Met de beste bedoelingen! Over kwaliteit van leven bij mensen met dementie, en de visies van vier beroepsverenigingen die zich richten op intramurale zorgverlening.
Laura Freling Bachelor Gedrag en Samenleving Universiteit van Amsterdam 0405280 Begeleiding: Rose-Marie Dröes en Anne Gevers
Voorwoord
Als afsluiting van de bachelor Gedrag en Samenleving was de opdracht om een scriptie te schrijven. De keuze voor een onderwerp was voor mij niet moeilijk. Afgelopen jaar heb ik een extra studiejaar ingelast om twee onderzoeksstages te kunnen doen en zo wat praktijkervaring op te doen. De eerste stage betrof een onderzoek naar het ‘Psychogeriatrische project’ van thuiszorgorganisatie Combizorg Amsterdam. De tweede onderzoeksstage was een zelfopgezette opdracht in Paramaribo (Suriname). In Suriname heb ik een algemeen onderzoek naar ouderenzorg gedaan en verschillende methoden van onderzoek gecombineerd. Ik heb bijvoorbeeld een tijdje als hulp in de verzorging gewerkt in verpleeghuis Ashiana, en daarnaast nam ik interviews af bij mensen die werkzaam waren in de ouderenzorg (als leidinggevende, verzorgende en activiteitenbegeleider bij huize Ashiana en ook bij overige particuliere verpleeghuizen). De tijd die ik in Suriname heb doorgebracht, en wat ik daar heb meegemaakt, heeft mijn interesse voor het onderwerp ouderenzorg vergroot. Ook ging ik steeds meer nadenken over het begrip kwaliteit van leven. Vandaar dat mijn onderwerpkeuze is gevallen op ‘kwaliteit van leven bij mensen met dementie’. Om iets dieper op het onderwerp in te gaan is er een extra empirisch onderzoek gedaan naar de visies van zorgverleners (door middel van het bestuderen van richtlijnen van de beroepsgroepen verpleeghuisarts, verzorgende, psycholoog en activiteitenbegeleider/activiteitentherapeut). Ik heb mij binnen het onderwerp beperkt door alleen over de Nederlandse situatie te schrijven en Suriname achterwege te laten omdat het onderwerp anders te breed zou worden. Ik wil bij deze ook graag mijn dank uit spreken aan mijn begeleidsters Rose-Marie Dröes en Anne Gevers. Voor het enthousiasme over het onderwerp, maar ook het geduld en vertrouwen dat de opdracht goed zou worden afgerond. Rose-Marie is als onderzoekster voor de VU (Zorg en Ondersteuning bij Dementie) een expert op het onderwerp kwaliteit van leven bij mensen met dementie, en het was ontzettend prettig om een begeleidster te hebben die heel goed op de hoogte is van nieuwe ontwikkelingen en reeds de nodige ervaring heeft. Anne Gevers daarentegen hield als studieadviseur vanuit de opleiding Gedrag en Samenleving het proces en voortgang van de scriptie in de gaten, en was zoals altijd een enthousiaste en motiverende coach! Ook wil ik mijn dank uitspreken aan mijn ouders voor alle steun en aan Peter voor de tussentijdse verbeteringen.
1
Inhoud
•
Inleiding
p. 3
•
Hoofdstuk 1: Dementie
p. 5
•
Hoofdstuk 2: Kwaliteit van leven
p. 10
•
Hoofdstuk 3: Onderzoeksopzet
p. 14
•
Hoofdstuk 4: Resultaten
p. 17
•
Hoofdstuk 5: Conclusie en Discussie
p. 27
•
Hoofdstuk 6: Samenvatting
p. 29
•
Literatuurlijst
p. 32
2
Inleiding
Ouderenzorg in Nederland is een veelbesproken onderwerp in de media, de wetenschap en bij het overheidsbeleid. Verwonderlijk is dit niet. Enerzijds komen er verontrustende berichten in de media over vergrijzing, personeelsgebrek in de verpleeghuizen en ondermaatse kwaliteit van zorg. Anderzijds wordt er op wetenschappelijk- en beleidsniveau veel onderzoek gedaan naar, en adviezen gegeven over nieuwe zorgvormen (kleinschalig groepswonen, belevingsgerichte zorg, vraaggestuurde zorg) waardoor de levenskwaliteit voor ouderen verbeterd zou worden. Je zou kunnen zeggen dat het niet onterecht is dat ouderenzorg (meer specifiek de zorg voor dementerende ouderen) een belangrijk onderwerp van gesprek is. Volgens de Gezondheidsraad (2002) zal het aantal (zeer) oude mensen in Nederland mede door vergrijzing en terugloop van de Nederlandse beroepsbevolking fors toenemen. Volgens een schatting van de Gezondheidsraad waren er in 2000 ruim 170.000 mensen met dementie, waarvan driekwart ouder is dan 80 jaar en 35% in een verpleeg- of verzorgingshuis woont. Het aantal dementerenden zal in 2050 stijgen tot ongeveer 412.000 mensen (Gezondheidsraad, 2002, p. 11). Niet alleen zal het aantal ouderen toenemen, ook het aandeel werkenden zal afnemen doordat het geboortecijfer sinds een aantal decennia afneemt. Hierdoor kampen verpleeghuizen op dit moment al met een personeelstekort of onvoldoende geschoold personeel. Je kunt je afvragen op welke manier we met dit gegeven de levenskwaliteit van ouderen in verpleeghuizen kunnen waarborgen. Over dit onderwerp, kwaliteit van leven, is sinds een aantal jaar veel gepubliceerd. Door verschillende auteurs (Dröes et al., 2006; Ettema, 2007; Gerritsen et al., 2007; van Heck, 2006; van der Roest et al., 2007 en Schölzel-Dorenbos & de Lange, 2005) wordt gesteld dat kwaliteit van leven (KvL) vanuit het patiëntperspectief bekeken moet worden. Door naar de visie van de dementerende oudere zelf te kijken, kan tot een algemene definitie van kwaliteit van leven bij dementie gekomen worden, want er is nog veel onduidelijkheid over het concept kwaliteit van leven bij dementerenden (Dröes et al., 2006; Dröes, 2007; Ettema, 2007; Gerritsen et al., 2007; van Heck, 2007; Puts en Deeg, 2006 en Schölzel-Dorenbos & de Lange, 2005). Ook is slechts in beperkte mate bekend of er verschillen zijn in visie tussen dementerende ouderen en professionele zorgverleners (Dröes et al., 2006; Gerritsen et al., 2007 en Schölzel-Dorenbos & de Lange, 2005). Ondanks het feit dat er veel wordt gepubliceerd over het begrip kwaliteit van leven en domeinen daarvan, is niet bekend in hoeverre deze domeinen ook daadwerkelijk door professionele hulpverleners worden erkend 3
en als zodanig binnen de richtlijnen van de beroepsgroep omschreven worden. Om hier inzicht in te krijgen is literatuuronderzoek verricht. De centrale vraag in dit literatuuronderzoek luidde: In hoeverre wordt in de richtlijnen van vier verschillende beroepsgroepen die werkzaam zijn in een verpleeghuis, aandacht besteed aan voor mensen met dementie relevante domeinen van kwaliteit van leven? Het verslag van deze literatuurstudie is opgedeeld in de volgende hoofdstukken. In hoofdstuk 1 wordt het begrip ‘dementie’ omschreven, om de context van het onderwerp van studie te verduidelijken. In hoofdstuk 2 wordt vervolgens dieper ingegaan op het aspect ‘kwaliteit van leven bij dementie’, zoals dat in de literatuur wordt beschreven en zoals mensen met dementie dit zelf opvatten. In hoofdstuk 3 en 4 worden de methode en de resultaten van het onderzoek van richtlijnen van de beroepsgroepen beschreven. Er is een onderzoek verricht en gekeken of de kwaliteit van leven domeinen zoals in hoofdstuk 2 beschreven, zichtbaar zijn in de richtlijnen van de beroepen Verpleeghuisarts, Verzorgende, Psycholoog en Activiteitenbegeleider/Activiteitentherapeut. Het verslag wordt afgesloten met een conclusie en discussie.
4
Hoofdstuk 1: Dementie
Zoals in de inleiding werd beschreven zal volgens een schatting van de Gezondheidsraad (2002) het aantal mensen met dementie in Nederland de komende jaren fors toenemen. Het is daarom van belang om meer inzicht te krijgen in de gevolgen van dementie voor het alledaagse leven, zodat de zorg voor deze mensen hierop afgestemd kan worden.
Diagnose Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar een combinatie van symptomen (een syndroom). Er zijn verschillende ziekten waarbij dementie kan optreden, bijvoorbeeld: de ziekte van Alzheimer (gekenmerkt door eiwitafname in de hersenen), vasculaire dementie (veranderingen in de bloedvaten van de hersenen) en de ziekte van Parkinson (Gezondheidsraad, 2002, p. 12). In de Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV) hanteert men de volgende criteria om vast te stellen of er sprake is van dementie: -
De persoon heeft een ernstige geheugenbeschadiging. Is niet meer in staat tot nieuwe dingen leren, feiten of gebeurtenissen herinneren of de gezichten van kennissen thuisbrengen.
