Persoonlijkheidsstoornissen: diagnostiek en behandeling Factsheet Persoonlijkheidsstoornissen Inleiding Deze factsheet geeft informatie over de diagnostiek en behandeling van persoonlijkheidsstoornissen. Ze is bedoeld voor behandelaars, patiënten en hun naastbetrokkenen, voor managers van instellingen voor geestelijke gezondheidszorg, beleidsmakers, zorgverzekeraars en financiers van wetenschappelijk onderzoek. De factsheet biedt een actueel overzicht van wat een persoonlijkheidsstoornis is, wat de gevolgen ervan zijn en wat werkzame behandelingen zijn. De huidige versie vormt een update van de eerste versie die begin 2012 werd gepubliceerd. In deze versie is rekening gehouden met de wijzigingen in DSM-5 en met recente wetenschappelijke inzichten.
Wat is een persoonlijkheidsstoornis? Een persoonlijkheidsstoornis wordt gekenmerkt door een duurzaam patroon van ervaringen en gedragingen. Dit patroon kan zich uiten in de wijze waarop iemand omgaat met emoties, zijn of haar wijze van denken over zichzelf en anderen, de manier waarop de persoon relaties aangaat en de wijze waarop iemand de eigen impulsen kan beheersen. Soms kan iemand last hebben van erg wisselende emoties en stemmingen, in andere gevallen is hij of zij emotioneel erg geremd. Soms gaat iemand intense en wisselende relaties met anderen aan, terwijl een ander juist elke vorm van intiem contact met anderen wil vermijden. Het kan gebeuren dat iemand met een persoonlijkheidsstoornis erg streng en veeleisend is voor zichzelf, terwijl een ander schijnbaar geen doelen heeft in zijn of haar leven. Deze problemen hebben vaak een diepgaande invloed op het functioneren van mensen met een persoonlijkheidsstoornis. Ze kunnen vastlopen in verschillende levensgebieden, zoals partnerrelaties en vriendschappen, opvoeding, werk of school. In sommige gevallen kan de impact zo groot zijn dat ze nauwelijks of niet in staat zijn om voor zichzelf te zorgen. De ernst van de klachten die gepaard gaan met een persoonlijkheidsstoornis kan erg variëren in de tijd, maar typerend is wel dat een aantal kenmerken in
persoonlijkheidsfunctioneren stabiel is. Dat onderscheidt persoonlijkheidsstoornissen van andere psychische stoornissen, zoals een depressieve stoornis.
Welke specifieke persoonlijkheidsstoornissen bestaan er? Als iemand voldoet aan de algemene criteria voor een persoonlijkheidsstoornis, kan vervolgens nagegaan worden of er ook voldaan wordt aan de criteria van een specifieke persoonlijkheidsstoornis. Er bestaan tien specifieke persoonlijkheidsstoornissen. Deze worden vastgesteld aan de hand van een set van criteria. Iemand voldoet aan de criteria van een specifieke persoonlijkheidsstoornis, wanneer naast de algemene criteria ook een minimum aantal van de kenmerken van een specifieke persoonlijkheidsstoornis aanwezig zijn De specifieke persoonlijkheidsstoornissen zijn verdeeld over drie clusters: • Cluster A noemt men ook wel de ‘vreemde’ persoon lijkheidsstoornissen: de paranoïde, schizoïde en schizotypische persoonlijkheidsstoornis. Mensen die aan een van deze vormen lijden, worden door anderen als vreemd of eigenaardig beschouwd. • Cluster B noemt men ook wel de ‘emotionele’ of ‘dramatische’ persoonlijkheidsstoornissen: de borderline, narcistische, theatrale en antisociale persoonlijkheidsstoornissen. Mensen die aan een van deze varianten lijden, worden door anderen vaak als emotioneel instabiel beschouwd. • Cluster C betreft de angstige persoonlijkheids stoornissen: de afhankelijke, ontwijkende en obsessief-compulsieve persoonlijkheidsstoornissen. Deze mensen beschouwt men vaak als angstig of vermijdend. Als er voldaan wordt aan de algemene criteria van een persoonlijkheidsstoornis, zonder dat voldoende criteria van een specifieke persoonlijkheidsstoornis kunnen worden vastgesteld, spreekt men van een Persoonlijkheidsstoornis Niet Anderszins Omschreven.
