P - A L
Jaargang 8, nr 3
Website: www.poly-artrose.nl
Poly - Artrose Lotgenotenvereniging
N i e u w s b r i e f
Maagzuurremmers Gedragscode Pgb-bureaus Reuma Uitgedaagd! AWBZ-zorg juli 2009 blz
P-AL
Juli 2009
Telefonisch Contact
van de redactie
Onderstaande dames zijn bereid u op een bepaalde dag te woord te staan en uw vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Krijgt u geen gehoor dan kunt u het volgende nummer bellen.
Heerlijk het is eindelijk zomer!! Daar zit ook weer een nadeel aan natuurlijk, want dat betekent dat de langste dag al weer geweest is en dat we dan al weer kortere avonden gaan krijgen. Maar voorlopig hopen we te genieten van een heerlijke lange en warme zomer.
Els Montagne / 06 20499204 / Leiden Dagelijks in de ochtenduren Maya Koop / (030) 2615769 / Utrecht maan-, dins- en vrijdag van 9-11 of 19.30-20.30 uur Mevrouw Cohen / (071) 5156368 / Oegstgeest dagelijks van 11-12 uur en van 19.15 - 21.00 uur Ida Camman / (0186) 654157 / Numansdorp 1 oktober tot mei dagelijks tot 18.00 en 22.00 uur Hiske Haverkamp / (033) 4953599 / Leusden maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag Ellie Brouwer-Schmidt / (0342) 422684 / Barneveld maandag tussen 16.00 en 18.00 uur Ria Jansen / (071) 3415391 / Hazerswoude-Rijndijk Dagelijks tot 20.00 uur uitgezonderd donderdag Inhoud Telefonisch Contact Van de redactie Van de voorzitter Even voorstellen Aangepast slippen Tienduizend extra huisartsenbezoekjes In Memoriam Parkeren? Gehandicaptensport Nederland Toegankelijkheidsonderzoek toerisme Nieuwe rolstoel Verplichtgebruik Burger Service Nr Maagzuurremmers Elektronisch Patiëntendossier. EULAR Meritorious Service Award Wmo In de benen! Bewegen volhouden Minder mensen onverzekerd Informatie en advies Meld goede en slechte ervaringen Reuma Uitgedaagd! Gedragscode voor Pgb-bureaus AWBZ-zorg Colofon P-AL
2 2 3 4 4 5 6 6 7 8 9 9 9 10 11 11 11 12 12 12 12 13 14 15 16 juli
Sommige van u zijn misschien al op vakantie geweest en anderen hebben het misschien nog in het vooruitzicht. Of misschien blijft u wel gewoon thuis…….maar als u onderstaand verhaaltje leest dan zou ik daar nog maar eens over na denken. Buurvrouw gaat met vakantie
Ach buurvrouw, als u dit jaar toch niet met vakantie gaat, zou u dan in de weken dat ik weg ben een oogje op mijn huis willen houden? Ik zet de ramen op een kiertje, maar wilt u ze ‘s avonds dan dicht doen en er op letten dat het niet inregent? En als het onweert, wilt u dan de stekker van de TV uit het stopcontact halen? De brievenbus hoeft niet elke dag geleegd te worden hoor, maar om de twee dagen, anders raakt hij verstopt. En als u dan toch die brievenbus leeghaalt, wilt u dan de post op stapeltjes leggen en de kranten op volgorde? Dat is voor u geen moeite en voor mij een groot gemak als ik terug kom. Wilt u er op letten dat het waakvlammetje niet uitwaait. Houdt u de glazenwasser in de gaten? Die komt toch ook bij u? U wilt het geld wel even voorschieten misschien? En als u toch uw eigen buitenboel doet, neem dan bij mij ook even de ramen mee. En graag het stoepje? verder op blz 3
2009
blz
En oh ja, de loodgieter kan komen. Ik heb hem gezegd dat hij de sleutel bij u kunt halen.
Van de voozitter Beste P-AL leden,
Ik heb namelijk ergens lekkage en daarom moet de hoofdkraan worden afgesloten, nadat u water hebt gebruikt.
Wat jammer nu, dat de geplande hobbydag op 16 mei geen doorgang kon vinden.
Oh ja, wilt u dinsdag op de telefoon letten? Er kan een kennis bellen, die niet weet dat ik met vakantie ben.
Wij als bestuur hadden, voordat we uitnodiging gingen versturen afgesproken, dat er zich minimaal tussen de 25 en 30 leden voor deze dag moesten aanmelden, om van deze hobbydag een succes te maken.
En als u toch op de telefoon wacht, wilt u misschien wel even een stofzuiger door het huis halen en hier en daar wat afstoffen. Dat is toch niet te veel gevraagd, wel? Oh ja, de planten: De Oleander moet elke dag een klein scheutje water hebben, de Vingerplant elke dag een wat groter scheutje, De vetplant twee druppeltjes en de Stefanotus tweemaal in de week in een bak lauw water zetten en de Lobelia eenmaal per week in koud water. Het bakje van de Hertshoorn moet wel voor een derde gevuld blijven en wilt u de bladen elke week afsponsen? Zou u de koelkast willen ontdooien, als het niet teveel moeite is? Dat hoeft maar één keer. Het is maar weinig werk, alleen met het uitbikken van het vriesvak uitkijken voor het element. En dan heb ik hier een lijstje boodschappen. Wilt u die in huis halen? Want bij mijn thuiskomst zijn alle winkels dicht. Brood koop ik wel onderweg. Een bloemetje staat ook wel gezellig als ik thuiskom.
