CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Potřebnost sluţeb sociální péče lidem s RS mozkomíšní v okrese Přerov – projekt výzkumu
Kateřina Frieberová Vedoucí práce: Mgr. Petra Chovancová
Olomouc 2014
Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu.
V Horní Moštěnici
podpis
………………………
……………………..
1
Poděkování Děkuji Mgr. Petře Chovancové za pomoc a odborné vedení při psaní mé absolventské práce. Zvláštní poděkování pak patří mé rodině za trpělivost a pomoc v době mého studia.
2
OBSAH Úvod..................................................................................................................................... 5 1
Teoretický rámec výzkumu .......................................................................................... 7
1.1
Co je RS mozkomíšní ............................................................................................ 7
1.2
Vznik RS ............................................................................................................... 7
1.3
Příznaky RS ........................................................................................................... 8
1.3.1
Poruchy citlivosti ........................................................................................... 9
1.3.2
Poruchy hybnosti ........................................................................................... 9
1.3.3
Poruchy mozkových nervů .......................................................................... 10
1.3.4
Únava ........................................................................................................... 10
1.3.5
Sfinkterové potíţe (poruchy svěračů) .......................................................... 10
1.3.6
Sexuální poruchy ......................................................................................... 11
1.3.7
Psychické problémy ..................................................................................... 11
1.4
1.4.1
Remitentní–relabující ................................................................................... 12
1.4.2
Sekundárně chronicko-progresivní .............................................................. 12
1.4.3
Primárně progresivní.................................................................................... 13
1.4.4
Relabující - progresivní................................................................................ 13
1.5
Léčba a prevence nemoci .................................................................................... 14
1.5.1
Léčba akutní ataky ....................................................................................... 14
1.5.2
Léčba dlouhodobá ovlivňující průběh choroby ........................................... 15
1.5.3
Preventivní opatření u nemocných s RS ...................................................... 16
1.6 2
Typy RS a jejich průběh ...................................................................................... 12
Alternativní způsoby léčby.................................................................................. 18
Vybrané psychosociální problémy při onemocnění RS ............................................. 20 2.1
Psychické problémy související s diagnostikováním RS .................................... 20
2.2
RS a manţelství, rodina ....................................................................................... 21
2.2.1
3
Sexuální problémy v manţelství .................................................................. 21
2.3
Vliv onemocnění RS na těhotenství a uţívání antikoncepce .............................. 22
2.4
Děti v rodině s výskytem RS ............................................................................... 23
Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách ............................................................. 25
3.1
Sluţby sociální péče definované zákonem č. 108/2006 Sb. ................................ 25 3
3.1.1
Moţnost vyuţití některých sluţeb sociální péče nemocnými s RS ............. 27
4
Formulace výzkumného problému ............................................................................ 29
5
Zdůvodnění řešit daný výzkumný problém ............................................................... 31
6
Pilotáţ ........................................................................................................................ 32
7
6.1
Rozhovor s paní léčící se s RS ............................................................................ 32
6.2
Reflexe rozhovoru ............................................................................................... 33
Metoda získávání dat .................................................................................................. 34
7.1 8
Otázky pro rozhovor............................................................................................ 34
Výzkumný soubor ...................................................................................................... 36
Závěr .................................................................................................................................. 37 Seznam pouţíté literatury .................................................................................................. 38 Anotace .............................................................................................................................. 40
4
ÚVOD Kaţdé onemocnění, které člověka postihne, je pro něj nepříjemné a často limitující ve všech směrech jeho ţivota. Roztroušená skleróza mozkomíšní (dále jen RS) je onemocnění, které podle výzkumů postihuje především lidi ve věku 20 – 40 let, tedy v produktivním věku, častěji ţeny (Havrdová a kol. 1999: 5). Jde o věk, kdy lidé nastupují do pracovního procesu, zakládají rodiny, cestují, plánují si budoucnost a uţívají si všech radostí, které jim přináší ţivot. A právě diagnostikování tohoto onemocnění pro mnohé nemocné znamená změnu dosavadního ţivota a přináší jim psychosociální problémy související s touto nemocí. V podstatě však vţdy záleţí na tom, jaký postoj k vlastní nemoci člověk sám zaujme, coţ ovlivňuje mnoho subjektivních i objektivních faktorů. Jakékoliv onemocnění, tedy i RS, postupně progreduje a nemocnému způsobuje stále větší potíţe při zvládání základních ţivotních potřeb. Nemocný se pak můţe dostat do situace, kdy jiţ není schopen sám zvládat vlastní sebeobsluhu a je odkázán na pomoc druhého člověka. Průběh onemocnění a také léčba se u jednotlivých nemocných liší, co jednomu pomáhá a můţe ho tzv. „postavit na nohy“, druhému nezabírá a naopak, můţe vést ke zhoršení jeho zdravotního stavu. Proto i pomoc či poskytované sluţby jednotlivci mohou být často velmi rozdílné, co jednomu vyhovuje, druhý povaţuje za nesmyslné či poniţující. Ve své absolventské práci se proto chci zabývat problematikou nemoci RS v souvislosti s potřebou vyuţívání sluţeb sociální péče těmito nemocnými v okrese Přerov během vývoje svého onemocnění. V úvodu své absolventské práce jsem se zaměřila na popis tohoto onemocnění, co vlastně je onemocnění roztroušená skleróza mozkomíšní, jaké jsou její příznaky a léčba v kontextu se sociálním dopadem tohoto onemocnění. Dále jsem popsala vybrané psychosociální problémy, jeţ sebou toto onemocnění přináší. V další části své práce jsem povaţovala za potřebné seznámit čtenáře se sluţbami sociální péče definované Zákonem č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách. Cílem mé práce je pak zpracování projektu výzkumu, který by slouţil ke zjištění, zda lidé nemocní RS v okrese Přerov potřebují vyuţívat sluţby sociální péče ve smyslu zákona č. 108/2006 Sb. v pl. znění, zda vůbec vědí o moţnostech vyuţívání těchto sluţeb v okrese Přerov, případně jaké sluţby sociální péče ve svém okolí postrádají. 5
Výsledek výzkumu by mohl být dalším zdrojem informací pro o.s. ROSKA v Přerově, která sdruţuje nemocné s RS k předávání získaných poznatků svým členům a všem nemocným s RS v okrese Přerov. Případně by mohl být tento výzkum podnětem pro neziskové organizace působící v této lokalitě k případnému rozšíření poskytovaných sluţeb. V poslední části práce jsem se zaměřila na popis metody a výzkumného souboru, jeţ by slouţily k získávání dat pro realizaci daného projektu.
6
1
TEORETICKÝ RÁMEC VÝZKUMU
V této části své práce se chci zaměřit na teoretický popis roztroušené sklerózy mozkomíšní (sclerosis multiplex, demyelizační onemocnění typu RS) čím se vyznačuje, jaké jsou její příznaky, průběh a jak postihuje nemocného v jeho dalším ţivotě.
1.1 Co je RS mozkomíšní Roztroušená skleróza mozkomíšní (dále RS) se řadí mezi neurologické choroby chronické, rázovitého a trvalého průběhu, rozvíjí se v mladé dospělosti, častěji u ţen, především pro poruchu hybnosti jeví sklon k brzké invalidizaci, je léčitelná, ale prozatím nevyléčitelná. Podstatou je autoimunitní, autoagresivní zánět, napadající myelin i nervové vlákna a podmíněný genetickou vlohou a diferentní reakcí patrně na virové agens (Lenský 2002: 12). Příčina nemoci není doposud jednoznačně známá. RS představuje jednu z nejčastějších neurologických nemocí a její rozvoj ovlivňují faktory genetické, ale i zevního prostředí (Liberdová 1997: 11). Projevuje se poruchou centrální nervové soustavy (dále CNS) tedy mozku a míchy, ale hlavní příčinou onemocnění jsou změny ve funkcích imunitního systému. Bílá hmota je tvořena nervovými drahami (výběţky nervových buněk, po nichţ jsou přenášeny nervové vzruchy) a jejich obalem, myelinem, který slouţí jako izolační hmota a umoţňuje rychlé vedení vzruchu po nervových vláknech. Nervová vlákna, která mají tento obal, tzv. myelinovou pochvu, nazýváme myelinizovaná. Ty nemoci, u nichţ dochází k poruše a úbytku této myelinové pochvy, nazýváme souhrnně demyelinizační. Jsou to onemocnění, při nichţ je poškozen nebo zničen myelin. Vlákno, které rozpadem myelinu ztratilo schopnost vést vzruch, ztratilo svou normální elektrickou aktivitu, která ho chrání před poškozením. Obnaţené vlákno v zánětlivém loţisku se tak můţe snadno stát cílem útoku zánětlivých buněk. Uţ v prvních fázích choroby se mohou nervová vlákna v zánětlivých loţiscích trhat. Mnoţství zpřetrhaných vláken odpovídá síle zánětu (Havrdová, Řasová, Pilátová, Krasulová: 2004).
