UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2009-2010
Kwaliteit van communicatie met familie van ernstig zieke patiënten opgenomen op een universitaire inwendige en heelkundige Intensieve Zorgenafdeling tijdens formele overlegmomenten. Een kwaliteitsmeting. Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in Management en Beleid van Gezondheidszorg Door Delasorte Sofie & Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde Door Lagrange Simon
Promotor: Professor Dr. Dominique Benoit Copromotor: Professor Dr. Myriam Deveugele
Abstract Inleiding: Op de afdeling intensieve zorgen vinden dagelijks formele overlegmomenten plaats tussen artsen en familieleden. Tijdens deze gesprekken wordt de familie geïnformeerd over de toestand van de patiënt. Een gesprek tussen de artsen, de patiënt en/of de familieleden heeft als doel de patiënt en/of de familieleden te informeren. Bepaalde zaken moeten in deze gesprekken zeker aan bod komen waarvan diagnose, prognose en therapiemogelijkheden de belangrijkste zijn. Het doel van dit onderzoek is de huidige situatie betreffende communicatie met de familie te bestuderen op de afdeling intensieve zorgen. Methode: Met een checklist, werden “ family meetings “ geobserveerd op de intensieve zorgafdeling van het UZ Gent. Deze checklist werd opgesteld op basis van richtlijnen uit de wetenschappelijke literatuur en aangevuld door communicatieexperten met behulp van de Delphi-methode. Resultaten:Een gemiddelde score van 4.3 op een schaal van 5 werd behaald inzake familiale tevredenheid over communicatie en een gemiddelde score van 7.22 op 10 aangaande kwaliteitsindicatoren vanuit de wetenschappelijke literatuur. Gesprekken die doorgaan in een aparte ruimte duren gemiddeld 25.53 minuten. Gesprekken die op een andere locatie plaatsvonden duren gemiddeld 16.74 minuten (p = .019). Bij afloop van gesprekken die als beter werden beschouwd door familieleden, werd in 13.3% van de gesprekken gevraagd aan de familie of ze alles goed begrepen hadden tegenover in 45,5% van gesprekken die als minder goed werden beschouwd. Discussie/Conclusie: De family meetings behalen goede tevredenheidscores en zijn goed volgens internationale richtlijnen. Het aanreiken van psychologische ondersteuning en het geven van een conclusie staan in verband met hogere tevredenheid. Aantal woorden masterproef: 22.953 (exclusief dankwoord, bijlagen en bibliografie)
I
Inhoudstafel Abstract................................................................................................... I Inhoudstafel ........................................................................................... II Woord vooraf .........................................................................................V Inleiding ................................................................................................. 1 Hoofdstuk 1:
Literatuuronderzoek ...................................................... 4
1.1 Inleiding ....................................................................................... 4 1.1.1 Probleemstelling ..................................................................... 4 1.1.2 Doelstelling van een gesprek met familieleden ...................... 5 1.2 Wettelijke toestand in België ...................................................... 8 1.2.1 De rechten van de patiënt ...................................................... 8 1.2.2 Patiëntenvertegenwoordiging .............................................. 11 1.3 Literatuurstudie......................................................................... 11 1.3.1 Vragen voor de literatuur ..................................................... 11 1.3.2 Zoekstrategie ........................................................................ 12 1.3.3 Resultaten ............................................................................. 13 1.4
Conclusie literatuurstudie ......................................................... 29
Hoofdstuk 2:
Onderzoeksvragen ....................................................... 30
2.1
Doelstelling................................................................................ 30
2.2
Onderzoeksvragen .................................................................... 31
Hoofdstuk 3: 3.1
Methodologie .............................................................. 32
Onderzoeksdesign ..................................................................... 32
3.2 Onderzoeksomgeving ................................................................ 32 3.2.1 Algemeen .............................................................................. 32 3.2.2 IZ: afdeling inwendige ziekten .............................................. 33 3.2.3 IZ: afdeling heelkunde........................................................... 35 3.3
Steekproef ................................................................................. 37
II
3.4
Ethische commissie ................................................................... 38
3.5 Checklist .................................................................................... 39 3.5.1 Opstellen van de checklist .................................................... 39 3.5.2 Toelichting bij de checklist .................................................... 40 3.6
Opstarten van het onderzoek ................................................... 45
3.7
Proces van gegevensverzameling.............................................. 46
3.8 Statistische analyse ................................................................... 47 3.8.1 Constructie van de database ................................................ 47 3.8.2 Beschrijvende & statistische analyse .................................... 48 Hoofdstuk 4:
Resultaten ................................................................... 50
4.1 Steekproef ................................................................................. 50 4.1.1 Artsen.................................................................................... 51 4.2 Beschrijving van de family meetings ......................................... 52 4.2.1 Algemene omstandigheden .................................................. 53 4.2.2 Uitvoering ............................................................................. 56 4.2.3 Reflectie van familie ............................................................. 59 4.2.4 Reflectie van de arts ............................................................. 59 4.3 Projectie van de family meeting op de kwaliteitsindicatoren vanuit de wetenschappelijke literatuur ................................................. 61 4.4
Analyse van de family meeting volgens locatie......................... 65
4.5
De familiale tevredenheid inzake communicatie ...................... 74
4.6 Analyse van de family meeting volgens ‘goede’ versus ‘minder goede’ gesprekken ................................................................................. 78 Hoofdstuk 5:
Discussie ...................................................................... 87
5.1
Bespreking resultaten ............................................................... 87
5.2
Studie-limitaties ........................................................................ 92
5.3
Implicaties voor de praktijk ....................................................... 95
5.4
Suggesties voor verder onderzoek ............................................ 98
Hoofdstuk 6:
Conclusie ................................................................... 100
III
Lijst van tabellen ................................................................................ 101 Lijst van figuren .................................................................................. 102 Literatuurlijst ...................................................................................... 103 Bijlagen .............................................................................................. 109
IV
Woord vooraf Een masterproef start met het kiezen van een onderwerp. Tot en met april 2008 had Sofie niet echt een idee welk onderwerp ze zou behandelen in deze masterproef. Enkele onderwerpen boeiden haar wel, maar het ene moment kon ze gepassioneerd zijn over een idee, om een ogenblik later datzelfde idee te verafschuwen. Na het raadplegen van prof. Dr. J. Decruyenaere kwam ze bij onze huidige promotor prof. Dr. D. Benoit terecht. Het onderwerp dat hij voorstelde boeide haar vrijwel onmiddellijk, en al snel wist ze dat dit het ging worden. Toen al snel duidelijk werd dat deze masterproef werd uitgebreid tot een duo-masterproef , was ze plots niet meer alleen en werden Simon en Sofie werden een team voor de volgende twee jaar. Deze masterproef is het resultaat van twee jaar samenwerken. Moeilijke momenten en euforie wisselden elkaar af om te komen tot de dag van vandaag, het einde van deze interessante samenwerking. Simon ging net als Sofie op het einde van academiejaar 2008-2009 op zoek naar een onderwerp, voor het afstudeerproject van zijn opleiding. Tijdens het raadplegen van de lijst met onderwerpen, stuitte hij op de voorstellen van prof. Dr. D. Benoit. Hij was onmiddellijk geboeid door het onderwerp en nam contact met hem op om uit te pluizen wat dit onderwerp allemaal te bieden had. Op een samenkomst kwam ook hij te weten dat het om een duomasterproef ging. Hij nam de uitdaging aan, geboeid en vol enthousiasme, tot vandaag 9 augustus 2010. Een onderwerp waar je zelf achter staat is zeer belangrijk. Minstens zo belangrijk zijn de mensen die je steunen bij het uitwerken van het thema tot een masterproef. Daarom willen we nog enkele mensen speciaal bedanken. Eerst en vooral gaat onze bijzondere en oprechte dank naar onze promotor, professor dr. D. Benoit. Ondanks de vele tegenkantingen bij de aanvang van het onderzoek bleef hij erin geloven. Zijn blijvend enthousiasme (tijdens de vele ontmoetingen) gedurende het volledige traject waren een stimulans voor ons beiden. We willen hem ook bedanken voor de continue begeleiding en zijn advies gedurende deze twee jaar. V
Vervolgens hebben we ook heel wat te danken aan onze copromotor, prof. Dr. M. Deveugele. We willen haar bedanken voor de aangename begeleiding, vooral in het begin bij het opstarten van het onderzoek als tijdens de allerlaatste moeilijke maand voor het indienen van onze masterproef. Bedankt voor de tijd die jullie beiden voor ons vrijmaakten. Verder willen we ook alle artsen bedanken die meewerkten aan het onderzoek. We waarderen het enorm dat we jullie mochten observeren tijdens het voeren van de ook voor jullie soms moeilijke gesprekken. Dankzij de hoofd- en adjunct-hoofdverpleegkundigen, en het verpleegkundig personeel van de afdelingen inwendige en chirurgische intensieve zorgen werd het mogelijk dit onderzoek op een vlotte manier uit te voeren. We danken jullie hier dan ook van harte voor. Ook de familieleden, die ons toelieten een stukje in hun leven binnen te dringen, willen we bedanken voor hun reactie, in een voor hen ongetwijfeld, heel moeilijke periode. We hopen dat we met dit onderzoek hun behoeften tijdens de opname van hun familielid op Intensieve Zorgen meer in de kijker kunnen brengen. Als laatste, maar zeker niet minder belangrijk, bedanken we onze familie en vrienden voor de continue steun en aanmoediging. Door jullie inbreng en oprechte interesse werd het mogelijk om ons vaak enkel te concentreren op ons werk en onze studie, zonder ons over andere zaken zorgen te hoeven maken. In het bijzonder wil ik, Sofie, mijn echtgenoot bedanken. Cédric, bedankt voor alles !
VI
Inleiding Op de afdeling intensieve zorgen is een gesprek tussen de artsen en de patiënt en/of de familieleden een alledaagse gebeurtenis. Deze communicatie vindt plaats in een gestructureerde „family meeting‟ (Curtis, 2008). Tijdens dit formeel overlegmoment, wordt informatie uitgewisseld tussen artsen en familieleden. Artsen informeren de familieleden over de toestand, de toekomst en de mogelijke behandelingen van de patiënt terwijl de familieleden de artsen informeren over zaken die de patiënt belangrijk vindt. Op deze manier leert de arts de patiënt leert kennen als persoon, naast de zieke (Evans et al 2009). Als gevolg van de wet op de patiëntenrechten worden familieleden vertegenwoordigers van de rechten van de patiënt, indien hij zelf niet meer in staat is deze uit te oefenen. Goede communicatie is een belangrijk onderdeel van kwaliteitsvolle intensieve zorg (Curtis, 2004). Communiceren op de afdeling intensieve zorgen verschilt echter op meerdere vlakken met communiceren in de ambulante setting. De familie als vertegenwoordiger en de patiënt als kritisch zieke, zorgen ervoor dat communiceren een moeilijke opdracht wordt. Communiceren is vaak de enige manier waarop de familie de kwaliteit van zorg kan beoordelen (Curtis et al, 2001). De familie, met hun gebrek aan medische kennis, hebben weinig inzicht in een behandeling en weten dus als gevolg niet of deze voldoet aan kwaliteitsvolle zorg. Veelal zullen zij de tevredenheid met communicatie als leidraad nemen voor de algemene tevredenheid van de zorg tijdens de opname van de patiënt. We hebben op de afdeling intensieve zorgen te maken met verschillende soorten communicatie. Interdisciplinaire communicatie en communicatie met de familieleden. Hier spreken we dan vooral over verbale communicatie (Curtis, 2008). De invloed van nonverbale communicatie mag echter niet over het hoofd worden gezien. Communicatie is meer dan wat gezegd wordt. Het begroeten van een persoon, een hand geven, de houding van de persoon die het gesprek 1
voert en andere zijn voorbeelden van non – verbale communicatietechnieken die worden gemeten in dit onderzoek. In de literatuur zijn reeds verschillende punten aangegeven die maken of een goed gesprek al dan niet kwalitatief is. Het informeren over de diagnose, de prognose en de eventuele behandeling zodat de familieleden in staat zijn om een beslissing te nemen zijn reeds enkele zaken die een goed gesprek moet bevatten (White, 2007). Artsen kunnen verschillende factoren in rekening nemen om de tevredenheid van de familieleden te verbeteren. Zo zorgen effectieve communicatie, emotionele steun, empathische uitspraken, effectieve besluitvorming en respect voor een positief effect op de tevredenheid van de familieleden. Hulpmiddelen, zoals het gebruik van een geheugensteuntje, een pro-actieve communicatiestrategie en het gebruik van een informatiebrochure maakt communiceren een stuk eenvoudiger voor de arts. Gesprekken op de afdeling intensieve zorgen worden vergeleken met de kwaliteitsindicatoren vanuit de huidige literatuur. Extra nadruk wordt hier gelegd op de locatie van het gesprek, en de tevredenheid van de familieleden. Om de communicatie te onderzoeken tussen de arts en de familieleden werden gegevens geobserveerd gedurende een gestructureerde “ family meeting” of formeel overlegmoment met familieleden. Artsen werden geobserveerd tijdens dit overlegmoment, zowel continue (aantal gesprekken, duur van het gesprek, …) als eerder categorische gegevens (werd de prognose besproken) werden bekeken tijdens het gesprek. Dit onderzoek betreft niet enkel een wetenschappelijk onderzoek voor een masterproef van twee studenten maar is ook een „kwaliteitsmeting‟ op vraag van het Universitair Ziekenhuis Gent. Voor de observatie werd er een checklist ontwikkeld deels gebaseerd op de huidige literatuur en verder aangevuld met items die belangrijk werden geacht volgens een lokale groep van experten inzake communicatie, waarbij de Delphi methode werd gebruikt. Dit omdat we ook willen nagaan of er andere factoren verband houden met de tevredenheid van de familieleden, factoren die nog niet zijn
2
beschreven. Deze checklist werd gebruikt als hulpmiddel om de gesprekken te observeren. In deze masterproef wordt eerst een literatuuronderzoek uitgevoerd. De probleemstelling en de doelstellingen van een gesprek op de afdeling intensieve zorgen worden nader bekeken. Vervolgens beschreven we de wettelijke toestand in België omtrent communicatie. Er werden verschillende vragen gesteld, die met behulp van de literatuur werden opgelost. Na het literatuuroverzicht worden de onderzoeksvragen beschreven, en voor welke methodologie geopteerd werd tijdens de uitvoering van dit onderzoek. Daarin wordt naast de gebruikte methodologie de setting en de onderzoekspopulatie beschreven. In een volgend deel worden de resultaten weergegeven, de verschillende eindpunten, antwoorden en verbanden worden op een gestructureerde en objectieve manier voorgesteld. Na het resultatengedeelte worden de resultaten uitgebreid besproken in de discussie. Hier wordt de link gelegd tussen de literatuur en de verkregen resultaten en worden persoonlijke interpretaties toegevoegd. Tenslotte volgen de studielimitaties, implicaties voor de praktijk en suggesties voor verder onderzoek om dan finaal af te sluiten met de eindconclusie van dit onderzoek. Deze masterproef werd gemaakt door twee studenten. Lagrange Simon en Delasorte Sofie zijn beiden verantwoordelijk voor de uitvoering van het onderzoek. Simon observeerde de gesprekken op 12K12IB, de inwendige intensieve zorgafdeling en Sofie observeerde deze op 1K12IC, de chirurgische intensieve zorgafdeling. De opstelling van de checklist gebeurde in nauw overleg. De statistiek met bijhorende resultaten werden uitgevoerd door Simon en de literatuurstudie door Sofie. Toch werd bij alles intensief overlegd. De methodologie en discussie werden samen opgesteld.
3
Hoofdstuk 1:
Literatuuronderzoek
1.1 Inleiding De literatuurstudie die voorafgaat aan het onderzoek heeft als doel een overzicht te geven van de bestaande literatuur omtrent communicatie op een intensieve zorgenafdeling, deze te plaatsen in een algemeen kader en aan te geven op welke aspecten het onderzoek verder zal ingaan. Het literatuuroverzicht start met een probleemstelling. Er worden doelstellingen geformuleerd en daarna wordt dieper ingegaan op de wettelijke toestand hier in België. Er werden verschillende vragen geformuleerd aan de literatuur die gestructureerd worden beantwoord.
1.1.1 Probleemstelling Goede communicatie is een belangrijk onderdeel van kwaliteitsvolle intensieve zorg (Curtis, 2004). Communicatie op Intensieve Zorgen verschilt op meerdere punten van communiceren met patiënten in de ambulante setting. De patiënt bevindt zich in een levensbedreigende toestand, de familie in de rol van patiëntenvertegenwoordiger. Technische diagnoses, behandelingen en stress als gevolg van dit alles maken van communiceren op intensieve zorgen een moeilijke opdracht (Curtis & Patrick., 2001). Uit een onderzoek van Curtis (2008) wordt vastgesteld dat interdisciplinaire communicatie in het IZ-team waarschijnlijk één van de belangrijkste aspecten is van kritische zorg. Het interdisciplinair team op intensieve zorgen bestaat uit verschillende klinische disciplines: artsen, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, sociaal assistenten, psychologen, ergotherapeuten, apothekers en pastorale medewerkers. Zij staan in voor de zorg van de patiënt. Elke klinische discipline werkt in zijn eigen vakgebied (Curtis et al, 2008). Naast de communicatie in het interdisciplinair team is er ook frequent communicatie tussen leden van het team en patiënten en/of familieleden. Bij het uitwisselen van informatie over de toestand van 4
de patiënt, de behandeling en de toekomst, wordt ook de patiënt en/of de familie gehoord. Deze communicatie vindt plaats in een gestructureerde „family meeting‟ waarbij er naast het meedelen van informatie ook plaats moet zijn voor emotionele en psychologische begeleiding (Curtis et al 2008). In deze literatuurstudie wordt vooral ingegaan op artsen en familieleden als belangrijkste actoren in dit verder onderzoek.
1.1.2 Doelstelling van een gesprek met familieleden Een gesprek tussen de artsen, de patiënt en/of de familieleden heeft als doel de patiënt en/of de familieleden te informeren. Bepaalde zaken moeten in deze gesprekken zeker aan bod komen. Prognostische informatie is één van die zaken die zeker moet worden besproken. White et al (2007) bestudeerden de inhoud van de prognostische informatie en besloot dat in één op drie van de gevallen prognose van overleving niet werd meegedeeld. Tegengesteld aan wat men verwachtte, deelden de artsen de prognose van Quality Of Life bijna altijd mee. In hetzelfde onderzoek vroeg men aan de familieleden die betrokken waren bij besluitvorming om na het meedelen van prognostische informatie een score te geven. Hierbij rapporteerde één op vijf familieleden dat ze geen prognostische informatie ontvingen. Artsen vinden dat men moet vermijden om een onzekere prognose mee te delen (Evans et al, 2009). De meeste patiëntenvertegenwoordigers daarentegen willen meer informatie en duidelijke communicatie over de onzekerheid zelf. Men identificeerde hier verschillende redenen voor. Patiëntenvertegenwoordigers zijn er van overtuigd dat een onzekere prognose onvermijdelijk is, dat artsen hun enige bron zijn voor prognostische informatie, en dat het informeren van prognostische onzekerheid ruimte maakt voor realistische hoop. Hoewel men hierover in het begin sceptisch was, vertelden patiëntenvertegenwoordigers dat men bij een onzekere prognose geloofde dat de arts eerlijk was (Evans et al, 2009). Sommige patiëntenvertegenwoordigers vertelden dat ze eerder een arts vertrouwden die toegaf dat er een bepaalde mate van onzekerheid 5
was dan andersom (Evans et al, 2009). Slechts een minderheid van de patiëntenvertegenwoordigers vindt dat de discussie over een onzekere prognose vermeden moet worden en dit om mogelijk emotioneel ongemak te vermijden bij incorrecte informatie. Families die geen informatie wensen van een onzekere prognose waren van mening dat de onzekerheid de familie met extra onnodige stress belast. De families willen liever wachten tot de artsen meer zekerheid hebben (Evans et al, 2009). Naast het vermelden van de diagnose en de prognose zijn het begrijpen en het nemen van behandelingsbeslissingen alledaagse gebeurtenissen op de afdeling intensieve zorgen. De arts heeft als taak informatie mee te delen aan de patiënt en zijn familieleden, waarbij die een belangrijke bron van informatie zijn voor de arts. Dit maakt dat de artsen en familieleden de uitgelezen personen zijn om belangrijke beslissingen te nemen over de verdere behandeling van de patiënt. Volgens een literatuur review door Curtis & White (2008) bestaan er voor de besluitvorming drie mogelijke modellen. Paternalisme is het model dat langdurig overheerste. In dit model is er weinig inbreng van de familie, de arts neemt bijna volledig op eigen initiatief de beslissingen voor de patiënt. Naast paternalisme is er ook een model, “informed decision making”, waarbij de arts alle medische informatie met uitzondering van zijn eigen mening aan de familie vermeldt. In dit model wordt de beslissing aan de familie overgelaten (White, 2007). Een derde model, gekend onder de naam “shared decision making”, heeft als laatste zijn introductie gemaakt. In dit model komen artsen en familieleden tot een consensus inzake behandelingsbeslissingen en verdere zorg. Hierbij geven zowel artsen als familieleden hun visie van de feiten. Beide invalshoeken leiden tot een gezamenlijk besluit waar beide partijen zich kunnen in vinden. Het is dus niet enkel een overeenkomst waarbij het toegestaan is voor familieleden om betrokken te zijn bij de besluitvorming (White, 2007). Kwaliteitsvolle “shared decision-making” bestaat uit verschillende onderdelen. Om tot consensus te komen tussen artsen en familieleden is elk onderdeel belangrijk. 6
Eerst wordt de prognose en de zekerheid van de prognose meegedeeld aan de familie waarna de artsen nagaan welke rol de familie wil spelen bij besluitvorming. Eenmaal dit geweten is kan de arts de aanpak aanpassen aan de voorkeuren van de patiënt en de familie. Deze voorkeuren komt de arts te weten in een proces van voortdurende gesprekken, waarbij gezocht wordt naar signalen van familieleden over hun gewenste rol bij besluitvorming. De gewenste aanpak moet af en toe geëvalueerd worden omdat prognose en voorkeuren kunnen veranderen (White, 2007). Alvorens een model te kiezen voor besluitvorming is het van belang dat de familieleden de situatie begrijpen. In een studie van Leclaire et al (2004) komt men tot de conclusie dat termen zoals autonomie en patiëntenvertegenwoordiging vertrouwd zijn voor artsen maar niet voor alle patiënten en hun familieleden. Leclaire et al (2004) stellen vast dat bijna de helft van de vertegenwoordigers het concept van patiëntenvertegenwoordiging niet begrijpt. In een andere studie van White et al (2007) tonen de onderzoekers aan dat artsen zelden nagaan of de familie de situatie begrijpt. Ook laten artsen vaak na om de voorkeuren van de familie in verband met besluitvorming te ontdekken tijdens de onderlinge gesprekken. Zowel verstaanbaarheid van patiëntenvertegenwoordiging als van de algemene toestand is noodzakelijk om beslissingen te kunnen nemen. Een studie uitgevoerd in Noord-Amerika van Curtis &White (2008) toont aan dat 80% van de patiëntenvertegenwoordigers aldaar een vorm van shared decision-making op intensieve zorgen verkiezen. Hoewel het ook belangrijk is om te vermelden dat één op vijf familieleden dus een andere aanpak wenste: paternalisme of geïnformeerde besluitvorming. Een studie van White et al (2007) levert bewijs dat het gebruik van shared decision-making gerelateerd is met hogere tevredenheid over de communicatie bij beslissingen over het levenseinde. Een studie in Frankrijk toonde aan dat slechts 47% van de familieleden shared decision making wensten. Hoewel artsen aldaar deelneming van de familie wensen op intensieve zorgen, is minder dan de helft van de families betrokken in de gesprekken. Deze kloof kan het gevolg zijn van het feit dat IZ artsen in Frankrijk zich nog in het beginstadium bevinden bij de 7
overschakeling van paternalisme naar shared decision making (Azoulay et al, 2004).