-
De persoon heeft ook minstens een van de volgende problemen: (1) De persoon heeft moeite te begrijpen wat andere mensen zeggen of zij begrijpen niet goed wat een ander zegt (afasie) (2) De persoon herkent voorwerpen niet meer ook al kan iemand ze zien, horen, aanraken, proeven of ruiken (agnosie) (3) De persoon is niet meer in staat ingewikkelde motorische activiteiten te integreren ook al beschikt iemand over de spierkracht en coördinatie (apraxie) (4) De persoon heeft last van andere stoornissen in het intellectueel functioneren – zoals bij het maken van plannen, het regelen van zaken, en in het abstracte denken
-
Deze problemen verstoren het dagelijks functioneren ernstig (Frances & First, 1999, pp. 330-338).
Dementie wordt veroorzaakt door een medische aandoening of door gebruik van middelen (zoals geneesmiddelen of alcohol). Om te kunnen vaststellen welke vorm van dementie iemand heeft is grondig medisch onderzoek noodzakelijk. Dit wordt gedaan omdat bij de ene 5
ziekte de cognitieve achteruitgang anders verloopt dan bij de andere. Hierdoor is in verschillende gevallen andere zorg en behandeling nodig. De ziekte van Alzheimer is een van de bekendste vormen waarbij dementie optreedt. Deze diagnose wordt echter pas als zodanig gesteld wanneer andere varianten van dementie en andere mogelijke oorzaken zoals een depressie en intoxicatie door geneesmiddelen zijn uitgesloten. Bij leven wordt vervolgens een waarschijnlijkheidsdiagnose gesteld. De definitieve diagnose ‘ziekte van Alzheimer’ wordt vastgesteld op basis van postmortum onderzoek van het hersenweefsel (Frances & First, 1999, pp. 330-334). Tegenwoordig wordt in de diagnose echter ook beeldvormend onderzoek toegepast. Op basis hiervan kan met zeer hoge mate van waarschijnlijkheid worden aangegeven of men de ziekte heeft of niet.
Verschillende stadia van dementie Om achteruitgang van het cognitief functioneren te meten wordt in de wetenschap onder meer gebruik gemaakt van de Global Deterioration Scale van Reisberg (1982) (Dröes, 2007; Echteld et al., 2006 en Ettema, 2007, Muskens, 1993). De Global Deterioration Scale (GDS) beschrijft zeven stadia van normale tot ernstige cognitieve achteruitgang bij de ziekte van Alzheimer. In stadium 1 (normaal) is er geen sprake van subjectieve en objectieve geheugenklachten. In stadium 2 (vergeetachtigheid/beginnende dementie) valt te spreken over subjectieve geheugenklachten. Een voorbeeld is dat iemand van zichzelf vindt dat het geheugen minder wordt, maar vrienden of familie valt niets op. In stadium 3 (lichte dementie) zijn er subtiele tekorten waarneembaar. Dit houdt in dat iemand onder andere moeite krijgt met het onthouden van nieuwe namen en ontkent iets niet te weten. Vervolgens in stadium 4 (matige dementie) nemen de tekorten grotere proporties aan. Dit houdt in dat mensen moeite krijgen met organisatie van het dagelijks leven. Zo is men niet meer in staat om met de trein naar een onbekende plaats te reizen, maar kan wel de weg naar van vroeger bekende adressen vinden. Van stadium 5 (matig ernstige dementie) wordt gesproken wanneer mensen niet meer voor zichzelf kunnen zorgen wanneer zij alleen zijn. Er worden bijvoorbeeld fouten gemaakt met het uitzoeken van passende kleding (iemand trekt bijvoorbeeld schoenen verkeerd om aan), maar men herinnert zich wel belangrijke gebeurtenissen van vroeger. Vervolgens in stadium 6 (ernstige dementie) heeft men hulp nodig bij het aan- en uitkleden, wassen, eten en gebruik van het toilet (de persoon kan incontinent worden) en er kunnen zich persoonlijkheids- en emotionele veranderingen voordoen (bijvoorbeeld wanen waarbij de echtgenoot wordt beschuldigd van bedrog, of dwanghandelingen waarbij eindeloos doelloze bewegingen herhaald worden) Tot slot in stadium 7 (zeer ernstige dementie) is het 6
spraakvermogen verloren en maakt men slechts geluiden. Ook is er sprake van verlies van psychomotorische functies: men kan niet meer lopen en is niet meer in staat doelgerichte bewegingen uit te voeren. De hersenen lijken niet meer in staat het lichaam te melden wat het moet doen (Muskens, 1993). Deze indeling maakt duidelijk dat er bij dementie dus altijd sprake is van (cognitieve) achteruitgang. Het proces kan zich tijdelijk stabiliseren tijdens een van de 7 stadia, maar dementie valt (tot nu toe) niet te genezen. Naast het proces van cognitieve achteruitgang kunnen er ook andere veranderingen plaatsvinden zoals persoonlijkheidveranderingen en episodes van angst, achterdochtigheid, neerslachtigheid, boosheid, rusteloosheid of lusteloosheid (Gezondheidsraad, 2002, p. 12).
Onderscheid functionele en psychosociale gevolgen van dementie De gevolgen van dementie worden binnen de sociale wetenschappen vanuit verschillende perspectieven bestudeerd. Een grove indeling van deze verschillende perspectieven valt te maken tussen enerzijds theoretici die zich bezig houden met de functionele gevolgen in het dagelijkse leven en de wijze waarop deze beperkingen door zorg kunnen worden gecompenseerd (Echteld et al., 2006; Diesfeldt, 2007; van der Roest et al., 2007). Anderzijds zijn er theoretici die zich meer richten op het psychosociale vlak, en zich meer bezighouden met de manier waarop mensen met dementie omgaan met, of zich aanpassen (copingstrategieën) aan, de gevolgen van dementie. In dit geval ligt de nadruk op het vinden van een psychisch evenwicht binnen het alledaagse leven (Dröes, 2007; Ettema, 2007; Miesen, 2006; The, 2005). Dit laatste perspectief is met name van belang wanneer het begrip ‘kwaliteit van leven’ zal worden beschreven (in hoofdstuk 2). Dementie heeft een grote impact op iemands persoonlijk leven en op het leven van zijn naasten. Met name het aanpassingsproces is voor de persoon met dementie en zijn naaste omgeving lastig. Dröes beschrijft dit aanpassingsproces met de termen ‘adaptatie’ en ‘coping’ (Dröes, 2007, p. 115). Hierbij staat de term ‘adaptatie’ voor de manier waarop men zich aanpast aan een nieuwe situatie, dit kan betrekking hebben op cognitief, emotioneel of sociaal niveau. De term ‘coping’ verwijst naar situaties die stress kunnen veroorzaken (waaraan men zich moet aanpassen). Dit proces is voor iedereen verschillend en wordt beïnvloed door persoonlijke factoren, ziektegerelateerde factoren en sociale en materiele omstandigheden (Dröes, 1991, p. 44). Net als Dröes legt Miesen (2006) de nadruk op het psychosociale perspectief waarbij aanpassen aan een steeds veranderende levenssituatie centraal staat. Miesen stelt dat het hebben van dementie erop neer komt dat men min of meer voortdurend een gevecht levert 7
tegen verlies van controle en veiligheid. Om dit te verduidelijken maakt hij gebruik van de ‘gehechtheidstheorie’ van de psycholoog John Bowlby waarin duidelijk wordt gemaakt dat door de gevoelens van onveiligheid mensen met dementie zich (net als kinderen volgens Bowlby) willen hechten aan een persoon (een familielid of zorgverlener) om zich op deze manier veilig te voelen. Volgens Miesen moeten mensen met dementie leren omgaan (coping) met het feit dat ze de grip op hun leven kwijtraken en met een toenemend gevoel van onveiligheid (Miesen, 2006, pp. 10-15). Op welke manier mensen dit doen blijft onduidelijk, Miesen stelt dat dit iets persoonlijks is waar alle individuen op hun eigen manier mee omgaan. Het blijkt dus dat de cognitieve, emotionele en sociale adaptatie van Dröes (2007) ook terugkomt in de visie van Miesen (2006), hetzij op een andere manier beschreven. Miesen stelt dat er sprake is van een rouwproces op emotioneel en sociaal vlak: niet alleen de persoon met dementie zelf, maar ook de omgeving ‘ziet zich geplaatst voor een uitzichtloze situatie. Ze moeten steeds opnieuw afscheid nemen van allerlei vaardigheden, mogelijkheden, en van elkaar’ (Miesen, 2006, p. 15). Ook in de studie van The (2005) wordt het ‘rouwproces door de naasten van een dementerende’ van Miesen omschreven door een verpleeghuisarts: ‘‘Afgezien van de eerste radeloze maanden waarin de dementerende grip op de werkelijkheid verliest, valt het leed van de dementerende mee, vindt verpleeghuisarts Rutger Varenkamp. Een dementerende lijdt niet meer dan een niet-dementerende. Voor de familie is het vaak veel erger. ‘Stel je maar eens voor, je houdt een foto van je vader of moeder in de hand die langzaam verbleekt’, illustreert hij.’’ (The, 2005, p. 50). In de studie van The (2005) wordt minder de nadruk op verschillende aanpassingsvormen gelegd door dementerenden zelf, maar meer op de sociale en materiele omstandigheden waarin dementerenden verkeren en op hoe de omgeving (professionals in het verpleeghuis en familie) omgaat met het verlies van cognitief functioneren door dementie. The stelt dat de prioriteit in onze samenleving niet ligt bij de zorg voor oude, demente en kwetsbare mensen (The, 2005, p. 18). Dit uit zich volgens haar in het feit dat het aantal verzorgenden in een verpleeghuis de laatste jaren sterk is afgenomen en dat de verzorgenden minder geschoold zijn (The, 2005, p. 13). Wel wordt geprobeerd het beste er van te maken en wordt getracht de kwaliteit van leven van mensen met dementie in het verpleeghuis te bevorderen. Wat er precies wordt verstaan onder kwaliteit van leven en over wiens kwaliteit van leven het gaat is niet helemaal duidelijk: ‘’Wij zetten ons in voor de kwaliteit van je schoonmoeders leven’, vervolgt de arts. ‘En ja, wat die kwaliteit is, is moeilijk te zeggen. Ze zit aan tafel. We bieden haar snoezelactiviteiten aan. Knuffelen, met zachte dingen spelen. Dat vindt ze leuk, maar verder is er niet zoveel. Haar leven bestaat uit weinig. In onze optiek 8
is het misschien wat leeg, maar het is haar leven. We hebben niet de indruk dat ze lijdt of het vervelend vindt dat ze leeft.’’ (The, 2005, p. 54). Ook in het volgende citaat valt er onduidelijkheid over het begrip kwaliteit van leven op te merken: ‘‘Ik merk op dat er veel wordt gepraat over wassen, aankleden en naar de kapper gaan. Allemaal zaken die betrekking hebben op uiterlijke verzorging. Terwijl ik zou zeggen dat de kwaliteit van leven in andere dingen zit. ‘Dat is zo’, knikt Piet, ‘maar de basis is eten, drinken en lichamelijke verzorging. Als jij dement bent en je je vijf dagen niet hebt gewassen is er weinig sprake meer van kwaliteit van leven. Je sociale contacten lijden daar namelijk wel onder.’’ (The, 2005, p. 101). Bovenstaande citaten illustreren het idee dat wanneer mensen gaan dementeren, andere mensen (bijvoorbeeld professionele zorgverleners) veelal bepalen wat voor dementerende ouderen een goede kwaliteit van leven is. Je kunt je afvragen of dit overeenkomt met wat mensen met dementie ervaren als een goede kwaliteit van leven. In hoofdstuk 2 zal hier verder op worden ingegaan.
