Referát
OBČANSKÁ POZICE A POSTIŽENÍ Barbro Blomberg 1 (Překlad: Libor Novosad)
• Občanská pozice v teorii a praxi I. 1 Teorie občanství Současné studie, které se zabývají postižením, se zaměřují na teorii občanství, delegování a posilování občanských práv a kompetencí, sociální péči a podporu těch společenských postojů a posunů, které vedou od vyčlenění k včlenění (od segregace a izolace k integraci a inkluzi) do společnosti. Pojem občanství má dlouhou historii, avšak teorii moderního občanství vyvinul T. H. Marshall až v roce 1950. Občanství popsal a rozdělil do tri částí: státní, politické a sociální. Státní občanství zahrnovalo občanská práva, patřila sem svoboda projevu, rovnost před zákonem a právo uzavírat smlouvy. Politické občanství obsahovalo právo volit a stát se členem politické strany. Sociální občanství se rozvinulo teprve se vznikem sociálního státu. Zahrnovalo v sobě práva na plné zapojení do společnosti a rovnost životních podmínek. Marshall zastával názor, že sociálního občanství bylo dosaženo nabytím těchto sociálních práv. Tato koncepce byla používána v mnoha zemích pro účely analýzy chudoby, rovnosti etnik či pohlaví, 132
ale zřídkakdy byla použita ve vztahu k postižení - ve vztahu k životní situaci lidí se zdravotním postižením. Občanství, stejně jako svoboda a demokracie, jsou obtížně definovatelné a vysvětlitelné pojmy a Marshallova teorie si vysloužila řadu kritických postojů: byla prý příliš britská, obsahovala pouze mužský pohled a potřebovala by nové analytické nástroje pro rozbor otázek pohlaví, etnik, postižení, ekologie ad. Občanská práva, sociální, politická i státní, jsou si u členů společnosti postavena na roveň. Jsou zde však odchylky způsobené legislativou, úrovní služeb a podpory (tedy tím, jakou filozofii podpory realizují jednotlivé vlády a s jakými výstupy), probíhající odbornou diskusí i situací v praxi. Občanství a sociální podpora pro lidi s postižením je předmětem společenské debaty v mnoha zemích. Pro lidi s postižením, jejichž specifickým cílem je existence v normální společnosti, účast na společenském životě, právo na sebeurčení, vytváření přiměřeného vlivu ve společnosti a nastolování rovnosti, je základním principem rovnocennost a jedinečnost všech lidských bytostí. Koncepce práce s lidmi s postižením má za cíl vytvoření
společnosti, která umožní lidem s postižením plnou účast na společenském životě. Základními kameny tohoto úsilí jsou demokracie (politický a občanský konsenzus) a právo. Lidé s postižením jsou občané, kteří se těší stejným právům a povinnostem, jako občané ostatní. Cílem tohoto příspěvku je popsat občanství a postižení ve Švédsku z právního hlediska, z odborného hlediska - včetně odborných teorií a metod - i z hlediska praktického.
