Meerjarenbeleid 2013-2015
CROHN EN COLITIS ULCEROSA VERENIGING NEDERLAND 22 oktober 2012 Opgesteld door: T. Markus Goedgekeurd in bestuursvergadering 12 november 2012 Vastgesteld in de VR-vergadering van 24 november 2012
Meerjarenbeleid 2013-2015 Inleiding De laatste jaren zijn er grote veranderingen gaande in de patiëntenbeweging. De financieringsstructuur wijzigt en de roep van de overheid om een sterke en professionele patiëntenbeweging wordt steeds groter. De CCUVN is zich bewust van de veranderingen en heeft besloten om al eerder dan 2014 een meerjarenbeleid op te stellen dat aansluit bij het toekomstbeeld van de vereniging. Dit is noodzakelijk om de gevolgen van de veranderingen te volgen, op te vangen en een nieuw beleid uit te zetten. Dit is ook de reden dat dit meerjarenbeleid maar maximaal drie jaar vooruitkijkt. Met alle veranderingen in de zorg, de maatschappij en de overheid is een langere termijn niet verantwoord. De CCUVN heeft allereerst een startnotitie opgesteld om te komen tot een toekomstvisie. De strategische toekomstvisie is noodzakelijk om duidelijk te maken binnen welke kaders de vereniging de komende jaren opereert en waar zij voor staat, namelijk: Voor gedegen beleid met een duidelijke richting Met de strategische toekomstvisie verkrijgt het te voeren beleid samenhang en richting. Beschreven staan de lijnen waarlangs de diverse kernactiviteiten zullen worden uitgezet. Die lijnen komen uiteindelijk bijeen in een koers die bepaalt waar we heen denken te gaan. Voor het waarborgen van de continuïteit De vereniging bestaat al meer dan 33 jaar en heeft nog niets aan belang voor de achterban ingeboet, integendeel. Toch is het meer dan ooit nodig zorg te dragen voor continuïteit van de vereniging zodat de ingeslagen weg kan worden vervolgd. Voor een heldere identiteit Door een scherp beeld neer te zetten van onze identiteit en ons streven, maken we zowel voor onszelf als voor de buitenwacht duidelijk waar we voor staan.
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
Binnen de vereniging
1
Leden, vrijwilligers, medewerkers en bestuurders moeten een eensluidend beeld van de vereniging hebben wil voor iedereen duidelijk zijn wat de eigen positie binnen de toekomstvisie is. Dat leidt op alle niveaus tot weloverwogen en verantwoorde keuzes bij de aanpak van vraagstukken. Buiten de vereniging De strategische toekomstvisie is ook nodig voor het bepalen van onze positie in de samenleving en in ontwikkelingen rond de zorg. Daardoor wint de dialoog in contacten met IBD-patiënten en hun begeleiders, met het CCUFonds, met zorgverleners, zorgverzekeraars, overheid, andere patiëntenorganisatie, financiers en sponsoren aan effectiviteit en zeggingskracht.
Door als CCUVN een heldere visie neer te zetten versterken we onze positie en vergroten we onze autoriteit. Gekozen speerpunten en oplossingen zijn doelgericht en sneller te realiseren wanneer de CCUVN er geen twijfel over laat bestaan hoe ze de toekomst ziet.
Missie, visie en strategie Missie De CCUVN is een vereniging die zich inzet in het belang van mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en andere chronische darmaandoeningen. Visie De CCUVN geeft informatie, organiseert lotgenotencontact en behartigt patiëntenbelangen. De CCUVN stimuleert mensen de ziekte een plaats in hun leven te geven. Strategie De CCUVN geeft grotere bekendheid over IBD en de gevolgen hiervan bij het grote publiek. De CCUVN is een autoriteit op het gebied van de ziekte. Kernwaarden: Deskundigheid; Betrokkenheid, Integriteit; Onafhankelijkheid en Transparantie
Toekomstbeeld: De kernwaarden van de verenging zijn van wezenlijk belang bij het opstellen van een meerjarenbeleid. De kernwaarden geven aan waar de vereniging voor staat. Waarden zijn de morele doelen of waarden die mensen nastreven, waarderen en motiveren. Ze geven richting hoe wij met anderen omgaan en wat belangrijk is in relatie tot leden en niet-leden, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, overheid, sponsoren en andere patiëntenorganisaties. Naast de benoemde kernwaarden mogen woorden als verantwoordelijkheid, keuzes maken, daadkracht, rechtvaardigheid en solidariteit zeker niet ontbreken. Kernwaarden vormen niet alleen een richtinggevende en motiverende rol, maar ook een samenbindende. Kernwaarden brengen mensen bij elkaar.
