lankborden Geheugenproblemen na kanker Problemen met aandacht of geheugen na kanker Het chemobrein in beeld

lankborden het magazine van stichting k lank bord

Thema: ons brein

Tips uit de regio Lotgenoten geven voedingstips

Het chemobrein in beeld

19e jaargang | Mei 2012

Scans tonen afwijkingen in de witte stof, die de hersengebieden met elkaar verbindt

Geheugenproblemen na kanker Problemen met aandacht of geheugen na kanker

Regio Twente Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan men contact opnemen met de landelijk coördinator, Ella van Dienst, T: 0186-691015, E: [email protected]. Stichting Klankbord heeft een regio­indeling. Landelijke coördinatie van lotgenotencontact: Ella van Dienst, T: 0186-691015, E: [email protected]. Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: 010-7074394 Wim Jansen, T: 035-6011453 Martin Hogenboom, T: 071-3315372 Wim Baks, T: 0522-260965 Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: 0297-263955 Provincie Groningen Femmy Bruinja, T: 0512-544189, E: [email protected]. Marijke Baks, T: 0522-260965, E: [email protected]. Plaats en tijd van de bijeenkomsten worden in de uitnodiging vermeld. Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: 0512-544189, E: [email protected]. Femmy is regelmatig aanwezig bij de KNO wachtruimte van het MCL in Leeuwarden. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermans Huis Fryslân, Keizersgracht 4, Leeuwarden. Elke eerste dinsdag van de maand van 10.00 12.00 uur. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: 0522-260965, E: [email protected]. Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Vechtgenoten, Beerzerweg 5d, Ommen. 10 mei, 13 september en 29 november van 14.00-16.00 uur.

Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door

2

Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Het Nije Huis, Beursstraat 9, Hengelo. 5 juni,18 september en 27 november van 13.30-15.30 uur.

Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: 06-46760959, E: [email protected]. Er zijn bijeenkomsten in het Inloophuis Haaglanden, Mexicosingel 52, Den Haag. 23 februari, 24 mei, 23 augustus en 22 november van 14.00 16.00 uur.

Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/ Nijmegen Bep Lindner, T: 026-4722282, E: [email protected].

Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuid-Hollandse eilanden Hier is een vacature. Zolang deze vacature openstaat kan men contact opnemen met de landelijk coördinator, Ella van Dienst, T: 0186-691015, E: [email protected].

Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermans Huis Ede, Telefoonweg 124b, Ede. 24 mei, 20 september en 29 november van 14.00 16.00 uur.

Er zijn bijeenkomsten in Inloophuis De Boei, Weimansweg 70-72, Rotterdam. 15 mei, 11 september en 20 november van 14.00-16.00 uur.

Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: 06-53449087, E: [email protected].

Provincie Zeeland en West Brabant Eline Koper, T: 0164-615610, E: [email protected].

Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermans Huis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort. 23 mei, 5 september en 28 november van 13.30–15.30 uur met een uitloop tot 16.00 uur. Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: 072-5717875, E: [email protected]. Er zijn bijeenkomsten op 16 mei, 19 september en 12 december van 12.00-14.00 uur. De locatie vindt u op de uitnodiging. Noord- Holland Zuid( regio Haarlem, Amsterdam, het Gooi en de Flevopolders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator, Ella van Dienst, T: 0186-691015, E: [email protected]

Er is een bijeenkomst in het inloophuis Het Getij, Burg. Van Hasseltstraat 68, Bergen op Zoom. 25 juni van 14.00 – 16.00 uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: 06-22920047, E: [email protected]. Er zijn bijeenkomsten in Instituut Verbeeten, Brugstraat 10, Tilburg. 24 augustus en 30 november van 13.30 15.30 uur. Regio Limburg Jeanny de Pijper-Reinaerts, T: 043-4511340, E: [email protected]. Jeanny is elke eerste maandag van de maand van 9.00 12.00 uur aanwezig in de KNO wachtruimte van de Maastro Clinic. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermans Huis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van 14.00 16.00 uur.

Er zijn bijeenkomsten in de volgende inloophuizen: 22 mei in het Parkhuys, Buñuellaan 1, Almere van 14.00 - 16.00 uur. 24 mei Inloophuis ’t Anker, Hoofdweg 85a, Mijdrecht van 10.00 - 12.00 uur. 13 september Inloophuis ’t Anker, Hoofdweg 85a, Mijdrecht van 14.00-16.00 uur. 22 november Adamas Inloophuis, Eugenie Prévinaireweg 6, Nieuw Vennep van 10.00 - 12.00 uur en het Parkhuys, Buñuellaan 1, Almere van 14.00-16.00 uur. lankborden magazine | mei 2012

Redactioneel

Op weg naar een nieuw magazine Anders dan u gewend bent. Minder opinie en meer advertenties. De adverteerders dragen namelijk bij in de drukkosten van ons tijdschrift maar willen wel dat het er goed uitziet. We zijn nog volop bezig onder enorme tijdsdruk met het ontwikkelen van de formule en dit is het eerste nieuwe nummer.

I

n elk geval is het de bedoeling om een eigen tijdschrift voor de lezers te houden, maar het moet goedkoper, dat wist u al. En niet iedereen is gecharmeerd van een digitaal blad, hoewel dat om ons heen toch steeds vaker te zien is. Uw reacties op dit nummer zijn zeer welkom en helpen ons verder met de ontwikkeling. Ook als u kopij voor de rubriek lotgenoten aanlevert, vinden we dat geweldig. Hoe het allemaal verder gaat, weten we pas later. Dit keer schrijf ik iets over de huisarts, die u allemaal kent. Niet over die van u natuurlijk, maar over wat in me opkomt; meer algemeen.

Hoe zitten we van origine zelf genetisch in elkaar? Het idee voor marktwerking om mensen helemaal zelf te laten uitzoeken, wat de beste behandeling is, en bij welke huisarts je nu de eigen gekozen medicijnen nu moet halen (“shoppen”) lijkt me niet echt goed. Juist de vertrouwde huisarts kan helpen om op de goede momenten zijn patiënten te adviseren het nog even aan te zien dan wel juist snel door te sturen naar een ziekenhuis. Praten met een eigen huisarts is voor vele patiënten immers veel gemakkelijker dan praten met een onbekende specialist. Hoewel huisartsen natuurlijk geen echte wetenschappers hoeven te zijn, is het toch goed te zien dat ook de huisartsen (en tandartsen trouwens ook) qua opleiding steeds beter voorbereid zijn om een mogelijk verdacht

2

Lotgenoten in de regio

3

Redactioneel

4

 eheugenproblemen G na kanker

9 10

Tips over voeding Recepten uit de regio

De huisarts Huisartsen hebben het nu niet gemakkelijk, de overheid knijpt in het budget van de eerstelijns huisartsenzorg en wil tegelijk de eerstelijnszorg versterken. Huisartsen zijn steeds beter uitgerust om veel voorkomende ziektes te onderkenen en zelfs te behandelen. Maar ook zeldzame ziektes zoals hoofd/halskanker zien zij jaarlijks wel een keer. Preventief hebben ze trouwens ook een belangrijke rol. Tenslotte hebben zij een persoonlijke band met de patiënten, die in grote lijn over hen tevreden zijn en de vertrouwde relatie met de eigen huisarts, of een duo in een praktijk, jarenlang koesteren. Zo’n 3% van de gezondheidsgelden gaan nu naar de huisartsen, die ruwweg 95% van de zorg op zich nemen. Als de overheid daarin gaat knijpen, is het goed mogelijk dat de huisartsen wellicht vaker en sneller doorsturen naar ziekenhuizen, ook als dat helemaal niet nodig is. De zorg wordt elders dan nog duurder dan de besparing op de huisartsen, zo lijkt me. Je zou best kunnen verdedigen dat bijvoorbeeld preventie geen taak is van de huisartsen. Maar wie kan nu alles voorzien en compleet verantwoordelijk handelen? lankborden magazine | mei 2012

beeld te onderkennen van bijvoorbeeld hoofd/halskanker. Hoewel het in de praktijk soms wel eens anders gaat dan ideaal, is het handhaven en versterken van de rol van de huisartsen in mijn gedachten een betere strategie dan het verder uitknijpen van deze belangrijke poortwachters die met liefde de relatie koesteren met de patiënten en hen op tijd doorverwijzen, als dat nodig wordt, of geruststellen als dat kan. Gedeelde en gezamenlijke zorg door huisartsen en specialisten lijkt mij een goed model. Marktwerking is in winkels prima, maar niet altijd in de zorg. Geef onze gemotiveerde huisartsen enige ruimte, lijkt me. Dirk Vroom voorzitter

