Eigen regie vanuit het perspectief van de cliënt en de mantelzorger

Eigen regie vanuit het perspectief van de cliënt en de mantelzorger Kijken door de bril van de cliënt en de mantelzorger bij “Zorg aan huis”. Een kwalitatief onderzoek naar ervaringen van cliënten en mantelzorgers over eigen regie in de thuiszorg.

Ellen Stevens 16-6-2014 Student

: Ellen Stevens

Opleiding

: Toegepaste Gerontologie

Klas

: 10BTGdt

Studentnummer

: 2175441

Begeleider Fontys

: Sidney Persoon

Begeleider Archipel

: Hans Hendriks

Eigen regie vanuit het perspectief van de cliënt en de mantelzorger

16 juni 2014

VOORWOORD Er verandert veel in de thuiszorgsituatie. De zorg gaat meer werken zoals dat gebeurt in het bedrijfsleven. In het bedrijfsleven staat over het algemeen klanten resultaatgericht werken centraal. De cliënten binnen de zorg moeten centraal komen te staan en zorgaanbieders moeten hierop inspelen. Een manier om cliënten meer centraal te stellen is cliënten meer regie te laten voeren. Het onderwerp “eigen regie” is erg actueel. Op welke manier breng je de cliënt dan in regie is niet gemakkelijk. Overheid, organisaties en professionals hebben daar al het een en ander over gecommuniceerd. Maar hoe kijken cliënten en mantelzorgers zelf tegen dit onderwerp aan? Elke oudere is uniek. De ondersteuning die een oudere nodig heeft is daarom verschillend en betekent maatwerk. Kwaliteit van leven is iets persoonlijks. Het gaat om wat mensen belangrijk vinden en dat is voor iedereen verschillend. Het kunnen voeren van regie is een voorwaarde om het leven voort te zetten zoals je altijd al hebt gedaan. Ouderen zelf geven aan dit belangrijk te vinden en daarom heeft mij dit geïnspireerd om onderzoek te doen bij ouderen in de thuiszorgsituatie. Tijdens mijn studie heb ik me afgevraagd op welke manier ik echt een bijdrage kan leveren aan het levensgeluk, gezondheid en welzijn van ouderen. In de bijeenkomsten die ik heb bijgewoond op plaatselijk, provinciaal en Europees niveau komt naar voren dat zorg aan ouderen kan verbeteren door hen zelf in regie te brengen. Eigen regie klinkt vanzelfsprekend maar als er een ziekte of een beperking in het spel komt is eigen regie ineens ver te zoeken. Kennis, inzicht en de factoren die veel invloed hebben op lichamelijke en geestelijke beperkingen zijn van groot belang om regie te kunnen blijven voeren. Er is nog weinig kennis van eigen regie ervaringen van de huidige generatie senioren die veel ouder dan 75 jaar is en jongere senioren die nu al thuiszorg ontvangen. Deze mensen kunnen het beste zelf aangeven op welke manier ze regie kunnen behouden over hun eigen leven. Ik heb gezocht naar een afstudeerplek die aansluit op de visie dat de kennis bij senioren zelf aanwezig is en dat verandering kan worden gestimuleerd met en door de cliënten in de zorg. Hans Hendriks is programmamanager “Client in Regie” bij Archipel en zijn project sluit hier mooi op aan. Tijdens mijn afstudeerperiode bij Archipel heeft mijn onderzoek zich gericht op de cliënten en mantelzorgers van “Zorg aan Huis” bij Archipel, met het hoofddoel om te achterhalen wat ouderen zelf belangrijk en nodig vinden om de regie over hun eigen leven te behouden. Indien je werkelijk iets aan de positie van ouderen wilt veranderen, is het belangrijk deze daadwerkelijk te betrekken bij het maken van beleid en het doen van onderzoek. Bovendien denk ik dat de stem en het beeld van de ouderen een prominentere rol moet krijgen. Ik heb daarom tijdens het onderzoek ook een film gemaakt van een cliënt en een mantelzorger die het probleem zelf heel duidelijk formuleren en aan professionals kunnen vertellen waar de schoen wringt als het gaat om het kunnen voeren van eigen regie. Als eerste gaat mijn dank dan ook uit naar de cliënten en mantelzorgers die hebben meegewerkt aan het onderzoek en de film. Mijn begeleider vanuit Archipel, Hans Hendriks wil ik bedanken dat de onderzoeksresultaten direct in de praktijk zijn toegepast en dat dit onderzoek zorgmedewerkers inzichten heeft gegeven van eigen regie ervaringen van cliënten en mantelzorgers waardoor bewustwording, de eerste stap tot een veranderingstraject, is ingezet. Schoolbegeleider Sidney Persoon wil ik bedanken voor alle ondersteuning om dit onderzoek mogelijk te maken. Als laatste wil ik Bart, Tristan en Isolde bedanken voor hun geweldige steun en support!!! Ellen Stevens Student Toegepaste Gerontologie [email protected]

Ellen Stevens

Pagina 1


16 juni 2014

SAMENVATTING In dit onderzoeksrapport is in het kader van thuiszorg bij zorginstelling Archipel in kaart gebracht op welke manier cliënten en mantelzorgers in de thuiszorgsituatie eigen regie ervaren. Eigen regie is het zelf bepalen hoe men zorgverlening wenst in te vullen. De methode die voor dit onderzoek is gebruikt is een kwalitatief onderzoek bij oudere cliënten van “Zorg aan huis” van Archipel. Eerst is er een uitgebreide observatie gedaan bij de zorgmomenten van cliënten en mantelzorgers. Vervolgens zijn cliënten en mantelzorgers in de thuiszorgsituatie semi gestructureerd geïnterviewd. De interviews zijn opgenomen en getranscribeerd. De analyse van de gegevens heeft plaats gevonden door open, axiaal en selectief coderen. Er zijn zestien cliënten geïnterviewd en zeven mantelzorgers. Over het algemeen ervaren cliënten en mantelzorgers ”Zorg aan huis” positief. De factoren die de eigen regie positief beïnvloeden zijn de mogelijkheid tot een gelijkwaardig open gesprek, informatie op maat toegespitst op de individuele wensen en behoeften van de cliënten en mantelzorgers en het aanbieden van alternatieven waardoor cliënten en mantelzorgers beter in staat zijn het leven voort te zetten zoals ze dat gewend waren om te doen. Een opvallend resultaat is dat de bejegening van de zorgmedewerkers veel invloed heeft op het wel of niet kunnen voeren van eigen regie. De basis voor het kunnen voeren van eigen regie is een open dialoog waarin de cliënt alle ruimte heeft om zijn ideeën, wensen of problemen kenbaar te maken. Het lijkt een open deur en verwacht zou worden dat dit ook gemakkelijk zou kunnen. Echter het tegendeel is waar: het merendeel ervaart dat hij of zij zijn probleem niet gemakkelijk kan voorleggen. De belangrijkste reden is hoe de verhouding is met de zorgmedewerker. Ervaart de cliënt veel sympathie voor de zorgmedewerker dan wil de cliënt de zorgmedewerker niet teveel belasten. Is de verhouding met de zorgmedewerker minder prettig dan is de cliënt bang om iets te zeggen omdat het antwoord dat de zorgmedewerker geeft zo vervelend wordt ervaren dat de cliënt liever zijn mond houdt. Vanuit de cliënt is een open dialoog niet altijd mogelijk. Er zijn drie oorzaken aan te geven waardoor cliënten niet hun probleem kunnen voorleggen: fysieke, psychische of sociale factoren. Deze factoren beïnvloeden de manier waarop de cliënt wel of niet een probleem kan voorleggen. Een cliënt is niet in staat om het probleem aan te geven door beperkingen, heeft moeite om het probleem te benoemen of ze wil het probleem niet aangeven. Cliënten geven ook aan dat het monitoren van de situatie en de juiste informatie ontvangen op adequate momenten hun goed helpt. Het zijn vaak praktische kleine zaken die de belemmering van de beperking of ziekte verzachten of compenseren. Deze praktische alternatieven geven de cliënt en de mantelzorger een andere perspectief waardoor zij hun leven weer kunnen oppakken. De manier waarop cliënten en mantelzorgers eigen regie ervaren is zeer verschillend en hoe men eigen regie voert is voor elk onderwerp anders. De keuze die iemand maakt kan gestuurd zijn door verschillende redenen zoals gemak, onkunde of onwil. In de zorgverlening zal er per cliënt en mantelzorger moeten worden gekeken op welke manier iemand is gewend zijn zaken te regelen. Cliënten en mantelzorgers geven aan dat men bij het voeren van eigen regie meestal niet honderd procent voor het ene uiterste (alles laten regelen) of voor het andere uiterste (alles in eigen beheer) kiest. Meestal is het voor verschillende aspecten van zorg een mengvorm. Persoonlijkheidskenmerken spelen een belangrijke rol voor het kunnen blijven voeren van eigen regie. Als belangrijkste aanbeveling voor zorgmedewerkers wordt gegeven dat zij cliënten en mantelzorgers de ruimte moete geven om tijdens elk zorgmoment hun verhaal te doen. Voor beleidsmedewerkers wordt aanbevolen dat vaardigheden van zorgmedewerkers op dit gebied moeten worden verbeterd en tijd voor zorgmedewerkers vrijgemaakt moet worden. De bevindingen worden geïmplementeerd in een vervolgproject bij Archipel, bestaande uit diverse workshops en een experiment waarbij zorgmedewerkers alle ruimte krijgen. Het project is inmiddels gestart. De onderzoeker heeft een adviserende rol in dit vervolgproject.

Ellen Stevens

Pagina 2


16 juni 2014

INHOUDSOPGAVE Voorwoord .............................................................................................................................................. 1 Samenvatting........................................................................................................................................... 2 1

Het belang van “eigen regie” .......................................................................................................... 6 Het onderzoek ......................................................................................................................... 6 Leeswijzer ................................................................................................................................ 6 Wetgeving in beweging ........................................................................................................... 7 Kan een cliënt nu eigen regie voeren? .................................................................................... 7

2

1.4.1

Archipel............................................................................................................................ 7

1.4.2

Veranderde ondersteuningsvraag in de thuiszorg .......................................................... 8

1.4.3

Rol van ouderen .............................................................................................................. 9

1.4.4

Organisatie rondom de zorg ............................................................................................ 9

1.4.5

Inkomsten ........................................................................................................................ 9

1.4.6

Kwetsbare ouderen ....................................................................................................... 10

Probleembeschrijving .................................................................................................................... 11 Probleemstelling.................................................................................................................... 11 Doelstelling ............................................................................................................................ 11 Vraagstelling .......................................................................................................................... 11 Onderzoeksmodel ................................................................................................................. 12 Relevantie voor de beroepspraktijk ...................................................................................... 12 De rol van Toegepast Gerontoloog ....................................................................................... 13

3

Methode van het onderzoek ......................................................................................................... 14 Methode van literatuuronderzoek eigen regie ..................................................................... 14 Methode van praktijkonderzoek raadplegen van deskundigen............................................ 15 Methode van praktijkonderzoek observaties bij zorgmomenten ......................................... 16 3.3.1

Niet participerende observaties .................................................................................... 16

3.3.2

Toegang tot de cliënten en mantelzorgers ................................................................... 16

Methode van praktijkonderzoek bij cliënten en mantelzorgers ........................................... 17 3.4.1

Onderzoekspopulatie bij “Zorg aan huis”...................................................................... 17

3.4.2

Toegang tot de cliënten en mantelzorgers ................................................................... 18

3.4.3

Onderzoeksmethodiek .................................................................................................. 18

3.4.4

Onderzoeksinstrument .................................................................................................. 18

3.4.5

Interviewmethode ......................................................................................................... 19

3.4.6

Interview data-analyse .................................................................................................. 20

3.4.7

Twee casestudies........................................................................................................... 20

Betrouwbaarheid en validiteit............................................................................................... 21 3.5.1 Ellen Stevens

Betrouwbaarheid observaties ....................................................................................... 21 Pagina 3


4

16 juni 2014

3.5.2

Validiteit observaties ..................................................................................................... 21

3.5.3

Betrouwbaarheid interviews ......................................................................................... 21

3.5.4

Validiteit interviews....................................................................................................... 22

Resultaten...................................................................................................................................... 23 Resultaten literatuuronderzoek ............................................................................................ 23 4.1.1

Topiclijst......................................................................................................................... 23

4.1.2

Het begrip eigen regie ................................................................................................... 23

4.1.3

Rolverdeling binnen eigen regie .................................................................................... 26

Resultaten praktijkonderzoek raadplegen van deskundigen ................................................ 29 Resultaten praktijkonderzoek observaties bij zorgmomenten ............................................. 30 Resultaten praktijkonderzoek interviews bij cliënten en mantelzorgers.............................. 31

5

4.4.1

Eigen regie ..................................................................................................................... 31

4.4.2

Eigen kracht ................................................................................................................... 34

4.4.3

Afspraken....................................................................................................................... 35

4.4.4

Informatie ...................................................................................................................... 35

4.4.5

Invloed ........................................................................................................................... 36

4.4.6

Ondersteuning ............................................................................................................... 37

4.4.7

Sociaal netwerk ............................................................................................................. 38

4.4.8

Coping ............................................................................................................................ 40

4.4.9

Zorgleefplan................................................................................................................... 41

4.4.10

Ziekte en beperkingen ................................................................................................... 41

Conclusies ...................................................................................................................................... 43 Conclusies literatuuronderzoek ............................................................................................ 43 Conclusies praktijkonderzoek raadplegen van deskundigen ................................................ 43 Conclusies praktijkonderzoek observaties bij zorgmomenten ............................................. 43 Conclusies praktijkonderzoek interviews bij cliënten en mantelzorgers .............................. 44

6

Eindconclusie ................................................................................................................................. 45 De rol van de cliënt................................................................................................................ 45 6.1.1

Definitie eigen regie volgens cliënt ............................................................................... 45

6.1.2

Nuances in het voeren van eigen regie ......................................................................... 45

6.1.3

Sociaal netwerk van de cliënt ........................................................................................ 45

6.1.4

Fysieke, psychische en sociale factoren ........................................................................ 45

De rol van de medewerker .................................................................................................... 47 6.2.1

De relatie tussen de cliënt en mantelzorger en de zorgmedewerker ........................... 47

6.2.2

Een professioneel antwoord ......................................................................................... 48

6.2.3

De ervaren tijd die beschikbaar is ................................................................................. 48

6.2.4

Beschikbaarheid contactverzorgende ........................................................................... 48

6.2.5

Individuele passende informatie ................................................................................... 49

Ellen Stevens

Pagina 4


6.2.6

16 juni 2014

De medewerker begrijpt de cliënt en de mantelzorger niet ......................................... 49

De rol van de organisatie....................................................................................................... 49 Verkorte weergave van eindconclusie .................................................................................. 50 7

Aanbevelingen ............................................................................................................................... 51 Aanbevelingen voor medewerkers van Zorg aan Huis .......................................................... 51 Aanbevelingen voor beleidsmakers ...................................................................................... 52

8

Implementatieplan ........................................................................................................................ 53 Bewustwording eigen regie ................................................................................................... 53 Ontwerp van het project in hoofdlijnen ................................................................................ 53

9

Discussie ........................................................................................................................................ 56 Is eigen regie is voor iedereen haalbaar? .............................................................................. 56 Toegankelijkheid van ondersteuning .................................................................................... 56 Interviewpopulatie ................................................................................................................ 56 Member checking .................................................................................................................. 56 Onbewust verliezen van invloed ........................................................................................... 57 Generatieverschillen ............................................................................................................. 57 Positieve kanttekening bij twee casestudies......................................................................... 57 Review analyse door professionals ....................................................................................... 57 Haalbaarheid en risico’s van het onderzoek ......................................................................... 58

10

Bibliografie................................................................................................................................. 59

Bijlagen .................................................................................................................................................. 64 Bijlage 1: Het belang van eigen regie ................................................................................................ 64 Bijlage 2 De rol van Toegepast Gerontoloog ..................................................................................... 66 Bijlage 3 Observatie schema ............................................................................................................. 66 Bijlage 4 Geinterviewde clienten en mantelzorgers ......................................................................... 68 Bijlage 5 Aandachtspunten semigestructureerd interview ............................................................... 69 Bijlage 6 Voorbeeld Excel Sheet met labels ...................................................................................... 69

Ellen Stevens

Pagina 5


16 juni 2014

1 HET BELANG VAN “EIGEN REGIE” De gezondheidszorg voor ouderen in Nederland is aan grote veranderingen onderhevig. De nadruk op alleen zorgverlening vanuit ziekten en beperkingen is minder prominent en er is meer aandacht voor de gevolgen en kwaliteit van leven van de cliënt. Het accent komt te liggen op welke manier de cliënt zo lang mogelijk kan participeren in de maatschappij. De sociale omgeving speelt dan een belangrijke rol. Bovendien zal de kwaliteit en de inhoud van de zorg onder druk komen te staan door de toenemende zorguitgaven maar ook omdat de zorgvraag en de zorgbehoefte van cliënten gaat veranderen (SER, 2012). Het aantal mensen met een chronische aandoening zal toenemen en hierdoor zal het aantal mensen met een complexe zorgbehoefte stijgen. De zorgbehoefte neemt toe omdat er meer mensen de diagnose Multi morbiditeit gesteld krijgen. Multimorbiditeit is het tegelijkertijd lijden aan twee of meer (chronische) ziekten tijdens een bepaalde periode (RIVM , 2011). De aanwezigheid van twee of meer chronische ziekten leidt regelmatig tot problemen bij de cliënt, zoals beperkingen in functioneren en verlies van kwaliteit van leven, meer zorggebruik, hogere kans op complicaties en een hoger sterfterisico. Omdat in deze situatie veel zorgverleners zijn betrokken, is de kans groot dat de zorg versnippert en uiteindelijk niet goed aansluit bij de cliënt (Nationaal Kompas van de Volksgezondheid, 2014). Om in de toekomst goede ondersteuning en zorg aan cliënten aan te kunnen bieden is er een omschakeling nodig van de professionals en de cliënten. De overheid stimuleert ouderen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen en vraagt aan de ouderen om eerst te kijken of ze zelf een oplossing kunnen vinden in hun eigen omgeving en bij hun naasten (Rijksoverheid, 2014). Eigen regie is hier het kernbegrip: het zelf kunnen bepalen op welke manier men zorgverlening wenst in te vullen. De ondersteuning die daarbij nodig is vraagt om maatwerk. De ouderen zelf kunnen hier een prominente rol in spelen omdat ze ervaringsdeskundigen zijn. In dit onderzoek staan daarom ook de ouderen, die in dit rapport cliënten en mantelzorgers zullen worden genoemd, zelf centraal.

1.1 HET ONDERZOEK Tot op heden is er weinig onderzoek verricht naar de ervaringen van de mensen zelf over het voeren van eigen regie. In dit onderzoek worden inzichten gegeven van cliënten zelf in de thuiszorgsituatie en over het voeren van eigen regie. Het doel van het onderzoek is te onderzoeken welke factoren, die cliënten en mantelzorgers in de thuiszorgsituatie aangeven, de eigen regie voering beïnvloeden. Het biedt informatie aan onderzoekers, zorgverzekeraars, gemeenten en professionals om goed aan te kunnen sluiten bij de wensen en noden van de cliënten zelf. Het onderzoek is vernieuwend omdat het de nadruk legt op het cliëntenperspectief. Het onderzoek geeft inzichten op welke manier cliënten en mantelzorgers eigen regie ervaren. De inzichten die cliënten aangeven die hen in staat stellen om zelf meer regie te kunnen voeren over hun zorgverlening kunnen professionals helpen om hun benadering richting cliënten te verbeteren. Er kan een betere aansluiting ontstaan tussen de cliënten of mantelzorgers en de zorgmedewerkers.

1.2 LEESWIJZER Dit onderzoeksverslag start met de inleiding van het onderzoek. Wat is het belang van eigen regie? en waarom heeft Archipel “Zorg aan huis” daar onderzoek naar laten verrichten? Vervolgens staat in hoofdstuk 2 de probleembeschrijving beschreven en in hoofdstuk 3 staat de methode die voor dit onderzoek is gebruikt. Er zijn de volgende deelonderzoeken verricht: Literatuuronderzoek, praktijkonderzoek waaronder het raadplegen van deskundigen, het observeren van zorgmomenten en interviews houden bij cliënten en mantelzorgers in de thuiszorgsituatie. De resultaten hiervan zijn beschreven in hoofdstuk 4 Hoofdstuk 5 beschrijft conclusies voor ieder van deze 4 delen van het onderzoek. In hoofdstuk 6 wordt uiteindelijk antwoord gegeven op de onderzoeksvragen in de eindconclusie. De aanbevelingen staan in hoofdstuk 7. Het implementatieplan staan in hoofdstuk 8, Ellen Stevens

Pagina 6


16 juni 2014

met als laatste de kritische kanttekeningen van het onderzoek in hoofdstuk 9. De bijlagen staan aan het einde van dit onderzoeksverslag.

1.3 WETGEVING IN BEWEGING De Wet langdurige zorg (Wlz) die vanaf 1 januari 2015 van kracht gaat vervangt de huidige wet Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) (Rijksoverheid, 2014). Het uitgangspunt van deze wet is dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen met behulp van hun sociale netwerk en/of aanvullende steun van de gemeente die deze steun verleent met behulp van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Pas als dat niet meer mogelijk is en iemand bijvoorbeeld is aangewezen op intensieve zorg met 24-uurs toezicht, bestaat er aanspraak op zorg vanuit de Wlz. Dat betekent dat bepaalde zorgvormen straks niet onder deze nieuwe wet vallen. De gemeente organiseert de ouderenzorg meer lokaal. De positie van de cliënt zal door de nieuwe wet verbeteren. Dit komt doordat de positie van de cliënt ten opzichte van de zorgverlener sterker is door de volgende veranderingen (VWS, 2013):  Het zorgplan is wettelijk verankerd in de Wlz;  Er kan gerichter maatwerk worden geboden aan cliënten omdat er niet meer vanuit Zorg Zwaartepakketten wordt geïndiceerd;  Cliënten kunnen kiezen uit drie leveringsvormen: zorg in natura met verblijf, volledig pakket thuis (VPT / zorg in natura thuis), persoonsgebonden budget (PGB). Het Persoonsgebonden Budget is een volwaardige leveringsvorm en is wettelijk verankerd;  Het sociale netwerk van de cliënt zal worden betrokken in de zorg. Hierdoor zal de zorgverlener de zorg vrijwilliger/mantelzorger als gelijkwaardige partner in de ondersteuning en zorg moeten zien;  De Tweede Kamer heeft op 24 april 2014 ingestemd met de veranderingen in de langdurige zorg (Wlz, Wmo, Zvw) (Rijksoverheid, 2014). Via de Zorgverzekeringswet (Zvw) zullen wijkverpleegkundigen thuis verpleging en verzorging leveren. Via deze Zorgverzekeringswet is medische en verpleegkundige zorg geregeld. De nieuwe Wmo 2015 streeft ernaar dat burgers een eigen verantwoordelijkheid dragen voor de wijze waarop zij hun leven inrichten en deelnemen aan het maatschappelijk leven en dat van de burgers mag worden verwacht dat zij elkaar naar vermogen daarin bijstaan. De gemeente springt bij indien burgers onvoldoende in staat zijn tot participatie (Rijksoverheid, 2014). De gemeente gaat met deze nieuwe Wmo 2015 zorgen voor de ondersteuning van burgers. Deze wet is gericht op deelneming in de samenleving. De wet regelt hulp en ondersteuning, die past bij de persoonlijke omstandigheden van de mensen (Raad van State, 2014). Bescherming, zelfredzaamheid, participatie, zorgen voor elkaar en sociale samenhang zijn doelen van de Wet maatschappelijke ondersteuning. Dit betekent ook dat de mensen meer eigen verantwoordelijkheid en regie moeten voeren over hun eigen leven.

1.4 KAN EEN CLIËNT NU EIGEN REGIE VOEREN? 1.4.1

Archipel

Zorginstelling Archipel biedt vele vormen van zorg, welzijn en wonen in zorgcentra, in verpleeghuizen en bij cliënten thuis in de vorm van thuiszorg. Archipel richt zich op inwoners van Eindhoven, Nuenen, Best en Son & Breugel. Het onderzoek speelde zich af bij het onderdeel “Zorg aan huis” van Archipel, het onderdeel van de organisatie dat zorg verleent bij de cliënten thuis. De opbouw van een team van zorgmedewerkers bestaat uit één teamleider en een aantal verpleegkundigen, verzorgenden-individuele geneeskunde, helpenden, helpenden plus en leerlingen in opleiding. Enkele locaties hebben nu ook één wijkverpleegkundige in opleiding in dienst.

Ellen Stevens

Pagina 7


16 juni 2014

Binnen Archipel werkt men met een zorgleefplan. Het zorgleefplan is ontwikkeld door Actiz, een brancheorganisatie ouderenzorg. Volgens Actiz helpt het zorgleefplan de cliënt zo te ondersteunen dat hij zijn leven ondanks zijn beperkingen, ziekte of handicap toch kan voortzetten zoals hij dat wil. De voorkeuren, vragen behoeften of doelen zijn het uitgangspunt van het zorgleefplan. De afspraken op welke manier de cliënt zijn leven in wenst te vullen en op welke manier hij ondersteund wil worden, moeten duidelijk worden omschreven in het zorgleefplan. Het zorgleefplan ondersteunt samenwerking en afstemming tussen zorgverleners omdat de zorgverleners de wijzigingen en handelingen schriftelijk vastleggen (Beroepsvereniging voor zorgprofessinoals, 2014). In de strategienota van 2011-2014, “Koersvast vernieuwend” staat op pagina 11 de belangrijkste doelstelling: “Archipel heeft de diepste overtuiging dat wij alleen een respectvolle relatie opbouwen met cliënten als zij regie in eigen handen houden.” In het zorgleefplan staat dit keurig beschreven maar uit twee interne onderzoeken uit april en juni 2013 bleek dat het zorgleefplan niet bijdraagt aan het voeren van eigen regie door de cliënt. Dit was de aanleiding om nader te onderzoeken op welke manier cliënten nu regie kunnen voeren in de praktijk en op welke manier cliënten de eigen regie ervaren. Het uitgangspunt van ouderen is kwaliteit van leven. Dit betekent dat er naast kwaliteit van zorg ook aandacht is voor wonen en welzijn. 1.4.2

Veranderde ondersteuningsvraag in de thuiszorg

De ondersteuning van ouderen in de thuiszorg situatie is sterk aan het veranderen. Deze verandering komt onder andere doordat de samenstelling van de bevolking verandert. De belangrijkste mutatie is de wijziging in de Nederlandse bevolkingsopbouw. De Nederlandse bevolking vergrijst sterk. In 2011 was bijna 16 procent van de bevolking, dat wil zeggen 2,7 miljoen mensen, ouder dan 65 jaar. De verwachting is dat dit aantal groeit tot 4,7 miljoen mensen. Dit betekent dat straks 24 procent van de Nederlandse bevolking ouder is dan 65 jaar (Duiin & Stoeldraijer, 2012). In 2040 zal het hoogtepunt zijn van de vergrijzing, daarna neemt de vergrijzing weer af (Planbureau voor de Leefomgeving, 2014). Het aantal ouderen neemt toe en de ouderen bereiken een hogere leeftijd. De meeste mensen blijven tot op hoge leeftijd gezond. Tot het 75e levensjaar kunnen de meeste mensen zich meestal redden. Echter na het 75e levensjaar nemen de ziekten en beperkingen toe (Campen, 2011). De zorgkosten van ouderen stijgen vooral in de laatste levensjaren. Om meer te bezuinigen zal er zorgverlening thuis plaats vinden in plaats van in het ziekenhuis. Steeds meer complexere zorgverlening kan thuis plaats vinden met geavanceerde apparatuur aan huis. Een voorbeeld hiervan is nierdialyse, dit kan in nu in sommige gevallen thuis plaatsvinden in plaats van in het ziekenhuis (NIVEL, 2011). De kosten in de gezondheidszorg stijgen terwijl de inkomsten dalen (Centraal Planbureau, 2013). De wijze waarop we ouder worden en de tijdspanne waarin dat gebeurt, veranderen door de tijd heen. Het ouder worden gaat samen met een stijgende complexere behoefte aan zorg, verzorging en ondersteuning (Sociaal Cultureel Planbureau, 2013). De huidige generatie ouderen is de eerste generatie die een hoge leeftijd bereikt. Alleen de ouderen zelf kunnen ons inzichten geven op welke manier zorg doelmatiger en beter kan. Ouderen zelf geven aan dat de kwaliteit van zorg ook gaat om het leven te kunnen leiden zoals men wenst (Nationaal Programma Ouderenzorg, 2010). Om in de toekomst goede ondersteuning en zorg aan ouderen aan te kunnen bieden is er een omschakeling nodig. De overheid vraagt aan de ouderen om eerst te kijken of ze zelf een oplossing kunnen vinden in hun eigen omgeving en bij hun naasten. De overheid stimuleert ouderen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen. De ondersteuning die daarbij nodig is vraagt om maatwerk. De ouderen zelf kunnen hier een prominente rol in spelen omdat ze ervaringsdeskundigen zijn (Nationaal Programma Ouderenzorg, 2013). De keuze van ondersteuning in de zorg kunnen ouderen nu ook vergelijken door bijvoorbeeld de website die de overheid heeft gemaakt. Kiesbeter.nl. Op deze website kunnen ouderen de verschillende thuiszorgorganisaties vergelijken (Thuiszorg, 2014).

