NOTULEN NETWERK DIETISTEN MDL

NOTULEN NETWERK DIETISTEN MDL Aan: Cc: Van: Datum: Tijd: Betreft:

Netwerk diëtisten MDL NvD, chiodaz, LWDO Jantina van der Linde, Lucie Brekelmans 27-10-2014 10.00-16.30 uur Notulen bijeenkomst voor/najaarsvergadering Maag Darm Lever Netwerk

Voorzitter: Notulen:

Nicolette Wierdsma Jantina van der Linde en Lucie Brekelmans

Aanwezig: Lieke van der Aa, Klaske Bakker, Amanda Beckers, Carina Bijl, Manon de Boois, Akje Braaksma, Lucie Brekelmans, Jenny Brouns, Gabriëlle Camps, Claudia Christiaens, Anneke Donker, Emmy Fonken, Viola Garvelink, Corine Helfrich, Christien van den Hengel, Gertien Hiemstra, Margot ter Horst, Marianne van de Kreeke, Marieke Lebbink, Jantina van der Linde, Esther Melenberg, Maren Oosthuizen, Maggy Owel, Melanie Panis, Joan Rentzing, Margareth Roelvink, Irene Salverda, Petra Tap, Cockie Vernimmen, Willeke Vleerbos, Nicolette Wierdsma, Femke Wilbrink, Gretha van Looij. Afwezig met kennisgeving : Hanneke Bruggink, Anthoinet Freriksen, Saskia Tabak. 1. Notulen bijeenkomst (17-03-2014) blz 1: Ten aanzien van AUDAZ-doelen project zijn er nog geen nieuwe ontwikkelingen. Dit punt loopt. blz 2: De notulen van de LWDO en de CHIODAZ zullen vanaf nu op onze site gezet worden. blz 3: De resultaten van de afstudeeropdracht over het gebruik van vezels bij MDLziekten welke in Rijnstate is uitgevoerd, zijn teleurstellend. Als idee wordt nog geopperd dat er ook opdrachten ingediend kunnen worden bij studenten gezondheidswetenschappen. 2. Huishoudelijke mededelingen Femke is bevallen van een jongen en inmiddels weer terug van verlof. Hanneke is bevallen van een meisje en is nog afwezig op dit moment.

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Ingekomen post: 30-03-2014 : vraag van Will- Pharma over contact met diëtisten i.v.m. pepermuntolie. 10-04-2014 : bericht van Deirdre van Akkeren dat haar dienstverband bij Vérian is beëindigd en dat ze daarom afscheid neemt van het netwerk MDL. Interview ZIN over aambeien : beantwoord door Corine. Interview ZIN over reflux : beantwoord door Akje. 09-05-2014 : notulen LWDO 02-06-2014 : vraag van PIT- actief voor het programma commissie voor de post HBO : medicatie en voeding 03-06-2014 : verzoek om diëtist voor onderwijsbijeenkomst over voeding bij mensen met een stoma. Vraag is doorgestuurd aan werkgroep chirurgie.

8. 19-06-2014: email vanuit NVD: Launch of public consultation: Discussion paper on the revision of guidance for health claims on gut and immune function: EFAD, mogelijkheid om hierop te reageren. 9. 27-06-2014: email vanuit NVD voor netwerken: Preferentiebeleid dieetpreparaten niet toegestaan. Wat betekent dit voor de diëtist? 10. 30-06-2014: email vanuit NVD voor netwerken: visie op specialisatie: concept document 11. 17-07-2014 : informatie van de NVD over de netwerkstimuleringsprijs. 12. 17-07-2014 : vraag EFSA over consultatie m.b.t. gezondheidsclaims bij darm- en immuunsysteem. 13. 04-08-2014 : vraag m.b.t. informatie aan leverpatiënten via verenigingsblad. Vraag is doorgestuurd aan Saskia en Anneke. 14. 26-09-2014 : vraag of we een presentatie hebben over IBD : vraag beantwoord door Petra. 15. 20-10-2014 : notulen CHIODAZ van 10-04-2014. 16. 21-10-2014 : vraag over sondevoeding met vezels bij een ileostoma. Vraag beantwoord door Nicolette. 17. Tegenlezer gevraagd voor richtlijn Colorectaal carcinoom bij ouderen. Afgehandeld door Gretha, ging om aanvulling, evaluatie middels handige enquete. Diverse post met betrekking tot de post HBO- MDL. Diverse post met betrekking tot 2 nieuwe leden per 01-01-2015 : • Esmée Kroon werkzaam in het Martini ziekenhuis Groningen • Nancy van Linthorst, werkzaam in het Deventer Ziekenhuis Kas Saldo op dit moment: 2095,33 euro Iedereen heeft inmiddels contributie betaald. Verwacht saldo eind dit jaar: 1500,00 euro Contributie blijft 35,00 euro. Eind dit jaar wordt de rekening omgezet naar een zakelijke rekening van de netwerk diëtisten mdl. Rekeningnummer zal het zelfde blijven, ter naam stelling zal dus veranderen. Evaluatie post HBO MDL ziekten Op 10 november (laatste dag van de scholing) zijn er nog aantal plekken vrij. De evaluaties laten een goede waardering zien van de scholing. Hier wordt nog opgemerkt dat sommige onderwerpen wat krap waren in de tijd. Als tip wordt nog meegegeven dat ipv de combinatie patho-fysiologie deze twee zaken beter gescheiden kunnen worden. Nu werden sommige zaken dubbel besproken door de verschillende sprekers. Informatorium dunne darm ziekten Revisie is nodig. Nicolette is er 10 jaar geleden mee gestart en wil het stokje nu graag doorgeven aan een ander. Het levert 300-350 euro op EN punten voor het kwaliteitsregister! Margot merkt hierbij op dat het stuk voeding en stoma bij het informatorium ligt om te lezen. Akje merkt op dat het eerste concept van de dieetbehandelingsrichtlijn pancreatitis bijna afgerond is. De werkgroep pancreatitis zal een exemplaar krijgen om tegen te lezen. Dieet dit Dieet dat

