Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Kwantitatief onderzoek naar het effect van testimonials in een HIV voorlichtingstekst op de angst voor stigma van Zuid-Afrikaanse jongeren en op de uiteindelijke intentie om voor een HIV test te gaan
Anne Loohuis Nijmegen, augustus 2007 Faculteit der Letteren, communicatie- en informatiewetenschappen Radboud Universiteit Nijmegen
Begeleiders: Prof. Dr. C.J.M Jansen (Radboud Universiteit Nijmegen, Nederland) Prof. Dr. P.H Swanepoel (UNISA, Pretoria, Zuid-Afrika)
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
‘A hater cannot psychologically wound if a victim cannot psychologically be wounded’ (Sullivan, 1990)
2
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Samenvatting In Zuid-Afrika wordt onder andere met VCT-voorlichtingscampagnes geprobeerd de ZuidAfrikaanse bevolking te overtuigen van de noodzaak van het doen van een HIV test. Alleen door middel van een HIV test wordt de HIV status van een persoon bekend waardoor de HIV epidemie een halt kan worden toegeroepen. Er bestaan echter verscheidene barrières die Zuid-Afrikaanse jongeren er van weerhouden zich te laten testen op HIV. Één van die barrières is angst voor stigma. Zuid-Afrikaanse jongeren blijken voornamelijk angst te hebben voor vormen van niet-institutioneel stigma. Niet- institutioneel stigma omvat relaties tussen een individu met de familie en gemeenschap (De Bruyn, 2002). Bij niet-institutioneel stigma valt te denken valt aan het verlies van vrienden en familie en het verlies van de positie in de samenleving, omdat een persoon met HIV besmet is. Uit literatuuronderzoek bleek dat angst voor stigma verminderd zou kunnen worden door in VCT brochures in te spelen op de meest gevreesde vormen van stigma (De Groot, 2005), door copingmechanismen voor stigma aan te bieden (Swanepoel, 2006; De Groot, 2005), door tevens de response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma te beïnvloeden (Swanepoel, 2006; Witte, 2001) en tot slot door de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma af te zwakken (Swanepoel, 2006). Om na te kunnen gaan in hoeverre in Zuid-Afrikaanse VCT brochures de angst voor stigma door middel van de genoemde technieken wordt gepoogd te verminderen, is een corpusanalyse uitgevoerd. Het corpus bestond uit vijftien Zuid-Afrikaanse VCT brochures die de laatste tien jaar in Zuid-Afrika zijn verspreid. Nagegaan werd in welke mate en op welke wijze er over stigma in de vijftien VCT brochures wordt geschreven. De corpusanalyse bestond uit vier onderdelen. Ten eerste werd nagegaan in welke mate, en op welke wijze institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in de VCT brochures uit het corpus aan de orde kwamen. Vervolgens werd onderzocht in welke mate, en op welke wijze de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma werden afgezwakt. Ten derde werd nagegaan in welke mate, en op welke wijze copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in de VCT brochures aan de orde kwamen, en tot slot werd nagegaan in welke mate, en op welke wijze werd getracht de response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma te beïnvloeden. Aan de hand van de resultaten uit de corpusanalyse werd bepaald welke aspecten in een VCT brochure verbeterd moesten worden om de angst voor stigma te reduceren. De effecten van deze verbeterpogingen werden getoetst in een experiment, waarbij met name werd onderzocht in hoeverre het gebruik van testimonials in een VCT-
3
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
brochure, in vergelijking met een VCT brochure zonder testimonials, de angst voor stigma kon reduceren en de uiteindelijke intentie met betrekking tot VCT kon versterken. Voor het experiment werden twee versies van één voorlichtingstekst ontwikkeld. In de ene versie werd informatie met betrekking tot vormen van stigma, copingmechanismen voor stigma en het afzwakken van de vatbaarheid voor- en ernst van stigma, gepresenteerd in vier korte testimonials. In de andere versie werd dezelfde informatie in een feitelijke vorm gepresenteerd. De tekstversies waren verdeeld onder honderd studenten van de Universiteit van Pretoria; van hen waren 49 respondenten zwart en 51 respondenten waren blank. In totaal kregen vijftig respondenten de tekstversie zonder testimonials te zien en vijftig respondenten kregen de versie met testimonials te zien. Vóór het lezen van de tekstversie moest de respondenten enkele algemene vragen invullen die betrekking hadden op demografische kenmerken en op overtuigingen met betrekking tot HIV. Na het lezen van de tekstversie moest elke respondent bijna honderd vragen beantwoorden over diens angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma, de waargenomen effectiviteit van de gepresenteerde copingmechanismen voor institutioneel-en niet-institutioneel stigma, de waargenomen dreiging van stigma, de waargenomen dreiging van HIV, de attitude met betrekking tot VCT, de self-efficacy met betrekking tot VCT, de intentie met betrekking tot VCT, de begrijpelijkheid van de tekst, de aantrekkelijkheid van de tekst, de geloofwaardigheid van de tekst en tot slot over de mate waarin men zich de aangeboden informatie kon herinneren. Uit de resultaten bleek niet dat de VCT-voorlichtingstekst met testimonials, in vergelijking met een VCT-voorlichtingstekst zonder testimonials, geleid had tot een verminderde angst voor stigma en tot een verhoogde intentie met betrekking tot VCT geleid. Wel bleek dat de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma beïnvloed kon worden door de gepercipieerde effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma. Hoe hoger de effectiviteit was van de copingmechanismen voor stigma, hoe lager de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma. Geconcludeerd kan worden dat uit dit experiment niet bleek dat het gebruik van testimonials in een VCT-voorlichtingstekst er toe bijdraagt dat de angst voor stigma gereduceerd wordt en de intentie met betrekking tot VCT wordt verhoogd. Dit resultaat moet te wijten zijn aan het gebruik van onvoldoende effectieve testimonials. Wel mag voorzichtig worden geconcludeerd dat het aanbieden van copingmechanismen voor stigma de angst voor stigma wel gedeeltelijk weg zou kunnen nemen. Het is interessant om na te gaan in hoeverre het
4
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
aanbieden van copingmechanismen voor stigma in combinatie met een ander medium, zoals televisie of radio, effectief is in het verminderen van de angst voor stigma en het versterken van de intentie met betrekking tot VCT. Omdat uit dit onderzoek is gebleken dat ZuidAfrikaanse jongeren een grotere angst hebben voor niet-institutioneel stigma dan voor institutioneel stigma, zouden vooral de copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma moeten worden gebruikt. Verder bleken uit de resultaten enkele significante verschillen tussen mannen en vrouwen. Vrouwen bleken minder angst te hebben voor niet-institutioneel stigma dan mannen, ze vonden de copingmechanismen voor stigma effectiever dan mannen, ze vonden VCT effectiever dan mannen en ze hadden een hogere intentie met betrekking tot VCT. Vrouwen vonden de gepresenteerde voorlichtingsteksten ook overtuigender dan mannen. Tot slot bleek er één belangrijk verschil te bestaan tussen blanke en zwarte respondenten. Zwarte respondenten bleken een hogere intentie met betrekking tot VCT te hebben dan blanke respondenten.
5
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Voorwoord Al in mijn tweede jaar van de studie Bedrijfscommunicatie hoorde ik over de mogelijkheid om af te studeren in Zuid-Afrika in het kader van het Epidasa project, een project dat zich richt op de effectiviteit van VCT-voorlichtingsteksten. Naast een steentje bij te kunnen dragen aan de AIDS problematiek in Zuid-Afrika, was dit natuurlijk de ultieme kans om mijn scriptie te schrijven in een totaal andere cultuur over één van de meest problematische onderwerpen van dit land: HIV. Ik was nog twee jaar verwijderd van het masterjaar, maar toch wist ik het zeker; ik laat die kans niet voorbij gaan! Verscheidene mailtjes heb ik Carel Jansen gestuurd om alles te weten te komen over het project en hoe mee te kunnen doen. Één van die voorwaarden was het volgen van het college ‘Interculture aspecten van gezondheidsvoorlichting in Zuid-Afrika’. Uren heb ik voor de computer gezeten om dit college te mogen volgen en wat was ik blij toen ‘inschrijven gelukt’ op mijn beeldscherm verscheen. De Zuid-Afrikaanse gastdocent Leon de Stadler verzorgde dit college. Door zijn intrigerende manier van lesgeven werd ik meer dan voorheen bevangen door de AIDS problematiek in Zuid-Afrika, waardoor ik met nog meer plezier mijn afstudeerperiode in Zuid-Afrika tegemoet zag. Op 25 juli 2006 was het dan zover. Samen met Marije Burger vertrok ik naar Pretoria om vijf maanden bezig te zijn met mijn scriptie. In het begin was het moeilijk om het onderwerp van mijn scriptie te kiezen. Waar begin je? Over de effectiviteit van VCT-voorlichtingsteksten bestaan namelijk nog zoveel vragen. Na enige verdieping in literatuur viel mijn oog vaak op het onderwerp ‘stigma’. Angst voor stigma bleek voor veel Zuid-Afrikaanse jongeren een grote barrière te zijn om een HIV test te ondergaan. Dit riep bij mij de vraag op of de angst voor stigma überhaupt verminderd zou kunnen worden, of dat dit probleem niet te vermijden is. Dat mensen angst hebben voor stigma bleek terecht. Tijdens de uitvoering van mijn onderzoek stond ik perplex toen een jongeman tegen mij zei: ‘ Mensen met HIV moeten worden geïsoleerd!’. Op zulke momenten werd ik extra met m’n neus op de feiten gedrukt wat mij nog meer motivatie gaf om mij bezig te houden met mijn onderzoek. De geweldige begeleiding die ik gedurende mijn onderzoek van Piet Swanepoel in Pretoria heb mogen ontvangen, werkte voor mij motiverend en inspirerend. Maar ook Carel Jansen stond bij terugkomst in Nijmegen altijd klaar met hulp en kritisch commentaar, waarbij een gezellig gesprek over soaps en voetbal niet ontbrak. Mijn dank hiervoor! Verder wil ik Marije bedanken voor haar gezelligheid, peptalks en hulp als ik even vastliep. Zonder jou was het Afrika avontuur lang niet zo mooi geweest! Mijn dank gaat ook uit naar Elsabee Viljoen voor
6
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
haar hulp bij het ontwerp van mijn experimentele VCT brochure. Tot slot wil ik mijn bedankje vooral richten op mijn ouders: Papa en mama, bedankt voor jullie steun en de mogelijkheid die jullie mij altijd, en nu ook weer, hebben gegeven om mijn droom waar te maken! Anne Loohuis Nijmegen, augustus 2007
7
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Inhoud Samenvatting……………………………………………………………………………………………...3 Voorwoord…………………………………………………………………………………………………6 1 Inleiding……………………………………………………………………………………………….. 12 2 Theoretisch kader……………………………………………………………………………………. 16 2.1 Factoren die een rol spelen bij de keus om voor VCT te gaan………………………………. 16 2.1.1 Determinanten die de keus voor Voluntary Counselling and Testing kunnen beïnvloeden…………………………………………………………………………………. 16 2.1.2 Onderzoek naar factoren die VCT gedrag beïnvloeden……………………………….. 16 2.2 Model voor gedragsverandering………………………………………………………………….18 2.2.1 Het Integrative Behavorial Model................................................................................ 19 2.3 HIV en de rol van stigma…………………………………………………………………………. 22 2.3.1 De betekenis van stigma………………………………………………………………….. 22 2.3.2 Oorzaken van stigmatiserend gedrag……………………………………………………. 23 2.4 Manifestaties van stigma…………………………………………………………………………. 24 2.4.1 Fysiek stigma……………………………………………………………………………….. 24 2.4.2 Sociaal stigma………………………………………………………………………………. 24 2.4.3 Verbaal stigma……………………………………………………………………………… 25 2.4.4 Institutioneel stigma………………………………………………………………………… 25 2.5 Institutioneel-en niet-institutioneel stigma………………………………………………………. 26 2.5.1 Meest gevreesde vormen van stigma onder Zuid-Afrikaanse jongeren……………… 29 2.6 Technieken om in een voorlichtingsbrochure de angst voor stigma te verminderen……………………………………………………………………………………….. 30 2.7 Omgaan met stigma………………………………………………………………………………. 31 2.7.1 Stress en omgangsmodel