11

Uit de regio: Zegt u mij maar, hoe kom ik eraf

13

Het chemobrein in beeld

15

Lotgenoten in contact 3

Problemen met aandacht

Geheugenproblemen na kanker Veel mensen hebben last van concentratieverlies en geheugenproblemen na kanker. Welke oorzaken zijn er bekend? En wat kunt u zelf doen aan cognitieve problemen of waar kunt u terecht voor hulp? Drs. Thea Brouwer en dr. Sanne Schagen schreven een artikel op basis van wetenschappelijke kennis en ervaringen van patiënten.

M

ensen die kanker hebben of ooit hebben gehad, kunnen cognitieve problemen ervaren, zoals aandacht- en geheugenproblemen, vertraagd werk- en denktempo of een verminderd vermogen tot plannen en organiseren. Niet alleen een tumor in het centraal zenuwstelsel of de behandeling daarvan kan cognitieve problemen met zich meebrengen. Ook mensen die behandeld zijn voor kanker buiten het centraal zenuwstelsel kunnen problemen met het ‘denkwerk’ ervaren. Dit artikel gaat over deze laatste groep. Mensen die cognitieve klachten ervaren na een hersentumor, bij uitzaaiingen in de hersenen of na behandelingen hiervoor worden in dit artikel buiten beschouwing gelaten. Hun problemen zijn meestal ernstiger en verdienen apart aandacht. Ze worden ook vaker door hulpverleners onderkend. Zie www.cerebraal.nl en www.hersentumor.nl. De meest genoemde cognitieve klachten bij mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad, zijn geheugen en/ of concentratieproblemen. Maar ook ervaren sommigen moeite met werken onder tijdsdruk of het doen van verschillende dingen tegelijkertijd. Anderen moeten een grotere mentale inspanning leveren om tot het hetzelfde resultaat te komen als voor hun ziekte. Deze klachten hangen soms samen met vermoeidheid of met gevoelens van angst of somberheid, maar dit is niet altijd het geval. Cognitieve

4

problemen kunnen lastig zijn in het leven van alledag en kunnen gevolgen hebben voor werk en activiteiten. ‘Op mijn werk wordt verwacht dat ik me goed kan concentreren. Als ik fouten maak, kan dat vervelende gevolgen voor anderen hebben. Maar na een paar uur, lukt het me gewoon niet meer.’ ‘Als ik onder druk sta, is mijn chemobrein nooit op zijn best. Dat heeft me mijn baan gekost.’ In dit artikel gaan wij in op wat er bekend is vanuit onderzoek over cognitieve problemen en we beschrijven ervaringen van patiënten. Daarna gaan we in op wat mensen zelf kunnen doen aan cognitieve problemen of, als dat onvoldoende is, tot welke professionele zorgverleners zij zich kunnen wenden.

Informatie vanuit de wetenschap Omschrijving van het probleem, het verschil met normaal Cognitieve klachten komen veel voor bij mensen met kanker. Schattingen op basis van wetenschappelijk onderzoek geven aan dat meer dan de helft van de mensen met kanker aangeeft wel eens problemen te ondervinden met concentreren of dingen te lankbord magazine | mei 2012

vergeten. Dit soort klachten wordt ook geuit door mensen die geen kanker hebben. Echter, patiënten met kanker geven regelmatig aan dat de cognitieve problemen begonnen zijn tijdens of na een bepaalde behandeling, of dat de problemen ernstiger zijn of meer opvallen dan voordat zij kanker kregen. Sommige patiënten merken de cognitieve problemen juist op als zij, na voltooiing van de behandelingen, hun normale leven en werkzaamheden weer proberen op te pakken.

schade aan de hersenen, waardoor deze minder goed functioneren. Er is bijvoorbeeld gekeken of patiënten met kanker slechtere prestaties hebben op geheugen- en concentratietests en of dit verschilt bij bepaalde behandelingen. De laatste tijd worden in wetenschappelijk onderzoek ook hersenscans gebruikt om het functioneren van de hersenen te bekijken. Eén bevinding komt hierbij steeds duidelijk naar voren: de klachten die patiënten uiten over hun geheugen en concentratie en de bevindingen uit onderzoek met cognitieve tests en hersenscans gaan lang niet altijd gelijk op. Met andere woorden: mensen met geheugen- of concentratieklachten hebben lang niet altijd een verminderd functioneren van de hersenen, en mensen waarbij een verminderd functioneren van de hersenen wordt geconstateerd, hebben hier lang niet altijd klachten van.

‘Ik heb nog steeds veel moeite om me te concentreren en ik heb dat van meer mensen gehoord. Het stoort me heel erg, vooral omdat ik daar nooit last van had voor ik ziek werd.’

Uit wetenschappelijk onderzoek is duidelijk geworden dat cognitieve problemen niet één oorzaak hebben, maar dat allerlei factoren van invloed zijn op het ontstaan en het voortduren ervan. Welke factoren precies van invloed zijn, kan van persoon tot persoon verschillen. Hieronder wordt een overzicht gegeven van factoren waarvan gebleken is dat ze samenhangen met cognitieve klachten/problemen.

Cognitieve klachten tijdens en na behandeling voor kanker Cognitieve klachten bij kanker kunnen in alle fasen van het ziekteproces aan de orde zijn. De periode van onderzoeken, diagnose en behandeling is voor veel mensen heftig en verwarrend. Het horen van de diagnose is ingrijpend en maakt meestal veel emoties los. Er komt veel informatie op patiënten af en mogelijk moeten er beslissingen worden genomen over de behandeling. De behandelingen kunnen veel van lichaam en geest vergen. Vermoeidheid komt in deze periode veel voor en de stemming kan snel wisselen. In deze periode hebben veel mensen moeite om zich te concentreren en vinden zichzelf vergeetachtig. Deze klachten passen bij de intensieve en emotionele periode en gaan meestal weer over. Cognitieve klachten kunnen echter ook voortduren tot geruime tijd na de behandeling of zelfs pas later voor het eerst merkbaar zijn. Soms ontdekken mensen dat zij moeite hebben met het weer oppakken van hun werkzaamheden. Voor dingen die vroeger als vanzelf gingen, is nu bijvoorbeeld het houvast van memobriefjes nodig. Misschien kost het meer moeite om het werktempo op te brengen of om het vereiste niveau te bereiken. Ook in de thuissituatie kunnen cognitieve problemen hinderlijk zijn.

Oorzaken van cognitieve problemen

Chemotherapie Er wordt tegenwoordig veel onderzoek gedaan naar de invloed van chemotherapie op het cognitief functioneren. Uit deze onderzoeken blijkt dat een behandeling met chemotherapie kan samengaan met een lichte vermindering van de prestatie op sommige cognitieve tests en lichte veranderingen in de hersenactiviteit. Omdat bij chemotherapie meerdere medicijnen (cytostatica) gecombineerd worden gegeven, is nog niet goed duidelijk of de cognitieve veranderingen veroorzaakt worden door bepaalde cytostatica of bepaalde combinaties. Als er sprake is van cognitieve problemen nemen deze dikwijls na verloop van tijd af of verdwijnen helemaal; echter bij sommige mensen kunnen de problemen langdurig aanhouden.

