Op de Hoogte. Het uitmesten van de stal bleek een supergoede training. De keuken van De Hoogstraat. Eitje pellen met een doel

‘Het uitmesten van de stal bleek een supergoede training’

Op de Hoogte UITGAVE VAN DE HOOGSTRAAT REVALIDATIE

JAARGANG 25

NUMMER 96

JUNI 2013

De keuken van De Hoogstraat

Eitje pellen met een doel

Van de redactie

Inhoud

Met de tijd mee 3 Kort Op de Hoogte 4 Twee artsen over dwarslaesierevalidatie Interview

4

met Floris van Asbeck en Casper van Koppenhagen. 6 Twitter? Gewoon dóen!

Antwoord op de vraag: Twitter, wat heb je eraan? 8 Een eitje pellen met

een doel Op de mytylschool krijgen sommige leerlingen therapie in de klas. 10 ‘De keuken is 1 van de schatten van De Hoogstraat’ Interview met Jaap van Dijk. 12 Na de Revalidatie:

14

Ada Veenstra 14 De Hoogstraat Sport: fitnessbegeleiding voor Hans Kwee 14 De Vriend: Suzanne van der Linde 15 Lokomat: hoe loopt het? Over de ervaringen met looptraining in de Lokomat.

2

16 Het Kenniscentrum Met onder andere: Kenniscentrum kijkt over grenzen. 18 De medewerker: Joke

Heins 19 Bedacht bij De Hoogstraat Een krukaanpassing voor Annemarieke van

Nieuwe ontwikkelingen, we hebben er dagelijks mee te maken. Ben je net gewend aan een bepaalde manier van werken, gaat het roer alweer om. Zolang het om een verbetering gaat, is dat alleen maar goed. In dit nummer staan een paar mooie voorbeelden. Revalidatiearts Floris van Asbeck kijkt in dit jubileumjaar terug op de ontwikkelingen in de dwarslaesierevalidatie. Hij vertelt dat vroeger de behandelaars wisten wat goed was voor de patiënt, terwijl de huidige revalidant veel meer zélf op zoek gaat naar oplossingen. Het artikel over de Lokomat laat zien hoe de fysiotherapeuten robotica zijn gaan gebruiken in hun behandeling. Ook de keuken en het restaurant gaan met de tijd mee; zij besteden steeds vaker aandacht aan de wereldkeuken. Als je het hebt over nieuwe ontwikkelingen, horen daar natuurlijk ook de nieuwe media bij. Dat revalidanten, medewerkers én De Hoogstraat als organisatie daarvan profiteren, leest u op pagina 6. Tot slot: De Hoogstraat heeft sinds kort een winkel; geen ouderwetse met een toonbank, maar een moderne webwinkel. Nieuwsgierig geworden? Leest u dan vooral verder!

Driessen. 19 Column: Blijf proberen!

20 De achterban: Corrina van de

16

Velde

EDITH RIJNSBURGER

Reacties op ‘Op de Hoogte’ en ideeën voor artikelen zijn van harte welkom: [email protected].

Colofon Op de Hoogte 96, juni 2013 Op de Hoogte is een uitgave van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht en wordt deels gefinancierd door de Stichting Vriendenkring De Hoogstraat 2600 exemplaren, 4 keer per jaar Klinische revalidanten, medewerkers, vrijwilligers en relaties van De Hoogstraat ontvangen Op de Hoogte automatisch. U kunt zich abonneren op het blad voor minimaal €12,50 per jaar. Aanmelden via vriendenAdreswijzigingen [email protected] of De Hoogstraat, t.a.v. redactie Op de [email protected] Redactie Paulien Bom, Mariëtte Lammers, Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur), Anne Merkies, Hoogte Medewerkers Ronald Beuker, Rosanne Faber, Wilma Jentink, Jacqueline Edith Rijnsburger (hoofdredacteur) Vormgeving Vriedesign, John de Vries Op het omslag Ada Leenders, Yvonne Morsink, Lot Schoonhoven Veenstra, zie pagina 12. Foto: Jaap de Boer Druk Crezée, Meerkerk

Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht 030 256 1211 www.dehoogstraat.nl [email protected] @dehoogstraat

Uitslag CQ-index De CQ-index is een landelijk onderzoek naar ervaringen van revalidanten. Elke 3 jaar versturen alle revalidatiecentra op hetzelfde moment vragenlijsten naar een grote groep revalidanten. Een onafhankelijk bureau verwerkt de resultaten. De Hoogstraat heeft in de laatste ronde weer mooie scores gehaald, revalidanten zijn zeer tevreden. Volwassen revalidanten gaven het rapOp de Hoogte portcijfer 8,2 en ouders van kinderen die revalideerden gaven een 8,4. Op 7 van de 10 kwaliteitsdimensies scoort De Hoogstraat gelijk aan of hoger dan het landelijk gemiddelde. Sportzoeker Stichting Sportservice Midden NederDe kracht van een

Kort

land heeft samen met een aantal andere organisaties - waaronder De Hoogstraat Sport - een website gelanceerd met informatie over aangepast sporten in de regio Utrecht: www.aangepastsporten.nu. De site heeft bijvoorbeeld een ‘sportzoeker’, waarmee eenvoudig is na te gaan wat de mogelijkheden zijn voor een bepaalde doelgroep of sport. Ook sportverenigingen kunnen er terecht voor informatie over aangepast sporten. Weer op de been De Hoogstraat

Weer op de been

second opinion

De Hoogstraat Orthopedietechniek

Orthopedietechniek heeft een boek uitgegeven met 10 ervaringsverhalen van mensen die kwamen voor een second opinion. Zij tobden vaak jaren met een been- of armprothese die niet goed paste en in veel gevallen pijn veroorzaakte. De verhalen laten zien hoe de second opinion het leven van deze mensen en hun naasten veranderde. Het boek is gratis en kan worden opgevraagd via 030 258 1811 of [email protected].

Webwinkel revalidatietechniek De Hoogstraat start 1 juli met een webwinkel, waar we producten van de afdeling revalidatietechniek gaan verkopen. De revalidatietechnici hebben de afgelopen jaren allerlei hulpmiddelen ontwikkeld en een deel daarvan kan nu via www.dehoogstraat.nl/winkel worden aangeschaft. U vindt er producten die niet-maatgebonden zijn. Klanten kunnen afrekenen via iDeal en krijgen hun bestelling per post thuisbezorgd. Begonnen is met circa 40 producten. Het is de bedoeling dat het assortiment de komende jaren wordt uitgebreid.

3

Twee artsen over dwarslaesierevalidatie Beiden zijn ze revalidatiearts en gepromoveerd op dwarslaesierevalidatie: Floris van Asbeck in 1987, Casper van Koppenhagen in mei van dit jaar. Floris was jarenlang de enige dwarslaesiearts in De Hoogstraat, totdat in 2005 Catja Dijkstra de afdeling kwam versterken. Afgelopen september droeg Floris zijn deel van de klinische revalidatie over aan Casper.

Vragen stellen en naar antwoorden zoeken

4

Floris van Asbeck (64 jaar) begon zijn loopbaan als tropenarts, en in de zorg voor leprapatiënten zag hij hoe belangrijk goede coördinatie tussen verschillende disciplines was. Er zou, dacht hij, een vak moeten zijn dat disciplines overstijgt. Dat vak - revalidatiegeneeskunde - bleek te bestaan, maar stond nog in de kinderschoenen. Hij vond een opleidingsplek in Groningen. ‘In de tropen heb ik breed en kritisch leren kijken. De effectiviteit van het werk hing af van prioriteiten stellen en goed management. Het zijn vaardigheden waar ik als revalidatiearts veel aan heb, zeker nu de middelen beperkter raken.’ In Groningen kreeg hij ook de kans te promoveren. ‘Het was beschrijvend onderzoek naar hoe dwarslaesiepatiënten thuis functioneerden op de domeinen waar wij ons tijdens de revalidatie voor hadden ingezet. Dat was toen nog nooit onderzocht. Ik nam bij de mensen thuis de vragenlijsten af en kon ter plekke zien hoe zij functioneerden en of aanpassingen echt werkten.’

Autonomie Toen Floris van Asbeck bij De Hoogstraat begon, kregen revalidanten een programma: de arts en zijn team wisten immers het beste wat goed was voor de patiënt. Nu draait het veel meer om autonomie: ‘Mensen stellen zich minder afhankelijk op, denken na over hun problemen en vinden zelf vaak oplossingen. Dat motiveert. Aan de andere kant zijn revalidanten soms minder geneigd adviezen op te volgen, ook als het effect van die adviezen bewezen is. Wij zeiden vroeger dat dwarslaesierevalidanten in de eerste fase op hun buik moesten liggen en dat deden ze dan ook, hoe onaangenaam ze die buikligging in het begin ook vonden. Nu adviseren we buikligging en zijn er revalidanten die de raad niet opvolgen, met alle complicaties van dien. Ook dat hoort bij autonomie.’