31
2.7.2 Copingmechanismen met betrekking tot stigma uit de praktijk……………………….. 33 2.7.3 Copingmechanismen met betrekking tot institutioneel- en nietinstitutioneel stigma………………………………………………………………………… 35 2.8 Waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma……………………….. 38 2.8.1 Response- en self-efficacy………………………………………………………………… 38 2.9 Factoren die de waargenomen response- en self-efficacy kunnen beïnvloeden………………………………………………………………………………………... 40 2.9.1 Het DISCERN instrument en de response-efficacy…………………………………….. 40 2.9.2 Theory van Gist & Mitchell en de self-efficacy………………………………………….. 42
8
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
2.10 Persuasieve tekststrategie: de testimonial…………………………………………………… 45 2.10.1 Studies over het effect van de testimonial…………………………………………… 45 2.10.2 Voorwaarden voor een effectieve testimonial……………………………………….. 49 2.11 Conceptueel model……………………………………………………………………………… 51 2.12 Deelvragen……………………………………………………………………………………….. 54 3 Het kwalitatieve onderzoek: de corpusanalyse………………………………………………… 57 3.1
Inleiding…………………………………………………………………………………………...57 3.1.1 Opbouw corpusanalyse………………………………………………………………….. 57
3.2
Materiaal…………………………………………………………………………………………. 58
3.3
Methode………………………………………………………………………………………….. 59 3.3.1 Operationalisatie en codeboek………………………………………………………….. 59 3.3.2 Het coderingsschema……………………………………………………………………. 70
3.4
Resultaten corpusanalyse……………………………………………………………………… 72 3.4.1 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop institutionele- en nietinstitutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen………….. 72 3.4.2 De analyse van de mate waarin en de wijze waarop de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in VCT brochures worden afgezwakt………………… 75 3.4.3 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen…………………………………………. 76 3.4.4 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor institutionele-en niet-institutionele vormen van stigma te beïnvloeden…………….. 79 3.4.4.1 De mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de response efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma te beïnvloeden………………………………………. 79 3.4.4.2 De mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma te beïnvloeden………………………………………………………………………. 82
3.5
Conclusies en implicaties voor het experimentele onderzoek…………………………….. 84 3.5.1 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen……… 84 3.5.2 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in VCT brochures worden afgezwakt………………………….. 84
9
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
3.5.3 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop copingmechanismen voor institutionele-en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen……………………………………………………………………………….. 85 3.5.4 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de response efficacy en de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures te beïnvloeden…………... 85 4 Het kwantitatieve onderzoek: het experiment………………………………………………….. 87 4.1
Inleiding………………………………………………………………………………………….. 87
4.2
Respondenten…………………………………………………………………………………… 87
4.3
Materiaal en onderzoeksontwerp……………………………………………………………… 88 4.3.1 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop institutionele- en nietinstitutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen………….. 88 4.3.1.1 Pretest experimentele VCT brochure…………………………………………. 88 4.3.1.2 Pretest testimonials………………………………………………………………88 4.3.1.3 Pretest vragenlijst……………………………………………………………….. 90 4.3.2 Onderdelen originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’…………………………….. 90 4.3.3 Opbouw van de experimentele versie………………………………………………….. 91 4.3.4 Toegepaste veranderingen in de beide versies van de experimentele VCT brochure…………………………………………………………………………………… 93 4.3.4.1 Vormen van stigma en de copingmechanismen voor stigma………………. 93 4.3.4.2 Afzwakken vatbaarheid voor- en ernst van stigma en versterken van de vatbaarheid voor HIV……………………………………………………………. 98 4.3.4.3 Beïnvloeding response- en self-efficacy van de coping-mechanismen voor stigma……………………………………………………………………….. 99
4.4
Instrumentatie………………………………………………………………………….……….100 4.4.1 De afhankelijke variabelen en de onafhankelijke variabelen………………………..100 4.4.2 Operationalisatie en meetinstrument………………………………………………….101
4.5
Procedure……………………………………………………………………………………….105
4.6
Resultaten………………………………………………………………………………………105 4.6.1 Algemene kenmerken…………………………………………………………………..105 4.6.2 Hoofdeffecten van tekstversie op de afhankelijke variabelen……………………...107 4.6.3 Hoofdeffecten van etniciteit (blank/zwart) op de afhankelijke variabelen…………112 4.6.4 Hoofdeffecten van geslacht op de afhankelijke variabelen…………………………114 4.6.5 Interactie-effecten……………………………………………………………………….116 4.6.6 Analyse van de overige effecten………………………………………………………118
10
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
4.6.6.1 Factoren die de intentie beïnvloeden…………………………………………. 118 4.6.6.2 Relatie tussen de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma en de waargenomen angst voor institutioneel en niet-institutioneel stigma…………………………………………………….. 119 5 Conclusie en discussie…………………………………………………………………………….. 120 5.1 Algemene conclusie en discussie………………………………………………………………. 120 5.1.1 Mogelijke verklaringen en aanbeveling voor vervolgonderzoek…………………….. 121 5.2 Conclusie en discussie op basis van de hoofdeffecten van etniciteit en geslacht op basis van de afhankelijke variabelen………………………………………………………………….. 122 5.2.1 Etniciteit……………………………………………………………………………………. 122 5.2.2 Geslacht…………………………………………………………………………………… 122 5.3
Conclusie en discussie op basis van de overige gevonden effecten……………………… 123 5.3.1 Factoren die de intentie beïnvloeden………………………………………………….. 123 5.3.2 Angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma……………………………….. 123
5.4 Discussie met betrekking tot opzet en uitvoering van het onderzoek……………………… 125 5.4.1 Discussie met betrekking tot uitvoering van het kwalitatieve deel van dit onderzoek………………………………………………………………………………. 125 5.4.2 Discussie met betrekking tot uitvoering van het kwantitatieve deel van dit onderzoek………………………………………………………………………………. 126 Literatuur………………………………………………………………………………………………. 128
Bijlagen Bijlage 1: Vragenlijst met betrekking tot pretest van de testimonial……………………….. 135 Bijlage 2: Vragenlijst bij de experimentele VCT brochures……………………………………138
11
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Hoofdstuk 1
Inleiding
Jaarlijks sterven er miljoenen mensen aan HIV/AIDS. In 2006 waren er wereldwijd ongeveer 39.5 miljoen mensen besmet met HIV. De ziekte is nog altijd niet getemd en het aantal HIV doden neemt jaarlijks alleen maar toe. Dit is ook het geval in Zuid-Afrika. In de periode 19972004 is het aantal mensen dat in Zuid-Afrika aan HIV is gestorven, toegenomen met 79%. Dit is ook niet verwonderlijk omdat in Zuid-Afrika, in vergelijking met de rest van de wereld, het hoogste aantal mensen met HIV leven. In Figuur 1.1 is te zien dat in Zuid/Afrika 15% tot 34% van de volwassen bevolking besmet is met het HIV virus. Figuur 1.1: HIV prevalentie wereldwijd (Bron: Unaids, 2006 Report on the global AIDS epidemic)
In totaal leeft 32% van de mensen die wereldwijd besmet zijn met HIV, in Zuid-Afrika. In Figuur 2.2 is de geografische spreiding van het aantal HIV patiënten per provincie in ZuidAfrika weergegeven. De meeste HIV patiënten (27%) wonen in de provincie Kwalzulu Natal. De provincie Gauteng komt met 25% op de tweede plaats.
12
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 1.2: Geografische spreiding van het aantal HIV patiënten per provincie in Zuid-Afrika
De ernst van HIV is zo dramatisch dat HIV/AIDS de levensverwachting met twintig jaar doet afnemen (RAWOO, 2002). Het mag daarom duidelijk wezen dat de verspreiding van HIV moet stoppen. Er zijn echter nog meerdere redenen waarom de verspreiding van HIV een halt moet worden toegeroepen. Ten eerste heeft het grote aantal HIV besmettingen ernstige gevolgen voor de socio-economische ontwikkelingen van Zuid-Afrika. De HIV epidemie heeft geleid tot een verminderde infrastructuur en de epidemie maakt het voor gezinnen moeilijk om een normaal leven te kunnen leiden. De schade is groot en dit komt mede doordat de ziekte een daling van het inkomen veroorzaakt, doordat werknemers vaak absent zijn omdat ze zelf ziek zijn, voor zieke familieleden moeten zorgen of een begrafenis moeten bijwonen. Daarnaast neemt het aantal arme gezinnen toe en is er een toename in de vraag naar zorg en steun voor mensen met HIV (RAWOO, 2002). Naast de desastreuze economische gevolgen heeft de AIDS epidemie ook een grote invloed op het sociale leven van besmette personen. Jonge kinderen met HIV worden vaak door hun ouders verbannen en velen groeien op zonder een normaal sociaal netwerk, waardoor sociale uitsluiting een feit wordt. Sociale uitsluiting vindt niet alleen plaats bij jongeren. Ook
13
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
met HIV besmette volwassenen krijgen met dit fenomeen te maken. Zij worden gezien als anders, slecht, gevaarlijk en zwak. Individuen die door het hebben van HIV weinig aanzien genieten en benadeeld worden in hun functioneren in het dagelijkse leven, worden gestigmatiseerd (Goffman, 1962, in Alonzo & Reynolds, 1995). Gestigmatiseerde personen worden bijvoorbeeld geweigerd bij evenementen, ze verliezen invloed en respect en worden het slachtoffer van ontwijkend gedrag. Het is dan ook logisch dat veel mensen hun positieve HIV status voor zichzelf willen houden of hun status niet eens willen kennen. Het gevolg is onder andere dat mensen huiverig staan tegenover een HIV test, terwijl een HIV test een uitermate belangrijk instrument is in de preventie van de verdere verspreiding van de HIV epidemie Angst voor stigma blijkt namelijk één van de grootste barrières te zijn om voor VCT te gaan (Peltzer, Nzewi & Mohan, 2004; Peltzer & Mpofu, 2002; Peltzer, Mpofu, Baguma & Lawal, 2002; Boswell & Baggaley, 2002; Alonzo & Reynolds, 1995). VCT staat voor Voluntary Counselling and Testing. VCT betekent dat iemand zich laat testen op HIV om bewust te worden van zijn/haar HIV status. Doordat mensen zich niet op HIV laten testen zijn zij zich niet bewust van hun HIV status en kunnen ze hun partner onbewust besmetten met het HIV virus, waardoor de verspreiding van het HIV virus ongeremd kan door gaan. Het is dus van groot belang dat de angst voor stigma wordt gereduceerd en dat zo de bereidheid om een HIV test te ondergaan bij de Zuid-Afrikaanse bevolking wordt versterkt. In Zuid-Afrika zijn al veel voorlichtingscampagnes over HIV/AIDS gelanceerd, maar uit het gegeven dat het aantal HIV besmettingen nog steeds niet afneemt kan worden geconcludeerd dat veel VCT-voorlichtingscampagnes tot nu toe weinig effect hebben gehad. Het is in dit kader onder meer belangrijk voorlichtingscampagnes te ontwikkelen. Deze voorlichtingscampagnes kunnen een effectief middel zijn om bij de plaatselijke bevolking de kennis
over
HIV
te
vergroten
en
hen
tot
overtuigingen
te
brengen
die
gezondheidsbevorderend en minder stigmatiserend gedrag kunnen brengen. Zo kan een effectieve voorlichtingsbrochure een middel zijn om de bevolking te overtuigen dat zij zich moeten laten testen en, indien nodig, behandelen. Het Epidasa-project, waar ook dit onderzoek deel van uitmaakt, is gericht op het vergroten van de effectiviteit van HIV voorlichtingsteksten in Zuid-Afrika. Aan dit project nemen drie Zuid-Afrikaanse universiteiten (Universiteit van Suid-Afrika, Universiteit van Pretoria en de Universiteit van Stellenbosch) en drie Nederlandse universiteiten deel (Universiteit Twente, Universiteit van Tilburg en Universiteit van Nijmegen). Binnen het Epidasa-project wordt onderzocht hoe VCTvoorlichtingsteksten verbeterd kunnen worden op het gebied van stijl, lay-out, inhoud, structuur en presentatie.
