DREMPELVREES
De stap om je te laten behandelen voor hepatitis C wordt steeds verleidelijker. Er zijn betere behandelmethoden en in sommige steden hoef je niet eens meer naar het ziekenhuis. De arts komt naar de wijkpost en prikt op locatie. Minder barrières, minder bijwerkingen. Hoe optimistisch mogen we zijn? “Het wordt nu ineens wel met een hele grote glimlach gebracht, alsof je niet een half jaar doodziek bent.” Over drempelvrees en praktische bezwaren.
De behandelmethoden mogen dan zijn verbeterd, nog altijd staan niet alle specialisten te trappelen. Gebruikers met hepatitis C in behandeling nemen is zinloos, meent deze groep artsen. De behandeling is veel te zwaar en dat houden gebruikers nooit vol. Een doodgeboren kindje. Einde verhaal. Anderen zijn optimistischer. Gebruikers zijn juist gewend aan ziek zijn en komen - is de ervaring - hun afspraken wèl na. Onder hen Christine Weegink. Ze is als leverspecialist verbonden aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en fietst sinds maart elke maandag van polikliniek naar wijkpost om gebruikers te spreken die behandeling overwegen of al in behandeling zijn en met vragen zitten. "Op de polikliniek heb ik maar een kwartier per patiënt, hier - op de GGD - trekken we per patiënt veel meer tijd uit. Er is zelfs speciaal een verpleegkundige aangesteld, die meegaat naar het ziekenhuis om gebruikers te begeleiden tijdens het laten maken van een echo. Verder doen we alles hier, van screening tot tussentijdse controles. Ik beoordeel de uitslagen en bepaal of behandelen mogelijk is." Op meer plekken in Nederland worden gebruikers op hepatitis C getest en voor de ziekte behandeld, bijvoorbeeld op methadonposten en tippelzones, maar veel hangt af van mensen zoals Weegink. Stappen zij op, dan gebeurt er binnen de verslavingszorg weinig meer om gebruikers te testen en behandelen. En dat is jammer. Want, zegt Weegink: “Het grote voordeel is dat nu alles binnen de muren van een vertrouwde, drugsvriendelijke omgeving gebeurt. Gebruikers zijn nu eenmaal een kwetsbare groep. Eén verkeerde opmerking van een specialist en ze zijn weg.” Weegink is bevlogen, maar is ze ook optimistisch? "Wanneer we binnen twee jaar vijftig
Amsterdamse gebruikers met hepatitis C een behandeling hebben aangeboden, zijn we tevreden. Waarom we dit project zijn gestart? Om richtlijnen te scheppen voor de toekomst. Hoe kun je gebruikers met hepatitis C op een zo goed mogelijke manier behandelen? Hoe bereik je ze? En hoe motiveer je ze? Er zijn in ieder geval allerlei nieuwe medicijnen in ontwikkeling. De vooruitzichten zijn gunstig."
Geen haast Waar heb ik dat vaker gehoord, zucht Peter Rieder (48) uit Amsterdam. Afgelopen zomer werd hem een behandeling aangeboden door de mensen van de GGD. Peter twijfelt. Mede omdat alles wel erg rooskleurig wordt gebracht, maar ook omdat hij er simpelweg nog niet klaar voor is. "Ik wil eerst mijn leven op orde hebben, want op dit moment is het een puinhoop. Ik heb geen werk, ben uit de sociale dienst geknikkerd en weet ook niet hoe lang ik nog in mijn huis kan blijven wonen. Ik ben dus erg kwetsbaar. Zo voel ik me ook. Ik ben elke dag doodmoe en zie tegen de kleinste dingen op. Mensen die kwaad in de zin hebben kunnen me nu heel makkelijk manipuleren. Om je te laten behandelen, moet je stevig in je schoenen staan, want je bent een jaar ziek. Ik wacht dus nog even af en kijk ondertussen naar hoe het de anderen vergaat. Een vriend van me is bijvoorbeeld heel positief over zijn behandeling, maar hij praat als een folder. Hij zegt precies die dingen die in alle folders staan: in het begin kun je je ziek voelen, daarna wordt het beter. Ik blijf hem volgen. Pakt het bij hem nou goed uit, dan kan ik alsnog toehappen. Maar ik heb geen haast. Die hepatitis zit nu al meer dan twintig jaar in mijn bast, dus waarom zou ik me op stel en sprong laten behandelen. “In 2000 kreeg ik te horen dat ik hepatitis C had. Dat werd zo even langs de neus weg medegedeeld door een medewerker van de wijkpost. Ik had meegedaan aan het geeltjesproject, een periodiek onderzoek, waarbij je je vier keer per jaar op van alles en nog wat moest laten testen. Dan kreeg je een geeltje; toch mooi meegenomen. “Of ik erg geschrokken was? Niet echt eigenlijk. In die tijd hoorde je nog heel weinig over hepatitis C, iedereen had het meer over hiv. Zelf lag ik er dan ook niet van wakker, tot ik een jaar later, zomaar uit het niets allerlei klachten kreeg. Zo woog ik ineens 105 kilo, terwijl ik altijd zo rond de 73 kilo weeg en heel weinig eet. Dus ik naar de huisarts, maar die man deed heel laconiek. Hans van Mierlo had ook hepatitis C, zei hij. Die kreeg een
