nieuws Melanoom Egbert van Keulen schrijft over zijn leven met Anne-Merlijn Liefde, dat is wat écht belangrijk is. De rest is bijzaak

nieuws jaargang 15 • nummer 1 • maart 2013

Melanoom

1

Helen Dowling Instituut helpt mensen met kanker en hun naasten om kanker emotioneel te verwerken

Egbert van Keulen schrijft over zijn leven met Anne-Merlijn

Liefde, dat is wat écht belangrijk is. De rest is bijzaak Nieuwe middelen tegen uitgezaaid melanoom komen eraan

STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

Van het bestuur

Inhoud Van het bestuur

pag. 3

Nieuws: Stichting Melanoom op Wereld Kankerdag 2013 - Nijmegen

pag. 4

Nieuws: Nieuwe service voor werkgevers en werknemers met vragen over kanker

2 Nieuws: Wetenschappelijke patiëntenbibliotheek over kanker

pag. 4

pag. 4

Beleef de week van je leven op het landgoed Les Vaux in Frankrijk pag.5 In gesprek met: De initiatiefnemers van Levend Echt

pag. 6

In Memoriam: Inge Ramaker - Kippers pag. 8 Medisch: Vemurafenib-resistente melanomen zijn verslaafd

pag. 9

Geluk en Kanker

pag. 10

In gesprek met: Egbert van Keulen over zijn leven met Anne-Merlijn Parachique

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van informatie en het bieden van ondersteuning door middel STICHTING MELANOOM van verschillende vormen van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn: • Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie • Het behartigen van belangen • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en oncologie.

A

ls u deze editie van het Melanoom Nieuws leest,

Tegen deze tijd is de landelijke contactdag ook weer

is het nieuwe jaar inmiddels al weer drie maan-

achter de rug. In het volgende nummer kunt u een ver-

den oud. Een paar koude maanden, waarin we

slag lezen van deze dag. Mocht u volgend jaar mee wil-

heel vaak verlangden naar het zonnetje. Binnen Stich-

len helpen met het organiseren van de landelijke con-

ting Melanoom hadden we meteen een moeilijke en

tactdag, meldt u dan bij het secretariaat.

zware start door het overlijden van onze ‘spin in het web’ Inge Ramaker. In het vorige melanoomnieuws be-

Verder zijn wij als bestuur hard aan het werk om aan alle

richtten we over het terugtreden van Inge, zodat zij zich

vereisten voor behoud van onze subsidie te voldoen, zo-

kon richten op haar behandeling en gezin. Helaas mocht

als het schrijven van het jaarverslag, het verwerken en

Bestuur Stichting Melanoom

deze periode niet lang duren; Inge is 23 januari overle-

analyseren van de resultaten van de onlangs verstuurde

Nelleke Gruis, voorzitter

den. We kunnen niet beschrijven hoe we haar missen.

enquête aan u en het aanpassen van ons beleidsplan.

[email protected]

We zijn haar ontzettend dankbaar voor al haar jaren van

Door al deze verplichtingen kunnen we onze vrijwillige

Petra Sijpkes, vice voorzitter

tomeloze inzet voor de Stichting. Wij wensen haar man

tijd niet altijd inzetten voor andere belangrijke prioritei-

Selma Atalay, Secretaris

Dick en verdere familie heel veel kracht om zonder Inge

ten. Daarom opnieuw een verzoek aan u: denkt u zich

Dick Ramaker, penningmeester

verder te gaan.

op een bepaald front goed in te kunnen zetten voor Stichting Melanoom? Meldt u dan aan als vrijwilliger bij

Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

Wij proberen het harde werken van Inge ondertussen

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

voort te zetten. Zo heeft voorzitter Nelleke Gruis, samen met onze huishoogleraar Prof. Wilma Bergman, een in-

Wij kijken uit naar de eerste lente zonnestralen, maar

Secretariaat en vrijwilligersbeleid

formatieve avond gehouden over de gevaren van de zon

bedenk: ga bewust met de zon om!

Sylvie Wauters; [email protected]

en het vroeg herkennen van huidkanker voor 61 dames

pag. 12 pag. 15

Sylvie! Wauters ([email protected])

te Kwintsheul. Ook is onze Stichting door Petra Sijpkes Raad van Advies

en Luc Stauder vertegenwoordigd op de Wereldkanker-

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

dag in Nijmegen.

Nelleke Gruis

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Interview: Pim Janssen “Ik ben vooral blij dat ik er nog ben!” pag. 16

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

Ons PR bestuurslid Astrid Nollen is hard bezig met het

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL

ontwikkelen van nieuwe folders, waaronder een folder

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

met instructies voor zelfonderzoek van de huid en lym-

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

feklieren. Daarnaast werkt ze ook aan de nieuwe be-

Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL

wustwordingscampagne die hopelijk eind maart van

pag. 20

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

start zal gaan! Deze campagne zal naadloos aansluiten

Medisch: Nieuwe middelen tegen uitgezaaid melanoom komen eraan

pag. 24

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Medisch: Schildwachtklieronderzoek onnodig?

pag. 25

Oproep: Nabestaanden gezocht

pag. 26

Aan het woord Loes Bijl Helen Dowling Instituut

pag. 18

bij de Bescherm-je-huiddag op 23 mei a.s., waar ook

Korte berichten


pag. 27

NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030 - 291 60 90

Stichting Melanoom weer partner in is.

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00

www.stichtingmelanoom.nl



3

Nieuws

Stichting Melanoom op Wereld Kankerdag 2013 - Nijmegen | Nieuwe service voor werkgevers en werknemers met vragen over kanker Wetenschappelijke patiëntenbibliotheek over kanker |

4

Stichting Melanoom op Wereld Kankerdag 2013 - Nijmegen Op 2 februari organiseerde het UMC St Radboud een open dag ter gelegenheid van de Wereldkankerdag. Meer dan drieduizend mensen konden in meer dan 40 stands en vele demonstraties ervaren wat het UMC St Radboud in huis heeft om kanker te bestrijden.

Beleef de week van je leven op het landgoed Les Vaux in Frankrijk

|

kunnen vragen worden gesteld over de

zichtelijke manier toegang geven tot de

Deze zomer worden er weer therapeutische vakantieweken

eerste twee jaar na de ziekmelding, de pe-

meest recente ontwikkelingen binnen de

voor mensen met kanker gehouden op het landgoed Les

riode waarin de Wet Verbetering Poort-

kankerzorg.

Vaux in Frankrijk. Er is een uitgebreid programma met ge-

wachter van toepassing is. Onderwerpen

sprek, lichaamsgerichte- en creatieve activiteiten en mind-

die aan de orde kunnen komen, zijn wet-

‘Wetenschapoverkanker’ is een digitale bi-

fulness. Verder word je verwend met heerlijke gezonde

en regelgeving, verzuimbeleid, vakantie-

bliotheek met wetenschappelijke artikelen

maaltijden. Per week zijn er maximaal 8 deelnemers. Part-

dagen bij ziekte, (levens)verzekeringen,

en publicaties die onderbouwd zijn door

ners zijn welkom en doen mee met het programma. Een

rechten en plichten, rollen, WIA beoorde-

wetenschap. De bibliotheek is bedoeld voor

deel van de kosten wordt vergoed door de ziektekostenver-

ling, functioneringsgesprekken, ontslag

(ex-)kankerpatiënten en hun naasten die

zekering.

enzovoort.

niet per definitie een wetenschappelijke achtergrond hebben. Door een selectie te

De data van de weken zijn:

Vraag- en antwoordrubriek op website

maken en leeswijzers toe voegen, wordt de

19 tot 26 mei, 2 tot 9 juni, 7 tot 14 juli

Dikkie Dik en de smeerpoes is te bestellen

Alle ingestuurde vragen worden verza-

wetenschappelijke kennis toegankelijker

en 18 tot 25 augustus

voor €8,95 via het bestelformulier op de

meld, waarna de meest gestelde vragen

gemaakt.

Van 1 tot 8 september is er een week voor mensen

website van Stichting Melanoom: http://

aan de experts worden voorgelegd. Alle

www.melanoom.nfk.nl/publicaties/dik-

vragen worden geanonimiseerd en even-

De patiëntenbibliotheek ‘Wetenschapover-

Ook Stichting Melanoom was aanwezig

kiedik-bestellen De opbrengst van het

tueel algemener gemaakt. Elke twee we-

kanker’ is in 2011 gestart en bevat meer

op de open dag in Nijmegen. De stand

boekje gaat naar activiteiten ter voorko-

ken wordt er een nieuwe vraag-antwoord-

dan 1.000 publicaties. Er zijn selecties be-

werd bemand door Petra Sijpkes en Luc

ming van huidkanker.

combinatie gepubliceerd op de website

schikbaar gesteld uit onder andere de bi-

www.re-turn.nl.

bliotheek van het Nederlands Kanker Insti-

Stauder. De stand heeft veel aanloop gehad en een winkelwagen aan folders is uitgedeeld tijdens deze dag. Het belangrijkste doel is het geven van voorlichting aan bezoekers van de open dag, door het uitdelen van folders en door te praten met bezoekers over bijvoorbeeld de risicofactoren van melanoom. Daarnaast is

die een naaste verloren hebben aan kanker. Voor meer informatie en kosten zie: www.lesvaux.nl

tuut (NKI), de bibliotheek van het Integraal

Nieuwe service voor werkgevers en werknemers met vragen over kanker

Kankercentrum Zuid (IKZ) en het Helen

Wetenschappelijke patiëntenbibliotheek over kanker

Dowling Instituut (HDI). Voor meer informatie: www.wetenschapoverkanker.nl

aanwezigheid van de Stichting ook belangrijk om naamsbekendheid te creëren. Tijdens de open dag was Dikkie Dik erg populair! ‘Dikkie Dik en de smeerpoes’ is uitgegeven in het kader van de Landelijke Campagne ter voorkoming van Huidkan-

Re-integratiebureau Re-turn lanceert het ‘Werkkracht bij kanker expertpanel’, een gratis service voor werkgevers en werknemers met vragen over kanker in werksituaties.

ker. De Stichting wil met dit boekje over

Steeds meer patiënten met de diagnose kanker zoeken via Google naar informatie over hun ziekte en mogelijke behandelingen. Ze vinden nuttige informatie maar ook veel onjuiste informatie of informatie met een commercieel doel.

de bekende rode kater ouders met jonge

Afhankelijk van de aard van de vraag,

kinderen bewust maken van het belang

geeft een arbeidsjurist, arbeidsdeskundi-

Via www.wetenschapoverkanker.nl wil de

van zonbescherming om huidkanker te

ge, HR-specialist, bedrijfsarts, verzeke-

Nederlandse Federatie van Kankerpatiën-

voorkomen.

ringsarts of een expert op het gebied van

tenorganisaties, NFK, (ex-)kankerpatiënten

werk en kanker antwoord op de vraag. Er

en hun naasten op een objectieve en over-





5

In gesprek met Door Annemaret Bouwman | Fotografie: Jolanda Bot

De initiatiefnemers van Levend Echt

6

“Het moet een CD worden met een positieve insteek. Iets moois, iets goeds, iets authentieks”

7

Dennis van den Heuvel en Jan Anton van der Graaf: twee mensen met een passie voor muziek. Dennis heeft lymfklierkanker in een chronische vorm, Jan Anton is gezond. Allebei willen ze iets maken wat mensen raakt. Iets moois, iets goeds, iets authentieks. Een CD door en voor kankerpatiënten.