1.2 Vznik RS Buňky imunitního systému (bílé krvinky, buňky sleziny, brzlík a některé další) jsou schopny rozpoznávat na povrchu ostatních buněk těla struktury, určující, která buňka je 7
tělu vlastní a která ne. Jestliţe se na povrchu viru nebo bakterie vyskytuje struktura velmi podobná struktuře vlastního těla, můţe se stát, ţe imunitní reakce se „přesmykne“ a imunitní buňky začnou pomocí zánětlivé reakce likvidovat strukturu vlastního těla (Havrdová a kol. 1999: 32). Tato reakce je autoimunitní (autoagresivní), protoţe imunitní systém se agresivně obrátí proti vlastnímu tělu (Havrdová, Řasová, Pilátová, Krasulová 2004: 4) Proto se obecně chorobám, u nichţ k tomu dochází, říká autoagresivní nebo autoimunitní (Havrdová a kol. 1999, 32). Buňky, které by zahajovaly destruktivní reakce vlastních buněk, jsou tedy během vývoje organismu buď zničeny, nebo alespoň umlčeny (změny v nefunkční, blokované ve svých schopnostech). U nemocných s RS bylo zjištěno, ţe tyto buňky byly probuzeny a nacházejí se v tzv. aktivovaném stavu. Jsou proto schopny se mnoţit a dosáhne-li jejich počet určité hodnoty, jsou schopny zaútočit na cílový orgán. Tímto orgánem je ten, kde se nachází ta struktura, kterou tyto buňky umí rozpoznat. Doposud není prokázáno, jak tyto buňky najdou cestu k orgánu, jaký podnět potřebují, aby se začaly mnoţit dokonce ani to, co vede k jejich prvotní aktivaci (Havrdová a kol. 1999: 32,33). U některých nemocných probíhá RS téměř bezvýznamně, mají poměrně málo atak a velmi dobře se z nich zotavují (zpočátku i bez jakékoliv léčby), coţ nepochybně souvisí s tím, do jaké míry je jejich imunitní systém schopen jiţ vzniklý zánět kontrolovat či potlačit. Myelin se u nich rozpadá zřejmě v omezené míře a nervových vláken se trhá málo. Mluvíme o benigním (nezhoubném) průběhu. Avšak u malého počtu pacientů, i přes veškerou léčbu, je průběh onemocnění maligní (zhoubný), vedoucí rychle k těţké invaliditě. Jejich imunitní systém má zřejmě nedostatečné zpětnovazebné mechanismy, které by zánět ukončily (Havrdová a kol. 1999: 35).
1.3 Příznaky RS Příznaky RS jsou u kaţdého člověka individuální a různé a jsou závislé na tom, který myelin byl zánětlivým procesem narušen. První příznaky nemoci mohou být dokonce tak nevýznamné, ţe je člověk ani neregistruje a teprve s přibývajícími problémy si je zpětně dává do souvislostí (Havrdová a kol. 1999: 37). Onemocnění probíhá ve vývojových nárazech – atakách – vystřídaných remisemi (období zlepšení průběhu choroby, případně trvalým zhoršováním zdravotního stavu. Hlavní charakteristikou RS je častá proměnlivost (Liberdová 1997: 12). 8
Porucha většinou postihuje mozek a míchu, kde se v pokročilejším stádiu nemoci objeví drobná loţiska, tzv. plaky. Na počátku bývá mezi akutními atakami choroby, trvajícími několik týdnů, obvykle delší doba remise, kdy se pacient můţe cítit docela dobře. Jednotlivé ataky mohou vést k určitému poškození různých oblastní CNS, které se kumuluje, a proto se v průběhu času chorobné příznaky zhoršují (Vágnerová 2004: 152). Mezi nejčastější příznaky RS patří poruchy citlivosti, poruchy hybnosti, poruchy vizu, poruchy rovnováhy, únava, sfinkterové potíţe (poruchy svěračů), sexuální problémy, psychické problémy. 1.3.1 Poruchy citlivosti Projevují se brněním (paresteziemi) na jakékoliv části těla. Znamenají poruchu drah, které přivádějí do CNS informace o doteku, teple, bolesti. Tím můţe dojít k nemoţnosti rozpoznání předmětů bez pomoci zraku. Při poruše informací o poloze kloubů a činnosti svalů a šlach, pak dohází k poruchám pohybů, zvláště chůze. Pocit nejistoty vzniká tím, ţe tělo není informováno o poloze končetiny v prostoru, a nemůţe proto korigovat pohyb tak, aby byl plynulý a jistý (Havrdová a kol. 1999: 37). 1.3.2 Poruchy hybnosti Mohou postihnout kteroukoli končetinu a mohou být různé tíţe od mírné neobratnosti aţ po úplnou ztrátu volního pohybu (Havrdová a kol. 1999: 37). Do této oblasti řadíme různé stupně paréz: monoparézy (obrna jedné končetiny), hemiparézy (ochrnutí končetin nad sebou) a paraparézy (obrna končetin vedle sebe). Parézy mohou být doprovázeny spasticitou (Nejedlá 2006: 219). Nemocný můţe pociťovat tíhu a tuhost v končetině, zároveň můţe vnímat zvýšené úsilí, které musí vynakládat na ohýbání končetiny. Tomuto jevu se odborně říká spasticita a často vadí nemocným více neţ mírná porucha hybnosti. Spasticitu lze většinou léčebně ovlivnit (Havrdová 2004: 23). Postupné zhoršování hybnosti způsobuje těmto lidem problémy s chůzí, představuje riziko pádů a zranění, problémy při pouţívání dopravních prostředků, které často nemají bezbariérový přístup, nutnost pouţívání různých kompenzačních pomůcek např. hole, berle (francouzské, podpaţní, předloketní), chodítka. Ten největší problém pak nastane, kdyţ nemocný jiţ není schopen chůze ani s oporou a je nucen pohybu na invalidním 9
vozíku, který můţe být mechanický nebo elektrický. Pouţívání invalidního vozíku sice usnadňuje těmto lidem pohyblivost a můţe jim pomoci v kontaktu s okolím, avšak na druhé straně také představuje problém při dopravě mimo své bydliště. Ve větších městech jsou jiţ alespoň některé dopravní spoje přizpůsobeny pro bezbariérový přístup, ale pro člověka na invalidním vozíku, ţijícího na venkově, je cesta veřejným dopravním prostředkem prakticky nemyslitelná. 1.3.3 Poruchy mozkových nervů Projevují se poruchami v oblasti obličeje. Postiţením okohybných drah vzniká dvojité vidění či neschopnost fixovat dobře viděný obraz. Tento jemný oční pohyb se nazývá nystagmus. Zvláštní postavení mezi mozkovými nervy má nerv oční. Zánět očního nervu je často prvním příznakem RS (Havrdová a kol. 1999: 38) Postiţený můţe být i lícní nerv, nervy zásobující patro a jazyk nebo nerv trojklanný, coţ můţe způsobit obrnu lícního nervu, poruchy polykání a tvorby řeči, bolestí v oblasti obličeje (Havrdová, Řasová, Pilátová, Krasulová 2004: 25). Poruchy vizu mohou člověka omezovat v orientaci, nemocný nemůţe řídit auto, tím se sniţuje jeho mobilita. Horší mluva můţe být pro nemocného traumatizující a můţe se stát důvodem pro izolaci od okolí. Špatný zrak či obtíţná řeč můţe být také příčinou nutnosti ukončení dosavadního zaměstnání. 1.3.4 Únava Můţe být přechodná, vázaná na ataku onemocnění, ale i dlouhodobá. Objevuje se často i v klidu, někdy člověka zcela ochromuje (Havrdová a kol. 1999: 38). Není „obyčejná“, přirozeně daná velkou námahou, ale dostavuje se i bez patrné příčiny, náhle a nezvládnutelně (Lenský 2002: 24). Únava postihuje kaţdého člověka při nadměrném zatíţení. Avšak nemocné s RS, jak výše uvedeno, občas přímo ovládá. Proto potřebují mít moţnost odpočinku podle vlastní potřeby, coţ pro mnohé (hlavně zaměstnané) můţe být problém. 1.3.5 Sfinkterové potíţe (poruchy svěračů) Jde o postiţení nervových drah, jeţ vedou k močovému měchýři či střevům. 10
U močového traktu se projevují naléhavějším nutkáním aţ imperaci, hlavně v noci, pocitem neúplného vymočení (retence), kdy člověk trpící sfinkterovými potíţemi musí při močení tlačit, nebo naopak močový měchýř je k vyprazdňování dráţděn jiţ malým mnoţstvím moči, kterému je nutno co nejrychleji vyhovět (imperativní močení), eventuálně dochází k nechtěnému úniku moči (inkontinence) (Lenský 2002: 21). Léčení můţe být podle typu postiţení farmakologické, operační, reflexní, stimulační, protetické nebo reţimové. U některých postiţení (např. u RS) se provádí intermitentní katetrizace močového měchýře, jeho pravidelné vyprazdňování speciálními cévkami. Jde o tzv. „autokatetrizaci“, kterou po zacvičení mohou provádět sami pacienti nebo jejich rodinní příslušníci (Kalvach 2011: 349). V případě, ţe u nemocného RS sfinkterové potíţe přerostou aţ v inkontinenci, představuje to pro nemocného velký handicap. Inkontinence ho omezuje jak v práci (musí mít moţnost rychle pouţít WC), tak i v osobních aktivitách, které mnohdy musí omezit případně některé zcela zrušit. Tento problém představuje pro nemocného zdravotně psychologický a sociálně hygienický problém. 1.3.6 Sexuální poruchy Díky neurologickému poškození určitých částí míchy má onemocnění RS často přímý účinek na sexuální funkce (Burnfield 1998: 88-89). Sexuální poruchy jsou řazeny k sfinkterovým potíţím a projevují se více u muţů, většinou jde o poruchy erekce. U ţen jde většinou o poruchy citlivosti a o ztrátu orgasmu (Havrdová a kol. 1999: 40). U některých partnerů mohou být problémy při sexu i důvodem rozpadu manţelství či partnerského souţití, coţ můţe zpětně ovlivnit nemocného s RS. 1.3.7 Psychické problémy V prvních letech nemoci se málokdy objevují příznaky úbytku duševních schopností či intelektu. V pokročilejších fázích nemoci si často nemocní stěţují na poruchy paměti, zvláště pak krátkodobé. U psychických problémů je nutné odlišovat problémy způsobené vlastním onemocněním a psychické problémy, které jsou reakcí na invalidizující onemocnění. Mnozí lidé konfrontovaní se svou diagnosou, mohou být zaskočeni a nějakou dobu jim můţe trvat, neţ se dokáţí smířit se situací, ve které se 11
ocitli (Havrdová a kol. 1999: 40). Někdy se v souvislosti s RS hovoří o „kapacitě jedné myšlenky“ – o nezvládání více krátkodobých duševních úkolů najednou. Podobně však vyznívají kognitivní studie i u jiných chorob, např. u diabetiků a kardiaků (Lenský 2002: 23). Psychické problémy často vyvstávají ze starostí o budoucnost, o zaměstnání, zajištění rodiny (pokud má), udrţení manţelského nebo partnerského vztahu, pocitu nejistoty z postupujícího onemocnění, nemoţnosti plně se věnovat dřívějším zájmům a společenskému ţivotu atd.. Kaţdý z těchto výše uvedených příznaků pak nemocnému můţe přinášet nemalé problémy v osobním i společenském ţivotě, člověk můţe být chápán jako potenciálně i prakticky neúspěšný, odsunutý mimo společenské dění a můţe být v důsledku toho i diskriminován v přístupu k normálnímu způsobu ţivota a sebeuplatňování.
