Családtájékoztatási modell

Családtájékoztatási modell „Az autizmussal élők családjának / gondozóinak tájékoztatása, támogatása és bevonása a teljes ellátási spektrumban és a teljes életút során”

Szerzők: Giflo H. Péter, gyógypedagógus, az Autizmus Stratégiai Munkacsoport programvezetője Mózes Eszter, klinikai szakpszichológus Prekop Csilla, gyógypedagógus Rácz Zsuzsanna, gyógypedagógus Répássy Balázs, kommunikációs tanácsadó Dr. Simó Judit, gyermekpszichiáter, az Autizmus Stratégiai Munkacsoport szakmai vezetője Soltész Veronika, mentálhigiénés szakember, érintett szülő Szilvásy Zsuzsanna, az Autisták Országos Szövetsége elnöke, érintett szülő

2010. május 31.

Tartalom

2/50

1 Tartalom 2

3

4

Bevezető

4

2.1

6

Vezetői összefoglaló:

Helyzetelemzés

8

3.1

Átfogó helyzetelemzés

8

3.2

Az életutat követő helyzetelemzés

13

3.2.1

A probléma felismerése

13

3.2.2

A diagnózis

13

3.2.3

Korai fejlesztés

14

3.2.4

Az első közösségbe kerülés

14

3.2.5

Oktatási rendszer

15

3.2.6

Serdülőkor:

16

3.2.7

Felnőttkor:

18

3.2.8

Egészségügy

20

3.2.9

Jogszabályi környezet és jogi megfelelés

20

A működés leírása

22

4.1

Szereplők

22

4.2

Igények

22

4.3

A megvalósítás főbb szempontjai

22

4.4

Eszközök

24

4.5

4.4.1

Információs network létrehozása

24

4.4.2

Képzések, terápiák

25

4.4.3

Marketing kommunikáció

29

4.4.4

Webfejlesztés

30

4.4.5

Infovonal

30

4.4.6

Az életút egyes szakaszaihoz kapcsolódó eszközök

31

Definíciók

40

Melléklet: A Modellben vázolt és indokolt feladatok ütemezése 1

Első lépcsőben megvalósítandó feladatok

44

1.1

Információs kiadvány

44

1.2

Honlap fejlesztés

45

Tartalom

2

3

3/50

1.3

Szülőtréningek

45

1.4

Mentorszülő hálózat

45

1.5

Szakemberképzés

45

1.6

Kulcs-ember hálózat

46

Második lépcsőben megvalósítandó feladatok

46

2.1


46

2.2

Autizmus segélyvonal, krízisvonal

46

2.3

Szülőtréningek

46

2.4

Mentálhigiénés segítség

47

2.5

Oktatófilmek

47

2.6

Felnőttképzési program serdülő autista személyek számára

47

Harmadik lépcsőben megvalósítandó feladatok

48

3.1


48

3.2

Info vonal

48

3.3

Honlap fejlesztés

48

3.4

Szülőtréningek:

48

3.5

Mentorszülő hálózat

49

3.6

Szakemberképzés:

49

3.7

Ismeretterjesztő filmek

49

3.8

Információs network létrehozása

49

3.9

Kulcsember”- hálózat

49

3.10 Osztályfőnöki órák befogadó osztályoknak

49

3.11 Az autizmus-specifikum „bevitele” a családsegítő szolgáltatás tevékenységébe

49

3.12 Autizmus „tolmács”

49

3.13 A szolgáltatási szektor minőségi címlistájának kialakítása

50

3.14 Marketing kommunikáció

50

3.15 Esettanulmányok

50

Családtájékoztatási modell

4/50

2 Bevezető Jelen modell célja, hogy az autizmussal élők családja és gondozói számára kialakításra kerülő fejlesztési elképzelések, szolgáltatások, projektek tervezői, menedzserei és kivitelezői számára nyújtson segítséget meghatározott szakmai és minőségi sztenderdek kialakításával annak érdekében, hogy biztosíthassák az autizmussal élők és gondozóik számára az egyes életkorokhoz kapcsolódó autizmus-specifikus ismereteket és támogatási formákat.

Az Országos Autizmus Stratégia elfogadását, valamint az ehhez köthető kormányhatározatot követően az egyik legfontosabb cél az intézményrendszer kiépítésén túl az autizmus specifikus szolgáltatások minőségbiztosítása. Az e területen dolgozó szakemberek, valamint a célcsoport (családok / gondozók) együttes érdeke, hogy Magyarországon mind társadalmi / szociológiai vonatkozásaiban, mind az életút különböző szakaszaiban, mind pedig a lakóhely tekintetében hasonló minőségű szolgáltatást kaphasson az érdekelt.

A magas minőségi elvárásoknak megfelelő szolgáltatások elengedhetetlen feltétele a családokkal és gondozókkal kialakított kölcsönös és partneri viszony a beavatkozások teljes spektrumában és fázisában. Ennek kialakításához minden szolgáltatási típusban és minden szakaszban szükséges megtalálni azokat az eszközöket, melyek segítik a családok feldolgozási stratégiájának kibontakozását, a feldolgozási folyamatot, és növelik a családok bevonásának esélyeit, a kölcsönös együttműködéshez szükséges motivációt. Emellett minden szakaszban szükséges biztosítani mindazokat az információkat, visszajelzési és kommunikációs lehetőségeket, melyek a családok informált és felelősségteljes döntéseit segítik.

Ennek érdekében szükséges felmérni a jelenlegi helyzetet, csokorba gyűjteni annak erősségeit és fejlesztendő területeit. Célunk, hogy hosszú távon Magyarország minden régiójában, megyéjében és kistérségében a szülő rendelkezésére álljon az autizmussal és annak intézményrendszerével kapcsolatos összes információ, és támogatási forma, továbbá mindenhol ugyanolyan minőségű szolgáltatások legyenek elérhetőek. Az autizmussal foglalkozó szakemberek és mindenki más, aki szorosabb vagy tágabb értelemben vett kapcsolatba kerül az autizmussal élő emberekkel, rendelkezzenek a szükséges képzettséggel, a szükséges mennyiségű információval, s


5/50

képesek legyenek megjeleníteni az ügyfélszolgálati szempontokat a folyamatban (tudatos kommunikáció, stílus).

Cél, hogy a családok minél hamarabb felismerjék gyermekük problémáját. A problémafelismerés segítésétől azt várjuk, hogy az eltérő fejlődés gyanúja és a diagnózis között eltelt idő mérhetően csökkenjen, ami egyúttal azt is jelenti, hogy a családok kevesebb bizonytalanságot élnek meg, kevesebb pszichikai teher hárul rájuk. Ugyanakkor, amennyiben a gyermek hamarabb kap diagnózist, majd azt követően megfelelő korai fejlesztést, sokkal nagyobb valószínűséggel éri el saját belső maximumát, azaz felnőtt korában kevesebb segítséggel lesz képes élni. A fejlődési zavar célzott kezelése csökkenti a másodlagos problémák kialakulását mind az érintett, mind a családtagok esetében. Fontos cél, hogy már az autizmus gyanúja esetén is megfelelő és szakszerű irányítást, támogatást kapjon a család.

Cél egy olyan rendszer kialakítása és működtetése, melyben valamennyi érintett számára azonos feltételekkel, rövid határidőn belül, legfeljebb régión belüli távolságban lévő, szakszerű, minőségi vizsgálat legyen elérhető, mely alanyi jogon hozzáférhető. Az optimálisan működő rendszer kialakításáig cél folyamatosan aktuális információt nyújtani a szülőknek, érintetteknek, szakembereknek.

Az intézményrendszer kialakítása, a minőségi elvárások biztosítása, annak megteremtése, hogy az ország minden területéről gyorsan elérhetőek legyenek e szolgáltatások, egy hosszabb, koordinált fejlesztési folyamat eredménye lesz. E stratégiai megközelítés megvalósításának első lépése a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (FSZK) által kialakított szakmai munkacsoportok munkája, mely az autizmushoz kapcsolódó szolgáltatások, a jövőbeni minőségi működés egyes sarokpontjai tekintetében dolgozza ki az elvárások rendszerét, valamint szakmai ajánlásokat tesz ugyanezen cél érdekében.


6/50

Az FSZK által létrehozott Autizmus Szakmai Műhely (ASZM) különböző munkacsoportjai 2009. novemberétől már több szolgáltatási területen megkezdték a stratégiai gondolkodást, a modellek elkészítését. Jelen modell elkészítője a FSZK által létrehozott ASZM keretében összeállt „szülők tájékoztatása, támogatása, bevonása” munkacsoport, mely szülőkből, autizmus, kommunikációs és minőségbiztosítási szakértőkből áll. A modell elkészítésének finanszírozója a Magyar Köztársaság Kormánya. Jelen modell tervezési folyamatában több olyan szolgáltatás és fejlesztésre szoruló terület is azonosításra került, melyek kidolgozása meghaladja egy modell lehetőségeit, ugyanakkor elengedhetetlen ezen problémák felvetése.

2.1 Vezetői összefoglaló: Az autizmussal élők családjainak, gondozóinak nyújtott szolgáltatások jelenleg „szigetszerűen”, egyes szolgáltatásokhoz és szolgáltatókhoz kapcsolódva érhetők el. Az ellátórendszer jelenlegi résztvevői (pl. diagnosztizáló és fejlesztő intézmények, Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok, nevelési tanácsadók, érdekvédelmi szervezetek, szociális intézmények,

civil

kezdeményezések)

is

végeznek

tájékoztatást

és

más

családsegítő

szolgáltatásokat, ugyanakkor problémát okoz, hogy e kommunikáció mögött nincs átgondolt, a célok megvalósulását elősegítő stratégia. Figyelembe kell venni azt a tényt is, hogy a tájékoztatás és támogatás jelenleg nem teljes körű, azaz több olyan fontos terület is van az autizmuson belül, mellyel kapcsolatban nincs, vagy nem elégséges. A helyzet elemzése kapcsán az is felszínre került, hogy a szolgáltatók nem a családok / gondozók adott időben szükséges tájékoztatását végzik, azaz a tájékoztatás nem ügyfél-központú.


7/50

Mind e tényezők figyelembevétele alapján a munkacsoport meghatározta azokat a beavatkozási pontokat, ahol az átfogó, autizmushoz kapcsolódó tájékoztatás és a családoknak nyújtott más szolgáltatások nem elégségesek. Ezek a családok által megélt életszakaszok, vagyis az életút külön megközelítést igénylő pontjai.

A modell gerincét tehát az autizmussal élők életének legfontosabb csomópontjait megjelenítő „életút” alkotja. Az autizmus esetében ugyanis a probléma első felismerése, a diagnózis, a korai fejlesztés, az első közösségbe kerülés, az oktatás, a serdülőkor, a nagykorúság elérése, a lakhatás, a képzés, a munkavállalás, valamint az egészségügy, a veszteségek, a személyes kapcsolatok mind olyan „metszéspontok”, melyek esetében kiemelt segítségre szorul a család, a szülő / gondozó. Jelen modellben tehát a tájékoztatás/támogatás/bevonás hármasát e metszéspontok mentén fejtjük ki. A modell végiggondolja az életutat, s annak minden kritikus pontja esetében elemzi a jelenlegi helyzetet, és javaslatot tesz a fejlesztésre.


