NACHTZORG: THUISZORG OF ZORGENKIND?! Tomas Mainil* Herman Meulemans 'Ou fit à la fenêtre, puis du lit au fauteuil, et puis du lit au lit. ' (Jacques Bre i, 1963)
Wat is nachtzorg, zal u zich afvragen. Heel beknopt om schreven is deze zorgvorm het aanbieden van hulpverlening aan een zorgvrager in zijn eigen thuissituatie door een zorgaanbieder gedurende de nacht. Dit lijkt eenvoudig maar verder zal blijken dat de elementen van deze definitie telkens in vraag kunnen wor den gesteld. Verscheidene welzijnszorgorganisaties pleiten al langer voor de ontwikkeling van nachtzorg. In hun omgeving zien zij geregeld de nood opduiken. Het onderzoek is een zoektocht1 geworden naar de eigenheid van de thuiszorg. Waar liggen de grenzen? Behoort nachtzorg tot de mogelijkheden of is het een utopische constructie, een zorgenkind dat steeds meer aandacht vraagt, maar waar een eenduidige oplossing voor ontbreekt?
1. Achtergrond en situering van nachtzorg Onderzoek heeft uitgewezen dat de zorgvrager vandaag graag in zijn eigen thu issituatie verblijft , ook wanneer er zich een crisis voor doet (Jacobs, 2004). Thuis voel t men zic h omringd door de fami lie en de naaste omgeving . Vo lgende casus maakt duidelijk welke bijdrage nachtzorg kan leveren . 'Het gaat om een al leenstaan de vrouw, geboren in 1920 in Ruisb roek . Zij wenst zo lan g mogelijk thuis te bli jven wonen . Zij is slechtziende en heeft daardoor bijna permanent ADL-ondersteuning nodig . De mantelzorg gebeurt door twee kinderen: de dochter doet één keer
Tomas Mainil is onderzoeker aan het departemen t Sociologie van de UA. Herman Meulemans is hoogleraar en vice-decaan van de Faculteit Po li tieke en Sociale Wetenschappen van de UA. Welzijnsgids - Gezondheidszorg , Eersteli jns· en thuisgezondheidszorg Af!. 56 (maa rt 2005)
137
MaL 1
per we ek boodschap p en, de zoo n springt tus se n het werk door 's
mid dags regelmatig binnen.
De thuisverp leging komt elke ochtend. Vier halve dagen per week
gezinszorg . Om mevrouw zo lang mogel ijk thuis te laten won en is
nachtoppas absoluut noodzakelijk.
De familie heeft privé-nachtoppas in geschakeld: één persoon slaapt
van maandag tot en met vrijdag in, E r'! een tweede persoon is zater
dag en zondag dag en nacht aanwezig.
De kinderen doen nu hun uiterste best om een meer betaalbare oplos
sing te vinden.'
Dit neemt niet weg dat op sommige momenten moet word en gekozen voor een intramurale oplossin g. Nachtzorg bestaat immers reeds veel lan ger in instelli ngen , waar 's nachts wordt gewaakt over de veiligheid van de zorgvrager. Kan de thu iszorg ook dit domein - de nacht - volledig voor haar re ken ing nemen? Van daar lijkt het ons noodzakelijk d e sec tor van de thuiszorg historisch te bekijken in het licht van nachtzorg .
