MASARYKOVA UNIVERZITA
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE PEDAGOGICKÁ FAKULTA
2006
Leona Bendová
MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Komplexní pohled na problematiku, výchovu a vzdělávání dětí s Downovým syndromem Bakalářská práce
Autor: Leona Bendová Vedoucí práce: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D.
Brno 2006
MASARIC UNIVERZITY FACULTY OF PEDAGOGY Academic department of speciál pedagogy
Complex view of problem, upbringing and education of children with Downuv syndrom Bachelorś thesis
Author: Leona Bendová Supervisit: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D.
Brno 2006
Prohlašuji tímto, že jsem bakalářskou práci na téma
Komplexní
pohled na problematiku, výchovu a vzdělávání dětí
s Downovým syndromem zpracovala sama, pouze s využitím pramenů v práci uvedených.
Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické
fakulty Masarykovy univerzity v Brně a zpřístupněna ke studijním účelům.
Brno ……………….
…………………………. podpis
PODĚKOVÁNÍ Děkuji vedoucímu práce PhDr. Dagmar Přinosilové, Ph.D za poskytnutí praktických rad a odborné pomoci při řešení závěrečné práce.
Nejlepší možnost prožít plnohodnotný život má dítě s mentálním postižením tehdy, stojí-li při něm alespoň jeden člověk, který je dostatečně tvrdohlavý, odhodlaný, obětavý a neústupný.
(citát z knihy Naia se smí narodit, Portál Praha 2004, s. 161)
OBSAH
ÚVOD……………………………………………………………………...7 1. Mentální retardace…………………………………………...8
1.1 Základní pojmy, vymezení a definice MR……………...8 1.2 Příčiny vzniku MR………………………………………...9
1.3 Klasifikace MR……………………………………………11
1.4 Charakteristika jednotlivých stupňů MR……………….11
2. Downův syndrom......................……………………………..14
2.1 Definice a pojmové vymezení…………………………….14
2.2 Příčiny vzniku……………………………………………….15
2.3 Výskyt postižení…………………………………….………17
2.4 Diagnostika Downova syndromu………………………….17
3. Problematika Downova syndromu………………………….19
3.1 Fyziologie dítěte s Downovým syndromem………………19
3.2 Zdravotní problémy a potřeby……………………………...20
3.3 Vývoj jedince s Downovým syndromem…………………..23 4. Výchova a vzdělávání dětí s Downovým syndromem…….27 4.1 Úloha MŠ a ZŠ ve vzdělávání…………………………….27
4.2 Osobnost pedagoga, kontaktní osoba……………………28
4.3 Možnost rozvoje v prostředí rodiny……………………….29 4.4 Kazuistiky……………………………………………………29
ZÁVĚR…………………………………………………………………..34
SEZNAM LITERATURY……………………………………………….35
6
ÚVOD Již šestým rokem pracuji jako vychovatelka v Dětském domově v Čechách
pod Kosířem. Ve své praxi se setkávám s dětmi s různým typem postižení.
Osobně pracuji i s dětmi, které jsou postiženy Downovým syndromem. Proto
jsem si také vybrala toto téma pro svoji bakalářskou práci. Cílem mé bakalářské
práce je nashromáždit co nejvíce poznatků a informací, které se týkají Downova syndromu. Zajímám se o možnost vzdělávání a výchovy dětí s tímto typem postižení, protože se s těmito dětmi setkávám i ve své praxi.
Downův syndrom je postižení, které je rozpoznatelné ihned po narození a
pokud se nepřidají další komplikace, člověk s tímto postižením může žít plnohodnotný život.
Po roce 1989 se v naší zemi začaly měnit postoje k postiženým lidem. I já
bych ráda pomocí své bakalářské práce ráda pomohla prolomit nevědomí okolo Downova syndromu.
V bakalářské práci se zabývám problematikou mentální retardace
obecně. 1. kapitola je věnována pozornosti vymezení pojmu mentální
retardace, příčinám mentální retardace a podáváme též klasifikace mentální retardace s charakteristikou jednotlivých stupňů MR.
Druhá i třetí kapitola je věnována Downovu syndromu. Popisujeme definice, etiologii, výskyt a diagnostiku tohoto druhu postižení, včetně zdravotních
problémů a vývoje dětí s Downovým syndromem. Poslední 4. kapitola se
zaměřuje na edukaci dětí s Downovým syndromem. V závěru této kapitoly se zabýváme úlohou školy, osobnosti pedagoga a významem rodiny z hlediska rozvoje dětí s Downovým syndromem. Součástí kapitoly jsou kasuistiky ilustrující popisující problematiku bakalářské práce.
Vycházím z vlastní praxe, kterou jsem při své práci s dětmi postiženými
Downovým syndromem získala.
7
1. Mentální retardace
„Mentálně postižené dítě, postižený člověk, vnáší do života smysl a to i do života normálních lidí. Tento smysl je vtělen do lekcí trpělivosti, porozumění a
milosrdenství, do lekcí, které my všichni používáme a jimiž se musíme učit, lhostejno kým jsme.“
1.1
(Pearl S. Buck)
Základní pojmy, vymezení a definice mentální retardace
Termín mentální retardace znamená opožděnost rozumového
vývoje. Nejznámější a nejčastěji citovaná je definice mentální retardace od Dolejšího (1973,s. 38), která se snaží o syntézu všech hledisek.
