Biológiai terápia a betegek szemszögéből: beteg attitűdök, igények és életstílus Elemző tanulmány
Dr. Nagy György Budai Irgalmasrendi Kórház
HALADÁS A REUMATOLÓGIA, IMMUNOLÓGIA ÉS OSTEOLÓGIA TERÜLETÉN
2015. ÁPRILIS 17 .
A kutatás jellemzői Az előadást az MSD Pharma Hungary Kft. támogatta. Az itt közölt információk az előadó (eredményeit és) nézeteit tükrözik, melyek eltérhetnek az MSD Pharma Hungary Kft. álláspontjától. A megemlített termékek használatakor az érvényes alkalmazási előírás az irányadó.
A kutatás módszere Célcsoport: RA/PsA/SPA betegséggel diagnosztizált betegek, akik legalább 6 hónapja részesülnek Simponi vagy Remicade kezelésben
Mintanagyság: 150 fő Simponi: 87 fő Remicade: 63 fő
RA: 59 fő PsA: 26 fő SPA: 65 fő
Kutatási design: a betegek toborzása orvosok előszervezési/ előzetes tájékoztatási segítségével történt. Az orvosok által tájékoztatott betegeket telefonos előszűrés segítségével válogattuk ki.
Kérdőív hossza: Az online kérdőív kitöltése kb. 20‐25 percet vett igénybe. Legfontosabb eredmények: 3
A minta összetétele ‐
A PsA‐s betegek visszahúzódó életmódjuk miatt nehezebben voltak rávehetők a részvételre.
‐
Az SPA‐s betegek ezzel szemben – fiatal, aktívabb életet élő férfiak lévén – szívesebben válaszoltak a kérdésekre.
‐
A Remicade‐es betegek átlagosan 1,7 évvel hamarabb kezdték a terápiát, mint a Simponi‐ betegek. TOTAL
SIMPONI
REMICADE
RHEUMATOID ARTHRITIS
ARTHRITIS PSORIATICA
SPA
n=
150
87
63
59
26
65
Simponi
58%
61%
54%
57%
Remicade
42%
39%
46%
43%
Év (átlag)
2,9
3,1
2,9
2,8
Terápia típusa
Terápia időtartama
2,2
3,9
S1. Milyen terápiában részesül Ön jelenleg reumás ízületi gyulladásos betegsége miatt?
4
Beteg szegmentáció
Attitűd és életstílus alapján a betegeket jól elkülöníthető szegmensekbe lehet sorolni 2% 27%
Törekvő Stresszes
51% Beletörődő Nem meghatározható
20% 6
Attitűdök
TÖREKVŐ
BELETÖRŐDŐ STRESSZES
7
A betegség megélése
Az RA/SPA/PsA komoly betegségek, de együtt lehet velük élni Betegségek rangsora súlyosságuk szerint ‐ percepció
Az RA/SPA/PsA betegségek hasonlóan súlyosak a betegek megítélése szerint. Ezek a betegségek – különösen az RA – a komolyabbak közé tartoznak, de közel sem nem tekinthetőek olyan fajsúlyúnak, mint a daganatos betegségek vagy a szívelégtelenség, melyekhez szorosan kapcsolódik a halálos kimenetel lehetősége.