“Cognitieve problemen begonnen tijdens of na behandeling”

‘Ik ben ook nog eens verschrikkelijk vergeetachtig geworden, ik lijk af en toe wel dement. Zaken die ik niet opschrijf, vergeet ik. Mijn korte termijngeheugen is een flop, als ik iets wil vertellen, vergeet ik wat ik wilde vertellen en hoe ik het wilde vertellen.’

Cognitieve klachten en verminderd functioneren van de hersenen Sinds ongeveer 15 jaar wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het vóórkomen van cognitieve klachten bij kankerpatiënten en de mogelijke oorzaken. Geheugen- en concentratieklachten zouden namelijk kunnen wijzen op een vorm van lankbord magazine | mei 2012

Hormonale therapie

Ook de invloed van hormonale therapieën, die voornamelijk worden voorgeschreven bij borstkanker en prostaatkanker, wordt steeds vaker onderzocht. Ook dit onderzoek levert aanwijzingen op dat deze behandelingen enige vermindering van het cognitief functioneren met zich mee kunnen brengen. Het is nog niet duidelijk of dit verschilt per medicijn. Of de cognitieve problemen afnemen na het stoppen van de behandeling wordt momenteel bestudeerd.

Factoren die cognitieve klachten beïnvloeden Ieder mens kent per dag en per week schommelingen in het niveau van functioneren. Aan het einde van een werkdag of aan het einde van de week kost het doorgaans meer moeite om goed te blijven functioneren. Ook van de volgende factoren is bekend dat ze een negatieve invloed op het functioneren hebben: alcohol, te veel koffie, bepaalde medicijnen, chaos in de omgeving, te lang achter elkaar met hetzelfde bezig zijn en emotionele spanning (stress). Het is gebleken dat mensen die cognitieve klachten ervaren ook relatief meer klachten op andere gebieden van het functioneren ervaren, zoals vermoeidheid en gevoelens van angst en somberheid. >> 5

Vermoeidheid Eén van de algemene kenmerken van vermoeidheid is dat alles meer moeite kost. De één ervaart vermoeidheid vooral lichamelijk, de andere geestelijk en de derde een combinatie. In de laatste twee gevallen kost uiteraard nadenken, concentreren en nieuwe dingen leren ook meer moeite. Mensen die last hebben van ernstige vermoeidheid bij of na kanker ervaren dan ook vaak moeilijkheden met aandacht en geheugen. Wanneer de vermoeidheid afneemt, verminderen deze klachten. Er is echter een groep mensen waarbij de vermoeidheid niet zo’n grote rol speelt, maar die toch cognitieve klachten hebben. ‘Na de verhuizing was ik uitgeteld. Ik kon amper twee woorden vooruit denken, mijn zinnen kwamen er krom uit. Net als vlak na de chemo.’

Angst of verminderde stemming Het hebben van kanker kan gepaard gaan met somberheid en/of gevoelens van angst. Gebleken is dat patiënten die deze gevoelens ervaren, eerder aangeven dat zij cognitieve klachten hebben dan mensen die geen last hebben van angst en/of een verminderde stemming. Cognitieve klachten, zoals problemen met concentreren en denken, kunnen een signaal zijn van een depressie (meer dan zo nu en dan sombere gevoelens, meer dan een ‘dip’). ‘Ik kan me nergens anders op concentreren. Alles wat ik lees vergeet ik, omdat ik op de achtergrond de hele tijd aan het denken ben wat er gebeurt als ik inderdaad weer kanker heb. Wat zijn dan de gevolgen en hoe moet ik straks verder leven. Het leren gaat nu dus ook voor geen meter.’

Tips en adviezen In het hieronder staande wordt aandacht besteed aan datgene wat mensen zelf kunnen doen aan cognitieve problemen. Aan het einde van deze paragraaf vindt u mogelijkheden voor professionele hulp.

Wat kunt u zelf doen? Onderstaande tips en adviezen kunt u zelf toepassen of met hulp van mensen in uw omgeving.

Omgaan met cognitieve problemen Probeer te accepteren dat de problemen er zijn. Wensdenken of ongeduldig reageren door uzelf of door uw omgeving doet uw klachten doorgaans niet verdwijnen, maar kan ze zelfs nog erger maken. ‘Mijn hersens reageren trager dan normaal, waardoor ik vaak de draad kwijtraak. En hoe meer ik mijn best doe, hoe minder het gaat, dan kan ik het wel shaken.’ Als u door de omstandigheden langere tijd bepaalde activiteiten niet heeft gedaan, zult u er weer aan moeten wennen. Gezonde mensen die na drie weken vakantie weer aan het werk gaan, zijn de eerste dag vaak doodmoe en vragen zich af of ze hun werk nog wel aankunnen. Meestal zitten ze er al gauw weer ‘helemaal in’. Voor hen een kwestie van beginnen en weer doen. Door bewust aan de slag te gaan met hieronder beschreven adviezen, kunt u proberen uw situatie te verbeteren. Gaandeweg zal ook uw zelfvertrouwen weer toenemen. Houd er rekening mee dat het tijd, energie en aandacht vraagt om vooruitgang te boeken en dat het meestal in kleine stapjes gaat. Gewoontes verander je nu eenmaal niet één, twee, drie. Maar het kan wel.

Algemene tips Om zo goed mogelijk te functioneren en makkelijker het overzicht te houden, gelden de volgende tips: • Neem regelmatig en voldoende rust • Ga zo ontspannen mogelijk aan de slag met uw activiteit • Probeer de omstandigheden zo gunstig mogelijk te maken, denk daarbij aan • Goede voorbereiding • Goede organisatie • Orde (spullen op een vaste plaats) en regelmaat • Zo min mogelijk afleiding (geen tv of muziek op de achtergrond) • Ruim voldoende tijd • Begin om op te bouwen met makkelijke dingen en doe dit een korte tijd. Voer geleidelijk aan de moeilijkheid op en verleng de tijd dat u bezig bent. • Vertel mensen in de omgeving over uw moeilijkheden om zo hun verwachtingen reëel te laten zijn. Uw klachten zijn immers niet zo duidelijk zichtbaar als een kaal hoofd of een gebroken been.

Beter onthouden Veel mensen schrijven dingen op die ze niet moeten vergeten of maken gebruik van een agenda. Vreemd genoeg zijn mensen met geheugenklachten soms eerder geneigd om weinig op te schrijven, omdat ze denken dat notities het geheugen lui maken. Het tegengestelde is echter het geval: schrijven stimuleert het geheugen. Schrijven is een intensieve manier van tijd en aandacht aan 6

lankbord magazine | mei 2012

informatie besteden, waarbij ook nog eens verschillende zintuigen betrokken zijn. En eenmaal opgeschreven kunt u het ‘loslaten’ en uw aandacht aan andere dingen besteden. Experimenteer eens met één of meer van de volgende geheugensteuntjes: • • • •

 genda, kalender al dan niet digitaal A Lijstjes, briefjes Notities, dagboek Voorwerpen (knoop in je zakdoek), voorwerp dat mee moet vast bij de deur leggen • Geluidssignalen, zoals alarm, eierwekker • Hulp van anderen Door bewust stil te staan bij datgene wat u wilt onthouden, onthoudt u het vaak beter. In (een belangrijk) gesprek kunt u tussendoor even in het kort de inhoud van het gesprek weergeven. Hierdoor zult u het beter onthouden. Bovendien kunt u op deze manier het gesprek even onderbreken en kunt u alles wat is gezegd nog eens goed laten doordringen. U kunt daarmee meteen controleren of u het verhaal goed heeft begrepen.

