P - A L
jaargang 8, nr 1
februari 2009
Website: WWW.poly-Artrose.nl
Poly - Artrose Lotgenotenvereniging
N i e u w s b r i e f
rijdt u veilig? contActdAg 7 mAArt onderZoek doXycycline bij knieArtrose P-AL
februari 2009
blz 1
knie- en heupArtrose spreekuur
telefonisch contAct
vAn de redActie
Onderstaande dames zijn bereid u op een bepaalde dag te woord te staan en uw vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Krijgt u geen gehoor dan kunt u het volgende nummer bellen.
Na een lange en koude winter zijn we toe aan het voorjaar. De sneeuwklokjes steken hun kopjes al boven de grond, en er zijn al heel wat lammetjes geboren. Als eind april de volgende Nieuwsbrief uitkomt, hoop ik dat de zon schijnt en de winter ver achter ons ligt.
Els Montagne / 06 20499204 / Leiden Dagelijks in de ochtenduren Maya Koop / (030) 2615769 / Utrecht maan-, dins- en vrijdag van 9-11 of 19.30-20.30 uur Mevrouw Cohen / (071) 5156368 / Oegstgeest dagelijks van 11-12 uur en van 19.15 - 21.00 uur Ida Camman / (0186) 654157 / Numansdorp 1 oktober tot mei dagelijks tot 18.00 en 22.00 uur Hiske Haverkamp / (033) 4953599 / Leusden maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag Ellie Brouwer-Schmidt / (0342) 422684 / Barneveld maandag tussen 16.00 en 18.00 uur Ria Jansen / (071) 3415391 / Hazerswoude-Rijndijk Dagelijks tot 20.00 uur uitgezonderd donderdag
inhoud Telefonisch Contact Van de redactie Contactdag zaterdag 7 maart Van de voozitter Addicted2Move Dringende vraag van het bestuur! Artrose, een onderschatte aandoening Steun RoPaRun Reumafonds roept op: word collectant Veel onwetendheid over EPD Onderzoek doxycycline bij knieartrose Het knie- en heupartrose spreekuur Tip voor onze leden. Ken, vind en gebruik uw patiëntenrechten De P-al zoekt Rijdt u veilig? Speciale knieoperatie Artrose in de heup Wat is reuma Colofon: Nog even dit... P-AL
2 2 2 3 5 5 6 7 7 7 8 9 9 10 11 12 13 14 15 16 16
Velen van ons zijn al weer vakantieplannen aan het maken, of hebben zelfs al besproken. Voor aangepaste vakanties verwijs ik u naar de Blauwe gids: www.blauwegids.nl. DeBlauweGids.nl is een jaarlijkse uitgave waarin de leden van de NBAV zich uitgebreid presenteren aan de doelgroep: mensen met een functiebeperking die op vakantie willen. Daarnaast kunnen niet-leden in de Blauwe Gids adverteren om hun accommodatie of vakanties onder de aandacht te brengen. Inmiddels heeft de Blauwe Gids een ijzersterke naam in deze wereld als dé catalogus waarin de doelgroep uitgebreide informatie vindt over het vakantie- en accommodatieaanbod voor mensen met een functiebeperking. Als u de gedrukte Blauwe Gids 2009 graag wilt ontvangen, stuur dan een e-mail naar
[email protected] Vermeld in het bericht uw naam en adresgegevens. Ik hoop velen van u weer te ontmoeten op onze Lotgenotendag op zaterdag 7 maart a.s. Ik zou zeggen tot dan, en anders weer tot de volgende Nieuwsbrief. Uw copy voor de volgende Nieuwsbrief kunt u inzenden tot 15 april 2009 (adres zie achterzijde Nieuwsbrief) Groetjes Margreet Lagendijk Redactie
februari 2009
blz 2
vAn de vooZitter:
WAArom dAn griekenlAnd?
Simpel gezegd omdat Ron na een omzwerving door Zuid Europa tot de ontdekking kwam, dat dit voor hem de beste locatie was en nog steeds is.
een nieuW jAAr een nieuWe stek.
Even als verleden jaar heeft de PAL ook dit jaar een Nieuwjaarsreceptie gehouden. Een receptie, die in een aantal opzichten toch wel iets anders was dan het jaar er voor immers, we hebben moeten verkassen. Was het in de afgelopen jaren zo, dat de P-AL voor al haar vergaderingen van de locatie in Den Dolder gebruik kon maken, dit jaar moesten we voor het eerst noodgedwongen uitwijken naar Maarssen, omdat - zoals u weet – de vergaderruimte in Den Dolder wordt afgebroken en plaats moet maken voor nieuwbouw. ook voor mij WAs Alles nieuW.
Het was immers de eerste keer dat ik zo’n bijeenkomst mee mocht maken en ik moet u zeggen, dat me dit niet is tegen gevallen. De aanwezige leden waren allen goed gemutst en stonden in het algemeen positief tegenover de aanpak die wij ( voor zover nu zichtbaar ) bij de P-AL zins een aantal maanden hanteren. Natuurlijk moet zo’n nieuwe aanpak zich in de toekomst nog bewijzen, maar ik heb het gevoel, dat men hierover in het algemeen wel positief is. Ook hadden we voor deze Nieuwjaarsreceptie een spreker (de Heer Ron v. Dijen tevens P-Al lid ) uitgenodigd, die - zoals wij in de uitnodigingbrief al lieten weten - het e. e. a. zou komen vertellen over zijn ervaringen in Griekenland.