RANGSOR Allergia
2,3
Asztma
3,6
Epilepsia
4,0
Depressziós, szorongásos állapotok
4,7
Cukorbetegség
6,0
Arthritis psoriatica (vagy izűleti gyulladás pikkelysömörrel)
6,2
SPA (Spondylitis ankylopoetica/Bechterew kór)
6,4
Rheumatoid arthritis (krónikus sokízületi gyulladás)
6,9
Krónikus gyulladásos bélbetegségek
6,9
Szívelégtelenség
9,0
Daganatos betegségek
10
S6. Kérem, hogy rangsorolja a betegségeket súlyosságuk szerint! Bázis: Total=150
9
Hatékony kezelés a legfőbb elvárás az orvos felé
Elvárás az orvossal szemben a betegséggel összefüggésben (nyitott kérdés) A hatékony terápia a legfőbb elvárás, főként a fájdalom csökkentését remélik az orvostól. A könnyebb mozgás elérése szintén cél, azonban ez csak másodlagos a fájdalomhoz képest. Az orvosomtól azt várom a betegség kapcsán, hogy…
A kezeléssel akkor vagyok elégedett, ha… % Csökken vagy megszűnik a fájdalmam
62 31
Könnyebb/teljes értékű a mozgásom Megmarad a jelenlegi szint / ne legyen rosszabb az állapotom
23 17
Tünetmentes vagyok Időben megkapom a kezelést
3
Egyéb
1
Nincs ilyen
2
Nem tudom
2
Hatékony és szakszerű kezelést kapjak, csökkenjen a fájdalmam, kezelje a problémáimat
36 25
Odafigyeljen rám, maximális segítségnyújtást adjon
21
Tartsa meg a jelenlegi szintemet
15
Korrekt tájékoztatást nyújtson Partnerként kezeljen, beszéljük meg a terápiát
11
Megértsen, empatikus legyen
10
Tájékozott legyen az új terápiákkal, kezelési módokkal kapcsolatban
5
Elégedett legyek vele, bízzak benne
5
Egyéb Nincs ilyen
1 5
NÉHÁNY JELLEMZŐ IDÉZET
NÉHÁNY JELLEMZŐ IDÉZET
„…meg tudok feledkezni róla, hogy beteg vagyok, ne legyenek folyamatos fájdalmaim”
„…segítsen megtartani a jelenlegi állapotomat. Ha még a fájdalom is csökkenne, az nagy előrelépés lenne…”
„…fájdalom nélkül, könnyebben tudok mozogni, nem korlátoz a betegség a mozgás szabadságomban”
„…figyeljen oda rám és az igényeimre, a nekem leginkább megfelelő kezelést válassza”
„…nem vagyok munkaképtelen, mert ha dolgozni tudok, akkor el tudom látni a családomat is”
„…részletesen tájékoztasson a kezelési lehetőségekről, a várható hatásokról”
„…jobban érzem magam, jobb a közérzetem, több energiám van a kezelés hatására”
„Mindenek előtt megértést és empátiát várok az orvosomtól, érezzem, hogy bármikor számíthatok a segítségére”
S5e. A reumás ízületi gyulladásos betegségem kezelésével akkor vagyok elégedett, ha… S5f. Az orvosomtól azt várom a reumás ízületi gyulladásos betegségem kapcsán, hogy… Bázis: Total=150
10
Életmód, életvitel
Séta a legfőbb mozgás, gyógytorna/jóga továbbra sem jellemző Sportolás, testmozgás a biológiai terápia alatt
A biológiai terápia ideje alatt a séta, kirándulás lett a leggyakoribb mozgásforma, a betegek jelentős része közel minden nap mozog. A kerékpározás súlya visszaszorult valamelyest, többen teljesen felhagytak vele. A gyógytorna, jóga, illetve masszázs továbbra sincs jelen a betegek életében.