Hierbij wilde we natuurlijk rekening houden met de vrijwilligers, die deze dag belangeloos voor ons zouden organiseren. Er moest wel de nodige animo zijn zoals u zult begrijpen. Voor hen zou het toch niet leuk zijn, om al deze moeite te doen, als er minder aanmeldingen zouden zijn zo was de redenering van het bestuur en dat is nu juist de reden, dat we deze dag hebben moeten afblazen. Het aantal leden wat op onze uitnodiging voor deze hobbydag heeft gereageerd lag tussen de 15 en 20. Jammer, maar het was niet anders. Wellicht is het mogelijk om het volgende jaar, bij voldoende aanmeldingen, alsnog een hobbydag te houden. Wij als bestuur zouden dit in ieder geval toejuichen. Het geeft een stuk saamhorigheid, om gezamenlijk met leuke hobby dingen bezig te zijn en je leert er in ieder geval iets van. Nu ik dit zit te schrijven realiseer ik me, dat we eind juni de laatste bestuursvergadering voor de vakantie hebben.
Wilt u alstublieft het huis en de kasten regelmatig luchten?
U hebt groot gelijk dat u rustig thuis blijft!
Mede namens alle bestuursleden, redactie en webmaster wil ik u dan ook een goede zomer toe wensen, met heel veel mooi weer. En mocht u zelf nog op vakantie gaan, dan wensen wij u uiteraard een fijne tijd toe.
In ieder geval wens ik u een heerlijke zomer toe! Tot september, tot de volgende Nieuwsbrief.
W. v. d. Heijden Voorzitter.
O, O, wat een organisatie voor een vakantie! Eerst al die voorbereidingen. Dan die vermoeiende reis. En dan al die ongelukken onderweg.
Margreet Lagendijk, Redactie P-AL
juli
2009
blz
Even voorstellen
Aangepast slippen
Mijn naam is Hanneke te Vaarwerk. Ik ben getrouwd met Peter en samen hebben we twee dochters van 23 en 24 jaar.
Autorijden kan een gevaarlijke bezigheid zijn. Op de Nederlandse snelwegen is het vaak erg druk en een ongeluk zit in een klein hoekje.
We wonen in het mooie Brabant in de stad Eindhoven, dat ons goed bevalt. Ik ben werkzaam op de dialyseafdeling van het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven, als dialyseverpleegkundige. Enige tijd geleden is bij mij artrose geconstateerd in mijn handen en knieën, wat wel eens lastig is met mijn baan als verpleegkundige. Via de website van de reumavereniging kwam ik in op de site van de P-AL. Want ik wilde wat meer informatie over artrose. En dus werd ik lid van de P-AL.
Door met een auto te rijden die voorzien is van goede banden en remmen voorkom je ongelukken, maar alleen als je er ook goed mee kunt omgaan. De meeste Nederlanders blijken namelijk niet goed op noodsituaties te kunnen inspelen. Hoe ontwijk je een voorwerp als je vol in de remmen gaat? Wat doe je als je auto overstuurt, of zelfs onderstuurt? Op een anti-slipcursus leer je met deze situaties om te gaan. Bever Autoaanpassingen is de eerste met een speciale training voor bestuurders van aangepaste auto’s. Onlangs vond de eerste sessie plaats en dat was een groot succes. In het nog te verschijnen nummer 3 van Support Magazine lees je meer over deze training. Wil je ook meedoen aan zo’n training?
In een van de nieuwsbrieven vroeg men nog bestuursleden. Daar hoefde ik niet lang over na te denken.
Surf dan naar www.beverautoaanpassingen.nl
Het leek me leuk en leerzaam om me te verdiepen in het reilen en zeilen van een vereniging. Sinds februari 2009 ben ik bestuurslid. Het bevalt me tot nu toe goed en ik hoop het nog lang te kunnen doen.
Bron: Support Special juni
De werkzaamheden zijn heel anders dan mijn werk in de zorg en dat maakt het juist zo leuk.
me
Hanneke te Vaarwerk.
er
da n
600 P-AL
juli
2009
blz
Tienduizend extra huisartsenbezoekjes door kredietcrisis Uitkomst twaalfde E-panel van Zorgbelang Gelderland
Maar liefst een kwart van de deelnemers aan het E-panel van Zorgbelang Gelderland is van mening dat de kredietcrisis van invloed is op de eigen gezondheid. Een klein deel geeft zelfs aan dat recente bezoekjes aan de huisarts verband houden met de gevolgen van die economische crisis. In absolute getallen doorgerekend, komt dit neer op 10.000 extra bezoeken aan Gelderse huisartsen. Zorgbelang Gelderland ondervroeg haar 563 vaste E-panelleden over de gevolgen van de kredietcrisis op de gezondheidszorg. Driekwart verwacht veel te zullen merken als het om eigen bijdragen gaat. Ook bij woningaanpassingen en bij het deel dat men zelf moet bijbetalen voor hulpmiddelen vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), zal de crisis merkbaar zijn, denken de respondenten. Rond de zestig procent verwacht negatieve effecten op de verkrijgbaarheid van hulpmiddelen, het aanbod van de thuiszorg en het aantal medicijnen dat niet vergoed wordt. Zorgbelang Gelderland ondervraagt enkele keren per jaar Gelderse burgers over onderwerpen aangaande gezondheidszorg, welzijn en de Wmo. Wie de vragenlijsten ook wil ontvangen, vult eerst een anoniem profiel in op de website www. zorgbelanggelderland.nl/e-panel. De E-panel enquête over de kredietcrisis en de gezondheidszorg werd door 64 procent van de ruim 550 Epanelleden ingevuld. Kwart vreest verlies van baan
We hebben te maken met een ernstige tot zeer ernstige crisis, vindt driekwart van de deelnemers aan dit E-panel. Twintig procent geeft aan persoonlijk door de crisis geraakt te zijn en een kwart verwacht er nog door getroffen te zullen worden.
