Életminıséggel és pszichoszociális helyzettel összefüggést mutató tényezık vesetranszplantált gyermekek és felnıttek körében

Életminıséggel és pszichoszociális helyzettel összefüggést mutató tényezık vesetranszplantált gyermekek és felnıttek körében

Doktori értekezés

Vargáné Molnár Márta

Semmelweis Egyetem Mentális Egészségtudományok Doktori Iskola

Témavezetı: Dr. Novák Márta egyetemi docens, Ph.D. Hivatalos bírálók: Dr. Balázs Judit gyermek- és felnıtt pszichiáter szakorvos, Ph.D., Dr. Unoka Zsolt egyetemi adjunktus, Ph.D. Szigorlati bizottság elnöke: Prof. Dr. Rosivall László egyetemi tanár, az MTA doktora Szigorlati bizottság tagjai: Dr. Mesterházi Zsuzsa professor emerita, Dr. Réthelyi János egyetemi adjunktus, Ph.D.

Budapest 2011

Tartalomjegyzék RÖVIDÍTÉSEK JEGYZÉKE BEVEZETÉS 1. SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS 1.1 A KRÓNIKUS VESEBETEGSÉG GYAKORISÁGA, JELLEMZİI FELNİTT- ÉS GYERMEKKORBAN 1.2 AZ ÉLETMINİSÉG FOGALMA, MÉRÉSÉNEK LEHETİSÉGEI 1.3 A KRÓNIKUS VESEBETEG FELNİTTEK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI 1.3.1 Felnıtt vesebetegek életminıség mérésnek jelentısége 1.3.2 Az életminıséggel összefüggést mutató tényezık krónikus vesebetegek körében 1.3.3 Az életminıség és a mortalitás összefüggései krónikus vesebetegség esetén 1.4 A KRÓNIKUS VESEBETEG GYERMEKEK ÉS CSALÁDJUK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI 1.4.1 A pszichés fejlıdés zavari krónikus vesebetegek gyermekekben 1.4.2 A kognitív képességek megváltozott fejlıdése 1.4.3 Krónikus vesebeteg gyermekek szüleinek pszichoszociális jellemzıi 2. CÉLKITŐZÉSEK, HIPOTÉZISEK 2.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 2.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 2.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 3. MÓDSZEREK 3.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 3.1.1 A betegcsoport alapvetı jellemzıi 3.1.2 A betegcsoport nyomonkövetése 3.1.3 Az életminıség mérése 3.1.4 A depresszióra utaló tünetek mérése 3.1.5 A társbetegségek jelenlétére és az immunszupresszív terápiára vonatkozó adatok 3.1.6 Statisztikai módszerek 3.1.7 Etikai engedély 3.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 3.2.1 A betegpopuláció alapadatai 3.2.2 A vizsgálat változók mérésének bemutatása 3.2.3 Statisztikai módszerek 3.2.4 Etikai engedély 3.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 3.3.1 Betegminta, szociodemográfiai és laboradatok 3.3.2 A pszichés problémák mérésére szolgáló módszerek 3.3.3 A kognitív képességek mérése 3.3.4 Statisztikai módszerek 3.3.5 Etikai engedély 4. EREDMÉNYEK 4.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 4.1.1 A vizsgált betegcsoport bemutatása

2

4 6 7 7 9 10 10 11 14 15 16 19 24 27 27

28 28 30 30 30 31 31 32 32 33 34

34 34 35 36 37 37 37 38 40 42 42 43 43 43

4.1.2 Az életminıség és a depressziós tünetek összefüggései a graft-vesztéssel és a halálozással 4.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 4.2.1 A vizsgálat csoportok jellemzıi 4.2.2 A várólistás és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítása 4.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 4.3.1 A vizsgált csoportok jellemzıi 4.3.2 A gyermekek pszichés állapotának önbecslés és szülıi megítélés szerinti összefüggései 4.3.3 A szülık depressziós tüneteinek alakulása 4.3.4 A vizsgált vesetranszplantált gyermekek kognitív képessége és ezek korrelátumai 5. MEGBESZÉLÉS 5.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 5.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 5.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 6. KÖVETKEZTETÉSEK, ÚJ EREDMÉNYEK 7. ÖSSZEFOGLALÁS 8. SUMMARY 9. IRODALOMJEGYZÉK 10. SAJÁT PUBLIKÁCIÓK JEGYZÉKE 11. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS MELLÉKLETEK

3

44

49 49 51 55 55 62 64 65 69 69

73 74 79 81 82 83 109 112 113

RÖVIDÍTÉSEK JEGYZÉKE

ADHD

Attention

Deficit

Hyperactivity

Disorder

(Figyelemhiányos

hiperaktivitás zavar) AIS

Athén Inszomnia Skála (Athens Insomnia Scale)

ANOVA

Variancianalízis (Analysis of Variance)

ARPKD

Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (Autosomalis recesszív polycystás vesebetegség)

bGFR

Becsült glomeruláris filtrációs ráta

BNO-10

Betegségek Nemzetközi Osztályozása 10. kiadás

BUN

Blood Urea Nitrogen (Szérum karbamid nitrogén)

CBCL

Child Behaviour Checklist (Gyermekviselkedési Kérdıív)

CDI

Child Depression Inventory (Gyermek Depresszió Kérdıív)

CES-D

Center for Epidemiologic Studies- Depression

CHC

Cattell-Horn-Carroll

CRP

C-reaktív protein

CsA

Ciklosporin A

DOPPS

Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study

DSM-IV

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV.

EÁI

Eltérı tantervő általános iskola

EH

Esélyhányados

ESRD

End stage renal disease (Végstádiumú vesebetegség)

FACIT

Functional Assessment of Chronic Illness Therapy

GK

Gondolkodási Képesség

Hb

Hemoglobin

HD

Hemodialízis

HRQoL

Health Related Quality of Life (Egészséggel összefüggı életminıség)

HUS

Hemolitikus urémiás szindróma

IIRS

Illness Intrusiveness Rating Scale (Betegségteher Index)

IKTS

Intellektuális Képességek Teljes Skála

4

IQ

Intelligencia kvóciens

IQR

Interquartile range (Interkvartilis távolság)

KDQOL-SF

Kidney Disease Quality of Life Questionnaire

KH

Kognitív Hatékonyság

KI

Konfidencia intervallum

KVE

Krónikus veseelégtelenség

MDRD

Modification of Diet in Renal Disease tanulmány

MICS

Malnutríciós-inflammációs komplex szindróma

MMF

Mycophenolate mofetil

OSAS

Obstruktív alvási apnoe (obstructive sleep apnea syndrome)

PD

Peritoneális dialízis

PTSD

Post-Traumatic Stress Disorder (Poszttraumás stressz zavar)

RHI

Relatív Hatékonyság Index

RLS

Restless Legs Syndrome (Nyugtalan lábak szindróma)

RLSQ

RLS Questionnaire (RLS Kérdıív)

SD

Standard deviáció

SES

Socioeconomic Status (Szocioökonómiai Státusz)

SHR

Standardized Hazard Ratio (Standardizált esélyhányados)

SZP

Sztenderd Pontszám

TONI-2

Test of Nonverbal Intelligence, Second Edition

TransQoL-HU

Transplantation and Quality of Life-Hungary Study

Tx

Transzplantált

VIF

Variance Inflation Factors

WJIE

Woodcock-Johnson Cognitive Ability Test – International Edition (Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztje – Nemzetközi Kiadás)

VK

Verbális Képesség

VL

Várólistán szereplı beteg

5

BEVEZETÉS

A végstádiumú veseelégtelenség az élettel összeegyeztethetetlen állapot. A XX. század orvostudományi, illetve technikai fejlıdésének eredményeképpen ma már lehetséges e betegek életben tartása, így életük jelentıs mértékben meghosszabbítható. A túlélés azonban felveti az életminıség kérdését is, mely a rehabilitációs célú gondolkodás, a komplex ellátás alapjául szolgálhat. [1] A felnıttkori veseelégtelenség ellátásakor számos tényezıt kell figyelembe venni: a beteg szociális helyzetét, a betegség és a kezelés okozta pszichés problémákat, a komorbid tényezıket és azok hatását az életminıségre, valamint a megváltozott élethelyzet okozta mikro- és makro társadalmi hatásokat (család, munka). Különösen hangsúlyosan jelennek meg ezek a problématerületek gyermekkorban, amikor a kezelés jellegébıl adódóan az egész fejlıdésmenet megváltozik, atipikussá válik, s a családi hatások a szocializáció alapjaiból adódóan még relevánsabbnak bizonyulnak. [2] A jelenleg alkalmazott kezelések közül a vesetranszplantáció biztosítja a legjobb kimenetelt a fenti szempontok szerint. Az értekezés elsı felében a krónikus vesebeteg személyek egészséggel összefüggı életminıségének dimenzióit tárom fel, illetve a gyermek- és felnıttkorban leggyakrabban elıforduló – a vesebetegséggel együtt járó – pszichés problémákat mutatom be. A felnıttek esetében különös hangsúlyt fektetek az életminıség és a halálozás, graftvesztés összefüggéseire, illetve a depressziós tünetek és egyéb pszichoszociális paraméterek szerepére. A gyermekek esetében a betegek és szüleik megküzdésének jellemzıit mutatom be, illetve a betegség hatását a gyermekek neurokognitív fejlıdésére. A disszertáció második felében saját vizsgálataink módszertani jellemzıit és eredményeit

ismertetem

három

vizsgálat

tükrében:

felnıtt

vesetranszplantáltak

halálozásának és egészséggel összefüggı életminıségének kapcsolatát mutatom be, illetve a várólistán szereplı dializált és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítását, továbbá a hazai gyermekkorú vesetranszplantált betegek kognitív képességeinek és pszichoszociális tényezıinek eredményeit ismertetem.

6

1. SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS 1.1 A KRÓNIKUS VESEBETEGSÉG GYAKORISÁGA, JELLEMZİI FELNİTT- ÉS GYERMEKKORBAN

Krónikus veseelégtelenségen (KVE) a vese endokrin és méregtelenítı funkciójának irreverzibilis, progresszív beszőkülését értjük, ami az esetek egy részében e funkciók teljes elvesztéséhez, végstádiumú veseelégtelenség kialakulásához vezet. A krónikus veseelégtelen betegek száma világszerte évrıl évre gyarapszik. Hazánkban nincsenek pontos adatok a KVE-ben szenvedı betegek prevalenciájáról, ugyanakkor megközelítıleg 8-10%-kal nı évente a vesepótló kezelésre, azaz dialízisre és vesetranszplantációra szoruló betegek száma [3], ami Magyarországon összesen mintegy 810 ezer embert jelent. Ennek hátterében a javuló orvosi ellátás és a várható élettartam növekedése is áll, továbbá javul a különbözı kezelésekhez való hozzáférés lehetısége. Míg az 1960-as évek elején az USA-ban (Washington állam) egy kétlépcsıs, úgynevezett kemény sorolással választották ki a dialízisre kerülı betegeket [4], addig ma már a fejlett államokban ez a típusú ellátás korlátozás nélkül hozzáférhetı minden rászoruló beteg számára. A végstádiumú veseelégtelenség kezelésére két modalitás alkalmazható: a dialízis, azaz a mővesekezelés és a veseátültetés. A dialízisnek szintén két alapvetı formáját alkalmazzák: a hemodialízist (HD), mely hazánkban hetente három-négy alkalommal, intézményi ellátás keretein belül történı vesepótló kezelést jelent, illetve a peritoneális dialízist (PD), melynek során a hashártya membránját használják, s a beteg – megfelelı szakmai kontroll mellett – otthonában, önmaga végezheti a kezelését. A betegek többségének a legideálisabb kezelési lehetıség a vesetranszplantáció. Ez ugyan mőtéti beavatkozást kíván, szoros együttmőködést a kezelı személyzettel, valamint csak az immunszupresszív szerek alkalmazása mellett kivitelezhetı, mégis a betegek életkilátásainak és életminıségének jelentıs javulásával jár együtt. [5] A gyermekkori krónikus betegségek száma szintén növekszik [6-8], definíciójuk és mérési eszközeik függvényében azonban igen eltérı mértékben jelennek meg: elıfordulási

7

gyakoriságukat általában 10-20%-ra becsülik [9, 10]. A gyermekkori krónikus veseelégtelenség gyakorisága a különbözı tanulmányok becslése szerint 1-11 eset/millió gyermek. [11] A krónikus veseelégtelenség állapotának diagnosztikus kritériuma a legalább 3 hónapja tartó strukturális vagy funkcionális vesekárosodás, melynek fennállása akkor mondható ki, ha számos egyéb kritérium mellett a vesefunkciót mérı glomeruláris filtrációs ráta (GFR) tartósan egy meghatározott szint alatti értéken marad. [12] A gyermekkorban kezdıdı KVE leggyakoribb okai közt a kongenitális strukturális fejlıdési rendellenességek szerepelnek (19-70%), valamint a glomerulonefritiszek (25-40%), a hemolitikus urémiás szindróma (HUS) (8%), cisztás betegségek (Autosomal recessive polycystic kidney disease - ARPKD), örökletes szindrómák (pl.: Alport-szindróma). [11, 13, 14] Krónikus veseelégtelen gyermekek számára a vesetranszplantáció programszerően a 1970-es évektıl kezdıdıen érhetı el. A sikeres transzplantációk száma évrıl évre növekszik, napjainkban a végstádiumú veseelégtelenségben szenvedı gyermekek illetve serdülık mintegy kétharmada kap vesét. [15] A transzplantáltak életkilátásai kedvezıbbek dializált társaikénál, azonban a gyermekkorban transzplantáltak kb. 40 – 60%-a 25 éves koráig visszakerül dialízisre. [16, 17] A veseelégtelenséget okozó alapbetegségbıl, illetve az ehhez kapcsolódó társbetegségekbıl adódó nehézségek jelentıs hatással vannak az életminıség alakulására mind gyermekek, mind felnıttek esetében. A leggyakoribb társbetegségek közé tartozik a magas vérnyomás (60 – 80%), csontbetegségek és ízületi panaszok, kardiovaszkuláris betegségek, az immunszupresszív terápia szövıdményei transzplantáltakban (pl.: cukorbetegség, daganatos megbetegedések stb.). [16, 17] Fentiek mellett a betegek számos egyéb tünettıl szenvednek pl. fejfájás, bırviszketés, dialízis alatt a permanens szomjúságérzet, majd a transzplantációt követıen a folyadékbevitel pressziója, illetve az immunszupresszív gyógyszerek okozta testséma változás következményei.

8

1.2 AZ ÉLETMINİSÉG FOGALMA, MÉRÉSÉNEK LEHETİSÉGEI

A betegség kimenetelének, illetve a kezelés eredményességének mérésére kezdetben csupán az úgynevezett kemény végpontokat (mortalitás, morbiditás) alkalmazták, napjainkban azonban egyre gyakrabban találkozhatunk a kutatások és klinikai ellátás során az egészséggel összefüggı életminıséggel (Health Related Quality of Life, HRQoL) is mint végponttal. Bár a HRQoL mérésével kapcsolatban kezdetben számos módszertani bizonytalanság volt, mára már egyre megbízhatóbb módszereket és eszközöket alkalmaznak e területen is. [18] Az életminıség számos definíciója ismert, függıen attól, hogy mely diszciplína megközelítéseit vesszük alapul. Elsısorban szociológiai terminusként ismert, az utóbbi évtizedekben azonban számos tudományterületen nyert teret, így az orvostudomány objektív mérési módszerei közé is bekerült. A bio-pszicho-szociális modell, a holisztikus emberszemlélet tükrében a betegek állapotának meghatározásakor az utóbbi évtizedekben a biológiai, klinikai paraméterek meghatározása mellett az életminıség dimenziói is szerepet játszottak, a beteg szubjektív jóléte is elıtérbe került. Napjainkban az általános életminıség koncepciótól elkülönült fogalomként ismert az egészséggel összefüggı életminıség. [18] Jelen dolgozatban az utóbbi fogalomrendszert használom. Az életminıség multifaktoriális fogalom, mely integrálja a szomatikus állapotot és mőködıképességet, a pszichés állapotot és lelki-szellemi jólétet, valamint a szociális mőködést a szakmai, a társas és a családi szférában. [18] Az életminıséget mérı kérdıíveket általában három csoportra osztják: a generikus kérdıívek (például: SF-36 [19], Illness Intrusiveness Rating Scale (Betegségteher Index) IIRS [20]) segítségével az egészséggel összefüggı életminıség jellemzık általánosságban mérhetık, míg a betegség-specifikus kérdıívek egy konkrét betegségben szenvedı csoport egészséggel kapcsolatos életminıségének célzottabb vizsgálatára kifejlesztett eszközök. A moduláris kérdıívek a fent említett két kérdıív típus elınyeit igyekeznek ötvözni: a generikus kérdıívelemek mellett különbözı betegségspecifikus modulokat is tartalmaznak. Jelen

dolgozatban

ismertetett

elemzésekkel

a

krónikus

veseelégtelen

betegek

életminıségének összefüggéseit kívántam feltárni a moduláris Kidney Disease Quality of

9

Life

Questionnaire

(KDQOL-SFTM)

kérdıív

alkalmazásával.

A

kérdésfelvetés

megértéséhez fontos kiemelni, hogy a korábbi vizsgálatokban krónikus veseelégtelen betegek egészséggel összefüggı életminıségének mérésekor a legtöbb esetben nem alkalmaztak betegség-specifikus kérdıívet. [21-23] A KDQOL-SFTM alkalmazása mellett szóló fontos szempont volt, hogy e kérdıív validált, nemzetközileg elfogadott és igen gyakran használt életminıség mérıeszköz, melyet hazánkban munkacsoportunk validált dializált és transzplantált betegek körében is. [24]

1.3 A KRÓNIKUS VESEBETEG FELNİTTEK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI 1.3.1 Felnıtt vesebetegek életminıség-mérésének jelentısége

A krónikus betegek vizsgálatakor különösen fontos a páciensek saját betegségükrıl való tapasztalatainak, hiedelmeinek, igényeinek, általános percepciójának, azaz a betegségélmény szubjektív komponensének megértése. [25, 26] E szubjektív elem éppen attól válik markánsan el az objektív paraméterektıl, hogy nem arra kíváncsi, milyen a beteg fizikai állapota, hanem hogy ezt ı mint individuum miként éli meg. A krónikus veseelégtelen személyek az alapbetegségükbıl és a kezelési modalitások jellemzıibıl adódóan számos társproblémával küzdenek, melyek befolyásolják a mindennapi életüket, rontják életminıségüket. [27, 28] A krónikus vesebetegek életminıségének vizsgálatai közül több tanulmány is igazolta, hogy az egészséggel összefüggı életminıség három kiemelt tényezıje - a betegség percepciója, a szociális támogatottság és a depressziós tünetek megjelenése - a mortalitás független prediktora. [23, 29] A krónikus vesebetegek életminıségének hazai mérésében elırelépést jelenthet, hogy munkacsoportunk

korábban

validálta

és

elsıként

alkalmazta

a

KDQOL-SFTM

betegségspecifikus kérdıívet, s így lehetségessé vált a moduláris mérıeszköz elınyeinek kihasználása magyar betegcsoportok körében is. [5]

10

1.3.2 Az életminıséggel összefüggést mutató tényezık krónikus vesebetegek körében

A végstádiumú veseelégtelenség az érintett betegek életminıségére számos vizsgálat szerint negatívan hat. [24, 26, 30, 31] A korábbi vizsgálatok eredményei szerint a veseelégtelen betegek életminıségét befolyásoló - az értekezésben ismertetett téma szempontjából kiemelt - tényezık az alábbiak: a betegek kora, neme, szociális faktorok, kezelési modalitás, társbetegségek, a depresszió és a különbözı alvászavarok.

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS AZ ÉLETKOR KAPCSOLATA

Egyes

tanulmányok

szerint

a

dializált

betegek

életminısége

életkoruk

elırehaladtával romlik [32-34], azonban mások ennek ellentmondó megállapításra jutottak. [35, 36] Vesetranszplantált betegek esetén az életkor növekedése egyértelmően jobb életminıséggel járt együtt. [37] Krónikus vesebetegek körében jellemzıen az idısebb személyek élik meg kevésbé terhelınek a betegséget és annak velejáróit, könnyebben el tudják fogadni, annak ellenére, hogy objektív paramétereik rosszabbak lehetnek. [38] Mindezeken túlmenıen gazdasági szempontok alapján is elınyt jelenthet az idıs betegek transzplantációja. [39]

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A NEM KAPCSOLATA

A nem tekintetében a különbözı vizsgálatok eredményei egybehangzóak: mind dializált [40, 41], mind transzplantált betegek [42, 43] esetén a nık életminısége általában rosszabb, mely az egészségpercepció negatív jellemzıivel, a szociális szerepek relatíve nagyobb veszteségélményével, illetve a pszichés problémák, depresszió gyakoribb jelenlétével is magyarázható.

11

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A SZOCIÁLIS PARAMÉTEREK ÖSSZEFÜGGÉSEI

A végstádiumú veseelégtelen predializált, illetve dializált betegek esetében az alacsony iskolai végzettség és jövedelem, valamint a foglalkoztatottság hiánya (munkanélküliség) rosszabb életminıséggel jár együtt. [43-45] Egyes vizsgálatok szerint azonban nem csupán a dialíziskezelés jellege korlátozza a betegek munkaerıpiaci aktivitását, hiszen a transzplantációt követıen sem javul jelentısen a munkába álló betegek aránya. [42] A transzplantált betegek körében az alacsony iskolai végzettségő betegek egészséggel összefüggı életminıség dimenziói közül elsısorban a fizikai/szomatikus életminıség domének esetén észlelhetık rosszabb eredmények, mint magasan kvalifikált társaiknál. [46]

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A KEZELÉSI MODALITÁSOK ÖSSZEFÜGGÉSEI

A veseelégtelenség kezelésében a vesetranszplantáció hosszútávon nem csupán jobb túlélést és kevesebb morbiditást eredményez, hanem az eddigi vizsgálatok adatai alapján jobb életminıséget is biztosít, mint a dialízis. [30, 42, 46-50] Egy korai vizsgálat szerint a dialízis kezelés típusa szerint is különbség tapasztalható a betegcsoportok életminısége között: a peritoneális dialízis kezelésben részesülı betegek egészséggel összefüggı életminısége jobbnak bizonyult, mint hemodialízis alatt álló társaiké. [51] Egy metaanalízis szerint ugyanilyen irányú kapcsolat figyelhetı meg a két betegcsoport között a pszichoszociális jólét területén is. [52] Vesetranszplantált betegekben a szérum kreatinin szintet az életminıség független prediktorának találták [48], emellett feltételezhetı, hogy az immunszupresszív kezelés is befolyásoló tényezı. [53] Rebollo és munkatársai által végzett kutatás szerint a transzplantált betegek életminıségét további tényezık is befolyásolják: a szérum hemoglobin értéke, a komorbid betegségek száma és a transzplantáció óta eltelt idı. [46] A fenti eredmények értelmezéséhez fontos megjegyezni, hogy számos tanulmányban a transzplantált betegeket úgy hasonlították össze dialízis kezelésben részesülı társaikkal,

12

hogy a két csoport közötti potenciálisan fontos különbségek egy részével nem számoltak. [52, 54-56]

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A DEPRESSZIÓ ÖSSZEFÜGGÉSEI

Az egészséggel összefüggı életminıség egyik legerısebb prediktora a depresszió, az ismert adatok szerint legalább akkora hatást gyakorol jelenléte az életminıségre, mint a biológiai, klinikai és szociális faktorok együttesen. [57] Más vizsgálatok mellett munkacsoportunk korábbi kutatásai is kimutatták azt a tényt, hogy a depressziós tünetek (és a szorosan együtt járó szorongás) jelenléte a különbözı kezelési modalitások esetén rosszabb életminıséggel jár együtt. [57-60] A krónikus vesebetegek körében elıforduló depresszió számos tényezı függvénye: meghatározóak lehetnek olyan biológiai faktorok, mint a gyulladásos markerek [61], illetve a szérum albumin szint csökkenése [62]. Ezen túlmenıen a pszichológiai faktoroknak is kiemelt szerepük van: a krónikus vesebetegek esetében állandó stresszforrás lehet a vesefunkció elvesztése, illetve a további romlástól való félelem, a társbetegségek jelenléte, a fizikai funkcióképesség csökkenése, a szerepváltozások, a foglalkoztatottság-aktivitás romlása. [63] További fontos szempont a szociális támogatottság illetve ennek hiánya is: a magasabb szociális támogatottsággal rendelkezı betegek életminısége és hangulata jobb, továbbá a szakellátásba való bekerülésük ideje is kedvezıbb. [64] Ugyanakkor a Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS) vizsgálat eredményei szerint a dializált betegek depressziós tünetei együtt járnak a magas hospitalizációs aránnyal, [65] körükben a depressziós tünetek elıfordulási gyakorisága a különbözı mérıeljárások függvényében igencsak eltérı mértékő lehet (6-70%). [66-68] Vesetranszplantált betegek esetén szintén negatív befolyásoló tényezı a depresszió jelenléte, akár kétszeresére is növelheti a graftvesztés és a halálozás rizikóját. [69] Az öngyilkosság prevalenciája is hasonló mértékben emelkedett e populációban. [70] A depresszió kiemelt jelentıségét többek között az adja, hogy az egészségügyi személyzettel való együttmőködés, illetve a non-adherence viselkedés szempontjából is jelentıs relevanciájú, hiszen a krónikus vesebetegség kezelésének minden formája nagyfokú

13

együttmőködést kíván, s e betegek körében változó mértékben fordul elı (hemodializált betegek esetében: 2-50% [71], transzplantáltaknál: 2-68% [72]).

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS AZ ALVÁSZAVAROK ÖSSZEFÜGGÉSEI

Az alvászavarok prevalenciája vesebetegek körében 30-80% között mozog. [73-75] Az alvászavarok közül leggyakrabban az inszomnia, a nyugtalan lábak szindróma, a periodikus lábmozgászavar, illetve az alvási apnoé fordul elı. [75-77] Ezek jelentısége azért is kiemelt tényezı, mert a betegek jól-létére, közérzetére, teljesítıképességére is hatással vannak. A hangulatzavarok és az alvászavarok együttesen hatványozottan ronthatják a betegek megküzdési mechanizmusait, ezáltal a kezeléssel való együttmőködésüket is. Az alvászavarok és az életminıség kapcsolatát több vizsgálat igazolta. [73, 78-80] Egyes vizsgálatokban a szociodemográfiai tényezıkre, laborparaméterekre és komorbiditási adatokra való korrekciót követıen is az alvászavarok jelenléte az egészséggel összefüggı életminıség független prediktorának bizonyult. [73] Munkacsoportunk korábbi vizsgálatai is igazolták az alvászavarok életminıségre gyakorolt negatív hatását. [81]

1.3.3 Az életminıség és a mortalitás összefüggései krónikus vesebetegség esetén

Az egészséggel összefüggı életminıség a mortalitás releváns prediktora krónikus vesebetegek között. A DOPPS vizsgálat eredményei szerint a rosszabb életminıség a halálozás klinikai paraméterektıl független prediktora dializált betegekben. [82] Mapes és munkatársai szerint e dializált betegcsoport körében a KDQOL-SF pontszám minden öt pont csökkenése 7%-kal nagyobb mortalitási és 3%-kal nagyobb hospitalizációs kockázatot jelentett [82]. Más kutatók hasonló eredményt találtak az SF-36 generikus skála használatával közel 14 000 fıs dializált populáció esetén. [83] A dializált betegek esetében további - a moratalitás szempontjából - kiemelt tényezınek tekinthetı a malnutríciós-

14

inflammációs komplex szindróma (MICS) is, mely a halálozás fontos meghatározója. [84, 85] Transzplantált betegek körében a halálozással szorosan összefüggı faktorok (életkor, anémia, alvászavarok [24] és immunszupresszív gyógyszerek [86]) kapcsolatot mutattak az egészséggel összefüggı életminıséggel is. [46, 87] Ahogyan azt már korábban tárgyaltam, a depressziós tünetek szerepe különösen fontosnak bizonyult az életminıség alakulásában [30, 88] és szintén összefüggött a mortalitással [69, 89, 90], a dializált betegek hospitalizációjával [65, 90, 91], illetve a transzplantált betegek posztoperatív állapotával. [5] Mindezidáig

egyetlen

tanulmány

ismertetett

(vese/hasnyálmirigy-

és

máj-)

transzplantált betegek körében a fizikai funkcióképesség - mint életminıség dimenzió - és a mortalitás között kapcsolatot. [92]

1.4

A

KRÓNIKUS

VESEBETEG

GYERMEKEK

ÉS

CSALÁDJUK

PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI

A krónikus vesebeteg gyermekek pszichoszociális ellátásának rendszerszemlélető felfogása szerint a gyermeket és közvetlen környezetét egységként tekintve szükséges vizsgálni, a komplex rehabilitációt erre az egységre alapozva kell megtervezni. A krónikus veseelégtelenség az érzelmi állapotot jelentısen befolyásolja: a tartós betegség tényének elfogadása, a kiszolgáltatottság, az életkörülmény megváltozásának következményei mind hatással vannak a beteg gyermek érzelmi állapotára. A betegség és következményei ugyanakkor nem csupán az érintett gyermek, hanem az egész család életébe változást hoznak. A család tagjainak, különösen a szülıknek alkalmazkodniuk kell a gyermek betegségébıl fakadó orvosi kezelésekhez, a dialízis idıpontjaihoz, az elıírt diéta betartásához. A krónikus vesebeteg gyermekek egészséggel összefüggı életminıségét vizsgálva megállapították,

hogy

a

végstádiumú

veseelégtelenségben

szenvedı

gyermekek

életminısége összességében szignifikánsan rosszabb, mint egészséges társaiké. [93, 94] Ez

15

a különbség az egyes doménekben (fizikális, érzelmi, szociális és iskolai teljesítmény) is megmutatkozott, és összhangban állt a proxi személyek (szülık, egy esetekben ellátó személyzet) által kitöltött kérdıívek eredményeivel. Dializált és transzplantált gyermekek csoportjait összehasonlítva a transzplantált gyermekek életminıségét jobbnak találták. [93] A dializált gyermekek csoportját vizsgálva nem találtak különbséget az életminıség mutatókban aszerint, hogy milyen dialízis kezelésben (peritoneális vagy hemodialízis) részesültek. [93] Az iskolai sikeresség doménben kapott alacsony életminıség érték hátterében az iskolai hiányzások és a betegség egész szervezetre, így az idegrendszer fejlıdésére is kiható következményei állnak. Egyes tanulmányok szerint a transzplantációt követıen ez az érték nem vagy igen csekély mértékben változik pozitív irányba a többi doménnél található változásokkal ellentétben. [93] Fontos továbbá, hogy a csökkent életminıség mutatók a gyermekkoruktól beteg veseelégtelen felnıttek esetében szintén észlelhetık. [95]

1.4.1 A pszichés fejlıdés zavarai krónikus vesebeteg gyermekekben

MEGBIRKÓZÁS ÉS POSZTTRAUMÁS STRESSZ ZAVAR

A krónikus betegség közvetlen hatással van a gyermekek életére: egy több mint tízezer gyermek bevonásával végzett kutatás, a krónikus betegség jelenlétét a szociodemográfiai faktoroktól független rizikófaktornak találta a pszichés problémák meglétére. [96] Az ismert hatások közül kiemelt szerepe van a betegséggel való megbirkózásnak vagy éppen a megbirkózás hiányának. Sikertelen megbirkózás alatt általában

pszichés

zavarok

(alacsony

önértékelés,

szorongás,

depresszió,

viselkedészavarok), valamint szociális és iskolai problémák együttes jelenlétét értik. [97] A krónikus vesebeteg gyermekek és serdülık önértékelési zavarai nem mutatkoznak meg korán, sokkal inkább a beszőkült szociális kapcsolatok problematikája kerül elıtérbe. [98, 99] A gyógyszerek (kiemelten az immunszupresszív szerek) mellékhatásai, illetve a

16

betegség és társbetegségek okozta nehézségek - alacsony testmagasság, hegek stb. gyakran okoznak többletterheket e betegek számára. Az alacsony testmagasság az életminıség skálákon alacsonyabb pontértékkel jár együtt. [99, 100] Az önértékelési zavarok gyakran állnak kapcsolatban a megkésett szexuális fejlıdéssel is. [95] A vesetranszplantált csoport általában kevéssé tartja magát betegnek, különösen akkor, ha a mőtét koragyermekkorban zajlott. A betegségérzet, a különbözıség magasabb szorongással jár együtt idısebb életkorban transzplantáltak esetén, valamint nagyobb korlátozottság érzéssel és jövıtıl való félelemmel társul. [100] Éppen ezért a transzplantált gyermekeknél nagy jelentıséggel bír a szakirodalomban vitatott elıfordulási gyakoriságú poszttraumás stressz zavar (PTSD). Egyes vizsgálatok szerint szinte nem fordul elı ilyen probléma [101], míg másoknál a gyermekek több, mint negyedében tapasztaltak PTSD-t egyértelmően bizonyító tüneteket [102], a bizonytalan esetek aránya pedig még magasabb volt. Shemesh és munkatársai szerint a transzplantált betegek 13%-a érintett PTSD szempontjából, s a szülık és a szakellátók alábecsülik a stresszt, amin a gyermekek keresztül mennek [103], mert a szülık a javuló laborparaméterekre, a várhatóan jobb életminıségre koncentrálnak. Ez akár téves elképzelést vethet fel a gyermekekben, akik szüleik és orvosaik pozitív szemléletébıl azt is érezhetik, hogy a feléjük érkezı korábbi empátia elvész.