1.2 Wettelijke toestand in België 1.2.1 De rechten van de patiënt Om een algemeen beeld te hebben over de communicatie op de afdeling intensieve zorgen is inzicht in de wetgeving onontbeerlijk. Op 22 augustus 2002 is de wet op de patiëntenrechten, die de verhouding beschrijft tussen de patiënt en de zorgverstrekker, goedgekeurd. Deze wet, gepubliceerd in het Belgisch staatsblad op 26 september 2002 en van kracht sinds 6 oktober 2002, bevat 8 gewaarborgde rechten. Het toepassingsgebied van de wet is zeer breed, het is van toepassing in elke vorm van gezondheidszorg, zowel preventieve, diagnostische, curatieve als palliatieve zorg (Balthazar, 2009). Overzicht van de gewaarborgde rechten (Balthazar, 2009):
Het recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking kan men in verband brengen met het zorgvuldigheidsbeginsel, maar het is meer dan de bekrachtiging van het zorgvuldigheidsbeginsel. Het omvat ook het verbod van discriminatie in de gezondheidszorg en het principe van eerbiediging van de zelfbeschikking van de patiënt. De patiënt heeft recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan zijn behoeften, maar hij kan geen type behandeling vorderen van de arts.
Het recht op vrije keuze bevestigt het principe van de vrije keuze van de hulpverlener en de mogelijkheid tot wijziging van die vrije keuze. Op het recht van vrije keuze zijn enkele beperkingen mogelijk krachtens de wet. Zo kan je bijvoorbeeld geen arts kiezen in de controlegeneeskunde.
8
Recht op informatie. De patiënt heeft recht op informatie, die nodig is om inzicht te verwerven in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie. De patiënt heeft recht op diagnose – informatie, deze bevat alle informatie, dus ook omtrent de prognose. Deze informatie moet mondeling worden gegeven in een voor de patiënt duidelijke taal en nadien kan er steeds om een schriftelijke bevestiging gevraagd worden. De patiënt kan zich in alle situaties laten bijstaan door een vertrouwenspersoon, die informatie kan ontvangen naast en samen met de patiënt of los van de patiënt. De keuze van een vertrouwenspersoon is vrij en kan familie zijn, maar ook een vriend of andere beroepsbeoefenaar.
De patiënt heeft recht op inzage in zijn dossier, net zoals hij recht heeft op een afschrift van zijn dossier. De patiënt kan zelf zijn dossier inzien al dan niet vergezeld van zijn vertrouwenspersoon maar kan ook het inzagerecht delegeren aan de vertrouwenspersoon.
Het recht op toestemming is een duidelijke wettelijke bekrachtiging van het informed consent-beginsel. Toestemming is uitdrukkelijk nodig tenzij de arts uit het gedrag van de patiënt „redelijkerwijze zijn toestemming kan afleiden‟. Bijvoorbeeld: de patiënt komt bij de dokter en doet zijn kleren uit en gaat op de onderzoekstafel liggen.
De patiënt heeft recht op klachtenbemiddeling. Hij heeft recht om klacht in te dienen bij de ombudsfunctie. Elk ziekenhuis moet verplicht een ombudsfunctie hebben. Deze functie bemiddelt bij klachten, maar moet de patiënt ook inlichten over de verdere procedure indien bemiddeling niet lukt.
9
Elke patiënt heeft recht op adequate pijnbestrijding. Volgens het recht op de palliatieve zorg moet men aandacht hebben voor pijn, pijn evalueren, behandelen en verzachten. “Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid moeten er borg voor staan dat dit soort zorg voor alle ongeneeslijk zieke patiënten even toegankelijk is binnen het geheel van het zorgaanbod. Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.”
De patiënt heeft ook recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Men heeft recht op respect voor intimiteit. Zonder het akkoord van de patiënt mogen geen personen aanwezig zijn bij de behandeling waarvan aanwezigheid niet is verantwoord door dienstverlening.
De wet omvat ook het recht om niet te weten. De patiënt kan uitdrukkelijk verzoeken geen informatie te ontvangen of om de familie niet te betrekken. Indien de patiënt beroep doet op dit recht is een consultatie van een collega en (eventuele) vertrouwenspersoon noodzakelijk. Het recht om niet te weten heeft een uitzondering. Als het niet meedelen van de informatie een klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de 10
patiënt of derden betekent kan de patiënt geen beroep doen op dit recht (Balthazar, 2009).
1.2.2 Patiëntenvertegenwoordiging Kritisch zieke patiënten zijn meestal niet in staat om te communiceren. Het gebrek aan communicatie is een gevolg van een slechte algemene toestand door een kritische pathologie en/of door de comateuze toestand waarin de patiënt zich bevindt (Curtis et al, 2002). De wet in België voorziet in vertegenwoordiging van onbekwame patiënten. Minderjarige patiënten worden in de regel vertegenwoordigd door hun ouders maar het blijft noodzakelijk om minderjarigen te betrekken bij besluitvorming (Balthazar, 2009). Meerderjarige patiënten duiden zelf een vertegenwoordiger aan die hun rechten kan uitoefenen op het ogenblik dat zij daartoe niet meer in staat zijn. Bij gebrek aan een beschikbare vertegenwoordiger is er een wettelijke basis voor de vertegenwoordiging door familieleden. Op basis van een cascadesysteem wordt uiteindelijk beslist wie de patiënt zal vertegenwoordigen. De samenwonende echtgenoot of partner komt eerst in aanmerking, daarna volgt de rest van de familieleden in de volgende volgorde: een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus. Nadien stopt het systeem. Neven, nichten, ooms en tantes komen niet in aanmerking. Indien er geen familieleden aanwezig of beschikbaar zijn, of indien er een conflict is in de familie neemt de arts de beslissing, en dit enkel na multidisciplinair overleg (Balthazar, 2009).
1.3 Literatuurstudie 1.3.1 Vragen voor de literatuur
Wat is beschreven van gesprekken met familieleden op de afdeling intensieve zorgen ? Wat is beschreven van de tevredenheid van de familieleden ? Wat is geweten van artsen bij communicatie op intensieve zorgen ? Zijn er bepaalde systemen beschreven om gesprekken te voeren ? 11
Wat is reeds beschreven over patiënten die komen te overlijden op intensieve zorgen? De visie van familieleden, patiënten en zorgverleners Wat is reeds beschreven over spiritualiteit en interculturele communicatie op intensieve zorgen?
1.3.2 Zoekstrategie Voor de literatuurstudie werd gebruik gemaakt van de databanken Pubmed en Web of Science om de nodige artikels op te zoeken. Er werd gebruik gemaakt van de volgende MeSH termen: „ICU/ intensive care unit/critical care‟, „communication‟, „family conference/meeting‟, „ family/caregiver staisfaction‟, „physician‟, „end-of-life care‟ en „ bad news‟. Er werd gebruik gemaakt van volgende limieten per zoekstrategie: ‟Date: 10 years‟, „species: humans‟, „ Subsets: Core medical journal, nursing journal, medline en pubmed central‟, „Text options: abstracts en links to (free) full text‟, „Languages: English en Dutch‟, „Gender: Male en Female‟, „Ages: all ages‟ en „All field tags‟. Volgende soort artikels werden geïncludeerd: meta-analyse, practice guideline, Randomised control trial en een review. Er waren zes verschillende zoekstrategieën. Bij zoekstrategie één (ICU AND communication AND family (satisfaction) ) waren er respectievelijk 40 hits op beide databanken. Van deze hits werden er 16 abstracts geselecteerd om te lezen, waarvan er uiteindelijk 11 artikels werden gelezen. Vier artikels werden geïncludeerd. Zoekstrategie twee (Communication AND bad news AND physician) : 91 hits, na refine, nog 74 hits. De artikels over de onderwerpen psychologie, multidisciplinaire psychologie, pediatrie, psychiatrie en klinische psychologie werden geëxcludeerd. Vijftien abstracts werden geselecteerd waarvan er zes artikels uiteindelijk werden gelezen. Daarvan werden uiteindelijk drie artikels geïncludeerd. Zoekstrategie drie omvat (Communication AND end-of-life care AND family (satsfaction) AND Intensive care unit). Er waren 42 hits, waarvan 34 abstracts werden geselecteerd om te lezen en 19 artikels werden gelezen. Acht artikels werden geïncludeerd. Bij zoekstrategie drie komen negen artikels voor die reeds door de vorige zoekstrategieën 12
aan bod kwamen. Bij zoekstrategie vier (Communication AND physician AND ICU AND family meeting) waren er 16 hits. Er werden 12 abstracts gelezen en uiteindelijk zes artikels doorgenomen. Vier artikels werden geïncludeerd. Bij zoekstrategie vier kwamen twee artikels voor die reeds in vorige zoekstrategieën aan bod kwamen. Zoekstrategie 5 (Communication AND physician AND ICU AND end-of-life care) telde 51 hits. Twintig abstracts werden geselecteerd om te lezen waarvan er 11 volledige artikels werden gelezen. Vier artikels werden geïncludeerd. Bij zoekstrategie vijf kwamen vijf artikels voor die reeds bij vorige zoekstrategieën aan bod kwamen. Bij zoekstrategie zes (Communication AND ICU AND family AND family conference) waren er 20 hits. Negentien abstracts werden geselecteerd om te lezen en er werden 14 artikels gelezen. Daarvan werden vijf artikels geïncludeerd. Er kwamen zes artikels voor die reeds in vorige zoekstrategieën aan bod kwamen. Bij alle artikels die werden gebruikt voor de literatuurstudie werd de referentielijst nagekeken en werden interessante artikels opgezocht en gelezen, er werd dus ook gebruik gemaakt van de sneeuwbalmethode.
1.3.3 Resultaten Verschillende topics zijn al beschreven als het gaat over communicatie op intensieve zorgen. Enkele worden opgesomd. Een recent onderzoek bij 76 families van kritisch zieke patiënten toont aan dat de helft van de families gebrekkige communicatie ondervinden met zorgverleners (Azoulay et al., 2004). Deze bewering is gebaseerd op evaluaties van familieleden na een gesprek waarbij hen werd gevraagd wat ze begrepen hadden van de informatie van de arts. Onderzoek heeft aangetoond dat communicatie tussen artsen en patiëntenvertegenwoordigers vaak weinig kwaliteitsvol is. Het onderzoek toonde aan dat 35% van de patiëntenvertegenwoordigers de ontvangen informatie over diagnose en behandeling van de patiënt niet begrepen (Azoulay et al, 2000). Een ander onderzoek vond dat bijna de helft van de patiëntenvertegenwoordigers rapporteerden dat de communicatie tussen de arts en de familieleden van slechte kwaliteit was (Azoulay et al, 2005). Hoewel 54% van de families de informatie die hen werd 13
meegedeeld slecht verstonden, vroeg de helft niet naar meer informatie. In Zwitserland (Malacrida et al, 1998) vroeg men aan familieleden van overleden patiënten op IZ wat ze van de zorg vonden. Hier was 83% tevreden met de zorg die hun familielid had ontvangen. Degenen die dan toch kritiek uitten, klaagden in de eerste plaats over de ontvangen informatie en de manier waarop die werd meegedeeld. (Abbott et al, 2001) interviewden 48 families van patiënten die vroeger gehospitaliseerd waren op intensieve zorgen in de V.S.. Zij concludeerden dat veel families, namelijk 46%, conflicten beleefden tijdens het verblijf van hun familielid. De meeste van deze conflicten werden in verband gebracht met inadequate communicatie en waargenomen onprofessioneel gedrag. Om de tevredenheid van de totaalzorg op intensieve zorgen op de meest efficiënte wijze te verbeteren, moeten er inspanningen worden geleverd om de communicatie tussen artsen en familieleden te verbeteren (Abbott et al, 2001).
Beslissingen Als gevolg van de wet op de patiëntenrechten zijn familieleden een belangrijk onderdeel in de zorg voor kritisch zieke patiënten. Ze hebben recht op informatie als eventuele vertrouwenspersoon en kunnen beslissingen nemen voor de patiënt als patiëntenvertegenwoordiger (Balthazar, 2009). Het nemen van beslissingen is een belangrijke en moeilijke taak voor familieleden. Niet alleen ligt hun familielid op de afdeling intensieve zorgen, maar daarenboven moeten er nog zorg – en behandelingsbeslissingen genomen worden waarbij familieleden een belangrijke rol spelen. In een studie waarbij familieleden een vragenlijst (Hospital anxiety and depression scale) invulden, toonden Pochard et al (2001) aan dat meer dan 2/3 van de familieleden die hun familielid bezoeken op IZ lijden aan angst en depressie. 69,1% van de familieleden heeft angstgevoelens en 35,1% lijdt aan depressie. In een andere studie van Azoulay et al (2005) waarbij men overweegt om van curatieve zorg naar palliatieve zorg over te gaan, werd aan de familieleden gevraagd of ze al dan niet betrokken wilden zijn bij besluitvorming omtrent het levenseinde. Negentig 14
dagen na het overlijden of het ontslag op IZ contacteerden de onderzoekers de familieleden opnieuw telefonisch waarbij hen vragen werden gesteld over de effectiviteit van de informatie die ze ontvingen van het personeel op IZ. Er werden enkele vragenlijsten overlopen die symptomen opsporen die wijzen op een risico op PTSD (Posttraumatic Stress Disorder). Er werd geconcludeerd dat post-traumatische stress reacties, in overeenstemming met een hoog risico op PTSD, vaak voorkomen bij familieleden. Hogere risico‟s op PTSD werden vastgesteld bij familieleden die betrokken zijn bij besluitvorming, bij hen wiens familielid stierf op IZ, of wiens familielid stierf na besluitvorming van een terminaal zieke patiënt (Azoulay et al, 2005).
Verstaanbare informatie Verder wordt bekeken hoe goed familieleden medische informatie begrijpen op intensieve zorgen. Om dit na te kijken werden familieleden bevraagd na het opnamegesprek met de artsen. 54% van de familieleden van patiënten opgenomen op IZ, verstond de informatie met betrekking tot de diagnose, prognose en behandeling een weinig (Azoulay 2000). Slechte verstaanbaarheid kan de weerspiegeling zijn van het onvermogen om informatie te begrijpen, een onvermogen om informatie die is ontvangen en begrepen, op een bepaald moment te herinneren. Prognose is het deel dat het meest waarschijnlijk niet goed wordt begrepen, diagnose werd daarentegen beter begrepen (Azoulay et al, 2000). Een ander aspect bij verstaanbaarheid zijn de familieleden van buitenlandse afkomst. Vooral anderstaligen, begrepen weinig van de gegeven informatie ook al was er een tolk aanwezig. Interculturele interactie op intensieve zorgen is geen evidentie. Artsen moeten meer nagaan of de informatie wel begrepen is ondanks culturele verschillen. Ook al spreekt men dezelfde taal, er kunnen altijd kloven aanwezig zijn die de communicatie aantasten (Azoulay et al, 2000).
15
Tevredenheid Om de risico‟s op het ontwikkelen van angst, depressie en PTSD na de dood van een geliefde op IZ te verminderen en de zorg te verbeteren, is het belangrijk dat men begrijpt wanneer familieleden tevreden zijn, zo kan men deze tevredenheid verder verbeteren (Gries et al, 2008). Artsen kunnen verschillende factoren in rekening nemen om de tevredenheid van de familieleden te verbeteren. Namelijk effectieve communicatie, emotionele steun, empathische uitspraken, aanpassing van de duur van het gesprek, effectieve besluitvorming en respect. Deze factoren worden hieronder besproken en verder uitgediept. In een bestaande studie is het merendeel van de familie tevreden met de totale zorg en de besluitvorming op IZ, maar het meest tevreden zijn ze met de verpleegkundige competentie en – vaardigheden, empathie, respect voor de patiënt en het management bij pijnbestrijding (Heyland et al, 2002). De familie was het minst tevreden met de sfeer in de wachtzaal, hoewel pogingen om de sfeer te verbeteren niet leidde tot een verbetering van de totale tevredenheid. Ze waren echter ook niet tevreden met het aantal besprekingen met de arts (Heyland et al, 2002). In een onderzoek van Selph et al (2008) vindt men bij 51 besprekingen die beslissingen omtrent het einde van het leven bevatten empathische uitspraken, geassocieerd met tevredenheid van de familie. Empathische uitspraken die de tevredenheid van de familie verbeterden werden ingedeeld in drie soorten: erkennen van stress die een kritisch zieke patiënt met zich meebrengt, erkennen van de uitdaging bij besluitvorming en erkennen van angst die de confrontatie met dood met zich meebrengt. Artsen verschillen aanzienlijk in de mate waarin ze empathie uitdrukken. Slechts 30% van de uitspraken zijn een antwoord op een uitdrukking van emotie van de familie, en in 1/3 van de gesprekken kwamen zelfs geen empathische uitspraken voor. Terwijl er een verband bestaat tussen het uiten van empathie en meer tevredenheid bij communicatie (Selph et al, 2008). 16
Het gedrag van de arts, het al dan niet verstrekken van emotionele steun, wordt ook geassocieerd met toegenomen tevredenheid van de familie. Families geven blijk van grotere tevredenheid indien de arts de familieleden garandeert dat hun familielid niet zal worden opgegeven voordat hij sterft (Schaefer et al, 2009). Familieleden geven ook blijk van grotere tevredenheid indien de arts verzekert dat de patiënt comfortabel zal zijn en niet zal lijden. Als laatste werd het ondersteunen van de beslissing bij het levenseinde ook bij de familieleden onthaald met grotere tevredenheid. De tevredenheid was het grootst wanneer de vorige gedragingen en/of opmerkingen, vooral de laatste twee, verschillende malen aan bod kwamen tijdens het gesprek. Zoals eerder vermeld kan effectieve shared decision making de tevredenheid van de familieleden verder verbeteren. Enkele aspecten bij het nemen van beslissingen omtrent het einde van het leven kunnen zowel de tevredenheid doen toenemen als doen afnemen. Gries et al (2009) tonen aan dat familieleden meer tevreden zijn met besluitvorming wanneer ze zelf betrokken zijn. Familieleden die betrokken waren bij besluitvorming en die tot een besluit kwamen om de levensondersteunende therapie in te trekken, ervaren meer ondersteuning en waren meer tevreden gedurende de besluitvorming. Dit toont aan dat het betrokken zijn bij besluitvorming een belangrijk onderdeel kan zijn van tevredenheid. De meerderheid van de familie geeft aan dat ze tevreden zijn met de rol die ze vervulden bij het nemen van beslissingen. Welke referentie hoort dat bij? In een onderzoek van Heylang et al (2003) werd duidelijk dat de meerderheid van de familie shared decision making verkiest of de verantwoordelijkheid liever overlaten aan de artsen. De belangrijkste factoren geassocieerd met besluitvorming van familieleden zijn de tevredenheid met de aangeboden zorg, de volledigheid van de informatie, de mate waarin ze zich ondersteund voelden door de arts en of er aan het spirituele werd tegemoet gekomen (Steinhauser et al, 2000). Een Canadese studie van Heyland et al (2003) beschreef de ervaring van patiënten die sterven op IZ, vanuit het perspectief van familieleden. De meerderheid van de families van patiënten die stierven op de afdeling intensieve zorgen waren tevreden met de zorg gegeven bij het einde van het leven. Specifiek met betrekking tot de 17
kwaliteit van zorg, geloofden de meeste familieleden dat hun familielid op IZ uitstekend symptoommanagement ontvingen, comfortabel waren in de laatste uren van hun leven en dat het leven niet onnodig verlengd of ingekort werd. Het onderzoek concludeerde dat adequate communicatie, goede besluitvorming, respect en empathie sleutelcomponenten zijn voor de tevredenheid van de familie (Heyland et al2003). De meerderheid van de familieleden was tevreden met de aard en frequentie van communicatie. Indien men familieleden toestaat meer te praten tijdens een gesprek, kan de tevredenheid verhogen bij de familieleden (McDonagh et al 2004).
Takenpakket Eén van de moeilijkste taken van de arts is het brengen van slecht nieuws (Payan et al , 2009). Tijdens gesprekken worden artsen met veel emoties geconfronteerd, zowel met deze van de patiënt als met eigen persoonlijke emoties. De belangrijkste emoties waar artsen zelf mee te maken krijgen tijdens het voeren van een slechtnieuws gesprek zijn verdriet en angst. Verdriet voor wat de toekomst zal brengen en angst voor de toename van leed van de patiënt (Payan et al, 2009). Het is normaal dat artsen ongemak ervaren bij het brengen van slecht nieuws. In een studie waarbij artsen werden bevraagd over training in het brengen van slecht nieuws, vermeldde 73,2% van de artsen geen of weinig opleiding te hebben gehad over het brengen van slecht nieuws (Payan et al, 2009). Artsen vermijden emotionele betrokkenheid en ontkennen soms eigen emoties wat een gevolg kan zijn van gebrekkige training in het brengen van slecht nieuws. Een studie van Fassier et al (2007) toonde aan dat intensivisten ongeveer 3uur per dag doorbrengen bij familieleden om hen te voorzien van de nodige informatie. Dit bewijst dat het informeren van de familieleden evenveel tijd in beslag neemt als andere medische procedures en dus een belangrijke dagelijkse taak is. Gedurende 24 uur besteed een arts gemiddeld 16 minuten per patiënt aan het informeren van familieleden. In zo een gesprek wordt 20% besteed aan de diagnose, 20% aan de behandeling en 60% van de tijd wordt gebruikt om de prognose te verklaren. Artsen passen zich aan 18
aan de setting en geven meer informatie na een opname op IZ en wanneer de toestand van de patiënt achteruit gaat. Ook in de studie van McDonagh et al (2004) werden slechtnieuws gesprekken tussen artsen en patiënten bestudeerd. Zij vonden dat tijdens zo een gesprek 1/3 van de tijd werd besteed aan het luisteren naar de familieleden, terwijl artsen dus de overige 70% van de tijd een gesprek al pratend doorbrengen.
