PaedDr. Jana Vachulová, Společnost pro ranou péči, ČR
Podpora integrace v rané péči, práce s rodinou a okolím dítěte Konference Společné vzdělávání – dobré praxe, 10.11.2007 Praha
Raná péče - komplex služeb zaměřených na rodinu • Podporuje vývoj dítěte s postižením či s vývojovým ohrožením, poskytuje podporu jeho rodině jako celku – KLIENTEM JE RODINA • Poskytována v přirozeném prostředí doma,v komunitě • Dítě je v raném věku ( 0 - 4, příp.7 let) • Spolupráce se systémem zdravotní péče • Cílem je sociální integrace
PROVÁZENÍ program Společnosti pro ranou péči • Podpora vývoje dítěte stimulace,kompenzace,terapie • Podpora rodiny – vyhledání,krizová intervence, poradenství,informování,doprovázení,terapie • Podpora komunity – mezioborová spolupráce,odborná a osvětová činnost,externí týmy,publikování,vzdělávací aktivity
RODINA • • • • • •
rodiče jiné pečující osoby dítě s postižením nebo s ohroženým vývojem prarodiče sourozenci další členové domácnosti
• Rodiče mají v rané péči významnou pozici, jsou současně členy pracovního týmu i klienty.
• Rodiče jsou jedinečným zdrojem informací, mají výsadní postavení a motivaci, které jim umožňuje znát problémy, očekávání a pocity svého dítěte lépe než kdokoli jiný.
Objektivní faktory ovlivňující situaci rodiny • Typ rodiny – úplná, neúplná, manželská, vícegenerační… • Obourodičovská – vlastní rodiče dítěte, jeden z partnerů není rodičem, podíl na výchově má bývalý partner… • Velikost rodiny – sourozenci, počet dalších osob, které mohou pomáhat při zabezpečení chodu domácnosti, případně výhradní odpovědnost jedné osoby za výchovu dítěte s postižením • Pořadí dítěte s postižením mezi sourozenci, etiologie postižení • Ekonomická situace rodiny, případná závislost na prarodičích, množství času, které rodině věnuje vydělávající rodič…, vzdělání rodičů • Typ bydliště – velikost obce, vybavenost, sociální situace v regionu (zaměstnanost, vzdělanost, typ oblasti – zemědělská, průmyslová, turistická…) • Etnický původ, jazyk, statut rodičů – státní příslušnost, azyl…
Subjektivní faktory ovlivňující situaci rodiny • Rozdělení rolí v rodině, pohlaví • Způsob komunikace partnerů, dalších členů rodiny, vyjadřování citů • Styl výchovy • Způsob informování okolí o postižení, míra izolovanosti, přirozené přátelské vazby • Způsob reakce na těžké životní situace, na zdravotní postižení • Náboženství, názor na svět, politická orientace • Názory na úspěšnost, na životní cíle, žebříček hodnot • Míra asertivity, míra potřeby srovnávání s okolím • Míra identifikace s určitou skupinou („rodiče dětí s postižením“) • Vztah k možnosti hledat pomoc u institucí • Schopnost hledat svépomocné skupiny, aktivita v jejich vytváření
Z dopisu starší sestry chlapce s kombinovaným postižením: „Byla, je a už zůstane to obrovská rána v našich srdcích. Ohromnou měrou nám to změnilo životy a chod celé rodiny vůbec. Stále to bolí a stále mám mnoho nezodpovězených otázek, ale s rodiči o tom nikdy nemluvím. Já nemám odvahu se jich na cokoliv ptát, protože znám své pocity, a pocity rodičů jistě nebudou o nic rozdílnější. Nechci tím otvírat stále nezacelené rány.“
Zážitek maminky „S manželem jsme první rok našeho společného života trávili v domě, kde bydlela i rodina s nevidomým chlapečkem. A i když to byla rodinka docela sympatická, za ten rok se nenaskytla příležitost se blíže seznámit. Uběhlo pár let a já jsem stála se svým synem Vojtíškem … před oční lékařkou, která mi oznamovala, že s největší pravděpodobností bude naše dítě nevidomé. … Jaksi instinktivně jsem cítila, že jediný, kdo mi může pomoct ven z beznaděje, je maminka nevidomého chlapečka … Seznámily jsme se rychle a jednoduše, najednou nás pojil podobný osud.“ Zpravodaj SPRP Rolnička
Z vyjádření otců dětí s postižením: „Snažím se před ní tvářit silně, aby si nedělala starosti.“ „Nechtěl jsem se nechat zranit ani jsem nechtěl zranit druhé tím, co bych řekl, a tak jsem se prostě stáhl. Doma i v práci jsem kolem sebe vztyčil zeď.“ „Jí připadalo směšné starat se o Brailla, když synovi byly teprve dva roky. Domníval jsem se, že jsem praktický, ona si myslela, že jí nenaslouchám.“ Z publikace „Otcové“, SPRP