Het klimaat is er voor Artrose patiënten zeer gunstig, maar dat niet alleen, ook het sociale leven wat Ron nog aan het opbouwen is spreekt hem erg aan. (o. a. vriendelijke bevolking) Hij vertelde zeker door te willen gaan met het project waar hij – samen met zijn vrouw en een aantal anderen – aan is begonnen. Het uitgangspunt voor een verblijf aldaar is, om het in ieder geval zo aangenaam mogelijk voor Artrose patiënten te maken. Het zou te ver voeren, om alles wat Ron tijdens de Nieuwjaarsreceptie in woord en beeld heeft gepresenteerd hier volledig te omschrijven. Ik denk, dat dit ook niet zou kunnen, omdat er tijdens zijn presentatie al snel een levendige discussie ontstond tussen de aanwezige leden en Ron, wat mag blijken uit het feit, dat Ron mij vooraf per mail had laten weten ongeveer een half uurtje nodig te hebben voor zijn presentatie, maar…………. u raadt het al, het liep – in positieve zin - volledig uit de hand. Maar om alle aanwezige leden toch in de gelegenheid te stellen hun vragen op Ron af te vuren, heb ik na ongeveer 45 minuten besloten een pauze in te lassen, voor het nuttigen van een drankje en een hapje.
me
Laat ik voorop stellen, dat Ron op geen enkele manier (dat was ook niet de bedoeling) heeft geprobeerd er een commerciële show van te maken. Zijn uitgangspunt was en is om mensen met Artrose deelgenoot te maken van de goede resultaten die het warme klimaat (in dit geval Griekenland) op zijn ziekte heeft.
er
600
Hij benadrukte keer op keer, dat het per definitie niet om Griekenland gaat, maar dat het b. v. net zo goed Italië, Spanje of Portugal zou kunnen zijn. P-AL
februari 2009
dA n
blz 3
Een klein kwartiertje later zijn we, in een zeer ontspannen en gezellige sfeer verder gegaan.
Een verzoek wat door Monique direct aan Ron wordt doorgegeven.
Er werden zeer veel praktische vragen gesteld, zoals:
Na het lezen van het voorgaande, waar volgens mij een en al positivisme uit blijkt, kan en wil ik toch niet voorbij gaan aan een klein min puntje.
• Hoe is het gesteld met de gezondheidszorg in Griekenland? • Wat zijn de kosten voor een verblijf in Griekenland? • Moet je kopen of kan je ook huren voor b. v. twee maanden? • Wat heeft het voor gevolgen voor mijn AOW als ik me daar permanent zou vestigen? Allemaal vragen die belangrijk kunnen zijn voor leden die eventueel overwegen zo’n stap als Ron gezet heeft, zelf ook te nemen. Ik moet u bekennen, dat ik persoonlijk niet weet hoe het is afgelopen, omdat ik om 16.30 uur verplichtingen elders had en tot mijn spijt daarom om 15.00 uur – toen de discussie nog in volle gang was - moest vertrekken, maar van de twee andere bestuursleden (Elma en Ria, Monique moest na haar knieoperatie eind december noodgedwongen thuis blijven) heb ik vernomen, dat het is geëindigd zoals het begon, n.l. in de eerder aangegeven ontspannen en zeer gemoedelijke sfeer. Wel heb ik voor de aanvang van deze bijeenkomst met Ron gesproken over het feit, dat het jammer zou zijn, als NIET aanwezige leden geen kennis van zijn ervaringen zouden kunnen nemen. Omdat hij het hier volledig mee eens was, heeft hij er in toegestemd in dit artikel zijn website te vermelden, waardoor geïnteresseerde leden alsnog kunnen lezen hoe hij in Griekenland zijn plaats aan het veroveren is.
Na het versturen van de uitnodiging aan al onze leden, hebben wij in eerste instantie 59 aanmeldingen gehad. In de week voor 10 januari hebben 5 leden telefonisch laten weten, (helaas door persoonlijke omstandigheden) niet te kunnen komen. Er bleven dus 54 leden over wat we best een redelijk aantal vonden en nog steeds vinden, maar op het moment van aanvang bleken er maar 35 leden aanwezig te zijn. Op zich zelf een nogal zure ervaring (in ieder geval voor mij ), maar die wordt alleen maar zuurder als u weet, dat het resterende aantal van 19 leden (inclusief vier begeleiders) zelfs niet de moeite heeft genomen zich telefonisch af te melden, om nog maar te zwijgen over het feit, dat wij bij het bestellen van de versnaperingen op 57 leden (inclusief bestuur) hadden gerekend. Ondanks het feit, dat ik het voorgaande zelf als een minpuntje ervaar, hoop ik voor de toekomst toch weer op deze leden te kunnen en mogen rekenen. Afsluitend kunnen we zeggen, dat het voor de aanwezigen een zeer geslaagde middag met veel nuttige informatie was. Wim v. d. Heijden. Voorzitter.
U kunt hiervoor terecht op: www.tweedeleveningriekenland.nl (Deze site is gedeeltelijk ontwikkeld op commerciële basis en bevat informatie over Griekenland.) Ook hebben een aantal leden via ons secretariaat gevraagd om persoonlijk via de mail in contact te kunnen komen met Ron. P-AL
februari 2009
blz 4
Addicted2move conventie spettert voor het goede doel! Al voor het vierde achtereenvolgende jaar organiseert CIOS Sittard, in samenwerking met Olympia Fitnesswereld te Eindhoven en Sportcentrum Harks te Geldrop, de aerobic-en step convention ‘Addicted2Move’. De initiatiefnemers zijn dit jaar Roel Vaessen en Tatjana Saccardo van het CIOS Sittard. Dit jaar is Fonds Gehandicaptensport gekozen als het goede doel, wat bij dit spektakel op zondag 22 maart 2009 centraal staat. Met de workouts van presenters als Bianca Karel, Maaike Parrel en Henri de Haas belooft dit een onvergetelijke sportieve dag te worden die om 10:00 uur wordt geopend door niemand minder dan Joris Kooter met een geweldige step workout. Vervolgens staan er onder andere een Hi Lo/ GoGo workout, een knallende step workout en een team teach Hi Lo workout op het programma. Doe je even niet mee met een workout? Uiteraard is er dan ook nog genoeg te doen. Wat dacht je van de demo’s die verzorgd worden of even lekker bijkomen van alle inspanningen in de lounge met live muziek. Ben jij instructeur, een gevorderde groepsles deelnemer of wil jij gewoon een topdag met spetterende workouts? Dan bij je op zondag 22 maart op het sportcomplex van de TU Eindhoven aan het goede adres. Als je op de dag zelf 300 man uit hun dak ziet gaan en je kunt aan het einde van de dag namens Addicted2Move een flink bedrag doneren aan Fonds Gehandicaptensport, dan geeft dat echt een kick. Daar doe je het allemaal voor, aldus Remco Reesink van Olympia Fitnesswereld. Wil jij ook deelnemen en direct Fonds Gehandicaptensport sporten, schrijf je dan in via: www. addicted2move.nl
P-AL
dringende vrAAg vAn het bestuur! Eind december 2008 hebben wij aan alle leden een vragenlijst toegestuurd met het verzoek die zo spoedig mogelijk in te vullen en terug te sturen via ons antwoordnummer. Zo hebben wij het voor onze leden zo gemakkelijk mogelijk willen maken, een postzegel plakken was niet nodig. Op onze eerste oproep kwam slechts éénderde binnen, waarna wij een tweede brief stuurden naar de mensen waar wij op dat moment nog geen vragenlijst van binnen hadden. Opnieuw kwam er weer éénderde binnen. Maar nog steeds missen wij de vragenlijsten van zo’n 200 leden.!! Waarom willen wij zo graag dat iedereen de vragenlijst invult?? (bijgevoegd in dit blad) Met ingang van dit jaar gaan wij het ledenbestand en alles wat daarmee te maken heeft in eigen beheer doen en daarom willen wij starten met zo volledig mogelijke gegevens. U kunt er van overtuigd zijn dat wij met deze gegevens zeer zorgvuldig om zullen gaan en ze niet aan derden zullen verstrekken. Wij vragen dan ook met klem aan al diegenen die nog geen vragenlijst aan ons hebben terug gestuurd: vUL de LiJSt iN eN StUUR HAAR Zo SPoedig MogeLiJK AAN oNS oP. U HeLPt oNS dAAR eNoRM Mee eN U BeSPAARt ZiCH de eRgeRNiS oveR eveNtUeLe FoUteN iN oNZe AdMiNiStRAtie.
