ieuws Belgium Officiële nieuwsbrief van en voor patiënten, familie, vrienden en medici Jaargang 17 - nr 30 - juni

Lan g

ieuws

y

se to

e

Cel Histio s n a c h r

Belgium

ee

no

nbek ende z

e t k ie

30

Officiële nieuwsbrief van en voor patiënten, familie, vrienden en medici – Jaargang 17 - nr 30 - juni 2013

2

Inhoud

Colofon Bestuur Hugo Delestinne Danny De Wolf Karel Henderickx Jos Verhoeven Wendy Verhoeven Karin Vanderstappen Peter Bienenstock Chris Delestinne An Cobbaert Chris Wuyts Nathalie Huyghe Vicky Verschueren

Voorzitter Ondervoorzitter Secretaris Penningmeester Public Relations Hulpsecretaris Lid beheerraad Lid alg. vergadering Lid alg. vergadering Lid alg. vergadering Lid alg. vergadering Lid alg. vergadering

Colofon, inhoud, wij danken .....................................................................................................................................................................................................

2

Voorwoord – Avant-propos .........................................................................................................................................................................................................

3

De jaarlijkse algemene vergadering van de vzw LCH Belgium .........................................................................

4

Het verhaal van Martijn ........................................................................................................................................................................................................................

5

Start van het Joris Henderickx LCH Research Fund aan de KU Leuven ............................................. 6 LOTGENOTENCONTACT

Kiwanis Run for LCH .....................................................................................................................................................................................................................................

Ouders van kinderen met LCH An Cobbaert Tel. 053 83 31 55 E-mail: [email protected]

15 jaar vzw LCH Belgium .................................................................................................................................................................................................................... 9

Volwassen LCH-patiënten Wendy Verhoeven Tel. 0497 60 89 33 E-mail: [email protected] CONTACTS AVEC LES PATIENTS Nathalie Huyghe Tel. 02.646 63 69 GSM 0477 34 76 96 E-mail: [email protected]

Samenstelling en lay-out 30ste nieuwsbrief Hugo Delestinne Algemene inlichtingen en informatie Tel.: +00 32 (0) 16 40 05 87 GSM: 0476 90 81 01 E-mail: [email protected] Homepage: www.Ich.be

LCH, the Belgian Survey ....................................................................................................................................................................................................................... 10 Overhandiging cheque Lions Antwerpen

...................................................................................................................................................

12

................................................................................................................................................................................

12

.........................................................................................................................................................................................................................

13

LCH Belgium - NEVER LOSE HOPE Kerstmarkt Antwerpen

LCH leden + steunformulier ........................................................................................................................................................................................................ 14 Vakantie ................................................................................................................................................................................................................................................................................. 16

Het bestuur wil volgende firma’s, instellingen en personen hartelijk danken: Alle oude en nieuwe sponsors • Mevrouw Tine Tuerlinckx van de Grafische Groep Tuerlinckx, Molenstede

De nieuwsbrief verschijnt tweemaal per jaar Oplage: 800 exemplaren

8

• Ann en Mario Heylen, Herent • Eric en Brigitte De Maegd-Rosier, Sint-Joris-Weert • Lions Club Antwerpen Haven • Kiwanis Hasselt Hazelaar • Chardonnay Meerdael, Oud Heverlee • Walter en Blanca Buyens, Brasschaat, peters van het project Antwerpen • Pieter en Elke Van Nieuwenhuyzen, Kapelle op den Bos Wij danken wij danken wij danken wij danken wij danken wij danken wij danken

3

LCH-Belgium Voorwoord “Wat is welzijn, wanneer voelen we ons goed? Dit is minder moeilijk te omschrijven dan men wel denkt. We voelen ons goed als we iets betekenen voor iemand anders, als we ons erkent weten in een relatie van wederkerigheid. We voelen ons goed als we deel uitmaken van een groter geheel, als we kunnen bijdragen tot dat groter geheel zonder daarin onze autonomie te verliezen. We voelen ons slecht als we ons niet erkend weten, als er geen wederkerigheid is en we niet actief kunnen deelnemen en ons gereduceerd voelen tot een machteloze toeschouwer van ons eigen leven.” Wijze woorden uitgesproken door prof. Paul Verhaeghe bij de voorstelling van het boek “Samen ondernemer in welzijn” uitgegeven op initiatief van het Vlaams Welzijnsverbond. Het belang van wederkerigheid, actief deelnemen aan de relatie speelt des te meer voor alle partijen betrokken bij het verlenen en ontvangen van (medische) zorg. Het geldt voor de individuele relatie cliënt-zorgverlener maar evenzeer voor de verhouding tussen de groepen van actoren betrokken bij deze zorgrelatie. Waar economische crisis en besparingen ons dreigen weg te drukken naar de “ieder voor zich” houding biedt deze benadering alternatieven. Zij levert de aanzet tot nieuwe manieren om het maatschappelijk welzijn te bevorderen. Overal zien we nieuwe samenwerkingsverbanden ontstaan, van mensen die zich verenigen om samen energie aan te kopen tot personen en instellingen die samen een investeringsstructuur opzetten voor de huisvesting van personen met een beperking. Tijdens de viering van 15 jaar vzw “Langerhans-celhistiocytose Belgium” op 10 november 2012 in het UZ Gasthuisberg konden we, niet zonder enige fierheid, de oprichting aankondigen van een samenwerkingsverband tussen deze vereniging, de vereniging Run for LCH en de KU Leuven. Met de oprichting van het Joris Henderickx LCH Onderzoekfonds werd de basis gelegd voor continu universitair onderzoek naar de ziekte en behandelingsmethoden in België. Prof. Stefaan Van Gool, de trekker van dit onderzoek, licht dit verder toe in deze nieuwsbrief. Betrokken zijn hoeft daarom niet te betekenen dat iedereen mee het laboratorium op Gasthuisberg moet induiken. Een prachtig voorbeeld van deze wederkerigheid vormde de Run for LCH dag op 5 mei te Kapelle-op-den-bos. Tientallen vrijwilligers, waaronder een paar bekende Vlamingen, honderden enthousiaste deelnemers en die prachtige zonnedag maakten van dit evenement een geslaagde remedie tegen verzuring, eenzaamheid en maatschappelijke onverschilligheid. Zo droeg deze dag bij tot welzijn van alle aanwezigen en leverde een flinke, financiële impuls op voor het LCH onderzoekfonds. Het bestuur

Kiwanis Run for LCH: de start van de kids run

AVANT-PROPOS “Qu’est-ce que le bien-être, quand nous sentons nous bien? C’est moins difficile à décrire que ce que l’on pense. Nous nous sentons bien quand nous faisons quelque chose pour quelqu’un d’autre, quand nous nous reconnaissons dans une relation de réciprocité. Nous nous sentons bien lorsque nous faisons partie de quelque chose de plus grand, quand nous pouvons y contribuer sans pour autant perdre de notre autonomie. Nous nous sentons mal quand nous ne nous sentons pas reconnus, quand il n’y a pas de réciprocité et quand nous ne pouvons pas participer activement et que nous nous sentons réduits à être des spectateurs impuissants de nos propres vies. “ Ces sages paroles ont été prononcées par le professeur Paul Verhaeghe lors de la présentation du livre “Entreprendre ensemble pour le bien-être” publié à l’initiative de l’Association Flamande du Bien-être. L’importance de la réciprocité, de la participation active à la relation s’applique d’autant plus à toutes les parties impliquées dans l’administration et la réception des soins médicaux. Cela vaut aussi bien pour la relation individuelle client-fournisseur de soins que pour les groupes d’acteurs impliqués dans cette relation de soins. Alors que la crise économique et les réductions budgétaires nous poussent à retourner au “chacun pour soi”, cette approche nous apporte des alternatives. Elle propose de nouvelles façons de promouvoir la protection sociale. Nous voyons partout de nouveaux partenariats émerger. Des personnes unissent leurs efforts et leurs énergies afin de créer des structures d’investissement dans des logements pour personnes handicapées. Lors de la célébration des 15 ans d’existence de l’association “Langerhans-cel-histiocytose Belgium” le 10 novembre 2012 à l’Hôpital Universitaire de Gasthuisberg, nous avons pu, non sans une certaine fierté, annoncer la création du partenariat entre cette association, l’association “Run for LCH” et la KU Leuven. Avec la création du Fonds de Recherche LCH Joris Henderickx, nous avons posé les bases pour une recherche continue sur la maladie et les méthodes de traitement en Belgique. Vous trouverez plus loin dans ce bulletin d’information un article du Professeur Stefaan Van Gool, initiateur de cette recherche. S’impliquer ne veut évidemment pas dire que tout le monde doit se plonger dans le laboratoire de Gasthuisberg! Un bel exemple de cette implication est la course “Run for LCH” qui a eu lieu le 5 mai à Kapelle-op-den-bos. Des dizaines de bénévoles, dont quelques célébrités flamandes, des centaines de participants enthousiastes et une belle journée ensoleillée ont fait de cet événement un remède efficace contre la morosité, la solitude et l’indifférence sociale. Une journée qui, en plus de contribuer au bien-être de tous les participants, a apporté un coup de pouce financier substantiel au Fonds de Recherche LCH. Le conseil d’administration

4

De jaarlijkse algemene vergadering van de vzw LCH Belgium. Dichtbij Kapelle-op- den-Bos, de startplaats van het evenement Run for LCH, planden we de jaarlijkse algemene vergadering in Mechelen. We vonden een unieke vergaderlocatie in een zaaltje boven het café van de historische brouwerij Den Anker aan de rand van het Mechelse begijnhof. Onder de bronzen klanken van de Mechelse stadsbeiaard en het zachte getingel van de glazen onder ons werden de vereiste formaliteiten afgehandeld om het werkingsjaar van de vereniging af te sluiten. Na bespreking van het jaarverslag werden de rekeningen en de saldi van het jaar 2012 goedgekeurd evenals de begroting voor het jaar 2013. Een aantal speciale acties en de giften van personen en bedrijven leverde een totaal op van 11.724,40 euro aan inkomsten. Voor een aantal giften kon een attest voor fiscale vrijstelling afgeleverd worden: er werden 157 attesten uitgeschreven voor een totaal bedrag van 11.459,40 euro.