De opnametijd van dwarslaesiepatiënten is in de loop der jaren gehalveerd, vooral door een betere logistiek. ‘Vroeger deden we veel na elkaar, nu lopen processen parallel en denken we al in een eerder stadium na over aanpassingen in huis. Rondhangen en wachten is er bijna niet meer bij. Ook medische technieken, zoals het operatief stabiliseren van de wervelkolom, hebben het proces van naar huis gaan versneld. Ik denk dat we de grens wel ongeveer hebben bereikt. Het lichaam heeft tijd nodig en ook mentaal kost het tijd voordat mensen het leven thuis weer aankunnen.’

Koesteren De sterke kanten van De Hoogstraat moet je koesteren, vindt Floris. ‘De omgang tussen managers en artsen is bijzonder. Gelijkwaardigheid en onderling respect behoren tot de succesfactoren van de afgelopen 25 jaar. Het kenniscentrum is een unieke prestatie die eruit is voortgekomen. Door dat centrum is er ook op de afdelingen een cultuur ontstaan van kritisch kijken en vragen stellen bij wat je doet. Vragen zijn er altijd wel geweest, maar ze hebben een structuur nodig waarin ze opgepikt worden. Die kringloop van vragen stellen en antwoorden die terugkomen, is van groot belang. Het aantal publicaties is ongekend hoog voor een niet-universitaire instelling die zelf voor inkomsten moet zorgen.’ Floris werkt nu nog halftijds, deels in de poliklinische zorg, deels in projecten. En hoewel hij nog zeker niet van plan is De Hoogstraat te verlaten, is nu al duidelijk dat de oogst van zijn inspanningen groot is. Zo was hij oprichter van het Nederland-Vlaams Dwarslaesie Genootschap en redacteur van het eerste Handboek Dwarslaesierevalidatie. ‘Ik ben blij dat de ontwikkelingen in ons vakgebied opgepakt worden en doorgaan.’

Foto: Marieke Harmer-Bosgoed

Fitheid en kwaliteit van leven Casper van Koppenhagen (43 jaar) startte zijn geneeskundecarrière net als Floris van Asbeck in een ander specialisme. Hij werkte eerst als sportarts, maar stapte over naar de revalidatiegeneeskunde. Op 15 mei promoveerde hij op onderzoek naar de relatie tussen welbevinden en fitheid, waarvoor vanaf 1999 in 8 gespecialiseerde revalidatiecentra in Nederland data zijn verzameld. 225 mensen met een recent ontstane dwarslaesie zijn geïnterviewd en getest tijdens hun klinische revalidatie en 1 en 5 jaar na ontslag. Hij vertelt: ‘Ik kwam in 2006 naar De Hoogstraat voor een promotietraject en mijn opleiding tot revalidatiearts. Na een jaar heb ik door persoonlijke omstandigheden het promotieonderzoek moeten stopzetten. Toen ik de draad van het onderzoek weer kon oppakken, mocht ik gebruikmaken van de gegevens die er inmiddels lagen. Op die gegevens is ook Hoogstraatpsycholoog Christel van Leeuwen gepromoveerd. Zij onderzocht psychosociale factoren die invloed hebben op het welbevinden van mensen met een dwarslaesie, ik lichamelijke. Samen geven deze onderzoeken een compleet beeld van het beloop van het welbevinden, en dat is mondiaal gezien uniek. We hebben veel te danken aan Marcel Post, senior onderzoeker van het kenniscentrum, en aan collega Van Asbeck, omdat mede door zijn inzet de samenwerking met andere revalidatiecentra zo goed is.’

Invloed Casper onderzocht welke invloed fitheid heeft op de kwaliteit van leven. ‘Ik wilde weten of mensen met een dwarslaesie die fit zijn ook tevredener zijn met hun leven dan mensen die niet fit zijn, en of die tevredenheid toeneemt als ze fitter worden. Die relatie blijkt er te zijn, zij het in bescheiden mate. Het grootste deel van de

mensen die wij gevolgd hebben, blijkt in staat een goed welbevinden op te bouwen en een acceptabele fitheid. Er is echter ook een groep die het niet lukt om fit te blijven of een beter welbevinden te creëren. Een nog kleinere groep gaat zelfs achteruit, wat mogelijk wordt veroorzaakt door een negatieve spiraal van minder bewegen, minder fitheid en nog minder bewegen.’ Casper hoopt op vervolgonderzoek bij deze groep, ook om na te gaan welke effecten de revalidatie daarop heeft. ‘Voor mij zijn fitheid en een actieve leefstijl pijlers van het leven, en dat geldt juist ook als je een dwarslaesie krijgt. Er zijn veel factoren waar je geen invloed op hebt, zoals de ernst van de laesie of je leeftijd. Maar ik toon aan dat je door te werken aan fitheid wel degelijk invloed kunt hebben op je welbevinden. Het kan dus lonen om daar moeite voor te doen. Toch blijkt het in de praktijk voor een aantal revalidanten lastig om die discipline op te brengen. Aan ons dus de taak om mensen actief te informeren, adviseren en motiveren. Niemand die dit overkomt, weet wat hij nodig heeft om over 10 jaar gezond te zijn. Wij weten dat langzamerhand door onderzoek wel. Bewegen is nodig, ook als je geen zin hebt; net zoals je vroeger als kind je tanden moest poetsen, zeg ik wel eens gekscherend.’ Casper heeft een jaar in een dwarslaesiecentrum in Zwitserland gewerkt en heeft gemerkt dat de Zwitsers meer naar buiten gaan en bewegen. ‘Ik was daar veel actiever en merkte hoe gelukkig je daarvan wordt. De overtuiging dat fit zijn belangrijk is had ik altijd al, en uit ervaring weet ik ook al dat als het me mentaal minder gaat, juist bewegen helpt. Uit mijn onderzoek blijkt dat dat ook geldt voor mensen met een dwarslaesie.’ PAULIEN BOM

5

Twitter? Gewoon d Als het in een gesprek over Twitter gaat, wordt er nogal eens meewarig gekeken: ‘Twitter, dat is toch waar je kunt lezen dat de buurman net op de wc is gaan zitten?’ Dat is waar. Maar er zijn ook veel mensen actief die wél een verhaal te vertellen hebben, die je kunnen inspireren of die je voor je werk van informatie kunnen voorzien. Een revalidant, een behandelaar en de communicatieadviseur geven antwoord op de vraag: Twitter, wat heb je eraan?

daardoor lekker compact. Bovendien bepaalt ze zelf wanneer ze tweets - zo heten Twitter-berichten - leest of plaatst; een dagje niet twitteren is geen probleem. Dankzij Twitter heeft Marloes (@marloesjufferma) een heel netwerk opgebouwd, waarbij met een aantal mensen het contact persoonlijk is. Wat een ander op een verjaardag of in de wandelgangen op het werk bespreekt, wisselt Marloes uit via Twitter. Zo werd haar blog haar venster naar de wereld en Twitter haar koffieautomaat.

Buurman 6

Ik bel aan, een jeugdige vrouw doet lachend open. Je ziet niets aan haar; een buitenstaander zou nooit vermoeden dat Marloes Juffermans door een ongeluk blijvend hersenletsel heeft opgelopen en door een volgend ongeluk haar man verloor. Ze schrijft er indrukwekkend over op www.marloesjuffermans.nl. We nemen plaats aan de tafel in haar huiskamer. Het is er heerlijk rustig. In de hoek, op de grond, staat een tv die binnenkort de deur uitgaat. Marloes moet namelijk zo min mogelijk prikkels om zich heen hebben. Ze is hoogopgeleid en kan daardoor de gevolgen van haar hersenletsel deels compenseren, maar dat kost wel ontzettend veel energie. We zullen daarom het interview niet onnodig lang laten duren.