Séta, kirándulás
29
Kerékpározás
23
Torna
11
15
Gyógytorna
3 6
6 23
Masszázs igénybevétele
1 6
Úszás, vízi torna
12 4 4 3
Labdajátékok
1 5 12 5
Futás Jóga
5
7
5 1
4 3
Hetente 2‐3 alkalommal
8
22 43
10
53
19
62
19
61
19
67 85 88
1111 4
3
8
12 4 1 5
Egyéb sport vagy testmozgás Minden nap
5
9
10
9
9
19
95 7
6 23
7
Hetente egyszer
70 2‐3 hetente
Havonta
Ritkábban
Soha
E1c. És milyen gyakran végzi az alábbi sportokat, egyéb testmozgásokat, tevékenységeket most, a biológiai terápia / terápiák idején? Bázis: Total=150
12
A biológiai terápia jelentősen javított az életminőségen
A biológiai terápia alkalmazásának hatása a beteg életminőségére – a beteg szubjektív észlelése alapján A biológiai terápia jelentős javulást hozott a betegek életében, függetlenül az alkalmazott gyógyszertől, illetve a betegség típusától. Rheumatoid arthritis (n=59)
Arthritis psoriatica (n=26)
SPA (n=65)
73
70
69
21
25
23
Simponi (n=87)
Remicade (n=63)
69
67
25
28
2
2
2 5
4,6
4,6
4,6
Total 5 - Jelentős mértékben javult 2 3 11 Valamennyire javult
25
Nem változott 69 Valamennyire romlott
Átlag: 4,6
1 - Jelentős mértékben romlott
Nem tudom eldönteni (NT/NV)
Átlag:
4 4
4,6
4,6
E2. Ön hogy érzi, hogyan változott az Ön élete összességében a biológiai terápia / terápiák következtében az azt megelőző időszakhoz képest? Bázis: Total=150 Szignifikáns különbség a totálhoz képest
!
Szignifikáns különbség az alminták között
13
A betegek nagyon elégedettek az orvossal Szakorvos értékelése
A reumatológus szakorvosok megítélése nagyon kedvező. A betegek feltétlenül megbíznak benne, és úgy érzik, hogy elegendő időt fordítanak rájuk. Az orvosok segítőkészek és barátságosak, akik partnerként kezelik a betegeket. A terápiával kapcsolatos döntésekbe azonban a jelenleginél aktívabban bevonhatnák a pácienseket, mivel az jelenleg kizárólag az orvos döntésén alapszik. Átlag: Feltétel nélkül megbízok benne
90
7 11
4,9
Nagyon segítőkész
90
7 111
4,9
Nagyon barátságos
88
9
2
4,8
Nagyon megértő
88
8
311
4,8
3111
4,8
7 11
4,7
3 13
4,6
Egyenrangú partnerként kezel
83
Minden alkalommal részletesen elmagyarázza a betegségemmel kapcsolatos tudnivalókat
83
Kikéri a véleményemet a kezeléssemmel kapcsolatban
4 ‐ Inkább jellemző
9
77
Kevés időt tud arra szánni, hogy megválaszolja a kérdéseimet 5 ‐ Nagyon jellemző
13
6 3 5
3
5
2 ‐ Inkább nem jellemző
9
8
79
1 ‐ Egyáltalán nem jellemző
1
1,5
Nem tudom
E9. Kérjük egy 5‐fokú skála segítségével értékelje, hogy milyennek ítéli meg a reumatológus orvosát az alábbiak szerint. Bázis: Total=150
14
A terápiával kapcsolatos tapasztalatok
Reumatológus mellett a háziorvos szerepe is jelentős Kezelést végző szakemberek, és a kezelés gyakorisága
A reumatológus mellett a háziorvosnak is komoly szerepe van a kezelésben, a betegek jelentős része látogatja havonta. Reumatológus viszont jellemzően ennél ritkábban mennek a páciensek.
Kezelést végző szakember 100
Reumatológus
Reumatológiai asszisztens / infúziós nővér
54
51
Háziorvos
25
Háziorvos asszisztense
Bőrgyógyász
3
Természetgyógyász
2
Egyéb szakember
Bázis:
Kezelésre járás gyakorisága 22
01
25
01
72
33
72
3 5
16
73
25
8
8 Hetente 3 havonta
T1. Milyen szakemberhez jár Ön kezelésre a betegsége miatt? T2. Milyen gyakran jár Ön az egyes szakemberekhez? Bázis: Total=150
150
1
81
33
54 Havonta többször Ritkábban
3
37
4
75
31
76
7
16
67
9
1
75
3
13
Havonta Nem tudom
16
Simponi/Remicade terápia
Megfelelően tájékoztatták a betegeket a terápia kezdetén A terápia kezdetén történő tájékoztatás megítélése
A betegek nagyon elégedettek az orvostól a terápia elején kapott tájékoztatással. Mind a terápiáról, mind a lehetséges mellékhatásokról kielégítő volt az információ átadás. A nővérek esetében valamivel kevésbé kedvező a kép, de többségében az ő hozzáállásukkal is elégedettek a páciensek.
