Het Centre for Society and Genomics in Het Centre for Society and Genomics in 2007

Het Centre for Society and Genomics in 2007


1

Missie De missie van het Centre for Society and Genomics is het begrijpen en verbeteren van de interactie tussen samenleving en genomics. Het CSG combineert sociaalwetenschappelijk, filosofisch en ethisch onderzoek met maatschappelijk interactie, dialoog en educatie. Het centrum ontwikkelt nieuwe methoden voor het uitwerken van de genomics-agenda van de toekomst. Het CSG is opgericht in 2004 en maakt deel uit van het Nederlandse genomics netwerk. Het is een van de zestien Genomics Centres van het Netherlands Genomics Initiative. www.society-genomics.nl

Centre for Society and Genomics Nijmegen, 2008

Inhoudsopgave

1 2 3 4 5 6

5

Perspectief op genomics Onderzoek: inbedding van genomics De DNA-dialogen Publiekscommunicatie en educatie Panel voor de maatschappelijke agenda Academische educatie

Bijlagen Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5

CSG in het nieuws Organisatie Maatschappelijk panel – samenstelling Evenementen Publicaties en presentaties

6 10 16 18 22 24

26 27 29 30 32

3 Het Centre for Society and Genomics in 2007

Voorwoord

Voorwoord Het Centre for Society and Genomics (CSG) is de afgelopen vier jaar uitgegroeid tot een leidend centrum op het terrein van het sociaalwetenschappelijk onderzoek over genomics. Daarnaast heeft het CSG een stevige positie verworven binnen het nationale genomics netwerk. Het centrum is de trekker op het gebied van publiekscommunicatie en educatie over genomics. CSG’s missie is het verbeteren van de relatie tussen genomics en samenleving. In 2007 kreeg het CSG de opdracht van NGI om de relatie tussen genomics-onderzoek en toepassingen en de samenleving verder vorm te geven. Die uitdaging heeft het centrum opgepakt. Na een consultatie van maatschappelijke groepen, genomics-onderzoekers en andere partijen, heeft de directie een programma 2008-2012 geschreven. Op grond van dit plan heeft het CSG een subsidie van 25M€ voor deze periode ontvangen.

Dr. Annemiek Nelis, algemeen directeur


Zowel de activiteiten van het CSG van de afgelopen vier jaar als het afgeronde NWO-programma ‘Maatschappelijke Component Genomics’ staan aan de basis van CSG-next. Daarbij zoekt het CSG nadrukkelijk samenwerking met de andere genomics centres en met buitenlandse partners. CSG-projecten kenmerken zich door een voortdurende wisselwerking tussen onderzoek, het maatschappelijk krachtenveld en communicatie. Daarmee staat in dit onderzoek de samenleving centraal en tegelijkertijd staan de CSG-onderzoekers middenin de samenleving.

Perspectief op genomics 2000 wordt vaak ‘het jaar van genomics’ genoemd. In dat jaar werd een ruwe kaart van het menselijk genoom gepresenteerd. Daar ging een lange geschiedenis van onderzoek aan vooraf. Inmiddels zijn nieuwe onderzoeksdomeinen opgekomen, zoals virale genomics en ecogenomics. Ook is genomics bezig met een opmars binnen de gedragswetenschappen. Genomics verandert de samenleving en de samenleving verandert genomics. Een optimale maatschappelijke inbedding van genomics vergt daarom intensieve interactie tussen wetenschappelijke disciplines onderling en tussen wetenschap en samenleving.


6

Om ons een beeld te vormen van heden en toekomst van genomics, vooral waar het de maatschappelijke dimensie van dit onderzoeksdomein betreft, doen we er goed aan bij het begin te beginnen: 1900, het jaar van de klassieke genetica. Het werk van Mendel werd herontdekt. Een onbekende, onzichtbare onderzoeker die al in 1866 zijn klassieke artikel publiceerde werd plotseling zichtbaar. Zijn werk bleek niet alleen wetenschappelijk, maar ook maatschappelijk van grote betekenis. Kort na de herontdekking van zijn wetten werd al nagedacht over mogelijke toepassingen van zijn inzichten, niet in de laatste plaats op onszelf. Zoals Simon Mawer in zijn mooie roman Mendel’s dwarf uiteenzet, was de stap van elementaire genetica naar eugenetische toekomstscenario’s snel gezet. Mendel’s erfenis werd geannexeerd door diverse maakbaarheidsideologieën die de mensheid wilden optimaliseren. De agenda van de klassieke genetica werd niet alleen door wetenschappelijke, maar vooral ook maatschappelijke ontwikkelingen en scenario’s bepaald. 2000 was het jaar van genomics. Voorheen onzichtbare biologen die in laboratoria monnikenarbeid verrichtten, zoals John Sulston die achter zijn microscoop de ontwikkeling van alle 959 cellen van de worm Caenorhabditis elegans met monnikengeduld beschreef, werden plotseling zichtbaar. Het daglicht van de publieke aandacht en de wetenschapspolitiek was even wennen, even schrikken zelfs, zoals Sulston in zijn fraaie autobiografie The common thread beschreef. Ook nu werd de agenda maar gedeeltelijk door onderzoekers zelf bepaald. Politici, beleidsmakers en farmaceutische bedrijven hadden behoefte aan een succesverhaal dat hun omvangrijke investeringen kon legitimeren, ook al was de sequentie van het menselijke genoom nog verre van af en moest de maatschappelijke betekenis van het project zich nog bewijzen. Die betekenis werd aanvankelijk vooral gezocht in het medische domein, omdat juist hier het maatschappelijke draagvlak groot leek. Genomics zou kunnen worden ingezet in de strijd tegen kanker en andere aandoeningen, door de genetische achtergrond van ziekte en gezondheid te verhelderen. Andere toepassingsgebieden die al vroeg de aandacht trokken waren plant-genomics en industriële genomics (met name biobrandstoffen). Toen op 26 juni 2000 de resultaten van het Human Genome Project tijdens een vermaarde persconferentie onder leiding van President Bill Clinton werden gepresenteerd, werd het men-

selijke genoom beschreven als een leeg, onzichtbaar, nog te bevolken landschap. Het Human Genome Project werd gepresenteerd als een expeditie en de sequentie van het menselijke genoom als een fysische landkaart. Dat wil zeggen een landkaart van een gebied dat nog geexploreerd moest worden. Daarbij kregen medische toepassingen veel aandacht. Genomics was het land van de grote medische beloften, maar ook van maatschappelijke risico’s zoals genetische discriminatie. Die moesten door flankerend maatschappelijk onderzoek worden afgedekt. De harde kern van genomics wordt gevormd door bioinformatica, gericht op het verzamelen en analysen van grote hoeveelheden bioinformatie. Dit leidt tot nieuwe onderzoeksstrategieën (“data-driven”) die een breed scala aan onderzoekspraktijken grondig van karakter hebben doen veranderen. In eerste instantie betrof het vooral onderzoek naar humane ziekten zoals gezegd, maar sindsdien heeft genomics zich verspreid naar andere toepassingsgebieden. Bijvoorbeeld nutrigenomics. Ons genoom is het resultaat van een biologisch evolutieproces en bereidt ons voor op overleven in de Oost-Afrikaanse savanne, als duurlopers die veel bewegen en in hun lichaam de nodige reserves kunnen opbouwen. De afgelopen tienduizend jaar is onze omgeving echter sterk veranderd, door ons eigen toedoen. Wij zijn ons eigen voedsel gaan verbouwen. In een moderne omgeving, waarin machines het werk doen en wij ons met behulp van liften, roltrappen, auto’s en vliegtuigen voortbewegen, en waarin voedsel in overvloed aanwezig is, begint zwaarlijvigheid een epidemisch volksgezondheidsrisico te vormen. Een ander nieuw domein is virale genomics. In tijden van temperatuurstijging en toegenomen mondiale mobiliteit (niet alleen van mensen, ook van dieren, planten, micro-organismen, - kortom toegenomen biomobiliteit), worden we geconfronteerd met nieuwe virale bedreigingen. Virale genomics verzamelt en analyseert niet alleen immense hoeveelheden bioinformatie op dit terrein, maar probeert ook ons begrip van virussen te verdiepen door met nieuwe levensvormen te experimenteren. Dit gebeurt door gensegmenten in “minimale” organismen te implanteren (daarmee een overgang vormend naar synthetische biologie). Ecogenomics brengt het metagenoom van bodem of zeewater in kaart, dat wil zeggen het genoom van alle micro-organismen die in een bepaald ecosysteem aanwezig zijn. De gedachte is


7

Perspectief op genomics

dat we op deze wijze de natuur beter kunnen begrijpen zodat we in de toekomst intelligenter en milieuvriendelijker met onze omgeving kunnen interacteren. Toxicogenomics beoogt genomics in te zetten in de ontwikkeling van proefdiervrije alternatieven in toxiciteitonderzoek.


8

Ook in het humane domein verspreidt genomics zich. Genomics dringt binnen in de mensen gedragswetenschappen, bijvoorbeeld in de vorm van gedragsgenomics. Hierin onderzoekt men genen die geassocieerd kunnen worden met bepaalde gedragsproblemen of persoonlijkheidskenmerken, zoals agressie, risicozoekend gedrag of stresstolerantie. Het moment waarop we, als we dat willen, voor duizend euro de sequentie van ons eigen genoom kunnen laten bepalen (“individualised genomics”) lijkt niet meer ver weg. Het ligt voor de hand dat dit gebruik van genomics in de toekomst tot nieuwe categorieën en typologieën zal leiden en van invloed zal zijn op ons zelfbeeld, niet alleen op individueel niveau, ook op collectief niveau. Genomics-onderzoek werpt nieuw licht op de vroege ontwikkeling van de mensheid, van de uittocht “out of Africa” en de geleidelijke wereldwijde verspreiding van onze vroege voorouders tot en met de Neolithische revolutie: de introductie van landbouw en veeteelt. Dit onderzoek naar de vroege geschiedenis betreft overigens niet alleen Homo sapiens. Onderzoek naar het genoom van veredelde planten en gedomesticeerde dieren is in volle gang en werpt nieuw licht op de wijze waarop wij in de loop der tijden vorm hebben gegeven aan onze omgeving, ons eigen bestaan en dat van “onze” planten en dieren (“bioarcheologie”) in dorpsgemeenschappen waar diverse soorten betrokken waren in een proces van co-evolutie, tot wederzijds voordeel. Genomics kan als een succesverhaal worden beschreven. Het heeft een groeiend aantal onderzoekspraktijken onomkeerbaar veranderd. Bovendien verspreidt genomics zich gaandeweg van fundamenteel naar meer toegepast onderzoek. Dit betekent dat genomics maatschappelijk zichtbaarder zal worden. Dit maakt genomics een uniek object voor filosofisch en maatschappelijk onderzoek. Via genomics kunnen we ons inzicht verdiepen in de wijze waarop onderzoeksagenda’s zich ontwikkelen en genomics toepassingen ingebed raken in tal van maatschappelijke praktijken. Dit betekent echter ook dat genomics vroeg of laat het slachtoffer zal worden van het eigen succes. Naarmate genomics en bioinformatica indalen en ingebed raken in onderzoekspraktijken en normaliseren, worden ze opnieuw onzichtbaar, als vanzelfsprekende dimensies van het betreffende domein. De aandacht zal verschuiven naar nieuwe grensgebieden. Genomics laat zich beschrijven in epidemiologische of evolutionaire termen, bijvoorbeeld als een onderzoeksstrategie die zich verspreidt en verbreidt, die disciplines infecteert en, na een zekere incubatietijd, zich ook maatschappelijk zal manifesteren. Toch is deze metafoor misleidend. De ontwikkelingsgeschiedenis is immers geen “natuurlijk” proces, maar veeleer een ontwikkeling waarop maatschappelijke actoren beslissende invloed uitoefenen. Genomics verandert de samenleving en de samenleving verandert genomics. Een goede inbedding van genomics (“genomics governance”) vergt de nodige inspanningen op het gebied van onderzoek, educa-

tie en communicatie, op een gecoördineerde en doordachte wijze. Daarbij dienen velerlei vormen van kennis en ervaring te worden betrokken, niet alleen academische expertise, maar ook maatschappelijke kennis. Anders gezegd, het begrijpen en verbeteren van de interactie tussen genomics en samenleving vergt een interactieve benadering waarbij diverse partijen en belanghebbenden in een vroeg stadium een duidelijke rol moeten spelen. Nadrukkelijker nog dan CSG I beoogt CSG-next de ontwikkeling van een nieuwe, interactieve benadering van maatschappelijk onderzoek die maatschappelijke actoren in staat stelt bij te dragen aan het proces van agendaontwikkeling voor genomics-onderzoek. Prof. Dr. Hub Zwart Wetenschappelijk Directeur CSG


9

Onderzoek: inbedding van genomics Genomics komt tot stand in de dagelijkse praktijk en de toepassing van genomics-kennis beïnvloedt de maatschappelijke praktijk. Om de wisselwerking tussen genomics en de samenleving goed te kunnen begrijpen en te verbeteren, verricht het Centre for Society and Genomics onderzoek. ‘Genomics’ als maatschappelijk verschijnsel is daarbij object van studie, evenals ontwikkelingen in de samenleving die, direct of indirect, samenhangen met genomics.