11. Thuiszorg, verleden en heden In de jaren 50 en 60, nog vooraleer er sprake was van de wel vaartsstaat, viel milde nachtzorg - als we deze term mogen gebrui ken - volledig onder de verantwoordel ij khei d van het gezin . Nacht zorg was de continue rin g van dagzorg en beide soorten van zorg vloeiden op een natuurlijke wijze in elkaar over. Het intenser worden van de nood aan ve rp leging en verzorg ing 's nachts gold doorgaans als indicatie om te word en g ehospitaliseerd . In deze periode stellen we een enorme expansie vas t van het aantal zi ekenh uizen en zie kenhuisbed den . Patiënten bleven, veel langer dan dat nu het geval is, opgenomen in het ziekenhuis. De we lvaartsstaat was in aantocht; sommigen spraken van de 'take off' van d e welvaartsstaat. De drei ging van de vergrijzi ng van de bevolking en van grond ige wijzigingen in het ziekte- en sterfteprofi el ko nd igden zich aan . In de jaren 70 zijn vele zake n over een andere boeg gegooid en zeker ook in de welzijn s- en gezondheidszorg. De we lvaartsstaat was inmiddels in vo lle bloei geraakt. Zowel in de concrete zorgverlening als in het beleid werd ijverig getimmerd aan de eerstelijnsgezond he idszorg, die integrale. contin ue, laag drempelige zorg diende te verlenen, die de vertrouwde thuisomgevi ng van de zi eke naar voren schoof als de ideale plaats om te worde n behan de ld, verpleegd en ve rzorgd . In de spil van de eerstel ijnsg ezondheidszorg werd de huisarts geplaatst en dit is de start van het echelonnering sdenken in ons Mai. 2
138
gezondheid sbestel. Het leek vanzelfsprekend dat de zieken de ge zondheidszorg zoud en betreden langs de eerste echelon, de eerste lijn, en dat zij naar d e hogere echelon s zouden wo rde n doorverwezen wanneer de ern st van hun aandoening daartoe aan leidin g gaf. Dit is een grove misrekenin g geweest want tot nu toe is het echel onne rin gsden ken maar zeer gedeeltelijk in praktijk omgeze t. Uiteraard hebben er zic h ook ingrijpende veran deringen voor gedaan in de intramurale, resident iële sector. Vooral de reconver sie van acute zieken huisbedd en naar zieken huisbedden in d iensten voor langdurig zie ke en oudere patiënten, en de sterke exp ansie van de rusthuizen en de ru st- en verzorgi ngstehuizen zi jn opvallend geweest. Wanneer we de retoriek van het belei d van de jaren 70 ontleden, stellen we vast dat de eerstelijnsg ezon dheidszorg en de thui szorg in hoofdzaak om twee re den en veld hebben gewonnen. In de eer ste pl aats hoopte men de zorgverlening te hum aniseren. De zorg in het sterk ges pecialiseerde zieken huis was te kil, te onpersoonlijk geworden. Zorg die aan huis we rd verleen d , was persoon lijke r, meer 'op maat'. In de tweede pl aats hoopte men een remedie te vi nden tegen de sterke kostenstijgin g , die vooral te w ij ten was aan de hoge hosp ital isatieg raa d . De hospitalisatiegraad d ien de te word en teru g gedrongen, de thuiszorg aan gemoedigd, en als sneeuw voor d e zon zouden de hoge kosten verdw ijnen. In de jaren 80 is de strij d tegen de kostenexplosie in de ge zond heidszorg nog opgevoerd . De welvaartsstaat stagn eerde . In de plaats van een prestatiegewijze fi nancieri ng van een aantal verstrek kingen door de fe derale overheid kwam een budg etfinanciering . Er werd ook gestreefd naar sc haalvergroting, fusie en netwerkvorm ing , om de doelmatigheid van het zorgaanbod te vergroten. In deze peri ode kwam ook de pall iatieve zorg-b eweging op gang. Door het grote belang dat deze beweging van meet af aan heeft gehecht aan de kwaliteit van het leven