VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Rodič a postižené dítě
Bakalářská práce
Autor: Lucie Ottová Vedoucí práce: Mgr. Lenka Görnerová Jihlava 2013
Anotace Bakalářská práce je zaměřena na psychologický pohled na rodiče postiženého dítěte. Nejprve jsou uvedeny druhy postižení a jejich členění. Dále zjištění vrozených vývojových vad v těhotenství od okamžiku zjištění přes další vyšetření až k potvrzení jisté vývojové vady. Poměrně rozsáhlou částí práce je popis fází, kterými si rodiče procházejí při sdělení diagnózy jejich dítěte. Tyto fáze jsou podrobněji popsány a vysvětleny. Dále je zmíněno podle čeho se rodiče rozhodují si dítě ponechat či nikoli. Podrobně jsou vysvětleny aspekty, kterými jsou rodiče při rozhodování ovlivněni. Závěr teoretické části je věnován narození postiženého dítěte a s ním přicházející nesnáze v příslušné rodině. Lehce jsem se dotkla i problematiky stacionářů pro handicapované děti. V praktické části jsou uvedeny výsledky výzkumu, týkající se tématu práce.
Klíčová slova Rodič, rodina, těhotenství, ultrazvuk, amniocentéza, handicap, dítě
Abstract This thesis is focused on the psychological view of the parents of a disabled child. First I mention types of disabilities and their breakdown. Also I describe the findings of congenital anomalies in pregnancies from their knowledge through further tests to confirm certain developmental defects. Quite a large part of my work is the description of stages through which parents pass on communicating the diagnosis of their child. These stages are described and explained. There is also mentioned, according to what the parents decide to keep the baby or not. Detailed explained are those aspects, which influence parents’ decision. At the end of the theoretical part is devoted to the birth of a disabled child with whom come troubles in the family. I lightly touched upon topics of social welfare institutions for handicapped children. In the practical part are the results of research on the topic of work.
Key words parent, family, pregnancy, ultrasound, amniocentesis, handicap, child
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 12. května 2013
Podpis
Poděkování Děkuji, paní Mgr. Lence Görnerové za odborné vedení, cenné připomínky a čas věnovaný při zpracování této bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat panu Ivanu Jůnovi, vedoucímu organizace pro handicapované, za možnost rozdání dotazníků v organizaci a za důležité informace k tématu.
Obsah 1 Úvod ................................................................................................................... 7 1.1 Cíle bakalářské práce................................................................................... 9 1.2 Pracovní hypotézy ....................................................................................... 9 2 Teoretická část ................................................................................................. 11 2.1 Dětská mozková obrna (DMO) ................................................................. 11 2.1.1 Definice DMO .................................................................................... 11 2.1.2 Příznaky a projevy DMO .................................................................... 11 2.2 Tři formy DMO ......................................................................................... 11 2.2.1 Spastická ............................................................................................. 11 2.2.2 Dyskineticko – dystonická .................................................................. 12 2.2.3 Mozečková .......................................................................................... 12 2.3 Tělesné postižení ....................................................................................... 12 2.3.1 Členění tělesného postižení ................................................................ 13 2.4 Mentální postižení ..................................................................................... 13 2.4.1 Členění mentálního postižení ............................................................. 13 2.5 Kombinované postižení ............................................................................. 14 2.5.1 Členění kombinovaného postižení ...................................................... 14 2.6 Diagnostika vývojových vad ..................................................................... 14 2.6.1 Prenatální screening vrozených vývojových vad ............................... 14 2.7 Reakce rodičů na zjištěnou vrozenou vývojovou vadu v těhotenství ....... 15 2.8 Obecné fáze krize (Kübler –Ross, 1997)................................................... 15 2.8.1 Šok ...................................................................................................... 16 2.8.2 Hněv .................................................................................................... 16 2.8.3 Vyjednávání ........................................................................................ 16 2.8.4 Smutek ................................................................................................ 17 2.8.5 Smíření................................................................................................ 17
2.9 Rozhodnutí o ponechání si dítěte s handicapem ....................................... 17 2.9.1 Co vede rodiče k ukončení těhotenství ............................................... 17 2.9.2 Proč rodiče pokračují těhotenství s vrozenou vývojovou vadou ........ 19 2.10 Narození dítěte s postižením ................................................................... 22 2.11 Rodiče a stacionář ................................................................................... 24 2.11.1 Proč zvolit stacionář ......................................................................... 24 2.11.2 Proč rodiče odmítají stacionář .......................................................... 25 2.12 Nečekaná vytíženost ................................................................................ 26 2.13 Organizace na pomoc rodičům dětí s handicapem .................................. 28 3. Praktická část .................................................................................................. 29 3.1 Metodika výzkumné práce ........................................................................ 29 3.2 Charakteristika respondentů ...................................................................... 29 3.4 Popis a stručný průběh výzkumu............................................................... 29 3.5 Zpracování získaných dat .......................................................................... 30 3.5 Analýza výsledků ...................................................................................... 31 3.6 Analýza hypotéz ........................................................................................ 46 3.7 Diskuze ...................................................................................................... 53 3.8 Návrh a řešení pro praxi ............................................................................ 57 4 Závěr ................................................................................................................ 58 Seznam použité literatury.................................................................................... 60 Seznam tabulek a grafů ....................................................................................... 63 Seznam příloh ..................................................................................................... 64 Přílohy ................................................................................................................. 65 Příloha č.1: Dotazník........................................................................................... 65
1 Úvod Strach a obavy provází v těhotenství všechny budoucí matky a otce. Po zjištění zdařilého těhotenství, pocit štěstí doprovází intenzivní strach z výsledků testů na vrozené vývojové vady. Pokud se jisté obavy naplní, začínají rodiče žít zcela jiný život. Proto jsem si zvolila téma ,,Rodič a postižené dítě‘‘. Tato problematika mě začala zajímat na začátku mého dobrovolnictví v organizaci pro handicapované. Chtěla bych nastínit pocity a dojmy rodičů, kteří mají zkušenosti s touto problematikou a mají doma postižené dítě. Na začátku práce se mé soustředění zaměří na druhy či typy postižení a jejich členění. Těmto postižením je věnována jedna z prvních kapitol. Každý typ postižení obnáší jinak náročnou péči. Zmínka je i o dětské mozkové obrně jakožto nejčastějším onemocnění, kterému nelze v těhotenství předejít. V dalším úseku práce bych ráda popsala soubor vyšetření prováděných v těhotenství, díky kterým se zjistí podezření na vrozenou vývojovou vadu. Stručná charakteristika diagnostických vyšetření objasňuje potvrzení či vyvrácení vrozených vývojových vad. Rodiče, které potká taková nepříjemná situace, kdy bude potvrzena vrozená vývojová vada, se snaží se s tím nějak vyrovnat. Zajímá mě, co prožívají rodiče ve chvílích po obdržení informace o negativním výsledku. Proto bude těmto fázím vyrovnávání věnována jedna z kapitol, kde každá z fází bude stručně charakterizována. Rodiče po přijetí skutečnosti, že budou mít postižené dítě, stojí před rozhodnutím. Takové rozhodnutí není jednoduchá záležitost. Této problematice se podrobně budu věnovat společně s podněty, které takovéto rozhodnutí ovlivní. Nastíníme si, proč rodiče chtějí pokračovat v těhotenství a proč těhotenství kvůli vývojové vadě chtějí přerušit. Po narození dítěte s handicapem prožívají rodiče těžké období. Na postižení svého dítěte si teprve zvykají. V této části práce bych se chtěla věnovat tomu, na co si rodiče musejí zvykat a jak se jim po narození jejich dítěte změnil život. 7
Poslední kapitolu teoretické části bych ráda zakončila zmíněním stacionářů. Rodiče handicapovaného dítěte mají v dnešní době mnoho možností dopřát dítěti, aby bylo ve společnosti svých vrstevníků. V této kapitole bych také ráda zmínila svou zkušenost v organizaci pro handicapované, ve které se účastním jako dobrovolník. Smyslem této organizace je pravidelné plavání, cvičení a relaxace. Pro děti se taková činnost jako je plavání stává koníčkem a velice rádi s rodiči docházejí na plavecký bazén. Praktická část mé práce bude věnována výzkumu důvodů o ponechání si postiženého dítěte po zjištění vrozených vývojových vad v příslušném těhotenství. Nejprve popíši metodiku výzkumu, dále bude charakterizován vzorek respondentů. V poslední kapitole praktické části bude výzkum vyhodnocen pomocí tabulek a grafů.
8
1.1 Cíle bakalářské práce
Pro svou závěrečnou práci jsem zvolila tyto cíle: 1. Zjistit, jaký je důvod rodičů v pokračování v těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada. 2. Kolik rodičů by se po této zkušenosti rozhodlo jinak, než ponecháním si dítěte s handicapem. 3. Zjistit, kolik rodičů by nikdy nedalo své dítě do ústavu sociální péče.
1.2 Pracovní hypotézy
Hypotéza č.1 Více, jak 80% dotazovaných žen nechce ukončit těhotenství z důvodu pokročilého stádia těhotenství. Hypotéza č.2 Méně jak 25% rodičů by se v současné chvíli rozhodlo těhotenství ukončit. Hypotéza č.3 Více jak 90% rodičů by nedali dítě do Ústavu sociální péče. Hypotéza č.4 Více jak 90% žen uvádí, že jim bylo lékařem doporučeno přerušení těhotenství.
9
Hypotéza č.5 Předpokládám, že výskyt vrozených vývojových vad je u žen nad 30 let vyšší než u žen pod 20 let. Hypotéza č.6 U více jak 70% žen byla zjištěna vývojová vada ve II. trimestru. Hypotéza č.7 Předpokládám, že vícerodičky častěji řešily otázku, co na to řekne okolí, že mají dítě s vrozenou vadou než prvorodičky. Hypotéza č.8 U více jak 70% žen byla zjištěna vrozená vývojová vada aminocentézou. Hypotéza č.9 Předpokládám, že zhruba 80% dotazovaných nebyla dostatečně informována o jisté vrozené vývojové vadě. Hypotéza č.10 Více jak 60% rodičů muselo vyhledat odborníka při výskytu extrémní psychické zátěže.
10
2 Teoretická část 2.1 Dětská mozková obrna (DMO) 2.1.1 Definice DMO Dětská mozková obrna dále jen DMO je zastřešující pojem pro označení skupiny chronických onemocnění, které se vyznačuje charakterizovanou poruchou centrální kontroly hybnosti. Projevuje se v prvních letech života jako jedna z nejčastějších vad dětství. Zpravidla se v dalších letech nezhoršuje. Pojem dětská zdůrazňuje věk, při kterém se onemocnění projeví. Označení mozková nám uvádí místo, kde k poruše dochází. DMO postihuje pouze mozek. Nezahrnují se do poškození mozku poruchy hybnosti způsobené ochablými nervy a svaly. Název obrna vysvětluje poruchy hybnosti po celém těle (Fitznerová, 2010; Bayer, 2002).
2.1.2 Příznaky a projevy DMO Toto onemocnění je vrozené a projevuje se primárně poruchou hybnosti. S DMO se mnohdy pojí ještě další vady jako je například mentální postižení, které se objevuje ve 30 – 50 % případů. Dále se může objevit i porucha řeči (dysartrie), epilepsie a vady smyslových orgánů. U lehké formy mají postižení s DMO potíže v jemné motorice. Špatné držení nůžek a dalších psacích potřeb jim působí problémy při aktivitách spojených s těmito činnostmi (Fitznerová, 2010; Bayer, 2002).
2.2 Tři formy DMO 2.2.1 Spastická Objevuje se zhruba u 70% případů DMO a může zahrnovat diparézy, hemiparézy, kvadruparézy. U kvadruparézy je mnohdy i porucha hybnosti svalů obličeje, úst a jazyka (Křivohlavý, 2002).
11
2.2.2 Dyskineticko – dystonická Zahrnuje 20% jedinců s DMO. Vyznačuje se pomalými, kroutivými pohyby. Jestliže se u této skupiny lidí objeví porucha řeči, bývá řeč velmi často nesrozumitelná a působí postiženým velké problémy ve společnosti co se týče komunikace. Jejich chování a snaha se rozumně vyjádřit působí jako výraz mentálního defektu. Tito postižení jsou mnohdy označováni jako mentálně retardovaní, přestože jejich inteligence je v některých případech i nadprůměrná (Křivohlavý, 2002).
2.2.3 Mozečková Tato forma je poměrně vzácná, vyskytuje se zhruba u 10% postižených DMO. Projevuje se opožděním lokomočního vývoje a svalovou hypotonií (Křivohlavý, 2002).
