bloedverwant BLAD VOOR DONORS - JAARGANG 14 - NR. 2 - 2015
Dankzij de afweerstoffen uit het plasma is Mathilda eindelijk fit
Van de redactie
Bijzonder Aangekomen aan het eind van 2015 blikken wij terug op wat zich het afgelopen jaar heeft afgespeeld. Dankzij uw donaties zijn we er opnieuw in geslaagd het leven van patiënten te redden of meer kwaliteit te geven. Het blijft bijzonder om te lezen wat dat voor patiënten betekent. Zo vertelt Mathilda de Vries in dit nummer hoe ze dankzij een medicijn uit plasma weer van het leven kan genieten. Dit soort verhalen leest u ook in het online magazine Gul. De lancering daarvan vormde voor de redactie een hoogtepunt in 2015. U doet iets bijzonders voor een ander en wij doen graag wat bijzonders voor u. Gul houdt u op de hoogte met onderhoudende artikelen,
COLOFON Bloedverwant is een uitgave van Stichting Sanquin en verschijnt twee keer per jaar. Redactie Imke Sikkema – Hoofdredacteur Merlijn van Hasselt Hezeke Hoefnagel Lysbert Schuitema Henk van der Meij – Donor Advies Raad
2
animaties en filmpjes. Gul is helemaal van nu en altijd en overal te lezen op iedere pc, mobiele telefoon of tablet.
‘Het is een opsteker te zien dat u ons in het tevredenheidsonderzoek een 8,5 geeft!’
De redactie van bloedverwant wenst u
fijne feestdagen!
Gul is enthousiast ontvangen en telt al 184.000 abonnees. Hoort u daar nog niet bij, dan nodig ik u van harte uit om Gul te bekijken en een gratis abonnement te nemen. Terugblikkend is het een opsteker te zien dat u Sanquin in het tevredenheidsonderzoek een 8,5 geeft! Een heel mooi resultaat, maar belangrijker zijn de suggesties voor verdere verbetering. Ook in 2016 gaan we daar hard aan werken. Namens de gehele redactie van Bloedverwant wens ik u en uw familie fijne feestdagen en een gezond en gelukkig 2016. Imke Sikkema Hoofdredacteur Bloedverwant
Tekst en eindredactie Annemarie Geleijnse Rineke van Houten Fotografie Prive foto (p3) Martijn van de Griendt (cover, p5, 6, 7, 12, 13) Maarten Koch (p10) Lars van den Brink (p14, 15) Yvonne Witte (p17)
Vormgeving Total Identity, Dimitri van Loenen Druk en distributie Roto Smeets Weert
Redactieadres Sanquin, Redactie Bloedverwant, Postbus 1013, 6501 BA Nijmegen, 0800-5115,
[email protected], www.bloedverwant.nl © 2015 Sanquin. Artikelen uit Bloedverwant mogen alleen na overleg met de redactie worden overgenomen, onder vermelding van de bron en de uitgever.
En, lekker geprikt?
‘Sommige hindernissen waren wel erg zwaar’
Grietje Jeronimus (29) tijdens een sponsorloop voor Stichting Wielewaal in Biddinghuizen.
En, lekker geprikt? Nou, dat is alweer even geleden. Maar doorgaans gaat het prima. Ik geef bloed in Vlissingen maar woon in Middelburg. Als het even kan combineer ik de afspraak op de bloedbank met een bezoek aan de bootcamples, ook in Vlissingen. Het had trouwens niet veel gescheeld of ik had moeten stoppen met het bloeddonorschap. Bij de geboorte van mijn zoontje hield de gynaecoloog de optie open dat ik donorbloed zou krijgen omdat ik door een keizersnede veel bloed had verloren. Daar verzette ik me tegen, wetende dat ik dan geen bloeddonor meer kon zijn. Daardoor duurde mijn herstel wel langer.
Waarom zit je onder de modder? Haha, ik heb net meegedaan aan de Mud
Master in Biddinghuizen, het grootste modderevenement in Europa. Het parcours bestaat uit waanzinnige hindernissen. Je springt, klautert, strompelt, hangt en loopt twaalf kilometer. En overal is water en modder; het is glad, vies en glibberig.