Belangrijke activiteiten die worden vermeld in het jaarverslag 2012 zijn onder meer: 1° de oprichting van een pagina op Facebook waardoor in een gesloten groep kan uitgewisseld worden over ervaringen met de ziekte LCH; 2° de viering van 30 jaar Trefpunt Zelfhulp op 26 oktober, tijdens deze viering werden alle zelfhulpgroepen in Vlaanderen gelauwerd met een eredoctoraat van de KU Leuven, faculteit Sociale Wetenschappen; 3° de viering van 15 jaar vzw LCH Belgium op 10 november met een symposium in de lokalen van het universitair ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven. Naast boeiende wetenschappelijke bijdragen kregen de aanwezigen een visueel overzicht van 15 jaar activiteiten in de vzw en waren zij toehoorders bij een beklijvend panelgesprek tussen patiënten, familieleden en zorgverleners betrokken bij LCH;

4° de oprichting van het “Joris Henderickx LCH onderzoekfonds” in een samenwerkingsverband tussen de vzw LCH Belgium, de vzw “Run for LCH” en de KU Leuven. De algemene vergadering bevestigde de herbenoeming van de leden van de raad van bestuur voor een nieuwe termijn van vier jaar. Deze samenkomst bood tevens de gelegenheid om de eerste rapportering over de werking van het LCH onderzoekfonds te bespreken. We waren aangenaam verrast bij de vaststelling dat een aantal oud-vrienden van Joris het fonds rechtstreeks steunen met een financiële bijdrage tot het onderzoek.

Karel Henderickx secretaris

5

Het verhaal van Martijn.

Als Hugo ons vraagt of we ons verhaal willen neerschrijven in de volgende Nieuwsbrief, doen we dat graag. We herinneren ons immers nog heel goed hoe wij zelf de Nieuwsbrieven doorlazen, op zoek naar een sprankeltje hoop, naar een verhaal met een happy end, naar informatie die ons enigszins kon geruststellen. Het begon in november 2006. Martijn was toen een flinke kleuter van 4 jaar. Op een bepaald ogenblik ondervonden we dat hij minder goed sliep. Hij werd ’s nachts huilend wakker en had last van nare dromen. Hij had ook een heel raar gevoel in zijn keeltje. Aanvankelijk zagen we alleen een beetje roodheid, maar die roodheid evolueerde tot een groot rood gezwel in het gehemelte met in het midden een witte schijn. We hadden geen idee wat dit kon zijn. Een infectie? Een tandje dat op een geheel verkeerde plaats doorbrak? De huisarts stuurde ons door naar de tandarts. De tandarts heeft toen foto’s genomen. Daaruit bleek dat het niet om een tand ging. Wat het was, was niet duidelijk, maar het was wel duidelijk dat het moest weggenomen worden. De doorgang van zijn keeltje leek meer en meer te vernauwen. De tandarts heeft ons met spoed doorverwezen naar de MKA-specialist. Het gezwel zou de dag erop verwijderd en onderzocht worden. En zo geschiedde het. Martijn was na een half dagje in het ziekenhuis verlost van het nare gevoel in zijn keel en mocht meteen mee naar huis. Toen we een week later op controle gingen was de wonde goed genezen. De vraag welk soort gezwel dit was, bleef onbeantwoord. Het was geen tand, het was geen infectie en het was niet kwaadaardig. Opgelucht omdat het niet kwaadaardig was, werd het voorval snel vergeten.

Maar 5 maanden later sloeg het noodlot opnieuw toe. Het was twee weken na zijn vijfde verjaardag toen hij op het einde van een warme lentedag bij oma na schooltijd in bad gezet werd. Bij het wassen van zijn haartjes stootte oma op een buil. Martijn zei dat hij die buil opgelopen had doordat één van zijn vriendjes, zwaaiend met de jas, per ongeluk de rits van de jas tegen zijn hoofdje gestoten had. De buil verkleurde niet, maar verkleinde ook niet. Integendeel, ze leek toe te nemen in omvang. Een week later werden we via de huisarts doorgestuurd om een echo te laten nemen. De radiologe keek onthutst naar het scherm en vertelde ons dat er een onderbreking was in de schedel. Ze keek ons verontrust aan en op dat moment begrepen we dat dit ernstig was. Wat anders kon spontaan een gat in een schedel maken dan een tumor? Ik trok bleek weg en barste uit in tranen.” Waarom weent mama?” vroeg Martijn aan de dokter. “Omdat ze ongerust is” antwoordde ze en in mijn ooghoek zag ik ook bij haar tranen opwellen. Ook zij was ongerust. Zoiets had ze nog nooit meegemaakt in haar praktijk. Ze regelde onmiddellijk een afspraak met de huisarts. Via de huisarts zijn we de dag zelf nog bij de neuroloog terecht gekomen. Het was de brugdag van Hemelvaart. De neuroloog had zich speciaal voor ons vrij gemaakt om naar het ziekenhuis te komen om een aantal beelden te nemen. We zijn nog steeds dankbaar omdat we nog voor het week- end op consultatie mochten komen. Binnen het uur was de diagnose gekend: LCH. Met een doorverwijsbrief in de hand en een operatie in het verschiet zijn we in week- end gegaan. Vanaf dat moment hing er spanning en onrust over ons heen. Gelukkig vonden we wel wat uitleg over LCH op de website van de vereniging. En in de nieuwsbrieven konden we lezen hoe het er bij andere LCH-patiënten aan toe ging. Via een bevriend arts hebben we toen contact opgenomen met de neurochirurg waar we de maandag daarop dadelijk op consultatie konden komen. De rust die deze arts uitstraalde, stelde ons ook gerust. We hadden het gevoel dat Martijn in goede handen was. En zo werd de operatie ingepland op donderdagochtend. Het gezwel werd deskundig weggenomen, samen met een deel van het hersenvlies dat ook aangetast was. In de plaats werd een kunststof hersenvlies en botplaat gezet om het gat in de schedel te dichten. De operatie was goed verlopen en de diagnose van LCH werd bevestigd. Martijn herstelde snel. Na amper vier dagen mocht hij het ziekenhuis verlaten. Het gepland verlof kon doorgaan en zo vertrokken we met hem op vakantie naar de bergen. De gezonde berglucht deed ons allemaal deugd. We hebben nooit zo bewust van een vakantie genoten als toen.

Terug uit verlof hebben we contact opgenomen met Prof. Van Gool. We hadden zijn gegevens op internet teruggevonden en wilden bij hem op consultatie om meer uitleg te vragen over LCH en om te bekijken of Martijn genezen was. De professor heeft ons toen zeer uitgebreid uitleg gegeven over de ziekte. En toen werd ook het gezwel dat in november weggenomen was gelinkt aan LCH. Om te kunnen inschatten tot welke categorie van LCH Martijn behoorde, werd zijn dossier volledig samengesteld en werden nog een aantal onderzoeken ingepland. Het was half september 2007 toen ik contact opnam met de professor om de resultaten van het onderzoek op te vragen. Maar waar we niet op gerekend hadden was dat er zich intussen een derde minuscuul letsel in de schedel ontwikkeld had ter hoogte van zijn linker oogje. Het was een zware klap. Het werd meteen duidelijk in welke categorie hij zat en het enige waarmee hij verder kon geholpen worden was een chemo-behandeling in combinatie met cortisone. Binnen de week werd de porthacat geplaatst en kreeg hij op vrijdag zijn eerste dosis. Het was een lage dosis. De nevenwerkingen bleven redelijk beperkt. Tegen de maandag erop was hij telkens voldoende gerecupereerd om terug naar school te gaan. Na 6 weken werden opnieuw beelden genomen met deze keer een goed resultaat. De therapie sloeg aan en zo gingen we verder in het schema van gedurende 6 maanden om de 3 weken chemo. Gelukkig dat we toen op onze oma’s en opa konden rekenen. De ene oma en opa zorgden voor broertje. De andere oma ging met ons mee naar het ziekenhuis om bij Martijn te zijn. En als de cliniclowns Bolleke en Dodo langs kwamen, kon zijn dag niet meer stuk. De volledige omkadering zorgde ervoor dat het draagbaar was. In maart 2008 kreeg Martijn zijn laatste chemo. De ziekte kende verder een gunstig verloop waardoor in april 2009 de portacath mocht verwijderd worden. Als ik terug denk aan deze periode, herinner ik mij de slapeloze nachten, de ongerustheid, het piekeren, de steeds terugkerende waaromvraag. En hoewel Martijn het nu zeer goed stelt, blijft er iets van die ongerustheid hangen. Zeker als hij nog eens koorts maakt, is er telkens een lichte vorm van paniek, angst opdat dit LCHverhaal opnieuw zou opduiken. Daarom willen we alle mensen die zich inzetten voor de financiering en uitvoering van het onderzoek naar de oorzaak van LCH van harte bedanken.

Mama van Martijn

6

Start van het Joris Henderickx LCH Research Fund aan de KU Leuven. Beste Lezers, Op 10 november 2012 was er een historisch moment in de wereld van de “Belgische Histiocyte Society”. We vierden met name de 15 de verjaardag van LCH BELGIUM, onze alom gekende patiënten vereniging. Deze vereniging ondersteunt al 15 jaar lang de doorvoering van de behandelingsprotocollen, waarbij een research verpleegkundige alle gegevens van de patiënten doorgeeft aan de protocol coördinatie in Wenen. LCH BELGIUM ondersteunt daarnaast ook het doorvoeren van de studie “LCH, The Belgian Survey”. In deze studie onderzoeken we de epidemiologie van LCH in de Belgische patiënten, zodat we juiste antwoorden kunnen geven aan onze nieuwe patiënten. Verder ondersteunt LCH BELGIUM reeds sinds aanvang de mogelijkheid om België te vertegenwoordigen op het internationale niveau, met name in de Histiocyte Society (www.histiocytesociety.org). Mijn jarenlange aanwezigheid in deze society, alsook mijn expertise zowel op kinderoncologisch gebied als in de fundamentele immunologie heeft het mogelijk gemaakt om 4 jaren lang als voorzitter van het wetenschappelijk comité van deze organisatie te zetelen, aangeduid na een verkiezingsronde binnen de leden van de society. Hierdoor kon ik een uitgebreid netwerk opbouwen, en kunnen patiënten ook vandaag profiteren van dit netwerk om samen beste oplossingen te zoeken. Terzelfdertijd was ik op de eerste lijn op de hoogte van wetenschappelijk evoluties in het vakgebied. Tenslotte heeft LCH BELGIUM ook

heel uitgebreid steun verleend rechtstreeks aan het coördinatie centrum in Wenen, en ook aan EuroHistioNet (www.eurohistio.net). Geef toe, een hele reeks redenen om heel hard feest te vieren binnen LCH BELGIUM. Doch dit is dan nog maar de helft van het verhaal van 10 november 2012. Immers, vanuit een totale andere insteek is de KIWANIS RUN FOR LCH ontstaan (www.runforlch.be). Jonge ouders hebben het initiatief genomen om zich in te zetten voor LCH, met vooral aandacht naar basiswetenschappelijk onderzoek. Pieter en zijn ploeg hebben na een eerste zeer geslaagde Run for LCH resoluut ervoor gekozen om wetenschappelijk onderzoek aan de KU Leuven te ondersteunen. In volle solidariteit voor dat ene echte doel hebben LCH BELGIUM en KIWANIS RUN FOR LCH de handen in mekaar gestoken, en is het Joris Henderickx LCH Research Fund geopend aan de KU Leuven. Deze solidariteit van twee heel goede organisaties rond een heel concreet doel is het echte hart van het Joris Henderickx LCH Research Fund. Het is de kers op de taart van het feest van 10 november 2012. De oprichting van het Joris Henderickx LCH Research Fund is een bekroning zowel voor het 15 jaar hard werken van LCH BELGIUM als voor het opstarten van de unieke en nooit-geziene kracht van het initiatief van KIWANIS RUN FOR LCH. Een dergelijk fonds wordt geopend aan de KU Leuven onder de eenheid van het Leuvens