2.3 Tělesné postižení Tělesné postižení je takové postižení, které se projevuje poruchou pohybového a nosného ústrojí. Jsou to defekty kostí, svalů, kloubů, šlach, cévního zásobení. Patří sem i poruchy tvaru, velikosti, vývoje a veškeré odchylky končetin. Tělesné postižení zahrnuje i vady týkající se nervového systému, pokud se projevují poruchou hybnosti. Tělesný handicap může být vrozený nebo získaný. Vrozený handicap vzniká v těhotenství nebo při porodu. Získaný handicap může vzniknout v kterémkoli věkovém období života. Může být způsoben úrazem nebo různými chorobami. Jedná se trvalý nebo dlouhodobý stav (Zikl , 2011; Hellbrügge, 2010).
12
2.3.1 Členění tělesného postižení Primární tělesné postižení je přímé postižení vlastního hybného systému nebo postižení centrální nervové soustavy. Při postižení centrální nervové soustavy dochází v periferní části k poruše vlastního hybného ústrojí například amputací, vývojovými vadami nebo různými deformacemi (Zikl, 2011; Hellbrügge, 2010). Sekundární postižení je takové, kdy centrální a periferní nervová soustava je neporušena a vlastní hybné ústrojí je také bez patologických změn. Poruchu hybnosti tedy způsobují jiné nemoci jako jsou srdeční, revmatické, onemocnění kostí a jiné (Zikl, 2011; Hellbrügge, 2010). Do lehčího typu se řadí postižení , kteří se pohybují pomocí berlí, holí a jiných kompenzačních pomůcek a nebo chůzi zvládají bezpečně sami. Jako těžší se považuje postižený, který se pohybuje na ortopedickém a invalidním vozíku. Značný problém postiženým působí psychické problémy, které se vyskytují díky nemocem a vzniklým nesnázím výše zmíněných. Společným znakem všech tělesně postižených je zvýšená únava (Zikl, 2011; Hellbrügge, 2010).
2.4 Mentální postižení Mentální handicap (mentální retardace) je postižení, kdy vzniká porucha vývoje mozku v těhotenství, pří porodu nebo v raném dětství. Další varianty poškození mozku mohou být způsobeny úrazem, intoxikací nebo nemocí. Je známo několik desítek příčin takového poškození, kdy je výsledkem snížená úroveň rozumových schopností nazývaných sníženou inteligencí (Středová, 1987).
2.4.1 Členění mentálního postižení Lehká mentální retardace (lehká slabomyslnost ) - taková postižení se vyznačují inteligencí, která je v rozmezí 50 – 69 IQ a mentální věk je od 9 do 12 let. Středně těžká mentální retardace (střední slabomyslnost), kde je IQ 35 – 49 a mentální věk je 6-9 let. Těžká mentální retardace (těžká slabomyslnost ) IQ 20 – 34 a mentální věk je 3 až 6 let. Hluboká mentální retardace u které je IQ pod 20 a mentální věk pod 3 roky (Středová, 1987).
13
2.5 Kombinované postižení Kombinované postižení může vznikat v průběhu těhotenství, porodu a v prvních letech života. Je to soubor dvou a více vad. Spojení několika forem, druhů a stupňů postižení. Může to být kombinace mentálního a tělesného nebo více tělesných postižení. Označovat se mohou také jako vícenásobné postižení, multihandicap nebo hluboké postižení (Matějček, 2001).
2.5.1 Členění kombinovaného postižení Dělení máme podle stupně postižení na lehké, střední, těžké. Další velice frekventované a rozšířené rozdělení je na syndromální a nesyndromální. U syndromálního je typický výskyt několika příznaků určitého onemocnění. Kombinované postižení dále rozdělujeme na vrozené, které vzniká v těhotenství, za porodu nebo krátce po porodu a získané, jež se objevuje v prvních letech nebo v průběhu života (Matějček, 2001). Další klasifikace je podle typu postižení. První typ je mentální postižení ve spojení s jiným, duální smyslové postižení – většinou hluchoslepota, poruchy chování v kombinaci s jiným druhem postižení, tělesné postižení v kombinaci se smyslovým postižením a poruchou komunikačních schopností a poruchy v podobě autismu (Matějček, 2001).
2.6 Diagnostika vývojových vad 2.6.1 Prenatální screening vrozených vývojových vad Prenatální screening je soubor vyšetření, kterými se vymezí ženy, s rizikem vzniku vrozených vývojových vad. Pokud je tento screening pozitivní, je žena odeslána na příslušné vyšetření pro podezření na vznik určité vývojové vady. V každém těhotenství je 3-5% šance, že se objeví drobné nebo i velmi závažné vrozené vývojové vady. Biochemický screening tzv. Tripple test se provádí v 15.-17. týdnu gravidity. Sledují se hodnoty lidského choriového gonadotropinu (hCG), alfa – 1 – fetoproteinu (AFT) a volného estriolu (uE3). Po vyhodnocení se vyčíslí riziko pro vrozenou vývojovou vadu.
14
Screening je zaměřen především na Downův syndrom ale i jiné vrozené vývojové vady. Tento syndrom je způsoben nadpočetným chromozomem číslo 21 v buňkách plodu a bývá nejčastější příčinou mentálního postižení. Často je spojen s jinými vrozenými vývojovými vadami jako jsou například vady srdce, trávicího a dýchacího ústrojí (Čech, 1999; Rosner, 2004). Pokud screening vyjde jako pozitivní, je žena odeslána na odběr a vyšetření plodové vody (amniocentéza). Je to test diagnostický a vyvrátí nebo potvrdí se jím podezření na vrozenou vývojovou vadu. Pro upřesnění diagnózy může být vyžadováno další podrobné ultrazvukové vyšetření. V případě, že je vrozená vývojová vada potvrzena, je žena nucena do 24. týdne gravidity udělat důležité rozhodnutí o dalších krocích či ponechání si dítěte s handicapem (Čech, 1999; Rosner, 2004).
2.7 Reakce rodičů na zjištěnou vrozenou vývojovou vadu v těhotenství Pokud se potvrdí přítomnost vrozené vývojové vady a tolik obávaná situace se naplní, rodiče jsou v šoku. Tento podnět přináší první stupeň reakce na danou situaci. Rodiče jsou zachváceni zmatkem, zármutkem a nevírou. Mohou reagovat zcela nepřiměřeně a iracionálně z důvodu obrovského psychického tlaku. Jedná se o normální reakci v nenormální situaci. Snaží se popírat pravdu a nepřipouštějí si takovou skutečnost, jaká jim byla sdělena. V takovém případě je nutné rodičům podávat stručné a jasné informace, nejen slovně, ale i v písemné podobě, aby se k nim po prvním šoku mohli vrátit (Coloroso, 2008).
2.8 Obecné fáze krize (Kübler –Ross, 1997) Fáze podle Elizabeth Kübler Rossové se definují jako vyrovnání se s extrémně náročnou životní situací. Fáze nemusejí jít přesně za sebou a mohou se navzájem prolínat. Mohou jít v jakémkoli pořadí a každá z fází může trvat různě dlouho. Fáze po sobě jdoucí jsou šok, popření, vztek, smutek a smíření. V první řadě rodiče obviňují lékaře, v knihách a časopisech určeným lékařům se snaží nalézt lék, či jiný zázračný prostředek, který by jejich osud dokázal změnit. Bohužel ani po dlouhém hledaní nic nenacházejí a ztrácejí naději tuto skutečnost změnit. Naděje a sny o jejich zdravém a krásném dítěti jsou zmařeny. Nemoc v podobě vrozené vývojové vady neodezní ani se nenechá zahnat přáními a prosbami. Proto se bezradní rodiče obrací k Bohu 15
a léčitelům, snaží se uklidnit tím, že to není pravda. Myšlenka s názvem „naše dítě bude postižené“ je neodbytná a provází tyto rodiče na každém kroku. Svět se zdá být nemilosrdný, nestálý a nepředvídatelný. Ve chvíli kdy jsou rodiče v šoku postaveni před rozhodnutí, zda si takové dítě ponechat či podstoupit výkon, kdy bude toto těhotenství přerušeno. Po provedení několika ultrazvukových vyšetření a jiných diagnostických metod je vyřčena diagnóza. Těžká situace stojící před budoucími rodiči musí být vyřešena co nejdříve. Je to krok, který je pro rodiče velice náročný a ovlivní celý jejich život (Coloroso, 2008).
2.8.1 Šok Šok jako první z fází podle Kübler – Rossové se popisuje slovy velice špatně. Rodiče po informaci,
že
jejich
dítě
bude
handicapované,
pociťují
zklamání,
hroutí
se a prožívají bolest a bezmoc. Jsou zaskočeni nečekanou negativní zprávou, která je zasáhla ve velké míře (Coloroso, 2008).
2.8.2 Hněv Hněv a agrese jsou řazeny jako druhá fáze reakce na těžkou situaci. Nevědomost hněvu, vzteku a agrese provází šok od počátku do jeho zvědomění. Svádění viny na lékaře, který tuto skutečnost sděloval. Rodiče si nepřipouští, že zrovna jejich dítě to mohlo potkat. Pokládají si otázky „Proč já? To není fér!“, „Proč se to děje mně?“, „Kdo za to může?“ Za každou cenu se snaží najít a osočit viníka. Mohou se objevit názory o zpochybnění a záměně výsledků. V této fázi se vyskytují unáhlená řešení. Nevědomé a nezralé reakce na danou situaci, které nikdy zralosti nedosáhnou. V těchto reakcích se chování přesouvá do fáze další. Zklamaní a vyčerpaní rodiče začínají vyjednávat (Coloroso, 2008).
2.8.3 Vyjednávání Při procházení další fází s názvem vyjednávání se budoucí rodiče snaží vrátit vše zpět. Jsou ochotni udělat cokoliv, aby taková skutečnost nebyla pravda a dala se ještě zvrátit. Slibují všechno za to, aby jejich dítě bylo zdravé. Rodiče se snaží nalézt alternativu, díky které by se změnila skutečnost, že jejich dítě má vrozenou vývojovou vadu. Hledají různé časopisy a jinou literaturu, ve které chtějí nalézt zázračné řešení, neznámý lék nebo jiné postupy, jenž změní tolik obávaný osud (Coloroso, 2008). 16
2.8.4 Smutek Následuje smutek a deprese ze ztráty zdraví dítěte. Rodiče pociťují lítost nad zlobou a svými předchozími projevy. Touto etapou je nutné si projít. Podporovat slovy o tom, že to bude dobré se nedoporučuje. Matka i otec začínají vidět postižení svého dítěte v jiném a klidnějším obraze. V období smutku je přepadají pocity strachu o zvládnutí péče o postižené dítě. Díky strachu z neschopnosti zvládnout náročnou péči o postižené dítě si začínají vyhledávat zdroje informací o postižení jejich potomka. Naslouchají radám lékařských odborníků a řídí se jimi. Zjišťují varianty a možnosti jejich rozhodnutí (Coloroso, 2008).
2.8.5 Smíření Poslední stadium podle Elizabeth Kübler – Ross je smíření, kdy rodič prochází pocity vyrovnání a uznání marného boje s vrozeným handicapem. Vyrovnání může trvat i několik let, pokud se rodiče rozhodnou si takové dítě nechat. Ke smíření mohou rodičům pomoci pravidelné návštěvy v psychologické poradně nebo otevřenost komunikace u blízkých přátel či příbuzných. Je důležité po rozhodnutí a smíření s daným osudem pomoci rodičům osvojit si rodičovství handicapovaného dítěte (Coloroso, 2008).
2.9 Rozhodnutí o ponechání si dítěte s handicapem Po zjištění, že byla nalezena vrozená vývojová vada, jsou rodiče postaveni před důležité rozhodnutí. Ponechat si dítě, o kterém už v těhotenství vědí, že bude handicapované nebo přerušit proces dlouho očekávaný. Přerušit život někomu, koho v sobě už nějakou dobu opatrují, na koho se těší a představují si s ním krásné chvilky a další události v budoucím čase (Vágnerová, 2009).