Bij voorbaat dank! Namens het bestuur Monique van Poecke
februari 2009
blz 5
Artrose, een onderschAtte AAndoening De investeringen in onderzoek naar ontstekingsreuma hebben ons veel goeds gebracht. Nu liggen er kansen op het gebied van artrose.” Deze uitspraak doet Professor Hans Bijlsma. Hij is als reumatoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht en pleit voor erkenning van artrose als ernstige en beperkende ziekte en een serieuze aanpak. 1,2 miljoen mensen met Artrose
Kraakbeen is prachtig spul, zegt Bijlsma vol bewondering. Het is soepel en toch sterk. Het is zo mooi, dat wij het niet zomaar kunnen namaken. Daar ligt precies het probleem van artrose, een aandoening waarbij het kraakbeen en uiteindelijk ook het bot raakt aangetast. Dit veroorzaakt pijn, beperkingen en vaak ook gewrichtsontstekingen. Klachten die erg lijken op die van ontstekingsreuma. In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen te kampen met artrose. slijtAge
Vaak spreken we van slijtage als we het over artrose hebben. Bijlsma verzet zich tegen deze term. Slijtage suggereert dat er niets aan te doen is en dat je er maar mee moet leren leven. Dat is niet zo. Er zijn therapieën en behandelingen die de klachten kunnen voorkomen en verminderen. Voor Bijlsma is het dan ook een doorn in het oog te merken dat sommige patiënten nog steeds van hun huisarts te horen krijgen dat ze niet verder te helpen zijn. Daarmee wordt de patiënt onrecht aangedaan. Een goede artrosebehandeling vergt meer van de arts en de patiënt dan het slikken van een simpel pilletje, maar er is wel degelijk iets aan te doen. Bijlsma doelt vooral op twee dingen: het tegengaan van overgewicht en het versterken van spieren. Mensen die vijf kilo afvallen, hebben daarna een kwart minder klachten. De pijn bij artrose wordt vaak veroorzaakt door bijkomende ontstekingen van het gewrichtskapsel. Hiertegen kun je milde ontstekingsremmers gebruiken. P-AL
schooljeugd
Hoewel artrose niet zonder meer slijtage is, speelt leeftijd vaak wel een rol bij het ontstaan ervan. Bijlsma: Boven de tachtig jaar heeft bijna iedereen een zekere mate van artrose, rond de vijftig jaar zo’n tien procent. Naast overgewicht en minder goed gebruik van spieren en gewrichten is erfelijkheid een van de factoren die de kans op artrose vergroten. Vooral bij mensen die al voor hun dertigste artrose krijgen, is er vaak een genetisch probleem. Dat is niet te corrigeren. Ook overbelasting kan leiden tot artrose, denk aan topsport. Professionele balletdansers krijgen bijvoorbeeld bijna allemaal op vroege leeftijd artrose in de enkels. Het aantal mensen met artrose zal de komende vijftig jaar verdubbelen. Deze toename is een grote zorg. Vaak wordt de vergrijzing genoemd als boosdoener, maar Bijlsma ziet de problemen eerder uit een andere hoek komen. Mensen worden steeds zwaarder. Vooral het gewicht van de schooljeugd is verontrustend. Het blijkt vaak moeilijk omkeerbaar als iemand op jonge leeftijd al te zwaar is. Een ander probleem is dat mensen over het algemeen in slechtere conditie zijn. Iets wat de kans op vroege en ernstige artrose vergroot. protheses
Wanneer het kraakbeen in een gewricht kapot is door artrose, kan een arts het niet meer repareren. Het bot raakt aangetast en ontstekingen veroorzaken ernstige pijn. Als uiterste oplossing is er dan het kunstgewricht. In feite is dit een van de meest succesvolste behandelingen in de medische wereld: je helpt mensen direct van hun probleem af, zegt Bijlsma. Toch benadrukt hij dat het mooier zou zijn als je zo’n drastische operatie zou kunnen voorkomen. Bovendien: in de heup- en knieprothesiologie kunnen we veel betekenen voor patiënten, maar zodra het om andere gewrichten gaat, zijn we veel minder ver. En handproblemen komen bij mensen met artrose net zo vaak voor als heup- en knieproblemen. Kortom, lang niet iedereen is met een prothese geholpen.
februari 2009
blz 6
reumAfonds roept op: Word collectAnt
kAnsen
In Nederland wordt steeds meer onderzoek gedaan naar artrose en het Reumafonds verleent hieraan onmisbare steun. Bijlsma verwacht veel van de nu lopende wetenschappelijke studies naar nieuwe behandelingen. Wel is er meer geld nodig, benadrukt hij. De investeringen in onderzoek naar reumatoïde artritis hebben ontzettend veel opgeleverd. Ook op het gebied van artrose liggen kansen. Die moeten we grijpen. bron: rond reumA
Het Reumafonds roept in de komende tijd onder meer via een radiospot mensen op collectant te worden. Collecteren kost een paar uurtjes tijd in de week van 8 tot en met 14 maart 2009. meld u ook AAn.
