UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2004-2005
Therapietrouw bij HIV-patiënten die behandeld worden met antiretrovirale therapie
Scriptie voorgelegd tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen Optie GVO
Door De Grauwe Annelies
Prof. Dr. M.H.F. Grypdonck Drs. S.C.J.M. Vervoort
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2004-2005
Therapietrouw bij HIV-patiënten die behandeld worden met antiretrovirale therapie
Scriptie voorgelegd tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen Optie GVO
Door De Grauwe Annelies
Prof. Dr. M.H.F. Grypdonck Drs. S.C.J.M. Vervoort
Ondergetekende, De Grauwe Annelies, bevestigt hierbij dat onderhavige scriptie mag worden geraadpleegd en vrij mag worden gefotokopieerd. Bij het citeren moeten steeds de titel en de auteur van de scriptie worden vermeld.
Abstract Success of antiretroviral therapy relies on HIV-infected patients being able to adhere to complicated treatment regimes for extremely long periods
of
time.
Seventeen
HIV-infected
patients
who
were
on
antiretroviral treatment and spoke Dutch, were interviewed in two university hospitals. The objectives of the semi-structured interviews were to determine what strategies facilitate successful adherence and what barriers prevent adherence. Clinical information was extracted from the hospital records. Findings from the qualitative data revealed four categories of barriers and aids: patient characteristics, issues related to the medication regime, environment and the medical setting. Barriers for adherence include: side-effect, impact on life due to medication, disclosure, too complex regime and sleeping through dose time. Strategies to aid adherence: adapting the social life to the ART, carrying containers for medication, carrying food and water for adherence to special instructions, using an alarm, help from family or friends, the believe in the effectiveness therapy and social support.
Abstract Het slagen van de ART hangt in grote mate af van het vermogen van de patiënt om dit complex schema gedurende zeer lange tijd vol te houden. In twee universitaire ziekenhuizen werden in totaal zeventien HIVgeïnfecteerde
patiënten
antiretrovirale gestructureerde
bevraagd.
middelen interviews
in.
Deze
De zijn:
namen
doelstelling vaststellen
op van
van
dat
moment
deze
semi-
factoren
die
therapietrouw stimuleren en belemmeren. Medische gegevens werden uit de patiëntendossiers gehaald. Bevindingen van de kwalitatieve data kunnen
onderverdeeld
patiëntenkarakteristieken,
worden
in
omgevingsfactoren,
vier
categorieën:
medicatiegerelateerde
elementen en de medische setting. Factoren die tot therapieontrouw leiden, zijn: bijwerkingen, de impact van de medicatie op het leven, nondisclosure, het te complexe medicatieregime en slapen tijdens een innamemoment. Factoren die therapietrouw stimuleren, zijn: aanpassen van
het
dagelijkse
leven
aan
de
therapie,
gebruikmaken
van
medicatiedozen, meenemen van water en eten om de richtlijnen te kunnen opvolgen, gebruikmaken van een wekker, inschakelen van familie of vrienden, geloof in een efficiënte therapie en sociale steun.
Inhoudstafel VOORWOORD INLEIDING .................................................................................................................... 1 HOOFDSTUK 1: ACHTERGRONDINFORMATIE................................................. 4 1.
PATHOLOGIE: HIV / AIDS
4
2.
TRANSMISSIE VAN HET HIV-VIRUS
8
2.1 SEKSUELE CONTACTEN
8
2.2 INTRAVENEUS DRUGGEBRUIK
9
2.3 TRANSMISSIE VAN MOEDER NAAR KIND
9
2.4 CONTACT MET BLOED OF BLOEDPRODUCTEN, WEEFSELS EN SPERMA
10
2.5 TRANSMISSIE VAN HIV NAAR GEZONDHEIDSMEDEWERKERS
10
3.
BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN
11
4.
ANTIRETROVIRALE THERAPIEËN
12
5.
STARTEN MET ART
13
6.
DOEL VAN DE ART
15
7.
WAT IS THERAPIETROUW?
15
8.
BELANG VAN THERAPIETROUW
17
HOOFDSTUK 2: ONDERZOEKSVRAAG EN ONDERZOEKSMETHODE...... 19 1.
ONDERZOEKSDESIGN
19
2.
DATAVERZAMELING
19
3.
DE PARTICIPANTEN
21
4.
DE MEDISCHE SETTING
22
5.
ETHISCHE ASPECTEN
25
6.
GEGEVENSANALYSE
25
7.
KWALITEITSCRITERIA
26
HOOFDSTUK 3: RESULTATENBESCHRIJVING................................................ 29 1.
INLEIDING
29
2.
VOORSTELLING VAN DE PARTICIPANTEN
29
2.1 OVERDRACHTSWIJZEN
29
2.2 INFECTIEDUUR EN STARTEN VAN DE BEHANDELING
30
2.3 GEBRUIKTE MEDICATIE
30
2.4 OVERZICHT VAN DE BLOEDRESULTATEN:
32
2.5 ZELFRAPPORTAGE OVER DE MATE VAN THERAPIETROUW
32
VARIABELEN DIE THERAPIETROUW BEÏNVLOEDEN: DE PATIËNT
34
3.1 DISCLOSURE
34
3.2 COPINGSTRATEGIEËN
36
3.3 TOEKOMSTPERSPECTIEF
37
3.4 OPVATTINGEN VAN DE PATIËNT
38
3.5 MENTALE GEZONDHEID
39
3.6 WERK
40
3.7 BIJKOMENDE PERSOONLIJKE OF FAMILIALE BELASTING
41
3.8 DEMOGRAFISCHE VARIABELEN
42
3.
3.8.1 Leeftijd .......................................................................................... 42 3.8.2 Geslacht ......................................................................................... 43 3.8.3 Ras ................................................................................................. 43 3.8.4 Leefsituatie .................................................................................... 44 4.
VARIABELEN DIE THERAPIETROUW BEÏNVLOEDEN: DE OMGEVING: SOCIALE
ONDERSTEUNING VERSUS SOCIALE ISOLATIE
44
4.1 DIRECTE OMGEVING
44
4.2 BUDDY’S, LOTGENOTEN EN PEERS
45
4.3 MEDISCH PERSONEEL
47
4.4 DE WERKGEVER EN DE COLLEGA’S
48
4.5 SOCIALE ISOLATIE
49
5. VARIABELEN DIE THERAPIETROUW BEÏNVLOEDEN: HET MEDICATIEREGIME 51 5.1 MEDICATIEREGIME ZELF
51
5.2 IMPACT OP HET LEVEN
55
5.2.1 Impact op korte termijn (dagelijks leven) ..................................... 55 5.2.2 Impact op lange termijn................................................................. 56 5.3 KENNIS OVER DE ART
58
5.4 HULPMIDDELEN
59
5.4 GELOOF IN EEN GEZONDE LEVENSWIJZE EN ALTERNATIEVE GENEESWIJZEN 61 5.5 GEWOONTEVORMING 6.
62
VARIABELEN DIE THERAPIETROUW BEÏNVLOEDEN: DE MEDISCHE SETTING 63
HOOFDSTUK 4: DISCUSSIE EN CONCLUSIE..................................................... 65 1.
BEPERKINGEN VAN HET ONDERZOEK
65
2.
DISCUSSIE
65
3.
AANBEVELINGEN VOOR VERDER ONDERZOEK
67
4.
CONCLUSIE
68
LITERATUURLIJST .................................................................................................. 69 BIJLAGEN.................................................................................................................... 77 BIJLAGE 1: INFORMATIEFORMULIER
78
BIJLAGE 2: DOCUMENT INFORMED CONSENT
80
BIJLAGE 3: INTERVIEWLEIDRAAD
81
BIJLAGE 4: ANTIRETROVIRALE MIDDELEN
83
Voorwoord Graag richt ik een woord van dank aan alle mensen die mij geholpen hebben om deze scriptie te realiseren. Zonder de medewerking van de volgende personen had ik niet kunnen starten met interviewen. Vooreerst de artsen voor het contacteren van de patiënten: dr. Van Der Gucht, dr. Pelgrom, dr. Van Wanzeele en prof Vogelaers. Vervolgens ben ik dezelfde dank verschuldigd aan Martine Claeyssens, Christine François en Jasmine Rooms, de sociaal verpleegkundigen. Mijn dank en erkenning gaan uiteraard ook naar Geert Peuskens en Prof. Colenbunders. Zonder de promotor van dit onderzoek, prof. Grypdonck, was dit onderzoek voor mij nooit zo waardevol geworden. Bij haar kon ik steeds terecht voor feedback en overleg. Ik dien haar van harte te bedanken voor de begeleiding. Ook een woord van dank aan het adres van mijn co-promotor drs. S. Vervoort. Bedankt voor de praktische informatie, het lezen van de interviews en uw adviezen. Uiteraard ben ik grote dank verschuldigd aan de patiënten die deelnamen aan het onderzoek. Ik ben hen heel erg dankbaar voor hun vertrouwen in mij, de openhartigheid en de moed waarmee ze hun emotioneel moeilijke verhalen aan mij hebben willen vertellen. Tot slot gaat mijn dank naar alle personen die mij gedurende dit hele scriptie-gebeuren een hart onder de riem hebben gestoken. Op de eerste plaats mijn ouders en broer voor de onvoorwaardelijke steun tijdens mijn onmogelijke momenten. Een speciale dank aan mijn vader en Bart voor het nalezen van deze thesis, de opbouwende kritiek en de steun. Bedankt voor alles.
Inleiding
Antiretrovirale
medicatie
heeft
haar
effectiviteit
bewezen
in
het
bestrijden van de replicatie van HIV-partikels en het dalen van de virale lading tot een niveau waarop de viruspartikels ondetecteerbaar zijn in het bloed. Dankzij de verbeterde therapieën stijgt de levenskwaliteit, vermindert
het
opportunistische
aantal infecties
ziekenhuisopnames, en
verlengt
de
daalt
het
levensduur
aantal van
de
seropositieve patiënt. Toch is de euforie omtrent de successen in de behandeling aan het vervagen. De resistentieontwikkeling en de therapieontrouw vormen de grootste bedreiging voor de efficiëntie ervan. Therapieontrouw is volgens verschillende experts echter de hoofdreden. (Altice & Friedland, 1998; Gordillo, Amo, Soriano, & González-Lahoz, 1999; Mantell et al., ; Volberding, 1998; Weidle et al., ; Williams, 1997) Therapieontrouw laat het virus toe om zich te vermenigvuldigen en resistente vormen aan te nemen. Deze gemuteerde stammen reageren niet langer op de medicatie waardoor ze niet alleen voor de patiënt een gevaar vormen, maar ook voor de publieke gezondheid. (Altice & Friedland, 1998; Mantell et al., ; Murphy, Roberts, Martin, Marelich, & Hoffman, 2000; Singh, Squier, Wagener, Nguyen, & Yu, 1996; Valenti, 2004; Williams, 1997) Het slagen van de therapie hangt daarom in sterke mate af van de patiënt en zijn wilskracht om dit langdurige en zware regime vol te houden. De medicatieschema’s zijn vaak zeer gecompliceerd en storen het dagelijkse leven van de patiënt. Het doseringsschema, het tijdstip van
inname
en
de
samenstelling
van
de
maaltijden
moeten
gecoördineerd worden binnen het dagelijkse leven van de persoon. (Volberding, 1998)
Inleiding Annelies De Grauwe 1
Het hier uitgevoerde en beschreven onderzoek sluit aan bij het promotieonderzoek uitgevoerd door drs. S. Vervoort in Nederland. De doelstellingen in dat onderzoek zijn het verkrijgen van inzichten in de beleving van HIV-geïnfecteerde patiënten die behandeld worden met antiretrovirale therapie en ‘therapietrouw moeten zijn’, en de positief of negatief beïnvloedende factoren hierop. Het gaat om het in beeld krijgen van welke processen een rol spelen in de therapie(on)trouw. De resultaten zullen gebruikt worden bij de ontwikkeling van een op het individu afgestemde verpleegkundige interventie ter verbetering en behoud van therapietrouw. (Vervoort, 2002) Dit onderzoek is een uitbreiding naar populatie om een beter contrast te verkrijgen, wat in kwalitatief onderzoek belangrijk is. In dit kwalitatief onderzoek interviewde ik zeventien patiënten die reeds antiretrovirale middelen innamen, met als doel de factoren vast te stellen die therapietrouw stimuleren en belemmeren. Het verslag is als volgt opgebouwd. In een eerste hoofdstuk geven we achtergrondinformatie. We schetsen kort wat HIV en aids is, hoe de HIV-transmissie
verloopt,
wat
de
verschillende
behandelings-
mogelijkheden zijn en wat het doel ervan is. Een laatste belangrijk punt in dit hoofdstuk is het omschrijven van therapietrouw en -ontrouw en wat het belang ervan is. Een beschrijving van het onderzoek wordt gegeven in hoofdstuk twee. Dit omvat de beschrijving van het onderzoeksdesign, hoe de participanten en data verzameld werden, hoe de analyse van het onderzoek gebeurde, de beschrijving van de medische setting waar het onderzoek plaatsvond en hoe de kwaliteit van het onderzoek werd bevorderd. In hoofdstuk drie beschrijven we de resultaten. Eerst stellen we de participanten voor om vervolgens de beïnvloedende factoren op therapietrouw te bespreken. Deze factoren worden in vier categorieën onderverdeeld: de patiënt, de omgeving, het
Inleiding Annelies De Grauwe 2
medicatieregime en de medische setting. In hoofdstuk vier volgen de discussie en de aanbevelingen. Er gaat geen literatuurstudie vooraf aan het onderzoek. De uitgevoerde literatuurstudie
door
Drs.
Vervoort
wordt
geïntegreerd
bij
de
beschrijving van de resultaten.
Inleiding Annelies De Grauwe 3
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie
1. Pathologie: HIV / aids Het human immunodeficiency virus wordt standaard afgekort tot HIV. Humaan aantasting
betekent van
menselijk
het
en
immunodeficiëntie
immuunsysteem.
HIV
is
een
duidt
op
de
retrovirus
en
veroorzaakt aids. Het HIV-virus dringt enkel die cellen binnen die op hun oppervlakte een CD4-receptor hebben, waarmee het virus zich kan binden. Daarnaast heeft het HIV een tweede receptor nodig om in de gastcel binnen te raken. Op de CD4-T-cel is dat CXCR-4, ook wel fusine genaamd. Op de dendritische cellen, macrofagen en monocyten is dat de CCR-5. In het begin van de HIV-infectie circuleert er voornamelijk HIV-virus dat de CCR-5-receptor
gebruikt
en
zich
vermenigvuldigt
in
monocyten,
macrofagen en dendritische cellen. Op dat ogenblik is er sprake van een trage HIV-evolutie. Nadien circuleert er meer HIV en bindt het zich aan de CXCR-4-receptor en vermenigvuldigt het zich in de CD4-T-cellen. De voornaamste doelcellen van de HIV-infectie zijn de CD4-T-cellen. Voor de leesbaarheid wordt deze aangeduid als T4-cel. Ze behoort tot een subgroep van de witte bloedcellen en vervult een vitale functie bij de afweer, en wel in het bijzonder tegen virusinfecties. Nadat een binding tot stand gekomen is tussen de receptoren van de T4-cel en het glycoproteïne van de HIV-cel, versmelten beide celmembranen met elkaar. Het virus dringt de cel binnen en ontmantelt zichzelf; daar kan het de code van zijn viraal RNA met behulp van het reverse transcriptase-enzym omzetten in viraal DNA (provirus). Deze streng viraal DNA dringt door tot in de celkern en nestelt zich met behulp van intergrase in het menselijk DNA. Het HIV-virus gebruikt de T4-cel nu Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 4
als fabriek om zijn eigen genetisch materiaal in verschillende stappen te kopiëren (transcriptie, translatie, klieving). Voor de eiwitsynthese zal het virale DNA opnieuw omgezet worden in viraal RNA. Vervolgens neemt het een deel van het membraan van de T4-cel waarmee het zijn eigen membraan vormt, en komt het virus vrij. Dit laatste wordt ‘assemblage’ genoemd. Dergelijke
geïnfecteerde
afweersysteem
als
cellen
indringer
worden
aanzien
doorgaans
wegens
de
door
het
resten
van
virusomhulsel op het celoppervlak. Het zou deze cellen aanvallen en doden, maar in het geval van een HIV-infectie zijn die afweercellen zelf het doelwit van het virus. Zo ontstaan er alsmaar meer virusdeeltjes en vormen zich steeds meer afweercellen. Dat kan maanden en jaren doorgaan zonder dat de gastheer daar iets van merkt. In het begin bestaat er een fragiel evenwicht tussen vernietiging van T4cellen, de productie van nieuwe virionen en de aanmaak van T4-cellen. Maar op een bepaald moment daalt het aantal T4-cellen omdat: •
de actieve geïnfecteerde T4-cellen veel virus produceren en daardoor worden vernietigd,
•
rustende geïnfecteerde T4-cellen als besmet worden erkend en opgeruimd,
•
HIV versmelt met niet-geïnfecteerde T4-cellen
waardoor ze
onbruikbaar worden. Op dat moment ontstaat er een absoluut tekort aan afweercellen en is het afweersysteem niet meer in staat voldoende T4-cellen te produceren en om het verlies ervan te compenseren. Het afweersysteem is volledig ondermijnd en banale besmettingen kunnen levensbedreigende infecties veroorzaken. Ze worden ‘opportunistische infecties’ genoemd. In deze fase spreekt men van aids of het Acquired Immunity Deficiency Syndrome. Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 5
Zonder behandeling duurt het gemiddeld tien jaar voordat een HIVbesmetting tot aids leidt. Deze periode verschilt van persoon tot persoon en is onder meer afhankelijk van het eigen afweersysteem en het type HIV waarmee de patiënt geïnfecteerd is. (Bekkum et al., 1996; Calvin, 1998; Deschamps & Wijgaerden, 2000; Goudsmit, 1997; Mulder & Hooghe, 1994; Rozendaal, 1990)
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 6
Schematisch: T4-cel met
HIV-retrovirus
CXCR-4-receptoren
Viraal RNA Reverse transcriptase Viraal DNA / proviraal DNA INTEGRATIE: Inbouw in het genoom van de gastheer TRANSCRIPTIE: overdracht van genetische informatie van de DNA-molecule op mRNA TRANSLATIE: mRNA wordt vertaald in eiwitten KLIEVING van de translatieproducten onder invloed van een viraal protease ASSEMBLAGE van de nieuwe producten tot nieuwe virionen
Vrijkomen van nieuwe virusdeeltjes via knopvorming aan het celmembraan
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 7
2. Transmissie van het HIV-virus Besmetting kan enkel gebeuren door in contact te komen met HIVgeïnfecteerde
cellen
of
vrij
circulerend
virus
in
een
aantal
lichaamsvochten. Vooral de hoeveelheid vrij circulerend virus, de hoeveelheid HIV-geïnfecteerde cellen en de overdrachtsweg bepalen de besmettingskans. Wanneer een persoon pas besmet is, bevatten zijn lichaamsvochten veel vrij circulerend virus en HIV-geïnfecteerde cellen. Nadien daalt de concentratie om dan later weer te stijgen. Een terminale aids-patiënt is bijgevolg gemiddeld besmettelijker dan een HIVgeïnfecteerde patiënt die geen symptomen van de ziekte vertoont. (Deschamps & Wijgaerden, 2000)
2.1 Seksuele contacten De belangrijkste transmissie gebeurt door seksuele contacten via sperma
en
vaginale
secreties.