De volgende tips vragen vaak wat meer oefening: • Herhaal datgene wat u wilt onthouden een paar keer (hardop). • Stel u de situatie en het moment voor dat u zich iets wilt herinneren, bijvoorbeeld dat u iets tegen iemand wilt zeggen. • Gebruik ezelsbruggetjes, bijvoorbeeld om namen te onthouden. • Orden de informatie op een logische manier, onthoud bijvoorbeeld uw boodschappen in de volgorde waarin u ze in de supermarkt in uw karretje doet. • Als u niet meer weet waar u mee bezig bent, ga dan terug naar de plek waar u het bedacht. lankbord magazine | mei 2012

Betere concentratie • Z  org voor een goede werkhouding: wees bedacht op fouten, let op details, formuleer de deelstappen van uw taak in uzelf of hardop en controleer achteraf. • Richt u op één (deel)taak tegelijk en probeer die af te maken. Stop tussendoor kort om even te ontspannen (naar toilet gaan, even rekken en strekken of iets dergelijks). • Neem gedurende de dag regelmatig langere pauzes. • Wissel mentale bezigheden af met lichamelijke activiteiten. • Verlaag zo nodig het tempo waarin u werkt. • Ga zo nodig na of u gemotiveerd bent: in welke mate doet u uw best om echt gericht met iets bezig te zijn of u echt te concentreren? • Doe actief mee aan een gesprek: stel vragen en geef uw mening. Hierdoor blijft u beter met uw aandacht bij wat de ander vertelt en bent u actiever met de gegeven informatie bezig dan wanneer u alleen luistert.

Beter omgaan met tijdsdruk • Z  org voor een realistische dagplanning en ga hierbij uit van uw tempo zoals dat nu is. Ga ervan uit dat alles langer duurt dan u verwacht en bereken daarom meer tijd om alles te doen. Net als bij het opstellen van een begroting is het handig om ongeveer 10 procent reservetijd in te plannen. • Denk van tevoren na over situaties waarin u verwacht dat u onder tijdsdruk komt te staan. • Ga na of er alternatieven zijn waardoor u voorkomt dat u onder tijdsdruk komt te staan. Bijvoorbeeld de ontbijtboel pas opruimen als de kinderen naar school zijn en niet voordat u ze naar school gaat brengen. Of ’s middags de voorbereidingen doen voor het avondeten. • Ga na of de taak/activiteit in stukjes is op te delen. • Bedenk wat u van tevoren al kan doen als er geen of minder sprake is van tijdsdruk. Voorbeeld: koken. 7

Begeleiding bij kanker Instellingen voor psychosociale oncologie.

Revalidatie algemeen Algemene revalidatieprogramma’s voor mensen met kanker, zoals Herstel & Balans, besteden vaak wel enige aandacht aan cognitieve problemen, maar gaan er niet gericht mee aan de slag.

Neuropsycholoog of medische psycholoog Een neuropsycholoog heeft zich gespecialiseerd in de relatie tussen de werking van de hersenen en het gedrag van mensen. Hij of zij heeft kennis van het brein en de daaraan gekoppelde cognitieve functies, zoals het geheugen, de waarneming, de taal, aandacht en concentratie, emotioneel functioneren en intelligentie. Hij of zij kan nader onderzoeken wat de oorzaak kan zijn van klachten als vergeetachtigheid of concentratieverlies. Ook inventariseert hij de gevolgen die een bepaalde aandoening kan hebben voor het dagelijks leven. Dit gebeurt meestal in een gesprek gevolgd door een testonderzoek. Ook kan de neuropsycholoog aanwijzingen geven hoe de patiënt met deze stoornissen kan omgaan. Soms is een neuropsychologische behandeling zinvol. In veel ziekenhuizen werken neuropsychologen of medische psychologen (zie site van het ziekenhuis bij u in de buurt). Ook aan revalidatiecentra zijn neuropsychologen verbonden. • A  ls u een ingewikkeld gerecht wilt koken, leest u eerst het recept alvast goed door. Om het meer ‘eigen’ te maken, helpt het eigen aantekeningen op te schrijven. Daarna kunt u alle ingrediënten overzichtelijk in de juiste volgorde neerzetten, voordat u met het eigenlijke koken gaat beginnen. Hierdoor zult u tijdens het koken zelf minder tijdsdruk ervaren. Iemand die slecht tegen geluid kon en tijdens het koken last had van het feit dat haar kinderen naar de tv keken, gaf haar kinderen een koptelefoon. • Stel een soort ‘noodplan’ op voor situaties met tijdsdruk. Als u weet wat u kunt doen, raakt u minder gauw in paniek. Het noodplan bestaat uit twee delen: bedenk wat u alvast kunt doen tijdens momenten zonder tijdsdruk, als u de taak aan het uitvoeren bent. En bedenk wat u doet als u onder tijdsdruk komt te staan. Bijvoorbeeld: het gas uitdraaien als de telefoon gaat. Of als het u in het verkeer te druk wordt, even stoppen.

Beïnvloeden van factoren die van invloed zijn op het functioneren Vermoeidheid en conditie Tegenwoordig zijn er verschillende mogelijkheden om aan de slag te gaan met de vermoeidheid bij en na kanker en uw conditie op te bouwen. brochure ‘Vermoeidheid na kanker’ van KWF Kankerbestrijding, folder ‘Revalideren bij kanker’ (in ontwikkeling bij het Integraal Kankercentrum Nederland)

Angst, spanning

Neuropsychologisch onderzoek Een neuropsychologisch onderzoek kan bestaan uit tests voor aandacht/concentratie, geheugen en werken onder tijdsdruk. Zo nodig wordt nader gekeken naar vermoeidheid, angst en depressie. Een neuropsychologisch onderzoek kan meer inzicht geven in de oorzaak/oorzaken van cognitieve klachten. Bijvoorbeeld, of er wellicht sprake zou kunnen zijn van een verminderd functioneren van de hersenen, of dat de cognitieve klachten eerder gezien moeten worden in het kader van vermoeidheid of gevoelens van angst of somberheid. Een neuropsychologische onderzoek kan tegelijkertijd meer inzicht geven in sterkere en zwakkere kanten op cognitief gebied. Dit kan behulpzaam zijn bij het vinden van oplossingen voor de cognitieve problemen waar mensen in het dagelijks functioneren tegenaan lopen. <

Auteurs Drs. Thea Brouwer, GZ-psycholoog en ervaringsdeskundige kanker Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), dr. Sanne Schagen, psycholoog-senior onderzoeker Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL)

Links Zoeken naar psycholoog: Landelijke Vereniging van Medisch Psychologen, instellingen voor psychosociale oncologie of kijk op de site van het ziekenhuis bij u in de buurt.

Bespreek uw angst of spanning met uw huisarts of behandelaar in het ziekenhuis en laat u zo nodig verwijzen naar een psychosociaal hulpverlener, liefst één met ervaring in de oncologie.

Wetenschappelijke literatuur

Professionele hulp

Bronvermelding:

Wanneer cognitieve klachten u dusdanig belemmeren in het dagelijks leven en handreikingen zoals hierboven beschreven onvoldoende helpen, is het mogelijk een beroep te doen op professionele begeleiding. In overleg met de huisarts of via behandelaars in het ziekenhuis kunt u worden doorverwezen.

NKI-AVL, dr. C. Schilder en dr. S. Schagen, Brochure‘Geheugenen concentratieklachten’, in ontwikkeling. NFK, bundeling ervaringen Klinische praktijk, drs. T. Brouwer Wetenschappelijke literatuur

8

International Cognition and cancer taskforce (Engelstalig)

lankbord magazine | mei 2012

ips

UIT DE REGIO

Voeding

Vla Het eten van volle vanille en karamel vla gaat gemakkelijker dan het eten van halfvolle vla.