Universitair Fonds, met Isabel Penne als directeur. De middelen die binnen een bepaald fonds worden bijeengebracht hebben de exclusieve bestemming die bepaald is in de statuten van het fonds. Tot leden van het fonds behoren de oprichters, hier de voorzitter van LCH BELGIUM en de voorzitter van KIWANIS RUN FOR LCH, alsook ex officio de voorzitter van het betrokken departement, hier het departement microbiologie en immunologie, met name Professor Dr. Marc Van Ranst, alsook de vice-rector van biomedische wetenschappen, met name Professor Dr. Minne Casteels. Tenslotte zetelt de begunstigde onderzoeker ook mee in het fonds. De verplichte meerderheid aan de zijde van de KU Leuven maakt dat de beslissingsbevoegdheid steeds in het voordeel van de KU Leuven is, zodat de middelen die binnen het fonds komen als een schenking dienen beschouwd te worden. Intussen is een tweede Run for LCH gelopen, en stond Kapelle-op-den-Bos opnieuw helemaal in feeststemming klaar om in een stralende zon de Run te laten wandelen of lopen als orgelpunt van een volledig werkjaar in het teken van LCH. Wie het niet meegemaakt heeft kan niet weten wat daar allemaal aan energie en inzet bijeengezet wordt in volle solidariteit voor LCH, die zeldzame ziekte. Mijn vrouw was op de 10 km al enkele minuten voorop gelopen. Zelf kon ik, hand in hand met een mama van een LCH patiënt samen over de streep lopen nog net binnen het uur! Een puike prestatie dus voor de mama, en ook een beetje voor de dokter…… Het was opnieuw een echt reuze-groot feest met een ongelooflijke sfeer. Pieter en zijn crew hebben ontzettend hard gewerkt; Hugo en zijn crew keken blij en trots toe en gaven informatie over LCH aan iedereen die vragen had. Wat is nu het project dat we zijn kunnen opstarten met het Joris Henderickx LCH Research Fund ?

Prof. Van Gool

Meteen zitten we in een ander hoofdstuk, gezien de grootte orde van de middelen. We kunnen een halftijds personeelslid aanstellen, we kunnen een concreet preklinisch onderzoeksproject ontwikkelen. Volgens statuut dient het thema van het onderzoek binnen het domein van de histiocytaire ziekten te zijn. Tenslotte moet men ook rekening houden met de specifieke expertise van het gastlaboratorium. Mijn preklinisch laboratorium bestaat op dit moment uit 6 doctoraatsstudenten: Tina, Lien, Carolien, Jeroen, Jochen en Matthias. Vijf van hen werken op het domein van tumor immunologie waarbij we de dendritische cellen (de cellen die bij LCH

7

ziek zijn) als gezonde cellen inzetten om het afweersysteem te stimuleren tegen kwaadaardige hersentumoren. Dit is een goed draaiend translationeel onderzoeksproject, met preklinische experimenten (cel culturen en muisexperimenten), met klinische onderzoeksprotocollen en met stalen van patiënten die geanalyseerd worden: dus een totale cirkel “from bench to bed to bench”. Binnen dit programma past een nieuwe onderzoekslijn voor histiocytaire ziekten niet. Echter werkt Jeroen met multipotente adulte progenitor cellen (MAPC); dit zijn de cellen die Catherine Verfaillie heeft ontdekt. Hier past het project wel perfect in. Het is immers zo dat die MAPC heel veel eigenschappen hebben. Het zijn stamcellen in het lichaam die de voorlopers zijn van kraakbeenweefsel, botweefsel en vetweefsel. Je kan ze kweken uit het beenmerg, waar je ze kan vinden naast de bloed-aanmakende stamcellen die gebruikt worden bij beenmergtransplantatie. Die MAPCs hebben echter nog andere heel bijzondere eigenschappen. Ze kunnen het reageren van het immuunsysteem beïnvloeden. Er zijn al beginnende klinische toepassingen waar deze cellen ingezet worden om afstoting na beenmergtransplantatie te behandelen. Binnen het stamcel instituut

Leuven (http://www.kuleuven.be/samenwerking/scil) heb ik de opdracht gekregen om de invloeden van MAPCs op het immuunsysteem systematisch te onderzoeken. Nadat Dr. Sandra Jacobs haar doctoraatsthesis in dit domein heeft afgelegd is Jeroen Plessers nu bezig in zijn doctoraatsonderzoek om dit werk verder te zetten. En hier tekende zich een spoor af waar onderzoek in histiocytaire ziekten kan passen met de lopende onderzoekslijnen in het laboratorium. We weten immers dat MAPCs niet alleen een immuniteitsreactie als dusdanig beïnvloeden, doch ook een ontstekingsreactie. Welnu, LCH en ook HLH (hemophagocytic lymphohistiocytosis) zijn eigenlijk toch een beetje ongecontroleerde ontstekingsreacties. En dus hebben we de wetenschappelijke vraag gesteld of MAPCs een invloed kunnen hebben op een ontstekingsreactie in het kader van histiocytaire ziekten. Om dat te gaan onderzoeken moeten we eerste een muismodel ontwikkelen die de ziekte nabootst. Op de congressen van de histiocyte society heb ik een model voor HLH geleerd, dat intussen ook gepubliceerd is. In een eerste reeks experimenten hebben we dit model ontwikkeld, en nu weten we dat dit model reproduceerbaar een ziektebeeld van HLH kan induceren in de mui-

zen. Als volgende stap hebben we nu het doel om deze muizen met MAPCs te behandelen, en zien of de ontstekingsreactie dan minder erg verloopt, en of de recuperatie nadien sneller is. Deze experimenten zijn op dit moment aan het lopen in het labo. Het is nog te vroeg om hieruit conclusies te trekken. Als dit zou lukken, zou het misschien mogelijk worden om patiënten met MAPCs te behandelen op momenten dat er een te sterke ontstekingsreactie ontstaat, daar waar we nu alleen maar de mogelijkheid hebben om hoge dosis cortisone te geven, samen met hoge dosis cyclosporine-A. Deze laatste twee medicaties geven echter behoorlijk veel bijwerkingen, die we met toevoegen van MAPCs misschien zouden kunnen reduceren. Kortom, dit is preklinisch onderzoek met het oog op mogelijke klinische toepassing in later stadium. Een dergelijk onderzoek wordt gestart met ontwikkelen van de modellen en exploreren van de effectiviteit van MAPCs. De vraagstelling is logisch, er is een rationale om de experimenten uit te voeren; doch het antwoord zullen we natuurlijk maar met verloop van tijd kennen. Ik hou u dus op de hoogte.

Wenst uzelf dit fonds rechtstreeks te ondersteunen? Kunt u een financiële instelling of een bedrijf overtuigen dit onderzoek te sponsoren? Financiële bijdragen kunnen gestort worden op het rekening nummer: IBAN nr.: BE45 734 0194177 89 - BIC code KREDBEBB met mededeling EBD-FOLCH1-02010 Voor giften vanaf 40 euro wordt een fiscaal attest afgeleverd.

Prof. Van Gool

8

Kiwanis Run for LCH 2013.

We bekennen het eerlijk. De beslissing om een tweede editie van Run For LCH te organiseren was niet meteen de makkelijkste. Maar kijk, na een bemoedigend woordje links en rechts, besloten we toch om opnieuw onze schouders te zetten onder dit event. Vorig jaar bleek reeds dat de organisatie van Run For LCH zich niet beperkt tot een tent bestellen en tijdig een vat bier aan te sluiten. Onze eigen visie noopt ons immers tot het idee om ‘anders’ te zijn dan alle andere loopwedstrijden. Dat kost tijd, moeite en energie. De voorbereidingen verliepen evenwel voortvarend en brachten ook wat respons teweeg. Steun van ondermeer Bart Wellens, Evi Gruyaert, Eider Gudjohnson, Thibaut Courtois, …. zorgde hier voor het nodige extra streepje! Nu 5 mei in zicht kwam werd zowat elke weersvoorspeller angstvallig in de gaten gehouden. Het weer… het enige wat we die dag niet zelf konden regelen. Maar kijk, het werd een prachtige dag, één van de weinige dit voorjaar! ’s Morgens aangekomen op het marktplein mochten we de eerste wandelaars reeds verwelkomen. Een prachtige tocht van 7 of 14 kilometer werd hun deel.

Prof. Van Gool en Elke tonen fier de cheque van 35.000 euro. Niet veel later verscheen Otto-Jan Ham ten tonele, meteen merkten we de vibes op het marktplein. Terwijl de wandelaar genoten van een welverdiende dorstlesser of hapje aan ons pastakraam, stroomden de lopers in dichte drongen toe. Onder begeleiding van doedelzakspelers werden bijna 1.000 lopers naar de start begeleid. Het was Bart Wellens die de meute mocht verlossen en het startschot gaf. Niet veel later (34 minuten op precies te zijn) wist deze laatste de wedstrijd zelfs achter zijn naam te schrijven. Een gelukkig toeval dat vlot werd opgepikt door de nationale pers! Alle puzzelstukjes vielen mooi in elkaar en de beloning mocht er zijn. We konden op het podium reeds een cheque overhandigen van 35.000 euro,

Foto1 Foto 1: Organisator Pieter met presentator Otto Jan Ham (Studio Brussel). Foto 2: Met dank aan het organiserend team.

Foto2

maar nu de laatste centjes geteld zijn, is de kaap van 40.000 in zicht! Sponsoring blijft evenwel een pijnpunt in onze structuur. Indien we dit opnieuw voor mekaar krijgen, doen we een gooi naar een derde editie!

U hoort nog van ons!