van de patiënt, heeft zij een belan grij ke stem pel gedrukt op de rec ente evolutie van de gezon dheid szorg en heeft zij het pad geëffend voor het stim uleren van thuiszorg , ook 's nachts. Het is zeer symptomatisch voor de jaren 90 dat de aandacht van het belei d is uitge gaan naar de kwalite itsbewaking van gezondheids en welzijnsvoorzieningen, aanvankel ijk in afzonderlij ke decre ten van de Vlaamse Gemeenschap . De retoriek van de welvaartsstaat werd in deze periode volledig verlate n en in d e plaats daarvan trad de zorgzame sam enleving op het voorplan. Alle partners, de burger op kop, werden op hun veran twoorde lijkhe den g ewezen, geresponsa biliseerd. Dit is een uiterst moeilijke periode geweest voor veel welWel zijnsg ids - Gezondheidszorg, Eerstelijns- en thuisgezondheidszorg AfL 56 (maart 2005)
139
MaL 3
zijnsorg ani saties, omd at het niet evi dent was (en ei genlijk nog al tijd niet is) dat kwaliteit van zorg - zonder meer - kan word en gehand haafd wann eer er een sterk bezu inigingsbeleid wordt gevoerd . Hoe dan ook, de jaren 90 zijn zonder enige twij fe l een leerschool geweest om een modus viven d i te zoeken tussen een beleid en een aanpak gericht op kostenbeheers ing , en een be leid en een aanpak geri cht op kwa liteitsbewaki ng . En deze moeilijke evenwichtsoefening is de voorbode geweest van een ze er fundam entele hervorm ing van het gezondh eids- en welzijnsbeleid in Vlaanderen, een heNorming die toen al in zich de kiem droeg van nach tzorg en nachtop pas. Het vrij statische denken in te rmen van ec helons heeft in dat heNormde zorglandsch ap niet zoveel zin meer. Zieke mensen die zorg nodig hebben, word en in hun zoektocht vaak van de ene voor zie ning doorverwezen naar de andere; van de ene ech elon belan den zij op de andere . Ja, het beeld van de slalom, met de vele hindernis sen, is nooit ver weg. Klassieke voorbeelden zijn ch ronisch zieken, palliatieve patiën ten en dementerende ouderen . Zij zitten diep veran kerd in hun th uisomgeving , doen beroe p op hun hu isarts, begeven zic h soms op een hogere echelon , doen beroe p op een dagcentrum, een lokaal dienstencentrum, een cen trum voor kortverb lijf, maken gebrui k van dagh ospitalisatie , en er zijn nog zove el andere setting s waar zij terecht kunnen wanneer spec ifieke zorgbehoeften zi ch ma nifesteren . In de retoriek van de hulpverleni ng en het beleid hanteert men tegenwoord ig ook nieuwe concepten: voor iedere patiënt moet een aangepast zorgtraject worden uitgesti ppeld. Het zorglandschap be staat niet lan ger uit een opeenstapeli ng van spec ialisatieniveaus, maar uit dwarsverbind ingen tussen deze niveaus , uit een zorgcon tinu üm, waarvan de voorzieningen naad loos bij elkaar dienen aan te sluiten. Deze logi ca zet zich zelfs verde r in de zieke nhu izen , waar het org anisati eprinc ipe van de d iensten en afdeling en hoe langer hoe onbelang rij ker wordt. In de plaats daarvan gaat het over vraag gestuu rde zorgprogramma 's (b .v. een zorgprogramma voor kanker patiënten), d ie de patiënt langs de meest diverse beh an delplaatsen loodsen . De tijd dat één behan de lplaats de oplossing bood is voorb ij. De bre uk met de aanbodgestuurde org anisatie van de welzijns- en gezondheidszorg uit de 20ste eeuw is volledig. Ook nachtzorg is georiënteerd op een vraaggestuurde hulpverlening . In wat nu volgt, will en we ons on derzoek belichten en zal u zien dat nachtzorg in derdaad op de breuklij n ligt tussen rea lite it en utopie , tussen een efficiënt werke nde thuiszor g en een onhan delbaar zorg enkind .