SZORONGÁS, DEPRESSZIÓ, VISELKEDÉSZAVAROK

A kutatások többsége megerısíti, hogy krónikus beteg gyermekek és serdülık körében a viselkedészavarok elıfordulási gyakorisága magasabb [104], az internalizációs zavarok jelentıségét különösen hangsúlyozzák. [9] Az internalizáció befelé fordulást: szociális visszahúzódást, szomatikus panaszokat, illetve szorongásra, depresszióra való hajlamot jelent. A klinikai súlyosságú depresszióra való rizikó általában a vizsgálatokban enyhén emelkedettnek, az átlagpopulációra jellemzı 1-5%-hoz képest mintegy 9%-nak bizonyult. Azonban a különbözı betegcsoportok között és azokon belül is jelentısek az eltérések: egyes csoportokban a normál populációhoz képest alacsonyabb is lehet a pszichés

17

problémák gyakorisága. [105] Kellerman több betegcsoportot hasonlított egészséges kontroll gyermekekhez, és nem talált emelkedett szorongást a betegek körében. [106] Végstádiumú veseelégtelenséggel élı gyermekek és serdülık esetében az internalizáció mértéke és gyakorisága a kutatások többségében a kontroll csoporthoz, illetve a populációs normatív értékekhez képest magasabb, mind dializált [107], mind transzplantált csoportokban, gyakoriságát 30-42%-ra becsülik. [101, 108] Utóbbi csoportban egyes munkák nem csupán az egészséges, hanem a dializált csoportokénál is nagyobb mértékő internalizációról számoltak be. Bakr és munkatársai hemodializáltakban a depresszió gyakoriságát 10%-ra, a szorongásos zavarokét 5%-ra becsülték. [109] A depresszió élettartam prevalenciája mind transzplantált, mind veseelégtelen, dialízisben még nem részesülı

csoportokban

a

normál

kontrollénál

magasabb

volt

Berney-Martinet

vizsgálatában (35% illetve 15%), jelenléte a „Visszahúzódás” pontszámmal függött össze, de nem állt kapcsolatban a kezelési adatokkal. [101] A krónikus vesebeteg gyermekek esetében szintén ismert olyan tanulmány is, amely a depresszió gyakoriságát mind a dializált, mind a transzplantált csoportban az egészségesekhez hasonlítva alacsonyabbnak mérte. [110] Koragyermekkorban jellemzıen a szeparációs szorongás jelenik meg, melynek prevalenciája PD-ben részesülı gyermekek esetén a 65%-ot is elérheti [2], transzplantáltak esetén ez alacsonyabb (19%), de a normál kontroll csoporthoz viszonyítottan (4%) emelkedett értéket mutat. Idısebb életkorban a szorongás a jövıre irányul (rejekció, gyógyszerek mellékhatásai stb.) [100], illetve fóbiák (pl.: tőtıl való félelem) kerülhetnek elıtérbe. [101] A nemzetközi vizsgálatok a megküzdés tekintetében általában nem mutattak különbséget nemre és életkorra vonatkozóan (bár a humor mint kiemelt jelentıségő elem a fiúk esetén aktívabb segítséget jelenthet [111]), ugyanakkor modalitás-specifikus jellemzıket leírtak. Dializáltakban általában gyakrabban tapasztalható az adaptív megküzdési stratégiák hiánya. A peritoneális dialízisben részesülı gyermekek és serdülık önbizalma nagyobb, mint a hemodialízisben részesülıké. [112] A megküzdési mechanizmusok pszichodinamikus szemlélete szerint a tagadás jellemzı e betegcsoportban. [100]

18

A viselkedészavarok közül kiemelt figyelmet kap még a szakirodalomban a figyelemhiányos hiperaktivitás (ADHD). Utóbbinak különösen magas elıfordulási gyakoriságát írják le transzplantált gyermekek esetén (23%), nem csupán egészséges társaikhoz képest, hanem más veseelégtelen csoportokhoz képest is (7,5%). Ez esetben gyakori tanulási problémák és veleszületett vesebetegség is szoros együttjárást mutatott az ADHD-val. [101]

1.4.2 A kognitív képességek megváltozott fejlıdése

A krónikus veseelégtelen gyermekek neurokognitív képességeinek vizsgálata mintegy negyven éves múltra tekint vissza. A kezdetekben jellemzı, hogy a fejletlenebb dialízis kezelések következtében a neurokognitív képességekbeli elmaradások mértéke jelentısebb volt, mint napjainkban, azaz a gyermekek nagyobb arányú és súlyosabb kognitív deficiteket mutattak (pl.: a jelenlegi átlagosan körülbelül 1 SD intelligencia kvóciens deviáció helyett 2 SD volt jellemzı). [113-115] A veleszületett, komplex fejlıdési rendellenességek, neonatális károsodások (pl.: agyvérzés, hypoxiás-ischaemiás agykárosodás) az élet kezdetétıl megváltoztatják a gyermek tipikus fejlıdésmenetét. A késıbb fellépı krónikus veseelégtelenség és annak társproblémái (malnutríció, hipertónia, anémia stb.) szintén elıidézhetik a neurokognitív rendszer zavart fejlıdését. [116-118] A központi idegrendszer objektív vizsgálóeljárásokkal mért eltérései jelentıs arányban mutatkoznak meg e populációban: agyi atrófiák (12 - 23%-ban), agyi infarktusok (54 - 58%-ban) [119], nonspecifikus EEG-eltérések (30 - 42%-ban) [120, 121], mielinizációs problémák. [122] A kognitív képességek alakulását jellemzı intelligencia kvóciens (IQ) eltérések mértéke a krónikus veseelégtelen gyermekek esetében ugyan változott, javult az idık folyamán, azonban jelen vizsgálatok számottevı része szerint is az IQ jellemzıen alacsonyátlagos, azaz határértéket mutat. Az alábbi táblázat (1. táblázat) az értelmi fogyatékosság

19

(mentális retardáció) - BNO-10 DSM-IV-gyel bıvített kritériumai szerint – meghatározott, súlyosság szerinti felosztását ismerteti a standard deviációk (SD) feltőntetésével. [123]

1. táblázat: Az értelmi fogyatékosság (mentális retardáció) súlyosság szerinti osztályozása a BNO-10 (DSM-IV) mentén

Betegség

BNO-10

IQ övezet

SD

Enyhe mentális retardáció

F 70

69-50

3

Közepes mentális retardáció

F 71

49-35

4

Súlyos mentális retardáció

F 72

34-20

5

Igen súlyos mentális retardáció

F 73

19 alatt

6

A mentális képességek alakulásában a 2 SD (azaz a 84-70 IQ pont közötti érték) alacsony teljesítményt jelez, az értelmi képességek, iskolai sikeresség feltételezhetı elmaradását. A különbözı kutatások gyakran eltérıen használják az „alacsony övezet” IQ határait, mivel ez nemzetenként változó definíciók mentén értelmezhetı. Általában a fent említett határokon túl a 80-89 IQ pont - mint alacsony átlagos - illetve a 90-109 IQ pont mint átlagos - közötti értékeket alkalmazzák. [120, 124] Számos kutatás jelzi, hogy a krónikus veseelégtelen gyermekek intellektusa egészséges társaikhoz [120, 124, 125] és testvéreikhez [117, 118, 126] képest gyengébb, jórészt az alacsony átlagos övezetbe esik. Az intelligencia vizsgálatok profilját tekintve elsısorban a verbális képességek megtartottsága jellemzı, s inkább a nonverbális területek, a kognitív hatékonyság esetén láthatóak markáns eltérések. [127] A

krónikus

veseelégtelen

gyermekcsoportokban

azonban

az

intelligencia

csökkenésével párhuzamosan az exekutív funkciók, figyelem, emlékezet stb. fejlıdési különbségei is láthatók. Krónikus veseelégtelenség esetén a figyelmi funkciók fejlıdése általában elmarad az átlagostól, a transzplantáció után azonban javulás figyelhetı meg egyes figyelmi funkciók terén, esetenként nem is mutatkozik különbség az átlagpopulációhoz képest. [120, 128] A

20

figyelem poszttranszplantációs fejlıdése több tényezıtıl is függ: a betegség tartósságától és súlyosságától, a betegség fellépésének idıpontjától, a betegség elıtti kognitív szinttıl, valamint a dialízisben eltöltött idıtıl. [129] Súlyos, tartós, korai életkorban bekövetkezı krónikus veseelégtelenség következményeként a transzplantáció után is fellelhetık elmaradások a figyelmi funkciók fejlıdése területén, viszont az esetek többségében a vesemőködés javulása a neurológiai funkciók javulását eredményezi. [129] Slickers és munkatársai vizsgálataik során többek között a krónikus veseelégtelenség különbözı fázisaiban lévı gyermekek figyelmi teljesítményét kutatták. Eredményeik azt mutatták, hogy a krónikus veseelégtelenséggel küzdı gyermekek figyelmi teljesítménye nem marad el szignifikánsan az átlagpopulációétól, azonban megfigyelték, hogy minél elırehaladottabb állapotban volt a vesebetegség, annál gyengébb teljesítményt nyújtottak a vizsgált gyermekek. [130] A vese nem megfelelı mőködése következtében kialakuló urémiás környezet az emlékezeti funkciók károsodását is okozhatja. Ez az atipikus fejlıdés a hosszú távú, valamint a rövidtávú memóriában is megmutatkozik. Összehasonlítva a transzplantált gyermekek emlékezetét a transzplantáció elıtt állókkal, szignifikáns különbség figyelhetı meg a két csoport teljesítménye között. [131, 132] Javuló tendencia mutatkozik meg a memória területén a veseátültetést követıen. Gerson áttekintı tanulmánya szerint a különbözı vizsgálatokban a transzplantáció után egy évvel a gyermekek emlékezeti funkciója általában nem marad el a korosztályuknak megfelelı szinttıl. [129] Ugyanakkor veleszületett veseelégtelenség esetén a gyermekek teljesítménye szignifikánsan rosszabb az emlékezeti feladatok során, mint azoknál a gyermekeknél, akik szerzett betegségben szenvednek. A nyelvi és kommunikációs képességbeli elmaradások szintén relevánsak e populációban. Minél tovább tart a veseelégtelenség állapota, annál nagyobb mértékben lassul a nyelvi képességek fejlıdésének üteme. A krónikus veseelégtelenséggel küzdı gyermekek nyelvi problémáinak hátterében több tényezı is állhat: szenzoneurális hallássérülés [120], gyógyszeres kezelések mellékhatásai, s maga az alapbetegség. [129]

21

A nagymozgások és a finommotorikus funkciók fejlettségi szintje általában átlag alatti [127, 133, 134], bár a transzplantált gyermekeknél ezek az elmaradások sokszor kevésbé szembetőnıek. [129] A tipikus fejlıdésmenet megváltozásának - intelligenciabeli eltérések, motoros-, emlékezeti- és figyelmi funkciók csökkenése - következménye az iskolai teljesítmény korlátozottsága. [120, 135] Mivel a krónikus veseelégtelenség miatt a gyermekek állandó orvosi kezelésre szorulnak, gyakori kórházi felvétel válik szükségessé kezelésük során, s ez iskolai hiányzásokhoz vezet. A tartós (6 napon túli) vagy összességében jelentıs (negyedévente legalább 10 napos, illetve évente legkevesebb 30 napos) hiányzás súlyosabb hatással van a tanulók iskolai teljesítményére. [136] Európai kutatások kimutatták, hogy a vesepótló kezelésben részesült személyek iskolai képzettsége alacsonyabb az átlagosnál. A vizsgálati mintában szereplı 617 fiatal felnıtt közül 56% végezte el a középiskolát, és csupán

5%

rendelkezett

felsıfokú

végzettséggel;

16%-uk

tanult

speciális

(gyógypedagógiai) intézményben. [137] Brouhard és munkatársai szignifikáns különbséget találtak a dializált gyermekek és testvéreik teljesítménye között olvasási, számolási és helyesírási feladatokban, azonban nem találtak különbséget a dializált és transzplantált gyermekek teljesítménye között. [135] Hasonlóképpen Duquette és munkatársai is alacsonyabb teljesítményt állapítottak meg a krónikus vesebeteg gyermekeknél, mint az egészséges kontrollcsoportnál. [124] Bawden korábban idézett kutatási eredményei szerint azonban az alacsonyabb intelligencia, a fejletlenebb kognitív képességek, valamint a gyakoribb iskolai hiányzások ellenére sem találtak különbséget a betegcsoport és testvéreik iskolai teljesítménye között. [134] Számos vizsgálat szerint a rosszabb vesefunkció rosszabb memóriával, tanulási képességekkel és alacsonyabb intelligenciával jár együtt. [124, 130]. Kiemelendı továbbá, hogy a legtöbb

vizsgálat szerint a

korábbi életkorban

kezdıdı végstádiumú

veseelégtelenség [138], illetve a veseelégtelenségben töltött évek magasabb száma rosszabb központi idegrendszeri mőködéssel jár. Egyes vizsgálatok azonban hasonló összefüggést nem tudtak bizonyítani, így e kérdés tisztázása még várat magára. [124, 133]. Más kutatási eredmények értelmében a veleszületett ok miatt veseelégtelen csoport rosszabbul teljesít a

22

hosszú távú memória és finommotoros koordináció terén, mint a szerzett betegségben szenvedık. [139] Groothoff és munkatársai gyermekkoruk óta végstádiumú veseelégtelenségben szenvedı felnıtteket mértek fel, s azt találták, hogy a négy évnél hosszabb dialízis idıtartam 3,4szeres kockázatot jelentett az IQ minimum 1 SD-vel csökkent teljesítményére. [140] A kezelési modalitások kognitív képességekre gyakorolt hatása szintén vitatott kérdés: Mendley szerint a veseátültetés elıtti állapothoz képest a poszttranszplantációs státuszban javulás mutatkozott néhány területen (pl.: munkamemória, reakcióidı stb.). [128] Ugyanakkor más vizsgálatok nem találtak különbséget az IQ területén a dializált és a transzplantált csoportok között [135, 141], még akkor sem, ha az iskolai teljesítmény javult. [141] A különöbözı kutatási adatok értelmezéséhez, megbízhatóságához azonban fontos a tesztek összehasonlíthatóságának kérdése is. A krónikus veseelégtelen gyermekek kognitív képességeinek, intelligenciájának vizsgálatakor a leggyakrabban alkalmazott mérıeljárások a Wechsler-típusú tesztek [124, 128, 130, 134, 139, 140, 142], illetve a Woodcock-Johnson kognitív képességeket mérı tesztek [141], melyek a Cattell-Horn-Carroll (CHC) elméleten alapulnak. A különbözı etnikai csoportok összehasonlíthatóságáért helyenként nonverbális teszteket is alkalmaznak (pl.: Test of Nonverbal Intelligence, Second Edition /TONI-2/). [135] A napjainkban leginkább elfogadott - faktoranalitikus, valamint genetikai öröklıdést feltáró vizsgálatokkal és neurokognitív analízisekkel bizonyított - CHC-elmélet három szerzı, Cattell-Horn-Carroll teóriáit öleli fel. [143] [144] A CHC elmélet Cattell-Horn GfGc (Gf -fluid és Gc-cristalled (kristályos) intelligencia elméletét) ötvözi Carroll hármas stratum elméletével, a „g” (g-general) faktor mint általános képesség beiktatásával. [145] [146] Az elmélet tehát három stratumot jelenít meg: a stratum I a szőksávú képességeket, a stratum II a szélessávú képességeket, a stratum III pedig a „g” faktort takarja. A szélessávú képességek 16 területét sorolják fel az elméletalkotók [147], melyek megközelítıleg 70 szőksávú képességet foglalnak magukba. Ezek mérésével tehát a krónikus veseelégtelen populációban is megbízhatóvá és összehasonlíthatóvá válik a teljesítmények értékelése.

23

1.4.3 Krónikus vesebeteg gyermekek szüleinek pszichoszociális jellemzıi

A MEGBIRKÓZÁS PROBLEMATIKÁJA

A vesebeteg gyermekek ellátásában nem csupán az életkori határok és ezáltal az önállóság

korlátozottsága

miatt

kiemelten

fontos

tényezı

a

rendszerszemlélető

megközelítés, a családok, szülık helyzetének ismerete, hanem e rendszer funkcionális és diszfunkcionális mőködési mechanizmusait is szem elıtt tartva láthatóak a cirkularitás jellemzıi. A gyermek betegsége hat a családra, s annak reakciói visszahatnak a gyermek további

fejlıdésére.

A

gyászreakció

Kübler-Ross

elméletében

leírthoz

hasonló

mechanizmusok játszódnak le olyankor, amikor tartósan beteg vagy fogyatékos gyermek születik, ezt a jelenséget nevezi Kálmán a Bánatkı állomásainak, mely a kezdeti csendbizonytalanság fázisát követıen az inadekvát érzelmi feldolgozási fázisokon keresztül (magány/tagadás/bőnbak-képzés/harag/alku szakaszok), ideális esetben az elfogadás és az alkalmazkodási stratégiák kidolgozásával végzıdik. [148] Vizsgálatok tucatjai keresik arra a választ, hogy hogyan változik ezekben a családokban az énkép, önértékelés mintái, a világkép, az identitás forrásai, mik segítik az érzelmi teherbírást? A sérülés, a betegség jellemzıen kodependens viszonyt indukálhat a gyermek és (általában) az anya között, melynek eredményeképpen „túlféltés” jellemzi a szülıket, a fejlıdés menete megváltozott életutat feltételez, s ez gátolhatja az elemi megküzdési képességek kialakulását. [95] Dializált és transzplantált gyermekek családjai körében a családi funkcionalitást jellemzı skálákon a normál kontrollhoz képest kedvezıtlenebb eredmények születtek több mért terület esetében (pl.: függetlenség). [2] Madden vizsgálataiban az anyák megküzdésének sikeressége

fordított

irányú

összefüggést

mutatott

gyermekük

becsült

pszichés

problémáinak mértékével, de nem függött össze a gyermek önmagáról alkotott ilyen irányú elképzeléseivel. [125] Továbbá a fent említett túlvédés is látható e betegcsoportban, a különbözı kvalitatív vizsgálatok alátámasztják azt a jelenséget is, mely szerint a szülık szociális kapcsolataikban izolálódnak, bizonytalanok és gyakran kiégnek. [97, 149] A sikertelen megküzdés e fázisához számos lépcsı vezet, mely jórészt a gyermek

24

betegségének lefolyásával, a kezelési modalitásokkal, a társproblémákkal mutat szoros összefüggést. A dialízis elıtti szakaszban a generalizált harag, önvádolás, depresszív tünetek, bizonytalanság jellemzıek, míg a dialízis idıszakában a gyermek rosszabb állapota, az egészségügyi személyzethez kapcsolódó dependens viszony állandó érzelmi labilitással jár együtt. [150] Collier szerint a szülık – kiemelten az alacsony szocioökonómiai státuszúak – keveslik a kapott információkat, így az ismerethiány tovább növelheti a szorongást. [151] A szülık esetében is láthatóak modalitás-specifikus különbségek a feldolgozás sikerességét, a terheltséget illetıen. [110, 152] A transzplantációt követı idıszakban a család számos szempontból fellélegezhet: a szociális izoláció csökken, a normalizációs folyamatok beindulnak, azonban a „gyógyultság” érzete korlátozott, állandó félelem él a szülıkben az esetleges rejekciótól, illetve a tervezés, a jövıbe való kitekintés korlátozott (hány évig mőködıképes ez a vese?). Young szervtranszplantált szülık 27%-ában diagnosztizált PTSD-t, s ennek mintegy kétszerese mutatott közepes mértékő tüneteket. [153]

STRESSZ, SZORONGÁS, DEPRESSZIÓ

A krónikus vesebeteg gyermekek szüleinél magas stressz-szintet jelzı, depressziós és szorongásos tüneteket írtak le, Watson vizsgálataiban az idısebb gyermekek szülei jobban érintettek, mint a kisgyermekeké [97, 154], Fielding tanulmánya azonban éppen ellenkezı eredményeket mutatott. [155] A család nagysága és az alacsony szocioökonómiai státusz (SES) egyenesen arányban álltak a mindennapi problémákkal és a szülıi szorongással, depressziós tünetekkel. [155-157] Dializált gyermekek szülei esetében a házassági megterhelés is markánsabban jelentkezett, bár a válások aránya nem emelkedett körükben. [158] Ezt a jelenséget a „belsı válás” fogalma jól magyarázza. [159] A beteg gyermekek testvérei számos krízishelyzetet élnek meg, így mint a passzív dohányosok, ık is számos hatástól szenvednek. A család fókusza a tünethordozó gyermekre kerül, ekkor a testvérek gyakran a háttérbe szorulnak. További jellemzı a parentifikáció: a testvérek szülıi szerepbe kényszerülése, mely gyakran a beteg testvér ellátásába való túlzott bevonódással jár együtt, így személyiségfejlıdésük megváltozott utat ír le. Batte vizsgálatai

25

szerint a végstádiumú veseelégtelen gyermekek testvérei nem mutattak emelkedett szorongásszintet, ugyanakkor arról számoltak be, hogy akceleráltak a felnıtté válási folyamataik, többet aggódnak a testvérükért, vágynak a fókusz rájuk helyezıdésére. [160]

26

2. CÉLKITŐZÉSEK, HIPOTÉZISEK

Dolgozatom második részében három vizsgálat eredményeit mutatom be, melyekben a Semmelweis Egyetem Pszichonefrológia Munkacsoportjának tagjaként vettem részt. Az elsı vizsgálatban vesetranszplantált betegek körében a halálozás és az életminıség összefüggését ismertetem, a második vizsgálatban várólistán szereplı felnıtt dializált betegek életminıségét hasonlítom össze transzplantált betegtársaikéval, a harmadik vizsgálatban pedig gyermekkorú vesetranszplantált betegek pszichoszociális jellemzıit mutatom be.

2.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT

Ebben a vizsgálatban az egészséggel összefüggı életminıség (HRQoL) és a hosszú távú klinikai kimentel összefüggéseire kerestük a választ egy transzplantált (Tx) betegeket felölelı prospektív kohorsz vizsgálatban. Vizsgálatunk során a Kidney Disease Quality of Life-SF (KDQOL-SF) [24, 32] kérdıívet használtuk, mely magában foglalja az SF-36 generikus skálát és tizenegy vesebetegség specifikus alskálát. A kezdeti adatfelvétel után több, mint hét évet felölelı idıszakon keresztül követtük a betegeket.

Hipotéziseim az alábbiak: 1. a kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı transzplantált betegek túlélési esélyei jobbak; 2. a depressziós tünetekre és klinikai paraméterekre való korrekció után is megmarad az 1. pontban felvetett összefüggés.

27

2.2

TRANSZPLANTÁCIÓS

VESETRANSZPLANTÁLT

VÁRÓLISTÁN FELNİTT

SZEREPLİ

BETEGEK

DIALIZÁLT

ÉS

ÉLETMINİSÉGÉNEK

ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

A Transplantation and Quality of Life-Hungary (TransQoL-HU) vizsgálat keretein belül vesetranszplantált és transzplantációs várólistán (VL) szereplı dializált betegek életminıségét hasonlítottuk össze. Célunk a két csoport közötti különbségek megállapítása volt általános és vesebetegség-specifikus életminıség dimenziók tekintetében. Az elemzés során számos szociodemográfiai és klinikai változóra, valamint a depressziós tünetekre is korrigáltunk.

A felmérés során a következı hipotéziseket vizsgáltuk: 1. A várólistán szereplı dializált betegek egészséggel összefüggı életminısége (generikus és betegségspecifikus alskálákon egyaránt) rosszabb, mint vesetranszplantált társaiké. 2. Az 1. pontban tárgyalt feltételezés a klinikai paraméterekre, alvászavarokra és depressziós tünetekre való korrekciót követıen csökken, különös tekintettel az általános alskálák mentén.

2.3

VESETRANSZPLANTÁLT

GYERMEKEK

KOGNITÍV

FUNKCIÓI

ÉS

PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

A vesetranszplantált gyermekek és szüleik vizsgálatával célunk volt, hogy feltárjuk e betegcsoport kognitív/intellektuális képességeinek, viselkedési zavarainak elıfordulási gyakoriságát, valamint ezek jellemzıit és a depressziós tünetek megjelenését, összefüggéseit a klinikai és pszichoszociális paraméterekkel. Fontos tényezınek tartottuk a szülık és a gyermekek szempontjainak együttes feltárását.

28

A felmérés során a következı hipotéziseket vizsgáltuk: 1.

a vesetranszplantált gyermekek értelmi képességei jelentıs mértékben (minimálisan

1 SD-vel) elmaradnak egészséges társaikétól; 2.

az intellektusbeli elmaradás és a kezelési paraméterek között összefüggés van;

3.

a depressziós- illetve viselkedési zavarra utaló tünetek gyakorisága mind

vesetranszplantált gyermekek önbevallása, mind szüleik megítélése esetében az átlagosnál magasabb lesz.

29

3. MÓDSZEREK

3.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT

3.1.1 A betegcsoport alapvetı jellemzıi A budapesti Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján gondozott minden nagykorú, azaz 18 év feletti vesetranszplantált járóbeteget (n=1067) bevontunk prospektív, kohorsz vizsgálatunkba. A kezdeti adatfelvétel 2002. augusztus és 2003. február között zajlott

(Transplantation and Quality of Life-Hungary Study

(TransQoL-HU Study)) [58, 80, 161, 162]. A vizsgálatba bevont betegek 1977 és 2002 között

részesültek

veseátültetésben.

Azok

a

betegek

kerültek

kizárásra,

akik

visszautasították a kérdıív kitöltését, vagy egy hónapon belül dokumentált akut rejekciójuk/infekciójuk volt, illetve akik demenciában szenvedtek (a kezelıorvos meghatározása alapján). Adatokat győjtöttünk a szociodemográfiai és a betegséggel összefüggı változókról (életkor, nem, a krónikus veseelégtelenség oka, cukorbetegség, magas vérnyomás és más társbetegségek). Rögzítettük adatbázisunkban a következı laborparamétereket is: hemoglobin (Hb), C-reaktív protein, szérum kreatinin, szérum karbamid nitrogén (BUN) és szérum albumin. A transzplantációs gondozás dokumentumaiból nyert adatok az alábbiak voltak: gyógyszerelés (beleértve az immunszupresszív terápiát is) és a transzplantáció óta eltelt idı. A betegek vesefunkciójának becslésére pedig az egyszerősített MDRD képlettel (Modification of Diet in Renal Disease tanulmány) számoltuk ki a becsült glomeruláris filtrációs rátát (bGFR): bGFR (ml/perc per 1.73 m2) = 186 x (SCr)-1.154 x (Kor)-0.203 (x 0.742 ha nıi beteg). [163]

30

3.1.2 A betegcsoport nyomonkövetése

A betegek nyomonkövetési idejének mediánja 94 hónap volt (25-75 IQR: 75-95 hónap). Az elsıdleges kimeneti változó az összhalálozás volt (beleértve minden mőködı vesegrafttal bekövetkezett és a dialízisre való visszakerülést követı halálozást). Elemeztük ezen túl a halálra cenzorált graft vesztés és a mőködı grafttal történt halálozás és az életminıség kapcsolatát is. A graft vesztés a dialíziskezelésre való visszakerülést jelentette. A halálozásokra és a dialíziskezelések újraindítására vonatkozó adatokat a kórházi adatbázisból

nyertük.

A

halálozások

esetén

a

Közigazgatási

és

Elektronikus

Közszolgáltatások Központi Hivatalának adatait használtuk.

3.1.3 Az életminıség mérése

Az általunk alkalmazott Kidney Disease Quality of Life–SF (KDQOL–SF) kérdıívet Laupacis és munkatársai fejlesztették ki. [164] A KDQOL-SF az általános SF-36ból és egy 43 kérdést tartalmazó betegség-specifikus részbıl áll. [165] A kérdésekre adott válaszok pontértékei minden kérdés esetében 0-100–ig terjedı skálává konvertálhatók, majd az egyes kérdésekre így kapott pontokból számítjuk az adott dimenzió/domén pontértékét. A magasabb érték jobb életminıséget jelez. [166] Dolgozatomban a nyolc általános alskála közül a fizikai- és mentális egészségi állapot felmérését is magában foglaló négy alábbi skála elemzését ismertetem: „Fizikai mőködés”, „Általános egészségi állapot”, „Vitalitás”, „Hangulat”. A skálák kiválasztásával az volt a célom, hogy az elemzések számának csökkentése mellett az életminıség mindkét aspektusát vizsgálhassam. [24] A vesebetegség specifikus dimenziók közül – elsısorban az alskálák megbízhatóságát figyelembe véve [24] - az alábbiakra fókuszáltam: „Tünetlista”, „Vesebetegség hatása”, „Vesebetegség okozta teher”. Az eredeti amerikai kérdıívet a Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) csoport fordította le egy nemzetközileg elfogadott módszer szerint. [167] A

31

KDQOL-SFTM magyar változatának legtöbb alskálája mind dializált, mind transzplantált betegek körében a pszichometriai adatok szerint megfelelı belsı megbízhatósággal, tesztreteszt reliabilitással rendelkezik az eredeti kérdıívhez és más fordításokhoz képest is. [24] Dolgozatomban csak olyan alskálákat alkalmaztam, melyek vesetranszplantált betegek körében pszichometriai adataik szerint megbízhatónak bizonyultak. [24]

3.1.4 A depresszióra utaló tünetek mérése

A vizsgálatunkban használt depressziós tüneteket mérı eljárás a Center for Epidemiologic Studies- Depression (CES-D) volt, melybıl a depressziós tünetek súlyosságát meg lehet határozni. [168] A CES-D magyar változatának dializált és vesetranszplantált betegekre történı validálását munkacsoportunk végezte. [5, 169] A klinikailag

szignifikáns

depresszió

kockázatának

fennállása

krónikus

vesebeteg

populációban történı mérések [90] szerint 18 pont feletti értéknél igazolt, tehát elemzéseink során ezt az értéket alkalmaztuk.

3.1.5 A társbetegségek jelenlétére és az immunszuppresszív terápiára vonatkozó adatok

A társbetegségek jelenlétére vagy hiányára utaló adatokat a betegektıl nyertük. Az önbevalláson alapuló komorbid pontértéket a társbetegségek számának összegzésébıl kalkuláltuk. Munkacsoportunk korábbi vizsgálatai szerint ezek a pontértékek korrelálnak a halálozással és megbízható információval szolgálnak a betegek klinikai állapotáról. [26, 58, 80, 170, 171] A vesetranszplantált betegek esetében az immunszupresszív terápia általában prednizolonból vagy ciklosporin A-ból (Neoral) (CsA), illetve takrolimuszból áll, melyet mycophenolate mofetil-lel (MMF) vagy azatioprin/rapamycin-nel kombináltak.

32

3.1.6 Statisztikai módszerek

Az adatok statisztikai feldolgozása az SPSS 17.0 és a STATA 11.1 szoftver segítségével történt. A változók jellemzésére százalékot, átlagot (± standard deviáció, SD) vagy mediánt (interkvartilis távolság, IQR) használtam. A folytonos változókat Student’s tteszt, Mann-Whitney U teszt, Kruskal-Wallis vagy ANOVA teszt segítségével hasonlítottam össze,

a kategorikus változókat

khí-négyzet

próbával

értékeltem.

