Beszterczey András Fábián Gergely Hegedűs Katalin Kiss Györgyi Konta Ildikó Kovacsics Zsuzsanna Kovács Tibor Pék Győző Szabó Lajos

Beszterczey András Fábián Gergely Hegedűs Katalin Kiss Györgyi Konta Ildikó Kovacsics Zsuzsanna Kovács Tibor Pék Győző Szabó Lajos

INTERPROFESSZIONÁLIS DEMENS ELLÁTÁS ALTERNATÍVÁI

Szakmai lektor: Boga Bálint Módszertani lektor: Rettegi Zsolt

Készült a Római Katolikus Egyházi Szeretetszolgálat megbízásából a TÁMOP 5.4.12-14/1-2015-0007 pályázat keretében

Budapest 2015.

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái TARTALOMJEGYZÉK

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái...................................................................................................................................1 HASZNOS TUDNIVALÓK....................................................................................................... 3 Ikonok jelentése...................................................................................................................... 3 Javasolt tanulási, előrehaladási módszer.................................................................................4 ELŐSZÓ..................................................................................................................................... 5 1.INTERPROFESSZIONÁLIS MEGKÖZELÍTÉS A DEMENS SZEMÉLYEK GONDOZÁSÁBAN (Fábián Gergely)......................................................................................................................... 6 1.1.Az interprofesszionális együttműködés meghatározása és szükségessége....................... 6 1.2.Az interprofesszionális együttműködés jellemzői, kulcskompetenciái............................ 6 1.3.Az interprofesszionális együttműködés feltételei........................................................... 10 1.4.Önellenőrzés....................................................................................................................11 1.5.Irodalomjegyzék..............................................................................................................12 2.DEMENCIA: NEUROLÓGIAI, PSZICHIÁTRIAI ALAPOK (Kovács Tibor).......................................................................................................................... 14 2.1.A demencia okai, előfordulása, fogalma.........................................................................14 2.2.Az enyhe kognitív zavar..................................................................................................15 2.3.A lebenytünetek...............................................................................................................16 2.4.A demencia nem kognitív tünetei....................................................................................16 2.5.Mindennapi tevékenységek zavara................................................................................. 16 2.6.A demens beteg vizsgálata.............................................................................................. 17 2.7.A demencia differenciáldiagnózisa................................................................................. 18 2.8.A demencia stádiumai..................................................................................................... 18 2.9.Alzheimer-kór (AK)........................................................................................................19 2.10.A diffúz Lewy-testes demencia (DLTD).......................................................................19 2.11.A frontotemporális demenciák (FTD)...........................................................................19 2.12.Nem degeneratív idegrendszeri betegségek miatti demenciák..................................... 20 2.13.Önellenőrzés..................................................................................................................20 2.14.Ajánlott irodalom.......................................................................................................... 21 3.A DEMENCIA PSZICHOPATOLÓGIÁJA, A BPSD TÜNETEK (Kovács Tibor).......................................................................................................................... 22 3.1.A BPSD tünetek felosztása..............................................................................................22 3.2.A BPSD tünetek prevalenciája........................................................................................22 3.3.Az egyes BPSD tünetek jellemzői.................................................................................. 23 3.4.A BPSD tünetek okai és megelőzésük, kezelésük.......................................................... 25 3.5.A demencia és a gondozók terhei....................................................................................26 3.6.Önellenőrzés....................................................................................................................27 3.7.Ajánlott irodalom............................................................................................................ 27 4.ALAPVETÉS A SZEMÉLYKÖZPONTÚ GONDOZÁSHOZ (Beszterczey András)................................................................................................................ 28 4.1.Kicsoda az EMBER?.......................................................................................................28 2/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái

4.2.Irodalomjegyzék..............................................................................................................30 5.SZEMÉLYKÖZPONTÚ GONDOZÁS (Kovacsics Zsuzsanna)..............................................................................................................31 5.1.Miért jó a személyközpontú gondozás?.......................................................................... 32 5.2.A személyközpontú gondozás elméleti alapjai............................................................... 33 5.3.A személyközpontú gondozás készségei – a Legjobb Barát Hozzáállás........................ 41 5.4.Prehospitális sürgősségi beavatkozások:.........................................................................44 5.5.Önellenőrzés....................................................................................................................51 5.6.Irodalomjegyzék..............................................................................................................53 6.A demens betegek ellátotti jogai bentlakásos intézményekben (Kiss Györgyi)...........................................................................................................................54 6.1.A szociális ellátást igénybevevők jogainak érvényre jutása........................................... 54 6.2.Jogintézmények Magyarországon...................................................................................54 6.3.Az ellátottjogi képviselő................................................................................................. 55 6.4.Alapvető jogok a bentlakásos intézményekben.............................................................. 57 6.5.Intézményi ellátást igénybevevők jogai, ellátáshoz fűződő jogok..................................60 6.6.Cselekvőképességgel kapcsolatban felmerülő kérdések.................................................63 6.7.A korlátozó intézkedések alkalmazásának lehetőségei idős demens betegek bentlakásos intézményeiben..................................................................................................................... 66 6.8.Érdekvédelem és jogvédelem..........................................................................................68 6.9.Az Alzheimer betegek jogai............................................................................................70 6.10.Önellenőrzés..................................................................................................................70 6.11.Irodalomjegyzék............................................................................................................72 7.Életvégi kérdések (Hegedűs Katalin)..................................................................................................................... 73 7.1.Bevezetés.........................................................................................................................73 7.2.Eutanázia és az orvos által asszisztált öngyilkosság.......................................................74 7.3.Az életmeghosszabbító kezelésekről való lemondás és egyéb betegjogok.....................75 7.4.Az életvégi ellátás tervezése........................................................................................... 76 7.5.A hospice-palliatív ellátás............................................................................................... 77 7.6.Összefoglalás...................................................................................................................82 7.7.Önellenőrzés....................................................................................................................82 7.8.Irodalomjegyzék..............................................................................................................84 FOGALOMTÁR.......................................................................................................................86

3/174. oldal


HASZNOS TUDNIVALÓK

Ikonok jelentése A tananyagban az egyes tartalmakat azok célja, illetve funkciója alapján ikonok jelölik, az alábbiak szerint: Fontos tananyagtartalom

Feladatleírás egyéni vagy csoportfeladathoz

Önállóan kidolgozandó alkalmazása.

dokumentum

vagy

kidolgozott

dokumentum

Gyűjtés, vizsgálódás vagy kutató munka

Kérdés, önellenőrzés

Szakirodalmi hivatkozás, ajánlott irodalom

Az ikonok segítik az eligazodást a tananyagban, közvetlenül felismerhetővé teszik a lényeges tananyagtartalmakat vagy épp a résztvevő aktivitását igénylő feladatokat, a tananyag kulcsismereteinek, tudáselemeinek megértését és elsajátítását tükröző önellenőrzési lehetőségeket.

4/174. oldal


Javasolt tanulási, előrehaladási módszer A képzési tartalmak elsajátítása érdekében többféle ismeretszerzési lehetőséget kínál a képzés. Ezek között elsődlegesnek tekinthető a csoportos képzésen való részvétel, az elhangzó előadások követése, illetve a képzés során sorra kerülő gyakorlatok végrehajtása, teljesítése, átélése. Az írásos taneszköz (az egyszerűség kedvéért nevezzük tankönyvnek) a következő célokat szolgálja: -

a jelenléti képzésen elhangzó ismeretek megalapozott rögzítése

-

a képzési tartalmakhoz kiegészítő információk biztosítása

-

az egyéni tanulási utakhoz alternatívák,ismeretfeldolgozási lehetőségek, egyéni és csoportos feladatok ajánlása.

Az egyes témák sorrendje egyúttal a témafeldolgozás optimálisnak tekinthető sorrendjét is tükrözi. Ezzel együtt a főcímek által meghatározott témák sorrendisége változtatható, mivel az egyes kérdéskörök önállóan is megállják a helyüket. Az egyéni feladatokkal való foglalatoskodás a képzést megelőzően, a képzés folyamatában, és a képzés témafeldolgozó szakaszát követően egyaránt nyitott lehetőség, s mindhárom megoldás hozzájárul a tartalmak rögzítéséhez, mélyítéséhez. Kinek-kinek a személyes tanulási stílusa is befolyásolhatja, hogy az egyéni megfontolásokat a képzési tartalom jelenléti képzésben történő feldolgozásához képest mikor teszi meg. A témafeldolgozás legfontosabb elvi alapja az interprofesszionális megközelítés. Ennek tükrében az egyes tartalmak feldolgozásánál akkor is érdemes ilyen jellegű megfontolásokat tenni, ha arra a tankönyv nem tartalmaz külön feladatutasítást, gyakorlatot vagy ellenőrző kérdést.

5/174. oldal


ELŐSZÓ A demencia, mint korunk pestise rendkívüli kihívásokat jelent az érintett embernek, családjának, intézményes társadalmának egyaránt. Jelenleg alapvető problémáink közé tartoznak a következők: 1. A demencia fogalmának egységesítése, ami nozológiai problémát képez. 2. A demencia gyakoriságának becslése/mérése. 3. Az általában használt módszerek statisztikai elemzése, hagyományos százalékos gyakoriságalapú vizsgálata már elégtelen.

melynek

4. Az úgy nevezett "epidemiológiai csapda", aminek az a lényege, hogy a százalékos gyakorisági mutatók sajátos torzításokat eredményeznek és félretájékoztatnak minket a valós helyzetről. Ennek felülvizsgálata és módosítása minden kultúrkörben és területen szükségszerű. 5. Az úgynevezett multidiszciplinaritás és multifaktoralitás dilemmái növekszenek, ily módon a nanológiai szemlélet és gyakorlat kiterjesztésével maga a "személyiség" kerülhet hátrányba. 6. A demencia sematizálása és túldifferenciálása a megértésen túl mind a terápiák, mind a gondozások, mind az ezekhez szükséges feltételek protokolljaiban egyre zavarosabbá tették és teszik a demencia ügy kulcskérdéseit módszertani, finanszírozási, képzési és nem utolsó sorban controlling vonatkozásokban. Az elkészült értékes írások, mint tananyag, alapszükségletként adhat segítséget a megoldásokhoz anélkül, hogy túlbonyolítanánk vagy túlterhelnénk a hallgatóságot és a szakembereket. A mai gondozási eljárásban és természetesen a szemléletben az egységesítő törekvések előtérbe kerülnek, csak arra kell figyelnünk, hogy nehogy a "fürdővízzel együtt kiöntsük a gyereket". A mindenkori hallgatóság és szakmai érdeklődés számára ez az értékes tananyag mérföldkő lehet, de természetesen az olvasmányos érték mellett ezeknek az ismereteknek az átadási metodikája is rendkívül fontossá válik. A szociális szakemberek felé több évtized tapasztalata és ismeretei alapján lelkes érdeklődést és főleg a tananyag elsajátítását kívánom. Tisztelettel és megbecsüléssel az ezen a területen tevékenykedő szakemberek és az általuk képviselt gondozásra szorulók üdvére: Prof Dr. Iván László

6/174. oldal


1. INTERPROFESSZIONÁLIS MEGKÖZELÍTÉS A DEMENS SZEMÉLYEK GONDOZÁSÁBAN (FÁBIÁN GERGELY)

1.1. Az interprofesszionális együttműködés meghatározása és szükségessége A fejezet az interprofesszionális együttműködés definícióját tartalmazza, elsősorban Budai István több évtizedes kutatómunkáira alapozva, valamint rámutat arra, miért szükséges a szakmaközi együttműködés.

Az interprofesszionális együttműködés két vagy több, különböző foglalkozási ághoz tartozó szakma képviselőinek időleges vagy hosszabb távú vállalkozása, kommunikációja és együttműködése, amelynek során a csoportdinamika jótékony hatása segítségével a közreműködő szakemberek meglévő és megtermelt tudásukat és erőforrásaikat megosztják egymás között egy közösen meghatározott cél vagy ügy elérése érdekében, közösen meghatározott, eldöntött eljárásmódok alkalmazásával (1). A szakma fogalomhasználatában gyakran szinonimaként említik az interdiszciplináris és interprofesszionális kifejezéseket, amelyek között mindenképpen különbséget kell tenni. Az interdiszciplinaritás elsősorban a tudományos kutatási programokban, képzésekben történő, és különböző szakmák képviselőinek együttműködésére utal, míg az interprofesszionalitás a különböző szakmák képviselőinek szakmai együttműködését tekinti lényegesnek. Kicsit leegyszerűsítve úgyis fogalmazhatnánk, hogy a demencia kutatásában haszonnal dolgozhatnak együtt különböző szakmák képviselői (pl. geriáterek, neurológusok, pszichiáterek, stb.), míg a demens személyek gondozásában a szakorvosok, az ápolók, a gyógytornászok, a dietetikusok, a szociális munkások, a pszichológusok stb. együttműködésére van szükség. Az egyes professziók közös tevékenységéből kialakuló interakció révén többleteredmény érhető el, hatása ennek értelmében szinergikus. A szakmai együttműködés hatékonyságának növelése érdekében egy harmadik fogalom említése is szükséges. Ez az interszektoralitás, amely a demens betegek gondozása esetében az egészségügyi és szociális szektor, intézmények szoros kooperációját jelenti.

Kérem, gondolja át, hogy véleménye és tapasztalatai alapján mennyire jellemző az Ön intézményében az interprofesszionális együttműködés! Amennyiben úgy gondolja, hogy az adott intézményre ez nem vagy kevésbé jellemző, röviden fejtse ki, miben látja ennek okát! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

7/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Természetesen feltehető együttműködésre?

a

kérdés,

miért

van

szükség

interprofesszionális

A hazai szociális szolgáltatásokban, a közvetlen kliens kapcsolatok esetében döntően az egyéni esetkezelés, a szociális munkában a problémamegoldó modellen alapuló egyedi munka a jellemző. Ez azt jelenti, hogy a demens személlyel több szakma képviselői is foglalkoznak párhuzamosan, „ki-ki teszi a dolgát” a szakmájának megfelelő standardok alapján, ez azonban korántsem jelent együttműködést. A segítő folyamatban résztvevők egyedi-szakmai kompetenciái ugyanis nem elegendőek olyan komplex esetek kezelésében, mint a demens paciensek életminőségének (fizikai, kognitív, pszichés és szociális állapotának) biztosítása, ugyanakkor az interprofesszionalitás jelentésébe az sem tartozik bele, hogy minden szakmát megtanuljunk, nem lehetünk egyszerre orvosok, ápolók, szociális munkások vagy jogászok. A szociális szolgáltatások évtizedek óta a szakmai kritikák középpontjában állnak, amelyek jelentős hiányosságokat említenek a szolgáltatások minőségét, eredményességét és hatékonyságát illetően, többek között az interprofesszionális együttműködés hiányát kiemelve. A szociális szakemberek érzik és tudják, hogy a különböző szakmák képviselőivel való közös tevékenységre nincsenek megfelelően felkészülve, nincsenek rá eszközeik, módszereik. (2)

Kérem, tekintse át a hazai szociális szolgáltatásokra vonatkozó kritikai írásokat!Segítséget nyújthatnak ebben önnek a szociális munka Párbeszéd címűonline folyóiratában megjelent írások (http://parbeszed.lib.unideb.hu/oldal/index/nyitolap)

1.2. Az interprofesszionális együttműködés jellemzői, kulcskompetenciái A következőkben bemutatásra kerülnek az interprofesszionális együttműködés jellemzői, elsősorban a szükséges kompetenciák részletes áttekintésével. Elsőként az alapvető kompetenciacsoportok bemutatására kerül sor, majd azok jellemzőinek részletes felsorolására. A fejezet alapját az Egyesült Államokban működő szakértői csoport, az IPEC szakmai ajánlásai, elemzései képezik.

Hugh Barr a szakmai kompetenciák három típusát különbözteti meg: egyedi, az adott szakmát jellemző kompetenciák, közös kompetenciák, és az interprofesszionális együttműködés kompetenciái. (3) Szakmai kompetencia minden olyan tudás, képesség, amelyet egy képzés során el kell sajátítani, és amely csak az adott szakmára jellemző. Közös kompetenciák esetében olyan tudástartalmakra, képességekre kell gondolni, amelyeket pl. minden egészségtudományi képzésben résztvevőnek el kell sajátítania, függetlenül attól, hogy tanulmányai végén milyen szakképesítéssel rendelkezik majd az illető. Az interprofesszionális együttműködésre vonatkozó kompetencia olyan készségek, képességek együttesét jelenti, amelyek lehetővé teszik két vagy több, különböző foglalkozási ághoz tartozó szakma képviselőinek folyamatos együttműködését.

8/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Fontos kiemelni, hogy Barr mindhárom kompetenciatípust, így az interprofesszionális együttműködésre vonatkozókat is szakmai kompetenciaként definiálja.Melyek azok a szakmai tevékenységek, amelyek esetében szükséges a kulcskompetenciák meghatározása? -

Az interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája

-

Szerepek és felelősség

-

Interprofesszionális kommunikáció

-

Csapatok és csapatmunka

Az interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája Az etikai hozzáállás azt jelenti, hogy a személyközpontú gondoskodást nyújtó szakemberek a demenciával küzdő időst embernek, személynek tekintik, aki egyszeri és megismételhetetlen, aki végtelenül értékes, akinek személyisége nem vész el, aki spirituális értékeket hordoz és gazdag érzelmi életet mutat. Szemléletében egyértelműen érvényesül az, hogy a segítő szakember társa a demenciával küzdőnek. Ez egyben egy pozitív szemléletet is igényel, hiszen arra fókuszálunk, ami még van, és nem arra, ami már hiányzik. (4) Ennek alapján az interprofesszionális gyakorlat vonatkozó kompetenciákösszetevői a következők:

értékeire

és

etikájára

1. A kölcsönös tisztelet és a közös értékek fenntartása érdekében kell együtt dolgozni más foglalkozások képviselőivel. 2. Az ellátás középpontjában a beteg érdekei állnak. 3. A paciensek méltóságának és magánéletének tiszteletben tartása, a titkok megtartásával, még a team-alapú ellátás során is. 4. A kulturális sokszínűség és az egyéni különbségek tiszteletben tartása, nemcsak a paciensek, hanem a gondozói csoportra vonatkozóan is. 5. Más szakmák egyedi kultúrájának, értékeinek, kötelezettségeinek és szakértelmének tiszteletben tartása.

szerepeinek,

6. Bizalmi kapcsolat kialakítása a paciensekkel, családtagjaikkal és más csapattagokkal. 7. Magas szintű etikai magatartás és a minőségi munkára való törekvés a teamalapú ellátásban. 8. A csapatmunka során felmerülő, a szakmaközi helyzetekre jellemző etikai dilemmák kezelése. 9. A szakmán belül, a munkakör által megkövetelt kompetenciák gyakorlása.

Jegyezze fel, mely kompetencia tekintetében érzi magát a leginkább jónak a felsoroltak közül, s melyik az, amelyben leginkább fejlődnie kell! Amiben leginkább jó vagyok: .................................................................................... Amiben leginkább fejlődnöm kell: .............................................................................

9/174. oldal


Szerepek és felelősség A team munka a résztvevők szerepeinek és képességeinek kölcsönös elismerését követeli meg. E nélkül az elismerés nélkül látszólag jelentéktelen hibákból kedvezőtlen következmények adódhatnak, amelyek meggátolhatják a hatékony csapatmunkát. Ennek alapján a szerepekre és a felelősségre vonatkozó kompetenciák jellemzői a következők: 1. Ötvözze saját, és más szakmák tudását a páciensek szükségleteinek kielégítése érdekében. 2. A paciensek, a családtagok és a csapat tagjainak tájékoztatása arról, hogy a teamtagok milyen feladatokkal, szerepekkel és felelősséggel rendelkeznek. 3. Ismerje fel saját tudásának, készségeinek és képességeinek korlátait. 4. Különböző szakemberek bevonása a gondozási feladatokba, akik más szakértelemmel rendelkeznek, illetve hozzáférhetővé tehetnek más forrásokat is annak érdekében, hogy a team a konkrét beteg ellátásának igényeit kielégítő stratégiákat dolgozzon ki. 5. Más egészségügyi ellátók szerepeinek és felelősségének tisztázása és annak kommunikálása, hogyan működik együtt a team az ellátás során. 6. A rendelkezésre álló szakemberek ismereteinek, készségeinek, képességeinek teljes körű ismerete annak érdekében, hogy biztonságos, gyors, hatékony, eredményes és méltányos ellátást biztosítsanak. 7. A team tagokkal tisztázni kell, kinek mi a felelőssége a kezelési terv, a gondozási folyamat kivitelezése során. 8. A számításba vehető szakmák kapcsolatrendszerének kialakítása az ellátás és a tanulás tökéletesítése érdekében. 9. A csapattagok folyamatos szakmai és interprofesszionális fejlődésének támogatása a csapat teljesítményének fokozása érdekében. 10.Használja ki a team tagjainak kivételes (egyedi) és egymást segítő képességeit a betegellátás optimalizálása érdekében.


Interprofesszionális kommunikáció A kommunikáció a nyitottság, a stílus, az érzelmek és gondolatok kifejezésére utal. Ezek kifejezetten a csapatmunka módosításainak aspektusaira irányulnak. A csapathoz kapcsolódó kommunikáció kiaknázza azokat a lehetőségeket, amelyek befolyásolják a csapat felépítését, működését és a csapaton belüli kölcsönhatásokat. Ennek alapján az interprofesszionális kompetenciák jellemzői a következők:

10/174. oldal

kommunikációra

vonatkozó

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái 1. Annak elsajátítása, hogy a közös munka, a kommunikáció, és az olyan, érzelmileg nehéz információk közlése a paciensekkel és a családtagokkal, mint pl. az elmúlás, nyitottságot, megértést kíván, és megköveteli azon képességeket, amelyek segítségével tiszteletteljesen és érzékenyen lehet üzeneteket átadni. 2. Válasszon hatékony kommunikációs eszközöket és technikákat, beleértve az információs rendszereket és kommunikációs technológiákat, amelyek előmozdítják a viták megoldását és megkönnyítik az együttműködést. 3. Az információk rendszerezése, és azok érthető közlése a paciensek, a családok és az egészségügyi csapat felé. Fontos, hogy kerüljük a fegyelmezéssel kapcsolatos kifejezéseket. 4. A betegellátásban résztvevő teamtagok számára ismereteit és véleményét mindig világosan, magabiztosan és tisztelettel fejezze ki. Törekedjen arra, hogy biztosítsa az információ, a kezeléssel és a gondozással kapcsolatos döntések megértését. 5. Hallgasson figyelmesen véleményét.

és bátorítsa

a

többi

csapattag

ötletét

és

6. A megfelelő időben adjon érzékeny, építő visszajelzést másoknak a csapatbeli teljesítményükről, tisztelettel reagáljon a másoktól jövő visszajelzésekre. 7. Beszéljen tiszteletteljesen, beszédmódja feleljen meg az adott szituációnak, nehéz helyzeteknek, fontos beszélgetéseknek vagy a szakmaközi konfliktusoknak. 8. Ismerje fel, hogy az egyén tapasztalatának szintje, szakértelme, kultúrája, hatalma és az egészségügyi csapat hierarchiájában betöltött helye által hogyan járul hozzá a hatékony kommunikációhoz, a konfliktuskezeléshez és a pozitív interperszonális munkakapcsolathoz. 9. Következetesen hangsúlyozza a csapatmunka fontosságát a betegközpontú gondozásban.


Csapatok és csapatmunka A team-munkában történő gyakorlatra való felkészülés, azaz a csapat interprofesszionális felkészítése kulcsfontosságú stratégia a betegközpontú gondozás minőségének biztosítása érdekében. Ennek alapján a csapatépítésre és csapatmunkára vonatkozó kompetenciák jellemzői a következők:

11/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái 1. Alkalmazzon kapcsolatépítő értékeket és csoportdinamikai elveket, hogy hatékonyan teljesítsen különböző csoportszerepekben, annak érdekében, hogy biztonságos, időszerű, gyors, hatékony és méltányos ellátást tudjon nyújtani. 2. Tervezze meg a csoportfejlesztés folyamatát, a hatékony csoportok szerepét és gyakorlatát. 3. Alakítson ki konszenzust az etikai elvek alapján, hogy ezek irányítsák a betegellátás és a csapatmunka minden aspektusát. 4. Törekedjen arra, hogy a specifikus gondozási feladatok megoldásához minden olyan szakember bevonásra kerüljön, aki a betegközpontú problémamegoldáshoz hozzájárulhat. 5. Integrálja más, a specifikus gondozási helyzetnek megfelelő szakember tudását és tapasztalatát, szerezzen információt a gondozással kapcsolatos döntésekről úgy, hogy a gondozás érdekében tartsa tiszteletben a betegek értékeit. 6. Alkalmazzanak olyan vezetési gyakorlatot, amely támogatja együttműködésen alapuló technikákat és a csapat hatékonyságát.

az

7. Lépjenek fel közösen, hogy konstruktívan tudják kezelni az értékekkel, szerepekkel, célokkal és tevékenységekkel kapcsolatban felmerülő olyan véleménykülönbségeket, amelyek a szakemberek, a paciensek és családjuk között merül fel. 8. Az egyén és a csapat teljesítménye tükrözze az egyéni, valamint a csapat tevékenységének fejlődését. 9. Használjon folyamatjavító stratégiákat, hogy növelje az interprofesszionális csapatmunka és csapatalapú gondozás hatékonyságát. 10.Használja a rendelkezésre álló meggyőződhessen a csapatmunka hatékonyságáról.

adatokat, információkat, hogy és a csapatalapú gyakorlat

11.Törekedjen arra, hogy a csapatban és a különböző csapatszerepekben is hatékonyan teljesítsen.


A csapatmunka vezetője A csapatmunka természetesen akkor lehet igazán hatékony, ha a teamnek van egy olyan vezetője, aki összerendezi a terveket, feladatokat, ellenőrzi azok megvalósítását. Ez a személy a demens betegeket ellátó intézményekben lehet a részlegvezető ápoló, gondozó, vagy a mentálhigiénés munkatárs, az otthonában gondozott paciens esetében a területi gondozó. A csapat vezetőjének élveznie kell a

12/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái munkatársak bizalmát, azaz felhatalmazással kell rendelkeznie.

feladatainak

13/174. oldal

ellátásához

mindenképpen


Az interprofesszionális együttműködés jellemzőinek és kulcskompetenciáinak áttekintését követően kérem, hogy tanulótársaival együtt gondolja végig és írja le, melyek lehetnek az interprofesszionális csapatmunka előnyei, illetve nehézségei! Előnyök

Nehézségek

14/174. oldal


1.3. Az interprofesszionális együttműködés feltételei A következőkben bemutatásra kerülnek az interprofesszionális együttműködés alapfeltételei, elsősorban a csapatmunkában résztvevő szakemberekre fókuszálva, feltételezve, hogy a gondozási szolgáltatást nyújtó szervezeteknél megfelelő létszámban áll rendelkezésre a csapatmunkához szükséges, és megfelelő szakképzettségekkel rendelkező munkaerő. A fejezet megállapításai Budai István már idézett munkáin alapulnak.

A segítő kapcsolat folyamatát a szolgáltatást igénybe vevők és az összes közreműködő személye, szakmai felkészültsége, az együttműködés szervezeti kerete (team, csoport, szolgáltatás egésze) és azok működése határozza meg. Ez azt jelenti, hogy az együttműködés középpontjában a szolgáltatást igénybe vevő, azaz az ellátott áll. Az ő életüket, életük minőségét befolyásolják a segítő folyamat különböző elemei: így a szakember személyisége, szakmai tudása és tevékenysége, a team-munka és a szervezeti/intézményi keretek. Ebben a modellben a szociális szakember személyes, szakmai identitása is egy szélesebb keretben, az együttműködés kulcsterepén a team munkában realizálódik. Az együttműködő team jelentős mértékben befolyásolja motivációit, tevékenységének minőségét és eredményeit. Alapvető tényező továbbá, hogy a szakemberek szervezeti, azaz intézményikeretek között dolgoznak, az ottani működési keretek, struktúrák, hierarchiák, formális szabályok, adminisztráció, informális szokások, hagyományok, innovációk, szellemiség és menedzsment, mind befolyásoló tényezői az együttműködéseknek, amelyek hazánkban ma még igen hiányosak, inkább gátjai az interprofesszionális munkának, semmint segítői. Éppen ezért érdemes áttekinteni az interprofesszionális együttműködés legalapvetőbb feltételeit, amelyek nélkül nehezen képzelhető el a szakmaközi munka sikeres megvalósítása: -

Az együttműködés alapfeltétele, hogy minden közreműködő alaposan ismeri a saját szakmáját.

-

A résztvevőknek meg kell érteniük a szolgáltatás átfogó jellegét, azaz tisztában kell lenniük azzal, hogy az együttműködés során nincs egyetlen olyan szakma sem, amelyik önmagában képes lenne megfelelő segítséget adni a problémák megoldásához.

-

Minden szakma képviselőjének le kell mondania bizonyos mértékig saját szakmai kompetenciáiról, szerepeiről, hatalmi, felelősségi határairól és el kell ismernie más szakmák értékeit és teljesítményét.

-

Az együttműködés fontos feltétele eredményein alapuló sikerélmény.

-

Igen lényeges a hatalom hierarchiáktól mentes elosztása, olyan mértékig, hogy a csapatmunkában résztvevők ne érezzék, hogy majd a másik elvégzi helyette a munkát.

-

Fontos, hogy az interprofesszionális együttműködést az adott szervezet, intézmény vezetése is támogassa és elkötelezze magát mellette.

a

15/174. oldal

motiváltság

és

a

team-munka


1.4. Önellenőrzés

1. Kérem, írja le, mit értünk interprofesszionális együttműködés alatt! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

2. Kérem, indokolja meg, miért van szükség a szakmaközi együttműködésre a demens betegek gondozásában! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

16/174. oldal


3. Kérem, válassza ki, hogy az alább felsorolt, halványszürke háttérrel jelölt kulcskompetenciák melyik szakmai tevékenységhez tartoznak a 4 fő területet figyelembe véve!

3.1. A rendelkezésre álló szakemberek ismereteinek, készségeinek, képességeinek teljes körű ismerete annak érdekében, hogy biztonságos, gyors, hatékony, eredményes és méltányos ellátást biztosítsanak.

A

Interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája

B

17/174. oldal



C


D


3.2. Bizalmi kapcsolat kialakítása a paciensekkel, családtagjaikkal és más csapattagokkal.

18/174. oldal


A


B


C


D


19/174. oldal


3.3. Törekedjen arra, hogy a specifikus gondozási feladatok megoldásához minden olyan szakember bevonásra kerüljön, aki a betegközpontú problémamegoldáshoz hozzájárulhat.

A


B

20/174. oldal



C


D


3.4. Az információk rendszerezése, és azok érthető közlése a paciensek, a családok és az egészségügyi csapat felé. Fontos, hogy kerüljük a fegyelmezéssel kapcsolatos kifejezéseket.

21/174. oldal


A


B


C


D


22/174. oldal


1.5. Irodalomjegyzék Felhasznált irodalom (1) Budai István: Az interprofesszionális együttműködés és a szociális munka. Esély, 2009/5. 83-114. (2) Budai István: Szociális szaktudás – kompetenciák – képzés és a sztenderdek kidolgozása. Kapocs 37. 2008. 38-47. (3) Barr Hugh: Competent to collaborate: Towards a competency-based model for interprofessional education. Journal of Interprofessional Care. 1998/12. 181-187. (4) Kiss Gabriella: Középsúlyos és súlyos demens betegek személyközpontú ellátásának módszere, családias közegben, illetve bentlakásos otthoni körülmények között. Párbeszéd. 2015/1. http://parbeszed.lib.unideb.hu/cikk/cikk/55910f9dc7113

Források Core Competencies for Interprofessional Collaborative Practice. (Interprofessional Education Collaborative), Washington, D.C. 2011.

23/174. oldal

IPEC


2. DEMENCIA: NEUROLÓGIAI, PSZICHIÁTRIAI ALAPOK (KOVÁCS TIBOR) A fejezet összefoglalja a degeneratív betegségek legfontosabb jellegzetességeit, röviden érintve a nem degeneratív demenciákat is. Megismerteti a demencia és a degeneratív betegségek gyakoriságát, népegészségügyi jelentőségét, a degeneratív betegségek felosztását, a betegségek kórélettani alapjait, a demencia és a degeneratív betegségek tüneteit és tünetcsoportjait, elkülönítésüket, kezelési lehetőségeiket.

2.1. A demencia okai, előfordulása, fogalma

A demencia szindróma, azaz tünetek összessége, számos betegségben megjelenhet. (1. ábra) Lehet másodlagos, az idegrendszert károsító szisztémás betegség vagy trauma következménye és lehet elsődleges, degeneratív idegrendszeri betegség tünete.

. ábra: A demenciák okai

24/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Az alábbi táblázat a demenciák okainak kifejtését, formáit tartalmazza. Demencia ok Primer degeneratív demenciák

Vascularis demenciák

Egyéb

Forma -

Alzheimer-kór

-

Frontális lebeny demenciák

-

Progresszív supranucleáris bénulás

-

Corticobasalis szindróma

-

Diffúz Lewy-testes demencia

-

Parkinson-kórhoz társuló demencia

-

Huntington-kór

-

többszörös infarctus okozta (multiinfarctusos)

-

stratégiai infarctus

-

diffúz

Traumás (pl.: subduralis haematoma, diffúz axonális sérülés) Daganatok (pl.: prefrontalis meningeoma) Hydrocephalus (pl.: normal pressure hydrocephalus) Gyulladásos/Infekciós eredet: -

Syphilis (Neurolues)

-

Vírusos agyvelőgyulladást követően kialakult formák

-

Limbikus encephalitis

-

Progresszív multifokális leukoencephalopathia

-

Sclerosis multiplex

-

HIV-demencia

-

Prionbetegségek -

-

Creutzfeldt-Jakob betegség (CJB) o

Sporadikus

o

Familiáris

o

Iatrogén

o

Új variáns CJB

Gerstmann-Straussler-Scheinker szindróma

Fatális familiáris insomnia.

Toxicus, metabolikus(alkohol, endocrin, hepatikus, uremiás, malabsorptiós, vitaminhiányos, antikolinerg szerek, barbiturátok, neurolepticumok stb.) . táblázat: Demencia okok példákkal

25/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Az idegrendszeri betegségek azon csoportját nevezzük degeneratív betegségeknek, amelyekben az ideg- és gliasejtek pusztulásának oka elsődlegesen idegrendszeri; más szervekben elváltozások nem vagy csak minimális mértékben mutathatók ki. Ennek a betegségcsoportnak a felosztása az ideg- és gliasejtekben vagy a sejtek közötti térben lerakódó zárványokat alkotó fehérjék alapján történik.A degeneratív betegségek csoportjába elsősorban demenciával és parkinsonizmussal járó betegségek tartoznak.A demenciák jelentős részét a degeneratív eredetű formák vagy azok más okokkal (pl. érbetegséggel) társuló formái alkotják, így a fejezet elsősorban ezeket tárgyalja.

A demencia előfordulása a korral nő, 65 év felett 5 évente megduplázódik: 65 éves korban 1% körüli, 85 év felett 30%. Nőkben minden korcsoportban gyakoribb. A fejlett országok társadalma öregszik, egyre nagyobb az idősek aránya, így a demencia egyre nagyobb egészségügyi-gazdasági problémát jelent. A demens betegek száma Európában a 2000-es kb. 7 millióról 2050-re 16 millióra nő, miközben az aktív lakosság száma csökken: 2000-ben 69 aktív dolgozóra jutott 1 demens beteg, ez 2050-ben már csak 21:1. A magyarországi helyzet sem jobb, legalább 150, maximum 300 ezer demens beteg lehet.

A demencia definíciója sokat változott a közelmúltban. A legfrissebb definíció szerint (DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition)) a demencia, mint diagnózis már nem szerepel, annak elsősorban stigmatizáló hatása miatt nem javasolták használatát. Helyette a „Major neurokognitív betegség” fogalmát vezették be, mely azonban nehézkes, nem terjedt még el. A megelőző kritériumrendszer (DSM-IV.) meghatározása a mindennapi gyakorlat számára használhatóbb maradt. Eszerint a demencia tünetcsoportjának összetevői: 1. Memóriazavar 2. Az alábbi lebenytünetek legalább egyike: a beszéd (aphasia), a cselekvés (apraxia), a felismerés (agnosia) vagy a végrehajtási (exekutív) funkciók zavara. 3. A tünetek/panaszok a mindennapi életben és/vagy a munkában zavart okoznak. 4. Megelőző magasabb szintű tevékenység romlását jelzik. 5. A tünetek előfordulásakor tudatzavar nincs.

2.2. Az enyhe kognitív zavar A demencia megjelenése (legalábbis a degeneratív demenciák esetében) folyamatos, progresszív folyamat. A demencia klinikai diagnózisát még nem elérő, de már kognitív tünetekkel kísért szakaszra vezették be az enyhe kognitív zavar (mild cognitive impairment, MCI) kategóriát, melynek megítélése, meghatározása nem egységes. Alzheimer-kórban (AK) például egyre inkább a biomarkerek segítségével már magát a betegséget lehet azonosítani, annak korai, demenciát nem okozó szakaszában is. Más demenciaformákban az MCI meghatározása még bizonytalanabb. Nagyon változó annak az aránya is, ahogyan az MCI-ból demencia

26/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái fejlődök ki (konverzió); irodalmi adatok szerint ez leginkább az AK-ra jellemző biomarkerek jelenlétéből jósolható meg.

27/174. oldal


2.3. A lebenytünetek A demencia diagnózisához szükségesek az agyi lebenyek károsodásának tüneteit felismerni, mely az orvosi munka mellett a mindennapos ápolásban is fontos lehet.

Aphasia A beszédfunkciók kérgi eredetű károsodását aphasia néven említjük. Az agyi beszédközpontok és azok összeköttetéseinek károsodása miatt alakul ki. A beszédértés a halántéklebenyben, a Wernicke-féle szenzoros beszédközpontban lokalizálódik, míg a beszéd képzése a homloklebenyben található motoros beszédkéreg, a Broca-féle beszédmező funkciója. E két központ károsodása okozza a két alapvető aphasia típust, a motoros és szenzoros aphasiát. A motoros aphasiás beteg a beszédet érti, a verbális utasításokat végrehajtja, azonban nem tudja magát kifejezni, a beszéd nem folyamatos, akadozó, a nyelvtani szabályokat nem tartja. A szenzoros aphasiás beteg ezzel ellentétben folyamatosan beszél, de a beszéd nem érthető, gyakran jelentéssel nem bíró szavakat (neologizma) tartalmaz. A beteg a verbális utasításokat nem érti. Előfordul a két alaptípus keveredése (globális aphasia), amikor a beteg nem érti a beszédet és beszélni sem tud folyamatosan. Demenciákban gyakori aphasia forma az ún. anomiás aphasia, amikor a beteg nem tudja megnevezni a tárgyakat, nem jutnak eszébe a szavak beszéd közben. Gyakran körülírásokat használ. A szemantikus aphasia esetében a szavak jelentése is elveszik, ilyenkor a beteg nemcsak megnevezni, hanem azonosítani sem tudja a szavakat, a szavak/főnevek jelentése is kiesik.

Agnosia Az agnosia a felismerés zavara, melyet nem az érzékszervi funkciók károsodása okoz. Így például a vizuális agnosia során a beteg ugyan látja a tárgyat, de azt nem ismeri fel. Ha viszont kezébe adjuk, tapintással felismerheti azt. Az agnosiák egyik formája a prosopagnosia, amikor a beteg az arcokat nem tudja felismerni, pl. hozzátartozóját arcról nem ismeri fel, ugyanakkor hang alapján azonosítani tudja őt. A neglect is speciális agnosia, mely a szubdomináns oldali (jobb kezes emberekben a bal oldali) tér- vagy testfél figyelemzavarával jár. A betegek az ágyuk bal oldala mellett álló hozzátartozókra pl. nem figyelnek, vagy nem veszik tudomásul bal testfél gyengeségüket (anosognosia), így járni próbálva elesnek. Nem veszik észre a bal oldalra eléjük helyezett ennivalót.

Apraxia Az apraxia az akaratlagos mozgás és az összetett cselekvés végrehajtásának zavara, melyet nem ügyetlenség vagy izomgyengeség magyaráz. Egyik formája során a cselekvés fogalmának elvesztése miatt károsodik a mozgás (ideomotoros apraxia), pl. a betegek nem képesek tárgyak nélkül cselekvést imitálni, gesztusokat (pl. integetés) végrehajtani.

28/174. oldal


Alexia Az alexia az olvasás képességének szerzett zavara.

Agraphia Az agraphia az írás képességének szerzett zavara, melyet nem a kéz gyengesége vagy ügyetlensége, hanem az agykérgi központok és azok kapcsolatainak zavara okoz.

2.4. A demencia nem kognitív tünetei A kognitív tünetek mellett a másik jelentős tünetcsoport a magatartási és pszichológiai tünetek együttese (BPSD, behavioural and psychological symptoms of demencia), mint amilyen az agresszivitás és a hallucinációk.ű Gyakori hogy az első orvosi vizsgálatra ezek jelentkezésekor kerül sor, ekkor azonban a demencia már általában előrehaladott stádiumú, a jelenlegi terápiás lehetőségek alkalmazása ekkor már korlátozott. Jelentősége miatt a BPSD tüneteket külön fejezet tárgyalja.

2.5. Mindennapi tevékenységek zavara A harmadik tünetcsoport a mindennapi tevékenységek (activity of daily living, ADL) zavara, mely az alapfunkciók (mozgás, tisztálkodás, étkezés) károsodásától a bonyolultabb, eszközök használatával (pl. telefon, TV) járó funkciók zavaráig terjed. Az alapvető ADL funkciók közé tartozik a mobilitás (járás, felkelés ágyból/székből, melyek természetesen nem kognitív okok miatt is károsodnak idősekben), a fürdés/zuhanyozás, az öltözködés, az evés/étkezés, a tisztálkodás (ideértve a fésülködést, körömvágást pl.), és a toalett használat. Az eszközös ADL funkciók ugyan nem szükségesek a mindennapok fenntartásához, de a szociális alkalmazkodáshoz, független életvitelhez nélkülözhetetlenek. Ide tartozik a házimunka végzése, az ételek elkészítése, a gyógyszerek pontos szedése, a pénzügyek kezelése, a bevásárlás, a telefon és más elektromos/kommunikációs eszközök kezelése és a közlekedés. A rutin klinikai gyakorlatban nem elterjedt, de klinikai gyógyszervizsgálatokban gyakran használt skálák segítségével ezek a funkciók mérhetők, változásaik követhetők.