Mai. 4
140
111. Nachtzorg onderzocht
In het on derzoek hebben we drie methoden gehantee rd om in formatie te verzamelen. Vooreerst werd en groe psg esp rekken georga niseerd met verp lee gkun digen, maatsc happelijk werkers, vrijwillig ers en mantelzorg ers uit de provincie Antwerpen . Vervolg ens vond en diepte-interviews plaats met verantwoorde lijken en leidinggevend en uit de wel zi jnssector. Ten slotte lieten we professionele hulpverlen ers een registratie uitvoeren met betrekking tot de nood aan nac htzorg . Er zijn diverse theoreti sc he invalshoe ken mogelijk als het om nachtzorg gaat . Vooreerst lijkt ons het begri p zorg-op-maat zeer brui kbaar. Door nac htzorg aan te bieden, is men in staat meer vanuit het perspec tief van de zorgvrager te werken . Ook s nachts staat men in de th uiszorg klaar als zorgaanb ieder. Ook toepassel ijk is het con cept 'tran smura litei t'2. Wanneer organi saties samen werken ondanks org anisatieverschillen is er sprake van ontschottin g en ontstaan er netwerken. Op die manier wordt het ook moge lijk om zorg-op-maat te leveren . Wan neer uitein delijk de kwaliteit en de efficiënti e van de hulpverlening geoptimaliseerd worden, krijgt nachtzorg de status van een zorgvern ieuwing. Elke zorg vern ieuwing verondersteltim mers 'bewust gekozen activiteiten die geric ht zijn op reali serin g van veran derrng in het primaire proces b innen de gezondheidszorg en de daarmee verbandhoud ende maatsc happel ij ke dienstverleni ng, met als doel verhoging van de kwali te it en/of doelmatigh eid van zorg' . (De Groot , 1993)3 t
Zod oende kunnen we nac htzorg theoretisch pl aatsen. Een vol gende stap is nach tzorg praktij kgeric ht te benaderen . Nachtzorg kan als hulpver lening het best begrepen worden al s nachtopp as . Dit geeft weer dat zware, intensieve zorgtaken ged urende de nacht niet tot het te rrein van nachtzorg behoren. Activitei ten die tij dens de nach t in de thuissituatie kunnen p laatsvinden , situeren zich rond mobiliteit (vooral transfer in/uit bed ), hyg iën ische zorg en het gezelsch ap hou den van de zorgvrager. Ook de meest geschikte zorgaanbie der moet aangeduid wor den. Verp leegkun digen zijn te hoog gekwalific eerd om deze taak op zi ch te nemen. Ve rzorgen den en vrijw illigers komen meer in aan merking . Verzorgenden beschikken over vo ldoend e deskundigheid, maar kosten als professionelen een aanzienlijke som. Vrijwillig ers kunnen een brede waaier van diensten verl enen, vertegenwoordige n een sociaal voelende samenlevin g, maar hebben een opleiding no dig en zo mogelijk een onkostenvergoedi ng.
Welzijnsg ids - Gezondheidszor . Eerstelilns- en thui sge zon d heidszorg Afl. 56 (m aart 2005)
14 1
Mai. 5
Er doet zich een zekere profileri ng van d e zorgvrager voor. Oor spronkelijk werd gedacht aan demente rende en pall iatieve patiënten, naast chron isc h zieken. Uit de reg istrati e bl ijkt dat dementerende personen een zeer belangrijke doelgroep vormen voor nachtzorg. Palliatieve patië nten vormen een kle inere doelg roep. Een speci fi eke bena dering in fu nc tie van de p alliatieve situati e dringt zich dan ook op. De reg istratie bevat 4119 thui szorgsituaties. Verp leegkun digen en ve rzorgend en van verscheidene thuiszorgorganisaties heb ben een in schatting gemaakt van de nood aan nachtzorg . Vervolgens hebben ze ook de redenen geformuleerd waarom er nac htzorg nodig is . In 93 1 gevallen is er vol gens de professionelen nachtzorg nodig . Ook komen een aantal bel angrijke redenen voor nach tzorg naar vo ren. Zo worden mobili teitspro blemen , ondersteuning van de mantel zorg en dementie als de drie voorn aamste indicatie s voor nachtzorg aangeduid (Tabel 1). Tabel 1. Redenen voor nachtzorg
1.
2. 3. 4.
5. 6. 7.
8. 9. 10.
Mobi liteit Mantelzorgondersteuning Dem entie Hygiënische zo rg Voll edig hulpbehoevend Alleenwonend OnrusVangst Medische reden Palliati ef Andere
Aantal
%
352 220 193 175 111 109 78 68
37,8(a) 23 ,6 20,7 18,7 11,9 11 ,7 8 ,3 7,3 3,8 12,9
36 121
(a) Op 931 situaties wo rden er 352 maal problemen rond mobiliteit gesignaleerd; dit geeft een percentage van 37 ,8 % .
Daarnaast is het belan grijk aan te geven binnen we lke organ i satie nachtzorg het best kan worden uitgebouwd. Uit het ond erzoek komt naar voren dat gezinszorgorganisaties een belan grijke rol kun nen spelen naast an dere actoren. Zo worden ook de Samenwer ki ngsin itiatieven Thuiszorg , de plaatselijke overheden en de zieken fond sen aang ehaald . De uitbouw van een duurzaam netwerk, in de zin van het eerstelijnsdecreet, is uiterst noodzakelijk. Alleen op deze wijze wordt het mogelijk om een org anisatie van nachtzorg op te zet te n.