Gezonde voeding te duur
De deelnemers aan het E-panel van Zorgbelang Gelderland reageren zoals inmiddels bekend is van de gemiddelde Nederlander: grotere aankopen worden uitgesteld en er wordt minder geld uitgegeven. De aanschaf van gezonde producten vindt de helft inmiddels te duur worden. De gezondheidseffecten hiervan op de langere termijn laten zich raden. Zorgconsument verwacht premiestijging
Andere effecten die gerelateerd zijn aan de gezondheidszorg in de uitkomsten van het E-panel hebben betrekking op de hoogte van de zorgpremie. Die gaat zeker stijgen, verwacht de helft. Een vijfde rekent er zelfs op dat de stijging vrij fors zal zijn door de crisis. Deze verwachting hebben de deelnemers niet alleen voor 2010, maar ook voor de jaren daarna. De mogelijkheid om zorg te krijgen blijft hetzelfde, schat veertig tot vijftig procent. Zo’n dertig procent kijkt er wat minder rooskleurig naar. Die denkt dat het minder gemakkelijk wordt om zorg te krijgen. Dat er door de crisis (veel) meer zorgmogelijkheden ontstaan, verwacht rond de twintig procent. De helft minder (10%) denkt dat het allemaal veel minder wordt. De helft van de ondervraagden acht de effecten op de kwaliteit van de zorg minimaal: de zorgkwaliteit blijft gelijk, stellen zij. Vijfendertig procent verwacht daarentegen een verslechtering. Groter beroep op gezondheidszorg
Aan het eind van de enquête via e-mail kregen de deelnemers een paar stellingen voorgelegd. Dat de huidige economische crisis goed is voor de zorg, omdat er meer personeel beschikbaar komt, leek hen niet zo waarschijnlijk. Dat mensen een groter beroep doen op de gezondheidszorg werd waarschijnlijker geacht. De 10.000 meer bezoeken aan de huisartsen zijn in lijn met die verwachting.
Meer dan de helft van de respondenten zegt iemand te kennen die zonder werk is komen te zitten en waarbij het niet lukt om een nieuwe baan te vinden. Vijfentwintig procent is zelf bang om de baan kwijt te raken. P-AL
juli
2009
blz
In Memoriam
Parkeren?
Vol ongeloof ontvingen wij het bericht dat op zondagochtend 10 mei 2009 totaal onverwacht op 60 jarige leeftijd is overleden onze adviseur
Dat je met een gehandicaptenparkeerkaart (GPK) recht hebt op gehandicaptenparkeerplaatsen weet iedereen wel. Maar dat je niet altijd gratis kunt parkeren, is niet duidelijk. Elke gemeente heeft namelijk zijn eigen beleid.
Dr. G. J. Th. M. Boog Orthopedisch Chirurg.
“Het is geen kwestie van niet willen betalen, maar veel vaker van niet kunnen betalen”, zegt PvdA-kamerlid Marjo van Dijken. Van Dijken wil dat op korte termijn alle parkeerplaatsen gratis toegankelijk worden voor mensen met een GPK. “Tegen mensen zonder handicap kun je zeggen: ‘Wil je niet betaald parkeren? OK, dan ga je lekker fietsen of je neemt de bus’, maar voor mensen met een GPK gaat dit niet op. Het openbaar vervoer is vaak nog niet toegankelijk.”
Wij leerden Dr. Boog kennen als een heel prettige rustige man, die veel affiniteit had met artrose. Dr. Boog was Orthopedisch Chirurg in het Rijnstate Ziekenhuis te Velp. Na zijn eerste Lotgenotendag in 2002, hebben wij hem gevraagd adviseur te worden voor de P-AL. Dit wilde hij doen en wij zijn hem er dan ook zeer erkentelijk voor geweest dat hij zich al deze jaren voor ons in heeft willen zetten. In 2004 heeft Dr. Boog ook een Lotgenotendag opgeluisterd. Als mensen wisten dat Dr. Boog kwam, was de opkomst groot.
Wil je meer info? Tot de tijd dat het beleid nog per gemeente verschilt, kun je het beste kijken op http://www.sgh.belangenorganisatie.nl/. Onder de linkerkolom ‘parkeren’ vind je ‘gemeentes alfabetisch’ en daarmee download je een bestand waar het parkeerbeleid van de diverse gemeentes overzichtelijk staat opgesteld. Bron: www.sgh.belangenorganisatie.nl
De laatste keer dat we Dr. Boog hebben mogen horen was in 2008. Hij wist zoveel nieuwe dingen te vertellen, dat we nu weten dat we nog lang niet alles weten over artrose en de behandelmethodes. Wij verliezen in hem een vakkundige adviseur, een fijn mens! Onze gedachten gaan uit naar zijn vrouw en kinderen, wij wensen hen voor de toekomst veel sterkte en kracht toe. Bedankt dat wij uw man en vader soms mochten lenen. Bestuur en leden P-AL
P-AL
juli
2009
blz
Met de komst van Marc Hofstra per 18 mei als directeur van Gehandicaptensport Nederland luidt de organisatie een nieuw tijdperk in.
Deze kennis kan hij goed gebruiken in zijn nieuwe functie aangezien sportstimulering vraagt om samenwerking! In de eerste plaats met de gehandicapte sporters zelf als ook met de vele partners en organisaties in de sport zoals NOC*NSF, reguliere sportbonden maar ook de overheid, revalidatiecentra, dag- en woonvoorzieningen en het speciaal onderwijs.
De focus van de bijzondere landelijke sportorganisatie op het gebied van Gehandicaptensport verlegt zich van traditionele sportbond naar kennisinstituut op het gebied van sport en bewegen voor gehandicapten.
Gehandicaptensport Nederland is de door het Ministerie van VWS erkende bijzondere landelijke sportorganisatie op het gebied van gehandicaptensport. Met de missie ‘sport en bewegen maakt mensen met een handicap fit voor het leven’ stelt
De taak waar Marc Hofstra (51) zich de komende jaren aan heeft gecommitteerd is om de bijzondere landelijke sportorganisatie Gehandicaptensport Nederland (voorheen NebasNsg) verder te professionaliseren als de belangrijkste speler op het gebied van gehandicaptensport. Een uitdagende opdracht aangezien de kerntaak is veranderd nu steeds meer reguliere sportbonden hun verantwoordelijkheid voor gehandicaptensport oppakken en het in hun aanbod integreren.
