maartensmagazine | winter 2011/2012
Carrière maken met RA Beschadiging met grote gevolgen
MM | winter 2011/2012 3
In beeld Jasper van Elferen
“Altijd honger naar de bal”
“
Ik ben spits bij voetbalclub ‘Volharding’ in Vierlingsbeek. We spelen tweede klasse amateurs. Het is dan ook balen dat ik al lange tijd last heb van mijn rechterknie. In 2007 liep ik al op krukken de Sint Maartenskliniek binnen. Ik ging toen naar de Spoedeisende Orthopedische Hulp, de SOH. Dat is echt een uitkomst voor sporters, want je kunt er snel terecht met je blessure. En je hoeft niet eerst naar de huisarts voor een verwijzing. Mijn kruisband bleek ingescheurd. Tijdens mijn revalidatie sprong ik echter iets te overmoedig over een stapel bladeren; de kruisband scheurde toen helemaal af. Een kruisbandreconstructie was nodig om mijn knie weer op te lappen. Dat was in 2008. De specialist van de Sint Maartenskliniek gebruikte voor die operatie een deel van mijn hamstring. Ik was een tijdje gestopt, maar ik miste het voetbal te veel. Daarom stond ik in oktober 2011 weer op het veld. Helaas kwamen de knieklachten snel terug, ook al waren die klachten nu anders: ik had vooral veel vocht in het gewricht en het voelde instabiel. Weer naar de SOH gegaan, waar ze gelukkig geen ernstige beschadiging konden ontdekken. Dat was een flinke opluchting. Rust was het advies. Maar… als voetballer heb je altijd honger naar de bal. Ik begon dan ook te vroeg en mijn knie speelde weer op. Vervolgens werd ik via de SOH doorverwezen naar de sportarts. Die heeft mij inmiddels bekeken. Ik heb tips en oefeningen meegekregen, waarmee mijn knieproblemen hopelijk zijn opgelost. Ik mag nu in ieder geval weer het veld op!
”
4 MM | winter 2011/2012
08 Tips van patiënten De Sint Maartenskliniek vraagt patiënten en bezoekers actief om tips om de zorg en het verblijf in ons ziekenhuis te verbeteren. Dus: roept u maar!
08
12 Carrière maken met RA Margreet Nijhof maakte carrière bij een toonaangevend advocatenkantoor. Ze is erg ambitieus en gedreven. O ja, ze heeft ook reumatoïde artritis (RA). “Ik plan niet om de reuma heen.”
20 Tien vragen over dwarslaesie Wat is een dwarslaesie, hoe kun je het oplopen en kun je ervan herstellen? Revalidatiearts Dirk van Kuppevelt beantwoordt deze en nog zeven andere vragen over dwarslaesie.
12
22 Softenonexpertise op ‘de berg’ “Onze anatomie zit anders in elkaar”, zegt Marjolein van Riel, een van de vijftien nog levende Nederlandse Softenonslachtoffers. Revalidatiearts Viola Altmann specialiseerde zich in deze groep.
10 Colofon
Maartensmagazine verschijnt vier keer per jaar en wordt verspreid onder patiënten, medewerkers, oudmedewerkers en externe relaties van de Sint Maartenskliniek. In het Maartensmagazine vindt u nieuws en actuele ontwikkelingen binnen de Sint Maartenskliniek. De Sint Maartenskliniek is een gespecialiseerd ziekenhuis voor orthopedie, reumatologie en revalidatiegeneeskunde. Voor reacties, suggesties of het doorgeven van adreswijzigingen kunt u contact opnemen met de afdeling Communicatie, Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen, telefoon: (024) 365 91 16, of mail:
[email protected]. Voor het aanvragen van een gratis abonnement op het Maartensmagazine bezoekt u www.maartenskliniek.nl/mm.
MM | winter 2011/2012 5
Inhoud
Column
Raad van Bestuur
column
Inzicht in kwaliteit
22
24
20
16
15
Verder in deze MM 7 10 11 14 15 16 24 26 28 30 31
In afwachting van Uit de oude doos Dokter! Dokter! Het apparaat Brief van een patiënt In beeld: stiltecentrum Nieuwe behandeling reuma Arts, AIOS en PA: wie doet wat? Dagboek En zo gaat het nu Contactinformatie
2012 staat voor de Sint Maartenskliniek, nog meer dan andere jaren, in het teken van kwaliteit. Wij willen de beste zorg leveren aan onze patiënten. Daarom toetsen we de kwaliteit van onze zorg regelmatig en zijn we continu bezig om onszelf te verbeteren. Om die goede kwaliteit (en de borging daarvan in de organisatie) ook te kunnen aantonen, willen we dit jaar voor de totale organisatie het internationaal erkende ISO-certificaat behalen. We willen echter ook inzicht geven in de uitkomsten van onze zorg. Een deel van die informatie staat al op onze website. Zo laten meer dan 300 verhalen van patiënten zien hoe zij onze zorg hebben ervaren en gewaardeerd. Hierdoor weet u als patiënt nog beter wat u kunt verwachten. Ook zetten we dit jaar nadrukkelijk in op het inzichtelijk maken van gezondheidswinst, mobiliteit en pijnscores. Dit geeft u als patiënt betere informatie. En wij gebruiken deze gegevens om onze behandelingen – waar nodig – te vernieuwen of aan te scherpen. Bijvoorbeeld als vergelijking met de gegevens van andere topziekenhuizen laat zien dat dit kan. Tot slot zoeken we steeds meer de samenwerking met anderen om excellente zorg te kunnen leveren. Om kennis, onderzoek en innovatiekracht met andere koplopers te kunnen bundelen. Zo werken we op het gebied van wervelkolomchirurgie samen met VU medisch centrum. Onze directeur van het Ortho pediecentrum is bovendien als hoogleraar aan dit academisch ziekenhuis verbonden. En voor revalidatie gaan we samenwerken met Militair Revalidatie Centrum (MRC) Aardenburg. Kortom, veel verschillende acties en initiatieven, allemaal met één doel: om u de beste zorg te kunnen leveren.
Redactie Aart-Jan de Looff, Tjerk Romkema, Evelyn Fransen Fotografie Dennis Vloedmans (cover, p. 2, 3, 7, 11, 12, 13, 14, 19, 21, 23, 30, 32), Jean van Bernebeek (p. 16, 17, 24, 26, 27 ) en de afdeling Commercie, Marketing & Communicatie Vormgeving Wunderbar Visuele Communicatie, Nijmegen Druk Van Eck & Oosterink communicatieregisseurs, Dodewaard
Bezoek onze website: www.maartenskliniek.nl
Berthe de Jong, Raad van Bestuur
6 MM | winter 2011/2012
Kort nieuws
G
Jubileumjaar feestelijk afgesloten Na een jaar vol feestelijkheden en sponsoractiviteiten sloot de Sint Maartenskliniek eind 2011 haar jubileumjaar af. Tijdens het 75-jarig jubileum kwam de Sint Maartenskliniek in beweging voor het ziekenhuis van Floresti in Moldavië. Stichting Max Maakt Mogelijk is al jarenlang actief in Oost-Europa en heeft zich tot doel gesteld om het verpauperde ziekenhuis in Floresti een enorme kwaliteitsimpuls te geven. De Sint Maartenskliniek haakte vorig jaar aan bij dit mooie initiatief. We hebben materiaal ingezameld en geld opgehaald voor onder andere sterilisatieapparatuur en renovatie van de afdeling fysiotherapie. Ook heeft het Floresti-ziekenhuis behoefte aan de specialistische kennis en ervaring van de Maartenskliniek. Dit gebeurt onder andere door buddyrelaties tussen collega’s van de Sint Maartenskliniek en het ziekenhuis in Moldavië. We kijken terug op een mooi jubileumjaar waarin we het gedachtegoed van de katholieke zusters en de heilige Sint Maarten succesvol nieuw leven hebben in-
geblazen. Onder andere met het binnenhalen van een mooi geldbedrag voor ons goede doel. Tijdens de jubileumafsluiting overhandigde Peter Hoppener (voorzitter Raad van Bestuur) een cheque van €100.000,- aan Jan Slagter voor het Floresti-ziekenhuis in Modalvië. Geld dat is ingezameld door de medewerkers van de Sint Maartenskliniek, onder andere door een gesponsorde fietsactie en het inleveren van kerstpakketten.
Samenwerking met Militair Revalidatie Centrum (MRC) Aardenburg een intentieverklaring om te komen tot een constructieve samenwerking. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg staat centraal bij deze beslissing. Beide partijen willen dat bereiken door gezamenlijk te behandelen en/of door te verwijzen en door samenwerking op het gebied van innovatie, onderzoek en ontwikkeling.
Militair Revalidatie Centrum (MRC) Aardenburg en de Sint Maartenskliniek gaan samenwerken op het gebied van revalidatiezorg. Op 25 januari tekenden CDAR E.P.H. van den Berghaage namens MRC Aardenburg en drs. B. de Jong MBA namens de Sint Maartenskliniek
MRC Aardenburg en de Sint Maartenskliniek willen zich door de samenwerking versterken in deze tijd van verdere concentratie en specialisatie binnen de medisch specialistische revalidatiezorg. Niet alleen nu, maar ook in de toekomst willen beide organisaties de best mogelijke zorg aan hun patiënten kunnen blijven bieden. Begin 2012 starten twee concrete samenwerkings
projecten op het gebied van orthope dische revalidatie en amputatie van onderste extremiteiten met prothesiologie. Dit moet leiden tot producten die onder eenzelfde label worden aangeboden.
Militair Revalidatie Centrum (MRC) Aardenburg is een revalidatiecentrum in Doorn dat medisch specialistische revalidatiezorg biedt aan militairen en burgers. Traumatologie en orthopedie met een sterke focus op arbeid zijn belangrijke aandachtsgebieden. MRC Aardenburg is onderdeel van het Ministerie van Defensie.
