De kern van het elektronisch dossier van de huisarts
J. Van Damme Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde
Dit boekje is een vervolg / update op “De patiënt, de huisarts en zijn dossier” Jan Van Damme, Herman Nys en Tim Van Damme (ISBN 90-5095-275-5) verschenen in het voorjaar van 2003, waar alle onderwerpen in extenso behandeld worden.
Prof. Dr. Jan Van Damme doceert huisartsgeneeskunde aan de K.U.Leuven en is mede-oprichter van de universitaire groepspraktijk, één van de sluitstenen van de huisartsopleiding.
DE KERN VAN HET ELEKTRONISCH DOSSIER VAN DE HUISARTS
I. Inhoudstafel I. II. III. IV. A.
Inhoudstafel............................................................................................................. 3 Inleiding .................................................................................................................. 4 Welke gegevens ...................................................................................................... 6 Structuur = Orde houden......................................................................................... 7 Basisordening.......................................................................................................... 7 1. Tijd en auteur ...................................................................................................... 7 2. Rubrieken............................................................................................................ 7 3. Vrije tekst of trefwoorden................................................................................... 7 B. Ordening volgens inhoud........................................................................................ 8 1. Standaardschermen / specifiek dossier ............................................................... 8 2. POMR ................................................................................................................. 9 C. Herordenen van gegevens ....................................................................................... 9 V. Ondersteuning en bewaking.................................................................................. 11 A. Real time ondersteuning en bewaking .................................................................. 11 B. Een belangrijke rubriek: planning......................................................................... 12 VI. Juridisch – ethische beschouwingen ..................................................................... 13 A. Algemeen .............................................................................................................. 13 B. Vertrouwelijkheid van gegevens........................................................................... 13 C. Speciale aandacht.................................................................................................. 15 VII. Zicht / inzicht op dossiergegevens........................................................................ 16 A. Tijdens de consultatie ........................................................................................... 16 B. Uitvoer van gegevens............................................................................................ 16 C. Uitvoer van een dossier......................................................................................... 18 VIII. Bijlagen ................................................................................................................. 19 A. Enkele begrippen .................................................................................................. 19 B. Doel van toegang tot het dossier........................................................................... 19 C. Definities / kenmerken van enkele rubrieken ....................................................... 20 D. Codes en classificaties .......................................................................................... 23 1. Medicaties ......................................................................................................... 23 2. Medicatie als allergeen ..................................................................................... 23 3. Diagnose ........................................................................................................... 23 4. Andere codes..................................................................................................... 24 E. De wet betreffende de rechten van de patiënt....................................................... 25 IX. Index ..................................................................................................................... 31
3
II. Inleiding De eerste bruikbare elektronische dossiersystemen voor de huisarts dateren van het midden van de jaren 1980. Hoog tijd dus om een toekomstgerichte stand van zaken te beschrijven. Het medisch dossier van de huisarts is een enorm ondergewaardeerd instrument in de gezondheidszorg. Het kan nochtans uitgroeien tot het centrale stuk rond de patiënt, waarin alle gegevens zowel van de eigen begeleiding van de huisarts als van de multidisciplinaire benadering en van de specialistische adviezen en behandelingen geïntegreerd zijn. Enkel wanneer dit gerealiseerd wordt bereikt het dossier zijn volle waarde. Dit is nu reeds mogelijk met het elektronisch dossier. De belangrijkste doelstelling van het elektronisch dossier moet de kwaliteitszorg zijn van de individuele patiënt. • Men kan ondersteuning krijgen van administratieve aard. • Men kan ondersteuning krijgen van medische aard op het niveau van het individuele dossier van de huisarts en van het dossier als verzamel- en integratieplaats van de medische gegevens van andere oorsprong dan het eigen contact met de patiënt. • Mits aan sommige voorwaarden voldaan wordt kan deze ondersteuning uitgebreid worden tot verschillende vormen van bewaking (= interactieve ondersteuning) van medische aard. • Zelfs kan dit uitgroeien tot een kwaliteitsinstrument voor de zorg van groepen patiënten zoals een praktijkpopulatie. Dit kan zich uiten in de zorgverlening zelf maar ook in de evaluatie van de kwaliteit van deze zorg bv. door concrete gegevens te leveren ter bespreking in de LOKgroep. • Het multidisciplinaire karakter van de zorg voor de patiënt zal in de toekomst progressief nieuwe eisen van communicatie stellen. Ook daartoe wordt al een aanzet gegeven. Andere voorwaarden die kunnen leiden tot verzamelen van valabele gegevens voor epidemiologisch of ander wetenschappelijk onderzoek zijn enkel algemeen aanvaardbaar wanneer geen nieuwe eisen aan de registratie worden opgelegd. Dat binnen een onderzoeksproject hogere en andere eisen aan de registratie opgelegd worden is hiermee niet in contradictie. Het is belangrijk het dossier als werkinstrument in het contact met de patiënt te valoriseren. Normen en criteria creëren veel kansen tot een beter dossierbeheer maar houden ook een risico van verarming in: gestructureerd gegevens opslaan laat toe ze beter terug te vinden en op allerhande manieren te gebruiken, maar is ook een keurslijf waarbij de neiging ontstaat helemaal niet te registreren wat er niet in past. Het zal steeds een moeilijke evenwichtsoefening blijven tussen voldoende structuur (anders vindt men niets 4
terug en krijgt men nergens ondersteuning) en niet teveel structuur (anders is het niet bruikbaar).
Hoe is dit document opgevat? • • • • • •
Vooreerst stellen we de vraag: Welke gegevens registreren? Vervolgens wordt bekeken welke vormen van ordening belangrijk zijn om de eerste doelstelling van het dossier te verwezenlijken. Daarna behandelen we de mogelijkheden van ondersteuning en bewaking. We onderzoeken verder hoe de recente wetgevingen over het dossier en de rechten van de patiënt vertolkt moeten worden. Zicht op de gegevens tijdens het contact met de patiënt en de mogelijkheden en beperkingen van het uitwisselen van deze gegevens krijgen daarna onze aandacht. Tot slot brengen we in de bijlagen een poging tot uitzuiveren van enkele begrippen en de wettekst in verband met de rechten van de patiënt.
Dit boekje is een vervolg / update op “De patiënt, de huisarts en zijn dossier” van Jan Van Damme, Herman Nys en Tim Van Damme (ISBN 90-5095-275-5) verschenen in het voorjaar van 2003, waar alle onderwerpen in extenso behandeld worden.
1 januari 2004
5
III.Welke gegevens De registratie van de gegevens gebeurt best tijdens het contact met de patiënt. Dit beperkt het vergeten, en is voor sommige vormen van ‘real time’ elektronische ondersteuning een absolute voorwaarde. Dat dit storend werkt in de relatie arts-patiënt kan niet ontkend worden. Of dit in mindere mate het geval is bij het papieren dossier is ten andere zeer de vraag. Het hangt van de computervaardigheid van de arts af hoe storend dit is, en nog veel meer van zijn consultatievaardigheid om dit correct in te schatten. Zo zal het noteren tijdens de anamnese van een ‘banale virale infectie’ niet zo hinderlijk zijn als het nemen van notities tijdens het begeleiden van een rouwproces. Behalve voor het aansturen van het uitgeprinte voorschrift ligt het nut van de registratie vooral in de toekomst 1. Dit maakt het moeilijk. Wat men in de toekomst zal nodig hebben en op welke manier kan men niet steeds eenduidig voorzien. Toch ligt daar het antwoord op de vraag: Wat registeren en hoe? Een mogelijk criterium hiervoor is de zekerheids- en preciseringsgraad van de diagnose. Wanneer een diagnose voldoende precies en zeker is en verder onderzoek en follow-up overbodig is, zou het noteren van deze diagnose als verslag van het contact met de patiënt eigenlijk kunnen volstaan. Het is uitzonderlijk dat aan deze voorwaarden voldaan wordt in de dagelijkse praktijk. Hoe minder zekerheid er over de diagnose bestaat, hoe belangrijker het is de weg naar deze tentatieve diagnose met meer details te documenteren zodat ze eventueel op een later tijdstip kan herzien of gepreciseerd worden. Een speciaal probleem vormt de registratie van de normale bevindingen. Veel meer dan men zich realiseeert worden ze tijdens de consultatie gebruikt maar naderhand lijken ze onbelangrijk tot men ze nodig heeft. Men meet bv. voortdurend bloeddrukken, maar van hoeveel wordt de uitslag niet genoteerd? Zolang hij normaal is lijkt dit geen probleem. Maar bij een abnormale uitslag rijzen de vragen: Wanneer was de laatste normale uitslag? Was de vorige ook al maar randnormaal? Hoe lang is het geleden dat men bij deze patiënt de bloeddruk nog gemeten heeft?
1
De interactieve medische ondersteuning in real time berust vooral op de confrontatie van de huidige registratie met vroeger geregistreerde elementen.
6
IV.
Structuur = Orde houden
Als men een gegeven wenst terug te vinden moet afgesproken worden waar het moet geplaatst worden.