Gehandicaptensport Nederland zich ten doel de participatiegraad in sport en bewegen van mensen met een handicap te vergroten, de mogelijkheden om sport te kunnen bedrijven te vergroten en de kwaliteit van het sportaanbod te verhogen.
Marc Hofstra: nieuwe directeur Gehandicaptensport Nederland
Met programma’s zoals ‘Special Heroes’ (sportstimulering speciaal onderwijs) en ‘ Zo kan ‘t ook’ (sportstimulering voor dag- en woonvoorzieningen) profileert de organisatie zich nadrukkelijker als kennis- en adviescentrum. Ook de oprichting van een Classificatie-instituut, om eerlijke strijd te bevorderen, is een wezenlijk onderdeel van de nieuwe organisatie. Maar ook die takken van sport die (nog) niet zijn geïntegreerd bij de reguliere sportbonden blijven de ondersteuning behouden die nodig is. Marc Hofstra ziet het als een “geweldige uitdaging om het kennis- en adviescentrum verder uit te bouwen.” Daarbij komt zijn achtergrond hem goed van pas. Hij neemt zowel ervaring mee uit het bedrijfsleven als uit de ideële hoek.
De organisatie kent de volgende disciplines: Sportbond, Adviesgroep en Classificatie-instituut. Daarnaast vertegenwoordigt zij de merken SailWise (actieve watersportvakanties voor mensen met een handicap) en Special Olympics Nederland (sportevenementen voor verstandelijk gehandicapten). In 2010 is Gehandicaptensport Nederland initiatiefnemer van twee belangrijke (top)sportevenementen namelijk: de Special Olympics Nationale Spelen in juni en het WK zwemmen voor gehandicapten in augustus. Bron: www.nebasnsg.nl
Ervaring om een kennisinstituut uit te bouwen heeft hij opgedaan als businessmanager bij KPN research. Recentelijk was hij 6 jaar werkzaam als directeur bij het landelijk bureau van het Rode Kruis waar hij zich onder meer heeft bezig gehouden om in- en externe samenwerkingsverbanden beter te organiseren. P-AL
juli
2009
blz
Op deze kernvragen hoopt het Revalidatiefonds met dit onderzoek een antwoord te krijgen.
Toegankelijkheidsonderzoek toerisme Het Revalidatiefonds zoekt mensen met een lichamelijke beperking die willen meewerken aan een onderzoek over toerisme in Nederland. Het (on)gemak waarmee informatie over toegankelijkheid van toeristische voorzieningen is te vinden, staat centraal. Ook naasten van mensen die speciale voorzieningen nodig hebben, kunnen deelnemen aan het onderzoek. De enquête is te vinden op www. revalidatiefonds.nl onder het kopje ‘nieuws’ en kan worden ingevuld tot eind juni 2009. Aanleiding voor het onderzoek
Het Revalidatiefonds krijgt signalen dat de bestaande toeristische informatie voor mensen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte onvoldoende is. Niet alleen de fysieke toegankelijkheid van hotels, vakantiehuisjes, pretparken, zwembaden, musea en dergelijke laat regelmatig te wensen over.
Initiatiefnemer
Het Revalidatiefonds zet zich in voor mensen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte. Door het financieren en initiëren van projecten en (revalidatie) onderzoek, streeft het Fonds naar een samenleving waarin iedereen kan meedoen. Bij de voorbereiding en uitvoering van het onderzoek werkt het Revalidatiefonds samen met ANGO, BOSK, CG-Raad, CSO, Dwarslaesie Organisatie Nederland, LSR, MEE Nederland, Programma VCP, Vereniging Spierziekten Nederland en Viziris. Bron: www.revalidatiefonds.nl
Ook gebrekkige informatie over de toegankelijkheid van verblijfs-accommodaties en dagattracties kan door mensen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte ervaren worden als belemmering om in Nederland op pad te gaan. Doelgroep en doel van het onderzoek
Dit onderzoek is vooral gericht op mensen met een lichamelijke beperking of chronische ziekte die zelfstandig in Nederland op vakantie willen gaan. Alleen, met een mantelzorger of met familie en vrienden.
ten ! e g er dres v t Nie posta w nieu
Is gebrekkige toeristische toegankelijkheidsinformatie een serieus probleem voor hen? Wat is precies de aard en ernst van dit probleem? En welke oplossingen worden door de leden van deze doelgroep gewenst?
P-al 73 bus rheide t s po ge o o H AB 30
46
P-AL
juli
2009
blz
Nieuwe rolstoel
maagzuurremmers
Binnenkort onthult Sunrise Medical een geheel nieuwe handbewogen rolstoel. Hoewel nog bijna niemand weet hoe de stoel er uit zal gaan zien, gaan er geruchten dat het een revolutionair product zal zijn. Voor het ontwerp van de stoel is namelijk gebruik gemaakt van de laatste technologieën, afkomstig uit de vooruitstrevende automotive industrie.
Minister Klink overweegt de maagzuurremmers niet langer te vergoeden. De CG-Raad heeft hem hierover per brief gekapitteld en vraagt hem zijn standpunt nog eens te herzien.
Daardoor heeft de nieuwe stoel een ongekend goede handeling, grootse prestaties en een enorm goede ergonomie. Het minimalistische ontwerp heeft diverse mogelijkheden om het design naar je eigen smaak te ‘tunen’.
Zij slikken daarom ook vaak maagzuurremmers. Als de maagzuurremmers niet meer vergoed worden, moeten gebruikers deze zelf betalen. Velen zullen dan afzien van gebruik van maagzuurremmers.