8/50

3 Helyzetelemzés 3.1 Átfogó helyzetelemzés Az autizmussal élők családjának / gondozóinak helyzetét, életminőségét nyilvánvalóan alapvető módon befolyásolja, hogy hozzájutnak-e a gyermekük / gondozottuk / családtagjuk számára megfelelő szolgáltatásokhoz. Ugyanakkor az érintettek számára közvetlenül hozzáférhető ellátási formák (pl. diagnózis, oktatás, szociális ellátás, stb.) hatékonysága csekély lehet, ha nem jár együtt a család komplex megsegítésének szemléletével és gyakorlatával. A feldolgozási folyamatban elakadt vagy információk nélkül és magányosan küzdő családok a meglévő szolgáltatásokat sem mindig tudják úgy igénybe venni, hogy az a család és az érintett számára a leghasznosabb legyen. A hazai gyakorlatban számos példa, és jó gyakorlat található a szülőknek nyújtott komplex támogatások terén, ez azonban semmiképp sem nevezhető általánosnak, és összehangoltnak, koncepciózusnak. A leggyakoribb támogatási módok a szülőknek szóló előadások, melyek célja az elméleti és gyakorlati ismeretek átadása, továbbá a kötetlenebb szülői csoportok, melyek inkább a feldolgozási folyamatot támogatják, az egymásnak nyújtott kölcsönös segítség pedig a „nem vagyok egyedül” érzését erősíti. Hangsúlyozva, hogy egyre több jó példa is látható, a mindennapi gyakorlatban máig komoly nehézség, hogy a kulcsfontosságú időszakokban, az ellátási folyamatba nem „természetszerűen”, mint az ellátás nélkülözhetetlen eleme épülnek be a családoknak nyújtott szolgáltatások. Ennek szemléletbeli és objektív okai egyaránt fellelhetők. Az ellátás folyamatosan korszerűsödő szemlélete ellenére mind a mai napig jellemző az a felfogás, hogy a beavatkozás / fejlesztés feladata a gyermek / felnőtt támogatása, tanítása, foglalkoztatása. A szakember ért ehhez a feladathoz, így minden bizonnyal ezen az úton érhetők el a legjobb eredmények. A szülő, a család, mint a gyermekkel / gondozottal együtt járó, szükséges körülmény játszik szerepet ebben a folyamatban. Gondoljunk a mind a mai napig még sok helyen jellemző kórházak, vagy akár az oktatási intézmények tájékoztatási és kommunikációs gyakorlatára. Vagyis arra a szemléletre, miszerint a szülőt kihagyva csakis a szakmai ellátórendszer felkészült és hivatott megítélni és biztosítani a megfelelő ellátást. Ma már számos kutatási eredmény és tapasztalat bizonyítja, hogy


9/50

a családdal való együttműködés teszi lehetővé, hogy a szakember tudása az egyénre és környezetére szabott módon és ezáltal sokkal hatékonyabban nyilvánuljon meg. Fontos megjegyezni emellett azt is, hogy a szakember képzés rendszere elhanyagolható módon és mértékben foglalkozik ezzel a kérdéssel, gondolunk itt elsősorban az orvos és pedagógus-képzésre. A pszichológus és szociálismunkás képzésben ugyanakkor természetszerűen nagyobb hangsúlyt kap ez az aspektus. Ez azt is eredményezi, hogy a szolgáltatásokban – már ahol erre mód nyílik – csak az utóbbi szakmáknak a feladata a családokkal való foglalkozás, amely kétségtelenül jobb, mintha semmi sem történne, azonban szemléletileg megkérdőjelezhető, nélkülözi a komplexitást. A folyamatot a finanszírozási / támogatási rendszer is erősíti. Mivel a szülőknek nyújtott szolgáltatások nem vagy nem hangsúlyos mértékben támogatottak, a szakemberek gyakran a túlfeszített munkájuk miatt nem tudnak elég hangsúlyt fektetni a komplex szolgáltatásokra, így a családnak biztosított szolgáltatások maradnak utoljára, például a diagnózist követő megbeszélés, rendszeres konzultáció, vagy a pedagógusok intenzív kapcsolattartása a családdal.

A nemzetközi gyakorisági adatok alapján, Magyarországon mintegy 60 000 autizmussal élő ember van. Ezzel szemben az egészségügyi ellátásban (OEP adatbázisa) megjelenő személyek száma alapján következtethető, hogy a diagnosztizált személyek száma a fenti érték egyötödét sem éri el. Azt is látjuk azonban, hogy a diagnózisok száma exponenciálisan növekszik. A rendelkezésre álló nemzetközi adatok alapján előre jelezhető, hogy a jelenlegi tendenciát követve a következő 5 évben a magyarországi adatok is egyre inkább közelíteni fognak a fenti, elméleti előfordulási gyakorisági számadathoz (~60 ezer fő), vagyis egyre kiterjedtebben kerül felismerésre a zavarral élő személyek problémája. Az tehát nem szorul bizonyításra, hogy egyre több olyan érintett család él Magyarországon, akiknek legalább egy tagja autizmussal él. Autizmus szempontú családsegítéskor a fenti családok jelentik a célcsoportot.


10/50

Az Országos Autizmus Kutatásból ismert, hogy a meglévő szolgáltatások már most sem tudják a családok mennyiségi és minőségi igényeit kielégíteni, így egészen biztos, hogy az autizmussal élők számának növekedésével párhuzamosan nőni fog az ellátatlanok száma is, hacsak az ellátórendszer fejlesztése nem követi hatékonyan a diagnózisszám emelkedését.

Az érintett személy teljes életpályáját befolyásoló tényező a diagnózis felállításának ideje. Az érintett családok helyzetét jelentősen megkönnyítené, ha minél korábban (2-3 éves kortól) egyértelmű diagnózist kapna gyermekük. A diagnózis szakszerűsége, a vizsgálat mikéntjéről való előzetes tájékoztatás, valamint a diagnózishoz kapcsolódó, a megértést, a feldolgozást és a jogérvényesítést lehetővé tevő informálás és támogatás a családok alapszükséglete ebben a fázisban, és később az életút különböző döntő szakaszaiban.

Ma a gyermekek több mint 60%-a 3-5 éves kor között kap autizmus diagnózist, meglepően magas (26%) a hatéves kor után diagnosztizáltak száma. A diagnosztikus folyamat kettős célú: a fejlődési zavar azonosítása az optimális segítségnyújtáshoz, valamint az SNI státusz megállapítása a juttatásokhoz, megfelelő védelemhez való hozzájutás érdekében. Ugyanakkor nincs elegendő, az autizmust megfelelően diagnosztizálni képes szakember, megfelelő számú és minőségű diagnosztizáló hely és eszköz.

A szakszerű diagnosztizáláshoz szükséges speciális tudással jelenleg egyik szakma képviselői sem rendelkeznek általánosan, annak megszerzéséhez megfelelő alapismeretekkel bírnak a gyógypedagógusok, a klinikai pszichológusok, a gyermekpszichiáterek. A jelenlegi gyakorlatban a felsorolt szakmák a témában külön képzett képviselői végzik a vizsgálatokat.


11/50

Magyarországon 9-10 ezer hat év alatti korai fejlesztésre szoruló gyerek van (nem feltétlenül már a születés időpontjától), és ebből mintegy 5-6000 gyermek kap intézményes ellátást. Vagyis több gyermek kap ellátást, mint amiről a hivatalos statisztika tud, ugyanakkor mintegy 30 százalék lehet az ellátatlan gyermekek aránya. A fejlesztett gyermekek majdnem 50 százalékát Budapesten látják el (miközben itt a 0-4 éves népességnek csak 14%-a lakik).

Az államilag részben finanszírozott korai fejlesztésből sok gyermek marad ki, ellátatlanságuk rontja a gyermekek és a családok életminőségét. Ha a család önerőből próbál ellátást találni, az sokszor szakmailag bizonytalan minőségű és anyagilag megterhelő. Az autista gyermeket nevelő családok számára a korai életkorban a legnagyobb problémát általában az információ hiánya okozza, ami egyaránt elmondható a családokra, az intézményekre és azok szakembereire is. A családok gyakran nem rendelkeznek elegendő információval a különböző ellátási formákról, az azokhoz való hozzájutás feltételeiről, saját jogaikról és lehetőségeikről, míg az intézmények, illetve a szakemberek kevés vagy nem megfelelő információval rendelkeznek az autizmus spektrumzavarról és az autizmussal élő személyek segítésének lehetőségeiről, speciális szükségleteikről.

A hazai korai intervenciós intézményrendszerbe egészségügyi, szociális és közoktatási intézmények is beletartoznak. Korai ellátás egyrészt egészségügyi intézményekben másrészt olyan OM kóddal rendelkező közoktatási illetve szociális intézményekben zajlik, amelyek tevékenységi körében szerepel a korai fejlesztés. Az információ hiánya miatt a családok sokat bolyonganak az ellátórendszerben vagy elesnek lehetőségektől. A gyermek sorsát nagymértékben befolyásolja, hogy szülei/gondozói mennyire tájékozottak, mennyire tudatosak, illetve hogy milyen anyagi háttérrel rendelkeznek. A családi háttér és a területi egyenlőtlenségekből fakadó hatások pedig általában összeadódnak.

A szülőknek/gondozóknak nyújtott támogatás azonban nem korlátozódhat a terápiákkal és szolgáltatásokkal kapcsolatos információnyújtásra, szükséges olyan ismeretekhez is hozzájuttatni őket, mely segíti az érintett családtaggal való hatékonyabb kommunikációt, adott élethelyzetben a megfelelő segítő támogatás biztosítását, tartalmas és örömteli együttlétet.


12/50

Az autizmussal élők megfelelő ellátásának másik alapvető akadálya, hogy az ellátó oktatási intézmények, pedagógiai szakszolgálatok, helyi oktatásügyi döntéshozók (például önkormányzatok oktatási osztálya) családsegítő szolgálatok felkészületlenség és tájékozatlanság miatt a törvényi kötelezettség ellenére sem tudnak a családok speciális szükségleteihez igazodó ellátást, gondozást biztosítani.

A szülőket minden olyan módszerrel támogatni kell a trauma-feldolgozásban, melyek segítik az attitűd-váltást, vagyis képessé válnak az önálló és méltó életvitelre, lelki egészségre, hogy ezáltal minél kevésbé szoruljanak rá az ellátó rendszerre. A probléma feldolgozását csak részben lehet a szülői tréning módszerével segíteni, szükséges a (tágabb) család részére személyre szóló mentálhigiénés támogatást is biztosítani. Jelenleg helyenként létező szolgáltatás a szülőknek szóló párterápia és családterápia, valamint a testvéreknek szóló játékterápia és konzultáció a testvér segítéséhez. Ezeknek a szolgáltatásoknak a területi elosztása egyenetlen, a róluk szóló tájékoztatás esetleges, ezen kívül jelentős anyagi terhet is ró a családokra. Magyarul csak egy könyv segíti a testvéreket és csak néhány, kifejezetten a szülőknek szóló könyv jelent meg eddig, az információ átadás egyes eszközei módszerei hiányoznak (például csak külföldi családokról, az ő példájukról szóló filmek léteznek).

A mentálhigiéniás támogatás egyik eszköze a szülőtréning, melynek rendszere jelenleg kidolgozatlan, a szolgáltatások elérhetősége egyenetlen, az ezekről szóló tájékoztatás esetleges. Erre jelenleg is léteznek már jó gyakorlatok, de az ezekhez való hozzájutás területfüggő, illetve a rendszer nem teljes. A National Autistic Society (NAS) által kidolgozott, és Magyarországon is adaptált 3 hónapos „EarlyBird” program (4 képzett szakember van Magyarországon, mind a fővárosban) Az AOSZ által indított két napos „Fogódzó” program. Ennek célja elsősorban a diagnózist követő téma iránti „érzékenyítés”. A Vadaskert Alapítvány által indított 30 órás szülőtréning: „Szülőtréning autizmussal élő gyermeket nevelő családok számára”


13/50

3.2 Az életutat követő helyzetelemzés A fentieken túl fontos figyelembe venni az eddig elhanyagolt tényt, hogy a családok/gondozók számára az érintett személy életciklusának egyes speciális pontjain önálló, specifikus szükségletek jelentkeznek. Az alábbiakban e speciális pontokhoz kapcsolódó fejlesztési javaslatok következnek.