Hulmiddelen Artsen maken gebruik van verschillende hulpmiddelen om het brengen van slecht nieuws te vergemakkelijken. Een checklist, die dient als geheugensteun, werd ontwikkeld om hen te helpen belangrijke aspecten te onthouden bij communiceren met familieleden op IZ (Curtis, 2008). De checklist, VALUE genaamd, is niet exclusief voor artsen, maar kan ook gebruikt worden door andere leden van het interdisciplinair team. VALUE bestaat uit: V… Value family statements A… Acknowledge family emotions L… Listen to the family U… Understand patient as a person E… Elicit family questions VALUE omvat relatief eenvoudige opmerkingen: waardeer de mening/verklaring van de familieleden, erken emoties, luister naar de familie, begrijp de patiënt/zie de patiënt als een persoon/geheel en ontlok vragen aan de familieleden (Curtis, 2008). Er zijn in het verleden nog onderzoeken gebeurd om hulpmiddelen voor de arts te evalueren. Een onderzoek uit 2007 evalueert een interventie die gebruik maakt van een pro-actieve communicatiestrategie en een infobrochure om te zien of het de 19
gevolgen van verlies kan verminderen (Lautrette et al, 2007). Ze besluiten dat als men de familieleden van stervende patiënten op IZ voorziet van een infobrochure over verlies en gebruik maakt van een pro-actieve communicatie strategie, die langere gesprekken en meer tijd om te praten omvat, dit het verlies minder lastig kan maken. In het afgelopen decennium hebben epidemiologische studies specifieke noden geïdentificeerd van families van stervende patiënten. Hierdoor werden reeds verschillende pro-actieve strategieën ontwikkeld die de communicatie met de familie hebben verbeterd. Gesprekken over het einde van het leven hebben als voornaamste doel om de communicatie te verbeteren tussen het IZ personeel en de familie, en om de familie te begeleiden bij het nemen van moeilijke beslissingen. Als men de pro-actieve communicatiestrategie gaat vergelijken met de gewone strategie, zijn bij de interventiegroep de gesprekken door meer familieleden bijgewoond en worden ze geassocieerd met het langer geven van informatie en luisteren naar de familie. De interventie geeft de familie ook meer kans om de wensen van de patiënt te bespreken en om emoties te uiten (Lautrette et al, 2007). Deze studie heeft dus aangetoond dat de familie de situatie beter begrijpt na het simpel meegeven van een gestandaardiseerde geschreven informatiebrochure. Deze ervaring zette aan om een infobrochure toe te voegen aan de pro-actieve communicatiestrategie. Er zijn echter veelzijdige interventies nodig om een gedragswijziging uit te kunnen lokken (Azoulay et al, 2002).
Aanbevelingen Ondanks het gebrek aan studies die artsen op een IZ-afdeling leiden door de bespreking met de familieleden., worden hier enkele suggesties weergegeven voor besprekingen gebaseerd op een onderzoek van Curtis et al (2001). Een gesprek met familieleden bestaat uit verschillende componenten. De voorbereiding, het gesprek zelf en het einde. Indien gebruikt, vergemakkelijken ze het voeren van goede communicatie op intensieve zorgen. Hieronder worden de verschillende componenten uitgebreid beschreven. De voorbereiding van de arts bestaat uit een terugblik op het medisch dossier. Wat is reeds gekend over de ziekte, het ziekteproces, de 20
prognose, de behandelingsmogelijkheden en de verschillende resultaten. Een veel gemaakte fout is wanneer artsen plots overgaan tot een bespreking zonder de nodige voorbereidingen te treffen (Curtis, 2004). Het is van belang na te kijken wat de arts al weet over de patiënt en zijn familie, over hun mening t.o.v. de ziekte, behandeling en de dood en hun primaire reactie op vroegere informatie (Curtis, 2004). Als een familie bij een vorig gesprek sterk emotioneel reageerde op slecht nieuws, kan het handig zijn om hulp in te schakelen van een ander familielid of teamlid, zoals een pastoraal of sociaal medewerker, die hen kan ondersteunen gedurende en na het gesprek met de arts (Curtis, 2004). Voor de bespreking is het aan te raden vooraf samen te zitten met alle betrokken teamleden om te overlopen wat verteld zal worden en een consensus te bereiken. Zo kan men voorkomen dat tegenstrijdige informatie wordt verspreid. De leider van het gesprek kan tijdens dit gesprek even aanhalen dat het belangrijk is voor alle teamleden die betrokken waren bij de zorg van de patiënt, om aanwezig te zijn op het gesprek, zowel artsen als verpleegkundigen, sociale – en pastorale medewerkers en assistenten die betrokken zijn bij de toestand van de patiënt en zijn familie. Men spreekt vooraf ook beter de familie aan over wie aanwezig zal zijn, zodat men zeker is dat alle betrokken partijen op het afgesproken moment deelnemen aan het gesprek. Bij de voorbereiding legt men ook de locatie vast. Een rustige omgeving waar het mogelijk is om even ongestoord te praten. Indien de patiënt kan deelnemen aan het gesprek, maar te ziek is om zijn bed te verlaten kan men aanpassingen doen zodat iedereen comfortabel kan plaatsnemen bij het bed van de patiënt (Curtis & Patrick, 2001). Ook moet er zeker voldoende tijd worden gemaakt voor het voeren van een slechtnieuws gesprek. Vooraf reflecteren kan nodig zijn voor de arts die het gesprek zal leiden, als hij, de patiënt en de familie al een lange weg samen hebben afgelegd. Het geeft hem de tijd even na te denken over zijn 21
gevoelens over de toestand van de patiënt. Het herkennen van deze gevoelens kan de arts helpen vermijden zijn eigen gevoelens te projecteren op de patiënt of de familie (Curtis, 2004). Na de voorbereiding komt de eigenlijke bespreking zelf. Bij het begin van de bespreking stelt iedereen zichzelf voor zodat elke deelnemer de andere kent. 48% van de familieleden verkiezen hun behandelende arts als de bron van informatie en geruststelling (Abbott et al, 2001). Alle rollen moeten duidelijk zijn, zowel deze onder de teamleden als deze in de familie. Als men de rollen eenmaal kent kan de bespreking starten met het overlopen van de agendapunten en kan men vragen aan de familieleden of ze nog iets toe te voegen hebben. Een bespreking wordt aangevat met een introductie, een openingsopmerking op een niet bedreigende manier zoals bijvoorbeeld: “Dit is een gesprek dat we met alle families hebben …” (Curtis, 2004). Nadien wordt er nagegaan wat de patiënt of de familie begrijpt van de situatie van de patiënt. Dit is bruikbaar voor de arts opdat hij kan bepalen hoeveel informatie gegeven kan worden, in welke mate hij in detail kan treden en de hoeveelheid vaktaal die kan worden gebruikt (Curtis, 2004). Vervolgens is er een informatie-uitwisseling waarbij de arts de familie op de hoogte brengt van de diagnose en de behandeling van de patiënt. Nadien brengt de familie de arts op de hoogte van de normen en waarden van de patiënt, en zaken die de patiënt belangrijk vindt. Het meedelen van de prognose gebeurt het best op een voor de patiënt en de familie zinvolle manier. Zo zijn gemiddelde overlevingspercentages zijn niet bruikbaar voor familieleden De onzekerheid van de prognose moet echter absoluut aan bod komen samen met de prognose van Quality Of Life. Volgens Curtis (2004) vermeldt men ook beter dat de arts zorgt voor de patiënt en de familie, dat het team zijn uiterste best doet. Het vermelden van prognostische informatie tijdens besprekingen is ook een onderdeel van shared decision making. Om een beslissing te kunnen nemen, al 22
dan niet samen met de artsen, moeten familieleden inzicht hebben in de toekomst van de patiënt (Curtis, 2004). Het over het algemeen moeilijkste deel komt aan bod bij het praten over de dood, een gesprek over een terminale patiënt, hoe de dood van de patiënt zal zijn. Hierbij moet men opletten niet te veel medisch vakjargon te gebruiken om de woorden sterven of dood te vermijden(Curtis, 2004). Na en tijdens deze mededelingen moet men de gevoelens van de patiënten en de familie ontdekken, patiënten kunnen soms anders reageren dan dat de clinici verwachten. Er zijn verschillende technieken om de reacties van de familie en de patiënten te ontdekken en hen hierin te steunen. Het kan bijvoorbeeld nuttig zijn dat de arts herhaalt wat de familie en/of de patiënt zei, om te laten zien dat hij hen gehoord heeft. Deze vorm van actief luisteren kan bruikbaar zijn wanneer familieleden en artsen verschillende visies hebben over wat er gebeurt of wat er zou moeten gebeuren. Reflectieve interactie laat familieleden toe om misverstanden te verbeteren, het bevordert ook het vertrouwen in het zorgteam en het proces van besluitvorming (Davidson et al, 2007). Tolereer stilte, familieleden maken soms gebruik van deze stilte om na te denken over moeilijke en gevoelige vragen, waarna ze voldoende tijd nodig hebben om te spreken. Maak duidelijk dat het stoppen met de levensverlengende behandeling niet betekent dat men stopt met zorgen. Als men de patiënt nog naar een andere afdeling brengt, moet men de familie op de hoogte brengen dat dit niet betekent dat de patiënt minder kwaliteitsvolle zorg zal krijgen. Dit kan men vermijden door zo snel mogelijk de palliatieve specialisten in te schakelen als dit een deel is van de behandeling. Zo wordt continuïteit van zorg verzekerd (Curtis, 2004). Vermijd de verleiding om veel medische details te vermelden om eigen ongemak te camoufleren, als de familie aangeeft dit niet te willen. Soms kan een familie dit echter juist wel willen. Bij sterke emoties, bijvoorbeeld huilen, is het goed om deze gevoelens te erkennen en empatisch te reageren. Men kan gebruik 23
maken van reflectie om patiënten en familie aan te moedigen (Curtis, 2004). De arts moet vermijden om positieve details te gebruiken om de oncomfortabele prognostische boodschap te verdoezelen. Bijvoorbeeld de arts informeert de familie over een stabiele bloeddruk onder dopamine en levophed® terwijl deze informatie totaal niet relevant is voor de prognose. Maar de arts kan zo een positieve beloning ontvangen omdat hij toch goed nieuws brengt, dit kan misleidend zijn voor de familie (Curtis, 2004). Een belangrijk doel bij de besluitvorming op IZ is om de visie van de artsen en de familie op dezelfde golflengte te krijgen. De moeilijkste discussies zijn diegene waarbij de visie van de artsen, patiënten en/of familieleden verschillend zijn. Het begrijpen van de verschillen en streven naar minimalisatie kan tijdsrovend zijn maar het is meestal goed gespendeerde tijd (Curtis, 2004). Nadat alle agendapunten overlopen zijn komt men aan het einde van de bespreking waarbij artsen en patiënt en/of familie consensus hebben bereikt over de ziekte en de behandeling. Nu is het moment aangebroken waarbij de arts de familie nog eenmaal stimuleert om vragen te stellen. Om af te sluiten is een opvolgingsplan aan te raden, een volgende afspraak wordt vastgelegd en de familie weet waar en wanneer ze de arts kunnen bereiken indien er nog vragen zijn (Curtis, 2004).
Sterven De laatste jaren werden er verschillende initiatieven gelanceerd die pogen de zorg te verbeteren bij patiënten die komen te overlijden op de afdeling intensieve zorgen. De kwaliteit van de ontvangen zorg, de kwaliteit van het stervensproces en de totale levenskwaliteit van de terminaal zieke patiënt zijn verschillende gebieden waarin men probeert de zorg voor terminale patiënten te verbeteren. Jammer genoeg, zijn de initiatieven om de tevredenheid verder te laten toenemen nog steeds gehinderd door ontluikend inzicht in wat kwaliteitsvolle zorg betekent voor patiënten en hun familieleden, en hoe dit best gemeten/bevraagd wordt. Tal van deskundigen en 24
professionele organisaties hebben geprobeerd om specifieke componenten en aanverwante gebieden te definiëren die betrokken zijn bij kwaliteitsvolle zorg van de terminaal zieke patiënt. Daarentegen ontbreken verrassend genoeg de perspectieven van patiënten en familieleden (Heyland et al, 2006). De meerderheid van de families van patiënten die stierven op de deelnemende intensieve zorgen in een bestaand onderzoek van Heyland et al (2003) waren tevreden met de aangeboden zorg bij de terminale patiënt. Adequate communicatie, goede besluitvorming, respect en empathie zijn sleutelcomponenten voor de tevredenheid van de familie (Heyland et al 2003). In een onderzoek van Steinhauser et al (2000) beschreven patiënten, families en zorgverleners wat een goede dood voor hen betekent. Familieleden van terminale patiënten beschreven zes componenten die zij identificeren bij een “goede” dood : een goed uitgewerkt pijnen symptoommanagement, duidelijke besluitvorming, een goede voorbereiding van de dood, voltooiing, kunnen bijdragen bij de problemen van anderen en bevestiging van de persoon als geheel. Een goed pijn- en symptoommanagement is zoals hierboven werd beschreven een geïdentificeerde component van een “goede” dood. Veel patiënten hebben schrik om pijn te lijden bij het sterven. Een “slechte” dood wordt geïdentificeerd met inadequate pijnbestrijding gedurende agressieve genezingsgezinde therapieën (Steinhauser et al, 2000). Patiënten en familieleden verklaarden dat artsen angst voor pijn en inadequaat symptoommanagement kunnen verminderen door communicatie en duidelijke besluitvorming. Enkele door de patiënten en familieleden geïdentificeerde componenten van een “slechte” dood bevatten frequent scenario‟s waarbij de behandelingsvoorkeuren onduidelijk waren (Steinhauser et al, 2000). Toch voelden patiënten zich bevoegd om deel te nemen aan behandelingsbeslissingen.
Patiënten verwoorden dat er nood is aan een grotere voorbereiding als het einde van hun leven nadert. Patiënten willen meestal weten wat ze kunnen verwachten van het verloop van de ziekte en willen 25
een plan met de opeenvolgende gebeurtenissen. Familieleden hebben graag info over de fysische en psychische veranderingen die zich kunnen voordoen als het einde nadert. De deelnemers spraken over scenario‟s waarbij gebrek aan voorbereiding de patiëntenzorg negatief beïnvloedde(Steinhauser et al, 2000). Voltooiing houdt het oplossen van conflicten, het doorbrengen van tijd samen met familie en vrienden en afscheid nemen in (Steinhauser et al, 2000). Het onderzoek vermeldde dat het belangrijk is om terminale patiënten toe te staan bij te dragen aan het welzijn van anderen. Een bijdrage kan in de vorm van pakjes, tijd of kennis zijn. Als de dood nadert, reflecteren vele patiënten over hun eigen successen en falen en ontdekken ze dat persoonlijke relaties belangrijker zijn dan professionele of geldelijke meerwaarden. Ze zijn gretig om deze verstandhouding te delen met anderen (Steinhauser et al, 2000).
Familieleden hebben herhaaldelijk bevestigd het belang van de patiënt te beschouwen als uniek en volledige persoon. Familieleden spraken respectvol over diegenen die hun geliefden niet behandelden als een ziekte maar hen begrepen in hun context van hun leven, waarden en voorkeuren (Steinhauser et al, 2000). Wat zorgverleners zagen als een “goede” dood focuste zich op hun persoonlijke relaties met de patiënten en hun familie. Ze waren ontroerd door het feit dat deze relaties zelfs aanwezig waren in de meest verschrikkelijke medische crisissen (Steinhauser et al, 2000). Patiënten en familieleden verwoordden het belang van spiritualiteit of zinvolheid wanneer de dood nadert. Voor patiënten en families zijn psychosociale en spirituele kwesties even belangrijk als fysiologische (Steinhauser et al, 2000). Familieleden voelen zich meer ondersteund en meer tevreden met de besluitvorming wanneer aan het spirituele werd tegemoet gekomen gedurende een familieconferentie. Spiritualiteit is een houvast voor familieleden en geeft hen de mogelijkheid hun gevoelens te uiten en zich comfortabel 26
te voelen. De auteurs van dit artikel zijn het erover eens dat alle leden van het interdisciplinair team de impact van het spirituele moeten herkennen, en zeker bij een terminale patiënt. De pastorale medewerker heeft de leiding over spirituele zorg, maar alle leden van het team spelen een rol in geschikte spirituele zorg aan de patiënten en hun familie.
Spiritualiteit en cultuur Als men voor de patiënt als geheel wil zorgen dan is opleiding in spirituele zorg voor IZ artsen een belangrijke stap om aan deze behoeftes te voldoen (Davidson et al, 2007). Artsen moeten niet proberen spirituele zorg te bieden maar moeten aandacht hebben voor de spirituele noden van de familie en hen spirituele zorg aanbieden door bijvoorbeeld een pastoraal medewerker te contacteren. Communiceren op IZ, tussen verschillende disciplines, de patiënt en de familie is een uitdaging, vooral indien één van deze actoren een andere culturele overtuiging heeft. Wanneer het zich voordoet dat familieleden niet dezelfde taal spreken dan de artsen, is dat een extra complexe dimensie die wordt toegevoegd aan het gesprek. Verbeterde resultaten zijn reeds verkregen door het betrekken van een tolk. Hoewel zelfs met het gebruik van een tolk er fouten voorkomen gedurende familiebesprekingen. Curtis et al (2008) bespreken in hun onderzoek enkele suggesties die de perspectieven bestudeert van een tolk bij de communicatie bij het einde van het leven. De auteurs beschrijven dat het aangewezen is dat artsen kort samen komen met de tolk alvorens de bespreking aan te vangen om de tolk te helpen zich voor te bereiden, en hem toe te laten de artsen te voorzien van communicatie over de patiënt, familie of de cultuur. Ook is het volgens Curtis et al (2008) aangewezen om samen te komen met de tolk na de bespreking, voor een debriefing.
27
Timing Het is moeilijk te zeggen wanneer het aangewezen is om een gesprek te voeren over het einde van het leven, behalve om te zeggen dat er zo vroeg als mogelijk moet over gesproken worden, en vroeger dan meestal wordt gedaan. In veel gevallen wachten artsen tot dat levensondersteunende therapie niet meer zinvol is, alvorens ze over de zorg bij einde van het leven spreken met patiënten en familieleden. Families moeten nog verwerken dat men zal stoppen met de levensondersteunende therapie terwijl clinici zich reeds gefrustreerd voelen om zorg te bieden waar ze zelf niet meer in geloven (Curtis,2004). Vroegtijdige communicatie met de familie kan hen hierin helpen. IZ teamleden kunnen onderling ook verschillen van mening wanneer het juiste tijdstip is gekomen om levensondersteunende therapie te stoppen (Curtis, 2004). Help de families een beslissing nemen over het intrekken van de levensondersteuning op intensieve zorgen. Curtis (2004) overloopt hier enkele bevindingen bruikbaar om de families te helpen met het nemen van beslissingen.
Maak aanbevelingen tijdens het gesprek, de mening van de arts is ook belangrijk, en dit vooral wanneer er wordt besproken of er al dan niet gestopt wordt met levensondersteunende therapie. Het is niet goed om een familielid achter te laten met het gevoel dat ze zelf de beslissing hebben genomen om “de stekker uit te trekken” wanneer de situatie uitzichtloos is. Focus de familie op wat de patiënt zou willen, niet op wat ze zelf willen. Als levensondersteunende therapie ingetrokken wordt, benadruk dat de levensondersteunende therapie het onderliggend ziekteproces niet ongedaan kan maken. Vermeld hierbij dat agressieve palliatieve therapie zal worden gebruikt om te verzekeren dat de patiënt comfortabel is. 28
Sommige familieleden hebben tijd nodig om zich aan te passen aan het intrekken van de levensondersteunende therapie Vertel de familie wat waarschijnlijk zal gebeuren na het intrekken van de levensondersteunende therapie. Bespreek het vermoedelijke tijdstip van overlijden net als de variabiliteit en onzekerheid ervan. Vermeld orgaandonatie, maar laat de bespreking over aan gespecialiseerde artsen op dit vlak. Voorzie zeker een goed opvolgplan, een volgende afspraak en hoe men de arts kan bereiken voor vragen.
1.4 Conclusie literatuurstudie Dit literatuuroverzicht toont aan dat familieleden om verschillende redenen nood hebben aan een gesprek met de behandelende arts. Meerdere inspanningen kunnen worden geleverd om de tevredenheid van de patiënten en de familieleden te verbeteren. Er wordt gebruik gemaakt van verschillende hulpmiddelen om deze communicatie te vergemakkelijken. Een formeel overlegmoment werd overlopen om meer inzicht te krijgen in het proces zodat meer kwaliteit kan aangeboden worden aan de familieleden.
29
Hoofdstuk 2:
Onderzoeksvragen
2.1 Doelstelling De eerste doelstelling betreft het in kaart brengen van de manier waarop een family meeting gevoerd wordt. Hierbij wordt een vergelijking gemaakt tussen enerzijds de gehanteerde communicatie tijdens family meetings op de Intensieve Zorg afdeling van het Universitair ziekenhuis Gent en anderzijds kwaliteitsindicatoren zoals deze in de literatuur worden beschreven. Deze kwaliteitsindicatoren werden aan de hand van delphi methode verder verfijnd en uitgebreid door de onderzoekers en een groep van experten in communicatie en Intensieve zorg (zie verder). Een tweede doelstelling is het nagaan indien er verschillen zijn naargelang de locatie van de family meeting. Een derde doelstelling is het meten van de algemene tevredenheid van de communicatie tijdens “family meetings” bij familieleden van patiënten die opgenomen zijn met een ernstige prognose op de Intensieve Zorg afdeling. Hier wordt nagegaan welke factoren (zoals bijvoorbeeld plaats van gesprek, houding van arts, soort gesprek) impact hebben op de tevredenheid bij familieleden en in welke mate artsen deze familiale tevredenheid kunnen inschatten.