Kijk voor meer informatie op http://www.sunrisemedical.nl/producten/ quickie/homepage.html
Gevolgen
Verplicht gebruik BurgerServiceNummer in de zorg Vanaf 1 juni 2009 zijn alle zorgaanbieders, indicatieorganen en zorgverzekeraars verplicht te werken met het burgerservicenummer (BSN) volgens de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg (Wbsn-z). De wet is sinds 1 juni 2008 van kracht. Het BSN is de vervanger van het SoFi-nummer. Deze week hebben alle zorgaanbieders van minister Klink hierover een brief ontvangen. Vanaf deze datum zijn zorgaanbieders, indicatieorganen en zorgverzekeraars verplicht het BSN op te nemen in de administratie en te gebruiken bij gegevensuitwisseling over patiënten en cliënten. Het BSN maakt de gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders, indicatieorganen en zorgverzekeraars gemakkelijker en betrouwbaarder. Door het gebruik van het BSN kan persoonsverwisseling en identiteitsfraude voorkomen worden. Daarvoor wordt het BSN overgenomen uit een betrouwbare bron.
Gebruikers van pijnstillers en ontstekingsremmers, kunnen als bijwerking van deze medicijnen last hebben van maagklachten.
Wie zelf gaat betalen, ondervindt onwenselijke financiële gevolgen. Wie afziet van de maagzuurremmers, krijgt weer te maken met (ernstige) maagklachten: een ernstige vermindering van de kwaliteit van leven. Bepaalde gebruikers lopen een risico op complicaties, die kunnen leiden tot ziekenhuisopnames. De CG-Raad vraagt de minister met klem de maagzuurremmers niet te schrappen uit het basispakket van de Zorgverzekeringswet laatste nieuws In de media verschijnen berichten dat de vergoeding van maagzuurremmers niet uit het basispakket verdwijnt voor mensen voor wie het gebruik echt medisch noodzakelijk is. Dit is goed nieuws voor reumapatiënten. De Reumapatiëntenbond heeft het ministerie van VWS officieel om een schriftelijke reactie op deze berichtgeving gevraagd bron: www.reumabond.nl
Publicatie datum: 23-06-2009
Bron: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport P-AL
juli
2009
blz
De P-al zoekt
Elektronisch Patiëntendossier. Een kleine half miljoen mensen heeft bezwaar gemaakt tegen opname in het EPD, Elektronisch Patiëntendossier.
De P-AL is nog steeds op zoek naar mensen die zich in willen zetten als belcontactpersoon.
Een deel van de artsen wil niet, dat hun eigen medische gegevens in het EPD worden opgenomen. De CG-Raad vindt dat er daardoor onvoldoende draagvlak is om het EPD al per 2010 in te voeren.
En naar mensen die ons bestuur willen komen versterken.
Artsen die bezwaar maakten, willen niet dat hun eigen medische gegevens in het dossier worden opgenomen. De artsen vinden dat de privacy onvoldoende is gewaarborgd en dat de veiligheid van het systeem nog onvoldoende is. Ook de correctheid en betrouwbaarheid van de patiëntgegevens vinden de artsen nog onvoldoende gegarandeerd. Dit zijn de belangrijkste conclusies uit een steekproef van het blad Medisch Contact.
Heeft u interesse, meldt u dit dan bij het secretariaat. Email:
[email protected] Post: P-AL Postbus 73, 4630 AB Hoogerheide
Meldplicht
Recent is ook bekend geworden dat niemand officieel aansprakelijk is als er misbruik wordt gemaakt van patiëntgegevens uit het EPD.
Tel.nr.: 0164-613079
Die conclusie trekt de Consumentenbond na onderzoek naar privacy-aspecten van het EPD. Mensen met klachten over misbruik kunnen bovendien nergens terecht. Ook is er geen meldplicht wanneer privégegevens in verkeerde handen vallen.
me
er
De CG-Raad vindt dat het EPD pas ingevoerd kan worden als de veiligheid, het eigendom van gegevens en het inzagerecht goed zijn geregeld. Daarnaast wil de CG-Raad dat het EPD alleen die gegevens bevat die noodzakelijk zijn voor een goede behandeling.
P-AL
juli
da n
600
2009
blz
10
EULAR Meritorious Service Award voor prof. dr. Leo van de Putte
Provincie Limburg besteedt meeste aan Wmo
De European League Against Rheumatism (EULAR), de Europese Vereniging voor Reumatologie, heeft de Meritorious Service Award 2009, een oeuvre prijs, toegekend aan prof dr Leo van de Putte, emeritus hoogleraar interne geneeskunde en reumatologie aan het UMC St Radboud, en voormalig hoofd van de afdeling reumatologie van de St Maartenskliniek.
Limburg geeft van de Nederlandse provincies het meeste geld uit aan huishoudelijke hulp binnen de thuiszorg, rolstoelen en andere voor-zieningen die doorgaans door ouderen en gehandicapten worden gebruikt.