14
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Dit onderzoek zal proberen een bijdrage te leveren aan de manier waarop de angst voor stigma in VCT-voorlichtingsbrochures gereduceerd kan worden om zo de intentie met betrekking tot VCT te vergroten. Het onderzoek heeft een tweeledig karakter. In hoofdstuk 3 zal eerst door middel van een corpusanalyse worden nagegaan in welke mate en op welke wijze er over stigma in bestaande Zuid-Afrikaanse VCT brochures wordt geschreven en zo ja, hoe wordt gepoogd de angst voor stigma te verminderen. Door middel van terugkoppeling van de resultaten van de corpusanalyse aan de literatuur uit het theoretisch kader (zie hoofdstuk 2), wordt vervolgens bepaald welke aspecten in een bestaande VCTvoorlichtingsbrochure mogelijkerwijs verbeterd moeten worden om de angst voor stigma te reduceren. In hoofdstuk 3 wordt besproken hoe de effecten van de verbeteringen kunnen worden getoetst. Gekozen zal worden voor de toevoeging van vier korte testimonials die er op zijn gericht de angst van de lezer voor stigmatisering te verminderen. De hoofdvraag binnen dit onderzoek luidt als volgt: ‘Welk effect bij Zuid-Afrikaanse studenten, heeft het gebruik van testimonials in een VCT brochure waarin wordt gepoogd de angst voor stigma te verminderen, in vergelijking met een VCT brochure zonder testimonials, op de angst voor stigma en uiteindelijk op de intentie om voor VCT te gaan?’ In hoofdstuk 4 zal het kwalitatieve deel van dit onderzoek worden gepresenteerd. In hoofdstuk 5 volgen conclusie, discussie en aanbevelingen voor vervolgonderzoek.
15
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Hoofdstuk 2 Het theoretisch kader In dit hoofdstuk zal het theoretisch kader worden geschetst van dit onderzoek. 2.1
Factoren die een rol spelen bij de keus om voor VCT te gaan
2.1.1
Determinanten die de keus voor Voluntary Counselling and Testing kunnen beïnvloeden
Voluntary Counselling and Testing met betrekking tot HIV is een belangrijk component in veel interventieprogramma’s om het aantal gevallen van HIV besmetting in Afrika te verminderen. Een interventieprogramma biedt namelijk de mogelijkheid om met de lokale bevolking te bespreken wat veilig seksueel gedrag is en op welke manier men risico loopt op een HIV besmetting (Peltzer & Mpofu, 2002). Ondanks bestaande interventieprogramma’s is het aantal mensen dat zich laat testen op HIV niet groot. Uit onderzoek van Kalichman en Hunter (1992) blijkt dat maar 36% van de personen in Zuid-Afrika die het risico lopen om met HIV besmet te raken, zich ook daadwerkelijk hebben laten testen op HIV (in Peltzer & Mpofu, 2002). Om effectieve interventieprogramma’s op te kunnen zetten die als doel hebben het aantal HIV besmetting in Zuid-Afrika terug te dringen, is het van groot belang inzicht te krijgen in de factoren die een rol spelen bij de keuze om al dan niet een HIV test te ondergaan. Er zijn verscheidene onderzoeken gepubliceerd waarin is bestudeerd welke factoren bepalend zijn voor VCT gedrag onder de Zuid-Afrikaanse bevolking, en dan met name onder Zuid-Afrikaanse jongeren omdat zij tot een risicogroep voor HIV besmettingen behoren. Uit deze onderzoeken blijkt dat vooral angst voor stigma een belemmerende factor is voor het ondergaan van een HIV test. Enkele van deze onderzoeken zullen in §2.1.2 worden besproken. 2.1.2
Onderzoek naar factoren die VCT gedrag beïnvloeden
Peltzer en Mpofu (2002) hebben onder 760 Afrikaanse studenten onderzocht wat hun attitude is met betrekking tot VCT. Zij vonden vijf factoren die in negatieve zin een rol spelen bij de keuze om al dan niet een HIV test te ondergaan. Deze vijf factoren zijn: 1. gebrek aan steun en vertrouwen van vrienden en familie 2. algemene zorgen 3. angst voor een HIV positieve uitslag en de gevolgen van leven met HIV 4. zorgen over privacy 5. zorgen over de reactie van vrienden
16
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
De conclusie uit het onderzoek van Peltzer & Mpofu (2002) luidt dat zorgen met betrekking tot steun van familie en vrienden en angst voor een HIV positieve uitslag en de gevolgen van leven met HIV voor Zuid-Afrikaanse jongeren de grootste barrières zijn om zich niet te laten testen op HIV. Peltzer et al. (2004) hebben onder studenten in India, Zuid-Afrika en de VS onderzocht wat de algemene attitude is van jongeren met betrekking tot het doen van een HIV test. Uit hun resultaten bleek dat de belangrijkste reden om zich niet te laten testen op HIV een lage risicoperceptie is. De meeste respondenten vinden het onwaarschijnlijk is dat zij bloot kunnen worden gesteld aan HIV. Ten tweede willen jongeren niet denken aan een eventuele HIV besmetting. Ten derde hebben jongeren angst voor de uitslag. Tot slot zijn jongeren bang voor stigma, waarbij de angst voor het verlies van de positie in de maatschappij en de angst voor het verlies van huis, vrienden en familie voorop staan. Deze resultaten komen grotendeels overeen met de resultaten die zijn gevonden in het onderzoek van Peltzer, Mpofu, Baguma & Lawal (2002). Hun onderzoek geeft inzicht in de attitude die Afrikaanse studenten hebben met betrekking tot VCT gedrag. Hieronder is weergegeven wat voor de Afrikaanse studenten de belangrijkste redenen waren om zich niet te laten testen op HIV. Achter elke reden is weergegeven hoeveel procent van de ondervraagde personen die reden als barrière zag om zich te laten testen op HIV: 1. lage risicoperceptie (29%) 2. niet willen denken aan de ziekte HIV of aan het feit dan men HIV kan hebben (18,5%) 3. bang zijn voor een HIV positieve uitslag (18,2%) 4. bang zijn voor naalden (4,9%) 5. angst hebben voor verlies van positie in de maatschappij, verlies van huisvesting en voor verlies van vrienden en familie als HIV status bekend is (stigmatisering) (3,6%) 6. niet weten waar men zich kan laten testen op HIV (3,6%) 7. angst dat testresultaten niet als vertrouwelijke informatie worden gezien (2,8%) 8. angst dat eigen naam als een HIV positief persoon bij de overheid bekend wordt gemaakt (1,4%) 9. andere redenen (18%) De intentie om voor een HIV test te gaan werd door Peltzer, Mpofu, Baguma & Lawal (2002) uiteindelijk geassocieerd met drie attitudes, namelijk: 1.
algemene zorgen
2.
gebrek aan vertrouwen en steun
3.
angst voor een HIV positieve uitslag en de gevolgen van leven met HIV
17
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Deze attitudes komen overeen met de resultaten van Peltzer & Mpofu (2002). Een ander onderzoek gericht op jongeren en VCT gedrag is het onderzoek van Boswell & Baggaley (2002). Zij hebben onder jongeren onderzoek gedaan naar de determinanten die ten grondslag liggen aan VCT gedrag. Uit hun onderzoek blijkt dat de volgende factoren een negatieve rol spelen bij de keuze om al dan niet een HIV test te ondergaan: 1. Beschikbare en acceptabele VCT services 2. Wachttijd 3. Kosten en druk van gezondheidsmedewerkers om HIV status aan partner te vertellen 4. Zorgen met betrekking tot het vertrouwelijk behandelen van informatie, zoals angst dat de resultaten zonder toestemming worden medegedeeld aan ouders of partner 5. lage risicoperceptie 6. angst voor stigmatisering binnen vrienden, familie en gemeenschap 7. percepties van de gevolgen van leven met HIV 8. gebrek aan zorg, steun en preventieve HIV middelen die jongeren nodig hebben Volgens Alonzo & Reynolds (1995) speelt de angst voor stigma een belangrijke rol bij de overweging om al dan niet een HIV test te ondergaan. Ze schrijven dat voor een potentiële tester, bij de afweging van de nadelen van een HIV test, twee factoren een belangrijke rol spelen: 1. de eigen identiteit. Een individu zal, voordat hij/zij een HIV test ondergaat, afwegen wat de gevolgen zijn voor het zelfconcept van het individu indien hij/zij HIV positief test. 2. de dreiging van stigmatisering, de vatbaarheid voor de verschillende soorten stigmatisering en het vermogen om daar al dan niet op een positieve manier mee om te gaan. De hierboven beschreven onderzoeken naar de factoren die VCT gedrag beïnvloeden laten zien dat onder andere angst voor stigma en dan met name zorgen over privacy met betrekking tot testresultaten, gebrek aan steun en vertrouwen van vrienden en familie, verlies van huisvesting en van de positie in de samenleving, een grote rol spelen bij de keus om al dan niet een HIV test te ondergaan. 2.2 Model voor gedragsverandering Zoals blijkt uit de onderzoeken die in §2.1.2 besproken zijn, speelt angst voor stigma voor veel Zuid-Afrikaanse jongeren een rol bij de keus om al dan niet een HIV test te ondergaan.
18
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Om VCT gedrag te bevorderen zou om deze reden in interventieprogramma’s moeten worden gepoogd de angst voor stigma te verminderen. Om dit effect te kunnen bereiken is het voor gezondheidsvoorlichters ten eerste van groot belang inzicht te verkrijgen in de relatie tussen angst voor stigma en het ondergaan van een HIV test. Daarnaast is het belangrijk te weten hoe een uiteindelijke gedragsverandering, in dit geval een HIV test ondergaan, tot stand komt. Het IBM van Fishbein & Yzer (2003) kan als model dienen om te verklaren welke rol angst voor stigma speelt in de keus om al dan niet een HIV test te ondergaan en het model kan daarnaast gebruikt worden om inzicht te krijgen in hoe een gedragsverandering tot stand komt. 2.2.1 Het Integrative Behavorial Model Het Integrative Behavorial Model (IBM) is gebaseerd op The Theory of Planned Behavior (Fishbein & Azjen, 1975), het Health Belief Model (Rosenstock, 1974) en de Social Cognitive Theory (Bandura, 1977). Deze drie modellen zijn geïntegreerd tot een theoretisch model op basis waarvan voorspellingen gedaan kunnen worden ten aanzien van gedragsverandering. Het IBM kan dus als model dienen om te verklaren hoe een gedragsverandering, in dit geval een HIV test ondergaan, tot stand komt. In het IBM (zie Figuur 2.1) wordt verondersteld dat het uitvoeren van bepaald gedrag het meest waarschijnlijkst is als: •
de intentie om het gedrag uit te voeren hoog is.