In het Klankbordmagazine van december 2010 stond onderstaande tip van Edwin Marrink:

Zilverzalf

Het gebruik van zilverzalf tijdens de bestralingsperiode wordt in sommige bestralingscentra als advies aan patiënten gegeven. Een tip van een lotgenoot: gebruik voor de dagelijkse verzorging kamillezalf voor uw huid.

Banaan De eerste keer dat ik in het LUMC te Leiden was voor een tweede reeks bestralingen, sprak ik een medepatiënt die er voor het laatst was en mij vertelde dat hij nagenoeg geen moeheid heeft ervaren vanwege de bestralingen, door elke keer direct na de bestraling (of onderweg terug in de auto) niet alleen het vaak al aangeraden flesje water te drinken, maar óók een banaan te eten. Van deze vrucht is bekend dat er een directe, positieve invloed is op de energie. Ik heb deze tip opgevolgd en inderdaad heb ik veel minder energieverlies gehad dan tijdens een eerdere reeks bestralingen. Deze ervaring wil ik graag delen. Wellicht kan het ook bij anderen verlichting geven. En baat het niet, schaden zal het zeker niet. Een lotgenoot vertelde in een bijeenkomst dat zij deze tip opgevolgd heeft, maar heeft - omdat ze bang was dat haar darmen zouden protesteren tegen zoveel bananen - een variatie bedacht: prak de banaan en doe er een scheutje olijfolie bij. Ze zag er op de bijeenkomst geweldig goed uit in haar gezicht en de vermoeidheid had haar geen parten gespeeld.

Droge voeding Een lotgenoot kreeg van haar diëtiste de volgende tip: Neem als je niet thuis eet een zakje droge voeding mee. Daar hoeft alleen heet water bij en je hebt een volwaardige voeding. Dan heb je in ieder geval op dat moment “goed” gegeten. Het product wordt niet vergoed, is o.a. via de apotheek verkrijgbaar: Nestle Nutrition Clinutren Mix.

E-nummers Een lotgenoot met een bestraalde mond reageert negatief op producten met E-nummers. Haar spreken en eten gaat dan minder goed. Dus voor haar fairtrade, verse en biologische producten. lankbord magazine | mei 2012

Tips voor het stimuleren van speeksel in de mond: • gebruik van suikervrije kauwgom • eten van groente-komkommer • zoet (suikervrij), zuur en menthol (sommige mensen hebben problemen met zuur en menthol). Bezoek ook eens de website van het Nederlands Speekselcentrum en vraag daar samples aan van producten voor een droge mond.

Vis Een lotgenoot, die niet kan slikken overleeft met flesjes medische voeding. Dat is haar hoofdmaaltijd. Ze verwarmt deze voeding zodat het op een warme maaltijd lijkt. Met deze warme voeding kan ze stukjes zoute haring (1 bij 1 cm) gemakkelijk mee wegspoelen (Haring is vet). Ook zalm, paling en schol, maar dan met heel veel saus, want schol heeft een fijne structuur. Kabeljauw, forel en andere grove vissoorten lukken niet. Een croissantje met warme medische voeding (is een zware voeding) lukt ook, mits ze er de tijd voor neemt. Met koffie, thee of water lukt het niet. Een kleine loempia lukt soms ook, want filodeeg kleeft niet.

Gehakt Het eten van gehakt is voor velen van ons moeilijk. Een lotgenoot heeft met het volgende recept goede resultaten behaald: gebruik half om half gehakt en maal dit nog eens een paar keer door de notenmolen van je staafmixer. Doe er meteen een ei, een uitje, peper, maggi een halve eetlepel paneermeel doorheen. Ook een sneetje korstloos witbrood geweekt in wat melk, dan blijft het wat smeuïger en wordt het niet zo droog. Bak op een laag pitje de gehaktballen zo kort mogelijk. Rundvlees is dikwijls te droog en draderig. De draadjes blijven steken en vormen een grote niet inslikbare bal. Gebruik i.p.v. rundvlees een schouderkarbonade en laat die lekker sudderen. 9

ecepten UIT DE REGIO

aangeleverd door contactpersonen

Zomer wortelstamppot Benodigheden: 1 grote ui, wortels en aardappelen. 3 el. ahornsiroop, boter, verse bieslook, room en een bouillon tablet. Boter smelten, de zeer fijn gesneden ui erbij doen. Als de ui glazig is de ahornsiroop toevoegen zodat het gaat karamelliseren. De zeer fijn gesneden wortel erbij en alles even rustig laten sudderen. Dan de bouillontablet oplossen in 100cc water en bij de wortelen doen. De aardappels in dobbelsteenblokjes snijden en erbij doen. Als het niet vochtig genoeg is nog wat bouillon toevoegen. Voor het opdienen wat fijn gesneden bieslook er overheen strooien en de ongeklopte room naar behoefte gebruiken. Smakelijk eten!

Bloemkool met aardappelen en een dun karbonaadje De bloemkool en de aardappelen met een beetje zout goed doorkoken zodat alles zacht is. Kaassaus maken (bijvoorbeeld die van Knorr) Het doorregen schouderkarbonaadje aan weerskanten dicht schroeien en dan heel langzaam gaar bakken/sudderen. Af en toe wat water er bij doen, anders wordt het te hard. Smakelijk eten!

Stamppot: raapsteeltjes met magere spekreepjes De raapsteeltjes klein snijden en in een vergiet doen. De aardappelen schillen en gaar koken met een beetje zout. Als ze bijna gaar zijn de raapsteeltjes in een vergiet op de aardappelen mee laten stomen. Ondertussen de spekreepjes licht uitbakken. Aardappelen afgieten en droog koken, de raapstelen en de spekreepjes erdoorheen roeren. Gehaktballen van biologisch gehakt maken en die in jus laten gaar sudderen. Smakelijk eten!

Palingsoep Gebruik twee of drie gerookte palingen. Het vlees haal je eruit, het vel, de graat en de kop zet je op met ongeveer 1 liter water en laat dat een uurtje zachtjes koken. Zeef het kookvocht en gooi de rest weg. Zet het kookvocht weer op het vuur met een blokje kippenbouillon. Meng het zakje mosterdsoep er door en laat het nog 5 min. koken. Doe voor het opdienen het vlees van de paling erdoor (zalm kan natuurlijk ook) en een beetje room. Smullen maar! 10

Dagmenu van Nel Visser Beste lotgenoten, Sinds ik weer een beetje kan eten, heb ik door de jaren heen van alles uitgeprobeerd. Ik kan alleen echt vloeibaar eten nuttigen of dat wat vloeibaar wordt. ‘s Morgens begin ik de dag met een meergranenontbijt. Het merk dat mij het beste bevalt om weg te krijgen is: 7 granen van Albona. Ik maak dit ontbijt niet te dik. Voor de lunch neem ik menuto champignonsoep. Deze smaak vind ik het lekkerste. De croutons haal ik eruit. Voor verandering van smaak doe ik er vaak een beetje Chinese tomatensoep doorheen. Als toetje maak ik custardvla, alhoewel ik er nu over begin te denken om die een tijdje te laten staan i.v.m. gewichtstoename. Voor het avondeten neem ik een cracker. Deze besmeer ik met smeerworst, dat is namelijk het enige vlees dat ik wegkrijg. De cracker Rivercote krijg ik het beste weg met oplosthee, 20 kruidendrank. Andere soorten thee met looizuur maken dat ik nog een drogere mond krijg. Voor bij de koffie ‘s avonds maak ik vaak kwarktaart, kant en klare pakken. Ik wil graag iets lekkers bij de koffie hebben (wie niet?). Zo ziet mijn menu eruit, nog steeds aangevuld met 2 flesjes nutridrink per dag. Misschien zit er iets bij voor degene, die dit leest. Ik kijk uit naar jullie tips!