Hij krijgt deze prijs in verband met zijn bijdragen aan reuma-onderzoek, aan de organisatie van de reumatologie in Europa, en voor zijn rol als eerste Editor-in-Chief van de Annals of the Rheumatic Diseases, het officiele internationale wetenschappelijke tijdschrift van EULAR. De prijs wordt uitgereikt op woensdag 10 juni tijdens de openingsceremonie van het jaarcongres van EULAR in Kopenhagen. Ingrid Lether, hoofd Onderzoek en Informatie van het Reumafonds: Het is geweldig dat prof. Leo van der Putte op deze wijze door de EULAR beloond wordt voor zijn langdurige en uitstekende inzet voor de reumatologie. ‘Nijmegen’ heeft een uitstekende onderzoeksgroep en onderzoeksreputatie, mede dankzij Van der Putte. Bovendien heeft hij er als echte bruggenbouwer voor gezorgd dat er meer samenwerking tussen onderzoeksgroepen kwam, en dat de link tussen laboratorium en patiënt niet vergeten werd. Dat alles heeft veel opgeleverd voor de reumapatiënt. Naast de vaste jaarlijkse bijdrage aan het UMC st Radboud voor reuma-onderzoek, heeft het Reumafonds ook ettelijke onderzoeksprojecten van prof dr Leo van de Putte financieel ondersteund. Bron: www.reumafonds.nl
Dat blijkt uit cijfers die het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft gepresenteerd. Flevoland geeft het minste uit. Gemeenten in Flevoland geven volgens de prognoses dit jaar €113 per inwoner uit aan de zorg. Limburgse gemeenten € 186. Volgens het CBS heeft de hoogte van uitgaven te maken met het aantal ouderen dat in een gemeente woont. Vijf van de zes cliënten van huishoudelijke zorg zijn ouder dan 65 jaar. Limburg telt relatief veel ouderen onder de bevolking. Andere provincies met relatief veel ouderen zijn Drenthe en Zeeland. Ook daar wordt relatief veel geld uitgegeven aan de voorzieningen uit de Wmo. In totaal geven gemeenten € 2,6 miljard uit aan de Wmo. Bron: BinnenlandsBestuur, juni 2009
In de benen! Bewegen is gezond, ook voor reumapatiënten. En het is nog leuk ook, vooral als u het samen met anderen doet. In de komende zomerperiode staat er weer een aantal afwisselende wandelen fietstochten op het programma. Kijk hieronder op de tocht van uw keuze! 7 t/m 10 juli:
Drentse Fiets4Daagse Fietsen in wonderschoon Drenthe 13 september:
ANWB Wandeldag Wandelen bij u in de buurt
P-AL
juli
2009
blz
11
Bewegen volhouden
Informatie en advies
Dagelijks bewegen is goed voor de gezondheid en beter vol te houden dan intensieve programma’s op de sportschool.
Mijn badkamer moet worden aangepast. Welke stappen moet ik ondernemen? Ik heb speciale kranen nodig. Mijn aanvraag voor een vergoeding is door de gemeente afgewezen. Kan ik ergens anders financiële hulp krijgen? Ik wil een nieuwe matras kopen. Waar moet ik op letten?
Ook in een groep of vereniging houdt u het gemakkelijker vol. Dat blijkt uit een Vlaams onderzoek van bewegingspsychologe Joke Opdenacker. Joke Opdenacker stelt dat dagelijkse karweitjes en wandelen een heilzaam effect hebben op de gezondheid. Het gaat om goedkope activiteiten die gemakkelijk in te passen zijn in het dagelijkse leven en beter vol te houden zijn dan de wekelijkse afspraak in de fitnessclub. Belangrijke conclusies uit het onderzoek waren ook dat mensen die bewegen in een groep en een programma volgen, zich gelukkiger voelen. Bovendien blijkt een vereniging de ideale voedingsbodem voor succesvol bewegen te zijn, omdat leden elkaar aanmoedigen en bewegingsprogramma´s en tips uitwisselen.
• Heeft u specifieke vragen over hulpmiddelen, aanpassingen en vergoedingen? Bel dan de Reumalijn T 0900 · 20 30 300, keuzetoets 3 (lokaal tarief). • Wilt u praktische adviezen van iemand die ook reuma heeft? Bel dan de Reumalijn en kies voor keuzetoets 1 of ga naar onze hyve • De Reumalijn is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10 tot 14 uur. U kunt uw vraag ook per e-mail stellen via
[email protected] . • Bij Reuma-Online leest u algemene informatie over hulpmiddelen.
Bron: www.reumafonds.nl
Bron: www.reumafonds.nl
Minder mensen onverzekerd tegen ziektekosten
Meld goede en slechte ervaringen
Op 1 mei 2008 waren er in Nederland 171.000 mensen niet verzekerd tegen ziektekosten. Een jaar eerder waren nog 231.000 personen onverzekerd. Dat blijkt uit de voorlopige cijfers die het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) bekend gemaakt heeft. Minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wil het aantal onverzekerden in Nederland terugdringen. Hij heeft daarvoor een wetsvoorstel in voorbereiding, waarmee het mogelijk wordt onverzekerden op te sporen, aan te schrijven, te beboeten en te verzekeren.