„Mentální retardace je vývojová porucha integrace psychických funkcí různé
hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na některých z těchto činitelů: na nedostatcích genetických vloh; na porušeném stavu
anatomicko-fyziologické struktury a funkce mozku a jeho zrání; na nedostatečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické,
emoční a kulturní; na deficitním učení; na zvláštnostech vývoje motivace, zejména negativních zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti“
Definice podle Vágnerové (1999, s. 146): „Nejčastěji je mentální retardace
definována jako neschopnost dosáhnout odpovídajícího stupně intelektového
vývoje (méně než 70% normy), přestože byl takový jedinec přijatelným způsobem výchovně stimulován. Nízká úroveň inteligence bývá spojena se snížením či
změnou dalších schopností a odlišností ve struktuře osobnosti. Hlavní znaky jsou:
8
• nízká úroveň rozumových schopností, která se projevuje především
nedostatečným rozvojem myšlení, omezenou schopností učení a obtížnější
adaptací na běžné životní podmínky • postižení je vrozené
• postižení je trvalé, přestože je v závislosti na etiologii možné určité zlepšení.
Horní hranice dosažitelného rozvoje takového člověka je dána jak závažností a
příčinou defektu, tak individuálně specifickou přijatelností působení prostředí, tj. výchovných a terapeutických vlivů.“
Každý člověk s mentálním postižením je svébytný subjekt
s charakteristickými osobními rysy (Švarcová, 2000)
1.2 Příčiny vzniku MR Příčiny vzniku mentální retardace se v literatuře dělí na: • Vrozenou mentální retardaci- je spojena s určitým poškozením,
odchylnou strukturou nebo odchylným vývojem nervového systému
v období prenatálním, perinatálním nebo postnatálním zhruba do dvou let života dítěte.
• Získanou mentální retardaci- demenci, jde o proces zastavení,
rozpadu mentálního vývoje, který je zapříčiněn pozdější poruchou,
nemocí, úrazem mozku. Nejčastější příčina se uvádí zánět mozku
(encephalitis), zánět mozkových blan (meningitis), úrazy mozku, poruchy metabolismu, intoxikace, degenerační onemocnění mozku, duševní
poruchy. Porucha může mít progresivní tendenci nebo se může zastavit.
9
• Sociálně podmíněnou mentální retardaci- pseudooligofrenii, která vzniká nejčastěji v důsledku působení vnějšího prostředí. Není
způsobena poškozením CNS, ale nedostatečnou stimulací prostředí dítěte.
Zvolský (1996) uvádí jako nejčastější příčiny vzniku mentální retardace: 1. Dědičnost- lehká mentální retardace vzniká většinou v důsledku
zděděné inteligence a vlivů rodinného prostředí. Metabolické poruchy a jiné abnormality se vyskytují zřídka.
2. Sociální faktory- snížení intelektových schopností je způsobeno
sociokulturní deprivací v rodinách nebo v institucionální výchově. Tyto
faktory bývají většinou příčinou lehké mentální retardace.
3. Další environmentální faktory- zahrnují různá onemocnění matky během těhotenství, špatná výživa matky, infekční onemocnění dítěte
v novorozeneckém období, špatná výživa kojence, úrazy, traumata. Tyto faktory bývají příčinou lehké i těžší mentální retardace.
4. Specifické genetické příčiny- dominantně, recesivně podmíněné,
podmíněné poruchou sex chromozomů, podmíněné chromozomálními aberacemi.
5. Nespecificky podmíněné poruchy- chromozomální ani
metabolická vada nebyla objevena, nebylo zjištěno porodní trauma ani
jiné poškození plodu či novorozence.
10
1.3 Klasifikace MR Od roku 1992 vstoupila v platnost 10. revize Mezinárodní
Klasifikace nemocí, zpracovaná Světovou zdravotnickou organizací
v Ženevě, která poněkud mění dříve užívanou klasifikaci. Podle nové klasifikace se mentální retardace dělí do šesti základních kategorií: • Lehká mentální retardace
• Středně těžká mentální retardace
• Těžká mentální retardace
• Hluboká mentální retardace • Jiná mentální retardace
• Nespecifikovaná mentální retardace
1.4 Charakteristika jednotlivých stupňů MR Lehká mentální retardace, IQ 50-69 (F70)
(odpovídá mentálnímu věku 9-12 let, 80% všech postižených) Do 3 let lze pozorovat jen lehké opoždění nebo zpomalení
psychomotorického vývoje. Nápadnější problémy pozorujeme mezi
třetím až šestým rokem-malá slovní zásoba, opožděný vývoj řeči. Hlavní obtíže přicházejí v období školní docházky- omezené logické myšlení, slabší paměť, vázne analýza a syntéza, je opožděna jemná i hrubá motorika. V sociálně nenáročném prostředí mohou být zcela bez
problémů. Lehce mentálně retardovaní většinou dosáhnou schopnosti užívat účelově řeč a udržovat konverzaci. Zvládají jednoduché učební
obory a manuální práce. Většina postižených dosáhne úplné nezávislosti v osobní péči i praktických dovednostech. Často se mohou přidružit i jiné chorobné stavy-autismus, epilepsie, poruchy chování, tělesné poruchy aj.
11
Středně těžká mentální retardace, IQ 35-49 (F71)
(odpovídá mentálnímu věku 6-9 let, 12% všech postižených)
Rozvoj myšlení i řeči je výrazně opožděn a přetrvává až do dospělosti. Řeč je velmi jednoduchá, malá je i slovní zásoba. Vývoj jemné i hrubé motoriky je zpomalen. Část postižených je schopna se vzdělávat v
omezené míře ve speciálních školách.Často se vyskytují epilepsie,
neurologické a tělesné obtíže. Bývají emociálně labilní, nevyrovnaní časté jsou afektivní reakce. V dospělosti je jen zřídka kdy možný samostatný život, vyžadují chráněná bydlení.
Těžká mentální retardace, IQ 20-34 (F72)
(odpovídá mentálnímu věku 3-6 let, 7% všech postižených)
Psychomotorický vývoj je značně opožděn již v předškolním věku.