2.6. A demens beteg vizsgálata A demencia szerkezeti idegrendszeri betegség, így a beteg társuló neurológiai tüneteinek felismerése már a demencia típusának azonosításában segít. Az agykéreg kiterjedt vagy a memória és a kognitív működésekben szerepet játszó területeinek sérülése ún. kortikális (kérgi) típusú demenciához vezet, melyre jellemző az aphasia, a normális tempójú gondolkodás, a dysarthria (a beszédhangok formálásának zavara) hiánya, a régmúltra emlékezés fokozatos romlása, a rövid távú memória korai károsodása (mely segítséggel sem javul), a gyakori pszichiátriai tünetek a betegség késői stádiumaiban, a túlmozgások (hyperkinesisek), pl. remegés (tremor) hiányaés az izomtónus szabályozásának késői zavara (azaz parkinsonizmus csak a betegségek előrehaladott szakaszában jelentkezik). A kéreg alatti (szubkortikális)szerkezetek sérülése is demenciához vezethet, ekkor azonban a demencia általában a betegség másodlagos illetve késői tünete; elsődleges, korai tünet ilyenkor a parkinsonizmus. A szubkortikális formában

29/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái jellemző a meglassult gondolkodás, a dysarthria, a társuló depresszió, a testtartás korai zavarai, túlmozgások és az izomtónus zavarai. A kortikális és szubkortikális tünetek szinte mindig keverednek. Az elsősorban kortikális tünetekkel járó demenciára példa az Alzheimer-kór, míg a szubkortikális demenciára példa a Parkinson-kórhoz társuló demencia. Demens beteg vizsgálatakor az anamnézis és a jelen panaszok felvételekor hasznos, ha a beteget és a hozzátartozót külön is meghallgatjuk. Gyakorta előfordul, hogy a beteg a hozzá intézett kérdésekkor automatikusan hozzátartozója felé fordul, hogy tőle kérjen választ („head turning sign”: fejfordítási tünet). Fontos rákérdezni a kezdeti panaszokra, a panaszok kifejlődésének tempójára, a mindennapi élettevékenység és a munkahelyi teljesítmény változásaira, a családban előforduló demenciára. A kockázati tényezők felmérése, a korábbi betegségek és a gyógyszerelés ismerete is fontos.

A demencia klinikai vizsgálatakor rutinszerűen alkalmazott, gyors, bár kevéssé érzékeny teszt a Mini Mental vizsgálat (MMSE), mely 65 éves életkor felett, elsősorban Alzheimer-kór esetében használható (2. ábra). A teszt első 10 pontja az orientációt jelzi, majd a rövid távú memória vizsgálatához szükséges 3 szó azonnali visszahívását pontozzuk. Ezt követi a prefrontális (végrehajtási/exekutív) funkciókat vizsgáló visszafelé számolás vagy betűzés, mely figyelemelterelésül is szolgál. Ezt követően a korábbi három szó visszahívását kérdezzük. A teszt fennmaradó része a nyelvi és fali lebeny (parietális) funkciókat, illetve a vizuospaciális képességeket vizsgálja. A tesztben maximum 30 pont szerezhető. 25 vagy annál kevesebb pont kóros. Enyhe demenciaként a 21-25, középsúlyosként a 10-20, súlyos demenciaként a 10 pont alatti érték számít. A tesztet a 2. ábra mutatja be.

30/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Pont Vizsgált terület

Orientáció

Feladat

Időben

5

-

Milyen évet írunk?

-

Milyen hónapban járunk?

-

Hányadika van?

-

A hét melyik napja van?

-

Milyen évszakban vagyunk?

Térben

Megjegyző emlékezés

-

Milyen országban vagyunk?

-

Milyen városban?

-

Milyen megyében?

-

Milyen intézményben?

-

Hányadik emeleten?

Három szó megismétlése egyszeri említést követően. Pl. CITROM, KULCS, LABDA

3

Az első ismétlési kísérletet pontozzuk, maximum hat alkalommal ismételjük el.

Figyelem és számolás

100-ból hetesével 5 kivonás visszafelé (93,86,79,72,65, kivonásonként 1-1 pont)

5

Betűzze a VILÁG szót visszafelé Pontos helyen lévő betűnként 1-1 pont. A két kísérlet közül a jobb értékét számítjuk. Felidéző emlékezés

Előző három szó felidézése.

31/174. oldal

3

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Megnevezés

Nevezze meg: karóra, ceruza

2

Mondatismétlés

"Semmi de és semmi ha."

1

Hármas parancs

"Vegye a kézébe a papírt, hajtsa félbe és tegye le a földre!"

3

Olvasás

„Olvassa el és tegye meg, kérem!” – Majd előre megírt papírlapot mutatunk: "Csukja be a szemét!"

1

Írás

„Írjon le egy mondatot, kérem!” – Spontán nem diktálás utáni mondatot kell írni.

1

A próba egy pont, ha a mondat értelmes és van benne ige. Helyesírás nem számít.

Ábramásolás

Másolja le az alábbi rajzot!

1

1 pont, ha 10 szög és két metszéspont van rajta.

. ábra: Mini Mental vizsgálat (MMSE) Jól használható még az órarajzolási teszt is, ahol üres papírlapra rajzolt körben a betegnek az óra számait kell beírni, majd a mutatókat berajzolni pl. 10 perc múlva kettő időpontra. A tájékozódó vizsgálat mellett az agykérgi funkciók részletes vizsgálata (kortikális status) is szükséges.

32/174. oldal


Esetpélda

Szomorú példa a térbeli tájékozódás zavarára annak az idős férfinek a története, aki háborús sérülés miatt megvakult. Feleségével éltek évtizedek óta ugyanott, évek óta ugyanazt a napi menetrendet követték: reggel együtt elsétáltak a közeli pékségbe friss péksüteményt venni a reggelihez. A vak férfit felesége vezette. A házaspár háziorvosa (akit a férj hívott telefonon, segítséget kérve) kérte mindkettejük kórházi felvételét, „hirtelen” kialakult demencia és szociális helyzetük miatt. Egyik reggel ugyanis a feleség eltévedt hazafelé, a férjnek tűnt fel, hogy hosszabb, szokatlan úton járnak. Ez a következő napokban is mindig megismétlődött, majd a férj felfigyelt, hogy olyan zajokat hall, ami arra utalt, hogy utcájuk burkolatát felbontották. Az ott dolgozó munkásoktól tudta meg, hogy a házuk előtti szakaszon zárták le az utcát, ami miatt az utcát elválasztó fasor másik oldalán kellett volna megkerülni a lezárást, ami csak pár tíz méter kerülőt jelentett volna; ezt azonban felesége nem ismerte fel, az utca másik végén ment át a saját oldalukra.Az idős nőbeteg vizsgálatakor súlyos stádiumú Alzheimer-demencia igazolódott. A demencia nyilván nem hirtelen jelent meg, hanem az évek óta tartó megszokott aktivitást zavarta meg a változás, amit már nem tudott a beteg értelmezni, súlyos visuospatialis zavara miatt.A beteg órarajzolási tesztjét a 3. ábra mutatja.

. ábra: Órarajzolási teszt példa.

33/174. oldal


2.7. A demencia differenciáldiagnózisa A demencia tüneteinek elkülönítése más betegségektől nehéz problémát jelenthet. A memóriazavar, a feledékenység gyakori panasz. Fontos azonban hangsúlyozni, hogy a feledékenység a memória tárolásának és előhívásának zavarából is eredhet, a tárolás zavara azonban gyakran a figyelem hiányának következménye. A „hová tettem a kulcsomat” típusú problémák nem demenciára, hanem figyelemzavarra utalnak, melynek oka leggyakrabban fáradtság illetve hangulatzavar, különösen fiatal betegek esetében. A depresszió gyakran olyan tünetekkel jár, melyek mindenben utánozzák a demenciát: ennek leírására használatos a pszeudo-demencia elnevezés. Szintén nehéz a delírium és a demencia elkülönítése: a delírium kialakulása gyakran gyors, jelentősen fluktuál, éjszaka gyakoribb, a figyelemzavar kifejezett. Gyakran azonban a delíriumot demencia okozza, delíriumban azonban a demencia mértékét, tüneteit nem lehet meghatározni.

2.8. A demencia stádiumai Elsősorban a folyamatos, általában lassú progressziójú degeneratív formákban észlelhetők leginkább a betegség lefolyásának stádiumai. Különböző klinikai értékelő skálák alapján ezek pontozhatók, besorolhatók az orvosi gyakorlatban. Az egyik legelterjedtebb skála a Clinical Demencia Rating (CDR). Ebben különböző tüneti doménekben értékeljük a betegek teljesítményét. Ezek az emlékezeti funkciók, a térben-időbeni orientáció, az ítélet/véleményalkotás, a mindennapos funkciók (munka és otthoni tevékenységek) és az önálló tevékenységek (pl. tisztálkodás, étkezés). A legenyhébb forma az enyhe kognitív zavarnak (MCI) felel meg (CDR 0.5), amikor a beteg még azonban minden segítség nélkül képes ellátni mindennapos tevékenységeit, munkáját (tehát a demencia feltételeinek nem felel meg), a klinikai doménekben csak enyhe memóriazavar, a bonyolult problémák kezelésének nehézsége jelenik meg. Az enyhedemenciában (CDR 1) több vagy minden doménben észlelhető nyilvánvaló, de enyhe károsodás, melyek már a mindennapi tevékenységeket, munkát is korlátozzák (emiatt már a demencia klinikai diagnózisának feltételét kielégítik). Általában azonban nem igényelnek folyamatos felügyeletet, jól ismert környezetükben egyedül is boldogulnak. A középsúlyosdemenciában (CDR 2) a beteg már folyamatos felügyeletet, több tevékenységükben fizikai segítséget is igényelnek. A súlyos stádiumú demenciában (CDR 3) a betegek mindennapi funkcióikban, higiéniás ellátásukban is fizikai segítséget igényelnek. Utolsó, terminális szakaszában az alapvető motoros működések (járás, nyelés) is károsodik.

34/174. oldal


2.9. Alzheimer-kór (AK)

Bár demencia számos betegségben kialakulhat, az idősebb korban (65 év felett) kialakuló demenciák 60%-át azonban az AK okozza, a vaszkuláris (érbetegség miatt kialakuló) demencia csak az esetek 15-20%-át alkotja. Az AK így a leggyakoribb demenciaforma. Incidenciája (az új esetek száma évente) a 65 éves korosztályban 0.5%, míg a 85 évesek között 8%. Lefolyása átlagosan 8-12 év. A betegséget Alois Alzheimer írta le 1906-ban, de csak a nyolcvanas évek elejétől vált ismertté, hogy az AK a demencia leggyakoribb formája.

Az AK oka A betegség oka ismeretlen. Léteznek fiatal korban (65 év alatt) kezdődő, családi halmozódást mutató formák, melyek esetében már több gén mutációját sikerült kimutatni. Az ilyen familiáris formák azonban igen ritkák. Az AK többségét (98%-át) szórványosan előforduló formák adják, melyek esetében a betegség maga nem öröklődik, azonban több olyan genetikai tényező is ismert, mely a kifejlődés hajlamát fokozza. Az ilyen, ún. sporadikus formák kockázati tényezője az apoliporotein E gén egyik alléljének (epszilon4) hordozása. Léteznek azonban szerzett vagy környezeti hajlamosító tényezők, melyek az AK rizikóját fokozzák. Ilyen az életkor (önmagában a legjelentősebb rizikófaktor), az ismételt fejsérülések, az alacsony iskolázottság illetve a vaszkuláris kockázati tényezők mindegyike (pl. a hipertónia, a diabetes mellitus, az érelmeszesedés (atherosclerosis), a dohányzás stb.). Klinikailag az AK tiszta amnesztikus betegségként jelentkezik, a rövid távú memória zavara a kezdeti tünet, majd később jelennek meg a lebenytünetek, a nem kognitív pszichiátriai tünetek (zavartság, hallucinációk stb.), majd a beteg a mindennapi feladatok (öltözködés, étkezés stb.) ellátására sem képes, végül ágyhoz kötött állapotba kerülve leggyakrabban bronchopneumoniában hal meg. Az AK diagnózisát a kognitív tüneteinek mintázata alapján, kiegészítő eszközös tesztekkel lehet pontosítani. Fontos a demenciát okozó szisztémás betegségek kizárása, kötelező a pajzsmirigyfunkció vizsgálata. Az agyi elváltozásokat mágneses rezonanciás (MRI), pozitron emissziós tomográfiás (PET) képalkotó vizsgálatok, illetve az agy-gerincvelői folyadék összetételének megváltozása mutathatják ki.

Az AK kezelése Az AK kezelése farmako-, pszicho- és szocioterápiás elemeket tartalmaz. A tüneti farmakoterápia irányulhat a kognitív és nem kognitív eltérésekre. A kezelés választását a betegség stádiuma határozza meg. Enyhe AK-ként a MMSE 21-26, közepesen súlyosként a MMSE 10-20, míg súlyos, előrehaladott AK-ként a MMSE 0-10 pont közötti értékek tekinthetők.Enyhe és középsúlyos AK-ban a kognitív tünetek javítására adhatók az ún. nootrop szerek, heterogén hatásmechanizmussal. Az AK neurokémiai elváltozásai közül az egyik elsőként felismert a kolinerg rendszer károsodása volt. A kolinerg deficit kezelésére fejlesztették ki az acetil-kolin lebontását végző enzim (acetilkolin-észteráz) gátlóit (acetilkolin-észteráz inhibitorok, AChEi). Az AChEi kezelés elsődlegesen a kognitív, kisebb mértékben a nem kognitív tünetek javítását célozza. Hazánkban két képviselőjük elérhető, a donepezil és a rivastigmin.

35/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái AChEI kezelés az AK enyhe vagy középsúlyos (MMSE 26-10 pont között) formájában javasolt. Mellékhatásaik elsősorban gyomor-bélrendszeriek (émelygés, hányás, hasmenés).Az AK közepesen súlyos és súlyos stádiumaiban javasolt a memantine, mely az N-metil-D-aszpartát glutamát receptor antagonistája. Esetpélda

Az egyik kolléga Alzheimer-kórban szenvedő betegét kolinészteráz-gátló gyógyszerrel kezelte. A gyógyszer beállítását követő kontrollon a beteg kognitív tesztjeiben nem volt észlelhető változás, ugyanakkor a beteg gondozója, a férj, rendkívül elégedetten nyilatkozott a kezelés kedvező hatásáról. Rákérdezve elmondta, hogy a gyógyszer használata előtt hetente egyszer főztek együtt, mindig húslevest, és mivel a beteg nem tudta a műveletek sorrendjét, férjének mellette kellett állnia és irányítania őt, mit kell csinálni (a férj elmondása szerint saját maga nem tudta ezeket a műveleteket végrehajtani, soha nem tevékenykedett a konyhában): megpucolni a zöldséget, feldarabolni a húsokat, fűszerezni, stb. A gyógyszer beállítását követően azonban felesége ismét önállóan tudott főzni, nem volt szükség felügyeletre, így a gondozó férj nyugodtan el tudta olvasni az aznapi újságot, amit korábban a főzés miatt a délutánra kellett halasztania.

2.10. A diffúz Lewy-testes demencia (DLTD)

A Lewy-testek idegsejtekben kialakuló zárványok, melyek Parkinson-kórban is kimutathatók. DLTD-ban az agykéregben is kiterjedt Lewy-test patológia figyelhető meg. A betegség a második leggyakoribb degeneratív demenciaforma, bár gyakran aluldiagnosztizált. Ennek részben oka a gyakran társuló Alzheimer-patológia. Típusos esetben a klinikai képet vizuális hallucinációk, a tünetek spontán hullámzása (fluktuációja) és a parkinsonos tünetek jelenléte adja a demencia mellett. A vizuális hallucinációk jól formáltak, részletesek, gyakran a betegség korai szakaszában jelentkeznek, amikor felszínes vizsgálattal akár még demencia sem igazolható. A kognitív tünetekben kortikális és szubkortikális jegyek keverednek. Jellegzetes a tünetek súlyosságának jelentős hullámzása (fluktuáció), mely napszakonként illetve hosszabb periódusokban is változhat. Fontos megjegyezni, hogy a parkinsonos tünetek hiánya nem zárja ki a diagnózist. Kezelésében a kolinészteráz-gátlók (AChEi) használhatók, melyek a kognitív tünetek javítása mellett a vizuális hallucinációkat is csökkentik. A neuroleptikumok alkalmazása különös óvatosságot igényel, mivel fokozott érzékenység miatt súlyos mellékhatásokat okozhatnak.

36/174. oldal


2.11. A frontotemporális demenciák (FTD) Egyéb elnevezések: Pick-féle demencia, frontotemporalis lobaris degeneráció stb.

Pick-betegség,

Pick-complex,

A FTD gyűjtőfogalom, amibe az utóbbi 100 év során leírt jó néhány klinikopatológiai tünetegyüttes besorolható. Erre a demenciára jellemző a fiatalabb életkori kezdet, a viselkedés, a végrehajtási funkciók valamint a hangulati élet zavara. Gyakran öröklődő, familiáris formák. Előfordulási gyakoriságát illetően nincsenek pontos epidemiológiai adatok, a degeneratív demenciák kb. 10-15 %-a sorolható ebbe a kategóriába, de a korai kezdetű demenciák tekintélyes részét a FTD képviseli. A 40-60 éves korban kezdődő tünetek könnyen sugallnak más betegséget, hiszen leginkább pszichiátriai kórképekhez hasonlít a lassan kifejlődő tünetcsoport. A magatartás és a hangulat zavarai depressziót és mániát utánozhatnak. A beteg lehet apátiás vagy moriás, akár pszichotikus intenzitással. Egyesek kritikátlanul viselkednek, másoknál a gondolkodásmód egyre merevebb, és a perseveratio, sztereotípiák jelenléte kényszerbetegségre vagy akár skizofréniára utalhat. A tisztálkodás, öltözködés hanyagolása feltűnő, szociális és etikai szempontból a hanyatlás egyre egyértelműbb. A végrehajtási funkciók zavara is jellemző: a tervezés és a bonyolultabb feladatok megoldása nem lehetséges. Az aphasia kezdetben szótalálási nehézségben, sztereotip szövegekben nyilvánul meg, de ellentétben az Alzheimer-kóros betegekkel, a mondatszerkesztés, az aránylag folyamatos beszéd jó ideig megtartott. Étkezési zavarok (nagy mennyiségű étel fogyasztása, bizonyos ételfajták kóros mértékű fogyasztása, esetleg nem ehető anyagok elfogyasztása) és szexuális zavarok, változások gyakran társulnak. A neurológiai vizsgálat a demencia mellett parkinsonizmus jeleit, járászavart, dysarthriát, tekintészavarokat, myoclonusokat, dystoniát mutathat ki, néha pedig motoneuron betegség tünetei is megjelennek (izomatrófiák, paresisek stb). Fontos különbség az Alzheimer-kórhoz viszonyítva az, hogy FTD-ban a memória zavara később és kisebb mértékben jelentkezik, a tájékozódási képesség is sokáig megtartott. A FTD diagnózisa nehéz, a klinikai tünetek kezdetben megtévesztőek. Ha a kórelőzményben nem szerepel pszichiátriai betegség, a magatartászavar és a hangulatzavar fokozatos, lassú romlása, más frontális tünetek és a beszédzavarok felhívhatják a figyelmet a kórképre. A MMSE pontszáma a betegség első éveiben maximális lehet, ezért körültekintően a megfelelő neuropszichológiai teszteket kell alkalmazni. A képalkotó eljárásoknak kiemelt szerepe van a gócos folyamatok kizárásában. Kezdetben negatív lehet a CT, MRI, SPECT, PET vizsgálat, később a frontális túlsúlyú atrófia, az agykamrák frontális tágulata kimutatható. A betegség lefolyása átlagosan 7 év, késői stádiumban a beteg nem beszél, incontinens, liberatiós jelei (fogóreflex, szopóreflex stb) vannak. Jelenleg nincs a FTD-t gyógyító hatásos kezelési módszer, a tüneti kezelés és a gondozás biztosítása a cél.

37/174. oldal


2.12. Nem degeneratív idegrendszeri betegségek miatti demenciák Az idegrendszert másodlagosan károsító szisztémás betegségekben is kialakulhat demencia, ez azonban általában az előtérben álló belgyógyászati problémák mögött másodlagos jelentőségű szokott lenni. Az ilyen betegségekre példák az anyagcserebetegségekben megjelenő, encephalopathiának nevezett állapotok. Ilyen a súlyos májbetegséghez társuló hepaticus, vagy a veseelégtelenséghez társuló renalis encephalopathia. Demenciát okozhat toxikus anyagok használata is, erre példa a krónikus alkoholizmusban vagy droghasználatban megjelenő demencia. Máskor az orvosi javaslatra szedett gyógyszerek mellékhatásaként alakulhat ki demencia. Ilyen például a neuroleptikumok vagy más ún. antikolinerg gyógyszerek, illetve nyugtatók használata miatt kifejlődő formák. Gyakorisága miatt fontos említeni az érbetegségek következtében kialakuló ún. vaszkuláris demenciát (VaD), mely a második leggyakoribb forma. Gyakran keveredik AK-ra jellegzetes szövettani elváltozásokkal. Fontos megemlíteni, hogy Magyarországon jelentőségét, gyakoriságát erősen túlbecsüli a szakma: a járóbetegellátásban jelzett egészségpénztári adatok szerint Magyarországon a demencia többségét vaszkulárisnak tartják, 1 AK-os betegre 5-7 VaD-nak tartott eset jut, miközben magyar adatok szerint is az AK:VaD arány 3-4:1. Elsősorban ez az oka annak, hogy Magyarországon az AK aluldiagnosztizált betegség. A klinikusok gyakran már az agyi képalkotó vizsgálatokkal leírt egyetlen apró érbetegség miatti elváltozás alapján VaD-nak diagnosztizálják a demenciát. VaD-t az agyat károsító érbetegségek következményei okoznak. Lehet akár egyetlen gócos agyi sérülés (vérzés vagy érelzáródás miatti infarctus) következménye is: ilyenkor a gondolkodás szervezésében fontos, ún. stratégiai területek (homloklebeny, halántéklebeny a hippocampussal például) károsodása miatt a klinikai kritériumokat kielégítő demencia jelenik meg. Máskor több, kisebbnagyobb agyi infactus következtében, fokozatosan alakul ki a demencia, mely az ismételt infarctusok miatt lépcsőzetes progressziót mutathat. Máskor az agy egészének csökkent vérátáramlása vezet demencia kialakulásához, mint amilyen például az újraélesztéseket követően alakulhat ki. Nagyon fontos azonban megjegyezni, hogy VaD-ban gyakran láthatóak idegrendszeri góctünetek (pl. féloldali bénulás), amik a nem orvos gondozók számára is jelezhetik a betegséget, illetve önmagukban is jelentős ápolási következményekkel bírnak. Ilyen lehet a sok betegben megjelenő nyelészavar (dysphagia) is, ami életet veszélyeztető szövődményekhez (félrenyelés (aspiratio)) vezethet. Az idegrendszer szerkezeti károsodását okozó daganatokban, fejlődési rendellenességekben is megjelenhet demencia, illetve az agyi traumák is gyakran vezetnek demenciához. Ki kell emelni a keményagyhártya alatti vérzést (subduralis hematoma), mely gyakran utánozza a degeneratív demenciákat, lassú, fokozatos romlást okozva. Említendőek még az agy-gerincvelői folyadék termelődésének, keringésének és felszívódásának zavaraival járó formák, melyek közül a normál nyomású hydrocephalus (szó szerint: vízfejűség) (normal pressure hydrocephalus, NPH) jellegzetes, bár nem specifikus tünetcsoporttal jár: a demenciához inkontinencia és járászavar társul. Az NPH gyakran kezelhető az agy-gerincvelői folyadék ideiglenes vagy tartós elvezetésével.

38/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Gyakori lehet még a gyulladásos betegségekhez társuló demencia, így ma már jól ismert, hogy sclerosis multiplexben például a betegség előrehaladott szakaszában a betegek többségében megjelenik a demencia.


Melyek a demencia tüneti doménjai? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Mik a jellemzői a demencia enyhe, középsúlyos és súlyos szakaszainak? Enyhe: ..................................................................................................................... ................................................................................................................................. Középsúlyos: ............................................................................................................ ................................................................................................................................. Súlyos: ..................................................................................................................... .................................................................................................................................

Melyek az Alzheimer-kór, a diffúz Lewy-testes demencia és a frontotemporalis demencia jellegzetes, kezdetei tünetei? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

2.14. Ajánlott irodalom

Szirmai I. Neurológia. Medicina Könyvkiadó, 2005. Komoly S, Palkovits M. Gyakorlati neurológia és neuroanatómia. Medicina Könyvkiadó, 2010. Kovács T. Alzheimer-kór Anonymus 2010;1-2:

tünettana,

patomechanizmusa,

39/174. oldal

terápiája.

Medicus


3. A DEMENCIA PSZICHOPATOLÓGIÁJA, A BPSD TÜNETEK (KOVÁCS TIBOR) A demencia tünetcsoport, szindróma, definíciója a kognitív tüneteken alapszik. A memóriazavarhoz lebenytünetek társulnak, melyek együttesen a beteg mindennapi tevékenységét és/vagy munkáját zavarják. Bár a demencia definíciója a kognitív tüneteken alapszik, ezek mellett minden esetben megjelennek olyan heterogén pszichopatológiai eltérések, melyeket a betegek hozzátartozói, gondozói vagy az ellátó személyzet érzékelnek, az orvosi ellátás során diagnosztizálhatók és jelentősen befolyásolják a beteg ellátását vagy a betegség lefolyását. Ezek a tünetek a betegek megváltozott érzelmeiben, hangulatában, érzékelésében, gondolkodásában-gondolkodásszervezésében, személyiségjegyeiben jelentkeznek, illetve tartalmazhatnak motoros jelenségeket vagy autonóm (korábban vegetatív) panaszokat. A tüneteket neuropszichiátriai jellegűek, elnevezésükre a BPSD (behavioural and psychological symptoms of demencia, azaz a demencia magatartási és pszichológiai tünetei) rövidítést használják, melynek azonban nincs elfogadott magyar megfelelője, így a későbbiekben a BPSD rövidítés a nyelvi könnyebbség miatt a későbbiekben a „BPSD tünetek” kifejezést használjuk (elfogadva, hogy így a tünet ismétlődik az elnevezésben).

3.1. A BPSD tünetek felosztása A különböző eredetű demenciaformákban a BPSD tünetek intenzitása, megoszlásuk, a demencia stádiumától függő megjelenése jelentősen változik, de minden demenciaformában igen fontos tényezőt alkotnak, különösen a gondozók számára okoznak nehezen feldolgozható problémát. Megjelenésük rontja a demencia kimenetelét, számos szövődményhez vezetnek, megnövelik az igénybe vett egészségügyi ellátás mennyiségét és önmagukban a legjelentősebb meghatározói a gondozóintézményi ellátás igénybevételének. Sajnos, gyakran csak ezek azok a tünetek, amik a betegek orvosi vizsgálatát eredményezik, mely különösen Alzheimer-kórban, már a betegség előrehaladottabb, általában középsúlyos szakaszát jelentik. Bár jelentősége egyértelmű, a demencia klinikai kritériumai csak a legutóbbi időkben, (2013-tól a DSM-5) fordítottak ezekre figyelmet. Meghatározásuk, diagnózisuk gyakran szakorvosok számára is nehézséget okoz, így a következőkben a túlzott szakmaiság helyett olyan egyszerűsítéseket kell alkalmazni, melyek apró pontatlanságokat, a részletek hiányát okozhatják.

40/174. oldal


A leggyakoribb BPSD tüneteket az alábbi táblázat sorolja fel. Magatartási tünetek -

Pszichológiai tünetek

Agitáció Kérdezgetés (calling out) Sírás Agresszió (fizikai vagy verbális) Nyugtalanság Kiabálás/sikoltozás Szexuális viselkedési zavarok Kóborlás Alvászavarok Járkálás vagy ismétlődő motoros aktivitás Naplemente-tünet („sundowning”)

-

Szorongás (anxietás) Apátia Delúzió Depresszió Diszinhibíció (gátolatlanság) Eufória Hallucinációk Miszidentifikáció

. táblázat:BPSD tünetek felosztása A BPSD tünetek csoportosíthatók még pszichés (pl. hallucinációk, delúziók, anxietás és az affektív tünetek), pszichomotoros (pl. agitáció, kóborlás) és viselkedési (pl. agresszivitás, alvászavar) csoportba is. Feloszthatók aszerint is, hogy a gondozók számára milyen súlyú problémát okoznak. Eszerint a gondozói stresszt leginkább a hallucinációk, doxazmák, agresszió, nyugtalanság, alvászavar és a depresszió okozza. Mérsékelt stresszfaktorként azonosították az agitációt, a kóborlást, a kiabálást/sikoltozást és a miszidentifikációs tüneteket. A legkevesebb gondozói stresszt az ismétlődő motoros tevékenységek (perszeverációk), a sírás, az anxietás és az apátia okozza.

Fontos szempontok: -

A BPSD tünetek gyakoriak, szinte minden demens betegnél észlelhetők.

-

A BPSD tünetek gyakran megelőzhetők vagy sikeresen kezelhetők.

-

Jelentős kellemetlenséget okoznak a betegeknek, gondozóknak, ha nem megfelelően kezelik azokat.

-

A BPSD tünetek kezeléséhez szükséges azok komplex fizikális, pszichológiai, szociális, interperszonális és környezeti faktorainak megértése.

-

A BPSD tünetek gondozói ellátása betegcentrikus gondozási módszereken kell, hogy alapuljon.

-

Az ellátás, kezelés során az egyénileg tervezett pszichoszociális eljárások, beavatkozások a leghatékonyabbak, melyek a BPSD tünetek bármely stádiumában és formájában alkalmazhatók.

családjuknak

és

a

A gondozás folyamatában a legfontosabb annak elfogadása, hogy a demenciában szenvedő betegek betegségük miatt nehézségekbe ütköznek vágyaik, szükségleteik, érzéseik kommunikációjában, mely elsősorban a verbális/nyelvi és kognitív

41/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái képességeket érinti. Az érzések kifejezésében és érzékelésében azonban ez a deficit kevésbé jelentkezik. A gondozók gyakran a betegek károsodott kognitív képességeire alapozzák a kommunikációt („már az előbb is elmondtam neked, hogy…”), miközben viselkedésükkel feszültséget, ingerültséget kommunikálnak. Ehelyett a gondozók ép kognitív képességeit lenne szükséges használni a betegek károsodott kognitív képességeihez való alkalmazkodásban, megnyugtató, szupportív emóciók közvetítésével. A demens beteg viselkedését a gondozók logikai módszerekkel szeretnék értelmezni, így „fordítják le” saját nyelvükre, miközben ez értelmezési zavarhoz vezet. A demens beteg gyakran reagál az általa tapasztalt érzésekre sztereotíp viselkedéssel, nyugtalansággal, zavartsággal, ahelyett, hogy a kiváltó okot megnevezné, azonosítaná. Ennek a viselkedésnek a fel nem ismerése, nem elfogadása, rosszabb esetben az arra adott téves, türelmetlen érzelmi reakció csak rontja, fokozza a viselkedészavart. Ez a mechanizmus nem csak a laikus vagy professzionális gondozók esetében jelentkezik, hanem az orvosi ellátás során is, amikor a tünetek, panaszok kezelésében túlzott gyógyszeres kezelési módszerek alkalmazáshoz vezet, mely a neuroleptikumok, szedatívumok használatában jelentkezik leginkább.

3.2. A BPSD tünetek prevalenciája

A BPSD tünetek előfordulása jelentős különbségeket mutat a különböző eredetű demenciákban, így pl. frontotemporalis demenciákban korai, vezető tünet lehet, vagy diagnosztikus értékkel is bírhat, mint diffúz Lewy-testes demenciában a korán megjelenő vizuális hallucinációk. Általában a demencia súlyosságával gyakrabban fordulnak elő, bár a súlyos szakaszban gyakoriságuk, intenzitásuk csökken. Gondozóotthoni demens betegekben gyakoribbak, mint az otthonukban gondozott betegek között (ami figyelembe véve azt, hogy gondozóotthoni elhelyezés erős prediktorai a BPSD tünetek, nem meglepő). Előfordulások egy adott időszakban a 90%-ot is elérheti. A kisebb, specializált gondozóotthonokban, egyszemélyes szobákban történt elhelyezéskor, nagyobb számú gondozószemélyzettel a BPSD prevalenciája is kisebb. A demencia lefolyása során bármikor, bármilyen mintázatban megjelenhetnek.

3.3. Az egyes BPSD tünetek jellemzői Az orvosi gyakorlatban a BPSD tünetek felmérésére, azonosítására BPSD mérőskálák használatosak. Ezek közül legismertebb az NPI (Neuropsychiatric Inventory), mely különösen gyógyszervizsgálatokban elterjedt mérőskála. Alzheimerkór BPSD tüneteinek mérésére szolgál a BEHAVE-AD (Behavioural Scale of Alzheimer’s disease). Az egyes tünetek jellemzőinek felismerése azonban a gondozói gyakorlatban is szükséges, elsősorban a tünet megértése, így a lehetséges nem gyógyszeres intervenció meghatározása miatt is. Az alábbiakban a leggyakoribb ilyen tünetek rövid ismertetése következik.

42/174. oldal


Agitáció

Az agitáció olyan nem megfelelő verbális, vokális vagy motoros aktivitás, mely a külső szemlélő szerint nem közvetlenül a beteg szükségleteiből vagy zavart viselkedéséből származik (Cohen-Mansfield-féle meghatározás). Az agitáció mindig szociálisan nem megfelelő viselkedés, így lehet sértő vagy agresszív a beteg vagy a környezete számára, de lehet megfelelő viselkedésforma is, amit nem megfelelő gyakorisággal végez a beteg, pl. folyamatosan kérdezősködés. Máskor a viselkedés ugyan általában lehet megfelelő, de agitációt jelent a szociális formák be nem tartása, a nem a helyzetnek megfelelő viselkedés, mint pl. levetkőzés közösségi terekben. Szintén Cohen-Mansfield szerint négy alapformája létezik: verbálisan agitált nem agresszív, fizikálisan nem agresszív, fizikálisan agresszív és verbálisan agresszív. A demens betegekben a verbális agresszív viselkedés formája a kiabálás/sikoltozás illetve a káromkodás, szitkozódás. A fizikális agresszivitás irányulhat maga a beteg ellen (autoagresszió) vagy a beteg környezete ellen (heteroagresszió). Demens betegeknél gyakori a passzív, indirekt fizikális agresszió, ami az étel-ital elutasításában (mely azonban jelentkezhet önkárosító, szuicid késztetések részeként is), az együttműködés megtagadásában jelentkezik. A fizikális autoagresszió gyakran saját testen okozott vakarásos, karmolásos sértések formájában jelentkezik. A fizikális heteroagresszió a demens betegek haraphatnak, üthetnekrúghatnak, köpködhetnek vagy tárgyakkal dobálhatják meg környezetüket. Nem agresszív verbális agitáció során a betegek szavakat-mondatokat ismételgetnek, kérdeznek, gyakran nagyon sokszor (perszeveráció), a nem agresszív fizikális formákhoz pedig a pszichomotoros nyugtalanság, a szociális normákat sértő vagy inadekvát viselkedések, a kóborlás és a kóros gyűjtögetés tartozik. Az agitált viselkedés enyhe formája pl. az állandó ruhaigazgatás, gyakori felállásleülés, járkálás, lábdobogás, mérsékelten súlyos esetben egy mozgásminta állandó perszeverálása, súlyos esetben pedig mozgásviharok, inkoherens mozgások jelennek meg.

Agresszivitás Az előzőek alapján az agitációhoz tartozó viselkedészavar. Az agresszivitás nem véletlen káros hatást jelent egy másik (vagy saját) személy vagy tárgy irányában.

Delúzió

Téves gondolatok, melyhez a beteg ragaszkodik, azok meggyőződésévé válnak, korrigálhatatlanok. Az öt legtípusosabb delúzió: 1. Valaki ellopott valamit a betegtől. Általában a betegek nem emlékeznek, hová tették dolgaikat vagy hol szokták azokat tárolni, emiatt gyakran úgy vélik, valaki ellopta azokat. Családon belül komoly feszültségek forrása lehet ez emiatti vádoló viselkedés. 2. A beteg otthonáról azt hiszi, nem a saját otthona. Lehet miszidentifikáció részjelensége is.

43/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái 3. A beteg azt hiszi, hogy társa vagy a gondozója csaló/szélhámos (Capgrasdelúzió). Szintén miszidentifikáció részjelensége lehet. Agitált, agresszív viselkedés oka lehet, a gondozók számára nagyon megterhelő viselkedészavar. 4. Elhagyatottság-érzés. A betegek gyakran úgy érzik, nem foglalkoznak velük a hozzátartozóik vagy úgy vélik, összeesküvés áldozatai, hogy intézetben helyezzék el őket. 5. Hűtlenség érzése. A betegek úgy érzik, hogy élettársuk megcsalja őket, szexuális vagy más formában.

Hallucinációk

Kóros érzékcsalódások. Leggyakrabban vizuális jellegűek. Diffúz Lewy-testes demenciában a demencia igen enyhe szakaszában megjelennek, akár a betegek 80%-ában. Gyakran a betegek idegeneket vélnek látni otthonukban, melyre reagálhatnak hevesen, akár gyógyszeres kezelést igénylően is. Fontos, hogy a kóros vizuális érzékelés (vizuális agnosia), csökkent látásélesség, kontrasztérzékenység miatt a demens betegek hajlamosak lehetnek erre; jól megvilágított, nem zsúfolt környezet csökkentheti kifejlődésük esélyét. Akusztikus hallucinációk is előfordulnak, míg a más érzékelési formákat érintőek (szaglási vagy taktilis) ritkák.

Esetpélda

Egy vidéki kis faluban élő beteg családjának panaszkodott, mivel házuk udvarában gyakran látta Lagzi Lajcsit trombitálni, de nem hallotta a zenét; ez zavarta a beteget, aki emiatt sokat bosszankodott, elégedetlenkedett. Kifejezetten pontos részletekkel írta le a látott alak ruházatát, ujjain a gyűrűket. Későbbi diagnózis: Diffúz Lewy-testes demencia.

Miszidentifikáció Az érzékelés (percepció) zavarai. A hallucinációkkal ellentétben (melyek külső stimulusok hiányában alakulnak ki) a miszidentifikáció során a külső stimulusok hibás érzékelése történik, melyhez kóros gondolatok, magyarázatok, akár delúziók társulhatnak. Sokféleképpen csoportosíthatók, de leginkább négy fő típus ismert: 1. Személyek jelenléte a beteg lakásában (fantom lakótárs).

44/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái 2. A beteg saját személyének fel nem ismerése (pl. saját tükörképét nem ismeri fel a beteg, illetve azzal beszélget). 3. Más személyek felismerésének zavara. 4. TV-ben történő események valósnak vélése. Különösen zavaró tünet ez a házas/élettársak számára, amikor a beteg nem ismeri fel őket. Speciális formái: -

Capgras-szindróma: a beteg úgy véli, hogy a gondozót/hozzátartozót egy ugyanolyan csaló helyettesíti (lásd delúziók).

-

Fregoli-szindróma: a betegek meg vannak győződve arról, hogy idegenek öltöznek úgy fel, hogy megtévesszék őket és ismerőseikre hasonlítsanak.

-

Intermetamorfózis: egy személy fizikai megjelenését valaki másnak vélik a betegek.

Esetpélda

TV-s beszélgető-műsorban hangzott el, hogy az egyik falunapon egy idős hölgy egy sorozatban játszó színészhez fordult, a sorozatban játszott karakterének megfelelő foglalkozásnak megfelelő problémával.

Esetpélda

Az Alzheimer-kórban szenvedő idős férfibeteg kezdeti panaszai között szerepelt hobbijának megváltozása: korábban soha nem főzött, nem is igen járt a konyha környékén sem, majd eleinte az egyik főzőműsor receptjeit kezdte el megfőzni, majd a műsorral azonos időben próbálta utánozni a képernyőn látottakat, végül pedig feleségét nem engedte be a konyhába, mert ott elmondása szerint a TV-s műsorvezető dolgozott, aki mindig kiment a konyhából, ha oda a felesége belépett.

45/174. oldal


Depresszió Demenciában a depresszív hangulat gyakoribb, mint a major depressziót kielégítő tünetcsoport. Enyhe demenciában könnyebb felismerni a tüneteket, mint a középsúlyos vagy súlyos demenciában. Nagyobb eséllyel jelenik meg, ha a beteg korábban már szenvedett depresszióban vagy családjában előfordult depresszió. Típusos formákban a nyomott hangulat, az örömtelenség, az önvádló gondolatok vagy a halál utáni vágy hívja fel erre a figyelmet.

Járjon utána a depresszió tüneteinek!

Apátia A leggyakoribb BPSD tünet. A betegek érdektelenséget mutatnak mindennapi tevékenységükben, személyi higiéniájukban és csökkennek szociális interakcióik. Jellegzetes az arckifejezés elszegényedése, a beszéd dallamának és az érzelmi reakcióknak a csökkenése, a késztetés csökkenése. Gyakran összetéveszthető depresszióval, mivel mindkettő csökkent érdeklődéssel, pszichomotoros meglassulással, fáradékonysággal jár. Apátiában azonban a motiváció hiánya nem jár a hangulat zavarával, illetve vegetatív tünetekkel (melyek jellegzetesen depresszióban).

Anxietás Gyakran más BPSD tünetekkel együtt jár, azok következményeként fejlődik ki. Demens betegekben a szorongás gyakori megjelenése az ún. Godot-szindróma: a beteg pl. egy közeli eseménnyel kapcsolatban ismételten, szinte állandóan kérdezget.

Kóborlás Több magatartási zavart is takar a fogalom. Előfordul, hogy a beteg ismétlődően ellenőrzi, hogy a gondozó merre van a lakásban. Ez olyan mértékű lehet, hogy a beteg állandóan követi a gondozót, vagy leselkedik, lopódzik utána. A beteg a lakásban vagy a kertben eredménytelenül, ismételve végezhet tevékenységeket (mosás, mosogatás, gyomlálás stb.) vagy céltalanul sétálgat, illetve végül elhagyja otthonát, lakását.

Naplemente tünet („sundowning”)

Nem tünet, inkább jelenség. A betegek a nap végére, éjszakára zavarttá válnak. Ilyenkor gyakoribb a szorongás, az agitáció és a kóborlás is. Oka ismeretlen, de valószínűleg a cirkadián ritmus zavarával áll kapcsolatban. Kialakulását fokozza a fáradékonyság, a csökkent megvilágítás, az árnyékok, a fénysötét kontraszt csökkenése. Csökkenti megjelenését a stabil napirend kialakítása és annak betartása, a nappali fizikai aktivitás és napfényen tartózkodás fokozása, a nappali alvás kerülése, a koffeinfogyasztás korlátozása a reggeli órákra, az esti háttérzaj csökkentése, az esti TV-zés kerülése, relaxációs terápiák használata, családi relikviák, fotók elhelyezése

46/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái az ágy körül. Végül fontos lehet organikus provokáló tényező (pl. húgyúti infekciók, alvási apnoe stb.) kizárása. Melatonin használata is megpróbálható.

3.4. A BPSD tünetek okai és megelőzésük, kezelésük Az idegrendszeri szerkezetek nyilvánvaló károsodása (elsősorban a homloklebeny alapi és középvonali szerkezeteinek funkcióromlása) mellett a BPSD tüneteket számos más testi, szociális vagy környezeti faktor kiválthatja.