2.9.1 Co vede rodiče k ukončení těhotenství Toto důležité rozhodnutí začíná uvažováním každého z rodičů zvlášť. Hlavou se jim proplétá mnoho myšlenek o typu postižení a stádiu handicapu. Strach o fyzické zvládnutí tělesně postiženého dítěte například pro matku a psychické zvládnutí mentálně postiženého dítěte. Zda se naplní očekávání, že rodič udělá dítě šťastným. Budoucí maminka je pochopitelně ze svého rozhodnutí nervózní. Je velmi složité se na tento krok podívat z psychologického hlediska, kdy takový problém má mnoho pohledů, 17
stran a rozhodujících aspektů. Proč se rodiče rozhodnou ukončit těhotenství s vrozenou vývojovou vadou (Barandovská, 2012; Meisner, 1958). Jistě v tomto případě rozhoduje finanční zabezpečení rodiny. Postižené dítě vyžaduje finanční prostředky na pomůcky a běžné potřeby pro jeho péči. Zabezpečení rodičů je tedy velmi důležité. S tím samozřejmě souvisí i partnerství. Pokud je těhotná žena a budoucí maminka bez partnera a žije jako svobodná matka nebo bude samoživitelka, tak je pro ni taková situace rozhodující. Takovou maminku děsí nejen finanční zabezpečení, které by sama nejspíše nezvládla, ale i možnost, že zůstane delší dobu bez partnera a tak nastupuje i strach o zvládnutí péče jak fyzicky, tak psychicky. Být sama na péči a odkázaná pouze sama na sebe je odstrašující. Přemýšlení o budoucnosti, až dítě vyroste, jak bude bezvládné dítě transportovat, jak se s ním bude přepravovat a kam dítě dá, pokud půjde jen na běžný každodenní nákup. Narození takového dítěte znamená ztrátu práce a začátek péče o dítě. Je nemožné takový nápor zvládnout jako samoživitelka. Pro matku je to psychická zátěž, která se nevyrovná žádné jiné. Pocity takové ženy se mnohdy mísí. Obviňuje se, a bojí se, že se rozhodne jít nesprávnou cestou. Nemůže se vyrovnat s tím, že její životní situace jí nedovoluje rozhodnout se jinak než ukončit těhotenství. Avšak i v těchto případech existují výjimky, které si dítě ponechají. V neposlední řadě musí žena myslet na kvalitu života, kterou by mohla sobě i svému dítěti dopřát (Barandovská, 2012). Další z faktorů proč ukončit takové těhotenství je nevyrovnanost ve vztahu partnerském. Jeden z rodičů by toužil po jakémkoli dítěti, tudíž se tužba vztahuje i na postižené dítě. Ovšem druhý z rodičů na takové rozhodnutí nechce přistoupit. Je názoru, že postižené dítě nebude šťastné za podmínek, kdy je vystaveno různým omezením dle typu postižení. Matka může zastávat názor takový, kdy na zvládnutí takové situace jsou doma dva a zároveň příbuzní mohou pomoci s péčí. Ale druhý to vidí mnohem realističtěji a ví, že kvality handicapovaného dítěte nebudou zdaleka takové, jako si jeho protějšek představuje. Vrozené vývojové vady, tělesné či mentální mohou přerůst v kombinované postižení během prvních let života. To by si každý z rodičů měl uvědomit. Oba rodiče jsou tedy postaveni před obhájení svých přání a tužeb, kdy pouze jedna možnost může zvítězit. Mohou využít i psychologickou poradnu nebo požádat o pomoc příslušného lékaře, který o ženu pečuje v těhotenství. 18
Některé důvody k ukončení těhotenství s handicapovaným dítětem mohou souviset s nevyrovnaností matky. Matka ví a cítí v sobě neschopnost unést skutečnost, že nedokáže pečovat o své dítě, které má jistý handicap. Názory a dojmy o ztrátě vysoké hodnoty, kterou bylo zdraví vlastního dítěte. Psychická vytíženost a deprese matky už při zjištění diagnózy jejího budoucího potomka je nepopsatelná. Vládne strach a úzkost, která se vztahuje na představu péče o dítě. Smutek až deprese provázející ženu od prvního momentu zjištění pro ní nespravedlivého verdiktu. Matce se promítají pocity, kdy bude zhroucená a nebude se moc na své dítě ani podívat. Může se také objevit jistá agrese a vztek při myšlenkách na své nedostatečné schopnosti v tomto případě. Strach z nenávisti k nevinnému dítěti je dalším obávaným aspektem. Obavy s dorozumíváním se s dítětem, kdy se může vyskytovat bariéra v komunikačních schopnostech spojených s handicapem a další například mentální retardací. V tomto případě je doporučen rozhovor s odborníkem a specialistou zabývajícím se psychikou rodičů v těchto náročných životních situacích (Barandovská, 2012). Jiným zdůvodněním neponechat si dítěte s handicapem je nezájem o takové dítě. Strach z možné nenávisti k dítěti. Obava z chladného předání lásky a nedostatečné péče co se týče biologických a fyziologických potřeb. Tyto potřeby si bohužel handicapované dítě samo neobstará a je odkázáno na péči druhých, na péči rodičů. Kteří v této složité situaci nechtějí naplňovat jeho potřeby. Už v těhotenství postaveni před vyslovení verdiktu zda ano či ne vědí, jaká cesta je správná. Pokud už v těhotenství necítí touhu a lásku k dítěti, které strádá na zdraví, je bezdůvodné v těhotenství pokračovat (Barandovská, 2012). Ve velkém množství případů se rodiče rozhodnou ukončit těhotenství, protože mají strach z nešikovnosti ve speciální péči o dítě, může se také vyskytnou neochota věnovat se v tak velké míře dítěti s handicapem. Pocit, kdy rodič ví, že nemůže možná ani nechce dát tomuto dítěti to, co potřebuje (Barandovská, 2012).
2.9.2 Proč rodiče pokračují těhotenství s vrozenou vývojovou vadou Když se jedná o ponechání si postiženého dítěte, napadne nás mnoho důvodů proč si handicapované dítě nechat. Je mnoho možností proč si říct ano, toto dítě opravdu chci. Ženy, které neměly v životě šanci dočkat se zdravého a krásného dítěte bez jakýchkoli 19
potíží mají většinou názor, že chtějí dítě za každou cenu. Budoucí maminky rozhodnou – li se ponechat handicapované dítě, jsou pro takové dítě schopné udělat v podstatě cokoliv. Jsou smířeny s tím, že dítěti dají celý život a veškerou péči, která bude zapotřebí. Ony budoucí matky samozřejmě nechtějí postižené dítě, bohužel když už k takovému stavu dojde, udělají mnoho a chtějí pro své dítě udělat co nejvíce mohou. Je pro ně velice psychicky náročné se smířit s jistým nedostatkem u tolik vysněného dítěte, kterého už třeba rodiče od začátku těhotenství pojmenovali. Psychicky náročné období jim pomáhá překonat ve většině případů blízké okolí včetně partnera nebo manžela (Frisová, 2012). 2.9.2.1 Nemožnost dalšího otěhotnění Strach napadající maminku je způsoben obavou z nemožnosti dalšího otěhotnění. Bojí se a přemýšlí, zda si nechat handicapované dítě, když ví, že už by se další těhotenství nemuselo povést. Po rozmlouvání s rodinnými příslušníky, příbuznými a po dlouhém rozebírání s partnerem dojde k závěru. I když je názor příbuzných jiný, maminka přející si mít děťátko stojí za svým úsudkem společně s partnerem. Je rozhodnuto o pokračování v těhotenství. Žena je zahleděna do touhy porodit dítě a starat se o něho jak jen to bude potřeba. Oba rodiče nebo i sama budoucí matka už by nevěnovala další energii a čas do dalšího snažení o otěhotnění. Oba většinou vědí, že na další pokus už by se necítili. Proto také volí pokračování v tomto (Frisová, 2012). 2.9.2.2 Pokračování v těhotenství kvůli IVF S tímto souvisí i plánované rodičovství, které je podpořeno umělým oplodněním (IVF – in vitro fertilizace). Je to další důvod pokračování těhotenstvím, při kterém se dítě narodí s vrozenou vývojovou vadou. Je to dítě dlouho očekávané a při velké snaze ať jen matky nebo obou budoucích rodičů nechtějí tento proces za žádných okolností přerušit. Čekali tak dlouho a byli nuceni podstoupit mnoho vyšetření. S dojmem, že se konečně povedlo něco tak vymodleného jsou si jisti, že budou nejšťastnějšími rodiči na světě. Jsou rozhodnuti udělat své dítě šťastným a uspokojovat jeho náročné potřeby každý den. Tudíž pokračují v těhotenství, na jaké takovou dobu čekali a kterému museli pomoci podpůrnou medicínou (Frisová, 2012). 20
2.9.2.3 Nevzdají se dítěte v pokročilé graviditě Některé z maminek si zvyknou na své dítě už v těhotenství. Je naprosto normální se svým dítětem komunikovat i když ještě nespatřilo denní světlo. Dítě k matce přilne nejvíce po začátku pohybů, které se objevují kolem 20. týdne gravidity. Tedy už v těhotenství je zahájeno soužití matky a dítěte. Matka odmítá přerušení těhotenství kvůli vysokému a pokročilému těhotenství. Už je pro ni příliš pozdě na ukončení života jejího tolik chtěného dítěte. Nechce přerušit těhotenství i za cenu porození postiženého dítěte (Hellus, 2004). 2.9.2.4 Víra, jako podnět pro pokračování v těhotenství Některé matky se rozhodnou pokračovat v těhotenství díky své víře. Většina náboženství totiž nedovoluje potrat jako osvobození dítěte i sebe od trápení či ,,ničení‘‘ si další etapy života. Naprostá většina světově nejrozšířenějších náboženství odsuzují potrat jako akt vraždy. Někdy umocněno tím, že vlastní matka nechá zabít vlastní dítě (Kandert, 2010).
Křesťanství Křesťanství jasně říká, že člověk má právo na život od početí do smrti. Plod od okamžiku vzniku vyžaduje jistou míru úcty. Lidskou bytost je nutno od chvíle početí respektovat jako osobu a s ní také tak zacházet. Podle Křesťanství je třeba uznávat práva bytosti, které patří především právo na život. Podle křesťanů je duše přítomna od početí. Jejich pohled na potrat z lékařské indikace není jasně formulován, proto záleží i na posudku samotných rodičů, jak se zachovat v případě postižení a genetické vady. Většinou se řídí tím, že každý má právo na život a oni jako rodiče nemají pravomoc rozhodovat o ukončení života dítěte (Kandert, 2010).
Budhismus Neublížíš slovem, činem ani myšlenkou. Budhismus a jeho věřící jsou proti potratům ostatně jako každé jiné náboženství. Potrat pro ně znamená zabití cítící bytosti. Potrat podle této víry zatěžuje karmu člověka i vztahu. Na ukončení těhotenství z lékařské indikace koukají tak, že duše si vybrala život, kam a za jakých podmínek
21
se narodí. Při vůli z minulých životů si duše vybere i to, že se narodí postižená. Podle víry považují za vhodné nechat duši narodit tak, jak bylo vybráno (Kandert, 2010).
Islám V Islámu se zakazuje zabití dětí a je proti Alláhovi usilovat o uměle vytvořený potrat. Záleží však na míře víry. V některých oblastech je povolen potrat do 10. týdne gravidity za souhlasu matky i otce. Například na Jávě jsou dodržovány stále tradice, které nepřipouštějí potrat z jakékoliv indikace či důvodu. V Súdánu jsou potraty zakázané, ale na soukromých klinikách při zaplacení jistého poplatku lékaři potraty vykonávají (Kandert, 2010).
Hare Krišna Hare Krišna také odsuzuje potrat jako směr vraždy umocněno faktem, že matka nechá zabít vlastní dítě. Po případném zákroku se očisťují z hříchu zpíváním Mahá Mantry a snaží se tak odvrátit špatnou karmu, která díky potratu přišla. Ani potraty z lékařských indikací nejsou touto náboženskou vírou tolerované. Matky silně věřící se proto rozhodují ve většině případů si dítě ponechat a tudíž pokračují v těhotenství (Kandert, 2010).
2.9.2.5 Pokročilý věk Vydařené otěhotnění je štěstím pro každou maminku, které už tikají biologické hodiny. Snaha otěhotnět ve vyšším věku vyžaduje trpělivost. Po dlouhém a trpělivém snažení to vyjde. Budoucí maminka se těší z očekávání. Při vyšetření, kde je nalezena vrozená vývojová vada je taková maminka zděšena. Díky pokročilému věku je rozhodnutí téměř jednoznačné. I s handicapem je schopná své dítě přijmout, protože se ocitla v situaci, kdy se otěhotnění nemusí nikdy opakovat. Rozhodne se tedy pokračovat v těhotenství, ve kterém byla nalezna vrozená vývojová vada (Hellus, 2004).