10

Onderzoeksprojecten van het CSG kenmerken zich door het directe contact tussen de onderzoekers en de maatschappelijke omgeving. Al in een vroeg stadium van een project zoeken onderzoekers en projectleiders contact met relevante partijen, zoals genomics-onderzoekers, maatschappelijke organisaties, beleidsmakers, bedrijven en publieksgroepen. Deze partijen geven mede vorm aan het onderzoekproces, niet alleen door informatie te leveren, maar ook door bij te dragen aan de ontwikkeling van de vraagstelling of de keuze van het onderzoeksveld. Op die manier wordt de kans vergroot dat de dat de resultaten van een project relevant zijn voor de praktijken waarin ze moeten “landen”. Daarom ook wordt een aanzienlijk deel van het CSG-onderzoek uitgevoerd in nauwe samenwerking met de vier genomics Centres of Excellence1. Overal in de hedendaagse levenswetenschappen wordt genomics-onderzoek verricht of worden genomics-technieken gebruikt. Genomics vinden we dan ook binnen uiteenlopende praktijken: in de gezondheidszorg, de chemische industrie, de landbouw en bij forensisch onderzoek. Die diversiteit komt ook binnen het CSG-onderzoek tot uiting. Het CSG zet veel van zijn onderzoek in op vier belangrijke praktijken: genetische screening, voeding, dieren & milieu en de omgang met DNA-gegevens. Onderzoekers van het CSG analyseren de relatie tussen nieuwe vormen van screening en gezondheidszorg en doen aanbevelingen voor de organisatie van het screeningsaanbod. Dankzij genomics neemt de kans toe dat individuen zich kunnen laten testen op mulitfactoriële ziekten zoals aandoeningen aan hart en bloedvaten, Alzheimer en alcoholisme. CSG-onderzoek laat zien dat het belang van preventie toe zal nemen, onder meer in de publieke gezondheidszorg. Toch is het de vraag wat meer screeningsmogelijkheden zullen betekenen voor de individuele gezondheid. 1.

2.

CSG-onderzoekers bestuderen de wensen en het gedrag van consumenten omtrent nieuwe voedingsmiddelen. Daarmee kan de communicatie richting publiek beter worden

1. Centre for BioSystems Genomics (onderzoek aan aardappel en tomaat), Cancer Genomics Centre, Centre for Medical SystemsBiology en Kluyver Centre for Genomics of Industrial Fermentation.

Het CSG onderzoekt hoe de kansen voor milieuvriendelijke brandstoffen en alternatieven voor dierproeven kunnen worden vergroot. Genomics kan in potentie bijdragen aan een beter milieu en tevens het proefdiergebruik verminderen. Voor de ontwikkeling van een tweede generatie biobrandstoffen is genomics-onderzoek hard nodig. Ook kan de technologie worden gebruikt om alternatieven voor dierproeven te maken, zoals weefselkweek van dierlijke of menselijke cellen. 3.

Het CSG analyseert de ethische en juridische kwesties rond DNA-databanken en voedt daarmee beleidsmakers, politici en de gebruikers van deze databanken. In het genomics tijdperk worden enorme hoeveelheden, monsters en genetische data, verzameld, opgeslagen en geanalyseerd. Daarbij kan het gaan om menselijke gegevens voor medische of forensische doeleinden, DNA-data over voedselgewassen, proefdieren of genomen van micro-organismen. De mogelijkheden die deze databanken bieden, roepen vragen op over privacy en informed consent, opsporingsbeleid en intellectuele eigendom. 4.

In de eerste periode van het CSG (2004 - 2008) zijn in totaal twintig onderzoeksprojecten gestart. Deze projecten worden uitgevoerd door onderzoekers uit verschillende disciplines; filosofie / ethiek, sociologie, sociale psychologie, mediastudies, onderwijs- en communicatiekunde en wetenschapsen techniekonderzoek. In 2006 en 2007 zijn twee respectievelijk vier projecten afgerond. Eind 2007 liepen er nog dertien projecten, één project zal pas in 2008 van start gaan. Het betreft zowel post-doc als promotieprojecten. De projecten worden aan verschillende universiteiten uitgevoerd.


vormgegeven. Ook zal het CSG zich uitspreken over de verdeling van verantwoordelijkheden tussen markt, publiek en overheid. De relatie tussen leefstijl en gezondheid mag zich verheugen in toenemende belangstelling van wetenschappers en maatschappelijke actoren. Met behulp van genomics kunnen misschien nieuwe gezondere levensmiddelen gemaakt worden en wellicht behoort ook voeding op maat ooit tot de mogelijkheden. Er zijn echter nog tal van vragen rond de relatie tussen leefstijl, voeding en gezondheid, zowel bij wetenschappers als bij consumenten.

Onderzoek: inbedding van genomics

Gezondheid

Voeding


12

Milieu

Generiek

Onderzoeksproject

Universiteit

Aanpassen van criteria voor screening in het genomics-tijdperk

VU Universitair Medisch Centrum

Kanker en genetica: op de golven van hoop en angst

VU Universitair Medisch Centrum

Interactieve scenariostudie van toekomstige ontwikkelingen op het terrein van ‘community genetics’

Universiteit Twente

Genetica van alcoholisme: ethische en maatschappelijke implicaties

Universiteit Maastricht

Psychische aandoeningen, genomics en de samenleving

Vrije Universiteit

Verwacht altijd het onverwachte – juridische en maatschappelijke aspecten van de communicatie van resultaten van onderzoek inzake DNA-banken.

Universiteit van Amsterdam

DNA-labs voor burgerschap: leren voor een beter begrip van en visie op genomics in de bovenbouw van het voortgezet onderwijs

Universiteit Utrecht

Sport, genetica en preventie; dynamiek en ethiek


Naar een nieuw model voor het begrijpen van publiekspercepties van de voordelen en risico’s van nutrigenomics

Universiteit Twente

Plant genomics als onderdeel van de voedselketen

Wageningen Universiteit & Research Centre

De ethiek van nutrigenomics


De ethiek van ‘benefit-sharing’ bij planten-genomics


Genomics voor de armen? Het rijstgenoom, de erfenis van de Groene Revolutie en voedselzekerheid


Het toerusten van wetenschappers voor hun maatschappelijke verantwoordelijkheid

Technische Universiteit Delft

Het gebruik van bewijs door experts in het debat over biobrandstoffen

Radboud Universiteit / Technische Universiteit Delft

Convergentie van voedsel en gezondheidszorg door genomics – veranderende governance arrangementen

Universiteit Utrecht

De toekomst van het onderzoek naar de ethische, juridische en maatschappelijke aspecten van genomics

Radboud Universiteit

Het verbeelden van genomics: introductie van zichtbaarheid in het genomicsdebat


Verhalen vertellen op televisie: methoden en testen

Erasmus Universiteit Rotterdam

Stereotypes uitdagen

Radboud Universiteit

Overzicht van CSG onderzoeksprojecten. De onderstreepte projecten zijn in 2006 of 2007 afgerond. Internationaal: ERASAGE ERASAGE (European Research Area on Societal Aspects of Genomics) is een internationaal netwerk van organisaties die sociaalwetenschappelijk en ethisch onderzoek over genomics subsidieren. Het netwerk werd door het CSG gecoördineerd namens het Netherlands Genomics Initiative (NGI). Na twee jaar bleek dat er te weinig voedingsbodem was om een stevig netwerk op te bouwen. Daarnaast droegen de activiteiten onvoldoende bij aan de doelstellingen van het CSG. Het CSG heeft zich in mei 2007 teruggetrokken uit ERASAGE.

Internationaal wetenschappelijk congres Het internationale congres van CSG & Cesagen (ESRC Centre for Economic and Social Aspects of Genomics) is voor de derde keer gehouden op 26-28 maart 2007 in The Royal Society in Londen. Het congres bestond uit een groot aantal plenaire sessies en meer dan 25 parallel sessies. Het aantal deelnemers bedroeg ongeveer 150. Het CSG was verantwoordelijk voor een aantal wetenschappelijke bijdragen, onder andere door Hub Zwart, Annemiek Nelis, Dirk Stemerding, Martijntje Smits, Ellen ter Gast, Roald Verhoeff, Josette Jacobs en Edwin Nuijten. Ook organiseerde het CSG een plenaire sessie over beleidsrelevantie van ELSA genomics-onderzoek. Onderzoeksresultaten In 2007 publiceerden CSG-onderzoekers, projectleiders en stafleden 30 keer in internationale tijdschriften, waarvan 27 keer als eerste auteur. In 2006 bedroeg het totale aantal internationale publicaties met CSG-onderzoekers / staf als eerste auteur 17. Het aantal internationale en nationale presentaties is in 2007 verder gegroeid.

Projectleiders en staf

13

Internationale wetenschappelijke tijdschriften

11

19

Nationale publicaties

5

36

Webpublicaties

12

1

Internationale presentaties

32

30

Nationale presentaties

21

41


Resultaat Onderzoekers

Onderzoek: inbedding van genomics

Dokter, word ik ook verslaafd? Stel er komt een patiënt bij de dokter met bovenstaande vraag. Hij wil weten door middel van een genetische test of hij vatbaar is voor alcoholverslaving. Hoe moet je daar als arts dan mee omgaan, en onder welke voorwaarden zou iemand een test moeten worden aangeboden? Naar aanleiding van hun project ‘Genetica van alcoholisme’ schreven Johan de Jong en Guido de Wert van de Universiteit van Maastricht een hoofdstuk over alcoholisme voor het boek “Probleem georiënteerd denken in de genetica, in klinisch en ethisch perspectief”. In het hoofdstuk, getiteld ‘Alcoholisme: dokter, kan ik het ook krijgen’ beschrijven de onderzoekers hoe een jongeman, een talentvolle voetballer, bij de dokter komt met de vraag: Mijn vader is verslaafd aan alcohol, hoe groot is de kans dat ik ook verslaafd word? De Jong en De Wert beschrijven de ethische en maatschappelijke aspecten van deze vraag. Een belangrijke conclusie daarbij is dat de rol van genen bij multifactoriële aandoeningen (gene talk) vooral niet moet worden overschat of overbelicht. Het CSG-project ‘Genetica van alcoholisme’ werd in februari 2007 afgerond door Johan de Jong (onderzoeker) en Guido de Wert (projectleider) van de Universiteit Maastricht.