Az érzékszervi funkciók romlása egyértelműen fokozza a BPSD tünetek kifejlődésének kockázatát. A látásélesség romlása igazoltan hozzájárul a vizuális hallucinációk és a verbális agitáció kialakulásához. Hasonló a hallásromlás szerepe is. A megfelelő (tiszta!) szemüveg, a hallókészülék vagy a halláscsökkenést okozó cerumen (fülzsír) eltávolítása csökkenti ezt a kockázatot. A csökkent vizuális vagy hallási ingerfeldolgozás delúziókhoz, hallucinációkhoz, ezeken keresztül paranoid gondolatokhoz vezethet.

Testi panaszok következményeként is kialakulhat pl. agitáció, nyugtalanság. Ilyen az incontinentia vagy a székrekedés miatti hasi diszkomfortérzés, az időskorban nőbetegekben gyakoribb húgyúti fertőzések vagy egyszerűen a bármilyen más okból kialakuló (gyakran ízületi betegségek miatti) fájdalom vagy mobilitászavar.

Esetpélda

47/174. oldal


Súlyos stádiumú Alzheimer-demenciában és évtizedek óta cukorbetegségben szenvedő nőbeteg gondozója figyelt fel arra, hogy édesanyja éjszakai alvása egyre rosszabb, nyugtalan, mintha cél nélkül hadonászna, vakarja-dörzsöli magát, elutasító, gondozóját is megkarmolta, megpróbálta megütni. A beteg verbális készségeit már teljesen elvesztette, nem értette a beszédet és nem is beszélt (globális aphasia). A rossz napokat teljesen békés napok követték, majd ismét viharos napok jöttek, ezek szinte hetente váltakoztak egymással. A gondozó felfigyelt arra, hogy a rosszabb napok mindig akkor jelentkeznek, amikor az ápoláshoz használt két ágynemű-garnitúra egyikét használták, ami szintetikus, érdes tapintatú szövetből készült, míg a békés napokon a másik, puha, molyhos anyagból szőtt ágyneműt használták. A szintetikus ágynemű cseréje hónapokra megoldotta a problémát, majd lassan ismét kialakult a korábbi agitáció, a beteg arcán fájdalomreakciót is észleltek, később ez már a zokni felhúzásakor is megjelent. Ekkor fordultak orvoshoz a panaszok miatt. A beteg vizsgálatakor az izmok sajátreflexeinek teljes hiánya volt észlelhető, mely a cukorbetegséghez gyakran társuló, a környéki idegrostokat károsító polyneuropathia tünete lehet. Az ilyen polyneuropathia gyakran jár a lábakon már az egyszerű érintésre is kialakuló fonákérzéssel, fájdalommal. A betegség gyanúja miatt az annak kezelésére használt gyógyszer (gabapentin) beállításával az agitált viselkedés, alvászavar megszűnt.

A csökkent verbális kommunikációs képesség (az agykéreg nyelvi funkciókat irányító területeinek károsodása minden demenciaformában kialakul, gyakran kezdeti, vagy vezető tünetként, mint pl. frontotemporalis demenciákban) szintén agitációhoz vezethet, amit nem verbális ingerekkel lehet csökkenteni: a beteggel szembefordulva, a zavaró környezeti ingerektől izolálva, nyugodt, kedves hangon lehet megpróbálni megnyugtatni őket, segítve ezt nem hirtelen mozdulattal érintve a beteg kezét, vállát. Vizsgálatok igazolják, hogy a hang tónusa, a szemkontaktus, az érintés fontosabb a demens beteggel való kommunikációban, mint maga a beszéd tartalma. Az általános kommunikációs tanácsokat a 2. táblázat tartalmazza.

Általános tanácsok demens betegekkel való kommunikációhoz: -

Mindig mutatkozzon be a betegnek (természetesen nem formálisan), mielőtt bármit tenne.

-

Mindig mondja el, mit fog tenni, mielőtt a beteg személyes terébe lépne.

-

Nyugodt, magabiztos hangon, érthetően beszéljen.

-

Pozitív tartalmat használjon, kerülje a tiltó szerkezeteket.

-

Adjon lehetőséget a betegnek a válaszra.

-

Tartson fenn egy napi rutint.

-

Adjon egyszerű választási lehetőségeket a beteg számára.

-

Biztassa, dicsérje a beteget.

48/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái -

Ne vegyen fel félreérthető, fenyegető testhelyzetet, tartson szemkontaktust, lehetőség szerint maradjon a beteg látóterében, szemmagasságban.

-

Érintéssel, simítással segítse a kommunikációt, ügyelve arra, hogy sem túl bizalmas, sem fenyegető ne legyen.

Mivel a demens betegek nehezen alkalmazkodnak környezetükhöz, a környezetet kell a betegekhez adaptálni. A túl sok inger a figyelemzavar miatt feldolgozhatatlan lehet a beteg számára. A beteg saját magát vagy gondozóját a tükrökben, fényes felületen tükröződve identifikációs zavara miatt tévesen idegennek azonosíthatja. A TV-ben látott, rádióban hallott események/történések szintén miszidentifikációs mechanizmussal valósnak tűnhetnek, arra a demens beteg reagálhat. Nagyon fontos a gondozó személyzet és a demens beteg közötti kapcsolat. Igazolt, hogy a gondozók sokszor a beteggel kapcsolatos feladatra magára koncentrálnak és nem annak végrehajtási módjára vagy közben a beteggel való kapcsolat fenntartására. Van olyan elmélet, mely a beteggel való kapcsolattartást minden más funkciónál előrébb helyezi (személyközpontú gondozás), fontosabbnak tartja a beteg és viselkedésének megértését, mint annak kezelését. Megkönnyíti az ápolási feladatok végrehajtását, ha azokat a gondozó előre jelzi, ismétli a betegnek (pl. jelzi a tisztálkodás, fürdés idejének közeledtét). A BPSD tünetek gyógyszeres kezelése nem szociális/gondozói feladat. Általánosságban elmondható, hogy az elmúlt években jelentősen változott elsősorban a neuroleptikumok megítélése, mivel igazolódott, hogy hatékonyságuk gyakran nem különbözik a placébótól vagy minimális mértékű, ugyanakkor számos mellékhatást (elsősorban elesések, szív-érrendszeri szövődmények, illetve fokozott mortalitás) okoznak, emiatt a nemzetközi irányelvek a lehető legrövidebb időre és legkisebb adagban való korlátozott használatukat javasolják. Hasonló problémák jelentkeznek a nyugtató- és altatószerek használata miatt is. A BPSD tünetek nem gyógyszeres kezelési lehetőségei igen szélesek, használatuk első módszerként javasolt. Különböző szenzoros modalitások, pszichoszociális intervenciók használata lehetséges. Aromaterápia, masszázs, zene, tánc, interaktív foglalkozások, terápiás kisállatok stb. eredményesek lehetnek. Megfelelő infrastruktúra mellett a kóborlás (wandering) kezelhető kör alakú folyosókon, „bolyongókon”. A BPSD tünetek közül a depresszió, az apátia, az anxietás és a kóborlás jól kezelhető nem gyógyszeres kezelési formákkal. Az alvászavarok esetében fontos a napirend alkalmazása (szokásos időben elalvás illetve ébredés), az étkezések idejének illesztése, az esti folyadékfogyasztás korlátozása, alkohol, koffein, nikotin kerülése, a gyógyszerelés áttekintése (diuretikumok, néhány antidepresszáns. stb. esti bevételének kerülése), a lefekvési „rituálék” alkalmazása. A fizikai aktivitás korlátozása, a rögzítés használata ellentmondásos, csak megfelelő intézményekben, jogi szempontok betartásával végezhető.

3.5. A demencia és a gondozók terhei A demens beteg gondozása jelentős terhelést jelent a gondozók számára. A legfontosabb faktorok ebben BPSD tünetek: a delúziók, a hallucinációk és a depresszió, illetve a fizikai agresszió. A férfi és a fiatalabb beteg ápolása is nagyobb gondozói terhelést okoz. A demencia típusa, súlyossága, fennállásnak ideje érdekes módon kevéssé befolyásolja a gondozói stresszet.

49/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A házastársak/élettársak nehezebben viselik a terhelést, mint más hozzátartozók; általánosságban elmondható, hogy minél közelebbi a gondozó kapcsolata a beteggel, annál nagyobb a gondozói stressz. A női gondozók gondozói terhelése a férfi gondozókénál általában nagyobb. Az éretlen problémamegoldási stratégiákkal bíró gondozó is nehezebben boldogul. Sokat segít, ha a gondozó képzett, információkkal bír a demenciáról. Nyilvánvalóan csökkenti a gondozók terhét, ha segítséget kapnak családtagoktól, barátoktól, gondozói hálózattól vagy betegszervezetektől. Az egészségügyi, szociális személyzet számára fontos a „gondozó gondozása” (caring the caregiver). A gondozók között gyakoribbak a testi és különösen a lelki betegségek, amire környezetüknek figyelni kell.

Sorolja fel és jellemezze a leginkább gondozói stresszt okozó BPSD tüneteket! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

50/174. oldal



Az alábbiak közül melyik nem magatartási BPSD tünet?

A

Kóborlás

B

Godot-szindróma

C

Agitáció

D

Agresszió

Az alábbiak közül melyik lehet elhagyatottság érzése?

A

Hallucináció

B

Delúzió

C

Miszidentifikáció

D

Egyik sem

3.7. Ajánlott irodalom

Tringer L. A pszichiátria tankönyve, 2010. Kálmán J, Kálmán S, Pákáski M. Demenciákhoz társuló viselkedési és pszichés zavarok felismerése és kezelése antipszichotikumokkal: a CATIE-AD vizsgálat. Neuropsychophramacologia Hungarica 2008;10:233-249.

51/174. oldal


4. ALAPVETÉS A SZEMÉLYKÖZPONTÚ GONDOZÁSHOZ (BESZTERCZEY ANDRÁS)

A gondoskodás nem szociális tevékenység, hanem személyes odafordulás a rászorulóhoz.Minden embernek, akire emberek vannak bízva és értük, nekik szolgál, tisztáznia kell egy nagyon fontos kérdést: Kicsoda az EMBER?

4.1. Kicsoda az EMBER?

Tegye fel a kérdést önmagának, s adjon rá rövid választ: Kicsoda az EMBER? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Akár elfogadjuk, akár nem, bizony ezek a válaszok határozzák meg gondolatainkat öregedésről, idősekről, betegségről, elmúlásról.

Az EMBER test és lélek egysége, Isten teremtménye, kapcsolatokban élő lény, akinek szükségletei vannak. Most nem a klasszikussá vált Maslow-féle kategóriákra gondolunk, hanem azokra az „igényekre”, melyek sokkal jobban kifejezhetőek ezekkel a jelzőkkel: spirituális-lelki szükségletek. (1)  Az elrejtettségi szükséglet (kötődési, kapcsolati szükséglet): Az ember valami egészen biztos, biztonságot nyújtó kapcsolatot keres, amiben benne van az el nem múlás ígérete, bizonyossága. Ebben eljuthat az ember az Istennel való kapcsolat kereséséig.  Az erkölcsi orientáció szükséglete: a pszichológia a jó-rossz, a kellemeskellemetlen, a vonzó-taszító megkülönböztetésének szükségességéről beszél, de tovább kell lépni. Az egoizmusból ki lehet lépni és képes az ember a másik javára is odafigyelni. Hozzak-e áldozatot valamiért vagy valakiért? Márpedig áldozathozatal nélkül nincs élet!  Az identitásszükséglet (önbecsülés - megőrzési, - erősödési igény): önbecsülés és hozzá a kérdés: "kivagyok én?", "mi dolgom a világon?". Szeretnénk valamit „letenni az asztalra”. Ez a kérdés elvezet minket az életünk legfontosabb problémáihoz!

52/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái  Értelmet, értelmességet találni az életben: Előbb utóbb rá kell kérdezni az élet végső értelmére! Pusztán átmeneti megoldások a rövid távú célok kitűzése (értelmek kitűzése), de mi a végső cél?

Mit mond a biblia az öregségről? Olvassuk el Sámuel első könyvének 12. fejezetének első 5 versét: Sámuel búcsúbeszéde

„Akkor ezt mondta Sámuel egész Izráelnek: Íme, én engedtem nektek mindenben, amit mondtatok nekem, és királyt választottam nektek.Most már a király jár előttetek, hiszen én megöregedtem és megőszültem, a fiaim is ott vannak már közöttetek.Előttetek jártam ifjúságomtól fogva a mai napig.Itt állok, válaszoljatok az Úr előtt és fölkentje előtt: Kinek vettem el a marháját, kinek vettem el a szamarát, kit nyomtam el, és kit károsítottam meg? Kitől fogadtam el ajándékot, hogy szemet hunyjak valami fölött? Visszaadom nektek!De ők ezt felelték: Nem nyomtál el és nem károsítottál meg bennünket, és nem fogadtál el senkitől semmit. Akkor ezt mondta nekik: Tanú az Úr veletek együtt, és tanú az ő fölkentje a mai napon, hogy nem találtatok ellenem semmi ilyesmit. Azok pedig ezt felelték: Ő a tanú.” (2)

Néhány fontos gondolat, mely segít megérteni a lelkileg egészséges idős embert: -

„Megöregedtem és megőszültem” – egyértelmű beszéd, tisztázni kell a dolgainkat, világosan kell látni a helyzetünket. Ami tény az tény!Ő tudja, hogy ez az élet rendje. Elfogadás vagy tagadás? – ez az örök dilemma és probléma.

-

Sámuel példává lesz a visszavonulásban is. tisztában van azzal, hogy nem Ő a fontos, hanem az Isten, a szolgálat, a feladat.

-

„Nem találtok semmit a kezemben” - nincs mulasztás, ha vétett, azt kész jóvá tenni vagy már jóvá is tette. Azt is jelenti, hogy „szabad vagyok” és nem szorongatok semmit görcsösen a kezemben! Ami megvalósult azért Istennek legyen hála, ami nem azt pedig elengedem!

-

Eddig dolgozni kellettek ezek a kezek, most simogatni és imádkozni.

-

Nem az elvégzett munka által leszünk értékesek, hanem önmagunkban azok vagyunk!

Fontolja meg, milyen gondolatokkal egészítené ki az előző bekezdés szerinti felsorolást! Jegyezze fel őket a kipontozott vonalra! ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

53/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

A következő nagyon fontos és tisztázandó kérdés: Hogyan készüljünk fel a halálra? Mi a halál?

Olvassuk el Lukács evangéliumának 2. részét, annaka 25. versétől a 30. verséig terjedő szakaszát: Simeon éneke

„És íme, élt egy ember Jeruzsálemben, akinek Simeon volt a neve. Igaz és kegyes ember volt, várta Izráel vigasztalását, és a Szentlélek volt rajta. Azt a kijelentést kapta a Szentlélektől, hogy nem hal meg addig, amíg meg nem látja az Úr Krisztusát. A Lélek indítására elment a templomba, és amikor a gyermek Jézust bevitték szülei, hogy eleget tegyenek a törvény előírásainak, akkor karjába vette, áldotta az Istent, és ezt mondta: Most bocsátod el, Uram, szolgádat beszéded szerint békességgel, mert meglátta szemem üdvösségedet...” (3) Az agg Simeon nem fél a halál gondolatától. Miért? Mert nem a bírót látja maga előtt, hanem az üdvözítőt! Nem az ítélet lehetősége uralja gondolatait, hanem a mennyei boldogságé. Látta Jézust! Nélküle nincs válasz a halálra! Élni lehet nélküle valahogy, de meghalni rettenetes!

Bibliai értelemben a halálnak sok jelentése van, most azokat emeljük ki, melyek melegséggel tudják eltölteni az ember szívét, ha tudja, hogy van tovább: -

Elköltözés.

-

A sátor felszedése. Egy jobb hely keresése és megtalálása.

-

Kifogni az állatokat a kocsiból, az igából, ekétől stb. ►PIHENNI!

-

Hajózási kifejezés►eloldani a parttól a hajót. Elhagyni ezt a partot és a másik part felé elindulni.

-

A rabok szabadon bocsátása, amikor a bilincseket levették a kezükről és a lábukról.

Ezeket a jelentéstartalmakat olvasva érezzük, hogy van miről beszélni az elfáradt, elgyötört, félelmeket hordozó, de már-már elvágyódó embernek.

Amennyiben az ön munkája során adódott olyan kifejezés, szimbólum, amely ezekhez a kifejezésekhez hasonlóan a „van tovább”-ról szóltak, jegyezze fel őket!

54/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Az élet alkonyán van és legyen szavunk az idősekhez. Ezek a szavak olykor némának tűnnek majd, mert a szemek és kezek mondják, de az üzenet mindig ez legyen: „Nekünk egy vezetőnk van, Jézus. Viszont szívesenleszek társad az úton, mert valójában én is kereső ember vagyok, csak kicsit hamarabb indultam el, és már ráleltem bizonyos dolgokra” (4)

4.2. Irodalomjegyzék (1) Dr. Németh Dávid, A lélek titkai, Harmat, Budapest, 2012. 69.75. o. (2) Biblia, Magyar Bibliatársulat – Kálvin János Kiadó, 2014 (3) Biblia, Magyar Bibliatársulat – Kálvin János Kiadó, 2014 (4) Dr. Németh Dávid, A lélek titkai, Harmat, Budapest, 2012.

55/174. oldal


5. SZEMÉLYKÖZPONTÚ GONDOZÁS (KOVACSICS ZSUZSANNA) A személyközpontú gondozás alkalmazására egyre nagyobb szükség van az időskori demenciák elterjedése miatt otthoni ellátástól a napközi ellátáson át egészen a bentlakásos intézményi ellátásig, az informális segítségnyújtástól a formális ellátásig. Ebben a fejezetben a személyközpontú gondozást a hazai és nemzetközi szakirodalomra, ezen belül a néhai Tom Kitwood tanítására támaszkodva tárgyaljuk. Rátekintünk arra, miért is jó ez a megközelítés nemcsak a demens személynek, hanem a gondozóknak is. A fejezetben kitérünk arra is, hogy a személyközpontú gondozás több mint a jelenleg elterjed személyre szabott gondozás. A személyközpontú gondozás értékrend, attitűd és elsajátított készségek összessége. A fejezet célja, hogy a tanuló megfogalmazza a saját értékrendjét, megerősödjön a személyközpontú attitűdjében, és készségekben fejlődjön. Összegyűjtöttük a gyakori jó és a rosszhatású hozzáállásokat (attitűdöket), összevetettük a hozzáállásokat az ember pszichológiai szükségleteivel, és megállapítottuk, hogy ezek a szükségletek egy „virágot” alkotnak, a szeretet virágát. A jó hatású hozzáállásunkkal a szeretetet váltjuk tettekké. Foglalkozunk a jó hatású hozzáállás egyik lehetséges megközelítésével, a Legjobb Barát Hozzáállással. A Legjobb Barát Hozzáálláshoz köthető az „Alzheimer betegek jogai” ADI állásfoglalás, amely 12 pontban gyűjti össze, mi mindenre kell fokuszálnunk, ha a demens személyeket mindvégig emberi méltóságuk megtartásával akarjuk gondozni. A jó kommunikációra, mint elsajátítható készségre is kitérünk ebben a fejezetben. A hangsúly azonban azon van, hogy tudjuk, mit kommunikáljunk: azt, hogy érdemes élni! Demensként is érdemes élni! Kiemeljük, milyen veszélyes állapotok alakulhatnak ki, különösen az előrehaladott stádiumú demenciákban, és mi a teendő ezekben az esetekben. Kitérünk a leggyakoribb sürgősségi ellátásokra a félrenyelés, kiszáradás, elesés, a különféle vérzések és delirium esetén. Mindezek alapján kijelenthetjük, hogy a személyközpontú gondozás összetett feladat. Teljes odaadást igényel a gondozóktól. Ugyanakkor megéri, mert alkalmazásával örömteli, jó kapcsolatok alakulhatnak ki gondozók és gondozottak között.

56/174. oldal


5.1. Miért jó a személyközpontú gondozás? A demens személyekről való gondoskodásba Tom Kitwood és munkatársai hozták be a személyközpontú, humanista szemléletet. Jelen tananyag a személyközpontú szemlélet alapelveit, megközelítéseit Tom Kitwood munkáiból meríti.

A személyközpontú gondozás értékrend, attitűd és elsajátított készségek összessége. A személyközpontú gondozást a demens személyek ellátásában sok szakember ösztönösen gyakorolja személyes értékrendje, beállítódása alapján. A gyakorlatban sokan megtapasztalták már, hogy így nekik is könnyebb segíteni az idős demens személynek. Személyközpontú gondozás a kapcsolatra teszi a hangsúlyt, a segítő és a segített kapcsolatára. A cél az, hogy a demens személy jól érezze magát ebben a kapcsolatban. Ez a jó érzés a segítőre is visszahat. Tehát a személyközpontú gondozásban a segítő szakember is jól érezheti magát. Ezért jó a személyközpontú gondozás.

Esetpélda

57/174. oldal


Kavargó ködben, félhomályban vagy. Félig ismerős helyen bolyongsz. Mégsem tudod, hol vagy. Nem tudod, tél van vagy nyár, nappal vagy éjszaka. Néha a köd kicsit tisztul, néhány tárgyat tisztán látsz. Mihelyt azonban javulna a helyzeted, unalom és ostobaság árnyékol be, tudásod elvész, és újra teljesen zavart vagy. Míg a ködben botorkálsz, emberek tűnnek fel, és szinte elrohannak melletted, cseverésznek körülötted, céltudatosan, telve energiával, de egyáltalán nem érted őket. Néha beszédfoszlányokat csípsz el, és úgy érzed, rólad beszélnek. Néha ismerős arcokat látsz, de ahogy közeledsz, az arc eltűnik. Kétségbeejtően elveszettnek érzed magad, magányosnak, zavartnak, ijedtnek. Ebben a rettenetes állapotban nem tudod a hólyagodat kontrollálni, vagy a végbeledet. Végképp elveszíted tartásodat, piszkosnak, bűnösnek érzed magad, és szégyelled magad. Annyira nem vagy olyan, mint szoktál lenni, hogy nem ismersz magadra. Az a valóság, hogy minden szétesik, semmi nem készül el, semminek sincs értelme. A legrosszabb az, hogy tudod, ez nem volt mindig így. A sötétség és a köd mögött, szebb idők halvány emlékei előjönnek, amikor tudtad, hol vagy és ki vagy, amikor közel voltak hozzád mások, amikor napi dolgokat jól végeztél. De most minden tovatűnt, összeomlott. Káoszban élsz, és az elveszettség érzését hordozod magadban. Valaha voltál valaki, aki számított. Most senki sem vagy, és semmire sem vagy jó. A fejed fölött ott lebeg az elnyomás, néha a meztelen terror érzése, hogy örökre magadra hagynak, és a nemlétbe esel szét. (Kitwood, 77)

Kérem, gondolja át a következő kérdéseket, s véleményét, tapasztalatait foglalja össze a kipontozott részeken! Mit gondol, milyen gondozást kap a fenti demens személy? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Mi segítené ezt a személyt, hogy jobban érezze magát? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

58/174. oldal


Esetpélda

A kertben üldögélsz egy kora nyári napon. Meleg lágy szellő virágillatot hoz. Nem látsz mindent tisztán, de szép színek – narancs, sárga, zöld, rózsaszín – vesznek körül. A fák smaragdzöldben pompáznak. Nem tudod hol vagy, de ez nem számít. Lényeg, hogy harmónia, béke vesz körül, otthon érzed magad. Ahogy körbesétálsz, másokat veszel észre. Többen úgy látszik, ismernek. Örömmel veszed, hogy barátságosan köszöntenek, és a neveden szólítanak. Egy kettőt biztosan ismersz közülük, és ott van az, aki olyan kedves, megértő. Biztosan az édesanyád, vagy csak hasonlít rá? Milyen jó mellette lenni! Örülsz az életnek. Nem mindig volt így. Valahol mélyen, homályos emlékek vannak benned magányos napokról, mikor jéghideg félelem vett körül. Mikor volt ez? Nem is tudod. Most mindig, ha kell, van melletted valaki. Ha meg csendre vágysz, békén hagynak. Ez az a hely, ahová tartozol, otthon vagy. (Kitwood, 84)

Kérem, gondolja át a következő kérdéseket, s véleményét, tapasztalatait foglalja össze a kipontozott részeken! Mit gondol, milyen gondozást kap a fenti demens személy? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Mi a különbség az 1. és a 2. példa között? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

5.2. A személyközpontú gondozás elméleti alapjai A személyközpontú szemlélet azt állítja, hogy a személy előbbre való, mint a tünetei. Ha meg akarjuk érteni demens személyt, nem magyarázhatunk meg minden helyzetet, viselkedést, stb. betegségének tüneteivel.

59/174. oldal


A személyközpontú gondoskodás összetevői A személyközpontú gondoskodás nem csupán technika, módszer, hanem értékrend, etikai állásfoglalás és szemlélet. -

Értékrend: nagyobb hangsúlyt kap a személy, mint a betegsége: ez a szemlélet gazdagabb az egészségügyi szemléletnél.

-

Etikai állásfoglalás: a személyközpontú gondoskodást nyújtó szakemberek a demenciával küzdőt személynek tekintik, aki egyszeri és megismételhetetlen, aki végtelenül értékes, akinek van személyisége, akinek van spiritualitása, vannak érzelmei.

-

Szemlélet: a segítő szakember társa a demenciával küzdőnek. Társ, „legjobb barát”, a demens személynek „embere”.

A Kitwood féle személyközpontú szemlélet szerintdementálódás folyamatában nemcsak az agy fokozatos leépülésére és annak következményeire fókuszálunk, hanem magára a demens személyreis. A demens személy életét és életminőségét a betegségére adott reakciója is befolyásolja. A betegségre adott pozitív reakció pl. a „nem adom fel” attitűd. A személyközpontú gondoskodás azt jelenti, hogy segítői, támogatói vagyunk demenciával küzdő embertársainknak, hogy segítségünkkel a betegségükre adott reakcióikat, és ezzel életminőségüket a dementálódás folyamatában pozitív módon befolyásoljuk.

A betegségre adott reakció befolyásolási lehetőségei:  az érintettek fizikai környezetének javítása,  segítőik pozitív hozzáállása A pozitív hozzáállás azt jelenti, hogy arra fókuszálunk, ami még van és nem arra, ami már hiányzik.Jelen tananyagban is erre, a segítők pozitív hozzáállásának fejlesztésére tesszük a hangsúlyt.

Személyközpontú gondozás többlete a személyre szabott gondozáshoz képest

A személyközpontú gondozást az angol nyelvű szakirodalomban PCC-nek rövidítik. Érdemes ennek utána nézni a világhálón. A szakmai nyelvben és az általános kommunikációban is gyakran használják a személyre szabott gondozás kifejezést. Azonban a személyközpontú gondozás több mint a személyre szabott gondozás.

A személyközpontú gondozás (1) értékeken alapul, (2) individualizált – személyre szabott, (3) a demens személy perspektívájából indul ki és

60/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái (4) támogató. Értékeken alapuló gondozás A másik embert személy, aki egyszeri és megismételhetetlen, aki végtelenül értékes, akinek van személyisége, akinek van spiritualitása, vannak érzelmei, akinek vannak szükségletei, vágyai, stb. A demenciával küzdő ember is személy és nem tárgy. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy hozzá szólunk, vele és nem róla beszélünk a jelenlétében. Sajnos ezt gyakran megszegjük, hiszen nehéz olyan valakihez szólni, akinek nem értjük a szavát, mert a beszéd készsége és beszéd értése sérült. A személy több mint a betegsége. Olyan társadalomban élünk, olyan az egészségügyi rendszerünk is, amely a betegséget kezeli és nem az embert. A demenciának, mint betegségnek az objektív, a személytől elkülönült szemlélete elterjedt. Sokszor a tüneteit, okait, kezelésének lehetőségeit tanulmányozzuk, és nem az embert, aki megtapasztalja a demenciát. Pedig a demens személy is végtelenül értékes.

Ön számára mit jelent az, hogy az ember egyszeri, megismételhetetlen és végtelenül értékes? Kérem, erről a véleményét, tapasztalatait foglalja össze a kipontozott részeken! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Individualizált – személyre szabott gondozás Az individualizált, személyre szabott gondozás elismeri, hogy minden ember más. Az egyéni szükségleteket figyelembe veszi és törekszik azokat kielégíteni.

Ön számára mit jelent a személyre szabott gondozás a gyakorlatban? Írja le eddigi tapasztalatait a személyre szabott gondozásról! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

61/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái ................................................................................................................................. Gyűjtse össze tapasztalatait a személyre szabott gondozás lehetőségeiről és korlátairól abban a munkakörben és munkahelyen, ahol dolgozik! Lehetőségek: ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Korlátok: ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Kiindulás a demens személy perspektívájából A demenciában szenvedő személy másként tapasztalja meg a valóságotidőben és térben, emlékei elvesznek vagy töredezetté válnak, elfelejt napi történéseket (pl. nem tudja, hogy evett már ebédet), érzékszervi benyomások értelmezése romlik. A demencia következtében a külvilág megélése megváltozik: nem tudja, milyen nap van, esetleg milyen napszak, nem tudja, hol van, nem ismer fel személyeket, tárgyakat, néha pedig olyan dolgokat lát vagy érez (pl. terhes és szülni fog), amelyek valójában nincsenek. (lásd delirium).

Ön találkozott-e már ilyen jelenséggel a munkájában? Ha igen, mit tett? Írja le tapasztalatát!

demens személyekkel való

................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Néhány jó tanács: -

Térben és/vagy időben dezorientált személytől ne kérdezzük meg, milyen nap van, hol vagyunk, stb. Ne tegyük őt nyugtalanná! Inkább segítsük az eligazodásban!

-

A rendszeres, ismétlődő tevékenységek, az állandó napirend segít ritmust adni a napnak, csökkenti a nyugtalanságot.

-

Segítsünk, ha a demens személy elveszettnek érzi magát: álljunk mellé, legyünk jelen a számára! Egyszerű, tőmondatokkal megmagyarázzuk, hol vagyunk most, mi fog történni.

62/174. oldal


Ne érveljünk a demens személynek, ha tévképzetei vannak. Az érzéseire figyeljünk jobban. Ha a tévképzetek, hallucinációk nem kellemetlenek számára, akkor nem kell semmit tennünk. Ha negatív érzéseket tapasztalunk, próbáljuk megnyugtatni, elterelni, támaszt nyújtani, hozzáállásunkkal próbáljunk pozitív érzéseket indukálni.

Támogató hozzáállás Amikor a segítő kapcsolatba lép a demens személlyel, hozzáállása támogatja vagy gyengíti a demens személyt. Vagy pozitívan vagy negatívan hat rá. Amikor a segítő olyan pozitív, szerető hozzáállást tanúsít, amellyel megtámogatja a demens személyt,én-támogató magatartásnak nevezzük.

Az én-támogató, a személyt személy mivoltában megerősítő hozzáállás: -

Szeretetteljes, melegséget adó

-

Biztonságot, vigaszt nyújtó

-

Oldott hangulatot teremtő

-

Tiszteletet adó

-

Elfogadó

-

Dicsérő

-

Elismerő

-

Egyenes, nyílt

-

Érzékeny

-

Megerősítő

-

Segítő

-

Bátorító

-

A demens személyt partnernek tekintő

-

Ítéletmentes

-

Befogadó

-

Otthont nyújtó

-

Vidámságot ad

A támogató vs. rosszhatású pszicho-szociális hozzáállás Kitwood azt találta, hogy a demenciában szenvedő személy személy-mivoltát sokszor aláássa a velük foglalkozók ’rosszhatású pszicho-szociális hozzáállása’ (malignant social psychology). Nem arról van szó, hogy a gondozók rosszak (ezért is nevezik rossz hatásúnak és nem rosszindulatúnak), ők jó szándékúak, sokszor kedvesek. Mégis a demenciával küzdő személy szempontjából nézve – és ez az alapja a személyközpontúságnak – rossz; sokszor előfordul, hogy nem veszik őt komolyan, félrevezetik, tárgynak tekintik. Kitwood több olyan magatartásformát, hozzáállást különböztet meg, amely rossz hatással van a demenciában szenvedőkre. Ezek a magatartásformák nincsenek kőbe vésve. Lehetnek eltérések az egyes embereknél, de ezek azok, amelyek a

63/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái leggyakrabban előfordulnak, és leginkább aláássák az ember személy mivoltát, méltóságát. A rosszhatású pszicho-szociális hozzáállás: -

a félrevezetés (hogy rávegyük a gondozottat valamire),

-

a gyengítés (a túlgondozás problematikája: nem engedjük az ellátottat megmaradt képességei használatára),

-

infantilizálás (paternalizmus vagy inkább maternalizmus gyakorlata),

-

megfélemlítés (félelmet ébresztünk a demens személyben sokszor azzal, hogy megfenyegetjük: ha ezt vagy azt teszi, akkor annak milyen következményei lehetnek),

-

címkézés (amikor azon az alapon viszonyulunk a demenciában szenvedőhöz, hogy ő demens, ezért ilyen meg olyan)

-

‘lekörözés’ (gyorsabbak vagyunk a demenciában szenvedőknél mozgásban, beszédben egyaránt, ezért óhatatlan, hogy lekörözzük őket pl. a folyosón, és csak odavetünk egy mondatot),

-

nem vesszük komolyan (leggyakrabban az érzéseit, tapasztalatait, pedig a mentális hanyatlás nem vonja magával az érzelmi élet hanyatlását),

-

tárgyiasítás (óhatatlan, hogy úgy végzünk ápolási műveleteket, hogy nem gondolunk az emberre magára, Kitwood azonban arra hívja fel a figyelmet, hogy ez rossz hatással van a beteg személyre),

-

hibáztatás (a demenciában szenvedő számára a környezet sokszor érthetetlen és értelmezhetetlen, ezért a mi fogalmaink szerint rosszat tesz: befekszik a másik ágyába stb.)

Kommunikációs példák a rosszhatású pszicho-szociális hozzáállásra

64/174. oldal


„NEM HISZEM, HOGY ÜGYELNEM KELL A SZAVAIMRA. CSAK MONDOK EZTAZT. ERZSIKE NÉNI ÚGYSEM FOGJA FEL, MIT MONDOK.” - címkézzük „IRÉNKE NÉNI FOLYTON HAZA AKAR MENNI. HIÁBA MONDOM NEKI, HOGY ITT LAKIK ÉS KÉSZ.” – tárgyként bánunk vele, semmibe vesszük, ha Irénke néni éppen ott van – hibáztatjuk, hogy rosszat tesz „NO, ÁLLJON MEG! NEM MEHET ARRA! NEM MEHET KI EGYEDÜL!” – gyengítjük, ráerőltetünk valamit „MÁR SZÁZSZOR MEGMONDTAM, HOGY NE VEGYE LE A ZOKNIJÁT. HUSZADSZOR ADOM FÖL. AZTÁN MAJD JÓL MEG FOG FÁZNI.” megfélemlítjük „HONNAN TUDHATNÁM, MI BAJA VAN BÉLA BÁCSINAK, HISZ NEM TUDJA ELMONDANI.” - lekicsinyeljük „NE VICCELJEN KARCSI BÁCSI, A FELESÉGE MÁR TAVALY MEGHALT.” – nem vesszük komolyan

Ön is találkozott már a fenti hozzáállásokkal? Írja le tapasztalatát! Ha vannak emlékezetes mondatok, amelyek hasonlóak a példamondatokhoz, írja le azokat is a lehetséges negatív vonatkozással együtt! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Fontos a felismerés A személyközpontú gondozás gyakorlatában az első lépés: felismerjük a rosszhatású pszicho-szociális hozzáállást. Ehhez gondos odafigyelésre, munkánkra való reflektálásra – és ami sokszor a legnehezebb– őszinteségrevan szükség. Ezen túl azonban ki kell alakítani olyan hozzáállást, amely pozitív hatással van az ellátottra, ezt nevezik támogató pszicho-szociális hozzáállásnak. A támogató pszicho-szociális hozzáállás: -

a megismerés (megismerem a másikat, nyitott vagyok felé és személyes kapcsolatra törekszem, ebbe beletartozik, hogy a demenciával küzdőnek van

65/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái neve, ezért nevén szólítom, köszöntöm őt, ráfigyelek;a személyesség kifejezési formája szemkontaktus, nemcsak szavakkal, sőt sokszor szavak nélkül is gyakorolhatjuk ezt a hozzáállást) -

a beszélgetés (nem feltételezi a szakember, hogy a demensnek mire van szüksége, hanem figyel, kérdez, ha lehet, beszélget vele, ez az ápolásigondozási feladatoknál nagyon fontos)

-

az együttműködés (együtt cselekszünk)

-

a játék, játékosság (olyan tevékenykedés, amelynek nincsen kifejezett célja, jellemzői a spontaneitás, természetes viselkedés, személyesség és az önkifejezés)

-

az ünneplés (a demenciában szenvedő személy is képes ünnepelni, az ünnep azt is jelenti, hogy gondozó és gondozott közötta kapcsolat közvetlenebb)

-

a timaláció (olyan pozitív stimuláció, amely során nem lépünk be az ellátottak intim zónájába: a súlyosan demens állapotban nagyon jó hatású az olyan interakció, amely az érzékszervekre közvetlenül hat, ennek gyakorlati módszerei az állatokkal való kapcsolat, zene-, aromaterápia, Snoezelen, stb)

Az ötszirmú virág és a szeretet A támogató pszicho-szociális hozzáállás a személy mivoltot támogatja, az ént erősíti, a másikat emberségében erősíti meg. A támogató pszicho-szociális hozzáállásra minden embernek szüksége van, hogy 1

biztonságban érezze magát, otthon legyen

2

tudja ki ő

3

tudja, hogy fontos, értékes a vele kapcsolatban lévők számára

4

megéli, hogy van célja az életének, van elfoglaltsága, feladata

5

befogadott, része egy közösségnek, családnak, tartozik valahová

Ennek az öt szükségletnek a képe lehet egy ötszirmú virág, melynek szirmai az öt szükségletet szimbolizálják. A szirmok különböznek egy kicsit egymástól, mégis összetartoznak. Ha bármelyik szirmot letépik, nem lesz egész a virág. Mindegyik sziromra szüksége van a virágnak, ahogyan mindegyik szükségletet kielégítőnek kell lennie a szeretetnek.

66/174. oldal


. kép: Az ötszirmú virág és a szeretet Szeretve lenni legjobb dolog a világon. A virág a szeretet szimbóluma. Az öt szirom, az öt szükséglet kielégítése, amely az emberek egymás iránti szeretetét fejezi ki. A virág szírmai: 1. Vigasz, megnyugtatás – közelségről, melegségről való gondoskodás. Megvalósul érintéssel, megnyugtató szavakkal, gesztusokkal. A szavakkal, gesztusokkal elsősorban a lelki komfortot segítjük. Azonban nem csak a lelki, de a fizikai komfortra is figyelni kell. A fizikai komfort hiányát okozhatja fájdalom, betegség, kényelmetlen pozícióban, vagy kellemetlen helyzetben ülés vagy fekvés. A fizikai komfort biztosítása ápolási feladat. 2. Önazonosság – tudja, ki ő, hogy érzi magát, hogyan gondolkodik. Memória és beszéd problémák fellépésével a demenciában szenvedő önazonosságát a körülötte élők adják meg. Az önazonosság összefügg azzal, hogy tudom, ki vagyok, és van kapcsolatom a múltammal. Ide tartozik az életút megtartása és fenntartása akár a demenciában szenvedő által vagy azok által, akik körülveszik. 3. Kapcsolat, ragaszkodás – az ember társadalmi lény, szüksége van kapcsolatokra, különösen akkor, amikor változás van körülötte, amikor aggodalomban él. Gondoskodás és ragaszkodás összefüggnek egymással. Biztonság az emberi kapcsolatokban azt jelenti, hogy érzi, bízhat a másikban nehézségek idején is. Ha aggodalmaskodásban él valaki, fokozottan ragaszkodik valakihez vagy valamihez, amit vagy akit megszokott, amit vagy akit ismer. 4. Elfoglaltság –benne van élet folyamatában. Betölti az embernek azt a vágyát, hogy hasson a világra és azokra, akik körülötte élnek. Elfoglaltságban lenni azt jelenti, hogy olyan tevékenységbe van bevonva,

67/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái amely számára értelmes. Összefügg azzal, hogy van hatása az eseményekre, van kontrollja a világ fölött, hogy képes dolgokat megtenni, befolyásolni tudja azt, ami történik, és ahogyan történik. 5. Befogadás, inkluzív magatartás – az, hogy része vagyunk egy csoportnak (családnak, közösségnek), kell a túléléshez. A demenciában szenvedőknél igen nagy veszély az izoláltság, még akkor is, ha közösségben élnek. Ha nem teszünk erőfeszítéseket arra, hogy mások befogadják őket, egyre valószínűtlenebb, hogy képesek lesznek ők maguk ezt megtenni, és depresszió, visszahúzódás lép fel. A befogadás azt jelenti, hogy a társadalmi élet vérkeringésében benne vagyunk, vagy bele kerülünk akár fizikailag, akár társalgási szinten. A befogadás összefügg valamiféle elfoglaltság, program nyújtásával, amely egyébként nem lenne. Segítjük a demens személyt abban, hogy a csoport részének érzi magát, hogy szívesen látják, elfogadják.

Kérem, sorban egymás után válaszolja meg az alábbi kérdéseket! Az Ön számára mit jelent szeretve lenni? Írjon legalább öt alternatívát! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Mit gondol, azok a demens személyek, akiket ismer szeretve vannak-e?Miért gondolja így? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Vajon a demens személyek gondozása során segíthetünk-e abban, hogy a demens személyek szeretve legyenek? Ha igen, miben és/vagy hogyan? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

68/174. oldal


Pszichológiai szükségletek és a hozzáállás kapcsolata Pszichológiai szükségletek

Megalázó (nem támogató) hozzáállás

Felemelő(támogató) hozzáállás

-

Szeretetteljes, melegséget adó Biztonságot, vigaszt nyújtó Oldott hangulatot teremtő

-

Tiszteletet adó Elfogadó Dicsérő

-

komfort- vigaszmegnyugtatás BIZTONSÁG

-

Megfélemlítő Nem figyelő Leköröző, sietős

Identitásönazonosság FOLYTONOSSÁG

-

Infantilizáló Címkéző Lekicsinylő

Kapcsolatragaszkodás FONTOSSÁG

-

Hibáztató Trükköző Érzéketlen, komolyan nem vevő

Elismerő Egyenes, nyílt Érzékeny, komolyan vevő

Elfoglaltság CÉL, EREDMÉNY a teljesítés öröme

-

Gyengítő Kontrolláló Türelmetlen, sietős Demens személyt tárgynak tekintő

-

Megerősítő Segítő, támogató Bátorító Demens személyt partnernek tekintő

-

Megbélyegző Semmibe vevő Elkülönítő, kiközösítő Kinevető

-

Ítéletmentes Befogadó Otthont nyújtó Vidám

Befogadás TARTOZNI VALAHOVÁ

. táblázat: Pszichológiai szükségletek és a hozzáállás A hozzáállás a pszichológiai szükségleteket kielégíti vagy gyengíti. A hozzáállás megalázó vagy felemelő hatásáról célszerű visszajelzést kapni. Fontos megtudni, hogy a demens személy hogy éli meg minőségileg életét, világát, és ebben ezt a személyközpontú feléje fordulást. Erre dolgoztak ki pl. súlyos demensek számára alkalmazható mérést, a DCM-et (Demencia Care Mapping), amely a strukturált megfigyelés eszköze. Segítségével a demens ellátás minőségére következtethetünk. A megfigyelés során azt pontozzuk, vajon a megfigyelt személyeknek milyen a jól-léti szintje, és kódoljuk, hogy a megfigyelt személy mivel tölti az idejét (aktív tevékenység vagy passzív üldögélés, vagy esetleg agitált állapot). Koraibb stádiumban maga a demens is kérdezhető (Cornell-Brown Scale), később az észleltek alapján a gondozó válaszolja meg a kérdéseket (ADRQL: Alzheimer Disease-related Quality of Life).

