MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 11 — nummer 1 — april 2006
‘Oefenen is leuk, maar optreden is leuker!’ In dit nummer onder andere: MEE is gids door zorgwereld
‘Mohammed is nu zo gelukkig hier’
‘Sport is er ook voor mensen met een beperking’
MEEnieuws 1/2006
Veel leesplezier! Of je nu wel of niet met een beperking leeft, iedereen heeft dromen, idealen en verlangens: iedereen wil gelukkig leven. En als je leeft met een beperking is dat wel eens wat ingewikkelder. MEE is dan een organisatie, die naast je staat. En soms is MEE dan ook een organisatie die mensen helpt hun dromen te realiseren.
In dit nummer staan verhalen van mensen die, met een beetje hulp van MEE, hun idealen dichter bij zagen komen. Zoals Hein, die graag clown wil worden. Of zoals de ouders die met hun kinderen uit Irak zijn gevlucht en via MEE eindelijk goede hulp vinden voor hun jongste zoon. De hulp van MEE is gevarieerd. Dat gaat van een kort antwoord op een
eenvoudige vraag tot een meer uitgebreid ondersteuningstraject. In alle gevallen krijgen mensen een antwoord waar ze verder mee kunnen. Want bij MEE ben je altijd aan het goede adres. Wij wensen u veel leesplezier! De redactie
In dit nummer
2
4
Nelli Cooman Games: ‘Sport is er voor iedereen’
6
Hein en Marca van den Eijnden beginnen theatergroep: ‘Mijn droom is om een echte clown te worden’
8
Thema pagina: Vraag het MEE
10
Aangepast speelgoed prikkelt zintuigen ‘Mee is onze gids door de zorgwereld’
12
Allochtoon gezin vindt weg naar MEE: ‘Mohammed is nu zo gelukkig hier’
14
In het schilderen heeft Gideon zijn levensdoel gevonden: ‘Als je iets graag wilt, dan moet je ervoor gaan’
MEEnieuws 1/2006
Kort nieuws Dovencafé in Leeuwarden In Leeuwarden is een Gebarencafé voor doven en slechthorenden geopend. De verlichting is afgestemd op mensen die communiceren met gebarentaal, je moet elkaar goed kunnen zien. De volumeknop gaat helemaal open, zodat er genoeg trillingen voelbaar zijn om te kunnen dansen. Het café zit op de tweede verdieping van café de Pastorie aan de Kleine Kerkstraat 9. Kijk voor meer informatie op www.gebarencafe-leeuwarden.nl
www.specialkids.nl
Column www.bosk.nl. Het spel is ook te leen bij de informatiecentra van MEE Friesland
Vakantiefolders Nog op zoek naar mogelijkheden voor de vakantie? Ga dan naar één van de informatiecentra van MEE. Daar hebben ze informatie over reizen voor mensen met een beperking. Bellen kan natuurlijk ook. Adressen en telefoonnummers staan op de achterkant van MEE nieuws.
Watersportweekend in juni
Kinderen met een beperking zijn net als andere kinderen. Ze willen spelen, sporten, hebben vriendjes en gaan naar school. Daar hebben ze wel extra hulp bij nodig en een heleboel gewone dingen zijn niet zo vanzelfsprekend. Op specialkids.nl vinden ouders en kinderen allerlei praktische en actuele informatie en kunnen ze ook kennis en ervaring uitwisselen. Op de site is ook een weblog te vinden van onze eigen MEE-nieuws columniste: Filippina.
Op vrijdag 9 en zaterdag 10 juni organiseert Sport Drenthe een watersportweekend voor jongeren van 12 tot 18 jaar met een lichamelijke beperking. Tijdens dit weekend staat alles in het teken van water en van (leren) zeilen. Alles is aangepast aan de individuele mogelijkheden van de deelnemers. Het weekend vindt plaats op het Paterswoldse Meer. Er kunnen maximaal 20 kinderen meedoen. Meer informatie: Sport Drenthe, Patty van Veen, (0528) 23 37 75 of
[email protected]
Het spel van je leven
Funpop in Arcen
De BOSK heeft het Spel van je leven uitgebracht: een leuk en uitdagend gezelschapsspel voor kinderen en jongeren met een motorische beperking. Het spel van je leven is een spel over beperkingen, mogelijkheden en uitdagingen en is te bestellen bij het Landelijk Bureau van de BOSK. E-mail
[email protected], telefoon (030) 245 90 90 of via
Op 20 en 21 mei wordt in Arcen (Noord Limburg) voor de 10e keer Funpop gehouden: het nationale openluchtfestival voor mensen met een verstandelijke beperking. Het is een groot opgezet festival met veel artiesten van naam en een uitgebreid programma met ‘fun-activiteiten.’ Kijk voor meer informatie op www.funpop.nl of bel: (077) 463 30 14.
