Jaarverslag
Stichting JDRF Nederland 2012-2013 1 juli 2012 t/m 30 juni 2013
Genezen
Voorkomen
Behandelen
Type 1 Diabetes (T1D)
Stichting JDRF Nederland heeft de ANBI-status
2
CO LO FON Colofon Tekst Stichting JDRF Nederland Vormgeving Thomas Meulenbroeks, CreaZoo Fotografie JDRF International Guus Herbschleb Dean Kappen © 2013, Stichting JDRF Nederland www.jdrf.nl
3
INHOUDS OP GAVE Inhoudsopgave
pagina
Voorwoord 4 In het kort 6 2012 - 2013 in vogelvlucht 8 JDRF, voor een wereld zonder Type 1 Diabetes 10 Wetenschappelijk onderzoek 16 Top-10 internationale onderzoeksresultaten 17 Wetenschappelijk onderzoek in Nederland 19 Fondsenwerving & Voorlichting 22 Plannen voor 2013 - 2014 26 Personeel & Organisatie 28 Bestuur & Governance 30 Inkomsten & Uitgaven 34 Jaarrekening 36
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
4
Voorwo Mensen met Type 1 Diabetes (T1D) leven in een wereld vol lichamelijke en emotionele uitdagingen. Van constant koolhydraten tellen, bloedwaarden testen en de juiste hoeveelheid insuline toedienen, tot continu zorgen maken over levensbedreigende complicaties. Iemand met T1D heeft nooit een dag vrij. Tot nu toe is er geen genezing mogelijk. Maar, onderzoek biedt uitkomst. Jaren terug kwam ik in aanraking met JDRF International en raakte betrokken als bestuurslid van JDRF in Amerika. Er gebeurt veel in Nederland en er is nog veel onbenut potentieel aanwezig, maar ik stelde vast dat het antwoord op T1D niet uit Nederland alleen kan komen. De oplossing kan alleen worden gevonden door internationale samenwerking. De toekomstvisie van JDRF is een wereld zonder T1D. In deze toekomst is bij alle mensen die leefden met T1D sprake van een gewone fysiologie, zonder dagelijks bloedprikken en insuline toedienen. In deze toekomst worden kinderen ingeënt en komt er geen T1D meer voor. Type één is dan veranderd in Type géén. Op de weg naar deze toekomst werken we gestaag aan een continue stroom van nieuwe therapieën, waardoor het leven met T1D makkelijker wordt en complicaties worden weggenomen. JDRF stimuleert publieke, private en academische partners, die zich inzetten het leven van mensen met T1D te verbeteren en zo snel mogelijk oplossingen voor T1D
te bereiken, en financiert wereldwijd het beste onderzoek dat hiertoe zal leiden. Internationaal is JDRF al decennialang actief. In 2010 zijn we gestart in Nederland en de organisatie ontwikkelt zich snel. We verbinden T1D-wetenschappers in Nederland, geven voorlichting over T1D en de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en we zamelen geld in voor specifiek op T1D gericht onderzoek.
’Samen met u, donateurs, supporters en vrijwilligers, veranderen we Type één in Type géén’ De vakkundige en efficiënte bureauorganisatie en de gestaag groeiende groep van enthousiaste en gedreven vrijwilligers en donateurs vormen de basis voor een reeks in het oog springende evenementen. Zo bracht de JDRF Walk in Almere in juni 2013 meer dan 850 mensen en 95.200 euro bijeen. En tijdens een ontmoeting met 50 beslissers uit het bedrijfsleven in februari deelden we informatie over T1D en JDRF. Meerdere bedrijven ondersteunen ons nu door kennis,
5
oord mensen en faciliteiten beschikbaar te stellen. Ook liepen UBS-atleten een indrukwekkende 10.000 euro bij elkaar tijdens de Dam tot Damloop in Amsterdam en ondersteunt communicatieadviesbureau IvRM ons belangeloos door T1D en JDRF onder de aandacht te brengen in de media. Diverse publicaties in de Volkskrant, Telegraaf, Elsevier en andere landelijke bladen waren het gevolg. Wij zijn ervan overtuigd dat dit JDRF helpt in het aandacht vragen voor T1D en het verkrijgen van meer steun om financiering van onderzoek mogelijk te maken. We hebben veel kunnen doen, maar ook moeten besluiten bepaalde dingen nog niet te doen, vanwege onze beperkte capaciteit. Zo hebben we wel een landelijke bijeenkomst, maar helaas geen regionale bijeenkomsten kunnen organiseren. Daarnaast hadden we graag nog meer aandacht besteed aan het werven van nieuwe particuliere donateurs. Desalniettemin kijken we terug op een succesvol jaar. JDRF Nederland heeft ruim 800.000 euro besteed aan de doelstellingen (wetenschappelijk onderzoek en voorlichting). Het CBF-percentage (kosten fondsenwerving als percentage van de baten) is onverminderd laag met 14%. Elke euro die donateurs aan JDRF toevertrouwen, wordt zo effectief mogelijk ingezet om T1D zo snel mogelijk de wereld uit te helpen. In boekjaar 2013-2014 heeft JDRF begroot om bijna 1 miljoen U.S. dollar aan onderzoek in Nederland te
financieren. Net als in 2012-2013 zal JDRF International ook in het komende boekjaar weer meer dan 100 miljoen U.S. dollar financieren. Alhoewel de impact van JDRF dus ook in Nederland succesvol groeit, zijn we er nog lang niet. Het genezen, behandelen en voorkomen van T1D is een marathon, geen sprint. We staan echter aan de vooravond van belangwekkende ontwikkelingen, die onze hoop op een complicatievrij leven zonder T1D dichterbij brengen. Hiervoor hebben we uw hulp nodig. Samen met u, donateurs, supporters en vrijwilligers, blijven we werken aan een wereld zonder T1D. Samen veranderen we Type één in Type géén! Namens het bestuur van Stichting JDRF Nederland,
Maarten de Groot Voorzitter Stichting JDRF Nederland Bestuurslid JDRF International
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
6
IN HET KORT In het kort In Nederland hebben circa 150.000 waaronder
mensen* Type 1 Diabetes (T1D),
15.000 kinderen en jongvolwassenen • Ongeveer 1 op
de 25 mensen heeft een partner, kind of ander familielid met T1D • In totaal worden dus zo’n 750.000 Nederlanders geraakt door deze ziekte • Iedere krijgen
dag
10 mensen de diagnose T1D, de groei is het grootst bij kinderen
onder de 5 jaar • In de komende 10 jaar verdubbelt het aantal mensen met T1D • T1D kost de Nederlandse samenleving jaarlijks zo’n 4
à5
miljard euro. T1D is hiermee één van de duurste chronische ziektes. * Bron: CBS, 2011
7
JDRF Stichting JDRF Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) en geeft voorlichting over de ziekte en de vooruitgang op het gebied van onderzoek. In boekjaar 2012-2013 (van juli 2012 tot en met juni 2013): • bedragen de inkomsten van Stichting JDRF Nederland 1.008.000 euro en de uitgaven 912.000 euro. 95.000 euro is toegevoegd aan de continuïteitsreserve, conform de richtlijnen van de VFI (Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen); • is ruim 800.000 euro besteed aan de doelstelling van JDRF; • is door JDRF International in totaal meer dan 106 miljoen dollar besteed aan de doelstelling in 18 landen. JDRF staat voor: Juvenile Diabetes Research Foundation.
Hoe wordt gedoneerd geld besteed? • Van elke euro die JDRF heeft besteed aan onderzoek in Nederland in 2012-2013 ging: - 27% naar onderzoek op het gebied van een non-invasieve meetmethode om het volume van bètacellen te meten (financiering onderzoek prof. dr. Martin Gotthardt, UMC Nijmegen); - 43% naar onderzoek op het gebied van regeneratie van bètacellen (financiering onderzoek prof. dr. Bart Roep, LUMC); - 18% naar onderzoek op het gebied van inkapseling van eilandjes van Langerhans (financiering onderzoek dr. Aart Van Apeldoorn, MIRA Instituut Universiteit Twente); - 12% naar onderzoek op het gebied van imagingtechnieken voor het kwantitatief weergeven van bètacellen (financiering onderzoek dr. Erik de Vries, UMC Groningen). • Het CBF-percentage van Stichting JDRF Nederland bedraagt 14% (dit zijn de kosten van fondsenwerving als percentage van de baten).
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
8
2012 - 2013 in vogelvlucht Yvonne van Leeuwen treedt aan als Manager van Stichting JDRF Nederland. In deze rol draagt ze zorg voor de dagelijkse gang van zaken binnen het JDRF bureau.
JDRF overhandigt een cheque ter waarde van 1,05 miljoen dollar aan dr. Aart van Apeldoorn (Universiteit van Twente) voor zijn onderzoek naar de inkapseling van eilandjes van Langerhans.
1 oktober 2012
23 januari 2013
JDRF Lunch op het Landgoed De Matanze met vrienden en nieuwe vrienden van JDRF.
Lisanne Jonker versterkt als Research Informatie Vrijwilliger het team van Stichting JDRF Nederland.
2 september 2012
November 2012
23 september 2012 UBS loopt Dam tot Damloop voor JDRF. Opbrengst: 10.000 euro.
15 oktober 2012
januari 2013
Daniel de Leeuw verbindt zich aan Stichting JDRF Nederland op het gebied van Marketing en Fondsenwerving.
Marieke Samson treedt toe tot het bestuur van Stichting JDRF Nederland. Zij draagt zorg voor de portefeuille Onderzoek en Informatie.
December 2012 Stichting JDRF Nederland publiceert haar eerste jaarverslag. Jaarv Stich erslag ting J DRF N ederl and
Eerste (verlen gde) boekja ar 17
novem ber 201 0 tot
en me t 30 jun i 2012
Gene zen
Voor
komen Beha
ndelen
Type
1 Diab etes (T1D)
Stich heeft
ting JDRF
Nede rland I-status
de ANB
9
Artikelen in o.a. Telegraaf, de Volkskrant en Elsevier over T1D, naar aanleiding van een interview van Maarten de Groot aan het ANP.
JDRF overhandigt een cheque ter waarde van 1,98 miljoen dollar aan prof. dr. Daniel Pipeleers (VU Brussel) voor zijn onderzoek naar celtherapie i.s.m. Bart Roep.
Februari 2013
15 juni 2013
Corporate Supporters Meeting: 50 beslissers uit het Nederlandse bedrijfsleven maken kennis met T1D en JDRF.
Meerdere artikelen over naaldangst bij mensen met T1D, waaronder in Sp!ts.
7 februari 2013
20 mei 2013
Februari 2013 Prof. dr. Alexander Rinnooy Kan verbindt zich als ambassadeur aan JDRF.
7 mei 2013
20 juni 2013
Maarten de Groot praat in de Gooi & Eemlander over T1D en JDRF.
JDRF is verkozen tot een van de drie goede doelen van internationaal advies- en ingenieursbureau ARCADIS ter gelegenheid van hun 125-jarig bestaan.
15 juni 2013 JDRF Walk op Stadslandgoed De Kemphaan in Almere. 850 kinderen en volwassenen met T1D, familieleden, sponsoren en 83 Walkteams werven 92.500 euro voor onderzoek naar T1D.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
10
JDRF, voor een wereld zonder Type 1 Diabetes JDRF is de leidende charitatieve organisatie wereldwijd als het gaat om financiering van wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Als enige organisatie heeft JDRF een daadkrachtig en realistisch plan voor nieuwe behandelmethoden die het leven van mensen met T1D structureel verbeteren en uiteindelijk voor een wereld zonder T1D.