69/174. oldal


Írjon le saját tapasztalatot, amikor támogató hozzáállással valamely szükséglet kielégítését segítette! Mely szükségletre hatott ön szerint a hozzáállása? Esetpélda: ................................................................................................................ ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Támogatott szükséglet: .............................................................................................

Soroljon fel néhány gyakori tevékenységet a saját gyakorlatából, amelyek a demens személyek jól-létét támogatták! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

70/174. oldal


5.3. A személyközpontú gondozás készségei – a Legjobb Barát Hozzáállás Ebben a fejezetben Virginia Bell „Legjobb Barát Hozzáállás”-át ismertetjük, mint a személyközpontú gondozás készségeit egyszerűen megközelítő módszert. Mindenki, aki kapcsolatba kerül a demens személlyel, gyakorolhatja. Pillérei: „egyenrangú kapcsolat”, stabilitás, jelenlét, személyesség.

A Legjobb Barát Hozzáállás nem tanítható, hanem begyakorolható.

Gondoljon a legjobb barátjára. írjon le néhány tulajdonságát, amiért őt tartja a legjobb barátjának? A felsorolt tulajdonságok közül melyek lehetnek hasznosak a személyközpontú gondozásban? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. A felsorolt tulajdonságok közül melyek lehetnek hasznosak a személyközpontú gondozásban? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. A Legjobb Barát Hozzáállás nem ész, hanem szív munka.Jellemzői, illetve alapelvei:  A Legjobb Barát Hozzáállás fontosabbnak tartja a jelenlétet a felügyeletnél.  A hangsúly nem azon van, amit teszünk, hanem azon, ahogyan azt tesszük.  Nem mindegy, hogy a segítő cselekszik és a demens személy ezt elviseli, vagy együtt tesznek dolgokat.  Nem mindegy, hogy beszélgetünk vele vagy beszélünk róla a jelenlétében.  Ezzel a magatartással nem alá-fölérendelt kapcsolat, mellérendelt kapcsolat alakul a segítő és segített között.

hanem

inkább

 Nem mindegy, hogyan kommunikálunk, és mit kommunikálunk. A demens nem tárgy, hanem személy, akinek a „legjobb barátja” lehetünk. A Legjobb Barát Hozzáállást képviselő a demensben meglátja az embert, akiben ott él a múltja, a családja, a barátai, stb. Az életút ismerete sokat segíthet ebben.

71/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A Legjobb Barát Hozzáállás alapján lássuk meg a jót! A megmaradt képességekre építsünk!

A Legjobb Barát empatikus

Hogyan érezné magát:  ha éjjel felébred, és nem tudja hol van? .................................................................................................................................  ha elmegy otthonról és útközben pisilnie kell és nincs WC a közelben? .................................................................................................................................  ha váróteremben ül, egy csomó ember jön-megy, sürög ön körül és önre sem néznek, hozzá sem szólnak, önnek pedig várni kell? .................................................................................................................................  ha komolyan mond valamit és kinevetik? .................................................................................................................................  ha társaságban van és beszélgetnek ön körül, de nem igazán érti, miről is van szó, önt pedig meg sem szólítják? .................................................................................................................................  ha azt mondják önnek, amikor haza akar menni, hogy otthon van, pedig ahol van, ott minden idegen? .................................................................................................................................  ha nem tudja hol van a férje, a gyereke, az anyja, pedig vágyna velük lenni? .................................................................................................................................

A demens ember érzései éppoly igazak és valósak mint a nem demenseké.Ha ismerek egy demenst, akkor egy embert ismerek, aki demenciában szenved.

72/174. oldal


. kép: Ha ismerek egy demenst, akkor egy embert ismerek

Állapotfelmérés szempontjai A kognitív képességek felmérésén (MMSE teszt) túl a Legjobb Barát modell hangsúlyt fektet az emberre, aki idős és sokféle fizikai és egészségi problémája mellett próbál „talpon maradni”. Aki valahonnan jön (gyökerek, kultúra, személyiségi jegyek, szokások), sok értékes tulajdonsága van (pozitív szemléletben a megmaradt képességeket igyekszünk felfedezni), és valahová tart (életét integrálja, túllép önmagán és a végtelenre tekint – spirituális utat jár).

Hogyan kommunikál a Legjobb Barát? A kommunikációeszköz, amely embert emberrel összeköt.Alapja az érzelmi, a fizikai, az intellektuális, a spirituális jólétünknek, saz életünk minden szakaszában fontos. A kommunikáció során a non-verbális üzenetek (gesztusok, arckifejezés, érintés, hangszín)erősebbek a szavaknál. Életünk végén különösen is függünk másoktól, segítségre szorulunk, ugyanakkor a szocializációnk általános kommunikációjához szükséges képességeink megfogyatkoznak (látás, hallás stb.).Ezért ebben az állapotban, illetve időszakban olyan kommunikációra kell támaszkodnunk, amely még működő érzékelésre és információfogadásra épül. Ez pedig az érintés, amely az érzékszerveink közül elsőnek fejlődik ki, és életünk során a legtovább megmarad.

Az érintésnek gyógyító hatása van – kommunikációs igazságok, pozitív és negatív tények

73/174. oldal


Egy 1985-ös kutatás szerint /Moses/ a fizikai érintés, zene és néven szólítás alkalmazásával 5 hónap után a zavart idősek nyugodtabbá, figyelmesebbé váltak. Preston szerint demenciában szenvedők, mikor már nem képesek szóban kommunikálni, a non-verbális kommunikációra még fogékonyak. Negatív példa: Barnett (72) azt vizsgálta, kiknél is milyen gyakran használják az érintést az egészségügyi dolgozók. Azt találta, hogy a legkevesebb érintésben az idős páciensek részesültek. Kramer & Gibson (1991) megfigyelésen (normál rutin megfigyelések egy idősek napközijében) alapuló kutatása szerint az a fajta kommunikáció volt a leghatásosabb a megromlott kognitív képességű idősek körében, amely szó, érintés és szemkontaktus kombinációja volt. A legkevésbé hatásos a csak szavakkal való kommunikáció volt. Azonban a leghatásosabbnak bizonyuló kombinált kommunikáció volt legkevésbé használatos a gondozók körében, ezért ezt tanulni kell és tudatosan kell alkalmazni. Néhány jó tanács: hogyan kommunikáljunk? 1. kerüljük a konfrontációt 2. legyünk praktikusak 3. igyekezzünk tisztázni az érzéseket 4. legyünk ítéletmentesek 5. a demens személy szempontját nézzük 6. legyünk következetesek 7. sokat dicsérjük 8. információt kis adagokban adjunk 9. ne adjunk utasításokat 10.beszédünk legyen egyértelmű 11.lassan, finoman beszéljünk

Mit kommunikál a Legjobb Barát? A legfontosabb, amint a Legjobb Barát kommunikál (közvetít) a demens ember felé, hogy érdemes élni. Ezt azonban csak akkor tudjuk kommunikálni, ha szívünk mélyén hisszük is ezt.

Segítő foglalkozásban tudjuk, hogy a segítő a személyiségével dolgozik. A Legjobb Barát hozzáállást is a saját személyiségünkkel gyakorolhatjuk. Mi a véleménye, vajon az ellátást végző személy személyisége, pszichológiai karaktere, tulajdonságai, jellemzői hogyan segítik vagy gyengítik a hozzáállását a demens személyekkel való munkában (pl.: kifelé vagy befelé forduló, távolságtartási szükséglete, általános és pillanatnyi kedélyállapota, érzelmi világa, énvédő mechanizmusai stb.)?

74/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Soroljon fel néhány tulajdonságát, amelyek segítik a demens személyekkel való munkában? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

5.4. Prehospitális sürgősségi beavatkozások: Étkezési, nyelési problémák és alacsony kalória bevitel gyakori jelenség a demencia súlyos, előrehaladott stádiumában. Kiszáradás veszélye is fokozottabban lép fel demencia esetében. Delirium általános, gyakran előforduló, és életveszélyes probléma. Ha a delirium okát nem vizsgáljuk, hanem a demenciával magyarázzuk, elmulasztunk orvosi segítséget kérni pl. húgyúti fertőzés vagy tüdőgyulladás kezelésére, végzetes következményei lehetnek. Mindezen problémák felismerése és ellátása a kórházon kívüli sürgősségi ellátások kategóriájába tartoznak. Az ápolók, gondozók munkájában fontos szerepe van a sürgősségi helyzetek felismerésének és az ekkor szükséges teendők nyugodt, szakszerű ellátásának. A személyközpontú gondozás hangsúlyozása háttérbe szoríthatja a kórházon kívüli sürgősségi beavatkozást. Ezért hangsúlyozzuk itt a demenciában gyakori sürgősségi teendőket, és azok személyközpontú megközelítését.

Félrenyelés veszélye étkezéseknél!

Félrenyeléskor étel vagy ital kerül a légutakba, melynek során részleges vagy teljes légút elzáródás jön létre, ezért azonnali beavatkozás szükséges. Teljes elzáródásnál 2,5-3 perc alatt áll le a légzés! Nem teljes elzáródásnál - segítség hiányában - 5-10 perc alatt leállhat a légzés-keringés. Mi az oka? A demens személy táplálását gyakran akadályozza a rágóizmok csökkenő ereje, a fogágy betegségek miatt felgyorsult fogvesztés, nem megfelelő műfogsor, csökkent

75/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái nyáltermelés, a nyelő izmok beidegzési zavara, ami nyelési nehezítettséghez vezet (disfágia). Oka lehet még,a táplálkozási szokások megváltozása (pl. az impulzus vezérelt viselkedés miatt kényszerevés, vagy súlyos demensnél előfordul, hogy a szájában lévő falattal nem tudja, mit kell tennie). Mit tapasztalunk? Légúti idegentestnél, a demens köhög, fuldoklik, kapkodva próbál levegőt venni. Részleges elzáródásnál, légzési kísérletkor jól hallható éles búgó-sípoló hang jelentkezhet, a gége magasságában (stridor). Az arc színe szederjessé válik, erejét veszítve összerogyik, majd elveszíti az eszméletét. Mit tegyünk? -

Próbáljuk megnyugtatni a pánikba esett gondozottat, ha tudunk nyúljunk be a szájába, ha van műfogsora távolítsuk el és két ujjal kíséreljük meg az idegen testet kiemelni. Erre akkor van esély, ha nagyobb összefüggő falat (pl. húsdarab) okozza az elzáródást.

-

Segítséget hívunk, és intézeti körülmények között, a készenlétben lévő váladékszívót is biztosítjuk, melyet folyadék aspirálásánál tudunk alkalmazni.

-

Ha az idegen testet szájon keresztül nem távolítható el, tenyérrel erőteljes csapást mérünk a hátára, a lapockacsontok közti területre. Ezt a hatást fokozhatjuk, ha a személy, a hasán, lelógó fejjel fekszik pl. széken, asztalon vagy ágyon.

-

Sikertelenség esetén Heimlich- féle műfogást kell alkalmazni, melynek lényege, hogy, hirtelen-erőteljes nyomást gyakorolunk az epigastrium tájra, ez jelentősen fokozza a tüdő-légcső rendszerben lévő levegő nyomását, és ez, vagy az általa keltett köhögés szerencsés esetben kimozdítja, kisodorja a légutakat elzáró idegentestet. Az alkalmazás módja: állni tudó személy mögé állunk, mindkét karunkkal átöleljük a derekát, úgy hogy a két kezünk a gyomortájékon találkozzék, az alul fekvő kezünket ökölbe szorítjuk, a felül lévő kezünkkel (nyitott tenyérrel) a másikat fogjuk át. Majd mindkét karunk erőteljes, gyors, kissé felfelé irányuló húzásával, lökésszerű nyomást gyakorolunk az epigastriumra. Ezt 3-4-szer ismételhetjük, amíg eredmény jelentkezik. A műfogást ülő vagy hanyattfekvő személynél is alkalmazhatjuk.

-

A légúti idegentest miatti elsősegélynyújtás eredménye kétséges, ezért egyidejűleg orvost-mentőt kell hívni.

Megelőzés A demens egyéni étkezésénél fontos betartani néhány szabályt, hogy az esetleges félrenyelés ne következzen be -

ne maradjon felügyelet nélkül étkezéskor

-

fogazatának megfelelően előkészített ételt kapjon

-

az ételt, italt megfelelő állagúra kell sűríteni

-

tartsuk be pontosan a étkezési szokásokat, tálaláskor minden legyen előkészítve

-

a környezeti zavaró tényezőket csökkentsük

-

felesleges fűszer, tárgyak ne maradjanak az asztalon

76/174. oldal


egyszerre csak egy ételt tálaljunk fel az asztalra

-

figyelni kell az étel hőfokára és íz intenzitására

-

indíték szegénységnél, vezessük a kezét

-

etetés közben ne kérdezgessük

Ön szerint minden esetben megelőzhető-e félrenyelés? Írjon le egy saját tapasztalatot. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

77/174. oldal


Esetpélda

Egy súlyos demens nőbeteget, idős férje látogatás alkalmával banánnal etetett meg.A hölgy tolókocsiba volt kiültetve, a férje betolta a szobájába, és a gondozók előzetes figyelmeztetése ellenére egyedül kezdte el etetni. Rövid idő múlva pánikba esve hívta a gondozót, mert felesége félrenyelt, fuldoklik a darabos banántól. A gondozó azonnal benyúlt a szájába és az elérhető ételdarabokat kiszedte, közben kiáltott segítségért, hátba csapta, majd két segítséggel lábánál megfogva függőleges helyzetbe hozva ismét hátára ütöttek, melynek eredményeképpen az idegen test egy része kiürült és légzése javult. Mentő kiérkezéséig félig ülő helyzetben oxigén adása mellett állapota stabil maradt.

Mit gondol, vajon a hozzátartozó tudta-e, hogy milyen veszélynek teszi ki a feleségét? Vajon miért etette a feleségét? Írja le meglátását! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Kiszáradás veszélye

A kiszáradás, a víz és elektrolit háztartás zavara demens személyeknél gyorsan súlyos állapot kialakulásához vezethet. Mi az oka? Demenciában szenvedőknél a kiszáradás leggyakoribb oka, hogy nem emlékeznek mikor és mennyi folyadékot fogyasztottak, ill. (nemcsak demenseknél, hanem idős korban) a szomjúság érzet, centrális okból csökken. A kiszáradás bekövetkezésének lehetségesegyéb okai, hasmenés, hányás, lázas állapotok, fokozott zavartság, nyugtalanság, és egyes gyógyszerek mellékhatásai (pl. túlzott vízhajtás nem megfelelő folyadékpótlással), vese betegségek.

78/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Mit tapasztalunk? A legjellegzetesebb tünetek: a szemgolyó körüli un. orbita-árok mélyülése, fokozódó zavartság vagy bágyadtság, esetleg aluszékonyság, száraz, bevont lepedékes nyelv, száraz bőr (a bőr turgorának csökkenése), kevés és koncentrált vizeletürítés, vérnyomásesés, ájulás esetleg eszméletvesztés. Mit tegyünk? A legjellegzetesebb tünetek korai felfedezése nagyban befolyásolja a demens személy további állapot változását. Súlyos eszméletlen állapotban, intravénás folyadék adása szükséges! Megelőzés Mivel demenseknél, a csökkent napi folyadékbevitel gyakran előforduló probléma, ezért nagyon fontos a megelőzése, rendszeres itatással. A demens környezetébe készítsünk mindig egy kancsó folyadékot, amit szívesen fogyaszt, gyakran bíztassuk arra, hogy 1-2 dl fogyasszon belőle. Ha kézbe tudjuk adni a poharat, várjuk is meg, amíg megissza a folyadékot, mert gyakori, hogy a poharat egy idő után visszateszi a demens az asztalra, anélkül, hogy ivott volna belőle. A bevitt és ürített folyadékot figyeljük, vezessünk folyadéklapot.

Ön szerint minden esetben megelőzhető-e a kiszáradás? Írjon le egy saját tapasztalatot, amikor sikerült a rendszeres itatás. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Esetpélda

79/174. oldal


Egy középsúlyos demens nő hosszan tartó hasmenés miatt teljes körű gasztroenteriális kivizsgálása zajlott, mikor egyik éjszaka zavarttá vált, hőemelkedése lett, beszéde érthetetlenné vált, mozgása lassú koordinálatlanná vált. Stroke gyanúja is felmerült. Az orvos kiszáradást diagnosztizált, bő folyadékpótlást javasolt. A folyadéklapon 24 óra alatt általában 2 l volt. A gondozók fokozott odafigyelése után derült ki, hogy a demens rendszeresen kiöntötte a vizet a pohárból a csapba. Vízhajtó gyógyszereit viszont mindig beadták neki. A rendszeres ivásra bíztatás – demens személyeknél – nem elegendő, meg is kell várnunk, amíg azt biztosan meg is issza. Így a folyadéklapon nem a vélt fogyasztást, hanem a ténylegest fogjuk vezetni.

Mit gondol a fenti esetről? Írja le meglátását! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Elesések, traumás következmények

Demens személynél gyakran bekövetkező veszély, sőt életveszély az elesés. Mi az oka? Elesésnek számos oka lehet: Időskorban, a mozgás megváltozása, meglassulása élettanilag is létrejön. Az izomzat tömege és rugalmassága csökken. A reakció idő hosszabbá válik, koordinációs zavarok jelentkeznek a mozgásban.Elesésre hajlamosító tényezők lehetnek az egyénnel összefüggő eredetűek (intrinsic okok): -

Az izomzat és ízületek kóros elváltozása, fájdalmat, és ízületi instabilitást okoznak, amely, fokozza az elesés veszélyét.

-

A mozgáskoordináció romlása, az egyensúlyérzék és a járás kor- és betegségfüggő okokból létrejövő kóros elváltozásai, a reflexek lassulása, az érzékszervek elváltozása (látásromlás) szintén szerepet játszanak az elesésben.

-

Agyi keringési zavar.

80/174. oldal


Szívbetegségek (pl. szívritmuszavar), vérnyomás ingadozás. Gyakran előfordul vérnyomásesés felállás után, vizeletürítéskor, köhögésnél.

-

Az elesés veszélye a krónikus betegségek számával is nő (pl. Parkinson-kór)

-

A gondolkodás károsodása fokozza az elesés veszélyét. Zavartság, az ítélőképesség csökkenése, az izgatottság, és a tudatosság hiánya fokozza a kockázatos helyzeteket.

-

Bizonyos gyógyszerhatások miatt kialakuló, csökkent figyelem, álmosság, vérnyomás ingadozás előidézhetik az esésből származó sérüléseket.

A külső, környezeti tényezők is okai lehetnek az elesésnek. Gyakori környezeti veszély a rossz világítás, csúszós padlózat, szőnyeg, egyenetlen felszínek, küszöbök, lépcsők, alacsony és puha székek, ingatag bútorok, kapaszkodók hiánya.Az is előfordul, hogy az elesés egy akut betegség, vagy, krónikus betegségek fellángolásának első tünete. Esések következménye: -

Súlyos csonttörések, lágyrész sérülések, szakított sebek, bevérzések, rándulások, ízületi ficamok alakulhatnak ki, melyek gyakran orvosi, sebészeti ellátásra szorulnak.

-

Gyakori a koponya és az agy sérülései, pl. agyrázkódás. Előfordul elesés után visszamaradó szorongás ágyból, székből való felkelésnél, ami a rossz élményből fakad.

-

Mivel a csontok ásványi anyag tartalma csökken, gyakran jön létre kis erőbehatás, következtében csonttörés.

Megelőzés Az eleséseket megelőzhetjük, ha néhány kockázati tényezőt módosítunk: -

izom, ízületi fájdalmak gyógyszerbeállítással

csökkentésével, a

látás

javításával,

megfelelő

-

a vérnyomás rendszeres ellenőrzésével, melyet fekve és állva is mérjünk meg

-

a stabilitás és biztonságérzet fokozásával, amelyhez használhatunk kisegítő eszközöket, (bot, járókeret) megfelelő gyakoroltatás után.

A másik nagy feladat, hogy a környezeti veszélyeket igyekszünk megszüntetni: -

sokat segíthet a jó megvilágítás, kapaszkodók alkalmas felszerelése

-

jó, ha az útvonalakat szabaddá tesszük, felesleges tárgyakat nem hagyunk elől, stb.

Ha elesés után a demens viszonylag jó állapotban van, az nem zárja ki a súlyos szövődmények kialakulását. Pl.: beékelt combnyaktörés, koponya trauma utáni subdurális vérzés.

Esetpélda

81/174. oldal


Középsúlyos demens lakó, aki antiparkinzon szereket is szed, reggeli után az étkezőből néhány méter után, csoszogó-apró léptű járása miatt saját tám botjában megbotlott és elesett. Rövid eszméletvesztése is volt, de a gondozónő érkezésekor feltisztult a helyszínen vizsgálva tarkó és keresztcsont tájéki fájdalomról számolt be. Stabil oldal fekvésbe helyezve és védve a kihűléstől mentőt hívott a gondozónő. Mentő kiérkezéséig beszéde folyamatosan romlott, elkenté vált. Végül egy-egy szót tudott mondani. Végtagjai ernyedté váltak. Mentő kiérkezésekor, már a feltett kérdésekre nem tudott válaszolni. Traumatológiára került ahol koponya CT vérzés nélküli koponya alapi vérzést igazolt. Kórházi ellátás után visszakerült az otthonba és teljes ellátásra szoruló fekvő beteg lett.

Mit gondol a megelőzésben segített volna, ha mozgásában jobban korlátozzuk a lakót (pl. tolókocsiba ültetjük)? Írja le meglátását: ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Delírium A delírium (tudatborulás), a tudat éberségi szintjének és az összerendezettségének zavara. Hirtelen lép fel, órák, vagy napok alatt alakul ki, gyakori a napszaktól függő fluctuatio. Nagy nyugtalansággal, a gondolkodás beszűkülésével, a hangulat- és késztetés zavarral, valamint figyelmi és észrevevési tünetekkel jellemezhető tünet együttes.

Az időskori delírium rövid idő alatt ronthatja a személy állapotát, mert a viszonylag önálló életvitelre képes demens beteg ilyen epizód után teljesen elveszítheti addigi önállóságát. Sürgősségi ellátást igényel, mert, a demens személy felfokozott mozgási aktivitás miatt kimerülhet, és magas a szívelégtelenség, kiszáradás, fertőzésveszély kockázata.

82/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Mi az oka? Főbb okai az agyi keringési zavarból adódó oxigén hiány, heveny testi betegség (pl. tüdőgyulladás), húgyúti fertőzés, szív, és érrendszeri elégtelenség, gyógyszerhatás, gyógyszer interakció, ionháztartás zavara, kiszáradás. Mit tapasztalunk? A tünet együttes jellegzetességei: ingerlékenység, szorongás, alvászavar, fokozódó zavartság. Az első időben a mozgás aktivitás nő, később a kifáradás miatt csökken. Előfordul étvágytalanság, hányinger, hányás. A tünetek éjszaka kifejezettebbek lehetnek, az agyi oxigén hiány miatt, illetve az észlelési funkciók zavara miatt, különböző hangokat, árnyékokat tévesen észlelhet (illúziók, fenyegető hallucinációk). A szomatikus kimerülés miatt, vagy a nyugtató gyógyszerek mellékhatása következtében, aluszékonnyá is válhat a demens személy. Szeretett személyek jelenléte csökkentheti a tüneteket.

Ha deliráló aluszékonnyá válik, ez az agyi anyagcsere kimerülésére, azaz életveszélyre utal, ezért gyors beavatkozás szükséges! Mit tegyünk? A legelső teendő, a nyugtalanság oldása. Ilyenkor hasznos a külső ingerek minimalizálása, csendes jól megvilágított helység. A bizalom kiépítése, a megnyugtató, türelmes hangnem sokat segíthet. Testi biztonsága érdekében állandó jelenlétet igényel. Ne hagyjuk magára. A deliráló demens személy önmagára és környezetére nézve is veszélyessé válhat. Kerüljük a vitákat, konfliktusokat.Óvjuk a sérülésektől, környezetéből távolítsuk el a sérülést okozó tárgyakat, bútorokat. Étkezés után ne hagyjuk az evőeszközöket az asztalon. Alakítsunk ki ingerszegény környezetet, rádiót, TV-t kapcsoljuk ki. Fontos a jó megvilágítás. Egyenletes, és állandó legyen, hogy az árnyékok ne vetüljenek a padlózatra, falra. A felborult alvás, ébrenlét ritmusa miatt, heveny szívelégtelenség is felléphet, ezért azt mindig jelezzük orvosnak.Nyugtalanság okozta izzadás miatt folyadék- és ionpótlás szükséges itatással.

Háziorvos, pszichiáter értesítése kötelező. Életveszélyes vegetatív zavarok miatt, intenzív osztályos elhelyezést igényelhet!

Esetpélda

83/174. oldal


Egy ágyas szobában lakó, kistermetű, veseelégtelenségben szenvedő demens hölgy egyik éjszaka nyugtalanná, zavarttá vált. Ágyát szobaközepére húzta, tám botjával üvegablakát, később lakótársai ablakát ütlegelte, mert édesanyját látta és vele akart menni. A megelőző napokban lányát azonosította édesanyjának.Az éjszakás gondozónő, megpróbálta nyugtatni, villanyt gyújtott, szükség esetén adható gyógyszert, folyadékban feloldva próbálta beadni, de a hölgy elutasító, támadó volt. Botját el kellett rejteni előle, gondozó folyamatosan mellette volt, többször kínálta folyadékkal, kikísérte WC-re. Hajnalban kifáradás után aludt el. Gondozóházban való elhelyezése után a kis mennyiségű szedatívumoktól a veseelégtelenség és fizikai kimerültség miatt, kontaktus képtelen, aluszékony állapotba került. Intravénás folyadék adása után, élénkebb lett, zavartsága megszűnt.

Mit gondol, a delíriumot a biztonságos környezet megteremtése mennyiben befolyásolja? Írja le meglátását! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Vérzések

A demens személyeknél előforduló vérzések, különösen a belső vérzések sürgősségi ellátást igényelnek. Mi az oka? Milyen típusú vérzések léphetnek fel? Súlyos, sürgősségi állapot az agyszövetbe vagy a liquortérben történő vérzés, amit demenseknél leggyakrabban koponya trauma és véralvadásgátlók szedése okoz. Előfordulhat még húgyúti (haematuria) vérzés, ill. nőknél hüvelyen keresztüli méhvérzés. A belső vérzés különböző okokból és a tápcsatorna bármelyik részéből eredhet. Súlyosabb vérzések leginkább gyomor-, nyombél fekélyből, vagy a vastagbél elváltozásból erednek

84/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A vérzés külső megjelenése a felső szakaszból leggyakrabban vérhányás, friss piros vér, vagy kávéaljszerű hányadék formájában. Ha friss vér ürül a végbélen át (haemetochaesia), az alsó szakaszból eredő vérzésre utal. A melaena (széklettel keveredett, fekete színű vér) a felső szakaszi vérzésre jellemző, de származhat a vékonybélből, vagy a vastagbél felszálló ágából. Sok esetben a vérzést gyógyszerek okozzák. A véralvadás gátlók, ill. egyes gyulladás gátlók, nem körültekintő adása, és a nem megfelelő gyomorvédelem. Az aszpirin és a nem szteroid gyulladáscsökkentők szedése, leginkább a diverticulumokból (kiboltosulások a vastagbél falán) eredő vérzés kockázatát fokozzák. Mértéke szerint lehet masszív (nagy tömegű) vérzés, melynek következménye a keringő vérmennyiség csökkenése miatt a shock gyors kialakulása, mivel az idős beteg érrendszere nem képes a kompenzációra. A mérsékelt vérzés is lehet folyamatos, de a kisebb volumenű vérvesztést a szervezet hosszabb ideig képes kompenzálni. Idős korban csekély mértékű vérzés leggyakrabban aranyeres csomókból, vagy rosszindulatú végbél daganatból származhat. Az okkult (rejtett) vérzés hosszú távon jelent veszélyt, illetve felhívja a figyelmet a tápcsatorna valamilyen krónikus elváltozására (pl. fekély, polyp, daganat). Mit tapasztalunk? A sápadt, hűvös tapintatú bőr, az erőtlenség, az alacsony vérnyomás (főleg ha ismert az alapbetegség pl: fekély) már a vérzés külső megjelenése előtt felhívhatja a figyelmet a súlyos állapotra. A vérzés egyéb megnyilvánulásai különbözőek, a mentális állapot változásától, a keringés- összeomlással járó életveszélyes, shock állapotig terjedhet. A vérveszteség a pulzust könnyen elnyomhatóvá teszi. A demenseknél, a vérzést kísérő hasi fájdalom ritkább, atípusos, fizikai vizsgálattal ritkábban észlelhető nyomásérzékenység. Ismeretlen eredetű ájulások esetén is feltételezhető gastrointestinális vérzés gyanúja. Mit tegyünk? Az ellátás legfontosabb teendői a vérveszteség mennyiségének, és a demens személy kardiális állapotának felmérése, és a vérzés okának gyors azonosítása. A vérveszteség a pulzusszám gyakori ellenőrzése és a shock súlyossága alapján becsülhető. Melaena esetén a gondozottat azonnal intézetbe kell utalni. Az occult vérzés forrásának tisztázása belgyógyász feladata, ambulánsan végezhető, rendszerint szűrés alkalmával (laboreredmény) derül fény, a vérszegénységre. Megelőzés céljából biztosítani kell a rendszeres rostdús étrendet, a bő folyadék bevitelt, és a rendszeres,könnyű székletürítést.

85/174. oldal


Esetpélda

Szívritmuszavar (pitvarfibrilláció) miatt, véralvadás gátló gyógyszer (Syncumár) szedését javasolták egy demens lakónak, kardiológiai osztályon. Egy hét eltelte után, a gondozó észlelte, hogy a lakó székletében, élénkpiros vér van. Az aranyeres csomókból kezdett vérezni. Colonoscopos vizsgálat után, vérzéscsillapító kúpokkal elállt a vérzés. A háziorvos konzultálva a kardiológussal, leállította a Syncumárt, helyette (a vérzés megszűnése után) más jellegű alvadás gátlót, állított be.

Mit gondol a fenti esetről? Írja le meglátását! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................


Mit gondol, felcserélhető-e a személyközpontú gondozás és a személyre szabott gondozás fogalma? Válaszát indokolja! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

86/174. oldal


Mit gondol, lehet-e a segítő szakember a demens személy „legjobb barátja”? Válaszát indokolja! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Mi mindenre figyeljünk demens betegeink prehospitális sürgősségi ellátása során? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

87/174. oldal


5.6. Irodalomjegyzék -

Bell, V., & Troxel, D. (1997). The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care. Baltimore: Health Professions Press

-

Bell, V., & Troxel, D. (2001). The Best Friends Staff: Building a Culture of Care in Alzheimer’s Programs. Baltimore: Health Professions Press

-

Brooker, D., & Surr, C. (2005). Dementa Care Mapping: Principles and Practice. Bradford: University of Bradford

-

Brooker, D. (2007). Person-centered Care: Making Services Better. London: Jessica Kingsley Publishers

-

Hudson, R. ed. (2003). Demencia Nursing, A Guide to Practice. Melbourne: Ausmed Publication

-

Kitwood, T. (1997). Demencia Reconsidered: The Person Comes First. Maidenhead: Open University Press

-

Abrams, W. B., Beers, M. H.,& Berkow, R. (1997). MSD Geriátriai Kézikönyv. Budapest: Melania kiadói Kft

-

Rajna, P. & Tariska, P. (2000). Az idős kor neuropszichiátriája. Budapest: B+V Lap- és Könyvkiadó Kft.

-

Siró, B. & Bódor, Cs. ed. Gyakorlati Geriátria. Budapest: Springer Orvosi kiadó Kft.

-

Irinyi, T. (2000). Pszichiátriai Szakápolástan. Budapest: Medicina

-

Füredi, J., Németh, A., Tariska, P., Belső, N., & Trauer, T. (2001). A Pszichiátria Magyar Kézikönyve. Budapest: Medicina

-

Székács, B. (2005). Geriátria: az időskor gyógyászata. Budapest: Semmelweis kiadó

88/174. oldal


6. A DEMENS BETEGEK ELLÁTOTTI JOGAI BENTLAKÁSOS INTÉZMÉNYEKBEN (KISS GYÖRGYI) A szociális intézményeket igénybevevők – különösen a beteg, fogyatékos emberek rendkívül kiszolgáltatottak, megfelelő ellátásuk, szeretetteljes gondozásuk, jogaik tiszteletben tartása azon múlik, hogy gondozóik milyen hozzáállással, milyen szemlélettel fordulnak a rájuk bízottak felé. Nagyon fontos, hogy a dolgozók jól képzettek, a szakma alapértékeivel azonosulni tudó, szakemberek legyenek, mert így biztosítható, hogy az ellátottak gondozása is szeretettel és egyéni, személyre szabott odafigyeléssel történjen. Az ellátottak jogainak védelme, a jogérvényesítés feltételeinek megteremtése az intézményvezető és valamennyi dolgozó feladata. Ebben a tananyag részben segítséget nyújtunk az idős, demens emberekkel foglalkozó szakemberek számára abban, hogy az ellátottak jogairól a gyakorlati munkájuk során is használható ismereteket szerezzenek.Megismerhetik a szociális intézményi ellátást igénybevevők alapvető, emberi- és ellátáshoz fűződő jogait, a Magyarországon működő jogvédelmi rendszereket, különösen az ellátottjogi képviselő feladatait, valamint a jogorvoslati rendszereket. Példákon, jogeseteken keresztül képet kapnak azokról a speciális helyzetekről, amelyek a demens betegek jogainak érvényre jutását nehezítik. A jogi kérdéseken túl a tananyag módszerbeli tanácsokat is nyújt az intézményekben dolgozók számára.

6.1. A szociális ellátást igénybevevők jogainak érvényre jutása Magyarországon a rendszerváltást követően korszerű jogszabályok születtek, a jogvédelmi rendszerek kiépültek. A szociális ellátórendszert vizsgálva azonban látható, hogy még mindig problémák mutatkoznak az ellátottak jogainak érvényre jutásában. Különösen gyakran sérülnek az emberi méltósághoz, az önrendelkezéshez és a tájékoztatáshoz fűződő jogok. Erre két vizsgálat is rámutatott, 2005-ben, a Szolid projekt keretében végzett, az ellátást igénybevevők és a szociális intézményekben dolgozók jogtudatosságával kapcsolatos vizsgálat, majd 2009-ben a TÁRKIáltal végzett, „Az állampolgári és emberi jogok érvényesülésének mértéke a szociális intézményekben” című kutatás. A változás a két kutatás között eltelt négy év távlatát figyelembe véve pozitív irányú, sajnos azonban napjainkban is gyakoriak a jogsérelmek, különösen az idősek, demens betegek, fogyatékosságuk, betegségük, speciális élethelyzetük miatt kiszolgáltatott emberek esetében. Nézzük meg, hogy vajon milyen tényezők nehezítik a szociális ellátásokat igénybevevők jogainak érvényre jutását! -

A rendszerváltás óta eltelt idő történelmi léptékkel mérve nem túl hosszú, ugyanakkor a megörökölt demokrácia deficiten, a paternalista szemléleten, a jogtudatosság hiányán, a demokrácia technikák nem ismeretén ilyen rövid idő alatt nehéz változtatni.

-

Az egyéni szocializáció és értékrendszer éppúgy, mint a társadalom szocializációja az alapértékek, alapjogok vonatkozásában lassú folyamat.

-

A szociális intézmények megörökölt tárgyi feltételei sok esetben nagyon rosszak.A tömeges ellátást biztosító, a működési követelményeknek nem

89/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái megfelelő, a település szélén, vagy attól távoli intézményekben nehéz például az ellátást igénybevevők intim szféráját tiszteletben tartani, az akadálymentes közlekedést, vagy akár a társadalmi integrációt biztosítani. -

Az atyáskodó szemlélet évtizedeken át jellemezte az intézményeket, több évtizedes szemléletbeli, gondozási rutinok alakultak ki, amin nehéz változtatni.

-

A dolgozók a legtöbb esetben ismerik az ellátottak jogait, azok gyakorlatban történő érvényesítése azonban a mindennapi gondozási munkában nehézséget okoz.

-

Sokszor a jogsérelmek mögött az adott helyzetekre kidolgozott módszerek, eljárások hiánya húzódik meg.

Kérem, gondolja végig, hogy az Ön intézményében eszközökkel segítik az ellátottak jogainak biztosítását?

milyen

módszerekkel,

................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

6.2. Jogintézmények Magyarországon A jogintézmények kialakításának szükségessége Magyarországon a joghoz való hozzájutás a rendszerváltást megelőzően széles tömegek számára nem volt biztosított, melyre az Európai Uniós csatlakozási tárgyalások során az Európa Tanács hívta fel a figyelmet. A jogvédelmi rendszerek kiépítése az Európai Unióhoz csatlakozásunk feltétele volt. A jogvédelmi intézmények fokozatos megteremtése mellett a törvényalkotás is felgyorsult, korszerű, az emberi alapjogokat szem előtt tartó jogszabályok születtek. Álljon itt néhány, az ellátotti jogok szempontjából mérföldkőnek számító törvényünk, a teljesség igénye nélkül. -

A gyermekek védelméről szóló 1997. évi XXXI. törvény a teljes, elavult intézményhálózatot és a gyermekvédelem szemléletét megváltoztatta, kiemelten kezelve a gyermekjogokat.

-

Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény szemléletében szintén óriási változást hozott, a betegek jogait markánsan megfogalmazta.

-

A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyeket megillető speciális jogokat rögzítette.

-

A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény módosításaiban az új, korszerű ellátási formák mellett megjelent az alapvető emberi jogok jogszabályba emelése és az ellátottak jogvédelmének megerősítése.

-

Az egyenlő bánásmódról szóló 2003. évi CXXV. törvény.

90/174. oldal


Jogintézmények A rendszerváltást követően jogintézmények sora alakult meg, melyek közül a legfontosabbak; -

Alkotmánybíróság→a jogrendszer alkotmányossági vizsgálatát végzi, vizsgálja a nemzetközi szerződésekkel való összeütközést).

-

Bíróságok, ügyészség rendszere.

-

Alapvető Jogok Biztosának Hivatala (www.ajbh.hu) →vizsgálja az alapjogokkal kapcsolatos visszásságokat a közigazgatásban és a közszolgálatban, visszásságok esetén ajánlásokat fogalmaz meg, intézkedéseket kezdeményez.

-

Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság (www.naih.hu)→ feladata a személyes adatok védelméhez, valamint a közérdekű és a közérdekből nyilvános adatok megismeréséhez való jog érvényesülésének ellenőrzése és elősegítése.

-

Közigazgatási és Igazságügyi Hivatal (www.kimisz.gov.hu)→ célja, hogy az állam – az alább felsorolt szolgáltatásaival - mindazok jogainak érvényre juttatásához segítséget adjon, akik arra hátrányos helyzetükből kifolyólag egyébként nem lennének képesek. -

jogi segítségnyújtó tevékenység, népszerű nevén a „nép ügyvédje”,

-

áldozatsegítés,

-

pártfogó felügyelet,

-

büntetőügyekben alkalmazható közvetítő tevékenység (mediáció),

-

kárpótlási, kárrendezési tevékenység,

-

lobbitevékenységről szóló törvény végrehajtása.

-

Egyenlő Bánásmód Hatósága(www.egyenlobanasmod.hu)→ vizsgálja az egyenlő bánásmód követelményének érvényesülését (nem, faj, bőrszín, etnikai kisebbséghez tartozás, vallás, fogyatékosság, egészségi állapot, szexuális irányultság stb.), valamint a közvetlen és közvetett hátrányos megkülönböztetést (szexuális zaklatás, jogellenes elkülönítés stb.)

-

Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi Dokumentációs Központ irányításával működő betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői tevékenység.(www.obdk.hu)→Feladata az egészségügyi intézményekben ellátottak, a gyermekvédelmi gondoskodásban és a szociális szolgáltatásban részesülők jogvédelme és ezen csoportok társadalmi esélyegyenlőségének biztosítása.

6.3. Az ellátottjogi képviselő Magyarországon az ellátáshoz fűződő jogok érvényre jutásának segítéséről és annak védelméről 2004 júniusa óta beszélhetünk. Ekkor kezdte meg működését a Betegjogi Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány keretei között az ellátottjogi képviselői hálózat. Az ellátottjogi képviselők a személyes gondoskodást nyújtó alapszolgáltatásokat és szakosított ellátásokat igénybevevők számára nyújtanak segítséget jogaik gyakorlásában és vizsgálják azok érvényre jutását. Az ellátottjogi képviselők jogvédelmi feladatot látnak el, mivel az ellátáshoz fűződő, a speciális és az alapvető (emberi és állampolgári) jogok területén fejtik ki

91/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái tevékenységüket. A betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózatot jelenleg az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi Dokumentációs Központ (OBDK) irányítja a 214/2012. (VII. 30.) Kormányrendelet alapján.A jogvédők megkeresésre, illetve saját kezdeményezésre járnak el.

Az ellátottjogi képviselők feladatai -

Tájékoztatást nyújthatnak az ellátottakat érintő legfontosabb alapjogokról, a szolgáltató kötelezettségeiről, az ellátást igénybevevőket érintő jogokról. Az intézmény vezetőjével történő előzetes egyeztetés alapján tájékoztathatják a szolgáltató dolgozóit az ellátottak jogairól, azok érvényre jutásáról.

-

Segítik az igénybevevőt jogai gyakorlásában, o

az ellátással kapcsolatos kérdések, problémák megoldásában,

o

a szolgáltató és az igénybevevő közti konfliktus megoldásában,

o

panasz megfogalmazásában.

-

Kezdeményezhetik a panasz kivizsgálását az intézmény vezetőjénél és a fenntartónál.

-

Segítséget nyújtanak a hatóságokhoz benyújtandó kérelmek, beadványok megfogalmazásában.

-

Az ellátással kapcsolatban, meghatalmazással képviseletet nyújthatnak az ellátottnak (törvényes képviselőjének) az intézményvezetőnél, a fenntartónál, az illetékes hatóságoknál.

-

Jogsérelmek esetén észrevételt tesznek az intézmény vezetőjénél a gondozási munkára vonatkozóan.

-

Intézkedést kezdeményeznek megszüntetésére.

-

Az ellátottak meghatározott körét érintő jogsérelem esetén intézkedést kezdeményeznek az illetékes hatóságoknál.

