34e jaargang
2012 | 06
Nederlands tijdschrift voor
R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e ö Terugblik op de Paralympische Spelen Londen 2012 ö TREFAMS-ACE studie ö Nazorg in de CVA-revalidatie: ook thuis telt mee ö Implementatie van de Motor F unction Measure in Nederland ö GameLaB: Gamen in de Revalidatie ö Interview met Arie Prevo
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Index
colofon
Van de voorzitter
294
Paralympische Spelen Terugblik op de Paralympische Spelen Londen 2012
296
Publicatie TREFAMS-ACE studie
301
Nazorg in de CVA-revalidatie: ook thuis telt mee
307
Interview Tien vragen aan prof. dr. A.J.H. (Arie) Prevo
311
Proefschrift Adults with cerebral palsy. Studies on physical activity, fitness and experienced problems
314
Reflections on mirror therapy in stroke: Mechanisms and effectiveness for improving hand function
317
Innovatie Revalidatie Het Innovatieprogramma Revalidatie
320
Implementatie van de Motor Function Measure in Nederland
320
GameLaB: Gamen in de Revalidatie
323
Actueel Richtlijn CP in Praktijk
328
Prof. dr. G.M. Ribbers bijzonder hoogleraar Neurorevalidatie
329
Aline Vrieling wint de Ipsen Revalidatie Jaarprijs 2012
331
De PhD Award Rehabilitation Medicine 2012
332
Esther Wachelder wint de Livit-trofee 2012
335
Van Hoytematrofee 2012
336
Prijs voor beste presentatie voor Wya Feenstra
337
Roelof Waaijman had beste poster op VRA congres
337
Boekbespreking Acute Medical Rehabilitation Volume I
339
Kerngroep Verbeteren van de opleiding: resultaten enquête jonge klaren
340
In Memoriam Eline Lindeman 1952 - 2012
342
Uit de kunst Aat Veldhoen
344
Signalementen Vernieuwd programma Revalidatie, Sport en Bewegen
346
Leven, werken en ervaringen met de zorg van mensen met kanker
346
Start Roessingh Diagnostisch C entrum voor Lopen en Balans
347
Eerste ronde longrevalidatie smaakt naar meer
348
MedZine: nieuwe app voor de revalidatiearts
348
Bij de voorplaat Het Nederlandse zeiltrio Udo Hessels, Marcel van de Ven en Mischa Rossen domineerde het Paralympische zeiltoernooi in de Sonar-klasse. Ze pakten goud.
Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde (NTR) The Netherlands journal of Physical and Rehabilitation Medicine Het NTR is een mededelingen- en informatie periodiek van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Vera Baadjou Drs. Gerlof Balk Dr. Hans Bussmann Drs. Ben Drentje Hans Groen Dr. Lily Heijnen Drs. Esther Jacobs Dr. Clemens Rommers Dr. Ron Meijer Prof. dr. Rob Smeets Dr. Anne Visser-Meily Heidi Wals Hoofdredacteur Drs. Ben Drentje Gastredacteuren Drs. Joke ten Kate Drs. Hanna Vos-Niël Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus 9696 3506 GR Utrecht Tel: (030) 273 96 96 E-mail:
[email protected] Uitgever, advertenties en abonnementen dchg medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G-20 2031 BJ Haarlem Tel. (023) 551 48 88 www.dchg.nl E-mail:
[email protected] Opmaak dchg medische communicatie, Haarlem Abonnement Jaarabonnement € 90,00. Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Het NTR ver schijnt zesmaal per jaar. Inzending kopij Per e-mail met attachments. Complete tekst met eventuele afbeeldingen of tabellen in de tekst aanleveren. Teksten in Word (niet in pdf). Daarnaast tevens figuren, foto’s of andere afbeeldingen, ook los van de tekst aanleveren als jpg of tiff. Richtlijnen voor auteurs Deze richtlijnen zijn te downloaden op www.revalidatiegeneeskunde.nl Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december. Niets uit deze uitgave mag worden overge nomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aan sprakelijk voor de inhoud van deze uitgave. 34e jaargang nummer 6 ISSN 2211-3665
293
Van de voorzitter 2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Van de voorzitter
Wat gaat er gebeuren met de Orde van Medisch Specialisten? Dat de gezondheidszorg en in het bijzonder de medisch specialistische zorg onder grote druk staat is een understatement. Externe partijen krijgen steeds meer zeggenschap over de inhoud en de organisatie van de medische zorg in Nederland. Om tegenwicht te kunnen bieden aan de toenemende invloed van de politiek en de zorgverzekeraars is een solide en sterke organisatie van medisch specialisten onontbeerlijk. Het is bekend dat slechts een klein aantal VRA-leden lid is van de Orde van Medisch Specialisten (OMS). Het is ook duidelijk dat veel collega’s weinig binding voelen met de landelijke organisaties OMS en LAD. Verschillende wetenschappelijke verenigingen (WV’en) hebben ook aangegeven niet tevreden te zijn met de huidige organisatie, de communicatie en de werkwijze van de OMS. Deze constatering vormde de basis voor het opstarten van het Synergietraject dat een betere en efficiëntere samenwerking tussen de WV’en en de OMS beoogt. Inmiddels hebben de OMS en de WV’en besloten de mogelijkheid te onderzoeken tot herstructurering van de OMS en een meer passende inbedding van de samenwerking met de WV’en daarin. Als resultante hiervan werd het Bestuurlijk Overlegorgaan (BOO) opgericht, dat tot doel heeft de informatieuitwisseling en beleidsafstemming tussen WV’en en de OMS te bevorderen. In het BOO hebben zitting de voorzitters van de WV’en en de voorzitter van de OMS. Eerder dit jaar namen de BOO-leden het initiatief om te komen tot een nieuwe gemeenschappelijke organisatie van medisch specialisten, teneinde een effectiever gesprekspartner te kunnen zijn namens alle medisch specialisten op het gebied van kwaliteit, opleidingen, arbeidsvoorwaarden en professionele autonomie. Een krachtig en eensgezind samenwerkingsverband is essentieel om de belangen van de medisch specialist goed te behartigen en ervoor te zorgen dat de medisch specialist een belangrijke regierol over de zorg blijft spelen. Een nieuw samenwerkingsverband vereist wel dat (in tegenstelling tot de huidige situatie) de medisch specialisten, zowel in vrije vestiging als in dienstverband, vertegenwoordigd zijn en zich herkennen in de nieuwe organisatie. Na verkenning van twee verenigingsmodellen die door de adviseur van de OMS werden uitgewerkt is er binnen het BOO consensus 294
bereikt over de nieuwe organisatievorm. Het is een federatie, die door de WV’en wordt aangestuurd en waaraan de medisch specialisten zich binden. In de nieuwe structuur verdwijnt het individuele lidmaatschap van de OMS en worden de WV’en lid. De WV’en leveren input voor het beleid en het jaarplan van de nieuwe federatie De federatie kent een bestuur dat uit vijf praktiserende medisch specialisten bestaat en een Algemene Ledenvergadering (ALV). Hierin zitten alle voorzitters van de WV’en. De ALV besluit uiteindelijk over het meerjarenplan, het jaarplan en de bijbehorende begroting van de federatie. In de nieuwe situatie, waarin de WV’en een federatie vormen, houdt de OMS, in de huidige vorm, op te bestaan. Een nieuw bureau van de federatie voert het gemeenschappelijke jaarplan uit in samenwerking met de WV’en. Met een gezamenlijke organisatie zal veel dubbel werk voorkomen kunnen worden. Alle leden van de WV’en dragen bij aan de gemeenschappelijke organisatie via de eigen WV. Het voorstel voor een nieuwe organisatie van de OMS wordt thans door het VRA-bestuur beoordeeld en zal uiterlijk in januari 2013 met een advies aan de leden rondgestuurd worden voor een ledenraadpleging. In het voorjaar zal tijdens de ALV van de VRA een principevoorstel om al dan niet deel te nemen aan de nieuwe federatie voorgelegd worden. Op basis van de uitgewerkte voorstellen vindt in het najaar 2013 definitieve besluitvorming plaats over deelname aan de federatie. Uw bestuur verwacht een actieve en kritische deelname van de VRA-leden aan de discussie over de toekomst van de organisatievorm van de medisch specialisten.
Juan D. Martina, Voorzitter Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Paralympische Spelen
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Ervaringen van L. Heijnen, H. Holtslag en F. Jol
Terugblik op de Paralympische Spelen Londen 2012 L. Heijnen
Foto: Richard Langdon Ocean Images
In de eerste vier uitgaven van het NTR 2012 hebben wij in het NTR vooruit gekeken naar de Paralympische Spelen die van 29 augustus tot en met 9 september in London zijn gehouden. Uitslagen heeft u intussen in de media en op onze website en de nieuwsbrief kunnen zien en lezen. Omdat NTR 5 traditioneel het congresnummer is kijken wij in dit nummer terug.
In Weymouth, Dorset, pakte het Nederlandse zeil-trio Udo Hessels, Marcel van de Veen en Mischa Rossen goud in de Sonar-klasse; Thierry Schmitter veroverde een bronzen medaille in de 2,4mR klasse. Het zijn fantastische Spelen geworden met voor Nederland 10 gouden, 10 zilveren en 19 bronzen medailles. Daarmee zijn wij als tiende geëindigd in het landenklassement. Over de hele linie waren er zeer professionele sporters, een goede organisatie met veel behulpzame vrijwilligers, on-Engels zonnig weer en een heel enthousiast, veelkoppig publiek. Voor het begin van de Spelen waren alle kaartjes op de officiële Engelse website al uitverkocht. Via het Nederlandse bureau waren er af en toe nog kaartjes te koop. Maar dan moest je wel iedere avond bij het Holland House in de rij gaan staan. Er was een alternatief, want Channel 4 van de Engelse televisie Mw. dr. Lily Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde 296
deed live verslag van de Paralympic Games live van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds inclusief voor- en nabeschouwingen. Zo werd er uitgebreid gediscussieerd over de uitspraak van Oscar Pistorius dat zijn tegenstander door langere protheses in het voordeel was. Ik werd fan van het programma ‘The Last Leg’, waar wat mij betreft Mart Smeets niet tegenop kan. De interviewer met een orthopedische schoen vormde een driemanschap met twee jonge mannen waarvan één met reductiedefecten. Ze praatten openhartig met hun Paralympische gasten en grappen waren niet van de lucht, maar nooit kwetsend. Ik hoop dat met mij velen gekeken hebben, want het was een prima manier om te ervaren dat mensen met een ‘handicap’ gewoon zijn en leukere grappen kunnen maken dan de Engelsen over de Schotten en wij over de Belgen. Herman Holtslag*, revalidatiearts, bood samen met Maarten Moen*, sportarts, negen fysiotherapeuten en een sportpsycholoog (medische) ondersteuning aan de 91 Nederlandse sporters. Frank Jol begeleidde als orthopedisch instrumentmaker alle prothese gebruikers en was daarvoor met zijn truck vol met de benodigde materialen naar London gereisd. Ikzelf mocht, voorzien van een persaccreditatie, de Paralympische Spelen van nabij meemaken.
Uit
het dagboek van
Herman:
‘Ik vloog op zondag 26 augustus samen met de tafeltennisploeg naar London en vervolgens in de bus met de atletiekploeg die vanaf het trainingskamp in Barcelona kwam. Zo leerde ik alvast wat sporters kennen. Mijn collega Maarten Moen, sportarts, was donderdag de 23e al vertrokken en had de medische ruimte ingericht. Hij maakte mij wegwijs in het dorp met een rondje langs poliklinieken, apotheek, de plek voor de röntgen- en lab-aanvragen en de kelder waar het ijs te vinden is. De volgende dagen gebruikte ik om de verschillende wedstrijdlocaties te verkennen. Hoe kom je er het snelste? Met de bus, metro, lopend of soms met de auto. Welke ingang en hoeveel tijd kost de veiligheidscontrole? Waar is de EHBO en waar zitten de atleten?’
PARALYMPISCHE SPELEN
Ook als persvertegenwoordiger kostte het mij tijd om op iedere locatie het perscentrum en de perstribune te vinden. Maar dan had je ook wat: een goed uitzicht, geprinte startlijsten en uitslagen en koffie of thee. En steeds weer vriendelijke mensen die uitleg gaven en je de weg wezen, ook naar de mixed zone waar je de sporters na de wedstrijd vragen kon stellen. Voor Herman begonnen de dagen vroeg: om 6.45 uur ochtendoverleg met de Chef de Mission en de staf. Daar werden het programma en de indeling voor die dag besproken: wie bezoekt wat, waar zijn risico’s, wie heeft blessures? Indien nodig werden sporters gezien en een behandelplan opgesteld, in overleg met sporter, coach en fysiotherapeut. De dag van de opening bezocht Herman veel trainingen, want er waren sporters die moesten doortrainen omdat ze pas in de loop van de Spelen in actie kwamen. Er werd ook een startbijeenkomst gehouden met alle fysiotherapeuten en de sportpsycholoog. Daarna verliep het contact telefonisch, want iedereen was met zijn Engelse mobiel goed bereikbaar. Gedurende de wedstrijddagen hielden Herman en Maarten mobiele spreekuren en waren tussen de middag in het dorp te consulteren. Verder woonden ze zoveel mogelijk wedstrijden bij om waar nodig sporters medisch te begeleiden en ondersteunen.
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
een wereldrecord, weet je dat je in teamverband het verschil hebt gemaakt! Ten slotte heb ik de 200 meter finale van Marlou van Rhijn gezien in een stadion met 80.000 (voornamelijk Britse) toeschouwers. Ik had uitzicht op de bocht en het rechte eind naar de finish. Marlou had moeite met de bocht. Ze duwde zich met al haar power bijna uit haar baan en lag gelijk met haar Britse tegenstandster (die met één blade in de bocht voordeel had). Het publiek juichte uitzinnig! Op het rechte eind was Marlou in het voordeel. Vlak voor de finish ontspande zij en verloor daardoor bijna haar balans. Zij struikelde naar het goud en een wereldrecord. Dat was mijn derde kippenvelmoment. Als ik terug kijk zijn wedstrijden mentaal gewonnen of verloren. In de aanloop naar deze spelen is al veel met sportpsychologen gewerkt, zowel in groepssessies als individueel. Het is belangrijk om dit aspect nog meer te trainen."
je in het bijzonder
"Ik zal de top drie in willekeurige volgorde noemen. De finale tafeltennis, waar ik Kelly van Zon goud heb zien winnen. Ik was er achter de coulissen bij toen ze heel emotioneel haar ouders in de armen viel, echt een kippenvelmoment! De halve finale was eigenlijk veel spannender dan de finale. Zij stond in de derde set achter en het leek of zij de moed liet zakken. Haar coach vroeg een time-out. Ik hoorde haar zeggen: ‘mijn droom is over’ en zij kreeg als antwoord: ‘je droom is over als het fluitsignaal klinkt’. Kelly vocht zich terug en won met 11-9 de set en de wedstrijd. In de finale was zij direct in de winning mood en liet zich geen moment uit het veld slaan. Wat mij ook helder voor de geest staat, is dat ik plotseling vrijgemaakt werd van mijn normale werkzaamheden om een ernstige rugblessure van een sporter te behandelen. Wij hadden maar 48 uur voor de race waarbij (zonder blessure) goud haalbaar was. Na het onderzoek heb ik uitgebreid overleg gevoerd met meerdere mensen van ons begeleidingsteam. En ik heb ruggenspraak gehouden met een collega in het UMC Utrecht, die ik thuis op zijn vrije dag heb mogen consulteren. Want wat kan je in 48 uur doen? De behandeling heb ik ‘van uur tot uur’ begeleid. En als de sporter in de finale aanvankelijk gelijk ligt en dan snoeihard doortrekt naar een gouden medaille en
Foto: Frank Jol
Herman, wat is b ijgebleven?
2012|6
Frank Jol was met zijn truck vol met de benodigde materialen naar London gereisd.
Frank Jol: ‘Een het hele werk’
goede voorbereiding is
Mijn eerste vraag is hoeveel protheses hij heeft moeten repareren in zijn geweldig uitgeruste truck. "Geen" is het antwoord, "alles heeft zich goed gehouden". "Ik ben in april mee geweest naar het trainingskamp in Valencia. Daarna was ik wekelijks op Papendal en vlak voor de Spelen ben ik met de truck naar de training in Barcelona gegaan. Zo heb ik kunnen zorgen dat het materiaal tiptop in orde was. Vanuit Barcelona zijn wij met z’n tweeën met de truck 297
en de bagage naar Calais gereden. Dat kostte meer tijd dan wij verwacht hadden, dus het betekende ’s nachts doorrijden. Wij zijn met de trein door de tunnel gegaan en zo naar Londen gereden. Daar zou de bagage uitgeladen worden en de truck als servicepunt gebruikt worden. Het was nog even lastig bij de ingang van het Dorp. Ik moest eerst de truck kwijt voor ik mijn accreditatie kon laten activeren. Maar de suppoost bij de ingang was het daar niet mee eens en verscheurde hem. Gelukkig is het uiteindelijk goed gekomen. Er werden excuses aangeboden en ik kreeg mijn accreditatie zodat ik in het Dorp bij de sporters kon verblijven. Mijn belangrijkste werk was ervoor zorgen dat alle spullen op tijd in het atletiekstadion waren. Aan het eind van iedere wedstrijd reikte ik de sporter in de mixed zone zijn dagelijkse prothese weer aan, zodat hij/zij in de kleedkamer direct weer kon wisselen. Ik nam alles weer mee naar het Dorp. Ik heb dus veel atletiek gezien. Het onderhoud was wel intensief. Dagelijks maakte ik de protheses schoon en blies o.a. de ventielen door, zodat de sporters daar geen omkijken naar hadden en volledig op hun materiaal konden vertrouwen. Er was één sporter die door intensieve training een ontsteking bij het fibulakopje kreeg. Dat heb ik in de koker ontlast. Ook heb ik nog een paar protheses van kleur veranderd en blauw en roze gemaakt. Verder heb ik als materiaalman ondersteuning verleend bij het repareren van een basketbalrolstoel. Door een botsing met een tegenstander was er een boutje afgebroken en een scheurtje in een buis gekomen. Dat is gelast."
Voor uw verslaggever ‘luilekkerland’!
was het net
Dankzij de persaccreditatie mocht ik naar (bijna) alle wedstrijden. Er waren veel wedstrijden tegelijk en op verschillende locaties in en buiten Londen. Ik koos voor de sporten waar de door mij geïnterviewde sporters aan meededen. De 78 ruiters reden ieder drie dressuurproeven verdeeld over zes dagen in Greenwich Park in de openlucht. Dat de weersomstandigheden juist bij ruiters met motorische beperkingen van romp en benen het resultaat kunnen beïnvloeden, bleek op de eerste dag. Vanwege de harde wind had men op het laatste moment zandzakjes tegen de afzetting van de baan gelegd. Die lagen er nog niet toen ruiters en paarden de dag ervoor de baan mochten verkennen. Het resultaat was dat veel paarden schrokken en de combinaties lagere punten scoorden dan normaal. Want bij de volgende proef, die op 1 september met mooi weer werd gereden, scoorden alle deelnemers hoger. Voor het Nederlandse team betekende het na optellen van de zes beste resultaten een vierde in plaats van een derde plaats. De speaker vermeldde van alle deelnemers
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
een kort CV met diagnose, beperkingen en vaak ook de oorzaak. In grade 1a en b reden ruiters met CP, die als jong kind met rijden als therapie begonnen waren. Om de risico’s zo klein mogelijk te maken, werden zij tot de ingang van de ring begeleid. Er werd verzocht na afloop pas te applaudisseren als de begeleider het paard weer vast had en er mocht een ‘friendly horse’ (een vriendje) buiten de ring staan om het deelnemende paard rustig te houden. In grade 1b reed ook een Engelsman met arthrogryposis die sportpaarden fokt en een Duitse amazone (anesthesist van beroep) met een dubbelzijdige transfemorale amputatie. Een aantal deelnemers reed al paard voordat zij door een ongeluk beperkingen opliepen. Ook een ongeval bij het paardrijden weerhield hen er niet van weer op het paard te stappen. Onze tweevoudig bronzen medaillewinnaar Frank Hosmar reed al professioneel op hoog niveau. Hij heeft een handelsstal. Na een ernstige glasverwonding heeft hij geen gevoel in zijn rechterhand en kan maar beperkt grijpen. Hij voelt de spanning van de teugel in zijn bovenarm en met het beeld dat hij van vroeger in zijn hoofd heeft kan hij op dit niveau rijden. Voor iemand die nooit heeft paardgereden zou dat veel moeilijker zijn. In het Olympisch Stadion zag ik met 80.000 andere juichende toeschouwers Ronald Hertog de speer naar het brons gooien. Het verbaasde mij dat de speerwerpers zich in zo’n heksenketel konden concentreren en opladen. Want tijdens het werpen werden ook loopen andere nummers afgewerkt en die deelnemers aangemoedigd. Ronald zei later, desgevraagd, dat het voor hem geen probleem was. Op alle wedstrijden ging dat zo, hij was eraan gewend.
Foto: Richard Langdon Ocean Images
PARALYMPISCHE SPELEN
Udo Hessels, Marcel van de Veen en Mischa Rossen tijdens de wedstrijd in de Sonar Klasse. De weinige aanpassingen aan de boot zijn door de mannen zelf gemaakt. De Paralympische locatie voor het zeilen in Weymouth lag op vier uur rijden van Londen. Een mooie maar rustige plek, want in tegenstelling tot de Olympische 298
Spelen was hier nu beperkt publiek. Dus een kleiner toernooi, maar wel dezelfde regels met controles en hekken, zodat je ook hier alleen in de mixed zone de sporters kon spreken. Op 5 september kon ik in het perscentrum nog net de één na laatste race op het scherm zien. Daarna stak Simon Keijzer (de Nederlandse persvoorlichter) de vlag uit: onze driemansboot had met nog één race te gaan het goud al binnen en Thierry Schmitter in de eenmansboot lag op koers voor brons of misschien zilver. Op 6 september zou ik in de persboot meevaren om de laatste race vanaf het water te kunnen meemaken. Maar na lang wachten, werd om drie uur de knoop doorgehakt: geen wind dus uitslag conform 5 september. Wel tijd voor een gesprek over aanpassingen en tactiek. Dat laatste is niet anders dan bij andere zeilwedstrijden, daar raak je als zeilers onder elkaar niet snel over uitgepraat. De weinige aanpassingen aan de boot zijn door de mannen zelf gemaakt: een dwarsbankje zodat Udo Hessels, de stuurman (met dwarslaesie), mee overstag kan en twee overlopen voor Marcel van de Veen, die met één arm de grootschoot bedient. Mischa van Rossen, de fokkenist met een transfemorale amputatie, zeilt zonder prothese, want die zit in de weg en beschadigt alles. Omdat er geen extra banden zijn toegestaan, haakt hij zijn gezonde been in de kajuitingang. Het adagium één hand voor de boot en één voor jezelf gaat voor Marcel niet op, toch is hij zolang hij wedstrijden zeilt maar twee keer over boord gegaan. Om weer aan boord te komen, moeten Mischa en hij zich wel tot het uiterste inspannen (maar dat is als je al je armen en benen kan gebruiken ook al zo). Vrijdag 7 september schrijft Herman in zijn dagboek: ‘Vandaag ga ik weer naar Brands Hatch, voor het laatst.’ Dat geldt ook voor mij, dus komen wij elkaar weer tegen zoals eerder al in Greenwich Park en het Holland House. Ik kom speciaal naar Jetze Plat kijken, die samen met Johan Reekers als handbiker voor Nederland in de wegwedstrijd uitkomt. De twee werken goed samen en blijven de hele 64 km. goed bij. Vanaf de toren van het complex op Brands Hatch kan ik een deel van het circuit overzien. Het blijft spannend: tot de laatste bocht voor de finish zit Jetze er goed bij, terwijl Johan achterin het groepje zit. Dan gebeurt er wat je ook in het profwielrennen ziet: Jetze wordt door een andere handbiker aangetikt en raakt uit balans. Daardoor, vertelt hij heel teleurgesteld, verliest hij snelheid en eindigt als vierde in plaats van een medaille te pakken. Ook ik had hem op deze laatste wedstrijd graag een medaille zien winnen.
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Foto: Herman Holtslag
PARALYMPISCHE SPELEN
Alex Zanardi (Italië) en Jetze Plat bij de start van het hand-biken. Op zondag 9 september worden alle koffers en veel andere materialen van de atleten en begeleiders in de truck geladen. De volgende dag rijdt Frank via de tunnel naar Rotterdam. ‘s Avonds worden in het dorp alle medische attributen en medicijnen in dozen ingepakt, die gaan een dag later met de container naar Papendal. De sporters en begeleiding vertrekken met hun handbagage op maandag met het vliegtuig en worden op Rotterdam Airport feestelijk ontvangen. De pers is uitgenodigd om op dinsdag 11 september de huldiging van alle medaillewinnaars door premier Rutte en minister Edith Schippers in de Grote Kerk van Den Haag bij te wonen. Hier geen controles en hekken, maar een ontspannen bijeenkomst waar ik de kans heb met alle mij bekende sporters en begeleiders te praten. Een mooie afsluiting van een evenement dat de Paralympische sporten weer een stap verder op weg naar integratie heeft geholpen. Frank en ik sluiten ons aan bij de laatste regels uit het dagboek van Herman die schrijft: ‘Terugkijkend ben ik vooral dankbaar dat ik een onderdeel heb mogen vormen van dit fantastische evenement, dat ik het van zo dichtbij heb mogen meemaken, hoogtepunten maar ook dieptepunten, emoties, tranen en kippenvelmomenten, het lijkt bijna niet reëel en alweer zover weg’. Noot: * Herman Holtslag en Maarten Moen zijn beide werkzaam bij de afdeling Revalidatie, Verplegingswetenschap en Sport in het UMC Utrecht.