Častá je pohybová neobratnost, dlouho si osvojují základní pohyby. Řeč je primitivní nebo není vytvořena vůbec. Tito postižení potřebují celoživotní péči.
Hluboká mentální retardace, IQ nižší než 20 (F73)
(odpovídá mentálnímu věku pod 3 roky, 1% všech postižených) Postižení jedinci jsou těžce omezeni v motorice, mají nápadné
stereotypní, automatické pohyby. Nejsou schopni sebeobsluhy, nutná je péče ve všech životních úkonech. Běžné jsou těžké neurologické nebo jiné tělesné nedostatky postihující hybnost, epilepsie a poškození zraku a sluchu, pervazivní vývojové poruchy a dětský autismus. Jiná mentální retardace (F78)
Stanovení stupně intelektové retardace pomocí obvyklých metod je
nesnadné pro přidružená senzorická nebo somatická postižení, např. u nevidomých, neslyšících nemluvících, u osob s autismem či těžce
12
tělesně postižených osob. Nespecifikovaná mentální retardace (F79)
Tato kategorie se užívá v případech, kdy je mentální retardace
prokázaná, ale není dostatek informací pro zařazení osoby do některého z uvedených stupňů MR.
Lidé s mentálním postižením tvoří jednu z nejpočetnějších skupin. Mentální
retardace je vrozená vývojová porucha. Mentální retardace je závažné
celoživotní postižení a Downův syndrom je jednou z jeho forem. Mentální retardace se rozděluje podle stupně postižení.
13
2. Downův syndrom
2.1
Definice a pojmové vymezení Downův syndrom je kongenitální=vrozená a nejčastěji se vyskytující
chromozomální porucha. Je to něco, s čím se dítě rodí, co je v něm přítomno již od okamžiku početí.
Termín ,,syndrom“ znamená soubor příznaků, které se u daného stavu
vyskytují opakovaně.
Downův syndrom je pojmenovaný podle anglického lékaře
JohnaLangdona Downa, který už v roce 1866 popsal lidi s podobnými
fenotypovými znaky a opožděním ve vývoji. Poznámky o takto nemocných
lze údajně najít již v literatuře z 15. století. Ovšem podstatu Downova
syndromu objasnil až v roce 1959 francouzský genetik Jerome Lejeune, který se svými spolupracovníky zjistil, že lidé s Downovým syndromem mají nadbytečný chromozom (S. Pueschel,1997).
Lidé s Downovým syndromem dostali od přírody zvláštní nadílku: každá
buňka jejich těla obsahuje jeden chromozom navíc, tj. místo
obvyklých 46 chromozómů (uspořádaných ve 23 párech) jich mají
47 (22 párů a jednu trojici). Proč k takovému jevu dochází se nepodařilo dodnes uspokojivě vysvětlit.
Downův syndrom je nejrozšířenější formou mentální retardace, tvoří
okolo 10% všech lidí s mentálním postižením. Je to těžká nevyléčitelná
retardace, což je III. stupeň invalidity. Nejedná se o nemoc v pravém slova smyslu, ale je to genetická anomálie na celý život.
Termín Downův syndrom nebo také trizonie se nyní používá místo
dříve užívaného pojmenování ,,mongolismus“, které vzniklo na základě
14
určitých fyziognomických zvláštností lidí s Downovým syndromem a jež je
zavádějící a může působit pejorativně.
2.2
Příčiny vzniku Narodí-li se dítě s Downovým syndromem, rodiče si kladou spoustu
otázek, na které nedostávají ani od odborníků uspokojivé odpovědi. Často hledají vinu v druhém, nebo sami v sobě, a jen těžko se vyrovnávají s tak
náročnou životní situací. M. Pueschel (1997) uvádí, že lékaři hledali příčiny Downova syndromu v prvních dvou měsících těhotenství, že se na vzniku Downova syndromu podílejí některé vlivy životního prostředí. Další
příznivější teorie se přikláněly ke genetickým aspektům. Spekulace a
špatné koncepce vedly k neobhajitelným dohadům o příčinách vzniku Downova syndromu.
Lidský organismus se skládá z velkého množství buněk. V každé buňce
je jádro, ve kterém je soustředěná genetická výbava jedince. Genetický materiál tvoří geny, které se nacházejí v chromozomech.
Chromozomy jsou paličkovité útvary uložené v jádru každé buňky
lidského těla. V chromozomech jsou zakódovány všechny znaky-geny, které dítě dědí po svých rodičích (barva očí, temperament, umělecké nadání, dispozice k určitým chorobám).
V normální buňce je 46 chromozomů. Tyto jsou uspořádány ve
dvojicích podle velikosti. Existuje 22 párů pravidelných chromozómů
a 2 zbývající chromozomy určují pohlaví: XX u ženy a XY u muže,
což je celkem 46 chromozomů v každé buňce. Polovina chromozomů
je zděděna po matce a druhá polovina po otci. Jestliže má zárodečná
15
buňka, vajíčko nebo spermie, nadbytečný chromozom, tj. 24 chromozomů, a jiná zárodečná buňka má 23 chromozomů, vznikne nová buňka, která bude mít 47 chromozomů. Jedná-li se o chromozom 21, dítě které se narodí přijde na svět s Downovým syndromem.
Downův syndrom je tedy způsoben zvýšením počtu 21. chromozomu (ze
dvou na tři) a má dvě základní formy:
• získanou – při buněčném dělení dochází k náhodné mutaci
• dědičnou – vzniká tzv. balancovaná translokace (např. vajíčko
obsahuje dva 21. chromozomy, ale spermie žádný), výsledkem je normální počet chromozomů (podle Šustrové,2001)
Rozlišujeme tři typy Downova syndromu: 1.Trizomie prostá – postihuje až 94% všech postižených, každá
buňka je postižena trizomií a místo 46 chromozómů jich obsahuje 47.