‘Het is glad, vies en glibberig’ Ging het goed? Het was super leuk! Sommige hindernissen waren wel erg zwaar, dus ik heb weer motivatie genoeg om door te trainen. Ik bijt me graag vast in een uitdaging. Maar het mooie van deze sport is dat je het samen doet. Het gaat er niet zozeer om wie het eerste binnen is, maar dat je elkaar helpt de eindstreep te halen. Als je voor een obstakel
staat en je komt er niet overheen, krijg je een duwtje van een ander. Ik doe mee om geld op te halen voor Stichting Wielewaal. Dat geeft de wedstrijd natuurlijk extra glans.
Stichting Wielewaal? Die zorgt ervoor dat kinderen en volwassenen met een beperking af en toe met vakantie kunnen. Als student begeleidde ik jaren geleden een jongetje met autisme. Dat wekte mijn belangstelling en ik meldde me aan als vrijwilliger voor vakantiebegeleiding. Ik leer er veel en verleg mijn grenzen. De eerste vakantie hoorde ik ’s nachts iemand huilen die zichzelf bevuild had. Ik had gedacht dat ik het vies en ongemakkelijk zou vinden hem te douchen. Maar dat was niet zo. Zoiets speelt blijkbaar niet meer als je iemand helpt.
Wanneer duik je weer in de modder? Volgend jaar loop ik een parcours van achttien kilometer. Het is een beetje verslavend vrees ik. 3
Bloed is leven
‘Ik was net een magneet die ziektes aantrok’
Mathilda de Vries (43) heeft dysgammaglobulinemie. Ze maakt nauwelijks afweerstoffen aan waardoor ze doodziek kan worden van relatief onschuldige virusjes. Toen ze de diagnose kreeg, 35 jaar oud, stortte haar wereld niet in. Integendeel. ‘Ik was zo opgelucht. Ein-de-lijk iemand die mij snapt, die mij begrijpt, die gevonden heeft wat er aan de hand is.’ Aan die erkenning ging een lange lijdensweg vooraf. Het is moeilijk voor te stellen maar het leven van de stralende, opgewekte en hartelijke vrouw die honderduit praat boven een bak koffie en een nog warme zelfgebakken cake was ooit letterlijk verziekt. ‘Als kind had ik altijd wat’, vertelt ze. ‘Verkouden, keelpijn, hoesten. Altijd net even heftiger dan andere kinderen en nooit ging het vanzelf over.’ Even uitzieken, zoals dokters graag adviseren, was er voor haar niet bij. Zonder antibioticakuur kwam ze er niet bovenop. Relatief onschuldige kinderziekten maakten haar dood- en doodziek. Haar gezondheidsproblemen leidden tot veel verzuim op de lagere school en later op de LEAO. Terugkijkend beseft ze dat haar dat ook eenzaam maakte. ‘Als je zo weinig op school bent, hoor je er nooit echt helemaal bij. Ik zag anderen op school in groepjes uitgaan, terwijl 4
ik nauwelijks vriendschappen opbouwde.’ Op haar 21e belandde ze bij een internist in Heerenveen. Die ontdekte dat Mathilda een IgA-deficiëntie had. Domme pech, zo kreeg ze te horen. Maar niet iets wat haar klachten verklaarde. Er werd verder niets mee gedaan.
‘Als kind had ik altijd wat’ Gekwakkel Het leven ging door, inclusief het gekwakkel. Op haar 23e ging ze samenwonen met Marten. En zo goed en kwaad als het ging, werkte ze in verschillende supermarkten en winkels. Ieder functioneringsgesprek opnieuw kreeg ze te horen dat ze wel heel vaak ziek was. ‘Klanten hoesten tegen je aan. Als iemand ziek was, kon ik er vergif op innemen dat ik het ook werd. Ik was net een magneet die alle ziektes aantrok.’ Ze liep diverse artsen af, inclusief alternatieve. ‘Ziekenhuis in, ziekenhuis uit.’ Maar nooit kwam er een diagnose, laat staan een behandeling. ‘Ik werd steeds weer ziek en kwam er nooit op eigen kracht bovenop. Ik had
altijd een kuur nodig. Heel frustrerend.’ Terwijl Mathilda haar levensverhaal vertelt, zit zoon Pascal (17) opgetogen voor de televisie met het zojuist binnengekomen nieuwe WI-spel FIFA 16. Hij werd geboren in 1998, een jaar later kwam zijn broer Raymon. Boven de bank hangt een prachtig familieportret van Mathilda met haar man en twee zonen. Mathilda vertelt dat ze stopte met werken toen ze moeder werd, omdat ze er graag voor de kinderen wilde zijn. Maar met de kinderen kwamen de virussen in huis. Mathilda werd ziek, nog vaker en nog heftiger dan voorheen. ‘Ik had vooral veel last van bronchitis. Moest enorm hoesten, alsof ze met messen door mijn longen sneden. Een prednisonkuur hielp even en dan was ik weer terug bij af.’ Ze was zo vaak ziek, dat het nauwelijks lukte voor de jongens te zorgen. ‘Op een gegeven moment waren mijn ouders en schoonouders hier vaker wel dan niet. Ze namen de zorg over omdat ik soms drie weken van de maand ziek was. Het was heel fijn dat ze hielpen, maar ook heel dubbel. Ik had ontslag genomen om er juist voor de kinderen te zijn, en nu kon ik nauwelijks voor ze zorgen en van ze genieten.’