Ski vakantie Met de rolstoel naar Oostenrijk is een hele onderneming. Als je denkt dat je aardig zelfstandig bent met je ‘wheels’, dan blijkt dat je in de bergen weer erg afhankelijk wordt van anderen. De berg op is ontzettend zwaar, maar de berg af is minstens zo moeilijk, want je maakt snelheid. Deze ervaring hebben we inmiddels opgedaan in de Belgische Ardennen. Maar nu deed de mogelijkheid zich voor om naar Oostenrijk te gaan op skikamp. Dus spreken we over échte bergen. Tjalling besloot de rolstoel thuis te laten. Hij zou daar toch weinig tot geen gebruik kunnen maken van de rolstoel. En ze waren daar tenslotte om te skiën. Kun je het je voorstellen? Een jongen zoals hij op ski’s? Nou ik niet. Bovendien had ik als moeder ook nog de nodige drempels te nemen om hem zo los te kunnen laten. Door zijn handicap is het niet mogelijk voor hem om op de gewone ‘latten’ te staan. Er werd hem een zit-ski aangemeten. Het is afzien geweest. Maar tegelijkertijd is het een topprestatie geweest. Hij is uiteindelijk in zijn eentje (gevolgd door een begeleider) van de berg afgekomen. Na die week skiën was hij total loss. Hij is een week thuis geweest met spieren die niet meer mee wilden werken. Maar hij was zéér tevreden en trots. Hij kan skiën. Hij durft te skiën. Hij heeft iets gedaan, wat niemand voor mogelijk hield, hij ook niet! Hij heeft iets meegemaakt, wat niemand hem meer af kan nemen. Hij is trots, maar geloof me ik niet minder!
Filippina
3
MEEnieuws 1/2006
Nelli Cooman Games:
‘Sport is er voor iedereen’ Op 2 juli vinden de Nelli Cooman Games weer plaats in Stadskanaal. De Games zijn een jaarlijks evenement, dat dit jaar voor de 9e keer wordt georganiseerd. Er doet een heel gemêleerd gezelschap aan sporters mee: jeugd- en topatleten, chronisch zieken, gehandicapten en basisschooljeugd strijden naast en met elkaar om de hoogste eer. Een gesprek met Nelli Cooman.
4
▼
Nelli Cooman:“Het is geweldig om te zien hoe iedereen het beste uit zich zelf probeert te halen.”
Het doel van de Nelli Cooman Games is het promoten van de atletieksport onder een brede doelgroep, waarbij de integratie van (vooral) kinderen met een beperking één van de belangrijkste speerpunten is. “Maar dat neemt niet weg dat er serieus gesport wordt”, verzekert Nelli Cooman, naamgeefster en beschermvrouw van de Games. “Er doen internationale toppers mee. Niet alleen zij, ook de andere sporters doen hun uiterste best om een goede prestatie neer te zetten.” Cooman: “Het is elk jaar weer geweldig om te zien hoe iedereen op zijn eigen niveau het uiterste uit zichzelf probeert te halen. Vooral de kinderen en meer in het bijzonder kinderen met een beperking, hebben mijn hart gestolen. Een heerlijke groep om mee te werken, ze zijn heel onbevangen, lief en eerlijk. En je ziet ze altijd enorm genieten, zeker weten dat ze er een fijne dag aan beleven. Zo moet het ook zijn: sport is er voor iedereen.” Familiedag De Nelli Cooman Games laten zich in één woord omschrijven als een familiedag. “Iedereen helpt elkaar en doet met elkaar mee”, vertelt Cooman enthousiast. “Behalve sport is er ook allerlei vermaak en voor de mensen met een beperking is er specifieke begeleiding. Of de Games alleen voor de jeugd uit de regio zijn? Nee, zeker niet! Ze worden dan wel altijd in Stadskanaal gehouden, en dat moet ook mooi zo blijven, maar alle kinderen uit heel Nederland zijn welkom.”
MEEnieuws 1/2006
Sport Het evenement duurt de hele dag: van half elf ’s ochtends tot acht uur ’s avonds. Eén van de prominente onderdelen is SPIKE, de atletiekcarrousel, die bedoeld is voor alle kinderen van 7 tot en met 16 jaar. Cooman: “Dus niet alleen voor kinderen met een lichamelijke beperking, maar ook voor kinderen met emotionele problemen, chronisch zieken, brusjes (broertjes en zusjes van kinderen met een beperking) en verder alle andere kinderen die geïnteresseerd zijn in atletiek. Tijdens de carrousel worden er allerlei verschillende nummers gedaan, wheeleren (hardrijden in een rolstoel) bijvoorbeeld, of sprinten en verspringen: eigenlijk kunnen alle bestaand atletieknummers aan bod komen. En of je nou wint of niet, iedereen krijgt na afloop een diploma en maakt bovendien kans op de Bronzen Nelli Cooman aanmoedigingsbokaal. Vorig jaar is die gewonnen door een lichamelijk beperkte jongen van 11 jaar. Hij wilde per se met krukken uit zijn rolstoel om zijn prijs op het podium in ontvangst te nemen. En het is hem gelukt. Prachtig en ontroerend om mee te maken.”