nieuwe lever en klaar. Mijn huisarts nam mij duidelijk niet serieus, toch stond ik erop dat ik een verwijzing kreeg voor het ziekenhuis. Die kreeg ik, maar in het ziekenhuis deden ze al net zo onverschillig. Ik werd voor mijn gevoel met een kluitje in het riet gestuurd. Er werd me ook helemaal geen behandeling aangeboden. "Deze zomer is me dus wel een behandeling aangeboden, maar nu sta ik er zelf een tikkeltje afwijzend tegenover. Ik heb een type virus dat je niet veel tegenkomt bij gebruikers, een type dat lastig behandelbaar is. Ik voel me op dit moment heel beroerd, laat staan als ik met die kuur ga beginnen en een jaar moet prikken en slikken. Dan voel ik me nóg beroerder. Bovendien heb ik maar 50 % kans dat de kuur aanslaat. Je begrijpt dat ik niet sta te popelen, al wordt er enorm aan me getrokken. Dat vind ik niet prettig. Ook stoort het me dat er te makkelijk over wordt gepraat. Het wordt allemaal met een grote glimlach gebracht, alsof het helemaal niets voorstelt en je niet een half jaar doodziek bent. Ik zal heus wel een keer beginnen, maar eerst wil ik zeker weten dat ik mijn sociale leven op orde heb. Ik wil zeker kunnen weten dat ik in mijn huis kan blijven wonen bijvoorbeeld. Want je kan wel beginnen met behandelen, als je niet stevig in je schoenen staat zoals ik en overal bang voor bent, dan is de kans groot dat ik mijn afspraken niet nakom. Dat wil ik niet. Als ik eraan begin, wil ik het goed doen.”
Niet bang Rita Schäffer (48) uit Venlo is maar wat gemotiveerd. Ze heeft een zoon van vijftien en voor hem gaat ze het grote gevecht aan. “Ik wil tenslotte nog wel een poos van hem kunnen genieten,” aldus Rita. We spreken haar een maand voordat ze gaat beginnen met de kuur. Boosheid regeert. Ook bij haar man Manfred (51). Het stel is woedend op de jeugdzorg, die hun zoon recent van hen heeft afgenomen. Het feit dat Rita hepatitis C heeft en zich eerdaags laat behandelen lijkt bijzaak na dit familiedrama. Ziet ze er niet vreselijk tegenop? "Nee", bekent ze in alle eerlijkheid. "Ik was ook helemaal niet geschrokken toen ik hoorde dat ik het had. Rond 2000 is vastgesteld dat ik hepatitis C heb. Manfred hoorde vijftien jaar geleden al dat hij hepatitis C had, dus ik heb altijd gedacht dat ik het ook een keer aan de beurt zou zijn.” Rita en Manfred zijn boos op de hele wereld, in het bijzonder op de jeugdzorg. Maar ook
over de verslavingsartsen zijn ze slecht te spreken, want Manfred krijgt geen pillen voorgeschreven. Hij slikt er acht per dag: 50 milligram oxezapam. Ze kosten 1 euro per stuk en zijn vooral Rita een doorn in het oog. "Als ik straks begin met die behandeling, heb ik wel steun nodig van Manfred, want dan kan ik echt die zware boodschappentassen niet meer dragen, maar hoe moet dat met die 'Scheiss Tabletten'?” Stoppen is geen optie, want Manfred is niets waard zonder die pillen. Hulp in de huishouding is Rita’s enige hoop. Blijven uitstellen kan in ieder geval niet meer. Rita: "Mijn lever is al in een beginstadium van cirrose. Dat is op een scan ontdekt in het ziekenhuis. Het virus is nu erg actief, mijn leverwaarden zijn in korte tijd verdrievoudigd. Ook ben ik in een paar weken dertig kilo aangekomen. Ik ben vaak duizelig en heb slaapproblemen. Ik wil niet in een coma raken en doodgaan. Ik wil beter worden, voor mijn kind." Bang voor de bijwerkingen is ze opvallend genoeg niet. "Ik heb Manfred als voorbeeld. Hij is behandeld tegen hepatitis C in de tijd dat de behandeling zogenaamd nog heel zwaar was, maar hij heeft nauwelijks klachten gehad. Hij had hooguit wat koorts af en toe en was soms moe.” Rita haalt haar schouders op: ‘Nou, als dat alles is.”