10
11
‘Al snel was ik overtuigd van JDRF’
Maarten de Groot, voorzitter van JDRF Nederland: “In 2007 werd bij mijn zoon Merijn Type 1 Diabetes (T1D) vastgesteld. Hij leeft nu 24/7 met een insulinepomp en glucosesensor aan zijn lichaam. Gelukkig gaat het hem goed. Over het algemeen is de zorg in Nederland hoogstaand. Kort nadat Merijn de diagnose kreeg, ging ik op zoek naar informatie en een oplossing en ik kwam in contact met JDRF in Amerika. Al snel was ik ervan overtuigd: JDRF is wereldwijd de sturende organisatie die mijn zoon Merijn en de miljoenen mensen met T1D over de hele wereld zal bevrijden van de dagelijkse last die deze ziekte met zich meebrengt. Dit heeft mij doen besluiten om een JDRF vestiging in Nederland op te richten.”
JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) is in 1970 in de Verenigde Staten opgericht door ouders van kinderen met T1D. De organisatie is inmiddels uitgegroeid tot de grootste charitatieve T1D-organisatie ter wereld en heeft tot nu toe in totaal ruim 1,9 miljard dollar aan T1D-onderzoek gefinancierd in zo’n 27 landen, waarvan tientallen miljoenen euro’s in Nederland. Hiermee heeft de organisatie bijgedragen aan nagenoeg alle wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van deze ziekte. Op dit moment financiert JDRF wereldwijd ruim 500 miljoen dollar aan onderzoek in 18 landen en lopen er 52 klinische studies waar mogelijke oplossingen worden getoetst direct bij patiënten. Sinds eind 2010 heeft Nederland een eigen JDRF vestiging.
Het daadkrachtige en realistische plan van JDRF:
Van Type één naar Type géén JDRF initieert en stimuleert onderzoek, ondersteunt de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden en technologieën (veiliger, minder bijwerkingen en minder complicaties) en zorgt ervoor dat deze zo snel mogelijk beschikbaar komen voor mensen met T1D. Het uiteindelijke doel is een wereld zonder T1D, zodat Type één verandert in Type géén. Met de resultaten van vandaag werkt JDRF aan de oplossingen voor morgen. JDRF richt zich op 5 oplossingspaden en heeft al grote vooruitgang geboekt op weg naar deze zeer veelbelovende therapieën: • Kunstmatige alvleesklier
• Inkapseling • Slimme insuline • Regeneratie • Preventie
Wat is Type 1 Diabetes?
T1D is een chronische auto-immuunziekte met levenslang ingrijpende gevolgen. Bij T1D worden bètacellen door een auto-immuunaanval vernietigd en maakt het lichaam geen insuline meer aan. Hierdoor wordt de bloedglucosespiegel niet meer geregeld en ontstaat een levensbedreigende situatie. Totdat er een oplossing is gevonden, moeten mensen met T1D continu hun bloedglucosespiegel nauwlettend in de gaten houden en dagelijks meerdere keren insuline-injecties toedienen of 24/7 een insulinepomp op het lichaam dragen. Dag in dag uit. Mensen met T1D hebben een verhoogd risico op ernstige complicaties als hart-, oog- en nieraandoeningen, zenuwbeschadigingen en beroertes. JDRF is volledig gericht op het vinden van een oplossing voor Type 1 Diabetes.
Type 1 Diabetes
≠ type 2!
Type 1 Diabetes (T1D) is een totaal andere ziekte dan de levensstijlafhankelijke type 2 diabetes (soms ook wel ouderdomsdiabetes genoemd). Zelfs de gevestigde diabetesorganisaties laten het onderscheid in de communicatie tussen beide ziektes vallen, omdat het ‘te ingewikkeld’ zou zijn voor het algemene publiek. De twee types diabetes worden bij fondsenwerving ook onterecht over één kam geschoren. JDRF vindt het - net als alle T1D-betrokkenen - belangrijk dat Type 1 Diabetes en type 2 duidelijk als verschillende ziektes worden gezien. Mensen met T1D willen niet geassocieerd worden met de stereotypen die aan type 2 worden verbonden, namelijk dat het aan je leefstijl ligt, dat je verkeerd eet en leeft. Mensen met T1D willen actie en onderzoek naar hun ziekte, in plaats van een bewustwordingscampagne voor meer bewegen. Het aanhoudende misverstand frustreert de genezingsmogelijkheden van T1D.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
12
JDRF in het kort
1. JDRF richt zich uitsluitend op de auto-immuunziekte Type 1 Diabetes (T1D), en dus niet op de leefstijl afhankelijke diabetes type 2. 2. JDRF Nederland is onderdeel van een internationale organisatie die betrokken is bij en sturing geeft aan wereldwijd onderzoek naar T1D. 3. JDRF International heeft zelf topwetenschappers in dienst en heeft overzicht over de laatste medische kennis op het gebied van T1D. 4. JDRF hanteert de hoogst mogelijke standaard als het gaat om het toekennen van fondsen voor het doen van onderzoek. 5. JDRF verbindt wetenschappers, medische bedrijven en andere betrokken mensen en organisaties en heeft wereldwijd het grootste netwerk als het gaat om het genezen, voorkomen en behandelen van T1D.
Kunstmatige alvleesklier
JDRF werkt aan een toekomst waarin de bloedglucosespiegel automatisch onder controle wordt gehouden. Een kunstmatige alvleesklier is een combinatie van meettechnologie, software en een insulinepomp. Net als een normale alvleesklier, geeft een kunstmatige alvleesklier insuline af als de bloedglucosespiegel stijgt. De bloedglucosespiegel wordt zo veel beter gecontroleerd en er is minder risico op complicaties. JDRF initieerde onderzoek naar en ontwikkeling van een kunstmatige alvleesklier en maakt zich nu hard voor de verbetering van bestaande apparatuur en de beschikbaarheid ervan voor iedereen met T1D. Aanpak en resultaten JDRF • Meer dan 10 jaar geleden: ontwikkeling van menselijke insuline via genetische manipulatie. • Ontwikkeling van insulinepomptechnologie. • Ontwikkeling van en onderzoek naar eerste generatie kunstmatige alvleeskliersystemen. • JDRF was aanjager voor en ontwerper van FDA-richtlijnen voor marktintroductie kunstmatige alvleesklier. • Succesvolle onderzoeken naar de veiligheid van kunstmatige alvleeskliersystemen. • Onderzoek om de nauwkeurigheid, betrouwbaarheid en gebruikersvriendelijkheid van continue bloedglucosemonitoring te verbeteren.
ONDERZOEK ONTWIKKELING
GOEDKEURING
VERGOEDING
BESCHIKBAAR VOOR MENSEN MET T1D
JDRF investeert in elke fase van het proces om betere behandelmethoden en nieuwe technologieën zo snel mogelijk beschikbaar te maken voor mensen met T1D.
korte termijn
13
COMPLICATIES Diabetische oogziekte Voorspellende diagnostiek
Deze tijdlijn is gebaseerd op klinische leverings doelen van geïdentifi ceerde therapieën en zal worden bijgewerkt als er vooruitgang wordt geboekt.
KUNSTMATIGE ALVLEESKLEIR Voorkomen lage bloedglucosewaarden
LANGE TERMIJN
middellange termijn
Behandelbereik
KUNSTMATIGE ALVLEESKLIER Behandeldoel
INKAPSELING
SLIMME INSULINE
PREVENTIE
Implanteerbare eilandcellen
Controle
Secundaire preventie
Multihormonen
PREVENTIE
COMPLICATIES
REGENERATIE
Primair: Vaccin
Uitvoerige preventietherapie
Groei nieuwe bètacellen beschermd tegen imuunaanval
Wereldwijde regie
Slimme insuline
JDRF werkt aan een toekomst waarin één insulineinjectie voldoende is voor de hele dag.
Slimme insuline reageert op het bloedglucoseniveau in het lichaam. Mensen met T1D hoeven de glucosegevoelige insuline maar één keer per dag te injecteren. De bloedglucosespiegel wordt zo veel beter gecontroleerd en er is minder risico op complicaties. JDRF stimuleert ontwikkelingen op het gebied van glucosegevoelige insuline en investeert in de ontwikkeling ervan. Aanpak en resultaten JDRF • Ondersteuning van bedrijven die glucosegevoelige insuline ontwikkelen en beschikbaar maken voor mensen met T1D. • JDRF Glucose Responsive Insulin Grand Challenge
T1D is geen specifiek Nederlands probleem en de oplossing ervan is dat ook niet. JDRF is wereldwijd als enige in staat te inventariseren waar relevant onderzoek wordt gedaan en op basis daarvan de strategische onderzoeksagenda te bepalen. Daarnaast is JDRF internationaal een serieuze gesprekspartner voor de farmaceutische industrie, toezichthouders en marktautoriteiten en beslissers voor de vergoeding van nieuwe behandelmethoden en geneesmiddelen. Acceptatie van nieuwe medicijnen en behandelmethoden is voor de farmaceutische industrie immers belangrijk.
Prize om wetenschappers te stimuleren zich met glucosegevoelige insuline bezig te houden en de vooruitgang op dit gebied te versnellen.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
14
Ingekapselde bètacellen produceren insuline wanneer dat nodig is. Hierdoor wordt continue controle van de bloedsuikerspiegel en het toedienen van insuline gedurende ten minste 24 maanden overbodig. JDRF is een drijvende kracht achter de ontwikkeling van alternatieve bètacellen en inkapseling van de cellen (bijvoorbeeld met biomaterialen), zodat de cellen met een ‘haaienkooi’ beschermd zijn tegen aanvallen van het immuunsysteem.
Aanpak en resultaten JDRF • Onderzoek naar bètacelregeneratie, waarbij de eigen alvleesklier een bron van nieuwe bètacellen kan worden en het lichaam dus zelf weer de bloedglucose kan reguleren. • Onderzoek naar het creëren van een ruim aanbod van nieuwe bètacellen, waaronder onderzoek om stamcellen te herprogrammeren naar bètacellen. • Onderzoek naar geneesmiddelen die mensen met T1D weer insuline-onafhankelijk maken. • Ontdekking van het verband tussen bètacelstress en bètaceldood en onderzoek naar geneesmiddelen om bètacelstress te verminderen.
rch Commis sie sea e R
g in
Wetenschappelijk Onderzoek
T1
14
JDR F chappe ens lij et W
‘Om verworven fondsen zo efficiënt en effectief mogelijk in te zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectie- en toewijzingsproces’
JDRF besteedt veel aandacht en geld aan onderzoek naar genezing van T1D. Om iemand permanent te kunnen genezen, moeten we de vernietigde bètacellen vervangen door nieuwe insulineproducerende cellen (waardoor het lichaam zelf weer in staat is insuline te maken) en ervoor zorgen dat er geen nieuwe immuunaanval ontstaat. JDRF loopt voorop in de financiering van onderzoek dat deze obstakels overwint.
le toe gia ts le
Inkapseling
JDRF werkt aan een toekomst waarin insulinetoediening 24 maanden lang overbodig is.
Regeneratie
JDRF werkt aan een toekomst waarin T1D een herinnering is.