299
Publicatie
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Effectiviteit van aerobe training, c ognitieve gedragstherapie en energiemanagement bij MS-gerelateerde vermoeidheid
TREFAMS-ACE studie J. van Meeteren, J.B.J. Bussmann, L.J.M. Blikman, M. Heine, A. Malekzadeh, C.E. Teunissen, G. Kwakkel, V. de Groot, H Beckerman, the TREFAMS-ACE study group
TREFAMS-ACE is het acroniem voor het revalidatieonderzoeksprogramma ‘Treating Fatigue In Multiple Sclerosis: A erobic Training, Cognitive Behavioural Therapy, Energy Conservation Management’. TREFAMS-ACE wordt gesubsi dieerd door het Fonds NutsOhra (ZonMw 89000005). Multiple sclerose (MS) is een veel voorkomende chronische auto-immuun ziekte van het centraal zenuwstelsel. De ziekte manifesteert zich meestal op de leeftijd tussen de 20 en 40 jaar. De prevalentie is ongeveer 1 per 1.000; dit betekent dat er in Nederland ongeveer 16.000 patiënten zijn.1 Meer dan 80% van de patiënten heeft last van vermoeidheid, gedefinieerd als een subjectief gebrek aan fysieke en/of mentale energie waarbij door het individu of verzorger ervaren wordt dat het inter fereert met noodzakelijke of gewenste activiteiten. 2,3 Vermoeidheid is vaak een van de eerste symptomen van MS, dus veelal voordat er functiestoornissen op andere gebieden, zoals motoriek, sensibiliteit of cognitie, optreden. Ten gevolge van de vermoeidheid
Jetty van Meeteren MD, PhD, revalidatiearts, afdeling revalidatie geneeskunde & fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam Johannes BJ Bussmann PhD, universitair hoofddocent, afdeling revalidatie geneeskunde & fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam Lyan JM Blikman Msc, onderzoeker in opleiding, afdeling revalidatie geneeskunde & fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam Martin Heine Msc, onderzoeker in opleiding, Kenniscentrum revalidatie geneeskunde, De Hoogstraat/UMCU, Utrecht Arjan Malekzadeh, Msc, onderzoeker in opleiding, neurologisch labora torium en Biobank klinische chemie, VUmc, Amsterdam Charlotte E Teunissen PhD, neurowetenschapper, n eurologisch laboratorium en Biobank klinische chemie, VUmc, Amsterdam Gert Kwakkel PhD, hoogleraar neurorevalidatie, Kenniscentrum revalidatie geneeskunde, De Hoogstraat/UMCU, Utrecht Vincent de Groot MD, PhD, revalidatiearts, afdeling revalidatiegeneeskunde, VUmc, Amsterdam Heleen Beckerman PhD, senior onderzoeker, afdeling revalidatie geneeskunde, VUmc, Amsterdam The TREFAMS-ACE study group 301
ondervinden patiënten vaak ernstige beperkingen in hun participatie.4 De exacte pathofysiologie van vermoeidheid bij MS is onbekend. Het lijkt in ieder geval een complex samenspel tussen de ziekte, psychologische en genetische eigenschappen van de persoon en ook omgevings factoren hebben een invloed. Ook zijn er aanwijzingen dat verstoring van de hypothalamus-hypofyse-bijnier as (HPA-as) en cytokines (pro-inflammatoire en antiinflammatoire) een rol spelen. 5-7 De medicamenteuze behandeling van vermoeidheid is discutabel, omdat de medicatie slechts bij een klein deel van de patiënten resultaat laat zien. Er is onvoldoende onderbouwing vanuit de wetenschappelijke literatuur, aangezien er geen studies met een goede methodologische opzet zijn. 5 Binnen de revalidatiegeneeskunde bestaan er verschillende niet-medicamenteuze interventies voor vermoeidheid bij MS, zoals aerobe training, cognitieve gedragstherapie en energiemanagement.8-12 Maar ook hierbij geldt dat – ondanks enkele gerapporteerde positieve effecten – er geen eenduidig bewijs bestaat voor effectiviteit. Het tot dusver uitgevoerde onderzoek is ofwel gebaseerd op kleine studiepopulaties, en/of hebben participatie niet als uitkomstmaat.13,14 Het doel van het TREFAMS-ACE onderzoek is om in drie randomized clinical trials (RCT): 1. de (relatieve) effectiviteit van revalidatiegenees kundige interventies te bepalen a. wat is het effect van aerobe training op vermoeidheid en participatie en leidt dit effect tot een verbeterde fitheid? b. wat is het effect van cognitieve gedragstherapie op vermoeidheid en participatie en veranderen cognities aangaande vermoeidheid? c. wat is het effect van energiemanagement op vermoeidheid en participatie en treedt er een verandering op in activiteitenschema? d. welke interventie is het meest effectief in het verminderen van vermoeidheid en verbeteren van de participatie?
PUBLICATIE
Abstract MS-related fatigue occurs often and has a substantial influence on well-being and societal participation. It is often treated with a combination of methods, which makes it difficult to discern the individual effect of each treatment method. The working mechanisms of these interventions and the exact pathophysiological mechanism of MS-related fatigue are not yet known. The TREFAMS-ACE study has two main objectives: 1. to assess the effectiveness of three different rehabilitation treatment strategies (aerobic training, cognitive behavioural therapy and energy conservation management); 2. to study the neurobiological mechanisms that underlie treatment effects and MS-related fatigue in general. Patients (n=270) with MS-related fatigue will be recruited for three randomized clinical trials (RCT’s). The assessors will be blinded to allocation. All RCT’s will use the same design with the primary
2. de biologische werkingsmechanismen van het effect op vermoeidheid te onderzoeken a. leiden de verschillende therapieën tot een normaliseren van de HPA-as, een reductie van pro-inflammatoire cytokines of een verhoging van de anti-inflammatoire cytokines en zijn die veranderingen gerelateerd aan afname van de vermoeidheid? De resultaten van dit onderzoek zullen gebruikt worden om een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen die in de reguliere zorg voor MS-patiënten toegepast kan gaan worden.
Methode De studie bestaat uit vier deelprojecten. De drie interventies worden in drie parallel lopende RCT’s onderzocht; de RCT’s worden aangestuurd vanuit respectievelijk Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (aerobe training), VUmc te Amsterdam (cognitieve gedragstherapie) en Erasmus MC te Rotterdam (energiemanagement). Het vierde deelproject richt zijn op de onderliggende pathofysiologie (HPA-as en de cytokines), en wordt aangestuurd vanuit het VUmc.
Populatie Er zullen 270 patiënten, verdeeld over drie RCT’s geworven worden, zowel in de academische of kenniscentra als in de geaffilieerde centra (via de Werkgroep MS van de VRA). In elke RCT ontvangen 45 patiënten de interventie en 45 patiënten de
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
outcomes: fatigue and participation. Longitudinal data-analysis techniques using the intention to treat principle will be used to analyse the data. Inclusion has started in October 2011; until now (September 2012) circa 90 subjects are included. The TREFAMS-ACE study is unique in its aim to assess the effectiveness of three rehabilitation treatment methods. The programme will provide important insights into the most effective treat ment for MS-related fatigue and the working mechanisms that underlie treatment response. The design will enable a close comparison of the treatment strategies within each trial as well as a strong overall meta-analysis. The results will also support the development and update of guidelines for the treatment of MS-related fatigue for use in clinical practice. Trefwoorden multiple sclerose, vermoeidheid, revalidatiegeneeskunde, biomarkers
controlebehandeling. De metingen zullen plaats vinden op de volgende momenten: -1 week, baseline (waarna de randomisatie plaatsvindt), 8 weken na start van de behandeling, na 16 weken (einde van de interventie) en na 26 en 52 weken. De METC van het VUmc (coördinator van REFAMS-ACE) heeft de studie goedgekeurd. In de T andere centra is de lokale uitvoerbaarheid getoetst. De patiënten moeten in ieder geval ernstig vermoeid zijn (CIS-20r > 35) en daarnaast aan de volgende inclusiecriteria voldoen (zie tabel 1).
Deelprojecten en interventies In elk deelproject wordt een specifieke interventie vergeleken met de controle interventie. Deelproject 1: Aerobe training Dit deelproject is gericht op het verbeteren van de fysieke fitheid en het verminderen van een inactieve leefstijl.8 De aanname is dat door het verbeteren van de fysieke fitheid de vermoeidheid zal afnemen, en dat dit weer zal resulteren in minder beperkingen in de participatie. De training bestaat uit 12 wekelijkse sessies onder leiding van een fysiotherapeut met daarnaast 2 maal per week gedurende 30 minuten thuistraining. Training vindt plaats op een fietsergometer op een wisselende (interval) intensiteit van minimaal 40% en maximaal 80% van het maximaal vermogen. Maximaal vermogen wordt vastgesteld middels een stapsgewijze maximale inspanningstest. 302
PUBLICATIE
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Tabel 1. Overzicht van in- en exclusiecriteria. INCLUSIECRITERIA
EXCLUSIECRITERIA
• Definitieve diagnose MS • Ernstig vermoeid, d.w.z. CIS20r-subschaal vermoeidheid > 35 19-21 • Leeftijd tussen 18 and 70 jaar • Ambulante patiënten (EDSS score ≤ 6) 29 • Geen evidente symptomen van een schub, of een methylprednisolonbehandeling de laatste 3 maanden • Geen infecties (normaal aantal leukocyten en CRP), geen anemie (normaal hemoglobine en hematocriet waarde), geen schildklierdysfunctie (normaal thyreoid stimulerend hormoon (TSH))
• Depressie (gemeten met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) > 11) 30 • Pimaire slaapstoornissen • Ernstige co-morbiditeit (gemeten met de Cumulative Illness Rating Scale (CIRS); item score ≥ 3) 31,32 • Zwangerschap of bevalling in de afgelopen 3 maanden • Start of verandering van medicamenteuze behandeling voor vermoeidheid of verandering in medicatie tegen vermoeidheid in de afgelopen 3 maanden • Niet-medicamenteuze behandelingen voor vermoeidheid in de afgelopen 3 maanden.
Deelproject 2: Cognitieve gedragstherapie Dit deelproject richt zich op bestaande denkbeelden over en op het gedrag door vermoeidheid, zoals angst, copingstijl, veranderingen in het uitvoeren van activiteiten, slaapstoornissen en verminderde ervaren sociale steun.1,16 Het doel is om het functioneren te verbeteren, stressoren weg te nemen en daardoor het vermoeidheidsgevoel af te laten nemen. De therapie bestaat uit 12 individuele sessies in vier maanden en er kan gekozen worden uit tien behandelmodules.17 Keuze voor een behandelmodule wordt individueel bepaald aan de hand van vragenlijsten en een diagnostisch interview. Ook wordt er aandacht besteed aan het volhouden van veranderd gedrag. Deelproject 3: Energiemanagement Deze therapie heeft tot doel de beschikbare energie op een efficiënte manier in te zetten, door een positieve attitude te ontwikkelen en zodoende de activiteiten te kunnen uitvoeren die voor de patiënt noodzakelijk en wenselijk zijn. De interventie is gebaseerd op een zesweeks groepsprogramma ontwikkeld door Packer et al., dat effectief in het verminderen van vermoeidheid is gebleken.10,11,18 De individuele behandeling bestaat uit 12 sessies van 45 minuten, gegeven door een ergotherapeut, waarin de patiënt strategieën aangereikt krijgt en die moet gaan toepassen in het dagelijks leven. Binnen de behandeling wordt ‘Motivational interviewing’ toegepast. Controlebehandeling In alle deelprojecten is de controlebehandeling identiek. De controlebehandeling wordt gegeven door een MS-verpleegkundige en bestaat uit het geven van informatie over vermoeidheid en het beantwoorden van vragen over vermoeidheid van patiënten. De (laag intensieve) individuele behandeling bestaat uit drie sessies van 45 minuten in vier maanden, waarin bovenstaande plaatsvindt op een gestruc-
tureerde manier. Gedurende de behandelperiode zullen patiënten niet verwezen worden naar 2e lijns zorg t.b.v. vermoeidheid. Patiënten mogen op eigen initiatief wel 1e lijns zorg opzoeken, dit zal echter niet aangemoedigd worden. Therapeuten en MS-verpleegkundigen zijn geschoold in de interventie die zij geven.
Deelproject 4: onderliggende pathofysiologie In alle RCT's worden op verschillende tijdstippen bloed en speeksel afgenomen voor de analyse van HPA-as en de cytokines, hetgeen centraal staat in deelproject 4. Het bepalen van effecten van de interventies op HPA-as en cytokines is onderdeel van dit deelproject. Uitkomstmaten De primaire uitkomstmaten zijn: • vermoeidheid, gemeten met de ‘Checklist Individual Strength, subschaal vermoeidheid’ (CIS-20r). Het instrument is betrouwbaar en heeft een goede discriminatieve validiteit. Er is een valide Nederlandstalige versie beschikbaar.19-21 • participatie, gemeten met de ‘Impact op Participatie en Autonomie’ schaal (IPA). De vragenlijst is betrouwbaar, responsief en heeft een goede convergente en discriminatieve validiteit. 22,23 De volgende secundaire uitkomstmaten zijn mede gekozen om de resultaten beter met eerdere studies te kunnen vergelijken: Medical Outcome Study Short Form 36 (SF-36)24 Revalidatie Activiteiten Profiel (RAP)25 Fatigue severity scale (FSS) en de Modified Fatigue Impact Scale (MFIS)26,27 In iedere RCT worden variabelen gemeten, die inzicht kunnen geven in het werkingsmechanisme van de interventies, gebruikt kunnen worden om effectmodificatie te bepalen en om responders en non-responders 303
PUBLICATIE
in de post-hoc analyses te kunnen identificeren. Deze variabelen zijn gebaseerd op de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). 28 Functies: cytokines, verstoring van de HPA-as, (bij een subgroep) aerobe capaciteit, vitaliteit (SF36), slaperigheid overdag (Epworth Sleepiness Scale (ESS)), angst en depressie (HADS). Activiteiten: dagelijkse activiteiten met behulp van de Physical Activity Scale for Individuals with Physical Disabilities (PASIPD) en een activiteiten monitor (Actigraph GTX+). Persoonlijke factoren: coping (Coping Inventory for Stressful Situations), cognities over ziekte (Illness Cognitions Questionnaire en Brief Fatigue Perceptions Questionnaire), angst voor ziekteprogressie (Fear of Disease Progression Questionnaire), self-effectiviteit (General Self Efficacy Scale (GSES)), ervaren sociale steun, leeftijd, sekse, ethniciteit. Omgevingsfactoren: efficiëntie van energiemanage ment (Energy Conservation Strategies Survey (ECSS)). Ziektefactoren: aantal schubs, EDSS, type MS, duur MS.
Statistische analyse De analyses vinden plaats volgens het intentionto-treat principe. Longitudinale analyse technieken zullen gebruikt worden om optimaal gebruik te maken van de herhaalde metingen. Voor de analyse naar het effect van de behandelingen wordt het verschil van de veranderingen tussen de groepen geanalyseerd. In een meta-analyse zal de relatieve effectiviteit van de verschillende interventies worden onderzocht. De werkingsmechanismen zullen geanalyseerd worden met mediator technieken.
Discussie/bespreking De studie heeft als doel het systematisch onderzoeken van de effectiviteit van drie niet-medicamenteuze revalidatiegeneeskundige behandelingen op de vermoeidheid en de participatie van MS-patiënten. Daarnaast worden de onderliggende werkingsmechanismen onderzocht. TREFAMS behandelcentra zijn: • St Antonius Nieuwegein (contactpersoon M. Heine;
[email protected]) • MS centrum VUmc Amsterdam (contactpersoon M. Looijmans;
[email protected]) • Erasmus MC Rotterdam (contactpersoon L. Blikman;
[email protected]) • MS centrum UMC St Radboud/Nijmeegs Kennis centrum Chronische Vermoeidheid (contact persoon M. Looijmans;
[email protected]) • Revalidatiecentrum Leijpark Tilburg (contact persoon L. Blikman;
[email protected])
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Verwijzende centra zijn: • Merem De Trappenberg Almere (L. van der Dussen, revalidatiearts) • Rijndam Revalidatiecentrum Rotterdam (M. Wijffels, revalidatiearts) • Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Woerden • St. Maartenskliniek Nijmegen (M. Verhulsdonck, revalidatiearts)
De instroom van deelnemers in de TREFAMS-ACE trials is in oktober 2011 gestart, en loopt door tot zomer 2013. Patiënten kunnen zichzelf aanmelden of aangemeld worden via
[email protected] of via de contactpersonen van de andere instellingen. Patiënten die zich in het VUmc aanmelden worden zoveel mogelijk naar hun eigen regio verwezen voor deelname. Op het moment van schrijven van het artikel (oktober 2012) is het aantal geïncludeerde patiënten ongeveer 90, evenredig verdeeld over de 3 RCT’s. Ongeveer de helft van de benaderde patiënten zijn geïncludeerd. Inmiddels worden ook patiënten gerekruteerd in geaffilieerde instellingen. Er wordt een relatief groot cohort patiënten gevormd en dit maakt dat analyse van de biologische mechanismen betrouwbare resultaten zal opleveren. Mede vanwege het feit dat voor alle RCT’s eenzelfde design gevolgd wordt, kan er nadien een meta- analyse plaatsvinden. Omdat er een follow-up van 1 jaar is, zal er meer inzicht in de langdurige effecten en het beklijven van het toepassen van de verschillende gedragsveranderingen verkregen worden. De resultaten zullen van het onderzoek zullen direct naar patiënten toe gecommuniceerd kunnen worden, mede vanwege het feit dat de patiëntenvereniging (MS-vereniging Nederland (MSVN)) de aanvraag heeft ondersteund. De intensieve samenwerking tussen een aantal (academische) centra en het feit dat er steun is van de werkgroep MS van de VRA en in de vergaderingen van de werkgroep de stand van zaken en te zijner tijd ook de resultaten teruggekoppeld worden maakt straks de implementatie van bevindingen uit de studie naar de klinische praktijk makkelijker. Er zijn ook enkele methodologische hindernissen te nemen. Het is geen dubbelblind onderzoek, omdat de patiënten niet geblindeerd kunnen worden voor de behandeling, de onderzoekers die de metingen uitvoeren zijn wel geblindeerd. Er kan contaminatie tussen de verschillende interventies en co-interventies optreden, omdat patiënten niet verboden kan worden om andere therapieën dan de te onderzoeken interventie te volgen. Dit wordt 304
PUBLICATIE
zoveel mogelijk vermeden door de 3 afzonderlijke RCTs. Vanwege de lange follow-up zullen co-interventies niet te voorkomen zijn. Alle co-interventies zullen geregistreerd worden. Voor dit onderzoek zijn veel patiënten nodig en wij willen dan ook alle revalidatieartsen oproepen tot het aanmelden van patiënten die voldoen aan de inclusiecriteria.
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
3. Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines.
Fatigue and Multiple Sclerosis: evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Washington DC: Paralyzed Veterans of America, 1998. 4. De Groot V, Beckerman H, Twisk JW et al. Vitality,
perceived social support and disease activity determine the performance of social roles in recently diagnosed multiple sclerosis: a longitudinal analysis. J Rehabil Med 2008;40:151-7.
Conclusie De TREFAMS-ACE studie is een effectstudie naar drie verschillende niet-medicamenteuze interventies, waarbij de kracht zit in het feit dat het drie RCT’s met eenzelfde design zijn, zodat later overall en vergelijkende analyses kunnen plaatsvinden. Daarnaast wordt bij een groot cohort onderzoek gedaan naar mogelijk onderliggende werkingsmechanismes. Doordat zowel de patiëntenvereniging (MSVN) als de MS werkgroep van de VRA betrokken is kunnen effectieve behandelingen hopelijk snel geïmplementeerd worden.
5. Chaudhuri A, Behan PO. Fatigue in neurological disorders.
Lancet 2004;363:978-88. 6. Heesen C, Nawrath L, Reich C et al. Fatigue in multiple
sclerosis: an example of cytokine mediated sickness behaviour? J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006;77:34-9. 7. Gottschalk M, Kumpfel T, Flachenecker P et al. Fatigue
and regulation of the hypothalamo-pituitary-adrenal axis in multiple sclerosis. Arch Neurol 2005;62:277-80. 8. Petajan JH, Gappmaier E, White AT et al. Impact of
aerobic training on fitness and quality of life in multiple sclerosis. Ann Neurol 1996;39:432-41. 9. Knoop H, van Kessel K, Moss-Morris R. Which cognitions
TREFAMS-ACE Study Group
and behaviours mediate the positive effect of cognitive behavioural therapy on fatigue in patients with multiple
V. de Groot and H. Beckerman (programme coordination), A. Malekzadeh, S.A. Sanches (until February 2012), J. Dekker, E.H. Collette, B.W. van Oosten, C.E. Teunissen, M.A. Blankenstein, I.C.J.M. Eijssen, M. Rietberg, VU University Medical Center, Amsterdam
sclerosis? Psychol Med 2012;42(1):205-13. 10. Mathiowetz VG, Finlayson ML, Matuska KM et al.
Randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Mult Scler 2005;11:592-601. 11. Mathiowetz VG, Matuska KM, Finlayson ML et al. One-year
follow-up to a randomized controlled trial of an energy
M. Heine, I.G.L. van de Port (until February 2012), G. Kwakkel. Center of Excellence for Rehabilitation Medicine, University Medical Centre Utrecht and Rehabilitation Centre De Hoogstraat, Utrecht
conservation course for persons with multiple sclerosis. Int J Rehabil Res 2007;30:305-13. 12. Finlayson M. Pilot study of an energy conservation
education program delivered by telephone conference call to people with multiple scleroses. NeuroRehabilitation
L.J.M. Blikman, J. van Meeteren, J.B.J. Bussmann, H.J. Stam, R.Q. Hintzen. Erasmus MC, University Medical Center, Rotterdam
2005;20:267-77. 13. Steultjens EM, Dekker J, Bouter LM et al. Occupational
therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev 2003, CD003608.
H.G.A. Hacking, S.T.F.M. Frequin, E. Hoogervorst. St Antonius Hospital, Nieuwegein
14. Rietberg MB, Brooks D, Uitdehaag BM et al. Exercise
B.A. de Jong, J.H. Knoop, G. Bleijenberg. University Medical Center St Radboud, Nijmegen
15. Voet NB, Bleijenberg G, Padberg GW et al. Effect of aero-
therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev 2005; CD003980. bic exercise training and cognitive behavioural therapy on reduction of chronic fatigue in patients with facioscapu-
GJ Aarts. Dutch Patient Organisation Multiple Sclerosis Vereniging Nederland (MSVN), The Hague
lohumeral dystrophy: protocol of the FACTS-2-FSHD trial. BMC Neurol 2010;10:56. 16. Koopman FS, Beelen A, Gerrits KH et al. Exercise therapy
and cognitive behavioural therapy to improve fatigue, daily activity performance and quality of life in postpolio-
Referenties
myelitis syndrome: the protocol of the FACTS-2-PPS trial.
1. RIVM, Zorg voor gezondheid, Volksgezondheids Toekomst
BMC Neurol 2010;10:8.
Verkenning, 2006. 2. De Groot V, Beckerman H, Lankhorst GJ et al. The initial
17. Knoop H, Bleijenberg G. Cognitieve gedragstherapie voor
chronische vermoeidheid bij MS patiënten. Behandel
course of daily functioning in multiple sclerosis: a three-
protocol. Nijmegen: Nijmeegs Kenniscentrum Chronische
year follow-up study. Mult Scler 2005;11:713-8.
Vermoeidheid, 2011. 305
PUBLICATIE
18. Packer T, Brink N, Sauriol A. Managing fatigue: a six-week
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
27. Kos D, Kerckhofs E, Nagels G, D'Hooghe BD, Duquet W,
course for energy conservation. Tucson (AZ): Therapy
Duportail M, Ketelaer P. Assessing fatigue in multiple scle-
Skill Builders, 1995.
rosis: Dutch modified fatigue impact scale. Acta Neurol
19. Vercoulen JH, Swanink CM, Fennis JF et al. Dimensional
assessment of chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research 1994;38:383-392. 20. Vercoulen JH, Alberts M, Bleijenberg G. De Checklist
Belg. 2003;103:185-91. 28. World Health Organization. International classification of
functioning, disability and health. Geneva: WHO; 2001. 29. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple
individual Strength (CIS). Tijdschr Gedragstheapie
sclerosis: an Expanded Disability Status Scale (EDSS).
1999;32:31-6.
Neurology 1983;33:1444-52.
21. Beurskens AJ, Bultmann U, Kant I et al. Fatigue among
working people: validity of a questionnaire measure. O ccup Environ Med 2000;57:353-7. 22. Cardol M, De Haan RJ, de Jong BA et al. Psychometric
properties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2001;82:210-6. 23. Cardol M, Beelen A, van den Bos GA et al. Responsiveness
30. Zigmond AS, Snaith RP. The Hospital Anxiety and Depres-
sion Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica 1983;67:361–70. 31. De Groot V, Beckerman H, Lankhorst GJ, Bouter LM. How
to measure comorbidity. a critical review of available methods. J Clin Epidemiol 2003;56:221-9. 32. Linn BS, Linn MW, Gurel L. Cumulative illness rating scale.
Journal of the American Geriatrics Society 1968;16:622-6.
of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2002;83:1524-9. 24. Aaronson NK, Muller M, Cohen PD et al. Translation,
validation, and norming of the Dutch language version
Trial registraties Current Controlled Trials ISRCTN69520623, ISRCTN58583714, en ISRCTN82353628
of the SF-36 Health Survey in community and chronic disease populations. J Clin Epidemiol. 1998;51:1055–1068. 25. Van Bennekom CA, Jelles F, Lankhorst GJ et al. The Re-
habilitation Activities Profile: a validation study of its use as a disability index with stroke patients. Arch Phys Med Rehabil 1995;76:501-7. 26. Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J et al. The fatigue
severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol. 1989;46:1121-3.