-

Minden esetben dokumentációját.

vizsgálják

a

a

fenntartónál

korlátozó

a

jogsértő

intézkedések,

gyakorlat

eljárását

és

Kik fordulhatnak az ellátottjogi képviselőhöz? A jogvédőkhöz az ellátottakon kívül a hozzátartozók, illetve a törvényes képviselők is fordulhatnak. A dolgozók az ellátott érdekében szintén jelezhetik a problémát a jogvédő számára. Az ellátottjogi képviselőhöz bármikor előzetes jogorvoslati út bejárása nélkül lehet fordulni.

Hol találkozhatunk az ellátottjogi képviselőkkel? Az ellátottjogi képviselők a bentlakásos intézményekben, az OBDK által meghatározott időtartamban tartanak fogadóórát, de tarthatnak fogadóórát az OBDK hivatalos helyiségében is, illetve telefonon, e-mail-ben felkereshetőek. Az érdekképviseleti fórum ülésein évente legalább 1 alkalommal részt vesznek az intézményekben, továbbá a korlátozó intézkedések vizsgálata során tartózkodnak az intézményben.

92/174. oldal


Mi a szolgáltató kötelessége? -

Az ellátottjogi képviselők elérhetőségét, fogadóóráik helyét és időpontját az intézményben tegyék nyilvánossá, ezeket az információkat jól látható helyen ki kell függeszteni.

-

A jogvédőt segíteni kell feladata ellátásában, biztosítani kell számára a fogadóóra helyszínét, az intézményben a szabad mozgást.

-

Ajogvédő kérdéseket intézhet a dolgozókhoz és az ellátottakhoz egyaránt.

-

A jogvédő számára a kért dokumentációt rendelkezésre kell bocsátani, észrevételeire, írásos megkeresésére írásban kell az intézményvezetőnek válaszolnia.

-

Az ellátott számára lehetővé tenni a jogvédelemhez való hozzájutást akkor is, ha az ellátott nincs olyan állapotban, hogy a jogvédőt felkeresse.

A jogvédők speciális feladatai demens betegek esetében A demens betegek gondozását végző intézményekben különös figyelmet kell fordítani azokra az ellátottakra, akiknek szükségük lenne jogvédelemre, de állapotuk miatt nem tudják az ellátottjogi képviselő szolgáltatását igénybe venni.Esetleges ágyhoz kötöttségük, feledékenységük, kommunikációs nehézségeik akadályozhatják őket a jogvédelem szükségességének és lehetőségének felismerésében, a probléma megfogalmazásában, gyakran a fogadóóra helyszínére történő eljutásban. Az intézmény részéről az ellátottak, illetve a betegek hozzátartozóinak, gondnokainak számára minden segítséget meg kell adni, hogy eljusson a problémájuk az ellátottjogi képviselőhöz. Demens betegek körében az ellátottjogi képviselő munkája speciális, mivel nem elegendő csupán a fogadóórán megjelenő ellátottakkal foglalkozni. Meg kell ismerni az intézmény szakmai munkáját, szemléletét, gyakran kell intézménylátogatást kezdeményezni, célszerű megjelenni a hozzátartozók, gondnokok számára szervezett fórumokon, az érdekképviseleti fórumokon. Felmerülő problémák esetén a jogvédő gyakran nem tud az ellátást igénybevevővel megfelelően egyeztetni, ezért rendkívül fontos a dokumentációk tanulmányozása, a hozzátartozókkal, gondnokokkal, dolgozókkal történő megbeszélés. A jogesetek tisztázása érdekében is nagy jelentőséggel bír az intézmény részéről a részletes, pontos dokumentálás. A demens betegeket ellátó intézményekben a jogvédők, az ellátotti kör nagyfokú kiszolgáltatottsága miatt, amennyiben szükséges, gyakrabban járnak el saját kezdeményezésre. Idős, demens betegek ellátása eseténfokozottabb együttműködés szükséges a szolgáltató és az ellátottjogi képviselőközött. Demens betegek esetében gyakran keletkezik jogsérelem az egészségügyi ellátás igénybevétele során, ezért elengedhetetlen az ellátottjogi és a betegjogi képviselők jó együttműködése is. Az intézmény vezetője és dolgozói klienseik nevében és érdekében bátran keressék a jogvédőt és kérjenek segítséget!

93/174. oldal


Kérem, hogy a leírtak ismeretében gondolja végig személyes tapasztalatát az ellátottjogi képviselő munkájáról! Milyen gyakran jelenik meg az Önök intézményében, kikkel találkozik és jellemzően milyen ügyekkel foglalkozik? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

6.4. Alapvető jogok a bentlakásos intézményekben Ellátotti jogokról és azok érvényre jutásáról az alapjogok figyelmen kívül hagyásával nem beszélhetünk. Jogsérelmek esetében ritkán fordul elő, hogy csupán egyetlen jog sérül, minden esetben vizsgálni kell az alapvető jogok és az ellátotti jogok sérelmét, amennyiben az ellátást igénybevevőt speciális jogok illetik meg, úgy azok sérelmét is. Az alapvető jogok kiemelkedő fontosságú alanyi jogok, amelyek megjelennek Magyarország Alaptörvényében, bíróság előtt érvényre juttathatóak, törvény állapítja meg azokat és nem korlátozhatóak.

Az alaptörvény 54. cikke tartalmazza azokat az alapjogokat, amelyek különleges helyzetben a szükségesség-arányosság elve alapján korlátozhatóak, ilyen például a korlátozó intézkedések alkalmazásának a lehetősége. Az alapvető emberi jogok az ember sérthetetlen és elidegeníthetetlen jogai, közülük a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény is kiemeli -

az élethez,

-

az emberi méltósághoz,

-

a testi épséghez és

-

a testi-lelki egészséghez való jogot.

További alapjogok a szabadságjogok, szabad mozgáshoz, önrendelkezéshez, magántitok védelméhez, személyes adatvédelemhez, jogorvoslathoz való jog. Az alaptörvény rendelkezik a hátrányos megkülönböztetés tilalmáról is. Ebben a fejezetben az alapvető jogokat mutatjuk be a tartós gondozásra és segítségnyújtásra szoruló idős emberek jogairól és felelősségéről szóló Európai Charta, valamint Magyarország Alaptörvénye alapján. Jogsérelmekkel kapcsolatos jogeseteket, példákat, ajogsérelmekkel kapcsolatos feladatokat ismertetjük.

94/174. oldal


Emberi méltósághoz, testi és lelki egészséghez, szabadsághoz és biztonsághoz való jog Az időseket autonómiájuk elvesztése sebezhetőbbé teszi az erőszakkal és a rossz bánásmóddal szemben. Az idős emberekben gyakran nem tudatosulnak a jogaik, nem tudják, hogy visszaélés történt velük szemben vagy diszkriminálták őket, így azt sem tudják, hogyan kell megfelelően reagálni és segítséget kérni. Ilyen helyzetben az ellátást nyújtóknak megfelelő felkészültséggel tanácsot vagy segítséget kell nyújtani. A szorongás bármely jelét komoly problémaként kell kezelni, főleg demenciában szenvedő idősek esetében. Az élethez, az emberi méltósághoz, testi épséghez és testi-lelki egészséghez fűződő jogok sérelme gyakran az idősekkel szembeni szándékos, vagy nem szándékos visszaélésből ered, melynek WHO szerinti meghatározása az alábbi.

Idősekkel szembeni visszaélés: egyszeri vagy megismételt cselekvés vagy a megfelelő cselekvés hiánya, mely egy bizalmon alapuló kapcsolat keretein belül következik be és ez által egy idős embert károsít, vagy idős embernek okoz szorongást. Az idősekkel szembeni visszaélések általában észrevétlenek maradnak és csak nagyon ritkánjelentik őket. Lehetnek szándékosak és nem szándékosak és nem csak a fizikai bántalmazást,hanem pszichológiai és érzelmi, szexuális, pénzügyi, gyógyszerészeti visszaéléseket és azelhanyagolást is magukba foglalják. Az idősekkel szembeni visszaélés formája az állampolgári jogok tagadása is, valamint a koralapú diszkrimináció. A nem szándékos visszaélések gyakran az idős emberek igényeinek és érzéseinek meg nem értéséből erednek, a nehézséget az jelenti, hogy összeütközésbe kerülnek az idős ember igényei és kívánságai az őt ellátó személy magánéleti és szakmai igényeivel, vágyaival.

Az intézményben dolgozók felelősek azért, hogy az ellátást igénybevevők mindvégig meg tudják őrizni emberi méltóságukat. A szociális szakembereknek tiszteletben kell tartaniuk minden ember méltóságát, értékét, jogait, céljait és szándékait, a kliens kiszolgáltatott helyzetével nem élhetnek vissza.Az idős emberek kerülhetnek olyan állapotba, amikor ők maguk már nem érzékelik a méltatlan helyzeteket, ilyenkor a környezet, az őt gondozók felelőssége ezeknek a helyzeteknek az elhárítása. Bármilyen szorongást okozó helyzet, a kielégítetlen szükségletek, az egészségügyi ellátás, a megfelelő gyógyszerek, szűrővizsgálatok, folyamatos orvosi ellátás hiánya, a nem megfelelő személyi higiénia az emberi méltóságon túl több jogsérelemmel is jár, sérülhet az élethez, a testi épséghez és testi-lelki egészséghez fűződő jog. A biztonsághoz fűződő jog az akadálymentes, balesetmentes, stabil környezet mellett az idős ember lelki biztonságát, pszichés stabilitását is jelenti, azt a szeretetteljes környezetet, amely körülveszi.A berendezési tárgyakat, a bútorokat, a világítást úgy kell megválasztani, hogy az idős ember számára kényelmes és biztonságos legyen. Ennek hiánya akár az élethez való jogot is veszélyeztetheti.

95/174. oldal


Önrendelkezéshez való jog Az idős korúak mások támogatásától és gondoskodásától válhatnak függővé, különösen a demenciában szenvedők, de továbbra is megmarad a joguk arra, hogy az életüket érintő döntéseket meghozzák és a szabad akaratukat kinyilvánítsák. Ez a jog kiterjed az érdekeiket képviselő személyre is. Tartós bentlakásos elhelyezésre szoruló idősek gyakran szembesülnek azzal, hogy csökken a szabad mozgáshoz és az önrendelkezéshez való joguk. Ez az ellátást nyújtók által felállított korlátozásokra és az ápolók hiányára, illetve időhiányra vezethető vissza. Az ellátottaknak közük van az életükhöz, annak szervezéséhez, a szolgáltatás alakításához, joguk van a függetlenséghez és autonómiához, ezért olyan napirendet kell készíteni, ami leginkább alkalmazkodik az ő szokásaihoz. Amikor csak lehetséges, az időst be kell vonni a szolgáltatás alakításába. Ne döntsünk a megkérdezésük nélkül róluk, nélkülük!Bármilyen tevékenység esetén számítanunk kell az idősek aktivitására, nem tekinthetjük őket olyan tárgyaknak, akikkel „művelünk” valamit, megfürdetjük, felöltöztetjük. Az idős embernek meg kell adnunk azt a lehetőséget, hogy meghozza a mindennapi életének döntéseit (pl., hogy milyen ruhát, cipőt szeretne felvenni) és képességei szerint a vele történő folyamatokba aktivitására számítanunk kell! Demens betegek esetén kötelező a törvényes képviselővel konzultálni. Lépéseket kell tenni a mobilitás biztosítása és az autonómia fenntartása érdekében. Az ellátást igénybevevők autonómiája elősegíthető a mobilitás megőrzése által. A szabad mozgás bármely módon való korlátozása csak veszélyeztető állapot esetén megengedett. Erre a kérdésre részletesebben „A korlátozó intézkedések alkalmazásának lehetőségei idős demens betegek otthonaiban” című fejezetben térünk ki.

Magánélethez való jog Az idős, beteg embereknek is joguk van a magánéletük tiszteletben tartásához. A tartós bentlakásos intézményben a magánélethez való jogok gyakran sérülnek. Többágyas szobákban, zsúfolt körülmények között az intimitás biztosítása szinte lehetetlen.

A magánélethez való jog érvényesülése biztosítja az idősek önbecsülését és jólétét. Az ellátást igénybevevő magánéletével kapcsolatos titokvédelem a bizalmi kapcsolat alapja. Az ellátottakkal kötött megállapodásban kell rendelkezni a magánélethez való jogról és arról, hogy kinek lesz hozzáférése pl. a lakó szobakulcsához. Gondoskodni kell arról, hogy személyes tárgyak vegyék körül az ellátottakat. Az előgondozás során egyeztetjük, hogy milyen személyes tárgyakat hozhat be az idős ember az intézménybe. A látogatásra, a családdal, barátokkal, ismerősökkel való kapcsolattartásratág és rugalmas időkeret adjunk, fölöslegesen ne korlátozzuk a Házirendben a látogatás időpontját.

Magas színvonalú és egyénre szabott ellátáshoz való jog Az idős, demens emberek képességbeli csökkenése nem módosítja ellátottunk emberi mivoltát. Mások tiszteletteljes ellátása egyben önmagunk tiszteletét is jelenti.

96/174. oldal


Az ellátási szükségletek nem statikusak, a körülmények és ellátottunk állapota változik, melyhez a gondozási feladatokat hozzá kell igazítani. Az egyéni szükségleteket, igényeket rendszeres odafigyeléssel, igényfelméréseket alapul véve követni kell és a gondozási terveket az egyéni szükségletek alakulásának megfelelően felül kell vizsgálni. A minőségi ellátás feltételezi, hogy az ellátást igénybevevőt a gondozási folyamat aktív résztvevőjeként és nem passzív szereplőként kezelik. Depressziós vagy mentális problémával küzdő idősek esetén a kezelésnek hangsúlyt kell fektetnie az érzések és képességek újjáépítésére, a kölcsönös segítségnyújtásra és együttműködésre és egyéb olyan eszközökre, amelyek a memóriát fejlesztik. A mindennapi tevékenységek elvégzésében akkor kell segítséget nyújtani, amikor az igényfelmerül. A kor előre haladtával a napi szükségletek kielégítése sürgetőbbé válik és az időben érkező támogatás fontossága nő. Tisztelni kell az ellátott múltbeli szokásait, mert azok elfogadása által szorosabb kapcsolat alakulhat ki az ellátott és gondozója közt. Az ellátást igénybevevők természetes napi ritmusához kell az intézményi napirendnek alkalmazkodnia. Színvonalas ellátás csak úgy nyújtható, ha a munkatársak rendszeres továbbképzésben részesülnek és megfelelően tájékozottak az ellátást igénybevevő egészségi állapotát és ellátási szükségleteit érintően.

Jog a személyre szabott információhoz, tanácsadáshoz és az egyetértéskinyilvánításához Az ellátásra szoruló idősek nem passzív, hanem aktív részesei kell, hogy legyenek a saját ellátásukkal kapcsolatos döntéshozatali folyamatnak, figyelemmel kognitív képességeikre. Az ellátottakkal folytatott beszélgetések során, kinek-kinek a képességei szerint, de minél egyszerűbben el kell magyarázni, hogy milyen kérdésben várjuk döntését, illetve ugyan ilyen egyszerűen kell megadni minden lényeges, az intézmény életével kapcsolatos tájékoztatást. Az információ nyújtáshoz használjunk különböző típusú ellátott barát kommunikációs eszközöket (rajzok, piktogramok vagy videók). Elő kell segíteni, hogy a tartós bentlakásos intézményben élő idősek hozzáférjenek az adataikhoz, és amikor csak akarnak kérdéseket tehessenek fel állapotukkal kapcsolatban.

Különösen kényes kérdés, hogy az egészségi állapottal kapcsolatos különleges adatokhoz hogyan férhetnek hozzá az ellátottak. Az orvos senkit nem akadályozhat meg abban, hogy saját személyes adataihoz hozzáférjen.Az ellátást nyújtókat fel kell készíteni arra, hogyan kezeljék az időseket, mely kockázati tényezőkre figyeljenek, és hogyan közöljék velük a kezelések lehetséges mellékhatásait. Ez azért különösen fontos, mert az idősek gyakran túl-gyógyszerezettek és ezáltal nem képesek jelezni a problémáikat. Az elérhető szolgáltatások teljes skálájáról felhasználóbarát tájékoztatást kell nyújtani, mely többek közt a szolgáltatás árát is tartalmazza. Segítséget és támogatást kell adni a felmerülő jogi kérdések (főleg családjogi, öröklési jogi és nyugdíjjal kapcsolatos kérdések) megoldásához személyes tanácsadás,útmutatók és segélyvonalak révén.

97/174. oldal


Alapjogok sérelmével kapcsolatos példák és gyakorlati javaslatok

Jogsérelmek vagy potenciális jogsérelmek

Javaslat

Előgondozás során előfordul, hogy elhanyagolt, magára hagyott, esetleg a családja, ellátója által bántalmazott idős emberrel vesszük fel a kapcsolatot.

Ilyenkor a legsürgősebben gondoskodni kell az idős személyt veszélyeztető helyzet megszüntetéséről, sürgős intézményi elhelyezéséről, ennek hiányában más szolgáltatás nyújtásáról és a szükséges bejelentések (rendőrség, önkormányzat, gyámhivatal) megtételéről.

Jogvédők időnként tapasztalják, hogy az intézményekben a dolgozók is elkövetnek visszaéléseket, amelyek általában nem szándékosak, gyakran az igénybevevő, vagy a betegség lefolyásának nem megfelelő ismeretéből, a kielégítetlen szükséglet fel nem ismeréséből erednek.(Pl. a betegség jeleit, a fájdalom tüneteket nem ismeri fel a dolgozó, vagy öltöztetésnél olyan ruhát ad az ellátottra, amely annak öltözködési szokásaival, ízlésével ellentétes, esetleg olyan zenét kell hallgatnia, olyan könyvből olvasnak fel számára, amik soha nem tartoztak az ő kultúrájához és e miatt zavarttá, idegessé válik).

A kölcsönös ismerkedés, az igénybevevő szükségleteinek, igényeinek megismerése szempontjából az előgondozás, illetve a beköltözést megelőző kapcsolattartás nagy jelentőségű. Rendelkezésünkre állnak olyan megismerési technikák, amelyek segítségével már a beköltözéskor személyes ismerősként tudjuk fogadni kliensünket. Célszerű az életút interjú elkészítése, amennyiben az igénylővel már nem lehet ezt az interjút elkészíteni, akkor a családtagokat kell ebbe bevonni. Meg kell ismerni a kliensünket körülvevő környezetet, azt a miliőt, ahol él. Ennek az előgondozási dokumentációban történő feljegyzése a későbbi egyéni gondozási munka során nagy jelentőségű lehet. Fotókkal, de akár más digitális technikákkal, video felvétellel is segíthetjük ellátottunk jobb megismerését. Kétségkívül nehéz felismerni a demens emberek vágyait, elképzeléseit, szükségleteit. Amennyiben a gondozó észleli a problémát és elakad, legyenek az intézményben olyan fórumok, lehetőséget, ahol szakmai segítséget tudnak kérni, akár azonnali gondozási team ülés, vagy esetmegbeszélő csoport, esetkonferencia összehívása formájában.

98/174. oldal



Javaslat

A gondozóknak a mindennapok során Az Alzheimer Európa Tanács álláspontja mindig meg kell győződniük az ellátást szerint, amennyiben az egyén belátási igénybevevők kívánságairól. képességével probléma van, és jelenlegi, valamint korábbi kívánságai összeütközésbe kerülnek, a jelenlegi kívánságokat és érzéseket kell figyelembe venni, mivel ezek tükrözik az adott személy aktuális érzelmi és mentális állapotát és hozzáállását. Amennyiben az idős ember nem képes jogainak gyakorlására, emberi méltóságának védelmére, úgy azt a környezetének kell biztosítania számára.

Az intézményekben például különösen ügyelnünk kell arra, hogy ne kerülhessenek méltatlan helyzetbe az ellátottak, álljon itt néhány példa az emberi méltóság sérelméről. A tisztálkodás, vécézés, öltözködés, tipikusan olyan helyzetek, ahol a méltóság, a szeméremérzés, az intimitás sérülhetés a dolgozóknak a legnagyobb tapintattal kell eljárniuk. A becsukott ajtóról, a test fedetlenségének lehető legrövidebb idejéről gondoskodni kell annak érdekében, hogy a segítségünkre szoruló ne érezze megalázónak ezeket a helyzeteket.

Előfordul, hogy a gondozók mások előtt, esetleg nyitott ajtónál beszélik meg egyegy ellátást igénybevevő problémáját a térítési díj fizetésével, a családjával, a betegségével kapcsolatban, ami tipikusan jogsértő helyzet, sérti az ellátott szenzitív adatainak megőrzését, a titoktartáshoz való jogot.

Még súlyos demens ellátottak esetében sem lehet ezeket a megoldásokat elfogadni.

Jogsértő, ha a dolgozók, talán a túlfeszített munka következtében a lakószobába kopogás vagy csöngetés nélkül lépnek be, ez a magánélethez való jogot sérti.

Ami a dolgozók számára a munkavégzésük helyszíne, az az idősek számára az otthonuk, amit tiszteletben kell tartani. Tisztázni kell az ellátottal, illetve gondnokával, hogy mi az eljárásrend akkor, ha az idős ember nem ad választ.

Megállapodásban kell rendelkezni az ellátottnak érkező levelek kezeléséről, az ezzel kapcsolatos teendőkről. Kérésre, az ellátott/gondnok felhatalmazása alapján a levél felbontásában, esetleg A magántitok sérelméről beszélhetünk a felolvasásban is segítséget nyújthat akkor is, amikor az ellátottnak érkező az intézmény, de felhatalmazás nélkül levelet az intézményben felbontják és ezt nem teheti meg! elolvassák.

99/174. oldal



Javaslat

Demens betegek esetében is nagyon fontos a valakihez tartozás érzése, nekik is joguk van ahhoz, hogy szeretetet adjanak és kapjanak. Időhiány miatt gyakran előfordul, hogy nem hallgatjuk meg az idős embereket, nem tudják elmesélni történeteiket.

Az odafigyelés, a kezének megfogása, egy érintés, mind a szeretet érzését erősíti. Sokat tehetnek a dolgozók a párkapcsolatok támogatása érdekében is. Idősek otthonában, amennyiben ez szükséges, biztosítani kell a párok külön szobában történő elhelyezését, de gyakran az is elegendő, ha egymás kezét fogva sétálnak, tévét néznek.

Méltatlan helyzet az is, ha a demencia sajátosságaiból adódó testkép zavart úgy próbálják egyes intézményekben „kezelni”, hogy az ellátottak számára fontos helyeken nagyméretű tükröket állítanak fel, amelytől az idős emberek nagy része megijed és komoly szorongása alakul ki.

A tükrök felhasználása ilyen „fejlesztő” célokra, megengedhetetlen, súlyosan sérti az emberi méltósághoz és a testilelki egészséghez fűződő jogot. Ez nem azt jelenti, hogy a tükröket száműznünk kell az intézményből, de átgondoltan, személyre szabottan helyezzük el azokat.

Szorongást kiváltó tényező lehet és szintén az emberi méltóságot sérti, ha étkezéskor nem megfelelő a terítés, előfordul, hogy nem kapnak kést és villát a demensek, azok veszélyességével indokolva az intézmény csak kanalat biztosít számukra ésműanyag pohárból isznak.

Az idős embereket, szokásaikat, igényeiket, szükségleteiket az intézménybe kerülés előtt és azt követően is meg kell ismernünk, mely az egyéni gondozás alapja. Joguk van ahhoz, hogy igényeiknek megfelelő, kulturáltan megterített asztalnál, megfelelő evőeszközökkel étkezzenek. A demens beteget nem szabad gyermekként kezelni, aki nem tud bánni az evőeszközeivel és nem szabad közveszélyes emberként korlátozni.

Szorongáshoz és a nyugalom megzavarásához vezethetszámukra ismeretlen személyek(terepgyakorlatos diákok, csoportok) látogatása.

Ezekre, az ellátottak nyugalmát megzavaró a helyzetekre fel kell készülni és gondoskodni a minél kevesebb zavaró tényezőről, pl. a megfelelő időpont egyeztetéséről.

Az önrendelkezési jog kérdéskörébe tartozik az ellátott életvégi döntéseivel kapcsolatos rendelkezés, melyre a bentlakásos intézményekben dolgozóknak is felkészülteknek kell lenniük.

Az önrendelkezési jog kérdéskörébe tartozik az ellátott életvégi döntéseivel kapcsolatos rendelkezés, melyet a gondozási megállapodásban rögzíteni lehet. Joga van a betegnek az egészségügyi ellátás visszautasítására, joga van megtagadni a gyógyító terápiát és kizárólag a fájdalomcsillapítást igénybe venni. Joga van hospice szemléletű gondozás választására, a haldoklás útján történő tisztességes, méltó, és akarata szerinti kísérésre.

100/174. oldal


A gondozási munka során a jogok érvényre jutásának szakmai, módszertani útjait kell megtalálni, ezért is fontos a jogvédők és a gondozási team szoros együttműködése.

Érdekes esetek, hasznos tapasztalatok

Esetpélda

101/174. oldal


Idősek otthonában élő, középsúlyos demens hölgy ügyében az egyik gondozó fordult segítségért az ellátottjogi képviselőhöz. Az ellátott az utóbbi hetekben egyre furcsábban viselkedett. Súlyos kommunikációs zavarokkal küzd, nem tudja kifejezni gondolatait, a gondozó azonban régóta ismeri és tudta, hogy komoly probléma állhat a bizarr reakciók mögött. Az ellátott gyakran kiabált, sikongatott, hörgő hangokat hallatott. A dolgozók azt feltételezték, hogy fájdalmai lehetnek. Értesítették a gondnokát, aki az egyetlen hozzátartozója és egyeztették vele a tervezett kivizsgálás szükségességét. Az intézmény orvosa, aki egyben a néni háziorvosa is, laborvizsgálatot végeztetett. Figyelembe véve a laborvizsgálat eredményét és az erősödő tüneteket, az a döntés született, hogy kórházba viszik, mivel a néni nagyobb kivizsgálást igényel. Beutalóval mentek, az intézmény gépkocsija vitte az ellátottat, akit gondnoka és egy gondozó kísért. A kórház sürgősségi osztályán a gondnokot és a gondozót be sem akarták engedni, majd mégis behívták a gondnokot, amikor tapasztalták, hogy nem tudnak a beteggel kapcsolatot teremteni. Vissza akarták küldeni az intézménybe azzal, hogy ott is kötelesek az egészségügyi ellátásról gondoskodni, van orvosuk, oldják meg. A gondnok és a gondozó érvelésére mégis felküldték a belgyógyászati osztályra, bár közölték, hogy nem tudnak vele mit kezdeni, ha ilyen nyugtalan, visítozik és még el sem tudja mondani, mi a problémája lehet, hogy nem fogják tudni ellátni. Az intézmény orvosa a belgyógyász orvossal felvette a kapcsolatot, megkezdődött a kivizsgálás. A gondozók naponta érdeklődtek és naponta látogatták a nénit. A kivizsgálás nehezen haladt, a nővérek panaszkodtak, hogy ketten fogják, le kell szíjazni a vizsgálatokhoz, mert erőszakos, rángatja magát. Éjszaka úgy ordibál, hogy a betegszobákban senki nem tud aludni, ezért altatót és erős nyugtatókat kap. Az első hét végére körvonalazódott, hogy két nagyméretű epekő okozhatja a fájdalmas görcsöket, a fájdalomcsillapítás ettől kezdve célzottan megtörtént. A sebészeten azonban nem vállalták a műtétet, mivel a beteggel nem lehet kommunikálni, nem tartja be az utasításokat, fegyelmezetlen, ezért visszaküldték az intézménybe. Véleményük szerint a demens néni műtétje az alapbetegsége miatt olyan speciális, amihez ők nem értenek. Nem jelöltek meg másik intézményt, ahová mehetnének. Az intézmény orvosa segítségével a beteg másik kórházba került, ahol a műtétet elvégezték és az idős hölgy megszabadult a gyötrő fájdalmaktól, azóta nyugodt, kiegyensúlyozott. A gondozó szerint itt nagyon sok jogsérelem érte az ellátottjukat, azt kérte a jogvédelmi képviselőtől, vizsgálja meg az ügyet, különös tekintettel arra, hogy a területileg illetékes kórház megtagadhatta volna-e az ellátást.

Ez az eset tipikus példája annak, amikor a demens betegek számára nem biztosítja az egészségügyi rendszer a megfelelő ellátást. Kevés helyen mondható el, hogy a demens betegek egészségügyi ellátására felkészültek. A szociális intézmény figyelmesen járt el, mindent megtett az ellátást igénybevevő egészségének helyreállítása érdekében. Az ügyben keletkezett valamennyi jogsérelem a területileg illetékes kórházhoz fűződik, ezért az ellátottjogi képviselő nem rendelkezik

102/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái kompetenciával, át kellett tenni a problémát képviselőjéhez, aki a panasz kivizsgálását elvégezte.

az

adott

kórház

betegjogi

Milyen alapjogok sérülnek? Az eset során sérül Magyarország Alaptörvénye II. és III. cikke, amely szerint az emberi méltóság sérthetetlen, minden embernek joga van az élethez és az emberi méltósághoz. Senkit nem lehet kínzásnak, embertelen, megalázó bánásmódnak alávetni, melyet az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény 1. és 10. §-a szintén megerősít. Az emberi méltósághoz fűződő jogok nagymértékben sérültek azzal, hogy az intézményi ellátottat, hozzátartozóját és a szociális intézmény dolgozóját a néni betegségéből adódó viselkedése miatt nem akarták befogadni, ellátni. Amikor hosszas könyörgésre a belgyógyászati osztály fogadta, akkor szintén napi szinten kellett a megjegyzéseket eltűrniük. Senkit nem lehet alávetni kínzásnak, megalázó bánásmódnak, ami a sebészeti ellátás megtagadásához kapcsolódik, hiszen a néni fájdalmát nehezen lehetett csillapítani, a szenvedése a belgyógyászati kivizsgálás után is fennállt, a műtét szükséges volt. Az Alaptörvény XX. cikke szintén sérül, mely szerint mindenkinek joga van a testi és lelki egészséghez. Ezt az alapjogot az 1997. évi CLIV. törvény is rögzíti. A megalázó bánásmód és a sebészeti ellátás hiánya okozza a testi-lelki egészség megsértését. Milyen ellátáshoz fűződő jogok sérülnek? Az ellátáshoz fűződő jogokat ez esetben az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény tartalmazza. A betegjogi képviselő megállapította, hogy az Egészségügy törvény céljai, alapelvei és működési elvei is sérültek, mivel nem volt biztosítva az ellátás során az emberi méltóság és az ellátás esélyegyenlőségen alapuló igénybevétele. Azért, mert demens a beteg, az ellátás nem tagadható meg, alapbetegségéből adódóan fokozott figyelemmel kellett volna őt vizsgálni, kezelni. A néninek a jogosultsága fennállt ahhoz, hogy igénybe vegye a kórház ellátását, mivel magyar állampolgár, a területileg illetékes kórházba beutalóval érkezett és betegsége indokolta az ellátást, de azt az emberi méltóság, a szakmai-etikai szabályok és az esélyegyenlőség megsértésével is csak részben kapta meg, hiszen a sebészeti ellátást megtagadták. Az egészségügyi ellátáshoz való jogról az Egészségügyi törvény 6. és 7. §-a rendelkezik, e szerint minden betegnek joga van sürgős szükség esetén az életmentő, illetve a súlyos vagy maradandó egészségkárosodás megelőzését biztosító ellátáshoz, valamint fájdalmának csillapításához és szenvedéseinek csökkentéséhez. Minden betegnek joga van - jogszabályban meghatározott keretek között - az egészségi állapota által indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz. Megfelelő az ellátás, ha az az adott egészségügyi szolgáltatás szakmai és etikai szabályok, illetve irányelvek megtartásával történik. Sérült az Egészségügyi törvény 78. § (1) bekezdésben foglalt jog is, mivel úgy utasították vissza a műtét elvégzését, speciális szolgáltatóra hivatkozva, hogy nem mondták meg, hová mehet a beteg, nem küldték tovább olyan szolgáltatóhoz, ahol elvégeznék az epehólyag műtétet.

103/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Az ellátás megtagadásának jogát az Egészségügyi törvény 131., 132. és 133. §-a tartalmazza. Jelen esetben elmondható, hogy nem állt fenn egyetlen olyan jogszabályi feltétel sem, ami indokolhatta volna a műtét megtagadását. Az osztályvezető sebész főorvos szakmai feltételek hiányára hivatkozott, hiszen véleménye szerint nem rendelkeznek a demens betegek ellátásához szükséges speciális tudással. Ezt az érvelést nem lehet elfogadni, hiszen a műtét altatásban történik, nem kell számolni a beteg túlmozgásosságával és a műtét után is, a beteg biztonsága érdekében, az Egészségügyi törvény 192. §-a értelmében, a szükséges mértékig sor kerülhet gyógyszeres és fizikai korlátozásra, mint ahogy azt a belgyógyászati osztályon meg is tették, a jogvédő által is megvizsgált, teljesen jogszerű módon. A történet vége A történet vége az, hogy egy fővárosi klinikán a műtétet elvégezték, a gyógyulás komplikáció mentes volt, a néni mosolyog, elégedett, fájdalmai megszűntek. Az intézmény pedig sorra veszi fel azokkal a szakorvosokkal és intézményekkel a kapcsolatot, akik a demensek kezelését, gyógyítását vállalják. A betegjogi képviselő pedig további intézkedést kérve, jelentette az esetet a fenntartónak.

Kérem, hogy a leírt esetpélda kapcsán gyűjtse össze és írja le az eset tanulságait, a szociális intézmény további feladatait az egészségügyi rendszerrel való jó kapcsolattartás érdekében! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Szakmai tapasztalata alapján gyűjtsön össze jó gyakorlatokat a demens betegek egészségügyi ellátásában! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

6.5. Intézményi ellátást igénybevevők jogai, ellátáshoz fűződő jogok Az ellátáshoz fűződő jogokról a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvényrendelkezik.

104/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Az ellátáshoz fűződő jogok körét a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény és annak végrehajtási rendeletei rögzítik. Mindazon szolgáltatások biztosítását jelenti, amelyeket a jogszabályok az intézmények alapfeladatainak körébe rendelnek. Bentlakásos intézményben élők betegsége estén az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény előírásait kell alkalmazni. A szociális szolgáltatások és ellátások biztosítása során az egyenlő bánásmód követelményét be kell tartani és az adott kliens csoportot megillető speciális jogokat biztosítani kell. Az igénybe vevőknek joguk van a szociális intézmény által biztosított teljes körű ellátásra (fizikai, mentális és egészségügyi ellátás), melynek során figyelembe kell venni szociális helyzetüket, egészségi és mentális állapotukat, valamint az egyéni szükségleteket, speciális helyzetet vagy állapotot, melynek alapján a személyre szabott, egyéni gondozástbiztosítani kell. (Betegség esetén az egészségügyről szóló törvényt is figyelembe kell venni.)

Kiemelten fontos a személyes adatok védelme, valamint a magánélettel kapcsolatos titokvédelem. A személyes tulajdonú tárgyak, illetve mindennapi használati tárgyak használatában az ellátást igénybevevőket nem lehet korlátozni. (Kivéve a Házirendben meghatározott azon tárgyakat, amelyek veszélyt jelenthetnek az intézményben élők testi épségére, melynek használatát és ellenőrzését is szabályozni kell.) Az intézménynek gondoskodnia kell az ellátást igénybe vevők intézménybe bevitt vagyontárgyainak, személyes tárgyainak és értékeinek megfelelő és - szükség esetén - biztonságos elhelyezéséről. A Házirendben kell szabályozni - figyelemmel a raktározási és elhelyezési lehetőségekre -, hogy az egyes ellátást igénybe vevők milyen nagyságú, illetve milyen mennyiségű, az intézményi élethez szükséges, azzal összefüggő személyes tárgy intézménybe történő bevitelére jogosultak. Ezen kívül a vagyon- és értékmegőrzés nem korlátozható. Az ellátást igénybe vevőnek joga van az intézményen belüli és intézményen kívüli szabad mozgásra, figyelemmel a saját és társai nyugalmára, biztonságára. Az intézmény házirendje meghatározza az intézményből történő távozás és visszatérés rendjét. Az ellátást igénybe vevőnek joga van családi kapcsolatainak fenntartására, rokonok, látogatók fogadására. Az intézményvezető a Házirendben szabályozott módon rendelkezhet a látogatás rendjéről, és meg kell határozni azokat az eseteket, amikor a látogatók látogatási időn kívül is kapcsolatot tarthatnak az ellátást igénybe vevővel, ugyanakkor el kell kerülni a látogatás felesleges korlátozását. A látogatók fogadása során figyelemmel kell lenni az intézményben élő más személyek nyugalmára. Jövedelmi helyzetet csak a Szociális törvényben, illetve törvény felhatalmazása alapján készült kormányrendeletben meghatározott esetekben és feltételek mellett lehet vizsgálni.

105/174. oldal


Ellátotti jogok sérelmével kapcsolatos példák és gyakorlati javaslatok

Példa

Javaslat

Azon ellátottak esetében, akik belátási képességük birtokában vannak, az egészségügyi ellátórendszer szolgáltatásai viszonylag könnyen hozzáférhetőek, a demens betegek egészségügyi ellátáshoz való jogai azonban gyakran sérülnek. Testi-lelki egészséghez fűződő jogaik azért sérülnek, mert a beteg által adott, fájdalommal kapcsolatos jelzéseket az egészségügyi dolgozók nem ismerik fel. Nincsenek felkészülve a demens betegek fogadására, a szakorvosok körében hiányos ismeretekkel rendelkeznek erről a betegségről, így előfordul, hogy a szociális ellátást igénybevevők nem jutnak megfelelő orvosi ellátáshoz

Rendkívül fontos, hogy az intézmény orvosa jól menedzselje az ellátottakat, az intézmény gondozói feltétlenül kísérjék el a betegeket és kövessék ellátottjuk egészségügyi intézményi ellátását. Célszerű, ha a szociális intézmény a demens ellátottak érdekében rendszeres kapcsolatot tart a leggyakrabban igénybevett járóbeteg- és fekvőbeteg ellátásban dolgozó szakemberekkel, amennyiben lehetséges, vonják be az orvos kollégákat egy-egy esetkonferenciába, interprofesszionális team munkába.

Az Eütv. értelmében mindenkinek joga van ahhoz, hogy ne kelljen fájdalommal élnie, a fájdalom csillapításátbiztosítani kell még akkor is, ha a beteg a rossz érzéseit, a fájdalom helyét verbális kommunikáció során meghatározni nem tudja.

Ebben az esetben a nonverbális jelekre figyelve kell biztosítani számukra is a fájdalommentes életet, illetve törekedni kell arra, hogy ez a fájdalom, ha esetleg teljesen nem is csillapítható, de elviselhető mértékű legyen. Ennek hiányában a beteget megalázásnak, kínzásnak, szenvedésnek vetjük alá, amely rendkívül súlyos alapjog sérelem. Egészségügyi ellátással kapcsolatban a szociális intézményekben élőkre is az Eütv. előírásai vonatkoznak. Egészségügyi ellátás igénybevétele során keletkezett jogsérelem esetén célszerű az ellátottjogi és a betegjogi képviselő együttműködése.

106/174. oldal


Példa

Javaslat

A személyes gondozási folyamatot egyéni gondozási tervben rögzíti a szociális intézmény. Az egyénre szabott gondozási terv előkészítése team munkában történik, melyben minden gondozásban résztvevő szakterület jelen kell, hogy legyen. A team tagja az ellátást igénybevevő is, hiszen önrendelkezési jogát tiszteletben tartva róla, nélküle nem lehet döntéseket hozni. Gyakori probléma a demens betegekkel kapcsolatban, hogy nem vonódnak be a terv készítésébe, mivel állapotuk miatt már kevésbé lehet velük az elképzeléseikről egyeztetni. Ez helytelen gyakorlat, meg kell találni azt a módot, ahogyan akár súlyos fokban demens kliensünk is jelezni tudja, hogy mi lenne a számára elfogadható.

A gondozók ismerik klienseiket annyira, hogy tudják, mi kelt bennük kellemes érzést, mit szeretnek, mitől tartózkodnak, mitől félnek. Ezeket az információkat kell a tervezés során figyelembe venni és olyan egyéni tervet kell készíteni, amely ellátottunk érdekeit, valamilyen formában kifejezett aktuális igényeit, szükségleteit tartalmazza.

Az egyéni gondozáshoz kapcsolódó ellátottjogi probléma, hogy sok intézmény a foglalkoztatást szervezett, foglalkoztató helyiséghez kötött cselekvésként értelmezi, amit a foglalkoztató irányít. Ez az elképzelés rendkívül leszűkítő és különösen demens betegek esetében tarthatatlan, hiszen állapotuk fokozatos romlása miatt egyre kevésbé lesznek képesek ezeken a foglalkozásokon megjelenni, így abból idővel ki is rekesztődnek.

Foglalkoztatásnak kell tekintenünk minden olyan interakciót, amelyben az ellátott részt vesz. Ez gyakran spontán beszélgetés, levegőzés, ágyazás közben, éneklés, séta és beszélgetés kiscsoportban, vagy a gondozóval, állat simogatás, fényképek nézegetése, illatterápia, egy kis testmozgás stb. Ebben minden dolgozó részt vesz, tehát fel kell készíteni a munkatársakat, hogyan használják ki a spontán helyzeteket arra, hogy demens klienseik számára aktivitást, örömteli perceket nyújtsanak. Így biztosítható, hogy a szervezett és spontán foglalkoztatás egyaránt biztosított legyen minden ellátott, az ágyhoz kötött kliensek számára is.

Amennyiben a team munkában demens ellátottunk nem tud részt venni, akkor sem foszthatjuk meg attól, hogy beszéljünk vele arról, amit terveztünk és megkérdezzük, hogy ő ezt elfogadja-e. Ez hozzátartozik az önrendelkezési joghoz és az ő emberi méltóságához akkor is, ha már a környezetével alig teremt kapcsolatot. Amennyiben az ellátást igénybevevőnek van gondnoka, úgy a gondnokot mindenképpen be kell vonni a tervezésbe.

107/174. oldal


Példa

Javaslat

Az ellátást igénybe vevőnek joga van az intézmény működésével, gazdálkodásával kapcsolatos legfontosabb adatok megismeréséhez.Amennyiben a tájékoztatási kötelezettségének az intézmény nem tesz eleget, jogsérelem keletkezik.

Ennek teljesítése érdekében az intézmény vezetője évente tájékoztatót készít az intézmény gazdálkodásáról és azt az intézményben jól látható helyen kifüggeszti, illetve szükség esetén szóban ad tájékoztatást az ellátást igénybe vevő részére. Ezt a tájékoztatást az ellátott számára képességeihez igazítva, számára érthető módon kell megfogalmazni.

A Házirend az intézmény belső életének legfontosabb dokumentuma, melyet azon túl, hogy az előgondozás során az intézmény az ellátott rendelkezésére bocsát, jól látható helyen ki kell függeszteni, az ellátottak számára bármikor hozzáférhetővé kell tenni.