Altijd maar ziek en nooit op eigen kracht beter. Mathilda de Vries wist 35 jaar lang niet hoe dit kwam.
5
Immuunsysteem Na alle onbevredigende doktersbezoeken ging Mathilda zelf rondstruinen op internet. Ze las ondermeer mee op een forum voor mensen met een immuunziekte en herkende daar veel van zichzelf. Steeds sterker kreeg ze het idee dat haar gekwakkel met haar immuunsysteem te maken had. ‘Ik zou en moest naar een immunoloog in het ziekenhuis in Groningen. Mijn gevoel was heel sterk dat die me zou kunnen helpen.’ Het was 2006, Mathilda was inmiddels 35, en ze herinnert zich nog als de dag van gisteren hoe ze tegenover de immunoloog plaatsnam en hij haar direct op basis van het bloedonderzoek vertelde dat ze nauwelijks antistoffen aanmaakte. ‘Ik was zo opgelucht. 6
Dankzij de afweerstoffen uit het plasma van donors is ze nu net zo vaak of weinig ziek als ieder ander. Alleen al vanwege de erkenning dat er dus echt wat aan de hand was. Ik heb het me nooit verbeeld. Dat is al een hele opluchting. En nu bleek er ook nog iets aan te doen.’ De antistoffen die Mathilda zelf niet of nauwelijks aanmaakt, krijgt ze nu toegediend
via een geneesmiddel dat wordt gemaakt uit plasma van donors (zie kader). Wekelijks prikt ze zichzelf met twee kleine naaldjes in de buik waarna in een uur tijd de vloeistof naar binnen loopt. Daarmee heeft ze voldoende afweerstoffen voor een week. ‘Ik lig heerlijk op de bank en die dingen lopen wel. Ik maak daar geen punt van, want ik ben zo ontzettend dankbaar dat dit in mijn leven is gekomen en mijn leven zo veranderd heeft.’
Levenslustig Want met de diagnose en de behandeling veranderde ze van een kwakkelende zieke vrouw in de blakende, levenslustige Mathilda die ze nu is. Dankzij de afweerstoffen uit het plasma van donors is ze nu net zo vaak of weinig ziek als ieder ander. Ze voelt zich fit,
PLASMAGENEES MIDDEL BESCHERMT PATIËNT MET AFWEERSTOORNIS
‘Ik was zo opgelucht. Alleen al vanwege de erkenning dat er dus echt wat aan de hand was.’
maakt lange wandelingen met hond Luca, loopt hard in de mooie omgeving van haar woonplaats Olderberkoop. En ze vangt als gastouder drie dagen per week zes kinderen op in de leeftijd van 0 tot 8 jaar. ‘Als we de oudsten uit school halen, ben ik net Moeder Gans met mijn optocht van kinderen. Zo leuk. Ik vind dit fantastisch werk om te doen. De zorg die ik aan mijn eigen kinderen op jonge leeftijd niet kon bieden, kan ik nu wel deze kinderen geven.’