DREMPELS
Je bent bang voor de bijwerkingen De angst voor bijwerkingen staat nog altijd met stip op 1 als je gebruikers vraagt waarom ze (nog) niet willen behandelen. Niet vreemd natuurlijk, want over behandelen gaan al jaren gruwelverhalen. Je zou er tenminste een half jaar hondsberoerd van zijn en met een beetje pech ook nog eens zwaar depressief. Logisch dat veel mensen twijfelen. Toch is er in de loop der jaren veel veranderd. Na de introductie van PEG-interferon in 2000 zijn de bijwerkingen milder geworden. Bovendien hoef je PEG-interferon nog maar één keer per week te spuiten in plaats van een paar keer per week.
Je bent dakloos Wie dakloos is of niet kan rekenen op steun van vrienden en familie zal het heel moeilijk krijgen. Interferon moet je in de koelkast bewaren bij een temperatuur van 2 tot 8 graden. Je moet zelfs zorgen voor een gekoeld transport van de apotheek naar huis. Lastig als je
geen huis hebt. Daarnaast is een goede opvang een must als je aan de behandeling begint. Je kunt ziek worden van de bijwerkingen. Wie vangt je op als je dakloos bent? Om aan de kuur te beginnen is het zaak dat je eerst een dak boven je hoofd hebt. Dat zal iedere specialist je vertellen. Net zo belangrijk is steun van je omgeving. Zelfs het inlichten van je buren is verstandig. Durf om hulp te vragen. Bij je vrienden, familie of desnoods het drugspastoraat (020-4272778). Ook kun je op verschillende websites chatten met lotgenoten (o.a. www.leverpatientenvereniging.nl). Voor depressieve klachten kun je terecht bij je huisarts. Hij kan je antidepressiva voorschrijven. Praktische hulp is er in de vorm van thuiszorg. Sommige thuiszorginstellingen hebben verpleegkundigen die speciaal zijn opgeleid om hepatitis C patiënten te helpen. Kijk op de website van de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg (lvt) voor een thuiswerkorganisatie bij jou in de buurt. www.thuiszorg.nl (of bel: 030-6596227).
Je hebt hiv De aanwezigheid van beide virussen maakt de behandeling tegen hepatitis C moeilijker (maar zeker niet onmogelijk). Voor een behandeling tegen hepatitis C is het dan wel belangrijk dat je voldoende CD 4 cellen hebt (witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in je afweersysteem). Ook zal er altijd een afweging worden gemaakt: wegen de voordelen van behandelen op tegen de risico’s? De behandeling tegen hepatitis C is zwaar. Daar moet je ook fysiek tegen opgewassen zijn.
Je wilt niet afkicken Dat hoeft ook niet. Druggebruik mag geen reden zijn om behandeling te weigeren. Wel is het verstandig om je leefstijl aan te passen om je lever zomin mogelijk te belasten. Vooral alcohol is schadelijk. Ben je niet bereid te minderen of stoppen met drinken, dan zullen artsen niet staan te trappelen om je te begeleiden. Cocaïne en speed zijn op zich weinig schadelijk voor de lever, maar brengen je er vaak toe weinig te slapen en slecht te eten en te drinken. Onversneden heroïne kan voor de lever geen kwaad, versnijdingen kunnen wel enigszins schadelijk zijn. Marihuana en methadon zijn onschadelijk.
je bent zwanger Vrouwen die behandeling overwegen of al worden behandeld met interferon in combinatie met ribavirine, mogen niet zwanger worden. De behandeling kan schadelijk of zelfs dodelijk zijn voor het ongeboren kind. Omdat mannen bestanddelen van ribavirine in hun sperma kunnen hebben, moeten mannen die worden behandeld met ribavirine ervoor zorgen dat hun partner niet zwanger wordt. Geadviseerd wordt de zwangerschap uit te stellen tot 7 maanden na de behandeling.