MM |
In afwachting van …
winter 2011/2012 7
Programma van RealHealth
“Ik wil weer normaal kunnen functioneren” Ruim vijftien jaar heeft Michel Kloos last van zijn rug. De pijn en beperkingen beheersen zijn leven. Hij heeft zowat alles geprobeerd om van de pijn af te komen en als laatste strohalm gaat hij nu twee weken in Berg en Dal zitten, bij RealHealth. Ver weg van zijn vertrouwde omgeving in Katwijk aan Zee. Michel: “Het worden twee intensieve weken, maar ik kijk er wel naar uit.” “De rugklachten begonnen rond 1996. In het begin was het tijdelijk en ging het steeds weer over. Maar op den duur ging de pijn niet meer weg. Fysiotherapie werkte toen niet meer. Mijn vader liep ook met rugklachten bij de Sint Maartenskliniek, zo ben ik in Woerden terechtgekomen. De arts ontdekte daar dat de onderkant van mijn rug niet goed was volgroeid. En het fysiek zware werk dat ik als stoffeerder deed, hielp natuurlijk ook niet mee. Regelmatig zat ik in de ziektewet, omdat het gewoon niet meer ging. Daarom besloot ik in 2010 een operatie te laten uitvoeren: een ventrale lumbale spondylodese. Hierbij kreeg ik een soort kooiconstructie, gevuld met bot, tussen twee wervels geplaatst. Door het bot groeien de wervels dan aan elkaar vast. De operatie had helaas niet het gewenste resultaat. De pijn was wel verlicht, maar nog niet weg. Vervolgens heb ik verschillende pijnbehandelingen geprobeerd in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis. Maar ook die hielpen niet voldoende; ik heb nog steeds veel rugpijn. De pijn geeft veel beperkingen. Zo kan ik mijn vier jarige zoontje Eddy niet leren fietsen. Ik kan namelijk niet lang gebukt staan. Ook kan ik niet lang lopen, fietsen, traplopen et cetera. En ik slaap slecht door de pijn. Bovendien wordt mijn sociale wereld heel erg klein. Ik zeg vaak dingen zoals verjaardagen af, vanwege de pijn. Eigenlijk beheerst de rugpijn mijn hele leven. Gelukkig heb ik mijn zoontje nog thuis voor de afleiding. Ik heb het hele pad bewandeld om van de pijn af te komen: zenuwbehandelingen, fysiotherapie, medicijnen, een operatie, de kraker, noem maar op. Het pijnmanagementprogramma van RealHealth voelt als mijn laatste kans. Ik sprak iemand die het programma al heeft gevolgd en die was zeer positief. En ik hoorde
Naam Michel Kloos Leeftijd 40 jaar Woonplaats Katwijk aan Zee Gezinssituatie vrouw en 1 kind Aandoening chronische rugpijn Behandeling/ingreep pijnmanagementprogramma van RealHealth
dat een groot percentage van de deelnemers baat heeft bij de behandeling. Ik heb dan ook goede hoop. Het is voor mij al geslaagd als ik met de pijn leer omgaan of straks met minder medicijnen door het leven kan. Ik wil graag weer normaal kunnen functioneren. Dat is echt mijn streven. En ik geloof erin dat deze behandeling mij daarbij gaat helpen.” • Lees verder op pagina 30
8 MM | winter 2011/2012
Kwaliteit
Uw tips maken ons beter
Roept u maar! Wie weet er beter hoe de zorg in de Sint Maartens kliniek verbeterd kan worden dan patiënten zelf? Juist daarom vragen wij onze patiënten actief om tips om de zorg en het verblijf in ons ziekenhuis zo goed mogelijk te maken.
Feedback van patiënten komt via verschillende kanten binnen. Overal in het ziekenhuis liggen tipkaarten waarmee mensen anoniem een tip of compliment kunnen gegeven. Duizenden patiënten per jaar vullen het patiënttevredenheidsonderzoek in. Ook gebruiken patiënten de patiëntcontactpersoon, Twitter of online beoordelingen om hun ervaringen en tips met de Sint Maartenskliniek te delen.
TIP
‘Er is weinig plek om als bezoeker de fiets te parkeren.’
We bekijken ze allemaal Noortje Puijn, project- en beleidsmedewerker binnen het Facilitair Bedrijf, ziet een heleboel tips op haar bureau verschijnen. Want veel tips blijken facilitair van aard: ze gaan bijvoorbeeld over de hoogte van de stoelen in het restaurant of meer rolstoelen bij de ingangen. Puijn: “Er komen heel verschillende tips binnen,
we bekijken ze allemaal. Het is niet altijd mogelijk om met elke tip meteen iets te doen, maar zeker als we meerdere tips over hetzelfde onderwerp krijgen, proberen we dat snel op te pakken.” Zo hebben tips over de beperkte mogelijkheid om in het weekend aan koffie te komen, geleid tot ruimere openingstijden van de Maartenscorner. Belangrijke wijzigingen Manager van het reumacentrum, Julliette van Eerd, bespreekt de uitkomsten van het patiënttevredenheidsonderzoek altijd met haar medewerkers en het artsenteam. “Soms is het niet meteen duidelijk waarom patiënten ontevreden zijn of hoe het beter kan. Dan zoeken we dat uit. Patiënten waren bijvoorbeeld niet tevreden over de informatievoorziening. Dit bleek na onderzoek vooral te gaan om medicatie-informatie
TIP
‘Gaarne lange schoenlepels in de kleedhokjes.’
MM | winter 2011/2012 9
Verwachtingen versus ervaringen De uitkomsten van het patiënttevredenheidsonderzoek en de vele tips ontvangt de Sint Maartenskliniek logischerwijs na of tijdens de behandeling. Het zijn de ervaringen van patiënten. Maar met welke verwachtingen komen zij naar het ziekenhuis? En komen die verwachtingen overeen met de ervaringen? Belangrijke informatie om nog beter te kunnen inspelen op de behoeften van patiënten. Quote-studie Met de Quote-studie, die afgelopen jaar is gestart bij een specifieke voetoperatie, leggen we juist die verbinding tussen verwachtingen en ervaringen. Patiënten vullen vóór hun operatie een vragenlijst in (de verwachtingen) en erna (de ervaringen). Door die twee te vergelijken, kunnen we concluderen of er verbeteringen nodig zijn. De vragen variëren in onderwerp van bereikbaarheid tot wat patiënten qua gezondheid wensen. Bijzonder daarbij is dat de vragenlijsten ook zijn opgesteld door patiënten. Het gaat dus echt om ‘kwaliteit van de zorg door de ogen van de patiënt’.
TIP
‘Op afdeling F2B werkt 3G internet helemaal niet. Vandaar dat een draadloze internetverbinding gewenst is.’
en de terugkoppeling van behandeluitslagen naar de huisarts. Medicatie is nu een vast onderdeel van de opname- en ontslaggesprekken geworden. En we hebben afgesproken dat huisartsen binnen twee weken de uitslagen binnen moeten hebben. We controleren bovendien of dit gebeurt.” Omdat het patiënttevreden heidsonderzoek regelmatig plaatsvindt, kunnen de uitkomsten met elkaar vergeleken worden. “Inmiddels zijn patiënten veel tevredener over de informatievoorziening, en de helderheid rondom medicatie voorkomt ook medicatiefouten”, aldus van Eerd. Te koud, te warm Sommige tips zijn lastiger te behandelen. Zo geeft de ene patiënt aan dat hij het te koud vindt in het ziekenhuis en geeft de ander als tip de verwarming wat
lager te zetten. En soms worden forse maatregelen verlangd. Puijn: “We krijgen bijvoorbeeld tips over het verlagen en verhogen van toiletten. We moeten eerst goed deze behoefte inventariseren voordat we gaan verbouwen, want daar hangt natuurlijk een flink kostenplaatje aan.” De tips maken de organisatie volgens haar sensitiever voor hoe de patiënt het ziekenhuis beleeft. “Het is heel bruikbare feedback die we krijgen. Zo wordt het voor ons makkelijker om het verblijf in de Maartenskliniek aangenamer te maken, beter in de informatiebehoefte te voorzien, maar ook de inhoud van de zorg te verbeteren.” •
Heeft u ook een tip of compliment? U vindt de tipkaart bij de verschillende balies en onder in de tipkaartboxen bij de ingangen van het ziekenhuis. Ingevulde kaarten laat u in een van die boxen achter. U kunt ook het digitale formulier invullen op www.maartenskliniek.nl/algemeen/reacties.
10 MM | winter 2011/2012
Uit de oude doos
Onze eerste operatiekamer (1936)
Liever gips of zonlicht dan opereren Het raam ging wel eens open om lekker door te luchten en de radiator stond aan om de ruimte op te warmen. De instrumenten om mee te opereren lagen klaar in de glazen kast op de operatiekamer (OK). Stofvrij? Hopelijk wel… Erg steriel ziet het er allemaal niet uit. Toch was dit in 1936 een heel normale OK.
Op de vloer lagen tegeltjes. Al die voegen, dat was best lastig schoon te houden. Grote kans dat er wel eens haren van de zusters lagen, want hun hoofdbedekking hield zeker niet alles tegen. Bovendien was hun kleding niet nauwsluitend en droegen ze normaal schoeisel. Toch zie je wel de betrokkenheid van de twee zusters. En dat is – nog steeds – de kern van het vak. Geen antibiotica Alles wijst erop dat het voorkomen van infecties in 1936 nog niet heel hoog op de agenda stond in de ziekenhuizen. En dat terwijl antibiotica toen nog niet bestonden. Als iemand een infectie kreeg, was bidden vaak het enige medicijn. Toch was de situatie niet te vergelijken met nu. De huidige bacteriën
lijken agressiever te zijn. Ook zijn veel bacteriën inmiddels resistent tegen antibiotica. Het voorkomen van infecties is dan ook steeds belangrijker geworden. Vier maanden bedrust Niet alleen de bacteriën zijn de laatste 75 jaar veranderd, ook het vak orthopedie is niet meer te vergelijken met 1936. Kunstheupen of -knieën bestonden toen nog niet. En technische hulpmiddelen evenmin. Conservatieve behandelingen genoten dan ook de voorkeur, zoals een gipsbehandeling, zonlicht of bedrust. Orthopediepatiënten konden hier gerust vier maanden liggen. Ondenkbaar nu! Middeleeuws Het vak is veel technischer geworden en we opereren veel vaker. Daarom is
het interessant dat de tractietafel (de stellage met de draaiwielen) in essentie nog steeds hetzelfde werkt. Ook nu trekken de orthopeden met de zogeheten extensietafel benen op lengte of in een bepaalde richting. Gelukkig ziet die tafel er nu niet meer uit als een Middeleeuws martelwerktuig. Robots op de OK Ook in de OK’s (we hebben er tegenwoordig zes) heeft de techniek niet stilgestaan. Met audio-, video- en computerapparatuur, verrijdbare röntgenapparaten en een luchtbeheersingssysteem is de Sint Maartenskliniek helemaal up-to-date. Veel dingen gaan al computergestuurd. Wees gerust, uw orthopeed wordt niet vervangen door een robot. Maar het gebruik van robots in de OK gaat in de toekomst zeker toenemen. We ontwikkelen maar door. De kans is dan ook vrij groot dat de OK’s er over 75 jaar weer helemaal anders uitzien. •
MM | winter 2011/2012 11
Vraag en antwoord
De artsen van de Sint Maartenskliniek krijgen dagelijks vele vragen van patiënten. Vragen over gezond bewegen, over opbouwen na een operatie, over toekomstverwachtingen, over leefstijl en over pijnbestrijding. In Dokter! Dokter! beantwoorden medisch specialisten de meest gestelde vragen.