14

Vroeg erbij, beter meedoen CSG-onderzoeker Roald Verhoeff evalueerde de ‘Kanker Genomics Markt Plaza’, een groot publiek evenement waar patiënten de meest recente informatie te horen kregen over kankeronderzoek en waar ze in contact konden treden met specialisten. Er is vaak sprake van een complicatie in de relatie tussen onderzoekers en patiënten door hoog gespannen verwachtingen bij patiënten. Het zou kunnen helpen als zij meer weten van de manier waarop wetenschap in zijn werk gaat. Verhoeff concludeerde dat patiënten het waarderen om meer te horen over de laatste stand van zaken van het onderzoek. Een dialoog tussen genomics-experts en patiënten over thema’s die de persoonlijke situatie van patiënten overstijgen was lastig; de specialisten werden voornamelijk voor een second opinion benaderd. Reizende DNA-labs Niet alleen patiënten, ook scholieren kunnen leren van en over de ‘wetenschap’. Het uiteindelijke doel van educatie over genomics is dat leerlingen straks als goed voorbereide burgers geïnformeerd afwegingen kunnen maken over kwesties als het ondergaan van een genetische test. Het motto ‘Vroeg erbij, beter meedoen’ heeft daarbij twee betekenissen: genomics biedt mogelijkheden voor vroegtijdige diagnostiek en geeft zo betere mogelijkheden voor verstandige keuzen. ‘Vroeg erbij’ betekent ook dat leerlingen worden voorbereid om al in een vroeg stadium mee te denken over hoe de maatschappij met genomics toepassingen kan omgaan. Roald Verhoeff en Dirk-Jan Boerwinkel richten zich op docenten van het voortgezet onderwijs, omdat beter begrip bij docenten leidt tot betere uitleg aan leerlingen. In een workshop georganiseerd in 2007 voor docenten die het Reizend DNA-lab ‘Lees de taal van de tumor’ in de klas krijgen, stond de vraag centraal hoe om te gaan met persoonlijke en maatschappelijke vragen van de leerlingen. Roald Verhoeff en Dirk-Jan Boerwinkel voeren samen met hun begeleider, Arend Jan Waarlo, het project ‘DNA-labs voor burgerschap’ uit bij het Freudenthal Instituut aan de Universiteit Utrecht.

Kijkje in de keuken van het psychiatrisch onderzoek Hoe kunnen patiënten met psychische stoornissen betrokken worden bij de opzet en uitvoering van een onderzoek op het gebied van genome-wide scans? Ingrid Baart van het VU Universitair Medisch Centrum onderzoekt de mogelijkheden voor patiëntenparticipatie in onderzoek. Dit doet ze door focusgroepen met patiënten te houden. Baart plaatst grote vraagtekens bij de idee dat leken democratisch kunnen participeren in wetenschappelijke ontwikkelingen. Alleen al omdat veel mensen niet in staat zijn om aan de norm van volledige participatie te voldoen. Hoe kun je bijvoorbeeld iemand die met een angststoornis thuis zit ertoe bewegen aan een vergadering deel te nemen en zich daar te uiten? Tegelijkertijd verlangen mensen met psychoses wel degelijk naar een dialoog over wetenschappelijke bevindingen. Patiënten hebben vooral behoefte aan interactief verleende informatie, zo blijkt; de vragen die ze stellen komen voort uit de eigen leefwereld. De opgave voor Baart is nu om uit te zoeken waar de kwesties die bij patiënten spelen, raakvlakken vertonen met die van wetenschappers. Daarvoor gaat ze eerst op zoek naar een taal die beiden kunnen begrijpen. Met die gemeenschappelijke taal kunnen wetenschappers en patiënten beter met elkaar communiceren.

De toekomst van genetische screening CSG-onderzoekers Erwin van Rijswoud, Dirk Stemerding en Tsjalling Swierstra van de Universiteit Twente brachten de belangrijkste maatschappelijke uitdagingen voor genetica en genomics in kaart door drie scenario’s te ontwikkelen, waarbij steeds door een andere bril naar de toekomst werd gekeken: huisartsenij, commerciële aanbieders en publieke gezondheidszorg. Van Rijswoud en collega’s riepen vertegenwoordigers uit die drie sectoren bij elkaar en bespraken met hen die scenario’s en de dilemma’s die er uit voort kwamen. Tijdens de bespreking van de toekomst van genetische screening zagen Van Rijswoud en collega’s een tweedeling opdoemen: tussen de mensen met en zonder de juiste informatie of opleiding om voordeel te kunnen halen uit het testaanbod. Dat riep ook steeds de vraag op of de overheid als taak heeft om burgers in bescherming te nemen (en ze te behoeden voor zelftests). Vooral beleidsmakers en voorstanders van ‘community genetics’ zien de noodzaak hier van in, terwijl aanbieders van commerciële tests overheidsbemoeienis veelal als betutteling zien. De onderzoekers concludeerden dat er maatschappelijke leerprocessen nodig zijn waarin de overheid samen met medici, commerciële aanbieders en organisaties van patiënten en consumenten nieuw beleid voor genomics ontwikkelen. De resultaten van dit onderzoek zijn gerapporteerd in de CSG-publicatie ‘Genetica, genomics en gezondheidszorg – een toekomstverkenning’(april 2008). Het onderzoek ‘Interactive scenario study of developments in the field of community genetics’ werd uitgevoerd door Erwin van Rijswoud, Dirk Stemerding en Tsjalling Swierstra van de Universiteit Twente en werd in mei 2007 afgerond.


Ingrid Baart en Frans Meijman (VU Universitair Medisch Centrum) zijn onderzoeker resp. projectleider van het project ‘Psychische aandoeningen, genomics en de samenleving’.

De DNA-dialogen

In 2006 is het CSG gestart met een pilotserie publieksgesprekken onder de titel ‘De DNA-dialogen’. Het CSG benaderde allerlei maatschappelijke organisaties met het aanbod om gezamenlijk een bijeenkomst te organiseren rond een aan genomics gerelateerd thema. Genomics-onderzoekers of sociale wetenschappers werden vervolgens door het CSG uitgenodigd om in gesprek te gaan met de aanwezigen. Dat gebeurde in zaaltjes in het land, maar ook op internet.


16

Met De DNA-dialogen beoogde het CSG in eerste instantie burgers in staat te stellen zich een oordeel te vormen over genomics-onderzoek en de toepassingen daarvan door in gesprek te gaan met wetenschappers. Gaandeweg werd daar een tweede doelstelling aan toegevoegd: voor wetenschappers inzichtelijk maken hoe hun onderzoek verbonden is met maatschappelijke vragen en opgaven. Bij dialoog draait het om van elkaar leren om zo de maatschappelijke inbedding van genomics te verbeteren. Op grond van de evaluatie van de pilot heeft het CSG besloten De DNA-dialogen te continueren en verder te ontwikkelen. In de pilotfase, van eind 2006 tot voorjaar 2007, heeft het CSG zeven DNA-dialogen georganiseerd, waarvan drie online en vier op locatie in het land (zie bijlage 4 voor een overzicht). Verschillende organisaties en media werden benaderd met een lijst van mogelijke thema’s. Vervolgens kozen zij in overleg met het CSG een thema en een invalshoek. Het CSG zorgde voor een geschikte onderzoeker als inleider en gesprekspartner. Aan hen werd expliciet gevraagd om niet alleen informatie over te dragen, maar ook en vooral te luisteren naar wat burgers te vragen of te zeggen hebben, en daarop te reageren. Vooral de samenwerking met media in de organisatie van online discussies was bijzonder succesvol. Online discussies combineren de voordelen van interactieve communicatie met die van de massamedia: ze bieden de mogelijkheid om standpunten uit te wisselen en zijn tegelijk zichtbaar voor een groot publiek. Een online discussie is laagdrempelig en deelname kost weinig tijd. Dat zijn zowel voor onderzoekers als voor burgers voordelen ten opzichte van reguliere bijeenkomsten.


De belangrijkste lessen uit de evaluatie betroffen de rol van de onderzoekers en van het CSG als organisator van De DNA-dialogen. Het bleek moeilijk om een discussie zo te organiseren dat onderzoekers als gelijkwaardige partners in een dialoog fungeerden. Oorspronkelijk zou het CSG primair ‘makelaar’ zijn tussen maatschappelijke organisaties en wetenschappers. De ervaringen tijdens de pilot leerden dat de doelstelling van wederzijds leren vraagt om een actievere en meer sturende rol, door bijvoorbeeld tijdens een discussie verschillende uitgangspunten en verwachtingen te verhelderen en te expliciteren en ook zelf nieuwe gezichtspunten in te brengen. Om dat goed te kunnen doen, worden De DNA-dialogen in de komende jaren gekoppeld aan een promotieproject. Verdere ontwikkeling van De DNA-dialogen is er onder andere op gericht om online discussies in te zetten voor interactieve beleidsvorming.

Publiekscommunicatie en educatie Patiënten, consumenten en burgers zullen in het genomics-tijdperk met nieuwe persoonlijke keuzes en maatschappelijke vraagstukken worden geconfronteerd. Om daar goed mee om te gaan moeten zij worden toegerust met kennis en het vermogen om op die kennis te reflecteren. Andersom worden burgers geconfronteerd met maatschappelijke kwesties, die niet in eerste instantie door de ontwikkeling van genomics worden ingegeven, maar waarbij genomics een rol kan spelen bij de aanpak ervan. Daarom rust het CSG (toekomstige) patiënten, consumenten en burgers toe met informatie, basis van een geïnformeerde mening.

Namens het NGI genomics netwerk beheert het CSG de publieks- en educatieve website watisgenomics.nl en de Reizende DNA-labs, een educatief initiatief voor de bovenbouw van havo en vwo. Het CSG was in 2007 ook betrokken bij de organisatie van de tentoonstelling Genesis in het Utrechtse Centraal Museum.


18

Publiekswebsite over genomics Watisgenomics.nl is een publiekswebsite over genomics-onderzoek. De site beoogt burgers en scholieren te informeren en te assisteren bij hun meningsvorming over genomics. De website richt zich primair op de bovenbouw van het voortgezet onderwijs (4-6 havo/vwo) maar wordt ook door het algemene publiek gebruikt. De site staat onder beheer van het CSG (hoofdredactie) en vijf andere genomics centres. Begin 2007 stond www.watisgenomics.nl in het teken van infectieziekten. Samen met het VIRGO-Consortium in Rotterdam is een aantal artikelen geschreven over genomicsonderzoek aan virale ziekten, in het bijzonder griep. In het voorjaar werd dit thema opgevolgd door de thema’s volksziekten (in samenwerking met het Centre for Medical SystemsBiology) en aandacht voor de finalisten van de scholierenwedstrijd Imagine. September ging van start met het thema bioinformatica, ontwikkeld samen met het Netherlands Bioinformatics Centre. Het aantal bezoekers groeit gestaag. Buiten de zomermaanden wordt de site 13.000 à 20.000 keer bezocht. De grafiek geeft het aantal bezoeken en unieke bezoekers sinds april 2005 weer, toen de website online ging. De stijgende bezoekersaantallen van de website en het succes van de DNA-labs laten zien dat hiermee wordt beantwoord aan een informatiebehoefte. Om de informatie nog verder af te stemmen op scholieren, de belangrijkste gebruikers, wordt in april 2008 een groot aantal didactische elementen aan de website toegevoegd: basisinformatie over genomics, opdrachten voor scholieren, een handleiding voor docenten en een genomics quiz. Door middel van een gebruikerstest zal de site worden geëvalueerd en verder verbeterd. www.watisgenomics.nl