9
Hoofdstuk 2: Kwaliteit van leven
In hoofdstuk 1 is beschreven dat dementie een syndroom is dat zich kenmerkt door verschillende symptomen zoals onder andere cognitieve achteruitgang. De gevolgen hiervan zijn voor mensen met dementie groot: niet alleen moeten zij zich aanpassen op cognitief gebied, men moet zich ook op emotioneel en sociaal niveau aanpassen aan een steeds veranderende leefsituatie. Dit werd in hoofdstuk 1 verduidelijkt aan de hand van verschillende auteurs die een psychosociaal perspectief als uitgangspunt nemen in de beschrijving van de gevolgen van dementie. Met het gegeven in het achterhoofd dat dementie grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven kunnen we ons afvragen hoe het met de kwaliteit van leven van deze mensen gesteld is. Met name bij de mensen waar het proces van dementie al verder is voortgeschreden en die in een verpleeghuis zijn opgenomen, doordat zij niet meer in staat zijn voor zichzelf te zorgen. In dit hoofdstuk zal worden ingegaan op het begrip kwaliteit van leven en zal beschreven worden dat uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat mensen met dementie zelf kunnen aangeven wat zij belangrijk vinden in hun leven.
Definiëring kwaliteit van leven De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) definieert kwaliteit van leven als volgt: ‘an individual’s perception of their position in life in the context of the culture and the value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns’ (Puts en Deeg, 2006, p. 52). Ettema geeft een meer dementiespecifieke definitie van het begrip kwaliteit van leven: ‘de multidimensionele evaluatie van persoonlijke factoren en omgevingsfactoren (person-environment system) van het individu in termen van adaptatie aan de waargenomen gevolgen van dementie. Er kan worden geconcludeerd dat deze twee voorbeelddefinities ongeveer hetzelfde zeggen, maar waar de WHO de nadruk meer op cultuur legt, richt Ettema zich meer op het vermogen tot adaptatie aan een veranderende situatie. Je zou dus kunnen zeggen dat de definitie van kwaliteit van leven bij dementie meer persoonlijk is gesteld omdat het vermogen tot adaptatie per individu verschillend kan zijn, en dat het ook meer dynamisch is aangezien men zich aan een steeds veranderende situatie moet aanpassen door de dementie. In deze literatuurstudie zal de definitie van Ettema gehanteerd worden, omdat wij ons specifiek richten op mensen met dementie.
10
Verschillende auteurs geven aan dat er veel onduidelijkheid bestaat over het begrip kwaliteit van leven (Ettema, 2007; van Heck, 2006 en Puts en Deeg, 2006). Zo wordt gezegd dat kwaliteit van leven in ‘the eye of the beholder’ zit (van Heck, 2006, p. 203). Ook is het volgens een aantal auteurs onduidelijk welke domeinen onder het begrip kwaliteit van leven vallen (Dröes et al., 2006; Dröes et al., 2007; Ettema, 2007; Gerritsen et al., 2007; Puts en Deeg, 2006 en Schölzel-Dorenbos en de Lange, 2005).
Verschillende visies van mensen met dementie en zorgveleners Wanneer we spreken over dementiespecifieke kwaliteit van leven kunnen de visies van dementerenden en professionele zorgverleners verschillen. In de literatuur is reeds aandacht besteed aan dit fenomeen door verschillende auteurs (Dröes et al., 2006; Dröes et al., 2007; Ettema, 2007; Gerritsen et al., 2007 en Schölzel-Dorenbos & de Lange, 2005). In het onderzoek van de werkgroep kwaliteit van leven van de Leo Cahn Stichting wordt bevestigd dat er verschillen zijn op te merken in de visie van dementerenden en zorgverleners (Dröes, 2006; Schölzel-Dorenbos & de Lange, 2005). Zo wordt door mensen met dementie een aantal domeinen genoemd die voor hen belangrijk zijn, maar waar door zorgverleners niet over wordt gesproken: gevoel voor esthetiek in de leefomgeving, financiële situatie, nuttig zijn/zingeving en spiritualiteit (Schölzel-Dorenbos & de Lange, 2005, p. 7). Tevens zijn er ook nuances binnen de domeinen die door zorgverleners en mensen met dementie genoemd worden. Zo geven zorgverleners aan dat bijvoorbeeld het domein ‘sociaal contact’ belangrijk is voor kwaliteit van leven, maar geven mensen met dementie concreet aan om welke vorm van sociaal contact zij prefereren, namelijk het zien van (klein)kinderen, echte vriendschap en intimiteit. Een ander voorbeeld is de nuance bij het domein ‘plezier beleven aan activiteiten’. Professionele zorgverleners spreken in algemene termen over activering en prikkeling, terwijl mensen met dementie aangeven welke activiteiten daadwerkelijk bijdragen aan hun kwaliteit van leven (Schölzel-Dorenbos & de Lange, 2005, p. 7). Schölzel-Dorenbos en de Lange wijzen erop dat het mogelijk is dat deze discrepantie niet alleen tussen zorgverleners en mensen met dementie speelt, maar ook aanwezig is bij beleidsmedewerkers en/of onderzoekers (Schölzel-Dorenbos & de Lange, 2005, p. 6). In de studie van Dröes et al. (2006) wordt nader gespecificeerd in welke aspecten (domeinen) van kwaliteit van leven discrepanties tussen mensen met dementie en professionele zorgverleners zijn waar te nemen. Er worden in de studie negen domeinen onderscheiden die beide groepen (mensen met dementie en professionele zorgverleners) van belang achten, te weten: ‘affect’, ‘selfesteem/self-image’, ‘attachment’, ‘social contact’, ‘enjoyment of activities’, ‘physical and 11
mental health’, ‘security and privacy’, ‘self-determination and freedom’ en ‘spirituality’ (Dröes et al., 2006, pp. 540-543). Uit de studie blijkt echter ook dat er nog drie extra domeinen belangrijk worden gevonden door mensen met dementie, maar niet zodanig genoemd worden door professionele zorgverleners, namelijk: ‘sense of aesthetics in living environment’, ‘financial situation’ en ‘being useful/giving meaning to life’ (Dröes et al., 2006, p. 551). In deze studie worden de twaalf domeinen van kwaliteit van leven die mensen met dementie belangrijk vinden, alsmede de aspecten die zij daarbij benoemen, als uitgangspunt genomen in het onderzoek naar de richtlijnen van beroepsgroepen waar in het volgende hoofdstuk op door zal worden gegaan. •
Affect (Het uiten van gevoelens, zowel positief als negatief. Humor, opgewektheid, verdriet, eenzaamheid.)
•
Zelfwaardering / zelfbeeld (Zich gewaardeerd, geaccepteerd en gerespecteerd voelen. Kunnen zijn wie je bent.)
•
Gehechtheid (Betrokken zijn bij de dingen om je heen. Begrepen worden. Leven in een vertrouwde omgeving.)
•
Sociaal contact (Sociale relaties met familie, vrienden en anderen; liefde, intimiteit.)
•
Plezier beleven aan activiteiten (Dingen doen die je leuk vindt.)