?
Dokter! Dokter! Ik heb al langere tijd weinig last van mijn reumatoïde artritis (RA). Kan ik het gebruik van de biological (reumageneesmiddel) afbouwen?
half jaar proberen we te stoppen met het medicijn. We volgen de patiënten dan nog een jaar. Uiteraard doen we dit alleen als het kan en als het niet méér klachten van de reuma geeft. Alfons den Broeder, reumatoloog
Als er geen klachten zijn van de RA, ligt dat niet met zekerheid aan goed effect van de biological. RA gaat met ups en downs; het kan dus zijn dat de ziekte ook rustig zou zijn met lagere dosering of zelfs zonder biological. Ook kan de RA rustig zijn door de andere medicijnen die een patiënt gebruikt, bijvoorbeeld NSAID’s, DMARD’s en prednison.
Ik heb slijtage in beide knieën. Is het goed om mijn conditie te verbeteren met een roei machine?
Biologicals hebben soms bijwerkingen zoals een verhoogd risico op infectie. Ook zijn er wat zeldzamere ernstige bijwerkingen. Het is dan ook de moeite waard om te proberen dit medicijn af te bouwen. Bovendien zijn de kosten voor de maatschappij veel hoger bij biologicals dan bij de klassieke reumaremmers, zoals methotrexaat. Een extra reden dus om erachter te komen bij wie we de dosering kunnen verlagen of stoppen. De Sint Maartenskliniek doet momenteel onderzoek naar het afbouwen van en zelfs stoppen met de biologicals Humira® en Enbrel® (de DRESS studie). We doen dit door in stappen van drie maanden de tijd tussen de injecties te verlengen. Na een
goede manier om uw algehele conditie te verbeteren. Daarbij kunt u dus rekening houden met de buiging en de intensiteit. Conclusie: het is aan te raden in goede conditie te blijven, maar probeer belastende sporten te vermijden. Schat dit zelf in, want u bent immers zelf ervaringsdeskundige! Vincent Busch, orthopedisch chirurg
In het algemeen draagt een goede lichamelijke conditie bij aan het welbevinden van de mens. Wanneer er echter sprake is van artrose van de knie kan dat veel klachten geven en kunt u beperkt zijn in het dagelijks leven en bij het beoefenen van sport.
Vaak blijkt dat onbelaste sporten (zoals zwemmen) beter mogelijk zijn dan belaste sporten (zoals hardlopen). Bij het gebruik van een roeimachine kan de belasting op de knie sterk uiteenlopen. Dit is afhankelijk van hoe ver u de knie buigt en van de intensiteit van het roeien. Er bestaat geen wetenschappelijk bewijs voor het nut van roeien bij artrose van de knie, ook niet voorafgaand aan het plaatsen van een knieprothese. Maar als uw knieklachten dit toestaan, is roeien een
Alfons den Broeder, reumatoloog
Vincent Busch, orthopedisch chirurg
Heeft u een medische vraag aan de dokter? Mail deze naar
[email protected] en wie weet staat uw vraag er volgende keer tussen.
12 MM | winter 2011/2012
Patiëntervaring Carrière maken met RA
“Ik heb de reuma nooit mijn Margreet Nijhof is 43 jaar en moeder van drie kinderen. Ze maakte carrière in de Verenigde Staten bij Baker & McKenzie, een van ’s werelds grootste en meest toonaangevende advocatenkantoren. Inmiddels is ze terug in Nederland en is ze partner/advocate op het kantoor van Baker & McKenzie in Amsterdam. Ze is erg ambitieus en gedreven en ze reist veel. O ja, ze heeft ook reumatoïde artritis (RA). Nijhof: “Ik vond mezelf nooit in het reumaplaatje passen.”
Toen ze 21 jaar was, verhuisde Margreet Nijhof naar San Francisco, Verenigde Staten. In verband met haar visum besloot ze te gaan studeren. Eerst haalde ze haar bachelors degree in Economie en daarna studeerde ze af in de Rechten, allebei aan de University of California in Berkeley. “Tijdens mijn rechtenstudie raakte ik zwanger”, vertelt ze. “Na de bevalling kreeg ik steeds meer klachten, met name aan mijn voeten en schouders.” Uiteindelijk bleek ze reumatoïde artritis te hebben. Niet iets waarmee ze rekening had gehouden. Nijhof: “Natuurlijk vond ik het jammer, maar veel impact had het nog niet in het begin. Ik stond er niet bij stil, want ik was namelijk veel te druk met de baby en mijn studie.”
Margreet Nijhof
Snoozen helpt niet Na haar rechtenstudie kon ze meteen terecht bij Baker & McKenzie op het kantoor in San Francisco. Daar specialiseerde ze zich in belastingrecht. Ook op het advocatenkantoor liet Nijhof zich niet leiden door de RA. “Ik heb me nooit ziek gemeld vanwege de reuma, ook al was het soms zo erg dat ik niet eens naar de printer kon lopen.” Ze krijgt vaak te horen dat ze niet te stoppen is. Ze lacht. “Ach ja, rustig aan doen voelt voor mij niet normaal. Ik wist dat ik carrière wilde maken, ik heb me nooit aangepast aan de reuma. Je moet je ook niet te veel afvragen of je iets wel of niet kunt. Knopje omschakelen en gewoon gaan. Het is net als ’s morgens opstaan; snoozen helpt niet. Je blijft net zo moe en je komt bovendien te laat.”
MM | winter 2011/2012 13
keuzes laten beïnvloeden” Terug in de polder In 2008 verhuisde het gezin (met inmiddels drie kinderen) naar Nederland. Nijhof kon de overstap maken naar het kantoor van Baker & McKenzie in Amsterdam. “Ik was toe aan iets nieuws en wilde me in Europa specialiseren in mijn vakgebied”, legt ze uit. “Natuurlijk vond ik het ook fijn om weer dicht bij mijn familie te wonen. De eerste keer Kerst met z’n allen was bijvoor-
“Je geluk hangt niet af van de positie waarin je zit, maar juist van hoe je ermee omgaat”
Geen rode draad Margreet Nijhof is één brok gedrevenheid en positivisme. Haar chronische ziekte vormt geen rode draad in haar leven. “Je geluk hangt niet af van de positie waarin je zit, maar juist van hoe je ermee omgaat”, zegt ze. “Als de RA weer komt opzetten, dan is het niet anders. Ik plan er niet omheen. Laat mij maar gewoon werken. Gelukkig heb ik een niet fysieke en erg leuke baan, dat helpt zeker. Bovendien vind ik het zorgen voor een huishouden met drie kinderen fysiek een zwaardere taak.” Ze voegt daaraan toe: “De kans dat ik stop met werken door het winnen van de jackpot is groter dan dat ik stop door de RA.” •
beeld geweldig. Bovendien woont een zus van mijn Iraans-Amerikaanse man in Enschede, dus voor hem is er ook familie in de buurt. Nederland is een prettig land. Vooral de zorg is echt goed geregeld. Veel beter dan in de VS.” Amerika is geen zorgstaat “Op zoek naar een ziekenhuis kwam ik op het spoor van de Sint Maartenskliniek. Het sprak mij aan dat de artsen betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek”, verklaart Nijhof. “Alles wat ik nodig heb – reumatologie, fysiotherapie en orthopedie – zit op één plek. Dat is fijn. Bovendien verloopt de verwijzing tussen die onderdelen erg soepel. Die nauwe samenwerking miste ik wel in de VS.” Een ander verschil is dat Amerikaanse verzekeraars erg moeilijk doen bij duurdere medicijnen. Pas een jaar voor haar vertrek naar Nederland kreeg ze eindelijk de effectieve biological Humira voorgeschreven, het middel dat ze nu nog steeds gebruikt. “Daarvóór was ik vaak vermoeid en had ik nooit het gevoel dat de reuma weg was. Met de medicijnen die ik nu krijg gaat het prima, zeker als ik ook goed eet en slaap”, aldus Nijhof.
Vergoeding dure reumamiddelen is veranderd Vanaf 1 januari 2012 is de vergoeding van de biologicals (effectieve reumageneesmiddelen) veranderd. Deze succesvolle – maar ook dure – geneesmiddelen worden alleen nog maar door de ziekenhuisapotheek geleverd. Dit betekent dat ziekenhuizen zelf de kosten van deze middelen moeten betalen. De overheid wil met deze maatregel de hoge kosten van de biologicals kunnen beheersen. De patiënt zal er naar verwachting weinig van merken. Net als de Sint Maartenskliniek. Wij voeren namelijk samen met de Maartensapotheek al geruime tijd zelf de regie over de reumagenees middelen voor onze eigen patiënten.
