad. De sturingsinformatie kan immers aanleiding zijn om strategische keuzes te maken omtrent het aangaan van samenwerkingsrelaties met andere organisaties in een alliantie, (kennis)netwerk, ketenvorming of een strategisch partnership. Het kan tevens aanleiding zijn om keuzes te maken over de inrichting van zorg-‐ en bedrijfsprocessen zoals keuzes over Tracking & Tracing, al dan niet gedeeld informatiemanagement, transmurale werkafspraken, 6 transparante prestatie-‐indicatoren, deskundigheidsbevordering en kennismanagement , etc.. Naar aanleiding van deze keuzes kunnen zinvolle activiteiten en interventies worden uitgevoerd en nieuwe producten, instrumenten, structuren en protocollen, maar ook methodieken, worden ontwikkeld. Daarnaast heeft de sturingsinformatie natuurlijk invloed op de individuele medewerkers van de organisaties. Zij dienen immers de keuzes te dragen die de organisaties nemen ten gevolge van de sturingsinformatie. Patiëntenorganisaties kunnen de sturingsinformatie tenslotte gebruiken om te bezien op welke gebieden zij op moeten komen voor hun achterban. De sturingsinformatie is tevens het instrument voor monitoring, benchmarking en evaluatie van effecten van interventies en (beleids-‐)activiteiten (Berenschot & Van der Geest, 2012). Inzicht in de (financiële) effecten van wijkgerichte multidisciplinaire samenwerking biedt gemeenten, zorgverzekeraars, zorgprofessionals en burgers immers een basis om met elkaar (financiële) afspraken te maken die uiteindelijk kunnen leiden tot de gewenste gezondheidswinst tegen lagere maatschappelijke kosten, een 7 toename van de participatie en een hogere levensverwachting (RMO, 2006; Kok et al., 2011; www.interventiecalculator.nl). Randvoorwaarden voor een optimale informatiekenniscyclus Het in samenhang verzamelen en presenteren van lokale sturingsinformatie en die kennis via een georganiseerde dialoog tussen gemeenten, zorgverzekeraar, zorg-‐ en welzijnsprofessionals en burgers vertalen naar een gezamenlijk plan van aanpak is geen sinecure.
5
Wijkverpleegkundigen capaciteitsonderzoek gefinancierd door ZonMw (Prozorg, gemeente Den Haag, ROS Lijn 1). Uit de resultaten van het onderzoek van het AMC, UvA en de USBO naar de pilots Gezonde Wijk Overvecht in Utrecht en Beter Samen in Noord in Amsterdam blijkt dat wijken die zich kenmerken door meervoudig complexe problematiek professionals vereisen met een meer generalistisch ingestelde visie op gezondheid en gezondheidszorg en een nauwere samenwerking met andere domeinen om de brede zorg-‐ en ondersteuningsvraag adequaat te kunnen benaderen (Meulenbeld, 2012). 7 Dit is natuurlijk een proces van lange adem en uithoudingsvermogen. De Gezonde Wijkaanpak heeft tot nu toe in de wijk Overvecht in Utrecht geleid tot een daling van het aantal kinderen met overgewicht met 6 procent (periode 2002/2003 – 2008/2009) en een afname van de zorgkosten met 4 procent (2006-‐2010). Verder heeft deze Gezonde Wijkaanpak geleid tot meer participatie van de bewoners bij activiteiten in de wijk en is de lokale aanpak van zorgprofessionals en beleidsmakers verbreed en meer samenhangend. Het URBAN40-‐ onderzoek (RIVM, AMC, UvA) richt zich op het antwoord op de vraag of de investeringen in de veertig aandachtswijken ook investeringen zijn in de gezondheid van de wijkbewoners (Stronks et al., 2010). Op basis van al verzamelde en beschikbare gegevens van het RIVM, CBS en GGD worden de mogelijke gezondheidseffecten van de wijkenaanpak getoetst in een nationale evaluatie van alle veertig aandachtswijken. Bovendien zijn gegevens over (determinanten van) overgewicht en depressie bij ongeveer 1500 inwoners van tien aandachts-‐ en tien andere achterstandswijken (controlewijken) verzameld. In 2013 worden de eerste resultaten hiervan verwacht. 6
4
Het ontbreekt in de eerste plaats aan een samenhangende visie omtrent het afstemmen van gegevens over gezondheid, zorg en welzijn op lokaal, regionaal en nationaal niveau. Het betreft dan zowel een efficiënte toegang tot data en informatie, het delen en koppelen van gegevens, de kwaliteit van data, het hanteren van eenheid van taal, als het duiden van indicatoren (Nugteren et al., 2012). Het is daarnaast onvoldoende duidelijk wie welke data verzamelt, waarom en onder welke voorwaarden. Er is verder te weinig geïnvesteerd in witte of grijze vlekken zoals doorontwikkeling van predictiemodellen en zorgmodellen op basis van verschillende gegevensbestanden (bijv. doorverwijzing van eerstelijnszorg naar tweedelijnszorg), verbetering van de koppelbaarheid van gegevens om patiënten geheel te kunnen volgen door het zorgsysteem en afstemming over extra investeringen in indicatoren en determinanten. Er zijn diverse organisaties (GGD, RDC, ROS, TNO, het Jan van Es Instituut, etc.) die een gevarieerd scala aan instrumentaria en dienstverlening aanbieden op het gebied van informatievoorziening. Dit doet recht aan de diversiteit in de lokale informatiebehoefte. Er is tot nu toe echter nog weinig ervaring met het in samenhang aanbieden van de deskundigheid van de verschillende organisaties, en het ontbreekt op lokaal niveau aan een eenduidig kader voor