Voor de ruim 2,3 miljoen reumapatiënten kunt u een wereld van verschil betekenen. Vele collectanten die ieder een paar uur per jaar rondgaan in Nederland brengen de genezing van reuma voor veel mensen weer wat dichterbij.
steun ropArun voor het goede doel
bron: WWW.reumAfonds.nl
Met Pinksteren 2009 wordt de langste estafetteloop in Europa gehouden van Parijs naar Rotterdam. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor een verbetering van de kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met kanker.
veel onWetendheid over epd volgens npcf De brief die minister Klink aan alle Nederlanders heeft gezonden over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) roept veel vragen op. Dat blijkt uit de honderden telefoontje die wij krijgen op het Meldpunt Consument en de Zorg’
Help ook mee voor het goede doel en steun RoPaRun door sponsor, fan of donateur te worden. Kijk voor meer informatie op www.roparun.nl.
Anders dan veel mensen veronderstellen is het niet zo dat medische gegevens worden opgeslagen in een centraal elektronisch databestand. Alle medische gegevens blijven bij de bron: uw eigen huisarts of apotheek. Op landelijk niveau wordt slechts bijgehouden in welke computer en bij welke zorgverleners informatie aanwezig is. Medisch inhoudelijke gegevens worden dus niet opgeslagen. bron: meldpunt consument en de Zorg
P-AL
februari 2009
blz 7
onderZoek doXycycline bij knieArtrose Artrose is een aandoening van het gewrichtskraakbeen, dat zowel kwalitatief als kwantitatief verminderd kan zijn. Het is de meest voorkomende reumatische aandoening en kan gepaard gaan met veel pijn en stijfheid, waardoor het functioneren van patiënten beperkt wordt. Er is nog geen goede behandeling van knieartrose. Blijven bewegen en zo nodig afvallen kunnen helpen. De klachten kunnen worden verminderd met paracetamol of ontstekingsremmende pijnstillers. Deze middelen werken echter niet bij iedereen en geven soms bijwerkingen. Met de middelen die momenteel geregistreerd zijn voor artrose kan het proces van kraakbeen afbraak niet afgeremd worden. Een geneesmiddel dat mogelijk de verdere afbraak van het gewrichtkraakbeen zou kunnen afremmen en klachten zou kunnen verminderen is doxycycline. Het middel wordt al lange tijd gebruikt als antibioticum, maar uit meerdere studies blijkt dat het ook enzymen remt die zorgen voor kraakbeenafbraak bij artrose. Uit een onderzoek in de Verenigde Staten bleek dat patiënten met knieartrose die langdurig doxycycline gebruikten minder verslechtering van afwijkingen op de röntgenfoto vertoonden dan patiënten die een placebo kregen. In dit onderzoek is niet gekeken of de klachten die de deelnemers hadden ook verminderden. Op het Reumacentrum in de Sint Maartenskliniek te Nijmegen is in 2008 een onderzoek gestart naar het effect van doxycycline op pijn en functioneren bij patiënten met knieartrose. Het zou ideaal zijn als doxycycline naast het remmen van de voortgang van artrose ook de klachten van artrose zou kunnen verminderen. Het onderzoek duurt 24 weken.
vragenlijsten invullen; ook zal er af en toe bloed geprikt worden. Vooraf zullen er röntgenfoto’s van de knieën gemaakt worden. In totaal kunnen er 230 mensen meedoen aan het onderzoek. Er wordt nog volop naar deelnemers gezocht. Doxycycline kent over het algemeen weinig bijwerkingen. De meest voorkomende zijn misselijkheid en maagklachten. Ook komt soms zonlicht overgevoeligheid voor, waarbij patiënten huiduitslag kunnen krijgen na blootstelling aan zonlicht. Daartegenover verkleint doxycycline de kans op luchtwegontstekingen en vooral urineweginfecties. Hieronder de belangrijkste criteria waaraan de deelnemers moeten voldoen: • Artrose in een of beide knieën zichtbaar op een röntgenfoto. • De artrose in de knie moet het belangrijkste gezondheidsprobleem zijn. • Elke dag pijn in een of beide knieën. • Geen andere reumatische aandoening, zoals reumatoïde artritis of jicht. • Geen geplande grote operatie het komende half jaar. • Geen kijkoperatie of injectie in de knieën de afgelopen 3 maanden. Het onderzoek staat onder leiding van Dr. A. den Broeder, reumatoloog-onderzoeker en wordt uitgevoerd door Drs. G. Snijders, arts-onderzoeker in kader van een promotieonderzoek. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met het secretariaat Reumatologie (tel. 024-365 92 76) of mailen met arts-onderzoeker G. Snijders (
[email protected]). bron: sint mAArtenskliniek
Deelnemers krijgen twee maal daags doxycycline of een placebo capsule. Deelnemers zullen tijdens het onderzoek een paar maal een aantal P-AL
februari 2009
blz 8
het knie- en heupArtrose spreekuur
Wie kAn verWijZen nAAr het spreekuur voor knie- of heupArtrose?
Het Reumacentrum van de Sint Maartenskliniek biedt een niet-operatieve behandeling van knieen heupartrose. De polikliniek is bedoeld voor mensen waarbij artrose van de knie- en/of heup het belangrijkste gezondheidsprobleem is. De behandeling wordt volgens de meest recente wetenschappelijke inzichten en richtlijnen toegepast en bestaat uit: • • • •
pijnstilling fysiotherapie advies/leefregels eventueel injecties
Uw huisarts of specialist (orthopedisch chirurg of reumatoloog) kan u rechtstreeks verwijzen naar het artrose spreekuur. Zijn er ook behAndelingen voor Andere vormen vAn Artrose?