14 MM | winter 2011/2012
Het apparaat
De medicijn-verdeelrobot ‘Herman’
Energiek robotje met aangename nauwkeurigheid Herman, zoals de medicijn-verdeelrobot liefkozend wordt genoemd, zorgde tien jaar geleden voor een revolutie. Voorheen waren vele handen nodig om de medicatie nauwkeurig in de juiste dosering en frequentie per patiënt te rangschikken in een medicijndoos. Terwijl Herman vanuit het computer systeem een slinger zakjes met medicijnen uitspuwt voor de hele week. Keurig gerangschikt per instelling, per patiënt en per innamemoment. De instellingsapotheek van de Sint Maartenskliniek verzorgt de medicijnen voor instellingen in de regio Nijmegen, zoals de Winckelsteegh en Werkenrode van Pluryn. Eén bewoner heeft dagelijks tot soms wel acht keer per dag verschillende soorten medicijnen nodig. Acht zakjes per dag zorgt voor een slinger van bijna drie meter met medicijnen. Op ieder zakje zet Herman de naam van de patiënt, de dag en het moment van inname. En natuurlijk welke medicijnen er in het zakje zitten. Omdat het zakje dicht zit en alle informatie erop staat, is de juistheid makkelijk te controleren. Dit voorkomt medicatiefouten. Zo eenvoudig is het In de verdeelrobot zitten 352 bakjes met de meest voorkomende medicijnen. Uit de computer leest de robot bijvoorbeeld dat een patiënt op een bepaald innamemoment drie verschillende medicijnen nodig heeft. Er gaat een seintje naar de drie betreffende bakjes, daar valt bij ieder één tablet uit en via een slurf en trechter komen ze in een zakje terecht. Deze wordt gesloten en bedrukt met de medicatie-informatie. Nu is het volgende zakje klaar om gevuld te worden. Per week vult Herman er 45.000. Check, check, dubbelcheck De dikste tabletten liggen bovenin omdat ze tegen een stootje kunnen, kleine dunne tabletten juist onderin zodat ze niet kapot gaan als ze door de valpijp naar beneden vallen. Niet alle medicijnen zijn geschikt voor de robot; sommige zijn te broos of bevatten te veel giftige stoffen. Deze medicijnen worden apart geleverd. Hoewel Herman (het ‘energieke robotje met aangena-
Herman spuwt een slinger zakjes met medicijnen uit
me nauwkeurigheid’) weinig fouten maakt, is hij niet foutloos. Het komt voor dat tabletten toch kapot gaan of dat er een medicijn blijft hangen en te laat valt. Daarom vindt er altijd nog een menselijke check plaats om medicatiefouten uit te sluiten. Groter en sneller In de loop van 2012 wordt Herman vervangen door een nieuwe robot: Herman 2. Deze kan meer medicijnen per uur verwerken en heeft een grotere capaciteit, zodat de instellingsapotheek het medicijnassortiment kan uitbreiden. Herman heeft in de afgelopen tien jaar meer dan 20 miljoen zakjes gevuld. Hij kan tevreden met pensioen gaan. •
MM | winter 2011/2012 15
Brief van een patiënt
Onverklaarbare pijn
Ik en mijn enkel
Alle sporten t was er gewoon. He l. ke en ijn m n pijn aa dan verdrietig Ik had sinds 2008 heen. Ik werd er or do r aa m zo er kte ik n of kinderen uit deden pijn, soms za et mijn vriendinne m en t do n ko ee m stoppen, omdat he van dat ik niet ik deed moest ik die n ge din el ve el mijn klas. Bij he achter te komen niet meer ging. geprobeerd om er les al n va en bb he fysiotherapie, Ik en mijn ouders kwam: huisarts, n aa nd va l ke en mijn kter Peter waar de pijn aan uiteindelijk naar do en e ac br s/ gip ie, oped ntal dingen kinderafdeling/orth j heeft nog een aa Hi . ek ini kl ns te ar arschijnlijk Sint Ma Jongerius van de ijn klachten/pijn wa m t da gd ze ge hij heeft uitgesloten. Daarna l zat!). (terwijl het er we n zij onverklaarbaar lgde ie gekomen en vo he kinderrevalidat sc ini kl ar g da lin n de se af en m Ik ben toen op de ) programma. De rklaarde klachten ve on h vandaan kwam. n isc pij ed (M de K ar het MO t meer wa nie en n pij ijn m naar gotherapie en keken niet meer ik zelf met de er die n, ele do n va lp behu an doen. Maar hoe ik met alles weer kon ga n pe ap st e ein kl kte, in omdat ik van fysiotherapie maa k wel verdrietig, oo ik s wa en n weken had ik veel pij In het begin had huis was. Na twee n va ag idd m ag ijd met vr erapieën weg. Tussen de th zondagavond tot en de al er ov ik st nden en wi aakte ik mijn eigen ik mijn draai gevo artenschool en m Ma . St de ar na door ging ik zelfs schoolwerk. r in. Na zes er steeds handige rd we ik en ed go rliep gebruikte ik Mijn behandeling ve maken en daarna af n ele do t wa g uis no weken mocht ik th en. he g da de alles door ingen). spelen (rennen/spr n ite bu Ik kon weer appen. en en op- en afst nder kussen). Ik kon weer fiets op het matras (zo l ke en ijn m et m n pe Ik kon weer sla één plek. en langer staan op n pe lo er ng la n Ik ko f met weinig) pijn! n gesprek Dit alles zonder (o terug en had ik ee rs de ou ijn m et m g ik Mijn doelen Na acht weken gin en fysiotherapeut. g oo ag ed op th or eut, met de ergotherap blij! ikt, ik was enorm re be l aa waren allem ik pijn had. ren verdrietig dat wa en jk ili oe m d waren in het altij we deden. Ook zij t Mijn ouders vonden wa les al in ee rekening m en er (net als ik) Ze hielden er veel rietig en ze moest rd ve ng eli nd ha be rden ook zij steeds het begin van de ed vooruit ging we go ik t da n ge za En ze waren ook ‘doorheen’. Toen ze n volgden zij mee. ele do n/ ieë ap er th el begeleid door de positiever. Heel ve en mama werden pa Pa ij. m bij er n ke n gesprek iedere dag wel ee na acht weken ee en bb he zij k Oo . rkster r in Grave. nog op fitness hie maatschappelijk we ik zit a am m t gerond. Me ik denk voetbal!! gehad en alles af sport ik ga doen, e lk we n jke ki ik Binnenkort ga ten Floortje Verstraa
16 MM | winter 2011/2012
Een bron van rust
In beeld
Het stiltecentrum
Het stiltecentrum. Een plek waar patiënten, bezoekers en medewerkers tot zichzelf kunnen komen. Een bron van rust te midden van onrust en spanningen, tussen de drukte en bedrijvigheid in het ziekenhuis. Stilte kan mensen dichter bij zichzelf brengen, waardoor ruimte en kracht ontstaat.
Stilte is voor iedereen. Het stiltecentrum is een plek van rust en bezinning voor mensen met uiteenlopende achtergronden. In het stiltecentrum kan men op eigen wijze mediteren, bidden of gewoon in stilte zijn. Er staan meditatiekrukjes en er liggen gebedsmatjes. Een klein rood puntje (niet zichtbaar op de foto) links van de nisjes geeft het Mekka-punt aan. Voor medewerkers is er op bepaalde dagen tussen de middag gelegenheid om onder begeleiding te mediteren. Dan is de ruimte niet toegankelijk voor andere bezoekers.
<
MM | winter 2011/2012 17
Bijzonder ontwerp Het stiltecentrum is zo ontworpen dat het los staat van de kliniek, maar op een bijzondere wijze toch met het ziekenhuis is verbonden: om in het licht van het stiltecentrum te komen, moet u eerst door een donkere gang. Als u vervolgens de cirkelvormige ruimte betreedt, ontdekt u een beeld van kunstenares Diane Dijckhoff, teksten ter inspiratie en een schrift waarin mensen hun gedachten kunnen opschrijven.
Speciaal voor Pasen Rondom Pasen vindt u in het stilte centrum zes afbeeldingen van een moderne kruisweg. Thema’s cirkelen rond kwetsbaarheid, kracht, gedragen worden en nieuw leven. De afbeel dingen worden begeleid met teksten die aansluiten bij ervaringen van patiënten. In de week voor Pasen kunt u bovendien luisteren naar fragmenten van de Matthäus Passion. •
U vindt het stiltecentrum in de centrale gang (de E-straat) ter hoogte van het zwembad.
18 MM | winter 2011/2012
Kort nieuws
Subsidie om zorg professionals samen te brengen
Overname door V!GO versterkt positie van POM De Belgische orthopedische instrumentmakerij V!GO heeft POM orthopedische instrumentmakerij in Nijmegen overgenomen van de Sint Maartenskliniek. V!GO en POM zijn beide actief op het gebied van orthopedische hulpmiddelen en orthopedische techniek. Door het bundelen van de activiteiten versterken ze hun strategische positie. Op 22 december 2011 ondertekenden de heer J. Ruysschaert CEO van V!GO en drs. B. de Jong MBA lid Raad van Bestuur van de Sint Maartenskliniek de overdracht. De Sint Maartenskliniek wilde al langer de strategische positie van POM versterken, omdat de markt voor orthopedische hulpmiddelen en orthopedische
techniek sterk in beweging is. Zorgverzekeraars stellen steeds strengere eisen. Om hieraan te kunnen voldoen en om te kunnen blijven concurreren met andere aanbieders is schaalvergroting voor POM noodzakelijk. Beide partijen versterken elkaar en kiezen voor kwaliteit. POM richt zich vooral op de specialistische en complexe orthopedische techniek en hulpmiddelen. Dankzij de overname door V!GO kan POM het assortiment verbreden en neemt de innovatiekracht toe. De Sint Maartenskliniek blijft nauw samenwerken met de POM. Bovendien heeft de overname geen personele gevolgen voor de betrokken ondernemingen.
Begin dit jaar werd tijdens een minisymposium in de Sint Maartenskliniek het project NVLECONNECT gelanceerd. De projectgroep ontving hiervoor tijdens de bijeenkomst een subsidie van de patiëntenvereniging ‘Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD’ (NVLE). Doel van het project is om zorg professionals op het gebied van lupus, APS, sclerodermie en MCTD bij elkaar te brengen in een netwerk. Onder andere om de deskundigheid op deze gebieden te bevorderen en om de toegankelijkheid van kwalitatief goede zorg te vergroten. De projectgroep bestaat uit mede werkers van de Sint Maartenskliniek, de UTwente, VU medisch centrum en de patiëntenvereniging NVLE. De projectleiding is in handen van de Sint Maartenskliniek.
Piraten Maartenskliniek naar tien nieuwe revalidatiecentra Veel kinderen met een aangeboren hersen beschadiging gebruiken hun linker- of rechterarm en -hand minder vaak en minder goed. Bij de Piratengroep van de Sint Maartenskliniek worden deze kinderen op een speelse manier gestimuleerd die arm te gebruiken. Het Piraten groepprogramma duurt acht weken. Tijdens het programma komen kinderen in de leeftijd van tweeënhalf tot acht jaar drie middagen per week naar het revalidatiecentrum. Daar spelen ze dat ze piraat zijn en gewond zijn geraakt aan hun ‘goede’ arm. Deze arm moet daarom
in een mitella, zodat ze spelenderwijs hun aangedane arm beter leren gebruiken. Ook thuis oefenen de kinderen met hun aangedane arm in de mitella. De Piratengroep van de Sint Maartenskliniek levert goede resultaten op bij de kinderen. Dat is ook wetenschappelijk bewezen. Daarom voeren tien kinderrevalidatiecentra in Nederland de komende twee jaar deze behandeling ook in. Zij werken dan wel volgens de vastgestelde kwaliteitscriteria van de Sint Maartenskliniek.