Amennyiben az idős ember nem tudja elolvasni, illetve értelmezni a Házirendben foglaltakat, számára érthető módon fogalmazva, szóbeli tájékoztatást kell nyújtani. Törekedni kell arra, hogy az intézmény valamennyi alapdokumentuma és tájékoztatói könnyen érthető nyelvezettel fogalmazódjanak.

Az intézmény egészségi állapotváltozás, Javasolt erről az intézménybe kórházi kezelés szükségessége esetén a kerüléskor a döntést meghozni, melyet a hozzátartozókat köteles értesíteni. gondozási megállapodás is tartalmazhat Arról, hogy ilyen esetben ki kapjon tájékoztatást, az ellátott jogosult rendelkezni.

Érdekes esetek, hasznos tapasztalatok Esetpélda

108/174. oldal


Idősek bentlakásos otthonában élő, súlyosan demens férfi lánya, aki egyben édesapja gondnoka is, panasszal fordult a jogvédőhöz. Édesapja ágyhoz kötött beteg, ő egy héten többször is látogatja, és azt tapasztalja, hogy hozzátartozóját az intézményben elhanyagolják, nem gondoskodnak róla megfelelően. Véleménye szerint nem itatják, mivel az előző napon, a pohár alján hagyott narancslét másnap is úgy találta. Szinte elvárják tőle, hogy a pizsamát, alsóneműt, törölközőket ő vigye haza kimosni. Apukája fürdetését és lábápolását is elhanyagolják. Borotválni mindig a fiú unokája szokta, néha a testét meg is törölgetik. Fürdetnék is, de azt a dolgozók, baleset veszélyre hivatkozva nem engedik. A jogvédő az intézményben tájékozódva azt tapasztalta, hogy a hozzátartozó által elmondottak a valóságnak megfelelnek. Az ellátott nyelvi kifejezőképességének súlyos zavara miatt nem kommunikált, de a gondozók részben megerősítették a hozzátartozó állítását. A gondozók elmondták, hogy örülnek a család aktivitásának, mivel ők túlterheltek, jól jön számukra a segítség, bár elég nehéz a gondnokkal együttműködni, mert gyakran támaszt túlzó követeléseket. Kicsit „túl” aktívnak találják, mivel mosnia azért nem kellene. Egyébként is ki tudja, honnan van annyi szabadideje, hogy szinte mindennap jön látogatni. Igaz, ők nem tudják mindig, amikor foltos lesz a pizsama, kicserélni azt, a heti két alkalommal történő cserét azonban tudnák biztosítani, ezért a lánya döntött úgy, hogy erről ő gondoskodik, mivel a bácsi pizsamája szinte naponta étel foltos volt. A dolgozóknak az a véleménye, hogy senki nem kényszerítette erre, önkéntes vállalás volt a részéről.

Milyen alapjogok sérülnek? Az eset során sérül Magyarország Alaptörvénye II. és III. cikke, amely szerint az emberi méltóság sérthetetlen, minden embernek joga van az élethez és az emberi méltósághoz. Senkit nem lehet kínzásnak, embertelen, megalázó bánásmódnak alávetni és az 1993. évi III. törvény 94/E. § (4) bekezdése is, mely az emberi méltósághoz fűződő jogot szintén kiemelt és sérthetetlen alapjogként kezeli. A demens ellátott emberi méltósága azért sérült, mert elhanyagolta őt az intézmény, nem biztosították megfelelően számára a személyi higiénét és ágyban fekvő betegként az ivóvízzel való ellátást. Az Alaptörvény XX. cikke szintén sérül, mely szerint mindenkinek joga van atesti és lelki egészséghez. Ezt az alapjogot az 1993. évi III. törvény 94/E. § E (4) bekezdése szintén megerősíti. A testi és lelki egészség sérelme az alulgondozottságból ered, mivel a jogvédő megállapította, hogy az ivóvízzel való ellátás nem rendszeres, a fürdés az ágyban fekvők számára csupán hetenként biztosított, a pizsama cseréje pedig a hét meghatározott napjain megtörténik, de kisebb foltok miatt nem cserélnek sem pizsamát, sem ágyneműt. A körömápolás az intézményben megoldatlan, mint ahogy a gombás körmök kezelése is. Milyen ellátáshoz fűződő jogok sérülnek? Az 1993. évi III. törvény 67. §(1)bekezdése rendelkezik arról, hogy a bentlakásos intézménynek a teljeskörű ellátást biztosítania kell, melybe a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük

109/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái feltételeiről szóló 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet által szabályozott ellátások, szolgáltatások tartoznak bele. Az 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet5. § (1)bekezdése szerint a szociális szolgáltatónak a Házirendben rendelkeznie kell többek között a ruházattal, textíliával, tisztálkodó szerekkel való ellátás, valamint a ruházat és textília tisztításának és javításának rendjéről,valamint az intézmény alapfeladatát meghaladó programok, szolgáltatások köréről és térítési díjáról. A Házirend áttekintése során a jogvédő megállapította, a ruházat tisztítási rendjének szabályozása értelmében az intézménynek a foltos, bepiszkolódott pizsamát és ágyneműt azonnal le kell cserélnie. A megfelelő szabályozás ellenére az intézmény nem tesz eleget ezen kötelezettségének. Szintén a Házirend szerint az intézmény a pedikűrt külső szolgáltatóval, térítési díj ellenében biztosítja, ugyanakkor a hozzájutás feltételeit és a térítési díjat nem tartalmazza a Házirend, mivel nem sikerült egyetlen pedikűrössel sem egyezségre jutniuk. Így az ellátottak számára nincs semmiféle garancia arra, hogy a megfelelő lábápolásuk biztosítva legyen. Az 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet 7. §(1)bekezdése értelmében gondozási tervet kell készíteni, mely egyénre szabottan határozza meg az ellátásban részesülő állapotának megfelelő gondozási, ápolási, fejlesztési feladatokat és azok megvalósításának módszereit. A gondozási terv része az ellátást igénybevevő fizikai állapotának meghatározása is és az egészségügyi gondozás keretében a számára szükséges személyi higiénés feladatok rögzítése. Erre azonban a gondozási terv alig tér ki. Beírták, hogy a beteg „ágyban fekvő” és incontinens, de a vele való feladatokat, a családdal kötött szóbeli megállapodást arra, hogy besegítenek a tisztán tartásba, nem írták bele a gondozási tervbe. Ez egy ágyhoz kötött beteg esetében, akinek a testi higiénéjére, étkezésére, folyadékbevitelére különösen nagy figyelemmel kell lenni, elfogadhatatlan. Az ellátottat és a gondnokát be kell vonni az egyéni gondozási terv készítésébe, mely ez esetben nem történt meg. A gondozási tervet a hozzátartozó, mint gondnok nem látta, nem írta alá azt, ami szintén ellátáshoz fűződő jogot sért. A kádban történő fürdetést az intézmény csak kivételes esetekben biztosítja. Az ágyhoz kötött ellátottak egy héten egyszer zuhanyoznak, napi tisztázásuk azonban megtörténik. Előfordul, hogy az ellátottak és hozzátartozóik, gondnokaik számára – mint ez esetben is - nem elegendő a heti egy fürdetési alkalom, mivel gyakoribb, akár mindennapos fürdéshez, zuhanyozáshoz szoktak. Számukra mindenképpen biztosítani kell ezt a lehetőséget, hiszen a napi szintű zuhanyozás az intézményi alapellátás része. Ellátáshoz fűződő jogot sért, amennyiben ezt az intézmény nem biztosítja. Az 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet 50. §(1) bekezdése szerint a bentlakásos intézmény az ellátást igénybe vevők egészségügyi ellátásának keretében köteles biztosítani a személyi higiénét, az étkezésben, a folyadékpótlásban való segítségnyújtást, amely a panaszos hozzátartozójának esetében nem valósult meg maradéktalanul, miközben az intézmény a folyadék bevitelről szakmailag kiváló eljárási protokollal rendelkezik. Milyen intézményi dokumentációk tanulmányozása szükséges? A fent leírtak szerint a Házirend tanulmányozása megtörtént, mely a ruházattal, textíliával való ellátás, azok javítása, pótlása, tisztítása, cseréje vonatkozásában megfelelően szabályoz, amelyet azonban a pizsama és az ágynemű lecserélése

110/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái vonatkozásában nem tartanak be.A Házirendből kiderül, hogy az intézmény, külső szolgáltató hiányában a pedikűrt nem biztosítja. A gondozási terv vizsgálatakor fény derült arra, hogy az egészségügyi ellátás keretében szolgáltatásokat, különös tekintettel a személyi higiénére, hiányosan tartalmazza, a gondnok a gondozási tervet nem látta. Az intézmény rendelkezik „Fürdetési naplóval”, melyből az látszott, az ágyhoz kötött betegek zuhanyozása csupán hetente történik. A folyadékpótlás eljárási protokollját a gyakorlatban a dolgozók nem tartják be. Miből eredt a probléma? Az intézmény dolgozói az ellátottak személyi higiénéjére, folyadékpótlására vonatkozó jogszabályi és saját szabályzataikban is rögzített eljárásokat nem, vagy csak részben tartják be. A hozzátartozókat, gondnokokat nem vonják be megfelelően a hozzátartozójukkal kapcsolatos kérdésekbe. A panaszos kérését annak ellenére nem tartották be, hogy az a jogszabályoknak és saját intézményi szabályzataiknak is megfelelő volt. Nem teljesítették a pizsama cseréjét, inkább elfogadták, hogy a hozzátartozó otthon mosson az ellátottra, miközben ez intézményi alapfeladat. A gondnokban a túlaggódó, követelőző hozzátartozót látták, miközben az összes kérése ellátottjogi szempontból megalapozott volt és nagyon gondosan odafigyelt édesapjára, segítette a gondozását. A probléma visszavezethető a dolgozók túlterheltségére, ugyanakkor szemléletbeli gondok is meghúzódnak a háttérben. Milyen intézkedések szükségesek? Az eset kapcsán a mosás, a ruházat cseréje, a fürdés, a lábápolás, a folyadékbevitel minden ellátott számára történő haladéktalan biztosítása. A dolgozók ismereteinek bővítése az intézmény alapfeladatairól, a gondozási terv tartalmáról, a gondozási team tagjairól. A Házirend, az eljárási protokollok, módszertani anyagok belső képzéseken történő ismételt áttekintése. Szemléletformálás a családtagokkal való kapcsolattartás fontosságáról, intézményi szolgáltatásba történő, minél szélesebb körű bevonásukról.

az

Megoldandó eset leírása Kérem, hogy – lehetőleg négy fős csoportokban – a következő esetpélda figyelmes tanulmányozását követően válaszoljanak az esetpéldát követő kérdésekre!

Esetpélda

111/174. oldal


Klári néni, egy idősek otthonában működő demens részleg ellátottja az alábbi panasszal kereste fel a jogvédőt. Pontosan nem tudja, mióta van az intézményben, de ő haza szeretne menni. A kórházból hozták be ide a betegszállítók, nem emlékszik arra, hogy milyen körülmények között. Arra sem emlékszik, hogy aláírt-e intézményi elhelyezési kérelmet. Az intézményben kedvesek a dolgozók, de nem jó itt, mert nem ihat kávét, mivel magas a vérnyomása és számára kevés az étel is. Nem mehet ki a faluba, pedig ő szeret sétálni. Az intézmény kapuja be van zárva. Állítólag a lánya a gondnoka, de soha nem látogatja, nem hoz neki egy kis csokit, vagy gyümölcsöt. A szomszédasszonya meglátogatta, aki arról tájékoztatta, hogy árulják a házát. Az intézmény vezetőjének megmondta, hogy haza szeretne menni, amire az volt a válasz, hogy ő innen már nem mehet el, feltéve, ha a lánya hazaviszi.

Milyen alapjogok sérültek? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Milyen ellátáshoz fűződő jogok sérültek? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Miből keletkezett a jogsérelem? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

112/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Mit tehet a szolgáltató az eset megoldása érdekében? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

6.6. Cselekvőképességgel kapcsolatban felmerülő kérdések A tájékoztatási kötelezettség során többször érintettük az intézményi jogviszonyhoz kapcsolódó kérdéseket. Itt fontos megemlíteni azt, hogy az elhelyezés kérelmezésekor tisztázni kell leendő ellátottunk cselekvőképességét. Az intézményi jogviszony létesítésekor megkötött gondozási megállapodás tartalma egy idős ember számára egész további életére szóló kötelezettségvállalást jelentő jognyilatkozat, ezért a cselekvőképességgel kapcsolatos szabályokat be kell tartani. Különösen érzékeny kérdés ez abban az esetben, ha az intézményi jogviszony kérelmezésekor az ellátást igénylő gondnokság alá helyezése még nem merült fel, ugyanakkor belátási képessége már teljesen, vagy részlegesen hiányzik. Az ezzel kapcsolatos tudnivalókat a Polgári Törvénykönyvrőlszóló 2013. évi V. törvény (Ptk.) szabályozza. E szabályozás szerint minden ember cselekvőképes, akinek cselekvőképességét a Ptk. vagy a bíróság gondnokság alá helyezést elrendelő ítélete nem korlátozza. Amennyiben az ellátást igénybevevő cselekvőképes, maga köthet szerződést vagy tehet más jognyilatkozatot, ebben nem lehet korlátozni. Ugyanakkor azzal kell számolni, hogy akinek az ügyei vitelével szükséges belátási képessége teljesen hiányzik, annak a jognyilatkozata semmis lehet. Amennyiben a szociális intézmény képviselője az ellátást igénybevevő belátási képességével kapcsolatos gondot észlel, a hozzátartozókkal egyeztetve kéri, hogy az illetékes gyámhivatal az intézményi elhelyezés jogszerű elindítása miatt ideiglenes gondnokot jelöljön ki a jogviszony létesítés és vagyonkezelés ügyeinek vitelére. Ha cselekvőképességet érintő gondnokság alá helyezés látszik indokoltnak, és az érintett személy vagyonának védelme sürgős intézkedést igényel, a gyámhatóság a vagyonra vagy annak egy részére zárlatot rendel el, és ezzel egyidejűleg zárgondnokot rendel ki. Azonnali intézkedést igénylő esetben a gyámhatóság ideiglenes gondnokot rendelhet annak a nagykorúnak, akinek a cselekvőképességét érintő gondnokság alá helyezése látszik indokoltnak, és személyének vagy vagyonának védelme zárlat elrendelésével vagy más módon nem lehetséges. A gyámhatóság az ideiglenes gondnokot kirendelő határozatában megjelöli, hogy az ideiglenes gondnok mely ügyekben vagy ügycsoportokban jogosult jognyilatkozatot tenni.

113/174. oldal


A gondnokság alá helyezést a bíróságtóla nagykorú együtt élő házastársa, élettársa, egyenesági rokona, testvére, a kiskorú törvényes képviselője, a gyámhatóság; és az ügyész kérheti. Ha a gondnokság alá helyezés szükségességéről a gyámhatóság tudomást szerez, a gondnokság alá helyezési eljárást meg kell indítania, ha ezt a Ptk-ban meghatározott személyek a gyámhatóságnak a keresetindítás szükségességéről való tájékoztatását követő hatvan napon belül nem teszik meg.A cselekvőképességet érintő felülvizsgálatról is a Ptk. rendelkezik.

A gondnokság alá helyezés módosítását, megszüntetését a bíróságtól a gondnokolt, a gondnokolt együtt élő házastársa, élettársa, egyenesági rokona, testvére, a gondnok, a gyámhatóság, vagy az ügyész kérheti.A cselekvőképesség részleges vagy teljes korlátozásáról a bíróság dönt, a gondnokot a gyámhivatal jelöli ki.

Cselekvőképességet részlegesen korlátozó gondnokság alá azt a nagykorút helyezi, akinek ügyei viteléhez szükséges belátási képessége - mentális zavara következtében - tartósan vagy időszakonként visszatérően nagymértékben csökkent, és emiatt - egyéni körülményeire, valamint családi és társadalmi kapcsolataira tekintettel - meghatározott ügycsoportban gondnokság alá helyezése indokolt.Ebben az esetben a bíróságnak meg kell határoznia azokat a személyi, illetve vagyoni jellegű ügycsoportokat, amelyekben a cselekvőképességet korlátozza. A cselekvőképességében részlegesen korlátozott személy minden olyan ügyben önállóan tehet érvényes jognyilatkozatot, amely nem tartozik abba az ügycsoportba, amelyben cselekvőképességét a bíróság korlátozta. A cselekvőképességében részlegesen korlátozott személynek a bíróság ítéletében meghatározott ügycsoportokra vonatkozó jognyilatkozatának érvényességéhez gondnokának hozzájárulása szükséges. Ha a cselekvőképességében részlegesen korlátozott személy cselekvőképessé válik, maga dönt függő jognyilatkozatainak érvényességéről. A cselekvőképességében részlegesen korlátozott személy és gondnoka közötti vitában a gyámhatóság dönt. Cselekvőképtelen az a nagykorú, akit a bíróság cselekvőképességet teljesen korlátozó gondnokság alá helyezett.

A bíróság cselekvőképességet teljesen korlátozógondnokság alá azt a nagykorút helyezi, akinek az íügyei viteléhez szükséges belátási képessége mentális zavara következtében - tartósan, teljeskörűen hiányzik, és emiatt - egyéni körülményeire, valamint családi és társadalmi kapcsolataira tekintettel gondnokság alá helyezése indokolt.A bíróság a cselekvőképességet abban az esetben korlátozhatja teljesen, ha az érintett személy jogainak védelme a cselekvőképességet nem érintő módon vagy a cselekvőképesség részleges korlátozásával nem biztosítható.

114/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A cselekvőképtelen nagykorú jognyilatkozata semmis, nevében gondnoka jár el. A cselekvőképtelenség miatt nem semmis a cselekvőképtelen nagykorú által kötött és teljesített csekély jelentőségű szerződés, amelynek megkötése a mindennapi életben tömegesen fordul elő és különösebb megfontolást nem igényel. A gondnoknak a véleménynyilvánításra képes cselekvőképtelen nagykorú kívánságát az őt érintő jognyilatkozata megtétele előtt meg kell hallgatnia és lehetőség szerint figyelembe kell vennie. A Ptk. új eleme a támogatott döntéshozatal. A gyámhatóság az egyes ügyei intézésében, döntései meghozatalában belátási képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szoruló nagykorú számára, annak kérelmére cselekvőképessége korlátozásának elkerülése érdekében - támogató kirendeléséről határoz. A támogató kirendelése a nagykorú cselekvőképességét nem érinti. A gyámhatóság a gondnokot a tisztségéből felmenti, ha a gondnoki kötelezettségét nem teljesíti, nem a gondnokolt érdeki szerint jár el, vagyegyéb olyan cselekményt követ el, amellyel a gondnokolt érdekeit súlyosan sérti. A gondnokság alatt álló jogosult érdekeinek védelmében az intézményvezető köteles kezdeményezni új gondnok kirendelését, ha a gondnok a gondnoki teendőket nem megfelelően látja el, különösen, ha nem a gondnokolt érdekeinek figyelembevételével végzi feladatát.

115/174. oldal


Cselekvőképességgel kapcsolatos példák és gyakorlati javaslatok

Példa

Javaslat

Komoly problémát jelent a demens betegek esetében, hogy gyakran már az intézményi jogviszony létesítésekor, vagy az intézményi ellátás során a betegség az ellátottak belátási képességét jelentősen érinti.

Ilyen esetben mindenképpen törekedni kell a cselekvőképesség rendezésére, még akkor is, ha az idős ember családi háttere támogató. Mindenkinek érdeke a tisztázott jogi helyzet, mivel az idősek általában ingatlanvagyonnal, havi jövedelemmel rendelkeznek, aminek korrekt megőrzését és kezelését biztosítani kell. Hivatalos ügyek intézésekor is szükséges, hogy a belátási képességgel nem, vagy korlátozottan rendelkező helyett törvényes úton tudjon a gondnok eljárni. A hozzátartozók idegenkednek ettől, szülőjük, nagyszülőjük kiskorúvá tételének tekintik a gondnokság alá helyezést. Segíteni kell annak a szemléletnek a kialakítását, hogy a gondnokban a segítőt lássák elsősorban, aki annak érdekében tevékenykedik, hogy gondnokoltja az önrendelkezési jogát gyakorolni tudja, teljes értékű jognyilatkozatokat tehessen, és vagyona biztonságban legyen. A hozzátartozókat tájékoztatni kell, hogy szerencsés lenne, ha elsősorban ők vállalnák a gondnoki teendőket, gondnok lehet minden cselekvőképes személy, aki ezt a tisztséget vállalja. A gyámhivatal akkor jelöl ki hivatásos gondnokot, ha a családtagok közül senki nem vállalja ezt a feladatot. Tájékoztatni kell a hozzátartozókat arról is, hogy kivételesen több gondnok is kirendelhető abban az esetben, ha a gondnokság alá helyezett személy közeli hozzátartozói többen is vállalják a feladatot. Ez fontos lehet, mivel így a gyermekeknek együttesen nyílhat lehetőségük a gondnoki teendők ellátására.

116/174. oldal


Példa

Javaslat

A jogi státus tisztázatlansága miatt kialakulhatnak olyan problémák, amelyek komoly jogsérelemmel járnak. A demens beteg nem állt gondnokság alatt, gyermeke nem gondnokként kezelte a havi jövedelmét, amiből a térítési díjat befizette az intézménybe és vállalta a költőpénz biztosítását, illetve a bevásárlást idős hozzátartozója számára. Többször előfordult, hogy elkezdett akadozni a bevásárlás, a hozzátartozó szülője számára a cigarettát, gyümölcsöt, illetve az intézményi ellátáson felüli szükséglet kielégítését nem biztosította, mely úgy derült ki, hogy ritkultak a látogatások és az ellátott a társaitól kéregetni kezdett. Ez a helyzet súlyosan jogsértő, sérti az emberi méltóságot, a saját tulajdonhoz való jogot, a költőpénz kötelező biztosítását. Az ellátás szempontjából nagy probléma az is, amikor a személyi térítési díj fizetése akadozik a nem gondnokként kijelölt hozzátartozó részéről, mert a családban olyan probléma adódik, akár egy munkanélküliség, ami az idős hozzátartozó jövedelmének a feléléséhez vezet. A térítési díj nem fizetésének súlyos jogi következményei lehetnek az ellátott jogviszonyára nézve is.

Az intézménynek a cselekvőképesség tisztázása elsődleges kötelessége. Amennyiben az ellátott idős ember nem áll gondnokság alatt, úgy őt cselekvőképesnek kell tekinteni, a térítési díj fizetési kötelezettség teljesítésére is ő köteles. Az eset kapcsán nyilvánvaló viszont, hogy erre az ellátást igénybevevő nem képes. Az intézménynek ez esetben haladéktalanul kezdeményeznie kell a gondnokság alá helyezést az illetékes gyámhivatalnál.

117/174. oldal


Példa

Javaslat

Előfordult, hogy az intézmény kiváló gondozási munkájának köszönhetően egy vasculáris demeciában szenvedő, viszonylag még nem idős beteg, pár év alatt rehabilitálódott és haza szeretett volna költözni, de már akkor nem volt hová, mert gyermeke eladta a szülői házat, kihasználva édesanyja rossz állapotát, aláíratott vele papírokat, utólag azt sem tudta az ellátott, hogy miket. Nem állt gondnokság alatt, senki nem biztosította vagyonának a védelmét. Ezek az esetek a bűncselekmény határát súrolják, az utóbbi eset mindenképpen bűncselekmény.

Nagyon nehéz idős ellátottjainkat megvédeni a visszaélésektől. Ez esetben elmaradt az intézmény részéről a jelzés a gyámhivatal felé, gondnokság alá helyezés nem történt. Utólag talán a bírósági út lehetséges, melynek során abban tudná segíteni az intézmény az ellátottat, hogy jogi képviseletet biztosít (akár a „nép ügyvédje” hálózatán keresztül) annak bizonyítására, hogy az aláírások időszakában az ellátott nem volt belátási képességének birtokában.

Mivel az intézmények és a gyámhivatalok együttműködése nem mondható zökkenőmentesnek, fontos feladat az intézményközi kapcsolat erősítése az ellátottak érdekében.

A szociális ellátást végzők kezdeményezzék a gondnokok és a gyámhivatal munkatársainak bevonását az intézmény életébe, szervezzenek a gyámhivatal meghívásával esetkonferenciákat, esetmegbeszélő csoportokat, közös problémákkal kapcsolatos szakmai tanácskozásokat.

Gyakori probléma, hogy az intézményi jogviszony kérelmezésekor, illetve előgondozás során felmerül az ellátást kérelmező belátási képességének hiánya, vagy korlátozottsága, e miatt kérdés, hogy az intézményi jogviszony kérelmezésére és a gondozási megállapodás megkötésére ki jogosult.

Amennyiben az intézményi jogviszony kérelmezésekor, illetve előgondozás során felmerül az ellátást kérelmező belátási képességének hiánya, vagy korlátozottsága, a lakóhely szerint illetékes gyámhivatal felé ezt azonnal jelezni kell és kérni, hogy az intézményi elhelyezés miatt azonnali ideiglenes gondnok kijelöléséről gondoskodjanak. Amennyiben a gyámhivatal nem tartja szükségesnek, hogy erről gondoskodjon, a problémát a gyámhivatal másodfokú hatóságához kell bejelenteni. Gyámhivatali intézkedés hiányában az ellátást igénybevevőt cselekvőképesnek kell tekinteni.

118/174. oldal


Példa

Javaslat

Gyakori kérdés demens betegek esetében, hogy ki kezelje, ki kezelheti a költőpénzt, a határozatlan időre szóló meghatalmazást vajon lehet-e minden esetben határozatlan idejűnek tekinteni?

Az intézmény részérőla költőpénz kezelése az ellátott/gondnok meghatalmazásával lehetséges. Amennyiben az ellátott még belátási képessége birtokában készítette a meghatalmazást és nincs gondnoka, ez egészen addig használható, amíg az intézmény részéről nem merül fel a gyanú arra nézve, hogy az ellátást igénybevevő belátási képességével kapcsolatban problémák mutatkoznak. Ekkor jelzéssel kell élni a gyámhivatal felé.

Megoldandó eset leírása

Kérem, hogy – lehetőleg négy fős csoportokban – a következő esetpélda figyelmes tanulmányozását követően válaszoljanak az esetpéldát követő kérdésekre!

Esetpélda

Károly bácsi idősek otthonában, demens részlegen él. Amikor az intézménybe került, már középsúlyos volt a betegségének mértéke. A hozzátartozók látszólag szépen gondoskodtak róla, ezért az intézmény elfogadta, hogy a bácsi fia, édesapjától kapott meghatalmazás alapján gondoskodik majd a térítési díj befizetéséről és édesapja költőpénzének biztosításáról. Gondnokság alá helyezést senki nem kezdeményezett. Pár hónap elteltével a költőpénz biztosítása és a bevásárlások elmaradtak. A hozzátartozó álláspontja az volt, hogy mások is vannak az intézményben, akiknek nincs költőpénzük és az intézmény fizeti, fizesse ebben az esetben is az intézmény. Az ellátott jövedelme egyébként bőven fedezte volna a térítési díj mellett a költőpénzét is. Egyik gyereke sem látogatta, Károly bácsi magányos volt, gyakran sírt. Az esetet az egyik gondozó jelezte az ellátottjogi képviselőnek

119/174. oldal


Milyen alapjogok sérültek? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Milyen ellátáshoz fűződő jogok sérültek? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Miből eredt a jogsérelem? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Mit tehet a szolgáltató az eset megoldása érdekében? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

120/174. oldal


6.7. A korlátozó intézkedések alkalmazásának lehetőségei idős demens betegek bentlakásos intézményeiben Az alapvető jogok tárgyalása során megállapítottuk, hogy a személyes szabadsághoz és önrendelkezéshez fűződő jogok kivételes esetben, törvényi felhatalmazás alapján korlátozhatóak. Korlátozó intézkedések alkalmazására az alábbi szociális intézmény típusokban lehetséges:pszichiátriai betegek otthona, szenvedélybetegek otthona, idős demens betegek otthona, értelmi fogyatékos otthona. Demens betegek otthona esetében akkor alkalmazhatóak korlátozó intézkedések, ha a szolgáltatói nyilvántartásban ez az intézménytípus szerepel, illetve az SZMSZ, valamint a Házirend a korlátozás szabályait és eljárási rendjét tartalmazza. Korlátozó intézkedést kizárólag indokolt esetben, veszélyeztető, vagy közvetlen veszélyeztető magatartás esetében lehet alkalmazni.

Veszélyeztető magatartás, amennyiben az ellátott pszichés állapotának zavara következtében saját vagy mások életére, egészségére, testi épségére jelentős veszélyt jelenthet, de a megbetegedés jellegére tekintettel a sürgős intézeti gyógykezelésbe vétel nem indokolt.

Közvetlen veszélyeztető magatartás, amennyiben az ellátott pszichés állapotának akut zavara következtében saját vagy mások testi épségére, egészségére, életére közvetlen és súlyos veszélyt jelent.Mindkét veszélyeztetési forma agresszív, erőszakos, önmagára is veszélyes, esetleg szuicid állapot, mely azonnali beavatkozást igényel. A szociális intézményekben alkalmazható korlátozások típusai -

Pszichikai korlátozás – a veszélyeztető, illetve közvetlen veszélyeztető magatartás elhárítását célzó pszichés megnyugtatás, melynek alkalmazása a korlátozó intézkedések alkalmazását megelőzően kötelező.

-

Fizikai korlátozás - szabad mozgás megtagadása, testi kényszerrel, fizikai és mechanikai eszközökkel (intézmény elhagyásának megtagadása, illetve megakadályozása, az intézmény területén történő mozgás korlátozása, elkülönítés, rögzítés, lekötés).

-

Kémiai vagy biológai korlátozás: – a veszélyeztető magatartás elhárításához szükséges mennyiségű gyógyszer beleegyezés nélkül történő alkalmazása.

-

Komplex korlátozás – fizikai, kémiai korlátozások komplex alkalmazása.

Értelmi fogyatékosság és demencia következtében tartós veszélyeztető magatartást mutató, szabad mozgásukban folyamatosan korlátozott pszichiátriai betegeknél az osztály, a részleg és az intézmény elhagyásának megtagadása és megakadályozása, az intézmény területén történő mozgás korlátozása esetén - ide nem értve a fizikai korlátozásokat – az orvos a felülvizsgálatot, a korlátozás további fenntartásáról való döntést, annak dokumentációját és a jelentést 168 óránként kell, hogy elvégezze. A korlátozást az intézmény orvosa, vagy műszakonként kijelölt ápoló rendelheti el, ez utóbbi esetben az orvost haladéktalanul értesítenie kell.

121/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A korlátozó intézkedést, eljárást az orvosnak kell jóváhagynia, a korlátozást azonnal dokumentálni kell. Az orvos, az intézmény eljárásrendje szerint határozza meg a korlátozás ideje alatt az ellenőrzés módját, gyakoriságát, gondoskodik a folyamatos, fokozott ellenőrzésről. (4 óra, terhes személyek esetében 2 óra elteltével, 72 órát nem haladhatja meg elkülönítés, rögzítés, lekötözés, testi kényszer esetén, a 168 órát nem haladhatja meg a részleg vagy intézmény elhagyása). A korlátozó intézkedések dokumentációja, beleértve az orvosi ellenőrzések dokumentációját is, a gondozási terv része. Az intézményvezetőt a korlátozásról haladéktalanul tájékoztatni kell, az ő feladata az ellátottak védelmének biztosítása, az ellátottjogi képviselő és a gondnok 48 órán belüli értesítése a korlátozó intézkedés alkalmazásáról. Az ellátottnak, illetve gondnokának a dokumentációt 3 napon belül át kell adni, aki/k az intézkedés ellen jogorvoslati lehetőséggel élhetnek a fenntartónál. A korlátozó intézkedések eljárásrendjét a Házirendben szabályozni kell, melyet minden dolgozó és ellátott meg kell, hogy ismerjen. Az intézményi jogviszony létesítése előtt a korlátozás szabályáról és eljárásrendjéről, a korlátozás SZMSZ-ben foglalt szabályairól tájékoztatni kell az ellátottat és törvényes képviselőjét. A korlátozó intézkedések dokumentációja kötelező 1/2000-es rendelet 6. sz. melléklete, adatlap és betétlap, A korlátozás főbb alapelvei szerint az intézkedés kizárólag a veszély elhárításáig tarthat. A korlátozó intézkedés elrendelésétől annak fennállásáig az emberi méltóság nem korlátozható,a testi épséghez és az egészséghez fűződő jogokat tiszteletben kell tartani. Korlátozás nem alkalmazható büntetésként, nem történhet kínzás, kegyetlenség, megalázás, tilos a bántalmazás, a hálós ágy, ketrec alkalmazása. (2005. jan. 1-ig a hálós ágyat, zárt szerkezetű, rácsos eszközöket meg kellett szüntetni a szociális intézményekben.) A korlátozás a veszély elhárításához szükséges legrövidebb ideig alkalmazható, az adott veszélyhelyzethez viszonyítva a legkisebb mértékű, a legkevesebb hátrányt jelentő korlátozást alkalmazzuk.Az ellátott a korlátozás ideje alatt értesíthet más személyt, ebben a korlátozás elrendelője segítséget kell, hogy nyújtson számára.

122/174. oldal


A korlátozó intézkedésekkel kapcsolatos példák és gyakorlati javaslatok

Példák

Javaslatok

A korlátozó intézkedések alkalmazására a vonatkozó jogszabályok együttes értelmezése alapján a demens betegek esetében is lehetőség nyílik, ugyanakkor a korlátozás jellege általában az intézmény területén kívüli szabad mozgásra irányul, elsősorban az ellátott saját testi épségének védelmében. A betegség lefolyásából adódó, úgynevezett „bolyongás” időszaka tekinthető talán a legkritikusabb időszaknak, de a betegség kezdetétől jelen lévő, térben és időben való dezorientáltság is indokolja fokozott védelmüket

A direkt korlátok alkalmazása helyett törekedni kell azokra az indirekt korlátozási módszerekre, amelyek nem frusztrálják a betegeket. Az ajtók bezárása, a számzár használata, a különböző chipek helyett célszerűbb, ha a mozgásukat biztosítjuk és ehhez olyan tereket, olyan intézményi környezetet alakítunk ki, amelyek tágasak, ahol megélhetik a szabad mozgás örömét. Megfelelőek erre a téli kertek, azok a belső kertek, amelyeken a kerítés nem látható, zöld növénnyel befuttatott, az út középen, hurokszerűen kialakított, a talaj biztonságos. A külső tereken kialakíthatunk sövényekből, bokrokból Ellátottjogi szempontból olyan „labirintust”, amely ellátottunk elfogadhatatlan az az intézményi számára a szabad mozgást biztosítja, gyakorlat, ha demens betegeket ugyanakkor nem jut ki az intézmény bolyongásukban lekötözéssel, területéről. kerekesszékhez rögzítéssel akadályozunk. Ezek az idős, beteg A belső terekben a mozgás irányát emberek megalázó, méltatlan helyzetben színes jelzésekkel, piktogramokkal szenvednek, frusztrálódnak sokszor lehet befolyásolni. Semmiképpen nem egész napon át egy székbe bekötve. A célszerű a kilincset levenni, inkább szabad mozgáshoz való joguk mellett olyan megoldást kell találni, amely sérül az emberi méltósághoz fűződő kevésbé tart számot az érdeklődésükre. joguk, megalázásnak, kínzásnak vetik Ilyen lehet a gömb formájú kilincs, alá őket és sérül a testi-lelki egészséghez esetleg a süllyesztett kilincs, halvány való joguk is.. bőrrel, textillel takarva. Ezek a vizuális korlátok már inkább a módszertani kérdések közé tartoznak és a legtöbb intézményben törekszenek is hasonló módszerek alkalmazására.

Érdekes esetek, hasznos tapasztalatok Esetpélda

123/174. oldal


Demens idősek bentlakásos intézményében élő ellátott hozzátartozója azzal a panasszal fordult a jogvédőhöz, hogy az ő édesanyját és másokat is sokszor egész napra kerekesszékbe ültetnek, odakötözik őket és nem engedik, hogy elhagyják a széket, miközben az ő édesanyja például szívesen sétálna. Soha nem volt üldögélős, mindig fürge asszony volt és láthatóan rosszul is tűri ezt a helyhez kötött állapotot. A legutóbbi látogatás alkalmával beszélt a gondozónővel, hogy engedjék ki az anyukáját a kerekesszékből, mert el szeretné vinni sétálni és megkérdezte, hogy mi az oka ennek az intézkedésnek. A dolgozó azt a választ adta, hogy nem csak az ő hozzátartozója van kikötve a kerekesszékhez, hanem minden „bolyongós”, mert a többieket zavarják és egyéként is az ő védelmükben hozta a főnővér ezt az intézkedést, mivel meg kell akadályozni, hogy az intézményből kimenjenek és eltévedjenek, hiszen akkor az életük is veszélybe kerülhet. Ezzel az intézményi biztonságot és nyugalmat is szeretnék elősegíteni, mert a többieket gyakran zavarják. A panasz felvételét követően a jogvédő látogatást tett az intézményben, melynek során beigazolódott, amit a panaszos elmondott. A bolyongási fázisban lévő idősek vékony bőrszíjjal, gézzel, övvel és egyéb módokon a kerekesszékhez voltak rögzítve, úgy üldögéltek a folyosón, néhányan szemmel láthatóan feszült, nyugtalan állapotban. Az intézmény vezetője megerősítette, amit a panaszos elmondott, véleménye szerint ennek az intézkedésnek szakmai okai vannak, hiszen az elkóborlást kívánják megakadályozni. Arra már ők is gondoltak, hogy nem ilyen össze-vissza módon kellene a rögzítést megoldani, folyamatban van a tárgyalás egy varrodával, színes mellényeket varratnak a kerekesszék támlájához, amibe az abban ülő idősek belebújnak, és a gondozók begombolják rajtuk azt. Véleménye szerint döntésük szakszerű és humánus, melyet nem tekint korlátozó intézkedésnek.

Milyen intézményi dokumentációk tanulmányozása szükséges? -

Az SZMSZ-nek és a Házirendnek kell tartalmaznia a korlátozás szabályait, mely jelenesetben rendelkezésre állt és az eljárásrend a jogszabályi előírásoknak megfelelő volt.

-

A gondozási tervet célszerű minden korlátozott személy esetében megnézni azért, mert a korlátozó intézkedések a gondozási terv részét képezik. Ebben az esetben a gondozási tervben nem volt nyoma korlátozásnak.

-

Az Átadási napló tanulmányozása során derült fény arra, hogy a gondozók az egymás közötti kommunikáció során írtak arról, hogy kik a „kerekesszékbe kiültetősök.”

-

Az egyéni gyógyszerfelhasználási nyilvántartó lapra kerül fel az orvos által felírt gyógyszerek köre, amit azért érdemes áttekinteni, mert feltételezhető, hogy nyugtatókkal lehetett elérni azt, hogy egész nap a kerekesszékben maradjanak az ellátottak. A jogvédő 10 esetet tanulmányozott, melyből 6 esetben beigazolódott az erős nyugtatók és altatók rendszeres használata. A fizikai korlátozáson kívül a biológiai vagy kémiai korlátozást is alkalmazta az intézmény.

-

Érdemes ellenőrizni azt is, hogy rendelkezik-e az intézmény az 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet által előírt szakmai létszámmal, mivel a dolgozók

124/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái túlterheltsége esetén előfordulhat, hogy a látszólag „könnyebb” megoldást választják. Ezt a jogvédő rendben találta. Milyen alapjogok sérülnek? A fent leírt esetben sérül Magyarország Alaptörvényének II., III. cikke, az emberi méltósághoz fűződő jog, mivel betegségük miatt méltatlan, megalázó helyzetbe kerültek az ellátottak. Senkit nem lehet kínzásnak vagy büntetésnek alávetni, márpedig, ha figyelembe vesszük, hogy itt a túlmozgásos, bolyongási periódusban lévő, beteg emberek kerültek ilyen helyzetbe, akkor az intézkedés felfogható az ellátottak állapota miatti büntetésnek, ami kínzást eredményezett. Az emberi méltósághoz fűződő jog egyetemes emberi jog, soha, semmilyen körülmények között nem korlátozható! Ezt erősíti meg az 1993. évi III. törvény 94/E. § (4) bekezdése is. A szabadságjogok vonatkozásában sérült az Alaptörvény IV. cikke. Ez esetben az intézmény korlátozta a szabad mozgáshoz való jogot és az önrendelkezési jogot, azzal, hogy indokolatlanul, egész napra a kerekesszékhez rögzítette az ellátottakat. Az 1993. évi III. törvény 94/E. § (9) bekezdése is arról rendelkezik, hogy az ellátást igénybe vevőnek joga van az intézményen belüli szabad mozgásra, figyelemmel a saját és társai nyugalmára, biztonságára. A szabad mozgáshoz való jog kizárólag veszélyeztető, vagy közvetlen veszélyeztető magatartás esetén korlátozható, melynek semmilyen dokumentációját az intézmény nem tudta felmutatni. A fentiekből adódóan, mivel a mozgás szabadságától megfosztották az ellátottakat és tartósan méltatlan helyzetben tartották őket, sérül az Alaptörvény XX. cikke is, mely szerint mindenkinek joga van a testi és lelki egészséghez. Milyen ellátáshoz fűződő jogok sérülnek? Az ellátást igénybe vevőnek joga van az intézményen belüli és intézményen kívüli szabad mozgásra, figyelemmel a saját és társai nyugalmára, biztonságára. Az 1993. évi III. törvény 94/G. §-a és az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény 188. § d) pontja értelmében a demens betegeket ellátó bentlakásos intézményben korlátozó intézkedések alkalmazása kizárólag veszélyeztető vagy közvetlen veszélyeztető magatartás esetében lehetséges, melynek feltételeit és végrehajtási rendjét e törvényeken kívül a pszichiátriai betegek intézeti felvételének és az ellátásuk során alkalmazható korlátozó intézkedések szabályairól szóló 60/2004. (VII. 6.) ESzCsM rendelet, valamint a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről szóló 1/2000. (I.7.) SzCsM rendelet tartalmazza. Az intézmény jelen esetben korlátozó intézkedést alkalmaz több ellátottal szemben, miközben nem vizsgálták, hogy fennáll-e a korlátozás feltétele, arról semmilyen, jogszabály által elrendelt dokumentációt nem töltöttek ki. A gondozók által vezetett „Átadási naplóban lehet annak egyedüli nyomát találni, hogy kik azok, akiknek „kerekesszékben kell maradniuk”, esetleg kit próbálhatnak meg kivenni onnan. Az ellátottnak és hozzátartozójának/gondnokának az 1993. évi III. törvény 96. § (1) bekezdése értelmében az intézménybe való felvételkor az intézmény tájékoztatást ad az intézmény házirendjéről, mely a korlátozó intézkedések szabályait tartalmazza. Ezt a tájékoztatást az intézmény az előgondozás során megtette, mivel azonban a kerekesszékhez rögzítést nem tekintették korlátozásnak, ezért az ellátottat, illetve törvényes képviselőjüket, valamint az ellátottjogi képviselőt nem értesítették a korlátozás tényéről, ebből következően a jogorvoslati lehetőséget nem biztosították

125/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái számukra. A szabad mozgáshoz való jog mellett sérült a tájékoztatáshoz és a jogorvoslathoz való jog is. Miből eredt a probléma? Ez esetben egy olyan szakmai problémával állunk szemben, ami a gondozók által nehezen kezelhető. Rengeteg problémát okoz saját magának és a környezetének is a demens ellátott, hiszen az állandó járkálás, kóborlás miatt másokat zavarhat. Konfliktust szülhet a lakótársakkal, ha bejárkál mások szobájába, ami valóban nem könnyű helyzet, mert el kell fogadtatni az ellátottakkal, hogy ez a betegséggel együtt járó folyamat, értsék meg és aki jobb állapotban van, az nyújtson segítséget társa számára. Demens betegeket gondozni, ápolni nehéz feladat, melyre sokszor még a jogszabályban előírt szakmai létszám sem elegendő. A gondozók további, indokoltan nagy félelme az intézményből való elkóborlás, ami az ellátott számára is nagy veszélyt jelent. Ha kimegy az intézményből, biztosan eltéved és akár az élete is veszélybe kerülhet, hiszen tudjuk, hogy a betegség jellemzője a tér-és időbeli dezorientáltság. A jogvédő a biztonságos környezetet vizsgálva megállapította, hogy az intézmény kapuját zárva tartják, csengetéssel lehet bejutni. Egyetlen hely, ahová akadálytalanul kijuthatnak az ellátottak az az intézmény kertje, ami biztonságos és átlátható, de az gondozók elmondták, hogy nemrégiben volt olyan eset, amikor a kerítésre felmászott egy ellátott és a szomszéd telkeken keresztül kijutott egy forgalmas útra. Szerencsére a rendőrségen megtalálták. Ez volt állítólag az előzménye a főnővér jelenlegi korlátozó intézkedésének. Ezen a ponton kívül az intézmény egyébként teljesen biztonságos.