V každé další buňce se tato chyba opakuje a výsledkem je, že každá buňka člověka s Downovým syndromem obsahuje 47 chromozomů.
2.Trizomie translokační – u 4% lidí s Downovým syndromem se
nenachází nadbytečný chromozom 21, ale část genetické informace je
navázána na některý jiný chromozom (nejčastěji chromozom 14). V 1% translokační formy může být nositelem-přenašečem jeden z rodičů dítěte, bez toho, že by měl nějaké znaky Downova syndromu. 3.Mozaika – 1%, při této formě dochází k dělení až po spojení
pohlavních buněk s normálním počtem chromozomů. Výsledkem je, že u jedinců s Downovým syndromem se nachází určité procento buněk s normálním počtem chromozomů (46) a v ostatních je chromozom 21 navíc.
16
2.3 Výskyt postižení Downův syndrom se vyskytuje se stejnou frekvencí přibližně 1:800 u
všech ras, ve všech sociálních skupinách, ve všech zemích po celém světě. Downův syndrom se vyskytuje cca 1:130 000 porodů.
Dědičnou formu častěji přenášejí matky- vysvětluje se to sníženou
pohyblivostí a životností defektních spermií. Pokud je matka nositelkou
této chromozomální aberace, je pravděpodobnost přenosu na plod 1:5 – 1:6, je-li nositelem otec, je pravděpodobnost přenosu 1:20 – 1:100.
Je-li matka starší 35 let výskyt postižení stoupá. Dále se na riziku
postižení podílí i věk otce, je-li starší 45 let, sourozenci s Downovým
syndromem nebo jinou chromozomální odchylkou u jednoho z rodičů
nebo mají-li rodiče nějakou chromozomální poruchu.
2.4 Diagnostika Downova syndromu V České republice se v posledních letech rodí zhruba jedno dítě
s Downovým syndromem na 1500 zdravě narozených dětí. V roce 1995
bylo v ČR narozených 66 dětí s Downovým syndromem. Každý týden se narodí zhruba 1-2 děti s Downovým syndromem.
Těhotné ženy podstupují v těhotenství řadu speciálních vyšetření,
která mají za cíl předcházet komplikacím. V součastné době neexistuje žádná spolehlivá metoda, která by zabránila výskytu tohoto postižení.
Screeningové (vyhledávací) testy u těhotných žen ukážou, zda existuje zvýšená možnost narození dítěte s Downovým syndromem. Pro
screening plodu s vrozenými vadami, speciálně pro Downův syndrom se používá
• biochemické vyšetření z krve matky
• stanovení alfufetoproteinu (AFT)-hormon jehož snížené množství může
17
signalizovat vrozenou vadu nebo chromozomální odchylku
• stanovení thoriového gonadotropinu (HCG)• určení volného estriolu (E3)
• ultrazvukové vyšetření v druhém trimestru • odběr plodové vody-amniocentéza
Tyto testy se provádějí mezi 14.-16. týdnem, kdy se dá
těhotenství v případě rizika uměle přerušit.
V České republice se v posledních letech rodí zhruba jedno dítě na
1500 narozených. V roce 1995 bylo v ČR narozených 66 dětí s Downovým syndromem.
Downův syndrom, označovaný též jako Downova nemoc, je nejrozšířenější
formou ze všech dosud známých forem mentální retardace. Downův syndrom je vrozená chromozomální porucha, která se dá zjistit již při vyšetření
v těhotenství. Lidé s tímto syndromem tvoří asi 10% všech lidí s mentálním postižením.
18
3. Problematika Downova syndromu
3.1 Fyziologie dítěte s Downovým syndromem Obdobně jako u všech ostatních dětí jsou fyzické rysy dětí
s Downovým syndromem ovlivněny jejich genetickou výbavou. Dítě, které zdědilo geny od matky i od otce, se bude do jisté míry svým
rodičům podobat stavbou těla, barvou očí, barvou vlasů a některými
dalšími rysy. Fyzické rysy dítěte s Downovým syndromem jsou důležité pro lékařskou diagnostiku. Downův syndrom se nedá léčit. Cílenou
zdravotnickou starostlivostí se však dají léčit některé následky trizomie 21, jako je například porucha imunity, snížená funkce štítné žlázy,
nebo vrozené srdeční choroby. Správnou výchovou a vzděláváním jde pozitivně ovlivnit mentální úroveň těchto dětí.
Děti s Downovým syndromem mají mnoho společných rysů:
• hlava je podstatně menší, zadní část plošší, kulatý vzhled • obličej má nevyvinuté obličejové kosti
• nos je malý, nosní průchody jsou úzké
• oční víčka jsou úzká, šikmá, ve vnitřním koutku je častá kožní řasa
• uši jsou menší, kanálky úzké
• ústa jsou malá, někteří je mají stále pootevřená
• jazyk je v poměru k ústům velký a široký, často vyčnívá. Kvůli tomu neumějí sát mateřské mléko
• pokud se naučí mluvit, jen stěží skládají slova a vyslovují velmi pomalu
• špatně kvůli velikému jazyku přijímají potravu
• kvůli širokému jazyku mají ochablé svalstvo a tak chodí
19
s otevřenou pusou, ze které visí jazyk dolů. Jen minimum dětí s Downovým syndromem umí mít zavřenou pusu.
• čelisti jsou malé, časté je chybné postavení zubů, ale mají relativně nízkou kazivost
• krk je širší a mohutnější
• ruce a chodidla jsou malá, mohutná
• u většiny dětí je přes dlaň pouze jedna rýha, tzv. opičí rýha • mnohé děti mají ploché nohy
• častý je slabý svalový tonus, menší svalová síla, omezená
svalová koordinace. Děti s Downovým syndromem mají celkovou hypotomii a neumí si v pozdějším věku sednout na bobek
• pleť je světlá, suchá, snadno praská, dospělí mají hrubou kůži Tyto specifické rysy nejsou nutně přítomny u všech dětí s Downovým syndromem a nejsou u všech stejné. Naproti toho mnohé z nich se vyskytují i u dětí, které Downův syndrom nemají.
