Draaiboek RATS-3 en FIAT RATS-3 Femke: 010-7043414, 06-38195651
[email protected] Marjolein: 010-7044545
[email protected] Fax: 010-7044721 FIAT-studie Carolina: 010-7032429, 06-631233224 Fax: 010-7034033
[email protected] website: www.aphasia.nl
Adres: Erasmus MC Afd. Neurologie, kamer Ee 2291 Postbus 2040 3000 CA Rotterdam Adres: Erasmus MC Afd. Radiologie, kamer He -125 Postbus 2040 3000 CA Rotterdam
STAP 1: OPNAME CVA-PATIËNT MET AFASIE 1. In- en exclusiecriteria checken voor RATS-3 en FIAT RATS-3 Zie het formulier “RATS-3 & FIAT in- en exclusie criteria Checklist”. Bespreek elk punt van twijfel of onduidelijkheid met ons! Let op de termen “aneurisma” en “doorbraakbloeding”: geef het aan ons door en wij overleggen met onze neuroloog! Extra voor FIAT U kunt deze extra in- en exclusiecriteria checken met hetzelfde formulier “RATS-3 & FIAT in- en exclusie criteria Checklist”. Het is mogelijk om het formulier online, via http://www.aphasia.nl/FIAT/Checklist.html in te vullen. Wij nemen dan direct contact met u op. 2. De patiënt direct aanmelden Na het bespreken van de checklist met ons, kan de patiënt aangemeld worden voor RATS-3 & FIAT of alleen voor RATS-3. 3. Testboekje 1 afnemen Zo snel mogelijk testboekje 1 volledig doorlopen. Indien de ScreeLing niet afneembaar is: gedurende enkele dagen blijven proberen2. Zodra patiënt testbaar is: (opnieuw) Spontane Taal en ScreeLing afnemen. Token Test: let op het herhalen na een fout antwoord! Lees de instructies op het afnameformulier steeds nauwkeurig! NOTEER ALTIJD BIJ ELKE TEST DE DATUM VAN AFNAME (op de checklist voorin het testboekje of bovenaan het testformulier). APARTE GELUIDSOPNAMES maken van 1) spontane taal, 2) ScreeLing Nazeggen, 3) ScreeLing Hardop lezen s.v.p. 4. Deelname checken o.b.v testresultaten Overleg direct (telefonisch) met het RATS-team over de score op de ScreeLing, Spontane Taal en Token Test om zeker te zijn dat de patiënt kan deelnemen. Zo niet dan hoeft er ook geen tijd besteed te worden aan informeren en toestemming verkrijgen. (Hoewel een enkele instelling toestemming van de patiënt willen hebben alvorens te starten met het testen4.)
Draaiboek RATS-3 en FIAT, Januari 2012
1/6
Draaiboek RATS-3 en FIAT STAP 2: INCLUSIE
1. Toestemmingsverklaring ondertekend ontvangen Patiënt en partner/familie informeren over RATS-3, patiënteninformatieformulier (PIF) en toestemmingsverklaring geven4. Indien patiënt akkoord gaat: toestemmingsverklaring volledig ingevuld innemen. De patiënt houdt het PIF in bezit. De originele toestemmingsverklaring moet (met het testboekje) aan ons worden gegeven. Informatie over FIAT: - In hetzelfde PIF staat de informatie over de hersenscans (= FIAT-studie). - Het FIAT MRI onderzoek vindt plaat in het Erasmus MC. Reiskosten voor de MRIsessie worden door ons vergoed. - Gedurende de aanmelding wordt er een datum voor de eerste MRI-sessie gereserveerd. Neem zo snel mogelijk contact op met Carolina als bekend is of patiënt wel/niet wil deelnemen aan FIAT. Carolina zal de MRI sessie coördineren met u of de familie / begeleider van de patiënt. 2. Overige onderdelen uit het testboekje 1 Ook de Algemene gegevens volledig invullen s.v.p.! Alle informatie is nodig voor in de database, en huisartsgegevens om de huisarts over RATS-3/FIAT te informeren. De Assen informatie is onontbeerlijk om het verloop van de gezondheidstoestand van de patiënt te monitoren. Barthel Index: deze is vaak uit de verpleegstatus te halen. Als de patiënt ook deelneemt aan FIAT dan nog de extra tests afnemen vóór de MRI sessie (zie achter blauw scheidingsblad in testboekje 1 RATS-3 / FIAT). Volgorde van prioriteit: - Boston Naming Test - PALPA rijmbeoordeling - PALPA synoniembeoordeling - Nazeggen niet-bestaande woorden - Auditieve lexicale decisie - Fonologische en Semantische fluency - SAT-verbaal 3. Testboekje + opnames opsturen a. Indien het testprotocol is afgerond: naar het RATS/FIAT team opsturen: - volledig ingevuld testboekje5 - geluidsopnames - toestemmingsverklaring. b. Indien bij ontslag het testprotocol nog niet afgerond is: - het testboekje naar de logopedist die patiënt gaat zien, sturen - geluidsopnames en toestemmingsverklaring naar het RATS/FIAT team sturen.