Zážitky rodiny z dovolené „Náš dvouletý Honzík má epilepsii a hypotonickou formu DMO.Loni jsme s ním jeli poprvé k moři, na Maltu. … Paní doktorka nás uklidnila, že je tam zdravotní péče na vysoké úrovni. … Po dvou hodinách jsme přistáli. …Druhý den jsme vyrazili na výlet po okolí. Po obědě přišel epileptický záchvat, takový jsme u něj ještě nezažili. Po 7 minutách jsme aplikovali rektální Diazepam. … Do večera byl jako rybička a zbytek dovolené strávil v pohodě. … Závěrem se musíme přiznat, že dodnes nevíme, kde byla na Maltě nemocnice. Nebyla to lehkomyslnost, ale proč bychom se zbytečně stresovali. … Nakonec slovo „hospital“ zná každý…“
Pramen: Zpravodaj SPRP Rolnička
Také my přicházíme do rodiny se svými zkušenostmi, názory, ovlivněni vlivy ze své rodiny a okolí. Jakožto profesionálové musíme pracovat na sobě, abychom zvnitřnili všechny dále uvedené zásady, abychom byli věrohodným příkladem – projevuje se v naší slovní zásobě (People First Language), v našem chování k dospělým lidem s postižením, v tom, jak uvažujeme a hovoříme o rodině a dítěti bez jejich přítomnosti...
(Podle materiálů ISZ)
(Podle materiálů ISZ.)
Integrace znamená: • • • • • •
scelení sjednocení ucelení doplnění spojení částí celku smíšení
Pramen: Rejman: Slovník cizích slov, SPN Praha 1966
Inkluze - z latinského výrazu inklusive = včetně, v to počítaje Pramen: Rejman: Slovník cizích slov, SPN Praha 1966
Předpoklad dobré podpory vzdělávací integrace ze strany terénního pracovníka rané péče:
Komunitní práce, znalost doplňujících a návazných služeb v regionu a spolupráce s nimi.
Zásady pro podporu integrace v rané péči • V průběhu rané péče je třeba v rodině s pojmem integrace pracovat od začátku a srozumitelně, nezužovat jej pouze na „akci“ konanou okolo vstupu do vzdělávacího programu. • Formovat přirozené sebevědomí rodičů. • Působit na profesionály, aby cítili k rodičům respekt, uznávali jejich kompetentnost a tvořivě reagovali na jejich rozhodnutí. • Působit na komunální úředníky tak, aby zvnitřnili názor, že obec je zodpovědná za vzdělávání všech dětí v obci bydlících. • Při kontaktech s lékaři stále zdůrazňovat, že jejich profese je jiná, že záležitosti týkající se vzdělávání nejsou v jejich kompetenci.
Formy podpory integrace v rané péči • Pomoc rodině při jejím přirozeném začlenění v komunitě • Poskytování informací rodičům • Umožnění komunikace s ostatními rodiči, učiteli, asistenty • Prosazení a obhajoba práv konkrétní rodiny • Podpora dítěte v integrovaném předškolním zařízení • Působení na veřejnost
Základní princip při podpoře integrace • Při všech uvedených formách mít na paměti, že integrace není odměna za výkon, ale rozhodnutí společnosti být komunitou, tedy společenstvím přirozeně se skládajícím z různých částí. Rodina by měla mít jistotu, že například možnost vzdělání pro jejich dítě není podmíněna tím, že dítě dosáhne určitých předem daných dovedností. J. Vachulová, Společnost pro ranou péči
Principy rané péče /dle standardů sociálních služeb/ • • • • • •
princip důstojnosti princip ochrany soukromí klienta princip zplnomocnění princip nezávislosti princip práva volby princip týmového přístupu a komplexnosti služeb • princip přirozenosti prostředí • princip kontinuity péče
Klima vstřícné osobám s postižením, dobrá meziresortní spolupráce
Dítě – žák - student kontinuální zdravotní péče
Výchovně vzdělávací programy
předškolní a školní věk
Sociální služba rané péče Uživatel služeb rané péče - rodina © Společnost pro ranou péči
raný věk
Kazuistika – příklad dobré praxe v podpoře integrace v rané péči
Nezapomínejme: V rodinném i ve školním prostředí dítěte s postižením by mělo být běžného tolik, kolik je jen možné, a speciálního pouze tolik, kolik je nezbytné.