MM | winter 2011/2012 19
Column |
Vallen Verleden Tijd = bewezen effectief Het RIVM Centrum Gezond Leven (CGL) heeft als doel het gebruik van leefstijlinterventies te bevorderen. Dit doet het centrum door beschikbare interventies te presenteren en te beoordelen op kwaliteit en effectiviteit. Een van de vormen van interventies waar het CGL zich op richt is valpreventie. Recent heeft het CGL het programma ‘Vallen Verleden Tijd’ de hoogst mogelijke erkenning toegeschreven: bewezen effectief. Vallen Verleden Tijd is ontwikkeld in de Sint Maartenskliniek. Het is het eerste (en dus enige) valpreventieprogramma in Nederland met deze erkenning. Bovendien zijn er in Nederland in totaal maar drie andere leefstijlinterventies die de erkenning ‘bewezen effectief’ hebben gekregen. Meer informatie over het valpreventieprogramma vindt u op www.vallenverledentijd.nl.
Dr. de Kleuver benoemd als hoog leraar wervelkolomchirurgie Per 1 december 2011 is dr. Marinus de Kleuver voor vijf jaar aangesteld als hoogleraar wervel kolomchirurgie bij VU medisch centrum. De orthopedisch chirurg van de Sint Maartenskliniek richt zich in deze betrekking met name op de behandeling van complexe wervelkolomaandoeningen. Prof. dr. de Kleuver is sinds 1994 verbonden aan de Sint Maartenskliniek, waar hij zich vanaf 1998 vooral richt op de behandeling van scoliose en wervelkolomaandoeningen. Binnen de Sint Maartenskliniek is hij als directeur eindverantwoordelijk voor het Orthopediecentrum Nijmegen. Daarnaast is hij lid van de raad van advies van de Vereniging van scoliosepatiënten. En met ingang van 1 december 2011 is hij dus gestart als hoog leraar bij VUmc, op de afdeling Orthopedie. De benoeming van prof. dr. de Kleuver betekent dat VUmc en de Sint Maartens kliniek gaan samenwerken binnen het toegepast wetenschappelijk onderzoek op het gebied van wervelkolomaandoeningen.
Over pillen enzo
Rode tabletten werken beter dan blauwe Wist u dat de meeste mensen rode tabletten beter vinden werken dan blauwe? En dat mensen dure geneesmiddelen effectiever vinden dan goedkope? Het effect van een geneesmiddel hangt zeker niet alleen af van het stofje dat er in zit, maar ook van de kleur, de vorm en zelfs het logo. Als mensen vertrouwen hebben in de werking van een geneesmiddel, treedt er dikwijls al een placebo-effect op. Dit effect is best groot: medicijnen lijken een placebo-effect te hebben van gemiddeld 25 tot 30 procent. Hoe komt het toch dat placebo’s soms werken? Allereerst speelt het natuurlijk verloop van de ziekte een belangrijke rol. De meeste mensen nemen een pilletje als ze zich slechter voeler dan normaal. Op zo’n moment is het lichaam vaak al druk bezig om bijvoorbeeld de pijnprikkel weg te halen of het verkoudheidsvirus aan te vallen. Dus terwijl je een pilletje inneemt, zorgt het lichaam er ook voor dat de klachten minder worden. Het is dan lastig onderscheid te maken tussen het effect van het (placebo)pilletje en het natuurlijk verloop. Daarnaast spelen verwachtingen van de patiënt een rol. Wanneer iemand verwacht dat een geneesmiddel gaat werken, is het effect van dat middel doorgaans groter. Andersom geldt het ook. Verwacht iemand veel bijwerkingen te krijgen, dan ervaart hij ook veel bijwerkingen. Verder spelen er nog verschillende onbewuste processen in ons lichaam. Zo lijkt het gebruik van een geneesmiddel (of dit nu een echt of een nepgeneesmiddel is) stofjes in de hersenen vrij te maken die lijken op morfine. Deze stofjes werken pijnstillend en opbeurend, waardoor een neppil er al voor kan zorgen dat u geen klachten meer heeft! Bart van den Bemt, apotheker
20 MM | winter 2011/2012
Kennis
Beschadiging met grote gevolgen
Tien vragen over
dwarslaesie
Het verhaal over een jongen die in ondiep water dook en daardoor verlamd raakte, is algemeen bekend. Helaas is duiken niet de enige manier om een dwarslaesie op te lopen. Een dwarslaesie is een zeer ernstig letsel dat over het algemeen niet meer kan genezen. De lichamelijk en psychische gevolgen ervan zijn enorm. Dirk van Kuppevelt, revalidatiearts in de Sint Maartenskliniek, beantwoordt tien vragen over deze aandoening.
Wat is een dwarslaesie?
bijna nooit meer zoals vroeger. Bovendien zegt lopen niet alles. Iemand die een beetje loopt en incontinent is, kan slechter af zijn dan iemand die niet meer kan lopen, maar die wel zijn blaas en darmen beheerst.”
Wat zijn de belangrijkste klachten? Van Kuppevelt: “Uiteraard het niet meer kunnen bewegen en voelen en geen controle meer hebben over je blaas en darmen. Daar komen ook andere klachten uit voort, zoals doorligplekken, depressieve gevoe-
Van Kuppevelt: “Elke beschadiging van het ruggenmerg. Hierdoor worden signalen tussen de hersenen en de rest van het lichaam niet meer goed doorgegeven. Er kunnen problemen optreden met het aanspannen van spieren, het gevoel en met de functies van blaas en darmen. Wat er uitvalt, hangt af van welk deel van het ruggenmerg is beschadigd. Alles beneden deze beschadiging krijgt te maken met die uitval. Dat kan dus vanaf de navel zijn, maar ook vanaf de nek.”
Kun je alleen een dwarslaesie oplopen door een ongeluk? Van Kuppevelt: “Nee. Slechts een minderheid van de dwarslaesies ontstaat door ongevallen. Wel merk ik hierbinnen een verschuiving: van veelal jonge mensen met duik-, motor- en auto-ongevallen naar ouderen met huis-tuin-en-keuken-ongelukken. Mensen met een tumor in hun ruggenmerg vormen de grootste groep dwarslaesiepatiënten. Wij hebben daar een speciaal kortdurend behandelprogramma voor. Andere oor zaken zijn een bloeding/infarct in het ruggenmerg, een virus of bacterie, slijtage of een neurologische aandoening.”
Kun je herstellen van een dwarslaesie? Van Kuppevelt: “Niet als de zenuwbundels definitief kapot zijn. Maar hebben ze onder druk gestaan, bijvoorbeeld door een zwelling, dan is herstel wel mogelijk. Ruim vijftig procent van onze dwarslaesiepatiënten kan weer lopen na de behandeling. Echter
Revalidatiearts Dirk van Kuppevelt: “Slechts een minderheid van de dwarslaesies ontstaat door ongevallen.”
MM | winter 2011/2012 21
lens en urineweginfecties en blaasstenen. Ook kunnen dwarslaesiepatiënten last hebben van spasmen, onwillekeurige bewegingen. En veel patiënten ervaren pijn op plekken waar ze geen gevoel hebben.”
Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Van Kuppevelt: “De gevolgen zijn immens, ook voor bijvoorbeeld je relatie en je sociale contacten. Je moet je lichaam opnieuw leren kennen en weer leren functioneren. Misschien heb je hulpmiddelen nodig en huisaanpassingen. En het is geen zekerheid dat je terug kunt naar je werk. Je moet bij veel dingen geholpen worden en je kunt niet meer alles doen wat vroeger vanzelfsprekend was. De psychische gevolgen zijn dan ook minstens zo groot als de lichamelijke.”
Hoe ziet de behandeling van dwarslaesie patiënten eruit? Van Kuppevelt: “Patiënten krijgen een individueel programma aangeboden, aangepast op hun wensen en behoeften. Misschien wil hij/zij zichzelf leren aankleden, of juist leren omgaan met angst en negatieve stemming. Of allebei. De opbouw is: vanuit het bed in de rolstoel en mogelijk nog staan en lopen. Er zijn veel disciplines bij de behandeling betrokken, zoals verpleging, ergo- en fysiotherapeuten, revalidatiearts, psycholoog en de activiteitentherapeut. De revalidatie duurt gemiddeld drie tot vier maanden op de afdeling, met daarna vaak nog een poliklinische periode.”
Hoe blijf je fysiek fit en positief ingesteld na de revalidatieperiode? Van Kuppevelt: “Van thuis hangen word je niet gelukkiger en fitter. Daarom is het goed om bezig te blijven en dingen te ondernemen. Ga bijvoorbeeld weer werken. Of sporten. De Sint Maartenskliniek laat patiënten – ook na hun revalidatie – kennismaken met nieuwe mogelijkheden, zoals skiën met een dwars laesie (zie kader), quadrugby en een zeilweekend. Vaak weten patiënten niet dat ze dit nog kunnen, dat geeft een enorme oppepper.”
Kun je nog seks hebben en kinderen krijgen? Van Kuppevelt: “Jazeker. Het is wel belangrijk om goed te communiceren met je partner. Een vrouw kan via de ‘normale weg’ zwanger worden en ook bevallen. Mannen kunnen echter niet meer uit zichzelf een
Skiën met een dwarslaesie Eind vorig jaar volgden zeventien (ex-) dwarslaesiepatiënten van de Sint Maartenskliniek een skiclinic op de skibaan in Valkenswaard. Dankzij enkele aanpassingen konden zij prima zitskiën. Deze dag was mede mogelijk gemaakt door een medische firma en de stichting gehandicapten op ski’s (SHOS). Voor veel deelnemers was het een grensverleggende ervaring. “In de zitski moet je meehangen, net als achter op een motor. Toen ik dat door had, ging het perfect. Ik heb meerdere afdalingen kunnen maken, het was erg leuk. Een aanrader voor iedereen met een dwarslaesie”, aldus een deelnemer.
erectie krijgen en ejaculeren. Voor het eerste probleem bestaan middelen, zoals Viagra. En een ejaculatie kan ook op een andere manier worden opgewekt. Natuurlijk blijven er ook nog andere intieme mogelijkheden over binnen een relatie.”
Kun je alles eten? Van Kuppevelt: “In principe kun je alles eten, maar een vezelrijk dieet en regelmaat zijn wel aan te raden voor een goede ontlasting. Pittig Indisch eten of een vette snack kunnen wel, maar geven ook grotere kans op vervelende gevolgen… De spijsvertering werkt gewoon normaal, net als bijna alle organen, behalve dus de darmen, blaas en bloedvaten.”