Terwijl
in
België
en
Nederland
homoseksuele contacten de belangrijkste bron van besmetting zijn, is in de
meeste
ontwikkelingslanden
heteroseksuele
transmissie
veel
frequenter. De besmetting zou gemakkelijker van een man naar een vrouw gebeuren dan omgekeerd. De kans op besmetting door een eenmalig seksueel contact met een geïnfecteerde partner wordt vaak geschat op 1 op 50 tot 500. Sommigen worden door één contact besmet, anderen blijven jaren seronegatief ondanks herhaalde contacten met een seropositieve partner. Onbeschermde anale contacten gaan gepaard met de grootste kans op besmetting. Onbeschermde vaginale contacten houden een lager risico op besmettingen in. Bij orogenitale contacten ligt het besmettingsrisico nog lager.
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 8
De besmetting via seksuele contacten kan grotendeels verhinderd worden door correct gebruik van een stevig latex polyurethaan mannenof vrouwencondoom. (Bekkum et al., 1996; Deschamps & Wijgaerden, 2000; Goudsmit, 1997; Mulder & Hooghe, 1994; Rozendaal, 1990)
2.2 Intraveneus druggebruik In de westerse wereld is intraveneus druggebruik eveneens een belangrijke besmettingswijze. Het uitwisselen van besmette naalden bij intraveneus druggebruik zou een besmettingsrisico van minstens 1% inhouden. Er zitten immers bloedresten in de spuit en de naald die bij de volgende persoon worden ingespoten. Het gebruik van nieuwe steriele naalden bij elk shot en het vervangen van intraveneuze middelen door methadon kunnen preventief werken. Daarnaast is counseling inzake preventie van seksuele transmissie eveneens noodzakelijk, dit omdat HIV-besmetting bij druggebruikers verder uitbreidt naar hun seksuele partners. (Bekkum et al., 1996; Deschamps & Wijgaerden, 2000; Goudsmit, 1997; Mulder & Hooghe, 1994; Rozendaal, 1990)
2.3 Transmissie van moeder naar kind HIV kan op drie momenten van moeder naar kind overgedragen worden: tijdens de zwangerschap (25 tot 30%), tijdens de bevalling (70 tot 75%) en na de bevalling via borstvoeding (bijkomend 14%). Bij elk kind dat uit
een
HIV-geïnfecteerde
moeder
wordt
geboren,
worden
HIV-
antistoffen gevonden, omdat de antistoffen van de moeder door de placenta circuleren. Dit betekent niet dat elk kind besmet is. Specifieke HIV-testen moeten hierover uitsluitsel geven. De kans dat een kind door zijn HIV-geïnfecteerde moeder besmet wordt, bedraagt in de westerse wereld 15%.
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 9
(Bekkum et al., 1996; Deschamps & Wijgaerden, 2000; Goudsmit, 1997; Mulder & Hooghe, 1994; Rozendaal, 1990)
2.4 Contact met bloed of bloedproducten, weefsels en sperma Om de kans op besmetting via bloedtransfusie te verhinderen, worden sedert augustus 1985 alle donoren in België op HIV getest. Wegens de aanwezigheid van het diagnostisch venster bestaat er toch nog een kleine kans op besmetting. Dit venster is de tijdspanne tussen besmetting en de vorming van antistoffen. In deze periode is de patiënt besmettelijk, maar test hij seronegatief omdat de standaardtest berust op het vaststellen van HIV-antistoffen in het bloed van de patiënt. Ook plasma, stollingsfactoren en eiwitten kunnen de transmissie van het virus veroorzaken. Ondertussen werd een techniek ontwikkeld waarbij deze producten volledig besmettingsvrij kunnen worden gemaakt. Transplantatie
van
besmet
weefsel
houdt
eveneens
een
besmettingsrisico in. Bij kunstmatige inseminatie met HIV-geïnfecteerd sperma is de kans op besmetting van de vrouw reëel. (Bekkum et al., 1996; Deschamps & Wijgaerden, 2000; Goudsmit, 1997; Mulder & Hooghe, 1994; Rozendaal, 1990)
2.5 Transmissie van HIV naar gezondheidsmedewerkers In het begin van de HIV-epidemie ontstond er vaak paniek bij gezondheidsmedewerkers omwille van de schrik voor besmetting. Ondertussen is die schrik weggeëbd omdat het bekend is hoe HIV overgedragen kan worden, en dat kan worden vermeden. Er zijn twee mogelijke transmissiewegen binnen de medische setting. De gezondheidsmedewerker kan in contact komen met interne of externe lichaamsvochten. Dit eerste bevat meer HIV-virus en is dus besmettelijker. Besmetting door contact met ogen of slijmvliezen zou een besmettingsrisico van 0,09% inhouden. Contact met een niet-
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 10
intacte huid zou een nog lager besmettingsrisico inhouden. Een tweede overdrachtswijze is het doorboren van de huid met een besmette naald, een besmettingsrisico van 0,3% inhoudt. (Bekkum et al., 1996; Deschamps & Wijgaerden, 2000; Goudsmit, 1997; Mulder & Hooghe, 1994; Rozendaal, 1990)
3. Behandelingsmogelijkheden De huidige behandeling voor HIV is de antiretrovirale therapie (ART). Op dit ogenblik zijn er drie klassen van anti-HIV-geneesmiddelen die in de klinische praktijk gebruikt worden. Die klassenindeling is gebaseerd op het stadium van de virale replicatiecyclus waarop de geneesmiddelen inwerken of op de manier waarop ze inwerken.
Fig. Stadia waarop de antiretrovirale geneesmiddelen inwerken uit (Brys, 2003)
De
eerste
klasse,
de
nucleoside
analoge
reverse
transcriptase-
inhibitoren (NRTI’s), verhindert de vorming van het provirale DNA door op te treden als substraat voor en inhibitor van het HIV-reverse transcriptase-enzym. De NRTI wordt geïncorporeerd in het DNA-virus waardoor ze het proces stopt. Het resulterende DNA is dus onvolledig en kan geen nieuw virus aanmaken. De tweede klasse antiretrovirale Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 11
geneesmiddelen stopt de HIV-productie door zich direct op het reverse transcriptase-enzym te binden en de conversie van RNA naar DNA te inhiberen. Ze worden non-nucleoside analoge reverse transcriptaseinhibitoren (NNRTI’s) genoemd en werken in op hetzelfde stadium van de nucleoside analogen maar op een andere wijze. Een derde klasse inhibeert het HIV-protease-enzym. Het zijn de protease-inhibitoren (PI’s). Ze voorkomen dat het HIV succesvol geassembleerd en vrijgesteld wordt uit de geïnfecteerde cel. Naast deze drie belangrijke klassen, is er ook nog sprake van een vierde klasse: de fusie-inhibitoren. Deze groep van HIV-remmers belet het HIV in de T4-cel binnen te dringen door versmelting van het celmembraan met het membraan van de T4-cel te inhiberen. Over de effecten ervan is nog weinig bekend, omdat deze medicatie enkel in studieverband wordt toegediend. Een laatste soort anti-HIV-middelen zijn de integraseinhibitoren, die zich nog in het onderzoeksstadium bevinden. Ze hebben als doel de assemblage van nieuwe virale DNA-cellen te blokkeren en zo de aanmaak van nieuwe virionen te verhinderen. (AIDS-Treatment-Data-Network,
;
AIDS-Treatment-Data-Network,
;
Bekkum et al., 1996; Block, 2000; Brys, 2003; Deschamps & Wijgaerden, 2000; Goudsmit, 1997; Mulder & Hooghe, 1994; NationalInstitute-of-Allergy-and-Infectieus-Diseases, ; Rozendaal, 1990)
4. Antiretrovirale therapieën Vroeger werd vooral monotherapie met zidovudine toegepast. Toch is ze, behalve in geval van zwangerschap, niet aan te bevelen aangezien er minder suppressie van de replicatie en minder herstel van de immuniteit is, en daarom sneller resistentie optreedt. Een andere mogelijkheid is de duale therapie, die bestaat uit aan combinatie van twee NRTI’s. In de meeste nationale en internationale richtlijnen wordt
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 12
de trippeltherapie als de optimale therapeutische aanpak beschouwd. Deze bestaat uit een combinatie van twee NRTI’s en een PI of een NNRTI. Het voorkeursschema bestaat momenteel uit twee NRTI’s in combinatie met één PI. Een andere veel gebruikte naam voor deze therapie
is
HAART
of
Highly
Active
Antiretroviral
Therapy.
Quadrupeltherapie wordt enkel in zeer ernstige gevallen toegepast. Daarbij wordt gebruikgemaakt van een combinatie van twee NRTI’s, een NNRTI en een PI of van twee NRTI’s en twee PI’s. Producten worden steeds in combinatie toegediend om een synergetisch of additief effect te verkrijgen. Op die manier worden de dosissen van elk van de bestandsdelen van de cocktail verlaagd, waardoor de toxiciteit en de kans op resistentieontwikkeling dalen. (AIDS-Treatment-Data-Network,
;
AIDS-Treatment-Data-Network,
;
Bekkum et al., 1996; Block, 2000; Brys, 2003; Calvin, 1998; Deschamps & Wijgaerden, 2000; Goudsmit, 1997; Mulder & Hooghe, 1994;
National-Institute-of-Allergy-and-Infectieus-Diseases,
;
Rozendaal, 1990)
5. Starten met ART Het beste tijdstip om te starten met een behandeling is niet eenvoudig te bepalen en is voor elk individu verschillend. In het universitair ziekenhuis waar het onderzoek plaatsvond, volgen de artsen de Stanford guidelines. Deze guidelines zeggen dat het aantal T4cellen bepalend is en bevelen aan om met ART te starten als het aantal T4-cellen gedaald is tot 350 of lager (een normaal aantal T4-cellen zit boven de 500 T4-cellen/ml). Bij een niet-geïnfecteerd persoon situeert het aantal T4-cellen zich tussen 500 en 1500 T4-cellen per kubieke mm bloed. Bij een HIV-geïnfecteerde persoon dalen de T4-cellen. Eenmaal onder de 2OO T4-cellen is er gevaar voor een opportunistische infectie,
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 13
onder de 50 T4-cellen is er een sterk verhoogde kans op infectie. Naast het aantal T4-cellen, is ook de virale lading bepalend voor het starten met de therapie. De waarden van de virale lading kunnen schommelen bij seropositieve personen van enkele honderden tot meer dan één miljoen viruskopijen per ml bloed. Het is een maatstaf voor de hoeveelheid HIV in het bloed en wordt uitgedrukt in log of in het aantal kopijen/ml. Hoe hoger de virale lading, hoe sterker de kans op vernietiging van de T4-cellen, en bijgevolg hoe groter de kans op de ontwikkeling van aids. Er wordt aangeraden te starten met therapie als deze hoger is dan 50.000 kopijen/ml of 4,7 log. Aangezien beide parameters kunnen schommelen, is het zinvol om beide te bepalen alvorens een beslissing te nemen. Dit moment van verminderde weerstand en verhoogde virale lading kan jaren duren en de therapie kan tot dan uitgesteld worden. Uitzonderingen om onmiddellijk met therapie te starten, is wanneer de patiënt aidsgerelateerde
ziektes
vertoont
zoals
longontsteking
of
extreme
vermoeidheid. De keuze van de therapie wordt steeds individueel bepaald en gebeurt in overleg met de patiënt, zodat het regime rekening houdt met zijn levensomstandigheden. Vooral bij een eerste cocktail is dit zeer belangrijk, omdat deze de meest effectieve is. Bij het opstarten van de medicatie is het van groot belang dat de arts het meest geschikte behandelingsschema
kiest.
Een
verkeerde
therapiekeuze,
die
te
complex, te onaangenaam of onlogisch is, heeft een grote kans op falen en
kan
mogelijk
andere
behandelingsschema’s
voor
de
patiënt
onmogelijk maken. Bij patiënten die reeds van bij het starten van de behandeling een grote mate van desinteresse of afkeer vertonen, is het onverantwoord een agressieve en complexe cocktail te kiezen. Het is dan ook noodzakelijk om motivatie en kennis bij de patiënt na te gaan. Daarbij
is
een
open
en
eerlijke
communicatie
tussen
patiënt,
verpleegkundige en arts essentieel. (Dobkin, 1998) Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 14
6. Doel van de ART ART heeft als doelstelling een betere overleving, het voorkomen van de ziekteprogressie en het behoud of de verbetering van de levenskwaliteit van de HIV-geïnfecteerde patiënt. Dit kan het best bereikt worden door een maximale onderdrukking van de HIV-replicatie. Aan de hand van de virale lading kunnen artsen de hoeveelheid HIV in het bloed bepalen. Minder dan 20 of 50 HIV-kopijen per ml bloed betekent in de praktijk dat het HIV in het bloed van de patiënt ‘niet meer detecteerbaar’ is, wat wil zeggen dat de hoeveelheid niet meer betrouwbaar te meten valt. De detectiegrens van de huidige bepalingen ligt rond 50 of 75 kopijen/ml of <1,70 log. De ' ruis'in de test speelt bij een ondetecteerbare virale lading zo' n grote rol dat we niets zinnigs meer
over
het
gevonden
getal
kunnen
zeggen.
Deze
maximale
onderdrukking biedt de beste bescherming tegen resistentievorming ten opzichte van de gebruikte medicatie. Een volledige onderdrukking van het virus is echter onhaalbaar. Zelfs bij een langdurige en maximale onderdrukking van de virale lading kan nog steeds actief vermenigvuldigend HIV gedetecteerd worden. Daarom moet de patiënt gedurende zijn verdere leven levensverlengende medicatie innemen. (Alexander et al., 2003; Calvin, 1998; Daar, Cohen, Remien, Sherer, & Smith, 2003; Mulder & Hooghe, 1994; Saracino et al., 2004; Ungvarski, 1997)
7. Wat is therapietrouw? De Engelstalige literatuur omschrijft therapietrouw via twee gangbare termen, namelijk als ‘compliance’ en ‘adherence’. ‘Adherence’ vertalen we als ‘trouw zijn aan’. Deze term staat voor een correcte inname van medicijnen rekening houdend met de juiste Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 15
tijdsintervallen, voedingsvoorschriften en levensgewoonten van de patiënt. Hierbij betrekt de arts de patiënt bij het opstellen van zijn toekomstige therapieschema. Op deze wijze is het schema afgestemd op zijn levenspatroon. (Lee & Gillisjans, ; Miller & Hays, 2000; Weidle et al.) Compliance
staat
voor
‘inwilligen’
en
weerspiegelt
eerder
het
nadrukkelijke standpunt van de arts omtrent de correcte inname van de medicatie. Het gedrag van de patiënt stemt overeen met de richtlijnen van de arts. Er wordt vaak gesteld dat het hier gaat om een eerder paternalistische houding van de arts naar de patiënt. (Dobkin, 1998; Lee & Gillisjans, ; Miller & Hays, 2000; Murphy et al., 2000; Ungvarski, 1997) Vandaag de dag spreekt de medische wereld meer over adherence, omdat inspraak van de patiënt essentieel is voor een goed therapeutisch beleid. (Dobkin, 1998) Kort gezegd betekent therapietrouw: ‘het volharden in een correcte inname van medicatie’. (Lee & Gillisjans) Therapieontrouw kan verschillende vormen aannemen. Sommigen beginnen nooit aan de vooropgestelde therapie, terwijl anderen initieel wel trouw hun medicatieschema volgen, maar na verloop van tijd de behandeling staken. Er zijn ook patiënten die om de zoveel tijd, al dan niet bewust, hun medicatie afbouwen en een medicatievrije periode inlassen. Anderen nemen minder in dan de voorgeschreven dosis of nemen de medicatie in op het verkeerde moment of houden geen rekening met de dieetregels. (Klaus & Grodesky)
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 16
8. Belang van therapietrouw De doelstelling van antiretrovirale combinatietherapie is om de virale lading ondetecteerbaar te houden (<50 kopijen/ml). Pilchar et al (geciteerd door (Cinti, 2000)) toonden aan dat de kans op herval met een virale lading die groter is dan 400 ml, viermaal groter is bij patiënten met een virale lading tussen 50 en 400 kopijen/ml dan bij patiënten waarbij de virale lading ondetecteerbaar blijft. Opdat de virale lading ondetecteerbaar zou blijven, is een strikte therapietrouw noodzakelijk. (Weidle et al.) Bij therapieontrouw is door snelle virusreplicatie de kans reëel dat zich resistente cellen ontwikkelen. Het gevolg is een virale rebound met een daling van het aantal T4-cellen. Daarbij komt dat personen
met
gemuteerde
HIV-stammen
tegen
proteaseremmers,
nucleotide reverse transcriptaseremmers en non-nucleotide reverse transcriptaseremmers moeilijker te behandelen zijn. (Cinti, 2000; Murphy et al., 2000; Weidle et al.) Om effectieve behandelingsvormen succesvol te houden, moeten patiënten hun therapie daarom strikt volgen. Ook voor de algemene volksgezondheid dreigt een potentieel gevaar als er geen strikte adherence is. HIV-besmette personen met een resistente stam die geen gebruikmaken van preventieve maatregelen bij seksuele betrekkingen, of intraveneuze druggebruikers die geen steriele naalden gebruiken, kunnen
medicatieresistente
virussen
verspreiden
waardoor
onbehandelbare stammen ontstaan en HIV-personen niet meer kunnen geholpen worden. (Paterson et al., 2000; Volberding, 1998) Het percentage ingenomen medicatie als voorwaarde voor therapietrouw is variabel in de literatuur. 95% of meer is voor de meeste auteurs de voorwaarde voor therapietrouw bij HIV-patiënten. (Jones, 2001; Lee & Gillisjans, ; Mitty, Stone, Sands, Macalino, & Flanigan, 2002; Paterson et al., , 2000; Stone, Jordan, Tolson, Miller, & Pilon, 2004) Gordillo et
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 17
al, (1999) spreken bij een innamepercentage van 90% van de voorgeschreven medicatie over adherence. Singh et al., (1999) zwakken dit percentage verder af tot 80%. Dit percentage stemt overeen met de vastgelegde norm voor therapietrouw bij andere chronische ziekten. Studies
tonen
echter
aan
dat
seropositieve
personen
met
een
therapietrouw van 95% of meer een lagere virale lading en een hoger aantal T4-cellen hebben en minder gehospitaliseerd worden dan personen met een lagere adherence. (Dobkin, 1998; Goujard et al., 2003; Paterson et al.)
Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Annelies De Grauwe 18
Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode
1. Onderzoeksdesign In dit onderzoek werd geopteerd voor een kwalitatief onderzoeksdesign. Aangezien het een uitbreiding naar populatie is van een reeds lopend onderzoek,
werd
eenzelfde
methode
gebruikt.