de koppeling van de activiteiten op het terrein van gegevensverzameling en –analyse. Daarnaast is er weinig kennis omtrent geschikte werkvormen om van gezamenlijke informatieverzameling naar een gedragen probleemdefinitie en integraal gezondheidsbeleid 8 en activiteiten te komen . De kans is dan ook aanwezig dat in de regio organisaties onafhankelijk van elkaar opnieuw het wiel gaan uitvinden. Dit leidt niet alleen tot inefficiënt gebruik van middelen en capaciteit, maar beïnvloedt tevens de kwaliteit van het proces en het uiteindelijke eindproduct: namelijk kennis voor integraal beleid en goede stuurinformatie voor de uitvoering ervan. Er zijn dan ook een aantal randvoorwaarden voor een optimale informatiekenniscyclus te definiëren. Naast een samenhangende visie is op landelijk niveau een goede infrastructuur op het gebied van data-‐ en informatiebronnen en indicatoren noodzakelijk. Het open data principe, waarbij alle met maatschappelijke middelen tot stand gekomen gegevens vrij beschikbaar zijn op het laagst mogelijke aggregatieniveau, zou in de volle breedte toegepast moeten worden. Landelijke regievoering is noodzakelijk om de beschikbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van de bronnen te vergroten. Daarnaast is afstemming en het ter beschikking stellen van de kennis die landelijk en in de regio’s wordt vergaard noodzakelijk rondom het proces van data-‐ en informatieverzameling, het maken van (community) diagnoses en het voeren van beleidsdialogen. Op regionaal/lokaal niveau zijn GGD’en, RDC’s, ROS‘en en andere kennisintermediairs aan zet om een lokale infrastructuur op te bouwen om in samenhang hun deskundigheid op het gebied van gegevensvoorziening, tools en dienstverlening door te ontwikkelen en deze in te zetten in het lokale beleidsproces samen met gemeenten, zorgverzekeraars, lokale zorg-‐ en welzijnsprofessionals en burgers. Het RIVM, de LVG en het ROS-‐Netwerk nodigen u uit om mede vorm te geven aan de verbetering van de gegevensinfrastructuur en de informatiekenniscyclus.
9
In januari 2013 start het project modules wijkprofielen en beleidsdialogen in zes wijken in de provincie Brabant waar de deskundigheid van diverse partijen wordt gebundeld. Uit het samenwerkingstraject tussen GGD, RIVM, ROS Robuust, 6 gemeenten, lokale zorgprofessionals en zorgverzekeraars VGZ & CZ, Academische Werkplaats Publieke Gezondheid Tranzo en de Universiteit van Tilburg zullen medio 2014 drie tools vloeien, te weten: een uniforme basismodule voor een wijkprofiel met generieke indicatoren uit gegevensbronnen die voor alle wijken beschikbaar zijn, aanvullende flexibele modules voor wijkprofielen die ruimte bieden aan context-‐specifieke indicatoren en gegevensbronnen en tot slot modellen voor een beleidsdialoog waarin wordt beschreven op welke manieren met relevante stakeholders (inclusief inwoners en vrijwilligers), het wijkprofiel als startpunt dient voor de dialoog en naar een gemeenschappelijk plan van aanpak leidt in de zes wijken.
5
Literatuur Berenschot, L., & Van der Geest, L. (2012). Integrale zorg in de buurt; Meer gezondheidsresultaat per euro. Utrecht: Nyfer. Kok, L., Burdorf, L., Van Rijn, R., & Theeuwes, J. (2011). Fit-‐4-‐Work: een ex-‐ante kosten-‐baten analyse. Amsterdam: SEO Economisch Onderzoek. Landelijke Vereniging Geïntegreerde eerste lijn (2011). Groeimodel in vijf dimensies voor geïntegreerde zorg. Utrecht. Meulenbeld, R. A. (2012). ‘Samen sta je gezonder’; een onderzoek naar de invloed van beroepsopvatting op domeinoverschrijdende samenwerking in de eerstelijnszorg. Utrecht: USBO. Nugteren, R., Van den Berg, M. J., Verschuuren, M., Picavet, H. J. S., Verkleij, H. G. M., & Hoeymans, N. (2012). Strategische analyse gegevensvoorziening VTV en zorgbalans; naar betere informatie over volksgezondheid en zorg. Bilthoven: RIVM. Polder, J., Kooiker, S., & Van der Lucht, F. (2012). De gezondheidsepidemie; Waarom we gezonder en zieker worden. Amsterdam: Reed Business. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2009). Buiten de gebaande paden. Advies voor intersectoraal gezondheidsbeleid. Den Haag: RVZ. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2010a). Perspectief op gezondheid 20/20. Den Haag: RVZ. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2010b). Zorg voor je gezondheid! Gedrag en gezondheid: de nieuwe ordening. Den Haag: RVZ. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2012). Regie aan de poort. Den Haag: RVZ. Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (2006). Opbrengsten van sociale investeringen. Den Haag: RMO. Stronks, K., Droomers, M., Kunst, A., & Hoefnagels, C. (2010). URBAN 40; onderzoek naar gezondheidseffecten. Amsterdam: AMC, Universiteit van Amsterdam; Maastricht: Universiteit Maastricht; Bilthoven: RIVM. Van der Lucht, F., & Polder, J. J. (2010). Van gezond naar beter. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2010. Bilthoven: RIVM. www.experimentgezondewijk.nl (19 december 2012) www.interventiecalculator.nl (19 december, 2012). Berenschot, SEOR. www.kenniscentrumwoonservicegebieden.nl (19 december, 2012). www.Zorggegevens.nl (19 december, 2012)
6