1.4 Typy RS a jejich průběh Specialisté většinou dělí RS podle klinického průběhu na čtyři typy onemocnění: remitentní–relabující,
sekundárně
chronicko-progresivní,
primárně
progresivní,
relabující–progresivní. 1.4.1 Remitentní–relabující Pro tento typ RS jsou charakteristické ataky neurologických obtíţí, které mohou zpočátku po několika dnech či týdnech i bez léčby vymizet (proto se jí říká také střídavá – periodická) Odstupy mezi zjevnými atakami mohou trvat měsíce, ale také roky. Tento typ převaţuje u 85% pacientů v prvých letech onemocnění, pak přechází v chronickou progresi nejčastěji po 5 – 20 letech (Havrdová 2006: 45). Postupem doby zanechávají ataky jiţ různé trvalé obtíţe a návrat k původnímu stavu jiţ není moţný. 1.4.2 Sekundárně chronicko-progresivní Zhruba polovina nemocných s remitentní RS přejde do sekundárně progresivní RS, která znamená progresivní zhoršení stavu nervů a svalů společně s náhlými epizodami
12
záchvatů a doby klidu.1 V této fázi nemoci je u nemocného jiţ trvalé neurologické postiţení, způsobené úbytkem nervových vláken. Můţe dominovat těţká paraparéza dolních končetin, popř. i kvadruparéza, coţ je ochrnutí všech končetin (Vágnerová 2004: 153). V tomto stadiu nemoci velmi záleţí na postoji člověka s RS k jeho stavu. Pokud dokáţe být nemocný trpělivý a hlavně soustavně rehabilitovat hybný systém, lze u něj dlouhodobě udrţet slušnou kvalitu ţivota. Léčba farmaky je v tomto stádiu daleko méně účinná neţ ve stádiu předchozím (Havrdová a kol. 1999: 43). 1.4.3 Primárně progresivní Tento typ nemoci se vyskytuje jen asi u 15% případů RS. Primárně progresivní RS postupuje plynule a pozvolně a není u ní období, kdy by bolest ustupovala. Jednou za čas se stav můţe stabilizovat nebo dokonce mírně zlepšit2. Je charakterizován pozvolným nárůstem neurologického postiţení, nejčastěji v podobě poruchy pohyblivosti dolních končetin, poruch chůze se spasticitou. Věk začátku je posunut mezi 40. - 50. rok. Tento typ RS má řadu zvláštností. Tam, kde zanikají nervová vlákna u remitentní nebo sekundárně progresivní RS, je určitá korelace s mírou zánětu. Zdá se, ţe čím větší zánět, tím větší úbytek vláken. Léčebně je toto stadium velmi špatně ovlivnitelné (Havrdová a kol. 1999: 43,44). 1.4.4 Relabující - progresivní Tento typ představuje jen velmi malé procento všech případů nemocných. Kaţdá ataka zde zanechává nějaký defekt ve funkci nervového systému. Průběh onemocnění můţe být benigní (dobrý, nezhoubný) nebo maligní (zlý, zhoubný). Za benigní RS lze s jistotou označit jen takovou, která zůstává benigní celou dobu aţ do smrti nemocného. Přesto i v těchto případech je nutné průběh nemoci sledovat, protoţe jsou známy případy, kdy i po 20 – 30 letech nemoci se změnil benigní průběh v maligní. Maligní RS můţe invalidizovat během několika prvých měsíců průběhu nemoci. V těchto případech lékaři zařazují léčbu agresivní a to proto, ţe zde se poměr 1
ROSKA Přerov [hlavní webová stránka], Dostupné z: http://www.roska-prerov.cz/clanky/co-je-rs.html
[cit. 1. 4. 2014] 2
ROSKA Přerov [hlavní webová stránka], Dostupné z: http://www.roska-prerov.cz/clanky/co-je-rs.html
[cit. 1. 4. 2014]
13
rizika a prospěchu chová opačně neţ u benigní nemoci. U maligního průběhu však ohroţuje pacienta choroba sama více neţ riziko vedlejších účinků léčby (Havrdová a kol. 1999: 42-45).
1.5 Léčba a prevence nemoci Kaţdý člověk, u kterého je RS diagnostikována, v prvé řadě zjišťuje, zda je tato nemoc léčitelná a zda se dá vyléčit. Jak uţ bylo řečeno, je tato nemoc nevyzpytatelná a individuální u kaţdého nemocného. Léčebný zásah je přizpůsoben onemocnění jednotlivce. Všechny aktuálně uznávané léky na RS jsou doporučovány pro relaxující fázi onemocnění, některé na sekundárně progresivní fázi s překrývajícími se recidivami, ale ţádná na primární progresivní fázi (Confavreux, Wertheimer 2013: 27-28). Onemocnění je způsobeno vadným nastavením reakcí imunitního systému a často nelze přesně určit, kdy nemoc začala a co vedlo k tomu, ţe nemoc vzplanula. Skutečné a věrohodné vysvětlení toho, proč u některých pacientů způsobí choroba jen minimální invaliditu během 30 let průběhu choroby, zatímco jiného můţe jiţ během 2 - 5 let invalidizovat, není zatím dostatečně známé. To co současná medicína můţe nemocným poskytnout je: -
léčba akutní ataky (čím dříve se zasáhne, tím dříve se omezí zánět a tím méně nervových vláken se poškodí)
-
omezení aktivity nemoci, tzn. sníţení počtu atak a vzniku zánětlivých loţisek (omezí-li se počet nově vzniklých zánětlivých loţisek, omezí se i ničení nervových vláken a tím se zpomalí postup choroby směrem k invaliditě)
-
léčbu příznaků nemoci, tedy obtěţujících potíţí (Havrdová, Řasová, Pilátová, Krasulová 2004: 43).
1.5.1 Léčba akutní ataky Pravidlem u nemocných RS je léčit kaţdou ataku. Léčba v této fázi se provádí podáváním methylprednisonu. Dávka bývá podávána podle tíţe ataky s postupným sniţováním dávek. Dalším způsobem léčby v této fázi je podávání kortikoidů (léky odvozené od hormonů kůry nadledvin). Řadu let jsou známy jejich schopnosti ovlivnit imunitní reakce. Jedním 14
z jejich přirozených úkolů je udrţovat rovnováhu v imunitním systému. Pacienti, kterým jsou kortikoidy podávány, však musí být v pravidelné dispenzarizaci odborných lékařů, vzhledem k moţným vedlejším účinkům. Kortikoidy mohou vést k osteoporóze – prořídnutí kostní tkáně, mohou vést k vývoji cukrovky, také ţaludeční obtíţe bývají častým projevem při kortikoterapii, někteří pacienti mají sklon přibývat na váze, také se mohou vyskytnout psychické problémy ve smyslu rozlad aţ depresí, nespavosti či pocity neklidu a roztěkanosti, v neposlední řadě můţe léčba kortikoidy vyvolat tvorbu strií (Havrdová, Řasová, Pilátová, Krasulová 2004: 45 – 46). 1.5.2 Léčba dlouhodobá ovlivňující průběh choroby Od roku 1957, kdy Isaacs a Lindeman objevili interferony, je známo, ţe slouţí imunitnímu systému v obraně proti virové infekci. První pokusy s interferony předpokládaly, ţe většina atak je vyvolána virovými infekcemi, a proto by mohly být interferony, jako přirození ochránci proti mnoţení virů, účinné i v léčbě RS. V 80. a 90 letech 20. století pak probíhaly rozsáhlé klinické pokusy s vyuţíváním těchto interferonů v léčbě RS. Roku 1993 pak byly oznámeny výsledky výzkumu, které ukázaly, ţe interferon beta je účinný u remitentní RS. Je schopen sníţit aţ o 30% počet atak. Výrazně se zpomalil také nárůst loţisek choroby měřených magnetickou resonancí (MR). Tento výzkum přinesl jednu velmi závaţnou informaci a to, ţe ovlivňování imunitního systému má smysl jen, je-li dlouhodobé. Jen tak lze dosáhnout sníţení aktivity nemoci patrné na MR (Havrdová a kol. 1999: 64 – 66). I léčba interferonem beta však s sebou můţe nést i některé nepříjemnosti a vedlejší účinky. Nemocný si musí sám aplikovat injekci (obdoba aplikace inzulinu) a první týdny aţ měsíce je aplikace injekcí spojena s chřipkovými příznaky (teploty, zimnice, bolesti ve svalech a kloubech, zvýšená únava), proto je doporučeno aplikovat injekci na noc. Dalším nepříjemným příznakem mohou být reakce v místě vpichu, které jsou opět velmi individuální, někteří pacienti je nemají vůbec, u jiných přetrvává zarudnutí různé velikosti aţ několik týdnů. Interferony mohou způsobit i některé změny v krevním obraze a biochemickém vyšetření krve, proto jsou pacienti pravidelně laboratorně kontrolování. U někoho můţe dojít i ke zhoršení depresivních příznaků (Havrdová, Řasová, Pilátová, Krasulová 2004: 52). 15
