Gynaecologie Verhoogd risico ovariumcarcinoom
Inleiding Vrouwen met een mutatie in een BRCA1- of BRCA2 gen hebben, naast een verhoogd risico op borstkanker, een verhoogd risico op eierstokkanker. Screening op eierstokkanker is niet effectief. Om het risico op eierstokkanker te verlagen kunnen de gezonde eierstokken en de eileiders preventief worden verwijderd. Dit dient bij voorkeur te gebeuren voor het risico toeneemt, bij BRCA1 draagsters vanaf de leeftijd van 35-40 jaar, bij BRCA2 draagsters vanaf 40-45 jaar. Als gevolg van deze operatie treedt de overgang in. Jonge vrouwen die geen borstkanker hebben gehad kunnen kiezen voor vervangende hormonen om de overgangsklachten uit te stellen.
Wat is eierstokkanker Eierstokkanker (ovariumcarcinoom) is een kwaadaardige aandoening die uitgaat van het bekledend weefsel van eierstok of eileider. Kankercellen kunnen loslaten en zich verspreiden door de buikholte. Ook kunnen kankercellen de lymfebanen of bloedvaten ingroeien, en op die manier uitzaaiingen in andere delen van het lichaam veroorzaken. Eierstokkanker geeft over het algemeen pas in een laat stadium klachten. Een vol, opgeblazen gevoel, en/of een dikkere buik kunnen klachten zijn die worden veroorzaakt door toename van vocht in de buikholte of door een grote zwelling (cyste) van een eierstok. Soms is er sprake van acute pijn als een eierstok zich om zijn as draait. Wanneer eierstokkanker (vaak bij toeval) in een vroeg stadium wordt ontdekt is de levensverwachting relatief gunstig. Maar omdat eierstokkanker in een vroeg stadium meestal weinig klachten geeft, wordt driekwart van de gevallen van eierstokkanker in een laat stadium ontdekt. De levensverwachting is dan veel minder gunstig.
Risico op eierstokkanker Vrouwen met een BRCA1 genmutatie hebben een kans van 30-60% om in hun leven eierstokkanker te krijgen. Voor vrouwen met een BRCA2 genmutatie is deze kans 5-20%. Voor vrouwen zonder erfelijke aanleg is de kans om eierstokkanker te krijgen ruim 1 %.
2
Over het algemeen neemt het risico op eierstokkanker voor vrouwen met een BRCA1 genmutatie sterk toe vanaf het 40e levensjaar. Voor vrouwen met een BRCA2 mutatie is dat iets later, tussen het 40e en 50e levensjaar. Als bij u een mutatie is aangetoond, zal het preventief verwijderen van eierstokken en eileiders met u besproken worden. De timing van de operatie hangt af van uw persoonlijke situatie, gezinsvorming, kinderwens en dergelijke. Ook als de mutatie in uw familie niet is aangetoond, maar uit uw familiegeschiedenis duidelijk een verhoogd risico naar voren komt op borsten eierstokkanker, kan deze ingreep met u besproken worden. Het is dan misschien lastiger om te kiezen of u wel of geen preventieve operatie wilt ondergaan. De artsen op de polikliniek voor erfelijke tumoren kunnen u helpen om op grond van tabellen en risicoschattingen een keuze te maken.
Controle Lange tijd is aan vrouwen met een (mogelijke) BRCA genmutatie controle van de eierstokken aangeboden, in de hoop daarmee een mogelijke kwaadaardige aandoening vroegtijdig te ontdekken. Dit gebeurde meestal door middel van jaarlijkse vaginale echo, en een bepaling van het CA125 gehalte in het bloed. Het CA125 is een tumormerkstof die verhoogd kan zijn bij eierstokkanker. De waarde van deze controles blijkt echter beperkt, omdat in meer dan 50% van de gevallen van een vroeg stadium van eierstokkanker het CA125 (nog) niet verhoogd is en de echoscopie niet gevoelig genoeg is. Het lukt daarom in veel gevallen niet om tijdig een kwaadaardigheid op het spoor te komen. Om die reden zijn veel artsen gestopt met deze controles. Het blijft belangrijk om zelf alert te zijn op eventuele symptomen van eierstokkanker, zoals een dikker wordende buik, een vol, opgeblazen gevoel en eventueel acute pijn.