Szignifikánsnak a p<0.05 értéket tekintettem. Mivel a mőködı grafttal történı halálozás és a graftvesztés egymással versengı eseményeknek tekinthetık (competing risks), így a különbözı egészséggel összefüggı életminıség domének és e két kimeneti változó közötti kapcsolatot a „semiparametric competing-risks” regresszióval elemeztem. [172] A különbözı HRQOL domének és az összhalálozás közötti kapcsolatot Cox proportionális regresszióval, Kaplan-Meier görbével és Log rank teszt segítségével elemeztem. Továbbá az életminıség alskálák és a mőködı grafttal történı halálozás illetve a graftvesztés közötti összefüggéseket „semiparametric competing-risks” regresszióval mint szenzitivitás vizsgálattal elemeztem. Minden elemzéshez három modellt alkalmaztam: 1. Nem korrigált modell, mely csupán az életminıség doméneket foglalja magában. 2. Az életminıség domének mellett az életkor, a nem, a becsült GFR, a szérum albumin, a CRP, a hemoglobin, a társbetegségek száma és a végstádiumú veseelégtelenség idıtartamával korrigált modell. 3. A fentiek minden elemét magában foglaló modell, mely a CES-D pontokat is figyelembe veszi. Ezt a modellt külön kezeltem, mert a HRQoL és a depresszió szoros összefüggést mutatnak. A proportionalitás ellenırzését Schoenfeld reziduálisok segítségével végeztem. A kolinearitás vizsgálatára a Variance Inflation Factors (VIF) módszert alkalmaztam. Az elemzett változók esetében a hiányzó adatok arány 1% alatt volt.

33

3.1.7 Etikai engedély

A vizsgálatot a Semmelweis Egyetem Etikai Bizottsága engedélyezte (67/2002 és 70/2002). A vizsgálatba való beválasztás elıtt valamennyi beteg részletes írásos és szóbeli tájékoztatást kapott, majd írásos beleegyezésüket adták a részvételhez.

3.2

TRANSZPLANTÁCIÓS

VESETRANSZPLANTÁLT

VÁRÓLISTÁN FELNİTT

SZEREPLİ

BETEGEK

DIALIZÁLT

ÉS

ÉLETMINİSÉGÉNEK

ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

3.2.1 A betegpopuláció alapadatai

Keresztmetszeti

vizsgálatunkban

a

3.1.1

fejezetben

ismertetett

1067

vesetranszplantált beteg bevonása mellett párhuzamosan kilenc budapesti dialízisállomáson gondozott 214 transzplantációs várólistán szereplı dializált beteg életminıségét mértük fel. A prospektív kohorsz vizsgálatunkban tárgyalt paraméterek megismerésének módszerei megegyeznek: szociodemográfiai és betegséggel összefüggı adatokat, laborparamétereket, illetve a transzplantációs/dialízis gondozás dokumentumaiból nyert információkat rögzítettük.

34

3.2.2 A vizsgált változók mérésének bemutatása

A keresztmetszeti vizsgálat során a beteggondozás keretein belül az alapadatokat rögzítı kérdıív mellett a betegek életminıségük mérésére, depressziós tünetek detektálására és alvászavarokra vonatkozó szőrıskálákat töltöttek ki. A vesetranszplantált és várólistás dializált betegek egészséggel összefüggı életminıségének mérésére a 3.1.3 fejezetben részletesen ismertetett Kidney Disease Quality of Life–SF (KDQOL–SF) kérdıívet alkalmaztuk. A depressziós tünetek mérése a 3.1.4 fejezetben bemutatott Center for Epidemiologic Studies- Depression (CES-D) skála segítségével történt. [173] A komorbid tényezık mérése a prospektív kohorsz vizsgálatunkban leírtak szerint zajlott, mivel korábbi vizsgálataink szerint ezek a faktorok összefüggnek a halálozással és a betegek klinikai kondíciójával. [80, 169-171, 174] Az alvászavarok felmérésére három kérdıívet alkalmaztunk: -

az inszomniát az Athén Inszomnia Skálával (Athens Insomnia Scale, AIS) [175, 176],

-

az obstruktív alvási apnoet (obstructive sleep apnea syndrome, OSAS) a Berlin Alvási Apnoe kérdıívvel [177],

-

míg a nyugtalan láb szindrómát (Restless Legs Syndrome, RLS) az RLS Kérdıívvel (RLS Questionnaire, RLSQ) [178, 179] mértük fel. Az Athén Inszomnia Skála nyolc kérdésbıl áll: öt az éjszakai tünetekre (pl.:

ébredések gyakorisága, elalvás nehézsége), három pedig nappali problémákra (pl.: nappali álmosság) kérdez rá (0-24-es ponthatárok közt). A 10 pont vagy afeletti érték inszomnia fennállását valószínősíti. [162, 169] A magyar verzió megbízhatósága kiváló. [180] Az OSAS mérésére szolgáló Berlin Alvási Apnoe kérdıív három domén mentén szervezıdik, és 10 kérdést tartalmaz. Az elsı domén a horkolást és a légzéskihagyás (apnoe) tüneteit méri, a második az apnoe következményeit, a harmadik pedig a magasvérnyomásra és magas BMI (>30 kg/m2)

35

szőrésére vonatkozó kérdéseket

tartalmazza. Az OSAS fennállása akkor valószínősíthetı, ha a kérdıív három domainjébıl kettıre a beteg pozitív választ ad, két negatív válasz esetén pedig az „alacsony kockázat” kategória áll fenn. Amennyiben hiányzó adattal találkoztunk, illetve valamely kérdésre a beteg nem felelt, a kérdıívet „nem értékelhetı”-nek osztályoztuk és hiányzó adatként kezeltük. [161] A nyugtalan láb szindróma mérésére szolgáló RLSQ skálát számos korábbi vizsgálatunkban alkalmaztuk. [79, 169, 170] A mérés során a betegeknél kizárólag akkor tekintettük az RLS fennállását valószínőnek, ha a páciens minden kérdésre pozitív választ adott. Hiányos tesztkitöltés esetén nem minısül a beteg RLS-esnek.

3.2.3 Statisztikai módszerek

A statisztikai elemzés az SPSS 18.0 szoftverrel történt. A transzplantált és várólistás dializált csoportok közötti különbségeket kategorikus változók esetén Khí-négyzet próbával, folytonos változók normál eloszlásakor t-próbával, nem normál eloszláskor Mann-Whitney-teszttel mértem. Az életminıség pontok és a vesepótló modalitások közötti független kapcsolat megállapítására többváltozós lineáris regressziós modellt alkalmaztam. A négy alkalmazott modellt az alábbiakban ismertetem: Az elsı modellben a független változó a vesepótló modalitás (Tx/VL). A második modellben a társváltozók: modalitás, kor, nem, szérum albumin szint, hemoglobin szint, társbetegségek száma, ESRD diagnózisa óta eltelt idı, iskolai végzettség, önbevallás szerinti anyagi helyzet. A harmadik modellbe a második modellben érvényes változók és az RLS-re, OSAS-ra való magas rizikó, valamint az inszomnia jelenléte került be. A negyedik (korrigált) modellben pedig a harmadik modell elemei, illetve a CES-D pontok kerültek bele.

36

3.2.4 Etikai engedély

A vizsgálatot a Semmelweis Egyetem Etikai Bizottsága engedélyezte (67/2002). A vizsgálatba való beválasztás elıtt valamennyi beteg részletes írásos és szóbeli tájékoztatást kapott, majd írásos beleegyezésüket adták a részvételhez.

3.3

VESETRANSZPLANTÁLT

GYERMEKEK

KOGNITÍV

FUNKCIÓI

ÉS

PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

3.3.1 Betegminta, szociodemográfiai és laboradatok

Vizsgálatainkat a budapesti Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekgyógyászati Klinika és a Transzplantációs és Sebészeti Klinika együttmőködésével végeztük. Negyven, 6 és 18 év közötti vesetranszplantált gyermek és szüleik kerültek a kutatásba. Az esetkontroll keresztmetszeti vizsgálat során a kizárási tényezık az alábbiak voltak: akut kilökıdés (az elmúlt négy hét során), három hónapon belüli transzplantáció, illetve hospitalizáció. A méréseket 2007. szeptember és 2008. december között végeztük. A negyven mintába került betegbıl 3 (7%) utasította vissza az együttmőködést, 2 (5%) pedig kizárásra került (fent felsorolt kritériumok közül az elsı két ok miatt). A kontrollcsoport gyermekei két budapesti, külkerületi általános és középiskolából kerültek ki, a gyermekek nemének és életkorának egyeztetésével (maximális életkori különbség: egy hónap). Bármely krónikus betegség fennállása kizáró tényezı volt, továbbá az anya iskolai végzettsége esetén a mérıeszközben használt nyolcas fokozatú skálán a maximálisan megengedett különbség két fokozat volt. Így 70 gyermek (35 transzplantált és 35 kontroll) és szüleik vizsgálata valósult meg, melynek során a megfelelı tájékoztatás mellett a szülık írásos, a gyermekek szóbeli beleegyezését is kértük.

37

A

vizsgálati

minta

betegcsoportja

és

szüleik

a

transzplantációs

gondozás

(kontrollvizsgálatok) keretein belül töltötték ki a kérdıívcsomagot, a kontrollcsoport gyermekei minden esetben, szüleik jelentıs részben az iskolában töltötték ki a kérdıíveket. Az elemzések során a transzplantált csoportban két fıt utólagosan kizártunk, mivel a gyermekek értelmi képességei korlátozták a kitöltés érvényességét. A gondozó centrumok adatbázisaiból és a szülıi alapadatokat tartalmazó kérdıívekbıl egyaránt nyertünk információkat a gyermekek korábbi dialíziskezelésérıl, illetve transzplantációs

paramétereirıl,

társbetegségeikrıl.

A

kontrollvizsgálatok

során

vérvizsgálatok is zajlottak, melyek közül a szakirodalmi ismeretek alapján az alábbiakat használtuk: hemoglobin koncentráció, szérum albumin, becsült GFR. A vesefunkciót a szérum kreatinin szintbıl a Schwartz-formula segítségével becsültük meg [163, 181]. Mindkét csoportban a szülık egy, a fejlıdési és anamnesztikus adatok mellett a család szociális helyzetére vonatkozó kérdıívet töltöttek ki. A minta eloszlását és a szakirodalmi adatokat figyelembe véve az elemzés során alacsonynak a legfeljebb szakközépiskolai végzettségő, míg magasnak a legalább gimnáziumi érettségit szerzett szülık iskolai végzettségét definiáltuk.

3.3.2 A pszichés problémák mérésére szolgáló módszerek

A pszichés problémák jelenlétére vagy hiányára három mérıeljárást alkalmaztunk: a Gyermek Depresszió Kérdıívet, a Beck Depresszió Skálát és a Gyermekviselkedési Kérdıívet. Az alábbiakban a három teszt részletes bemutatása következik.

A Gyermek Depresszió Kérdıív (CDI)

A depresszióra utaló tünetek felmérésére az önkitöltıs Gyermek Depresszió Kérdıívet (Child Depression Inventory, CDI) használtuk, amely a Beck Depresszió Skála mintájára készült, széles körben használt, magyar formában is validált kérdıív. [182] A skála 27 kérdést tartalmaz, a válaszokra 0, 1 illetve 2 pont adható, a maximálisan elérhetı

38

pontszám 54. A szakirodalom alapján a legalább 19 pontot elért gyermekeket klinikailag depressziós tüneteket mutatóknak, a legalább 13 pontot elérteket pedig depresszióra fokozott rizikójúaknak tekintettük. [182]

A Beck Depresszió Skála (BDI)

A depressziós tünetek mérésére a szülık esetén a Beck Depresszió Skálát (Beck Depression Inventory, BDI) használtuk, mely széles körben alkalmazott, magyar validált formával is rendelkezı mérıeljárás. [183, 184] A skála 21 kérdést tartalmaz, a válaszokra 0, 1, 2 illetve 3 pont adható, a maximálisan elérhetı pontszám 63. A szakirodalom alapján 0-9 pont között normál értéktartománynak, 10-18 pont között enyhe depressziós állapotra utaló, 19-25 pont között középsúlyos depressziós állapotot jelzı, valamint 25 pont felett súlyos depressziós tüneteknek tekintettük. [185]

A Gyermek Viselkedési Kérdıív (CBCL)

A Gyermek Viselkedési Kérdıívet (Child Behaviour Checklist, CBCL) az 1980-as években Achenbach és munkatársai fejlesztették ki gyermekek és serdülık körében viselkedési problémák mérésére. [186] Az egyes kérdésekre adott feleletválasztások faktoranalízis alapján nyolc skálában összegzıdnek. Ezek a viselkedés különbözı aspektusait írják le: „Visszahúzódás”, „Szomatikus panaszok”, „Szorongás-Depresszió”, „Szociális problémák”, „Gondolkodási zavarok”, „Figyelemzavarok”, „Agresszió” és „Szabályszegı magatartás”. A nyolc skála pontszámai alapján három származtatott skála kalkulálható: 1. Internalizációs zavarok (a Szociális „Visszahúzódás”, a „Szomatikus panaszok” és a „SzorongásDepresszió” skálák összege), 2. Externalizációs zavarok (Az „Agresszió” és a „Szabályszegı magatartás” skálák összege) 3. Összprobléma pontszám (amely a 8 domén pontszámait összegzi). A kérdıív elemzéséhez kialakított szoftver minden skála pontszámaiból úgynevezett „T-értéket” számol, életkornak és nemnek megfelelı normál

39

populációs adatokhoz viszonyítva. Kutatásunk során a CBCL validált magyar változatának szülık és gyermek által kitölthetı változatát használtuk. [187] A validálási adatokat tartalmazó közlemény eredményeire és a viszonylag alacsony esetszámra való tekintettel viselkedési zavar megállapítását az adott skálán elért legalább 65 pont megléltével definiáltuk. [187] Az adatok beviteléhez és a T-értékek kiszámításához a VarghaSoft erre a célra kifejlesztett szoftverét használtuk (név: VarghaSoft CBCLH for Windows, forgalmazó: Dr. Vargha András (1998-2004) 1024 Bp., Keleti K. u. 23., szerzıtárs: Bánsági Péter BB Soft).

3.3.3 A kognitív képességek mérése

Woodcock-Johnson

Kognitív

Képességek

Tesztje

–

Nemzetközi

Kiadás

(Woodcock-Johnson Cognitive Ability Test – International Edition, WJIE)

A Woodcock-Johnson teszt az USA-ban igen gyakran használt mérıeljárás. Hazai adaptációját Katona és munkatársai végezték.

[188] A teszt alapját két, egymástól

függetlenül kialakult elmélet: Raymond Cattell és John Horn valamint John Carroll elméleteinek ötvözése (CHC-elmélet) adja. A Woodcock-Johnson Nemzetközi Kiadása ennek az elméletnek a megvalósulása, melyben számos szőksávú képesség mellett hét szélessávú képességet is mér: Megértés-tudás, Hosszútávú elıhívás, Vizuális-téri gondolkodás,

Auditív

feldolgozás,

Fluid

gondolkodás, Rövidtávú

emlékezet és

Feldolgozási sebesség. A hét teszt három nagyobb klasztert alkot: a Verbális Képességet (VK), a Gondolkodási Képességet (GK) és a Kognitív Hatékonyságot (KH). Ezekbıl adódik össze az Intellektuális Képességek Teljes Skálája (IKTS). [144] (1. ábra) A teszt 2-90 év közötti népességcsoport vizsgálatára alkalmas. Az értelmezéshez használt információk szintjeit és a mutatóit az alábbiakban ismertetem: 1. Minıség: a teszt egyes elemeire adott reakciók. 2. Fejlettség: helyes válaszok száma, azaz a nyerspont érték, életkori ekvivalencia. 3. A hatékonyság mértéke: értelmezési profil - Relatív Hatékonyság Index (RHI).

40

4. Összehasonlítás kortársakkal: Rangsorrend, Sztenderd Pontszám (SZP), Százalékrang. A dolgozatban a 3. és 4. értelmezési pontok RHI és SZP értékeit tüntettem fel.

Intellektuális Képességek Teljes Skála (IKTS) Gondolkodási Képesség (GK)

Verbális Képesség (VK)

Képi szókincs

Verbális analógiák

Szinonimák Ellentétek

Emlékezés Nevekre

Téri relációk

Kognitív Hatékonyság (KH)

Hangmintázatok

Mennyiségi gondolkodás

Vizuális párosítás Számok fordított sorrendben

1. ábra A Woodcock-Johnson kognitív képességmérı teszt felépítése

Tanulási akadályozottság és értelmi fogyatékosság

A tanulási akadályozottság definíciója hazánkban Mesterházi nevéhez főzıdik, e szerint a tanulásban akadályozottak csoportjába tartoznak azok a gyermekek, akik az idegrendszer

biológiai

és/vagy

genetikai

okokra

visszavezethetı

gyengébb

funkcióképességei illetve a kedvezıtlen környezeti hatások folytán tartós, átfogó tanulási nehézségeket,

tanulási

képességzavart

mutatnak.

[189]

Nemzetközi

szinten

a

legáltalánosabban alkalmazott elméletek általában a képesség és a teljesítmény közötti diszkrepanciát hangsúlyozzák, különösen krónikus betegségben szenvedık csoportjainak vizsgálataiban. [190] Utóbbi esetben a minimum 1 SD eltérés (70-85 IQ pont) alatti sztenderd pontértékeket sorolják ide. Az értelmi fogyatékosság definícióját korábban értelmeztem, e szerint tehát a BNO10 és a DSM-IV súlyosság szerinti felosztását alkalmaztam vizsgálataimban. [123, 191]

41

3.3.4 Statisztikai módszerek

Az eredményeket az SPSS 17.0 verziójának segítségével számítottam ki. A folytonos változók közötti korrelációk vizsgálatára az eloszlástól függıen a Pearsonkorrelációt vagy Spearman-tesztet használtam, a folytonos változókat két csoport között az eloszlásnak megfelelıen Student t-próbával illetve Mann-Whitney U teszttel hasonlítottam össze, továbbá ANOVA alkalmazásával. A kategorikus változók összefüggését Khínégyzet próbával illetve Fisher-Exact teszttel mértem. Minden esetben szignifikánsnak a p<0.05 értéket tekintettem.

3.3.5 Etikai engedély

A vizsgálat a Semmelweis Egyetem Regionális, Intézményi Tudományos és Kutatásetikai Bizottságának (TUKEB szám: 165/2007) engedélyével történt. A szülık és gyermekeik az írásbeli és szóbeli tájékoztatást követıen, szülıi írásbeli beleegyezı nyilatkozat aláírásával vettek részt a vizsgálatban.

42

4. EREDMÉNYEK

4.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT

4.1.1 A vizsgált betegcsoport bemutatása

A vizsgálatba bevont 1067 felnıtt vesetranszplantált járóbeteg közül 179 fı (17%) visszautasította vagy hiányosan töltötte ki az életminıséget mérı kérdıívet, további kilenc beteg a követési idı során kilépett a vizsgálatból. Az elemzéseket tehát 879 beteg anyagán végeztük. A beválasztott és nem beválasztott betegek életkoruk, nemük, szérum albumin szintjük, becsült GFR értékük és kumulatív ESRD idejük alapján nem különböztek. A nem beválasztott (a vizsgálatból kizárt és a visszautasító) betegek esetében a transzplantáció óta eltelt idı hosszabb volt, mint a beválasztottak esetében (med. 66 (IQR: 30-87) illetve med. 54 (IQR: 22-86) hónap (p<0,001)). A vizsgált betegek fıbb jellemzıit a 2. táblázat mutatja be. [79, 162, 192]

43

2. táblázat: Felnıtt vesetranszplantált betegek fıbb jellemzıi Vizsgált populáció (n=879) Férfi – n (%)

513 (58)

Életkor (év) (átlag +SD)

49±13

BMI (kg/m2)

25±5

Cukorbetegek száma – n (%)

149 (17)

Társbetegségek száma (med.; min-max)

2; 0-7

Transzplantáció óta eltelt idı (hónap) (med. (IQR))

54 (22-86)

Kumulatív ESRD idı (hónap) (med. (IQR))

81 (51-121)

Szérum albumin (g/l) (átlag +SD)

41.6±3.3

Hemoglobin (g/l) (átlag +SD)

132±19

Becsült GFR (ml/perc/1.73 m2) (átlag +SD)

50±22

CES-D pontok (med. (IQR))

9 (5-16)

4.1.2 Az életminıség és a depressziós tünetek összefüggései a graft-vesztéssel és a halálozással

A követési idıszak alatt (94 hónap) 278 beteg (32%) halt meg, 230 fı (26%) mőködı grafttal hunyt el, 163 beteg (18%) pedig visszakerült dialízisre. A nem korrigált modellben szinte mindegyik vizsgált HRQoL domén összefüggést mutatott az összhalálozással (3. táblázat).

44

3. táblázat: Az összhalálozás esélyhányadosa (95%-os konfidencia intervallum mellett) a különbözı HRQoL domének esetén - Cox regressziós analízis 879 vesetranszplantált beteg körében

HRQoL domének (10 pontos emelkedés)

Nem korrigált modell

EH* (95% KI**) Fiz.mők. Ált.eg. Vital. Érzelmi Tünetl. Ves.hat. Ves.teher

P érték

Korrigált modell

EH* (95% KI**)

P érték

Korrigált modell és CES-D

EH* (95% KI**)

P érték

0,83 (0,80-0,87) <0,001 0,87 (0,83-0,92) <0,001 0,88 (0,83-0,94) <0,001 0,83 (0,79-0,88) <0,001 0,91 (0,86-0,97)

0,004

0,93 (0,87-0,99)

0,038

0,90 (0,86-0,95) <0,001 0,95 (0,90-1,00)

0,089

0,98 (0,91-1,06)

0,760

0,95 (0,90-0,99)

0,97 (0,92-1,02)

0,319

1,04 (0,96-1,13)

0,315

0,88 (0,82-0,84) <0,001 0,96 (0,89-1,03)

0,320

1,01 (0,92-1,12)

0,726

0,93 (0,88-0,97)

0,002

0,96 (0,91-1,01)

0,165

0,99 (0,93-1,06)

0,904

0,92 (0,87-0,98)

0,009

0,94 (0,88-1,00)

0,061

0,96 (0,89-1,03)

0,330

0,040

*

Esélyhányados, **Konfidencia intervallum /A táblázatban alkalmazott rövidítések: Fiz, mők. - „Fizikai mőködés”, Ált. eg. - „Általános egészségi állapot”, Vital. - „Vitalitás”, Érzelmi - „Érzelmi szerep”, Tünetl. - „Tünetlista”, Ves. hat. - „Vesebetegség hatása”, Ves. teher - „Vesebetegség okozta teher”. A Korrigált modellben a következı társváltozókra korrigáltunk: életkor, nem, becsült GFR, szérum albumin, CRP, hemoglobin, a komorbid tényezık száma és a teljes ESRD idı./ A HRQoL doménekkel mutatott összefüggések közül több - bár nem az összes – megszőnt akkor, amikor számos lehetséges társváltozóra korrigáltunk. A „Fizikai mőködés” domén illetve az elsıdleges kimenet (azaz az összhalálozás) közötti összefüggést az 2. ábra Kaplan-Meier görbén ábrázoltuk.

45

2. ábra: Az összhalálozáshoz rendelt “Fizikai mőködés” pontok tertiliseinek KaplanMeier analízise (94 hónapos követés)

Kumulatív túlélés

„Fizikai mőködés” pontok – alsó tertilis „Fizikai mőködés” pontok – középsı tertilis „Fizikai mőködés” pontok – felsı tertilis Log Rank teszt: p<0,001

Nyomonkövetési idı (évek)

Kiemelendı, hogy a teljesen korrigált modellünkben a “Fizikai mőködés” skálán minden 10 pont emelkedés 12%-kal kisebb halálozási kockázattal járt együtt (EH: 0,88; 95% KI: 0,83-0,94). Korrigált modellünkben pedig az “Általános egészségi állapot” domén esetén minden 10 pont emelkedés 9%-os halálozási esélycsökkenéssel állt összefüggésben (EH: 0,91; 95% KI: 0,86-0,97), és az esély további 7%-kal csökkent, ha a depresszió pontszámokra is korrigáltunk (EH: 0,93; 95% KI: 0,87-0,99). Ugyanezen modellben a “Vitalitás” pontok (EH: 0,95; 95% KI: 0,90-1,00) és a “Vesebetegség hatása” pontok esetén (EH: 0,94; 95% KI: 0,88-1,00) minden 10 pont emelkedés tendenciaszerően alacsonyabb halálozási kockázattal járt együtt. Abban az esetben, amikor a mőködı grafttal történı halálozás képezte a klinikai kimenetet (4. táblázat), a CES-D pontok és más – korábban felsorolt – tényezık korrekcióját magában foglaló modellben csupán a “Fizikai mőködés” skála mutatott szignifikáns összefüggést a kimeneteli változóval. A több, mint hét éves nyomonkövetési

46

idıszakban a “Fizikai mőködés” domén esetén elıforduló 10 pontos növekedés (EH: 0,89; 95% KI: 0,83-0,96) a halálozás 11%-os esélycsökkenésével függött össze.

4. táblázat: A mőködı grafttal történı halálozás esélyhányadosa (95%-os konfidencia intervallum mellett) a különbözı HRQoL domének esetén – “Competing-risk” regressziós analízis 879 vesetranszplantált beteg körében (Kompetáló esemény: graftvesztés) HRQoL domének (10 pontos emelkedés)

Nem korrigált modell

Korrigált modell

SHR* (95% KI**)

P érték

Fiz.mők.

0,84 (0,80-0,88)

<0,001 0,89 (0,83-0,94)

<0,001 0,89 (0,83-0,96)

0,003

Ált.eg.

0,86 (0,80-0,91)

<0,001 0,93 (0,87-0,99)

0,048

0,93 (0,87-1,01)

0,094

Vital.

0,93 (0,88-0,98)

0,008

0,98 (0,92-1,04)

0,554

1,00 (0,92-1,10)

0,850

Érzelmi

0,96 (0,91-1,01)

0,190

0,99 (0,93-1,05)

0,835

1,05 (0,94-1,16)

0,342

Tünetl.

0,91 (0,85-0,98)

0,015

1,01 (0,92-1,10)

0,788

1,08 (0,96-1,22)

0,178

Ves.hat.

0,94 (0,90-0,99)

0,033

0,98 (0,93-1,04)

0,622

1,00 (0,93-1,08)

0,817

Ves.teher

0,95 (0,89-1,01)

0,176

0,97 (0,90-1,04)

0,446

0,99 (0,91-1,08)

0,872

*

SHR* (95% KI**)

Korrigált modell és CES-D

P érték

SHR* (95% KI**)

P érték

**

Sub-hazard esélyhányados Konfidencia intervallum /A 4. táblázatban alkalmazott rövidítések azonosak a 3. táblázat rövidítéseivel./

Hasonló eredmények születtek abban az esetben is, amikor a halálra cenzorált graftvesztés esélyhányadosát vizsgáltuk (5. táblázat): a nem korrigált és a CES-D pontokat mellızı, korrigált modellben az egészséggel összefüggı életminıség domének jelentıs része összefüggést mutatott a kimeneteli változóval, de a depressziós pontokra való korrekciót követıen az összefüggések nem voltak szignifikánsak. A korrigált modellben a “Vitalitás” skálán mért 10 pontos emelkedés 10%-os halálozási esélycsökkenést vont maga után (EH: 0,90; 95% KI: 0,84-0,96). Ugyanebben a

47

modellben az „Általános egészségi állapot” esetén a 10 pontos emelkedés 9%-os esélycsökkenést jelentett (EH: 0,91; 95% KI: 0,84-0,98), továbbá az „Érzelmi szerep” pontok (EH: 0,93; 95% KI: 0,86-0,99) és a “Tünetlista” pontok (EH: 0,88; 95% KI: 0,800,98) szintén összefüggtek a halálra cenzorált graftvesztés csökkent esélyével.

5. táblázat: A halálra cenzorált graftvesztés esélyhányadosa (95%-os konfidencia intervallum mellett) a különbözı HRQoL domének esetén – “Competing-risk” regressziós analízis 879 vesetranszplantált beteg körében (Kompetáló esemény: mőködı grafttal történı halálozás) HRQoL domének (10 pontos emelkedés)

Nem korrigált modell

Korrigált modell

Korrigált modell és CES-D

SHR* (95% KI**)

P érték

SHR* (95% KI**)

P érték

SHR* (95% KI**)

P érték

Fiz.mők.

0,97 (0,91-1,03)

0,441

0,94 (0,88-1,01)

0,101

0,96 (0,88-1,04)

0,369

Ált.eg.

0,91 (0,85-0,97)

0,007

0,91 (0,84-0,98)

0,019

0,93 (0,85-1,01)

0,124

Vital.

0,90 (0,84-0,95)

0,001

0,90 (0,84-0,96)

0,004

0,92 (0,83-1,01)

0,106

Érzelmi

0,92 (0,86-0,98)

0,011

0,93 (0,86-0,99)

0,041

0,97 (0,88-1,07)

0,586

Tünetl.

0,88 (0,80-0,95)

0,003

0,88 (0,80-0,98)

0,020

0,89 (0,79-1,00)

0,070

Ves.hat.

0,95 (0,89-1,00)

0,082

0,94 (0,89-1,01)

0,100

0,97 (0,90-1,04)

0,446

Ves.teher

0,94 (0,86-1,01)

0,133

0,97 (0,89-1,06)

0,583

1,01 (0,91-1,13)

0,738

*

**

Sub-hazard esélyhányados Konfidencia intervallum /Az 5. táblázatban alkalmazott rövidítések azonosak a 3. és 4. táblázat rövidítéseivel./

48

4.2

TRANSZPLANTÁCIÓS

VESETRANSZPLANTÁLT

VÁRÓLISTÁN FELNİTT

SZEREPLİ

BETEGEK

DIALIZÁLT

ÉS

ÉLETMINİSÉGÉNEK

ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

4.2.1 A vizsgálat csoportok jellemzıi

A vizsgálatba bevont 1067 transzplantált betegbıl 179 fı (17%), a várólistán szereplı dializált 214 betegbıl 27 fı (13%) utasította vissza vagy töltötte ki hiányosan a kérdıívet. E két kimaradó csoport nem különbözött életkorban, nemben, ESRD idıben, Kt/V illetve bGFR értékben és szérum albumin szintben. Különbség volt azonban a transzplantáció óta eltelt idıben: a vizsgálatban nem szereplı transzplantált betegek mőtét óta eltelt idıtartama hosszabb volt, mint a résztvevı szervátültetett betegeké. A vizsgálatba így végül 888 transzplantált és 187 várólistán szereplı dializált beteg került be. A fenti betegcsoportok szociodemográfiai- és alapadatait a 6. táblázat ismerteti.

6. táblázat: A transzplantált és a várólistán szereplı dializált betegek szociodemográfiai- és alapadatai Transzplantált

Várólistás

csoport (TX)

csoport (VL)

(n=888)

(n=187)

515 (58)

112 (60)

0,673

49±13

49±12

0,809

231 (26)

45 (24)

0,532

Jó vagy nagyon jó

462 (52)

90 (48)

Elfogadható

311 (35)

65 (35)

Rossz vagy nagyon rossz

115 (13)

32 (17)

Férfi – n (%) Kor (év) (átlag +SD) Foglalkoztatottak aránya – n (%)

P érték

Önbevallás szerinti anyagi helyzet (%):

0,495

Iskolázottság (%): Kevesebb mint 12 év

408 (46)

86 (46)

Középiskola (ekvivalens)

293 (33)

64 (34)

Felsıfokú végzettség

187 (21)

37 (20)

2; 0-7

2; 0-6

0,896

54; (64)

36; (46)

nem

Társbetegségek száma

0,899

(medián; min-max) Transzplantáció v. dialízis megkezdése óta eltelt idı (hónap) (medián; (IQR))

alkalm.

ESRD diagnózisa óta eltelt idı (hónap)

81; (70)

36; (46)

<0,001

4,16±0,33

4,08±0,42

0,013

13.2±0.19

11.2±0.05

<0,001

(medián; (IQR)) Szérum albumin szint (g/dl) (átlag +SD) Hemoglobin szint (g/L) (átlag +SD) Kt/V v. bGFR (ml/perc/1,73 m2)

nem

(átlag +SD)

49±19

1.28±0.26

alkalm.

CES-D pontszám (medián; (IQR))

9 (11)

13 (15)

0,001

Az alapadatok tekintetében a két csoport között az alábbiakban mutatkozott szignifikáns

különbség:

a

transzplantált

betegek

összesített

végstádiumú

veseelégtelenségben eltöltött ideje hosszabb volt, a szérum albumin szintjük, illetve a hemoglobin szintjük is magasabb volt, mint dializált társaiké. Továbbá a transzplantált betegek depressziós pontszámai alacsonyabbnak bizonyultak. Az

alvászavarok

tekintetében

különbség

mutatkozott

az

inszomnia

gyakoriságában (TX: 8%, VL: 15%, p=0,002), valamint az RLS gyakoriságában (TX: 5%, VL: 11%, p=0,001) is. Ugyanakkor a magas OSAS rizikójú betegek aránya nem különbözött (TX: 27%, VL: 33%, p=0,126) e két modalitásban. Nem mutatott különbséget a két csoport a BMI tekintetében (TX: 24,8±5,2, VL: 25,0±4,4, p=0,160), illetve a cukorbetegség arányában sem (TX: 151 (17) %, VL: 34 (18) %, p=0,837).