1.2 Právní hledisko Lidé s postižením, stejně jako všichni občané ve společnosti, se těší základním právům, vyplývajícím ze Zákona o sociálních službách a Z á k o n a o zdravotní a lékařské péči. Zákon o postižení, který vstoupil v platnost 1. ledna 1994, stanovil zvláštní práva pro osoby s postižením. Tento zákon si klade stejné hlavní cíle jako Základní směrnice OSN („Standardní pravidla vyrovnávání příležitostí pro osoby s postižením") pro občany s postižením, plnou účast na společenském životě a rovnost životních podmínek. Základní směrnice o rovnosti příležitostí pro osoby s postižením zahrnuje 22 předpisů (záměrů) a jeden z nich se týká i vzdělávání. 2 Zmíněný zákon poskytuje lidem s vážným postižením právní nárok na deset různých druhů podpory a služeb, stejně jako právo obracet se na soud. Jedním z příkladů těchto práv je poskytování informací a osobní podpory ze strany sociálních pracovníků, psychologů, fyzioterapeutů, ře-
čových terapeutů (logopedů), pracovních terapeutů (ergoterapeutů) a dalších odborníků. Dalším příkladem je nárok na osobní asistenci. Asistent by měl být schopen poskytnout odbornou pomoc lidem, kteří chtějí chodit do společnosti, jít do práce či studovat. Pokud je asistence vyžadována déle než 20 hodin týdně, může dotyčná osoba získat podporu od úřadu sociální péče, aby si mohla platit asistenta poskytnutého orgánem místní správy, nebo najmout jednoho či více asistentů dle vlastního výběru. Právo na osobní asistenci je jednou z nejlepších cest, jak uplatnit své nároky vyplývající ze sociálního občanství, a je to rovněž způsob, jak dělat všechno, co běžně dělají ostatní. Další práva se týkají kontaktních osob, které za minimální plat fungují jako přátelé a mohou poskytovat rady v každodenních situacích nebo zabezpečovat krátkodobé pobyty, krátkodobé hlídání školou povinných dětí do 12 let, činnost skupinových domů i domácí podpůrnou službu, velmi často pro rodiče dětí s postižením (různé formy respitní péče na bázi volontérské kooperace). V praxi lidé s postižením nemívají dobré zastoupení v politických stranách, mají vyšší procento nezaměstnanosti, menší příjmy a menší pravomoci i vliv při formování sociálních služeb, byť právě oni jsou těmi, jejichž život jimi bývá nejvíce ovlivněn. Zákon o postižení zaručuje všem občanům, kteří splňují specifická kritéria, zvláštní práva (reflektující „speciální potřeby"), resp. nárok na využívání určitých 1133
služeb, aniž by za ně museli platit. Zákon rovněž zdůrazňuje pojem a význam osoby s postižením, která se aktivně domáhá svých práv. Ti, kdo z těchto práv mají prospěch, jsou osoby s poruchami učení, autisté, osoby s mentálním, tělesným nebo smyslovým postižením, osoby s poškozením mozku v dospělosti i osoby s jiným trvalým a vážným fyzickým či duševním postižením, pokud potřebují stálou péči a pozornost. Politika vůči osobám s postižením ve Švédsku je postavena na myšlence, že je zapotřebí regulace a zvláštní legislativy, aby bylo zajištěno, že se osoby s postižením dočkají naplnění svých práv ve vztahu k dosažení relevantní kvality života a zužitkování jejich individuální aktivity.
1.3 Odborné hledisko Uspokojování potřeb lidí s postižením závisí na aktuální sociální politice. Občanství je vztah mezi státem a jednotlivcem a organizace služeb a podpory tento vztah odráží. Plná účast na životě společnosti a rovnost životních podmínek jsou základními cíli politiky zaměřené na lidi s postižením. Přestože jsou sociální práva vytyčena, je těžké definovat a analyzovat obsah sociálního občanství pro lidi s postižením. Výbor pro průzkum postojů vůči lidem s postižením provedl šetření postojů vůči lidem s postižením ve Švédsku. Do tohoto projektu byly zahrnuty i výsledky z ostatních skandinávských zemí, USA, Velké Británie a Kanady. Bylo zjištěno, že přetrvávají negativní postoje (převládá
negativní konotace ve vztazích mezi lidmi s postižením a lidmi intaktními, vzájemné postoje bývají ambivalentní a odrážejí určitou neinformovanost i předsudky) vůči osobám s postižením jak mezi odbornou, tak i laickou veřejností. Odborné hledisko je utvářeno v rámci koncepce služeb poskytovaných různými subjekty, v soukromém sektoru, organizacemi dobrovolníků i v sektoru veřejném. Většina poskytovatelů služeb ve Švédsku jsou subjekty na bázi státních orgánů a orgánů místní správy zodpovědné za služby a podporu, které tak umožňují lidem s postižením, aby si vybrali svou vlastní cestu (včetně formy poskytované podpory) a odstraňují překážky, které by jim mohly bránit v účasti na společenském životě. Všechny děti i mladí lidé ve Švédsku musejí navštěvovat školu devět let. Před započetím školní docházky mají všechny děti příležitost a právo na předškolní výchovu. Pokud jejich rodiče chtějí, mohou si vybrat speciální školské zařízení, ale nuceni k tomu nejsou (přednost má integrace v místě bydliště). Důležitým pojmem, který se vztahuje k občanským právům a povinnostem, je sociální včlenění a sociální vyčlenění. Sociální včlenění předpokládá, že osoba je součástí společnosti, zatímco na sociální vyčlenění může být pohlíženo jako na zabraňování někomu v účasti na společenském životě. Lidé, jichž se to týká, si přejí a mohou náležet do života společnosti, ale v některých případech či situacích jim to není dovoleno (umožněno). Překážky mo-
hou být například v uspořádání společnosti, charakteru prostředí, v panujících předsudcích, v rasismu či xenofobii apod.