A. Basisordening 1. Tijd en auteur Bij elke registratie moet het ogenblik van de registratie en de auteur door de computer automatisch genoteerd worden. De computer zal default veronderstellen dat de registratiedatum en de waardedatum dezelfde zijn. Indien men gegevens registreert uit het verleden kan men de waardedatum aanpassen 2.
2. Rubrieken Op het ogenblik van de registratie kent men een label toe aan het gegeven. Dit definieert welk soort gegeven het is: een gegeven uit de anamnese of uit het klinisch onderzoek, een diagnose, een medicatie, een andere behandeling, een vaccinatie, een voorschrift voor kinesitherapie, een resultaat van beeldvorming, enz. Het concept komt uit de SOEPregistratie: de labeling in Subjectief – Objectief – Evaluatie – Planning. In een elektronische omgeving kan men dit uitbreiden tot allerhande andere ‘labels’ 3.
3. Vrije tekst of trefwoorden Wanneer een arts gegevens moet kunnen lezen maakt het niet uit of die in vrije tekst of als trefwoord geregistreerd werden. Wanneer ze echter door de computer moeten gelezen en geïnterpreteerd worden zijn trefwoorden essentieel. Waar de computergegevens moeten voor dienen is bepalend voor de keuze van trefwoorden en de achterliggende codering en classificatie. Zie ook ‘Codes en classificaties’ in de bijlage op p. 23. Indien men de gegevens enkel wenst te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek zal dit bepalen hoe gedetailleerd de registratie moet zijn. In functie van de begeleiding van de patiënt moet de registratie steeds zo gedetailleerd zijn als mogelijk. Het heeft geen zin te registreren dat de patiënt ‘oogcomplicaties van diabetes’ heeft als men weet dat het om een ‘background retinopathie’ gaat. Het argument dat de huisarts zelf dergelijk niveau van precisering zelden bereikt is waardeloos in de mate dat het dossier van de huisarts het centrale aanspreekpunt is van alle communicaties rond de patiënt. Waar een weinig precieze diagnose binnen de wetenschappelijke analyse –afhankelijk van het opzet van het onderzoek– soms wel, soms niet kan volstaan zal enkel een gedetailleerde notering als registratie-element voldoen. Naar wetenschappelijk onderzoek toe is het immers steeds 2
Bv. men registreert nu (= registratiedatum) dat patiënt op 05/12/1992 (= waardedatum) zijn tibia gebroken heeft. De registratiedatum -alhoewel medicolegaal belangrijk- is voor de arts in zijn contact met de patiënt zelden een belangrijk gegeven, de waardedatum is dit wel. 3 Zie een niet-limitatieve lijst in ‘Definities / kenmerken van enkele rubrieken’ in de bijlage op p. 20.
7
mogelijk gedetailleerde trefwoorden in bredere categorieën te verzamelen. De omgekeerde weg is niet mogelijk. Het gebruik van trefwoorden is nu al essentieel voor bv. diagnoses, medicaties, allergenen en laboratoriumuitslagen. Naarmate meer toepassingen van computerondersteuning beschikbaar worden neemt het gebruik van trefwoorden ook in andere categorieën van gegevens toe (bv. klachten, symptomen, leefgewoontes, biometrische gegevens, soorten beeldvorming, verrichtingen).
B. Ordening volgens inhoud Wanneer men de gegevens die medisch inhoudelijk verband houden bijeen wenst te zien tijdens het patiëntcontact zijn volgende methodes van registratie geschikt.
1. Standaardschermen / specifiek dossier Indien over een manier van benaderen van een bepaalde ‘aandoening’ voldoende consensus bestaat is het mogelijk al de gegevens te bewaren in een of meerdere standaardschermen of een specifiek dossier. Dit kunnen gegevens zijn uit elke mogelijke rubriek. Theoretisch zou men dit kunnen uitwerken voor elke aandoening. De klassieke voorbeelden zijn • Zwangerschapsdossier • Diabetesdossier • Hypertensiedossier • COPD dossier • ‘Kind en Gezin’ dossier • ‘Evaluatie bejaarde’ dossier • Preventiedossier • Arbeidsongevallen dossier (tenminste voor zijn administratieve aspecten) Het protocol ‘welke gegevens in elk van deze standaardschermen moeten verzameld worden en aan welke frequentie 4 deze moeten bevraagd / onderzocht worden’ valt buiten het bestek van dit document. Deze gegevens in enkele schermen verzamelen brengt reeds een medische meerwaarde bij. Immers zo krijgt de arts alle items van de ‘beste’ manier van begeleiden netjes bij elkaar en aangevuld met de frequentie van opvolgen. Natuurlijk moet alles geïntegreerd blijven in het hoofddossier. Dit betekent dat de gegevens, onafhankelijk van de wijze van registreren, steeds op dezelfde wijze verder behandeld worden alsof ze in een rubriek (zie hoger) zouden neergelegd zijn. Een diagnose hier geregistreerd blijft een diagnose en moet dus ook in de lijst van diagnoses staan. Bij het voorschrift van een medicatie die in het verleden een allergische reactie veroorzaakte, moet de computer dit ook hier signaleren. Een BD of een gewicht in een specifiek scherm geregistreerd moet ook bij de algemene biometrische gegevens voorkomen. Sommige heel specifieke parameters (zoals bv. fundushoogte, graad van 4
Bv. hoe dikwijls roken bevragen, met welke frequentie bloed voor HbA1c prikken.
8
cervixontsluiting uit het zwangerschapsdossier) hoeven niet in het hoofddossier voor te komen.
2. POMR Probleemgericht registreren (Problem Oriented Medical Registration) bestaat uit twee elementen. 1. Het aanleggen van een probleemlijst: dit geeft in enkele punten een omschrijving van deze patiënt uit medisch oogpunt. Het is aan de arts te bepalen welke ‘problemen’ hij belangrijk genoeg vindt om ze in de probleemlijst op te nemen. Volgende criteria zijn richtinggevend: • alle chronische aandoeningen 5 (bv. diabetes, COPD, hypertensie, epileptie, coloncarcinoom, enz.); • alle aandoeningen waar men langer dan enkele contactmomenten zal mee bezig zijn (bv. fracturen, a fortiori deze waarbij nu reeds laattijdige complicaties kunnen voorzien worden, zoals fracturen dwars door een gewricht); • alle recidiverende aandoeningen (bv. een eenmalig veronderstelde cystitis die op korte termijn blijkt te recidiveren kan men alsnog in de lijst opnemen); • de gegevens die een interimaris ‘in één oogopslag’ moet weten om de patiënt correct te begeleiden. Het is evident dat men bij wetenschappelijk onderzoek meer stringente regels kan opleggen. 2. Het koppelen van de geregistreerde gegevens aan de items van deze lijst. Indien men voor elke aandoening een specifiek dossier / standaardschermen kan maken blijft enkel het aanleggen van de probleemlijst nuttig. Aangezien dit in de context van huisartgeneeskunde natuurlijk onmogelijk is kan men de gegevens, die (nog) niet in een specifiek dossier kunnen gevat worden, op het ogenblik van de registratie of naderhand aan een of meerdere items van de probleemlijst koppelen. Dit biedt geen ondersteuning bij wat moet bevraagd of onderzocht worden in verband met dit probleem, zoals standaarschermen dit doen, maar laat wel toe later het verslag van alle gegevens te verzamelen die met dit probleem te maken hebben (zie journaal).
C. Herordenen van gegevens De geregistreerde gegevens verouderen niet gelijkmatig. Sommige gegevens blijven actueel belangrijk ook al zijn ze vele jaren oud 6, maar van de meeste gegevens vermindert het belang in functie van de tijd. Om voldoende inzicht te behouden in een lijst zijn op gebied van diagnose en behandeling (in mindere mate ook in de probleemlijst) drie categorieën essentieel: 1. actueel, actief of huidig. Wat ook de waardedatum van dit gegeven is, het blijft actueel belangrijk.
5
Theoretisch hoeft men zich niet te beperken tot diagnoses maar kan men hier ook allergieën, familiale antecedenten enz. invoeren. In het papieren dossier verzamelt dit alle gegevens die men tijdens elk patiëntcontact voor ogen wenst te hebben. In het elektronisch dossier bestaan hier betere middelen voor. 6 Denk aan de diagnose en de behandeling van diabetes of epilepsie.
9
2. antecedent. Dit gegeven is niet meer actueel, maar blijft belangrijk in het totaalbeeld van de patiënt 7. 3. archief. Dit zijn gegevens die niet meer actueel en eigenlijk niet meer belangrijk zijn. Meestal vormen ze de grootste groep en om die reden verstoren ze ook het inzicht. Zij blijven bewaard en kunnen zo nodig opnieuw geraadpleegd worden maar staan niet in het zicht van de arts bij elk contact.
7
Bv. een genezen maagulcus zal het medicatiebeleid blijven beïnvloeden; een appendectomie in het verleden werpt een ander licht op pijn in de rechter fossa.