50

4.2.2 A várólistás és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítása

A transzplantált és várólistán szereplı dializált betegek esetében a generikus és betegségspecifikus alskálák legtöbbjén észlelhetı volt a két csoport közötti életminıségbeli különbség. A transzplantált betegek magasabb pontértékeket értek el a domének jelentıs többségében, valamint az egészséggel összefüggı életminıség fizikális és mentális dimenziói alapján kalkulált összpontszámok is magasabbak voltak a transzplantált csoportban. (7. a és 7. b táblázat) A generikus alskáláknál minden esetben szignifikáns különbség volt a két csoport között, egyedül a „Társas kapcsolatok” domén esetén értek el magasabb pontot a dializált betegek. Az általános életminıség alskálákon jórészt alacsony Cohen-féle d értékek láthatók (0,17-0,32 közöttiek), kivéve az „Általános egészségi állapot”-ot, ahol a hatásméret 0,65 volt. A „Fizikai mőködés”, az „Általános egészségi állapot” és „a Vitalitás” alskálák esetében a klinikai szempontból is szignifikáns [82] 10 vagy afeletti pontkülönbség tapasztalható. (7. a táblázat) A betegségspecifikus alskáláknál - a transzplantált betegek javára - minden esetben szignifikáns különbség volt a két csoport között. A betegségspecifikus életminıség domének közül a „Vesebetegség hatása” (Cohen-féle d érték: 0,70) és a „Vesebetegség okozta teher” (Cohen-féle d érték: 0,90) alskálák esetén volt jelentıs a hatásméret. A „Vesebetegség hatása”, a „Vesebetegség okozta teher” illetve az „Alvás” alskálák mentén a klinikai szempontból is szignifikáns [82] 10 vagy afeletti pontkülönbség látható. (7. b táblázat) A fenti elemzésben kizárólag a megfelelı belsı megbízhatóságú és valid alskálák szerepelnek.

51

7. a táblázat: A Dializált (VL) és Transzplantált (Tx) Csoportok generikus életminıség alskáláinak pontszámai Generikus

Dializált (VL)

Transpl.(Tx)

Szign.

alskálák (SF-36)

Csoport (n=187)

Csoport (n=888)

szint

Medián

IQR

Medián

IQR

p

Fizikai mőködés

70

35

80

35

0,001

Általános

35

30

50

40

<0,001

Hangulat

72

36

80

32

0,003

Vitalitás

60

35

70

35

<0,001

Társas

87

37

75

50

0,002

40

16

45

17

<0,001

48

20

52

17

0,015

egészségi állapot

kapcsolatok Fizikális QoL összpont Mentális QoL összpont

7. b táblázat: A Dializált (VL) és Transzplantált (Tx) Csoportok betegségspecifikus életminıség alskáláinak pontszámai Vesebetegség-

Dializált (VL)

Transpl. (Tx)

Szign.

specifikus

Csoport (n=187)

Csoport (n=888)

szint

Medián

IQR

Medián

IQR

p

82

23

89

18

<0,001

50

38

75

38

<0,001

69

28

87

25

<0,001

65

30

75

28

<0,001

alskálák

Vesebetegség tünetei Vesebetegség okozta teher Vesebetegség hatása Alvás

52

A vesetranszplantált és várólistán szereplı dializált betegek egészséggel összefüggı életminıség pontszámait számos tényezıre korrigáltuk. Az elsı modellünkben a vesepótló modalitásokat (TX/VL) független változókként elemezve arra jutottunk, hogy a „Hangulat” domén kivételével az összes életminıség

alskála

(generikus

és

betegségspecifikus

egyaránt)

szignifikáns

kapcsolatban áll a modalitásokkal. Ennek értelmében a transzplantációs kezelési modalitás jobb életminıséggel mutat összefüggést. Ez a modell azonban az életminıség domének varianciájának alig 5-11%-át magyarázza. A második modellünkbe tehát a vesepótló modalitások (TX/VL) mellett a szakirodalmakból is ismert társváltozókat (kor, nem, szérum albumin szint, hemoglobin szint, társbetegségek száma, ESRD diagnózisa óta eltelt idı, iskolai végzettség, valamint az önbevallás szerinti anyagi helyzet) is figyelembe vettük. E modellben a generikus skálák tekintetében mindössze az „Általános egészségi állapot” domén (béta=0,195, p<0,001) maradt szignifikáns. A betegségspecifikus skálák közül a „Vesebetegség okozta teher” (béta=0,263, p<0,001) és a „Vesebetegség hatása” (béta=0,228, p<0,001) domének bizonyultak szignifikánsnak, a „Vesebetegség tünetei” (béta=0,092, p=0,008) és az „Alvás” (béta=0,095, p=0,008) pedig közel szignifikáns értékeket mutatott. Ebben a modellben 9-20%-os R2 értékek jelentek meg, mely az összes alskála esetén emelkedést jelentett. A harmadik modellünkben a korrigált tényezık megegyeztek a második modellben alkalmazottakkal, s tovább bıvült az alvászavarok fennállására vonatkozó társváltozókkal. E szerint az inszomnia, az OSAS és az RLS jelenléte növeli a kockázatot („Alvás”: béta=0,042, p=0,161). A negyedik, korrigált modellünkben, a harmadik modellben ismertetettek mellett a depressziós tüneteket is figyelembe vettük. Releváns növekedést tapasztaltunk a CESD pontok bevonásával az R2 értékében, különös tekintettel a „Vitalitás”, a „Hangulat” és a Mentális életminıség összpontszámokra. Ez utóbbi modellben a - független változó modalitások az életminıség domének közül az „Általános egészségi állapot”, a „Vesebetegség okozta teher” és a „Vesebetegség hatása” alskálákkal mutattak szignifikáns kapcsolatot. (8. táblázat)

53

8. táblázat: Az életminıség domének korrigált értékei és a vesepótló modalitások közötti kapcsolat elemzése többváltozós lineáris regresszióval - korrigált modell

ALSKÁLÁK

TÁRSVÁLTOZÓK + ALVÁS + CES-D PONT

Generikus (SF-36)

béta

P érték

Fizikai mőködés

0,005

0,875

Ált. eg. állapot

0,158

<0,001

Vitalitás

0,027

0,329

Hangulat

-0,001

0,967

Betegségspecifikus

béta

P érték

Vb. tünetei

0,038

0,125

Vb. okozta teher

0,219

<0,001

Vb. hatása

0,182

<0,001

Alvás

0,024

0,395

Összpontszámok

béta

P érték

Fizikai QoL összp.

0,016

0,618

Mentális QoL összp.

0,020

0,474

Dılt betővel láthatóak azok az értékek, melyeknél a modalitás és az életminıség domének között szignifikáns kapcsolat állt fenn.

4.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

4.3.1 A vizsgált csoportok jellemzıi

SZOCIODEMOGRÁFIAI ÉS ALAPADATOK

A vizsgálatba bevont gyermekek átlagéletkora megközelítıleg 13 év volt (vesetranszplantált gyermekek: 160 hónap, egészséges kontroll csoport: 161 hónap), 59 illetve 60%-uk volt fiú. (9. táblázat) A transzplantált gyermekek a dialíziskezelés kezdetekor átlagosan mintegy 9, a transzplantációs kezelés kezdetén átlagosan 10 évesek voltak. A betegek között 4 fı (12%) retranszplantált volt, náluk az elsı mőtét idıpontját vettük figyelembe. A dialíziskezelés idıtartamának mediánja 9 hónap (IQR: 14) (9. táblázat), míg az utolsó transzplantáció óta eltelt idıé 28 hónap volt (IQR: 40). A gyermekek többsége cadaver vesét kapott, 2 (6%) gyermek élıdonoros veseátültetésben részesült. A

vizsgálat

idején

a

transzplantált

gyermekek

stabil

vesefunkcióval

rendelkeztek. A betegcsoporton belül a komorbid tényezıket is vizsgáltuk: 38%-uk rendelkezett valamilyen társbetegséggel (magasvérnyomás, cukorbetegség, epilepszia, egyéb). A gyermekcsoportok különbséget mutattak az egész életük során kórházban eltöltött idı függvényében (p<0,001): a transzplantált gyermekek összhospitalizációs mediánja 6 hónap (IQR: 16) volt, míg a kontroll csoport esetén akut betegségek folytán alig több, mint egy hét (med.: 0,3 hó, IQR: 0,8). (9. táblázat) Mivel a gyermekek életkora igen heterogén volt, ezért az összhospitalizációs idı életkorra arányosított értéke is fontos: vesetranszplantált gyermekeknél a medián 0,04 (IQR: 0,11) volt, míg a kontroll csoport esetén 1,7x10-3 (IQR: <0,01), (p<0,001). A szülık közül a transzplantált gyermekek esetén 85%-ban, míg egészséges társaiknál 86%-ban az édesanyák töltötték ki a gyermekekre vonatkozó kérdıíveket. A fennmaradó 15% illetve 14%-ban az édesapák mőködtek együtt, mivel ezekben az esetekben az édesanya nem volt elérhetı (elvált/külön élt, és az édesapa nevelte a gyermeket, vagy elhunyt).

Az anyák iskolai végzettségét tekintve nem volt szignifikáns különbség a két csoport között, a transzplantáltak esetében alacsony szülıi iskolai végzettséggel rendelkeztek 58%-ban, a kontroll csoportban pedig 51%-ban. A szülık életkora átlagosan 39 (±5) év illetve 41 (±5) év volt. 9. táblázat A vizsgált vesetranszplantált gyermekek és szüleik alapadatai, szociodemográfiai jellemzıi és laborértékei Transzplantált csoport

Kontroll csoport

Szign. Szint (p)

Esetszám (n) Gyermekek életkora (hónap; átlag ± szórás) Gyermekek neme (fiú; %) Szülık életkora (év; átlag ± szórás) Szülık neme (anya; %) Anya iskolai végzettsége (%)

33 160 ± 30

35 161 ± 30

0,87

59

60

0,56

39 ± 5

41 ± 5

0,28

85

86

0,60

Általános iskola v. kevesebb

12

0

Szakma

46

51

Gimnáziumi érettségi

18

29

Felsıfokú végzettség

24

20

109 ± 38*

-

-

9 (14)

-

-

89 (30)

-

-

129 ± 14

-

-

47 ± 3

-

-

2,1 (5)

-

-

6 (16)

0,3 (0.8)

<0,001

A gyermekek életkora az elsı dialízis kezdetekor (hónap; átlag ± szórás) Dialíziskezelések idıtartama (hónap; med., IQR) Becsült vesefunkció (bGFR) ((ml/perc/1,73 m2) med., IQR) Hemoglobin (mg/dl; átlag ± szórás) Szérum albumin (g/l; átlag ± szórás) CRP (mg/L; med., IQR) Összkórházi idı (hónap; med., IQR)

* A betegcsoportból négy gyermek (11%) sosem részesült dialízis kezelésben.

56

0,15

A VIZSGÁLT POPULÁCIÓ PSZICHÉS ÁLLAPOTÁNAK LEÍRÁSA

A gyermekek pszichés állapotát a depressziós tünetek mérésével, illetve a gyermekviselkedési kérdıív - gyermek és szülıi verziójának - kitöltetésével mértük fel. A Gyermek Depresszió Kérdıívet a Kontroll csoportban 35, a Transzplantált csoportban 33 gyermek töltötte ki. Az elért pontszám mediánja a Kontroll csoportban 6 (IQR: 7), míg a transzplantált csoportban 9 (IQR: 9) volt, mely statisztikailag nem mutatott szignifikáns különbséget (p=0,17). (3. ábra)

3. ábra A Gyermek Depresszió Kérdıívben (CDI) elért pontszámok a Transzplantált és a Kontroll csoportban

A depressziós tünetek megjelenésében trendszerő összefüggést találtunk a gyermekcsoportok

rizikó

illetve

tünet

határértékeinek

megoszlása

között,

a

Transzplantált csoportban ez az arány minden esetben magasabb volt: „rizikó”, azaz 13 pont felett: 27%, míg egészséges társaik esetében 14% (p=0,24), „tünet”-i szinten, azaz 19 pont felett 12% és 3%-ot (p=0,19) értek el a gyermekek. (10. táblázat)

57

10. táblázat A depressziós tünetek és viselkedészavarok gyakorisága a gyermekek önbevallása és a szülıi megítélés alapján

Transzplantált

Kontroll

Szign. szint (p)

A gyermek depressziós tünetei (%)

27

14

0,18

12

3

0,14

Externalizációs probléma (%)

3

6

0,63

Internalizációs probléma (%)

6,5

0

0,13

Magas összprobléma (%)

10

3

0,25

Externalizációs probléma (%)

19

20

0,99

Internalizációs probléma (%)

41

11

<0,01

Magas összprobléma (%)

34

20

0,27

(Határéték: 13 pont; rizikó) A gyermek depressziós tünetei (%) (Határérték: 19 pont; tünet) ÖNBEVALLÁS ALAPJÁN:

SZÜLİI MEGÍTÉLÉS ALAPJÁN:

A gyermekek viselkedésének szülıi megítélésében gyakoriság tekintetében az Internalizációs zavarok emelkedtek ki (41% illetve 11%, p<0,01). Ugyanezeket a zavarokat a gyermekek jelentısen kisebb arányban észlelték önmagukon: a Transzplantált csoportban 6,5%-ban fordult elı 65 pont feletti érték, míg a Kontroll csoportban nem volt egyetlen határérték feletti gyermek sem, közöttük nem mutatkozott szignifikáns különbség (p=0,13). (10. táblázat) A Transzplantált csoportban a szülıi megítélés alapján a Gyermekviselkedési Kérdıív Összprobléma értékei (med. 61 (IQR: 12) illetve 53 (IQR: 18) pont, p<0,01), és az Internalizációs pontok (med. 62 (IQR: 13) illetve 52 (IQR: 14) pont, p<0,01) szignifikánsan magasabbak voltak, mint a kontrollcsoportban, míg az Externalizáció területén (med. 57 (IQR: 14) illetve 51 (IQR: 15) pont, p=0,13) nem mutattak különbséget. (11. táblázat)

58

A gyermekek által kitöltött kérdıív alapján az Internalizációs attitőd szintén különbséget jelent a két csoport között (med. 52 (IQR: 11) illetve 47 (IQR: 18) pont, p=0,02), az Összprobléma értékek pedig csupán tendenciaszerően különböznek (med. 50 (IQR: 13) illetve 48 (IQR: 15) pont, p=0,09). Az Externalizációs pontok a gyermekek megítélésében – hasonlóan szüleik véleményéhez - nem mutattak különbséget (med. 49 (IQR: 19) illetve 48 (IQR: 14), p=0,93). (11. táblázat)

11. táblázat A gyermekviselkedési kérdıív (CBCL) értékei a különbözı csoportokban

ÖNBEVALLÁS

SZÜLİI MEGÍTÉLÉS

ALAPJÁN

ALAPJÁN

Tx*

Ko**

(med., IQR)

(med., IQR)

„Visszahúzódás”

53 (11)

50 (7)

„Szomatikus

51 (5)

Szign.

Szign.

Tx*

Ko**

(med., IQR)

(med., IQR)

0,05

61 (15)

50 (9)

<0,01

50 (2)

0,10

55 (14)

55 (15)

0,96

51 (8)

50 (3)

0,31

63 (17)

50 (12)

<0,05

59 (13)

50 (5)

<0,01

64 (20)

50 (9)

<0,01

50 (3)

50 (3)

0,82

62 (13)

50 (12)

0,06

„Figyelemzavarok”

52 (8)

50 (4)

0,13

61 (14)

50 (8)

0,01

„Szabályszegı

50 (5)

50 (5)

0,58

58 (9)

52 (8)

0,02

„Agresszió”

50 (7)

50 (7)

0,66

56 (12)

53 (12)

0,31

Internalizáció

52 (11)

47 (18)

0,02

62 (13)

52 (14)

<0,01

Externalizáció

49 (19)

48 (14)

0,93

57 (14)

51 (15)

0,13

Összprobléma p.

50 (13)

48 (15)

0,09

61 (12)

53 (18)

<0,01

szint (p)

szint (p)

panaszok” „SzorongásDepresszió” „Szociális problémák” „Gondolkodási zavarok”

magatartás”

* Tx: Transzplantált csoport, **Ko: Kontroll csoport

59

A nyolc alapskála közül ötben („Visszahúzódás”, „Szorongás-Depresszió”, „Szociális problémák”, Figyelemzavar, „Szabályszegı magatartás”) a beteg gyermekek szülei magasabb pontszámot jelenítettek meg, a gyermekek közötti különbség azonban csupán a „Visszahúzódás” és a „Szociális problémák” esetében volt szignifikáns (11. táblázat). A KOGNITÍV KÉPESSÉGEK ALAKULÁSA

A Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztjével mérve a Transzplantált csoport gyermekeinek szignifikánsabb rosszabb kognitív képességei voltak, mint a Kontroll Csoport tagjainak: a Verbális Képesség (97±25 illetve 110±13), a Gondolkodási Képesség (88±28 illetve 107±10) és a Kognitív Hatékonyság (82±25 illetve 103±13) területén is, minden esetben p<0,01 szignifikancia érték mellett. Az Intellektuális Képességek Teljes Skálája (IKTS) tekintetében a beteg gyermekek 85±26 sztenderd pontot értek el, míg egészséges társaik 107±10 pontot (p<0,001). (12. táblázat)

12. táblázat: WJIE teszt alskálái és összesített pontértéke Transzplantált és Kontroll csoportban Tx*

Ko**

(n=35)

(n=35)

Átlag

SD

Átlag

SD

Szign. szint (p)

Verbális Képesség

97,14

24,65

109,77

12,81

<0,01

Gondolkodási Képesség

87,63

27,69

107,17

10,26

<0,001

Kognitív Hatékonyság

81,57

24,87

103,03

12,97

<0,001

Intellektuális Képességek Teljes

84,91

26,24

106,51

10,22

<0,001

Skálája *Tx: Transzplantált csoport, **Ko: kontroll csoport

60

A Transzplantált Csoportban a Verbális Képesség százalékrangjának mediánja 55 (IQR: 70), a Gondolkodási Képességé 30 (IQR: 51), a Kognitív Hatékonyságé pedig 25 (IQR: 41) volt. Az Intellektuális Képességek Teljes Skálája esetén a medián 25 (IQR: 48) volt, mely szerint a beteg gyermekek kortársaikhoz képest az iskolai teljesítményekhez szükséges alapképességek terén az alsó negyedben helyezkednek el. Ennek egyenes következménye a Relatív Hatékonyság Index (RHI) alacsony értéke, azaz a mindennapi és iskolai feladatok megoldása így a gyermekek jelentıs részénél nehezítetté válik. [144] A transzplantált gyermekek csupán mintegy 60%-ának sztenderd pontértéke (SZP/IQ) esett a normál tartományba. (13. táblázat) A beteg gyermekek pszichometriai vizsgálataik alapján tehát 22%-ban egyértelmően az értelmi fogyatékosság (mentális retardáció) valamely súlyossági fokát érték el, azaz szükségszerően speciális tantervő iskolában vagy integrált tanulóként többségi általános iskolában kellene megkapniuk az oktatási ellátást. Az alapadatokat rögzítı kérdıívünk szerint azonban egyetlen egy gyermek sem tanul integráltan, s mindössze egy fı tanul eltérı tantervő általános iskolában (EÁI).

13. táblázat: Az intellektuális képességek megoszlása a Transzplantált és a Kontroll csoportban

Intellektuális képességek

Gyakoriság (n)

Átlagos övezet (1 SD)

Százalék (%)

Tx*

Ko**

Tx*

Ko**

21

34

60

97

6

1

17

3

4

0

11

0

4

0

11

0

IQ>85 Tanulási akadályozottság (2 SD) IQ 70-85 Enyhe fokú értelmi fogyatékosság IQ 69-50 Középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosság IQ 49 vagy alacsonyabb *Tx: Transzplantált csoport, **Ko: Kontroll csoport

61

4.3.2 A gyermekek pszichés állapotának önbecslés és szülıi megítélés szerinti összefüggései

A

viselkedészavarok

három

alskáláját

(Externalizáció,

Internalizáció,

Összprobléma) vizsgáltuk a kezelési adatok függvényében: a dialízisen eltöltött idıvel, a dialízis kezdeti idıpontjával, a laborparaméterekkel és a társbetegségekkel összevetve. A szülıi és a gyermeki megítélés szerint egyaránt nincs szignifikáns összefüggés a vizsgált változók között. Ezen túlmenıen nem mutattak a fent nevezett viselkedési paraméterek kapcsolatot a szteroid-szedéssel, egyetlen kivétellel: a szteroidot szedık körében magasabb volt a „Szomatikus panaszok” doménben elért pontszám, mint a szteroidot nem szedıknél (med. 61 illetve 50 pont, p= 0,04). A CDI pontszámok nem mutattak kapcsolatot a klinikai paraméterek egyikével sem. Ugyanakkor az intellektuális képességek egyik legfontosabb kimeneteli változójával, az intellektuális képességek teljes skálájának sztenderd pontértékével (IKTS) - mely megfeleltethetı az IQ értéknek -, a transzplantált gyermekek esetében a CDI fordított tendenciózus összefüggést mutatott (r=-0,32, p=0,06). Azaz a betegcsoportban minél magasabb egy gyermek intellektusa, annál kevésbé mutat depressziós tüneteket. Ugyanez az összefüggés nem volt fellelhetı a Kontroll csoportban (r=-0,16, p=0,33). Az anyák iskolai végzettsége mentén összehasonlítottuk a két csoportban azon gyermekeknek a szülıi megítélés szerinti viselkedészavar pontszámait, akiknek az édesanyja alacsony iskolai végzettségő, azokkal, akiknek magas. A Kontroll csoportban az alacsony iskolai végzettségő anyák gyermekei minden viselkedésskálán magasabb pontszámot értek el. (4.a ábra) A különbség a „Szomatikus panaszok” („alacsony”: med. 61 (IQR: 20), „magas”: med. 54 (IQR: 8), p=0,02), „Szorongás-Depresszió” („alacsony”: med. 55 (IQR: 14), „magas”: med. 50 (IQR: 3), p=0,03), Internalizáció („alacsony”: med. 59 (IQR: 15), „magas”: med. 51 (IQR: 14), p=0,01), Összprobléma („alacsony”: med. 59 (IQR: 16), „magas”: med. 50 (IQR: 10), p=0,02) pontszám skálák esetén volt szignifikáns.

62

4.a ábra A Kontroll csoportban a CBCL szülıi megítélés szerinti összprobléma pontszámainak összehasonlítása az anya végzettsége alapján (p=0,02)

A Transzplantált csoportban a legtöbb skálán ennek az ellenkezıje volt jellemzı: magasabb anyai iskolai végzettség esetén a szülık a viselkedészavarok jelenlétében magasabb értékeket jelöltek meg, mint az alacsony anyai végzettségőek esetén. (4.b ábra) Ez a különbség az alábbi skálákon bizonyult szignifikánsnak: „Visszahúzódás” („alacsony”: med. 55 (IQR: 8), „magas”: med. 70 (IQR: 9), p<0,01), Internalizáció („alacsony”: med. 58 (IQR: 14), „magas”: med. 67 (IQR: 12), p=0,03), Összprobléma („alacsony”: med. 59 (IQR: 8), „magas”: med. 65 (IQR: 10), p=0,05) pontszám.

63

4.b ábra A Transzplantált csoportban a CBCL szülıi megítélés szerinti összprobléma pontszámainak összehasonlítása az anya végzettsége alapján (p=0,05)

Nem volt különbség a CDI pontszámokban a szülık iskolázottsága tekintetében, bár a viselkedészavarokhoz hasonlóan a Kontroll csoportban az alacsony anyai iskolázottság esetén magasabb (alacsony: med. (IQR) 6(7) illetve magas: med. (IQR) 5(7), p=0,30), míg a Transzplantált csoportban (alacsony: med. (IQR) 8(9) illetve magas: med. (IQR) 10(10), p=0,63) ennek a fordítottja látszott.

4.3.3 A szülık depressziós tüneteinek alakulása

A betegcsoportba tartozó gyermekek szüleinek depressziós tüneteire utaló pontértékek (med. 5, IQR: 9) illetve az egészséges gyermekek szüleinek (med. 4, IQR: 5) Beck-féle depressziós pontértékei között nem volt szignifikáns különbség (p=0,26).

64

Ugyanakkor a betegcsoportban a szülık 30%-ának pontértéke érte el a 10 vagy magasabb pontot, azaz az enyhe vagy annál súlyosabb depressziós tüneteket mutatók köre igen jelentısnek bizonyult (ugyanez az egészséges gyermekek szüleinél 12%-os elıfordulási gyakoriságot mutatott). A beteg gyermekek és szüleik hangulatzavarának összefüggései is fontosak, hiszen a krónikus betegség következtében gyakran jellemzı e diádikus kapcsolatra az összemosottság („enmeshment”). [193, 194] Vizsgálatunk eredményei szerint azon szülık gyermekei - akiknek BDI pontértéke alapján valamely súlyosságú depressziós tünet áll fent - kevésbé mutatnak depressziós tüneteket. (14. táblázat) 14. táblázat: A transzplantált gyermekek szüleinek depressziós pontszámai a gyermekek hangulatzavarának függvényében Transzpl. csoport: szülı

Transzpl. csoport:

BDI pontja 9 felett

szülı BDI pontja 9

N=9

alatt N=23

Gyermek CDI pont 12 felett

3 (33%)

8 (35%)

6 (67%)

15 (65%)

N=11 Gyermek CDI pont 12 alatt N=22 Khí-négyzet próba, p=0,02

4.3.4 A vizsgált vesetranszplantált gyermekek kognitív képessége és ezek korrelátumai

ÖSSZEFÜGGÉSEK A SZOCIODEMOGRÁFIAI PARAMÉTEREKKEL

A gyermekek kognitív képességeit összevetettük a nemmel, életkorral és anyai iskolai végzettséggel. Az életkor nem mutatott kapcsolatot a gyermekek mentális teljesítményével, kivéve egy területet: a Gondolkodási Képességet (r=0, 36, p<0,05).

65

Nem mutatkozott különbség egy dimenzióban sem a nem tekintetében. Azonban az édesanyák iskolai végzettsége minden alskálán szignifikáns összefüggést mutatott az intellektuális képességekkel: Verbális Képesség (r=0,55, p<0.01), Gondolkodási Képesség (r=0,47, p<0.01), Kognitív Hatékonyság (r=0,40, p<0.05). Az Intellektuális Képességek Teljes Skála esetén r=0,49, p<0,01. A KEZELÉSSEL ÖSSZEFÜGGİ PARAMÉTEREK

Az dialízis kezdetének idıpontja vizsgálatunk szerint minden mért kognitív képességskálával szoros összefüggést mutatott: Verbális Képesség (r=0,46, p<0.01), Gondolkodási Képesség (r=0,62, p<0.01), Kognitív Hatékonyság (r=0,36, p<0.05). Az Intellektuális Képességek Teljes Skála esetén (r=0,52, p<0,01). Azaz minél késıbbi életkorban kezdıdött a dialíziskezelés, annál magasabb intellektuális képességekkel rendelkeztek a gyermekek. Ugyanakkor az összdialízis idı (azaz az egész eddigi élethossz során dialíziskezelésen töltött idıtartam) - egy alskála kivételével - szintén minden esetben fordított összefüggést mutatott az intellektuális képességekkel: Verbális Képesség (r=0,40, p<0.05), Gondolkodási Képesség (r=-0,29, p=0.09), Kognitív Hatékonyság (r=0,38, p<0.05). Az Intellektuális Képességek Teljes Skála esetén (r=-0,38, p<0,05). Tehát azok a gyermekek, akik életük során hosszabb idıintervallumban álltak bármely modalitású dialíziskezelés alatt, alacsonyabb kognitív képességekkel rendelkeztek, mint azon társaik, akik kevesebb ideig részesültek vesepótló kezelésben. A transzplantált gyermekek csoportját – dialíziskezelésük kezdetének mediánja (109 hónap, azaz 9 év) alapján – két alcsoportra osztottuk, és bár összességében rosszabb teljesítménnyel rendelkeztek azok, akik korábban kezdték a vesepótló kezelést, a két csoport mentén mégsem találtunk a különbözı alskálákkal szignifikáns összefüggést: Verbális Képesség (89 (IQR: 49) illetve 103 (IQR: 27), p=0,19), Gondolkodási Képesség (87 (IQR: 61) illetve 90 (IQR: 18), p=0,38), Kognitív Hatékonyság (82 (IQR: 51) illetve 88 (IQR: 29), p=0,35) és Intellektuális Képességek Teljes Skála (80 (IQR: 69) illetve 88 (IQR: 18), p=0,41). A betegcsoportot – a dialízis kezelésen eltöltött idı mediánja (9 hónap) alapján – szintén két alcsoportra osztottuk, és fordított, szignifikáns vagy közel szignifikáns

66

kapcsolatot találtunk minden szubteszt esetén: Verbális Képesség (109 (IQR: 26) illetve 90 (IQR: 49), p=0,07), Gondolkodási Képesség (99 (IQR: 22) illetve 86 (IQR: 46), p=0,02), Kognitív Hatékonyság (93 (IQR: 22) illetve 79 (IQR: 45), p=0,01) és az IKTSnél (99 (IQR: 17) illetve 81 (IQR: 53), p=0,01). Azoknak a betegeknek az intelligencia hányadosa mutatkozott magasabbnak, akik kevesebb hospitalizációnak voltak kitéve életük során, s ez az összefüggés akkor is megmaradt, ha életkorra arányosítva vizsgáltuk. Fontos megjegyezni továbbá, hogy az anyák iskolai végzettsége és a gyermekek összhospitalizációs ideje között fordított irányú szignifikáns összefüggést tapasztaltunk (R=-0,439, p=0,013), azaz a magasan iskolázott anyák gyermekei kevesebb idıt töltöttek kórházban és viszont. LABORADATOK ÉS TÁRSBETEGSÉGEK

A laborparaméterek (hemoglobin, szérum kreatinin, szérum albumin, CRP) közül mindössze egy, a CRP mutatott fordított irányú szignifikáns kapcsolatot az értelmi képességek három skálájával: Gondolkodási Képesség (r=-0,41, p=0,03), Kognitív Hatékonyság (r=-0,51, p=0,07) és az Intellektuális Képességek Teljes Skálája (r=-0,46, p=0,01). Azok a transzplantált gyermekek, akiknek több társbetegsége volt, alacsonyabb teljesítményt értek el a Verbális Képesség (85±30 illetve 105±17, p=0,01), a Kognitív Hatékonyság (70±23 illetve 89±24, p=0,02) és az IKTS-en (74±28 illetve 92±23, p=0,03) is, de nem mutatkozott különbség a Gondolkodási Képesség alskálán (79±32 illetve 93±23, p=0,13). TÖBBVÁLTOZÓS ELEMZÉS

Lineáris regressziós modellel vizsgáltuk az intellektuális képességekbeli alacsony teljesítmény és a betegséggel összefüggı, relevánsnak bizonyuló paraméterek (összkórházi idı, dialíziskezelések idıtartama), valamint a pszichoszociális faktorok közül az anya iskolai végzettsége közötti független kapcsolatot.

67

Modellünkben a függı változó az IKTS volt (Korrigált R2: 0,486) és független, szignifikáns prediktoroknak az anya iskolai végzettsége (beta=0,39, p=0,010), illetve a kórházban töltött idı (beta=-0,51, p=0,002), azaz a hospitalizációs idı bizonyult (15. táblázat). Ugyanakkor a dialízisen eltöltött idı nem mutatott kapcsolatot (beta=0,04, p=0,772) az intellektuális képességek teljes skálájával.

15. táblázat: Az Intellektuális Képességek Teljes Skála (IKTS) sztenderd pontértékeinek (SZP) lineáris regressziós modellje (Korrigált R2: 0,486) B

Βeta

T

P érték

Anya iskolai végzettsége

9,82

0,39

2,75

0,010

Összesen kórházban töltött idı

-84,89

-0,51

-3,39

0,002

0,09

0,04

0,29

0,772

(életkor arányos hónapok száma) Dialíziskezelések idıtartama

68

5. MEGBESZÉLÉS

5.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT

A 879 vesetranszplantált beteget felölelı prospektív kohorsz vizsgálatunkban az egészséggel összefüggı életminıség a halálozás önálló prediktora volt. A depressziós tünetek fennállására és több releváns klinikai változóra történı korrigálást követıen a hét

életminıség

dimenzió

közül

kettı

bizonyult

szignifikánsnak.