30
2.2 Onderzoeksvragen Vanuit de opgemaakte doelstellingen van het onderzoek worden volgende onderzoeksvragen opgesteld:
Op welke manier is de communicatie tijdens family meetings verlopen volgens de op voorhand bepaalde kwaliteitsindicatoren uit de literatuur en experten inzake communicatie op Intensieve Zorgen aan de universiteit Gent? Zijn er belangrijke verschillen tussen family meetings die doorgaan op verschillende locaties? Wat is de algemene tevredenheid van familieleden aangaande de communicatie tijdens „family meetings‟ op de twee intensieve zorgen afdelingen aan het UZ Gent? Is er een correlatie tussen de verwachte tevredenheid van de familieleden, geformuleerd door de arts, en de tevredenheid van de familieleden? Zijn er verbanden tussen kwaliteitsindicatoren en de uiteindelijke tevredenheid over communicatie bij familieleden?
31
Hoofdstuk 3:
Methodologie
In dit hoofdstuk wordt stilgestaan bij de gehanteerde methodologie van dit onderzoek om een antwoord te krijgen op de opgestelde onderzoeksvragen. Eerst worden het onderzoeksdesign en de onderzoeksomgeving besproken. Daarna volgt een beschrijving van de steekproef en de gehanteerde checklist met bijhorende statistische analyse. Als laatste worden kort de rol van de observatoren en het proces van de gegevensverzameling beschreven.
3.1 Onderzoeksdesign Het betreft een prospectieve en observationele studie over de communicatie tussen arts en familieleden tijdens “family meetings” op twee verschillende intensieve zorgen afdelingen. De aard van deze gesprekken zijn eerste kennismakingsgesprekken, slecht nieuws gesprekken, einde levensgesprekken, opvolgingsgesprekken of een combinatie hiervan. Een observator is, na toestemming, aanwezig tijdens deze family meetings en scoort de communicatie aan de hand een hiervoor opgestelde checklist (zie verder). De observatie van het gesprek en de bevraging peilen naar een aantal continue (duur van het gesprek, tevredenheid, tijd voor vragen en opmerkingen, …) en categorische (begroeting, besproken items, ondersteuning, extra uitleg, vakjargon, …) gegevens. Na het gesprek wordt een korte, afzonderlijke reflectie van de arts en familie, indien zij hier emotioneel toe in staat zijn, gevraagd. De artsen weten niet welke indicatoren, gedragingen of gespreksonderwerpen zijn opgenomen in de gehanteerde checklist. Ook zijn zij niet op de hoogte inzake de vergelijking tussen de verschillende locaties van de family meetings (zie verder).
3.2 Onderzoeksomgeving 3.2.1 Algemeen Het onderzoek werd uitgevoerd op een Intensieve Zorg afdeling van een groot universitair ziekenhuis. Het telt een goede 5500 32
werknemers en heeft een 1000-tal bedden. De algemene opnames kunnen van korte tot zeer lange duur zijn. Deze Intensieve zorg afdeling heeft vier verschillende eenheden: een inwendige, een heelkundige, een hartchirurgische en pediatrische intensieve zorgen afdeling. Enkel de eerste twee afdelingen werden geselecteerd voor het eigenlijke onderzoek.
3.2.2 IZ: afdeling inwendige ziekten Karakteristieken Deze afdeling telt 14 bedden waarvan zes isolatiekamers. Deze kamers zijn verdeeld over drie eenheden. De afdeling heeft ongeveer 920 opnames per jaar. De gemiddelde leeftijd van de patiënten is 62 jaar en de gemiddelde opnameduur 6,3 dagen. Deze afdeling beschikt over een apart lokaal waar de „family meetings‟ doorgaans plaatsvinden.
Hoofdactiviteiten De hoofdactiviteiten van deze inwendige intensieve zorgen afdeling zijn dringende opnames, diagnostiek, behandeling en verzorging van kritieke patiënten met verschillende interne ziekten. De patiënten kunnen er indien nodig ondersteund worden met beademing, kunstnierbehandeling, apparatuur en medicatie voor de ondersteuning van het hart, bloeddruk en ademhaling. Weaning en beademing, met de bijhorende medische en verpleegkundige zorgen, is de specialisatie van deze afdeling.
Patiëntenprofielen en opnameredenen Belangrijkste opnameredenen zijn sepsis, pneumonie, cerebrovasculair accident, gastro-intestinale bloeding, COPDexcacerbatie, intoxicatie, coronair lijden, acute nierinsufficiëntie, epilepsie en is verder gespecialiseerd in de aanpak van kritische zieke patiënten met een hematologische aandoening. Verschillende patiëntenprofielen kunnen dus op deze afdeling worden opgenomen. Een greep uit deze profielen:
33
Hematologische patiënten Patiënten in shock Beademde patiënten en patiënten in weaningsfase Patiënten met acute dialysenood Patiënten met infectieuse aandoeningen Pneumologische patiënten Neurologische patiënten Patiënten met gastro-intestinale aandoeningen
De mogelijke herkomsten van de patiënten op deze afdeling zijn spoedgevallen, verpleegafdelingen binnen het ziekenhuis, andere intensieve zorgen afdelingen binnen het ziekenhuis en andere ziekenhuizen.
Personeel Het team werkzaam op deze dienst is multidisciplinair. Naast artsen en verpleegkundigen zijn er ook een psycholoog, een kinesitherapeut, een sociaal verpleegkundige werkzaam. Allen staan ze, binnen hun specifieke verantwoordelijkheid, ter beschikking voor informatieverstrekking en psychosociale ondersteuning van de patiënt en zijn of haar familie. Drie vaste stafleden zijn werkzaam op deze afdeling. Zij verzorgen naast de medische taken, ook de communicatie inzake belangrijke medische informatie met de familie en patiënten. Dit kan een kennismakingsgesprek zijn, een informatief gesprek, een slecht nieuws gesprek, een einde levensgesprek of een combinatie van deze vorige. Door een wisselend systeem in aanwezigheid van artsen, kan het gebeuren dat de familie met verschillende artsen contact heeft. De verpleegkundige regeling is patiëntentoewijzing. Dit wil zeggen dat verpleegkundigen gedurende hun shift verantwoordelijk zijn voor de aan hen toegewezen patiënten. Het houdt onder meer in dat zij ook informatie kunnen verschaffen aan de familie. Nieuwe en belangrijke informatie in verband met kantelmomenten in de gezondheidstoestand van de patiënt, wordt echter door de arts meegedeeld. Wanneer een belangrijk gesprek tussen arts, familie 34
en/of patiënt plaatsvindt, wordt ernaar gestreefd verantwoordelijk verpleegkundige aanwezig is.
dat
de
Bezoek Dagelijks zijn er twee bezoekmomenten: van 15h tot 15h30 en van 20h tot 20h30. Het is doorgaans enkel mogelijk om tijdens het namiddagbezoek een gesprek te hebben met een arts. Van deze regel kan, indien nodig, afgeweken worden na overleg met de verantwoordelijke arts. Het bezoek van kinderen is toegelaten mits verwittiging op voorhand. Het is mogelijk dat bezoekers gevraagd worden om de afdeling even te verlaten in geval van dringende, noodzakelijke (medische) verzorging. Naast de dagelijkse bezoekmogelijkheden kan een contactpersoon de verantwoordelijke verpleegkundige 24 op 24 telefonisch contacteren. Deze contactpersoon is een (nauw) familielid dat na overleg met familie en personeel werd aangeduid. Het is ook mogelijk dat deze contactpersoon door de verpleegkundige zelf gecontacteerd wordt indien de toestand van de patiënt dermate belangrijke wendingen vertoont. Afspraken hieromtrent komen tot stand na overleg tussen personeel en familie. De afdeling heeft een eigen informatiebrochure waarin onder andere belangrijke regelingen en afspraken omtrent bezoek worden vermeld. Hiernaast heeft de afdeling ook een eigen website (www.icu.be) waar deze regelingen en afspraken vermeld worden alsook uitleg over vaak voorkomende behandelingen en apparatuur. Deze informatie is opgesteld in een verstaanbare taal.
3.2.3 IZ: afdeling heelkunde Karakteristieken Deze afdeling telt 22 bedden waarvan zes isolatiekamers. Deze kamers zijn verdeeld over vier eenheden. Ze heeft ongeveer 1750 opnames per jaar. De gemiddelde leeftijd van de patiënten is 62 jaar en de gemiddelde opnameduur 5,1 dagen.
35
Deze afdeling beschikt over een klein, apart lokaal waar de „family meetings‟ doorgaans plaatsvinden.
Hoofdactiviteiten De hoofdactiviteiten van deze heelkundige intensieve zorgen afdeling zijn dringende opnames, diagnostiek, behandeling en verzorging van kritieke patiënten die een heelkundige ingreep hebben ondergaan, of na een ongeval ernstig gekwetst zijn. Net zoals op de inwendige intensieve zorgen afdeling kunnen de patiënten er ondersteund worden met beademing, kunstnierbehandeling, apparatuur en medicatie ter ondersteuning van hart, bloeddruk en ademhaling.
Patiëntenprofielen Verschillende patiëntenprofielen kunnen dus op deze afdeling opgenomen worden. Een greep uit deze profielen:
Zware abdominale en thoracale chirurgie Vaatchirurgie Polytrauma Lever- en niertransplantatie Neurochirurgie
De mogelijke herkomst van de patiënten op deze afdeling is identiek aan de herkomst van de inwendige intensieve zorgen afdeling: spoedgevallen, verpleegafdelingen binnen het ziekenhuis, andere intensieve zorgen afdelingen binnen het ziekenhuis en andere ziekenhuizen.
Personeel Het team werkzaam op deze dienst is multidisciplinair en gelijkend op de personeelssamenstelling van de inwendige intensieve zorgen afdeling. Naast artsen en verpleegkundigen zijn er ook een psycholoog, een kinesitherapeut, een sociaal verpleegkundige werkzaam. Allen staan ze, binnen hun specifieke verantwoordelijkheid, ter beschikking voor informatieverstrekking en psychosociale ondersteuning van de patiënt en zijn of haar familie. 36
Er zijn acht vaste stafleden werkzaam. Zij verzorgen naast de medische taken, ook de communicatie inzake belangrijke medische informatie met de familie en patiënten. Dit kan een kennismakingsgesprek zijn, een informatief gesprek, een slecht nieuwsgesprek, een einde levensgesprek of een combinatie van deze vorige. De verpleegkundige regeling is identiek aan die van op de inwendige intensieve zorgen afdeling. Er is dus ook patiëntentoewijzing voor de verpleegkundigen. Wanneer een belangrijk gesprek tussen arts, familie en/of patiënt plaatsvindt, wordt ernaar gestreefd dat ook hier de verantwoordelijke verpleegkundige aanwezig is.
Bezoek De bezoekregeling is identiek aan de bezoekregeling op de inwendige intensieve zorgen afdeling met als enige verschil de bezoekuren: van 15h tot 16h en van 20h tot 21h.
3.3 Steekproef Gesprekken tussen artsen en familieleden van patiënten langer dan 48 uur opgenomen op een intensieve zorgen afdeling met een ernstige prognose zijn de elementen van de steekproef. Bij patiënten die lange tijd opgenomen zijn, bestaat de mogelijkheid dat de familie meerdere gesprekken heeft met dezelfde arts. In dit onderzoek wordt gezorgd dat slechts één gesprek met dezelfde combinatie (zelfde arts en zelfde familie) wordt geincludeerd om selectiebias te voorkomen. Zowel artsen als familieleden werden geselecteerd aan de hand van een convenience sample
Patiënt De familie van de patiënt kan pas geincludeerd worden als de patiënt voldoet aan twee inclusiecriteria:
De verwachte opnameduur is langer dan 48h op moment van gesprek De patiënt heeft een infauste prognose
37
Familie Naast de patiëntencriteria dient de familie ook te voldoen aan een aantal voorwaarden. De bevraging naar hun ervaringen tijdens het gesprek gebeurt steeds met de ganse familie, althans zij die aanwezig waren tijdens het gesprek met de arts. De inclusiecriteria voor de familie zijn:
Directe familie zijn (ouders, kinderen, broer en/of zus) van de opgenomen patiënt Meerderjarig (ouder dan 18 jaar) Aanwezig tijdens het gesprek met de arts Nederlandstalig, Franstalig of Engelstalig
Artsen De geïncludeerde artsen zijn allen stafleden werkzaam op de twee intensieve zorgen afdelingen. Om hun medewerking te verkrijgen werd dit onderzoek éérst voorgesteld op een stafvergadering. Na akkoord voor deelname aan dit onderzoek werd hen gevraagd om een vragenlijst in te vullen met de klassieke demografische gegevens. De inclusiecriteria voor de arts zijn:
Staflid op de inwendige of heelkundige intensieve zorgenafdeling Nederlandstalig Verantwoordelijk zijn voor de patiënt over wie het gesprek gaat
Enkel de gesprekken die een onderzoeker kon bijwonen zijn opgenomen in het onderzoek.
3.4 Ethische commissie De ethische commissie van het universitair ziekenhuis Gent gaf na intensief overleg en een analyse van de eerste 5 gesprekken zijn akkoord voor dit onderzoek.
38
3.5 Checklist1 3.5.1 Opstellen van de checklist Tijdens het onderzoek hebben de onderzoekers gebruik gemaakt van een checklist. De checklist werd opgesteld vanuit een voorafgaande literatuurstudie. Deze literatuurstudie is idem aan deze beschreven in hoofdstuk 1. Deze werd aangevuld met een extra zoekstrategie en een artikel aangeraden door een expert. De limieten waren identiek aan de andere zoekstrategieën. Deze zoekstrategie (Checklist AND communication) had respectievelijk 83 hits. Van deze hits zijn er 8 artikels geselecteerd om te lezen, waarvan er uiteindelijk 7 werden gelezen.2 artikels werden geïncludeerd. Er werd ook gebruik gemaakt van de sneeuwbalmethode om andere artikels op te zoeken. De artikels werden opgezocht op de elektronische databanken pubmed en web of science. Er werd gezocht naar aandachtspunten belangrijk bij communicatie en zijn de basis voor de checklist. De gebruikte MeSH-termen waren: „ICU/ intensive care unit/critical care‟, „communication‟, „family conference/meeting‟, „ family/caregiver statisfaction‟, „physician‟, „end-of-life care‟ en „ bad news‟. Verschillende combinaties werden met deze MeSHtermen gevormd. Aan de hand van gepubliceerde richtlijnen werd de checklist opgemaakt op basis van factoren die belangrijk zijn voor goede communicatie. Zowel continue (aantal gesprekken, duur van het gesprek, …) als eerder categorische gegevens (werd de prognose besproken, werd naar de wil van de patiënt gevraagd) werden in de checklist opgenomen. Dit werd de eerste versie van de checklist. Deze checklist werd later aangevuld met items die belangrijk werden geacht volgens een lokale groep van experten inzake communicatie, waarbij de Delphi methode werd gebruikt. “ Een Delphi – studie is een onderzoeksmethode waarbij de meningen van experts wordt gevraagd ten aanzien van een onderwerp waar geen consensus over 1
Checklist: zie bijlage 2
39
bestaat. Door de antwoorden van de experts terug te koppelen wordt in een aantal rondes geprobeerd tot consensus te komen.” (Polit, 2006). De opmerkingen en voorstellen tot aanpassingen werden voor dit onderzoek in een face-to-face meeting besproken. De vragenlijst werd na deze besprekingen aangepast en in een gebruiksvriendelijke lay-out gegoten. Nadien werd de checklist nogmaals voorgelegd aan de experten ter goedkeuring.
3.5.2 Toelichting bij de checklist Indeling De checklist werd opgedeeld in verschillende delen. In het eerste deel werden algemene (plaats, datum, uur, ..) en inhoudelijke gegevens genoteerd over het gesprek. Nadien werd de perceptie van de familie bevraagd en ook de reflecties van de arts die het gesprek met de familie voerde. Op het einde van de checklist was er nog plaats voor een korte kwalitatieve bespreking van specifieke aspecten tijdens het gesprek. Deze bespreking werd aan de checklist toegevoegd om eventuele zaken die niet in de checklist voorkomen toch te kunnen noteren. In het eerste deel werden de geobserveerde gedragingen en acties van de arts en de familieleden genoteerd die zich tijdens het gesprek voordeden. De lay-out van de checklist is zodanig aangepast dat de checklist eenvoudig afgelopen kan worden tijdens het gesprek. Het eerste deel werd nog extra onderverdeeld. Eerst is er een algemeen deel, waarbij wordt vermeld waar, wanneer en door wie het gesprek werd bijgewoond. Nadien komt de uitvoering van het gesprek aan bod,waar zowel de inhoud beknopt als de non- verbale communicatie werd geobserveerd. Vervolgens wordt bekeken in welke mate de naasten in het gesprek worden betrokken en als laatste werd er dieper op de gespreksomgeving ingegaan. De perceptie van de familie werd bevraagd in het tweede deel. Dit deel bevat vragen over de tevredenheid van de familie inzake de communicatie met de arts. In het derde deel worden de reflecties van de arts bevraagd. De artsen worden enkele vragen gesteld over hun persoonlijk 40
functioneren tijdens het gesprek en hun inschatting van de familiale tevredenheid.
Verklaring vanuit de literatuur In dit deel worden de verschillende onderdelen van de checklist kort besproken die gerelateerd zijn met wat reeds beschreven is in de literatuur. Het zijn tevens enkel deze actoren die later zullen worden gebruikt ter berekening van een gemiddelde score (zie verder).
Waar heeft het gesprek plaats?
Bij de voorbereiding van een gesprek wordt de locatie indien mogelijk vastgelegd. Het gesprek vindt beter plaats in een rustige omgeving, waar het mogelijk is om ongestoord te spreken. Een ruimte die comfortabel is voor alle actoren, weg van alle medische apparaten en andere storende factoren die voor afleiding kunnen zorgen (Curtis , 2000).
Zijn er nog andere (verpleegkundigen)
hulpverleners
aanwezig?
Verpleegkundigen spelen een centrale rol bij de communicatie tussen artsen en familieleden op de afdeling intensieve zorgen. De invulling van deze rol verschilt van instelling tot instelling. In sommige instellingen hebben verpleegkundigen een eigen spreekuur met de familieleden, zonder aanwezigheid van de artsen. In de meeste instellingen zijn verpleegkundigen soms wel en andere keren niet aanwezig tijdens het gesprek. Verpleegkundigen spelen een belangrijke rol voor en na het gesprek (McClement, 1995). De coördinatie, planning en voorbereiding van de familieleden zijn enkele taken die verpleegkundigen kunnen uitvoeren alvorens het gesprek aanvangt. Na het gesprek bespreekt de verpleegkundige met de familie hoe het gesprek verlopen is, of ze nog vragen hebben, en verzorgt ze ook de opvang van de meestal emotionele familieleden (McClement, 1995).
41
Stelt de arts zichzelf voor?
Alvorens het gesprek te beginnen moeten alle rollen van de betrokken actoren duidelijk zijn, zowel deze onder de teamleden als deze in de familie. De arts die het gesprek zal leiden stelt zichzelf en alle aanwezigen voor (Abbot, 2001).
Werd bij aanvang van het gesprek de reden gegeven voor dit gesprek?
Een gesprek tussen artsen en familieleden heeft als doel de familieleden te informeren. Bepaalde zaken moeten in deze gesprekken zeker aan bod komen. Na de voorbereiding en alvorens het gesprek aanvangt, overloopt de arts samen met de familie de verschillende agendapunten, die aan bod komen tijdens het gesprek (Curtis, 2004).
Gaat de arts na wat de familie reeds weet over de situatie?
Voordat men in het gesprek begint met het geven van informatie gaat de arts na bij de familieleden wat ze reeds begrijpen van de situatie/ de toestand van de patiënt. Dit is bruikbaar voor de arts zodat hij kan bepalen hoeveel informatie gegeven kan worden, in welke mate hij in detail kan treden en de hoeveelheid vaktaal die kan worden gebruikt (Curtis, 2004).
Wordt informatie omtrent … tijdens het gesprek besproken? o Diagnose o Therapie (mogelijkheden) o Verwachte evolutie
Het gesprek, een gestructureerde family meeting, waarbij informatie wordt uitgewisseld tussen artsen en familieleden omvat verschillende belangrijke onderdelen. Er wordt niet enkel informatie gegeven van artsen maar familieleden worden ook gehoord en emotioneel & psychologisch ondersteund (Curtis, 2008). 42
Bepaalde zaken moeten in deze gesprekken zeker aan bod komen. Diagnostische informatie en de verwachte evolutie zijn belangrijk om een besluit te kunnen nemen over de therapie (White, 2007). o
De verwachte prognose
Prognostische informatie heeft het nadeel dat het in veel gevallen gepaard gaat met onzekerheid. Artsen vinden dat het meedelen van een onzekere prognose moet vermeden worden (Evans, 2009). De meeste patiëntenvertegenwoordigers daarentegen willen meer informatie, duidelijke communicatie over de onzekerheid zelf. Het meedelen van de prognose gebeurt het best op een voor de patiënt en de familie zinvolle manier.
Vraagt de arts naar de verbale of schriftelijke wilsbeschikking van de patiënt?
Als vertegenwoordigers van de patiënt zijn de familieleden mee verantwoordelijk voor de besluitvorming bij terminaal zieke patiënten (Balthazar, 2009). De arts heeft als taak informatie mee te delen aan de patiënt en zijn familieleden, en de familieleden zijn een belangrijke bron van informatie voor de arts. Dat maakt artsen en familieleden de uitgelezen personen om belangrijke beslissingen te nemen over de verdere behandeling van de patiënt. Artsen vragen aan de familieleden wat de wensen zijn van de patiënt. Het is belangrijk om aan de wensen van de patiënt tegemoet te komen. Familieleden zijn dan wel de vertegenwoordigers van de patiënt, maar het gaat niet om wat zij willen, maar wat de patiënt zou gewild hebben (Curtis, 2001).
Verleent de arts steun aan de familie: begrijpende opstelling?
Het gedrag van de arts, het al dan niet verstrekken van emotionele steun worden geassocieerd met toegenomen tevredenheid van de familie (Schaefer, 2009). Emotionele steun kan worden aangeboden onder andere door het gebruiken van empathische uitspraken. Artsen verschillen onderling aanzienlijk in de mate waarin ze empathie 43
uitdrukken. Slechts 30% van de uitspraken zijn een antwoord op een uitdrukking van emotie van de familie, en in 1/3 van de gesprekken kwamen zelfs geen empathische uitspraken voor. Terwijl er een verband bestaat tussen het uiten van empathie en meer tevredenheid bij communicatie (R. Brac Selph, 2007).
Gebruikt de arts medisch vakjargon? En legt hij dit uit?