Tipikusan olyan esettel állunk szemben, ahol az intézmény a szakmai problémára nem a módszertanilag megalapozott, helyes válaszokat keresi, hanem elmozdul a korlátozó intézkedés irányába, ráadásul azt sem alkalmazták jogszerűen. Nem a könnyebb, hanem a jóval nehezebb és vitatható megoldást választották. Amennyiben a túlmozgásos demens betegekre kicsivel több gondozási időt fordítanának, gyakrabban karolna beléjük egy-egy gondozó és elindulnának a kertbe közös sétára, ha a „jobb” állapotú ellátottak szemléletét formálnák, kérnék tőlük a segítséget, hogy jobban figyeljenek oda egymásra, a családtagokat bevonnák hozzátartozójuk sétáltatásába, kevesebb lenne a konfliktus, az ellátottak nyugodtabbak, kiegyensúlyozottabbak lennének. Meg kell érteni azt, hogy az intézmény által választott megoldás akkor is súlyosan sérti az alapjogokat, ha nem gézzel kötik az ellátottat a kerekesszékhez, hanem színes mellénykébe bújtatják őket.

Mikor nem minősül korlátozó intézkedésnek a kerekesszékben való kiültetés rögzítéssel? Amikor a demens beteg nem tudja megtartani magát, de ki kell vinni levegőzni, vagy szeretne egy filmet megnézni, zenét hallgatni a közösségi helyiségben, arra az időre a stabil ülés érdekében jól használható a kerekesszékben történő rögzítés, ami ebben az esetben nem minősül korlátozó intézkedésnek és nem tekinthető aggályosnak. A gézzel, vagy bármilyen övvel, madzaggal történő kikötés elfogadhatatlan, e célra a kerekesszékre szerelt fix, stabil rögzítést biztosító mellény megfelelő.

126/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Milyen intézkedések szükségesek? -

Ezt a típusú korlátozást haladéktalanul meg kell szüntetnie az intézménynek! Amennyiben korlátozó intézkedés elrendelésére lesz szükség a jövőben, azt a jogszabályoknak megfelelően kell alkalmazni, kizárólag veszélyhelyzetben és az a veszélyhelyzet elhárításáig tarthat, melyet megfelelően dokumentálni kell.

-

Súlyos probléma a túlgyógyszerezés, mellyel kapcsolatban az orvossal sürgősen konzultálni kell és csupán annyi gyógyszert adni, amely az adott helyzetben feltétlenül szükséges. Az intézmény szabályzatai ehhez rendelkezésre állnak.

-

Amennyiben a kert nem biztonságos, úgy a kerítés magasítása lehetséges és fontos lenne, hogy a kerítést futtassák be sűrű, zöld növényzettel, hogy az ellátott ne érezze a direkt korlátozó elemeket.

-

A dolgozók szakmai módszertani és ellátottjogi ismereteit szélesíteni kell, melybe az ellátottjogi képviselőt is be lehet vonni. A család bevonására nagyobb gondot kell fordítani és szükséges az ellátottak tájékoztatása, szemléletformálása is a betegséggel kapcsolatosan.

6.8. Érdekvédelem és jogvédelem Érdekképviseletet fórum Az ellátottaknak lehetőséget kell adni arra, hogy kifejthessék véleményüket az életminőségükről, amennyiben kommunikációs nehézségekkel küzdenek, fokozott segítséget kell ehhez kapniuk. Az ellátást igénybevevőnek, illetve törvényes képviselőjének időt kell adni, hogy a rendelkezésre álló lehetőségek közül a legmegfelelőbbet kiválaszthassa, főleg akkor, hogyha egészségügyi szempontok is felmerülnek. Biztosítani kell a kapcsolatot olyan emberekkel és szervezetekkel, akik a szükséges információ birtokában vannak.

Lehetőséget kell adni az ellátást igénybevevőknek arra, hogy minél tájékozottabbak legyenek az intézmény munkájáról, a velük kapcsolatos döntésekbe pedig legyen beleszólási joguk. Ennek érdekében fontos olyan szervezetek működtetése, amelyek segíteni tudják az ellátottak bevonódását és tájékozottságát, illetve fontos a kapcsolatfelvétel minden olyan külső szervezettel, amely hasznos információkat és segítséget nyújthat ellátottaink számára.

Az Érdekképviseleti Fórum (továbbiakban: ÉF) a tartós bentlakásos intézményi jogviszonyban állók jogainak, érdekeinek érvényesülését elősegíteni hivatott szerv, mely a Házirendben meghatározott feltételekkel és eljárás szerint működik, a Házirend az ÉF részletes működési és választási szabályait is tartalmazza. Az intézmény székhelyén és a telephelyeken az ÉF magalakítását külön kell biztosítani. Az Érdekképviseleti Fórumlétrehozásáért a fenntartó felelős, működést pedig az intézmény vezetője köteles segíteni. Az ÉF tagjai: igénybevevők (200 férőhelyig 2 fő, 200 fh. felett 4 fő, hozzátartozók, tv-es képviselők (1 fő), intézményi dolgozók (1 fő), fenntartó (1 fő). A fenntartó kijelöléssel delegál

127/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái tagot az ÉF-be, a többiek választással kerülnek a tagok közé. Az elnököt a tagok maguk közül választják. Az ÉF-et a Szociális törvény hatáskörökkel ruházza fel.

az

ellátást

igénybevevők

érdekében

komoly

-

Előzetesen véleményezi az ellátottakkal, az intézmény belső életével kapcsolatos dokumentumokat (szakmai program, házirend, munkatervek, tájékoztatók, költségvetés).

-

Megtárgyalja az intézményben élők panaszait, intézkedést kezdeményez az intézmény vezetője felé (a Házirend folyamatos megsértése esetén áthelyezésre tehet javaslatot).

-

Tájékoztatást kérhet az szervezésével kapcsolatban.

-

Intézkedést kezdeményezhet a fenntartó és amennyiben jogszabálysértésre utaló jeleket észlel.

Az intézményi jogviszony kompetenciájukba.

ellátottakat

létesítése,

érintő

kérdésekben, egyéb

megszüntetése

az

ellátás

hatóságok

nem

tartozik

felé, a

Panaszjog Az ellátottak számára nagyon fontos jogorvoslati forma a panaszjog. Panaszukkal az intézmény vezetőjéhez fordulhatnak, aki köteles azt kivizsgálni és annak eredményéről 15 napon belül a panaszost írásban értesíteni. Amennyiben az intézményvezető határidőn belül nem intézkedik, vagy a panasztevő nem ért egyet az intézkedéssel, 8 napon belül a fenntartóhoz fordulhat. Az ellátást igénybevevők ritkán tesznek írásbeli panaszt az intézmény vezetőjénél, a szóban elmondott panasz is panasz, azt is ki kell vizsgálni és írásban értesíteni az eredményről az ellátottat.Szóbeli panasz esetén annak írásbeliségét az intézmény vezetője egy feljegyzésben rögzítheti. Demens betegek esetén a panasz megfogalmazása akár írásban, akár szóban, akadályokba ütközik, a panaszjog gyakorlására azonban meg kell adni számukra is a lehetőséget akár hozzátartozóikon, törvényes képviselőiken keresztül, akár az ellátott által, bármilyen érthető formában történik is meg a panasztétel.

Érdekképviselettel, érdekvédelemmel kapcsolatos példák és gyakorlati javaslatok Az ÉF mellett egyéb érdekképviseleti és érdekvédelmi szervezetek is megalakulhatnak, amelyek működését az intézmény részéről segíteni, bátorítani kell. Ilyen az ellátotti önkormányzat, mely az ellátást igénybevevők kezdeményezésére megalakulhat, feladatait és működését maga határozza meg. Nagyon fontos szakmai kérdés az ellátottak minél szélesebb körben történő bevonódása a szolgáltatás működtetésébe, alakításába. Az ellátotti részvételt erősíti a különböző önszerveződő csoportokban való részvétel (pl. étlap tanácsadó testület, szabadidő szervező csoport, igazgatói tanács). Bevonhatunk az intézmény érdekvédelmi munkájának erősítésére különböző külső érdekvédelmi szervezeteket, nyugdíjas szövetségeket, Alzheimer, illetve demens betegekkel foglalkozó csoportokat.

128/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Gyakran felmerülő probléma a demens idős embereket ellátó intézmények részéről, hogy az ÉF létrehozása és működtetése az ellátotti kör miatt nehézkes. Az ellátottak közül ÉF tagot választani valóban nem könnyű. Amennyiben a demens idősek ellátása olyan intézményekben történik, ahol integrált az idős ellátás, ez nem okozhat problémát. Önálló intézményben, önálló telephelyen történő gondozás esetén is meg kell szervezni, hogy az ellátottak válasszanak maguk közül ÉF tagokat, ilyenkor nyilván egy szűkebb körből választanak, de fontos, hogy legyenek jelen az ellátottak, tudják és érezzék, hogy valami történik az érdekükben. Az ÉF tagjainak számát a Szociális törvény meghatározza, ennél több lehet a taglétszám, kevesebb azonban nem. Lényeges az, hogy a szolgáltatást igénybevevői oldalon többen legyenek, mint az intézményi és fenntartói oldalon annak érdekében, hogy a döntés minden esetben az ellátottak érdekeit tartsa szem előtt. Elfogadható megoldás, ha a hozzátartozók, illetve törvényes képviselők közül egynél többet választanak, ezzel az ÉF létszáma ellátotti oldalon megnő, de a kliensek érdekét szolgálja, nem kifogásolható. A választás megszervezése az érintett körben történik, lakógyűlésen, hozzátartozói értekezleten, munkatársi értekezleten. Gyakori félreértés, hogy az intézményvezető vagy intézményi dolgozóként, vagy mint állandó tag vesz részt az ÉF üléseken, ami helytelen. Az intézmény vezetője a működést segíti és meghívásra vesz részt az üléseken, kérésre az ellátottak szempontjából lényeges kérdésekről tájékoztat, beszámol. Az ÉF-ben a demens ellátottak, függetlenül belátási képességüktől, részt vehetnek. Választással az ellátottak közül bárki beválasztható az ÉF tagjainak sorába. Amennyiben közvetlenül nem jut be választás útján az ellátott, úgy hozzátartozója/gondnoka útján képviseltetheti magát.

Az ÉF akkor végzi jól a tevékenységét, ha a véleményező, tájékoztató, intézkedést kezdeményező feladataiba az ellátottak nagy többségét képes bevonni, azokat az ellátottakat is, akiknek betegsége már előrehaladott. Sem az ÉF-ben való aktív részvétel, sem a panaszjog nem korlátozható!

Érdekes esetek, hasznos tapasztalatok

Esetpélda

129/174. oldal


Idősek bentlakásos otthonában élő néni egyik lakótársa fordult a jogvédőhöz panasszal. Az intézményben nincs demens részleg, integráltan élnek együtt, 3 ágyas szobákban. Az idős hölgy több hónapja él az otthonban, kezdetben semmi probléma nem volt, de az utóbbi két hónapban szinte az összes lakó életét megkeseríti, mivel állandóan kijárkál a szobájából és nem talál vissza. Többször előfordul, hogy befekszik másnak az ágyába, ott el is alszik, leül az asztalhoz és bármilyen ételt meglát, megeszi azt. Ha kérdezik, hogy nem ebédelt, vagy nem vacsorázott talán, mindig az a válasz, hogy nem kapott enni. Néha egy-egy apróságot is elcsen, legutóbb két szobából egy-egy szemüveget vitt el, de találtak már nála törölközőt, vécépapír tekercseket is. Szobatársa azért kereste meg az ellátottjogi képviselőt, mert többen félnek. Nemrégiben éjszaka befeküdt az egyik néni mellé az ágyba, aki úgy megijedt, hogy sikítva kirohant a szobából. Az intézmény vezetője az ellátottak szerint nem akar segíteni, mert nem költözteti ki innen. Azt mondták nekik, hogy a néni beteg és értsék meg, hogy nem lehet tenni semmit. A jogvédő megkérdezte a gondozókat, akik elmondták, hogy a néni már beköltözéskor enyhe fokban demens volt, azóta az állapota romlott. Nekik nincs demens részlegük, nem tudják a bolyongást megakadályozni. A szemüveget és más apróbb tárgyakat, ha megtalálják, visszaviszik tulajdonosainak, de az ellátottaknak is kell némi megértést tanúsítaniuk beteg lakótársuk irányában.

Milyen alapjogok sérülnek? Az eset során a panaszosnak, az érintett lakótársaknak és a bepanaszolt demens néninek egyaránt sérültek a Magyarország Alaptörvénye II. és III. cikke és az 1993. évi III. törvény 94/E. § (4) bekezdése szerinti emberi méltósághoz fűződő joguk. A demens néni folyamatosan olyan helyzetbe hozza ellátott társait, ami nehezen tolerálható, indulatokat, konfliktusokat szül. A néninek pedig el kell viselnie azt, hogy szidják, lökdösik ki a szobából, miközben, vélhetően ő úgy tudja, hogy a saját szobájában van, hiszen térben és időben dezorientált. Az Alaptörvény XX. cikke és az 1993. évi III. törvény 94/E. § (4) bekezdése szerintitesti és lelki egészséghez való jog szintén mindenkinek az esetében sérül. Ez az állandó konfliktus, a feszült helyzetek lelkileg megviselik az ellátottakat. A sérelmet elszenvedett lakótársaknak sérült a Magyarország Alaptörvénye IV. és XIII. cikke szerinti tulajdonhoz való joguk és annak védelme, hiszen itt nap mint nap arra lehet számítani, hogy egy-egy fontos tárgyuk eltűnhet a szobájukból és úgy érzik, hogy ez ellen nincs semmi védelmük, nem tudják azt elhárítani. Három ágyasak a szobák, megpróbálják programjaikat úgy szervezni, hogy valaki mindig bent maradjon, de ez gyakran nem sikerül, az intézményen belül pedig, biztonsági okok miatt nem engedik bezárni a lakószobák ajtaját. Szintén a sérelmet szenvedettek esetében nem érvényesül a Magyarország Alaptörvénye XXVIII. cikkében rögzített jogorvoslathoz való jog, hiszen az intézményvezetőnek és a gondozóknak elpanaszolták a problémát, érdemi segítséget azonban nem kaptak. Milyen ellátáshoz fűződő jogok sérülnek?

130/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Az 1993. évi III. törvény 68. §-a szerint az idősek otthonán belül külön gondozási egységben vagy csoportban kell ellátni azt a személyt, akinél a külön jogszabályban meghatározott szerv a demencia körébe tartozó középsúlyos vagy súlyos kórképet állapítja meg. Mivel az intézmény integráltan látja el az időseket, nem tartja be a demens betegekre vonatkozó elhelyezési szabályokat, valamennyi ellátott esetében sérül a teljeskörű, személyre szabott ellátáshoz való jog, melyről az 1993. évi III. törvény 94/E. § (1) bekezdése rendelkezik. „A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményi ellátást igénybe vevő ellátottnak joga van szociális helyzetére, egészségi és mentális állapotára tekintettel a szociális intézmény által biztosított teljes körű ellátásra, valamint egyéni szükségletei, speciális helyzete vagy állapota alapján az egyéni ellátás, szolgáltatás igénybevételére.” Ebbe a speciális és személyre szabott ellátásba beletartozik az is, hogy bekerüléskor milyen szobát biztosítsunk számára és a szobatársak legyenek elfogadóak. Ennek gondos kiválasztása nem történt meg az intézmény részéről. Az 1993. évi III. törvény 94/E. §(7) bekezdése szerint az intézményvezetőnek gondoskodnia kell az ellátást igénybe vevők intézménybe bevitt vagyontárgyainak, személyes tárgyainak és értékeinek megfelelő és - szükség esetén - biztonságos elhelyezéséről, melyet a házirendben kell szabályozni. Jelen esetben az ellátottak mindennapi használati tárgyainak a védelme nem történik meg megfelelően, melyért az intézmény kártérítési felelősséggel tartozik. Milyen intézményi dokumentációk tanulmányozása szükséges? A Házirend áttekintése során bebizonyosodott, hogy az ellátottak által behozott tárgyak, értékek védelméről az intézmény a szabályoknak megfelelően gondoskodik. A Házirend azt is rögzíti, hogy az ellátottak a lakószobákat nem zárhatják, így a napi használati tárgyak védelme ebben az esetben megoldatlan. Az, hogy nem zárhatják kulcsra az ajtót az ellátottak, érthető. A dolgozók és a régebb óta itt élő ellátottak szerint sok baj volt abból, amikor még zárták a szobákat. Rázárták szobatársukra az ajtó, aki nem tudott kijönni, mert nem találta a kulcsát, folyton elvesztek a kulcsok, még kisebb tűzeset is történt éjszaka, amikor a dolgozók alig tudtak behatolni a szobába, oltani, ezért hozták a mostani rendelkezést, melyet az ellátottak és az Érdekképviseleti Fórum is elfogadott. Az intézmény a 9/1999. (XI. 24.) SzCsM rendelet szerint az elhelyezés kérelmezését követően előgondozást végez, mely során többek között a kérelmező egészségi, mentális állapotát, szociális helyzetét is fel kell mérni, továbbá az előgondozás során el kell végezni a gondozási szükséglet vizsgálatot. Az előgondozási adatlap és a kérelemhez csatolt egészségügyi dokumentáció tanúsága szerint a néninél már a bekerüléskor középsúlyos demens volt, melyet geriátriai szakorvos szakvéleményben írt le. A bepanaszolt néni egyéni gondozási tervében nem volt nyoma annak, hogy ezt a betegségéből eredő rendkívüli helyzetet és a körülötte kialakult konfliktusokat hogyan kezelik. Miből eredt a probléma? Alapvető probléma, hogy az intézmény nem biztosítja a demens betegek állapotának megfelelő, személyre szabott gondozását, legalább külön gondozási csoportban. Az előgondozás során a szoba és a lakótársak kiválasztása nem volt megfelelően átgondolt. Vagy hasonlóan demens betegek közé kellett volna elhelyezni, vagy olyan szobában, ahol kellően toleránsak a szobatársak és felvállalják a néni segítését.

131/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Amikor a konfliktusok egyre gyakrabban ismétlődtek, a demens néni az ellátottak között „bűnbakká” vált, ami tovább mélyítette és rontotta a helyzetet. A dolgozóknak az a hozzáállása, hogy megértésre és együttérzésre kérik a lakótársakat nagyon helyes, de tudjuk, hogy az idősek nehezen tolerálják a demens betegek szokásait. A lakótársak panaszaira nem figyeltek oda, azt nem követte intézkedés, nem kerestek a néninek olyan szobatársakat, akikkel konfliktus mentesen élhetne együtt, ezért a konfliktus eszkalálódott. Az intézmény nagy, tágas, akadálymentes, „L” alakú épület, ahol adódna arra lehetőség, hogy a demens betegek gondozási csoportja kissé elkülönüljön térben is és szakmailag is. Az intézményben továbbá semmilyen programot nem biztosítanak, ami az ellátottakat a demens betegek iránt érzékenyítené. Milyen intézkedést tehet a szolgáltató? -

A jogszabályi előírásoknak eleget téve haladéktalanul ki kell alakítani a demens részleget, vagy gondozási csoportot.

-

Biztosítani kell minden ellátott számára, így a demensek számára is a teljeskörű, személyre szabott gondozást, mely a demens betegek speciális egészségügyi, mentálhigiénés gondozását és foglalkoztatását, a környezet speciális kialakítását foglalja magában.

-

A dolgozók képzését, a megismerését biztosítani kell.

-

Meg kell szervezni a nem demens ellátottak tájékoztatását a betegségről, segítő hozzáállásuk fontosságáról. Szemléletformálásuk beszélgetések, csoportfoglalkozások során történhet.

demens

betegek

gondozási

módszereinek

6.9. Az Alzheimer betegek jogai Virginia Bell orvos (USA) demens betegekkel foglalkozik, számos demencia specifikus program kidolgozója, cikkek, tanulmányok, szakkönyvek szerzője. Nevéhez fűződik a „Legjobb barát” modell, valamint az Alzheimer betegek jogainak kidolgozása is, amelyek a következők: 1. Joguk van ismerni diagnózisukat. 2. Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátáshoz. 3. Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak lehet. 4. Fontos, hogy felnőttként, és ne gyerekként bánjanak velük. 5. Joguk van ahhoz, hogy kifejezett érzéseiket komolyan vegyék. 6. Ha lehetséges, pszichoszomatikus gyógyszerekkel ne kezeljék őket. 7. Biztonságos, strukturált és kiszámítható környezetben élhessenek. 8. Értelmes tevékenységgel foglalkozhassanak minden nap. 9. Rendszeresen mehessenek szabad levegőre. 10.Szükségük van fizikai kontaktusra (az érintés fontossága). 11.Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, ismerik életútjukat, beleértve vallási és kulturális tradíciójukat. 12.Olyan személyek gondozzák őket, akik képzettek a demencia ellátás terén.

132/174. oldal



Kérem, sorolja fel az ellátottjogi képviselő feladatait ésa szolgáltató ellátottjogi képviselővel kapcsolatos kötelezettségeit! Ellátottjogi képviselő feladatai: ................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Szolgáltató ellátottjogi képviselővel kapcsolatos kötelezettségei: ................................ ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Ismertesse a legfőbb alapjogokat!Gyakorlati tapasztalata alapján gyűjtsön össze olyan eseteket, amelyek során sérültek az ellátottak alapjogai, indokolja meg, hogy miért (írásos feldolgozása külön lapon javasolt)! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Sorolja fel a bentlakásos intézményben élők ellátáshoz fűződő jogait,gyakorlati tapasztalata alapján gyűjtsön össze olyan eseteket, amelyek során sérültek az ellátottak ellátáshoz fűződő jogai, indokolja meg, hogy miért(írásos feldolgozása külön lapon javasolt)! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Mely esetekben és milyen típusú korlátozásokat alkalmazhat az intézmény a demens idősekkel szemben? .................................................................................................................................

133/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Sorolja fel a korlátozás eljárásának főbb szabályait! ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

134/174. oldal


Véleménye szerint demens betegek érdekképviseleti fórum munkájában?

hogyan

tudnak

részt

venni

az

................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

6.11. Irodalomjegyzék Felhasznált irodalom A tartós gondozásra és segítségnyújtásra szoruló idős emberek jogairól és felelősségéről szóló Európai Charta Esettanulmányok a betegek, az ellátottak és a gyermekek jogairól, jogsérelmeiről Partners Hungary Alapítvány, BEGYKA Budapest 2005. Szerk.: Kovács Ibolya Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái Kérdezz! Felelek! Könyvek Harry Cayton, Dr. Nori Graham, Dr. James Warner , Springmed Kiadó 2006. Demens betegek jogsérelmei és jogvédelme Jogvédelmi füzetek, BEGYKA 2005. Szerk.: Kovács Ibolya

Jogszabályi háttér Magyarország Alaptörvénye Polgári Törvénykönyvrőlszóló 2013. évi V. törvény Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény Az egyenlő bánásmódról szóló 2003. évi CXXV. törvény Az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központról szóló 214/2012. (VII. 30.) Kormányrendelet 60/2004. (VII. 6.) ESZCSM rendelet a pszichiátriai betegek intézeti felvételének és az ellátásuk során alkalmazható korlátozó intézkedések szabályairól 1/2000. (I.7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről.

nyújtó

szociális

Ajánlott irodalom A tartós gondozásra és segítségnyújtásra szoruló idős emberek jogairól és felelősségéről szóló Európai Charta Az állampolgári és emberi intézményekben TÁRKI, 2009.

jogok

érvényesülésének

135/174. oldal

mértéke

a

szociális


7. ÉLETVÉGI KÉRDÉSEK (HEGEDŰS KATALIN) A fejezet célja azoknak a kulturális, etikai és jogi ismereteknek az összegző áttekintése, amelyek alapvetően szükségesek az életük végén levő betegek ápolásához. A fejezet tartalmának elsajátításával ön képes lesz: - Egységében látni a halál és haldoklás kulturális és etikai vonatkozásait - Felsorolni a halál tabuvá válásának és a mai halálszemlélet kialakulásának okait - Értelmezni és megvitatni a gyógyíthatatlan betegek ellátásának etikai problémáit - Különbséget tenni az eutanázia, az orvos által asszisztált öngyilkosság és az életmeghosszabbító kezelésekről való lemondás között - Ismertetni a haldokló betegek jogait az Egészségügyi Törvény alapján - Felismerni az életvégi tervezés jelentőségét a demenciával küzdő betegek esetében - Tájékozódni a hospice és palliatív ellátás lehetőségei között, értelmezve annak jelentőségét az életvégi ellátásban.

7.1. Bevezetés Ön szerint miért vált tabuvá a halál az elmúlt 50-100 évben? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Az életvégi kérdéseket nagyban befolyásolja a halál tabu jellege.Az életük végén levők többsége ma kórházban vagy szociális intézményben és nem a családi közösségben hal meg. A haldoklás ideje a medicina fejlődésével jelentősen meghosszabbodott: a korábban gyorsan halálhoz vezető betegségek a műtéti, gyógyszeres beavatkozások eredményeként elhúzódó terminális állapottá váltak.Csökkent a vallás és vallási intézmények szerepe. Megszűntek a rítusok a haldoklás és a halál körül.A vallási intézmények szervezeteikkel, közösségeikkel a halállal való szembesülést könnyíteni tudták, a túlélők bűntudatának oldására lehetőséget teremtettek.

. kép:Szent Erzsébet beteget ápol (Ismeretlen német mester műve)

136/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A rítusok által régebben elősegített gondozás és gyászmunka ma sokszor elmarad. (1) Sajnos az egészségügyi és szociális szakképzés, illetve a felsőoktatás során nem készítik fel megfelelően a szakembereket a súlyos állapotú betegekkel való foglalkozásra, és a halállal való szembesülésre. 2000-ben az akkor csaknem 7000 órás orvosképzési curriculum során 34 óra (az összes óraszám 0,49%-a); a 4600 órás ápolóképzés során 33 óra (0,7%) jutott a fájdalomcsillapításra, a tüneti kezelésre, az élet végén levő beteg pszichés gondozására, az ezzel kapcsolatos etikai kérdésekre és kommunikációra, valamint a halál és gyász témakörére. A haldokló sokszor ezért is izolálódik: a család, a kezelőszemélyzet és a betegtársak kerülik a haldoklót, aki végül magára marad. A modern egészségügyi szemlélet elsősorban az élet mennyiségi növelését – vagyis az életkort – és nem a minőségi életéveket tartja szem előtt. A mai egészségügy egyik nagy kihívása:a krónikus betegségekkel járó, általános elöregedésből, valamint az ezzel összefüggő, sok esetben elviselhetetlen és elhúzódó szenvedésekből fakadó döntések kérdése. A legnagyobb kérdés: kinek és hogyan kell segítenie az életük végén levő embereknek? Egy magyar kutatás során 845, háziorvosi rendelőben várakozó embert kérdeztek meg arról, mitől félnek halálos kimenetelű betegség esetén. A vizsgálat szerint a válaszadók 54,6%-a a kiszolgáltatottságtól, 37,5%-a a fájdalomtól, 7,2%-a az egyedülléttől fél elsősorban. Minél idősebb a beteg az adatok szerint, annál inkább aggódik a kiszolgáltatottság miatt és annál kevésbé fél a fájdalomtól. (2) Ebben valószínűleg az is szerepet játszik, hogy az idősebbek természetesnek veszik a különböző betegségeikből adódó fájdalmakat, és beletörődnek abba, hogy esetükben nincs igazán segítség a fájdalom csillapítására. Az életvégi döntéseket egyre inkább befolyásolják a betegjogok, elsősorban az önrendelkezési jog. Az emberek szeretnének egyénileg dönteni a saját sorsukról az életük végén. Az „individualizált meghalás” lehetőségei – az eutanázia és az orvos által asszisztált öngyilkosság – mellett vagy inkább helyett, egyre nagyobb jelentőséget kap az életmeghosszabbító kezelésekről való lemondás, azéletvégi ellátás tervezése és a hospice-palliatív ellátás. Ezekről lesz szó a következő fejezetekben.

7.2. Eutanázia és az orvos által asszisztált öngyilkosság Ajánlatos a következő definíciók, megállapítások elfogadása: 1. Az eutanázia a szenvedő, gyógyíthatatlan beteg életének kioltását jelenti, a beteg kérésére, az orvos által. Eutanázia a beteg akarata szerinti halálba segítés. Nem elég tehát a haldokló, nagy szenvedéssel küzdő beteg érdekében, szánalomból elkövetett kegyelemölésként értelmezni az eutanáziát. 2. Az asszisztált öngyilkosság során az orvos szándékosan segít egy embernek öngyilkossága végrehajtásában, az illető önkéntes és kompetens kérésére biztosítja számára a gyógyszereket, amiket ő saját magának ad be. 3. A palliatív szedálás lényege, hogy az orvosok nyugtató, altató gyógyszereket alkalmaznak a tűrhetetlen és kezelhetetlen kínok csökkentése céljából, az élet utolsó napjaiban. 4. A palliatív és hospice ellátás arra törekszik, hogy ne siettesse, de ne is késleltesse a halált. A palliatív és hospice ellátás az életminőség javítását célozza és elutasítja az eutanáziát és az asszisztált öngyilkosságot. (3,4)

137/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Az European Association for Palliative Care (EAPC) Etikai munkacsoportja által 2003-ban közzétett definíciók alapján nem tekinthető eutanáziának a hiábavaló kezelés megszüntetése, a hiábavaló kezelés meg nem kezdése, illetve a terminális szedáció. (Hiábavaló kezelés az orvosi kezelésfiziológiai hasznosságának nagyon alacsony fokát jelenti, minőségi értelemben pedig abeteg saját várható életminőségéről alkotott megítélését fejezi ki.) Valakinek gyógyszeresen kioltani az életét a beleegyezése nélkül, amikor a beteg nem képes a beleegyezésre vagy akár a beteg akarata ellenére, nem eutanázia. Az eutanázia kizárólag önkéntes lehet. Ön szerint mely kezelések tekinthetők hiábavalónak? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. Sokszor különbséget tesznek „aktív” és „passzív” eutanázia között. Passzív eutanázia a közvélekedés szerint az, amikor az orvos nem tesz meg mindent a beteg életének meghosszabbítására. Az EAPC Etikai Munkacsoportja szerint ez a fogalom elavult, az élet meghosszabbításának elmulasztása nem tartozik az eutanázia fogalomkörébe. Magyarországon az eutanázia és az orvos által asszisztált öngyilkosság nem megengedett, de Európa illetve a világ bizonyos országaiban igen. Az eutanáziát 2001-ben legalizálták Hollandiában, 2002-ben Belgiumban és 2009-ben Luxemburgban. Az orvos által asszisztált öngyilkosság Svájcban, valamint az USA több államában (Oregon, Vermont és Washington) legalizált. Több országban – pl. Németországban, Dániában, Svédországban – a jog igen megengedő az asszisztált öngyilkossággal kapcsolatban. 2012-ben Hollandiában kb. 3200 eutanázia-eset történt (az összes haláleset kb. 2,5%-a); Belgiumban 1432 volt az eutanázia-esetek száma (az össz-halálozás 1,35%-a. Az esetek 82%-a a flamand területen történt. Svájcban a svájci állampolgárok részéről regisztrált asszisztált öngyilkosságok 353 eset volt (az összes haláleset 0,56%-a.) Luxemburgban 2012-ben 14 esetet dokumentáltak (ld. a 4. ábrát).(5)

. ábra:Eutanázia esetek Európában, 2012 Az eutanázia lehetősége nem tette azt tömegessé. Egy 2009-ben megjelent vizsgálat szerint az életvégi döntések nagy része nem az eutanáziával kapcsolatos. A kutatók szerint ennek oka valószínűleg az, hogy egyéb módszerek terjedtek el: a folyamatos mély szedálás, illetve a lemondás az életmeghosszabbító terápiákról. (6)

138/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A palliatív szedálás is magában foglalja az informált pácienssel, családdal vagy meghatalmazottal való konzultációt, hogy a nem csillapítható fizikai tünetek, az egzisztenciális vagy pszichológiai szenvedés esetén elégséges gyógyszeradaggal redukálja a terminális állapotú páciens tudatát. A szándék a tünetek és a szenvedés enyhítése, nem a halál siettetése. A folyamatos, mély szedálást abban az esetben tartja elfogadhatónak az ezzel foglalkozó nemzetközi irányelv, ha (1) a beteg szenvedése egyéb módon nem csillapítható; (2) a halál néhány órán vagy néhány napon belül várható; (3) a betegnek ez kifejezett óhaja (4) életvégi katasztrofális esemény következik be: masszív vérzés vagy fulladás.(7)

7.3. Az életmeghosszabbító kezelésekről való lemondás és egyéb betegjogok A Hittani kongregáció már 1980-ban nyilatkozott erről a kérdésről, elismerve a természetes halál jogát. E szerint nem szabad senkit sem kötelezni olyan használatban levő kezelési eszköz további igénybevételére, mely veszéllyel vagy teherrel jár. Ezek visszautasítása nem egyértelmű az öngyilkossággal. Elfogadhatónak tartották az olyan orvosi eljárás használatának a visszautasítását, mely nincsen arányban a várt eredménnyel. Ilyen rendkívüli eszköz például az, amely a nagy költségen kívül túl nagy fájdalommal, a beteg megcsonkításával, megcsúfításával, pszichológiai megzavarásával jár, és mindez nem jelent a beteg számára igazán előnyt, más szóval nem egyeztethető össze a beteg emberi méltóságával. (8) Arra, hogy milyen nehéz döntéseket jelenthet az előzetes rendelkezés hiánya, Terry Schiavo esete világított rá, aki úgy került perzisztens vegetatív állapotba, hogy életvégi helyzeteiről nem rendelkezett előre. Szondatáplálásra szorult, és a hatályos jogszabály szerint férje volt hivatott dönteni arról, hogy az életfenntartó terápiát megszakítsák-e az orvosok vagy sem. A férfi a szonda eltávolítása mellett döntött, a lány szülei azonban hosszas pereskedés és komoly érdekvédelmi tevékenység bevetése árán akartak érvényt szerezni akaratuknak. Végül a szülők nem jártak sikerrel, de az eset az Egyesült Államokban komoly médiavisszhangot kapott. (9) A betegek jogainak szabályozása az Egészségügyi Törvény (1997. évi CLIV törvény) 2. fejezetében található. Az alábbiakban elsősorban azokat a részeket emeljük ki, amelyek a gyógyíthatatlan, súlyos állapotban levő beteg, illetve haldokló jogaival foglalkoznak. 1. A fájdalom csillapításának joga (6.§). "Minden betegnek joga van sürgős szükség esetén az életmentő, illetve a súlyos vagy maradandó egészségkárosodás megelőzését biztosító ellátáshoz, valamint fájdalmának csillapításához és szenvedéseinek csökkentéséhez." 2. A kapcsolattartás joga (11.§ (3.) "A súlyos állapotú betegnek joga van arra, hogy az általa megjelölt személy mellette tartózkodjon... E bekezdés alkalmazásában súlyos állapotú az a beteg, aki állapota miatt önmagát fizikailag ellátni képtelen, illetve fájdalmai gyógyszerrel sem szüntethetők meg, illetőleg pszichés krízishelyzetben van. "

139/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái 3. A tájékoztatáshoz és az önrendelkezéshez való jog (13-15. §) A 13.§ (1.) szerint a beteg jogosult a számára egyéniesített formában megadott teljes körű tájékoztatásra. (2) A betegnek joga van arra, hogy részletes tájékoztatást kapjon a.) egészségi állapotáról, beleértve ennek orvosi megítélését is, b.) a javasolt vizsgálatokról, beavatkozásokról, c.) a javasolt vizsgálatok, beavatkozások elvégzésének, illetve elmaradásának lehetséges előnyeiről és kockázatairól, d.) a vizsgálatok, beavatkozások elvégzésének tervezett időpontjairól, e.) döntési jogáról a javasolt vizsgálatok, beavatkozások tekintetében, f.) a lehetséges alternatív eljárásokról, módszerekről, g.)az ellátás folyamatáról és várható kimeneteléről, h.) a további ellátásokról, valamint i.) a javasolt életmódról. A cselekvőképes betegnek továbbra is joga van - írásban - lemondani a tájékoztatásról, ha azt nem igényli. (14.§) Az önrendelkezési jog gyakorlása során "a betegnek joga van arra, hogy a kivizsgálását és kezelését érintő döntésekben részt vegyen... Bármely egészségügyi beavatkozás elvégzésének feltétele, hogy ahhoz a beteg...megfelelő tájékoztatáson alapuló beleegyezését adja" (15.§ (4). 4. Az ellátás visszautasításának joga (20-23. §) “Az életfenntartó vagy életmentő beavatkozás visszautasítására csak akkor van lehetőség, ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül - megfelelő egészségügyi ellátás mellett is - halálhoz vezet és gyógyíthatatlan.” A visszautasítás módját a törvény fent hivatkozott paragrafusai körültekintően szabályozzák, ugyanakkor a kezelés visszautasítása lehetőségének rögzítésével elfogadja azt, hogy a haldokló beteget nem lehet haldoklása mesterséges elnyújtásának, az un. dühödt gyógyítani akarásnak alávetni. A beteg a beavatkozás visszautasítása enyhítésére, fájdalmainak csökkentésére.

esetén

is

jogosult

szenvedéseinek

Élő végrendelet Minden végrendelet élő személy akaratát tartalmazza, de arra az esetre, amikor ő már nem él; kivéve azt a nyilatkozatot, amely élő állapotára vonatkozik, de már nem lesz megkérdezhető: cselekvőképtelenné válik. Ezt nevezik élő végrendeletnek az angol living will fordítása alapján. Magyarországon 1998-tól lehetségessé vált ilyen nyilatkozatot tenni az Egészségügyi Törvény alapján: "A cselekvőképes személy későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére - közokiratban visszautasíthat... egyes életfenntartó, életmentő beavatkozásokat, ha gyógyíthatatlan betegségben szenved és betegsége következtében önmagát fizikailag ellátni képtelen, illetve fájdalmai megfelelő gyógykezeléssel sem enyhíthetők." (22.§ (1). A beteg megnevezheti azt a személyt is, aki - cselekvőképtelensége esetén - helyette ezt a jogot gyakorolja.

140/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A kezelés visszautasítása – és ezen belül az élő végrendelet – részletes szabályairól a Törvény megjelenését követően rendelet intézkedik (117/1998. (VI. 16.) sz. Kormányrendelet egyes egészségügyi ellátások visszautasításának szabályairól). A rendelet külön foglalkozik a beteget vizsgáló bizottság feladataival, elsősorban azzal, hogy az életfenntartó beavatkozást visszautasító beteg valóban rendelkezik-e belátási képességgel és képes-e döntése következményeinek megértésére, valamint döntésének megfelelő formában, érthető módon való közlésére. A rendelet mellékleteként szerepelnek a Törvény 22.§-ának (1) bekezdésében szereplő közokirat kötelező tartalmi elemei is. Az Alkotmánybíróság 2014 nyarán – egy beadványt követően – határozatot hozott a fenti rendelettel kapcsolatban. Ennek értelmében alaptörvény-ellenességük miatt törlésre kerültek az élő végrendeletről szóló 22. § (3) bekezdéséből azok a részek, amelyek pszichiátriai szakvéleményhez kötötték a végrendelet létrehozását, és annak kétévenkénti megújítására kötelezték a végrendelkezőt. (10)

7.4. Az életvégi ellátás tervezése Az életvégi ellátás előre tervezése (Advance Care Planning, ACP) az egyén saját életének végére vonatkozó döntési folyamat, amelynek célja, hogy segítse a betegeket döntést hozni a kezeléseikkel kapcsolatban, és amely a döntéshozatali képesség elveszítésekor lép érvénybe. A lényeg itt a folyamaton van, hiszen a betegeknek egyrészt nehéz előre rendelkezni arról, hogy mit akarhatnak majd a különböző helyzetekben, másrészt a preferenciák változhatnak is az egészségi állapot változásával. A folyamat során a páciens konzultál az egészségügyi személyzettel, a családtagokkal és a számára fontos egyéb személyekkel, majd döntést hoz a jövőbeli egészségügyi ellátásáról. Az első ezzel kapcsolatos irányelv 2005-ben született meg az Egyesült Királyságban és a Mentális Képességek Törvényhez kapcsolódott. Abból indultak ki, hogy a különböző otthonokba került, kognitív zavarokkal és demenciával küzdő páciensek maximum 36%-a volt képes részt venni az őt érintő döntésekben. Ez sajnos az élet végi döntések esetén is komoly szempont lehet. A konzultációk elsősorban a beteg hitének, céljainak és értékeinek megismerése köré szerveződnek, nem elsősorban a konkrét eredményeket és beavatkozásokat célozzák meg – mint pl, az élő végrendeletek. Mindez az értékek és preferenciák állandó újragondolását teszi lehetővé, valamint célja, hogy előre felkészítse a beteget a későbbi döntések meghozatalára a lehetséges kimenetelek megbeszélése révén. A megbeszélés végén lehet hivatalos formában is dokumentálni az eredményt (ezt hívjuk előzetes jognyilatkozatnak), bár ez nem feltétlenül célja minden megbeszélésnek. A kulcsszó tehát: beszélgetések az életvégi preferenciákról – akár még egészségesen vagy jó fizikai és mentális kondícióban. (9) Az életvégi tervezési folyamat az USÁ-ban megfelelően kidolgozott és alkalmazzák is, Európában még jóval kevésbé. Bár a közvélemény alapvetően (60-90%-ban támogatja az életvégi tervezést, Angliában az érintettek csupán 8%-a élt eddig a lehetőséggel, szemben pl. az USÁ-val, ahol kb. 20%-uk.(11) Meddig és mennyire képes a beteg előre dönteni a jövőjét illetően? Ez a kérdés nem csak a demenciában szenvedő betegekre vonatkozik, hanem nagyon sok betegségben (pl. a rákban is) romlanak a kognitív és mentális funkciók, esetleg éppen a kezelések (pl. kemoterápia vagy morfium) hatására. Amennyiben a hozzátartozókra bízzák ezeknek a preferenciáknak a megbeszélését, ők gyakran hajlamosak – esetleg lelkiismereti okokból – a kezelések „elhúzását” javasolni, illetve

141/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái a saját preferenciáikat előtérbe helyezni, ami az esetek legalább egyharmadában nem egyezik a páciensek érdekeivel! (11) Egy angliai kutatás során 12, a demencia korai stádiumában levő pácienst és gondozóit interjúvoltak meg az életvégi tervezéssel kapcsolatban. A betegek és a gondozók hasznosnak találták a közös beszélgetést a jövőbeli ellátásról. Néhány esetben nehézséget okozott, hogy a gondozó és/vagy a beteg még nem fogadta el a diagnózist, mások attól féltek, hogy – amennyiben részt vesznek az ellátás előzetes tervezésében –, többet már nem dönthetnek semmiben. Legfontosabb a megfelelő időpont kiválasztása a beszélgetéshez, amikor már megszületett a diagnózis, de a beteg még képes döntéseket hozni a jövőjét illetően. Ezeket a beszélgetéseket megfelelően felkészült személynek kell kezdeményeznie és facilitálnia. (11,12) Az amerikai tapasztalatok – ahol a demenciával kapcsolatos halálozások 67%-a ápolási intézményekben történik – azt mutatják, hogy megfelelően előkészített tervezési folyamat lecsökkentheti a felesleges kórházi felvételeket és az agresszív beavatkozásokat, mint például a mesterséges táplálást vagy az újraélesztést. A megkérdezett döntésképes idős emberek 93-95%-a nem szeretne cardiopulmonáris újraélesztést, kórházi felvételt illetve antibiotikumos kezelést, ha súlyos demenciában szenvedne, míg az Alzheimer kóros betegek házastársainak/gondozóinak kb. 50%-a ezeket mind szeretné a beteg számára. (13) Foglalkozott-e már azzal, hogy milyen kezeléseket fogadna el vagy utasítana el abban az esetben, ha nem lenne meg a döntési képessége?  igen

 nem

Mi az, ami jólesne Önnek ebben a helyzetben és mi az, ami nem?

