2011.05.09.
DEBRECENI EGYETEM Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Tanszék Magatartástudományi Intézet
Fogyatékossággal élők társadalmi befogadása
EDUCATIONAL CENTRE OF DISABILITY STUDIES IN CENTRAL AND EASTERN EUROPE
Nemzetközi perspektíva Dr. Katus József
Budapest 1940 2
Budapest 1956
Budapest 1945
3
Személyes holland háttér w w w
SOFT Tulip Alapítvány
Politikai és társadalmi tudományok, Amszterdami Egyetem Újságíró Kormányzati kommunikáció, Hága
w w
w Közgazdasági Minisztérium w Oktatási és Tudományos Minisztérium ○ Holland Egyetemek Tanácsa w
w w
Egyetemi tanár, Leideni Egyetem w Tájékoztatástan w Felnőttoktatás w A civil társadalom kognitív praxisa
w
4
w
www.softtulip.nl
Holland--magyar együttműködés Holland Debrecenben SOFT Alapítvány (H) SOFT Tulip Alapítvány (NL) SOFT: Segítsd, Óvd Fogyatékos Társadat/Save Our Future Talents Alapítva: 1991. augusztus 13.
SOFT Tulip Alapítvány elnöke
5
6
1
2011.05.09.
1991 Cél: Orvosi ellátás és rehabilitáció elősegítése Célcsoport: Többszörösen sérült gyerekek Terület: Magyarország Segélynyújtás: Anyagi Kuratórium: Gondozó intézmények igazgatói
w w w w w
2011 w
w w w
w
Tényezők
Cél: A lét minőségének – beleértve a társadalmi befogadást - az elősegítése összhangban az ENSZ határozataival Célcsoport: Fogyatékossággal élő emberek Terület: Határtalan Segélynyújtás: Kompetenciák (tudás, képességek, attitűdök) fejlesztése Kuratórium: Intézményeiket képviselő igazgatók
w
Hozzáállás w Önállóság w Határozottság w Segítőkészség
w
Civil társadalom w A ‘harmadik szektor’ w Demokratikus habitus w Kognitív praxis w Segítő és érdekképviseleti hálózatok w Kölcsönös bizalom rádiusza
wTudásszervezet w
Kilenc nagy intézmény, összesen
w
36 ezer alkalmazott w Évi költségvetés € 1,8 milliárd w
w w
Társadalmi tőke
Hálózat Hollandiában
Alapvető feltétel: Demokrácia
Nemzetközi SOFT Szövetség 8
Fogyatékossággal élők segítő és érdekképviseleti civil szervezetei
Fogyatékossággal élők Hollandiában
Ralph Kramer empirikus nemzetközi összehasonlítása civil szervezetekről a gondoskodó államban* w Egyesült Államok, Egyesült Királyság, Hollandia és Izrael w Hollandia: w
w w w w
w w w
Több mint 1 millió ember Kb. 165 gondozó intézmény Kb. 150 ezer kliens w Bent Bent-- és kint lakó lakó, napközis
Felekezeti civil szervezetek Gondozó intézmények XIX. század végétől Nincs állami intézmény Állami szubvenció (‘Add a pénzt, mi gondoskodunk’)
w Kb. 93% értelmi fogyatékos w Évenkénti növekvés 6,3%
w * Ralph M. Kramer, Voluntary Agencies in the Welfare State. University of California Press, Berkely 1981
w
Kb. 160 ezer alkalmazott Költségek: kb. € 5,9 milliárd w Évenkénti növekvés 6,4%
9
Holland intézmények w w w
w w
10
Deinstitucionalizáció az USAUSA-ban
Kitűnő infrastruktúra Jó ellátás Jól felkészült személyzet
w
w Lifelong learning w Hálózati kapcsolatok w Külföldi tevékenységek
w
Professzionális menedzsment Nemzetközi viszonylatban: Elavult és drága rendszer
w
w
w
11
Siralmas állapotok intézményekben Civil szervezetek akciói Mental Retardation Facilities and Community Mental Health Centers Act (1963) Átállás a közösségi alapú ellátásra Költségvetési decentralizáció
12
2
2011.05.09.
Változó szemlélet Orvosi modell Fogyatékos ember
Fejlődési modell Potenciális ember
ENSZ--konvenció ENSZ Létminőségi modell
ENSZ Fogyatékossággal élő Személyek Jogairól szóló Egyezménye, 2006. X. 13
w
Ember jogokkal
Páciens
Tanuló
Polgár
Gondozni/kezelni
Fejleszteni/képezni
Támogatni lakni/dolgozni
I té é Intézmény
Külö l Különleges ellátás llátá
N Normális áli ellátás llátá
Elkülönítés
Normalizálás
Befogadás
Szakértő
Tanító/nevelő
Partner
w Világ: g 650 millió fogyatékos gy w Magyarország: 577 ezer
Hatálybalépés: 2008 Az Egyetemes Emberi Jogok kategorikus alkalmazása a fogyatékkal élőkre
w w
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011.