MaL 6
142
Met het bepalen van de kost van nac htzorg begeven we ons op glad ijs . Nachtzorg blijkt immers een du re onderneming . In het partic ul iere c ircuit worden immers hoge prijzen gehanteerd (50 tot 100 euro per nacht). Wanneer nachtzorg in een regu lier kade r moet worden aangeboden , sp eelt toegankelijkheid een belangrijke rol. Daarnaast mag nachtzorg niet duurder worde n dan een opname in een instell ing . Hier stuit men op de grenzen van nachtzorg . Ver volgens speelt de keuze voor een bepaalde zorg aanbied er mee. Louter professionel en inzetten komt een organisatie van nachtzorg niet ten goed e. Ee n ruwe sch atti ng leert ons immers dat een voltij ds tewerkgeste lde ve rzorgende jaarlij ks een 160-tal nac hten van 10 uur presteert. Wanneer zijn loonkost volledig wordt afgewenteld op de hulpvrager, die nt deze laatste circa 170 euro per nacht te betalen. Deze ru we schattin g geeft weer dat initiatieven rond nachtzorg wel overwogen moe ten worden . Vrijwil ligers kunnen ervoor zorgen dat de kosten ruim sc hoots kunn en worden gereduceerd . In de diepte-interviews worden diverse mogel ij khede n aan ge geven om met deze kosten om te gaan . Zo blijken de zorgverzeke ring en de dienstencheque tot de mogelijkheden te be horen . Beide kunne n echter niet als ultieme oplossing worden gezien. Bij de zorg verzekeri ng gaat het om een beperkt bedrag. Deze zou eerder al s aanvulling kunnen fun geren . De dienstencheque heeft meer betre k kin g op het 'ko pen van zorg' dan op het 'rech t hebben op zorg '. Dit besch ouwen ve len als een nadeel . Verder wordt een uitbreiding van de urencontin genten voor gezi nszorg ook naar voren gesc hoven. Ten slotte zouden de Samenwe rking sinitiatieven Eerstelijn sgezondheids zorg 4 (SEL's) ook een mogelijkheid b ieden . In het eerstelijn sdecreet staa t immers een belangrij ke deeltaak van de SEL's vermeld : 'het bewaken van de organisatie van een dag- en nachtp ermane nte hulpverlening in het thuism ilieu met betrekkin g tot activiteiten van het dagel ijks leven.'
Ten slotte brengen belei dsverantwoordelijken ook aan dat vrij willi gers de goedkoop ste oplossin g vertegen woord igen, waarbij men rekenin g moe t houden met de vrijblijvende inzet en het sociaal en ga gement van de vrijwill iger. Vanuit beleid skri ngen geeft men aan dat nachtzorg op dit og en blik belangrijk geacht wordt. Uit recente beleidsdocumenten leiden we af dat er aan dacht moet worden geschonken aan zorgvernieu wi ng door zorgexperimenten voor nachtopvang . Vanuit de prakt ijk wordt er reeds getracht nachtzorg aan te bieden in projectvorm . In algemene te rme n kan men dus spreken van een gezonde inte resse vanuit verschei dene hoeken . Welzijnsgids - Gezondhe idszorg , Eerstelijns- en thuisgezondheidszorg A f!. 56 (m aart 2005)
143
Mai. 7
We hebben tot nu toe nachtzorg beschreven als een in novatie. Hierb ij schonken we minder aandac ht aan het problematische karak ter van deze zorgvorm . We kunnen namel ijk ook een aantal vraagte kens plaatsen . All ereerst moe ten we ermee re kening houden dat er grenzen zijn aan de thu iszorg. Het is mooi om iemand zo lang mogelijk in zijn vertrouwde omgevin g te behou den . Soms echter wordt de situ atie zo onhandel baar dat o pname in een instelling niet meer te vermijden valt. Je kan dan inderdaad opteren om nachtzorg in te schakelen. Wan neer echter deze zorg voor een lange periode en zeer intensief moet worden verleend, d an word t ook deze situatie onhou dbaar en stuit men op de grenze n van de th uiszorg. Deze eerste