9

VERSLAG Symposium 15 jaar vzw LCH Belgium 10 NOVEMBER 2012 Op 10 november 2012 namen een honderdtal personen deel aan het feestelijk symposium ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van de vereniging Langerhans-cel-histiocytose Belgium vzw. Waar in de week studenten van de faculteit Geneeskunde de leslokalen van het UZ Leuven op de Gasthuisberg bevolken, werd de aula BMW 1 op deze namiddag ingenomen door patiënten, familieleden en sympathisanten en betrokken zorgverleners. Hugo Delestinne, voorzitter van de vzw, opende de feestzitting met een schets van de bijzondere band zoals die in 15 jaar gegroeid is tussen het UZ Leuven en de vereniging LCH Belgium. Een bijzondere band die tijdens het symposium nog een speciaal hoogtepunt zou krijgen. Het eerste deel van de namiddag werd gevuld met boeiende, wetenschappelijke bijdragen. Prof Stefaan Van Gool lichtte de ontwikkeling van de achtereenvolgende LCH protocollen toe. Tegenwoordig wordt gewerkt met het “LCH IV –protocol”. Doordat elke nieuwe versie steunt op de kennis verworven uit de vorige wordt een traditie van behandelingsmethoden opgebouwd die steeds verder wordt uitgediept en verfijnd. Door internationale afstemming wordt bekomen dat wereldwijd behandelingen op gelijkaardige wijze worden toegepast wat dan weer zinvollere interpretaties van de resultaten oplevert. Het is dan ook hoopvol dat prof. Van Gool met statistische cijfers kon aantonen dat met de ontwikkeling van meer specifieke behandelingen de kans op herstel sterk is toegenomen. Leen Van Geebergen, verpleegkundig coördinator voor het LCH register en de LCH protocollen in België, bracht een overzicht van de beschikbare cijfers over het voorkomen van de ziekte in België. We leerden dat in het LCH register nu 347 patiënten geregistreerd staan en dat er jaarlijks een vijftiental patiënten bijkomen. Kris Henau, verbindingsmanager van het Belgisch Kanker Register, gaf toelichting bij de werking van het kankerregister en illustreerde dat met een aantal cijfers over het voorkomen van kanker bij kinderen. Gemiddeld zou er bij 1 kind per dag kanker worden vastgesteld (320 per jaar) vooral leukemie of hersentumoren.Bij adolescenten gaat het gemiddeld om 1 dossier om de 2 dagen (175 per jaar) met een grotere diversiteit in de soort aantasting. Dokter Ann van de velde, hematoloog aan het universitair ziekenhuis Antwerpen schetste een beeld van de aanpak van LCH bij volwassenen. Doordat de ziekte wel heel zeldzaam voorkomt bestaat er weinig registratie en wordt de behandeling veelal gekenmerkt door een individuele aanpak van de symptomen. Dr. Van de velde beklemtoonde de nood aan meer inzicht in het voorkomen van de ziekte bij volwassenen en het belang aan samenwerking zoals die bestaat voor de aanpak van de

Het hoogtepunt van het symposium: de oprichting van het “Joris Henderickx LCH onderzoekfonds” v.l.n.r.: Pieter Vannieuwenhuyzen (voorzitter Run for LCH), Prof. Stefaan Van Gool, Prof. Jan Eggermont, Hugo Delestinne (voorzitter LCH Belgium) ziekte bij kinderen om tot betere, systematische behandeling te komen. Jürgen Lemiere, psycholoog bij de afdeling kinderoncologie van het UZ Leuven, ging in op het verband tussen ADHD en LCH. Vooral wanneer LCH een aantasting van het zenuwstelsel inhoudt kunnen er motorische, cognitieve, gedrags- en emotionele problemen optreden. Dit leidt tot moeilijkheden bij het uitvoeren van taken, in de werking van het korte termijngeheugen en het werkgeheugen, bij de visuele perceptie en bij het leren. Het bestaande onderzoek is echter zowel in aantal als in tijd nog te beperkt om te kunnen besluiten dat LCH dan wel andere factoren oorzaak is van deze moeilijkheden. De spreker pleitte dan ook voor diversiteit in de aanpak: training van ouders, het gebruik van aangepaste medicatie maar met grote alertheid voor de nevenwerking ervan, langdurige opvolging met bevraging van ouders, leerkrachten en andere personen die bij de leefwereld van het kind betrokken zijn. Na de pauze vergastte de familie Van Gool het publiek op prachtige zang en muziek op viool, harp, dwarsfluit en piano. Anders dan woorden schept ook muziekbeleving een band die troostvol en ondersteunend kan zijn. Deze muzikale omlijsting vormde de toeleiding naar het hoogtepunt van het symposium: de aankondiging van de oprichting van het “Joris Henderickx LCH onderzoekfonds”. Dit fonds is het resultaat van een samenwerking tussen de vzw LCH Belgium, de vzw Run for LCH en de het UZ Leuven om specifieke onderzoeken over LCH op te zetten binnen het universitair ziekenhuis. Prof. Jan Eggermont, vicedecaan van de faculteit Geneeskunde feliciteerde de initiatiefnemers en beklemtoonde het belang van dergelijke samenwerking. Het fonds start met

een beginkapitaal van 50.000 euro geschonken door de beide verenigingen en rekent bijkomend op giften van sympathisanten en van sponsors uit de bedrijfs- en financiële wereld. Marij Nys ging grasduinen in de beelden van 15 jaar werking van de vzw LCH Belgium. Het beheer van de vereniging, maar vooral allerlei acties om fondsen bijeen te krijgen: Dance Vibes, restaurantdagen, quizzen, theater, muziekopvoeringen, wafelenbak, fietstochten -zelfs tot in Santiago- standjes hier en daar én daarnaast allerlei informatiemomenten, symposia, familiedagen, deelname aan congressen, dit alles werd in beeld gebracht in een kleurrijke montage. Ook de persoonlijke getuigenissen over de impact van de ziekte mochten niet ontbreken op dit symposium. In een panelgesprek onder leiding van Cindy Henderickx werd ingegaan op de beleving van de ziekte door patiënten, de zorgen van een ouder van een kind met LCH, de inzet van mensen voor fondsenwerving en ondersteuning van de patiënten, het belang van de werking van patiëntenverenigingen voor de medici en andere zorgverleners. En het werd even stil in de zaal … Het warme applaus achteraf bevestigde hoe de toehoorders getroffen waren door dit gesprek. Marc Morris, secretaris-generaal van het departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse Gemeenschap formuleerde de slotbeschouwingen bij dit symposium en onderstreepte nogmaals het belang van het maatschappelijk engagement dat zowel door de universiteit, de verenigingen als door zovele vrijwilligers opgenomen wordt in de gezamenlijke zorg voor welzijn en gezondheid in onze samenleving. Foto’s van het symposium vindt u via de link www.lch.be/fotos.php

10

LCH, the Belgian Survey. Stefaan Van Gool, Pascal Cadot, Liesbeth Van Eycken (Belgisch Kankerregister), Leen Vangeebergen kenmerk van dit register het feit dat kinderen en volwassenen werden geïncludeerd.

Beste Lezers, Hierna volgt een tussenrapport van de studie die door LCH Belgium is ondersteund.

Inleiding LCH is een zeldzame niet-kwaadaardige ziekte van onbekende oorsprong, gekarakteriseerd door vermenigvuldiging en opstapeling van dendritische cellen die kenmerken hebben die heel erg gelijken op de Langerhans cellen in de huid en de slijmvliezen. Deze cellen kunnen zich verspreiden in verschillende organen van het menselijk lichaam alwaar zij gezwelletjes vormen. Een enkele plaats in één orgaan kan aangetast zijn (single system unifocaal, SS-U) door LCH of meerdere (multifocaal) localisaties in één orgaan (SS-M), terwijl multisysteem LCH verwijst naar ziekte in verschillende organen (MS). De aanwezigheid van de gezwelletjes kan orgaan falen veroorzaken, en afhankelijk van het orgaan dat aangetast is wordt gesproken van laag risico (MS-L) of hoog risico (MS-R) op mortaliteit (longen, lever, milt, beenmerg). Geïsoleerde longaantasting wordt omschreven als single system met hoog risico (SS-R). Dus, LCH patiënten zullen zich presenteren als een heel heterogene populatie met een breed spectrum van klinische manifestaties. Omwille hiervan, en ook omdat het zo’n zeldzame ziekte is, is de diagnose vaak miskend of slechts na zekere tijd gesteld. Als gevolg hiervan is het moeilijk om de juiste incidentie van LCH in de bevolking te bepalen. In dit rapport worden retrospectieve en prospectieve data verwerkt met het doel om de incidentie van LCH in Vlaanderen te bepalen en om een overzicht te geven van de uitkomst van deze patiënten. Voor dit laatste doel gebruikten we prospectieve gegevens gegenereerd sinds 2001, samen met de observaties gemaakt tussen 1970 en 2001. Terwijl de meeste LCH registers enkel kinderen includeren is het unieke

Methodologie In een eerste stap werden retrospectieve data gegenereerd vanuit bestaande registers in hospitalen en vanuit vragenlijsten. Deze data gaan terug tot 1970 doch zijn onvolledig. Sinds 2001 werden data prospectief verzameld. Sinds 2003 konden we terugvallen op het Belgisch Kankerregister voor een correcte data inzameling voor Vlaanderen. Voor elke diagnose in de International Classification of Diseases (ICD) cataloog, dient de patholoog in Vlaanderen een rapport te geven van de diagnose aan het Belgische Kankerregister. Door dit systeem werden alle nieuwe en correcte diagnoses van LCH verzameld op een centrale plaats. De diagnoses zijn gebaseerd op de juiste diagnostische criteria (CD1a+ cellen, S-100+ cellen, Birbeck granules). Bij deze gegevens werden basis gegevens van de patiënten toegevoegd. Via de patholoog kon de verwijzende arts gecontacteerd worden en konden verdere gegevens verzameld worden na geïnformeerde toestemming. Bij de klassieke LCH diagnoses via het Belgisch Kankerregister (bot, huid, long, lymfeklieren) werden ook diabetes insipidus als mogelijke indicator van LCH in de hypofyse steel opgenomen. De studie werd goedgekeurd door de ethische commissie van UZ Leuven. Resultaten We namen 257 patiënten op in de studie: 117 vrouwen en 140 mannen. In deze groep patiënten waren niet alle data volledig aanwezig. Bij sommige patiënten werd de diagnose meerdere keren gesteld. Enkel de laatste diagnose werd in rekening gebracht. Van 52 patiënten met een diagnose van LCH waren geen verdere gegevens bekend. In totaal presenteerden 164 patiënten zich met SS and 41 patiënten zich met een MS ziekte. Van deze 205 patiënten waren meer uitgebreide gegevens beschikbaar bij 199 patiënten (Tabel 1).