•
men de noodzakelijke vaardigheden bezit om het gedrag uit te kunnen voeren
•
men geen barrière ondervindt om het gewenste gedrag uit te voeren.
19
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 2.1: Het IBM van Fishbein &Yzer (2003)
Uit Figuur 2.1 blijkt dat gedrag wordt bepaald door de intentie, persoonlijke vaardigheden en beperkingen vanuit de omgeving. Indien een individu bijvoorbeeld wel de intentie heeft om zich te laten testen op HIV, maar om logistieke redenen niet de mogelijkheid heeft om een VCT testcentrum te bereiken, spelen beperkingen vanuit de omgeving een belemmerende rol. Uit Figuur 2.1 blijkt verder dat de intentie met betrekking tot het uitvoeren van bepaald gedrag wordt bepaald door de attitude, de subjectieve norm en de self-efficacy. De attitude (response efficacy) wordt bepaald door de overtuigingen die iemand heeft met betrekking tot bepaald gedrag. Daarnaast wordt de attitude bepaald door de evaluatie van de uitkomsten van bepaald gedrag. Een persoon kan bijvoorbeeld een positieve attitude met betrekking tot VCT hebben indien hij/zij van mening is dat VCT een effectief middel is om zijn/haar partner te beschermen tegen een HIV besmetting en dit voordeel van VCT opweegt tegen de nadelen van VCT, zoals het mogelijk ervaren van stigma. Hoe meer iemand echter gelooft dat de nadelen van VCT groter zijn dan de voordelen van VCT, hoe waarschijnlijker het is dat de intentie voor VCT afneemt. De subjectieve norm wordt bepaald door de normatieve overtuigingen en de motivatie om aan deze normatieve overtuigingen te voldoen. Een normatieve overtuiging is de overtuiging van een persoon uit de omgeving van het individu met betrekking tot de uitvoering van bepaald gedrag (Perloff, 2001). De mening van belangrijke personen uit de omgeving van een persoon kan voor die laatste een doorslaggevende factor zijn in het wel of niet uitvoeren van bepaald gedrag. Indien veel belangrijke personen uit de omgeving van de
20
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
potentiële tester niet achter de voornemens van deze persoon staan, zal de potentiële tester een verminderde motivatie hebben om het voorgenomen gedrag daadwerkelijk uit te voeren en zal de intentie om het voorgenomen gedrag uit te voeren, verminderen. De self-efficacy wordt bepaald door overtuigingen met betrekking tot de mate waarin iemand in staat is om bepaald gedrag uit te voeren. Hierbij moet worden gedacht aan het zelfvertrouwen dat iemand heeft om bijvoorbeeld een HIV test te ondergaan en de mate waarin hij/zij in staat denkt te zijn om te gaan met een positief testresultaat. Uit veel onderzoeken is gebleken dat de mate van self-efficacy een goede voorspeller is voor de intentie met betrekking tot bepaald gedrag (Bartholomew, 2001). Zak & Stern (z.j.) concluderen zelfs in hun onderzoek dat self-efficacy kan worden gezien als de beste voorspeller voor een gedragsintentie met betrekking tot een HIV test. Het is niet zo dat een gedragsintentie alleen per definitie kan ontstaan als er sprake is van een positieve attitude, een hoge waargenomen norm en een hoge self-efficacy. Een positieve intentie kan ook ontstaan als bijvoorbeeld alleen al de self-efficacy hoog is (Fishbein & Yzer, 2003). Tot slot hebben de indirecte variabelen, zoals de naam al zegt, een indirecte invloed op het gewenste gedrag. Deze variabelen staan in het linkervakje in Figuur 2.1 beschreven. Volgens het IBM kan de oorsprong van overtuigingen worden teruggevonden in de indirecte variabelen. Tot deze variabelen behoren demografische, culturele en individuele variabelen. Stigmatiserend gedrag van anderen is ook een indirecte variabelen en kan dus een indirecte invloed uitoefenen op de intentie om een HIV test te ondergaan. Angst om door familie en vrienden verworpen te worden, angst om geen aanspraak meer te maken op financiële steun en angst om door de gemeenschap als een niet volwaardig individu te worden beschouwd, zijn voorbeelden van vormen van stigma die een negatieve invloed kunnen hebben op de attitude, de waargenomen norm, de self-efficacy met betrekking tot VCT gedrag en uiteindelijk op de intentie om een HIV test te ondergaan. Angst voor stigmatiserend gedrag kan bijvoorbeeld leiden tot een lage self-efficacy met betrekking tot VCT gedrag, omdat iemand kan denken niet in staat te zijn met stigma om te gaan. Een gezondheidsvoorlichter zou dus moeten inspelen op de angst voor stigma om overtuigingen met betrekking tot angst voor stigma te kunnen veranderen en de intentie voor een HIV test te laten toenemen. In §2.3 zal stigma in relatie tot HIV nader worden toegelicht. Beschreven zal worden wat stigma betekent en wat de oorzaken zijn van stigmatiserend gedrag van anderen.
21
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
2.3
HIV en de rol van stigma
2.3.1
De betekenis van stigma
‘Ik ken Jo al jaren. Ze is al sinds de lagere school mijn beste vriendin. Hier kwam verandering in toen Jo vertelde dat ze AIDS heeft. In het begin van haar AIDS diagnose zag ik haar nog regelmatig, maar ik durfde haar niet meer aan te raken omdat ik bang was ook AIDS te krijgen. Mijn man heeft me gedwongen niet meer met haar om te gaan. Hij zegt dat mensen met AIDS vies zijn en je er daarom er beter bij uit de buurt kan blijven.’ (Soul City & Khomanani, z.j.)
Het bovenstaande verhaal is een typisch voorbeeld waarin een vrouw, genaamd Jo, wordt gestigmatiseerd door haar beste vriendin en door de man van haar beste vriendin. Jo heeft HIV en dat is de reden waarom de beste vriendin van Jo niet meer met Jo om mag gaan. De term stigma is afkomstig van de Grieken. Als iemand iets slechts had gedaan werd hij/zij in het lichaam gesneden of gebrand. Zo’n brandmerk of schandvlek die aan een
bepaald persoon werd gekoppeld, werd stigma genoemd (Alonzo & Reynolds, 2005). Goffman (geciteerd in Alonzo & Reynolds, 2005) omschrijft stigma als volgt: ‘Stigma is a powerful discrediting and tainting social label that radically changes the way individuals view themselves and are viewed as persons. When individuals fail to meet normative expectations because of attributes that are different and/or undesirable, they are reduced from accepted people to discounted ones. Stigma is not merely an attribute, but represents a language of relationships’. Alonzo & Reynolds (1995) definiëren de term ‘stigma’ als volgt: ‘The stigmatized are a category of people who are prejoratively regarded by the broader society and who are devalued, shunned or otherwise lessened in their life chances and in acces to the humanizing benefit of free and unfettered social intercourse’. Volgens de definitie van Goffman (geciteerd in Alonzo & Reynolds, 2005) en Alonzo & Reynolds (2005) zijn gestigmatiseerde personen mensen die weinig aanzien genieten en
22
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
benadeeld worden in hun functioneren in het dagelijkse leven, omdat bepaalde aspecten die bij dat individu horen als afwijkend en onwenselijk worden gezien. In §2.3.2 zal worden besproken wat de oorzaken zijn van stigmatiserend gedrag. 2.3.2
Oorzaken van stigmatiserend gedrag
Alonzo & Reynolds (1995) geven verschillende oorzaken waardoor mensen stigmatiserend gedrag vertonen ten opzichte van PMHA’s1: 1. HIV wordt geassocieerd met afwijkend gedrag. 2. Een HIV besmetting ontstaat door onverantwoordelijk gedrag, zoals onveilige seks en het delen van besmette naalden. 3. Een HIV besmetting wordt veroorzaakt door immoreel gedrag waardoor het slachtoffer wordt gezien als een slecht persoon. 4. HIV wordt gezien als een besmettelijke ziekte, die gevaarlijk is voor de samenleving. 5. HIV wordt geassocieerd met de dood. 6. HIV is een ziekte die door het merendeel van de bevolking niet wordt begrepen en ook de gezondheidszorg kijkt negatief naar personen die met HIV besmet zijn. Dijker en Koomen (1996) hebben een causaal model ontwikkeld waarin schematisch wordt weergegeven waarom mensen met een bepaalde ziekte worden gestigmatiseerd. Uit dit model blijkt dat er vier factoren zijn die bepalen waarom mensen stigmatiserend gedrag vertonen ten opzichte van PMHA’s. De oorzaken die Alonzo & Reynolds (1995) geven voor het optreden van stigmatiserend gedrag kunnen worden gereduceerd tot de vier factoren uit het model van Dijker & Koomen (1996) namelijk, de persoonlijke verantwoordelijkheid voor het oplopen van HIV/AIDS, de waargenomen besmettelijkheid van HIV/AIDS, de waargenomen ernst van HIV/AIDS en de houding ten opzichte van normovertreding. Volgens Bos (2001) spelen affectieve emoties, zoals angst, medelijden en woede, een belangrijke rol bij de overtuigingen die ten grondslag liggen aan stigmatisering: een sterke waargenomen persoonlijke verantwoordelijkheid voor de besmetting met HIV/AIDS, een hoge waargenomen besmettelijkheid van HIV/AIDS, een hoge waargenomen ernst van HIV/AIDS en de mening van mensen dat normovertredend gedrag van de PMHA de oorzaak is van zijn besmetting met HIV/AIDS, zijn gerelateerd aan veel angst voor de PMHA, weinig medelijden met de PMHA en veel woede waardoor stigmatiserend gedrag optreedt.
1.
PMHA is de afkorting voor Persoon Met HIV/AIDS.