Társadalmi befogadás mint a lét minőségének szerves része
Intézményparadigmától a támogatási paradigmáig 13
14
ENSZ--konvenció ENSZ
ENSZ--konvenció ENSZ
Hollandiai tapasztalatok
Magyarországi tapasztalatok
„Több mint félmillió honfitársunk életét könnyítené annak a 20062006-os ENSZENSZ-egyezménynek a pontos betartása, amely rögzíti a fogyatékossággal élők alapvető jogait, s amelyet tavaly Magyarország is ratifikált, a világon másodikként. Rossz hír azonban, hogy az egyezmény idén májusi hatályba lépése óta érdemi előrelépés a dokumentumban vállaltak terén nem történt. A gyors ratifikáció a nemzetközi közösségnek, az egy helyben toporgás a hazai fogyatékos társadalomnak szól - így látja a magyar Fogyatékosügyi Civil Caucus (FCC) nevű összefogás, amely y szerint a törvényhozók y ezzel azt üzenik a fogyatékkal gy élő társadalomnak, hogy problémáikkal továbbra is egyedül vannak”.
Nincs ratifikálva Civil manifesztáció 2011. III. 29 Az ENSZENSZ-konvenciót ratifikálni! 2011 IV. 2011. IV 19: A ratifikálás előkészületei megkezdődtek …
w w w w
HVG, 2008. december 5.
2010-ben sem sokkal jobb a helyzet ... 15
16
ENSZ--konvenció ENSZ
ENSZ--konvenció ENSZ
Célok
Alapelvek
Valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása.
w
w w w
w w w w
17
A veleszületett méltóság, az egyéni autonómia tisztelete, beleértve a saját döntés meghozatalának szabadságát és a személyek függetlenségét; a hátrányos megkülönböztetéstől való mentesség; teljes és hatékony társadalmi részvétel és befogadás; a fogyatékossággal élő személyek különbözőségének tisztelete és elfogadásuk az emberi sokszínűség, valamint az emberiség részeként; esélyegyenlőség; hozzáférhetőség; a nők és férfiak közötti egyenlőség; a fogyatékossággal élő gyermekek formálódó képességeinek tisztelete, és a fogyatékossággal élő gyermekek identitásuk megőrzéséhez fűződő jogának tiszteletben tartása.
18
3
2011.05.09.
ENSZ--konvenció ENSZ
ENSZ--konvenció ENSZ
Állami kötelezettség
Állami kötelezettség
A részes államok többek között w előmozdítják az Egyezményben foglalt jogok oktatását a fogyatékossággal élő személyekkel foglalkozó szakemberek és alkalmazottak számára az e jogok által biztosított jobb segítségsegítségés szolgáltatásnyújtás érdekében; w azonnali, hatékony és megfelelő intézkedéseket foganatosítanak a fogyatékossággal gy gg élő személyekkel y kapcsolatos p tudatosság g társadalmi szinten történő növelése érdekében és elősegítik a fogyatékossággal élő személyek jogainak és méltóságának tiszteletét; w az élet minden területén küzdenek a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatos sztereotípiák, előítéletek és ártalmas gyakorlatok ellen, beleértve a nemmel és életkorral kapcsolatosakat is; w elősegítik a fogyatékossággal élő személyek képességeire és hozzájárulására vonatkozó tudatosság növelését.
A részes államok kötelezettséget vállalnak arra, hogy biztosítják és elősegítik valamennyi alapvető emberi jog és szabadság teljes megvalósulását valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül.
19
20
Társadalmi befogadás
ENSZ--konvenció ENSZ
Multidimenzionális folyamat amire jellemzők az olyan erőfeszítések, melyek célja az egyenlő esélyek biztosítása a társadalom minden tagjának, tekintet nélkül nemre, életkorra, származásra, fogyatékosságra, nemzetiségre, szexuális beállítottságra, vallásra, bőrszínre stb bőrszínre, stb. úgy úgy, hogy mindenki az életének a lehetőségeit maximálisan tudja megvalósítani. Cél azoknak a feltételeknek a megteremtése melyek szükségesek ahhoz, hogy mindenki teljesen, aktívan és minden tekintetben részt tudjon venni a közösség életében, beleértve a civil, társadalmi, gazdasági és politikai tevékenységet valamint részvételt döntéshozatalokban.
Az egyén tiszteletben tartása
w w w w w
Egyenjogúság Biztonság Otthon és család Magánélet
Tá d l i befogadás Társadalmi b f dá
w w w w w w w w w
Önálló élet Munka Tanulás Egészségügyi ellátás Hozzáférhetőség Politikai élet Kultúra, sport, szórakozás Új attitűdök
21
22
TB és közpolitika TB--t elősegíti TB
w
w Céltudatos kormányzás és w w w
w w
összefüggő döntéshozatal Haszon az érdekelteknek Jó és elérhető (nemzetközi) példák A lét minőségére nézve jó infrastruktúra ((lakás,, biztonságos g környezet, stb.) Hiányzó ‘intézménytörténelem’ Érdekképviselők akik (politikai) nyomástgyakorolnak
TB és intézmény Teendők
w
w Építő kritikát gyakorolni a w w w w w
TB--t elősegíti TB
w
w Befolyásolni a döntéshozatalt
kívánatos létminőség fényében Jó példákkal illusztrálni a TBTB-t Befolyásolni az érdekelteket Új TBTB-gyakorlatokat fejleszteni Országos platformot létrehozni tudás és információ cserére Megkönnyíteni az érdekképviselők tevékenységét
Teendők w Értékorientáltan
w
w Helyt adni a munkatársaknak
w w w
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie.