Léčba jakéhokoli onemocnění znamená pro nemocného zátěţ. Jak zátěţ finanční, kdy musí vynaloţit určité finanční prostředky na předepsané léky, na dopravu k plánovaným kontrolám, v případě zaměstnání dochází k poklesu mzdových prostředků při vystavení pracovní neschopnosti, tak zátěţ psychickou, tlak ze strany zaměstnavatele, obavy z nízkého příjmu a uţivení rodiny a vůbec z budoucnosti. U nemocných s RS jsou tyto obavy o to větší, protoţe vědí, ţe léčbou nedosáhnou plného zdraví, ale jen zpomalení příznaků této nemoci. 1.5.3 Preventivní opatření u nemocných s RS Kaţdá RS, stejně jako kaţdý člověk, je svým způsobem jedinečná, originální. Proto jak píše Lenský ve své knize: „Rozumějme sami sobě a rozumějte i jí. Vypozorujme, co nám zdravotně vyhovuje – toho se drţme, a co neprospívá – toho se vystříhejme. Nekopírujme slepě zkušenosti jiných. Co platí pro jiné, nemusí platit pro nás“ (Lenský 2002: 152). Na druhé straně u této nemoci vládnou jisté pravidelnosti, ze kterých nemocný můţe vycházet a vyuţít zkušenosti ke svému uţitku. Přesto, ţe u RS nejsou známy vlastní příčiny vzniku choroby, nemusí být dodrţování určitých preventivních opatření u nemocného s RS bez uţitku. Jednou z preventivních zásad RS je vyhýbat se nadměrné a vysilující námaze, mimořádným psychickým otřesům, konfliktům, excesům. Nesnaţit se za kaţdou cenu vyrovnat se normám zdravých, zdatných lidí nebo sobě, dokud ještě zdravý a zdatný byl. Všechna přetíţení, náhlá i vleklá, se mohou ve výsledném dopadu sčítat a násobit. Únava u lidí s RS je jeden z příznaků této nemoci, avšak neznamená to, ţe by lidé s touto nemocí měli být zcela pasivní, odevzdaní, zpohodlnění, ustrnutí v dekondici. Jen je třeba sledovat dlouhodobou a velkou únavu s podezřením, zda nebylo něčeho příliš, nepodceňovat příznaky zesílené bolesti, svalové křeče či závratí. Nejen u nemocných RS, ale u všech nemocných, ba dokonce u zdravých lidí je důleţitý spánek. A právě proto, je třeba dobrému spánku věnovat pozornost (Lenský 2002: 152). Další důleţitou preventivní zásadou u nemocných s RS je vyhýbat se infekčních nemocí, hlavně chřipkových, jeţ mohou být příčinou zhoršování nemoci. Ve správné ţivotosprávě by nemělo chybět otuţování a dostatečný přísun vitamínů (Havrdová, Řasová, Pilátová, Krasulová 2004: 99). V době epidemií je nutné vystříhat se styku s větším mnoţstvím lidí, např. v dopravních prostředcích, odkládat návštěvy a i v rodině 16
vyţadovat ohledy. I z docela banálního nachlazení můţe vzejít demyelinizující proces (Lenský 2002: 155). Také vyhýbání se tepelným výkyvům – prochlazení, promoknutí, provlhnutí nohou, chladný průvan, větší horka, dusna – se povaţuje za prevenci. Většina nemocných uvádí, ţe špatně snáší letní vedra, přetopené místnosti, ale i zde se mohou objevit výjimky, kterým naopak teplo vyhovuje. Návyky – káva, kouření a alkohol – nemusí být příčinou zhoršování zdravotního stavu lidi s touto nemocí. Avšak obecně platí, ţe nadměrné kouření a uţívání destilátů, neprospívá ţádnému člověku ať uţ zcela zdravému nebo se zdravotními problémy, proto je věcí kaţdého jednotlivce jak se k této otázce postaví. Není také dobré zvykat si na medikamenty. Při bolestech automaticky uţívat analgetika, nespavosti hypnotika, při nervozitě a špatné náladě sedativa. Kaţdé nadměrné a pravidelné uţívání léků můţe vést postupně k závislosti a třeba i dalším problémům. Vţdy je třeba se radit s ošetřujícím lékařem, aby si nemocný nakonec nevědomky více neuškodil. Obstipaci (zácpu) u RS má na svědomí inervační porucha, oblenění vyprazdňovacího reflexu. Proto je třeba stolici ovlivňovat tělesnou aktivitou a dieteticky. Pátrá se po chronických zánětech v dutině břišní, hemoroidech, po některých metabolických interních chorobách, které zácpa provází. V ţádném případě není na místě zácpu bagatelizovat (Lenský 2002: 158). Jak uţ bylo výše řečeno je RS závaţné onemocnění, které je různé u kaţdého nemocného, nevyzpytatelně se mění a střídá své výkyvy. RS má svá rizika, kterým lze částečně předcházet a je třeba je akceptovat s opatrností a rozumnou, protektivní ţivotosprávou. Kaţdý s touto diagnosou by měl respektovat to, co mu dělá dobře a vyvarovat se opakům. Posilovat svou kondici tělesnou i duševní, adaptovat se v nemoci jako v realitě a snaţit se vyrovnat s jejími ţivotními důsledky. Kaţdodenní reţim přizpůsobit vlastním moţnostem, nepřepínat své síly. Volit vhodnou výţivu, časnou pozornost věnovat přidruţeným zdravotním komplikacím, seznámit se alespoň v nejzákladnějších rysech s chorobou, udrţovat pravidelný, přiměřený pohyb a to i při omezených schopnostech nebo i na lůţku, být aktivní i psychicky. Nikdy neztrácet svůj ţivotní plán a optimismus. Důleţité je dodrţovat léčebné předpisy, dávkování a pravidelnou medikamentosní léčbu, neuzavírat se do ulity vlastních potíţí a problémů (Lenský 2002: 164 – 166). 17
1.6 Alternativní způsoby léčby Pokud člověka postihne jakékoli onemocnění, ve většině případů hledá všechny moţnosti, léčby. A pokud má pocit, ţe standardní léčba mu nepomáhá, můţe se uchylovat i k alternativním způsobům léčby. Alternativní znamená jiný. Alternativní medicína znamená medicínu pouţívající jiné diagnostické a jiné léčebné metody neţ medicína klasická. Mnohé alternativní medicíny fascinují lidi tím, ţe nabízejí zázrak, vyléčení, nárokují si však pacientovu víru. Ale protoţe se nemocný cítí bezradný, je zděšen skutečností choroby, nechá sebou docela snadno manipulovat a řídí se často příslovím: „Topící se stébla chytá“. Smířit se s jakoukoliv nemocí je pro kaţdého velmi těţké. V případě RS, kdy se člověk dozví diagnosu a zároveň informaci, ţe tato nemoc je nevyléčitelná, snaţí se hledat cokoli, jakoukoli léčbu, u které je přesvědčen, ţe mu můţe pomoci lépe neţ standardní medicína. A v tomto případě i za cenu nutných finančních výdajů, protoţe tento typ léčby je vţdy plně hrazen nemocným. Ve fázi výry na zlepšení své zdravotní situace, je člověk schopen udělat cokoli, třeba se i zadluţit nebo porušit zákon (např. pěstováním marihuany). V klasické medicíně je nepřípustné, aby lékař pacientem manipuloval. V alternativní medicíně je to jeden z léčebných postupů. Člověk očekává něco zázračného, často magického, a samo toto očekávání vede v mozku k vyplavování látek (nervových přenašečů), které stimulují organismus. K tomu přistupuje naděje, kterou na pacienta přenáší ten, jenţ alternativní metodou vládne. Sama naděje dokáţe „zázraky“. Některé metody jsou neškodné, mohou pacientovi poskytnout psychickou stabilitu a většinou od něj nevyţadují, aby se vzdal léků klasické medicíny. Avšak metody, které pacientovi vysvětlí, ţe právě léky klasické medicíny jsou tím, co poškozuje jeho zdraví, a proto by je měl přestat uţívat, jsou pro ně nebezpečné a je třeba pacienty před těmito metodami varovat. Alternativní medicína nevylučuje dvě věci: -
ţe dobrý léčitel můţe psychoterapeuticky působit na pacienta tak, ţe ho pozitivně nasměruje, motivuje k tomu, aby se sebou začal něco dělat,
-
časem se můţe ukázat, ţe některé prostředky, které nepatří ke standardní léčbě, ale které vzbuzují podle některých zpráv určité naděje, prokáţí svou účinnost, alespoň pro některé příznaky choroby. Jde především o četná očekávání kolem 18
marihuany. Konopí pěstované pro léčebné účely však musí obsahovat přesně dané mnoţství účinných látek a musí prokázat bezpečnost pro pacienta v klasickém testování klinickými studiemi (Havrdová, Řasová, Pilátová, Krasulová 2004: 68 – 71).
19
2
VYBRANÉ PSYCHOSOCIÁLNÍ PROBLÉMY PŘI ONEMOCNĚNÍ RS
Jak bylo výše popsáno, RS je onemocnění, které postihuje především lidi v mladším věku, tudíţ lidi, kteří o nemocech a problémech s onemocněním spojených většinou vůbec neuvaţují. O to horší je pak zjištění, ţe právě „já“, jsem ten, kterému diagnostikovali RS. Najednou se v ţivotě nemocného objeví problém, se kterým se musí vyrovnat a přizpůsobit se novým okolnostem. Ne kaţdý je však toho schopen. Somatická choroba působí také na psychiku nemocného a má i svůj sociální význam vyjádřený rolí a postavením nemocného. Nemoc je tím méně subjektivně přijatelná, čím více zhoršuje kvalitu ţivota nemocného, jeho osobní komfort a omezuje soběstačnost (Vágnerová 2004: 75,76).
