je niet meer met papa kunt praten omdat hij dementie heeft

alz...

Magazine van Alzheimer Nederland December 2013

...je niet meer met papa kunt praten omdat hij dementie heeft

Themanummer: Samen helpen “De toekomst is onder onze voeten weggemaaid” • De Alzheimer Assistent: een nieuwe app als digitale steun voor mantelzorgers • “Er is nog steeds te weinig bekendheid en begrip” • Het belang van klinische trials • Mensen met een missie: Nederland wordt dementievriendelijker

Voorwoord

“Steeds meer mensen realiseren zich dat ze met dementie te maken kunnen krijgen”

Beste vriend van Alzheimer Nederland, Het kan u bijna niet zijn ontgaan dit najaar: de enorme aandacht voor de strijd tegen dementie. Samen met SBS6 en radiostation 100%NL verzamelden we de afgelopen maanden de meest bijzondere muziekherinneringen. Van muziek weten we dat het onze herinneringen tot leven brengt, maar voor mensen met dementie is dit niet meer vanzelfsprekend. De campagne is afgesloten met het tweedelige tvprogramma Muziekherinneringen bij SBS6. Een recordaantal mensen stuurden tijdens en na de uitzendingen een sms met het woord ‘muziek’ naar het speciale actienummer 4333 van Alzheimer Nederland. Dit succes was overweldigend! Een geweldige stap verder in onze strijd tegen dementie. U kunt de uitzendingen terugkijken op www.sbs6.nl/programmas/ muziekherinneringen.

Alzheimer Nederland is op zoek naar vrijwilligers. Kijk op www.alzheimernederland.nl/helpmee 2

December 2013

Steeds meer mensen realiseren zich dat dementie een ziekte is waar we uiteindelijk allemaal op de één of andere manier mee te maken krijgen. Daarom is het belangrijk om na te denken over hoe we het dagelijkse leven van mensen met dementie gemakkelijker kunnen maken. Het is fantastich om te zien dat steeds meer

mensen enthousiast aan de slag gaan om hun omgeving dementievriendelijk te maken. In deze Alz... vertellen vier mensen over hoe zij zich inzetten voor mensen met dementie in hun eigen naaste omgeving. U kunt ook het bijzondere verhaal lezen van een jong gezin dat is getroffen door dementie. Jan Willem, echtgenoot van Margreet en vader van Renée en Jord, heeft frontotemporale dementie. Na de diagnose veranderde het leven van het hele gezin drastisch. Ik heb ontzettend veel respect voor de manier waarop Margreet en haar kinderen omgaan met de ziekte van Jan Willem. Tot slot wil ik u hartelijk bedanken voor uw steun in het afgelopen jaar. Dankzij u kunnen we onderzoek financieren en krijgen mensen met dementie en hun mantelzorgers de hulp en ondersteuning die ze zo hard nodig hebben. Nu en in de toekomst.

Gea Broekema-Procházka directeur/bestuurder

In dit magazine

[8]

[21]

[30]

[26] Dubbelinterview “Het was de bedoeling dat Jan Willem en ik samen oud zouden worden”

Dementie dichtbij “We spelen nog steeds bridge, maar op een andere manier”

De Alzheimer Assistent Persoonlijke digitale ondersteuning voor mantelzorgers

Hulp & Informatie Een najaar vol bijzondere acties voor Alzheimer Nederland

Mantelzorger Simone: “Hulp vragen. Ik vind het ontzettend moeilijk. Maar ik ben er inmiddels achter dat ik hulp nodig heb, omdat ik soms even weg moet” [20] [4] Ingezonden Brieven, gedichten, adviezen, social media & andere reacties [6] Doorgelicht

Interessante producten en boeken [12] Doe

Hardlopen voor onderzoek Op 22 september jl. liep Maarten Kerssens tijdens de Dam tot Damloop de tien mijl in een tijd van 1 uur en 41 minuten. Hij haalde € 900,- op voor onderzoek naar lekkage van de bloed-hersenbarrière. Fantastisch!

het samen Kerststol bakken, een wensboom maken en puzzelen [16] Wetenschap Het belang van klinische trials

[18] Word donateur Help mee aan een oplossing voor dementie [29] DementieOnline Nieuwe online cursus voor mantelzorgers [31] Hulp & informatie De meest bijzondere muziekherinneringen [35] Hulp & Informatie Belangenbehartiger Marleen Schippers vertelt over haar werk

Colofon Alz… is een uitgave van Alzheimer Nederland en verschijnt vier keer per jaar • Hoofd- en tekstredactie D-taled: Dieuwke de Boer • E-mail [email protected] • Redactiecommissie Anne-Marie Blomesath, Rob Groot Zwaaftink, JoAn Reinhoudt, Dinant Bekkenkamp, Anne-Marie Bruijs, Natalie Delzenne (eindredactie) • Adreswijzigingen [email protected] of T 033 - 303 2502 • Concept, vormgeving, eindredactie Lime-c.nl: Astrid Warntjes, Jeroen van der Hoogt • Fotografie Pieter Claessen, Karin Versteegh • Druk Senefelder Misset • Magazine ontvangen U ontvangt Alz… als u Alzheimer Nederland met minimaal € 25,- per jaar ondersteunt. U kunt het magazine cadeau geven via de antwoordkaart in dit magazine • Het is niet mogelijk om zonder toestemming van Alzheimer Nederland stukken uit dit magazine over te nemen of te publiceren. Aan de inhoud van dit magazine kunnen geen rechten worden ontleend.

Alzheimer Magazine

3

Brieven, gedichten, adviezen, social media & andere reacties Man gevonden op schommel

We zijn verdwaald

Waar was je naar op zoek toen je hier terecht kwam? Het moment dat je blote benen zich afzetten tegen de lucht, je even zweefde tussen de houten palen, je handen geklemd om de kettingen die je droegen.

Enkele weken geleden bracht ik mijn man naar zijn nieuwe thuis.

In je gang zijn de schakels aangetast en ze breken één voor één, je grijpt ernaar maar steeds als je houvast denkt te hebben ontglippen ze je, je zweeft naar een val. Je valt. Je valt zo snel dat je gezichten niet meer herkent, de keten met wat om je heen staat vergaat, je valt zo lang dat je niet meer weet of de aarde boven of beneden is en je valt en je valt en je denkt nog dat het zo hard gaat dat als je ooit neerkomt, je in ontelbare stukjes uiteenvalt, je nooit gevonden kan worden. Wij kunnen niet voorkomen dat je valt, we helpen je met zoeken. Zutphense stadsdichter Tim Pardijs, gemaakt voor Wereld Alzheimer Dag 2013 3 tips:

voor omgaan met verwarring

1 2 3

Blijf rustig. Als uw naaste met dementie u bij een andere naam noemt of u niet meer herkent, is dat erg aangrijpend. Probeer uw verdriet niet zichtbaar te laten zijn om verwarring te voorkomen. Reageer met een korte uitleg. Probeer degene met dementie niet te overspoelen met uitvoerige verklaringen of redeneringen. Het is beter om iets duidelijk te maken met een korte, simpele uitleg. Gebruik foto’s bij uw uitleg. Om relaties tussen degene met dementie en familieleden, vrienden en kennissen terug te halen kunt u foto’s en andere voorwerpen laten zien die mogelijk herinneringen oproepen.

4

December 2013

Met een wazige blik staart hij uit het raam van zijn kamer, hij ziet alleen de bomen en vraagt mij: “Wat doe ik hier? Hoe ben ik hier gekomen?” Ik kijk hem aan, zie al die vragen in zijn ogen, zie hem denken: Ze hebben mij bedrogen. Ik zou hier alleen maar komen logeren, maar niemand zegt hoe lang Waar is mijn thuis? Het maakt me hier zo bang. Ze zeggen: “U zult hier wel wennen”, maar wie zijn zij dan? Ik kan niemand hier herkennen, ik was zo veilig, zo geborgen nu gaat een ander voor mij zorgen. Ik had mijn vrijheid, nu is mijn leven kapot ik voel me gevangen, de deur zit op slot. Ik ben verdwaald met al deze mensen hier zo te leven, dat kan toch niemand wensen. Ik kan niet wachten, tot iemand zeggen zal: “Meneer, u mag naar huis, want u voelt zich hier niet thuis.” Ik kijk hem aan en voel me schuldig hopend op het grote vergeten, wacht ik geduldig Maar er staat verwardheid in zijn ogen, en ik denk: Hoe zal hij me ooit nog kunnen geloven? Hoe maak ik het goed? Kan ik zijn pijn verzachten? Als hij telkens opnieuw weer vraagt: “Kan ik mee naar huis, ik wil niet langer wachten!” Ik voel me een verrader, kijk niet meer om als ik de deur zachtjes achter me sluit, hoop ik dat hij niet weer zal zeggen: “Wanneer mag ik er dan uit?” Alzheimer heb je niet alleen wordt vaak gezegd, maar zo voelt het wel. Een ontroostbaar echtpaar

Ingezonden

Goede tip voor de lezers

In de Alz... van juni 2013 stond in het artikel van dr. Marieke Perry een tip over de pinpas. Dat deed mij er (eindelijk, want ik heb deze al heel lang) aan denken dat ik misschien ook wel een goede tip heb. Mijn man heeft vasculaire dementie en herkent bezoekers altijd aan hun gezicht, maar pas als hij ze ziet. Omdat hij regelmatig bezoek krijgt en ik er zo veel mogelijk over vertel, heb ik van bijna iedereen een pasfoto gemaakt. Als ik dan over iemand iets vertel kan ik die foto erbij halen, en als er bezoek voor hem komt leg ik de bewuste pasfoto in een smalle zakagenda die in het borstzakje van zijn overhemd past. Dat gaat heel goed! Ik zet de namen achterop, hoewel dat helaas bij hem niet meer helpt. Marga de Zwart-Tijman

Mijn opa Een glimlach, twee stralende ogen, een lieve blik, Dat, dat was mijn opa Alles werd gefilmd, alles vastgelegd, fotoboeken vol, herinneringen die hij met ons wilde delen, zo, zo was mijn opa. Samen met hem naar de dieren, hij die met mij speelde, heerlijk op de schommel en opeens… was het andersom. Zo, zo werd mijn opa Trots op zijn familie, wat het ook was wat wij hadden gedaan, tot op het laatst voldaan, met een lieve lach beloond, zo, zo was mijn opa Een gezicht zo vol, hij kon het niet meer uiten, opgesloten in zichzelf, mijn opa, mijn opa

Bijzonder trouwcadeau

Op 19 oktober jl. trouwden André van Werven en Marleen Jansen. Marleen's moeder lijdt al jaren aan alzheimer en kon daardoor helaas niet bij de bruiloft zijn. Als cadeau vroeg het bruidspaar hun gasten daarom geld te schenken aan Alzheimer Nederland. Ze waren heel blij met de opbrengst van € 2.500,-!