Correspondentie Mw. dr. Jetty van Meeteren, revalidatiearts Afdeling revalidatiegeneeskunde & fysiotherapie Erasmus MC Postbus 2040 3000 CA Rotterdam
[email protected] Tel: 010-7040143 Fax: 010-7033262
306
Publicatie
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Nazorg in de CVA-revalidatie: ook thuis telt mee S. Rasquin, M. Mak, M. Moennekens, J. Verbunt
CVA is na kanker en hartfalen de derde belangrijkste doodsoorzaak in Nederland.1 Cliënten die een beroerte overleven ervaren veel beperkingen zoals: verlammings verschijnselen, communicatieproblemen en of stoornissen in het cognitief functioneren. Binnen de revalidatie wordt veel aandacht besteed aan deze beperkingen. Revalidatie bevordert herstel.2,3 Desondanks ervaren de meeste cliënten ook na ontslag nog dagelijks beperkingen als gevolg van het CVA. Zo heeft 60 procent van de cliënten twee jaar na de beroerte nog steeds cognitieve stoornissen.4 Meer dan 50 procent van de patiënten heeft na CVA-revalidatie onvoldoende tot geen armhandvaardigheidsfunctie in de chronische fase.5 Daarbij heeft de helft van de cliënten één jaar na de beroerte een depressie en bij mantelzorgers zijn deze cijfers zelfs nog hoger.6,7 Het is belangrijk dat deze problemen in een zo vroeg mogelijk stadium herkend en erkend worden. Aangenomen mag worden dat er tijdens het revalidatie proces voldoende aandacht is voor alle mogelijke beperkingen van een beroerte, het ICF-model geldt hierbij als uitgangspunt. Hierin is de laatste jaren een verschuiving te zien van functiegericht naar meer participatiegericht rekening houdend met externe en persoonlijke factoren. De revalidatie wordt steeds meer toegesneden op de behoeften en mogelijkheden van de revalidant en diens leefwereld. De CVA-afdeling van Adelante-Zorggroep gaat hierin een stapje verder en ontwikkelde verschillende nazorgprogramma’s. Doel van deze programma’s is om CVA-revalidanten ook na ontslag uit de revalidatie te kunnen ondersteunen bij het zo ‘optimaal mogelijk participeren in de maatschappij’. Het gaat daarbij met name om het ‘leren omgaan met de blijvende gevolgen van een beroerte’.
gramma’s zijn binnen Adelante ontwikkeld. Dit geldt niet voor het programma COGRAT, dat is ontwikkeld binnen de Maartenskliniek.8 Voor alle programma’s geldt dat cliënten in de chronische fase na het CVA/ NAH zijn. Per programma verschilt echter de beneden grens. Echter, alle cliënten waar onderstaande programma’s voor zijn ontwikkeld zijn weer naar huis en volgen geen revalidatie dagbehandeling meer.
Spreekstok Voor cliënten met fatische problemen, die minimaal acht maanden geleden een CVA hebben doorgemaakt. De groep (maximaal acht deelnemers) richt zich op het verbeteren van de participatie van CVA cliënten. Er wordt niet gewerkt op stoornisniveau. Samen wordt gekeken naar oplossingen voor de communicatieve problemen, die cliënten tegen komen. Vervolgens gaan cliënten deze nieuwe vaardigheden in de praktijk trainen (huiswerkopdrachten). Deze worden nabesproken en cliënten geven tips aan elkaar. Het programma duurt tien wekelijkse bijeenkomsten, waarvan twee met partner. Het programma wordt begeleid door twee logopedisten. Op basis van de beperkingen waar cliënten tegenaan lopen, wordt de maatschappelijk werker, de cognitief trainer of de psycholoog uitgenodigd om bij een of meerdere sessies aanwezig te zijn om een specifiek probleem nader uit te diepen. Het programma is middels een wachtlijstcontrole-design geëvalueerd. Cliënten rapporteerden dat ze frequenter communiceren, dat ze minder om hulp vragen en dat ze minder spanning bij ervaren. Daarnaast wordt de mate van participatie verhoogd en hebben cliënten een betere mate van kwaliteit van leven.9,10
Nazorgprogramma’s Adelante-Zorggroep Hieronder wordt een opsomming gemaakt van de nazorgprogramma’s waar de CVA-afdeling van Adelante-Zorggroep gebruik van maakt. Alle proDr. Sascha Rasquin, GZ-psycholoog i.o. en senior onderzoeker, AdelanteZorggroep, Vakgroep revalidatiegeneeskunde, onderzoeksschool Caphri, Universiteit Maastricht Drs. Mariska Mak, revalidatiearts i.o. Adelante-Zorggroep Drs. Martine Moennekens, revalidatiearts Adelante-Zorggroep Dr. Jeanine Verbunt, revalidatiearts, Adelante Zorggroep, Vakgroep revali datiegeneeskunde, onderzoeksschool Caphri, Universiteit Maastricht 307
Breingrepen Voor cliënten met cognitieve, emotionele en gedragsmatige problemen na niet aangeboren hersenletsel, die zelfstandig kunnen functioneren. Doelen van Breingrepen zijn het accepteren van hersenletsel, het leren omgaan met beperkingen en sociaal vaardiger worden. Het is een cognitieve strategie- en asser tiviteitstraining voor cliënten die zelfstandig wonen. Door het uitvoeren van oefeningen en opdrachten (bijv. geheugentaken of taken waarbij aandacht vereist is) wordt inzichtelijk welke cognitieve beperkin-
PUBLICATIE
gen cliënten ervaren. Dit wordt in de groep besproken. Op basis daarvan wordt huiswerk geformuleerd en de keer erna besproken. Het groepsprogramma (maximaal acht deelnemers) omvat 15 wekelijkse bijeenkomsten van twee uur, waarvan twee bijeenkomsten met partner. Twee cognitief trainers begeleiden de groepen, daarnaast hebben cliënten ten minste twee individuele gesprekken bij een gz-psycholoog. Het gebeurt echter vaker dat cliënten voor stemmingsklachten bij de gz-psycholoog onder behandeling zijn. Op basis van een cohort-studie bleek dat cliënten hun individuele doelen behaalden en een half jaar later op dat niveau bleven presteren.11
Meedoen
na hersenletsel
Voor cliënten die na niet aangeboren hersenletsel (nog) erg afhankelijk van derden zijn om zelfstandig te kunnen wonen. Doelen van Meedoen na hersenletsel zijn inzicht krijgen in de gevolgen van het hersenletsel en verbeteren van de praktische vaardigheden. Tijdens het behandelprogramma wordt aandacht besteed aan informatie over hersenletsel, maar ook aan praktische vaardigheden, zoals zelfverzorging, wonen, huishouden, dagbesteding, financiën en emoties. Het programma wordt begeleid door een maatschappelijk werker en elke discipline binnen het revalidatieproces komt een of meerder keren binnen het programma uitleg geven of zelfs praktisch aan de slag op zijn of haar deelgebied. Het programma duurt acht weken met drie bijeenkomsten van zes uur per week, waarvan één dag met partner. Momenteel is dit programma onder revisie.
IBIZA Voor cliënten die na niet aangeboren hersenletsel in de thuissituatie tegen praktische problemen oplopen en deze niet zelf of met hulp van de omgeving kunnen oplossen. Het doel is om op een praktische manier met deze problemen om te leren gaan. IBIZA komt voort uit Individueel Bij de cliënt thuis Inspringen op praktische problemen Zoeken naar tijdsbesteding Aan de slag. Gedurende één jaar komt eenmaal per twee maanden een ergotherapeut aan huis.
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
ligt op lotgenotencontact, acceptatie en participatie. Dit programma is geëvalueerd op tevredenheid van de cliënten en hun naaste. Cliënten gaven aan zeer tevreden te zijn over de TerugKomDag en zouden willen dat deze dagen frequenter worden georganiseerd.
Poli Chronische Fase Drie maanden na het stoppen van de revalidatiedagbehandeling worden cliënten terug gezien op de poli. Het doel hiervan is te kijken of cliënten zich goed kunnen redden in de thuissituatie. Indien er problemen zijn met het hervatten van het dagelijks leven kan hierop ingesprongen worden met bijvoorbeeld verwijzing naar een nazorggroep, een andere specialist, een perifere therapeut of opnieuw opstarten van revalidatiedagbehandeling. Een andere mogelijkheid voor de eerste nazorg poli is de multidisciplinaire nazorg poli. Op de multidisciplinaire nazorgpoli is, naast de arts ook een van de andere behandelaars aanwezig is. Zes maanden later krijgen cliënten opnieuw een uitnodiging voor de nazorgpoli. Indien dan alles naar wens verloopt, worden cliënten alleen nog teruggezien op de poli bij problemen. Cliënten die nog moeten re-integreren in het arbeidsproces worden altijd ruim een jaar na ontslag nogmaals gezien op de nazorgpoli om de re-integratie te vervolgen.
COGRAT Voor cliënten, die als gevolg van niet aangeboren hersenletsel minder belastbaar en eerder vermoeid zijn. Het doel is leren omgaan met verminderde belastbaarheid na een beroerte. Cliënten krijgen middels cognitieve gedragstherapie handvatten om beter om te gaan met deze vermoeidheid. Ze leren door goede planning en door afwisseling van activiteiten om energie beter te verdelen. Cliënten komen tien weken, wekelijks naar het revalidatiecentrum en krijgen in een groep van maximaal vier cliënten twee uur CGT aangeboden. Deze groep wordt begeleid door een gz-psycholoog. Daarnaast wordt middels graded activitiy bij de fysiotherapie gewerkt aan het opbouwen van conditie (twee dagen per week). Dit programma werd ontwikkeld en geëvalueerd binnen een RCT.8
TerugKomDag Ongeveer één jaar na het CVA – overeenkomstig met ongeveer zes maanden na het stoppen van de revalidatiedagbehandeling – worden cliënten en diens naaste uitgenodigd voor de terugkomdag. Op deze terugkomdag wordt opnieuw informatie gegeven, revalidatieoefeningen herhaald en vinden ontmoetingen plaats tussen cliënten die rond dezelfde tijd gerevalideerd hebben. Deze dag wordt begeleid door de maatschappelijk werker, waarbij voor elk onderdeel een andere therapeut uit het revalidatieproces uitgenodigd wordt. De nadruk van de terugkomdag
Toepassing
nazorgprogramma’s
Bovenstaande programma’s zijn beschreven in een nazorgprotocol. Doel van dit protocol is het creëren van een procedure waarbij alle cliënten de mogelijkheid wordt geboden om deel te nemen aan een van de nazorgprogramma’s, in de chronische fase na CVA. Binnen het nazorgprotocol wordt op drie momenten aangegeven door teamleden of nazorg geïndiceerd is. Tijdens laatste multidisciplinaire teamoverleg, elke therapeut geeft volgens een checklijst (met opsom308
PUBLICATIE
ming van de nazorgprogramma’s) aan of nazorg is geregeld of dat er mogelijk behoefte is aan nazorg op de lange termijn. Er wordt dan uitgegaan van de huidige stand van zaken en of er mogelijkerwijs problemen te verwachten zijn op de lange termijn. Het beleid hierin: liever eenmaal te veel aangeven dat er mogelijk problemen ontstaan, dan eenmaal te weinig. Een telefonisch contact met de cliënt door een nurse practitioner, zes weken na ontslag revalidatie. Dit is bedoeld om te bekijken of er knelpunten zijn in de thuissituatie waar op de nazorgpoli aandacht aan besteed moet worden. Tevens biedt het de mogelijkheid om eenvoudige vragen van cliënt of partner te beantwoorden. Uitkomsten van verschillende gestandaardiseerde vragenlijsten (gericht op mogelijke beperkingen zoals depressie, vermoeidheid, en belastbaarheid van de mantelzorger). Deze vragenlijsten worden twee weken voorafgaand aan het polibezoek opgestuurd aan de cliënt en diens naaste en worden direct voorafgaand aan het bezoek met een verpleegkundige en de cliënt doorlopen. Bovenstaande beslismomenten dienen ter ondersteuning van het nazorgcontact. In het nazorgcontact worden bovenstaande bevindingen met cliënt en diens naaste besproken. Op basis daarvan kunnen zij een beslissing maken of en aan welk nazorgprogramma zij wensen deel te nemen.
Discussie Op basis van klinische ervaring en wetenschappelijke cijfers is bekend dat in de chronische fase na CVA veel cliënten tegen problemen aanlopen. Binnen de revalidatie wordt daar tot op heden weinig structureel aandacht aan geschonken. Het in dit artikel beschreven nazorgprotocol kan een eerste stap zijn naar structurele hulpverlening in de chronische (thuis)fase na CVA. Zowel cliënten als therapeuten ervaren het op structurele wijze aanbieden van nazorgprogramma’s als prettig. De meeste nazorgprogramma’s worden in een groep aangeboden. Er is geen onderzoek verricht naar het effect van de groep op de uitkomstmaat. De deelnemers rapporteren dat ze veel van elkaar kunnen leren. Ze ervaren veel steun in het lotgenotencontact. Ook de therapeuten rapporteren een belangrijke invloed van lotgenotencontact. De groepen worden begeleid door twee therapeuten, waarbij de ene therapeut gericht is op de inhoud en de ander op het proces. Bij de groepen wordt gewerkt volgens de CRASS-communicatie principes.12 De afkorting ‘CRASS’ staat voor Concrete, Repetitive, Accessible, Slow en Structured. ‘Concrete’ wordt nagestreefd door voorbeelden van de cliënten te gebruiken. Binnen en tussen de bijeenkomsten wordt vaak herhaald (repetitive), vaak ook worden linken gelegd naar eerdere bijeenkomst (bijv. als
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
cliënten moeite hebben om hun aandacht erbij te houden, kan dit tot gevolg hebben dat ze informatie niet voldoende opslaan en daardoor geheugenproblemen ervaren). ‘Accessible’, dat wordt nagestreefd door ook alles in een klapper aan de cliënt mee te geven (zowel de informatie die is verstrekt, als de beperkingen waar de cliënt tegenaan loopt en de huiswerkopdrachten). ‘Slow’ spreekt voor zich. En ‘structured’ wordt behaald doordat alle programma’s geprotocolleerd worden aangeboden en dat de cliënten de structuur van het programma ook terugvinden in hun werkklapper. Doordat er binnen de afdeling CVA een nazorg protocol is ontwikkeld, worden de programma’s structureel aangeboden aan cliënten in de chronische fase na CVA. Het team geeft bij de laatste bespreking over de cliënt aan of ze verwachten dat er op de lange termijn problemen kunnen ontstaan. Het gaat hierbij dan over problemen waar in die fase van de revalidatie (nog) niets mee gedaan kan worden. Het lijkt vreemd om bij het laatste multidisciplinaire overleg aan te geven dat wij als team problemen voorzien. Echter op het moment van ontslag is het vaak nog niet mogelijk om aan te geven of de optimale mate van participatie in de maatschappij is bereikt. Dit is omdat er onvoldoende zicht is op welke cliënten op de lange termijn niet met hun beperkingen om kunnen gaan. Er zijn zoveel factoren die daarbij een rol spelen, zoals persoonlijkheid, soort werk, mogelijk heden van aanpassingen op het werk, partner, etc. De programma’s zijn geëvalueerd. De meeste programma’s zijn op tevredenheid en haalbaarheid geëvalueerd. De bevindingen hierbij waren positief. Een aantal programma’s zijn kwantitatief geëvalueerd. Helaas blijkt het in de klinische praktijk moeilijk realiseerbaar om een RCT uit te voeren, met name omdat de instroom van cliënten onvoldoende is om twee groepen parallel te laten verlopen. Daarnaast waren ten tijden van het wetenschappelijk onderzoek, de programma’s reeds geïmplementeerd en werden ze vergoed door de zorgverzekeraar (waardoor wetenschappelijk onderzoek werd bemoeilijkt). De vraag rijst of deze programma’s in een revalidatie centrum horen. Wij willen er een lans voor breken om ze juist binnen een gespecialiseerd instituut als het revalidatiecentrum onder te brengen. De beperkingen waar cliënten op de lange termijn na een CVA tegenaan lopen worden in de eerste lijn niet herkend en vervolgens niet erkend. Dit kan het gevolg zijn van de vaak ‘vage’ klachten die cliënten in deze fase rapporteren en het onvoldoende geschoold zijn van therapeuten in de eerste lijn om gericht door te vragen. Binnen het revalidatiecentrum zijn de gevolgen op de lange termijn na een beroerte niet onbekend. 3 309
PUBLICATIE
Concluderend kunnen we stellen dat met het nazorg protocol de interventies in de chronische fase na CVA structureel aangeboden kunnen worden aan cliënten die geconfronteerd worden met participatie problemen.
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
8. Zedlitz AM, Rietveld TC, Geurts AC, Fasotti L. Cognitive
and graded activity training can alleviate persistent fatigue after stroke: a randomized, controlled trial. Stroke, 2012: 43 (4): 1046-51. 9. Rasquin SMC, Meij MJ te, Crijns C. De Spreekstok; Afasie-
zorg in de chronische fase. Logopedie en Fonologie, 2009:
Referenties 1. Struijs JN, Genugten ML van, Evers SM, Ament AJ, Baan
CA, Bos GA van den. Modeling the future burden of stroke in the Netherlands: Impact of aging, smoking and hypertension. Stroke, 2005; 36: 1648-1655. 2. Visser-Meily JMA, van den Bos GAM, Kappelle LJ, Better
9: 256-259. 10. Janssen, I. Effect-evaluatie van een afasieprogramma in
de chronische fase na CVA: De Spreekstok. Eindscriptie, Hoge School Zuyd, Heerlen, 2012. 11. Rasquin SMC, Bouwens SFM, Dijcks B, Winkens I, Bakx
WGM, Heugten CM van. Effectiveness of a low inten-
acute treatment induces more investments in chronic care
sity outpatient cognitive rehabilitation programme for
for stroke patients. Int J of Stroke, 2009; 4: 352-353.
patients in the chronic phase after acquired brain injury.
3. Willems M, Boer-Fleisher T de, Schepers V, Port I. van de,
Visser-Meily JMA. Aandacht voor de chronische fase na CVA. Tijdschrift voor Praktijkondersteuning juni 2012, 72-76. 4. Rasquin SMC, Lodder J, Ponds RWHM, Winkens I, Jolles
J, Verhey FRJ. Cognitive functioning after stroke: A one-
Neuropsychological Rehabilitation, 2010; 1464-0694, Volume 20, Issue 5, 760-777. 12. Judd, T. Neuropsychotherapy and community integration;
Brain illness, emotions and behaviour. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers, 1999.
year follow-up study. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2004; 18: 138-144. 5. Timmermans AAA. Technology supported training of arm-
hand skills in stroke. Thesis Eindhoven, 2010. 6. Aben I. Post stroke depression. The need for a biopsycho-
social approach. Thesis Maastricht, 2004. 7. Visser-Meily JMA, van Heugten CM, Post MWM, Schepers
VM, Lindeman E. Intervention studies for caregivers of stroke survivors, a critical review. Patient Education and
Correspondentie S. Rasquin Postbus 88 6430 AB Hoensbroek +31 45 528 27 73
[email protected]
Counselling, 2005; 56: 257-267.
310
Interview
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Tien vragen aan prof. dr. A.J.H. (Arie) Prevo
‘Zorg dat je erbij bent en blijft!’ L. Heijnen
In deze rubriek zijn intussen alle zittende hoogleraren revalidatiegeneeskunde aan het woord geweest. De redactie heeft besloten nu emeritus hoogleraren uit te nodigen, die nog op enigerlei wijze actief zijn op ons vakgebied. Arie Prevo, emeritus hoogleraar revalidatiegeneeskunde UMC Utrecht, bijt het spits af. 1. Waarom heb je voor het vak revalidatiegeneeskunde gekozen? "Tijdens de studie medicijnen vond ik neurologie, reumatologie en niet operatieve orthopedie interessant. Ik heb toen uitgezocht hoe het met de opleiding tot revalidatiearts zat en ben direct na mijn artsexamen in 1970-1975 in opleiding gekomen in het circuit Heliomare-Dijkzigt. Heliomare had destijds 2 x 24 bedden voor kinderen. Die verbleven daar jaren in een soort ‘verpleeghuissituatie’. En in mijn eerste jaar van de opleiding dacht ik: wat doe ik hier? Ik stop ermee! Ik solliciteerde naar een opleidingsplaats neurologie aan de VU bij prof. Folkers en werd aangenomen, met een wachttijd van twee jaar. Na het eerste jaar in Heliomare op de kinderafdeling kwam ik op de afdeling volwassenen met dwarslaesie- en contusiepatiënten, dat vond ik heel interessant. Dus heb ik de opleiding afgemaakt en ben toch geen neuroloog geworden." 2. Hoe zag jouw circuit eruit? Heb je nog het verplichte jaar reumatologie/interne gedaan? "Nee, na Heliomare ben ik naar het JBI (Jan van Breemen Instituut) gegaan waar Bangma opleider was. Toen hij naar Rotterdam (Dijkzigt) ging ben ik meegegaan en heb daar de opleiding met het ziekenhuis jaar afgemaakt." 3. Zie je verschil tussen de opleiding toen en nu? "Het belangrijkste is dat het jaar reumatologie/interne is vervangen door een algemeen ziekenhuisjaar en dat de assistenten in opleiding wetenschappelijk onderzoek moeten doen. Die onderzoektraditie is begonnen in Groningen waar Bom lector was (later opgevolgd door Eisma) en in de VU in Amsterdam, waar Gerrit Zilvold en ik de eersten waren die promoMw. dr. Lily Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde 311
Prof. dr. Arie Prevo veerden. De nieuwste ontwikkelingen van het leerplan en de competenties zijn alweer van na mijn tijd."
4. Kan je je carrière kort samenvatten? "Toen ik klaar was met de opleiding ben ik in 1976 indienst gekomen van de afdeling revalidatie van het Academisch ziekenhuis VU Amsterdam (tegenwoordig VUmc). Dubbelman was daar hoofd. Ik heb daar naast patiëntenzorg en onderwijs, onderzoek gedaan. En ben in 1979 gepromoveerd op de motoriek, oppervlakte EMG analyse en EMG feedback bij patiënten met een beroerte Het is een behandeling op stoornisniveau die helaas niet generaliseert naar activiteiten." Ik herinner me dat jij ook al uitspraken deed over de prognose van het herstel van arm/hand functie bij CVA patiënten. "Dat klopt, die lijn is verder opgepakt door Gert Kwakkel. In 1985 kon ik mij niet vinden in het beleid van de Raad van Bestuur van de VU en vertrok ik naar Heliomare. Daar was ik, naast mijn aandeel in de patiëntenzorg, samen met Cees Raaijmakers bestuurlijk verantwoordelijk. Ik werd in die periode lid van het VRIN bestuur (nu RN). In 1998 werd ik dankzij de inspanningen van Evert van Amerongen (directeur van De Hoogstraat) hoogleraar revalidatiegeneeskunde bij de afdeling revalidatie in het UMC Utrecht. Dat heb ik tot 2003 gedaan. Daarna heb ik nog als revalidatiearts/supervisor waargenomen. Nu ben ik nog actief op het gebied van onderzoek."
Interview
5. Hoe heeft ons vak zich tijdens jouw werkzame leven ontwikkeld? "Als ik terug kijk op de historie van ons vak, is dat voor mijn tijd begonnen met een worsteling: Waar moet de revalidatiegeneeskunde worden uitgevoerd? In de centra of in de ziekenhuizen? En hoe krijgen we een poot aan de grond bij de universiteiten. Er is een bijeenkomst geweest, met Verkuyl als voorzitter, waar niemand daar antwoord op wist. De ziekenhuizen zetten zich af tegen de centra, terwijl het vak zelf nauwelijks als specialisme erkend was. Dan was er de opvatting dat de revalidatiearts in het ziekenhuis hoofd moest zijn van de afdelingen fysiotherapie en ergotherapie. Bangma was daar een groot voorstander van, ik niet, maar als assistent in opleiding zit je dan klem. Ik vond niet dat je voor andere specialisten, zoals orthopeden, de indicatie voor fysiotherapie moet stellen. In ziekenhuizen veroorzaakte dat strijd, afdelingen fysiotherapie verzetten zich daar soms hevig tegen. Er waren ook locaties, zoals Amersfoort, waar het wel gerealiseerd was. Een ander punt waren de dogma’s. De NDT-methode propageerde de behandeling op stoornisniveau: eerst symmetrie en vermindering van spasticiteit, dan pas de volgende ‘stap’. Het generaliseerde niet naar een verbetering van activiteiten en participatie. Lang nadat al was aangetoond dat het niet werkte hielden de voorstanders er toch aan vast. Het is pas in deze eeuw aan Gert Kwakkel en Sander Geurts en anderen gelukt om in overleg met de Nederlandse NDT club een evidence based cursus neurorevalidatie te realiseren." 6. Ik herinner me dat je tijdens je VU periode ook actief bezig was met kennisoverdracht in Vietnam. "Ja, de medische faculteit van de VU werkte samen met het Medisch Comité Vietnam. Wij hadden contact met verschillende revalidatieafdelingen in Vietnam. Ik heb deze afdelingen in 1980 bezocht gedurende een rondreis van drie weken en daar artsen geselecteerd die bij de VU gedurende een jaar in de revalidatie zouden worden opgeleid. Een eis was dat ze Engels spraken. Dat is succesvol verlopen en de kennis is ook daadwerkelijk toegepast bij het opzetten van een orthopedische werkplaats en een dwarslaesie afdeling. De tweede keer dat ik zou gaan (ik stond bepakt en bezakt op Schiphol), kreeg ik het bericht dat de VU drastisch ging bezuinigen. Ik ben toen spoorslags omgedraaid omdat de afdeling me nodig had." 7. Je hebt je altijd heel actief ingezet voor het wetenschappelijk onderzoek. Kan je daar wat over zeggen? "In het begin hadden we hoge verwachtingen van effectstudies van behandelen op stoornisniveau, met de hoop op generalisatie naar activiteiten en partici-
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
patie. Dat blijkt niet zo te zijn, maar dat onderzoek is heel belangrijk geweest om tot dat inzicht te komen. Nu wordt er taakgericht op activiteiten niveau getraind en onderzoeken we daar het effect van." "De geschiedenis van de onderzoeksinspanningen in de revalidatie zou ik als volgt willen samenvatten: Eind tachtiger jaren was het onderzoek in de revalidatiegeneeskunde erg verbrokkeld en versnipperd. Klinisch onderzoek werd als zwak beoordeeld door het Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek (SGO). Dit leidde tot aanstelling van aantal agiko’s en een aantal cursussen om de wetenschappelijke vorming te versterken. Begin negentiger jaren waren de volgende organisaties/instituten bezig met wetenschappelijk onderzoek in de revalidatie en revalidatiegeneeskunde: • VRA met een beperkt aantal leerstoelen • het Wetenschappelijk Genootschap voor Revalidatiegeneeskunde • Werkgroep VRIN/VRA • NWO Werkgemeenschap Patiëntgebonden Revalidatieonderzoek Het is te begrijpen dat de afstemming en coördinatie met zoveel (degelijke) partijen nogal ingewikkeld was. In opdracht van de Nationale Commissie Chronisch Zieken verscheen een studie waarin de stand van zaken van het onderzoek in de revalidatie in Nederland werd beschreven. Er werd aanbevolen een landelijke structuur op te zetten ter verbetering van het revalidatiegeneeskundige onderzoeksnetwerk. Er ontstond breed het besef dat onderlinge afstemming en coördinatie noodzakelijk was. En een Landelijke Commissie Revalidatieonderzoek waarin de genoemde organisaties vertegenwoordigd waren heeft die afstemming en coördinatie goed aan gepakt. Tegelijkertijd kwam in 1997 de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) met een rapport dat constateerde dat het onderzoek in de revalidatie verbrokkeld was en kwalitatief onvoldoende. RGO adviseerde: opbouw van onderzoekkernen, academisering, instellen leerstoelen, kritische massa, formatie enz. De raad adviseerde de minister het onderzoek in de revalidatie fors te stimuleren met een substantieel bedrag omdat ook de eigen branche organisatie (VRIN) gelden voor onderzoek beschikbaar stelde. De Ministeries VWS/OC&W en VRIN gaven opdracht aan ZonMw dit uit te voeren. Op die manier ontstond het Ie Programma Revalidatieonderzoek. Een IIe Programma Revalidatieonderzoek was daarna mogelijk, zonder overheidssteun(!), met financiering van Fonds NutsOhra, VSBfonds, Revalidatie Nederland(voorheen VRIN), Revalidatiefonds, Prinses Beatrix Fonds, Johanna Kinderfonds, Stichting Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting, ZonMw en VRA. 312
Interview
De Programma’s Revalidatieonderzoek waren en zijn een groot succes. De output en kwaliteit van het onderzoek is enorm verbeterd. Samenwerking bij onderzoek is tot stand gekomen. Er zijn thema’s ontstaan en professionals zijn wetenschappelijk geschoold. Het aantal leerstoelen in de revalidatiegeneeskunde is toegenomen en er zijn intussen veel revalidatieartsen en assistenten gepromoveerd."