Ellen Stevens

Pagina 8


1.4.3

16 juni 2014

Rol van ouderen

Volgens het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg komt naar voren dat ouderen niet altijd of maar gedeeltelijk actief keuzes willen maken in de zorg en bij ouderen het keuzeproces niet altijd logisch en rationeel verloopt. Er worden steeds meer maatregelen genomen om ouderen meer keuzevrijheden te bieden. Echter is het voor ouderen nog lastig om een passende keuze te maken omdat de weg naar de verschillende mogelijkheden moeilijk te vinden is (NIVEL, 2014). De rol van ouderen in het krijgen van medische zorg is aan het veranderen. Een goed geïnformeerde oudere zal beter keuzes kunnen maken voor bijvoorbeeld het consulteren van een huisarts. In de toekomst zal zelfmanagement een grotere rol gaan spelen (Plass, Timmermans, & Wal, 2005). Het kunnen meebeslissen op welke manier en hoe de ondersteuning wordt geleverd is essentieel bij het kunnen voeren van eigen regie (Verkooijen, 2013). Binnen de gezondheidszorg zijn verschillende initiatieven tot stand gekomen die de eigen regie van de cliënt centraal stellen. Er zijn verschillende modellen ontwikkeld om de eigen regie te versterken. Er is voor verschillende cliëntengroepen in kaart gebracht welke factoren eigen regie tegenwerken of ondersteunen. Deze studies wijzen uit dat zorgverleners nog niet de vaardigheden en informatie bezitten om cliënten te ondersteunen bij het voeren van eigen regie (M. & Rijken, 2012); (Baan & M., 2012). Uit de literatuur komt naar voren dat er nog leemtes zijn op het gebied van zelfmanagement ondersteuning. Tot nu toe wordt er te weinig rekening gehouden met de persoonlijkheid, het sociaal functioneren, het psychisch functioneren en de sociale omgeving van de ouderen en de ondersteuning van zorg (NIVEL, 2007). 1.4.4

Organisatie rondom de zorg

Bevordering van de gezondheid neemt toe door een betere samenwerking tussen de zorgverlening en de cliënt. Dit staat in een belangrijk verdrag waarin achttien landen aan hebben deelgenomen. Dit verdrag heet: “Salzburg Statement on Shared Decision Making (2010)”. Bovendien is er in de medische wereld het besef gekomen dat de manier waarop de zorg wordt georganiseerd net zo belangrijk is als de geboden zorg zelf (Patient-centeredcare.org, 2014). Gezamenlijke besluitvorming bij het nemen van beslissingen over de gezondheid levert meer tevredenheid en een betere kwaliteit van leven (BMJ, 342:d1745, 2011). In de gezondheidszorg is de focus verschoven van chronische ziekten naar leven met een beperking. Door vergrijzing, veranderde determinanten van ziekten, opsporing, betere overleving en het eerder opsporen van ziekten, zijn er steeds meer mensen met een chronische ziekte. Tegelijkertijd heeft het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM, 2010) duidelijk gemaakt dat deze mensen niet automatisch als ongezond gezien mogen worden (Zantinga, Wilk, & Wieren, 2011). Het ziektebeeld is niet zozeer van belang, maar de ervaren klachten, beperkingen en teruggang in kwaliteit van leven die hiermee gepaard gaan. Deze visie sluit ook aan bij Active Ageing in het ouderenbeleid van de Europese Unie. Preventie en zorg richten zich steeds meer op het terugdringen van beperkingen in het functioneren en het bevorderen van zelfredzaamheid, kwaliteit van leven en participatie (Lucht & Polder, 2010). Ouderen die echt worden betrokken in het maatschappelijk leven functioneren beter en hebben minder gezondheidsproblemen (Eurostat Statistical books, 2012). 1.4.5

Inkomsten

Het kabinet wil langdurige zorg vanaf 2015 ingrijpend hervormen. De Wlz betaalt dan alleen nog de zwaarste, langdurige zorg. Lichtere zorg gaat dan naar gemeenten of naar de zorgverzekering (Panteia, 2013). In de Wmo 2015 worden de ondersteuning en begeleiding van langdurige zorg overgeheveld naar de gemeenten. Op welke manier de gemeenten dit precies gaan invullen is nog niet bekend.

Ellen Stevens

Pagina 9


16 juni 2014

De overheveling naar de gemeenten gaat met forse bezuinigingen gepaard (Vereniging Nederlandse Gemeenten, 2014):  25% minder voor begeleiding;  15% minder voor persoonlijke verzorging;  600 miljoen minder voor huishoudelijke hulp;  550 miljoen minder voor inkomensondersteuning chronische zieken en gehandicapten. De bezuinigingen zijn ruim 2 miljard euro. Deze grote bezuiniging heeft ingrijpende gevolgen voor de Archipel cliënten in de thuiszorg en er zullen ingrijpende veranderingen binnen de Archipel organisatie nodig zijn. Dit betekent voor de cliënten van Archipel “Zorg aan huis” niet dat hun zorgbehoeften zullen afnemen, maar wel dat er minder financiële basis tegemoetkoming aan hun zorgbehoeften komt en dat ze minder aanspraak kunnen maken op zorg. Een deel van de vraag zal moeten worden opgelost in eigen beheer. 1.4.6

Kwetsbare ouderen

Een deel van de ouderen weet precies de beschikbare ondersteuning te vinden en organiseert dit zo dat het aansluit bij hun wensen en behoeften. De wensen en behoeften zijn veel breder dan alleen zorg. Maar er bestaan ook groepen die meer kwetsbaar zijn of cliënten die tijdelijk niet meer zo goed in staat zijn om regie te voeren. Dit zijn bijvoorbeeld ouderen met meerdere en complexere zorgproblematiek, ouderen met een klein sociaal netwerk, ouderen met een laag inkomen en oudere migranten (Sociaal en Cultureel Planbureau, 2013). De kwetsbare ouderen vormden een belangrijke doelgroep in het onderzoek.

Ellen Stevens

Pagina 10


16 juni 2014

2 PROBLEEMBESCHRIJVING In dit hoofdstuk staat omschreven welke probleembeschrijving, probleemstelling, doelstelling en vraagstelling zijn gebruikt voor het onderzoek bij “Zorg aan huis”. De opdrachtgever van Archipel was Hans Hendriks. De functie van Hans Hendriks is programmamanager van het veranderingstraject: “Cliënt in regie” en hij heeft de probleemstelling goedgekeurd en geaccepteerd. Archipel biedt thuiszorg onder de naam: “Zorg aan huis”. De zorgverlening bij mensen thuis zal in de komende tijd sterk veranderen. De thuiszorg krijgt minder inkomsten en cliënten zullen in de toekomst een groter beroep moeten doen op hun eigen netwerk. Op welke manier cliënten goede zorg ervaren is niet alleen afhankelijk van goede zorg maar ook van de manier waarop de zorg is georganiseerd. Naast zorg spelen welzijn en kwaliteit van leven een belangrijke rol in de dienstverlening (CSO, 2013). Een van de mogelijkheden om zorgbehoeften beter in beeld te krijgen was om te onderzoeken hoe cliënten en mantelzorgers in de thuiszorg meer eigen regie kunnen voeren. Indien cliënten meer eigen regie kunnen voeren sluit de zorg beter aan bij de wensen en behoeften van de cliënt. Door de cliënt centraal te stellen en het accent meer op de kwaliteit van leven te leggen zullen naar verwachting de cliënten en de mantelzorgers de zorg beter ervaren. De korte probleembeschrijving was: De verwachting is dat Archipel geen of verminderd kwalitatief goede zorg kan verlenen door afname van de inkomsten en een flinke toename van de (complexere) zorgvraag. De verwachtingen van eigen regie zoals nu gehanteerd leveren niet de gewenste zorgkwaliteit en efficiëntie op bij de organisatie “Zorg aan huis”.

2.1 PROBLEEMSTELLING Op welke manier kan Archipel “Zorg aan huis” de eigen regie van cliënten en mantelzorgers optimaliseren zodat de gewenste kwaliteit van zorg en mate van efficiëntie kan worden gerealiseerd?

2.2 DOELSTELLING Het doel van het onderzoek was om binnen vijf maanden inzicht te krijgen welke factoren de cliënt/mantelzorger zelf aangeeft die hem of haar beter in staat stellen eigen regie te voeren in de thuiszorgsituatie. Daarnaast moest er inzicht verschaft worden op welke manier de cliënten en hun mantelzorgers ondersteund wensen te worden om beter regie te kunnen voeren. De resultaten van observaties van cliënten en mantelzorgers zullen worden gebruikt om medewerkers in de thuiszorg bewust te maken op welke manier cliënten nu eigen regie ervaren. Het onderzoek moest ook een overzicht geven hoe cliënten en mantelzorgers zelf tegen het begrip eigen regie aankijken. De gerichte aanbevelingen in dit rapport kunnen worden gebruikt om het beleid van “Zorg aan huis” aan te passen met als doel de regie van de cliënten zelf te versterken en de verwachting is dat cliënten en mantelzorgers de zorg als beter zullen ervaren.

2.3 VRAAGSTELLING Bij het aanpakken van de probleemstelling is de volgende hoofdvraag voor het onderzoek naar eigen regie bij cliënten en mantelzorgers gedefinieerd en gebruikt: Welke factoren vinden cliënten en mantelzorgers een rol spelen bij het beïnvloeden van de eigen regie in de thuiszorgsituatie van Archipel “Zorg aan huis” ?

De deelvragen voor het literatuuronderzoek waren: 1. Wat staat er beschreven in de literatuur over h et kunnen voeren van eigen regie? 2. Wie vervult welke rol bij het voeren van eigen regie?

Ellen Stevens

Pagina 11


16 juni 2014

De deelvragen voor het praktijkonderzoek waren: 3. Op welke manier kunnen cliënten en mantelzorgers nu eigen regie voeren bij “Zorg aan huis”? 4. Wat verstaan de cliënt en mantelzorger onder het begrip eigen regie? 5. Welke factoren beïnvloeden de eigen regie volgens de cliënt en de mantelzorger? 6. Hoe kan een verbetering met betrekking tot het voeren van eigen regie door de cliënt en mantelzorger worden geïmplementeerd waardoor d e gewenste kwaliteit van zorg vergroot?

2.4 ONDERZOEKSMODEL Vanuit het cliëntenperspectief werd gekeken welke factoren cliënten en mantelzorgers zelf aangeven die belangrijk zijn voor het voeren van eigen regie in de thuiszorgsituatie. De stappen van het onderzoek zijn inzichtelijk gemaakt in tabel 1. Dit onderzoeksmodel geeft schematisch de stappen aan die nodig zijn om het doel van het onderzoek te bereiken. Tabel 1: Een schematisch overzicht van de methode van het onderzoek bij “Zorg aan huis”. Fase

Uitleg

Literatuuronderzoek

Theoretische onderbouwing van het onderzoek

Praktijkonderzoek

Raadplegen deskundigen. Het in kaart brengen van kennis van eigen regie ervaringen van cliënten en mantelzorgers in de praktijk. Observatie bij zorgmomenten aan huis. Observeren op welke manier cliënten en mantelzorgers op dit moment eigen regie voeren. Interviews van cliënten en mantelzorgers. Op welke manier ervaren cliënten en mantelzorgers nu eigen regie.

Case studies

Meerdere interviews van 1 echtpaar inclusief film. Observatie van andere zorginstelling (Buurtzorg).

Resultaten

Van bovenstaande fases.

Analyse

Analyse en conclusie, aanbevelingen en discussie.

2.5 RELEVANTIE VOOR DE BEROEPSPRAKTIJK In deze paragraaf staat de relevantie voor de beroepspraktijk beschreven. Vanwege de toenemende vergrijzing en de economische crisis is de overheid genoodzaakt om bezuinigingen door te voeren in de zorg. Dit betekent voor cliënten in de thuiszorg dat er een hoop gaat veranderen. De cliënten in de thuiszorg worden gestimuleerd meer eigen regie te voeren. Hierdoor zal de rol van de cliënt en de mantelzorger veranderen. Indien professionals weten op welke manier cliënten en mantelzorgers nu eigen regie ervaren kunnen de professionals hier beter op anticiperen (Sociaal Economische Raad, 2012). De resultaten van het onderzoek zullen worden gebruikt in een veranderingstraject van Archipel waarin medewerkers een verbeterslag maken om cliënten meer in regie te brengen. Cliënten worden ook in het verbeteringstraject betrokken. In dit onderzoek is onderzocht op welke manier cliënten eigen regie ervaren en welke praktijkervaringen hen helpen om beter regie te kunnen voeren. Ellen Stevens

Pagina 12


16 juni 2014

Voor kennisinstituten zoals Vilans en Movisie is het interessant om te weten op welke manier cliënten in de thuiszorg nu eigen regie ervaren. Inzicht in cliënten perspectief dat tot op heden is onderbelicht kan de effectiviteit van hulpverleners vergroten. De informatie uit dit onderzoek kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt voor een training voor professionals waarin cliënten en hun mantelzorgers ook betrokken worden bij de training. Cliënten en mantelzorgers zullen zich ook meer bewust worden van de nieuwe rol (meer eigen regie voeren) die wordt gevraagd. Professionals kunnen leren van de ervaringen van de cliënten en mantelzorgers op wanneer en op welke manier ze meer eigen regie kunnen ervaren.

2.6 DE ROL VAN TOEGEPAST GERONTOLOOG Er is een enorme kloof tussen “Wat gebeurt er bij de cliënten thuis?“ en het beeld bij het management en de medewerkers van “Zorg aan huis”. Om de situatie daadwerkelijk te verbeteren is het nodig dat er een brug wordt geslagen tussen de werkelijkheid en het beleid. Bovendien zullen cliënten zelf meer invloed moeten krijgen in het verbeteringstraject die de regie van de cliënten en mantelzorgers verbeteren. De Toegepast Gerontoloog is: Onderzoekend, Adviserend, Ondernemingsgericht en Coachend en ontwerpend. Details omtrent deze rollen staan beschreven in bijlage 2. Het is belangrijk om de huidige situatie, zoals die wordt ervaren door de cliënten en mantelzorgers zelf, in kaart te brengen zodat de situatie van cliënten en mantelzorgers verbetert.

Ellen Stevens

Pagina 13


16 juni 2014

3 METHODE VAN HET ONDERZOEK Dit hoofdstuk geeft een beschrijving van de methoden van het onderzoek. In het onderzoek staan de ervaringen en belevingen van de cliënten en mantelzorgers centraal en staat beschreven op welke manier de probleemstelling is onderzocht. Er zijn drie praktijkonderzoeken verricht. De methode die is gebruikt is voor alle drie de praktijkonderzoeken kwalitatief beschrijvend en exploratief van aard. Dit type onderzoek is geschikt omdat er weinig onderzoek naar dit thema op cliënten niveau is verricht (Baarda & Goede, 2009). De reden dat voor deze methode is gekozen is omdat dit type onderzoek de mogelijkheid biedt om persoonlijke ervaringen en waarnemingen van cliënten en mantelzorgers in kaart te brengen. Bovendien kon de onderzoeker goed doorvragen naar het waarom en de achterliggen motieven die cliënten en mantelzorgers geven. Daarnaast kregen de cliënten en de mantelzorgers de gelegenheid om ieder zijn eigen verhaal te vertellen waardoor er onverwachtse aspecten naar voren konden komen. Achtereenvolgens komen de volgende paragrafen aan bod: literatuuronderzoek, raadplegen van deskundigen, observaties bij zorgmomenten aan huis en interviews van cliënten en mantelzorgers in hun eigen woonomgeving.

3.1 METHODE VAN LITERATUURONDERZOEK EIGEN REGIE Het onderzoek is gestart met literatuuronderzoek naar kennis die aanwezig is over het thema eigen regie. De informatie is verzameld uit beleidsstukken, vakliteratuur, cliëntenorganisaties en wetenschappelijke databanken. De theoretische verdieping in de literatuur is aan de hand van de volgende zoekstrategie gedaan:  De sneeuwbalmethode. Bij deze methode is via literatuurverwijzingen van een relevante publicatie verder gezocht naar andere documenten die op hun beurt weer verwijzingen hebben opgenomen die relevant zijn voor het thema;  De systematische methode. Hierbij zijn via diverse databanken publicaties verkregen door het invoeren van trefwoorden (Dassen & Keuning, 2008). De belangrijkste geraadpleegde databanken en bronnen zijn hieronder weergegeven (een complete lijst staat in de literatuurlijst):  Google Scholar;  PubMed;  Biebnu;  NARCIS;  Databanken van Movisie, Vilans, Nationaal Programma Ouderenzorg;  Amsterdam Center on Aging. In de wetenschappelijke literatuur worden veel begrippen gebruikt om de eigen regie van de cliënt te beschrijven. Enkele begrippen zijn: cliëntenmanagement, empowerment, eigen verantwoordelijkheid, zelfredzaam, eigen kracht. Deze begrippen hebben gemeen dat de veronderstelling is dat het stimuleren van zelfmanagement van de cliënt zal leiden tot een betere, vraag gestuurde gezondheidszorg en dat de kosten beter beheersbaar kunnen worden gehouden. Eigen regie of zelfmanagement is niet voor iedere cliënt haalbaar. Voor sommige cliënten is ondersteuning nodig om eigen regie te kunnen voeren (NIVEL, 2011). Er is in de literatuur gezocht naar zelfmanagement/eigen regie ondersteunende middelen. De internationaal gerichte zoektermen die zijn gebruikt zijn: public home help, influence, participation, patient preferences, involvement, home care, primary health care, empowerment. De internationale bronnen gaven weinig informatie op dit gebied. Er is weinig onderzoek gedaan naar de invloed en participatie van ouderen in de thuiszorgsituatie. Bovendien is de thuiszorg in andere landen op een andere manier georganiseerd en niet goed te vergelijken met de Nederlandse situatie. Een verdere literatuurverdieping in het buitenland is daarom niet gedaan.

Ellen Stevens

Pagina 14


16 juni 2014

3.2 METHODE VAN PRAKTIJKONDERZOEK RAADPLEGEN VAN DESKUNDIGEN Het tweede deel van het onderzoek bestond uit een kwalitatief beschrijvend exploratief onderzoek bij professionals. Er zijn professionals geïnterviewd die al geruime tijd ervaring hebben met het onderwerp “eigen regie”. Het doel van deze interviews was te achterhalen welke gegevens er al bekend zijn betreffende het onderwerp “eigen regie vanuit het cliëntenperspectief” en om de meningen en ervaringen van cliënten en mantelzorgers zelf in de thuiszorgsituatie te verzamelen. Bovendien is nagegaan in welke mate de deskundigen geïnteresseerd zijn in dit onderzoek en is de relevantiewaarde van het onderzoek beter bepaald. Er zijn telefonische gesprekken met de deskundigen gevoerd. In een volledig ongestructureerd open interview kregen de professionals alle ruimte om hun meningen en ervaringen te vertellen. Er is gekozen voor dit type interview omdat de vragen niet vaststaan. Er is een brede open vraag gebruikt en de onderzoeker wist wat er achterhaald moet worden, namelijk welke gegevens er al bekend zijn over de ervaringen van cliënten zelf over het thema eigen regie (Baarda & Goede, 2009). De onderzoeker heeft van deze gesprekken een schriftelijke samenvatting gemaakt en deze geverifieerd bij de deskundige als member check. Daarnaast heeft de onderzoeker deze samenvatting ook aan ander professionals voorgelegd om te toetsen of de meningen door meerdere professionals worden gedeeld. De informatie is in een kort verslag verwerkt. De organisaties Movisie en Vilans hebben regelmatig onderzoek laten verrichten op het terrein van eigen regie. Movisie is een kennisinstituut voor maatschappelijke vraagstukken. Vilans is een specialist in het ontwikkelen en helpen toepassen van kennis die de langdurige zorg blijvend verbetert. Deze organisaties zijn op de hoogte van de belangrijkste professionals op het gebied van eigen regie. Er is door de onderzoeker zelf een respondentenlijst samengesteld na een oriënterend gesprek met Movisie en Vilans. Er is gekozen voor een diversiteit van deskundigen omdat op deze manier een breed beeld ontstaat over de huidige ontwikkelingen op het thema eigen regie vanuit het cliënten en mantelzorger perspectief in Nederland. Er zijn open interviews gevoerd met de volgende deskundigen:  Hans Hendriks, project leider “Cliënt in regie” bij Archipel ook werkzaam voor Actiz landelijke branchevereniging voor zorgondernemers;  Cora Brink en Anouk Poll, deskundigen eigen regievoering van Movisie;  Wendy van Lier, deskundige ondersteuning mantelzorgers van Vilans;  Lineke Verkooijen van Verkooijen en Beima gepromoveerd op het thema eigen-regie voering,  Patricia Kohlen, en Ans van Kasteren ouderen adviseurs van Stichting Welzijn Ouderen in de Veldhovense Gemeenschap;  John Verhoef, Lectoraat Eigen regie, Hogeschool Leiden;  Carlijn van Aalst, Programma secretaris Nationaal Programma Ouderenzorg;  Lily Claassens, Onderzoeker VUMC Amsterdam. Onderzoeksprogramma ervaren regie; kwaliteit van zorg, en kwaliteit van leven bij kwetsbare ouderen;; Longitudinal Aging Study Amsterdam, EMGO plus is het Instituut for Health Care Research;  Nynke Wilbrink, Krachtig Cliënten perspectief, Nationaal Programma Ouderenzorg.  Seniorenorganisatie ANBO (belangenbehartiging senioren) is niet kunnen raadplegen, er kwam meerdere malen geen respons. De informatie van de deskundigen is getoetst bij andere deskundigen. De Hogeschool Leiden heeft een lectoraat opgezet over het onderwerp eigen regie. De oprichter van het lectoraat, dr. J. Verhoef, heeft aan de onderzoeker bevestigd dat er nog geen onderzoek is verricht naar de ervaringen van cliënten zelf en ook niet de factoren die meespelen in het voeren van eigen regie in de thuiszorgsituatie.

Ellen Stevens

Pagina 15


16 juni 2014

LASA heeft een grootschalig onderzoek verricht naar het ervaren van eigen regie maar er is niet ingegaan op welke factoren cliënten zelf aangeven die mogelijk de eigen regie belemmeren of stimuleren. De ouderen geven in het LASA onderzoek een rooskleurig beeld over hun eigen regie (LASA, 2013). Er is niet onderzocht of dit ook de werkelijkheid is (Claassens, 2013).

3.3 METHODE VAN PRAKTIJKONDERZOEK OBSERVATIES BIJ ZORGMOMENTEN Deelvraag 3. Op welke manier kunnen cliënten en mantelzorgers nu eigen regie voeren bij “Zorg aan huis”? Er is gekozen om deze deelvraag te beantwoorden met behulp van observaties om objectief vast te kunnen stellen hoe de situatie op dit moment is. De onderzoeker heeft het observatieschema uit bijlage 3 gebruikt om de gedragingen van de medewerkers en de manieren waarop de cliënt en de mantelzorger hierop kunnen reageren te onderzoeken. Er is ook geobserveerd op welke manier het zorgleefplan wordt gebruikt. 3.3.1

Niet participerende observaties

Er zijn acht complete routes van “Zorg aan huis” meegelopen in alle regio’s: Best, Nuenen, Son en Breugel en Eindhoven Noord en Zuid. Er is gekozen voor een uitgebreide observatie om een realistisch beeld te krijgen op welke manier cliënten en mantelzorgers nu eigen regie kunnen voeren binnen heel de organisatie van “Zorg aan huis”. De observaties zijn gedaan aan de hand van een observatieschema gebaseerd op de theorie van Lineke Verkooijen (Verkooijen, 2006). De onderzoeker heeft vorig jaar een diploma behaald voor het kunnen afnemen van een professionele observatie bij de opleiding Psychologie aan de Fontys Hogeschool te Eindhoven. Bovendien is er gebruik gemaakt van een observatieschema wat de betrouwbaarheid van de observaties waarborgt. Zie bijlage 3 voor details. De manier waarop de cliënt en de zorgmedewerker het zorgleefplan gebruiken is ook een specifiek aandachtspunt (zie paragraaf 4.3). De onderzoeker heeft niet participerend geobserveerd. De onderzoeker heeft een afstandelijk observatie uitgevoerd. Er zijn meer dan 65 cliënten in de thuissituatie bezocht. Er is ruim de tijd genomen voor de observaties. Ruim betekent in dit geval dat er een hele route wordt meegelopen en dat de observatie gedurende de gehele verzorgingstijd bij een cliënt is bijgewoond. Er is gekozen om veel observaties te doen om een duidelijk patroon inzichtelijk te krijgen. Triangulatie wordt gebruikt omdat er naast de observaties ook semigestructureerde interviews worden afgenomen met cliënten en mantelzorgers. Gedurende de observaties vonden regelmatig zorgmomenten plaats waarbij de onderzoeker en mantelzorger niet bij aanwezig waren. Tijdens deze momenten kon de onderzoeker oriënterende gesprekken voeren met mantelzorgers. waardoor de onderzoeker een beeld kreeg van de belevingswereld van de mantelzorgers (Celestin-Westreich & Celestin, 2012). De onderzoeker heeft alle bevindingen tijdens de observaties genoteerd. Bovendien heeft de onderzoeker na elke route aantekeningen gemaakt van de bevindingen tijdens de route. 3.3.2

Toegang tot de cliënten en mantelzorgers

De toegang tot de cliënten en mantelzorgers is als volgt tot stand gekomen. De teamleiders zijn in een bijeenkomst ingelicht over het doel van de observaties en op welke manier de onderzoeker zal deelnemen aan de observatie. Cliënten die het niet op prijs stellen dat er een onderzoeker komt zijn aangekruist op de routelijst. Daarnaast heeft de onderzoeker voordat ze naar binnen ging gevraagd aan de cliënt of die geen bezwaar maakt dat de onderzoeker mee komt. De medewerker met wie de onderzoeker mocht meelopen is door de teamleider toegewezen. De teamleider heeft aan haar medewerkers gevraagd wie er geen bezwaar tegen heeft dat de onderzoeker mee gaat voor een observatie bij een route van “Zorg aan huis” in de verschillende regio’s. De informatie over de huidige situatie van de cliënt en de mantelzorger kon de onderzoeker aan de zorgmedewerker

Ellen Stevens

Pagina 16


16 juni 2014

vragen tijdens de reis naar de volgende cliënt. Op deze manier kreeg de onderzoeker een breder beeld dan alleen het observatiemoment. De onderzoeker was volledig zichtbaar omdat de cliënten en medewerkers volledig zijn ingelicht over de rol van de onderzoeker. Daarnaast is gelet op welke manier cliënten en mantelzorgers ondersteuning krijgen van zorgmedewerkers in het voeren van eigen regie. Er is onderzocht hoe het contact verliep tussen een zorgmedewerker en de cliënt en hoe de cliënt in staat werd gesteld regie te voeren. Tijdens de observatie keek de onderzoeker ook of cliënten en mantelzorgers vragen kunnen stellen die niet met zorg te maken hebben. De uitgebreide observaties gaven een realistisch beeld van de doelgroep ouderen in de thuiszorgsituatie. Bovendien zag de onderzoeker gedragingen die relevant kunnen zijn voor het onderzoek. De observaties waren onverhuld omdat de cliënten van te voren zijn ingelicht over de komst van de onderzoeker door de zorgmedewerker (contactverzorgenden). De onderzoeker was niet aanwezig bij het verzorgen van de cliënt omdat dit niet nodig was en om de privacy van de cliënt te beschermen.