Niet alle aanwezigen begrijpen de toestand van de patiënt even goed. Voorafgaand aan het gesprek, kan aan de familieleden worden gevraagd wat ze juist begrijpen van de situatie. Dit kan bruikbaar zijn voor artsen om te beslissen hoeveel informatie ze kunnen geven aan familieleden en de hoeveelheid vakjargon die kan worden gebruikt. Vakjargon wordt beter zoveel mogelijk vermeden. Ook vermijdt men beter vakjargon om emotioneel getinte woorden te verdoezelen, bv. dood en sterven (Curtis, 2001).
Moedigt de arts de familie voldoende aan om hun verhaal te doen? Laat de arts voldoende tijd voor de familie om hun verhaal te doen? Luistert de arts voldoende actief naar wat de familie zegt?
Op het einde van het gesprek stimuleert de arts de familie nog eenmaal om vragen te stellen. Dit kan onder de vorm van actief luisteren. Het kan bijvoorbeeld nuttig zijn dat de arts herhaalt wat de familie zei, om te laten zien dat hij hen gehoord heeft. Reflectieve interactie laat familieleden toe om misverstanden te verbeteren, het bevordert ook het vertrouwen in het zorgteam en het proces van besluitvorming. Er moet voldoende tijd worden gemaakt voor het voeren van een family meeting. Tolereer stilte, familieleden maken soms gebruik van deze stilte om na te denken over moeilijke en gevoelige vragen, waarna ze voldoende tijd nodig hebben om te spreken (Curtis, 2001). Tijdens een gesprek op intensieve zorgen wordt 1/3 van de tijd van de arts besteed aan het luisteren naar familieleden, terwijl artsen 70% 44
van de tijd gedurende een gesprek al pratend doorbrengen (McDonagh, 2004). Indien men familieleden toestaat meer te praten tijdens een gesprek, kan de tevredenheid verhogen bij de familieleden (McDonagh, 2004).
Gaat de arts na of alles begrepen is?
Prognose is het deel dat het meest waarschijnlijk niet goed wordt begrepen, diagnose werd daarentegen beter begrepen (Azoulay, 2000). Een ander aspect bij verstaanbaarheid zijn de familieleden van buitenlandse afkomst. Vooral anderstaligen, begrepen weinig van de gegeven informatie ook al was er een tolk aanwezig. Interculturele interactie op intensieve zorgen is geen evidentie. Artsen moeten meer nagaan of de informatie wel duidelijk begrepen is ondanks culturele verschillen (Azoulay, 2000).
Wordt een algemene conclusie gegeven op het einde?
Nadat alle agendapunten overlopen zijn, komt men aan het einde van de bespreking waarbij artsen en familie consensus hebben bereikt over de ziekte en de behandeling (Curtis, 2001). Alvorens het gesprek te beëindigen is het aangewezen om de belangrijkste punten nog even te overlopen en om nog eens de familieleden aan te sporen om vragen te stellen (J Curtis, 2001).
Zijn er afspraken gemaakt voor verdere contacten?
Om af te sluiten is een opvolgingsplan aan te raden, een volgende afspraak wordt vastgelegd en de familie weet waar en wanneer ze de arts kunnen bereiken indien er nog vragen zijn (Curtis, 2004).
3.6 Opstarten van het onderzoek Alvorens te starten werd het onderzoek voorgesteld op de personeelsvergadering van de artsen op beide afdelingen. Alle artsen die deelnemen aan het onderzoek (stafleden) werden op de hoogte gebracht over het doel en het verloop van het onderzoek. De te 45
observeren indicatoren werden niet meegedeeld. Ook werd voor hen verzwegen dat een onderscheid gemaakt zou worden tussen de locaties van de gesprekken. Tevens werd hen verzekerd dat deze gegevens anoniem en als geheel werden verwerkt. Indien zij dit wensen werd voorgesteld om na het eindigen van het onderzoek, de gesprekken individueel te filteren zodat zij hun eigen gesprekken kunnen herbekijken en hieruit hun conclusies kunnen trekken. Na het informeren van de artsen werden de hoofd- en adjuncthoofdverpleegkundigen van de beide afdelingen op de hoogte gebracht van het onderzoek. Aan hen werd tevens medewerking gevraagd. Dit door ook gesprekken bij te wonen wanneer één van de onderzoekers niet kan aanwezig zijn. Op de inwendige intensieve zorgen afdeling stemden de adjuncten ermee in om gesprekken te observeren. Op de chirurgische afdeling was dit door organisatorische redenen niet mogelijk. Nadien werd samen met de adjunct-hoofdverpleegkundigen de checklist overlopen teneinde de opgenomen onderzoeksvariabelen op dezelfde manier te beoordelen. De definitieve observatieperiode kon van start gaan na een pilootstudie, op aanvraag van het ethisch comité. Vijf gesprekken werden geobserveerd op de inwendige intensieve zorgen afdeling. Het pilootproject werd ook uitgevoerd om de checklist verder op punt te stellen. Na deze vijf pilootgesprekken werd de definitieve goedkeuring van het ethisch comité gekregen.
3.7 Proces van gegevensverzameling De periode waarin de gegevens zijn verzameld liep van 2 februari 2009 tot en met 2 juni 2010. Gedurende de onderzoeksperiode werden de artsen overdag gecontacteerd door de observatoren om na te gaan als er een “family meeting” zou (kunnen) plaatsvinden. De contactname met de artsen gebeurde op een onregelmatige basis. De arts werd enkel gecontacteerd wanneer een observator aanwezig zou kunnen zijn. Indien er vervolgens een reëele kans was op een family meeting, dan was een observator aanwezig op de afdeling en dit meestal tijdens 46
het bezoekuur. Uitzonderingen op dit bezoekuur kwamen sporadisch voor. De arts die verantwoordelijk was voor de patiënt (met de bijhorende communicatie) stelde de familie een gesprek voor, al dan niet in een aparte ruimte. Nog voor het effectieve gesprek plaatsvond, werd door de arts of onderzoekende verpleegkundige gevraagd aan de familie of ze akkoord waren met de aanwezigheid van een observator. Er werd hen verteld dat de observator een zicht wou krijgen op de kwaliteit van de communicatie tijdens de “family meetings” en dat hen na het gesprek, indien mogelijk, nog een aantal vragen zou worden gesteld. Ook werd de onafhankelijkheid van de observator meegedeeld. De observator nam niet deel aan de family meetings. Hij observeerde enkel de gespreksomgeving en de communicatie, zowel de verbale als de non-verbale, (bijvoorbeeld: hand geven als begroeting) en registreerde aan de hand van de checklist. Na het gesprek ging de familie doorgaans eerst naar de patiënt. Ondertussen werd de arts gevraagd het reflectieblad in te vullen. Nadien trachtte de observator de familie aan te spreken om hun reflectie te bevragen. Dit enkel indien de familie hier emotioneel en fysiek toe in staat was. De observator informeerde eerst de familie nog eens over de aard van het onderzoek en verzekerde zich van hun deelname. Na de bevraging werd gevraagd aan de familie om het informed consent te ondertekenen.
3.8 Statistische analyse De gehanteerde checklisten worden door 4 onderzoekers ingevuld tijdens de gesprekken en worden door een onderzoeker handmatig ingevoerd in het statistische softwarepakket SPSS®, versie 17.
3.8.1 Constructie van de database Wetenschappelijke richtlijnen De checklist is opgebouwd vanuit 18 richtlijnen omtrent communicatie tijdens family meetings. Deze richtlijnen zijn gevonden in de wetenschappelijke literatuur. Daarnaast zijn extra 47
factoren in de checklist opgenomen. Deze zijn via de Delphimethode opgenomen op aanraden van een aantal experten inzake communicatie op Intensieve Zorgen. De opbouw van de database is analoog met de opbouw van de checklist. Om na te gaan in hoeverre de family meetings voldoen aan de wetenschappelijke richtlijnen, kreeg iedere variabele, gebaseerd op één van de 18 richtlijnen, een score „1‟ indien aan de richtlijn werd voldaan. Werd er niet aan voldaan, dan kreeg deze variabele een score „0‟. Uiteindelijk werd een gemiddelde score op 10 punten berekend die weergeeft in welke mate de family meeting voldoet aan wetenschappelijke richtlijnen.
Familiale tevredenheid Er werd op basis van tevredenheidscores van de familie een gemiddelde tevredenheidscore berekend. De gemiddelde familiale tevredenheidscores, die hoger waren dan de mediaan, werden aanschouwd als zijnde een „goed‟ gesprek. Alle gesprekken werden dus ingedeeld in een „goed‟ versus „niet goed‟ gesprek. Op deze manier kon de familiale tevredenheid worden opgenomen bij de statistische analyses met categorische variabelen.
3.8.2 Beschrijvende & statistische analyse Op uitzondering van sommige belangrijke resultaten, waarbij er een trend tot significantie was, werden enkel relevante resultaten, met een significantieniveau lager dan p=0.05 weerhouden. Met behulp van deze statistische analyses werd naar antwoorden op de vooropgestelde onderzoeksvragen gezocht. Aangezien de continue variabelen in ons onderzoek niet normaal verdeeld waren, werd gebruik gemaakt van „non-parametrische‟ testen. Met de Mann-Whitney U test werd gezocht naar significante verschillen inzake tevredenheidscores en andere continue variabelen (leeftijd, duur, …). Missing values werden hier paarsgewijs weggelaten. Een Chi²-test werd gebruikt om verbanden te zoeken tussen categorische variabelen. 48
Tot slot werd met behulp van de Spearman rang correlatietest nagegaan als er verbanden bestaan tussen continue of ordinale variabelen.
49
Hoofdstuk 4:
Resultaten
In deze sectie worden de resultaten van het onderzoek gerapporteerd. Eerst wordt een beschrijvende analyse gemaakt van de steekproef en de eigenlijke family meetings. De structuur van de beschrijvende analyse is analoog met de checklistopstelling. Vervolgens worden statistische analyses gerapporteerd van de family meetings. De weergave gebeurt volgens de verschillende doelstellingen van het onderzoek. De beschrijvende resultaten worden waar mogelijk vergeleken met de kwaliteitsindicatoren vanuit de wetenschappelijke literatuur. Tenslotte wordt een analyse gemaakt van de gesprekken naargelang hun locatie en tevredenheid van de familie.
4.1 Steekproef De steekproef bestond uit 80 geobserveerde “family meetings”. Daarvan zijn er 32 (40%) gehouden op een heelkundige intensieve zorgen afdeling (1K12IC) en 48 (60%) op een inwendige intensieve zorgen afdeling (12K12IB). De groep geobserveerde artsen bestond uit 11. Acht (72.73%) daarvan zijn tewerkgesteld op afdeling 1K12IC en drie (27.27%) op 12K12IB. Geen enkele arts noch familie weigerde zijn of haar deelneming te verlenen aan dit onderzoek wat ons tweemaal een response rate van 100% oplevert. Deze hoge response rate geeft aan dat zowel familieleden als artsen dit onderzoek zeer nuttig en gewenst vonden. De gesprekken werden bijgewoond door 4 getrainde observatoren. Twee hiervan hebben samen 72 (90.1%) gesprekken bijgewoond. Na overleg met alle betrokken artsen werd afgesproken dat in de hiernavolgend besproken resultaten de steekproef als geheel zal worden beschouwd inzake de verschillende afdelingen. Ook zal geen onderscheid worden gemaakt tussen verschillende artsen. Wel wordt een onderscheid gemaakt tussen family meetings die doorgingen in een aparte ruimte en family meetings die ergens anders (bedside, wachtruimte, gang) plaatsvonden.
50
4.1.1 Artsen Kenmerken De gemiddelde leeftijd van de geobserveerde artsen is 39.95 jaar (SD = 4.148; mediaan = 39; 25th-75th percentiel = 38-39). Een grafische weergave is in figuur 1 te zien. De meeste family meetings werden gevoerd door een intensivist (88.8%). Op drie (3.8%) gesprekken na, had de arts telkens een ervaring die meer dan vijf jaar besloeg. Negenenveertig (61.3%) gesprekken werden gevoerd door een mannelijke arts, 28 (35%) door een vrouwelijke arts.
Figuur1: leeftijd van de arts tijdens family meetings Bij aanvang van het onderzoek werd de artsen gevraagd zichzelf te quoteren inzake het voeren van verschillende gesprekken met familieleden van patiënten met een ernstige prognose. Voor het voeren van een slechtnieuws gesprek bedroeg de gemiddelde score 51
7.32 (SD=..98; median=7; 25th-75th percentiel=7-8) op 10. Voor een eerste kennismakingsgesprek ligt de gemiddelde score van 7.35 (SD=1.02; median=7; 25th-75th percentiel=7-8) iets hoger en inzake eindelevens gesprekken is de gemiddelde score van 7.67 (SD=.98; median=8; 25th-75th percentiel=7.8-8)het hoogst. Er werd op basis van bovenstaande scores een gemiddelde score berekend. Deze gemiddelde vooraf ingeschatte bekwaamheid is 7.46 (SD=.96; median=7.33; 25th-75th percentiel=7.33-8). De verdeling van deze gemiddelde score is te zien in figuur 2.
Figuur2: gemiddelde vooraf ingeschatte bekwaamheid inzake voeren family meeting
4.2 Beschrijving van de family meetings Van de in totaal 80 family meetings waren 54 (67.5%) een slechtnieuws gesprek. Dertig procent van alle gespreken waren eerste kennismakingsgesprekken. Ook 30% waren eindelevens gesprekken. Twee keer werd er een opvolgingsgesprek geobserveerd. 52
In ongeveer één vierde van de gevallen was het gesprek een combinatie van bovenstaande kenmerken. Meer details staan in tabel 1.
Soort gesprek
Frequenties N (%)
Slecht nieuwsgesprek
35 (43.8%)
Einde levensgesprek
13 (16.3%)
Slecht nieuwsgesprek & eerste kennismakingsgesprek
10 (12.5%)
Eerste kennismakingsgesprek
9 (11.3%)
Slecht nieuwsgesprek & einde levensgesprek
6 (7.5%)
Slecht nieuwsgesprek, eerste kennismakingsgesprek & einde levensgesprek
3 (3.8%)
Opvolgingsgesprek
2 (2.5%)
Eerste kennismakingsgesprek & einde levensgesprek
2 (2.5%)
Tabel 1: soort gesprekken
4.2.1 Algemene omstandigheden Aanwezigheid Tijdens de family meetings waren er gemiddeld 3 (SD = 2.062; mediaan = 2; 25th-75th percentiel = 2-3) familieleden aanwezig. Een grafische weergave van het aantal aanwezige familieleden is in figuur 3 te zien. Een verantwoordelijke verpleegkundige was tijdens het overgrote deel van de gevallen (91.3%) ook aanwezig.
53
Figuur 3: aantal familieleden aanwezig tijdens gesprek In een meerderheid (61.3%) van de gesprekken was het de eerste maal dat de arts en de familie een officieel gesprek over de gezondheidsstatus van de patiënt hadden.
Locatie De family meetings vonden 53 (66.3%) keer plaats in een aparte spreekruimte op de afdeling intensieve zorgen. Hier kon in alle rust een gesprek plaatsvinden. Van de overige 27 gesprekken werden er 23 (28.8%) naast het bed van de patiënt gevoerd, 3 (3.8%) op de gang van de eenheid en 1 (1.3%) in de wachtzaal van de intensieve zorgenafdeling. Een overzicht kan u vinden in tabel 2.
54
Locatie
Frequentie N (%)
Aparte ruimte
53 (66.3%)
Bedside
23 (28.8%)
Eenheid
3 (3.8%)
Wachtzaal
1 (1.3%) Tabel 2: locatie van de family meetings
Duur en onderbreking De duur van een family meeting bedroeg 22.72 (SD = 17.00; mediaan = 19; 25th-75th percentiel = 15-25) minuten en werd gemiddeld 0.98 (SD = 1.15; mediaan = 1; 25th-75th percentiel = 0-2) keer onderbroken door een gsm (van arts en/of familie) of door het aankloppen van een derde. In onderstaande figuur 4 is de verdeling van de gespreksduur weergegeven.
Figuur4: weergave van de duur van de gesprekken 55
4.2.2 Uitvoering2 Aanvang Bij aanvang van of uitnodiging tot gesprek stelde de arts zich 11 (13.8%) keer niet voor. In de andere gevallen deed de arts dit wel (82.5%) of was het niet nodig aangezien de familie reeds wist wie hij of zij was (3.8%). De arts ging in 46 (57.5%) gesprekken na wie de familieleden waren. Hij of zij trachtte dan te weten te komen hoe hun (familiale) verhouding was met de patiënt. In 33.8% van de gesprekken deed de arts dit niet en tijdens de resterende gesprekken (7.5%) was dit niet nodig aangezien de arts reeds wist wie de familieleden waren en hoe hun verhoudingen tegenover de patiënt waren. In de meerderheid van de gesprekken (57.5%) gaf de arts de familie geen hand als teken van begroeting. Bij aanvang van het gesprek werd 63 (78.8%) keer eerst de reden vermeld waarom het gesprek plaatsvond. Zeventien (21.3%) keer werd dit niet gedaan en begon hij of zij meteen het „gesprek‟ zonder aan te geven waarom er een gesprek plaatsvond. In het begin werd door de arts tijdens 48.8% van de gesprekken gepolst naar wat de familie reeds wist over de gezondheidsstatus van de patiënt en over de te bespreken onderwerpen.
Inhoud Tijdens één gesprek werd nagelaten om over de diagnose van de patiënt te praten. Ook werd 4 keer niet over de prognose gesproken. In de resterende gesprekken werden de diagnose, de verdere therapiemogelijkheden, de mogelijke evolutie en de prognose ter sprake gebracht. Details hierover staan in tabel 3.
2
De hiertoe behorende indicatoren zijn geobserveerd en gequoteerd door de observatoren.
56
Gespreksonderwerpen
Frequenties N (%)
Diagnose Nee
1 (1.3%)
Ja
71 (88.8%)
Niet van toepassing
8 (10%)
Therapiemogelijkheden Nee
0 (0%)
Ja
72 (90%)
Niet van toepassing
8 (10%)
Mogelijke evolutie Nee
0 (0%)
Ja
80 (100%)
Niet van toepassing
0 (0%)
Prognose Nee
4 (5%)
Ja
73 (91.3%)
Niet van toepassing
3 (3.8%)
Tabel 3: gespreksonderwerpen Naar de wilsbeschikking van de patiënt werd tijdens 17 (21.3%) gesprekken gevraagd. Vijf (6.3%) keer was de wilsbeschikking reeds geweten. In de overgrote meerderheid (70%) werd er niet naar gepolst. Vijfenveertig keer (56.3%) vermeldde de arts nadrukkelijk dat de patiënt kon overlijden. In 10% van de gesprekken werd dit niet gedaan en in 27 (33.8%) gevallen deed dit niets ter zake. Tijdens 44 (55%) gesprekken laat de arts ruimte voor hoop in het gesprek.
57
Betrekking van de familie Tijdens de overgrote meerderheid van de gesprekken (70%) moedigde de arts de familie onvoldoende aan om hun verhaal en of hun visie te vertellen. Er werd aan de familie in 57,5% van de gesprekken wel voldoende tijd gegeven om hun verhaal te vertellen als de familie dit wenste. Gedurende 46 gesprekken (57.5%) luisterde de arts voldoende actief naar de familie als zij aan het woord waren. In 56.3% van de gesprekken werden de bezorgdheden van de familie op een voldoende wijze besproken en in 31.3% van de gesprekken werden de verwachtingen van de familie voldoende besproken.. Voor zover de familie de mogelijkheid gaf aan de arts, werd zijn aanpak in de overgrote meerderheid (96.3%) als gestructureerd beschouwd door de observator.
Afronding van het gesprek De artsen vertoonden in bijna alle gesprekken (97.5%) een begripvolle opstelling tegenover de aanwezige familieleden. Gedurende ongeveer de helft (47.5%) van de gesprekken vermeldden ze nadrukkelijk de inspanningen die het volledige, verantwoordelijke team op intensieve zorgen leverde. Tijdens 33 (41.4%) cases werd geen gebruik gemaakt van vakjargon door de arts. Dit werd tijdens 47 (58.8%) gesprekken wel gedaan doch met verdere uitleg in 85.11% van de gesprekken. Eenentwintig (26.3%) keer werd door de arts gecontroleerd als de familie alles goed had begrepen van het gesprek. Tijdens 57 (71.3%) gesprekken gaf de arts op het einde van het gesprek een algemene conclusie omtrent de besproken onderwerpen en werd in 53 (66.3%) gesprekken een afspraak gemaakt omtrent een eventueel volgend gesprek. Tijdens 16 gesprekken werd dit niet gedaan (20%) terwijl dit volgens de observator wel nodig werd geacht. In 9 (11.3%) gesprekken was het maken van verdere afspraken niet (meer) nodig. Er werd de familie in 23 (28.8%) gesprekken extra psychologische steun aangeboden. Dit onder de vorm van een psycholoog van de afdeling of een pastoraal medewerker van het ziekenhuis. Tijdens 58
12.5% van de gesprekken werd dit door de observator niet nodig geacht. In de grote meerderheid (57.5%) van de gesprekken werd geen extra bijstand aangeboden terwijl dit volgens de observator wel aangewezen was.
4.2.3 Reflectie van familie De omgang en van de arts bezorgde tijdens de meerderheid (68.8%) van de gesprekken de familie geen stress. Na één (1.3%) gesprek verklaarde de familie dat ze niet alles van het gesprek had begrepen. Bij navraag als er nog opmerkingen of aandachtspunten waren bij de familie werd 11 keer (15.94%) melding gemaakt van een uitermate tevredenheid inzake begeleiding van de familie door het ganse izteam. Zes keer (8.69%) werd melding gemaakt dat men de directe, eerlijke aanpak van de arts op prijs stelde. De resterende zeven opmerkingen (10.14%) waren eerder negatief gekenmerkt. De algemene familiale tevredenheid wordt verder uitgebreid besproken.
4.2.4 Reflectie van de arts Iedere gerapporteerde score onder deze sectie is op een schaal van 5. De gemiddelde stresservaring van de arts gedurende de gesprekken bedroeg 2.04 (SD=1.13; mediaan=2; 25-75th percentiel=1-3). De artsen gaven de gesprekken een globale gemiddelde score van 3.72 (SD=.79; mediaan=4; 25th-75th percentiel=3-4) . Met betrekking tot hun eigen functioneren tijdens hun gesprek gaven de artsen zichzelf een gemiddelde score van 3.6 (SD=.71; mediaan=4; 25th-75th percentiel=3-4). Een gemiddelde tevredenheidscore werd berekend op basis van het eigen functioneren en hun globale score van het gesprek. Deze gemiddelde artsen tevredenheidscore bedroeg 3.66 (SD=.68; mediaan=4; 25th-75th percentiel=3-4).