Alle bezoeken

Unieke bezoekers

januari

13.300

9.300

februari

13.300

9.500

maart

17.200

12.100

april

13.700

9.600

mei

18.200

13.300

juni

15.300

10.500

juli

9.900

6.300

augustus

10.700

6.900

september

17.700

11.900

oktober

18.700

12.900

november

19.800

14.400

december

15.800

10.900

25.000


Maand

Bezoeken Unieke bezoekers

20.000

15.000

10.000

5.000

0

4-’05

7-’05

1-’06

4-’06

7-’06

10-’06

1-’07

4-’07

7-’07

10-’07

Publiekscommunicatie en educatie


20

De Reizende DNA-labs De Reizende DNA-labs hebben tot doel om scholieren in de bovenbouw havo/vwo meer kennis bij te brengen over het genomics-onderzoek en de maatschappelijke context van genomics. De DNA-labs zijn een initiatief van vijf genomics-centres en universiteiten en het Netherlands Genomics Initiative. Het zijn mobiele practica, ontwikkeld naar een idee van Wageningen Universiteit, die naar schoolklassen 4-6 havo/vwo door het hele land reizen. De labs worden verzorgd door tweetallen studenten, die technieken als DNA-isolatie, PCR, gelelectroforese en 3D-modelling van eiwitten in de klas brengen. Daarnaast biedt elk DNA-lab een lespakket aan, waarmee de docent het practicum kan inleiden en nabespreken. Vooral in de nabespreking is veel aandacht voor de maatschappelijke context van de DNA-labs. In 2007 zijn in totaal 578 klassen bezocht en hebben bijna 14.000 leerlingen meegedaan. In de tabel staan de bezoeken per lab uitgesplitst. DNA-lab

Organisatie

Gezond of ziek: een vouwtje verkeerd

Leiden / CMSB

60

1132

Lees de taal van de tumor

Utrecht / CGC

187

4699

‘Prenataal’ onderzoek bij planten

Wageningen / CBSG

127

3144

Racen met WC-papier

Delft / KC

124

2971

Speur surfend in je genen

Nijmegen / NBIC

Totaal

Klasbezoeken

Leerlingen

80

1881

578

13827

In het voorjaar van 2008 ontwikkelt het CSG een plan van aanpak voor de vernieuwing van de DNA-labs. Dit plan is gericht op de verbetering van de kwaliteit van de DNA-labs en de uitleidende les over de maatschappelijke context van genomics. Het doel is verder om de labs een vaste plaats te geven in het onderwijs, om daarmee de continuïteit na 2012 te garanderen. Hierbij wordt veelvuldig gebruik gemaakt van de inzichten van een CSG-project dat de labs onderzoekt. www.dnalabs.nl

Genesis – raakvlakken tussen kunst en wetenschap Het CSG was betrokken bij de organisatie van de tentoonstelling Genesis die in het voorjaar in het Centraal Museum te Utrecht plaatsvond. In het tentoongestelde werk van zowel kunstenaars als wetenschappers stonden de beperkingen en mogelijkheden van onze ‘informatiesamenleving’ centraal.

Tijdens de Utrechtse Museumnacht op 7 juli konden bezoekers van het Centraal Museum hun DNA laten isoleren. Zij kregen de keuze voorgeschoteld: bezoekers konden hun DNA laten toevoegen aan een fles met daarin het ‘Utrechtse genoom’. Of men kon het eigen DNA terugkrijgen in een klein glazen flesje aan een kettinkje.


Gekoppeld aan de tentoonstelling organiseerde het CSG op 2 juni een expert workshop in het Centraal Museum. Daarin stond de relatie tussen wetenschap en kunst centraal. Hoe gaan wetenschap en kunst om met de mogelijkheden en beperkingen van het informatietijdperk? Wat zijn de gevolgen van het informatietijdperk voor onze opvattingen over ´leven´ en de manieren om die te verbeelden. En hoe (on)vruchtbaar is reductionisme?

Panel voor de maatschappelijke agenda Welke kwesties op de genomics-agenda zouden meer maatschappelijke aandacht behoeven? Wat zijn de kwesties die er werkelijk toe doen, wie zijn er bij betrokken en wie zou deze kwesties moeten oppakken? Dat waren de voornaamste vragen die door het CSG zijn voorgelegd aan een panel van maatschappelijke experts. Het panel zette de belangrijkste onhelderheden in het debat over genomics op een rijtje, benoemde de thema’s die expliciet aandacht verdienen en gaf randvoorwaarden voor goed bestuur van genomics. Veel van de conclusies van het panel vinden we terug in het programma van CSG-next.

In 2005 heeft NGI het CSG gevraagd om een ‘maatschappelijke adviescommissie’ in te stellen, om te adviseren over de maatschappelijke aspecten van genomics. Het CSG koos voor een ongebruikelijke aanpak. In plaats van een keuze voor louter genomics-experts werd besloten om een groep ‘maatschappelijke experts’ te inviteren - wetenschappers, politici, kunstenaars en mensen vanuit het bedrijfsleven die sleutelposities in de samenleving innemen. De moderator van het panel was Felix Rottenberg. Het Centre for Society and Genomics in 2007

22

Het panel heeft vijf keer vergaderd. Tijdens elk van de bijeenkomsten stond een thema centraal: medische genomics, landbouw & milieu, voedsel en industriële genomics. Elk onderwerp werd door twee of drie experts ingeleid. Deze experts waren afkomstig van universiteiten, politiek, industrie en maatschappelijke organisaties. Zie voor de samenstelling van het panel bijlage 3. De resultaten van het panel zijn gepubliceerd en gepresenteerd aan de directeur van het Netherlands Genomics Initiative op 21 mei 2007. Het verslag adresseerde vier kwesties die volgens het panel onduidelijk zijn en daardoor het debat rond genomics belemmeren. Volgens het panel moet veel duidelijker worden: 1 wat het belang is dat we moeten toekennen aan genomics in verschillende contexten; 2 wat investeren in het genomics-onderzoek rechtvaardigt; 3 wie belang hebben bij genomics; 4 in welke mate genomics bedreigend is voor mens en milieu. Ook noemde het panel vijf thema’s die meer aandacht verdienen in discussies over genomics: 1 voeding en gezondheid, over de wetenschappelijke evaluatie van gezondheidsclaims op voedingsproducten; 2 voeding en energie, over de bijdrage van genomics aan biobrandstoffen; 3 biodiversiteit en de aard van landbouw, over de gevolgen voor ondernemingen in de landbouwsector; 4 geneeskunde en gezondheidsidealen, over gevolgen voor collectieve en private verantwoordelijkheden van gezondheidsvoorzieningen; 5 privacy en onderzoek van lichaamsmateriaal, over de toekomstbestendigheid van privacywetgeving.

Ten slotte concludeerde het panel dat goed bestuur van genomics vereist dat het publiek serieuzer dient te worden genomen, belangenverstrengeling tussen industrie en wetenschap kritisch moet worden bezien en onafhankelijke beoordelingen van genomics gewaarborgd moeten blijven.

De conclusies van het Panel voor de Maatschappelijke van Genomics klinken door in het programma van CSG-next, waarin vooral de door het panel geïdentificeerde thema’s een plaats hebben gekregen.


Na de publicatie van de rapportage organiseerde het CSG op verschillende plaatsen in het land publieke debatten rond de thema’s en vragen uit het rapport. Het rapport trok serieuze aandacht van zowel dagbladen (De Volkskrant en Trouw) als vakbladen (Bionieuws).

Academische educatie Het CSG organiseert cursussen en zomerscholen voor bachelor- en masterstudenten, evenals voor promovendi en postdocs in zowel de sociale als in de levenswetenschappen. In 2007 was het CSG (mede)organisator van twee internationale cursussen en droeg het substantieel bij aan nog twee andere curricula. Met zijn academische onderwijsactiviteiten beoogt het CSG sociale wetenschappers toe te rusten voor onderzoek dat bijdraagt aan de ontwikkeling van agenda’s voor genomics-onderzoek en beleid. Het doel is ook om levenswetenschappers gevoeliger te maken voor de maatschappelijke en ethische context van hun onderzoek. Het ontwikkelen van interdisciplinaire denkkaders is daarbij een belangrijke doelstelling.


24

Summerschool ‘Genomics & Globalisation’, Amsterdam, 17-22 juni In juni organiseerde het CSG, samen met het Britse ESRC Centre for Economic and Social Aspects of Genomics (Cesagen) en de International School for Humanities and Social Sciences (ISHSS) voor de derde keer een zomerschool. In 2007 was het thema ‘Genomics & Globalisation’. Promovendi en postdoc onderzoekers namen deel aan een intensief interdisciplinair programma over kwesties als de globalisering van wetenschap, en de globalisering van markten en wetgeving. Wie bepaalt de regels voor de ethische inbedding van genomics? Wie profiteert van genomics wetenschap en technologie? Kan Westerse bio-ethiek als model dienen voor een mondiale bio-ethiek? In het bijzonder kwamen aan bod: biobanken, ontwikkelingslanden, de ontwikkeling van bio-ethiek, forensische wetenschap en mondiale governance. Tot de sprekers behoorden: Bryan Wynne (Cesagen, VK), Hub Zwart (CSG/RU), Mairi Levitt (Cesagen, UK), Kaushik Sunder Rajan (Irvine, VS), Paul Oldham (Cesagen, VK) , Karen Sue Taussig (Minnesota, VS), Carlos Novas (London School of Economics, VK), Gert-Jan van Ommen (CMSB, Leiden), Bartha Knoppers (Montreal, Canada), Peter de Knijff (LUMC, Leiden).

Master cursus Molecular Mechanisms of Disease, Nijmegen, september 2007 Jaarlijks organiseert het CSG een vijfdaagse cursus voor de internationale research master Molecular Mechanisms of Disease. Dat is een cursus georganiseerd door het Nijmeegse Centre for Molecular Life Sciences (NCMLS). In het CSG-deel worden studenten bekend gemaakt met de bio-ethische en maatschappelijke aspecten van de moleculaire levenswetenschappen. De deelnemers worden uitgedaagd om kritisch te reflecteren op hedendaagse ontwikkelingen. Op die manier leren ze om ethische en maatschappelijke kwesties te herkennen en deze op goed doordachte wijze aan te pakken. De master start met één dag in september en vier dagen in januari (2008). De cursus wordt gecoördineerd door Hub Zwart, CSG / RU. Sprekers: Annemiek Nelis (CSG), Erwin van Rijswoud (RU) en Dorine Swinkels (UMCN).

Communicatie-variant, FNWI Radboud Universiteit Verschillende stafmedewerkers van het CSG leveren jaarlijks bijdragen aan de ‘communicatievariant’ van de Faculteit Natuurwetenschappen, Wiskunde en Informatica (FNWI) van de Radboud Universiteit. Studenten komen in hun bachelorfase voor het eerst in contact met de communicatieaspecten van hun vakgebied. In de masterfase kunnen zij voor deze variant kiezen. CSG-medewerkers worden veelvuldig betrokken bij zowel (werk)colleges als stages.


Bachelor cursus ‘Onze genetische identiteit’, Amsterdam, september 2007 – februari 2008 Wat maakt de mens tot wat of wie hij is? Dat is de centrale vraag in de cursus ‘Onze genetische identiteit’, die door het CSG is ontwikkeld voor tweedejaars bachelors van het Institute of Interdisciplinary studies, Universiteit van Amsterdam. Annemiek Nelis en andere CSG-stafmedewerkers ontwikkelden de cursus en hadden de supervisie over de docenten, die verantwoordelijk waren voor de werkgroepen. De cursus werd dit jaar voor de tweede keer gegeven, aan in totaal 55 studenten. Naast Annemiek Nelis leverden Hub Zwart (CSG/RU), Martina Cornel (VUmc/CSG), Frans Meulenberg (EUR) en Terry Vrijenhoek (UMCN) bijdragen. De cursus omvat 22 dagen met hoor- en werkcolleges.