Dennis: “Drie jaar geleden ging ik naar de huisarts. Ik

ik iets mee doen. Later heb ik hem voorgesteld het bre-

was erg moe, maar had ook andere klachten. De dokter

der te trekken en een CD voor en door kankerpatiënten

onderzocht me en zei: ‘Hier klopt iets niet. Je lever zit

te maken”.

wel erg ver naar links, en ook je maag zit hoger dan normaal’. Bleek ik een tumor van 17 cm doorsnede in

Verbinden

mijn lichaam te hebben! Een non-hodgkin lymfoom, net

Dennis: “Sinds ik ziek ben, heb ik veel mensen leren

onder mijn aorta. Kwestie van pappen en nathouden,

kennen. Via de Lymfeklierkanker Vereniging Nederland,

want genezen kan ik niet meer.”

waar ik in een werkgroep zit en via kanker.nl waar ik

Natuurlijk ben ik boos geweest en heb ik me machteloos

nauw bij betrokken ben. Daarnaast heb ik ook diverse

en verdrietig gevoeld, maar die fase heeft niet lang ge-

artiesten leren kennen. Het begon met Thomas Acda. Ik

duurd. Ik ben van nature een optimist en zat betrekkelijk

had een keer contact met hem gezocht omdat zijn mu-

snel weer in mijn kracht. Mijn motto is: je gaat nog niet

ziek me raakt. Bij bepaalde liedjes van hem word ik altijd

dood als je kanker hebt, je gaat pas dood als je dood-

emotioneel. Tijdens een songwriting weekend heb ik sa-

ciaals van kunnen maken. Iedere kankerpatiënt die de

voelt alsof we in een achtbaan zitten. Of boven op een

gaat. En ik realiseer me: wil ik nog mooie dingen doen,

men met hem en Huub van der Lubbe het liedje ge-

behoefte heeft zich te uiten of iets na wil laten, kan

vulkaan staan die elk moment kan uitbarsten. Daarom

dan moet ik ze nú doen. Anders is het te laat”.

schreven dat Jan Anton net noemde. Ik wil graag iets

meedoen. Zolang het maar puur is en Levend Echt”.

maken we nu even pas op de plaats. Om goed na te

moois voor mijn dochter Eva nalaten, iets waarin ik haar

Jan Anton: “Ik geloof heel erg in de verbindende en he-

denken wat we wèl en niet willen. Ook zijn we bezig een

CD maken

vertel wat zij voor mij betekent”.

lende kracht van muziek. Muziek raakt en biedt troost.

stichting op te richten. De opbrengst van de verkoop

Ook Jan Anton wil iets positiefs doen, iets waar hij zich

Via Thomas en Huub leerde Dennis weer andere arties-

Voor de één is het Bach, voor de ander André Hazes. Een

van de CD gaat weer terug in de stichting. Daar kunnen

met hart en ziel voor kan inzetten. Dit was de reden dat

ten kennen. En op een gegeven moment kwamen er

CD gemaakt door en voor kankerpatiënten kan heel

we dan weer nieuwe projecten van betalen”.

hij een paar jaar geleden ontslag nam als programma-

twee werelden bij elkaar – die van kanker en die van

waardevol zijn: voor de deelnemers zelf, maar ook voor

manager bij een groot telecombedrijf en een eigen mu-

muziek. Dat was kort nadat hij via Facebook gevraagd

hun naasten of voor lotgenoten. De bedoeling is dat ie-

ziekstudio begon. Muziek is zijn grote liefde: hij speelt al

had wie er mee wilde werken aan de CD. Binnen een

dere deelnemer zijn of haar eigen stuk vertolkt. Een

25 jaar gitaar, geeft les en speelt in een band.

week hadden zich vijftien muzikanten aangemeld.

nieuw liedje of een bestaand liedje dat veel voor hem of

Wil je meer weten over Levend Echt?

haar betekent. Het moet een CD worden met een posi-

Kijk voor meer informatie op www.levend-echt.nl

tieve insteek. Iets moois, iets goeds, iets authentieks”.

of www.facebook.com/EchtLevend.

Jan Anton: “Ik heb getwijfeld of het wel een goed besluit was, maar toen ik Dennis ontmoette, viel alles op

Puur

zijn plaats. Hij kwam voor gitaarles, maar dat bleek hij

Dennis: “Sommige kankerpatiënten zetten hun gedach-

eigenlijk niet nodig te hebben. Hij speelt even goed als

ten en gevoelens op papier. In de vorm van een gedicht

Achtbaan

Wil je je aanmelden?

ik, haha. Tijdens een van die lessen vertelde hij me dat hij

bijvoorbeeld. Jan Anton en ik kennen songwriters die

Dennis: “Veel mensen zijn enthousiast en we krijgen van

Stuur dan een mailtje naar [email protected]

kanker heeft en een liedje voor zijn dochter Eva had ge-

van een klein krabbeltje een lied, of van een lied een

alle kanten hulp aangeboden. Ook ontstaan de wildste

Je krijgt zo snel mogelijk antwoord.

schreven. Ik heb hierboven een studio en dacht: daar wil

song kunnen maken. En topmuzikanten die er iets spe-

ideeën. Er komt momenteel zóveel op ons af, dat het



Of stuur een mail naar [email protected]



Medisch

Vemurafenib-resistente melanomen zijn verslaafd Melanomen die resistentie ontwikkelen tegen Zelboraf® (vemurafenib), blijken vaak ‘verslaafd’ te zijn aan het middel. Dit blijkt uit een recente publicatie van onderzoekers uit Zwitserland en Californië in het gerenommeerde tijdschrift Nature1 . Deze ontdekking kan belangrijk zijn voor patiënten met een vergevorderd stadium van melanoom.

8

In Memoriam: Inge Ramaker - Kippers

Vemurafenib

van de tumor te stimuleren waardoor de kanker dus

Vemurafenib is een doelgerichte behandeling voor mela-

weer terugkomt. Dit bracht de onderzoekers op het idee

noompatiënten met een uitgezaaid melanoom of een

dat de melanoomcellen een afhankelijkheid van Vemu-

melanoom dat operatief niet te verwijderen is. Zelboraf

rafenib ontwikkeld zouden kunnen hebben.

kan alleen worden gebruikt bij patiënten bij wie de melanoomcellen een verandering (mutatie) in het BRAF-ei-

De onderzoekers hebben deze hypothese onderzocht

wit hebben. Deze mutatie komt voor bij ongeveer 50%

door de grootte van de tumoren in muizen te meten na-

Via deze weg willen wij u laten weten dat Inge Ramaker,

Inge heeft zich sindsdien als secretaris ingezet voor de

van de patiënten met een melanoom. Dit abnormale

dat werd gestopt met de behandeling met Vemurafenib.

secretariaatsmedewerkster en coördinator vrijwilligers,

Stichting, in eerste instantie als vrijwilliger. De afgelo-

BRAF eiwit zorgt ervoor dat kankercellen zich delen. Zel-

Als de melanoomcellen daadwerkelijk afhankelijk zou-

net voor middernacht op 23 januari is overleden aan de

pen 2 jaar als betaalde kracht, want de Stichting ging

boraf blokkeert de activiteit van het gemuteerde eiwit

den zijn van Vemurafenib dan zouden de tumoren moe-

gevolgen van melanoom.

steeds meer professionaliseren, daar hoorde ook een

waardoor de melanoomcellen zich niet meer delen. Hier-

ten krimpen als er gestopt wordt met de behandeling.

professionele kracht bij. Ze sleepte in haar enthousias-

door vertraagt of stopt de groei van de tumor.

En dat is precies wat de onderzoekers zagen bij de mui-

Inge werd in de zomer van 2003 geconfronteerd met

me zelfs haar man mee, die vervolgens onze penning-

een melanoom. Zelf verwoordde ze het achteraf: “Die

meester werd. Onvermoeibaar als ze was, deed ze alle

Het is bekend dat kankercellen immuun kunnen worden

ren werden in eerste instantie kleiner, maar zodra na

middag bij de dermatoloog toen ik te horen kreeg dat

benodigde zaken vóór en achter de schermen om

tegen Vemurafenib. Dit betekent dat het middel dan niet

verloop van tijd de tumoren bij de muizen weer gingen

ik een melanoom had leek het achteraf of ik in een rij-

Stichting Melanoom uit te dragen, bij externe contac-

langer een remmend effect heeft op de groei van de tu-

groeien werd de behandeling met Vemurafenib gestopt.

dende trein werd geduwd met onbekende bestem-

ten en onze eigen donateurs en vrijwilligers. Iedereen

mor. Vaak krijgen patiënten die een behandeling met Ve-

Zodra de behandeling stopte werden de tumoren van de

ming, waar ik geen noodrem kon vinden en waar ik

kende haar en zij kende iedereen!

murafenib ondergaan na een tijd toch weer te maken met

muizen weer kleiner.

vooral heel bang werd. Ik wilde niet horen bij die hele

zen die werden behandeld met Vemurafenib. De tumo-

een terugkomende tumor. Deze terugkerende tumor is

grote groep met mensen die te horen heeft gekregen

Helaas sloeg het noodlot afgelopen zomer weer toe en

dat ze kanker hebben. Bovendien: wat waren mijn kan-

kreeg Inge uitzaaiingen van melanoom. Niet alleen bij

sen en wat zou mijn toekomst zijn?”

de familie kwam het nieuws hard aan, ook binnen de

Onderzoek heeft aangetoond dat het effect van Vemu-

zen met melanomen significant kan verlengen. Het is

Stichting was de onthutsing groot.

rafenib bij muizen hetzelfde is als bij mensen: de mela-

mogelijk dat een dergelijke aanpak het effect van Vemu-

Na een jaar de tijd nemen voor de verwerking, kwam

dan vaak ongevoelig geworden voor Vemurafenib.

Daarnaast laten de onderzoekers zien dat een variërende “aan/uit” dosering van Vemurafenib het leven van mui-

nomen verdwijnen en verminderen zodra de behande-

rafenib in mensen ook kan versterken. Dit laatste zal on-

de nieuwsgierigheid om lid te worden van Stichting

Even leek het goed te gaan met de behandeling met

ling met Vemurafenib start. Maar ook in muizen komt de

derzocht gaan worden in klinische trials. Als deze afhan-

Melanoom “Ik wilde graag het nieuws over behande-

Vemurafenib, de bloedwaarden waren verbeterd. Maar

tumor uiteindelijk toch weer terug, maar dan ongevoelig

kelijkheid van Vemurafenib ook bij mensen optreedt,

lingen of zorg rondom melanomen kunnen volgen.

helaas maar van korte duur…

voor Vemurafenib.

kan de effectiviteit van de behandeling in mensen mis-

Daarbij wilde ik weleens iemand spreken die hetzelfde

schien ook verbeterd worden.

heeft meegemaakt.” Toen ze een halfjaar later werd

Inge moest haar strijd opgeven en is in de warmte van

Onderzoek

uitgenodigd door het bestuur om naar een kennisma-

haar gezin overleden. De Stichting verliest in haar een

Nu hebben de onderzoekers ontdekt dat het mechanis-

king dag te komen voor vrijwilligersvacatures, voelde

hartelijk, fijn en warm mens, haar aanwezigheid zal

me waardoor de melanoomcellen immuun worden, er

Referentie:

Inge zich aangesproken.

node worden gemist.

ook voor zorgt dat de tumorcellen afhankelijk worden

1 Meghna Das Thakur et al. Modeling vemurafenib resistance in

van Vemurafenib. Dit mechanisme zorgt ervoor dat de

melanoma reveals a strategy to forestall drug resistance”. Nature 494,

melanoomcellen het middel gaan gebruiken om de groei

251–255 (14 February 2013)





9

Geluk en kanker Als kankerpatiënt krijg je de indruk dat je je lot in eigen handen hebt. Dat je met positief denken je overlevingskansen kunt vergroten. Dat je met vechten en niet opgeven jouw eigen strijd kunt winnen.