59
Leeftijd van de arts Een spearman rang correlatie toont dat de leeftijd van de arts gecorreleerd is met twee factoren:
De stresservaring van een arts gedurende het gesprek is lager naarmate de arts ouder is (rs=-.40; p<.001). De vooraf ingeschatte bekwaamheid van de arts is hoger naarmate de leeftijd van de arts stijgt (rs=-.84; p<.001). Een grafische weergave is te zien in figuur 5.
Figuur 5: leeftijd van de arts versus vooraf gemiddelde ingeschatte bekwaamheid Bij afloop van het gesprek wordt door de arts in 3 cases (3.85%) melding gemaakt van moeilijke communicatie door taalproblemen.
60
4.3 Projectie van de family meeting op de kwaliteitsindicatoren vanuit de wetenschappelijke literatuur De gemiddelde score die werd berekend op basis van de wetenschappelijke richtlijnen in de literatuurstudie bedraagt 7.22 op 10 (SD=1.19; mediaan=7.22; 25th-75th percentiel=6.67-8.12). In tabel 4 staan de verschillende kwaliteitsindicatoren met het aantal gesprekken die eraan voldeden. Daarna is in een figuur 6 de verdeling van de gemiddelde score op basis van wetenschappelijke richtlijnen te vinden.
Kwaliteitsindicator
Gesprekken aan N (%)
voldoen indicator
Voorbereiding Plan een rustige, private plaats
53 (66.3%)
De verantwoordelijke verpleegkundige is aanwezig
73 (91.3%)
Aanvang Stel jezelf voor aan de familie
66 (82.5%)
Geef de reden van het gesprek aan
63 (78.8%)
Ga na wat de familie reeds weet over de situatie
39 (48.8%)
61
Uitvoering Vraag de wilsbeschikking van de patiënt na
17 (21.3%)
Geef verstaanbare uitleg omtrent de diagnose
71 (88.8%)
Geef verstaanbare uitleg omtrent de mogelijke evolutie 80 (100%) Geef verstaanbare uitleg omtrent de prognose
73 (91.3%)
Geeft verstaanbare uitleg omtrent de therapie(keuze)
71 (88.8%)
Ondersteun de beslissing van de familie
78 (97.5%)
Gebruik niet teveel medisch vakjargon
73 (91.3%)
Moedig voldoende aan hun verhaal te vertellen
24 (30%)
Geef hen voldoende tijd om te praten
46 (57.5%)
Luister voldoende actief
46 (57.5%)
Afronding Ga na of de familie alles heeft begrepen
21 (26.3%)
Geef een conclusie (met therapieaanbeveling)
57 (71.3%)
Plan een vervolg
53 (66.3%)
Tabel 4: overzicht van gehanteerde kwaliteitsindicatoren op basis van wetenschappelijke literatuur
62
Figuur 6: verdeling van de gemiddelde score op basis van wetenschappelijke richtlijnen
Voorbereiding van het gesprek Op de verschillende locaties van de family meetings wordt verder in de resultatensectie ingegaan.
Aanvang van het gesprek Gedurende gesprekken waarin de arts bij aanvang de familieleden begroette met een handdruk (41.8%), ging de arts in 78.8% van de gesprekken na wie de familieleden waren (χ²(2)=11.21; p=.004). Wanneer de arts zichzelf bij aanvang voorstelde werd in 47% van de gesprekken nagegaan wat de familie reeds wist over de situatie (χ²(4)=30.90; p<.001). Tijdens gesprekken waarin de arts naging wie de familieleden waren, werd in 71.8% van de gesprekken nagegaan wat de familie reeds wist over de situatie (χ²(4)=18.41; p=.001).
63
Uitvoering van het gesprek Tijdens gesprekken waarin de arts de familie voldoende aanmoedigde om hun verhaal te doen werden familiale bezorgdheden in 83.3% van de gesprekken voldoende besproken (χ²(1)=10.22; p=.001) en in 58.3% van de gesprekken werden de verwachtingen voldoende besproken (χ²(2)=12.71; p=.002).Gedurende gesprekken waarin de arts voldoende tijd liet aan de familie om hun verhaal te vertellen, luisterde de arts ook meer op een voldoende wijze (83%) naar de familie (χ²(1)=30.27; p<.001) en kwamen zowel de bezorgdheden in 74.5% van de gesprekken (χ²(1)=15.37; p<.001) als de verwachtingen in 44.7% van de gesprekken (χ²(2)9.57; p=.008) op voldoende wijze aan bod.
Afronding van het gesprek Op het einde van family meetings waarin de arts volgens de observatoren terecht aangaf dat er een reële kans op overlijden was, werden in 79.5% van die gesprekken afspraken gemaakt voor verdere contacten (χ²(4)=17.25). Gedurende gesprekken waarin artsen op het einde afspraken maakten voor verdere contacten, gaven ze in 83% van de gesprekken op het einde een algemene conclusie (χ²(2)=10.68; p=.005).
Duur van het gesprek Een spearman rang correlatie toont dat naarmate de duur van het gesprek langer is, er ook een hogere score is op basis van de kwaliteitsindicatoren vanuit de literatuur (rs=.226; p=.056)
64
4.4 Analyse van de family meeting volgens locatie In wat volgt, worden aan de hand van univariaat analyse, belangrijke verschillen weergegeven tussen gesprekken die plaatsvonden in een aparte, rustige ruimte enerzijds en gesprekken die plaatsvonden in de gang van de eenheid, bedside of in de wachtkamer anderzijds. De gedetailleerde vergelijking tussen deze twee groepen is verder te vinden in tabel 5. De randsignificante (p≤.010) resultaten vanuit de univariaat analyse met enkel categorische variabelen werden in een multivariaat analyse verder onderzocht. Daaruit bleken volgens de onderzoekers geen vermeldenswaardige resultaten.
Gesprekskenmerken Gesprekken die plaatsvonden in een aparte ruimte, duurden gemiddeld langer (25.53 min; SD=19.67; mean=20; 25th-75th percentiel=15-35) dan gesprekken die ergens anders plaatsvonden (16.74 min; SD=5.87; mean=15; 25th-75th percentiel=13-20) (p=.019). De weergave hiervan is te zien in figuur 7.
Figuur7: duur van het gesprek volgens de locatie 65
Gesprekken in een aparte ruimte werden gemiddeld gezien meer onderbroken: 0.74 keer (SD=1.29; mean=0; 25th-75th percentiel=01) versus 1.09 keer (SD=1.06; mean=1; 25th-75th percentiel=0-2) (p=.063).
Uitvoering van het gesprek Tijdens gesprekken die plaatsvonden in een aparte ruime werd in 69.2% van de gevallen nagegaan wie de familieleden waren tegenover 37.2% wanneer het gesprek ergens anders doorging (p=.023). De reden waarom het gesprek plaatsvond werd minder verteld wanneer het gesprek doorging in een aparte ruimte dan ergens anders: 71.7% vs 92.6% (p=.042). Gedurende 56.6% van de gesprekken die doorgingen in een aparte ruimte, werd nagegaan wat de familie reeds wist over de situatie tegenover 34.6% van de gesprekken die doorgingen op de eenheid, de gang of de wachtzaal (p=.086). De prognose werd in 92.5% van de gesprekken die doorgingen in een rustige ruimte besproken tegenover 88.9% van de gesprekken die elders doorgingen.
Betrekking van naasten in het gesprek Tijdens gesprekken in een aparte ruimte werd doorgaans meer voldoende tijd gelaten aan de familie om hun verhaal te doen: 66% vs 44.4% (p=.092). Bij afloop van gesprekken die doorgaan in een aparte ruimte werd door de arts in 19 (38.8%) gesprekken gecontroleerd of de familie alles had begrepen tegenover 2 (7.7%) van de gesprekken die elders plaatsvonden (p=.006). Na afloop van 31.8% van de gesprekken die plaatsvonden in een aparte ruimte, verklaarden familieleden dat ze stress ervoeren door de omgang van de arts. Na alle gesprekken die elders doorgingen werd nooit melding gemaakt van stress door de omgang van de arts (p<.001).
66
Score op basis van wetenschappelijke richtlijnen Gesprekken die doorgingen in een aparte ruimte voldoen doorgaans meer aan de wetenschappelijke richtlijnen omtrent het voeren van family meetings dan gesprekken die elders doorgaan: 7.42 (SD=1.14; mean=7.5; 25th-75th percentiel=6.77-8.23) vs 6.69 (SD=1.22; mean=7.06; 25th-75th percentiel=6.00-7.65) (p=.097). Een grafische weergave hiervan is in figuur 8 zichtbaar.
Figuur8: gemiddelde score op basis van wetenschappelijke richtlijnen volgens locatie
67
Bedside, gang of wachtzaal Frequenties N (%)
Aparte ruimte
Gemiddelde (SD)
Mediaan (25-75)
39.16 (3.27)
39 (38-40)
Frequenties N (%)
Gemiddelde (SD)
Mediaan (25-75)
P– waarde (2sided)
40.33 (4.49)
40 (38.25-42)
.121
Artskenmerken Leeftijd Geslacht
.448
Man
14 (56%)
35 (67.3%)
Vrouw
11 (44%)
17 (32.7%)
Vooraf ingeschatte zelf score mbt Slecht nieuwsgesprek
7.14 (.57)
7 (7-7.5)
7.41 (1.13)
7.5 (7-8)
.306
Eerste kennismakingsgesprek
7.08 (.67)
7 (7-7.5)
7.47 (1.12)
7.5 (7-8)
.139
Einde levensgesprek
7.68 (.66)
8 (7.5-8)
7.66 (1.16)
8 (7.13-8)
.944
Gemiddelde zelfscore
7.30 (.56)
7.34 (7.34-7.5)
7.52 (1.11)
7.5 (7.08-8)
.246
68
Gesprekskenmerken Aanwezigheid van verpleegkundige
25 (96.2%)
48 (92.3%)
.660
Aantal aanwezige familieleden
2.93 (1.94)
2 (2-4)
3.04 (2.14)
2 (2-4)
.699
Duur van het gesprek (min)
16.74 (5.87)
15 (13-20)
25.53 (19.67)
20 (15-35)
.019
Aantal keren onderbroken
0.74 (1.29)
0 (0-1)
1.09 (1.06)
1 (0-2)
.063
Soort gesprek
.251
Slecht nieuws
13 (48.1%)
22 (41.5%)
Einde leven
5 (18.5%)
8 (15.1%)
1 (3.7%)
8 (15.1%)
6 (22.2%)
4 (7.5%)
Slecht nieuws & eindeleven
2 (7.4%)
4 (7.5%)
Slecht nieuws & eindeleven & 1e kennismaking
0 (0%)
3 (5.7%)
1e kennismaking & eindeleven
0 (0%)
2 (3.8%)
Opvolging
0 (0%)
2 (3.8%)
e
1 kennismaking Slecht nieuws & 1 kennismaking
e
69
Uitvoering De arts stelt zich voor
19 (70.4%)
47 (88.7%)
.116
Begroeting door handdruk
9 (33.3%)
25 (47.2%)
.339
Nagaan wie familieleden zijn
10 (37%)
36 (69.2%)
.023
Geven van een reden bij aanvang van gesprek
25 (92.6%)
38 (71.7%)
.042
Nagaan wat de familie reeds weet
9 (34.6%)
30 (56.6%)
.086
Diagnose
23 (85.2%)
48 (90.6%)
.469
Therapie
23 (85.2%)
49 (92.5%)
.432
Evolutie
27 (100%)
53 (100%)
/
Prognose
24 (88.9%)
49 (92.5%)
.100
Benadrukking overlijden
17 (63%)
28 (52.8%)
.572
Hoop wordt in gesprek gelaten
17 (65.4%)
27 (50.9%)
.410
Wilsbeschikking patiënt nagaan
6 (22.2%)
11 (21.8%)
.454
Informatie rond … wordt besproken
70
Betrekking van naasten in het gesprek Voldoende aanmoediging om verhaal te doen
7 (25.9%)
17 (32.1%)
.616
Voldoende tijd om verhaal te doen
12 (44.4%)
35 (66%)
.092
Voldoende actief luisteren
13 (48.1%)
33 (62.3%)
.243
Voldoende bezorgdheden bespreken
15 (55.6%)
30 (56.6%)
1.000
Voldoende verwachtingen bespreken
6 (22.2%)
19 (35.8%)
.433
Begrijpende opstelling bij arts
27 (100%)
51 (96.2%)
.547
Vermelding van inspanningen IZ team
10 (37%)
28 (54.9%)
.158
Nagaan of alles is begrepen
2 (7.7%)
19 (38%)
.006
Gebruikt vakjargon
14 (51.9%)
33 (62.3%)
.472
Leg vakjargon uit
13 (48.1%)
27 (50.9%)
.431
Geven van conclusie
21 (80.8%)
36 (67.9%)
.292
Maken van afspraken voor verdere contacten
16 (61.5%)
37 (71.2%)
.601
Structurele methodiek
26 (96.3%)
51 (96.2%)
1.000
71
Kenmerkende houding
.323
Eerder paternalistisch
7 (25.9%)
20 (37.7%)
Shared decision making
16 (59.3%)
22 (41.5%)
Eerder informed decision
4 (14.8%)
11 (20.8%)
9 (33.3%)
14 (26.9%)
.562
Stress door omgang van arts
0 (0%)
14 (31.8%)
<.001
Kennis van de arts voor gesprek
4 (33.3%)
8 (47.1%)
.703
Familie heeft alles goed begrepen
24 (96%)
44 (100%)
.362
Aanbieden van psychologische en/of pastorale hulp
Reflectie van de familie
Familietevredenheid (op 5) omtrent Uitleg diagnose, prognose en therapie
4.16 (.90)
4 (3.5-5)
4.2 (.98)
4.5 (4-5)
.711
Duur van het gesprek
4.12 (.88)
4 (3.5-5)
4.32 (.91)
5 (4-5)
.275
Tijd voor vragen en opmerkingen
4.20 (.87)
4(4-5)
4.40 (.85)
5 (4-5)
.290
Empathie van de arts
4.40 (.82)
5 (4-5)
4.37 (.93)
5 (4-5)
.914
Gemiddelde familietevredenheid
4.22 (.81)
4.25 (3.75-5)
4.34 (.86)
4.75 (3.93-5)
.354
72
Reflectie van de arts (op 5) omtrent Hoeveelste officieel gesprek met familie
1.52 (1.08)
1 (1-1.5)
1.49 (1.04)
1 (1-2)
.929
Stresservaring
2.16 (1.11)
2 (1-3)
1.98 (1.15)
2 (1-3)
.415
Globale score
3.72 (.80)
4 (3-4
3.72 (.79)
4 (3-4)
.962
Score op eigen functioneren
3.64 (.70)
4(3-4)
3.58 (.72)
4 (3-4)
.677
Schatting van familietevredenheid
3.75 (.97)
4 (3-4)
3.67 (1.04)
4 (3-4)
.798
Gemiddelde artsenscore
3.68 (.69)
4 (3.25-4)
3.65 (.68)
4 (3-4)
.832
6.96 (1.22)
7.06 (6.00-7.65)
7.42 (1.14)
7.5 (6.77 -8.23)
.097
Wetenschappelijke richtlijnen Gemiddelde score volgens literatuur op 5 excl. locatie
Tabel 5: analyse van family meeting: niet aparte ruimte vs aparte ruimte
73
4.5 De familiale communicatie
tevredenheid
inzake
De gemiddelde tevredenheid van de familie was 4.30 op een schaal van 5 (SD=.84; mediaan=4.5; 25th-75th percentiel=3.75-5). Deze totale gemiddelde score werd berekend op basis van de score inzake tevredenheid over:
De uitleg omtrent diagnose, prognose, evolutie en therapie: 4.19 (SD=.94; mediaan=4; 25th-75th percentiel=4-5) De duur van het gesprek: 4.25 (SD=.90; mediaan=4; 25th-75th percentiel=4-5) De tijd die er was voor vragen en opmerkingen: 4.32 (SD=.85; mediaan=5; 25th-75th percentiel=4-5) De empathie van de arts: 4.38 (SD=.88; mediaan=5; 25th-75th percentiel=4-5)
Meer details omtrent de verdeling van de tevredenheidscores zijn te vinden in figuur 9 en tabel 6.
Figuur 9: weergave van de gemiddelde familietevredenheid 74
Algemene tevredenheid over:
Frequenties N (%)
Gemiddelde Mediaan (SD) (25th-75th percentiel)
Uitleg omtrent diagnose, 4.19 (SD = 4 therapie, evolutie en prognose .94) Ontevreden
1 (1.3%)
Eerder ontevreden
2 (2.5%)
Tevreden
13 (16.3%)
Eerder tevreden
heel 20 (25%)
Heel tevreden
33 (41.3%)
Duur van het gesprek Ontevreden
1 (1.3%)
Eerder ontevreden
1 (1.3%)
Tevreden
12 (15%)
Eerder tevreden
4.25 (SD = 4 (4-5) .90)
heel 21 (26.3%)
Heel tevreden
34 (42.5%)
75
Tijd voor vragen en opmerkingen 4.32 (SD = .85) 5 (4-5) Ontevreden
1 (1.3%)
Eerder ontevreden
1 (1.3%)
Tevreden
8 (10%)
Eerder heel tevreden
23 (28.8%)
Heel tevreden
35 (43.8%) 4.38 (SD = .88) 5 (4-5)
Empathie van de arts Ontevreden
1 (1.3%)
Eerder ontevreden
1 (1.3%)
Tevreden
9 (11.3%)
Eerder heel tevreden
17 (21.3%)
Heel tevreden
40 (50%)
Tabel 6: tevredenheidgegevens van de familie over de gesprekken Een spearman rang correlatie toont dat de gemiddelde familiale tevredenheid in verband kan worden gebracht met twee factoren:
Naarmate er meer familieleden aanwezig zijn tijdens het gesprek, zal de gemiddelde familiale tevredenheid hoger zijn (rs=.29; p=.18). Er is een negatieve correlatie tussen de vooraf ingeschatte bekwaamheid tot het voeren en family meeting bij de arts, en de gemiddelde familiale tevredenheid na afloop van het gesprek (rs=-.27; p=.28).
76
De door de arts ingeschatte familiale tevredenheid De door de arts gemiddelde familiale tevredenheid bedroeg 3.70 (SD=1.00; mediaan=4; 25th-75th percentiel=3-4). De verdeling hiervan is in figuur 10 te zien.
Figuur10: weergave van de door de arts ingeschatte familiale tevredenheid Er is een positieve correlatie tussen de door de arts ingeschatte familiale tevredenheid en de uiteindelijke gemiddelde tevredenheid (rs=.33; p=.042). De door de arts ingeschatte familiale tevredenheid is negatief gecorreleerd met de stressbeleving van de arts gedurende het gesprek (rs=-49; p<.001). Een grafische weergave hiervan is in onderstaande figuur 11 te zien.
77
Figuur11: correlatie tussen ingeschatte familiale tevredenheid en stresservaring bij de arts
4.6 Analyse van de family meeting volgens ‘goede’ versus ‘minder goede’ gesprekken In wat volgt, worden aan de hand van univariaat analyses, belangrijke verschillen weergegeven tussen „goede‟ gesprekken en „geen goede gesprekken‟. De gedetailleerde vergelijking tussen deze twee groepen is verder terug te vinden in tabel 7. De randsignificante (p≤.010) resultaten vanuit de univariaat analyse met enkel categorische variabelen werden in een multivariaat analyse verder onderzocht. Daaruit bleken volgens de onderzoekers geen vermeldenswaardige resultaten.
78
Artsenkenmerken Gesprekken die door familieleden „goed‟ werden bevonden, werden doorgaans gevoerd door artsen die zichzelf bij aanvang van het onderzoek gemiddeld minder bekwaam voelden in het voeren van een family meeting: 7.12 (SD=.79; mean=7.33; 25th-75th percentiel=6-7.83) vs 7.67 (SD=1.11; mean=7.5; 25th-75th percentiel=7.33-8) op 10. De verdeling hiervan is terug te vinden in figuur 12.
Figuur12: vooraf ingeschatte bekwaamheid in het voeren van een family meeting volgens goed gesprek of niet
79
Gesprekskenmerken Tijdens gesprekken die door familieleden als goed werden ervaren, waren gemiddeld meer familieleden aanwezig: 3.27 (SD=2.35; mean=3; 25th-75th percentiel=2-4) vs 2.26 (SD=1.21; mean=2; 25th75th percentiel=1-3) (p=.013).
Uitvoering van het gesprek Bij afloop van gesprekken die als beter werden beschouwd door de familieleden, werd in 4 (13.3%) gesprekken gevraagd aan de familie of ze alles goed hadden begrepen tegenover 15 (45.5%) van de gesprekken die de familie minder goed vond (p=.007). Familieleden vonden gesprekken waarin bij afloop van het gesprek een conclusie werd gegeven doorgaans sneller een goed gesprek dan wanneer geen conclusie werd gegeven: 81.3% vs 58.8% (p=.063). Gedurende gesprekken waarvan de familie ze goed vonden,was de houding van de arts meer „eerder paternalistisch‟ (42.5% vs 32.4%) en „shared decision making‟ (54.5% vs 44.1%) en minder „informed decision making‟ (3% vs 24.2%) (p=.048). Bij afloop van goede gesprekken, werd meer psychologische of pastorale hulp aangeboden (30.3%) dan bij afloop van minder goede gesprekken (24.2%) (p=.023).
