07

Jaargang 25 • maart - april - mei 2007

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

1/07

advertentie

®

dermolin milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid

Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Walgoedstraat 12A 9140 Temse • Telefoon: 03 780 90 30

Cover piegels, vensters, water, theelepels, ... Het is bizar in hoeveel dingen je je reflectie kan waarnemen. En op hoeveel plaatsen je denkt dat te moeten doen. Niet dat ik ijdel ben (toch niet meer dan iemand anders denk ik), maar ik heb psoriasis. Een aangeboren (doch niet-besmettelijke) ziekte die als gevolg heeft dat mijn huid zichzelf wel eens voorbij wil lopen en ik met jeuk, rode vlekken en schilfervorming te kampen heb - al dan niet tezamen (dat zijn de echt 'leuke' dagen). Soms manifesteert 'het' zich ook in mijn aangezicht en dan wil ik gewoon graag weten hoe ik er uitzie voor ik me in het openbaar begeef. Mensen willen het namelijk wel eens minder aangenaam vinden om te lunchen, op café te zitten, een treinbank te delen, ... met iemand die 'uitslag in zijn gezicht heeft'. Ik kan dat (ergens) ook best begrijpen, dus probeer ik steeds mijn voorzorgen te nemen. 's Morgens de deur niet uit zonder de spiegel bezocht te hebben, een kwartier voor de lunchpauze een 'toiletbezoek', ... en uiteraard zo veel mogelijk een vochtinbrengende créme in de buurt houden. Een licht vochtige handdoek wil trouwens ook wel eens 'wonderen' doen om dode huidcellen te verwijderen en er tijdelijk presentabel uit te zien (weliswaar met rode vlekken, maar zonder schilfers). Maar dat is allemaal meer camouflage dan wat anders, want genezen doet psoriasis niet. Het verdwijnt bij momenten, maar komt even vaak gewoon weer terug. En dus blijf ik kijken... in spiegels, vensters, water en theelepels. Benny

S

INHOUD PSORIANT p. 3 ...........De kwestie

p. 19 .........Hoe de ernst van

p. 4 ...........Vitamine D 3

...................psoriasis beoordelen?

p. 5 ...........Bloedanalyses bij psoriasis

p. 22 .........Overzicht 3,5 jaar

p. 8 ...........Mireille doet Pso-boekje open

...................www.psoriasis-vl.be

p. 9 ...........Een mailtje van J@N

p. 25 .........Fred Finkelsteins Film

p. 12 .........Hoe ervaar je psoriasis?

p. 28 .........Psoriasis behandelen of niet?

p. 16 .........Psoriasis Artritis in 4 dia’s

p. 31 .........Een vuist tegen psoriasis

1/07

1

Advertentie

NIEUW

ZEER DOELTREFFEND BIJ DROGE HUID

Voor een zachte wasbeurt van de droge tot zeer droge huid en hoofdhuid. Met ureum, natuurlijke vochtretentiefactor van de huid, oligofructose, zeemineralen, melkzuur en glycerine. Voor de huidreiniging in associatie met een behandeling van neurodermatitis, psoriasis, diabetes en huidveroudering.

DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING UITSLUITEND IN DE APOTHEEK

www.eubos.de

ZONDER PARFUM • ZONDER KLEURSTOFFEN ZONDER ALKALIZEEP • ZONDER PARABENEN

De kwestie ijkt jouw huid soms ook compleet uitgedroogd? Zelfs in tijden van overvloedige regen dreigt mijn huid te barsten van de droogte. Gekrompen door het vele wassen? Eén ding vind ik nog erger. De jaarlijks opduikende droogte van mijn geest. Net of mijn nieuwsgierigheid is verdampt. Het overkomt me plots. Een verlammende geestelijke leegheid. Gelukkig bestaat hiervoor een remedie. Lectuur zoeken! Geen mens kan me dan tegenhouden.

L

Mijn boekenoogst dit jaar was niet mis. Ik spoedde me naar huis met een Houellebecq, een Tsjechov, een Arnon Grunberg en een Mario Vargas Llosa onder de arm. Met een ongekende leeshonger verdiepte ik me in de levens van de personages uit deze boeken. Naarmate de bladzijden opliepen, vielen er steeds meer lagen van de personages af. Wat overbleef was niet altijd een blanke kern. Verre van! Maar veel is mogelijk. In romans maar ook in werkelijkheid. Zo ontbolsterde een oersaaie ambtenaar van een of ander ministerie zich tot een beestig goed minnaar. Zoiets mogen lezen net op valentijnsdag. Leuk detail. Ik krijg er nooit genoeg van om me onder de huid van mensen en personages te nestelen. Onderhuids toekijken en meegenieten: pure hydratatie van de geest. Meer moet dat niet zijn. Mensen blijven boeien. Mensen blijven verrassen. Positief of negatief. Geen mens laat me onverschillig! Tussen al die fictie in viel dit jaar het boek van dr. Gunther Schäfer op mijn tafel. Hij is echt een goeierd, als arts, als mens en als lotgenoot. Ik ken hem vrij goed nog als voorzitter van Europso. Veel boeiende gesprekken gevoerd met hem, tot in de kleine uurtjes. Zeer sober in eten en drinken. Hij introduceerde de fumaarzuurtherapie in Duitsland en later in

1/07

Europa. Combineerde fumaarzuur met het fameuze Schäferdieet. Had in Laufenburg een (huis)artsenpraktijk van meer dan 5000 psoriasispatiënten. Hij hield zelfs groepsconsultaties. Uit tijdsgebrek. Veel Vlamingen trokken in de tachtiger jaren naar Laufenburg. Het leek af en toe op een pelgrimstocht. Hopeloze mensen mét psoriasis die smachtten naar een mirakel. Zijn immense kennis van psoriasis distilleerde hij uit de duizenden contacten met zijn patiënten. Iedere zin die hij uitsprak, getuigde daarvan. En geloof me, ook deze non-fictie verorber ik even smakelijk tegen mijn leeshonger. Met de lectuur van dit boek heb ik terug iets meer weerstand en controle over mijn psoriasis. ‘Niks treurigers’, denk ik luidop, ‘dan een ziekte onder je ledematen hebben waar je niet veel van afweet’. Deze drive heb ik nodig na alweer eens de “ergste krabwinter” uit mijn schilferig bestaan. En nu maar duimen dat mijn therapie toch weer aanslaat in 2007. PS: Het boek van dr. Gunther Schäfer “Psoriasis Neurodermatitis” (204 blz.) is te verkrijgen in het Duits of het Engels. Bij voldoende interesse, plaats ik een groepsbestelling. Het boek kost €28 exclusief verzending. Met de mindering van de groepsbestelling stuur ik het boek dan gratis naar je door. Jullie voorzitter

3

Uw psoriasis behandelen ? Dat kan ! U WEET HOE EEN RUWE HUID AANVOELT EN U WILT HIER EINDELIJK VANAF? Dan is deze psoriasisbehandeling met een natuurlijk vitamine D3preparaat verwerkt in een zalf (Silkis®) zeker iets voor u! Het actieve bestanddeel van deze zalf is calcitriol, wat overeenkomt met het natuurlijke, in het lichaam voorkomende, vitamine D3. Het is een krachtig middel tegen psoriasis, dat veilig (tot 210g zalf/ week) is en goed verdragen wordt. Bovendien werd bij de ontwikkeling van deze zalf aan uw comfort gedacht! Door de unieke samenstelling voelt deze zalf niet vet aan en smeert ze gemakkelijk uit, waardoor u ze in een dunne laag kan aanbrengen. Naast het wegnemen van het ruwe aspect van de huid, zal ook uw onderliggende roodheid verdwijnen. Door zijn lichaamseigenheid wordt deze stof goed getolereerd, waardoor de calcitriolzalf ook kan gebruikt worden op de gevoelige zones (gelaat, lichaamsplooien, haarlijn en achter de oren) van het lichaam. Om psoriasisopstoten te vermijden wordt een onderhoudsbehandeling met natuurlijke vitamine D3 aangeraden.

4

1/07

Psoriasis behandelingen en bloedafnames

L

eden stellen ons wel eens de vraag of bloedcontroles bij alle psoriasisbehandelingen nodig zijn.We staken ons licht op bij Dr.V. Dhondt (UZ Gent).