10
V. Ondersteuning en bewaking A. Real time ondersteuning en bewaking Men maakt een wat artificieel onderscheid tussen administratieve en medisch inhoudelijke ondersteuning, en een ‘real time’ bewaking van medische gegevens. • Met ondersteuning wordt bedoeld dat de arts via ‘één klik met de muis’ de aangepaste informatie op scherm krijgen. • Met bewaking wordt bedoeld dat de computer zelf de nodige gegevens in het dossier van de patiënt opzoekt en wanneer nodig signaal geeft aan de arts. Enkele voorbeelden van administratieve / medische ondersteuning: • opzoeken van dossiers; • gebruik van afkortingen en keuzelijsten; • gebruik van standaardbrieven; • gebruik van standaardvoorschriften; • voorstellen van standaarddosering; • afprinten van posologieblad, vaccinatiestatus; • berekeningen maken (bv. leeftijd zwangerschap, kreatinineklaring, BMI, enz.); • grafische voorstelling van gegevens. Enkele voorbeelden van bewaking: • bewaking allergie; • bewaking contra-indicaties; • bewaking interacties; • bewaking intoleranties; • dosiscontrole; • vergelijken van het management van de arts van een bepaalde pathologie met een evidence of consensus based protocol 8. Het is hierbij belangrijk aan te stippen dat zelfs voor de bewakingen de arts geen andere manier van registreren hoeft te gebruiken en geen andere ordening dan wat in dit document voorgesteld wordt. De enige voorwaarde is het gebruik van de trefwoorden overal waar het voorzien is. De grote complexiteit van de bewakingen wordt voor het overige volledig vanuit het programma gestuurd.
8
Een voorbeeld ter verduidelijking. De computer analyseert de handelwijze van de arts bij de type 2 diabetes patiënt en vergelijkt deze met de consensus. Bv. werd de patiënt tijdig naar de oogarts gestuurd? Werd voldoende aandacht gegeven aan zijn lipidenprofiel? Wanneer werden zijn voeten laatst bekeken? Dit is mogelijk bij de patiënten in groep en in real time bij elke individuele patiënt. Voor deze ‘autoevaluatie’ hoeven de gegevens de computer van de arts niet te verlaten!
11
B. Een belangrijke rubriek: planning In vroegdiagnose en primaire / secundaire preventie is de ondersteuning van het elektronisch dossier van onschatbare waarde. Een rubriek planning kan aan de arts op het geschikte ogenblik elke actie voorstellen wanneer deze rubriek maar correct ingevuld wordt. De bronnen die deze rubriek kunnen voeden zijn zeer verscheiden. De belangrijkste voorbeelden: • risicorubriek: beroepsrisico; • risicorubriek: familiale anamnese; • risicorubriek: andere; • opvolgen van sommige aandoeningen; • opvolgen vaccinatieschema; • monitoring van sommige medicaties. De bedoeling is duidelijk: wanneer het ogenblik van een controle aangebroken is zal de computer dit signaleren aan de arts. Enkele voorbeelden om dit concept te verduidelijken. • Uit het domein familiale risico’s: o diabetes in de familiale anamnese ‘veroorzaakt’ automatisch in de planning de melding actief opsporen van diabetes vanaf leeftijd van 45 jaar. Zolang de diagnose van diabetes niet gesteld werd zal dit signaal om de 2 jaar terugkomen; o coloncarcinoom in de familie veroorzaakt de suggestie een colonoscopie te laten uitvoeren op een leeftijd 10 jaar jonger dan de ontdekking van het carcinoom bij het familielid. Zolang de diagnose niet gesteld werd zal dit signaal om de 5 jaar terugkomen. • Uit het domein persoonlijke voorgeschiedenis: o een zwangerschapsdiabetes zal aanbevelen actief diabetes op te sporen vanaf de leeftijd van 45 jaar; o een kind van meer dan 4 kg bij de geboorte (dit is een gegeven te vinden in het zwangerschapsdossier) zal aanbevelen actief diabetes op te sporen vanaf de leeftijd van 45 jaar bij de moeder. o een geboortegewicht van meer dan 4 kg zal aanbevelen actief diabetes op te sporen van de leeftijd van 45 jaar. • Uit het domein persoonlijke geschiedenis (diagnose): o diabetes veronderstelt een jaarlijkse oftalmologische controle 9. • Uit het domein persoonlijke geschiedenis (behandeling): o tijdens gebruik van Cordarone ® (en zelfs wanneer niet meer in gebruik) kan de planning periodiek nazicht schildklier bewaken. Het moeilijkste probleem om dit correct uit te voeren is het ontbreken op zeer veel domeinen van een evidence of consensus ondersteund protocol (zoals ook in de voorbeelden hierboven). 9
Deze planning kan ook actief ondersteund worden in de standaarschermen.
12
VI.
Juridisch – ethische beschouwingen A. Algemeen
De arts heeft de wettelijke verplichting een dossier bij te houden. Over de inhoud hiervan is de wetgeving weinig concreet. Men moet zich dus refereren naar wat ‘algemeen’ aanvaard wordt door de beroepsgroep. Documenten zoals dit kunnen bijdragen tot de concrete invulling hiervan.
B. Vertrouwelijkheid van gegevens Elk geregistreerd gegeven is min of meer vertrouwelijk. Het komt er op aan de principes van • beroepsgeheim, • privacy van de arts, • privacy van de patiënt, • recht op informatie te verzoenen en in de structuur van het dossier correct te vertalen zodat het hanteerbaar blijft. In het papieren dossier verlopen alle communicaties in aanwezigheid van de arts: dit betekent dat deze op het ogenblik van de communicatie binnen de rechten en plichten die de wet en de beroepsethiek opleggen, de keuze maakt wat gecommuniceerd wordt en op welke manier. In het computerdossier is het de bedoeling dat veel communicaties (semi-)automatisch verlopen: dit betekent dat de communicatie op zich niet altijd in aanwezigheid van de arts verloopt. Daarenboven gaat het dikwijls over grote hoeveelheden informatie, zodat het zelfs in zijn aanwezigheid praktisch onmogelijk is elk gegeven op zijn vertrouwelijkheid te controleren. Enkel wanneer men op het ogenblik van de registratie de graad van vertrouwelijkheid van elk gegeven vastlegt kan dit correct verlopen. Elk persoonsgebonden gegeven heeft een graad van vertrouwelijkheid, oplopend van ‘very low’ tot ‘very high’. Men kan dit ook definiëren vanuit toegankelijkheid, die dan in dalende lijn loopt (lage vertrouwelijkheid = hoge / vrije toegankelijkheid; hoge vertrouwelijkheid = lage / beperkte toegankelijkheid): • [VL] = Vrije toegang: lage graad van vertrouwelijkheid (bv. administratieve gegevens), • [L] = Verzorgende toegang of de gegevens die voor alle zorgverleners toegankelijk zijn 10, 10
Bij het multidisciplinair dossier: toegang tot deze medische gegevens voor elke hulpverlener. Bv. allergiegegevens, maar ook alle gegevens van het medisch-, verpleegkundig-, kine- of psychologiedossier waarvan men oordeelt dat ze voor alle hulpverleners van belang zijn.
13
• • •
[M] = Gewone toegang (alles van eigen beroepsgroep 11), [H] = Beperkte toegang (alles behalve persoonlijke bemerkingen 12), [VH] = Persoonlijke toegang (alles ook persoonlijke nota’s 13).