Korrigált

modellünkben számos életminıség domén a halálra cenzorált graftvesztés szignifikáns prediktora volt. Ezek az eredmények a vesetranszplantált betegek életminıségmérésének jelentıségét és hasznosságát támasztják alá. Eredményeinkbıl megmutatkozik, hogy az életminıség számos aspektusa (egészségesnek érzi magát, jobbnak ítéli meg erınlétét, több energiája van, jobb a hangulata, illetve a vesebetegségbıl adódó tünetei kevésbé zavarják) az egyéb klinikai változókra történı korrigálást követıen is összefüggött az alacsonyabb halálozással, illetve a halálra cenzorált graftvesztéssel. A depressziós tünetek súlyosságára való korrekciót követıen a fent említett összefüggések közül több nem bizonyult szignifikánsnak. Fontos azonban megjegyezni, hogy a depresszió mint mediátor játszhat szerepet az életminıség és halálozás kapcsolatában vesetranszplantált betegek esetében is. Ennek figyelembevételével jogosnak tőnhet az a kritika, hogy nem lett volna szabad korrigálni a depresszióra, mivel ha mediátorról van szó, akkor a rá való korrekció a kapcsolat megszüntét eredményezi (amint ez a mi elemzéseink egy részénél történt). Ugyanakkor elméleti megfontolások alapján fontosnak tartottuk az életminıség és a halálozás kapcsolatának elemzésekor a depresszív tünetek figyelembevételét is. Így összességében kijelenthetı, hogy több életminıség domén esetén a klinikai változóktól független kapcsolat állt fenn a halálozással. A kapcsolat az elemzett életminıség dimenziók egy része esetében magyarázható a depresszió jelenlétével. A depresszió az életminıség erıs prediktora. [31] Számos betegcsoport esetén a diagnosztizált major depresszió illetve a depressziós tünetek jelenléte egyaránt

69

kapcsolatban áll az alacsonyabb egészséggel összefüggı életminıséggel. Dializált betegek esetén a depressziós tünetek gyakran elıfordulnak, majd a vesetranszplantációt követıen ezek súlyossága és/vagy gyakorisága csökken. [94, 195] Az átlagpopulációhoz viszonyítottan azonban e transzplantált betegekben mért relatíve alacsonyabb értékek is magasabbak. Vesetranszplantáltakban a depresszió a halálozás független prediktorának bizonyult. [196, 197] Korábbi vizsgálatok szoros kapcsolatot találtak a végstádiumú veseelégtelen betegek életminısége és depressziója között is. [198, 199] A KDQoL-SF kérdıív egészséggel összefüggı életminıség doménjei közül néhány (“Vitalitás”, “Érzelmi szerep”) átfedést mutat a klinikai depresszióval; így nem meglepı, hogy a kimeneti változó esetén megtapasztalt összefüggések a depressziós tünetek súlyosságára történı korrekciót követıen gyengébbé váltak. Kiemelten fontos azonban, hogy két, a halálozással összefüggést mutató életminıség alskála (“Fizikai mőködés” és “Általános egészségi állapot”) is szignifikáns maradt a számos tényezıre, így a depressziós tünetekre történı korrekciót követıen is. Az “Általános egészségi állapot” domén magában rejti az általánosságban véve “egészségesnek érzi magát” jelenséget is, mely utal a jövıbeni egészségbe vetett hitre is. E dimenzióban nagy különbség mutatkozott a várólistás betegek és a vesetranszplantáltak között, [5] a szervátültetett betegek esetén ez az alskála szignifikáns összefüggésben állt a halálozással. Eredményeink összhangban vannak a korábban dializált és transzplantált betegek körében publikált vizsgálatok adataival is. [92, 200] A nem korrigált modellünkben, az egészséggel összefüggı életminıség domének jelentıs része kapcsolatot mutatott a halálra cenzorált graftvesztéssel, de a depresszióra történı korrekciót követıen ezek az összefüggések eltőntek; azonban egyetlen esetben, a “Tünetlista” dimenziónál a halálra cenzorált graftvesztés esetén trendszerően fennmaradt az összefüggés. Ezen adatok azt jelzik, hogy a depressziós hangulatnak kiemelt közvetítı szerepe van a krónikus vesebetegség és a kimeneti változók közt. A krónikus vesebetegséghez valószínősíthetıen kapcsolódó fizikai tünetek szubjektív megélése a klinikai állapot súlyosságára adott egyéni válasz része és hozzájárul a vesetranszplantált betegek prognózisának jobb becsléséhez.

70

Számos tényezı befolyásolhatja az egészséggel összefüggı életminıséget és a kimeneti tényezıket (esetünkben a halálozást és a halálra cenzorált graftvesztést). Egy teoretikus magyarázat lehet, hogy a betegek szubjektív észleletei és érzései saját állapotukról pontosabb képet jelenítenek meg a páciens valós állapotáról, mint számos objektív paraméter. Egy másik lehetséges magyarázat az alvászavarok szerepére vonatkozik. Az alvászavarok – mint például az RLS – szintén összefüggésben állnak a rosszabb életminıséggel [5, 80], és a vesetranszplantáltak esetén nagyobb halálozási esélyt jelentenek. [170] Az RLS és más alvászavarok krónikus alváshiányt és alvásfragmentációt okoznak, mely növekedett kardiovaszkuláris rizikót okoz. [201] A krónikus

alvásfragmentáció

összefüggésben

áll

a

megnövekedett

hipertónia

következményekkel [202, 203], mely eredményezhet baloldali ventrikuláris hipertrófiát [204-206], s ez a transzplantált betegek halálozásának önálló prediktora. [207] Végül, az alvásdepriváció szintén összefüggésben áll az emelkedett CRP-vel [208] és a csökkent immunmőködéssel. [209, 210] Mindezeken túlmenıen a transzplantált betegek körében a depresszió az életminıség és a mortalitás fontos prediktora. [196, 197] A depressziós betegek esetében

nagyobb

eséllyel

találkozhatunk

a

kezelési

ajánlások

betartásának

megszegésével. A reménytelenség, az érdektelenség, a koncentráció és emlékezet nehézségei, a mindennapi élet tevékenységeivel kapcsolatos érdeklıdés elvesztése könnyen okozhat „non-adherence” viselkedési formákat, melyek magukban foglalják a gyógyszerek beszedésének-, vagy a rendszeres gondozási idıpontok elfelejtésének lehetıségét. [211-213] A depresszió okozhat rossz étvágyat, malnutríciót. Friend és munkatársai [214] eredményei szerint dializált betegek esetén a depresszió összefüggésben állt a csökkent szérum albumin szinttel. A protein energia malnutríció is összefüggést mutat a növekedett halálozási eséllyel. [215] Komplex egymásra ható folyamatok állnak a depresszió és az immunrendszer mőködése között [216], és a depresszió összefügg számos pro-gyulladásos citokin emelkedett szintjével is. [217222] A krónikus gyulladás gyakran áll kapcsolatban a felgyorsult ateroszklerózissal, kardiovaszkuláris eseményekkel és halálozással. [223, 224] Vizsgálatunk egyik erıssége, hogy nagy mintán, prospektíven, hosszú távú nyomonkövetéssel végeztük. Számos klinikai és szociodemográfiai paraméterrel

71

számoltunk, kiemelten fontos, hogy a depresszió jelenségére is korrigáltunk a túlélési modelljeinkben. A különbözı életminıség domének és a klinikai kimeneti változók kapcsolatát, több szenzitivitás vizsgálat segítségével is teszteltük. A KDQoL-SF multidimenzionális kérdıív lehetıvé tette, hogy az egészséggel összefüggı életminıség speciális dimenzióit is analizáljuk. Számos korlátja is van vizsgálatunknak, hiszen mint a hasonló metodikájú vizsgálatokban, esetünkben sem lehet a prediktorok és a kimeneti változók között okokozati összefüggéseket megállapítani. A betegek kiválasztása egy központból történt, ezt konklúzióink általánosításakor figyelembe kell venni. A beválasztásra nem került betegek aránya igen magas volt, bár ezek a betegek hasonló demográfiai jellemzıkkel rendelkeztek, mint a vizsgálatban résztvevı betegek; ugyanakkor ez eredményeinkben hibalehetıséget jelent. A depressziós tüneteket önbecslı skálával mértük. Munkacsoportunk korábbi vizsgálatai szerint a CES-D magyar verziója a különbözı krónikus vesebeteg populációkban a depressziós tünetek mérésében megbízható eszköznek bizonyult. [192] A társbetegségekrıl nyert információkat szintén önbevallás alapján győjtöttük be, bár az ESRD-SI [179] - valid komorbiditást mérı eszköz - elemeit is beépítettük eszközünkbe. A keresztmetszeti elemzésben az önbevalláson alapuló társbetegséget mérı értékek szignifikáns összefüggésben álltak a szérum albumin szinttel [225] és ugyanezen mintán a halálozással is. [175] Feltételeztük tehát, hogy ezek az adatok a betegek klinikai kondíciójának megítélésben megbízható információul szolgálnak. Összefoglalóan megállapítható, hogy vesetranszplantált betegeinkben az egészséggel összefüggı életminıség domének közül a “Fizikai mőködés” és az “Általános egészségi állapot” független kapcsolatban állnak a növekedett halálozási eséllyel, illetve a rosszabb grafttúléléssel. A vesetranszplantált betegek prognózisának megállapítására megfelelı eszköznek bizonyult a HRQoL mérıeszköz. További vizsgálatok szükségesek annak megállapítására, hogy intervenciós céllal az egészséggel összefüggı életminıség javítása magával vonzza-e a klinikai kimeneti változók javulását is.

72

5.2

TRANSZPLANTÁCIÓS

VESETRANSZPLANTÁLT

VÁRÓLISTÁN FELNİTT

SZEREPLİ

BETEGEK

DIALIZÁLT

ÉS

ÉLETMINİSÉGÉNEK

ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

Szakirodalmi adatok szerint a dializált betegek egészséggel összefüggı életminısége rosszabb, mint vesetranszplantált társaiké. [226]

A korábbi vizsgálatok

egyik fontos korlátja az egységes életminıség koncepció mentén történı mérés hiánya, illetve a különbözı modalitással kezelt betegcsoportok nem megfelelı összevetése. [48, 56]

A megfelelı betegcsoportok összehasonlításának hiányában általában nagyobb

különbségek tapasztalhatók az életminıség domének között [48], míg szelektált csoportokban a különbségek jelentıs része eltőnik. [55, 56, 227]. Vizsgálatunk tervezésekor fentiek kiküszöbölésére törekedtünk, illetve korrigáltunk a depressziós tünetek és alvászavarok jelenlétére is, mivel ezek összefüggésben állnak az életminıséggel. [30, 228] Eredményeink szerint a vesetranszplantált betegek egészséggel összefüggı életminısége a legtöbb dimenzióban jobbnak minısült, mint várólistán szereplı dializált társaiké. A generikus alskálákon mért életminıség pontértékek a két csoportban - a transzplantált betegek javára - minden esetben szignifikáns különbséget mutattak. Ezek közül is kiemelten fontos az „Általános egészségi állapot” doménbeli különbség, mely mind a négy regressziós modellünkben megtartotta szignifikáns kapcsolatát a különbözı modalitásokkal. Hasonló eredményeket találtak más, generikus skálákkal mérı (SF-36) nemzetközi vizsgálatokban is. [48, 227] Fontos kiemelni, hogy a „Hangulat” domén volt az egyetlen, mely a dializált betegek esetében mutatott kedvezıbb értékeket, ugyanakkor e modalitásbeli különbség a depressziós tünetekre történı korrekciót követıen megszőnt. Ez egybevág azokkal a vizsgálati eredményekkel, melyek szerint a transzplantációt követıen csökken a depressziós tünetek gyakorisága. [94] Kevés olyan kutatás létezik, melyben a két (dializált és transzplantált) kezelési modalitású csoportot vizsgálták vesebetegség-specifikus kérdıívvel, azonban ezekben is a legtöbb területen a transzplantált betegek életminısége bizonyult jobbnak. [164, 229,

73

230] Saját vizsgálataink ezt szintén alátámasztották: a munkacsoportunk által validált mérıeszköz összes betegségspecifikus alskáláján szignifikáns különbség mutatkozott a két csoport között. Regressziós modelleinkben a „Vesebetegség okozta teher” és a „Vesebetegség hatása” mindvégig (tehát a szociodemográfiai, depressziós tünetek és alvászavarok korrekcióját követıen) kapcsolatban maradt a modalitásokkal, s ezek hatásmértéke jelentıs, ezt más korai vizsgálatok is alátámasztották. [32] Összességében elmondható, hogy a transzplantált betegek dializált társaikhoz képest jobban érzik magukat, kevésbé élik meg betegségük negatív hatásait. Vizsgálatunk egyik limitációja, hogy nem multicentrikus, ugyanakkor a magyar krónikus veseelégtelen populációhoz mérten igen nagy betegarányt felölelı vizsgálat. A vizsgálat keresztmetszeti jellege miatt számos kérdésben ok-okozati következtetések levonására nem volt alkalmas. Vizsgálataink azonban jelentısen befolyásolhatják a hazai betegellátás multidimenzionális

szempontrendszerét:

eredményeink

rávilágítanak

a

betegek

életminıségével kapcsolatot mutató kiemelt tényezıkre (alvászavarok, depressziós tünetek).

5.3

VESETRANSZPLANTÁLT

GYERMEKEK

KOGNITÍV

FUNKCIÓI

ÉS

PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

A hazánkban elsı alkalommal vizsgálat vesetranszplantált gyermekek kognitív képességei elmaradtak ép társaikétól, továbbá számos, a krónikus beteg állapotra jellemzı pszichés tünetek megjelenését tapasztaltuk a beteg gyermekek és szüleik vizsgálata során. A beteg gyermekek átlag alatti kognitív képességei, valamint az ezekkel összefüggést mutató tényezık (anyai iskolai végzettség, a kezelések idıtartama, hospitalizáció), továbbá a pszichés - elsısorban internalizációs problémáik - bizonyultak relevánsnak, míg szüleik esetében a depressziós tünetek gyakorisága emelkedett ki. Mindezen eredmények azt bizonyítják, hogy a vesetranszplantált betegek e csoportjának - hasonlóan más krónikus betegségekben tapasztaltakhoz [104, 231] - számos, a

74

mindennapi életvitelt jelentısen befolyásoló jellemzıje (kogníció, viselkedés) eltér az átlagostól. Számos vizsgálat bizonyítja, hogy a krónikus veseelégtelen gyermekek esetében - a kezelési modalitásoktól függıen - magasabb a depressziós tünetek elıfordulási gyakorisága, mint az átlagpopulációban. [101, 109] A vizsgálatunkban résztvevı gyermekek depressziós tünetekre utaló pontértékei a Transzplantált és a Kontroll csoport között ugyan nem mutattak szignifikáns különbséget, de a beteg gyermekek „rizikó” illetve „tünet” határértékei mindkét esetben magasabbak voltak. Fontos kiemelni azonban, hogy vizsgálatunkban, a betegcsoportban tapasztalt 12%-os elıfordulási gyakoriság magasabb, mint több, a krónikus veseelégtelen gyermekeket tanulmányozó nemzetközi vizsgálatban mért arány. [109, 232] A krónikus vesebeteg gyermekek pszichoszociális problémái közül a viselkedészavarok - különös tekintettel az internalizációs problémákra - a kutatások többségében a normál populációhoz viszonyítva magasabb értéket érnek el: egyes vizsgálatok szerint dializált gyermekek esetében [107], illetve transzplantált betegeknél is. [101, 108] A gyermekviselkedési kérdıív szülıi megítélése összhangban áll az irodalmi

adatokkal,

hiszen

az

általunk

vizsgált

betegcsoport

gyermekeinek

internalizációs és összprobléma értékei szignifikáns különbséget mutattak egészséges társaikhoz képest. Az externalizációs zavarok megítélésében nem mutatkozott különbség. A gyermekek megítélése saját viselkedési zavaraikról hasonlóan alakult: a Transzplantált csoport az internalizációs problémák terén szignifikáns, míg az összprobléma értékekben közel szignifikáns különbséget mutatott a Kontroll csoporthoz képest, de nem volt különbség köztük az externalizációs problémák esetén. Mind az irodalmi, mind a saját adataink alátámasztják az extrém internalizáció jelenségét e betegcsoportban, azaz a gyermekek szüleik megítélése szerint jelentıs problémákkal küzdenek a „Visszahúzódás”,

„Szorongás-Depresszió”,

„Szociális

problémák”,

Figyelemzavar, „Szabályszegı magatartás” területeken, míg a beteg gyermekek saját megítélésük szerint „csupán” a „Visszahúzódás” és a „Szociális problémák”-tól szenvednek. E tényt jól reprezentálja a krónikus beteg gyermekekben tapasztalt - a megbirkózás zavaraival jellemzıen kapcsolatot mutató - kevesebb szociális kontaktust, izolációt. [2]

75

A krónikus veseelégtelen gyermekek központi idegrendszerének szerkezeti eltérései (agyi atrófia, infarktusok) [119] és az elektrofiziológiai vizsgálatok eredményei [120, 122] számos, a neurokogníció atipikus fejlıdésmenetére utaló változásokat feltételeznek. E betegcsoportokban a gyermekek intelligencia hányadosa a legtöbb vizsgálat szerint eltér az átlagostól. [120, 124, 125] Saját vizsgálatunkban a vesetranszplantált gyermekek kognitív képességei, intellektusa minden alskálán klinikailag is szignifikáns különbséget mutatott a kontroll csoporthoz képest. A legjobb eredményeket a beteg gyermekek a verbális képességek terén értek el, míg a legnagyobb nehézséget a kognitív hatékonyság (vizuális párosítás, számok fordított sorrendben) jelentett. Hasonló képességterületi jellemzık mutatkoztak meg más, kismintás vizsgálatok esetében is. [127] Vizsgálatunkban a transzplantált gyermekek mindössze 60%-a esett az intellektuális képességek normál tartományába (1 SD eltérés), 22%-uk pedig 70 IQ pont alatt teljesített. Az elmúlt évtized veseelégtelen gyermekekre vonatkozó kutatásainak eredményei jelentıs részben alátámasztják az általunk vizsgált betegek IQ deviációjának mértékét. [120, 125, 129] Vizsgálatainkban a viselkedészavarok nem mutattak összefüggést a klinikai paraméterek egyikével sem. Ugyanakkor a gyermekek depressziós tünetekre utaló pontértékei fordított tendenciózus kapcsolatot mutattak az intelligencia hányadossal. Vesetranszplantáltak esetén több CBCL szülıi alskálán volt megfigyelhetı az a jelenség, mely szerint magasabb anyai iskolai végzettség esetén a szülık magasabb viselkedészavar értékeket jelöltek meg, mint az alacsony anyai edukációjú családok. Ez az összefüggés az egészséges kontrollcsoportban éppen ellenkezıleg jelent meg. A CDI pontszámok nem mutattak különbséget e szociodemográfiai dimenzióban. A szülık depressziós tüneteinek alakulásában a transzplantált gyermekek szülei magasabb arányban mutattak emelkedett értékeket, mint az egészséges gyermekek szülei, de ez az összefüggés nem volt szignifikáns. Fordított szignifikáns kapcsolat látszott azonban a gyermekek és szüleik depressziós tünetei között. A nemzetközi vizsgálatok nem térnek ki a gyermekek és szüleik hangulatzavarainak együttes megismerésére, jellemzıen inkább a szülık depressziójának oki hátterére fókuszálnak. [97] Ugyanakkor magyar populáción vizsgálták a szülık depressziós tüneteinek

76

összefüggését a gyermekek magatartászavarával, s találtak összefüggést (bár a gyermekek neme itt meghatározó volt). [233] Az intellektuális képességek összefüggéseire vonatkozóan a különbözı nemzetközi kutatások is ellentmondó eredményeket írnak le. Vizsgálatunkban a kognitív képességek szoros összefüggést mutattak az anyák iskolai végzettségével, azaz minél magasabban kvalifikált egy transzplantált gyermek édesanyja, annál jobb intellektuális teljesítményt mutatott a gyermeke. Esetünkben a kognitív képességek tekintetében a kezelési paraméterek közül a dialízis kezelések kezdetével és azok idıtartamával is szignifikáns összefüggést találtunk. Minél késıbbi életkorban kezdıdött a dialíziskezelés és minél rövidebb ideig tartott, annál magasabb intellektuális képességekkel rendelkeztek a gyermekek. Groothoff és munkatársainak korábban említett vizsgálata szerint a gyermekkoruk óta végstádiumú veseelégtelen felnıttek esetében a négy évnél hosszabb dialízis többszörös kockázatot jelentett az intelligenciakvóciensbeli elmaradásban. [140] Továbbá fontos kiemelni, hogy azok a gyermekek értek el jobb teljesítményt az intellektuális képességek mérésekor, akik kevesebb hospitalizációs idıvel rendelkeztek. Erre vonatkozó vizsgálatokat mindezidáig nem jelentek meg, mivel a kutatások jelentıs része a betegség kezdetével számol, és nem a gyermek kórházban eltöltött idejével. Több KVE gyermekeket mérı kutatás eredményei szerint a rosszabb vesefunkció rosszabb tanulási teljesítménnyel, alacsonyabb intelligenciával jár együtt. [124, 130] Vizsgálatunkban a laborparaméterek közül a vesefunkciót mérı értékek és az értelmi képesség között nem találtunk összefüggést, azonban e képességek alakulásával a CRP értékek összefüggtek, illetve azok a gyermekek, akik (több) társbetegséggel rendelkeztek, számos alskálán alacsonyabb teljesítményt értek el. Többváltozós modellünkben az intellektuális képességek független, szignifikáns prediktorának az anyai iskolai végzettség és a hospitalizációs idı bizonyult, a kezelési idıtartam azonban nem. Tudomásunk szerint hazánkban jelen vizsgálat az elsı, ami a vesetranszplantált gyermekek kognitív képességeit és a gyermekek és szüleik pszichoszociális helyzetét tárja fel. A kutatások jelentıs többségében együttesen vizsgálják a dializált és vesetranszplantált gyermekeket [108, 135], ezzel ellentétben a mi vizsgálatunk kizárólag transzplantált gyermekek megismerésére irányult. Ez azért fontos, mert így

77

nem jelentek meg a két betegcsoport közötti állapotbeli jellemzı különbségek, mint lehetséges

zavaró

tényezık.

Szerencsére

hazánkban

alacsony

a

krónikus

veseelégtelenség gyermekkori elıfordulási gyakorisága, így viszont az esetlegesen meglévı különbségek kimutatásához nem volt meg a szükséges statisztikai erı. Fontos kiemelni azonban, hogy a nemzetközi vizsgálatok is sok esetben hasonlóan alacsony esetszámokkal dolgoznak. [130, 134] A kutatás keresztmetszeti jellege is a következtetések levonásakor számos limitációt vont maga után. Abban az esetben, ha vizsgálataink releváns eredményei nagyobb mintán is igazolódnak, számos klinikai üzenettel bírnak: a (krónikus) gyermekgyógyászati ellátásban

alapvetı

a

multidiszciplináris

teamekben

való

gondozás

(pszichológiai/pszichiátriai, szociális, (gyógy)pedagógiai megsegítés), valamint a családok gondozása, a rendszerszemlélető ellátás is szükséges.

78

6. KÖVETKEZTETÉSEK, ÚJ EREDMÉNYEK

A felnıtt, várólistán szereplı dializált és vesetranszplantált betegek, illetve a gyermekkorú vesetranszplantált betegek vizsgálatainak legfıbb eredményeit a következıkben látom:

1. A kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı transzplantált betegek túlélési esélyei egyértelmően jobbnak bizonyultak, a depressziós tünetekre és számos releváns klinikai változóra történı korrigálást követıen is. Vizsgálatunkban a vesetranszplantált betegek esetén az egészséggel összefüggı életminıség (egyes doménjei) a halálozás és a halálra cenzorált graftvesztés prediktora volt.

2. A transzplantációs várólistán szereplı dializált és vesetranszplantált felnıtt betegek életminıségének összehasonlításakor a várólistán szereplı dializált betegek egészséggel összefüggı életminısége rosszabbnak bizonyult, mint vesetranszplantált társaiké. Ez a különbség a betegségspecifikus domének esetén volt jelentısebb. A két csoport közötti egészséggel összefüggı életminıségben rejlı különbség hátterében kiemelten az életminıséggel kapcsolatban álló pszichoszociális paraméterek bizonyultak jelentısnek.

3. A vesetranszplantált gyermekek kognitív funkcióinak és pszichoszociális helyzetének feltárásakor megállapíthattuk, hogy a vesetranszplantált gyermekek értelmi képességei a nemzetközi adatokhoz hasonlóan elmaradtak egészséges társaikétól. A mintázatot illetıen jellemzıen a verbális képességekben közelítik meg ép társaik eredményeit, míg a kognitív hatékonyság - a tanulási képesség alapja - tekintetében jelentıs az elmaradás mértéke. Az intellektusbeli elmaradás és a betegséggel összefüggı paraméterek (dialízis kezelés kezdete, idıtartama, hospitalizáció, társbetegségek, anyai iskolai végzettség) között kapcsolat írható le.

79

A

depressziós

vesetranszplantált

tünetek

gyermekek

illetve

viselkedési

önbevallása,

mind

zavarok szüleik

magasabbnak bizonyult, mint a kontrollcsoportban.

gyakorisága megítélése

mind

esetében

Összességében azonban

elmondható, hogy a gyermekek jobbnak ítélik meg saját helyzetüket, mint szüleik.

Vizsgálatainkból a következı új, az irodalomban nem ismert, megállapítások nyerhetık:

1.

A vesetranszplantált betegek életminısége, az objektív klinikai paraméterektıl

független kapcsolatot mutat a betegek halálozásával, illetve vesegraftjuk elvesztésével. A vesetranszplantált betegek esetében az egészséggel összefüggı életminıség mérése olyan fontos eszköz, amely meglátásunk szerint a mindennapi gyakorlat részévé kell váljon. További vizsgálatok szükségesek annak eldöntésére, hogy az életminıség javítása befolyásolja-e a várható életkilátásokat ebben a betegcsoportban.

2.

A vesetranszplantált gyermekek esetén a nemzetközi irodalomban ismert, az

intellektussal összefüggı klinikai paramétereken (betegség kezdete, a vesepótló kezelés kezdete és idıtartama) túlmenıen vizsgálataink szerint más, eddig nem ismertetett faktorok is szerepet játszhatnak, így a komorbid tényezık száma, illetve az összesített hospitalizációs idı. A hangulatzavarok vizsgálatának új eredménye, hogy a gyermekeket és szüleiket együttesen vizsgáltuk és eredményeik között kapcsolatokat tudtunk kimutatni. A vizsgálat limitációi jelentısek, így a nagyobb mintán végzett kutatások hozhatnak csupán a klinikai gyakorlatban alkalmazható következtetéseket. További vizsgálatok, gyermekek és proxi személyek életminıségvizsgálatai (hazánkban nem állnak rendelkezésre valid, gyermekek részére kidolgozott/adaptált HRQoL tesztek) e csoportban is feltétlen szükségesek.

80

7. ÖSSZEFOGLALÁS

A vesetranszplantált betegek életminısége, pszichoszociális helyzete számos tényezıtıl függ. Vizsgálataink szerint a kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı transzplantált betegek túlélési esélyei egyértelmően jobbak, a számos releváns klinikai változóra és hangulatzavarok jelenlétére történı korrigálást követıen is. A vesetranszplantált betegek egészséggel összefüggı életminısége a várólistán szereplı dializált társaikhoz képest jobbak, kiemelten a betegségspecifikus mérésekben. E különbség hátterében az életminıséggel kapcsolatban álló pszichoszociális paraméterek jelentısek. A vesetranszplantált gyermekek életkilátásait meghatározó tényezık - mint az intellektus vagy a pszichoszociális paraméterek - mérésekor látható, hogy a betegséggel szorosan összefüggı tényezık (kezelési paraméterek) kapcsolatban állnak az értelmi képességek alakulásával. Továbbá a szülık iskolai végzettsége meghatározó lehet a gyermek kognitív képességeit, pszichés állapotát tekintve. Az anyák hangulatzavarai szoros kapcsolatban állnak a beteg gyermekekével, mely zavarok egészséges társaikhoz képest magasabb elıfordulási gyakoriságot mutatnak.

81

8. SUMMARY

Several factors modulate health related quality of life of kidney transplant recipients. In our sample patients with better health related quality of life at the beginning have significantly better chance for survival even after adjusting for several important co-variables such as clinical parameters and depression. Kidney transplant recipients have significantly better health related quality of life compared to waitlisted dialysis patients, especially at the kidney disease targeted sub-scales. Potential explanation of this difference may be related to psychosocial parameters stronglz modulating quality of life. The life prospects of kidney transplant children are determined by several factors such as intelligence or psychosocial parameters. The disease specific parameters of these factors are related to cognitive functions. The maternal education level might predict the level of cognitive skills and psychological status of kidney transplant children. Depressive symptoms of mothers show strong correlation with children’ mood and behavior; which disorders are more frequently in kidney transplant patients comparing to normal control children.

82

9. IRODALOMJEGYZÉK 1.

Kovács J: Életminıség a bioetika nézıpontjából: elméleti problémák In: Kopp, M., Kovács, M.E.: A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis Kiadó, Budapest; 2006.

2.

Fukunishi I, Kudo H: Psychiatric problems of pediatric end-stage renal failure. Gen Hosp Psychiatry 1995, 17:32-36.

3.

Kakuk G: Klinikai nephrologia. Medicina Könyvkiadó, Budapest 2004.

4.

Kovács J: A modern orvosi etika alapjai. Medicina Könyvkiadó, Budapest 2006.

5.

Kovacs AZ, Molnar MZ, Szeifert L, Ambrus C, Molnar-Varga M, Szentkiralyi A, Mucsi I, Novak M: Sleep disorders, depressive symptoms and health-related quality of life -- a cross-sectional comparison between kidney transplant recipients and waitlisted patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial Transplant 2010, 26:1058-1065.

6.

Cali AM, Caprio S: Obesity in children and adolescents. J Clin Endocrinol Metab 2008, 93:S31-36.

7.

Craig ME, Hattersley A, Donaghue KC: Definition, epidemiology and classification of diabetes in children and adolescents. Pediatr Diabetes 2009, 10 Suppl 12:3-12.

8.

McCrindle BW: Hyperlipidemia in children. Thromb Res 2006, 118:49-58.

9.

Boekaerts M, Roder I: Stress, coping, and adjustment in children with a chronic disease: a review of the literature. Disabil Rehabil 1999, 21:311-337.

10.

van der Lee JH, Mokkink LB, Grootenhuis MA, Heymans HS, Offringa M: Definitions and measurement of chronic health conditions in childhood: a systematic review. JAMA 2007, 297:2741-2751.

83

11.

Giessing M, Muller D, Winkelmann B, Roigas J, Loening SA: Kidney transplantation in children and adolescents. Transplant Proc 2007, 39:21972201.

12.

Mak RH: Chronic kidney disease in children: state of the art. Pediatr Nephrol 2007, 22:1687-1688.

13.

Smith PS: Management of end-stage renal disease in children. Ann Pharmacother 1998, 32:929-939.

14.

Esbjorner E, Berg U, Hansson S: Epidemiology of chronic renal failure in children: a report from Sweden 1986-1994. Swedish Pediatric Nephrology Association. Pediatr Nephrol 1997, 11:438-442.

15.

Rees L: Long-term outcome after renal transplantation in childhood. Pediatr Nephrol 2009, 24:475-484.

16.

Groothoff JW: Long-term outcomes of children with end-stage renal disease. Pediatr Nephrol 2005, 20:849-853.

17.

Bartosh SM, Leverson G, Robillard D, Sollinger HW: Long-term outcomes in pediatric renal transplant recipients who survive into adulthood. Transplantation 2003, 76:1195-1200.

18.

Novák M, Stauder A, Mucsi I: Az életminıség egészségtudományi kutatásának általános szempontjai. In: Kopp M, Kovács ME (szerk): A magyar népessége életminısége az ezredfordulón, Semmelweis Kiadó, Budapest 2006.

19.

Waren JE, CD S: The MOS-36 Item Short Form Health Survey (SF-36). I. conceptual framework and item selection. Med Care 1992, 30:473-383.

20.