Koffieautomaat Marloes schildert, en had al eens een website gemaakt om haar werk te laten zien. Nadat haar man Pierre in 2009 overleed, besloot ze om de site uit te breiden met een blog. Het werd een persoonlijk dagboek, waarin Marloes regelmatig haar ‘lichtpuntjes’ deelt: positieve dingen, hoe klein ook, die haar helpen om dóór te gaan. Ze inspireert er anderen mee en helpt de lezers van haar site ook praktisch: zo worden de tips uit haar artikel 7 tips voor het organiseren van een bijeenkomst voor mensen met hersenletsel ook daadwerkelijk in de behandelpraktijk toegepast. Zo bescheiden als ze is, is ze daar met recht trots op. Toen Marloes ook met Twitter aan de slag ging, kwam ze erachter hoe ideaal dat nieuwe medium voor haar is. De berichten op Twitter zijn maximaal 140 tekens lang, en

Ik leg Marloes voor dat het door haar openheid kan lijken alsof ze álles op haar blog of op Twitter plaatst. Maar dat is niet zo, vertelt ze: ‘De grens ligt bij de buurman van 3 deuren verder. Zou je iets in het echt nooit aan hem vertellen, bijvoorbeeld omdat het te privé is? Plaats het dan ook niet op internet. Wat je ook nooit moet doen, is vertellen waar je heen gaat; vertel liever achteraf wat je hebt gedaan. Je zou niet de eerste zijn bij wie het huis ondertussen wordt leeggeroofd. En blijf je persoonlijke grenzen bewaken: als je bijvoorbeeld een fijn gesprek met een arts achter de rug hebt, dan kun je ook volstaan met de tweet “fijn gesprek gehad”. Je hoeft echt niet alle details te geven.’ Het is overduidelijk: Marloes is blij met Twitter. Of ze nog tips heeft voor revalidanten die het ook willen proberen? Marloes, enthousiast: ‘Ga het gewoon dóen! Twitter is heel gemakkelijk. Je kunt klein beginnen, door eerst maar 1 of een paar mensen te volgen. Misschien ken je iemand in je omgeving die al twittert? Natuurlijk mag je mij ook volgen, je vindt me op twitter.com/marloesjufferma.’

Schaatsen en hengels Over de meerwaarde van Twitter kan Jaapjan Feenstra (@JaapjanF) meepraten. Als sporttherapeut bij De Hoogstraat Sport gebruikt hij Twitter uitsluitend voor zijn werk. Hij volgt andere revalidatiecentra en sportinstanties en blijft zo uitstekend op de hoogte van ontwikkelingen in zijn vakgebied. Dat Twitter ook heel praktisch is, heeft Jaapjan al meermalen meegemaakt.

Foto: Robin van den Bergh

óen!

‘Toen we bijvoorbeeld een oproep op Twitter plaatsten om schaatsen te lenen voor een schaatsactiviteit, leidde dat tot 10 tassen vol met schaatsen! En toen het ijs was gesmolten en we met revalidanten wilden gaan vissen, had een oproep om hengels te lenen eveneens veel succes.’ Ook Jaapjan houdt goed in de gaten wat hij wel en niet op Twitter plaatst. Als hij een foto plaatst, dan waakt hij ervoor dat de personen die op die foto staan niet herkenbaar zijn. ‘Ook kun je je als twitteraar afvragen of je je berichten openbaar wilt maken. Mijn Twitteraccount was eerst afgeschermd: alleen degenen waaraan ik toestemming had gegeven, konden mijn tweets zien. Later heb ik mijn account openbaar gemaakt, zodat ik berichten met heel de wereld kan delen.’ Gevraagd naar tips, blijkt Jaapjan het helemaal met Marloes eens: ‘Ga het zelf uitvinden! Twitter is niet moeilijk. Je kunt ook zoeken binnen Twitter zelf, zo vind je mensen die jij weer kunt gaan volgen. Ook erg handig is de app die ik op mijn mobiele telefoon heb geïnstalleerd: Flipboard. Daarmee kun je Twitter bekijken in een soort boekvorm. Ik gebruik het in de trein op weg naar mijn werk en vind het ideaal!’ Flipboard is gratis op te halen bij www.flipboard.com en bestaat zowel voor de iPhone als voor Android.

Open Het laatste woord is aan Edith Rijnsburger van de afdeling communicatie & marketing. Zij plaatste 2 jaar geleden de eerste tweet namens De Hoogstraat. Edith legt uit: ‘Door actief te zijn op Twitter stellen we ons als organisatie open op; dat past bij ons. We vragen bijvoorbeeld om feedback en delen belangrijke activiteiten die zich bij ons afspelen. We vinden er ook veel informatie en delen dat intern en ook met onze volgers op Twitter. Verder kunnen we bepaalde vragen eenvoudig via Twitter beantwoorden.’ Natuurlijk zijn er ook grenzen. ‘Voor de medewerkers is een gedragscode voor sociale media opgesteld. Het doel daarvan is ons bewust te maken van het nut van nieuwe media zoals Twitter in de zorg, én van de valkuilen. We vinden het belangrijk dat ook de revalidanten bewust omgaan met wat ze op internet plaatsen. In de nieuwe Revalidatiegids wordt er daarom op gewezen dat het niet de bedoeling is dat zij privacygevoelige informatie over mederevalidanten op internet zetten.’ Sociale media, zoals Twitter en een eigen blog, hebben dus een duidelijke meerwaarde. Doe het gewoon, en begin! En vergeet die buurman van 3 deuren verder niet. RONALD BEUKER

7

Therapie in de klas

Een eitje pellen met Op de Utrechtse Mytylschool Ariane de Ranitz

met revalidatiebehandeling. De leerlingen met

sinds een jaar of 2 Therapie In de Klas. Het doel van TIK is om nieuwe vaardigheden aan te leren en direct toe te passen, in een dagelijkse setting en op een natuurlijke en speelse manier. Zowel de behandelaars - logopedist, ergotherapeut en fysiotherapeut - als het onderwijsteam - leerkracht en klassenassistent - leren de vaardigheden op dezelfde manier aan.

de ernstigste beperkingen krijgen Therapie

Eiersalade

krijgen kinderen met een motorische of meervoudige beperking onderwijs in combinatie

In de Klas (TIK). Een waardevolle en effectieve therapievorm, vinden leerkrachten en behandelaars.

8

Vrijdagochtend op de mytylschool. In klas EMB-2 zitten 6 kinderen in de kring. ‘1, 2, 3, 4: werken in de klas’, zingen de kinderen onder leiding van leerkracht Marianne van Lobberegt. ‘Met wie ga je werken?’ Beau Beerthuizen (12) kijkt naar een poster met foto’s van haar klasgenoten. Vandaag werkt ze samen met Caner Dagdelen (14). Omdat ze niet kan praten, wijst ze Caner aan op haar spraakcomputer. De mytylschool stelt elk schooljaar in samenwerking met De Hoogstraat, waar de behandelaars in dienst zijn, voor elke leerling onderwijsdoelen en revalidatiedoelen vast in een ‘kindplan’. Behandelaars en leerkrachten werken samen met de kinderen aan de doelen, die tijdens de jaarlijkse kindplanbespreking met ouders en onder leiding van een revalidatiearts zijn vastgesteld. Om zo goed mogelijk aan de doelen te kunnen werken, is er voor leerlingen in de ZML-stroom en de EMB-stroom

Om 9.30 uur is het voor de leerlingen van EMB-2 tijd voor TIK. Zij gaan koken. Op het menu staat, passend binnen het thema lente, een eiersalade. Op de tafel staan bordjes met frisgroene tuinkers en felgekleurde bakjes met tuinkerszaadjes. Een teil met water en een handdoek gaat rond: eerst handen wassen. Dan verdeelt David Mazier (12) de zaadjes over de plastic bakjes. Ondertussen loopt Beau rond met haar rollator en deelt de watten uit. Caner gaat in zijn rolstoel rond met de borden. Mohamad Zuber (10) brengt de eieren. Voor een buitenstaander ziet dit er allemaal heel vanzelfsprekend uit, alsof het vanzelf gaat. Maar de kinderen zijn hier samen met de 3 behandelaars, leerkracht Marianne en klassenassistent Liliën Albertszoon al een paar weken mee bezig. Een activiteit duurt 4 tot 6 weken. Elke week werken de kinderen tijdens de kookles aan het maken van de eiersalade. Marianne: ‘De kracht zit vooral in de herhaling van de taken. Door steeds dezelfde handelingen te verrichten gaan de kinderen de activiteiten steeds beter herkennen en in de juiste volgorde uitvoeren. En daar hebben zij in het dagelijks leven alleen maar profijt van.’

Watje Het doel voor Beau is bijvoorbeeld dat zij met woord en gebaar op haar spraakcomputer antwoord geeft op

een doel vragen die beginnen met wie, wat en waar. Terwijl zij haar eitje voor de salade tikt en pelt, vraagt logopediste Sharon Borkes aan haar wat ze aan het maken is. Beau wijst vervolgens met haar vinger het ei aan. ‘Ei’ zegt de computer. Mohamad werkt samen met fysiotherapeut Marleen Sol aan het meedoen in de groep en het uitvoeren van verschillende taken, zoals het rondbrengen van de eieren. Hij leert zo om rond te lopen zonder overal aan te zitten. Bij Caner is Sharon bezig met het uitlokken van de woorden ‘ja’ en ‘nee’. Hij spuit water op het watje voor het zaaien van de tuinkers. ‘Is het spuiten klaar Caner?’ ‘Ja.’ Voor Gwen van Kouwen (10) is beleving heel belangrijk. Klassenassistent Liliën wrijft zachtjes met het watje over haar arm om haar te laten ervaren hoe zo’n droog watje aanvoelt.