Geef je op voor de atletiekcarrousel SPIKE, de atletiekcarrousel wordt gehouden op zondag 2 juli op atletiekbaan Pagedal in Stadskanaal. SPIKE is er voor alle kinderen van 7 tot en met 16 jaar. Wil je je opgeven ga dan naar www.nellicoomangames.nl Voor meer informatie kun je contact opnemen met Nathanja Mulder e-mail:
[email protected]
Bij MEE aan het goede adres Suzanne Titsing is consulent Vrije Tijd en Vorming bij MEE Drenthe. Zij helpt sportclubs of – verenigingen die ook leden met een beperking hebben of die van plan zijn mensen met een beperking bij hun club of vereniging te betrekken. Suzanne: “Die ondersteuning kan van alles zijn. We kunnen bijvoorbeeld helpen bij het werven van vrijwilligers, we kunnen tips geven over het maken van een folder of we kunnen voorlichting geven over allerlei onderwerpen. We organiseren bijvoorbeeld thema-avonden over een bepaald onderwerp. Dat kan van alles zijn: fondsenwerving, communiceren met mensen die moeilijk zijn te verstaan, gedragskenmerken van kinderen met ADHD. We doen ook mee aan de organisatie van vrije tijdsmarkten waar veel informatie te krijgen is op het gebied van sport voor mensen met een beperking. Ook houden we in de gaten wat er leeft bij onze doelgroep. Als er bijvoorbeeld behoefte is aan een bepaalde sport voor mensen met een beperking, dan proberen we daar wat mee te doen. Zo waren we onlangs bezig om judo voor kinderen met een beperking bij een vereniging onder te brengen. Dat was er nog niet, terwijl er wel veel vraag naar was. We deden dat in samenwerking met Sport Drenthe. Mensen met een beperking, die iets willen op het gebied van sport zijn bij ons aan het goede adres. We proberen altijd iets te regelen en bij voorkeur samen met anderen.” Tip: De eerstvolgende vrije tijdsmarkt is op 9 september in Assen. In die tijd is in Assen ook het WK atletiek voor mensen met een lichamelijke beperking. Voor meer informatie: MEE Drenthe (0592) 30 39 99
5
MEEnieuws 1/2006
Hein en Marca van den Eijnden beginnen theatergroep:
‘Mijn droom is om een echte clown te worden’ In de huid kruipen van iemand anders, met een groep mensen iets moois neerzetten op het toneel. En dan het applaus van het publiek: theater is iets magisch. Ook Hein van den Eijnden (21) voelt de aantrekkingskracht van het toneel. Al sinds zijn 12de ziet hij een toekomst voor zichzelf als clown. Zijn stage bij theatergroep ‘Hoogspanning’ in Emmen was een succes, maar nu wil hij aan de slag in Groningen. Jammer genoeg zijn er voor mensen met een verstandelijke beperking in ‘stad’ niet veel mogelijkheden. Moeder Marca gaat daar verandering in brengen.
Dromen kun je waar maken, dat weet Hein: “Ik wil een echte clown zijn, ik wil samen met anderen optreden en mensen aan het lachen maken.” Het gaat hem lukken. Zeker als het aan zijn moeder ligt: “Toen Hein vertelde dat hij clown wilde worden dacht ik: wat een goed plan. Het was geen bevlieging, hij wilde het echt. Dus zijn we gaan kijken hoe we die droom werkelijkheid konden maken.” Kunstencentrum Een stage bij de theatergroep in Emmen was een goede eerste stap. De groep is verbonden aan Icare De Trans, en is speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. “Dat is een voordeel, maar ook een nadeel”, vindt Marca. “Het is vertrouwd om zo met elkaar te acteren, maar je blijft wel erg in het wereldje hangen. Je speelt altijd voor eigen publiek, en dat is niet nodig.” Hein is het daarmee eens:
6
“We kunnen ook best in gewone theaters optreden.” Marca benadrukt: “We willen kwaliteit leveren. De wisselwerking tussen ‘gewone’ acteurs en acteurs met een beperking kan tot mooie producties leiden. Het publiek moet naar de voorstellingen komen omdat het goed theater is, niet omdat de acteurs verstandelijk beperkt zijn.” Professioneel In overleg met NOVO, De Leite, De Zijlen, Zorggarant en MEE Friesland is besloten om uiteindelijk te mikken op drie theatergroepen: één in Groningen, één in Assen en één in Drachten. Marca: “We beginnen in Groningen. Zodra we acht aanmeldingen hebben van mensen die met een PGB bij het theater willen werken, gaan we van start. Ik ben bezig met subsidies, maar volgens mij moet het mogelijk zijn dat deze theatergroepen zichzelf bedruipen. Gewoon door de zaken professioneel
en zelfs commercieel te benaderen, door regelmatig optredens te verzorgen.” En dat is iets wat Hein wel ziet zitten: “Oefenen is leuk, maar optreden is leuker!”
Oproep Vind jij acteren zo leuk dat je er je werk van wilt maken, neem dan contact op met Marca van den Eijnden, telefoon (06) 506 205 72. Adres: Papiermolenstraat 3/16, 9721 GR Groningen. Wat je nodig hebt is een beetje talent, veel enthousiasme en een PGB voor dagbesteding. Na je aanmelding krijg je een oproep voor een auditie en als je wordt aangenomen kan je drie dagen per week bij de theatergroep aan de slag. Je leert acteren, maar ook andere dingen zoals decors maken. We hopen gauw van je te horen!
Marca van den Eijnden: “Als we acht aanmeldingen hebben, gaat de theatergroep van start.”
MEEnieuws 1/2006
Ervaring Succes maken van een project “Toen Marca van den Eijnden met het idee kwam om een theaterwerkplaats op te zetten, zijn we eerst gaan kijken of er in onze regio behoefte is aan zo’n initiatief”, vertelt Tamara van Diejen, consulente Vrije Tijd en Vorming (VTV) bij MEE Friesland. “Dat bleek het geval te zijn. De volgende stap is dan het geven van adviezen over de vervolgstappen. We hebben haar geadviseerd om niet alleen de hulp in te roepen van deskundigen van zorginstellingen, maar er ook professionele theatermensen bij te betrekken. Mensen uit de zorg kunnen natuurlijk uitstekend met verstandelijk gehandicapten omgaan, maar ze zijn inhoudelijk niet of te weinig geschoold op het gebied van theater. Door er echte theatermensen bij te halen neemt de kwaliteit van het project toe en vergroot je bovendien de onafhankelijkheid. Verder bieden wij hulp bij het benaderen van de doelgroep: licht verstandelijk beperkten met belangstelling voor theater. We geven tips over de middelen die je daarvoor kunt gebruiken en leren mensen dat ze eenvoudige woorden moeten gebruiken. Daarnaast zetten we ons netwerk in om het initiatief onder de aandacht te brengen en deskundigen te werven. Ook zouden we kunnen helpen bij het werven van fondsen. Op dat terrein hebben we veel kennis in huis. Tot slot kunnen we ook een training geven om beroepskrachten en vrijwilligers deskundiger te maken in het omgaan met mensen met een licht verstandelijke handicap. Kortom: we zetten al onze kennis, kunde en ervaring in om de initiatiefnemers te helpen een succes te maken van zo’n project.”