Een lege plek, een leeg gevoel, maar blij dat ik jou heb mogen kennen. O lieve opa, wat de zon doet met de bloemen deed jouw glimlach met mij. Carlijn Smid

Hartelijk dank • Fam. Wetering-Mulder (giftbox 60-jarig huwelijksfeest) € 1.000,- • Dhr. S.B. Prakken (75e verjaardag) € 320,- • Fam. Keizer (uitvaart dhr. G. Keizer) €186,40 • Dhr. H.J. Pranger (verdubbeling opbrengst actie actie René Beemer) € 345,- • Dhr. A. Westera (donatie) € 160,- • Mevr. M. Langerak (giftbox uitvaart echtgenoot) € 631,50 • Dhr. en mevr. Cox (donatie n.a.v. gouden bruiloft) € 315,- • Dhr. J. de Hoop (jaardonatie) € 100,- • Dhr. F. Laning (pet rond tijdens koffiestop motorrit) € 40,- • Mevr. Van Hamersveld (feest 50e verjaardag) € 400,- • Hoofdkantoor C1000 (inzameling onder collega’s) € 905,- • Alzheimer Nederland ontvangt bijzondere donaties van mensen die ons werk een warm hart toedragen, velen worden op verzoek niet vermeld in ons magazine. Wij zijn ook deze donateurs zeer dankbaar.  

Alzheimer Magazine

5

Interessante, slimme en handige producten [2]

[1]

[4]

[3]

Nieuw! Mantelzorgagenda 2014 Informatieve agenda voor mantelzorgers van mensen met dementie. Biedt structuur en praktische tips, zorgt voor betere communicatie tussen hulpverleners, familie en vrienden. Ideaal als u tijdelijk de zorg over moet of wilt dragen. Leuke cadeautip voor de feestdagen!

Uitgebreide GPS-Telefoon Naast bellen en sms’en kunt u binnen- en buitenshuis met één druk op de draadloze en geïntegreerde paniekknop de meldkamer alarmeren. Ook is het mogelijk een veilige zone in te stellen en iemand op te sporen met de traceerfunctie.

Ook dementie doet pijn Dr. Dautzenberg ontvangt al jaren patiënten met dementie en hun naasten in zijn spreekkamer. De combinatie van tips met ervaringsverhalen maakt dit een goede gids voor gezonde ouderen met geheugenklachten en voor mantelzorgers van mensen met dementie.

1 234

Mantelzorgagenda 2014, € 10,- (excl. verzendkosten) www.alzheimernederland.nl/agenda 6

Over hersenen, vergeten en dementie Waar ligt de grens tussen vergeetachtigheid en beginnende dementie? Een nuttig boek voor iedereen die zich zorgen maakt over een ouder wordend brein.

December 2013

Wijzer over geheugen, Georgie Dom (Consumentenbond en Alzheimer Nederland, ISBN 978 90 595 1233 7, € 18,50 voor leden) www.alzheimernederland.nl/webwinkel

Koop: € 239,- + abonnement v.a. €10,- p/mnd. Huur: € 12,50 p.mnd. + abonnement v.a. € 10,- p/mnd. www.welzijnservices.eu of 073 - 614 8836

Ook dementie doet pijn, dr. Paul Dautzenberg (Spreekuur Thuis, ISBN 978 94 915 4934 2, € 21,95) www.spreekuurthuis.nl

Doorgelicht

[6]

[8] [7] [5]

Over het recht op zelfbeschikking Wil van Gelder-Smits kwam ondanks haar vergevorderde dementie toch in aanmerking voor euthanasie op basis van haar eerdere schriftelijke wilsverklaring en nauw contact met haar huisarts. Over moeilijke dilemma’s en steun van anderen.

Luisteren naar muziek van toen Helpt u met het terugbrengen van herinneringen uit iemands jonge jaren. U vindt hier de grootste muzikale hits en leest bij elk liedje kort iets over een bijzondere gebeurtenis uit een bepaalde periode. Enkele voorbeeldvragen zijn toegevoegd.

GPS-Zender met traceerfunctie Biedt u 24/7 de mogelijkheid om met één druk op de knop te alarmeren. Deze GPSzender is voor binnen- en buitenshuis, heeft een traceerfunctie en is zeer geschikt voor iemand met dwaalneigingen.

Emotionele en pscychologische aspecten Bij de meeste mensen met dementie gaat veel achteruit, maar gaat er ook één ding vooruit: het gevoels- en emotieleven. De schrijvers leggen uit hoe dit komt en illustreren ook de invloed die dit heeft op de omgang met mensen met dementie.

5678

Wils verklaring, Hans Smit en Henri van Gelder (AquaZZ, ISBN 978 94 905 3594 0, € 14,95) www.wils-verklaring.nl

Hits en weetjes uit de periode van 1940 tot 1970 www.muziekvantoen.nu

Koop: € 159,- + abonnement v.a. €10,- p/mnd. Huur: € 8,50 p.mnd. + abonnement v.a. € 10,- p/mnd. www.welzijnservices.eu of 073 - 614 8836

Handig bij dementie, Ruud Dirkse en Lenie Vermeer (Kosmos, ISBN 978 90 215 5503 4, € 22,95) www.handigbijdementie.nl Alzheimer Magazine

7

Interview

Margreet, Renée en Jord Mantel

“De toekomst is onder onze voeten weggemaaid”

Een jaar geleden kreeg Jan Willem (51 jaar) de diagnose Frontotemporale dementie (FTD). Sindsdien is niets meer wat het is geweest binnen het gezin. Margreet (45 jaar): “Het begon ongeveer twee jaar geleden; Jan Willem kon thuis en op zijn werk minder goed uitleggen wat hij deed. Communicatie ging moeilijker. Een opmerking van een klant liet hem koud; ik had het gevoel dat er iets niet klopte. In eerste instantie dacht ik dat Jan Willem overwerkt was. Hij sliep veel en was mat, het leek wel of emoties er niet zo toe deden. Zijn eigen initiatief verdween. Dat was heel vreemd omdat hij altijd zo bijzonder actief was. Ik dacht aan een midlifecrisis of een burn-out.” Margreet: “In juni 2012 ging ik naar de huisarts met mijn verhaal. De huisarts stuurde ons door naar Altrecht, een polikliniek voor geestelijke gezondheidszorg. We werden doorverwezen naar een neuroloog. Uiteindelijk besloot de neuroloog 8

December 2013

Jan Willem op te nemen om allerlei uitgebreidere onderzoeken te kunnen doen. Begin 2013 kwam de uitslag; mijn wereld stortte in. Jan Willem leek het niet te deren. Hij was altijd een heel gevoelige, zorgzame man, maar hij is compleet veranderd. Hij beseft niet dat hij ziek is, wat typerend is bij FTD. Gelukkig is hij vrolijk, hij zingt veel en als ik hem iets vraag, gaat hij dat meestal wel doen. Maar ik kan niet meer met hem praten, er is niet meer een echt ‘samen’. Ik heb de kinderen zelf moeten uitleggen wat er met hun vader aan de hand is. Als ik tegen hem zeg: ‘Liefje, samen oud worden zit er niet in hè?’ Dan zegt hij: ‘Oké.’ Jan Willem is veranderd door de ziekte. Hij is er wel, maar toch ook weer niet. Het is niet meer de man op wie ik verliefd ben geworden, toch houd ik heel veel van hem. Ik vind het heel verdrietig, niet alleen voor mijzelf, maar vooral voor de kinderen. Ik ben direct heel open geweest over Jan Willems ziekte, ik vind het belangrijk dat mensen weten wat er aan de hand is. Ik ben blij dat we redelijk vlot de diagnose hebben gekregen. Zo kan ik mijn kinderen beter begeleiden bij het verlies van hun vader. Ook voor mezelf is het prettig, ik zie dat Jan Willem er niets aan kan doen, dat de ziekte hem zo anders maakt en dat dus niets te maken heeft met mij of de kinderen. Ik leer veel van anderen die al verder zijn in het ziekteproces, we kunnen zo een beetje anticiperen op wat nog meer komen gaat. Tegelijk proberen we te leven met de dag en niet te ver vooruit te kijken.” Renée: “Het allerergste vind ik dat ik niet meer met papa kan praten. Vroeger deden we veel samen, ik

“De eenzaamheid is moeilijk”

CV Jan Willem [51] en Margreet [45]

Margreet en Jan Willem zijn al meer dan 23 jaar samen • “Het was de bedoeling dat Jan Willem en ik samen oud zouden worden. Het doet pijn om hem langzaam te zien verdwijnen en dat we het daar niet samen over kunnen hebben.” Alzheimer Magazine

9

Renée [14] en Jord [10]

Kinderen van Jan Willem. Jan Willem heeft Frontotemporale dementie. De diagnose werd begin 2013 gesteld • Renée en Jord zien hun vader langzaam achteruit gaan. “Vroeger was papa heel handig en kon je goed met hem praten, we deden veel samen. Dat kan niet meer.”

