Mantelzorgondersteuning in de oncologische zorg Voorkom dat er achter de patiënt nog een patiënt opduikt!
Ans Verdonschot Beleidsmedewerker IKNL
1
Jopke Kruyt Zorginnovatie en begeleiding
PROGRAMMA • Waar hebben we het over en wat is onze rol als zorgverlener? • Feiten en cijfers over mantelzorg en mantelzorg in oncologische zorg • Wat betekent het ‘nieuwe’ overheidsbeleid voor onze rol/functie? • Model mantelzorgondersteuning • Vormen van ondersteuning.
CASUS
De heer Janssen (63 jaar) wordt in november 2013 in
comateuze toestand naar het ziekenhuis gebracht. Hij blijkt een epileptisch consult te hebben ten gevolge van een hersentumor. De artsen hebben goede hoop op een volledig herstel en er wordt radiotherapie afgesproken. De heer Janssen knapt hier niet van op. Insulten blijven uit maar verwarring en fysieke beperkingen nemen toe. Ook is hij regelmatig angstig.
Casus vervolg
Er volgen in drie maanden tijd 5 opnames omdat mw. Janssen hier om vraagt. Zij heeft geen moment rust en moet er ook ‘s nachts vaak uit. De zorg 7 x 24 uur is haar te zwaar.
Informele en formele zorg
• Wat is informele zorg? Wat formele zorg? • Wanneer spreken we over mantelzorg? • Wat is het onderscheid met vrijwilligerszorg?
Wat is Mantelzorg • Intensieve en/of regelmatige zorg • Van huisgenoten, familie of vrienden • Onbetaald • Voortkomend uit de persoonlijke relatie. Varieert van huishoudelijke en praktische hulp, persoonlijke verzorging, begeleiding tot emotionele steun.
Omvang Mantelzorg
Hoeveel mantelzorgers zijn er in Nederland die langer dan 3 maanden en/of meer dan 8 uur / week mantelzorg verlenen? • Wit
1.1 miljoen
• Groen
2,6 miljoen
• Rood
3,5 miljoen
Belaste Mantelzorgers
Hoeveel mantelzorgers voelen zich zwaar belast door de mantelzorg? • Wit
200.000
• Groen
450.000
• Rood
600.000
• Geel
1.100.000
Cijfers palliatieve fase
Enkele cijfers • Ongeveer 600.000 mantelzorgers in PZ per jaar • Gemiddeld 33 uren per week (t.o 19 uren ) • Gemiddeld 5 maanden lang • 45 % wordt zelf zorgvrager • 80% opnamen veroorzaakt door overbelast mz • 75% patiënten heeft de wens thuis te overlijden • < 35% overlijdt thuis.
CIJFERS IN … GEMEENTE
INWONERS MANTELZORGERS OVERBELAST
Amsterdam
755.605
160.188
20.824
Ede
107.623
17.220
2.966
Utrecht
299.891
63.577
8.265
Doetinchem
56.136
11.901
1.547
Nijmegen
161.817
34.305
10.874
Montferland
35.103
7.442
967
Leiden
116.787
24.759
7.848
Groningen
184.227
39.056
5.077
Maastricht
118.286
25.077
3.260
Zutphen
46.953
9.954
1.294
Rollen van mantelzorgers
• Partner in de zorg
→
Samenwerken
• Client
→
Ondersteunen
• Persoonlijke betrokkene →
Faciliteren
• Ervaringsdeskundige
Afstemmen
→
SOFA; ga eens samen op de bank zitten
Beroepscode en Beroepsprofiel • Beroepscode De verpleegkundige moet - naasten betrekken bij de zorg - een goede zorgrelatie met de naasten tot stand kunnen brengen. - anticiperen op mogelijk problemen en initiatief nemen tot contact. • Beroepsprofiel De verpleegkundige - zorgt dat de zorgvrager en zijn naasten de benodigde informatie ontvangen. - moet goed kunnen samenwerken met de mantelzorgers met de nadruk op het afstemmen tussen formele en informele zorg.
Beleid overheid De overheid kiest voor de ‘activerende verzorgingsstaat’; burgers aansporen om een actievere bijdrage te leveren. Voorheen waren verpleegkundigen gewend om naar eigen deskundigheid en inzicht te werken. Nu moeten zij de zorg met anderen te delen. Het ministerie onderschrijft dat mantelzorg zwaar is. Staatssecretaris Van Rijn vindt dat het ondersteunen een uitdrukkelijke taak is van beroepskrachten. Gemeenten mogen dat van professionals verwachten!