10

11

Toch overlijden er in Nederland jaarlijks meer dan 40.000

vechten en positief denken en het leren ontwikkelen van

hun emoties vaker onderdrukken en dus meer zijn bloot-

levenden van kanker gevolgd en vergeleken met 120

mensen aan kanker. Waren deze mensen niet positief

deze vaardigheden de overlevingskansen.

gesteld aan stress. Dit zou weer een negatief effect heb-

gezonde, demografisch vergelijkbare personen op ver-

ben op overleving na de diagnose. De resultaten waren

schillende tijdstippen: 3 maanden, 15 maanden en 8 jaar

genoeg? Hebben ze niet hard genoeg gevochten? Of was, zoals je in veel overlijdensadvertenties leest, de on-

Een van de eerste onderzoeken waarin een verband tus-

eenduidig en duidelijk: in zowel de niet-gecorrigeerde

na de diagnose. De overlevenden lieten gedurende de

gelijke strijd gewoonweg niet te winnen?

sen persoonlijkheid en overleving na de diagnose ‘kan-

als gecorrigeerde analyses werd geen enkel verband ge-

follow-up periode geen ‘groei’ zien op het gebied van

ker’ werd beschreven stamt uit 1979. Uit deze studie

vonden tussen extraverte of neurotische persoonlijk-

levensvoldoening, eigenwaarde, huwelijksgeluk en soci-

Ook zou het overwinnen van kanker je een completer en

onder 57 vrouwen met borstkanker kwam naar voren

heidskenmerken en de overleving na kanker.

aal netwerk. Ook scoorden zij op deze vlakken niet

gelukkiger mens maken. Een aantal beroemde mensen

dat van de vrouwen die hun ziekte ontkenden of strijd-

die van kanker genazen (Lance Armstrong bijvoorbeeld)

baar tegemoet traden, 75% na 5 jaar nog in leven was.

Vraag 2:

overlevenden significant vaker te kampen met lichame-

zegt hun ziekte achteraf als een ‘blessing in disguise’ te

Vrouwen die hun ziekte ‘stoïcijns’ accepteerden en vrou-

Wat is het effect van psychotherapie op

lijke problemen. In het kwalitatieve deel van de studie

beschouwen.

wen die in de slachtofferrol kropen, hadden aanmerke-

overleving na kanker?

gaven de overlevenden aan het leven, zichzelf en hun

Waar komen deze opvattingen vandaan en – belangrij-

lijk slechtere overlevingskansen, slechts 35% na 5 jaar.

Diverse onderzoeken laten zien dat patiënten met kan-

relaties met anderen nu meer te waarderen dan 8 jaar

ker nog – kloppen ze wel? Is het daadwerkelijk zo dat

meetbaar anders dan de controlepopulatie. Wel hadden

ker die een psychotherapeutische behandeling onder-

geleden; dit schreven zij toe aan hun ziekte. Maar ze ver-

optimisten en vechters minder vaak aan kanker overlij-

Op basis van een systematische beoordeling van 37 stu-

gaan, minder vaak last hebben van depressies, zich be-

schilden hierin niet van de controlepersonen, die in de-

den? En dat een ‘overwinning’ op kanker je een geluk-

dies uit 2002 kan het wetenschappelijk bewijs voor een

ter houden aan behandelvoorschriften en er een

zelfde periode ook meer van het leven, hun naasten en

kiger mens maakt?

betere overleving van patiënten met een positieve instel-

gezondere levensstijl op nahouden. Het effect van psy-

zichzelf waren gaan houden.

Dr. H.M. Verkooijen, epidemioloog van het Universitair

ling en met een vechtersmentaliteit echter op zijn best

chotherapie op de groei van de tumor en overlevings-

Medisch Centrum Utrecht, zet in een artikel in het Ne-

inconsistent genoemd worden. Positieve verbanden tus-

duur is echter niet eenduidig.

Conclusie

derlands Tijdschrift voor Geneeskunde een aantal onder-

sen copingstrategie en overleving werden vooral gevon-

In sommige studies worden sterke verbanden tussen

Het lijkt er dus op dat je de overleving na kanker niet zelf

zoeksresultaten op een rijtje.

den in kleine studies met zwakke methodologie, waarin

psychotherapie en overleving gerapporteerd. De au-

in de hand hebt. Patiënten hoeven dus niet altijd te

bijvoorbeeld niet voldoende gecorrigeerd werd voor be-

teurs van een review concludeerden echter dat geen en-

vechten en positief te denken. Ze hoeven ook niet bang

Vraag 1:

langrijke voorspellende factoren. Uit deze systematische

kele gerandomiseerde gecontroleerde studie met over-

te zijn om hun kans op overleving te vergooien wanneer

Beïnvloeden stress en persoonlijkheid

beoordeling bleek ook dat studies met positieve bevin-

leving als primair eindpunt laat zien dat psychotherapie

ze zo nu en dan hopeloos, hulpeloos, verschrikkelijk ver-

de overleving na kanker?

dingen aanmerkelijk kleiner waren dan studies waarin

een positief effect heeft op de overleving van patiënten

drietig en angstig zijn. Kanker hebben is ook geen erva-

Het idee dat kanker psychologisch te overwinnen is,

geen verband werd gevonden, gemiddeld 89 versus 198

met kanker. Dit wordt ondersteund door een aantal me-

ring die je een completer en gelukkiger mens maakt.

komt voort uit studies die laten zien dat psychologische

patiënten. Dit is niet alleen methodologisch problema-

ta-analyses, waarin het gepoolde relatieve sterfterisico

Mensen die van kanker genezen zijn, waarderen het le-

factoren, in het bijzonder stress, het functioneren van

tisch maar ook zeer suggestief voor publicatiebias.

niet significant lager was voor patiënten die psychothe-

ven niet meer dan gezonde mensen, maar ze hebben wel

rapie ondergingen dan voor patiënten zonder een der-

meer lichamelijke klachten. Kortom, je hoeft niet zozeer

gelijke interventie.

gelukkig te zijn om kanker te overleven, maar je moet

het immuunsysteem en van DNA-reparatiemechanismen kunnen verminderen. Via dit mechanisme zou

Een meer recente studie, de grootste op dit gebied, komt

stress het voortschrijden van kanker bevorderen. Twee

uit Scandinavië. Bij ruim 4500 kankerpatiënten werd ge-

logische gevolgtrekkingen zijn dat enerzijds personen

keken naar het verband tussen persoonlijkheidskenmer-

Vraag 3:

die veel stress ervaren – of dit onvoldoende uiten – een

ken en overleving na de diagnose ‘kanker’. Hierbij wer-

Zijn mensen die van kanker genezen gelukkiger?

grotere kans hebben om aan kanker te overlijden en an-

den 2 persoonlijkheidskenmerken gemeten: extraverte

Maakt de ziekte – na een gunstig beloop – je een geluk-

Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2012;156:A5752,

derzijds dat psychosociale interventies die zijn gericht op

en neurotische kenmerken. Het idee hierachter was dat

kiger mens, zoals veel beroemde overlevenden bewe-

Auteur: Dr. H.M. Verkooijen. Bewerkt door Annemaret Bouwman

het reduceren van stress de overlevingskansen na kanker

patiënten met weinig extraverte en veel neurotische

ren? Ook hiervoor is eigenlijk geen bewijs. In een studie

Zie ook:

kunnen verbeteren. Dus volgens deze theorie vergroten

kenmerken, het zogenaamde persoonlijkheidstype C,

van Nederlandse bodem werd een groep van 206 over-

http://www.ntvg.nl/publicatie/geluk-en-kanker/volledig#comment-1565



vooral geluk hebben. En de juiste behandeling krijgen


natuurlijk.


In gesprek met

Door Annemaret Bouwman

Egbert van Keulen schrijft over zijn leven met Anne-Merlijn

12

kenhuis – waar we toen waren – durfden ze haar niet

daarna in mijn armen gestorven. Ze heeft gewoon ge-

opereren. Dus verwees hij ons door naar het AVL, ook al

wacht tot ik er was. Typisch iets voor Anne-Merlijn: die

geen goed teken.

wilde altijd ‘in control’ zijn. Het klinkt gek, maar het was toch een heel mooi moment”.

Een paar dagen later zaten we bij het AVL. Daar volgden

“Liefde, dat is wat écht belangrijk is. De rest is bijzaak”

nieuwe onderzoeken. De tumoren bleken verweven te

Je hebt drie kinderen. Hoe hebben zij de ziekte van

zijn met bloedvaten en zenuwen. De arts twijfelde over

hun moeder ervaren?

wel of niet opereren. Het moest in één keer goed, en ook

“Ze waren nog heel klein, alleen de oudste heeft het

hij durfde het niet goed aan. Toen zijn we zelf maar op

bewust meegemaakt. Toen het heel slecht ging met An-

zoek gegaan; naar iemand die het wél zag zitten. Via via

ne-Merlijn, had ik de neiging om ze niet te belasten met

kwamen we bij dokter Pinedo terecht, een soort goeroe

al die rotverhalen. Maar ja, kinderen zijn ook niet gek.

op het gebied van chirurgie. Hij was net met pensioen

Die voelen heus wel dat er wat aan de hand is. Ik heb

gegaan, en raadde ons Van der Sijp aan, die zowel in Den

toen een kinderpsycholoog om raad gevraagd. Zij heeft

Haag als Leidschendam opereert. Dokter Van der Sijp be-

me uitgelegd wat ik beter wel en beter niet kon doen en

keek de scans van het AVL en zei: ‘Het is heel moeilijk,

waarom. De rode draad was: wees open en eerlijk tegen

Eigenlijk wil hij niets meer met ‘die rotziekte’ te maken hebben. Maar voor Melanoom Nieuws wil hij nog wel een keer over de ziekte van Anne-Merlijn vertellen, zijn vrouw die eind 2010 aan melanoomkanker overleed. Hij heeft een boek over haar geschreven: Run Wild. Mijn leven met Anne-Merlijn. Een verhaal over liefde en de strijd tegen melanoomkanker. Aangrijpend, maar niet zielig.

maal niet klopten. Om iedereen op de hoogte te houden

maar ik kan het’. Daar klonk zelfvertrouwen in door, dus

je kinderen. Houd niets verborgen, want anders gaan ze

en te voorkomen dat er broodje-aap-verhalen zouden

toen besloten we: ‘Dan mag u het doen’.

zelf dingen verzinnen en die zijn nog véél erger dan de

ontstaan, ben ik een blog gaan bijhouden. Het was met-

waarheid. Of ze horen via via verhalen over hun moeder

een een soort gespreksverslag. Je krijgt namelijk zoveel

Anne-Merlijn werd nog geen twee weken later geope-

en dan voelen ze zich niet serieus genomen. Ik heb haar

informatie in het ziekenhuis; een halve dag later ben je de

reerd. Het was een heel zware operatie, maar hij was wel

advies opgevolgd en dat heeft goed uitgepakt. Heel

helft al weer vergeten. Voor mezelf had het bloggen ook

geslaagd. Ze is daarna een tijd kankervrij geweest. We

goed zelfs.

een therapeutisch effect. Het hielp me de dingen op een

hadden de hoop dat de kanker niet meer terug zou ko-

rijtje te zetten. Ik heb het twee jaar lang gedaan, tot An-

men; de tumoren waren immers weggesneden. Achteraf

ne-Merlijn aan de ziekte overleed”.

misschien naïef, maar ja wisten wij veel.

Egbert laat me een foto van Anne-Merlijn zien. “Hollands

Is je boek een bundeling van die blogs?