CV

“Ik kan niet meer met papa praten” 10

December 2013

Interview

kon met hem lachen. Hij hielp mij met mijn huiswerk en als ik ergens mee zat, kon ik altijd bij hem terecht. In het begin schaamde ik mij. Want papa kan zomaar op straat mensen aanspreken met een heel verhaal waar je dan niet zoveel van begrijpt. Maar mama heeft in de buurt en bij de winkels briefjes uitgedeeld. Ook hebben we het uitgelegd op school en aan vriendinnen. Eens in de zoveel tijd krijgen mensen van ons een update via de mail waarin we schrijven hoe het met papa gaat. Ik ben nu wat meer aan de ziekte gewend. Ik weet dat papa er niets aan kan doen. Ik wil later actrice worden, ik vind het heel erg dat papa mij waarschijnlijk nooit zal zien optreden.” Jord: “Als ik zin heb in een ijsje en ik zeg tegen papa dat het ijs op is, gaat hij gelijk naar Albert Heijn om het te kopen. Hij zegt nooit meer dat iets niet mag of kan. Dat is best leuk. We waren laatst naar de tv aan het kijken en daar werd een liedje gezongen met het woord ‘formidable’. Papa heeft toen de hele avond wel meer dan honderd keer geroepen: ‘Formidable’. Uiteindelijk kreeg ik daar de slappe lach van. Als ik huiswerk heb en mama overhoort mij, dan zegt papa altijd alle antwoorden voor. Mama heeft in de klas verteld wat er met papa aan de hand is, dat vond ik wel fijn.” Margreet: “Ik mis het gevoel van samen zijn met Jan Willem enorm. Hij was echt mijn maatje, we zouden samen oud worden. Ik kan niets meer met hem delen, ik sta er helemaal alleen voor wat betreft het nemen van beslissingen en de opvoeding van de kinderen. Ook praktische zaken zijn erg veranderd. Jan Willem heeft een enorme focus op de tijd. Alle flexibiliteit is weg; als hij bijvoorbeeld Jord van school moet halen, wordt hij een half uur van te voren al onrustig en vraagt om de vijf minuten of hij alvast moet gaan. Verder wil hij om de haverklap boodschappen doen. Zodra iets op is, staat hij bij de Albert Heijn. Hij heeft geen besef meer dat dit ook later kan. Soms loopt hij zomaar de deur uit en gaat wandelen. In het begin was ik doodongerust, maar gelukkig kan hij wel heel goed de weg terug vinden. Tot nu toe klopt alles wat Jan Willem vertelt wel, alleen moeten wij altijd even vragen wanneer het was en met wie. Jan Willem gaat drie keer per week naar een dagbesteding. De eerste keer dat ik hem daar heen bracht, vond ik het afschuwelijk. Maar hij vindt het daar prima. Ik schrijf elke dag in het schrift van de dagbesteding

wat Jan Willem heeft meegemaakt en wat we hebben gedaan. Hij kan nog wel alleen zijn, maar ik laat hem niet te lang alleen met de kinderen omdat Jan Willem dwangmatig gedrag kan vertonen. We proberen te

genieten van kleine dingen, de kinderen en ik vormen een hechte drie-eenheid. We proberen elke dag te lachen, ‘lachvitamientjes’ noem ik dat, want met humor houden we de moed er in. Zo lang het gaat, maken we er het beste van.”

Wat is Frontotemporale dementie? Frontotemporale dementie (FTD, ook wel ziekte van Pick) is een vorm van dementie die vaak op jonge leeftijd voorkomt (tussen 30 en 60 jaar).Veranderingen in het gedrag vallen meestal het eerst op. Ook taal en spraak kunnen aangetast zijn. De oorzaak is het afsterven van hersencellen in de frontaalkwab (gedragsgebied) en de temporaalkwab (taalgebied). Kenmerken: ontremming, verlies van initiatief, minder aandacht voor persoonlijke hygiëne, onverschilligheid, onrust en ongedurigheid, dwangmatig gedrag.Verder moeite met het vinden van woorden, moeite met het ordenen van losse woorden tot een zin, blijven hangen bij een onderwerp. Binnen enkele jaren spreekt de patiënt helemaal niet meer. Meer weten? Kijk op www.alzheimer-nederland.nl, www.jongdementerend.nl, of www.ftdlotgenoten.nl.

Alzheimer Magazine

11

Dieuwke de Boer [31] Bijna elk jaar gingen mijn ouders, zus en ik op kerstavond met mijn opa en oma naar de nachtmis. Heerlijk, al het lekkers dat ons daarna te wachten stond bij mijn opa en oma thuis: gebraden runderrollade op witbrood en kerstbrood met een dikke laag roomboter. Tegenwoordig eten we de rollade bij mijn ouders thuis en bak ik het brood zelf.Want er gaat niets boven de geur van versgebakken kerstbrood in huis!    Uw favoriete familierecept op deze pagina? Mail uw recept naar [email protected]

12

December 2013

Doe het samen

“De geur van versgebakken brood in huis, dat is voor mij echt kerst!”

[1]

[4]

[2]

[3]

[5]

[6]

Zo maakt u een kerststol met amandelspijs Ingrediënten: 350 g bloem, 1 tl koekkruiden, 1 el witte basterdsuiker, 1 citroen, 1 zakje gedroogde gist (7g), 2 eieren, 125 g boter (gesmolten), 150 ml lauwwarme melk, 300 g amandelspijs, 200 g rozijnen, 150 g krenten, 50 g amandelen (grof gehakt), 50 g sukade (fijngesneden) [1] Bloem, halve theelepel zout, koekkruiden en basterdsuiker boven grote kom zeven. Rasp van een citroen toevoegen en gist over het bloemmengsel strooien. Maak in het midden een kuiltje en voeg 1 ei, 75 g gesmolten boter en de melk toe. Roer met een houten lepel vanuit het midden tot een plakkerig deeg. [2] Bestrooi het werkvlak met bloem en kneed deeg met de hand 10 minuten goed door. Rek deeg uit en vouw het steeds dubbel totdat het soepel is en niet meer aan uw handen plakt. [3] Leg het deeg terug in de kom en dek deze af met een vochtige theedoek. Laat het deeg op een warme

plek 45 minuten rijzen tot het in volume verdubbeld is. Maak in een diep bord de amandelspijs los en meng dit met 1 losgeklopt ei en het sap van een halve citroen. Bekleed een bakplaat met bakpapier. [4] Bestuif het werkvlak met bloem en druk het deeg een beetje plat. Rozijnen, krenten, amandelen en sukade in het midden leggen, deeg er omheen vouwen en vulling door deeg kneden. Deegroller met bloem bestuiven en deeg tot dikke, ovale lap vormen. Deeg aan één lange kant iets verder uitrollen. [5] Amandelspijs tot worstje vormen en in het midden over lengte van het deeg leggen. Vouw dikkere helft van het deeg erover zodat de vorm van een kerststol ontstaat. Leg de stol op de bakplaat, dek opnieuw af met een theedoek en laat nog 45 minuten narijzen. [6] Oven voorverwarmen op 200 °C. Bestrijk de bovenkant van de stol met de rest van de gesmolten boter. Bak de stol in ongeveer 40 minuten goudbruin. Zet de oven uit en laat het brood nog 5 minuten in de oven staan. Laat de stol op een rooster afkoelen. Alzheimer Magazine

13

Samen doen in 2014

“In het Odensehuis werkt een aantal vrijwilligers, zoals Margriet de Zwart”, vertelt Philomene. “Zij zorgt voor een kopje koffie en thee, neemt de tijd om met mensen te praten of een arm om iemand heen te slaan als dat nodig is. Trees is de vaste vrijwilligster van de Gedachtenkamer. Zonder haar zou ik veel minder tijd kunnen besteden aan de onderwerpen en de mensen in de Gedachtenkamer. Trees ondersteunt en notuleert, zij is een onmisbare schakel in het geheel.” Gedachten delen Elke maandagmiddag worden ervaringen en gedachten met elkaar gedeeld. “Ik zit vaak vol met gedachten en dan zijn ze weer weg.  Daar raak ik van in de war. In de Gedachtenkamer kan ik kwetsbaar zijn. Je kan er alles zeggen. Ik krijg hierdoor meer empathie voor mensen met dementie en dus ook voor mezelf. Het helpt om te delen”, vertelt één van de deelnemers. “Ik ben meer dan een patiënt. Ik ga langzaam achteruit en daardoor word ik onzeker, ik kan mijn geheugen niet meer vertrouwen. Ik twijfel regelmatig en dat

De Gedachtenkamer Wij zijn de ‘denktank’ van het Odensehuis. Op maandagmiddag komen we bij elkaar.Wij zijn mensen met verschillende vormen van dementie en proberen creatief om te gaan met onze beperkingen. We wisselen gedachten uit, delen verhalen en ervaringen onder leiding van Philomene Grégoire (beeldend kunstenaar & activiteitenbegeleider) die de Gedachtenkamer ontwikkelde. Trees Moons is onze vaste vrijwilligster. www.odensehuis.nl

is vermoeiend”, zegt een andere deelnemer van de Gedachtenkamer. Samen doen De Gedachtenkamer is het er over eens dat een dementievriendelijke samenleving gaat over delen, over ‘samen’: samenwerken, samen leven, samen sta je sterk, samen is niet alleen, samen vieren, samen snoepen, samen zonnen, saamhorigheid, samen fietsen, samen gaan, samen bang, samenspel, samen schreeuwen, samen zijn we groot, samen ontkennen, samen huilen, samen veilig, samen slapen, samen zingen, samen wonen, samen taart bakken, samen chagrijnig, samen schilderen, samen eten, samen vieren, samen hand in hand, SAMEN…DOEN! We blijven woorden en zinnen met ‘samen’ verzamelen. Doe ook mee! Dan maken we er samen een mooie digitale wensboom van: Samen doen 2014! Stuur uw bijdrage naar [email protected], t.a.v. de Gedachtenkamer.