De kernwaarden van de vereniging zijn kenmerkend voor onze organisatie, maar daarnaast hebben we natuurlijk onze kernkwaliteiten. Deze kwaliteiten maken dat we zijn wie we zijn, namelijk een vereniging van mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en andere chronische darmaandoeningen. Dat vraagt ook voor de toekomst een inzet van de organisatie en van de vrijwilligers. Ook zij hebben kernkwaliteiten en die zullen in de CCUVN goed ingezet worden. Woorden zullen worden omgezet in daden in het belang van onze achterban, mensen met een inflammatoire darmziekte.
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
Als we kijken naar de reden van ons bestaan, zullen we kort en krachtig duidelijk moeten maken welke bijdragen wij willen leveren aan het welzijn van onze achterban en welke idealen we daarbij voor ogen hebben. Daarbij moeten we rekening houden met onze financiële situatie, het voortbestaan van de vereniging en de politieke en maatschappelijke ontwikkelingen. Daarbij worden keuzes gemaakt en wordt een koers uitgezet. We zijn een speler in het veld en moeten voorkomen dat we een speelbal worden van industrie, zorgaanbieders of ministeries.
2
De vereniging Algemeen De CCUVN is een vereniging die haar bestaan ontleent aan mensen met een chronische darmziekte, zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, short bowel en andere chronische darmziektes. De totale achterban wordt geschat op > 60.000 patiënten. De CCUVN is opgericht op 21 april 1979 en heeft in 2012 ruim tienduizend leden. De leden laten zich vertegenwoordigen in de Verenigingsraad, die als raad van toezicht functioneert. De VR komt minimaal twee keer per jaar bijeen. Het bestuur zet het beleid uit en maakt keuzes in prioriteit. De uitvoering hiervan wordt verricht door het bureau van de vereniging (4,5 FTE) en de vrijwilligers onder leiding van de directeur. De vereniging kent twaalf regio’s met ieder een regioteam. Daarnaast zijn er werkgroepen, zoals Jong, Redactie en Short Bowel. Het bestuur van de vereniging vergadert minimaal tien keer per jaar en maakt jaarlijks een werkplan en begroting. Eens per drie tot vijf jaar wordt een meerjarenbeleid opgezet en daaraan gekoppeld een meerjarenbegroting.
Visie 2013-2015 Voor de komende drie jaar richt de vereniging haar pijlen op; een gedegen beleid met een duidelijke richting; het waarborgen van de continuïteit; en een heldere identiteit. Daarbij laat de vereniging zich leiden door de ervaringskennis van haar achterban.
Doelstellingen
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
De komende jaren staat de ervaringskennis van onze achterban hoog op de agenda. Met de ervaringen heeft de vereniging een belangrijk middel in handen om de aandachtsgebieden van de vereniging te intensiveren, de ervaringskennis in te zetten op het gebied van zorgverlening en kwaliteit van leven. Maar ook om anderen van elkaar te leren en kennis te laten delen. Het ontwikkelen van een kenniscentrum is dan ook een van de belangrijkste doelstellingen van de komende jaren.
3
Door middel van de ervaringskennis kunnen we als vereniging een duidelijk beeld neer zetten van onze identiteit. Zo maken we zowel voor onszelf als voor de buitenwacht duidelijk waar we voor staan. Binnen de vereniging hebben leden, vrijwilligers, medewerkers en bestuurders een eensluidend beeld van de vereniging en wat de eigen positie binnen de toekomstvisie is. Dat leidt op alle niveaus tot weloverwogen en verantwoorde keuzes bij de aanpak van vraagstukken.