3.4 METHODE VAN PRAKTIJKONDERZOEK BIJ CLIËNTEN EN MANTELZORGERS Deelvraag 4. Wat verstaan de cliënt en mantelzorger onder het begrip eigen regie ? Deelvraag 5. Welke factoren beïnvloeden de eigen regie volgens de cliënt en de mantelzorger? In deze paragraaf wordt de keuze van de onderzoeksmethode beschreven. Na de gesprekken met deskundigen en de observaties vond praktijkonderzoek plaats door middel van interviews met cliënten en mantelzorgers. Er is voor kwalitatief onderzoek gekozen omdat er inzicht moest worden verkregen in de ervaringen van cliënten en hun mantelzorger over het kunnen voeren van de eigen regie. In een persoonlijk interview kon dieper op een onderwerp worden ingegaan en de achterliggende factoren van het thema konden worden achterhaald. Het was een beschrijvend onderzoek omdat er een beschrijving is gegeven van de meningen en ervaringen van de cliënten. In dit praktijkonderzoeksdeel zijn de twaalf stappen die in het boek van Baarda & Goede beschreven staan over kwalitatief onderzoek doorlopen (Baarda & Goede, 2009): doelstelling en onderzoeksvraag, informatieverzameling, onderzoekstypen, onderzoeksontwerpen, onderzoekseenheden, dataverzameling, bestaande gegevens, interviewen, observeren, datapreparatie, data analyse, rapportage. 3.4.1

Onderzoekspopulatie bij “Zorg aan huis”

De organisatie waarin het onderzoek heeft plaatsgevonden heeft momenteel 608 cliënten. De inclusiecriteria voor deelname voor het onderzoek waren dat cliënten:  in verschillende leeftijdscategorieën vanaf 45 jaar vallen;  zelfstandig wonen;  ondersteuning krijgen van “Zorg aan huis”;  in staat zijn om hun ervaringen onder woorden te kunnen brengen. Om diversiteit in de populatie te verkrijgen zijn de volgde extra inclusiecriteria door de onderzoeker toegevoegd:  man, vrouw, echtpaar;  verschillende sociale economische milieus;  met en zonder mantelzorger. Omdat het niet haalbaar was om alle cliënten te interviewen in de periode van de onderzoeksopdracht is getracht een representatieve groep te selecteren. Cliënten en mantelzorgers kwamen uit de verschillende regio’s waarin Archipel “Zorg aan huis” actief is. De regio’s waren Best, Nuenen, Son en Breugel en Eindhoven waardoor er in de onderzoekspopulatie een diversiteit van cliënten en Ellen Stevens

Pagina 17


16 juni 2014

mantelzorgers is ontstaan. De teamleiders gaven een lijst met cliënten en mantelzorgers aan die aan de verschillende criteria voldeden. Daarnaast heeft de onderzoeker ook zelf tijdens de observaties aan cliënten en mantelzorgers gevraagd of ze wilden deelnemen aan dit onderzoek. Uit deze totale groep van 65 cliënten en mantelzorgers die wilden deelnemen aan het onderzoek zijn door de onderzoeker 20 cliënten geselecteerd met een variatie van leeftijd, geslacht en samenwonend/ alleenstaand. Hierdoor kreeg de onderzoeker een onderzoekspopulatie die in verhouding staat met de totale doelgroep (Baarda & Goede, 2009). Er is een planning gemaakt om deze 20 cliënten te interviewen. Dit werd gezien als haalbaar binnen de beschikbare tijd, en is ook voldoende bevonden om verzadiging te voorkomen. Uiteindelijk zijn de resultaten gebruikt van zestien cliënten, omdat tijdens de interviews bleek dat vier cliënten niet in staat waren om hun ervaringen goed onder woorden te kunnen brengen. Bij zeven van de zestien cliënten was de mantelzorger ook aanwezig. In bijlage 4 staat een overzicht met de cliënten en mantelzorgers en thuis zijn geïnterviewd. Deze geïnterviewde cliënten ontvangen zorg van “Zorg aan huis” en krijgen ondersteuning op het gebied van: medische verzorging (bijvoorbeeld wondverzorging), specialistische verpleegkundige zorg(bijvoorbeeld stomazorg), hulp bij de dagelijkse verzorging (bijvoorbeeld douchen en toedienen van medicijnen etc.). Vanwege de zeer persoonlijke inhoud van de interviews is met de respondenten afgesproken om in het onderzoek anoniem te rapporteren. De namen van de respondenten zijn daarom gefingeerd. 3.4.2

Toegang tot de cliënten en mantelzorgers

De onderzoeker heeft zorgvuldig gehandeld om geschikte kandidaten toegewezen te krijgen. Margriet Pigmans en Maria van de Wouw, de managers van “Zorg aan huis” en Hans Hendriks, projectleider “Cliënt in regie” zijn leidend geweest bij de voorselectie, de contactverzorgenden hebben cliënten op de hoogte gesteld en voorgedragen. De cliënten die aan het onderzoek mee wilden doen zijn genoteerd en vervolgens door de onderzoeker telefonisch benaderd. 3.4.3

Onderzoeksmethodiek

De observaties vonden plaats in november 2013 en de interviews in de periode december 2013 tot en met maart 2014. De observaties en interviews vonden plaats bij de mensen thuis in hun natuurlijke omgeving. In het onderzoek was de relatie met de respondent zoveel mogelijk gelijkwaardig en medelevend. In een gelijkwaardig en persoonlijk gesprek hadden de respondenten ruimte om hun verhaal te vertellen (Boer & Evers, 2007). 3.4.4

Onderzoeksinstrument

De interviews met cliënten van “Zorg aan huis” waren open en semigestructureerd. De onderwerpen in het interview waren samengesteld aan de hand van een topicslijst opgesteld door de onderzoeker. Deze topiclijst is gescreend door professionals van Vilans, Movisie en Archipel wat heeft bijgedragen aan de validiteit van het onderzoek. Tabel 3: De topiclijst die is samengesteld voor de interviews met cliënten en mantelzorgers. Topiclijst Eigen regie* Eigen kracht Afspraken Informatie Invloed Ondersteuning

Ellen Stevens

Pagina 18


16 juni 2014

Sociaal netwerk Coping Ziekten en beperkingen Zorgleefplan *Het woord eigen regie was te abstract voor cliënten. Het begrip is daarom nader toegelicht in voor de cliënt begrijpbare vocabulaire: “In hoeverre kunt u zelf nog bepalen op welk manier u de zorgverlening wenst? Kunt u uw leven nog voortzetten zoals u dat altijd heeft gedaan, waarom wel? Waarom niet?” De onderzoeker zocht op welke manier het woord eigen regie in de belevingswereld van de cliënt paste om dit begrip met de cliënt te kunnen bespreken. 3.4.5

Interviewmethode

In deze paragraaf staat de manier waarop de interviews zijn gehouden. De interviews zijn opgenomen met audio apparatuur. De voordelen van het opnemen van de interviews waren (Boeije, 2012):  De kwaliteit van de gegevens zijn gewaarborgd;  De onderzoeker kreeg meer inzicht op de onderwerpen van het onderzoek;  Delen van de getranscribeerde tekst konden in de eindrapportage worden verwerkt;  De onderzoeker kon bij onduidelijkheden altijd terugvallen op de ruwe data. De onderzoeker is gestart met het houden van een proefinterview. Uit het proefinterview is naar voren gekomen dat er het begrip eigen regie in de voor de cliënt begrijpbare taal moest worden toegelicht. De interviewfase naar de kern van het interview duurde langer dan in eerste instantie werd verwacht omdat cliënten en mantelzorgers over het algemeen geen open aanmerkingen wilden maken over de manier waarop ze zorgverlening kregen aangeboden. De onderzoeker diende hier rekening mee te houden. Het benadrukken van de betrouwbaarheid en anonimiteit was belangrijk zodat de cliënten dan gemakkelijker vrijuit durfde te spreken. Het interview was opgebouwd in drie fases. In de eerste fase heeft de onderzoeker zich voorgesteld, de doel van het interview weergegeven, de waarborging van vertrouwelijkheid en anonimiteit toegelicht en aangegeven dat het gesprek zou worden opgenomen. De interviewer probeerde eerst vertrouwen te winnen om vervolgens over te gaan naar de tweede fase: de kern van het interview. In de derde fase bedankte de onderzoeker de cliënt voor deelname aan het onderzoek. De onderzoeker heeft rekening houden met de doelgroep door: het taalgebruik aan te passen, het tempo en stemgeluid af te stemmen en een neutrale vraagstelling te hanteren. De interviews moesten leiden tot gedetailleerde en specifieke informatie over het onderwerp: “het ervaren van eigen regie van de cliënt”. Dit betekende dat er ruime tijd voor het interview moet worden genomen van minimaal één tot maximaal twee uur. De onderzoeker heeft tijdens de observaties enkele proefvragen kunnen stellen aan cliënten en daar is naar voren gekomen dat respondenten in generaliserende termen gingen praten en het antwoord op de vraag liever vermeden (Boer & Evers, 2007). Het was belangrijk dat de onderzoeker in dit geval doorvroeg. De onderzoeker heeft gestreefd naar een volledig gelijkwaardig persoonlijk gesprek om de cliënt beter in staat te stellen om in vertrouwen persoonlijke ervaringen en belevingen naar voren te laten komen. Het interviewen van een respondent in een vertrouwde omgeving leverde de volgende voordelen op:  duidelijkheid. Verduidelijking, doorvragen en uitleg geven over de vragen;  betere respons. Tijd en rust geven om de vraag te beantwoorden, antwoorden kort samenvatten en verifiëren op juistheid.;

Ellen Stevens

Pagina 19


  

16 juni 2014

meer respons. Door persoonlijk contact met de respondent kunnen meer antwoorden worden verkregen door de geïnterviewde te stimuleren antwoord te geven op de vraag of om het antwoord toe te lichten; volledigheid. De onderzoeker kan meer controle krijgen om gevoelige informatie boven tafel te krijgen; betere toets van kennis. De onderzoeker kan vragen inlassen waarbij de kennis van de respondent getoetst wordt (Billiet & Waege, 2005).

De onderzoeker gebruikte een conversatiehulp, een checklist waarin de belangrijkste topics staan die de onderzoeker moet vragen aan de respondent. Er is een vragenlijst opgesteld als hulpmiddel om het gesprek te stimuleren en waarin de cliënten de ruimte kregen openhartig te praten over de manier waarop ze de zorg ontvangen en ervaren. De onderzoeker stelde de vragenlijst op en deze diende als geheugensteuntje. De onderzoeker kon improviseren zonder dat de onderzoeker de respondent een bepaalde richting in stuurde (Boer & Evers, 2007). De aandachtspunten waar de onderzoeker rekening mee hield bij een semigestructureerd interview staan beschreven in bijlage 5. De onderzoeker beschreef kort de situatie van de cliënt thuis in de interviewuitwerking. De persoonlijke gegevens zijn niet in de analyse verwerkt zodat de deelname van het onderzoek anoniem bleef (Baarda & Goede, 2009). 3.4.6

Interview data-analyse

In deze paragraaf staat de data-analyse beschreven. Tijdens en vooral na het onderzoek zijn de gegevens van de interviews geanalyseerd. De analyse tijdens het onderzoek heeft geholpen de kwaliteit van de daarna nog te houden interviews aan te scherpen. De interviews zijn opgenomen en door de tekst letterlijk over te typen zijn interpretaties van de onderzoeker in de tekst zoveel mogelijk voorkomen. Om een overzicht te krijgen van de tekst is de tekst gefragmenteerd. Uit de fragmenten zijn, door middel van ordening en codering, kernpunten gehaald waarna ze per onderwerp gecategoriseerd zijn. De topics uit de topiclijst komen terug te vinden in de resultaten. De data zijn verzameld in een Excel overzicht en stelde de onderzoeker in staat om de uitkomsten objectief te analyseren, te filteren en groeperen in verschillende topics en onderwerpen (zie bijlage 6). Hierdoor waren de gegevens te analyseren voor het beantwoorden van de deelvragen van het onderzoek. De interviews en observaties zijn geanalyseerd aan de hand van de stappen die hieronder staan beschreven (Boeije, 2012):  Informatie selecteren op relevantie;  Opsplitsen in fragmenten;  Fragmenteren van topics;  Tekstfragmenten voorzien van labels;  Ordenen en reduceren van labels;  Vaststellen geldigheid labels;  Kernlabels definiëren;  Betrouwbaarheid van de labels nagaan;  Beschrijven van de inhoud van de labels. 3.4.7

Twee casestudies

De onderzoeker heeft de kans gekregen om twee extra cases te bestuderen, waarbij in de eerste studie verdieping mogelijk was en in de tweede studie verbreding. Een casestudy is ruimer dan een beschrijvend onderzoek omdat een casestudy als doel heeft intensief een persoon of groep te beschrijven met als doel nieuwe inzichten te verwerven. De casestudies zijn ook in een natuurlijke thuis omgeving verricht. Deze twee casestudies stelden de onderzoeker in staat in de belevingswereld van de cliënt en de mantelzorger te kruipen waardoor de onderzoeker beter kon doorvragen.

Ellen Stevens

Pagina 20


16 juni 2014

De eerste casestudy betrof een echtpaar (cliënt en mantelzorger) die thuiszorg ontvangen van “Zorg aan huis”. Dit echtpaar speelde een intensievere rol tijdens de gehele periode van dit onderzoek. De onderzoeker heeft van de gesprekken van dit echtpaar een film gemaakt waarbij elk filmfragment is bekeken en is uitgewerkt in losse filmfragmenten. Dit filmmateriaal is uitvoerig besproken met dit echtpaar en vertoont in diverse workshops bij Archipel. De film geeft een goede weergave van de wijze waarop dit echtpaar de zorgen dienstverlening van “Zorg aan huis” van Archipel beleeft. Een tweede casestudy volgde een cliënt en een mantelzorger die thuiszorg ontvangen van een andere thuiszorgorganisatie, namelijk “Buurtzorg”. De cliënt en mantelzorger zijn wekelijks bezocht en zeer nauw gevolgd. Tijdens deze “Buurtzorg” zorgmomenten zijn de cliënt en de mantelzorger geobserveerd en zijn de observatiemomenten besproken met hen. Het was niet haalbaar om binnen de onderzoeksperiode deze twee casestudies helemaal uit te schrijven voor dit onderzoeksrapport. Wel zijn veel onderliggende aspecten naar voren gekomen die bruikbaar waren voor het praktijkonderzoek die anders gemist zouden zijn.

3.5 BETROUWBAARHEID EN VALIDITEIT In deze paragraaf staat de betrouwbaarheid en validiteit van het onderzoek beschreven. De betrouwbaarheid heeft betrekking op beïnvloeding van de waarnemingen door toevallige fouten. Validiteit heeft te maken met de juistheid van de onderzoeksbevindingen. Er is sprake van validiteit wanneer de onderzoeker meet of verklaart wat hij daadwerkelijk wil meten of verklaren (Boeije, 2012). 3.5.1

Betrouwbaarheid observaties

De onderzoeker heeft zich zeer goed voorbereid door een voor het onderzoek intensieve training te volgen op welke manier een onderzoeker professioneel kan observeren. Tijdens deze training is de theorie over onderzoek doen door middel van observeren uitvoerig aan bod gekomen. De training is succesvol afgerond op HBO niveau (Fontys Toegepaste Psychologie). De onderzoeker was hierdoor in staat de observatie professioneel uit te voeren en geen eigen interpretaties aan de observaties toe te kennen. De betrouwbaarheid van de observaties zijn hierdoor vergroot. Bovendien zijn de observaties uitgevoerd in alle regio’s en daardoor kon de onderzoeker de observaties met elkaar vergelijken. De resultaten van alle regio’s kwamen overeen. 3.5.2

Validiteit observaties

Er is gebruik gemaakt van een observatieschema. In het observatieschema zijn alleen de gedragingen genoteerd die de onderzoeker kon waarnemen. Daarna zijn de keren dat de gedragingen zich voordeden opgeteld. Hierdoor zijn eigen interpretaties zoveel mogelijk voorkomen en kon er een meting worden verricht van de gedragingen. De toelichting van het observatieschema is te vinden in bijlage 3. De validiteit van observatie is niet helemaal zuiver omdat de onderzoeker niet geheel vrij was om zelf te bepalen bij wie en waar zij de observaties kon verrichten. De validiteit zou zijn verhoogd indien de onderzoeker hierin geheel vrij was geweest. Er diende rekening te worden gehouden dat de medewerkers en de cliënten tijdens de observaties op de hoogte waren van het doel van de observatie. Deze informatie heeft de houding van de medewerkers en cliënten/mantelzorgers beïnvloedt. Dit is tijdens de interviews met cliënten bevestigd. 3.5.3

Betrouwbaarheid interviews

Uit het proefinterview (zie paragraaf 3.4.5) met de mantelzorgers is naar voren gekomen dat cliënten en mantelzorgers aanvankelijk een sociaal wenselijk antwoord geven omdat cliënten in eerste instantie zeggen dat ze goed eigen regie kunnen voeren en zoveel mogelijk alles zelf doen. De onderzoeker heeft tijdens de interviews de sociaal wenselijke antwoorden kunnen voorkomen door Ellen Stevens

Pagina 21


16 juni 2014

te vragen over ontvangen zorgverlening en door te vragen naar de ervaringen van de zorgverlening en enkele voorbeelden te noemen uit de observaties. Op deze manier heeft de onderzoeker toch antwoord kunnen krijgen op de onderzoeksvragen (Boeije, 2012). De interviews zijn met opname apparatuur opgenomen en deze bestanden zijn helemaal letterlijk uitgetypt. Met het uittypen van het gesproken woord kan de onderzoeker geen interpretatie fouten maken. Hierna is de informatie geanalyseerd volgens de twaalf stappen uit het boek van Boeije. Om interpretatie fouten te ondervangen zijn tekstfragmenten voorzien van labels en deze labels zijn getoetst met de projectleider Hans Hendriks om te controleren of de onderzoeker de antwoorden zelf niet teveel heeft ingekleurd. Het was nog beter geweest indien de onderzoeker met meerdere professionals de toegekende labels kon bespreken. Echter door de beperkte tijd en beschikbaarheid van de professionals was dit niet mogelijk. Daarnaast is er een logboek bijgehouden waarin staat op welke manier het onderzoek is uitgevoerd en hierdoor zullen de resultaten bij herhaling van het onderzoek hetzelfde zijn (Boeije, 2012). 3.5.4

Validiteit interviews

Tijdens het onderzoek is getracht om zoveel de praktijksituatie intact te laten. De onderzoeker heeft daarom de interviews afgenomen in de vertrouwde omgeving bij de cliënten thuis waar de zorgmedewerkers ook komen om de zorg te verlenen. Een ander voordeel van het afnemen van een interviews thuis was dat de cliënten en mantelzorgers zich konden concentreren op de vraagstelling. De interviewer heeft de antwoorden kort herhaald zodat de antwoorden konden worden getoetst. Er is gekozen voor interviews omdat dit de mogelijkheid bood om goed door te vragen en vragen die men niet goed begreep en die de onderzoeker verder toe kon lichten. De interviewer heeft zich goed voorbereid door de manier waarop de vragen worden gesteld aan te passen op de doelgroep (zie bijlage 5). De organisatie waarin het onderzoek was uitgevoerd heeft ruim 600 cliënten. Er zijn zestien cliënten geïnterviewd en zeven mantelzorgers. Er zijn voor deze aantallen gekozen omdat dit haalbaar was binnen de tijd die de onderzoeker hieraan wou besteden. Er is voor dit aantal gekozen om dat er rekening is gehouden met het spreiden van de leeftijdscategorieën, sekse, woonomgeving, alleenstaand of samenwonend, wel of geen mantelzorger aanwezig zodat de geselecteerde cliënten en mantelzorgers een zo goed mogelijke afspiegeling vormt van de totale doelgroep (Boeije, 2012). De validiteit van de populatie van de interviews is niet helemaal zuiver omdat de onderzoekspopulatie was geselecteerd op enig vermogen tot zelfreflectie. In de praktijk heeft de onderzoeker meegemaakt dat er cliënten zijn die niet goed in staat zijn om te vertellen hoe de situatie is. Deze groep is buiten beeld gebleven. De vraag is hoeveel cliënten er zijn die niet goed in staat zijn om hun verhaal te vertellen. De belangrijkste uitkomsten zijn besproken met de vertrouwenspersoon van de cliëntenraad van Archipel. Zij herkende direct het probleem dat cliënten en mantelzorgers niet gemakkelijk hun probleem of vraag kunnen voorleggen. De validiteit van de topiclijst is vergroot door de topics op wetenschappelijke literatuur te baseren en te laten screenen door professionals die veel kennis hebben over dit thema. De onderzoeker heeft één cliënt en de bijbehorende mantelzorger intensief gesproken en gefilmd. Een interview is gefilmd en alle filmfragmenten zijn uitgewerkt en onderverdeeld in categorieën. Dit houdt in dat alle zinfragmenten zijn genoteerd en gecodeerd. De onderzoeker heeft hierdoor beter de gevoeligheden die bij een cliënt en mantelzorger spelen opgemerkt. De gevoeligheden zijn kleine details die men gauw over het hoofd ziet. Het geeft bijvoorbeeld aan dat bepaalde handelingen tijdens een douchebeurt heel belangrijk zijn op welke manier dit precies gebeurt. De informatie krijgt veel meer inhoud en door de intense samenwerking met een cliënt en een mantelzorger krijgt de onderzoeker een beter beeld van de realiteit en de gevoeligheden die moeilijk boven tafel zijn te krijgen. Ellen Stevens

Pagina 22


16 juni 2014

4 RESULTATEN In dit hoofdstuk worden de onderzoeksresultaten weergegeven. Als eerste worden de resultaten van het literatuuronderzoek beschreven, daarna de interviews met deskundigen, vervolgens de resultaten van de observaties bij de zorgmomenten en als laatste de resultaten van de interviews met cliënten en mantelzorger in de thuiszorgsituatie van “Zorg aan huis”.

4.1 RESULTATEN LITERATUURONDERZOEK Deelvraag 1. Wat staat er beschreven in de literatuur over het kunnen voeren van eigen regie? Deelvraag 2. Wie vervult welke rol bij het voeren van eigen regie ? Dit hoofdstuk beschrijft het theoretisch kader van dit onderzoek. Eerst zal de definitie van eigen regie aan bod komen en wordt het begrip eigen regie verder uitgewerkt in vier elementen. Vervolgens komen de verschillende rollen die van belang zijn voor het kunnen voeren van eigen regie aan bod. Tenslotte de relatie tussen de theorie en de situatie bij “Zorg aan huis”. 4.1.1

Topiclijst

In het literatuuronderzoek zijn een aantal “sensitizing concepts” vastgesteld en geoperationaliseerd. “Sensitizing concepts” zijn kernbegrippen waarvan de invulling door het onderzoeksproces heen, naarmate er meer informatie verzameld wordt, wordt bijgesteld en aanscherpt (Baarda & Goede, 2009). De “sensitizing concepts” in dit onderzoek zijn: cliënten management, empowerment, eigen verantwoordelijkheid, zelfredzaam, eigen kracht, eigen regie, sociaal netwerk. Aan de hand van deze onderwerpen is een topiclijst samengesteld. De topic lijst (zie ook 3.4.4) is voorgelegd aan professionals van Movisie en Vilans en aan de afstudeerbegeleider van Archipel Hans Hendriks. Tabel 4: De topiclijst die is samengesteld voor de interviews met cliënten en mantelzorgers. Topiclijst Eigen regie Eigen kracht Afspraken Informatie Invloed Ondersteuning Sociaal netwerk Coping Ziekten en beperkingen Zorgleefplan 4.1.2

Het begrip eigen regie

Het begrip eigen regie houdt in dat een cliënt in staat is om zijn leven te kunnen voortzetten zoals hij of zij dat wenst. Het begrip eigen regie is vanuit verschillende invalshoeken benaderd. Het begrip eigen regie vindt zijn oorsprong in de Verenigde Staten. Independent Living is ontstaan bij een groep studenten met een functiebeperking die streefden naar emancipatie en gelijke rechten. De Independent Living beweging stond voor een verandering van segregatie naar integratie en participatie, van betutteling naar zelfbepaling, van afhankelijkheid naar autonomie, van custodiale Ellen Stevens

Pagina 23


16 juni 2014

naar ambulante voorzieningen en van bureaucratie naar flexibele vraaggerichte hulp waarover je als persoon met functiebeperking macht hebt (European Network on Independent Living, 2012). In Europa is een netwerk opgericht onder de naam: “The European Network on Independent Living”: ENIL waarin mensen in heel Europa zijn vertegenwoordigd. Het netwerk maakt zich sterk voor mensen met een beperking en schrijft dat mensen controle moeten hebben over hun eigen leven: “That which makes ENIL different from other disability-related European organizations is its make-up of strong grass roots guided by the social model approach; the dedication of us as members to promote, advocate and lobby for social change (empowerment of disabled people to take control over their lives); and the transferability of the Independent Living principles into applicable practices. ENIL represents a disability movement for human rights and social inclusion based on solidarity, peer support, de-institutionalization, democracy, self-representation, cross disability and selfdetermination” (European Network on Independent Living, p.1, 2014). Eigen regie is volgens Baumeister (Baumeister, 1991) een vorm van universeel recht dat een van de basale kenmerken is van menselijk functioneren en dat de kwaliteit van leven verbetert. Eigen regie is als begrip op verschillende manieren uitgelegd, die dicht bij elkaar liggen . Verkooijen (Verkooijen, p.1, 2008) definieert eigen regie als: “Het organiseren en coördineren van het eigen leven met als doel een goed leven in eigen ogen”. Met andere woorden iemand moet zelf kunnen beslissen wat voor hem een goed leven is en op welke manier hij dat wenst te bereiken. Om de eigen regievoering als activiteit in de praktijk te kunnen brengen, is het volgens Verkooijen noodzakelijk om zelfbeschikking als recht en eigen kracht als vermogen te hebben. Het zelfbeschikkingsrecht staat voor het menselijk recht om vanuit eigen perspectieven te leven en de eigen kracht voor de competenties die nodig zijn om eigen keuzes te kunnen maken en uit te voeren. De stichting Regie over Eigen leven geeft in haar visiedocument (Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord Brabant, 2008) de volgende definitie van eigen regie: “De regie over je eigen leven voeren is keuzes maken die het beste passen bij het leven dat je wilt leiden. Hiermee heb je zeggenschap over je eigen leven. Belangrijke keuzes maak je niet in je eentje. Daar praat je over met de mensen die je zelf kiest, die je vertrouwt en waarbij jij je prettig voelt. Cliënten in de thuiszorg willen zeggenschap en regie voeren over hun eigen leven, zelf het leven vorm geven en beslissingen nemen over wat en hoe iets verloopt. Een ander woord hier dat hier past is autonomie. Veel cliënten in de thuiszorg hebben een beperking of een langdurige ziekte. Deze cliënten hebben het gevoel dat hun autonomie en grip op hun eigen leven afneemt. Dit komt omdat een ziekte of een beperking je buiten je wil om overkomt. De afhankelijkheid van zorg en hulpmiddelen doet inbreuk op de eigen regie. Aan de ander kant is afhankelijkheid van zorg en hulpmiddelen nodig om controle te krijgen over het leiden van het dagelijks leven (Verkooijen, 2010). Iedereen heeft het recht om zelf keuzes te maken in het leven zoals hij of zij dat wil leiden. Zelfbeschikking is wettelijk vastgelegd en geldt voor iedereen die geen gevaar voor zichzelf of zijn omgeving vormt. Het in praktijk brengen van dit universele recht in de vorm van eigen regie is één van de basale kenmerken van het menselijk functioneren en verhoogt de kwaliteit van leven (Nivel, 2013). Het document “Ouderen over ondersteuning en zorg”, waarin de kwaliteitscriteria vanuit het ouderenperspectief staan beschreven, schrijft dat ouderen de kwaliteit van leven als uitgangspunt nemen in plaats van de kwaliteit van zorg voorop te stellen. Dit perspectief past binnen dit onderzoek omdat dit de visie is van ouderen zelf (Ouderen over ondersteuning en zorg, 2013). De focus van ouderen ligt net als bij iedereen op het leiden van een zo goed mogelijk leven. De kans dat een oudere te maken krijgt met een chronische ziekte of een beperking neemt toe naarmate men ouder wordt. Dit betekent niet dat de focus alleen moeten komen te liggen op die beperking of de zorgvraag. Het is belangrijk dat ieder mens zoveel mogelijk zijn leven kan leiden dat bij hem of haar past. Ondersteuning bij het versterken van het sociale netwerk zou zich niet alleen moeten richten Ellen Stevens

Pagina 24


16 juni 2014

op het vergroten van het eigen sociale netwerk, maar ook op het zichtbaar maken van wat iemand nog te bieden heeft aan anderen. De oudere zelf heeft iets te bieden en omdat de oudere iets te bieden heeft ontstaat er wederkerigheid in plaats dat de oudere zich afhankelijk voelt (Beaufort, 2013). Lau (Lau, 2002) definieert zelfmanagement als verschillende activiteiten die individuen uitoefenen en beslissingen die zij nemen met hun omgeving, inclusief partner, vrienden, familie, gemeenschappen en zorgverlener, om met hun aandoening om te gaan en de progressie en impact ervan te minimaliseren. Voor de thuiszorg betekent dit dat de cliënt de leiding heeft. Indien er een betere samenwerking is tussen de zorgverlener en de cliënt is de verwachting dat de gezondheid van de cliënt toeneemt (Sociaal Economische Raad, 2012). Volgens Movisie (Movise, 2013) is de kern van eigen regie: “Het richting geven aan het eigen leven, ook wanneer men een beroep op anderen moet doen voor steun bij zelfredzaamheid of participatie”. Eigen regie gaat dus om zelf beslissen over het leven en eventuele ondersteuning daarbinnen. Het gaat om het zelf bepalen, niet om zelf doen. Om de eigen regie van de cliënt aan te duiden zijn er veel begrippen in de wetenschappelijke literatuur gebruikt, zoals: zelfregie, empowerment, zelfmanagement, eigen verantwoordelijkheid, zelfzorg, zelfredzaamheid (Stevens, 2012). Elk van deze begrippen duidt een ander aspect van de eigen regie van de cliënt aan. In dit rapport worden de begrippen eigen regie en zelfmanagement door elkaar heen gebruikt. 4.1.2.1 Eigen regie uitgewerkt in vier elementen Uit de voorgaande paragraaf is naar voren gekomen dat de overeenkomst in de begrippen eigen regie en zelfmanagement is dat de huidige visie van de overheid, cliëntenorganisaties en zorginstellingen ervan uitgaan dat een verbeteren van zelfmanagement bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven van de patiënt en naar een betere vraag gestuurde gezondheidszorg. Eigen regievoering is het zelf beslissen over het leven en eventuele ondersteuning daarbinnen. Het gaat om zelf bepalen, niet om zelf doen. Movisie (Movisie, 2013) heeft het begrip verder uitgewerkt in vier elementen. Er is gekozen om deze elementen verder uit te werken omdat deze elementen goed aangeven welke specifieke rollen bij het voeren van eigen regie spelen. Eigenaarschap: De cliënt beslist en heeft de leiding. De professional volgt. Eigen kracht:

De kracht van de cliënt is minstens zo belangrijk als zijn problemen. De professional toont vertrouwen en vraagt naar de kracht.

Motivatie:

De motivatie van de cliënt, een goed leven in eigen ogen, is de enige maatstaf voor wat een goede keuze is. De professional helpt de cliënt zijn motivatie te vinden.

Contacten:

Contacten met anderen zijn cruciaal voor mensen. De professional ondersteunt bij het in kaart brengen en versterken van contacten.

4.1.2.2 Sociale steun Sociale steun is een belangrijke leefstijlfactor die ervoor zorgt dat mensen langer en gezonder leven dan mensen met weinig of geen steun. Sociale steun heeft emotionele, tastbare en informationele voordelen. Met sociale steun zijn cliënten en mantelzorgers beter in staat om eigen regie te voeren. Het versterken van het sociaal netwerk van cliënten bevordert over het algemeen het welbevinden (Cann, Johnson, & Zimbardo, 2009).