Behalve voor knie- en heupartrose kunt u bij het Reumacentrum ook terecht voor de behandeling van handartrose. Datzelfde geldt voor de aandoening gegeneraliseerde artrose of polyartrose (artrose in meerdere gewrichten). U dient dan naar een regulier spreekuur van een van de reumatologen verwezen te worden. AfsprAAk mAken
speciAAl spreekuur
Voor deze behandeling komt u naar het spreekuur voor knie- en heupartrose van het Reumacentrum van Sint Maartenskliniek in Nijmegen. eerst een onderZoek
Tijdens het eerste bezoek wordt u lichamelijk onderzocht door de reumatoloog, arts-onderzoeker of Physician Assistant (PA). U krijgt ook een bloed- en röntgenonderzoek. Daarna krijgt u uitleg over het ziektebeeld en bespreekt de arts met u het behandelplan. Tot slot worden enkele vragenlijsten afgenomen om te achterhalen welke klachten u precies heeft van de artrose.
Heeft u een verwijzing, dan kunt u zelf een afspraak maken voor een onderzoek op het knieen heupartrose spreekuur. U belt daarvoor met de polikliniek reumatologie, telefoon (024) 365 94 09. bron: sint mAArtenskliniek
tip voor onZe leden. Wij wijzen u er, misschien ten overvloede, op dat de mogelijkheid bestaat dat u van uw Zorgverzekering de kosten van uw lidmaatschap van de P-AL terug kunt krijgen. LeeS dAARoM UW PoLiS eeNS ZoRgvULdig NA!!
nA het eerste beZoek
Gedurende drie maanden na het eerste bezoek is er maandelijks telefonisch of poliklinisch contact met de reumatoloog, arts-onderzoeker of PA. Na drie maanden wordt de behandeling geëvalueerd. Na deze periode worden zo nodig vervolgafspraken gemaakt op de polikliniek reumatologie. Wanneer uit de evaluatie blijkt dat uw klachten niet of niet voldoende zijn verbeterd, wordt u, als dat gewenst is doorverwezen naar de orthopedisch chirurg. De chirurg bekijkt dan of u in aanmerking komt voor een gewrichtsprothese.
P-AL
contActdAg ZAterdAg 7 mAArt Het bestuur van de P-AL is verheugd u te kunnen uitnodigen voor onze volgende contactdag / algemene ledenvergadering, die gehouden zal worden op zaterdag 7 maart 2009 in De Vondel, Vondelstraat 51, 3601 EX Maarssen, onze nieuwe locatie. Deze dag zal Drs. T. van Helmond, psycholoog en adviseur van de P-AL, een lezing voor u verzorgen. Hij heeft als thema: het nieuwe zorgpad.
februari 2009
blz 9
ken, vind en gebruik uW pAtiËntenrechten Nederlanders zijn vaak niet bekend met het feit dat zij rechten hebben als zij zorg gebruiken. Daarnaast weten mensen niet goed hoe ze deze rechten kunnen vinden en gebruiken. Toch is het belangrijk om hier iets van af te weten om vervelende situaties te voorkomen. Daarom is de campagne Clientenrechten.nl gestart door vijf landelijke organisaties. Onderstaand voorbeeld is een vraag die daadwerkelijk aan de afdeling Informatie en Klachtenopvang van een van de Zorgbelangorganisaties gesteld is. De naam van de cliënt is om reden van privacy gefingeerd. Zelf informAtie verWijderen uit medisch dossier
Na inzage te hebben gehad is meneer Groot van mening dat de huisarts zorgvuldig over zijn ziekte rapporteert. Op deze manier vindt hij het doorsturen van zijn dossier prima. verstoorde relAtie met hulpverlener vRAAg
In verband met ernstige buikklachten is mevrouw Bakker door haar huisarts verwezen naar een gynaecoloog. Volgens de gynaecoloog kunnen de klachten alleen verholpen worden als de baarmoeder wordt verwijderd. Als mevrouw Bakker om meer uitleg vraagt, reageert de gynaecoloog met de opmerking: ‘Mevrouw, wie is hier nu de arts. Ik weet echt wel wat goed voor u is!’. Na herhaling van haar vraag, antwoordt de gynaecoloog dat als ze niet mee wil werken, zij naar een andere arts moet uitkijken.
vRAAg
De heer Groot gaat van Lelystad naar Groningen verhuizen. In het verleden is hij door een psychiater behandeld voor een depressie waarvoor hij ook medicatie voorgeschreven kreeg. Inmiddels is de heer Groot genezen en hij wil niet dat zijn nieuwe huisarts informatie krijgt over zijn depressie. Hij stelt zich voor dat deze hem dan anders benadert. Nu heeft hij zijn dossier meegevraagd en wil hij zelf de gegevens over de depressie verwijderen. Mag dit? ANtWooRd
Een patiënt heeft recht op inzage- en afschift van zijn medisch dossier. Hij heeft geen recht op het originele dossier. Ook mag hij geen gegevens uit zijn dossier verwijderen. Bij de huisarts kan een verzoek tot verwijdering van gegevens worden ingediend. Op een verzoek tot verwijdering moet een behandelaar altijd reageren. Het besluit dat over de verwijdering genomen wordt, moet met motivatie aan de patiënt worden verteld. In dit geval wil de huisarts geen gegevens verwijderen omdat in het dossier staat met welke medicatie de patiënt behandeld is. Deze gegevens zijn belangrijk om te behouden voor het geval de depressie terug komt. P-AL
Mevrouw Bakker is daarna boos de spreekkamer uitgelopen. Zij wil nu een klacht indienen omdat de arts haar onheus heeft bejegend. Door de verstoorde relatie met de arts vraagt zij zich af of ze in de toekomst nog wel door hem behandeld wil worden. Welke mogelijkheden heeft mevrouw Bakker? ANtWooRd
Er zijn verschillende mogelijkheden om een klacht in te dienen. De keuze is echter sterk afhankelijk van het doel dat mevrouw Bakker wil bereiken. Wil zij een excuus van de arts, een uitspraak over de gegrondheid van haar klacht of wil zij een maatregel tegen de arts. De minst vergaande weg is het voorval eerst te bespreken met de betrokken arts. Zij kan ook de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis vragen te bemiddelen. Bemiddeling is gericht op het herstellen van de relatie patiënt/ behandelaar.