Jólesne

Nem esne jól

142/174. oldal


Magyarországon is sokan felismerik már, hogy beszélni kell az élet végéről: arról, mit szeretnénk és mit nem szeretnénk a magunk számára akkor, amikor esetleg már nem leszünk döntési helyzetben. A Halál Kávéház például olyan alkalmi vagy rendszeres nyilvános összejövetelt jelent, ahol hétköznapi emberek lehetőséget találnak arra, hogy a halállal kapcsolatos kérdésekről csoportosan beszélgessenek. (14)Külföldön több helyen működik ilyen kávéház, Budapesten 2015. márciusában indult el ez a mozgalom, Nemes László filozófus vezetésével. Egy másik fontos kezdeményezés az Életvégi Tervezés Alapítvány létrejötte 2014ben. Ahogy a bemutatkozásukban írják: „Az Életvégi Tervezés Alapítványt azért hívtuk életre, hogy az emberek - életük bármely szakaszában - aktívan foglalkozhassanak az életvégi kérdésekkel...Bizonyos halál-közeli döntések előzetes átgondolásával, az ezzel kapcsolatos ügyek rendezésével nagy terhet vehetünk le saját és szeretteink válláról, nyugodtabbá téve az előttünk álló aktív éveket. A halállal, haldoklással kapcsolatos elméleti és gyakorlati tudás megszerzése ezen túl olyan kompetenciákat ad a kezünkbe, amelyek nem csak az életvégi időszakban lehetnek hasznosak, hanem a saját haláltudatunkkal, halálfélelmünkkel való foglalkozáson keresztül életünk egészére kihathat.” (15)

. kép: Az Életvégi Tervezés Alapítvány logója Az Alapítvány munkatársai – orvosi és közjegyzői segítséggel –egy részletes segédletet is összeállítottak az élő végrendelet előkészítéséhez, amely szintén megtalálható az alapítvány honlapján. A dokumentumban az élő végrendelet, valamint minden ehhez kapcsolódó lényeges kérdés is kifejtésre kerül, az alapvető fogalmak tisztázása mellett. Tanulmányozza át a „Segédlet Élő végrendelet elkészítéséhez” dokumentumot!(16)A dokumentum letölthető az alábbi linkről: http://eletveg.hu/wp-content/uploads/2014/02/Seg%C3%A9dlet-%C3%89l %C5%91-v%C3%A9grendelet-el%C5%91k%C3%A9sz%C3%ADt%C3%A9s %C3%A9hez.pdf

143/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái A segédlet felhívja az olvasó figyelmét arra, hogy lehetőleg beszélje meg a kérdést alaposan háziorvosával vagy kezelőorvosával, tőle kaphat ugyanis a benne felmerülő kérdésekre megnyugtató és szakszerű válaszokat. A beteg által kijelölt helyettes döntéshozó szükséges informálását is elengedhetetlennek tartják e segédlet alkotói. Az egyes számú mellékletben találhatók azok a legfontosabb pontok, amelyekről érdemes nyilatkoznia a végrendelkezőnek. Az első ezek közül a CPR-rel (cardiopulmonális újraélesztéssel) kapcsolatos kérdés: választhatnak a végrendelkezők, hogy keringésleállás esetén igénybe veszik-e a CPR-t vagy nem. Ezután az általános orvosi kezelésekről, majd az egyéb kezelésekről (mesterséges táplálásról, a keringési rendszer támogatásáról és a dialízis kezelésről)nyilatkozhat a beteg, három-három alaplehetőség közül választva. A gyógyíthatatlan betegek az életfenntartó vagy életmentő kezelésről mondhatnak le vagy járulhatnak ahhoz hozzá, míg a következő pontban a helyettes döntéshozót jelölheti ki a páciens, sőt itt a beteg ki is zárhat bárkit a törvény által helyettes döntéshozónak kijelölt hozzátartozók közül. Végül a beteg életminőségének megbecsülésére hivatott teszteket tartalmazza a dokumentum, amelynek eredményétől függően érdemes megfontolni a kezeléskorlátozás kérését. Az egyik segédlet öt pontját kitöltve a páciens a saját életminőségéről nyilatkozik egyszerű formában, míg a másik segédlet a demencia mértékét becsüli meg a tünetek alapján, egy hétfokozatú skálán(Globális Deteriorációs Skála, GDS). E két teszt eredménye természetesen csak egyfajta kapaszkodót ad arra vonatkozóan, hogy vajon a beteg kezelésének korlátozása mennyire indokolható, hiszen az egyéni igényeknek megfelelően ettől az ajánlástól bármilyen irányban el lehet térni. (9,16)

7.5. A hospice-palliatív ellátás Milyen elképzelései vannak a hospice és palliatív ellátásról? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. „A palliatív ellátás javítja az életet fenyegető betegséggel küzdő betegek és a családok életminőségét: a szenvedést megelőzi és enyhíti a fájdalom és más – testi, pszichoszociális és spirituális – problémák korai felismerésével, kifogástalan értékelésével és kezelésével.” (17) A hospice pedig ennek ad keretet a megfelelő filozófiai alapokkal, szervezeti formákkal és az interdiszciplináris megközelítéssel. A hospice és palliatív ellátást sok országban szinonimaként használják. A WHO 1990-ben még elsősorban a terminális állapotú betegekre vonatkoztatta a palliatív ellátást, mint a betegek tüneteinek enyhítésére irányuló, szupportív (támogató) kezelések összességét. Az újabb, módosított, 2002-es WHO meghatározás időben kiterjeszti és már a palliatív ellátás körébe tartozónak tekinti

144/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái azokat a betegeket és családokat is, akik életet veszélyeztető betegséggel néznek szembe. Erre az ellátási formára a súlyos, gyógyíthatatlan betegség utolsó 6-12 hónapjában van szükség, amikora beteg állapota a gyógyító orvosi kezelések ellenére is hanyatlik. Tehát a legtöbb esetben még hónapokról van szó, nem napokról. Sajnos nagyon gyakran tapasztaljuk, hogy az utolsó 1-3 napban küldik be a beteget a hospice-ba, amikor már elsősorban nyugalomra és a testi komfort biztosítására van szüksége, nem arra, hogy kimozdítsák a helyéről, akárhol is van.

Szervezeti formái A hospice különböző formákban valósul meg, úgymint hospice ház, palliatív osztály, otthoni ellátás, ambuláns gondozás, kórházi konzultatív csoport (mobil team), nappali kórház, gyászcsoport, telefonos segélyszolgálatok. Magyarországon a beteg otthonában való ellátása és a hospice-palliatív osztályok a legelterjedtebbek.Az alapellátásba is bevihető a hospice szemlélet, nem is lehet, és nem is szerencsés attól elkülöníteni. Az egészségügyi rendszeren kívüli „hospice házak” képzete elavult, és a haldokló betegek elkülönítését erősíti ahelyett, hogy az egészségügyi vagy szociális rendszeren belüli helyét fogadná el.Meggyőződésünk, hogy – amennyiben a társadalom és főképpen azegészségügyi személyzet szemlélete fokozatosan megváltozik a halállal, haldoklással kapcsolatban– egy idő múlva nem lesz szükség külön hospice-osztályokra sem. Dr Cicely Saunders, a modern kori hospice mozgalom megalapítója 1967-ben nyitotta meg a St. Christopher’s Hospice-t Londonban. Ő elsősorban a daganatos betegek életminőségének javításáért küzdött, a rákot sok szenvedéssel járó, stigmatizáló betegségnek tartva. A 21. század elején Európában a hospice-okban levő betegek 95%-a rákbeteg volt. Magyarországon 2004-ben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár is ilyen alapon kezdte meg a hospice ellátás finanszírozását. Külföldön egyre nyitottabb a rendszer más betegcsoportok irányában: ilyen pl. a sclerosis multiplex, a Parkinson kór, a COPD, a végstádiumú szívelégtelenség, illetve a demencia. Az előző fejezetben említettük, hogy az Amerikai Egyesült Államokban a demenciával kapcsolatos halálesetek 67%-a ápolási otthonokban történik. Bár a szakértők elismerték, hogy a demencia gyógyíthatatlan, életet megrövidítő betegség és a statisztikák is azt mutatták, hogy az előrehaladott demenciában szenvedők 71%-a a felvételt követő 6 hónapon belül meghal, tíz évvel ezelőtt még csak 11%-ukat utalták hospice ellátásba. A 2012-es adatok szerint már a demenciában szenvedő betegek 44,3%-a vett részt hospice gondozásban az USÁban. (13, 18)

. kép: Hospice ápoló és betege a kórház kertjében. (Fotó: Valuska László) A szenvedés komplex fogalom. Gyűjtse össze, mi okozhat a végstádiumú betegnek fizikai, pszichés, szociális és spirituális szenvedést! Hogyan függenek ezek össze? (ld. a 5. sz. ábrát)

145/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Fizikai

Pszichés

Szociális

Spirituális

146/174. oldal


Összefüggések: ......................................................................................................... ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

147/174. oldal


. ábra: A szenvedés összetevői

Interdiszciplinaritás, speciális szaktudás A palliatív ellátásban alapvetően szükséges a speciális szaktudás, amely különbözik a krónikus, ápolási és szociális gondozástól. A betegfelvételt kérő orvosok vagy családtagok sokszor azt hiszik, hogy 24 órás „betegőrzésről” van szó a hospice-ban, esetleg kiegészítve alapápolási feladatokkal. Pedig óriási kihívás a legsúlyosabb állapotú betegek kínzó fizikai és lelki tüneteinek megfelelő csillapítása! Magyarországon 2014 ősze óta lehet letenni a palliatív licenc vizsgát, valamint 2013 óta minden orvosegyetemen, minden rezidensnek a kötelező továbbképzés keretein belül részt kell vennie 40 órás palliatív továbbképzésen. A hospice minimumfeltételek (19) szerint a hospice-okban csak az dolgozhat, aki – a megfelelő szakképzettség mellett – akkreditált továbbképzést végez el. Ez vonatkozik az interdiszciplináris csoport (orvos, ápoló, gyógytornász, pszichoszociális szakember, lelkész, önkéntes stb.) minden tagjára. Emellett 2002 óta létezik hospice szakápoló OKJ képzés, azóta több százan szereztek ilyen szakvégzettséget az ápolók közül. A hospice ellátás betegfelvételi rendje szerint: „Az otthoni hospice ellátás egészségügyi szakfeladatok összessége, nem tartozik bele a betegfelügyelet és a házi segítségnyújtás. A betegnél való tartózkodás időtartamát a beteg igényei és az ellátandó szakfeladatok határozzák meg.… Az intézményi hospice ellátás nem elfekvő,

nem krónikus vagy onkológiai rehabilitációs ellátás, hanem egy külön önálló profillal, multidiszciplinaritással működő egység.”(20) A hospice-ba kerülő betegek többsége 60 év feletti, de sajnos sok fiatal, sőt gyermek is rászorul erre a szakellátásra. Nem lehet az életet veszélyeztető megbetegedést és a haldoklást csak a gerontológia problémakörébe utalni.

Aktuális adatok A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület(MHPE) statisztikai felmérése és az OEP adatok alapján 2014-ben 95 betegellátó intézmény illetve otthoni szolgálat végzett hospice tevékenységet: 15 hospice fekvőbeteg osztályon (205 ágyon); 72 hospice otthoni ellátást végző csoportban; 3 kórházi támogató csoportban („mobil team”) és 5 palliatív járóbeteg rendelésen. (A hospice ellátókat ld.: http://www.hospice.hu/hospice-ok/)

148/174. oldal


. kép: Dr. Polcz Alaine (1922-2007), a magyar hospice mozgalom megalapítója (Fotó: Hegedűs Katalin)

Keresse meg, hogy az Ön lakóhelyéhez közel melyik hospice intézmény illetve otthoni szolgáltató működik! Elérhetőségét jegyezze fel! Szervezet neve: ......................................................................................................... Kapcsolattartó: ......................................................................................................... Elérhetőség(ek): ........................................................................................................ ................................................................................................................................. Az ellátás minden intézményi forma esetében ingyenes, az OEP finanszírozza. A gyermekhospice ellátás (Tábitha Ház) kivétel: még nem fogadta be az OEP, ezért adományokból, pályázatokból tartja fent magát. (A családoknak itt sem kell fizetni.) A hospice intézményi ellátás esetében összesen 205 ágy állt rendelkezésre. A WHO becslései alapján 1 millió lakosra minimum 50 palliatív ággyal kell számolni, ami 10 millió lakos esetén 500 ágyat jelent. Magyarország ehhez képest nagyon lemaradt, akár a környező országoktól is. Szlovákiában pl. 277 hospice ágy van a kevesebb,mint ötmillió lakosra. A kórházak nálunk még nem igazán tartják magukat érdekeltnek a hospice-palliatív osztályok kialakításában, nem látják át a fontosságát, plusz költségnek tekintik és a minimumfeltételekben előírt szakdolgozói képzési feltételeket sem szívesen vállalják fel. (Az intézményi hospicepalliatív osztályokat ld. az 4. táblázatban.)

149/174. oldal


Intézmény

Alakulás éve

Ágyszám

1. Gyula, Pándy Kálmán Kórház

1994

20

2. Budapest, Szent László Kórház

1995

10

3. Miskolc, Semmelweis Kórház

1995

20

150/174. oldal


4. Tatabánya, Nefelejcs Ápolóház

1999

5

5. Budapest, MAZSIHISZ Szeretetkórház

2001

10

6. Pécs, Irgalmas Hospice

2004

23

7. Eger, Markhot F. Kórház

2004

25

151/174. oldal


8. Esztergom, Vaszary F. Kórház

2004

10

9. Budapest Hospice Ház

2005

10

10. Nagyatád, Városi Kórház

2007

15

11. Budapest, Korányi Kórház

2007

24

152/174. oldal


12. Törökbálint, Tábitha Ház

2011

5

13. Balassagyarmat, Városi Kórház

2012

8

14. Mezőtúr Városi Kórház

2012

10

15. Marcali, Kaposi Mór Oktató Kórház th.

2012

10

153/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái . táblázat:Az intézményi hospice-palliatív osztályok az alakulás évével és az ágyszámmal A hospice szolgálatok számának növekedése elsősorban az otthoni – jellemzően a több megyében is szolgálatot indító – szolgáltatók számának növekedéséből adódik, ami egybevág azzal az igénnyel, hogy a betegek többsége otthon szeretné tölteni élete utolsó időszakát. Az otthoni hospice ellátást a háziorvos írhatja fel. Időtartama maximum 50 nap, amely meghatározott feltételek esetén két alkalommal szakorvosi javaslatra - meghosszabbítható. Így összességében 150 finanszírozási nap vehető igénybe egy-egy beteg esetében. 2014-ben 8800volt az ellátott hospice betegek száma az adatszolgáltató 78 szervezet szerint. Ez a daganatos betegségben Magyarországon elhunyt 32.748 fő nem egészen 25%-a. A daganatos betegek aránya a hospice-okban 96,7%, a leggyakoribb diagnózisok: emésztőszervi-, légzőszervi- és emlődaganatok. Az átlagos gondozási idő 38,5 nap, a fekvőbeteg intézményi részlegekben az ágykihasználtság 79,5 %. 2014-ben az ellátott betegek 66,3 %-a hunyt el, 39 %-uk otthonában halt meg. Ezek az adatok is jelzik, hogy sokkal több hospice szolgálatra lenne szükség.

. kép:Hospice ellátás a beteg otthonában (Forrás: Magyar Hospice-Palliatív Egyesület)

7.6. Összefoglalás A legsúlyosabb állapotú betegek ellátása során legnehezebb a szemléletbeli problémákkal megküzdeni. Az aktív osztályokon és a családokbannapjainkban is uralkodik a halál, haldoklás tényét mindenáron elutasító attitűd. A családorvosok, egészségügyi és szociális szakdolgozók kevés információval rendelkeznek az életvégi döntések lehetőségeiről és a hospice-ról. Sok esetben hiányosak a kínzó tünetek és a fájdalom enyhítését célzó, életminőséget javító palliatív ismeretek. Az eredményes fájdalomcsillapítást nehezíti a családorvosok és a betegek körében is gyakori félelem a morfiumtól, mivel azt sokszor a közeli halállal hozzák összefüggésbe. 2014-ben európai irányelv születetett a demenciában szenvedő betegek optimális palliatív ellátásáról. (21) Ebben leszögezik, hogy bárhol tartózkodik is a beteg (otthon, ápolási intézményben vagy kórházban), joga van az életminőséget javító palliatív ellátáshoz, ugyanúgy, mint más, nem gyógyítható betegségben szenvedőknek. Az alapelv a túlzottan agresszív, megterhelő vagy hiábavaló kezelések elutasítása. Előrehaladott demenciában szenvedő beteg mesterséges táplálása, folyadékpótlása, életmeghosszabbító antibiotikus kezelése (pl. tüdőgyulladás esetén) erősen megfontolandó. Elsősorban a komfort biztosítása és a kínzó, szenvedést okozó tünetek (pl. fájdalmak, agitáció) csillapítása az irányadó. A palliatív teamben a demencia kezelésére szakosodott szakembernek is részt kell vennie. Véleményünk szerint a legsúlyosabb állapotú betegek palliatív ellátása minden betegségben hasonló: elsősorban a beteg életminőségének javítására kell törekedni. Mivel a betegek mentális, kognitív funkciói romolhatnak a legtöbb betegség előrehaladtával, ezért óriási jelentősége van annak, hogy a beteg – még megfelelő szellemi kapacitása birtokában – előre rendelkezhessen arról, hogy mi történjen vele, milyen kezeléseket szeretne, illetve utasítana el akkor, amikor már nem lesz képes dönteni a sorsáról. Az ellátás előzetes tervezése megkönnyíti a felelősség

154/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái megosztását is az ellátó személyzet és a családtagok számára, amennyiben a beteg előzetes akaratát tartják be lehetőség szerint. A változások lassan történnek, az igényekhez képest messze elmaradva. Ez egyben azt is magyarázza, hogy a tévhitek miért annyira elterjedtek az életvégi döntésekkel kapcsolatban.A mítoszok eloszlatásában, a tabuk ledöntésében– elismerve az utolsó 25 év eredményeit – még nagyon sok a tennivaló.

7.7. Önellenőrzés Mi az aktív és a passzív eutanázia közötti különbség? Az aktív eutanázia: ................................................................................................... ................................................................................................................................. A passzív eutanázia: ................................................................................................. .................................................................................................................................

Milyen országokban lehetséges az eutanázia és orvos által asszisztált öngyilkosság? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Melyek a leggyakoribb életvégi döntések Európában? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Melyek a legfontosabb betegjogok az élet végén? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

155/174. oldal


Mi az élő végrendelet és mi a szerepe? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Mit jelent a hospice és a palliatív ellátás? Mi a hasonlóság és a különbség a két fogalom között? Hospice ellátás: ........................................................................................................ Palliatív ellátás: ........................................................................................................ Hasonlóságok: .......................................................................................................... Különbségek: ...........................................................................................................

Körülbelül hány hospice ellátó szolgálat működik Magyarországon és milyen alapelvek szerint? ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. .................................................................................................................................

Mi a különbség a krónikus vagy ápolási osztály és a hospice osztály között? Krónikus osztály: ..................................................................................................... ................................................................................................................................. Hospice osztály: ....................................................................................................... .................................................................................................................................

7.8. Irodalomjegyzék Felhasznált irodalom 1. Hegedűs K: A hospice ellátás elmélete. Továbbképző Intézet. Budapest: 2006.

156/174. oldal

Egészségügyi

Szakképző

és

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái 2. Csikós Á, Nagy L, Busa Cs, Kállai J: Az életvégi ellátás fontos kérdései. Attitűdvizsgálat háziorvoshoz forduló betegek körében. Orvosi Hetilap 2011; 152 (27):1082-1092. 3. Materstvedt LJ. et al: Eutanázia és asszisztált öngyilkosság az EAPC Etikai munkacsoportjának szemszögéből. Kharón Thanatológiai Szemle 2003; 7 (3):817. www.kharon.hu (letöltés ideje: 2015. június 29.) 4. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A (2002): Palliative Care: the World Health Organization'sglobal perspective. Journal of Pain and Symptom Management 2002;24: 91-96. 5. Radbruch L et al: Euthanasia and physician-assisted suicide - A white paper from the European Association for Palliative Care. Delphi survey. 2014; Manuscript 6. Rietjens JAC et al: Two decades of Research on Euthanasia from the Netherlands. What We Learnt and What Questions Remain? Bioethical Inquiry 2009; 6:271-283. 7. ChernyNI et al: European Association for Palliative care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliative Medicine, 2009. 23 (7): 581–93. 8. Somfai B SJ: Bioetika. Vázlatok. Szeged: 1995. 9. Zsolczer A: Az életvégi döntések néhány aktuális etikai és jogi kérdése. Kharón Thanatológiai Szemle 2015; 19 (1-2): 25-47. www.kharon.hu (letöltés ideje: 2015. június 29.) 10.2014.07.15 AB határozat az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény, valamint az egyes egészségügyi ellátások visszautasításának részletes szabályairól szóló 117/1998. (VI. 16.) Korm. rendelet egyes rendelkezései alaptörvény-ellenességének vizsgálatáról (IV/2712/2012.) 11. Poppe M, Burleigh S, Banerjee S: Qualitative evaluation of advanced care planning inearly demencia (ACP-ED) Plos One, 2013; 8 (4) e60412 www.plosone.org 12. Dening KH, Jones L, Sampson EL: Advance care planning for people with demencia: a review. International Psychogeriatrics 2011; 23(10): 1535–1551. 13. Volicer L: End-of-life care for people with demencia in residential care settings. Alzheimer's Association, USA, 2005. 14. Nemes László: Halál Kávéház. Egy új mozgalom a halálról való diskurzus előmozdítására. Kharón Thanatológiai Szemle, 2014; 18 (1): 42-49. www.kharon.hu (letöltés ideje: 2015. július 1.) 15. www.eletveg.hu 16. http://eletveg.hu/segedletek/(letöltés ideje: 2015. július 1.) 17. Radbruch L, Payne S, et al. Fehér Könyv az európai hospice- és palliatív ellátás standardjairól és normáiról. Az Európai Palliatív Szövetség ajánlásai. 1. rész. Kharón Thanatológiai Szemle 2010; 14 (3): 8.o.www.kharon.hu (letöltés ideje:2015. július 3.) 18. http://www.cdc.gov/nchs/fastats/hospice-care.htm (letöltés ideje: 2015. augusztus 10.) 19. Hospice minimumfeltételekről szóló rendelet (60/2003 ESzCsM rendelet módosítása: 1/2012 V.31. EMMI rendelet) 20. http://www.hospice.hu/betegfelvetel-rendje/ (letöltés ideje: 2015. július 3.) 21. van der Steen, J et al: White paper defining optimal palliative care in older people with demencia: A Delphi study and recommendations from the EuropeanAssociation for Palliative Care. Palliative Medicine 2014; Vol. 28(3) 197–209.

157/174. oldal


Hasznos linkek www.hospice.hu www.kharon.hu www.eletveg.hu

158/174. oldal


FOGALOMTÁR Ageizmus

Az időskor miatti hátrányos megkülönböztetést, megbélyegzést jelenti. Az idősekkel kapcsolatos sokrétű előítéletek gyűjtőfogalma

Alapvető jogok

Az alapvető jogok kiemelkedő fontosságú alanyi jogok, amelyek megjelennek Magyarország Alaptörvényében, bíróság előtt érvényre juttathatóak, törvény állapítja meg azokat és nem korlátozhatóak.

Apátia

Közönyös, érdektelen, egykedvű, közömbös, motiváltság nélküli lelkiállapot

159/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Asszisztált öngyilkosság

Ennek során az orvos szándékosan segít egy embernek öngyilkossága végrehajtásában, az illető önkéntes és kompetens kérésére biztosítja számára a gyógyszereket, amiket ő saját magának ad be.

Attitűd

Értékelő viszonyulás, hozzáállás valamihez, vagy valakihez értelmi, érzelmi és viselkedéses szinten

Bálint-csoport

Bálint Mihály magyar származású pszichiáter által eredetileg családorvosok számára kidolgozott csoportmódszer a betegekkel való kapcsolati problémák felismerésére és kezelésére. Később a módszert szélesebb körben is alkalmazni kezdték a segítő foglalkozásúak klienseikkel való kapcsolatainak segítésére, és elterjedt, mint szupervíziós módszer is

Csoportdinamika

Kiscsoportok tagjai között zajló kölcsönhatások által megszabott folyamatok összessége. Magában foglalja a föléés alárendeltséget, a vonzódást és a taszítást, az integrációt és elszigetelődést, a polarizációt, a szerepek fölvállalását és elutasítását, valamint a konfliktusok gerjesztését és megoldását.

160/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Demográfia jellemzők

A népesedési folyamatokat leírására alkalmasak, az emberrel, emberi élettel kapcsolatos alapvető jelenségeket rögzítik, mint a születés, halálozás vagy kor, nem, etnikai hovatartozás

Életvégi ellátás előre tervezése (Advance Care Planning, ACP)

Az egyén saját életének végére vonatkozó döntési folyamat, amelynek célja, hogy segítse a betegeket döntést hozni a kezeléseikkel kapcsolatban, és amely a döntéshozatali képesség elveszítésekor lép érvénybe. Ennek része az un. élő végrendelet.

Ellátáshoz fűződő jogok

Az ellátáshoz fűződő jogok körét a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény és annak végrehajtási rendeletei rögzítik. Mindazon szolgáltatások biztosítását jelenti, amelyeket a jogszabályok az intézmények alapellátási körébe rendelnek. Bentlakásos intézményben élők betegsége estén az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény előírásait kell alkalmazni.

Élő végrendelet

Minden végrendelet élő személy akaratát tartalmazza, de arra az esetre, amikor ő már nem él; kivéve azt a nyilatkozatot, amely élő állapotára vonatkozik, de már nem lesz megkérdezhető, mert cselekvőképtelenné válik. Ezt nevezik élő végrendeletnek

161/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Előítélet

Többnyire negatív tartalmú sztereotípia, hibás vagy merev általánosításokon alapuló felszínes általánosítás egy adott jelenségről, vagy személyről annak konkrét, egyedi tulajdonságainak figyelembe vétele, megismerése nélkül

Emocionális

Érzelmi jellegű, érzelmekkel kapcsolatos

Én

Lélektani értelemben a saját magunkkal kapcsolatos tapasztalatok összessége, annak középpontja. Egyben a személyiségen belül szervező erőt is képvisel, kontrolláló, reflektív funkciói is vannak

Én-hatékonyság

Az a képesség, amely révén az egyén képes célokat kitűzni, és megvalósítani, vagyis birtokában van a kivitelezéshez szükséges viselkedésformáknak és belső erőforrásoknak. Ennek átélése és tudatosítása az én-hatékonyságérzése, amely az önszabályozásban fontos szerepettölt be

162/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Érzelmi intelligencia

Saját és mások érzelmeinek észlelésére való képesség, a gondolkodás segítése az érzelmi elemek segítségével. Mind a negatív, mind a pozitív érzelmek felhasználása saját és mások motiválására. Képesség az érzelmek kezelésére

Eutanázia

A szenvedő, gyógyíthatatlan beteg életének kioltását jelenti, a beteg kérésére, az orvos által. Eutanázia a beteg akarata szerinti halálba segítés. Nem elég tehát a haldokló, nagy szenvedéssel küzdő beteg érdekében, szánalomból elkövetett kegyelemölésként értelmezni az eutanáziát.

Frusztráció

Testi, fizikai, vagy lelki értelemben vett akadályoztatás átélése, amely során a már megkezdett viselkedés, vagy viselkedési tendencia valamilyen egyértelmű, észlelhető akadály miatt nem kivitelezhető. Fennállása estén gyakran alakulnak ki negatív érzelmek, vagy agresszió

Gyászmunka

A veszteség következtében kialakuló szenvedés, fájdalom, bánat lelki feldolgozása. A veszteség lehet hozzánk közel álló, szeretett személy elvesztése, de a veszteség lehet szimbolikus is, vagy lehet az önértékeléssel. A gyászmunka már akkor is elkezdődhet, amikor a veszteség bekövetkezése elkerülhetetlen, bejósolható, de ténylegesen még nem történt meg

163/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Hospice ellátás

A palliatív ellátásnak ad keretet a megfelelő filozófiai alapokkal, szervezeti formákkal és az interdiszciplináris megközelítéssel. A hospice és palliatív ellátást sok országban szinonimaként használják. Erre az ellátási formára a súlyos, gyógyíthatatlan betegség utolsó 6-12 hónapjában van szükség, amikor a beteg állapota a gyógyító orvosi kezelések ellenére is hanyatlik.

Idealizálás

Valaminek - egy jelenségnek, eszmének - vagy valakinek a megszépítésére, tökéletes észlelésére való törekvés, amely a reális jellemzőket és tényezőket kevésbé veszi figyelembe

Identitás

Önazonosság, azonosságtudat, egyéni szinten a személyes azonosság és folyamatosság szubjektív érzésének megléte. Az egyik legalapvetőbb identitás a nemi identitás. Az identitás kialakulása, változása egy életen át tartó folyamat különböző szerepeken keresztül, melyekkel az egyén azonosul, ilyenek a családi szerepek, szakmai, foglalkozási szerepek

164/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Idősekkel szembeni visszaélés (WHO)

Egyszeri vagy megismételt cselekvés vagy a megfelelő cselekvés hiánya, mely egy bizalmon alapuló kapcsolat keretein belül következik be és ez által egy idős embert károsít, vagy idős embernek okoz szorongást. Az idősekkel szembeni visszaélések általában észrevétlenek maradnak és csak nagyon ritkán jelentik őket. Lehetnek szándékosak és nem szándékosak és nem csak a fizikai bántalmazást, hanem pszichológiai és érzelmi, szexuális, pénzügyi, gyógyszerészeti visszaéléseket és az elhanyagolást is magukba foglalják. Az idősekkel szembeni visszaélés formája az állampolgári jogok tagadása is, valamint a kor alapú diszkrimináció. A nem szándékos visszaélések gyakran az idős emberek igényeinek és érzéseinek meg nem értéséből erednek, a nehézséget az jelenti, hogy összeütközésbe kerülnek az idős ember igényei és kívánságai az őt ellátó személy magánéleti és szakmai igényeivel, vágyaival.

Inkompetencia

Hozzá nem értés, a szükséges szakértelem és az elvárható készségek hiánya egy konkrét feladat vagy helyzet megoldásában

Integráció

Annak a szakasznak az elnevezése Erikson elméletében, melyben az idős embernek az addigi életében átélt veszteségeket –mint amilyenek a betegségek, társak és barátok halála, fizikai leromlás, szociális élettér beszűkülése, anyagi veszteségek- ellensúlyoznia kell és fenntartani saját mentális egyensúlyát. Maga az integráció szó az egyensúlyteremtési törekvésre, mint folyamatra is utal

165/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Interperszonális

egyének, személyek közötti kapcsolatra, gyakran kommunikációra utal, amely társas helyzetben jelentkezik, vagy az ilyen helyzetekre vonatkozik

Intrapszichikus

Az egyén belső világában, a személyiségen belül játszódó folyamatok, gondolatok, érzések, fantáziák

Jóllét

A szubjektív jóllét, boldogságát átélése és észlelése, ami az egyénnek az életével való általános elégedettségét tükrözi. Pszichikus szinten értelmezhető, és elválasztandó a jóléttől, ami elsősorban az anyagi, gazdasági, pénzügyi, jövedelmi tényezők függvénye

Kiégés

Tünetegyüttes, amely krónikus emocionális megterhelések, stresszek nyomán fellépő fizikai, emocionális, mentális kimerülés állapota. Leggyakrabban munkavégzéssel kapcsolatos megterhelések következtében alakul ki

166/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Kliens

A testi-lelki gyógyításban a „beteg” elnevezés helyett bevezetett fogalom, ami kiegyenlítettebb, szimmetrikusabb segítő, gondozó, gyógyító kapcsolatra is utal, amiben a kliens aktívabb és tudatosabb résztvevő, egyfajta partner és nem csupán passzív szenvedő fél

Kognitív, vagy megismerő funkciók

Gyűjtőfogalom, melyhez a következő funkciók tartoznak: figyelem, megfigyelőképesség, érzékelés-észlelés, emlékezet és gondolkodási funkciók

Kompetencia

Azon készségek és képességek együttese, amelyek segítségével valaki képes egy meghatározott területen problémamegoldásra. A fogalom magában foglalja az illető tudását, tapasztalatait éppúgy, mint személyes adottságait, illetve azt a hajlandóságot, hogy valaki a problémamegoldásra való képességét alkalmazza és kivitelezze.

Kontakt óra

Jelen esetben a segítő foglalkozásúaknak a kliensekkel személyes jelenlétben eltöltött munkaidejét jelenti

167/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Közvetlen veszélyeztető magatartás

Amennyiben az ellátott pszichés állapotának akut zavara következtében saját vagy mások testi épségére, egészségére, életére közvetlen és súlyos veszélyt jelent. Ez a veszélyeztetési forma (a veszélyeztető magatartással azonosan) agresszív, erőszakos, önmagára is veszélyes, esetleg szuicid állapot, mely azonnali beavatkozást igényel.

Krízisintervenció

Intenzív beavatkozás krízishelyzetbe, gyakran életet is veszélyeztető szükséghelyzetbe kerültek azonnali, gyors megsegítése, például balesetek, katasztrófák esetén. Az orvosi, rendészeti, fizikai jellegű segítségtől egészen a lelki támogatásig széles skálán helyezkednek el

Megküzdés

A megküzdési (angolul: coping) képességek, stratégiák teszik lehetővé, hogy az egyén megbirkózzon a különböző, gyakran nagy kihívásokat és megpróbáltatásokat képviselő élethelyzetekkel. Olyan folyamat, amely során a személy kognitív, érzelmi és magatartási erőfeszítéseket tesz a stressz forrását jelentő konfliktus megoldására vagy kezelésére

Mentális

Minden olyan folyamat, értelemmel kapcsolatos

168/174. oldal

ami

a

szellemi

működéssel,

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Mentális egészség

A mentális funkciók sikeres működése jellemzi. Az érzelmi, viselkedési és szociális érettség vagy rendezettség állapota, az érzelmi vagy magatartási zavar hiánya. Egyfajta pszichológiai jóllétet, életviteli egyensúlyt is jelent, optimális társas beilleszkedést

Narratív identitás

Az élettörténet visszatérő, elbeszélhető tartalmi elemei által felépített személyes azonosságtudat. A egyén cselekedetei és élményei jelentését, tartalmát történeteken keresztül képes összegezni és kommunikálni saját magának és környezetének. Életünknek a narratívumok, történetek által adunk értelmet, jelentést, és folyamatosságot

Palliatív ellátás

Olyan ellátás, amely javítja az életet fenyegető betegséggel küzdő betegek és a családok életminőségét: a szenvedést megelőzi és enyhíti a fájdalom és más – testi, pszichoszociális és spirituális – problémák felismerésével, értékelésével és kezelésével.

Palliatív szedálás

Lényege, hogy az orvosok nyugtató, altató gyógyszereket alkalmaznak a tűrhetetlen és kezelhetetlen kínok csökkentése céljából, az élet utolsó napjaiban.

169/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Prevenció

Megelőzést jelent, többnyire átgondolt és tudatos megtervezett folyamatokat. Ezek révén gyakran lépésenként és tervszerűen, programok kivitelezésével történik az adott területen azoknak a feltételeknek a kiküszöbölése, vagy ártó hatásuk csökkentése, amelyek testi-leki betegségeket vagy társadalmi, gazdasági problémákat okoznak

Proaktív

Előrelátóan cselekvő, kezdeményező és felelősségteljes, belső értékeit a céljaiba belefoglaló, az utóbbiak magvalósítására törekvő, önmegvalósító, jövőre irányuló magatartás

Promóció

Népszerűsítés, terjesztés, felvilágosítás, ismeretközlés különböző szinteken: egyéni, társas, szervezeti, intézményi szinten vagy a médián keresztül

Pszichikus

A lelki működések egészéren utal

170/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Rekreáció

Szabadidőben zajló, az aktív pihenés érdekében végzett minden olyan tevékenység, melyet a munkatevékenység, vagy a napi rutin elfoglaltság által okozott fáradtság, feszültség feloldására irányul

Spirituális

A világot, annak rendező elvét nem személytelenül és nem pusztán materialista szinten, mechanikusan értelmezi. A spirituális megközelítés szerint az egyén személyes tettei és élményei értelmezhetők és összhangba hozhatók valamilyen egyetemes rendezőelvvel, amely az élet minden területét áthatja és felismerése, elfogadása mélyebb harmónia átélését és kialakítását teszi lehetővé

Stressz

Igénybevételt jelent, a szervezet specifikus reakcióját minden olyan szituációra, ingerre, ami veszélyezteti az egyensúlyát és fokozott alkalmazkodásra készteti. Általánosabb értelemben az egyén és környezete kapcsolatában az újszerű magatartást, megoldásokat igénylő, provokáló helyzeteket nevezzük stresszhelyzeteknek. Szűkebb értelemben a nagy kihívásokat, a szokásos viselkedés készlettel nem megoldható szituációkat tartjuk stressz helyzeteknek, ezeket első értékeléssel kontrollálhatatlannak, megoldhatatlannak tartjuk

Stresszor

A stresszt okozó tényezők összefoglaló neve. Az előidéző tényezők között szerepelhet valamely inger, esemény vagy speciális helyzet. Orvosi értelemben a stresszor a szervezet reakcióját váltja ki az addigi egyensúly megbontásával. Pszichológiai szempontból lehet tartós feszültség, amely gyakran egy vagy több folyamatos negatív ingerre adott válaszreakció

171/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Szindrómás segítő

Gyakran nem tudatosított gyermekkori traumákkal vagy szocializációs problémákkal bíró segítő foglalkozású személy, akinél a pályaválasztás motívumai is inkább a saját,sokszor fel nem ismert,problémák kompenzálásának igényével kapcsolatosak. A kiégés szempontjából fokozottan veszélyeztetett

Szinergia

Olyan együttműködés, amelynek eredményeképpen több elem vagy tényező révén nagyobb teljesítmény, magasabb eredmény jön létre, mintha az elemeket vagy tényezőket egyszerűen összeadnánk.

Szinonima

Rokonértelműséget jelent, egy olyan nyelvi jelenséget, amikor egy fogalmat több különféle szóval is kifejezhetünk. Szinonimák, vagyis rokon értelműek azok a szavak, amelyek különböző alakúak, de azonos vagy hasonló dolgot jelentenek.

Szocializáció

A társadalomba való beilleszkedés élethossziglani tanulási folyamata, amely optimális esetben az önismeret és a környezethez való alkalmazkodás fejlődésével jár és párhuzamosan a viselkedés készlet gazdagodásával, jobb alkalmazásával

172/174. oldal

Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Szocio-emocionális szelekció

Időskorban a kapcsolatok szelekcióját jelenti, amely során az érzelmileg fontos baráti, családi kapcsolatok megmaradnak és erősebbé, mélyebbé válnak. Az idős ember kevesebb időt szán a kevésbé jelentős, felszínesebb kapcsolatok fenntartására, vagy újabbak kialakítására. Ezáltal a kapcsolatrendszere szűkül, de az érzelmileg fontosak szorosabbá válnak

Sztereotípia

Általánosítás, tipizálás, értékelési séma egy adott jelenségről, vagy személyről annak konkrét, egyedi tulajdonságainak figyelembe vétele, megismerése nélkül. A sztereotípia az egyén számára gyakran emberek osztályait reprezentáló sablonokat jelent. Az általánosító jellege miatt az információ könnyen torzul és így pontatlanná válhat.

Trauma

Lelki sérülés, törés, amely gyakran kora gyermekkori eredetű, és nem tudatos, utóbbi estben nehezebben feltárható és kezelhető

Veszélyeztető magatartás

Amennyiben az ellátott pszichés állapotának zavara következtében saját vagy mások életére, egészségére, testi épségére jelentős veszélyt jelenthet, de a megbetegedés jellegére tekintettel a sürgős intézeti gyógykezelésbe vétel nem indokolt. Ez a veszélyeztetési forma agresszív, erőszakos, önmagára is veszélyes, esetleg szuicid állapot, mely azonnali beavatkozást igényel.

173/174. oldal


174/174. oldal

Beszterczey András Fábián Gergely Hegedűs Katalin Kiss Györgyi Konta Ildikó Kovacsics Zsuzsanna Kovács Tibor Pék Győző Szabó Lajos

Recommend Documents