Daarnaast
is
een
kwalitatief onderzoek het meest aangewezen wanneer de onderzoeker kennis wil vergaren over de omgang van een patiënt met zijn seropositieve status, zijn geneesmiddelengebruik en zijn houding hiertegenover. Het laat een genuanceerde benadering toe die recht doet aan de verschillen tussen individuen en maakt het mogelijk om de verschillende aspecten binnen hun context te beschouwen. Tevens is deze gespreksvorm vanuit ethisch perspectief het meest verantwoord. Patiënten krijgen de kans om te spreken over hun dagelijkse zware belasting met de medicatie. Daardoor vraagt de onderzoeker hen niet alleen een bijdrage, maar verleent hij de respondent ook een dienst. Hen wordt de de kans geboden om een open gesprek te voeren over een taboeonderwerp zonder veroordeling en zonder vooroordelen. De analyse gebeurde met de technieken van de grounded theory of gefundeerde theoriebenadering. De verkregen resultaten beperken zich tot
een
beschrijving
van
de
bevindingen,
theoriegefundeerde
benaderingen maken, is niet mogelijk. Daarvoor waren het aantal participanten en de studieduur te beperkt.
2. Dataverzameling Semi-gestructureerde kwalitatieve interviews werden afgenomen bij HIV-patiënten. Ze hadden zoveel mogelijk het karakter van een gesprek. Hierbij werd gebruikgemaakt van een selectie uit de interviewleidraad Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 19
opgesteld door drs. Vervoort. Zij zocht in de literatuur naar gekende beïnvloedende factoren op therapie(on)trouw. Op basis hiervan stelde ze een
itemlijst
samen.
De
selectie
uit bovenvermelde
itemlijst
is
gerelateerd aan de doelstellingen van deze thesis, namelijk de factoren vaststellen die therapietrouw stimuleren en verhinderen. Deze werden nagegaan door de volgende items te selecteren: de complexiteit van het regime, het copings- en vermijdingsgedrag, de sociale ondersteuning en de sociale isolatie. De geselecteerde interviewleidraad is terug te vinden in bijlage 3. Na elk interview maakte ik een analyse van het gesprek, waardoor in een volgend gesprek meer diepgang werd verkregen. Telkens startte ik met dezelfde openingsvraag. De daaropvolgende vragen waren open vragen. De volgorde van de vragen lag niet vast, zodat steeds kon worden aangesloten op de verhaallijn van de patiënt. Het verdere verloop van het interview werd in belangrijke mate bepaald door de deelnemer. De geselecteerde interviewleidraad was het uitgangspunt en de houvast tijdens de gesprekken. In sommige interviews werden alle items in grote lijnen overlopen, in andere situaties was dit slechts gedeeltelijk mogelijk door de vermoeidheid of de emotionele toestand van de patiënt. Alle interviews vonden plaats aansluitend op een consultatie. De gesprekken duurden tussen de vijfenveertig en honderd twintig minuten. De verwerkingstijd van een interview bedroeg ongeveer een vijftiental uur. Vóór het interview werd duidelijk gemaakt dat het onderzoek en de band op elk ogenblik stopgezet konden worden en de patiënt zich zonder reden kon terugtrekken. Tijdens één interview werd de microfoon uitgeschakeld toen ik naar de verpleegkundige-patiënt relatie vroeg. Er trok zich geen enkele deelnemer terug uit het onderzoek. Ook verzekerde ik de participanten dat alle informatie vertrouwelijk was en dat de anonimiteit gedurende het gehele onderzoek Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 20
gewaarborgd zou blijven. Daarom werden alle tapes na verwerking vernietigd. De gesprekken hadden onder vier ogen plaats, omdat de aanwezigheid
van
een
derde,
zoals
de
behandelende
arts,
een
beïnvloedende en verstorende factor kon zijn op de antwoorden van de patiënt.
3. De participanten De
steekproef
Inclusiecriteria
had voor
plaats
in
deelname
twee
universitaire
aan
het
ziekenhuizen.
onderzoek
waren:
Nederlandstalig zijn, HIV besmet zijn en momenteel antiretrovirale medicatie innemen. In ziekenhuis B interviewde ik drie patiënten. Zij waren gehospitaliseerd op de dienst waar ik stage liep. Veertien patiënten werden gerekruteerd uit
de
patiëntenpopulatie
van
ziekenhuis
A.
Dit
gebeurde
in
samenspraak met de hoogleraar verbonden aan het universitaire ziekenhuis. In totaal werden zeventien interviews afgenomen. Twee Franstalige Afrikanen uit ziekenhuis B, werden niet in de analyse opgenomen wegens beïnvloedende en vertekende factoren zoals cultuur, verblijfsstatus, etc. Hoewel er nog geen theoretische saturatie bereikt was, werd met het onderzoek gestopt omwille van de omvang van een scriptieonderzoek. De interviews vonden plaats tussen oktober 2003 en april 2005. In
ziekenhuis
A
informeerden
behandelende
artsen
en
sociaal
verpleegkundigen de patiënten over het lopende onderzoek. Zij spraken enkel personen aan die voldeden aan de inclusiecriteria, gedurende enige tijd ART volgden en volgens hen bereid waren voor deelname. Patiënten met depressieve neigingen of van wie bekend was dat ze therapieontrouw werden niet gevraagd. Het precieze aantal personen
Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 21
dat artsen en verpleegkundigen aanspraken, is -jammer genoeg- niet bekend. Geïnteresseerden kregen een informatieblad mee (bijlage 1). Bij bereidheid tot deelname konden ze dit invullen en achterlaten in de polikliniek. De arts, de verpleegkundige of ikzelf maakten telefonisch of mondeling een afspraak met de respondent. Op het afgesproken tijdstip, allen aansluitend op een consultatie, ontmoetten wij elkaar en informeerde ik de patiënt nogmaals over het doel en het opzet van het onderzoek. Pas als alles duidelijk was voor de deelnemer, vroeg ik om hem het informed-consent formulier te tekenen (bijlage 2). Door dit te tekenen gaf hij toestemming om het interview te gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden en bevestigde hij dat hij voldoende geïnformeerd was over het doel en het opzet van het onderzoek.
4. De medische setting Aangezien de wijze van omgaan met de patiënt binnen de medische setting belangrijk is voor de mate van therapietrouw, schetsen we een beeld van het ziekenhuis waar het grootste deel van het onderzoek plaatsvond.1 De eerste keer dat een seropositieve patiënt op consultatie komt, heeft hij vaak net zijn HIV-diagnose gehoord. De arts trekt, in zijn/haar ogen, voldoende tijd uit om de impact hiervan met de patiënt te bespreken. Het gaat zowel over medische als niet-medische gegevens. Wat is HIV? Wat is aids? Hoe gebeurt de overdracht? Wat met de kinderwens? Korteen langetermijnplannen? Disclosure? De thema’s kunnen over meerdere consultaties gespreid worden.
1
Informatie verkregen uit gesprekken met artsen (dr. Pelgrom en dr. Van Der Gught)
en verpleegkundigen (M. Claeyssens en J. Rooms) Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 22
Daarnaast wordt er een bloedafname uitgevoerd bij de sociaal verpleegkundige. Ook zij spreekt de patiënt aan over zijn gevoelens en problemen. Haar taak is dus tweeledig. Enerzijds voert ze technische handelingen uit, onder meer een bloedafname; anderzijds heeft ze ook een sociale functie zoals informeren, ondersteunen en doorverwijzen waar nodig. Per patiënt voorziet zij ongeveer een half uur. Als de patiënt nog een bijkomend gesprek wil over persoonlijke problemen of vragen heeft over de medicatie, kan dit anderhalf uur in beslag nemen. Door patiëntentoewijzing worden patiënten gekoppeld aan één arts en één verpleegkundige. Zelden gebeurt het dat de arts, de verpleegkundige of de patiënt vraagt om een verwijzing naar een collega, hoewel dit in principe kan. Zolang de bloedwaarden goed zijn, dit wil zeggen een lage virale lading en een hoog aantal T4-cellen, komt de patiënt driemaandelijks op controle. Op het ogenblik van verminderde weerstand en verhoogde virale lading of wanneer de patiënt aids-gerelateerde ziekten vertoont, bespreekt de arts met de patiënt het opstarten van de therapie. Hij/zij legt uit wat de therapie inhoudt, waarom het nodig is om de therapie op te starten, wat therapietrouw is en wat het belang ervan is. De arts wijst ook op de voor- en nadelen van de medicatiecocktail. Ook tracht hij/zij de motivatie, de wil om te starten en de capaciteiten om vol te houden bij de patiënt na te gaan. Vooral asymptomatische patiënten zien de voordelen van de therapie niet in en vaak zijn meerdere consultaties nodig om de patiënt van het belang te overtuigen. Er wordt enkel opgestart met de cocktail wanneer de arts ervan overtuigd is dat de patiënt in grote mate therapietrouw zal zijn. Bij onvoldoende bewijs ervan wordt de therapie niet opgestart. Pas wanneer de arts en de patiënt samen achter de ART staan, starten ze deze op. In het begin van de behandeling informeert de arts de patiënt over de dosering, de innamevoorschriften en de bijwerkingen van de therapie. Patiënten
krijgen
een
pillendoos
en
een
geïndividualiseerd
Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 23
medicatieblad mee naar huis. Soms legt de arts samen met de patiënt zijn medicatie voor de eerste week klaar. In de eerste weken na het opstarten is er een nauwe follow-up. Afhankelijk van de capaciteiten van de patiënt komt hij wekelijks tot zelfs dagelijks op consultatie bij de arts. Wanneer alles vlot verloopt, is een driemaandelijkse consultatie voldoende. Dit houdt in: een bloedafname bij de verpleegkundige en veertien dagen later een bespreking van de resultaten met de arts. Daarnaast bevraagt deze laatste de patiënt over zijn fysische en psychische toestand. Therapietrouw wordt bevraagd in de vorm van: “Hoe gaat het met de pillen?” en “Heb je problemen met inname?” Wanneer de patiënt problemen aanbrengt, worden deze besproken en worden oplossingen gezocht en aangereikt. Als de arts aan de bloedwaarden van de patiënt constateert dat deze niet therapietrouw is, gaat hij hem hierover onmiddellijk aanspreken. Bij vermoeden van therapieontrouw en onvoldoende wil van de patiënt om verdere therapietrouw te vertonen, beslist de arts om te stoppen met de cocktail. Bij periodische therapieontrouw, bijvoorbeeld wisselende werkuren, speelt de ervaring van de arts een grote rol. Als hij/zij vermoedt dat de reden overbrugbaar is, praat hij/zij met de patiënt om tot een oplossing te komen. Dit kan bijvoorbeeld een overschakeling naar een andere cocktail betekenen met minder innamen. Als hij/zij echter merkt dat de pogingen tevergeefs zullen zijn, beslist de arts de therapie te stoppen. Als de opgegeven reden tijdelijk is, bijvoorbeeld ziekte, en de arts gelooft dit, is de keuze niet eenvoudig. Of de arts dient opnieuw dezelfde medicatiecocktail toe, of hij/zij vermoedt dat er resistentie is ontstaan tegen de medicatie, en zal deze onderzoeken. Wanneer blijkt dat de patiënt resistent is en hij moet overschakelen naar een andere therapie, worden eerst alle hinderende factoren die kunnen leiden tot therapieontrouw nogmaals besproken. De arts tracht ze op te vangen door tips en hulpmiddelen aan te reiken.
Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 24
5. Ethische aspecten Het onderzoeksprotocol is goedgekeurd door de Ethische Commissie van het Universiteit ziekenhuis. Na deze goedkeuring nam de onderzoeker contact op met een aan het ziekenhuis verbonden tussenpersoon die de gegevens van de participanten vrijmaakte. De onderzoeker verschafte aan de participanten vóór het interview mondelinge informatie over het onderzoek en zij kregen de mogelijkheid om vragen te stellen. Elke participant ondertekende een formulier tot informed consent vóór het begin van het interview. Er werd aan de deelnemers anonimiteit gegarandeerd door geen namen te noemen bij de resultatenbespreking. Na verwerking van de opnames werden de audiocassettes
vernietigd
zoals
afgesproken.
Tevens
werden
respondenten de mogelijkheid geboden om de band te stoppen indien ze het te moeilijk kregen en konden zij zich nadien nog terugtrekken uit het onderzoek.
6. Gegevensanalyse De kwalitatieve data afkomstig van de interviews analyseerde ik door constante vergelijking, conform de methode van de grounded theory. Het doel van deze analyse is het ontwikkelen van gefundeerde theorieën die gebaseerd zijn op de zorgvuldige beschouwing van empirische gegevens. (Have) De opgenomen interviews werden letterlijk uitgetypt. Nadien las ik ze opnieuw in hun totaliteit na om zo inzicht te krijgen in het geheel van de informatie. Ondertussen werden nota’s genomen en gekoppeld aan de indrukken tijdens de interviews. Dit zijn notities waarin ideeën en bevindingen worden vastgelegd. Deze gegevens beschouwde en bewerkte ik gedurende het hele proces. Vervolgens gebeurde een open codering, Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 25
hierbij las ik lijn-per-lijn en trachtte volgende vragen te beantwoorden: wat gebeurt hier, wat is de situatie, hoe gaat de persoon om met de situatie en wat wil de persoon zeggen? Elk tekstonderdeel voorzag ik van een code. Deze vormde een indicator voor een desbetreffende categorie (selective coding). Daarna beantwoordde ik volgende vraag: “Van welk begrip zou dit gegeven een voorbeeld kunnen zijn?” Vervolgens vergeleek ik de relevante codes en categorieën met elkaar op een systematische wijze. In dit proces van voortdurende vergelijking werden codes verbeterd, aangepast, geëxpliciteerd en gespecificeerd. Hiermee wordt doorgegaan tot nieuwe vergelijkingen geen veranderingen meer
teweegbrengen
in
de
vulling
van
de
begrippen
en
de
begripsomschrijvingen voltooid zijn. Op dat moment zijn de begrippen verzadigd. Theoretische saturatie is niet bereikt in dit onderzoek, zodat de analyse zich beperkt tot een beschrijving van de resultaten. Tot slot werden de bevindingen van de studie vergeleken met die uit de literatuur. (Dick, 2002; Have, ; Vervoort, 2002) Dit proces van verwerken en interpreteren werd begeleid door twee onderzoekers, namelijk een verpleegkundige aids-consulente en een hoogleraar kwalitatief onderzoeker.
7. Kwaliteitscriteria De opzet, de uitvoering en de resultaten van een kwalitatief onderzoek dienen aan een aantal eisen te voldoen inzake de validiteit van de data en de analyse om de kwaliteit van het onderzoek te waarborgen. Om valide data te krijgen, werd een vertrouwensrelatie gecreëerd, werd de gespreksstijl aangepast en werd ingegaan op de gevoelens van de respondent. Er was garantie op anonimiteit van de gegevens, de bandrecorder kon gestopt worden en de participanten konden zich na
Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 26
het interview terugtrekken uit het onderzoek. Deze items zijn van belang voor de validiteit, omdat ze een invloed hebben op de mate waarin de participanten vrijuit hun verhaal kunnen vertellen. De interviewstijl werd gecontroleerd door de promotor en er werden aanwijzingen gegeven. De promotor van het onderzoek fungeerde als peer voor de onderzoeker en maakte het mogelijk om een balans te bewaren tussen betrokkenheid en afstand bij de interviews en de analyse. Deze afstand vergrootte zowel de alertheid als de openheid en kon de bias bij de interviews en de interpretatie opsporen. De promotor, die alle interviews las, fungeerde als tweede onderzoeker. In alle stappen van het analyseproces werd de analyse besproken. De
onderzoekstriangulatie
nauwlettend
werden
zorgde
opgevolgd,
ervoor
dat
de
bediscussieerd
en
interpretaties verbreed.
De
interpretaties werden vervolgens getoetst aan de interviews tijdens meerdere begeleidingsmomenten. Tot slot werd het eindresultaat voorgelegd aan de copromotor, die ook alle interviews las, maar niet betrokken was bij de verwerking ervan. De copromotor fungeerde als objectieve buitenstaander, als reviewer. Het belang en de doelstellingen van het onderzoek werden vóór de aanvang van het interview uitgelegd aan de participant, zij waren bereid hun persoonlijk verhaal te vertellen. Velen van hen wisten na het interview de onderzoeker te vertellen zich opgelucht te voelen dat zij hun verhaal eens konden vertellen. Deze motivatie, alsook het vertrouwen in de interviewer dragen bij tot de validiteit van de data in het onderzoek. De data hebben een retrospectief karakter: er werd teruggekeken op feiten. Voor sommige deelnemers gingen deze feiten tot twaalf jaar terug. Dit gegeven beperkt slechts in kleine mate de validiteit van het onderzoek. De impact van de HIV-diagnose en het starten van het medicatieregime zijn zo ingrijpend in een mensenleven dat velen zich nog met grote precisie details herinneren en hun daarbij horende Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 27
gevoelens nog levendig voor de geest kunnen halen. De brede waaier van tijd verstreken tussen het begin van de ART en het interview was geen bewuste keuze, maar eerder een noodzaak gezien het beperkte aantal participanten. Het bleek wel een voordeel te zijn voor het onderzoek. Uit de data is gebleken dat participanten die minder lang medicatie nemen, andere moeilijkheden ervaren dan diegene die reeds gedurende langere tijd medicatie innemen.
Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksmethode Annelies De Grauwe 28
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving
1. Inleiding In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven. Eerst stellen we de participanten voor om daarna over te gaan tot een beschrijving van de vier
beïnvloedende
variabelen
op
therapietrouw:
de
patiënt,
de
omgeving, het medicatieregime en de medische setting. Bij elk item wordt er naar de bevindingen in de literatuur gekeken.
2. Voorstelling van de participanten 2.1 Overdrachtswijzen Aan het onderzoek namen twee vrouwen en dertien mannen deel. De HIV-transmissie gebeurde voornamelijk via seksueel contact: een vrouw raakte besmet door een man, twee mannen werden besmet door een vrouw en tien mannen door een andere man. Daarnaast waren twee besmettingen het gevolg van intraveneus druggebruik. In België was de vermoedelijke overdrachtswijze in 2003 bij twee op drie mannen homo- of biseksuele contacten (63,4%). De vrouwen vermelden in de meerderheid van de gevallen (91,4%) heteroseksuele contacten. Intraveneus druggebruik is in verhouding belangrijker bij vrouwen (8,4%) dan bij mannen (5,4%). Een minderheid van de overdrachten gebeurde door transfusie (0,5%). In 2003 werden geen transmissies van moeder op kind geregistreerd. (Sasse & Defraye, 2003)
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 29
2.2 Infectieduur en starten van de behandeling De duur van de infectie in de studiegroep schommelde tussen achttien jaar en zes maanden, met een gemiddelde gekende seropositieve HIVstatus van zes en een half jaar. Negen personen dienden na diagnosestelling onmiddellijk te starten met ART. Eén persoon kon achttien jaar zonder medicatie. De gemiddelde therapievrije periode bedraagt in de studiegroep twee en een half jaar. Als we de outlier van achttien jaar therapievrije periode buiten beschouwing laten, bedraagt de therapievrije periode slechts één jaar. De duur van de medicatie-inname verschilde dan ook duidelijk. Eén persoon gebruikte reeds twaalf jaar medicatie en participeerde aan een van de eerste studies rond antiretrovirale medicatie. De kortst lopende therapie op het moment van de bevraging bedroeg vier maanden. De gemiddelde behandelingsduur was vier en een half jaar.