Ellen Stevens

Pagina 25


4.1.3

16 juni 2014

Rolverdeling binnen eigen regie

De rolverdeling binnen eigen regie wordt vanuit drie invalshoeken beschreven: de rol van de cliënt en de mantelzorger, de rol van de zorgmedewerker en tenslotte de rol van de organisatie (Movisie, 2012). 4.1.3.1 De rol van de cliënt In deze paragraaf staat beschreven welke rol de cliënt speelt. Wat is het belang van het voeren van eigen regie voor de cliënt en welke competenties en vaardigheden heeft een cliënt nodig om regie te kunnen voeren? De rol van de burger is aan het veranderen. Burgers zijn mondiger en cliënten- en patiëntenorganisaties krijgen steeds meer invloed op het beleid en de uitvoering van de zorg en de ondersteuning. Cliënten benadrukken dat de rol van “cliënt” niet de belangrijkste is maar dat ze graag willen zien dat ze ook een burger zijn die graag wil meedoen in de maatschappij en een fijn leven wil leiden dat bij hen past. Het gaat dan niet alleen om zorg en genezing maar juist om het verminderen van de ongemakken van de beperking (LOC, 2010). Cliënten die thuis zorg ontvangen en afhankelijk zijn van zorg en ondersteuning is maatwerk nodig. Maatwerk sluit aan bij de wensen, voorkeuren en behoeften van de cliënt. Cliënten die afhankelijk zijn van de zorg en ondersteuning kan alleen een eigen leven leiden indien ze ook invloed uit kan oefenen op de inhoud van de zorg: welke zorg en hoe deze wordt gegeven. Kortom ze hebben invloed nodig op de inhoud van de zorg. Om ervoor te zorgen dat dit ook gebeurt zal de cliënt ten opzichte van de zorgverlener een andere rol moeten aannemen dan voorheen. De cliënt moet een actieve rol nemen en krijgen in het bedenken en uitvoeren van zijn eigen plan. Cliënten vragen echter vaak in de thuiszorg situatie om hulp omdat ze het even niet zien zitten. Het is dan belangrijk dat de cliënt voor zichzelf helder krijgt wat voor hem of haar belangrijk is (Movisie, 2013). Cliëntenorganisaties pleiten voor een persoonsgebonden budget en een goed vangnet van voorzieningen voor mensen die dat nodig hebben (Mezzo, 2010). De thuiszorg zal steeds meer te maken krijgen met cliënten die één of meerdere chronische ziekten hebben. Uit de literatuur komt naar voren dat cliënten complexere zorghandelingen thuis krijgen (LHV Landelijke Vereniging Huisartsen, 2009). Dit betekent voor de thuiszorgorganisaties dat er meer ouderen zijn die complexere zorg nodig hebben. Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) probeert vernieuwingen en nieuwe mogelijkheden van zelfmanagement te bevorderen. Vanuit het perspectief van de cliënt heeft het LAZ vier uitgangspunten benoemd:  Focus op wat wel kan in plaats van wat niet kan. De cliënt is tot niets verplicht, maar creëer de maximale voorwaarden;  Focus op actie in plaats van studie. Pas methoden direct toe en kijk waar ze nuttig zijn. Voorafgaand onderzoek naar effectiviteit is niet nodig;  Focus op gezondheid in plaats van ziekte. Mensen leven liever gezond dan ziek. Leer chronisch zieken dus hoe ze een zo gezond en actief mogelijk leven kunnen leiden;  Focus op delen van kennis. Er is al veel kennis het is belangrijk deze expertise te gebruiken en te delen met de cliënt. Samengevat: de cliënt kan als gelijkwaardige partner deelnemen in het gesprek en krijgt alle ondersteuning die daarvoor nodig is. Bepaalde persoonlijkheidskenmerken zijn zeer doorslaggevend voor het wel of niet kunnen omgaan met een ziekte of een beperking. Bovendien is gebleken dat bepaalde persoonlijkheidskenmerken gezondheid en welbevinden stimuleren of juist tegenwerken.

Ellen Stevens

Pagina 26


16 juni 2014

De volgende persoonlijkheidskenmerken spelen daarin een belangrijke rol (Johnson & Zimbardo, 2009):  Mensen met goede sociale vaardigheden zijn beter in staat om steun te vragen en kunnen hierdoor de situatie delen waardoor zij beter in staat zijn om met deze nieuwe situatie om te gaan. Mensen met een sociaal netwerk blijven langer sociaal vaardig omdat ze hun sociale vaardigheden blijven gebruiken. In tegenstelling tot mensen die weinig sociale contacten hebben waardoor hun sociale vaardigheden verminderen. Het gevolg is dat deze mensen zich nog meer terugtrekken uit de maatschappij;  Mensen met een grote mate van interne locus of control kunnen vaak beter omgaan met de situatie doordat ze van mening zijn dat ze zelf actie kunnen ondernemen om beter met de ziekte of beperking om te gaan en zelf daarin invloed op kunnen uitoefenen. Ze zoeken naar andere oplossingen of aanpassingen. Mensen met een externe locus of control kunnen minder goed hiermee omgaan omdat ze denken dat ze zelf geen invloed hebben om iets aan de (gezondheid) situatie te doen;  Mensen met een grote weerbaarheid kunnen, na het vernemen dat ze een ziekte of een beperking hebben, gaan zoeken naar de uitdaging om ervoor te zorgen dat ze zo min mogelijk last ervaren of ze leren zichzelf aan om op een andere manier leren omgaan met de ziekte of beperking;  Mensen met veel optimisme kunnen een negatieve gebeurtenis weten om te buigen in een positieve gebeurtenis;  Mensen met veel veerkracht, het vermogen om zich aan te passen, zijn beter in staat te herstellen en zich aan te passen aan de nieuwe situatie;  Mensen met betere cognitieve vermogens zijn beter in staat om met een ziekte of een beperking om te gaan. 4.1.3.2 De rol van de zorgmedewerker Bij het nemen van gezamenlijke besluiten en om verantwoordelijkheid te kunnen nemen voor de uitvoering daarvan is een evenwichtige relatie tussen de zorgmedewerker en de cliënt noodzakelijk. Deze relatie is nu vaak uit evenwicht omdat: de cliënt afhankelijk is van de thuiszorg, de cliënt niet altijd over de juiste informatie beschikt en de behoefte van de cliënt nog niet leidend is. Het uitgangspunt voor de medewerker is dat de cliënt zelf goed kan inschatten welke problemen er zich voordoen en hoe deze het beste kunnen worden aangepakt. De rol van de medewerker zal moeten verschuiven naar een coachende rol waarin de cliënt de leidende rol aanneemt en de professional volgt. De medewerker kan de cliënt ook naar een deskundige of naar een andere discipline verwijzen omdat dit beter zou kunnen aansluiten bij de cliënt. De zorgmedewerker zal zorg gaan verlenen die meer richt op welke manier de kwaliteit van leven van de cliënt een goede plek krijgen. De zorgmedewerker heeft de uitdaging om de samenwerking te bevorderen (Raad voor Volksgezondheid en Zorg, 2013). Volgens van Regenmortel (Regenmortel, T. van, p.12, 2011): “Empowerment is een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit verwerven via controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie”. Empowerment is een versterkingsproces dat zich op verschillende niveaus afspeelt. Centraal staat hierin regie of grip krijgen op het eigen leven. Hierin komt naar voren dat de rol van de zorgmedewerker verschuift van hulpverlener naar coach en van deskundige naar facilitator (Regenmortel T. v., 2011). Zorgmedewerkers van de thuiszorg zullen cliënten beter moeten coachen door (Regenmortel T. v., 2008):  Het aanspreken van eigen kwaliteiten van de cliënt;  Het stimuleren en ontwikkelen van vaardigheden van de cliënt;  Het ondersteunen van zelfvertrouwen bij de cliënt;

Ellen Stevens

Pagina 27


  

16 juni 2014

Het bespreken van veranderingen in het zelfbeeld van de cliënt; Het betrekken van het eigen sociale netwerk van de cliënt (familie, buren, vrienden); Het toegankelijk maken van voorzieningen en hulpbronnen voor de cliënt.

Het realiseren van competent zelfmanagement bij de patiënt vereist ondersteuning. Blanson Henkemans (Blanson Henkemans, Molema, & Franck, 2010) zien als doel van zelfmanagement begeleiding het ontwikkelen van zelfmanagement bij de patiënt. Om dit te realiseren noemen zij vier begeleidingsaspecten:  Het bieden van inzage in de gezondheidsgegevens en aanbieden van methoden om eigen gegevens te beheren;  Het bieden van informatie die is afgestemd op de patiënt op een wijze dat de patiënt ondersteund wordt bij het structureren en waarderen van persoonlijke gezondheidskeuzes;  Het coachen van activiteiten waarbij de nadruk ligt op het vergroten van zelfredzaamheid van de patiënt;  Het bieden van handvatten om relevante partijen in de omgeving te lokaliseren en te mobiliseren die kunnen bijdragen aan zelfmanagement (verwijsfunctie); Ook in het NIVEL rapport “Zorg voor chronische zieken” wordt een verschil gemaakt tussen zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning (NIVEL, 2011). In dit rapport staan ook verschillende definities van zelfmanagement benoemd, en ook hierin sluit de omschrijving aan bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Er is sprake van zelfmanagement wanneer de cliënt zelf in actie komt en regie houdt over zijn eigen leven. In de verschillende literatuur en onderzoeksrapporten komen de meeste randvoorwaarden van een professional wel overeen. Deze zijn: cliënt gericht werken, de veranderde rol van professional naar coachende rol en het opbouwen van een evenwichtige relatie met de cliënt. 4.1.3.3 De rol van de organisatie Archipel heeft een visie ontwikkeld en beschreven over het voeren van eigen regie (Metske, 20112015). Om cliënten eigen regie te laten voeren zal de organisatie zorgdragen voor een aantal randvoorwaarden. Zorgmedewerkers krijgen inzicht op welke manier cliënten nu regie kunnen voeren. Vilans (Vilans, 2013) schrijft dat de cliënt zijn eigen voorkeuren weet, zijn eigen lichaam kent en weet wat wel en niet bij hem werkt, dat d zorgmedewerker deskundig is op medisch gebied en weet wat kan helpen bij de cliënten. Om tot een goed gezamenlijk besluit te komen moeten cliënt en zorgmedewerker informatie met elkaar uitwisselen. Er is dus sprake van tweerichtingsverkeer. Van de zorgverlener vraagt dit een open, meedenkende en coachende stijl van communiceren. Er moet een goed evenwicht zijn tussen wat de cliënt vraagt en samen moet de juiste informatie gezocht worden. Er is door Vilans (Vilans, 2012) ook een landelijke visie op zelfmanagement ontwikkeld. Hierin zijn de volgende punten opgenomen:  De cliënt is niet (alleen) iemand die zorg nodig heeft, maar is een teamlid dat samen met zorgverleners en mensen uit zijn omgeving nadenkt hoe het beste in zijn behoeften kan worden voorzien;  De cliënt werkt actief meer aan zijn eigen zorgplan dat is afgestemd op persoonlijke situaties en behoeftes;  De cliënt spant zich samen met zorgverleners, mensen uit zijn directe omgeving of zelf in om naar vermogen invulling te geven aan zijn behoeften;  De professional doet een stap achteruit en neemt een coachende rol in;  De organisatie wordt vraaggericht en dus anders en sluit aan op de wensen van de individuele cliënt, om zelfmanagement een kans te geven;

Ellen Stevens

Pagina 28


 

16 juni 2014

Beschikbaarheid van ICT voorzieningen. Als het zelfzorgdossier digitaal wordt bijgehouden, moeten er mogelijkheden zijn voor de zorgmedewerker om hierin te werken; Meer participatie van de cliënt en daarmee het beter kunnen inspelen op de behoeften en voorkeuren van de cliënt verhoogt de arbeidssatisfactie van de zorgverlener (Raad voor Volksgezondheid en Zorg, 2013).

In het begin zal er binnen de organisatie geld geïnvesteerd moeten worden omdat zelfmanagement en het bevorderen van eigen regie op korte termijn extra inspanning vraagt van zorgverlener en cliënt. Op lange termijn zal dit juist voordelen opleveren omdat de cliënt langer in staat is zelfstandig te functioneren zonder dat de cliënt extra professionele begeleiding nodig heeft. Op lange termijn levert zelfmanagement en het stimuleren van eigen regie juist voordelen op omdat de cliënt langer in staat is om zelfstandiger te functioneren en minder zorg nodig heeft (Raad voor Volksgezondheid en Zorg, 2013). Er is minder zorg nodig omdat cliënten in de thuiszorg ondanks hun beperkingen het dagelijks leven kunnen voortzetten. Toch zorgt de thuiszorg er ook voor dat er een inperking is in de autonomie van de cliënt omdat (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2010):  Er beslissingen worden genomen voor de cliënt;  Er niet altijd kan worden ingegaan op de individuele behoeften van de cliënt;  de cliënt niet kan zeggen wie, wanneer, met hoeveel, welke hulp precies, op welke manier geboden wordt;  De hoeveelheid hulp van te voren is vastgelegd en staat vermeld op het zorgblad;  De manier waarop iets gebeurt afhankelijk is van de persoon en de regels van de organisatie;  Er weinig flexibiliteit is.

4.2 RESULTATEN PRAKTIJKONDERZOEK RAADPLEGEN VAN DESKUNDIGEN Uit de gesprekken is naar voren gekomen dat er nog weinig onderzoek is gedaan naar het thema eigen regie en de manier waarop cliënten en mantelzorgers eigen regie ervaren. De vraag is voorgelegd aan de tien deskundigen die genoemd zijn in paragraaf 3.2. De meerderheid van de deskundigen gaven aan dat er nog een groot gat is tussen de beleidsstukken waarin “eigen regie” stimuleren staat beschreven en de praktijk. Het gaat er in de praktijk nog niet zo aan toe zoals dat is beschreven in de beleidsstukken. De informatie van cliënten en mantelzorgers over dit thema is onvoldoende belicht en hierdoor mist de zorg de aansluiting met de doelgroep zelf. Zo gaf Hans Hendriks aan dat het stimuleren van eigen regie bij cliënten en mantelzorgers lastig is. De gehele organisatie zou dan meer in dienst van de cliënt en mantelzorgers moeten staan, om het mogelijk te maken dat cliënten en mantelzorgers meer eigen regie kunnen voeren. “Het raakt alle aders van de organisatie”. De organisatie dient zo ingericht te zijn dat er ook de ruimte en de vrijheid is om cliënten en mantelzorgers meer eigen regie te laten voeren. De deskundigen van Vilans en Movisie gaven ook aan dat dit in de praktijk nog vaak ontbreekt. Carlijn van Aalst gaf aan dat het echt betrekken van cliënten en mantelzorgers nog onvoldoende is. John Verhoef zeit dat er nog onvoldoende kennis van eigen regie ervaringen van cliënten en mantelzorgers. Lily Claassens gaf aan dat het lastig is om ervaringen van cliënten en mantelzorgers boven tafel te krijgen. Er is tot nu toe veel aandacht geschonken aan de rol van de professional ten opzichte van de cliënt en de mantelzorger. Maar op welke manier de cliënten en de mantelzorgers zelf een prominentere plaats in kunnen nemen is tot nu toe onderbelicht gebleven. In het Longitudinaal Aging Study in Amsterdam heeft men ervaren dat het heel erg lastig is om de meningen en ervaringen van cliënten en mantelzorgers boven tafel te krijgen omdat cliënten en mantelzorgers daar niet zo gemakkelijk vrijuit over praten. Het interviewen van deze doelgroep kost extra tijd. Doorvragen is nodig om echt diep op dit thema in te gaan.

Ellen Stevens

Pagina 29


16 juni 2014

Kortom: het is interessant om de meningen en ervaringen van cliënten en mantelzorgers betreffende het thema eigen regie te verkrijgen. Met deze resultaten kunnen zorgprofessionals beter aansluiten aan de wensen en eisen van cliënten en mantelzorgers zelf om de eigen regie te kunnen verbeteren.

4.3 RESULTATEN PRAKTIJKONDERZOEK OBSERVATIES BIJ ZORGMOMENTEN Deelvraag 3. Op welke manier kunnen cliënten en mantelzorgers nu eigen regie voeren bij “Zorg aan huis”? Om deze deelvraag te beantwoorden zijn de cliënten en mantelzorgers van “Zorg aan huis” geobserveerd tijdens een zorgmoment. De observaties zijn verricht in alle regio’s van “Zorg aan huis: Son en Breugel, Nuenen, Best, Eindhoven Noord en Eindhoven Zuid. De observaties zijn verricht bij 69 cliënten thuis tijdens het totale verzorgingsmoment dat een zorgmedewerker aan de cliënt en de mantelzorger gaf. De duur van het verzorgingsmoment was heel verschillend van een kleine tien minuten voor het aandoen van steunkousen tot ruim twee uur voor een cliënt die de zorgmedewerker aantrof waarvoor directe hulp van een arts/ambulance personeel noodzakelijk was. De observaties zijn gedaan aan de hand van een observatieschema (zie tabel 5). Tevens is gekeken op welke manier het zorgleefplan wordt gebruikt. Tabel 5. Observatieschema: De onderzoeker gebruikt observatielijst en kruist hierin aan hoe vaak een zorgmedewerker de vaardigheid toepast. De onderzoeker let ook op de reacties van de cliënt en de mantelzorger. 65 observaties

Aantal keren dat competentie is aangekruist

Open vragen stellen

138

Actief luisteren

28

Afstemmen

3

Informeren /adviseren

4

Omstandigheden monitoren

8

Zorgleefplan

Alleen het zorgen/of medicatieblad is in gebruik

Open vragen stellen Bij het stellen van open vragen heeft de onderzoeker waargenomen dat de open vraag die het meest is gesteld is: “Hoe gaat het met u?”. Meestal stelde de medewerker deze vraag en liep dan al vaak door zonder interesse te tonen in een antwoord. De andere open vraag die regelmatig werd gesteld is: “Kan ik nog iets voor u doen?”. Deze vraag werd vaak gesteld als de zorg medewerker met de jas al aan klaar stond om te vertrekken. Omdat bij het stellen van deze twee open vragen vaak de nonverbale communicatie de open vraag belemmerde is er op deze twee open vragen geen open antwoord gegeven. De cliënten hebben tijdens deze open vragen vaak maar kort gereageerd. In gevallen waar een medewerker aan een cliënt vroeg “Hoe gaat het met u?” en daarbij in de ogen van de cliënt keek gaf de cliënt wel een uitgebreider antwoord. De onderzoeker heeft verder geobserveerd dat er vooral gesloten vragen worden gesteld. Actief luisteren Het actief luisteren is bij twee van de tien zorgmedewerkers waargenomen. De cliënten gaven in deze situatie aan waar ze hulp bij nodig hadden en konden hun verhaal kwijt. Zorgmedewerkers namen vooral de indicatie op het zorgblad als leidraad voor het handelen en gingen niet in op de signalen of opmerkingen van de cliënt.

Ellen Stevens

Pagina 30


16 juni 2014

Afstemmen Het afstemmen heeft de onderzoeker maar drie keer kunnen waarnemen. In de meeste gevallen meldden de medewerkers welke taken ze hadden verricht en benoemden dit hardop tijdens het invullen van het zorgleefplan. Vaak werd er “gb” genoteerd, wat betekent “geen bijzonderheden”. Informeren en adviseren Het informeren en adviseren van de cliënt is slechts vier keer geobserveerd. In al deze gevallen ging het om zorggerichte vragen van de cliënt die dan werden beantwoord. Monitoren van omstandigheden Het monitoren van de omstandigheden is in acht gevallen geobserveerd. De onderzoeker die op de bank zat is vaak geattendeerd door de mantelzorger of cliënt op bepaalde onderwerpen waarmee de cliënt of mantelzorger zat. De zorgmedewerkers hebben dit niet of nauwelijks opgemerkt. Een concreet voorbeeld: een cliënt gaf aan zich op dit moment grieperig te voelen. De medewerker ging hier nauwelijks op in. Het betrekken van de mantelzorger bij de zorg heeft de onderzoeker weinig gezien. De mantelzorger werd wel betrokken indien de cliënt zelf niet meer goed kon aangeven wat zijn of haar wensen waren. Mantelzorgers werden ook meer betrokken indien de mantelzorger nodig waren voor het uitvoeren van een zorgtaak. Zorgleefplan De onderzoeker nam waar dat zorgmedewerkers enkel het zorgen het medicatieblad uit het zorgleefplan gebruikten en niet de andere domeinen uit het zorgleefplan zoals woon- en leefomstandigheden, participatie, en mentaal welbevinden en autonomie. De vermeldingen die op het zorgen medicatieblad staan waren leidend voor de handelingen en acties van de zorgmedewerkers. De medewerkers maakten ook gebruik van andere documentatie. Dit betrof documentatie in de vorm van verschillende papiertjes die overal in de woning van de cliënt en mantelzorger lagen. De papiertjes zijn aangetroffen: geplakt op het zorgleefplan, op de voordeur, op de spiegel in de douche, in een laatje bij het bed van de cliënt, op de keukentafel. Op deze blaadjes stond vaak essentiële informatie van de cliënt beschreven. De onderzoeker merkte op dat ook huisarts, ambulancepersoneel, cliënten het zorgleefplan weinig (of niet) raadplegen.

4.4 RESULTATEN PRAKTIJKONDERZOEK INTERVIEWS BIJ CLIËNTEN EN MANTELZORGERS De resultaten die in deze paragraaf aan bod komen zijn naar voren gekomen uit de interviews bij zestien cliënten en zeven mantelzorgers thuis. In elk van de sub paragrafen hieronder zullen de gegevens die de respondenten naar voren hebben gebracht worden toegelicht. De onderwerpen zijn gestructureerd weergegeven naar de topics uit de topiclijst (zie tabel 4) die tijdens het literatuuronderzoek is opgesteld, en door deskundigen is bevestigd, en tijdens de interviews is gebruikt. In de hieronder gepresenteerde resultaten van de interviews worden in plaats van de gebruikelijke twee citaten, meer citaten vermeld omdat de onderzoek het belangrijk vindt dat alle nuances meegenomen kunnen worden. Deelvraag 4. Wat verstaan de cliënt en mantelzorger onder het begrip eigen regie ? 4.4.1

Eigen regie

De cliënten en mantelzorgers gaven allemaal aan dat het begrip eigen regie te abstract is. Na uitleg van het begrip gaven de meeste cliënten en mantelzorgers aan dat ze volledig de regie hebben en nog zoveel mogelijk zelf doen in het dagelijkse leven. Echter na verloop van het interview kwam dan naar voren dat bepaalde taken geheel zijn overgenomen door de familie, mantelzorger of “Zorg aan huis”.

Ellen Stevens

Pagina 31


16 juni 2014

“Zorg aan huis” kan niet altijd op tijd komen en daardoor is het al lastig om in de ochtend wat te plannen. De vragen van wanneer, waar, wat en hoe worden dan op een andere manier ingevuld. Een dochter kan bijvoorbeeld alleen op woensdag komen omdat ze op de andere dagen werkt. De winkel die dan wordt uitgekozen om boodschappen te doen wordt dan ook vaak bepaald door degene die mee gaat winkelen. Kortom de cliënten/mantelzorgers gaven na verloop van het interview aan dat het moeilijk is om het leven voort te zetten zoals men gewend is. De belangrijkste oorzaak is dat ze minder inhoudelijk invloed hebben op de organisatie van de alle dagelijkse behoeften. Daarnaast gaven ze aan dat ze het essentieel vinden om aan te kunnen geven wat zij belangrijk vinden in het leven. Veel cliënten gaven aan dat ze zich geen raad weten zonder hulp van “Zorg aan huis”. Vier van de zestien geïnterviewde cliënten (mantelzorger niet meegenomen) hadden moeite om te formuleren wat ze graag willen. Deze cliënten gaven ook aan dat ze het lastig vonden om vragen die men heeft te stellen aan de zorgverleners van “Zorg aan huis”. De meeste cliënten legden meer de nadruk op het zelf doen dan het zelf regelen. De manier waarop cliënten/mantelzorgers de dagelijkse dingen regelen is voor iedereen anders. Iedere cliënt /mantelzorger is anders en vult de organisatie op zijn eigen manier in. Dit betekent dat sommige cliënten veel dagelijkse dingen uitbesteden (boekhouding, boodschappen, hulp bij bezoek aan specialist) en andere cliënten/mantelzorgers dit allemaal zelf doen en zelf regelen. Een cliënt verwoordde het mooi: “Als iemand fabrieksarbeider is geweest en er is altijd alles voor hem geregeld dan is het moeilijk als je als oudere alleen komt te staan en dan allemaal regelwerk moet organiseren, dat heeft die goeie man nooit gedaan en heeft de vaardigheden niet. Dat is anders dan wanneer je van alles hebt moeten regelen op je werk.” In de onderstaande citaten staat op welk manier cliënten en mantelzorgers de term eigen regie verwoordden. “Ja voor mij betekent het dat je de dingen kunt zeggen. Ja, je moet niet achter de geraniums blijven zitten he. Ja het avondje uit van Best is heel erg leuk. Bijvoorbeeld over incontinentie dat is belangrijk om erover te praten en er niet zo geheimzinnig over doen. Ik heb nog heel veel steun aan de mensen onderling. Ook kunnen we praten over de ongemakken en dat is fijn te bespreken.” “Met het ouder worden en door de opvoeding is het moeilijk om aan te geven waar ik mee zit. - hulp van mijn vriendin. Er gaat voor mij ook heel veel tijd overheen om te durven vragen. Ik vind dat heel lastig om te zeggen. Om aan te geven wat ik zelf wil is moeilijk.” De helft van cliënten gaven aan dat het vooral gaat om zoveel mogelijk zelf te blijven doen. Ze gaven aan dat het bij eigen regie vooral gaat om zelf nog dingen te kunnen ondernemen. “Ze moeten mij met zes plankjes eruit dragen. En als ik net als de rest van de familie ruim 90 jaar wordt. Ik heb een houtkachel en hak nog al het hout zelf en gooi dat elke dag op de kachel.” “Nee dat woord zegt met niet zoveel. Oja ik denk wel dat ik mijn leven zoveel mogelijk kan invullen zoals ik dat wil. Maar weet je ik doe nog een heleboel zelf. Koken de was ja hoor ik doe het allemaal.” Een klein aantal cliënten gaven aan dat ze moeite hebben met het voeren van eigen regie. Het leven wordt voor een groot deel bepaald door de zorgverlening van “Zorg aan huis”. “Kijk het is heel variabel eigen regie. Hoe kun je als cliënt nu iets vragen of iets zeggen als de verhalen van de medewerkers voor gaan? .” “Nou kijk dat ik zelf beheer heb over de tijd zodat ik zelf een planning kan maken hoe ik mijn dag indeel. Ik zelf kan bepalen wanneer ik iets wel kan of niet kan. Maar met de zorg zit je al gauw dat je je eigen planning om de zorg heen moet plannen” De minderheid van de cliënten gaven aan dat ze hun leven zelf kunnen bepalen. Echter gaven ze in dezelfde zin vaak al een tegenstelling aan. “Ja ik kan goed mijn dag bepalen. Ik weet goed wat ik moet doen of moet laten. Ik ben wel wat meer aan huis gebonden nu het wat minder met me gaat.”

Ellen Stevens

Pagina 32


16 juni 2014

“Ja hoor ik doe nog alles zelf en kan het ook bepalen wanneer, mijn dochter komt altijd op woensdag dan werkt ze niet en dan gaan we samen de boodschappen doen.” Sommige cliënten vertelden dat ze voorheen in een verpleeghuis hebben gewoond. Alle cliënten die uitspraken hebben gedaan over het verpleeghuis hadden geen goede ervaringen. Deze slechte ervaringen hadden veel invloed op het welzijn van de cliënt en de herinneringen waren vaak zo heftig dat ze moeilijker uit de woorden konden komen, tranen over de wangen rolden of een ontstemde reactie gaven op hetgeen wat ze hadden meegemaakt. De cliënten gaven aan dat ze in deze periode erg veel ellende door moesten maken en weinig eigen beslissingen konden maken. De cliënten hadden de ervaring dat de eigen regie uit handen was genomen. Dit had vooral te maken met dat ze werden genegeerd of heel lang moesten wachten op de hulpverlening. Cliënten die in een verpleeghuis zijn geweest vergelijken deze periode met de huidige situatie thuis waarbij ze zorg thuis ontvangen. “Ja en dan zit je maar op de wc te wachten tot er iemand komt. Je zat soms een half uur op de wc voordat er iemand kwam ja dat was verschrikkelijk. Dan voel je je echt verschrikkelijk.” Als ik graag een keer als eerste wou worden gewassen om ook een keer aan een gedekte ontbijttafel te zitten in plaats van een leeggeplunderde ontbijttafel dan was het: “Nee meneer dat kan niet.” De meneer die het bovenstaande voorbeeld aangaf ervaart nu dat hij wel eigen regie kan voeren omdat er veel beter naar hem geluisterd wordt in de thuiszorgsituatie. “Ja bij Zorg aan huis thuis is het veel beter geregeld. Ze luisteren naar me en houden veel beter rekening met mij.” In het onderstaande voorbeeld gaf een cliënt aan dat de thuiszorg goed ingaat op de wensen van de cliënt. “Ja die meiskes die doen alles voor mij, ik hoef het maar te vragen en ze doen het hoor. Ja als ik die meiskes niet had dan was het wat.” Sommige cliënten gaven aan dat ze het moeilijk vinden om alles te regelen en te organiseren; ze geven aan dat als iemand anders dat doet fijn is. “Ja ik weet ook niet alles en ik vind het fijn als die meiskes dat doen”. “De zorgmedewerkers regelen het gelijk ja dat is fijn ik hoef het maar te vragen en ze doen het.” Ervaring van het verpleeghuis bij eigen regie De helft van cliënten hebben gesproken over hun ervaringen in een verpleeghuis. Cliënten hadden geen prettige ervaringen met het verpleeghuis. Ze hadden tijdens het verblijf in een verpleeghuis weinig inbreng over wanneer, door wie, op welke manier, hoe, wat ze konden doen. De meeste cliënten raakten zeer geëmotioneerd tijdens het spreken over het verpleeghuis. De cliënten waren ontzettend blij dat ze weer in hun eigen omgeving zijn waarin ze weer meer dingen zelf kunnen doen of organiseren. De vergelijking van het kunnen voeren van eigen regie thuis ten opzichte van een verpleeghuis ervaren cliënten beter omdat cliënten dan toch vaak meer vertrouwde activiteiten en mensen om zich heen hebben dan in een verpleeghuis. Mantelzorgers en cliënten krijgen een andere kijk op het thema eigen regie omdat ze de situatie vergelijken met de ervaringen uit het verpleeghuis. Deelvraag 5. Welke factoren beïnvloeden de eigen regie volgens de cliënt en de mantelzorger? Tijdens de interviews met cliënten en mantelzorgers is de topiclijst uit tabel 4 gebruikt. De topics zijn in onderstaande sub paragrafen uitgewerkt.