Wanneer u een woning-aanpassing, aangepast (taxi)vervoer, een scootmobiel of thuiszorg nodig hebt, dan hebt u te maken met de WMO, Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Uw goede en slechte ervaringen zijn nodig om aan de weet te komen hoe de WMO in de praktijk werkt, welke knelpunten voorkomen en welke knelpunten opgelost moeten worden. Meld uw ervaringen via http://www.wmomeldpunt.nl/ bron: www.wmomeldpunt.nl
Bron: www.minvws.nl, april 2009 P-AL
juli
2009
blz
12
Reuma Uitgedaagd! Zes wekelijkse bijeenkomsten voor mensen vanaf 18 jaar met R.A., Artrose of Bechterew én andere vormen van reuma. De cursus leert je de regie over je leven in eigen hand houden, beter communiceren met je omgeving en zorgverleners, beter omgaan met pijn en vermoeidheid en beter weten hoe je je moet ontspannen en bewegen. De cursusleiders, speciaal hiervoor opgeleid, zijn ervaringsdeskundig en weten dus als geen ander wat het betekent om reuma een plaats in het dagelijks leven te geven. Kosten
€ 77,50 per persoon (inclusief koffie/thee) plus € 17,50 voor het cursusboek. N.B. In veel gevallen vergoedt uw zorgverzekeraar (deels) Aantal deelnemers
Minimaal 8 en maximaal 12 Aanmelden
Telefonisch via cursusleiders of Reumapatiëntenbond T 033 · 461 63 64 of c.vandervelden@ reumabond.nl De cursussen Reuma Uitgedaagd! worden mede ondersteund door het Reumafonds, Zorg en Zekerheid, Merck, Sharp & Dohme B.V., Abbott B.V., Pfizer én de onder locatie genoemde ziekenhuizen en andere organisaties. Wanneer u als reumaconsulent of als reumapatiëntenvereniging een cursus Reuma Uitgedaagd! in uw omgeving zou willen laten plaatsvinden en actief mee wil werken aan PR en werving, meldt u dan. Overzicht zelfmanagementcursussen Reuma Uitgedaagd! 2009
Locatie Amsterdam Den Bosch/Oss Dordrecht
Cursusleiders Margreet van Bladeren Annemarieke Sibbel Ria Roex T 073 · 511 60 36 Hanneke Holster T 078 · 615 43 45 Amy de Vriend T 079 · 323 99 80 P-AL
juli
Enschede
Ingrid Visser T 0523 · 638 235 Hans Overvelde 0541-292 208
Heerlen
Marion Lanslots T 045 · 521 17 54 Ed Pourquié T 046 · 485 26 24
Hilversum
Tergooi Ziekenhuizen Ingrid van Troost Hanneke van de Kooy T 036 · 537 67 32
Wapenveld
ECR Groot Stokkert Jongerenweekend (16-25) Wilbert Schocke Lely Oei Anita Raak Marion van de Burgt
Leeuwarden
MCL Fina de Bruin T 0515 · 416 056 Joke Lammers T 0512 ·510 688
Leiden
Andre Sistermans T 071 5120571 Loes Rosdorff T 0252 · 415 829
Nijmegen
Ida Spaan T 024 · 397 05 77 Karin Marinussen T 0485 · 518 617
Roosendaal
Thea de Leeuwen T 0118 · 592 934 Karin Verstraeten T 0115 · 697 976
Utrecht
Jos Kouwenhoven T 030 · 262 50 32 Martin Hennekes T 030 · 230 09 48 John de Weerdt T 030 . 657 33 08
Weert
Marleen Bolech T 0475 . 537 888
Nelly Theunissen T 073 . 656 67 41
2009
blz
13
Gedragscode voor Pgb-bureaus
Randvoorwaarden
Ik ben blij dat de gedragscode voor pgb-bureaus er is, want die was hard nodig. Hij voorkomt dat er gerommeld wordt met de zorg. We zetten hiermee een grote stap om het persoonsgebonden budget (pgb) te behouden voor de mensen voor wie het bedoeld is en die ermee om kunnen gaan. Dit zei staatssecretaris Jet Bussemaker in Nieuwspoort toen zij de gedragscode voor pgb-bureaus in ontvangst nam. Het document werd aan haar overhandigd door Aline Saers, directeur Per Saldo. Deze belangenvereniging van budgethouders heeft de gedragscode samen met Stichting De Ombudsman ontwikkeld. Brancheorganisaties als NBPA en BTN en niet aangesloten bureaus hebben er een bijdrage aan geleverd. Gedragscode: pgb-bureau mag geen zorg verlenen
De gedragscode voor pgb-bureaus is opgedeeld in een aantal onderdelen met als belangrijkste regel, dat een bureau geen zorg mag verlenen, enkel administratieve diensten, advies en bemiddeling. Bovendien is de budgethouder opdrachtgever en heeft daarom altijd de regie; hij is en blijft verantwoordelijk voor zijn eigen pgb. Consequenties gedragscode
Aline Saers van Per Saldo is opgetogen dat de gedragscode er nu is, maar hield het publiek wel voor dat het werk nog niet klaar is. Niet alleen moet het keurmerk er komen, ook moeten we ervoor zorgen dat de uitvoerende organisaties consequenties gaan verbinden aan het wel of niet hebben van een keurmerk, dan wel gedragscode. Dit is dé onmisbare schakel voor het laten slagen van dit keurmerk. Aanvragen voor indicatie en verantwoordingen ingediend door bureaus die de gedragscode niet accepteren, dan wel geen keurmerk hebben, moeten consequent worden geweigerd door de uitvoeringsorganisaties. Staatssecretaris Bussemaker beaamde dit. Dat lijkt me duidelijk. Hierin moeten we nog een slag gaan maken.”
P-AL
juli
Daarnaast zijn er voor een solide pgb 8 randvoorwaarden gesteld: 1. Voorzie aankomende budgethouders vooraf van goede informatie zodat ze weloverwogen kunnen kiezen voor het pgb. 2. Vereenvoudig de aanvraagprocedures en indiceer op een zorgvuldige en onafhankelijke wijze waarbij persoonlijk contact tussen de indicatiesteller en de verzekerde altijd mogelijk is. 3. Goede toerusting is van groot belang om het beheer van een pgb tot een succes te maken. Zorg dat budgethouders bij een onafhankelijke gratis toegankelijke instelling terecht kunnen voor advies en ondersteuning. 4. Veranker het pgb in de wet zodat er een gelijk waardige keuze mogelijk is tussen pgb en zorg in natura. 5. Biedt budgethouders handvatten waarmee ze zelf de kwaliteit van zorg- en dienstverleners kunnen beoordelen. Een belangrijk instrument is het keurmerk voor pgb-bureaus dat momen- teel wordt ontwikkeld door Per Saldo, samen met Stichting De Ombudsman. Het is nodig dat er consequenties worden verbonden aan het wel of niet hebben van dit keurmerk. 6. Informeer de budgethouder vooraf goed waar het pgb wel aan mag worden uitgegeven en waaraan niet. 7. Vereenvoudig de verantwoording en biedt budgethouders hierbij kostenloze ondersteuning. 8. Neem maatregelen die onbedoeld en onge wenst pgb gebruik tegengaan, maar die wel in de geest van het pgb zijn: de regeling rondom het pgb moet uitgaan van de eigen regie van budgethouders. Deze 8 randvoorwaarden gelden niet alleen voor de AWBZ, maar dienen als uitgangspunten voor alle regelingen waarin de keuze voor een pgb mogelijk is: zowel in de AWBZ, als de Wmo, de Wsw en de Zvw. Bron: Per Saldo
2009
blz
14
Mensen vallen tussen wal en schip door wegvallen AWBZ-zorg Sinds 2009 is het moeilijker om begeleiding of verzorging te krijgen uit de AWBZ. Veel cliënten komen hierdoor in de problemen omdat ze niet weten waar ze terecht kunnen voor vervangende hulp. Dit blijkt uit een meldactie van zeven cliëntenorganisaties, waaraan 1550 mensen hebben meegedaan. De indicaties voor de AWBZ zijn sinds 2009 verscherpt. Maar liefst 70% van de mensen geeft aan grote problemen te ondervinden doordat zij veel minder of geen hulp meer krijgen uit de AWBZ. Problemen die veel genoemd worden zijn: niet weten waar men vervangende hulp kan krijgen, dreigend verlies van zelfstandigheid en overbelasting van de mantelzorgers. De verscherpte toegang tot de AWBZ wordt geleidelijk ingevoerd. 60% van de melders had nog geen nieuwe indicatie gekregen. Toch zijn ook zij erg bezorgd. Het merendeel wil een vermindering van AWBZ-zorg opvangen in eigen kring. Maar of dat lukt, wordt betwijfeld.