In 2009 kwam de kanker weer terug op andere plekken.

welvaren” zegt hij. “Nooit ziek geweest. Als je haar zo

“Nee, maar de blogs zijn er wel in verwerkt. Het boek

Sindsdien was het vechten tegen de bierkaai. Alsof je een

ziet, dan geloof je toch niet dat ze gestorven is aan kan-

gaat over mijn leven met Anne-Merlijn, dus ook over de

tennisbal onder water duurt. Bestralen hielp, maar na een

ker?” Op de foto staat een knappe vrouw met een prach-

periode vóór en na haar ziekte. Ik heb het in eerste instan-

tijdje kwam de kanker weer ergens anders terug. Ze is ook

tige lach, een open gezicht en een warme uitstraling. Eg-

tie voor de kinderen geschreven, als een soort aandenken

nog behandeld met Ipilimumab, maar toen was het ei-

bert heeft de foto ook gebruikt voor de omslag van zijn

aan hun moeder. Maar het schrijven hielp mij ook. Ik denk

genlijk al te laat. De uitzaaiingen zaten al in haar hersenen

boek. “Deze foto geeft precies weer hoe ze was”, zegt

dat het boek steun kan geven aan lotgenoten, net zoals

en ruggenmerg. Ze takelde vrij snel af, afschuwelijk ge-

hij. “Mooi van buiten en mooi van binnen.”

de blogs dat deden. Het is een aangrijpend boek, maar

woon.

niet zielig”. Op een gegeven moment kon ze niet meer slikken. Drin-

Kun je wat meer over haar vertellen? “Ik ken haar al heel lang, sinds mijn veertiende, maar we

Hoe begon de ziekte van Anne-Merlijn?

ken werd onmogelijk en ook kon ze geen medicijnen

kregen pas wat met elkaar toen ik 29 was. Ze was heel

“In september 2008 moest ze voor een routinecontrole

meer innemen. Toen is de huisarts gestart met palliatieve

warm en open, altijd geïnteresseerd in anderen. Als je met

naar het ziekenhuis. Ik was thuis aan het werk en werd

sedatie. We hadden daar van tevoren over gesproken en

haar sprak, gaf ze jou het gevoel dat jij de moeite waard

opeens gebeld dat ik met spoed naar het ziekenhuis

Anne-Merlijn had tegen me gezegd: ‘Als het zover is, dan

was. Op de begrafenis zeiden ze het heel mooi: ‘Ze stak

moest komen. Ik wist meteen: dit is niet goed. Toen ik

wil ik het weten’. We hebben het haar verteld en hoewel

een lichtje bij je aan’. Ik kijk met heel veel liefde terug op

daar aankwam, had ze al een biopsie gehad. Ook werden

ze al ver heen was, had ik het idee dat ze het begreep. De

Op advies van de predikant heb ik ze ook bij de voorbe-

ons huwelijk. Het was veel te kort, maar wel prachtig”.

er op dat moment foto’s gemaakt. Dat ze overal voorrang

huisarts gaf haar ’s avonds Dormicom, een slaapmiddel

reidingen voor de begrafenis betrokken. Anne-Merlijn

kreeg, vond ik geen goed teken, want meestal moet je

waardoor ze binnen zes dagen zou overlijden. Die nacht

was thuis opgebaard en we hebben met z’n vieren de kist

Toen Anne-Merlijn ziek was, heb je een blog

lang wachten in een ziekenhuis. Ook aan het personeel

was ze heel onrustig. Ik had de arts nog een keer gebeld

beschilderd. Daarna hebben de kist ritueel gesloten. Na-

bijgehouden. Waarom deed je dat?

kon ik merken dat het foute boel was. De manier waarop

en de dosis Dormicom verdubbeld, maar ze bleef onrus-

tuurlijk waren ze heel verdrietig toen Anne-Merlijn dood

“In het begin – toen de diagnose was gesteld - zat ik elke

ze keken, hoe ze deden. Ze waren duidelijk gestresst.

tig. Niemand begreep hoe dat kon, want normaal gespro-

ging, en natuurlijk missen ze hun moeder. Maar het is ge-

ken raakt de patiënt in slaap en wordt niet meer wakker.

zonde rouw, geen ongezonde rouw”.

avond twee uur aan de telefoon. Het slechte nieuws sloeg natuurlijk in als een bom en iedereen wilde weten hoe het

De dermatoloog voerde kort daarna een klassiek slecht-

’s Ochtends kwam ze even bij en ik zag aan haar: die

ging. Tegelijkertijd kwam ik erachter dat sommige men-

nieuwsgesprek met ons. Hij vertelde dat Anne-Merlijn

heeft gewacht op mij. Ik heb toen heel snel de kinderen

Hoe heeft Anne-Merlijn haar ziekte beleefd?

sen dingen over Anne-Merlijns ziekte vertelden die hele-

drie tumoren in de lymfeklieren had. In het Tergooi zie-

weggebracht en ben naast haar gaan zitten. Ze is kort

“Ze heeft haar ziekte heel waardig gedragen. Ze is nooit





13

boos geworden, heeft zich ook niet als een slachtoffer ge-

veer die strak in de sponning van de keukendeur zit! Ik

dragen. Wel was ze natuurlijk heel verdrietig dat ze ons

heb er echt tien minuten naar zitten kijken. Dacht bij

achter moest laten”.

mezelf: hoe kan dit? Want ik wist heel zeker dat die veer er nog niet was toen ik naar binnen liep! Ik heb er een

Heeft haar ziekte jullie dichter bij elkaar gebracht?

foto van gemaakt, zodat ik later niet zou denken dat het

De laatste jaren is er veel veranderd, men is zich meer

“Zeker weten. In juli 2010 gaven de artsen haar nog drie

maar een droom was. Het was een mooie ervaring, en

bewust geworden van de negatieve gevolgen van zon-

weken te leven. Vanaf die tijd leefden we alsof elke dag

de rillingen lopen over mijn rug als ik erover vertel. Maar

nestraling op de huid.

de laatste was. We zijn naar Loosdrecht gegaan, waar

verklaren kan ik het nog steeds niet”. Steeds meer mensen krijgen last van allergieën, vroegtij-

mijn broer een huisje heeft. Daar hebben we – samen met de kinderen - een fantastische tijd gehad. En heel mooie

Wil je nog iets meegeven aan anderen?

dige huidveroudering, verbrandingen en andere ernstige

gesprekken over het leven gevoerd.

“In mijn boek staan wel enkele tips. Maar de belangrijk-

huidproblemen. Genoeg reden om ons nog beter te be-

ste raad is misschien wel: leer dealen met je gevoelens.

schermen. Er zijn al veel producten die hierbij kunnen

Het enige voordeel van een lang ziekbed is dat je heel

Als je dat niet doet, dan ga je kapot, daar ben ik van

helpen zoals goede crèmes en speciale kleding, maar

goed afscheid kan nemen. Ik had niets meer te zeggen;

overtuigd. Ikzelf heb echt moeten leren de realiteit onder

geen één zo elegant als de parasol. Hoog tijd dus om

we waren in positieve zin ‘uitgepraat’. Ze heeft het nog

ogen te zien. Anne-Merlijn heeft me daarbij geholpen.

deze opnieuw te introduceren als aanvullende bescher-

tot 30 december volgehouden, wilde per se haar veertig-

Door haar heb ik geleerd mijn gevoelens te uiten. Verder

ming en als fantastische nieuwe accessoire.

ste verjaardag halen. Kerst heeft ze dus ook nog gehaald,

brengt melanoomkanker veel spanning met zich mee.

maar toen was ze eigenlijk niet meer aanspreekbaar”.

Als je niet oppast, kan dat een negatieve invloed op je

ParaChique biedt u een prachtige collectie draagbare

huwelijk hebben. Je kunt beter samen huilen of verdrie-

parasols.

Heeft het niet te lang geduurd allemaal?

tig zijn, dan in je eentje. Mijn advies is: doe je best om

Zoals de speciale UV parasols die wij inkopen bij Splash

“Dit boek beschrijft mijn leven met mijn

Egbert denkt even na. “Nee, dat geloof ik niet. Anne-

het samen te doen. Praat met elkaar. Als je het ieder op

innovations in Engeland, of de collectie van Lisbeth Dahl

lieve vrouw Anne-Merlijn. Haar leven

Merlijn kon heel erg genieten van kleine dingen, weet je.

je eigen manier verwerkt, loop je het risico uit elkaar te

uit Denemarken, en vooral ook de exclusieve Italiaanse

werd helaas veel te vroeg op 40-jarige

De glimlach van ons dochtertje, bijvoorbeeld. Ze had al-

groeien”.

exemplaren van Pasotti.

leeftijd beëindigd door melanoomkanker.

tijd gezegd: ‘not without a fight’. Nee, haar ziekbed was

De nadruk van dit verhaal ligt op de

zwaar, maar niet té zwaar. Ik zou het nu niet anders

Je bent erdoor veranderd, hoor ik?

Bezoek onze Website op: http://www.parachique.nl

doen”.

“Ja, ik ben héél erg veranderd. Vroeger wilde ik altijd

14

ervaringen die we opdeden tijdens en na

alles onder controle hebben: mijn werk, mijn gezin, mijn

Hier vind u alle informatie over de bescherming, de af-

Wat heeft je geholpen om na haar overlijden op de

leven. Ik was altijd bezig te plannen, te regelen. De afge-

metingen, en de verschillende modellen. Als lezer van

been te blijven?

lopen jaren heb ik geleerd mezelf over te geven: ik zie

het Melanoom Nieuws ontvangt u tijdelijk 10% korting

“De kinderen”, antwoordt Egbert meteen. “Die hebben

wel hoe het loopt. Ook ben ik veel meer gaan relative-

op de hele collectie. Gebruik hiervoor de kortingscode:

me erdoor heen getrokken. Ze gaven me een doel. Als ik

ren. Als ik anderen hoor praten over de problemen op

malina 333 ( geldig tot 30-04-2013 )

ze niet had gehad, had ik het vliegtuig gepakt en zat ik nu

hun werk, dan denk ik vaak: waar maak je je druk om?

in India een joint te roken. De kinderen houden me op het

Zoek een andere baan als je niet gelukkig bent. Ga klei-

Voor meer informatie kunt u een email sturen naar:

andere behandelingen die ze als een

rechte pad. Ze zijn nu 10, 8 en 5 en ik ben echt supertrots

ner wonen als je minder wilt werken. Liefde, dat is wat

[email protected]

ware held heeft ondergaan. Een leven

op ze! Ze doen het geweldig op school, hebben geen psy-

écht belangrijk is. De rest is bijzaak.”

tussen hoop en vrees. Ik beschrijf de

chische problemen. Maar ja, het klopt natuurlijk niet dat

rollercoaster van emoties die ons nog

hun moeder er niet meer is”.

het ziekteproces. Ze heeft de laatste tweeënhalf jaar van haar leven gevochten als een leeuw tegen deze vorm van kanker. Het was een onbegonnen strijd. Een strijd van operaties, bestralingen, chemotherapie, immuuntherapie en

meer tot elkaar bracht dan al het geval

Exemplaren van het boek zijn te bestellen via

was. Het is een beschrijving van een

Ben je gelovig?

www.runwild.nl, via de boekhandel of rechtstreeks

leven als ‘een zakenman’ met een fantas-

“Nee. Ik geloof althans niet in God als persoon die straft

bij uitgeverij Kaftmedia (www.kaftmedia.nl,

tisch gezin, een leuk huis, een eigen

of beloont. Wat ik wel geloof, is dat haar geest in het

tel 087-7842926).

onderneming naar een leven als huis-

universum is opgegaan, net als een druppeltje water in de

Het ISBN-nummer is 9789491061271

man, ‘manager huishouden’ zoals ik

oceaan. Vlak voordat ze stierf, heb ik tegen haar gezegd:

mezelf pleeg te noemen. We had it all but it was too good to be true!”