Dat is een mooi overzicht. Nu nog drie van onze standaard vragen. 8. Hoe breed mag ons vak zijn? "Mijn advies is: maak het niet te breed, er valt nog genoeg te doen in de core business. Maar ik begrijp ook dat de schoorsteen moet roken en dat er bevlogen collegae zijn die zich verdiepen in onderwerpen waar de methodiek van de revalidatiegeneeskunde kan worden toegepast."
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
9. Wat is je visie op de toekomst? "Opletten dat het onderzoek niet opnieuw versnippert. Landelijke coördinatie blijft belangrijk. Besteed ook aandacht aan fundamenteel onderzoek zoals naar de relatie tussen bevindingen op de MRI en lange termijn resultaten. Maak gebruik van de technische- en ICTontwikkelingen. Aansluiten op nieuwe ontwikkelingen in andere vakken en de lange termijn gevolgen die dat voor de patiënten kan hebben. Ik denk bijv. aan neurologische schade die kan ontstaan door behandeling van kanker. Daarbij is ketenontwikkeling en het maken van afspraken belangrijk. En er direct in het begin bij zijn, zoals op de IC. Blijf aan de weg timmeren!" 10. Heb je nog (meer) adviezen aan onze lezers? "De revalidatiegeneeskunde moet niet (weer) in een geïsoleerde positie komen. Ik herinner me dat in het Spaarne Ziekenhuis een orthopeed één van zijn patiënten in een rolstoel met een lekke band zag zitten en zei: ‘vraag nu de revalidatiearts maar een consult’. Zorg dat andere specialisten weten wat je te bieden hebt. Zorg dat je erbij bent en blijft!"
313
Proefschrift
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Adults with cerebral palsy. Studies on physical activity, fitness and experienced problems C. Nieuwenhuijsen
Cerebrale parese (CP) is een vaak voorkomende aandoening. In Nederland is de gemiddelde prevalentie 1.51 per 1.000 inwoners, gerekend over 12 geboortejaren (1977-1988). Veel studies laten zien dat volwassenen met CP terugkeren in de revalidatiezorg als gevolg van diverse gezondheidsproblemen. Het is dus belangrijk om te onderzoeken hoe de revalidatiezorg voor volwassenen met CP zoveel mogelijk geoptimaliseerd kan worden en welke factoren hiertoe mogelijk bijdragen. Beperkingen in levensstijl-gerelateerde factoren zoals het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit en fysieke fitheid dragen mogelijk bij aan een verslechtering van de gezondheid. Bijna al het onderzoek bij mensen met CP, met betrekking tot lichamelijke activiteit en fysieke fitheid, richt zich op kinderen en adolescenten; informatie bij volwassenen over deze onder werpen is schaars. Op woensdag 30 november 2011 promoveerde Channah Nieuwenhuijsen aan de Erasmus Universiteit op haar proefschrift getiteld Adults with cerebral palsy. Studies on physical activity, fitness and experienced problems. Channah Nieuwenhuijsen is bewegingswetenschapper en is momenteel als afdelingshoofd Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie werkzaam in het Ruwaard van Putten Ziekenhuis te Spijkenisse. Promotor was prof. dr. H.J. Stam (Hoogleraar Revalidatiegeneeskunde Erasmus MC). Copromotoren waren mw. dr. H.J.G. van den Berg-Emons en mw. dr. M.E. Roebroeck, beide senior-onderzoeker van de afdeling Revalidatiegeneeskunde & Fysiotherapie van het Erasmus MC.
Naast het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit en fysieke fitheid kunnen ook andere factoren bijdragen aan optimalisatie van de revalidatiezorg voor volwassenen met CP. Jongvolwassenen met CP ervaren mogelijk specifieke problemen die kunnen leiden Mw. dr. Channah Nieuwenhuijsen, bewegingswetenschapper, afdeling revalidatiegeneeskunde en fysiotherapie, Ruwaard van Putten Ziekenhuis, Spijkenisse 314
tot een verslechtering van de gezondheid op latere leeftijd. Zorgverleners zijn zich steeds meer bewust van het belang van lifespan care voor mensen met CP. Hoewel het aantal initiatieven hierin toeneemt, ontbreekt systematische kennis van de specifieke problemen waar jongvolwassenen met CP tijdens de transitie van kind naar volwassene tegenaan lopen. Meer kennis van de problemen zoals jongvolwassenen die zelf ervaren is van grote waarde voor het bepalen van relevante interventies. In het proefschrift hebben we ons gericht op het vaststellen van modificeerbare factoren waarop de revalidatiezorg voor volwassenen met CP gericht kan worden, om zodoende startpunten te hebben om de revalidatiezorg voor deze groep te optimaliseren. Hierbij richten we ons op factoren die mogelijk bijdragen aan een toename van het aantal of de ernst van de gezondheidsproblemen, hetgeen er weer toe kan leiden dat volwassenen met CP terugkeren in de
Proefschrift
revalidatiezorg. Deze factoren worden in twee delen beschreven: het eerste deel van de studies richt zich met name op dagelijkse lichamelijke activiteit en fitheid. Het tweede deel van de studies richt zich op de zelf ervaren problemen van jongvolwassenen met CP.
Dagelijkse
lichamelijke activiteit en fitheid
We hebben een cross-sectionele studie uitgevoerd om het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit bij volwassenen met bilaterale spastische CP vast te stellen. Zowel de duur van dynamische activiteiten als de intensiteit van de activiteiten was lager bij volwassenen met CP dan bij leeftijdsgenoten zonder lichamelijke beperking. Dit wordt mogelijk verklaard door onder meer een hoger energieverbruik bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten als gevolg van een lagere spiermassa, inefficiënte voortbeweging of beperkte mogelijkheden voor activiteiten zoals sport. Vooral volwassenen met een laag niveau van grofmotorisch functioneren hadden een verhoogd risico op een inactieve levensstijl. Deelnemers met een hoog niveau van grofmotorisch functioneren hadden vergelijkbare niveaus van dagelijkse lichamelijke activiteit als leeftijdsgenoten zonder een lichamelijke beperking, maar ook zij haalden niet de minimale inspanningsaanbevelingen voor personen zonder een lichamelijke beperking. Ongeacht het niveau van grofmotorisch functioneren, ervaren mensen met een beperking mogelijk een toename in fysieke klachten secundair aan het ouder worden en hun functionele achteruitgang. Deze toename kan mogelijk leiden tot lagere niveaus van dagelijkse lichamelijke activiteit. Daarom menen we dat ook volwassenen met een relatief hoog niveau van grofmotorisch functioneren kunnen profiteren van een meer actieve levensstijl. Vervolgens hebben we gekeken naar fysieke fitheid en de onderlinge relaties tussen fysieke fitheid, het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit en vermoeidheid. De maximale zuurstofopname (als maat voor de fysieke fitheid), objectieve en zelfgerapporteerde niveaus van lichamelijke activiteit en het niveau van vermoeidheid werden bepaald bij ambulante volwassenen met bilaterale spastische CP. Deelnemers hadden lagere niveaus van fysieke fitheid, waren minder lichamelijk actief dan leeftijdsgenoten zonder een lichamelijke beperking en de helft van de deelnemers ervoer vermoeidheid. Bij vrouwen was een lage fysieke fitheid gerelateerd aan lagere zelf-gerapporteerde fysieke activiteit en bij mannen was een lage fysieke fitheid gerelateerd aan een hogere vermoeidheid. Andere relaties waren niet significant. Mogelijk kunnen de lagere niveaus van fysieke fitheid worden toegeschreven aan bijvoorbeeld een lagere hoeveelheid actieve spiermassa
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
of een reductie in de bloedtoevoer naar bepaalde beenspieren. We hebben geen ondersteuning kunnen vinden voor een theorie van deconditionering waarin lagere niveaus van dagelijkse lichamelijke activiteit zouden leiden tot lagere niveaus van fysieke fitheid, aangezien er geen consistente relaties waren tussen fysieke fitheid en het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit. Gezien het ontbreken van sterke relaties tussen vermoeidheid en de andere factoren in onze studie, hebben we geen overtuigend bewijs kunnen vinden voor een fysieke oorsprong van de ervaren vermoeidheid van onze deelnemers. Het lijkt dat andere factoren mogelijk een rol spelen in het bestaan van vermoeidheid bij mensen met CP. Mogelijk hebben de disbalans tussen fysieke fitheid en het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit of andere maten van lichamelijke activiteit en fysieke fitheid een sterkere invloed op vermoeidheid. Voorts zouden andere factoren zoals gedragsfactoren geïncludeerd moeten worden in een meer psychologisch georiënteerd model van vermoeidheid. In de derde studie onderzochten we de relaties tussen fysieke fitheid en het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit enerzijds en participatie en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven anderzijds. We onderzochten participatie in dagelijkse activiteiten en sociale rollen met behulp van de Life-Habits vragenlijst. Fysieke en mentale kwaliteit van leven werd vastgesteld met de SF-36. Deelnemers met een hoger niveau van fysieke fitheid hadden minder moeite met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en sociale rollen en hadden een hogere fysieke kwaliteit van leven. Het mentale aspect van kwaliteit van leven was niet geassocieerd met fysieke fitheid. In plaats van eerdergenoemde levensstijl-gerelateerde factoren spelen mogelijk andere factoren een grotere rol in het mentale welbevinden zoals self-efficacy, copingstijlen, persoonlijkheid, opleidingsniveau of sociale steun. We hebben evenmin bewijs gevonden voor een associatie tussen het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit en participatie of gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven; dit was tegengesteld aan onze verwachtingen. We hadden verwacht dat het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit vooral gerelateerd zou zijn aan participatie in dagelijkse activiteiten. Mogelijk was de variatie in het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit niet groot genoeg om een sterk effect te hebben op participatie in dagelijkse activiteiten en sociale rollen. Verder is dagelijkse lichamelijke activiteit een gedragskenmerk gerelateerd aan de bewegingen die mensen maken. Het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit is mogelijk niet hoog genoeg geweest om te relateren aan de problemen in participatie zoals deze vastgesteld worden met de gebruikte vragenlijst. 315
Proefschrift
Zelf
ervaren problemen
We hebben problemen ervaren door jongvolwassenen met CP (18-22) in brede zin geïnventariseerd door het gebruik van semi-gestructureerde interviews. In dit onderzoek gebruikten we de International Classification of Functioning, Disability and Health om de ervaren problemen verder te categoriseren. Bijna 70 procent van de deelnemers ervoer problemen in het dagelijks leven, verdeeld over de categorieën zelfverzorging, productiviteit en vrijetijdsbesteding. Personen met een laag niveau van grofmotorisch functioneren en een laag niveau van manuele vaardigheden bleken vaker problemen in het dagelijks leven te ervaren. Problemen kwamen het meest voor in recreatie en vrije tijd, eten klaarmaken, huishoudelijke activiteiten en aankleden. Problemen in functionele mobiliteit, (on)betaald werk en socialisatie werden gezien als het meest belangrijk (gerepresenteerd door de hoogste gemiddelde belangrijkheidsscore). Bij het volwassen worden moeten jongvolwassenen met beperkingen een hele range van life skills leren die hen in staat stellen om deel te nemen aan het volwassen leven, zoals het vinden van werk, transport naar het werk en het maken van huiswerk. De huidige studie heeft laten zien dat jongvolwassenen met CP problemen in participatie als zeer belangrijk ervaren. Hoewel onderwerpen als mobiliteit en zelfverzorging vaak aan de orde komen bij interventies in de kinderrevalidatie, bestaan er hier mogelijk nog steeds problemen mee op (jong)volwassen leeftijd. Verder komen er mogelijk problemen met betrekking tot werk en huishoudelijke taken naar voren als de persoon met CP ouder wordt, iets wat kan worden aangegeven met growing into a deficit. Therapeuten en artsen moeten zich bewust zijn van het feit dat nieuwe problemen naar voren kunnen komen wanneer een jongere met CP de volwassen leeftijd bereikt, die mogelijk een andere benadering en andere interventies vragen dan in de kinderrevalidatie. Het is daarom belangrijk om patiëntervaringen en prioriteiten in acht te nemen bij het stellen van behandeldoelen voor jongvolwassenen met CP. In een populatie van (jong) volwassenen (18-39 jaar) onderzochten we ten slotte de behoeften (unmet needs) en het gebruik van de gezondheidszorg. (Jong)volwassenen met CP gaven vooral behoeften aan met betrekking tot informatie, mobiliteit en
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
gezondheidszorg. De veelal gerapporteerde behoefte aan meer informatie zou kunnen worden verklaard uit het feit dat de meeste ouders worden geïnformeerd over CP als het kind nog jong is en nog steeds onder behandeling is van een revalidatiearts. Deze informatie wordt echter wellicht niet duidelijk doorgegeven aan het kind als hij/zij groter wordt, waardoor het kind blijft zitten met verschillende onbeantwoorde vragen over CP en de consequenties ervan. Deelnemers met lagere niveaus van grofmotorisch functio neren hadden meer behoeften en maakten meer gebruik van diverse zorgverleners dan degenen met hogere niveaus van grofmotorisch functioneren. Echter, degenen met hogere niveaus van grofmotorisch functioneren rapporteerden nog steeds diverse behoeften, terwijl zij minder vaak worden behandeld in de gezondheidszorg. Als belangrijke implicatie van de resultaten van deze studie wordt de beschikbaarheid van gecoördineerde zorgverlening door gespecialiseerde young adult teams besproken om de transitie van de kinderzorg naar de volwassenenzorg te faciliteren.
Conclusie Concluderend kan gezegd worden dat wij met onze studies naar de beschrijving van op welke factoren de revalidatiezorg van volwassenen met CP gericht kan worden, diverse aandachtsgebieden hebben weergegeven. Volwassenen met CP hebben een laag niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit en fitheid, waarbij met name de fitheid gerelateerd is aan vermoeidheid, participatie en kwaliteit van leven. Zelf gerapporteerde problemen werden aangegeven op onder andere informatie, mobiliteit en werk. Volwassenen met een lager niveau van grofmotorisch functioneren lijken meer risico te lopen op gebied van lage niveaus van lichamelijk activiteit, fitheid en zelf ervaren problemen. Gegevens proefschrift ISBN: 978-94-6169-149-1
Correspondentie Channah Nieuwenhuijsen
[email protected] 0181-658405
316
Proefschrift
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Reflections on mirror
Reflections on mirror therapy therapy in stroke: Mein stroke chanisms and effectiveness for improving
Mechanisms and effectiveness for improving hand function hand function M.E. Michielsen †
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is een beroerte de meest voorkomende oorzaak van een verworven handicap op volwassen leeftijd. Restverschijnselen zijn van zowel motorische als sensorische aard en de gevolgen kunnen variëren van volledige verlamming tot relatief geringe coördinatiestoornissen. De gevolgen van een beroerte beperken vaak het kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten en het participeren in het dagelijks leven. Het is echter onduidelijk wat de exacte gevolgen zijn van de verminderde motorische capaciteit op het gebruik van zowel de aangedane als niet-aangedane zijde in het dagelijks leven. Promotor: prof. dr. H.J. Stam Copromotoren: dr. J.B.J. Bussmann, dr. R.W. Selles
Herstel vindt plaats zowel spontaan als door middel van training. Spontaan herstel vindt voornamelijk plaats in de eerste drie maanden na de beroerte. Herstel door training is niet begrensd in tijd, maar naar verwachting treedt het grootste effect op in het eerste jaar. In zowel spontaan als training geïnduceerd herstel speelt neurale plasticiteit een belangrijke rol. Recente functionele interventies na een beroerte richten zich op het bevorderen van de plasticiteit van de hersenen. Een interessante interventie in dit opzicht is spiegeltherapie. De effecten van spiegeltherapie worden toegeschreven aan de simulatie hypothese: een neuraal netwerk kan worden geactiveerd, niet alleen tijdens de expliciete uitvoering van motorische taken, maar ook tijdens het observeren of zich verbeelden van dezelfde motorische taak. Hoewel er steeds meer aanwijzingen zijn dat spiegeltherapie motorische functies verbetert, is er nog steeds weinig bekend over de onderliggende mechanismen en of de herwonnen functie leidt tot een verbetering van het daadwerkelijke gebruik van een extremiteit in het dagelijks leven. Dr. Marian Michielsen, afdeling Revalidatiegeneeskunde & Fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam. Overleden op 11 juli 2011, Dreieckhorn, Zwitserland 317
In Hoofdstuk 2 hebben we gekeken naar de verbanden tussen feitelijke activiteit in het dagelijks leven en functie, capaciteit en subjectief ervaren prestaties van de aangedane arm bij 17 patiënten met een beroerte. De feitelijke activiteit werd gemeten met de Stroke-Upper Limb Activiteiten Monitor, een meetinstrument gebaseerd op versnellingsopnemers. We vonden sterke logaritmische correlaties tussen feitelijke activiteit en functie (Fugl-Meyer Assessment) en capaciteit (Action Research Arm test). Matige correlaties werden gevonden tussen feitelijke activiteit en subjectief ervaren prestaties (ABILHAND vragenlijst). De niet-lineaire verbanden geven aan dat functie en capaciteit moeten verbeteren tot boven een bepaalde drempel voordat er een toename van feitelijke activiteit plaatsvindt.
Proefschrift
In Hoofdstuk 3 werd het arm-handgebruik van patiënten met een beroerte gemeten en vergeleken met dat van gezonde controles. Arm-handgebruik van 38 patiënten met een beroerte en 18 gezonde controles werd gedurende 24 uur in het dagelijks leven gemeten met de Stroke-Upper Limb Activiteiten Monitor. We vonden dat patiënten hun nietaangedane arm 2.2 keer meer gebruikten dan hun aangedane arm, terwijl de controles hun armen meer gelijkmatig gebruikten. Patiënten gebruikten hun aangedane arm minder dan de controles hun niet dominante arm, en hun niet-aangedane arm meer dan controles hun dominante arm. De intensiteit van bewegen van de aangedane arm van patiënten was lager dan die van de niet dominante arm van controles. Bewegingsintensiteit van de niet-aangedane arm van patiënten was hoger dan bij controles. Patiënten gebruikten hun aangedane arm vrijwel uitsluitend voor tweehandige taken. De bewegingsintensiteit van hun aangedane arm was tijdens deze taken veel lager dan die van hun niet-aangedane arm. Uit onze gegevens blijkt een aanzienlijk verminderd gebruik van de aangedane arm bij chronische patiënten met een beroerte, zowel in duur als in intensiteit en zowel tijdens één- en tweehandige taken. Patiënten compenseren het verminderde gebruik van hun aangedane arm door hun niet-aangedane arm meer te gebruiken. Hoofdstuk 4 beschrijft de resultaten van een gerandomiseerde klinische trial naar de effecten van spiegeltherapie en de daaropvolgende corticale reorganisatie bij patiënten met een chronische CVA met een matige parese van de bovenste extremiteit. 40 chronische patiënten met een beroerte volgden een trainingsprogramma van 6-weken spiegeltherapie of een vergelijkbare therapie zonder spiegel. Beide groepen trainden één keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut in een revalidatiecentrum en werd gevraagd om elke dag 1 uur thuis te oefenen, 5 keer per week. Functie van de armen werd gemeten vóór de interventie, direct na de interventie, en 6 maanden na de interventie. Onze resultaten lieten zien dat motorische functie (Fugl-Meyer Motor Assessment) alleen direct na de interventie meer was verbeterd (9,5%) in de spiegeltherapiegroep dan in de controlegroep. Geen verschil in verandering werd gevonden voor grijpkracht, spasticiteit, pijn, behendigheid, arm-handgebruik in het dagelijks leven, en kwaliteit van leven. fMRIresultaten lieten een verschuiving zien in de activatie balans binnen de primaire motorische cortex richting de aangedane hemisfeer in de spiegeltherapiegroep. Uit deze bevindingen kan worden geconcludeerd dat er een klein effect is van spiegeltherapie bij chronische patiënten met een beroerte maar dat het effect
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
significant groter is dan dat van de controlebehandeling. Toekomstig onderzoek is nodig om de optimale oefenintensiteit en -duur vast te stellen en om uit te zoeken of er ook effecten plaatsvinden binnen andere functionele domeinen. In Hoofdstuk 5 werd de neurogene basis voor de effecten van spiegeltherapie bij patiënten met een beroerte onderzocht met behulp van fMRI. Neurale activatiepatronen werden bepaald bij 18 patiënten met een beroerte tijdens het uitvoeren van één- en tweehandige taken, met en zonder spiegel. Tijdens de éénhandige taak bewogen patiënten hun nietaangedane hand, of met normale visuele controle (niet-spiegelconditie) of door te kijken naar de reflectie van de hand in een spiegel (spiegelconditie). Voor de tweehandige taak bewogen patiënten beide handen tegelijk, of met normale visuele controle van de aangedane hand (niet-spiegel conditie) of door te kijken naar de reflectie van de niet-aangedane hand in de spiegel (spiegel conditie). We vonden een significant interactie-effect van beweging x spiegel voor de tweehandige taak wat wijst op een verhoogde neurale activiteit als gevolg van de spiegelillusie. Actieve regio’s waren de precuneus en de posterior cingulate cortex. Onze studie is de eerste die rapporteert over de neurale gevolgen van spiegelillusie bij patiënten met een beroerte. Tijdens tweehandige beweging was als gevolg van spiegelillusie verhoogde activiteit waarneembaar in de precuneus en de posterior cingulate cortex. Deze gebieden worden geassocieerd met bewustzijn en ruimtelijke oriëntatie. Door het verbeteren van het besef van de aangedane ledemaat kan spiegelillusie aangeleerd niet-gebruik verminderen. Er werd tijdens de spiegel condities geen verhoogde activiteit gevonden in de motorische cortex of in gebieden met spiegelneuronen. Dit roept vragen op over de juistheid van populaire theorieën die de klinische effecten van spiegeltherapie toeschrijven aan activiteit in deze gebieden. Het doel van Hoofdstuk 6 was om inzicht te krijgen in de bijdrage van illusie door spiegelreflectie en één- en tweehandige bewegingen aan het uitvoeren van een reiktaak met de wijsvinger. Patiënten (n=93; >6 maanden na beroerte) kregen de opdracht om hun wijsvinger zo snel en zo vloeiend mogelijk naar een doel te bewegen. Zes herhalingen met de aangedane zijde met normale visuele controle dienden als nulmeting. De patiënten werden vervolgens willekeurig toegewezen aan één van de volgende condities: 1) reiken met alleen de aangedane hand, zonder spiegel, 2) reiken met alleen de niet-aangedane hand, zonder spiegel, 3) reiken met alleen de niet-aangedane hand, met spiegelreflectie van de 318
Proefschrift
2012|6
niet-aangedane hand, 4) reiken met 2 handen met een scherm tussen de armen om visuele controle van de aangedane hand te voorkomen, 5) reiken met 2 handen met spiegelreflectie van de niet-aangedane hand. Nadat de reiktaak met de toegewezen conditie 70 keer was geoefend werden opnieuw 6 herhalingen gedaan met alleen de aangedane hand met normale visuele controle (follow-up). We vonden een significant effect van interventie in het algemeen op bewegingstijd (primaire uitkomstmaat), wat wijst op een leereffect van de oefensessie. De grootste interventie-effecten werden gevonden voor de condities reiken met alleen de aangedane hand, zonder spiegel en reiken met alleen de niet-aangedane hand, met spiegelreflectie van de niet-aangedane hand. Minder effect werd gevonden voor de tweehandige condities. De resultaten bevestigen dat illusie door spiegel reflectie motorisch leren kan stimuleren. Tegelijkertijd blijkt uit de data niet dat spiegeltherapie op zichzelf effectiever is dan het direct trainen van de aangedane arm.