SS patiënten presenteerden zich met de volgende letsels: 92 van hen (56.1%) hadden botletsels; 44 (26.8%) hadden longletsels (gepresenteerd als SS-R); 15 (9.1%) hadden huidletsels; 3 (1.8%) hadden lymfeklier letsels en 7 (4.3%) hadden letsels aan de hypofyse steel. Bij 3 patiënten (1.8%) was er geen aanduiding van welk orgaan precies was aangetast. Bij de SS patiënten hadden 23 (14%) patiënten een SS-M aantasting. Dit waren 18 patiënten met botaantasting en 5 patiënten met huidaantasting. Er was geen relatie tussen leeftijd en multi-site aantasting. MS patiënten waren onderverdeeld in de volgende groepen: er waren 20 patiënten getypeerd als MS-L aantasting en 21 patiënten als MS-R aantasting, waarbij dus op zijn minst 1 risico orgaan aangetast was (long, lever, milt, beenmerg). Van 3 patiënten met MS aandoening waren de aangetaste organen niet gespecifieerd. Wanneer we SS en MS patiënten samen nemen, dan is bot het meest frequent aangetaste orgaan, met name bij 122 mensen (92 als SS en 30 als MS LCH). Botaantasting komt voor bij alle leeftijden. De long was het tweede meest frequent aangetaste orgaan, met name bij 53 patiënten (44 als SS LCH en 9 als MS LCH). De overgrote meerderheid (46 patiënten, of 87%) van de patiënten met longaantasting waren ouder dan 18 jaar. Drie patiënten waren tussen 12 en 18 jaar. Er waren twee zuigelingen jonger dan 2 jaar met longaantasting in het kader van een ruimere LCH aantasting. De huid was een orgaan dat frequent was aangetast, met name bij 35 patiënten (15 als SS LCH en 20 als MS LCH). Huidaantasting was vooral aanwezig bij jongere kinderen: 83% van hen was jonger dan 6 jaar. Het centraal zenuwstelsel was aangetast in 22 van de 199 patiënten. Bij 17 patiënten betrof het een extra-axiale aantasting, bij 5 patiënten een intra-axiale aantasting. LCH in de hypofyse/hypothalamus werd beschouwd als extra-

������������������������������������������������������������������������� �

Tabel 1. Details van de aangetaste organen en leeftijd bij 199 patiënten ������������������������� ������

������� ������� ���������� ������

�������������� ����������������

����������������������������

�����������������������������

���� ���� ���� ���� ���� ���� �� ������ � � � ������� ���� � ���� �� �� ���� ���� �� ���� �� ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� � � ���� �� ��� �� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��� �� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ���� �� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ����� �� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ����� �� � � � �� � � � � � � � � � � � � � � � � ��� � � � � �� � � � � � � � � � � � � � � � � �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������

���� ���� ���� �� � � � � � � � � � � � �

���� ���� �� � � � � � �

���� ���� ���� �� � � � � � �

11

axiaal. De meerderheid van de patiënten met aantasting van het centraal zenuwstelsel (13, of 59%) hadden MS-L LCH. Twee van hen hadden MS-R LCH, 1 extra- en 1 intra-axiaal. Tenslotte waren 7 patiënten een SS laag risico groep (alle extra-axiaal).

daardiseerde incidentie 0.59, 1.09, 0.99, 1.00 0.9 en 1.21 per 100000 kinderen onder de 15 jaar voor de periode 2001 tot 2006 respectievelijk. Voor 100000 volwassenen is de respectievelijke incidentie 0.28, 0.16, 0.26, 0.12 en 0.2.

Om een idee te vormen van de overleving van De leeftijd van de diagnose was niet uniform deze patiënten werd contact opgenomen met verdeeld, maar was afhankelijk van het LCH type de huisarts van 120 patiënten in het register, (Figuur 1). SS-U patiënten presenteerden zich van wie 53 patiënten een SS-U ziekte hadden, op alle leeftijden. SS-R patiënten waren vooral 18 SS-M, 24 SS-R, 13 MS-R en 12 MS-L. Zestien oudere patiënten, met enkel 3 patiënten die patiënten waren gestorven op het moment zich onder de leeftijd van 12 jaar presenteerden. van analyse, maar niet alle overlijdens waren te MS-L, SS-M and MS-R patiënten waren vooral wijten aan LCH (Tabel 2). Bij de 22 patiënten met jongere bij unifocaal; presentatie. van de hersenen was er 1 patiënt ��������. Leeftijd bij diagnose.patiënten SS-U, single system SS-R, single-system hoge risico; SS-M,aantasting Single system multi-site; MS-L, multisystem lage risico; MS-R multisystem hoge risico. gestorven ten gevolge van LCH (MS-R, botletsels Figuur 1 met intra- en extra-axiale hersen aantasting). De tien-jaar overleving werd berekend voor de groep van deze patiënten die konden opgevolgd worden voor een periode van 10 jaar en van deze patiënten die gestorven zijn binnen de tien jaren van opvolging (Figuur 3). Tabel 2

Figuur 3

De incidentie van LCH in Vlaanderen (voor een totale populatie van 5.94 tot 6.07 miljoen inwoners) in de periode 2001 tot 2006 was berekend, en de gegevens van kinderen (minder dan ��������� Tien-jaar overleving (A, n = 58), SS-R enMS-R volwassenen overleving(B,15n =jaar) 17) en overleving(meer (C, n =dan 15 jaar) was opgesplitst gebruik makend van 6). Enkel overlijden door LCH(Figuur werd in2)rekening genomen. de gegevens in het Belgisch Kankerregister. Retrospectieve data van 1970 tot 2000 en data van 2007 tot 2012 werden niet gebruikt in deze analyse omdat deze data nog niet compleet waren respectievelijk zijn. Er is geen verandering in incidentie gevonden voor de bestudeerde periode. De incidentie varieerde van 0.27 tot 0.39 gevallen per 100000 inwoners. In de jaren 2001 tot 2006 werden de grootte van de groep jongeren onder de 15 jaar ingeschat als 1.13 mil��������. Nummer van de gevallen en de incidentie van LCH in Vlaanderen tussen 2001 and 2006. Twee groepen joenonderverdeeld voor de periode 2001 2003, 1 miljoen patiënten worden volgens leeftijd jonger of oudertot dan 15 jaar. De nummers op de top van elke balk toont de incidentie per 100000 in de algemene bevolking. voor de periode 2004 tot 2005 en 0.99 miljoen in 2006. Als gevolg hiervan is de leeftijds-gestanFiguur 2

Bespreking Deze studie stelt de epidemiologische data voor LCH in Vlaanderen in het licht. De oudste data gaan terug tot 1970, en een complete prospectieve studie kon uitgevoerd worden voor een periode van 6 jaar, met name van 2001 tot 2006. De data van 2006 worden nu nog verder ingezameld. De data baseren zich op pathologische diagnostische criteria gecentraliseerd in het Belgisch Kankerregister. Dat maakt deze studie zeer uniek ten opzichte van andere registers, die gebaseerd zijn op vragenlijsten. Een ander uniek gegeven is dat deze studie zowel kinderen als volwassenen includeert. Meestal zijn volwassenen gerapporteerd in kleine series van retrospectieve analyses, en zijn de prospectief opgestelde registers enkel voor kinderen. Voor zover we weten is er nog nooit een prospectieve epidemiologische studie bij volwassenen uitgevoerd. Daarom kan deze studie beschouwd worden als een volledige indicator van de LCH status in de algemene populatie in Vlaanderen en een eerste indicator van het voorkomen van LCH bij volwassenen in het algemeen. De incidentie van de ziekte in Vlaanderen bedraagt 0.27 tot 0.39 gevallen per 100000 kinderen en volwassenen voor de periode van 2001 tot 2006, waarbij de aantallen gelijk blijven over de jaren heen. De leeftijds-gestandaardiseerde incidentie was tussen 0.59 en 1.21 per 100000 kinderen onder de 15 jaar. De incidentie in Vlaanderen is dus hoger dan de meeste andere gerapporteerde incidenties. In Frankrijk werd een jaarlijkse incidentie van 0.46/100000 kinderen onder de 15 jaar beschreven, en in de UK een incidentie van 0.41/100000 kinderen onder de 14 jaar. Dit maakt dat de incidentie in Vlaanderen ongeveer tweemaal zo hoog lijkt te zijn als in Frankrijk en de UK; In Hongarije is de laagste incidentie gerapporteerd, met name 0.224 LCH gevallen/100000 kinderen onder de 18 jaar. In Noordwest Engeland werd een incidentie gerapporteerd van 0.26/100000 kinderen voor een periode van 1954 tot 1998, met evenwel een grote variatie in functie van de leeftijd. Inderdaad was de incidentie 0.9/100000 voor kinderen onder de leeftijd van 1 jaar en 0.07/100000 voor kinderen tussen de 10 en 15 jaar. De incidentie in Vlaanderen is meer te vergelijken met deze genoteerd in de omgeving van Stockholm waar de incidentie 0.89/100000 kinderen bedraagt. Het is moeilijk om de redenen van de verschillen te achterhalen, met name of in sommige registers een over- dan wel in andere een onder-rapportering is. Anderzijds kan er een verschil zijn in genetische factoren, omgevingsfactoren en/of culturele factoren.