Behalve voor de laagste graad van vertrouwelijkheid moet in elke categorie nog de mogelijkheid bestaan de gegevens voor de patiënt af te sluiten • wanneer die zijn recht op niet-informatie uitoefent 14, • wanneer de mededeling van het gegeven ernstige schade aan de patiënt zou kunnen toebrengen 15, • wanneer het om gegevens over derden gaat. Dit is zeer frequent in psychiatrische en genetische rubrieken. Dit kan bv. –weinig arbeidsintensief voor de arts– geregeld worden als de computer afhankelijk van de rubriek waarin geregistreerd wordt, default een welbepaalde graad van vertrouwelijkheid aan de gegevens verleent. Aanvullend hierbij kan deze graad van vertrouwelijkheid van het gegeven door de auteur altijd gewijzigd worden 16. Als de graden van vertrouwelijkheid op een kritische manier aan de rubrieken toegekend werden zal dit laatste slechts zelden nodig zijn. De motivatie van het ‘overrulen’ van de defaultvertrouwelijkheid van een gegeven en van het uitzonderlijke afsluiten van een gegeven, moet eveneens kunnen geregistreerd worden. In het gebruik van de gegevens zijn drie begrippen belangrijk. • Autorisatie: in een groepspraktijk of een multidisciplinaire context is het belangrijk dat de systeembeheerder erop waakt dat de toegang van elk lid tot het systeem gedifferentiëerd wordt: Wie heeft toegang tot wat en met welk doel 17? Dezelfde regels moeten gelden voor mono-usersystemen als een secretariaatskracht of een interimaris toegang kan krijgen tot het dossier. 11
Bij het multidisciplinair dossier: toegang tot de gegevens van eigen groep: dus de arts tot het medisch deel van het dossier, de verpleging tot verpleegkundig deel van het dossier, kinesist tot kinesitherapeutisch deel van het dossier, psycholoog tot psychologisch dossier, enz.). Vooral voor de gegevens van de arts en de psycholoog is dit van cruciaal belang. 12 Dit is oa de toegang die de patiënt kan hebben op basis van de wet op de patiëntenrechten. 13 In het dossier van de huisarts kan men uitgaan van de veronderstelling dat wie toegang heeft tot de persoonlijke bemerkingen ook toegang heeft tot alle andere gegevens: men mag in de toegangsregeling een hiërarchie zien. In polyklinische diensten gaat deze veronderstelling niet zomaar op en is de toegangsregeling complexer. 14 Onder de voorwaarden bepaald in art.7 §3. van ‘De wet betreffende de rechten van de patiënt.’ zie p. 25 15 Onder de voorwaarden bepaald in art.7 §4. van ‘De wet betreffende de rechten van de patiënt.’ zie p. 25 16 Een voorbeeld waarom dit essentieel is: peni-allergie wordt geregistreerd en hoort dus bij de rubriek allergie. Deze heeft default een lage vertouwelijkheidsgraad en mag dus door alle zorgverleners gelezen worden. AIDS wordt geregistreerd in de rubriek diagnose. Dit heeft een veel hogere vertrouwelijkheidsgraad. Maar als de patiënt stelt dat de veiligheid van alle verzorgers primeert op het beroepsgeheim, kan dit in overleg toch toegankelijk gemaakt worden voor alle hulpverleners en dus op hetzelfde vertrouwelijkheidsniveau als ‘allergie’ gezet worden. Maar ook omgekeerd: de zelfmoordpoging van 20 jaar geleden moet op vraag van de patiënt een hoger vertrouwelijkheidslabel krijgen, alhoewel deze diagnose blijft staan in de rubriek ‘antecedenten van diagnose’, waar alle artsen toegang tot hebben. 17 Zie bijlage ‘Doel van toegang tot het dossier’ op p. 19. Er moet minstens een onderscheid gemaakt worden tussen bekijken-herschikken-kopiëren, die geen wijzingingen in de gegevens van het dossier teweeg brengen, en invoeren-wijzigen-schrappen, die dit wel doen.
14
•
•
Rechtmatig gebruik. Het is niet omdat men het recht van toegang heeft tot het dossiersysteem, dat men ook recht van toegang tot een specifiek dossier heeft of tot elk onderdeel van dit specifieke dossier, en evenmin dat men ‘alles’ in dit dossier mag doen. Daarom is het essentieel dat elke toegang tot een dossier gelogd wordt: dit laat toe misbruiken op te sporen. Authentificatie. Het moet duidelijk gesteld worden dat elke gebruiker volledig verantwoordelijk is voor het gebruik, en dus ook eventueel misbruik, van zijn paswoord. Als een paswoord gebruikt wordt moet steeds verondersteld worden dat de ‘eigenaar’ van dit paswoord inderdaad ingelogd heeft. Natuurlijk kunnen hier ook meer gesofisticeerde systemen voor gebruikt worden.
C. Speciale aandacht Artsen moeten speciale zorg besteden aan de vertrouwelijkheid van de gegevens • die onder de hoogste categorie van vertrouwelijkheid vallen. Dit zijn gegevens waarop de patiënt geen recht van toegang heeft. Teveel gegevens daar klasseren maakt het dossier tot een lege doos, die ook zijn functie als werkinstrument niet meer kan vervullen. Er wordt gesteld dat gegevens die de arts in discussies of verwijzingen gebruikt niet in deze categorie kunnen vallen. • die verworven zijn uit hetero-anamese omwille van hun dikwijls minder betrouwbaar karakter. • die over anderen dan de eigenlijke patiënt gaan, zoals veel gegevens uit de psychiatrie en uit de genetica.
15
VII. Zicht / inzicht op dossiergegevens A. Tijdens de consultatie De computer is het instrument bij uitstek om dezelfde gegevens op veel verschillende manieren voor te stellen. De manier van invoeren heeft ‘geen’ invloed op de manier van uitvoeren: wanneer men de juiste labels toegekend heeft kan de computer via allerhande filters de gewenste verzameling van gegevens onmiddellijk op het scherm brengen of uitprinten. De belangrijkste manieren van zicht zijn: • De verschillende vormen van journaal: men kan een chronologisch overzicht van gegevens vragen en hierbij definiëren welke gegevens men wenst. Het kan bv. gaan om een chronologisch opgebouwde verzameling van o wat tijdens elk patiëntcontact geregistreerd werd (dit journaal krijgt men ook in het papieren dossier); o de gegevens van diagnose en behandeling; o enkel de gegevens van diagnose en behandeling die het kenmerk ‘actueel’ en ‘antecedent’ hebben (dus niet de gegevens die achteraf het kenmerk ‘archief’ gekregen hebben); o alles wat geregistreerd werd en te maken heeft met de eerste (tweede, enz.) item uit de probleemlijst. • De medicatiehistoriek die door de computer zelf gemaakt werd: bij elk voorschrift houdt de computer bij wat voorgeschreven werd en wanneer; • De standaardschermen houden in se ook de verzameling van de gegevens in die met zwangerschap, COPD, diabetes, enz. te maken hebben; • Een overzicht van de laboratoriumgegevens, hetzij per datum van aanvraag of per laboratoriumonderzoek, hetzij een verzameling van uitslagen (bv. een selectie van uitslagen rond de follow-up van diabetes); • Numerieke gegevens (laboratoriumuitslagen, maar ook gewichtsevolutie, schedelomtrek, enz .) kan men ook grafisch voorstellen. Voor sommige gegevens is dit enkel boeiend als ze geprojecteerd worden op percentielcurves. De computer kan ook allerhande berekeningen uitvoeren als de gegevens maar aanwezig zijn. Bv. BMI, berekening kreatinineklaring, berekenen cardiovasculair risicoprofiel.
B. Uitvoer van gegevens Het aspect uitvoer naar het scherm / de printer voor eigen gebruik van de behandelende arts wordt hierboven besproken. Andere vormen van uitvoer zijn:
16
• • •
Uitvoer naar de patiënt (op basis van het al lang bestaande ‘recht op informatie’ van de patiënt en op basis van de recente wetgeving terzake); Uitvoer ter gelegenheid van verwijzing: men kan (semi-)automatisch gegevens extraheren uit het dossier en integreren in de documenten bij een verwijzing; Verschillende vormen van automatische uitvoer zoals essentialia als dossier voor wachtdienst of meer uitgebreid in het kader van samenwerkingsverbanden.
Dit laatste vergt meer uitleg. Het is mogelijk automatisch, en rekening houdend met de graad van vertrouwelijkheid van de gegevens, een extractie te maken uit het dossier van de patiënt, deze elektronisch te exporteren en op een server klaar te houden voor raadpleging door andere hulpverleners. Wanneer de huisarts voor een patiënt, waarvan hij de GMD-bewaarder 18 is, een gegeven wijzigt of aanvult in één van de rubrieken hieronder vermeld, moet dit automatisch doorgegeven worden (bv. eenmaal per dag) naar de server 19. Elke toegang op de server tot deze gegevens door een geautoriseerde gebruiker moet ook steeds automatisch een bericht genereren naar de verzendende huisarts, vergelijkbaar met de logging van de toegang tot het dossier. Dit bericht kan ook een verslag van de observaties van de dienstdoende arts bevatten. Deze extractie kan de meest essentiële gegevens bevatten en een minimum dossier realiseren voor een wachtdoende arts of een urgentiedienst. Om welke gegevens het gaat wordt bepaald in overleg. Het zou bij voorbeeld kunnen zijn: • Diagnoses met het kenmerk actueel en antecedent. • Probleemlijst. • Behandelingen met het kenmerk actueel en antecedent. • Medicaties. • Allergieën. • Zwangerschap. • Risicofactoren. • Vaccinatiestatus. Men kan deze lijst aanvullen voor artsen die onderling intense afspraken hebben rond het verzekeren van continuïteit (samenwerkingsverbanden). • Verslag van meest recente consultaties. • Verslag van meest recente laboratoriumonderzoeken. • Verslag van meest recente beeldvorming. • Gegevens uit de planning, bv. beperkt tot de eerst volgende maand.
18
GMD = globaal medisch dossier. Dit is essentieel: er mag per patiënt slechts één extract bestaan. Als enkel de arts GMD-bewaarder dit extract kan maken is aan deze voorwaarde voldaan. 19 De extreem belangrijke aspecten van autorisatie (= mag deze persoon wel in deze gegevens kijken) en van authentificatie ( = is deze persoon wel wie hij beweert te zijn) komen in dit document niet aan bod. Als deze aspecten niet zeer nauwkeurig geregeld worden is geen enkele automatische communicatie mogelijk. Het zijn echter geen aspecten van het dossier op zich, wel van het beheer van de server waar deze informatie langs zal lopen bij (semi-)automatisch verkeer.