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Hoofdstuk 7 gaat in op de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift en poogt een alomvattende conclusie te geven over de huidige effectiviteit van spiegeltherapie bij een beroerte. Aan dit proefschrift van Marian Michielsen is op 1 november 2012, tijdens het VRA Annual ongress, de PdD Award Rehabilitation Medicine C 2012 toegekend. Een prijs voor het beste en meest aansprekende proefschrift dat betrekking heeft op de revalidatiegeneeskunde. Lees meer over deze prijs op pagina 332-333 van dit nummer. Een pdf van het volledige proefschrift is te ownloaden via de website: d www.erasmusmc.nl/revalidatie/research
Correspondentie Hans Bussmann, copromotor
[email protected]
Einde artikel
Verkorte productinformatie Dysport ® poeder voor injectievloeistof 500 E. Samenstelling Per injectieflacon 500 E Clostridium botulinum type A toxine-hemagglutininecomplex (E = eenheid van activiteit). Indicaties Behandeling van blefarospasme, hemifacialisspasmen, spasmodische torticollis, symptomatische behandeling van axillaire hyperhidrose en spasticiteit van de arm volgend op een CVA bij volwassenen. Niet te gebruiken bij kinderen onder 12 jaar. Dosering en wijze van toediening De aanduiding voor de eenheid is specifiek voor Dysport en is niet gelijk aan de eenheid van andere botuline toxine type A bevattende producten. Het zichtbare midden van de rubber sluiting dient met alcohol te worden gereinigd, direct vóórdat er door heen wordt gestoken. Een steriele naald van 23 of 25 Gauge dient te worden gebruikt. Het gereconstitueerde product is fysisch-chemisch stabiel gedurende 8 uur bij 2-8 °C. Axillaire hyperhidrose: Dysport wordt met 2,5 ml natriumchloride (0,9%) aangemaakt tot een oplossing, die 200 E / ml bevat. De initiële aanbevolen dosis is 100 E per oksel. De toegediende maximale dosis mag niet hoger zijn dan 200 E per oksel. Dysport wordt op 10 plekken per oksel intradermaal toegediend, met 10 E op elke injectieplaats. Het maximaal effect dient zichtbaar te zijn bij week 2 na injectie. In het merendeel van de gevallen geeft de aanbevolen dosis een voldoende onderdrukking van de zweetsecretie voor ongeveer 48 weken. Injecties worden niet frequenter dan iedere 12 weken toegediend. Blefarospasme en hemifacialisspasmen: Dysport wordt met 2,5 ml natriumchloride (0,9%) aangemaakt tot een oplossing, die 200 E/ml bevat. De minimale effectieve dosis is 40 E per oog. De maximale dosis van 120 E per oog mag niet overschreden worden. Dysport wordt mediaal en lateraal subcutaan toegediend op de overgang van de pars palpebralis en pars orbitalis van zowel het bovenste als onderste deel van de musculus orbicularis oculi van de ogen. Verlichting van de symptomen kan binnen 2 tot 4 dagen worden verwacht en de maximale werking binnen 2 weken. Om te voorkomen dat de symptomen terugkomen, worden de injecties om de 12 weken herhaald of wanneer nodig, afhankelijk van de respons van de individuele patiënt, maar niet vaker dan om de 12 weken. Spasmodische torticollis: Dysport wordt met 1 ml natriumchloride (0,9%) aangemaakt tot een oplossing, die 500 E/ml bevat. Initiële dosering is 500 E per patiënt, die verspreid in de twee of drie meest actieve nekspieren worden toegediend. Injecties worden het meest toegepast in de musculus sternocleidomastoideus, de musculus splenius capitis en de musculus trapezius. Bij herhalingsinjecties dient de dosering te worden aangepast aan het klinische effect en de waargenomen bijwerkingen. Aanbevolen worden doseringen tussen 250 - 1000 E. De maximale dosis die wordt toegediend mag niet hoger zijn dan 1000 E. Injecties kunnen ongeveer elke 16 weken herhaald worden, of zoals vereist om een respons te houden, maar niet vaker dan elke 12 weken. Spasticiteit van de arm na een CVA: Dysport wordt met 1 ml natriumchloride (0,9%) aangemaakt tot een oplossing, die 500 E/ml bevat. De aanbevolen dosis bedraagt 1000 E, verdeeld over vijf spieren: musculus flexor digitorum profundus, musculus flexor digitorum superficialis, musculus flexor carpi ulnaris, musculus flexor carpi radialis en musculus biceps brachii. Klinische verbetering mag worden verwacht binnen 2 weken na injectie. De injecties kunnen worden herhaald ongeveer iedere 16 weken, of zo vaak als nodig is om de respons te handhaven, doch niet vaker dan iedere 12 weken. Contra-indicaties Niet gebruiken bij overgevoeligheid voor één van de componenten van Dysport. Bijzondere waarschuwingen en voorzorgen bij gebruik Er zijn bijwerkingen gemeld die verband houden met de verspreiding van het toxine op afstand van de toedieningsplaats, wat soms heeft geresulteerd in overlijden van de patiënt, wat in sommige gevallen gepaard ging met dysfagie, pneumonie en/of significant
krachtverlies. De kans op het optreden van deze bijwerkingen kan worden verminderd door de laagst mogelijke effectieve dosis te gebruiken en de maximaal aanbevolen dosering niet te overschrijden. Patiënten die met therapeutische doses werden behandeld, kunnen een verergerde spierzwakte ervaren. Patiënten met onderliggende neurologische aandoeningen inclusief slikproblemen lopen een verhoogd risico op deze bijwerkingen. Het botulinetoxineproduct moet bij deze patiënten onder supervisie van een specialist worden gebruikt en mag alleen worden gebruikt als wordt aangenomen dat de voordelen van behandeling zwaarder wegen dan de risico’s ervan. Patiënten met dysfagie en aspiratie in de voorgeschiedenis moeten met uiterste voorzichtigheid worden behandeld. Aan patiënten of zorgverleners moet worden geadviseerd om onmiddellijk medische hulp in te roepen als er problemen met slikken, met praten of met de ademhaling ontstaan. Dysport mag niet worden gebruikt voor de behandeling van spasticiteit bij patiënten bij wie een vaste contractuur ontstaan is. Bij patiënten met verlengde bloedingstijden of een infectie/ontsteking op de voorgestelde toedieningsplaats(en) dient Dysport, zoals bij elke intramusculaire injectie, alleen te worden gebruikt indien strikt noodzakelijk. De behandelend arts dient ervaring te hebben met de diagnostiek van de aandoening en met de toepassing van botulinum toxine hierbij. Bij het overschakelen van het ene botulinum toxine bevattende product naar het andere dient opnieuw naar de optimale dosering te worden gezocht met inachtneming van de instructies in de bijsluiter. Patiënten met (preëxistente) stoornissen in de neuromusculaire prikkeloverdracht, zoals myasthenia gravis, hebben mogelijk een verhoogde gevoeligheid voor het botulinum toxine. Bij een gering aantal patiënten behandeld met Dysport is vorming van antilichamen geconstateerd. Interacties Het effect van botulinum toxine kan worden versterkt door antibiotica of andere geneesmiddelen, die de neuromusculaire transmissie beïnvloeden, zoals lithiumzouten, benzodiazepines, 4-aminopyridine, guanidines, corticosteroïden, aminoglycosiden en cholinesteraseremmers. Dergelijke medicijnen moeten met voorzichtigheid worden gebruikt bij patienten die met botulinum toxine behandeld worden. Polymyxine, tetracycline en lincomycine dienen met voorzichtigheid aan de patiënt te worden gegeven. Ook bij gebruik van spierrelaxantia met een langdurige werking moet men bedacht zijn op een mogelijke wisselwerking door de begindosis hiervan te verminderen of door een spierrelaxans te gebruiken met een onmiddellijk effect (zoals vencuronium of atracurium). Gebruik bij zwangerschap en het geven van borstvoeding Er zijn beperkte gegevens over het gebruik van Clostridium botulinum toxine type A – hemagglutinine complex bij zwangere vrouwen. Dysport dient alleen te worden gebruikt tijdens de zwangerschap als de voordelen opwegen tegen de mogelijke risico’s voor de foetus. Voorzichtigheid is geboden bij het voorschrijven aan zwangere vrouwen. Het is niet bekend of Dysport in de moedermelk overgaat. Het gebruik van Clostridium botulinum toxin type A – hemagglutinine complex tijdens de lactatie wordt niet aanbevolen. Belangrijkste bijwerkingen Algemeen: gegeneraliseerde zwakte, vermoeidheid, griepachtige symptomen, pijn/buil op plaats van toediening. In zeer zeldzame gevallen zijn bijwerkingen als gevolg van de verspreiding van toxine op afstand van de toedieningsplaats gemeld (verergerde spierzwakte, dysfagie, aspiratiepneumonie met in sommige gevallen een fatale afloop). Axillaire hyperhidrose: een verhoogd zweten in andere huidgebieden, dyspneu, pijn in de schouder, bovenarm en nek, myalgie van de schouder en kuit. Blefarospasme en hemifacialisspasmen: ptosis, zwakte van de aangezichtspieren, oedeem van de oogleden. Spasmodische torticollis: spierzwakte, dysphagia, droge mond. Spasticiteit van de arm na CVA: dysphagia, zwakte van de armspieren, ongevalletsels/val. Afleverstatus U.R. Voor prijzen wordt verwezen naar de Z-index taxe. Voor de volledige productinformatie wordt verwezen naar de geregistreerde SPC (mei 2012). Registratienummer RVG 17505. Ipsen Farmaceutica B.V., Taurusavenue 33b, 2132 LS Hoofddorp. Telefoon: 023 554 16 00 E-mail:
[email protected] - Website: www.ipsen.nl Augustus 2012
319
Innovatie Revalidatie
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Het Innovatieprogramma Revalidatie Het Innovatieprogramma Revalidatie, een gezamenlijk initiatief van ZonMw en Revalidatie Nederland, heeft als doel het innovatievermogen van de revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen te vergroten. Hiervoor zijn binnen het programma drie doelstellingen geformuleerd: 1. Landelijke implementatie van innovaties die op kleine schaal al succesvol zijn gebleken; 2. Ontwikkeling van nieuwe innovaties op basis van relevante actuele kennis; 3. Kennis beter beschikbaar en toegankelijk maken.
Diverse projecten zijn inmiddels afgerond. In het NTR willen we bekendheid geven aan de resultaten van deze projecten en daarom hebben we de projectleiders/penvoerders uitgenodigd om voor het NTR een artikel over het project aan te leveren.
In dit nummer vindt u twee artikelen van projecten uit doelstelling 2.: • Het project ‘Implementatie van de Motor Function Measure in Nederland’, van projectleider Imelda de Groot. • Het project ‘GameLaB; Gamen in de Revalidatie; implementatie, van projectleider Marjolijn Ketelaar.
Implementatie van de Motor Function Measure in Nederland I.J.M. de Groot, M. Jansen, R. Nijhuis-van der Sanden
Patiënten met neuromusculaire aandoeningen, die revalidatiezorg krijgen, hebben meestentijds progressieve aandoeningen. Het gestructureerd bepalen van de functionele mogelijkheden is van belang om te bepalen waar de problemen in bewegen zich vooral voordoen , maar ook om verandering te bepalen ten gevolge van de progressie. Beiden zijn van belang voor bepaling van het revalidatiebeleid. Daarnaast is het zinvol om bij een interventie/training te kunnen meten of deze effectief is. Voor neuromusculaire aandoeningen waren wel ziektespecifieke meetinstrumenten beschikbaar, veelal met items op zowel functieniveau als op activiteitenniveau van de ICF en vaker ook alleen voor een bepaalde fase van de aandoening (bijvoorbeeld alleen de ambulante fase).
Imelda J.M. de Groot, PhD, revalidatiearts, UMC St Radboud, afdeling reva lidatie Nijmegen Merel Jansen, MSc, PT, onderzoeker, UMC St Radboud, afdeling revalidatie Prof. Ria Nijhuis-van der Sanden, PhD, PT, UMC St Radboud, afdeling reva lidatie en IQ-health care, Nijmegen 320
Het
meetinstrument :
Motor Function Measure
In 2005 publiceerden Carole Bérard met haar team de ontwikkeling en validering van ‘la Mesure de Fonction Motrice’ .1 Eerst was een Franstalig manual ter beschikking, in 2006 ook Engelstalig als de ‘Motor Function Measure’. Dit is een meetinstrument gebaseerd op de systematiek van de Gross Motor Function Measure, maar is ontwikkeld als generiek meetinstrument specifiek voor neuromusculaire aandoeningen onafhankelijk van type aandoening of stadium van de aandoening. Het is een instrument wat (basis) activiteiten meet in zijn uitvoering. Er wordt dus niet gekeken of dit komt door een parese en/of contractuur. De Motor Function Measure bestaat uit 32 items en is gevalideerd voor mensen met een neuromusculaire aandoening van 6-60 jaar. Er is inmiddels ook een versie voor kinderen jonger dan 6 jaar (MFM-20); deze bestaat uit een selectie van 20 items van de originele MFM-32. Afname van een volledige MFM-32 neemt 30-45 minuten, de verkorte versie circa 20 minuten. Echter niet altijd kan de hele MFM afgenomen worden bijvoorbeeld als iemand niet meer kan staan of lopen.
Innovatie Revalidatie
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
D1 Stand en transfers 13 items
D2 Axiale en proximale activiteiten 12 items
D3 Distale functies 7 items
Liften van bekken in ruglig* Gaan zitten vanuit ruglig Gaan staan vanaf mat* Gaan zitten in stoel* Opstaan van stoel* Staan* Staan op 1 been Vooroverbuigen in stand* Lopen van 10 stappen op hielen Lopen van 10 stappen in lijn Rennen van 10 m* Huppen 10 keer Hurken vanuit stand 2 keer*
Hoofd draaien in ruglig* Hoofd optillen in ruglig Draaien in ruglig* Knieflexie in ruglig* Aantippen contralaterale schouder in ruglig* Zitten op mat* Reiken in zit op mat* Zitten op stoel Hoofd optillen in zit* Handen op hoofd Armen uitstrekken Handen op tafel*
Dorsoflexie van enkel in ruglig* Oppakken van 10 muntjes Vingerbewegingen op CD* Tekenen van lussen Scheuren van gevouwen A4 Manipuleren van tennisbal* Vinger over diagram*
Figuur 1. Items van de Motor Function Measure (MFM). * - items van MFM-20 voor kinderen jonger dan 6 jaar. De Motor Function Measure (=MFM) kan verandering meten (is responsief), zoals uit diverse studies blijkt. 2,3,4 De MFM pikt zowel progressie als effect van interventie op in elke fase van de aandoening. Omdat het een generiek meetinstrument is kan het ook gebruikt worden om neuromusculaire aandoeningen met elkaar te vergelijken in hun activiteitenprofielen. 5 Kortom de MFM is een bruikbaar meetinstrument en derhalve besloten wij om een Nederlandse versie te maken en beschikbaar te stellen voor revalidatie-instellingen. Daartoe werd een innovatie subsidie ZonMw-Revalidatie verworven en het implementatieproject heeft in 2010-2011 plaatsgevonden.
Implementatie
Voorwerk
Gedurende de trainingen bleek het voorbeeldmateriaal niet toereikend en tevens aanleiding tot discussie te geven. Er is besloten om een nieuwe trainings-dvd te maken. Deze is inmiddels gemaakt en te verkrijgen via de afdeling Revalidatie van het UMC St Radboud tegen vergoeding van de kosten. Uit het geheel is gebleken dat, om de MFM goed te kunnen hanteren, er een korte instructiecursus aan te bevelen is (1 dag). Een dergelijke cursus is nu in voorbereiding om ook mensen buiten de revalidatie advies centra die belangstelling hebben de mogelijkheid te bieden om kennis te maken met de MFM.
Voorafgaand aan het implementatieproject was er een Nederlandse vertaling gemaakt van zowel de Engelse als de Franse versie, waaruit bleek dat deze niet volledig overeen kwamen. Er is vervolgens een bijeenkomst geweest met de Franse MFM-groep, waarbij de vertalingen zijn vergeleken en geverifieerd wat precies origineel bedoeld werd. Tevens kwam er een vernieuwde derde Franse versie, die we ter beschikking kregen. Er werd een Nederlandse MFM-groep opgericht, bestaande uit Annemiek Sagius, Cora van den Heuvel, Karel Pelger, Anton Comuth (allen fysiotherapeuten uit diverse centra), Merel Jansen (fysiotherapeut/onderzoeker), Ria Nijhuis (fysiotherapeut en hoogleraar paramedische wetenschappen) en Imelda de Groot(revalidatiearts, onderzoeker en projectleider). Deze groep heeft op basis van dit alles de uiteindelijke Nederlandse vertaling van de MFM opgesteld. Tevens heeft deze groep de Franse training gevolgd en werd gecertificeerd.
De Nederlandse MFM-groep heeft een trainingsprogramma samengesteld om het nieuwe meetinstrument te leren kennen en gebruiken. Er werd gebruik gemaakt van de Franse trainingsvoorbeelden. Alle centra die bekend zijn bij de Vereniging Spierziekten Nederland als revalidatieadviescentrum hebben vervolgens de uitnodiging gekregen om twee personen naar een training te sturen onder het principe van ’train de trainer’, zodat deze personen voor verdere verspreiding zouden kunnen zorgen. Er zijn 75 personen getraind, 65 hiervan hebben ook de internationale toets afgelegd met een slagingspercentage van 88 procent.
Inmiddels is gebleken bij een inventarisatie in 2011/2012 door de Vereniging Spierziekten Nederland onder de revalidatie advies centra dat de MFM het meest gebruikte meetinstrument is voor neuromusculaire aandoeningen binnen de revalidatie-instellingen. Dit toont de bruikbaarheid en de zinvolheid van dit meetinstrument op een indirecte wijze aan!
321
Innovatie Revalidatie
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Voorbeeld Dimensie 2 (item 10)
Reiken in zit op mat ( betekent dat dit een item is dat gebruikt kan worden voor kinderen jonger dan 6 jaar)
Zit op de onderlaag: er ligt een tennisbal voor de patiënt
MFM-20
Uitgangspositie De patiënt zit op de mat of onderzoekstafel zonder afhangende benen. Hij moet redelijk stabiel kunnen zitten zonder korset om dit item uit te voeren. De positie van de armen is vrij. De tennisbal ligt voor de patiënt op een zodanige afstand dat hij naar voren moet buigen (ongeveer 300 ten opzichte van de startpositie) om de bal aan te tikken. Taak Vraag de patiënt naar voren te buigen, de bal aan te tikken en weer rechtop te gaan zitten zonder gebruik te maken van steun. Richtlijn voor het scoren Dit item heeft als doel te meten of de patiënt naar voren kan buigen en weer rechtop kan komen. Door de bal met twee handen aan te tikken kan hij de bewegingsvoorstelling makkelijker maken. Een patiënt die niet stabiel kan zitten zonder korset krijgt score 0. Als hij de bal aanraakt door alleen de armen te strekken is dit ook score 0. Als hij op de bal steunt bij het rechtop komen is de maximum score 2.
Bij een kind wordt de beste correct uitgevoerd na een demonstratie van de therapeut.
0:
kan niet ver genoeg naar voren buigen
1:
kan met steun van de armen op onderlaag of lichaam naar voren buigen en de bal aan tikken, maar kan niet meer rechtop gaan zitten
2:
kan met steun van de armen op onderlaag of lichaam naar voren buigen en de bal aan tikken en kan met steun van de armen op onderlaag of lichaam weer rechtop gaan zitten
3:
kan zonder steun van de armen op lichaam of onderlaag naar voren buigen en de bal aan tikken en kan zonder steun weer rechtop gaan zitten
Referenties 1. Bérard C, Payan C, Hodgkinson I, Fermanian J, and the
MFM collaborative study group: A motor function measure
5. Benaim C, Sacconi S, Fournier-Mehouas M, Tanant V,
Desnuelle C. Validity of the motor function measurement scale when routinely used in the follow-up of adult out-
scale for neuromuscular diseases. Construction and valida-
patients in a neuromuscular center (French). Rev Neurol
tion study. Neuromuscular Disorders 2005;15:463-470.
2010;166:49-53.
2. Bartels B, Pangalila RF, Bergen MP, Cobben NAM, Stam HJ,
Roebroek ME. Upper limb function in adults with Duchenne muscular dystrophy. J Rehabil Med 2011;43:770-775. 3. Jansen M, Alfen N van, Geurts ACH, Groot IJM de. Assis-
ted bicycle training delays functional deterioration in boys with Duchenne Muscular Dystrophy. Abstract Neuromuscular disorders 2011, vol 21, p 658. 4. Vuillerot C, Payan C, Girardot F, Fermanian J, Iwaz J,
Bérard C, Ecochard R, MFM study group. Responsiveness of the Motor Function Measure in neuromuscular disea-
Correspondentie
[email protected] Afdeling Revalidatie, UMC ST Radboud Postbus 9101, lokaaladres 898 6500 HB Nijmegen
ses. Arch Phys Med Rehabil 2012;13: epub ahead.
322
Innovatie Revalidatie
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
GameLaB: Gamen in de Revalidatie
Implementatie van het GameLaB
Gamen in de Revalidatie J. Janssen, M. Ketelaar, O. Verschuren
Gamen is hot! Velen kennen het plezier dat spelcomputers kunnen bieden. Driekwart van de Nederlandse bevolking van 8 jaar en ouder speelt computergames.1 Jongeren gamen in Nederland zelfs gemiddeld al 10 uur per week.2 Het is dus in ieder geval een middel dat goed aansluit bij de belevings wereld van de jonge revalidant. Er zijn aanwijzingen dat b epaalde games een zelfde trainingsintensiteit geven als w andelen3 en dat er games zijn die visuele perceptie, romp balans en functionele mobiliteit trainen.4 Behalve het gegeven dat gamen aansluit bij de belevingswereld van jongeren, heeft het gamen veel elementen in zich die ook nuttig kunnen zijn vanuit therapeutisch perspectief. Therapie is vaak gericht op het (her)aanleren van vaardigheden. Daarin zijn elementen zoals uitlokken van gedrag, herhaling (met enige variatie), individueel niveau (in stapjes op te bouwen), intensiteit, individuele leerstijl, feedback, motivatie en emoties van groot belang. Deze elementen zitten ook in het gamen! Ook biedt het gamen de mogelijkheid om de drie grote behandeldomeinen, sociaal-emotioneel, cognitief en fysiek, bij elkaar te laten komen. Terwijl er steeds meer evidentie is dat meer frequente en intensievere therapeutische interventies effectiever zijn, weten we ook dat de zorg steeds duurder wordt. Deze twee ontwikkelingen zijn moeilijk te verenigen. Zorg moet meer, maar ook goedkoper! In een tijd van economisch zwaar weer, kunnen nieuwe technologische middelen en nieuwe inzichten gaan bijdragen aan mogelijke oplossingen. Een onderwerp dat steeds meer de aandacht krijgt is het inzetten van games als middel voor therapie. Kortom, het gamen biedt in potentie mogelijkheden om het revalidatieproces te ondersteunen.
Joep Janssen MSc, bewegingswetenschapper-fysiotherapeut, afdeling Jeugd, De Hoogstraat Revalidatie en Kenniscentrum Revalidatie geneeskunde Utrecht Dr. Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatie geneeskunde Utrecht, UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie Dr. Olaf Verschuren, fysiotherapeut-onderzoeker, Kenniscentrum Reva lidatiegeneeskunde Utrecht, UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie 323
GameLaB in het kort Het GameLaB biedt een hulpvraaggerichte therapie waarin een groep van maximaal 8 jongeren samen aan verschillende individuele behandeldoelen werken op het cognitief, sociaal-emotioneel en/of fysiek domein. De sturing door de therapeuten is hierbij essentieel om de revalidanten in de groep zo efficiënt mogelijk te laten werken aan hun doel. Het GameLaB hanteert een holistische visie en focust zich dus niet op één behandeldomein, maar richt zich meer op de samenwerking van meerdere domeinen. Dit betekent dat de revalidant gezien wordt in een totaalplaatje, waarbij zijn/haar sociaal-emotionele en cognitieve vermogen mee wordt genomen en niet alleen het fysieke aspect wordt aangesproken. Geen van deze domeinen is te verwaarlozen in een revalidatiebehandelproces. Wanneer deze gebieden in afstemming worden aangesproken is er sprake van optimaal therapeutisch aanbod. Dat betekent wel dat de therapeut er voor moet zorgen dat de revalidant op de grens van zijn mogelijkheden komt. Dit is precies wat een goed gekozen computergame ook doet; steeds het niveau een klein stukje verder omhoog. De games zijn ontworpen voor entertainment, het is dus aan de therapeut om de omgeving zo aan te passen dat de behandeldoelen aangesproken worden. Denk hierbij aan de revalidant letterlijk uit balans brengen op een instabiele ondergrond of hem of haar een gewichtsvestje om te hangen terwijl er gegamed wordt. Ook kan je de communicatie moeilijker maken of een extra dubbeltaak toevoegen in de vorm van scheidingswanden, spiegels of herrie maken om de cognitieve doelen of sociaal-emotionele doelen aan te spreken In het GameLaB kan zo tegelijkertijd met verschillende revalidanten aan verschillende doelen gewerkt worden.