1.4 Občanství v praxi Lidé s postižením jsou odborníky v oblasti svých vlastních potřeb, ale v praxi maji stále málo možnosti ovlivňovat systém služeb a podpory. Proto se rozvíjejí programy a metody na hodnoceni sociálních služeb a specializované podpory, jichž se aktivně účastni jejich uživatelé společně s jejich poskytovateli a nezávislými odborníky (quality management and controll from services users). Lidé s postižením jsou také velmi nápadně vyčleňováni díky skutečnosti, že nemají dostatečné zdroje či příležitosti v oblasti bydlení, práce, vzdělávání a zábavy. Jak Zákon o sociálních službách, tak i Zákon o postižení stanovují, že orgány místní správy musejí občany o možnostech, formách a způsobech poskytování sociálních služeb informovat. Lidé s postižením a jejich organizace často hledají mnohem pružnější poskytování služeb i jiné způsoby organizace bydlení a aktivit každodenní péče. Lidé s postižením mají právo plně se účastnit všech aspektů společenského života a podílet se na všech rozhodnutích, jež se týkají jejich života. Bylo dosaženo velkého pokroku, ale ještě více toho zbývá vykonat tak, aby bylo plně dosaženo sociálního občanství a byla zvýšena možnost uplatňování vlivu těch, jimž má být podpora adresována. Rozvoj hnutí postižených osob zavedl nový, zpolitizovaný pří-
stup k uspokojování potřeb lidí s postižením, přístup, který je vysoce kritický k tradičním způsobům i perspektivám v praktické oblasti. Další možností, jak posílit občanské pozice a začlenění do společnosti, je sebeprosazování, kdy lidé s postižením hovoří sami za sebe, a sebeadvokace, kdy zdůvodňují a obhajují své potřeby a práva.
1.5 Výhled do budoucnosti Návrh švédské vlády „Státní akční plán pro politiku handicapu - od pacienta k občanovi" stanovuje, že cílem politiky v oblasti postižení musí být společnost, která umožňuje lidem s postižením plně se účastnit života v komunitě. Překážky, které zabraňují osobám s postižením v účasti na společenském životě i v sebeuplatnění, musejí být odstraněny a politika v oblasti postižení musí aplikovaně proniknout do všech oblastí a odvětví společnosti. Cíle jsou následující: - společenská komunita založená na rozdílnosti - tedy respektu k různorodosti a neopakovatelnosti každé lidské bytosti - společnost uspořádaná tak, aby umožnila lidem s postižením všech věkových kategorií účastnit se života komunity (tím se vztahuje i na seniory, kteří řeší podobné problémy jako lidé s postižením) - rovnost příležitostí pro dívky a chlapce, ženy a muže s postižením Zvláštní pozornost by měla být věnována následujícím úlohám: - určení a odstranění překážek, které brání lidem s postižením v plné účasti na společenském životě 135
-
prevence izolace, diskriminace i viktimizace a boj proti ní - umožňování dětem, mladým lidem a dospělým s postižením vést nezávislý život a činit rozhodnutí, která ovlivňují jejich vlastní život V souladu s těmito cíli by mělo být zaměřeno velké úsilí na zkoumání způsobů podpory, jež by lidem s postižením usnadnila účast na společenském životě i úspěšné včlenění. Hlavním cílem je nalézt strategii a určit překážky, které brání realizaci úkolů a cílů vyplývajících z návrhu vládního zákona, základních směrnic OSN a Zákona o postižení.