CSG in het nieuws

VIVA 29-01-2007 ‘Wil jij weten wanneer je doodgaat?’ Trouw, 15-05-2007 ‘Met dikke pens verzet het volk zich tegen magere elite’ (Interview met Hub Zwart) Volkskrant 19-05-2007 ‘Gensleutelen: zegen of straf’ (n.a.v. publicatie Rapport Panel voor de ‘Maatschappelijke Agenda Genomics’) Volkskrant, 26-05-2007 ‘Wat minder markt graag’ (n.a.v. publicatie Rapport Panel voor de ‘Maatschappelijke Agenda Genomics’) NRC, 31-05-2007 ‘Utrechtse Museumnacht’

‘Ongezond leven is geen eigen schuld, dikke bult’, door Klasien Horstman (n.a.v. publicatie Rapport Panel voor de Maat-


Trouw 04-09-2007 26

schappelijke Agenda genomics) NRC, 11-09-2007 ‘Leuke proefjes in een fabriekshal; Wetenschapstelevisie voor jongeren mag niet te ingewikkeld zijn’ VOX (Nijmeegs Universiteitsblad), 20-09-2007 ‘Genoom-onderzoekers Nijmegen profiteren van Prinsjesdag’ RKK, 09-10-2007 ‘Verplicht naastenliefde tot orgaandonatie?’ TV-uitzending in de serie Soeterbeeck Volkskrant 16-11-2007 ‘We zullen altijd blijven sleutelen aan onszelf’ NRC, 16-11-2007 ‘De Bijbel is een slechte leidraad voor wetenschap’ PM 22/11 ‘Gentechnologie is dood, leve de genomics! – NGI wil maatschappelijk debat aanjagen’ Radbode 18 – 2007 ‘Geneticom handelt over de rug van kwetsbare mensen in een angstsituatie’, (interview met Nine Knoers, n.a.v. het CSGdebat over Geneticom, LUX-Nijmegen, 11-12-2007) FD 24-12-2007 ‘Erfelijkheidsonderzoek bezorgt ons huiswerk’

Organisatie

Staf In 2007 bestond de staf van het CSG uit: • Dr. Annemiek Nelis, algemeen directeur • Prof. dr. Hub Zwart, wetenschappelijk directeur • Drs. Frans van Dam, communicatieadviseur • Dr. Maud Radstake, medewerker onderzoek & dialoog • Dhr. Colin Reddy, M.A., project manager acquisitie • Dr. Carla van El (tot 1 juli), educatie en acquisitie • Mw. Maria-Lucia Cantore, office-manager De CSG-staf is ondergebracht bij het Institute for Science, Innovation and Society (ISIS), een van de vijf instituten van de Faculteit Natuurwetenschappen, Wiskunde en Informatica van de Radboud Universiteit Nijmegen. ISIS wordt geleid door Prof. dr. Hub Zwart.

Vijf van CSG’s projectleiders vormden samen de core group, een inhoudelijk klankboord voor het CSG. De core group

27

bestond uit de volgende leden:


Core Group / Principal investigators

• Prof. dr. Martina Cornel, VU Medisch Centrum, Amsterdam • Prof. dr. Michiel Korthals, Wageningen Universiteit en Research Centre • Prof. dr. Frans Meijman, VU Medisch Centrum, Amsterdam • Prof. dr. Arend Jan Waarlo, Universiteit Utrecht • Prof. dr. Guido de Wert, Universiteit Maastricht Met ingang van 1 januari 2008 is CSG-next van start gegaan en de Core Group overgegaan in een groep van zes Principal Investigators. Naast Cornel, Korthals, Waarlo en De Wert zijn dit: • Dr. Patricia Osseweijer, Technische Universiteit Delft / Kluyver Centre of Genomics for Industrial Fermentation • Dr. Dirk Stemerding, Universiteit Twente De Principal Investigators leiden elk een van de zes onderzoekslijnen van het CSG, die zijn ingezet met ingang van 1 januari 2008.

Stichting en Raad van Toezicht Het CSG is juridisch een stichting. Van het stichtingsbestuur maakten in 2007 deel uit Prof. Hub Zwart en Dr. Thea van Kemenade, directeur Faculteit Natuurwetenschappen, Wiskunde en Informatica van de Radboud Universiteit Nijmegen. In 2008 zal de stichting worden opgeheven. De Stichting CSG legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht, ingesteld door het Netherlands Genomics Initiative. De Raad van Toezicht heeft tot taak het toetsen van de resultaten van het CSG aan de daartoe gestelde criteria. De Raad bestond in 2007 uit:

• Prof. dr. José van Eijndhoven (voorzitter), Erasmus Universiteit Rotterdam • Dhr. Michiel Buchel, directeur NEMO Science Centre, Amsterdam • Prof. dr. Willem Hendrik Gispen, Rector Magnificus Universiteit Utrecht (tot 12 oktober 2007) • Prof. dr. Rob Hoppe, Universiteit Twente • Prof. Emmo M. Meijer, PhD, Senior Vice President for Global Foods R&D Unilever • Prof. dr. Hans Thijssen, decaan Faculteit Filosofie, Radboud Universiteit Nijmegen • Dr. Diederik Zijderveld, directeur Netherlands Genomics Initiative (waarnemer) In 2008 zal de Stichting worden opgeheven. Het CSG wordt dan onderdeel van de Faculteit Natuurwetenschappen, Wiskunde en Informatica van de Radboud Universiteit Nijmegen. Daarmee zal in 2008 ook de Raad van Toezicht worden opgeheven. Het CSG zal in plaats hiervan een Raad van Advies instellen.


28

Maatschappelijk panel samenstelling

F. Rottenberg (voorzitter)

Programmamaker

Drs. H. Borstlap

Lid Raad van State

Ir. A. van den Brand

Voorzitter Biologica, voormalig Tweede Kamerlid

Drs. F. Cohen

Directeur Consumentenbond

Prof. dr. R.A. Coutinho

Directeur Centrum Infectieziektebestrijding, Rijks Instituut voor Volksgezondheid en

Dhr. G. Hellinga

Schrijver

Mw. E. Lammers

Documentairemaakster

Milieuhygiëne

Drs. H. van Maanen

Wetenschapsjournalist

Mw. Prof. dr. P.L. Meurs

Bijzonder hoogleraar Management en Organisatie in de Gezondheidszorg,

Mw. Drs. I. Oudenaarde

Director Scientific & Regulatory Affairs, L’Oreal Nederland

Prof. dr. E. Schadé

Hoofd Huisartsgeneeskunde, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Erasmus Universiteit Rotterdam, Lid Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid

Consultant AIDenvironment

Mw. Dr. L. van ’t Veer

Genomics onderzoeker, Nederlands Kanker Instituut

Drs. S. Woldhek

Tekenaar, voormalig voorzitter Wereld Natuur Fonds en oprichter Stichting NABUUR.COM

29 Annual Report 2006

Drs. S. Sielhorst

Evenementen

Publieksevenementen Debatten

DNA-dialogen

Rapport maatschappelijk panel

• Kinderen en overgewicht. Wat kunnen we doen? Online

Aanbieding rapport ‘De Maatschappelijke Agenda van Genomics’. Den Haag, 21 mei Felix Rottenberg, voorzitter van het panel van maatschappelijke experts, overhandigde de rapportage van het panel aan Diederik Zijderveld, directeur Netherlands Genomics Initiative. Naar aanleiding van dit rapport organiseerde het CSG, samen met LUX-Nijmegen vier debatten in het land. Deze debatten stonden onderleiding van Marjan Slob, publicist.

discussie op het Forum van Ouders Online, 19 november – 4 december 2006 • Wil jij weten wanneer je doodgaat? Online discussie op het Forum van VIVA, 26 januari – 26 februari 2007 • Hielprik. Online discussie op het Forum van Ouders Online, 7 – 19 april 2007 • Genen en gezondheid. Informatieve bijeenkomst Vrouwenraad provincie Noord Brabant, Den Bosch, 9 november 2006 • DNA en Volksgezondheid. Discussie op de voorjaarsvergadering van de NBvP / Vrouwen van Nu provincie

Debat 1 ‘De toekomst van biobrandstoffen’ 30

Sprekers: Patricia Osseweijer (Kluyver Centre for Genomics


Nijmegen, 22 mei of Industrial Fermentation), Prem Bindraban (Wageningen Universiteit), Terry Vrijenhoek (GeNeYous / UMCN) en Sven Sielhorst (AIDEnvironment).

Utrecht, De Bilt, 12 maart 2007 • Factor XX: de maakbare mens. Discussiebijeenkomst op de conferentie van de Vrouwenraad Overijssel, Zwolle, 13 maart 2007 • De Voorspellers. Presentatie en discussie tijdens het Paasdiner van de Lions Club Venray Peelparel, Overloon, 3 april 2007

Debat 2 ‘Ziek en gezond in de genetische toekomst.’ Groningen, 1 juni

Debat

Sprekers Klasien Horstman (Universiteit Maastricht), Sietske

DNA-testen voor iedereen: hoe gevaarlijk is commercieel

Homsma (Nationale Nederlanden), Terry Vrijenhoek (Ge-

genetica-onderzoek?

NeYous / UMCN) en Hans van Maanen (Volkskrant).

Debatcentrum LUX-Nijmegen, 11 december Nine Knoers (hoogleraar klinische genetica aan het UMC

Debat 3 ‘Dieet op maat. Hoe gezond is voeding voor uw

St Radboud en voorzitter van de Vereniging van Klinische

genenpakket’

Genetica Nederland), ging in debat met Martijn van de

Amsterdam, 11 juni

Vegte (directeur van Geneticom, een bedrijf waar mensen

Rein Vos (Universiteit Maastricht), Wim Saris (DSM) Arie

genetische tests kunnen laten uitvoeren).

van den Brand (Biologica) en Terry Vrijenhoek (GeNeYous / UMCN).

Patiëntendag Cancer Genomics Markt Plaza

Debat 4 ‘Wie is de eigenaar van het lichaam?’

Utrecht, 10 maart

Tilburg, 19 juni

Tijdens de Cancer Genomics Markt Plaza, georganiseerd

Han Somsen (Universiteit van Amsterdam, Universiteit van

door het Cancer Genomics Centre was het CSG aanwezig

Tilburg), Marjanka Schmidt (Nederlands Kankerinstituut)

met een stand. Dit evenement stond in het teken van

Hans van Maanen (Volkskrant).

interactie tussen patiënten en artsen rond het thema genomics.

Evenementen voor professionals Tentoonstelling

Internationaal Wetenschappelijk congres

Genesis

Londen, 26-28 maart

Centraal Museum, Utrecht, april – juli

Onderzoekers en stafleden leverden bijdragen aan plenaire en

Bijdrage aan de opzet van de tentoonstelling Genesis.

parallelsessies. Ook organiseerde het CSG een van de plenaire

Isolatie van het DNA van bezoekers ten behoeve van

sessies.

het ‘Utrechts META-genoom’ (7 juli). Workshop Genesis Centraal Museum Utrecht, 2 juni Workshop in het Centraal Museum naar aanleiding van de tentoonstelling Genesis. Met: Emilie Gomart (Centraal Museum), Arie Altena, Tsjalling Swierstra, Huib de Groot en Bas Defize. Onderzoekersdagen onderzoekers en projectleiders.

31

Nijmegen, 14 maart: Sprekers: Bernike Pasveer (Universiteit

Annual Report 2006

Tweemaal per jaar organiseert het CSG bijeenkomsten voor zijn

Maastricht / DGIS) en Roland Bal (Erasmus Universiteit Rotterdam); workshop debat & dialoog. Ravenstein, 3-4 oktober: Bespreking work in progress / academisch publiceren (1 dag) en populair schrijven (1 dag). Seminar New Visions of Nature: Beyond Mastery? Wageningen, 31 mei – 2 juni ISIS Expert Seminar, met Lenny Moss, Fred Ledley & Hub Zwart. Workshop Toxicogenomics Den Haag, 27 september Workshop ‘Introductie toxicogenomics voor beleidsmakers’, in samenwerking met het Netherlands Toxicogenomics Centre. Masterclass Challenges for genomics applications and healthcare Amsterdam, 29 november Masterclass tijdens het Genomics Researchers Event, georganiseerd door het Netherlands Genomics Initiative. Speakers: Cecile Janssens, Lidewij Henneman, Carla van El, Johan de Jong, Roald Verhoeff. Reviewers: Martina Cornel, VU University Medical Center, Gert-Jan van Ommen and Annemiek Nelis, Centre for Society and Genomics.