2.1 Psychické problémy související s diagnostikováním RS Kdyţ člověk zjistí, ţe onemocněl RS, obvykle proţije velký šok. Je to však přirozené a normální po tom, co se dozví svou diagnosu. Poté se ve většině případů dostaví fáze zármutku, pocity vzteku a zapírání sobě i jiným, ţe je nemocný. Zdá se, ţe si kaţdý musí proţít tyto pocity šoku, hněvu a smutku znovu a znovu, neţ se stane vnitřně natolik silný, ţe začne být otevřený a realistický vůči svému omezení (Burnfield 1998: 68-69). Jakékoli závaţné onemocnění ovlivňuji i psychiku nemocného. Chronické onemocnění či postiţení představuje trvalé znevýhodnění, jeţ musí člověk přijmout jako součást své identity a musí se naučit s ním ţít (Vágnerová 2004: 75). Lidé, kteří se vyrovnají se svou nemocí, jsou schopni začít znovu ţít plnohodnotný ţivot jako dříve, ale jsou i lidé, kterým se zdá, ţe pro ně ţivot jiţ nemá ţádný další význam a vše pro ně tímto verdiktem končí. Příbuzní často také proţívají podobné pocity zármutku, pocity viny a frustrace, ačkoli by chtěli být silní a poskytovat podporu nemocnému. Kdyţ musí celá rodina čelit takovému přívalu pocitů, můţe se stát, ţe bude potřebovat pomoc odborníka. Citové napětí spojené s RS, můţe dokonce způsobit i více utrpení a bolesti, neţ fyzická stránka nemoci. To se týká člověka, který onemocněl, i těch, kteří ţijí v jeho blízkosti (Burnfield 1998: 69).
20
2.2 RS a manţelství, rodina Manţelství samo o sobě je občas problematická záleţitost pro oba partnery. Aby manţelství fungovalo, vyţaduje značné úsilí, snahu, toleranci a pozornost obou aktérů. Pro nemocného člověka je rodina prakticky jedinou sociální skupinou, která mu umoţňuje dostupnou a zvládnutelnou sociální integraci, můţe mu poskytnout nutné emoční zázemí a podporu. Jakékoliv závaţné onemocnění není pak jen záleţitostí jedince, ale ovlivňuje ţivot celé rodiny (Vágnerová 2004: 91, 92). A proto kdyţ se v manţelství objeví stresové situace, jako např. nemoc nebo různá postiţení, případné neshody v manţelství se zvětší a nakonec mohou vést k rozvodu. Kaţdé manţelství můţe být vystaveno stresu z různých důvodů. Nicméně nelze pochybovat o tom, ţe RS můţe být zvláště nelítostným a destruktivním vlivem, který mnohé manţelství nepřeţije (Burnfield 1998: 79). Nemocný, který nenajde ve své rodině pochopení, se buď stáhne do sebe a trpí nebo se stává agresivním. Agrese se tak stává projevem bezmoci. Nenalezne-li člověk s RS přiměřené pochopení, pokusí se s ostatními příslušníky rodiny manipulovat, aby dosáhl toho, nač má podle svých pocitů právo. Tato manipulace pak můţe přerůst aţ v citové vydírání a terorizování ostatních členů rodiny. Velmi záleţí na tom, jakou pozici v rodině pacient zaujímal před stanovením diagnosy. Tak se naopak můţe stát, ţe terorizován můţe být pacient, a to především tehdy, pokud péče o něj je pro ostatní členy rodiny náročná, vyčerpávající a potřebuje mnoho jejich času (Havrdová a kol. 1999: 127). 2.2.1 Sexuální problémy v manţelství Důleţitou součástí manţelského ţivota je samozřejmě i sex. Sexuální problémy jsou běţné u zdravé populace a mohou být zdrojem rozpadu manţelství, proto není divu, pokud se problémy tohoto typu objeví u nemocných s RS. Mnoho lidí s RS proţívá sexuální problémy různého druhu během průběhu své nemoci, coţ můţe být příčinou více faktorů. Díky neurologickému poškození spojenému s demyelinizací určitých částí míchy má často onemocnění RS přímý účinek na sexuální funkce. Nemocní RS udávají, ţe sexuální problémy se zvětšují a zmenšují, podobně jako jiné příznaky nemoci, v závislosti na současném stavu pacienta, náhlém či
21
postupném zhoršování nemoci či na únavě. Tyto problémy pak často zpětně ovlivňují vzrůstající stres ve vztahu se sexuálním partnerem (Burnfield 1998: 88 - 89). Sexuální problémy, na které si nemocní RS stěţují, jsou různorodé. V důsledku RS však nemusí nutně dojít k sexuální poruše. Často ze strachu před poruchou při sexu, můţe vzniknout opravdový začarovaný kruh, protoţe strach opět brzdí sexuální vzrušení. To platí pro obě pohlaví stejně. Ţeny uvádějí jako konkrétní problém často sníţení zvlhčování vagíny a nízkou citlivost genitálií. Některé ţeny trpí křečemi pochvy během sexuálního aktu, mnohé mají potíţe dojít k orgasmu. Problémy s erekcí patří k nejčastějším sexuálním poruchám u muţů. Všechny tyto potíţe mohou být zaviněny neurologickými a psychickými problémy souvisejícími s nemocí, rovněţ však partnerské problémy přicházejí v úvahu, jako důsledek potíţí. První krok z této situace je, i kdyţ to stojí přemáhání, o problému začít mluvit. Poruchy erekce mohou být v současné době ve většině případů s úspěchem léčeny, ať jiţ medikamenty, psychoterapií nebo chirurgickými zákroky3.
2.3 Vliv onemocnění RS na těhotenství a uţívání antikoncepce Velmi obtíţným a váţným rozhodnutím, které musí řešit mladé ţeny s RS je těhotenství a případné uţívání antikoncepce. Důkazy studií dlouhodobých účinků RS na ţeny, které byly těhotné, a na ty, které nebyly, ukazují, ţe období těhotenství neovlivňuje konečný stupeň postiţení. Mnohé ţeny s RS se cítí během těhotenství lépe, kdyţ mnoho příznaků na čas pomine nebo jsou méně váţné. Na druhé straně však, nová vzplanutí nemoci se často objevují několik měsíců po porodu (Burnfield 1998: 94). Při rozhodování ţeny, zda otěhotnět a přivést na svět potomka můţe hrát roli stres, jeţ souvisí s péčí o narozené dítě. Také je třeba brát v úvahu i napětí, které znamená vychovávat starší děti, teenagery. Pokud se jiţ ţena s RS rozhodne mít děti, existuje několik pravidel, která by měla být dodrţena, aby těhotenství a porod ţenu ohrozil co nejméně: 1. mělo by jít o plánované těhotenství, to znamená, ţe ţeny léčené interferonem beta, by 3
ROSKA Přerov [hlavní webová stránka], Dostupné z: http://www.roska-prerov.cz/clanky/co-je-rs.html
[cit. 1. 4. 2014]
22
před otěhotněním měli tuto léčbu vysadit a ihned po porodu (pokud neplánují kojení) znovu ihned začít s léčbou, 2. k těhotenství by mělo dojít ve stabilizované fázi nemoci, tedy ne tehdy, kdyţ se objevují dvě či více atak za rok, 3. ţena plánující těhotenství by měla mít dokonalé rodinné zázemí, 4. jakmile se objeví kdykoli po porodu sebemenší neurologické příznaky, je třeba, aby ţena byla adekvátně léčena, podle tíţe příznaků, 5. opakované těhotenství vţdy zvyšuje riziko zhoršení nemoci (Havrdová a kol. 1999: 136 – 137). Praktickou radou ţenám s RS uvaţujícím o těhotenství tedy je, ţe celé období nemá ţádný negativní vliv na aktivitu nemoci RS, a ţe jak epidurální analgezie, tak kojení můţe být plánováno bez rizika zhoršení RS. Ţeny by se neměly nechat odradit od těhotenství jen proto, ţe mají RS. Hlavním rizikovým obdobím jsou tři měsíce po porodu.
Jeho
zvládnutí
by
mělo
být
prodiskutováno
mezi
pacientkou
a
jejím neurologem.4 Časté pouţívání kortikosteroidů v léčbě RS vedlo mnohé gynekology ke striktnímu zákazu antikoncepce pro tyto ţeny, čímţ se jejich moţnost plánovat těhotenství zúţila na méně spolehlivé nebo nebezpečné metody. Avšak v současné době se léčba snaţí vyhýbat dlouhodobému podávání vyšších dávek kortikoidů, a proto i uţívání antikoncepce u těchto ţen je benevolentnější, coţ je pro ţeny i z psychického pohledu přínosem. V kaţdém případě však je nutné před zahájením léčby provést řádné vyšetření ţeny a provádět pravidelnou kontrolu. Antikoncepce na druhou stranu přináší těmto ţenám i řadu výhod. V prvé řadě omezuje stres z nechtěného otěhotnění a řadě ţen pomáhá při úpravě menstruačního cyklu (Havrdová a kol. 199: 138).
2.4 Děti v rodině s výskytem RS Všechny děti, na různém stupni svého vývoje, jsou citlivé na to, co se kolem nich děje. V rodině, kde jeden s partnerů trpí jakýmkoliv onemocněním, se často řeší otázka mluvit s dětmi o nemoci, která se v rodině vyskytuje, či je „chránit“ a o nemoci jim neříkat, tajit skutečnosti. 4
ROSKA Přerov [hlavní webová stránka], Dostupné z: http://www.roska-prerov.cz/clanky/co-je-rs.html
[cit. 1. 4. 2014]
23
Nemoc by v ţádném případě neměla být "tabuizována". Kdyţ se o tématu nemoci v rodině nesmí mluvit (třeba proto, aby to maminku nebo tatínka nemrzelo, nezraňovalo je to, nepřipomínalo invaliditu), vytváří se atmosféra, která u dítěte vede ke strachu. Strach je podkladem mnohé psychopatologie, která se nakonec u dítěte můţe projevit. Protoţe aţ do období puberty zpracovává dítě informace emocionálně, neumí je přesně zařadit, hrozí nebezpečí, ţe převládne pocit strachu. Dítě můţe cítit pocit viny, protoţe se buď můţe domnívat, ţe je nějakým způsobem za nemoc rodiče odpovědno, nebo proto, ţe péče kolem něj nějakým způsobem nemocného rodiče omezuje a vyčerpává.5 Rodinná tajemství obvykle způsobí více problémů, neţ je vyřeší, protoţe děti potřebují porozumět problémům svých rodičů (Burnfield 1998: 98). Zatímco v některých rodinách aţ přehnaně chrání děti před nemocí RS v rodině, jinde naopak jsou děti jiţ velmi brzy zapojovány jako pomocníci. Na druhé straně, reakce některých dětí jsou namířené proti rodičům a neudělají nic proto, aby jim pomohly. Jejich způsob, jak překlenout problémy, je jasný. Úplně se oprostit od problémů a snaţit se ţít tak odděleně, jak je to jen moţné. Oběma těmto extrémům je moţné se vyhnout, jestliţe se od dětí neočekává, aby vykonávaly práci dospělých nebo se staly „malými dospělými“ před tím, neţ jsou připraveny přijmout tuto roli sami (Burnfield 1998: 98). Proto je důleţité s dětmi o problémech, které onemocnění přináší, hovořit dle jejich věku a úrovně chápání, na jejich dotazy jim odpovídat a nenechávat je v nejistotě či vlastním domýšlení věci. Jak napsal ve své knize Burnfield: „Jakmile dětem dopřejete hodně lásky, porozumění a pocit bezpečí, takţe přesně vědí, kde je jejich místo, nebudou pouze přeţívat, ale vyrostou z nich citliví lidé, kteří se dovedou postarat i o ostatní. Jejich záţitky nebudou na překáţku, budou přínosem“ (Burnfield 1998: 102).