7
MEEnieuws 1/2006
Thema: Vraag het MEE
‘Ik zou zo graag een maatje vinden voor mijn zoontje waarmee hij leuke dingen kan doen’ Mensen met een beperking of een chronische ziekte lopen tegen allerlei vragen aan. Vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd. Het is niet altijd eenvoudig om antwoord op die vragen te vinden. Soms is het ook niet precies duidelijk wat de vraag nu eigenlijk is. In die gevallen bent u bij MEE aan het goede adres. Wij luisteren naar u en komen met oplossingen. Bijvoorbeeld door te helpen de vraag te verduidelijken en samen met u in kaart te brengen wat er aan de hand is en wat er nodig is. Of door u te helpen bij het maken van moeilijke afwegingen. En zonodig wijzen we ook de weg naar de juiste instanties. Kortom, MEE is iemand die naast je staat. Op deze pagina’s een aantal voorbeelden van wat dat in de praktijk kan betekenen.
Aan het goede adres
Isolement bestrijden
Vraag: ”Wij zoeken hulp voor onze zoon. We weten eigenlijk niet goed wat er met hem aan de hand is en welke hulp er nodig is. We hebben al bij diverse organisaties aangeklopt maar worden steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Waar kunnen we nog terecht? Kan MEE iets voor ons doen?” Reactie: “Allereerst brengen we samen met u in kaart welke ondersteuning er nodig is. Vervolgens kijken we, ook weer samen met u, waar u het beste geholpen kunt worden. Wij zorgen er in ieder geval voor dat u niet opnieuw van het kastje naar de muur wordt gestuurd.”
Vraag: “Ik ben een man van 75. Ik ben slecht ter been en kom daardoor de deur niet meer uit. Ik voel me eenzaam en zou graag wat vaker de deur uit gaan om mijn kinderen op te zoeken. Ik zou ook wel graag lid willen worden van de klaverjasvereniging in het dorp verderop.” Reactie: “Deze cliënt wil graag mobieler worden om zo zijn sociale contacten te kunnen onderhouden. Daarom zetten we eerst samen met hem op een rijtje wat de mogelijkheden en beperking zijn met betrekking tot vervoer. Hij kan een aanvraag doen bij de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten) voor regiotaxi in zijn gemeente. Wij geven hem daarover informatie. Vervolgens besluit hij een aanvraag te doen voor de regiotaxi. Hij neemt zelf contact op met de gemeente en MEE ondersteunt hem bij de aanvraag.”
8
Mantelzorg Vraag: “Ik ben mantelzorger voor mijn vrouw die chronisch ziek is. Sinds zij ziek is komt er veel op mij af. Naast mijn baan ben ik verantwoordelijk voor het huishouden, voor de verzorging van onze kinderen en van mijn partner. Ik houd geen tijd en energie meer over om andere dingen te doen. Hoe moet dat als ik ziek word?” Reactie: In een inventariserend gesprek wordt duidelijk dat deze cliënt in contact wil komen met andere mantelzorgers. Hij krijgt informatie over de mogelijkheden voor ondersteuning thuis. Ook krijgt hij uitvoerige informatie over belangenverenigingen mee. Verder wijzen we hem op mogelijkheden om eventueel een weekje op vakantie te gaan en het inschakelen van de Logeerkring. Hij bespreekt de informatie en suggestie thuis met zijn partner. Ze besluiten dat ze eventueel in een later stadium verdere ondersteuning van MEE vragen.
Ondersteunen van ouders Vraag: ”Mijn zoon van 35 heeft een licht verstandelijk beperking woont zelfstandig en werkt bij een sociale werkvoorziening. Volgens mij is hij niet in staat om zelfstandig een huishouding te voeren. Zijn huis is vervuild en hij eet slecht. Mijn zoon ziet zelf niet dat hij ondersteuning nodig heeft en wil geen hulp. Wat kan ik doen?” Reactie: “We kunnen u ondersteunen, want we zijn er ook voor ouders of verzorgers en anderen uit de omgeving van mensen met een beperking. Dan kunt samen met één van onze consulenten alles eens goed op een rij zetten en nagaan wat uw mogelijkheden zijn. Op die manier kunt u weloverwogen vervolgstappen zetten.”