Genieten Mathilda geniet nu volop van het leven met haar Marten en de jongens die inmiddels alweer 17 en 16 zijn. Dat het tot haar 35e moest duren voordat ze wist wat ze mankeerde, is en blijft zonde. Ze vertelt er nuch-
ter over, maar raakt geëmotioneerd als ze zich probeert voor te stellen hoe haar leven eruit zou zien als er geen diagnose én behandeling was gekomen. ‘Ik heb perioden gehad dat ik het echt niet meer zag zitten. Wat heeft mijn leven nou voor zin?, vroeg ik me dan af. En het allermoeilijkste: wat hebben mijn kinderen zo aan mij? En mijn man: wat moet hij met een altijd zieke vrouw?’ Ooit was ze zelf bloeddonor, maar nu pas realiseert ze zich eigenlijk hoeveel dat kan betekenen voor patiënten. ‘Ik realiseer me nu hoeveel mensen er mee bezig zijn om dit medicijn voor mij te maken. De donors, de medewerkers van de bloedbank en de mensen die dat medicijn maken: het is gewoon gigantisch bijzonder dat mensen dat voor jou over hebben.’
Afweerstoffen uit plasma (immunoglobulinen) vullen het tekort aan bij patiënten met een afweerstoornis. Alleen zo zijn zij beschermd tegen bacteriën en virussen. Omdat de afweerstoffen na verloop van tijd worden afgebroken, heeft de patiënt telkens opnieuw een infuus nodig: aangebracht onder de huid of in een bloedvat. In het geval van Mathilda is dat eens per week. ‘Plasma zit boordevol eiwitten zoals antistoffen en stollingsfactoren’, vertelt Gelmer Leibbrandt van Sanquin Plasma Products BV. Ook de antistoffen die patiënten als Mathilda nodig hebben komen uit plasma. ‘Het proces om die stoffen eruit te halen, zou je kunnen vergelijken met een olieraffinaderij. De ruwe olie wordt gescheiden in verschillende bestanddelen en steeds verder gezuiverd. In onze plasmafabriek doen we dat met het plasma van zowel vol bloeddonors als plasmadonors. Stap voor stap isoleren we vanuit het plasma een eiwit. Zo worden er telkens verschillende eiwitten geïsoleerd waaruit we weer verschillende geneesmiddelen voor verschillende soorten patiënten kunnen maken. De antistoffen komen uit een van de laatste verwerkingsstappen en worden geconcentreerd in potjes met vloeistof gestopt.’ 7
Schrijf je nu in op sanquin.nl/gul
Het online donormagazine
Gul is het online donormagazine vol informatie, onderhoudende artikelen, animaties en filmpjes. Gul leeft en beweegt, is helemaal van nu, en altijd en overal te lezen op je pc, mobiel of tablet.
Kort
Baby Jordy redt levens In een nieuwe serie video’s laat Sanquin zien hoe navelstrengbloed van pasgeboren baby’s het leven van kankerpatiënten kan verbeteren of zelfs redden. In drie bijzondere verhalen komt het proces van donatie tot patiënt in beeld. In de eerste video zien we kersverse moeder Emerentia en haar baby Jordy. In video 2 vertelt Bram hoe hij van leukemie genas dankzij de behandeling met stamcellen uit navelstrengbloed. In de derde en laatste aflevering komt Sanquin in beeld; medewerkers leggen uit hoe het navelstrengbloed wordt afgenomen en de donatie in zijn werk gaat.
Bekijk de video’s op www.sanquin.nl/actueel of via www.bloedverwant.nl/bloedlinks
Vanaf nu is er wifi op alle afnamelocaties!
Welkom in het hele land Handig om te weten: bloed en plasma geven mag overal. Een korte vakantie in eigen land? Vaak in een andere stad voor werk? Op bezoek bij familie die toevallig om de hoek van de bloedbank woont? Dan kan het makkelijk zijn om daar eens een keer te gaan doneren. Het is niet noodzakelijk om altijd naar uw eigen locatie te komen. Wie een oproep heeft ontvangen, is op elke afnamelocatie van Sanquin welkom. Een kwestie van de oproepkaart en legitimatiebewijs meenemen en naar binnen stappen. Of, in het geval van plasma-
donatie, even vooraf een afspraak maken op de gewenste locatie (via het gratis nummer 0800-5115). Check op de website of er in de door u gewenste stad een afnamelocatie in de buurt is en wat de openingstijden zijn. En, als u plasmadonor bent, kunt u zien of het op deze locatie ook mogelijk is om plasma te geven. Dikke kans dat één van de 136 bloedbank locaties van Sanquin zich op een voor u handige locatie bevindt. Vind een geschikte locatie via www.bloedverwant.nl/bloedlinks
Sanquin Plasma Products BV opgericht Sanquin heeft de divisie Plasmaproducten ondergebracht in een aparte BV. Sanquin komt daarmee tegemoet aan de wens van de minister van VWS om de financiële risico’s van de private activiteiten, zoals geneesmiddelproductie, te scheiden van die van de publieke bloedvoorziening. Deze BV blijft onderdeel van de stichting Sanquin, de aandelen zijn voor honderd procent in handen van de stichting. Voor patiënten en donors verandert er niets. Sanquin blijft een not for profit-organisatie met de missie het redden van levens en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. 9
Verhaal
Geen prik te veel
10
Sanquin mag de komende jaren opnieuw het bloedonderzoek uitvoeren dat nodig is voor de rhesusprik. Hiermee wordt voorkomen dat zwangere vrouwen onnodig een rhesusprik krijgen.
