Dé mantelzorger bestaat niet Deze notitie over mantelzorg is opgesteld is samenwerking met: Stichting Pulse, Plaatselijk Overleg Gehandicapten, het Nederlandse Rode Kruis, de Zonnebloem IJsselstein, de Protestantse gemeente IJsselstein, Platform Samenleving IJsselstein, Vecht en IJssel en gemeente IJsselstein
Juli 2014
Notitie mantelzorg Met deze notitie vragen organisaties die in IJsselstein mantelzorg, formele en informele zorg ondersteunen en faciliteren, op basis van hun ervaring en kennis, aandacht voor mantelzorgers. Met als doel dat de mantelzorger in IJsselstein, gegeven de maatschappelijke omstandigheden en ontwikkelingen, optimaal kan functioneren en zich gewaardeerd weet. Aanleiding Op 1 januari 2015 wordt de nieuwe Wmo van kracht. Het uitgangspunt is dat inwoners door maatschappelijke ondersteuning zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven. Gemeente IJsselstein is op basis van deze wet dan ook verantwoordelijk voor de ondersteuning en waardering van mantelzorgers. Mantelzorgers leveren een belangrijke maatschappelijke bijdrage door langdurig en onbetaald voor hun zieke familieleden of vrienden te zorgen. Mantelzorg is intensief, zeker als de mantelzorger ook nog een baan heeft. In de wijzigingen van de wet Wmo wordt de rol van mantelzorgers en vrijwilligers steeds belangrijker. Er wordt in de nieuwe wet gesproken over een zogenaamd steunsysteem: het netwerk van personen, diensten en voorzieningen dat men om zich heen heeft en waarop men een beroep kan doen. Ook spreekt de overheid over het gestructureerd kunnen ondersteunen van mantelzorg, de zogenaamde respijtzorg. Bij respijtzorg neemt een vrijwilliger of beroepskracht de mantelzorg tijdelijk over. Om de participatiesamenleving te laten slagen is het belangrijk dat er aandacht is en blijft voor het versterken en verlichten van informele zorg. De gemeente IJsselstein heeft nauwelijks beleid op het gebied van mantelzorg en vrijwilligers ontwikkeld. Wel wordt in het huidige Wmo beleidsplan een paragraaf aan mantelzorgers en vrijwilligers gewijd. Dit beleidsplan loopt dit jaar af. Met het oog op de komende decentralisaties is het van belang dat er beleid m.b.t. mantelzorgers en vrijwilligers ontwikkeld wordt. Deze notitie is de eerste aanzet hiertoe. De rol van de gemeente IJsselstein is aan het veranderen van een beheer en een sturende gemeente naar een regiegemeente. Dit houdt in dat de gemeente IJsselstein de contouren van het beleid (uitgangspunten en beleidsdoelen) vaststelt en met partners afspraken maakt over de uitvoering ervan. De gemeente IJsselstein is niet bekend met wie in haar gemeente mantelzorger is. Wel heeft een aantal organisaties hier zicht op, bijvoorbeeld het Steunpunt Mantelzorg IJsselstein. Bij dit steunpunt kunnen mantelzorgers terecht voor onder meer informatie, advies en lotgenotencontact. Het Steunpunt Mantelzorg werkt samen met het Meldpunt Vrijwillige Thuishulp in IJsselstein. De gemeente voelt de verantwoordelijkheid voor de lokale samenleving en is zich ervan bewust dat ze haar inwoners hard nodig heeft. Zij is in het kader van mantelzorg, op basis van een vertrouwensrelatie samen met het steunpunt Mantelzorg en andere partijen/maatschappelijke partners op participatieve manier op zoek gegaan naar de behoefte van mantelzorgers en wil ervoor zorgen dat er adequate ondersteuning kan worden geboden. Dit kan alleen door gebruik te maken van elkaars kennis, kunde en ervaring. Wat is mantelzorg Onder mantelzorg verstaan we in deze notitie: Zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Kenmerkend hierbij is Persoonlijke relatie Niet professioneel Langdurig en intensief Door meerdere personen Niet vrijblijvend bron: Nationale Raad voor de Volksgezondheid/mezzo