Draaiboek RATS-3 en FIAT, Januari 2012
2/6
Draaiboek RATS-3 en FIAT STAP 3: THERAPIE- / RUSTPERIODE
1. RATS/FIAT team scoort en belt welke therapie (=randomisatie) Zodra het RATS/FIAT team alle tests beoordeeld heeft, nemen zij contact met u op. Als patiënt alleen aan RATS-3 deelneemt, wordt meegedeeld in welke groep de patiënt is gekomen (directe therapie of rust) en zal er inhoudelijk overlegd worden. Als patiënt aan RATS-3 & FIAT deelneemt, wordt na de eerste MRI meegedeeld in welke groep de patiënt is gekomen. 2. Therapie volgens afspraken geven dan wel 4 weken rust in acht nemen a. Therapie Start therapieperiode: uiterlijk 2 weken (14 dagen) na de beroerte. Start zo snel mogelijk na randomisatie met therapie. De 4 weken therapie gaan in op de 1e dag dat de therapie daadwerkelijk start. Zolang de patiënt in uw instelling is: de therapie volgens de afspraken qua inhoud en intensiteit geven. Intensiteit therapie: goed de behandeltijd bijhouden in het boekje “Therapie / Taaloefeningen registratieformulier” (directe therapie) en de patiënt / partner dit laten doen voor het huiswerk in eenzelfde boekje. b. Rust Start rustperiode: uiterlijk 2 weken (14 dagen) na de beroerte. De 4 weken rust gaan in op de dag van randomisatie. Zolang de patiënt in uw instelling is: zorgen dat de patiënt geen taaloefeningen doet. Er hoeft niets gedaan te worden met de patiënt tijdens de 4 weken rust. Als het nodig is, zijn er echter een aantal dingen mogelijk. Denk aan algemene uitleg over afasie, aanvullend onderzoek (Scenario Test, U.C.O.) of de partner een dagboekje laten bijhouden over de communicatie. Neem contact op met het RATS/FIAT team bij vragen, onduidelijkheden of problemen! Er zal wekelijks contact zijn om de voortgang van de therapie dan wel het verloop van de rustperiode te bespreken.
BIJ ONTSLAG: 1. Gegevens nieuwe instelling / logopedist en datum ontslag doorgeven Zodra bekend is waar de patiënt na ontslag heen zal gaan, dit graag direct doorgeven aan het RATS-FIAT team. Zij kunnen dan vast contact opnemen met de betreffende logopedist. 2. Testboekje + opnames + therapieregistratie opsturen Als dit nog aan de orde is. a. Indien het testprotocol is afgerond: naar het RATS/FIAT team opsturen: - volledig ingevuld testboekje5 - geluidsopnames - toestemmingsverklaring.
