Diemen

Nieuwsbrief Rayon Amsterdam / Diemen HET LONGFONDS, VOORHEEN ASTMA FONDS JAARGANG 6, NUMMER 3 - 2014 Dit is alweer de laatste nieuwsbrief van dit jaar. Wij hopen dat u volgend jaar weer met plezier en interesse onze brieven zult lezen. Het bestuur en de vrijwilligers van Longfonds Rayon Amsterdam wensen u alvast:

Fijne feestdagen en een gezond en gelukkig 2015

Longpunt West; 17 november 2014 Thema: Ziektekosten / belastingen Tijdens deze bijeenkomst werden de veranderingen in de zorgverzekering en de zaken waarop moet worden gelet, onder de loep genomen. Voor mensen met een longziekte is goede zorg van levensbelang. Hoe deze zorg eruit ziet, van wie men de zorg krijgt en wat die zorg kost (hangt af van hoe men is verzekerd). Helaas zijn niet alle zorgverzekeraars goed in begrijpelijke uitleg. Het Longfonds heeft een Longwijzer-special uitgebracht, die helemaal is gewijd aan Longzorg en verzekeringen. In deze special staan een overzichtelijk stappenplan, slimme tips en nieuwtjes over zorg en verzekering, en vooral informatie over de keuzes die u daarin heel goed zelf kunt maken. Handig, want als men de zorgverzekering anders wil regelen, dan zijn de komende maanden daarvoor hét moment. Marie-José Schrasser, projectleider bij het Longfonds, gaf een uitgebreide toelichting op deze Longwijzer. Er was onder de aanwezigen nog veel onduidelijkheid over de veranderingen en aanpassing in de zorg en zorgverzekeringen. Er werden dan ook allerlei vragen gesteld, onder andere over het verschil tussen de diverse polissen.

Inhoudsopgave Longpunt West

pag. 1

Vaste column

pag. 2

Red Cross lunch

pag. 2

Longpunt Noord

pag. 3

Vrijwilligersoproep

pag. 4

Wereld COPD dag

pag. 5

Nieuw longpunt

pag. 5

Contact adressen

pag. 6

Halfjaaragenda rayon pag. 6

Er bestaan vier polissen, namelijk: Restitutiepolis (veel keus, iets hogere premie) Naturapolis (minder keus, minder hoge premie) Combinatiepolis (van allebei een beetje) Budgetpolis (lage premie, minder keuze) We kunnen helaas niet alle besproken onderwerpen in dit verslag behandelen, maar u vindt alle informatie terug in de special. Indien u belangstelling heeft, kunt u de gratis Longwijzer-special bij het Longfonds bestellen. Dit is alleen voor niet-leden, want de leden van het Longfonds hebben deze special al ontvangen. U kunt de gratis special bestellen via: https://www.longfonds.nl/longwijzer-special-overlongzorg-en-verzekeringen Lien Chu Sefeld-Tsai Vrijwilliger en secretaris Longfonds Rayon Amsterdam Longpunt West gaat in 2015, op 19 januari, verder met een nieuw vervolgprogramma, dat u bij deze brief bijgesloten vindt.

2 Voorkomen is beter dan genezen! Behandelend artsen en longverpleegkundigen zullen ons luchtwegpatiënten dan ook altijd aanraden om prikkels te vermijden en dat proberen we natuurlijk ook. Dat het desondanks toch mis kan gaan, bleek afgelopen winter. Met een paar vrienden komen we geregeld bij elkaar in elkaars huizen. De vrienden die aan de beurt waren om ons te ontvangen, hebben een voor mij ‘veilig’ huis. Ze waarschuwen mij als er is geschilderd en de gezellige open haard heeft een goede afvoer en gaf nooit problemen. Maar nu is het de eerste keer van het seizoen dat hij brandt en dan kan het blijkbaar gebeuren dat er een luchtje vrijkomt. Ik dacht: ‘Dit gaat niet goed’, maar wat doe je in zo’n geval? Opbreken uit de gezelligheid en benauwdheid? Je kunt blijkbaar niet altijd alles voorkomen en juist vriendschap is van groot belang! En hoe moest dat dan met mijn meerijders, want we waren met één auto gekomen?