Buiten de vereniging bepalen we onze positie in de samenleving en in ontwikkelingen rond de zorg. Daardoor wint de dialoog in contacten met IBD-patiënten en hun begeleiders, met het CCUFonds, met zorgverleners, zorgverzekeraars, overheid, financiers en sponsoren aan effectiviteit en zeggingskracht. Hierdoor versterken we onze positie en vergroten we onze autoriteit.
Doelgroepen Zoals in de statuten van de vereniging staat aangegeven is het doel om werkzaam te zijn in het belang zowel algemeen als individueel van mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of andere chronische ontstekingachtige darmziekten. Maar niet iedereen met een chronische darmziekte heeft dezelfde ervaring en behoeften. Iedere patiënt is uniek, toch er zijn wel een aantal overeenkomsten. In de komende jaren richt de vereniging zich meer op bepaalde doelgroepen, te weten:
•
•
•
Jongeren van 0-18 jaar. Jaarlijks komen er 250 jongeren bij met IBD. Het ziektebeloop van deze doelgroep is vaak ernstiger en verdient een goede zorgverlening. De ouders en verzorgers dienen hierbij ook een plek te krijgen. Jongeren van 18 – 25 jaar. Deze jongeren hebben al een bijzondere plaats in de vereniging, want zij hebben een eigen website en organiseren hun eigen activiteiten. De ondersteuning hiervan zal meer centraal geschieden door de medewerker regioservice. Mensen met short bowel, pouch, stoma en aanverwante aandoeningen in de darm krijgen de bijzondere aandacht, waardoor er meer inzicht in kwaliteit van zorg en leven in beeld komt. Volwassenen met IBD blijven natuurlijk geïnformeerd worden over het ziektebeeld via de bestaande kanalen en op de bestaande wijze. Omdat dit een voortzetting is van het huidige beleid wordt hieraan geen specifieke aandacht gegeven in dit document. 2013
Jongeren van 0-18 jaar Jongeren van 18-25 jaar Mensen met andere aandoeningen Mensen met IBD
X X X
2014 X
X
2015
X X
Op basis van hiervoor genoemde uitgangspunten worden op de volgende pagina’s de aandachtsgebieden, zoals in het startdocument zijn benoemd verder uitgewerkt.
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
•
4
Aandachtsgebied Informatie, Voorlichting en Lotgenotencontact Ieder jaar worden in het werkplan de thema’s en activiteiten beschreven. Hierbij wordt ingespeeld op de actuele thema’s en ontwikkelingen die er zijn in de maatschappij en in het zorgveld. Hieronder worden een aantal zaken genoemd, echter deze belichten slechts een klein gedeelte van de jaarlijkse activiteiten. Informatievoorziening w.o. website en voorlichtingsmateriaal IBD-dagen i.s.m. ICC Informatiedagen in de regio Themabijeenkomsten regionaal/landelijk Lotgenotencontact Jongerenbijeenkomsten Speciale dagen voor bijzondere aandoeningen Vergroten bekendheid bijeenkomsten Inspelen op nieuwe ontwikkelingen: app
2013 X
2014 X
2015 X
X X X X X X
X X X X X X
X X X X X X
X X
X X
X X
Aandachtsgebied Kenniscentrum De informatie waarover de vereniging beschikt is goud waard. De kennis en ervaring opgedaan met projecten als Crohn op je werk, Crohnjuwelen en De Colitis Collectie, evenals de informatie die de vereniging in de loop der jaren heeft verzameld uit (telefoon-) gesprekken, correspondentie, overleggen, bijeenkomsten, achterbanraadplegingen en onderzoeken, hebben een schat aan ervaringskennis opgeleverd.
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
Sinds 2011 is de vereniging betrokken in het project EBI. EBI betekent Ervaringen, Bundelen en Inzetten. In de loop van het project zijn een aantal tools ontwikkeld om de achterban te raadplegen en het ledenpanel te vergroten. De raadplegingen worden gedaan in het patiëntendomein, waarbij we ons onder andere richten op de ervaringen van de patiënt in het zorgveld, werken met de ziekte, comorbiditeit en kwaliteit van zorg. Deze ervaringen dienen als informatie voor het medisch domein en kan inzicht geven aan zorgverleners, zorgverzekeraar e.a. om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Uiteraard zijn de ervaringen ook in te zetten voor zelfmanagement en kwaliteit van leven van de patiënt.