Co l
Aanpak en resultaten JDRF • Ontwikkeling van de A1C test die de lange termijn bloedsuikerspiegel meet. • Onderzoek naar het ontstaan en de ontwikkeling van T1D. • Identificatie van mogelijke triggers voor het ontstaan van T1D. • Onderzoek naar immuuntherapie en ontwikkeling van een vaccin dat de aanval op bètacellen in het lichaam onderdrukt. • Ontdekking dat bij T1D bètacellen toch nog insuline kunnen maken.
am Te
JDRF zet zich in om T1D te stoppen door te investeren in onderzoek naar de oorzaak van de auto-immuunaanval die T1D veroorzaakt. En in onderzoek naar medicijnen die een auto-immuunaanval kunnen voorkomen of die ervoor kunnen zorgen dat de functie van bètacellen wordt behouden als de auto-immuunaanval op bètacellen nog maar net is begonnen. Zo investeert JDRF in onderzoek naar vaccins die dit mogelijk kunnen maken.
k
Preventie
JDRF werkt aan een toekomst zonder de dreiging van T1D.
Aanpak en resultaten JDRF • Ondersteuning van bedrijven die de eerste generatie inkapselingsproducten ontwikkelen en beschikbaar maken voor mensen met T1D. • Stimuleren en faciliteren van de ontwikkeling van volgende generatie implanteerbare inkapselingsproducten met duurzamere en meer betrouwbare insulineproductie. • Oprichting JDRF Inkapselingsconsortium met wetenschappers en onderzoekers van meer dan 25 vooraanstaande instituten wereldwijd om de ontwikkeling van de volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen. • Ontwikkeling van succesvolle procedures voor alvleeskliertransplantaties. • Oprichting pancreas orgaandonornetwerk: nPod.
DV c il o i ce s C o u n
15
Proces van toekenning geld aan onderzoeken
Wetenschappers van over de hele wereld kunnen onderzoeksvoorstellen indienen bij JDRF. Om verworven fondsen zo efficiënt en effectief mogelijk in te kunnen zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectieen toewijzingsproces. Hierin spelen het JDRF Wetenschappelijk Team, de Research Commissie, Collegiale toetsing (Peer Review) en de T1D Voices Council een belangrijke rol. Op basis van input van deze organen bepaalt JDRF International in Amerika welke onderzoeken worden gefinancierd. Onderzoek in Nederland wordt in principe betaald uit opbrengsten van fondsenwerving door Stichting JDRF Nederland. Mocht er te weinig geld zijn ontvangen in Nederland om het JDRF-onderzoek te financieren, dan vult JDRF International het benodigde bedrag aan met fondsen die elders in de wereld zijn geworven.
JDRF Wetenschappelijk Team
JDRF heeft overzicht over al het relevante T1D-onderzoek wereldwijd en zet zich actief in om dit onderzoek te managen en te sturen. Een belangrijke rol hierin speelt het team van 24 wetenschappers in dienst van JDRF International in Amerika. Alle JDRF-wetenschappers hebben hun eigen specifieke expertise en kennis die gezamenlijk alle relevante onderzoeksgebieden binnen ‘genezen, behandelen en voorkomen’ bestrijkt. Bij een onderzoeksaanvraag beoordelen leden van het JDRF Wetenschappelijk Team (Scientific Team) de aanvraag.
Research Commissie
Collegiale toetsing
JDRF voert uitvoerige Collegiale toetsing (Peer Review) uit, voordat een onderzoeksaanvraag wordt gehonoreerd of afgekeurd. Een wetenschapper uit het JDRF Wetenschappelijk Team met specifieke kennis van het onderwerp over de onderzoeksaanvraag beoordeelt de aanvraag en legt deze daarna voor aan collega-wetenschappers binnen JDRF. Heeft het onderzoek toegevoegde waarde, bijvoorbeeld doordat het ‘gaten’ in kennis opvult, ander onderzoek versnelt of op een andere manier bijdraagt aan de onderzoeksstrategie van JDRF? Dan legt JDRF de onderzoeksaanvraag voor aan externe wetenschappers met relevante specifieke kennis. Ook kunnen er deskundigen buiten het expertisegebied ‘diabetes’ worden ingeschakeld om een breder perspectief te kunnen bieden. JDRF put hiervoor uit een netwerk van meer dan vierhonderd vooraanstaande wetenschappers, medisch specialisten en relevante organisaties en bedrijven wereldwijd. Afhankelijk van de omvang van de onderzoeksaanvraag, kunnen er totaal zes externe deskundigen worden ingeschakeld voor collegiale toetsing.
T1D Voices Council
De T1D Voices Council bestaat uit achttien mensen met T1D en mensen uit hun omgeving, zoals partners en ouders, uit alle delen van de wereld. Deze groep adviseert JDRF in Amerika regelmatig over wensen, behoeften en verwachtingen en onderzoeksprioriteiten. Door deze adviesgroep kan JDRF haar onderzoeksstrategie goed laten aansluiten op de wensen en behoeften van mensen met T1D. Johan Keurentjes, bestuurslid JDRF Nederland, is lid van de T1D Voices Council.
De Research Commissie (Research Committee) is een commissie binnen het internationale JDRF-bestuur en bestaat uit 21 internationale vrijwilligers. De Research Commissie stelt het jaarlijkse onderzoeksbudget vast en bepaalt of aanvragen passen binnen de lange termijn strategie en onderzoeksfocus van JDRF. Ook kijkt de commissie of voor ingediende aanvragen de juiste procedure is gehanteerd. De commissie heeft de bevoegdheid voorstellen van het JDRF Wetenschappelijk Team goed- of af te keuren. Maarten de Groot, voorzitter JDRF Nederland, is lid van de Research Commissie.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
16
Wetenschappelijk onderzoek JDRF werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen in boekjaar 2012-2013 internationaal en in Nederland?
17
Top-10 internationale onderzoeksresultaten
Onderstaand de top-10 internationale onderzoeksresultaten van door JDRF gefinancierd onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) in 2012-2013.
1. FDA keurt ranibizumab (Lucentis) goed voor diabetische oogziekte (Onderzoek naar Complicaties) De oogziekte Diabetische Macula Oedeem is een ernstige complicatie van T1D en een van de voornaamste oorzaken van blindheid bij mensen met T1D tussen de 20 en de 75 jaar. Tot nu toe werd de complicatie behandeld met lasertherapie. Dit voorkomt verdere vermindering van zicht, maar kan eenmaal opgetreden verlies niet herstellen. Het geneesmiddel Lucentis kan ervoor zorgen dat het zicht weer verbetert. Het remt de door VEGF gestimuleerde aanmaak van bloedvaten in het oog. JDRF initieerde het eerste onderzoek in de jaren ’90 en stond hiermee aan de wieg van deze nieuwe behandelmethode. JDRF is blij dat het medicijn nu beschikbaar is gekomen voor mensen met T1D in veel landen, waaronder Nederland. 2. Ontwikkeling van verbeterde sensoren versneld (Onderzoek naar Kunstmatige alvleesklier) Samen met de Helmsley Charitable Trust (HCT) is JDRF een samenwerking aangegaan met Medtronic en BD om de nauwkeurigheid, betrouwbaarheid en gebruikersvriendelijkheid van continue bloedglucosemonitoring te verbeteren. De hedendaagse meetapparatuur heeft bloedglucosemonitoring voor mensen met T1D al aanzienlijk verbeterd. De volgende generatie apparatuur maakt het mogelijk om met een kunstmatige alvleesklier de bloedglucosespiegel nog beter te managen. Onderzoek met de sensoren van zowel Medtronic als BD was succesvol bij dieren. Nu wordt er spoedig onderzoek bij mensen gedaan. 3. Klinische test met Kunstmatige alvleesklier succesvol (Onderzoek naar Kunstmatige alvleesklier) Het door JDRF gesteund klinisch onderzoek naar de kunstmatige alvleesklier komt duidelijk in een stroomversnelling na succesvolle studies met ‘treat-to-range’ systemen in Europa en de Verenigde Staten. Deze systemen gebruiken bestaande bloedglucosesensoren en pompen, gelinkt aan speciale software in een apparaatje dat er uitziet als een mobiele telefoon. Dit system zorgt ervoor dat de bloedglucosespiegel binnen acceptabele marges blijft. De volgende stap is een grootschaliger onderzoek onder dagelijkse leefomstandigheden. Onlangs meldde ook Animas positieve resultaten van hun tweede
- ook door JDRF gesteunde - klinische studie met een ‘treat-totarget’ kunstmatig alvleeskliersysteem. Dit system zorgt ervoor dat iemands bloedglucosespiegel niet onder een specifiek voor die persoon ingestelde basiswaarde komt. In de studie werd getest hoe de specifieke waarde kon worden behaald. De informatie uit deze studie helpt om een optimaler controleproces voor breder klinisch onderzoek te ontwerpen. 4. Lancering JDRF Inkapselingsconsortium (Onderzoek naar Inkapseling) JDRF doet onderzoek naar de inkapseling van bètacellen om insuline-onafhankelijkheid bij mensen met T1D te herstellen. Dit onderzoek wordt nu door twee bedrijven vertaald naar waardevolle producten. Living Cell Technologies (LCT) maakte resultaten van een fase I/II klinische studie bekend. ViaCyte werkt gestaag verder om hun inkapselingsproduct te kunnen beoordelen in klinisch onderzoek. Deze producten zullen baanbrekend zijn als ze op de markt komen, maar vervullen waarschijnlijk niet de behoefte van elk persoon met T1D. Verbeterde inkapselingstechnologieën en andere bronnen van bètacellen zorgen voor meer duurzame en effectieve producten. Om onderzoek naar en de ontwikkeling van volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen, heeft JDRF wetenschappers en onderzoekers van meer dan 25 vooraanstaande instituten samengebracht in het JDRF Inkapselingsconsortium. Binnen het consortium delen deze sleutelfiguren onder leiding van JDRF hun onderzoek, kennis en ideeën.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
18