ANTI-DDONORS GEZOCHT De zogeheten rhesusprik voorkomt dat vrouwen tijdens of na de zwangerschap afweerstoffen tegen rhesus (D) aanmaken. Dat is belangrijk, want de antistoffen kunnen via de navelstreng in het bloed van de foetus terecht komen en dat bloed vervolgens afbreken.
‘Sanquin heeft het vertrouwen gekregen vanwege de hoge kwaliteit die we leveren’ Het kindje kan dan ernstig ziek worden. Tot halverwege 2011 kregen alle rhesusnegatieve moeders voor de zekerheid een rhesusprik. Nu gaat dat gerichter. Met een speciale bloedtest wordt in het laboratorium van Sanquin in de 27e week van de zwangerschap onderzocht of het ongeboren kind rhesuspositief is. Alleen dan is immers een rhesusprik nodig. Dankzij deze test kunnen verloskundigen en gyneacologen veel gerichter een anti-D-prik toedienen. Moeders worden daardoor niet meer onnodig geprikt. Alle prikken komen
nu daar terecht waar ze ook echt nodig zijn. Sanquin zette deze screening op samen met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), dat verantwoordelijk is voor dit bevolkingsonderzoek. Jaarlijks voert de divisie Diagnostiek dit bloedonderzoek uit, voor de 27.000 rhesus (D) negatieve zwangeren in Nederland. Daarnaast worden ook alle vrouwen die rhesus (c) negatief zijn nog een keer getest op antistoffen. Het RIVM heeft het screeningsonderzoek nu voor het eerst volgens wettelijke verplichting Europees aanbesteed. Dit jaar werd bekend dat Sanquin de komende jaren opnieuw dit bloedonderzoek mag uitvoeren. ‘Sanquin heeft het vertrouwen gekregen vanwege de hoge kwaliteit die we leveren, onze deskundigheid en het feit dat we altijd beschikbaar zijn voor advies’, zegt Masja de Haas, clustermanager Immunohematologische Diagnostiek. ‘Het blijft belangrijk om het screeningsonderzoek dat je in de zwangerschap verricht altijd weer te verbeteren. Dat is zeker gelukt met het gericht toedienen van de rhesusprik. Naast dit onderzoek naar rhesus (D) en (c) antistoffen is het opsporen van antistoffen tegen bloedplaatjes mogelijk ook zinvol. Daar gaan we samen met het Leids Universitair Medisch Centrum onderzoek naar doen!’
Sanquin is voortdurend op zoek naar nieuwe anti-D-donors. Uit het bloed van deze donors maakt Sanquin de rhesusprik. Maar juist door het succes van de rhesusprik zijn er steeds minder vrouwen te vinden die rhesus (D) antistoffen in hun bloed hebben. De aanmaak daarvan wordt immers met het geven van de rhesusprik juist voorkomen. Alle nieuwe donors worden standaard getest op de aanwezigheid van rhesus (D) antistoffen. Om aanstaande moeders zonodig een rhesusprik te kunnen blijven geven, is het belangrijk dat er voldoende nieuwe anti(D)-donors gevonden worden. Kent u iemand die tijdens haar zwangerschap rhesus (D) antistoffen heeft aangemaakt? Misschien wil ze zich melden als nieuwe donor via www.sanquin.nl. 11
Beestenboel Deze donors zijn gek op hun dieren
Annemarie & Lynn Polsbroek
De border collie Lynn is gek met de kinderen en de kinderen zijn gek met haar. Wij vangen pleegkinderen op en sommigen vinden het moeilijk te communiceren. Lynn voelt het heel goed aan als er iets met ze is en schenkt ze dan de juiste aandacht. Lynn kan een kind tot rust 12
brengen door haar hoofd op de schoot te leggen of door lekker met de bal te spelen. Het is voor kinderen goed om met dieren om te gaan. Als je goed bent voor dieren, kun je ook goed zijn voor mensen. Mijn man is opgegroeid op een boerderij en ik ben van kleins af aan gek van dieren. We hebben
ook geiten, kippen, konijnen en duiven en toen ik 32 was vroeg ik aan de kinderen een Vlaamse reus voor mijn verjaardag. Met je laarzen tussen de konijnenstront, een ander heeft er niets mee. Ik vind dat heerlijk. Vroeger had ik een shetlandpony. Mijn stille wens is om er weer een te hebben, lekker eigenwijs en leuk
voor de pleegkinderen. Met het bloeddonorschap ben ik opgegroeid. Mijn ouders waren bloeddonor en ik schreef me in zodra ik achttien was. Ik ben blij dat ik ook voor zieke mensen wat kan betekenen.