5
In het kader van de ontwikkelingen in de maatschappij behoort het ontwikkelen van een app, waarop ervaringen kunnen worden gedeeld en verzameld, ook tot de mogelijkheden. Deze mogelijkheden worden verder ontwikkeld en in de loop van 2013 zal dit duidelijke vormen hebben aangenomen. Het project EBI loopt tot eind 2013 en hierdoor is het mogelijk een deel van de kosten in dit project onder te brengen. In 2012 is gestart met het aantrekken van panelleden en de verwachting is dat jaarlijks meer dan 250 nieuwe panelleden zich zullen aansluiten. Ledenwerving is noodzakelijk om het bestaan van de vereniging te waarborgen. Bij alle activiteiten die de vereniging doet zal dit een onderdeel zijn. Daarnaast zal de vereniging zich ook richten op het behouden van de leden. Immers zij vormen al vele jaren het kapitaal van de vereniging en zijn gelijktijdig ook de ambassadeurs.
Leden en niet-leden raadplegingen Ledenpanel vergroten EBI Project App ontwikkelen Ledenwerving Behouden van leden
2013 X X X X X X
2014 X X X
2015 X X
X X
X X
Aandachtsgebied belangenbehartiging Diverse partijen kunnen bijdragen aan de uitvoering van CCUVN gerelateerde activiteiten. Hierbij valt te denken aan de zorgverleners, zorgverzekeraars, farmaceuten, apothekers, overheid, koepelorganisaties, artsenverenigingen etc. De vereniging zoekt win-win situaties bij het aangaan van coalities/allianties voor korte of langere duur met andere patiëntenverenigingen of -organisaties. Recente voorbeelden hiervan zijn acties, zoals dure geneesmiddelen en het ontbreken van toiletten in Sprinters. Dankzij de samenwerking met anderen heeft dit landelijke aandacht kregen. De CCUVN zal creatief gebruik maken van haar netwerken binnen en buiten de vereniging. Buiten de landsgrenzen zijn verenigingen actief waarmee kan worden samengewerkt en/of waarmee kennis kan worden gedeeld. De CCUVN zal op dit punt ongevraagd het initiatief nemen en zo nodig de regie voeren. Dit betekent afwijken van geijkte paden en innovatief handelen in het belang van de patiënt en/of de zorg rondom de patiënt. Innovatie maakt een wezenlijk deel uit van dit aandachtsveld met de nadruk op IBDgerelateerde preventieve zorg en kwaliteit van zorg. De CCUVN stimuleert nieuwe ontwikkelingen die gericht zijn op patiëntveiligheid, waaronder zichtbaar maken van verschillen tussen zorg en behandeling in ziekenhuizen, veilige scopieën en de inzet IBDverpleegkundige. Tevens richt de vereniging zich op voeding bij IBD en de zelfredzaamheid van de patiënt.
Op welke wijze de CCUVN blijft samenwerken met de NPCF en/of CG-Raad is op dit moment nog onduidelijk. Dit geldt eveneens voor de samenwerking met de EFCCA. Voor beiden soorten organisaties zal duidelijk moeten zijn waar de win-win situatie zit en of de kosten opwegen tegen de baten. In de meerjarenbegroting is in de jaren 2014 en 2015 rekening gehouden met een vermindering van bijdragen aan koepelorganisaties.
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
De samenwerking met het CCUFonds is erg belangrijk. Door samen op te trekken komt het ziektebeeld meer in beeld en kunnen diverse activiteiten in gezamenlijkheid worden georganiseerd. De CCUVN hoopt dat het CCUFonds op termijn een bijdrage kan doen aan de vereniging.