‘Ik wil geen enge dingen, hoor. Geen klapperende deuren, geen lampen die aangaan. Je moet niet gaan spoken’. Toen zei ze tegen me: ‘Dan leg ik wel een veertje voor je neer’. En weet je wat nou het gekke is? Afgelopen

Run Wild. Mijn leven met Anne-Merlijn

zomer zat ik in de tuin heel sterk aan haar te denken. Ik

(uit de inleiding, p. 5)

loop even naar binnen om naar een foto van haar te kijken, kom een minuut later terug en wat zie ik? Een grote





15

Interview

danks dat de tumor uit mijn lijf is, blijft de kans op uitzaaiingen aanwezig. Maar die kans is gelukkig erg klein, het heet niet voor niets een ‘laag-risico-melanoom’. In-

16

grid en ik besluiten om ons leven hier niet door te laten

Pim Janssen “Ik ben vooral blij dat ik er nog ben!”

bepalen. Integendeel, we gaan juist nóg meer van het leven genieten! Een fantastisch nieuw oog Op 11 september, na een heerlijke vakantie in Spanje, reizen we naar Groningen. Daar krijg ik vandaag mijn nieuwe oogprothese aangemeten door de Fa. Muller, een kunstogenspecialist. Na een autorit van drieënhalf uur zijn we er, ik ben direct aan de beurt. Mijn oude

Pim Janssen (42) uit Vlissingen krijgt in 2012 de diagnose oogkanker. Nu, driekwart jaar later, blikt hij terug op de heftigste periode uit zijn leven.

Niemand kan het geloven. “Ze kunnen zoveel tegen-

moet blijven zitten. Daarna zal een in kunstogen gespeci-

prothese wordt uitgenomen en de nieuwe gemaakt. Na

woordig, er moet toch een manier zijn om je oog te spa-

aliseerde firma een definitieve prothese voor me maken.

iets meer dan een uur is mijn nieuwe oog klaar en het

“Het is 1 juni 2012. Plotseling zie ik heel slecht met mijn

Opluchting

linkeroog. Via de huisarts kom ik bij de oogarts in het

Het is 4 juni 2012. Er wordt een echoscopie van mijn

van die dag af mag, zie ik voor het eerst mijn nieuwe

ziekenhuis van Vlissingen. Al vrij snel zegt die: ‘Dit is

lever gemaakt om te kijken of er geen uitzaaiingen zijn.

oog. Een raar gezicht, zo’n kunstoog. Het loenst en mijn

Vertrouwen

echt niet goed, uw netvlies laat los. Ik stuur u nu onmid-

Oogkanker die uitzaait gaat namelijk vooral richting de

oogleden zijn nog gezwollen. Toch vind ik het al met al

Drie maanden later zijn de uitslagen van de halfjaarlijkse

dellijk door naar het Oogziekenhuis Rotterdam.’ Twee

lever. Mijn bloed wordt uitgebreid onderzocht, er wor-

een heel acceptabel resultaat. Dr. Paridaens heeft goed

leverecho en het uitgebreide bloedonderzoek goed. De

uur later arriveer ik daar, begeleid door mijn buurman

den longfoto’s gemaakt en een hartfilmpje. Ook wordt

werk geleverd!

lever is schoon en ook mijn bloed is in orde, aldus de

die me met spoed naar Rotterdam heeft gebracht. Vijf

mijn zieke oog aan de binnenkant nader onderzocht.

uur lang onderga ik allerlei onderzoeken, maar aan mijn

Wat een opluchting, er worden geen uitzaaiingen ge-

Gelukkigste man ter wereld

Bij de oogarts, dr. Paridaens, mag ik zelfs een jaar weg-

netvlies wordt niets gedaan. Ik begin te vermoeden dat

vonden en mijn hart en longen zijn ook prima in orde.

De eerste dagen heb ik alleen een beetje pijn bij oogbe-

blijven. Aan hem heb ik zoveel te danken. Nog nooit heb

er iets goed fout zit, want toevallig weet ik dat een los-

Positief gestemd verschijn ik samen met Ingrid bij dr. Pa-

wegingen, maar verder voel ik me goed. Zeer goed zelfs!

ik een arts meegemaakt die zo betrokken is bij het wel-

zittend netvlies snel moet worden behandeld…

ridaens voor een gesprek. Hij legt uit wat me te wachten

Het wachten is nu op de uitslagen van de patholoog. Hij

zijn van zijn patiënt. Hij heeft me enorm veel vertrouwen

staat bij de operatie, die gepland staat voor 12 juni. Ik

ontleedt de tumor en daar hangt mijn verdere behandel-

gegeven, daar ga ik absoluut mijn voordeel mee doen. Ik

Diagnose

hoor het aan met een soort gelatenheid, het dringt nog

plan van af. Op 13 juli krijg ik goed nieuws van dr. Pari-

heb trouwens sowieso alleen maar lof voor de mensen

Dan word ik onderzocht door een Belgische oogarts, dr.

steeds niet écht tot me door dat ik oogkanker heb en dat

daens. Hij vertelt me dat het onderzoek van de patho-

die in het Oogziekenhuis werken. Ik ben daar fantastisch

Missotten. Hij vertelt mij dat er een grote, niet-operabe-

mijn hele oog eruit moet. Ik laat het allemaal maar over

loog heeft uitgewezen dat mijn tumor een zogenoemd

geholpen, vanaf het allereerste begin. Echt een goed ge-

le tumor in mijn oog zit. Dr. Paridaens, die later mijn

me heen komen. Ik ben heel kalm en berustend, van

‘laag-risico-melanoom’ was. Dat betekent dat ik slechts

oliede machine!

vaste oogarts zou worden, bevestigt deze diagnose. Ik

paniek is geen sprake.

een laag risico heb om in de toekomst geconfronteerd te

ren?” Nee dus. Ik geloof het al net zo min als zij. Het wil maar niet tot me doordringen dat het foute boel is…

heb nog heel even hoop dat mijn oog gespaard kan blij-

resultaat is werkelijk verbluffend. Meer dan fantastisch! Goed werk

Zelfs ik zie bijna geen verschil tussen het glazen linker-

De dag na de operatie mag ik alweer naar huis. Er zit een

oog en mijn gezonde rechteroog. Dik tevreden rijden we

drukverband op mijn linkeroogkas. Als het er in de loop

terug naar Vlissingen.

internist. Over zes maanden moet ik weer terugkomen.

worden met uitzaaiingen in mijn lever. Ik had me daar

Speciale dank

ven, maar dr. Paridaens is heel duidelijk: ‘De tumor is

Weg ermee!

uiteraard veel zorgen over gemaakt. Met een ‘hoog-risi-

Inmiddels is het januari 2013. Ik denk nog vaak aan die

helaas veel te groot, het hele oog zal verwijderd moeten

Een paar dagen voor de operatie besef ik ineens iets be-

co-melanoom’ had mijn toekomst er immers veel onze-

roerige tijd vorig jaar. Maar ik ben vooral blij dat ik er

worden. Eerst gaan we kijken of er geen uitzaaiingen zijn

langrijks: dit oog is niet meer van mij, het zit immers vol

kerder uitgezien. Er valt een enorme last van mijn schou-

nog ben! Ik leef nu veel bewuster, geniet veel meer van

en dan wordt u volgende week geopereerd. Die tumor

met kanker! Weg ermee, zo snel mogelijk!!

ders en ik voel me de gelukkigste man ter wereld. En dat

het moment. Er is een leven vóór en een leven ná een

mag iedereen weten ook!

ingrijpende gebeurtenis zegt men wel eens. En inder-

moet echt zo snel mogelijk uw lichaam uit.’

daad, dat is precies zoals ik het ook voel. Mijn speciale

Nood-kunstoog Lamgeslagen

12 juni breekt aan. ‘s Morgens vroeg word ik opgenomen

Vinger aan de pols

dank gaat uit naar dr. Paridaens van het Oogziekenhuis

Als ik ‘s avonds thuiskom en het slechte nieuws aan mijn

voor de operatie, die onder volledige narcose wordt ver-

Ondanks het goede nieuws blijf ik natuurlijk onder con-

Rotterdam en mijn ‘lotgenoot’ Robin Keller, die al veel

vrouw Ingrid vertel, is ze volledig lamgeslagen. Mijn hele

richt. Als ik na anderhalf uur wakker word, voel ik me

trole. Om vinger aan de pols te houden zal er elke zes

langer geleden te maken kreeg met oogmelanoom. Zon-

omgeving eigenlijk, iedereen reageert hetzelfde: “Oog-

ontzettend opgelucht en blij dat die tumor uit mijn lijf is.

maanden een leverscan worden gemaakt en een uitge-

der hen had ik nu niet zo positief in mijn nieuwe leven

kanker? Bestaat dat dan? En dat op jouw leeftijd???”

Er is een nood-kunstoog geplaatst, dat drie maanden

breid bloedonderzoek worden uitgevoerd. Want on-

gestaan.





17

Aan het woord

DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORD

Medisch

Stichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers. In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen. Door Inge van Houdt

Revalidatieprogramma Herstel & Balans Door Karin Brunia

Loes Bijl:“Lotgenotencontact is boeiend, maar intensief” 18

Steeds meer mensen krijgen te maken met kanker én met leven met de gevolgen van kanker. Goede nazorg bij kanker wordt daarom steeds belangrijker. Het revalidatieprogramma Herstel & Balans is het eerste

Lichamelijke beperkingen kunnen zijn: verminderde be-

programma dat hierop inspeelt. Herstel & Balans is ont-

lastbaarheid, vermoeidheid, activiteiten minder lang of

wikkeld voor (ex-)kankerpatiënten met een goede kans

niet meer kunnen uitvoeren. Beperkingen op psychisch en

op herstel. Het programma wordt op meer dan 60 loca-

sociaal gebied zijn bijvoorbeeld: emotionele instabiliteit,

ties door heel Nederland aangeboden.

angst, somberheid of depressiviteit, nervositeit of onze-

Loes Bijl is 60 jaar, woont in Papendrecht en is vanaf de

kunnen mensen terecht bij het lotgenotencontact van

oprichting in 1995 bij de Stichting Melanoom betrokken.

de Stichting. “Sommige mensen voelen zich niet serieus

Loes werkte als klinisch chemisch analist in het Dijkzicht

genomen door reacties van hun omgeving, veel mensen

Revalidatie

ziekenhuis in Rotterdam en was actief bij bureau patiën-

kennen de ernst van de situatie niet.” Loes vertelt dat

Kanker en de daarbij horende intensieve behandelingen

tenvoorlichting in Dordrecht. Verder geeft ze af en toe

het gevoel van herkenning en erkenning erg belangrijk

die patiënten ondergaan, hebben veel heftige en nade-

Onderzoeksresultaten

gastlessen aan oncologieverpleegkundigen in opleiding in

is. “Gewoon goed luisteren en je gevoel laten spreken.”

lige gevolgen, zowel lichamelijk als geestelijk. Het func-

Het Herstel & Balans programma is langdurig gevolgd

het Erasmus MC. Hier vertelt ze over haar eigen ervarin-

kerheid, slecht slapen, moeite met concentreren, minder evenwichtig sociaal functioneren.

tioneren en welzijn van (ex-)kankerpatiënten kunnen

met wetenschappelijk onderzoek. In deze onderzoeken is

gen, over de Stichting Melanoom en wat de Stichting kan

Belangrijk bij het lotgenotencontact is om alle verhalen

door deze gevolgen ernstig belemmerd worden. Revali-

het effect van het revalidatieprogramma Herstel en Balans

betekenen voor mensen met huidkanker. Loes heeft ver-

serieus te nemen en goed door te vragen. “Soms bellen

deren met het Herstel & Balans programma is gericht op

op het gebied van oncologische revalidatie aangetoond.

schillende vrijwilligersfuncties gehad binnen de Stichting,

mensen met de simpele vraag om een folder. Dan kan je

het verminderen van deze nadelige gevolgen en het le-

Uit deze onderzoeken is gebleken dat de kwaliteit van

waaronder het secretariaat en het vertegenwoordigen

natuurlijk gewoon de adresgegevens noteren en de be-

ren omgaan met klachten zoals vermoeidheid, pijn,

leven van de deelnemers tijdens het programma aanzien-

van de Stichting op beurzen. Ook is Loes vanaf het begin

treffende folder opsturen, maar juist dan is het belang-

angst en neerslachtigheid.

lijk verbetert. In het dagelijks leven betekent dit een dui-

betrokken geweest bij het telefonisch lotgenotencontact.

rijk om door te vragen. Mensen bellen niet voor niets,

Melanoom

delijke verbetering in het functioneren en welzijn van

vaak zit er een heel verhaal achter, maar is het moeilijk

Het programma

deze deelnemers. De deelnemers ervaren een verminde-

voor de hulpvrager om het gesprek te openen.”