Beperkte tot matige psoriasis wordt in het grootste deel van de gevallen lokaal behandeld met topische corticoïden, vitamine D preparaten of combinatiepreparaten. Als de voorgeschreven hoeveelheid hiervan niet wordt overschreden, zijn hierbij geen bloedafnames vereist. Bij ernstige psoriasis echter, is een lokale behandeling vaak ontoereikend en wordt in overleg met de patiënt door de dermatoloog vaker een systemische behandeling voorgesteld. Vermits deze medicatie via het maag-darmkanaal of via inspuitingen of infusen in de bloedbaan terecht komt, kan deze meer systemische bijwerkingen veroorzaken die al naargelang het gebruikte middel kunnen verschillen. Afhankelijk van welke medicatie wordt toegediend, zijn deze uiteraard anders. Een eerste geneesmiddel dat bij psoriasis vaak wordt gebruikt is Methotrexaat (Ledertrexate). Ledertrexate is een antitumoraal geneesmiddel dat echter in lagere dosis wordt gebruikt bij psoriasis. Deze medicatie wordt toegediend in pillen of in inspuitingen. Het is belangrijk vóór de start van deze medicatie een normale leverfunctie te hebben omdat deze medicatie via deze weg wordt afgebroken in het lichaam en daardoor ook schade aan de lever kan berokkenen. Twee weken na de start van de medicatie zal altijd een bloedafname worden gedaan om de leverfunctie te controleren. Ook in het verdere verloop worden regelmatig bloedafnames gedaan

1/07

om de leverfunctie op te volgen. Gezien Ledertrexaat een anti-tumoraal medicament is, kan het ook inwerken op het beenmerg en een stoornis veroorzaken in de aanmaak van vooral witte bloedcellen. Bij inname van Ledertrexaat is een controle hiervan dus regelmatig vereist. Om de kans op deze bijwerking te minimaliseren wordt altijd Foliumzuur (1mg/dag) aan deze medicatie toegevoegd. Een tweede geneesmiddel dat wordt gebruikt bij psoriasis is Neotigason ® (Acitretine). Dit is een retinoïde en is afgeleid van vitamine A. Deze medicatie wordt altijd ingenomen in pillen. Vitamine A kan in hoge dosis schadelijk zijn voor de lever. Vandaar dat frequente opvolging van de leverfunctie belangrijk is. Retinoïden kunnen ook de vetten in het bloed doen stijgen (voornamelijk de triglyceriden). Nuchtere bloedcontroles hiervan zijn bij inname van de medicatie dus eveneens noodzakelijk. Vitamine A is zeer toxisch voor het ongeboren kind. Bij vrouwen zal dan ook regelmatig een zwangerschapstest in het bloed worden nagegaan en is een stricte anticonceptie obligaat en dit tot twee jaar na stopzetting van de medicatie. Neoral ® (Ciclosporine) is een derde geneesmiddel dat wordt gebruikt bij psoriasis. Ciclosporine is een immunosuppressivum, letterlijk vertaald als een ‘weerstandsverlager’. Deze medicatie wordt uitgescheiden via de nieren en kunnen deze organen dus beschadigen. Een goede

5

Het eerste woord controle van de nierfunctie is tijdens de inname dus uiterst noodzakelijk. Tijdens de eerste 2 maanden van de inname zal om de 2 weken de nierfunctie gecontroleerd worden. Naast de nierfunctie moet bij deze medicatie ook de bloeddruk goed opgevolgd worden. Voor elke systeemtherapie (Ledertrexate, Retinoïden en Ciclosporine) zijn bloedafnames vereist. Bij de ene therapie moet dat frequenter gebeuren dan bij de andere. Spreek erover met je arts! Over lichttherapie kan men kort zijn. Bij UVB zijn geen pillen nodig en dus ook geen bloedanalyses. Bij PUVA neemt de patiënt psoralenen in en wordt, als de behandeling langdurig is (meer dan 3 maand), toch best de lever en de nierfunctie gecontroleerd. Een nieuwe groep van medicatie is de TNF alfa inhibitoren. Deze worden toegediend

in inspuitingen (Enbrel ® = Etanercept) of via infusen (Remicade ® = Infliximab) (Dit zijn voorlopig de enige 2 die voor psoriasis worden terugbetaald.). Deze medicatie is immunosuppressief en vermindert dus de algemene weerstand van de patiënten. Vóór de start van deze medicatie moet een tuberculine test gedaan worden en een radiografie van de longen. Bij het optreden van infecties moet de toediening van de medicatie onderbroken worden. In het bloed zijn echter geen controles nodig. Gezien de hoge kostprijs van de medicatie wordt deze in België enkel toegediend bij ernstige psoriasis bij patiënten die voldoen aan de terugbetalingscriteria (resistentie aan of contra-indicaties voor klassieke middelen ciclosporine, MTX, PUVA,...). Dr.V. Dhondt, Prof. Dr. JM Naeyaert

SCHOOLPROJECT Vijf laatstejaarsstudenten Medisch Secretariaat aan de KaHo te Aalst werken het schitterend project af “Samen strijden tegen vooroordelen”. Zij willen vooral het taboe rond onze huidziekte aanpakken. Dit evenement met infoavond én beurs vindt plaats op 11 juni 2007 op de school KaHo, Campus Dirk Martens te Aalst. De avond begint om 19 uur. Alle psoriasispatiënten en hun familie zijn welkom. Meer zelfs, door je aanwezigheid druk je je appreciatie uit voor het vele werk dat de studenten belangeloos hebben geleverd. Inschrijven kan je met bijgevoegde flyer. Deze 5 studenten en wij ook verwachten je! Er is voldoende parking!

6

1/07

Advertentie

Ik heb de oplossing voor mijn droge gezichtshuid gevonden. En u? De 5% Urea Gezichtscrème is een hydrofixerende verzorging, speciaal voor droge en zeer droge gezichtshuid. Deze crème verlicht onmiddellijk het trekkerige en ruwe gevoel van een droge en geïrriteerde huid. De 5% Urea Gezichtscrème bevat noch parfum noch kleurstoffen en is tevens geschikt als make-up basis. Kan ook gebruikt worden als bijkomende verzorging in geval van eczeem en psoriasis. De resultaten: Een zichtbare vermindering van de droogheid van de huid, huidschilfers en roodheid. De meest droge huid wordt glad, soepel en zacht.

Verkrijgbaar in de apotheek.

DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING

Mireille doet pso-boekje open al, de camouflagespecialiste ter zake, normaal gezien draag ik daar een afschuwelijk vleeskleurige panty nog eens onder die alles wegtovert, maar, morgen niet dus !

01 januari 2007 Mission accomplished. It was indeed a very nice evening. Ik wens jullie allemaal een jaar vol mooie dromen, genieten van kleine dingen, creatieve buien, deugddoende warmte, inspirerende ontmoetingen, en weinig pijn, stress en jeuk.

20 januari 2007 20 december 2006 Wat moet ik mij in vorige levens behoorlijk misdragen hebben, dat men mij nu zo de huid volscheldt. Als protest tegen heerlijk geurende verzorgingsproducten (of mag dat ook niet eens) kreeg ik intussen ook eczeem in hals en her en der een klein vlekje. Hopelijk ontwikkelt zich dat niet zoals pso... Dus : weg decolleteetje, welkom zalfje erbij...

8

Gastronomisch weekendje Reims met z'n tweeën. Kuieren, champagne, dromen, praten... genieten in het kwadraat. En het sneeuwde... Op het donkere tapijt in de hotelkamer... Bewust genegeerd, knap van mij, hé. Ooit aanvaard ik het nog eens, als ik een oud verrimpeld rozijntje ben.

23 januari 2007 Begonnen met fumaarzuur. Mijn psoriasis zit overal.