3.2 Zdravotní problémy a potřeby U novorozenců s Downovým syndromem byly pozorovány různé
vrozené anomálie. Některé z nich mohou ohrožovat život dítěte a je třeba se jimi zabývat. Jiné jsou patrné až několik týdnů po narození.
• asi u 3% kojenců je po narození zjištěn šedý zákal. Pokud není šedý zákal ihned operován, může dojít k slepotě. Při operaci se
odstraní zakalená čočka a zrakové schopnosti se mohou vylepšit
brýlemi nebo kontaktními čočkami
20
• vrozené anomálie trávících orgánů se vyskytují až u 12%
narozených dětí. Týká se to hlavně uzavřeného jícnu, spojení mezi hltanem a hrtanem, zúženého výstupu ze žaludku,
uzavřeného dvanácterníku, nevytvořeného řitního otvoru.
Většina těchto anomálií musí být ihned chirurgicky odstraněna • 40% dětí se rodí s vrozenou srdeční vadou.Častěji bývá
postižena přední strana srdce. Je důležité, aby byly srdeční vady rozpoznány již v raném kojeneckém věku, protože by mohlo
dojít k srdečnímu selhání, nebo zvýšení krevního tlaku v plícním oběhu. Některé srdeční vady se dají řešit chirurgickou korekcí
• častá jsou onemocnění dýchacích cest, záněty uší, nebo kožní nemoci
• v kojeneckém věku je velkým problémem přijímání potravy
(kvůli velikému jazyku), děti špatně přibývají na váze, zvláště děti se srdečními chorobami
• časté jsou onemocnění dásní (paradentóza, gingivitis) • asi 8% dětí má různé druhy epilepsie. Epileptické záchvaty se u dětí s Downovým syndromem vyskytují stejně často jako u ostatní populace stejného věku. Po 13 roce věku se četnost záchvatů snižuje
• spánková apnoe – při spánku děti sípají a chrápou. Někdy
dochází krátkodobě k výpadku dýchání. Příčinou spánkové
apnoe jsou zvětšené mandle, otylost, polypy, zúžení dýchacích cest
21
• zrakové postižení se vyskytuje u Downova syndromu velmi často. Až 50% dětí bývá krátkozrakých a zhruba 20% dětí
dalekozrakých. Někdy se objeví oční třas, zkřivení rohovky nebo strabismus (šilhání)
• 60-80% dětí jsou lehce až středně těžce sluchově postiženy.
Poruchy sluchu jsou častější vzhledem k odlišné anatomii lebky. Děti mají zkrácený zvukovod. Sluchové schopnosti by měly být
kontrolovány alespoň 1x za rok. Nedoslýchavost u dětí
s Downovým syndromem může narušovat jejich psychický a emocionální vývoj
• chybná funkce štítné žlázy se projevuje asi u 10% dětí a u 13-50% dospělých. Nejčastější je hypotyeróza-snížení činnosti, nebo
hypertyreóza-nadměrná činnost štítné žlázy. Léčba funkčnosti
štítné žlázy je poměrně úspěšná. Léčí se chirurgicky nebo léky • problémy s kostmi a klouby jsou velmi časté a týkají se různých
částí těla. Až 10-20% dětí trpí oslabením krčních svalů. V těžších případech se doporučuje chirurgický zákrok. Je důležité, aby
každé dítě s Downovým syndromem mezi 2.-3. rokem života
prodělalo rentgenové vyšetření krční páteře. Opožděná diagnóza by mohla mít za následek nevratné poškození míchy
• v období mládí a dospělosti se vyskytují psychiatrické poruchy
jako jsou deprese, poruchy chování nebo problémy s adaptací
22
• další porucha, která se vyskytuje v dospělosti (zhruba kolem 30 let) je Alzheimerova nemoc. Raná forma této nemoci se
vyskytuje až u 15-20% starších lidí. Alzheimerova nemoc je
degenerativní neurologická porucha
U lidí s Downovým syndromem se mohou vyskytovat nesčetné
lékařské problémy častěji než u lidí, kteří se narodili bez
chromozomální poruchy. Mnohé děti s Downovým syndromem nemají žádné z těchto potíží a jsou často zcela zdrávy.
Přesto jsou důležitá pravidelná vyšetření pediatrem, zubním
lékařem i diagnostické testy: test sluchu a zraku, zkouška funkce štítné žlázy, rentgenové vyšetření krční páteře a případné další
testy, aby bylo možno co nejdříve rozpoznat zdravotní problémy a okamžitě je začít léčit. Je-li zdraví upevňováno ve všech
aspektech i optimální lékařskou péčí, zlepšuje se výrazně
kvalita života lidí s Downovým syndromem. Pozoruhodně se
rozšíří i jejich schopnost vykonávat různé činnosti (S.M. Pueschel,
1997).
3.3
Vývoj jedince s Downovým syndromem V minulosti umíralo mnoho dětí s touto chorobou do jednoho roku a
okolo 25% do deseti let. V současnosti díky zdravotní péči toto procento výrazně kleslo a někteří lidé s Downovým syndromem se dožívají i věku okolo šedesáti let.
Včasná péče o děti s Downovým syndromem velmi pozitivně ovlivňuje
jejich vývoj. Rodiny, které si přes všechna doporučení umístit dítě do
ústavu, ponechají dítě ve své výchově, byly postaveny do velmi složité
23
situace. Pokud se začne pracovat s dítětem již brzy po narození, využije se jeho vrozený potenciál a dosáhne se s dítětem mnohem více.