3.2.1 A probléma felismerése Az Országos Autizmus Kutatás adatai szerint az esetek 86 százalékában a családok vették észre a gyermekük eltérő fejlődését. (A védőnők 1%-ban ismerték fel a problémát a gyermekorvosok pedig 2,5 %-ban. ) Fontos, hogy e 86 % először a gyermekorvoshoz fordul, aki azonban sokszor nem ismeri fel a problémát, és gyakori tapasztalat az is, hogy nem tulajdonít jelentőséget a jelzett panaszoknak, sokszor le is beszélik a családot a szakemberhez, intézményhez fordulástól. A szülők többsége (76%) hároméves kor alatt észleli a problémát, sőt 38 %-uk már 18 hónapos kor alatt, ezzel szemben a diagnózisok többsége (42%) 3-5 éves kor között születik. Az átlagos eltérés a két időpont között több mint egy év. Mindez azt jelenti, hogy a szülők éveken keresztül, vagy akár egy életen át is bizonytalanságban élnek és küzdenek a gyermekük másságával, segítség nélkül. Az ő megszólításuk a teljes társadalom felé irányuló üzenetekkel lehetséges, hiszen az autizmus potenciálisan bárhol, bármely családban felbukkanhat. A megfelelő kommunikáció eredményeként remélhető, hogy a jelenleg a különböző rendszerekben meg nem jelenő autizmussal élő személyek a megfelelő diagnózist megkapva esélyt kapnak a szükséges szolgáltatások igénybevételére.

3.2.2 A diagnózis A diagnosztizáló intézményeknek jelenleg nincsen egységes metódusuk arra, hogyan, milyen formában közöljék a családdal a diagnózist, vagyis milyen részletességgel, milyen módon érdemes, lehet, kell a problémát közölni. Ugyancsak nincsen egységes álláspont arra nézve sem, hogy a diagnózis közlésén túl milyen információkkal és milyen módszerekkel lehetne a szülőket a leghatékonyabban segíteni. Csak néhány diagnosztizáló intézmény szán külön alkalmat a családdal a részletes diagnózis megbeszélésre. Ugyancsak esetlegesen kapnak a családok írásos anyagokat, szóbeli segítséget az ellátórendszer működéséről, terápiákról, fejlesztési lehetőségekről, jogosultságokról.


14/50

Nincs elegendő, az autizmust megfelelően diagnosztizálni képes szakember, megfelelő számú és minőségű diagnosztizáló hely és eszköz. Ahol van szaktudás, ott nem elég a kapacitás, hosszú a várakozási idő. Sokszor nagyon drága a vizsgálat. A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok túlterheltek, kevés időben vizsgálják a gyerekeket. Sokszor korábbi, a témában elfogadottnak számított helyek vizsgálataira támaszkodva adják meg a diagnózist, illetve az SNI státuszt. 0-6 éves korban, különösen 0-3 éves korban a szülők kevéssé felkészültek arra, hogy specifikus diagnosztizáló helyre vigyék el a gyermeket, az elriasztó is lehet számukra. Iskoláskorban már a szülők számára is elfogadhatóbb a célzott (autizmusra vonatkozó) vizsgálat. A statisztikai adatok fényében feltételezhető, hogy a 21 év feletti népességben is sokan vannak még, akiket nem, vagy nem helyesen diagnosztizáltak. Ezek az autizmussal élő emberek jelenleg bentlakásos intézetek lakói (értelmi fogyatékos vagy egyéb diagnózissal), az egészségügyi ellátás (pszichiátriai gondozottak, ideggondozók, neurológusok) gondozottai, felfigyelhetnek rájuk klinikai pszichológusok, háziorvosok, egyéb szakorvosok.

3.2.3 Korai fejlesztés Ez az életszakasz a diagnózistól az első olyan közösségbe kerülésig tart, ahol a gyermek speciális segítséget kap. Az általános helyzetelemzésben megjelölt olyan szükségletek jelennek meg először és markánsan, melyekkel az átlagos fejlődésmenetű gyermekeket nevelő családok ebben az életszakaszban nem találkoznak. A család azzal szembesül, hogy az alapvető szülői funkciók ellátásával akadályozott és azokkal nem boldogul. A korai fejlesztés fontossága az autizmussal élő személy fejlődésében jelenleg nem elég hangsúlyos az érintett családok felé biztosított tartalmak esetében. Ennek hiánya azért is kritikus, mert nem csak a gyermek fejlődését befolyásolja, de jelentős hatással van a család életútjára is.

3.2.4

Az első közösségbe kerülés

Kevés az olyan intézmény, ahol integrált vagy szegregált formában fogadnák az autizmussal élő gyermekeket. Az integrált intézmények többségében nincsenek megfelelő személyi feltételek (autizmushoz értő gyógypedagógus, képzett óvodapedagógus, gyógypedagógiai asszisztens). Az intézmények többsége nincsen felkészülve olyan helyzetekre, ami viszont autizmus esetén gyakori:


15/50

alvási és étkezési zavarok, viselkedésproblémák, ezekre a problémákra fél napos vagy akár pár órás intézményi ellátással reagálnak. Az intézményrendszer hiánya miatt a szülők nem tudnak elhelyezkedni a munkaerőpiacon, elszegényednek, lelkileg is megviselődnek.

3.2.5 Oktatási rendszer Miközben az autizmus diagnózisok száma évről évre növekszik, az Országos Autizmus Kutatásból kiderült, hogy az oktatási rendszer már a most autizmussal diagnosztizált gyermekszámmal sem tud megküzdeni. Az alábbi grafikonon jól látszik, a fent említett kutatás adataira támaszkodva, hogy a gyermekek mintegy fele elvész a diagnózis és az oktatási rendszer között, vagyis nem jelenik meg az intézményekben (óvoda, iskola, stb.) autistaként.

Az autista gyermek egész életútja során nagyon súlyos következményei lesznek, ha az oktatási rendszer nem tudja, vagy nem hajlandó tudomásul venni a diagnózisát. Bár maga a tény, hogy egy gyermek valahogyan bekerült az oktatási rendszerbe, pillanatnyilag megnyugtatónak tűnhet, valójában az autizmus specifikus segítségek hiánya, a képzetlen szakemberek, illetve a megfelelő eszközök és módszerek hiánya hosszú távon mégis a gyermek kihullását fogja eredményezni.

Az oktatási rendszerben pillanatnyilag 450 intézményben van autista gyermek. Átlagos gyermekszám egy–egy intézményben 4.9 fő. Egy nemrég lezajlott oktatási kutatásból kiderült, hogy 15 iskola nem tud róla, hogy autista gyermek van az ellátottjai közt, miközben az OM statisztika ezt jelzi. Mindezen felül a súlyosan érintett gyermekek több mint 50 %-a csak néhány órát, esetleg fél napot tölt az iskolában, sokan csak heti néhány órát, mint magántanulók.


16/50

A vizsgált iskolák alig 20%-ban ismerik az autizmus specifikus módszereket és eszközöket és még ennél is kevesebben használják. A fenntartók megpróbálnak nem tudomást venni a problémáról, az iskolák pedig egyértelműen elzárkóznak az autista gyermekek oktatásától, ezzel a szülőre és a családra hagyva a gyermek oktatásának megoldását. Ezzel a szülők olyan ellentmondásos és nehezen feldolgozható helyzetbe kerülnek, hogy a megfelelő ellátás igénybe vételéhez a szakemberekkel szembe kell helyezkednie, amit általában nehezít az ismeretek hiánya.

A TKVSZRB-k törvényben előírt feladata a gyermekek elhelyezése, ellátásuk koordinálása, illetve az esetleges hiányzó intézmények, helyek jelzése a fenntartók felé. Ez szinte sosem történik meg, aminek következtében már életük kezdetén egy egészen rossz pályára állítja mind a gyermekeket, mind a családjukat.

3.2.6 Serdülőkor: A felnőttkor eléréséhez nagyon fontos, hogy a serdülő a családtól eltávolodva baráti csoportokba kerüljön, növekedjen önismerete és a párkapcsolatok kialakításával kísérletezzen. Az átlagos fejlődésmenet során ez egy olyan természetes folyamat, mely a szülői ellenőrzés alatt álló, függő családtagként létező gyermeki helyzetből átvezet a felnőtt társadalom egyenlő és független tagjává való válásához.

Az autizmussal élők kezdettől fogva kimaradnak ebből a folyamatból. Mivel pont a szociális kapcsolatok kiépítésében vannak nehézségeik, megáll az a folyamat, mely során az autista serdülő a családtól a társadalmi csoportok felé távolodik. Az autista serdülők nehezen tudnak kortárs csoporthoz csatlakozni, erőfeszítésüket, hogy az őket körülvevő társadalmi magatartást utánozzák, nem bátorítja elismerés, gyakori az elutasítás megélése. Mindezek miatt gyakori a hangulatromlás, keserűség, akár depresszió, a próbálkozás feladása. A kortárscsoporttól elszigetelt autista visszatér a családba, vagy el sem hagyja azt.

Abban az életkorban, amikor a serdülő érdekét az szolgálná, hogy minél több időt töltsön kortársaival, és kipróbálhassa magát a családon kívüli társas helyzetekben is, meredeken csökken azok száma, akiket a közoktatás valamilyen módon képes még megtartani a rendszerében.


17/50

Autizmussal élők iskolai végzettsége (forrás: Országos Autizmus Kutatás) 1. kevesebb, mint 8 általános (63%) 2. nyolc általános (26%) 3. szakmát adó középfokú (6%) 4. érettségit adó középfokú (5%)

A fenti adatok értelmezésénél figyelembe kell venni, hogy nem csak az iskolarendszer hiányosságai, hanem az értelmi sérülés gyakorisága is jelentősen befolyásolja az iskolai karriert.

Az autista serdülők is elérik a fizikai érettség állapotát, megjelenik a szexuális vágy. Még a legfelszínesebb kapcsolatteremtés során is problémákat okozhat az, ha valaki nem érti jól a szociális jelzéseket és maga is akadályozott ezekben a készségekben. A szexuális kapcsolatokkal összefüggésben ezek a problémák még súlyosabbak lehetnek. Mivel az autista serdülők ezeket a folyamatokat nem tudják árnyaltan megérteni, a partnerszerzésre irányuló kísérleteik gyakran rendkívül gyermetegek, máskor komoly problémákhoz vezetnek.

Ha a fiatalok már a serdülőkorban kiesnek a közoktatási rendszerből, egyre kisebb lesz az esélyük arra, hogy visszatérjenek a társadalom valamilyen színterére. A tétlenül maradt évek alatt elveszhetnek a már megszerzett készségek, képességek. A képzett szakemberek hiánya miatt az iskolák nem tudnak megbirkózni a serdülő problémáival, mint a fenti statisztika is mutatja, az autista fiatalok kiesnek a közoktatási rendszerből. Mivel jelenleg csak egy-két helyen áll rendelkezésre olyan klub, ahol a serdülő képzett segítséggel, számára örömteli módon töltheti el szabadidejét, ennek hiányában, támogató segítség nélkül a legtöbb kapcsolatteremtési kísérlet kudarcba fullad, a serdülő a családi kapcsolatokba kapaszkodik. Ha a fiatal a tankötelezettsége előtt kiesik a közoktatásból, akkor a család hamarabb szembesül az elszigetelődéssel, de az érintett családok jelentős része a szociális ellátórendszer hiányossága miatt gyermeke tankötelességének végén marad véglegesen magára. Megszakadnak kapcsolataik gyermekük osztálytársainak családjával és a szakemberekkel is. Az erőforrások kimerülését elsősorban az okozza, hogy a család szervezett módon már nem jut hozzá információhoz, ellátáshoz, segítséghez.