Cijfers Nederland telt ongeveer 3,5 miljoen mantelzorgers van 18 jaar en ouder die mantelzorg verlenen (1 op 4 volwassen) 2,6 miljoen mantelzorgers (20% van de volwassen bevolking) geven meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden hulp. 1,1 miljoen mensen geven zowel intensief als langdurig hulp 450.000 mantelzorgers voelen zich zwaar belast of overbelast. Van de mantelzorgers tussen 18 en 65 jaar heeft 71% naast de zorgtaken ook betaald werk. Dat is van de werkende beroepsbevolking ongeveer 1 op de 8 werknemers. Een kwart van alle jeugdigen van 12-15 jaar groeit op met ziekte en zorg in de thuissituatie. Mantelzorgers zijn voornamelijk vrouwen en ouderen. bron : Mezzo/SCP publicatie Mantelzorg uit de doeken 2010 Werkgroepbijeenkomsten mantelzorg In de periode van november 2013 tot en met juli 2014 hebben vijf werkgroep bijeenkomsten plaatsgevonden. De volgende vertegenwoordigers van maatschappelijke partners hebben hieraan deelgenomen: - Stichting Pulse, - Plaatselijk Overleg Gehandicapten (POG), - het Nederlandse Rode Kruis, - de Zonnebloem IJsselstein, - Protestantse gemeente IJsselstein, - Platform Samenleving IJsselstein/Wmo-raad, - Vecht en IJssel. Op verzoek van de ‘vaste’ deelnemers zijn de volgende gasten uitgenodigd voor een van de werkgroep bijeenkomsten: mantelzorgers, gepensioneerd huisarts, praktijkondersteuners, casemanagers, coördinator Steunpunt Mantelzorg Montfoort. Tijdens deze bijeenkomsten hebben de deelnemers zich onder meer bezig gehouden met het vaststellen van een werkende definitie van mantelzorg, met onderzoeken of er groepen mantelzorgers kunnen worden onderscheiden, tegen welke problemen/knelpunten mantelzorgers aan lopen, wat de behoeften en wensen van mantelzorgers zijn, welke oplossingsrichtingen daar mogelijk voor zijn, en welke rol de gemeente hierbij zou kunnen vervullen. De bijeenkomsten werden mede voorbereid door de deelnemers. De verslagen van de bijeenkomsten zijn bij deze notitie gevoegd. ‘’Na de vorige bijeenkomst liep ik terug, waarschijnlijk naar de Oase, en had voor het eerst het gevoel dat ik het niet alleen hoef te doen, geweldig!!!’’ – deelnemer participatietraject mantelzorg Groepen mantelzorgers In de bijeenkomsten kwam naar voren dat dé mantelzorger niet bestaat. Mantelzorgers zijn te vinden onder: o Ouders van een kind met een functiebeperking o Volwassen kinderen van ouderen met beperkingen o Partners van mensen met een ziekte/handicap o Kinderen/jongeren die opgroeien in een situatie waarin sprake is van een chronische ziekte of handicap o Ouders van volwassen kinderen met een lichamelijke of psychische ziekte. ‘’De mantelzorger bestaat niet’’. Iedere mantelzorger is uniek. Er is dus maatwerk nodig – deelnemers participatietraject mantelzorg