12

De populatie volwassenen met LCH hebben eigen karakteristieken. In tegenstelling tot wat eerder werd beschreven werd SS aantasting even veel gevonden bij volwassen dan bij kinderen, en waren volwassenen niet meer aangetast door MS LCH dan kinderen. De incidentie bij volwassenen is lager dan bij kinderen, variërend van 0.123 tot 0.28 per 100000 volwassenen. De volwassenen vertoonden een hoger risico voor aantasting van risico organen, in het bijzonder de longen. Bij gebrek aan vergelijkingen kunnen we niet evalueren of deze incidentie hoger of lager is dan in andere Europese landen. In deze reeks patiënten zijn mannen duidelijk meer aangetast dan vrouwen, met een ratio van 1.4:1. Deze ratio is vergelijkbaar met beschrijvingen in andere studies, die variëren van 1.1 tot 1.5. Omdat de andere studies enkel kinderen includeerden, terwijl deze studie ook volwassenen includeerde kan men stellen dat ook op oudere leeftijd de beide geslachten niet verschillend aangetast zijn door LCH. Voor wat betreft de aantasting van organen, zowel bij SS als MS patiënten, valt op dat het bot

het meest aangetaste orgaan is, zeker bij mensen onder de leeftijd van 45 jaar. De longen zijn het tweede meest frequent aangetaste orgaan. Dit komt omdat in deze studie ook de volwassenen mee geïncludeerd werden. LCH aantasting van de longen was bijna exclusief aanwezig bij volwassenen. Longen zijn soms aangetast bij kinderen in de context van MS ziekte, iets wat verwijst naar een mogelijks verschillende etiologie voor LCH bij kinderen en bij volwassenen. Roken is de voornaamste oorzaak van long LCH bij de volwassenen. Enkele tieners jonger dan 18 jaar die zich presenteerden met LCH in de longen waren hevige rokers. Dit alles wijst op een verband tussen roken en long LCH. Wanneer we enkel naar de kinderen kijken, dan is de huid het tweede meest frequent aangetaste orgaan. Dit komt overeen met andere rapporten in de literatuur. Lymfeklieren en de hypofyse aantasting zijn minder frequent in deze studie. SS LCH in lymfeklieren werd voornamelijk gevonden bij volwassenen. Klieraantasting bij kinderen was bijna steeds in de context van MS LCH. Daarentegen

werd hypofyse aantasting gevonden zowel bij kinderen als bij volwassenen, en dit in 8.8% van alle gevallen. Dit percentage is lager dan eerder gepubliceerde rapporten over LCH en diabetes insipidus, die in andere studies werd weerhouden als 29.6% der volwassenen en tussen 17 en 25% der kinderen met LCH. Deze studie combineert retrospectieve en prospectieve gegevens van kinderen en volwassenen met LCH in Vlaanderen. De incidentie van de ziekte is eerder hoog in vergelijking met andere landen. Dit kan gedeeltelijk te wijten zijn aan de stringente methode van data verzameling in deze studie, die gebaseerd is op een systematische rapportering van de pathologie met daarbij hanteren van de juiste pathologische diagnostische criteria.

Met dank aan LCH Belgium voor het ondersteunen van het studieproject LCH, the Belgian Survey

Lions Club Antwerpen Haven schenkt 5.000 euro aan het Joris Henderickx LCH onderzoeksfonds. De Lions Club Antwerpen Haven organiseert regelmatig activiteiten waarvan de opbrengst naar de sociale en culturele werken gaat die de Club steunt. Alleen op deze wijze kunnen zij via sponsoring en vrijgevige deelnemers voldoende financiële middelen verkrijgen om de sociale projecten te financieren. Op dinsdag 16 april 2013 overhandigde de voorzitter van de Lions Club een cheque ter waarde van 5.000 euro. Deze gift betekent een welgekome steun om het onderzoeksfonds verder te zetten.

v.l.n.r. Professor Stefaan Van Gool, Nico Van Malderen (voorzitter van het Sociaal en Cultureel Comité), Dominic Frantzen (Club voorzitter), Hugo Delestinne (voorzitter LCH-Belgium).

LCH Belgium – NEVER LOSE HOPE Één idee was genoeg, om met z’n twee iets op poten te zetten. Eigen gepersonaliseerde polsbandjes voor LCH Belgium, het leek te mooi om waar te zijn. Maar aan doorzettingskracht hebben Wendy en ik zeker niets tekort. Na het ronselen van sponsors hadden we geld genoeg om dit idee ook uit te voeren, 500 polsbandjes werden besteld.

Op het symposium in november werd de verkoop geopend. En met een groot succes, wat waren we trots! Verder verkochten we ze aan vrienden, familie, ... Op 5 mei ging de Run for LCH door in Kapelleop-den-Bosch, ook hier hebben we deze bandjes verkocht tot we helemaal uitverkocht waren. Nu kunnen we u met trots mededelen dat de totale opbrengst van dit initiatief 1.214 euro bedraagt!

Deze opbrengst gaat integraal naar het onderzoek van Prof. Stefaan van Gool. Dikke merci aan elke koper, draag de bandjes met trots! Weetje: Het laatste bandje werd verkocht aan niemand minder dan Otto-Jan-Ham van Studio Brussel. Wendy en Jolien

13

Kerst op de Universiteit Antwerpen ten voordele van LCH. STÉPHANIE DE SOMER, PREDOCTORAAL ONDERZOEKER UA, FACULTEIT RECHTEN Naar jaarlijkse gewoonte organiseerde de Pastorale Dienst van de Universiteit Antwerpen ook dit jaar een aantal activiteiten onder de noemer “Kerst op de UA”. Op vraag van een collega, engageerde ik mezelf deze keer mee om een en ander in goede banen te leiden. Ik kreeg daarbij ook de kans om een goed doel voor te dragen voor de opbrengst van de kerstmarkt en dacht meteen aan LCH. Er werden nog twee andere verenigingen voorgedragen: Vale Viver, dat een project in Brazilië heeft opgezet en de Gambia-vrienden, met een gelijkaardig project in Afrika. Vrijwel meteen ontstond er consensus om alle drie de goede doelen dit jaar te steunen en de opbrengst te delen. Er was trouwens een opvallende en mooie link tussen de drie verenigingen: alle drie zetten ze zich in voor kinderen in moeilijkheden van diverse aard. Dankzij het organisatietalent en de inzet van enkele enthousiaste personeelsleden en studenten kon het initiatief, dat doorging op 20 december, ook dit jaar weer een succes worden genoemd. Op het binnenplein van het Hof van Liere op de Stadscampus verzamelden zich donderdagvoormiddag alle studentenclubs van de koepel UNIFAC om een kraampje op te zetten met hapjes en drankjes. Ook het assisterend

academisch personeel (mijn eigen geleding) was naar goede traditie vertegenwoordigd, met een kraampje met warme appeltjes en koffie. Daarnaast hadden ook de goede doelen samen een kraampje opgezet met wat verkoopmateriaal. Voor LCH boden we lekkere wafeltjes aan (gebakken door Blanca Buyens) en kleurige koffietassen, gevuld met snoep. De drie goede doelen samen verkochten ook nog emmertjes gevuld met popcorn. Voor LCH waren van de partij: Walter Buyens, Hugo Delestinne, Karin Vanderstappen, Jos Verhoeven en Chris Wuyts. Dit enthousiaste team trotseerde kou en regenweer om de vereniging gedurende de hele namiddag te vertegenwoordigen.

dit een erg plezierig evenement. De studentenclubs boden tegen elkaar op voor ludieke snuisterijen, zoals een bierbeker met valse bodem, om het ad-fundum-drinken tegen elkaar op nog iets vlotter te laten gaan. Er werden echter ook topstukken geveild, zoals een bidstoel van pastoor Vanhoutte zelf en een schilderijtje van Jozef Van Ruyssevelt, geschonken door LCH. Na de veiling was er nog een heerlijk diner voorzien in studentenrestaurant Ten Prinsenhove, dat overigens helemaal was volgeboekt. Ook Walter, wiens inzet en enthousiasme voor dit initiatief ongezien was, bleef tot op het einde om mijn hongerige collega’s en mijzelf aan tafel te vervoegen!

Om 12u kon de kerstmarkt van start gaan. Het permanente regenweer zorgde ervoor dat de anders zo hongerige studenten die rond dat tijdstip uit de bibliotheek stromen voor de lunch hun weg naar de kerstmarkt minder goed vonden dan andere jaren. Toch hing er een aangename sfeer en was de kerstmarkt achteraf gezien een succes. Rond 17u trokken we met z’n allen naar de AGORA, waar een heuse veiling op poten was gezet. Onder de enthousiaste leiding van pastoor en voor de gelegenheid ook veilingmeester Johan Vanhoutte, werd ook

Kerstmarkt, veiling en diner leverden ondanks het slechte weer een bedrag op dat wellicht de vorige records van Kerst op de UA doorbreekt. De opbrengst bedraagt 2000 euro! Mijn oprechte dank gaat uit naar Johan Vanhoutte en Gert Van Langendonck van de Pastorale Dienst, naar collega Vicky Verlinden en naar de verschillende collega’s die meewerkten aan Kerst op de UA en/of mij steunden bij de taken die ikzelf dit jaar op mij nam.

Het was gezellig koud onder het kraampje: Chris, Jos, Karin en Walter.

Veilingmeester pastoor Vanhoutte, druk in de weer met de veilinghamer.

De vele student kandidaat kopers.

Ook deze bidstoel moet eraan geloven.

14

ACTIEVE LEDEN Bienenstock Peter, Brussel Cobbaert An, Kerksken De Wolf Danny, Kerksken Delestinne Hugo, Bierbeek Delestinne Christiane, Blanden Henderickx Karel, Herent Huyghe Nathalie, Brussel Vanderstappen Karin, Bierbeek Verhoeven Jos, Merksplas Verhoeven Wendy, Merksplas Verschueren Vicky, Wortel (Hoogstraten) Wuyts Marie-Christine, Merksplas

STEUNENDE LEDEN A Valle Marie, St-Joost-Nod Accountantskantoor De Reuse Bvba, Affligem Adriaensen - Verhoeven Fons & May, Merksplas Adriaenssens Lea, Brasschaat Aertgeerts Stephania, Holsbeek Aerts - Severeyns Guido, Kapellen (Antw.) Aerts - Van de Vondel Edmond, Willebroek Albert Joanna, Sint-Truiden Albert Lizzy, Peer Allen and Overy LLP , Bruxelles Allprofin bvba , Sint-Job-In-’T-Goor Anseeuw Hildegarde, Knokke-Heist Apers - Van der Veken Jan, Puurs Apotheek Vanachter bvba , Ruisbroek Architectenb. ARKI Burg. Ven. , Dilbeek Asselmans Christiane, Blaasveld Asselmans Alex, Mechelen Association Perseverance , Quaregnon Avonts Ludwig, Mortsel Baston Wilfried, Antwerpen Baus - Deruyver F P, Kessel-Lo Bayer Antwerpen Comm.V , Antwerpen Beads & Bones , Deurne Beazar - Verdoodt Fam., Affligem Bellens - Roes Fam., Lille Beniest - Eelen Luc & Ingrid, Brasschaat Benrubi - Jungst Françoise, Mons Bernolet - Nuyts Wilfried, Deurne (Antw) Binon Alex, Blanden Bleyen - Houben Kurt & Kathleen, Hasselt Bogaerts - Van Puyvelde Marcel, Puurs Boghe Constant, Haasrode Bollen - Hendrickx Liesbet, Tienen Bollen - Lenders Frank, Tielt-Winge Boogaerts Josepha, Lille Boons - Meeus Jerome, Mol Borgveld bvba , Oud-Heverlee Bouserie - Coene Valere & Ann, Blanden Breugelmans - Van Leuven Kris & Els, Lille Bruggeman Kristien, Stekene Bruylandt - De Astis Ingo, Gingelom Bruynseels - De Bruyn A & L, Nijlen Buccoleri - Buccoleri P & C, Awans Bulens Annemie Advocate, Brasschaat Buntinx Agnes, Herent Butaye Joseph, Anderlecht Butaye - Van Vaerenbergh M, Herent Buyens - Van Herck W & B, Brasschaat Bvba Braes Rudi, Kapellen (Antw) Bvba Tiberghien & Co Yves, Gent Bvba Vermeir Remi, Sint-Amands Callebaut - Degrande Rik & Ingrid, Hekelgem Callewaert - Hardeman Geert, Heusden-Zolder Callewaert - Verstraete P & Lore, Mechelen Canivet - Plennevaux Alain, Saint-Gerard Caroen - De Ridder Paul & Francine, Pulderbos Casaer Jo, Brasschaat Catizzone - Bevilacqua Fam., Bruxelles Cattaert Jan, Winksele Ceuppens - Tittera Johny, Haasrode Clabots Maria, Sint-Joris-Weert Claes - Museur L., Aarschot Claessens Maria, Deurne (Antw.) Claessens Herman, Kontich Claus Hadewijch, Deinze Cleenewerck Gustaaf, Ranst Cleiren & Maesen Commv , Brasschaat Cobbaert - Verhofstadt Frans, Vlierzele Coenen Joseph, Brasschaat Colaert - Hardeman Jaques, Poperinge Coppens - Abbeloos Paul, Welle Cornet Christelle, Amel Cre Paul, Sint-Niklaas Cuykens Koenraad, Puurs Cuykens - Vangeel Benjamin & Hilde, Ruisbroek D.A.P Aerts Andre Bv/Bvba, Merksplas D’Hamers E, Kallo (Beveren-W) D’Hauwers Carolien, Veltem-Beisen Daelemans-Vercammen Luc, Berendrecht Daems Yolande, Puurs Daneels - Verlinden Lutgarde, Gierle