Részletes, alapos tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról
Objektív, tárgyilagos tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról
Megbízható, korrekt tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról
Összességében megfelelő tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról
5 – Teljes mértékben egyetértek
1 – Egyáltalán nem értek Nem tudom egyet
4
3
2
Orvos
86
5
5
2
1
1
4,8
Nővér
75
5
5
3
6
7
4,5
Orvos
83
6
4
2
2
3
4,7
Nővér
72
4
5
3
7
9
4,5
Orvos
85
5
3
3
1
3
4,8
Nővér
74
3
5
3
5
9
4,5
Orvos
87
3
5
1
2
2
4,8
Nővér
77
4
3
1
6
9
4,6
SR1. A következőkben állításokat láthat a terápia megkezdésével kapcsolatban, és kérem, hogy minden állítás esetén jelölje meg, mennyire ért egyet vele! Bázis: Total=150
Átlag
18
A terápia kiválasztás kizárólag a szakorvos hatásköre Terápia‐választás
A terápia‐választás kezdeményezője egyértelműen az orvos. A betegek alacsony tájékozottságára utal, hogy szinte egyáltalán nem kezdődött terápia sem a beteg saját kezdeményezésére, sem egyéb információforrás hatására. Simponi (n=87)
Total %
Rheumatoid arthritis (n=59) 98
98
98
Az orvos javaslatára
Remicade (n=63)
Arthritis psoriatica (n=26)
100
SPA (n=65) 95
100
3
Saját indíttatásból
2
2
2
0
Betegtárs javaslatára
1
2
0
0
0
3
Internet, fórumok
1
1
2
2
0
2
Más javaslatára
0
0
0
0
0
0
4
SR2. Ön kinek a hatására választotta a Simponi/Remicade terápiát? Bázis: Total=150
19
!
Szignifikáns különbség a totálhoz képest Szignifikáns különbség az alminták között
A hatékonyság az elsődleges A terápia elemeinek fontossága
A terápia elemei közül a hatékonysághoz kapcsolódó tényezők a legfontosabbak. A mellékhatások ugyancsak fontosak a betegeknek, de némiképp megengedőbbek a betegek, ha biztosított az eredményesség. A beadás gyakorisága és módja elmarad a többi szempont fontosságától, de ez sem elhanyagolható tényező. Átlag: A terápia hatékonysága
98
2
5,0
A terápia megbízhatósága
94
4 11
4,9
Hatástartam (milyen hosszan csillapítja tüneteimet)
93
4 11
4,9
5 3 13
4,9
21
4,9
6 3 12
4,9
A mellékhatások előfordulásának gyakorisága
88
A hatáskialakulásának gyorsasága (milyen gyorsan csillapítja tüneteimet)
87
A mellékhatások súlyossága
88
A terápia ár/érték aránya
79
A gyógyszer beadásának módja
79
4
7 313 5
82
A gyógyszer beadásának gyakorisága
5 ‐ Nagyon fontos
9
3
2
8 5
1 ‐ Egyáltalán nem fontos
IM2. Kérem, mondja meg, hogy Ön mennyire tartja fontosnak az egyes szempontokat a terápiával kapcsolatban! Bázis: Total=150
8
4,7
9 13
4,6
3 4
4,5
Nem tudom
20
Elégedettek a páciensek a jelenlegi terápiával Terápia‐elégedettség: jelenlegi terápia
A jelenlegi terápiával összességében elégedettek a betegek. A gyógyszer beadásának módja megfelelőnek tűnik. A terápia hatékonyságával és mellékhatás‐profiljával is alapvetően elégedettek a páciensek, de ezeken a területen elmarad a készítmények teljesítménye az ideálistól. Átlag: A gyógyszer beadásának módja
88
A terápia ár/érték aránya
87
A terápia megbízhatósága A mellékhatások előfordulásának gyakorisága
7
72
A mellékhatások súlyossága
67
32
8
83 4 4
10
4
11
3 41
81
A gyógyszer beadásának gyakorisága
4,8 4,8
40 5
4,8
13
4,7
19
8 1
4,8
4,7
A hatáskialakulásának gyorsasága (milyen gyorsan csillapítja tüneteimet)
76
13
8 1
4,6