Herstel en Balans is een combinatie van fysieke training,

ring van vermoeidheid en psychische klachten, en een

In 1988 kreeg Loes zelf een melanoom. Ook haar moe-

voorlichting en educatie met als doel het verminderen

beter sociaal functioneren. De deelnemers geven aan de

der was eerder geconfronteerd met een melanoom. “In

Zwaar is het lotgenotencontact niet volgens Loes, wel

van klachten en een verbeterde kwaliteit van leven. Het

activiteiten in werk, huis en vrije tijd beter te kunnen op-

die tijd was er geen informatie beschikbaar over mela-

heel intensief. “Mensen zijn anoniem, het komt niet he-

programma duurt drie maanden en bestaat uit twee à

pakken. Deze positieve effecten zijn blijvend op de lan-

noom, er was nog geen internet, informatie kwam toen

lemaal dichtbij. Daarnaast zijn de andere vrijwilligers uit

drie bijeenkomsten per week. Fitness en groepssport

gere termijn. Ook is bij navraag gebleken dat de tevre-

uit de medische encyclopedie.” Loes had regelmatig

het lotgenoten team er als vangnet, bij heftige verhalen

worden gecombineerd met voorlichtingen en groepsge-

denheid van de deelnemers over het programma erg

contact met het KWF en kwam op die manier ook in

is het fijn om dit te kunnen delen met de anderen en het

sprekken. Het programma wordt afgestemd op individu-

positief is. Deelnemers beoordelen de kwaliteit van Her-

contact met andere mensen met melanoom. Via het

op die manier van je af te kunnen zetten.” Op de vraag

ele behoeften en individuele revalidatiedoelen.

stel en Balans gemiddeld met rapportcijfer 8,5 en het nut

KWF kwam de vraag om een patiëntenvereniging op te

wat haar al die jaren al drijft als vrijwilliger, antwoordt

richten voor mensen met melanoom, oogmelanoom en

Loes: “Het luisteren naar het verhaal van mensen en ze

Indicatie

andere vormen van huidkanker.

waar nodig handvaten aanbieden, maakt het vrijwilli-

Voor het revalidatieprogramma is een verwijzing van de

Meer informatie

gerswerk voor mij zo boeiend. Maar bovenal het actief

behandelende arts nodig op basis van indicatie. Voor

Het resultaat van een individuele deelnemer hangt af

Extra telefoonlijn

zijn in een geweldig team, waarin iedereen zijn eigen

deelname aan het Herstel & Balans programma moet uw

van de persoonlijke situatie en gesteldheid. Met testen

Vanaf de oprichting van Stichting Melanoom zat Loes in

redenen heeft om mensen met melanoom of oogmela-

conditie zodanig zijn dat u in redelijke mate kunt bewe-

krijgt de deelnemer zicht op de persoonlijke vooruitgang

het team telefonisch lotgenotencontact. “Thuis had ik

noom t;e ondersteunen, motiveert mij steeds weer om

gen en aan een groepsprogramma kunt deelnemen. Het

in de revalidatie. De meeste zorgverzekeraars vergoeden

een extra telefoonlijn, hier kwamen de telefoontjes voor

dit al zo veel jaren te doen.”

maakt niet uit hoe oud u bent of welke vorm van kanker

deze revalidatie via de aanvullende verzekering. Meer

u heeft gehad.

informatie over dit programma, over deelnamecriteria,

het lotgenotencontact en het secretariaat op binnen.

van het programma met rapportcijfer 8.

Nog steeds heb ik een extra telefoonlijn waarop alles

Wilt u na het lezen van het verhaal in contact komen

De deelnamecriteria voor Herstel & Balans zijn:

contra-indicaties of over startdata en -locaties kunt u

binnenkomt, deze staat doorgeschakeld naar de andere

met Loes of meer informatie krijgen over het lotgeno-

• 18 jaar of ouder

vinden op de website www.herstelenbalans.nl. Ook

vrijwilligers in de weken dat ik geen “dienst” heb.”

tencontact, dan kan dit via het telefoonnummer 088-

• (ex-)kankerpatiënt

kunt u hier eventuele andere vormen van nazorg vinden

0029747. Mocht u zich ook als vrijwilliger in willen zet-

• de primaire behandelingen zijn afgerond

en links naar handige informatieve websites of brochu-

Lotgenotencontact

ten voor de Stichting Melanoom, neem dan contact op

• fysiek, psychisch en sociaal in staat zijn om aan

res. Deze website biedt uitgebreide informatie en films

Tegenwoordig is het aantal telefoontjes wel een stuk la-

met het secretariaat:

ger dan voorheen. Veel informatie vinden mensen via

[email protected] of 088-002 9746

het internet, maar voor contact en een luisterend oor Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

een groepsprogramma deel te nemen

over het programma Herstel & Balans. Ook kunt u infor-

• last van lichamelijke, psychische en/of

matie vinden over de onderzoeken die zijn uitgevoerd

sociale beperkingen* www.stichtingmelanoom.nl


(PACT-studie en PACES-studie). Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

19

Medisch nen ze alleen maar doen met steun van anderen: vrien-

Door Annemaret Bouwman

Helen Dowling Instituut helpt mensen met kanker en hun naasten om kanker emotioneel te verwerken “De grenzeloze veerkracht van mensen verrast mij iedere keer weer” 20

Ongeveer één op de drie mensen met kanker heeft behoefte aan professionele psychologische behandeling tijdens of na de medische behandeling. Men wil leren omgaan met boosheid, verdriet, angst en somberheid of zoekt troost en steun. Kankerpatiënten uit Utrecht en omgeving kunnen voor psychologische zorg terecht bij het Helen Dowling Instituut (HDI) in Bilthoven, het grootste psycho-oncologisch centrum in Nederland.

den, familie, collega’s. Hulp komt meestal van onver-

Wie was Helen Dowling?

wachte kanten: van een buurman of een moeder op school. Dat kan heel ontroerend zijn. Aan de andere

Helen Dowling was een

kant komt hulp en steun soms niet van degenen van wie

Amerikaanse violiste en

je het juist wel verwacht. En dat is dan weer een teleur-

muziekpedagoge die in 1987 op

stelling”.

71-jarige leeftijd in London overleed aan longkanker. Door de

Hoe helpen jullie mensen met angst omgaan?

ziekte kon zij geen viool meer

“Wat we hier doen is de angst normaliseren. We vertel-

spelen. Zij droeg haar ziekte echter

len mensen: er zal altijd angst zijn. Die gaat niet weg,

met grote moed, rust en wijsheid.

maar kan wel minder worden. Mijn collega zegt vaak:

De oprichter van het Helen Dowling

‘Angst is een ongenode gast, net als kanker. Je moet zor-

Instituut, prof. dr. Marco de Vries,

gen dat-ie in de logeerkamer blijft, en niet je hele huis

ontmoette haar slechts eenmaal,

overneemt en je koelkast leeg eet’. Dat vind ik een mooi

drie weken voor haar dood. Hij was

beeld. Die logeerkamer blijft echt gevuld, houd daar

zo onder de indruk van haar

maar rekening mee. Maar je huis hoeft dat niet te zijn.

persoonlijkheid, dat hij het

Als we merken dat mensen overspoeld worden door

instituut postuum naar haar heeft

angst, leren we ze hoe ze zich kunnen ontspannen. Of

vernoemd toen het in 1988 werd

we leren ze om gedachten die de angst oproepen om te

opgericht.

Het HDI helpt mensen met kanker en hun naasten de

logisch is dat hij bang is, en dat het óók logisch is dat hij

buigen naar helpende gedachten. Soms nemen we be-

ziekte kanker emotioneel te verwerken. Het biedt de

wat somberder in het leven staat dan andere mensen. Ik

wust ‘worst case scenario’s’ met mensen door: stel je

best bewezen psychologische zorg, verricht toegepast

zie bij hem een constante worsteling tussen ‘erkennen’

voor dat dit gebeurt, wat doe je dan? Sommige patiën-

wetenschappelijk onderzoek en verzorgt scholing aan

enerzijds en ‘doen alsof er niets aan de hand is’ ander-

ten moeten het beest een keer goed in de bek te kijken,

professionals werkzaam binnen de oncologie.

zijds. In de loop der jaren is hij wat opener geworden

hoe moeilijk ze dat ook vinden. De woorden ‘dood’ of

over zijn ziekte, bijvoorbeeld tegenover zijn vrienden.

‘kanker’ gebruiken kan dan al een overwinning zijn. Dat

Anneke van Wijk is GZ psycholoog bij

Ook is hij assertiever geworden naar zijn arts toe. Dat

is het mooie van ons vak. We kijken elke keer weer: wat

het instituut. Sinds 2007 geeft ze indi-

vind ik heel mooi om te zien.

heeft deze cliënt nodig? Bij de ene patiënt gaan we heel

viduele therapie en groepstherapie aan

Vorig jaar heb ik een jonge vrouw begeleid, moeder van

voorzichtig te werk, de ander houden we een spiegel

kankerpatiënten of hun naasten. Ze

twee kinderen. Zij heeft uitgezaaid melanoom en een

voor.”

Helen Dowling Instituut

helpt mensen de gevolgen van hun

slechte prognose. Deze vrouw is een heel ander type

ziekte emotioneel te verwerken en zich

mens dan de man die ik net beschreef. Zij is iemand die

En kinderen? Komen die ook bij het HDI?

Het Helen Dowling Instituut (HDI)

aan te passen aan hun nieuwe levens-

haar zorgen deelt, heel actief is en met veel mensen

“We behandelen kinderen die zelf kanker hebben en ook

helpt mensen met kanker en hun

situatie. Niet door pasklare oplossingen voor te schote-

praat over wat haar is overkomen. Ik zie hoe moeilijk het

kinderen die een ouder hebben die kanker heeft of aan

naasten de ziekte kanker

len of te beslissen hoe de patiënt verder moet, maar wel

voor haar is om uit de actieve stand gehaald te worden.

kanker is overleden. Bij kinderen tot 12 jaar maken we

emotioneel te verwerken. Het HDI

door gids te zijn: iemand die meeloopt, toelichting geeft

Dat is voor alle kankerpatiënten overigens een opgave.

gebruik van spelvormen. We werken in groepjes en laten

wil dat bereiken door het bieden

en zo nodig adviseert.

Je hoort opeens bij de zieken en dat brengt vrijwel altijd

ze bijvoorbeeld een doos versieren waar ze spulletjes in

van de best bewezen psychologische

angst en soms zelfs afkeer met zich mee. Bovendien

kunnen doen die hen aan hun vader of moeder herinne-

zorg, het verrichten van toegepast

Behandel je ook melanoompatiënten?

moet je leren omgaan met beperkingen en accepteren

ren. Of ze schrijven positieve en negatieve gevoelens op

wetenschappelijk onderzoek en het

Anneke: “Jazeker. Ik begeleid bijvoorbeeld een man die

dat je niet langer alles onder controle hebt”.

briefjes die ze vervolgens in een boom hangen.

verzorgen van

al vijftien jaar melanoom heeft. Hij kreeg de diagnose

deskundigheidsbevordering aan

toen zijn drie kinderen nog klein waren en heeft al ver-

Een zware opgave dus ...