30 december 2006

28 januari 2007

Morgen oudjaar. Met een hoop vrienden en kids gezellig rond een lange tafel, lekker fijn vooruitzicht. Dus : beauty-alarm, want natuurlijk wil ook ik een jurkje aan ! Baden, oliën, schilfers elimineren, al een poos dovobet onder plastiekverband, en dus zweten, jeuk, ..., nagels polieren, benen manoevrerend ontharen en toch in de letsels zitten, enfin, je kent het wel... Want al staat er op een panty: blikdicht, gegarandeerd zie je er je letsels door, en het reliëf krijg je er gratis bij. En je kent mij intussen

Ik was eens aan 't denken... Ooit al eens bij stilgestaan hoeveel uur per dag onze Paul met de psoliga, dus met ons, bezig is ? Hoeveel telefoons, brieven en mails hij met graagte al heeft beantwoord ? En al de rest dat wij niet zien en weten, incluis ons Mia achter de schermen... Onze steun en toeverlaat al al die jaren. Laat ons niks vanzelfsprekend vinden en de verrijkingen des levens koesteren. Uit dagboekfragmenten. Mireille

1/07

Beste P@ul... Mailtjes van J@n optrekje gekocht met flink wat grond . Maar … gras en andere gewassen nemen al snel de overhand, tenzij je er geregeld flink tegenaan gaat. Dat deed ik dan ook, toen we daar tijdens de voorbije herfstvakantie met twee van onze kleinkinderen naartoe trokken.

“COLLATERAL DAMAGE” Je weet al een poosje dat ik –zo nu & daneen onweerstaanbare drang voel opkomen om je wat ervaringen door te mailen. Soms volstaat een kleine aanleiding al, een kleine ergernis bijvoorbeeld. Soms is die ergernis wat groter en wat pijnlijker … Je herinnert je nog wel mijn verhaal over de hond van onze toenmalige buren in zuidwest Frankrijk, die doodziek werd nadat hij een grote tube Daivonex had opgevreten, op het blauwe dopje na. De dochter van die vriend heeft nl. PSO in de hoogste graad die ik ooit zag. Die jonge vrouw is al enkele jaren getrouwd en wil dolgraag kinderen hebben, maar durft daar niet aan te beginnen uit angst om haar ziekte ‘door te geven’. Ze lijdt enorm onder haar toestand, en heeft vaak suïcidale gedachten. Op 5 minuutjes daar vandaan heeft onze jongste zoon een eeuwenoud boeren-

1/07

Je weet dat ik opgezadeld zit met zowat het gehele pakket kwalen en ongemakken dat PSO in de aanbieding heeft. Ook PA (psoriasis artritis) hoort daarbij. Mijn voeten en tenen hebben het flink zitten, zodat ik nauwelijks schoenen kan verdragen. Ik loop dus al minstens 10 jaar rond op gemakkelijke Clarks-sandalen. Zo ook toen ik zoonliefs hoogopgeschoten ‘gras’ te lijf ging met de zelftrekkende maaier. Nu ligt dat gazonnetje er niet zo vlak bij als dat van de Queen … niks dan hellingen en oneffenheden. Maar soit, in feite hoefde ik enkel maar achter die machine aan te hollen om het ding de goede kant op te sturen. Na een dik uur maaiwerk deed mijn rechtervoet opeens veel pijn. Ik slikte dus maar gauw een extra pilletje Voltaren, en ging wat rusten met beide benen omhoog. Het mocht niet baten: die voet ging flink opzwellen, en bleef erg pijnlijk. We dachten er gewoon geen moment aan om de lokale ‘docteur de campagne’ op te zoeken, overtuigd als we waren dat de PA mij op een fikse opstoot trakteerde. De volgende dag lukte het mij wél om de hele maaiklus verder af te werken, nadat ik mijn zere voeten in mijn schoenen had weten te wringen. Twee weken later evolueerde die zere voet stilaan weer ‘back to normal’, zodat

9

Het eerste woord het leed weer vergeten werd. Tot ik kort voor Kerstmis röntgenopnamen liet maken van handen & voeten met het oog op de geplande consultatie bij de reumatoloog. De radioloog vertelde mij leukweg dat ik een flinke stressbreuk in de rechtermiddenvoet had opgelopen, en toen ik hem over dat grasmaai-avontuurtje vertelde knikte hij begrijpend. Benieuwd wat de reumatoloog mij volgende week gaat vertellen ... Zo zie je dus maar weer : als je met PA opgezadeld zit, krijg je sowieso een hoop

ellende met vingers en tenen, en niet zelden ook met andere botten in je lijf, je rug bijvoorbeeld. Dat heeft uiteraard een grote invloed op je functioneren, alleen evolueert het in mijn geval gelukkig eerder als een boemeltrein dan als een TGV. Zo krijg ik a.h.w. de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen, al gaat dat nu & dan met horten & stoten gepaard. Of met “collateral damage”, zoals een stressbreuk … Vriendelijke groeten en tot mailens maar weer, J@n

Infoavond Psoriasis OP DINSDAG 08 MEI 2007 OM 20 U. Spreker : Prof. Dr. S. Segaert (UZ. K.U. Leuven) Over "Nieuwe inzichten en behandelingsstrategieën bij Psoriasis" Plaats : CM hoofdkantoor Sint-Joris-Winge Leuvensesteenweg 208 • 3390 Sint-Joris-Winge Parking vooraan en achteraan het gebouw. Inkom gratis.

10

1/07

M

E

D

I

S

C

H

C

O

S

M

E

T

L A B O R AT O I R E S

DROGE EN SCHILFERIGE HUID

O

L

O

G

I

E

TE KOO P B APO IJ DE THE KER

XERIAL 10 EMOLLIËRENDE MELK Lichaam

UREUM + GEVECTORISEERD ureum 10 % ■ Zachte keratoregulerende® werking ■ Intense hydratatie ■ Hervettend DROGE EN SCHILFERIGE HUID: ZEER DROGE HUID MET ABNORMALE VERHOORNING: CHRONISCHE SCHILFERIGE PLEKKEN:

XERIAL 5 CREME

XERIAL 10 MELK

XERIAL 30 CREME

XERIAL 50 CREME

XERIAL P SHAMPOO XERIAL P BALSEM

DE STAPSGEWIJZE OPLOSSING VOOR DE DROGE HUID Laboratoires SVR - La Tremblaie - 91220 LE PLESSIS-PÂTÉ - FRANCE - Tél. : +33 (0)1 69 11 70 70 - www.labo-svr.com

Advertentie

BELE

RTA MFO O C WE UR NIEU TEXTU

E

Hoe je psoriasis ervaart… ”

k heb al vaak gedacht dat psoriasispatiënten op een bepaalde manier anders zijn. Daarmee bedoel ik dat we misschien een persoonlijkheid hebben die typisch is aan mensen met psoriasis. Een persoon die een psoriasisopstoot krijgt, bijvoorbeeld, is meer gestresseerd of heeft een persoonlijkheid van het type A of B.” (een psoriasispatiënt, 29 jaar)

I

Verschillende studies hebben een “psoriasispersoonlijkheid” bestudeerd met als resultaat dat deze in feite niet bestaat. De mensen die de ziekte hebben zijn één voor één anders en tot op heden is er nog niet één uniek kenmerk gevonden dat voor alle psoriasispatiënten kan gelden. Psoriasis is een auto-immunitaire huidaandoening waarbij erfelijkheid en omgevingsfactoren een belangrijke rol spelen. Ons immunitair systeem zorgt voor een versnelde vernieuwing van onze huidcellen. Bij sommigen wordt psoriasis opgewekt als reactie op geneesmiddelen, bij anderen door een ontsteking of stress. De ziekte komt iets meer voor bij vrouwen dan bij mannen.

een ziekte is, net zoals kanker, suikerziekte of bijziendheid. Psoriasis is zeker geen geheimzinnige ziekte zonder verklaringen! Het is een auto-

“Mijn man heeft het heel moeilijk om mijn ziekte te aanvaarden. Ik heb sinds vorig jaar psoriasis over mijn ganse lichaam. Ons bed ligt vol met schilfers. Ik draag geen sexy kleren meer maar koop nu enkel nog bedekkende kledij. Hij denkt dat ik hier bewust voor kies.” (een jonge vrouw, 25 jaar). Goede communicatie is essentieel om je psoriasis aan te kunnen, vooral in de belangrijkste en intieme relaties. De meeste mensen hebben schrik om niet begrepen te worden en meestal is het net aan hen om de anderen te informeren over de ziekte. Bespreek deze problemen met je man en overtuig hem ervan dat psoriasis