5. Behandeling met geneesmiddelen verbetert gezondheid bètacellen (Onderzoek naar Regeneratie) Een door JDRF ondersteunde klinische pilotstudie toont aan dat behandeling met de geneesmiddelen sitagliptin (goedgekeurd voor diabetes type 2) en pantoprazole (goedgekeurd voor brandend maagzuur) de werking van getransplanteerde eilandcellen bij mensen met T1D stimuleert. Na zes maanden waren vijf van de acht deelnemers aan de pilot weer insuline-onafhankelijk. Hoe deze geneesmiddelen precies de gezondheid van bètacellen beïnvloeden is nog onbekend. In een andere door JDRF gesubsidieerde studie met een vergelijkbare combinatie van geneesmiddelen wordt het voordeel van deze behandeling gedurende twee jaar onderzocht bij mensen die net de diagnose T1D hebben gekregen. 6. Lancering onderzoek bloedglucosemonitoring tijdens zwangerschap (Onderzoek naar Complicaties) Als T1D tijdens een zwangerschap niet goed onder controle wordt gehouden, brengt dit extra risico’s met zich mee voor zowel moeder als kind. JDRF heeft de klinische studie ‘CONCEPTT’ gelanceerd om te bepalen of continue glucosemonitoring vrouwen met T1D die zwanger zijn of zwanger willen worden helpt om hun bloedglucosespiegel onder controle te houden. De uitkomsten van deze studie kunnen een breed scala aan voordelen voor moeders met T1D en hun kinderen opleveren en mogelijk een nieuwe zorgstandaard tot stand brengen. 7. Verbetering van de standaard controle van T1D (Onderzoek naar Glucosecontrole) Sinds de ontdekking van insuline in 1921 wordt T1D met dit middel behandeld. De therapie is verbeterd met nieuwe soorten insuline, verschillende manieren om het toe te dienen en continue glucosemonitoring. Ondanks deze vooruitgang blijft de bloedglucosecontrole voor mensen met T1D een voortdurende uitdaging. Insuline alleen is immers geen volledige vervanging voor natuurlijke bloedglucosecontrole. Op basis van eerdere observaties heeft JDRF een klinische studie gelanceerd om het effect te bepalen van het medicijn liraglutide (Victoza) in aanvulling op insuline. Deze combinatie kan de schommelingen in bloedglucosewaarden beperken, waardoor de bloedglucose beter wordt gecontroleerd en ernstige hypo’s afnemen. 8. Nieuwe ontdekking ondersteunt een mogelijke preventiestrategie (Onderzoek naar Preventie) Er is steeds meer bewijs dat er een relatie is tussen darmbacteriën en auto-immuniteit, de zogenoemde ‘hygiënehypothese’. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat jonge muizen die blootgesteld zijn aan darmbacteriën een andere auto-immuniteit verwerven. Nu heeft een door JDRF gesubsidieerde onderzoeker ontdekt dat blootstelling aan darmbacteriën en hormonen een grote invloed heeft op auto-immuniteit. In een studie bij muizen werd aangetoond dat blootstelling aan darmbacteriën op jonge leeftijd de niveaus van hormonen bepaalt en de ontwikkeling van auto-immuniteit beïnvloedt. JDRF versnelt onderzoek op dit gebied om deze en andere ontdekkingen te bevestigen en vervolgens te kunnen beoordelen of het zinnig is klinische studies uit te voeren die gebaseerd zijn op deze hypothese. Hierdoor zou een mogelijkheid ontstaan om T1D te voorkomen. 9. Rol van bètacelstress bij T1D bevestigd (Onderzoek naar Regeneratie) Uit door JDRF ondersteund onderzoek blijkt bètacelstress (overbelasting van bètacellen) een belangrijk onderdeel van T1D te zijn. Deze ontdekking zorgt voor een mogelijke nieuwe route om de ziekte te genezen. Onderzoeksteams van twee universiteiten ontdekten onafhankelijk van elkaar verband tussen bètacelstress en bètaceldood bij T1D, aan de hand van een bepaald eiwit dat voor een ontsteking van bètacellen zorgt. Een andere door JDRF gesubsidieerde onderzoeker onderzocht in een studie met muizen het experimentele geneesmiddel TUDCA, waarvan bekend is dat het bètacelstress vermindert. Uit de studie bleek dat deze behandeling het ontstaan van T1D drastisch kon verminderen. Het vertalen van deze ontdekkingen naar behandelingen voor mensen is nu een aandachtspunt voor JDRF. 10. Vooruitgang immuuntherapie (Onderzoek naar Immuuntherapie) Door JDRF ondersteunde onderzoekers testen een vaccin dat het verloop van T1D zou kunnen vertragen. Zo’n doorbraak zou miljoenen mensen kunnen helpen. Vaccinonderzoek aan de Universiteit van Cardiff in Engeland richt zich op het stoppen of vertragen van de auto-immuunaanval op de alvleesklier, de oorzaak van T1D. Het vaccin is een gerichte immuuntherapie die het eigen immuunsysteem wil ‘resetten’ en de vernietiging van insulineproducerende bètacellen wil stoppen of vertragen. Voorbereidend onderzoek toonde aan dat het vaccin veilig is. Een volgende stap is vast te stellen of deze behandeling effectief is bij mensen.
18
19
Op 23 januari 2013 overhandigde Maarten de Groot, voorzitter van JDRF Nederland, een symbolische cheque aan dr. Aart van Apeldoorn.
Wetenschappelijk onderzoek in
Nederland
Ook in Nederland levert JDRF in 2012-2013 een forse bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Onderzoek dr. Aart van Apeldoorn
Begin 2013 heeft JDRF een bedrag van 1,05 miljoen dollar ter beschikking gesteld aan dr. Aart van Apeldoorn van het MIRA Instituut voor Biomedische Technologie en Technische Geneeskunde van de Universiteit Twente. Het doel van het onderzoek van Van Apeldoorn is een technologie te ontwikkelen, waarmee de zogenaamde ‘eilandjes van Langerhans’ ingekapseld kunnen worden en hierdoor op een veilige manier kunnen worden geïmplanteerd bij mensen met T1D. Hierdoor hoeven mensen met T1D voor langere tijd geen extra insuline toe te dienen. De grant van JDRF is onderdeel van het JDRF Inkapselingsconsortium. Dr. Aart van Apeldoorn over zijn onderzoek: “Eén donor voor één patiënt, dat is ons motto. Op dit moment zijn er
veel donoren nodig om één patiënt te kunnen helpen. En vooral aan pancreasdonoren is een groot tekort. Met het onderzoek dat we nu door deze grant kunnen uitvoeren komt ons doel een stuk dichterbij. Bovendien stelt JDRF ons in staat direct mee te draaien met de top in de wereld als het om T1D onderzoek gaat.”
JDRF Inkapselingsconsortium
Het JDRF Inkapselingsconsortium heeft als doel de ontwikkeling van de volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen. In totaal zijn er negen wetenschappers uit Amerika, Canada, Engeland, België en Nederland betrokken bij het consortium. Gedurende een periode van 3 jaar (2013-2015) financiert JDRF voor 9 miljoen dollar aan onderzoek.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
20
Prof. dr. Daniel Pipeleers en prof. dr. Bart Roep beantwoorden vragen tijdens de JDRF Walk 2013.
Onderzoek prof. dr. Daniel Pipeleers en prof. dr. Bart Roep
JDRF heeft een bedrag van 1.980.000 dollar toegekend aan een programma, als onderdeel van het JDRF Inkapselingsconsortium, geleid door prof. dr Daniel Pipeleers (Vrije Universiteit Brussel). Ook prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) is actief binnen dit consortium en werkt mee aan het onderzoek. Het onderzoek is gericht op het efficiënt en veilig functioneren van bètacelimplantaten, die insuline moeten produceren volgens de behoeften van de patiënten. Inkapseling van deze implantaten zorgt ervoor dat deze worden beschermd tegen aanvallen van het immuunsysteem. Op deze manier kan de eigen insulineproductie van mensen met T1D voor lange tijd worden hersteld. Prof. dr. Daniel Pipeleers: “Internationale samenwerking tussen wetenschappers, industrie, patiënten en samenle ving is nodig om een ambitieus programma zoals het onze te kunnen ondernemen en tot succes te brengen. De toekenning van deze grant stimuleert onze stappen naar klinische studies en naar verwezenlijkingen van
20
behandelingen voor mensen met T1D in de volgende 3 jaar. Het illustreert het engagement van JDRF om T1D finaal te genezen. Het feit dat er sinds 2010 een JDRF afdeling in Nederland is, is voor ons een warm hart onder de riem.”
Onderzoek dr. Paul de Vos
In februari 2013 stelde JDRF International een bedrag van ruim 1 miljoen dollar ter beschikking aan een internationaal consortium met onder andere dr. Paul de Vos van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voor onderzoek naar de eilandjes van Langerhans voor de behandeling van T1D. Hij voert het onderzoek gezamenlijk uit met onder meer onderzoekers van dr. Lakey van de Universiteit van Californië. Dr. Paul de Vos: “We onderzoeken welke factoren een rol spelen bij de overleving van eilandjes van Langer hans. Transplantatie van de eilandjes van Langerhans is een mogelijke behandeling om T1D te genezen. Het ‘isoleren’ van eilandjes van Langerhans uit de alvlees klier is een bewerkelijk proces en bovendien sterven veel donorcellen na transplantatie in het lichaam. We onderzoeken aan welke voorwaarden geïsoleerde
21
eilandjes van Langerhans moeten voldoen om functie verlies na transplantatie te voorkomen. Dit preklinisch onderzoek moet leiden tot aanbevelingen voor het optimaal verpakken van de eilandjes van Langerhans om ze te beschermen tegen het menselijk immuunsys teem.”
Lopend door JDRF gefinancierd onderzoek
Onderzoek naar nieuwe auto-immuunreactie na transplantatie bètacellen • Door: prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) • Financiering door JDRF in boekjaar 2012-2013: 527.149 dollar • Totale financiering door JDRF gedurende de looptijd (2012 t/m 2015): 1.001.046 dollar
Onderzoek naar niet-invasieve meetmethode volume bètacellen • Door: prof. dr. Martin Gotthardt (Universitair Medisch Centrum St. Radboud) • Financiering door JDRF in boekjaar 2012-2013: 318.910 dollar • Totale financiering door JDRF gedurende de looptijd (2012 t/m 2014): 377.313 dollar Onderzoek naar niet-invasieve imagingtechnieken om kwantitatief bètacellen te kunnen weergeven • Door: dr. Erik de Vries (Universitair Medisch Centrum Groningen) • Financiering door JDRF in boekjaar 2012-2013: 99.000 dollar • Totale financiering door JDRF gedurende de looptijd (2012 t/m 2013): 110.000
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
22
Fondsenwerving & Voorlichting Naast het werven van fondsen, is de tweede belangrijkste doelstelling van Stichting JDRF Nederland het geven van voorlichting over de activiteiten en vorderingen op weg naar een wereld zonder T1D.
22
23
Donaties & giften
Stichting JDRF Nederland ontvangt donaties en giften en weet succesvol diverse mensen voor langere tijd aan de stichting te verbinden via periodieke schenkingen, vastgelegd in een notariële akte. In de verslagperiode bedroeg de opbrengst hiervan 407.000 euro.