Een Amerikaanse dwarslaesiepatiënt kon in 2011 zijn benen weer bewegen dankzij elektrische stimulatie. Grote doorbraak of valse hoop? Van Kuppevelt: “Het is geen grote doorbraak, maar wel een leuk onderzoek dat helpt in het totale onderzoek naar het herstel en functioneren van dwarslaesiepatiënten. De hele wereld wil een dwarslaesie kunnen herstellen, maar voorlopig zijn we nog niet zover. De wetenschap gaat wel vooruit en ik denk dat het in de toekomst zeker mogelijk is. Het duurt alleen nog even.” •
22 MM | winter 2011/2012
Patiëntervaring Softenonexpertise op ‘de berg’
“Ik was gewoon keihard voor mezelf ” Mensen met ontbrekende of onderontwikkelde ledematen zijn geen zeldzaamheid. ‘Softenon’ wordt dan vaak geroepen. Meestal onterecht. In Nederland zijn maar circa 25 Softenon baby’s geboren (zie kader). Typische kenmerken naast aan gedane ledematen en het ontbreken van duimen, zijn onder andere afwijkingen aan de organen, oren en ogen. Marjolein van Riel (49 jaar) is zo’n ‘echt’ Softenonslachtoffer. “Ik ben er nog redelijk goed vanaf gekomen met korte armen, een heup afwijking en vernauwde gehoorgang.”
“Mijn ouders en familie hebben mij altijd gesteund”, blikt Van Riel terug op haar jeugd. “We dachten ook in oplossingen, niet in problemen. In het weekend of tijdens vakanties moest ik bijvoorbeeld mezelf aankleden. Dat kon soms wel twee uur duren. Mijn moeder stond dan regelmatig met tranen in de ogen achter de deur. Ze wilde me helpen, maar wist dat het beter voor mij was als ik het zelf zou leren. Daar ben ik haar nu nog dankbaar voor.” Dankzij haar opvoeding was ze erg zelfverzekerd. Van Riel: “Ik heb me eigenlijk nooit ‘anders’ gevoeld. Ik ben verbaal sterk en gebruik vaak humor. Ik ben ook altijd een positivo geweest.” Nieuwe energie nodig Van Riel heeft vroeger op hoog niveau gezwommen. Ze zat in het Nederlands zwemteam en ging naar EK’s, WK’s en de Olympische Spelen. “Dankzij het zwemmen had ik sterke benen en een sterk lijf. Daardoor heb ik waarschijnlijk zo lang zonder klachten kunnen leven”, vertelt ze. Marjolein van Riel werkte 28 jaar bij chocoladeproducent MARS. In 2009 kreeg ze fikse rug- en nekklachten. Omdat ze korte armen heeft, gebruikt ze veel vaker haar rug bij alle dagelijkse handelingen dan anderen. “Ik was een workaholic, werkte fulltime en lette niet goed op de signalen van overbelasting. De tank raakte steeds sneller leeg en ik sprak ook ongemerkt minder af buiten het werk. Toen ben ik naar een fysiotherapeut gegaan.”
“Mezelf aankleden duurde soms wel twee uur”
Een logische keuze Tijdens de behandelingen bij de fysiotherapeut ging ze tot twee keer toe finaal door haar rug. Van Riel: “De anatomie van Softenonslachtoffers zit vaak anders in elkaar. Ik had specialistische zorg nodig van iemand met de juiste expertise, maar die vond ik alleen in het buitenland. Daarop spoorde ik alle Nederlandse ‘Softenons’ op, want zij konden ook fysieke klachten hebben. En met een groep krijg je eerder iets voor elkaar dan in je eentje. Velen van ons waren in de kinderjaren al bij de Sint Maartenskliniek geweest. Het lag dan ook voor de hand om hier aan te kloppen. Vervolgens is revalidatiearts Viola Altmann er helemaal ingedoken. Zij legde contact met buitenlandse experts en stelde een multifunctioneel behandelteam samen, met onder andere fysio- en ergotherapeuten, een maatschappelijk werker en een psycholoog.” Niet meer de zweep erover “In 2010 heb ik hier negen maanden lang, twee dagen in de week gerevalideerd”, zegt Van Riel. “Ik was aanvankelijk bang voor betutteling van zorgverleners, maar zoals dr. Altmann zei: ‘Je bent zélf de expert.’ De revalidatie was echt teamwork, er werd serieus naar me geluisterd. Ik heb geleerd om mijn klachten niet te negeren en niet steeds de zweep erover te halen. Ik was gewoon keihard voor mezelf. Ik moet ervoor zorgen dat mijn rug minder te lijden heeft. Die bewustwording is bij de Sint Maartenskliniek ontstaan.” Helemaal veranderd Marjolein van Riel legt de lat tegenwoordig minder hoog voor zichzelf, zeker nu ze vervroegd is gestopt met werken (WIA). Daardoor heeft ze weer zelf de regie over haar leven en kan ze zo lang mogelijk autonoom blijven. “Mijn leven ziet er compleet anders uit dan een paar jaar geleden”, verklapt ze. “Ik geniet volop van de ruimte en de vrijheid en heb minder stress.” Een aantal klachten is nu verdwenen en de intensiteit van andere klachten lijkt afgenomen. Van Riel: “Ik voel me vitaler en heb meer kracht en energie. En ik geniet enorm van het toegenomen sociale contact, ik hoef niet meer steeds af te haken.” •
MM | winter 2011/2012 23
Marjolein van Riel
In een notendop: Softenon Het geneesmiddel Softenon kwam op 1 oktober 1957 op de markt en werd onder andere als slaapmiddel gebruikt. In het geneesmiddel zat de stof Thalidomide. Een stof met – zo bleek later – wereldwijd gru welijke gevolgen. Een vrouw die Softenon slikte tij dens een bepaalde periode in haar zwangerschap kreeg onvermijdbaar een baby met ernstige afwijkingen. Eind 1961 werd de link tussen het
geneesmiddel en de afwijkingen gelegd. Softenon werd toen van de Neder landse markt gehaald. In ons land zijn maar circa 25 Softenonbaby’s geboren, waarvan er nog 15 in leven zijn. Dat kwam omdat het hier alleen op dok tersrecept verkrijgbaar was. In Duits land bijvoorbeeld was het middel op elke straathoek te krijgen. De schade daar was dan ook veel groter: circa 5.000 slachtoffers. Inmiddels hebben veel slachtoffers
te maken met gevolgschade van hun beperkingen. Dat komt door overbe lasting/eenzijdige belasting. Zij hebben chronische pijnklachten, zoals nek- en hoofdpijn en rugklachten door ver korte, verharde spieren. Ook ervaren zij spier-, pees- en zenuwpijnen bij druk en beweging. De Softenonslachtoffers in Nederland hebben zich sinds 2010 verenigd in Stichting Nesos. Voor meer informatie surft u naar www.stichtingnesos.nl.
24 MM | winter 2011/2012
Groepstherapie van ‘Reuma in balans en beweging’
Wetenschappelijk
Nieuwe multidisciplinaire behandeling reumatologie
Reumapatiënten minder somber Joke Vriezekolk promoveerde eind 2011 op een onderzoek naar een nieuwe multidisciplinaire behandeling voor reumapatiënten. De psycholoog-onderzoeker van de Sint Maartenskliniek concludeert dat de behandeling veelbelovend lijkt om emotionele problemen als somberheid en gespannenheid te verminderen.
“Circa zestig procent van onze reumapatiënten die een multidisciplinaire behandeling volgt, ervaart psychosociale problemen”, zegt Vriezekolk. “Zij voelen zich niet lekker in hun vel en hebben moeite met het inpassen van de ziekte in hun dagelijks leven. Psychologische begeleiding is dan gewenst. De multidisciplinaire behandeling in de Sint Maartenskliniek was daar echter niet op gericht. Daarom hebben we eind 2008 een cognitieve gedragstherapie ontwikkeld voor deze
“Ik heb de balans gevonden” Jolanda Peters (39 jaar) heeft de ziekte van Bechterew. Ze volgde de groepsbehandeling van Reuma in balans en beweging (RBB) in de Sint Maartenskliniek. “De eerste maanden waren behoorlijk vermoeiend”, vertelt ze. “Ik was dan ook blij dat ik op mijn werk tijdelijk wat stapjes terug mocht doen.” RBB heeft haar geholpen om anders naar haar aandoening te kijken. Peters: “Ik had eerst oogkleppen op. Nu kan ik er beter mee omgaan. Zo heb ik geleerd dat alles energie kost en dat ik die energie beter kan verdelen. Aan het eind van de behandeling heb ik de balans gevonden. Ik ben nu minder moe en heb meer zin om dingen te doen. Het gaat nu heel goed met me.”
patiënten.” Twee dingen staan daarin centraal: acceptatie (aanvaarding) en op een flexibele manier leren omgaan met wisselende omstandigheden. Psychologen toegevoegd Vervolgens is de cognitieve gedragstherapie ingebouwd in de multidisciplinaire behandeling. Hierdoor ontstond het programma ‘Reuma in balans en beweging’ (RBB), waarin vier disciplines samenwerken: psychologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en gespecialiseerde reumaverpleegkundigen. Zestien weken lang behandelen zij een groep van acht personen. Vriezekolk: “Het onderzoek leverde goede resultaten op. Driekwart van de patiënten gaf aan minder somber en gespannen te zijn en de ziekte beter te accepteren.” Betere kwaliteit van leven “We hebben de patiënten een jaar gevolgd”, vertelt Vriezekolk. “Na een jaar waren de positieve behandelresultaten behouden gebleven. Hun kwaliteit van leven was sterk verbeterd. Mooi dat we onze zorg op deze manier beter maken en kunnen toespitsen op mensen die het echt nodig hebben. Wat nu interessant is, is om te kijken of het zorggebruik ook daalt hierdoor. Maar dat is iets voor een vervolgonderzoek!” • RBB is een groepsbehandeling voor patiënten met ont stekingsreuma én patiënten met artrose. Zij worden hiernaar verwezen door hun reumatoloog. Per jaar biedt de Sint Maartenskliniek twee of drie van deze groepsbehandelingen aan.
MM | winter 2011/2012 25
Kort nieuws
Oktober 2011
Januari 2012
Hoe gaat het met de nieuwbouw? De Sint Maartenskliniek in Nijmegen bouwt aan uit breiding van het ziekenhuis. In april 2013 willen we de nieuwbouw (op de parkeergarage) in gebruik nemen. Na de aanbesteding in juni 2011 is het een tijd stil gebleven op het bouwterrein. Op de achtergrond werden toen echter de elementen nauwkeurig voor bereid, zodat een en ander op de bouwlocatie snel
kon worden opgebouwd. En dat blijkt wel uit de foto’s: in oktober 2011 stond er nog niks, terwijl we eind januari al het hoogste punt van het gebouw hebben bereikt! De komende maanden staan onder andere het metselwerk en de gevels, de liften en de WKOinstallatie (warmte-koude-opslag) op het programma.