• Růst- je všeobecně známo, že děti s Downovým syndromem
rostou mnohem pomaleji a jsou menšího vzrůstu než ostatní
děti. Muži dorůstají průměrně 147-162 cm a ženy 135-155 cm • Tělesná váha- kojenci velmi špatně přibývají na váze. Ovšem od druhého až třetího ruku dochází u většiny dětí k rychlému nárůstu váhy
• Pohybový vývoj u dětí s Downovým syndromem může mít vliv na pohybový vývoj přidružené nemoci
Tab.1 Časové schéma nástupu pohybových schopností dětí s Downovým syndromem (Kučera, 1981) schopnost udrží zpříma hlavičku ve svislé poloze
udrží zdvihnutou hlavičku v poloze vleže
vsedě s oporou drží zpříma hlavičku
převrátí se z bříška na záda sedí sám bez opory leze po čtyřech sám se posadí stojí s oporou
věk
fyziologická norma (v
(měsíce)
měsících)
4-5
2-3
4-6
3
4-7
4
4-9
4
11 - 16
7-9
11 - 14 11 - 16 11 - 18
24
7-8 7-9
10 - 11
• Sebeobsluha a samostatnost je stejně jako u pohybového vývoje opožděna. Některé děti si osvojují určité kroky zcela samostatně. Samozřejmě je vždy potřeba tyto děti motivovat.
Tab. 2 Dovednost sebeobsluhy ( Pueschel, 1997, s. 54) Děti s Downovým
,,Normální děti“
Průměr-
Období-
Průměr-
Období-
12
8-28
8
6-16
kontrola
48
20-95
32
18-60
kontrola stolice
42
29-90
29
16-48
Svlékání
40
29-72
32
22-42
syndromem
Přijímání potravy: prsty,lžící vidličkou Čistota:
močového měch. Oblečení: oblékání
měsíce
20
58
měsíce
12-20
38-98
měsíce
13
47
měsíce
8-20
34-58
• Duševní vývoj byl u dětí s Downovým syndromem dříve podceňován. Staré údaje uvádějí, že děti s Downovým syndromem bývají těžce až
velmi těžce mentálně postiženy. Mnohem častěji se však u těchto dětí vyskytuje lehké mentální postižení.
25
Dítě s Downovým syndromem se liší od ostatních fyziologicky. Má některé
rysy jiné. Někdy se vyskytují zdravotní problémy, které se dají zmírnit nebo úplně odstranit chirurgickým zákrokem či správnou léčbou. Vývoj takto
postiženého dítěte je zpomalený. Děti s Downovým syndromem se zvládnou naučit vše potřebné k životu.
26
4. Výchova a vzdělávání dětí s Downovým syndromem
4.1
Úloha MŠ a ZŠ ve vzdělávání V současné době již nikdo nepochybuje o tom, že děti s Downovým
syndromem mají právo na vzdělávání stejně jako jejich nepostižení
vrstevníci. V předškolním věku by tyto děti měly mít možnost navštěvovat mateřské školy, ať' už speciální, určené pro děti s různými druhy
postižení, nebo běžné mateřské školy v místě svého bydliště. Ve věku povinné školní docházky by měly všechny chodit do školy. Podle závažnosti svého mentálního postižení mají děti s Downovým
syndromem možnost vzdělávání v základních školách praktických a
speciálních, nebo mohou být integrovány do běžných základních škol v místě svého bydliště.
V případě závažnějšího mentálního postižení mohou započít svoji
školní docházku v přípravném stupni základní školy speciální, který je
zpravidla tříletý a poskytuje dětem, jež ještě nejsou dostatečně zralé k tomu, aby se mohly systematicky vzdělávat, odbornou přípravu na
vzdělávání. Děti s těžkým a hlubokým postižením se perspektivně budou vzdělávat v rehabilitačních třídách pomocné školy.
Po ukončení povinné školní docházky mají děti s Downovým
syndromem možnost pokračovat ve svém vzdělávání v odborných
učilištích a v praktických školách, kde získají vědomosti a dovednosti
potřebné ke svému praktickému uplatnění. Pro dospělé lidi s Downovým syndromem a dalšími druhy mentálního postižení jsou v rámci celoživotního vzdělávání zřizovány
27
večerní školy, kde si mohou upevňovat a prohlubovat získané vědomosti a dovednosti a navazovat zajímavé sociální kontakty.
Otázka pracovního uplatnění lidí s Downovým syndromem již
přesahuje kompetence resortu školství. Přesto mají pedagogové, kteří
věnovali mnoho úsilí vzdělávání těchto dětí, zájem na tom, aby se jejich absolventi dobře uplatnili ve společnosti a v životě a někteří z nich se podílejí i na zřizování chráněných pracovišť' a dalších pracovních
příležitostí. Těchto příležitostí je však stále nedostatek a v této oblasti má péče společnosti o lidi, kteří nejsou schopni být zaměstnáváni na
otevřeném trhu práce, ještě značné rezervy (www.trisomie21.cz).
4.2 Osobnost pedagoga, kontaktní osoba Základ speciální pedagogiky tvoří jistá pravidla, např. při práci s dětmi
s Downovým syndromem se nesmí pospíchat, předávat znalosti je třeba po malých krůčcích, a všechno, o co dítě projeví zájem, má význam. Je nutné podporovat každý náznak iniciativy, kterou dítě projeví. Pedagog musí pracovat tvůrčím způsobem. Je důležité, aby s dětmi neustále
komunikoval a udržoval s nimi kontakt. Samozřejmostí je, že pedagog má mít schopnost dítě vyslechnout formou jejich komunikace.
Spolupráce s rodiči je nutná a samozřejmá.