•
Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving (Genieten van de natuur, of bijvoorbeeld klassieke muziek of kunst.)
•
Lichamelijke en geestelijke gezondheid (Weinig beperkingen hebben; gezond zijn; je fit voelen.)
•
Financiële situatie (Geen geldzorgen hebben.)
•
Veiligheid en privacy (Wonen in een veilige omgeving, met voldoende privacy en zorg.)
•
Zelfbeschikking en vrijheid (Zelf bepalen wat je kunt doen en wanneer.)
12
•
Nuttig zijn / zingeving (Nuttig zijn voor anderen, een doel zien in het leven.)
•
Spiritualiteit (Religieuze beleving.)
13
Hoofdstuk 3: Onderzoeksopzet
In de voorgaande hoofdstukken is de basis gelegd voor het onderzoek naar aandacht voor kwaliteit van leven van mensen met dementie in de richtlijnen van de vier verschillende beroepsgroepen: verpleeghuisarts, verzorgende, psycholoog en activiteitenbegeleider/activiteitentherapeut. Deze basis bestaat uit het inzicht dat de impact van dementie op het alledaagse leven groot is, maar dat dit nog niet betekent dat iemand anders voor een dementerende zonder meer kan bepalen wat belangrijk is in zijn of haar leven. In hoofdstuk 2 is beschreven welke domeinen door mensen met dementie zelf belangrijk worden gevonden voor hun kwaliteit van leven. Dit resulteerde in twaalf domeinen, waarvan er drie niet werden genoemd door professionele zorgverleners. Met deze twaalf domeinen in het achterhoofd zal er gekeken worden of er, en op welke fronten, er aandacht aan kwaliteit van leven wordt besteed in de richtlijnen van de vier verschillende beroepsgroepen. Dit hoofdstuk, waarbij de opzet van het onderzoek uiteengezet zal worden, is als volgt opgebouwd: ten eerste zal de context rondom de begrippen ‘beroepsgroep’ en ‘richtlijn’ verduidelijkt worden. Daarna zal achtereenvolgens de methode en het analyseplan beschreven worden. De vorming van beroepsgroepen ontstaat na de Tweede Wereldoorlog en hangt samen met de vorming van verzorgingsinstellingen. De vorming van verzorgingsinstellingen bracht met zich mee dat een vermeerdering en specialisatie van kennis ontstond. Meer beroepsgroepen kregen een zogeheten ‘professioneel’ karakter, dat wil zeggen dat ‘beoefenaars van het beroep bepaalde diensten gaan monopoliseren en daarvoor erkenning vinden bij de overheid. Ze vormen een eigen opleiding voor aankomende beroepsbeoefenaars; ze vormen een beroepsvereniging die de belangen van de leden naar buiten toe behartigt en intern regels stelt, waarbij soms een formele beroepscode wordt gehanteerd’ (Wilterdink en van Heerikhuizen, 2003, p. 311). Een voorbeeld van een erkende formele beroepscode is in Nederland de BIG wet (Wet Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg). Deze wet richt zich op de kwaliteit van de beroepsuitoefening, met als doel de patiënt te beschermen tegen ondeskundig en onzorgvuldig handelen door zorgverleners. Onder de BIG wet valt ook de bevoegdheidsregeling voorbehouden behandelingen, het tuchtrecht voor de gezondheidszorg en de kwaliteitsbewaking van de zorg. Volgens het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2008) spitst de BIG wet zich toe op de zorg die rechtstreeks tot een patiënt gericht is (individuele gezondheidszorg) en waakt de wet ook over titelbescherming en registratie (Ministerie van VWS, 2008). Naast een formele beroepscode, zoals bijvoorbeeld de BIG wet 14
in Nederland, hanteren beroepsgroepen ook interne regels, vaak in de vorm van richtlijnen of protocollen over hoe te handelen. Deze komen niet zomaar tot stand. De Gezondheidsraad (2000) hanteert de volgende definitie voor richtlijnen: ‘Richtlijnen zijn systematisch ontwikkelde aanbevelingen bedoeld om hulpverleners en patiënten te helpen bij het nemen van beslissingen over gewenste zorg bij concrete gezondheidsproblemen’ (GGZ, 2008). Hierbij kan nog een onderscheid worden gemaakt tussen ‘consensus based’ richtlijnen (gebaseerd op overeenstemming binnen een beroepsgroep) en ‘evidence based’ (gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek). Tegenwoordig probeert men vooral uit te gaan van ‘evidence based’ richtlijnen (GGZ, 2008). Nu bekend is wat er precies onder een beroepsgroep en een richtlijn verstaan wordt, gaan we over tot het beschrijven van de onderzoeksopzet. De focus van het onderzoek lag op de analyse van de richtlijnen van vier verschillende beroepsgroepen die werkzaam zijn in de intramurale zorg (dat wil zeggen zorg binnen een instelling, in dit geval verpleeghuizen): •
Verpleeghuisartsen en Sociaal Geriaters (NVVA)
•
Verzorgenden (STING)
•
Psychologen (NIP)
•
Activiteitenbegeleiders en Activiteitentherapeuten (PHORZA)
Methode Om de richtlijnen te analyseren van bovenstaande beroepsgroepen is er gebruik gemaakt van de methode van literatuuronderzoek. Andere vormen van onderzoek waren in het kader van de opleiding niet haalbaar en ook niet gewenst. Er is bestudeerd of er in de gepubliceerde richtlijnen van deze beroepsgroepen verschillende domeinen van kwaliteit van leven genoemd werden en wat daarover wordt aanbevolen. Uiteraard blijft hiermee buiten beschouwing hoe beroepsbeoefenaren in de praktijk hieraan gevolg geven. De richtlijnen zijn systematisch via de websites van de beroepsgroepen geïnventariseerd.
Analyse Als analyseplan werd de volgende systematiek gehanteerd: als eerste is er gekeken naar wat er in het hoofdmenu van de website vermeld stond. Bevatten deze links naar richtlijnen, protocollen of publicaties van onderzoeken? Vervolgens werd er verder via de zoekmachine van de verschillende websites gezocht op de sleutelwoorden: ‘dementie’, ‘psychogeriatrie’,
15
‘richtlijn’, ‘protocol’, ‘kwaliteit’, ‘kwaliteit van leven’ en verschillende combinaties hiervan. Alleen richtlijnen vanaf het jaar 2000 werden in het onderzoek meegenomen. Als onduidelijkheden zich voordeden met betrekking tot het vinden van literatuur werd er telefonisch contact opgenomen met de desbetreffende beroepsvereniging. Nadat alle literatuur verzameld was die mogelijk de kwaliteit van leven van mensen met dementie beschreef, volgde de feitelijke analyse. Deze was als volgt: de literatuur werd eerst gescand om na te gaan of er een hoofdstuk of paragraaf over kwaliteit van leven ging. Wanneer dit niet het geval was werd de tekst grondiger inhoudelijk bestudeerd op omschrijvingen die zouden kunnen duiden op het onderwerp (verschillende domeinen van) kwaliteit van leven. Na bestudering van alle literatuur, werden de verschillende stukken tekst (per beroepsgroep) geordend naar domeinen van kwaliteit van leven. Wanneer binnen een alinea een bepaald domein van kwaliteit van leven werd besproken waarbij verschillende stukjes tekst over hetzelfde onderwerp ging werd dit als een keer geteld. Als verschillende alinea’s over hetzelfde domein van kwaliteit van leven gingen, werd dit per alinea apart een keer geteld. Op deze manier kon voor elke beroepsgroep een duidelijke uitspraak worden gedaan of, en op welke wijze, zij aandacht besteedden aan de verschillende domeinen van kwaliteit van leven van mensen met dementie. Dit werd tenslotte in tabellen verwerkt door gebruik te maken van Romeinse cijfers die aangeven hoe vaak (maximaal een score per domein binnen een alinea) er over een bepaald domein gesproken werd. De uitkomsten werden uiteindelijk samengevat in vijf tabellen (een per beroepsvereniging en een overzichtstabel), die in het hoofdstuk ‘Resultaten’ zijn weergegeven.
16
Hoofdstuk 4: Resultaten
Zoals in hoofdstuk 3 in de onderzoeksopzet werd beschreven is er literatuuronderzoek verricht naar publicaties van richtlijnen (op Internet) onder vier verschillende beroepsverenigingen. In dit hoofdstuk zullen de resultaten van dit onderzoek besproken worden. Allereerst wordt vermeld welke richtlijnen per beroepsvereniging onderzocht zijn en wordt enige achtergrondinformatie over de beroepsverenigingen gegeven. Hierbij wordt ook vermeld of, en hoe de beroepsvereniging denkt over kwaliteit van leven en het gebruik van richtlijnen of protocollen. Vervolgens wordt aan de hand van tabellen een overzicht van de domeinen van kwaliteit van leven ( zoals gevonden in de literatuur) geschetst waaraan elke beroepsvereniging aandacht besteed. Ten slotte worden de resultaten van de verschillende beroepsverenigingen met elkaar vergeleken. De volgorde van de beroepsverenigingen die gehanteerd wordt is als volgt: •
Beroepsvereniging van Verpleeghuisartsen en Sociaal Geriaters (NVVA)
•
Beroepsvereniging voor Verzorgenden (STING)
•
Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP)
•
Beroepsorganisatie voor Sociale (ortho) pedagogische en Hulpverlenende Functies, focus ligt hierbij op Activiteitenbegeleiders en Activiteitentherapeuten (PHORZA)
NVVA Op de website van de NVVA (http://www.nvva.artsennet.nl)zijn de volgende richtlijnen en artikelen gevonden die zijn onderzocht:
1. Nota Takenpakket Verpleeghuisarts/Sociaal Geriater (Ficken et al., 2003). 2. Richtlijn Diagnostiek en Medicamenteuze behandeling van Dementie (2005). 3. Prioriteiten NVVA Beleid Dementie (2006). 4. Beleidsopties Dementie voor de NVVA (2006). 5. Beginselen en vuistregels bij wilsonbekwaamheid bij oudere cliënten met een complexe zorgvraag (2008).