A terápia hatékonysága
76
13
9
4,6
Hatástartam (milyen hosszan csillapítja tüneteimet)
76
12
5 ‐ Nagyon elégedett
4
3
2
1 ‐ Egyáltalán nem elégedett
IM3. És mennyire elégedett az Önnél jelenleg alkalmazott terápiával e szempontok alapján? Bázis: Total=150
Data in %
8
7 31
4,6
Nem tudom
21
Információforrások használata
A szakorvos a legfőbb információforrás
Terápiával és betegséggel kapcsolatos információforrások használata Az információ elsődleges forrása a reumatológus. Korábban láttuk, hogy a kiválasztott terápia is szinte kizárólag a szakorvoson múlik. Online forrásokat a betegek szűk köre alkalmaz, főként honlapokat böngészve. Interaktív társalgás, online közösség kialakulása ebben a témakörben kevéssé jellemző.
Reumatológus
93
Ízületi gyulladásokkal foglalkozó honlapok
24
Internetes fórumok, blogok, levelezőlisták
A háziorvos Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó magazinok Betegtársak
8
12 10
5 7
Orvosi szakkönyvek
3 5
Rendezvények, konferenciák, előadások
34
Háziorvos asszisztense
1
Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó mobilapplikációk
1
Egyéb források
17
15 12
30 25
20
Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó honlapok
93
7 7
Egyik hely sem
1
NT/NV
1
Információforrás Top3 információforrás
I1. Honnan, milyen forrásokból szokott Ön tájékozódni a betegségével, terápiával kapcsolatban? I2. Ezek közül melyik a három legfontosabb forrás az Ön számára? Bázis: Total=150
23
Beteg szegmentáció
Törekvő Életvitel, attitűd
Demográfiai jellemzők • •
nők egyetemi végzettségűek
A betegség megélése • •
fájdalom és mozgáskorlátozottság egyaránt probléma ezeknek a csökkenését várja
Terápia • • • •
Remicade terápia jellemzőbb hálás a terápiának, hogy javult a mozgás‐ és munkaképessége magas elvárásai vannak a terápia irányába (ár‐érték, hatékonyság, megbízhatóság, mellékhatások tekintetében) elégedett a jelenlegi terápiájával
• • • • •
szociálisan aktív életet él odafigyel magára, egészségesen táplálkozik rendszeresen mozog, tornázik, kerékpározik, de gyógytornára nem jár, más tevékenységet nem folytat érdeklődik az egészséggel kapcsolatos információk iránt hajlandó tenni a gyógyulásért, rendszeresen jár szűrővizsgálatra
Szociális kapcsolatok • • •
intenzív kapcsolat a családdal, barátokkal reumatológussal, asszisztenssel is jó a kapcsolata az orvos partnerként kezeli, kikéri a véleményét
Információs csatornák • • • •
orvos primátusa megkérdőjelezhetetlen megfelelő tájékoztatást kapott orvostól, nővértől egyaránt online jelen van – főként fórumok, blogok nagy nyitottság a weboldal ötletére 25
Stresszes Életvitel, attitűd
Demográfiai jellemzők •
alacsony jövedelem
A betegség megélése • • • • • • • •
ők tartják a legkomolyabbnak a betegségüket, nehezen él vele együtt ők szenvednek a legtöbb tünettől, fájdalom is gyakran jelentkezik kórházi kezelésre, segédeszköz használatára szorulnak fél, hogy a stressz tovább ront az állapotán tart a magatehetetlenné válástól tünetmentességet szeretne elérni rendszeresen jár orvosi felülvizsgálatokra gyakran jár gyógyszertárba Terápia
• • • •
Simponi használók gyakran szed fájdalomcsillapítókat hatékonyságot vár el a terápiától, a többi tényező nem kiemelkedően fontos a hatékonyság dimenzió mentén további fejlesztésekre vár