V celé naší zemi je široká síť speciálně pedagogických center pro
mentálně postižené, kde poskytují řadu cenných informací a rad. Rodiče se také mohou obrátit na psychologické, psychiatrické či logopedické ambulance.
28
4.3 Možnost rozvoje v prostředí rodiny Mnoha rodičům jistě pomůže, když mohou o svých pocitech hovořit
s někým, kdo prošel stejnou zkušeností. V naší republice existuje několik klubů rodičů dětí s Downovým syndromem a postupně vznikají další.
Rodiče se často ptají jaká je výchova dítěte s Downovým syndromem, a
chtějí také vědět, jak tato skutečnost může ovlivnit je samé i jejich rodinu.
4.4 Kazuistiky V této části uvádíme kazuistiku dvou chlapců s Downovým
syndromem, kteří jsou zařazeni do speciální školy. Pro zpracování
kasuistik jsme použili anamnestické metody, rozhovor s třídní učitelkou a vychovateli, metodu pozorování, rozbor a hodnocení výsledků činnosti a diagnostiku hrubé a jemné motoriky.
Kazuistika prvního dítěte Jméno: Jiří, 17 let Rok narození: 1989
Lékařská diagnóza: Downův syndrom
Astma bronchiale
Bronchopneumonia se spast. složkou
29
Osobní anamnéza:
2. fysiologická gravidita, porod v 38. týdnu spontáně záhlavím, p.h. 2950
g, p.d 50 cm, nekříšen, icterus s fototerapií, Morbus Down, trisomická forma, od narození častá nemocnost, zpočátku opakované respirační infekty, asi od jednoho roku chronická spast. bronchitida.
Rodinná anamnéza:
úplná rodina, otec 1963, zdráv, matka 1964, zdravá, vlastní sestra 1986,
zdravá, vlastní bratr 1990, zdráv. Malý zájem rodiny o dítě, občasné návštěvy.
Psychologická anamnéza:
Chlapec s Downovým syndromem, instabilita, mentální retardace
středně těžkého stupně (IQ 40).
Umístěn v KÚ v Brně, od 9/1992 umístěn v Domově pro postižené LILA v Otnicích na žádost rodičů, od 5/2002 má nařízenou ústavní výchovu (návrh matky).
Scholarita: od 5/1995 týdenní pobyt ve speciální škole Elpis v Brně, od 9/1997 z věkového důvodu přeřazen do Přípravného stupně Pomocné školy v Čechách pod Kosířem.
Vývoj řeči:
Ve třech letech vydával jen zvuky, vývoj byl na úrovni 20. měsíců. V pěti
letech vyslovoval jednoduchá slova, ale komolil. Vývoj byl nerovnoměrný v rozsahu 24-30. měsíců. Nyní je u něho porozumění lepší než vyjadřování, verbální projev je místy nesrozumitelný.
30
Sociální chování:
Jirka se umí velmi dobře zadaptovat v každém prostředí. Rád se
zapojuje do sportovních aktivit, sám je velice zdatný a mrštný. Je vstřícný většinou usměvavý, aktivně navazuje kontakty, často se snaží někoho
napodobit. Dlouho nevydrží na jednom místě, psychomotorický neklid. Nutná je stálá motivace, je potřeba jasně a stručně zadávat instrukce.
Místem ani časem není orientován, řekne jak se jmenuje, věk plete. Je-li spokojený, nahlas a vesele se směje, tleská a vykřikuje ,,JÓ“, při nespokojenosti je rozrušený, nadává, lomí rukama.
Motorika:
Hrubou i jemnou motoriku zvládá bez větších problémů, neustále je
v pohybu, dokáže vylézt na strom, nevyžaduje pomoc. Samostatná chůze od 2 let. Zapíná zipy, knoflíky, umí si zavázat tkaničky, jí příborem. Je pravák, tužku drží dobře.
Mentální schopnosti:
Je to velice živý chlapec, dobře spolupracuje, dokáže se nadchnout pro
nové věci. Rád kreslí a vykresluje, rád si hraje s míčem, je pohybově velice nadaný.
Sebeobsluha:
Jí sám příborem, osobní hygiena je dobrá, sám se obleče i vysvleče,
sám se obslouží, kývavé stereotypie před usnutím.
Závěr: Chlapec, 17 let, Downův syndrom, kontakt s rodinou minimální,
vývojově na úrovni 10 letého dítěte. Velké problémy v řečové oblasti, ve škole je nutná stálá motivace. Fyzicky je velmi zdatný. Sebeobsluha je dobrá, motoriku zvládá bez problémů.
31
Kazuistika druhého dítěte Jméno: Adam, 21 let Rok narození: 1985
Lékařská diagnóza: Morbus down
Sekundární epilepsie
Osobní anamnéza:
Psychomotorická retardace
I. gravidita, Morbus down, p.h. 2700 g, p.d 46 cm, od narození umělá
strava, řeč nerozvinul vůbec, je možná jen neverbální komunikace, instrukcím rozumí, má ústavní výchovu, opakovaně mívá stavy
afektivního záchvatu, který je obvykle spuštěn banální záležitostí. Po narození v KÚ v Luhačovicích, od 8/1986 v DD Otnice.
Rodinná anamnéza:
Otec 1964, zdráv, matka 1965 zdravá, vlastní bratr 1986, zdrav. Rodiče
nemají žádný zájem o dítě.
Psychologická anamnéza:
Chlapec s Downovým syndromem, středně těžká až těžká mentální
retardace s poruchami chování, nelze očekávat výraznější zlepšení mentálních schopností, pouze ve složce pohybové. Docházku a vzdělávání ve škole spíše odmítá, kontakt navazuje dobře.
Vývoj řeči:
Řeč není vyvinuta, pouze neverbální komunikace.