80
Geen goed gesprek: Score ≤ 4.5
Goed gesprek: Score > 4.5
Frequenties N (%)
Frequenties N (%)
Gemiddelde (SD)
Mediaan (25-75)
40.06 (4.23)
39.50 (39-42)
Gemiddelde (SD)
Mediaan (25-75)
P– waarde (2sided)
39.64 (4.45)
39 (35-42)
.267
Artskenmerken Leeftijd Geslacht
.794
Man
22 (68.8%)
21 (63.6%)
Vrouw
10 (31.3%)
12 (36.4%)
Vooraf ingeschatte zelf score mbt Slecht nieuwsgesprek
7.56 (1.15)
7.5 (7-8)
6.95 (.73)
7 (6-7.5)
.033
Eerste kennismakingsgesprek
7.58 (1.15)
7.5 (7-8)
7.01 (.79)
7 (6-8)
.062
Einde levensgesprek
7.86 (1.15)
8 (7.62-8)
7.38 (.93)
8 (6-8)
.140
Gemiddelde zelfscore
7.67 (1.11)
7.5 (7.33-8)
7.12 (.79)
7.33 (6-7.83)
.049
81
Gesprekskenmerken Locatie is aparte ruimte
20 (58.8%)
22 (66.7%)
.615
Aanwezigheid van verpleegkundige
31 (93.9%)
30 (93.8%)
1.00
Aantal aanwezige familieleden
2.26 (1.21)
2 (1-3)
3.27 (2.35)
3 (2-4)
.013
25.41
15 (15-30)
20.44 (8.43)
20 (15-23.75)
.918
(23.71) 1.00 (1.33)
1 (0-2)
.94 (1.00)
1 (0-2)
.836
Duur van het gesprek (min) Aantal keren onderbroken Soort gesprek
.128
Slecht nieuws
20 (58.8%)
11 (33.3%)
Einde leven
3 (8.8%)
7 (21.2%)
1 kennismaking
2 (5.9%)
4 (12.1%)
Slecht nieuws & 1e kennismaking
6 (17.6%)
4 (12.1%)
Slecht nieuws & eindeleven
0 (0%)
4 (12.1%)
Slecht nieuws & eindeleven & 1e kennismaking
2 (5.9%)
1 (3%)
1e kennismaking & eindeleven
0 (0%)
1 (3%)
Opvolging
1 (2.9%)
1 (3%)
e
82
Uitvoering De arts stelt zich voor
27 (79.4%)
29 (87.9%)
.641
Begroeting door handdruk
18 (52.9%)
12 (36.4%)
.222
Nagaan wie familieleden zijn
20 (58.8%)
21 (63.6%)
.395
Geven van een reden bij aanvang van gesprek
29 (85.3%)
25 (75.8%)
.369
Nagaan wat de familie reeds weet
14 (41.2%)
19 (59.4%)
.157
Diagnose
32 (94.1%)
29 (87.9%)
.427
Therapie
32 (94.1%)
31 (93.9%)
1.000
Evolutie
34 (100%)
33 (100%)
/
Prognose
30 (88.2%)
30 (90.9%)
.853
Benadrukking overlijden
20 (58.8%)
19 (27.3%)
.701
Hoop wordt in gesprek gelaten
24 (70.6%)
19 (59.4%)
.427
Wilsbeschikking patiënt nagaan
7 (21.2%)
8 (24.2%)
.533
Informatie rond … wordt besproken
83
Betrekking van naasten in het gesprek Voldoende aanmoediging om verhaal te doen
11 (32.4%)
11 (33.3%)
1.000
Voldoende tijd om verhaal te doen
18 (52.9%)
23 (69.7%)
.212
Voldoende actief luisteren
19 (55.9%)
22 (66.7%)
.454
Voldoende bezorgdheden bespreken
20 (58.8%)
22 (66.7%)
.615
Voldoende verwachtingen bespreken
8 (23.5%)
15 (45.5%)
.162
Begrijpende opstelling bij arts
34 (100%)
31 (93.9%)
.239
Vermelding van inspanningen IZ team
17 (51.5%)
16 (50%)
1.000
Nagaan of alles is begrepen
15 (45.5%)
4 (13.3%)
.007
Gebruikt vakjargon
20 (58.8%)
19 (57.6%)
1.000
Leg vakjargon uit
17 (50%)
16 (48.5%)
.992
Geven van conclusie
20 (58.8%)
26 (81.3%)
.063
Maken van afspraken voor verdere contacten
22 (66.7%)
24 (75%)
.715
Structurele methodiek
32 (94.1%)
33 (100%)
.493
84
Kenmerkende houding
.048
Eerder paternalistisch
11 (32.4%)
14 (42.4%)
Shared decision making
15 (44.1%)
18 (54.5%)
Eerder informed decision
8 (23.5%)
1 (3%)
8 (24.2%)
10 (30.3%)
.023
Stress door omgang van arts
5 (14.7%)
9 (27.3%)
.242
Kennis van de arts voor gesprek
6 (40%)
6 (46.2%)
1.000
Familie heeft alles goed begrepen
33 (97.1%)
33 (100%)
1.000
Aanbieden van psychologische en/of pastorale hulp
Reflectie van de familie
Familietevredenheid (op 5) omtrent Uitleg diagnose, prognose en therapie
3.56 (.89)
4 (3-4)
4.88 (.33)
5 (5-5)
<.001
Duur van het gesprek
3.59 (.78)
4 (3-4)
4.97 (.174)
5 (5-5)
<.001
Tijd voor vragen en opmerkingen
3.71 (.80)
4 (3-4)
4.97 (.174)
5 (5-5)
<.001
Empathie van de arts
3.79 (.91)
4 (3-4)
5.00 (.00)
5 (5-5)
<.001
Gemiddelde familietevredenheid
3.66 (.74)
3.87 (3.25-4.25)
4.94 (.10)
5 (5-5)
<.001
85
Reflectie van de arts (op 5) omtrent Hoeveelste officieel gesprek met familie
1.21 (.57)
1 (1-1)
1.57 (1.10)
1 (1-2)
.177
Stresservaring
1.97 (1.13)
2 (1-3)
2.06 (1.06)
2 (1-3)
.587
Globale score
3.76 (.75)
4 (3-4)
3.79 (.78)
4 (3-4)
.870
Score op eigen functioneren
3.55 (.75)
4 (3-4)
3.67 (.64)
4 (3-4)
.432
Schatting van familietevredenheid
3.60 (.99)
4 (3-4)
4.11 (.58)
4 (4-4.25)
.109
3.65 (.68)
3.5 (3.25 -4)
3.72 (.65)
4 (3.25-4)
.478
7.12 (1.22)
7.22 (6.11-7.78)
7.46 (1.13)
7.22(6.678.33)
.352
Gemiddelde artsenscore
Wetenschappelijke richtlijnen Gemiddelde score volgens literatuur (op 10)
Tabel 7: analyse van family meeting: minder goed gesprek vs goed gesprek
86
Hoofdstuk 5:
Discussie
5.1 Bespreking resultaten De bijgewoonde gesprekken zijn grotendeels slechtnieuws (67.5%) en eindelevens gesprekken (30%). De inhoud van deze gesprekken is meestal geladen en brengt stress en spanning met zich mee, zowel voor de arts als voor de familieleden. Communicatie tijdens deze family meetings is dan ook geen gemakkelijke opdracht (Curtis et al 2001).
Familiale tevredenheid Niettegenstaande deze communicatie een moeilijke opdracht is, blijkt in dit onderzoek dat de familiale tevredenheid omtrent de communicatie goed tot zeer goed is. De gemiddelde tevredenheidscore bedraagt 4.30 (SD=.84; mediaan=4.5; 25th-75th percentiel=3.75-5) op een schaal van 5. De algemene tevredenheid omtrent het ganse verblijf op intensieve zorgen met bijhorende verpleegkundige en medische prestaties is in dit onderzoek niet gemeten. Deze algemene tevredenheid kan dus niet vergeleken worden met de tevredenheid rond de communicatie. Er kan worden verwacht dat de algemene tevredenheid gecorreleerd is met de tevredenheid omtrent communicatie. Tevens rijst ook de vraag of de gerapporteerde tevredenheid inzake communicatie wel eerlijk en oprecht was. De onafhankelijkheid van de onderzoeker werd soms te weinig benadrukt. Hierdoor zou de familie schrik kunnen hebben om negatieve scores te geven. Dit omdat het IZ-team dan misschien minder goed voor hun opgenomen familielid zou zorgen. De resultaten van dit onderzoek tonen aan dat een aantal factoren verband houden met de gemiddelde familiale tevredenheid. Een eerste factor is het al dan niet geven van een conclusie. De vergelijking tussen een goed en minder goed gesprek, toont ons dat er bij afloop van gesprekken die door de familie goed bevonden 87
worden, vaker een conclusie wordt gegeven. Dit resultaat is analoog met de conclusie van een studie door Hayland et al (2006). Zij vonden namelijk dat goede besluitvorming een sleutelcomponent is voor de familiale tevredenheid. Verder blijkt in ons onderzoek dat het aanbieden van psychologische of pastorale hulp bij afloop van het gesprek, meer voorkomt bij „goede‟ gesprekken. Zoals in een studie van White et al (2007) wordt door artsen in ons onderzoek weinig (26.3%) gecontroleerd of de familie alles goed heeft begrepen. Opvallend is het feit dat tijdens „goede‟ gesprekken minder wordt gecontroleerd of de familie alles goed heeft begrepen dan bij „niet goede‟ gesprekken: 13.3% tegenover 45.5%. Volgens richtlijnen gepubliceerd door Curtis et al (2001), valt echter het omgekeerde te verwachten, namelijk dat deze begripscontrole een positieve invloed heeft op de familiale tevredenheid. Deze opmerkelijke bevinding kan in verband gebracht worden met een volgend resultaat. Uit een onderzoek van Hayland et al (2003) blijkt dat familieleden een shared decision of paternalistische aanpak prefereren. Ons onderzoek leverde soortgelijke resultaten op. Tijdens „goede‟ gesprekken was de houding van de arts vaak „eerder paternalistisch‟ (42.5% vs 32.4%) en „eerder shared decision making‟ (54.5% vs 44.1%) en minder „informed decision making‟ (3% vs 24.4%). Een studie van White et al (2003) toont dat het gebruik van shared decision making gerelateerd is met hogere tevredenheid inzake end-of-life communicatie. Uit onze resultaten valt echter niet te besluiten welke houding, eerder paternalistisch of shared decision making, effectief beter wordt bevonden. Algemeen lijkt het dat de familieleden die deel uitmaken van onze onderzoekspopulatie liever niet te veel „actief‟ worden geconfronteerd met de slechte prognose van hun opgenomen familielid. Een ander opmerkelijk gegeven is dat de familiale tevredenheid lager is naarmate het gesprek gevoerd wordt door een arts die zichzelf op voorhand meer bekwaam acht. Nog blijkt uit ons onderzoek dat naarmate de arts ouder is, deze vooraf ingeschatte bekwaamheid groter is en dat de stresservaring gedurende het gesprek kleiner is. Uit deze gegevens besluiten de onderzoekers dat ervaren, zelfzekere artsen niet noodzakelijk hogere tevredenheidwaarden bij de familie 88
teweegbrengen inzake communicatie. Iedere arts, hoe omvangrijk de ervaring ook is, dient steeds inspanningen te leveren wanneer hij met de familieleden van de patiënt spreekt. Deze communicatie is immers van groot belang voor de familie en maakt een aanzienlijk onderdeel van zijn of haar taken uit (Fassier et al, 2004). Gedurende het onderzoek werd iedere arts bij afloop van het gesprek gevraagd om de familiale tevredenheid in te schatten. Uit de resultaten blijkt een positieve correlatie tussen deze inschatting en de gemiddelde familiale tevredenheid. De artsen die deel uitmaken van onze onderzoeksgroep, slagen er dus in om de familiale tevredenheid bij benadering juist in te schatten. Ook is er een positief verband gevonden tussen deze familiale inschatting van tevredenheid en de mate waarin de arts stress ervoer tijdens het gesprek. Om de familiale tevredenheid in te schatten, baseren artsen zich dus onder andere op hun stresservaring gedurende het gesprek.
Wetenschappelijke richtlijnen Wanneer de combinatie van de gemiddelde score op basis van wetenschappelijke richtlijnen en de familiale tevredenheid bekeken wordt, dan wordt vastgesteld dat er geen significante verbanden gevonden kunnen worden. Graag wordt verwezen naar figuur in bijlage 1. Hierin is het duidelijk dat er in onze onderzoekspopulatie geen correlatie is tussen de familiale tevredenheid en de gemiddelde score op basis van de wetenschappelijke richtlijnen. Op basis van de gepubliceerde kwaliteitsindicatoren (Curtis et al, 2001) verlopen de family meetings op de twee Intensieve Zorgen afdelingen behoorlijk goed. Daarvan getuigt de gemiddelde score op basis van de wetenschappelijke richtlijnen: 7.22 (SD=1.19; mediaan=7.22; 25th-75th percentiel=6.67-8.12) op 10. De kritische lezer zal echter nog ruimte voor verbetering opmerken. We willen deze kritische lezer drie indicatoren niet onthouden waar de meeste ruimte voor verbetering is. Ten eerste wordt in slechts 17 (21.3%) gesprekken nagegaan wat de wilsbeschikking is van de patiënt. In 70% van de gevallen wordt dit niet gedaan terwijl dit wel nodig wordt geacht. De wil van de patiënt is toch nog steeds één van de belangrijkste uitgangspunten in de besluitvorming op Intensieve Zorgen. De familie is bij uitstek dé belangrijkste actor om hierover 89
informatie te verschaffen aan de arts (Curtis & White, 2008). Ten tweede wordt de familie in slechts 30% van de gesprekken voldoende aangemoedigd om hun verhaal te doen, om hun eventuele gevoelens en/of frustraties te ventileren. Het is aannemelijk dat niet iedereen hierin dermate open is. Maar zonder voldoende aanmoediging kan deze uiting achterwege blijven bij familieleden die hieraan wel behoefte hebben. En dat is een gemiste kans. Ten derde wordt slechts een kleine helft (48.8%) van de gesprekken nagegaan wat de familie reeds weet over de situatie. Deze voorkennis kan de arts helpen om zijn verdere verhaal beter aan te passen aan de familieleden (Curtis, 2004).
Locatie van de family meeting In de literatuurstudie (Curtis, 2002)werd al aangehaald dat family meetings best plaatsvinden in een aparte, rustige ruimte. De resultaten van een vergelijking tussen family meetings die doorgaan in een aparte en rustige ruimte en family meetings die elders (gang, bedside of wachtkamer) doorgaan, tonen aan dat dit in ons onderzoek ook zo is. Gesprekken die doorgaan in een aparte ruimte behalen een gemiddelde score van 7.42 (SD=1.14; mean=7.5; 25th-75th percentiel=6.77-8.23) vs 6.69 (SD=1.22; mean=7.06; 25th-75th percentiel=6.00-7.65) op basis van gepubliceerde richtlijnen. Het waarom wordt verder in de tekst besproken. Verder blijkt nog een ander interessant gegeven uit de gemaakte analyse inzake locatie van de family meetings. Zo is er een aanzienlijk verschil in duur van een gesprek. Wanneer het gesprek doorgaat in een aparte ruimte, bedraagt de gemiddelde duur 25.53 min (SD=19.67; mean=20; 25th-75th percentiel=15-35) vs 16.74 min (SD=5.87; mean=15; 25th-75th percentiel=13-20) wanneer het gesprek elders plaatsvindt. De causale richting van dit gegeven is echter niet duidelijk geworden in ons onderzoek. Op basis van de gevonden resultaten zijn volgens de onderzoekers twee hypothesen mogelijk om de langere duur tijdens gesprekken op een aparte locatie, te verklaren.
90
In een eerste hypothese heeft de arts meer „gepercipieerde‟ tijd op de rustige locatie (vs de „drukke eenheid‟) om de verschillende aspecten van een family meeting grondig uit te voeren. En dat is goed. Een aantal resultaten staven deze eerste hypothese: tijdens gesprekken die doorgaan in een aparte ruimte is het aanvangsgebeuren uitgebreider (en beter): in 69.9% werd nagegaan wie de familieleden waren (vs 37.2%) en in 56.6% van de gesprekken werd nagegaan wat de familie reeds wist over de situatie (vs 34.6%). Ook werd in 66% van deze gesprekken meer tijd gelaten voor de familie om hun verhaal te doen (vs 44.4%). In een tweede hypothese kiest de arts bewust voor de rustige en aparte locatie aangezien hij weet dat de inhoud van het gesprek ernstiger is. De moeilijke boodschap is hier waarschijnlijk ook in zekere zin complex. Een aantal resultaten staven deze tweede hypothese: tijdens slechts 71.7% gesprekken in een aparte ruimte werd verteld wat de reden was voor het gesprek (vs 92.6%). Dit kan het geval zijn indien men de familie reeds op voorhand gevraagd heeft om bijeen te komen en ze ook al op de hoogte gebracht waren over de mogelijks slechte toestand van hun familielid. Bij afloop van 38.8% van de gesprekken in een aparte ruimte werd nagegaan of de familie alles goed had begrepen (vs 7.7%). Deze begripscontrole gebeurt doorgaans meer als de boodschap complexer en ernstiger is. Familieleden ervoeren tijden 31.8% van de gesprekken die op een rustige locatie doorgingen stress door de omgang van de arts (vs 0%). Deze stress kan ook teweeg gebracht zijn door de inhoud van het gesprek en niet zozeer door de (omgang van de) arts. Een andere optie is dat de familie stress ervaren, omdat ze denken dat de toestand ernstiger is wanneer ze zien dat de arts aanstalten maakt om naar een aparte ruimte te gaan. Tot slot werd tijdens 92.5% van de gesprekken in een aparte ruimte over de prognose gepraat (vs 88.9%). Het lijkt aannemelijk dat er meer over de prognose wordt gepraat indien de patiënt in een ernstige gezondheidstoestand verkeert. De bovenstaande factoren staven dus de tweede optie, namelijk dat de langere duur van de gesprekken die doorgaan in een aparte ruimte te verklaren zijn vanuit de inhoud van het gesprek en niet zozeer vanuit het feit dat de locatie een „aparte‟ ruimte is zoals wordt 91
gesuggereerd in optie één. Het is volgens de onderzoekers echter perfect mogelijk dat beide hypothesen samen of allebei apart kunnen voorkomen. Twee factoren van de eerste hypothese (voorkennis nagaan en voldoende tijd laten aan de familie) en twee factoren van de tweede hypothese (bespreken van prognose & begripcontrole) zijn kwaliteitsindicatoren volgens de wetenschappelijke richtlijnen. Tijdens gesprekken die doorgaan in een rustige en aparte ruimte wordt aan deze 4 factoren voldaan. De bovenvermelde hogere gemiddelde score (op basis van gepubliceerde richtlijnen) die gesprekken op een aparte locatie halen, zijn dus zeker en vast gestuwd door vier bovenvermelde kwaliteitsindicatoren, waaraan werd voldaan. Er is echter geen significant verschil inzake familiale tevredenheid wanneer gesprekken doorgaan in een aparte ruimte dan wanneer ze doorgaan bedside, op de eenheid of in de wachtkamer. Toch voldoen gesprekken in een aparte ruimte meer aan de internationale aanbevelingen rond communicatie.
5.2 Studie-limitaties Bij deze studie horen een aantal beperkingen. Het is belangrijk om met deze beperkingen rekening te houden bij de interpretatie en eventuele extrapolatie van de onderzoeksresultaten. Er kunnen terecht enige twijfels ontstaan omtrent de generaliseerbaarheid van de bevonden resultaten. Ten eerste is de steekproef van het onderzoek relatief klein. Er namen maar 12 artsen deel aan het onderzoek. Slechts 80 verschillende family meetings zijn bijgewoond op 2 verschillende intensieve zorgen afdelingen van hetzelfde ziekenhuis. De hypothese dat de ziekenhuiseigen deontologie invloed heeft op de (communicatie) gewoontes van beide afdelingen en ook op de artsen (en hun aanwerving) is reëel. Deze invloed is niet in kaart gebracht tijdens dit onderzoek. Een andere gerelateerde limitatie is het gebrek aan onderzoekertriangulatie of liever observatortriangulatie. Alle 92
gesprekken die plaatsvonden op de heelkundige intensieve zorgenafdeling zijn door dezelfde observator (A) bijgewoond. Op de inwendige intensieve zorgenafdeling zijn 2,1%, 81.3%, 10.4% en 6.3% bijgewoond door respectievelijk observator A, B, C en D. Toch werden alle observatoren genoeg getraind en geïnstrueerd inzake de definities van de opgenomen variabelen in de checklist en het gebruik ervan. Vermeldenswaardig is de duur van de onderzoeksperiode, namelijk één jaar en vier maanden. Echter de minderheid van de family meetings die in deze periode plaatsvonden, zijn bijgewoond. Er zijn geen exacte incidentiecijfers bijgehouden. Voor het overgrote deel zijn enkel gesprekken bijgewoond die tijdens de gewone bezoekuren plaatsvonden én die daarbij gepland waren. Anders is het voor de observatoren bijna onmogelijk om (tijdig) aanwezig te kunnen zijn. Het is dus reëel dat gedurende onvoorziene gesprekken, tijdens of na meer acute gezondheidsproblemen van de patiënt, afwijkende gedragingen plaatsvinden. Deze gedragingen zijn dan niet geobserveerd waardoor steekproef niet volledig de realiteit kan dekken. Wel is het zo dat ieder gesprek dat de observator „kon‟ bijwonen, is geïncludeerd aangezien er een response rate was van 100%. Ten tweede zijn er ook beperkingen omtrent de eigenlijke gegevensverzameling. Tijdens de family meetings was de observator steeds aanwezig. Deze aanwezigheid kon een invloed uitoefenen op de arts. Hij of zij weet immers dat zowel de non verbale als verbale communicatie geobserveerd wordt. De vergelijkende analyse tussen gesprekken in een aparte ruimte versus elders werd hen wel verzwegen. De in de checklist opgenomen factoren waren onbekend voor de deelnemende artsen, met uitzondering van één. Niettegenstaande is het reëel dat ze meer hun best doen, of anders tewerk gaan tijdens gesprekken met een observator. Het is dus niet zeker of de geobserveerde communicatie realiteitsgetrouw is en zomaar kan worden geëxtrapoleerd. Na afloop werd, indien mogelijk, steeds de reflectie van de familie bevraagd. Gezien de steeds aanwezige ernstige prognose, is het soms onmogelijk of ethisch onverantwoord om bij afloop van het gesprek de familie te bevragen. Af en toe kon dit de dag nadien, maar in 11 93
(13.75%) gevallen onbrak de familiale reflectie. Het is mogelijk dat de manier waarop deze gesprekken gevoerd zijn, invloed heeft gehad op de familiale beleving en bijgevolg ook op het beslissingsproces om de familie al dan niet te bevragen. De familiale tevredenheid kan ook geheel anders zijn bij cases waarin de familie emotioneel niet in staat is om bevraagd te worden. Na afloop van de resterende 69 (86.25%) gesprekken vindt wel een familiale bevraging plaats. De onafhankelijke positie van de observator werd soms niet nadrukkelijk genoeg vermeld. Hierdoor is het mogelijk dat familieleden geremd zijn in hun eerlijkheid inzake hun gerapporteerde tevredenheid Ten derde is er soms een te ongenuanceerde en onvolledige rapportage van het gesprek gemaakt. Dit heeft te maken met de beperkingen als gevolg van het grotendeels kwantitatieve onderzoeksdesign waarin gebruik wordt gemaakt van een checklist om te observeren en te rapporteren. Niettegenstaande deze checklist samengesteld is met behulp van drie specialisten ter zake, gaat toch veel ruimte voor nuancering verloren. Om een checklist volledig tot zijn recht te laten komen, wordt vaak uitgegaan van een zekere mate van standaardisering in de gesprekken. Laat net nu dát zijn wat vaak onmogelijk is tijdens family meetings met onzekere en gespannen familieleden als gevolg van de infauste prognose van hun opgenomen familielid! Tijdens het bevragen van de arts en de familie werd steeds een open vraag gesteld, teneinde het probleem van de onvolledige checklist gedeeltelijk op te lossen. Bij de familieleden echter, werd hiervan slechts na 24 (30%) gesprekken gebruik gemaakt. Bij de artsen is dit maar bij 15 (18.8%) gesprekken het geval. Hierbij komt het gegeven dat de bevraging van de artsen en familieleden relatief oppervlakkig is. Dit was echter een bewuste keuze vanuit het onderzoeksteam teneinde de artsen en familieleden zo weinig mogelijk tot last te zijn na de afloop van het gesprek. Veel gedetailleerde en genuanceerde informatie gaat hierdoor dus verloren. Ten vierde moeten kanttekeningen gemaakt worden over de positie van de observatoren. Dit zijn allen verpleegkundigen en specifiek getraind in het observeren van de gesprekken aan de hand van de gebruikte checklist. Op één onderzoeker na, zijn ze allen 94
tewerkgesteld op een intensieve zorgen afdeling. Ze hebben dus veel „know-how‟ omtrent de gespreksonderwerpen. Toch is het voor hen soms moeilijk tot onmogelijk om de correctheid van de boodschap van de arts in te schatten. Kwaliteit van communicatie is niet enkel de manier waarop de boodschap wordt gebracht, maar ook wat die boodschap nu eigenlijk inhoudt. Is de diagnose duidelijk en volledig genoeg verteld? Is de meegedeelde prognose realistisch? Is de tijd die de familie laat om te vertellen voldoende? Is het terecht dat de arts niet spreekt over het mogelijke overlijden van de patiënt? Op dergelijke vragen is aan de hand van dit onderzoek geen eenduidig antwoord gekomen. Het dwingt er ons toe om resultaten met betrekking tot de inhoud van de boodschap niet te extrapoleren. Als laatste heeft de statistische analyse ook een aantal beperkingen. Er zijn geen analyses gebeurd met betrekking tot co-variaten. Aannemelijk is dat er factoren in de vragenlijst zijn, die op zich relaties tussen andere factoren beïnvloeden. Om voor bepaalde analyses betekenisvolle resultaten te bekomen, is er soms te weinig power. Belangrijke resultaten die randsignificantie haalden (tot p= .10) werden echter wel gerapporteerd. Een belangrijke analyse in dit onderzoek handelde omtrent verschillen in de uitvoering van family meetings naargelang de locatie ervan. Deze factor „locatie‟ werd door de onderzoekers beschouwd onafhankelijk te zijn van andere aan de arts gerelateerde factoren. Het is echter wel mogelijk dat een bepaalde arts (of artsen) systematisch voor een bepaalde locatie koos. Zoals reeds aangehaald, bezitten de resultaten te weinig power om deze kwestie uit te klaren.