Publicaties en presentaties

Publicaties - internationaal Onderzoekers 1. Müller A. Dissertation: Sterben, Tod und Unsterblichkeit im Sport - eine existenzphilosophische Deutung. Berlin 2007: dissertation.de. 2.

cal Forecasting and Social Change xx, available online.

lien zur Diskussionsgestaltung. In: SportPraxis 5/2007.

in). Ethics of Global Public Goods in Food and Agricul-

3/2007. 4. Müller A. (Co-Editor): Jahrbuch 2006 der Deutschen Gesellschaft für Geschichte der Sportwissenschaft e.V. Münster 2007. 5. Schuurbiers D. & M. Blomjous (2007). Imagine ...


case of orphan drugs in the Netherlands’. Technologi3. Korthals M. Where Humans Fear to thread (Fools rush

onen zum Gen-Doping im Sport. In: Ethik & Unterricht

ture. International Journal of Bioethics, 2007, vol 17., n. 4, pp. 21-29. 4. Korthals M. 2007, DNA/test voor obesitas of niet? In: N. Leschot, D. Willems (eds.), Probleem georiënteerd denken in de genetica, in klinisch en ethisch perspectief, Utrecht: Tijdstroom, Hoofdstuk 41, pp. 327-335. 5. Korthals M. 2007, Future Research Tackling the Tech-

sharing ideas in the life sciences. In Science in School,

nology Divide: A Research Agenda for Crop Biotech-

Issue 6, Autumn 2007: pp. 46-50.

nology. Iain Taylor (ed.), Genetically Engineered Crops:

6. Schuurbiers D., P. Osseweijer & J. Kinderlerer (2007). Future societal issues in industrial biotechnology. Biotechnology Journal, 2 (9): pp. 1112-1120. 7. Sleenhoff, S & Schuurbiers, D. Course Book - International Advanced Course on Strategic Communication and Applied Ethics in Nanobiotechnology. March 2007. 8. Schuurbiers D. Abstract: Spheres of Responsibility Engaging scientists with society. In abstractbook ELSYS Conference - European Life-Science for Young Scientists, TU Twente, Enschede (NL), 26. February 2007. 9

‘Demand articulation in intermediary organisations: the

Müller A. Doping - Sport - Ethik : Unterrichtsmateria-

3. Müller A. Das Spiel mit dem Körper - ethische Reflexi-

32

2. Boon W, Moors E. Kuhlmann S & Smits R (2007),

Snelders S, Meijman FJ & Pieters T. (2007) Heredity and alcoholism in the medical sphere, The Netherlands 1850-1900. Medical History, 51, 219-236.

10. Verhoeff R. Engaging health-care practitioners in the genomics era. (Journal club) Community Genetics. Vol. 10, nr. 3, p.10. (2007). 11. Weele C. van der, A taboo on moral solutions In: Simulacrum 15, #3/4, juni 2007, pp. 28-30.

Interim Policies, Uncertain Policies, Haworth, pp. 91109. 6. Korthals M. 2007, Ethics of Personalized Nutrition, in: Frans Kok, Laura Bouwman, Frank Desiere (eds.), Personalized Nutrition: Principles and Applications, London: Taylor and Francis, Chapter 12, p. 221-235. 7. Meijman F, Snelders S & Pieters T. Heredity and alcoholism in the medical sphere, The Netherlands 18501900. Medical History 2007;51: 219-36. 8. Moors E, Faber J. (2007), Orphan Drugs: Unmet societal need for non-profitable privately supplied new products, Research Policy 36, pp. 336-354. 9. Moors E, Achterbergh R, Lakeman Ph, Stemerding D & Cornel M. Implementation of preconceptional carrier screening for cystic fibrosis and haemoglobinopathies: A sociotechnical analysis. Health Policy 83 (2007), pp. 277-286. 10. Nelis A, Vries G de & Hagendijk R. (2007) Patients as public in ethics debates: interpreting the role of patient’s organisations in democracy (2007) In: Atkinson, Paul. Glasner, Peter & Helen Greenslade, New Gene-

Projectleiders en CSG-staf 1. Achterbergh R, Lakeman Ph, Stemerding D, Moors E &

tics, New Identities. London: Routledge.. 28-43. 11. Richards, P. How Does Participation Work? Delibe-

Cornel M. (2007), ‘Implementation of preconceptional

ration and Performance in African Food Security. In:

carrier screening for Cystic Fibrosis and Haemoglobino-

IDS Bulletin Volume 38 Number 5. Special Issue titled

pathies: A socio-technical analysis.’ Health Policy xx,

“Understanding Participation Through Science and

available online.

Technology” edited by Joanna Chataway, Harro Maat

Publicaties - nationaal Onderzoekers 1. El C van, Krijgsman L, Pieters T & Cornel M. Gene-

banner. In: Gunning J, Holm S, eds., Ethics, Law and

tische screening en preventie van erfelijke en aange-

Society, Vol III. Ashgate 2007.

boren aandoeningen: een problematische combinatie.

13. Wert G de, Pennings G, Shenfield F et al. In Pennings G, De Wert G, Shenfield F, et al. ESHRE Task Force on Ethics and Law 12: Oocyte donation for non-reproduc-

Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek 2007; 174:105-111. 2. Jong J de, Berghmans R, Tibben A & Wert G de.

tive purposes. Hum Reprod 2007;22:1210-1213.

(2007). Alcoholisme: ‘Dokter, kan ik het ook krijgen?’

14. Wert G de, Pennings G, Shenfield F et al. ESHRE Task

In N.J. Leschot & D.L. Willems, Probleemgeorienteerd

Force on Ethics and Law 13: The welfare of the child.

denken in de genetica, in klinisch en ethisch perspec-

Hum Reprod 2007;22:2585-2588.

tief. Een praktijkboek voor de opleiding en de kliniek

15. Wert, G de, Liebaers I & Velde, H van de. The future (r)evolution of PGD/HLA-testing; ethical evaluation. Stem Cells 2007;25:2167-2172. 16. Zwart H. Genomics and self-knowledge. Implications for societal research and debate. New Genetics and Society (August 2007), 26 (2), 181-202. 17. Zwart H. Statements, declarations and the problem of ethical expertise [Editorial]. Genomics, Society & Policy. 3 (1), pp. ii-iv. 18. Zwart H. 2007. ‘Next’ [Book review]. Genomics, Society & Policy. 3 (1), pp.48-51. 19. Zwart H. 2007. A Life Decoded: My Genome: My Life

(pp. 335-344). De Utrecht: de Tijdstroom. 3. Donders N, Snelders S, Pieters T, Geelen N van, Meijman F & Stel J van der. Als alcoholisme in de genen zit…; Een nieuwe kijk op alcoholverslaving? Den Haag: SMO (ISBN 90-6962-227-0) (Boek) 4. Snelders S, Pieters T, Meijman F (2007), Medische omgang met erfelijke aspecten van kanker in Nederland 1900-1980. Ned. Tijdschr. Geneeskd. 151, 712-715 5. Verhoeff R 2007. Evaluatierapport Kanker Genomics Markt Plaza 10 maart 2007, in opdracht van het Cancer Genomics Centre. Verspreidt onder organiserende organisaties: CGC, KWF & BVN.

[Book review]. Genomics, Society & Policy. 3 (3).

Projectleiders en CSG-staf 1. Cornel M. Genetisch belast? Leefstijl aangepast! (Redactioneel) Tijdschrift Gezondheidswetenschappen 2007;85:183-4. 2. Cornel M. Van Guthrie naar MS/MS. De hielprikuitbreiding in 2007. (Redactioneel) Tijdschrift Gezondheidswetenschappen 2007;85:243-4. 3. Cornel M. Preconceptie genetische screening. In: Slager E (red). Reproductieve geneeskunde, gynaecologie en obstetrie anno 2007. Haarlem, DCGH medische uitgeverij, 2007. pp.177-81. ISBN 978-90-811646-1-0. 4. Cornel M, El C van, Krijgsman L & Pieters T. Bied ouders de keus. Medisch Contact 2007; 62: 1003. 5. Cornel M. Van Guthrie naar MS/MS. De hielprikuitbreiding in 2007. (Redactioneel) Tijdschrift Gezondheidswetenschappen 2007;85:243-4.


and Linda Waldman. 12. Wert, G de & Dondorp W. On waving the embryos


6. Cornel M. Prikken met een Achilleshiel. De Volkskrant, katern Kennis, 24-03-07: 1/ 7. Cornel M. Genetisch belast? Leefstijl aangepast! (Redactioneel) Tijdschrift Gezondheidswetenschappen 2007;85:183-4. 8. Cornel M. Cornel MC. Preconceptie genetische scree-

cijn. Diemen: Veen Magazines, 2007. 19. Meijman F. ‘Het staat in de krant’: een vader wil zijn kind genetisch laten testen op dyslexie. In: Leschot NJ, Willems DI (red.) Probleemgeoriënteerd denken in de

gynaecologie en obstetrie anno 2007. Haarlem, DCGH

genetica, in klinisch en ethisch perspectief. Utrecht: de

811646-1-0. 9. Cornel M. Een Joods paar vraagt om een genetische test voor het huwelijk. In: Leschot NJ, Willems DL. Pro-


Amsterdam: Boom, 2007. 18. Meijman F, Boot C & Vonk P (red.). Water! als medi-

ning. In: Slager E (red). Reproductieve geneeskunde, medische uitgeverij, 2007. pp.177-81. ISBN 978-90-

34

Willems J (red.) Basisboek wetenschapscommunicatie.

Tijdstroom, 2007. 20. Snelders S, Meijman F, Pieters T. Heredity and alcoholism in the medical sphere, The Netherlands 18501900. Medical History 2007;51: 219-36.

bleemgeoriënteerd denken in de genetica, in klinisch

21. Snelders S, Pieters T & Meijman F. (2007), Medische

en ethisch perspectief. Utrecht, De Tijdstroom, 2007,

omgang met erfelijke aspecten van kanker in Neder-

pp. 65-69. ISBN 9789058981073.

land 1900-1980. Ned Tijdschr Geneeskd 2007; 151:

10. Cornel M, Teeuw M, Kate L ten, Diemen R van, Luijk

712-5.

S van & Baars M. Erfelijk belast. Genetica en genomics

22. Radstake M & Penders B (2007) Inside genomics: the

beter integreren in medisch onderwijs. Medisch Con-

interdisciplinary faces of ELSA. Graduate Journal of

tact 2007;62: 1186-1188. 11. Van El C, Krijgsman L, Pieters T, Cornel MC. Ge-

Social Science 4 (1): 4-10. 23. Richards P. How Does Participation Work? Delibera-

netische screening en preventie van erfelijke en

tion and Performance in African Food Security. In: IDS

aangeboren aandoeningen: een problematische com-

Bulletin Volume 38 Number 5, p21-35. IDS Bulletin,

binatie. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek 2007;17:105-11. 12. Korthals, M. Food and agriculture: new catastrophes? EURSAFE News, 9. 3, September 2007, pp. 3-5. 13. Korthals, M. Moreel consumeren, de burger en zijn voedsel, in: LNV, Verbinden en ruimte geven. LNV in dialoog met de samenleving, 2007, pp. 40-47. 14. Meijman F, Snelders S, Wit O de. Leonardo voor het publiek. Een geschiedenis van de wetenschapsen publiekscommunicatie. Amsterdam: VU University Press, 2007. 15. Meijman F. ‘Het staat in de krant’: een vader wil zijn

Special Issue titled “Understanding Participation 24. Waarlo A. (2007) Communicatie en educatie. Uitwisselbaar, complementair of synergetisch? In Willems, J. (red.) Basisboek Wetenschapscommunicatie.Amsterdam: Boom, 49-61. 25. Waarlo A. (2007) Biologieonderwijs in het genomicstijdperk. Toerusting van burgers, patiënten en consumenten. In: Onderwijs in de kennissamenleving. Jaarboek KennisSamenleving Deel 3. Amsterdam: Aksant, 83-96. 26. Wert G de, Jong J de, Berghmans R, Tibben A, De Wert G. In: Leschot NJ, Willems DL, red. Probleemgeörien-

kind genetisch laten testen op dyslexie. In: Leschot NJ,

teerd denken in de genetica, in klinisch en ethisch per-

Willems DL (red.) Probleemgeoriënteerd denken in de

spectief. Alcoholisme: ‘dokter, kan ik het ook krijgen?’

genetica, in klinisch en ethisch perspectief. Utrecht: de Tijdstroom, 2007. 16. Meijman F. (red.) Winkler Prins medisch handboek. Utrecht: Spectrum, 2007. 17. Meijman F & Sanden M. van der. Medische publiekscommunicatie: de contouren van systeemtheorie. In:

Utrecht : De Tijdstroom 2007, pp. 335-344. 27. Wert G de, Dondorp W. Vrouwen en kinderen gaan voor embryo’s. Opiniepagina NRC 27 juni 2007. 28. Wert G de. PGD-verbod: moralisme via de achterdeur. Opiniepagina NRC 21 sept.2007. 29. Wert G de et al. Toepassing van dwang is een laatste

Webpublicaties redmiddel. Podiumpagina Trouw 21 sept. 2007. 30. Zwart H. In het licht van de wetenschap: de onmogelijkheid en onmisbaarheid van wetenschapscommunicatie. In: F. Meijman, FJ. S. Snelders (red.) Leonardo voor het publiek: een geschiedenis van wetenschapsen techniekcommunicatie. Amsterdam: VU University Press. 264-280. 31. Zwart H. 2007. Toegepaste ethiek. In: M. Becker, B.