Speciale stoeptegels in Amsterdam Deze stoeptegel is een eerste ontwerp voor  ‘Amsterdam Dementievriendelijk’. Door de tegels ontstaan bakens in de wijk; plekken waarvan mensen weten dat de ondernemers, winkels, buurtbewoners en scholen aandacht voor mensen met geheugenproblemen hebben. Dit project is in samenwerking met studenten van de Gerrit Rietveld Academie tot stand gekomen.

14

December 2013

Doe het samen

Andere dingen om te doen

P M O O B

T

S

A K K A

T

E

R A M A

V IJ O V

S

I

A R R A R IJ

D N

E

R R U R

S

P

E U

S

T U

I

N V

E

B

R

E

I

I

N W A M U

E G

S

IJ

S

E

N

E O H C

K

L

E

K R IJ M L

O E

P

K

R

E M U T

S

E

K K

T

E M L T

D N A H R

T

L

E

S

E

A

V C

I

A IJ U

S

U N U

P

S

E

B

E

I

M W

I

N

T

E

R H L

T O

S

S

C H A

A

T

S

E

P

R

T

Puzzelplezier Zoek horizontaal en verticaal de volgende woorden: sneeuw haardvuur handschoen schaatspret kerstboom engelen muts ijs winter vrieskou rendier arrenslee kaarsen kerstbal maretak

Hoe vaak blijft de letter ‘P’ over? Stuur de oplossing voor 1 maart 2014 naar Redactie Alz…, o.v.v. ‘Puzzel Winter’, Postbus 2077, 3800 CB Amersfoort. De goede inzendingen maken kans op een exemplaar van de nieuwe mantelzorgagenda van Alzheimer Nederland. 3 tips

voor het stimuleren van zelfstandigheid bij dementie Behoud lichamelijke flexibiliteit en kracht door dagelijks te bewegen. Denk bijvoorbeeld aan zwemmen, een wat langere wandeling in de buitenlucht of kleine klusjes in de tuin of op het balkon. Door lichamelijk actief te blijven kan degene met dementie de dagelijkse dingen langer zelf blijven doen. Het stimuleren van zelfstandigheid zal degene met dementie bovendien ook meer zelfvertrouwen geven.

Leg de nadruk op datgene wat iemand met dementie nog wél kan. Er zullen altijd activiteiten zijn die degene met dementie zelfstandig kan blijven uitvoeren, ook al is dat maar een klein onderdeel van de activiteit. Als iemand bijvoorbeeld niet meer alleen de maaltijd kan bereiden, vraag dan om te helpen bij bijvoorbeeld het wassen en snijden van de groenten of het dekken van de tafel.

Begin met het uitzoeken en sorteren van kleding als zelf aankleden moeilijker wordt. Doe de kleding die niet meer wordt gedragen weg en zorg dat de kleren netjes gesorteerd in de kast liggen. Stimuleer degene met dementie, als dat mogelijk is, om zelf zijn of haar kleding voor die dag uit te zoeken. Beperk de keuze om het besluit makkelijker te maken. Zorg er voor dat de kleding makkelijk aan en uit te trekken is, bijvoorbeeld door een sluiting van klittenband in plaats van ritsen of knopen. Alzheimer Magazine

15

Klinische trials van groot belang voor vinden behandeling

Bijdragen aan de zoektocht naar mogelijk medicijn Over de hele wereld zijn onderzoekers op zoek naar medicijnen die dementie kunnen voorkomen, vertragen of genezen. Maar deze zoektocht duurt vaak lang. Na de ontwikkeling in het onderzoekslaboratorium doorloopt een nieuw geneesmiddel een lang en zorgvuldig proces voordat het op grote schaal aan patiënten kan worden voorgeschreven. Een belangrijke stap in dit ontwikkelingsproces is de klinische trial. En dit onderzoek kan niet zonder deelnemers. Alz... praat over het belang van klinische trials met dr. Niels Prins, directeur van het Alzheimer Research Center (ARC) en neuroloog in het Vumc Alzheimercentrum in Amsterdam. Het ARC houdt zich specifiek bezig met klinische studies onder patiënten met dementie. “Voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie is momenteel nog maar een bescheiden aantal behandelingen beschikbaar”, vertelt Prins. “Wel zijn er veel experimentele behandelingen die worden getest in klinische trials. In Nederland is er helaas nog weinig bekendheid over. Dat is opvallend, omdat steeds meer mensen worden getroffen door dementie. Het belang van het vinden van een medicijn is dus groot. De enige manier om medicijnen te testen op werkzaamheid is via onderzoek onder patiënten, maar helaas blijven we op dat gebied in Nederland enorm achter bij andere landen.” Meer mogelijk Prins vertelt dat er relatief gezien weinig mensen meedoen aan trials. “In het ARC lopen continu vier tot vijf onderzoeken, waaraan per onderzoek ongeveer twintig patiënten meedoen. Dat zijn in totaal maximaal 16

December 2013

honderd mensen. Momenteel zijn er in Nederland ruim 256.000 mensen met dementie. Als je er van uit gaat dat de helft van deze mensen in aanmerking komt om mee te doen en de helft van dat aantal ook daadwerkelijk wil meedoen, dan zijn er in ons land 50.000 mensen die in potentie mee kunnen doen. Dat geeft aan dat er veel meer mogelijk is dan er nu gebeurt.” Prins wijt dit aan onbekendheid om als patiënt mee te kunnen doen aan onderzoek, maar ook aan onbekendheid met dementie. “Helaas wordt dementie nog steeds niet altijd gezien als een hersenziekte.” Werkend medicijn Waarom zou iemand zich moeten opgeven? Prins: “De eerste reden is dat je mogelijk al eerder een werkend medicijn gebruikt, dat nog niet voor anderen beschikbaar is. Ten tweede heeft iedereen tijdens de trial nauw contact met het gezondheidsteam, dat het ziekteverloop nauwkeurig volgt. En de laatste reden is dat je een bijdrage levert aan de medische wetenschap, waardoor patiënten nu en in de toekomst beter kunnen worden geholpen.” Experimenteel Maar er zijn ook nadelen. Bij het gebruik van experimentele medicijnen is er altijd een kans op bijwerkingen. “Dit bespreken we uitvoerig met de deelnemers”, legt Prins uit. “Een deel van de testen doen we om het ziekteverloop te volgen, maar de overige testen zijn om in de gaten te houden of er geen bijwerkingen optreden. Een ander nadeel is dat een patiënt het als belastend kan ervaren om gemiddeld één keer per maand naar het

Wetenschap

onderzoekscentrum te komen. Sommige mensen vinden het te confronterend om constant bezig te zijn met hun ziekte”, aldus de neuroloog. Eigen keuze Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek is ieders eigen keuze, vindt Prins. “Ik probeer nooit iemand over te halen om mee te doen. Maar ik vind het wel belangrijk dat iedereen op de hoogte is van de mogelijkheid om deel te nemen aan klinische trials. Ik zou het zonde vinden als een patiënt dat graag wil, maar niet weet waar hij of zij moet beginnen. Er lopen momenteel onderzoeken voor verschillende vormen van dementie en voor patiënten in verschillende stadia van de ziekte.” Positief Prins vertelt dat veel mensen hopen stabiel te blijven. “Ze verwachten vaak dat er geen achteruitgang te zien is tijdens een trial, terwijl dat natuurlijk wel zo kan zijn. Over het algemeen vind ik dat de deelnemers positief zijn ingesteld. Eén van de deelnemers zei eens tegen me: ‘Zeg maar wat ik kan doen, ik doe er alles voor. Welke strohalm je ook hebt, ik pak ‘m.’ Ze zijn blij dat ze zelf een bijdrage hebben kunnen leveren om de wetenschap een stap verder te brengen.”

Ik wil graag meedoen aan een trial. Hoe werkt dat? In de meeste gevallen worden mogelijke deelnemers aan een klinisch studie benaderd via de behandelend arts. Maar u kunt ook zelf bij uw behandelend arts of neuroloog aangeven dat u interesse heeft. Ook kunt u via de website van Alzheimer Nederland contact opnemen met het ARC, of direct via het ARC zelf op 020-301 71 70. Iedere patiënt wordt gekeurd om na te gaan of hij in aanmerking komt voor een bepaalde studie. Soms bestaat de keuring alleen uit een reeks vragen, soms zijn er laboratoriumtesten nodig. Uiteraard worden deze testen niet zonder toestemming van de patiënt uitgevoerd. Het hangt van veel factoren af of iemand kan deelnemen aan een klinische studie. Een arts bespreekt deze factoren met de patiënt en verstrekt alle beschikbare informatie over zowel het onderzoeksmiddel als over de opzet en procedures van de studie. Voordat u aan een trial meedoet zal uw arts precies vertellen wat het onderzoek inhoudt, wat de voor- en nadelen zijn en al uw vragen beantwoorden. Bovendien bent en blijft u als deelnemer een vrijwilliger en kunt u zich op elk moment terugtrekken. Meer informatie: www.alzheimer-nederland.nl/ onderzoek en www.arconderzoek.nl

Alzheimer Magazine

17

Een feit:

Er zijn 300.000 mantelzorgers van mensen met dementie. 46% van de mantelzorgers is overbelast en 44% loopt een groot risico op overbelasting 18

December 2013

Word donateur

Help mee aan een oplossing voor dementie. Steun Alzheimer Nederland met minimaal € 25,- per jaar en ontvang elk kwartaal ons magazine Alz… Alzheimer Nederland zet zich met man en macht in voor een oplossing voor dementie. Maar dat kunnen we niet alleen. We hebben uw hulp hard nodig. U kunt op vele manieren helpen: in tijd, met geld, door het organiseren van een actie of door Alzheimer Nederland op te nemen in uw testament.