Ik besloot te blijven, maar moest dat wel bekopen met een schrale keel en een nacht van hoesten! Henny Boerhout Verpleegkundige en vrijwilliger Longfonds Rayon Amsterdam, tevens astmapatiënt

Lunch voor longpatiënten in de Red Cross tram op 21 oktober 2014 Na heel veel mooie dagen was het herfstweer begonnen met harde wind en regen, maar desondanks hadden toch veel mensen het barre weer getrotseerd en zat de tram aardig vol. Voor deze rit hadden wij weer een leuke crew, te weten: bestuurder Rob en ‘wisselomlegger’ Eelco, gastvrouw Gé en gids Joost. Van het Longfonds was (ondergetekende) Lydja Bruinsma, de begeleidster van het gezelschap, aanwezig. We begonnen met een lekker kopje koffie of thee en een heerlijk Petit Fourtje met natuurlijk een afbeelding van de Red Cross tram. Om precies 11.00 uur reden we de remise uit voor wederom een mooie rit door Amsterdam. De route ging onder andere langs het Rijksmuseum, Sarphatipark, de Magere brug en Carré. Bij Artis stond de tram even stil en werd de lunch uitgedeeld, die bestond uit lekkere broodjes, een stukje fruit, een beker melk en een flinke muffin tot besluit. De rit ging verder langs het Rembrandtplein, de Munt, het Paleis op de Dam, om vervolgens via de Lairessestraat weer richting remise te rijden. Met een gezellige stemming aan boord en blije gezichten namen we tot slot afscheid van iedereen. Hopelijk volgend jaar weer zo’n mooie rit!

Lydja Bruinsma, organisator tramlunch, vrijwilliger en bestuurslid Longfonds Rayon Amsterdam * * * Red Crosslunch voor longpatiënten in 2015 In het voorjaar en het najaar van 2015 zullen weer twee tramlunches voor longpatiënten op de Red Cross tram worden georganiseerd. Zodra de data bekend zijn, zullen we u via onze volgende nieuwsbrief, de Longpuntbijeenkomsten en onze website informeren.

3 Longpunt Noord - 18 november 2014 Thema: Toekomstperspectief, onderzoeken en behandelingen Dagvoorzitter Els Bolding vestigt om te beginnen onze aandacht op het landelijke enquêteformulier Longpunten. Verder kan ieder die een computer heeft, zijn/haar mening geven in het Longpanel. Voor iedere aanwezige is een extra nummer van het Longfondsblad Longwijzer. Deze special is gewijd aan het onderwerp van vandaag. Onze gastspreker Suzanne Pieper, onderzoekscoördinator van het Diabetesfonds, vertelt dat ze hier staat in plaats van Dorothee Laan van het Longfonds, die verhinderd is. ‘Haalt dat nou wat uit, al dat onderzoek dat wordt gedaan?’, vraagt men zich vaak af. Suzanne is daar stellig in: “Wetenschappelijk Onderzoek is essentieel bij het voorkomen, genezen en behandelen van longziekten”. 1. Preventie Zijn er genetische patronen te onderscheiden? Welke rol spelen omgevingsfactoren bij het ontstaan van longziekten? Hoe kunnen we het ontstaan en verergeren van longziekten voorkomen? Hoe ontstaan symptomen van longziekten en hoe verergeren of verbeteren ze? 2. Zorg en behandeling Onderzoek naar het ontdekken van nieuwe vormen van behandeling. Het verloop en ontstaan van longziekten. Diagnose in het vroegste stadium van de ziekte voor sneller ingrijpen. Verbetering van de behandeling door individueel gestuurde zorg. 3. Herstel van longweefsel

- Prikkels van buitenaf (jaren 60) - Revolutie in behandeling door inhalatie (jaren 70) - COPD is anders dan Astma (jaren 80) - Astma is erfelijk (jaren 90) - Niet iedere patiënt is hetzelfde (jaren 90) - Leefstijl en longrevalidatie (2000) Het geld voor onderzoek kwam vanouds uit opbrengsten van collectes, maar door de economische crisis, minder collectanten, minder kleingeld in huis en negatieve publiciteit lopen die inkomsten terug en moet men op zoek naar andere bronnen. Er wordt nu meer publiciteit gegeven aan lopende onderzoeken en mensen gevraagd een bepaald onderdeel van het onderzoek te sponsoren. Ook komt er geld binnen via Europese subsidies. Tevens gaan onderzoekers meer samenwerken in een project. Door het beter informeren van de achterban die meedoet aan onderzoek, kweekt men meer begrip voor het belang van dat wetenschappelijk onderzoek.

Longziekten waar onderzoek naar wordt gedaan: Astma, COPD, Pulmonale Arteriële Hypertensie, Cystic Fibroses, Sarcoïdose, Idiopatische longfibrose, Longaandoeningen rond de geboorte (sinds 2013), Bronchiëctasiën (sinds 2013).