12

1/07

immunitaire ziekte die onstaat bij men- bijvoorbeeld. Je man kan zich ook wenden sen met de genetische aanleg. Er bestaan tot zijn dermatoloog die hem eventueel verscheidene behandelingen om psoria- kan doorverwijzen naar een psycholoog of sis onder controle te houden maar deze een psychotherapeut. geven niet allemaal het gewenste resultaat bij de patiënten. “Mijn zoontje van 5 jaar heeft psoriasis. Hij gaat hier meestal heel goed mee om aan“Ikzelf heb geen psoriasis maar mijn man van gezien hij nog niet begrijpt wat de ziekte 55 jaar heeft de ziekte wel. Ik probeer echt te in werkelijkheid inhoudt. Ik weet niet wat ik begrijpen wat hij doormaakt. Ik luister zoveel verondersteld ben te doen naarmate hij ouder mogelijk naar zijn klachten maar ik heb er wordt. Wat als andere kinderen hem zullen genoeg van. Inderdaad, hij heeft een huidziekte. uitlachen? Wat moet een ouder precies doen?” Ik zeg hem dat iedereen wel iets heeft, dat (een bezorgde moeder, 35 jaar). hij moet stoppen met klagen. En dat hij moet Als ouder heb je er alle belang bij zoveel genieten van het leven! Hij vindt dit heel erg mogelijk te weten te komen over de ziekte en zegt dat ik hem niet begrijp. Deze situatie van je zoontje. Op die manier kan je hem maakt me radeloos!” de nodige steun verlenen gedurende zijn (een wanhopige vrouw, 57 jaar). jeugdjaren. Bepaal zelf wat je hem vertelt Psoriasis heeft een enorme impact op over zijn ziekte en de behandelingen. Hou de patiënten en het is moeilijk om dit te hiervoor rekening met zijn leeftijd, rijpheid begrijpen als je de ziekte zelf niet hebt. en zijn emotionele toestand. Het is begrijpelijk dat deze situatie je rade- Op dit moment baart de ziekte hem geen loos maakt en dat je je man aanzet om zorgen: gelukkig maar! Psoriasis kan echter van zijn leven te profiteren in plaats van een probleem worden als hij iets ouder zich zorgen te maken. De fysieke onge- wordt. Wees heel eerlijk over de mogelijke makken, de eindeloze behandelingen en evoluties en blijf hem aanmoedigen. In de schaamte zijn echter serieuze obstakels eerste plaats moet je hem de juiste medivoor psoriasispatiënten. De psoriatiekers sche informatie verschaffen. Vervolgens zal willen in de eerste plaats dat anderen hun je waakzaam moeten zijn voor mogelijke tekens van emotionele problemen als ware gevoelens erkennen. Van zodra ze gevolg van zijn psoriasis. Help hem deze zich begrepen voelen, kunnen ze beter om problemen teboven te komen. met hun gevoelens en kunnen ze leren om hun problemen aan te grijpen in plaats van “Ik ben 24 jaar en denk aan manieren om ze uit de weg te gaan. mijn vriendjes te vertellen dat ik psoriasis heb. Indien je van mening bent dat je je man vol- Vaak denken deze dat er geen probleem is doende steunt maar dat hij toch de moed aangezien ik mijn ziekte kan verbergen met rolkragen, lange mouwen en broeken. Tot ik laat zakken, moet hij misschien andere psoriasispatiënten opzoeken en zijn erva- hen mijn ziekte moet onthullen…dan voel ringen delen met hen op een infoavond ik me zo slecht! Ik weet niet hoe ik het pro-

1/07

13

Het eerste woord bleem op een vlotte en elegante manier kan aankaarten.” (een patiënte, 24 jaar). Er zijn twee aanpakken. Soms is het niet aan te raden je psoriasis te onthullen aan een vriendje, tenzij je er een langdurige relatie mee wil ontwikkelen. Wanneer je aan iemand waarvan je houdt zegt dat je psoriasis hebt, beschouw het dan als een test of die persoon jouw aandacht waardig is. Niet iedereen kan immers begrijpen dat de ziekte geen invloed heeft op je bekwaamheid om een relatie uit te bouwen. Ook kan je je vriendje zeggen dat je psoriasis hebt en hem inlichten over de ziekte. Vertel hem er zeker bij hoe graag

je in de zon vertoeft: dat heeft meestal een positieve invloed op je psoriasis. Haal misschien een negatieve ervaring aan die gelinkt is aan je psoriasis, beschrijf de reactie van de mensen rondom je en hoe je dit hebt ervaren. Welke aanpak je ook kiest: onthou dat iedereen wel te kampen heeft met één of ander probleem. Jammer genoeg is psoriasis een ziekte die zichtbaar is. Het belangrijkste ben jij zelf natuurlijk, en niet je ziekte! (Uit A.P.L.C.P.)

Advertentie

14

1/07

de kracht uit de dode zee Luxsel-Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare - tel.: (+32)51 24 46 65

ZOUT

WATER

> Psotramil Dode zee zout 10 kg : € 39,9

> Psotramil Dode zee water 1 liter : € 14,9

> Psotramil Dode zee zout 25 kg : € 82,9

> Psotramil Dode zee water 5 liter : € 44,6

MODDER

DOUCHE-CREME

> Psotramil Dode zee modder 1 kg : € 17,9

> Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 250 ml : € 9,9

> Psotramil Dode zee modder 5 kg : € 56,6

(met dode zee zout)

SHAMPOO

> Psotramil Dode zee douche 5 l : € 64,5

ZEEP

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee shampoo 5 l : € 64,5

(met dode zee zout)

(met dode zee zout)

> Psotramil Dode zee zeep 5 l : € 64,5

OLIE > Psotramil neutrale olie (amandel en jojoba) 0,5 l : € 19,9 > Psotramil neutrale olie (amandel en jojoba) 5 l : € 94,9

Grativsanaf

ng leveri 30 €

Stort het bedrag op FORTIS 285-0366248-05 t.n.v. Lux-sel, Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare

Advertentie

www.Psotramil.be

Psoriasis artritis Prof. Dr. Milants (reumatoloog UZG) bezorgde ons een reeks dia’s over Psoriasis Artritis. In deze en volgende PSORIANT publiceren we de belangrijkste.

Deze eerste dia toont Psoriasis Artritis op zijn juiste plaats binnen de reumaziektes.

Reuma INFLAMMATOIRE AANDOENINGEN: • Kristalarthropathieën: jicht • Auto - immuunziekten - reumatoïde artritis - lupus • Spondylarthropathieën - ziekte van Bechterew - psoriasis artritis Al deze aandoeningen kunnen op kinderleeftijd beginnen! De 2de dia definieert Psoriasis Artritis en geeft de belangrijkste kenmerken.

Psoriasis Artritis Definitie: chronische inflammatoire aandoening van het bewegingsstelsel geassocieerd met psoriasis.

16

Voorkomen:

+ 1 % van de bevolking

Geslacht:

mannelijk = vrouwelijk

Beginleeftijd:

5 – 75 j.: gemiddeld 35 j.

1/07

Dia 3 toont aan wat eerst komt huidpsoriasis of gewrichtspsoriasis.

Klinische kenmerken van 100 patiënten met PA Psoriasis vóór artritis

63

Simultaan begin

19

Artritis vóór psoriasis

18

Dia 4 geeft de oorzaken van PA.

Psoriasis Artritis: Pathogenese • Exact mechanisme ongekend • Multifactorieel

Omgeving

• PA en psoriasis evolueren niet parallel

PA Erfelijkheid

Immuun Systeem

Ref.: Gladman DD. Rheum Dis Clin N Amer 1992;18(1):247-56.

(Multifactorieel: erfelijkheidsfactoren, omgevingsfactoren en afweersysteem)

1/07

17

Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen! Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning.

PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

Hoe de ernst van psoriasis beoordelen? egelmatig krijg ik kritiek van professionelen dat ik de ziekte psoriasis als te erg voorstel. Mij bekruipt dan wel de nood uit te schreeuwen: ”Psoriasis is erg voor vele duizenden Vlamingen!” Ik heb een lade met honderden brieven van moedeloze, diepongelukkige patiënten. Ik heb al meerdere trieste verhalen in mijn huis weten opborrelen, met tranen en alles daarop en d’eraan. Het is niet omdat psoriasis niet dodelijk is dat ze niet erg is!

R

De beoordeling van de ernst van een aandoening door patiënten zelf kan verschillend zijn van deze door de behandelende artsen. De patiënten houden immers niet enkel rekening met de puur klinische factoren. De zogenaamde PASI-score die de oppervlakte van de letsels meet, de graad van ontsteking en de dikte van de vlekken is niet helemaal pertinent voor de psoriasispatiënten aangezien ze geen rekening houdt met de impact van de ziekte op het dagelijks leven. Zo zijn er bijvoorbeeld psoriatiekers waarvan hun ziekte 80 % van het lichaam aantast en die hier heel goed mee omgaan. Bij anderen, daarentegen, kan de aandoening die zich manifesteert op twee vingers al leiden tot een ware depressie. Hetzelfde geldt voor psoriasis ter hoogte van het aangezicht. Ook al wordt deze als “goedaardig” beschouwd - ons leven is niet in gevaar - toch heeft het een uiterst grote invloed op het leven van de patiënt. De gewaarwording van de ziekte verschilt naargelang de persoonlijkheid van het individu. Voor de meeste psoriatiekers, echter, gaat het om een diep leed dat veroorzaakt wordt door de niet-aflatende aanwezigheid van de ziekte.

1/07

PSORIASIS EN DE GEKOPPELDE BEHANDELINGEN VERSTOREN DE LEVENSKWALITEIT Een onderzoek uit 1999 door Richards & Fortune heeft aangewezen dat onder de patiënten die zich niet houden aan de medische voorschriften ongeveer 39 % van mening zijn dat psoriasis en de bijhorende behandelingen een sterk negatieve invloed uitoefenen op de levenskwaliteit. Het schilferen van de huid is één van de meest storende symptomen voor 92 % van de psoriasispatiënten. Dit blijkt uit een studie van EUROPSO, geleid in 17 Europese landen en aan de hand van meer dan 75 000 vragenlijsten van de patiënten. Volgens de ondervraagden zijn vooral de chronische psychosociale stress en de zorgen omtrent behandelingen uiterst schadelijk voor de gezondheid. De gebruikte behandelingen zijn in 49 % van de gevallen heel tijdrovend, ondoeltreffend voor 30 % van de patiënten en in 21 % van de behandelingen moet men rekening houden met enige vorm van bijwerkingen. Tot slot: 23 % van de psoriatiekers hebben bevestigd dat hun ziekte een heel belangrijk

19

Het eerste woord probleem is in hun leven. Psoriasis doodt ons niet maar belet ons een normaal leven te leiden.

DEFINITIE VAN EEN ERNSTIGE PSORIASIS “Alleen de patiënt is in staat om de ernst van zijn symptomen, en dus de ernst van zijn ziekte, te beoordelen in functie van zijn gewaarwording ervan”. (Prof. Dubertret)

levenskwaliteit ernstig schaden en leiden tot situaties van verstoting en uitsluiting. Zo hebben we bijvoorbeeld in onze vereniging het geval van een jonge vrouw die veel last heeft van schilferende vlekken en die in een “open” bureau werkt. Dit is een ruimte die men deelt met verschillende andere collega’s. Van zodra ze opstaat of beweegt vraagt haar chef om te stofzuigen in aanwezigheid van haar collega’s. Voor ons, patiënten, gaat het hier om een voorbeeld van vernedering.

De fysische verschijnselen, met inbegrip van jeuk en een bepaald functioneel ongemak, zelfs invaliditeit, variëren van patiënt tot patiënt. Sommige plaatsen zijn in het bijzonder heel pijnlijk: de genitaliën, de huidplooien zoals onder de borsten en onder de oksels, achter de oren die scheuren of bloeden, en bepaalde vormen van psoriasis zoals de psoriatische reuma die zich manifesteert bij ongeveer 30 % van de patiënten. Laten we ook de psoriasis aan de nagels, de handen en voeten niet vergeten: men heeft last van kloven, moeilijkheden om schoenen aan te trekken, om te stappen of om de handen te gebruiken.

Volgens de Europese studie beschouwen 60 % van de psoriasispatiënten hun ziekte als “gematigd” tot “ernstig”. Een goede beoordeling van de ernst van de ziekte is uitermate belangrijk aangezien deze al dan niet leidt tot het gebruik van krachtige en doeltreffende geneesmiddelen, die eveneens bepaalde bijwerkingen kunnen veroorzaken. Daarom is het ook onontbeerlijk dat de patiënt op de hoogte is van de voordelen en de mogelijke risico’s van een behandeling. Tenslotte, de keuze is aan ons …

Psoriasis wordt niet beschouwd als een klinisch ernstige ziekte maar toch kan het de

Van onze betreurde collega Michèle Corvest (Frankrijk)

De Psoriasis Liga Vlaanderen vind je op de REVA beurs van 19 tot en met 21 april 2007 met een stand. Deze beurs vindt plaats op de EXPO te Gent. Kom je ons eens bezoeken? Welkom! 20

1/07

HUIDVERZORGENDE PRODUCTEN Bevat natuurlijke werkstoffen voor de verzorging van een extreem droge en schilferige huid. Deze serie bestaat uit Huidbalsem, Shampoo en Badgel.

Voor gratis monsters van de DERMA PSOR huidverzorgende producten kunt u mailen naar: [email protected] of bezoek onze site: www.naturalsales.nl Of stuur een kaartje naar: Natural Sales, Postbus 337 - 3233 ZG Oostvoorne / Holland onder vermelding van: Monsters Derma Psor DERMA PSOR LAAT DE NATUUR HAAR WERK DOEN

Advertentie

ENQUETE DERMA PSOR

Een overzicht van 3,5 jaar www.psoriasis-vl.be Het leven gaat snel. Het lijkt gisteren (voor ons althans), maar het is ondertussen al van 17 september 2003 geleden dat de nieuwe website van wat toen nog de vzw psoriasisstichting was onder de doopvont gehouden werd. Sinds die dag is het wereldwijde web dus een nieuwe telg rijker, één die gevonden kan worden onder www. psoriasis-vl.be (waarschijnlijk zijn die dag nog honderden andere sites gelanceerd, maar daar wil ik het nu effe niet over hebben). Dat is ondertussen meer dan drie jaar geleden en diverse ontwikkelingen hebben plaatsgevonden. Niet enkel is ons aller vereniging nu gekend als ‘Psoriasis Liga Vlaanderen’ (‘stichting’ schijnt ineens niet meer te mogen van de overheid), er is ook een dochtervereniging uit de grond gestampt speciaal voor de jongere psoriatiekers (Jongpso; met een eigen webstek onder www.psoriasis-vl.be/jong), de website kreeg een flinke opknapbeurt in de loop van 2005 (maar daar heb ik het vroeger al eens over gehad) en we hebben er een flink aantal Nieuwsflashes (onze eigen ‘direct mailing’ service) opzitten. Genoeg activiteit dus. Laten we er dus maar eens naar kijken hoe al die activiteit zich vertaald heeft in het aantal bezoeken dat we in cyberspace kregen de voorbije jaren. Zijn we goed bezig? In september 2004 schreef ik reeds een kort overzicht “met veel cijfers, indicaties, interpretaties en een aantal bedenkingen” omtrent één jaar www.psoriasisvl.be. Daarin werd onder andere vermeld dat er in één jaar tijd 18.107 mensen de website bezochten. Het gaat daarbij om zogenaamde ‘unieke’ bezoekers (dat wil