Eiland Ergotherapeut Jorinde Andriessen benadrukt dat deze manier van werken grote voordelen heeft voor de ontwikkeling van de kinderen. ‘Voorheen werden leerlingen uit de klas gehaald om samen met de behandelaar en apart in een kamer te werken aan hun leerdoelen. We merkten dat de kinderen het geleerde in die kamer goed konden toepassen, maar er in de klas of thuis moeite mee hadden. Dan heeft het nog niet veel zin.’ TIK zorgt ervoor dat door de intensieve samenwerking van de therapeuten en het onderwijsteam de kinderen meteen aan de slag gaan in de praktijk. Jorinde vervolgt: ‘Doordat we niet meer allemaal op ons eiland zitten, zien we ieders manier van werken en kunnen we een beetje van elkaar afkijken. Daardoor krijgen we de kinderen beter in de vingers. En doordat we op dezelfde manier aan de doelen werken, biedt dat veel duidelijkheid voor het kind.’ Marianne: ‘Het is ook ontzettend leuk om elkaar te

inspireren tijdens TIK. Deze vorm van therapie is waardevol en effectief.’

Plancius Tijdens de Therapie In de Klas volgt de mytylschool de leerlijnen van Plancius. Het Plancius-programma biedt de mogelijkheid om planmatig te werken aan de ontwikkeling van leerlingen met een IQ tot 35. Bij de leerlingen van EMB-2 staan 5 domeinen centraal: communicatie, sociaal-emotionele ontwikkeling, zelfredzaamheid, sensomotoriek en spelontwikkeling. Naast de kook-TIK krijgen de kinderen hun Therapie In de Klas ook tijdens gym, muziekbeleving en plantjes poten. Inmiddels zijn in de klas de eieren gepeld en gesneden, is de tuinkers geknipt en zijn de zaadjes op het watje gezaaid voor de volgende keer. Tijd voor het maken van de eiersalade. Mét mayonaise. Ergotherapeut Hella Greuell daagt Kemina Ilunga (11) met behulp van de pot mayo uit om met 2 woorden of gebaren te spreken. Hella houdt de pot in de lucht, waarop Kemina wijst en roept: ‘pot mayonaise!’ Voor Gwen is het leukste inmiddels begonnen: het zelfstandig leren opeten van de eiersalade met haar eigen aangepaste lepel. En aan haar gezichtsuitdrukking te zien, smaakt het haar goed! MARIËTTE LAMMERS

Voor welke leerlingen? Op de mytylschool is plaats voor normaal en moeilijk lerende kinderen met een motorische handicap (de zogeheten N- en M-stroom) en voor zeer moeilijk lerende kinderen (de ZML-stroom). Verder zijn er leerlingen met een ernstige meervoudige beperking (de EMB-stroom).

9

10

‘De keuken is 1 van de schatten van In de Hoogstraat-keuken verzorgt een team van

en nam eind vorig jaar de leiding over de keuken

geheel is. Je moet niet lang op het eten hoeven wachten, het moet goed warm zijn en het hoort er aantrekkelijk uit te zien. De maaltijden komen het beste tot hun recht als wij qua omgeving en sfeer aansluiten bij de wensen van revalidanten. Door heel goed samen te werken met anderen, zoals het personeel in het restaurant en achter de counter, kunnen we dit doen. Wij dragen zelf ook bij aan een goede sfeer door activiteiten te organiseren. Zo organiseerden we een Spaanse avond met tapas en een bingo met Hollandse hapjes. Ook houden we 2 à 3 keer per jaar een proeverij voor revalidanten en personeel en hebben we themaweken, bijvoorbeeld over de wereldkeuken of vergeten groenten.’

over van Wim Gieszen.

Nasi en bami

‘Mijn werk is erg leuk omdat het een combinatie is van allerlei dingen, zoals lekker koken, leiding geven en organiseren. Een goede warme maaltijd houdt voor mij veel meer in dan dat er eten op je bord ligt. Het is vooral belangrijk hoe de beleving van de revalidant van het

‘Anders dan bij veel andere instellingen, hebben we er in De Hoogstraat altijd voor gekozen om ‘gekoppeld’ te koken. Dat wil zeggen dat we koken vlak voordat het eten uitgeserveerd wordt, net als bij de meeste mensen thuis. Elders wordt het eten na het koken vaak gekoeld en vlak voor het opdienen weer verwarmd. Het voordeel is dat het voor de keuken veel beter mogelijk is om piek-

11 mensen de broodmaaltijden voor revalidanten en de lunch voor het personeel. Daarnaast worden er elke dag ongeveer 150 warme maaltijden geserveerd. Daarover vertelt Jaap van Dijk. Hij werkt al ruim 20 jaar als kok bij De Hoogstraat,

Jaap van Dijk (links):

Keuze ‘We willen graag lekker koken, maar natuurlijk is gezonde voeding de leidraad. Dus zoeken we naar een goede balans. Niet te vaak frituren bijvoorbeeld, maar er staat wel eens per week patat op het menu. Daar vragen mensen om. Voor revalidanten met een speciaal dieet leveren we maatwerk; er zijn wel 15 verschillende diëten mogelijk. Elke week hebben we hierover contact met de diëtist. Ook zijn we steeds meer rekening gaan houden met mensen die geen champignons, paprika, chocola of bepaalde e-nummers verdragen. Revalidanten die verblijven in De Hoogstraat krijgen eenmaal per week een lijst waarop ze kunnen aangeven wat ze de komende tijd willen eten. Per dag is er keuze uit 3 menu’s, waarbij er onderling gewisseld kan worden met de componenten. Je kunt per dag dus kiezen uit 3 soorten groenten, bijvoorbeeld een slamix, venkel à la crême of bleekselderij met kaassaus. En die keuzemogelijkheid is er ook voor vlees of vleesvervangers en de toetjes. Op dit moment moeten mensen al 1,5 week van tevoren aangeven wat ze willen eten. Dat is best een lange periode om te overzien, en het is ook niet zoals je het thuis doet. We willen deze periode daarom korter maken; we denken aan maximaal 1 week. We weten nog niet precies hoe, want een verandering heeft gevolgen voor de hele logistiek, maar dát het al heel snel gaat veranderen staat vast.’

De Hoogstraat’

Foto: Steven Snoep

'Lekker eten vinden we heel belangrijk'

drukte te spreiden, omdat je op andere momenten van de dag kunt koken. Maar wij kiezen ervoor om zo vers mogelijk te koken, en dat proef je. Lekker eten vinden we heel belangrijk, omdat het een ontspannen afleiding is tijdens de intensieve periode van revalideren. Revalidanten zijn echt gek op Indonesische gerechten als nasi en bami, en ook lasagne is heel populair. Maar ze zijn over al het eten enthousiast. Dat dit zo is, horen we vaak rechtstreeks van zowel de revalidanten als het personeel. De waardering is groot, de koks krijgen vaak complimenten, en daarom denk ik dat de keuken 1 van de schatten is van De Hoogstraat. En altijd proberen we het weer beter te doen. Om die reden gaan alle 5 koks ook 2 keer per jaar naar de klinische afdelingen om daar aan de hand van een vragenlijst in gesprek te gaan met revalidanten. Dat vinden we leuk en erg waardevol, want we krijgen dan goede suggesties. Meer vegetarische alternatieven voor vlees was bijvoorbeeld een wens. Daar zijn we naar op zoek gegaan, zodat er nu vrijwel dagelijks vleesvervangers op het menu staan. Door de gesprekken op de afdeling krijgt onze gast een gezicht. Dat maakt ons werk nog persoonlijker en leuker.’