Veel discussie geweest, o.a. over de inhoud van de factsheets. Deze worden namelijk geschreven door niet-diëtisten en vervolgens herschreven door het reclamebureau. Factsheets over diverticulitis en M.Crohn zullen nog volgen op de site. Informatie over short bowel en over dumping is aangedragen maar wordt niet geplaatst, voor deze patiëntengroep overbodig. Hier worden nog de onderwerpen diarree, stoma genoemd. Positief punt is dat MDL 1 van de 5 ziektebeelden is die naar voren wordt gebracht! Er kunnen nog gesprekken met patiënten of andere disciplines aangeleverd worden. Als je iets hebt: aanleveren bij Corine. Zij stelt dit vervolgens voor bij de NvD. Eerste lustrum! Vandaag wordt gevierd dat het netwerk 5 jaar bestaat. 18 november 2009 vond de eerste oprichtingsvergadering plaats olv Helena Smit. Nicolette blikt met ons terug op de afgelopen 5 jaar en wat het netwerk opgeleverd heeft. Ook wordt het gevierd met overheerlijke muffins en bonbons! Website, stand van zaken Vandaag gaat de website de lucht in! Er zitten 7 tabs onder, waarbij er nog ruimte is voor subpagina’s. Het is in eigen beheer, dus zaken kunnen zelf toegevoegd en/of verwijderd worden. Voor leden is er een gedeelte welke beveiligd is met een wachtwoord. Website is www.mdldietisten.nl (via google kun je dit nog niet vinden).

MDLdietisten.nl Gebruikersnaam= mdllid Wachtwoord= colon Contact: mailadres voor info/vragen is [email protected] Nu gaat deze mail alleen nog naar Gretha toe, streven is voor de continuïteit dat het naar minimaal 2 personen toe gaat. Er zal bericht gestuurd worden naar de NvDnieuws dat onze netwerk online is! Nicolette zal hiervoor zorgen, aangezien er nog een aantal zaken volgen die naar de NvDnieuws gecommuniceerd moeten worden. Als er zaken zijn die we graag geplaatst zien op de site; overleg met de contactpersonen Gretha, Petra of Willeke. 3. Werkgroepen blok 1 IBD, enquête Gertien en Petra geven een presentatie van de uitkomsten. Deze presentatie zal ook op de site geplaatst worden. Ieder krijgt nu een flyer aangeboden met daarin de uitkomsten en aanbevelingen genoemd vanuit de enquête. Wat wordt er met de uitkomsten van deze enquête gedaan? Het is reeds aangeboden aan de NvD en nieuws voor diëtisten. Tot nu toe hier nog geen reactie op ontvangen. Als tip wordt genoemd dat diëtisten met een eigen site deze enquête kunnen vermelden en/of link kunnen maken naar dit onderzoek. IT, vitaminen en mineralen advies Klaske geeft hierover een presentatie (zie site). Er is een infokaart voor de diëtist ontwikkeld tav vitaminen en mineralen advies bij M.Crohn en Colitis Ulcerosa. Al discussierend over dit onderwerp wordt nu besloten dat er nog aan toegevoegd moet worden dat het gaat om suppletie indien er sprake is van deficiëntie. Deze infokaart zal op de website geplaatst worden, alleen bestemd voor leden. Over 2 jaar zal er een evaluatie plaatsvinden. Opmerkingen en/of aanvullingen bij Klaske inleveren! Short Bowel, folder vochtadvies bij intestinaal falen Nicolette presenteert de nieuw ontwikkelde folder waar van 2012-2014 aan gewerkt is.