Positieve effecten
• • • • • • •
Liefde Vreugde Humor Dankbaarheid Voldoening Zelfrespect Zingeving
Waar gaat het om bij mantelzorgondersteuning
Model Mantelzorgondersteuning
Vaststellen belasting van mantelzorgers Model bestaat uit:
• Algemeen deel • De EDIZ-schaal (gevalideerd en subjectief)
• Een objectieve schaal • Aanvullende vragen
• Ruimte voor samenvatting en advies • Optioneel een ecogram
Ervaringen wijkverpleegkundigen Model Mantelzorgondersteuning
Goed bruikbaar hulpmiddel: • snel resultaat • in allerlei situaties te gebruiken • toename bewustzijn eigen balans mantelzorger
• Methoden blijvend gebruiken • willen dat hele team zo gaat werken
Ervaringen mantelzorgers Model Mantelzorgondersteuning Positief over gebruik formulier: • Geeft een bepaalde open sfeer waardoor
communicatie wordt bevorderd.
Voelen zich erkend in zware taak • Deze erkenning vermindert ervaren belasting • De aansluitende interventies verminderen ook belasting
ECOGRAM
Lizzy, leindochter, G 1981
Geke, kleindochter, 1975
G
Hoe mantelzorgers ondersteunen
1. Heb geen oordeel over de bijdrage van de mantelzorger 2. Zie lijst met verwijzingen in brochure 3. Geef mantelzorgers de regie en ondersteun ze daarbij 4. Mantelzorgers kiezen hun eigen oplossing; ondersteun hen daarbij!
Tips voor een goed gesprek
• Gebruik LSD; Luisteren Samenvatten Doorvragen • Laat OMA thuis; Oordelen, Meningen, Adviezen
• Neem ANNA mee; Altijd Navragen Nooit Aannemen • Smeer NIVEA; Niet Invullen Voor Een Ander
• Wees een OEN; Open Eerlijk en Nieuwsgierig • Maak je niet DIK; Denk In Kwaliteiten
Vervolg Casus (2) Inmiddels is de heer Janssen zo verzwakt dat de thuiszorg elke ochtend ADL zorg levert. Mw. Janssen heeft goed nagedacht wie dat het beste kon doen. Ze heeft daarvoor eerst aan organisaties gevraagd vanuit welke visie er wordt gewerkt. De organisatie die aangaf dat de regie bij de cliënt en de naaste ligt en dat zij vanuit de zijlijn kijken wat nodig is, sluit het beste aan. Nu is mw. daarin erg teleurgesteld. Er wordt gehandeld en gedacht zonder mw. daarbij te betrekken. Voor de verzorging van haar man 10+. Voor de aandacht en anticiperen op haar gevoelens een mager zesje.
Tot slot
Kanker heb je nooit alleen, heb dus ook oog en oor voor de mantelzorger(s) van oncologische patiënten. Zij zijn vaak de stille kracht achter jullie oncologische patiënten. SUCCES!
Uit brief Staatssecretaris • De rol van mantelzorgers en vrijwilligers bij de ondersteuning van mensen in hun eigen omgeving wordt groter. De kern van mijn beleid is dat ik de informele ondersteuning en zorg wil versterken,
verlichten en verbinden. Versterken, omdat de positie van informele ondersteuning en zorg goed moet worden verankerd in de nieuwe Wmo en de kern-AWBZ. Verlichten, omdat juist vanwege de grote waarde van het geven van hulp en ondersteuning mantelzorgers en vrijwilligers ondersteuning verdienen. Verbinden, omdat de samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionele zorg en de mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben, beter kan en moet.
Uit brief Staatssecretaris • Heel veel mensen zijn al mantelzorger of vrijwilliger. Daar moeten we oog voor hebben en het waarderen. Deze kracht in de samenleving is waardevol en daar moet dus zorgvuldig mee
worden omgegaan. Vrijwilligerswerk en mantelzorg kun je vanwege de aard ervan niet verplichten. Dat ga ik dus ook niet doen. Ook is het nadrukkelijk niet de bedoeling dat het beleid zo wordt vormgegeven dat mantelzorgers en vrijwilligers worden ingezet voor lijfgebonden zorg. Deze moet ook na 2015 in handen blijven van mensen die daarvoor zijn gekwalificeerd en die deze activiteiten kunnen uitvoeren volgens professionele standaarden.
Beleid Overheid
• Rapport VWS juni 2013 Informele zorg in Nederland • Kamerbrief Versterken, verlichten, verbinden (juli 2013) en Voorgang versterken, verlichten, verbinden (nov 2013) links • http://www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/documenten-enpublicaties/kamerstukken/2013/07/20/kamerbrief-over-mantelzorg-enlangdurige-zorg.html • http://www.rijksoverheid.nl/documenten-enpublicaties/kamerstukken/2013/11/05/kamerbrief-over-voortgangversterken-verlichten-en-verbinden.html