17
In artikel 1 (2003) wordt beschreven dat verpleeghuisgeneeskunde sinds 1990 een erkend medisch specialisme is. In 2003 waren er ongeveer 1100 verpleeghuisartsen geregistreerd bij de NVVA. De beroepsvereniging schrijft dat zij zich voornamelijk op ‘evidence-based’ richtlijnen focussen. In artikel 2 wordt ook een definitie van ‘richtlijn’ gegeven, namelijk: ‘richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op het best beschikbare bewijs gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen’ (artikel 2, 2003, p. 13). In artikel 5 (2008) wordt de missie van de beroepsvereniging als volgt omschreven: ‘de missie van de beroepsgroep van verpleeghuisartsen en sociaal geriaters is het behouden of bereiken van het optimale niveau van functionele autonomie en kwaliteit van leven bij de doelgroep kwetsbare ouderen en chronisch zieken met complexe problematiek’ (artikel 5, 2008, p. 6). Naast deze veelbelovende missieomschrijving wordt in artikel 4 (2006) gesteld dat dementie de NVVA aan het hart ligt. In tabel 1 wordt een overzicht gegeven in welk artikel aandacht wordt besteed aan het begrip kwaliteit van leven, en aan welke domeinen van kwaliteit van leven. Hierbij zijn de aantallen in Romeinse cijfers weergegeven. Ook zijn in de laatste kolom en onderaan de totalen zichtbaar.
Tabel 1. Kwaliteit van leven domeinen in richtlijnen van de beroepsvereniging NVVA Kwaliteit van leven domeinen Algemeen Het benoemen van begrip kwaliteit van leven in richtlijn/artikel Affect Zelfwaardering/zelfbeeld Gehechtheid Sociaal contact Plezier beleven aan activiteiten Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële situatie Veiligheid en privacy Zelfbeschikking en vrijheid Nuttig zijn/zingeving Spiritualiteit TOTAAL
1
2
III
II
3
4
5
TOTAAL
I
6
I I
1 1 1 -
I
I
1
II
I I I
I
7
1
-
-
I
3
I
1 3 1 -
4
18
Uit tabel 1 blijkt dat in de vijf bestudeerde artikelen niet wordt gesproken over de domeinen Gehechtheid, Plezier beleven aan activiteiten, Financiële situatie en Spiritualiteit.
STING De tweede beroepsvereniging die onderzocht is, is de beroepsvereniging voor Verzorgenden en tevens Kenniscentrum van de verzorging in Nederland. Op de website van STING (http://www.sting.nl) zijn de volgende artikelen gevonden die bestudeerd zijn:
1. Samen werken aan kwaliteit van leven. Ondersteuning bij vraaggerichte zorgverlening in verpleeg- en verzorgingshuizen (2005). 2. Sting en verantwoorde zorg. Meer over de normen voor verantwoorde zorg. De 10 thema’s van verantwoorde zorg. Criteria verantwoorde zorg. Breder kijken dan zorg alleen (2008). 3. Sting Jaarverslag 2007. 4. Op weg naar normen voor verantwoorde zorg (2005). 5. Zorgleefplan. ‘Gewoon leven, zoals ik dat gewend was’ (den Bode, 2008). 6. Werkboek Leven in vrijheid, werken aan vrijheid (de Been, van Rijswijk & Hazelhof, 2008).
Uit bovenstaande overzicht van de artikelen die zijn bestudeerd, is een eerste indruk dat er een aantal recente artikelen zijn die te maken hebben met de 10 thema’s voor verantwoorde zorg. Deze thema’s worden door STING gezien als richtlijnen voor goede zorg. In het jaarverslag van STING (2007) wordt over het ontstaan en de noodzaak van deze normen geschreven: ‘er is sprake van een verschuiving van zorgverlening naar dienstverlening en ondersteuning. De vraag van de cliënt en de kwaliteit van zijn/haar leven is in het middelpunt van de zorgverlening geplaatst. Belangrijke uitgangspunten voor de zorgverlening zijn vraaggerichte zorg en het werken met zorgleefplannen’ (artikel 3, 2007, p. 7). Ook wordt in het jaarverslag geschreven dat de ontwikkeling van de normen voor verantwoorde zorg als een mijlpaal wordt gezien omdat verschillende partijen (waaronder het Ministerie van VWS en de NVVA) de normen hebben vastgesteld. Het systeem van de normen van verantwoorde zorg is onderverdeeld in 10 thema’s. In artikel 2 (2008) wordt geschreven dat verantwoorde zorg hetzelfde is als vraaggerichte zorg. In de 10 normen van verantwoorde zorg staat beschreven wat het resultaat moet zijn van goede zorg. De 10 thema’s hierbij zijn als volgt: 19
1. zorg (behandel)/ leefplan 2. communicatie en informatie 3. lichamelijk welbevinden 4. zorginhoudelijke veiligheid 5. woon- en leefomstandigheden 6. participatie en sociale redzaamheid 7. mentaal welbevinden 8. veiligheid wonen/verblijf 9. voldoende en bekwaam personeel 10. samenhang in zorg
De nummer 1 wordt bij deze normen als belangrijkste norm gezien. Het is de bedoeling van het zorgleefplan dat de zorgverlener samen met de cliënt dit plan van aanpak invult waarbij de wensen van de cliënt centraal staan en zodat de cliënt de regie over het eigen leven zolang mogelijk kan voeren (artikel 4, 2005, p. 5). In artikel 5, waarin meer uitleg over het zorgleefplan wordt gegeven, wordt vermeld: ‘als cliënten zelf de regie hebben over grote en kleine beslissingen in het dagelijkse leven, verbetert de kwaliteit van hun leven aanzienlijk’ (artikel 5, 2008, p. 9). Wat STING verstaat onder kwaliteit van leven staat beschreven in artikel 4. ‘Kwaliteit van leven is dus in de kern iets van de cliënt zelf, waar niemand anders verantwoordelijk voor gemaakt kan worden. Wel hebben zorgverleners de verantwoordelijkheid om de cliënt daarin optimaal te ondersteunen (artikel 4, 2005, p. 6). Er wordt door de beroepsvereniging voor Verzorgenden dus veel geschreven over wat er moet worden verstaan onder ‘goede’ of ‘verantwoorde’ zorg, maar wat er precies onder kwaliteit van leven wordt verstaan blijft onduidelijk. Een aantal van de 10 normen van verantwoorde zorg zien we terug in onderstaande tabel waar voor elk artikel is aangegeven op welk domein van kwaliteit van leven dit betrekking heeft.
20
Tabel 2 Kwaliteit van leven domeinen in richtlijnen van de beroepsvereniging STING Kwaliteit van leven domeinen Algemeen Het benoemen van begrip kwaliteit van leven in richtlijn/artikel Affect Zelfwaardering/zelfbeeld Gehechtheid Sociaal contact Plezier beleven aan activiteiten Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële situatie Veiligheid en privacy Zelfbeschikking en vrijheid Nuttig zijn/zingeving Spiritualiteit TOTAAL
1
2
3
4
5
6
TOTAAL
III
I
II
XI
V
I
16
II
II I V
I I IV I
I
III I
II
I
II
II
I
8
IV
II
II
IV
I
14
V VI
I III
I II III
III V
III I
1 14 18
7
III I 20
III IV 29
V 1
5 2 12 2
29
11 5 6
In bovenstaand overzicht is te zien dat er veel aandacht wordt besteed aan verschillende domeinen van kwaliteit van leven. Vooral in de artikelen die over de 10 normen voor verantwoorde zorg (en het zorgleefplan) schreven, scoren bij de totalen hoog. Tenslotte wordt er in geen van de bestudeerde artikelen aandacht besteed aan het domein Affect.
NIP De derde beroepsvereniging die besproken zal worden is het Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP). Op de website van het NIP (http://www.psynip.nl) zijn de volgende relevante artikelen gevonden die bestudeerd zijn:
1. Deskundigheidsgebied Gezondheidszorgpsycholoog (2003). 2. Kerncompetenties Gezondheidszorgpsycholoog (2003). 3. De competenties van de psycholoog in de ouderenzorg (Geertsema & Pot, 2006). 4. Een veelzijdig vak. De psycholoog in de branche Verpleging + Verzorging (van Drunen, 2003).