U kunt ook vriend worden via sociale media. Kijk daarvoor op www.alzheimernederland.nl/social

Ontvangt u Alz… al? Misschien kent u iemand in uw omgeving die (ook) van dichtbij met dementie te maken heeft. U kunt diegene helpen door een gratis proefnummer cadeau te geven. Het is de droom van Alzheimer Nederland om dementie te voorkomen of genezen. Daarom financieren we wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast werken we al bijna 30 jaar aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun omgeving. Dit doen we door deskundige hulp en informatie te bieden en door op te komen voor hun belangen. Met 52 regionale afdelingen en ruim 220 Alzheimer Cafés hebben we een landelijk dekkend netwerk van betrokken vrijwilligers, zodat we dichtbij zijn voor iedereen die geraakt is door dementie.

Alzheimer Nederland Stationsplein 121 Postbus 2077 3800 CB Amersfoort Contact: 033 - 303 25 02 [email protected] Donaties: NL13 INGB 0000 0025 02 Alzheimertelefoon: 0800 - 5088 (gratis)

Alzheimer Magazine

19

Column

“Het woordje ‘even’ is er niet meer bij als je dementie hebt”

Hulp vragen. Ik vind het ontzettend moeilijk. Of het nou om bekenden of onbekenden gaat. Waarom is het nou zo moeilijk voor me? Zouden andere mantelzorgers daar wel heel makkelijk in zijn? Want anderen kunnen toch net zo goed voor Gert zorgen als ik? Is dat zo? Misschien zit daar een kleine aarzeling bij me. Houden anderen wel ‘ons’ dagschema aan, passen ze hun tempo wel genoeg aan, doen ze voldoende moeite om Gerts woorden te begrijpen, houden ze er rekening mee dat de hond voor Gert één van de belangrijkste dingen in zijn leven is en dat je voor de hond dus ook heel lief moet zijn?

Meer informatie over (omgaan met) dementie vindt u op onze website: www.alzheimernederland.nl/ informatie 20

December 2013

Allemaal vragen die het me moeilijk maken om een ander voor Gert te laten zorgen. Maar ook ik ben er inmiddels achter dat ik soms even weg moet. Even aan het ‘gewone’ leven deelnemen, door een museum of een boekwinkel slenteren of wat zaken regelen waar Gert niet bij hoeft te zijn. Wil ik dat, dan moet ik wel om hulp vragen. Gert kan immers niet een hele dag voor zichzelf zorgen. Hulp vragen. Ik moet bekennen dat ik buren of kennissen in mijn omgeving nog heel weinig om hulp heb gevraagd. Het is een beetje een smoes als ik zeg

dat dit komt omdat we pas drie jaar in onze huidige woonplaats wonen. Een smoes, want ook hulp vragen aan familie en vrienden doe ik maar weinig. Vanuit onze klein geworden wereld lijkt het of iedereen om ons heen het vreselijk druk heeft. Voor ons lijkt tussendoor wat ruimte te zijn. En dat is precies wat voor ons en met name voor Gert zo lastig is. Even tussendoor. Het woordje ‘even’ is er niet meer bij als je dementie hebt. De laatste maanden betrap ik me er steeds vaker op dat ik graag wat voor mezelf wil doen. Als ik dan eindelijk de telefoon pak om iemand om hulp te vragen, dan blijkt meestal dat mijn blik op die andere wereld ook lang niet altijd klopt. Veel mensen nemen echt de tijd om ons te helpen. Gelukkig is ‘even’ een heel rekbaar begrip!

Simone Saarloos Mantelzorger van haar man Gert. Hij kreeg vier jaar geleden te horen dat hij alzheimer heeft.

Vanwege verlof van onze vaste columnist, huisarts en onderzoeker dr. Marieke Perry, wordt deze column eenmalig geschreven door Simone Saarloos.

Alzheimer Nederland droomt van een dementievriendelijke samenleving waar iedereen rekening met elkaar houdt, ook als iemand dementie heeft en soms anders reageert. Maar dan moet iedereen wel open durven praten over dementie. En dat is nu juist een probleem, omdat op dementie nog steeds een taboe rust. Hoe kunt u zelf het dagelijkse leven van mensen met dementie gemakkelijker maken? Vier mensen vertellen over wat zij hebben gedaan.

Alzheimer Magazine

21

“We spelen nog steeds bridge, maar op een andere manier”

Interesse in bridgereizen voor vergeetachtigen? Mail Henk: [email protected]

22

December 2013

Henk van den Brink Mede-organisator bridgeweekenden voor vergeetachtigen “Bridge is het mooiste kaartspel ter wereld. Veel mensen willen het spel graag spelen, maar kunnen dat niet meer. Mijn partner Bep is één van hen. Door de ziekte van Alzheimer is zij verward en kan ze het tempo van het spel niet meer bijbenen. Opmerkingen van andere spelers maken haar zenuwachtig waardoor ze meer fouten maakt en nog onzekerder wordt.We bezochten samen vaak bridgeweekenden, maar op een zeker moment moest ik ons afmelden. Het ging niet meer. Ik nam contact op met Bridge Travelling. Zij hadden nooit stilgestaan bij onze situatie en vroegen hoe ik een bridgeweekend met Bep voor me zou zien. Een paar dagen later boden ze een speciaal bridgearrangement voor vergeetachtigen aan. In april gingen we voor het eerst, met drie andere paren. Ons doel is niet om het beste bridge te spelen. Als iemand past, als dat eigenlijk niet had gemoeten, doen we het gewoon opnieuw. Bridge Travelling zorgt er voor dat er altijd iemand is om in te springen als één van ons de druk niet meer aankan.We spelen nog steeds bridge, maar op een andere manier.Voor Bep zijn deze bridgeweekenden ook heel gezellig. Ik wil niet dat dit ook van haar wordt afgenomen.Voor ons allebei is het bovendien erg fijn om te kunnen praten met mensen die in dezelfde situatie zitten.”

Dementie dichtbij Clemens en Willy van de Rijke Begeleiden al 12 jaar wandelgroep Blijf actief “Van veel mensen hoor ik dat deze groep voelt als een warme deken, waarin iedereen zich gelijkwaardig voelt. Zo ongedwongen is onze aanpak ook. Niks moet, alles mag.We gaan 52 weken per jaar elke dinsdagmiddag wandelen in het Mastbos bij Breda.Tenzij het hoost of spiegelglad is. Als mantelzorgers liever even met elkaar praten dan kan achterblijven in de kantine van AV Sprint ook. Het is maar net waar iemand behoefte aan heeft. En dat werkt uitstekend. De deelnemers, gemiddeld zo’n tien mensen met dementie, hun begeleiders en een aantal vrijwilligers, zijn altijd druk met elkaar in gesprek en hebben veel lol samen. Dat typeert de groep: ondanks dat ze vaak een zware rugzak met zich meedragen, heeft iedereen plezier.Veel mantelzorgers staan er van te kijken hoe hun partner met dementie bij het eerste bezoek meteen met anderen begint te kletsen. Al is er ook een keerzijde van de medaille. Af en toe moeten we afscheid nemen. En dat valt ons zwaar.Willy en ik zijn allebei emotioneel betrokken geraakt bij de groep. Naarmate we deelnemers beter leren kennen, bouwen we toch een band met ze op. Gelukkig kunnen we daar thuis samen over praten. Voor elke paas-, sinterklaasen kerstviering maken we voor iedereen een klein presentje. Je zou kunnen zeggen dat de wandelgroep ons levenswerk is geworden. En daar stoppen we pas mee als we zelf niet meer kunnen!”

“De wandelgroep is ons levenswerk geworden” Alzheimer Magazine

23

Dementie dichtbij

“Begrip voor mensen met dementie”

24

December 2013

Fons Plukker Eigenaar BoekenArk Weesp en voorzitter winkeliersvereniging “In onze winkel komen mensen over de vloer van wie ik vermoed dat ze dementie hebben. Ze komen bijvoorbeeld een paar dagen achter elkaar langs met steeds dezelfde vraag. Ik ondersteun en help ze waar ik kan. En als dat nodig is, neem ik contact op met de familie. Ik herken de symptomen van dementie omdat ik er veel over heb gelezen. Ik ken zelf ook een aantal jonge mensen met alzheimer, die mij vertellen over hun ervaringen. Naarmate je er meer over weet, word je alerter. Ik train mijn medewerkers in het herkennen van klanten met dementie en leg ze uit wat ze in zo’n situatie het beste kunnen doen. Geduld hebben, begrip tonen en bij twijfel vragen stellen. Of ik hierin voorop loop? Dat weet ik niet. Ik vraag me wel af of dit besef er bij andere winkeliers is. Daarom zijn we, samen met de afdeling Gooi en omstreken, begonnen met het informeren van iedereen in de gemeente over wat dementie is en hoe je daar mee om kan gaan. Als winkelier, maar ook als wijkagent of baliemedewerker. Samen zorgen we er voor dat de gemeente Weesp over een paar jaar dementievriendelijk is. Ik vind het belangrijk dat mensen met dementie in onze winkels kunnen komen, zonder dat ze bang zijn op onbegrip te stuiten.We zorgen er voor dat mensen in een rolstoel gemakkelijk een winkel binnen kunnen, dus moeten we er samen ook voor zorgen dat mensen met dementie altijd respectvol worden benaderd.”