De klassieke opvatting dat persoonlijkheidsstoornissen onbehandelbaar en onveranderbaar zouden zijn, is inmiddels achterhaald
Hoe vaak komen persoonlijkheidsstoornissen voor? Bij 13,5% van de bevolking is er sprake van een persoonlijkheidsstoornis. De frequentie van afzonderlijke persoonlijkheidsstoornis ligt meestal tussen 1 en 2%. Niet alle mensen met een persoonlijkheidsstoornis komen in behandeling. Bij mensen die wel behandeling zoeken, stelt men doorgaans vast dat er sprake is van het gelijktijdig voorkomen van verschillende persoonlijkheidsstoornissen of andere psychische stoornissen, zoals angst-, stemmings-, eet- of middelenmisbruikstoornissen. Recent onderzoek heeft ook een sterk verband vastgesteld met ADHD. Bovendien ondervinden mensen met persoonlijkheidsstoornissen ook meer last van allerlei lichamelijke aandoeningen. Dit heterogene beeld zorgt er bovendien voor dat persoonlijkheidsstoornissen vaak pas laat gediagnosticeerd worden.
Lichamelijke problemen en persoonlijkheidsstoornissen Mensen met een persoonlijkheidsstoornis ervaren vaak veel negatieve emoties, waardoor ze veel stress en hierdoor lichamelijk klachten ontwikkelen, zoals een verhoogd risico op chronische ziektes, maagdarmaandoeningen, obesitas, artritis, hartproblemen, diabetes, vermoeidheid en chronische pijn. Ook door ongezond gedrag, zoals roken, alcoholgebruik, gebruiken van pijn- en slaapmedicatie, kan iemand meer ontvankelijk zijn voor fysieke klachten.
Komen persoonlijkheidsstoornissen ook bij jongeren voor? Persoonlijkheidsstoornissen kunnen op alle leeftijden voorkomen, al wordt de diagnose in de praktijk nauwelijks gesteld bij kinderen onder de 18 jaar. Wanneer de symptomen echter ernstig genoeg zijn om het dagelijks functioneren te belemmeren, mag de diagnose al eerder worden gesteld. Men hanteert doorgaans wel een ondergrens van twaalf jaar. Door deze controverse over het stellen van een diagnose en het stigma dat rondom de stoornis hangt, is er een laag detectiepercentage bij kinderen en jongeren. Ook het
ontbreken van een goede assessment draagt bij aan het niet of fout diagnosticeren van kinderen, waardoor het risico groter is dat niet-werkzame behandelingen worden ingezet of problemen worden geminimaliseerd. Toch is het belang van vroege detectie groot: uit onderzoek blijkt dat persoonlijkheidsstoornissen op jonge leeftijd een grote voorspellende waarde hebben voor een hele reeks van psychische en maatschappelijke problemen op latere leeftijd.
Hoe ontstaan persoonlijkheidsstoornissen? Hoewel de precieze oorzaken en mechanismen nog onvoldoende bekend zijn, gaan experts uit van een biopsychosociaal model. Men neemt aan dat er een erfelijke kwetsbaarheid is. Wellicht gaat het niet om één gen, maar om een combinatie van verschillende genen. Of iemand ook daadwerkelijk een persoonlijkheidsstoornis ontwikkelt vanuit die erfelijke dispositie, wordt in belangrijke mate bepaald door de ervaringen die iemand meemaakt, in het bijzonder in de vroege ontwikkeling. Vooral wanneer iemand veel onveiligheid, onvoorspelbaarheid en angst ervaart, kan een kwetsbare aanleg aan de basis liggen van een verstoorde persoonlijkheidsontwikkeling. Zo heeft 40-70% van de mensen met een diagnose van borderline persoonlijkheidsstoornis een geschiedenis van seksueel misbruik in de jeugd. De persoon ontwikkelt dan onvoldoende psychologische vaardigheden en capaciteiten die kunnen compenseren voor de kwetsbare aanleg en kan gebruikmaken van onaangepaste gedragingen om angst of spanning te verlichten. Bovendien maakt deze verstoorde ontwikkeling iemand doorgaans extra kwetsbaar voor stressoren en negatieve levenservaringen in het latere leven, zoals fysiek of seksueel geweld. Uiteindelijk is de ontwikkeling van een persoonlijkheidsstoornis dus steeds een complex en uniek samenspel waarin ‘nature’ en ‘nurture’ intiem verweven zijn en elkaar wederzijds beïnvloeden.