Er is gekozen voor het NIP, omdat het NIP de overkoepelende beroepsvereniging is van psychologen in Nederland. Op de website staat geschreven dat het NIP de belangen van alle 21
psychologen behartigt. Leden van het NIP moeten zich bij het uitoefenen van hun beroep houden aan gedragsregels, -die door de vereniging zijn vastgelegd in de NIP beroepscode (de kerncompetenties)-, en kunnen daarop aangesproken worden. Het NIP voert ook zijn eigen dienstmerk Psycholoog NIP. Voordat men zich Psycholoog NIP kan noemen moet men minstens 1400 uur praktijkervaring hebben. Op dit moment telt het NIP circa 10.000 leden (artikel 4, 2003, pp. 43-46). Vanaf 1998 is de GezondheidsZorg psycholoog (gz-psycholoog) geïntroduceerd als wettelijk erkende beroepstitel in het kader van de BIG-wet. Het is pas mogelijk om de titel gz-psycholoog te voeren na een tweejarige postdoctorale opleiding. De helft van alle leden van het NIP is werkzaam binnen het terrein van de gezondheidszorg. Binnen het NIP (onderdeel van het gezondheidszorgterrein) is er een specialisme voor psychologen die werkzaam zijn binnen de ouderenzorg. De Sectie Psychologen in de Ouderenzorg (SPO) en de Vereniging voor Psychologen en Ouderen (VPO). Beide specialismen zijn tot nu toe nog niet wettelijk erkend. Zoals eerder werd beschreven hanteert het NIP een beroepscode, beschreven in de vorm van competenties waaraan een psycholoog moet voldoen (artikel 2 en 3). In artikel 2 wordt beschreven dat een psycholoog op de hoogte moet zijn van richtlijnen en protocollen. Helaas zijn er op het gebied van dementie en/of kwaliteit van leven geen specifieke richtlijnen uitgegeven. Hieronder wordt het overzicht gegeven in welk artikel er over (welk domein van) kwaliteit van leven wordt geschreven.
Tabel 3 Kwaliteit van leven domeinen in richtlijnen van de beroepsvereniging NIP Kwaliteit van leven domeinen Algemeen Het benoemen van begrip kwaliteit van leven in richtlijn/artikel Affect Zelfwaardering/zelfbeeld Gehechtheid Sociaal contact Plezier beleven aan activiteiten Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële situatie Veiligheid en privacy Zelfbeschikking en vrijheid Nuttig zijn/zingeving Spiritualiteit TOTAAL
1
2
I
3
4
TOTAAL
I
II
3
II I I
II
I
I I
II
2
III
5
II II I
2
2
7
3 1 1
3 4 1 -
10
22
Uit bovenstaand overzicht van het NIP kan geconcludeerd worden dat artikel 4 het hoogst scoort op de verschillende domeinen van kwaliteit van leven. De domeinen Affect, Gehechtheid, Financiële situatie en Spiritualiteit zien we echter niet terug in de bestudeerde literatuur. Opvallend vaak werd er in artikel 4 (2003) gesproken over ‘kwaliteitszorg’, ‘vraaggerichte zorg’ en ‘kwaliteit van zorg’, zonder dat er verdere uitleg over de begrippen werd gegeven.
PHORZA De laatste beroepsvereniging die besproken zal worden is PHORZA, de beroepsverenging van activiteitenbegeleiders en activiteitentherapeuten. PHORZA is een fusie van verschillende beroepsverenigingen: de Nederlandse Vereniging van Sociaal Pedagogische Hulpverlening (NVSPH), De Nederlandse Beroepsorganisatie van Activiteitenbegeleiders en Activiteitentherapeuten (NBAA) en de Beroepsvereniging Van Pedagogen (BVP). Op de website van PHORZA (http://www.phorza.nl) in het deel van de activiteitenbegeleiders en activiteitentherapeuten, zijn de volgende relevante artikelen en richtlijnen gevonden en bestudeerd:
1. Beroepscode voor activiteitenbegeleiders en activiteitentherapeuten (2005). 2. Dagbesteding (jaartal onbekend). 3. Activiteitenbegeleider onbekend in Duitsland (Wijnen, 2007).
In artikel 3 (2007) wordt over het beroep activiteitenbegeleider in Nederland geschreven. Dit beroep bestaat in Nederland op dit moment ongeveer 30 jaar. Deze beroepsvereniging heeft een duidelijk omschreven beroepscode opgesteld voor haar leden. Deze beroepscode geeft bindende richtlijnen omtrent de do’s en dont’s oftewel de gedragingen van beroepsgenoten. Door lidmaatschap aan te gaan, verklaart het lid daarmee zich tevens te zullen conformeren aan de beroepscode. Dit levert volgens PHORZA een belangrijke bijdrage aan de kwaliteitsontwikkeling van het beroep (artikel 1, 2005, p. 1). Het is interessant om te zien wat er precies in de beroepscode vermeld staat. Opvallend is dat er niet over het begrip ‘kwaliteit van leven’ wordt gesproken, maar dat in de 30 uitgangspunten van de beroepscode wel veel verschillende domeinen van kwaliteit van leven aan bod komen. Zo wordt er geschreven: ‘De beroepshouding van de activiteitenbegeleider/activiteitentherapeut wordt gekenmerkt door respect voor de identiteit van de cliënt en de erkenning van diens eigen verantwoordelijkheid’. Ook staat er: ‘De activiteitenbegeleider/activiteitentherapeut toont respect voor de 23
levensovertuiging, ras en seksuele geaardheid van de cliënt en het recht om van daaruit eigen keuzen te maken’. In onderstaand overzicht is af te lezen aan welke domeinen van kwaliteit van leven aandacht wordt besteed binnen de bestudeerde literatuur.
Tabel 4 Kwaliteit van leven domeinen in richtlijnen van de beroepsvereniging PHORZA Kwaliteit van leven domeinen Algemeen Het benoemen van begrip kwaliteit van leven in richtlijn/artikel Affect Zelfwaardering/zelfbeeld Gehechtheid Sociaal contact Plezier beleven aan activiteiten Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële situatie Veiligheid en privacy Zelfbeschikking en vrijheid Nuttig zijn/zingeving Spiritualiteit TOTAAL
1
2
I I
3
TOTAAL
II
2
I II I
I I
2 1 2 2 1
I
II
3
II VIII I I 17
I VI III
3 14 4 1
-
16
Naar aanleiding van de vier tabellen die per beroepsvereniging laten zien bij welke richtlijn of artikel er aandacht aan welk domein van kwaliteit van leven wordt gegeven, is het nuttig om de algemene uitkomst ook schematisch weer te geven. Op deze manier kunnen de beroepsverenigingen met elkaar vergeleken worden. In onderstaande tabel valt af te lezen of de beroepsverenigingen het begrip richtlijn en kwaliteit benoemen, dan wel omschrijven in de bestudeerde literatuur. Tevens valt af te lezen aan welke domeinen van kwaliteit van leven de beroepsverenigingen wel of geen aandacht besteden. Het uitroepteken achter een zwart kruisje geeft aan welke domeinen per beroepsvereniging het hoogst scoorden.
24
Tabel 5 Kwaliteit van leven domeinen in richtlijnen van de verschillende beroepsgroepen
NVVA Wel
Geen
STING Wel
Geen
NIP Wel
PHORZA
Geen
Wel
Geen
Benoemen of omschrijven ‘richtlijn’ X
X
X
X
X
X
Benoemen of omschrijven ‘kwaliteit van leven’
Affect
X
Zelfwaardering/zelfbeeld
X
X X
Gehechtheid
X
Sociaal contact
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X!
X
X
X
X
X!
X!
X
Plezier beleven aan
X
activiteiten Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële situatie
X
X
X
X
Veiligheid en privacy
X
X!
X
X
Zelfbeschikking en vrijheid
X!
X!
X!
X!
Nuttig zijn/zingeving
X
X
X
X!
Spiritualiteit TOTAAL
X 8
4
X 11
X 1
8
4
X 10
2
De overzichtstabel laat zien dat door alle beroepsverenigingen aandacht aan tenminste acht van de twaalf domeinen van kwaliteit van leven wordt geschonken binnen de richtlijnen en/of artikelen. De beroepsvereniging van artsen en sociaal geriaters (NVVA) en de beroepsvereniging van psychologen (NIP) besteden beiden aan vier domeinen geen aandacht. Binnen richtlijnen van de NVVA zijn dit respectievelijk de domeinen Gehechtheid, Plezier 25
beleven aan activiteiten, Financiële situatie, Spiritualiteit. Binnen de richtlijnen en artikelen van het NIP zijn de domeinen Affect, Gehechtheid, Financiële situatie en Spiritualiteit niet teruggevonden. De beroepsvereniging van verzorgenden (STING) en de beroepsverenging van activiteitenbegeleiders/activiteitentherapeuten (PHORZA) scoorden op nagenoeg alle domeinen van kwaliteit van leven. Dit is een goed teken, aangezien verzorgenden en activiteitenbegeleiders/activiteitentherapeuten in de beoefening van hun beroep dagelijks veel meer contact hebben met dementerende ouderen. Desalniettemin wordt het domein Affect bij de beroepsvereniging van verzorgenden niet beschreven in de normen van verantwoorde zorg. Bij de beroepsvereniging van activiteitenbegeleiders/activiteitentherapeuten zijn de domeinen Affect en Financiële situatie niet terug te vinden.