Roel Zuidhof Directeur Bibliotheken Gemeente Nijkerk “Wij vinden het ontzettend belangrijk om mensen te helpen in hun zoektocht naar informatie over dementie. Daarom hebben we een grote collectie gezondheidsinformatie. Van informatieve folders en ervaringsverhalen tot boeken over de medische achtergronden van dementie. Je kunt alles tegenwoordig googelen, maar door het enorme aanbod raken mensen soms de weg kwijt.Wij zijn er om ze te helpen. Mijn moeder is een tijdje geleden overleden. Ze had geen dementie, maar door verschillende herseninfarcten en tia’s ontstonden er allerlei storingen in haar hersenen. Het is heel verdrietig als je moeder je niet meer herkent en niet meer weet wat er om haar heen gebeurt. Ik denk dat er nog steeds heel veel onbegrip en onbekendheid is over dementie. Hoe partners worstelen met de ziekte en met de eenzaamheid. Ze hebben bemoediging en steun nodig om het vol te kunnen houden. Omkijken naar elkaar, zonder daar iets voor terug te verwachten, is ontzettend belangrijk. De Nijkerkse bibliotheek werkt al jarenlang samen met de afdeling Noordwest-Veluwe. Onze bibliotheek heeft een belangrijke ontmoetingsfunctie in Nijkerk. Een Alzheimer Café zou daar ook goed bij passen. Mochten er bibliotheken zijn die nog niet samenwerken met een regionale afdeling van Alzheimer Nederland, dan roep ik ze bij deze op contact op te nemen. Dementie wordt enorm onderschat. Het heeft een grote persoonlijke impact op het leven van een heel gezin. Een bibliotheek kan daar een ondersteunende rol in spelen. Daar zijn we voor.”

Kijk op www.alzheimernederland.nl/afdelingen voor informatie over onze afdelingen.

“Er is nog steeds te veel onbekendheid en onbegrip” Alzheimer Magazine

25

Alzheimer Nederland lanceert ‘versie 1.0’ van app voor (overbelaste) mantelzorgers

Digitale steun voor mantelzorgers:

de Alzheimer Assistent Alzheimer Nederland introduceerde op de Dag van de Mantelzorg (10 november) een nieuwe vorm van ondersteuning voor mantelzorgers van mensen met dementie: de Alzheimer Assistent. Deze app is een digitale hulp waarmee u contact onderhoudt met familie en vrienden, ervaringen deelt met lotgenoten en informatie vindt over tientallen situaties waar u gedurende het ziekteproces mee te maken kunt krijgen. Mantelzorgers van mensen met dementie geven 24 uur per dag zorg thuis. De helft combineert de mantelzorg met een baan en/of de zorg voor kinderen. Maar de zorg voor een naaste met dementie is zwaar: 46% van de mantelzorgers is overbelast en nog eens 44% loopt een groot risico op overbelasting. 26

December 2013

Ondersteunen en gidsen “Een particuliere stichting verzocht ons om een online toepassing te ontwikkelen ter ondersteuning van overbelaste mantelzorgers van mensen met dementie”, vertelt Herman Post, manager Hulp en Informatie bij Alzheimer Nederland. “Het is erg belangrijk om niet te wachten tot mantelzorgers overbelast zijn, maar een hulpmiddel te bedenken dat ze ondersteunt en gidst in de zorg voor hun naaste. Dankzij de gift van deze stichting hebben we de Alzheimer Assistent kunnen ontwikkelen. Het is een hulpmiddel dat in deze tijd past: altijd en overal te raadplegen, onafhankelijk van tijd en plaats. Uiteraard moet u wel beschikken over een tablet of pc. En waar dit niet zo is, kunnen kinderen of buren wellicht iets voor u betekenen.”

Reportage

Informatie en tips Mantelzorgers van mensen met dementie zijn vaak 24 uur per dag bezig met de zorg voor hun naaste. Ze hebben weinig tijd en energie om informatie op te zoeken over omgaan met dementie. Even de tablet pakken en snel de Alzheimer Assistent raadplegen is dan een stuk makkelijker. U kunt antwoord vinden op vragen als: ‘Welke symptomen horen bij een bepaalde vorm van dementie?’, ‘Als mijn partner net de diagnose dementie heeft gekregen, waar vind ik de juiste hulp en ondersteuning?’, ‘Hoe breng ik de dag door?’ en ‘Hoe reageert iemand in bepaalde situaties en hoe ga ik daar mee om?’ Steun dichtbij Om er zeker van te zijn dat de app goed aansluit bij de behoeften van de mantelzorgers, zijn zij nauw betrokken geweest bij het ontwikkelproces. “We hebben alle stappen in het ontwikkelproces uitvoerig laten testen door een groep mantelzorgers”, aldus Post. Mantelzorger en wijkverpleegkundige Ellen Bos was één van de leden van het testpanel. “Door mijn werk als verpleegkundige keek ik vanuit een andere invalshoek naar de app. Ik kom veel dingen tegen die handig zijn om op te nemen in de Alzheimer Assistent, dus gaf ik dat steeds door aan de makers van de app. Ik weet zeker dat mijn cliënten veel aan de app zullen hebben. Vaak hebben ze behoefte aan contact met lotgenoten, maar het bezoeken van bijvoorbeeld een Alzheimer Café zorgt bij sommige mensen vaak voor onrust. Met de Alzheimer Assistent is lotgenotencontact mogelijk zonder je naaste met dementie uit het oog te verliezen.” Ervaringen delen Van mantelzorgers weten we dat ze hun ervaringen graag willen opschrijven en delen met anderen. Dit

kan met het ‘verslag van de dag’, een soort dagboek wat je voor jezelf kan houden maar ook kan delen met anderen. Mantelzorger Janny Walst-van den Bor vertelt dat ze het erg fijn vindt om via de app haar verhaal kwijt te kunnen. “Dat kan ik ook op de computer doen, maar dan wil mijn man weten wat ik aan het doen ben en kijkt hij over mijn schouder mee. Met de tablet heb ik daar geen last van. Ik gebruik de Assistent vooral voor mentale steun en praktische tips. Naarmate de ziekte vordert, merk ik dat de situatie voor ons moeilijker wordt. Voor welke beslissingen kom ik te staan en hoe ga ik verder? Hoe gaan anderen daar mee om? Ik heb deze vragen tot nu toe opzij geschoven, maar ik hoop via de Alzheimer Assistent steun en praktische tips te krijgen.” Herman Post legt uit dat dit zeker één van de doelen van de app is. “De Alzheimer Assistent steunt mensen bij het nemen van beslissingen in de zorg voor een naaste met dementie. Bijvoorbeeld als thuis wonen niet meer gaat. Wat betekent dat voor de mantelzorger en voor degene met dementie? Een opname is iets waar veel mensen angstig voor zijn, maar het kan ook juist rust bieden. De ervaringen van lotgenoten kunnen mantelzorgers sterken in hun eigen besluit.” Voor het hele gezin Ook Hanny Groen-Derkx heeft veel aan de Alzheimer Assistent. Haar echtgenoot heeft vasculaire dementie. “Ik herken de symptomen die worden omschreven en daardoor kwam ik er achter dat het eigenlijk veel slechter met mijn man gaat dan ik dacht. De app biedt mij handvatten voor hoe ik om moet gaan met de ziekte. Het leuke is dat één van mijn eigen tips ook is opgenomen in de Assistent. Omdat mijn man altijd met een agenda heeft gewerkt, gebruik ik thuis een whiteboard als agenda. Ik schrijf elke dag op welke dag het is Alzheimer Magazine

27

Reportage

en wat er die dag op de planning staat. Dit geeft ons allebei rust. Mijn man hoeft me niet meer de hele dag te vragen wat we gaan doen, maar ziet op het whiteboard precies wanneer we wat gaan doen. Ik hoop dat anderen hier ook iets aan kunnen hebben.” Hanny vertelt dat ze de Alzheimer Assistent praktisch vindt voor het hele gezin. “Ik laat de app ook zien aan onze vier kinderen en acht kleinkinderen. Zo weten zij ook wat dementie is en hoe ze er mee om kunnen gaan.”

De Alzheimer Assistent is uw digitale hulp bij de zorg voor iemand met dementie. U onderhoudt contact met familie en vrienden, deelt ervaringen met lotgenoten en vindt gerichte informatie over tientallen situaties die zich kunnen voordoen tijdens de zorg voor uw naaste. De Alzheimer Assistent (versie 1.0) bestaat uit de volgende onderdelen: • De Alzheimerwijzer Een naslagwerk met tekst en video’s over situaties die zich kunnen voordoen. Elk onderwerp is voorzien van een reactiemogelijkheid waar lotgenoten tips en ervaringen uitwisselen. • Het verslag van de dag Beschrijf de dag en deel uw verhaal met familie en vrienden, die hier zelf ook op kunnen reageren. • Alzheimerverhalen Verschillende mantelzorgers en zorgprofessionals houden een weblog bij waarin zij hun ervaringen met u delen. • Notificaties Toont u in één oogopslag welke nieuwe reacties, blogs en onderwerpen zijn toegevoegd. De Alzheimer Assistent is een applicatie voor de tablet. U kunt de app gratis downloaden via de App Store of Google Play.

Voor mensen zonder tablet is de Alzheimer Assistent toegankelijk via de website: www.alzheimerassistent.nl 28

December 2013

De Alzheimer Assistent 1.0 blijft in ontwikkeling. Zo ligt er de wens voor een app voor de smartphone en uiteindelijk moet het een plek worden waar mantelzorgers in contact kunnen komen met vrijwilligers die hen kunnen helpen.

DementieOnline

Zorgt u voor een naaste met dementie? U staat er niet alleen voor! Als iemand in uw directe omgeving dementie krijgt, heeft dit nogal wat gevolgen. Leven met dementie is ingrijpend voor alle betrokkenen, omdat uw naaste steeds meer hulp en begeleiding nodig heeft. Zorgt u voor een familielid of bekende met dementie? En vindt u het moeilijk om te wennen aan de nieuwe situatie en de vele veranderingen? Dan kan DementieOnline u helpen. Zodat u de zorg voor uw naaste beter kunt volhouden. Veel mantelzorgers hebben vragen over de zorg, of over het verloop van de ziekte. Met al deze vragen kunt u terecht op www.dementieonline.nl. U kunt op deze website informatie vinden over dementie en over de knelpunten die veel mantelzorgers ervaren. Daarnaast biedt DementieOnline ook tips en antwoorden op veelgestelde vragen. Internetcursus Dementie is een ingrijpende ziekte en de zorg voor een naaste vraagt veel van mantelzorgers. Daarom lopen zij het risico om overbelast te raken. Een belangrijk onderdeel van DementieOnline is een internetcursus voor mantelzorgers. Misschien denkt u: een cursus? Daar heb ik geen tijd voor. Dat is een logische gedachte. Maar u kunt de vijf lessen via uw eigen computer en in uw eigen tijd volgen. Handig via internet. Bovendien krijgt u begeleiding van een persoonlijke coach ‘op afstand’. Dankzij de cursus krijgt u meer grip op de situatie.