w
w Értékorientáció a lét minősége felé w Inspiráló, a munkát megkönnyítő
vezetés Szervezeti struktúra felhatalmazással és felelőséggel alacsony szinten Egymást segítő, egymással tanuló szervezeti kultúra Kisméretűség, intézményparadigma hiánya Good practices
(sokszínű társadalom) élni w Munkát megkönnyítő vezetési
stílust fejleszteni
ahhoz, hogy rugalmasan tudjanak dolgozni do go
w Nem a hierarchiának hanem a
tudásnak és képességnek előnyt adni
w Követni a jó példákat melyben a
fogyatékossággal élők világa a kiindulópont
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie.
Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011.
Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011.
23
24
4
2011.05.09.
TB és munkatársak
TB és fogyatékossággal élők
TB--t elősegíti TB
w
TB--t elősegíti TB
w
w Létminőségi értékorientáció
(szemlélet, küldetés) w Előnyösnek találják a támogatási
paradigmát w Kielégítően vannak képezve w Munkájukban TBTB-orientáltak w Proaktívan bánnak a bürokráciával
w Alkalmazkodni tudás w A támogatási paradigma
Teendők
w w w w w w w
w
Alkalmazásnál ügyelni az értékorientációra Befektetni a kompetenciák elsajátításába, fejlesztésébe BT--t szem előtt tartani a gondozási és BT támogatási tervekben BT fényében reflektálni a gyakorlatra, számba véve a tapasztaltságot és az által elsajátított tudást Tanuld meg kezelni a rendszernyomást és a bürokráciát Nézd, hogy hogy lehet közösségi tanulás útján (ICT--én keresztül is) bonyolult dogokat (ICT egyszerűbbé és külső nyomást viselhetőbbé tenni Működj együtt képzési intézményekkel az ‘új szakmaiasság’ és a TBTB-orientáltság terén
w
w w w
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succesen faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011
Teendők
w
előnyössége Tájékozottság a lehetőségekről a tá társadalomban d l b Elegendő jövedelem Jó minőségű társadalmi hálózat Munka és szórakozás szabad környezetben
Támogatni ahol szükséges Jobcoaching a munkapiacon Figyelmet szentelni a szabad időre w Figyelmet szentelni a hálózatépítésre és karbantartásra w Támogatás a saját büdzsé kezelésénél és eligazodásnál törvényekben, szabályokban w Tájékoztatás a környékbeli bekapcsolódási lehetőségekről w w w
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succes-
.
en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011
25
. 26
Fogyatékosságtudomány
Fogyatékosságtudomány
Disability Studies
„A fogyatékosságtudomány a társadalmak politikáit és gyakorlatát vizsgálja, hogy jobban megértsük a fogyatékossággal kapcsolatos – sokkal inkább társadalmi, mint testi – tapasztalatokat. A fogyatékosságtudományt mint diszciplínát azzal a céllal fejlesztették ki, hogy a károsodás jjelenségét g kibogozza g a mítoszoknak,, az ideológiáknak g és a stigmának abból a hálójából, ami ráborul a szociális interakciókra és a társadalompolitikára. E tudományág megkérdőjelezi azt az eszmét, amely úgy tekint a fogyatékossággal élő emberek gazdasági és társadalmi státuszára és a számukra kijelölt szerepekre, mintha azok a fogyatékossággalélő emberek állapotának elkerülhetetlen következményei lennének.”
w w w w
Fejlődésben lévő új diszciplína Reakció egy bizonyos társadalmi problémára Releváns tudás rendszerezése, fejlesztése, továbbadása Milyen társadalmi tényezők akadályozzák illetve segítik elő a fogyatékossággal élők befogadását a társadalomba?
Dr. Tom Shakespeare
A Fogyatékosságtudományi Társaság, 1998 27
28
Cases
Cases
Autitalent (NL)
Pentru Voi (Ro)
w w w w
Vállalkozás Autizmussal élők a munkavállalók Archívumok digitalizálása Kirendelés, coaching
w
w w w
29
Jelentős szerep a társadalmi befogadás terén Első napközi Romániában (1996) Támogatott lakás/munka Közös nemzetközi konferencia Temesváron autizmusról Romániában (2009)
30
5
2011.05.09.
Cases
SOFT Tulip MATRA projekt Ukrajnában
w
w
w w w
Kezdet: Nemzetközi SOFT Szövetség konferenciája Ungváron 20062006-ban Többszörösen fogyatékos alultáplált gyerekek siralmas állami intézetekben Projekt 2008 – 2011 Képzések, hálózatépítés, lobbyzás, tudatosítás Kritikus sikertényezők: bizalom megteremtése, együttműködés, a civil társadalom erősítése
31
6