Cyclus van 6 weken ‘Voor onze maaltijden gebruiken we altijd vers vlees, groente en fruit; ingrediënten die we inkopen bij 5 grote leveranciers. We vinden de kwaliteit heel belangrijk en net zoals je thuis doet, letten we natuurlijk ook goed op de prijs. Dat is de laatste jaren steeds belangrijker geworden. Wat er per dag gekookt wordt, staat voor een periode van enkele jaren min of meer vast: voor elk seizoen is er voor 6 weken een menucyclus vastgesteld. Een seizoensgerecht komt dus elke lente, zomer herfst en winter in ieder geval 2 keer terug. Favoriete gerechten, zoals de nasi en bami, komen elk seizoen op tafel. Tussentijds wordt het menu wel steeds een klein beetje aangepast, omdat we steeds weer tot nieuwe inzichten komen. Het bleek bijvoorbeeld moeilijk om mihoen op een goede manier te bereiden, dus hebben we de mihoen vervangen door eiermie en dat gaat prima. Na een aantal jaren gaan de koks aan de slag om het menu helemaal te vernieuwen. De meesten van hen zijn ook thuis creatieve koks. Dat is handig, want juist tijdens het koken worden veel nieuwe ideeën geboren voor een nieuw menu. En ook voor koks zijn er natuurlijk inspirerende vakbladen. Zo hebben we ons de laatste keer bij het opstellen van de menucyclus laten inspireren door wat de wereldkeuken te bieden heeft en staat er nu moussaka, wraps en couscous met Marokkaanse runderstoofschotel op ons menu. Heerlijke toevoegingen, die erg worden gewaardeerd. En zo gaan we mee met onze tijd.’ WILMA JENTINK

11

Na de revalidatie

Revalidatie duurt weken of maanden, voor de revalidant een intensieve en speciale tijd. Daarna ben je opeens oud-revalidant. Het leven gaat verder. Maar hoe? Op de Hoogte tekent het verhaal op van oud-revalidanten van De Hoogstraat.

‘Zonder mijn paard was ik niet zo ver gekomen’

12

Ada Veenstra (39 jaar) revalideerde in 2010 van augustus tot oktober op de afdeling voor niet-aangeborenhersenletsel. Door een val liep ze een kneuzing op van de hersenstam en kleine hersenen. ‘Wat er precies is gebeurd, weet ik niet. Ik was paarden van de wei naar hun box aan het brengen en haalde een paard met haar veulen. Vervolgens werd ik wakker in het ziekenhuis op de IC. Mij is verteld dat het veulen ergens van schrok en naar zijn moeder rende. Ik ben omver gelopen.’ Een duidelijke prognose kon na dit hersenletsel niet worden gegeven. ‘Ik was vooral blij dat ik het overleefd had. Op mijn afdeling in De Hoogstraat had ik soms het gevoel bij ‘de besten’ te horen: ik kon gelukkig praten en was cognitief goed. Maar staan en lopen lukte niet, ik viel gewoon om. Mijn evenwicht en balans waren ernstig verstoord.’ Ada’s hoofddoel was om De Hoogstraat lopend te verlaten. Dat lukte haar, met stok.

‘Hij voelde het aan’ Maar toen was ze nog niet klaar, vertelt Ada: ‘Het belangrijkste moest nog komen. Dat had te maken met mijn paard Thor. Hij betekent heel veel voor mij en ik had mezelf als doel gesteld om voor 1 januari 2011 weer op zijn rug te zitten. Via De Hoogstraat had ik al de kans gekregen om weer op een paard te zitten, maar dat was een heel braaf paard dat gewend was mensen op zijn rug te hebben die anders zijn. Weer in het zadel klimmen op mijn eigen paard was beladen, een emotioneel moment. Het had niet veel gescheeld of dit had ik nooit meer kunnen doen. Half oktober stapte ik voor de eerste keer weer op, terwijl een vriendin Thor vasthield. Mijn paard voelde aan dat ik anders was dan voorheen. Hij was heel voorzichtig en rustig, waar hij normaal nog wel eens jolig kan doen.’ De wens om weer zelf voor Thor te zorgen bracht een grote fysieke inspanning met zich mee, maar gaf Ada ook een enorme drive. ‘Ik wilde alles weer zelf doen, niet meer afhankelijk zijn van anderen. En al ging het lastig in het begin, het uitmesten van de stal en het lopen op wei en paddock bleek een supergoede training voor mijn balans.’

‘Ik voel me niet zoals vroeger’ Na de revalidatie was het fijn om weer naar huis te gaan. ‘Maar dan zit je wel ineens alleen thuis. Ik kon

niet veel, was snel moe en moest me bij alles erg concentreren. Mijn man was aan het werk, autorijden mocht ik niet door het hersenletsel. Dan wordt je wereldje heel erg klein. Ik kocht toen een driewielfiets, zodat ik niet meer afhankelijk was van anderen en weg kon wanneer ik dat wilde.’ Een jaar na de revalidatie liep Ada zonder stok en mocht ze weer autorijden. ‘Aan de buitenkant ziet het er weer redelijk normaal uit. Daardoor denken mensen soms dat alles weer in orde is. Maar van binnen voel ik me niet zoals vroeger. Ik moet opletten met lopen, mijn motoriek is niet geautomatiseerd. De linkerkant van mijn gezicht trekt en voelt aan zoals na een verdoving bij de tandarts. Ook in mijn linkerhand en -been is het gevoel anders. Het verwerken van prikkels gaat moeizamer en ik ben sneller moe dan vroeger. Ik denk soms dat ik alles kan, maar moet grenzen in acht nemen, anders kom ik mezelf tegen. Of ik ooit weer de oude word is de vraag, artsen weten het niet. Dat accepteren was moeilijk.’

‘Laat je niet beperken!’ Er zijn dan wel grenzen, maar Ada zit allesbehalve stil. ‘Ik wil mijn leven niet laten bepalen door wat er met me aan de hand is. Soms is de consequentie dan wel dat ik een paar dagen uitgeteld ben, maar leuke dingen doen is ook belangrijk.’ Haar werk voor een gemeente, waar ze bouwvergunningen verleent, heeft ze gedeeltelijk weer kunnen oppakken. ‘Ik werk nu 18 uur, verdeeld over 4 dagen, waarvan ik de helft thuis werk. Thuis heb ik rust. De drukte op kantoor is erg vermoeiend.’ Met Thor rijdt ze inmiddels weer dressuurwedstrijden op haar oude niveau. Via Gehandicaptensport Nederland heeft ze dispensatie voor het gebruik van onder meer speciale teugels en stijgbeugels. ‘Zonder mijn paard was ik niet zo ver gekomen. Dan was ik op de bank gaan zitten en er misschien niet meer afgekomen. Hij was mijn drijfveer om in een moeilijke tijd door te gaan. Revalidanten in mijn situatie zou ik willen meegeven: zeg nooit dat je iets niet meer kan. Ook al gaat het anders dan vroeger, laat je niet beperken!’ LOT SCHOONHOVEN

Foto: Jaap de Boer

Ada Veenstra

13

De Hoogstraat Sport

Fitnessbegeleiding voor Hans Kwee In 2000 werd bij de nu 67-jarige Hans Kwee een hersentumor geconstateerd. Na behandeling in het UMC Utrecht kwam hij naar De Hoogstraat voor revalidatie. Hans kon op dat moment niet lopen, had een beperkte spiercoördinatie en kon niet goed spreken. ‘Zo goed mogelijk herstellen, dat is wat ik steeds heb gewild,’ vertelt hij. ‘Hierbij probeer ik me zo min mogelijk te focussen op de zaken die ik niet meer kan, maar juist op zaken die ik wél kan: die wil ik nog beter uitvoeren.’ Tijdens de revalidatie leerde hij onder meer opnieuw lopen. ‘Ik constateerde dat sport een belangrijk onderdeel vormde van mijn herstel, en daarom ben ik ook na mijn revalidatie wekelijks te vinden bij De Hoogstraat Sport. Onder begeleiding train ik op de loopband en op de fitnesstoestellen, om met name mijn

benen te ontwikkelen. Ook de sociale contacten met lotgenoten zijn belangrijk voor mij.’ Hans’ droom om ooit een halve marathon te lopen werd meer dan werkelijkheid, dankzij de juiste begeleiding en zijn eigen doorzettingsvermogen. Inmiddels heeft hij al 15 keer een marathon gelopen. ‘Sport is een passie voor me geworden, en zonder de hulp van De Hoogstraat en van mijn gezin was ik nooit zo ver gekomen. Van mijn doelen is 90 procent behaald; nog een paar procent erbij en ik ben nog meer tevreden!’ YVONNE MORSINK

De Vriend Naast de revalidatie wil De Hoogstraat extra’s bieden, die niet uit het gewone budget betaald kunnen worden. Werkweken en watersportdagen voor revalidanten bijvoorbeeld, maar ook wetenschappelijk onderzoek of een mooie aankleding van het gebouw. Gelukkig zijn er veel donateurs - de vrienden - die dit mogelijk maken. Maak kennis met 1 van hen.