MEEnieuws 1/2006
Vragen… MEE krijgt elke dag tientallen vragen, van mensen met een beperking zelf en van vrienden, professionals in de zorg en werkgevers. Iedereen kan bij MEE terecht en iedereen vindt bij MEE een passend antwoord. Een korte greep uit al deze vragen: “Wij wonen samen en hebben beide een verstandelijke beperking. We vinden het moeilijk om met elkaar te overleggen. We schreeuwen vaak naar elkaar. We willen graag ondersteuning bij onze problemen”
Gedrag op school Vraag: “Onze zoon is 9 jaar. Hij heeft een verstandelijke beperking en ADHD/ODD. Hij zit op het speciaal onderwijs. Op school zijn er problemen met hem. Hij luistert niet, schreeuwt in de klas en wil de opdrachten van school niet uitvoeren. Thuis doet hij dat niet. We willen graag een gesprek met school en durven dit alleen niet aan. Kan MEE ons ondersteunen bij het voeren van gesprekken op school?” Reactie: “Na een kennismakingsgesprek met u maken we een afspraak met de school. Op school bespreken we onder andere besproken welke gedrag Thomas laat zien, wanneer dit gedrag plaats vindt, en welke begeleiding Thomas nodig heeft. Samen met u en de school bekijken we vervolgens wat uw zoon nodig heeft.”
Begeleiding Vraag: ”Ik heb een zintuiglijke beperking, namelijk hoorproblemen. Daar heb ik weinig last van, maar ik heb ook psychische problemen waar ik wel last van heb. Daarvoor ben ik in behandeling bij de GGZ. Vanwege mijn psychische problemen kan ik niet helemaal zelfstandig wonen, ik heb begeleiding nodig. Kan MEE mij helpen om de begeleiding te regelen? Ik heb immers een zintuiglijke beperking en MEE is er toch voor mensen met een beperking?” Reactie: ”MEE is er inderdaad voor mensen met een beperking. U geeft aan dat op dit moment voor u het accent vooral ligt bij psychische problemen. Daarvoor kunt u het beste bij de GGZ terecht. Met vragen die direct te maken hebben met uw zintuiglijke beperking kunt u altijd bij ons terecht.”
“Mijn zoon heeft PDD-Nos. Hij pubert en ik vind het moeilijk hiermee om te gaan en zou graag ondersteuning willen.” “Mijn aanvraag voor een hulpmiddel is afgewezen. Ik wil bezwaar aantekenen. Hoe doe ik dat?” “Ik werk op een kleuterschool en ik heb het idee dat één van de kinderen een achterstand heeft. Naar welke organisatie kan ik de ouders doorverwijzen?” “Ik ben een jonge vrouw met een licht verstandelijke handicap. Kan ik een cursus weerbaarheidstraining volgen?” “Ik ben doof geworden door een arbeidsongeval, wat nu?” “Ons kind blijkt een beperking te hebben. Wat gaat dat betekenen voor ons gezin; voor ons en voor de andere kinderen? Hoe moeten of kunnen we ons leven nu inrichten?” “Ons wijkcentrum wil activiteiten starten voor mensen met een beperking. Kan MEE hierbij adviseren en ondersteunen?” “Ik werk in het special onderwijs en wil graag weten welke samenwerking er mogelijk is op het gebied van training.”
9
MEEnieuws 1/2006
Aangepast speelgoed prikkelt zintuigen
‘MEE is onze gids door de zorgwereld’ Tot zijn tweede huilt Siebrand Bootsma (3) erg veel en is hij tot weinig in staat. Spelen kan hij niet zelfstandig. Eind 2004 klopt moeder Tina aan bij MEE Friesland. Vanaf dat moment gaat hij met sprongen vooruit. “We hebben een heel andere Siebrand nu.” Siebrand is licht spastisch en de jongste van een kwartet zonen. Vanaf zijn geboorte is hij sterk gericht op zijn moeder. “Op zich niks mis mee”, vindt Tina. Maar Siebrand eiste extreem veel aandacht op door zijn gehuil. Hij zat duidelijk niet lekker in zijn vel. Maar wat ik ook probeerde, zijn lijden kon ik niet verzachten.”
10
▼
Tina Bootsma: “Siebrand ging met aangepast speelgoed zienderogen vooruit.”
Stimuleren Van een buurvrouw die een zoon heeft met het syndroom van Down, hoort ze van het bestaan van MEE. Tina: “Geen idee wat het me zou opleveren, maar de verhalen die ik hoorde waren zo positief, dat ik de stoute schoenen maar heb aangetrokken. Ik was bovendien aan het eind van mijn Latijn; door de drukte in het gezin en de toestanden met Siebrand trok ik het niet meer. Ik had echt hulp nodig.” Het eerste huisbezoek van de MEE consulente, heeft onmiddellijk resultaat. “Ja, ik kreeg weer hoop”, vertelt Tina. “Die consulente vertelde me dat ik een PGB kon aanvragen en dat we in aanmerking kwamen voor ondersteunende en opvoedkundige begeleiding. En, wat heel belangrijk was, ze wist met behulp van een test en door observatie al heel snel vast te stellen wat het doel moest worden: Siebrand’s zintuigen prikkelen en
MEEnieuws 1/2006
hem met beide handen leren spelen; met zijn linkerhand deed hij tot dat moment helemaal niets.” Het speelgoed dat gebruikt wordt om Siebrand te stimuleren is heel divers en bijzonder. “We hebben hier van alles gehad”, diept Tina op uit haar herinneringen. “Een kijkdoos, een ballenbak, een houten huisje waar hij in en uit kon kruipen en een doorzichtig matje gevuld met water. Als hij daar met zijn handen op drukte gingen de speelgoedvisjes die erin rond dreven bewegen. Prachtig vond ie dat. Je kon echt zien dat hij door het spelen met dat aangepaste speelgoed, zienderogen vooruit ging. Het nadeel was alleen dat we het maar een tijdje konden lenen en zelf aanschaffen was meestal te duur. Maar het heeft me wel geïnspireerd; ik heb kunnen ontdekken wat Siebrand leuk vindt en wat hem helpt. Veel van het speelgoed kun je ook zelf maken of laten maken.”