Een hartelijke groet, Nel Visser

lankbord magazine | mei 2012

it de regio door contactpersonen

Zegt u mij maar, hoe kom ik eraf Op een lotgenotenbijeenkomst komt een mevrouw langs, die vertelt dat zij veel informatie heeft gelezen over vermoeidheid na kanker, maar graag over haar eigen ervaringen wil spreken. “Ik geef de behandelingen de schuld van mijn vermoeidheid”, zegt ze.” Na de operatie was ik al moe, maar na de bestralingsessies overvalt de vermoeidheid mij regelmatig van het ene op het andere moment. Plannen maken voor de lange termijn, dat lukt mij niet meer, maar ik heb wel geleerd een weekplanning voor mijzelf te maken. En dat werkt best goed, als er tenminste niets onverwachts tussen komt, want dan klopt de planning niet meer en gaat het fout, soms goed fout. Mevrouw is leerkracht, maar werkt op dit moment niet. Haar bedrijfsarts, een vrouw, erkent het probleem van bijzondere vermoeidheid. Ze luistert goed naar haar cliënt, maar heeft er ook veel over gelezen. Op advies van de bedrijfsarts is mevrouw een kwartiertje op school langs geweest. “Dat was heel vermoeiend en emotioneel”. Tijdens de ziekte heeft zij veel medeleven gehad van de leerlingen en hun ouders. “Ik ondervond veel begrip van hen, meer dan in mijn eigen omgeving”. “Dat is heel herkenbaar”, zegt de gesprekleidster. “De mensen om je heen hebben alles van dichtbij meegemaakt. De eerste schrik van de diagnose kanker, de behandeling en de goede afloop. De omgeving wil dan dat je daarna gewoon weer doorgaat, maar ze beseffen niet goed dat er schade is aangericht. Juist van de mensen in je directe omgeving verwacht je begrip en als je dat niet krijgt, dan doet dat heel erg veel pijn.

Erkennen dat er wat is gebeurd in je lichaam, je realiseren dat je leven veranderd is, proberen om die verandering een plaats te geven in je leven. Geen gevecht aangaan, want ook een gevecht vraagt energie. Leren omgaan met wat nog wel mogelijk is en dat proberen te ontwikkelen. Telkens omkijken en met je neus op alle ‘nieten’ gedrukt worden levert niets op; probeer eens te kijken naar alle ‘wellen’, dus naar wat wel mogelijk is. Mevrouw gaat met een tevreden gevoel weg. Bij het afscheid verwoordt ze het zo: “Heerlijk dat er hier tijd was om naar mij te luisteren”.

Erkenning en herkenning Dikwijls in de naaste omgeving omgegaan met mensen die geconfronteerd waren met kanker, maar mijzelf nooit gerealiseerd dat ook ik die ziekte zou kunnen krijgen. Wel dus! Je kijkt eerst tegen de behandelingen op en heb je ze eenmaal ondergaan, dan hoop je weer op dezelfde manier als voorheen verder te gaan met je leven. Nee dus. De behandelingen hebben een behoorlijke impact op je leven. Meestal komen die veranderingen sluipend, want plotseling merk je dat je na afloop van het telefoongesprek de inhoud daarvan niet meer weet. Concentratieverlies. Daarom leg ik tegenwoordig maar een schrijfblok naast de telefoon. Dingen die je anders gewoon oppakte gaan nu aan je voorbij. Je moet bewust aanwezig zijn en dat kost veel energie. Je stemmingen wisselen: het ene moment sta je open voor de ander, het andere moment ben je op het onredelijke af. Je bent sneller moe, raakt bij het minste of geringste buiten adem. Naar bed gaan en eens goed slapen helpt niet, want als je opstaat ben je nog net zo moe als toen je naar bed ging. Nu begrijp ik pas goed wat iemand, die kanker heeft meemaakt. Weten en zelf beleven is iets anders, dan alleen weten. Het moet je eerst zelf overkomen. <

“Je moet de vermoeidheid eerst voor jezelf erkennen”

“Ook heb ik veel moeite met het feit dat ik niet meer hele einden kan wandelen”, vertelt mevrouw. De gesprekleidster: “Je moet de vermoeidheid eerst voor jezelf erkennen. Je moet jezelf in balans krijgen, jezelf leren kennen, leren naar je lijf te luisteren en dan kun je beginnen met de acceptatie van het probleem vermoeidheid. Ik heb mijzelf nu in balans, waardoor ik de vermoeidheid ook beter aan andere mensen kan uitleggen. Het begrip van mijn naaste omgeving is nu groter dan voorheen. Om jezelf onnodig pijn te besparen is het niet zinvol om te kijken naar wat je vroeger wel kon. Langzaam alles weer opbouwen is beter”. De concentratieproblemen waar mevrouw mee te maken heeft zijn ook heel herkenbaar. “Eigenlijk zit je in een vicieuze cirkel. Je wilt een boek lezen, die berekening maken, even die paar boodschapjes doen, maar omdat je al moe bent, kun je jezelf niet concentreren. Je gaat extra je best doen om wel te kunnen lezen, rekenen of onthouden en daardoor wordt je nog veel vermoeider. lankbord magazine | mei 2012

Wilt u reageren, mail of schrijf ons alstublieft. Heeft u tips voor anderen, meld ze ons. Heeft u een of meerdere recepten waarmee u anderen blij kunt maken, deel ze ons mee, zodat ook andere lotgenoten er hun voordeel kunnen doen. Mail naar: [email protected] of stuur ze op naar: Redactie Stichting Klankbord, Postbus 1058, 3860 BB Nijkerk. 11

ieuws

Nieuwe locatie

UIT DE REGIO

Fysiotherapie Lek en Yssel is in 1975 gestart in Lekkerkerk en bedient met meerdere vestigingen de regio Krimpenerwaard. Op 21 april was de opening van het nieuwe gezondheidscentrum in Krimpen a/d IJssel. Met deze nieuwe locatie wordt samenwerking tussen eerste- en tweedelijns zorg optimaal gestimuleerd doordat verschillende zorgverleners van de polikliniek van het IJsselland Ziekenhuis in hetzelfde gebouw zijn gevestigd. Willy Velsink, oncologisch- oedeem- en geriatrisch fysiotherapeute, legt uit: “Met de verhuizing naar het nieuwe gezondheidscentrum wordt het voor ons mogelijk om nog beter te schakelen en te kunnen overleggen met andere zorgverleners, bijvoorbeeld de verpleegkundig specialist, de diëtist, de logopedist of de psycholoog enz. Samen voor betere zorg is ons motto. Onze cliënten gaan hier alleen maar van profiteren”.

Specialisaties van onze praktijk: Mevr. Fleur Serberi-Oskam: orofaciale- en oedeemfysiotherapie.

Fysiotherapie PLUS In ons moderne centrum bieden wij o.a. manuele lymfe­ drainage, orofaciale fysiotherapie, fysiotherapie bij oncologie, manuele therapie, bekkentherapie, acupunctuur en diverse vormen van trainingstherapie.

Mevr. Willy Velsink-Streefland: oncologie- en oedeemfysiotherapie en Multidisciplinaire Oncologische Revalidatie.

Wij werken vanuit 7 locaties in Rotterdam-Noord. Voor contact: hoofdvestiging Voorburgstraat 14 Rotterdam.

Voor meer informatie:

Telefoon: 010-8200170 [email protected] www.fysiotherapieplus.nl

www.fysiotherapie-lek-yssel.nl en www.gckrimpen.nl. Mevr. Fleur Serberi-Oskam is ook als orofaciaal en oedeemfysiotherapeut werkzaam in de regio Rotterdam (Noord) bij Fysiotherapie Plus www.fysiotherapieplus.nl.