Draaiboek RATS-3 en FIAT, Januari 2012
3/6
Draaiboek RATS-3 en FIAT b. Indien bij ontslag het testprotocol nog niet afgerond is: - het testboekje naar de logopedist die patiënt gaat zien sturen - geluidsopnames en toestemmingsverklaring naar het RATS-team sturen. Als u therapie gegeven hebt: het boekje “Therapie / Taaloefeningen registratieformulier” naar ons mailen/opsturen. 3. Therapie overdragen Informeer zoals gebruikelijk de logopedist die de patiënt gaat zien over de therapie (of rust), welke doelen gesteld zijn, wat er al gedaan is in de therapie en wat je adviseert verder te doen. Uiteraard neemt het RATS-team ook contact op met de vervolginstelling en zal die logopedist ondersteunen bij de therapie.
STAP 4: NA 4 WEKEN THERAPIE / RUST
1. Testboekje 2 Het RATS/FIAT team heeft contact opgenomen en een afspraak gemaakt om de tests van meetmoment 2 “post-therapie” te komen afnemen in de week na de laatste therapie- / rustdag. We zullen u vragen o.a. de Assen informatie in/aan te vullen (als zijnde de persoon die de patiënt het beste kent: veranderingen in zijn medische en sociale situatie zijn belangrijk!). Als u zelf de testing doet (een collega in het geval van een behandelde patiënt6): in de week na de laatste therapie- / rustdag het volledige testboekje 2 afnemen en invullen. Na afronding het testboekje en de geluidsopnames naar ons sturen. AFZONDERLIJKE OPNAMES VAN ELKE OP TE NEMEN TEST S.V.P. 2. Tweede MRI sessie: RAST-3 & FIAT patiënten Het is belangrijk dat de tweede sessie plaatsvindt nadat testboekje 2 is afgenomen. Als u zelf de testing doet, neem contact met Carolina (FIAT studie) om de tweede MRI sessie in te plannen. Patiënt krijgt een brief met de afspraak voor de MRI. 3. En nu? Patiënten die 4 weken therapie hebben gehad mogen al dan niet doorgaan, dit is volledig aan de logopedist en de patiënt. De patiënten die 4 weken rust hebben gehad mogen uiteraard therapie krijgen maar ook dit is helemaal vrij; het is dus niet zo dat deze patiënten na 4 weken alsnog 4 weken intensieve CLT moeten krijgen! Wij vragen u om globaal bij te houden of de patiënt therapie krijgt in de periode van test 2 tot test 4 (6 maanden na inclusie) en zo ja welk therapie en vooral met welke frequentie en intensiteit. Dit kan in het bekende boekje “Therapie / Taaloefeningen registratieformulier”. Zo kan in publicaties gerapporteerd worden wat de RATS-3 patiënten na de interventie tot aan de laatste test aan afasietherapie gehad hebben.
Draaiboek RATS-3 en FIAT, Januari 2012
4/6
Draaiboek RATS-3 en FIAT
STAP 5: 3 MAANDEN NA INCLUSIE (TOESTEMMING)
1. Testboekje 3 Het RATS/FIAT team heeft contact opgenomen en een afspraak gemaakt om de tests van meetmoment 3 “3 maanden p.o.” te komen afnemen. We zullen u vragen o.a. de Assen informatie in/aan te vullen (als zijnde de persoon die de patiënt het beste kent: veranderingen in zijn medische en sociale situatie zijn belangrijk!). Als u zelf de testing doet (een collega in het geval van een behandelde patiënt6): binnen 2 weken vanaf 3 maanden na inclusie (toestemming) het volledige testboekje 3 afnemen en invullen. Na afronding het testboekje en de geluidsopnames naar ons sturen. AFZONDERLIJKE OPNAMES VAN ELKE OP TE NEMEN TEST S.V.P. 2. Tweede MRI sessie: RATS-3 & FIAT patiënten Deze wordt gepland nadat testboekje 3 is afgenomen. Patiënt krijgt een brief met de afspraak voor de MRI. Met deze laatste MRI-sessie is FIAT voor de patiënt afgelopen.
AAT Heel graag hebben wij van iedere patiënt ook een volledige AAT, zodat we het type afasie kunnen bepalen (hier wordt internationaal vaak naar gevraagd). Het beste moment hiervoor zal zijn tussen meetmoment 3 en 4. Wederom: het RATS-team of een collega (of stagiaire) kan dit doen.