Preventieve operatie Om het risico op eierstokkanker te verlagen, moeten de gezonde eierstokken en de eileiders worden verwijderd op een leeftijd voordat het kankerrisico begint te stijgen. Dit preventief verwijderen van de eierstokken en de eileiders verlaagt het risico naar bijna, maar niet helemaal, nul. Het buikvlies 3
dat aan de binnenkant van de buik zit, is van oorsprong van hetzelfde type weefsel als de eierstokken. Daarom blijft er na een preventieve operatie een zeer klein risico op eierstokkanker bestaan. Om het risico zo klein mogelijk te houden is het belangrijk dat zowel eierstokken als eileiders worden verwijderd. De baarmoeder hoeft niet te worden verwijderd. De preventieve operatie wordt bij voorkeur uitgevoerd vóór de leeftijd waarop het risico sterk gaat toenemen. Over het algemeen wordt voor BRCA1 gen mutatiedragers een leeftijd van 35-40 jaar voor de preventieve eierstokoperatie aangehouden, en voor BRCA2 gen mutatiedragers een leeftijd van 40-45 jaar. Voor het overleg over het juiste moment voor een operatie wordt ook naar uw persoonlijke achtergrond en uw familiegeschiedenis gekeken. Omdat u na deze operatie definitief onvruchtbaar bent geworden is het belangrijk dat u geen kinderwens (meer) heeft. Een vrouwenarts (gynaecoloog) bespreekt met u van te voren de operatie en de mogelijke complicaties. Voor de ingreep vindt een bezoek aan het PreOperatiefSpreekuur (POS) plaats, waar de anesthesioloog het vooronderzoek doet met een algemeen lichamelijk onderzoek, soms aangevuld met bloedonderzoek, een longfoto en/of een hartfilmpje (ECG). De ingreep wordt meestal via een kijkoperatie (laparoscopie) verricht, tenzij dit bij u niet mogelijk is. De arts zal dit met u bespreken. De operatie gebeurt onder algehele verdoving (narcose). Meer informatie over deze operatie in de folder laparoscopische operatie. De gynaecoloog maakt meestal een sneetje van ongeveer 1 cm in de onderrand van de navel en brengt door dat sneetje een kijkbuis (laparoscoop) met camera in de buikholte. Via die buis wordt de buik gevuld met koolzuurgas. Zo ontstaat ruimte in de buik om de verschillende organen te zien. Daarna brengt de gynaecoloog via twee of drie sneetjes in de onderbuik nog twee of drie buisjes in de buik waardoor men operatie-instrumenten in de buik brengt. Via de schede (vagina) wordt soms een instrument in de baarmoederholte gebracht om de baarmoeder tijdens de operatie te kunnen bewegen. Eierstokken en eileiders worden via de instrumenten vrij geprepareerd en door middel van een speciaal zakje uit de buik gehaald. Dit gebeurt via hetzelfde sneetje als waar de instrumenten door naar binnen zijn gegaan.
4
Bij een laparoscopische operatie is de ziekenhuis opname meestal kort; de meeste mensen kunnen de volgende dag weer naar huis. De kans op een complicatie tijdens de operatie is erg klein. Wanneer de operatie goed verlopen is duurt het herstel thuis meestal 1-2 weken. De operatie wordt in vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland uitgevoerd.