Sharon & Coco en Chanel Almere
In de zomer van 2011 vond ik bij het grofvuil twee ratten in een kooitje. Zo sneu! Ik heb ze meteen meegenomen en noemde ze Coco en Chanel. Hoe lang blijven ze, vroeg mijn vriend. Inmiddels heb ik er een stuk of dertig, in verschillende kooien in de huiskamer. Mannen en vrouwen apart, want twee ratten kunnen in achttien maanden zorgen voor een nageslacht van een miljoen nakomelingen. Als er bezoek komt dat een beetje bang is voor ratten, pak ik Ed the Talking Horse. Dat is echt een sulletje van de bovenste plank, die vindt alles prima. Dierenliefde zit echt in mijn DNA. Bloed geven heeft daar wel mee te maken, vind ik. Als je liefde voor dieren hebt, is liefde voor mensen nog maar een klein stapje.
Dit is Onyx, een superlief beest. Toen ik ongeveer acht jaar was, kreeg ik een konijn en sindsdien ben ik niet zonder dieren geweest.
Margreet & Onyx Tiel
Van mijn broer nam ik eenden over, ik had schildpadden, goudvissen, vogels van een andere broer. Wat zou het leeg en ongezellig zijn zonder dieren. Ze praten niet terug, maar dat vind ik prima. Ze hebben een eigen lichaamstaal die ik ook begrijp. Bloeddonor ben ik sinds mijn achttiende. Ik vind dat je een geldige reden moet hebben om het niet te worden en wel te willen ontvangen, als dat nodig is. En die heb ik niet.
Hier in Stadskanaal is ruimte genoeg voor dieren. De schaapjes zijn voor mij heel speciaal.
Cynthia & Loesje Stadskanaal
Vijf dames, van wie de oudste twee bij mij geboren zijn, alweer vijftien jaar geleden. Mijn lieveling is Loesje. Ze heeft een koddig bekje en als je eraan komt staat ze vooraan, gelijk de snor naar voren. Ik heb afscheid moeten nemen van al heel wat schapen en katten. Dat blijft triest. Ik heb gelukkig wel een ordner waarin ik van alle beesten een foto en persoonlijke gegevens bewaar, zoals geboortedatum, datum van overlijden en een oormerk. Waarom ik bloeddonor ben? Dat vind ik heel vanzelfsprekend. Ik ben gezond en kan het doen. 13
De vrijwilliger
Een kerstcadeautje Vijf jaar geleden meldde Trudy Nieskens zich aan als vrijwilliger voor de Soepbus van het Leger des Heils in Maastricht. Sindsdien helpt ze elke dinsdag mee met het uitdelen van soep, sokken en dekens. Aanvankelijk was ze verbaasd hoe moeilijk dat soms is. ‘Mensen die op straat leven zijn vaak absolute zorgmijders, die met geen enkele instantie iets te maken willen hebben. Zij gaan ervan uit dat als je iets aanbiedt, je er iets voor terug wilt hebben.’ Vertrouwen winnen gaat met heel kleine stapjes. ‘Op mijn route leeft iemand die niets wil hebben en die we alleen maar goedendag zeggen. Na twee jaar zei hij “goedendag” terug. Dat is een begin.’ Nooit zal ze vergeten hoe ze op eerste kerstdag dienst had en het team die middag een vaste cliënt niet kon vinden. ‘We zijn gaan vragen en zoeken en vonden hem uiteindelijk op een plekje waar nooit iemand komt. Hij had een tentje gemaakt zodat hij uit de wind zat en was helemaal happy. Dat was zijn kerstcadeautje. Ik was diep onder de indruk. Toen ik thuis kwam was het warm, kon ik schone kleren aantrekken en aanschuiven aan het kerstdiner. Maar ik kreeg geen hap door mijn keel. De overgang was te groot.’