Devins GM, Dion R, LG. P: Structure of disruptions in chronic disease: a confirmatory factor analysis of the Illness Intrusiveness Ratings Scale. Med Care 2001, 39:1097-1104.

84

21.

Dwyer JT, Larive B, J. L: Nutritional status affects quality of life in Hemodialysis (HEMO) Study patients at baseline. J Ren Nutr 2002, 12:213-223.

22.

Diaz-Buxo JA, Lowrie EG, Lew NL, Zhang H, JM. L: Quality-of-life evaluation using Short Form 36: comparison in hemodialysis and peritoneal dialysis patients. Am J Kidney Dis 2000, 35:293-300.

23.

Manu MA, Radulescu S, Harza M, Manu R, Capsa D, I. S: Quality of life assessed by SF-36 health survey in renal transplant patients Transplant Proc 2001, 33(1-2) 1927-1928.

24.

Barotfi S, Molnar MZ, Almasi C, Kovacs AZ, Remport A, Szeifert L, Szentkiralyi A, Vamos E, Zoller R, Eremenco S, et al: Validation of the Kidney Disease Quality of Life-Short Form questionnaire in kidney transplant patients. J Psychosom Res 2006, 60:495-504.

25.

Apolone G, P. M: Review of the concept of quality of life assessment and discussion of the present trend in clinical research. Nephrol Dial Transplant 1998, 13 Suppl 1:65-69.

26.

Mucsi I: Health related quality of life in chronic kidney disease patients Primary Psychiatry 2008, 15:46-51.

27.

Mingardi G, G A: Health related quality of life (HRQoL) assessment in uremic patients: A qualitative review of concepts, methods, available instruments and results. G Ital Nefrol 2005, 22:477-489.

28.

Rona Moss-Morris JW, Keith Petrie, Robert Horne, Linda Cameron, Buick D: The Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). . Psychology and Health 2002, 17:1-16.

29.

Rumsfeld JS, MaWhinney S, McCarthy M J, et al. : Health-related quality of life as a predictor of mortality following coronary artery bypass graft surgery. Participants of the Department of Veterans Affairs Cooperative Study Group on

85

Processes, Structures, and Outcomes of Care in Cardiac Surgery Jama 1999, 281(14):1298-1303. 30.

Valderrabano F, Jofre R, Lopez-Gomez JM: Quality of life in end-stage renal disease patients. Am J Kidney Dis 2001, 38:443-464.

31.

Finkelstein FO, Wuerth D, Finkelstein SH: Health related quality of life and the CKD patient: challenges for the nephrology community. Kidney Int 2009, 76:946-952.

32.

Hays RD, Kallich JD, Mapes DL, Coons SJ, Carter WB: Development of the kidney disease quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994, 3:329338.

33.

Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Aspects of quality of life in hemodialysis patients J Am Soc Nephrol 1995, 6:1418-1426.

34.

Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Behavioral compliance with dialysis prescription in hemodialysis patients J Am Soc Nephrol 1995, 5:1826-1834.

35.

Devins GM BH, Mandin H, Paul LC. : Psychosocial impact of illness intrusiveness moderated by self-concept and age in end-stage renal disease. Health Psychol 1997, 16:529-538.

36.

Welch JL AJ: Quality of life in black hemodialysis patients. Adv Ren Replace Ther 1999, 6:351-357.

37.

Rebollo P OF, Baltar JM, Alvarez-Ude F, Alvarez Navascues R, AlvarezGrande J.: Is the loss of health-related quality of life during renal replacement therapy lower in elderly patients than in younger patients? Nephrol Dial Transplant 2001, 16:1675-1680.

38.

McClellan WM AC, Birkeli K, Tuttle E. : Functional status and quality of life: predictors of early mortality among patients entering treatment for end stage renal disease J Clin Epidemiol 1991, 44:83-89.

86

39.

Jassal SV KM, Naglie G, et al. : Kidney transplantation in the elderly: a decision analysis. J Am Soc Nephrol 2003, 14:187-196.

40.

Mingardi G CL, Cortinovis E, Ruggiata R, Mosconi P, Apolone G. : Health related quality of life in dialysis patients. A report from an Italian study using the SF-36 Health Survey. DIA-QOL Group. Nephrol Dial Transplant 1999, 14:1503-1510.

41.

Moreno F LGJ, Sanz-Guajardo D, Jofre R, Valderrabano F. : Quality of life in dialysis patients. A spanish multicentre study. Spanish Cooperative Renal Patients Quality of Life Study Group. Nephrol Dial Transplant 1996, 11 Supl:125-129.

42.

Jofre R, Lopez-Gomez JM, Moreno F, Sanz-Guajardo D, Valderrabano F: Changes in quality of life after renal transplantation. Am J Kidney Dis 1998, 32:93-100.

43.

Simmons RG AL: Quality-of-life issues for end-stage renal disease patients. Am J Kidney Dis 1990, 15:201-208.

44.

Harris LE LF, Rudy DW, Tierney WM. : Clinical correlates of functional status in patients with chronic renal insufficiency. Am J Kidney Dis 1993, 21:161-166.

45.

Rocco MV GJ, Wang SR, Kaplan RM. : Cross-sectional study of quality of life and symptoms in chronic renal disease patients: the Modification of Diet in Renal Disease Study. Am J Kidney Dis 1997, 29:888-896.

46.

Rebollo P, Ortega F, Baltar JM, Badia X, Alvarez-Ude F, Diaz-Corte C, Naves M, Navascues RA, Urena A, Alvarez-Grande J: Health related quality of life (HRQOL) of kidney transplanted patients: variables that influence it. Clin Transplant 2000, 14:199-207.

47.

Pietrabissa A, Ciaramella A, Carmellini M, Massimetti G, Giulianotti PC, Ferrari M, Corradi I, Mosca F: Effect of kidney transplantation on quality of life measures. Transpl Int 1992, 5 Suppl 1:S708-710.

87

48.

Fujisawa M, Ichikawa Y, Yoshiya K, Isotani S, Higuchi A, Nagano S, Arakawa S, Hamami G, Matsumoto O, Kamidono S: Assessment of health-related quality of life in renal transplant and hemodialysis patients using the SF-36 health survey. Urology 2000, 56:201-206.

49.

Ogutmen B, Yildirim A, Sever MS, Bozfakioglu S, Ataman R, Erek E, Cetin O, Emel A: Health-related quality of life after kidney transplantation in comparison intermittent hemodialysis, peritoneal dialysis, and normal controls. Transplant Proc 2006, 38:419-421.

50.

Bohlke M, Marini SS, Rocha M, Terhorst L, Gomes RH, Barcellos FC, Irigoyen MC, Sesso R: Factors associated with health-related quality of life after successful kidney transplantation: a population-based study. Qual Life Res 2009, 18:1185-1193.

51.

Evans RW MD, Garrison LP, Jr., et al. : The quality of life of patients with endstage renal disease. N Engl J Med 1985, 312:553-559.

52.

Cameron JI, Whiteside C, Katz J, Devins GM: Differences in quality of life across renal replacement therapies: a meta-analytic comparison. Am J Kidney Dis 2000, 35:629-637.

53.

Reimer J FG, Philipp T, Heemann U. : Quality of life in kidney recipients: comparison of tacrolimus and cyclosporine-microemulsion. Clin Transplant 2002, 16:48-54.

54.

Liem YS, Bosch JL, Hunink MG: Preference-based quality of life of patients on renal replacement therapy: a systematic review and meta-analysis. Value Health 2008, 11:733-741.

55.

Liem YS, Bosch JL, Arends LR, Heijenbrok-Kal MH, Hunink MG: Quality of life assessed with the Medical Outcomes Study Short Form 36-Item Health Survey of patients on renal replacement therapy: a systematic review and metaanalysis. Value Health 2007, 10:390-397.

88

56.

Prihodova L, Nagyova I, Rosenberger J, Roland R, van Dijk JP, Groothoff JW: Impact of personality and psychological distress on health-related quality of life in kidney transplant recipients. Transpl Int 2010, 23:484-492.

57.

Vazquez I VF, Fort J, Jofre R, Lopez-Gomez JM, Moreno F, Sanz-Guajardo D: Psychosocial factors and health-related quality of life in hemodialysis patients. Qual Life Res 2005, 14:179-190.

58.

Molnár M Zs NM, Szeifert L, Ambrus Cs, Kovács Á, Kóczy Á, Czira M, Mucsi I: Hazai vesetranszplantált és várólistán szereplı dializált betegek életminısége. Hypertonia és Nephrologia 2005, 9.

59.

Patel SS SV, Peterson RA, Kimmel PL: Psychosocial variables, quality of life, and religious beliefs in ESRD patients treated with hemodialysis. Am J Kidney Dis 2002, 40:1013-1022.

60.

Kimmel PL PR, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH: Psychosocial factors, behavioral compliance and survival in urban hemodialysis patients Kidney Int 1998, 54:245-254.

61.

Ibrahim S ESO: Depression, quality of life and malnutritioninflammation scores in hemodialysis patients Am J Nephrol 2008:784-791.

62.

Kimmel P: Psychosocial factors in dialysis patients. Kidney Int 2001, 59.

63.

Kimmel P: Depression in patients with chronic renal disease: what we know and what we need to know. J Psychosom Res 2002, 53:951-956.

64.

Christensen AJ ST, Turner CW, Holman JM, Jr., Gregory MC, Rich MA.: Family support, physical impairment, and adherence in hemodialysis: an investigation of main and buffering effects. J Behav Med 1992, 15:313-325.

65.

Lopes AA, Bragg J, Young E, Goodkin D, Mapes D, Combe C, Piera L, Held P, Gillespie B, Port FK: Depression as a predictor of mortality and hospitalization

89

among hemodialysis patients in the United States and Europe. Kidney Int 2002, 62:199-207. 66.

Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Multiple measurements of depression predict mortality in a longitudinal study of chronic hemodialysis outpatients Kidney Int 2000, 5.

67.

Daneker B KP, Ranich T, Peterson RA. : Depression and marital dissatisfaction in patients with end-stage renal disease and in their spouses. Am J Kidney Dis 2001, 38:839-846.

68.

Sklar AH RL, Silber AK, Ahmed W, Ali A. : Postdialysis fatigue. Am J Kidney Dis 1996, 28:732-736.

69.

Dobbels F, Skeans MA, Snyder JJ, Tuomari AV, Maclean JR, Kasiske BL: Depressive disorder in renal transplantation: an analysis of Medicare claims. Am J Kidney Dis 2008, 51:819-828.

70.

Soykan A AB, Kumbasar H: Suicidal behavior, satisfaction with life, and perceived social support in end-stage renal disease. Transplant Proc 2003, 35:1290-1291.

71.

Kugler C VH, Haverich A, Maes B: Nonadherence with diet and fluid restrictions among adults having hemodialysis. J Nurs Scholarsh 2005, 37:2529.

72.

Schweizer RT RM, Palmeri D, Vossler E, Hull D, Bartus S: Noncompliance in organ transplant recipients. Transplantation 1990, 49:374-377.

73.

Iliescu EA CH, McMurray MH, et al. : Quality of sleep and health-related quality of life in haemodialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2003, 18:126132.

74.

Stepanski E FM, Zorick F, Basner R, Roth T. : Sleep disorders in patients on continuous ambulatory peritoneal dialysis. J Am Soc Nephrol 1995, 6:192-197.

90

75.

Holley JL NS, Rault R.: A comparison of reported sleep disorders in patients on chronic hemodialysis and continuous peritoneal dialysis. Am J Kidney Dis 1992, 19:156-161.

76.

Benz RL PM, Hovick ET, Peterson DD. : Potential novel predictors of mortality in end-stage renal disease patients with sleep disorders. Am J Kidney Dis 2000, 35:1052-1060.

77.

Kraus MA HR: Sleep apnea in renal failure. Adv Perit Dial 1997, 13:88-92.

78.

Sanner BM TM, Esser M, et al.: Sleep-related breathing disorders impair quality of life in haemodialysis recipients. . Nephrol Dial Transplant 2002, 17:12601265.

79.

Molnar MZ, Novak M, Ambrus C, Szeifert L, Kovacs A, Pap J, Remport A, Mucsi I: Restless Legs Syndrome in patients after renal transplantation. Am J Kidney Dis 2005, 45:388-396.

80.

Molnar MZ, Novak M, Szeifert L, Ambrus C, Keszei A, Koczy A, Lindner A, Barotfi S, Szentkiralyi A, Remport A, Mucsi I: Restless legs syndrome, insomnia, and quality of life after renal transplantation. J Psychosom Res 2007, 63:591-597.

81.

Molnar M NM, Ambrus CS, Zambo M, Vamos E, Kovacs A, Csepanyi G, Dobos M, Mucsi I. : Subjective sleep complaints and quality of life in patients on maintenance haemodialysis using the Kidney Disease Quality of Life Questionnaire. J Sleep Res 2002, 11 (Suppl. 1)

82.

Mapes DL, Lopes AA, Satayathum S, McCullough KP, Goodkin DA, Locatelli F, Fukuhara S, Young EW, Kurokawa K, Saito A, et al: Health-related quality of life as a predictor of mortality and hospitalization: the Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS). Kidney Int 2003, 64:339-349.

91

83.

Lowrie EG, Curtin RB, LePain N, Schatell D: Medical outcomes study short form-36: a consistent and powerful predictor of morbidity and mortality in dialysis patients. Am J Kidney Dis 2003, 41:1286-1292.

84.

Kalantar-Zadeh K KJ, Humphreys MH, Block G: Comparing outcome predictability of markers of malnutrition-inflammation complex syndrome in haemodialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2004, 19:1507-1519.

85.

Kimmel PL PT, Simmens SJ, Peterson RA, Weihs KL, Alleyne S, Cruz I, Yanovski JA, Veis JH: Immunologic function and survival in hemodialysis patients. Kidney Int 1998, 54:236-244.

86.

Meier-Kriesche H, Ojo AO, Arndorfer JA, Magee JC, Cibrik DM, Leichtman AB, Campbell DA, Kaplan B: Mycophenolate mofetil decreases the risk for chronic renal allograft failure. Transplant Proc 2001, 33:1005-1006.

87.

Hathaway D, Winsett R, Prendergast M, Subaiya I: The first report from the patient outcomes registry for transplant effects on life (PORTEL): differences in side-effects and quality of life by organ type, time since transplant and immunosuppressive regimens. Clin Transplant 2003, 17:183-194.

88.

Shidler NR, Peterson RA, Kimmel PL: Quality of life and psychosocial relationships in patients with chronic renal insufficiency. Am J Kidney Dis 1998, 32:557-566.

89.

Diefenthaeler EC, Wagner MB, Poli-de-Figueiredo CE, Zimmermann PR, Saitovitch D: Is depression a risk factor for mortality in chronic hemodialysis patients? Rev Bras Psiquiatr 2008, 30:99-103.

90.

Hedayati SS, Bosworth HB, Briley LP, Sloane RJ, Pieper CF, Kimmel PL, Szczech LA: Death or hospitalization of patients on chronic hemodialysis is associated with a physician-based diagnosis of depression. Kidney Int 2008, 74:930-936.

92

91.

Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH: Multiple measurements of depression predict mortality in a longitudinal study of chronic hemodialysis outpatients. Kidney Int 2000, 57:2093-2098.

92.

Phillips AL, Walker EL, Martin JE, First MR, Hanto DW, Whiting JF: Quality of life as a predictor of morbidity, mortality, and resource utilization after solidorgan transplant. Transplant Proc 2001, 33:1886.

93.

Goldstein SL, Graham N, Burwinkle T, Warady B, Farrah R, Varni JW: Healthrelated quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatr Nephrol 2006, 21:846-850.

94.

Buyan N, Türkmen MA, Bilge I, Baskin E, Haberal M, Bilginer Y, Mir S, Emre S, Akman S, Ozkaya O, et al: Quality of life in children with chronic kidney disease (with child and parent assessments). Pediatr Nephrol 2010, 25:1487– 1496.

95.

Grootenhuis MA, Stam H, Last BF, Groothoff JW: The impact of delayed development on the quality of life of adults with end-stage renal disease since childhood. Pediatr Nephrol 2006, 21:538-544.

96.

Gortmaker SL, Walker DK, Weitzman M, Sobol AM: Chronic conditions, socioeconomic risks, and behavioral problems in children and adolescents. Pediatrics 1990, 85:267-276.

97.

Aldridge MD: How do families adjust to having a child with chronic kidney failure? A systematic review. Nephrol Nurs J 2008, 35:157-162.

98.

Melzer SM, Leadbeater B, Reisman L, Jaffe LR, Lieberman KV: Characteristics of social networks in adolescents with end-stage renal disease treated with renal transplantation. J Adolesc Health Care 1989, 10:308-312.

99.

Olausson B, Utbult Y, Hansson S, Krantz M, Brydolf M, Lindstrom B, Holmgren D: Transplanted children's experiences of daily living: children's

93

narratives about their lives following transplantation. Pediatr Transplant 2006, 10:575-585. 100.

Karrfelt HM, Lindblad FI, Crafoord J, Berg UB: Renal transplantation: longterm adaptation and the children's own reflections. Pediatr Transplant 2003, 7:69-75.

101.

Berney-Martinet S, Key F, Bell L, Lepine S, Clermont MJ, Fombonne E: Psychological profile of adolescents with a kidney transplant. Pediatr Transplant 2008, 13:701-710.

102.

Falger J, Landolt MA, Latal B, Ruth EM, Neuhaus TJ, Laube GF: Outcome after renal transplantation. Part II: quality of life and psychosocial adjustment. Pediatr Nephrol 2008, 23:1347-1354.

103.

Shemesh E, Annunziato RA, Shneider BL, Newcorn JH, Warshaw JK, Dugan CA, Gelb BD, Kerkar N, Yehuda R, Emre S: Parents and clinicians underestimate distress and depression in children who had a transplant. Pediatr Transplant 2005, 9:673-679.

104.

Lavigne JV, Faier-Routman J: Psychological adjustment to pediatric physical disorders: a meta-analytic review. J Pediatr Psychol 1992, 17:133-157.

105.

Bedell JR, Giordani B, Amour JL, Tavormina J, Boll T: Life stress and the psychological and medical adjustment of chronically ill children. J Psychosom Res 1977, 21:237-242.

106.

Kellerman J, Zeltzer L, Ellenberg L, Dash J, Rigler D: Psychological effects of illness in adolescence. I. Anxiety, self-esteem, and perception of control. J Pediatr 1980, 97:126-131.

107.

Amr M, Bakr A, El Gilany AH, Hammad A, El-Refaey A, El-Mougy A: Multimethod assessment of behavior adjustment in children with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol 2009, 24:341-347.

94

108.

Soliday E, Kool E, Lande MB: Psychosocial adjustment in children with kidney disease. J Pediatr Psychol 2000, 25:93-103.

109.

Bakr A, Amr M, Sarhan A, Hammad A, Ragab M, El-Refaey A, El-Mougy A: Psychiatric disorders in children with chronic renal failure. Pediatr Nephrol 2007, 22:128-131.

110.

Brownbridge G, Fielding DM: Psychosocial adjustment to end-stage renal failure: comparing haemodialysis, continuous ambulatory peritoneal dialysis and transplantation. Pediatr Nephrol 1991, 5:612-616.

111.

Snethen JA, Broome ME, Kelber S, Warady BA: Coping strategies utilized by adolescents with end stage renal disease. Nephrol Nurs J 2004, 31:41-49.

112.

Brem AS, Brem FS, McGrath M, Spirito A: Psychosocial characteristics and coping skills in children maintained on chronic dialysis. Pediatr Nephrol 1988, 2:460-465.

113.

Alfrey AC, LeGendre GR, Kaehny WD: The dialysis encephalopathy syndrome. Possible aluminum intoxication. N Engl J Med 1976, 294:184-188.

114.

Polinsky MS, Kaiser BA, Stover JB, Frankenfield M, Baluarte HJ: Neurologic development of children with severe chronic renal failure from infancy. Pediatr Nephrol 1987, 1:157-165.

115.

Rotundo A, Nevins TE, Lipton M, Lockman LA, Mauer SM, Michael AF: Progressive encephalopathy in children with chronic renal insufficiency in infancy. Kidney Int 1982, 21:486-491.

116.

Brouhard BH DL, Lawry KW, McGowan KRB, Drotar D,, Davis I RS, Cohn RA, Tejani A.: Cognitive functioning in children on dialysis and posttransplantation. Pediatr Transplantation 2000, 4:261-267.

95

117.

H N Bawden PA, J Carter, D Lirenman, G W MacDonald, M McAllister, M C McDonnell, S Shea and J Crocker: Neuropsychological functioning in end-stage renal disease. Arch Dis Child 2004, 89:644-647.

118.

Peter J. Duquette B, Stephen R. Hooper, PHD, Crista E. Wetherington, PHD, Phil F. Icard,MS,, and Debbie S. Gipson M: Brief Report: Intellectual and Academic Functioning in Pediatric Chronic Kidney Disease. Journal of Pediatric Psychology 2007, nil:1-7.

119.

Valanne L, Qvist E, Jalanko H, Holmberg C, Pihko H: Neuroradiologic findings in children with renal transplantation under 5 years of age. Pediatr Transplant 2004, 8:44-51.

120.

Qvist E, Pihko H, Fagerudd P, Valanne L, Lamminranta S, Karikoski J, Sainio K, Ronnholm K, Jalanko H, Holmberg C: Neurodevelopmental outcome in highrisk patients after renal transplantation in early childhood. Pediatr Transplant 2002, 6:53-62.

121.

Elzouki A, Carroll J, Butinar D, Moosa A: Improved neurological outcome in children with chronic renal disease from infancy. Pediatr Nephrol 1994, 8:205210.

122.

Hurkx W, Hulstijn-Dirkmaat I, Pasman J, Rotteveel J, Visco Y, Schroder C: Evoked potentials in children with chronic renal failure, treated conservatively or by continuous ambulatory peritoneal dialysis. Pediatr Nephrol 1995, 9:325328.

123.

BNO-10 zsebkönyv. Animula Kiadó 2004.

124.

Duquette PJ, Hooper SR, Wetherington CE, Icard PF, Gipson DS: Brief report: intellectual and academic functioning in pediatric chronic kidney disease. J Pediatr Psychol 2007, 32:1011-1017.

96

125.

Madden SJ, Hastings RP, V'Ant Hoff W: Psychological adjustment in children with end stage renal disease: the impact of maternal stress and coping. Child Care Health Dev 2002, 28:323-330.

126.

S.J. Madden SEL, M. Guerrero-Blanco, M. Bruce and R.S. Trompeter: Cognitive and psychosocial outcome of infants dialysed in infancy. Child: Care, Health & Development 2003, 29:55-61.

127.

Falger J, Latal B, Landolt MA, Lehmann P, Neuhaus TJ, Laube GF: Outcome after renal transplantation. Part I: intellectual and motor performance. Pediatr Nephrol 2008, 23:1339-1345.

128.

Mendley SR, Zelko FA: Improvement in specific aspects of neurocognitive performance in children after renal transplantation. Kidney Int 1999, 56:318-323.

129.

Gerson AC, Butler R, Moxey-Mims M, Wentz A, Shinnar S, Lande MB, Mendley SR, Warady BA, Furth SL, Hooper SR: Neurocognitive outcomes in children with chronic kidney disease: Current findings and contemporary endeavors. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2006, 12:208-215.

130.

Slickers J, Duquette P, Hooper S, Gipson D: Clinical predictors of neurocognitive deficits in children with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol 2007, 22:565-572.

131.

Gipson DS, Hooper SR, Duquette PJ, Wetherington CE, Stellwagen KK, Jenkins TL, Ferris ME: Memory and executive functions in pediatric chronic kidney disease. Child Neuropsychol 2006, 12:391-405.

132.

Fennell RS, Fennell EB, Carter RL, Mings EL, Klausner AB, JR. H: A longitudinal study of the cognitive function of children with renal failure. Pediatr Nephrol 1990, 4:11-15.

133.

Eijsermans RM, Creemers DG, Helders PJ, Schroder CH: Motor performance, exercise tolerance, and health-related quality of life in children on dialysis. Pediatr Nephrol 2004, 19:1262-1266.

97

134.

Bawden HN, Acott P, Carter J, Lirenman D, MacDonald GW, McAllister M, McDonnell MC, Shea S, Crocker J: Neuropsychological functioning in endstage renal disease. Arch Dis Child 2004, 89:644-647.

135.

Brouhard BH, Donaldson LA, Lawry KW, McGowan KR, Drotar D, Davis I, Rose S, Cohn RA, Tejani A: Cognitive functioning in children on dialysis and post-transplantation. Pediatr Transplant 2000, 4:261-267.

136.

Byrd RS: A tanulási nehézségek kivizsgálása, kezelése és megelızése a gyermekgyógyászati alapellátásban. Gyermekgyógyászati Továbbképzı Szemle 2006, 11:21-28.

137.

Ehrich JH, Rizzoni G, Broyer M, Brunner FP, Brynger H, Fassbinder W, Geerlings W, Selwood NH, Tufveson G, Wing AJ: Rehabilitation of young adults during renal replacement therapy in Europe. 2. Schooling, employment, and social situation. Nephrol Dial Transplant 1992, 7:579-586.

138.

Fennell RS, 3rd, Rasbury WC, Fennell EB, Morris MK: Effects of kidney transplantation on cognitive performance in a pediatric population. Pediatrics 1984, 74:273-278.

139.

Crocker JF, Acott PD, Carter JE, Lirenman DS, MacDonald GW, McAllister M, McDonnell MC, Shea S, Bawden HN: Neuropsychological outcome in children with acquired or congenital renal disease. Pediatr Nephrol 2002, 17:908-912.

140.

Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, Gruppen MP, Offringa M, Heymans HS: Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal disease since childhood. Arch Dis Child 2002, 87:380-385.

141.

Lawry KW, Brouhard BH, Cunningham RJ: Cognitive functioning and school performance in children with renal failure. Pediatr Nephrol 1994, 8:326-329.

142.

Madden S.J. LSE, Guerrero-Blanco M., Bruce M. and Trompeter R.S.: Cognitive and psychosocial outcome of infants dialysed in infancy. Child: Care, Health & Development 2003, 29:55-61.

98

143.

Horn J, Noll, J: Human cognitive capabilities: Gf–Gc theory. In D P Flanagan, J L Genshaft, P L Harrison (Eds) Contemporary intellectual assessment: Theories, tests and issues, New York: Guilford 1997:53-91.

144.

McGrew KS WR: Technical Manual. Woodcock-Johnson III. Ruivierside Publishing, Itasca, Illinois, USA 2001.

145.

Floyd RG SE, Rafael FA, Bergeron R, McGrew KS: The dependability of general-factor loadings: The effects of factor-extraction methods, test battery composition, test battery size, and their interactions. Intelligence 2009, 37:453465.

146.

Carroll J: The three-stratum theory of cognitive abilities. In DP Flanagan, PL Harrison (Eds): Contemporary intellectual assessment:Theories, tests and issues New York: Guilford 1997:122-130.

147.

McGrew K: CHC theory and the human cognitive abilities project: Standing on the shoulders of the giants of psychometric intelligence research. Intelligence 2009, 37:1-10.

148.

Kálmán Zs: Bánatkı (Sérült gyermek a családban). Bliss Alapítvány 2004.

149.

MacDonald H: Chronic renal disease: the mother's experience. Pediatr Nurs 1995, 21:503-507, 574.

150.

Crittenden MR, Waechter E, Mikklesen CA: Taking it day by day: when children undergo hemodialysis and renal transplantation. Child Today 1977, 6:69, 35.

151.

Collier J, Pattison H, Watson A, Sheard C: Parental information needs in chronic renal failure and diabetes mellitus. Eur J Pediatr 2001, 160:31-36.

152.

Reichwald-Klugger E, Tieben-Heibert A, Korn R, Stein L, Weck K, Maiwald G, Mehls O, Diekmann L, Muller-Wiefel DE, Jochmus I, et al.: Psychosocial

99

adaptation of children and their parents to hospital and home hemodialysis. Int J Pediatr Nephrol 1984, 5:45-52. 153.

Young GS, Mintzer LL, Seacord D, Castaneda M, Mesrkhani V, Stuber ML: Symptoms of posttraumatic stress disorder in parents of transplant recipients: incidence, severity, and related factors. Pediatrics 2003, 111:e725-731.

154.

Watson AR: Stress and burden of care in families with children commencing renal replacement therapy. Adv Perit Dial 1997, 13:300-304.

155.

Fielding D, Brownbridge G: Factors related to psychosocial adjustment in children with end-stage renal failure. Pediatr Nephrol 1999, 13:766-770.

156.

Brownbridge G, Fielding DM: Psychosocial adjustment and adherence to dialysis treatment regimes. Pediatr Nephrol 1994, 8:744-749.

157.

Zelikovsky N, Schast AP, Palmer J, Meyers KE: Perceived barriers to adherence among adolescent renal transplant candidates. Pediatr Transplant 2008, 12:300308.

158.

Reynolds JM, Garralda ME, Jameson RA, Postlethwaite RJ: How parents and families cope with chronic renal failure. Arch Dis Child 1988, 63:821-826.

159.

Kálmán Zs, Könczei Gy: A Taigetosztól az esélyegyenlıségig. Osiris Kiadó, Budapest 2002.

160.

Batte S, Watson AR, Amess K: The effects of chronic renal failure on siblings. Pediatr Nephrol 2006, 21:246-250.

161.

Molnar MZ, Szentkiralyi A, Lindner A, Czira ME, Szabo A, Mucsi I, Novak M: High prevalence of patients with a high risk for obstructive sleep apnoea syndrome after kidney transplantation--association with declining renal function. Nephrol Dial Transplant 2007, 22:2686-2692.

100

162.

Novak M, Molnar MZ, Ambrus C, Kovacs AZ, Koczy A, Remport A, Szeifert L, Szentkiralyi A, Shapiro CM, Kopp MS, Mucsi I: Chronic insomnia in kidney transplant recipients. Am J Kidney Dis 2006, 47:655-665.

163.

Hogg RJ, Furth S, Lemley KV, Portman R, Schwartz GJ, Coresh J, Balk E, Lau J, Levin A, Kausz AT, et al: National Kidney Foundation's Kidney Disease Outcomes Quality Initiative clinical practice guidelines for chronic kidney disease in children and adolescents: evaluation, classification, and stratification. Pediatrics 2003, 111:1416-1421.

164.

Laupacis A MH, Keown P, Wong C.: A disease-specific questionnaire assessing quality of life in patients on hemodialysis. Nephron 1992, 60:302-306.

165.

Hays RD, Mapes DL, Coons SJ, WB. C: Development of the kidney disease quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994, 3:329-338.

166.

Hays R KJ, Mapes D, Coons S, Carter W: Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SFTM), Version 1.3: A Manual for Use and Scoring. In. Santa Monica, CA; 1997

167.

Bonomi AE, Cella DF, Hahn EA, Bjordal K, Sperner-Unterweger B, Gangeri L, Bergman B, Willems-Groot J, Hanquet P, Zittoun R: Multilingual translation of the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) quality of life measurement system. Qual Life Res 1996, 5:309-320.

168.

Radloff LS: The CES-D Scale: A Self-Report depression Scale for Research in the General Population. Applied Psychological Measurement 1977, 1:385-401.

169.

Mucsi I, Molnar MZ, Ambrus C, Szeifert L, Kovacs AZ, Zoller R, Barotfi S, Remport A, Novak M: Restless legs syndrome, insomnia and quality of life in patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial Transplant 2005, 20:571-577.

170.

Molnar MZ, Szentkiralyi A, Lindner A, Czira ME, Szeifert L, Kovacs AZ, Fornadi K, Szabo A, Rosivall L, Mucsi I, Novak M: Restless legs syndrome and mortality in kidney transplant recipients. Am J Kidney Dis 2007, 50:813-820.

101

171.

Molnar MZ, Czira M, Ambrus C, Szeifert L, Szentkiralyi A, Beko G, Rosivall L, Remport A, Novak M, Mucsi I: Anemia is associated with mortality in kidney-transplanted patients--a prospective cohort study. Am J Transplant 2007, 7:818-824.

172.

Seikaly MG HP, Emmett L, Fine RN, Tejani A Chronic renal insufficiency in children: the 2001 Annual Report of the NAPRTCS. Pediatr Nephrol 2003:796– 804.

173.

Radloff L: The CES-D scale: a self-report depression scale for research in the general population. Applied Psychol Measurement 1977, 1:385-401.

174.

Mucsi I, Kovacs AZ, Molnar MZ, Novak M: Co-morbidity and quality of life in chronic kidney disease patients. J Nephrol 2008, 21 Suppl 13:S84-91.

175.

Soldatos CR, Dikeos DG, Paparrigopoulos TJ: Athens Insomnia Scale: validation of an instrument based on ICD-10 criteria. J Psychosom Res 2000, 48:555-560.