Innovatie Revalidatie
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Echter, commerciële games kunnen niet zonder meer gebruikt kunnen worden binnen de revalidatie. Sinds 2008 is in de jeugdteams van revalidatiecentrum De Hoogstraat uitvoerig geëxperimenteerd met het gebruik van commerciële games zoals de Wii, Nintendo DS, en Playstation, in de vorm van een zogenaamd ‘GameLaB’; een ruimte waarbinnen de mogelijkheid wordt gecreëerd om op therapeutische wijze computergestuurde omgevingen en spellen te gebruiken en toe te passen. Binnen het GameLaB wordt de vertaalslag gelegd naar therapeutische doelstellingen die zijn gebaseerd op de hulpvraag van de cliënt/revalidant (zie kader). Het GameLaB is in De Hoogstraat systematisch geïmplementeerd middels een implementatie- stappenplan. 5,6 De ervaringen met het GameLaB bij zowel revalidanten (voornamelijk jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel en Chronische Vermoeidheid/Pijn) als therapeuten, maar ook de managers van de betrokken afdelingen, waren positief.6,7 De jongeren werken erg gemotiveerd in de groep aan individuele doelen in de verschillende behandel domeinen.7
Implementatie
van het
GameLaB
Bij het Innovatieprogramma Revalidatie van ZonMw en Revalidatie Nederland werd subsidie aangevraagd met het doel na te gaan of het GameLaB ook op andere afdelingen geïmplementeerd zou kunnen worden en of het tot dezelfde positieve ervaringen bij revalidanten, therapeuten en managers zou leiden. In de eerste fase van het project werden de teams geselecteerd die mee gingen draaien in het project. Er werd gekozen voor een team met volwassen revalidanten in De Hoogstraat en een extern kinder- en jeugdteam. Het volwassen team betrof een revalidatieteam gericht op revalidanten met voor het grootste deel amputaties (vanaf nu TAO-team wat staat voor Trauma, Amputatie en Orthopedie). Het team van Adelante (locatie Valkenburg a/d Geul) betrof een team op een mytylschool met verschillende diag nosegroepen. Deze twee plekken zijn geselecteerd op basis van hun aanmelding voor het project en hun vraag naar nieuwe mogelijkheden van therapie geven. Daarnaast waren bij deze twee afdelingen ook bij elk team twee therapeuten beschikbaar om het project daadwerkelijk uit te voeren. In deze twee teams is de implementatie van het GameLaB opgepakt aan de hand van het stappenplan van Grol & Wensing5, waar we in De Hoogstraat al eerder ervaring mee hadden.6 Daarin worden de volgende stappen doorlopen: (1) Ontwikkeling van voorstel voor verandering, (2) Analyse van huidige situatie, concrete doelen voor verandering, (3) Pro-
bleemanalyse doelgroep en setting, (4) Ontwikkeling en selectie van interventies / strategieën, (5) Ontwikkeling, testen en uitvoeren van implementatieplan, (6) Evaluatie en (indien nodig) bijstelling van plan. Met name de stappen 2 en 3, de analyse van de huidige situatie, zijn van groot belang zijn. Essentieel in dit project is het uitgangspunt dat de implementatie afhankelijk van de lokale situatie kan verschillen, en dat er dus geen ‘standaard’ implementatieplan gemaakt wordt dat op alle locaties op dezelfde manier moet worden uitgevoerd. Middels een vragenlijst zijn vooraf de belemmerende en bevorderende factoren per team in kaart gebracht, en werd per punt besproken hoe deze op te lossen en juist te gebruiken. Juist het goed gebruiken van bevorderende, positieve factoren, zoals het gebruiken van het enthousiasme van collega’s met veel gamekennis en ervaring, werkte goed. Verder hielp bijvoorbeeld het gebruik van filmpjes over onze eigen ervaringen op de jeugdafdeling en het geven van workshops goed voor het verbreden van het draagvlak in de beide teams. Enkele activiteiten die onder meer hebben plaats gevonden ten behoeve van de bekendmaking en informatieverspreiding van het project zijn: • Meekijken in de therapiegroep van de 4 project leden (2 therapeuten van Adelante en 2 therapeuten van volwassen team). • Samen met de projectleider kijken naar foto’s en filmpjes van de therapiegroep en dat gebruiken als discussie materiaal. • Bespreken van gamegerelateerde wetenschappelijke literatuur. • Letterlijk oefenen van games om ervaring op te doen en om snel te kunnen schakelen tijdens therapie. Kennis hebben van de games is hierbij zeer belangrijk gebleken. • Samen bedenken en opstellen van presentaties op maat voor de betreffende teams. • Opstellen van een poster en een nieuwsbrief voor de betreffende teams. 324
Innovatie Revalidatie
2012|6
• Het organiseren van workshops, waarin de teamleden zelf hebben kunnen ervaren en zien wat het idee is van het GameLaB. Hierin werden de teamleden uitgedaagd om actief mee te denken hoe je een computerspel kan koppelen aan een behandeldoel. De nadruk lag hier op het behoud van de therapiedoelen tijdens het gamen, hoe maak je het gemakkelijker voor de revalidant en hoe zou je een revalidant meer kunnen uidagen terwijl hij een game speelt? • Het betrekken van andere therapeuten in het GameLaB, om het draagvlak te vergroten. Enthousiaste collegae zijn gestart, en vervolgens zijn collega’s geleidelijk ‘ingestroomd’ en nieuwelingen werden ondersteund bij de creatieve zoektocht naar de relatie tussen doelen en games.
Resultaat
van implementatie
GameLaB
op twee
verschillende locaties
Het centrale doel van het implementeren van het GameLab bij de betrokken teams is gerealiseerd. Revalidanten zijn zeer enthousiast. Enthousiasme bij therapeuten en managers bleek zeer wisselend, er waren met name in de eerste fasen duidelijke ‘voorlopers’ en ‘sceptici’. Naast het overbrengen van het enthousiasme was het doel om therapeuten en managers te laten inzien wat de meerwaarde kan zijn van het GameLaB. Het multidisciplinair werken, gebruik maken van nieuwe aansprekende middelen en het therapeutisch toepassen daarvan waren belangrijke zaken die er voor zorgde dat het inzicht werd bereikt. Belangrijkste lessen die we hebben geleerd van het implementatieproces: • Belang van draagvlak Voor het implementeren van een nieuw behandelmiddel is het nodig om een draagvlak te creëren. Hiervoor is flexibiliteit en enthousiasme nodig van directe collegae en het management. In dit project was het in eerste instantie van belang om het GameLaB zo neer te zetten dat men nieuwsgierig werd en open ging staan voor het inzetten van iets nieuws. Het helpt enorm als het management ruimte geeft het plan neer te zetten, te presenteren en stapsgewijs over te brengen. Op beide plekken bleek het creëren van draagvlak niet heel makkelijk te gaan. Veel therapeuten gingen niet vanzelfsprekend mee in deze nieuwe vorm van therapie geven. Men was sceptisch, wat veelal bleek gerelateerd aan onervarenheid met gamen. Bij de eerste inventarisatie gaf men wel aan open te staan voor de innovatie, maar in de praktijk bleek het moeilijk een deel echt enthousiast te krijgen. ‘Zien is geloven’ is een van de uitspraken die in de beginfase veelvuldig werd gehoord. Pas na een workshop met video-materiaal ter illustratie van de bedoeling en mogelijkheden zagen de teamleden wat eigenlijk de bedoeling was.
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Het advies voor een volgend team (wat reeds is gebeurd binnen een ander team op De Hoogstraat) is direct beginnen met demonstraties in de vorm van filmpjes met directe uitleg van de therapeut. • Direct contact Om samen te werken binnen een implementatieproject is communicatie en direct contact tussen de projectleden erg belangrijk. Het contact met de TAO-team projectleden was heel direct omdat de projectleider en de projectmedewerkers hier bij elkaar op dezelfde locatie zaten. Wekelijks contact zorgde voor snel oplossen van allerlei problemen, maar vooral een enorme enthousiaste flow. Door elkaar zo vaak te zien werd er constant ruimte geboden om het creatieve gedeelte goed uit te werken. Er werden filmpjes en foto’s gemaakt van nieuwe game-opstellingen waarin te zien was op welke creatieve wijze een behandel doel aan de specifieke game werd gekoppeld. De Adelante projectleden zagen het dan ook als een beperking dat we niet zo makkelijk alle ideeën met elkaar konden uitwisselen. Via post en e-mail konden we wel wat delen, maar niet op dezelfde frequentie als met de collegae binnen De Hoogstraat. Een voorstel is dan ook om in de toekomst een platform/website te ontwikkelen waarop we makkelijker informatie kunnen delen. • Gedeelde visie Voor dit specifieke middel, het GameLaB, is een bepaalde visie nodig hoe gameprincipes te gebruiken in een therapie-omgeving. Hierin speelt creativiteit een grote rol. De kracht van het GameLaB ligt er met name in dat er evidence based leer- en trainingsprincipes worden toegepast, waarbij de game ‘slechts’ het middel is wat de motivatie van de revalidant (zowel kinderen als volwassenen) sterk beïnvloed. Iemand komt binnen met een hulpvraag en de therapeut begeleidt de revalidant met het formuleren van een behandeldoel. In het GameLaB wordt er een middel gekozen voor dat behandeldoel. Een middel dat het in zich heeft om te motiveren, te activeren en vooral te enthousiasmeren. In eerste instantie waren de projectleden bang dat de volwassenen het middel te kinderachtig vonden en niet te motiveren waren voor het spelen van spelletjes. Het tegendeel werd direct in de eerste weken bewezen. De revalidanten zagen in dat ze goed aan hun behandeldoelen werkten en nog op een leuke manier ook. Reacties als ‘kan ik dit niet vaker doen?’ en ‘is het nu al tijd?’ kwamen vaak voor. Dat de revalidanten plezier hebben in trainen/revalideren is natuurlijk heel belangrijk, maar kan ook een grote valkuil betekenen. De kracht van het GameLaB moet er in zitten dat de therapeut constant het niveau van de therapie bepaalt en bijstuurt waar nodig. In dit project werd regelmatig tussen de projectleden overlegd hoe dit te doen, werden casussen besproken en werd gebruik gemaakt van elkaars ervaringen, expertise en creativiteit. 325
Innovatie Revalidatie
2012|6
Een jaar later…. Nu ruim een jaar na de formele afronding van het project draaien de verschillende GameLaB-groepen op volle toeren. In beide instellingen hebben ook andere afdelingen het model gekopieerd. Diverse teams helpen elkaar door ervaren GameLaB-therapeuten uit te wisselen en zo de kneepjes van het vak over te dragen. Weliswaar gaat dan niet alles volgens het officiële implementatieprogramma, maar door dezelfde analyseschema’s te gebruiken en op dezelfde manier te evalueren draaien de groepen goed. Zoals eerder gezegd, vooral de volwassenen vinden het boven verwachting leuk. Uitspraken zoals: ‘Ik dacht dat ik nooit meer kon tennissen’, Wist je dat je ook bovenhands kan bowlen’, ‘Mag ik nog een keer 6 weken mee doen in de groep?’, ‘Hierrr, pak aan!!’ maken duidelijk dat men er veel plezier in heeft zo te werken aan de revalidatiedoelen. Er werden zelfs klachten ingediend wanneer er revalidanten na zes weken plaats moesten maken voor nieuwe revalidanten, die op dat moment meer doelen had voor het GameLaB. Naast het enthousiasme van de revalidanten werden ook de doelen zeswekelijks geëvalueerd. Met een PSK-lijst (Patiënt-specifieke-klachten) werden de doelen gescoord. Met deze VAS-score werd gescreend in hoeverre de revalidant in staat was de vooropgestelde activiteit uit te voeren. Een voorbeeld hiervan kan zijn: ‘ik ben in staat 10 minuten lang 50 procent van mijn gewicht op mijn prothesebeen te belasten terwijl ik staand mee doe aan een spel op de Wii’. Kartrekker binnen de volwassenenafdeling op De Hoogstraat is Steven Ninck Blok. Hij zegt: ‘Bij de wekelijkse rondvraag worden er nieuwe mensen gepland. Bijna alle klinische revalidanten komen in de groep. Meestal gedurende 6-8 weken en mensen met multitrauma soms iets langer. Mensen met een amputatie komen meestal 6 weken vanaf het moment dat ze de prothese krijgen. De c ollegae rouleren in de begeleiding. In praktijk zijn het toch vaak de therapeuten die fysiek georiënteerd zijn. Dus het betrekken van bijvoorbeeld maatschappelijk werk en psychologie kan nog beter, helaas. Wel leuk dat inmiddels de interesse er bij iedereen is. En soms uit onverwachte hoek een vraag over een revalidant en de mogelijk heden in de groep.’
Nog enkele tips en trucs voor ‘nieuwe’ afdelingen • Analyse van huidige situatie en openstaan voor verandering: Er wordt gevraagd van de teamleden om open te staan voor veranderingen. Het stappenplan van Grol en Wensing5 lijkt misschien tijdsintensief en wellicht overbodig, onze ervaring is dat de stappen enorm helpen bij het systematisch invoeren van een verandering. De analysefases zijn cruciaal omdat op basis van de bevindingen uit die fases een concreet plan ‘op maat’ gemaakt kan worden, waarbij goed ingespeeld kan worden op de belemmerende en bevorderende factoren van de lokale situatie. • Facilitair: Voordat je begint aan een dergelijk project, moet gedacht worden aan de materialen die je nodig hebt, de ruimte die je er voor gebruikt en planning van de therapeuten met de revalidanten. Voor de materialen moet je goed nadenken over wat je wilt inzetten voor een console en welke spellen je vindt aansluiten op je te behandelen doelgroep (zie ook Gamekennis hieronder). Daarnaast moet er rekening worden gehouden met een ruimte waarin anderen zich niet storen aan geluiden van computerspelletjes. Tot slot moet een planning van therapeut en revalidant goed aansluiten op het behandelaanbod binnen de organisatie. Houd rekening met andere therapiegroepen in de planning en de belasting daarvan op de revalidant. • Gamekennis: Voldoende gamekennis is een voorwaarde, maar kost veel tijd. Wij adviseren dan ook om als therapeut eerst goed te oefenen om letterlijk de spellen te leren kennen. De therapeut moet zich kunnen focussen op de therapeutische input die hij/zij moet leveren en niet op problemen binnen het spel. Het kost tijd om de vaardigheid te ontwikkelen om de gamesetting aan te passen aan het niveau van de revalidant. Door de Haagse Hogeschool is, onder meer op basis van de ervaringen met het GameLaB, een website ontwikkeld die hierbij behulpzaam kan zijn: www.therapwii.nl.9
En
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
nu doorpakken met de ontwikkelingen op
gamegebied!
Het inbouwen van therapeutische kennis in een entertainment game is een interessante uitdaging om aan te gaan. In dit artikel komt naar voren dat je games niet zomaar kan gebruiken zonder de therapeutische setting aan te passen. In een nieuw project willen wij bestuderen of het mogelijk is een nieuwe multidisciplinaire behandelgame te ontwikkelen die aansluit bij onze visie: Wij geloven in het gebruik van games om therapie intensiever, effectiever, kostenbesparend en dus efficiënter te maken. Er zijn opvallende parallellen tussen gamedesign en therapie op het gebied van 326
Innovatie Revalidatie
gedragsontwerp. Echter, beide werelden zijn nog niet voldoende op de hoogte van elkaars kennis en vaardigheden om hier op een zinvolle manier gebruik van te maken. Door kennis en expertise van gamedesign, therapie, revalidant en onderzoek dichter bij elkaar te brengen, geloven wij dat het mogelijk is een game te ontwerpen die zowel aan de intrinsieke vereisten van een goede game als aan de therapeutische vereisten van een uitdagende doelgerichte interventie kan voldoen.
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
4. Deutsch JE, Borbely M, Filler J, Huhn K, Bowlby PG. Use
of a low-cost, commercially available gaming console (Wii) for rehabilitation of an adolescent with cerebral palsy. Physical Therapy 2008; 88(10): 1196-1207. 5. Grol R, Wensing M. Implementatie. Effectieve verbetering
van de revalidantenzorg. 3ed. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg; 2006. 6. Michielsen A, Ermers J, Verschuren O, Janssen J, Ketelaar
M. Gamen in de jeugdrevalidatie; het belang van staps gewijze implementatie. Revalidata 2010; 32(155): 6-9. 7. Janssen J, Ermers J, Michielsen A, Ketelaar M, Verschu-
ren O. Gamen in de kinderrevalidatie. Fysiopraxis 2010;
Met dank aan de projectmedewerkers Chantal Schmetz en Marcel Coenen van Adelante Zorggroep, locatie Valkenburg a/d Geul, Steven Ninck Blok en Jessica van der Leede van het TAO-team, De Hoogstraat Revalidatie.
19(9): 16-19. 8. Janssen J, Verschuren O, Levac D, Ermers J, Ketelaar M.
Structured game-related group therapy for an adolescent with Acquired Brain Injury: A case report. Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine: An Interdisciplinary Approach 2012; 5: 125–132.
Referenties 1. Uden J van. Toekomstverkenning Serious Gaming, Posi-
tion Paper. Stichting Toekomstbeeld der Techniek. 2009.
9. Haastrecht K van, Janssen J. Therapie is soms saai…
Gamen niet! De kracht van games als therapeutisch middel. Revalidatie Magazine 2011; nr 3: 8-9.
www.stt.nl 2. Hautvast C, Paashuis B. Nationaal Gaming Onderzoek
2008. Een totaalbeeld van Nederlands game gedrag. TNO, NIPO, Newzoo, 2008. 3. Graf DL, Pratt LV, Hester CN, Short KR. Playing active
video games increases energy expenditure in children.
Correspondentie Joep Janssen De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
[email protected]
Paediatrics 2009; 124: 534-540.
327
Actueel
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Richtlijn CP in Praktijk
Samenwerken werkt! M. Harmer-Bosgoed, L. Rehorst
Het tweejarige project Richtlijn CP in Praktijk is onlangs afgesloten. Wat heeft het opgeleverd voor de behandeling van kinderen met cerebrale parese? In het project Richtlijn CP in Praktijk draaide het om de Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese (Richtlijn CP). De aanleiding voor het project: er lag een goede behandelrichtlijn, die echter in de praktijk moeilijk was toe te passen. Dat moest veranderen. Twintig instellingen - revalidatiecentra, mytylscholen en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen - namen deel aan het project. In deze instellingen werden knowledge brokers aangesteld: behandelaars die wetenschappelijke kennis overdragen aan collega’s. Zij werkten anderhalf jaar lang samen in een netwerk waarin ook vertegenwoordigers van patiëntenvereniging BOSK, implementatiedeskundigen en onderzoekers zaten. Eind oktober werd het project afgesloten met een netwerkdag.
Interventies logo Interventies ergo Interventies fysio Artsen Diagnostiek Klinimetrie observatie/classificatie Informatie Afraders
CPinBox Implementatiekaarten van de geselecteerde aanbevelingen vanuit de ‘Richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese’ (Richtlijn CP)
Effect Het project wordt nog formeel geëvalueerd, maar het is al wel duidelijk dat de ervaringen zeer positief zijn. Per deelnemende instelling werd een selectie gemaakt uit de aanbevelingen die waren uitgekozen voor het project. Die aanbevelingen lopen uiteen van de diagnostiek - wanneer gebruik je bijvoorbeeld welke meetinstrumenten - tot de informatieverschaffing aan ouders. De knowledge brokers hebben, met ondersteuning vanuit het netwerk, gewerkt aan de implementatie van deze aanbevelingen in hun instelling. Ze jaagden aan, waren creatief in hun strategieën en maakten materialen - presentaties, posters, folders, enzovoort - die ze met elkaar deelden. Ook de kinderrevalidatieartsen zijn door het project gestimuleerd om samen te werken aan de uitwerking van de aanbevelingen die de artsen aangaan. Via de Sectie Kinderrevalidatiegeneeskunde worden verschillende onderwerpen inhoudelijk besproken en wordt er gestreefd naar een eenduidige interpretatie.
Marieke Harmer-Bosgoed, projectleider implementatie Lineke Rehorst, coördinator netwerk knowledge brokers Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht 328
Producten Binnen het project zijn ook producten ontwikkeld die de behandelpraktijk versterken. Zo is de Meetinstrumentenwaaier, met informatie over meet instrumenten voor de kinderrevalidatie, uitgebreid en herzien. Verder is een startpagina opgezet, waar ouders en professionals informatie kunnen vinden over cerebrale parese. De Beslishulp CP (www.beslishulpcp.nl), die is gemaakt voor revalidatie artsen, helpt bij de heupdiagnostiek van cliënten met CP en brengt tevens PEDI-NL-items voor kinderen van 0-5 jaar in beeld. Ook zijn er voor vrijwel alle aanbevelingen ‘implementatiekaarten’ gemaakt met daarop per aanbeveling informatie uit de richtlijn en met suggesties voor implementatiestrategieën. Naast deze producten is er nog een belangrijke opbrengst van het project: het krachtige netwerk dat is opgebouwd. De betrokkenen ontmoeten elkaar op netwerkdagen en onderhouden contact via een digitaal forum. Hier worden kennis, ervaringen en producten gedeeld, zodat iedereen leert van elkaar. Knowledge brokers krijgen er tevens scholing over implementatie en kunnen vragen aan onderzoekers stellen. Dit systeem blijkt heel goed te werken.
Actueel
2012|6
Het project Richtlijn CP in Praktijk werd gefinancierd door het Innovatieprogramma Revalidatie van Revalidatie Nederland en ZonMw, en is formeel per november gestopt. Omdat er nog veel werk te verzetten is en vanwege de positieve ervaringen, gaat het CP-netwerk door. Revalidatie-instellingen kunnen zo actief werken aan de invoering van nuttige wetenschappelijke kennis in de behandelpraktijk.
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
De zogeheten ‘CPinBox’ met daarin de toegang tot de ‘startpagina CP’, de Beslishulp CP en informatie over de aanbevelingen vindt u op www.cp-research.nl
Een vergelijkbaar artikel is in december 2012 in het Revalidatie Magazine gepubliceerd.
Prof. dr. G.M. Ribbers bijzonder hoogleraar Neurorevalidatie Prof. dr. G.M. Ribbers is benoemd tot bijzonder hoog leraar Neurorevalidatie in het Erasmus MC vanwege de Stichting Rijndam revalidatiecentrum. Ribbers (1961) is sinds 1995 verbonden aan Rijndam revalidatiecentrum als neurorevalidatiearts en combineert zijn taken met onderwijs en onderzoek. Met zijn leeropdracht Neurorevalidatie richt Ribbers zich op niet-aangeboren hersenletsel. Bij niet-aangeboren hersenletsel is vaak het bewegingsvermogen aangetast, bijvoorbeeld door verlamming of spasticiteit. Maar het kan ook gaan om cognitieve, talige of gedragsregulatiestoornissen, zoals problemen met het geheugen, met taalbegrip of met uitdrukkingsvaardigheid.
Prof. dr. Gerard Ribbers.
Gerard Ribbers: "De leerstoel Neurorevalidatie wordt inhoudelijk gevoed vanuit de kliniek, maar ook vanuit behoeften zoals gesignaleerd bij neurologie, neurochirurgie en medische psychologie. Dat niet alleen, ook gaat het erom dat de onderzoeksresultaten toepasbaar zijn in de dagelijkse praktijk. Welke factoren zijn bijvoorbeeld bepalend voor herstel? Revalidatie is interdisciplinair en dat vertaalt zich per definitie in onderzoek."
Binnen zijn onderzoekslijn Rotterdam Neurorehabilitation Research (RoNeRes) zijn naast Gerard Ribbers twee senior onderzoekers werkzaam. Het onderzoek binnen RoNeRes is interdisciplinair van karakter en gericht op het bestuderen en bevorderen van herstel van het cognitief, talig en motorisch functioneren van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel. Het betreft toegepast en translationeel onderzoek, inhoudelijk gevoed vanuit de kliniek.
329
Actueel
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Aline Vrieling wint de Ipsen Revalidatie Jaarprijs 2012 B. Drentje
Op initiatief van Ipsen Farmaceutica wordt tijdens de najaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) in 2012, voor de eerste keer de Ipsen Revalidatie Jaarprijs voor innovatieve patiëntenzorg uitgereikt. Deze prijs wordt beschikbaar gesteld door IPSEN Farmaceutica in het kader van ‘innovation for patient care’ binnen de revalidatiezorg.
Genomineerd Vijf genomineerden werden geselecteerd. • Christof Smit, werkzaam bij Reade; hij is projectleider van het voorstel Dagelijkse spieractivatie als aanvulling op conventionele decubituspreventie bij mensen met een dwarslaesie in een rolstoel. • Paulien Goossens, werkzaam bij Rijnlands Revalidatie; zij is projectleider van het voorstel ZuPER: Zorgpad Postanoxische Encefalopathie na Reanimatie. • Marieke van Beugen, werkzaam in Het Roessingh; zij is projectleider van het voorstel Mobile App als Revalidatiecoach voor Jongeren. • Aline Vrieling, werkzaam in het UMCG Groningen, Centrum voor Revalidatie; zij is projectleider van het voorstel Implementatie oefenprothese met een vrij-beweegbare knie voor transfemorale amputatiepatiënten. • Reinout van Vliet, werkzaam in Het Roessingh; hij is projectleider van het voorstel 2 the point!