22

zeggen dat mensen die meerdere keren terug op de website komen gedurende de dag maar één enkele keer geteld worden). Ondertussen is het aantal bezoekers dat even digitaal bij ons binnenspringt stelselmatig toegenomen. Gedurende het jaar 2006 kregen we immers 31.474 unieke bezoekers over de vloer. Dat zijn er 86 per dag. Vergeleken met een gemiddelde van net geen 50 bezoekers per dag in het eerste jaar is dat een stijging van maar liefst 58 % in 2,5 jaar. Veel bedrijven en portfolio-managers zouden likkebaarden van zo’n groeiscenario. Volgens onze webdesigner zijn bovenstaande getallen daarenboven een onderschatting van de realiteit. De ‘tracker’ die het aantal bezoekers op onze site registreert, kijkt immers enkel naar mensen die op de hoofdpagina van de site komen (i.e. www.psoriasis-vl.be). En velen onder jullie hebben misschien de nieuwspagina of het forum in je favorietenlijstje, of worden naar een specifiek deel van de site verwezen door een zoekmachine zoals Google. Dergelijke bezoeken worden echter niet meegerekend in bovenstaande statistieken. Althans, zolang de bezoeker tijdens zijn lectuur niet op de hoofdpagina verzeild geraakt. Uiteraard kan men dan bedenken dat de meeste mensen wel op de hoofdpagina zullen klikken tijdens hun bezoekje. Maar dat blijkt niet steeds het geval. Integendeel. Uit het bekijken van meer gedetailleerde data blijkt dat een relatief groot aantal dagelijkse bezoekers enkel een bepaald deel van de website bezoekt en niet ook even op de hoofdpagina langsloopt. Houden we rekening met die (waar-

1/07

schijnlijk grotendeels ‘vaste klanten’), is het aantal unieke bezoekers per dag in realiteit vlotjes boven de 100 uitgestegen ondertussen. Wij zijn goed bezig! Die stijging in de bezoekersaantallen kent trouwens een zeer interessant patroon. Ze gaat immers niet gemoedelijkerwijze maand na maand omhoog. Stevige fluctuaties zijn eerder regel dan uitzondering en drukke maanden worden gevolgd door (iets) kalmere. De voorbije jaren was het echter wel steeds het geval dat WPD (Wereld Psoriasis Dag) eind oktober voor een stevige opstoot (excuseer de pso-woordspeling) in de bezoekersaantallen van onze website zorgde. Een deel van die extra bezoekers keert daarna blijkbaar op frequente basis terug naar de website zodat de bezoekersaantallen op een hoger niveau stabiliseren dan voor WPD het geval was. Dat we die nieuwe bezoekers kunnen vasthouden, betekent ons inziens toch dat we goede informatie brengen – en de mensen effectief bieden wat ze willen of zoeken. Het is trouwens, net als 2,5 jaar geleden, nog steeds duidelijk het geval dat psoriasis onder de brede publieke aandacht brengen van groot belang is! De grote persaandacht voor psoriasis eind maart ten gevolge van een studie die aantoonde dat de helft van ons zich niet laat behandelen (zie ook Psoriant van april-mei-juni) – het item haalde zelfs het VRT-nieuws van 19u, kreeg een permanente plaats op de VRTwebsite en ruime aandacht in de geschreven pers – zorgde voor een paar dagen van ware volkstoeloop op de website. Op 29 maart werden bijvoorbeeld zomaar even

1/07

1873 unieke bezoekers geteld (interessant is dat zowat 1600 mensen ons daarbij vonden via de VRT-website!). Het (voorlopige?) record. En de maand maart 2006 is dan ook voorlopig de drukste maand die onze website te verwerken kreeg (met meer dan 4500 unieke bezoekers). Bekijken we nog even kort het ‘profiel’ van onze bezoekers, dan blijkt dat een overgroot merendeel uit België (73%) of Nederland (17%) komt en een Windows besturingssysteem heeft (alternatieven zoals Linux en Mac blijven dus blijkbaar een zeer beperkte markt aanspreken). Het grootste deel van de bezoekers komt ook rechtstreeks op onze website (84%). Ze weten dus waar ze moeten zijn. Van degene die wat hulp nodig hebben om ons te vinden, blijkt dat een grote groep via allerhande beauty- en psoriasis-websites tot bij ons komt. Ook de VRT heeft zoals reeds gezegd voor een grote toestroom aan nieuwe mensen gezorgd (Dank u wel!). Slechts een zeer beperkte groep komt via zoekmachines zoals Google en MSN search (en die zoeken daarbij vooral via de zoekterm ‘psoriasis’). Tenslotte, jullie lijken tegenwoordig vooral ‘s avonds achter de computer te kruipen. De drukste uren op de website liggen immers tussen 19u en 22u (bijna 21% van onze bezoekers komt langs in die periode). Hoewel de werkuren ook van groot belang zijn (doch iets minder dan 3 jaar geleden), lijkt dit erop te wijzen dat het internet steeds verder in de Vlaamse huiskamers doordringt. En dat wij steeds meer mensen kunnen bereiken via deze weg. Kom gerust ook eens langs! Tot surfs. Benny

23

Advertentie

krijgen n e d e L rting 10% ko

Het begon allemaal met een klein vlekje … van droge schilferige huid op mijn hoofd.

soriasis Artritis was een paar jaar terug amper bekend. Men ging ervan uit dat zo’n 5 % van de psoriasispatiënten gewrichtsklachten had, maar voor veel artsen waren die gewrichtsklachten ook minder belangrijk dan de huidklachten. De medische wereld schonk er weinig aandacht aan. Gelukkig hebben de laatste paar jaren de psoriasiswereld (o.a. onze vereniging) en de medici hun aandacht meer toegespitst op deze vorm van psoriasis nl. Psoriasis Artritis.

P

In PSORIANT zijn ondertussen meerdere artikels over dit onderwerp verschenen. De Amerikaan Fred Finkelstein maakte de verhelderende film “My skin’s on fire” en spreekt zijn persoonlijke ervaringen uit in onderstaand interview.

Bij Fred Finkelstein van Oakland, Californië werd de diagnose van psoriasis gesteld in 1974 en die van psoriasis artritis in 1976. In 1978 begonnen ook de eerste experimenten met het op video vastleggen van zijn eigen psoriasisverhaal. Gezondheidsproblemen van dat ogenblik deden hem evenwel stoppen met dit project. Vierentwintig jaar later, raakte Finkelstein geïnteresseerd in de exploratie van de emotionele aspecten van psoriasis en ging hij op onderzoek naar documentaires over dit onderwerp, enkel om vast te stellen dat hierover geen documentaires bestonden. In 2002 legde hij zichzelf op om een film te creëren om de wereld duidelijk te maken wat het is om te leven met psoriasis en psoriasis artritis. De film combineerde het persoonlijk verhaal van Finkelstein met

1/07

interviews en beelden die de fysieke, emotionele en sociale impact van de ziekte tonen. Hij onderzoekt het arsenaal behandelingen die ter beschikking staan. Ook bestudeert hij de relatie psoriasis met depressie en de omgang met de huidziekte, de kracht van zelfhulpgroepen en relaties evenals de toekomst van de behandelingen en het wetenschappelijk onderzoek. We spraken met Finkelstein over zijn ervaringen en hoe hij tot zijn eerste documentaire over psoriasis en psoriasis artritis kwam.

Wat was je uiteindelijk doel toen je deze film startte? Mijn intentie was tweevoudig. Eerst en vooral wilde ik de zorgen van de psoriatiekers bevestigen en bekrachtigen omdat ze jarenlang zonder hoop hadden geleefd. Ten tweede hoopte ik dat de mensen die de ziekte niet hebben en de film willen zien, zich realiseren hoe weinig ze van de ziekte afweten. De mensen hebben gewoon die informatie niet. Kennis is macht en het tegenovergestelde is schrikwekkend. We vrezen wat we niet kennen. Ik wou ook

25

Het eerste woord niet enkel over psoriasis spreken maar vooral wou ik het leven met psoriasis beschrijven! Ik gebruikte die rol in de film door kijkers mee te nemen op mijn tocht waar je vooraf niet weet wat finaal gebeuren zal.

Met welke uitdagingen werd je geconfronteerd? De grootste uitdaging was echt mij pushen doorheen mijn eigen weerstand. Ik bedoel daarmee ‘hoe kwetsbaar stel ik me daarbij op?’ Ik was vooraf niet zeker hoeveel ik van mijn eigen verhaal openbaar zou maken. Ik kende mijn eigen geschiedenis, niet die van lotgenoten. Op zekere hoogte maakten de mensen van de film deel uit van mij. Zij zeggen dingen die ik niet moet zeggen, maar die wel correct zijn voor beiden, mezelf en zij.