2.3 Gebruikte medicatie Producten die uit één scheikundig element bestaan, worden onder hun generische naam vermeld. De combinatiepreparaten benoemen we met de merknaam om verwarring te vermijden. De meest gebruikte medicatie tijdens het onderzoek zijn de protease inhibitoren: Retonavir (n=6) en Kaletra® (n=5) gevolgd door AZT (n=3), Indinavir en Nelfinavir mesylate (n=1). Bij de nucleoside reverse transcriptase-inhibitoren tellen we Tenofovir disoproxil fumarate en lamivudine vijfmaal, gevolgd door viermaal Combivir®, vervolgens Didanosine en Trizivir® driemaal en tot slot Stavudine en Abacavir tweemaal. De non-nucleoside reverse transcriptase-inhibitoren zijn minder
gebruikelijk:
Nevirapine
(n=4)
en
Efaverinz
(n=2).
Drie
medicijnen werden in studieverband toegediend: enfuvirtide, een fusieinhibitor en twee protease-inhibitoren: Reyataz en Fosamprenavir. In
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 30
bijlage 4 zijn het werkingsmechanisme, de typische eigenschappen, de gebruikte dosis en de neveneffecten van elk medicijn beschreven. Gemiddeld slikken de deelnemers twaalf pillen per dag, met een minimum van vier pillen en een maximum van twintig pillen. Op het ogenblik van de studie volgden drie personen een trippeltherapie, bijvoorbeeld didanosine en Tenovovir disoproxil fumarate, twee NRTI’s in combinatie met Efavirenz, een NNRT-remmer. Negen deelnemers volgden een quadrupeltherapie, bijvoorbeeld Abacavir, Lamivudine en Zidovudine, drie NRTI’s en combinatie met Nevirpane, een NNRTremmer. Drie personen participeerden aan een studie voor het gebruik van een experimenteel medicijn: één persoon voor het gebruik enfuvirtide (fusie-inhibitor), de twee anderen voor Atazanavir (PI). Een medicatieoverzicht van de deelnemers is weergegeven in tabel 1. Tabel 1: gebruikte combinatietherapieën bij de participanten Deelnemer
Gebruikte medicatie
1
Ritonavir, Indinavir, Combivir
2
Ritinovir, Combivir, Lamivudine
3
Nelfinavir, Trizivir
4
Kaletra, Abacavir, Stavudine, Didanosine, T 20
5
Kaletra, Stavudine, Nevirapine
6
Ritinovir, Lamivudine, Atanazavir, Tenovovir
7
Trizivir, Kaletra
8
Ritinovir, Lamivudine, Tenovovir, Atanazavir
9
Didanosine, Tenovovir, Efavirenz
10
Kaletra, Nevirapine, Tenovovir
11
Lamivudine, Tenovovir, Efavirenz
12
Ritinovir, Combivir, Didanosine, Tenovovir, Atanazavir
13
Trizivir, Nevirapine
14
Kaletra, Combivir
15
Fosaprenavir, Ritonavir, Lamivudine, Abacavir, Nevirapine
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 31
2.4 Overzicht van de bloedresultaten: Bij de interpretatie van de bloedresultaten wordt rekening gehouden met de virale lading en het aantal T4-cellen. Samen vormen ze een belangrijke parameter voor het opvolgen van de HIV-infectie. Twaalf studiepersonen hadden een niet-detecteerbare virale lading, twee anderen hadden een lading van meer dan 1.000.000 kopijen per ml bloed, een laatste had ongeveer 5000 kopijen/ml. Een ondetecteerbare virale lading is niet automatisch verbonden met een gunstig aantal T4cellen. Bij personen met een ondetecteerbare virale lading schommelde het aantal T4-cellen tussen de 990 en 152 cellen/mm³, met een gemiddelde van 529,5 cellen/mm³. Diegenen met een detecteerbare virale lading vertoonden een sterk verminderde weerstand, tussen de 37 en 183 T4-cellen/mm³. Een hogere mate van therapietrouw komt overeen met een lagere virale lading en een betere weerstand. De literatuur stelt dat betere T4-waarden associëren met een betere adherence. Een lage mate van adherence correleert met T4-waarden lager dan 200 cellen/mm³. (Gordillo et al., 1999; Paterson et al., , 2000)
2.5 Zelfrapportage over de mate van therapietrouw In termen van therapietrouw vertelden tien van de vijftien patiënten dat ze volledig adherent zijn, drie gaven toe dat ze af en toe problemen hadden om hun regime strikt op te volgen, één persoon was de helft van de tijd trouw en de helft van de tijd ontrouw, en een laatste gaf toe dat hij zijn medicatie regelmatig oversloeg. Wat patiënten onder therapietrouw verstaan, is uiteenlopend. Personen die zichzelf als strikt therapietrouw zien, nemen hun medicatie strikt in zowel voor wat betreft uur als voedingsvoorschriften. Bijvoorbeeld: “Ik was een beetje obsessioneel en dat moest tot op de minuut juist zijn.”
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 32
Anderen aanvaardden een innamespeling tussen vijf minuten en een uur. Weinig adherente personen aanvaardden een speling tussen twee en drie uur: “Het verschilt wel al eens een uur, twee uur, soms drie uur.” Weer anderen vinden zichzelf nog trouw ook al slaan ze regelmatig hun medicatie over: “Ik neem ze soms niet. Ik durf ze nogal eens overslaan… bewust.” Op basis van huidige en vroegere bloedresultaten, medische gegevens en indrukken tijdens de gesprekken met de patiënt, zijn er acht mensen die strikt therapietrouw zijn. Daaronder rekenen we mensen met goede bloedwaarden die in het verleden overschakelden naar een andere therapie omwille van andere redenen dan therapieontrouw en die een geloofwaardig verhaal van therapietrouw vertelden tijdens het interview. Drie personen zijn goed therapietrouw, maar kunnen beter. Ze vertonen volgende karakteristieken: in het verleden overgeschakeld naar een andere therapie wegens therapieontrouw, hoge virale lading of laag aantal T4-cellen en tijdens het interview somden ze enkele redenen op waarom ze hun medicatie al eens durfden overslaan. Twee patiënten zijn matig therapietrouw; de helft van de tijd wel en de andere helft niet. Ze hebben een hoge virale lading of een laag aantal T4-cellen. Twee patiënten zijn non-adherent en hebben een hoge virale lading en een laag aantal T4-cellen als gevolg van therapieontrouw. Bovendien komen ze er openlijk voor uit dat ze hun medicatie al eens durven overslaan. Er
is
een
contradictie
tussen
wat
mensen
denken
over
hun
therapietrouw en hun bloedwaarden. Meestal overschatten ze zichzelf. Zelfrapportage is in de literatuur een veel gebruikte methode om therapietrouw te meten. Hoewel deelnemers hun eigen therapietrouw tussen de 20 en 40% overschatten, is het volgens Gray et al., (1998) de enige
bruikbare
methode
die
de
onderliggende
oorzaken
van
therapietrouw kan detecteren. Het is belangrijk tijdens een interview op een niet-veroordelende toon specifieke vragen te stellen. Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 33
3. Variabelen die therapietrouw beïnvloeden: de patiënt 3.1 Disclosure Minder dan de helft van de deelnemers hield hun HIV-status niet verborgen voor de buitenwereld. Zij namen hun medicatie in alle omstandigheden: “Ik steek dat [medicatie] niet onder stoelen of banken. Ik zou in de bank mogen zitten of de koning zou voor mij mogen staan, ik zal mijn pillen nemen. Als ik dat moet pakken, dan moet ik dat pakken. De koning mag voor me staan of er mag een clochard voor mij staan, je m’en fou.” De meeste participanten informeerden enkel dichte familieleden en/of enkele hechte vrienden. Bij hen neemt de patiënt zijn medicatie in op het exacte uur en volgens de voorgeschreven regels. Vaak zien de familieleden of vrienden erop toe dat de medicatie correct ingenomen wordt. In alle andere sociale situaties moffelt de patiënt zijn medicatie weg of neemt hij ze stiekem in: “Ik moest van alles uitvinden, als je toevallig ergens was, stak ik ze in bananen of tussen snoepgoed.” Het wegmoffelen van medicatie brengt stress met zich mee. Iemand vertelt: “Ik ga dan naar de wc om mijn medicatie in te nemen en dan denken ze dat ze heel hun toilet moeten ontsmetten.” De sociale situatie waarin de patiënt zich bevindt, verhindert hem meestal niet om zijn medicatie correct in te nemen maar bemoeilijkt het wel. In situaties waarin de patiënt zijn medicatie onmogelijk kan innemen, zal hij wachten tot het eerste passende ogenblik. Omwille van de therapietrouw logen twee patiënten over de reden van medicatie-inname. Een citaat ter verduidelijking: “Thuis alleen die pillen nemen geen probleem, in mijn auto ook geen probleem. Maar als je op reis gaat, die pillen moeten in de frigo. Ik heb een doos mee met een Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 34
grote strik dat ik hier meegekregen heb en ge moet iets uitvinden want ik ben nooit ziek geweest. De meesten weten dat er iets mis is met mijn bloed dus heb ik samen met [naam bevriende arts] een verhaaltje bedisseld dat een beetje wetenschappelijk ondersteund is. Dat is liegen hé.” Op deze wijze kunnen patiënten hun medicatie correct innemen en blijft de omgeving in het ongewisse over hun seropositiviteit. De redenen waarom de ene mens zijn HIV-status bekend maakt en de andere niet, zijn uiteenlopend. De voornaamste reden om het niet te vertellen, is de vrees voor verstoting. Sommigen werden reeds een keer verstoten toen ze openlijk voor hun homoseksualiteit uitkwamen. Nu willen ze niet hetzelfde meemaken door hun seropositiviteit bekend te maken. Anderen hebben die verstoting niet meegemaakt maar vrezen er wel voor als ze hun HIV-status bekendmaken. Daarom verzwijgen ze het. Iemand vertelt: “Een keer te midden van het rond punt aan het Zuid gaan staan en een keer alles uitschreeuwen, wat heb je daarmee bereikt? Dat ze dan allemaal op tien meter van u passeren?” Een andere heeft schrik voor de stigmatisering, hij vertelt: “Ik heb geen zin om langs de straat te lopen en dat ze mij bekijken alsof ik een BV ben.” Ook de taboesfeer die errond hangt, kan tot geheimhouding leiden: “Dat is het lastige: mensen die kanker hebben daar kan je vrij openlijk over spreken. Mensen die HIV hebben, daar hangt nog altijd dat seksgedoe aan, hangt er dat vuile imago aan.” Nog anderen vrezen voor ontslag, iemand vertelt: “Normaal mogen ze u daarvoor ook niet ontslaan. Maar ja, ze vinden altijd een stok om dat te doen.” Uitkomen voor zijn HIV-status is niet eenvoudig. Bekendmaking kan om de negatieve zienswijze te doorbreken die met HIV gepaard gaat: “Het moet gedaan zijn met de discriminatie, met de minachting, de hypocrisie en de bekrompenheid, we [HIV-patiënten] slikken het niet meer. Ik heb het nooit geslikt maar ik spreek uit de naam van de zwakken.” Anderen vertellen hun HIV-status, omdat ze behoefte hebben Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 35
aan dialoog of aanvaarding door anderen: “Ik heb, vanaf dat ik het wist, het direct tegen iedereen gezegd en dat heeft mij opgelucht. Serieus. Ik heb dat een maand zitten opkroppen en toen ik dat tegen iedereen vertelde, dan was ik gelukkig.” Meerdere auteurs stellen in hun onderzoek vast dat disclosure negatief correleert met adherence. (Calvin, 1998; Mantell et al.) Uit angst of schaamte verzwijgen patiënten voor hun omgeving dat ze seropositief zijn. Dit heeft tot gevolg dat de patiënt zijn medicatie niet op het gepaste tijdstip of volgens de correcte voorschriften durft in te nemen, omwille van de eventuele aanwezigheid van anderen. (Klaus & Grodesky, 1997)
3.2 Copingstrategieën De
manier
waarop
mensen
met
hun
medicatie
omgaan,
is
medebepalend voor een correct therapeutisch handelen. Sociale steun is hierbij belangrijk, dit werken we verder uit in punt 4. Sociale steun is pas mogelijk wanneer de omgeving op de hoogte is van de serostatus van een persoon. Wanneer dit niet het geval is, zoekt een persoon andere strategieën om zijn gevoelens te kanaliseren. De verschillende copingstijlen kunnen de therapietrouw zowel positief als negatief beïnvloeden. Dit laatste kan onder meer het gevolg zijn van het feit dat de persoon de ernst van de situatie niet inschat: “Mijn probleem?
Mijn
probleem
in
vergelijking
met
haar
problemen
[borstkanker] is niets, nul komma nul. Dat beschouw ik toch zo.” Praten over HIV en de belasting door de medicatie vinden ze dan ook overbodig: “Ik heb daar nog nooit met iemand over gepraat, in feite. Hoe meer dat je erover praat, hoe meer maagzuur dat je daar allemaal van krijgt, ik vind dat niet goed.” Op moeilijke momenten zoeken ze alternatieven om met de situatie om te gaan: “Opkroppen, gaan lopen, een uur onder de douche staan, er zijn middelen genoeg.”
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 36
Een copingstrategie kan ook een positieve weerslag hebben op de therapietrouw. Zo kan je jezelf verantwoordelijk stellen voor je gezondheid en dus ook voor de therapie. Iemand vertelt: “Dat [medicatie] doet het ook met je. Je moet de verantwoordelijkheid terug in jezelf gaan opzoeken, verantwoordelijk zijn terug voor jezelf.”
3.3 Toekomstperspectief Deelnemers die toekomstplannen hebben en die hoopvol zijn naar de toekomst, zijn trouwer dan diegenen die geen vooruitzichten hebben. Een citaat: “Ik verwacht dat ik deze therapie nog een tijdje kan volhouden, zeker verschillende maanden, zo niet jaren en dan zie ik wel. Ik zie het mijn eigen zeker nog tien jaar volhouden, zeker zonder ziek te worden. En zelfs langer, waarom niet? Ge hebt zelfs mensen die het twintig jaar volhouden dus waarom ik niet?” Door besef van hun ziekte en eindigheid is hun toekomstbeeld wel veranderd: “Mijn levenskwaliteit is er zeker niet op verslecht in de zin van: je leeft intenser. Je weet, nu ga ik een beetje dramatisch klinken, maar je weet alles wat je doet kan de laatste keer zijn. En dat is dramatisch maar doordat je dat weet beleef je de dingen ook intenser.” Zo zullen toekomstplannen die nu kunnen gerealiseerd worden, niet uitgesteld worden, bijvoorbeeld een respondent die vroeger maar een keer per jaar gaat skiën, doet dit nu drie keer. Personen die reeds lang seropositief zijn en die de periode voor de aidsremmers nog hebben meegemaakt, vinden dat de medicatie nieuwe perspectieven opent. In de periode voordat medicatie beschikbaar was, hebben deze vaak al een deel van hun toekomstplannen opgegeven: “Ik heb altijd gezegd waarom moet ik sparen voor een huis. Iedereen vertelde mij: ‘Waarom koop je geen huis? Het is de moment.’ Maar ik dacht waarom ik moet werken aan mijn toekomst want ik sterf misschien in twee jaar. Wat blijkt nu? Ik heb nu toch een toekomst, door die pillen overleef ik want normaal was ik nu al ziek. Dus ik kan Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 37
overleven door die pillen en ik heb nu toch een toekomst. Maar te laat een beetje, niet te laat, misschien is het niet te laat, het is nooit te laat, ik ben op dat vlak ook positief ingesteld. Maar het is ergens toch te laat want moet ge nu nog een huis kopen? Ik zou niet weten waarom nu nog. Dat zijn allemaal dingen die je laten vallen hebt, ambitie heb je laten vallen omdat je te moe was of omdat het niet ging.” Bijna alle respondenten hopen op een vaccin of een geneesmiddel dat HIV geneest. Pratt et al., (2001) vinden een positief verband tussen het hebben van toekomstplannen en de mate van therapietrouw.
3.4 Opvattingen van de patiënt De wil om de medicatie correct in te nemen, wordt ook bepaald door de opvattingen de patiënt. De literatuur zegt dat patiënten die geloven in de doeltreffendheid en de veiligheid van hun medicatie, therapietrouwer zijn dan deze die er weigerachtig en sceptisch tegenoverstaan. (Albus, Salzberger, & Fätkenheuer, 2005; Gray, Edmondson, & Lemke, 1998; Mostashari, Riley, Selwyn, & Altice, 1998) In dit onderzoek geloven de meeste respondenten in de efficiënte werking van de medicatie. Een correcte medicatie-inname leidt volgens hen dan ook tot een beter toekomstperspectief: “Als ge alles een beetje doet, gelijk dat ze hier in de kliniek zeggen, denk ik dat ge daarmee [medicatie] oud kunt worden.” Anderen geloven in de doeltreffende werking
van
de
medicatie
omdat
ze
denken
dat
de
geneesmiddelenindustrie rijk wil worden op de rug van de HIV-patiënt: “Ik heb er [medicatie] groot vertrouwen in. Ze gaan perfecte pillen maken zodat ze nog twintig jaar aan mij kunnen verdienen maar ze gaan nooit een pil maken, ‘kijk, pak die pil en ge zijt er van af.’ Ze gaan dat niet oplossen.” Nog anderen leggen hun vertrouwen eerder in de alternatieve Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 38
geneeskunde in plaats van in de traditionele geneeskunde. Hoewel hun vertrouwen
in
de
medicatie
laag
is,
volgen
ze
strikt
hun
medicatieregime. Geloof in de efficiëntie van een therapie staat los van de kennis.
3.5 Mentale gezondheid In meer dan de helft van de interviews vertelden patiënten over hun depressie,
hun
neiging
daartoe
en herhaaldelijk
ook over
hun
zelfmoordpoging(en). Aangezien, volgens de literatuur, het psychisch non-welbevinden negatief correleert met therapietrouw loont het zeker de moeite om hierbij stil te staan. (Albus et al., 2005; Blanco, Perez, & March, 2005; Catz, Kelly, Bogaert, Benotsch, & Mcauliffe, 2000; Holzemer et al., 1999; Miller & Hays, 2000; Murphy et al., 2000; Paterson et al., 2000; Singh et al., 1996) Personen die geconfronteerd werden met de HIV- of aids-diagnose, zijn plots heel erg bewust van hun eindigheid. Deze gedachte blijft vaak jarenlang in hun hoofd rondspoken. Mensen kunnen hiermee leren omgaan door therapie of door zelf mentaal sterker te worden en er alleen terug boven te komen. Nog anderen blijven in de vicieuze cirkel hangen. Acht personen gaven openlijk toe depressieve neigingen te hebben gehad of momenteel te hebben. De helft hiervan heeft therapie gevolgd of gaat momenteel nog in therapie bij een psychiater of psycholoog. Eén persoon verwerkte zijn depressie in een lotgenotencentrum. Zes van de acht personen hadden ook één of meerdere zelfmoordpogingen achter de rug. Dikwijls zijn ze het gevolg van een samenloop van omstandigheden en niet enkel het gevolg van HIV of de medicatie. Het starten met de zware
medicatiecocktail
betekent
wel
een
extra
belasting.