Doe je ook bijzonder vrijwilligerswerk? Laat het ons weten
[email protected]
14
15
Vraag het onze donorartsen
Dokter, hoe zit dat? Ook een vraag? Schrijf naar de redactie,
[email protected] o.v.v. Dokter, hoe zit dat?
Hoeveel plasma mag je maximaal per jaar geven?
Mag ik bloed geven als ik me grieperig voel? Nee, als u zich grieperig voelt, mag u niet geven. Als u niet helemaal fit bent is de kans op klachten als duizeligheid of zelfs flauwvallen na de donatie groter. Naast uw eigen welbevinden is de veiligheid van de patiënt belangrijk. Voor een zieke of zwakke patiënt die het bloed ontvangt kan een ziekteverwekker die het grieperige gevoel veroorzaakt, een ernstige bedreiging vormen. Daarom nemen we het zekere voor het onzekere en vragen wij u niet te geven als u zich grieperig voelt. En zelfs wanneer u weer beter bent moet u twee weken wachten met donatie om zeker te zijn dat u niet meer besmettelijk bent.
16
Per jaar mag u maximaal 25 liter plasma geven. Dit zijn 38 donaties van 660 ml (plasma dat wordt gebruikt voor antistoffen of albumine) of 41 donaties van 600 ml (quarantaineplasma voor directe toediening aan de patiënt). Afhankelijk van gewicht en lengte van de donor kan er een kleiner volume per keer worden afgenomen. Verder moet er tussen elke plasmadonatie minimaal zeven dagen zitten. U mag dus ongeveer om de week plasma geven. Op de meeste afnamelocaties is het gebruikelijk om direct een nieuwe afspraak te maken. De meeste donors komen een keer per maand doneren en komen dus nooit aan dit maximum.
Waarop onderzoekt Sanquin het bloed uit de extra testbuisjes? Elke donatie die u doet, wordt getest op de bloedgroep, hiv, hepatitis B, hepatitis C en syfilis. Hiv is het virus waar je aids van kunt krijgen. Hepatitis wordt in de volksmond ook wel geelzucht genoemd. Syfilis is vooral bekend als geslachtsziekte. Deze vier ziekten kunnen worden opgelopen door seksueel contact en zijn ook overdraagbaar via het bloed. Als iemand hiermee besmet wordt, dan kan die ziekte al bloedoverdraagbaar zijn voordat bloedtesten de besmetting kunnen vinden. Of voordat gezondheidsklachten zich ontwikkelen. Daarom is het belangrijk dat u een mogelijk infectierisico aan ons meldt. Denk dus nooit ‘Sanquin vindt het wel als er iets is’. Ten eerste testen we op slechts een beperkt aantal ziekten en ten tweede is er dus een periode waarin een ziekte nog niet in de bloedtest te vinden is maar wel bloedoverdraagbaar is.
Daarom
‘We moeten blij zijn dat we gezond zijn’
Voor een ander ‘Ik ben verpleegkundige en heb altijd in de zorg gewerkt, nu werk ik in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Een cliënt van mij is eens geopereerd aan zijn hart en had donorbloed nodig omdat er een probleem was met zijn bloedstolling. Dan weet je weer waarom je bloeddonor bent. Als gezond mens vind ik dat je waar mogelijk ten dienste moet staan van je medemens. Daarom ben ik ook aangesloten bij HartslagNu. Als je een geldig reanimatiebewijs hebt, kun je worden opgeroepen hulp te verlenen bij een slachtoffer met een vermoedelijke hartritmestoornis. Ik ben inmiddels vier of vijf keer opgeroepen. Meestal was er bij aankomst al
Dan weet je weer waarom je bloeddonor bent.