23
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Het komt ook voor dat PMHA’s worden gezien als onschuldige slachtoffers van HIV waardoor ze minder worden gestigmatiseerd. Voorbeelden hiervan zijn kinderen van met HIV besmette moeders en personen die met het virus besmet zijn geraakt door een bloedtransfusie (Alonzo & Reynolds, 1995). PMHA’s kunnen verschillende soorten stigma ervaren en de ene soort stigma kan als erger worden ervaren dan de andere soort stigma. De verschillende soorten stigma die een PMHA kan ervaren zullen in de volgende paragraaf worden besproken. 2.4
Manifestaties van stigma
Ogden en Nyblade (2005) hebben in vier verschillende landen (Zambia, Tanzania, Ethiopië en Vietnam) onderzoek gedaan naar stigma. Ze onderscheiden vier soorten stigma’s: •
fysiek stigma
•
sociaal stigma
•
verbaal stigma
•
institutioneel stigma
Deze vier stigmasoorten zullen in §2.4.1 tot en met §2.4.4 nader worden toegelicht. 2.4.1
Fysiek stigma
Fysiek stigma uit zich in verschillende vormen van isolatie en geweld. Isolatie komt echter vaker voor dan geweld. Isolatie komt zowel binnenshuis voor als buitenshuis, zoals in winkels, openbaar vervoer en andere openbare ruimtes. Binnenshuis krijgt een PMHA soms te maken met scheiding van kleding, eetgerei en bedlinnen en er wordt niet langer toegestaan dat de PMHA deelneemt aan het huishouden en met de familie eet. Zelfs komt het voor dat een PMHA wordt verlaten door de familie. Buitenshuis ervaart een PMHA een fysiek stigma als hij/zij bijvoorbeeld niet een ziekenhuis mag betreden of niet van het openbaar vervoer gebruik mag maken. De PMHA wordt dan publiekelijk verworpen. Van fysiek geweld is sprake als de PMHA wordt geslagen of geschopt. 2.4.2
Sociaal stigma
Een sociaal stigma kan worden gegroepeerd in sociale isolatie, verlies van identiteit en nieuwsgierigheid met als doel te zien tot welk stadium de ziekte is gevorderd. Sociale isolatie komt zowel voor in het dagelijks leven als binnen de familie. Voorbeelden zijn het niet meer uitnodigen van met HIV besmette mensen voor evenementen en belangrijke aangelegenheden, vermindering van dagelijkse communicatie vanuit familie en gemeenschap en verminderd bezoek van buren. In het dagelijks leven blijkt vooral dat het
24
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
verdwijnen van vriendschappen en de tegenzin van buren en vrienden om de PMHA te bezoeken het meest voorkomt (Ogden & Nyblade, 2005). Soms verliest een PMHA zijn/haar identiteit. Dit betekent onder andere dat de PMHA wordt gezien en behandeld als een niet productief lid van de samenleving, het recht verliest om beslissingen te maken over zijn/haar eigen leven, en macht, respect en aanzien in de gemeenschap verliest. Nieuwsgierigheid van buren is een andere vorm van een sociaal stigma. Dit houdt in dat mensen niet uit medelijden op bezoek gaan bij de PMHA, maar alleen willen kijken hoe ver de ziekte gevorderd is. Een vrouw beschrijft haar ervaring hiermee (Ogden & Nyblade, 2005): ‘People go to see someone with AIDS for the purpose of making amazement of him…Others are going there to make a mockery. They are just coming to glare at you’. 2.4.3 Verbaal stigma Roddelen, smaad, beschuldigen en het gebruik van vernederende woorden zijn voorbeelden van een verbaal stigma. Als er over een PMHA wordt geroddeld wordt er vooral gespeculeerd over de manier waarop de PMHA met HIV besmet is geraakt. Daarnaast kunnen geruchten worden verspreid en kan er achter de rug van de PMHA worden gefluisterd. Roddelen is één van de meest voorkomende vormen van stigma. Roddels en geruchten gaan voornamelijk over de vraag of de persoon HIV heeft. Het antwoord wordt door de familie of gemeenschap vaak gebaseerd op waarneembare ziekteverschijnselen of op bepaald gedrag dat met HIV geassocieerd kan worden (Ogden & Nyblade, 2005). Er is sprake van smaad als de PMHA wordt beledigd, bespot of bedreigd. Het beschuldigen van PMHA’s gebeurt vooral door middel van schelden en door de PMHA te beschuldigen van het brengen van ongeluk aan de familie. PMHA’s worden vooral beschuldigd van het feit dat zij zelf verantwoordelijk zijn voor de besmetting met HIV (Ogden &Nyblade, 2005). Een voorbeeld van het gebruik van vernederende woorden is bijvoorbeeld ‘wandelend lijk’. 2.4.4
Institutioneel stigma
Indien een PMHA ten gevolge van zijn/haar besmetting met HIV bijvoorbeeld zijn/haar huis of baan verliest, spreken Ogden & Nyblade (2005) van een institutioneel stigma. De Bruyn (2002) definieert institutioneel stigma als volgt: 'Institutionial stigma includes the spheres where legislations, regulations, policies and procedures can include discriminatory or antidiscrimination provisions and practices'. Volgens De Bruyn (2002) kunnen de verschillende
25
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
vormen van institutioneel stigma met behulp van speciale wetten en regels worden verboden. Een PMHA ondervindt een institutioneel stigma als hij/zij zijn/haar baan en huisvesting verliest, geen aanspraak meer maakt op economische steun en/of te maken krijgt met een afwijkende behandeling op school, in de gezondheidszorg of in publieke ruimten. Op school kan het bijvoorbeeld zo zijn dat leraren HIV positieve kinderen scheiden van de ‘gezonde’ kinderen om zo eventuele nieuwe HIV besmettingen te voorkomen. In gezondheidsinstellingen krijgen PMHA’s soms te maken met een afwijkende behandeling als zij zorg krijgen van slechte kwaliteit of wanneer de slaapruimtes van PMHA’s worden gescheiden van de slaapruimtes van mensen die niet met HIV besmet zijn.Verder komt het voor dat PMHA’s worden geweigerd tot bepaalde diensten. Tot slot zijn ook negatieve berichten en verhalen over PMHA’s, die in de media, publieke gezondheidsboodschappen en campagnes verschijnen, een vorm van institutioneel stigma. Veelal wordt de samenleving door de media gewaarschuwd voor de gevaren van HIV en worden PMHA’s als negatief afgeschilderd. Doordat PMHA’s negatief in de publiciteit komen is de kans groter is dat PMHA’s eerder worden blootgesteld aan de andere soorten stigma (Ogden & Nyblade, 2005) dan wanneer er geen negatieve publiciteit over PMHA’s zou verschijnen. Alle genoemde vormen van institutioneel stigma kunnen volgens de definitie van De Bruyn (2002) met behulp van speciale wetten en regels worden verboden. 2.5
Institutioneel en niet-institutioneel stigma
De Bruyn (2002) heeft ook onderzoek gedaan naar stigma in relatie tot HIV. In zijn artikel maakt hij onderscheid tussen institutioneel stigma en niet-institutioneel stigma. De definitie van institutioneel stigma is al gegeven in §2.4.4. Niet-institutioneel stigma omschrijft De Bruyn (2002) als volgt: 'Non-institutional stigma refers specifically to relations between individuals within families and within communities' . Sociaal stigma, verbaal stigma en fysiek stigma voldoen aan deze definitie en kunnen om deze reden worden samengevoegd onder het kopje niet-institutioneel stigma. In dit onderzoek zal een onderscheid worden gemaakt tussen institutioneel en niet-institutioneel stigma. Niet-institutioneel stigma zal worden onderverdeeld in sociaal, fysiek en verbaal stigma. In Figuur 2.2 is weergegeven in welke soorten gedrag fysiek, sociaal, verbaal en institutioneel stigma zich manifesteert (Ogden & Nyblade, 2005).
26
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 2.2:Vormen van institutioneel en niet-institutioneel stigma, vertaald uit Ogden & Nyblade (2005)
Fysiek
Sociaal
Verbaal
Institutioneel
Isolatie
Isolatie
Roddelen
Verlies van toekomt
► Gescheiden slaapruimten
► Vermindering dagelijkse
► Speculatie over hoe
► Verlies baan
► Merken en scheiden van
communicatie met familie en
PMHA ziekte heeft gekregen
► Verlies klanten
eetgerei
gemeenschap
► Spreiden van geruchten
► Weigering tot lening, visa
► Scheiden van kleding en
► Uitzondering van familie
► Fluisteren achter de rug
bedlinnen
en gemeenschaps-
► Niet langer toestaan dat
evenementen
Smaad
► Geweigerd tot huisvesting
PMHA met familie eet
► Verlies van sociale
► Beledigen
► Verlaten door huisbaas
► Toewijzing tot bepaalde
netwerken
► Spotten
kamers in huis
► Verminderd bezoek van
► Wijzen
Andere behandeling op
► Niet langer toestaan dat
buren
► Dreigen
school
huishouden (bijv. eten
Nieuwsgierigheid
Uitdrukkingen van
koken)
► Toegenomen bezoek van
► Publieke verwerping
schuld
buren om de persoon te
► Scheiding van kinderen
bespotten of de
► Verlaten door familie
gemeenschap in te lichten
Verlies van huisvesting
PMHA deelneemt in het
Geweld
Verlies van identiteit
► Slaan
► Gezien en behandeld als
► Schoppen
geen toekomst hebbende
► Stenen gooien
► Niet langer beschouwd als een productief lid van de maatschappij ►
Automatisch
► Leraren die kinderen scheiden
► Schelden ► Beschuldigen van het
►
maatregelen ► Geschuif tussen hulpverschaffers om zorgen voor
vernederende woorden
HIV patiënt te vermijden
om PMHA’s te
►
beschrijven
diensten
► In Afrika: “Moving “keys to the mortuary”
► Verlies van macht, respect en aanzien in de gemeenschap ► Verlies van het recht om beslissingen over eigen leven te maken ► Verlies van mogelijkheid
Onnodige voorzorgs-
Gebruik van
overtreding
nemen
gezondheidszorg
familie
skeleton”, “walking corpse”,
anderen te leren aan te
Andere behandeling in
brengen van ongeluk aan de
geassocieerd met norm► Verwacht een rol om
van HIV positieve
Weigering tot gezongheids-
► Verschaffing van service onder de standaard ► Gebruik van gescheiden medische instrumenten voor PMHA’s ► Gescheiden kamers voor PMHA’s
Andere behandeling in publieke ruimten ► Weigering tot diensten
Media en publieke
tot huwen en kinderen
gezondheidsboodschappen
krijgen
en campagnes ► Posters en nieuwsverhalen met negatieve beelden van PMHA’s en angsttechnieken om te waarschuwen tegen HIV/AIDS ► Nieuwsverhalen over HIV positieve individuen die met opzet anderen besmetten
27
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Ook Burris (1998) heeft onderzoek gedaan naar stigma in relatie tot testgedrag, maar hij heeft zich specifiek gericht op institutioneel stigma. Volgens Burris (1998) zouden meer mensen zich laten testen op HIV als een potentiële tester gewezen zou worden op het bestaan van anti-discriminatie wetten en op het bestaan van regels en wetten die de privacy van een tester garanderen. Hiermee baseert hij zich op een Amerikaans onderzoek waarbij verschillende Amerikaanse staten werden verdeeld in ‘adopters’, in ‘reporters’ en in ‘others’. In de staten die ‘adopters’ werden genoemd, golden anti-discriminatie wetten en werd de privacy van een HIV tester gegarandeerd. In de staat die ‘reporters’ werden genoemd werd het een individu verboden om zich anoniem te laten testen op HIV. In de staten die werden gekenmerkt als ‘others’ gold een gemengd of geen beleid. Uit het onderzoek bleek dat in staten die werden gekenmerkt als ‘adopters’ significant meer personen de intentie hadden om zich te laten testen op HIV en ook meer mensen zich hadden laten testen op HIV dan in de staten die werden gekenmerkt als ‘reporters’ of ‘others’. Volgens Burris (1998) is het noodzakelijk dat mensen worden gewezen op het effect van anti-discriminatie wetten en regels in de strijd tegen vermindering van stigma in de samenleving. Burris (1998) behandelt twee andere vormen van institutioneel stigma, die Ogden & Nyblade (2005) niet in hun onderzoek hebben beschreven. Deze twee vormen staan weergegeven in Figuur 2.3. Figuur 2.3: Institutioneel stigma, vertaald uit Burris (1998)
Institutioneel stigma (aanvulling op Ogden & Nyblade, 2005) Schending privacy • Schending van de privacy tijdens een HIV test Schending recht op vertrouwelijke behandeling van informatie • Schending van het recht op het vertrouwelijk behandelen van informatie, zoals testresultaten
In Figuur 2.3 is te zien dat volgens Burris (1998) schending van de privacy tijdens een HIV test en de schending van het recht op een vertrouwelijke behandeling van informatie, tot een institutioneel stigma kunnen worden gerekend. In de wet is namelijk beschreven dat iedereen het recht heeft om in alle privacy en zonder dat iemand anders het weet, een HIV test te ondergaan. Daarnaast mag informatie met betrekking tot testresultaten nooit zonder toestemming van de tester worden medegedeeld aan andere mensen (Burris, 1998). Naast de vormen van institutioneel stigma die Ogden & Nyblade (2005) in hun onderzoek hebben
28
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
beschreven, kunnen de vormen ‘schending privacy’ en ‘schending recht op vertrouwelijke behandeling van informatie’ dan ook tot een institutioneel stigma worden gerekend. In §2.5.1 zal worden besproken voor welke vormen van stigma Zuid-Afrikaanse jongeren de grootste angst hebben. 2.5.1
Meest gevreesde soorten van institutioneel- en niet-institutioneel stigma onder Zuid-Afrikaanse jongeren
Niet alle vormen van stigma worden in dezelfde mate door Zuid-Afrikaanse jongeren gevreesd. Verscheidene onderzoeken laten zien voor welke soorten stigma jongeren de grootste angst hebben. De Groot (2005) heeft onderzoek gedaan naar overtuigingen die Zuid-Afrikaanse jongeren hebben over stigmatiserend gedrag. De Groot (2005) liet Zuid-Afrikaanse jongeren een opstel schrijven over hoe zij tegen PMHA’s aankijken en hoe het leven van een PMHA er volgens hen uitziet. Uit de resultaten van De Groot (2005) blijkt dat de meeste jongeren negatieve opvattingen hebben over PMHA’s, waarbij verscheidene vormen van stigma naar voren kwamen. De vorm die het meest naar voren kwam was ontwijkend gedrag ten opzichte van PMHA’s. In haar onderzoek trekt De Groot (2005) de conclusie dat deze vorm van stigma opvallend vaak aanwezig is bij jongeren. Verder bleek uit de resultaten van De Groot (2005) dat vormen van institutioneel stigma minder vaak naar voren kwamen dan vormen van niet-institutioneel stigma. Daaruit trekt zij de conclusie dat vormen van institutioneel stigma blijkbaar minder opvallend zijn. Zoals in §2.1.2 al is vermeld, bleek uit een onderzoek van Peltzer et al. (2002) dat Afrikaanse studenten, indien zij met HIV besmet zouden zijn, vooral bang zijn voor de stigma’s ‘verlies van vrienden en familie’, ‘verlies van positie in de maatschappij’, ’verlies van het recht op huisvesting’ en ‘angst voor schending van het recht op een vertrouwelijke behandeling van testresultaten’. Ook werd in §2.1.2 al beschreven dat Peltzer et al. (2004) in hun onderzoek hebben laten zien dat angst voor een gebrek aan vertrouwen en steun van vrienden en familie de belangrijkste barrière is voor Afrikaanse jongeren om zich te testen op HIV. De resultaten van deze onderzoeken samen leiden tot de conclusie dat ‘angst voor verlies van vrienden en familie’ en ‘angst voor verlies van de positie in de samenleving’ tot de meest gevreesde vormen van niet-institutioneel stigma onder Zuid-Afrikaanse jongeren behoren. ‘Angst voor verlies van huisvesting’ en ‘angst dat informatie met betrekking tot testresultaten niet als vertrouwelijk wordt behandeld’, kunnen tot de meest gevreesde soorten van institutioneel stigma onder Zuid-Afrikaanse jongeren worden gerekend.