Daniels - Polaster Mr/Mvr, Mol Daniels - Rosier Adri & Jeannine, Sint-Joris-Weert De Baere - De Pourcq Dany & Lutgart, Herent De Bodt Suzanne, Kerksken De Bolle - Rottiers Freddy, Erpe-Mere De Borger Leon, Haasrode De Braekeleer - De Baets Herman, Lokeren De Bruyn Erik, Temse De Clerck - Claessens Edward, Lint De Cock Guido, Schaffen De Cock Louis, Ruisbroek De Cock Management NV , Zolder De Crem Guido, Outer De Greef Andreas, Herent De Hertogh - Jordaens Jan, Puurs De Keyser Fam., Hove De Kockere Geert, Gierle De Kort - Deschepper Fam., Brasschaat De Luyck Bernadette, Haaltert De Luyck Steven, Liedekerke De Luyck Maureen, Denderleeuw De Luyck Jan & Joske, Affligem De Luyck - Van der Steen G & E, Haaltert De Luyck - Van Vaerenbergh L & M, Haaltert De Maegd - Rosier Eric, Sint-Joris-Weert De Moor - Evenepoel Fam., Affligem De Neef Margaretha, Ruisbroek De Pauw - De Boeck Alfons & Louisa, Puurs De Raeymaecker Pieter, Puurs De Raeymaekers Jan, Deurne (Antw) De Schepper Juliana, Kapellen (Antw.) De Schrijver Dora, Ruisbroek De Schutter Jozef, Hove De Schutter Eduard, Ruisbroek De Schutter - Sarens Fam., Wolvertem De Smet Marc, Aalst De Somer - Goor Fam., Brasschaat De Troch - De Smet Fam., Aalst De Vos - Nachtergaele L, Herent De Wachter Carina, Puurs De Wachter Marc, Ruisbroek De Witte - Smet Fam., Gijzegem Deblaere Guido, Antwerpen Deboosere Egide, Koolskamp Deboosere Dominiek, Gits Degreef Cedric, Merksem Dekeyser Christiane, Blanden Delang Rudy, Blanden Delbeke - Devriendt Frank & Godelieve, St.Truiden Deldaele Dirk, Zwevegem Delestinne Paul, Vaalbeek Depoorter - Deroo L, Oudenburg Depoorter - Leclercq B, Puurs Deschepper - Wauters Tom & Nora, Schoten Desmet - Bailleul Fam., Hever Devos - Mullie Wim & Liesbet, Wevelgem Dhondt - De Geyter Fam., Haasdonk Dieryck Katy, Diest Dillemans Nicole, Oud-Heverle Dom Clementina, Mechelen Don Porto Carero - Van Riel Fam., Turnhout Douven - Machiels Johan, Blanden Dr. Campo Rudi bvba, Korbeek-Lo Dr. Deckers L. bvba, Koolskamp Dr. Gyselaers bvba, Genk Dr. Indesteege - Dr. Horv, Genk Dr. Vanspauwen Carina bvba , Nieuwerkerken Driesen - Henderickx Jozef & Rosa, Laakdal Elst - Verhoeven Louis, Baarle-Hertog Erkens - Bollen Fam., Kalmthout Farmapolis Bvba, Brasschaat FF - Architecten bvba, Kapellen (Antw.) Fleerakkers - Bevers D & C, Sint-Lenaarts Fobelets - Anciaux Luce, Bierbeek G.M. De Rooy & Zonen Intern., Hamont-Achel Garage Rietje NV, Kapellen (Antw) Geens Luc, Lint Geens - Dupré Koen, Huldenberg Gemeenschap Goede Herder, Dendermonde Gillekens Kristine, Haasrode Gilles - Meyhi Bernard & Rika, Oud-Heverlee Godaert - Engels Fam., France Goffin Bernadette, Antwerpen Goffin - Buyens Pieter & Yo, Kapellen (Antw.) Goossens Jan, Lille Gorrens Eddy, Arendonk Govaers - Vanhie Peter, Bierbeek Govaert Karel, Lochristi Grauwels Christien, Kapellen (Antw) Hannosset Arthur, Hasselt Haverhals - Genar Fam., Sint-Truiden Heidger Maria, Brasschaat Henckens - Dralands Fam., Merksem Henderickx Rita, Muizen Henderickx Juul, Laakdal Henderickx - Nevelsteen Francine, Mol Hensmansen Marc, Vossem Hermans Nicole, Antwerpen Hiel - Vos Peter, Schoten Honore Dirk, Avelgem

Horemans Maria, Lichtaart Hoskens - Piedfort Fam., Gierle Houard - De Becker Didier, Petit - Enghien Houthandel Van Den Nest, Hofstade Huisartsenpraktijk Allaert Hilde, Wezemaal Huybrechts - Dechamps J & S, Antwerpen Huyghe Freddy, Brasschaat Huysentruyt - Bulcke Stefaan & Monica, Kortenberg Hyde Esther, Wespelaar Inner Wheel , Berzee Installé Marc, Brasschaat Jacobs Wilfried, Zoersel Jacquemyn - Hendrickx Fam., Mechelen Janssens - Van Loon M & N, Gierle Jaspers - Van Herck Dries & Debby, Turnhout Jochems - Willems Josephus, Schilde Jonckheere Nancy, Dergneau Joris Philippe, Geel Jungst - Rochez S., Mons Junius - Valkeniers Filip & Liesbet, Zonhoven Kennis - Steenackers Fam., Zoersel Keppens - De Cuyper Fam., Wetteren Keustermans - De Staelen Fam., Ekeren (Antw) Keyrus NV , Strombeek-Bever Keysers - Vandebosch Rene & Irena, Zoersel Kine Vleugels Stefaan, Geel Vandebeek Karel , Bilzen Kongs Paul, Winksele Konings Clemence, Kessel-Lo Laermans - Arnauts Geert en Anja, Linter Lafaut - Verstraete Bernard & Astrid, Lichtervelde Lambrecht - Therssen Bjorn & Yannic, Gooik Landtmeters - De Lepeleire Katelijne, Brussegem Ledent - De Greef J, Brasschaat Legrève - Dewals Alain & Rita, Mont-Saint- Guibert Lemoine Mariam, Mechelen Lenders Sabine, Leuven Lens Marc, Heverlee Levier Consulting bvba , Knokke-Heist Lievemont Robert, Antwerpen 1 Linde Nijns Fam., Herent Luyten - Boeckx - Voorspoels Fam., Wilrijk Luyten - Timmermans R, Tielt-Winge Maes Myriam, Hemiksem Maes - Henderickx M & M, Balen Mahieu Guy, Koksijde Mahieu - Van Steenacker Felix, Itterbeek Mahieu - Wermoes Guy & Marielle, Itterbeek Management & Consultancy , Denderleeuw Martens Luc, Roeselare Matthysen - Van Giel Constant & Rosa, Kapellen (Antw) Mees Nicole, Kapellen (Antw) Merckx Julia, Haasrode Meulemans Pierre, Oud-Heverlee Michael’s herenkapsalon , Kessel-Lo Michelet - Blomme Ronny, Deurne (Antw.) Michielsens Maria, Ekeren (Antw) Minnen - Luyten Fam., Holsbeek Minten - Dries Johan & M-Helene, Halen Moons Thierry, Lippelo Moons - Van Meulder Fam., Puurs Moreau Michel, Veltem-Beisem Moreaux - Libaut Fam., Aalst Morris - Van den Bossche Marc, Leefdaal Moustie Beatrijs, Herne Moyaert Rita, Brugge Moyaert Dr. Bernard, Turnhout Multidisciplinair Gezondheidscentrum , Lummen Neef - Mahieu Gunther & Mira, Sint-Pieters-Leeuw Nijs Marij, Herent Nijs Maria, Aarschot Nijs - Dewit Jan, Heverlee Notaris Roevens Joseph, Brasschaat Nuyts - Vermeire Marleen, Kortrijk Nuyts Kim & Verstraete Ben , Denderleeuw Nys Joseph, Rillaar Nys Leen, Vlierzele Nys - Pelgrims Koenraad & Edwig, Wezemaal Obus Philomena, Antwerpen Oorts - Donckers H & A, Pulderbos Pacquee - Sips Fam., Brecht Parisel Edouard, Ganshoren Patisserie “Lebleu” bvba , Berchem (Antw) Peers - Droogmans Fam., Affligem Peetermans - Henderickx Andre & Marie-Louise, Geel Peeters Florent, Puurs Peeters - Godts Koen & Wendy, Veltem-Beisem Peigneur Jean, Haasrode Peigneur-Thielens Emile, Heverlee Pelgrims Johanna, Affligem Penninckx Nele, Weerde Petit - De Smet Philip, Erembodegem Piedfort - Don Porto Carero Fam., Gierle Pieters - Van de Velde Robert & Lutgarde, Gent Pinte - Prosser Veronique, Wavre Pintjens Katrien, Schilde Poffe Christian, Gierle Polyfarma NV , Winksele Princen Marcel, Sint- Kruis (Brugge) Pulmans Victor, Wilrijk (Antw.)