5
Nadační fond IMPULS [hlavní webová stránka], Dostupné z:
http://www.multiplesclerosis.cz/clanek/deti_v_rodine_s_rs.html [cit. 3. 3. 2014]
24
3
ZÁKON Č. 108/2006 SB. O SOCIÁLNÍCH SLUŢBÁCH
V průběhu devadesátých let 20. století sociální sluţby nestály v centru pozornosti reformních snah. Avšak vzhledem ke změnám, probíhajícím v naší společnosti, bylo nutné se problematikou sociálních sluţeb zabývat. V letech 2000 aţ 2005 byl proto formulován návrh zákona, který nakonec vláda ČR v září 2005 schválila a v prosinci jej schválila také sněmovna (Bednář 2012: 14). Senátem byl projednán v únoru 2006 a 14. 3. 2006 byl pod číslem 108/2006 Sb. a s účinností od 1. 1. 2007 schválen. Dle § 1, tohoto zákona, zákon mimo jiné upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních sluţeb a příspěvku na sociální péči (Zákon č. 108/2006 Sb.). Tedy i nemocným s RS, kteří v důsledku svého onemocnění jiţ nejsou schopni zvládat základní ţivotní potřeby vlastními silami. § 32 zákona č. 108/2006 Sb. stanoví, ţe sociální sluţby zahrnují: a) sociální poradenství, b) sluţby sociální péče, c) sluţby sociální prevence.
3.1 Sluţby sociální péče definované zákonem č. 108/2006 Sb. V této části své práce povaţuji za potřebné seznámit s tím, co jsou sluţby sociální péče a jaké druhy sociální péče mohou nemocní a postiţení vyuţívat k řešení svých problémů. Z prvního rozhovoru, jenţ jsem se pokusila vést s paní nemocnou RS vyplynulo, ţe paní není informovaná a ani neví, co vlastně jsou sluţby sociální péče, a čím by mohly být pro ni přínosné. Proto při vedeném interview, by tato část mohla být pouţita ke stručnému obeznámení dotazovaných o sluţbách sociální péče definovaných zákonem č. 108/2006 Sb. Sluţby sociální péče dle zák. č. 108/2006 Sb. definuje § 38: „Sluţby sociální péče napomáhají osobám zajistit jejich fyzickou a psychickou soběstačnost, s cílem umoţnit jim v nejvyšší moţné míře zapojení do běţného ţivota společnosti, a v případech, kdy toto vylučuje jejich stav, zajistit jim důstojné prostředí a zacházení. Kaţdý má právo na poskytování sluţeb sociální péče v nejméně omezujícím prostředí“. 25
Lidé s jakýmkoliv onemocněním, tedy i lidé s RS se během nemoci mohou dostat do problémů, které nejsou schopni řešit sami a bohuţel někdy ani za pomoci rodiny, popřípadě rodinu nemají. Pro tyto případy právě existují sluţby sociální péče, které mají skrze různé organizace, pomáhat lidem v tíţivé situaci zvládat své problémy, tak, aby byli schopni co nejdéle ţít v přirozeném sociálním prostředí. Zákon č. 108/2006 Sb. definuje tyto typy sociální péče: 1. osobní asistence – terénní sluţba poskytovaná osobám, jeţ mají sníţenou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postiţení, jejichţ situace vyţaduje pomoc druhé fyzické osoby, 2. pečovatelská sluţba – terénní nebo ambulantní sluţba osobám, které mají sníţenou soběstačnost, sluţba je poskytována v domácnostech a nebo v zařízeních sociálních sluţeb, 3. tísňová péče – terénní sluţba, kterou se poskytuje nepřetrţitá distanční hlasová a elektronická komunikace s osobami vystavenými stálému vysokému riziku ohroţení zdraví nebo ţivota, 4. průvodcovské a předčitatelské sluţby – terénní nebo ambulantní sluţby poskytované osobám, jejichţ schopnosti jsou sníţeny z důvodu věku nebo zdravotního postiţení v oblasti orientace nebo komunikace, a napomáhá jim osobně si vyřídit vlastní záleţitosti, 5. podpora samostatného bydlení – terénní sluţba poskytovaná osobám, které mají sníţenou
soběstačnost
z důvodu
zdravotního
postiţení,
chronického
onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichţ situace vyţaduje pomoc jiné fyzické osoby, 6. odlehčovací sluţby – terénní, ambulantní nebo pobytové sluţby poskytované osobám se sníţenou soběstačností, o které je pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí, cílem sluţby je umoţnit pečující osobě nezbytný odpočinek, 7. centra denních sluţeb – zde se poskytují ambulantní sluţby osobám se sníţenou soběstačností z důvodu věku, chronického onemocnění či zdravotního postiţení, 8. denní stacionáře – jsou zde poskytovány ambulantní sluţby osobám se sníţenou soběstačností, jejichţ situace vyţaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby, 9. týdenní stacionáře – zde jsou poskytovány pobytové sluţby osobám se sníţenou soběstačností, jejichţ situace vyţaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby,
26
10. domov pro osoby se zdravotním postiţením – taktéţ poskytují pobytové sluţby osobám se sníţenou soběstačností, jejichţ situace vyţaduje pravidelnou pomoc jiné osoby, 11. domovy pro seniory – poskytují pobytové sluţby osobám, které mají sníţenou soběstačnost zejména z důvodu věku, 12. domovy se zvláštním reţimem - zde jsou poskytovány pobytové sluţby osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu chronického duševního onemocnění nebo závislosti na návykových látkách a osobám se stařeckou, Alzheimerovou demencí a ostatními typy demencí, které mají z těchto důvodů sníţenou soběstačnost, 13. chráněné bydlení – pobytová sluţba poskytovaná osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu zdravotního postiţení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichţ situace vyţaduje pomoc jiné fyzické osoby, chráněné bydlení má formu skupinového popřípadě individuálního bydlení, 14. sociální sluţby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče – poskytují se zde pobytové sociální sluţby osobám, které jiţ nevyţadují ústavní zdravotní péči, ale vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nejsou schopny se obejít bez pomoci jiné fyzické osoby a nemohou být proto propuštěny ze zdravotnického zařízení ústavní péče do doby, neţ jim je zabezpečena pomoc osobou blízkou nebo jinou fyzickou osobou nebo zajištěno poskytování terénních či ambulantních sociálních sluţeb nebo pobytových sociálních sluţeb v zařízení sociálních sluţeb. 3.1.1 Moţnost vyuţití některých sluţeb sociální péče nemocnými s RS V případě, kdy nemocný s RS z důvodu zhoršení svého zdravotního stavu, jiţ není schopen se sám plně o sebe postarat, můţe z výše uvedeného výčtu sluţeb sociální péče, vyuţívat některé sluţby s cílem zajistit si soběstačnost, zapojit se do společenského dění a co nejdéle být schopen ţít ve svém přirozeném prostředí. To můţe nemocnému zajistit např. osobní asistence a pečovatelská sluţba, která zahrnuje především pomoc při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, zajištění chodu domácnosti, zajištění stravy, ale také zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. 27
Dále tísňová péče, jejímţ cílem je pomoci nemocnému v náhle vzniklé krizové situaci, případně poskytnutí pomoci při obstarávání osobních záleţitostí, by mohla být těmito lidmi vyuţívána v případě, kdy nemocný ţije sám a nemůţe se spolehnout na pomoc rodiny. Taktéţ průvodcovské a předčitatelské sluţby mohou být vyuţity při zprostředkování společenského kontaktu či při vyřizování osobních záleţitostí. Myslím si, ţe v mnoha případech by pro nemocné s RS bylo vhodné vyuţití sluţby podpora samostatného bydlení, protoţe tento typ sluţby by mohl co nejdéle zachovat nemocnému soběstačnost v prostředí, ve kterém doposud ţije. V případě, kdy nemocný se dostane do stádia, kdy jiţ není schopen se sám o sebe postarat a pečuje o něj rodina, je vhodné občas vyuţít odlehčovací sluţby, která pomáhá pečující osobě v péči o nemocného v domácím prostředí a tím poskytuje této osobě čas k nezbytnému odpočinku. V neposlední řadě, kdy nemocný není schopen se jiţ sám o sebe postarat a nemá rodinu, či blízké, kteří by se o něj postarali, lze také vyuţít pobytové sluţby v domovech pro osoby se zdravotním postiţením. Výběr sluţeb je však vţdy na samotném nemocném a závisí od toho, jakou má nemocný představu a potřebu pomoci, v jaké fázi nemoci se nachází, a v neposlední řadě jaké má finanční moţnosti.