17
De belangrijkste –op niveau van de huisarts misschien zelfs de enige– voorwaarde om dit te kunnen realiseren is het respecteren van de afspraken rond het orde houden in het dossier. Dit lijkt eenvoudig maar is het allerminst!
C. Uitvoer van een dossier Het is steeds mogelijk een volledig dossier als een document uit te voeren, rekening houdend met de vertrouwelijkheidsgraden van de gegevens. Dit kan op papier of elektronisch. De mogelijkheden deze gegevens in een ander dossiersysteem in te voeren zijn vergelijkbaar met het invoeren van om het even welk rapport. Als men vertekt van een goed geordend dossier, wat betekent dan een volledig dossier? • Wat met de persoonlijke nota’s van de arts (dit heeft met de privacywetgeving in hoofde van de (huis)arts te maken)? • Wat met gegevens die de patiënt niet wenst door te geven (dit heeft met de privacywetgeving en de rechten van de patiënt te maken)? • Wat met gegevens over anderen, zoals in vele dossieronderdelen met psychosociale en genetische inslag (dit heeft met de privacywetgeving en beroepsgeheim ten aanzien van derden te maken)? • Wat met de gegevens van anamnese en klinisch onderzoek van vele jaren terug en met de massa gearchiveerde gegevens (dit heeft met onnuttige ballast in het dossier te maken)? Er moeten keuzes gemaakt worden hoe men met deze vragen zal omspringen. Dit wordt grotendeels ondervangen door de vertrouwelijkheid van de gegevens (zie hoger) correct in te voeren. Echte elektronische integratie 20 van de gegevens in een ander dossiersysteem ligt veel complexer. Dit vergt een hele reeks afspraken over structurering van het dossier. Hebben beide systemen bv. • dezelfde ‘administratieve’ structuur? • dezelfde ‘essentiële’ rubrieken? • hetzelfde concept van actief / antecedent / archief? • hetzelfde concept van probleemgericht registreren? • dezelfde of converteerbare codes minstens in de rubrieken diagnose, medicatie en allergie? Dit lijkt eenvoudig maar in werkelijkheid is zelfs dit minimum op dit ogenblik niet mogelijk zonder belangrijk verlies aan informatie.
20
Actieve diagnoses, diagnoses met het kenmerk antecedent en huidige medicaties uit dossier 1 worden bv. als gecodeerde items van respectievelijk diagnoses, antecedenten van diagnoses en huidige medicaties in dossier 2 ingevoerd.
18
VIII. Bijlagen A. Enkele begrippen Actief of huidig
Antecedent
Archief Journaal of historiek
Rubriek
Kenmerk of attribuut van een gegeven (diagnose, medicatie, behandeling, probleem enz.) dat er op wijst dat het op dit ogenblik bij de patiënt leeft en al dan niet nu het onderwerp is van de aandacht van de arts. Kenmerk of attribuut van een gegeven (vooral diagnose en behandeling) dat er op wijst dat het een gegeven uit het verleden is (en in die zin niet meer actief of huidig) maar dat belangrijk blijft in het totaalbeeld van de patiënt. In de ‘probleemlijst’ zal men meestal de term ‘passief’ gebruiken. Kenmerk of attribuut van een gegeven dat er op wijst dat het geen belangrijke invloed meer heeft op de gezondheid van de patiënt of op de besluitvorming rond deze gezondheidstoestand. De chronologische verzameling van de gegevens die antwoorden op de vraag: ‘Wanneer werden welke gegevens geregistreerd / automatisch door de computer verzameld?’. Door het instellen van allerhande filters moet de computer de gegevens die men nu niet wenst, en die steeds de overgrote meerderheid vormen, niet op scherm / printer te tonen. Dit verhoogt in belangrijke mate de overzichtelijkheid. Een van de belangrijkste basisordeningen: aan elk gegeven wordt een label toegekend dat dit gegeven identificeert als een gegeven van anamnese, klinisch onderzoek, diagnose, medicatie, allergie, planning, technisch onderzoek, enz.
B. Doel van toegang tot het dossier MEN WIJZIGT DE GEGEVENS NIET Bekijken Herschikken Kopiëren Invoeren Wijzigen
Zonder iets aan de gegevens te wijzigen kan men ze op verschillende manieren voorstellen. Op papier of elektronisch. MEN WIJZIGT DE GEGEVENS Hierbij hoort ook de basisordening van de gegevens (dit is een anamnesegegeven, een uitslag van een meting, een diagnose, enz.). Feitelijk wil dit zeggen invoeren van een nieuw gegeven. Hierbij gaat het oude gegeven nooit verloren. Soms wordt het onzichtbaar voor de gebruiker, zoals wanneer men een fout corrigeert.
19
Schrappen
Soms blijft het gewoon staan, zodat de evolutie kan gevolgd worden. Soms wordt er een andere kenteken op geplaatst (bv. de vertrouwelijkheid van het gegeven wordt gewijzigd) Soms wordt het verplaatst van één rubriek naar een andere en krijgt het dus een andere kenmerk (bv. de diagnose wordt naar antecedenten of naar archief verplaatst). Wil zeggen dat het gegeven onzichtbaar wordt voor de gebruiker en nog enkel door tussenkomst van de programmeur opnieuw zichtbaar kan gemaakt worden. Feitelijk is dit dus een speciale vorm van wijzigen.
C. Definities / kenmerken van enkele rubrieken De omschrijving van de onderscheiden rubrieken spreekt enkel over de uitvoer naar scherm / printer en omvat geen criteria over de organisatie van de gegevensopslag in de computer. Allergieën
Beeldvorming
Behandeling Biometrie Briefwisseling in
De opsomming van alle producten waar deze patiënt allergisch op reageert. Vooral de lijst van actieve en niet-actieve ingrediënten van medicaties zijn hier belangrijk (als trefwoord) 21. Dit is een essentiële voorwaarde om de bewaking van allergie en kruisallergie bij het voorschrijven te realiseren. Een onderscheid actief / antecedent / archief van deze rubriek is zinloos en gevaarlijk. Verzameling van alle uitslagen van beeldvormende technieken. Sommige systemen verzamelen alle binnenkomende rapporten in één rubriek briefwisseling. Het is handig wanneer uitslagen van beeldvorming apart bewaard worden, bij voorkeur geklasseerd onder trefwoorden. Dit laat naast klasseren op datum ook klasseren op soort toe, zo kan men bv. alle rx thorax bijeen zien. Niet-medicamenteuse behandelingen. Het onderscheid actief / antecedent / archief is belangrijk. Opsomming van alle biometrische gegevens, bij voorkeur in trefwoorden. Binnenkomende rapporten. Bij voorkeur te klasseren op datum, op auteur of op soort.
21
Artsen zullen bijna steeds beweren dat het niet mogelijk is juist te weten welk van de verschillende ingrediënten de allergische reactie veroorzaakt. Men veronderstelt dan maar dat het actieve product verantwoordelijk is. Dit is wetenschappelijk niet correct en daarenboven geen oplossing bij samengestelde medicaties. De enige mogelijkheid is dat de arts uit alle potentiële allergenen zijn keuze maakt en zich realiseert dat dit een werkhypothese is en geen definitief statement. Men zou kunnen stellen dat men hier niet vastlegt waaraan de patiënt allergisch is maar wel welke allergenen moeten bewaakt worden. Als in de toekomst door het overrulen van de waarschuwing bij een nieuw vooorschrift blijkt dat bv. een kleurstof of een bewaarmiddel niet verantwoordelijk is, kan men steeds het allergeen uit de lijst verwijderen.