Ellen Stevens

Pagina 33


4.4.2

16 juni 2014

Eigen kracht

De mantelzorgers en cliënten gaven allemaal aan dat ze de zorg van “Zorg aan huis” nodig hebben. Zonder deze hulp zijn ze niet in staat hun leven op een prettige manier voort te zetten. De meeste cliënten gaven aan dat ze zoveel mogelijk zelf willen blijven doen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. De cliënten gaven aan dat ze niet alles zelf meer kunnen en daarom hulp van buitenaf nodig hebben. Uit de interviews is naar voren gekomen dat er weinig aandacht is voor wat voor cliënten belangrijk vinden in het leven. De cliënten praatten hier niet of nauwelijks over. Veel cliënten vertelden over een passie of hobby van vroeger die ze door hun beperking niet meer kunnen doen. Achttien van de geïnterviewde cliënten en mantelzorgers benadrukten dat ze niet meer de dingen kunnen doen die ze graag zouden willen doen. “Ja ik heb altijd heel veel geborduurd, handwerken en ontzettend veel gelezen. Maar ja nu met mijn slechte ogen kan ik dat allemaal niet meer.” “Ik kan niet meer de dingen doen die ik graag zou willen doen. Koken bijvoorbeeld dat zou ik zo graag willen maar dat gaat niet meer. En de zorg kan me daar niet bij helpen en nu krijg ik van die kant- en klaar maaltijden.” “Sinds mijn man zo is kom ik niet meer weg. Nee, ik kan hem niet meer alleen laten. Ik kan nog een eens een praatje maken bij de brievenbus want dan krijg ik al te horen wat bleef je nou lang weg? Nee ik kom niet meer weg.” “Nee hoor ik kan niets meer op mijn leeftijd. Ik kan geen vrijwilligerswerk doen bijvoorbeeld nee dat is allemaal verleden tijd.” De zes cliënten die ondanks hun beperking toch nog andere activiteiten ondernemen omdat ze het anders organiseren gaven aan dat ze daar erg veel profijt van hebben. “Ja dat avondje uit via “Avondje uit Best” heeft mijn leven echt veranderd en dat geeft mij een hoop energie. Er zijn programma’s voor in de middag en in de avond. Er wordt alles geregeld voor je zodat je een fijn avondje hebt dat is geweldig.” “Ja ik doe mee aan het “Avondje uit in Best” en daar heb ik zoveel steun aan. De mensen zijn er voor je en dat is fantastisch. En iedereen zit in hetzelfde schuitje” “Ja ik doe nog van alles. Ik ga op woensdag naar de Zonnebloem en daar heb ik dan een gezellige middag. En op donderdag ga ik naar de mondharmonica spelen. Ja, op deze manier kan ik het doordeweeks allemaal goed opvangen. Ik kan dan wat praten en het is gezellig. In het weekend is dat wat moeilijker.” Iets meer dan de helft van de cliënten gaven aan dat ze bepaalde handelingen echt niet meer kunnen verrichten. De zorgmedewerkers toonden niet altijd begrip voor deze situatie. “Ik kan het lichamelijk gewoon niet meer. Maar ik heb de indruk dat dit niet altijd wordt geaccepteerd en dat ze denken niet zeuren gewoon zelf doen.” Drie cliënten gaven aan dat deze situaties pijnlijk zijn. Fysiek pijn omdat door medewerkers, een bepaalde handeling geforceerd wordt, waardoor de cliënt pijn heeft. “Maar in principe moeten ze heel voorzichtig zijn met die kleine gewrichtjes. In de praktijk, merk je dan toch, dat ondanks dat je het heel vaak hebt aangegeven dat de medewerkers te hard insmeren of te hard afdrogen en daar doen ze me echt fysiek pijn mee.” “De medewerker trok heel hard en ik kreeg precies op de zeerste plek van mijn lijf een enorme ruk en dat wil je niet weten hoe pijn dat deed ik gilde het uit van de pijn. De medewerker vroeg wat is er aan de hand? En dan moet ik weer het verhaal vertellen.”

Ellen Stevens

Pagina 34


16 juni 2014

Een derde van de cliënten gaven aan dat ze de dingen die ze gewend waren om te doen niet meer kunnen doen omdat ze niet meer in staat zijn om op dezelfde manier deze activiteit te verrichten. Cliënten gaven aan dat ze wel graag een alternatief zouden willen maar zich bij de situatie hebben neergelegd dat dit niet meer gaat. “Kijk op een gegeven moment gaat het gewoon niet meer ik kan mijn arm echt niet meer goed bewegen. Ja, dat gaat gewoon echt niet meer het is gewoon heel stroef.” “Ik kan niet meer de dingen doen die ik graag zou willen doen. Dat kan ik niet meer. Nee de zorg kan mij niet ondersteunen met de dingen die ik zelf graag zou willen doen. Het liefst zou ik zelf willen koken. Maar dat is heel moeilijk in de rolstoel. Dus ik krijg het eten kant- en klaar. Een hele enkele keer dan helpt mijn hulp hierbij. Nee er worden geen andere opties besproken.” 4.4.3

Afspraken

De meeste respondenten hebben aangegeven dat het maken van afspraken moeilijk is. Daarnaast gaven de respondenten aan dat ze het prettig zouden vinden indien ze op de hoogte worden gesteld van wie er van “Zorg aan huis” op bezoek komt. De meeste cliënten en mantelzorgers ervaren het als onprettig dat er telkens iemand anders komt die ze vaak ook niet kennen. Twee cliënten gaven aan dat ze dat juist wel gezellig vinden omdat ze dan weer andere conversatie hebben. De cliënten gaven aan dat ze vaak niet weten wanneer en op welke manier de zorgverlening verloopt. “Ja en dan zit ik maar te wachten in mijn onderbroek en dan komt de zorg en dan zeggen ze nee dat kan nu niet douchen en terwijl ik dit gisteren nog met ze heb afgesproken dat ze me zouden douchen.” “Ja ik praat er onderling wel eens over en dan bespreken we dat we er niet zoveel aan kunnen doen. En ik ben wat jonger en ga er tegenin dat de medewerkers zich aan de afspraken moeten houden maar de ouderen die ik spreek die zeggen ik begin er maar niet over ik laat het maar. Ik weet uit mijn eigen ervaring dat het veel irritatie geeft en dan denk ik op een gegeven moment laat maar zitten”. Wanneer cliënten zelf afspraken kunnen maken over het gewenste tijdstip zijn de cliënten beter in staat meer activiteiten zelf te ondernemen. “Nou indien ik zelf beheer over de tijd heb zodat ik zelf mijn planning kan maken wanneer ik iets zelf kan en wanneer dat minder goed gaat dan kan ik zelf meer doen.” “Het tijdstip vind ik belangrijk. Omdat als ze te laat komen dan is mijn energiepijl anders. Komen ze op de afgesproken tijd dan heb ik nog iets aan mijn dag. “ 4.4.4

Informatie

Het merendeel van de cliënten gaven aan dat ze niet altijd weten waar ze de juiste informatie kunnen krijgen. “Het leven is niet altijd gemakkelijk je moet het zelf maar allemaal zien uit te vogelen.” “Ja en dan vraag je iets en dan zeggen ze dat kan niet meneer en dan word je van het kastje naar de muur gestuurd.” “En niemand wijst je de weg, ja daar word je helemaal moedeloos van.” Vier cliënten gaven aan dat ze de informatie gemakkelijk kunnen verkrijgen. “Ja en als je ergens tegen aanloopt dan kun je het aan de eerste de beste die binnenkomt van de thuishulp vragen en dan zorgen ze ervoor wat je wilt hebben en dat loopt goed.” De helft van de cliënten gaven aan dat er geen passende informatie beschikbaar is. De cliënten gaven ook aan dat de persoon die binnen “Zorg aan huis” is aangesteld om het contact met de cliënt te onderhouden niet goed te bereiken is. Passende informatie krijgt men wel van deskundigen op een

Ellen Stevens

Pagina 35


16 juni 2014

bepaald gebied. Bijvoorbeeld: diëtiste, longarts, stomaverpleegkundige, revalidatiedeskundigen en ergotherapeuten. “Je ziet de contactpersoon niet. En dan is het moeilijk wat te vragen en vaak krijg je geen antwoord. Dit ontneemt je ook alle moed om zelf te bellen om iets te vragen.” “Nee ik vind het niet gemakkelijk om iets te vragen. Het gaat over veel te veel schijven. Daar bots ik dan tegen aan.” Meer dan de helft van de cliënten gaven aan dat de medewerkers van “Zorg aan huis” niet goed op de hoogte zijn van de situatie van de cliënt. “We hebben laatst hier een vergadering van Archipel gehad met cliënten en als je dan vraagt: Ik heb geen mantelzorger wat dan? Ik zit daar mee. Op deze vraag wordt geen antwoord gegeven. Ze pakken het gewoon niet op. Je hoort of ziet er niets meer van.” “Als er iets met mij gebeurt dan weet ik niet goed waar ik aan toe ben. Ik weet niet of ze goed weten hoe om te gaan met mijn ziekte. We hebben het er wel eens over gehad maar dan zeggen ze als er iets is dan bel maar. Maar dan weet ik niet of het goed komt.” “Nee ze hebben helemaal niet in de gaten hoe stijf ik ben als een hark in de ochtend, zij zijn nog jong en soepel. En als ze aan me komen dan raak ik uit evenwicht en ik ben bang om te vallen.” 4.4.5

Invloed

Bijna alle respondenten gaven aan dat ze het probleem waar ze mee zitten niet zo gemakkelijk kunnen voorleggen. Cliënten gaven verschillende factoren aan waarom ze niet gemakkelijk kunnen vertellen welke problemen ze ondervinden of tegen welke praktische zaken ze aanlopen. Cliënten gaven aan dat de manier waarop ze antwoord krijgen van de medewerkers zoveel invloed op hun heeft dat ze niet meer in staat zijn om de vraag te stellen. De feedback ervaren medewerkers als persoonlijke kritiek en voelen zich dan persoonlijk aangevallen. De reactie die deze medewerkers dan geven komt niet sympathiek over en verstoort de sfeer tijdens de verzorging. “Ze vinden het niet leuk om gecorrigeerd te worden door een cliënt. Of ze zijn bang dat het in het boek komt te staan” (met het boek bedoelt de cliënt het zorgleefplan). “Ze geven geen antwoord op mijn vraag, dat is heel erg vervelend. Je stelt een vraag en dan komen ze er gewoon niet op terug. En dan stel je de vraag nog een keer en dan gebeurt dat weer.” Vaak gaven cliënten aan dat de verhalen van de medewerkers zo dominant zijn dat ze niet in staat zijn om hun eigen verhaal te vertellen of cliënten geven aan dat ze zich onvoldoende begrepen voelen. “Meestal komen de medewerkers met hun verhaal over oom, tante of oom agent die een bekeuring heeft gegeven op de heenweg hier naar toe. Op welke manier kun je dan je eigen verhaal vertellen?” “De medewerkers die hier komen hebben een gesprek over van wie wanneer moet er werken en wanneer ze dan vrij zijn, en hoeveel minuten ze dan nog moeten draaien. En kan ik al mijn vakantie voor volgend jaar bespreken. Ja, dat is een andere generatie.” Een andere belangrijke factor die cliënten aangaven is dat er weinig tijd wordt genomen voor persoonlijk contact. “De contactverzorgende probeert wel met enige regelmaat te komen maar ik zie haar weinig ik vind dat een slechte zaak. We proberen wel per mail contact te houden maar dat is niet altijd prettig” “Maar als ze zelf al denken, ik ben klaar en ze staan al met de jas aan om naar buiten te gaan dan vind ik het moeilijk om nog te zeggen goh kun je nog even dit doen. Terwijl ik dan eigenlijk meer voor mezelf moet opkomen.”

Ellen Stevens

Pagina 36


16 juni 2014

Cliënten die een regelmatig en vast contact met een medewerker hebben ervaren dit meestal prettig. Ze vinden het bij de vaste medewerkers gemakkelijker om hun wensen en behoeften kenbaar te maken. Sommige medewerkers vragen wat cliënten fijn vinden en dat ervaren cliënten als prettig. “Ja ik ben nu voor de derde keer in zorg en mijn verzorgende kent mij inmiddels en dat merk je wel dat is fijn. “ “Er zijn ook engelen en die vragen wat ik wil op zondag. En dan krijg ik een extra lekkere wasbeurt. Doe maar even niets ik doe het wel. Het is zondag en ik verwen je extra. De medewerker vraagt dan ook wat wil je graag.” “Een vaste medewerker is wel prettig omdat ze weten wat ze moeten doen en je kunt gemakkelijker wat zeggen.” “Nee is zo lief voor mij en bovendien ik kan haar niet vragen ze heeft het veel te druk ze moet naar zoveel mensen toe.” Een paar cliënten gaven aan niet de behoefte te hebben om bepaalde zaken met zorgmedewerkers te willen delen. Cliënten gaven aan dat ze dit liever met andere mensen bespreken. Vier cliënten gaven aan dat ze niet altijd over hun ziekte en zorg willen praten maar juist over gezellige onderwerpen waardoor ze even een fijne afleiding hebben. “Ik heb daarom een borstamputatie en borstreconstructie gekregen. Een zeer heftige periode. Ik weet dat het in de eerste zorgperiode een verpleegkundige heeft gezegd dat mocht ik er een keer over willen praten of er mee zit, ik dan contact op kan nemen. Maar je doet het niet omdat je weet dat ze er maar een half uurtje zijn en die ruimte is er dan ook niet echt. En aan de andere kant heb je ook niet echt de behoefte om met al die verschillende wijkverpleegkundige dit soort moeilijke dingen te delen.” 4.4.6

Ondersteuning

Alle cliënten gaven aan dat ze het prettig vinden dat ze professionele hulp ontvangen van “Zorg aan huis”. Ze kunnen ondanks hun beperkingen toch de dag doorkomen met deze hulp. Veertien cliënten gaven aan dat ze het moeilijk vinden om hun problemen voor te leggen aan de professionals van “Zorg aan huis”. De voornaamste reden is dat ze de professionals niet willen belasten. Daarnaast is het moeilijk voor cliënten om de problemen voor te leggen. Cliënten gaven aan dat ze zorgmedewerkers met wie ze een minder goede band hebben, niet graag willen belasten. De reden hiervoor is, dat de manier waarop ze antwoord ontvangen als minder prettig wordt ervaren. Het gegeven antwoord weerhoudt de cliënt om iets te zeggen over de manier waarop de zorg wordt verleend. “Het kost me zo ontzettend veel moeite en gruwelijk veel energie om iedere keer maar weer uit te leggen hoe ze mij het beste kunnen helpen bij het douchen dat ik het douchen maar vaarwel heb gezegd.” “Nee beslist niet die mensen hebben het al heel erg zwaar en heel erg druk, nee daar ga ik ze echt niet mee belasten .” “Ja als een medewerker zegt ik ben al bij zes cliënten geweest en ik ben bekaf, ik kan niet meer. Kijk in deze situatie ga ik dan niets zeggen. Dan denk ik: ik hou mijn kiezen maar even op elkaar.” Er zijn een paar cliënten die aangaven het prettig te vinden om met de medewerkers van “Zorg aan huis” te praten over de dingen waar ze tegen aan lopen. Twee cliënten gaven aan dat het een wisselwerking is tussen cliënt en medewerker. “Ik kan er goed over praten en de medewerkers vertellen ook wel eens wat als ze ergens mee zitten en daar luister ik dan ook naar. Dat mag ook want ze luisteren ook naar mij.”

Ellen Stevens

Pagina 37


16 juni 2014

“Als ik het duidelijk aangeef dan doen de medewerkers het wel en anders doen ze het niet.” Een opvallende opmerking die door veel cliënten en mantelzorgers is gemaakt is dat ze een goede, matige of slechte klik hebben met zorgmedewerker. Ze gaven dan voornamelijk aan dat de klik komt omdat ze worden begrepen. Het lijkt erop of het empatisch vermogen en het goed luisteren naar de cliënt en mantelzorger daarin een grote rol speelt. “Ja en gisteren kwam er een medewerker en die heeft heel rustig mij geholpen. Ze heeft me op de juiste manier op de stoel gezet. Dit was prettig en ze begreep me en deed wat ik vroeg. Dat is niet altijd zo”. “Ja en sommige luisteren wel en sommige een beetje en andere weer helemaal niet.” “Dan hebben die medewerkers helemaal niet in de gaten hoe ik me op dat moment voel en dat is heel vervelend.” “Die zorgmedewerker denkt dan dat ik één of andere dementerende ben, maar dat ben ik helemaal niet dat is dan verschrikkelijk.” In het onderstaande voorbeeld gaf een cliënt aan dat het prettig is als er begrip is voor de situatie. “Vorig jaar is mijn zus overleden. Toen hebben de medewerkers van “Zorg aan huis” me echt goed doorheen geholpen. De een deed dat echt geweldig, de ander prettig of een beetje stroef maar allemaal op hun eigen manier.” Specialistische ondersteuning Sommige cliënten hebben aangeven dat specialistische ondersteuning hen heeft geholpen om weer een aangenamer leven te kunnen leiden. Voorbeelden van professionals zijn: stomaverpleegkundige, ergotherapeut, fysiotherapeut, specialist, diëtiste en revalidatie-arts. “Ik heb ontzettend lang zitten prutsen met die stoma en de thuiszorg wist het niet. En toen kwam de stoma verpleegkundige met een nieuw systeem en nu lekt mijn stoma niet meer en ik durf weer weg en ik kan weer genieten van een avondje uit.” Cliënten en mantelzorgers gaven voorbeelden aan die ervoor zorgen dat de informatie die deze professionals hebben aangeboden hun inzichten hebben gegeven hoe om te gaan met de ziekte of de beperking waardoor men minder last ervaart van de beperking of ziekte. “Ik ga elke week naar de fysiotherapie en die zorgt ervoor dat ik goed kan blijven bewegen ja dat is echt goed want daardoor kan ik meer dingen zelf doen .” Ja de ergotherapeut is echt fijn die geeft mij praktische tips dat ik weer vooruit kom. En ik kan het ook allemaal even uitproberen net zolang dat het goed is. Dat is fijn. Neem die wc stoel nu kan ik weer zelf van de toilet afkomen.” 4.4.7

Sociaal netwerk

Enkele cliënten gaven heel expliciet aan dat ze veel steun krijgen van de buurt. Deze cliënten geven aan dat ze zich prettig voelen dat ze thuis wonen en dat ze kunnen terugvallen op de buren en veel steun ervaren van de burenhulp. “De ene buurvrouw doet de kliko wegzetten en de ander die zet de kliko dan weer binnen. En een ander buurmeisje brengt de lege flessen weg en dan mag ze het statiegeld houden. En de overbuurman die haalt altijd de sneeuw weg in de winter. Voordat ik beneden kom is de sneeuw al weg gehaald zonder dat ik dit hoef te vragen. Dat is allemaal zo fijn in deze buurt en het gaat prima zonder dat ik wat moet vragen. Ze komen gewoon even langs om te vragen hoe het met me gaat dat doet me goed.” “Gisteren kwam ik thuis en toen ik mijn scootmobiel in de hal had gezet en de bel ging daar stond de buurman: “ Kom je een bakje koffie drinken. Ja gezellig dat vind ik dan echt prettig.” Ellen Stevens

Pagina 38


16 juni 2014

Bijna alle cliënten gaven aan dat ze geen gebruik kunnen maken van de buren hulp. “Ik heb schatten van buren maar ik kan echt niet aan ze vragen of me ergens mee te helpen. De ene buurvrouw heeft Parkinson en de andere buurvrouw mankeert ook van alles. En de mensen die tegenover mij wonen daar heb ik helemaal geen contact mee. Die werken allemaal. Tegen de tijd dat deze overburen thuis zijn ben ik afgebrand.” “Nee ik ga niet naar de buren als er dingen zijn dan bespreek ik dat liever met familie.” Veel cliënten gaven aan dat het sociale netwerk door hun beperkte mobiliteit is afgenomen. Cliënten die jaren actief vrijwilligerswerk hebben gedaan, naar een hobbyclub gingen, zijn door hun ziekte of beperking hun bestaande netwerk kwijtgeraakt. De cliënten gaven aan dat ze daar erg veel moeite mee hebben. “Ik heb jaren vrijwilligerswerk gedaan maar die mensen die zie ik helemaal niet meer. Ja dat doet me veel verdriet.” (zeer geëmotioneerde reactie) “Sinds dat mensen weten dat ik kanker heb lopen veel mensen met een grote boog om me heen. Ze weten er geen raad mee. Je verliest mensen.” (zeer geëmotioneerde reactie) Sociaal netwerk: de familie De cliënten met een klein sociaal netwerk gaven aan dat ze het erg moeilijk vinden om nieuwe contacten te leggen. Het netwerk krimpt omdat mensen uit hun eigen omgeving zijn overleden of omdat er andere problemen zijn waardoor de familie niet meer beschikbaar is. Het zijn vooral gezondheidsproblemen die grote gevolgen hebben voor bestaande sociale steun. Vijf cliënten gaven aan dat het directe familie netwerk is veranderd door ernstige gezondheidsproblemen van hun kinderen (herseninfarct, kanker, zwaar ongeluk). Cliënten gaven aan dat ze veel vrienden en bekenden zijn kwijtgeraakt doordat het contact wat ze hadden met de mensen om hun heen niet meer intact is. Ze kunnen niet meer meedoen met de activiteiten waarin ze deze mensen hebben ontmoet en hierdoor verliezen mensen contacten. Alle cliënten en mantelzorgers gaven aan dat ze hier verdriet van hebben. Het contact met de buurt is vaak minimaal. Cliënten geven aan dat ze andere mensen niet willen lastig vallen met hun problemen of emoties (verdriet, ellende). “Ik wil mijn kinderen niet opzadelen met mijn dingen. Ik probeer zolang mogelijk alles zelf te doen. Mijn kinderen werken allemaal ze hebben het erg druk”. “Mijn dochter kwam vroeger elke week. Ze heeft vorig jaar een hersenbloeding gehad. Haar man heeft zijn handen vol om haar te verzorgen. Ik kan dan toch niet vragen om mij ook nog even te helpen. Kom op zeg ze hebben het al moeilijk genoeg”. “ Ze belt me elke dag op. Dat is goed zo ik kan niet verwachten dat ze elke week op de stoep staat”. “Mijn dochter kwam elke week langs om de boodschappen te doen, klusjes, gezellig thee van alles maar sinds de hersenbloeding is dat helemaal afgelopen.” “Ik heb een zoon die een ernstig herseninfarct heeft gehad. Hij kan niets meer want hij is halfzijdig verlamd en hij moet nog vijftig worden. Nee, hij kwam altijd mij helpen maar dat is nu afgelopen en zijn vrouw moet mijn zoon ondersteunen die heeft haar handen al vol.” De helft van de cliënten gaf heel duidelijk aan dat ze veel profijt hebben van de familie steun. Ze delen de problemen met de familie en vinden het prettig dat ze kunnen terugvallen op de familie. “Ja op zondag dan komt alles op tafel. Dan komen mijn kinderen en dan kan ik alles kwijt en dan bespreek ik van alles.” “Mijn broer is 82 en die komt elke week op de fiets naar me toe. En dat doet mij wel heel goed. Zijn vrouw is er ook nog zij is 79 jaar. Ze komen weer of geen weer.”

Ellen Stevens

Pagina 39


16 juni 2014

Veel cliënten gaven aan dat ze het moeilijk vinden om hun familie iets te vragen. Ze gaven aan dat de familie het al erg druk heeft met werk en eigen zorgtaken voor andere ouderen of jonge kinderen en dat ze de familie niet ‘tot last willen zijn’. “Je familie vragen of iets laten doen dat kan ook niet altijd. Ik wil absoluut geen zeur zijn. Als je moppert en zeurt dan komt de familie helemaal niet meer.” “Ik kan mijn familie niet vragen de jongste is 82 dat gaat dus niet meer.” Sommige cliënten gaven aan dat ze fijne hulp ontvangen van hun kinderen. Ze helpen met de zware boodschappen, helpen met de financiën, gaan mee kleren kopen of gaan mee naar een specialistenbezoek in het ziekenhuis. “Als ik kleren nodig heb dan gaat mijn dochter met me mee. En dan gaan we ook ergens koffie drinken. En dat vind ik zo fijn. En dan gaan we ook gezellig lunchen ja daar geniet ik echt van.” 4.4.8

Coping

Veel cliënten gaven aan dat ze angst hebben. De cliënten gaven aan dat ze bang zijn om te vallen tijdens de verzorging, bang zijn om terug te moeten keren naar het verpleeghuis of bang zijn voor de toekomst omdat ze niet weten waar ze aan toe zijn. De cliënt weet niet hoe het verloop van zijn ziekte is, de mantelzorger weet niet hoe snel de beperkingen toenemen, de verminderde steun vanuit de overheid is door vier cliënten aangeven dat ze dat als vervelend ervaren. “Ik moet mezelf stevig vasthouden en daarom kan ik het ook niet alleen. Ik ben heel erg bang om te vallen. Dit is al zeven keer gebeurd en daar zijn de gebreken ook allemaal door gekomen. “ “Ik zou absoluut niet terug willen naar het verpleeghuis. Nee, nee vooral de medische verzorging is helemaal niet goed. Er kan ook weinig tot niets in een verpleeghuis. Maar de bereidheid van Zorg aan huis is hemelsbreed anders dan in het verpleeghuis.” Er zijn drie mantelzorgers die bewust aangaven geen informatie te willen ontvangen omdat ze niet willen weten wat ze allemaal nog te wachten staat. “Ik wil niet weten hoe ik daar mee moet omgaan. Ik probeer er gewoon iets van te maken. Ik denk dat het niet gemakkelijker voor me wordt als ik naar het Alzheimer café ga. Dan ga ik liever op verjaardag bezoek. Ik krijg dan zoveel te horen en dan ga ik maar prakkiseren. Ik wil niet weten wat ik nog tegoed krijg.” Cliënten gaven aan dat ze zorgmedewerkers met wie ze een goede band hebben niet graag willen belasten. De reden dat ze de medewerkers niet willen belasten is omdat weten de zorgmedewerkers een hoge werkdruk hebben en nog heel veel andere klanten moet helpen. Zeven cliënten en mantelzorgers vertelden dat ze advies geven aan zorgmedewerkers over privé- aangelegenheden of hoe om te gaan met een aantal moeilijke klanten ervaring. Acht cliënten gaven aan dat ze iemand anders zo min mogelijk willen belasten. “Nee beslist niet die mensen van de zorg hebben het al heel erg zwaar en erg druk die zal ik daar niet mee belasten.” “Er is een medewerker geweest en die zegt dan: “Ik ben al bij zes cliënten geweest ik ben bekaf ik kan niet meer”. Kijk als iemand in deze situatie zit en dit zegt dan denk ik, ik houd mijn kiezen maar even op elkaar.” De cliënten die de medewerkers niet willen belasten gaven ook aan dat ze veel sympathie hebben voor de medewerkers van “Zorg aan huis”. “De meiden zijn heel lief en doen alles voor me. We flauwekullen met elkaar. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd. Dat is toch zo? “Ik krijg de ondersteuning die ik nodig heb van “Zorg aan huis”. De dames zijn hartstikke lief voor me.” Ellen Stevens

Pagina 40


16 juni 2014

Cliënten gaven aan dat ze op een gegeven moment de situatie moeten accepteren. Ze passen zich aan de situatie van de zorg aan. “Op een zeker moment laat je de dingen over zijn kant gaan omdat je geen zin hebt om keer op keer die discussie te moeten voeren hoe je het wilt hebben.” “Dan maar een slechte wasbeurt maar dan ga ik de confrontatie uit de weg. Ik heb een paar keer op het punt gestaan die persoon wil ik echt niet meer hebben. Maar ja dat heeft ook geen zin want die persoon die komt dan op geen gegeven moment toch weer.” Er zijn een paar cliënten die aangaven op welke manier ze hun situatie zelf verbeteren. “Ik heb een alarm en dat geeft me een gerust gevoel. Als er iets is dan kunnen ze me komen helpen.” “Ja want als je zelf gaat zitten denken ja dat gaat niet meer en dit kan niet meer dan maak je jezelf gek. Je moet kijken wat wel gaat.” Alle mantelzorgers gaven aan dat ze het leven erg veranderd vinden. “Van eerst een onbezorgd leven en nooit geen boodschappen hoeven te doen, eten te koken, wassen, poetsen, verzorgen en noem maar op naar een heel ander leven waarin je alles moet doen.” “Sinds hij zo is kom ik helemaal de deur niet meer uit. Dat gaat gewoon niet meer.” 4.4.9

Zorgleefplan

Drie cliënten van de respondenten gaven aan dat ze in het Zorgleefplan kijken. Ze kijken of wat er wordt opgeschreven ook klopt. Een cliënt gaf aan te kijken om te lezen wie er is geweest zodat ze de naam kan lezen van de zorgmedewerker. Twee cliënten zeiden dat ze in de map kijken maar vervolgens geven ze aan dat ze niet weten wat er in de map staat. De andere respondenten gaven aan dat ze niet kijken in het zorgleefplan omdat: het “Zorgleefplan” niet voor cliënten is, de gegevens in de map zijn niet te lezen door het onduidelijke handschrift van de medewerkers van “Zorg aan huis”, moeilijke vakjargon, geen interesse. Veel respondenten gaven aan dat de map toch geen zin heeft omdat er niet naar gehandeld wordt. “En dan zeggen ze mevrouw u mag het ook zelf opschrijven maar dan weten ze blijkbaar niet meer dat ik niet meer kan schrijven en de pen nog en niet eens kan vasthouden.” “Ze schrijven op er zijn geen bijzonderheden terwijl ik net een schouderblessure heb gekregen en veel pijn heb en minder kan. Volgens mij zijn er dan wel degelijk bijzonderheden!” 4.4.10 Ziekte en beperkingen Alle respondenten die zijn bezocht hebben een ziekte of een beperking. Er zijn allemaal verschillende ziekten genoemd door de cliënten, reuma, hersentumor, spierziekte, bloedziekte, hersenbloeding, herseninfarct, darmkanker, etc. Alle cliënten gaven aan dat de ziekte vooral in het begin veel impact op hun had. Cliënten gaven aan dat de emoties (pijn, verdriet, angst, gevoelens van onzekerheid) die er naar boven komen zo heftig zijn dat ze niet in staat zijn goed te denken. Ze gaven aan dat ze al hun energie nodig hebben om alle dagelijkse handelingen uit te voeren. Cliënten kunnen zich in het begin niet goed uitdrukken, wat hun eigen wensen en behoeften zijn. Er zijn drie redenen waardoor de cliënt zich niet kan uitdrukken:  Is niet in staat om probleem aan te geven door beperkingen;  Heeft moeite om het probleem te benoemen;  Wil het probleem niet aangeven. De helft van de cliënten gaf aan dat door de ernstige ziekte het in het begin niet in staan zijn om aan te geven wat hun wensen of behoeften zijn. Dit komt omdat het in het begin niet mogelijk is door de fysieke achteruitgang. Voorbeelden van de aandoeningen die cliënten hebben aangegeven zijn niet aangeboren hersenletsel, hersenbloeding, herseninfarct, hersentumor.