2.10 Narození dítěte s postižením Někteří čerství rodiče postaveni před náročnou životní situaci, která se velice hluboce dotýká jejich osoby, jsou odhodláni se jí postavit čelem a sami jí zvládnout. Většinou nečekaně a bez možnosti vlastní volby, ale mnohdy i vlastním si zvolením tohoto faktu 22
čelí skutečnosti postižení vlastního dítěte. Přijetí ze strany rodičů je pro dítě velkým vkladem do života. Rodiče postiženého dítěte si stále dokola obhajují a dále i propracovávají skutečnosti, že udělali správně a jsou schopni čelit obtížím, které přináší postižení dítěte. První dny jsou pro rodiče těžkou zkouškou. Musí být nepopsatelně těžké tento fakt skutečně nést. Většinou mají štěstí, že okolo rodiny s postiženým dítětem je hodně takových lidí, kteří je od začátku podporují. Není to jen rodina, ale i přátelé, škola, a proto se celé rodině tento kříž nese lehčeji. První chvíle po narození dítěte mají rodiče společný názor na vychovávání svého potomka a vše na čem handicapované dítě strádá se snažit vynahradit láskou a jinými kladnými vlastnostmi, aby se cítil šťastný jako ostatní děti. Snaží se dát svému narozenému dítěti vše, co mají. Narození postiženého dítěte je obrovskou změnou v životě matky, otce i celé rodiny. V průběhu krátké chvíle se jim změní celý jejich svět, i když počítali s určitou změnou ve všech oblastech, tak nikdy netušili, že taková změna může být neobvykle rozsáhlá a poznamená celý jejich svět a život. Zhroutí se všechny záměry, touhy a všechny sny, které se objevovali v představách v období těhotenství. Představy o tom, že i když rodiče ví o postižení svého dítěte, myslí si, co péče o dítě bude znamenat, ale realita bude vskutku jiná. Dítě může mít jeden druh postižení, a nebo kombinaci dvou a více nemocí, či vývojových vad. Stav, stadium a oblast postižení ovlivňuje schopnost dítěte fungovat v běžném světě. Dítě s lehkým postižením čelí jiným překážkám než dítě, které má to samé postižení, ale středního nebo těžkého rozsahu. Díky pokrokům v medicíně přežívá a žije stále více dětí, které se narodily s vážným postižením. Některé z těchto dětí mají závažné vícenásobné postižení, které představuje velkou emociální a též finanční zátěž pro rodiče. I tak si rodiče stanoví cíle pro své dítě a jsou mu oddáni. Slova jako jsou ,,mělo to potkat nás a my to zvládneme‘‘ jsou každou minutu silnější. Těmto rodinám se v mžiku obrátil život vzhůru nohama. Konec dovoleným, velkým výletům, jisté volnosti atd. Přijaly to a ještě „přesypaly“ životní hodnoty. Ať už dobrovolným rozhodnutím nebo nikoli. Po narození dítěte rodiče věří, že dokážou dát dítěti vše. Ne jednu matku napadne, zda je jejich partner nebo manžel stejně oddaný pro péči jako ona. Strach, zda zvládne otec boj s handicapem svého dítěte. Rodiče se stávají pečovateli na plný úvazek, začínají šetřit, obíhat sociální a zdravotní úřady, nadace. Chtějí potomkům dát vše, co lze po všech stránkách. Handicap velkého rozsahu znamená ve většině případů opuštění práce, změna 23
i některých přátel a začátek navštěvování komunit rodičů se stejným osudem. Najít v pozdějším věku školku a školu ochotnou integrovat jejich dítě s handicapem je dřina. Záleží na typu postižení, ale hlavně na ochotě lidí. Rodiče se snaží své dítě zvládnout celkově sami. Obstarávají jeho potřeby, zjištěné zájmy, snaží se rozvíjet jeho mentální stránku a nezapomínají ani na tu tělesnou či fyzickou (Sobotková, 2009; Sikorová, 2011).
2.11 Rodiče a stacionář 2.11.1 Proč zvolit stacionář Jsou i rodiny, které za postiženým synem či dcerou chodí do ústavu. Je těžké být arbitrem, ale je dobré se nad tím alespoň zamyslet. Pokud je postižení velice rozsáhlé a kombinované, je na místě zvážit schopnost rodičů a chtíč se o dítě starat. Rodiče mají možnost zaplatit si péči sociálních pracovnic a zdravotních odborníků, kteří pracují v tzv. stacionářích či ústavech. Takové rozhodnutí nemusí pro rodiče znamenat po narození handicapovaného dítěte ztrátu zaměstnání či kompletní změnu životních priorit a činností vůbec. Je mnoho druhů a typů stacionářů s jakoukoli dobou možnosti ubytování a poskytnutí veškeré péče svěřené osoby. Například týdenní stacionář je určen osobám se sníženou soběstačností z důvodu lehkého a středně těžkého stupně mentálního postižení s přidruženým kombinovaným postižením, jejichž situace vyžaduje soustavnou péči jiné fyzické osoby. Zařízení většinou poskytuje komplexní péči v mnoha rozmanitých oblastech. Děti si vyzkouší mnoho řemesel, činností a aktivit různého charakteru se zaměřením na rehabilitaci potřebných částí těla. Rodiče mají možnost své dítě svěřit i odborníkům z denního stacionáře. Denní stacionář je jakási školka pro postižené děti, o které se starají specializovaní pracovníci po dobu, kdy mohou rodiče chodit do práce. Tento stacionář mívá otevírací dobu podobně jako školka. Velká výhoda je vzdělání pracovníků zaměřených na příslušné služby, které stacionář poskytuje. Mezi tyto služby patří komplexní rehabilitační program, poradenská činnost pro rodiče i děti, zvláštní programy pro děti s poruchou hybnosti a opožděným psychomotorickým vývojem po stránce léčebné, logopedické, ortopedické a preventivní, formou denního pobytu. Některé stacionáře organizují různé výlety 24
a akce, které mohou trvat i několik dní. Rodiče tak mohou své dítě obohatit o různé zkušenosti. Děti si najdou kamarády a učí se trávit čas se svými vrstevníky či s lidmi, kteří mají stejný handicap. Pro rodiče je to naděje, že se jejich dítě zařadí do společnosti a naučí se běžným aktivitám a činnostem v kolektivu (Mikšík, 1969; Hruška, 1995). Rodiče, kteří se zmýlili a mysleli si, že péči zvládnou, ať je postižení v kterémkoli rozsahu mohou využít stacionář. Pomůže jim v péči o dítě i uvolní psychické napětí a zmírní fyzickou vyčerpanost. Ve stacionářích funguje i poradenství pro rodiče, jak zvládat dál výchovu a péči o dítě. Kdykoliv mohou docházku ukončit. Pro dítě je to ovšem posun dopředu, jisté osamostatnění a učení se žít v kolektivu mezi lidmi (Mikšík, 1969; Hruška, 1995).
2.11.2 Proč rodiče odmítají stacionář Mnoho rodičů, kteří mají doma dítě s handicapem nechtějí svěřit své dítě do péče cizích lidí. Tedy odmítají pomoc stacionářů zřízených pro tyto účely. Bojí se, že jejich dítěti nebude dána taková péče, jako od nich samotných. Obavy z neuspokojení základních potřeb jejich dítěte, jsou tak velké, že si nepřejí do takového zařízení své dítě dát. Nechtějí zkusit ani využít péči odborníků a udělat si čas pro sebe a pro vyřízení svých záležitostí či využití volného času na odpočinek i při tom, že jejich dítěti se bude dostávat kompletní péče ve všech ohledech. Může se dětem dostat i zábava, kterou doma nemusí mít v takové míře. Obavy z odcizení dítěte od rodičů a omezení kontaktu s nimi jen díky tomu, že rodiče se rozhodnou dát dítě do stacionáře kvůli své práci pro získání finančních prostředků jsou zbytečné. Dítě má šanci si najít přátele a kamarády. Má možnost se naučit žít v komunitě lidí, se kterými dělá různé činnosti (Mareš,2012; Hellus, 2004; Šnýdrová, 2008). Rodiče péči zvládají sami Někteří rodiče zvládají péči o dítě bez větších obtíží, proto by nikdy nesvěřili své dítě do péče někomu jinému. Jsou těmi jedinými, kteří pečují a vychovávají intelektuální, fyzickou i psychickou stránku svého potomka. Na péči mají čas i sílu, pro své dítě dělají to, co považují za to nejlepší, co dítě může mít. V pozdějším věku však dítě může chodit do školy či školy, díky které se zařadí do společnosti. Opět záleží na druhu a stadiu postižení (Černá, 2008; Vančura, 2007). 25
Další příčina, proč rodiče nedají nikam své dítě může být, že matka je doma s jiným sourozencem například na mateřské, nebo si může dovolit nepracovat a pečovat o dítě doma bez časového a finančního omezení (Černá, 2008). Nejčastějším důvodem, proč rodiče handicapovaných dětí nevyužívají tyto služby je oddanost svému dítěti, nechtějí o něho přijít, chtějí ho chránit, ale také na to nemají finanční prostředky. Tyto služby vykonávají vzdělaní pracovníci a specialisté, kterým za jejich práci a činnost musí rodiče zaplatit. Z většiny nabídek na webových stránkách stacionářů či školek, rodiče zjistí vysoké částky za práci osobních asistentů a jiných účastníků na péči o jejich dítě. Někdy si bohužel nemohou dovolit své dítě dát organizaci, která by zajistila alespoň společnost občasné setkání jejich dítěte s příslušnými vrstevníky (Černá, 2008).
2.12 Nečekaná vytíženost Rodiče, kteří si dobrovolně nechali postižené dítě, postupem času s vývojem dítěte poznávají, že péče o dítě není jednoduchá. Rozsah péče je samozřejmě dán typem a stadiem postižení. Péče může spočívat v poskytování potřeb pro přežití nepodstatných u lehkého postižení, ale mohou to být naopak potřeby, které se týkají přežití z pohledu biologického, sociálního a fyziologického u závažných a kombinovaných postižení. Pokud jsou rodiče vystaveni obrovského náporu, který nezvládají, je potřeba vyhledat odbornou pomoc. Třeba jen poradenství ve speciální péči, kterou matka a otec pro dítě musejí vykonávat, osvojit si jejich správnost a techniku péče, by mělo pomoci, jak v psychice rodičů, tak i ve stavu dítěte. Pokud není jiná možnost a rodiče nezvládají péči z časového důvodu, je třeba vypustit činnosti po dohodě s partnerem. Omezení zaměstnání na minimum nebo úplné ukončení pracovního procesu. Ztráta zaměstnání způsobí rodičům finanční potíže. To se projeví na kvalitě života, jak rodičů, tak i dítěte. Pokud je rodina úplná, tento problém může vyřešit ještě otec rodiny, který nemusí opustit své zaměstnání. Opuštění přátel a koníčků se po určité době může projevit na frustraci nebo deprivaci těchto potřeb u rodičů, kteří se neustále o dítě starají. Tento problém se promítá i v chování se k dítěti a může mít negativní následky pro dítě. Matka nebo otec neuspokojují své potřeby, na které byli zvyklí a naučení. Pomáhá 26
i rodina. Babičky a dědečkové společně s tetami a strýci se postupně naučí pečovat o postižené dítě, které se do rodiny narodilo. Tuto situaci přijali a snaží se pomoci. Ovšem jen pokud si dítě oblíbili a účastní se na péči dítěte a pomáhají tak rodičům, kteří sami nezvládají náročnost a specifika péče (Pešová, 2006). Pokud blízcí příbuzní a rodina nejsou s dítětem ztotožněni a nechtějí se zúčastnit výchovy a pomoci v péči o dítě těmto rodičům, nastává další problém pro bezradné rodiče, kteří si přestávají věřit ve zvládnutí péče o své dítě. Je těžké, když nejbližší, vámi tak milované dítě, kterému jste oddáni dát vše, odmítají. Je to přítěž. Bohužel rodiče ještě navíc musejí řešit vztahy v rodině, jak to bude dál, když mají postižené dítě a veškeré příbuzenstvo je kvůli dítěti odmítá, nechce s nimi komunikovat (Pešová, 2006). Lidé z okolí se mohou na dítě dívat negativně, mnohým rodičům je jedno, co si říkají ostatní, alespoň to tak podají. Není jednoduché poslouchat výčitky a názory o tom, že mají zrovna oni postižené dítě a že to tak vůbec nemuselo být, Kdyby se rozhodli jinak. Rodiče jsou bezradní, musejí se vypořádat s negativními postoji okolí, i když je pro ně samotné zvládnutí péče ohromnou zátěží. Povzbuzení by rodičům pomohlo lépe, než postoje, vyčítající nechání si dítěte. Jsou nešťastní a neví, kam se obrátit. Záleží na mnoha věcech, zda mají vůli a potřebu se obrátit na odborníka nebo někoho jiného. Zda mají finanční prostředky na zaplacení si osobního asistenta (Pešová, 2006). Pokud je jim na blízku člověk ať už příbuzný nebo rodinný příslušník, který rád přiloží ruku k dílu, jde všechno snáz. Ovšem každý stav či postižení způsobuje jiné komplikace v péči o dítě. Vyskytují se problémy časové, kvůli zaměstnání, vztahové, kdy je na péči jeden z rodičů sám a druhý to bojkotuje (Pešová, 2006; Šnýdrová, 2008). Taková situace může a mnohdy se tak stává, že vyvrcholí odchodem jednoho z rodičů od rodiny. Vytíženost díky svému dítěti se dá v dnešní době relativně dobře a jednoduše řešit. Jsou organizace, do kterých se rodiče s dětmi mohou přihlásit. Jsou finančně nenáročné a pro děti velice přínosné v komunikaci, rozvíjejí se v různých činnostech, odhalují talenty jejich dítěte a pro rodiče jsou přínosné tím, že dítě bude v kolektivu rovnocenných dětí a nemusejí se bát, že jejich dítěti se bude někdo posmívat 27
či ho ponižovat a ubližovat mu. Pokud si dítě takové činnosti oblíbí, proč mu nedopřát pár hodin týdně v kolektivu handicapovaných dětí (Šnýdrová, 2008).