Blik op onze kunstcollectie Eind januari werd in de Sint Maartenskliniek het kunstboek ‘Bewegen tussen lichaam en geest’ gepresenteerd. Het boek is tot stand gekomen ter ere van het 75-jarig bestaan van de Sint Maartenskliniek en het 20-jarig bestaan van de kunstcommissie van het ziekenhuis. Het biedt een wandeling langs de meest
kenmerkende werken uit de kunstcollectie van de Sint Maartenskliniek. In het ziekenhuis is ruim baan gegeven aan kunst. Alle openbare, niet-openbare en representatieve ruimtes zijn zorgvuldig ingericht met kunstwerken uit de vaste collectie. Daarnaast zijn er drie locaties voor wisselende tentoonstellingen. Hier kunnen patiënten, bezoekers en medewerkers zich laten verrassen, en soms zelfs laten ontroeren. De kunstcollectie van de Sint Maartenskliniek telt inmiddels ruim 400 werken. De Sint Maartenskliniek koos er 20 jaar geleden voor om een kunstcommissie in het leven te roepen. De kliniek is er namelijk van overtuigd dat de omgeving waarin de patiënt verblijft van invloed is op het welzijn en het herstel van de patiënt. Het kunstboek is voor € 19,95 te koop bij de Maartens corner in het ziekenhuis, bij de boekhandels Selexyz en Roelants, De Oude Mol en bij het Valkhofmuseum.
26 MM | winter 2011/2012
Achtergrond
Arts, AIOS en PA: wie doet wat?
Op het spreekuur bij … Patiënten van de Sint Maartenskliniek kunnen met verschillende medewerkers te maken krijgen. Ook op medisch gebied. Tijdens het polispreek uur zit er bijvoorbeeld niet altijd een medisch specialist aan de andere kant van de tafel. Dat
kan namelijk ook een arts-assistent of physician assistant zijn. Wat houden die functies in en wie doet wat? Aan het woord: een orthopeed, arts-assistent in opleiding en physician assistant van de afdeling Orthopedie.
Arno ten Ham (37 jaar), orthopeed In 2009 werd ik vervolgens staflid/ orthopeed in de Sint Maartenskliniek. Naast kinderorthopedie doe ik ook bekkenreconstructie en knieën.
“In juli 2000 begon ik als arts-assistent niet in opleiding bij de Sint Maartenskliniek. En een jaar later werd ik aangenomen als arts in opleiding. Nadat ik eind 2008 mijn opleiding had afgerond ging ik in 2009 als ‘fellow’ aan de slag bij prothesiologie en kinderorthopedie. Een fellow is klaar als orthopeed, maar wil zich nog verder specialiseren; het is eigenlijk een uitbreiding op je opleiding. Ik had dat van tevoren zo gepland, want kinderorthopedie trok mij enorm. Ik wilde altijd al met kinderen werken.
De groep orthopeden in de Sint Maartenskliniek is groot. Daardoor is er veel kennis bij elkaar, dat vind ik een enorm voordeel. Bovendien kun je je hier als orthopeed duidelijk specialiseren. Dat komt de kwaliteit zeker ten goede. Twee dagen in de week doe ik poli en twee dagen sta ik te opereren op de OK. De vijfde dag gebruik ik voor administratie, telefonische spreekuren en dergelijke. Ook besteed ik tijd aan het begeleiden van de arts-assistent die aan mij is verbonden. Gelukkig nemen die mij ook werk uit handen, zeker als ze al wat meer ervaring hebben. Ze doen bijvoorbeeld zelf poli’s en ze kunnen op een gegeven moment operaties alleen uitvoeren, zoals het verwijderen van materiaal en kijkoperaties van de knie. Uiteraard blijven wij wel verantwoordelijk voor wat zij doen. Kinderorthopedie is erg divers en PA’s zijn juist sterk gespecialiseerd. Daarom werk ik niet vaak met ze samen. Maar op hun gebied zijn ze zeker een verlengde arm voor de orthopeed.”
MM | winter 2011/2012 27
Hans Radenborg (60 jaar), physician assistant (PA) “Sinds 1998 werk ik in de Sint Maar tenskliniek. Eerst als operatieassistent, gespecialiseerd in knieprotheses. In 2009 begon ik met de masteropleiding tot physician assistant (PA), waarvoor ik in maart 2012 mijn diploma ontvang. Om de opleiding te volgen, moet je eerst een hbo-opleiding in de gezondheidszorg afgerond hebben en minimaal twee jaar relevante werkervaring hebben. Een PA is vaak sterk gespecia liseerd op één gebied. In mijn geval zijn dat knieën. Volgens de wet die de bevoegdheden van de PA regelt, mag ik bijvoorbeeld zelfstandig een diagnose stellen, een behandelplan opstellen en eenvoudige handelingen uitvoeren, zoals het verrichten van endoscopieën en het geven van injecties. Hoe die nieuwe bevoegdheden binnen de Sint Maartenskliniek worden geregeld, is
nog niet helemaal uitgekristalliseerd. Overigens werken we allemaal onder supervisie van een orthopeed. PA’s blijven vaak lang op hun plek zitten, waardoor de kennis en ervaring in het ziekenhuis blijven. Dit in tegenstelling tot arts-assistenten in opleiding (AIOS) die na hun opleiding meestal – nood gedwongen – vertrekken.
patiënten uit wat het inhoudt en vertel ik dat ik dus geen dokter ben.”
Een PA kan de orthopeed veel werk uit handen nemen. Ik assisteer op de OK en doe mee met operaties. Eigenlijk net als een 1- of 2e-jaars AIOS. Alleen gaat die uiteindelijk zelf opereren en ik niet. Wij worden namelijk niet opgeleid tot orthopeed. Ook doe ik polispreekuur. Meestal voor patiënten die op controle komen, maar ik doe ook nieuwe patiënten en second opinions. PA is nog geen bekend begrip. Daarom leg ik altijd aan
Judith Hartman (33 jaar), arts-assistent in opleiding / AIOS orthopedie “Ik zit in het vijfde jaar van mijn opleiding en moet nog ongeveer twee jaar. Daarna kan ik als orthopeed aan de slag in een ziekenhuis. Het liefst natuurlijk hier in de buurt, maar dat heb je niet altijd voor het zeggen. Er moet maar net een plek vrijkomen. Daarom waaieren de meeste AIOS na hun studie uit over het land; we zijn – door de omstandigheden – niet erg honkvast. In de Sint Maartenskliniek werken circa tien AIOS bij de afdeling Orthopedie. Als AIOS orthopedie werk je in drie verschillende ziekenhuizen tijdens je opleiding. Ik heb nu twee keer een half jaar in de Sint Maartenskliniek gewerkt, de eerste keer bij het specialisme voet/enkel en de tweede keer bij de knieën. Ik vind knieën wel erg leuk om te doen, maar alleen in de Sint Maartenskliniek wer-
ken de orthopeden in een subspecialisme. In andere ziekenhuizen moet je veel breder inzetbaar zijn. Momenteel werk ik in Ziekenhuis Rijnstate. Ik heb mijn eigen polispreekuur, met mijn eigen patiënten. Op mijn badge in de Sint Maartenskliniek stond ‘orthopedisch chirurg in opleiding’. Dat is voor patiënten veel duidelijker dan AIOS of arts-assistent. Patiënten vinden het ook geen probleem dat ik nog in opleiding ben. En bij twijfel, of voor overleg, kan ik altijd bij een orthopeed terecht. Opereren doe ik ook. In onze opleiding starten we met eenvoudige operaties, als dat goed gaat kunnen we dat uitbreiden. Zo heb ik afgelopen half jaar 20 tot 25 totale knie protheses geplaatst. Uiteraard wel onder het toeziend oog van de orthopeed.”
28 MM | winter 2011/2012
Dagboek
Miek des Bouvrie
“Met de prothese aan een eitje bakken” In juli 2011 is het rechterbovenbeen van Miek des Bouvrie geamputeerd. Dit was enorm heftig en schrikken. Na een lange periode in het ziekenhuis gaat ze er helemaal positief tegenaan tijdens haar revalidatie in de Sint Maartenskliniek. Hier leert ze onder andere om zelfstandig te functioneren met een prothese.
Woensdag Driemaal per week ga ik naar de Sint Maartenskliniek. Het is flink oefenen om weer op twee benen te kunnen staan. Ondertussen hebben mijn man en lieve vrienden hard gewerkt om het huis aan te passen met een stoeltjes lift, een nieuwe badkamer en een trippelstoel, zodat ik de bovenetage kan bereiken. Met de feestdagen mag ik voor het eerst mijn prothese mee naar huis nemen om positief het nieuwe jaar in te gaan op twee benen. Het was erg spannend en onwennig, maar het ging met alle positieve inzet en kracht prima. Ik ben benieuwd hoe mijn fysio therapeut reageert.
Feestdagen met prothese
Vrijdag De wekker rinkelt vroeg want ik moet om 09.00 uur in de Sint Maartenskliniek zijn. Op het programma staat bewegingsagogie. Het is wat somber buiten, maar we gaan fietsen. Ik met een speciale fiets (de berkelbike) en de therapeut op de step. Als ik een heuvel tje niet op kom, geeft hij mij een zetje. Dit is goed voor de opbouw van de spieren, vooral van de armen. Daarna ga ik in de rolstoel naar de loopgroep voor geamputeerden. De prothese weer aandoen en meters maken: rechte rug, niet te grote stappen en de krukken goed neerzetten. Mijn tweelingzus komt logeren, morgen gaan we ‘sterren’ bakken naar het recept van onze grootmoeder. Nu kan het nieuwe jaar komen, gezellig met vrienden proosten en vol goede moed het jaar 2012 in. Dat klinkt geweldig!