18/50

3.2.7 Felnőttkor: A fiatal a közoktatási rendszerből kikerülve újra a családba tér vissza, a szülők felnőttkorban is folytatják az autizmussal élő gyermekükről való gondoskodást, kortárs-, és sok esetben bármilyen külső kapcsolat nélkül. Ez újabb teher minden családtag, az idősödő szülők számára is. A közoktatásban kialakult rendszer a családi életbe való visszatérést követően felborul, kiszámíthatatlanná válik és a változás minden pozitív hatása ellenére is az autista felnőtt életében minőségi romlást okozhat. Sok szülő, ha eddig nem, most kényszerül munkáját feladni, hogy hazakerült felnőtt korú gyermekét gondozza, felügyeletét biztosítsa. Az autista felnőtt a családba visszatérve elveszíti a kortárs kapcsolatait, az addig kialakult életritmusa felborul, a tudatos fejlesztések hiánya ront az állapotán. Mindez válságot okoz az életében, amely krízishelyzetbe sodorja őt és a családját. Mindez a szülők számára is érzelmi, társadalmi és anyagi válsághelyzetet okoz.

Az a tény, hogy az autizmussal élők mindössze 6 %-nak sikerült szakmát adó középfokú végzettséget szerezni, és 5 %-nak érettségit adó középfokú végzettséget szerezni, egyértelművé teszi a szakemberképzés szükségességét. A középiskolák egyáltalán nem készültek fel arra, hogy bármilyen speciális igényhez igazodjanak, és arra sem, hogy ezt külső szakember támogatásával megoldják.

A 18 évnél idősebbek mindössze 27%-a tanuló, és 14%-a dolgozik valamilyen formában. A dolgozók 7%-a szociálisan foglalkoztatott, mindössze 1-2%-a

állami vállalatnak, állami

intézménynek, magánvállalatnak, szövetkezetnek az alkalmazottja.

Az autizmussal élő felnőttek nagyjából felére igaz, hogy gondnokság alatt áll, vagy folyamatban van a gondnokság alá helyezése. A gondnokság alá helyezettek jelentős hányada kizáró gondnokság alatt, negyedük korlátozó gondnokság alatt minden ügycsoportban, míg alig 10%-uk korlátozó gondnokság alatt áll bizonyos ügycsoportok tekintetében.

A szülők nem rendelkeznek elég információval a gondnokság alá helyezés jelentőségével, szükségességével, értelmével, talán a lehetőségével sem. Továbbá érzelmileg nehezen képesek a gondnokság alá helyezési eljárás elindítására, vagy, mert nem bírják el a döntés terhét, vagy, mert nem képesek racionálisan tekinteni gyermekük állapotára. Az eddigi gyakorlat szerint a szülő pert indít felnőtt korú gyermeke ellen, a bíróságon ő felperesként, míg gyermeke alperesként jelenik


19/50

meg(!). Ha a szülő a gyermeke ellen indított pert megnyeri, a fiatal gondnokság alá kerül. A szülők nincsenek tisztában azzal a ténnyel, hogy amennyiben a gondnokság alá helyezés már a gyermek 18 éves kora előtt megtörténik, mentesülnek a fenti procedúra alól.

Az autista fiatal felnőttek lakhatását, képzését és foglalkoztatását biztosítani kell. Az autista felnőttek vonatkozásában a hozzátartozók, családtagok mindhárom életfeltétel hiányával szembesülnek. Ekkor önmaguk megpróbálják feltérképezni az autista felnőtteket ellátó szolgáltatókat, amelyek helyhiányra vagy az autizmus-specifikus szaktudás hiányára hivatkozva elutasítják őket. Kijelenthetjük, hogy a felnőtt autistákat ellátó szolgáltató rendszer ma Magyarországon mind mennyiségileg, mind minőségileg elmarad az igényektől. Az is igaz, hogy a szülők, hozzátartozók nem rendelkeznek megfelelő jogi ismeretekkel, szociális információkkal a saját és autista hozzátartozójukat illetően.

Az 1993/3. tv. A szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról korábban szabályozta a szociális információ szolgáltatását, mint az alapellátás részét. Ez azonban 2009-től megváltozott, tovább már nem tartozik az alapszolgáltatások körébe. A gyakorlatban nem működött megfelelően, az alapszolgáltatók csak a saját szolgáltatásaikat gyűjtötték egy tájékoztató-füzetbe, ez nem szolgálta a valódi információszerzést.

A foglalkoztatás területén hasonló a helyzet. A munkaügyi kirendeltségek jogszabályi kötelezettség alapján nyilvántartanak álláshelyeket általában fogyatékos személyek részére. A felnőttképzésről iskolarendszeren kívüli intézményrendszer és jogszabályi kötelezettség hiányában sincs információszolgáltatás. Ugyanakkor mindenkinek alkotmányos joga van a megfelelő tájékoztatáshoz és információszerzéshez. Ezt szolgálja ma a gyakorlatban az internet. Ez azonban a fenti probléma megoldásához nem elegendő.

A veszteség-helyzetek különösen nehezek lehetnek az autizmusban érintett számára. Az átlagtól eltérő módon adja jelét nehézségeinek, fájdalmának, a változás nyugtalanná teheti, előfordulhatnak viselkedésproblémák, a korábban működő alkalmazkodás, egyes készségek romlása, elvesztése.


20/50

3.2.8 Egészségügy Az érintett családja egészségügyi problémák esetén számtalan nehézséggel találkozhat: -

Különlegesen nehéz lehet az autizmussal élőknél az egészségügyi probléma észlelése, felismerése.

-

Az ápolás nehéz az együttműködési, megértési és egyéb problémák miatt.

-

Esetleges az információhoz jutás az autizmussal élőket megfelelően ellátó orvosokról, intézményekről.

Jelenleg az egészségügy nincs felkészülve az ASZ-ral élők és családjaik ellátására: -

Az orvosképzésben, egyéb egészségügyi személyzet képzésében nincs tananyag az autizmus spektrum zavarról.

-

Az egészségügyi intézményekben nincs információ a speciális szükségletekről, vagyis az egészségügyben dolgozók meglehetősen tájékozatlanok a problémát illetően, jó szándék esetén is ritkán képesek kompetensen ellátni egy ilyen beteget.

-

Kevés az elérhető képzés, tanács, adat, információ mindezen nehézségek kiküszöböléséhez.

3.2.9 Jogszabályi környezet és jogi megfelelés A jogszabályi környezetről általában elmondhatjuk, hogy korszerű, jó és többnyire EU konform. A jogszabályok elvben alátámasztják a megfelelő ellátórendszer működését, működtetését. A probléma a jogszabályok gyakorlatba ültetésénél jelentkezik. Egyrészt maguk a jogalkalmazók, az ellátórendszer szereplői – a családokat is ideértve – sem ismerik a jogszabályokat, másrészt sokszor hiányoznak a források a jogszabályoknak megfelelő ellátások kialakításához. A szociális ellátórendszer törvény által előírt feladata az informálás, tájékoztatás, szakemberek felkutatása, illetőleg mindezeken túl feladata a családgondozás, kríziskezelés, mentálhigiénés segítségnyújtás és a család érzelmi felkészítése a diagnózisra. A jogalkalmazás során azonban az autista személyek családjára vonatkozóan ez nem valósul meg. -

15/1998 (IV.30.) NM rendelet: A védőnők feladatai között ugyan szerepel a gyermekek szűrése, de az esetleges problémás esetek jelzése a szociális ellátórendszer felé már nem.


-

21/50

14/1994. (VI.24.) MKM rendelet: A TKVSZRB feladatai között említi az autizmus diagnosztizálását, miközben a Szakértői Bizottságok nagyon nagy százalékban nem rendelkeznek ehhez megfelelő ismeretekkel. Ez a jogszabály egyértelműen átalakításra szorul. Vagy ki kell venni ezt a feladatot a felsorolásból, vagy meg kell említeni, hogy csak standard eszközök használatával, arra képzett szakemberek diagnosztizálhatnak.

-

1998. évi XXVI. Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról,

-

2003. évi CXXV. Törvény. az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőségről.

-

„Autizmussal élő személyek jogi chartája – 1992, Hága (nemzetközi charta)

-

1993/3. Törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról gondoskodik a lakóotthoni ellátásról, mint szakosított ellátási forma, bentlakásos intézmény kategóriában.

-

A 2010/39. Törvény. az egyes szociális és munkaügyi tárgyú törvényeknek az új PTK hatálybalépésével összefüggő módosításáról rögzíti, hogy 2011-től kizárólag lakóotthoni beruházásokat lehet megvalósítani bentlakásos intézmény létrehozása kapcsán. Ezen a területen jogszabályi módosítást szükséges kezdeményezni a lakóotthoni kritériumok megváltoztatása érdekében.

-

2001. évi CI. törvényt a felnőttképzésről

-

112/2006. Korm. rendelet - Intézményen belüli foglalkoztatási lehetőségek: munkarehabilitáció, fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás – híd a munka világába

-

176/2005 Korm. rendelet – Akkreditált foglalkoztatók működése a gyakorlatban – segítések munkavégzés során; segítő szolgáltatások a védett, a rehabilitációs foglalkoztatókban

-

10/2006. OGY Határozat az Országos Fogyatékosügyi Programról

-

Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve az autizmusról / autizmus spektrum zavarairól


22/50

4 A működés leírása 4.1 Szereplők -

Családok/gondozók

-

Döntéshozók, jogalkotás, államigazgatás, önkormányzatok

-

Egészségügy: orvosok, ápolónők, védőnők

-

Foglalkoztatás / Munkaügy: területen dolgozó szakemberek

-

Média

-

Oktatásügy: óvodapedagógusok, gyógypedagógusok, pedagógusok

-

Szociális ellátórendszer: szociális munkások, bölcsődék és dolgozóik

-

Társadalom

4.2 Igények A családok igénye egy átlátható és minőségbiztosított ellátórendszer, ahol időben és térben akadálymentesen elérhető minden szükséges szolgáltatás a teljes ellátási és életkori spektrumra: általános autizmus tudás a többségi társadalomnak autizmus specifikus információ biztosított támogatások (anyagi, természetbeni) elérhető fejlesztési eszközök és módszerek elérhető intézmények elérhető szolgáltatások jogszabályi háttér ismerete specifikusabb autizmus tudás a problémát észlelőknek szakmai tudás szakembereknek.

4.3 A megvalósítás főbb szempontjai A kommunikáció alapelvei


-

A

kommunikáció

révén

23/50

az

információkhoz

való

hozzájutásban

megteremteni

az

esélyegyenlőséget az autizmussal élők családjai, a témával foglalkozó szakemberek, valamint a széles társadalom számára. -

A végrehajtás során biztosítani az átláthatóságot és a nyomon követhetőséget.