2.13 Organizace na pomoc rodičům dětí s handicapem Jako dobrovolnice se účastním akcí v organizaci S.K. Kapři Jindřichův Hradec, která spadá pod občanské sdružení Okna Jindřichův Hradec. Plavání s handicapovanými je pro mě jako dobrovolníka velice přínosné v komunikaci s handicapovými lidmi, navozuje dobrý pocit z pomoci někomu druhému a přináší mi odreagování se od běžných činností, které jsou psychicky i fyzicky náročnější. Dětem plavání přináší obrovskou radost a odreagování se, například dvakrát za týden pobývat dvě hodiny v plaveckém či relaxačním bazénu a plavat s dobrovolníky, kteří jsou seznámeni s problematikou plavání a rehabilitace handicapovaných. Pro děti s handicapem je to velká zábava a především zapojují při plavání a cvičení ve vodě většinu svalů. Takového pohybu nejsou například klienti na invalidním vozíku schopni jinak než při aktivitách spojených s plaváním. Je mnoho dalších organizací, které se věnují rozvoji motoriky, či jsou specializovány na určité handicapy (http://www.okenko.eu).
28
3. Praktická část 3.1 Metodika výzkumné práce Výzkum této bakalářské práce byl proveden pomocí dotazníku, který obsahoval 15 otázek uzavřeného a polo uzavřeného typu. Dotazník měl za úkol zjistit jakým způsobem a v jakém týdnu těhotenství byla vrozená vývojová vada zjištěna. Dále zjistit, kolik času tráví rodiče péčí o své postižené dítě. Objasnit psychickou stránku rodičů, kteří mají postižené dítě. Průběh těhotenství od zjištění vrozené vývojové vady až po současnost. Dotazník jako výzkumnou metodu jsem si vybrala, pro možnost zjištění velkého množství informací najednou. Jeho struktura je celistvá a komplexní. V dotazníku jsem postupovala od základních informací o matce přes upřesnění těhotenství, ve kterém byla vrozená vývojová vada zjištěna. Dále jsem se věnovala faktorům, které vedly rodiče k jistému rozhodnutí si dítě ponechat. Další část dotazníku byla vyhrazena pro časovou, fyzickou a psychickou náročnost péče o postižené dítě. V závěru dotazníku jsem zjišťovala, zda byli rodiče dostatečně informováni o zjištěné vývojové vadě. Co obnáší dítě s jistou vývojovou vadou.
3.2 Charakteristika respondentů Respondentky byly ženy, které mají doma postižené dítě s různými vrozenými vývojovými vadami. Tyto ženy přihlásily své děti s handicapem do organizace SK Kapři, ve které se děti učí plavat a zároveň tak i rehabilitují. Přínosem jsou i přátelé, které našli v této organizaci.
3.4 Popis a stručný průběh výzkumu Výzkum probíhal v organizaci SK Kapři Jindřichův Hradec, v období únor až březen 2013. Dotazníky jsem rodičům osobně rozdávala v průběhu aktivní činnosti v této organizaci. Výzkum probíhal pomocí tištěných dotazníků. Dotazník byl před začátkem výzkumu schválen vedoucím této organizace.
29
Celkem bylo distribuováno 120 dotazníků. Vrátilo se mi méně, jak sto dotazníků. Proto jsem s rodiči dodatečně dotazníky vyplňovala, abych dosáhla celkového počtu sto řádně vyplněných dotazníků. Pro výzkum bylo použito 100 dotazníků.
3.5 Zpracování získaných dat U vybraných dotazníků jsem zkontrolovala úplnost vyplnění a vyřadila jsem nepoužitelné dotazníky. Získané údaje jsem zpracovala pomocí programu Microsoft Office Excel 2007 a Microsoft Office Word 2007.
30
3.5 Analýza výsledků
Otázka č. 1: Jaký byl Váš věk v těhotenství, kdy Vám byla zjištěna vrozená vývojová vada? Tabulka 1 Věk v těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada
%
n
20 a méně let
12%
12
20 – 30 let
41%
41
30 a více let
47%
47
Celkem
100%
100
100 tázaných žen (100%) vybralo 12 (12 %) žen možnost 20 a méně let. Mezi 20 - 30 lety se pohybovalo 41 (41%) žen a 47 (47%) žen vybralo třetí možnost 30 a více let. Vrozené vývojové vady a nejvíce vyskytovaly u žen, které přesahovaly věk třiceti let.
31
Otázka č. 2: Kolikáté to bylo těhotenství?
Tabulka 2 Jaké v pořadí bylo těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vada?
%
n
1 těhotenství
56%
56
2 těhotenství
24%
24
3 a více těhot.
20%
20
Celkem
100%
100
Vrozená vývojová vada byla zjištěna u 56 (56%) žen v prvním těhotenství. U 24 (24%) žen ve druhém těhotenství a u 20 (20%) dotazovaných žen byla vývojová vada zjištěna u více rodiček. Nejčastěji byla vrozená vývojová vada zjištěna u prvorodiček.
32
Otázka č. 3: Jakým vyšetřením byla vrozená vývojová vada zjištěna?
Vyšetření, kterým byla zjištěna vrozená vývojová vada 8% 24%
Ultrazvuk Amniocentéza Jiné 68%
Graf 1 Vyšetření, kterým byla zjištěna vrozená vývojová vada Tento graf nám ukazuje, jakým vyšetřením byla zjištěna vrozená vývojová vada. Amniocentéza rozhodla o vrozené vývojové vadě u 68 (68%) dotazovaných respondentů. Ultrazvuk byl zvolen 24 (24%) dotazovaných respondentů. A 8 (8%) dotazovaných respondentů odpovědělo možností jiné.
33
Otázka č. 4: V kolikátém týdnu těhotenství byla vrozená vývojová vada zjištěna?
Rozmezí týdnů, ve kterém byla vrozená vývojová vada zjištěna 2% 4%
0. – 12. Týden těhotenství ( I. Trimestr ) 23% 13. – 24. Týden těhotenství (II. Trimestr )
25. – 36. Týden těhotenství ( III. Trimestr )
71%
37. – 40. Týden těhotenství ( příprava k porodu )
Graf 2 Rozmezí týdnů, kdy byla zjištěna vrozená vývojová vada 23 (23%) žen odpovědělo, že vrozená vada jejich dítěte se zjistila v prvním trimestru. Drtivých 71 (71%) žen zvolilo možnost II. trimestr. 4 (4%) ženy označily III. trimestr. Pouze u 2 (2%) žen byla vrozená vývojová vada zjištěna v období přípravy k porodu. Nejvíce vrozených vývojových vad bylo zjištěno ve druhém trimestru v rozmezí 13. – 24. týdnu těhotenství.
34
Otázka č. 5: Nabízeli Vám lékaři možnost ukončení tohoto těhotenství? Tabulka 3 Možnost přerušení těhotenství %
n
Ano
96%
96
Ne
4%
4
Celkem
100%
100
Tabulka ukazuje, že 96 (96%) ženám bylo nabídnuto lékařem přerušení těhotenství.
35
Otázka č. 6: Z jakého důvodu jste chtěla v tomto těhotenství pokračovat?
Důvody v pokračování těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada 6% 7%
Strach z nemožnosti dalšího otěhotnění
11%
Pokročilé těhotenství 13%
Vymodlené dítě 2% 9% 52%
Nedovolovalo mi to náboženství
Graf 3 Důvody pokračování v těhotenství se zjištěnou vrozenou vývojovou vadou Z odpovědí na tuto otázku jsme se dozvěděli, proč se rodiče rozhodnou pokračovat v těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada. Více, jak polovina 52 (52%) dotazovaných rodičů uvedlo důvod pokročilé těhotenství. Pokračovat v těhotenství z důvodu umělého a vydařeného těhotenství se rozhodlo pokračovat 13 (13%) dotazovaných respondentů. Strach z nemožnosti dalšího otěhotnění přiměl pokračovat v těhotenství 11 (11%) dotazovaných respondentů. U 9 (9%) dotazovaných respondentů bylo důvodem vymodlené dítě. Vysoký věk a vyloučení dalšího těhotenství byl důvodem pro 7 (7%) dotazovaných respondentů. U 2 (2%) dotazovaných respondentů nedovolovalo náboženství ukončit těhotenství. 6 (6%) dotazovaných respondentů označilo možnost jiné důvody.
36
Otázka č. 7: Jaký handicap nebo vrozená vývojová vada byla zjištěna? Tabulka 4 Zjištěná vada nebo handicap %
n
Tělesná
36%
36
Duševní
41%
41
Kombinovaná
23%
24
Celkem
100%
100
Nejvíce dotazovaných má doma dítě s duševním či mentálním postižením nebo vývojovou vadou. Tuto odpověď označilo 41 (41%) dotazovaných respondentů. Tělesný handicap byl zjištěn ve 36 (36%) dotazovaných respondentů. Kombinovaná vada se vyskytla u 23 (23% dotazovaných respondentů.
37
Otázka č. 8: Rozhodovala jsem se o ponechání dítěte…
S kým se rozhodují matky o ponechání si dítěte s handicapem 12% 23%
Sama S otcem dítěte S někým jiným
65%
Graf 4 S kým se rozhodují matky o ponechání si dítěte 65 (65%) dotazovaných matek odpovědělo, že se rozhodují s otcem dítěte o ponechání si dítěte. Ve 23 (23%) dotazovaných se rozhodují samy, zda si dítě ponechají. A 12 (12%) dotazovaných respondentů uvedlo někoho jiného než otce dítěte.
38
Otázky č. 9: Vymezte, kolik času věnujete denně péči o své dítě.
Počet hodin, které věnují rodiče péči o postižené dítě 5%
12%
13%
1 - 4 hodiny denně 5 - 10 hodin denně 11 - 15 hodin denně 16 - 20 hodin denně 31%
39%
24 hodin denně
Graf 5 Počet hodin, které věnují rodiče péči o postižené dítě Graf nám vyhodnocuje počet hodin, kdy pečují rodiče o své handicapované dítě. 39 (39%) dotazovaných pečují o dítě v rozmezí od 5 – 10 hodin denně. 31 (31%) dotazovaných rodičů se o své dítě stará 11 – 15 hodin denně. 13 (13%) dotazovaných rodičů pečuje o dítě 16 – 20 hodin denně. 12 (12%) dotazovaných respondentů stojí denní péče o dítě 1 – 4 hodiny času. 24 hodin denně se stará 5 (5%) dotazovaných rodičů.
39
Otázka č. 10: V čem spočívá Vaše péče o dítě? Tabulka 5 Péče o dítě s handicapem
% 25%
n 25
46%
46
15%
15
Dohled a kontrola nesvéprávného člověka
14%
14
Celkem
100%
100
Kompletní Pouze kontrola a dopomoc při činnostech v oblasti potřeb Pouze dopomoc v jemné motorice
Nejvíce 46 (46%) dotazovaných rodičů pečuje o dítě v oblasti potřeb. 25 (25%) dotazovaných rodičů několik hodin denně zajišťuje dítěti s handicapem kompletní péči. 15 (15%) dotazovaných rodičů označilo dopomoc v oblasti motoriky. A 14 (14%) dotazovaných respondentů uvedlo kontrolu a dohled nad nesvéprávným člověkem.
40
Otázka č. 11: Bála jste se toho, co řekne Vaše okolí na to, že máte dítě s vrozenou vývojovou vadou? Tabulka 6 Dítě s handicapem a okolí rodičů
%
n
Ano, handicap je brán jako vyřazení ze společnosti
23%
23
Ne, byla jsem si jistá, že mě okolí bude podporovat
42%
42
Bylo mi jedno, jak bude okolí reagovat
35%
35
Celkem
100%
100
42 (42%) dotazovaných rodičů si po zjištění, že jejich dítě bude postižené, bylo jistých podporou okolí. 35 (35%) dotazovaným rodičům bylo jedno, jak bude okolí reagovat. 23 (23%) dotazovaných respondentů uvedlo handicap, jako vyřazení ze společnosti.