5.3 Implicaties voor de praktijk Artsen werkzaam op IZ Voor zover dit nog niet het geval is, moeten artsen goed op de hoogte zijn van de factoren die belangrijk zijn inzake het voeren van een goed gesprek met familieleden. Ze dienen steeds inspanningen te leveren tijdens (en voor) family meetings aangezien de resultaten tonen dat ervaring en zelfzekerheid geen garanties zijn voor een beter gesprek. 95
Bij elk gesprek is het aangeraden om te eindigen met een conclusie. De communicatie met familieleden moet worden aanschouwd als een volwaardige taak in hun complex takenpakket. Met moet steeds proberen om het gesprek in een rustige en aparte ruimte te laten plaatsvinden, ongeacht of de te bespreken inhoud al dan niet ernstig is. Ongeacht het feit of de locatie van het gesprek een rechtstreeks verband houdt met de familiale satisfactie geeft de aparte locatie de arts ongetwijfeld meer mogelijkheden om te voldoen aan de wetenschappelijke richtlijnen die op hun beurt verband kunnen houden met de familiale satisfactie.
Verpleegkundigen werkzaam op IZ Verpleegkundigen kunnen besluiten uit de gevonden resultaten dat ze er goed in slagen om zoveel als mogelijk aanwezig te zijn tijdens de family meetings. Zij dienen net zoals de arts, in de mate van het mogelijke, op de hoogte te zijn van welke factoren belangrijk zijn volgens de familie en de wetenschappelijke literatuur. De belangrijkste implicatie voor de verpleegkundigen, gebaseerd op de resultaten, situeert zich bij afloop van het gesprek, en erna. Het geven van een conclusie op het einde van het gesprek heeft een impact op de familiale satisfactie maar wordt vaak vergeten door de arts. Verpleegkundigen dienen dus tijdens het gesprek aandachtig te zijn om nadien (nog eens) een samenvatting (lees conclusie) in verstaanbare taal te kunnen geven aan de familieleden. Iets wat in de praktijk reeds vaak voorkomt. De familiale satisfactie zou hierdoor positief beïnvloed kunnen worden. Sommige familieleden in dit onderzoek werden liever niet te hard geconfronteerd met de ernstige prognose van de patiënt. Toch dienen zij in zekere zin op de hoogte te zijn van deze prognose, hoe ernstig ze ook is. Verpleegkundigen dienen hiermee rekening te houden bij de psychosociale ondersteuning van de familieleden waar zij een belangrijke rol in spelen. Indien mogelijk kunnen ze, in overleg met de familie en de arts, de hulp van een psycholoog inschakelen om de familieleden te ondersteunen en hen te helpen bij de verwerking. Vervolgens kunnen verpleegkundigen artsen op hun afdeling eraan herinneren dat ze met een aantal belangrijke richtlijnen rekening moeten houden. De arts op voorhand aansporen om een rustige 96
locatie te gebruiken tijdens een gesprek, is daar een mooi voorbeeld van. Meer nog, op voorhand kan, in de mate van het mogelijke, de verpleegkundige in overleg met de arts en collega‟s, deze aparte ruimte „reserveren‟.
Management Goede en regelmatige communicatie tussen arts en familie van patiënten opgenomen op Intensieve Zorgen, heeft als gevolg een verminderde ligduur van de daar gehospitaliseerde patiënt (Lilly et al 2003). Dit gegeven toont onder meer aan dat goede communicatie ook het management aanbelangt. Onrechtstreeks heeft goede communicatie dus invloed op de kostenbesparing van een ziekenhuis. Verdere suggesties naar het management toe worden opgesplitst volgens het niveau. Op het strategisch niveau moet er, voor zover dit nog niet het geval is, op termijn een apart spreeklokaal voorzien zijn om family meetings te laten plaatsvinden. Men dient de algemene belangrijkheid van de communicatie op Intensieve Zorgen steeds voor ogen te houden. Indien het management de relevantie ervan inziet, moeten ook genoeg (financiële) middelen vrijgemaakt worden voor dit thema. Een deel van deze middelen kunnen inzetbaar zijn op het structureel management. Vooreerst kan men, indien aangewezen, bijscholingen inrichten inzake communicatie op IZ voor artsen die dit nodig achten. Daarnaast kan er ook een sensibiliseringscampagne opgestart worden om artsen, verpleegkundigen en andere paramedici te wijzen op het belang van goede communicatie op IZ. Bovendien rapporteerden artsen moeilijkheden met communicatie ten gevolge van taalverschillen. Het structureel management zou ook hier moeten voorzien in een tolk en/of een interculturele bemiddelaar gezien de multiculturele maatschappij van vandaag. Deze zijn een grote meerwaarde voor anderstalige familieleden, al dan niet met een andere geloofsovertuiging (Azoulay, 2000). Tot slot moet ook het operationeel management (bijvoorbeeld afdelingshoofden en hoofdverpleegkundigen) het belang van dit thema inzien. Zij kunnen het thema ter sprake brengen tijdens 97
officieuze momenten zodat artsen en verpleegkundigen dit onderling bespreken en van elkaar kunnen leren. Op vlak van organisatie kunnen zij ook rekening houden met bijvoorbeeld een planning inzake het gebruik van het eventuele aparte spreeklokaal. In samenwerking met artsen, verpleegkundigen en psychologen kunnen de afdelingsverantwoordelijken een brochure ontwikkelen waarin de meest voorkomende diagnosen, onderzoeken en therapiemogelijkheden worden uitgelegd (Lautrette, 2007).
5.4 Suggesties voor verder onderzoek Dit onderzoeksopzet zou kunnen herhaald worden op een grotere schaal waar meer family meetings zouden kunnen worden bijgewoond. Het zou de resultaten meer power geven en er zouden betere en duidelijkere conclusies kunnen worden getrokken. De onderzoekssetting zou ook uitgebreid kunnen worden naar verschillende Intensieve Zorgen Afdelingen in verschillende ziekenhuizen, ook in kleinere perifere ziekenhuizen. Indien mogelijk kan er een uitgebreide logistieke omkadering zijn met audio- en/of video-opnames. Op die manier kan de mogelijke invloed van een aanwezige observator op de arts worden verkleind. Ook kan onderzoekertriangulatie worden toegepast met een uitgebreide observatie- en rapportagetraining. Al deze factoren kunnen een positieve invloed hebben op de kwaliteit van de gegevens. In een laatste suggestie kan men de onafhankelijke positie van de observator meer. Zoals reeds gesuggereerd, kan het mogelijk zijn dat de familie meer geremd is de uitlatingen na het gesprek. Een ander onderzoeksopzet kan inhouden dat na de observatie van het gesprek zoals in dit onderzoek, de familiale reflectie (en die van de arts) in een kwalitatief kader worden onderzocht. Aan de hand van diepgaande interviews, kunnen misschien meerdere factoren opduiken die de familie belangrijk vindt inzake communicatie op IZ. Deze factoren kunnen dan met terugwerkende kracht de inhoud van de checklist uitbreiden of wijzigen. Een allerlaatste suggestie betreft het uitzoeken welke houding (shared decision vs paternalistisch) de familieleden in België nu 98
eigenlijk prefereren. De resultaten van dit onderzoek kunnen deze preferentie niet uitklaren. Een hiermee samenhangend opvallend resultaat is dat de familieleden minder tevreden zijn met het gesprek indien hen, bij afloop wordt gevraagd of ze alles hebben begrepen. Dit opmerkelijke gegeven vereist diepgaander onderzoek.
99
Hoofdstuk 6:
Conclusie
Het voorgestelde onderzoek werd door zowel de artsen als de familieleden zeer nuttig bevonden. De kwaliteit van communicatie tijdens family meetings, uitgevoerd op de twee Intensieve Zorgen afdelingen van UZ Gent, is goed volgens de internationale richtlijnen. Toch is er nog ruimte voor verbetering. De familiale tevredenheid inzake communicatie tijdens family meetings is goed. Naast het aanreiken van psychologische ondersteuning is het geven van een conclusie op het einde van een family meeting belangrijk om een hogere tevredenheidscore te halen. Meer onderzoek is nodig omtrent de relatie tussen de familiale betrekking in besluitvorming en de familiale tevredenheid. Het lijkt alsof het gemiddelde familielid in ons onderzoek liever niet teveel wordt geconfronteerd met de ernstige prognose van de patiënt. Meer onderzoek hieromtrent is nodig. Family meetings die doorgaan in aparte ruimtes voldoen meer aan de internationale richtlijnen. De locatie geeft de arts meer de mogelijkheid om het gesprek grondig te voeren. Toch is er in dit onderzoek geen significant verband met familiesatisfactie. De familieleden ervaren meer stress wanneer gesprekken in een aparte ruimte doorgaan. De resultaten hebben implicaties voor zowel artsen en verpleegkundigen, werkzaam op Intensieve Zorgen. Ook zijn er implicaties voor het management.
100
Lijst van tabellen Tabel 1: soort gesprekken (p 53) Tabel 2: locatie van de family meetings (p 55) Tabel 3: gespreksonderwerpen (p 57) Tabel 4: overzicht van gehanteerde kwaliteitsindicatoren op basis van wetenschappelijke literatuur (p 62) Tabel 5: analyse van family meeting: niet aparte ruimte vs aparte ruimte (p 68) Tabel 6: tevredenheidsgegevens van de familie over de gesprekken (p 76) Tabel 7: analyse van family meeting: minder goed gesprek vs goed gesprek (p 80)
101
Lijst van figuren Figuur 1: leeftijd van de arts tijdens family meetings (p 51) Figuur 2: gemiddelde vooraf ingeschatte bekwaamheid inzake voeren family meeting (p 52) Figuur 3: aantal familieleden aanwezig tijdens gesprek (p 54) Figuur 4: weergave van de duur van de gesprekken (p 55) Figuur 5: leeftijd van de arts versus vooraf gemiddelde ingeschatte bekwaamheid (p 60) Figuur 6: verdeling van de gemiddelde score op basis van wetenschappelijke richtlijnen (p 63) Figuur 7: duur van het gesprek volgens locatie (p 65) Figuur 8: gemiddelde score op basis van wetenschappelijke richtlijnen volgens locatie (p 67) Figuur 9: weergave van de gemiddelde familietevredenheid (p 74) Figuur 10: weergave van de door de arts ingeschatte familiale tevredenheid (p77) Figuur 11: correlatie tussen ingeschatte familiale tevredenheid en stresservaring bij de arts (p 78) Figuur 12: vooraf ingeschatte bekwaamheid in het voeren van een family meeting volgens goed gesprek of niet (p 79)
102
Literatuurlijst Abbott K.H., Sago J.G., Breen C.M., Abernethy A.P., Tulsky J.A. (2001) Families looking back: One year after discussion of withdrawal or withholding of life-sustaining support. Critical Care Medicine, Vol 29, No 1, pp 197-201. Azoulay E., Chevret S., Leleu Gh., Pochard F., Barboteu M., Adrie C., et al (2000) Half the families of intensive care unit petients experience inadequate communication with physicians. Critical care medicine, Vol 28, No 8, pp 3044-3049. Azoulay E., Pochard F., Jourdain M., Chevret S., Bornstain C., Wernet A., et al (2002) Impact of a Family Information Leaflet on effectiveness of Information Provided to Family Members of Intensive Care Unit Patients. American Journal of Respiratory and Critical Care Medecine, Vol 165, No 4, pp 438-442. Azoulay E., Pochard F., Chevret S., Adrie C., Annane D., Bleichner G., et al (2004) Half the family members of intensive care unit patients do not want to share in the decision-making process: A study in 78 French intensive care units. Critical Care Medicine, Vol 32, No 9, pp 1832-1838. Azoulay E., Pochard F., Chevret S., Adrie C., Bornstain C., Bleichner G., (2005) Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. American Journal of Repiratory and Critical Care Medicine, Vol , No , pp 987-994. Balthazar T., (2009) Syllabus Medisch en Paramedisch Recht. De krachtlijnen van de patiëntenrechtenwet . Universiteit Gent, Oost - Vlaanderen, België: Prof. dr. Tom Balthazar. Brace N., Kemp R., Snelgar R. (2006) SPSS for psychologists. A guide to data analysis using SPSS for Windows.New York: Palgrave Macmillan
103
Curtis J. R., Patrick D.L. (2001) How to discuss dying and death in the icu. Managing death in the Intensive Care Unit: The transition from Cure to Comfort (pp. 85-102). New York: Oxford University Press. Curtis J. R., Patrick D. L., Shannon S.E., Treece P. D., Engelberg R.A., Rubenfeld G.D. (2001) The family conference as a focus to improve communication about end-of-life care in the intensive care unit: opportunities for improvement. Critical Care Medicine, Vol 29, No 2, pp 26-31. Curtis J. R., Engelberg R.A., Wenrich M.D., Nielsen E.L, Shannon S.E., Treece P.D., et al (2002) Studying Communication About End-of-Life care During the ICU Family Conference: Development of a Framework. Journal of Critical Care, Vol 17, No 3, pp 147-160. Curtis, J. R. (2004) Communicating about end-of-life care with patients and families in the intensive care unit. Critical Care Clinics, Vol 20 , pp 363-380. Curtis, J. R. (2008) Caring for patients with critical illness and their families: the Value of the integrated clinical team. Respiratory care, Vol 53, No 4, pp 480-487. Curtis J. R., White D.B. (2008) Practical guidance for evidencebased ICU family conferences. Chest journal, Vol 134, No 4, pp 835-843. Davidson J.E., Powers K., Hedayat K., Tieszen M., Kon A., Shepard E., et al (2007) Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005. Critical Care Medicine, Vol 35, No 2, pp 605-622. Evans L.R., Boyd E.A., Malvar G., Apatira L., Luce J.M., Lo B., White D.B. (2009) Surrogate Decision-Makers' Perspectives on Discussing Prognosis in the Face of Uncertainty. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Vol 179, pp 48-53.
104
Fransen M., Meertens R., Schrander-Stumpel C. (2004) Communication and risk presentation in genetic counseling: Development of a checklist. Patient education and counseling, Vol 61, No 1, pp 126-133. Fassier T., Darmon M., Laplace C., Chevret S., Schlemmer B., Pochard F., et al (2007) One-day quantitative cross-sectional study of family information time in 90 intesive care units in France. Critical Care Medicine, Vol 35, No 1, pp 177-183. Fumis R.R.L., Nishimoto I.N., Deheinzelin D. (2008) Families' interactions with physicians in the intensive care unit: the impact on family's satisfaction. Journal of critical care, Vol 23, No 3, pp 281-286. Gries C.J., Curtis J. R., Wall R.J., Engelberg R.A. (2008) Family member satisfaction with end-of-life decision making in the icu. Chest journal, Vol 133, No 3, pp 704-712. Heyland D.K., Rocker G. M., Dodek P.M., Kutsogiannis D.J., Konopad E., Deborah J., et al (2002) Family satisfaction with care in the intensiive care unit: Results of a multiple center study. Critical Care Medicine, Vol 30, No 7, pp 1413-1418. Heyland D.K., Rocker G. M., O‟Callaghan C.J., Dodek P.M, Cook D.J. (2003) Dying in the ICU: perspectives of family members. Chest journal, Vol 123, No 1, pp 392-397. Heyland D.K., Dodek P., Rocker G., Groll D., Gafni A., Pichora D., et al (2006) What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members. Canadian Medical Association Journal , Vol 174, No 5. Kurtz S., Silverman J., Benson J., Draper J. (2003) Marrying Content and Process in Clinical Method Teaching: Enhancing the Calgary-Cambridge Guides. Academic Medicine, Vol 78, No 8, pp 802-809. Lautrette A., Darmon M., Megarbane J., Chevret S., Adrie C. Barnoud D, et al (2007) A Communication Strategy and Brochure for Relatives of Patients Dying in the ICU. The New England journal of medicine , Vol 357, No 2, pp 469-478. 105
LeClaire M.M., Oakes J.M., Weinert C.R. (2004) Communication of Prognostic Information for Critically Ill Patients. Ethics in Cardiopulmonary Medicine, Vol 128, No 3, pp 1728-1735. Levin T.T., Moreno B., Silvester W., Kissane D.W. (2010) End-oflife communication in the intensive care unit. General Hospital Psychiatrie, Vol 32, No 4, pp 433-442. Lilly CM., Sonna LA., Haley KJ., Masaro AF. (2003) Intensive Communication: four-year follow-up from a clinical practice study. Critical Care Medicine, Vol 109, No 6, pp 469-475. Lingard L., Espin S., Rubin B., Whyte S., Colmenares M., Baker G.R., et al (2005) Getting teams to talk: development and pilot implementation of a checklist to promote interprofessional communication in the OR. Quality and Safety in Health Care, Vol 14, No 5, pp 340-346. Malacrida R., Bettelini C.M., Degrate A., Martinez M., Badia F., Piazza J., et al (1998) Reasons for dissatisfaction : A survey of relatives of intensive care patients who died. Critical Care Medicine, Vol 26, No 7, pp 1187-1193. Mazor K.M., Ockene J.K., Rogers H.J., Carlin M.M., Quirk M.E. (2005) The Relationship between Checklist Scores on a Communication OSCE and Analogue Patients‟ Perceptions of Communication. Advances in health sciences education, Vol 10, No 1, pp 37-51. McClement S.E., Degner L.F. (1995) Expert nursing behaviors in care of the dying adult in the intensive care unit. Heart & Lung, Vol 24, No 5, pp 408-419. McDonagh JR., Elliott T.B., Engelberg R.A., Treece P.D., Shannon S.E., Rubenfeld G.D., et al (2004) Family satisfaction with family conferences about end-of-life care in the intensive care unit: Increased proportion of family speech is associated with increased satisfaction. Critical Care Medicine, Vol 32, No 7, pp 1484-1488.
106
Payán E.C., Montoya D.A., Vargas J.J., Vélez M.C., Castano A., Krikorian A. (2009) Barriers and facilitating skills for breaking bad news: from the specialists' practice perspective. Colombia Médica, Vol 40, No 2, pp 158-166. Pochard F., Azoulay E., Chevret S., Lemaire F., Hubert Ph., Canoui P., et al (2001) Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: Ethical hypothesis regarding decision-making capacity. Critical Care Medicine, Vol 29, No 10, pp 1893-1897. Polit D.F., Beck C.T. (2006) Essentials of nursing research: Methods, Appraisal, and Untilization (p. 498). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Schaefer K.G., Block S.D. (2009) Physician communication with families in the icu: evidence-based strategies for improvement. Current Opinion in Critical Care, Vol 15, No 6, pp 569-577. Selph R.B., Shiang J., Engelberg R., Curtis J.R., White D.B. (2008) Empathy and life support decisions in intensive care units. Journal of General Internal Medicine, Vol 23, No 9, pp 13111317. Stapleton R.D., Engelberg R.A., Wenrich M.D., Goss C.H., Curtis J.R. (2006) Clinician statements and family satisfaction with family conferences in the intensive care unit. Critical Care Medicine, Vol 34, No 6, pp 1679-1685. Steinhauser K.E., Clipp E.C., McNeilly M., Christakis N.A., McIntyre L.M., Tulsky J.A. (2000) In Search of a Good Death: Observations of Patients, Families, and Providers. Annals of Internal Medicine, Vol 132, No 10, pp 825-832. White D.B., Braddock C.H., Bereknyei S., Curtis J.R. (2007) Toward shared decision making at the end of life in intensive care units. Archives of internal medecine, Vol 167, No 5, pp 461467.
107
Sites www.ordomedic.be/nl/home/ www.icu.be
108
Bijlagen Bijlage 1: figuur gemiddelde familietevredenheid versus gemiddelde score op basis van wetenschappelijke richtlijnen Bijlage 2: checklist Bijlage 3: informed consent familieleden Bijlage 4: informed consent artsen Bijlage 5: artsenfiche Bijlage 6: aanvraagformulier ethisch comité
109