Suzanne van der Linde Suzanne van der Linde is 10 en voetbalt sinds 4 jaar bij FC Delta Sports in Houten. Elke maandag en donderdag fietst ze naar het voetbalveld om te trainen voor de wedstrijden op zaterdag. Vorig jaar voetbalde haar team tijdens het jaarlijkse Delta Dames- en Meisjestoernooi, samen met 46 andere teams van 15 verenigingen, voor De Hoogstraat. Suzanne: ‘Op de training kwam een meisje vertellen hoe het is om in De Hoogstraat te zitten. Ze vertelde dat De Hoogstraat geld nodig had om speeltoestellen voor de kinderen te kopen, zodat zij ook goed buiten kunnen spelen. Met het hele team zijn we toen sponsors gaan zoeken. Ik heb bij alle huizen in de straat aangebeld en gevraagd of mensen mee wilden doen. Sommige mensen gaven geld per doelpunt en andere een totaalbedrag. En iedereen zei: “Wat goed van je!” Het toernooi was heel leuk. Je kon tussen de wedstrijden door van alles doen: schminken, je naam op een shirt laten drukken, sporten in een rolstoel. En er stond een grote bak van De Hoogstraat

om geld in te gooien. Aan het eind mochten we schieten op de keepster van het damesteam van FC Utrecht. Ik heb gescoord! Weet je wat ik zo grappig vind: ik deed iets wat ik zelf leuk vond en ik hielp daar ook nog andere mensen mee.’ Tot slot heeft Suzanne een tip voor De Hoogstraat. ‘Op school vinden we het fijn om geld te verzamelen voor goede doelen. Jullie moeten aan alle scholen vragen of ze dat ook willen doen. Bijvoorbeeld met een sponsorloop.’ Na afloop van het toernooi ontving De Hoogstraat een cheque van 2600 euro. Dit bedrag is de opbrengst van activiteiten tijdens het toernooi en bijdragen van toeschouwers, deelnemende teams en tientallen bedrijven en organisaties uit Houten. Met het geld wordt een buitenspeelplaats ingericht. Foto: Hans van der Linde

14

Foto: Michel Reij

De Hoogstraat Sport organiseert de meest uiteenlopende sportactiviteiten voor mensen met een beperking. We doen een greep:

MARIËTTE LAMMERS

Lokomat:

hoe loopt het? Sinds 2010 heeft De Hoogstraat een Lokomat; een robot om het lopen te oefenen. Deze werd aangeschaft met steun van het Revalidatiefonds en de Sponsor Bingo Loterij. Wat zijn de ervaringen?

Sacha van Langeveld is onderzoeker en fysiotherapeut op de dwarslaesieafdeling. Ze vertelt: ‘Op basis van internationale studies hebben we bepaald bij wie we de Lokomat zouden inzetten. Dat zijn om te beginnen volwassenen en jongeren met een incomplete dwarslaesie en enige sta- en loopfunctie. Als iemand is opgenomen met dit beeld, wordt de Lokomat standaard als aanvullende behandelvorm overwogen. En ook bij poliklinische revalidanten met een incomplete dwarslaesie zetten we hem in. We gebruiken de Lokomat daarnaast bij revalidanten van de neurorevalidatie die veel ondersteuning nodig hebben bij het lopen. Bij de start van de revalidatie doen we verschillende testen en bepalen we met de revalidant wat de doelen zijn op loopgebied. Later proberen we zo objectief mogelijk te meten wat het effect is van de training. Mensen trainen als basis 9 keer in de Lokomat; daarna doen we testen en geven we een advies mee voor het zelf handhaven van de behaalde winst. Na 3 maanden doen we een controle.’

Lange weg Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan, maar er is nog geen bewijs dat de Lokomat meer effect heeft dan gewone therapie. Sacha: ‘Ook weten we niet hoe lang een trainingssessie het beste kan duren, en hoeveel sessies nodig zijn. Voor bewijs op groepsniveau hebben we nog een lange weg te gaan. We kijken nu per individu en meten de verschillen waar dat kan. Dat is vaak niet eenvoudig, want mensen rapporteren ook positieve effecten die moeilijk meetbaar zijn. Revalidanten ervaren bijvoorbeeld meer controle over de buikspieren, voelen zich sterker of zitten stabieler. Ook zijn er mensen die aangeven dat ze meer inzicht hebben gekregen in het afwikkelen van de voeten. Bijna alle revalidanten geven een veranderd gevoel aan, wat zich bijvoorbeeld uit in lekkerder slapen of een betere darmwerking. De behandelaars zijn ook positief, vooral over de extra mogelijkheden die de Lokomat biedt bij het trainen van deelaspecten van het looppatroon. Landelijk hebben we een werkgroep opgericht en afgesproken wat we meten. We hopen dat we met die gegevens in de toekomst beter weten voor wie het raadzaam is om gebruik te maken van de Lokomat.’

15

Bijan Lotfi is 26 jaar en heeft een incomplete dwarslaesie ter hoogte van de 5e nekwervel. Hij heeft 6 weken geleden zijn laatste sessie in de Lokomat gehad. ‘We wilden weten of door het gebruik van de Lokomat de heffunctie van mijn voet zou verbeteren, want door een verhoogde spierspanning sleep ik met mijn rechtervoet. Verder wilde ik mijn looptempo en mijn conditie verbeteren. Het eerste is niet gelukt, doordat de spierspanning te hoog bleek. Mijn conditie en looptempo zijn wél verbeterd. Ik had gedurende de trainingsperiode ook steeds minder hulp van het apparaat nodig. Het was voor mij echt een mooie gedirigeerde loopworkout en ik voelde me fitter. Heel prettig was dat ik me in de Lokomat goed kon focussen op het gebruik van mijn benen. Als ik elders loop, moet ik me concentreren op mijn balans en zorgen dat ik niet val. In de Lokomat is mijn bekken gefixeerd en kan ik de beweging van mijn benen gericht trainen. De voetlanding is daardoor duidelijk verbeterd. Over een paar weken heb ik mijn controle en dan ga ik vragen of ik nog een serie van 9 sessies mag, want ik merk dat ik er veel aan heb.’ EDITH RIJNSBURGER

Het kenniscentrum

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht is het onderzoeksen innovatiecentrum van De Hoogstraat en het UMC Utrecht. Het kenniscentrum verricht wetenschappelijk onderzoek en gebruikt de resultaten van onderzoek voor het verbeteren van de behandeling.

Kenniscentrum kijkt over Open de wereld voor een kind met een handicap: dat is het motto van het Lilianefonds. Het fonds steunt projecten die ertoe bijdragen dat

er ingezet op scholing en een beroepsopleiding. Zodat het kind ook brood op de plank kan brengen door bijvoorbeeld mobieltjes te repareren. Zo verbeter je het perspectief op de toekomst. Tenminste, dat is het uitgangspunt; in het onderzoek wilden we nagaan of dit ook echt zo werkt.’

gehandicapte kinderen in ontwikkelingslanden

Vuurtje meedoen en meetellen in hun gemeenschap. Hier wilde De Hoogstraat graag bij helpen.

16

De Hoogstraat wilde het Lilianefonds steunen; niet door geld te geven, maar door de aanwezige kennis beschikbaar te stellen. De ambitie was om wetenschappelijk onderzoek te doen naar de impact van de projecten van het fonds. Deze ambitie leidde in 2011 tot het opzetten van een onderzoek in Oeganda. Frederique Holle, onderzoeker bij het kenniscentrum, vertelt over de werkwijze van het Lilianefonds: ‘Het fonds werkt samen met een lokale partnerorganisatie, zoals een kerk, school of revalidatiecentrum. Een staflid van deze organisatie treedt op als mediator die de kinderen begeleidt. In een derdewereldland wordt een kind met een beperking gezien als last: emotioneel, sociaal en vooral financieel. Het kind kan volgens de familie immers niks. De mediators proberen dit beeld te veranderen en zorgen voor hulp. Medische zorg heeft daarbij prioriteit, maar daarnaast wordt

In januari vertrok Frederique naar Oeganda om daar 10 maanden veldwerk te doen voor het onderzoek. ‘Ik heb onder meer interviews gehouden met de kinderen zelf, hun ouder of verzorger en de mediators van het Lilianefonds. Vanuit die 3 perspectieven is vervolgens beschreven welke veranderingen er hebben plaatsgevonden na het inzetten van hulp door het fonds. Door de interviews kwam ik dicht bij het echte leven van de kinderen. Je komt in de lemen huizen met een golfplaten dak en alleen een vuurtje om te koken. In zo’n ‘keuken’ zat een gehandicapt jongetje van een jaar of 12 dicht tegen zijn grootmoeder aangedrukt. Hij pelde een banaan. De ergotherapeut had hem dit geleerd en zo werd hij steeds iets zelfstandiger in zijn zelfzorg. Hij leerde bijvoorbeeld ook zijn bed opmaken en de vloer vegen. Door het leren van zulke activiteiten wint een kind al aan zelfstandigheid en respect binnen de familie.’