Was het moeilijk voor je interview om onderwerpen te vinden en te praten met patiënten op een persoonlijke wijze? De mensen vinden was het gemakkelijkste deel. Erg weinig mensen weigerden geïnterviewd te worden. Ik startte met een plaatselijke kern van mensen (San Francisco Bay) die samen een support-groep van meer dan 10 jaar geleden vormden. Door hen kwam ik in contact met recentere gelijkaardige support-groepen. Ik ontmoette hun voorzitter, Jody Kim Eng, in 2004, op de Nationale Conferentie van NPF, waar ik een aantal personen kon interviewen voor de film. Ik wist en wenste de belangrijkste emotionele aspecten van psoriasis te delen. Die support-groepen vervulden de rol van de grotere psoriasis gemeenschap op het lokale niveau.

Welke reacties kreeg je? Ik werkte meer dan een jaar om geld te verzamelen voor de film. Ik zocht naar verschillende bronnen, ook farmaceutische bedrijven. Een groot farmaceutisch bedrijf stapte snel in het project en dat vergemakkelijkte duidelijk de weg voor andere sponsors. Met hun steun was het mogelijk mij te concentreren op de film. Een andere uitdaging was mijn dubbele rol: die van pso-patiënt en die van filmmaker. Zo hoopte ik lotgenoten met psoriasis maar ook mensen die niks afweten van de ziekte te bereiken. Om deze uitdaging ernstig te nemen, koos ik een uitgever-redacteur die niets afwist van de ziekte. Hij was een grote hulp om doorheen 50 uur filmmateriaal te gaan, dat we herleidden tot een film van één uur.

26

Mensen reageerden zeer positief . De mensen waren geraakt door de eerlijkheid van de film en het feit dat de film geen enkel kwalijk gevolg van de ziekte uit de weg ging. Een aantal mensen die mij kenden, maar niet veel afwisten van psoriasis, hebben de film gezien en waren getroffen door de ernst van de ziekte. Ik hoop dat mensen die niks afweten van psoriasis willen reageren met interesse en openheid.

De film eindigt met een optimistische noot. Brengt de toekomst ons misschien een efficiënte en goede behandeling? Ik ben absoluut geen wetenschapper, maar op basis van wat ik heb geleerd bij het maken van deze film, denk ik abso-

1/07

Het eerste woord luut dat we de goeie richting uitgaan. Wetenschappers zijn bezig genen te identificeren en zoeken verder naar de genetische basis van deze ziekte. Dit materiaal komt ook in de film voor omdat ik denk dat dit zal leiden tot een betere behandeling.

Was er een bepaald item in je film verwerkt dat je liever verder zou exploreren? Ik ben geweldig geïnteresseerd in de geestlichaam verwantschap. Zoals een studie (geciteerd in de film) aantoont, is de psoriasis bij de groep mensen die lichttherapie combineerden met meditatie vier keer sneller opgeklaard dan de groep met enkel

lichttherapie. Ik ben gefascineerd door de kracht van de geest en de impact ervan op de genezing van de ziekte. De geest bereidt werkelijk de weg voor van niets minder dan een echt mirakel.

Boodschap van de film? De boodschap is: persoonlijke kracht via aanvaarding. Wij allemaal leren om onze verantwoordelijkheid op te nemen voor onze ziekte én de noodzakelijke redmiddelen te vinden. De ziekte kan je in isolatie of depressie duwen. De uitdaging is om te leren hoe voor jezelf te zorgen en aanvaarden dat je een chronische ziekte hebt! (Om DVD te kopen, zie PSORIANT 2/06 p. 8)

Advertentie N°1 IN DERMATOLOGISCH VOORSCHRIFT*

LIPIKAR BAUME

Met thermaal water van La Roche-Posay

1ste relipiderende, niet-occlusieve en irritatiewerende balsem LIPIKAR BAUME, de eerste lichaamsverzorging die de huidbarrière van de droogste huid herstelt en irritaties intens verzacht.

Innovatie: een anti-irriterende oleosomen-formule (micro-oliedruppeltjes) - gedeponneerd brevet - die tot diep in de epidermis natuurlijk cicatriserende karitéboter transporteert, gedoseerd aan 20%.

Lipikar Baume bestaat uit een rijke, niet-occlusieve textuur die bijzonder makkelijk en snel aan te brengen is en die de huid onmiddellijk omhult met een verzachtende en beschermende film. Geformuleerd met thermaal water van La Roche-Posay, dat natuurlijk verzachtend en ontzwellend werkt, en zonder parfum, vertoont Lipikar Baume een uitstekende tolerantie op de geïrriteerde epidermis en bij atopisch eczeem, bij kinderen en volwassenen. * Bron : X-Ponent 2006

Resultaat : een comfortabele en zachte huid.

CNK 2025-781 Applicatie : 1x/dag

La Roche-Posay. Dermatologische efficiëntie.

1/07

27

Behandelen of niet, een persoonlijke keuze p een bepaald moment kiezen vele psoriasispatiënten ervoor om niet meer actief te zoeken naar manieren om hun huid psoriasisvrij te krijgen of hun ziekte te genezen. Dit wil daarom niet zeggen dat ze de moed opgeven. Het is een persoonlijke keuze te bepalen hoeveel tijd en energie men wil steken in de behandelingen en hoeveel psoriasisvlekken men kan verdragen. Sommigen zouden betere resultaten kunnen verkrijgen indien ze meer inspanningen deden. Het is echter aan ieder voor zich om te beslissen welke opofferingen men al dan niet maakt.

O

Men mag in geen geval een zwaardere behandeling ondergaan dan de ziekte zelf: dit is het eerste principe bij de bepaling van een therapie. De meeste patiënten die beslissen hun psoriasis niet verder te behandelen behouden toch de dagelijkse routine om zich goed te verzorgen, o.a. door de huid goed soepel te houden en de hoofdhuid dagelijks te behandelen met een gepaste olie. Ook houden ze zich aan een gezonde voeding, rusten ze voldoende uit en blijven ze zich zo kalm mogelijk gedragen. Ten slotte nemen ze nog steeds hun voorzorgen om eventuele opstoten te vermijden, nemen ze lauwe douches in plaats van te warme, verzorgen ze hun huid erna met hydraterende lotions en komen ze in de zon van zodra dat kan. Sta steeds open voor nieuwe behandelingsmethoden als deze op de markt komen. Veel dermatologen adviseren hun patiënten om open te staan voor de mogelijkheid dat een nieuw product goede resultaten kan opleveren. Een behandeling die in het verleden minder succesvol was, kan in een tweede poging heel heilzaam blijken. Gun de behandeling de nodige tijd alvorens ze te beschouwen als niet doeltreffend en het op te geven. Indien je je psoriasis niet actief verzorgt, loop je het risico dat je meer verwondingen oploopt

28

en er extra psoriasisverschijnselen bij krijgt. Het is echter niet bewezen dat dit gevolgen op lange termijn zijn. Vergeet zeker niet dat een depressie bij psoriasispatiënten zich uit in een verlies aan interesse voor de behandeling. In dit geval moet de depressie aangepakt worden, net zoals de psoriasis. Psoriasis Artritis, anderzijds, kan permanente vervormingen veroorzaken aan de gewrichten. Uit studies is gebleken dat dit type van artritis blijvend moet verzorgd worden. Indien een patiënt zijn dagelijkse activiteiten verderzet met ontstoken gewrichten, loopt hij het risico dat de klachten alleen maar toenemen. Tot slot is het belangrijk te herhalen dat het al dan niet behandelen van psoriasis een persoonlijke keuze is. Wie de behandelingen stopzet, moet er ook de gevolgen van aanvaarden. De ziekte kan verergeren wanneer men ze niet behandelt. Bovendien kunnen vrienden en familie je steunen in deze beslissing of, integendeel, ze niet begrijpen. Ook de behandelende artsen kunnen het afkeuren. Patiënten die overwegen met hun behandeling te stoppen, dienen alvast rekening te houden met deze factoren. Indien je de keuze gemaakt hebt om met de behandeling te stoppen, is er geen reden