Evenementen & projecten
In de verslagperiode heeft Stichting JDRF Nederland ruim 101.000 euro aan fondsen geworven via evenementen en projecten. JDRF Walk Een belangrijke bijdrage aan de fondsenwerving werd geleverd door de JDRF Walk op zaterdag 15 juni op stadslandgoed De Kemphaan in Almere. 83 teams met in totaal zo’n 850 deelnemers liepen die dag een wandeltocht van circa drie kilometer. Onder de vele teams was er zelfs een team speciaal vanuit België naar Almere gekomen. Ten opzichte van het afgelopen jaar is de opbrengst meer dan verdubbeld. Van tevoren konden de teams zich via het online fondsenwervingsplatform www.jdrfwalk.nl laten sponsoren door familie, vrienden, collega’s en andere bekenden. Naast de wandeltocht voor een wereld zonder T1D, was er een gevarieerd programma voor jong en oud. Zo was er een vraag & antwoord sessie met vooraanstaande wetenschappers op het gebied van T1D (Bart Roep van het LUMC, Aart van Apeldoorn van Universiteit Twente, Martin Gotthardt van het UMC St. Radboud Nijmegen, Frank Snoek van VU MC, Henk Jan Aanstoot van Diabeter en Daniel Pipeleers van de VU Brussel), een special optreden van Izaira Kersten en live muziek van Coverband Forecast, en werden de lopers begeleid door dweilorkest Muziekenzo. Ook was er een informatiemarkt waar Animas, Lifescan, Diabeter, DVN, de Kinderkliniek Almere, Mediq, Medtronic, Roche, VU MC en Ypsomed aanwezig waren, en konden kinderen spelen met de honderden door Ford Almere ter beschikking gestelde voetballen. Fotograaf Guus Herbschleb fotografeerde de dag belangeloos en vdBaan Media legde de dag kosteloos op video vast. De JDRF Walk 2013 was een groot succes. Samen met de bedrijven die de Walk sponsorden, zorgden de Walkteams voor een opbrengst van 95.200 euro. UBS loopt Dam tot Dam voor JDRF 23 september 2012 hebben ruim 20 medewerkers van UBS Bank de Dam tot Damloop gelopen voor Stichting JDRF Nederland. Via het voor UBS op maat gemaakte fondsenwervingsplatform (www.ubsvoorjdrf.nl), op
Medewerkers van UBS lopen de Dam tot Damloop voor JDRF op 23 september 2012.
basis van het JDRF Walk platform, konden de medewerkers zich door collega’s, familie en kennissen laten sponsoren. De opbrengst van deze actie was in totaal 10.000 euro. Deze opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling, de genezing en het voorkomen van T1D. JDRF Lunch Tijdens een lunch op Landgoed De Matanze op 2 september 2012, informeerde JDRF circa 35 vrienden en potentiele vrienden van JDRF over T1D en het werk van JDRF. De eigenaar van het landgoed, jhr. Alexander R.T. van Rijckevorsel van Kessel, wordt sinds enkele jaren persoonlijk geraakt door Type 1 Diabetes en stelde daarom zijn landgoed belangeloos ter beschikking voor deze bijzondere middag. De aanwezigen waren onder de indruk van het verhaal van JDRF en de bijeenkomst heeft de banden versterkt. Corporate Supporters Meeting 7 februari 2013 organiseerde JDRF een informatieavond voor ruim 50 beslissers uit het Nederlandse bedrijfsleven. Tijdens de avond deelde JDRF Ambassadeur prof. dr. Alexander Rinnooy Kan (hoogleraar Economie en Bedrijfskunde aan de UVA) zijn persoonlijke verhaal. In 2011 werd bij hem T1D geconstateerd. Prof. dr. Bart Roep (LUMC) vertelde over de laatste ontwikkelingen op het gebied van T1D-onderzoek, de rol die JDRF hierbij speelt en het belang hiervan. Maarten de Groot, voorzitter van Stichting JDRF Nederland, bracht de aanwezigen op de hoogte van de concrete stappen die JDRF zet om T1D de wereld uit te krijgen en hoe bedrijven daarbij kunnen helpen. De
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
24
JDRF Ambassadeur en T1D-patiënt Alexander Rinnooy Kan deelt zijn persoonlijke verhaal tijdens de Corporate Supporters Meeting 7 februari 2013.
succesvolle avond vormt een mooie basis om nieuwe JDRF-supporters aan ons te binden.
ARCADIS kiest JDRF
Het internationale, van oorsprong Nederlandse, ARCADIS viert in 2013 haar 125-jarig bestaan. Ter gelegenheid hiervan organiseert het bedrijf de ARCADIS Challenge 125, waarbij het bedrijf steun geeft aan 3 goede doelen. Internationaal koos ARCADIS JDRF als één van drie 3 goede doelen. De Challenge is een speciaal programma, waarbij alle personeelsleden onder andere worden opgeroepen om samen meer dan 250.000 kilometer te lopen en fondsen te werven voor goede doelen. Wordt die doelstelling gehaald, dan verdeelt ARCADIS een bedrag van 125.000 euro onder de drie goede doelen.
Voorlichting
Ambassadeurs In het creëren van aandacht voor T1D en JDRF spelen ambassadeurs een grote rol. JDRF is daarom trots dat zij per februari 2013 een gedreven ‘ervaringsdeskundige’ aan zich heeft weten te verbinden, namelijk prof. dr. Alexander Rinnooy Kan (hoogleraar Economie en Bedrijfskunde aan de UVA). Alexander Rinnooy Kan heeft zich het afgelopen jaar meerdere malen ingespannen om te vertellen op bijeenkomsten en aan journalisten welke impact T1D op zijn leven heeft en hoe JDRF zich inzet voor een wereld zonder T1D.
24
Lokale T1D wetenschappelijke community Door het bestuurslid Onderzoek en Informatie, Marieke Samson, is er in het afgelopen jaar hard gewerkt aan het verbreden van de contacten binnen de wetenschappelijke wereld en samenbrengen van wetenschappers voor een lokale T1D wetenschappelijke community. Hier is zeer positief op gereageerd door zowel de bekende vooraanstaande wetenschappers als de nieuwe generatie wetenschappers. Peer-to-peercontacten De bureaumanager van JDRF heeft samen met het bestuur afgelopen jaar nauwer contact gezocht met andere diabetesorganisaties, waaronder Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en het Diabetesfonds, om te kijken hoe we kunnen samenwerken en elkaar kunnen versterken. Samenwerking past binnen de visie van JDRF dat we alleen met elkaar tot de oplossing van T1D kunnen komen. Op het aanhalen van de banden is door de diverse partijen positief gereageerd en heeft al geresulteerd in een goede samenwerking met DVN, bijvoorbeeld voor de JDRF Walk. Contacten met industrie JDRF Nederland heeft de waardevolle contacten met de (farmaceutische) industrie in Nederland in het afgelopen jaar verder aangehaald door persoonlijke gesprekken over samenwerking. Zo heeft Mediq haar communicatiekanalen ter beschikking gesteld om de
25
aanleiding hiervan artikelen in onder andere de Telegraaf, de Volkskrant en Elsevier over T1D, op basis van een interview van JDRF voorzitter Maarten de Groot aan het ANP. In mei stond er een uitgebreid interview met Maarten de Groot over T1D en JDRF in de Gooi & Eemlander. En in dezelfde maand verschenen er meerdere artikelen over naaldangst bij mensen met T1D in onder andere Sp!ts.
JDRF Walk onder de aandacht te brengen en steunden onder andere ook Arcadis, Deloitte, Ford, IvRM, Brügemann en UBS JDRF Nederland in geld of in natura. Vrijwilligersbijeenkomsten Het aantal mensen dat zich met veel enthousiasme wil inzetten voor JDRF blijft groeien. Voor JDRF is het belangrijk om deze voor onze organisatie waardevolle vrijwilligers goed te betrekken bij de ontwikkelingen en onze activiteiten en ze meer en beter in te zetten voor ondersteuning. Daarom heeft JDRF in 2012-2013 gewerkt aan versterking van het vrijwilligersnetwerk door veel persoonlijke 1-op-1 contacten en het organiseren van twee informatiebijeenkomsten voor vrijwilligers in oktober 2012 en maart 2013. Social Media In 2012-2013 heeft JDRF haar social media activiteiten een boost gegeven. Een aantal enthousiaste jonge vrijwilligers zorgt er sinds begin 2013 voor dat fans van JDRF op Facebook en volgers van JDRF op Twitter regelmatig berichten voorbij zien komen. Het aantal fans en volgers groeit gestaag. We zijn blij dat we elke week meer mensen via onze social mediakanalen bereiken.
Website & nieuwsbrief Om de fondsenwervings- en voorlichtingsactiviteiten te ondersteunen, onderhoudt Stichting JDRF Nederland haar website door regelmatig nieuwe berichten te plaatsen over onderzoek naar T1D en resultaten hiervan en over activiteiten van JDRF in Nederland. Ook versturen we regelmatig een digitale nieuwsbrief naar geïnteresseerden. In het afgelopen jaar is ons abonneebestand verdubbeld. Dit is mede te danken aan nieuwe contacten door evenementen als de JDRF Walk. Eerste jaarverslag In december 2012 publiceerde Stichting JDRF Nederland haar eerste jaarverslag over het (verlengde) boekjaar van de datum van oprichting 17 november 2010 tot en met 30 juni 2012. Het verslag werd met enthousiasme ontvangen. Niet alleen de succesvolle eerste resultaten, maar ook de kwaliteit en informatieve waarde van het jaarverslag zijn goed beoordeeld. Al met al hebben de diverse activiteiten ervoor gezorgd dat de naamsbekendheid van JDRF sterk is vergroot en het aantal mensen dat is betrokken bij JDRF als vrijwilliger of donateur aanzienlijk is toegenomen.
Nieuwe communicatiematerialen Op basis van nieuwe communicatiematerialen van JDRF International ontwikkelden we in Nederland ook een nieuwe brochure, met een heldere uitleg over de vijf oplossingspaden van JDRF om te komen tot een wereld zonder T1D. Ook maakten we in dezelfde lijn een serie rolbanieren voor evenementen en bijeenkomsten. De reacties van mensen op deze nieuwe materialen waren zeer positief. JDRF in de media Sinds december 2012 adviseert en ondersteunt het redactionele marketingbureau IvRM uit Bussum JDRF onbezoldigd bij onze PR-activiteiten. Hierdoor is er aanzienlijk vaker aandacht geweest voor T1D en het werk van JDRF in de media. Vanzelfsprekend zijn we hier erg blij mee en zijn we IvRM zeer dankbaar voor hun belangeloze inzet. In februari 2013 verschenen naar
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
26
Plannen voor 2013 -2014 In het komende jaar werken we gestaag verder aan ons doel. We willen nog meer aandacht voor Type 1 Diabetes (T1D) in Nederland, nog meer voorlichting geven aan mensen met T1D en mensen in hun omgeving en nog meer fondsen werven om T1D de wereld uit te helpen.
26
27
In haar activiteiten richt JDRF zich op de 750.000 Nederlanders die geraakt worden door T1D. Doordat ze de ziekte zelf hebben of omdat hun partner, hun kind, een ander familielid of een vriend of kennis T1D heeft. We kunnen bouwen op de internationale kracht, kennis en expertise van JDRF International. Zo maken we het komende jaar gebruik van een door JDRF International ontwikkelde voorlichtings- en fondsenwervingscampagne. Waar nodig en mogelijk stemmen we deze campagne af op de Nederlandse situatie. De beschikbare communicatiemiddelen helpen ons om nog meer aandacht te vragen voor T1D en fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek. In 2014 wordt de JDRF Walk gehouden op zaterdag 14 juni. Ook organiseren we in 2013-2014 weer andere fondsenwervingsactiviteiten in samenwerking met het bedrijfsleven. Bijvoorbeeld rond de Dam tot Damloop in Amsterdam. Daarnaast lanceren we een online fondsenwervingsplatform voor particulieren: Team JDRF (www.teamjdrf.nl). Hiermee kan iedereen een persoonlijke fondsenwervingsactie voor JDRF organiseren en zich voor hun actie laten sponsoren door vrienden, familie, collega’s en kennissen. Te denken valt aan een sportieve prestatie, maar ook aan bijvoorbeeld een flesseninzamelactie of dansmarathon, verkoop van zelfgemaakte producten, het organiseren van een kook- of schilderworkshop, et cetera. Vanzelfsprekend hebben we in het komende jaar ook weer volop aandacht voor het geven van voorlichting en het vergroten van de bekendheid van T1D. Dit doen we onder andere door informatie vanuit JDRF laagdrempelig te ontsluiten. Bijvoorbeeld via onze digitale nieuwsbrief, website, social media en het organiseren van bijeenkomsten met vooraanstaande wetenschappers of door een bijdrage te leveren aan bijeenkomsten van derden, zoals ziekenhuizen of speciale diabetesbehandelcentra als Diabeter. Ook bouwen we onze PR-activiteiten in samenwerking met IvRM verder uit. Om onze fans en volgers via Facebook en Twitter nog beter te bedienen en deze groep te vergroten, adviseert het bureau Social&Co ons over ons social media beleid en coachen ze ons bij de uitvoering hiervan. Tijdens een grootse informatiebijeenkomst in oktober 2013 presenteert dr. Richard Insel, de Chief Scientific Officer van JDRF International het daadkrachtige en realistische plan van JDRF om T1D op te lossen.