-

A sikeres és hatékony, az autizmussal élők érdekeit szem előtt tartó tájékoztatás megvalósítása érdekében a kommunikációs tevékenységet folyamatosan értékelni szükséges. Az értékelés során felszínre kerülő javaslatokat, kritikákat, kellő megfontolást követően be kell csatornázni a megvalósításba.

-

Az arculati elemek pontos és folyamatos használata.

-

A kommunikáció végrehajtása során meg kell teremteni a visszajelzés lehetőségét. A célcsoport felől érkező visszajelzéseket, javaslatokat be kell építeni a gyakorlatba.

-

A kommunikációban megteremteni a kétoldalú kommunikációt. Ennek érdekében javasolt, hogy a szülők által érkezett információk, észrevételek a helyi és az országos érdekvédelemhez érkezzenek, melynek összesített értékeléséről évenkénti gyakorisággal lehessen tájékozódni annak érdekében hogy a szolgáltatásokat folyamatosan lehessen fejleszteni.

A szülők / gondozók felé irányuló kommunikáció A kommunikáció célja az autizmussal kapcsolatos minden hasznos információ eljuttatása a szülő, vagy gondozó felé. A hibás prekoncepciók elkerülése érdekében a kommunikátornak arra kell alapoznia, hogy a gondozó semmilyen információval sem rendelkezik a fogyatékossággal kapcsolatban.

A kommunikáció tartalma A kommunikációnak ezek alapján tartalmaznia kell mindent, amit a szülő aktuálisan tudni szeretne! Választ kell adnia a legalapvetőbb kérdésekre is: -

Mi az autizmus? A fogyatékosság jellemzői, tünetei, fejlesztési potenciál, stb.

-

A kezelések/terápiák/beavatkozások lehetséges módjai, módszerei, ezek sikerrátája (hazai és nemzetközi).

-

Magyarországi és nemzetközi szervezetek listája, tevékenységei, eredményei.

-

Az életút előrelátható fő csomópontjai, melyek különleges odafigyelést igényelnek

-

A fogyatékossághoz kötött szolgáltatások bemutatása, elérhetősége, szülői értékelése

-

A további tájékozódás, információk elérhetősége (honlapok, elérhető kiadványok, tanácsadók), formális és informális lehetőségek


24/50

-

Szakmai, a fogyatékosság mélyebb bemutatását célzó tartalom

-

A gondozó jogainak és kötelezettségeinek ismertetése, az érdekérvényesítés lehetőségei

-

Gyakorlati tanácsok a mindennapi élethez (szülőknek) Javasolt eszközök Az eszközöket minden esetben a célcsoport (a gondozó) információfogyasztási szokásaihoz

kell illeszteni. -

Személyes, nyílt, szenzitív beszélgetés a gondozóval.

-

Kiadvány, tájékoztató füzet (életút szakaszonként)

-

Honlap

-

Az autizmussal élő személyes diagnózisa

-

Rendezvények

-

Telefonos információs vonal

-

Személyes kapcsolat – szülő – szülő (mentorszülő hálózat) Üzenetek A teljes életútra három fő üzenetcsoport, melyek kiindulási alapot adnak a konkrét (életút-

specifikus) üzenetek megfogalmazásához: 1. Nem vagy egyedül! Nem a Te hibád! 2. Érvényesítsd az érdekeidet! Neked is van felelősséged, neked is vannak eszközeid! 3. Bár az autizmus egy életre szóló állapot, mégis van megoldás!

4.4 Eszközök 4.4.1 Információs network létrehozása Minden – az ellátásban résztvevő – intézmény (pl. diagnosztizáló, fejlesztő, oktatási, terápiás, foglalkoztató, egészségügyi, szociális, stb.), mint információs szervezet (is) létezik a rendszerben. E rendszer tagjainak folyamatos tájékoztatása és bevonása szükséges a rendszer működtetésébe. A network tagjainak feladata, hogy az elkészült kommunikációs eszközök tekintetében tájékoztatási tevékenységet végezzen a célcsoport azon tagjai felé, akikkel kapcsolatban áll. E network legfontosabb feladata az egyes tevékenységek kapcsán létrejövő tartalmakhoz történő hozzáférés biztosítása. Meglévő kapcsolati hálójukat felhasználva, ha úgy tetszik


25/50

becsatornázva a központi tájékoztatási rendszerbe ugyanis szinergikusan nő a célcsoport elérésének hatékonysága. Annak érdekében, hogy e rendszer megfelelően működjön, szükséges e network folyamatos és rendszeres tájékoztatása az aktuális folyamatokról, tartalmakról. A hatékony működés érdekében az információáramlás kétirányú és rendszeres. Ennek koordinálását javasolt egy majdani módszertani központ feladatának rendelni.

4.4.2 Képzések, terápiák 4.4.2.1 Szakemberképzés Cél: az autizmussal élőkkel és családjaikkal potenciálisan kapcsolatba kerülő intézmények szakembereinek felkészítése és tájékoztatása annak érdekében, hogy az autizmussal élő személyek, mint állampolgárok és családjuk felé nyújtott szolgáltatások esetében megjelenjen a komplex családcentrikus és egyben autizmus-specifikus szemléletmód, továbbá, hogy e szakemberek számára világossá váljon a kommunikáció stílusának, „hogyanjának” fontossága. Mindez az esélyegyenlőség szempontrendszere alapján fontos kitétel.

Tekintettel tehát az ASZ diagnózis esetében a megértéshez szükséges információk nagy mennyiségére és komplex voltára, nélkülözhetetlenek mindazok a módszertani eljárások, melyek a szülők, a család, és/vagy az érintett számára a diagnózis és autizmus természetének és következményeinek megértését segítik elő.

Szükséges az autizmus specifikus, valamint kommunikációs kompetencia-fejlesztő képzés az alábbi célcsoportok számára, az autizmus specifikusan képzettek és az adott szakterületen általánosan képzettek számára egyaránt: gyógypedagógusok integrált és speciális közoktatási intézményekben dolgozó pedagógusok, óvónők, gondozók, egészségügyi dolgozók (orvosok, ápolók, védőnők) szociális ellátásban dolgozók foglalkoztatásban dolgozók közszolgáltató intézmények dolgozói, ahol az autizmussal élő, mint ügyfél megjelenhet


26/50

Szükséges a meglévő, különböző képzések monitorozása abból a szempontból, hogy mennyiben tartják szem előtt a családcentrikus szemléletet a családokkal való kommunikáció fontosságát. E tekintetben tehát két, szinte önálló tudás átadására van szükség. Az első a „mit?”-re koncentrál (autizmus-specifikus tudás), a másik a „hogyan?”-ra (EQ alapú kommunikációs megközelítés, a stílus és a visszajelzések folyamatos figyelembevétele). 4.4.2.2 Szülőtréningek Cél: Olyan ismeretekhez hozzájuttatni a szülőket/gondozókat, mely segíti az érintett családtaggal való hatékonyabb kommunikációt, az adott élethelyzetben a megfelelő segítő támogatás biztosítását, tartalmas és örömteli együttlétet. A tréning egyúttal felkészíti őket saját jogaik ismeretére és azok védelmére. A tapasztalat és a vizsgálatok szerint viszonylag rövid képzést követően hatékonyan segíti a gyermek fejlődését, sokszorozza az egyéb terápiás megközelítések hatását; növeli az egész családi rendszer teherbíró-képességét, ezáltal csökkenti a másodlagos, harmadlagos problémákat. A szülők hozzáértőbben és magabiztosabban vesznek részt a gyermek későbbi ellátásának megszervezésében is; segít eligazodni a terápiás kínálat útvesztőiben; a csoporthelyzet, a társakkal való együttes tanulás növeli a hatékonyságot; segíti a feldolgozási folyamatot; segíti a szülőszakember kapcsolatot; gyengébb ellátórendszer mellett is hatékony beavatkozási módszer.

Célcsoport: Szülők, család, gondozók

Tartalom: Mindazon ismeretek személyes tapasztaláson és megélésen alapuló elsajátítása, melyek az autizmussal élő szülei, gondozói és családja számára szükségesek.

Eszközök, formák: -

A probléma megértését segítő, rövid, 1-3 napos érzékenyítő tréning a diagnózis után (internetes távoktatással vagy személyes részvétellel)

-

A probléma mélyebb megértését segítő tréning, blokkos, többnapos formában, vagy elhúzódóan, akár néhány hónapon keresztül

-

Jogalkalmazói ismeretek, jogi ismeretek a speciális jogosultságokról és az azokra vonatkozó jogszabályokról és a hozzáférés módjáról


-

27/50

Home-tréning kisgyermek korban, a gyermekkel való megfelelő bánásmód otthoni segítése, lehetséges már tréninggel való kombinációja

-

A környezettel való folyamatos kommunikációt segítő tréningek

-

Serdülőkori változásokra felkészítő tréning

-

Felnőttkori változásokra felkészítő tréning

Szükséges a meglévő, jó gyakorlatok országos szintű kiterjesztése. Ennek érdekében szükséges a NAS „EarlyBird” programjának kierjesztéséhez további szakemberek Magyarországon történő kiképzése. -

Minden megyében legyen 4 kiképzett szakember.

-

Minden megyében induljon félévente „Fogódzó” képzés.

-

Minden korai fejlesztést végző intézménynek legyen lehetősége home-tréning szolgáltatás nyújtására, kommunikációs tréning indítására. Szükséges a források biztosítása.

-

Minden megyében évente legyen serdülőkorra felkészítő tréning, felnőttkorra felkészítő előadás-sorozat.

-

Ki kell dolgozni az internetes szülői távoktatás rendszerét.

4.4.2.3 Mentálhigiénés támogatás Cél: A probléma felismerését követően (és az életút azon szakaszaiban, ahol ez indokolt) kialakuló sokk és elesettség érzetének átfordítása a szülőkben előremutató, konstruktív megküzdésbe.

Célcsoport: Szülők, család, gondozók

Eszközök, formák: Szükséges a következő mentálhigiénés támogatások megszervezése, ezekhez való hozzáférés biztosítása, a területi egyenetlenségek megszüntetése. Az ellátási forma biztosításához szükséges, hogy a terápiás szakemberek saját szakterületükön túl tájékozottak legyenek, és megértéssel rendelkezzenek az autizmus spektrum zavarokat illetően, e nélkül az általános mentálhigiénés támogatások és terápiás formák nem kellően hatékonyak, továbbá nem kizárt, hogy közvetlen vagy közvetett módon kártékony hatásúak. Szülőknek egyéni és párterápia Szülőknek egyéni tanácsadás, konzultáció


28/50

Testvéreknek szükség esetén terápia, a szülőknek konzultáció a testvér segítéséhez Kiadványok családtagoknak (nagyszülőknek, testvéreknek) Oktatófilmek (magyar családokkal, jelenleg szinte kizárólag csak külföldi példák állnak a rendelkezésre) Autizmus segélyvonal és Krízisközpont Krízisvonal

A családsegítő szolgálatok az autizmusra vonatkozó specifikus tájékozottság és képzettség miatt az elkötelezettség és törvényi kötelezettség ellenére sem tudnak a családok speciális szükségleteihez igazodó ellátást, gondozást biztosítani. Megoldás az autizmus-specifikum „bevitele” a családsegítő szolgáltatás tevékenységébe. Szükséges ehhez képzés és szupervízió biztosítása, esetleg integrált szolgáltatás, melynek során a családsegítő szolgálatok, és az autizmus területén dolgozó szervezetek szoros, partneri együttműködéssel dolgoznak. A Nevelési Tanácsadókon, alapítványok és a magánszféra által működtetett szolgáltatásokon kívül az egészségügyi rendszernek is feladata a mentálhigiénés támogatás. Szükséges az ellátórendszerbe

történő

becsatornázásuk

kapacitásbővítéssel,

szemléletformálással,

a

finanszírozási rendszer fejlesztésével.