29
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Om de angst voor stigma in een VCT brochure te reduceren kunnen verschillende technieken worden benut. Deze technieken zullen in de volgende paragraaf worden besproken. 2.6 Technieken om in een voorlichtingsbrochure de angst voor stigma te verminderen Omdat het ervaren van stigma onder andere kan leiden tot angst, woede en hulpeloosheid (Miller, 2006) is het van groot belang inzicht te krijgen in de manier waarop in een VCT voorlichtingsbrochure mogelijkerwijs de angst voor stigma kan worden verminderd. Een manier waarop die angst voor stigma verminderd zou kunnen worden is door inspelen op specifieke vormen van stigmatisering waar jongeren blijkbaar angst voor hebben, zoals verwerping en isolatie door familie en vrienden (De Groot, 2005). Een tweede mogelijkheid is door het aanbieden van copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma (De Groot, 2005; Swanepoel, 2006). Met de term copingmechanismen wordt bedoeld: ‘The specific efforts, both behavioral and psychological, that people employ to master, tolereate, reduce, or minimize stressful events’ (MacArthur & MacArrhur, 1998). Door het aandragen van effectieve en uitvoerbare copingmechanismen kan een PMHA geestelijk en lichamelijk sterker worden. De journalist Andrew Sullivan (1990) omschrijft de relatie tussen fysieke conditie en het ervaren van stigma op een mooie manier: ‘A hater cannot psychologically wound if a victim cannot psychologically be wounded’ (Perloff, 2001). Om de waargenomen effectiviteit van een persoon met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma te vergroten zou zowel de response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma moeten worden beïnvloed (zie §2.8). Een derde mogelijkheid om de angst voor stigma te reduceren is de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma af te zwakken: ‘A strategy to explicate the disadvantages of HIV-testing is to weaken the negative consequences themselves, or to weaken potential testees’ perception of their susceptibility to such negative consequences (e.g. that one’s chances of being rejected by one’s friends is small’ (Swanepoel, 2006). De vatbaarheid voor een bepaalde dreiging kan volgens (Witte, 1996) worden omschreven als ‘one’s risk of experiencing the threat’. De ernst van een bepaalde dreiging kan volgens Witte (1996) worden omschreven als ‘the significance or magnitude of the threat’. De vatbaarheid voor-, en de ernst van een bepaalde dreiging kunnen op verschillende manieren worden beschreven. Een boodschap waarin de vatbaarheid voor een bepaalde dreiging wordt beklemtoond moet een individu er van bewust maken dat hij/zij het risico loopt om bloot te worden gesteld aan een bepaalde dreiging. Zulke boodschappen
30
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
moeten gefocust zijn op de lezer en op mensen die vergelijkbaar zijn met de lezer. Dit kan worden vertaald in zinnen als ‘Jij, persoonlijk, bent vatbaar voor een HIV infectie’ en ‘Mensen zoals jij kunnen worden geïnfecteerd met het HIV virus’. In boodschappen waarin wordt gerefereerd aan een lage vatbaarheid voor HIV, zou de focus moeten liggen op mensen in het algemeen. Dit vertaalt zich in zinnen als ‘Onderzoek heeft aangetoond dat veel mensen besmet zijn met HIV’ en ‘Iedereen kan besmet raken met HIV’ (Witte, 2001). Een gezondheidsvoorlichter, die in een VCT boodschap een bepaalde dreiging als ernstig wil omschrijven, zou dit volgens Witte (2001) moeten doen door te beschrijven dat de dreiging serieus, schadelijk en negatief is. Er bestaan ook manieren om de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma af te zwakken. Volgens Witte (2001) zou de vatbaarheid voor stigma in een VCT brochure moeten worden afgezwakt door te laten zien dat tegenwoordig het risico op het ervaren van stigma klein is. Zo zou bijvoorbeeld gezegd kunnen worden: ‘Onderzoek heeft aangetoond dat tegenwoordig weinig mensen stigma ervaren’ en ‘Niet iedereen met HIV wordt gestigmatiseerd’. De ernst van stigma zou kunnen worden afgezwakt door stigma niet te omschrijven als een serieuze, schadelijke en negatieve dreiging, maar bijvoorbeeld als een gebeurtenis die met behulp van copingmechanismen onder controle is te houden of zelfs kan worden afgewend. In §2.7 wordt beschreven waarom het aanbieden van copingmechanismen voor stigma belangrijk kan zijn. Daarnaast zal worden ingegaan op de bestaande copingmechanismen voor institutioneel en niet-institutioneel stigma. 2.7
Omgaan met stigma
2.7.1
Stress en omgangsmodel
Het ervaren van stigma veroorzaakt bij een PMHA vaak een negatieve sociale identiteit. Deze negatieve sociale identiteit kan een stressreactie veroorzaken. Stress kan verschillende stressreacties met zich meebrengen, zoals psychische en psychosociale reacties, waarbij men negatieve emoties ervaart als angst en hulpeloosheid, laag zelfvertrouwen en gebrek aan controle. Een stressreactie ontstaat echter alleen als iets een bedreiging vormt voor iemand of indien iemand niet in staat is om met de dreiging om te gaan (Miller, 2001). Het Transactional Model of Stress and Coping van Wenzel, Glanz & Lerman (2002), welke is weergegeven in Figuur 2.4, is een model waarin duidelijk wordt hoe een persoon omgaat met een bepaalde stressfactor als bijvoorbeeld stigma.
31
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 2.4: Model of stress and coping, vertaald uit Wenzel et al. (2002)
Het Model of stress and coping (Wenzel et al., 2002) verklaart hoe reacties op stressfactoren worden bepaald door de inschatting van de blootstelling aan- en de vatbaarheid voor een bepaalde dreiging (primaire inschatting) en vervolgens door de inschatting van de eigen bekwaamheid om de situatie te veranderen en negatieve emotionele reacties, zoals angst, te controleren (secundaire inschatting) (Miller, 2001). De mate waarin een individu van mening is om een bepaalde situatie te kunnen veranderen, is afhankelijk van de manier waarop men met de stressfactor omgaat. In de praktijk bestaan er twee manieren waarop een individu met een stressfactor om kan gaan, namelijk probleemmanagement of emotionele regulatie. Met probleemmanagement wordt bedoeld dat een individu de situatie probeert te veranderen. Met emotionele regulatie wordt bedoeld dat het individu probeert de emotionele gevolgen van stressvolle gebeurtenissen te reguleren en zich aan de situatie aan te passen (MacArthur & MacArthur, 1998). Uit onderzoek van Folkman & Lazarus (1989, in Mac Arthur & MacArthur, 1998) blijkt dat de voorkeur voor het toepassen van probleemmanagement of emotionele regulatie afhangt van de persoonlijke stijl van een individu en van de aard van de stressfactor. De ene persoon vindt het prettiger om gedragsmatig de situatie te veranderen (probleemmanagement), terwijl een ander het prettiger vindt om de emotionele gevolgen van een stressfactor te reguleren. Daarnaast past een individu eerder probleemmanagement toe als hij/zij te maken heeft met een beheersbaar probleem, zoals werk- en familiegerelateerde problemen, terwijl emotieregulatie vaak wordt toegepast bij problemen die door het individu moeilijk te beheersen zijn, zoals geestelijke- en gezondheidsproblemen (MacArthur & MacArthur, 1998).