28
4
FORMULACE VÝZKUMNÉHO PROBLÉMU
Roztroušená skleróza mozkomíšní postihuje v České republice zhruba 19 tisíc lidí, která postihuje nejčastěji mladé lidi mezi 20. a 40. rokem ţivota6. S přibývajícími roky a délkou onemocnění, se zhoršuje zdravotní stav a soběstačnost lidí s RS. Poprvé jsem se s onemocněním RS setkala ve své rodině, kdyţ asi před 20 lety bylo toto onemocnění diagnostikováno mé sestřenici. Během těchto let jsem u ní měla moţnost sledovat vývoj onemocnění a problémy spojené s touto nemocí, které se u ní postupně objevovaly. Po nástupu do současného zaměstnání na OSSZ Přerov, oddělení lékařské posudkové sluţby, kde se posuzuje zdravotní stav nemocných, tedy i lidí s RS v souvislosti s přiznáváním invalidních důchodů a dalších příspěvků pro osoby se zdravotním postiţením, jsem měla moţnost lépe se seznámit s problematikou tohoto onemocnění. Sama jsem se přesvědčila o tom, ţe lidé s touto diagnosou jsou většinou dobře informováni o tom co je RS, kdy, kde a jak si mohou ţádat o invalidní důchod, dávky pro osoby se zdravotním postiţením a příspěvek na péči, avšak nevědí, kde ţádat o pomoc a podporu v rámci prevence sociálního vyloučení z důvodu nepříznivé sociální situace či zdravotního postiţení. V rámci studia na CARITAS VOŠs Olomouc, při výuce sociální politiky, jsem se více seznámila se zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách a pochopila jsem, ţe tento zákon taktéţ upravuje podmínky pomoci lidem ocitnuvších se v tíţivé sociální situaci a nemoci. Na základě mých získaných poznatků z rodiny a později i ze zaměstnání jsem dospěla k závěru, ţe právě v okrese Přerov, kde ţiji, ne vţdy mají lidé s RS dostatek informací jak, kdy a kde mohou vyuţívat sluţby sociální péče definované zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách. Proto jsem se rozhodla ve své absolventské práci zaměřit na tuto problematiku. Jako hlavní výzkumný problém tedy povaţuji otázku, zda lidé s RS v okrese Přerov potřebují sluţby sociální péče, zda by je chtěly vyuţívat, a kdyţ, tak jaké. Výzkum daného problému by mohl slouţit o.s. ROSKA Přerov, která sdruţuje lidi nemocné RS mozkomíšní, jako další zdroj v poskytování informací k zajištění fyzické a psychické soběstačnosti těchto lidí v přirozeném a nejméně omezujícím prostředí.
6
UNIE ROSKA [hlavní webová stránka], Dostupné z: http//www.roska.eu/roztrousena-skleroza-
obecne/index.php [cit. 22. 5. 2013]
29
Zároveň by výsledek výzkumu mohl být podnětem pro neziskové organizace v okrese Přerov k případnému rozšíření poskytovaných sluţeb.
30
5
ZDŮVODNĚNÍ ŘEŠIT DANÝ VÝZKUMNÝ PROBLÉM
Někteří nemocní lidé, nejen lidé s RS, se za svou nemoc stydí, uzavírají se do sebe, systematicky se izolují od okolí a společnosti, čímţ se prohlubuje odcizení mezi společností a postiţenými. Lidé s RS mnohdy nevědí, anebo se ani nezajímají o to, ţe existuje nějaké sdruţení lidí se stejným postiţením, které pořádá různé akce, besedy s lékařem, vydává svůj časopis a nabízí informace k problematice tohoto onemocnění. Problémy vzniklé v průběhu prohlubování své nemoci mohou řešit nejen za pomoci rodiny, ale také za přispění neziskových organizací, které poskytují nemocným lidem sluţby sociální péče. Proto si myslím, ţe realizace projektu, který by byl zaměřený na problematiku potřebnosti vyuţívání sluţeb sociální péče lidmi s RS v okrese Přerov by mohl být zdrojem předávaných informací nejen pro o.s. ROSKA Přerov, která sdruţuje právě lidi nemocné RS v okrese Přerov, ale také přispět k prohloubení informovanosti lidí s touto nemocí v rámci jejich začlenění do společnosti a následné pomoci. Netroufám si tvrdit, ţe zkoumání daného problému by mohlo zásadně ovlivnit změny v poskytování sociálních sluţeb v okrese Přerov, ale určitě by mohlo být podnětem některým neziskovým organizacím k rozšíření svých poskytovaných sluţeb.
31
6
PILOTÁŢ
Abych si dokázala alespoň částečně představit, jak by mohl výzkum probíhat a pokusit se získat více informací z dané oblasti, rozhodla jsem se uskutečnit alespoň jeden rozhovor s nemocným s RS.
6.1 Rozhovor s paní léčící se s RS Pro můj první rozhovor na dané téma jsem si vybrala, z mého pohledu, paní středního věku paní A., která trpí nemocí RS jiţ delší dobu, má 2 dospělé dcery, ţije v rodinném domku na vesnici a je rozvedená. Tuto paní jsem si vybrala záměrně z několika důvodů: 1. S nemocí RS se potýká jiţ bezmála 20 let. 2. Má jiţ dospělé dcery, které mají své zájmy a svůj ţivot. 3. Je rozvedená, tudíţ nemá partnera, který by ji byl oporou ve zvládání tohoto onemocnění. 4. Bydlí v rodinném domku na vesnici, tudíţ všude musí dojíţdět a taktéţ potřebuje občas pomoc při práci v domku. Všechny tyto důvody mě vedly k tomu, ţe paní A., aby mohla ve svém přirozeném prostředí ţít a fungovat co nejdéle, bude potřebovat pomoc rodiny, popřípadě jiných institucí ve zvládání některých aktivit případně zapojování do běţného ţivota společnosti. Rozhovor s paní A. jsem vedla bez předem připravených otázek, pouze formou přirozené konverzace a předpokládala jsem, ţe během rozhovoru postupně získám informace, které mě zajímají. Tedy vyuţívala jsem tzv. nestrukturovaného interview. Na začátku takového interview přicházíme s velmi vágní představou o tom, jak bude probíhat, a jsme otevření tomu, přizpůsobit interview danému člověku a situaci. Máme však jasnou představu o tom, na jakou otázku hledáme odpověď a čeho tím chceme dosáhnout (Miovský 2006: 157 – 158). Proto jsem se ptala na její vztahy s dětmi, zda jsou ochotny a schopny ji občas pomáhat, zda vůbec tuto pomoc po nich chce. Snaţila jsem se zjistit, zda zná instituci UNIE ROSKA, která pomáhá lidem s RS mozkomíšní, popřípadě zda vyuţívá jejich nabídek a pomoci. Co mě nejvíce zajímalo, zda ví o moţnosti vyuţívat sluţby sociální péče dle 32
zákona č. 108/2006 Sb., zda ví, jaké moţnosti tento zákon nabízí a zda se jiţ někdy setkala s nabídkou těchto sluţeb. Také zda by měla zájem vyuţívat některé sluţby. Ne na všechny otázky mi paní byla schopna odpovědět i vzhledem k tomu, ţe vlastně nevěděla, o čem mluvím. Faktem také je, ţe jsem se stále musela vracet k tomu, co mě zajímalo, a proč jsem tento rozhovor vedla. Proto jsem se utvrdila v tom, ţe někdy je lepší přistupovat k rozhovoru připravený, alespoň mít připravené ucelené otázky, ke kterým se pak během rozhovoru lze postupně vracet.
6.2 Reflexe rozhovoru Při rozhovoru s paní A. jsem nabyla dojmu, ţe přesto, ţe jsem měla představu o tom, co je to roztroušená skleróza mozkomíšní, zdaleka o této nemoci nevím vše a navíc bych se já jako případný výzkumník určitě potřebovala více seznámit s prostředím, ve kterém tito lidé mohou ţít a osobně i s problémy, jeţ se u nich v průběhu nemoci objevují. Problém, který chceme zkoumat, se vyskytuje v určitých kontextuálních vazbách daného prostředí. Právě o těchto vazbách bychom před započetím výzkumu měli vědět co nejvíce. Znalost terénu je základním předpokladem výzkumníka k tomu, aby se mohl bezpečně v tomto terénu pohybovat a realizovat studii (Miovský 2006: 30 - 31). Výsledek mého interview formuluji asi takto: paní A. zná organizaci ROSKA, občas vyuţívá jejich poradenské sluţby a rekondiční pobyty. Zatím ji ve všem pomáhají její dvě dcery, ale plně si uvědomuje, ţe jiţ jsou dospělé a v brzké době si budou určitě chtít zaloţit vlastní rodiny, a tudíţ ne vţdy budou schopny jí pomáhat, tak jako doposud. Také si plně uvědomuje, ţe by jim ani nechtěla být na obtíţ, vzhledem k postupujícímu se zhoršování svého zdravotního stavu. Zákon o sociálních sluţbách zná více méně jen v kontextu s poskytováním příspěvku na péči. O moţnostech poskytování sociálních sluţeb by se určitě chtěla dozvědět víc a hlavně kam se o tuto pomoc případně obrátit. Dle jejich slov by tato nabízená pomoc pro ni mohla být řešením svých problémů do budoucna.