1/07

om je schuldig te voelen. Je hebt immers geen verantwoording af te leggen en je moet je in de eerste plaats goed voelen in je vel! Een open geest helpt ongetwijfeld. Er kunnen nieuwe behandelingswijzen komen die je op je beslissing doen terugkkeren en je aanzetten om je psoriasis toch opnieuw

te behandelen. Nog 1 raad: blijf alert en geïnformeerd, blijf op de hoogte van de mogelijke behandelingen en sluit vooral geen deuren naar kansen voor de toekomst. (Met dank aan de N.P.F. – Amerikaanse stichting)

WETENSCHAPPERS WIJZEN OP RISICO’S ZONNEBANK

Mensen die sproeten hebben, makkelijk verbranden , moeilijk bruinen of familieleden hebben wier huid gevoelig is voor melanomen, zoude n geen zonnebanken of zonnelampen meer mogen gebruiken om een laagje bruin te krijgen. Hetzelfde geldt voor wie jonger is dan 18 jaar, omdat het risico op melanomen vooral groot is voor jongeren die op de zonnebank gaan liggen. Dat stelt het Wetenschappelijk Comité inzake Cons umentenproducten in een opinie aan de Europese Commissie. Die is van plan de Europese burgers te informeren over de aanbevelingen via consumentenorganisaties en de bevoegde instanties in de lidstaten. Producenten van zonnebanken zal worden gevraagd de gepaste waarschuwingen en instructies te voorzien bij de toestellen, om verkeerd gebruik te voorkomen. De Commissie zal ook streven naar een verlag ing van de UV-drempels voor zonnebanken via de organisaties die productstandaard en vastleggen. Uit ‘De Standaard’ 7 juli 2006

Onze vereniging start een nieuw project rond ‘Psoriasis en kinderen’. in In eerste instantie willen wij een brochure samenstellen over dit onderwerp ideeën nte interessa je Mocht . psoriasis met kind een van samenwerking met ouders of ervaringen hebben, mail of bel ons [email protected] of 09 355 08 13.

1/07

29

Advertentie

DE DERMATOLOGISCHE WELDADEN VAN DE DODE ZEE Ontstaan uit de dermatologie en het onderzoek in thalassotherapie, bieden de Laboratoires Seaderm een dermatologisch gamma op basis van actieve bestanddelen uit de Dode Zee. De concentraten uit de Dode Zee staan bekend om hun kalmerende, keratolytische, zuiverende en verzachtende werking. Ze worden vaak gebruikt bij dermatologische en reumabehandelingen. De dermatologische producten van Seaderm bevatten geen parfum en geen kleurstoffen. Ze zijn bijzonder doeltreffend voor de dagelijkse verzorging van huidtypes met aanleg voor psoriasis en eczeem. Het Seaderm concept is opgebouwd rond een verzorgingsprogramma in 3 fasen: reinigen, voorbereiden en behandelen, verzorgen en beschermen.

1. Zeepvrije wastablet uit de Dode Zee Schuimende klei uit de Dode Zee 2. Kristallen uit de Dode Zee 3. Restructurerende crème met Criste marine Restructurerende emulsie met Criste marine

1

REINIGEN

2 VOORBEREIDEN

BEHANDELEN

3 VERZORGEN

BESCHERMEN

Seaderm • 10, Place Vendôme • F 75001 Paris Laboratoires Seaderm • 21, Koninginnegalerij • B 1000 Brussel www.seaderm.com • [email protected]

HET DERMATOLOGISCH GAMMA

TRANSAD.BE

Verkrijgbaar in de apotheek

Een vuist tegen psoriasis Vechten tegen psoriasis blijft een uitdaging. Want elke dag opnieuw worden mensen met psoriasis ‘raar bekeken’ en zelfs gediscrimineerd – waardoor ze hun psoriasis zorgvuldig gaan verstoppen. Een hele klus voor heel wat landgenoten, want 1 Belg op 30 heeft psoriasis. De campagne ‘een vuist tegen psoriasis’ staat voor een dubbel gevecht: een gevecht voor een betere kennis en informatie rond de huidziekte en een gevecht voor een betere behandeling. Sinds enige tijd is goede, terugbetaalde medicatie op de markt voor de verschillende vormen van psoriasis. Nog te veel patiënten –die in het verleden afhaakten omdat hun behandeling te veel energie vroeg voor te weinig resultaat– vinden hun weg naar de arts of deze behandelingen niet. Zij blijven onnodig met hun psoriasisletsels zitten. We willen graag iedereen die psoriasis heeft, bereiken en wakker maken. Tegen

hen willen we zeggen: blijf niet zitten met je psoriasisplekken als ze je leven moeilijk maken: goede, terugbetaalde behandelingen zijn beschikbaar. Stap naar je arts en bespreek je probleem. Bij de pakken blijven zitten of ze hardnekkig verstoppen zou geen optie meer mogen zijn. Daarom willen we graag iedereen aanmoedigen om onze actie mee een duw in de rug te geven. Via de website www.samentegenpsoriasis.be kan je e-cards doorsturen naar iedereen die je kent. Je kan er ook je eigen ‘ik maak een vuist tegen psoriasis’ foto insturen voor onze fotogalerij. Ons objectief is om zoveel mogelijk mensen te mobiliseren en te informeren. Hoe meer mensen mee een vuist maken, hoe sneller we daar in slagen.

Kort nieuws Gemeenteraadslid Kris Verberckmoes (stad Dendermonde) reageerde op de oproep van de Dendermondse Perskring om kandidaten voor de jaarlijkse Persprijzen voor te dragen en nomineerde Simonne De Graeve uit Grembergen. Zij is de plaatselijke vertegenwoordiger van de Psoriasis Liga. Psoriasis is een huidaandoening die niet makkelijk te bestrijden is. “In het voorjaar 2006 organiseerde Simonne een informatieavond met verschillende specialisten en professoren. Ze kon rekenen op 220 belangstellenden, en dit bij twee organisaties, één te Dendermonde en één te Aalst”, motiveerde Kris Verberckmoes de nominatie.

1/07

31

Psoriasis Liga Vlaanderen vzw MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi

Jan Blockmans [email protected] 03 449 93 03 Fonny Blokken 011 27 53 81 Frederik Cleeren Verantwoordelijke JongPso [email protected] 0494 91 46 29 Paul De Corte Voorzitter [email protected] 09 355 08 13 Liliane Deforce [email protected] 09 251 68 46 Mireille D’Hollander [email protected] 09 236 51 60

Roger Geys Verantwoordelijke Antwerpen [email protected] 03 314 35 67 Benny Geys [email protected] Gunther Havecker Penningmeester [email protected] 055 31 89 95 Louis Hermans 011 25 16 01

Mia Premereur ledenadministratie [email protected] 09 355 08 13 Marcella Van Den Berghe [email protected] 03 449 93 03 Petra Vleeschhouwers 016 64 01 57 Lid van:

Agnes Hoeven verantwoordelijke Limburg [email protected] 011 25 16 01 Geert Laenens Verantwoordelijke Vlaams-Brabant & recreatiereizen 016 64 01 57 [email protected]

IFPA

Franstalige vereniging GIPSO: Jules Leroux • Tél. & Fax: 04 342 37 92

BEVOORRECHTE PARTNERS:

GEËNGAGEERD PARTNER: Abbott - Eucerin - Galderma - Laboratorium SVR

32

1/07

advertentie

CETAPHIL

®

Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi

Financieel beheer Gunther Havecker [email protected] Tel. 055 31 89 95 Ledenbeheer Mia Premereur [email protected] Tel. & Fax: 09 355 08 13

• Lid van EUROPSO (Europese Psoriasis verenigingen) • Lid van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) • Lid van ReumaNet vzw

BEVOORRECHTE PARTNERS:

Psoriasis Liga Vlaanderen (november 2006) Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP

Website: www.psoriasis-vl.be E-mail: [email protected]

Lidmaatschap: €15 en lid tot 1april 2008 (buitenland €20) te storten op 001-1866354-53 Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi

Lid van:

IFPA druk: http://www.coppens-druk.be

Voorzitter Paul De Corte [email protected] Tel. & Fax: 09 355 08 13