20
Briefwisseling uit Diagnose
Evaluatie
Intoleranties
Het is erg nuttig het besluit van de rapport apart te bewaren: dit laat sneller inzicht toe, en is hét deel dat in verdere briefwisseling soms gebruikt wordt. Uitgaande brieven. Eventueel samen te voegen met de rubriek inkomende rapporten. De arts moet zoveel als mogelijk aan een groep van klachten en symptomen een etiket toekennen, dat de meeste gegevens van prognose en behandeling inhoudt. Het gebruik van zo nauwkeurig mogelijke trefwoorden is belangrijk (zie verder in ‘Codes en classificatie’ vanaf p. 23). Ideaal zou zijn dat aan elke diagnose een graad van precisering en een graad van zekerheid toegekend wordt. Een diagnose met een lage zekerheidsgraad, waarover men via de behandeling meer zekerheid wenst te verwerven, kan men een werkhypothese noemen. Het onderscheid actief / antecedent / archief is essentieel om inzicht in de huidige ziektegeschiedenis van de patiënt te behouden en om bewaking op contra-indicaties mogelijk te maken. Immers een groot aantal van diagnoses wordt naderhand triviaal en moet uit de actieve lijst verdwijnen. In het originele SOEPsysteem: de rubriek waar diagnoses verzameld werden. Enkel wanneer de arts er niet toe komt een diagnose te stellen of oordeelt dat zijn bedenkingen niet het statuut van diagnose moeten krijgen, zou men hier voorlopige (?) conclusies kunnen registreren. Opsomming van alle producten die deze patiënt ‘niet verdraagt’. Dit is dikwijls een erg subjectieve beleving van de patiënt, al dan niet gesteund op gekende nevenwerkingen. Actieve bewaking hiervan is mogelijk. Dit is fundamenteel onderscheiden van allergiebewaking, vooreerst omdat het niet over een (pseudo-)allergische reactie gaat maar vooral omdat het begrip ‘kruisintolerantie’ niet bestaat. De arts moet bij het invoeren zelf
22
Neem bv. een van de hoofdstukken uit de inhoudstafel van het ‘Gecommentarieerd geneesmiddelenrepertorium’. Wenst men een bewaking van het volledige hoofdstuk 6 (zenuwstelsel) of van 6.2 (neuroleptica) of van 6.2.2 (butyrofenonen en defenylpiperidinen) of van de ‘butyrofenonen’ of van ‘pipamperon’ of van ‘dipiperon’ of van ‘dipiperon compr.’
21
Medicatie
Medicatiehistoriek
Objectief Planning Probleemlijst
Reden tot contact
Risico’s: andere Risico’s: beroep Risico’s: familiale antecedenten Subjectief
beslissen op welk niveau 22 hij deze bewaking wenst. Medicamenteuze behandelingen: van hieruit worden alle voorschriften aangemaakt. Het gebruik van trefwoorden op verpakkingsniveau is hiervoor imperatief. Het onderscheid actief / antecedent / archief is belangrijk. Immers het grootste aantal van de voorgeschreven medicaties wordt naderhand triviaal en zal bij niet-herordenen elk inzicht in de medicatielijst onmogelijk maken. Ook voor de bewaking op interacties tussen de medicaties is dit onderscheid noodzakelijk. Er is geen bezwaar de antecendenten en gearchiveerde gegevens in dezelfde antecedenten / archief onder te brengen als de niet-medicamenteuze behandelingen. Het onderscheid in twee rubrieken tussen ‘acute’ en ‘chronische’ medicatie 23 is in het elektronisch dossier niet wenselijk. Automatisch aangemaakte rubriek: telkens een voorschrift gemaakt wordt zal de computer hier deze lijst aanvullen. Vooral boeiend in de discussie hoeveel potentieel verslavende middelen werden voorgeschreven. De gegevens van het klinisch onderzoek. Rubriek waar alle toekomstige acties verzameld en bewaakt kunnen worden. Deze neemt o.a. een centrale plaats in bij het ondersteunen van de primaire en secudaire preventie. Alles wat de arts belangrijk genoeg vindt om te promoveren tot probleem. Dit is een belangrijk inhoudelijk ordeningsprincipe. Het laat toe snel inzicht te krijgen op de medische problemen van de patiënt en bij koppeling van alle gegevens aan deze items ook probleemgerichte journaals te maken. De belangrijkste aanmeldingsklacht in de termen van de patiënt. De term komt uit het transitieproject waar in functie van deze ingangspoort het verder diagnostisch en therapeutisch beleid van de huisarts opgevolgd werd. Andere dan beroeps- en familiale risico’s die de arts wil opvolgen. De risico’s die het beroep van de patiënt meebrengt en waar eventueel follow-up voor nodig is. Actieve bewaking is mogelijk. De belangrijke familiale gegevens die in de toekomst implicatie kunnen hebben, vooral in functie van preventie en vroegdiagnose. Actieve bewaking is mogelijk. De gegevens van de anamnese.
23
Welke medicatie neemt de patiënt nu is de kernvraag. In het papieren dossier, waar de mogelijkheid gegevens in antecedenten of in archief te plaatsen feitelijk niet te realiseren is, zit het antwoord in de som van de chronische medicaties (die op een aparte lijst kunnen staan) en de recent voorgeschreven medicaties (die in de laatste lijnen van het journaal staan). Dit in onderscheiden ‘rubrieken’ verzamelen in het elektronisch dossier vermindert het inzicht. Zowel op gebied van aantal medicaties als vooral in functie van het nakijken van interacties is het nadelig met 2 lijsten te moeten werken! Een attribuut ‘acuut / chronisch’ kan nuttig zijn indien men bv. automatisch de ‘acute medicatie’ wenst te archiveren na verloop van tijd.
22
Usus Vaccinaties Verrichtingen Werkhypothesen
De leefgewoonten van de patiënt: gebruik alcohol, roken enz. De lijst van toegediende vaccins. Bij voorkeur inclusief de suggestie van het vervolgvaccin. Actieve bewaking is mogelijk, eventueel via automatisch opnemen in de rubriek planning. Verslag van de verrichtingen die de arts uitvoert zoals EKG, longfunctie, enz. Een diagnose met een lage zekerheidsgraad waarover men via de behandeling meer zekerheid wenst te verwerven. Dikwijls wordt dit ook gebruikt om het voorlopige denkkader van de arts (differentiaaldiagnose) te vatten.
D. Codes en classificaties Wanneer men trefwooorden / codes / classificaties gaat gebruiken moet men zich eerst goed afvragen wat de eerste doelstelling van deze codering is en beseffen dat daardoor andere doelstellingen steeds in mindere mate zullen gerealiseerd worden. De belangrijkste vraag is natuurlijk in welke mate deze code / classificatie de primaire doelstelling van het dossier dient, m.a.w. of deze code / classificatie de best mogelijke keuze is in functie van de individuele zorg voor de patiënt.
1. Medicaties 24
CNK is de code die in de apotheek gebruikt wordt. Aangezien, naast de geheugenfunctie, de eerste 25 doelstelling van de registratie van de medicaties de mogelijkheid van het voorschrijven vanuit de computer is, lijkt deze code geschikt want daarvoor werd hij gemaakt en (zeker niet te onderschatten) daarvoor wordt hij continu onderhouden. Van zodra een dossiersysteem echter andere functies (bv. een of andere bewaking op gebied van medicaties) wenst te implementeren voldoet deze code niet en moet er dus een mapping gelegd worden.
2. Medicatie als allergeen Actieve allergiebewaking 26 is een belangrijke mogelijkheid van het elektronisch dossier. Dit is meteen een voorbeeld waar de CNK ontoereikend is, die heeft immers een band met de verpakking 27 en niet met de verschillende componenten 28 van de medicaties. De 24
CNK = Code National(e) Kode heeft een unieke band met elke verkoopsverpakking van een medicatie. In elk geval de ‘eerste’ doelstelling in de tijd. Het gaat zelfs verder: in de mate dat de arts vanuit deze registratie ook automatisch een goed voorschrift kan genereren (dus onmiddellijke beloning) mag men aannemen dat deze registratie met meer aandacht en correcter uitgevoerd zal worden. 26 Dus niet enkel de medicatie waaraan allergie bekend is in een venster brengen (dit is niet verschillend van het papieren dossier, waar de allergie op het voorblad in het rood gemarkeerd staat) maar actief bij het voorschrijven de arts signaleren dat hij iets voorschrijft waarvoor minstens voor een van de componenten een (kruis)allergie geregistreerd staat. 27 De code is o.a. verschillend voor kleine en grote verpakkingen en voor andere merken met dezelfde samenstelling. 28 Denk aan medicaties met verschillende actieve producten maar ook aan alle andere bestanddelen zoals kleurstoffen, bewaarmiddelen, enz. die evenzeer als allergeen moeten gemarkeerd worden en binnen deze context waarschijnlijk veel belangrijker zijn dan algemeen aangenomen wordt. 25
23
homologatiecriteria stellen geen enkele terminologie of code voor, en de databank van het Belgisch Centrum Farmacotherapeutische Informatie door het ministerie geleverd is niet gecodeerd op het niveau van actieve ingrediënten en hulpstoffen. Het systeem moet hier dan zelf zijn keuzes maken. Het probleem is echter dat op die manier dit gegeven niet kan gecommuniceerd worden (behalve in vrije tekst natuurlijk), terwijl het toch één van de belangrijke gegevens is bij overdracht van een dossier.