februari 2009
blz 10
Ook is het mogelijk een officiële klacht in te dienen bij de klachtencommissie van het ziekenhuis die de klacht gegrond of ongegrond kan verklaren met een advies aan de directie. Elke individuele klacht is anders. De afdelingen Informatie en Klachtenopvang van de Zorgbelangorganisaties geven informatie over de verschillende mogelijkheden om een klacht aan de orde te stellen.
duidelijke en betrouWbAre informAtie
Er zijn vijf organisaties die u duidelijke en betrouwbare informatie over uw rechten in de zorg kunnen geven. Gezamenlijk hebben zij de website www.clientenrechten.nl opgericht en de folder ‘Vind uw recht in de zorg’ uitgegeven. De samenwerkende organisaties zijn de volgende: kiesbeter.nl consumentenbond het juridisch steunpunt consumentendeZorg.nl ZorgbelAng
verWijZen nAAr de speciAlist vRAAg
Meneer Groen heeft drie jaar geleden een ongeluk gehad waaraan hij pijnklachten heeft overgehouden. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan waar niets is uitgekomen. Hij wil nu graag een verwijzing naar een academisch ziekenhuis. De huisarts weigert een verwijzing te geven met het argument dat er genoeg onderzoek is gedaan. De heer Groen neemt hier geen genoegen mee. Wat kan hij doen? ANtWooRd
De heer Groen mag direct naar een specialist, maar dan is de kans aanwezig dat de zorgverzekeraar de behandeling niet vergoedt. Om vergoeding van de kosten te waarborgen heeft de heer Groen een verwijzing van de huisarts nodig. Een verwijzing naar een specialist is echter géén patiëntenrecht! Een huisarts kan een verwijzing weigeren wanneer hij er oprecht van overtuigd is dat deze voor de patiënt niet zinvol is. De heer Groen kan zijn verzoek nogmaals motiveren bij zijn huisarts. Ook kan hij de afspraak maken dat er, wanneer de klachten na een bepaalde periode niet verdwenen zijn, alsnog een verwijzing zal plaatsvinden. Mogelijk kan de huisarts zijn geval met een collega bepreken. Komt de heer Groen er met zijn huisarts niet uit, dan kan hij de regionale klachtencommissie huisartsenzorg inschakelen en deze vragen om bemiddeling of een oordeel. Of hij kan een andere huisarts zoeken die wel tot verwijzen bereid is. De heer Groen kiest uiteindelijk voor een andere huisarts.
P-AL
Voor vragen of klachten over de gezondheidszorg In Nederland zijn 13 Zorgbelangorganisaties, die elk in hun eigen regio actief zijn. Bij een Zorgbelangorganisatie zijn gemiddeld 80 tot 400 patiënten- en consumentenorganisaties aangesloten. Om goed op de hoogte te zijn van de wensen, vragen en klachten van burgers onderhoudt een Zorgbelangorganisatie intensief contact met die aangesloten organisaties. Ook richt zij zich rechtstreeks tot de regionale patiënten en consumenten door bijvoorbeeld meldweken rond een bepaald thema te organiseren. De afdelingen Informatie en Klachtenopvang van Zorgbelangorganisaties bieden gratis informatie, advies en bijstand. De afdelingen zijn op werkdagen telefonisch bereikbaar via: Tel: 0900 243 70 70 de p-Al Zoekt De P-AL is nog steeds op zoek naar mensen die zich in willen zetten als belcontactpersoon. En naar mensen die ons bestuur willen komen versterken. Heeft u interesse, meldt u dan bij het secretariaat. Email:
[email protected] Post: P-AL Postbus 73, 4630 AB Hoogerheide Tel.nr.: 0164-613079
februari 2009
blz 11
rijdt u veilig?
verrAssend positieve ervAring
Bij pijnstillers als Morfine, Codeïne en Tramadol staat vast ze de rijvaardigheid verminderen.
Als “chronisch pijnpatient” heb ik veel ervaring op het gebied van manueel therapie, acupunctuur en pijnbestrijding door een anesthesist.
Deze pijnstillers krijgen van de apotheek een gele sticker op het doosje. De sticker waarschuwt voor de gevolgen bij het autorijden en adviseert om geen alcohol te gebruiken. Andere pijnstillers krijgen geen gele sticker maar kunnen toch invloed hebben op de rijvaardigheid. Dat komt door de bijwerkingen die kunnen optreden. Ook de nieuwste generatie pijnstillers kunnen de rijvaardigheid beïnvloeden. Volgens de bijsluiter van het middel Arcoxia moet je bij het optreden van duizeligheid en slaperigheid niet gaan autorijden. Vanaf heden bestaat er een website die advies en informatie wil geven over situaties waarbij de rijvaardigheid op het spel staat.
In 2008 ben ik bij Erwin Vermeulen (Fysiotherapeut in Zeist) terecht gekomen voor een Dry Needling - behandeling. Door het inbrengen van een hele dunne naald in het triggerpoint wordt deze inactief en wordt de spier direkt ontspannen. Een triggerpoint is een drukpijnlijke plek in een spier (= spierverharding).
De website heet: www.rijveiligmetmedicijnen.nl
Is jouw medicijn veilig in het verkeer?