Wij

zijn gespecialiseerd in: ▼

Kinderfysiotherapie Manuele therapie ▼ Oncologie / oedeem fysiotherapie ▼ Hart / long / vaat fysiotherapie ▼ Psychosomatische fysiotherapie ▼ Orofaciale fysiotherapie

▼

▼

Geriatrische fysiotherapie Sportfysiotherapie ▼ Nordic Walking ▼ Sportief Wandelen ▼ Revalidatie Training ▼ ZwangerFit

▼

IJsseldijk 198, 2924 AW Krimpen a/d IJssel Telefoon: 0180 - 51 41 49 Groenendaal 1, 2922 CJ Krimpen a/d IJssel Telefoon: 0180 - 51 41 49 Koninginneweg 32, 2941 XK Lekkerkerk Telefoon: 0180 - 66 37 64

www.fysiotherapie-lek-yssel.nl 12

lankbord magazine | mei 2012

Scans geven inzicht in geheugen problemen

Het chemobrein in beeld Borstkankerpatiënten die chemotherapie hebben gekregen, rapporteren regelmatig geheugenen concentratieproblemen. Dat blijkt ook in het brein zichtbaar: als ze een cognitieve taak uitvoeren, zijn de betrokken hersengebieden minder actief. Bovendien tonen scans afwijkingen in de witte stof, die de hersengebieden met elkaar verbindt. De verschijnselen werden waarge­ nomen bij patiënten die al tien jaar ziektevrij zijn. Bron: AMC Magazine, oktober 2010. Auteur: Irene van Elzakker

I

have chemo brain! What’s your excuse? T-shirts met deze tekst worden al sinds enige jaren te koop aangeboden op internet. Chemo brain, zoals het in de VS in de volksmond heet, is echter meer dan een slogan op een t-shirt; het is een bekend verschijnsel bij kankerpatiënten die chemotherapie hebben gekregen. Sommigen merken dat ze na de behandeling mentaal minder goed functioneren. Ze hebben last van geheugenproblemen en hebben moeite om ergens de aandacht bij te houden. Dergelijke klachten kunnen lange tijd aanhouden, zelfs tot jaren na afloop van de behandeling. ‘In het Nederlands Kanker Instituut krijgen we dat regelmatig te horen. Daarom begonnen we tien jaar geleden met neurocognitief onderzoek bij kankerpatiënten die geen ziekte van het centraal zenuwstelsel hebben, maar toch met cognitieve problemen kampen’, vertelt neuropsycholoog Sanne Schagen van het NKI-AvL. ‘Inmiddels is wijd en zijd bekend dat bepaalde syste­ mische therapieën – dat zijn behandelingen die het hele lichaam bereiken – bij een aantal patiënten tot cognitieve achteruitgang kunnen leiden. Welk mechanisme hieraan ten grondslag ligt, is nog onvoldoende duidelijk. We weten evenmin waarom de een gevoeliger lijkt voor dit verschijnsel dan de ander.’ lankbord magazine | mei 2012

Met behulp van neuropsychologisch onderzoek, experimentele studies met dieren en beeldvorming bij patiënten probeert Schagen dergelijke vragen op te helderen. Zo kwam ze terecht bij cognitief wetenschapper Michiel de Ruiter (AMC en NKI-AvL) en bij neuroradioloog Liesbeth Reneman van het AMC, die met behulp van nieuwe beeldvormende technieken de invloed van onder meer xtc, alcohol, organische oplosmiddelen en geneesmiddelen op de (zich ontwikkelende) hersenen zichtbaar maakt. Vaak zijn de veranderingen die deze middelen in het brein veroorzaken niet met het oog waarneembaar, maar wel met nieuwe MRI-technieken. Hetzelfde geldt voor chemotherapie.

Mentale inspanning De drie onderzoekers deden een studie bij borstkankerpatiënten die tien jaar eerder succesvol waren behandeld. Ze werkten met twee kleine groepen: de ene groep kreeg na een operatie aanvullend chemotherapie en bestraling, de andere groep alleen bestraling. ‘We wisten al dat de borstkankerpatiënten die chemokuren ondergingen minder goed presteren op cognitieve tests’, legt De Ruiter uit. ‘Om te zien wat er dan in de hersenen gebeurt, legden we ze in de MRI-scanner terwijl ze bepaalde taken uitvoerden. Ze kregen een geheugentest en een opdracht waarbij ze moesten >> 13

Beelden van de hersenactiviteit (rood) bij het inprenten van plaatjes tijdens een geheugen­ taak. Links het brein van vrouwen die chemotherapie en bestraling ondergingen, rechts de vrouwen die alleen bestraling kregen. De pariëtaalkwab (het deel waar het blauwe kruis op staat) is duidelijk minder actief bij de chemogroep. Foto: Michiel de Ruiter

plannen en moesten onthouden welke stappen ze gezet hadden om tot een oplossing te komen, een zogenaamde executieve taak. Op de MRI-beelden volgden we de activiteit in de hersengebieden die worden aangesproken tijdens deze testjes.’ Van de zomer verschenen de onderzoeksresultaten in het wetenschappelijke blad Human Brain Mapping. Bij vrouwen die geen chemotherapie hadden gekregen, zag De Ruiter meer activiteit in de prefrontale cortex, die betrokken is bij cognitieve functies als beslissingen nemen, plannen en impulsbeheersing. Ook het deel van de hersenen dat de pariëtaalkwab wordt genoemd, was actiever. Dit hersengebied is onder meer verantwoordelijk voor het ruimtelijk denken. De groep zonder chemotherapie presteerde beter op de tests dan de vrouwen die wel chemotherapie hadden gekregen. ‘Het ging om subtiele verschillen, maar statistisch wel significant’, aldus De Ruiter. ‘Wat dat voor het functioneren in het dagelijks leven betekent, verschilt van persoon tot persoon’, zegt Schagen. ‘Het hangt er bijvoorbeeld van af hoe vaak je in het dagelijks leven een beroep doet op je cognitief functioneren. We zien soms dat bij hoogopgeleide mensen een kleine verandering grote consequenties kan hebben in het dagelijks leven. Vaak komen zij nog wel tot hetzelfde resultaat, maar de mentale inspanning die ze ervoor moeten leveren is veel groter, waardoor ze soms hun werk niet meer op hun oude niveau kunnen uitvoeren.’

de testjes, hoe meer de kwaliteit van de witte stof op sommige plekken was aangetast. ‘Niet dat er gaten in vallen, maar je ziet toch afwijkingen’, verduidelijkt De Ruiter. Reneman: ‘Dezelfde afwijkingen zie je bij mensen met het Organo-Psycho Syndroom (OPS), een ziekte die veel bij schilders voorkomt.’ Omdat zij vaak aan organische oplosmiddelen zijn blootgesteld, hebben ze schade opgelopen aan het zenuwstelsel – reden waarom dergelijke oplosmiddelen tegenwoordig verboden zijn.

Stress Inmiddels zijn het NKI en het AMC gestart met een vervolg op de studie, die nog maar een kleine groep vrouwen betrof. Deze vrouwen hadden bovendien een zeer zware chemokuur gekregen. Tegenwoordig worden zulke zware behandelingen nog maar zelden toegepast. De Ruiter: ‘Toch kozen we juist voor die vrouwen omdat de kans dan heel groot was dat we een effect zouden meten.’ De volgende studie zal nagaan of de standaard chemotherapie-kuren die nu gegeven worden een zelfde invloed hebben op de hersenen. Bovendien worden er metingen gedaan voordat de behandeling met medicijnen begonnen is. Aan de studie zal ook een groep borstkankerpatiënten meedoen die alleen bestraald wordt, en er komt een controlegroep die uit gezonde mensen bestaat.