Gevolgen van de operatie Bij de meeste vrouwen start de overgang (climacterium) rond het 50e levensjaar, en de hormonale veranderingen beginnen geleidelijk. Als u uw eierstokken preventief laat verwijderen voor u in de natuurlijke overgang bent, treedt de overgang acuut op, en beginnen de klachten binnen een week na de operatie. De hormoonproductie van de eierstokken valt immers abrupt weg. Dit merkt u als eerste aan bloedverlies (uw laatste menstruatie) en opvliegers. Niet iedere vrouw ervaart evenveel klachten van de overgang, maar na een eierstokverwijdering meestal wel. Op de iets langere termijn kunt u klachten krijgen van stijve spieren en gewrichten, minder zin in vrijen en een drogere schede. Korte termijn overgangsklachten Met korte termijn overgangsklachten worden klachten bedoeld die direct of vrij snel na het begin van de overgang, in dit geval dus na de operatie, kunnen optreden. De menstruatie zal na de operatie nog eenmaal optreden (onttrekkingsbloeding na het wegvallen van de eierstokhormonen), om daarna helemaal weg te blijven. Opvliegers, plotselinge warmteaanvallen, zijn een bekende en algemeen optredende klacht van de overgang. Deze opvliegers kunnen gepaard gaan met hevig transpireren, vooral in de nacht. Een ander gevolg van het wegvallen van de oestrogenen is een drogere huid en slijmvliezen. Minder traanvocht kan optreden. Ook de bekleding van de vagina wordt dunner en droger, waardoor geslachtsgemeenschap soms pijnlijk kan zijn. Wanneer natuurlijk vochtig worden (of speeksel) onvoldoende is, wordt geadviseerd om een glijmiddel te gebruiken.
5
Lange termijn overgangsklachten Met lange termijn overgangsklachten worden klachten bedoeld die na een langere tijd, bijvoorbeeld enkele jaren, kunnen optreden als gevolg van de (vroegtijdige) overgang. Botontkalking (osteoporose) betekent dat de botten minder stevig worden en het risico op botbreuken toeneemt. Botontkalking komt vaker voor bij vrouwen die te vroeg in de overgang komen, bijvoorbeeld door preventieve verwijdering van de eierstokken lang voor het 50e levensjaar. Andere risicofactoren voor botontkalking zijn een tengere lichaamsbouw, weinig beweging, roken of drinken. Ook vrouwen die lang last hebben gehad van anorexia nervosa en vrouwen bij wie botontkalking in de familie voorkomt, lopen een grotere kans op botontkalking. Wanneer u een verhoogd risico op botontkalking hebt, kan door uw arts met u worden besproken welke maatregelen mogelijk zijn om de kans op botontkalking te verkleinen. Sommige ziekenhuizen hebben hier een speciaal spreekuur voor. Mogelijk hangt een vroegtijdige overgang ook samen met een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Oestrogenen hebben namelijk een beschermende werking tegen hart- en vaatziekten. In de vruchtbare leeftijd hebben vrouwen minder kans op hart- en vaatziekten dan mannen, maar na de overgang is dit risico gelijk. Het is nog niet duidelijk welke rol oestrogenen hierbij spelen. De kans op harten vaatziekten lijkt echter meer samen te hangen met leefstijlfactoren en risicofactoren zoals hoge bloeddruk, roken, te hoog cholesterolgehalte, overgewicht en weinig lichaamsbeweging. Hormoongebruik na de overgang vermindert de kans op hart- en vaatziekten niet. Hormoonbehandeling Na de operatieve verwijdering van eileiders en eierstokken valt de productie van de hormonen oestrogeen en progesteron weg. Het wegvallen van oestrogenen zorgt voor de ‘overgangsklachten’. Het is mogelijk om de oestrogenen en progesteron via medicijnen aan te vullen. Als voor behandeling met oestrogenen wordt gekozen, is het belangrijk ook progesteron te gebruiken wanneer u nog een baarmoeder heeft. Progesteron beschermt het baarmoederslijmvlies tegen baarmoederkanker indien oestrogeen wordt gebruikt.
6
Er zijn verschillende overwegingen om na de operatie wel, of niet, voor hormoonbehandeling te kiezen. Wanneer u nog geen borstkanker heeft gehad, en u jonger bent dan 45 jaar, wordt in het algemeen geadviseerd om wel hormonen te gaan gebruiken. Belangrijkste voordeel van hormoonbehandeling is het uitstellen van de overgangsklachten (opvliegers, gewrichtsklachten en seksuele gevolgen) en daardoor verbeteren van de kwaliteit van leven. Ook vrouwen die een hoog risico hebben voor lange termijn gevolgen van een vroegtijdige overgang, zoals botontkalking, kunnen om die reden hormoonbehandeling overwegen. De leeftijd speelt ook een rol: relatief jonge vrouwen die door de operatie in de overgang komen wordt aangeraden om voor hormoonbehandeling te kiezen. Dat geldt minder voor vrouwen die een leeftijd hebben die al dicht bij de overgangsleeftijd ligt. Als belangrijkste nadeel van hormoonbehandeling wordt het eventueel verhogen van het risico op borstkanker genoemd. Over het algemeen geldt dat de kans op borstkanker gehalveerd wordt door op jonge leeftijd de eierstokken te verwijderen. Door daarna hormoontabletten te gebruiken wordt een deel van dit gunstige effect teniet gedaan.