Kulcsember hálózat Jelenleg a magyarországi fogyatékos ellátásban még nem létező pozíció. Feladata lenne a fogyatékos (autista) személy és családjának kísérése az életúton át, az intézményváltások tervezése, az ellátás koordinálása, a szereplők közötti kapcsolattartás.

Mentorszülő hálózat Cél: Mentorszülő hálózat létrehozása. Minden szülőnek legyen lehetősége élni ezzel a segítségnyújtási móddal, ha szeretné. Célcsoport: családok/gondozók Tartalom: Hatékony és hiteles segítségnyújtási módszer a sorstárs-segítés. Ennek szakmailag kidolgozott módszere a mentorszülő segítő. Magyarországon jelenleg csak a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családok számára létezik ilyen jellegű támogatási forma.


29/50

Ki kell dolgozni a mentorszülő képzők képzését, a mentorszülő-képzés tematikáját, fel kell állítani a mentorszülő-hálózatot, valamint fel kell készíteni azokat a szülőket, akik a hálózat mentorai lesznek.

4.4.3 Marketing kommunikáció Cél: társadalmi tudatformálás annak érdekében, hogy az autizmus, mint másság, ismeretlenségénél fogva a többségi társadalom tagjaiban ne félelmet, hanem megértést, a mellérendelt kapcsolat kialakításának igényét keltse, annak megvalósítására alkalmassá tegye őket. Célcsoport: a széles magyar társadalom

Tartalom: Az autizmus tünetei – Fontos időben szakemberhez fordulni! Az autizmussal élők száma, a teljes népességre vetített aránya, egyéb statisztikai adatok, nemzetközi eredmények A minden információt közzétevő honlap elérhetősége Helyi tarifával hívható kék szám elérhetősége

Eszközök: Társadalmi célú megjelenések -

a nyomtatott sajtóban

-

a televíziókban

-

a rádiókban

-

közterületen

-

az online felületeken (banner kampány) o

web2-es szolgáltatások


30/50

4.4.4 Webfejlesztés Cél: Az autizmussal élő személyek, valamint szüleik, családjuk számára teljes körű online tájékoztatási rendszer létrehozása annak érdekében, hogy minden számukra fontos információt egy helyen, strukturáltan megtalálhassanak.

Célcsoport: a széles magyar társadalom, de elsősorban az érintettek köre.

Tartalom: Az autizmus közérthető bemutatása Terápiák közérthető bemutatása, megfelelősége, bizonyítottsága Kiegészítés: szülőktől-szülőknek, személyes tapasztalatok az egyes terápiákról Tájékozatók szülőképzésekről, szülőcsoportokról Tájékozatók szolgáltatásokról Tájékoztatók konferenciákról Helyi érdekvédelmi szervezetek bemutatása Helyi érdekvédelmi szervek által működtetett intézményi adatbázis Tájékoztatók jogszabály módosításokról, annak következményeiről Szülői praktikák, jó megoldások: szülőktől-szülőknek Címlisták intézményekről, szakemberekről, terápiák elérhetőségéről, szolgáltatások elérhetőségéről

4.4.5

Infovonal

Cél: Szükséges, hogy a családok élőszóban is feltehessék kérdéseiket a szolgáltatásokról, juttatásokról. Ennek érdekében szükséges helyi tarifával hívható kék szám bevezetése és hatékony kommunikációja. Azok számára, akik a tájékoztatást nyújtják, professzionális gyakran ismételt kérdések (GYIK) adatbázisának létrehozása, szoftverfejlesztés és ügyfélszolgálati tréning javasolt.

Célcsoport: a széles magyar társadalom Az AOSZ jelenleg is működtet információs vonalat. Szükséges ennek a vonalnak a kapacitásbővítése, (az EsőErnyő szervezetek is rendelkezzenek információs vonallal, a


31/50

visszajelzésektől függően időbeli elérhetőségük szükség szerint növelhető legyen) valamint a tájékoztatási feladatot ellátó képzett munkatárs biztosítása

Visszacsatolás Az AOSZ honlapján a családok visszajelezhessék észrevételeiket, javaslataikat a honlappal és az információs vonallal kapcsolatban.

4.4.6 Az életút egyes szakaszaihoz kapcsolódó eszközök 4.4.6.1 A korai felismeréshez kapcsolódó, célzott kommunikáció Cél: a tünetekhez kapcsolódó információk terjesztése annak érdekében, hogy segítse a rendszerben meg nem jelenő, a nemzetközi adatok alapján nagy biztonsággal létező autisták diagnózishoz juttatását.

Célcsoport: A teljes társadalom, a média

Tartalom: -

Átfogó, a tünetekre és a lehetséges megoldásokra fókuszáló tartalom összegyűjtése, elkészítése

-

Hol lehet diagnózist kapni, milyen a jó diagnózis, mi történik a diagnózis alatt, hogyan készüljön fel rá a család, egyszerű praktikák otthonra, már a diagnózis nélkül is elérhető fejlesztések, ajánlott módszerek, igénybe vehető segítségek (szociális, mentális).

-

Különös

tekintettel

a

felnőttkori

diagnózis

hiányára,

ezzel

kapcsolatos

szakmai

bizonytalanságra, szükséges az életkori csoportonként megjelenített információ tartalom

Eszközök: Kiadványok terjesztése azokon a helyeken, ahol a kisgyermekes családok, illetve a másképpen fejlődő, problémás gyermekek családjai megjelennek: gyermekorvosi várók, fejlesztést ajánló intézmények (akár állami, akár civil), családsegítő központok, nevelési tanácsadók, kisgyermekeseknek szóló folyóiratok, internetes portálok. Honlap / rovat – a központi honlapon belül a korai felismeréshez kapcsolódó tartalmak strukturált hozzáférhetővé tétele


32/50

4.4.6.2 A diagnózishoz kapcsolódó, célzott kommunikáció Cél I: Annak tudatosítása a diagnózist felállító intézmények munkatársai felé, hogy a diagnózis nyújtása mit eredményez a szülőben / gondozóban és mindez hogyan enyhíthető, kezelhető, kísérhető (kommunikációs stílus, átfogó információs csomag).

Célcsoport I.: diagnózist felállító intézmények

Tartalom I.: -

A vizsgálat optimális körülményei,

-

Az előzetes, részletes tájékoztatás fontossága,

-

A diagnózis közlésének mikéntje,

-

A szülők mentálhigiénés támogatásának szükségessége, e szolgáltatás elérhetősége.

-

Átfogó információ az autizmusról, a várható életútról, a szülők és a család életére gyakorolt hatásról

-

Interjúk szülőkkel, szakemberekkel a tapasztatokról

-

Jó gyakorlatok, gyakori hibák

Eszközök I.: -

Elektronikus hírlevél a szakma számára havi rendszerességgel

-

A szolgáltatási szektor minőségi címlistájának kialakítása

-

Szakemberképzés o

autizmus-specifikus tudásátadás

o

kommunikációs kompetenciafejlesztés

Cél II.: Megfelelő tájékoztatás nyújtása a szülők felé

Célcsoport II.: Szülők / gondozók

Tartalom II.: -

A diagnózis maga

-

A gyermek állapotáról és fejlődéséről, valamint az orvosi segítségnyújtás és más szakemberek által nyújtott terápiák lehetőségeiről.

-

A családokat megillető jogok, támogatások és igénybe vehető szolgáltatások.


-

33/50

Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól (Készítette: a Pszichiátriai Szakmai Kollégium, Autizmus Alapítvány 2008. máj.) anyag alapján közérthető nyelvezettel információs anyag készítése a terápiákról.

-

A várható életútra felkészítő tartalom

-

Elérhető civil szervezetek, szülőklubok, önsegítő csoportok, szülőtréningek

-

Ajánlott irodalom, ajánlott honlapok

Eszközök II.: -

Átfogó információs kiadvány.

-

Információs anyag, melyben terápiákról, kezelésekről, orvosokról, hatékony és kevésbé hatékony módszerekről szülők számolnak be más szülőknek

-

Részletes, modul rendszerben felépülő tájékoztató füzet elkészítése, érthető nyelvezettel, melyet a diagnózissal együtt kap kézhez a szülő o

az autizmussal kapcsolatos alapinformációk

o

terápiás lehetőségek

o

a terápiák rövid és érthető bemutatása

o

a szolgáltatást, terápiát végző intézményrendszer bemutatása

o

az érdekvédelmi szervezetek bemutatása, elérhetősége

o

a diagnózissal együtt járó jogosultságok, juttatások, ezekhez való hozzájutás módja,

o

az érdekvédelem fontossága, helyi érdekvédelmi hálózat munkájának a bemutatása

-

o

ajánlott könyvek / filmek

o

közelben elérhető szülősegítő csoportok

o

mentorszülő hálózat elérhetősége

o

ajánlott honlap elérhetősége

o

krízisvonal száma

o

kulcsemberek elérhetősége.

Honlap tartalomfejlesztés (a kiépülő központi honlap javasolt szolgáltatásai) o

Eszközkölcsönzési lehetőségek

o

Szakkönyv és filmkölcsönzési lehetőség

o

A gyermekek szállításának segítése


o

Házi gyermekfelügyelet

o

Személyi asszisztens igénybevételének lehetőségei

o

Információs vonal

o

Szülőtréningek

o

Nyaralási lehetőségek

o

Szabadidős programok

o

Könyvajánló, rövid tartalmi leírással és bemutatással

o

Filmajánló rövid tartalmi leírással és bemutatással

o

Tájékozatók szülőképzésekről

o

Tájékoztató az életúttal kapcsolatban.

34/50

4.4.6.3 A korai fejlesztéshez kapcsolódó, célzott kommunikáció: A diagnózis utáni tájékoztatás egy hosszabb ideig, akár több évig tartó folyamat, ez nagy részben a korai fejlesztés időszaka.

Cél: Megfelelő tájékoztatás nyújtása a szülők felé

Célcsoport: Szülők / gondozók

Tartalom: -

Az autizmussal élő gyermek korai fejlesztéséhez szükséges tudással és eszközparkkal rendelkező intézmények listája, címek, elérhetőségek.

-

A korai fejlesztéshez kapcsolódó jogok, lehetőségek ismertetése, valamint annak a módja, hogy ezeket hogyan érvényesíthetik.

-

Amennyiben nincs elérhető intézmény, mit tehet a szülő? Milyen eszközei vannak az ellátórendszer létrehozására / kiépíttetésére.

Eszközök: -

Információs anyag az ellátórendszerről

-

Információs anyag a jogi eszközökről

4.4.6.4 Az első intézménybe kerüléshez kapcsolódó, célzott kommunikáció Ezen a területen a legégetőbb feladat a különböző intézményi formák kapacitásbővítése (ld. OAK adatai) valamint a szakszerű, autizmus specifikus, integrált, inkluzív, valamint szegregált


35/50

ellátás kiépítése. Ez csak szakemberképzéssel valósítható meg. Szükséges az autizmus specifikum beépítése az óvodapedagógus, valamint a gondozónőképzésbe, az intézményvezetők, valamint pedagógiai, gyógypedagógiai asszisztensek speciális felkészítése.

Cél: Megfelelő tájékoztatás nyújtása a szülők felé

Célcsoport: Szülők / gondozók

Tartalom: -

Az autizmussal élő gyermek ellátáshoz szükséges tudással és eszközparkkal rendelkező intézmények listája, címek, elérhetőségek.