32
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
De toegepaste inspanning resulteert in drie soorten uitkomsten: de emotionele toestand (zoals zorgen en depressie), de functionele status (lichamelijk functioneren) en gezondheidsgedrag. Deze uitkomsten worden beïnvloed door doelbewuste processen zoals spirituele overtuigingen waar men kracht uit kan putten en die een positief effect kunnen veroorzaken op de emotionele toestand, de functionele status of het gezondheidsgedrag. Het model van Wenzel et al. (2002) lijkt een goed middel te zijn om te verklaren hoe mensen omgaan met stigmatisering. Het model geeft echter geen inzicht in de vraag wat mensen doen om met de dreiging van stigma en met de eventuele gevolgen van stigma om te gaan. Daarom zal in de volgende paragraaf worden besproken welke manieren er bestaan om met stigma om te gaan. 2.7.2
Copingmechanismen met betrekking tot stigma uit de praktijk
Zoals uit het model van Wenzel et al. (2002) blijkt, kan een individu een probleem proberen te managen of de emotie te reguleren. In deze paragraaf zal worden beschreven hoe individuen in de praktijk met stigma omgaan, of anders gezegd, welke copingmechanismen zij hanteren om met stigma om te gaan. De Groot (2005) heeft in haar onderzoek copingmechanismen beschreven die een persoon met HIV kan toepassen om met stigma om te gaan. Zoals gezegd in §2.6 liet De Groot (2005) jongeren een opstel schrijven over het leven van een persoon met HIV, waarbij haar proefpersonen tevens moesten opschrijven hoe een met HIV besmet persoon met stigma om kan gaan. Uit de resultaten van De Groot (2005) is gebleken welke copingmechanismen jongeren het meest effectief lijken om met stigma om te gaan: 1. Accepteer de ziekte 2. Denk positief 3. Leef gezond 4. Leer andere mensen over de ziekte Ook Nyblade, Pande, Mathur, MacQuarrie, Kidd, Banteyerga, Kidanu, Kilonzo, Mbwambo & Bond (2003), Alonzo et al. (1995), Burris (1998) en Aids Law Project (2006) hebben onderzoek gedaan naar copingmechanismen van stigma die personen in de praktijk toepassen. In Figuur 2.5 worden de copingmechanismen weergegeven die PMHA’s volgens hen in de praktijk toepassen om met stigma om te gaan. Daarnaast zijn door de analyse van Zuid-Afrikaanse VCT brochures enkele copingmechanismen aan Figuur 2.5 toegevoegd (sociale activiteiten bijwonen en doelen
33
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
nastreven) die niet in de genoemde onderzoeken naar voren kwamen, maar die wel in enkele VCT brochures werden voorgesteld als effectieve copingmechanismen voor stigma. Figuur 2.5: Copingmechanismen voor stigma in relatie tot VCT gedrag
Copingmechanismen voor stigma uit de praktijk: -
Accepteer ziekte
-
Denk positief
-
Leef gezond (gebruik medicatie, eet gezond, rust voldoende en vermijd alcohol en tabak
-
Leer andere mensen over HIV
-
Zoek steun bij vrienden, familie, een counsellor of andere personen met HIV
-
Woon sociale activiteiten bij
-
Streef doelen na
-
Ontken HIV status
-
Maak HIV status niet openbaar
-
Verhuis naar een andere stad
-
Raadpleeg wetgeving omtrent: -
Behoud van baan
-
Behoud van huis
-
Behoud van economische steun
-
Gelijke behandeling in gezondheidszorg
-
Gelijke behandeling in publieke ruimtes
-
Claim recht op privacy tijdens een HIV test
-
Claim recht op vertrouwelijke behandeling van informatie
Indien het stress and copingmodel van Wenzel et al. (2002) bij de analyse van de copingmechanismen uit Figuur 2.5 wordt gebruikt, blijkt dat de copingmechanismen uit Figuur 2.5 gericht zijn op probleemmanagement of emotieregulatie. Zo is het copingmechanisme ‘Leer andere mensen over HIV’ gericht op probleemmanagement. Door andere mensen kennis bij te brengen over de ziekte HIV en over de manieren waarop HIV wordt verspreid, wordt geprobeerd de negatieve attitude die sommige mensen hebben ten opzichte van PMHA’s te veranderen waardoor stigma kan verminderen. Een ander voorbeeld dat gericht is op probleemmanagement is het gebruik van de wet. De wet verbiedt sommige vormen van stigma en legt sancties op wetsovertredingen.
34
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Typische copingmechanismen voor stigma die gericht zijn op emotieregulatie zijn ‘positief denken’ en ‘acceptatie van de ziekte’. Door positief te zijn en de ziekte te accepteren probeert het individu zich emotioneel aan te passen aan de situatie. 2.7.3
Copingmechanismen met betrekking tot institutioneel- en niet-institutioneel stigma
De copingmechanismen uit Figuur 2.5 kunnen worden onderverdeeld in copingmechanismen voor institutioneel stigma en in copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma. Zoals beschreven in §2.4.4 kan institutioneel stigma met behulp van regels en wetten worden verboden (De Bruyn, 2002). In Figuur 2.6 is weergegeven welke copingmechanismen uit Figuur 2.5, volgens de definitie van De Bruyn (2002), tot copingmechanismen voor institutioneel stigma kunnen worden gerekend. Figuur 2.6: Copingmechanismen voor institutioneel stigma
Copingmechanismen voor institutioneel stigma: -
Raadpleeg wetgeving omtrent behoud van baan
-
Raadpleeg wetgeving omtrent huisvesting.
-
Raadpleeg wetgeving omtrent behoud van economische steun
-
Raadpleeg wetgeving omtrent gelijke behandeling in gezondheidszorg
-
Raadpleeg wetgeving omtrent gelijke behandeling in publieke ruimtes.
-
Claim recht op privacy tijdens een HIV test
-
Claim recht op vertrouwelijke behandeling van informatie
Voor HIV patiënten bestaan er allerlei wetten en regels met betrekking tot behoud van baan, huisvesting en economische steun, wetten met betrekking tot gelijke behandeling in gezondheidszorg en in publieke ruimtes, en wetten die het recht op privacy en op vertrouwelijke behandeling van informatie garanderen (Burris, 1998; Aids Law Project, 2006).
35
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Omdat de tien overgebleven copingmechanismen uit Figuur 2.5 niet met wetten en regels verboden kunnen worden, worden deze copingmechanismen gerekend tot copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma: Figuur 2.7: Copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma
Copingmechanismen voor nietinstitutioneel stigma: -
Accepteer de ziekte
-
Denk positief
-
Leef gezond (gebruik medicatie, eet gezond, rust voldoende en vermijd alcohol en tabak
-
Leer andere mensen over HIV
-
Zoek steun bij vrienden, familie, een counsellor of andere personen met HIV
-
Woon sociale activiteiten bij
-
Streef doelen na
-
Ontken HIV status
-
Maak HIV status niet openbaar
-
Verhuis naar een andere stad
De copingmechanismen ‘ontken HIV status’, ‘maak HIV status niet openbaar’ en ‘verhuis naar een andere stad’ zijn, in tegenstelling tot de andere copingmechanismen uit Figuur 2.7, copingmechanismen die worden gebruikt om een HIV besmetting te ontkennen of te verdoezelen, met als doel de angst voor stigma te reduceren. In veel VCT voorlichtingsmateriaal wordt benadrukt dat een PMHA er baat bij kan hebben om zijn/haar HIV status openbaar te maken zodat hij/zij steun kan ontvangen van onder andere vrienden en familie. Om deze reden zou het niet goed zijn om de copingmechanismen ‘ontken HIV status, ‘maak HIV status niet openbaar’ en ‘verhuis naar een andere stad’ in een VCT brochure als effectieve copingmechanismen voor stigma voor te stellen. De genoemde copingmechanismen zullen om deze reden in dit onderzoek niet worden gepresenteerd als copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma. De tien copingmechanismen worden daarmee uiteindelijk gereduceerd tot zeven copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma:
36
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Figuur 2.8: De zeven overgebleven copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma
Copingmechanismen voor nietinstitutioneel stigma: -
Accepteer de ziekte
-
Denk positief
-
Leef gezond (gebruik medicatie, eet gezond, rust voldoende en vermijd alcohol en tabak)
-
Leer andere mensen over HIV
-
Zoek steun bij vrienden, familie, een counsellor of andere personen met HIV
-
Woon sociale activiteiten bij
-
Streef doelen na
De keus voor het gebruik van een bepaald copingmechanisme voor stigma verschilt per persoon en per situatie (Nyblade et al., 2003). Hoe dan ook, elk copingmechanisme heeft zijn eigen effect. Het zoeken van steun bijvoorbeeld, kan voor een PMHA een positieve uitkomst hebben: ‘I was seriously ill. My aunt came to see me. I disclosed to her that I was suffering from AIDS. She tried to console me and promised that she would be on my side and gave me a lot of information on AIDS. I was extremely delighted and encouraged by the advice that my aunt gave me’ (Nyblade et al., 2003). Maar ook een meer actieve houding waarbij een PMHA de samenleving kennis bijbrengt over HIV kan een positief effect hebben: ‘I do advise people who isolate me to learn from their mistakes…recently a woman who lives in our compound avoid to have social affairs and sharing toilet with us…One day I told her it is her right not to participate in social affairs and share the toilet with us, but that HIV/AIDS doesn’t transmit through eating together and sharing toilet. After a while, she realized it and aksed our apology and started to share social affair with us’ (Nyblade et al. 2003).
37
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Niet elke PMHA zal in dezelfde mate een copingmechanisme voor stigma effectief vinden. Om de waargenomen effectiviteit van een PMHA met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma te kunnen laten toenemen, zou de response- en self-efficacy van de copingmechanismen moeten worden beïnvloed (Swanepoel, 2006; Witte, 2001). In §2.8 zal worden besproken hoe de response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma kan worden beïnvloed. 2.8
Waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma
2.8.1
Response- en self-efficacy
Response efficacy kan volgens Witte (2001, gebaseerd op Bandura, 1977) worden gedefinieerd als: ‘Beliefs about whether or not the recommended response works in averting the threat.’ De self-efficacy van een individu kan worden omschreven als: ‘Beliefs about one’s ability to perform the recommended response in deterring the threat’. Volgens Witte (2001) bepaalt onder andere de waargenomen effectiviteit van een individu ten opzichte van een bepaalde maatregel of bepaald gedrag wordt uitgevoerd. Een lage waargenomen effectiviteit resulteert in een lage intentie om bepaald gedrag uit te voeren en een hoge waargenomen effectiviteit resulteert vaak in een hoge intentie om bepaald gedrag uit te voeren. Indien een individu van mening is dat een bepaalde maatregel blootstelling aan een bepaalde dreiging kan voorkomen of verminderen en indien het individu van mening dat hij/zij de aanbevolen maatregel kan uitvoeren, zal hij/zij eerder gemotiveerd zijn om het aanbevolen gedrag uit te voeren dan wanneer het individu denkt dat de aanbevolen maatregel niet effectief is en/of hij/zij niet in staat denkt te zijn om de aanbevolen maatregel uit te voeren. Statistische gegevens, testimonials, anekdotes en demonstraties zijn voorbeelden van technieken die gezondheidsvoorlichters veelvuldig in HIV voorlichtingsmateriaal gebruiken om een individu te overtuigen van het effect en de uitvoerbaarheid van een bepaalde maatregel of copingmechanisme (Witte, 2001). Sommige personen raken eerder overtuigd van de effectiviteit van een bepaalde maatregel als zij worden geconfronteerd met statistisch materiaal, zoals bijvoorbeeld ‘onderzoek toont aan dat de pil, bij correct gebruik, in 99.9% van de gevallen zwangerschap voorkomt’. Andere personen raken eerder overtuigd van de effectiviteit van een maatregel door middel van testimonials en anekdotes. Nadat bijvoorbeeld de bekende basketballer Magic Johnson in een krant mededeelde dat hij HIV positief bleek te zijn, steeg het aantal personen dat zich liet testen op HIV (Perloff, 2001, p.72).