Kanker is heel ontregelend. Het kan mensen héél erg

professionals werkzaam binnen de

schillende keren uitzaaiingen gehad. Deze man heeft vijf

“Nou en of. Daarom ben ik ook elke keer weer verrast

dicht bij elkaar brengen en relaties verdiepen. Maar het

oncologie. Het HDI is er van

jaar geleden hulp gezocht omdat hij behoorlijk eenzaam

door de grenzeloze veerkracht van mensen. Wat ze al-

kan er ook voor zorgen dat gezinnen uit elkaar vallen.

overtuigd dat psychologische (na)

was. Er waren maar heel weinig mensen met wie hij over

lemaal wel niet meemaken: zware behandelingen, keer

Bijvoorbeeld als er puberkinderen in het gezin zijn of kin-

zorg, samen met de noodzakelijke

zijn ziekte praatte. Op het werk weten zijn collega’s niet

op keer geconfronteerd worden met uitzaaiingen, niet

deren die net op zichzelf zijn gaan wonen. In het laatste

medische zorg, kan bijdragen aan

dat hij kanker heeft. Nu komt hij eens in de drie á vier

meer kunnen werken. Soms is alles wat ze opgebouwd

geval trekt de ziekte van een ouder het kind weer terug

de verbetering van de kwaliteit van

maanden, eigenlijk zo’n beetje rond zijn uitslagen. We

hebben pats boem weg. En toch lukt het vrijwel alle

naar huis. Dat is een ongezonde beweging. Het kan een

het leven van mensen met kanker

hebben uitgebreid besproken dat het reëel is dat hij last

mensen om zich aan te passen. Weliswaar met vallen en

ontwikkelingstaak verstoren: het kind moet zich losma-

en hun naasten. Wetenschappelijk

heeft van een aantal zaken. Dat het bijvoorbeeld heel

opstaan, en onder protest, maar het lukt ze. En dat kun-

ken van de ouders en zelfstandig worden. En dat kan

onderzoek toont dit ook aan.





21

De ervaringen van Boudewijn Koops (melanoompatiënt) met het Helen Dowling Instituut

22

enorme loyaliteitsconflicten geven. Voor deze jonge

voor jezelf te zorgen. Dat betekent veel bewegen, ge-

mensen, tussen 18 en 23 jaar, hebben we speciale lotge-

zond eten en je regelmatig ontspannen. Ikzelf zing bij-

notengroepen”.

voorbeeld heel graag. Als ik dat doe, vergeet ik alles om

Internettherapie www.mindermoebijkanker.nl

me heen en laad weer op. Ook zorgen we hier op het

Sinds 2011 biedt het HDI de training online aan

Heeft een therapeut van het HDI meer te bieden dan

HDI goed voor onszelf door wekelijks intensief intervisie

via www.mindermoebijkanker.nl. De training is

een ‘gewone’ therapeut?

te houden. Jaarlijks gedenken we de patiënten die ge-

mede gebaseerd op de jarenlange ervaringen

“Soms gaan kankerpatiënten naar een eerstelijnspsy-

storven zijn om stil te staan bij onze eigen gevoelens van

van het HDI met de aandachtgerichte groeps-

choloog. Wij horen wel eens dat deze te weinig weet

verlies”.

therapie ‘Minder moe door minder stress’. De

“Na mijn behandeling deed ik alles op

over de impact van kanker. Veel psychologen verwijzen

online therapie duurt negen weken. Iedere

de automatische piloot. Ik had een

dan ook zelf naar ons door. Niet iedereen ontwikkelt

deelnemer heeft een persoonlijke webpagina,

heftige tijd achter de rug, maar voelde

PTSS-klachten (post traumatische stress stoornis), maar

waarop elke week een nieuwe reader, oefenin-

er heel weinig bij. Dat leek me niet

voor veel mensen is de diagnose kanker echt een trau-

gen (mp3-bestanden), opdrachten, een log-

gezond. Daarom heb ik me begin vorig

matische ervaring. Ik gebruik dikwijls het volgende

boek en feedback van de eigen therapeut is te

jaar – op aanraden van het ziekenhuis

beeld: je bent gewoon in de kamer aan het wandelen en

vinden. De internettherapie wordt vergoed via

- aangemeld voor groepstherapie bij

opeens trekt iemand, zonder dat je het aan ziet komen,

de basisverzekering.

het HDI.

het kleed onder je vandaan en val je languit achterover.

Jaarlijks doen ongeveer 100 mensen mee. Na-

In eerste instantie vond ik het best

Dat is wat mensen ervaren als ze horen dat ze kanker

genoeg iedereen die de training afrondt, er-

eng. Ik stelde me een groepje mensen

hebben. En op dat moment beseffen ze ook dat ze niet

voor die in een kringetje zitten en

onsterfelijk zijn. Dat kan een schok zijn, want normaal

Meer informatie over therapeutische centra binnen de

minder last van stress en/of is meer ontspan-

elkaar zielige verhalen vertellen.

gesproken denken we niet of nauwelijks aan dood gaan.

psychologische oncologie en inloophuizen voor mensen

nen. Bijna iedereen boekt vooruitgang op de

vaart effect. Men is minder vermoeid, heeft

Je ziet vaak dat mensen de eerste weken van alles gaan

die te maken hebben met kanker vind je op

vermoeidheidsvragenlijst. Bij de helft van de

De eerste bijeenkomsten zat ik nog vrij

regelen: de verzekering, een testament, de hypotheek

http://www.ipso.nl/

deelnemers normaliseert de vermoeidheid.

droog en nuchter over mijn ziekte te

enzovoort. Dat is een heftige tijd. Vervolgens gaan ze de

vertellen. Pas na een keer of vier

behandelfase in. Dan valt op dat mensen zich over het

Meer informatie over het Helen Dowling Instituut vind je

Degenen die de online training afronden, on-

kwamen de emoties los. Ik kon mijn

algemeen heel goed houden. Ze zijn bezig goed om te

op www.hdi.nl. Het maken van een afspraak voor een

dervinden een groter effect van de training dan

vragen kwijt aan de groep en vond er

gaan met de behandelingen, het vol te houden, te over-

intakegesprek kan via de website of het telefoonnum-

degenen die de live training afronden. “Een

ook veel herkenning. Aan lotgenoten

leven. Als de behandeling achter de rug is en ze hun le-

mer 030-2524020.

mogelijke verklaring hiervoor is dat mensen

hoef je immers weinig uit te leggen.

ven weer willen oppakken, blijkt dat vaak niet zo een-

naar de groep blijven komen, ook als ze niet

Alles bij elkaar was het heel intensief.

voudig te zijn. Dan storten sommige mensen in, worden

direct oefenen thuis, vanwege sociale contac-

Niet alleen omdat de bijeenkomsten

emotioneel, voelen zich moe en uitgewoond. En dan

ten met medegroepsleden. Met de online trai-

vrij lang waren, maar ook vanwege de

zegt de omgeving: “Maar je was zo sterk, je was ons

ning gaat men alleen door als men ook geoe-

verhalen en emoties. Soms was het ook

nota bene aan het troosten!”

fend heeft,” aldus dr. Marije van der Lee, hoofd Wetenschappelijk Onderzoek van het HDI.

heel confronterend. Je gaat nadenken over bepaalde dingen die je tot dan toe

Dus de meeste cliënten komen als de behandeling

diep had weggestopt.

achter de rug is? “Ja, inderdaad. Want dat is het moment waarop de

Voor mij was zeven keer genoeg. Toen

emotionele verwerking begint. Mensen met een echte

had ik het gevoel dat ik zelf wel weer

angststoornis komen overigens al tijdens de behande-

verder kon. Mijn vrouw en mijn

ling. Omdat ze doodsbenauwd zijn voor prikken, bij-

moeder zijn ook bij het HDI geweest.

voorbeeld. Of doodsangsten uitstaan voor een operatie.

Fitter na kanker – onderzoek naar verschillende e-therapieën voor chronische vermoeidheid na kanker

gehad.

Hoe is het voor jou om hier te werken? En vooral: hoe

Begeleiding via internet, ofwel e-therapie, is een veelbelovende therapie voor mensen met chronische vermoeidheid. E-

Voor een huisarts/bedrijfsarts is je

houd je het vol?

therapie kan immers thuis gevolgd worden wanneer het de patiënt het beste uit komt.

verhaal vaak te heftig. De psychologen

“Ik ben heel nieuwsgierig, wil altijd weten: hoe zit dit

van het HDI kunnen al die emoties wel

het bij deze persoon? Het is boeiend om dat allemaal te

Het Helen Dowling Instituut (HDI) (www.hdi.nl) en Roessingh Research and Development (RRD) (www.rrd.nl) gaan on-

aan. Zij weten wat kankerpatiënten

mogen horen en uit te mogen vragen. Maar het werk

derzoeken of twee verschillende e-therapieën de chronische vermoeidheid na kanker doen verminderen en zo ja, hoe.

doormaken, waar ze mee worstelen.

vraagt ook veel van je: al dat verdriet, al het lijden. En

Ook wordt onderzocht wie het meeste baat heeft bij de e-therapieën, zodat patiënten in de toekomst beter geadviseerd

Dat is een groot voordeel”.

soms komt het ook heel dichtbij, bijvoorbeeld als ik een

kunnen worden. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door het Alpe d’HuZes/Koningin Wilhelmina Fonds (KWF)-fonds.

kind met kanker spreek dat even oud is als mijn eigen

Benieuwd? Lees meer op www.fitternakanker.nl.

Ze hebben individuele begeleiding

kind. Wil je het volhouden, dan is het belangrijk goed Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013




23

Medisch

Medisch

Bewerking: Annemaret Bouwman

Door Jan de Jong

24

Prof Dr Wilma Bergman, dermatoloog LUMC

Nieuwe middelen tegen uitgezaaid melanoom komen eraan

Schildwachtklieronderzoek onnodig?

De firma GlaxoSmithKline (GSK) heeft begin februari van dit jaar bij de Europese registratie autoriteiten (EMA) een registratie aangevraagd voor het middel trametinib. GSK heeft om een spoedprocedure gevraagd en de EMA heeft daarmee ingestemd. Dat betekent dat registratie in juli 2013 af zou kunnen komen.

In de gezaghebbende British Journal of Medicine verscheen begin januari een opiniërend stuk van wetenschapsjournalist Ingrid Torjesen over het nut van de schildwachtklierprocedure. Zij vraagt zich daar af hoe het mogelijk is dat wereldwijd melanoompatiënten een schildwachtklierbiopsie ondergaan terwijl er (nog steeds) geen bewijs is dat het ziektebeloop erdoor verbetert.

Er is gevraagd om registratie van trametinib als enige

Combinatie

Het nut van deze opsporings- en operatietechniek bij

ten zullen echter niet gauw ‘nee’ zeggen tegen een extra

therapie voor uitgezaaid melanoom, maar ook voor een

In het onderzoek waarin een combinatie van een BRAF-

melanoompatiënten staat al langere tijd ter discussie. Er

onderzoek. Men wil immers “alles doen” om daarmee

combinatie van trametinib met dabrafenib (een BRAF-

remmer (dabrafenib) en een MEK-remmer (trametinib)

is namelijk geen wetenschappelijk bewijs dat een schild-

misschien het lot te bezweren en ook om achteraf geen

remmer, zoals het al geregistreerde vemurafenib). Tra-

zijn gebruikt wordt inderdaad een verdere verbetering

wachtklierprocedure bij patiënten met een melanoom

spijt te krijgen. Je moet wel heel analytisch denken om

metinib is een MEK-remmer en remt een ander deel van

gezien van de overleving zonder toename van uitzaaiin-

de overlevingskansen verbetert. In 2006 werden de re-

de complexe uitleg van de arts goed te interpreteren en

het proces dat uiteindelijk leidt tot celgroei.

gen met bijna 4 maanden gemiddeld. Maar ook in dit

sultaten van de MSLT-1 studie gepubliceerd. Hieruit

de afweging te maken op grond van de kale feiten!

onderzoek neemt na verloop van tijd het gunstige effect

bleek dat melanoomspecifieke vijfjaarsoverleving in bei-

BRAF-remmer

af, al gebeurt dit pas later dan bij vemurafenib.

de onderzoeksgroepen statistisch niet verschillend was.