Winnaar Winnaar van de Ipsen Revalidatie Jaarprijs 2012: Aline Vrieling. Het doel van deze prijs is om patiëntenzorg binnen de revalidatie verder te verbeteren. De insteek van deze prijs is het aanmoedigen van innovaties daadwerkelijk door te vertalen vanuit de theorie naar de dagelijkse praktijk. De prijs wordt alleen uitgereikt voor een projectvoorstel waarvan patiënten direct en meetbaar kunnen profiteren in de dagelijkse revalidatiezorg. De winnaar van de prijs ontvangt een geldbedrag van 20.000 euro waarmee het initiatief kan worden opgestart of gerealiseerd en mogelijk worden geïmplementeerd. Er waren in totaal zeventien inzendingen. De beoordelingscommissie heeft alle voorstellen beoordeeld op onder andere: • doelstelling • patiëntenperspectief, maatschappelijke impact • innovatief karakter • relevantie, omvang van de patiëntengroep • implementeerbaarheid • financiële haalbaarheid 331
Aline Vrieling heeft de prijs in de wacht gesleept. Juan Martina, voorzitter van de VRA, sprak bij de overhandiging van de prijs de volgende woorden: "Belangrijke argumenten om te kiezen voor dit voorstel zijn onder andere dat het project haalbaar en behapbaar is, er is kans op succes in de verdere uitrol over Nederland. Het is innovatief en er wordt verwacht dat het makkelijk reguliere zorg zou kunnen worden. Er is goed nagedacht over hoe het project kan worden uitgevoerd en uitgerold, hierbij zijn ook samenwerkingsverbanden aangegaan met andere revalidatiecentra en er is een patiëntenverenging betrokken bij het project."
Aline Vrieling Dr. Aline Vrieling is opgeleid in Groningen waar zij sinds 2008 werkt als revalidatiearts. In 2009 is zij gepromoveerd met het proefschrift Movement and balance control in lower limb amputees. Zij heeft enkele aandachtsgebieden in haar pakket, onder andere amputatie en prothesiologie, traumatologie, reumatologie en voorts oncologische revalidatie. Over het implementatieproject zegt zij het volgende: "Dit project wordt onder mijn leiding uitgevoerd in het Centrum voor Revalidatie van het UMC-Gronin-
Actueel
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
(BOP). Met de BOP kan vanaf het begin de juiste techniek aangeleerd worden. Daarnaast kan de BOP gebruikt worden ter ondersteuning van de keuze: vrij beweegbare knie of vaststellingsknie."
BOP
VRA voorzitter Juan Martina, prijswinnaar Aline Vrieling en Adrienne de Waal van Ipsen Farmaceutica. gen onder de noemer Expand (Extremities, Pain and Disability), één van de speerpunten van onze afdeling revalidatie." Aline vertelt enthousiast verder: "Uit mijn promotieonderzoek kwam onder meer naar voren dat amputatiepatiënten moeite kunnen hebben met knieflexie. Met de huidige oefenprotheses lopen de patiënten met een vaststellingsknie en leren ze een afwijkend looppatroon aan dat ze in een later stadium, bij het lopen met een vrij beweegbare knie, weer moeten aanpassen. Het doel van het project is dan ook het ontwikkelen en implementeren van een oefenprothese voor transfemorale amputatiepatiënten met een vrij beweegbare protheseknie met een vaststellingsfunctie, de Beatrixoord OefenProthese
Het project wordt ondersteund door de Regionale Vereniging van Geamputeerden (RVvG). Voor de ontwikkeling van de BOP wordt samengewerkt met de OIM in Haren. Het prijzengeld komt goed van pas en zal onder meer worden gebruikt om enkele BOP's te fabriceren en voor gebruik ter beschikking te stellen aan een aantal revalidatiecentra. Gezamenlijk zullen de gegevens over onder andere bruikbaarheid, patiëntvriendelijkheid, veiligheid worden verzameld. Aline: "Centra die geïnteresseerd zijn om mee te werken aan de implementatie van de BOP kunnen contact met mij opnemen. Het streven was om de BOP in de eerste helft van 2013 te implementeren in een vijftal revalidatiecentra. Door mijn zwangerschaps- en ouderschapsverlof van half januari tot augustus 2013 moet ik kijken of dat nog haalbaar. Ik wil proberen om met de hulp van de andere projectleden en een aantal collega's het project geen vertraging te laten oplopen."
Eind volgend jaar zal in NTR aandacht worden besteed aan de vorderingen van het project.
De PhD Award Rehabilitation Medicine 2012 B. Drentje
Bij de afsluiting van het jaarcongres 2012 van de Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) op 2 november werd dit jaar voor het eerst de PhD Award uitgereikt. De ‘PhD Award Rehabilitation Medicine’ is een trofee die in het vervolg jaarlijks door de VRA wordt uitgereikt voor het beste en meest aansprekende proefschrift dat betrekking heeft op de revalidatiegeneeskunde. Aan deze prijs is een oorkonde en een geldbedrag van € 1.000,- verbonden. Het doel van de PdD Award is de aandacht te vestigen op hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek door onderzoekers en deze te waarderen en te bevorderen. De beoordeling van de proefschriften wordt gedaan door vier leden van de Wetenschappelijke Commissie (WeCo) van de VRA. 332
Copromotor Hans Bussmann heeft de PhD Award in naam van Marian Michielsen in ontvangst genomen.
Actueel
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Verwijzing
Toekenning PhD Award 2012 De PhD Award werd toegekend aan het proefschrift van Marian Michielsen van de afdeling Revalidatie geneeskunde & Fysiotherapie van het Erasmus MC. De titel van haar proefschrift is: Reflections on mirror therapy in stroke, mechanisms and effectiveness for improving hand function (Bespiegelingen op spiegeltherapie na een CVA: Mechanismen en effectiviteit voor het verbeteren van handfunctie). Een centraal onderdeel van haar promotieonderzoek was een RCT naar de effecten van spiegeltherapie bij patiënten met een CVA. Een belangrijke bevinding was dat een zestal weken spiegeltherapie van een uur per dag zelfs bij chronische CVA-patiënten al een verbetering van de handfunctie (Fugl-Meyer Motor Assessment) geeft in vergelijking met een controlebehandeling. Overigens werd geen verschil in verandering gevonden voor andere uitkomstmaten. Belangrijke andere onderdelen van haar proefschrift waren onder andere studies die gericht waren op de werkingsmechanismen van spiegeltherapie (door middel van fMRI-metingen en experimenteel reiktaakonderzoek) en het objectief meten van arm-handgebruik in het dagelijks leven.
Postume
promotie
Een tragisch feit is dat Marian Michielsen op 11 juli 2011, vlak voor gereedkomen van haar manuscript, bij een bergsportongeluk om het leven is gekomen. Vanwege de kwaliteit van haar werk hebben haar begeleiders (Hans Bussmann, Ruud Selles, Gerard Ribbers en Henk Stam) een traject van een postume promotie in gang gezet, dat op 18 juni van dit jaar heeft geleid tot de toekenning van het doctoraat en de overhandiging van de bul aan haar ouders. De VRA PhD Award werd uitgereikt door Rob Smeets, voorzitter van de WeCo en werd in Marian's naam door Hans Bussmann, een van haar copromotoren, in ontvangst genomen. Hij heeft namens de begeleiders en de ouders van Marian een dankwoord uitgesproken. Hans vertelde mij later dat de ouders van Marian erg trots, maar natuurlijk ook ontroerd zijn door de prijs. Hij en andere collega’s van Marian gaan er voor zorgen dat de bij de prijs behorende oorkonde bij hen
De zes genomineerden voor de PhD Award 2012 - of bij afwezigheid de (co)promotor. terechtkomt. In overleg met Marian's ouders hebben zij besloten het geldbedrag te gaan besteden aan instructie- en/of oefenmateriaal rond spiegeltherapie voor patiënten met een CVA en hun behandelaars.
Genomineerden Marian's proefschrift is als beste gekozen uit zes proefschriften (elke hoogleraar mocht in een eerder stadium een proefschrift indienen). De jury beoordeelde de dissertaties op wetenschappelijke toegevoegde waarde voor de revalidatiegeneeskunde, op originaliteit, kwaliteit methodologie, kwaliteit van resultaten, discussie en conclusies, leesbaarheid, vormgeving, maatschappelijke relevantie en klinische toepasbaarheid. De overige vijf inzenders waren: Carolin Curtze - Neuromechanics of movement in lower limb amputees Annemieke Houwink - Assessment of upper-limb c apacity and performance in unilateral spastic p aresis. Handing in new perspectives Ivan Huijnen - Physical functioning in low back pain exploring different activity-related behavioural styles Christel van Leeuwen - Quality of Life in the first years after spinal cord injury Lonneke Opsteegh - Return to work after hand injury
De samenvatting van het proefschrift van Marian Michielsen is tevens opgenomen in dit nummer van het NTR en vindt u op pagina 317-319.
333
Actueel
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Esther Wachelder wint de Livit-trofee 2012 B. Drentje
Drs. Esther Wachelder heeft tijdens de jaarvergadering van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) op donderdag 1 november de Livit-trofee in de wacht gesleept. Deze wisseltrofee wordt door het Concilium en de Wetenschappelijke Commissie (WeCo) van de VRA jaarlijks toegekend aan een aios revalidatiegeneeskunde die zich tijdens de opleiding op wetenschappelijk terrein bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor het vakgebied. De houder van de wisseltrofee van het afgelopen jaar (Sabine ten Berge) maakte naast de voorzitters van het Concilium en de WeCo deel uit van de jury. Voor deze prijs was tevens Willemijn van Gils uit Groningen genomineerd met als onderwerp: Sensibility of the stump in adults with an acquired upper extremity amputation.
Wisseltrofee Aan Esther werd door Marc van Willigen van Livit Orthopedie de nieuwe trofee uitgereikt. Deze wisseltrofee gaat vergezeld van een oorkonde. Het bijbehorende prijzengeld bedraagt € 500,-.
Esther Wachelder Esther volgde de opleiding in het circuit Limburg. Haar opleider is Wip Bakx. Zij heeft de opleiding afgerond op 1 maart 2012 en werkt momenteel in het Atrium MC te Heerlen. Zij krijgt daar de mogelijkheid haar wetenschappelijke ambities voort te zetten op het onderwerp ‘traumatisch handletsel’ binnen de onderzoekslijn Armhandvaardigheid bij volwassenen van het Adelante kenniscentrum. Esther heeft onderzoek gedaan binnen het innovatieproject ALASCA, Activity and Life after Survival of a Cardiac Arrest, een promotietraject van collega V éronique Moulaert, aiosko, dat Adelante kenniscentrum in Hoensbroek uitvoert in samenwerking met onder andere het MUMC+. Esther heeft inmiddels twee publicaties op haar naam staan en heeft diverse pos-
335
Esther Wachelder wordt gefeliciteerd door Marc van Willigen van Livit Orthopedie. terpresentaties verzorgd. Zij werd bij dit onderzoek begeleid door Véronique Moulaert en revalidatiearts Jeanine Verbunt. Zelf zegt ze er het volgende over: ‘In het zesde en laatste jaar van de opleiding geneeskunde in Maastricht deed ik een 18-weekse wetenschapsstage op de afdeling Revalidatie. Daar ben ik begonnen met het opzetten van een pilotonderzoek voor het ALASCA-project. Ik was dus al een flink eind op weg toen ik met de opleiding begon. Het onderzoek laat onder meer zien dat patiënten gemiddeld drie jaar na een hartstilstand nog diverse problemen in dagelijks functioneren en participatie kunnen ervaren, passend bij doorgemaakt hersenletsel. Vanuit ervaringen uit de pilotstudie hebben we nog een vervolgonderzoek gedaan waarin we specifieker hebben gekeken naar de invloed van coping, spiritualiteit en het hebben doorgemaakt van een bijna-doodervaring op de kwaliteit van leven in deze patiëntengroep.’
In het eerstvolgende nummer van het NTR zal Esther een samenvatting van haar onderzoek verzorgen.
Actueel
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Van Hoytematrofee 2012 H. Wals
De Van Hoytematrofee is dit jaar tijdens de najaarsvergadering van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) postuum toegekend aan Peter Koppe. De jury, bestaande uit een afgevaardigde van het bestuur, het Concilium, de WeCo en de winnaar van vorig jaar, Ben Drentje, heeft meerdere kandidaten die vanuit de gremia werden voorgesteld de revue laten passeren. Besloten is om deze eervolle prijs toe te kennen aan wijlen Peter Koppe. De Van Hoytematrofee wordt jaarlijks toegekend aan het VRA-lid dat zich het afgelopen jaar met betrekking tot de revalidatiegeneeskunde bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt in woord en geschrift. Revalidatiearts Peter Koppe is op 23 juni plotseling overleden. Peter heeft zich tijdens zijn leven zeer verdienstelijk gemaakt voor de revalidatiegeneeskunde. Hij is onder andere belangrijk geweest voor de ontwikkeling van de CVA-revalidatie in Nederland. Mede door hem werd in 1991 de VRA werkgroep CVA Nederland (de WCN) opgericht. Hij is vervolgens vele jaren voorzitter en vice voorzitter van de WCN geweest. Ook heeft Peter zich enorm ingezet voor het Behandelkader Cognitieve Revalidatie en de Richtlijn Revalidatie na een Beroerte. Voor de VRA heeft hij verder een grote rol gespeeld bij het ontwikkelen van prestatie-indicatoren. En voor de inhoudelijke ondersteuning van de SKMSprojecten was Peter’s kennis en kunde een enorme steun. Ook was Peter de laatste jaren actief in de projectgroep DBC.
336
Peter was een niet alleen gedreven in zijn werk. Als mens was hij enthousiast en zeer betrokken bij de mensen om hen heen. Hij was een inspirerende man. Hij heeft veel voor de VRA betekend en wordt enorm gemist. Het bestuur is heel dankbaar voor wat Peter voor de revalidatiegeneeskunde heeft gedaan. Daarom stond het bestuur volledig achter de keuze van de jury, en werd de Van Hoytema wisseltrofee dit jaar toegekend aan Peter Koppe. Na afstemming met Peter’s voormalig werkgever Reade is besloten dat de trofee in ontvangst werd genomen door collega en revalidatiearts Janneke Stolwijk. Zij heeft vooraf contact gezocht met de weduwe van Peter en die is blij en trots dat de trofee dit jaar aan Peter is toegekend. De wisseltrofee zal dit jaar een mooie plek krijgen in Reade, locatie Overtoom.
Actueel
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Prijs voor beste presentatie voor Wya Feenstra H. Wals
Aan het einde van het najaarscongres van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) werden de prijzen uitgereikt voor de beste presentatie van de vrije voordracht en de beste poster. Tijdens het tweedaagse congres waren er drie sessies met free papers, met daarin in totaal 24 oral presentations, die de juryleden met belangstelling hebben bijgewoond. De prijs van € 250,- voor de beste presentatie van de vrije voordrachten werd toegekend aan W. (Wya) Feenstra voor haar bijdrage Recovery of Motor Imagery Ability (MIA) in stroke patients met mede auteurs: S.J. de Vries, A.M. Boonstra, M. Tepper, prof. E. Otten. De prijs werd uitgereikt door jury voorzitter en WeCo-lid dr. Judith Fleuren. De jury was unaniem in de keuze, want het was een goed uitgevoerde en levendige presentatie van een
Wya Feenstra is de gelukkige winnaar van prijs voor de beste presentatie op het VRA congres. interessante studie, waarin het vermogen tot motor imagery bij CVA-patiënten op een originele manier wordt benaderd.
Roelof Waaijman had beste poster op VRA congres H. Wals
Maar liefst 34 posters werden er gepresenteerd tijdens het najaarscongres van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Alle posterpresentatoren hebben tijdens een plenaire bijeenkomst in één minuut de aandacht op hun onderzoek weten te vestigen. Er bleek veel belangstelling. Grote drukte dus bij de posterborden.
Roelof Waaijman is blij en verrast met de prijs die hij heeft ontvangen van juryvoorzitter Vincent de Groot. 337
De juryleden van de prijs voor de beste posterpresentatie hebben op basis van de posters en de presentaties de prijswinnaar uitgekozen. De keuze is gevallen op Roelof Waaijman met zijn poster over het onderzoek met als titel Adherence to wearing prescribed custommade footwear in diabetic patients with a history of plantar ulceration. Mede auteurs zijn: R. Keukenkamp, M. de Haart, W.P. Polomski, prof. F. Nollet en S.A. Bus. De argumenten van de jury bij deze toekenning waren: methodologisch gedegen onderzoek, innovatief gebruik van technologie (temperatuur sensor), relevant onderzoek voor revalidatiegeneeskundige praktijk en goede weergave van het resultaat op de poster. Roelof Waaijman kreeg van juryvoorzitter en WeColid dr. Vincent de Groot een certificaat en een bedrag van € 100,- uitgereikt.
Boekbespreking
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Acute Medical Rehabilitation Volume I W.G.M. Janssen
Het boek Acute Medical Rehabilitation, Textbook Volume I is recent verschenen. Henk Stam, hoogleraar revalidatiegeneeskunde Erasmus MC, is chief editor van dit indrukwekkende boek geweest. Indrukwekkend door de wijze waarop informatie wordt gegeven over dat deel van ons vakgebied dat zich vooral afspeelt binnen de ziekenhuizen. Het boek geeft een overzicht van datgene waarmee onze ziekenhuiscollegae frequent worden geconfronteerd. Bij het doornemen van de inhoudsopgave komt de vraag naar boven wat niet wordt beschreven c.q. waar een lacune is die een volgend Volume rechtvaardigt. Dit boek biedt al een zeer uitgebreid overzicht van de acute zorg. Enerzijds wordt er diagnosegericht gewerkt, anderzijds wordt er ook ingegaan op veelvoorkomende complicaties zoals in de hoofdstukken decubitus, contracturen en tromboembolische complicaties. Een (relatief licht) nadeel van de indeling is dat bijvoorbeeld decubitus en heterotope ossificatie worden behandeld bij zowel Spinal Cord Injury als in de afzonderlijke hoofdstukken. Voor zover ik heb kunnen beoordelen leidt dit niet tot tegenstrijdige informatie. Het feit dat er is gewerkt met een grote groep (internationale) auteurs maakt dat per onderwerp iemand schrijft die zeer ter zake kundig is en een ruim aantal referenties geeft. Soms leidt dit tot een beschrijving die niet geheel van toepassing is voor de Nederlandse situatie (zie bijvoorbeeld de classificatie bij Spinal Cord Injury). Anderzijds moeten we ons natuurlijk realiseren dat er meerdere valide systemen zijn voor beschrijving en begeleiding bij acute aandoeningen. Dit aspect maakt het boek juist verfrissend omdat naast datgene wat wij praktiseren in Nederland er ook andere behandelwegen mogelijk zijn. Naast het Textbook Volume I is er een Questions and Answers Volume I (mede mogelijk gemaakt door Allergan). In deze pocket zijn vragen en antwoorden geformuleerd naar aanleiding van het gebodene in het Textbook. Op deze wijze kan de lezer zijn opgedane kennis toetsen of kan men de opleidingsgroep en de aios bevragen op hun kennis. Dr. Wim G.M. Janssen, revalidatiearts, Erasmus MC 339
Acute Medical Rehabilitation Volume I Editors: H.J. Stam, H.M. Buyruk, J.L. Melvin en G. Stucki ISBN 978-605-87045-0-3 VitalMed Medical Book Publishing 2012 www.acutemedicalrehabilitation.com
Voor
wie is dit boek interessant?
Allereerst is dit boek eigenlijk verplicht studiemateriaal voor de aios revalidatiegeneeskunde, die in zijn/haar ziekenhuisfase dit boek ter hand dient te nemen om snel inzicht te verkrijgen in de acute zorg. De opleider revalidatiegeneeskunde zal geïnteresseerd zijn in het gebodene, mede omdat de vragen en antwoorden pocket een gemakkelijk hulpmiddel is voor de begeleidingsmomenten van de aios. Voor de revalidatiearts werkzaam in het ziekenhuis is dit boek een prettige manier om te beoordelen of hij up-to-date is wat betreft de aspecten van de acute zorg, mede door het grote aantal referenties en de herkomst van de auteurs. Voor degene die een indruk wil verkrijgen van de inhoudsopgave van het boek hier de vermelding van de gelieerde website www.acutemedicalrehabilitation.com. Op deze website kan het boek ook besteld worden. Ik hoop dat bij de volgende editie meer aandacht wordt gegeven aan de paragraafindeling. Deze verschilt nu per auteur. Dit zou het lezen gemakkelijker maken. Tevens spreek ik mijn hoop uit dat er een gebonden uitgave komt; dit boek is dat zeker waard!
Kerngroep
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Verbeteren van de opleiding: resultaten enquête jonge klaren
De mening van jonge klaren
Verbeteren van de opleiding Namens de Kerngroep, M. Maas, A. de Rooij
De opleiding tot revalidatiearts is voortdurend in beweging. Het blijft belangrijk om continu de opleiding te evalueren en eventueel aan te passen. Er zijn verschillende projecten gestart om de opleiding nog beter te maken. Onder andere is vanaf 2 januari 2010 het opleidingsplan BETER in werking getreden. Verder is er een start gemaakt om het etalageproject voor de revalidatie vorm te geven. Het etalageproject behelst een keuzestage behorend bij de aios-opleiding van 3 of 6 maanden, die zowel in het eigen vakgebied als in een ander vakgebied kan plaatsvinden. Het etalageproject en de veranderingen in het opleidingsplan zijn van belang om het niveau van de jonge klaren verder te verbeteren. De instroom van basisartsen in de opleiding is daarbij ook van belang. Op dit moment is dit in sommige regio’s een knelpunt. De academische centra en de zichtbaarheid van het vak spelen hierbij een belangrijke rol. In de academische ziekenhuizen worden de studenten opgeleid tot basisarts. Het is van belang om in het specialisme revalidatiegeneeskunde onderwijs te geven en coschapplekken aan te bieden, om zo jonge collega’s enthousiast te maken voor het vak. Verder speelt evidence-based medicine een steeds prominentere rol in de medische wereld. Ook daarin zijn academische centra en de wetenschappelijke verankering binnen de revalidatiegeneeskunde van belang. Op dit moment hebben niet alle aios een stage in een academisch ziekenhuis. De vraag is of dit in de toekomst wel wenselijk zou zijn en een verplicht onderdeel van de opleiding zou moeten worden. Een goede bron om tips te krijgen over de aiosopleiding zijn natuurlijk jonge klaren. Een deel van de jonge klaren hebben de overgang naar het nieuwe opleidingsplan meegemaakt. Tevens hebben zij in hun eerste werkzame jaren ervaren wat de sterke punten van hun opleiding waren, en wat ze eventueel gemist hebben. Om die reden hebben wij de jonge klaren van de afgelopen vier/vijf jaar (wisselend per circuit) een enquête gestuurd met een aantal vragen over hun opleiding en wat zij denken dat de opleiding zou kunnen verbeteren. In totaal is de enquête naar Marloes Maas, aios circuit Amsterdam Annetje de Rooij, aios circuit Leiden/Den Haag 340
32 jonge klaren gestuurd en er zijn 16 reacties op gekomen (response rate van 50 procent). De reacties zijn gekomen uit circuits Utrecht, Den Haag/Leiden, Arnhem, Limburg, Zwolle, Rotterdam en Hoensbroek/ Eindhoven/Tilburg. De eerste vraag was of zij dachten dat er een ideale volgorde bestaat voor de verschillende stages: klinische revalidatie, ziekenhuisrevalidatie, poliklinische revalidatie en kinderrevalidatie. Tachtig procent van de jonge klaren adviseerde klinische revalidatie in het eerste jaar te doen. Het belangrijkste argument was dat de aios hierdoor een beter beeld krijgt wat er wel en niet mogelijk is met klinische revalidatie, oftewel welke patiënten zijn geschikt voor de kliniek en welke niet. Dit geeft de aios de kennis om in latere stages betere indicaties te stellen en om dit te kunnen beargumenteren naar collega’s van andere specialismen. Daarnaast geeft het beginnen in de kliniek meer tijd om revalidatievaardigheden en kennis op te doen. Tevens werd geïnventariseerd in wat voor ziekenhuis de jonge klaren hun stages hebben verricht: perifeer, academisch of beide. Daarnaast konden ze aangeven wat achteraf gezien de voorkeur zou zijn. Twintig procent had de ziekenhuisstage in een academisch ziekenhuis gedaan, 50 procent in een perifeer ziekenhuis en 30 procent had zowel in een academisch ziekenhuis als in een perifeer ziekenhuis gezeten. Van de jonge klaren die hun ziekenhuisstage perifeer hadden gedaan gaf 38 procent aan dat ze deze stage liever in een academisch ziekenhuis hadden gelopen. Van de jonge klaren die in een academisch ziekenhuis hadden gezeten gaf niemand aan dat ze liever in een perifeer ziekenhuis hun stage hadden gedaan. Eén van de voordelen van het academisch ziekenhuis is volgens de jonge klaren het grotere aanbod in zeldzame diagnoses. Verder is er meer mogelijkheid voor verdieping bij specifieke diagnosegroepen. Een ander positief punt vonden zij de aandacht voor wetenschappelijk denken. Tot slot werd er een grote meerwaarde gezien in de aanwezigheid van meerdere aios tijdens een stage. De nadelen die genoemd werden betroffen de disbalans tussen het opleiden en zorgdragen voor de productie, waarbij de balans
Kerngroep
door kan slaan naar het laatste. Verder zijn de stages meestal van korte duur, waardoor patiënten niet vervolgd kunnen worden. Opvallend is dat 40 procent van de jonge klaren die zowel academisch als perifeer stage hebben gelopen aangeven de voorkeur te hebben voor het perifeer ziekenhuis. Deze jonge klaren gaven aan dat de ervaring was dat in een perifeer ziekenhuis de breedte van het vak gezien wordt en dat uiteindelijk het merendeel van de ziekenhuisrevalidatieartsen in een perifeer ziekenhuis gaan werken. Daarom hadden ze de perifere stage niet willen missen. Verder werd het contact met de supervisoren van de perifere ziekenhuizen als laagdrempelig ervaren. De grote patiëntenaantallen geven enerzijds veel ervaring en kunnen anderzijds een hoge werkdruk geven, waardoor verdieping in het gedrang komt. Dit werd dus zowel positief als negatief bestempeld. De jonge klaren gaven nog verdere tips voor de verbetering van de opleiding. Zo werd het garanderen van een veilig opleidingsklimaat, waarin ruimte is voor het geven van feedback naar de super visoren, als zeer belangrijk ervaren. Hierbij werd aangegeven dat dit eenvoudiger is op plekken waar meerdere aios werken. Een continue evaluatie van de opleidingsplek en supervisie geeft volgens hen grotere kwaliteit. Verder benoemden de jonge klaren dat het vervolgen van patiënten een grote meerwaarde heeft. Daarom is het van belang te kijken naar de duur van de stages. Er werd het advies gegeven tijdens de opleiding meer aandacht te besteden aan de taken buiten de medische zorg, zoals management en organisatie, omdat je als revalidatiearts daar veel mee te maken
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
hebt. Het vergroten van de aandacht voor communicatie zou gewenst zijn. Tot slot gaf 25 procent van de jonge klaren aan vrijheid binnen het opleidingsprogramma wenselijk te vinden. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid je te verdiepen zowel binnen als buiten de revalidatiegeneeskunde.