6
Contacten zorgverzekeraars Dossier dure geneesmiddelen Apothekersnascholingen Samenwerking ICC Opzet buikplatform Samenwerking met ander po’s Crohn op je werk Vervolg De Colitis Collectie MDL-artsen/IBD-verpleegkundigen Ontwikkelingen rondom dure geneesmiddelen Goed geneesmiddelen gebruik Zon MW EFCCA CCUFonds Samenwerking met koepelorganisaties Innovaties stimuleren
2013 X X X X X X X
2014 X X X
2015 X X X X
X
X
X X
X X
X X X X X
X
X
X
X
X X
Organisatie De CCUVN organiseert, timmert aan de weg, ondervraagt de achterban en onderhoudt diverse contacten om goede belangenbehartiging te kunnen doen. Dit alles is alleen mogelijk met mensen die zich inzetten voor de vereniging en die daarvoor de tools in handen hebben om dit te doen. Vrijwilligers zetten zich belangeloos in voor de vereniging en zij doen dit binnen alle takken van sport van de vereniging. Van bestuurder tot redactie, van organisator tot gespreksgroepleider en alles wat daar tussen zit. Vrijwilligers zetten zich in omdat zij het leuk vinden, waardering krijgen voor hun inzet en omdat zij zich kunnen vinden in de visie van de vereniging. Dit laatste is belangrijk omdat we dan met elkaar voor hetzelfde doel gaan.
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
De vereniging stelt wel eisen aan haar vrijwilligers, immers men vertegenwoordigt de vereniging en daarvoor is de uitstraling belangrijk. Professioneel omgaan met gesprekken, de wijze waarop mensen tegemoet worden getreden of de wijze waarop een presentatie wordt gegeven hebben direct een gevolg voor de vereniging.
7
De vrijwilliger mag daarvoor iets terug verwachten. Naast het gevoel van samendoen, en waardering is het natuurlijk ook goed om het gezellig en leuk met elkaar te hebben. De KaderCrohniek, de trainingen en andere bijeenkomsten dragen er aan bij. De vereniging kent een goede reis- en onkostenvergoeding. Hoe de vereniging haar vrijwilligers nog beter kan bedanken is een taak die het komende jaar onder de loep wordt genomen. Voor de werknemers van de vereniging geldt hetzelfde. Niet alleen het verdiende salaris is van belang, maar ook hier is belangstelling, waardering en op zijn tijd een verzetje belangrijk. Met het verminderen van de subsidie is het voor werknemers belangrijk om te weten hoe de toekomst eruitziet, zodat onverwachte situaties voorkomen kunnen worden.
Vergoeding en trainingen voor vrijwilligers Waardering vrijwilligers onderzoeken Werknemers informeren over toekomst
2013 X X X
2014 X
2015 X
X
X
Financiën Zonder inkomsten is het onmogelijk om een vereniging te laten draaien. De CCUVN krijgt het grootste deel van haar inkomsten uit contributie. Gevolgd door inkomsten van Fonds PGO en inkomsten uit sponsorgelden, opbrengsten uit advertenties en rente inkomsten. De contributie bedraagt in 2012 € 30.00 per jaar. Het aantal leden dat jaarlijks toeneemt en opzegt, dan wel niet betaalt ontlopen elkaar niet veel. Met als gevolg dat er jaarlijks slechts een kleine stijging is te zien. Mensen vragen zich af ‘what’s in it for me?’ Met andere woorden, wat is de toegevoegde waarde om lid te zijn van een vereniging? Informatie en voorlichting zijn via het wereldwijde web te vinden en kost niets. Belangenbehartiging is niet direct zichtbaar en lijkt niet altijd voor iedereen noodzakelijk. Het is een belangrijke taak van de vereniging om zich te onderscheiden van alles wat er is en dit ook duidelijk over de bühne te brengen. Alleen dan is het mogelijk om meer leden te winnen. Het verhogen van de contributie is een relatief simpele constructie om meer inkomsten te genereren. De kans dat daarmee een aantal leden het lidmaatschap opzegt is natuurlijk altijd aanwezig. In de afgelopen jaren heeft de vereniging eens per vijf jaar de contributie verhoogd en dit heeft nooit tot extra veel opzeggingen geleid. In 2008 was de laatste verhoging. In 2013 zou een contributieverhoging in overeenstemming met de eerdere meerjarenbegroting een feit kunnen zijn. Een verhoging van 10% op basis van gestegen kosten in de afgelopen periode, de verminderde subsidie, de goed georganiseerde informatiedagen en de inzet voor belangenbehartiging zijn de redenen om een verhoging te rechtvaardigen.