• • • • • •
rendszertelen életet él sok stressz éri, amit nehezen dolgoz fel elfoglalt életvitele miatt nem tud magával foglalkozni keveset mozog, fel kellett hagynia a sportolással dohányzik, kávézik nyitott az alternatív gyógymódokra
Szociális kapcsolatok • • •
életvitele miatt nem jut elegendő idő és figyelem a társas kapcsolataira terápia hatására kicsit javultak a kapcsolatai orvosok nem fordítanak kellő időt rájuk
Információs csatornák • • • •
nem elégedett a kapott tájékoztatással, főként az asszisztens részéről a reumatológuson kívül egyéb hatás is megjelenik a terápia választáskor online használó – főként honlapok átlagos nyitottság a weboldal ötletére – sokuk bizonytalan
26
Beletörődő Életvitel, attitűd
Demográfiai jellemzők • •
férfi nyugdíjas
• • • •
nem figyel oda magára nem mozog rendszeresen, nem tornázik nem érdekli, hogy egészségeset eszik‐e viszont szívesen kertészkedik
A betegség megélése • • • • •
szinten tartásban reménykedik nem érzi úgy, hogy bármit tanult volna a betegségből az ő korában természetes, hogy problémái vannak nem akar erőfeszítéseket tenni a javulásért nem jár szűrővizsgálatokra
Terápia • • •
nem különösebben fontosak számára a terápiás szempontok nincs nagy elvárása a terápiával szemben kevésbé elégedett a terápiával, mint betegtársai, de ez az érdektelenségből fakad, nem konkrét problémából
Szociális kapcsolatok • • •
szűk családi körrel van intenzív kapcsolata, de barátok is segítik a betegséggel való megbirkózást nem vár empátiát az orvostól háziorvossal sem tart rendszeres kapcsolatot
Információs csatornák • • •
orvosoktól (reumatológus, háziorvos) tájékozódik online forrásoknak kisebb szerepe van visszafogott nyitottság a weboldala ötletére
27
A betegek mondták
Az ideális terápia a betegek számára Ha Ön állíthatná össze az ideális terápiát, milyen lenne a kezelés?
„…a Remicade lenne az…”
„…a mostaninál jobbat nem tudok…”
„…az ideális készítmény a Simponi…”
„…nem változtatnék a jelenlegin, csak jobb lenne, ha nem kellene szurkálni…”
29
Főbb megállapítások • Fájdalmaik megszüntetése lenne a betegek elsődleges elvárása a terápia irányában. – A fájdalom mellett a mozgáskorlátozottság a legnagyobb gond a betegek számára.
• A rendszeres mozgás főként sétából áll, de sokan kerékpároznak, illetve (otthon) tornáznak is. – Gyógytornára, illetve egyéb mozgásszerv javító kezelésre (masszázs, jóga) nagyon kevesen járnak.
• A biológiai terápia számos területen jelentősen javított a betegek életminőségén. • A családtagok mellett a szakorvos és a nővér is jelentős szerepet tölt be a betegek életében • A reumatológus mellett a háziorvosnak is komoly szerepe van a kezelésben, a betegek jelentős része látogatja rendszeresen. • A terápia‐választás kezdeményezője egyértelműen az orvos. • A betegek nagyon elégedettek a terápia elején kapott tájékoztatással. • A terápiát nagyon hasznosnak tartják a páciensek, elégedettek a jelenlegi terápiával. • A legfőbb információforrás a reumatológus • Online tájékozódási lehetőségek: – a betegek nagy többsége nyitott lenne egy nekik szóló honlapra, – sőt rendszeresen látogatnák a számukra érdekes tartalmakért.
• Személyre szabott kommunikáció Magar Reumatológia 2015/1 33‐37
30
Köszönöm a figyelmet!