In 2014 organiseert JDRF de JDRF Walk op zaterdag 14 juni.
krijgen. In Nederland, maar ook internationaal. Zo is Nikki van den Herik als JDRF Jeugdambassadeur aanwezig bij het JDRF Children’s Congress in Washington DC in juli 2013. Hier zetten 160 kinderen en jongeren met T1D uit de hele wereld zich in om leden van het Amerikaanse Congres te overtuigen van de noodzaak om de $150 miljoen overheidssteun voor het Special Diabetes Program (SDP) te verlengen. Tot slot werken we het komende jaar ook aan een verdere professionalisering en een beperkte groei van de staf van JDRF Nederland. Daarnaast zijn onze vrijwilligers heel belangrijk. Hun wens om intensiever en nog beter ingezet te worden, is een belangrijk aandachtspunt. Ook hopen wij constructieve stappen te kunnen zetten in onze samenwerking met partijen die T1D serieus op de agenda hebben staan. Een wereld zonder T1D is mogelijk. (Inter)nationale samenwerking is hiervoor belangrijk.
Daarnaast willen we in de komende jaren de T1D Research Community in Nederland versterken en faciliteren. Dit onder andere door bijeenkomsten te faciliteren, met een volgende T1D Science Meeting in het najaar van 2013. Ook willen we onderzoeken of we nog intensiever met andere diabetesorganisaties kunnen samenwerken. Tevens is het van belang om T1D bij de politiek, zorgverzekeraars en zorgverleners hoger op de agenda te
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
28
Personeel & Organisatie Stichting JDRF Nederland is opgericht op 17 november 2010 en bestaat uit een bestuur, een bureauorganisatie met enkele parttime medewerkers en een groep gedreven vrijwilligers.
28
29
Stichting JDRF Nederland heeft als doel: • Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar het genezen, voorkomen en behandelen van T1D. • Voorlichting geven over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van T1D. • Genereren van meer bekendheid over T1D. Stichting JDRF Nederland heeft de ANBI-status, een onafhankelijk bestuur en heeft geen winstoogmerk.
Bureauorganisatie
Stichting JDRF Nederland heeft een bureauorganisatie, die in deze beginfase flexibel is opgezet. In het afgelopen jaar heeft JDRF hard gewerkt aan het verder uitbouwen en professionaliseren van deze bureauorganisatie. Zo trad Yvonne van Leeuwen op 1 oktober 2012 op parttime basis aan als manager en versterkte per 15 oktober 2012 Daniel de Leeuw op parttime basis het team op het gebied van Marketing en Fondsenwerving. In het tweede boekjaar hebben wij vier mensen parttime in vaste dienst en we hebben gedurende twaalf maanden gewerkt met gemiddeld één zzp’er. De bureauorganisatie is verantwoordelijk voor de algemene coördinatie, fondsenwerving, relatiebeheer donateurs, aansturing vrijwilligers, productontwikkeling en communicatie. In het boekjaar 2013-2014 verwachten we met vijf parttime medewerkers te werken.
Vrijwilligers
Vrijwilligers zijn erg belangrijk voor Stichting JDRF Nederland. Vanuit hun persoonlijke situatie zijn ze zeer
betrokken bij onze bestaansreden en doelen. Vaak zijn onze vrijwilligers ouders van een kind met T1D of jongeren of volwassenen die zelf T1D hebben of iemand met de ziekte in hun omgeving kennen. In het afgelopen jaar hebben vrijwilligers een belangrijke bijdrage geleverd aan onder andere het ontsluiten van belangwekkende informatie. Deze taak wordt vervuld door de Research Informatie Vrijwilligers. Een zeer belangrijke taak, gezien de aard en doelstellingen van onze (internationale) organisatie, waar diepgaande kennis van zaken voor nodig is. In november 2012 mochten we Lisanne Jonker verwelkomen als nieuwe Research Informatie Vrijwilliger. Melle Kleisma, die sinds de oprichting van JDRF in Nederland actief was in deze rol, heeft dit jaar zijn functie neergelegd. JDRF is hem zeer erkentelijk voor al zijn waardevolle inspanningen. Ook wordt onze financiële administratie door Wiegers + Partners geheel om niet verzorgd, uiteraard volgens richtlijnen van de penningmeester van het bestuur. Daarnaast hebben andere activiteiten van Stichting JDRF Nederland, zoals de JDRF Walk 2013 en de Corporate Supporters Meeting, voor een belangrijk deel gedraaid op de tomeloze inzet van een grote groep vrijwilligers. We zijn onze vrijwilligers dan ook bijzonder veel dank verschuldigd en hopen dat zij ook in de toekomst hun bijdrage willen blijven leveren aan de realisatie van onze ambitieuze plannen.
Huisvesting
Stichting JDRF Nederland is gevestigd op de Nieuwe ‘s-Gravelandseweg 77a, 1406 NC te Bussum. De stichting mag om niet gebruik maken van de huisvesting.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
30
Bestuur & Governance Stichting JDRF Nederland wordt geleid door een onafhankelijk bestuur dat bestaat uit zes personen. Het bestuur is verantwoordelijk voor de strategie, het beleid en het opstellen van de begroting.
30
31
Het bestuur van Stichting JDRF Nederland bestaat uit de volgende personen: Naam
Benoemd
Functie eindigt
Hoofdwerkzaamheden
Maarten de Groot (Nederland, 1965), voorzitter
17 november 2010
Einde 1e termijn: 17 november 2013. Herbenoembaar
Non-executive lid van de raad van bestuur van UBS Bank Nederland, lid Board of Directors JDRF International
Michael de Ridder (Nederland, 1963), penningmeester
17 november 2010
Einde 1e termijn: 17 november 2013. Herbenoembaar
Vennoot en voorzitter van de directie bij PricewaterhouseCoopers Accountants N.V.
Els Ankum-Griffioen (Nederland, 1961), secretaris
17 november 2010
Einde 1e termijn: 17 november 2013. Herbenoembaar
Head of Business Development & Investor Relations bij Triodos Investment Management, bestuurslid Instituut voor Pensioeneducatie
Johan Keurentjes (Nederland, 1967), bestuurslid
17 november 2010
Einde 1e termijn: 17 november 2013. Herbenoembaar
Directeur en mede-eigenaar van De Nieuwe Zaak, voorzitter van de RvC van Rabobank Noord Gooiland, lid van de JDRF T1D Voices Council
George Nethercutt (U.S.A. 1944), bestuurslid
1 januari 2012
Einde 1e termijn: 1 januari 2015. Herbenoembaar
Chancellor JDRF International, Fellow bij Kennedy School of Government, Harvard University Institute of Politics, voormalig Republikeins congreslid
Marieke Samson (Nederland, 1952), bestuurslid
1 januari 2013
Einde 1e termijn: 1 januari 2016. Herbenoembaar
Business Developer bij Erasmus MC/TTO
Alle bestuursleden hebben andere hoofdwerkzaamheden (zie hierboven) en verrichten hun werkzaamheden onbezoldigd. Ze kunnen een vergoeding declareren voor gemaakte kosten in de uitoefening van hun functie. De voorzitter stuurt de bureauorganisatie aan en besteedt in totaal zo’n twee tot drie dagen per week aan de stichting. De andere bestuursleden besteden maximaal één dag in de week aan de stichting. De Nederlandse bestuursleden treden op als sponsor voor individuele activiteiten die door de bureauorganisatie van Stichting JDRF Nederland worden georganiseerd en hebben daarnaast hun functionele verantwoordelijkheden.
stichting, namelijk voorkomen, genezen en het beter behandelen van T1D, is in zichzelf een uiting van verantwoording nemen voor een breed gedeeld belang. Om deze doelstelling te behalen vindt Stichting JDRF het belangrijk om informatie te verstrekken aan en te overleggen en samen te werken met andere partijen in de keten. Denk hierbij aan wetenschappers, de overheid, het bedrijfsleven, soortgelijke belangengroepen, zorgverzekeraars en de pers. Juist deze insteek maakt effectieve verandering en voortvarende innovatie mogelijk. Hoe meer organisaties en bedrijven zich voor het bredere maatschappelijke doel inzetten, hoe beter.
Naast hun rol bij Stichting JDRF Nederland, zijn Maarten de Groot en Johan Keurentjes ook nauw betrokken bij JDRF International. Maarten de Groot heeft zitting in het internationale bestuur en is daarnaast lid van de Research Commissie en de International Affiliates Commissie van JDRF International. Johan Keurentjes heeft zitting in de T1D Voices Council. Kijk voor meer informatie op pagina 15.
Waar betere behandeling - en uiteindelijk genezing een groot effect heeft op T1D-patiënten en mensen in hun omgeving, is de kettingreactie nog veel groter. Zoals in veel landen, brengt diabetes in Nederland als chronische ziekte hoge kosten met zich mee voor ziektekostenverzekeraars. De helft van deze kosten is voor mensen met T1D, de andere helft voor het beduidend grotere aantal mensen met type 2. Betere behandeling tegen lagere kosten is in alle landen de essentie; door nieuwe inzichten en innovatie ontstaat vernieuwing in behandelprotocollen en ondersteunende apparatuur. In al deze stappen bewijst JDRF dat het mogelijk is.
Als maatschappelijke organisatie is Stichting JDRF Nederland zich terdege bewust van de maatschappelijke effecten van haar handelen. De doelstelling van de
JDRF voert deze taken tegen lage kosten uit. In Nederland stelt een bevlogen bestuur kennis en kunde om niet ter beschikking. En dankzij een gemotiveerd netwerk van toegewijde vrijwilligers kan JDRF een
Betrokkenheid bij JDRF International
Maatschappelijk verantwoord ondernemen
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
32
Risicomanagement
Het risicoprofiel van de organisatie wordt door het bestuur gemonitord. De belangrijkste beheersmaat regelen zijn: • Als de stichting verplichtingen aangaat, wordt altijd ondertekend door 2 bestuursleden. • Voor betalingen door de stichting geldt dubbele autorisatie (penningmeester en voorzitter). • Activiteiten worden vooraf gebudgetteerd. Ontvangen fondsen worden slechts belegd op deposito in lokale valuta bij respectabele banken. Er worden geen swaps of andersoortige valutacontracten afgesloten.
32
hoog percentage van de donaties daadwerkelijk aan baanbrekende research doen toekomen. Elke onderzoekseuro telt.
De stichting heeft een externe accountant die de jaarrekening controleert. Deze jaarrekening is met de accountant besproken op 11 december 2013.
Sommige organisaties meten het maatschappelijk verantwoord beleid naar milieu- en grondstoffengebruik. De aard van de werkzaamheden van JDRF maakt deze factoren echter minder relevant. Het accent ligt op digitale communicatie en sociale media, zodat de ecologische voetafdruk door bijvoorbeeld papieren brochures beperkt is. Uiteraard is het FSC-keurmerk in de keten van het JDRF bedrijfsproces wel een gegeven. Maatschappelijk verantwoord beleggen speelt geen rol. De ontvangen gelden van JDRF Nederland worden namelijk niet in de financiële markten belegd, voordat ze uitgekeerd worden aan de wereldwijd meest veelbelovende onderzoekers.