Michel van Peer (56) uit Roosendaal is sinds hij zijn rijbewijs haalde een ware kampeerautofreak. ‘Vroeger groette je andere camperrijders onderweg, nu rijden er zes achter elkaar’. Zijn Volkswagenbus is ingericht voor zes personen, compleet met keuken, elektra en badkamer. Het vierkoppige gezin heeft er half Europa mee doorgereisd, met als favoriete bestemming Frankrijk. Nu ook zijn jongste zoon volgend jaar niet meer met vader en moeder op vakantie gaat, kijken hij en zijn vrouw om naar een kleinere bus. Ook leuk.
andere hulpverlening, maar in een geval heb ik geassisteerd bij de reanimatie. Ik ben ook vrijwilliger op de wensambulance, voor terminale patiënten. Dat is soms heftig. Ik had eens een rit voor een moeder van 37 jaar die twee kinderen zou achterlaten, van wie een met het syndroom van Down. Dat raakt je wel. Maar ik doe graag iets voor een ander. We moeten blij zijn dat we gezond zijn.’
Wat beweegt je om bloed te geven? Laat het ons weten:
[email protected] o.v.v. Daarom! 17
6 9 6 . 30 r te o no d e v uld eren inge or muli f
Meest favoriete
ed
2 d 0
56%
6
on or s
er s
31 2 lo .
Vo lb
22 1 pe in .0 r wo 0 0 n
waarderingen
do no rs
58 .
pl as m ad on or s
88 2
371.0 dono 8 8 rs
±4
ree 5.00 d Afn de M0 km am elo obiele cat ie
van de Nederlanders heeft een donor in de familie- of vriendenkring
Be Sa zoek nq uin ers .nl
1.3 70. 559 18
st
8
0 0 .0
s t je n oo e k ef we l te er p
1. Badlaken 2. USB-stick 3. Bidon
Sa n q
u
31.16 in heeft 0 op Fa likes cebo ok
144.000 3 0 5 . 441Vol naties do d e o bl
roze koeken uitgedeeld
ingMee for ev st uld 1.716 opm u e Sa lie nq r uin e .nl n
tie Afmelden dona
279.5 pla 09
9 43 3.
ng rs di o el on d nm e Aa uw e ni
sm dona a ties
2 1 0aties . 1 72 don
2015
Onderzoek & Research
170
wetenschappelijke artikelen gepubliceerd
s % lle der a 7an lan t p
v er ef oe ed he dgr N oe l b
0-
990.000 kopjes koffie gezet
in cijfers 18 4 Gu l ab
.00
on ne es
0
ep ro n dg ree en oe e n b l ie d d e ze an or het d. w m De a n n ag ka eve aro vra a e g d g e is s t g ee
m
1,2 en n ljokaarte i mroep uurd op
rst e v
Donorpost
Online Jelmer de Haas @jelmerdehaas Alweer bijna klaar. #geencentjepijn #halveliter #bloedbank #sanquin sanquin @Sanquin Bloedbank…
‘Zo zie je maar hoe belangrijk het is donor te zijn’ De handdoek op deze foto heeft mijn echtgenoot een aantal jaren geleden gekregen omdat hij, dacht ik, vijftig keer bloed heeft gegeven. Mijn zoon nam de handdoek in gebruik. De kralenketting is ook van hem. Het is de ketting van de VOKK: Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker. Onze zoon kwam deze zomer van het strand met de handdoek van Sanquin. Dat raakte mij, omdat hij het afgelopen jaar heel erg veel zakken bloed heeft gekregen. Hij is aan het herstellen van acute myeloïde leukemie (AML). Hij heeft net vijf maanden in het ziekenhuis gelegen en een beenmergtransplantatie ondergaan. Zijn zus was zijn beenmergdonor.
Maar toen ik de handdoek zag, was ik ook trots op mijn echtgenoot die al jaren bloeddonor is. Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om donor te zijn. Je kunt zelf ook in de situatie komen dat je bloed hard nodig hebt. Marlies van den Bosse Oostkapelle
Henk van Beusekom @henkvanbeusekom Uurtje @sanquin voor afgifte bloedplasma, zouden meer mensen moeten doen ;-)
Nikita Carrus @nikitacarrus Vandaag alweer de vijfde bloeddonatie! Toch wel een beetje trots op mezelf! #bloeddonor #Onegative #Sanquin #blood #donor #savelife #givingblood #life #nurse #proud #ikgeefbloed
Vakantiepost
Hai Voeten @Hai58 Mobiele #bloedbank in #Druten.
Ook iets te delen? Plasmadonor J. van Zandwijk-Harmsen spotte tijdens haar verblijf op Cuba deze bloedbank
20
Je bereikt ons via facebook en twitter of via
[email protected]