-

Az intézményválasztáshoz kapcsolódó jogok, lehetőségek ismertetése, valamint annak a módja, hogy ezeket hogyan érvényesíthetik.

-

Amennyiben nincs elérhető intézmény, mit tehet a szülő? Milyen eszközei vannak az ellátórendszer létrehozására / kiépíttetésére.

Eszközök: -

Információs anyag az ellátórendszerről

-

Információs anyag a jogi eszközökről

4.4.6.5 Az oktatáshoz kapcsolódó, célzott kommunikáció Cél: A családok segítése az oktatási rendszerben való eligazodásban. A megfelelő oktatási formát válasszák gyermeküknek / családtagjuknak. A családok támogatása, kísérése ahhoz, hogy éljenek jogaikkal, lobby erőt képviseljenek az oktatási rendszer átformálásához.

Célcsoport: -

intézmény fenntartók

-

intézményvezetők

-

pedagógusok, pedagógiai asszisztensek

-

SNI tanulók

-

SNI tanulók szülei

-

többségi „normál” tanulók

-

többségi gyerekek szülei


36/50

Tartalom: -

A szülők jogai, a nem SNI tanulók jogai

-

Az autizmushoz kapcsolódó átfogó tudás a szakemberek számára

-

Ismeretek iskolaválasztáshoz, beleértve autizmus specifikus és jogi ismereteket

-

Diákok felé az autizmus megértését elősegítő tartalom, elősegíteni a tolerancia kialakulását és a kortárs segítővé válást

-

A kortársak szülei felé átfogó autizmus tartalom nyújtása, hogy biztonságban érezzék gyermeküket

Eszközök: -

kiadványok az oktatási rendszerről szülőknek.

-

mintalevél gyűjtemény az ellátás megszervezésének segítéséhez

-

könnyen érthető kiadvány a „többségi” szülőknek autizmusról

-

központi honlap tartalomfejlesztése

-

szülőtréning időpontjainak előre látható tervezése.

-

online szülőtréning

-

online tréning - integráló pedagógusoknak

-

osztályfőnöki órák befogadó osztályoknak

4.4.6.6 A serdülőkorhoz kapcsolódó, célzott kommunikáció Az elszigeteltség és elutasítás csökkentésének egyik legfontosabb módszere, ha minél több alkalmat, módot biztosítunk a kapcsolatteremtési lehetőségekre.

Cél: Megfelelő tájékoztatás nyújtása a szülők és az érintettek felé, az önbecsülés növelése, döntéshozás segítése, szociális szerepek megértése, barátkozás segítése, érzelmekkel, szexualitással kapcsolatos kérdések megértése

Célcsoport: Szülők / gondozók / autizmussal élők

Tartalom: -

Minden szülő számára elérhetővé tenni a szociális készségfejlesztő vagy önsegítő csoportokhoz, klubokhoz, szabadidős tevékenységekhez kapcsolódó információkat

-

A serdülőkorhoz kapcsolódó információk strukturált bemutatása


37/50

-

Hasznos, gyakorlatias szexuális nevelési program, és főbb szempontjainak bemutatása.

-

Tájékoztatás a serdülőkor problémáiról szóló szakirodalomról, magasan funkcionáló fiatalok saját élményű beszámolóiról

Eszközök -

tájékoztató kiadvány elkészítése

-

központi honlapon tematikus serdülőkor oldal működtetése

-

3-4 rövid ismeretterjesztő film, mely egy-egy zavaró viselkedés hátterére világít rá.

-

speciális tartalmú tréning szülőknek / gondozóknak

-

fórumfelület az érintetteknek, hogy megoszthassák egymással a problémáikat, javaslataikat

-

felnőttképzési program serdülő autista személyek számára a pár- és társkapcsolatokról és a kapcsolódó viselkedési formákról, valamint a szexualitás rendjéről.

4.4.6.7 A felnőttkorhoz kapcsolódó, célzott kommunikáció Cél: -

A szülők tájékoztatása a család életminőségét befolyásoló felnőttkori változásokról, a felnőttkorban elérhető szolgáltatások rendszeréről, és a hozzájutás módjáról (pénzbeli és természetbeni juttatásokról, intézményrendszerről, vonatkozó jogszabályokról, stb.), a szülői együttműködések szükségességéről

-

felnőttkori szociális kapcsolatok alakításának és fenntartásának lehetőségét biztosítani speciális szolgáltatásokkal, segítséggel az érintett felnőttek számára, az állapot spektrum jellegéhez igazodóan.

Célcsoport: szülők / gondozók / érintettek

Tartalom: Szakmai: -

A nagykorúvá vált gyermek „kiskorúsításának” szükségessége miatti érzelmi teher (trauma) feldolgozásához kapcsolódó tartalom

-

Mi lesz a gyermekkori autizmusból? - Felnőttkori szociális működés

-

Autizmus és szexualitás

-

Felnőttkori pszichiátriai zavarok

-

Átalakult szülő-gyermeki kapcsolat – felnőtt az autista gyermek – partneri viszonyok


38/50

Jogi: -

A nagykorúvá válással együtt járó jogok és kötelezettségek az érintett fiatal vonatkozásában.

-

A cselekvőképesség

-

A vétőképesség

-

Igénybe vehető pénzbeli juttatások, támogatások

Adatbázistartalmak: -

Autista személyeket potenciálisan foglalkoztató munkahelyek

-

Autista személyeket is képző intézmények (felnőttképzés)

-

Szociális szolgáltató intézmények

-

o

Bentlakásos

o

Nappali

o

Támogató szolgálatok

o

Alapellátási lehetőségek

Gyakorlati kérdések, mások példája, tapasztalatai - ki az, aki segít?

Eszközök: -

kiadvány a jogi nagykorúság elérésével kezdődő állampolgári jogokról, kötelességekről, ezek többszintű feldolgozása. Egyrészt az érintett fiatal számára könnyen érthető formában, másrészt a szülők számára. Szükséges a nagykorúság eléréséhez kapcsolódó jogi dilemmák megfogalmazása, (cselekvőképesség, vétőképesség) tájékoztatás a szükséges ügyintézésekről, ezek menetéről.

-

a teljes önállóságra nem, vagy csak segítséggel képes fiatalok védelmének rendszerét bemutató kiadvány (előzetes jognyilatkozat, támogatott döntéshozatal, korlátozó gondnokság)

-

személyi segítő program, házi segítségnyújtás autizmus-specifikumokkal a szociális alapellátás keretében

-

szociális alapellátás keretében nyújtott mentálhigiénés segítség (családsegítő szolgálat)

-

adatbázis a munkalehetőségekről, képzésekről

-

szülőképzés, tréning (kifejezetten a felnőttkorra összpontosítva)

-

önálló kiadványok a jogi és szakmai tartalmakkal, megfelelő időszakonkénti frissítésekkel – cserélhető lapokkal, kapcsos formában (a tartalmak frissítése legyen letölthető az internetről


39/50

és kinyomtatva a kapcsos-könyvbe illeszthető cserélhető lapokként, valamint igény szerint papíralapon postázva) -

esettanulmányok a felnőttkori problémák gyakorlatban alkalmazott megoldásaira

-

adatbázis a fenti tartalmakkal

-

felnőtt-ellátások igénybevétele esetén szülői egyetértések

-

egyéni tervek és azok teljesülése,

-

o

egyéni gondozási/fejlesztési tervek a szociális ellátás területen

o

egyéni képzési tervek a felnőttképzés területén

o

egyéni rehabilitációs tervek a foglalkoztatás területén

tájékoztató anyag a szülőknek a felnőttkori szociális működés dilemmáiról, párkapcsolatról, szexualitásról.

4.4.6.8 Az egészségügyhöz kapcsolódó, célzott kommunikáció Cél: a szülők tájékoztatása, hogy gyermekük számára megtalálják a megfelelő orvosi ellátást, illetve a szülők segítése, támogatása abban, hogy gyermeküket átsegítsék azokban a helyzetekben, amikor az egészségügyi rendszer szolgáltatásait kell igénybe venniük.

Célcsoport: szülők/gondozók, egészségügyi rendszer

Tartalom: -

a szülők megfelelő ismeretekhez juttatása az autizmussal járó szenzoros- érzékelési eltérésekről.

-

az egészségügyi ellátással kapcsolatos tanácsokat tartalmazó tájékoztató

-

szülői praktikák megosztása o

Hogyan készítsem fel a gyermekemet az egészségügyi beavatkozásra, kórházba kerülésre?

o

Hogyan készítsem föl az egészségügyi ellátó szakembereket a gyermekem sajátos igényeire?

-

betegjogokról szóló felvilágosítás

-

adatbázis az ASZ-ral élő személyeket megfelelően ellátni képes helyekről, szakemberekről

-

az ellátórendszer érzékenyítése a problémára.

-

igénybe vehető „autizmus-tolmács”


40/50

Eszköz: -

kiadvány eljuttatása a szülőkhöz gyerekük optimális egészségügyi ellátásához

-

szülői „praktikák” – tájékoztató füzetekben, internetes fórumon.

-

a jogokról szóló felvilágosítás

-

internetes adatbázis az ASZ-al élőket megfelelően ellátni képes helyekről, személyekről.

-

szakképzett

„kommunikátor-képviselő-kísérő”

az egészségügyi szolgáltatások

igénybe

vételekor. Ez lehet egy „autizmus tolmács” – pl. telefonon elérhető szakember, aki el tudná kísérni az autizmussal élőt, ha valamilyen bonyolultabb ügyet kell intéznie, illetve maguk az intézmények is igénybe vehetnék ezt a szolgáltatást. -

infóvonalon vagy elektronikusan is legyen elérhető információ, tanács az érintett családok számára.

4.5 Definíciók Autizmus, autizmus spektrum zavar Az autizmus veleszületett, leggyakrabban genetikai okokra visszavezethető fejlődési zavar, mely a központi idegrendszer egyes funkcióinak eltérő fejlődésével és működésével jár. Az autizmus diagnózisának alapja a kommunikáció, a szociális interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés területein mutatkozó zavart fejlődési mintázat. Mai ismereteink szerint az autizmus spektrum zavarként írható le, a minőségében eltérő fejlődés rendkívül változatos tünetekben nyilvánul meg. Az autizmus spektrum zavar fogalma alatt a gyermekkori autizmust, Asperger szindrómát, atípusos autizmust és a nem meghatározott pervazív fejlődési zavart értjük. Autizmussal élőnek azt az embert tekintjük, akinek a diagnózisa tartalmazza az autizmussal kapcsolatos BNO5 egyikét. (F84.0, F84.1, F84.3, F84.5, F84.5, F84.8, F84.9)

Súlyosság Amennyiben az autizmus súlyosságáról beszélünk, az nem hozható szoros párhozamba a BNO kategóriákkal. Az, hogy egy család mennyire ítéli súlyosnak családtagja autizmusát, számos tényezőtől függ, a mentális állapottól, a család anyagi helyzetén át egészen az elérhető ellátórendszer minőségéig. A súlyosság fogalma helyett esetenként az önellátás képességére vonatkozó három kategóriát ajánlatos használni. Az önellátásra szinte teljesen képtelen autizmussal élő ember és családja. Ebben az esetben az autizmussal élő gyakorlatilag 24/7 segítséget igényel.


41/50

A segítséggel önellátásra képes autista ember és családja. Itt is szoros, de már nem 24 órás segítségadásra van szükség. A majdnem teljesen önálló életre alkalmas autista ember és családja. Nekik sok esetben a „távsegítség” is elég, tehát másféle ellátórendszerbe kell terelni, mind az autistát, mind a családját. Fontos tudni, hogy az életút folyamán az autizmussal élő ember akár „kategóriát” is válthat.