De droom van het Longfonds is door onderzoek tot een oplossing te komen voor: - Repareren van kapotte longen - Ontwikkelen van een astmavaccin - Vroege diagnostisering. Een mooi begin op dit gebied is de E-nose.

Het Longfonds doet zelf geen onderzoek, maar faciliteert dit door subsidie te geven. Jaarlijks wordt hieraan 25% van de inkomsten van het Longfonds besteed. Onderzoekers die een goed idee hebben, dienen een vooraanvraag in bij het Longfonds. Hen wordt gevraagd hun voorstel verder uit te werken, dat daarna wordt beoordeeld door buitenlandse referenten, de Wetenschappelijke Adviescommissie en afgevaardigden van ervaringsdeskundigen van het Longfonds. De stem van patiënten telt dus mee. Het beste onderzoek wordt zo uitgezocht.

Hierna wordt onder elkaar nog wat nagepraat over deze en andere onderwerpen. Els sluit de bijeenkomst af met de mededeling dat we in december niet bij elkaar zullen komen, maar 20 januari weer gaan beginnen. Het zal dan gaan over het beoefenen van Tai Chi. De heer Sze Han Tsai, die dan onze gastspreker zal zijn, is aanwezig en maakt ons alvast nieuwsgierig naar deze Chinese bewegingsvorm.

Winst behaald uit onderzoek in het verleden: - Astma zit niet tussen je oren (jaren 50)

Henny Boerhout Vrijwilliger Longfonds Rayon Amsterdam en verpleegkundige

4 Samen met anderen van betekenis zijn, in onze regio Amsterdam Leven met een longziekte valt niet altijd mee. Als longpatiënten ontmoeten we elkaar, zijn we samen actief en willen we van elkaar leren in een ontspannen sfeer en een vertrouwde omgeving. Wilt u samen met andere vrijwilligers in Amsterdam en omstreken meehelpen om dit te organiseren? In de regio Amsterdam organiseren we activiteiten op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact, publiciteit & promotie en belangenbehartiging. Hiervoor werken we veel samen met onder andere ziekenhuizen, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten, thuiszorg en dergelijke, maar ook met vrijwilligers van de Rayoncommissie Amsterdam, van het Longfonds. Daarnaast tevens met betaalde medewerkers van het Longfonds hoofdkantoor in Amersfoort. Geregeld worden we uitgenodigd om deel te nemen aan bijeenkomsten met andere vrijwilligers, open dagen en dergelijke. Wat verwachten wij? ·U ·U ·U ·U ·U ·U

bent gemiddeld één dagdeel en/of avond per week beschikbaar voelt zich verbonden met het lot van longpatiënten en hun naasten vindt het leuk om activiteiten te organiseren vindt het leuk om samen te werken met anderen in ons vrijwilligersteam bent iemand die - binnen de grenzen van uw eigen gezondheid - afspraken nakomt vindt het leuk om contacten te leggen en te onderhouden

Wat bieden wij? ·Leuk en voldoening gevend vrijwilligerswerk. Heeft u interesse voor een specifieke taak dan kunt u dat aan ons kenbaar maken. ·Vergoeding van werkelijk gemaakte onkosten ·Collectieve WA- en Ongevallenverzekering ·Mogelijkheden voor training en bijscholing ·Gratis lidmaatschap van het Longfonds ·Een speciale vrijwilligerswebsite met praktische handreikingen voor uw werk ·Ondersteuning van de Rayoncommissies en de Rayonconsulent ·Jaarlijks een gezellige dag met alle vrijwilligers in Amsterdam Het Longfonds subsidieert een aantal activiteiten. Ter promotie van onze vrijwilligersactiviteiten is er ook een regionale website en deze nieuwsbrief voor leden. Wilt u meer informatie of zich aanmelden: 033 43 41 277 of [email protected]. U kunt ook een kijkje nemen op onze regionale website: http://amsterdam.longfonds.nl. Misschien tot ziens in ons gezellige vrijwilligersteam. Longfonds Rayon Amsterdam

5

Wereld COPD dag 2014 in het BovenIJziekenhuis Op woensdag 19 november 2014 was het Wereld COPDdag. Het BovenIJ Ziekenhuis organiseerde daarom in samenwerking met het Longfonds een informatiemarkt over de longaandoening COPD (Chronis Obstructive Pulmonary Disease). Tussen 10.00 en 15.00 uur stonden de longverpleegkundigen Esther Beemsterboer en Suzan Spaans bij het patiënteninformatiepunt in de centrale hal klaar voor het beantwoorden van alle vragen over de longziekte COPD.