Discussie

Dabrafenib is net als vemurafenib, dat al beschikbaar is,

Er zijn wel wat kanttekeningen te maken bij de studie,

Op grond van de cijfers van de MSLT-studie valt te bere-

Ook de Richtlijnwerkgroep voor de nieuwe Richtlijn Me-

een BRAF-remmer. Het kan worden toegepast bij patiën-

waardoor harde conclusies niet goed te trekken zijn. De

kenen dat op elke honderd schildwachtklierprocedures

lanoom heeft stevig over het nut van de schildwacht-

ten met een BRAF-mutatie in het DNA van hun mela-

studie werd niet dubbelblind uitgevoerd, dat wil zeggen

bij zestien patiënten een positieve schildwachtklier

klierprocedure gediscussieerd. Als voorzitter van deze

noomcellen (komt bij ongeveer de helft van de patiënten

dat de artsen wisten welke behandeling hun patiënten

wordt gevonden, waarbij vervolgens slechts twee

werkgroep heb ik steeds weer de bezwaren tegen deze

voor). De gunstige effecten van een behandeling met

kregen. Patiënten die in de dabrafenib-groep een toe-

patiënten metastasen hebben in het regionale klierge-

procedure naar voren gebracht. Nu de discussie echt is

een BRAF-remmer verdwijnen helaas na een tijdje weer,

name van uitzaaiingen kregen, konden overstappen op

bied. Het verwijderen van deze klieren blijkt dus achter-

losgebarsten, denk ik dat we toch uiteindelijk te veel zijn

waarschijnlijk omdat de kankercellen in staat zijn hun

de combinatie behandeling. Een voorlopige conclusie

af bezien voor velen niet nodig te zijn geweest.

mee gegaan met de waan van de wereld. We zullen de

celdeling via een omweg in de stofwisseling weer op

kan zijn, dat er weer winst is geboekt in overleving,

Het wachten is nog steeds op de publicatie van de ver-

discussie weer openen in de Nederlandse Melanoom

gang te krijgen.

maar dat we er nog niet zijn.

volgstudie. Het zou immers kunnen zijn dat deze proce-

Werkgroep.

En ten slotte moeten we nog afwachten of de autoritei-

dure (en de daarop volgende lymfklieroperatie) wel een

MEK-remmer

ten een registratie zullen afgeven voor het nieuwe me-

gunstig effect op de overleving op de wat langere ter-

Er blijven goede indicaties voor de schildwachtklierbiop-

Blokkering van een andere stap in de stofwisseling bij

dicijn en of deze vervolgens opgenomen zullen worden

mijn te zien geeft. Deze publicatie laat echter lang – te

sie, maar daar moet tussen dokter en patiënt wel rustig

melanoom met een BRAF-mutatie is een andere moge-

in het verzekeringspakket.

lang - op zich wachten

over gepraat worden. Als de prognose al boven de 90%

lijkheid om de kankercel te stoppen. We hebben het dan

is op grond van de Breslowdikte, is het dan nodig te we-

over een MEK-remmer (MEK= Mitogen-activated pro-

Bronnen:

Nederland

ten of het 93 of 95% is en daar misschien lymfoedeem

tein kinase) zoals trametinib. Zowel dabrafenib als tra-

Persbericht GSK 7 februari 2013

Ondertussen wordt overal ter wereld de schildwacht-

van over te houden? Wanneer u nog in de situatie ver-

metinib geven als ze afzonderlijk worden toegediend

NEJM, 2012; 367: 107-114 (trametinib)

klierprocedure aangeboden. Naar de redenen waarom

keert dat u moet beslissen over wel of geen schildwacht-

ongeveer dezelfde resultaten als vemurafenib alleen: een

NEJM, 2012; 367: 1694-1703 (trametinib en dabrafenib)

een dergelijke dure procedure zo kritiekloos en snel ge-

klieronderzoek, ga dan in discussie met uw arts en laat

verbetering van de overleving en verlenging van de tijd

NEJM, 2011; 354: 2507-2516 (vemurafenib)

accepteerd is door de medische wereld kunnen we al-

hem/haar precies uitleggen wat voor u het nut zou kun-

waarin geen toename van de uitzaaiingen worden ge-

leen maar gissen. Alleen in Groot-Brittannië is men te-

nen zijn!

vonden. Er is geen uitspraak te doen over welk van de

rughoudend. In Nederland hanteren we tot nu toe het

Zie ook: http://medischcontact.artsennet.nl/nieuws-26/

drie middelen beter is, omdat daar nog geen onderzoek

uitgangspunt dat het nut van de schildwachtklierbiopsie

nieuwsbericht/126402/overbodige-biopsie-bij-patien-

naar gedaan is. Interessant is nu de vraag of een combi-

vooral ligt is in het (iets) beter voorspellen van de prog-

ten-met-melanoom.htm

natie van een BRAF-remmer en een MEK-remmer betere

nose. En dat overleg met de patiënt noodzakelijk is in

resultaten oplevert dan een enkel middel. Theoretisch

verband met de eventuele bijwerkingen, bijvoorbeeld

zou je dat wel verwachten, omdat de celstofwisseling

kans op lymfoedeem, en complicaties van de procedure.

dan op twee plaatsen wordt geremd.

We zijn dus enigszins terughoudend. De meeste patiën-





25

Korte berichten

Oproep Ledenraadpleging Eind februari bent u per post of per mail benaderd voor het invullen van een ledenraadpleging van onze Stichting. Door Sylvie Wauters

Nabestaanden gezocht 26

Voor een aantal mensen kan het onderstaande vreemd en niet gepast overkomen. Maar het is zeker niet zo bedoeld. Een aantal van u kent mij en mijn historie al. Ik ben zelf nabestaande, mijn levenspartner is 1 maart 2009 overleden aan de gevolgen van melanoom.

Toen wij lid werden van Stichting Melanoom in 2006,

Voor mij goede redenen om lid te blijven en actief te zijn

heb ik mij direct opgegeven als vrijwilliger. Maar goed

binnen Stichting Melanoom.

dat er toen geen beroep op mij gedaan werd, want ik

Stichting Melanoom is constant actief

heeft, of wanneer u dit moeilijk vindt, is er

pen om deze online enquête mogelijk te

in het verlenen van diensten aan u.

misschien iemand in uw omgeving die u

maken. Na afronding van het onderzoek

Uiteraard zijn wij geïnteresseerd in

kan helpen. U kunt de vragenlijst invullen

zullen de resultaten op onze website ge-

wat u hiervan vindt. Daarom vragen

via de link op onze website www.mela-

plaatst worden.

wij u om uw ervaringen en meningen

noom.nl. Als u de vragenlijst nog niet heeft inge-

met ons te delen. Door die informatie kunnen wij onze activiteiten evalue-

Het KWF, onze subsidiegever, draagt ons

vuld, willen wij u vragen dit alsnog te

ren en, waar nodig, bijstellen om te

op om uw stem en mening te horen. Wij

doen.

blijven aansluiten bij uw behoeften.

verliezen onze subsidie als wij niet aan deze opdracht voldoen. Het onderzoek

Om kosten te besparen en omdat wij

wordt uitgevoerd in opdracht van Stich-

efficiënt om willen gaan met het be-

ting Melanoom. Binnen het onderzoek

had er achteraf geen tijd voor gehad: een zieke man, een

Graag zou ik die nabestaanden bij de Stichting willen

schikbare subsidiegeld, is er verzocht

wordt uw anonimiteit gewaarborgd. De

peutertje en een fulltime baan.

houden, als een soort steun en stem. Voor deze groep

om de vragenlijst via uw computer in te

Nederlandse Federatie van Kankerpatiën-

zouden aparte activiteiten georganiseerd kunnen worden,

vullen. Indien u zelf geen computer

tenorganisaties (NFK) heeft ons gehol-

In 2010 belde Inge Ramaker mij of ik tijd had voor een

zoals een contactdag voor nabestaanden.

vrijwilligersfunctie bij de Stichting. Of ik als coördinator van de Landelijke Contactdag aan de slag wilde, Anja

Ik zou graag horen hoe u denkt over een aantal zaken,

Verbruggen wilde hier na 8 jaar mee stoppen. En sinds

bijvoorbeeld:

eind vorig jaar is de vrijwilligersfunctie uitgebreid met

• Wat vindt u van een lidmaatschap voor nabestaanden

het ledensecretariaat en de coördinatie van de vrijwilli-

bij Stichting Melanoom? Dit zou, net als het gewone

gers. Helaas moest Inge haar taken neerleggen.

lidmaatschap, € 25 per jaar kosten • Wilt u graag op de hoogte gehouden worden van de

Dit brengt mij bij de aanhef. We hebben ongeveer 670 donateurs. Dit zijn voornamelijk (oog)melanoompatiënten, enkelen zijn nabestaanden. Veel nabestaanden zeg-

ontwikkelingen op (oog)melanoomgebied? notencontact of juist afleiding? Laat van u horen via secretariaat@stichtingmelanoom.

meer om lid te blijven… Maar die is er in mijn ogen wel. En dan kan ik het toch niet laten (het is tenslotte mijn De stichting staat voor een aantal opgaven, waaronder

Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar. Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.

• Waar heeft u als nabestaande behoefte aan? Lotge-

gen het donateurschap op, nadat hun geliefd familielid is overleden. Heel begrijpelijk, want er is geen noodzaak

COLOFON

STICHTING MELANOOM

Redactie Melanoom Nieuws

Secretariaat Stichting Melanoom

Eindredactie:

Karin Brunia

Postbus 9722, 4801 LV Breda

Redactie:

Annemaret Bouwman

Tel. 088-002 97 46

Inge van Houdt

[email protected]

Jan de Jong

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v. Stichting Melanoom,

nieuwe functie):

Purmerend

de behartiging van de belangen naar extern toe. Als je

Vormgeving en productie

kijkt naar de macht van het getal, dan is Stichting Mela-

Stichting Melanoom draait volledig op vrijwilligers: van

noom vaak maar een kleine speler in het een groot ge-

standbemanning tot bestuur, lotgenotencontact, web-

heel. Of denk aan de bekendheid bij het grote publiek:

sitebeheer, overleggroepen bij NFK, redactie van Mela-

Drukwerk

hoe vaak heeft u al moeten uitleggen dat een melanoom

noomNieuws, PR, belangenbehartiging, etc. Misschien

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

wel een dodelijke huidkanker is? Idem voor het oogme-

heeft u kwaliteiten, waarvan u denkt dat de stichting ze

lanoom? Terwijl er zoveel nabestaanden zijn, die als het

zou kunnen gebruiken, laat het mij dan weten op:

Kopij

(oog)melanoom niet had toegeslagen, zij hun partner,

secretariaat@stichtingmelanoom

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 25 mei.

kind, ouder nog gehad zouden hebben.

Matt Art, Concept & Design, tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Lotgenotencontact Tel: 088-002 97 47 [email protected] Website

Kopij bij voorkeur aanleveren via [email protected]

www.stichtingmelanoom.nl Webredactie Jan de Jong [email protected]





27

Afgestorven bomen

STICHTING MELANOOM

de bomen volop in bloei wuiven de takken alles volop groen één boom staat er prachtig zichzelf te wezen ontdaan van al het groen hij wuift niet alleen hij buigt als groet Harry Wanders

nieuws Melanoom Egbert van Keulen schrijft over zijn leven met Anne-Merlijn Liefde, dat is wat écht belangrijk is. De rest is bijzaak

Recommend Documents