26
Hoofdstuk 5: Conclusie en Discussie
Het doel van deze literatuurstudie was bestuderen of domeinen van kwaliteit van leven die door mensen met dementie relevant worden gevonden, zijn terug te vinden in richtlijnen van de beroepsgroepen verpleeghuisarts, verzorgende, psycholoog en activiteitenbegeleider/activiteitentherapeut. Hierbij stond de volgende vraag centraal: In hoeverre wordt in de richtlijnen van vier verschillende beroepsgroepen die werkzaam zijn in een verpleeghuis, aandacht besteed aan voor mensen met dementie relevante domeinen van kwaliteit van leven? Over het algemeen kan gesteld worden dat de vier beroepsverenigingen veel domeinen van kwaliteit van leven benoemen en beschrijven in de bestudeerde richtlijnen en artikelen. Er wordt desondanks bij elk van de vier beroepsverenigingen een of meer van de volgende domeinen van kwaliteit van leven niet behandeld: Affect, Gehechtheid, Financiële situatie en Spiritualiteit. Hierbij valt een nuance te maken tussen de verschillende beroepsverenigingen. De beroepsvereniging van verpleeghuisartsen besteedde in de onderzochte richtlijnen geen aandacht aan de domeinen Gehechtheid, Plezier beleven aan activiteiten, Financiële situatie en Spiritualiteit. De beroepsvereniging van psychologen besteedde in de onderzochte richtlijnen geen aandacht aan de domeinen Affect, Gehechtheid, Financiële situatie en Spiritualiteit. De beroepsvereniging van verzorgenden besteedde in de onderzochte richtlijnen geen aandacht aan het domein Affect. Tot slot de beroepsvereniging van activiteitenbegeleiders/activiteitentherapeuten besteedde in de onderzochte richtlijnen geen aandacht aan de domeinen Affect en Financiële situatie. De domeinen die mensen met dementie belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven zien we dus niet allemaal terug in de richtlijnen. In eerdere studies onder zorgverleners (Dröes, 2006) werden de domeinen Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving, Financiële situatie en Nuttig zijn/zingeving niet genoemd. Ook in de studie van Gerritsen et al. (2007) geven zorgverleners aan dat zij niet intensief de nadruk leggen op de domeinen Nuttig zijn/zingeving en Zelfbeschikking en vrijheid. Dit wijkt dus af van de resultaten uit de huidige studie. Slechts het domein Financiële situatie wordt in de studie van Dröes (2006) en de huidige studie niet teruggevonden. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat eerdergenoemde studies zich niet baseerde op richtlijnen van beroepsverenigingen, maar op de visies en praktijkvoering van individuele zorgverleners (met name verzorgenden en activiteitenbegeleiders). Er is dus sprake van verschillende onderzoeksmethoden tussen de studies van Dröes (2006) en van Gerritsen et al. (2007) en de huidige studie. 27
Een beperking van dit onderzoek is de mate van vergelijkbaarheid van de verschillende beroepsverenigingen. Het is lastig om harde conclusies te trekken wanneer bij de ene beroepsvereniging meer richtlijnen en artikelen (of van grotere omvang) zijn gevonden dan bij een andere beroepsvereniging. De resultaten uit dit onderzoek geven daarom een indicatie hoe het met de richtlijnen van verschillende beroepsverenigingen gesteld is, maar zijn door het experimentele karakter van de studie lastig generaliseerbaar. Tevens is het feit dat er in dit onderzoek slechts gebruik is gemaakt van literatuurstudie (een andere vorm van onderzoek was vanuit de opleiding niet toegestaan) ook een beperking van het onderzoek. Bij literatuurstudie wordt namelijk altijd gebruik gemaakt van secundaire bronnen waardoor er bijvoorbeeld niet naar de mening van de individuele zorgverlener gekeken wordt. Ook ligt het doen van literatuurstudie op een ander niveau dan het bestuderen van de praktijksituatie. Vragen als: op welke manier wordt er aandacht aan verschillende domeinen van kwaliteit van leven besteed op de werkvloer? En bestaan er discrepanties tussen wat richtlijnen omschrijven en hoe dit geïnterpreteerd en uitgevoerd wordt? Daar kan in deze studie helaas geen antwoord op worden gegeven. Het zou daarom wenselijk zijn om hier verder onderzoek naar te doen. Richtlijnen gaan uit van een, naar mijn mening, ideaaltypische situatie waar weinig rekening wordt gehouden met tijdsdruk en personeelstekort. Ook deze zaken zijn van belang om de praktijksituatie goed te kunnen onderzoeken. Het is van belang om mensen met dementie een (in hun ogen) goede kwaliteit van leven te kunnen bieden. Dementie zal de komende jaren alleen maar meer mensen treffen. Dit betekent dat er steeds meer mensen aangewezen zijn op hun aanpassingsvermogen om zich in het alledaagse leven te kunnen redden, en zich ook prettig te blijven voelen. Wanneer mensen met dementie zich niet meer zelf kunnen redden is het de taak van professionele zorgverleners om niet alleen functionele zorg te bieden, maar ook een stap verder te kijken naar wat het individu belangrijk vindt voor zijn of haar kwaliteit van leven. Richtlijnen van beroepsverenigingen kunnen ertoe bijdragen dat de kwaliteit van de zorg wordt geoptimaliseerd. Uit dit onderzoek komt naar voren dat er in de richtlijnen al aandacht wordt besteed aan kwaliteit van leven, maar dat daarbij niet automatisch aandacht wordt besteed aan aspecten zoals affect (emotie), gehechtheid, financiële situatie en spiritualiteit. Op deze punten is nog verbetering mogelijk.
28
Hoofdstuk 6: Samenvatting
In deze studie stond de volgende vraag centraal: In hoeverre wordt in de richtlijnen van vier verschillende beroepsgroepen die werkzaam zijn in een verpleeghuis, aandacht besteed aan voor mensen met dementie relevante domeinen van kwaliteit van leven? Ten eerste werd het begrip ‘dementie’ besproken. Dementie is een syndroom dat zich kenmerkt door ernstige geheugenbeschadiging. Ook moet er volgens de diagnostische criteria uit de DSM IV sprake zijn van afasie (problemen bij spreken of begrijpen wat anderen zeggen), agnosie (problemen bij het herkennen van voorwerpen) of apraxie (problemen bij het handelen). Het bepalen van de mate van cognitieve achteruitgang (bij de ziekte van Alzheimer) wordt veelal gedaan door gebruik te maken van de Global Deterioration Scale. Deze schaal beschrijft 7 stadia van normaal tot zeer ernstige dementie. In hoofdstuk 1 werd tevens uitleg gegeven over de verschillende perspectieven van waaruit de sociale wetenschappen de gevolgen van dementie worden bestudeerd. Zo wordt er enerzijds gekeken naar de functionele gevolgen van dementie in het dagelijks leven en de wijze waarop beperkingen door zorg kunnen worden gecompenseerd. Anderzijds wordt er vanuit psychosociaal perspectief gekeken hoe mensen met dementie omgaan of zich aanpassen aan de ziekte, en op welke manier een psychisch evenwicht binnen het alledaagse leven wordt gevonden. Het psychosociale perspectief is aan de hand van voorbeelden beschreven. In hoofdstuk 2 werd het begrip ‘kwaliteit van leven’ behandeld. Kwaliteit van leven is een abstract begrip en er werd geconcludeerd dat het per individu anders kan worden opgevat. Ook kan het begrip als iets dynamisch gezien worden doordat men zich steeds opnieuw moet aanpassen aan een veranderende situatie, en wat men als belangrijk ervaart in het leven is ook aan verandering onderhevig. In hoofdstuk 2 is ook besproken dat uit literatuur blijkt dat de visie van mensen met dementie en hun professionele zorgverleners ten aanzien van de aspecten die zij van belang achten binnen verschillende domeinen van kwaliteit van leven kunnen verschillen. Uit de studie van Dröes et al. (2006) bleek dat professionele zorgverleners vooral aandacht hebben voor een aantal domeinen zoals Plezier beleven aan activiteiten en Lichamelijke en geestelijke gezondheid, en zich minder bewust zijn van het belang van de domeinen Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving, Financiële situatie en Nuttig zijn/zingeving. De in totaal twaalf domeinen die mensen met dementie belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven werden meegenomen in het onderzoek naar richtlijnen van de verschillende beroepsgroepen met betrekking tot dementie. Van de volgende 29
beroepsverenigingen werden de richtlijnen en/of overige artikelen die op hun websites geplaatst stonden, bestudeerd: Beroepsvereniging van Verpleeghuisartsen en Sociaal Geriaters (NVVA), Beroepsvereniging voor Verzorgenden (STING), Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP) en de Beroepsorganisatie voor Sociale (ortho) pedagogische en Hulpverlenende Functies, (focus lag hierbij op Activiteitenbegeleiders en Activiteitentherapeuten) (PHORZA). In hoofdstuk 4 is aan de hand van tabellen een overzicht van de resultaten gegeven. Per beroepsvereniging (en per richtlijn/artikel) was te zien welke domeinen van kwaliteit van leven aan bod kwamen. Tevens werd in een overzichtstabel aangegeven welke domeinen (veel) aan bod kwamen en over welke domeinen er niet geschreven werd. Over het algemeen kan gesteld worden dat de vier beroepsverenigingen veel domeinen van kwaliteit van leven benoemen en beschrijven in de bestudeerde richtlijnen en artikelen. Er wordt desondanks bij elk van de vier beroepsverenigingen een of meer van de volgende domeinen van kwaliteit van leven niet behandeld: Affect, Gehechtheid, Financiële situatie en Spiritualiteit. Hierbij valt een nuance te maken tussen de verschillende beroepsverenigingen. De beroepsvereniging van verpleeghuisartsen besteedde in de onderzochte richtlijnen geen aandacht aan de domeinen Gehechtheid, Plezier beleven aan activiteiten, Financiële situatie en Spiritualiteit. De beroepsvereniging van psychologen besteedde in de onderzochte richtlijnen geen aandacht aan de domeinen Affect, Gehechtheid, Financiële situatie en Spiritualiteit. De beroepsvereniging van verzorgenden besteedde in de onderzochte richtlijnen geen aandacht aan het domein Affect. Tot slot de beroepsvereniging van activiteitenbegeleiders/activiteitentherapeuten besteedde in de onderzochte richtlijnen geen aandacht aan de domeinen Affect en Financiële situatie. Dit komt slechts ten dele overeen met wat we eerder in de literatuur vonden. Uit de studie van Dröes et al. (2006) bleek namelijk dat professionele zorgverleners (met name verzorgenden en activiteitenbegeleiders) geen aandacht besteedden aan de domeinen ‘Gevoel voor esthetiek in de leefomgeving’, ‘Financiële situatie’ en ‘Nuttig zijn/zingeving’. Er kan geconcludeerd worden dat alleen bij het domein Financiële situatie sprake is van overlap tussen wat eerder onderzocht is en de resultaten uit deze studie. Ook wijkt de huidige studie af van de resultaten uit de studie van Gerritsen et al. (2007). Uit deze studie bleek dat zorgverleners weinig nadruk leggen op de domeinen Nuttig zijn/zingeving en Zelfbeschikking en vrijheid. Een mogelijke verklaring voor deze discrepanties zou kunnen zijn dat de methode van onderzoek verschilt. Binnen deze studie is alleen literatuuronderzoek verricht, en bij de studies van Droes et al. (2006) en Gerritsen et al. (2007) werden ook individuele 30
zorgverleners geïnterviewd. Desalniettemin geeft de huidige studie een indicatie dat er in de richtlijnen reeds aandacht wordt besteed aan verschillende domeinen van kwaliteit van leven, maar dat er verbetering mogelijk is met betrekking tot de domeinen Affect, Gehechtheid, Financiële situatie en Spiritualiteit.