JDRF International
Stichting JDRF Nederland heeft een zogenoemde ‘Affiliate agreement’ gesloten met Juvenile Diabetes Research Foundation International (JDRFI) te New York in de Verenigde Staten van Amerika. Doelstelling is dat Stichting JDRF Nederland als Affiliate van JDRFI samenwerkt om opbrengsten en kosten te optimaliseren en daarmee zoveel mogelijk fondsen toe te laten komen aan door JDRFI goedgekeurd onderzoek voor T1D wereldwijd. Onderdeel hiervan is ook dat wanneer Stichting JDRF Nederland niet voldoende fondsen heeft kunnen werven in Nederland voor door JDRFI in Nederland geselecteerd onderzoek, dat JDRFI hiertoe fondsen ter beschikking stelt aan Stichting JDRF Nederland. Stichting JDRF Nederland is verplicht JDRFI te raadplegen als er een nieuwe voorzitter moet worden benoemd. JDRFI heeft echter geen controle over de Stichting.
33
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
34
Inkomsten & Uitgaven Het tweede boekjaar van JDRF Nederland loopt van 1 juli 2012 tot en met 30 juni 2013. Deze periode kenmerkt zich door verdergaande groei van de organisatie en substantieel hogere bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Het stemt tot volle tevredenheid dat een bedrag van ruim 800.000 euro is besteed aan de doelstelling van Stichting JDRF Nederland.
34
35
De totale inkomsten bedragen 1.008.000 euro en de uitgaven bedragen 912.000 euro. Hierdoor is een positief resultaat geboekt van 95.000 euro. Dit resultaat wordt toegevoegd aan de continuïteitsreserve. Het opbouwen van een continuïteitsreserve acht het bestuur noodzakelijk, om de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen te kunnen laten voldoen. Voor de bepaling van de continuïteitsreserve richt Stichting JDRF Nederland zich naar de richtlijn van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI). Deze richtlijn staat een reservering toe van maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.
doelstellingen besteed. Begroot was 915.000 euro. 728.000 euro ging naar wetenschappelijk onderzoek in Nederland (begroot was 855.000 euro) en 75.000 euro naar voorlichting (begroot was 60.000 euro).
Het saldo van baten en lasten is hoger dan begroot. De begrote opbrengsten waren namelijk 1,1 miljoen euro en de begrote uitgaven 1,06 miljoen euro. De opbrengsten uit fondsenwerving zijn licht gestegen met 4,5%. De kosten van fondsenwerving, beheer & administratie zijn met 109.000 euro lager dan begroot (150.000 euro). Het CBF-percentage (kosten fondsenwerving als percentage van de baten) is onverminderd laag met 14%.
Werving baten De kosten van de eigen fondsenwerving bedroegen 71.000 euro (begroot 75.000 euro) en betreffen kosten van donorwerving, het online donatie platform, donor evenementen en projectkosten van de organisatie.
Inkomsten
Donaties en giften zijn met 407.000 euro substantieel, maar ook lager dan begroot. In het tweede jaar van de stichting zijn de inkomsten uit evenementen en projecten ruim verdubbeld tot meer dan 101.000 euro. JDRF International draagt additioneel bij aan de financiering van onderzoek in Nederland met baten uit fondsenwerving elders in de wereld. In het boekjaar ontving de stichting circa 498.000 euro. Vanaf het huidige boekjaar loopt de financiering van Nederlands onderzoek via Stichting JDRF Nederland.
De bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek zijn lager dan ingeschat, doordat een deel in het volgend boekjaar zal plaatsvinden. De bestedingen aan voorlichting betreffen voorlichtingsbijeenkomsten, de kosten voor onze nieuwsbrief, website en andere directe en online communicatie met onze doelgroep van 750.000 mensen die geraakt worden door T1D.
Beheer en administratie De kosten in verband met beheer en administratie waren lager dan begroot, namelijk 38.000 euro in plaats van de begrote 75.000 euro. Hieronder vallen personeel, kantoor en algemene kosten inzake de organisatie en administratie van het bureau. Grote inzet van vrijwilligers en het hoge kostenbewustzijn van de organisatie dragen bij aan dit verschil.
Begroting
De begroting is opgenomen onder overige gegevens bij de jaarrekening.
Notariële schenkingen Stichting JDRF Nederland ontvangt periodieke schenkingen. Deze bijdragen zijn allemaal onder fiscaal vriendelijke voorwaarden per notariële akte geschonken. Stichting JDRF Nederland heeft toezeggingen met een tegenwaarde van ruim 1,1 miljoen euro. De jaarlijkse post naar de stand per 30 juni 2013 bedraagt 217.100 euro.
Uitgaven
De uitgaven bestaan uit uitgaven die bijdragen aan de doelstellingen (wetenschappelijk onderzoek en voorlichting), de wervingskosten (kosten die gemaakt worden om fondsen te werven) en beheer- en administratiekosten. Besteed aan de doelstellingen Van 1 juli 2012 tot en met 30 juni 2013 is er 804.000 euro aan de
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
36
JAAR REKENING 2012-2013 Jaarrekening 2012-2013 Stichting JDRF Nederland Boekjaar 1 juli 2012 tot en met 30 juni 2013
37
INHOUDS OP GAVE Inhoudsopgave
pagina
Balans 38 Staat van baten en lasten 39 Algemene toelichtingen 40 Toelichting op de balans 41 Toelichting op de staat van baten en lasten 43 Kasstroomoverzicht 45 Overige gegevens 45 Voorstel verwerking saldo van baten en lasten 45 Gebeurtenissen na balansdatum 45 Begroting 2013-2014 46 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant 47
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
38
Balans 30 juni 2013 ref
€
30 juni 2012 €
€
€
Activa Materiele vaste activa Activa benodigd voor de bedrijfsvoering
1.
275
375
Vlottende activa Debiteuren
2.
13.208
3.263
Overige vorderingen
3.
36.099
29.808
Overlopende activa
4.
946
2.777
Liquide middelen
5.
309.058
98.871
Totaal activa
359.311
134.719
359.586
135.094
30 juni 2013 Passiva
€
30 juni 2012 €
€
€
Reserves en fondsen Continuïteitsreserve
6.
172.625
77.263 172.625
77.263
Kortlopende schulden Crediteuren
7.
15.030
Overlopende passiva
8.
171.931
Totaal passiva
43.884 13.947 186.961
57.831
359.586
135.094
39
Staat van baten en lasten
ref
realisatie
begroting
realisatie
boekjaar
boekjaar
voorgaand boekjaar
01-07-2012/30-06-2013
01-07-2012/30-06-2013
17-11-2010/30-06-2012
€
€
€
Baten Baten uit eigen fondsenwerving Overige baten
10.
508.384
625.000
11.
498.067
479.580
-
-
10.000
5.000
Baten acties derden Baten uit beleggingen
12.
Som der baten
489.605
1.312
3.000
11.083
1.007.763
1.117.580
505.688
239.743
Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek
13.
728.279
854.580
Voorlichting
14.
75.490
60.000
47.110
803.769
914.580
286.853
15.
70.617
75.000
73.715
Kosten beheer en administratie
16.
38.015
75.000
67.857
Som der lasten
17.
912.401
1.064.580
428.425
95.362
53.000
77.263
95.362
53.000
77.263
95.362
53.000
77.263
Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Beheer en administratie
Saldo van baten en lasten Bestemming saldo van baten en lasten Dotatie/ontrekking aan: Dotatie aan continuïteitsreserve
Kengetallen % kosten eigen fondsenwerving t.o.v. 14%
12%
15%
% besteding doelstelling t.o.v. totale baten
baten eigen fondsenwerving
80%
82%
57%
% besteding doelstelling t.o.v. totale lasten
88%
86%
67%
4%
7%
16%
% kosten beheer en administratie t.o.v. totale lasten
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
40
Algemene toelichtingen Algemeen
Stichting JDRF Nederland, statutair en feitelijk gevestigd te Bussum, heeft als doel fondsen te werven voor de door Juvenile Diabetes Research Foundation International (JDRFI) geselecteerde onderzoeken in Nederland en in de rest van de wereld, met als doel het voorkomen, genezen en behandelen van Type 1 Diabetes en van de complicaties van diabetes. Daarnaast werkt Stichting JDRF Nederland aan het verhogen van de bekendheid rond deze ziekte en verstrekt zij informatie over de voortgang en ontwikkelingen van het onderzoek naar de oplossing T1D.
Grondslagen voor de bepaling van het saldo van baten en lasten
Grondslagen voor de bepaling van het saldo van baten en lasten
Het saldo van baten en lasten wordt bepaald als het verschil tussen de baten uit eigen fondswerving, inclusief rentebaten en soortgelijke opbrengsten, de kosten van fondswerving en na aftrek van de bestedingen ten behoeve van de doelstellingen en de kosten van beheer en administratie.
Waarderingsgrondslagen
Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop deze betrekking hebben.
Algemeen
Baten uit eigen fondswerving
De jaarrekening is opgesteld conform de ‘Richtlijnen Fondsenwervende instellingen’ RJ 650, zoals gepubliceerd onder verantwoordelijkheid van de Raad voor de Jaarverslaggeving. Waarderingsgrondslagen voor de balans
Materiële vaste activa
De materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen de verkrijgingsprijs verminderd met de daarvoor berekende lineaire afschrijving. De afschrijvingen zijn gebaseerd op de verwachte economische levensduur en worden lineair berekend. De afschrijvingspercentages bedragen: Computerapparatuur en -programmatuur: 20%
Vlottende activa
De vorderingen en overlopende activa worden gewaardeerd tegen nominale waarde, voor zover nodig onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid.
Liquide middelen
De liquide middelen worden gewaardeerd tegen nominale waarde.
Kortlopende schulden
De overige schulden en overlopende passiva worden gewaardeerd tegen nominale waarde.
Pensioenen
Voor (voormalige) werknemers bestaan geen pen sioenverplichtingen en zijn derhalve niet opgenomen.
Onder baten uit eigen fondswerving wordt verstaan de opbrengsten uit acties, ontvangen donatiegelden, opbrengst van legaten en al het andere dat uit vrijgevigheid wordt ontvangen. Legaten en toegezegde schenkingen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld.
Toerekening uitvoeringskosten eigen organisatie
Kosten van Beheer en administratie De kosten beheer en administratie worden gevormd door de kosten die de stichting maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en welke niet kunnen worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Toerekening uitvoeringskosten Onder de uitvoeringskosten worden de kosten voor personeel, huisvesting, kantoorkosten en algemene kosten verstaan. Deze uitvoeringskosten zijn, op basis van urenregistratie en inkoopfacturen, direct toegerekend aan voorlichting, werving en beheer en administratie.