Maar het risico is niet groter dan voor de eierstokoperatie. De meeste artsen en deskundigen raden gebruik van oestrogenen af aan vrouwen die in het verleden borstkanker hebben gehad. Ook wanneer ze na de borstkanker hun beide borsten hebben laten verwijderen. Er zijn wetenschappelijke bewijzen dat de kans op terugkeer van de borstkanker iets verhoogd wordt door het gebruik van hormoontabletten na de borstkanker. Voor vrouwen die hun borsten preventief hebben laten verwijderen en geen borstkanker hebben gehad wordt in het algemeen het gebruik van oestrogenen wel veilig geacht. Omdat iedere situatie verschillend is, is het belangrijk dat u de voor- en nadelen van eventuele hormoonbehandeling in uw eigen situatie na de operatie met uw arts bespreekt. In individuele gevallen wordt soms een keuze gemaakt die afwijkt van de algemene richtlijnen.
7
Het maken van een keuze Wanneer u nadenkt over een eventuele preventieve operatie, zijn verschillende afwegingen mogelijk. Vragen die bij u kunnen opkomen zijn: • Op welke leeftijd is een operatie voor mij aan te raden? • Als ik (nog) niet voor een operatie kies, zijn regelmatige controles dan voor mij zinvol? • Wat zijn in mijn situatie de voor- en nadelen van hormoonbehandeling na de operatie? • Als ik na de operatie niet kies voor hormoonbehandeling, wat kan ik dan doen om de korte en lange termijn gevolgen van de (vroegtijdige) overgang te beperken? • Waar ga ik mij laten opereren? • Het is aan te raden om deze vragen met uw behandelaar of een deskundig arts te bespreken die goed op de hoogte is van alle overwegingen. Ook raden we aan dit met vertrouwde personen in de omgeving door te spreken, en informatie te zoeken die u kunt helpen bij een beslissing.
Verder lezen Kijk voor meer informatie op onze website www.rdgg.nl. bij patiënten onder afdelingen/gynaecologie. De website van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) www.nvog.nl. Op deze website vindt u onder de rubriek Patiëntenvoorlichting diverse brochures. Als u meer wilt weten over eierstokkanker, en misschien behoefte heeft aan contact met vrouwen die eierstokkanker hebben (doorgemaakt) kunt u terecht bij Olijf. Olijf is een netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Hun website biedt veel informatie en advies. www.olijf.nl Op de website www.brca.nl vindt u veel informatie over alle facetten die van belang kunnen zijn voor mensen met een hoog risico op borst- en eierstokkanker. Op de website is een BRCA platform voor contact met lotgenoten. Dit platform biedt mogelijkheden om in contact te komen met
8
lotgenoten en werkgroepleden. Hier kunt u vragen stellen, discussie voeren en op stellingen reageren. Ook kunt u via het contactformulier lotgenoten benaderen met een verzoek om contact met iemand in een soortgelijke situatie.
Vragen Heeft u naar aanleiding van deze brochure nog vragen, aarzel dan niet om die met uw gynaecoloog te bespreken.
9
Gasthuis Delft
Diaconessenhuis Voorburg
Behandelcentrum Westland
Gezondheidscentrum De Reef
Reinier de Graafweg 3-11
Fonteynenburghlaan 5
Middelbroekweg 2a
Kiekendiefstraat 17
2625 AD Delft
2275 CX Voorburg
2671 ME Naaldwijk
2496 RP Den Haag
Tel 015 260 30 60
Tel 070 340 1100
Tel 0174 63 77 00
Tel 015 270 68 00
foldernr.000
www.reinierdegraaf.nl
versie februari 2012
10