Margot, Lieke, Klaske, Jantina en Lucie bieden aan om de folder tegen te lezen. Zo mogelijk ook door aantal patiënten laten lezen op o.a. leesbaarheid en bruikbaarheid. Voor 3e week van november terugsturen naar Nicolette met reacties. Probiotica Claudia geeft een presentatie (zie site) van een pilot die zij gedraaid heeft in aantal verpleeghuizen met het gebruik van probiotica bij AB-gebruik bij bewoners. Al ging het om een kleine groep; resultaten waren veelbelovend. Standpunt Vital drinkvoeding (Abott) Dit is een product dat recent op de markt gebracht is. Het is een drinkvoeding op basis van peptiden en MCT vet, speciaal ontwikkeld voor patiënten met absorptie- en tolerantieproblemen. Er zijn door de aanwezigen nog geen ervaringen met dit product. Er waren wat proefmonsters aanwezig zodat er geproefd kon worden. Werkgroepentijd en lunch Literatuurbespreking in kleine groepen, n.a.v. 3 toegestuurde artikelen. Werkgroepen blok 2 1. chirurgie Vier geupdate folders: voedingsadviezen bij colostoma/ileostoma/pouch/ileo-rectale anastomose Amanda Beckers, Amphia Ziekenhuis Breda De folders zijn klaar en kunnen nog voor het einde van het jaar aangeboden worden aan het voedingscentrum en als PDF op deze site worden gezet om te downloaden. Tevens kan het nu worden geplaatst op de site van ons netwerk. Ook patiëntenverenigingen worden aangeschreven. Nicolette kan worden gemaild over ontwikkelingen, zodat alles in een keer in het NVD nieuws kan worden geplaatst en op de site onder “nieuws voor diëtisten” kan worden gezet. Corine Helfrich zal inventariseren wat er allemaal ontwikkeld is en wanneer e.e.a. herzien dient te worden. Voorkeur voor vaste format van de folders. 2. dieetbehandelrichtlijn lactose intolerantie: Irene De vorige richtlijn dateerde van 2003 en was dus nodig aan herziening toe. Belangrijkste aanpassingen: a. formuleringen zijn aangepast aan de nieuwe ICF-classificaties b. diagnostiek: er is een DNA test om een lactose intolerantie vast te stellen. Deze is betrouwbaar en is minder belastend voor patiënt dan een H2-ademtest. In ZH Gorinchem en Dordrecht wordt dit al gebruikt. Het is gebleken dat hierdoor 70% minder H2-ademtesten nodig zijn. c. Lactosevrije zuivelproducten worden benoemd: meerdere merken in de supermarkt verkrijgbaar, zowel koelvers (bijv. Campina/Arla) als houdbaar (bijv. huismerk AH, Lidl). d. Lactase-preparaten en eenheden die ze bevatten worden beschreven + prijs per capsule. Volgens onderzoek 1500-6000 EH per maaltijd nodig. Dit is individueel en van diverse factoren afhankelijk (zoals maagvulling) en kan per moment verschillen. Melkzuurbacteriën stimuleren de activiteit van het lactose in de dunne darm. Er is echter nog onvoldoende evidence voor rol van probiotica. Dit is daarom niet opgenomen in de richtlijn. e. Literatuuroverzicht: niet veel nieuwe literatuur, maar wel recent. 3. IBS flowchart MUMC, update ESPEN (Jenny Brouns, MUMC) Low Fodmap dieet; de waarde voor de praktijk. Doel dieet met dieetaanpassingen de fermentatie in het colon verminderen. Kritische kanttekeningen Low Fodmap dieet: a. Nauwelijks data over herintroductie fase. Doel na eliminatie is uitbreiden voeding, om

b. c. d. e.

tot een meer normale voeding te komen. Persoonlijke drempel leren kennen, tot er weer meer klachten optreden. Lange termijn effecten niet bekend. Nog niet duidelijk voor welke (sub)groepen het geschikt is. Er zijn meer grote studies nodig vanuit verschillende landen. Nu m.n. onderzoek in Australië gedaan, wat niet altijd goed te vergelijken is met een Nederlandse voeding. Het dieet is invasief, heeft een grote sociale impact, is kostbaar en er is intensieve begeleiding nodig.