31
Literatuurlijst
Auer, S. en Reisberg, B. (1997). ‘The GDS/FAST Staging System.’ International Psychiatrics, Vol. 9, Suppl. 1, 167-171.
de Been, M., van Rijswijk, C. & Hazelhof, E. (2008). Werkboek Leven in vrijheid, werken aan vrijheid. (http://www.sting.nl/upload/STING_werkboek_Vrijheid_LR.pdf, bezocht op 30 juni 2008).
den Bode, P. (2008). Zorgleefplan. ‘Gewoon leven, zoals ik dat gewend was’. (http://www.sting.nl/upload/sting_zlpbrochure0.pdf, bezocht op 30 juni 2008).
Dröes, R.M. (1991). In beweging. Over psychosociale hulpverlening aan dementerende ouderen. Utrecht: De Tijdstroom.
Dröes et al. (2006). ‘Quality of life in dementia in perspective. An explorative study of variations in opinions among people with dementia and their professional caregivers, and in literature.’ Dementia, 5(4), 533-558.
Dröes, R.M. (2007). ‘Insight in coping with dementia: Listening to the voice of those who suffer from it.’ Ageing & Mental Health, 11(2), 115-118.
van Drunen, P. (2003). Een veelzijdig vak. De psycholoog in de branche Verpleging + Verzorging. (http://www.psynip.nl/default1.asp?topmenuID=3&submenuID=1&pageID=212, bezocht op 1 juli 2008).
Echteld et al. (2006). ‘Kwaliteit van het levenseinde in Nederland.’ Gedrag en Gezondheid, 34, 296-315.
Ettema, T. (2007). The construction of a dementia-specific Quality of life instrument rated by professional caregivers: The QUALIDEM. Academisch Proefschrift VU Amsterdam.
32
Ficken, M.D.J. et al. (2003). Nota Takenpakket Verpleeghuisarts/Sociaal Geriater. (http://nvva.artsennet.nl/upload/113/26273/takenpakket_verpleeghuisarts_sociaal_geriater.pdf , bezocht op 20 juni 2008).
Frances, A. & First, M.B. (1999). Stemming en stoornis. De publieksuitgave van DSM-IV, het handboek van de psychiater. Amsterdam: Nieuwezijds.
Geertsema, H. & Pot, A.M. (2006). De competenties van de psycholoog in de ouderenzorg. (http://www.psynip.nl/sectie_2level.asp?deURL=/sectoren/subpage1.asp&topmenuID=3&sec subID=335&submenuID=1&secieID=16&extrapage=y, bezocht op 1 juli 2008).
Gerritsen et al. (2007). ‘Quality of Life in Dementia: Do Professional Caregivers Focus on the Significant Domains?’ American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 22(3), 176-183.
Gezondheidsraad (2002). Dementie.
GGZ (bezocht: 27 mei 2008) http://www.ggzrichtlijnen.nl/index.php?pagina=/pagina.php
Van Heck, G.L. (2006). ‘Kwaliteit van Leven: Conceptualisering, meting en toepassing.’ Gedrag en Gezondheid, 34, 203-208.
Miesen, B. (2006). Liefde voor het leven. Zorg voor mensen met dementie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Ministerie van VWS (bezocht: 27 mei 2008) http://www.minvws.nl/dossiers/wet-big/
Muskens, J. (1993). Het beloop van dementie. Nijmegen: SSN.
NIP. (2003). Deskundigheidsgebied Gezondheidszorgpsycholoog. (http://upload.lectric.nl/data/nip5/deskundigheidsgebiedgz.doc, bezocht op 1 juli 2008).
33
NIP. (2003). Kerncompetenties Gezondheidszorgpsycholoog. (http://www.psynip.nl/default1.asp?topmenuid=3&submenuid=1&pageid=44, bezocht op 1 juli 2008).
NVVA. (2005). Richtlijn Diagnostiek en Medicamenteuze behandeling van Dementie. (http://www.cbo.nl/product/richtlijnen/folder20021023121843/rl_dement_2005.pdf, bezocht op 20 juni 2008).
NVVA. (2006). Prioriteiten NVVA Beleid Dementie. (http://nvva.artsennet.nl/uri/?uri=AMGATE_6059_113_TICH_R185782899101399, bezocht op 20 juni 2008).
NVVA. (2006). Beleidsopties Dementie voor de NVVA. (http://nvva.artsennet.nl/uri/?uri=AMGATE_6059_113_TICH_R1857831148478877, bezocht op 20 juni 2008).
NVVA. (2008). Beginselen en vuistregels bij wilsonbekwaamheid bij oudere cliënten met een complexe zorgvraag. (http://nvva.artsennet.nl/uri/?uri=AMGATE_6059_113_TICH_R207612622444310, bezocht op 20 juni 2008).
PHORZA. (2005). Beroepscode voor activiteitenbegeleiders en activiteitentherapeuten. (http://pdf.swphost.com/phorza/bat.pdf, bezocht op 7 juli 2008).
PHORZA. (jaartal onbekend). Dagbesteding. (http://www.phorza.nl/index.php?page=dagbesteding, bezocht op 7 juli 2008).
Puts, M.T.E. en Deeg, D.J.H. (2006). ‘Welke aspecten van kwaliteit van leven vinden kwetsbare ouderen zelf van belang?’ Bijblijven, 22, 52-58.
Van der Roest et al. (2007). ‘Subjective needs of people with dementia: a review of the literature.’ International Psychogeriatric Association, 19, 559-592.
34
Schölzel-Dorenbos, C. & de Lange, J. (2005). ‘Wat is kwaliteit van leven? Verschillen in perspectief tussen mensen met dementie en zorgverleners.’ Denkbeeld, 17, 6-8.
STING. (2005). Samen werken aan kwaliteit van leven. Ondersteuning bij vraaggerichte zorgverlening in verpleeg- en verzorgingshuizen. (http://www.sting.nl/upload/FolderVraaggerichtezorg.pdf, bezocht op 30 juni 2008).
STING. (2008). Sting en verantwoorde zorg. Meer over de normen voor verantwoorde zorg. De 10 thema’s van verantwoorde zorg. Criteria verantwoorde zorg. Breder kijken dan zorg alleen. (http://www.sting.nl/themas_inhoud_details.asp?menuID=5&themaID=28&themaContentID =65, bezocht op 30 juni 2008).
STING. (2007) Sting Jaarverslag 2007. (http://www.sting.nl/upload/sting_jaarverslag2007.pdf, bezocht op 30 juni 2008).
STING (2005). Op weg naar normen voor verantwoorde zorg. (http://www.sting.nl/upload/VisiedocumentVerantwoordeZorg05.pdf, bezocht op 30 juni 2008).
The, A.M. (2005). In de wachtkamer van de dood. Leven en sterven met dementie in een verkleurende samenleving. Amsterdam: Uitgeverij Thoeris.
Wijnen, J. (2007). Activiteitenbegeleider onbekend in Duitsland. (http://www.phorza.nl/101631, bezocht op 7 juli 2008).
Wilterdink, N. en van Heerikhuizen, B. (red.) (2003). Samenlevingen. Een verkenning van het terrein van de sociologie. Groningen: Wolters-Noordhoff.
35
36