32
Sociální chování:
Adam vnímá změny ve svém okolí, hlavně pokud odjede nějaké jiné
dítě, chodí ukazovat na postel, že tam není. Sám se nezapojuje do
žádných aktivit, spíše sedí někde v koutě a pouze pozoruje. Někdy se začne hlasitě smát.
Motorika:
V 7 měsících se začal obracet na břicho, chůze ve 13 měsících. Jemná i
hrubá motorika vytvořena i když s potížemi. Dokáže postavit na sebe
kostky, uchopit míč nebo jiné předměty. Neumí si zapnout zip, knoflíky
ani zavázat boty. Všechno oblečení si obléká naopak-předkem dozadu.
Mentální schopnosti:
Chlapec nespolupracuje v žádné činnosti, spíše jenom pozoruje svoje
okolí. Reaguje pouze na hudbu, rád tancuje.
Sebeobsluha:
Potřebuje neustálou pomoc při oblékání, jí sám, ale pouze lžící, drží ji
správně.
Závěr: Chlapec, 21 let, Downův syndrom, kontakt s rodinou žádný,
vývojově na úrovni 10 letého dítěte. Řeč není vyvinuta, odmítá jakoukoliv činnost. Potřebuje neustálou pomoc, motorika s potížemi.
Každé dítě má nárok na vzdělání. I dítě s Downovým syndromem toto
právo má. Důležitou roli hraje speciální pedagog. Stejně tak rodina musí dítěti dát pocit jistoty. Kasuistika uvádí srovnání dvou chlapců s Downovým syndromem.
33
Závěr Cílem bakalářské práce bylo shromáždit co nejvíce teoretických
znalostí, zhruba obsáhnout velmi složitou problematiku Downova
syndromu a postihnout hlavní metody práce, výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem.
První kapitola byla vymezena mentální retardaci, příčinám mentální
retardace a také klasifikaci a charakteristice jednotlivých stupňů mentální retardace.
Druhá a třetí část práce byla věnovaná Downovu syndromu. Zde
jsme se zabývali definicí, příčinami vzniku, výskytem a diagnostikou
tohoto druhu postižení, stejně tak jako zdravotním problémům a vývoji dětí s Downovým syndromem.
Poslední část byla zaměřena na možnosti vzdělávání, osobu
pedagoga a v neposlední řadě na význam rodiny v životě dítěte
s Downovým syndromem. Součástí této kapitoly jsou i kazuistiky dvou chlapců s Downovým syndromem.
34
Seznam literatury: 1. CHVÁTALOVÁ, H. Jak se žije dětem s postižením.Praha: Portál, 2001. ISBN: 80-7178-588-1
2. JANOVCOVÁ, Z. Alternativní a augmentativní komunikace. Brno, 2004. ISBN: 80-210-3204
3. KUBOVÁ, L. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně
postižených dětí. Praha: Teach-Market, 1996. ISBN 80-902134-1-3
4. KUČERA, J.: Downův syndrom, model a problém. Praha: Avicenum 1981
5. MŠMT ČR. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání upravený
pro žáky s mentálním postižením. Praha: Výzkumný ústav pedagogický,
2005.
6. MÜLLER, O. a kol. Dítě se speciálními vzdělávacími potřebami v běžné škole. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2001. ISBN 80-244-
7. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 80-85931-65-6
8. PRŮCHA, J., Walterová, E. Mareš, J. Pedagogický slovník. 1995. ISBN 80-7178-029-4
9. PUESCHEL, S. Downův syndrom pro lepší budoucnost. Praha: TeachMarket 1997. ISBN 80-86114-15-5
10. SELIKOWITZ,M. Downův syndrom. Praha: Portál, 2005, ISBN 80-7178973-9
11. ŠUSTROVÁ, M. Milí rodička dieťatka s Downovým syndromem. Bratislava: Perfekt, 2001. ISBN 80-8046-187-2
12. ŠVARCOVÁ, I. Aktuální otázky Psychopedie. Liberec: Technická univerzita v Liberci, 1998. ISBN 80-7083-272-X
35
13. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178506-7
14. TROJAN, S., Druga, R., Pfeifer J., Votava, J. Fyziologie a léčebná
rehabilitace motoriky člověka. Praha: Granada Publishing, 1996. ISBN
80-7169-257-3
15. VÍTKOVÁ, M. Integrativní školní pedagogika. Brno, 2004. ISBN 80-2142359-5
16. VÍTKOVÁ, M. Podpora vzdělávání dětí a žáků s těžkým zdravotním postižením. Praha Institut pedagogicko-psychologického poradenství, 2001.
17. http:/ www.dobromysl.cz
18. http:/ www.downuvsyndrom.cz 19. http:/ www.rodina.cz
20. http:/ www.viap.cz
21. http:/ www.vony.cz/downuv syndrom
36
Anotace BENDOVÁ, L. Komplexní pohled na problematiku, výchovu a vzdělávání dětí
s Downovým syndromem.
Bakalářská práce, Brno: Masarykova univerzita, 2006. 36s. Bakalářská práce se pokouší nastínit problematiku Dowvnova syndromu v celém jeho rozsahu. Cílem je ukázat na problémy spojené s tímto druhem postižení, na možnosti výchovy a vzdělávání a začlenění do společnosti. Závěr práce je věnován kasuistice. Klíčová slova: mentální retardace, Downův syndrom, etiologie, fyziologie a zdravotní problémy, výchova, vzdělávání.
Annotation BENDOVÁ, L. Complex view of problem, upbringing and education of children
with Downv syndrom.
Bachelorś thesis, Brno: Masaryc univerzity, 2006. 36p. The aim of this bachelorś thesis is cover very complicated probleme of Down syndrom in all extent. We want point at probléme with this infliction, education and training and incorporation in society. The last part was bearing casuistry. Key words: cephalonia, Down syndrom, etiology, physiology and health program, education and training.