Meer in balans De man van José (63) heeft dementie. “Ik zorg met liefde voor hem, maar het is soms wel zwaar. Ik volgde de cursus niet zozeer voor de praktische tips, ook al waren ze wel handig. Het ging mij vooral om een bredere kijk op onze situatie en extra ondersteuning. Ik heb inmiddels met mijn man en de Thuiszorg gesproken over dagbesteding en dat gaat hij ook doen. Na het volgen van de cursus ben ik wat minder verdrietig over alles en ben ik meer in balans. Het lukt beter om een nieuwe vorm te vinden voor ons dagelijks samenzijn. Ook al moeten we beiden leren leven met grote, moeilijke veranderingen.” Aanvaarding Ibrahim (56) zorgt voor zijn vrouw, die alzheimer heeft. “Waar ik vooral mee worstelde was het aanvaarden van haar ziekte. Ons leven is voor altijd anders, anders dan ik had gehoopt. Maar hoe kon ik dat accepteren? Tijdens de cursus hield ik een zorgdagboek bij, dat me hielp in het proces van aanvaarding. De feedback van de coach was hartverwarmend. Extra belangrijk, omdat ik me onzeker en onwetend voelde over de ziekte van mijn vrouw.”

Aan de internetcursus zijn kosten verbonden, die uw zorgverzekeraar in de meeste gevallen vergoedt. Meer informatie? www.dementieonline.nl Alzheimer Magazine

29

Al bijna dertig jaar bieden we hulp, informatie en ondersteuning aan mensen met dementie en hun naasten. Inmiddels zijn er meer dan 220 Alzheimer Cafés verspreid over het land. Daarnaast staan de vrijwilligers van de gratis Alzheimertelefoon (0800 - 5088) dag en nacht klaar voor het geven van tips of het bieden van een luisterend oor. Dit is alleen mogelijk dankzij onze donateurs en de vele vrijwilligers die zich met veel enthousiasme voor mensen met dementie inzetten. Zo hebben ontzettend veel mensen zich in november ingezet tijdens de collecteweek en daar zijn we ze heel erg dankbaar voor!.

30

December 2013

Tv-actie Muziekherinneringen levert recordaantal sms-donaties en kijkersreacties op Muziek brengt onze herinneringen tot leven. Maar voor mensen met dementie is dit niet meer vanzelfsprekend. Daarom verzamelde Alzheimer Nederland de afgelopen maanden samen met tv-zender SBS6 en radiostation 100%NL muziekherinneringen. De afgelopen maanden deelden duizenden mensen met ons een muziekherinnering om niet te vergeten. We zijn dankbaar voor de bijzondere, mooie en ontroerende herinneringen die we hebben ontvangen. Zo deelde Chantal een herinnering aan haar broer, die dit jaar op 53-jarige leeftijd overleed aan alzheimer. “Muziek speelde altijd een grote rol in zijn leven. Hij speelde gitaar en drumde. Ik weet zeker dat muziek een positief effect heeft op mensen met dementie. Het is een manier om gevoelens te uiten, ook als mensen hun gevoelens zelf niet meer kunnen benoemen.” Ton van den Bosch vertelde over een bijzonder moment in het Alzheimer Café in Apeldoorn: “Tijdens een optreden werden oudHollandse liedjes gezongen. Bij het lied ‘Eerbied voor jouw grijze haren’ streek één van de bezoekers liefdevol door de haren van zijn echtgenote. Het was een prachtig, teder moment dat ik niet snel zal vergeten.” Herinneringen tot leven gebracht Het tweedelige tv-programma Muziekherinneringen, gepresenteerd

door Jeroen van der Boom, vormde de afsluiting van de campagne. Onder andere Simone Kleinsma, Beau van Erven Dorens en Anita Meijer brachten bijzondere muziekherinneringen tot leven. ‘The Voice’-finaliste Leonie Meijer bracht speciaal voor de campagne ‘Mam, waar ben je nou?’ uit, een bijzonder lied dat ze tijdens één van de uitzendingen zong. Brenda Jager, wiens moeder alzheimer heeft, schreef de tekst van het lied als gedicht voor haar moeder. Recordaantal reacties Meer dan 35.000 mensen stuurden tijdens en na de uitzendingen een sms naar het actienummer 4333. Nooit eerder reageerden zoveel mensen in zo’n korte tijd op een actie van Alzheimer Nederland. “Het is een geweldige stap verder in onze strijd”, aldus Gea Broekema-Procházka, directeur van Alzheimer Nederland. “Veel méér mensen realiseren zich nu dat dementie een ziekte is waar we uiteindelijk allemaal mee te maken zullen krijgen.” Heeft u de uitzendingen van Muziekherinneringen gemist? U kunt ze terugkijken op www.sbs6.nl/ programmas/muziekherinneringen

Herhalingen zijn te zien op zondag 29 december om 12.00 uur en dinsdag 31 december om 14.30 uur (Aflevering 1) en op zondag 5 januari 2014 om 12.00 uur (Aflevering 2).

Scan de QR-code om het lied ‘Mam, waar ben je nou?’ te downloaden. De opbrengst gaat naar Alzheimer Nederland. Alzheimer Magazine

31

“Ik kreeg steun uit verschillende en onverwachte hoeken” De Willem-Alexander roeibaan stond 21 september in het teken van roeien voor het goede doel: genetisch onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. In totaal is bijna veertigduizend euro bij elkaar geroeid. Anne Wildeman, dochter van een Alzheimerpatiënte, bracht met haar team All4Alz ruim € 3.000,- binnen, het hoogste sponsorbedrag! Anne vertelt: “Ik was al langer op zoek naar een evenement om iets voor alzheimer te doen. Om geld op te halen, maar ook om meer aandacht voor de ziekte te krijgen en me minder machteloos te voelen. Ik roeide in mijn studententijd en vind het mooi dat het een sport is die je samen doet. Het roeien was al best lang geleden voor ons, maar we hebben allemaal ons best gedaan om zo fit mogelijk aan de start te verschijnen.” Onverwachte steun “Ik heb een pagina op Facebook gemaakt waarop ik ‘mijn’ verhaal vertel. Veel mensen weten niet precies wat de ziekte inhoudt. Ze denken aan vergeetachtigheid bij opa’s en oma’s. Daarbij merk ik dat veel mensen het moeilijk vinden te begrijpen wát de ziekte nu zo verdrietig maakt. ‘Je moeder is er toch nog?’, zeggen ze tegen me. Terugkijkend op de dag ben ik ontzettend tevreden! We hebben niet alleen veel geld opgehaald maar ook wat losgemaakt. Ik kreeg in de aanloop veel steun uit hele verschillende en onverwachte hoeken. Toen besefte ik weer, ook al klinkt het cliché: alzheimer heb je niet alleen.”

Theatergroep speelt ‘Kortsluiting’

Al meer dan tien jaar spelen Dick Kortekaas, Irene Groen, Arlette van de Kemp en Monique Teeling samen toneel. Momenteel spelen ze het stuk ‘Kortsluiting’ van Haye van der Heijden, over een man van middelbare leeftijd die aan alzheimer lijdt. Naast het spelen voor verzorgend personeel, willen ze het stuk ook als huiskamertoneel opvoeren en het publiek de gelegenheid geven een donatie aan Alzheimer Nederland te doen. Opgeven? Arlette van de Kemp: 06-20 934 390.

2bike4alzheimer 2013 haalt recordbedrag op!

Op zaterdag 14 en zondag 15 september was de tweede editie van de non-stop tandemtocht 2bike4alzheimer. 27 teams deden mee aan de 400 kilometer lange tocht dwars door Nederland. Samen zamelden ze een recordbedrag van ruim € 70.620,- in voor onderzoek naar dementie op jonge leeftijd. Fantastisch! Veel deelnemers lieten na afloop van de tocht aan de organisatie weten dat ze hebben genoten van hun deelname. Anneke Vermeer van het team PlusZorg vatte precies samen waar 2bike4alzheimer voor staat: “Ik heb mij tijdens de fietstocht voorgesteld hoe het is om alzheimer te hebben. Niet weten waar je precies bent en waar je heen gaat, de desolate nacht, waarin maar één ding duidelijk was: we moesten fietsen en zouden vast een keer ergens aankomen. Het stuur uit handen geven achter op de tandem en er op vertrouwen dat de voorste fietser de weg zou weten.”

32

December 2013

Hulp & informatie

PGGM partner van Alzheimer Nederland In september is het officieel bezegeld: het partnerschap van Alzheimer Nederland met pensioenuitvoeringsorganisatie PGGM.

Huisstijl genomineerd voor designprijs

De door Studio Dumbar ontwikkelde huisstijl van Alzheimer Nederland is genomineerd voor de Rotterdam designprijs 2013. Dit is één van de belangrijkste designprijzen van Nederland. Vijf ‘scouts’, allen werkzaam in het designveld, nomineren op persoonlijke titel elk drie projecten. Elk genomineerd project wordt enkele minuten belicht op televisie. De nominatie van Alzheimer Nederland zal, gecombineerd met nog twee andere genomineerde projecten, waarschijnlijk in januari te zien zijn in het AVRO-programma Kunstuur.