Tijdens de zoektochten naar mijn triggerpoints kreeg ik een actieve rol toe bedeeld. Dit proces werd door Erwin zodanig uitgevoerd, dat ik hierbij een vertrouwd gevoel kreeg. Op een vriendelijke en rustige manier kwam hij al snel uit op de herkenbare pijn. Na een paar Dry Needling behandelingen was voor mij het resultaat verbluffend. De pijn en stijfheid in mijn onderrug nam sterk af en ik kon beter en langer zitten. Wat mij het meeste plezier geeft, is dat ik nu mijn dagelijkse wandeling qua afstand en tijd pijnvrij heb kunnen verdubbelen. Het deed soms pijn, maar het resultaat was verrassend positief ! Vriendelijke groet, Liesbeth van Hellemond
www.rijveiligmetmedicijnen.nl
P-AL
februari 2009
blz 12
Ziekenhuis voert Als eerste speciAle knieoperAtie uit Sinds kort voeren de orthopeden van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis als eerste in Nederland bicompartimenele knieprotheses uit.
Die kruisbanden zorgen tezamen met de zijbanden voor de normale balans in de knie. Mede hierdoor voelt de knie anders aan en hebben patiënten meer het idee dat het hun eigen knie is. belAng pAtiËnt
De operatie is niet voor iedereen weggelegd. Kooijman: Wij voeren hier ongeveer 300 knieprotheses op jaarbasis uit en ik denk dat ongeveer 25 mensen voor deze prothese in aanmerking komt. Voorwaarde is namelijk dat alleen de binnenkant en het knieschijfgedeelte is afgesleten en de buitenkant nog goed functioneert. Nu weet je dat niet altijd van te voren.
Belangrijkste voordeel is dat hierbij een deel van de knie intact blijft en patiënten het gevoel houden dat het ‘hun’ knie is. Het is een vrij nieuwe operatie, vertelt orthopeed Hendrik-Jan Kooijman op zijn werkkamer.
Zo zou ik gisteren bij een mevrouw de nieuwe prothese aanbrengen, maar toen ik eenmaal bezig was, bleek er een kleine beschadiging op het buitendeel van het gewricht te zitten. Dat betekende dat ik geen risico wilde nemen en alsnog een hele knieprothese heb geplaatst. Het belang van de patiënt staat altijd voorop. voorop
Dat uitgerekend het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis vooroploopt met deze ontwikkeling is geen toeval. Kooijman: Wij zijn een kliniek met veel ervaring met het uitvoeren van protheses waarbij we slechts een deel van de knie vervangen, zoals een knieschijfprothese of een halve knieprothese. Deze operatie sluit daar prima op aan.
Tot nu toe is hij ongeveer tweehonderd keer uitgevoerd in de Verenigde Staten en dertig keer in Duitsland. In Nederland staat de teller inmiddels op vijf. Kooijman pakt de modellen erbij om te laten zien wat het belangrijke verschil is tussen een normale knieprothese en een bicompartimentele knieprothese. Dit is een normale prothese, waarbij de hele knie wordt vervangen, vertelt hij. Dat betekent dat we alles weghalen, meestal ook beide kruisbanden. Het nieuwe aan de bicompartimentale knieprothese is dat we alleen het beschadigde deel van de knie vervangen en de kruisbanden laten zitten.
Belangrijkste voordeel is dat het volgens patiënten natuurlijker aanvoelt. Kooijman: Maar, dat is natuurlijk een subjectief gegeven. Ook al omdat patiënten het gevoel niet kunnen vergelijken met het gevoel van een algehele prothese. Ik merk bij onze eerste patiënten wel dat de bewegingsuitslag van de knie enorm goed is. Zij kunnen hun knie makkelijk 130 graden buigen, terwijl meer dan 120 graden bij een gehele knieprothese al opmerkelijk is. bron: sintlucAsAndreAsZiekenhuis.nl
P-AL
februari 2009
blz 13
Artrose in de heup
Hoe wordt het vastgesteld?
Wat is het?
Bij gewrichtsslijtage (artrose) in de heup wordt het gladde kraakbeenoppervlak van het gewricht aangetast. Het kraakbeen kan zo beschadigd raken dat de gewrichtsvlakken niet meer soepel langs elkaar kunnen glijden. De botuiteinden schuren langs elkaar. Daardoor gaat bewegen moeilijker, het gewricht gaat pijn doen en de belastbaarheid neemt af. Het heupgewricht is steeds slechter in staat om het lichaamsgewicht te dragen tijdens het lopen, opstaan en andere inspanningen. Stijfheid, pijn en bewegingsbeperkingen zijn de meest voorkomende klachten. Meestal zit de pijn in de liesstreek maar deze kan uitstralen over het dijbeen en naar de knie. De meeste klachten treden op aan het begin van een beweging of bij belasting van een gewricht. Bijvoorbeeld bij het opstaan uit een stoel. Dit wordt ook wel startpijn of startstijfheid genoemd. Door de beperkingen en pijn in de heup gaat men anders en ook minder bewegen. De conditie van de spieren neemt dan af en komt er meer druk op de gewrichten te staan. Hierdoor kunnen de slijmbeurzen weer ontstoken raken. Deze aandoening komt vooral voor bij mensen van 55 jaar en ouder, maar ook jongeren kunnen het krijgen. Vrouwen hebben vaker artrose in de heup dan mannen. Waardoor kan het komen?
Artrose in de heup kan een gevolg zijn van erfelijke aanleg (heupdysplasie), overbelasting (bijvoorbeeld door overgewicht, het verrichten van zwaar lichamelijk werk, veel en zwaar sporten) of een andere ziekte (reumatoïde artritis of de ziekte van Perthes). Het is ook mogelijk dat de klachten het gevolg zijn van een klein lengteverschil tussen de beide benen of van verkeerde schoenen. Hierbij kan de heup overbelast worden. Vaak is de oorzaak van slijtage (artrose) in de heup onbekend. Meestal ontstaan de klachten op latere leeftijd maar de slijtage van het heupgewricht is dan vaak al tien tot twintig jaar aan de gang.
P-AL
De arts zal door middel van vragen (anamnese) en lichamelijk onderzoek meestal de diagnose artrose kunnen stellen. Wanneer de klachten of de beperkingen toenemen, kan de huisarts een röntgenfoto laten maken. Artrose is niet vast te stellen door middel van bloedonderzoek. De arts kan wel bloedonderzoek uitvoeren om andere oorzaken zoals artritis of jicht uit te sluiten. Wat kan helpen?