Conclusies Bovengenoemde resultaten zijn gebaseerd op reacties van 16 van 32 jonge klaren. Gezien hun antwoorden in grote mate overeenstemmen lijken de resultaten zeker relevant voor de verdere ontwikkeling van de opleiding. De belangrijkste punten die uit deze enquête naar voren komen zijn ten eerste dat er een voorkeur is voor een stage klinische revalidatie in het eerste jaar. Ten tweede wordt aangegeven dat er meerwaarde is voor het opdoen van ervaring in zowel een academisch als een perifeer ziekenhuis. Anderzijds wordt geadviseerd om de versnippering van de opleiding te vermijden, om zo patiënten meer te kunnen ver volgen. Er blijkt een draagvlak te zijn voor het etalageproject. Door dit project krijgt de aios de mogelijkheid om de eigen opleiding te regisseren, met voldoende tijd om verdieping te bereiken in het aandachtsgebied van keuze. Dit is mogelijk indien de voorwaarden daarvoor bestaan, onder andere voldoende tijd binnen het individuele opleidingsschema, en voldoende aanbod van etalages . Deze resultaten bevestigen het belang van de inmiddels in gang zijn de vernieuwingen binnen onze opleiding. Dus naar oordeel van de jonge klaren zijn we op de goede weg!
341
In Memoriam
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
In Memoriam
Eline Lindeman 1952 - 2012 Op 27 september 2012 overleed prof. dr. Eline Lindeman na ruim zeven jaren waarin zij haar werk en haar persoonlijk leven op een bewonderenswaardige wijze combineerde met de gevolgen van haar ziekte. Eline heeft voor de revalidatiegeneeskunde veel betekend en was in het UMC Utrecht, in revalidatiecentrum De Hoogstraat en bij de VRA betrokken bij veel ontwikkelingen in het vakgebied. Eline was een collega met visie op het vak en zij had een grote gedrevenheid voor het uitvoeren, stimuleren en begeleiden van wetenschappelijk onderzoek. Eline Lindeman werd op 5 september 1952 geboren in Haarlem. Na het voltooien van de opleiding HBS-B, studeerde ze van 1969 tot 1977 geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam. Haar aanvankelijke wens was om internist te worden. Hiervoor volgde ze van 1977 tot 1980 een assistentschap interne geneeskunde in het St. Jozef ziekenhuis te Kerkrade. Via collega Jansen kwam ze daar in aanraking met de revalidatiegeneeskunde en begon ze aan de opleiding tot revalidatiearts bij de Lucas Stichting voor Revalidatie te Hoensbroek onder leiding van collega Cees Pons.
Maastricht In 1984 startte Eline als afgestudeerd revalidatiearts in ziekenhuis Annadal in Maastricht. Daar bouwde ze aan de afdeling revalidatiegeneeskunde. Die bestond in eerste instantie uit haarzelf en een AGNIO, later vervangen door een AGIO vanuit de opleiding tot revalidatiearts bij de Stichting Revalidatie Limburg. Een positie als medisch specialist in het ziekenhuis moest nog worden veroverd en met werkruimte moest worden geïmproviseerd. Een tweede revalidatiearts begon echter al binnen een jaar. Eind jaren 80 startte het academiseringsproces van ziekenhuis Annadal dat uitgroeide tot het Academisch Ziekenhuis Maastricht, een ontwikkeling waarbij de afdeling revalidatiegeneeskunde werd uitgebouwd en er gestart werd met poliklinische revalidatiebehandeling. Van april 1990 tot april 1994 nam Eline deel aan het VRA SGO-programma, de basis voor haar verdere wetenschappelijke loopbaan. Ze ging zelf promotieonderzoek doen naar kracht en functionele training bij patiënten met een spierziekte, in die tijd een heel revolutionair onderwerp. Op 4 april 1996 verdedigde Eline haar proefschrift Strength and effects 342
of training in myotonic dystrophy and HMSN onder begeleiding van haar promotoren Jan Drukker en Frank Spaans. De jaren in Maastricht werden gekenmerkt door veel gezellige en sportieve activiteiten met de afdeling. Er waren veel informele contacten, alles was nog niet zo gebonden aan regels in deze Bourgondische stad met zijn prachtige natuur in de nabije omgeving. Eline verhuisde na haar promotie vanwege haar grote liefde Ruud Scheffer naar Almere en ging werken in Utrecht. De afdeling in Maastricht zocht nog lang een goede opvolger.
Utrecht In 1996 begon Eline op de afdeling revalidatie geneeskunde van het UMCU samen met Johan Gerritsen en Arie Prevo. In 2003 volgde ze Arie Prevo op als hoogleraar revalidatiegeneeskunde. In datzelfde jaar ontstond het Kenniscentrum Reva lidatiegeneeskunde Utrecht. Belangrijke onderzoeken in de eerste jaren van haar hoogleraarschap waren het Fupro- en het Perrin-onderzoek. De onderzoeksprogramma’s waren aanvankelijk vooral gericht op het in kaart brengen van het beloop bij voor de revalidatie relevante doelgroepen en op het vinden of ontwikkelen van goede klinimetrische instrumenten. Het onderzoek werd voornamelijk gesubsidieerd uit de door ZonMw gecoördineerde grote landelijke onderzoeksprogramma’s voor revalidatie en door enkele fondsen. Op basis van de verworven kennis in de beloopstudies worden sinds 2010 interventiestudies gedaan.
In Memoriam
Vanaf haar eerste dag in Utrecht heeft Eline onverminderd gestreefd naar de verbinding tussen de academische ziekenhuisrevalidatie en de centrumrevalidatie. Eline stak haar nek uit met haar oratie ‘Revalideren en Leren’ in 2004. Ze presenteerde een agenda voor haar leerstoel maar ook een droom. Tegen alle regels van huisstijlen in had ze de afdeling communicatie van het UMC zover gekregen om een animatie te maken waarin de logo’s van het UMC Utrecht, het Rudolf Magnus Instituut en De Hoogstraat om elkaar heen draaiden, vervlochten raakten en overgingen in een nieuw beeldmerk voor het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Eline durfde te dromen van een werkelijkheid waarin het Utrechtse revalidatieonderzoek zou zijn ingebed in één centrum namens twéé organisaties. Nu, bijna 10 jaar later, heeft haar Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht in de wereld van de medisch specialistische revalidatie een eigen plek ingenomen. Vanuit het Kenniscentrum zijn in die 10 jaar projecten gerund met alle Nederlandse revalidatiecentra, er zijn bijna 500 internationale wetenschappelijke artikelen verschenen, er zijn zo’n 20 jonge (en iets minder jonge) onderzoekers gepromoveerd, revalidatie heeft een plek in het curriculum geneeskunde en er staat een stevige opleiding die goed voldoet aan de actuele kwaliteitseisen en die vooral iets extra’s biedt door de verbinding met een gedreven wetenschappelijk team. Eline was ervan overtuigd dat kennis de kliniek in moest. Revalideren en leren; het hoorde bij elkaar. Ook zorginnovatie en kwaliteitsbeleid zijn dus peilers onder het Kenniscentrum en projecten met een landelijke schaal worden niet geschuwd. In 10 jaar is de droom steeds minder droom geworden en voor Eline werd dat in 2011 bevestigd met het ondertekenen van een samenwerkingsovereenkomst waarin
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
prof. Kahn van de divisie hersenen van het UMCU, prof. Joëls van het Rudolf Magnus Instituut en de Raad van Bestuur van De Hoogstraat verklaarden dat het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht toch echt het onderzoeks- en innovatie centrum is van het UMC Utrecht én Revalidatie centrum De Hoogstraat. Eline ging vanaf het eerste begin in 2005 op een bewonderenswaardige wijze met haar ziekte om. Ze was open in de communicatie en probeerde zo actief mogelijk te zijn. Ze streefde ernaar altijd zo fit mogelijk te zijn door gericht te trainen. Ze was zich zeer bewust van het effect van een goede conditie op bijvoorbeeld het herstel na een operatie. Bovendien was ze op deze wijze in staat zowel privé als in werk volop mee te blijven doen. Wanneer het kon gingen Ruud en Eline nog steeds met een minitentje en rugzak op vakantie, trekken door ruig gebied. Ze wisten menigeen enthousiast te krijgen om ook in de bergen te gaan wandelen. In onze bijzondere wereld van de revalidatie worden we steeds geconfronteerd met dis-ability, dat wat niet mogelijk is. Wij leggen ons daar maar zelden bij neer en zoeken en vinden wegen om van het onmogelijke dát beetje mogelijk te maken dat nodig is voor een goed leven. Die kunst, de kunst van het mogelijke, dáár leefde Eline voor. In haar professionele leven én in haar persoonlijke leven toonde zij dat je met ambitie én zorgzaamheid, met hard werken én plezier, met kracht én een zachte hand, het verschil kan maken. We zullen haar zeer missen.
Michael Brouwers Anne Visser-Meily Steven Berdenis van Berlekom
343
Uit de kunst
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
‘Die zes weken in het revalidatiecentrum, dat was afschuwelijk!’
Aat Veldhoen J. ten Kate, H. Vos-Niël
De bekende Amsterdamse beeldend kunstenaar Aatje eldhoen werd in 2004 door de gevolgen van een CVA V getekend. Rechtszijdig verlamd en afatisch begon hij na vijf dagen, liggend in bed, zijn eerste tekening met de linkerhand te maken. De openingstentoonstelling van galerie Marline Fritzius, in de zomer van 2011, werd verzorgd door Aat Veldhoen. Hierover schreven we in de vorige aflevering van ‘Uit de kunst’ (NTR 2012|4, pag. 208). In juni 2012 verzorgde Veldhoen in de Kunstkerk te Dordrecht opnieuw een expositie ten bate van mensen met afasie.
Man in rolstoel, gemaakt in het revalidatiecentrum. met kunst. Vol enthousiasme troont hij ons mee van het souterrain, waar een honderd jaar oude drukpers staat, tot aan de zolder. Trap op trap af, zonder hulpmiddelen. Daarmee tonend dat, zoals zijn levensgezellin zegt: ‘zijn rechterhand het dan wel laat afweten maar zijn geest, talent en zijn drive niet zijn lam gelegd’. Zijn werk is dan ook nog steeds onveranderd van hoge kwaliteit.
Menselijk
Aat Veldhoen Gedurende zijn revalidatieperiode gebruikte hij elk vrij moment om zijn omgeving, en met name zijn lotgenoten, op papier vast te leggen. Al schetsend herwon hij geleidelijk aan zijn zelfredzaamheid. En zelfredzaam kun je hem zonder meer noemen! Wij bezochten hem in zijn woning te Amsterdam, herkenbaar aan een fraai schilderspalet op de voorgevel. Een monumentaal pand van boven tot onder gevuld
lichaam
Aat Veldhoen heeft altijd veel belangstelling getoond voor het menselijk lichaam. Naast vrouwelijk, en overigens ook manlijk, naakt schildert en tekent hij bij voorkeur mensen in de meest uiteenlopende situaties, die soms zeer expliciet kunnen zijn. In de vijftiger jaren maakte hij een serie tekeningen in het Binnengasthuis, als ‘stagiair’. Hij kreeg toen toestemming om verhuld in witte jas zowel patiënten als behandelaars in beeld vast te leggen. Zoiets, wat heden ten dage gezien wordt als een ernstige aantasting van de privacy van patiënten, was toen goed mogelijk. Het resulteerde in een indrukwekkende serie over wat zich afspeelt in operatiekamer, recovery en verloskamer.
Kwetsbaarheid Joke ten Kate en Hanna Vos-Niël, gastredacteuren voor het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde 344
Na een rondleiding door zijn huis verzorgde hij voor ons de thee, heel handig een éénhandig dienblad ge-
Uit de kunst
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Beeldende kunst is nog altijd een drijfveer in zijn leven, voortdurend produceert hij nieuwe werken. Naast tekeningen, schilderijen en etsen maakt hij ook driedimensionale objecten. Alles met alleen die linkerhand en daarbij niet één bepaalde stijl hanterend. Steeds probeert hij op verschillende manieren zijn dagelijkse omgeving in beeld te brengen. Hierbij zijn humor en compassie met de medemens belangrijke elementen. Die compassie uit zich ook in de wijze waarop hij de kwetsbaarheid van mensen weet weer te geven, de kwetsbaarheid die hij zelf aan den lijve ervaren heeft. Zijn passie voor beeldende kunst heeft hem er grotendeels weer bovenop geholpen.
‘Kijken
naar kunst helpt patiënt met hersen-
letsel te revalideren’
Zittende vrouw op hoge hakken, gemaakt in de periode vóór het CVA. bruikend, de enige aanpassing die we te zien kregen. Wij vroegen hem hoe zijn wereld er na het CVA uitzag en of deze veel kleiner was geworden. Hij antwoordt de indruk te hebben dat er niet zo veel veranderd is. Wat hij wel lastig vindt is niet meer zo vlot van tong te zijn. Dat ervaart hij zeker als een gemis. Het kost nu tijd en moeite om goed te formuleren, wat aan de andere kant ook wel weer voordelen heeft.
Dit stond onlangs met grote letters in een landelijk dagblad bij een artikel over de veelbelovende trainingsmethode ‘V(isual) T(hinking) S(trategies)’. Dit is een in de VS ontwikkelde training, gebaseerd op het kijken naar en interpreteren van beeldende kunst. Deze methode wordt gebruikt in het onderwijs om kinderen te stimuleren kritisch-analytisch te leren denken, waarbij tevens blijkt dat ook hun taalontwikkeling en sociale vaardigheid verbeteren. Reade te Amsterdam doet momenteel als enige revalidatiekliniek in de wereld onderzoek naar het gebruik van deze methode binnen de revalidatie. Het werk van Veldhoen, dat sterk fantasieprikkelend is, zou ook geschikt kunnen zijn om hierbij te gebruiken. Zelf zegt hij daarover: ‘Van kijken naar kunst wordt je altijd beter’.
345
Signalementen
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Meer (ex)revalidanten laten sporten en bewegen
Vernieuwd programma Revalidatie, Sport en Bewegen In revalidatiecentrum De Trappenberg, locatie Flevoziekenhuis, Almere, is het vernieuwde programma Revalidatie, Sport en Bewegen officieel van start gegaan. Het programma richt zich op het structureel aanbieden van bewegen en sporten aan revalidanten tijdens en na het revalidatieproces. Doel is dat bewegen en sporten een blijvend onderdeel wordt van het dagelijks leven. Acht revalidatie-instellingen gaan met het programma aan de slag. De komende vier jaar wordt de methodiek bij 18 instellingen geïmplementeerd. Revalidatie-instellingen die deelnemen aan het programma richten een Sportloket op. Revalidanten kunnen bij de sport- en beweegconsulent van het Sportloket terecht voor een persoonlijk sport- en beweegadvies, ondersteuning en informatie over mogelijkheden om te bewegen en sporten in de buurt. Het Sportloket vormt daardoor de schakel tussen de zorgsector en de sport- en beweegsector.
Wetenschappelijk
onderzoek
(ReSpAct)
Belangrijk onderdeel van het programma vormt het meten van de effecten van het beweegprogramma op
het beweeg- en sportgedrag en de gezondheid van de (ex)revalidant. Ook wordt het effect gemeten op de maatschappelijke deelname en de zorgconsumptie van (ex)revalidanten. Dit wetenschappelijk onderzoek wordt uitgevoerd door het Centrum voor Bewegingswetenschappen, de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Centrum voor Revalidatie van het UMCG/RUG en de Hanzehogeschool Groningen. Het vierjarig programma Revalidatie, Sport en Bewegen wordt landelijk gecoördineerd en aangestuurd door Gehandicaptensport Nederland. Bij de uitvoering wordt nauw samengewerkt met veel verschillende partijen binnen de zorg en de sport. Het programma wordt gefinancierd door het Ministerie van VWS.
Leven, werken en ervaringen met de zorg van mensen met kanker Hoewel er zeker verbeterpunten bestaan, zijn mensen met kanker over het algemeen positief over de zorg die zij krijgen. Zij beoordelen hun algemene kwaliteit van leven niet als minder dan de algemene bevolking, maar kampen wel met functionele beperkingen en vermoeidheidsklachten. Het percentage mensen met kanker dat werkt lijkt niet lager te zijn dan dat in de algemene bevolking, maar ze werken gemiddeld wel iets minder uren. Dit blijkt uit een eerste peiling onder de eerste groep leden van het Panel Leven met Kanker. Door de nog geringe omvang van het panel moeten de bevindingen met enige terughoudendheid worden geïnterpreteerd. Het aantal mensen dat kanker heeft of heeft gehad en kampt met de langetermijngevolgen van de ziekte en 346
behandeling neemt toe tot naar schatting 660.000 mensen in 2020. Tot nu toe werd niet structureel én systematisch nagegaan met welke problemen zij in de verschillende fasen van hun ziekteproces te maken hebben, wat hun ervaringen zijn en aan welke zorg en ondersteuning zij behoefte hebben. Inzicht hierin is wel nodig om het beleid rond de zorg voor kankerpatiënten en hun maatschappelijke situatie vorm te geven en te kunnen evalueren. Om de ontwikkelingen in de zorg- en leefsituatie van mensen met kanker te kunnen volgen, zijn het NIVEL en KWF Kankerbestrijding in 2011 in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het Panel Leven met Kanker begonnen. De komende jaren wordt het panel
Signalementen
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
uitgebreid tot zo’n 1500 leden die representatief zijn voor de volwassen (ex-)kankerpatiënten in Nederland.
Positief Terwijl het panel nog in opbouw is, bracht het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) van de eerste groep van 325 panelleden de ervaringen in kaart met de ziekenhuiszorg, hun kwaliteit van leven en hun werk en inkomen. Het panel is samengesteld op basis van de Nederlandse Kankerregistratie van IKNL. De eerste resultaten laten zien dat mensen met kanker over het algemeen positief zijn over de deskundigheid, samenwerking en afstemming van oncologische zorgverleners, en de informatie die zij hebben gekregen. De psychosociale begeleiding en, de mogelijkheden en informatievoorziening op het gebied van een second opinion, alternatieve geneeswijzen en onderzoeken en controles bij erfelijke kanker kunnen volgens de deelnemers aan het panel nog wel beter.
Niet
fit
Mensen met kanker vinden hun algehele kwaliteit van leven niet minder dan de algemene bevolking. Wel vinden ze dat ze in hun dagelijkse leven minder goed functioneren, vooral op cognitief, sociaal en licha-
melijk gebied. Mensen met kanker hebben bovendien meer last van vermoeidheid. Zes van de tien voelen zich niet fit. Ze voelen zich niet vaker eenzaam dan de algemene bevolking.
Werk
en inkomen
Het percentage mensen met kanker met een betaalde baan komt overeen met dat in de algemene bevolking. Wel lijkt het erop dat mensen met kanker iets minder uren per week werken. Ruim de helft ervaart belemmeringen bij het werk door vermoeidheid, maar desondanks verzuimen ze niet vaker door ziekte. Wel is de gemiddelde duur van ziekteverzuim langer. Zestien procent ontving een arbeidsongeschiktheidsuitkering, dat is ongeveer twee keer zo veel als het percentage in de algemene bevolking. Het onderzoek wees vooralsnog niet uit dat mensen met kanker op dit moment ernstige financiële problemen hebben. Op termijn zal het panel meer zicht kunnen bieden op de werk- en inkomenssituatie van mensen met kanker in Nederland.
Start Roessingh Diagnostisch Centrum voor Lopen en Balans Revalidatiecentrum het Roessingh in Enschede is voornemens om in december 2012 van start te gaan met het Roessingh Diagnostisch Centrum (RDC) voor Lopen en Balans. Het RDC voor Lopen en Balans is bedoeld voor cliënten met loop en/ of balansproblematiek in de chronische fase. Het gaat om een groep cliënten die al langdurig problemen met lopen en/of balans ervaren en vastlopen in de reguliere zorg. Het bijzondere van RDC voor Lopen en Balans is dat cliënten in een dagdeel gediagnosticeerd worden en aansluitend een advies voor verdere behandeling krijgen. Het RDC voor Lopen en Balans is de eerste uitwerking van het Roessingh Diagnostisch Centrum. De intentie is er om meerdere RDC’s voor andere functionele aandachtsgebieden op te richten. Veel mensen, kampend met de gevolgen van een neurologische aandoening of een trauma, ervaren problemen bij dagelijkse activiteiten waarbij vallen of verminderde loopvaardigheden een belangrijke rol kunnen spelen. Het Roessingh heeft veel onderzoek gedaan naar de oorzaak en behandeling van loop- en balansproblemen. Deze ontwikkelde kennis en expertise wordt continu 347
geïntegreerd in het concept van het RDC voor Lopen en Balans om continue state of the art zorg te kunnen bieden. Screening aan het RDC voor Lopen en Balans geeft inzicht in de fysieke oorzaken van de loop- en balansproblemen van de cliënt. Een brede doelgroep is geschikt voor doorverwijzing naar het Roessingh Diagnostisch Centrum voor Lopen en Balans, zoals mensen met beroerte (CVA), spierziekten, Parkinson, MS, amputatie, dwarslaesie en orthopedische aandoeningen. Er zal in eerste instantie gestart worden met de diagnosegroep CVA. Hierna zal snel opgeschaald gaan worden naar de overige doelgroepen. De verwachting is dat in de loop van 2013 naast vraagstukken op het gebied van lopen en balans ook andere functionele aandachtsgebieden (zoals spraakproblematiek) in het Roessingh Diagnostisch Centrum worden ondergebracht.
Signalementen
2012|6
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Eerste ronde longrevalidatie smaakt naar meer Mensen met een chronische longziekte als COPD zijn gebaat bij longrevalidatie: het helpt hun algemene conditie én hun spierkracht, ook in de longen. Instellingen die er aandacht aan besteden hebben hun programma doorgaans goed op orde. Dat blijkt uit een eerste inventarisatie door het Astma Fonds (binnenkort Longfonds). Een vervolgonderzoek is onlangs gestart. In de eerste inventarisatieronde reageerden 45 van de 106 aangeschreven ziekenhuizen en revalidatiecentra, een respons waar het Astma Fonds blij mee is. ‘We hopen dat onze bevindingen leiden tot verbeteringen in bestaande programma’s’, zegt directeur Michael Rutgers van het Astma Fonds. ‘En we hopen dat nog meer instellingen mee doen in het vervolgonderzoek, ook als hun longrevalidatieprogramma nog in opbouw is. We komen met concrete suggesties en dat helpt.’ Met de resultaten uit het vervolgonderzoek wil het Astma Fonds uiteindelijk verwijzers en longpatiënten helpen bij hun keuze voor een longrevalidatieprogramma.
Patiënt
staat centraal
Uit de eerste inventarisatie blijkt dat bijna alle instellingen werken met een individueel behandelplan van de patiënt, zodat zorg op maat plaatsvindt. Dat
plan richt zich op persoonlijke streefdoelen die, in de meeste gevallen, zijn opgesteld in overleg met de patiënt. ‘Dat de patiënt centraal staat, is een onmisbare voorwaarde voor succes’, zegt Rutgers. Positief is ook dat instellingen, naast longrevalidatie, programma’s aanbieden om patiënten vertrouwd te maken met hun eigen kunnen. ‘Coping’ is bijvoorbeeld een belangrijk thema. Ten slotte is het goed dat bijna alle instellingen één hoofdbehandelaar aanwijzen in het team van zorgverleners, iets wat ook patiënten belangrijk vinden.
Toets
en samenwerking
Zorgelijk vindt het Astma Fonds dat bij veel instellingen de kwaliteit van de longtraining niet wordt getoetst. Dat kan aan de hand van indicatoren als uitval, aanwezigheid, ziekenhuisopnames of longaanvallen van (ex)deelnemers, patiënttevredenheidsonderzoek of de zorgvraag na longrevalidatie. Ook kan de samenwerking tussen behandelaars vaak beter als een patiënt niet alleen een longziekte heeft: in de helft van de gevallen is bij comorbiditeit geen protocol. Goede longrevalidatie wordt, aldus de Zorgstandaard COPD, multidisciplinair gegeven. Maar zulk overleg ontbreekt veelal.
MedZine: nieuwe app voor de revalidatiearts Onlangs is de gratis app MedZine gelanceerd, waarmee een relevante nieuwsselectie gegenereerd kan worden uit duizenden nationale en internationale bronnen, ook op het gebied van de revalidatiegeneeskunde. Het digitale magazine MedZine is exclusief voor voorschrijvende BIG-geregistreerden en is gratis te downloaden in de App Store. MedZine maakt het mogelijk om als medisch specialist eenvoudig een eigen real-time magazine te creëren. Na het invoeren van uw eigen specialisme wordt het magazine continue automatisch aangevuld met het meest recente nieuws uit nationale en internationale medische bronnen, waaronder wetenschappelijke publicaties. Elk artikel is daarop volgend te 348
delen via e-mail en social media. De bronnen die voor de app worden gebruikt zijn zorgvuldig gecontroleerd door een redactieraad van twintig artsen uit verschillende vakgebieden. Rob Koenraads, directeur van de medische uitgeverij Medix Publishers die de app heeft ontwikkeld, wil met de app de informatiewinning voor artsen eenvoudiger en sneller maken: "Een medisch specialist is constant druk en onderweg. Er zijn in Nederland zoveel informatiebronnen, maar geen die continu zowel nationaal als internationaal medisch nieuws samenbrengt. Uit een rondvraag bleek echter dat hier juist behoeft aan is."