15

Quertain - Racquez Fam., Gembloux Rademakers Josephus, Brasschaat Raemaekers Inge, Zonhoven Raes - Verlinden Jozef & Francine, Puurs Ravian NV, Affligem Raymaeckers Angela, Brustem Schroeders Jozef, Meise Reyntiens Jean-Pierre, Ruisbroek Rochtus - Huyck Maurice, Puurs Roelandts - Claes D, Zichem Romain Joanna, Kessel-Lo Rombouts - Schollaert Guido & Monica, Berchem (Antw.) Rosseel Marie, Sint- Kruis (Brugge) Rotaract Club Antwerpen- Brabo, Zoersel Rousseeuw Marijke, Sint- Kruis (Brugge) Rouvrois - Vanormelingen Bart & Dominique, Kerniel Saenen - Taes Karel & Berthe, Haasrode Santos Pina - Van Biesen J., Dendermonde Sauvillers - Bellens Fam., Arendonk Scheir Monique, Brasschaat Schellis Kristof, Appels (Denderm.) Schoonjans Willy, Kontich Schreiber Sydney, Bruxelles Schreibers Pauline, Afsnee Schroyens - Bekers Fam., Kapellen (Antw) Seeldrayers Suzanne, Edegem Segers Maria, Puurs Sere - Hanselman Fam., Kessel-Lo Sermon - Claes Fam., Koersel Seynaeve - Haesevoets Adri, Jette Sint Lodewijk vzw, Wetteren Slegers - Van Genegen Fam., Kapellen (Antw) Smeets Jozef, Kapellen (Antw) Smets - Rentmeesters Etienne, Overijse Snyers - Weynants Eddy, Meerhout Soete - Sinnaeve M/Mevr, Roeselare Solvic / Lillo NV , Bruxelles Somers - Nijs Fam., Berlaar Speltincx Koen, Loenhout Spruyt Mariette, Antwerpen Staels - Van den Borre Fam., Aalst Stappaerts August Paul, Leuven Stassijns - De Boeck Fam., Hekelgem Steenkiste - De Smet Robert, Ruisbroek Steeno - Van de Weyer Lucien, Leuven Stoffels - Bols Michel & Resi, Minderhout Stroobants - De Brandt Gaston, Affligem Symens - Van Hoydonck Wilfried & Lutgard, Wuustwezel T’Kint Yvan, Hekelgem Tanghe Godelieve, Heusden-Zolder Tassin Thierry, Oret Taverniers - Beckers Luc, Wespelaar Tersago Dirk, Lint The Oak bvba , Zutendaal Tiberghien - De Bolle Fam., Erpe-Mere Tonnelier - Van Humbeeck Marcel, Ruisbroek Tonnelier - Vermeeren Johan, Ruisbroek Toppets - Albert Fam., Borgloon

Troch - Saerens Julien & Anny, Puurs Tuypens - Bloem Michael en Godelieve, Herzele Uwents - De Mulder Henri & Hedwige, Brasschaat Van Assche - Vollemaere W, Kapellen (Antw.) Van Brusselt Godelieve, Brasschaat Van Caeyzeele - Mondelaers W & S, Boom Van Calster - Somers Fam., Ruisbroek Van Cauwenberge - Palsterman L & M, Erembodegem Van Damme - De Raeymaecker Y & P, Puurs Van Damme - De Vindt Fam., Boom Van de Leur Francis, Deurne (Antw) Van den Berghe Christiana, Wilrijk (Antw) Van den Bogerd - Verhoeven Julia, Baarle-Hertog Van den Bosch Thierry, Tienen Van den Bremt Els, Dendermonde Van den Bremt - Christiaens Luc, Affligem Van den Bremt - Verhegge Harry & Lutgarde, Dendermonde Van den Dorpel Irma, Antwerpen Van den Driessche - Nys Helena, Lede Van Driessche Dirk, Aalst Van Dyck Louis, Mortsel Van Dyck - Meeuws J & B, Gierle Van Ende - Noels Henri, Heusden-Zolder Van Gilsen - Hens Willy, Tielen Van Gool - Proesmans Stefaan, Herent Van Hoof - Leysens Elza, Boechout Van Impe Jeffrey, Sint-Ulrikskapelle Van Loo Annick, Brugge Van Looy - Horemans Fam., Herenthout Van Loy - Uyttersprot Tom & Tina, Westerlo Van Maldeghem Koen, Bredene Van Malderen Paul, Merksem Van Meeuwen - Driesen W & Leen, Veerle Van Meulder Martha, Puurs Van Mieghem - Goffin Frank & Anne, Hove Van Mileghem Lieve, Asse Van Minnebruggen Pascal, Schoten Van Minnebruggen Willy, Ekeren Van Muylem Kristoff, Buggenhout Van Nieuwenhuysen Pieter, Kapelle-op-den-Bos Van Opstal Walter, Reet Van Raemdonk - Spoelders Fam., Beveren-Waas Van Roy Magdalena, Sint- Kruis (Brugge) Van Sannen EBVBA Hildegarde, Kessel-Lo Van Schoor M, Rupelmonde Van Steenvoort Marc, Heffen VanAerschot - Schellis G & A, Tervuren Vanclee - Stroobants Bruno, Kampenhout Vancraesbeek - Delestinne Freddy, Blanden Vancraesbeek - Govaerts Steven, Rotselaar Vandemeulebroeke - Devos Karel, Wijgmaal Vandenbussche - Testelmans Marie-Rose, Tessenderlo Vandeneede - Van Dessel Jozef, St -Katelijne-Waver Vandenlindenloof Hugo, Edegem Vanderhegghen - Piedfort Pierre & Marie-L, Gierle Vangeebergen Leen Vanhamel - Buntinx Fam., Opglabbeek

Vanhoey Marc, Kontich Vanhulle Noël, Oudenaarde Vaninbroukx - Renders M & K, Diest Vanvlasselaer - Vandoren M & G, Oud-Heverlee Verachtert Greta, Geel Verachtert - Van Nooten Maria, Geel Verbruggen - Raes Paul & Blanche, Ruisbroek Vercammen Jan, Schoten Vercauteren - De Busser Henri &Anja, Borsbeek (Antw.) Vercraeye Joris, Antwerpen Verelst - Verbist Paul, Lier Verhoeven Annie, Merksplas Verhoeven Lisette, Noorderwijk Verhoeven - Heyns Lodewijk, Merksplas Verhoeven - Remeysen Eddie, Merksplas Verhoeven - Van Ammel Karel, Oud-Turnhout Verhoeven - Van Havermaet Emiel, Merksplas Verhoeven - Wilmsen Frans, Weelde Verhulst - De Witte Ludo, Merksplas Verlooy - Anthony Peter, Winksele Vermander - Reniers Jan, Kessel-Lo Vermeersch - Deprez Fam., Staden Vermeiren - Verhoeven Roza, Brasschaat Vermeulen - Lerouge Bart & Sophie, Sint-Denijs-Westrem Vermeyen Jan, Brasschaat Vermoesen - De Vlieger Fam., St-Denijs-Westrum Vernaillen Micheline, Liedekerke Verschueren G Transport , Ulicoten (Nl) Versele - Braeken S & H, Heusden-Zolder Verstraete Dirk, Eeklo Verstraete Louis, Pittem Verstraete - Buyse Monique, Koolskamp Verstraete - Wybo Joris & H, Beveren (Roeselare) Verstraeten - Pluymers Pierre, Blanden Verstringe Lieve, Wilrijk Vingerhoed - Vanbiesen Lut, Meise Vissenaekens Egide, Winksele Vissenberg Ingrid, Wijnegem Vissenberg - Van Hullebusch W & C, Schilde Vos - Theys Fam., Dessel Vrints - De Beukelaer Chr., Brasschaat W-Float bvba , Baarle-Hertog Wagener Gustaaf, Wilrijk Wallaeys Heidi, Oostkamp Wattez - Daem Krist., Herzele Wauters Bernard, Bruxelles Wauters Marc, Alken Westerlund Simone, Berchem (Antw) Wijns - Vandeneede Eddy, Duffel Wijten Jozef, Merksem Willio - Miseur Ivo & Myriam, Oud-Heverlee Wouters Ludo, Mortsel Wubbenhorst - Hennig Clara, Keerbergen Wuyts Suzanne, Merksplas Wuyts - Rosiers Marcel, Merksplas Wuyts - Steemans Fam., Mechelen Wybaillie - Nuytten Luc & Kathy, Roeselare

Steunformulier Met dit steunformulier kan u ook lid worden van onze vereniging. U krijgt dan minstens 1 maal per jaar onze LCH nieuwsbrief. Ook zal u geïnformeerd worden over al onze activiteiten. Hierbij word ik steunend lid voor ........................................ euro (min 15 euro) per jaar (giften vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar) Hierbij schenk ik eenmalig .................................................................... euro Ik maak het toegezegde bedrag over op het bankrekeningnummer 734-3771750-11 van LCH-Belgium vzw, Bovenbergstraat 20A, 3020 Herent. IBAN: BE30 7343 7717 5011 Naam : ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................... Adres : ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................... Postcode : ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................ Woonplaats : .............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. Telefoon : ............................................................................................................................................................................. of tel : ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................... Ik ben patiënt / belangstellende (schrappen wat niet van toepassing is). Handtekening U kan dit formulier naar ons mailen faxen of uitprinten met uw browser en opsturen naar ons correspondentieadres of naar een van onderstaande adressen. Wij bedanken u alvast voor uw steun. LCH-Belgium vzw: Hugo Delestinne • Karin Vanderstappen • Hoogstraat 22b bus 4 • 3360 Bierbeek • GSM 0476 908 101 • tel. 016 40 05 87 Jos Verhoeven • Chris Wuyts • Veldenbergstraat 32 • 2330 Merksplas • tel 014 63 46 82 Karel Henderickx • Marij Nijs • Bovenbergstraat 20 A • 3020 Herent • tel 016 49 07 60

We wensen jullie allemaal een fijne vakantie en een mooie zomer !!

WATER Ik zie de zee en begin te dromen. Alsof een droom uit zal komen. Ik zwem in het water omhoog en omlaag, maar wat ik zie is nogal vaag. Plotseling doe ik mijn ogen open en zwem niet meer in de zee. Ik lig terug op mijn handdoek, maar ken nog steeds de droom. Kimberly Engels