Hoe stabiel zijn persoonlijkheidsstoornissen? De klassieke opvatting dat persoonlijkheidsstoornissen onbehandelbaar en onveranderbaar zouden zijn, is inmiddels achterhaald. Doorgaans stelt men vast dat
Persoonlijkheidsstoornissen hebben een grote invloed op de levenskwaliteit
specifieke persoonlijkheidsstoornissen, zoals de borderline persoonlijkheidsstoornis, kennen zelfs een gunstig verloop. Bijna 90% van de patiënten bij wie deze diagnose wordt vastgesteld, voldoet tien jaar later niet meer aan de criteria van de stoornis. Vooral de acute symptomen, zoals stemmingsschommelingen, suïcidaliteit of impulsiviteit, verdwijnen in de tijd. Dat betekent niet dat er geen lijden meer is. De chronische leegte en de moeilijkheden om in relaties goed te functioneren blijven vaak bestaan bij de meeste borderline-patiënten. De meeste patiënten blijven ook na lange tijd nog beperkingen in sociaal en beroepsmatig functioneren ondervinden. Longitudinaal onderzoek laat zien dat slechts een kleine groep volledig herstelt. Vooral patiënten met een co-morbide middelenmisbruikstoornis, posttraumatische of andere angststoornis, een familiale psychiatrische belasting en patiënten die al langer in de hulpverlening zitten en duurzame psychosociale problemen hebben, blijken een minder goede prognose te hebben. Ook is de kans op herstel van andere psychische stoornissen afhankelijk van de aan- of afwezigheid van een persoonlijkheidsstoornis. Een grootschalige Canadese studie heeft aangetoond dat de aanwezigheid van een Cluster C persoonlijkheidsstoornis naast een majeure depressieve stoornis, niet alleen een erg belangrijke voorspeller is voor de kans op een nieuwe depressieve episode, drie jaar later, maar ook voor de kans op suïcidepogingen en het ontstaan van andere psychische stoornissen in de tussenperiode.
Welke invloed hebben persoonlijkheidsstoornissen op de levenskwaliteit? De kwaliteit van leven kan worden uitgedrukt op een schaal van 0 tot 1, waarbij ‘0’ staat voor het volledig ontbreken van elke kwaliteit van leven en ‘1’ staat voor optimale levenskwaliteit. Uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van mensen met persoonlijkheidsstoornissen 0,56 bedraagt. Dat is laag en valt te vergelijken met de kwaliteit van leven van mensen met ernstige medische aandoeningen, zoals diabetes, reuma of de ziekte van Parkinson. De kwaliteit van leven in de doorsnee bevolking ligt met 0,85 een stuk hoger. Dat betekent met andere woorden dat mensen met een persoonlijkheidsstoornis
fors inboeten aan levenskwaliteit. Bekend is dat ze veel vaker dan andere mensen kampen met allerlei gezondheidsproblemen. De slechte levenskwaliteit uit zich ook in de hoge mate van suïcidaliteit, in het bijzonder bij patiënten met een borderline persoonlijkheidsstoornis. Suïcidaal gedrag komt voor bij 84% van deze patiënten, waarbij 60-70% een effectieve suïcidepoging doet. Bij iedereen die een suïcidepoging doet zijn 6-11 mensen betrokken. Dit maakt meteen duidelijk dat persoonlijkheidsstoornissen ook een belangrijke invloed kunnen hebben op de levenskwaliteit van naastbetrokkenen.