Aan de overkant was een informatietafel ingericht door Longfondsvrijwilliger Lien Chu Sefeld-Tsai. Op de tafel lag uitgebreide informatie over longziekten, wat het Longfonds voor patiënten kan betekenen en over de longziekte COPD in het bijzonder. De ochtend verliep rustig en met regelmaat bezochten de bezoekers van het ziekenhuis onze stand. Later op de ochtend kwamen de Longfonds-vrijwilligers, tevens COPD-patiënten meneer Varkevisser en Conny Hoeve en vrijwilliger Els Bolding om vrijwilliger Lien Chu af te lossen. Er kwamen mensen met COPD, maar ook mensen die geen longziekte hebben, aan de tafel voor informatie. Al met al was het een interessante middag, zowel voor de bezoekers als voor de vrijwilligers. Lien Chu Sefeld-Tsai Vrijwilliger en secretaris Longfonds Rayon Amsterdam

Voorbereidingen voor een 3e longpunt in Amsterdam in volle gang Het is bijna zover: Amsterdam krijgt er in 2015 weer een Longpunt bij. Op dit moment zijn de besprekingen en voorbereidingen voor dit 3e Longpunt bij Longfonds Rayon Amsterdam in volle gang. Dit Longpunt zal waarschijnlijk, met medewerking van diverse zorgverleners, na de zomerperiode kunnen worden geopend. De locatie zal volgens verwachting in AmsterdamOost of -Zuidoost worden gevestigd. Ook hierover zijn de onderhandelingen nog in volle gang. * * * Wij zijn op zoek naar vrijwilligers die onze maandelijkse bijeenkomsten willen ondersteunen en bezoekers begeleiden, maar ook sterke mensen die kunnen helpen met de opstelling van de tafels en stoelen in de zaal. Indien u interesse heeft, kunt u de contactadressen vinden op pagina 4 van deze nieuwsbrief. Zodra er nieuwe feiten bekend worden, zullen we dit in de nieuwsbrief en/of op de website bekend maken. Lien Chu Sefeld-Tsai Vrijwilliger en secretaris Longfonds Rayon Amsterdam

6 Contactgegevens voor deze nieuwsbrief: Longfonds Rayon Amsterdam/Diemen

Agenda van de Longfonds activiteiten in Rayon Amsterdam, in het eerste half jaar van 2015 19 Januari

Longpunt West; Longziekte in ontwikkeling

20 januari

Longpunt Noord, Tai Chi

16 februari

Longpunt West; Omgaan met minder energie

17 februari

Longpunt Noord;Ademhalingsoefeningen

16 maart

Longpunt West; COPD & hartfalen

17 maart

Longpunt Noord; Medicatie en bijwerkingen

20 t/m 25 april

Longfonds Collecteweek

20 april

Longpunt West; Begrip en Acceptatie

Algemene informatie:

21 april

Longpunt Noord; Mindfullness

Longfonds Mw. S. de Graaf (verenigingsconsulent) Telefoon: 06-51007072 E-mail: [email protected]

18 mei

Longpunt West; Ik ga op reis en neem mee…..

19 mei

Longpunt Noord; Energieverdeling rondom de warme maaltijd

secretariaat/redactie: Lien Chu Sefeld-Tsai E-mail: secretariaatamsterdam@ longfonds.nl Eindredactie: Joël Pollemans Column: Henny Boerhout-van der Vegte Cartoons: Arend van Dam

Website Amsterdam: http:// amsterdam.longfonds.nl Of via: www.longfonds.nl/ zoeken in uw buurt/ dan rayon Amsterdam aanklikken of uw postcode intikken. Contactgegevens Longfonds (hoofdkantoor), voor: Vragen over lidmaatschap, doneren en bestellingen: [email protected] Informatie, advies, caoching [email protected] Giften: Rekening 55055 t.n.v. Longfonds Postadres: Postbus 672 3800 AP Amersfoort

In het voorjaar en najaar zal ook een Red Cross tramlunch voor longpatiënten georganiseerd worden. De data zullen op een later tijdstip bekend worden gemaakt, via deze nieuwsbrief, op de website en via onze Longpuntbijeenkomsten. Lien Chu Sefeld-Tsai Vrijwilliger en secretaris Longfonds Rayon Amsterdam