Kwetsbare mantelzorgers Een groot deel van de IJsselsteinse mantelzorgers kunnen met hulp van hun netwerk langdurig de zorg verlenen die nodig is. Daarentegen: er is een groep mantelzorgers die 24 uur per dag mantelzorger is, zwaarbelast is, niet zelf om hulp vraagt, maar wel respijtzorg nodig heeft om in balans te blijven. Wij richten ons met name op deze groep meest kwetsbare groep mantelzorgers. Om te voorkomen dat er overbelasting ontstaat is, het van belang dat samen met de informele zorg, Sociaal Team, huisartsen deze groep in een zo vroeg mogelijk stadium wordt gesignaleerd. We willen preventief te werk te gaan en verwijzen naar maatwerk ondersteuning. Lokale situatie We streven er naar een zo volledig mogelijk beeld te verkrijgen wie in IJsselstein mantelzorg verricht en welke vrijwilligers mantelzorgers kunnen ondersteunen. Het Steunpunt Mantelzorg heeft 320 mantelzorgers in beeld. Er zijn verschillende oorzaken waardoor mantelzorgers niet in contact komen met het Steunpunt Mantelzorg. Een belangrijke oorzaak is dat het zorgen voor een naaste zich voornamelijk afspeelt in de besloten kring van familie en gezin. De meeste mensen vinden het heel gewoon dat zij bijspringen wanneer hun naaste ondersteuning en zorg nodig heeft. Daar hebben ze geen ondersteuning bij nodig van bijvoorbeeld het Steunpunt. Sommigen zijn bang dat, als ze officieel mantelzorger zijn, er misschien nog meer van ze gevraagd wordt. Het komt ook voor dat mensen niet weten dat er een Steunpunt Mantelzorg is en/of dit niet voor zichzelf van toepassing vinden. Gerichte en structurele aandacht van huisartsen in IJsselstein en van het Sociaal Team kan het voor mantelzorgers eenvoudiger maken, gebruik te maken van ondersteuning, zodat ze de zorg op een goede manier vol kunnen houden. Aandachtspunten/knelpunten van mantelzorgers Punten die genoemd zijn tijdens de werkgroepbijeenkomsten zijn: - Onbekendheid met het Steunpunt Mantelzorg - Extra kosten - Gemeentelijke regelingen die tegen werken, bijvoorbeeld parkeren - Overbelasting/druk vanwege hechting/band - Respijtzorg kan beter - Integraal beleid stimuleren - Mantelzorger meer beschouwen als partner in de zorg - Beslissingsbevoegdheid van hulpverleners en medewerkers gemeente: het gaat erom dat hulpverleners en/of medewerkers gemeente in bepaalde situaties mandaat hebben om beslissingen te kunnen nemen/een standpunt in te nemen zonder hiervoor eerst afstemming te hebben met hun werkgever/leidinggevende - Mantelzorgers moeten erop kunnen vertrouwen dat - als het nodig is – ze tijdig een beroep kunnen doen op ondersteuning voor henzelf en op zorg voor hun naasten. Er wordt al veel in ondersteuning gedaan door de informele zorg, door zowel mantelzorgers als vrijwilligers. Bijvoorbeeld het doen van boodschappen, het bieden van respijtzorg, wandelen met mensen en begeleiden van mensen naar het ziekenhuis. Het mooiste aan het ondersteunen van mantelzorgers vind ik om met hen samen te onderzoeken hoe de balans hersteld kan worden – deelnemer participatietraject mantelzorg Verrassend vaak zijn in mijn ogen relatief kleine aanpassingen in de situatie en in de manier van ermee omgaan voldoende om mantelzorgers in staat stellen op een goede manier door te kunnen gaan. Dat wil niet zeggen dat de problemen klein zijn maar zegt iets over de kracht en motivatie van de mantelzorger. – deelnemer participatietraject mantelzorg