Op
depressieve momenten durven patiënten hun medicatie overslaan: ”Als
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 39
ik ze neem, dan neem ik ze. Als ik in een van die depressieve momenten zit, dan vliegt dat daar in die kast.” Depressies kunnen gepaard gaan met zelfmoordneigingen of -pogingen: “Op dat moment [zelfmoordpoging] denk je helemaal anders. Je vindt het niet meer nodig om te leven. Je weet niet meer, je beseft niet meer dat je leeft. En je beseft maar al te goed dat je een last bent voor anderen. Al hetgeen je dierbaar is doe je pijn, dus wat doe je dan?” Pas wanneer mensen zich moreel en fysiek beter voelen, kunnen ze hun leven opnieuw opnemen. Hun ‘tweede leven’ begint, een leven met HIV en een medicatiecocktail. Vanaf dan kijken ze anders naar de dingen, hierbij nemen ze het woord ‘relativeren’ letterlijk in de mond: “Je begint te relativeren, ge ziet mensen en ge vraagt u af waar zij problemen over maken, over futiliteitjes.” Ook door humor trachten ze de ernst van de situatie dragelijker te maken: “Wat zegt mijn moeder: ‘Gij gaat nog een keer dood gaan aan uw roken’ en dan zeg ik ‘Van mijn seks ga ik ook dood.’” Anderen raken niet zover en maken geen toekomstplannen meer: “Ik sterf, het komt. Het is allemaal kommer en kwel.” Dergelijke personen vertonen een lage therapietrouw en leven niet langer voor zichzelf, maar voor anderen: “Waarom ik het doe [medicatie nemen]? Voor de mensen die mij graag zien. Voor mij is de simpelste, de beste oplossing zelfmoord.”
3.6 Werk Acht personen werken: vier als bediende, drie als zelfstandige en één als vrijwilligster. Daarnaast is één persoon in loopbaanonderbreking, één werkzoekend, drie gepensioneerden en de overigen zijn werkloos en momenteel niet op zoek naar een baan. Zes van de niet-werkende personen verloren hun job als gevolg van hun seropositiviteit. Een persoon kon de werkdruk niet meer aan en ging vroegtijdig met pensioen, een andere was te vermoeid om nog optimaal te presteren en nam loopbaanonderbreking. Een derde persoon werd Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 40
ontslagen
toen
zijn
werkgever
zijn
serostatus
ontdekte.
Drie
zelfstandigen gingen failliet door het HIV. Een van hen sloot een bijkomende
lening
af
juist
vóór
zijn
HIV-diagnose.
Bij
de
diagnosestelling dacht hij dat hij ging sterven en leefde erop los. Toen echter bleek dat hij bleef leven, kwam hij in een financiële schuldenput terecht. De twee anderen hadden een bloeiende zaak, maar konden de werkdruk niet meer aan door de vermoeidheid en de bijwerkingen van de medicatie. Hun zaak ging failliet. Vier werkende deelnemers informeerden hun werkgever en collega’s niet over hun HIV-status. Het medicatie-innametijdstip trachten ze buiten hun werktijd te plannen. Wanneer een inname toch binnen de werkperiode valt, moffelen ze hun medicatie weg of doen ze het stiekem. Iemand vertelt: “De uren [van inname] die ik nu heb zijn op mijn werk ook mogelijk want ’s morgens ben ik nog thuis en ’s avonds ook. Een vergadering is dan meestal juist gedaan en zijn ze dat niet, dan ga ik even naar de toilet.” Kan de inname van medicatie echt niet tijdens de werkuren dan zullen ze in eerste instantie vloeken en bij de eerste gelegenheid hun medicatie innemen. De literatuur is verdeeld over het uitoefenen van een job en de impact ervan op de therapietrouw. Sommigen beweren dat een job leidt tot een betere therapietrouw (Gordillo et al., 1999), anderen vinden geen verband. (Paterson et al., 2000; Singh et al., 1996)
3.7 Bijkomende persoonlijke of familiale belasting Seksueel misbruik, jeugdtraumata, bijkomende gezondheidsproblemen of de zorg voor een inwonende persoon zijn vernoemde redenen in deze studie die kunnen leiden tot therapieontrouw. Seksueel misbruik in de kinderjaren is vaak onvolledig verwerkt en blijft moeilijk bespreekbaar. Vaak gaat dit gepaard met een moeilijke jeugd.
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 41
Het verwerkingsproces van deze herinneringen is voor deze personen prioritair boven het nemen van aids-remmers. Een
tweede
reden
voor
therapieontrouw
is
bijkomende
gezondheidsproblemen zoals het bestrijden van hepatitis B en/of C of de ziekte van Crohn. Dit kan zowel fysisch als psychisch belastend zijn. Het eerste aspect is voornamelijk belastend omdat beide ziekten extra medicatie
vereisen
waardoor
het
antiretrovirale
regime
wordt
bemoeilijkt. Psychische problemen vinden we vooral terug bij de hepatitis- en HIV-combinatie, omdat de antiretrovirale medicatie een bijkomende gele kleur kan veroorzaken. Een derde factor voor therapieontrouw is de zorg voor een inwonend familielid dat niet op de hoogte is van de serostatus van de patiënt. Daar et al., (2003) concluderen dat familiale belasting negatief correleert met therapieontrouw.
3.8 Demografische variabelen Onder demografische variabelen verstaan we leeftijd, geslacht, ras, leefsituatie, woonplaats, inkomen en educatieniveau van de patiënt. De laatste drie items werden in deze studie niet bevraagd. In deze paragraaf kijken we naar opvallende relaties die uit de gegevens naar voor zouden kunnen komen. Men moet zich ervan bewust zijn dat kwalitatieve data daarover slechts beperkte informatie biedt. 3.8.1 Leeftijd
De gemiddelde leeftijd van de participant was vijfenveertig jaar. De jongste deelnemer was negenendertig en de oudste eenenzeventig jaar op het moment van de bevraging. De oudere deelnemers vertoonden in het algemeen een hogere mate van therapietrouw.
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 42
De
literatuur
is
verdeeld
over
de
invloed
van
de
leeftijd
op
therapietrouw. Verschillende auteurs vonden geen correlatie tussen leeftijd en therapietrouw. (Cinti, 2000; Holzemer et al., 1999; Pratt et al., 2001; Singh et al., 1999; Singh et al., 1996) Gordillo et al., (1999) sprak dit tegen en verklaarde dat jongere respondenten minder therapietrouw zijn dan ouderen en dat de leeftijdscategorie tussen de 32 en 35 jaar de grootste mate van trouw vertoont. Ook deze stelling bevestigden verscheidene onderzoekers. (Goujard et al., 2003; Paterson et al.) 3.8.2 Geslacht
De man-vrouw verhouding in dit onderzoek is dertien/twee. Er kunnen hierdoor geen indicaties gevonden worden. De literatuur vindt geen correlatie tussen het geslacht en de mate van therapietrouw. (Cinti, 2000; Holzemer et al., 1999; Pratt et al., 2001; Singh et al., 1999) 3.8.3 Ras
Zoals reeds vermeld, zijn de interviews van Afrikanen in het onderzoek niet opgenomen omdat ze weinig gemeenschappelijk hadden met de andere interviews. Over de invloed van het ras, kan uit de studie dus niets worden afgeleid. Er zijn auteurs die in hun onderzoek geen verschil vinden in de mate van therapietrouw tussen blanken en niet-blanken. (Cinti, 2000; Holzemer et al., 1999; Pratt et al., 2001) Andere auteurs constateren een betere adherence bij het blanke ras en zeggen dat niet-blanken een negatieve correlatie vertonen met therapietrouw. (Paterson et al., , 2000; Singh et al., 1999)
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 43
3.8.4 Leefsituatie
Op het moment van de bevraging woonden zes personen alleen en hadden geen vaste partner. Twee zorgden voor een inwonende persoon: een dochter of een moeder. Vier personen leefden samen met hun vaste partner.
Twee
ervan
waren
getrouwd.
Daarnaast
hadden
twee
individuen een vaste partner, maar woonden niet samen. In vijf van de zes partnerrelaties kan de seropositieve patiënt bij zijn partner terecht wanneer hij het moeilijk heeft. Hij/zij ontvangt steun, kan met hem of haar praten over HIV en over zijn/haar behandeling. Twee
studies
tonen
aan
dat
alleenwonende
personen
minder
therapietrouw zijn dan personen binnen met een partnerrelatie. (Miller & Hays, 2000; Pratt et al., 2001)
4. Variabelen die therapietrouw beïnvloeden: de omgeving: sociale ondersteuning versus sociale isolatie Sociale steun kan van vier groepen komen: de directe omgeving, lotgenoten of buddy’s, het medisch personeel en de collega’s op het werk. Elk van deze groepen bespreken we afzonderlijk. Een voorwaarde voor sociale steun is dat de omgeving weet heeft van de serostatus van de persoon. Naast steun kan de omgeving ook sociale isolatie met zich meebrengen.
4.1 Directe omgeving Of iemand al dan niet tot de directe omgeving van een seropositieve patiënt behoort, is afhankelijk van de betrokkenheid en het persoonlijk contact met die persoon. Meestal gaat het om de partner, de ouders, de
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 44
kinderen, de broers, de zussen, familieleden, vrienden, buren of kennissen. (Bolle, Depoorter, Holterman, Belle, & Vercauteren, 1994) Steun door de directe omgeving kan op vele vlakken gebeuren. Op moreel en op emotioneel gebied, bijvoorbeeld: een partner vertelt aan zijn partner: “Er mag om het even wat gebeuren, ik zal nooit van u weggaan.” Iemand anders vertelt: “Vrienden komen en dat ze mij embrasseren, dat ze komen en dat ze niet vies zijn van mijn taloorkes en mijn tasjes.” Ook voor de medicatie kan de patiënt steun verwachten. Zo legt een partner de medicatie klaar of controleert ze of een familielid of een vriend telefoneert op het tijdstip van de medicatie-inname. Dit kan gezien worden als sociale controle, maar de respondenten vonden dit niet hinderlijk. Daarnaast ontvangen respondenten op praktisch en materieel vlak hulp. Zo doet een moeder boodschappen voor haar seropositieve zoon wanneer hij ziek is. De literatuur vult deze lijst verder aan met financiële en juridische steun, maar in deze studie kwam dit niet tot uiting. (Bolle et al., 1994) Alle onderzoekers stellen een positieve correlatie vast tussen het ontvangen van sociale steun en therapietrouw. (Catz et al., 2000; Dobkin, 1998; Gordillo et al., 1999; Holzemer et al., 1999; Lee & Gillisjans, ; Mostashari et al., 1998; Pratt et al., 2001)
4.2 Buddy’s, lotgenoten en peers Naast familie en vrienden spelen voor sommige patiënten buddy’s, lotgenoten en peers een belangrijke rol. De anonimiteit, de steun, de verbondenheid en de aanvaarding tussen hen betekent een uitlaatklep en een gespreksbron. (Bolle et al., 1994) Een patiënt met een buddy ontvangt veel steun van hem, onder andere voor zijn medicatie: “Vragen die ik heb, ik vraag dat liever niet hier aan Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 45
de dokters want die mens kan ook niet alles weten. Dan gaat hij [buddy] in die vereniging vragen ‘Is dat van die medicatie?’.” Tevens vult de buddy de noden van de patiënt in. Hij zorgt bijvoorbeeld voor contact met de buitenwereld: “Ik kom er heel goed mee overeen. Hij belt regelmatig, ik mag ook altijd bellen maar ik ben geen beller. We gaan zo een keer, zoals vanmiddag, koffie gaan drinken, die haalt mij buiten.” Lotgenoten voelen elkaar aan, doordat ze eenzelfde of een gelijkaardige situatie hebben meegemaakt. Iemand vertelt: “Hij is ook een beetje een enkeling, een apart geval. Je vindt elkaar daar een beetje in. Hij kent mij en ik ken hem. Het is vaak zo dat mensen die een zekere tegenslag hebben overwonnen, verstaan in welke draaikolk je kan komen, waar je uit moet in je eentje en het is dan daar waar je elkaar vindt.” Contacten via internet verlopen vaak anoniem: “Ik communiceer veel via de pc. En daar staat wel op dat ik besmet ben met HIV en dan komen er soms lotgenoten en daar kan ik dan wel keihard tegen babbelen omdat ze mij niet zien, ik ken ze niet.” Een andere persoon zoekt steun binnen een kleine leefgemeenschap voor HIV-patiënten. Hij ontvangt er steun door gewoon zichzelf te mogen zijn: “Als ik zin heb om alleen te zijn, kan ik mij op mijn kamer zetten. Als ik zin heb om bij mensen te zitten, kan ik mij bij de mensen zetten. Het is daar heel gewoon, er wordt daar niet over zware problemen gesproken, dat kan wel maar het is er heel gewoon.” Contacten met lotgenoten worden vaak gelegd in het HIV-café of via andere sociale opvangnetwerken, zoals SENSOA. Mostashari et al., (1998) toonden in hun onderzoek aan dat lotgenoten in de gevangenis bij HIV-geïnfecteerde vrouwen een positieve invloed hebben op therapietrouw. Ook Mantell et al. vinden in hun prospectieve cohortstudie een positieve beïnvloeding door lotgenoten.
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 46
4.3 Medisch personeel Een derde groep steungevers komen uit de medische setting, namelijk artsen en verpleegkundigen. Beiden hebben een dubbele taak bij seropositieve patiënten; enerzijds de pure medische kant en anderzijds de psychologische ondersteuning. Deze laatste is de belangrijkste factor voor wat betreft verhoging van de therapietrouw. (Albus et al., 2005; Mostashari et al., 1998) Opdat de arts-patiëntrelatie zou slagen, zijn er, volgens de respondenten, heel wat beïnvloedende factoren, waaronder de kwaliteit van de relatie: “Precies alsof je tegen kameraden praat. Ik denk dat je dat bij veel dokters niet kunt, zo praten. Ik verschiet ervan. Ge komt hier binnen en het is precies alsof je op café aan de toog gaat zitten en dat
is
heel goed!” Ook
luisterbereidheid
noemen de
respondenten als een belangrijke factor. Een patiënt vergelijkt twee ziekenhuizen, één waar ze luisteren en één waar ze niet luisteren: “[voornaam arts] pakt haar tijd om te kijken wat er gaande is met je persoonlijk, en dan gaat ze pas kijken naar de medicatie. Ginder niet, daar was het gewoon ‘hoe is ’t? Hoeveel pillen pak je? Ik ga je nieuwe medicatie voorschrijven.’.” Daarnaast willen participanten dat de arts en verpleegkundigen hen begeleiden
en
ondersteunen
bij
hun
therapeutisch
regime.
Waarheidsgetrouwe informatie over hun medicatieregime en hun ziekteverloop is noodzakelijk om de medicatierichtlijnen van de arts te volgen. Door het vertrouwen dat de patiënt in zijn arts stelt, blijft zijn eigen kennis beperkt. Bij vragen of problemen zal hij dan ook onmiddellijk contact opnemen met het ziekenhuis. “Ik lees dat [bijsluiter] nooit. Want er zijn van die mensen en ze hebben een blaadje gelezen en het is dan ‘oei, ik heb een beetje zeer in mijn maag’. Ge moet dan eens die bijwerkingen lezen van die pillen. Zevenentwintig bladen met bijwerkingen. Als ik een beetje zeer heb in mijn maag, ja, ik ga het
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 47
wel voelen. Nee, ik lees dat nooit, nee, nooit. Als ik iets heb, ga ik het wel voelen en ik bel dan wel naar hier.” Daardoor wordt bereikbaarheid heel belangrijk zodat vragen onmiddellijk beantwoord worden. Daarbij aansluitend
zijn
goede
afspraken
en
een
goede
organisatie
onontbeerlijk: “Tijdens de zes jaar dat ik hier nu al kom, is er misschien nog maar één keer een afspraak moeten veranderen.” Wanneer de arts of verpleegkundige ontoereikende hulp kan verlenen, dienen ze dit tijdig in te zien. Ze verwijzen patiënten door naar gespecialiseerde hulpverleners of brengen ze in contact met de juiste instanties. De relatie tussen de gezondheidsmedewerkers en de patiënt hebben volgens de meeste auteurs een positieve invloed op therapietrouw. (Cinti, 2000; Lee & Gillisjans, ; Mostashari et al., 1998; Murphy et al., 2000) Enkel Gordillo et al., (1999) vond een negatieve correlatie hiertussen.
4.4 De werkgever en de collega’s De vierde groep potentiële steungevers, de collega’s en werkgever, zijn weinig vertegenwoordigd in deze studie. Respondenten die hun collega’s op de hoogte brachten van hun seropositiviteit, ontvangen steun van hen. Iemand vertelt: “Ik kan dat gewoon zeggen. Het kan wel een keertje gebeuren in de week dat ik zeg van ‘och, kijk hé, die pillen!’ ’s Middags als we aan het eten zijn, kan ik dat eens écht zeggen en dan is dat gevoel [pillenmoeheid] weg. Maar met een keer te zeggen is dat over en je krijgt dan ook van: ‘Goh, ik zou dat niet kunnen’ en dat doet dan al eens deugd.” Ook de werkgever kan steun bieden. Deze kan helpen bij het zoeken naar oplossingen voor bijwerkingen of afwezigheden door consultaties. Voorgestelde oplossingen in de studie waren: tijdskrediet en werkurenversoepeling.
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 48
Collega’s en werkgevers tonen interesse na een consultatie. Ze vragen of alles goed verlopen is en vragen naar bloedresultaten. Een diepgaand gesprek over de gevoelstoestand of het medicatiegebruik is evenwel niet aan de orde. De ontvangen steun blijft oppervlakkig. Over de specifieke invloed van de collega’s op de therapietrouw heb ik geen literatuur gevonden.