STAP 6: 6 MAANDEN NA INCLUSIE (TOESTEMMING)
Het RATS-team heeft contact opgenomen en een afspraak gemaakt om de tests van meetmoment 4 “6 maanden p.o.” te komen afnemen. We zullen u vragen o.a. de Assen informatie in/aan te vullen (als zijnde de persoon die de patiënt het beste kent: veranderingen in zijn medische en sociale situatie zijn belangrijk!). Als u zelf de testing doet (een collega in het geval van een behandelde patiënt6): binnen 2 weken vanaf 6 maanden na inclusie (toestemming) het volledige testboekje 4 afnemen en invullen. Na afronding het testboekje en de geluidsopnames naar ons sturen. AFZONDERLIJKE OPNAMES VAN ELKE OP TE NEMEN TEST S.V.P.
Draaiboek RATS-3 en FIAT, Januari 2012
5/6
Draaiboek RATS-3 en FIAT Toelichting op Draaiboek RATS-3 en FIAT 1: Bij twijfel over het exclusiecriterium ‘reeds bestaande dementie’ kun je een extra vragenlijst ontvangen (de Blessed Dementia Scale). Uiteraard kunnen ook andere disciplines in je instelling worden geconsulteerd. Neem bij twijfel over (andere) criteria ook gerust contact op met het RATS-team. Mogelijk kunnen wij taakjes aandragen om e.e.a. te testen. 2: Binnen 2 weken na inclusie (toestemming) moet het volledige testboekje 1 doorlopen zijn en moet het RATS-team dit ontvangen, gescoord en beoordeeld hebben. Tevens moet er toestemming van de patiënt zijn en gerandomiseerd worden, zodat uiterlijk 14 dagen na inclusie gestart wordt met therapie/rust. Indien de ScreeLing niet direct afneembaar is, kan dit dus tot ongeveer 10 dagen na inclusie geprobeerd worden. Het gaat hier echt om afneembaarheid: de patiënt mag heel veel fouten maken, als hij/zij maar op de opdrachten reageert zoals bij een test gebruikelijk is. 3: Op de checklist voorin het testboekje in het hokje achter elke test aankruisen dat de test is afgenomen en/of de afnamedatum invullen. Eventuele opmerkingen kunnen achter de naam van de test genoteerd worden. 4: Het moment van informeren en toestemming verkrijgen kan aangepast worden aan je eigen wensen c.q. eisen van jouw instelling. Belangrijk is om alle patiënten te motiveren om aan RATS-3 deel te nemen. De toon van je informatie heeft invloed op hoeveel mensen we uiteindelijk in RATS-3 kunnen includeren! Benadruk dat veel mensen wel denken dat snel starten het beste is maar dat we dat echt nog niet zeker weten; het kan net zo goed het beste zijn om 4 weken een beetje tot rust te komen en de hersenen zelf hun herstelwerkzaamheden te laten doen. Na die 4 weken is ook duidelijk waaraan de patiënt wil werken en kan gelijk met de juiste oefeningen begonnen worden. 5: Volledig ingevuld betekent: - naam en geb.datum van de patiënt voorop het boekje (“pons-label” plakken is ook heel goed) - checklist afgevinkt en afnamedatums ingevuld - ‘Algemene gegevens’ ingevuld - assen ingevuld (in ieder geval medische gegevens). Er hoeft niet gescoord of opgeteld te worden. 6: Het is niet zuiver om bij een patiënt die je behandeld hebt, het effect van de therapie te evalueren. Het is dus niet de bedoeling dat je zelf de testing doet bij een door jou behandelde patiënt, maar een collega of uiteraard het RATS-team. Afvaller: Dreigt een patiënt af te vallen om welke reden dan ook, neem dan direct contact op met het RATS-team! In eerste instantie doen wij alles om afvallers te voorkomen. Mocht het onvermijdelijk zijn, dan heeft het RATS-team een prioriteitenlijstje van tests die we nog zullen proberen af te nemen. Hierdoor hebben de verzamelde data van de patiënt nog de meeste waarde. Draaiboek RATS-3 en FIAT, Januari 2012
6/6