41
Otázka č. 12: Jak velká je pro vás psychická zátěž při každodenní péči o dítě s vrozenou vývojovou vadou?
Psychická zátěž rodičů při péči o postižené dítě
24%
19%
21%
36%
Není to přítěž, s nakládáním většího úsilí jsem počítala Je to velká zátěž, ale stále to zvládám tak, abych zachovala vlastní zdraví Je to veliká přítěž, nečekala jsem, že to bude tak náročné Je to zátěž tak velká, že jsem musela vyhledat pomoc odborníka
Graf 6 Psychická zátěž rodičů, kteří mají postižené dítě Péče o dítě je pro 36 (36%) dotazovaných respondentů veliká přítěž a nečekalo, že to bude tak náročné. Vyhledat pomoc odborníka při péči muselo 24 (24% dotazovaných respondentů. Pro 21 (21%) dotazovaných respondentů je péče o dítě velká zátěž, ale zvládají to tak, aby zachovali vlastní zdraví. Pro 19 (19%) dotazovaných respondentů to není přítěž a při ponechání si dítěte s handicapem s nakládáním většího úsilí v péči o dítě počítali.
42
Otázka č. 13: Litujete svého rozhodnutí o ponechání si dítěte s vrozenou vývojovou vadou? Tabulka 7 Rozhodnutí o ponechání si dítěte
%
n
4%
4
67%
67
Nelituji, ale kdybych měla po této zkušenosti na výběr, rozhodla bych se jinak
29%
29
Celkem
100%
100
Ano Ne, jsem ráda, že jsem se rozhodla si dítě ponechat
67 (67%) dotazovaných rodičů odpovědělo tak, že nelitují svého rozhodnutí o ponechání si dítěte s handicapem. 29 (29%) dotazovaných rodičů by se po této zkušenosti po druhé rozhodlo jinak. 4 (4%) dotazovaní litují rozhodnutí, že si dítě ponechali.
43
Otázka č. 14: Napadlo Vás někdy svěřit Vaše dítě do Ústavu sociální péče?
Dali by rodiče své dítě do ústavu sociální péče?
Ne
25%
Ano 7% 68%
Občas bych potřebovala někoho, kdo by se na pár hodin o mé dítě postaral
Graf 7 Dali by rodiče své dítě do ústavu sociální péče? Drtivých 68 (68%) dotazovaných rodičů by nikdy nedalo své dítě do ústavu sociální péče. 25 (25%) dotazovaných rodičů by občas potřebovala někoho, kdo by se na pár hodin postaral o jejich postižené dítě. Do ústavu sociální péče dává své dítě 7 (7%) dotazovaných rodičů.
44
Otázka č. 15: Byla jste o vrozené vývojové vadě dostatečně informována? Věděla jste na jaké psychické a fyzické úrovni se tito lidé nacházejí?
Informovanost o handicapu dítěte Ano, věděla jsem veškeré informace o této vrozené vývojové vadě
21% 31%
Ano, byla jsem seznámena s touto vadou, ale nevěděla jsem o ni veškeré informace
48%
Nebylo u lékařských odborníků dostatečně vysvětleno téměř nic, nevěděla jsem co to obnáší
Graf 8 Informovanost o handicapu dítěte Seznámeno s vývojovou vadou jejich dítěte bylo 48 (48%) dotazovaných respondentů, ale nevěděli o ni veškeré informace. 31 (31%) dotazovaných rodičů vědělo veškeré informace o jisté vrozené vývojové vadě. 21 (21%) dotazovaných rodičů nebylo dostatečně informováno, co obnáší jistá vrozená vývojová vada.
45
3.6 Analýza hypotéz Hypotéza č. 1: Více, jak 80% dotazovaných žen nechce ukončit těhotenství z důvodu pokročilého stádia těhotenství. Tabulka 8 Důvody pokračování v těhotenství %
n
Pokročilé těhotenství
52%
52
Umělé a vydařené těhotenství
13%
13
Strach z nemožnosti dalšího
11
otěhotnění
11%
Vymodlené dítě
9%
9
Vysoký věk
7%
7
Náboženství nedovolovalo
2
ukončení těhotenství
2%
Jiné důvody
6%
6
Celkem
100%
100
Ukončit těhotenství z důvodu pokročilého těhotenství nechce 52 (52% dotazovaných). Hypotéza se nepotvrdila.
46
Hypotéza č. 2: Méně jak 25% rodičů by se v současné chvíli rozhodlo těhotenství ukončit. Tabulka 9 Rozhodování v dnešní době %
n
Nelitují rozhodnutí
67%
67
Rozhodlo by se jinak
29%
29
Litují rozhodnutí
4%
4
Celkem
100%
100
V Současné chvíli by se rozhodlo jinak 29 (29%) dotazovaných rodičů. Hypotéza se nepotvrdila.
Hypotéza č. 3: Více jak 90% rodičů by nedali dítě do Ústavu sociální péče. Tabulka 10 Ústav sociální péče %
n
Nikdy by nedalo do ústavu
68%
68
Občas by potřebovalo dát
25%
25
Dávají do ústavu
7%
7
Celkem
100%
100
Nikdy by do Ústavu sociální péče své dítě nedalo 68 (68%) dotazovaných respondentů. Hypotéza se nepotvrdila.
47
Hypotéza č. 4: Více jak 90% žen uvádí, že jim bylo lékařem doporučeno přerušení těhotenství. Tabulka 11 Doporučení ukončení těhotenství
Doporučeno ukončit
%
n
96%
96
4%
4
100%
100
těhotenství Nedostalo nebo nevědělo o možnosti přerušení Celkem
Ukončit těhotenství bylo doporučeno 96 (96%) dotazovaným respondentům. Hypotéza se potvrdila.
Hypotéza č. 5: Předpokládám, že výskyt vrozených vývojových vad je u žen nad 30 let vyšší než u žen pod 20 let. Tabulka 12 Výskyt vrozených vývojových vad u věkových skupin %
n
20 a méně let
12%
12
20 – 30 let
41%
41
30 a více let
47%
47
Celkem
100%
100
Výskyt vrozených vývojových vad je vyšší u žen nad 30 let než u žen pod 20 let. Hypotéza se potvrdila.
48
Hypotéza č. 6: U více jak 70% žen byla zjištěna vývojová vada ve II. trimestru.
Trimestr zjištění vrozené vady 2%
4% 23%
I.Trimestr II.Trimestr III.Trimestr Příprava k porodu 71%
Graf 9 Zjištění vady Vrozená vývojová vada byla zjištěna u 71 (71%) dotazovaných respondentů ve II. trimestru. Hypotéza se potvrdila.
49
Hypotéza č. 7: Předpokládám, že vícerodičky častěji řešily otázku, co na to řekne okolí, že mají dítě s vrozenou vadou než prvorodičky.
Řešení reakce okolí u vícerodiček Handicap je vyřazení ze společnosti Byla jsem si jistá, že mě okolí bude podporovat Bylo mi jedno, jak bude okolí reagovat
22%
27%
43%
24% 41% 45%
54% 32%
12% 1. těhotenství
2. těhotenství
3. více těhotenství
Graf 10 Řešení reakce okolí na vrozenou vývojovou vadu U vícerodiček nám graf ukázal, že jim bylo jedno, co na to řekne okolí ve 43 (43%) dotazovaných respondentů. Hypotéza se nepotvrdila.
50
Hypotéza č. 8:U více jak 70% žen byla zjištěna vrozená vývojová vada amniocentézou.
Vyšetření 8%
Amniocentéza
24%
Ultrazvuk Jiné 68%
Graf 11 Vyšetření, kterým byla zjištěna vrozená vývojová vada Amniocentéza potvrdila vrozenou vývojovou vadu u 68 (68%) dotazovaných respondentů. Hypotéza se nepotvrdila.
51
Hypotéza č. 9: Předpokládám, že zhruba 80% dotazovaných nebyla dostatečně informována o jisté vrozené vývojové vadě. Tabulka 13 Informovanost rodičů %
n
48%
48
31%
31
vadou
21%
21
Celkem
100%
100
Nebyli dostatečně seznámeni s vývojovou vadou Dostatečně seznámeni s vývojovou vadou Nebyli seznámeni s vrozenou
Nedostatečná informovanost o jisté vývojové vadě bylo 48 (48%) dotazovaných rodičů. Hypotéza se nepotvrdila.
Hypotéza č. 10: Více jak 60% rodičů muselo vyhledat odborníka při výskytu extrémní psychické zátěže. Tabulka 14 Zátěž rodičů %
n
Velká přítěž
36%
36
Vyhledalo pomoc odborníka
24%
24
Velká přítěž, ale sami to
21%
21
Počítali s takovou přítěží
19%
19
Celkem
100%
100
zvládají
Vyhledat odborníka muselo 24 (24%) dotazovaných respondentů. Hypotéza se nepotvrdila. 52
3.7 Diskuze Česká republika byla jedním z prvních států ve světě, kde se začaly shromažďovat a registrovat údaje o vrozených vývojových vadách. Dokonce už v roce 1959 MUDr. Jiří Kučera, CSc. začal s registrací vrozených vývojových vad v Praze a Středočeském kraji. Od roku 1961 se však registrace vedly po celé České republice. Oficiální hlášení vrozených vad bylo zavedeno 1. ledna 1964. Sledování vrozených vývojových vad slouží k včasnému zachycení a zhodnocení stavu nové populace. Můj výzkum se zabýval jistou skupinou lidí. Nikoli výskytem vrozených vad v kraji nebo městě. Náhodně vybraní jedinci ze skupiny vyplňovali anonymní dotazník. V první otázce dotazníku jsem zjišťovala věk rodičů v těhotenství, kde byla nalezena vrozená vývojová vada. Zjistila jsem, že ze 100 dotazovaných vybralo možnost 20 a méně let 12% žen. U 41% se věk pohyboval mezi 20 – 30 lety a zbývajících 47% bylo ve věku nad 30 let. Druhá otázka mého dotazníku měla za úkol zjistit, kolikáté v pořadí je jisté těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada. Vrozená vývojová vada byla zjištěna u 56% v prvním těhotenství u 24% ve druhém těhotenství a u 30% dotazovaných žen byla vývojová vada zjištěna u vícerodiček. Nejčastěji byla vrozená vývojová vada zjištěna u prvorodiček. Třetí otázka měla zjistit, jakým vyšetřením byla vrozená vývojová vada zjištěna. V 68% případů ze 100 dotazovaných bylo rozhodující vyšetření amniocentéza. Tedy odběrem plodové vody byla potvrzena vrozená vývojová vada. Téměř čtvrtina (24%) dotazovaných odpovědělo, že vrozená vada byla zjištěna ultrazvukem a 8% odpovědělo možností jiné. Některé ženy v dnešní době nechtějí podstoupit odběr plodové vody i přes doporučení z různých důvodů pro podezření z možnosti výskytu vrozené vývojové vady. Rodiče se tedy nedozví podrobnější informace o stavu jejich dítěte. Čtvrtou otázkou jsem zjistila, ve kterém období byla nejčastěji vrozená vývojová vada zjištěna. 23% žen odpovědělo, že vrozená vada jejich dítěte byla zjištěna v I. trimestru. Drtivých 71% zvolilo možnost II. Trimestr a 4% dotazovaných označilo III. trimestr. Pouze u 2% byla vrozená vývojová vada zjištěna v období přípravy k porodu. Nejvíce 53
vrozených vývojových vad bylo zjištěno ve druhém trimestru v rozmezí 13. – 24. týdnu těhotenství. Těchto 71% může být způsobeno tím, že ve druhém trimestru se obvykle dělá amniocentéza a jiné vyšetření pro zjištění vrozených vývojových vad. V páté otázce mého dotazníku jsem se věnovala možnosti ukončení těhotenství. Lékaři v mnoha případech nabízejí možnost přerušení těhotenství z důvodu vzniklé vrozené vývojové vady. Tento výzkum nám to jedině potvrzuje. 96% dotazovaných odpovědělo, že dostalo možnost výběru s variantou přerušení tohoto těhotenství. Pouhé 4% nedostalo možnost nebo nevědělo o možnosti přerušení tohoto těhotenství. Šestá otázka zjistila důvody pokračování v těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada. Více, jak polovina dotazovaných 52% uvedla důvod jako pokročilé těhotenství. Vysoké stádium těhotenství nejspíš rodiče přesvědčí v pokračování těhotenství. Jsou s dítětem ztotožněni a nechtějí se ho vzdát za žádných okolností. 13% rodičů se rozhodlo pokračovat v těhotenství z důvodu umělého a vydařeného těhotenství. Velké snažení a dlouhé čekání rodiče stálo mnoho sil a trpělivosti, proto se rozhodli v těhotenství pokračovat. Strach z nemožnosti dalšího otěhotnění přiměl k pokračování v těhotenství 11% rodičů. 9% rodičů uvedlo jako důvod vymodlené dítě. Vysoký věk a vyloučení dalšího těhotenství byl důvodem pro 7% dotazovaných. U 2% nedovolovalo náboženství ukončit těhotenství. 6% dotazovaných označilo možnost jiné důvody. Nejsilnějším důvodem tedy bylo pokročilé těhotenství. V sedmé otázce mého dotazníku jsem procentuálně zhodnotila, jaké vrozené vývojové vady byly zjištěny. Nejvíce dotazovaných má doma dítě s duševním či mentálním postižením nebo vývojovou vadou, tuto odpověď označilo 41%. Tělesný handicap byl zjištěn v 36%. Kombinovaná vada se u dotazovaných vyskytla v 24%. S kým se rozhodovaly budoucí matky, zda si ponechat dítě s handicapem jsem zjistila v osmé otázce mého dotazníku. 65% matek odpovědělo, že se rozhodují s otcem o ponechání si dítěte. Ve 23% se rozhodují sami, zda si dítě ponechají. A ve 12% případů uvedly někoho jiného než otce dítěte. Devátá otázka dotazníku byla věnována hodinám, po které pečují rodiče o dítě s handicapem. Z dotazovaných rodičů má 39% doma postižené dítě, o které se starají 54