ESPEN: Wanneer de gebruikelijke voeding veel Fodmaps bevat, beperk deze dan eerst tot normale hoeveelheden, voordat je overgaat op Low Fodmap dieet. Er dient een “expert” (diëtist) bij betrokken te zijn wanneer ben je gekwalificeerd om dieetbegeleiding te bieden en kun je jezelf een expert noemen? Dit wordt niet nader beschreven. Wanneer de H2-ademtest op lactose negatief is gebleken, dan géén lactosebeperking starten, waardoor het dieet makkelijker te implementeren is. Voorafgaand aan het starten dieet, eerst coeliakie uitsluiten. Low Fodmap dieet zit laag in gluten en beïnvloed hiermee de diagnostiek. Focus van begeleiding ligt in fase 2 (herintroductie fase, 1-3 maand) en fase 3 (combineren Fodmaps) van het dieet. Hiervoor dient er aandacht te zijn voor lange termijn begeleiding. in de toekomst komen er mogelijk meerdere varianten op het Fodmap dieet, bijv. wel/niet lactose / fructose bevattend. FLOWCHART, dieetbehandeling doel is gebruik van een volwaardige voeding die minste klachten geeft eet- en klachten dagboek gebruiken starten met geven van leefstijl advies daarna bespreken wat patiënt het meest aanspreekt (bijv. pepermuntolie, probiotica, fodmap, gluten). Je laat patiënt meebeslissen met behandelkeuzes. Hoe staan we hierin als netwerk: Het is nog niet haalbaar en reëel om allemaal op dezelfde manier te gaan werken. Elk centrum geeft hier zijn eigen invulling aan. Waarschijnlijk gaat Fodmap een 1e lijns zaak worden. De drie behandeluren (vergoeding in basisverzekering) lijkt niet reëel te zijn. Hiervoor is het dieet te complex en het belang van langere termijn begeleiding te groot. Goed uitgewerkte Fodmap dieet bij: Martini ZH Groningen Allergie Platvorm Netwerk Orthomoleculaire Diëtisten site Monash University (APP) 4. Werkgroep Fodmap, update en implementatie (Manon de Boois) De werkgroep had drie deelvragen / -opdrachten: 1. ontwikkelen van beslisboom. Deze is vrijwel klaar, op wat puntjes op de i na. 2. welke materialen kunnen bij de advisering worden gebruikt bestaande materialen (zie hierboven) en daarbij altijd actieve betrokkenheid / begeleiding door diëtist 3. ontwikkelen van een vragenlijst (klachten en effectiviteit behandeling) die via de MDLnetwerk site gedownload kan worden. - Er volgt discussie over het nodig is om n.a.v. de beslisboom het eerder ingenomen standpunt t.a.v. Fodmap dieet te herzien. Op dit moment gebeurt dat nog niet. Wordt vervolgd. - de vraag wordt gesteld of Fodmap dieet ook bij kinderen een positief effect zou hebben. Nog geen onderzoek naar gedaan. Mogelijk kinderen bij IBD met PDS gerelateerde klachten. Kan nog geen uitspraak over worden gedaan.

Afsluiting: - N.a.v. het bespreken van literatuur in deelgroepen, werd de opmerking gemaakt dat het nuttig is om de volgende keer de artikelen die besproken zijn per groep kort terug te koppelen en voorafgaand aan de vergadering de vragenlijst toe te sturen waarmee artikelen beoordeeld kunnen worden. - N.a.v. de oproep van Nicolette voor een opvolgster voor herziening van de Dunnedarm Richtlijn van het informatorium (of van de Dieetbehandelrichtlijn???) bieden Carina Bijl (VUmc Amsterdam) en Lieke van Aa (Diakonessenhuis Utrecht) zich hiervoor aan. volgende vergadering - de voorjaarsvergadering is vastgesteld op maandag 16 maart 2015 op dezelfde locatie: St. Antoniusziekenhuis Utrecht (Leidsche Rijn). Mogelijke onderwerpen voor deze vergadering: - eosinofiele oesofagitis n.a.v. vraag Gelre ziekenhuis; zie notulen 17-03-14. - pancreas richtlijn - diverticulitis onderzoek Meander MC Amersfoort (Christien vd Hengel) - motiliteitsstoornissen Radboud UMC (Klaske Bakker) - buismaag Twee Steden Tilburg (Margot ter Horst) - stand van zaken Fodmap werkgroep Fodmap / Jenny Brouns