4.5 Sociale isolatie Wanneer iemand in zijn directe omgeving geconfronteerd wordt met HIV, lokt dit vaak hevige emoties en reacties uit. Er spelen daarbij stereotypen een rol en de taboesfeer bemoeilijkt de omgang met de HIVpatiënt. Ook bestaat er bij velen nog een kennistekort. Disclosure over de serostatus kan leiden tot stigmatisering en verstoting van de patiënt. Slechts één participant raakte niemand kwijt door zijn HIV-status mee te delen aan vrienden of familie, alle andere participanten verloren contact met één of meerdere vrienden of familieleden. Het
probleem
van
HIV
wordt
versterkt
door
de
relatie
met
homoseksualiteit. Van de vijftien ondervraagden verklaarden tien homoseksueel te zijn. Dit is vaak reeds een bestaand of bijkomend probleem: “Ik was twaalfde jaar toen ik wist dat ik homofiel was. Dus vanaf mijn twaalf wist ik dat ik niet op mijn ouders kon rekenen, niet op familie, niet op vrienden.” Diezelfde persoon vertelt verder in het interview: “Mijn moeder heeft altijd gezegd als ik verhuisde naar Gent: ‘dat is goed want dan zien we niets.’ Dus ik heb mijn leven hier. Mijn moeder heeft altijd gezegd: ‘Zeg nooit dat ge homofiel zijt want uw vader zou mij altijd de schuld geven dat ik u zo opgevoed heb.’ Ge ziet ik kon daar niet over praten, terwijl mijn vader het wist. Niemand praat en ge kunt dat niet doorbreken.” Dit gebeurde in de jaren zeventig. Ook vandaag betekent uitkomen voor zijn geaardheid soms afwijzing en verstoting: “Op mijn werk is er een aantal jonge gasten die weten dat ik Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 49
homofiel ben. Ze durven het dubbeltje van hun betaling niet aannemen. De een doet zò [maakt afwijzend gebaar]. Ik wist niet dat die homofilie gaat overspringen op hen of zo.” Ook de stereotypen over HIV en aids hangen nauw samen met homoseksualiteit. Volgende uitspraken hebben de deelnemers moeten aanhoren: “Ziet ge, ze hebben het allemaal!”, “De homoziekte”, “Ge krijgt het door vuile manieren te doen”, “Die vuile smeerlappen van aidspatiënten” of “Het wordt nog altijd verbonden met dat seksuele, met die vuile manieren.” Er zijn nog redenen waarom personen met HIV worden verstoten. De uitspraken vermeld tussen aanhalingstekens zijn afkomstig uit de verschillende interviews. Een eerste element is de angst voor het onbekende: “Ze komen aan mijn venster naar mij kijken”. Ook de vrees voor besmetting: “Veel mensen denken nog altijd dat als ze een hand geven aan iemand die besmet is, ze het ook gaan krijgen en dat geraakt er niet meer uit” en de vrees voor het eigen leven speelt een belangrijke rol. Verkeerde opvattingen kunnen tot verstoting van de HIV-patiënt leiden. Dit ondervindt de respondent aan de lijve: mensen durven geen hand meer geven, draaien zich om of vermijden alle contact. Zelfs het kleinste vermoeden van HIV kan leiden tot verstoting: “Er is nu een opsplitsing in de familie omdat er een vermoeden is, nog geen zekerheid, dat ik met aids besmet zou zijn en die familieleden willen mij niet meer binnen laten.” Twee personen konden de verstoting niet meer aan en verhuisden om elders een nieuw en anoniem leven te beginnen. Door het heersend taboe wordt er nog te weinig of niet over HIV gesproken: “In huishoudelijke kring mag je erover praten maar niet in het openbaar. Zo kan je als hetero moppen vertellen over heteroseks maar als homo niet over homoseks.” Hierdoor blijven heel wat verkeerde opvattingen bestaan. Seropositieve personen voelen dan ook aan dat ze Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 50
met hun problemen niet terecht kunnen bij vrienden of familie: “Iedereen komt altijd met zijn problemen bij mij maar ik mag de mijne nooit vertellen want er rust een taboe op. Ge komt sterker over dan dat je bent. En ik kan dat niet altijd aan. Veel weekends breng ik alleen door omdat ik in de week moet doen alsof er niets aan de hand is.” Dit heeft zijn implicaties op de medicatie. Zelden neemt een seropositieve patiënt zijn medicatie publiekelijk, hoewel dit verschilt van situatie tot situatie. Niemand zal raar opkijken in het HIV-café, maar op de trein of in een vliegtuig daarentegen wel. Een persoon zal meer geneigd zijn om zijn medicatie correct in te nemen op plaatsen waar de aanvaarding van antiretrovirale middelen groter is dan op plaatsen waar dit niet het geval is. In dit laatste geval verbergt de patiënt vaak zijn medicatie. Hij lost dit op door naar het toilet te gaan of een afspraak te verplaatsen. In sommige gevallen leidt het tot het niet nemen van de medicatie. Adherence is het gevolg is van een dynamisch proces tussen menselijk gedrag en sociale interactie. De sociale context is dus medebepalend voor een correcte medicatie-inname. (Williams, 1997)
5. Variabelen die therapietrouw beïnvloeden: het medicatieregime 5.1 Medicatieregime zelf Het zware medicatieregime brengt heel wat tegenstrijdige gevoelens bij de HIV-patiënt teweeg. Het geeft leven, maar ten koste van wat? De opofferingen zijn vaak te groot en kunnen leiden tot medicatieverzuim. De belangrijkste struikelblokken bespreken we in mate van optreden.
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 51
De grootste barrière voor veel patiënten zijn de bijwerkingen. In de definitie van de WHO is een bijwerking: “Iedere schadelijke, niet bedoelde werking van een geneesmiddel dat in de gebruikelijke dosering is toegediend voor de preventie, diagnose of behandeling van een ziekte of aandoening.” Bij het optreden van een bijwerking speelt niet alleen de farmacologische werking van het geneesmiddel een rol, maar ook de zogenaamde patiëntgebonden factoren. Een bijwerking is pas een bijwerking als het voor de patiënt een onbedoeld en ongunstig effect is. (Kohler, 1999) Binnen de aids-behandeling zijn bijwerkingen een bron van ergernis voor de patiënt. Iedere participant heeft er in mindere of meerdere mate last van. De meest vernoemde neveneffecten zijn vermoeidheid, maagbelasting, diarree en vermageren. Meestal zijn deze na enkele weken van voorbijgaande aard. Soms kan ondersteuning met andere geneesmiddelen een oplossing bieden. Voor een overzicht van alle bijwerkingen verwijs ik naar tabel 2. Te ernstige bijwerkingen kunnen
leiden
tot
medicatieverzuim.
Een
persoon
getuigt:
“De
maagbelasting. Ik heb soms kotsneigingen als ik ze [medicatie] moet innemen. Dat maakt dat je al rap eens zegt van ‘och, seg…kom…’.” Bijwerkingen kunnen soms zo ernstig zijn dat een ziekenhuisopname zich opdringt. In dit onderzoek werden reeds vier personen, wegens te hevige bijwerkingen, gehospitaliseerd. Oplossingen voor de bijwerkingen werden zelden aangebracht. Voldoende eten en drinken was het grootste hulpmiddel. Een enkeling vond soelaas bij de alternatieve geneeskunde. Nog iemand anders wees alle medicamenten voor de vermindering van bijwerkingen resoluut af: “Ik pak niets, ik pak al genoeg pillen.” Artsen raden patiënten aan om vóór het slapen gaan Efavirenz in te nemen. Dat product heeft draaierigheid, duizeligheid en vermoeidheid als voornaamste mogelijke neveneffecten. Door het product in te nemen vóór het slapen, vermijdt hij de bijwerkingen. Tien personen schakelden over naar een ander behandelingsschema wegens te veel of te ernstige bijwerkingen. Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 52
Een
ander
probleem
dat
genoemd
wordt
dat
kan
leiden
tot
therapieontrouw is dat het medicatieregime niet past in het dagelijkse leven van de patiënt. Zo blijken de tijd en de regels voor een correcte medicatie-inname storend te zijn binnen de dagelijkse routines van een persoon. Een patiënt vertelt: “Je mag dat niet samen nemen met dàt. Als je die erbij neemt, moest er minstens twee uur tussen zijn. Die ene moest ge één uur voor het eten innemen en met die andere mocht je niet eten. Dat was gewoon niet te doen. Je was een ganse dag bezig met die medicamenten.” Vier patiënten schakelden over naar een minder complex regime. Daarnaast is ook de confrontatie met de ziekte door de medicatie heel belastend voor de patiënt. Innemen van de medicatie betekent ook de confrontatie met de ziekte: “Voorheen, je hoort dat je seropositief bent, oké. Daar moet je je even overheen zetten. Dan moet je beginnen met een therapie, dat is al moeilijk, maar doordat je elke keer, elke dag opnieuw je die medicijnen inneemt, word je je wel bewust van je positiviteit of je seropositief zijn.” Tevens klagen mensen ook over de hoeveelheid pillen: tussen vier en twintig pillen per dag, de slechte smaak, de grootte ervan en de veelheid aan innamemomenten. Iemand getuigt: “Zwaar [medicatieregime] met echt zeer veel innames: vier à vijf per dag, en tot vier- à vijfentwintig pillen, het zijn wel altijd veel pillen hé. Allé, ik moest er acht in een keer nemen en ge moet ze allemaal in één keer inslikken. Met eten liefst want die zijn tamelijk groot ook.” Hoe meer medicamenten een seropositieve patiënt moet slikken, hoe lager de kans op therapietrouw. (Deschamps et al., 2004) Andere risicomomenten voor niet-inname zijn wanneer de patiënt slaapt tijdens een innameperiode: “Het is al gebeurd. Dat ik bijvoorbeeld ’s avonds naar de televisie aan het kijken ben en dat ik in slaap val en dat Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 53
ik om drie uur ’s nachts wakker wordt. Dan neem ik ze nog maar in feite is het niet goed. Als ik slaap, dan slaap ik. Allez, moest ik een wekker zetten, dan zou ik dat wel horen. Maar nee, dat is te ambetant.” Ook de noodzaak om de medicatie in de koelkast te bewaren, zorgt soms voor problemen: “Ge kent dat: ge gaat op reis en dat heeft zijn implicaties. Ik zat in Bosnië en in Servië en dan moet je in uw auto uw frigobox meenemen en dat is niet evident. Dan doe je een keer een daguitstap naar een of andere stad en dan heb je natuurlijk die pillen vergeten. Trouwens, ik heb geen frigo op mij en dat kan ook niet, die pillen moeten in de frigo zitten. Al bij al valt dat mee maar er zijn uitzonderingen waarbij het niet zo evident is.” Uit dit voorbeeld wordt ook duidelijk dat reizen een risicomoment vormt voor therapieontrouw. Ziekte is ook een hinderpaal voor het nemen van medicatie: “Als ik ziek ben dan neem ik ze niet. Gelijk vorige maand ben ik ziek geweest, dan kon ik ze ook niet nemen. Ik moest overgeven, ik kon niet eten dus moest ik wachten.” Naast ziekte kan ook zich gezond voelen een struikelblok vormen om de medicatie correct in te nemen: “Nee, ik ga nu toch niets nemen? Ik voel me goed en als ik ze neem dan zit ik binnen het uur met last: neuropathieën, droge mond, pijn, spierpijn,….” Minder vermelde problemen zijn: de medicatie thuis vergeten, gewoon vergeten in te nemen, de medicatie kúnnen klaarleggen en kúnnen innemen. Ook volgens de literatuur kunnen elk van bovenvermelde items een gevaar vormen voor therapietrouw. (Calvin, 1998; Daar et al., 2003; Jones, 2001; Miller & Hays, 2000; Stone et al., 2004; Valenti, 2004)
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 54
Tabel 2 : Bijwerkingen die hinderlijk zijn voor correcte therapietrouw Barrière
Frequentie tijdens de interviews
In slaap vallen / vermoeidheid
7
Maagbelasting
6
Diarree
6
Vermageren
5
Vergeetachtigheid
4
Overgeven / misselijkheid
4
Huidproblemen: uitslag, droge huid, jeuk
4
Slaapproblemen
3
Nierblokkage
3
Perifere neuropathie
3
Verminderde seksuele drift
2
Leverstoornis
2
Spierpijn en spierkrampen
1
Slechte smaak / veranderde smaak
1
Hoofdpijn
1
Nachtmerries
1
Opgewonden / geagiteerd
1
Duizeligheid
1
Hallucinaties
1
5.2 Impact op het leven De kortetermijnimpact is voornamelijk het gevolg van de medicatie, terwijl deze op langetermijn vooral het gevolg is van de HIV-besmetting. 5.2.1 Impact op korte termijn (dagelijks leven)
Wanneer de HIV-diagnose gevallen is, krijgt het leven een nieuwe wending. Zeker wanneer de medicatiecocktail een feit is, moet de patiënt zijn therapeutische verantwoordelijkheid opnemen. Dit gaat vaak gepaard met het laten varen van een onbevangen leven: “Wat je ervoor [medicatie] moet opgeven? Dat is een stuk zorgeloosheid, maar voor ieder mens is dat heel erg verschillend natuurlijk, wat je herkent in jezelf. Ik vind een stuk zorgeloosheid, die onbevangenheid, dat go-withthe-flow-idea, dat moet je wegleggen.” Door de dagelijkse confrontatie
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 55
met de medicatie en de bijwerkingen wordt dit gevoel versterkt: “Ik moet er rekening mee houden dat als ik juist mijn medicatie heb ingenomen dat ik niet naar de supermarkt ga waar geen toilet is bijvoorbeeld.” Aan de andere kant vinden respondenten dat de HIV-diagnose hun leven ook positief heeft beïnvloed. Eén respondent brak met zijn drugverleden na het horen van de diagnose. Anderen leerden genieten van de alledaagse dingen en maakten zich minder druk over de toekomst. Ook het regelmatige ritme dat de medicatie vereist, vinden sommigen positief. 5.2.2 Impact op lange termijn
De ziekteprogressie is onvoorspelbaar waardoor voor vele mensen de langetermijnplannen wegvallen. Zo zal de kinderwens een heel andere invulling krijgen bij seropositieve vrouwen. Hoewel de medische wereld de kans op een seropositief kind kan reduceren tot minder dan 2%, wenste niemand in dit onderzoek een kind. Dit komt doordat ze niet weten wat ze hun kind kunnen bieden in de toekomst. Een dame vertelt: “Een kind kopen of adopteren en dan? Gaan we er over tien jaar nog zijn om voor dat kind te zorgen? Het is niet gewoon een kind krijgen en dat dat kind negatief is, maar waar gaan we naartoe over tien jaar? Zelfs niet met alle medicatie, we weten het niet. Waar moet dat kind dan naartoe? Het is dan maar tien jaar en zijn ouders zijn al weg. Voor mij was dat overduidelijk dat ik dat echt niet wilde. En ik vond het zelfs egoïstisch. Er zijn andere mensen die geen kinderen kunnen krijgen, die steriel zijn. Er zijn situaties genoeg van mensen die uit medisch vlak geen kind kunnen krijgen waarom moeten wij dan, iemand die ziek is, want we zijn toch ziek, waarom dan per se een kind op de wereld zetten?” Andere langdurige verbintenissen worden ook vermeden, zoals bijvoorbeeld een lening aangaan. Een individu zal geen lening aangaan om een huis te kopen, een zelfstandige zal geen nieuwe lening durven aangaan voor een investering in zijn zaak. Deze laatste vertelt: “Ik ben Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 56
zelfstandig, ik heb een eigen zaak. En als je mij vraagt wat het lastigste is, dan is het dat [langetermijnvisie die wegvalt]. Bij elke beslissing die je neemt, professioneel, hou je rekening met… Je mag niets risicovols nemen. Op het moment dat ik mijn kop leg, het is cru hetgeen ik ga zeggen, wil ik dat niemand miserie heeft met de risico’s die ik genomen heb. De zaken gaan goed en draaien goed, maar ik heb veel minder zin om te investeren en ervoor te blijven gaan. En dat is het lastigste aan heel die materie. Ik kan geen langetermijnplanning maken en dat stoort mij. En eigenlijk is dat zot want niemand kan dat. Dat vind ik het ergste.” Niet alleen op financieel vlak, maar ook op relationeel vlak, gaat de patiënt verbintenissen uit de weg. In dit onderzoek wenste slechts één vrijgezel een nieuwe relatie. Alle anderen vonden HIV een dermate groot struikelblok dat ze daar niemand anders bij wilden belasten. Vaak hangt dit samen met de vrees om verantwoordelijk te zijn voor de besmetting van de nieuwe partner. Door het veranderde seksuele beleven wordt deze vrees nog versterkt. Van de personen die een nieuwe seksuele relatie willen beginnen, zou een minderheid zijn serostatus niet meedelen aan de nieuwe partner: “Nee. Sorry. Nee, geen sprake van dat ik het vertel. Ken jij een beetje het homomilieu? Dat is nog slechter dan vrouwen. Dat moet je niet doen anders hangt dat etiket op een serieuze kaart aan uw kont.” Anderen vinden het een must: “Als ik iemand leuk vind en ik zou daar een relatie mee aangaan, een fysieke relatie mee aangaan, dan moet je dat als hoofdzaak stellen dat je seropositief bent en dat je wel veilig wil vrijen.” Wel zijn dertien personen ervan overtuigd dat ze veilig zouden vrijen binnen hun huidige of nieuwe relatie. Een getrouwde persoon, wiens partner ook HIV besmet
is,
vrijt
onveilig.
Eén
persoon,
die
nog
zijn
HIV-
verwerkingsproces doormaakt, twijfelt eraan om eventueel een nieuwe seksuele relatie te beginnen met een HIV-besmet persoon, zodat ze ‘onveilig’ kunnen vrijen.