Dit betekent dat er veel minder toezicht is op de complete situatie van de cliënt en het juiste gebruik van medicijnen. Vooral mantelzorgers maken zich hierover ongerust. Volgens de deelnemende organisaties moeten gemeenten, zorgaanbieders, zorgkantoren en verzekeraars hun verantwoordelijkheid nemen zodat er goede vervangende zorg komt voor deze groep. Op het moment verwijst men te veel naar elkaar en worden mensen soms van het kastje naar de muur gestuurd. Melden
Melden van ervaringen kan nog steeds op onder andere www.cg-raad.nl/awbz. Cliëntenorganisaties
De Meldactie AWBZ is een gezamenlijk initiatief van Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties, Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg, LOC Zeggenschap in zorg, Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie, Per Saldo en Platform VG. Zorgbelang en Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg ondersteunen de meldactie. bron: www.cg-raad.nl
Geen alternatief
De verwachting van staatssecretaris Bussemaker dat de getroffen mensen bij andere instanties vervangende hulp krijgen, komt voorlopig niet uit. Het blijkt vaak een kwestie van toeval of men ergens anders hulp krijgt. Je moet maar net de juiste gemeente, school of welzijnsinstelling treffen. Gemeenten, zorgverzekeraars en welzijnsinstellingen hebben nog nauwelijks op de nieuwe situatie geanticipeerd, blijkt uit de meldactie. Vooral mensen die niet goed in staat zijn zelf hun zaken te regelen, dreigen hierdoor van hulp verstoken te raken. Versnippering
Chronisch zieken die thuis verpleging krijgen, melden een versnippering van de zorg. Voorheen hadden ze alleen met de wijkverpleging te maken. Nu worden de taken verdeeld over apotheker, huisarts en wijkverpleging. P-AL
juli
2009
blz
15
postadres
Colofon:
P-AL Postbus 73 4630 AB Hoogerheide Email:
[email protected]
Nog even dit... Ledencontact
Leden kunnen telefoonummers van andere leden bij hen uit de buurt opvragen bij de telefonisch contact personen. Indien u er bezwaar tegen heeft dat uw telefoonnummer door-gegeven wordt, moet u dit kenbaar maken i.v.m. de privacy-wet
Bestuur
Wim van der Heijden Voorzitter Telefoon: (023) 5630987 Email:
[email protected] Monique van Poecke Secretaresse Telefoon: (0164) 613079 Email:
[email protected]
U kunt zich als lid aanmelden door uw gegevens te e-mailen naar het secretariaat:
[email protected] maar u kunt u ook per post aanmelden :
Elma van Mourik Penningmeester Email:
[email protected]
Secretariaat van P-AL Postbus 73 4630 AB Hoogerheide
Ria Jansen Alg. Bestuurslid Telefoon: (071) 3415391 Email:
[email protected]
De contributie voor 2009 bedraagt 15 euro bij automatische incasso 14 euro. Opzeggingen tenminste 1 maand voor het einde van het contributiejaar Bank nr 1240.17.819 t.n.v. P-AL.
Contactpersoon P-AL digitaal
Frank van Duffelen - P-AL Websitebeheerder Email:
[email protected] Redactiecommissie
Margreet Lagendijk – Hoofdredactrice Hans Lagendijk – Eindredacteur Leklaan 29, 2987 EJ Ridderkerk Email:
[email protected]
aangesloten bij het Decennium van het Bewegingsapparaat
Adviseurs
G. Limbeek – fysiotherapeut Email:
[email protected] drs T. van Helmond – Psycholoog Email:
[email protected] Prof. dr. J.W.J. Bijlsma - Reumatoloog
De Reumalijn: Voor al uw vragen over Reuma Maandag t/m Vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur
Zorgbelang Gelderland tel: (026) 3842822 www.zorgbelanggelderland.nl
Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de ingezonden brieven.
Zelfmedicatie kan risico inhouden. Raadpleeg daarom eerst uw arts. Als u dit blad heeft gelezen, gooi het dan niet weg, maar neem het mee naar de wachtkamer van uw huisarts, tandarts, therapeut of andere instelling. (mits akkoord arts/instelling) De mensen kunnen dan tijdens het wachten kennis maken met onze vereniging. P-AL juli
Het volgende nummer van de P-AL -Nieuwsbrief verschijnt eind september 2009, Copy voor 15 september inleveren. 2009
blz
16