Hoe ‘duur’ is een persoonlijkheidsstoornis? Een persoonlijkheidsstoornis betekent niet alleen lijden voor de persoon en zijn of haar directe omgeving, maar houdt vaak ook belangrijke maatschappelijke kosten in, onder andere door werk- en schoolverzuim, crisisopnames en hospitalisatie. De zorgconsumptie is hoog. Uit onderzoek in de VS blijkt dat meer dan 80% van de BPS-patiënten minstens de helft van de tijd in behandeling is geweest gedurende de afgelopen zes jaar. De hoge zorgconsumptie, de beperkte inzetbaarheid voor arbeid en in sommige gevallen ook maatschappelijke overlast leiden tot hoge kosten. In het jaar voorafgaand aan de start van een behandeling kost iemand met een persoonlijkheidsstoornis de (Nederlandse) samenleving gemiddeld 11.126 euro. Een grootschalige Europese studie heeft aangetoond dat persoonlijkheidsstoornissen Europa jaarlijks 27,3 miljard euro kosten, een bedrag dat hoger ligt dan de kosten voor autisme, ADHD en gedragsstoornissen samen. Het leeuwendeel van deze kosten (78%) komt op rekening van indirecte kosten, vooral ten gevolge van werkverzuim. De directe kosten voor zorgconsumptie lijken vooral bij jonge mensen met een persoonlijkheidsstoornis erg hoog te liggen, namelijk jaarlijks 14.032 euro, bijna twee keer de kosten van de volwassen populatie met een persoonlijkheidsstoornis (7398 euro).
Effectieve behandelprogramma’s hebben een duidelijke structuur, een coherent en duidelijk theoretisch kader en worden consistent toegepast
Wat zijn de kenmerken van een effectieve behandeling voor persoonlijkheidsstoornissen? De behandeling van persoonlijkheidsstoornissen is een jong onderzoeksgebied dat nog volop in ontwikkeling is. De huidige kennis weerspiegelt vooral de bevindingen bij patiënten met een borderline en ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Voor andere persoonlijkheidsstoornissen, zoals de antisociale en Cluster A persoonlijkheidsstoornissen, is de evidentie schaarser en is verder onderzoek noodzakelijk. De bestaande studies bieden evidentie voor de volgende werkzame elementen in een behandeling: • Psychotherapie is de voorkeursbehandeling voor persoonlijkheidsstoornissen. Psychiatrische interventies, zoals farmacotherapie, kunnen een belangrijke faciliterende rol vervullen. • Behandelaars dienen specifieke persoonlijke en professionele competenties te hebben en een authentieke, betrokken en flexibele houding te kunnen aannemen. • Effectieve behandelprogramma’s hebben een duidelijke structuur (vaste afspraken, duidelijke behandeldoelen, vaste evaluatiemomenten, enzovoort), een coherent en duidelijk theoretisch kader voor zowel behandelaar als patiënt en worden consistent toegepast. De behandelprogramma’s worden beschreven in een handleiding. • In een effectief programma worden de verschillende programmaonderdelen en behandelinterventies door een primaire behandelaar voortdurend actief geïntegreerd. • De behandeling is doelgericht en voortgang wordt op geregelde tijdstippen geëvalueerd. • Effectieve behandelprogramma’s hebben strategieën om dreigende drop out te voorkomen. Ze richten zich actief op de motivatie en het engagement van patiënten in de behandeling. • Effectieve behandelprogramma’s bevatten duidelijke protocollen voor crisisinterventies • Gezien de moeite om een duurzame therapeutische werkrelatie aan te gaan, wordt actief aandacht besteed aan (problemen in) de therapeutische relatie. • De behandeling moet strategieën bevatten waarmee de zelfreflectie en zelfobservatie van patiënten kan worden bevorderd
• De behandeling is gericht op het versterken van patiënten en hun naastbetrokkenen en moedigt hen aan tot autonomie en eigen verantwoordelijkheid • Het (multidisciplinaire) behandelteam wordt ondersteund door voldoende opleiding, intervisie en supervisie. Belangrijk om toe te voegen is dat behandelingen ook iatrogene schade kunnen opleveren, bijvoorbeeld ten gevolge van ondoordachte crisisinterventies, polyfarmacie of veelvuldige breuken in hulpverleningsrelaties.