Gids Op dit moment gaat het uitstekend met Siebrand en het gezin Bootsma. Maar het contact met MEE en de hulp die ik van hen krijg, ook als gids door de zorgwereld, is heel belangrijk voor ons.”
Meer informatie Op www.speelotheek.dse.nl is veel informatie te vinden over speelotheken in Nederland. Informatie over aangepast speelgoed is te vinden op de site van specialkids: www.specialkids.nl/vrije-tijd. Speel-o-theek 't Seinhuis, Atoomweg 3, 9743 AJ Groningen, (050) 525 4 3 60 heeft speelgoed voor kinderen met een beperking. En natuurlijk kunt u altijd bij MEE terecht voor meer informatie.
MEE adviseert: Speelgoed op maat
“Wanneer ouders met een hulpvraag bij ons komen, bijvoorbeeld omdat hun kind niet of nauwelijks eigen initiatieven ontplooit op het gebied van spel- en speelgoed, dan kunnen wij daarover adviseren.” Aan het woord is Klaasje Sikkema, consulente van MEE Friesland. “We bekijken in zo’n geval wat geschikt is voor het kind, dus wat bij zijn of haar niveau en interesse past. Dat is vooral een kwestie van kijken en uitproberen: het ene kind is meer gericht op
horen of zien en het andere op motorisch bezig zijn. We hebben dan ook speelgoed dat zintuigen op verschillende manieren kan prikkelen, bijvoorbeeld een voeldoos, een buis met bubbels en visjes om naar te kijken. Iets heel bijzonders is de little room, een kleine afgesloten ruimte waarin het kind op een matras kan liggen en beschermd wordt tegen teveel prikkels van buitenaf. Er hangen of staan allerlei dingen in die aangeraakt en bekeken kunnen worden. Verder hebben we een zitzak, voelborden, reukballen en een ballentent. Maar dat is maar een kleine greep uit ons assortiment, we hebben een groot aanbod. Onze cliënten kunnen ons speelgoed drie weken in bruikleen krijgen en we geven tips over hoe ze het op een goedkope manier zelf zouden kunnen maken of aanschaffen. Speciaal voor ouders en hun kind(eren) met een beperking in de leeftijd van 0-4 jaar bestaat er een speel-meegroep, waarbij we ons richten op het aanbieden van passende spelideeën. Dat wat ze leren in deze groep kunnen ze thuis verder toepassen en in andere situaties oefenen.”
11
MEEnieuws 1/2006
Allochtoon gezin vindt weg naar MEE:
‘Mohammed is nu zo gelukkig hier’ Acht jaar geleden verliet Mohammed Hassan Irak, waar de grond hem te heet onder de voeten werd. Hij kwam terecht in Groningen. Een fijne stad, vond hij, maar zijn hart was nog in Irak, bij zijn vrouw Samara Mhamud en hun twee zonen Osama (nu 15) en de verstandelijk beperkte Mohammed (nu 11). Pas twee jaar geleden slaagden Samara en de kinderen erin om naar Nederland te komen. Het gezin was herenigd, maar vooral zoon Mohammed had het moeilijk. Via de huisarts kwam MEE in beeld, en dat was volgens vader Mohammed hun redding.
12
▼
“Bij MEE zijn ze echt geweldig.”
Na acht jaar in Nederland spreekt Mohammed senior de taal redelijk goed. Zijn vrouw Samara spreekt aardig Engels, en heeft net haar eerste Nederlandse les achter de rug. Samen vertellen ze over hun zoon Mohammed. “In Irak was hij altijd in huis”, vertelt Mohammed. “Hij kwam niet op straat, want daar lachten de mensen hem uit. Er is daar niets voor mensen met een handicap, het is niet te vergelijken met Nederland.” Verblijfsvergunning Toch was het eerste jaar in Nederland zwaar voor het gezin. Aanvankelijk hadden ze geen verblijfsvergunning en dat maakte dat de instanties niets voor Mohammed konden doen. “Hij zat thuis en was steeds heel boos”, blikt zijn vader terug. “Hij was 9, maar in zijn hoofd was hij maar 2 jaar oud. Spelen kon hij niet. Met Lego gooide hij alleen maar, autootjes bekeek hij, maar hij begreep niet dat je er mee kon rijden. We konden ook niet naar buiten, want we hadden geen rolstoel of fiets voor hem. Het was heel moeilijk.” Hun huisarts verwees hen naar MEE. Daar kregen ze een consulent toegewezen die hen als een wervelwind te hulp kwam. “Bij de sociale dienst wisten ze niks over dagopvang voor kinderen met een beperking,” herinnert Mohammed senior zich, “maar bij MEE kenden ze al die scholen. Ze regelden een speciaal bed en een fiets. Ze zijn echt geweldig. Onze consulent schrijft brieven voor ons en ze gaat mee naar afspraken. We zeggen ook altijd als iemand iets wil: vraag maar aan onze consulent, die weet het.”