Sajátos nevelési igény Az oktatási rendszer szempontjából az autista gyermek Sajátos Nevelési Igényű (SNI) gyermek. Rá tehát az oktatási rendszerbe kerülve az SNI tanulókra érvényes jogszabályok érvényesek. A Sajátos Nevelési Igény megállapítása: A Sajátos Nevelési Igényt a területileg illetékes Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság (TKVSZRB) hivatott megállapítani. (MKM rendelet7)

18 éves kor – nagykorúság Jogi

értelemben

vett

felnőtté

válás,

a

nagykorú

személy

önmagáért

felelős,

jognyilatkozatokat tehet, szerződéses viszonyt létesíthet, a szülő felügyeleti joga megszűnik.

Cselekvőképesség A cselekvőképesség az embernek azon joga, hogy saját akaratnyilatkozatával, saját nevében szerezhet jogokat és vállalhat kötelezettségeket. Cselekvőképes az, aki ügyei viteléhez szükséges belátási képességgel rendelkezik. Cselekvőképes mindenki, akinek cselekvőképességét a törvény nem korlátozza vagy nem zárja ki. (Ptk.)

Vétőképesség Az embernek azt a képességét jelenti, hogy - koránál vagy állapotánál fogva - fel tudja ismerni a magatartásának társadalomellenességét, jogellenes, káros következményeit. Ha a károkozáskor a vétőképesség hiányzik, az ilyen személy az okozott kárért nem vonható felelősségre, helyette gondozója felel, kivéve, ha bizonyítani tudja, hogy a vétőképtelen személy felügyeletének ellátása érdekében az adott helyzetben általában elvárható módon járt el.

Komplex rehabilitáció


42/50

Az komplex rehabilitáció az egészségügyi, mentálhigiénés, oktatási, képzési, foglalkoztatási, szociális rendszerekben megvalósuló folyamat, amelynek célja a fogyatékos személy képességeinek fejlesztése, szinten tartása, az önálló életvitel elősegítése Foglalkozási rehabilitáció: a fogyatékos ember megmaradt munkavégző képességéből, elvárásaiból kiindulva megtalálni azt a munkahelyet, ami számára tartós foglalkozást és önmegvalósítási lehetőséget biztosít.

Akkreditált foglalkoztatás Az akkreditációs eljárás alapján kiadható tanúsítvány igazolja, hogy a munkáltató a foglalkoztatást a munkajogi és munkavédelmi szabályok megtartása mellett, a munkavállaló meglévő képességeinek megfelelő, rehabilitációs célú munkavégzés keretében, saját maga, székhelyén, telephelyén, fióktelepén biztosítja. A megváltozott munkaképességű munkavállalókat nagy létszámban foglalkoztatókkal szemben „emelt szintű” elvárásokat fogalmaz meg a követelmény rendszer.

Akkreditáció a felnőttképzés területén: Az oktatás, főleg a felnőttképzés területén belül a képzés minőségét garantálja, egy önértékelésen alapuló minőségbiztosítás. Célja a magasabb minőségi mutatók elérése, a személyi és tárgyi feltételek biztosítása,ill. hogy a programok megfeleljenek az adott képzési célnak.

A MODELLBEN VÁZOLT ÉS INDOKOLT FELADATOK ÜTEMEZÉSE

A Modellben vázolt és indokolt feladatok ütemezése

44/50

1 Első lépcsőben megvalósítandó feladatok 1.1 Információs kiadvány (ezek terjesztése minden lépcsőfokban az Esőernyő-szervezeteken keresztül) Részletes, modul rendszerben felépülő tájékoztató füzet elkészítése, érthető nyelvezettel, melyet a diagnózissal együtt kap kézhez a szülő o

az autizmussal kapcsolatos alapinformációk

o

terápiás lehetőségek

o

a terápiák rövid és érthető bemutatása

o

a szolgáltatást, terápiát végző intézményrendszer bemutatása

o

az érdekvédelmi szervezetek bemutatása, elérhetősége

o

a diagnózissal együtt járó jogosultságok, juttatások, ezekhez való hozzájutás módja,

o

az érdekvédelem fontossága, helyi érdekvédelmi hálózat munkájának a bemutatása

o

ajánlott könyvek / filmek

- Kiadvány a jogi nagykorúság elérésével kezdődő állampolgári jogokról, kötelességekről, ezek többszintű feldolgozása. Egyrészt az érintett fiatal számára könnyen érthető formában, másrészt a szülők számára. - Kiadvány a nagykorúság eléréséhez kapcsolódó jogi dilemmák megfogalmazásáról, (cselekvőképesség, vétőképesség) tájékoztatás a szükséges ügyintézésekről, ezek menetéről. - A teljes önállóságra nem, vagy csak segítséggel képes fiatalok védelmének rendszerét bemutató kiadvány (előzetes jognyilatkozat, támogatott döntéshozatal, korlátozó gondnokság) -

tájékoztató kiadvány elkészítése a serdülőkori nehézségekről Kiadvány eljuttatása a szülőkhöz gyerekük optimális egészségügyi ellátásához

-

Szülői „praktikák” – tájékoztató füzetekben, internetes fórumon.

-

A jogokról szóló felvilágosítás

-

Internetes adatbázis vagy Info-vonal az ASZ-al élőket megfelelően ellátni képes helyekről, személyekről.


45/50

1.2 Honlap fejlesztés o

Nyaralási lehetőségek

o

Szabadidős programok

o

Könyvajánló, rövid tartalmi leírással és bemutatással

o

Filmajánló rövid tartalmi leírással és bemutatással

o

Tájékozatók szülőképzésekről

o

Tájékoztató az életúttal kapcsolatban.

Központi honlapon tematikus serdülőkor oldal működtetése Fórumfelület az érintetteknek, hogy megoszthassák egymással a problémáikat, javaslataikat

1.3

Szülőtréningek Meglévő, jó gyakorlatok országos szintű kiterjesztése. Az Autisták Országos Szövetségének 2

napos Fogódzó programjának és a NAS „EarlyBird” programjának országos elterjesztése, és rendszeres gyakoriságú biztosítása, a kiterjesztéshez szükséges további szakemberek kiképzése. Home-tréning szolgáltatás kidolgozása.

1.4 Mentorszülő hálózat Ki kell dolgozni a mentorszülő képzők képzését, a mentorszülő-képzés tematikáját.

1.5 Szakemberképzés Meglévő képzések monitorozása abból a szempontból, mennyire valósul meg ezekben a családközpontú szemlélet. A meglévő képzések átalakítása. Új képzések tartalmának kidolgozása.


46/50

1.6 Kulcs-ember hálózat Ki kell dolgozni a kulcs-ember képzők képzését, a kulcs-ember-képzés tematikáját.

2 Második lépcsőben megvalósítandó feladatok 2.1 Információs kiadvány o

közelben elérhető szülősegítő csoportok

o

ajánlott honlap elérhetősége

o

információs anyag a jogi eszközökről

o

információs anyag az ellátórendszerről, közoktatási rendszerről

o

mintalevél gyűjtemény az ellátás megszervezésének segítéséhez

o

könnyen érthető kiadvány a „többségi” szülőknek autizmusról

o

felnőttkori szociális működés dilemmáiról, párkapcsolatról, szexualitásról.

o

az érintetteknek sz6óló kiadvány

Formailag többféle módon lehetséges: -

Önálló kiadványok a jogi és szakmai tartalmakkal, megfelelő időszakonkénti frissítésekkel – cserélhető lapokkal, kapcsos formában (a tartalmak frissítése legyen letölthető az internetről és kinyomtatva a kapcsos-könyvbe illeszthető cserélhető lapokként, valamint igény szerint papíralapon postázva)

-

Periodikák a fenti tartalmakkal

-

Adatbázis a fenti tartalmakkal

2.2 Autizmus segélyvonal, krízisvonal Személyi segítő program, házi segítségnyújtás autizmus-specifikumokkal a szociális alapellátás keretében

2.3 Szülőtréningek További szülősegítő tréning kidolgozása: -

A probléma mélyebb megértését segítő tréning


-

47/50

A környezettel való folyamatos kommunikációt segítő tréningek -

Jogalkalmazói ismeretek, jogi ismeretek a speciális jogosultságokról

2.4 Mentálhigiénés segítség A szociális alapellátás (családsegítő szolgálat), illetve az egészségügyi ellátás keretében -

Szülőknek egyéni és párterápia

-

Szülőknek egyéni tanácsadás, konzultáció

-

Testvéreknek szükség esetén terápia, a szülőknek konzultáció a testvér segítéséhez

2.5 Oktatófilmek 2.6 Felnőttképzési program serdülő autista személyek számára Felnőttképzési program serdülő autista személyek számára a pár- és társkapcsolatokról és a kapcsolódó viselkedési formákról, valamint a szexualitás rendjéről.


48/50

3 Harmadik lépcsőben megvalósítandó feladatok 3.1 Információs kiadvány o

A mentorszülő hálózat elérhetősége

o

Információs anyag, melyben terápiákról, kezelésekről, orvosokról, hatékony és kevésbé hatékony módszerekről szülők számolnak be más szülőknek

o

Kiadványok családtagoknak (nagyszülőknek, testvéreknek)

o

Krízis vonal, segélyvonal, info vonal

3.2 Info vonal Kék szám működtetése

3.3 Honlap fejlesztés o

Eszközkölcsönzési lehetőségek

o

Szakkönyv és filmkölcsönzési lehetőség

o

A gyermekek szállításának segítése

o

Házi gyermekfelügyelet

o

Személyi asszisztens igénybevételének lehetőségei

o

Információs vonal

o

adatbázis a munkalehetőségekről, felnőttképzésekről

3.4 Szülőtréningek: -

Internetes távoktatás rendszerének a kidolgozása

-

Serdülőkori változásokra felkészítő tréning

-

Felnőttkori változásokra felkészítő tréning


49/50

3.5 Mentorszülő hálózat Fel kell állítani a mentorszülő-hálózatot, valamint fel kell készíteni azokat a szülőket, akik a hálózat mentorai lesznek.

3.6 Szakemberképzés: -

Online tréning - integráló pedagógusoknak

-

Elektronikus hírlevél a szakma számára havi rendszerességgel

3.7 Ismeretterjesztő filmek Ismeretterjesztő filmek elkészítése, melyek a serdülőkori zavaró viselkedés hátterére világítanak rá.

3.8 Információs network létrehozása 3.9 Kulcsember”- hálózat Fel kell állítani a „kulcsember”-hálózatot

3.10 Osztályfőnöki órák befogadó osztályoknak 3.11 Az autizmus-specifikum „bevitele” a családsegítő szolgáltatás tevékenységébe Krízisközpont

3.12 Autizmus „tolmács” „Autizmus

„tolmács” =

szakképzett

„kommunikátor-képviselő-kísérő”, például

az

egészségügyi szolgáltatások igénybe vételekor.. Ez lehet egy– pl. telefonon elérhető szakember, aki


50/50

el tudná kísérni az autizmussal élőt, ha valamilyen bonyolultabb ügyet kell intéznie, illetve maguk az intézmények is igénybe vehetnék ezt a szolgáltatást

3.13 A szolgáltatási szektor minőségi címlistájának kialakítása 3.14 Marketing kommunikáció Teljes körű online tájékoztatási rendszer létrehozása

3.15 Esettanulmányok A felnőttkori problémák gyakorlatban alkalmazott megoldásaira

Családtájékoztatási modell

Recommend Documents