Ucelené programy s tématem integrace ve vzdělávání • K rozhovorům poradců rané péče s rodiči na téma budoucího vzdělávání dětí samozřejmě dochází v průběhu docházení do rodiny, ale vynikající možností zabývat se touto otázkou hlouběji je rehabilitační kurz. V počtu 10-20 rodin je však třeba program pečlivě připravit tak, aby nedocházelo k pokusům získat návody pro konkrétní dítě, ale spíš k neutrální prezentaci větší šíře informací a možností. Není vhodné, aby se poradci stavěli do role hodnotitelů. Je nutné počítat s tím, že téma je pro rodiče emocionálně zatěžující a doznívá v dlouhých večerních či spíše až nočních debatách. Nezařazujeme tedy tyto programy na poslední večer pobytu.
Kavárna ( J. Vachulová 1995 – na základě materiálů L.Pihrtové a A. Janyškové)
Pomůcky: • losovací papírky - zvlášť pro rodiče a zvlášť pro poradce (aby došlo k rovnoměrnému "rozdělení sil" a nevznikla skupinka s velkou převahou poradců) • papíry, tužky • všechny dostupné materiály k integraci • pro každou skupinu transparent s vylosovaným názorem • "školní kulisy": dvě školní brašny, Pichtův psací stroj, kreslenka, rýsovací souprava, penál, knížky v Braillu i v černotisku, disketa, walkman se sluchátky, kazeta, katalogy zvukových knih, světelná lupa (sestavíme úvodní motivační kulisu - školní lavici běžného žáka a vedle lavici nevidomého žáka, plnou objemných pomůcek) • "kavárenské kulisy": víno, skleničky, ubrusy, svíčky, kytky, barevný celofán na lampu, hudba
Kavárna
NÁZORY K LOSOVÁNÍ • 1) Naše dítě bude chodit do běžné mateřské a pak i základní školy v místě bydliště. • 2) Naše dítě bude chodit do běžné mateřské školy a potom půjde do speciální základní školy. • 3) Naše dítě bude chodit do běžné mateřské školy, pak první rok do speciální základní školy a pokračovat bude v běžné škole. • 4) V předškolním věku bude dítě doma, pak půjde do speciální školy. • 5) Naše dítě bude chodit do běžné mateřské školy, pak se budeme snažit prosadit zřízení speciální třídy poblíž.
Kavárna Průběh večera 1) Losování - losují rodiče a poradci zvlášť - scéna školní. 2) Výzva k zvnitřnění postoje z papírku. 3) Po skupinkách prodiskutovat - je možné sepsat argumenty na papír. 4) Představit si, že jsou skupina starých známých, sejdou se po letech, diskutují o dětech (mezitím proměna scény - kavárna). 5) Moderátorem nenápadně usměrňovaná diskuse - poradců je u každého stolu stejně, pokud možno nezasahují, pouze navrhují důležité aspekty, na které by se nemělo zapomenout). 6) Závěr = neexistuje žádné jediné správné řešení.
Cesta životem (J.Vachulová, 1992) • Rodiče dostanou formulář, ve kterém jsou uvedeny důležité mezníky v životě jejich dítěte i celé rodiny a navrženo několik možností jejich prožití, řešení. Rodiče vybarví pastelkou variantu, která jim vyhovuje, příp. dopíší vlastní řešení do volného okénka. Na začátku upozorníme, že mají vyplnit nejen situace, které už skutečně nastaly v jejich rodině, ale zkusit vybrat řešení i pro budoucnost. Manželé by měli vyplňovat každý svůj formulář. Dáme dostatek času na přemýšlení, v místnosti by mělo být ticho. Zúčastnění poradci vyplňují také. Nakonec každý podrží před sebou svůj vyplněný formulář. Moderátor večera upozorní na různost "cestičky životem" a na to, že neexistuje správné, univerzální řešení pro všechny, že každý má svoji cestu, jde jen o to, jak poctivě ji pro svoji rodinu a dítě hledáme a zda k tomu máme dostatek podpory a informací. • Rodiče si vyplněnou "cestičku" ponechají.
Ukázka formuláře pro „Cestu životem“: (část 1.) když jsme se dozvěděli o zrakovém postižení dítěte
přemýšlel jsem, zda budeme umět dítě dobře vychovat
uvažoval jsem, zda jej budou mít sourozenci rádi
napadlo mne, že určitě existují lidé, kteří nám s výchovou poradí
říkal jsem si, že je dobře, že naše rodina funguje dobře a můžeme společně čelit osudu
napadlo mne, že pro takové děti určitě existují nějaké ústavy
měl jsem pocit, že jsme najednou sami a nikdo nám nemůže ani rozumět, natož pomáhat
v prvních týdnech po zjištění zrakového postižení
ihned jsme vše sdělili prarodičům a příbuzným, ale ne sousedům
se situací jsme postupně seznámili nejen příbuzné, ale i dobré známé a sousedy
nechtěli jsme o tom mluvit, na miminku se nic nepozná
vůbec jsme nechodili ven, abychom nemuseli s nikým mluvit, stejně se to rozneslo
potěšilo nás, když k nám přišli přátelé na návštěvu a mluvili s námi i o dítěti
měl jsem pocit, že každý, kdo se ptá na dítě, je pouze zvědavý na „cizí neštěstí“
Ukázka formuláře pro „Cestu životem“: (část 2.) když mělo naše dítě první narozeniny
raději jsem na to nechtěl vůbec myslet, nefotili jsme, co by z toho nevidomé dítě mělo?