kritiek valt nog te we erl eggen al s je pleit voor op maat gemaakte zorg ve rlening. Maar daarnaast is voor nachtzorg de kost de grootste hindernis. We weten dat particulier hoge prijzen wo r den gevraagd. Wanneer de sector een alternatief wil bi eden, moet dit gebeuren op een effic iënte en degelijke man ier. Al s er 25 euro wordt gevraagd voor een nacht, dan kost dit voor vier nachten per week ged urende één maand 400 euro. Zorgvragers, die een beroep doen op zu lk initiatief, moeten ook rekening houden met dokterskosten, thu isverp leging en gezinszorg overdag , eventueel poetshulp, warme maaltijden aan huis, med icatie en ga zo maar door. Met an dere woorden is nachtzorg een aanvull ing op de reeds overd ag gedane kosten . Opdat nachtzorg zou uitgroe ien tot een geld ig zorgalternatief, moeten haar mogelijkhed en en bep erkingen gekend zijn. Zo is er een keuze mogelijk naar type hulpverlen ing, type zorgaanbieder, type zorgvrager en type org anisatie . Wat hulpverleni ng betreft is nachtoppas te verki ezen (geen intensieve zorg en) . Al s zorg aanb ie ders zijn zowel verzorgenden als vrijwilligers nod ig , maar vrijwill ig ers b ieden mee r voordelen. Het profiel van de zorg vrager situeert zich b ij mobiliteitsprobl emen, on dersteuning van het mantelzorgnetwerk, dementie en hygiëni sch e zorg . Ten slotte ka n een netwerkorganisatie een oplossing bieden . Hierbij krijgen onderscheiden actoren speci fieke taken toegewezen naar coörd inatie , financ ierin g, hulpverlening en opleidi ng . Op die manier is men in staat nac htzorg of nachtoppas aan te bieden die de zorgvrag er op d e gepaste momenten kan on dersteunen. Een zorgvorm die reke nin g houdt met zijn ei gen beper ki ngen en de grenzen van de thuiszorg.
MaL 8
144
IV. Besluit In onze gezondheids- en wel zijnszorg evolueert alles enorm sne l, Extra-, tra ns- en intramurale oplossin gen di enen op een geïn te greerde wijze te rea geren op de wen sen van de zorgvrag ers en hun omgevi ng . Zorgvern ieuwingen die het verschi l willen uitmake n, moeten inspelen op deze integratie beweging. Zij dienen in een vor m te worden gegote n die past b innen de verlang ens en het b udget van de sector. Vol gens ons past nachtzorg binnen dit profiel. Er zu llen echter grenzen moeten worden afg ebaken d. Alleen op deze manier kan nac htzorg het experi mentele stad ium ontgroeien.
Bibliografie Decre et van 3 maart 2004 b etreffende de eerstelijnsgezondheid szorg en de samenwerkin g tus sen de zorgaanbieders, Ministerie van de Vla amse Gemeenschap. JACOBS, T., L. VANDER EYDEN EN L. VANDE NBOER (red,) , Op la tere leef tijd. Oe leefsituatie van 55-plussers in Vlaanderen, Antwerpen: Garant, 2004, 34 7p, MAI N IL, T., H, MEULEMANS EN R, MAES Nachtzorg als zorg innovatie in de provincie Antwerpen , Universite it Antwerp en, 2004, 102 p . VERVOTTE , I" Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Beleidsnota Welzijn, Gezondheid en Gezin, 2004, 90 p,
Noten
2
3
On derzoek in op dracht van het Provi nciebestuur van Antwerpen en de Stichting We lzijn szorg Prov incie Antwerpen Spree uwenberg, C. (red,), Handboek Transmurale Zorg, Maarssen : Else vier Gezondheid szorg, 2000, 320 p, De Groot, R, (red, ), Innovatie in de zorgsector. Jaarboek 1994, Utrecht: De Tijds troom, 1993, 335 p. De Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezond heidszorg (SEL's) zuI len de taken overnemen van de Samenwerki ngsinitiatieven Thuiszorg (S IT's)
Welzijnsgids - Gezondheidszorg , Eerslelijns- en thui sg ezondhei dszorg Afl. 56 (maart 2005)
145
Mai.9