Meters maken
MM | winter 2011/2012 29
Dinsdag We zitten in het nieuwe jaar met alle beste wensen en een goede gezondheid. Ik ga weer met de taxi richting Nijmegen. Ik krijg fysiotherapie en mijn stomp wordt soepel gemaakt door rekoefeningen om de spieren in de lies los te maken. Daarna ga ik naar de loopgroep. Ik oefen tussen de liggers van een lange brug en daarna met krukken. Als dit goed gaat, worden de oefeningen uitgebreid met ‘los’ lopen. En hele beleve nis! Na de loopgroep nog even naar de fitnessruimte om de conditie op peil te houden. Een pittige ochtend. In de revalidatiehuiskamer nuttig ik het lunchpakketje en drink ik een kopje koffie, voordat ik ga kleien bij de activiteitentherapie. Met hulp van de therapeuten zijn mijn vogels aardig gelukt. Deze therapie is goed om het hoofd leeg te maken en niet met je handicap bezig te zijn. Het is gezellig!
Lekker zwemmen
Donderdag
ien Vogels kle
Een goede nachtrust gehad. Vandaag krijg ik ergothe rapie. Dit betekent: met de prothese aan oefenen in de keuken, zoals een eitje bakken en een tomaatje snijden. Ik moet hierbij mijn gewicht verdelen en stevig gaan staan op twee benen. Met een rechte rug én vertrouwen. Dit gaat goed. Het leukste van deze dag is het zwemmen. In de kliniek hebben ze een mooi en lekker warm zwem bad. Met een stoeltjeslift ga ik het water in. Erg spannend in het begin. Zou ik nog kunnen zwemmen? Rol ik niet om? Maar met hulp van de therapeut en weer dat ver trouwen gaat het prima! De tijd vliegt en na 30 minuten is de zwempartij voorbij. Heerlijk om zó de dag te beëin digen. Nu naar huis en genieten van het weekend.
Vrijdag Vanavond gezellig dineren met mijn man. Met een glaasje wijn erbij maken we plannen en vertel ik hoe deze week is geweest. Binnen kort komt het revalidatieplan ter sprake. Dit is een evaluatie van de afgelopen zes weken en een voorstel van het nieuwe revalidatiedoel, bijvoorbeeld: over zes weken zes uur lang de prothese aanhouden; over zes weken 400 meter binnen lopen met elleboogkrukken; trap op en af lopen. Zo gaan we het opbouwen tot zelfstandigheid en zelf redzaamheid. Helaas gaat nog niet iedere dag over rozen, maar met een positief vooruitzicht kijk ik uit naar de toekomst en vooral naar mijn meivakantie in Normandië.
Conditie op peil houden
30 MM | winter 2011/2012
Vervolg van pagina 7
En zo gaat het nu …
Programma van RealHealth
“De spiraal gaat weer omhoog” Een chronische rugpijn beheerste het leven van Michel Kloos volledig. Hij deed niet veel meer en zijn sociale wereld werd steeds kleiner. Na twee weken bij RealHealth ziet hij weer meer toekomstperspectief: “Ik kan eigenlijk nog best veel en aan het eind van de dag houd ik ook nog energie over.” “Het programma was behoorlijk confronterend. Ik kwam erachter dat ik mezelf heb afgesloten van veel dingen. Bijvoorbeeld dat mijn vader kanker heeft en dat ik het idee heb dat ik mijn zoontje niet alles kan bieden wat een vader zijn kind hoort te bieden. Dat opkroppen levert veel stress op en dat heeft z’n weerslag op mijn lichaam. Als ik die stress van me kan afgooien en de automatische piloot af en toe kan uitzetten, dan zou dat al heel veel schelen. In de eerste les vertelden de trainers dat ze ons niet van de pijn konden afhelpen, maar dat ze ons wel gingen leren hoe we met die pijn moeten omgaan. Het programma heeft me absoluut inzicht en bewustzijn gebracht. En ik heb nu ook de motivatie om door te zetten. Ik kan eigenlijk nog best veel: rennen, springen, tillen. Daar breekt mijn rug echt niet van. Ook kan ik mijn zoontje gewoon leren fietsen. Daardoor heb ik het gevoel dat ik er weer meer voor hem kan zijn. Het is bij al die dingen alleen belangrijk om niet over mijn grens heen te gaan. Voorheen lette ik daar niet op en ging ik gewoon door. Nu houd ik aan het einde van de dag nog energie over. Onze groep bij RealHealth, met tien andere deelnemers, voelde als een warm bad. We hebben veel gesprekken gevoerd. Het is fijn als mensen begrijpen wat er met je aan de hand is. Natuurlijk hebben we ook veel lol gehad en veel gelachen. Ik dacht dat ik dat deel van
mezelf verloren was. Die gezelligheid neem ik zeker mee terug naar Katwijk aan Zee. Ik ga ook weer meer investeren in mijn sociale leven en de rugpijn minder mijn leven laten bepalen. Zo ben ik voor het eerst in vijf jaar weer eens naar de bioscoop geweest, naar Sherlock Holmes. Tijdens de behandeling mocht ik in het weekend naar huis. Eddy vloog me toen
om mijn nek; schitterend. Gek genoeg was het niet heel zwaar om weer terug te moeten voor de tweede week. Ik had namelijk het idee dat ik met iets goeds bezig was. En twee weken op vijftien jaar pijn stellen dan ook niks voor. Natuurlijk blijft de pijn een onderdeel van mijn leven, maar ik ben ervan overtuigd dat ik de spiraal nu weer omhoog kan laten lopen.” •
MM | winter 2011/2012 31
Kort nieuws
RealHealth ook effectief op lange termijn In 2006 is in de Sint Maartenskliniek het pijnmanagementprogramma van RealHealth van start gegaan. Dit programma is bedoeld voor patiënten met lage rugklachten die niet geholpen kunnen worden met een operatie of pijnbehandeling. Patiënten leren bij RealHealth hun leven zodanig te managen dat de pijn geen allesoverheersende rol meer speelt. Doordat patiënten leren omgaan met de klachten gaan ze uiteindelijk meer deel nemen aan het dagelijkse leven.
Vorig jaar is met onderzoek al aangetoond dat deelnemers verbetering laten zien in het dagelijks functioneren en beter omgaan met hun lage rugklachten. En nu is aangetoond dat de positieve resultaten ook op lange termijn behouden blijven. Het blijkt dat patiënten ook twee jaar na het volgen van het programma beter met de klachten omgaan, beter functioneren in het dagelijks leven en ook een betere kwaliteit van het leven ervaren dan voorheen. Dit heeft tot gevolg dat deze
patiënten minder gebruikmaken van zorg: het aantal bezoeken aan huisarts, medisch specialist en fysiotherapeut was sterk verminderd. Bovendien geeft meer dan zeventig procent van de patiënten aan geen pijnmedicatie meer te slikken of alleen incidenteel een paracetamolletje in te nemen.
Contactinformatie Winnaar
| Oog voor detail herfst 2011
De afbeelding is genomen in de centrale gang bij de ingang naar de poli reumatologie, tegenover de Maartenscorner. Daar hangt een schilderij van multimediaal kunstenaar Arno Arts. Het is een opengevouwen doosje voor Wah-Tor oil, een pijnverzachtende Chinese olie onder andere te gebruiken bij artritis. Een detail van dit kunstwerk ziet u terug op de foto. Omdat er maar één de winnaar kan zijn, hebben we geloot onder de goede inzendingen. De heer Van der Geest uit Monster is de gelukkige. U krijgt de prijs zo snel mogelijk toegezonden.
Volg de Maartenskliniek op twitter! www.twitter.com/ maartenskliniek
De Sint Maartenskliniek is volledig gespecialiseerd in houding en beweging. Patiënten kunnen bij ons terecht voor aandoeningen op het gebied van orthopedie, reumatologie, revalidatiegeneeskunde en pijnbestrijding. Daarnaast hebben wij een sport medisch centrum. Orthopedie Polikliniek Nijmegen Voor het maken van een afspraak in Nijmegen belt u (024) 365 96 59. U kunt ook een afspraak maken via onze website: www.maartenskliniek.nl/ praktische-info/afspraakmaken. Second opinion orthopedie Voor de aanvraag van een second opinion dienen zowel de patiënt als de verwijzer een registratie formulier in te vullen. Dit formulier kunt u vinden op onze website. Voor een afspraak kunt u bellen met (024) 365 96 59. Polikliniek Woerden Voor Woerden belt u (0348) 42 78 00 of maakt u een afspraak via de website: www.maartenskliniek.nl/ praktische-info/afspraakmaken. Spoedeisende Orthopedisch Hulp (SOH) Met acute letsels (kneuzingen, verstuikingen, snijwonden en botbreuken, uitgezonderd breuken aan het hoofd) kunt u 24 uur per dag terecht bij de SOH. U kunt de SOH bereiken via telefoonnummer (024) 365 93 91.
Pijnbehandelcentrum Nijmegen Voor een afspraak op het pijnbehandelcentrum heeft u een verwijsbrief nodig met daarin opgenomen uw medische gegevens. Verwijzingen kunt u richten aan het pijnbehandelcentrum, t.a.v. het secretariaat. Voor meer informatie belt u (024) 365 97 72 (ma - vrij 09.00 12.00 uur). Reumatologie Polikliniek Nijmegen Patiënten met een verwijsbrief van hun huisarts kunnen bellen voor het maken van een afspraak: (024) 365 94 09 (ma - vrij 08.30 16.30 uur). Voor meer informatie: www.maartenskliniek.nl/ professionals/reumatologie/ polikliniek/ Polikliniek Woerden Voor een afspraak op de polikliniek Reumatolgie in Woerden belt u (0348) 42 78 00. Polikliniek Boxmeer Voor een afspraak op de polikliniek Boxmeer belt u (0485) 56 73 82.
Revalidatiegeneeskunde Polikliniek Patiënten met een verwijsbrief kunnen een afspraak maken via telefoonnummer (024) 365 94 00 (ma - vrij 08.00 - 16.30 uur). Sport Medisch Centrum Patiënten kunnen met en zonder verwijskaart terecht bij de sportarts voor een consult, keuring of inspanningstest. Afhankelijk van het verzekerde pakket worden de kosten hiervoor al dan niet vergoed. Voor het maken van een afspraak belt u (024) 378 65 44 (ma - vrij 08.30 - 16.30 uur). Voor meer informatie: www.smc.maartenskliniek.nl. Patiëntenadviesraad Voor vragen aan de patiënten adviesraad kunt u contact opnemen via
[email protected] of
[email protected].
Oog voor detail Is het een antieke deurbel? Of misschien een Romeins gebruiksvoorwerp dat we bij de bouw van de parkeergarage hebben opgegraven? Ergens in of rondom de Sint Maartenskliniek vindt u dit detail. Weet u om welk detail het gaat en waar het zich bevindt? Mail dan uw antwoord naar
[email protected], o.v.v. uw naam, adres en telefoonnummer. Onder de juiste inzendingen verloten we een leuke prijs.