Welke stoornis-specifieke interventies voor persoonlijkheidsstoornissen zijn bewezen effectief? Alle genoemde werkzame elementen zijn systematisch uitgewerkt in een aantal stoornis-specifieke interventies, die vooral ontwikkeld werden voor de behandeling van een borderline persoonlijkheidsstoornis. De meest recente overzichtsstudies (Cochrane Collaboration) besluiten dat het effect van deze interventies groot is, zowel voor wat de kernproblemen van een persoonlijkheidsstoornis betreft, als voor geassocieerde problemen, zoals angst en depressiviteit. Voor vijf interventies bestaat er evidentie vanuit gecontroleerde studies: • Dialectische Gedragstherapie: psychologische behandeling die werd ontwikkeld vanuit de cognitieve gedragstherapie en gericht is op het vergroten van de mogelijkheden om spanning en moeilijke emoties te verdragen door het aanleren van nieuwe vaardig heden, het vergroten van stresstolerantie, het verbeteren van de emotieregulatie, het verbeteren van interpersoonlijk gedrag en het bevorderen van een houding van mindfulness • Mentalization-Based Treatment: psychodynamisch georiënteerde behandeling, die zich richt op het verbeteren van de reflectieve of mentaliserende capaciteiten door de persoon te helpen de gevoelens die ze bij anderen oproepen en de gevoelens die ze zelf ervaren, beter te herkennen en begrijpen • Schemagerichte Therapie: integratieve psychothera peutische behandeling, waarin mensen geholpen worden om de kernthema’s, die te maken hebben met onvervulde behoeften in de kindertijd en die zich
Investering in de GGz levert evenveel winst in levenskwaliteit op als in de reguliere geneeskunde
uiten in de vorm van onaangepast hanteringsgedrag in de volwassenheid, te veranderen zodat de eigen behoeften beter ingevuld worden. • Transference-focused Psychotherapy: psychoanalytisch georiënteerde behandeling die mensen helpt te komen tot rijkere en meer geïntegreerde voorstellingen van zichzelf en anderen een duidelijker beeld van zichzelf. • Vaardigheden- en Emotieregulatiestrategieën (STEPPS): gedragstherapeutische interventie, gericht op het aanleren van vaardigheden voor het reguleren van sterke emoties. Naast deze specialistische behandelingen zijn er erg recent ook een aantal meer algemene behandelstrategieën gepubliceerd, waarin de genoemde principes eveneens terugkeren. Voorbeelden daarvan zijn ‘Structured Clinical Management’ en ‘Good Psychiatric Management’. Deze behandelingen vragen minder specialisatie en training, maar zijn wel gemanualiseerd.
Wat is de rol van psychiatrisch management in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen? Hoewel psychotherapie de voorkeursbehandeling voor persoonlijkheidsstoornissen is, dient in de meeste gevallen een psychiater ook deel uitmaken van het multidisciplinaire team. De psychiater vervult daarin de volgende functies: • Psychiatrisch onderzoek naar de aard en ernst van (co-morbide) klachten • Evalueren van de mogelijke ondersteunende rol en zo nodig instellen van medicamenteuze behandelingen • Somatische screening van geassocieerde lichamelijke problemen Het is belangrijk dat deze psychiatrische interventies geïntegreerd zijn met en afgestemd zijn op de andere (psychotherapeutische) interventies.
Ernstig Psychiatrische Aandoeningen (EPA) Onder patiënten met een persoonlijkheidsstoornis is een aantal mensen dat als EPA aangeduid kan worden: er is sprake van een hoge mate van ernst en problemen
op velerlei levensgebieden. Veelal komen zij niet of onvoldoende in behandeling of profiteren ze beperkt van de erkende, effectief gebleken behandelingen. Ofschoon er geen wetenschappelijke evidentie is voor een specifiek type behandeling en/of begeleiding, blijkt uit ervaring dat een combinatie van aan hun interpersoonlijke sensitiviteit aangepaste psychotherapie en op maatschappelijk herstel en rehabilitatie gerichte interventies de meest passende benadering is. (Best Practice Podium EPA-PS, 2013).