41
Toelichting op de balans 1. Activa benodigd voor de bedrijfsvoering
Saldo begin boekjaar Bij: Investeringen computerapparatuur en -programmatuur Af : Afschrijvingen Saldo einde boekjaar
30-06-13
30-06-12
€
€
375
-
-
500
-100
-125
275
375
30-06-13
30-06-12
13.208
3.263
30-06-13
30-06-12
2. Debiteuren
Saldi lijst per einde boekjaar Per balansdatum zijn er geen voorzieningen getroffen voor oninbare debiteuren. 3. Overige vorderingen
Nog te ontvangen rente bank
350
2.000
35.749
27.808
36.099
29.808
30-06-13
30-06-12
Vooruitbetaalde bedragen
694
2.777
Netto lonen
252
-
946
2.777
30-06-13
30-06-12
Nog te ontvangen baten
De nog te ontvangen baten betreffen nog te innen baten in het kader van evenementen. 4. Overlopende activa
De vooruitbetaalde bedragen betreft een vooruitbetaalde softwarelicentie. 5. Liquide middelen
Rekening courant Spaarrekeningen (rentedragend)
308.257
12.871
801
86.000
309.058
98.871
Per balansdatum staan alle liquide middelen op direct opeisbare rekeningen.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
42
6. ContinuÏteitsreserve 30-06-13
30-06-12
Saldo per begin boekjaar
77.263
-
Toevoeging
95.362
77.263
Saldo per eind boekjaar
172.625
77.263
Om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen, acht het bestuur het gewenst om een deel van het vrij besteedbaar vermogen te bestemmen als continuïteitsreserve. Voor de bepaling van de hoogte van de continuïteitsreserve richt de stichting zich naar de richtlijn van Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI). De richtlijn staat een maximale reservering toe van 1,5 keer van de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. De jaarlijkse kosten van de werkorganisatie zijn: Kosten van publiciteit en communicatie, uitgezonderd dat deel dat wordt toegerekend aan de doelstelling; personeelskosten, huisvestingskosten, kantoor- en algemene kosten, afschrijvingen en rente worden volledig meegenomen inclusief het gedeelte dat aan de doelstelling wordt toegerekend. De continuïteitsreserve is vastgesteld op 172.625 euro ofwel 1,17 keer de kosten van de werkorganisatie voor het boekjaar 2012-2013. JDRF blijft hiermee binnen de norm van de VFI. 7. Crediteuren
Saldi lijst per einde boekjaar
30-06-13
30-06-12
15.030
43.884
30-06-13
30-06-12
8. Overlopende passiva
Nog te betalen accountants- en administratiekosten
5.125
7.865
Reservering vakantiegeld
780
-
Loonbelasting te betalen
7.506
-
-
5.082
Overige overlopende passiva Nog te betalen grants
157.520
-
Nog te betalen overig
1.000
1.000
171.931
13.947
9. Niet in de balans opgenomen verplichtingen Voor Stichting JDRF Nederland zijn er geen niet in de balans opgenomen verplichtingen. JDRF International heeft, onder voorwaarde van het behalen van bepaalde mijlpalen, toezeggingen gedaan subsidies te verstrekken aan de in Nederland lopende, volgende onderzoeken: Boekjaar
Boekjaar
Boekjaar
2013-2014
2014-2015
2015-2016
Totaal
LUMC Leiden - onderzoek prof. dr. Bart Roep
495.699
94.779
-
590.478
Universiteit Twente - onderzoek dr. Aart van Apeldoorn
347.354
313.569
207.854
868.777
116.805
-
-
116.805
959.858
408.348
207.854
1.576.060
Onderzoek
UMC Nijmegen - onderzoek prof. dr. Martin Gotthardt Totalen (in US dollars)
43
Toelichtingen op de baten en lasten 2012-2013 10. Baten uit eigen fondsenwerving
voorgaand boekjaar
Donaties en giften
boekjaar
€
€
407.089
453.297
Evenementen en projecten
101.295
36.308
508.384
489.605
Onderdeel van donaties en giften zijn reguliere donaties waarvan de jaarlijkse post, naar de stand van 30 juni 2013, 217.100 euro bedraagt. Deze bijdragen zijn allemaal onder fiscaal vriendelijke voorwaarden notariëel verleden.
11. Overige baten
voorgaand
Baten verkregen via JDRFI
boekjaar
boekjaar
€
€
498.067
-
De baten zijn verkregen via JDRF International voor besteding aan wetenschappelijk onderzoek. 12. Baten uit beleggingen
voorgaand boekjaar
Ontvangen bankrente & valutaresultaten
boekjaar
€
€
1.312
11.083
De rente bedraagt 729 euro en komt voort uit op rentedragende rekeningen geplaatste donaties en giften. 13. Wetenschappelijk onderzoek
voorgaand boekjaar
boekjaar
€
€
200.194
129.415
LUMC Leiden - onderzoek prof. dr. Bart Roep
317.767
74.258
Universiteit Twente - onderzoek dr. Aart van Apeldoorn
130.013
-
UMC Groningen - onderzoek dr. Erik de Vries
80.305
-
-
36.070
728.279
239.743
UMC Radboud Nijmegen - onderzoek prof. dr. Martin Gotthardt
UMC Radboud Nijmegen - onderzoek prof. dr. Gosse Adema
14. Voorlichting
voorgaand boekjaar
Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. voorlichting (noot 17)
boekjaar
€
€
75.490
47.110
75.490
47.110
Dit betreft de projectkosten van educatie en voorlichting (communicatie, online en landelijke media). 15. Kosten eigen fondsenwerving
voorgaand boekjaar
Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. werving (noot 17)
boekjaar
€
€
70.617
73.715
70.617
73.715
Dit betreft de projectkosten van donorwerving, het online donatieplatform, donorevenementen en projectorganisatie.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
44
16. Kosten beheer en administratie
boekjaar
voorgaand boekjaar
Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. beheer en administratie (noot 17)
€
€
38.015
67.857
38.015
67.857
Dit betreft personeels-, kantoor- en algemene kosten voor de bureauorganisatie. De lasten van de accountant voor de jaarrekening bedragen 5.000 euro.
17. Lastenverdeling Volgens de ‘Richtlijnen Fondsenwervende Instellingen’ moeten de lasten toebedeeld worden. Onderstaand schema geeft deze verdeling. Totaal Besteed aan doelstellingen
Werving baten
Beheer en
Totaal
Begroot
voorgaand
administratie
boekjaar
boekjaar
boekjaar
€
€
€
€
Eigen Onderzoek
Voorlichting
fondsenwerving
€
€
€
Bestedingen Subsidies
728.279
-
-
-
728.279
854.580
239.743
-
36.992
28.372
2.000
67.364
85.000
49.960
ZZP kosten
-
30.951
20.582
9.418
60.951
55.000
85.737
Salarissen
-
6.543
9.179
12.359
28.081
30.000
6.912
Sociale lasten
-
1.004
1.435
1.328
3.767
5.000
1.232
Reiskosten
-
-
-
889
889
5.000
9.297
Overig
-
-
2.800
1.233
4.033
5.000
120
-
38.498
33.996
25.227
97.721
100.000
103.298
-
-
-
-
-
-
-
Uitvoeringskosten Publiciteit en communicatie Personeelskosten
Huisvestingskosten Kantoor en algemene kosten ICT kosten
-
-
4.810
46
4.856
10.000
7.477
Accountants- en notariskosten
-
-
-
10.437
10.437
10.000
8.358
Advieskosten
-
-
-
-
-
11.852
Overige kantoorkosten
-
-
3.439
205
3.644
5.000
7.612
-
-
8.249
10.688
18.937
25.000
35.299
-
-
-
100
100
-
125
728.279
75.490
70.617
38.015
912.401
1.064.580
428.425
Afschrijvingen Totaal te verdelen lasten
Het aantal werknemers bedroeg ultimo boekjaar 3 (ultimo vorig boekjaar 0). De bestuurders van de stichting ontvangen geen bezoldiging. De toerekening van de kosten vindt zo veel mogelijk direct plaats. Op basis van de inzet van de medewerkers van JDRF is vastgesteld hoeveel uur per week gemiddeld wordt besteed aan een activiteit. Deze verdeling is de basis voor de doorbelasting van de personele kosten (ZZP kosten, salarissen en sociale lasten).
45
Kasstroomoverzicht Onderstaande kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode. Boekjaar € Exploitatieresultaat Afschrijving
95.362 100 95.462
Mutatie kortlopende vorderingen
-14.405
Mutatie kortlopende schulden
129.130 114.725
Investeringen
210.187
Mutatie liquide middelen Beginbalans liquide middelen Eindbalans liquide middelen
98.871 309.058 210.187
Overige gegevens Voorstel verwerking saldo van baten en lasten boekjaar De penningmeester van de stichting stelt voor om het overschot boekjaar als volgt te bestemmen: Dotatie aan continuïteitsreserve
95.362 euro
Gebeurtenissen na balansdatum Er zijn geen gebeurtenissen na balansdatum.
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
46
Begroting 2013-2014 begroting
realisatie
boekjaar
boekjaar
begroting boekjaar
2013/2014
2012/2013
2012/2013
€
€
€
Baten Baten uit eigen fondsenwerving - donaties en giften
575.000
407.089
- evenementen en projecten
180.000
101.295
125.000
Overige baten
254.000
498.067
479.580
10.000
-
10.000
1.000
1.312
3.000
1.020.000
1.007.763
1.117.580
Wetenschappelijk onderzoek
717.000
728.279
854.580
Voorlichting
85.000
75.490
60.000
802.000
803.769
914.580
90.000
70.617
75.000
78.000
38.015
75.000
970.000
912.401
1.064.580
50.000
95.362
53.000
50.000
95.362
53.000
50.000
95.362
53.000
Baten acties derden Baten uit beleggingen Som der baten
500.000
Lasten Besteed aan doelstellingen
Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Saldo van baten en lasten Bestemming saldo van baten en lasten Dotatie/ontrekking aan: Dotatie aan continuïteitsreserve
Kengetallen % kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving
12%
14%
12%
% besteding doelstelling t.o.v. totale baten *
79%
80%
82%
% besteding doelstelling t.o.v. totale lasten *
83%
88%
86%
8%
4%
7%
% kosten beheer en administratie t.o.v. totale lasten * * Deze zijn respectievelijk 72%, 77% en 11% excl. overige baten
Toelichting op de verschillen tussen begroting versus realisatie De baten zijn lager uitgekomen dan begroot. Dat is mede veroorzaakt door de opbouwfase waarin de stichting zich nog bevond in het boekjaar. Gedurende 2013 is bezetting van de organisatie verder ingevuld, waarmee de continuiteit van de werkorganisatie verder is geborgd.
47
Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: Bestuur van Stichting JDRF Nederland Wij hebben de in dit jaarverslag op pagina 36 tot en met 44 opgenomen jaarrekening 2012/2013 van de Stichting JDRF Nederland te Bussum gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 30 juni 2013 en de staat van baten en lasten over de periode 1 juli 2012 tot en met 30 juni 2013 met de toelichting, waarin opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met Richtlijnen voor de jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijking van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico's dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening.
371.028.2013.2067-ah
Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)
48
Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van de Stichting JDRF Nederland per 30 juni 2013 en van het resultaat over de periode 1 juli 2012 tot en met 30 juni 2013 in overeenstemming met de Richtlijnen voor de jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”.
Den Haag, 16 december 2013 Deloitte Accountants B.V.
Was getekend: drs. V.W.J.A. van Stijn RA MGA
Stichting JDRF Nederland Nieuwe ’s-Gravelandseweg 77a, 1406 NC Bussum * +31 (0)35 693 88 22 *
[email protected] KvK 51358131 * ANBI * Giro 3670 * www.jdrf.nl