Ellen Stevens

Pagina 41


16 juni 2014

De cliënten met een herseninfarct en hersenbloeding gaven aan dat ze in het begin niet in staat zijn om te praten of dat ze door hun ziekte al hun fysieke capaciteiten hebben verloren. Deze cliënten zijn door therapie gedeeltelijk hersteld en weer in staat om te communiceren. Echter gaven cliënten aan dat er wel rekening met hun moet worden gehouden en de manier waarop ze aangesproken moeten worden. “Ik kon helemaal niets meer. Ik kon niet eens één woord uitbrengen. Ik kon niet eens ja of nee knikken. Nu gaat het wel wat beter maar ik kan nog niet altijd op de juiste woorden komen daar heb ik dan wat meer tijd voor nodig.” “Ik kon geen woord meer uitbrengen. Nu kan ik ook nog niet alles volgen als er snel gepraat wordt. Het gaat allemaal langzamer. En ik moet dan telkens vragen niet te snel praten anders volg ik het niet meer.” De helft van de cliënten gaf aan dat ze door de ziekte of beperking veel angst hebben en zich daardoor moeilijk kunnen uiten. Tijdens de zorghandeling moeten cliënten zich volledig concentreren op hun fysieke stabiliteit en daardoor zijn ze niet in staat goed te communiceren met de zorgmedewerker. “Ik moet mezelf stevig vasthouden en daar kan ik ook niet meer. Ik ben heel erg bang om te vallen. Dit is al zeven keer gebeurd. En daar zijn al mijn gebreken ook door gekomen.” “Tijdens de douchebeurt moet ik me heel erg concentreren wat ik doe. Ik kan dan niet zo goed praten omdat ik dan bang ben dat er iets gebeurd.” Een paar cliënten gaven aan dat ze nog steeds niet altijd in staat zijn om hun wensen en behoeften kenbaar te maken. “Nee, nee, nee, dat zeg ik niet. Ik weet dan goed wat ik zeggen moet. Ik weet dan niet goed hoe ik het moet zeggen.” “Kijk door die tumor in mijn hoofd kan de druk in mijn hoofd enorm oplopen. Als ik bijvoorbeeld even naar buiten ga dan wordt de druk heel groot in mijn gezicht en in mijn neus. Ik kan het moeilijk volhouden ik kan daarna dan helemaal niets meer echt niets. Ik kan niets hebben en niets uitbrengen.” Cliënten en mantelzorgers gaven aan veel moeite te hebben met de nieuwe situatie waarin ze verkeren en bepaalde handelingen niet meer zelf kunnen doen. Op welk manier mensen moeten reageren op nieuwe situatie is ook lastig. Cliënten en mantelzorgers voelden zich vaak onbegrepen door de omgeving. Ook de thuiszorg gaat niet altijd goed om met deze situatie. Er worden dan handelingen verricht door de medewerkers van “Zorg aan huis” die niet aansluiten bij hun eigen wensen en behoeften. Cliënten gaven ook aan dat familie of vrienden vaak geen begrip hebben voor de situatie. Ze gaven aan dat men niet altijd houding weet te geven op welke manier men hier mee moet omgaan. “Ja en dan krijg je ook heel vaak dat je verkeerd begrepen wordt of dat ze een verkeerde inschatting maken.” “De zorgmedewerkers wachten niet tot dat ik iets zeg, nee ze gaven een antwoord wat niet goed was. Dat was dan helemaal niet wat ik bedoelde.” “Ik krijg het idee dat een zorgmedewerker denkt dat ik een beetje aan het dementeren ben. Maar dan voel je je echt verschrikkelijk.” Zo gaf een mantelzorger die haar man verzorgd die dementerende is aan: “Of het nu door mijn man komt weet ik niet”.

Ellen Stevens

Pagina 42


16 juni 2014

5 CONCLUSIES In dit hoofdstuk worden de conclusies van de onderzoeken weergegeven. Als eerste worden de conclusies van de interviews met deskundigen weergegeven, vervolgens van de observaties bij de zorgmomenten en als laatste van de interviews met cliënten en mantelzorger in de thuiszorgsituatie van “Zorg aan huis”.

5.1 CONCLUSIES LITERATUURONDERZOEK Er is veel recente literatuur die eigen regie of een van de andere veel gebruikte gerelateerde begrippen beschrijft. De huidige visie van de overheid, cliënten organisaties en zorginstellingen gaan ervan uit dat het verbeteren van eigen regie bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven van de cliënt en kan leiden tot een betere vraag gestuurde gezondheidszorg. Bij het kunnen voeren van eigen regie spelen verschillende rollen in de praktijk mee. Voor het slagen van het voeren van eigen regie door de cliënt is het nodig dat iedereen in staat is zijn rol te vervullen. De zorgmedewerker speelt daarin een essentiële rol omdat die de cliënt de gelegenheid moet geven om regie te kunnen voeren. De visie over het voeren van eigen regie is al ontwikkeld binnen Archipel en deze visie wordt al uitgedragen binnen de organisatie van Archipel (Metske, 2011-2015).

5.2 CONCLUSIES PRAKTIJKONDERZOEK RAADPLEGEN VAN DESKUNDIGEN Uit de interviews met deskundigen komt naar voren dat ervaringen en meningen van cliënten en mantelzorgers over het thema eigen regie onderbelicht zijn gebleven. De meningen en ervaringen van cliënten kunnen een belangrijke rol spelen in het verbeterproces om cliënten en mantelzorgers te stimuleren eigen regie te voeren. Zorgprofessionals kunnen met deze kennis beter inspelen op de individuele ondersteuning waaraan cliënten en mantelzorgers behoefte hebben. Bovendien zullen cliënten en mantelzorgers zelf ook bewuster worden van de eigen regie rol. Cliëntenorganisaties zullen geïnteresseerd zijn op welke manier cliënten en mantelzorgers eigen regie ervaren omdat ze pleiten voor eigen regie voering bij hun cliënten.

5.3 CONCLUSIES PRAKTIJKONDERZOEK OBSERVATIES BIJ ZORGMOMENTEN Uit de observaties blijkt dat cliënten en mantelzorgers nog niet altijd de gelegenheid krijgen om regie te voeren. De zorgmedewerker van “Zorg aan huis” hanteert meestal niet de competenties die de eigen regie volgens de theorie van L. Verkooijen (Verkooijen, 2006) stimuleren. De zorgmedewerkers werken meer op de automatische piloot dan dat ze kijken hoe de situatie is op het moment dat ze bij de cliënt naar binnen gaan. Een echte afstemming tussen cliënt of mantelzorger en de zorgmedewerker is weinig te zien. De cliënt heeft weinig inspraak of invloed op wat er gaat gebeuren. De onderwerpen die cliënten of mantelzorgers zelf aankaarten zijn niet leidend voor het gesprek tussen de medewerker en de cliënt of mantelzorger. Het aantal open vragen lijkt hoog, maar het zijn er gemiddeld maar twee per cliënt. De meest gestelde open vraag is: “Hoe gaat het met u?” en “Kan ik nog iets voor u doen?”. Er is weinig informatie of advies gegeven. De informatie of adviezen die medewerkers geven gaan vooral over (medische) zorg onderwerpen. Medewerkers controleren niet of de cliënt de informatie heeft begrepen. De tussentijdse bevindingen van de observaties zijn in een presentatie door de onderzoeker voorgelegd aan de zorgmedewerkers. Tijdens deze bijeenkomst waren ook alle teamleiders uit alle regio’s aanwezig. Tijdens deze presentatie bevestigden veel medewerkers dat ze inderdaad veel op de automatische piloot werken en dat er niet altijd de aandacht is voor de cliënt en de mantelzorger. Opmerkelijk is dat vaak in de eerste vijf minuten al duidelijk was of een cliënt regie kon voeren. Het leek erop dat in de eerste vijf minuten “de toon” werd bepaalt of de cliënt iets kon zeggen. Een cliënt Ellen Stevens

Pagina 43


16 juni 2014

zei niets indien een medewerker zeer gehaast binnenkwam, meteen doorliep en de handeling bijna op de automatische piloot uitvoerde. Indien een medewerker rustig binnenkwam en even de tijd nam voor het maken van (oog)contact dan kon de cliënt wel iets zeggen. Zorgmedewerkers gaven aan dat de cliënten tijdens een intakegesprek niet alle informatie ter beschikking stellen. Maar zorgmedewerkers komen ook hier ook niet op terug waardoor belangrijke informatie over de cliënt en de mantelzorger niet beschikbaar was.

5.4 CONCLUSIES PRAKTIJKONDERZOEK INTERVIEWS BIJ CLIËNTEN EN MANTELZORGERS Uit de resultaten van de interviews kwam als eerste naar voren dat het merendeel van de cliënten niet gemakkelijk praat over de manier waarop ze de zorg ontvangen en welke rol ze daar in kunnen vervullen. De cliënt heeft in het begin tijd nodig om vrijuit te kunnen praten. In eerste instantie gaf het merendeel van de cliënten aan dat ze alles prima onder controle hebben en ze alleen positieve informatie bloot willen geven. Naarmate het gesprek vorderde en er concrete voorbeelden naar voren kwamen waarop de onderzoeker kon inspringen en doorvragen, konden cliënten en mantelzorgers gemakkelijker spreken over het thema eigen regie. De belangrijkste conclusie is dat cliënten en mantelzorgers niet gemakkelijk hun probleem of vraag kunnen voorleggen. Van de zestien cliënten gaven dertien cliënten expliciet aan dat ze niet gemakkelijk hun probleem kunnen voorleggen. Dit komt door:  De relatie met de zorgmedewerker;  De manier waarop de cliënt antwoord krijgt op zijn vraag;  De beoordeling van de situatie op het moment door de zorgmedewerker en als gevolg daarvan het niet aansluiten van de informatie op de gewenste behoefte of vraag van de cliënt. De mantelzorgers gaven dezelfde respons als de cliënt gaf: dat het niet zo gemakkelijk is om iets te vragen of door te geven. Ze gaven expliciet aan dat er zorgmedewerkers er niet naar handelen. Drie cliënten gaven aan dat ze kunnen aangeven waar ze mee zitten omdat de relatie met de zorgmedewerker goed is. Ze gaven bewoordingen zoals: lief, ze doen alles voor me, ze komen graag bij me, ik hou van ze, etc.. Alle cliënten en mantelzorgers hebben iets gezegd over de tijd. De korte tijd die beschikbaar is, de weinige fysieke contacttijd met de contactverzorgende en het tijdstip waarop de zorg komt. Deze is vaak verschillend en niet bekend bij de cliënt of mantelzorger. De cliënt of mantelzorger weet ook niet van te voren wie er komt en dit ervaren zij als zeer onprettig. Maar één cliënt gaf aan het juist gezellig te vinden dat er elke keer iemand anders komt omdat ze dan verschillende gesprekken kan voeren en telkens nieuwe verhalen hoort. Echter gaf ze wel aan dat ze in het begin heeft moeten wennen aan deze situatie waarin er steeds andere zorgmedewerkers komen.

Ellen Stevens

Pagina 44


16 juni 2014

6 EINDCONCLUSIE In dit hoofdstuk staat de eindconclusie van dit onderzoek. De analyse is uitgesplitst naar de rol van de cliënt, vervolgens de rol van de medewerker en als laatste de rol van de organisatie. De invulling van al deze rollen is bepalend voor de mate waarin de eigen-regievoering door de cliënt gestalte kan krijgen.

6.1 DE ROL VAN DE CLIËNT 6.1.1

Definitie eigen regie volgens cliënt

Cliënten gaven allemaal een andere invulling aan het begrip eigen regie. Het merendeel van de cliënten gaf aan dat bij hen de nadruk ligt op het zelf kunnen doen. Cliënten en mantelzorgers gaven aan dat ze dan de handeling kunnen doen op de manier die precies bij hen past. De mate waarin een cliënt eigen regie ervoer hangt ook samen met de manier waarop de cliënt zijn leven vorm heeft gegeven. Het maakt verschil of iemand altijd alles graag zelf regelt of dat iemand gewend is veel zaken te laten regelen door iemand binnen zijn eigen netwerk of door een betaalde hulp van buitenaf. 6.1.2

Nuances in het voeren van eigen regie

Uit dit onderzoek blijkt dat er verschillende nuances zijn aan te wijzen op het voeren van eigen regie. Aan de ene zijde van het spectrum staat het alles “laten” doen. Denk aan het geheel georganiseerd all-inclusive op vakantie gaan. Aan de andere zijde staat het alles zelf doen, zoals een backpacker die op vakantie gaat. In beide situaties nemen de mensen eigen regie, alleen de een heeft zekerheid nodig en wil alles geregeld hebben de ander regelt alles zelf en ziet wel waar de reis naar toe gaat. In de zorgverlening zal per cliënt en mantelzorger moeten worden gekeken op welke manier iemand is gewend zijn zaken te regelen. Cliënten en mantelzorgers gaven aan dat men bij het voeren van eigen regie meestal niet honderd procent voor het ene uiterste (alles laten regelen) of voor het andere uiterste (alles in eigen beheer) kiest. Meestal is het voor verschillende aspecten van zorg een mengvorm. Concrete voorbeelden zijn: huishouden, persoonlijke verzorging, financiën, vrijetijdsbesteding, huis onderhoud etc. Per categorie kan de mate waarin men eigen regie voert of wil voeren verschillen. Iemand kan bijvoorbeeld eigen regie voeren door zelf te bepalen om alle bovengenoemde categorieën zelf te doen en alleen financiën uit te besteden aan een boekhouder. 6.1.3

Sociaal netwerk van de cliënt

Persoonlijkheidskenmerken spelen een belangrijke rol in het kunnen voeren van eigen regie. Cliënten die voor hun ziekte een goed sociaal netwerk hebben, gaven aan dat door omstandigheden hun sociale netwerk is komen te vervallen. Het wegvallen van het sociale netwerk heeft veel impact op het kunnen voeren van eigen regie omdat men lief en leed niet meer kan delen. Het gebrek aan een sociaal netwerk doet veel mensen zich vaak eenzaam voelen. Cliënten gaven aan dat het moeilijk is nieuwe contacten te leggen omdat ze bijvoorbeeld minder mobiel zijn of omdat ze het lastig vinden om alleen naar een nieuwe groep van mensen te gaan (clubverband). 6.1.4

Fysieke, psychische en sociale factoren

Cliënten noemden verschillende redenen waarom zij hun probleem niet altijd voorleggen aan medewerkers van “Zorg aan huis”. De redenen hebben te maken met:  Niet in staat zijn om het probleem aan te geven door beperkingen;  Moeite hebben om het probleem te benoemen;  Het probleem niet willen aangeven. Cliënten gaven aan waardoor dit komt. De genoemde redenen zijn onder te verdelen in fysieke, psychische en sociale factoren

Ellen Stevens

Pagina 45


16 juni 2014

De onderzoeker heeft naar de fysieke omstandigheden gevraagd. Vaak hebben mantelzorgers ook informatie gegeven over de psychische omstandigheden van de cliënt. De cliënt was vaak niet in staat om heel het gesprek bij te wonen en daardoor kon de onderzoeker ook nog met de mantelzorger één op één praten over de psychische omstandigheden van de cliënt en de impact die dat heeft op de mantelzorger. Tijdens de observatie heeft de onderzoeker tijdens de autorit of wandeling naar de cliënt toe aan de zorgmedewerkers van “Zorg aan huis” gevraagd naar de omstandigheden van de cliënt. Ook kon de onderzoeker de gegevens inzien van het zorgleefplan. Daarbij was ook de focus op de drie aspecten: fysieke, psychische en sociale omstandigheden. Uit de data komt naar voren dat mensen problemen niet gemakkelijk kunnen voorleggen. Cliënten en mantelzorgers gaven zelf aan dat daar fysieke, psychische en sociale factoren aan ten grondslag liggen. Een concreet voorbeeld: Een cliënt heeft een hersenbloeding gehad. In het begin kan ze daardoor niet praten en ze is daardoor niet in staat zich goed uit te drukken. In een wat later stadium kan ze al een paar woorden spreken maar spelen psychische en sociale factoren ook een rol waardoor ze ook niet gemakkelijk kan spreken. De houding vanuit de sociale omgeving is in het begin ook onwennig. Mensen (familie, buren, kennissen en vrienden) om de cliënt heen weten zich in het begin geen raad hoe om te gaan met de nieuwe situatie. Het merendeel van de cliënten geeft aan dat het sociale netwerk verandert omdat ze niet meer deel kunnen nemen aan de activiteiten die ze voorheen deden. De mensen uit hun oude sociale netwerk zien ze niet meer omdat die niet komen in de thuissituatie. Deze mensen ontmoette ze tijdens de gezamenlijke activiteit. Cliënten en mantelzorgers lopen vooral tegen praktische problemen aan van zaken die ze vroeger niet hebben hoeven doen. Dit kunnen hele simpele dingen zijn. Bijvoorbeeld het moeten bereiden van een maaltijd, wanneer voorheen nooit gekookt is. Voor cliënten en mantelzorgers betekent dit dat voor elk onderwerp gekeken zal worden hoe de cliënt op dit onderwerp de eigen regie voert. Daarnaast zijn niet alle cliënten en mantelzorgers zich bewust van hun nieuwe rolinvulling die nodig is om meer regie te gaan voeren. Wat betreft de zorgtaken is voorheen vaak de regie juist uit handen genomen. Sommige cliënten en mantelzorgers vinden dit prima, anderen hebben hier juist erg veel moeite mee. De cliënt is nog niet goed bewust dat er een actieve rol van hem of haar wordt verwacht. Om eigen regie te kunnen voeren is het verkrijgen van informatie essentieel. De informatie moet goed aansluiten op het niveau van regie voering van de cliënt, goed aansluiten op de wensen en behoeften van de individuele cliënt en mantelzorger. Cliënten en mantelzorgers gaven aan dat de informatie niet aansluit omdat de informatie:  te vroeg wordt gegeven;  te laat wordt gegeven;  niet aansluit bij de wensen en behoeften;  niet in begrijpelijke taal wordt aangeboden. De nieuwe rolinvulling door de cliënt en de mantelzorger komt nog onvoldoende uit de verf doordat:  er weinig ruimte is om regie te voeren tijdens een gesprek en men weinig sturing en leiding heeft in het gesprek;  men onvoldoende kan deelnemen aan het gesprek en weinig betrokken is bij zijn eigen zorgplan dat is afgestemd op zijn eigen persoonlijke situaties en behoeftes;  de directe sociale omgeving van de cliënt weinig wordt betrokken;  in plaats van de wensen en behoeften van de cliënt en mantelzorger het verzorgingsblad en het medicatieblad als leidraad wordt gebruikt;  er geen gemakkelijke toegang is tot de gegevens van de cliënt. Voor de cliënt en de mantelzorger is het niet altijd duidelijk waar welke informatie te vinden is.

Ellen Stevens

Pagina 46


16 juni 2014

Tabel 6: Schematisch overzicht van gegevens die cliënten en mantelzorgers hebben aangegeven waardoor cliënten: niet in staat zijn om een probleem aan te geven door een beperking, moeite hebben om het probleem te benoemen of het probleem niet willen aangeven. De tabel is gestructureerd aan de hand van het basisboek psychologie van Lambardo onderbouwd (Cann, Johnson, & Zimbardo, 2009). Cliënten

Fysiek

Psychisch

Sociaal

Niet in staat om probleem aan te geven door beperkingen

Hersenbloeding, Herseninfarct, hersentumor. Cognitieve achteruitgang Ziekten

Angst

Houding van mensen uit de omgeving verandert doordat een deel van het sociale netwerk vaak wegvalt.

Moeite hebben om het probleem te benoemen

Communicatieve problemen

Cognitieve achteruitgang gecombineerd met beperkt ziekte inzicht

Onvoldoende begrip en empathisch vermogen van mensen uit de omgeving

Eenzaam Depressie Terugtrekken

Cliënten willen anderen niet belasten.

Fysieke achteruitgang Apraxie (beperking in motorische beweging)

Vol met emoties

Afasie (taalstoornis door hersenletsel) Het probleem niet willen aangeven

Fysieke achteruitgang Moeilijk bewegen beperkte mobiliteit (artrose)

Cliënten en mantelzorgers vinden het steeds moeilijker hoe zelf om te gaan met de situatie waarin ze verkeren.

6.2 DE ROL VAN DE MEDEWERKER 6.2.1

De relatie tussen de cliënt en mantelzorger en de zorgmedewerker

De relatie die een medewerker opbouwt met de cliënt en mantelzorger bepaalt de mate waarin de cliënt de ruimte krijgt om zijn verhaal te doen. Indien een zorgmedewerker veel over zijn of haar privéleven vertelt, zorgt dit ervoor dat de cliënt de zorgmedewerker niet wil belasten met zijn eigen verhaal. De cliënt en mantelzorger verlenen vaak emotionele steun aan de zorgmedewerker. De relatie raakt uit evenwicht omdat de rollen dan in feite worden omgedraaid. De cliënt en de mantelzorger voelen zich wel gewaardeerd omdat zij nog iets kunnen betekenen voor de zorgmedewerker. Anderzijds geldt ook, dat een zorgmedewerker die zelf bijna niets vertelt over zijn persoonlijke leven, ook te weinig ruimte biedt aan de cliënt om iets te vertellen; de relatie is dan te afstandelijk. De zorgmedewerker zal een juiste balans moeten vinden tussen het aangaan van een persoonlijke relatie enerzijds en het bewaren van een professionele afstand anderzijds. De zorgmedewerker moet zich er van bewust zijn dat de privéverhalen impact heeft op de beleving en het gedrag van cliënt en mantelzorger. Het gaat hier echt om een juiste balans tussen een persoonlijke band opbouwen en afstand bewaren. Bovendien ervaart elke cliënt dit anders.

Ellen Stevens

Pagina 47


6.2.2

16 juni 2014

Een professioneel antwoord

Cliënten en mantelzorgers geven aan dat de manier waarop ze antwoord krijgen veel invloed heeft of ze hun verhaal kunnen voorleggen. Er is op drie manieren aangegeven zorgmedewerkers antwoord geven: 1. Geen antwoord. Bij het stellen van een vraag krijgt de cliënt geen antwoord. Bij herhaling van de vraag gebeurt hetzelfde. Het gevolg is dat er een passieve houding ontstaat. De cliënt en mantelzorger berusten uiteindelijk in deze situatie en geven aan dat de zorgmedewerkers hier ook niets aan kunnen doen omdat de werkdruk te hoog is of omdat er geen alternatief aangeboden kan worden. Bijvoorbeeld wanneer de medewerker een vraag in het zorgleefplan noteert waarvan de cliënt niets meer hoort. 2. Het antwoord sluit niet aan. Bij het stellen van een vraag krijgt men antwoord dat niet aansluit op de voorkeuren van de cliënt. Een concreet voorbeeld: Een cliënt kan niet meer koken maar wil dit wel graag blijven doen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat het halen van de boodschappen een probleem is geworden. De cliënt krijgt kant- en klare maaltijden maar geen alternatief aangeboden (Een alternatief is bijvoorbeeld het aanbieden van een boodschappenservice). 3. Slecht antwoord. Bij het stellen van een vraag of aangeven van een voorkeur krijgt men antwoord dat als zeer onprettig wordt ervaren. Men wil de confrontatie vermijden en daarom zegt cliënt niets meer. Bijvoorbeeld de cliënt vraagt vriendelijk een handeling zachter te doen waarop de medewerker aangeeft dat iedereen een stevige aanpak prettig vindt. Het effect van een slechte antwoorden wordt nog versterkt omdat zorgmedewerkers die ongepaste antwoorden geven steeds minder vragen krijgen van cliënten en mantelzorgers. De zorgmedewerker hoort geen kritiek meer en doet de handelingen precies op zijn of haar manier. Samengevat is de manier waarop een cliënt of mantelzorger antwoord krijgt van een zorgmedewerker essentieel bij het kunnen voeren van eigen regie. Indien er niet op de juiste manier antwoord wordt gegeven ontstaat het effect dat de cliënt en mantelzorger passiever worden en moeilijker kunnen aangeven op welke manier zij de dienstverlening willen ontvangen. Het gevolg is dat de dienstverlening wordt verleend op de manier zoals de zorgmedewerker dat wil en niet zoals de cliënt of mantelzorger dat wenst. 6.2.3

De ervaren tijd die beschikbaar is

De ervaren tijd die beschikbaar is voor de cliënt en mantelzorger speelt een belangrijke rol in het kunnen voeren van eigen regie. Indien de cliënt het gevoel krijgt dat er geen tijd is omdat er heel veel andere cliënten zijn die op de zorgverlening wachten dan voelen cliënt en mantelzorger zich schuldig om een beroep te doen op een zorgmedewerker. De cliënt en de mantelzorger voelen niet dat ze de ruimte krijgen om eigen regie te voeren. Sommige zorgmedewerkers laten niet zien dat ze het druk hebben. Ze stralen een rust uit en vertellen ook niet dat ze de druk hebben. Indien werknemers een bepaalde rust uitstralen krijgt de cliënt het gevoel dat er meer tijd beschikbaar voor ze is en daardoor voelen ze meer ruimte om eigen regie te voeren. 6.2.4

Beschikbaarheid contactverzorgende

De zorgmedewerker heeft als taak om problemen die zich voordoen met cliënten en mantelzorgers te bespreken. In dit contact komt het voor dat de zorgmedewerker maar weinig contact heeft met de door hem of haar toegewezen cliënten. De cliënten en mantelzorgers geven aan dat ze het belangrijk vinden om hun zorgmedewerker regelmatig te zien. Is er een belangrijke wijziging in de zorgverlening Ellen Stevens

Pagina 48


16 juni 2014

dan is het prettig dat daar dan persoonlijk contact over is. Cliënten en mantelzorgers geven aan dat email een mooie aanvulling is, maar geen goed alternatief is omdat cliënten en mantelzorgers hun emoties en gevoelens hierin niet kunnen bespreken. Deze gevoelens zijn juist vaak heel heftig in een periode waarin de ziekte of beperking een grote rol spelen. 6.2.5

Individuele passende informatie

Cliënten en mantelzorgers zijn gebaat bij passende informatie die door een deskundige (niet de zorgmedewerker) wordt gegeven. Met deze informatie zijn cliënten en mantelzorgers beter in staat om met de ziekte of beperking om te gaan. Soms hebben cliënten bijvoorbeeld lang zitten aanmodderen met een stoma. De stoma sluit niet goed aan en de cliënt ervaart vervelende lekkages. Door deze beperking durft de cliënt amper uit huis te gaan. Een stomaverpleegkundige geeft de cliënt goed advies en biedt een andere stomaverbinding aan waardoor de cliënt geen lekkages of ongemakken meer heeft. Daardoor kan de cliënt dan weer deelnemen aan het maatschappelijk leven. Vaak zijn er hulpmiddelen waarvan de cliënt en mantelzorger geen weet hebben en deze hulpmiddelen ontlasten de cliënt en de mantelzorg. 6.2.6

De medewerker begrijpt de cliënt en de mantelzorger niet

Het merendeel van de cliënten geeft aan dat bepaalde gedragingen van zorgmedewerkers zoals: opjagen, negeren, opdringerig en het verkeerd inschatten van de huidige situatie, als vervelend worden ervaren. Deze gedragingen belemmeren de cliënt en mantelzorger te communiceren. Indien een cliënt aangeeft een bepaalde handeling niet meer te kunnen uitvoeren en deze cliënt wordt toch teveel opgedrongen iets te doen ervaren cliënten dit als zeer onprettig. Cliënten en mantelzorgers geven aan dat ze vaak vol emoties zitten en gevoelens hebben waar ze niet altijd raad mee weten. Er is weinig aandacht voor deze emoties en gevoelens. Uit de observaties en de interviews komt naar voren dat deze gevoelens of emoties niet altijd kunnen worden uitgesproken of dat er voorbij wordt gegaan aan deze gevoelens of emoties. Cliënten en mantelzorgers ervaren dit als pijnlijk en hierdoor voelen ze zich niet begrepen en ze kunnen hierdoor niet aangeven wat er aan de hand is. Samengevat: de zorgmedewerkers hebben nog onvoldoende vaardigheden op de bovenstaande punten. Daarnaast zullen zorgmedewerkers een andere werkmethode moeten gebruiken zodat ze beter in kunnen spelen op de wensen, vragen en behoeften van cliënten en mantelzorgers. Zorgmedewerkers zullen meer:  Rekening houden met de omgeving van de cliënt en mantelzorger, hoe gaat het op dit moment? Wat gebeurt er in de woning? Waar is nu behoefte aan? Waar loopt de cliënt tegen aan? Hoe voelt men zich, wat is er aan de hand;  Het sociale netwerk (familie, buren, vrienden) van de cliënt betrekken. De eerste stap zal zijn om eerst de mantelzorger nauw te betrekken in het regie voering;  Luisteren naar welke (specifieke) informatie de cliënt nodig heeft.  Een coachende rol vervullen in plaats van een sturende rol.

6.3 DE ROL VAN DE ORGANISATIE Het stimuleren van eigen regie bij cliënten en mantelzorgers in een organisatie vraagt ook om een inrichting van de organisatie waardoor zorgmedewerkers in staat worden gesteld om de eigenregievoering van cliënten en mantelzorgers te stimuleren. Als we kijken naar de aanbevelingen die Vilans (Vilans, 2012) geeft op welke manier een organisatie moet zijn ingericht dan blijkt uit dit onderzoek dat “Zorg aan huis” als organisatie nog onvoldoende is ingericht omdat:  ze onvoldoende samenwerken met organisaties in de omgeving, voorbeelden hiervan zijn; welzijnsorganisaties, revalidatiecentra, huisartsenpraktijk, ketenzorg dementie etc;  ze geen individueel plan opstellen, er wordt nog onvoldoende rekening gehouden met de individuele verschillen van cliënten en mantelzorgers;  ze onvoldoende tijd beschikbaar stellen voor het eerste contact met de cliënt;

Ellen Stevens

Pagina 49


  

16 juni 2014

ze onvoldoende middelen ter beschikking stellen zodat cliënten en mantelzorgers gemakkelijk toegang hebben tot hun eigen gegevens; ze onvoldoende vraaggericht te werken; de indicatie als uitgangspunt nemen in plaats van de wensen van de cliënt.

De visie over het voeren van eigen regie is al ontwikkeld binnen Archipel en deze visie wordt al uitgedragen binnen de organisatie (Metske, 2011-2015), maar dit komt nog onvoldoende bij de cliënt en de zorgmedewerkers terecht.