MEEnieuws 1/2006
Het belangrijkste dat MEE voor het gezin heeft kunnen doen is het organiseren van dagopvang voor Mohammed. Daarvoor moest hij wel een verblijfsvergunning hebben, maar die kreeg hij gelukkig al gauw. Na eerst vier maanden ergens anders te hebben gezeten kon hij naar kinderdagcentrum Ilmarinen in de stad. Voor Mohammed was het een openbaring, en voor zijn ouders ook. Samara: “Hij is liever op school dan thuis. Als ik na het weekend zijn spullen pak voor school, dan staat hij te juichen zo blij is hij. En thuis is hij ook veel rustiger dan eerst, dat is heel fijn.” “Hij leert veel op school”, zegt Mohammed met verbaasde blik. “Hij leert eten met een vork. Hij leert spelen. Hij gooit niet meer met Lego, maar legt ze kleur bij kleur, of hij legt ze netjes op een rij. En hij rijdt met zijn autootjes. Laatst kwamen we hem halen op school en toen zag ik hem fietsen op zo‘n driewieler. Dat had hij geleerd!” Trots Op broer Osama waren Mohammed en Samara al heel trots. Hij doet het goed op school en spreekt na twee jaar goed Nederlands. Maar nu kunnen ze ook trots zijn op Mohammed en dat hadden ze nooit gedacht. “Mohammed is gelukkig hier”, verzucht zijn vader. “Het is zo goed dat we in Nederland zijn en dat we MEE gevonden hebben om ons te helpen. We waren altijd heel bezorgd voor de toekomst, maar nu niet meer. We zijn heel erg blij.”
Eigen aanpak ‘We helpen cliënten uit alle culturen’ “Werken voor cliënten uit andere culturen vergt een andere eigen aanpak”, vertelt Jaenette Bouma, consulente bij MEE Groningen. “De taalbarrière is meestel geen probleem, want we kunnen beschikken over uitstekende tolken. Maar we merken dat mensen soms niet altijd de weg naar ons kunnen vinden. Organisaties die bijvoorbeeld met asielzoekers werken zijn vaak slecht op de hoogte van het bestaan van MEE. Ook veel huisartsen zijn niet voldoende bekend met onze organisatie. Daardoor kunnen potentiële cliënten uit deze doelgroep vaak niet profiteren van onze dienstverlening. En dat is jammer. Gelukkig krijgen we steeds meer bekendheid door de intensieve campagne die we de afgelopen periode gevoerd hebben. Ook de omgangsvormen zijn natuurlijk vaak anders dan wat wij gewend zijn. Om goed met mensen uit andere landen te kunnen communiceren, is het noodzakelijk dat je enigszins op de hoogte bent van hun culturele achtergronden. Zeker als MEE consulent. En ieder land kent zo zijn eigen gebruiken, dus daar moet je van op de hoogte zijn. Je kunt niet alle culturen over één kam scheren. Maar op dat punt hebben we de stijgende lijn te pakken. De afgelopen jaren hebben we flink wat cliënten uit heel uiteenlopende culturen geholpen. Maar in mijn ogen zijn we er nog niet en kan er nog genoeg verbeterd worden.”
13
MEEnieuws 1/2006
In het schilderen heeft Gideon zijn levensdoel gevonden:
‘Als je iets graag wilt, dan moet je ervoor gaan’ 14
MEEnieuws 1/2006
Droedelen, dat deed Gideon de Boer eigenlijk continu. Gedachteloze tekeningetjes maken in schriften of proefwerken. Op school blonk hij uit in tekenen en kunstgeschiedenis. Toch koos hij voor een studie filosofie en niet voor de kunstacademie. Dat was een vergissing. Een jaar later werd hij alsnog toegelaten op Minerva, de kunstacademie in Groningen. Maar toen ging zijn conditie – hij heeft de ziekte van Duchenne – erg achteruit en moest hij stoppen met de opleiding. Omdat hij toch per se wilde schilderen riep hij de hulp in van MEE. Nu schildert hij weer, in het atelier van een kunstenaar. Aan de tijd dat hij thuis zat zal Gideon (21) niet graag terugdenken. Een half jaar lang moet hij steeds dezelfde gedachte hebben gehad: “Ik had meteen naar de kunstacademie moeten gaan, ik heb een jaar van mijn tijd verspild.” Gelukkig kon hij zich er overheen zetten; hij ging zelfs nieuwe plannen maken. “Ik realiseerde me dat ik best nog wel kon schilderen, al was het dan niet bij Minerva”, blikt Gideon terug. “Maar hoe moest ik dat regelen? Op een helder moment besloot ik mijn consulent bij MEE Friesland te bellen. Dat bleek echt een geweldig idee.” Ontplooien MEE zorgde ervoor dat Gideon terecht kon bij
Activiteitencentrum De Cande in Leeuwarden, waar mensen met een lichamelijke beperking zich kunnen ontplooien. “De Cande is een centrum voor dagbesteding,” legt Gideon uit, “waar je van alles kunt doen; van koken tot sporten en van internetten tot tuinieren. Er is ook een atelier en een houtwerkplaats. Daar was ik meestal te vinden.” Het was een stap in de goede richting maar toch nog niet helemaal wat Gideon echt wilde, en bij MEE zochten ze verder. Ze vonden een kunstenaar, Douwe Idema, uit Leeuwarden. Gideon: “Hij wilde mij wel begeleiden, gewoon in zijn eigen atelier. Hij doet wel vaker dit soort dingen, geeft ook les aan kinderen bijvoorbeeld. Nu ga ik elke woensdag naar hem toe, en dan zijn we allebei aan het werk. Ik ben erg blij dat ik dit doorgezet heb, want ik voel dat ik gevonden heb waar ik naar zocht. Ik ben er goed in, maar wat belangrijker is: het schilderen maakt me heel gelukkig. Je moet het ook niet zo zien dat ik ‘les’ heb van Douwe. Hij begeleidt mij, geeft tips, maar er zit geen bepaalde methode achter. Ik krijg bij hem de kans om langzaamaan mijn eigen stijl te ontdekken. Dat is heel anders dan op de kunstacademie, waar ik toch met het idee naartoe ging dat ik mezelf moest bewijzen, vooral tegenover anderen. Daar is op zich niks mis mee natuurlijk, maar voor mij is die ambitie niet belangrijk