Waarom het onderwerp dementie? ‘Voor een waardevolle toekomst’ is ons motto. Dit betekent dat wij onze ruim 580.000 leden helpen om gezond ouder te worden. Dit is voor mensen die worden getroffen door dementie niet meer vanzelfsprekend. PGGM-leden werken in de sector zorg en welzijn en daardoor zijn ze vaker dan gemiddeld mantelzorger. “Ze nemen vaak de zorg voor een familielid met dementie op zich”, zegt Else Bos, Chief Executive Officer PGGM. “Ze brengen grote offers en lopen een reëel risico overbelast te raken. Deze groep heeft het zwaar en daarom wil PGGM hen zoveel mogelijk ondersteunen.” Dit doen we onder andere door aandacht te vragen voor de ziekte, het helpen van onze leden, door voorlichting en door het stimuleren van nieuwe oplossingen.

Breng uw stem uit! In het Museum Boymans van Beuningen is tot en met zondag 9 februari 2014 een tentoonstelling te zien van alle vijftien nominaties. Uiteindelijk kiest een internationale jury van experts een winnaar, die een bedrag van € 15.000,- ontvangt. De publieksprijs, waarvoor u zelf ook een stem kunt uitbrengen, levert een bedrag van € 5.000.- op. Mocht onze huisstijl in de prijzen vallen, dan stelt Studio Dumbar het geld ter beschikking aan Alzheimer Nederland. Stemmen kan tot en met 30 januari 2014 op www.designprijs.nl. Op 31 januari 2014 is het openbare jurydebat en wordt de winnaar bekendgemaakt.

Wat doet PGGM op het gebied van dementie? We hebben een online platform opgezet, waar mantelzorgers hulp van vrijwilligers kunnen inschakelen. Op www.wehelpen.nl komen vraag en aanbod van mantelzorg samen, zodat beter op de zorgbehoefte kan worden ingespeeld. Ook zijn we een online forum gestart op ons ledenplatform PGGM&CO (www.pggm.nl/leden), waar mantelzorgers en professionals tips en ervaringen kunnen uitwisselen.

Wij gaan over op SEPA

Spelen de medewerkers van PGGM ook een rol? Jazeker! In april van dit jaar organiseerden we een spinningmarathon, waar honderden medewerkers aan meededen. De actie leverde ruim € 32.000,- op en dat geld is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van dementie. Meer informatie? www.alzheimer-nederland.nl/ steun-ons-werk/bedrijven/pggm of op www.pggm.nl

Met de invoering van SEPA (Europese standaard voor betalingsverkeer) veranderen alle bankrekeningnummers in IBAN rekeningnummers, bestaande uit 18 tekens. Als u mailings van ons ontvangt, zit hier sinds september de nieuwe SEPA acceptgiro bij, die er iets anders uitziet dan u gewend bent. Ons IBAN-nummer staat vermeld en wij printen vast uw IBAN-nummer voor u in, als dat bij ons bekend is. Per 1 februari 2014 worden de oude acceptgiro’s niet meer verwerkt door de banken. Mocht u deze hebben bewaard, vragen wij u vriendelijk deze nog vóór 1 januari 2014 te gebruiken of weg te gooien. Als u ons heeft gemachtigd om via een automatische incasso uw bijdrage af te laten schrijven, zetten wij deze automatisch voor u om naar een SEPA-incasso. Het bedrag en de betaalfrequentie blijven hetzelfde. Meer weten? www.overopiban.nl Alzheimer Magazine

33

Hulp & informatie

Mantelzorger? Help de zorg verbeteren!

Elke twee jaar onderzoeken we samen met het onderzoekstinstituut NIVEL de dementiezorg in Nederland. De uitkomsten bundelen we in de Dementiemonitor Mantelzorg. Met dit onderzoek willen we achterhalen waar mantelzorgers in de zorg voor iemand met dementie tegenaan lopen en welke ondersteuning ze wensen zodat ze de zorg van hun naaste beter aankunnen. Hierbij hebben we uw hulp nodig! Als mantelzorger kunt u ons vertellen tegen welke problemen u aanloopt, of de zorg voor uw naaste met dementie voldoet en wat beter zou kunnen. Vul de vragenlijst in via www.alzheimer-nederland.nl/dmm of vraag een schriftelijk exemplaar aan bij Alzheimer Nederland ([email protected] of 033 - 303 2542). Met uw deelname aan het onderzoek helpt u niet alleen uzelf, maar ook vele anderen, nu en in de toekomst. Deelnemen kan nog tot eind december 2013.

Geschenk aan het leven

Denkt u er over na om na te laten aan Alzheimer Nederland? Dan hebben wij wellicht een steuntje in de rug voor het nemen van een beslissing: onze inspiratiemap ‘Geschenk aan het leven.’ In deze map leest u over het werk van Alzheimer Nederland, over het belang van wetenschappelijk onderzoek en over verschillende vormen van nalaten. Een aantal medewerkers vertelt waarom nalatenschappen zo belangrijk zijn voor het werk van Alzheimer Nederland. Ook kunt u het persoonlijke verhaal lezen van mensen die ons hebben opgenomen in hun testament. Wilt u de inspiratiemap ‘Geschenk aan het leven’ graag ontvangen? Neem dan contact met ons op via 033 - 303 25 67.

Laat je vrienden het gevoel van alzheimer ervaren Helaas weten nog te weinig mensen hoe ingrijpend dementie is. Daarom lanceerden we een bewustwordingscampagne op Facebook: Het Alzheimer Event. Door foto’s van mensen te bewerken en hen op Facebook te taggen bij niet-bestaande events, ervaren ze zelf even de impact van dementie. Ze zien zichzelf terug op een event waarvan ze zich niet kunnen herinneren dat ze er zijn geweest. Zo ervaren ze even de verwarring waar mensen met dementie mee te kampen hebben. Help je mee? www.hetalzheimerevent.nl 3 reacties

van mensen met dementie

De Kerngroep van Alzheimer Nederland, een gespreksgroep van mensen met dementie, bezocht onlangs het speciale programma voor mensen met dementie in het Van Abbemuseum in Eindhoven. Hans: “Wat fijn om zoveel rust te nemen voor een kunstwerk. Dat heb ik nog nooit gedaan. Het is mooi dat dit er is. Ik heb er een heel goed gevoel aan overgehouden en er ook heel veel van geleerd.” 34

December 2013

Paul: “Ik ben niet zo van de ‘moderne’ kunst, maar ik heb genoten. Het was heerlijk om zoveel persoonlijke aandacht te krijgen.”

Bep: “Het was mooi om iemand met zoveel passie te horen vertellen, maar ik ben wel moe als we een hele dag op pad zijn geweest.”

Belangenbehartigers praten mee over betere dementiezorg Samen met onze vrijwillige belangenbehartigers komen wij op voor de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Marleen Schippers is naast bestuurslid van de afdeling Veluwe Vallei-Grebbe ook belangenbehartiger in de gemeente Wageningen. Een belangrijke taak, die zij met veel enthousiasme en passie uitvoert. “Mijn moeder had vasculaire dementie”, vertelt Marleen. “Ik leefde twee levens: die van mantelzorger en die van werkende vrouw. Het combineren van mijn werk en de zorg voor mijn moeder was ontzettend moeilijk. Ik bedacht me toen: Als ik ooit tijd heb, wil ik iets betekenen voor mensen met dementie en hun naasten.” En dat is gelukt. Sinds twee jaar is Marleen één van de zeven bestuursleden van de afdeling Veluwe Vallei-Grebbe. Vier bestuursleden zijn eveneens belangenbehartiger in Renkum, Ede, Veenendaal of Wageningen. Serieuze gesprekspartner Marleen legt uit dat de gemeente Wageningen het beleid voor maatschappelijk ondersteuning samen met lokale organisaties wil opzetten. “Daardoor heb ik met allerlei verschillende organisaties en belangen te maken. Het proces is nog wel wat zoeken. Je moet met respect omgaan met alle belangen die er zijn en aangeven wat belangrijk is vanuit de doelgroep die ik vertegenwoordig. Bij alles denk ik: wat houdt de ontwikkeling in en wat

betekent dit voor mensen met dementie en hun naasten?” Op de hoogte zijn Het is belangrijk dat een belangenbehartiger weet wat mensen met dementie en hun mantelzorgers meemaken. Marleen: “Natuurlijk neem ik mijn eigen ervaring mee in het werk, maar ik ga ook elke maand naar het Alzheimer Café. Met mensen praten, maar vooral veel luisteren naar hun verhalen en ervaringen. Daarnaast lees ik, als coach voor naasten van mensen met dementie, toch al veel over de ziekte en houd ik alle ontwikkelingen goed bij. Wat ik erg prettig vind is dat Alzheimer Nederland in overleggen meetelt als gesprekspartner. Er wordt naar ons geluisterd en daardoor heb ik het gevoel dat we serieus meepraten over, en invloed kunnen uitoefenen op ontwikkelingen op het gebied van dementiezorg.”

Belangenbehartiger, iets voor u? Wilt u vrijwillige belangenbehartiger in uw gemeente of regio worden? Heel graag! Als lokale belangenbehartiger stimuleert u dat binnen uw gemeente dementie op de kaart wordt gezet. Een belangrijke taak, omdat gemeenten steeds meer verantwoordelijkheid voor dementiezorg krijgen. U kunt zich ook inzetten voor betere dementiezorg door deel te nemen aan het dementienetwerk in uw regio, een samenwerkingsverband van zorg, wonen en welzijn. Heeft u interesse? Neem dan contact op met Anne-Marie Bruijs, medewerker Belangenbehartiging via 06 - 512 586 41 of [email protected].

Alzheimer Magazine

35

Waar drinkt u koffie uit?

Met dit gevoel hebben Alzheimerpatiënten dagelijks te kampen.

Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. 1 op de 5 mensen krijgt dementie, waarvan Alzheimer de meest voorkomende vorm is. www.alzheimer-nederland.nl