Themabijeenkomst raad Op 4 juni 2014 heeft een themabijeenkomst over mantelzorg plaatsgevonden. De deelnemers hadden de avond mede voorbereid. Tijdens de bijeenkomst waren aanwezig: de portefeuillehouder, raads- en clusterleden, deelnemers werkgroep mantelzorg en mantelzorgers. Doel(stelling) van de avond was: Samen op zoek gaan naar de behoefte van mantelzorgers en zorgen dat er adequate ondersteuning kan worden geboden. Het programma was gericht op kennis- en ervaringsuitwisseling over en mét mantelzorgers. Aanbevelingen Op basis van alle bijeenkomsten en verzamelde informatie komen we tot de volgende aanbevelingen: Geef mantelzorgers erkenning o Geef blijk van waardering voor mantelzorgers: het mantelzorgcompliment houdt per 1 jan 2015 op te bestaan. Het geld komt in het deelfonds sociaal domein van het gemeentefonds. Het verzoek aan de gemeente is om dit in te zetten voor mantelzorgers. Door het of uit te betalen aan mantelzorgers of direct ten goede te laten komen aan zaken waar mantelzorgers behoefte aan hebben, zoals dagbesteding in stand houden. En laat mantelzorgers weten waaraan het is/wordt besteed. o In de verstandhouding tussen de professional en de cliënt zal de mantelzorger en de vrijwilliger als gelijkwaardige partner in ondersteuning en zorg moeten worden gezien. o De wens is dat indien er een analyse wordt gemaakt van de hulpbehoefte van een inwoner die ziek is of een beperking heeft, er tegelijkertijd een analyse wordt gemaakt van de behoefte van de betrokken mantelzorgers (jong en oud). Ondersteun mantelzorgers o Zorg voor inrichting van een sociale kaart waarin de hulpverleningsinstanties verzameld zijn. En zorg ervoor dat de sociale kaart op orde en toegankelijk is en blijft. Begeleid inwoners die geen gebruik (kunnen) maken van een pc in het wegwijs maken met de sociale kaart. Organiseer hiervoor bijvoorbeeld bijeenkomsten. o Elke situatie is anders. Neem maatwerk daarom als uitgangspunt. o Zorg dat de basisfuncties gehandhaafd blijven (Steunpunt Mantelzorg, lotgenotencontact, dagbesteding, respijtzorg) o Werk aan één aanspreekpunt voor mantelzorgers, en niet aan diverse gesprekspartners waaraan het verhaal herhaaldelijk verteld moet worden. o Geef het Sociaal Team een spilfunctie in ondersteuning van mantelzorgers. Het team moet een rol vervullen in contact tussen informele en professionele zorg. o Zorg dat de formele zorgverlener (huisarts) van de cliënt goed oog heeft voor de hulpvragen van de mantelzorger van die cliënt. o Stimuleer opbouw van sociale netwerken en lotgenotencontact. Kwetsbare mensen en hun mantelzorgers willen en krijgen vaak steun van de mensen die dichtbij hen staan. Wanneer mantelzorgers nauwelijks een sociaal netwerk hebben, is dat heel zwaar. Dan kan bijvoorbeeld ingezet worden op het versterken van het netwerk. Daarnaast kunnen lotgenotencontacten en zelfhulpgroepen een steun zijn voor cliënten en hun mantelzorger. Versterk samenwerking (In)formele zorg o Verbeter de samenwerking tussen de cliënt, de mantelzorger, de vrijwilliger en de hulpverlener. o Investeer in mogelijkheden voor kwetsbare mantelzorgers, die geen sociaal netwerk hebben om toch een sociaal netwerk op te bouwen. Ga er niet van uit dat er altijd wel mantelzorgers zijn die bijvoorbeeld vervoer of begeleiding kunnen bieden. Betrek hierbij bijvoorbeeld (sport)verenigingen, kerken, scholen. Door gemeente: o Houd rekening met mantelzorg bij beleidsontwikkeling: integraliteit o Vereenvoudig regels o Richt een sociale kaart in o Zorg voor doorzettingsmacht/mandatering medewerkers Gemeente IJsselstein o Zorg voor goede uitvoering van respijtzorg: informatie verschaffen over respijtzorg. Bij ontbreken respijtzorgvoorziening > stimulerende rol naar aanbieders.