Zelfvertrouwen Wat is de uitkomst van het onderzoek? ‘De conclusie is dat de steun van het Lilianefonds een belangrijk verschil maakt in het leven van kinderen en gezinnen. Het draagt bij aan gezondheid en onderwijs, en aan het materiële en sociale welbevinden. De kinderen voelen zich gesterkt en krijgen meer zelfvertrouwen. De ouders voelen zich gehoord en snappen nu beter wat er met hun kind aan de hand is. De steun wordt als een vangnet gezien en als kans om boven de armoede uit te komen. Er liggen echter nog veel kansen voor het Lilianefonds om de steun te verbeteren en meer kwaliteit te bieden. Er zijn bijvoorbeeld mogelijkheden op het gebied van organisatie en coördinatie, en ook de ondersteuning van de mediators verdient zeker aandacht. Zij spelen zó’n belangrijke rol. De kennis die ze hebben en de manier waarop ze communiceren, bepaalt of de juiste hulp op het juiste moment op de juiste plek komt. Het is van groot belang om te zorgen dat ze beschikken over de kennis en kunde om netwerken te kunnen opzetten voor kinderen, verzorgers, mediators en andere partners, en om zo uitwisseling van kennis en ervaring mogelijk te maken.’

Kennis

Ontwikkelingen richtlijn CP

in het kort Betere zorg voor kinderen met CP, dat is het doel van de Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese. Om de richtlijn beter ingevoerd te krijgen in de behandelpraktijk, werd het landelijke project Richtlijn CP in praktijk opgezet. Door dit project, dat inmiddels is afgerond en werd geleid vanuit het kenniscentrum, ontstond een landelijk netwerk waarin kennis en ervaring wordt uitgewisseld. Om dit goed functionerende netwerk na afloop van het project te kunnen behouden en uitbouwen, werken het kenniscentrum en de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het VUmc nu aan een plan van aanpak voor de oprichting van een blijvend KennisNet CP. Dit gebeurt in goed overleg met de patiëntenvereniging BOSK. Onlangs is een filmpje uitgebracht waarin het project Richtlijn CP in praktijk wordt toegelicht. Het filmpje is te vinden op www.dehoogstraat.nl/richtlijncp.

grenzen

Krachtenbundeling met UMCG

Plannen Dit onderzoek was - samen met onderzoek dat gelijktijdig is uitgevoerd in Zimbabwe - een mijlpaal voor het Lilianefonds. Voor het eerst werd wetenschappelijk gekeken naar de impact van de hulp. Het is wellicht een aanzet tot meer onderzoek naar de investeringen. Frederique zou graag meewerken aan vervolgonderzoek in Oeganda: ‘Het moet mogelijk zijn om de kinderen op langere termijn te volgen en de effecten van hulp te meten. Het is heel bijzonder om in Oeganda te werken, het contrast is natuurlijk groot. Ik ben erheen gegaan zonder verwachtingen over hoe het onderzoek zou gaan lopen, en dat bleek een goede houding. Er is daar heel veel ruis, geen dag loopt zoals je vooraf plant. “Ik zie het wel”, was mijn gedachte. Zo zit ik ook in elkaar. Gelukkig maar, want als je daar alles strak wilt plannen word je helemaal gek.’ JACQUELINE LEENDERS

Het onderzoek werd gesponsord door De Hoogstraat Revalidatie, Rijndam revalidatiecentrum in Rotterdam en Sophia Revalidatie in Den Haag. Meer informatie: [email protected].

De Hoogstraat gaat op het gebied van onderzoek en innovatie intensief samenwerken met het Universitair Medisch Centrum Groningen. Op 23 mei ondertekenden de 2 academische revalidatie-instellingen hiertoe een samenwerkingsovereen17 komst. Door de samenwerking verwachten zij op doelmatige en doeltreffende wijze gebruik te kunnen maken van de expertise die in wetenschap, innovatie, implementatie en praktisch handelen in beide organisaties voorhanden is. UMCG en De Hoogstraat hebben overlap in hun patiëntenpopulatie en ambities, maar de nadruk in het wetenschappelijk onderzoek verschilt. In het UMCG-onderzoek ligt de nadruk op aandoeningen en amputaties van de armen en benen; het Hoogstraat-onderzoek richt zich vooral op beroerte, dwarslaesie en cerebrale parese. Doordat het eenvoudig wordt ook elkaars patiëntengroepen in wetenschappelijk onderzoek te betrekken, wordt het onderzoek versterkt. Het delen van kennis wordt gestimuleerd. Ook voor de opleiding biedt de samenwerking kansen. Voortaan kunnen artsen in opleiding tot specialist (AIOS) in Utrecht en Groningen voor hun onderzoeksonderwerp ook aansluiten bij de onderzoeksthema’s van de samenwerkingspartner.

Hoog Hoogstraatgehalte De verenigingen voor revalidatieartsen in Engeland en Nederland kwamen in april voor de vierde keer bij elkaar op een congres, dat dit keer plaatsvond in Harrogate, Engeland. De Hoogstraat was op het congres sterk vertegenwoordigd, met een posterpresentatie, bijdragen aan workshops en 3 sprekers. Hester van der Werf hield een presentatie over fysieke activiteit na CVA, Casper van Koppenhagen sprak over de relatie tussen kwaliteit van leven en fitheid en Sanne Meuleman sprak over participatie en psychosociaal functioneren bij patiënten met myotone dystrofie.

De medewerker

Aansluiten bij kwaliteiten Joke Heins

De tijd nemen

Functie: cognitief therapeut, fulltime. Werkt bij De Hoogstraat sinds: 2006. Leeftijd: 59 jaar. Privé: woont met haar echtgenoot in Maarssenbroek, 3 volwassen kinderen. Vrije tijd: 6 kleinkinderen van 0 tot 6 jaar, wandelen, lezen, zeilen. Te weinig tijd voor: schilderen.

Na 32 jaar basisonderwijs en op zoek naar wat anders, zag Joke Heins een advertentie van De Hoogstraat voor een cognitief therapeut. Met haar onderwijservaring en achtergrond in remedial teaching voldeed ze aan de voorwaarden. Joke: ‘Ik vind het interessant om te onderzoeken wat iemands kwaliteiten zijn en hoe de revalidant na een CVA met nieuwe informatie omgaat, want daar kan ik dan bij aansluiten. In de neurorevalidatie is het daarbij extra belangrijk om eerst te zorgen dat iemand zich veilig voelt, want mensen zijn na een CVA vaak onzeker over hun mogelijkheden.’

Rustig en duidelijk Joke vertelt duidelijk en rustig over haar werk. Een belangrijk onderdeel daarvan is uitleggen hoe het brein werkt en wat er in het denken veranderd kan zijn. Vanuit haar basisschoolervaring kent ze de basisprincipes van het leren en inprenten. Omdat na een CVA de oude manier van leren vaak niet meer afdoende is, zoekt ze in haar arsenaal van mogelijkheden naar alternatieven. Vaak gaat het om kleine stapjes. Als vanzelf pakt Joke er papier en pen bij om haar boodschap te ondersteunen. ‘De revalidanten die ik begeleid, zijn door hun CVA vaak prikkelgevoelig en zijn gebaat bij een rustige en geordende omgeving en een rustige begeleiding. Door hoe ik in elkaar zit, hoef ik daar niet veel moeite voor te doen.’

Gemeenschappelijk besef

Foto’s: Carolien de Zeeuw

18

Het contact met revalidanten geeft Joke energie. ‘Ik volg mensen van kliniek tot dagbehandeling en zie in die tijd het inzicht en zelfvertrouwen groeien.’ Ook de goede samenwerking in de teams motiveert. Joke: ‘In het team is iedereen ervan doordrongen dat het belangrijk is zorgvuldig om te gaan met de cognitieve problemen van revalidanten met hersenletsel. Als iemand te moe is of als er te veel afleidende prikkels zijn, neemt het brein niets meer op en daar houden alle therapeuten in hun behandeling rekening mee. Vanuit dat gemeenschappelijke besef werken we samen. Dat is inspirerend, want cognitieve revalidatie is gebaat bij een teambrede aanpak.’