v rozmezí od 5 – 10 hodin denně. 31% rodičů se o své dítě stará 11 – 15 hodin denně a 13% rodičů pečuje o dítě 16 – 20 hodin denně. 12% dotazovaných stojí denní péče o dítě 1 – 4 hodiny času. 24 hodin denně se stará 5 % dotazovaných rodičů. V čem spočívá péče o postižené dítě? Záleží na druhu handicapu a stupni postižení. Desátá otázka je věnována této problematice. Nejvíce, 46% rodičů pečují o dítě v oblasti potřeb, 25% rodičů několik hodin denně zajišťuje dítěti s handicapem kompletní péči. 15% rodičů označilo dopomoc v oblasti motoriky a 14% uvedlo kontrolu a dohled nad nesvéprávným člověkem. Jedenáctá otázka byla zaměřena na reakci okolí. Zda se rodiče obávají reakce okolí či nikoli. 42% rodičů si po zjištění, že jejich dítě bude postižené, bylo jistých podporou okolí. V 35% případů rodičům bylo jedno, jak bude okolí reagovat. 23% uvedlo handicap, jako vyřazení ze společnosti. Další otázka v pořadí dvanáctá sledovala zátěž pro rodiče, při pečování o postižené dítě. Pro 36% dotazovaných rodičů je péče o dítě veliká přítěž a nečekalo, že to bude tak náročné. 24% muselo vyhledat pomoc odborníka, protože péče o dítě je nad jejich síly. 21% označilo odpověď, kdy je pro ně péče o handicapované dítě velká zátěž, ale zvládají to tak, aby zachovali vlastní zdraví. Pro 19% rodičů to není přítěž a při ponechání si dítěte s handicapem s nakládáním většího úsilí v péči o dítě počítali. Ve třinácté otázce jsem zjišťovala, zda rodiče litují svého rozhodnutí, že si ponechali dítě s handicapem. 67% dotazovaných rodičů odpovědělo tak, že nelitují svého rozhodnutí o ponechání si dítěte s handicapem, 29% by se po této zkušenosti příště rozhodlo jinak a 4% litují rozhodnutí, že si dítě ponechali. Předposlední otázka v dotazníku zjišťuje, zda by rodiče dali své dítě do ústavu sociální péče. Drtivých 68% rodičů by nikdy nedalo své dítě do ústavu sociální péče, 25% by občas potřebovalo někoho, kdo by se na pár hodin postaral o jejich postižené dítě a 7% by dalo nebo dávají své dítě do ústavu sociální péče. Poslední otázka v pořadí patnáctá se zabývá informovaností rodičů o vrozené vývojové vadě jejich dítěte. 48% rodičů bylo seznámeno s vývojovou vadou jejich dítěte, ale nevěděli o ni veškeré informace. 31% rodičů vědělo veškeré informace o jisté vrozené 55
vývojové vadě a 21% dotazovaných rodičů nebylo dostatečně informováno o tom, co obnáší jistá vrozená vývojová vada. V první hypotéze jsem zkoumala důvod pro ponechání si dítěte s handicapem. Předpokládala jsem, že více jak 80% dotazovaných žen nechce ukončit těhotenství z důvodu pokročilého stádia těhotenství. Skutečnost je ovšem jiná, ukončit těhotenství z důvodu pokročilého stádia těhotenství nechce 52% dotazovaných.
Hypotéza se
nepotvrdila. V druhé hypotéze jsem předpokládala, že méně jak 25% rodičů by se v současné chvíli rozhodlo těhotenství ukončit. Skutečnost byla ale taková, že 29% rodičů by se po této zkušenosti rozhodlo jinak. Hypotéza se nepotvrdila. Ve třetí hypotéze jsem se domnívala, že více jak 90% rodičů by nedali dítě do Ústavu sociální péče. Výzkum ukázal, že by 68% nikdy nedalo své dítě do Ústavu sociální péče. Hypotéza se nepotvrdila. Čtvrtá hypotéza uváděla: Více jak 90% žen uvádí, že jim bylo lékařem doporučeno přerušení těhotenství. Ve skutečnosti to bylo 96% žen. Hypotéza byla potvrzena. V další, v pořadí páté hypotéze jsem předpokládala, že výskyt vrozených vývojových vad je u žen nad 30 let vyšší, než u žen pod 20 let. Výzkumem jsem zjistila pravdivost tohoto tvrzení, u 47% žen, byla zjištěna vrozená vývojová vada v těhotenství, kterým bylo nad 30 let. Vrozené vývojové vady se tedy nejvíce vyskytovaly u žen, které přesahovaly věk třiceti let. Hypotéza se potvrdila. Šestá hypotéza: U více jak 70% žen byla zjištěna vývojová vada ve II. trimestru. Po zkoumání této otázky jsem došla k výsledkům. Drtivých 71% zvolilo možnost II. trimestr. Nejvíce vrozených vývojových vad bylo zjištěno ve druhém trimestru v rozmezí 13. – 24. týdnu těhotenství. Předpokládaný údaj byl téměř shodný s údajem vyhodnoceným po uskutečnění výzkumu. Hypotéza byla potvrzena výzkumem. Hypotéza se potvrdila. Hypotéza č. 7: Předpokládám, že vícerodičky častěji řešily otázku, co na to řekne okolí, že mají dítě s vrozenou vadou než prvorodičky. Po výzkumu jsem došla k závěru, že 56
vícerodičky řešili více situaci doma, co se týče finanční stránky a zabezpečení dítěte. Prvorodičky dle výzkumu řeší otázku okolí více. Hypotéza se nepotvrdila. V osmé hypotéze jsem předpokládala, že u více jak 70% žen byla zjištěna vrozená vývojová vada amniocentézou. Po vyhodnocení této hypotézy, jsem došla k tomuto závěru: 68% dotazovaným byla zjištěna vrozená vývojová vada provedením amniocentézy. Hypotéza se nepotvrdila. Předposlední hypotéza obsahuje předpoklad, kdy zhruba 80% dotazovaných nebylo dostatečně informováno o jisté vrozené vývojové vadě. Skutečnost byla následující: 48% rodičů bylo seznámeno s vývojovou vadou jejich dítěte, ale nevěděli o ni vše. 31% rodičů vědělo veškeré informace o jisté vrozené vývojové vadě. A 21% dotazovaných rodičů nebylo dostatečně informováno o jisté vrozené vývojové vadě. Hypotéza se nepotvrdila. Poslední v pořadí desáté hypotéze jsem se domnívala, že více jak 60% rodičů muselo vyhledat odborníka při výskytu extrémní psychické zátěže. Po zpovědi rodičů jsem se dostala k výsledku, kdy 24% muselo vyhledat pomoc odborníka, protože o postižené dítě je nad jejich síly. Hypotéza se nepotvrdila.
3.8 Návrh a řešení pro praxi V budoucnu bych uvítala větší informovanost v oblasti prevence vrozených vývojových vad. Umožnit budoucím rodičům, kteří mají již v těhotenství zjištěnou vrozenou vývojovou vadu a uvažují o ponechání si dítěte s handicapem, setkání s rodinami, kde mají postižené dítě. Na základě mého výzkumu jsem zjistila nedostatečnou informovanost budoucích rodičů. Na můj výzkum bych mohla navázat návrhem na podobné kurzy, jako jsou předporodní, jen cílem kurzu by bylo seznámení s problematikou péče o postižené dítě. Tyto kurzy by se konaly pro rodiče, kteří se rozhodli ponechat si dítě s handicapem.
57
4 Závěr První cíl mé práce byl zjistit, jaký je důvod pro pokračování v těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada. Hlavním důvodem, proč rodiče v tomto těhotenství pokračovali, bylo pokročilé těhotenství. Tuto možnost uvedlo 52% dotazovaných rodičů. Po rozhovoru s několika rodiči, kteří tuto odpověď označili, jsem zjistila, že k dítěti přilnuli za dobu těhotenství. Matky nosily delší dobu své dítě a již v těhotenství o něho pečovaly. Rodičům by nebylo příjemné ukončit těhotenství, když už dítě brali jako člena rodiny. Brali dítě jako vnímajícího člověka a pokročilé těhotenství pro ně bylo rozhodujícím faktorem. 13% rodičů se rozhodlo pokračovat v těhotenství z důvodu umělého oplodnění a těhotenství vydařeného až na několikátý pokus. Když už se otěhotnění podařilo a byla jim zjištěna vrozená vývojová vada, chtěli v těhotenství pokračovat. Tak dlouho čekali na dítě, a když se nakonec povedlo matce otěhotnět, měli by se vzdát? Při rozhovoru s jednou z dotazovaných maminek jsem dostala trochu jiný náhled na tuto situaci. Ale tito rodiče byli přesvědčeni, že dělají správně. Byli si jisti, že se o dítě dokážou postarat. Strach z nemožnosti dalšího otěhotnění přesvědčil v pokračování v těhotenství 11% rodičů, 9% rodičů uvedlo jako důvod vymodlené dítě. Vysoký věk a vyloučení dalšího těhotenství byl důvodem pro 7% dotazovaných. U 2% nedovolovalo náboženství ukončit těhotenství a 6% dotazovaných označilo možnost jiné důvody. Nejsilnějším důvodem tedy bylo pokročilé těhotenství. Výzkum této věci byl emočně velice nabytý. Jako druhý cíl práce jsem chtěla zjistit, zda by se po zkušenosti, kdy mají rodiče postižené dítě doma, rozhodli jinak. 67% dotazovaných rodičů odpovědělo, že nelitují svého rozhodnutí ponechat si dítě s handicapem. Při rozhovoru s rodiči jsem se dozvěděla, že si nedokážou představit život bez jejich dítěte i když je postižené a v některých případech se o sebe dítě neumí postarat samo. 29% rodičů by se po této zkušenosti rozhodlo jinak. Označují život s postiženým dítětem jako náročný a udávají, že mají omezený život, co se týče koníčků, zálib a v podstatě nemají volný čas, díky péči o postižené dítě. 4% litují rozhodnutí, že si dítě ponechali. Třetím cílem mé bakalářské práce bylo zjistit, kolik procent dotazovaných rodičů by nikdy nedalo své postižené dítě do ústavu sociální péče. Při výzkumu této otázky jsem 58
opět hovořila s několika rodiči o této problematice osobně. Někteří zastávají názor, že když si postižené dítě ponechali, tak se o něho musí postarat sami a zvládnout to společně s pomocí rodiny. Do ústavu sociální péče by nikdy nedalo své dítě 68% rodičů. 25% rodičů by občas potřebovala někoho, kdo by se na pár hodin postaral o jejich postižené dítě a 7% by dalo nebo dávají své dítě do ústavu sociální péče. Po zhodnocení odpovědí rodičů a podstoupení několika rozhovorů s nimi, jsem zjistila nedostatečnou informovanost rodičů v období těhotenství. Nevěděli do čeho jdou, a co obnáší život s handicapovaným dítětem. Medicína je v této době velice rychle se rozvíjející obor a já věřím, že bude odhaleno větší procento vrozených vad před narozením dítěte. V dnešní době mají rodiče s dětmi možnost se v různě zaměřených institucích a organizacích vzdělávat v oblasti vývojové vady, kterou je postižené jejich dítě. Stádium handicapu se tímto může mírnit a dítě se jistými aktivitami, které provozují dobročinné organizace, může rozvíjet v mnoha oblastech. Toto by mohlo být mou další navazující problematikou. Rodiče by se měli více informovat již při zjištění vrozené vady. Život s handicapovaným dítětem nemusí být pro rodiče a jejich dítě jen utrpením, ale mohou dělat činnosti, díky kterým se jejich dítě bude zábavnou formou zlepšovat ve svých dovednostech a rodičům tak bude ubývat náročná práce s jejich dítětem.