meer. Ik heb nu genoeg aan mezelf.” Als Gideon in het atelier is schildert hij met acrylverf op canvas, als hij thuis schildert maakt hij vooral aquarellen. Hij schildert abstracte werken, maar ook landschappen of portretten. Ongewone opdrachten gaat hij niet uit de weg: “Ik heb onlangs een muurschildering ontworpen voor woonvorm De Kaap in Leeuwarden. Hij is 2 bij 3 meter en ik ben hem nu met een paar anderen aan het schilderen. Dat soort dingen vind ik fantastisch.” Eigen taal “Ik zou graag willen uitleggen wat het schilderen voor mij doet, maar dat is moeilijk”, zegt Gideon. “Het is een soort taal, een eigen taal, waarmee ik mijn gevoel kan uitdrukken. Het geeft een enorme voldoening. Volgens mij moet dat gevoel van voldoening voor iedereen mogelijk zijn; is het niet met schilderen, dan toch met een andere passie. Wat ik maar wil zeggen is dat je voor je passie moet gaan; als je iets echt wilt, dan kan het ook. MEE kan je erbij helpen, dat is bij mij wel gebleken.”
15
MEEnieuws 1/2006
Kort nieuws Vrijdagsoos in Groningen In de stad Groningen bestaat sinds februari Stichting de Vrijdagsoos. Doel is om jongeren tussen de 14 en 21 jaar met een verstandelijke beperking een zinvolle vrijetijdsbesteding aan te bieden. Dat kunnen verschillende dingen zijn: spelletjes, bioscoopbezoek, lasergame, ontspanning en ontmoeting. Deelnemers kunnen zelf kiezen waar ze aan mee willen doen. Elke week wordt er samen gekookt en samen gegeten. Voor meer informatie: Xander van Leeuwen: telefoon (06) 186 798 00 of e-mail:
[email protected].
CVA Café in Leeuwarden Elke derde dinsdag van de maand is er in Leeuwarden een CVA-café. Daar kunnen mensen die getroffen zijn door een beroerte en hun partner, familie en vrienden anderen ontmoeten en ervaringen uitwisselen. In het café zijn vaste medewerkers aanwezig en er wordt regelmatig een gastspreker uitgenodigd. Het café is te vinden in de foyer van het
MCL, Henri Dunantweg 2 in Leeuwarden. Voor meer informatie: CVApatiëntenvereniging ‘Samen Verder’ (058) 288 45 12 of Transmuraal CVAverpleegkundigen (058) 286 73 62.
Special Olympics Zaterdag 10 juni en zondag 11 juni worden in Hoogezand-Sappemeer en in Veendam de tweejaarlijkse Special Olympics gehouden. Special Olympics is een wereldwijde organisatie die sport voor mensen met een verstandelijke beperking organiseert. Iedereen is welkom, sporters van alle leeftijden en niveaus. Voor meer informatie: Stichting Nationale Special Olympics 2006, Mannie Visser,
[email protected], telefoon (0598) 65 23 09 of kijk op: www.specialolympics.nl
Een aantal ouders uit Assen heeft het initiatief genomen om een HAVO plus-opleiding te realiseren. Naar het laat aanzien met succes: Het dr. Nassau College in Assen is van plan om vanaf het komend schooljaar een speciale HAVO/VWO-opleiding te starten. Het initiatiefvan de ouders is ondersteund door MEE Drenthe.
Toegankelijkheid openbaar vervoer Begin oktober vindt weer de week van de toegankelijkheid plaats. Het thema is dit keer het openbaar vervoer. Het Landelijk Bureau Toegankelijkheid wil onderzoeken hoe het zit met de toegankelijkheid van het openbaar vervoer. Kijk voor meer informatie en over de mogelijkheid om mee te doen aan dit onderzoek op www.lbt.nl.
HAVO plus-opleiding in Assen HAVO of VWO volgen is voor kinderen met een gedragsprobleem en/of ontwikkelingsstoornis bepaald niet vanzelfsprekend. Al kunnen zij het intellectueel aan, door hun beperking lopen ze snel tegen grenzen aan.
MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via
[email protected] MEE nieuws is ook te lezen op www.meegroningen.nl (ga naar: organisatie), www.meedrenthe.nl (ga naar: publicaties) en www.meefriesland.nl (ga naar: organisatie) Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen
Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder
MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema Karin van der Gun
Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra
MEE Drenthe Gea Geertsema Herman Hemmen Marga van Lier Lels
Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden
Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe
Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde
Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen
Illustraties: Corien Bögels
Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE
E-mailadres:
[email protected]
MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail
[email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70
MEE Friesland Centraal Informatie- en aanmeldpunt Tel. (058) 284 49 11 Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden E-mail
[email protected] Website www.meefriesland.nl Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek
MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69 E-mail
[email protected] Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen (0592) 30 39 99 Emmen (0591) 61 68 05 Hoogeveen (0528) 26 53 31