1. Boerwinkel D. 2007. Zetmeeleters hebben meer genen voor enzymen die zetmeel verteren. Artikel www. watisgenomics.nl. 2. Jonge B de. Wie bezit de plant genetische bronnen? www.watisgenomics.nl. 3. Jonge B de. Wie is er hier een Piraat? www.watisgenomics.nl. 4. Moors E, Boon W, Kuhlmann S & Smits R (2007), ‘De-

van Stokkom, P. Van Tongeren, J.-P. Wils (red.) Lexicon

mand articulation in intermediary organisations: The

voor de ethiek. Assen: Van Gorcum, 323-324.

case of orphan drugs in the Netherlands’. Technologi-

kom, P. Van Tongeren, J.-P. Wils (red.) Lexicon voor de ethiek. Assen: Van Gorcum, 166-169. 33. Zwart H. Wetenschap op ‘t randje: over ethiek, wetenschap en overhead. Algemeen Nijmmegs Studentenblad (ANS), Juni 2007, p. 12. 34. Zwart H. 25 eeuwen imagoproblemen. Ridiculisering van wetenschap in literaire teksten. De Gids. 170 (3/4), 265-277. 35. Zwart H. Slankheid als beschavingsoffensief: de culturele en maatschappelijke betekenis van obesitas. In: Hans Dagevos en Geert Munnichs (red.) De obesogene samenleving. Maatschappelijke perspectieven op overgewicht. Amsterdam: Amsterdam University Press, 43-52. 36. Zwart H. 2007. Dieren in context (co-referaat). In: J. Swart, Dieren in conext: over de waarde van dieren. NVBe-Preadvies. Utrecht: NVBe: 49-50.

cal Forecasting and Social Change xxx¸ article available online. 5. Nuijten E & Richards P. West-Afrika gebaat bij genomics?, Internetartikel op www.watisgenomics.nl. 6. Nuijten E & Richards P Droogtetolerante rijst voor West-Afrika, Internetartikel op www.watisgenomics.nl.

35

7. Propp T. CSG Newsletter April 2007: ‘We after the 4th


32. Zwart H. 2007. Integriteit. In: M. Becker, B. van Stok-

Joint Conference’. 8. Radstake M. Wat moet er gebeuren met het hielprikbloed? Ouders Online, 6 april 2007, www.ouders. nl/mgez2006-dik4.htm. 9. Schuurbiers D. The Biobased Society? Scitizen.com, September 2007. 10. Schuurbiers D. Bennett D. (Sept. 2007) Organising an Expert Workshop - Ten Golden Rules:http://files.nanobio-raise.org/Downloads/hsw10gr.doc. 11. Smits M. A belated gold-rush. Some casual comparisons between Dutch and US academia after lecturing at the Colorado School of Mines in Golden, USA. CSG Newsletter 11, January 2007. 12. Verhoeff R. 2007 De wereld veroverd met een microarray. Artikel aangeboden aan www.watisgenomics.nl. 13. Verhoeff R. Ouders van kinderen met Duchenne komen in actie”, artikel voor www.watisgenomics.nl.


Presentaties - internationaal Onderzoekers

F Meulenberg •

•

New Plagues, Old Fears – On public fear for pandemics in fiction. Cesagen/CSG, London, 28 maart.

M Amstel & F Caron-Flinterman CESAGEN Genomics and Society: Retrospects and Prospects, theme: Engaging stakeholders in social

A Müller

science research, ‘Title: ‘Integration of genomics know-

•

Informal Presentation and Preparations (e.g. recruit-

ledge into the Tomato Supply Chain’, met Broerse J &

ment of interview-partners for focus group interviews)

Cock Buning T de. Congres London (26 – 28 maart)

at the Annual Conference of the British Philosophy of Sport Association, 22-24 March, Department of Philosophy, University of Leeds, UK.

I Baart •

Paper op congres ‘Engaging the neighbours ‘, 2 juli, te

•

Amsterdam.

Invited speaker at the 21st European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care, Cardiff, UK,15.-18 augustus. Oral presentation: “Genomics, Sports and Prevention”.

J Jacobs • Het Centre for Society and Genomics in 2007

36

•

Genomics in the Potato Supply Londen, 27 maart,

•

Oral presentation: “What about the good side of Fran-

CESAGEN/CSG conferentie.

kenstein’s Monster?” at the annual conference of the

Integration of Genomics Knowledge in the Dutch To-

International Assocciation for the Philosophy of Sport

mato Supply Chain Londen, 27 maart, CESAGEN/CSG

- IAPS, Ljubljana, 19-23 september.

conferentie. E Nuijten B de Jonge •

•

The why, how and what of benefit-sharing; Plant

scientific crop development?”, Presentatie at NARI-

genetic resources and the sharing of their benefits”. Wageningen, 31 oktober. •

Farmer management of rice diversity: Integration with Gambia, 9 augustus.

•

ELSYS Conferentie, Enschede, 26 februari.

Integrating concepts of risk management and cultural theory’. workshop ‘Reaching the African poor: Rights based agro-engineering approaches to food security’, 15-16 March 2007, Accra, Ghana.

R Komduur •

Creating a basis for deliberation: Analyzing the nutri-

•

genomics script, 4th International Conference - Ge-

social and natural sciences’ Edwin Nuijten, TAD re-

nomics and Society - Retrospects and Prospects, 28 maart. •

• • •

Interdisciplinarity in agricultural research: Integrating search seminar day, 13 February 2007, Wageningen.

•

Rice genomics: enabling an alternative breeding stra-

The good life: health for life or living for health: On

tegy?. Met H Maat. Cesagen/CSG 4th International

normal assumptions of nutrigenomics, London, Geno-

conference ‘Genetics and Society: Retrospects and

mics and Society, ESRC Genomics Network, 26 oktober.

Prospects’, London, UK, 26-28 maart.

Ethics of Personalized Nutrition, NUGO workshop Personalized Nutrition, Lund University, 17 augustus.

R Pin

Ethics of personalized Nutrition, London, Genomics

•

Australian Centre for Emerging Technologies and Soci-

and Society, ESRC Genomics Network, 26 oktober.

ety (ACETS) Seminars Title: Public perceptions of nu-

Ethics of nutrigenomics for food choices: China Meets

trigenomics: a cross cultural study comparing Australia

Wageningen and Applied Philosophy, chair and lecturer, NWO/MSG workshop Chinese Genomics Researchers, 1 november.

and The Netherlands, Melbourne, 12 oktober. •

SRA Europe International Conference. Building bridges. Issues for Future Risk Research. Met Gutteling J. Den

Haag 17 – 19 juni. Genomics and the Public Risk Per-

M Smits

ception: Red vs. Green - A Systematic Review of the

•

Research Literature. •

Beyond Frankenstein Stories. Cesagen / CSG conference, 27 maart. London.

Trends in Public Perception Research in the Genomics Field ; A Systematic Review of the Literature, Cesagen/

R Verhoeff

CSG conference, London, maart.

•

Learning for understanding and valuing genomics in cancer genomics practices’. Met Waarlo A. ‘Oral

T Propp

presentation at the 4th International Conference - Ge-

•

Genomics Based Convergence of the Dutch Food and

nomics and Society - Retrospects and Prospects, The

Health Sectors: The ‘Gift’ of Strategic Intelligence. Met

Royal Society, London, 26 – 28 maart.

Moors E. 4th Joint Conference CSG-CESAGen, London, 27 maart. •

Genomics based convergence. Premises of a contingen-

Projectleiders en CSG-staf

cy model. Presentation at the AIO Forum, Department of Innovation Studies, Utrecht University, 25 april.

B Gremmen

Assessing the prospects of convergence on genomics

•

Congres Wenen (13 – 15 september), EURSAFE 2007

37

based ‘personalized health’: the case of colorectal

Sustainable Foodproduction and Ethics, ‘theme: Diver-

cancer.’ Poster for EGN International Conference

sity, Resilience, global trade: diversity, rights and food

Genomics and Society: Today’s Answers, Tomorrow’s

chains. Title: Ethical use of Andean Tomato Germ-


•

Questions, Westminster, London, UK. Met E Moors, 25/26 oktober.

plasm. •

The European Nutrigenomics Organisation, ‘NUGOweek, Oslo, 18 – 21 september, Met Bouwman L. Key note speaker, Title: Nutrigenomics in modern society.

E van Rijswoud •

Elsys conferentie, discussie gehouden over genetica/ genomics en patentering/commercialisering (samen

M Korthals

met Bram de Jonge), Enschede, 27 februari.

•

Ethical Traceability of Food: Consumer Concerns in the Food chain, University of Teheran, Iran, 02 mei.

D Schuurbiers •

•

Empowering Scientists in their Social Responsibility. Kluyver Centre Programme 6 Meeting, Delft, 31 au-

British Columbia, Vancouver, CA, 13 mei. •

gustus. •

Posterpresentatie bij Spheres of Responsibility. WTMC Posterpresentatie bij Issues to be RAISED - ethical

Posterpresentatie bij Spheres of Responsibility; Enga-

Ethics of Personalized Nutrition, NUGO workshop Personalized Nutrition, Lund University, 17 augustus.

•

hoff S & Bennet D, Delft, 29 -31 oktober •

The future of GE3LS research, Seminar, Genome Canada, Toronto CA, 04 juli.

•

and social considerations in nanotechnology research. Workshop on Philosophy and Engineering. Met Sleen-

Ethical Impact of Omics, Keynote Speaker, Omics Conference, Ascona, CH, 27 juni.

•

Summer School 2007, Ravenstein, 10 - 14 september. •

Pragmatist Ethics of Food Technology, University of

Ethics of early nutrition, Prague, EU-programme EARNEST, Metabolomics, 19 oktober.

•

ging researchers with societal issues. 3rd LST / BSDL

Ethics of personalized Nutrition, London, Genomics and Society, ESRC Genomics Network, 26 oktober.

Symposium, Delft, 31 oktober. H Maat •

Facing the ecology of Green Revolution rice. The


controversy around the System of Rice Intensification

for Young Scientists (ELSYS), Enschede, 27 februari.

and its consequences for future rice improvement strategies. Presentation at the Society for the History of

P Richards

Technology conference, Washington DC,

•

18 - 21 oktober.

Green Revolution or What? Science and Food Security for the poor. Presentation at the Development Studies Association Conference, Brighton (UK) 18-20 september.

E Moors •

Disease-mongering processes unravelled: the case of

D Stemerding

lifestyle drugs, Presentation at BSA Medical Sociology

•

Group 39th Annual Conference, Liverpool, 6-8 sep-

nomics and Society - Retrospects and Prospects, The

tember 2007. •

User-producer interaction in functional genomics inno-

Projectpresentatie. 4th International Conference - GeRoyal Society, London, 26 – 28 maart.