33
7
METODA ZÍSKÁVÁNÍ DAT
Pro získávání dat výzkumu jsem se rozhodla pouţít rozhovor neboli interview. Z terminologického hlediska termínem interview lze označit takový rozhovor, který je moderovaný a prováděný s určitým cílem a účelem výzkumné studie (Miovský 2006: 156). Při svém prvním rozhovoru vedeném v rámci pilotáţe jsem pouţila nestrukturovaný rozhovor, který se mi však zdál nevhodný. Zjistila jsem, ţe přesto, ţe jsem měla představu, na co se chci ptát, a s jakým výsledkem, nebyla jsem při rozhovoru schopna dosáhnout svého cíle dle mých představ. Paní, i kdyţ byla ochotná hovořit, zaváděla náš rozhovor jiným směrem, neţ jsem potřebovala, a proto jsem se musela stále vracet k tématu našeho interview. Proto pro daný výzkum bych pouţila polostrukturovaný rozhovor, u kterého se vytvoří schéma otázek závazných pro tazatele. Toto schéma obvykle specifikuje okruhy otázek, na které se budeme účastníků ptát. Obvykle je moţné zaměňovat pořadí otázek dle potřeby a moţností. Na dané otázky se pak mohou nabalovat doplňující otázky, které se mohou jevit jako smysluplné a vhodné. Obvykle se tyto doplňující otázky ukazují velmi uţitečné a přinášejí mnoho kontextuálně vázaných informací, které nám mohou pomoci lépe uchopit problém, který nás zajímá (Miovský 2006: 160). Systém předem daných otázek mi umoţní více se drţet tématu, ale zároveň klást doplňující otázky podle toho, jak se bude rozhovor vyvíjet. Tím, ţe otázky jsou předem dané, nemusí se přesně dodrţet jejich pořadí dotazování a lze se k nim postupně vracet.
7.1 Otázky pro rozhovor Pro polostrukturovaný rozhovor jsem sestavila tyto otázky: • Kolik je Vám let a kdy vám diagnostikovali onemocnění RS? • Jakou formou RS trpíte? • Jaké příznaky RS se u vás vyskytují? • Snaţíte se dodrţovat doporučená preventivní opatření? • Jste zastáncem alternativního způsobu léčby? Svou odpověď odůvodněte. 34
• Jaký je Váš rodinný poměr? • Kde v současné době bydlíte ve městě nebo na vesnici? V jakých podmínkách? • Vyskytly se ve Vašem rodinném vztahu problémy v důsledku Vašeho onemocnění? • Máte děti, v jakém věku? • Jaký je Váš vztah s dětmi? • Jste registrovaným členem organizace ROSKA, popřípadě víte, ţe existuje tato organizace? • Vyuţíváte informace, které tato organizace nabízí na svých internetových stránkách? • V případě, ţe byste potřebovala pomoc v rámci svého onemocnění, a Vaše rodina by tuto pomoc nebyla schopna zajistit, víte kam se obrátit? • Máte představu o tom, jakou pomoc byste v současné době potřebovala? • Vyuţíváte nebo vyuţíval/a jste jiţ nějaké sluţby sociální péče? • Zabývala jste se jiţ hledáním nějaké sluţby v rámci okresu a uspěla jste? • Kdyţ Vám dám přečíst druhy sociální péče, jeţ nabízí zákon č. 108/2006 Sb. můţete mně říct, které sluţby, by pro Vás byly zajímavé, a které byste v současné době mohla vyuţít?
35
8
VÝZKUMNÝ SOUBOR
Mezi základní typy výzkumu v kvalitativním přístupu patří terénní výzkum, který bych chtěla pouţít ve svém projektu výzkumu. Z charakteru mé práce vyplývá, ţe výzkumný soubor je striktně daný, tzn., ţe v rámci výzkumu vyuţiji metody záměrného (účelového) výběru, budou osloveni lidé postiţení nemocí RS. Vzhledem k tomu, ţe mým cílem je zjistit potřebnost vyuţívání sluţeb sociální péče touto
cílovou
skupinou,
předpokládám,
ţe
lidé,
kterým
je
nemoc
teprve
diagnostikovaná, nebudou zatím vyuţívat tyto sluţby. Z tohoto důvodu chci svůj výběr výzkumného souboru omezit na lidi nemocné RS ve věku 40 let a více. Je mi sice známo, ţe maligní-relabující typ RS můţe u nemocného velmi rychle postupovat a můţe jej ve velmi krátké době invalidizovat a omezit ve všech činnostech, tudíţ v tomto případě by sluţby sociální péče mohl vyuţívat i nemocný niţšího věku neţ 40 let. Zároveň však dle odborníků tento typ RS je poměrně vzácný, proto nepředpokládám, ţe při výzkumu bych se mohla setkat právě s tímto typem RS. Dále bych ve svém výběru výzkumného souboru chtěla ještě vybrat 2 skupiny nemocných a to podle jejich místa bydliště. Tedy nemocné ţijící ve větším městě (Přerov, Hranice, Lipník u Přerova) a na vesnici v rámci okresu Přerov. Tedy z výše uvedeného vyplívá, ţe nemocné, jeţ bych chtěla oslovit v rámci výzkumného souboru pro stanovený projekt výzkumu, by byli lidé postiţení nemocí RS z okresu Přerov ve věku nad 40 let, ţijící jednak ve městě, ale i na vesnici. Vzhledem k tomu, ţe získávání dat jsem se rozhodla provádět formou rozhovoru, coţ je velmi časově náročné, domnívám se, ţe 10 oslovených respondentů, by pro tento výzkum mohl být dostačující a mohl by mít dostatečnou výpovědní hodnotu. Část respondentů pro svůj výzkum bych chtěla oslovit přes o.s. ROSKA v Přerově za slíbené pomoci vedoucí této organizace a to v počtu 4 aţ 5 osob. Pro získání zbylého počtu respondentů bych chtěla vyuţít toho, ţe ve svém zaměstnání pracuji s lidmi nemocnými a to i s lidmi s onemocněním RS. Vybrat a oslovit osoby tak, abych naplnila daný výzkumný soubor. Pokud by výzkum prováděl někdo jiný, mohla bych být prostředníkem při získávání respondentů pro tento výzkum.
36
ZÁVĚR Ve své absolventské práci jsem se zaměřila na problematiku nemocných s RS. Popsala jsem co to je RS, její příznaky a léčbu v kontextu na sociální dopad, zaměřila jsem se na některé psychosociální problémy spojené s tímto onemocněním. Dále jsem popsala jednotlivé sluţby sociální péče dle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách a vymezila některé sluţby, které by mohli nemocní s RS vyuţívat. Cílem mé práce pak bylo vypracovat projekt výzkumu, který by byl zaměřený na potřebnost vyuţívání sluţeb sociální péče lidmi s RS v okrese Přerov dle zákona č. 108/2006 Sb. Jeho cílem by bylo zjistit, zda tito lidé potřebují sluţby sociální péče a o jaké sluţby sociální péče by během vývoje svého onemocnění měli zájem. Poslední část mé práce je zaměřena na popis a vymezení metody získávání dat a popis výzkumného souboru a způsobu jeho výběru.
37
SEZNAM POUŢÍTÉ LITERATURY 1. BEDNÁŘ, Martin. Kvalita v sociálních službách. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2012, 153 s. ISBN 978-80-244-3069-0 2. BURNFIELD, A. Můj život s "ereskou". Praha: Unie ROSKA, 1998. 152s. ISBN 0 285 65019 3. CONFAVREUX, CH., WERTHEIMER, P. 2012. „Farmakologická terapie RS“. Roska, časopis České multiple sclerosis společnosti. 2-3 4. HAVRDOVÁ, E., et all., 1999. Je roztroušená skleróza váš problém? Průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty, kdo se jim věnují. Praha: Unie ROSKA, 1999. 156 s. bez ISBN 5. HAVRDOVÁ, E., et all., 2004. Roztroušená skleróza – první setkání. Praha: Unie ROSKA, 2004. 125 s. bez ISBN 6. HAVRDOVÁ, E., Roztroušená skleróza. In. Medicína pro promoci, 2006, roč. 7, č. 3, 66 s., ISSN 1212-9445 7. KALVACH, Zdeněk. Křehký pacient a primární péče. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 399 s. ISBN 978-802-4740-263 8. LENSKÝ, P., Roztroušená skleróza. Strategie přístupu k chronické nemoci. Praha: Unie ROSKA, 2002. 182 s. bez ISBN 9. LIBERDOVÁ, J, Cesta ke zdraví tělesně oslabených – zvláště RS. Praha: Unie ROSKA, 1997. 220 s. bez ISBN 10. MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006, 332 s. ISBN 80-247-1362-4
38
11. NEJEDLÁ, M., ŠAFRÁNKOVÁ, A. 2006. Fyzikální vyšetření pro sestry. Praha: Grada publishing, 2006. 248 s. ISBN 80-247-1150-8 12. VÁGNEROVÁ, M 2004. Psychopatologie pro pomáhající profese, Praha: Portál 2004, 444 s, IABN 80-7178-802-3 13. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách. In Sbírka zákonů ČR, ročník 2006, částka 37. ISSN 1211-1244 14. UNIE ROSKA [hlavní webová stránka], Dostupné z: http://www.roska.eu/roztrousena-skleroza-obecne/index.php [cit. 22. 5. 2013] 15. ROSKA Přerov [hlavní webová stránka], Dostupné z: http: //www.roskaprerov.cz/clanky/co-je-rs.html [cit. 1. 4. 2014] 16. Nadační fond IMPULS [hlavní webová stránka], Dostupné z: http://www.multiplesclerosis.cz/clanek/deti_v_rodine_s_rs.html [cit. 3. 3. 2014]
39
ANOTACE Ve své absolventské práci jsem se zaměřila na definování onemocnění roztroušené sklerózy mozkomíšní se zaměřením na psychosociální a somatické problémy této cílové skupiny, které se od diagnostikování tohoto onemocnění mění a vyvíjejí. Cílem práce pak bylo vypracovat projekt výzkumu se zaměřením na nemocné s RS v okrese Přerov, který by slouţil ke zjištění, zda tito lidé potřebují sluţby sociální péče dle zákona o sociálních sluţbách, případně o jaké sluţby sociální péče by tito lidé během vývoje svého onemocnění měli zájem.
In my graduate work, I have focused on defining the disease multiple sclerosis, focusing on psychosocial and physical problems which are changing and developing in the target group after the diagnosis of the disease. The aim of the work was to develop a research project focusing on patients with MS in the district Přerov, which would serve to determine whether or not these people need social care services under the Act on Social Services, or what kind of social care services people were interested in during the evolving of their disease.
40