6.4 VERKORTE WEERGAVE VAN EINDCONCLUSIE De probleemstelling, die aan de basis van dit onderzoek ligt, is: Op welke manier kan Archipel “Zorg aan huis” de eigen regie van cliënten en mantelzorgers optimaliseren zodat de gewenste kwaliteit van zorg en mate van efficiëntie kan worden gerealiseerd?

De daarbij behorende vraagstelling die in dit rapport wordt beantwoord, is: Welk factoren vinden cliënten en mantelzorgers een rol spelen bij het beïnvloeden van de eigen regie in de thuiszorgsituatie van Archipel “Zorg aan huis”?

Cliënten en mantelzorgers kunnen beter eigen regie voeren indien ze alle ruimte krijgen om hun verhaal te vertellen. Cliënten ervaren deze ruimte nu niet omdat zorgmedewerkers onvoldoende vaardigheden bezitten om de eigen regie van cliënten en mantelzorgers te stimuleren en de organisatie ontoereikend is toegerust om cliënten en mantelzorgers regie te laten voeren. Als cliënten en mantelzorgers ruimte ervaren om een vraag of een probleem aan te kaarten bij een zorgmedewerker is dat een stimulans om een actievere houding aan te nemen en explicieter aan te geven op welke manier hij de dienstverlening wenst te ontvangen. Er dient rekening gehouden te worden met de manier waarop de cliënt zijn probleem kan, in staat is of wil aangeven. Een evenwichtige relatie tussen de zorgmedewerker en de cliënt draagt bij aan de eigen-regievoering van de cliënt. Van de zorgmedewerker vraagt dat om het vinden van een balans tussen professionele afstand enerzijds en een gezellig privé verhaaltje om het vertrouwen en de sfeer te bevorderen. Het aanbieden van passende informatie op het juiste moment stelt cliënten en mantelzorgers in staat om beter met de beperkingen en ziekten om te gaan. Soms is specialistische kennis van buiten de “Zorg aan huis ”organisatie daarvoor nodig en dat vraagt om een betere samenwerking met verschillende expertisecentra zoals voorbeeld Blixembosch, een revalidatiecentrum in Eindhoven. Cliënten kunnen beter met hun ziekte en beperking omgaan indien specialistische kennis gegeven wordt zodat men beter met de ziekte of beperking om kan gaan. Cliënten en mantelzorgers kunnen beter met de ziekte of beperking om kunnen gaan zijn langer in staat eigen regie te voeren (Zelfmanagement, 2014).

Ellen Stevens

Pagina 50


16 juni 2014

7 AANBEVELINGEN In dit hoofdstuk staan aanbevelingen beschreven voor de zorgmedewerkers en beleidsmakers van de totale “Zorg aan huis” organisatie. Daarnaast staan de mogelijkheden beschreven om eigen regie voering van cliënten te stimuleren binnen de thuiszorg en deze te implementeren. De aanbevelingen komen voort uit de verbinding van de theorie met de praktijk.

7.1 AANBEVELINGEN VOOR MEDEWERKERS VAN ZORG AAN HUIS Cliënten en mantelzorgers zijn nog onvoldoende op de hoogte van de nieuwe rol die ze moeten vervullen namelijk meer eigen regie voeren. Medewerkers zullen cliënten en mantelzorgers goed moeten informeren over de verwachting van de cliënt en mantelzorger om meer eigen regie te voeren. Dit kan door het aanbieden van passende informatie, praktische steun, emotionele steun en het vergroten van het sociale netwerk. De invulling van eigen regie gaat niet vanzelf. De cliënt kan niet afwachten tot de hulp van een professional komt maar zal een actieve houding aan moeten nemen en zelf een plan van aanpak moeten bedenken. De professional kan de cliënt en mantelzorger hierin ondersteunen door meer een coachende rol te vervullen. Het tijdstip wanneer en welke informatie er moet worden gegeven zal per situatie en per cliënt in kaart gebracht moeten worden. Sociale steun is mogelijk de belangrijkste leefstijlfactor die ervoor zorgt dat mensen langer en gezonder leven dan mensen met weinig of geen steun. Sociale steun heeft emotionele, tastbare en informationele voordelen. Met deze sociale steun zijn cliënten en mantelzorgers beter in staat om eigen regie te voeren. De thuiszorg organisatie Archipel zal heel veel baat hebben om de prioriteit te geven aan het versterken van het sociale netwerk. Het versterken van het sociaal netwerk bevordert over het algemeen het welbevinden en men kan meer positieve emoties ervaren wat ertoe bijdraagt dat cliënten en mantelzorgers gelukkiger worden en de zorg en de thuiszorg zal beter worden ervaren. Bovendien bevordert dit de eigen regievoering (Cann, Johnson, & Zimbardo, 2009). Het bevorderen van sociale cohesie met de buurt en de gemeenschap kan ertoe bijdragen dat het sociale netwerk wordt gestimuleerd. De omgeving kan zo worden ingericht dat het meer uitnodigend is om op bezoek te gaan of te komen. Bovendien zal “Zorg aan huis” meer faciliteiten moeten bieden aan mantelzorgers en zal er meer aandacht dienen te zijn voor het versterken van het sociale netwerk. Het gaat dan vooral om verbeteringen van het dagelijks wonen en leven, bijvoorbeeld door het stimuleren om naar een ontmoetingsplaats te gaan waarin cliënten en mantelzorgers een flexibele passende activiteit aangeboden krijgen (samenwerken met dagbesteding). De vragen en behoeften van de mantelzorger zijn van groot belang om ervoor te zorgen dat de mantelzorger optimale ondersteuning aan de cliënt kan bieden. De medewerkers van “Zorg aan huis” zullen meer een coachende rol moeten vervullen en cliënten en mantelzorgers stimuleren in het voeren van eigen regie. De belangrijkste voorwaarde is het aangaan van een gelijkwaardige dialoog waarin de cliënt en de mantelzorger alle ruimte krijgen om hun verhaal te doen. De mogelijkheid tot een open dialoog waarin tijd geen factor is maar kwaliteit van leven het uitgangspunt is. Dit betekent dat cliënten en de mantelzorgers in alle rust hun verhaal kunnen doen. Managers, teamleiders en medewerkers zullen getraind moeten worden op de vaardigheden: actief luisteren, open vragen stellen, informeren, adviseren, situatie monitoren en goed afstemmen. Met deze vaardigheden zijn ze beter in staat om regie voering te stimuleren. Voor het in praktijk brengen van deze vaardigheden door de zorgmedewerkers zal een training en coaching nodig zijn. De medewerkers van “Zorg aan huis” zullen moeten aangeven op welke manier ze ondersteund wensen te worden om de open gelijkwaardige dialoog aan te gaan waarin de cliënt ook daadwerkelijk voelt alle ruimte te krijgen om zijn verhaal te kunnen doen. De functie van

Ellen Stevens

Pagina 51


16 juni 2014

contactverzorgende speelt hierin een essentiële. De contactverzorgende kan ervoor zorgen dat er een optimale afstemming komt tussen de cliënt, mantelzorger, omgeving en zorgmedewerkers.

7.2 AANBEVELINGEN VOOR BELEIDSMAKERS Het stimuleren van eigen regie in de thuiszorg vraagt in de eerste de plaats de mogelijkheid voor een open dialoog waarin de cliënt en de mantelzorger zijn of haar probleem kan voorleggen. De manier waarop cliënten en mantelzorgers eigen regie ervaren is voor iedereen verschillend en ook per onderwerp is dit vaak anders. Cliënten en mantelzorgers hebben tijd nodig en vaardigheden nodig om meer voor zichzelf op te komen als ze iets niet begrijpen of de bejegening niet als prettig ervaren. De zorgmedewerkers dienen hier op een correcte wijze antwoord te geven op de vragen en de behoeften van de cliënten en mantelzorgers zodat zij beter uitgenodigd worden om hun eigen wensen en behoeften kenbaar te maken. Cliënten en mantelzorgers dienen informatie te krijgen die aansluit op de specifieke behoeften en wensen. Dit houdt in dat cliënten en mantelzorgers wegwijs moeten vinden in de juiste ondersteuning of specialistische kennis die nodig is om op een prettige manier om te gaan met de ziekte of de beperking. De organisatie zal zich meer moeten richten op een gelijkwaardig tweerichtingsverkeer tussen de cliënt en mantelzorger en zorgmedewerker. Van de organisatie vraagt dit een open, meedenkende en coachende stijl van communiceren. Het evenwicht tussen de organisatie en cliënten en mantelzorgers zal gelijkwaardiger moeten zijn. Het is belangrijk dat de organisatie (Vilans, 2012):  de cliënt en mantelzorger centraal stelt;  het opleidingsniveau van de contactverzorgende omhoog brengt omdat de eisen aan de contactverzorgende hoog zijn;  taakondersteuning verbetert door het faciliteren van meer tijd, leren breder te kijken en de focus op eigen regie te stimuleren;  kennis over het lokale netwerk beschikbaar stelt;  een duidelijke handleiding voor verwijzing van taakondersteuning opstelt waarin gemakkelijk is te vinden waar men terecht kan voor bepaalde expertise;  de cliënt de leidende rol geeft en dat de professional meer volgt;  meer vraaggericht werkt, zodat de organisatie beter aansluit op de individuele wensen en behoeften van de cliënt en de mantelzorger;  ICT middelen beschikbaar stelt. Dit is nog onvoldoende beschikbaar. Het zelfzorgdossier is niet toegankelijk voor cliënten, er worden verschillende communicatie middelen gebruikt (losse briefjes) en er is nog geen mogelijkheid om gegevens digitaal bij te houden;  meer flexibiliteit en tijd geeft aan de medewerkers om een passende oplossing te vinden voor de cliënt en de mantelzorger;  inzichten krijgt op welke manier cliënten en mantelzorgers op dit moment eigen regie ervaren;  meer ondersteuning biedt om te kunnen experimenteren met het stimuleren van eigen regie;  beter samenwerkt met andere professionals die deskundig zijn op een bepaald gebied;  de communicatie richting cliënten en mantelzorgers aanpast. Een folder waarin staat welke verwachtingen de organisatie heeft van cliënten en mantelzorgers;  opleiding van zorgmedewerkers uitbreidt waarin de vaardigheden die nodig zijn om cliënt in regie te brengen.

Ellen Stevens

Pagina 52


16 juni 2014

8 IMPLEMENTATIEPLAN Deelvraag 6. Hoe kan een verbetering met betrekking tot het voeren van eigen regie door de cliënt en mantelzorger worden geïmplementeerd waardoor de gewenste kwaliteit van zorg vergroot? In dit hoofdstuk staat het implementatieplan voor “Zorg aan huis ”beschreven. Met dit implementatieplan kan een verbeterslag gerealiseerd worden om cliënten en mantelzorgers meer regie te laten ervaren.

8.1 BEWUSTWORDING EIGEN REGIE Uit het onderzoek komt naar voren dat zorgmedewerkers zich onvoldoende bewust zijn op welke manier cliënten en mantelzorgers eigen regie ervaren. Om een verandering in het denken en doen van de zorgmedewerkers op gang te brengen is het belangrijk dat er eerst een bewustwording is van de huidige situatie. Als eerste zal het management van “Zorg aan huis” op de hoogte moeten worden gebracht op welke manier cliënten en mantelzorgers nu de eigen regie ervaren. Indien het management de noodzaak inziet dat er meer aandacht nodig is om bewustwording van eigen regie bij de zorgmedewerkers te stimuleren zal er ook budget vrij gemaakt worden om dit project bij “Zorg aan huis” te starten. Voor het laten zien van de huidige situatie zullen de resultaten van de observaties in een workshop worden gepresenteerd. Alle teamleiders en een aantal contactverzorgenden zullen tijdens deze presentatie op de hoogte worden gebracht van de huidige situatie. Cliënten en mantelzorgers zullen zich ook meer bewust moeten worden van de nieuwe rol. Het is goed om cliënten en mantelzorgers intensief te betrekken om de verandering die er nodig is van onderaf te stimuleren. Cliënten en mantelzorgers kunnen zelf goed aangeven op welke manier ze wel of geen regie ervaren. Er is een project opgestart waarin cliënten en de mantelzorgers kunnen aangeven op welke manier ze eigen regie voering ervaren indien zorgmedewerkers op een andere manier gaan werken en kijken op welke wijze zorgmedewerkers cliënten het beste kunnen ondersteunen. In dit project worden tijdens zorgmomenten de bestaande tools zoals het zorgleefplan, indicatieblad en tijdplanning niet gebruikt. In het project krijgen medewerkers dus alle ruimte om te ervaren op welke manier ze cliënten en mantelzorgers kunnen ondersteunen. In dit project zal ik na de afstudeeropdracht in dienst treden bij Archipel om dit bovenstaande project verder uit te werken in de praktijk. Het project wordt uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van een projectteam dat bestaat uit:  Manager “Zorg aan huis” regio Noord, Magriet Pigmans;  Manager “Zorg aan huis” regio Zuid, Maria van de Wauw;  Programmamanager Cliënt in regie, Hans Hendriks;  Toegepast Gerontoloog, Ellen Stevens. Het projectteam zal uitgevoerd worden door enkele teamleiders en zorgmedewerkers

8.2 ONTWERP VAN HET PROJECT IN HOOFDLIJNEN In het onderstaande schema staat het implementatieplan beschreven voor een verbeteringstraject bij “Zorg aan huis”. Het implementatieplan heeft als doel de eigen regievoering van cliënten en mantelzorgers te stimuleren. Voor het implementatieplan zullen cliënten, mantelzorgers, medewerkers, teamleiders en het management worden betrokken. Aan het project zullen ook projectleider Hans Hendriks, en Ellen Stevens deelnemen. Het project is inmiddels tot en met de “pilot” uitgevoerd.

Ellen Stevens

Pagina 53


16 juni 2014

Schema 7: In het onderstaande schema staat een stappenplan beschreven waarin staat welke stappen er ondernemen moeten worden om de eigen regie van cliënten en mantelzorgers te stimuleren. Het stappenplan geeft inzicht in wat er moet gebeuren, op welke manier, door wie en wanneer. Stappenplan Bewustwording van de huidige situatie bij Zorg aan huis en de beleving van cliënten en mantelzorgers en zorgmedewerkers door observaties; van de huidige situatie. Op welke manier kunnen cliënten en mantelzorgers eigen regie voeren? Bewustwording doorgeven aan contactverzorgende, teamleider en management door: Workshops met zorgmedewerkers, teamleiders en contactverzorgenden. Workshop I. In deze workshop staan centraal de bevindingen uit de observaties. Herkennen contactverzorgenden dit, waarom gaat het nu zoals het gaat, op welke manier zou het anders kunnen, wat is daarvoor nodig? Op deze manier draagvlak creëren om een experiment te starten. Workshop II. Resultaten van de interviews en een film van een cliënt en mantelzorger laten zien waarin zij hun ervaringen vertellen op welke manier ze eigen regie ervaren. Groepsgesprekken met cliënten en mantelzorgers aan de hand van een rapportage. Herkent u dit beeld, wat vindt u daarvan? Wat zou u anders willen, wat zou u willen bespreken met de zorgmedewerkers, wat wilt u graag vastleggen, wat verwacht u van de zorgmedewerkers? Pilot. a. In deze pilot zullen medewerkers die zich aanmelden voor de pilot. Het pilot team bestaat uit twee teamleiders, en uit elke regio twee zorgmedewerkers. Er is gekozen voor twee omdat de medewerkers dan van elkaar kunnen leren en hun ervaringen kunnen delen. In deze pilot wordt samen gekeken op welke manier de cliënten en mantelzorgers kunnen worden benaderd. Wat gaan we doen?, Met welk doel? Hoe pakken we het aan? Wat hebben de zorgmedewerkers nodig? b. Eventueel wat handreikingen en instrumenten aanreiken die zorgmedewerkers kunnen gebruiken ter ondersteuning of ter instructie. c. Uitvoering van de pilot. De zorgmedewerkers gaan in de pilot op een andere manier werken. Een andere klantbenadering waarin ze de aspecten die zijn benoemd meenemen. Het doel is om te kijken op welke manier het gesprek nu verloopt. Evaluatie van de Pilot. a. In de evaluatie van de pilot staan de ervaringen van de zorgmedewerkers en de ervaringen van de cliënten en mantelzorgers centraal. Op welke manier ervaren ze de andere werkwijze? De evaluatie zal aan de hand van twee werkmethodes plaats vinden.

Ellen Stevens

Uitvoering Ellen Stevens

Planning November 2013 (compleet)

Projectteam

Januari 2014 (compleet)

Februari 2014 (compleet)

Maart 2014 (compleet) Juni 2014 (compleet)

Projectteam

April 2014 (bezig)

Projectteam

Juni 2014 (nog niet gestart)

Pagina 54


a. Groepsgesprekken met cliënten en mantelzorgers. Op welke manier hebben cliënten en mantelzorgers het gesprek ervaren? Heeft dit gesprek u aan het denken gezet? b. Workshop: Met het projectteam, teamleiders en de zorgmedewerkers uit de pilot. De input van groepsgesprekken en individuele gesprekken met cliënten en mantelzorgers. Hoe zijn de gesprekken ervaren? Hebben deze gesprekken geleid tot andere informatie? Presentatie resultaten. a. Uitwerken van resultaten van de evaluatie. b. Bespreken van resultaten met Zorg aan huis teams. c. Eindrapportage maken en bespreken in het Management Team. Vervolg project. Na evaluatie verder invullen

Ellen Stevens

16 juni 2014

Hans Hendriks, Ellen Stevens

September 2014 (nog niet gestart) Nog niet bekend

Pagina 55


16 juni 2014

9 DISCUSSIE In dit hoofdstuk staan de kritische kanttekeningen van het onderzoek. Als kritische kanttekening bij het onderzoek kunnen we een aantal aspecten benoemen. Het onderzoek was beter uitgevoerd indien er meer tijd, mensen en middelen beschikbaar waren omdat er dan meer onderzoeksgegevens met elkaar vergeleken konden worden.

9.1 IS EIGEN REGIE IS VOOR IEDEREEN HAALBAAR? In dit hoofdstuk staan kritische kanttekeningen beschreven van het onderzoek. Uit het onderzoek komt naar voren dat cliënten en mantelzorgers niet altijd hun probleem of vraag kunnen voorleggen. Cliënten en mantelzorgers hebben de taak om zelf verantwoordelijkheid te nemen en moeten kunnen aankaarten als er iets niet helemaal naar wens verloopt of als de bejegening als vervelend wordt ervaren. Echter ervaren cliënten en mantelzorgers dat ze dit niet gemakkelijk kunnen aangeven. Er zijn nu cliënten en mantelzorgers geïnterviewd die enig eigen reflectie vermogen bezitten en in staat zijn om tegen de onderzoeker te vertellen waar de schoen wringt. Er zijn echter ook mensen die dit niet hebben geleerd of niet meer in staat zijn om hun wensen en behoeften kenbaar te maken. De meest kwetsbare ouderen zijn hoogst waarschijnlijk niet geïnterviewd. Voorbeelden van kwetsbare ouderen zijn: ouderen met een klein sociaal netwerk, mensen met dementie, parkinson, cognitieve problemen etc. Het onderzoek is daardoor niet compleet. De vraag is op welke manier kwetsbare ouderen met een klein sociaal netwerk ondersteund kunnen worden. En op welk manier kan de regie voering van kwetsbare ouderen worden verwacht.

9.2 TOEGANKELIJKHEID VAN ONDERSTEUNING In de praktijk wordt het thema eigen regie voor verschillende doeleinden gebruikt. In dit onderzoek stond centraal: het verruimen van keuzevrijheid, ruimte om de eigen talenten te ontwikkelen en kansen om mee te doen en bij te dragen aan de maatschappij (participatie). In de praktijk wordt cliënt in regie echter ook gebruikt om de toegankelijkheid van professionele ondersteuning in te perken; cliënt in regie dus als legitimering van bezuinigingen. Maar passende individuele ondersteuning levert juist een belangrijke bijdrage aan de eigen regievoering door de cliënt. Bezuinigen op professionele ondersteuning kan het stimuleren van eigen regie juist onder druk zetten.

9.3 INTERVIEWPOPULATIE De onderzoeker is niet helemaal vrij geweest om alle deelnemers zelf te benaderen omdat een deel van de respondenten zijn aangegeven door de teamleiders. Hierdoor kan het zijn dat vooral cliënten zijn geselecteerd die “gemakkelijk” zijn in de omgang en minder kritiek uiten.

9.4 MEMBER CHECKING Member checking. Het was beter geweest indien de informatie die uit de interviews naar voren is gekomen nog een keer met cliënten en mantelzorgers zou zijn doorgenomen. Gezien de beperkte tijd was dit niet mogelijk. De onderzoeker heeft de antwoorden wel mondeling samengevat en met de cliënt overlegd waardoor de informatie op de juiste manier is geïnterpreteerd. Indien er meerdere onderzoeken beschikbaar waren geweest had de onderzoeker de gegevens kunnen vergelijken met andere onderzoeken. De onderzoeker had zorgmedewerkers, teamleiders en managers ook willen interviewen en meer willen betrekken bij het onderzoek. Echter is door de reorganisatie en de minimale animo voor het onderzoek dit niet gelukt. Het onderzoek was dan ook vanuit de invalshoeken van de zorgmedewerkers, teamleiders en managers belicht.

Ellen Stevens

Pagina 56


16 juni 2014

9.5 ONBEWUST VERLIEZEN VAN INVLOED Het begrip eigen regie is voor het merendeel van de cliënten en mantelzorgers een moeilijk begrip. Na uitleg van het begrip geven cliënten toch tegenstrijdigheden aan. Cliënten en mantelzorgers geven aan dat ze nog volledig kunnen bepalen op welke manier bepaalde dingen worden geregeld. Ze geven niet graag aan dat ze de controle en invloed niet meer hebben. Echter uit de voorbeelden komt dan naar voren dat door afhankelijkheid van derden ze geen invloed meer hebben op welke manier zaken worden geregeld. Een voorbeeld: De buurvrouw gaat mee boodschappen doen dan bepaalt de buurvrouw de winkel en de dag waarop de boodschappen plaats vinden. Een ander voorbeeld de dag dat er persoonlijke verzorging komt is tevens de dag dat de verpleegkundige bloed komt prikken omdat ze die dag de cliënt op de route gepland staat. De cliënt geeft aan dat ze dit niet prettig vindt en dit tijdstip niet kan veranderen.

9.6 GENERATIEVERSCHILLEN Uit onderzoek van Motivaction blijkt dat er tussen generaties verschillen zijn hoe ze staan ten opzichte van eigen regievoering. Naar aanleiding van dit onderzoek heeft de onderzoeker bewust verschillende leeftijdscategorieën geïnterviewd. De generatie die voor de oorlog is geboren wordt ook wel stille generatie genoemd. Zij zijn niet gewend om wensen en behoeften duidelijk kenbaar te maken of om zelf iets te veranderen aan de huidige situatie. Ze zijn tevreden met weinig extra’s bijvoorbeeld. Dit in tegenstelling met de latere generatie die gewend is om op te komen voor de eigen belangen. Deze generatie wil zelf een actieve rol spelen om de situatie van ouderen te verbeteren. Deze laatste groep zal groter worden. Zij zullen misschien andere factoren benoemen die de eigen regie beïnvloeden (Motivaction, 2014). Er zijn voor het observatie onderzoek medewerkers toegewezen waarbij de onderzoeker mocht meelopen voor de observatie. Deze medewerkers staan open voor het onderzoek en zijn gemotiveerd om de eigen regie van de cliënten te bevorderen. Er zullen ook zorgmedewerkers zijn die minder geïnteresseerd zijn en misschien cliënten nog minder regie laten voeren. Cliënten en mantelzorgers hebben aangegeven dat er verschil is in regie voering tussen het mogelijk maken van eigen regie voering door de verschillende zorgmedewerkers. Sommige zorgmedewerkers geven wel ruimte geven om regie te voeren, sommige een beetje en andere zorgmedewerkers geven helemaal geen ruimte om eigen regie te voeren.

9.7 POSITIEVE KANTTEKENING BIJ TWEE CASESTUDIES Deze paragraaf beschrijft de positieve kanttekening bij de twee casestudies vermeld in paragraaf 3.4.7. De resultaten van de eerste casestudie zijn gebruikt in drie workshops bij Archipel waarin zorgmedewerkers, teamleiders en managers door de film een beeld kregen van de ervaringen van cliënten en mantelzorgers. De resultaten van de eerste casestudy komen overeen met de informatie die is verkregen uit de interviews bij cliënten en mantelzorgers in de thuiszorgsituatie. De tweede casestudy heeft de onderzoeker de mogelijkheid geboden om in de belevingswereld van de cliënt en de mantelzorger te kruipen waardoor de onderzoeker beter is staat was om door te vragen en onderliggende aspecten naar boven te halen die anders onderbelicht waren gebleven. Tevens is naar voren gekomen dat in een andere thuiszorgorganisatie ook veel resultaten naar voren zijn gekomen waaruit blijkt dat de cliënt en de mantelzorger nog niet altijd in staat worden gesteld om eigen regie te voeren.

9.8 REVIEW ANALYSE DOOR PROFESSIONALS Deze analyse van de resultaten is voorgelegd aan een basisarts ouderengeneeskunde, een socioloog en een psycholoog die elk vele jaren ervaring hebben met ouderen. Ze herkennen zich in de gepresenteerde bevindingen en benadrukken de validiteit van tabel 6.

Ellen Stevens

Pagina 57


16 juni 2014

9.9 HAALBAARHEID EN RISICO’S VAN HET ONDERZOEK In deze paragraaf staat de haalbaarheid en de risico’s van het onderzoek beschreven. Het proces om het management van “Zorg aan huis” te overtuigen van de noodzaak van dit onderzoek heeft veel tijd en moeite van de onderzoeker gevraagd. De managers en teamleiders moeten de ruimte, de tijd en budget beschikbaar krijgen om mee te werken aan het onderzoek. De onderzoeker heeft tijd geïnvesteerd om ervoor te zorgen dat er voldoende draagvlak en bereidheid is bij de organisatie “Zorg aan huis” om aan het onderzoek mee te werken. De aanloopperiode heeft extra veel tijd en inspanning gevraagd. De onderzoeker had geen andere keuze dan hierop te anticiperen omdat de organisatie niet was voorbereid op dit onderzoek. De professionals binnen Archipel hebben in de aanloopperiode de weg naar de cliënten tegengehouden. De onderzoeker zelf had gemakkelijk contact met de cliënten en de gesprekken waren openhartig. De volgende risico’s zijn benoemd die het slagen van het onderzoek bemoeilijken: 1. Het onderschatten van de bereidheid tot medewerking van cliënten; 2. Het onderschatten van de bereidheid tot medewerking van verzorgenden; 3. Onbruikbare feedback van cliënten in interviews; 4. Reorganisatie binnen Archipel of “Zorg aan huis”. Gedurende het onderzoek vindt binnen “Zorg aan huis” een reorganisatie plaats. De organisatie “Zorg aan huis” wordt een zelfstandige B.V. Dit betekent veel onzekerheid voor managers, teamleiders en zorgmedewerkers. De reorganisatie heeft er toe geleid dat managers en teamleiders hun huidige baan verliezen. De bereidheid om mee te werken aan het onderzoek heeft daarom veel tact en doorzettingsvermogen gevraagd. Door nauwe samenwerking met de projectleider Hans Hendriks zijn de risico’s beperkt.

Ellen Stevens

Pagina 58


16 juni 2014

10 BIBLIOGRAFIE Actiz. (2008). Werken met het model Zorgleefplan verantwoorde zorg visie en werkwijze in vogelvlucht. Utrecht: Actiz. Baan, D., & M., H. (2012). Zelfmanagement vanuit het perspectief van mensen met astma en COPD. Utrecht: NIVEL. Baarda, D., & Goede, M. d. (2009). Basisboek kwalitatief onderzoek, Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Noordhoff Uitgevers B.V. Baumeister, R. (1991). Meanings of life. The Guilford Press. Beaufort, I. d. (2013). Kleine ode aan onafhankelijkheid. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Beroepsvereniging voor zorgprofessinoals. (2014, 03 04). Alles over het werken met het zorgleefplan. Opgeroepen op 03 04, 2014, van zorgleefplanwijzer: http://zorgleefplanwijzer.nl/zlpinformatie.html Billiet, J., & Waege, H. (2005). Een samenleving onderzocht. Methoden en technieken sociaal wetenschappelijk onderzoek. Antwerpen: Uitgeverij De Boeck. Blanson Henkemans, O., Molema, J., & Franck, E. (2010). Zelfmanagement als arbeidsbesparende innovatie in de zorg. Leiden: TNO. BMJ, 342:d1745. (2011). Salzburg statement on shared decision making. Helping doctors to make better decissons, BMJ, 342:d1745. Boeije, H. (2012). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers. Boer, F. d., & Evers, J. (2007). Kwalitatief interviewen: kunst en kunde. Den Haag: Uitgeverij LEMMA. Boer, N., & Lans, J. v. (2011). Burgerkracht; De toekomst van het soicaal werk in Nederland. Den Haag: RMO. Brink, C., Lucassen, A., & Poll, A. (2011). Inventarisatie zelfregie - Methoden voor professionals die werken met mensen in kwetsbare situaties. Utrecht: Movisie. Campen, C. (2011). Kwetsbare ouderen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Cann, V. M., Johnson, R., & Zimbardo, P. (2009). Psychologie een inleiding. Pearson: Amsterdam. Celestin, L., & Westreich, S. (2012). Observeren en rapporteren. Amsterdam: Pearson Benelux B.V. Celestin-Westreich, S., & Celestin, L. (2012). Observeren en rapporteren in Face-perspectief. Pearson Benelux B.V.: Amsterdam. Centraal Planbureau. (2013). Solidariteit onderr druk? Zorg op maat heeft toekomst. Den Haag: CPB. Claassens, L. (2013, 12 10). Drs. (E. Stevens, Interviewer) CSO. (2013). Ouderen over ondersteuning en zorg. Utrecht: CSO, Zorgbelang Nederland, Pharos. CSO/Pharos/Zorgbelang. (2013). Ouderen over ondersteuning in de zorg. Utrecht: CSO/Pharos/Zorgbelang. Dassen, T., & Keuning, F. (2008). Lezen en beoordelen van onderzoekspublicaties. Utrecht: ThiemeMeulenhoff B.V.