• Občanství v praxi - příklad dostupnosti univerzitního studia Uvedu konkrétní příklad z probíhajícího kurzu Dějin neslyšících na Univerzitě ve Växjó. Dostupnost studia je jedním z pravidel základních směrnic OSN a tento kurz ukazuje, jak může být univerzitní studium přístupné i pro neslyšící osoby. Jde o internetový a distanční kurz, který je organizován jako studium při zaměstnání a má 20 studentů, přičemž deset z nich jsou neslyšící. Mnoho dalších studentů má dobré znalosti znakové řeči. Znaková řeč je uznávána jako oficiální jazyk neslyšících osob, má své místo i ve švédském televizním vysílání. Samozřejmostí je, že všichni studenti mají možnost používat internet. Z přednášejících nikdo nedokáže používat znakovou řeč. Během soustředění, 136
přednášek a diskusí zaměstnáváme tlumočníky do znakové řeči. Na univerzitě se setkáváme třikrát, pokaždé jde o dvoudenní soustředění (pátek - sobota). Mezi těmito soustředěními jsme v kontaktu přes internet prostřednictvím speciální besedy v diskusním fóru. Studentům účastnícím se tohoto fóra poskytujeme všechny informace, zadáváme úkoly ke zkouškám apod. Domnívám se, že jak studenti, tak i my, přednášející, jsme se naučili mnohé o používání technických pomůcek (PC techniky a multimédií) i o historii neslyšících. Je to jeden z malých kroků na cestě k občanským právům a k včlenění do společnosti pro osoby s postižením. 3
Závěrem Uvedený přispěvek dokládá skutečnost, že samotné legislativní zakotvení demokratických principů neznamená automatické vyrovnání občanských práv a životních příležitostí pro všechny občany. Teprve analýza životní situace a překážek, které brání např. lidem s postižením v účasti na životě společnosti a v rozhodování o svém životě, může vést ke konstituování adresných forem podpory kompenzujících dílčí překážky a k naplňování principů občanské společnosti i pro marginální sociální skupiny. Jedním z příkladů jak podpořit lidi s postižením při vysokoškolském studiu v ČR, jsou aktivity Technické univerzity v Liberci, která dnes reprezentuje škálu humanitních, ekonomických a technických studijních programů realizovaných
na šesti fakultách a jednom pracovišti celoživotního vzdělávání. TUL již desátým rokem uskutečňuje program podpory zdravotně postižených studentů. Cílem našich snah je zpřístupnit vysokoškolské studium lidem s postižením a na principu partnerské podpory j im tak přibližovat individuální příležitosti k seberozvoji, seberealizaci a následnému pracovnímu uplatnění. Univerzita zabezpečuje osobní asistenci těžce postiženým studentům a ke koordinování podpůrných aktivit i poskytování odborné studijně-informační, speciálně-pedagogické, sociálně-právní a pedagogicko-psychologické poradenské pomoci bylo zřízeno účelové poradenské zařízení - Akademická poradna a poradna pro zpřístupňováni vysokoškolského studia lidem se zdravotním postižením.
2
3
Poznámky: 1 Autorka přednáší na Univerzitě ve Växjô ve Švédsku, na Fakultě zdravotních věd a sociální práce. Tento příspěvek s původním názvem Citizenship and disability byl přednesen na mezinárodní odbomé konferenci Handicap 2001/2002 v Liberci
a k jeho zveřejnění byl autorkou dán souhlas. Švédský zákon o postižení byl vládní reakcí na zahájenou rekonstrukci švédského modelu sociálního státu, jež měla redukovat důsledky ekonomické recese a zlepšit efektivitu i adresnost sociální péče. Koncepce zákona není založena na pozitivní diskriminaci marginální skupiny občanů, ale na vyrovnání jejich šancí při sebeuplatnění a na minimalizaci důsledků úsporných opatření, plynoucích z ekonomických reforem. (Více viz např. Novosad, L.: Některé zahraniční zkušenosti a trendy v komunitní práci s mentálně postiženými osobami. Speciální pedagogika, 2000/4). Uvést podobný příklad vztahující se k tělesně (pohybově) postiženým studentům je ve Švédsku irelevantní, protože univerzitní prostory jsou řešeny bezbariérově a univerzity i studenti jsou vybaveni potřebnými kompenzačními pomůckami a mohou využít i pomoci volontérů nebo osobních asistentů.
137