Omdat de oorzaak van artrose nog niet bekend is, kan artrose nog niet genezen worden. Maar met een goede behandeling kunnen klachten van pijn en stijfheid wel verminderen. Zo kan de huisarts medicijnen of fysiotherapie voorschrijven. Als de huisarts dat nodig vindt, kan er ook een foto gemaakt worden. Als er op deze foto veel schade te zien is, kan er worden doorverwezen naar een reumatoloog of orthopeed. Als het heupgewricht ernstig is aangetast, kan het vervangen worden door een prothese door middel van een operatie. Wie kan helpen?
De huisarts, fysiotherapeut, reumatoloog en orthopeed kunnen bij de behandeling betrokken zijn. Ermee leven
Artrose is ingrijpend en verandert veel in iemands leven. De dingen die voorheen moeiteloos leken te gaan, zijn niet meer vanzelfsprekend. Het kan zijn dat iemand zijn of haar manier van leven aan moet passen bijvoorbeeld door andere dingen in de vrije tijd te doen. Artrose en werk
Als iemand door artrose verzuimt van het werk of de werkzaamheden niet goed uit kan voeren, kan de bedrijfsarts worden ingeschakeld. Deze kan helpen bij de begeleiding of de mogelijkheden voor aangepast werk onderzoeken. Ook kan men te maken krijgen met een verzekeringsarts of ergotherapeut.
februari 2009
blz 14
WAt is reumA
hulpmiddelen
Bij artrose kunnen hulpmiddelen nuttig zijn. Met hulpmiddelen worden de gewrichten ontlast en ze helpen mensen met artrose om zo zelfstandig mogelijk te blijven.
Reuma is een verzamelnaam voor een heleboel verschillende aandoeningen van het bewegingsapparaat die we indelen in drie categoriëen:
Er zijn veel hulpmiddelen te krijgen, vraag hiervoor advies bij de reumaconsulent of reumaverpleegkundige bij de thuiszorg.
ontstekingsreumA
Er is ook een boek over hulpmiddelen te krijgen: het ‘Hulpmiddelenboek Gewrichtsslijtage (artrose)’. Dit boek geeft uitgebreide informatie over de verschillende hulpmiddelen, het kiezen daarvan, advies, hulpverlening en vergoedingsregelingen. Het is voor euro 6,- te koopbij de apotheek.
Artrose
vormen van reuma met als belangrijkste kenmerk ontstekingen aan de gewrichten. de meest voorkomende vorm van reuma in Nederland en een aparte categorie. Artrose is niet zomaar slijtage of een ‘ouderdomskwaal’, zoals veel mensen denken.
Dit soort ‘zorgboeken’ zijn ook te bestellen op www.boekenoverziekten.nl. bron: WerkendlichAAm.nl
WekedelenreumA
en t e rg res! e v niet postAd ieuW
n
p-Al 73 bus rheide t s po ge o o b h A 0 3
46
vormen van reuma die zich kenmerken door klachten aan de weke delen van het bewegingsapparaat: de spieren, pezen en banden. In totaal zijn er meer dan honderd vormen van reuma. Om precies te zijn 132. Dat zijn er heel veel: zo zijn er bijvoorbeeld zes soorten artrose en drie soorten jeugdreuma. Deze tellen elk mee als één vorm van reuma. Op onze website www.reuma-online.nl vindt u informatie over inmiddels meer dan veertig vormen van reuma en aan reuma gerelateerde onderwerpen. We proberen zo compleet mogelijk te zijn. Vindt u iets niet? Geef het door aan de Reumalijn:
[email protected] bron: WWW.reumAfonds.nl
P-AL
februari 2009
blz 15
postadres
Colofon:
P-AL Postbus 73 4630 AB Hoogerheide Email:
[email protected] Bestuur
Wim van der Heijden Voorzitter Telefoon: (023) 5630987 Email:
[email protected] Monique van Poecke Secretaresse Telefoon: (0164) 613079 Email:
[email protected] Elma van Mourik Penningmeester Email:
[email protected] Ria Jansen Alg. Bestuurslid Telefoon: (071) 3415391 Email:
[email protected] Contactpersoon P-AL digitaal
Frank van Duffelen - P-AL Websitebeheerder Email:
[email protected]
Nog even dit... Ledencontact
Leden kunnen telefoonummers van andere leden bij hen uit de buurt opvragen bij de telefonisch contact personen. Indien u er bezwaar tegen heeft dat uw telefoonnummer door-gegeven wordt, moet u dit kenbaar maken i.v.m. de privacy-wet
U kunt zich als lid aanmelden door uw gegevens te e-mailen naar het secretariaat:
[email protected] maar u kunt u ook per post aanmelden : Secretariaat van P-AL Postbus 73 4630 AB Hoogerheide
De contributie voor 2009 bedraagt 15 euro bij automatische incasso 14 euro. Opzeggingen tenminste 1 maand voor het einde van het contributiejaar Bank nr 1240.17.819 t.n.v. P-AL.
Redactiecommissie
Margreet Lagendijk – Hoofdredactrice Hans Lagendijk – Eindredacteur Leklaan 29, 2987 EJ Ridderkerk Email:
[email protected]
aangesloten bij het Decennium van het Bewegingsapparaat
Adviseurs
dr G.J.T.M. Boog -orthopedisch chirurg Email:
[email protected] G. Limbeek – fysiotherapeut Email:
[email protected] drs T. van Helmond – Psycholoog Email:
[email protected] Prof. dr. J.W.J. Bijlsma - Reumatoloog
De Reumalijn: Voor al uw vragen over Reuma Maandag t/m Vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur
Zorgbelang Gelderland tel: (026) 3842822 www.zorgbelanggelderland.nl
Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de ingezonden brieven.
Zelfmedicatie kan risico inhouden. Raadpleeg daarom eerst uw arts. Als u dit blad heeft gelezen, gooi het dan niet weg, maar neem het mee naar de wachtkamer van uw huisarts, tandarts, therapeut of andere instelling. (mits akkoord arts/instelling) De mensen kunnen dan tijdens het wachten kennis maken met onze vereniging. P-AL februari 2009
Het volgende nummer van de P-AL -Nieuwsbrief verschijnt eind april 2009, Copy voor 15 april inleveren. blz 16