Aandacht voor naastbetrokkenen Naastbetrokkenen van mensen met een persoonlijkheidsstoornis ervaren vaak grote zorgen. Ze hebben grote behoefte aan informatie en instructie en worstelen met zaken als de schuldvraag, verwerking en rouw. Ook voelen naastbetrokkenen zich vaak overbelast, waardoor ze zelf psychische problemen kunnen gaan ontwikkelen. Het betrekken van naasten in de diagnostiek en behandeling kan een effectieve manier zijn om dit te voorkomen. Ook het toepassen van psychoeducatie (bespreken en uitleggen van symptomen, oorzaken, beloop, omgaan met de ziekte, behandelmogelijkheden en terugvalpreventie) voor naasten en patiënten wordt gezien als veelbelovend. Heel belangrijk bij het betrekken van naasten is dat er goede informatie wordt gegeven over het behandelproces, dat er een vast aanspreekpunt is voor de familie en dat de behandelaar goed bereikbaar is in crisissituaties (Best Practice Podium: Naastbetrokkenen, 2012)
Hoe rendabel is de behandeling van mensen met een persoonlijkheidsstoornis? De behandeling van mensen met persoonlijkheidsstoornissen is veelal intensief en langdurig. Dat kost de samenleving veel geld. Toch zijn er steeds meer aanwijzingen uit kosteneffectiviteitsstudies dat deze intensieve behandelingen gunstige resultaten opleveren. De verbetering in levenskwaliteit door de behandeling, afgezet tegen de kostprijs van zo’n behandeling laat voor persoonlijkheidsstoornissen erg goede resultaten zien, vergelijkbaar met andere takken van de geneeskunde, zoals de oncologie of de orthopedie. Een recente
Een kwalitatief goede behandeling bieden voor meer mensen met een persoonlijkheidsstoornis is een van de belangrijkste uitdagingen voor de toekomst
overzichtsstudie laat bijvoorbeeld zien dat de effecten van psychofarmacologische behandelingen doorgaans even doelmatig zijn als somatische medicatiebehandelingen. Een investering in de GGz levert dus evenveel winst in levenskwaliteit op als in de reguliere geneeskunde. Op basis van deze kosteneffectiviteitsstudies is het aannemelijk dat een belangrijk deel van de kosten die in de behandeling geïnvesteerd wordt, kan worden terugverdiend. Dat komt omdat mensen na een behandeling vaker weer aan het werk gaan en de kosten door arbeidsuitval verminderd worden. Daarnaast verminderen de zorgkosten op andere gebieden, alsook de kosten voor justitie en maatschappelijke opvang. Het minste wat je kan zeggen is dat er voor de resterende investering een uitstekende kosten-baten verhouding geldt.
1 Toegankelijk maken van een kwalitatief goede behandeling voor meer mensen met een PS 2 Ontwikkelen van betere implementatiestrategieën voor bestaande bewezen effectieve behandelingen 3 Ontwikkelen van beslisbomen en criteria voor de toewijzing van mensen met een PS aan verschillende vormen en doses van behandeling 4
Onderzoeken naar specifieke werkzame bestanddelen en inzetten op kosteneffectieve interventies zoals e-health, empowerment van patiënt en naast- betrokkenen en ervaringsdeskundigen met het oog op optimaliseren van dosering en duur van de behandeling en van het generaliseren van behandelresultaten
5
Ontwikkelen en/of verdere verspreiding van (adaptaties van bestaande) behandelvormen voor doelgroepen die nu vaak niet, te laat of onvoldoende effectief behandeld worden, zoals kinderen en jongeren met (voorlopers van) PS, ouderen, zeer ernstig psychiatrische persoonlijkheidspathologie of antisociale PS
Uitdagingen voor de toekomst De actuele kennis over de effecten van behandelingen van persoonlijkheidsstoornissen stemt tot optimisme. In de nabije toekomst vragen de volgende aandachtsgebieden om speciale aandacht:
Colofon Auteurs: Ad Kaasenbrood, Joost Hutsebaut en Nina van Bunningen Ontwerp en vormgeving: Mariël Lam BNO Met dank aan de diverse experts die bijgedragen hebben bij het tot stand komen van deze factsheet © 2013, Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen, Utrecht Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming van het Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen.
P/a Trimbos-instituut Postbus 725, 3500 AS Utrecht www.kenniscentrumPS.nl
[email protected]