3. Diagnose Het is een stelling in de (huisarts-)geneeskunde dat de diagnose zo precies moet zijn als nodig om zo veilig en correct mogelijk de volgende stap in het beleid ten aanzien van de patiënt te kunnen zetten, niet meer nauwkeurig en ook niet minder. Dit wil dus zeggen dat in de huisartsgeneeskunde zeer veel diagnoses op een zeer algemeen niveau blijven (bv. griepaal syndroom, gastritis, enz.) of zelfs enkel als ‘symptoomdiagnose’ kunnen geregistreerd worden (bv. hoofdpijn, die zeer vaak enkele dagen later al verdwenen is zodat nauwkeuriger diagnostisch handelen niet wenselijk is). Maar het moet ook mogelijk zijn zeer nauwkeurige diagnoses te registreren (bv. graad van diabetesretinopathie of van AV-block of de TNM uitgebreidheid van een tumor) omdat de therapeutische gevolgen fundamenteel verschillend zijn. Of deze doorgedreven diagnosestelling door de huisarts zelf gebeurde of het gevolg is van een specialistisch onderzoek / kliniekopname doet hierbij niet ter zake. In het licht van het globaal medisch dossier, waarbij het dossier van de huisarts een centrale spil moet worden in de verbetering van de communicatie tussen alle gezondheidswerkers, is het essentieel dat de diagnoses zo verfijnd als bekend geregistreerd worden. De huidige keuze in de homologatiecriteria voor ICPC2 29 laat dit niet toe. Een bijkomend probleem zijn de verschillende coderingen in gebruik bij de huisarts en in kliniekmilieu. Voor de huisarts pleit men in de homologatiecriteria voor de ICPC2 30 (wat in se geen registratiecode is) met aanvulling van de ICD 10 31. De koppeling aan ICD 9, die in de kliniekmiddens en ook in de huisartsgeneeeskunde ruim in gebruik is, wordt nergens vermeld.
29
ICPC = International Classification Primary Care Soms wordt de indruk gegeven dat indien een diagnose een ICPC-codering heeft, alle eisen vervuld zijn voor verdere verwerking. Dit is echter niet zo. Een ICPC2-classificatie is een classificatiesysteem waarin aandoeningen worden geordend volgens een bepaalde structuur. Als dusdanig is het een goede en internationaal aanvaarde classificatie. De rubrieken van de ICPC2 zijn echter niet geschikt om te diagnosticeren, daarvoor zijn andere meer specifieke termen nodig. De lijst met diagnose-termen moet voldoen aan de specifieke eisen van de huisartsgeneeskunde en de cultuur van de gemeenschap. Het moet mogelijk zijn om deze diagnosen individueel nader te omschrijven. Ideaal bestaat deze lijst met diagnosen uit trefwoorden met een eigen code. Deze code kan dan automatisch gelinkt worden aan een ICPC2-code. Op deze manier beinvloedt de codering het proces van diagnosticeren niet. Wanneer men bijvoorbeeld wil weten hoeveel patiënten in een populatie een postzonale neuralgie vertonen, dan kan men dit niet bepalen aan de hand van de incidentie van S70 herpes zoster. Deze rubriek omvat immers zowel patienten met herpes zoster als patienten met postherpetische neuralgie. 31 ICD = International Classification of Diseases. 30
24
Indien men voor uitvoer naar epidemiologisch of ander wetenschappelijk onderzoek een minder granulaire structuur (zoals ICPC) wenst kan dit via mapping. Het is steeds mogelijk van de verfijnde structuur naar een meer grove over te stappen (natuurlijk heeft men dan de keuze van verlies aan detailinformatie gemaakt). De omgekeerde richting is echter niet mogelijk.
4. Andere codes •
•
•
Laboratoriumuitslagen. Dit probleem speelt zich grotendeels af buiten het dossier van de huisarts. Immers het laboratorium zal in elk geval trefwoorden en codes gebruiken. Uitslagen van verschillende laboratoria samenbrengen zal steeds problemen geven, voor zover verschillende technieken, verschillende normaalwaarden, verschillende eenheden, enz. gebruikt worden. Niet-medicamenteuse behandelingen. Hier is de terminologie en de codering op internationaal niveau zo mogelijk nog een groter probleem. Alhoewel aan te raden is het voorlopig niet essentieel hier trefwoorden en codes te gebruiken. Noch intern, noch bij export naar andere systemen brengt het grote moeilijkheden mee hier vrije tekst te gebruiken. Wat dit betekent bij epidemiologisch of ander wetenschappelijk onderzoek is niet duidelijk. Verrichtingen. Idem.
E. De wet betreffende de rechten van de patiënt. STAATSBLAD 26 september 2002 (uittreksel) Art. 2. Voor de toepassing van deze wet moet worden verstaan onder: 1° patiënt: de natuurlijke persoon aan wie gezondheidszorg wordt verstrekt, al dan niet op eigen verzoek; 2° gezondheidszorg: diensten verstrekt door een beroepsbeoefenaar met het oog op het bevorderen, vaststellen, behouden, herstellen of verbeteren van de gezondheidstoestand van een patiënt of om de patiënt bij het sterven te begeleiden; 3° beroepsbeoefenaar: de beoefenaar bedoeld in het koninklijk besluit nr 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen alsmede de beroepsbeoefenaar van een niet-conventionele praktijk bedoeld in de wet van 29 april 1999 betreffende de niet-conventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen. Art 3. § 1. Deze wet is van toepassing op privaatrechtelijke en publiekrechtelijke rechtsverhoudingen inzake gezondheidszorg verstrekt door een beroepsbeoefenaar aan een patiënt. § 2. Bij een besluit vastgesteld na overleg in de Ministerraad en advies van de in artikel 16 bedoelde commissie kan de Koning nadere regels bepalen inzake toepassing van de 25
wet op door Hem te omschrijven in § 1 bedoelde rechtsverhoudingen, teneinde rekening te houden met de nood aan specifieke bescherming. Art 4. In de mate waarin de patiënt hieraan zijn medewerking verleent, leeft de beroepsbeoefenaar de bepalingen van deze wet na binnen de perken van de hem door of krachtens de wet toegewezen bevoegdheden. In het belang van de patiënt pleegt hij desgevallend multidisciplinair overleg.
HOOFDSTUK III Rechten van de patiënt. Art. 5. De patiënt heeft, met eerbiediging van zijn menselijke waardigheid en zijn zelfbeschikking en zonder enig onderscheid op welke grond ook, tegenover de beroepsbeoefenaar recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan zijn behoeften. Art. 6. De patiënt heeft recht op vrije keuze van de beroepsbeoefenaar en recht op wijziging van deze keuze behoudens, in beide gevallen, beperkingen opgelegd krachtens de wet. Art 7. §1. De patiënt heeft tegenvoer de beroepsbeoefenaar recht op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan. §2. De communicatie met de patiënt geschiedt in een duidelijke taal. De patiënt kan verzoeken dat de informatie hem schriftelijk wordt bevestigd. Op schriftelijk verzoek van de patiënt kan de informatie worden meegedeeld aan een door hem aangewezen vertrouwenspersoon. Dit verzoek van de patiënt en de identiteit van de deze vertrouwenspersoon worden opgetekend in of toegevoegd aan het patiëntendossier. §3. De informatie wordt niet aan de patiënt verstrekt indien deze hierom uitdrukelijk verzoekt tenzij het niet mededelen ervan klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt of derden oplevert en mits de beroepsbeoefenaar hierover voorafgaandelijk een andere beroepsbeoefenaar heeft geraadpleegd en de desgevallend aangewezen vertrouwenspersoon, bedoeld in § 2, derde lid, heeft gehoord. Het verzoek van de patiënt wordt opgetekend in of toegevoegd aan het patiëntendossier. §4. De beroepsbeoefenaar mag de in § 1 bedoelde informatie uitzonderlijk onthouden aan de patiënt, voorzover het meedelen ervan klaarblijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou meebrengen en mits de beroepsbeoefenaar hierover een andere beroepsbeoefenaar heeft geraadpleegd.
26
In dergelijk geval voegt de beroepsbeoefenaar een schriftelijke motivering toe aan het patiëntendossier en licht hij de desgevallend vertrouwenspersoon bedoeld in § 2, derde lid, in. Zodra het mededelen van informatie niet langer het in het eerste lid bedoelde nadeel oplevert, moet de beroepsbeoefenaar de informatie alsnog meedelen. Art. 8. § 1. De patiënt heeft het recht op geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar. Deze toestemming wordt uitdrukkelijk gegeven behalve wanneer de beroepsbeoefenaar, na de patiënt voldoende te hebben geïnformeerd, uit de gedragingen van de patiënt redelijkerwijze diens toestemming kan afleiden. Op verzoek van de patiënt of van de beroepsbeoefenaar en met de instemming van de beroepsbeoefenaar of de patiënt, wordt de toestemming schriftelijk vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier. §2. De inlichtingen die aan de patiënt verstrekt worden, met het oog op het verlenen van diens toestemming bedoeld in §1, hebben betrekking op het doel, de aard, de graad van urgentie, de duur, de frequentie, de voor de patiënt relevante tegenaanwijzingen, neverwerkingen en risico’s verbonden aan de tussenkomst, de nazorg, de mogelijke alternatieven en de financiële gevolgen. Ze betreffen bovendien de mogelijke gevolgen ingeval van weigering of intrekking van de toestemming, en andere door de patiënt of de beroepsbeoefenaar relevant geachte verduidelijkingen, desgevallend met inbegrip van de wettelijke bepalingen die met betrekking tot de tussenkomst dienen te worden nageleefd. §3. De in §1 bedoelde informatie wordt voorafgaandelijk en tijdig verstrekt en onder de voorwaarden en volgens de modaliteiten voorzien in §2 en § 3 van artikel 7. §4. De patiënt heeft het recht om de in § 1 bedoelde toestemming voor een tussenkomst te weigeren of in te trekken. Op verzoek van de patiënt of van de beroepsbeoefenaar wordt de weigering of intrekking van de toestemming schriftelijk vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier. De weigering of intrekking van de toestemming heeft niet tot gevolg dat het in artikel 5 bedoelde recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking jegens de beroepsbeoefenaar ophoudt te bestaan. Indien de patiënt toen hij nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze weigering te worden geëerbiedigd zolang te patiënt ze niet herroept op een moment dat hij in staat is om zijn rechten zelf uit te oefenen.