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 57
5.3 Kennis over de ART De namen van de medicijnen kenden dertien personen uit het hoofd, de twee andere herkenden hun medicatie op basis van kleur. De dosis (drie tabletten tweemaal daags), de regels (bewaren in de koelkast) en de voedingsvoorschriften
(medicatie
nemen
met/zonder
eten)
kent
iedereen. Ze effectief ook toepassen is echter geen logisch gevolg. Het werkingsmechanisme van de medicatie kent slechts een minderheid. De overigen weten ongeveer hoe de medicatie werkt of reageren: “Ze werken, dat is voldoende”. Het belang van een correcte therapietrouw is voor allen tot het volgende te herleiden: door een mutatie van het virus bestaat de kans op resistentievorming waardoor de medicatie geen kans krijgt en moet worden overgeschakeld naar een ander regime. Dit laatste is heel belangrijk. Patiënten willen niet overschakelen naar een ander regime. Ze vrezen de bijwerkingen en de daarbijhorende aanpassingen. Slechts één persoon was op de hoogte van zijn exacte bloedwaarden. Alle anderen konden wel vertellen of hun weerstand al dan niet goed was en of de virale lading al dan niet detecteerbaar was. In het begin van de HIV-diagnose en ART zoeken vele respondenten informatie op over hun ziekte. Toch stoppen de meesten vrij snel, omdat ze het gevoel hebben dat de informatie te confronterend wordt. Een respondent vertelt: “In het begin heb ik daar veel over opgezocht: hoe het virus werkte, hoe het binnendrong, hoe het zich multipliceerde, hoe de medicatie werkte,… En op een bepaald moment ben ik daarmee gestopt. Omdat je bij elke verklarende tekst die je leest, de risico’s van de medicatie leest en je leest ook hoe muterend dat virus kan zijn. En op dat moment had ik zoiets van: ‘Och, dat virus is levensgevaarlijk!’ Het werd op een moment te gevaarlijk voor mij, te moeilijk. Ik ben ermee gestopt en ik heb er nooit nog iets over opgezocht.” Uit de literatuur blijkt dat kennis de therapietrouw positief beïnvloedt en dat educatieprogramma’s deze kunnen verbeteren. (Calvin, 1998; Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 58
Catz et al., 2000; Dobkin, 1998; Goujard et al., 2003; Jones, 2001; Lee & Gillisjans)
5.4 Hulpmiddelen De wil om het behandelingsschema correct na te leven kan ondersteund worden met hulpmiddelen. Deze kunnen van materiële aard zijn of een gedragspatroon omvatten. (Murphy et al., 2000) De meest vermelde materiële hulpinstrumenten waren de pillendozen en de wekkers. Van elk instrument maakten vijf personen gebruik. Creatieve toepassingen voor de invulling ervan vonden we bij elk van hen. Voor de pillendozen waren dit onder andere: de klassieke pillendispenser, een leeg snuifdoosje of een tiktakdoosje. Murphy el al., (2000) constateren dat 58% van de door hen ondervraagde populatie gebruikmaakt van een pillendoos voor medicatieopslag. Een timer herinnert de patiënt op het juiste ogenblik aan zijn cocktail. We onderscheiden twee vormen: een toestel dat de patiënt zelf instelt zoals een wekker of GSM-alarm, en een alledaags terugkerende gebeurtenis zoals het zevenuur journaal of de straatverlichting die begint te branden. Het binnen handbereik hebben van een flesje water, melk of snack vormt een handig hulpmiddel. Bij het klaarleggen van de medicatie maken sommigen gebruik van het geïndividualiseerde medicatieschema dat ze van de arts gekregen. Dit vermeldt duidelijk welke medicatie op een bepaald uur moet genomen worden en volgens welke dieetregels. Het ene hulpmiddel is niet te verkiezen boven het andere. Het is aan de patiënt en zijn omgeving om daarover te beslissen. Het gebruik van hulpmiddelen is niet bepalend voor correcte therapietrouw, maar kan die wel verhogen. (Cinti, 2000; Dobkin, 1998; Murphy et al., 2000)
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 59
Enkel Paterson et al., vond geen verband tussen het zetten van een wekker of reminder en therapietrouw. Naast de materiële hulpmiddelen kan een persoon een bepaald gedragspatroon
volgen
om
de
tijdstippen
en
de
dieetregels
te
respecteren. We kunnen drie grote gedragspatronen onderscheiden: Het eerste omvat een aanpassing van het dagelijkse leven aan de medicatie. Twee personen fixeerden zich heel streng op hun medicatie. Ze sluiten zich af van het maatschappelijke leven en hun eigen sociaal leven wordt ondergeschikt aan de medicatie. Een patiënte die iedereen is kwijtgeraakt door haar HIV, heeft geen problemen bij het nemen van haar medicatie: “Een zeer gemakkelijk (regime) omdat ik geen sociaal leven meer heb.” Daarnaast staat het tweede patroon, waarbij de medicatie wordt ingepast in het dagelijkse leven van de patiënt. Alle personen gaven in het interview aan dat ze hun medicatiedoos, een flesje melk of water, een reep chocolade of iets dergelijks meenemen naar elke sociale activiteit. Zij leven hun regime na, maar laten hun sociaal leven er niet onder lijden. Als ze constateren dat ze hun medicatie vergeten zijn, keren ze huiswaarts. Toch merken we een daling van het aantal sociale activiteiten sinds het starten van de medicatie. Waar ze vroeger al eens vaker uitgingen, zullen ze nu eerder geneigd zijn thuis te blijven. Iemand getuigt: “Ik heb daar niet veel problemen mee, maar dat komt omdat ik zoveel niet meer uitga. Als ik een keer uitgenodigd wordt, dan moet ik daar (medicatie) wel mee bezig zijn en dat ik ze neem.” Het derde gedragspatroon is het omgekeerde van het eerste. De sociale activiteiten
krijgen
voorrang
op
de
medicatie.
De
medicatie
is
ondergeschikt aan het sociale leven. De medicatie gaat doorgaans mee naar
alle
sociale
omstandigheden
gelegenheden
ingenomen.
Toch
en
wordt
zullen
ze
onder
gelijk
hun
activiteit
welke niet
onderbreken wanneer ze constateren dat ze hun medicatie vergaten: ”Ge Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 60
moet naar het theater gaan en dat begint om acht uur, ge moet het meepakken en ge vergeet het. Ge ziet dat gaat niet, ge vergeet het. De kinderen komen binnen met hun vrienden. Rap nog wat eten maken voor die vrienden die erbij zijn. Negen uur ’s morgens ‘ach ik heb gisteren mijn medicatie vergeten pakken’.”
5.4
Geloof
in
een
gezonde
levenswijze
en
alternatieve
geneeswijzen Naast het geloof in de klassieke geneeskunde en het nemen van de antiHIV-middelen vullen patiënten hun therapie aan met een gezonde voeding, een correcte levensstijl of alternatieve geneeswijzen. Een persoon volgde gedurende een jaar homeopathische behandelingen alvorens met ART te starten. Een andere respondent vult zijn cocktail nog steeds aan met alternatieve geneesmiddelen. Slechts een enkele keer liep het fout: “Ik nam leem, arseen, en dat slorpte mijn medicatie op. Ik had last in mijn darmen, dus dronk ik een glas water met leem en dat slorpte alle toxines en ook mijn medicamenten op.” Daarnaast volgt deze respondent ook de Chinese voedingsgewoontes. Deze zouden, volgens hem, een positief versterkend effect op de medicatie hebben. Andere participanten eten veel groenten, fruit en weinig vlees: “Ik eet regelmatig papaja’s, het schijnt dat het goed is voor de immuniteit”. Acht personen vinden een gezonde levensstijl, aanvullend op de therapie, belangrijk. Hieronder verstaan ze voldoende slapen, stoppen of verminderen met alcohol drinken en stoppen met tabak of cannabis roken. Zelden brengt een patiënt zijn arts op de hoogte van zijn bijkomend homeopathisch geneesmiddelengebruik. Het waarom, kunnen we niet uit onze data afleiden. Wel vertellen ze hun arts van de veranderde levensgewoonten.
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 61
Cannabis roken correleert negatief met therapietrouw (Dobkin, 1998; Singh et al., 1996), net als tabak roken (Blanco et al., 2005; Dobkin, 1998; Singh et al., 1996) Niemand onder de respondenten gebruikt momenteel nog intraveneuze drugs. De meeste auteurs vinden een negatieve impact tussen intraveneus druggebruik en therapietrouw. (Cinti, 2000; Gordillo et al., 1999; Mantell et al.) Slechts twee auteurs spreken dit tegen. (Catz et al., 2000; Hakki & Cinti, 2000) Ook is de literatuur verdeeld over het gebruik van alcohol en therapietrouw. Sommigen vinden geen verband, (Catz et al., 2000); anderen dan weer wel.(Cinti, 2000)
5.5 Gewoontevorming Inname van medicatie is een gedrag. Gedrag dat gedurende lange tijd gevolgd wordt, krijgt het karakter van een gewoonte. Het innemen van chronische medicatie, waaronder de antiretrovirale cocktail, zal een gewoonte worden in het dagelijkse leven van de patiënt. Vele patiënten zien hun medicatie als een ‘gewoonte’ en gebruiken dat woord ook letterlijk, anderen gebruiken het woord routine of automatisme. Sommige patiënten nemen die exacte bewoording niet in de mond maar omschrijven
het:
“Ik
neem
nu
mijn
medicatie
zoals
ik
mijn
boterhammen opeet.” Routinematig gedrag zorgt voor een correcte medicatie-inname. Datzelfde gedrag kan ook voor problemen zorgen. Zo weet de patiënt soms niet meer of hij zijn medicatie al dan niet genomen heeft: “Het is al een keer gebeurd dat ik gebeld heb naar het ziekenhuis, dat ik niet wist of ik al een pil had genomen of niet. Je neemt die pil op de duur als een automatisme. Eigenlijk moet je ze iedere keer allemaal uitnemen, tellen, voor u leggen en dan nemen. Maar het gebeurt soms dat je zegt: ‘Och, ik trek een doos open en ik trek er een paar uit. En dan plots zeg je: ‘Heb ik die nu genomen?’ Het is een automatisme en ge denkt niet na. Heb ik ze nu genomen of niet?” Daarnaast vertonen Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 62
individuen
die
gedurende
jaren
medicatie
innemen,
een
soort
pillenmoeheid. Hun therapietrouw daalt in de loop der jaren: “Ik neem ze nu toch al vijftien jaar en ik ben al minder trouw dan vroeger. Op een bepaald moment heb je al zodanig veel geslikt dat ge al een keer een dag repos neemt.” Routine heeft een positieve weerslag op de therapietrouw. Hoe meer de inname van de medicatiecocktail een gewoonte is, hoe makkelijker het verloopt. (Vervoort, submitted) Er is een verband tussen gedurende lange tijd ART volgen, verminderde therapietrouw en pillenmoeheid. (Deschamps et al., 2004; Holzemer et al., 1999; Jones, 2001)
6. Variabelen die therapietrouw beïnvloeden: de medische setting De ondersteunende rol van de hulpverlener werd reeds besproken. De confrontatie met de medische setting boezemt ook angst in. Het tegenkomen van bekenden in de wachtzaal, het zien liggen van een dossier van een bekende,… De kans dat iemand op dergelijke wijze de HIV-status ontdekt, ligt heel gevoelig bij de patiënten. Toch probeert de polikliniek de discretie te waarborgen. Zo zullen artsen trachten geen namen te vermelden aan de telefoon: “Als je belt dan gaan ze niet zo zeggen “naam” maar dat is eigenlijk ook normaal, omdat er hier nog andere mensen zitten, om uw naam niet bekend te maken.”. Daarnaast maakt de afdeling gebruik van een gesloten computersysteem binnen het universitair ziekenhuis. Geen enkele andere afdeling van het ziekenhuis heeft toegang tot de patiëntengegevens. Weinig patiënten weten dit. Daarom kiezen sommigen een ander ziekenhuis om een kleine chirurgische ingreep uit te laten voeren. Ze vrezen dat anders Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 63
iedereen binnen het ziekenhuis zijn seropositieve status zal kennen. Een andere methode om de discretie te waarborgen is de gemengde wachtzaal. Verschillende patiëntenpopulaties zitten samen, zodat in principe niemand weet wie seropositief is en wie niet.
Hoofdstuk 3: Resultatenbeschrijving Annelies De Grauwe 64
Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie
1. Beperkingen van het onderzoek Aangezien het een klein aantal respondenten betreft, werd, zoals reeds aangegeven, geen theoretische saturatie verkregen en is het ook niet mogelijk
om
de
resultaten
naar
een
bredere
populatie
toe
te
generaliseren. Preselectie van patiënten door de artsen of verpleegkundigen is een tweede beperking van deze studie. Zij vroegen alleen personen die volgens hen bereid waren voor deelname aan het onderzoek. Andere criteria die impliciet of expliciet gehanteerd werden, zijn niet bekend. Sociaal wenselijke antwoorden zijn, in een onderzoek als dit, nauwelijks uit te sluiten. De mate van therapietrouw van de vijftien respondenten kan uit de zelfrapportage niet met zekerheid vastgesteld worden. Toch is deze beperking relatief. Enerzijds toonden de respondenten een totale openheid.
Anderzijds
ging
het
in
deze
studie
niet
zozeer
om
zelfrapportage over respondententherapietrouw maar het verhaal achter de therapietrouw. Dat is al veel minder voor sociaal wenselijke antwoorden gevoelig.
2. Discussie De factoren die therapietrouw beïnvloeden, kunnen betrekking hebben op de patiënt, de omgeving, het medicatieschema of de medische setting. Elke factor is een potentieel aangrijpingspunt voor interventie om de therapietrouw te bevorderen.
Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie Annelies De Grauwe 65
Een mogelijks aangrijpingspunt is de patiënt. Betere informatie aan de patiënt over het werkingsmechanisme van het HIV-virus en zijn medicatie moet leiden tot meer inzicht in het belang, het doel en het nut van
therapietrouw.
Beter
geïnformeerde
patiënten
zijn
meer
therapietrouw. (Calvin, 1998; Catz et al., 2000; Dobkin, 1998; Goujard et al., 2003; Jones, 2001; Lee & Gillisjans, ; Vervoort, 2002). Een beter geïndividualiseerd
en
passend
behandelingsschema
aanwenden,
hulpmiddelen gebruiken of vrienden en familie inschakelen, kunnen de therapietrouw ten goede komen. (Catz et al., 2000; Gordillo et al., 1999; Holzemer
et
al.,
1999;
Murphy
et
al.,
2000)
Technische
geheugensteuntjes zoals een wekker of telefonische oproepen, alsook praktische hulpmiddelen zoals medicatiedozen en richtlijnen zoals het meenemen van water of eten, beïnvloeden therapietrouw positief. (Murphy et al., 2000) Sommige redenen voor therapieontrouw, zoals slapen tijdens een innametijdstip, kunnen hierdoor verholpen worden. De confrontatie met de ziekte door de medicatie blijft echter een probleem. Verbetering van de therapietrouw is niet alleen de verantwoordelijkheid van de patiënt, maar ook van de arts en de verpleegkundige. Het is belangrijk dat er een open relatie wordt gecreëerd tussen de patiënt en zijn zorgverstrekkers, zodat belemmerende factoren voor therapietrouw kunnen besproken worden. Regelmatige communicatie en opvolging van de patiënt zijn essentieel. Wanneer de zorgverstrekker sociale of psychiatrische problemen op het spoor komt, is het belangrijk eerst hiermee af te rekenen alvorens met de antiretrovirale therapie te starten. (Cinti, 2000; Mostashari et al., 1998) Ook voor de farmaceutische industrie is er een sleutelrol weggelegd. Vereenvoudiging van de huidige antiretrovirale medicatieschema’s door een vermindering van het aantal medicijnen en de frequentie van de inname zonder verlies van werkzaamheid, is noodzakelijk. Te complexe medicatieschema’s met dieetvoorschriften en strikte tijdstipregeling Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie Annelies De Grauwe 66
kunnen adherence ondermijnen. (Williams, 1997) Vooral bijwerkingen doen verminderen, zou al een stap in de goede richting zijn, aangezien deze vaak aanleiding geven tot therapieontrouw. (Catz et al., 2000) Een ander aangrijpingspunt om de therapietrouw te bevorderen, is de aanpak van de disclosure. Door geheimhouding rond de HIV-status ontstaat vlugger therapieontrouw dan wanneer er volledige openheid is. (Mantell et al., ; Vervoort, submitted) Om disclosure te bevorderen, moet het
maatschappijbeeld
over
HIV
en
aids
veranderen.
Dit
kan
bijvoorbeeld door positieve verhalen van seropositieve patiënten in de media te brengen en ze als waardevolle individuen te portretteren. Deze positieve beeldvorming moet gepaard gaan met kennisvermeerdering, die handelt over: wat HIV en aids is, hoe de overdracht gebeurt, etc. Pas wanneer mensen hierover de nodige kennis hebben, vermindert hun angst, wat leidt tot minder afwijzing en verstoting van de seropositieve patiënt.
3. Aanbevelingen voor verder onderzoek Om kwalitatief hoogstaande zorg bij de HIV-behandeling te bieden, is er een gestructureerde en systematische aanpak van therapietrouw noodzakelijk. Er zijn echter onvoldoende interventies ontwikkeld om dit op een efficiënte manier te doen. Verder onderzoek naar onderliggende oorzaken van therapietrouw en -ontrouw zijn aangewezen. Ook het verkrijgen van kennis over processen waarin factoren die therapietrouw beïnvloeden een rol spelen, is belangrijk. (Vervoort, submitted) Gezondheidsmedewerkers moeten hun patiënt bij elk contact bevragen over
zijn
therapietrouw.
Samenwerking
tussen
onderzoekers
en
gezondheidsmedewerkers om interventies te ontwikkelen op maat van de patiënt, komt de kwaliteit ervan ten goede.
Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie Annelies De Grauwe 67
4. Conclusie Therapietrouw is geen eenvoudige opgave. Complexe medicatieschema’s met veel innamen en bijwerkingen verstoren het dagelijkse leven van de patiënt. Door de achterliggende redenen van therapieontrouw te onderzoeken, kan een systematische en gestructureerde interventie op het niveau van de patiënt en de omgeving uitgebouwd worden, zodat hij weer een normaal leven kan leiden.
Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie Annelies De Grauwe 68
Literatuurlijst AIDS-Treatment-Data-Network.Combination Therapy, opgehaald 5/9/2003 from http://www.atdn.org/simple/combo.html AIDS-Treatment-Data-Network.Treatment Adherence, opgehaald 5/9/2003 from http://www.atdn.org/simple/adhe.html Albus, C., Salzberger, N. S. B., & Fätkenheuer, G. (2005). Preferences Regarding Medical And Psychological Support In HIV-Infected Patients. Patient Education And Counseling, 56(1), 16-20. Alexander, C. S., Asselin, J. J., Ting, L. S. L., Montaner, J. S. G., Hogg, R. S., Yip, B., et al. (2003). Antiretroviral Concentrations In Untimed Plasma Samples Predict Therapy Outcome In a Population With Advanced Disease. Journal of Infected Diseases, 188(4), 541-548. Altice, F. L., & Friedland, G. H. (1998). The Era Of Adherence To HIV Therapy. Annals Of Internal Medecine, 129(6), 503-504. Bekkum, D. W. V., Coutinho, R. A., Bindels, P. J. E., Lange, J. M. A., Boer, J. B. D., Dam, F. S. A. M. V., et al. (1996). HIV-Infectie In Onderzoek En Kliniek. Cahiers bio-wetenschappen en maatschappij, 19(1), 1-56. Blanco, J. M. S., Perez, I. R., & March, J. C. (2005). Adherence To Antiretroviral Therapy Among HIV-infected Prison Inmates. International Journal of STD & AIDS, 16(2), 133-138.
Literatuurlijst Annelies De Grauwe 69
Block, K. (2000). Over Leven Met HIV. Antwerpen: Van Damme-BekeAssebroek. Bolle, G., Depoorter, H., Holterman, M., Belle, G. V., & Vercauteren, R. (1994). Noden Van Personen Uit De Directe Omgeving Van Een Aidspatiënt: Foundation VZW. Brys, A. (2003). Antiretroviral Agents (Dosage Card). Brussel: Boehringer Ingelheim. Calvin, C. (1998). Current Management Of Antiretroviral Therapy In the HIV-Infected Patient, opgehaald 13/1/2004 from http://www.medscape.com/viewprogram/296_pnt Catz, S. L., Kelly, J. A., Bogaert, L. M., Benotsch, E. G., & Mcauliffe, T. L. (2000). Patterns, Correlates And Barriers To Medication Adherence Among Persons Prescribed New Treatment For HIV Disease. Health Psychology, 19(2), 124-133. Cinti, S. K. (2000). Adherence To Antiretrovirals In HIV Disease, Patient Care. The AIDS Reader, 709-717. Daar, E. S., Cohen, C., Remien, R., Sherer, R., & Smith, K. (2003). Improving Adherence to Antiretroviral Therapy. The AIDS Reader. Deschamps, A., Graeve, V. D., Wijngaerden, E. V., Saar, V., Vandamme, A. M., Vaerenbergh, K. V., et al. (2004). Prevalence And Correlates Of Nonadherence To Antiretroviral Therapy In A Population Of HIV Patients Using Event Monitoring Systems. Aids Patient Care And Stds, 18(11), 644-657.