Ontwikkeling Joke is enthousiast over wat er binnen de cognitieve therapie ontwikkeld is. Ze laat trots de agenda zien die de vakgroep ontworpen heeft voor mensen met een cognitieve beperking. ‘Na een CVA beschikken mensen vaak over een kortere spanningsboog. De agenda geeft hen een goed overzicht van de dag, zodat ze hun energie beter kunnen verdelen. Sommige revalidanten vertellen dat ze wel 20 keer per dag in de agenda kijken.’ Joke heeft meegewerkt aan het opzetten van cognitiegroepen waarin revalidanten in de kliniek dagelijks zelfstandig onder begeleiding kunnen werken: ‘Mensen die bij ons revalideren, moeten noodgedwongen iets leren wat vroeger vanzelf ging. Dat is niet makkelijk en vraagt veel motivatie. Die groepen blijken een goed hulpmiddel te zijn. Mensen kunnen hierbij zelf onderzoeken en ervaren wat er veranderd is in hun aandacht en concentratie. Ze leren nieuwe manieren verkennen en gaan ervaren dat ze weer grip krijgen. Dat motiveert om er in het dagelijkse leven mee door te gaan. Ik vind het geweldig om de kracht en het doorzettingsvermogen van revalidanten te zien en daarbij aan te sluiten!’ PAULIEN BOM

Bedacht bij De Hoogstraat Een handicap kan allerlei belemmeringen geven in het dagelijks leven. Vaak biedt een bestaand hulpmiddel uitkomst, maar niet altijd. De Hoogstraat Revalidatietechniek bedenkt oplossingen voor individuele problemen. Dit keer: een krukaanpassing voor Annemarieke van Driessen.

Pang, zei mijn interne meterkast op 25-jarige leeftijd. De precieze oorzaak is nog steeds niet duidelijk, het meest waarschijnlijke is een infarct in mijn ruggenmerg. Daar lag ik dan: dwarslaesie C4/C5 compleet, na 4 maanden is dit teruggedraaid naar incompleet. Ik zal nooit vergeten dat de artsen me kwamen vertellen dat ik de rest van mijn leven in een elektrische rolstoel zou doorbrengen. Ik kon het niet geloven, en met mijn liefdevolle clubje familie en vrienden ben ik de reis aangegaan. Doel: goud, dus weer lopen.

Column Blijf proberen! ‘Bewegen is nodig, ook als je er geen zin in hebt’, zegt revalidatiearts Casper van Koppenhagen op pagina 5. Hij is van mening dat het aan behandelaars is om revalidanten tot bewegen te motiveren. Dat klinkt eenvoudig, maar is het niet. Neem mijzelf. Ik heb nooit serieus gesport. Ik weet dat bewegen gezond is, dus ik begin wel telkens aan iets nieuws. Aerobics (te veel pasjes), spinning (te vermoeiend), hardlopen (saai), yoga (nog saaier), callanetics (het allersaaist). Ik heb het in de loop der jaren allemaal een paar maanden gedaan. Op een gegeven moment bedacht ik dat het beter zou zijn als ik bewegen integreerde in mijn dagelijks leven en besloot te gaan fietsen naar het werk. Ik kocht een nieuwe fiets en fietste een paar maanden, tot het winter werd. Sindsdien staat de fiets in de schuur.

Er volgden 3 jaren keihard werken met dikke ups en downs. Ik beweeg me voort, kan korte afstanden lopen. En hoe fijn dat ik in Nederland woon, waar je eenvoudig aan een ergonomische standaardkruk kunt komen. En hoe nog fijner dat er mensen bestaan die deze kruk custom-made voor je kunnen maken. Aangezien ik een slechte handfunctie heb, is er een beugeltje op gemaakt door ambachtsman Quido van de revalidatietechniek. Hij luisterde, keek en voelde feilloos aan wat voor mij belangrijk was. Waar ik ook ben, ga of sta: de kruk hoort bij mij. Een volgend project wordt daarom om een mooie kruk te krijgen, die er niet uitziet als een gebruiksvoorwerp. De kruk hoort bij me en is net zoals een sieraad van emotionele waarde. Vandaar dat ik dit met een kunstenaar, een product designer én De Hoogstraat zeker nog eens ga oppakken. ANNEMARIEKE VAN DRIESSEN

Kijk op www.dehoogstraat.nl/revalidatietechniek.

Maar nu komt het wonderlijke: sinds een paar jaar sport ik wel regelmatig. Ik had al heel lang last van mijn nek en vaak hoofdpijn. Iemand suggereerde dat zwemmen zou helpen en sindsdien zwem ik 3 keer in de week een hoop baantjes. Soms stop ik even, maar binnen een maand pak ik het zwemmen altijd weer op. Waarom het me nu wel lukt om door te gaan, weet ik eerlijk gezegd niet. Ik voel me er goed bij en misschien ben ik met de jaren ook gewoon beter geworden in het volhouden van dingen die ik saai vind. Wat ik zeker weet, is dat ik ben gaan zwemmen omdat iemand me dat advies gaf. Dus wat mij betreft blijven we proberen om mensen te motiveren meer te bewegen, ook al lukt het ze de eerste, tweede of zelfs derde keer niet om het vol te houden. Want wie weet lukt het de vierde keer wel!

;-) [email protected]

19

De achterban De achterban

Bij De Hoogstraat draait alles om de revalidanten, maar hoe gaat

Foto: Robin van den Bergh

het met de mensen om hen heen? Hoe is het als je partner, ouder, kind, broer, zus, kleinkind, vriendin of vriend revalidant is?

‘Er is ook veel om dankbaar voor te zijn’ Corrina van de Velde werkt als receptionist bij De Hoogstraat en heeft met haar man Jeroen een restaurant. Samen hebben ze 2 kinderen: zoon Chris van 6 en dochter Rosanne van 3. Chris is 9 weken te vroeg geboren, tijdens een vakantie op Curaçao. Hij liep daar een bacteriële infectie op met een hersenbeschadiging als gevolg. Chris heeft een visuele beperking en is spastisch: hij heeft vaak pijn in zijn spieren en kan niet goed lopen. Voor langere afstanden heeft hij daarom een rolstoel. Hij bezocht de peutergroep van De Hoogstraat, en krijgt nu therapie van het behandelteam op de mytylschool. Corrina: ‘Rosanne fietste van de week voor het eerst zonder zijwieltjes. Een moment van trots, maar voor Chris ook moeilijk. Hij zei huilend tegen mij: “Dat wil ik ook.” Ik antwoord dan dat ik dat goed snap. En leg vervolgens uit dat het door zijn beperking voor hem belangrijker is om veilig te fietsen. Rosanne is lief voor haar broer, maar voor haar is het soms ook lastig. Stoeien met hem kan bijvoorbeeld wel, maar het moet altijd voorzichtig want hij valt makkelijk. Rosanne ‘betovert’ op het moment alles met haar toverstafje. Tegen Chris zei ze: “Als ik het kón, zou ik jouw beentjes beter maken.” We zijn erg blij dat we met Rosanne ook het ‘normale’ hebben. Chris ziet daardoor dat niet alles alleen maar om hem draait in ons gezin. En voor Rosanne is het goed om mee te krijgen dat het leven niet alleen maar zorgeloos rennen en springen is.’

Nadenken ‘Het dagelijks leven in ons gezin is intensief, er is veel te regelen. We hebben een grote kalender thuis, het centrale punt. Je moet ook veel meer over alles nadenken. Ik ben van nature vrij impulsief, maar voordat ik nu “ja” op iets

zeg, moet ik goed bedenken of het écht wel kan. We proberen naast alle regelzaken zoveel mogelijk leuke dingen te doen. We gaan bijvoorbeeld vaak naar de speeltuin. Daar kan Chris met hulp heel veel, hij klautert en klimt graag. Het leven met een kind als Chris is wel moeilijker, maar ook bijzonder. Je hebt intensief contact en je bespreekt dingen die anders misschien niet aan de orde zouden komen. Ik probeer Chris’ vragen zo goed mogelijk te beantwoorden, uitleggen vind ik belangrijk. Maar soms heb ik geen antwoord. Dat zeg ik dan ook. Of ik leg de vraag terug: “Denk jij dat je zonder zijwieltjes zou kunnen fietsen?” Dan antwoordt hij “nee” en dan bedenken we samen dat hij wél kan racen met zijn handbike.’

Relativeren ‘Ons vermogen om te relativeren is door het leven met Chris versterkt. Er kan veel niet en het is vreselijk als je kind pijn heeft, maar er is ook veel om dankbaar voor te zijn, bijvoorbeeld dat Chris goed met ons kan communiceren. Positief blijven is belangrijk, maar je mag ook je gevoelens aangeven. Veel dingen krijgen toch een schaduw en je mag best vertellen hoe dat is. Zo heb ik van de week een Whatsappje rondgestuurd met een foto van Rosanne zonder zijwieltjes, maar ook een berichtje over Chris’ reactie dat hij dat ook graag zou willen. Het is belangrijk om als gezin een team te vormen. Jeroen en ik kunnen gelukkig goed samen beslissingen nemen. We bespreken alles met elkaar en daardoor kunnen we er positief in blijven staan. Daar ben ik blij mee, want Chris heeft een goede achterban hard nodig om zo ver mogelijk te kunnen komen in zijn leven.’ ROSANNE FABER