176.

Soldatos CR, Dikeos DG, Paparrigopoulos TJ: The diagnostic validity of the Athens Insomnia Scale. J Psychosom Res 2003, 55:263-267.

177.

Netzer NC, Stoohs RA, Netzer CM, Clark K, Strohl KP: Using the Berlin Questionnaire to identify patients at risk for the sleep apnea syndrome. Ann Intern Med 1999, 131:485-491.

178.

Allen RP, Earlery C.: Validation of a diagnostic questionnaire for the restless legs syndrome (RLS) (abstract). Neurology 2001, 56.

179.

Allen RP, Earlery C: Validation of a diagnostic questionnaire for the restless legs syndrome (RLS). Neurology 2001, 56 (Suppl 3):4A.

180.

Novak M, Mucsi I, Shapiro CM, Rethelyi J, Kopp MS: Increased utilization of health services by insomniacs--an epidemiological perspective. J Psychosom Res 2004, 56:527-536.

102

181.

Schwartz GJ, Furth SL: Glomerular filtration rate measurement and estimation in chronic kidney disease. Pediatr Nephrol 2007, 22:1839-1848.

182.

Rózsa S: A gyermek- és serdülıkori depresszió kérdıíves mérésének lehetısége a klinikai és normatív mintán szerzett tapasztalatok alapján. Pszichológia 1999, 4:459-482.

183.

Beck AT WC, Mendelsohn M, Mock J, Erbaugh J: An inventory for measuring depression I. Archives of General Psychiatry 1961, 4:561-571.

184.

Beck AT RA, Shaw BF, Emery G A depresszió kognitív terápiája. Animula Kiadó, Budapest 1979.

185.

Ágoston G SI: Diagnosztikus kérdıívek és tünetbecslı skálák. In: Füredi J, Németh A, Tariska P (szerk): A pszichiátria magyar kézikönyve, Medicina Kiadó, Budapest 2001.

186.

Achenbach TM, Ruffle TM: The Child Behavior Checklist and related forms for assessing behavioral/emotional problems and competencies. Pediatr Rev 2000, 21:265-271.

187.

Rózsa S: A gyermekviselkedési kérdıív diagnosztikai megbízhatósága és a több információforráson alapuló jellemzések sajátosságai. Psychiatria Hungarica 1999, 14:375-392.

188.

Katona N, Janocha M: Az intelligenciavizsgálatok új generációja: a WoodcockJohnson intelligencia-teszt ismertetése. Nevelési tanácsadók IV országos Szakmai Találkozója, Absztrakt kötet 2004, Budapest, 2004. január 22.:24.

189.

Mesterházi Z: A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése. BGGYTF, Budapest 1998.

190.

Fletcher JM, Denton, C., & Francis, D. J.: Validity of alternative approaches for the identification of learning disabilities: Operationalizing unexpected underachievement. Journal of Learning Disabilities 2005, 38:545-552.

103

191.

Association AP: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSMIV-TR. 1994.

192.

Szeifert L, Molnar MZ, Ambrus C, Koczy AB, Kovacs AZ, Vamos EP, Keszei A, Mucsi I, Novak M: Symptoms of depression in kidney transplant recipients: a cross-sectional study. Am J Kidney Dis 2010, 55:132-140.

193.

Melnyk BM FN, Moldenhouer Z, Small L.: Coping in parents of children who are chronically ill: strategies for assessment and intervention. Pediatr Nurs 2001, 27:548-558.

194.

Murray JA HM: The benevolent overreaction: nursing assessment and intervention in families coping with seizure disorder. J Neurosci Nurs 1996, 28:252-258.

195.

Szeifert L, Molnar MZ, Ambrus C, Koczy AB, Kovacs AZ, Vamos EP, Keszei A, Mucsi I, Novak M: Symptoms of depression in kidney transplant recipients: a cross-sectional study. Am J Kidney Dis, 55:132-140.

196.

Novak M, Molnar MZ, Szeifert L, Kovacs AZ, Vamos EP, Zoller R, Keszei A, Mucsi I: Depressive symptoms and mortality in patients after kidney transplantation: a prospective prevalent cohort study. Psychosom Med 2010, 72:527-534.

197.

Noohi S, Khaghani-Zadeh M, Javadipour M, Assari S, Najafi M, Ebrahiminia M, Pourfarziani V: Anxiety and depression are correlated with higher morbidity after kidney transplantation. Transplant Proc 2007, 39:1074-1078.

198.

Cruz LN, Fleck MP, Polanczyk CA: Depression as a determinant of quality of life in patients with chronic disease: data from Brazil. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2010, 45:953-961.

199.

Tentori F, Mapes DL: Health-related quality of life and depression among participants in the DOPPS: predictors and associations with clinical outcomes. Semin Dial 2010, 23:14-16.

104

200.

Mapes DL, Bragg-Gresham JL, Bommer J, Fukuhara S, McKevitt P, Wikstrom B, Lopes AA: Health-related quality of life in the Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS). Am J Kidney Dis 2004, 44:54-60.

201.

Ayas NT, White DP, Manson JE, Stampfer MJ, Speizer FE, Malhotra A, Hu FB: A prospective study of sleep duration and coronary heart disease in women. Arch Intern Med 2003, 163:205-209.

202.

Lofaso F, Coste A, Gilain L, Harf A, Guilleminault C, Goldenberg F: Sleep fragmentation as a risk factor for hypertension in middle-aged nonapneic snorers. Chest 1996, 109:896-900.

203.

Lofaso F, Goldenberg F, d'Ortho MP, Coste A, Harf A: Arterial blood pressure response to transient arousals from NREM sleep in nonapneic snorers with sleep fragmentation. Chest 1998, 113:985-991.

204.

Rosansky SJ, Menachery SJ, Whittman D, Rosenberg JC: The relationship between sleep deprivation and the nocturnal decline of blood pressure. Am J Hypertens 1996, 9:1136-1138.

205.

Rostand SG, Kirk KA, Rutsky EA: Relationship of coronary risk factors to hemodialysis-associated ischemic heart disease. Kidney Int 1982, 22:304-308.

206.

Foley RN, Parfrey PS, Harnett JD, Kent GM, Martin CJ, Murray DC, Barre PE: Clinical and echocardiographic disease in patients starting end-stage renal disease therapy. Kidney Int 1995, 47:186-192.

207.

Rigatto C, Foley R, Jeffery J, Negrijn C, Tribula C, Parfrey P: Electrocardiographic left ventricular hypertrophy in renal transplant recipients: prognostic value and impact of blood pressure and anemia. J Am Soc Nephrol 2003, 14:462-468.

208.

Meier-Ewert HK, Ridker PM, Rifai N, Regan MM, Price NJ, Dinges DF, Mullington JM: Effect of sleep loss on C-reactive protein, an inflammatory marker of cardiovascular risk. J Am Coll Cardiol 2004, 43:678-683.

105

209.

Krueger JM, Karnovsky ML: Sleep and the immune response. Ann N Y Acad Sci 1987, 496:510-516.

210.

Moldofsky H, Lue FA, Davidson JR, Gorczynski R: Effects of sleep deprivation on human immune functions. Faseb J 1989, 3:1972-1977.

211.

DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW: Depression is a risk factor for noncompliance with medical treatment: meta-analysis of the effects of anxiety and depression on patient adherence. Arch Intern Med 2000, 160:2101-2107.

212.

Joseph JT, Baines LS, Morris MC, Jindal RM: Quality of life after kidney and pancreas transplantation: a review. Am J Kidney Dis 2003, 42:431-445.

213.

Denhaerynck K, Dobbels F, Cleemput I, Desmyttere A, Schafer-Keller P, Schaub S, De Geest S: Prevalence, consequences, and determinants of nonadherence in adult renal transplant patients: a literature review. Transpl Int 2005, 18:1121-1133.

214.

Friend R, Hatchett L, Wadhwa NK, Suh H: Serum albumin and depression in end-stage renal disease. Adv Perit Dial 1997, 13:155-157.

215.

Molnar MZ CM, Rudas A, Ujszaszi A, Lindner A, Fornadi K et al.

:

Association of the Malnutrition-Inflammation Score with Clinical Outcomes in Kidney Transplant Recipients. Am J Kidney Dis 2011, In press. 216.

Klapheke MM: Transplantation psychoneuroimmunology: building hypotheses. Med Hypotheses 2000, 54:969-978.

217.

Kalender B, Corapcioglu Ozdemir A, Koroglu G: Association of Depression with Markers of Nutrition and Inflammation in Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Disease. Nephron Clin Pract 2005, 102:c115-c121.

218.

Empana JP, Sykes DH, Luc G, Juhan-Vague I, Arveiler D, Ferrieres J, Amouyel P, Bingham A, Montaye M, Ruidavets JB, et al: Contributions of depressive mood and circulating inflammatory markers to coronary heart disease in healthy

106

European men: the Prospective Epidemiological Study of Myocardial Infarction (PRIME). Circulation 2005, 111:2299-2305. 219.

Musselman DL, Miller AH, Porter MR, Manatunga A, Gao F, Penna S, Pearce BD, Landry J, Glover S, McDaniel JS, Nemeroff CB: Higher than normal plasma interleukin-6 concentrations in cancer patients with depression: preliminary findings. Am J Psychiatry 2001, 158:1252-1257.

220.

Pace TW, Mletzko TC, Alagbe O, Musselman DL, Nemeroff CB, Miller AH, Heim CM: Increased stress-induced inflammatory responses in male patients with major depression and increased early life stress. Am J Psychiatry 2006, 163:1630-1633.

221.

Miller BD, Wood BL: Childhood asthma in interaction with family, school, and peer systems: a developmental model for primary care. J Asthma 1991, 28:405414.

222.

Adler UC, Marques AH, Calil HM: Inflammatory aspects of depression. Inflamm Allergy Drug Targets 2008, 7:19-23.

223.

Delucchi A, Gutierrez H, Arrellano P, Slater C, Meneses M, Lopez I: Factors that influence nonadherence in immunosuppressant treatment in pediatric transplant recipients: a proposal for an educational strategy. Transplant Proc 2008, 40:3241-3243.

224.

Jylha M, Paavilainen P, Lehtimaki T, Goebeler S, Karhunen PJ, Hervonen A, Hurme M: Interleukin-1 receptor antagonist, interleukin-6, and C-reactive protein as predictors of mortality in nonagenarians: the vitality 90+ study. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2007, 62:1016-1021.

225.

Allen RP, Picchietti D, Hening WA, Trenkwalder C, Walters AS, Montplaisir J: Restless legs syndrome: diagnostic criteria, special considerations, and epidemiology. A report from the restless legs syndrome diagnosis and

107

epidemiology workshop at the National Institutes of Health. Sleep Med 2003, 4:101-119. 226.

Dew MA, Switzer GE, Goycoolea JM, Allen AS, DiMartini A, Kormos RL, Griffith BP: Does transplantation produce quality of life benefits? A quantitative analysis of the literature. Transplantation 1997, 64:1261-1273.

227.

Overbeck I, Bartels M, Decker O, Harms J, Hauss J, Fangmann J: Changes in quality of life after renal transplantation. Transplant Proc 2005, 37:1618-1621.

228.

Muehrer RJ, Becker BN: Life after transplantation: new transitions in quality of life and psychological distress. Semin Dial 2005, 18:124-131.

229.

Franke GH, Reimer J, Kohnle M, Luetkes P, Maehner N, Heemann U: Quality of life in end-stage renal disease patients after successful kidney transplantation: development of the ESRD symptom checklist - transplantation module. Nephron 1999, 83:31-39.

230.

Franke GH, Reimer J, Philipp T, Heemann U: Aspects of quality of life through end-stage renal disease. Qual Life Res 2003, 12:103-115.

231.

Zeltzer L, Kellerman J, Ellenberg L, Dash J, Rigler D: Psychologic effects of illness in adolescence. II. Impact of illness in adolescents--crucial issues and coping styles. J Pediatr 1980, 97:132-138.

232.

Bennett DS: Depression among children with chronic medical problems: a metaanalysis. J Pediatr Psychol 1994, 19:149-169.

233.

Hajnal Á SÉ, Szántó Zs, Csoboth Cs: A szülô depresszív hangulatának és a gyermek magatartás-problémáinak összefüggése. LAM 2004, 14:878-886.

108

10. SAJÁT PUBLIKÁCIÓK JEGYZÉKE

Az értekezés témájához kapcsolódó saját közlemények

Nemzetközi folyóiratban megjelent eredeti közlemények:

1. Vargáné Molnár M, Molnár MZ, Szeifert L, Kovács AZ, Kelemen A, Becze A, László G, Szentkirályi A, Czira ME, Mucsi I, Novák M: Health related quality of life and clinical outcomes in kidney transplanted recipients. Am J Kidney Dis. 2011; közlésre elfogadva, on-line megjelenés IF: 5.242 DOI szám: 10.1053/j.ajkd.2011.03.028

2. Kovács AZ, Molnár MZ, Szeifert L, Ambrus C, Vargáné Molnár M, Szentkirályi A, Mucsi I, Novák M: Sleep disorders, depressive symptoms and health related quality of life – a cross-sectional comparison between kidney transplant recipients and waitlisted patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial Transplant. 2010; 26 (3): 1058-1065. IF: 3.564 DOI szám: 10.1093/ndt/gfq476

Nemzetközi folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:

1. Vargáné Molnár M, Reusz Gy, Sallay P, Pászthy B, Novák M: The link between ESRD and learning disabilities 14th Congress of International Pediatric Nephrology Association 31 Aug-04 Sep 2007, Budapest, Hungary In: Int J Pediatr Nephrol, Volume 22 – Number 9 – September 2007, p. 1541.

109

Könyvfejezetek:

1. Vargáné Molnár M, Sinkó E, Tóth A: Az egészségkárosodás és a krónikus betegségek kapcsolata a tanulási korlátok különbözı formáival In: Szabó A (szerk.): Tanulmányok a tanulásban akadályozottak pedagógiája és határtudományai körébıl Educatio Társadalmi Szolgáltató Közhasznú Társaság, Budapest, 2008, p.261-288.

Magyar folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:

1. Vargáné Molnár M, Tóth A, Reusz Gy, Szabó A, Sallay P, Pászthy B, Molnár MZ, Adorjáni G, Kelemen A, Mucsi I, Novák M: Vesetranszplantált (Tx) gyermekek kognitív funkcióinak mérése a Woodcock-Johnson kognitív képességmérı teszttel Magyar Nephrologiai Társaság XXV. Nagygyőlése, 2008. szeptember 25-27., Szeged In: Hypertonia és Nephrologia 2008; 12 (S5): 181-264., p. 250.

2. Vargáné Molnár M, Tóth A, Adorjáni G, Kelemen A, Reusz Gy, Szabó A, Sallay P, Pászthy B, Molnár MZ, Mucsi I, Novák M: Vesetranszplantált gyermekek kognitív funkciói Tudat-Valóság-Identitás, Magyar Pszichiátriai Társaság XV. Vándorgyőlése, 2009. január 28-31., Debrecen In: Psychiatr Hung, 2009/Supplementum, p. 161.

3. Kelemen A, Vargáné Molnár M, Dóró A, Feszt T, Reusz Gy, Szabó A, Pászthy B, Molnár MZ, Mucsi I, Novák M: Viselkedészavarok és depresszió vesetranszplantált gyerekek körében In: Psychiatr Hung, 2009, S. 94.

110

Az értekezés témájához nem kapcsolódó saját közlemények

Nemzetközi folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:

1. Kullmann L, Paulik E, Tróznai T, Vargáné Molnár M: Specific Quality of Life Assessment Instrument for People with Disabilities: The WHOQOL-DIS Module. 10th Congress of the European Federation for Research in Rehabilitation 09 Sep – 12 Sep 2009, Riga, Latvia In: Int J Rehabil Res, Volume 32 – Supplement 1, p. 526.

Eredeti magyar közlemények:

1. Kullmann L, Tróznai T, Paulik E, Vargáné Molnár M: Fogyatékossággal élı emberek életminıség vizsgálatának fejlesztése In: Gyógypedagógiai Szemle, 2008; 36(1) p. 2-13.

2. Vargáné Molnár M, Paulik E, Tróznai T, Kullmann L: A DIS-QOL életminıség vizsgáló eljárás adaptálásának hazai eredményei értelmi fogyatékos személyek körében In: Gyógypedagógiai Szemle, 2011; 39(2) p. 142-152.

111

11. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS

A krónikus vesebeteg emberek problémáihoz, megsegítéséhez kapcsolódó érdeklıdésem éppen tíz évvel ezelıtt kezdıdött. Így nem áll módomban személy szerint mindenkinek köszönetet mondani, de sok segítı szakembernek, beteg-(gyermek)nek és családjának tartozom köszönettel. Elsısorban azonban Dr. Novák Mártának és Dr. Mucsi Istvánnak köszönöm mindazt a segítséget, elfogadást, hihetetlen emberséget, amivel a munkámat támogatták. Köszönöm a Pszichonefrológiai Munkacsoport minden tagjának, hogy elısegítették fejlıdésemet. Köszönettel tartozom a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézet vezetıjének, Dr. Túry Ferencnek is, a doktori munkám mellett zajló terápiás fejlıdésem, rendszerszemlélető gondolkodásom elısegítéséért, mely nyomot hagyott e disszertáción is, illetve Kopp Mária Professzorasszonynak, támogatásáért. Köszönet illeti az Eötvös Loránd Tudományegyetem dékánját, Szabó Ákosné dr.-t és munkatársaimat, barátaimat is, valamint tanáromat, Zászkaliczky Pétert, aki elindított a kutatói lét felé vezetı úton. Bár utolsó helyen kerül említésre, mégis a legnagyobb szakmai és emberi támogatást gyermekkoromtól kezdve testvéremtıl, Dr. Molnár Miklós Zsolttól kaptam, így neki kiemelten köszönöm a tudományos munkám folyamatos segítését. Édesanyámnak, nagymamámnak és minden nehézség mellett kitartó támogatómnak, férjemnek is szeretném megköszönni e munkához nyújtott türelmüket, segítségüket. A családom egésze kellett azonban ahhoz, hogy eljussak ideáig, így nekik is hálás vagyok. Egy speciális, a fentiekhez nem mérhetı lendületet, támogatást, érzelmi motivációt két fantasztikus gyermekemnek, Bálintnak és Kristófnak köszönhetem.

112

MELLÉKLETEK

A KDQOL kérdıív Ez a kérdıív azt méri fel, hogy Ön hogyan vélekedik az egészségérıl. Az így kapott információ segíteni fog nyomon követni, hogy Ön hogy érzi magát és milyen mértékben képes elvégezni általános tevékenységeit.

Az Ön egészsége K/1. Hogyan jellemezné egészségét: [ válasz alatt a négyzetet!] Kitőnı ▼

Nagyon jó ▼

1

2

-elje be az Önnek legjobban megfelelı

Jó ▼

Tőrhetı ▼ 3

4

Rossz ▼ 5

K/2. Az 1 évvel ezelıttihez képest milyennek tartja egészségi állapotát most?

Most sokkal jobb, mint egy évvel ezelıtt ▼ 1

Most valamivel jobb, mint egy évvel ezelıtt ▼ 2

Nagyjából olyan, mint egy évvel ezelıtt ▼ 3

113

Most valamivel rosszabb, mint egy évvel ezelıtt ▼ 4

Most sokkal rosszabb, mint egy évvel ezelıtt ▼ 5

K/3. A következı felsorolás olyan fizikai tevékenységeket tartalmaz, amelyek egy átlagos napon elıfordulhatnak. Korlátozza-e egészségi állapota ezek elvégzésében most? Ha igen, mennyire? [

-elje be az Önnek legjobban megfelelı válasz alatt a négyzetet!]

Igen, nagyon korlátoz ▼ a

Nem, egyáltalán Igen, kicsit nem korlátoz korlátoz ▼ ▼

Megerıltetı fizikai tevékenység, pl.: futás, nehéz tárgyak emelése, megterhelı sportok........ ................................ 1........... 2 ...........

3

Közepesen megterhelı tevékenység, pl.: porszívózás, kertészkedés, kirándulás ................................ ........ 1...........

2 ...........

3

c

Bevásárló szatyor felemelése vagy cipelése........ ................................ 1........... 2 ...........

3

d

Több emeletnyi lépcsın felmenni ................................ ........ 1...........

2 ...........

3

e

Az elsı emeletre gyalog felmenni................................ ........ 1...........

2 ...........

3

f

Elırehajlás, lehajolás vagy letérdelés ................................ ........ 1...........

2 ...........

3

g

1 kilométernél hosszabb séta................................ ........

2 ...........

3

h

Több száz méter séta ................................................................ ........ 1...........

2 ...........

3

i

Száz méter séta................................................................ ........ 1...........

2 ...........

3

j

Önálló fürdés vagy öltözködés................................ ........ 1...........

2 ...........

3

b

114

1...........

K/4. Az elmúlt 4 hétben testi egészsége miatt elıfordultak-e az alábbiak munkája vagy más, rendszeres tevékenysége során? Igen ▼ a

Nem ▼

Csökkentenie kellett a munkával vagy más elfoglaltsággal töltött idıt ........................................................... ........ 1.............

2

b

Kevesebbet végzett, mint amennyit szeretett volna ....................... ........ 1.............

2

c

Bizonyos típusú munkát vagy tevékenységet nem tudott elvégezni ................................................................ ........

1.............

2

Csak nehézségek árán tudta elvégezni munkáját vagy más tevékenységeit (például az külön erıfeszítésébe került) ............................................................................................. ........ 1.............

2

d

K/5. Az elmúlt 4 hétben lelki gondok (például lehangoltság vagy idegeskedés) miatt elıfordultak-e az alábbiak munkája vagy más, rendszeres tevékenysége során? Igen ▼ a

Nem ▼

Csökkentenie kellett a munkával vagy más elfoglaltsággal töltött idıt ................................................................ ......... 1 ............

2

b

Kevesebbet végzett, mint amennyit szeretett volna ............................ ......... 1 ............

2

c

Nem olyan gondosan végezte munkáját vagy más tevékenységeit, ahogyan szokta .......................................................... ......... 1 ............

2

115

K/6. Az elmúlt 4 hétben mennyire zavarta testi egészsége vagy lelki gondjai szokásos kapcsolatát családjával, barátaival, szomszédaival vagy másokkal? Egyáltalán nem ▼

Alig ▼

1

Meglehetısen ▼

Közepesen ▼

2

3

Nagyon is ▼

4

5

K/7. Milyen erıs testi fájdalmai voltak az elmúlt 4 hétben? Nem voltak ▼ 1

Nagyon enyhe ▼ 2

Enyhe ▼

Közepes ▼

Erıs ▼

3

4

5

Nagyon erıs ▼ 6

K/8. Az elmúlt 4 hétben a fájdalom mennyire zavarta megszokott munkájában (beleértve a munkahelyi és a házimunkát)?

Semennyire ▼ 1

Egy kicsit ▼ 2

Közepesen ▼ 3

116

Meglehetısen ▼ 4

Nagyon ▼ 5

K/9. A következı kérdések arról érdeklıdnek, hogy az elmúlt 4 hétben hogyan érezte magát és hogyan alakultak dolgai. Minden kérdésnél kérjük, azt az egy választ jelölje meg, amely a legközelebb áll Önhöz. Az elmúlt 4 hétben…

Mindvégig ▼ a

Az idı Az idı legnanagyon Meglegyobb hetısen Az idı kis kis Egyálrészében sokat részében részében talán nem ▼ ▼ ▼ ▼ ▼

Tele volt életkedvvel? ................................ ..... 1 ......... 2 ........

3..........

4........

5 .........

6

Nagyon ideges volt?................................ ..... 1 .........

2 ........

3..........

4........

5 .........

6

Annyira "maga alatt volt", hogy semmi sem tudta felvidítani? ................................ ..... 1 ......... 2 ........

3..........

4........

5 .........

6

3..........

4........

5 .........

6

Tele volt energiával? ................................ ..... 1 ......... 2 ........

3..........

4........

5 .........

6

Szomorúnak és kedvetlennek érezete magát?................................ ..... 1 ......... 2 ........

3..........

4........

5 .........

6

g

Kimerült volt? ................................ ..... 1 ......... 2 ........

3..........

4........

5 .........

6

h

Boldog embernek ..... 1 ......... 2 ........ érezte magát?................................

3..........

4........

5 .........

6

Fáradt volt? ................................ ..... 1 ......... 2 ........

3..........

4........

5 .........

6

b c

d

e f

i

Nyugodtnak és békésnek ..... 1 ......... 2 ........ érezte magát?................................

117

K/10. Az elmúlt 4 hétben befolyásolta-e testi vagy lelki állapota személyes kapcsolatait (például barátok, rokonok meglátogatása, stb.)

Mindvégig ▼

Az idı legnagyobb részében ▼

1

Az idı kis részében ▼

2

3

Az idı nagyon kis részében ▼

Egyáltalán nem ▼

4

5

K/11. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében? Teljesen igaz

Többnyire Nem tudom Inkább nem Egyáltalán igaz nem igaz igaz

a

Könnyebben ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ betegszem meg, mint mások ................................ ........ 1............. 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5

B

Olyan 1 ............ egészséges ........ vagyok, mint bárki más ................................

c

2 ............

3 ............

4 ............

5

Romlik az egészségem................................ ........ 1 ............

2 ............

3 ............

4 ............

5

................................ ........

2 ............

3 ............

4 ............

5

d 1 ............

118

Az Ön vesebetegsége K/12. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében?

a

b

c

d

Teljesen igaz ▼

Többnyire Nem tudom Inkább nem Egyáltalán igaz igaz nem igaz ▼ ▼ ▼ ▼

A vesebetegségem túlságosan beleavatkozik az ........ 1 .............. életembe ................................

2.............

3.............

4.............

5

2.............

3.............

4.............

5

A vesebetegségemmel való törıdés tehetetlenségi érzést ........ 1 .............. kelt bennem ................................

2.............

3.............

4.............

5

Úgy érzem, terhére vagyok a ........ 1 .............. családomnak................................

2.............

3.............

4.............

5

A vesebetegségemmel való foglalkozás túl ........ 1 .............. sok idımet veszi igénybe ................................

119

K/13. Ezek a kérdések arra vonatkoznak, hogyan érezte magát és hogyan alakultak dolgai az elmúlt 4 hétben. Kérjük, mindegyik kérdésre jelölje be a választ, amely a legközelebb áll ahhoz, ahogyan Ön érzett! Az elmúlt 4 hétben milyen gyakran...

Egyszer sem ▼ a

b

c

d

e

f

Nagyon ritkán ▼

Ritkán ▼

Elég gyakran ▼

Majdnem mindig Mindig ▼ ▼

Szigetelte el magát a környezetében lévı emberektıl?........ ................................ 1 ......... 2 .........

3 .......

4 .........

5 .........

6

Reagált lassan arra, amit mondtak vagy tettek? ................................ ........ 1 .........

2 .........

3 .......

4 .........

5 .........

6

Viselkedett ingerlékenyen a környezetében levıkkel szemben?................................ ........ 1 .........

2 .........

3 .......

4 .........

5 .........

6

3 .......

4 .........

5 .........

6

Esett nehezére a koncentrálás ........ 1 ......... 2 ......... vagy a gondolkodás? ................................ Jött ki jól másokkal?................................ ........ 1 .........

2 .........

3 .......

4 .........

5 .........

6

Vált zavarttá? ("veszítette el a fonalat"?)................................ ........ 1 .........

2 .........

3 .......

4 .........

5 .........

6

120

K/14. Az elmúlt 4 hétben milyen mértékben zavarták Önt az alábbiak?

Egyáltalán nem zavart ▼

Egy kicsit zavart ▼

Mérsékelten zavart ▼

Nagyon zavart ▼

Rendkívüli mértékben zavart ▼

a ................................ ......... 1 ...............

2................

3...............

4...............

5

b

Mellkasi ......... 1 ............... fájdalom ...............................

2................

3...............

4...............

5

c

Görcsök ................................ ......... 1 ...............

2................

3...............

4...............

5

d

......... 1 ............... ................................

2................

3...............

4...............

5

e

Száraz bır............................. ......... 1 ...............

2................

3...............

4...............

5

f

Légszomj.............................. ......... 1 ...............

2................

3...............

4...............

5

g

Ájulás vagy szédülés ................................ ......... 1 ...............

2................

3...............

4...............

5

2................

3...............

4...............

5

2................

3...............

4...............

5

2................

3...............

4...............

5

2................

3...............

4...............

5

h

......... 1 ............... ................................

i

Fáradtság vagy ......... 1 ............... kimerültség...........................

j

k

Zsibbadás a kézben vagy a lábban ................................ ......... 1 ............... Hányinger vagy ......... 1 ............... gyomorront ás ................................

121

A vesebetegség hatása az Ön mindennapi életére K/15. Egyes emberek mindennapi életvitelét zavarják a vesebetegség hatásai, másokét azonban nem. Mennyiben zavarja Önt a vesebetegség a felsorolt területeken?

Egyáltalán nem zavar ▼

Egy kicsit zavar ▼

a Folyadék- ........ 1 ............... korlátozás? ...........................

Rendkívüli Mérsékelten mértékben zavar Nagyon zavar zavar ▼ ▼ ▼

2 ..............

3 ...............

4 .............

5

b Étrendi ........ 1 ............... korlátozás? ..............................

2 ..............

3 ...............

4 .............

5

c A ház körüli munkák elvégzésére való képessége?............................... ........ 1 ...............

2 ..............

3 ...............

4 .............

5

d Utazásra való képessége?............................... ........ 1 ...............

2 ..............

3 ...............

4 .............

5

2 ..............

3 ...............

4 .............

5

fA vesebetegség okozta stressz........ 1 ............... vagy aggódás?................................

2 ..............

3 ...............

4 .............

5

g Nemi élete? ............................. ........ 1 ...............

2 ..............

3 ...............

4 .............

5

h Külsı ........ 1 ............... megjelenése? ...........................

2 ..............

3 ...............

4 .............

5

e Orvosoktól és más egészségügyi személyzettıl........ 1 ............... való függés? ............................

122

A nemi aktivitására vonatkozó, személyes jellegő két kérdés következik. Az Ön válaszai nagyon fontosak, hogy megértsük, miként befolyásolja a vesebetegség az emberek életét. K/16/a. Volt valamilyen szexuális élménye az elmúlt 4 hét során? (karikázzon be egy számot!) Nem…………………….1

Kérjük, folytassa a K/17. kérdéssel a következı oldalon!

Igen…………………….2

K/16/b. Milyen mértékben jelentettek gondot az alábbiak az elmúlt 4 hétben? Nem jelentett gondot ▼

Csekély gondot jelentett ▼

a

A nemi élet ........ 1 .............. élvezése ................................

b

A szexuális felizgulás ................................ ........ 1 ..............

Jelentett gondot ▼

Nagy gondot jelentett ▼

Komoly gondot jelentett ▼

2.............

3..............

4 ..............

5

2.............

3..............

4 ..............

5

123

K/17. Az alábbi kérdésre jelölje be a “nagyon rosszul” választ jelentı 0 –tól a “nagyon jól” választ jelentı 10-ig terjedı skálán, hogyan tud éjszaka aludni! Ha az alvását a “nagyon rosszul” és a “nagyon jól” között minısíti, akkor jelölje be az 5-ös szám alatti négyzetet. Ha az 5-ös szintnél kissé jobban tud aludni, akkor jelölje be a 6-os szám alatti négyzetet, ha azt gondolja, hogy az 5-ösnél kissé rosszabbul tud aludni, akkor jelölje be a 4-es szám alatti négyzetet, stb. A 0-tól 10-ig terjedı skálán jelölje be, hogy általában hogy tud aludni. [Egy négyzetet -eljen be!] Nagyon rosszul 0 1

2

3

4

5

6

7

8

Nagyon jól 9 10

K/18. Az elmúlt 4 hétben milyen gyakran fordult elı, hogy...

a

Egyszer Nagyon Elég Majdnem sem ritkán Ritkán gyakran mindig Mindig ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ Felébredt éjszaka és nehezen tudott visszaaludni? ................................ ...... 1.......... 2.......... 3.......... 4........ 5 ........ 6

b

Kialudta magát? ................................ ...... 1.......... 2..........

3..........

4........

5 ........

6

c

Nehezére esett napközben ébren maradni?................................ ...... 1..........

3..........

4........

5 ........

6

2..........

124

K/19. Ami a családját és a barátait illeti, mennyire elégedett.... Nagyon elégedetlen

Kicsit Kicsit elégedett elégedetlen

Nagyon elégedett

a

Azzal az idımennyiséggel, ▼ ▼ ▼ ▼ amit a családjával és a barátaival tud tölteni?................................ ......... 1 .................. 2................... 3................ 4

b

Azzal a támogatással amit a családjától......... 1 .................. és a barátaitól kap? ................................