Literatuurlijst Annelies De Grauwe 70
Deschamps, A., & Wijgaerden, E. V. (2000). HIV En AIDS, Een Handleiding Voor Gezondheidsmedewerkers. Leuven: Universitaire Pers. Dick, B. (2002). Grounded Theory: A Thumbnail Sketch, from http://www.scu.edu.au/schools/gcm/ar/arp/grounded.html Dobkin, J. (1998). You Say ' Adherence' , I Say ' Compliance' . Infections In Medicine, 15(1), 61-65. Gordillo, V., Amo, J. D., Soriano, V., & González-Lahoz, J. (1999). Sociodemographic And Psychological Variables Influencing Adherence To Antiretroviral Therapy. AIDS, 13, 1763-1769. Goudsmit, J. (1997). Vrijend Virus, Over De Aard En Oorsprong Van Het Aidsvirus: Contzct. Goujard, C., Bernard, N., Sohier, N., Peyraymond, D., Lançon, F., Chwalow, B., et al. (2003). Impact Of A Patient Education Program On Adherence To HIV Medication. Journal Of Acquired Deficiency Syndrome, 34, 191-194. Gray, L., Edmondson, E., & Lemke, A. E. (1998). HIV Treatment Adherence: A Guide For Program Development. Hakki, M., & Cinti, S. K. (2000). Gaps In Pharmacy Logs Predict Poor Virologic Outcome In HIV -Infected Patients On Highly Acive Antiretroviral Therapy (HAART), Program And Abstracts Of The Michigan Infectious Disease Society Annual Meeting.
Literatuurlijst Annelies De Grauwe 71
Have, P. T.Inleidende Teksten Met Suggesties En Overwegingen Over Kwalitatieve Onderzoekmethoden, opgehaald 5/9/2003 from http://www2.fmg.uva.nl/emca/ap.htm Holzemer, W. L., Corless, I. B., Nokes, K. M., Turner, J. G., Brown, M. A., Powoll-Cope, G. M., et al. (1999). Predictors Of Self - Reported Adherence In Persons Living With HIV Disease. AIDS Patient Care and STD's, 13(3), 185-197. Jones, S. G. (2001). From Pill Fatigue to Pill Counts: Medication Adherence in HIV/AIDS. Paper presented at the Lighting the Future of HIV/AIDS Nursing:14th Annual Conference of the Association of Nurses in AIDS Care, Minnesota. Klaus, B., & Grodesky, M. J. (1997). Assessing And Enhancing Compliance With Antiretroviral Therapy. Nurse Practitioner, 22, 211-219. Kohler, W. (1999). Gezocht Vaccin Tegen Catastrofe, opgehaald 5/9/2003 from http://www.nrc.nl/w2/lab/profiel/aids/gezocht.html Lee, G. D., & Gillisjans, F. HIV Adherence. Antwerpen: Universitair Ziekenhuis. Mantell, J., Mannheimer, S., Finkelstein, R., Moore, R., ArandaNaranjo, B., Mundy, L., et al. Adherence Support Interventions For HAART: Critical Issues.
Literatuurlijst Annelies De Grauwe 72
Miller, L. G., & Hays, R. D. (2000). Adherence to Combination Antiretroviral Therapy: Synthesis of the Literature and Clinical Implications. The AIDS Reader, 10(3), 177-185. Mitty, J. A., Stone, V. E., Sands, M., Macalino, G., & Flanigan, T. (2002). Directly Observed Therapy For The Treatment Of People With Human Immunodeficiency Infection: A Work In Progress. Clinical Infection Diseases, 34, 894-890. Mostashari, F., Riley, E., Selwyn, P. A., & Altice, F. L. (1998). Acceptance And Adherence With Antiretroviral Therapy Among HIV - Infected Women In A Correctional Facility. Journal Of Acquired Innmune Deficiency Syndromes And Human Retrovirology, 18(348), 341-349. Mulder, M. D., & Hooghe, M. (1994). AIDS Nuchter Bekeken, Medische En Maatschappelijke Achtergronden. Antwerpen: Uitgeverij Standaard. Murphy, D. A., Roberts, J. K., Martin, D. J., Marelich, W., & Hoffman, D. (2000). Barriers To Antiretroviral Adherence Among HIV Infected Adults. AIDS-patient Care and STD's, 14(1), 47-58. National-Institute-of-Allergy-and-Infectieus-Diseases.Treatment of HIV infection, opgehaald 13/1/2004 from http://www.niaid.nih.gov/factsheets/treat-hiv.htm Paterson, D. L., Swindells, S., Mohr, J., Brester, M., Vergis, M. E., Squier, C., et al.Antiretroviral Therapy: Adherence And Quality Of Life.
Literatuurlijst Annelies De Grauwe 73
Paterson, D. L., Swindells, S., Mohr, J., Brester, M., Vergis, M. E., Squier, C., et al. (2000). Adherence To Protease Inhibitor Therapy And Outcomes In Patients With HIV Infection. Annals Of Internal Medicine, 133(1), 21-30. Pratt, R. J., Robinson, N., Loveday, H. P., Pellowe, C. M., Frnaks, P. J., Hankins, M., et al. (2001). Adherence To Antiretroviral Therapy: Appropriate Use Of Self- Reporting In Clinical Practice. HIV Clinical Trials, 2(2), 146-159. Rozendaal, S. (1990). AIDS, De Jacht Op Een Virus. Maastricht: Centrale Uitgeverij en Adviesbureau. Saracino, A., Monno, L., Locaputa, S., Torti, C., Scudeller, L., Ladisa, N., et al. (2004). Selection Of Antiretroviral Therapy Guided By Genotypic or Phenotypic Resistance Testing. Journal Of Acquired Deficiency Syndrome, 37(5), 1587-1598. Sasse, E., & Defraye, A. (2003). Epidemiologie van AIDS en HIV-infectie in België, toestand op 31 december 2003. Brussel: Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. Singh, N., Berman, S., Swindells, S., Justis, J. C., Mohr, J. A., C. Squier, et al. (1999). Adherence Of Human Immunodifiency Virus Infected Patients To Antiretroviral Therapy. Clinical Infection Diseases, 28, 824-830.
Literatuurlijst Annelies De Grauwe 74
Singh, N., Squier, C., Wagener, M., Nguyen, M. H., & Yu, V. L. (1996). Detrerminants Of Compliance With Antiretroviral Therapy In Patients With Human Immunodeficiency Virus: Prospective Assessment With Implications For Enhancing Compliance. AIDS Care, 8, 261-269. Stone, V. E., Jordan, J., Tolson, J., Miller, R., & Pilon, T. (2004). Perspectives On Adherence And Simplicity For HIV-Infected Patients On Antiretroviral Therapy. Journal Of Acquired Deficiency Syndrome, 36(3), 808-816. Ungvarski, P. (1997). Adherence To Prescribed HIV - 1 Protease Inhibitors In The Home Setting. Journal Of Association Of Nurses In Aids Care, 8, 37-45. Valenti, W. M. (2004). Expanding Role Of Coformulations In The Treatment Of HIV-Infection: Impact Of Fixed-Dose Combinations. The AIDS Reader. Vervoort, S. (2002). Therapietrouw Bij HIV Patiënten Die Behandeld Worden Met Antiretrovirale Middelen (Protocol). Vervoort, S. (submitted). Een Analyse Van Kwalitatief Onderzoek Naar Therapietrouw Bij De Behandeling Van HIV Met Antiretrovirale Therapie. Volberding, P. (1998). An Aggressive Approach To HIV Antriretroviral Therapy. Hospital Practice, 33(1), 81-84, 87-90, 95 -96.
Literatuurlijst Annelies De Grauwe 75
Weidle, P. J., Ganea, C. E., Irwin, K. L., Mcgowan, J. P., Ernst, J., Olivo, N., et al. Adherence To Antiretroviral Medication In An Inner-City Population. Journal Of Acquired Immune Deficiency Syndromes, 22, 498-502. Williams, A. (1997). Antiretroviral Therapy: Factors Associated With Adherence. Journal Of The Association Of Nurses In Care, 8, 1823.
Literatuurlijst Annelies De Grauwe 76
Bijlagen
Annelies De Grauwe 77
Bijlage 1: informatieformulier
UNIVERSITEIT GENT Prof. Grypdonck Faculteit Geneeskunde Secretariaat Verplegingswetenschap Universitair Ziekenhuis Blok A – gelijkvloers De Pintelaan 185 B - 9000 Gent Tel +32 (0)9/ 240.36.94 Fax +32 (0)9/ 240.50.02 Geachte, Als gediplomeerd verpleegkundige volg ik een opleiding medisch-sociale wetenschappen aan de universiteit van Gent. In het kader van mijn studie maak ik een scriptie over therapietrouw bij HIV-patiënten. We weten immers dat het voor HIV-patiënten een hele opdracht is hun medicatie precies te nemen zoals het moet. We weten ook dat het erg belangrijk is dit goed te doen. Daarom wil ik met mensen spreken die het dagelijks aan den lijve ondervinden. Zij kunnen ons leren waar iemand met HIV allemaal tegenaan loopt en wat het moeilijk maakt de medicatie strikt te nemen. Ze kunnen ons leren tot welke acties verpleegkundigen en artsen kunnen overgaan om een juiste inname van de medicatie te bevorderen. Ik wil u graag uitnodigen om met mij een gesprek hierover te hebben. Dat gesprek zal ongeveer een uur duren. Ik wil het het liefst op band opnemen, omdat het dan gemakkelijker is voor mij om het te verwerken. Alles wat u mij vertelt, zal met de grootste zorgvuldigheid behandeld worden. Alleen ikzelf en mijn begeleider (Prof. Grypdonck) zullen van de inhoud van het gesprek op de hoogte zijn.
Annelies De Grauwe 78
Als u bereid bent aan mijn onderzoek mee te werken. Gelieve de ommezijde van deze pagina in te vullen. U geeft deze brief onder gesloten omslag af op het secretariaat van de polikliniek. Ik neem dan telefonisch contact met u op om een afspraak te maken. Indien u nog vragen hebt, kunt u mij steeds bereiken op het nummer 0497/45.62.45 Ik dank u alvast voor uw aandacht en hoop op uw medewerking, Met vriendelijke groeten, Annelies De Grauwe, Naam:____________________________________________________________
Adres:____________________________________________________________
Telefoon of GSM-nummer:___________________________________________
Op welke uren bent u bereikbaar?_____________________________________
Verkiest u een afspraak bij u thuis of op de polikliniek?________________
BEDANKT
Annelies De Grauwe 79
Bijlage 2: document informed consent
UNIVERSITEIT GENT Prof. Grypdonck Faculteit Geneeskunde Secretariaat Verplegingswetenschap Universitair Ziekenhuis - Blok A - gelijkvloers De Pintelaan 185 B - 9000 Gent Tel +32 (0)9/ 240.36.94 Fax +32 (0)9/ 240.50.02
Document informed consent 2003 Ondergetekende …………………………………………………verklaart hierbij deel te nemen op vrijwillige basis aan een studie met als onderwerp: THERAPIETROUW BIJ HIV - PATIËNTEN
en geeft toelating aan de onderzoekers om de gegevens te verwerken. De onderzoeker zal mij vragen stellen over mijn medicatie – inname en therapietrouw. Ze neemt dit op cassette op.
De onderzoeker verbindt er zich toe: de anonimiteit zorgvuldig te bewaren. Na verwerking zal de interviewer de cassettes wissen. Alleen de onderzoeker en de begeleiders van de universiteit zullen de interviews lezen. De onderzoeker verbindt er zich toe mij uitleg te geven indien mij iets onduidelijk is. Ik kan mij steeds terugtrekken uit het onderzoek zonder dat ik enige uitleg hoef te geven. Datum:……………………
Handtekening van de deelnemer
Annelies De Grauwe 80
Bijlage 3: interviewleidraad Complexiteit van het regime • Welke middelen gebruikt u? • Welke tijden / wanneer neemt u ze? • Zijn er regels aan verbonden? Welke? • Vindt u het een makkelijk schema? • Wat is voor u makkelijk of juist moeilijk met het innemen van de medicatie? • Wat zijn voor u risicomomenten wat betreft het medicatie-inname (te laat, niet innemen?) • Welke trucjes past u toe? • Wat doet u als u uw medicatie vergat te nemen? • Hoe past u de therapie toe in uw dagelijkse leven? • Is dat gemakkelijk of juist moeilijk? • Heeft u er dingen voor gelaten? Welke? • Wat betekent het voor u om HIV-geïnfecteerd te zijn? Coping versus vermijdingsgedrag • Kunt u de situatie aan? • Wat doet u op moeilijke momenten? Sociale ondersteuning / social support versus sociale isolatie • Kan u bij iemand terecht als u het moeilijk heeft? • Krijgt u steun bij het innemen van uw medicatie? • Van wie? • Op welke manier ontvangt u steun? • Wat is uw leefsituatie? (alleen / samen / met kinderen) • Werkt u? Tijdens de interviewsessies rezen er volgende vragen voor homoseksuelen • Wat omvat uw homowereld? • Hoe gaat men in uw homowereld om met HIV en therapietrouw? • Welke preventieve maatregelen gebruikt u? • Hoe gaat u om met de partner die u besmette? • Hoe reageerde u toen u hoorde dat u seropositief was? • Heeft u de neiging om binnen uw wereld anderen te informatiseren over HIV? Verwijst u daarbij naar het gebruik van condooms? • Welke preventieve maatregelen gebruikte u zelf? • Kan u enkele voorbeelden geven van verstoting of aanvaarding bij het vertellen van uw seropositiviteit?
Annelies De Grauwe 81
Ook nog enkele algemene vragen: • Is uw seksuele leven veranderd na besmetting? • Welke informatie heeft u gekregen toen u hoorde dat u besmet was? • Hoe is uw houding ten opzichte van therapietrouw?
Annelies De Grauwe 82
Bijlage 4: antiretrovirale middelen Stofnaam
Saquinavir
Merk-
Werkings-
Mg
naam
Mecha-
tabl. of per
niet met dosering
nisme
caps.
dag
maaltijd
Protease
200
3
Met
3 x 200mg
Diarree, buikpijn, misselijkheid, braken, huiduitslag,
vetrijk
3 x daags
hoofdpijn,
Invirase
/ Pillen
remmer
Hgs
Wel
of Standaard-
voedsel
SQV-hgc Saquinavir sgc Forfatase
Protease
SQV- Sgc
remmer
200
18
Bijwerkingen
paresthesieën,
hyperglykemie
en
vetredistributie
Met
6 x 200mg
vetrijk
3 x daags
Diarree
voedsel Ritonavir
Norvir
Protease
100
12
remmer
Met
6 x100mg
Misselijkheid,
braken,
voedsel
2 x daags
smaakstoornissen, hoofdpijn, paresthesieën, moeheid, hypertrigloyceridemie,
diarree,
buikpijn,
hypercholerestemie,
hyperurikemie, hyperglykemie en vetredistributie Indinavir
Crixivan
IDV
Protease remmer
400
6
nuchter
2 x 400mg
Hematurie,
nierstenen,
asymptomatische
3x daags
hyperbilirubinemie, misselijkheid, braken, diarree, droge huid, huiduitslag, smaakstoornissen, hyperglykemie en vetredistributie
Annelies De Grauwe 83
Nelfinavir
Varicept
Protease
250
10
remmer
Met
Of: 5x 250mg,
Ongevormde ontlasting, diarree, moeheid, hyperglykemie
voedsel
2 x daags
en vetredistributie
Of: 3 x 250mg, 3x daags Lopinaver
+ Kaletra
rotonavir Amprenavir
Protease-
133/33 6
remmer Agenerase
APV
Protease-
150
16
remmer
Met
3 x 133/33mg,
voedsel
2 x daags
Geen
8 x 150mg
vetrijk
2 x daags
Diarree en hypertriglyceridemie
Diarree, hoofdpijn, exantheem
voedsel Zidovudine
Retrovir
AZT
NRT-
100
remmer
6
n.v.t
2 300
Of: 2 x 100mg
Beenmergdepressie
met
anemie
en
neutropenie als
3x daags
gevolg. Gastro-intestinale klachten, moeheid, hoofdpijn,
Of: 1 x 300mg
vermoeidheid en verhoging van de leverenzymen
2 x daags Of: 1 x 250 mg 2x daags Abacavir +
Trizivir
Zidovudine + lamivudine
NRT-
300 /
remmer
150
2
n.v.t
1
x
300mg Beenmergdepressie
met
anemie
en
neutropenie als
(150mg/300mg
gevolg. Gastro-intestinale klachten, moeheid, hoofdpijn,
tablet)
vermoeidheid en verhoging van de leverenzymen, ernstige
2 x daags
allergische reacties, zelden pancreatitis
Annelies De Grauwe 84
Abacavir
Ziagen
ABC Didanosine
NRT-
300
2
n.v.t
remmer Videx
NRT-
Ernstige allergische reacties
3x daags 100
4
Nuchter
Patiënt weegt >= Fulminante
pancreatitis,
perifere
neuropathie,
60kg: 1 x 400mg misselijkheid en diarree
remmer
Ddl
1 x 300mg
1 x daags patiënt
weegt
<60kg:
1x
120mg
1
x
daags Zalcitabine
Hivid
DdC Lamivudine
NRT-
0.75
3
n.v.t
remmer Epivir
3TC
NRT-
150
2
n.v.t
remmer
1 x 0,75
Fulminante pancreatitis en perifere neuropathie. Gastro-
3 x daags
intestinale klachten, mondulcera, anemie en neutropenie
Of: 1 x 150 mg
Weinig bijwerkingen; hoofdpijn en moeheid, gastro-
2 x daags
intestinale klachten, zelden pancreatitis
Of: 1 x 300mg 1 x daags Zidovudine + Combivir
NRT-
300 /
lamivudine
remmer
150
2
n.v.t
1 x 150 mg
Weinig bijwerkingen; hoofdpijn en moeheid, gastro-
2 x daags
intestinale klachten, zelden pancreatitis
Annelies De Grauwe 85
Tenofovir
Viread
disoproxil
NRT
- 245
1
n.v.t.
remmer
1 x 245mg 1 x daags
fumarate Stavudine
Zerit
d4T
NRT-
30
remmer
40
2
n.v.t
Patiënt weegt >= Perifere 60kg: 1 x 40mg
neuropathie
en
leverfunctiestoornissen,
pancreatitis, verhoogde leverenzymen
2 x daags patiënt
weegt
<60kg: 1x 30mg 2 x daags Nevirapine
Viramune
NVP Efavirenz
NNRT-
200
2
n.v.t
remmer Stocrin
EFZ
NNRTremmer
200
2
n.v.t
1 x 200mg
Overgevoeligheidsreacties
van
2 x daags
leverfunctiestoornissen en hepatitis
Of: 3 x 200 mg
Exantheem, CSZ-afwijkingen
de
huid,
1 x daags Of: 1 x 600mg 1 x daags
Annelies De Grauwe 86