oslavili jsme je pouze v úzkém kruhu rodiny
oslavili jsme je s příbuznými , naše dítě jsme vyparádili a nechali jsme je plácat do dortu
připadalo mi neuvěřitelné, že už je mu rok, a došlo mi, co už jsme zvládli my i dítě
pozvali jsme přátele s dětmi, s kterými se často stýkáme, udělali jsme hezkou oslavu
udělali jsme dítěti fotku do alba, třeba mu to jednou bude milé
když se naše dítě začalo ptát „proč“
připadá mi, že na spoustu otázek mu nelze odpovědět, protože mu chybí základní zkušenosti
je to velmi náročné, ale objevil jsem, že mne baví zprostředkovat mu co nejvíc informací o světě kolem něj
když jsme spolu sami, rád mu odpovídám, ale je to pro mne náročné třeba v čekárně nebo v dopravních prostředcích
věřím, že se toho hodně dozví, až bude chodit do školy, a jeho otázky mi připadají předčasné
připadá mi, že se ptá jinak než ostatní děti, že má jiný svět
rozčiluje mne, že se pořád ptá na to, co už ví
Ukázka formuláře pro „Cestu životem“: (část 3.) když naše dítě začalo poznávat další děti
vodili jsme je často na návštěvy k dětem
naučilo se chodit samo u nás v domě, v ulici za dětmi k nim domů
než jsme je pustili mezi děti, připravili jsme tyto děti na to, jak s k němu mají chovat
necháváme dítě, aby samo řeklo ostatním dětem, co od nich chce a co samo nemůže
nemám rád, když maminky ostatním dětem vysvětlují, že naše dítě je „nemocné“, proto s ním nikam nechodím
když nás poprvé napadlo vyjet si na pár dní bez dítěte
hned jsme nápad zavrhli, připadal nám neproveditelný, nikdo se o dítě nepostará jako my a po nikom to nemůžeme chtít
nebyl to velký problém, máme spoustu známých, u kterých se dítě nebojí, tak nám je pohlídali
svěřili jsme dítě prarodičům (nebo jiným blízkým příbuzným)
udělali jsme to, ale máme dojem, že lidé v našem okolí se tomu divili, že jsme si to troufli
připadalo nám to normální, od našich dalších dětí jsme také v určitém věku odjeli
je pro mne obtížné stále někomu vysvětlovat, co s dítětem je, ale vím, že je to pro většinu lidí zcela nové a vysvětlení potřebují
Ukázka formuláře pro „Cestu životem“: (část 4.) když dítě dorostlo do věku mateřské školy
bylo mi jasné, že nejlepší péči bude mít ve školce pro nevidomé, kde mají s takovými dětmi zkušenosti
mysleli jsme si, že by dítě potřebovalo chodit do školky, ale internát jsme nechtěli a do běžné nám to připadá neuskutečnitelné, tak jsme to odložili
už dávno jsem domluven v místní běžné školce, že dítě vezmou
přemýšlím, zda předem promluvit s rodiči ostatních dětí v běžné školce, kam bude dítě chodit
myslíme, že rodinná výchova je nejlepší, nemám o školku zájem
až dítě půjde do první třídy
rozhodli jsme se pro speciální školu, ale intenzívně hledáme bydlení v Praze
myslím, že je nejdůležitější , co dělá mimo školu (skaut...) a zda bydlí doma, proto ho dáváme do speciální školy a věnujeme se mu odpoledne a večer
mám pocit, že skutečný život pozná dítě pouze v běžné škole, a jsme ochotni hodně obětovat, aby se tam udrželo
pracujeme nebo budeme pracovat aktivně na tom, aby se u nás založila speciální třída pro děti se zrakovým postižením
kdyby se na nás někdo obrátil, jsme ochotni přispět k založení speciální třídy pro děti se zrakovým postižením u nás v obci
řekl jsem si, že ve školce o nic nejde, zkusíme to v běžné a do školy pak dítě dáme do Prahy
Mary Schuh, University of New Hampshire " Úspěch nebo neúspěch integrace nezávisí na charakteristikách žáka, ale na představivosti, svědomitosti a tvořivosti rodin, učitelů a zřizovatelů škol.„ Z materiálů kursu Jewish Distribution Committee
Děkuji za pozornost.