125

2...................

3................

4

K/20. Az elmúlt 4 hétben dolgozott-e fizetett állásban? Igen ▼

Nem ▼

1

2

K/21. Visszatartja-e az egészségi állapota attól, hogy fizetett állásban dolgozzon? Igen

Nem

▼

▼ 1

2

K/22. Összességében hogyan értékelné az egészségi állapotát? A lehetı legrosszabb (annyira rossz vagy még rosszabb, mintha meghalnék) 0 1

2

3

A legrosszabb és a legjobb között 4 5 6

126

7

8

A lehetı legjobb 9 10

A gondozással való elégedettség

K/23. Gondoljon a transzplantációs gondozás során kapott ellátásra. Milyennek minısítené elégedettségi szempontból a személyzet kedvességét és az Ön iránt tanúsított figyelmét? Nagyon rossz ▼ 1

Rossz

Kielégítı

Jó

Nagyon jó

Kiváló

A legjobb

▼

▼

▼

▼

▼

▼

2

3

4

5

6

7

K/24. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében?

a

b

Teljesen igaz ▼

Többnyire igaz ▼

A transzplantációs gondozást végzı személyzet bátorít arra, hogy minél ........... 1.............. önállóbb legyek .................. A transzplantációs gondozást végzı személyzet segítséget nyújt a vesebetegség elviselésében ...................... ........... 1..............

127

Nem Tudom ▼

Inkább Egyáltalán nem igaz nem igaz ▼

2 ..............

3.............

4................

2 ..............

3.............

4................

CES-D kérdıív

Kérjük, jelölje meg minden egyes kérdés mellett azt az egy választ, amely legjobban leírja, hogy hány alkalommal érezhette magát így, vagy mi jellemezte viselkedését AZ ELMÚLT HÉTEN. 0 - Ritkán vagy soha (1 napnál rövidebb ideig), 1 - Néha vagy kis ideig (1-2 napig), 2 Gyakrabban vagy közepes ideig (3-4 napig), 3 - Legtöbbször vagy állandóan (5-7 napig)

1. Olyan dolgok is zavartak, melyek általában nem

0

1

2

3

2. Nem volt kedvem enni, rossz volt az étvágyam

0

1

2

3

3. Úgy érezem, hogy még a családom vagy a barátaim sem

0

1

2

3

0

1

2

3

5. Nehezen tudtam arra figyelni, amit csináltam

0

1

2

3

6. Depressziósnak, lehangoltnak éreztem magam

0

1

2

3

7. Úgy éreztem, bármit teszek, erıfeszítésembe kerül

0

1

2

3

8. Reményekkel telve gondoltam a jövıre

0

1

2

3

9. Úgy éreztem, kudarc az életem

0

1

2

3

10. Féltem

0

1

2

3

11. Nyugtalanul aludtam

0

1

2

3

12. Boldog voltam

0

1

2

3

13. Kevesebbet beszéltem, mint szoktam

0

1

2

3

14. Magányosnak éreztem magam

0

1

2

3

15. Az emberek barátságtalanok voltak

0

1

2

3

16. Élveztem az életet

0

1

2

3

17. Sírógörcseim voltak, könnyen elsírtam magam

0

1

2

3

18. Szomorúnak éreztem magam

0

1

2

3

19. Úgy éreztem, az emberek nem szeretnek engem

0

1

2

3

20. Képtelen voltam bármibe is belekezdeni

0

1

2

3

zavarnak

tudnak segíteni a rosszkedvemen 4. Úgy éreztem, éppen olyan értékes vagyok, mint bárki más

128

GYERMEK DEPRESSZIÓ KÉRDİÍV

A gyereknek idınként különbözı érzéseik és gondolataik vannak. A következı oldalakon ilyen érzések és gondolatok csoportjait fogod olvasni. Minden csoport három mondatból áll. Válaszd ki közülük azt a mondatot, amelyik rád a legjobban jellemzı volt az utóbbi két hétben. Miután kiválasztottad azt az egy mondatot, csak azután térj át a következı csoportra.

Nincsenek jó vagy rossz válaszok. Egyszerően csak válaszd ki azt a mondatot, amelyik az utóbbi idıben a leginkább jellemzı volt rád. Itt van egy példa, hogy hogyan dolgozz. Próbáld meg! Karikázd be annak a mondatnak a számát, amelyik rád a leginkább jellemzı! A példa:

1 - Gyakran olvasok könyveket. 2 - Ritkán olvasok könyveket. 3 - Sosem olvasok könyveket.

Emlékezz, azokat a mondatokat válaszd ki, amelyek az utóbbi két hétben a leginkább jellemzıek voltak rád!

1. 1 . Néha szomorú vagyok. 2 . Gyakran vagyok szomorú. 3 . Mindig szomorú vagyok.

2. 1 . Nekem semmi sem sikerül. 2 . Nem vagyok biztos benne, hogy a dolgaim jól sikerülnek. 3 . Amit csinálok, az jól sikerül.

3. 1. A legtöbb dolgot jól csinálom. 2. Sok mindent rosszul csinálok. 3. Mindent rosszul csinálok.

4. 1. Sok mindennek örülök. 2. Csak néhány dolognak örülök. 3. Semminek sem örülök.

5. 1. Mindig rossz vagyok. 2. Gyakran vagyok rossz. 3. Néha rossz vagyok.

6. 1. Néha azt gondolom, hogy valami rossz dolog történik majd velem. 2. Aggódom, hogy valami rossz dolog történik majd velem. 3. Biztos vagyok benne, hogy szörnyő dolog történik majd velem. 8. 1. Minden, ami rossz, az én hibám. 2. Sok minden, ami rossz, az én hibám. 3. Ami rossz, az általában nem az én hibám.

7. 1. Győlölöm magam. 2. Nem szeretem magam. 3. Szeretem magam

129

9. 1. Nem gondolok arra, hogy megöljem magam. 2. Gondoltam rá, hogy megölöm magam, de nem tenném meg. 3. A legszívesebben megölném magam. 11. 1. Mindig felzaklatnak a dolgok. 2. Gyakran zaklatnak fel a dolgok. 3. Csak néha zaklatnak fel a dolgok.

10. 1. Mindig sírhatnékom volt. 2. Gyakran van sírhatnékom. 3. Néha van csak sírhatnékom.

13. 1. Képtelen vagyok bármiben is dönteni. 2. Nehezen tudok valamiben is dönteni. 3. Könnyen hozok döntéseket. 15. 1. Mindig noszogatni kell magam arra, hogy a házi feladatot megcsináljam. 2. Gyakran kell magam noszogatni, hogy a házi feladatot megcsináljam. 3. A házi feladat elkészítése nem jelent nehézséget. 17. 1. Csak néha érzem magam fáradtnak. 2. Gyakran fáradtnak érzem magam. 3. Mindig fáradtnak érzem magam. 19. 1. Nem gondolnám, hogy valami komoly bajom van. 2. Gyakran tartok tıle, hogy valami komoly bajom van. 3. Mindig attól tartok, hogy valami komoly bajom van. 21. 1. Az iskolában soha nincs jókedvem. 2. Néha van csak jókedvem az iskolában. 3. Gyakran vagyok jókedvő az iskolában.

14. 1. Jól nézek ki. 2. Néhány apróság zavar a külsımben. 3. Csúnya vagyok. 16. 1. Mindig rosszul alszom. 2. Gyakran alszom rosszul. 3. Elég jól alszom.

23. 1. A tanulás rendben megy. 2. Nem tanulok olyan jól, mint azelıtt. 3. Sokat rontottam azokból a tárgyakból is, amelyekben azelıtt jó voltam.

130

12. 1. Szeretem a mások társaságát. 2. Gyakran nem kívánom a mások társaságát. 3. Egyáltalán nem kívánom a mások társaságát.

18. 1. Csaknem mindig étvágytalan vagyok. 2. Gyakran étvágytalan vagyok. 3. Elég jó étvágyam van. 20. 1. Nem érzem magam magányosnak. 2. Gyakran magányosnak érzem magam. 3. Mindig magányosnak érzem magam.

22. 1. Sok barátom (barátnım) van. 2. Van néhány barátom (barátnım), de többet szeretnék. 3. Nincs egyetlen barátom sem. 24. 1. Sosem tudok olyan jó lenni, mint más gyerek. 2. Ha akarom, tudok olyan jól viselkedni, mint a többi gyerek. 3. Éppen olyan jó vagyok, mint más gyerek.

25. 1. Engem senki sem szeret igazán. 2. Nem vagyok biztos benne, hogy szeret-e engem bárki is. 3. Biztos vagyok benne, hogy van, aki szeret engem. 27. 1. Kijövök a többiekkel. 2. Gyakran veszekszem. 3. Mindig veszekszem.

131

26. 1. Általában megcsinálom azt, amit mondanak. 2. Sokszor nem csinálom meg azt, amit mondanak. 3. Sosem csinálom azt, amit mondanak.

BECK DEPRESSZIÓ SKÁLA A kérdıív csoportosított állításokat tartalmaz. Kérjük, gondosan olvasson át minden egyes állítás csoportot. Válassza ki a csoport többi tagja közül azt az egy állítást, amely a legjobban leírja az Ön érzéseit az elmúlt héttıl egészen a mai napig. A kiválasztott állítás számjelét karikázza be. Kérjük, olvassa el valamennyi állítást az adott csoporton belül, mielıtt válaszol! 1. 0. Nem vagyok szomorú. 1. Szomorú vagy nyomott vagyok. 2. Mindig szomorú vagyok, és nem tudok kikeveredni belıle. 3. Annyira szomorú vagyok, hogy nem bírom tovább. 2. 0. Nem félek különösebben a jövıt illetıen. 1. Félek a jövıtıl. 2. Úgy érzem, semmit sem várhatok a jövıtıl. 3. Úgy látom, hogy a jövım reménytelen, és a helyzetem nem fog javulni. 3. 0. Nem érzem, hogy kudarcot vallottam 1. Úgy érzem, több kudarc ér, mint másokat. 2. Visszatekintev életemre kudarcok sorát látom. 3. Úgy érzem, mint ember teljesen kudarcot vallottam. 4. 0. A dolgok ugyanolyan megelégedettséggel töltenek el, mint máskor. 1. A dolgokkal nem vagyok úgy megelégedve, mint máskor. 2. Valójában többé semi sem okoz elégedettséget nekem. 3. Mindennel elégedetlen vagy közömbös vagyok. 5. 0. Nem hibáztatom különösebben magam. 1. Gyakran hibáztatom magam. 2. Majdnem mindig hibáztatom magam valami miatt. 3. Állandóan hibáztatom magam. 6. 0. Nem érzem magam különösebben hibásnak. 1. Úgy érzem, lehet hogy rászolgáltam a büntetésre. 2. Úgy érzem, hogy rászolgáltam a büntetésre. 3. Azt akarom, hogy megbüntessenek.

7. 0. Nem csalódtam magamban. 1. Csalódtam magamban. 2. Nem szeretem magam. 3. Győlölöm magam.

132

8. 0. Nem érzem, hogy rosszabb lennék, mint bárki más. 1. Gyengeségeim és hibáim miatt nagyon bírálom magam. 2. Mindig vádolom magam a hibáim miatt. 3. Minden rosszért, ami bekövetkezik, vádolom magam. 9. 0. Eszembe se jut, hogy magamnak ártsak, vagy magam ellen tegyek valamit. 1. Van öngyilkossággal kapcsolatos gondolatom, de nem tudnám megtenni. 2. Szeretném megölni magam. 3. Megölném magam, ha tudnám. 10. 0. Nem sírok többet, mint szoktam. 1. Mostanában többet sírok, mint korábban. 2. Mostanában mindig sírok. 3. Valaha tudtam sírni, most nem tudok, még akkor sem, ha akarnék. 11. 0. Nem vagyok ingerlékenyebb, mint máskor. 1. Könnyebben leszek ingerült vagy haragos, mint korábban. 2. Mostanában állandóan ingerült vagyok. 3. Már nem izgatnak fel olyan dolgok, amik korábban ingerültté tettek. 12. 0. Az emberek iránti érdeklıdésem nem csökkent. 1. Kevésbé érdekelnek az emberek most, mint azelıtt. 2. Jelentısen csökkent mások iránti érdeklıdésem. 3. Minden érdeklıdésemet eévesztettem mások iránt. 13. 0. Éppen olyan jól döntök, mint korábban. 1. Mostanában elhalasztom a döntéseimet. 2. A korábbiakhoz képest igen nehezen döntök. 3. Semmiben sem tudok dönteni többé. 14. 0. Nem érzem, hogy rosszabbul nézek ki, mint azelıtt. 1. Félek, hogy öregnek és csúnyának látszom. 2. Úgy érzem, hogy hátrányomra változtam, és kevésbé vagyok vonzó. 3. Azt hiszem, csúnya vagyok. 15. 0. Éppen olyan jól tudok dolgozni, mint máskor. 1. Külön erıfeszítésembe kerül, hogy valami munkába belefogjak. 2. Nagy erıfeszítésre van szükségem ahhoz, hogy megcsináljak valamit is. 3. Semmi munkát nem vagyok képes ellátni. 16. 0. Ugyanolyan jól tudok aludni, mint általában. 1. Nem alszom olyan jól, mint azelıtt. 2. A szokottnál 2-3 órával korábban ébredek, és nehezen tudok újra elaludni. 3. Több órával korábban ébredek, mint szoktam, nem tudok újra elaludni.

133

17. 0. Nem fáradok el jobban, mint azelıtt. 1. Hamarabb elfáradok, mint azelıtt. 2. Majdnem minden elfáraszt, amit csinálok. 3. Túlságosan fáradt vagyok, hogy bármit is csináljak. 18. 0. Az étvágyam nem rosszabb, mint azelıtt. 1. Az étvágyam nem olyan jó, mint azelıtt. 2. Mostanába az étvágyam sokkal rosszabb. 3. Egyáltalán nincs már étvágyam. 19. 0. Semmivel sem vesztettem többet a súlyomból, mint máskor. 1. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 2 kg. 2. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 5 kg. 3. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 8 kg. Kevesebb evéssel tudatosan igyekszem lefogyni.

□ nem

□ igen

20. 0. Nem foglalkozom többet egészségi állapotommal , mint azelıtt. 1. Aggódom olyan testi-fizikai problémák miatt, mint fájdalmak vagy gyomorpanaszok. 2. Nagyon aggódom testi-fizikai panaszaim miatt, és nehéz valami másra ia gondolnom. 3. Annyira aggódom a testi.fizikai panaszok miatt, hogy másra nem tudok gondolni. 21. 0. Nem vettem észre lényeges változást szexuális érdeklıdésemben. 1. A szokottnál kevésbé érdeklıdöm a szex iránt. 2. Mostanában jóval kevésbé érdeklıöm a szex iránt. 3. Teljesen elvesztettem a szex iránti érdeklıdésemet.

134

GYERMEKVISELKEDÉSI KÉRDİÍV – SZÜLİI VÁLTOZAT (CHILD BEHAVIOR CHECKLIST) Az alábbiakban gyermekére jellemzı kijelentéseket olvashat. Kérjük, karikázza be a 2-est, ha nagyon igaz vagy gyakran igaz, 1-est, ha néha vagy valamennyire igaz és 0-t, ha a tétel nem jellemzi a gyermeket. Válaszait az elmúlt félévben történtek alapján értékelje. Kérjük, minden tételnél jelöljön valamit, még ha az nem is jellemzi a legpontosabban a gyermeket. 0=nem igaz

1=néha vagy valamennyire igaz

2=nagyon igaz vagy gyakran igaz

1. Viselkedése életkorához képest túlságosan gyerekes 2. Allergiás, ha igen mire: ………………

0

1

2

27. Hajlamos a féltékenységre

0

1

2

0

1

2

0

1

2

3. Sokat vitatkozik

0

1

2

0

1

2

4. Asztmás 5. Lány létére fiúsan, fiú létére lányosan viselkedik 6. Elıfordul, hogy székletét nem tartja

0 0

1 1

2 2

0 0

1 1

2 2

0

1

2

0

1

2

7. Kérkedik, dicsekszik

0

1

2

0

1

2

8. Nehezére esik koncentrálni, figyelmét semmi nem köti le tartósan 9. Nem tud szabadulni bizonyos gondolatoktól, ha igen, mik ezek: ………. 10. Nem tud nyugodtan ülni, nyughatatlan, túlmozgékony 11. Csüng a felnıtteken, önállótlan

0

1

2

28. Eszik vagy iszik olyasmit is, ami nem táplálék 29. Fél egyes állatoktól, helyzetektıl vagy helyektıl (az iskolát nem beleértve) ha igen mik ezek:…………………………………………… 30. Fél iskolába menni 31. Gyakran fél attól, hogy esetleg valami rosszat tesz vagy gondol 32. Úgy érzi, hogy mindenben tökéletesnek kell lennie 33. Úgy érzi vagy arról panaszkodik, hogy senki sem szereti 34. Úgy érzi, hogy mindenki ıt akarja bántani

0

1

2

0

1

2

0

1

0

12. Panaszolja, hogy magányos

0

1

2

2

35. Értéktelennek vagy kisebbrendőnek érzi magát 36. Gyakran megsérül, könnyen éri baleset

0

1

2

1

2

37. Gyakran keveredik verekedésekbe

0

1

2

0

1

2

38. A többiek sokszor csúfolják

0

1

2

13. Kuszán vagy zavarosan viselkedik

0

1

2

39. Könnyen keveredik rossz társaságba

0

1

2

14. Gyakran sír

0

1

2

0

1

2

15. Kegyetlen az állatokkal

0

1

2

40. Elıfordul, hogy olyan hangokat, szavakat hall, amelyek nincsenek (hallucinál), ha igen, miket: ………………………………………….. 41. Indulatos, meggondolatlanul cselekszik

0

1

2

16. Kegyetlenkedik, piszkálódik

0

1

2

0

1

2

17. Álmodozó vagy túlságosan elmerül saját gondolataiban 18. Szándékosan sérülést okoz önmagának, volt már öngyilkossági kísérlete 19. Nagyon kell rá figyelni

0

1

2

42. Szívesebben van egyedül, mint mások társaságában 43. Gyakran füllent vagy hazudik

0

1

2

0

1

2

44. Rágja a körmét

0

1

2

0

1

2

45. Gyakran ideges, feszült, egzaltált

0

1

2

20. Rongálja holmiját

0

1

2

46. Ideges rángásai, ticcjei vannak, ha igen milyenek: ……………………………………….

0

1

2

135

21. Rongálja mások holmiját

0

1

2

47. Lidérces álmai vannak

0

1

2

22. Otthon szófogadatlan

0

1

2

48. A többi gyerek nem nagyon kedveli

0

1

2

23. Szófogadatlan az iskolában

0

1

2

49. Hajlamos a székrekedésre

0

1

2

24. Rossz evı

0

1

2

50. Túlságosan félıs, szorongó

0

1

2

25. Nem jön ki a többi gyerekkel

0

1

2

51. Gyakran olyan, mintha szédülne

0

1

2

26. Úgy tőnik, nem érez bőntudatot, ha rosszat tesz 53. Túl sokat eszik

0

1

2

52. Túlzottan bőntudatos

0

1

2

0

1

2

75. Szégyenlıs, gátlásos

0

1

2

54. Kimerültnek néz ki

0

1

2

76. Kevesebbet alszik, mint a többi gyermek

0

1

2

55. Túlsúlyos

0

1

2

77. Többet alszik, mint a többi gyermek

0

1

2

0

1

2

0

1

2

0

1

2

56. Testi panaszai vannak, ismert egészségügyi ok nélkül is: a.) testi fájdalmak

0

1

2

b.) fejfájások

0

1

2

78. Székletét elmaszatolja vagy szeret vele játszani 79. Beszédproblémái vannak, ha igen, milyenek:…………………………………... 80. Bamba, könnyen elbambul

c.) hányinger

0

1

2

81. Elıfordul, hogy lop otthonról

0

1

2

0

1

2

82. Elıfordul, hogy otthonán kívül lop

0

1

2

0

1

2

0

1

2

f.) hasfájás vagy hasgörcs

0

1

2

0

1

2

g.) hányás, felböfögés

0

1

2

0

1

2

h.) egyéb: ………………………………………

0

1

2

83. Összegyőjt olyan dolgokat,amelyekre valójában nincs szüksége, ha igen, miket:……… 84. Furcsa, bizarr, különös a viselkedése, ha igen, milyen:…………………………………… 85. Furcsa, különös gondolatai vannak, ha igen, milyenek: ……………………………………… 86. Makacs, morcos vagy ingerlékeny

0

1

2

57. Testileg bántalmaz másokat

0

1

2

87. Hangulata vagy érzései hirtelen változnak

0

1

2

58. Orrát, bırét vagy más testrészét piszkálja

0

1

2

88. Sokat duzzog

0

1

2

60. Túl gyakran játszik a nemiszervével

0

1

2

89. Gyanakvó

0

1

2

61. Iskolai teljesítménye gyenge

0

1

2

0

1

2

62. Mozgása ügyetlen, darabos, összerendezetlen 63. Szívesebben választja idısebb gyermekek társaságát 64. Szívesebben választja fiatalabb gyermekek társaságát 65. Nem hajlandó a társalgásra

0

1

2

90. Könnyen káromkodik, trágár szavakat használ 91. Beszél arról, hogy megöli magát

0

1

2

0

1

2

92. Álmában beszél vagy járkál

0

1

2

0

1

2

93. Túl sokat beszél

0

1

2

0

1

2

94. Szereti ugratni a többieket

0

1

2

0

1

2

95. Dührohamai indulatossá válik

0

1

2

d.) látási problémák, ha igen, ……………………………………. e.) kiütések vagy egyéb problémák

melyek

66. Bizonyos cselekvéseket újra és újra megismétel, kényszercselekvések, ha igen, milyenek: …………………………………….

136

vannak

vagy

könnyen

67. Elıfordul, hogy elszökik otthonról

0

1

2

96. Túlságosan foglalkoztatják a nemi kérdések

0

1

2

68. Gyakran visít, rikoltozik

0

1

2

97. Szereti ijesztgetni az embereket

0

1

2

69. Titkolózó, rejtızködı

0

1

2

98. Szopja az ujját

0

1

2

70. Olyan dolgokat lát, amik nincsenek (víziói vannak), ha igen, miket: ……………………….. 71. Önkritikus, könnyen jön zavarba

0

1

2

99. Túlságosan fontos neki a tisztaság és a rend

0

1

2

0

1

2

100. Alvási problémái vannak

0

1

2

72. Gyújtogat, túlzottan szeret a tőzzel játszani

0

1

2

101. Csavarog, kerüli az iskolát

0

1

2

73. Szexuális problémái vannak

0

1

2

102. Keveset vagy lassan mozog

0

1

2

74. Hivalkodik, bohóckodik

0

1

2

103. Boldogtalan, szomorú vagy lehangolt

0

1

2

104. Túl harsány, túl hangos

0

1

2

110. Szívesebben tartozna az ellenkezı nemhez

0

1

2

105. Kábítószert, drogot fogyaszt, ha igen, mit és miként: …………………………………….. 106. Rombol, értelmetlenül tönkretesz dolgokat

0

1

2

111. Visszahúzódó, nem barátkozik a többiekkel

0

1

2

0

1

2

112. Aggodalmaskodik

0

1

2

107. Napközben bepisil

0

1

2

113. Dohányzik

0

1

2

108. Éjjel bepisil

0

1

2

114. Alkoholt fogyaszt

0

1

2

109. Nyafogós, sírós

0

1

2

137

GYERMEKVISELKEDÉSI KÉRDİÍV (CHILD BEHAVIOR CHECKLIST) A CBCL teszt kizárólag 10 évet betöltött gyermekek részére szól! Az alábbiakban gyermekekre jellemzı kijelentéseket olvashatsz. Kérjük, karikázd be a 2-est, ha nagyon igaz vagy gyakran igaz, 1-est, ha néha vagy valamennyire igaz és 0-t, ha a tétel nem jellemez téged. Válaszaid az elmúlt félévben történtek alapján értékeld. Kérjük, minden tételnél jelölj valamit, még ha az nem is jellemez téged a legpontosabban. 0=nem igaz

1=néha vagy valamennyire igaz

2=nagyon igaz vagy gyakran igaz

1. Viselkedésem életkoromhoz képest túlságosan gyerekes 2. Allergiás vagyok, ha igen mire: ………………………………………… 3. Sokat vitatkozom

0

1

2

27. Irigy, féltékeny természető vagyok

0

1

2

0

1

2

0

1

2

0

1

2

0

1

2

4. Asztmás vagyok 5. Lány létemre fiúsan, fiú létemre lányosan viselkedem 6. Szeretem az állatokat

0 0

1 1

2 2

0 0

1 1

2 2

0

1

2

0

1

2

7. Szeretek kérkedni, dicsekedni

0

1

2

28. Készségesen segítek, ha valakinek szüksége van erre 29. Félek egyes állatoktól, helyzetektıl vagy helyektıl (az iskolát nem beleértve) ha igen mik ezek:…………………………………………… 30. Félek iskolába menni 31. Gyakran félek attól, hogy esetleg valami rosszat teszek vagy gondolok 32. Úgy érzem, hogy mindenben tökéletesnek kell lennem 33. Úgy érzem, hogy senki sem szeret

0

1

2

8. Nehezemre esik koncentrálni, figyelmemet semmi nem köti le tartósan 9. Nem tudok szabadulni bizonyos gondolatoktól, ha igen, mik ezek: ………. 10. Nem tudok nyugton ülni, nyughatatlan vagyok 11. Túlzottan hagyatkozom a felnıttekre, önállótlan vagyok 12. Magányosnak érzem magam

0

1

2

34. Úgy érzem, hogy mindenki ellenem van

0

1

2

0

1

2

0

1

2

0

1

2

35. Értéktelennek vagy kisebbrendőnek érzem magam 36. Gyakran megsérülök, könnyen ér baleset

0

1

2

0

1

2

37. Gyakran keveredem verekedésekbe

0

1

2

0

1

2

38. A többiek sokszor csúfolnak

0

1

2

13. Kuszán vagy zavarosan viselkedem

0

1

2

39. Könnyen keveredem rossz társaságba

0

1

2

14. Gyakran sírok

0

1

2

0

1

2

15. Meglehetısen ıszinte vagyok

0

1

2

40. Elıfordul, hogy olyan hangokat, szavakat hallok, amelyek nincsenek (hallucinálok), ha igen, miket: …………………………………… 41. Meggondolatlanul cselekszem

0

1

2

16. Tapintatlan, durva vagyok másokkal

0

1

2

0

1

2

17. Gyakran álmodozom, elmerülök gondolataimban 18. Próbáltam már sérülést okozni önmagamnak, volt már öngyilkossági kísérletem 19. A figyelmet megpróbálom magamra vonni

0

1

2

42. Szívesebben vagyok egyedül, mint mások társaságában 43. Gyakran füllentek vagy csalok

0

1

2

0

1

2

44. Rágom a körmöm

0

1

2

0

1

2

45. Gyakran ideges, feszült vagyok

0

1

2

20. Rongálom saját holmimat

0

1

2

0

1

2

21. Rongálom mások holmiját

0

1

2

46. Ideges rángásaim vannak, ha igen milyenek: ………………………………………. 47. Lidérces álmaim vannak

0

1

2

138

22. Otthon szófogadatlan vagyok

0

1

2

48. A többiek nem nagyon kedvelnek

0

1

2

23. Szófogadatlan vagyok az iskolában

0

1

2

0

1

2

24. Rosszabbul eszem, mint kellene

0

1

2

49. Bizonyos dolgokat sokkal jobban tudok, mint mások 50. Túlságosan félıs, szorongó vagyok

0

1

2

25. Nem jövök ki a társaimmal

0

1

2

51. Szédülékeny vagyok

0

1

2

26. Nem érzek bőntudatot, ha rosszat teszek

0

1

2

52. Túlzottan bőntudatos vagyok

0

1

2

53. Túl sokat eszem

0

1

2

74. Hivalkodom, bohóckodom

0

1

2

54. Könnyen elfáradok

0

1

2

75. Szégyenlıs, gátlásos vagyok

0

1

2

55. Túlsúlyos vagyok

0

1

2

76. Kevesebbet alszom, mint a többi gyermek

0

1

2

56. Testi panaszaim vannak, ismert egészségügyi ok nélkül is:

77. Többet alszom, mint a többi gyermek

0

1

2

a.) testi fájdalmak

0

1

2

78. Jó a fantáziám

0

1

2

b.) fejfájások

0

1

2

0

1

2

c.) hányinger

0

1

2

79. Beszédproblémáim vannak, ha igen, milyenek:…………………………………... 80. Kiállok a jogaimért

0

1

2

d.) látási problémák, ha igen, melyek ……………………………………. e.) kiütések vagy egyéb problémák

0

1

2

81. Elıfordul, hogy lopok otthonról

0

1

2

0

1

2

82. Elıfordul, hogy otthonomon kívül lopok

0

1

2

f.) hasfájás vagy hasgörcs

0

1

2

0

1

2

g.) hányás, felböfögés

0

1

2

0

1

2

h.) egyéb: ………………………………………

0

1

2

0

1

2

57. Testileg bántalmazok másokat

0

1

2

83. Összegyőjtök olyan dolgokat,amelyekre valójában nincs szükségem, ha igen, miket:…… 84. Olyan dolgokat csinálok, amelyek mások számára furcsának tőnnek, ha igen, miket:…….. 85. Furcsa, különös gondolataim vannak, ha igen, milyenek: ………………………………… 86. Makacs, morcos vagyok

0

1

2

58. Csipkedem, piszkálom bırömet vagy más testrészeimet 59. Meglehetısen barátságos vagyok

0

1

2

0

1

60. Szeretek új dolgokat kipróbálni

0

61. Iskolai teljesítményem gyenge 62. Mozgásom ügyetlen, darabos, összerendezetlen 63. Szívesebben választom idısebb gyermekek társaságát 64. Szívesebben választom fiatalabb gyermekek társaságát 65. Vannak helyzetek, amikor nem vagyok hajlandó beszélni 66. Bizonyos cselekvéseket újra és újra megismétlek (kényszercselekvések), ha igen,

0

1

2

2

87. Hangulatom vagy érzéseim hirtelen változnak 88. Szívesen vagyok együtt másokkal

0

1

2

1

2

89. Gyanakvó vagyok

0

1

2

0

1

2

0

1

2

0

1

2

90. Könnyen káromkodom, trágár szavakat használok 91. Gondolta már arra, hogy megölöm magam

0

1

2

0

1

2

92. Szívesen megnevettetek másokat

0

1

2

0

1

2

93. Túl sokat beszélek

0

1

2

0

1

2

94. Szeretem ugratni a többieket

0

1

2

0

1

2

95. Indulatos vagyok

0

1

2

139

milyenek: ……………………………………. 67. Elıfordul, hogy elszököm otthonról

0

1

2

96. Túl sokat gondolok a szexre

0

1

2

68. Gyakran visítok, kiabálok

0

1

2

97. Szeretem ijesztgetni az embereket

0

1

2

69. Titkolózom, a dolgokat magamban tartom

0

1

2

98. Segítıkész vagyok

0

1

2

70. Olyan dolgokat látok, amik nincsenek (vízióim vannak), ha igen, miket:…………….. 71. Félénk vagyok, könnyen jövök zavarba

0

1

2

0

1

2

0

1

2

99. Túlságosan fontos számomra a tisztaság és a rend 100. Alvási problémáim vannak

0

1

2

72. Gyújtogatok, túlzottan szeretek a tőzzel játszani 73. Jó a kézügyességem

0

1

2

101. Lógok, kerülöm az iskolát

0

1

2

0

1

2

0

1

2

103. Boldogtalan, szomorú, lehangolt vagyok

0

1

2

102. Keveset vagy lassan mozgom, nincs elég energiám 109. Megpróbálok másoknak segíteni, ha tudok

0

1

2

104. Harsányabb, hangosabb vagyok, mint mások 105. Alkoholt fogyasztok

0

1

2

110. Szívesebben tartoznék az ellenkezı nemhez

0

1

2

0

1

2

111. Visszahúzódó vagyok

0

1

2

106. Megpróbálok tisztességes lenni

0

1

2

112. Aggodalmaskodó vagyok

0

1

2

107. Élvezem a jó viccet

0

1

2

113. Dohányzom

0

1

2

108. Szeretem az életet könnyen venni

0

1

2

114. Kábítószert, drogot fogyasztok, vagy próbáltam, ha igen, mit: ………………………..

0

1

2

140