Ellen Stevens

Pagina 59


16 juni 2014

Department of General Practice, University of Antwerp. (2007). A qualitative study in primary health care in 11 European countries. Ireland: ElsevierIreland Ltd. Department of Health Sciences Lund University. (2005). Older Persons experience of being assessed for and receiving public home help: do they have any influence over it? Sweden: Blackwell Publishing Ltd, Health and Social Care in the Community. Donkers, G. (2003). Zelfregulatie: Een contextueel sturingsconcept van sociale interventies. Houten/Antwerpen: Stafleu Van Loghum. Duiin, C. v., & Stoeldraijer, L. (2012). Bevolkingsprognose 2012-2060; Langer leven, langer werken. Heerlen: CBS. European Network on Independent Living. (2012, 14 05). Indipendent Living.be. Opgeroepen op 14 05, 2014, van Grip werkforum: http://www.independentliving.be/upload/Nieuwsbrieven/2012/Tekst%20GRIP%20werkforu m.pdf European Network on Independent Living, p.1. (2014, 06 16). European Network on Independent Linving, Nothing about us without us. Opgeroepen op 06 16, 2014, van About ENIL: http://www.enil.eu/about-enil Eurostat Statistical books. (2012). Active Ageing and solidarity between generations, a statistical portrait of the European Union 2012. Luxembourg: Luxembourg Publication Office of the European Union. Frieden, L. (1979). Independent Linving Programs in Houston. Paraplegia Life. Health School Almere. (2010). Van inspraak naar invloed. Almere: Health School Almere. Hervorming langdurige zog. (2014, 03 10). Opgeroepen op 03 10, 2014, van Rijksoverheid onderwerpen: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/algemene-wet-bijzondereziektekosten-awbz/veranderingen-in-de-awbz Independent Living Institute. (2014, 05 16). Independent Living Institute. Opgeroepen op 06 16, 2014, van About Independent Living Institute: http://www.independentliving.org/docs2/enildocs.html Informatie over HEE. (2014, 03 10). Opgeroepen op 03 10, 2014, van Hee-team: http://www.heeteam.nl/hee-algemene-informatie Johnson, R., & Zimbardo, P. (2009). Psychologie een inleiding. Pearson Education Benelux: Amsterdam. LASA. (2013). Ervaren regie, kwaliteit van zorg, en kwaliteit van leven bij kwetsbare ouderen. Amsterdam: VU Medische Centrum, Nationaal Programma Ouderenzorg. Lau, D. (2002). Patient empowerment, A patient centred approach to improve care. Hong Kong Med, Hong Kong Acad Med 2002: 8(5):372.4. LHV Landelijke Vereniging Huisartsen. (2009). Handreiking complexe ouderenzorg in verzorgingshuis en thuis. Utrecht: LHV. LOC. (2010). Eigen regie maakt de zorg beter voor minder geld. Utrect: LOC clientenorganisatie . Lucht, F. v., & Polder, J. (2010). Deelrapport van de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2010 van gezond naar beter. Bilthoven: RIVM. M., C., & Rijken, M. (2012). People with tot moderate intelectuel disability talking about their diabetes and how they manage. Journal of Intellectueal Disability Research, Vol 56, No 4, pp 351-360.

Ellen Stevens

Pagina 60


16 juni 2014

Metske, A. (2011-2015). Koersvast vernieuwend. Eindhoven: Archipel. Mezzo. (2010). Eigen regie maakt de zorg beter voor minder geld. Bunnik: Mezzo. Motivaction. (2014, 05 20). Motivaction. Opgeroepen op 05 20, 2014, van Motivaction mentality: www.motivaction.nl/specialismen/mentality-tm Movise. (2013). Begrippen ontward, zelfregie, eigen kracht, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid. Utrecht: Movisie. Movisie. (2012). Werken vanuit zelfregie hoe pak ik dat aan? Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Movisie. (2013). Eigen regie, eigen kracht, zelfredzaamheiden eigen verantwoordelijkheid. Utrecht: Movisie. Movisie. (2013). Vragen naar zelfregie. Utrecht: Movisie. Movisie. (2013). Zelfregie en professionele toerusting; kennis en advies praktisch toepasbaar. Utrecht: Movisie. Movisie. (2013). Zelfregie, eigen kracht, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid, de begrippen ontward. Utrecht: Movisie. Nationaal Kompas. (2013). Trends in kosten van de totale zorg. Bilthoven: RIVM. Nationaal Kompas van de Volksgezondheid. (2014). Wat is een chronische ziekte en wat is multimorbiditeit? Bilthoven: RIVM. Nationaal Programma Ouderenzorg. (2010). Krachtig Clientenperspectief, handboek participatie ouderen in zorgen welzijnstrajecten. Den Haag: Nationaal Programma Ouderenzorg. Nationaal Programma Ouderenzorg. (2013). Ouderenparticipatie in het Nationaal Programma Ouderenzorg. Den Haag: ZONmw. NIVEL. (2007). Knelpunten en hiaten bij interventies gericht op ondersteuning bij zelfmanagement, overgewicht en mantelzorg een quick scan. Utrecht: NIVEL. NIVEL. (2011). Overzichtstudies Zorg voor chronische zieken, organisatie van zorg, zelfmanagement, zelfredzaamheid en participatie. Utrecht: NIVEL. Nivel. (2013). Zelfbeschikking van patienten verandert voortdurend. Utrecht: Nivel. NIVEL. (2014, 03 04). De positie van patienten in de zorg. Opgeroepen op 03 04, 2014, van NIVEL: http://www.nivel.nl/de-positie-van-patienten-de-zorg Panteia. (2013). Arbeidsmarkteffecten maatregelen AWBZ, WMO en stelselwijziging JZ. Zoetermeer: Panteia. Patient-centeredcare.org. (2014, 01 02). Opgeroepen op 01 02, 2014, van Improvement guide: http://www.patient-centeredcare.org/inside/pccwthc.html geraadpleegd Planbureau voor de Leefomgeving. (2014, 04 20). Veelgestelde vragen. Opgeroepen op 04 20, 2014, van Dossier bevolking: http://www.pbl.nl/dossiers/bevolking/veelgestelde_vragen Plass, A., Timmermans, D., & Wal, G. v. (2005). Decreasing teh number of consultations for minor illnesses of Turkish and Dutch inhabintants of a deprived area in The Netherlands: an intervention study. Medicine and Health Oxford, 22-51-57. Provinciale Raad voor de gezondheid en maatschappelijke zorg in Noord Brabant. (2008). Visie document Verdieping van de visie op Regie over Eigen Leven voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Bosch: Stichting Regie over eigen Leven/PRVMZ.

Ellen Stevens

Pagina 61


16 juni 2014

Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord Brabant. (2008). Visiedocument, verdieping van de visie op Regie over Eigen Leven voor mensen met een verstandelijke beperking. Noord Brabant. Raad van State. (2014, 04 22). Adviezen samenvattingen. Opgeroepen op 04 22, 2014, van Samenvatting advies wetsvoorstel maatschappelijke ondersteuning 2015: http://www.raadvanstate.nl/adviezen/samenvattingen/tekstsamenvatting.html?id=221&summary_only= Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. (2010). Ruimte voor arbeidsbesparende innovaties in de zorg, door slimmer werken meer kwaliteit met minder mensen. RVZ: Den Haag. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. (2011). Het Chronic Care Model in Nederland. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Zorg. Raad voor Volksgezondheid en Zorg. (2013). De participerende patient. Den Haag: RVZ. Regenmortel, T. (2008). Zwanger van empowerment. Eindhoven: Fontys Hogeschoo . Regenmortel, T. (2009). Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Journal of Social interventions, Theory and practice 18 (4), 22-42. Regenmortel, T. v. (2011). Lexiocon van empowerment. Utrecht: Marie Kamphuis Stichting. Regenmortel, T. van, p.12. (2011). Lexicon van empowerment. Utrecht: Marie Kamphuis Stichting. Rijksoverheid. (2014, 04 22). Ouderenzorg. Opgeroepen op 04 22, 2014, van Onderwerpen overzicht: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/ouderenzorg Rijksoverheid. (2014, 04 20). Rijksoverheid onderwerpen. Opgeroepen op 04 20, 2014, van Veranderingen in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/algemene-wet-bijzondere-ziektekostenawbz/veranderingen-in-de-awbz Rijksoverheid. (2014, 03 11). Rijksoverheid Onderwerpen. Opgeroepen op 03 2014-03-11, 2014, van Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ): http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/algemene-wet-bijzondere-ziektekostenawbz/veranderingen-in-de-awbz Rijksoverheid. (2014, 04 24). Van Rijn: Steun in de Tweede Kamer voor de nieuwe Wmo 2015. Opgeroepen op 05 01, 2014, van Rijksoverheid.nl: http://www.rijksoverheid.nl/nieuws/2014/04/24/van-rijn-steun-in-de-tweede-kamer-voorde-nieuwe-wmo-2015.html Rijksoverheid. (2014). Voorstel van wet regels inzake Wet maatschappeljike ondersteuning. Rijksoverheid: Den Haag. RIVM . (2011). Definitierapport Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014. Den Haag: RIVM. RIVM. (2010). Volksgezondheid toekomstverkenning 2010. Den Haag: RIVM. RMO. (2011). Burgerkracht: De te toekomst van het sociaal werk in Nederland. Den Haag: RMO. SER. (2012). Naar kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg. Den Haag: Sociaal Economische Raad. Sociaal Cultureel Planbureau. (2013). Met zorg ouder worden. Zorgtrajecten van ouderen in tien jaar. Den Haag: SCP. Sociaal Economische Raad. (2012). Naar een kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg. Den Haag: SER. Sociaal en Cultureel Planbureau. (2011). Kwetsbare ouderen. Den Haag: SCP. Ellen Stevens

Pagina 62


16 juni 2014

Sociaal en Cultureel Planbureau. (2013). Met zorg ouder worden. Den Haag: SCP. Sociale Verzekeringsbank. (2014, 03 10). Opgeroepen op 03 10, 2014, van Servicecentrum Persoongebonden Budget Home: http://www.svb.nl/int/nl/ssp/index.jsp Stevens, E. (2012). Het proces van empowerment versterken tijdens het keukentafelgesprek. HeezeLeende: Ellen Stevens. Thuiszorg. (2014, 05 16). Opgeroepen op 05 16, 2014, van Kiesbeter.nl: http://www.kiesbeter.nl/Home/Alleaandoeningen/Thuiszorg.aspx Trimbos Instituut. (2005). Handleiding ouderen. Utrecht: Trimbos instituut. Vereniging Nederlandse Gemeenten. (2014, 02 08). Omvangrijke bezuinigingen op zorg vereisen keuzes kabinet. Opgeroepen op 02 08, 2014, van Nieuws, Decentralisatie AWBZ: https://www.vng.nl/onderwerpenindex/decentralisaties-sociaal-domein/decentralisatieawbz/nieuws/omvangrijke-bezuinigingen-op-zorg-vereisen-keuzes-kabinet Verkooijen, L. (2006). Ondersteuning eigen regievoering en vraaggestuurde zorg. Easterein: Van der Eems. Verkooijen, L. (2010). Van inspraak naar invloed. Almere: Health school. Verkooijen, L. (2013, 09 24). Verkooijen, p.1. (2008, september). Het OER-model als praktisch fundamnent voor vraagsturing. Impuls, 1-5. Vilans. (2012). Visie op zelfmanagement ondersteuning. Utrecht: Vilans. Vilans. (2013). Zelfmanagement, overzich ondersteunende middelen gezamenlijke besluitvorming. Utrecht: Vilans . Vilans. (2013). Zelfredzaamheid handreiking voor wijkverpleegkundigen. Utrecht: Vilans. VWS. (2013). Consultatieversie Concept Wetsontwerp Landurige Intensive Zorg (Liz). Den Haag: Ministerie van VWS. Zantinga, E., Wilk, E. v., & Wieren, S. (2011). Gezond ouder worden in Nederland. Bilthoven: RIVM. Zelfmanagement. (2014, 05 20). Het landelijk Actieprogamma Zelfmanagement, samenwerken aan zorg die bij de patient past . Opgeroepen op 05 20, 2014, van Zelfmanagement: http://www.zelfmanagement.com/hart-voor-zelfmanagement/?p=46

Ellen Stevens

Pagina 63


16 juni 2014

BIJLAGEN BIJLAGE 1: HET BELANG VAN EIGEN REGIE Uit de literatuur van Lineke Verkooijen is naar voren gekomen dat er een aantal voorwaarden moeten zijn die de cliënt in de gelegenheid stelt zijn eigen regie te kunnen blijven voeren. Volgens L. Verkooijen is sprake van ondersteuning bij eigen regie voering indien er wordt voldaan aan zeven kenmerken. De zeven kenmerken van Ondersteuning Eigen Regievoering (OER) zijn: 1. De wijze waarop de ondersteuning vorm krijgt nodigt de cliënt uit tot het maken van keuzes, het nemen van initiatief, het nemen van verantwoordelijkheid, om door te zetten, alternatieven te zoeken en te reflecteren. 2. De keuzes of wensen van de cliënt vormen het vertrekpunt voor het ondersteuningsaanbod. 3. De ondersteuner nodigt de cliënt doorlopend uit om keuzes/wensen kenbaar te maken. 4. De ondersteuner reageert op de keuzes of wensen van de cliënt. 5. De ondersteuner informeert de cliënt. 6. In de interactie met de ondersteuner wordt de cliënt uitgenodigd om invloed uit te oefenen op de situatie. 7. De organisatie pleegt een maximale inspanning om het ondersteuningsaanbod aan te passen aan de keuzes/wensen van de cliënt. De bovenstaande kenmerken komen ook overeen met de kernprincipes van het programma “Cliënt in regie”. De vijf kernprincipes zijn: eigen kracht, keuzevrijheid, open dialoog, oplossingsgericht, monitoren van het nakomen van afspraken. De laatste twee aspecten worden onderbelicht. Het kunnen uitoefenen van invloed op de situatie. Dit betekent dat de cliënt echt de mogelijkheid krijgt om invloed uit te oefenen op het zorgaanbod. (in de eerste oriëntatie komt naar voren dat dit alleen nog maar gaat om het tijdstip en wat maar invloed op de inhoud komt nog weinig aan bod) Het kunnen invloed uitoefenen op de situatie en dat de organisatie alles eraan doet om het ondersteuningsaanbod aan te passen. Dit betekent dat er naar ondersteuningsaanbod van derden moet worden gekeken (in de oriëntatie komt naar voren dat het alleen Archipel aanbod wordt aangeboden). Lineke Verkooijen heeft de bovenstaande kenmerken “Ondersteuning eigen regievoering (OER)” uitgewerkt naar een handelingsmodel. Voor deze handeling zijn vijf competenties nodig. De competenties voor de professional zijn: actief luisteren, de juiste vragen stellen, afstemming, informeren en op verzoek adviseren, omstandigheden/wensen monitoren. Ik heb geobserveerd of aan deze competenties wordt voldaan. De observatie is gedaan bij twee verzorgenden en ruim 55 cliënten. Uit de eerste observatie zijn de volgende punten naar voren gekomen:  Actief luisteren. De verzorgenden starten vaak de handeling al voordat ze in gesprek gaan met de cliënt. (bijvoorbeeld de la gaat open waar de steunkousen liggen en ondertussen vertelt de cliënt wat). De verzorgende gebruikt de lijst “ochtend dienst verzorgende” als uitgangspunt bij het verlenen van de zorg.  De juiste, veelal open vragen stellen. Er worden gesloten vragen gesteld. De cliënt gaat ervan uit dat de verzorgende voor hen het e.e.a. kan doen. Er is weinig aandacht in de dialoog voor wat de cliënt zelf kan doen.  Afstemmen. De verzorgende trekt de conclusie zonder dat de cliënt eerst aan het woord is. De conclusie wordt opgeschreven in het zorgblad. De zorgmedewerker schrijft alleen maar op dat er geen bijzonderheden zijn. Deze vermelding wordt kort opgeschreven als: gb .  Informeren en op verzoek adviseren. Indien een cliënt iets vraagt krijgt de cliënt antwoord op de vraag. Er is niet altijd verificatie of de cliënt het goed heeft begrepen. De verzorgenden vragen niet vaak door.  Omstandigheden/wensen monitoren. De verzorgende kijkt naar de indicatie en voert deze uit. Er is aandacht voor het moment van de dag en het tijdstip waarop de ondersteuning wordt Ellen Stevens

Pagina 64


16 juni 2014

geleverd. Er wordt aangegeven niet altijd op het gewenste verzoek te kunnen inspelen. Bijvoorbeeld het tijdstip van de dag. Inhoudelijk (de manier waarop) wordt niet omschreven in het zorgleefplan. De omstandigheden waarin de cliënt zich bevindt worden niet altijd opgemerkt. Informatie over eigen regievoering en de nauw verwante begrippen zijn bestudeerd aan de hand van de meest recente informatie van het kenniscentrum Movisie en Vilans (Movise, 2013) (Vilans, 2013) (Movisie, 2013) (Movisie, 2013). Er is gekozen om met deze literatuur aan de slag te gaan omdat de kennisinstituten landelijk gezien voorop lopen. Vanuit verschillende kennisinstituten en deskundigen is naar voren gekomen dat het kunnen voeren van eigen regie zeer belangrijk is. Het kennisinstituut Movisie geeft aan dat de eigen regievoering kan worden gestimuleerd in een open dialoog tussen cliënt en professional. In de open dialoog staan vier elementen centraal: eigenaarschap, kracht, motivatie en contacten (Movisie, 2013). De ANBO, Algemene Nederlandse Bond Ouderen geeft aan dat de eigen-regievoering van cliënten erg belangrijk is. De ondersteuning van cliënten moet men richten op de behoeften van de cliënten (Algemene Nederlandse Bond Ouderen, 2013). De onderzoeken die branchevereniging Actiz heeft laten uitvoeren blijkt dat cliënten het eigen regievoering een van de belangrijkste punten vinden bij het krijgen van zorg. Tijdens de oriëntatie naar “eigen regie” en een gesprek met Lineke Verkooijen (gepromoveerd op het onderwerp “eigen regie”) komt naar voren dat mensen het heel erg belangrijk vinden om eigen regie te kunnen voeren. Ze gaf aan dat mensen over het algemeen goed in staat zijn hun eigen regie te voeren. Het zijn voornamelijk de externe factoren die ervoor zorgen dat mensen niet meer eigen regie kunnen voeren. Het gaat er dan vooral om deze factoren weg te nemen (Verkooijen, 2013). In het afgelopen jaar is uit twee onderzoeken naar voren gekomen dat het zorgleefplan van Archipel niet (voldoende) bijdraagt aan het voeren van de eigen-regievoering van de cliënt en soms zelfs belemmert. De vraag is welke factoren dragen bij aan de verbetering van de eigen-regievoering van de cliënt bij: “Zorg aan huis” (Archipel, 2013). Uit de observatie kwam naar voren dat vooral de manier van werken van invloed is op het wel of niet kunnen voeren van eigen regie. Het accent van het onderzoek is verlegd naar vooral het gedrag van de verzorgenden. In een later stadium kan worden gekeken of een instrument geschikt is om de regievoering van de cliënt zelf te stimuleren. Het onderzoek is erop gericht te achterhalen welke factoren belemmeren de eigen regievoering van de cliënt? En welke factoren dragen bij aan de eigen regievoering van de cliënt? De cliënt geeft aan op welke manier hij/zij dit wenst.     

Wat is eigen regie? Welke begrippen zijn nauw verbonden aan eigen regie? Wat betekent eigen regie voor de cliënt? Hoe kunnen we cliënten ondersteunen bij de eigen regie voering? Hoe kan Archipel zorg verlenen zonder cliënten te beperken in hun ruimte zelf regie te voeren?

De onderzoeker heeft de observaties uitgevoerd aan de hand van een observatieschema (Celestin & Westreich, 2012). De observatie is schriftelijk vastgelegd en uitgewerkt in formulieren die dienen om snel een aantekening te kunnen maken zodat de onderzoeker zich weer kan richten op het observeren. De onderzoeker heeft de competentie aangekruist op het observatieformulier. De gegevens zijn verwerkt en in een rapportage uitgeschreven.

Ellen Stevens

Pagina 65


16 juni 2014

BIJLAGE 2 DE ROL VAN TOEGEPAST GERONTOLOOG Er is een enorme kloof tussen “Wat gebeurt er bij de cliënten thuis? “ en het beeld bij het management en de medewerkers van “Zorg aan huis”. Om de situatie daadwerkelijk te verbeteren is het nodig dat er een brug wordt geslagen tussen de werkelijkheid en het beleid. Bovendien zullen cliënten zelf meer invloed moeten krijgen in het verbeteringstraject die de regie van de cliënten en mantelzorgers verbeteren. De rol van de Toegepast Gerontoloog is:  Onderzoekende rol: Het in kaart brengen van de huidige situatie, zoals die wordt ervaren door de cliënten en mantelzorgers zelf. Het is belangrijk om deze ervaringen in kaart te brengen zodat de situatie van cliënten en mantelzorgers verbetert.  Adviserende rol: Elke oudere is uniek en maatwerk is daarin essentieel. Dit betekent een flinke tijdsinvestering om de behoeften van de cliënten in kaart te brengen maar zal op langere termijn tijd besparen omdat de ondersteuning dan goed aansluit bij de cliënt. De ondersteuning op alle terreinen, wonen, zorg, welzijn en participatie.  Ondernemingsgericht: Het is belangrijk dat er wordt ingespeeld op de ontwikkelingen in de ouderenzorg. De verschuiving van intramurale zorg naar extramurale zorg vraagt om een andere manier van werken. De cliënten zullen andere eisen gaan stellen aan het aanbod. Bovendien is een integrale aanpak nodig waarin welzijn, wonen en zorg goed worden gecombineerd en afgestemd. De Toegepast Gerontoloog kijkt naar het totale proces en zal hierover advies uitbrengen.  Een coachende rol: Het in kaart brengen van de kennis en vaardigheden van zorg medewerkers die er nodig zijn om cliënten te ondersteunen op de vier terreinen: wonen, zorg, welzijn en arbeid (participatie).  Ontwerpende rol: Het stimuleren van samenwerking met andere partijen in de buurt. Door de samenwerking met andere disciplines zal de kennis over de doelgroep worden vergroot en door betere afstemming van de verschillende vakgebieden zal er een betere en efficiëntere ondersteuning mogelijk zijn. Organisaties welke nog veel naar binnen zijn gericht zullen zich veel meer buiten de organisatie om moeten treden en met andere partijen gaan samenwerken om aan de wensen van cliënten en mantelzorgers te voldoen.

BIJLAGE 3 OBSERVATIE SCHEMA In dit document staat een conclusie van de observaties die ik heb verricht bij “Zorg aan huis”. Ik heb de observaties verricht aan de hand van de tabel die onderaan dit document is weergegeven. Ik heb ook concrete voorbeelden willen noteren en daardoor heb ik niet altijd alles kunnen aanvinken op het observatieblad. Met een video camera werken zou beter zijn geweest maar dit is niet wenselijk voor de cliënten. Er zijn wel een aantal punten duidelijk naar voren gekomen. De punten zijn: 1. De open vragen die vaak zijn gesteld: a. Hoe gaat het met u? (Meestal als begroeting, en een andere keer om te horen hoe het met de cliënt gaat) b. Kan ik nog iets voor u doen? Deze vraag stelt de medewerker aan het einde van de taak. c. Hoezo? d. Er worden meer gesloten vragen gesteld dan open vragen. 2. Actief luisteren Ik heb bij twee medewerkers actief luisteren kunnen waarnemen. De meeste medewerkers doen dit niet actief.

Ellen Stevens

Pagina 66


16 juni 2014

3. Afstemmen Ik heb nul keer afstemmen ingevuld. De medewerker vraagt soms wel gaat u akkoord? Maar meestal zegt de medewerker: “Geen bijzonderheden” of de medewerker schrijft iets op en leest de tekst hardop. De cliënt wordt niet betrokken in het afstemmingsproces. 4. Informeren/adviseren Er is advies of informatie over de zorg/gezondheid. Er is drie keer verwezen naar activiteiten buiten de zorg om. Bijvoorbeeld activiteiten in de wijk. De medewerker geeft informatie over medische onderwerpen. Er is weinig informatie over “Op welke manier de cliënt met de beperking om kan gaan”. Wat helpt de cliënt om bijvoorbeeld gemakkelijker haar bed uit te komen. 5. Omstandigheden monitoren Oog hebben voor de huidige situatie en dit ook monitoren zie ik maar bij twee medewerkers. Ik heb 1 evaluatie gesprek bijgewoond. De huidige situatie van de cliënt is pas opgemerkt in de laatste vijf minuten. Andere signalen worden helemaal niet opgevangen. De score is laag. De medewerkers hebben weinig oog voor details. 6. Domeinen Het domein “zorg” gebruiken alle medewerker. Alle medewerkers werken met het zorgblad. Ik zie geen andere domeinen gebruiken in het zorgleefplan. Dagopvang, dagactiviteiten worden wel besproken. 7. Signaal ontvangen Dit past bij de observatie bij de omstandigheden monitoren. Signaal opvangen van “op welke manier” iemand iets zegt, de non-verbale uitdrukking, de emoties waar cliënten mee zitten, hoe is de huidige situatie, waar heeft de cliënt nu behoefte aan? Scoort laag. 8. Hoe ontvangt men een signaal? De medewerkers die de route “op de automatische piloot” verrichten zien en horen het signaal niet. 9. Signaal omzetten in actie? Dit onderwerp is moeilijk voor de observatie. Ik heb hier twee keer ingevuld. De medewerker belt de huisarts. De medewerker doet meteen wat de cliënt vraagt.

Competenties 1. Actief luisteren 2. Open vragen stellen 3. Afstemmen 4. Informeren/adviseren 5. Omstandigheden monitoren 6. Oog voor vier domeinen. Die de klant belangrijk vindt. 7. Signaal ontvangen 8. Hoe ontvangt men een signaal

Ellen Stevens

Pagina 67


16 juni 2014

9. Signaal in actie omzetten

Een aantal andere punten die me zijn opgevallen:   



Veel cliënten vragen wie er de volgende dag komt. De medewerker kan hier geen antwoord op geven. Veel cliënten geven aan dat ze de contactverzorgende weinig zien. Cliënten passen zich aan de situatie aan. De “zorgtaak” laten ze over aan de medewerker. Ze vertrouwen op de kennis en kunde van de medewerker. Het lijkt wel of de eigen inbreng, eigen keuze op de achtergrond verdwijnen zodra er iemand van Zorg aan huis binnenkomt. De medewerkers ervaren “op de automatische piloot” te moeten werken. De medewerkers geven aan te weinig tijd te hebben om de cliënt de juiste aandacht te geven.

BIJLAGE 4 GEINTERVIEWDE CLIENTEN EN MANTELZORGERS Een overzicht van de 23 cliënten en mantelzorgers die zorg ontvangen van “Zorg aan huis” en thuis zijn geïnterviewd. Naam

Alleen/ samenwonend

Mantelzorger/ cliënt

Geslacht

Leeftijd

16-1-2013

Franka

Samenwonend

cliënt

vrouw

75

31

26-1-2013

Ineke

Alleen

cliënt

vrouw

84

35

19-112013

Bets

samenwonend

mantelzorger

vrouw

75

1718

19-112013

Melanie

Samenwonend

mantelzorger

vrouw

73

0708

19-112013

Simon

Samenwonend

cliënt

man

74

0708

19-112013

Laura

Samenwonend

mantelzorger

vrouw

80

06

19-112013

Lars

Samenwonend

cliënt

man

83

06

20-112013

Annie

Alleen

mantelzorger

vrouw

84

20

20-112013

Cora

Alleen

cliënt

vrouw

82

20

9-12-2013

Karin

Alleen

cliënt

vrouw

76

11

9-12-2013

Jos

Alleen

cliënt

man

78

24

17-122013

Heidi

Alleen

cliënt

vrouw

41

25

17-122013

Peter

Alleen

cliënt

man

57

27

17-122013

Lidi

Alleen

cliënt

vrouw

82

26

16-1-2014

Jan

Samenwonend

mantelzorger

man

73

31

17-1-2014

Ans

Alleen

cliënt

vrouw

72

15

26-1-2014

Eric

Samenwonend

cliënt

man

88

36

Datum

Ellen Stevens

Audio

Pagina 68


16 juni 2014

26-1-2014

Erica

Alleen

cliënt

vrouw

73

34

26-1-2014

Charlotte

Alleen

cliënt

vrouw

83

33

24-2-2014

Fleur

Alleen

cliënt

vrouw

65

37

24-2-2014

Bo

Alleen

cliënt

vrouw

91

39

24-2-2014

Ria

Samenwonend

mantelzorger

vrouw

88

38

24-2-2014

Sarah

Alleen

cliënt

vrouw

82

40

BIJLAGE 5 AANDACHTSPUNTEN SEMIGESTRUCTUREERD INTERVIEW De aandachtspunten waar de onderzoeker rekening mee houdt bij een semigestructureerd interview zijn volgend Trimbos (Trimbos Instituut, 2005). De onderzoeker:  komt op tijd voor het interview;  heeft goede opname apparatuur om het interview op te nemen;  stelt zich voor en legt kort en krachtig het onderzoek toe;  zorgt voor een rustige omgeving en dat er niet gestoord wordt;  heeft een aantekeningblok om te noteren;  legt uit waarom het van belang is dat de cliënt mee doet aan het interview;  moet anonimiteit waarborgen;  neemt de tijd, wacht tot de respondent antwoord geeft en vult niet zelf in;  herhaalt de antwoorden en kijk of de antwoorden juist zijn begrepen;  luistert goed en vraagt naar wat, hoe en waarom;  stelt de respondent in de gelegenheid om vragen te stellen;  bedankt de respondent voor deelname aan het onderzoek.

BIJLAGE 6 VOORBEELD EXCEL SHEET MET LABELS Er is een Excel sheet gemaakt met daarin alle uitgewerkte audio fragmenten (totaal 553 regels). Kolommen G, H en I zorgen voor een codering, waarbij I:Topic de hoofdcodering is en H: Categorie en G: Codering ondergeschikte klassen zijn. Kolom F: P/N geeft aan of een opmerking van een client positief of negatief wordt geïnterpreteerd. Via de Excel filtermethode, kunnen velden snel gegroepeerd worden, iets wat helpt tijdens de analyse.

Ellen Stevens

Pagina 69

Eigen regie vanuit het perspectief van de cliënt en de mantelzorger

Recommend Documents