“We gaan zowel de directe als de indirecte effecten op de hersenen bekijken”

Witte stof Wat de onderzoekers verbaasde, was dat de klachten en de meetbare effecten op de hersenen zo lang aanhouden. Schagen: ‘De bloed-hersenbarrière beschermt het brein tot op zekere hoogte tegen dergelijke kankerbehandelingen. Toch begint het in toenemende mate duidelijk te worden dat vele chemotherapeutica via directe of indirecte mechanismen het brein beïnvloeden.’ ‘Hersencellen zijn veel gevoeliger dan andere lichaamscellen, dus de gedachte is dat zelfs minieme hoeveelheden van een medicijn die door de bloed-hersenbarrière sijpelen, schade kunnen aanrichten’, vult De Ruiter aan. Hij keek daarom met behulp van een relatief nieuwe MRI-techniek – Diffusion Tensor Imaging – naar de kwaliteit van de witte stof, die de verbinding vormt tussen de verschillende hersengebieden. Die was bij de patiënten die chemotherapie kregen duidelijk minder. Hoe slechter zij scoorden op 14

‘We gaan zowel de directe als de indirecte effecten op de hersenen bekijken’, vertelt De Ruiter. ‘Ook willen we uitzoeken of factoren als stress en bepaalde genetische kenmerken bijdragen aan het ontstaan van schadelijke effecten van de chemotherapie.’ ‘Op dit moment kunnen we weinig doen om de achteruitgang van de cognitieve vaardigheden te beperken’, stelt Schagen. ‘We weten nog niet precies welke middelen voor de schadelijke effecten zorgen. Evenmin weten we hoe we de functies kunnen herstellen. Wat we wel kunnen, is trainingen geven die mensen beter met de klachten leren omgaan.’ Schagen merkt dat steeds meer patiënten zich zorgen maken om dit soort bijwerkingen van chemotherapie, zelfs al voordat de behandeling is begonnen. Gelukkig kunnen artsen bij bijvoorbeeld borstkanker steeds beter voorspellen voor wie aanvullende chemotherapie noodzakelijk is, en wie deze minder hard nodig heeft. Zo kun je onnodige chemokuren voorkomen, en dat verhoogt dan weer de kwaliteit van leven van de patiënt.’ < lankborden magazine | mei 2012

contact

olofon

Adressen en telefoonummers van lotgenotencontact in uw regio kunt u vinden op pagina 2 van dit magazine.

Telefonisch lotgenotencontact Onze regionale contactpersonen bieden u telefonisch een luisterend oor, emotionele steun en informatie. Een luisterend oor vanuit eigen ervaring met behandelingen tegen kanker en de verwerking daarvan. Emotionele steun op momenten dat u het moeilijk heeft, Informatie over regionale mogelijkheden voor ondersteuning en tips over bijvoorbeeld hoe om te gaan met spreek- en slikproblemen. Bel bij het eerste contact bij voorkeur overdag of in de vroege avonduren.

Uitgever Stichting Klankbord www.stichtingklankbord.nl Bestuur en redactie Dirk Vroom (voorzitter) Theo Groen (secretaris) Ella van Dienst (penningmeester en landelijke coördinator lotgenotencontacten)

Correspondentie en aanmelding nieuwe leden: Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB NIJKERK E: [email protected]

Bladmanagement en advertentieacquisitie Regionale lotgenotenbijeenkomsten Deze worden georganiseerd door onze contactpersonen en u kunt daar lotgenoten ontmoeten om te praten over behandelingen, verwerking en het weer oppakken van uw eigenleven. De herkenning en erkenning , die tijdens deze uitwisseling plaatsvindt, doet mensen goed. Niets moet, wel is er in deze kleine, veilige kring ruimte voor al uw gevoelens. Ook worden themabijeenkomsten over eten, spreken, het uiterlijk, vermoeidheid of werk en inkomen georganiseerd.

Telefonisch Partnercontact Ook partners worden doorgaans stevig op de proef gesteld. Het kan verlichting geven uw ervaringen als partner te delen met iemand, die weet wat het is om deze rol te vervullen. Onze partnercontactpersonen bieden u telefonisch een luisterend oor, emotionele steun en informatie. Het partnercontact is niet in regio’s ingedeeld; de contactpersonen wonen wel verspreid door het land. Graag bij een eerste contact overdag of in de vroege avonduren bellen. Op pagina 2 in dit blad vind u over het genoemde lotgenotencontact meer informatie.

Donateur worden? Van harte welkom! Voor een donateur, die bovendien lotgenoot is, is het donatiebedrag € 25,- voor een heel jaar of € 6.25 per kwartaal. U ontvangt dan een welkomstpakket met o.a. ons kookboekje “Als eten even moeilijk is……”, het Klankbord Magazine, nieuwsbrieven en uitnodigingen voor regionale bijeenkomsten. Ook bent u van harte welkom op het Klankbordweekend, dat eenmaal per jaar plaatsvindt. Bent u geen lotgenoot, maar draagt u Klankbord wel een warm hart toe, dan kunt u ons steunen door € 12.50 per jaar over te maken (meer geld mag natuurlijk altijd). Wij schrijven u dan in als donateur/belangstellende. Als welkom ontvangt u dan evengoed ons kookboekje.

Motivation Office Support bv, Nijkerk www.motivation.nl T: 033-247 34 00 E: [email protected]

Vormgeving en druk Koninklijke drukkerij c.c. Callenbach bv, Nijkerk www.callenbach.com Oplage:1000 stuks © 2012. Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd. ISNN: 1567-8733

Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door

www.stichtingklankbord.nl lankborden magazine | mei 2012

15

Dieetvoeding voor medisch gebruik een effectieve oplossing indien u niet voldoende kunt eten of drinken Tijdens ziekte, een behandeling (zoals chemo- of radiotherapie) of na een operatie heeft uw lichaam extra eiwit en voedingsstoffen nodig. Nutricia heeft verschillende dieetvoedingen die bijdragen aan een goede voedingsstoestand, en die voedingstoestand is van belang om het lichaam te ondersteunen. NIEUW! Nutridrink Compact Protein Méér eiwit minder slokjes. Nutridrink Compact Protein is een aanvulling op uw gewone dagelijkse voeding. Het helpt u om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen als u niet voldoende heeft aan gewone maaltijden alleen. Deze voedingsstoffen zijn van belang om de voedingsstatus aan te vullen van het lichaam, een verbeterde voedingsstatus is van belang voor een betere conditie en herstel. Daarnaast bevatten de kleine flesjes van slechts 125 ml ook nog een extra hoeveelheid eiwit, die uw lichaam nu juist nodig heeft.

U kunt kiezen uit vier smaken: banaan, mokka, aardbei en vanille.

Nutrison sondevoeding Sondevoeding is vloeibare voeding die eenvoudig via een flexibel slangetje (de sonde) rechtstreeks in de maag of darm wordt toegediend. Sondevoeding kan de normale dagelijkse voeding aanvullen of geheel vervangen, wanneer het niet mogelijk is voldoende te eten en te drinken. Nutrison Protein Plus Multi Fibre Bevat extra voedingsstoffen zoals eiwit en sluit goed aan bij uw voedingsbehoefte na operatie of behandeling (chemo- of radiotherapie). Flocare toedieningsmaterialen De Flocare Infinity voedingspomp zorgt voor nauwkeurige en uiterst betrouwbare toediening van sondevoeding. Deze pomp is makkelijk te bedienen, veilig, licht en compact en dus makkelijk draagbaar voor een optimale bewegingsvrijheid.

Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik. Deze voedingen dienen onder medisch toezicht gebruikt te worden. Vraag uw diëtist, (huis)arts of apotheker om meer informatie.

20128204_Adv_Stichting_Klankbord_pr06.indd 1

12-04-12 17:00