•

vations. An overview of the programme, presentation

Futures of Life Workshop, Cornell University, VS, 27 april.

visit Chinese delegation to Innovation Studies Group,


38

•

Utrecht University, initiated by NWO-MCG,

G de Wert

1 november.

•

‘User producer interaction in Pharmacogenomics and

The future (r)evolution of PGD/HLA testing: ethical reflections. Annual Congress ESHRE, Lyon, 3 juli.

Nutrigenomics innovation. Two perspectives. Met Nahuis R. Presentation at BSA Medical Sociology Group

H Zwart

39th Annual Conference, Liverpool, 6-8 september

•

2007. •

Patient advocacy and incomplete emerging pharma-

on genomics. COGEM, Utrecht, 15 maart. •

ceutical technologies, paper presented at Pharma-

Public Health Genomics and Society. Public Health Genomics European Network. Dutch National Task Force

ceutical Policy Analysis Conference. Met Boon W & Leufkens H. Zeist, 19-21 septembee.

Institutionalisation of societal research and interaction

Meeting, Rotterdam Erasmus MC, 24 januari. •

Science Ethics: Reflections on the case of Woo-Suk Hwang case. Huygens Lecture. Nijmegen, Faculty of Science, 5 maart.

A Nelis •

Engaging with Publics & Policy. WTMC summer

•

school. Ravenstein. 14 september. •

•

genesis of genetics. The politics of scientific misconduct

Unpacking Voice. Stem Cells, patients & representations. Seminar “constituting Citizenship through the

and fraud, Wenen, 20 maart. •

The human genome project: a biographical approach.

life sciences”, with S Jasanof. ESRC Genomics Policy

Fourth CesaGEN/CSG International Conference Ge-

Forum. Edinburgh, 25 juli.

netics and Society: retrospects and prospects, London,

The epistemologies of ELSA genomics research. Fourth CesaGEN/CSG International Conference Genetics and

UK, 28 maart. •

Society: retrospects and prospects. Met Radstake M &

Seminar. Wageningen June 1 2007. •

Obesity and civilisation. EUROBESE workshop Eating cultures. Lissabon. 10 juni.

M Radstake The Centre for Society and Genomics. Interactive

Genomics and complexity: experimental laboratory novels as test-beds. New Visions of Nature. ISIS Expert

Stegmaier P. London, UK, 27 maart.

•

The case of Mendel: Some enigma’s surrounding the

•

Human Genome Project: impact on our self-image.

research into ethical, legal and social aspects of geno-

Medical technologies and the life world: cultural and

mics. Met El C van.Conference European Life Science

ethical perspectives. Södertörn (Sweden). 16 november.

Presentaties - nationaal Onderzoekers

D Schuurbiers •

•

Workshop ‘Genen in Beeld’. Evaluatie van de tentoonstelling ‘Genesis’ in het Centraal Museum. Met

Spheres of Responsibility – Making sense of science. ELSYS Conference – European Life-Science for Young

D Boerwinkel

Scientists, Universiteit Twente, Enschede, 26 february. •

Verhoeff, R.P. & Waarlo, A.J. (2007). Woudschoten,

Lezing Imagine. TU Delft Symposium ‘Sustainable Solutions, focus on Africa’, Delft, 1 november.

30 november. •

Genen in de fout, Workshop voor biologiedocenten in

M Smits

het kader van de studiedag ‘beta onder de dom’ van

•

de Universiteit Utrecht, met M. van Mil, 8 juni.

TU/e, Department of Technology Studies, 15 februari. •

CMSB 4th Annual Symposium. Screening criteria in the age of genomics, Leiden, 7 september.

Plastics caught in Utopia and Dystopia. Design Academy, Eindhoven. (Organized by Michiel Schwarz, Design

C van El •

On genomics and imagination; Academic Lecture for

Academy), 21 februari. •

Beyond Frankenstein Stories. Academic Lecture for the

•

•

De genetica van alcholisme: ethische en maatschappe-

•

•

Slimme technologie. De invloed van culturele beelden op technologie-ontwikkeling. Public Lecture in the

en Genetica, Utrecht, 19 september.

series: Grenzeloos ver, grenzeloos dichtbij. Soeter-

Mondriaan Zorggroep, The genetics of alcoholism:

beeckcentrum, The Hague, 12 maart. •

Ecclesia, Eindhoven, 11 oktober.

•

Guest Lectures for students Radboud Universiteit Nijmegen on Taming Monsters, juni.

R Komduur

•

39

lijke implicaties. Presentatie voor Forum Biotechnologie

ethical and societal implications, Maastricht, 8 januari.

•

University Nijmegen, 27 februari.


Institute for Science, Innovation and Society, Radboud J de Jong

Ethics of personalized nutrition, presentation “Philosophy is cooking for Buffet Pensant”, Junushof, Wage-

R Verhoeff

ningen, november.

•

Kankergenomics van laboratorium naar maatschappij;

The Role of Genes in Discussions about Overweight,

een casestudy van een publieksmanifestatie. Abstract

paper for Corsage Winter Meeting 2007, met H. Te

geselecteerd voor mondelinge presentatie op de we-

Molder, M. Korthals.

tenschappelijke dag van de Nederlandse Associatie

Ethics of personalized nutrition. Presentation Buffet

voor Community Genetics, met AJ Waarlo, Amster-

Pensant November, Wageningen Hotel De Wereld, november.

dam: 16 november. •

Cancer Genomics from Lab to Society. Presentatie op het ‘Genomics Researchers Event’ van het Netherlands Genomics Initiative, Amsterdam, 29 november.

F Meulenberg •

De morele kracht van fictie. Nederlandse Vereniging voor Bio-Ethiek, onderwijsmiddag ‘(nieuwe) Media en ethiekonderwijs. Utrecht, 15 mei.

Projectleiders en CSG-staf

E van Rijswoud

M Cornel

•

STeHPS/UT, met D Stemerding, Enschede, 7 maart.

•

•

STeHPS/UT, met D Stemerding, Enschede, 11 april.

Grootschalige toepassingen van genomics in de gezondheidszorg. College voor Zorgverzekeringen, Diemen, 12 februari.


•

Preconceptie genetische screening. Congres infertiliteit,

E Moors

gynaecologie en obstetrie anno 2007. De Doelen, Rot-

•

terdam, 19 april. •

• •

lege van Bestuur, Universiteit Utrecht, 7 maart en

Diabetes: van erfelijkheid naar toepassing. Utrecht. MC Cornel was voorzitter en mede-organisator, workshop

Research in Medische Biotechnologie’, Presentatie Col19 april.

•

Research into biotech. An overview of projects at the

12 oktober.

Utrecht University Innovation Science Group.Lunchle-

Grootschalige toepassingen van genetica in de gezond-

zing SenterNovem, EZ Life Sciences, met T. van der

heidszorg. Boerhaave Museum, Leiden, 4 november.

Valk, M.T.H. Meeus, 8 maart.

Gaan we steeds meer ziekten opsporen uit één hielprik? Hooglerarenlunch, Nijmegen, 13 december.

A Nelis •

De voorspellers. Presentatie en discussie op het Paasdi-

M Korthals

ner van de Lions Club Venray Peelparel, Overloon, met

•

M Radstake, 3 april.

Eten met gedichten en filosofie, Boekhandel Kniphorst, Lokale, biologische en grondgebonden landbouw,

P Osseweijer

40

Lezing en presentatie van gedichten, Earth day, Tumult

•


Wageningen, 20 april. •

Debat, Louis Hartlooper Complex, Utrecht, 22 april.

Delft, 11-2006 Industrial Genomics & Society, Fourth

Ethiek van Kweekvlees, Congres BeeVee, Milieukunde,

Kluyver Centre Symposium, NH Leeuwenhorst, Noord-

Radboud Universiteit Nijmegen, 25 april.

wijkerhout, 30 januari – 1 februari.

• • •

•

• •

Eten met gedichten en filosofie, Boekhandel Los, Bussum, 26 april.

D Stemerding

Ethiek van Kweekvlees, Symposium Food, Art and

•

STeHPS/UT, met E van Rijswoud, Enschede, 7 maart.

Science: In Vitro Meat, The Arts and Genomics Centre,

•

STeHPS/UT, met E van Rijswoud, Enschede, 11 april.

& Centraal Museum, Utrecht 29 mei.

•

DNA en Volksgezondheid. Presentatie en discussie op

Angstige versus mondige burgers in Klimaatverande-

de voorjaarsvergadering van de NBvP/Vrouwen van

ring, Universiteitsdag, Universiteit van Amsterdam,

Nu, met E van Rijswoud & M Radstake, Loenen aan de

9 juni.

Vecht, 18 oktober.

Angstige versus mondige burgers in Klimaatverandering, Wild-Life Festival, Bussum, 21 juni .

AJ Waarlo

Gastheer, Poëten diner, Food4tyou, Junushof,

•

5 oktober. •

Discussieleider, Debat estafette WUR, Food4You, JuPresentation Nature democracy, NWO studiedag OmNaar een nieuwe relatie tussen voeding en gezondheid,

•

Academisch Jaar, Met Komduur R, 4 september.

Voorspellen en knutselen met DNA, 14 februari, Vrouwen van Nu, afd. Neede.

•

Gedichten over voeding/ De kleine Wageningse voedselethiek quiz, Wageningen Universiteit, Opening

NBvP/Vrouwen van Nu, afdeling Utrecht. De Bilt, 12 maart (in het kader van De DNA-Dialogen).

•

congres Je moet goed eten, Vereniging van Filosofie en Geneskunst, UMC St Radboud, Nijmegen, 27 oktober.

Voorspellen en knutselen met DNA: 16 oktober, Vrouwen van Nu, afd. Staphorst.

•

streden Democratie, Den Haag, 12 oktober. •

Voorspellen en knutselen met DNA: 24 september, Passage, afd. Wezep

•

nushof, Wageningen, 5 oktober. •

Communicating Biotechnology, BSDL-LST Symposium

Voorspellen en knutselen met DNA, 21 februari, Vrouwenvereniging Winterswijk.

•

Voorspellen en knutselen met DNA, 6 maart, Rotary Lochem.

G de Wert •

Preventie van (erfelijke) cardiovasculaire ziekten: ethische aspecten. CARE-meeting, Amsterdam 8 juni.

•

Ethiek en politiek van pre-implantatie genetische diagnostiek. Gynaecongres 2007, Maastricht 7 juni.

H Zwart •

Implications of genomics. Triodos Bank. Zeist, 3 september.

•

Proefdieren en wetenschap: Nut en noodzaak. Science Cafe. Nijmegen, 17 april.

•

Genome ethics. Wageningen, diner pensant. 18 april.

•

Wetenschap op ‘t randje: over ethiek, wetenschap en overhead. Algemeen Nijmeegs Studentenblad (ANS), Implications of genomics. Triodos Bank. Zeist,

41

3 september.


Juni 2007, p. 12. • •

MCG. Utrecht. 5 november.

•

Beeldvorming rond het Human Genome Project: van blueprint naar landkaart. Genen in beeld. CSG. Zeist 30 november.

•

Obesitas. Nederlandsch Natuur- en Geneeskundig Congres. Utrecht, 7 december.

•

Onze genetische toekomst. De diversiteit van gentherapie. Studievereniging bio-Farmaceutische Wetenschappen, Universiteit Leiden, 20 december.

Colofon Centre for Society and Genomics Heyendaalseweg 135 Postbus 9010 6500 GL Nijmegen Tel: 024 365 27 33 www.society-genomics.nl [email protected] Teksten Frans van Dam, Hub Zwart, Annemiek Nelis Redactie Frans van Dam Ontwerp Hannie van den Bergh, Studio-hb Fotografie Sascha Schalkwijk, Willie Kerkhof (cover), Clara Natoli & Frans van Dam


42


44

Het Centre for Society and Genomics in Het Centre for Society and Genomics in 2007

Recommend Documents