27
§5. Wanneer in een spoedgeval geen duidelijkheid aanwezig is omtrent de al dan niet voorafgaande wilsuitdrukking van de patiënt of zijn vertegenwoordiger zoals bedoeld in hoofdstuk IV, gebeurt iedere noodzakelijke tussenkomst van de beroepsbeoefenaar onmiddellijk in het belang van de gezondheid van de patiënt. De beroepsbeoefenaar maakt hiervan melding in het in artikel 9 bedoelde patiëntendossier en handelt van zodra mogelijk overeenkomstig de bepalingen van de voorgaande paragrafen. Art. 9. §1. De patiënt heeft ten opzichte van de beroepsbeoefenaar recht op een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard patiëntendossier. Op verzoek van de patiënt voegt de beroepsbeoefenaar door de patiënt verstrekte documenten toe aan het hem betreffende patiëntendossier. §2. De patiënt heeft recht op inzage in het hem betreffend patiëntendossier. Aan het verzoek van de patiënt tot inzage in het hem betreffend patiëntendossier wordt onverwijld en ten laatste binnen 15 dagen na ontvangst ervan gevolg gegeven. De persoonlijke notities van een beroepsbeoefenaar en de gegevens die betrekking hebben op derden zijn van het recht op inzage uitgesloten. Op zijn verzoek kan de patiënt zich laten bijstaan door of zijn inzagerecht uitoefenen via een door hem aangewezen vertrouwenspersoon. Indien deze laatste een beroepsbeoefenaar is, heeft hij ook inzage in de in het derde lid bedoelde persoonlijke notities. Indien het patiëntendossier een schriftelijke motivering bevat zoals bedoeld in artikel 7 § 4, tweede lid, die nog steeds van toepassing is, oefent de patiënt zijn inzagerecht uit via een door hem aangewezen beroepsbeoefenaar, die ook inzage heeft in de in het derde lid bedoelde persoonlijke notities. §3. De patiënt heeft recht op afschrift van het geheel of een gedeelte van het hem betreffende patiëntendossier, tegen kostprijs, overeenkomstig de in § 2 bepaalde regels. Ieder afschrift vermeldt dat het strikt persoonlijk en vertrouwelijk is. De beroepsbeoefenaar weigert dit afschrift indien hij over duidelijke aanwijzingen beschikt dat de patiënt onder druk wordt gezet om een afschrift van zijn dossier aan derden mee te delen. §4. Na het overlijden van de patiënt hebben de echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner, de partner en de bloedverwanten tot en met de tweede graad van de patiënt, via een door de verzoeker aangewezen beroepsbeoefenaar , het in § 2 bedoelde recht op inzage voorzover hun verzoek voldoende gemotiveerd en gespecifieerd is en de patiënt zich hiertegen niet uitdrukkelijk heeft verzet. De aangewezen beroepsbeoefenaar heeft ook inzage in de in §2, derde lid bedoelde persoonlijke notities.
28
Art. 10. §1. De patiënt heeft recht op bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer bij iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar en inzonderheid betreffende de informatie die verband houdt met zijn gezondheid. De patiënt heeft recht op respect voor zijn intimiteit. Behoudens akkoord van de patiënt, kunnen enkel de personen waarvan de aanwezigheid is verantwoord in het kader van de dienstverstrekking van de beroepsbeoefenaar, aanwezig zijn bij de zorg, de onderzoeken en de behandelingen. §2. Geen inmenging is toegestaan met betrekking tot de uitoefening van dit recht dan voor zover het bij wet is voorzien en nodig is voor de bescherming van de volksgezondheid of voor de bescherming van de rechten en de vrijheden van anderen. Art. 11 §1. De patiënt heeft het recht een klacht in verband met de uitoefening van zijn rechten toegekend door deze wet neer te leggen bij de bevoegde ombudsfunctie. §2. De ombudsfunctie heeft volgende opdrachten: 1° het voorkomen van vragen en klachten door de communicatie tussen de patiënt en de beroepsbeoefenaar te bevorderen; 2° het bemiddelen bij de in §1 bedoelde klachten met het oog op het bereiken van een oplossing; 3° het inlichten van de patiënt inzake de mogelijkheden voor de afhandeling van zijn klacht bij gebrek aan het bereiken van een in 2° bedoelde oplossing. 4° het verstrekken van informatie over de organisatie, de werking en de procedureregels van de ombudsfunctie. 5° het formuleren van aanbevelingen te voorkoming van herhaling van tekortkomingen die aanleiding kunnen geven tot een in § 1 bedoelde klacht. §3. Bij een besluit vastgesteld na overleg in de Ministerraad regelt de Koning de voorwaarden waaraan de ombudsfunctie dient te voldoen wat betreft de onafhankelijkheid, het beroepsgeheim, de deskundigheid, de juridische bescherming, de organisatie, de werking, de financiering, de procedureregeling en de gebiedsomschrijving. ---------Art. 12. § 1. Bij een patiënt die minderjarig is, worden de rechten zoals vastgesteld door deze wet uitgeoefend door de ouders die het gezag over de minderjarige uitoefenen of door zijn voogd.
29
§2. De patiënt wordt betrokken bij de uitoefening van zijn rechten rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit. De in deze wet opgesomde rechten kunnen door de minderjarige patiënt die tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat kan worden geacht, zelfstandig worden uitgeoefend. ---------Art. 19. Artikel 95 van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst wordt vervangen door de volgende bepaling: ‘Art. 95. – Medische informatie – De door de verzekerde gekozen arts kan de verzekerde die erom verzoekt de geneeskundige verklaringen afleveren die voor het sluiten of het uitvoeren van de overeenkomst nodig zijn. Deze verklaringen beperken zich tot een beschrijving van de huidige gezondheidstoestand. Deze verklaringen mogen uitsluitend aan de adviserende arts van de verzekeraar worden bezorgd. Deze mag de verzekeraar geen informatie geven die niet-pertinent is gezien het risico waarvoor de verklaringen werden opgemaakt of betreffende andere personen dan de verzekerde. Het medisch onderzoek, noodzakelijk voor het sluiten en het uitvoeren van de overeenkomst, kan slechts steunen op de voorgeschiedenis van de huidige gezondheidstoestand van de kandidaat-verzekerde en niet op technieken van genetisch onderzoek die dienen om toekomstige gezondheidstoestand te bepalen. Mits de verzekeraar aantoont de voorafgaande toestemming van de verzekerde te bezitten, geeft de arts van de verzekerde aan de adviserende arts van de verzekeraar een verklaring af over de doodsoorzaak. Wanneer er geen risico meer bestaat voor de verzekeraar, bezorgt de adviserende arts de geneeskundige verklaringen, op hun verzoek, terug aan de verzekerde of, in geval van overlijden, aan zijn rechthebbenden.
30
IX.
Index
aandoening consensus, 6 arbeidsongevallen dossier, 6 auteur, 5 authentificatie, 13, 15 autorisatie, 12, 15 bevindingen normaal, 4 classificatie, 5 CNK, 21 code, 5 CNK, 21 ICD, 22 ICPC, 22 computer bewaking, 9 ondersteuning, 9 COPD dossier, 6 datum registratie, 5 waarde, 5 diabetesdossier, 6 diagnose precisering, 4, 5 zekerheid, 4 dossier arbeidsongeval, 6 COPD, 6 diabetes, 6 doelstelling, 2 evaluatie bejaarde, 6 hypertensie, 6 Kind en Gezin, 6 specifiek, 6 uitvoer, 16 zwangerschap, 6 evaluatie bejaarde dossier, 6 gegevens, 4 herschikken, 17 invoeren, 17 kopiëren, 17 schrappen, 18
wijzigen, 17 GMD, 15 herschikken, 17 hypertensiedossier, 6 ICD, 22 ICPC, 22 invoeren, 17 Kind en Gezin dossier, 6 kopiëren, 17 label, 5 management pathologie, 9 ondersteuning computer, 9 POMR, 7 preventie, 10 probleemlijst, 7 protocol, 6, 9 registratiedatum, 5 rubriek, 5 planning, 10 schrappen, 18 standaardscherm, 6 vrije tekst, 5 waardedatum, 5 wijzigen, 17 zwangerschapsdossier, 6
31
32