Overige inkomsten
De subsidie van fonds PGO zal de komende jaren eerst nog verder afnemen en zal in 2014 niet meer bedragen dan € 35.000,= euro. Deze zogenaamde instellingssubsidie mag alleen gebruikt worden voor informatie, voorlichting en lotgenotencontact. In 2013 zal de opgebouwde risicoreserve van € 24.000,= moeten worden afgebouwd. De subsidieaanvraag dient voor 1 oktober van het lopende jaar worden ingediend voor het volgende jaar. Voor 2013 is deze aanvraag al ingediend.
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
Door het opzetten van een kenniscentrum hoopt de vereniging meer zichtbaar te worden en de meerwaarde duidelijk te laten zien. Eerdere acties om meer leden te werven werden niet direct een succes. Het is daarom noodzaak om ook andere inkomstenbronnen te zoeken en te benutten. De zorgverzekeraar is er daar één van.
8
Bijdrage van deelnemers aan informatie-, voorlichting- of themabijeenkomsten De CCUVN zal in 2013 onderzoeken op welke wijze de financiering van de landelijke en regionale dagen moet gaan plaatsvinden. Is het reëel om een bijdrage te vragen in de kosten voor bijeenkomsten en hoe hoog moet deze bijdrage dan zijn. Op welke wijze wordt dit met de deelnemer afgerekend en hoe hoog zijn de kosten hiervan ten opzichte van de opbrengsten.
Advertentieinkomsten De Crohniek heeft een vast aantal advertentiepagina’s en deze worden jaarlijks precies gevuld met advertenties. Hierin is geen extra opbrengst te behalen, m.u.v. een jaarlijkse verhoging van advertentietarieven. Door samenwerking met andere organisaties is het mogelijk om de druk- en verzendkosten te verminderen. In 2012 wordt hiervoor al actie ondernomen.
Sponsoren De sponsoren van de vereniging worden mede door de overheid steeds verder aan regels gebonden voor het bedrag dat zij mogen sponsoren. Daarnaast wil de sponsor ook steeds meer inzicht in de wijze waarop het geld besteed wordt. Dit is dan ook de reden, dat in 2013 wordt overgestapt op een ander systeem. Er zal aan de sponsor een bijdrage worden gevraagd voor ondersteuning van de vereniging en andere bedragen zullen worden gekoppeld aan een activiteit van de vereniging of speciale projecten. Dit kan gaan om het organiseren van IBD-dagen alsook voor het meefinancieren van bepaalde onderzoeken die de vereniging doet. Het aantrekken van meer sponsoren is zeker het proberen waard, echter het aanbod van bedrijven die ook op zoek zijn naar een win-win situatie is beperkt.
Uitgaven De uitgaven van de vereniging zijn alleen mogelijk met een sluitende begroting, dan wel met het inzetten van reserveringen voor bepaalde verwachte ontwikkelingen.
Meerjarenbeleid | 22-10-2012
De aandachtsgebieden informatie, voorlichting en lotgenotencontact van de vereniging kosten geld. Immers de kosten van zaalhuur, koffie en thee, alsmede de kosten van uitnodigingen worden jaarlijks meer. Echter het zijn wel de momenten dat de vereniging actief in contact is met haar achterban.
9
In het aandachtsgebied Kenniscentrum worden vooral personele kosten gemaakt om goede vragenlijsten te maken, deze uit te zetten en deze informatie te verwerken. In deze situatie gaan de kosten voor de baten uit. Om alles in goede banen te leiden heeft de vereniging al jaren een goed draaiende organisatie en ook deze kosten worden jaarlijks hoger.
Tot slot Dit document geeft de richting van de vereniging aan in de komende jaren en bepaald de stip op de horizon. Het zal gezien de ontwikkelingen in het land op zorggebied, zeker regelmatig worden besproken om het te staven met de werkelijkheid.