59
Seznam použité literatury BARANDOVSKÁ, Andrea. Postižené dítě [online]. [cit. 2013-03-13]. Dostupné z: http://www.mamaaja.cz/ActiveWeb/Article/2901/postizene_dite.html BAYER, Milan a Štěpán KUTÍLEK. Metabolická onemocnění skeletu u dětí. 1. vyd. Praha: Grada, 2002, 338 s. ISBN 80-247-0235-5. COLOROSO, Barbara. Krizové situace v rodině: jak pomoci dětem překonat smrt blízkého člověka, nemoc, rozvod a traumata adopce. Vyd. 1. V Praze: Ikar, 2008, 239 s. ISBN 978-80-249-1027-7. ČECH, Evžen. Porodnictví. 1. vyd. Praha: Grada, 1999, 432 s. ISBN 80-716-9355-3. ČERNÁ, Marie. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2008, 222 s. ISBN 978-802-4615-653. FITZNEROVÁ, Ivana. Máme dítě s handicapem. Vyd. 1. Praha: Portál, 2010, 159 s. Rádci pro rodiče a vychovatele. ISBN 978-807-3676-636. FRISOVÁ, Veronika. Jaké typy vrozených vad plodu je možno v těhotenství diagnostikovat?.
[online].
[cit.
2013-10-03].
Dostupné
z:
http://www.sancedetem.cz/srv/www/content/pub/cs/clanky/prenatalni-diagnostikavrozenych-vad-plodu-v-otazkach-a-odpovedich-73.html HELLBRÜGGE, Theodor. Prvních 365 dní v životě dítěte: psychomotorický vývoj kojence. 1. vyd. Praha: Grada, 2010, 168 s. ISBN 978-802-4734-576. HELUS, Zdeněk. Dítě v osobnostním pojetí: obrat k dítěti jako výzva a úkol pro učitele i rodiče. Vyd. 1. Praha: Portál, 2004, 228 s. Pedagogická praxe. ISBN 80-717-8888-0.
60
HRUŠKA, Jiří. Komplexní systém výchovně-vzdělávací péče o děti a mladistvé s tělesným postižením. 1. vyd. Praha: Septima, 1995, 118 s. ISBN 80-858-0147-7. KANDERT, Josef. Náboženské systémy: člověk náboženský a jak mu porozumět. Vyd. 1. Praha: Grada, 2010, 200 s. ISBN 978-802-4731-667. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. Vyd. 1. Praha: Grada, 2002, 198 s. ISBN 80-247-0179-0. MEISNER, Josef et al. K psychologii dětí vyžadujících zvláštní péče. SPN, 1958, 237 s. MAREŠ, Jiří. Posttraumatický rozvoj člověka. Vyd. 1. Praha: Grada, 2012, 198 s. Psyché (Grada). ISBN 978-802-4730-073. MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům dětí s vážnějším mentálním postižením - 2. část. [online]. [cit. 2013-03-16]. Dostupné z: http://www.rodina.cz/clanek2153.htm MATĚJČEK, Zdeněk. Rodičům dětí s vážnějším mentálním postižením - 1. část [online]. http://www.rodina.cz/scripts/detail.asp?id=1796. [cit. 2013-03-11]. Dostupné z: http://www.rodina.cz/scripts/detail.asp?id=1796 MATEJČEK, Zdeněk. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3., přepracované vyd. Jinočany: Nakl. H, 2001, 147s. ISBN 80-860-2292-7. MIKŠÍK, Oldřich. Člověk a svízelné situace. Praha: Naše vojsko, 1969, 371 s. PEŠOVÁ, Ilona a Miroslav ŠAMALÍK. Poradenská psychologie pro děti a mládež. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006, 150 s. Psyché (Grada). ISBN 80-247-1216-4. ROSNER, Christine M. Úvod do porodnického a pediatrického ošetřovatelství: manuál instruktora včetně testů. 1. vyd. Praha: Grada, 2004, 212 s. ISBN 80-247-0669-5. 61
SIKOROVÁ, Lucie. Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 208 s. Sestra. ISBN 978-802-4735-931. SOBOTKOVÁ, Daniela a Jaroslava DITTRICHOVÁ. Narodilo se s problémy, a co bude dál?. 1. Vyd. Praha: Triton, 2009, 107 s. ISBN 978-807-3871-413 STŘEDOVÁ, Ljuba a Zdeňka MARKOVÁ. Mentálně postižené dítě v rodině. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1987, 126 s. Knižnice speciální pedagogiky. ŠNÝDROVÁ, Ivana. Psychodiagnostika. Vyd. 1. Praha: Grada, 2008, 143 s. Psyché. ISBN 978-802-4721-651. VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009, 333 s. ISBN 978-8024616-162. VANČURA, Jan. Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením. Společnost pro odbornou literaturu, 2007, 152 s. ISBN 978-80-87029-14-5. ZIKL, Pavel. Děti s tělesným a kombinovaným postižením ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 112 s. Pedagogika (Grada). ISBN 978-802-4738-567. Ukončení těhotenství kvůli vývojové vadě. [online]. [cit. 2013-03-19]. Dostupné z: http://www.spokojenedeti.cz/zivot-s-postizenym-ditetem/jak-porozumet-dusi-ditete-smentalnim-postizenim SK Kapři. Sportovní klub Kapři
[online]. [cit. 2013-03-12]. Dostupné z:
http://www.okenko.eu/volny-cas/sportovni-klub-kapri/
62
Seznam tabulek a grafů Seznam grafů Graf 1 Vyšetření, kterým byla zjištěna vrozená vývojová vada……….……….………33 Graf 2 Rozmezí týdnů, kdy byla zjištěna vrozená vývojová vada……….………….…34 Graf 3 Důvody pokračování v těhotenství se zjištěnou VVV…………….……………36 Graf 4 S kým se rozhodují matky o ponechání si dítěte………………….…………….38 Graf 5 Počet hodin, které věnují rodiče péči o postižené dítě…………….…………....39 Graf 6 Psychická zátěž rodičů, kteří mají postižené dítě……………….……………....42 Graf 7 Dali by rodiče své dítě do Ústavu sociální péče? ................................................44 Graf 8 Informovanost o handicapu dítěte………………………….…………………...45 Graf 9 Zjištění vady…………………………………………………………………….49 Graf 10 Řešení reakce okolí na vrozenou vývojovou vadu…………………………….50 Graf 11 Vyšetření, kterým byla zjištěna vrozená vývojová vada………………………51
Seznam tabulek Tabulka 1 Věk v těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada……….………31 Tabulka 2 Pořadí těhotenství, kde byla zjištěna vrozená vývojová vada........................32 Tabulka 3 Možnost přerušení těhotenství z důvodu vrozené vývojové vady…….........35 Tabulka 4 Zjištěná vada nebo handicap…………………………………………..........37
63
Tabulka 5 Péče o dítě s handicapem…………………...………………………….…...40 Tabulka 6 Dítě s handicapem a okolí rodičů……………………………………....…...41 Tabulka 7 Rozhodnutí o ponechání si dítěte……………………………….………......43 Tabulka 8 Důvody pokračování v těhotenství………………………………………….46 Tabulka 9 Rozhodování v dnešní době…………………………………………………47 Tabulka 10 Ústav sociální péče………………………………………………………...47 Tabulka 11 Doporučení ukončení těhotenství………………………………………….48 Tabulka 12 Výskyt vrozených vývojových vad u věkových skupin…………………...48 Tabulka 13 Informovanost rodičů……………………………………………………...52 Tabulka 14 Zátěž rodičů………………………………………………………………..52
Seznam příloh Příloha č.1 ……………………………………………………………………………...60
64
Přílohy Příloha č.1: Dotazník Dobrý den, vážení respondenti, jmenuji se Lucie Ottová a jsem studentkou 3. ročníku na Vysoké škole Polytechnické v Jihlavě v oboru Porodní asistentka. Ve své bakalářské práci se věnuji psychice rodičů, které mají postižené dítě a vývojových vadám v těhotenství. Dotazník nezabere více, jak 10 minut Vašeho času, proto Vás prosím o vyplnění těchto zjišťujících otázek z Vašeho života, které mi pomohou tuto velice opomíjenou kapitolu vyzkoumat. Děkuji za vyplnění. S pozdravem a přáním pěkného dne Lucie Ottová
1. Jaký byl Váš věk v těhotenství, kdy Vám byla zjištěna vrozená vývojová vada? a) 20 a méně let b) 20 – 30 let c) 30 a více let 2. Kolikáté to bylo těhotenství ? a) 1 b) 2 c) 3 a více 3. Jakým vyšetřením byla vrozená vývojová vada zjištěna? a) Ultrazvukem b) Amniocentézou ( odběrem plodové vody ) c) Jiným vyšetřením ................................................................................................ 4. V kolikátém týdnu těhotenství byla vrozená vývojová vada zjištěna ? a) 0. – 12. Týden těhotenství ( I. Trimestr ) b) 13. – 24. Týden těhotenství (II. Trimestr ) c) 25. – 36. Týden těhotenství ( III. Trimestr ) d) 37. – 40. Týden těhotenství ( příprava k porodu ) 5.
Nabízeli Vám lékaři možnost přerušení tohoto těhotenství ? 65
a) Ano b) Ne 6. Pokud ano, z jakého důvodu jste chtěla v tomto těhotenství pokračovat ? a) Strach s nemožnosti dalšího otěhotnění b) Pokročilé těhotenství c) Vymodlené dítě d) Nedovolovalo mi to náboženství e) Umělé a vydařené oplodnění f) Vysoký věk a vyloučená možnost dalšího těhotenství g) Jiný důvod……………………………………………………………………… 7. Jaký handicap nebo vrozená vývojová vada byla zjištěna ? a) Tělesná b) Duševní c) Kombinovaná d) Název vady : …………………………………………………………… 8. Rozhodovala jsem se o ponechání dítěte … a) Sama b) S otcem dítěte c) S někým jiným…………………………………………………………….. 9. Vymezte. Péči o své dítě věnuji denně …………………………….hodin.
10. V čem spočívá Vaše péče o dítě ? a) Kompletní b) Pouze kontrola a dopomoc při činnostech v oblasti potřeb c) Pouze dopomoc v jemné motorice d) Dohled a kontrola nesvéprávného člověka 11. Bála jste se toho, co řekne Vaše okolí na to, že máte dítě s vrozenou vývojovou vadou ? a) Ano, handicap je brán jako vyřazení ze společnosti b) Ne, byla jsem si jistá, že mě okolí bude podporovat c) Bylo mi jedno, jak bude okolí reagovat 66
12. Jak velká je pro vás psychická zátěž při každodenní péči o dítě s vrozenou vývojovou vadou ? a) Není to přítěž, s nakládáním většího úsilí jsem počítala b) Je to velká zátěž, ale stále to zvládám tak, abych zachovala vlastní zdraví c) Je to veliká přítěž, nečekala jsem, že to bude tak náročné d) Je to zátěž tak velká, že jsem musela vyhledat pomoc odborníka 13. Litujete svého rozhodnutí o ponechání si dítěte s vrozenou vývojovou vadou ? a) Ano b) Ne, jsem ráda, že jsem se rozhodla si dítě ponechat c) Nelituji, ale kdybych měla po této zkušenosti na výběr, rozhodla bych se jinak 14. Napadlo Vás někdy svěřit Vaše dítě do Ústavu sociální péče ? a) Ano b) Ne c) Občas bych potřebovala někoho, kdo by se na pár hodin o mé dítě postaral 15. Byla jste o vrozené vývojové vadě dostatečně informována ? Znala jste na jaké psychické a fyzické úrovni se tito lidé nacházejí ? a) Ano, věděla jsem veškeré informace o této vrozené vývojové vadě b) Ano, byla jsem seznámena s touto vadou, ale nevěděla jsem o ni vše c) Nebylo u lékařských odborníků dostatečně vysvětleno téměř nic, nevěděla jsem co to obnáší
67