38
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Er bestaan grote verschillen tussen boodschappen die gericht zijn op een hoge- of lage response efficacy en self-efficacy. De volgende voorbeelden laten dit zien: Boodschap 1: hoge response efficacy ‘Onderzoek heeft aangetoond dat het virus dat HIV veroorzaakt, niet door een latex condoom kan dringen. Rubberen condooms zorgen er voor dat het virus niet van de ene partner naar de andere partner kan worden verspreid. Onderzoek heeft aangetoond dat het aantal HIV besmettingen honderd keer zo laag was bij personen die een condoom gebruikten in vergelijking met personen die geen condoom gebruikten’ (Vertaald uit Witte, 2001). Boodschap 2: lage response efficacy ‘Onderzoek heeft aangetoond dat het virus dat AIDS veroorzaakt, door een condoom dat gemaakt is van kunststof kan dringen (maar niet door rubberen condooms). Daarom kan je er niet altijd zeker van zijn dat een condoom een HIV infectie voorkomt. Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat ondanks condoomgebruik een HIV infectie nog steeds kan plaatsvinden. Om deze reden kun je er nooit zeker van zijn dat een condoom werkt of niet’ (Vertaald uit Witte, 2001). In boodschap 1, waarin wordt gestreefd naar een hoge waargenomen response efficacy, wordt getracht een individu er van te overtuigen dat het gebruik van een (rubberen) condoom in bijna alle gevallen een HIV besmetting kan voorkomen. In boodschap 2, die niet gericht is op een hoge waargenomen response efficacy, wordt beschreven dat condoomgebruik niet altijd een HIV infectie kan voorkomen. Een individu zou na het lezen van boodschap 1 een condoom een effectiever middel ter voorkoming van een HIV besmetting kunnen vinden dan wanneer datzelfde individu boodschap 2 zou lezen. Self-efficacy is vaak moeilijker te beïnvloeden dan de response efficacy (Witte, 2001). Om de waargenomen self-efficacy te vergroten moet worden benadrukt dat een persoon in staat is om de maatregel uit te voeren. De volgende voorbeelden laten zien wat het verschil is tussen een boodschap waarin wordt gestreefd naar een hoge self-efficacy en een boodschap waarin niet wordt gestreefd naar een hoge self-efficay.
39
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Boodschap 1: hoge self-efficacy ‘De meeste mensen in jouw leeftijdsgroep weten dat condooms verkrijgbaar zijn bij alle drogisterijen en gezondheidsklinieken. Ze zijn gratis, van goede kwaliteit, sterk en lang houdbaar. Het is gemakkelijk om een condoom te gebruiken en de instructies voor het gebruik zitten normaal gesproken in elk pakje. Omdat veel mensen tegenwoordig bekend zijn met condoomgebruik is het niet langer een schande om erover te praten. Eigenlijk is het gebruik van condooms een manier om te laten zien dat je om jezelf en je partner geeft’ (Vertaald uit Witte, 2001). Boodschap 2: lage self-efficacy ‘Tegenwoordig zijn veel mensen bang om over condooms te praten, omdat het dan lijkt alsof ze vaak naar bed gaan met iemand, of zelfs besmet zijn met het virus. Mensen schamen zich om met hun partner over condoomgebruik te praten en ze weten vaak niet hoe een condoom op de juiste manier gebruikt moet worden. Condooms zijn duur en moeilijk te verkrijgen’ (Vertaald uit Witte, 2001). In boodschap 1, waarin wordt gestreefd naar een hoge waargenomen self-efficacy, worden condooms voorgesteld als gemakkelijk verkrijgbaar en gemakkelijk in het gebruik. Daarnaast wordt benadrukt dat het heel normaal is om over condooms te praten. In boodschap 2 echter, wordt beschreven dat condoomgebruik nog steeds voor veel mensen een verboden onderwerp is om over te praten. Daarnaast zijn condooms duur en moeilijk te verkrijgen. Na het lezen van boodschap 1 is het waarschijnlijker dat een persoon geneigd zal zijn om condooms te kopen, dan na het lezen van boodschap 2. Om te kunnen bepalen hoe de waargenomen response- en self-efficacy van een individu kan worden verhoogd, is het noodzakelijk inzicht te krijgen in de factoren die de waargenomen response- en self-efficacy kunnen beïnvloeden. Er zijn tot nu toe weinig studies gepubliceerd waarin is onderzocht welke factoren de waargenomen response- en self-efficacy kunnen beïnvloeden. Enkele studies die daar wel informatie over geven, zullen in §2.9 worden besproken. 2.9 2.9.1
Factoren die de waargenomen response- en self-efficacy beïnvloeden Het DISCERN instrument en de response eficacy
DISCERN is een instrument dat gebruikt kan worden om de kwaliteit van geschreven informatie te beoordelen (DISCERN online, 2007). Volgens het DISCERN instrument
40
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
bestaan er een aantal criteria waar een VCT-voorlichtingstekst aan moet voldoen. Één van die criteria is dat een VCT voorlichtingsbrochure informatie moet bevatten over copingmechanismen om met de negatieve gevolgen van een HIV test om te kunnen gaan. Deze informatie bestaat uit een beschrijving van de werking van het copingmechanisme, een overzicht van de voordelen en de nadelen van het copingmechanisme, een overzicht van de kosten en risico’s die het gebruik van het copingmechanisme met zich meebrengen en een beschrijving van het effect van het gebruik van een bepaald copingmechanisme op de kwaliteit van leven. Doordat een individu de genoemde informatie tot zich neemt kan hij/zij zich een mening vormen over het te verwachten effect van het copingmechanisme (response efficacy). Informatie over de nadelen, kosten en de risico’s kan echter de waargenomen responseefficacy van een individu negatief beïnvloeden. Als een individu bijvoorbeeld in een VCT brochure leest dat een HIV test duur is en dat een positieve uitslag zijn/haar leven negatief kan beïnvloeden, zal zo’n individu eerder geneigd zijn om te denken dat een HIV test voor hem/haar geen goede keus is dan wanneer alleen positieve informatie wordt gegeven over het ondergaan van een HIV test. Om de waargenomen response efficacy van een individu te verhogen, zou zo weinig mogelijk beklemtoond moeten worden (voor zover dat ethisch verantwoord is natuurlijk) wat de nadelen, kosten en risico’s zijn van het gewenste gedrag, en zou de nadruk in een VCT-voorlichtingstekst moeten liggen op de factoren die de response efficacy positief kunnen beïnvloeden door een beschrijving te geven van de inhoud en werking van het copingmechanisme en door de voordelen van het gebruik van het copingmechanisme en het effect op de levenskwaliteit in positieve zin te beschrijven (Swanepoel, 2006). In Figuur 2.9 zijn de factoren weergegeven die de response efficacy kunnen beïnvloeden. Figuur 2.9: Factoren die response efficacy beïnvloeden
Factoren die response efficacy beïnvloeden: -
Beschrijving van de werking copingmechanisme
-
Voordelen van het copingmechanisme
-
Nadelen van het copingmechanisme
-
Kosten van het gebruik van het copingmechanisme
-
Risico’s die gepaard gaan met het gebruik van het copingmechanisme
-
Effect op kwaliteit leven door gebruik van het copingmechanisme
41
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
2.9.2
Theorie van Gist & Mitchell en de self-efficacy
In §2.8.1 is gezegd dat de self-efficacy kan worden gedefinieerd als de mate waarin een individu in staat denkt te zijn om de aanbevolen maatregel uit te voeren (Witte, 2001). Ook de self-efficacy kan, net als de response efficacy, worden beïnvloed door factoren. Gist & Mitchell (1992) hebben onderzoek gedaan naar deze factoren. Gist & Mitchell (1992) zien self-efficacy als een construct dat is afgeleid uit de sociaalcognitieve theorie, waarin verklaard wordt hoe (aspecten van) gedrag, cognities en de omgeving elkaar beïnvloeden. Gist & Mitchell (1992) belichten de definitie van self-efficacy door drie kanten daarvan te bespreken. Ten eerste zien zij self-efficacy als de mate waarin iemand in staat denkt te zijn bepaald gedrag uit te voeren. Deze definitie komt overeen met de definitie van Witte (2001). Gist & Mitchell (1992) voegen hier echter nog aan toe dat onder andere de aard van de taak en de personen in de omgeving van een individu waarin de taak moet worden voltooid, bij kunnen dragen aan de waargenomen self-efficacy van een individu. De waargenomen self-efficacy kan bijvoorbeeld voor de uitvoering van een moeilijke taak lager zijn dan wanneer een makkelijke taak moet worden uitgevoerd. Daarnaast kan een individu van mening zijn een taak beter te kunnen uitvoeren in groepsverband dan individueel. Ten tweede is self-efficacy, volgens Gist & Mitchell (1992) een dynamisch construct. Hiermee wordt bedoeld dat de waargenomen self-efficacy per moment kan verschillen, doordat een individu in de loop van de tijd meer ervaring heeft opgedaan of doordat een individu nieuwe informatie krijgt die hem/haar kan helpen bij de uitvoering van de taak. Ten derde kunnen overtuigingen met betrekking tot self-efficacy voor iedereen verschillend zijn, ongeacht de vraag of personen dezelfde vaardigheden hebben. Dit komt onder andere doordat mensen hun vaardigheden op een verschillende manier gebruiken en ze uiteindelijk in een andere context plaatsen (Gist & Mitchell, 1992). Self-efficacy is een belangrijke factor die bepalend kan zijn voor de motivatie van een individu met betrekking tot de uitvoering van bepaald gedrag, omdat self-efficacy onder andere individuele keuzes, doelen, emotionele reacties en omgangstrategieën kan beïnvloeden. Uit het IBM van Fishbein & Yzer (2003) en uit de publicaties van Witte (1998; 2001) blijkt al dat de self-efficacy de uiteindelijke intentie van een individu met betrekking tot de uitvoering van bepaald gedrag kan beïnvloeden. Niet evident is echter hoe de self-efficacy van een individu kan worden beïnvloed. Volgens Weiner (1985, in Gist & Mitchell, 1992) kunnen factoren die self-efficacy beïnvloeden, worden onderverdeeld in interne- en externe factoren. Interne factoren, zoals gezondheid en gemoedstoestand, kunnen de self-efficacy direct beïnvloeden. Externe factoren beïnvloeden de self-efficacy indirect. Dergelijke factoren beïnvloeden eerst de
42
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
interne factoren waarna directe beïnvloeding plaatsvindt. Voorbeelden van externe factoren zijn de complexiteit van de taak en van de bronnen die nodig zijn om bepaald gedrag uit te voeren. De interne factoren die de self-efficacy kunnen beïnvloeden, zijn onder te verdelen in ‘individuele bekwaamheid’ en ‘uitvoeringsstrategie en motivatie’. Tot de individuele bekwaamheid van een individu worden factoren als kennis en vaardigheden gerekend. Een individu zal voor zichzelf bepalen of zijn/haar vaardigheden en kennis voldoende zijn om bepaald gedrag uit te voeren. Factoren als angst, mate van zelfvertrouwen en geestelijke en lichamelijk conditie kunnen de individuele bekwaamheid van een individu beïnvloeden. Individuen die bijvoorbeeld een lagere mate van zelfvertrouwen hebben en daarbij angst hebben om bepaald gedrag uit te voeren, hebben doorgaans ook een lagere self-efficacy met betrekking tot dat gedrag (Gist & Mitchell, 1992). De uitvoeringsstrategie van een individu bepaalt op welke manier een individu probeert het gewenste gedrag uit te voeren. Een individu kan drie soorten strategieën toepassen, namelijk een gedragsmatige strategie, een analytische strategie en een psychologische strategie (Bandura, 1988c; Earley, Connelly & Ekegren, 1989, in Gist & Mitchell, 2001). Tot een gedragsmatige strategie hoort onder andere het zoeken naar feedback en interpersoonlijke onderhandelingen. Door met andere personen te communiceren over de manier waarop bepaald gedrag kan worden uitgevoerd, kan meer kennis worden verkregen over de manier waarop gedrag kan worden uitgevoerd, waardoor de self-efficacy van een individu kan toenemen. Een analytische strategie wordt toegepast als een individu bijvoorbeeld een probleem op een meer eenvoudige manier oplost dan wanneer hij/zij een probleem op de gebruikelijke manier zou oplossen. Een psychologische strategie wordt toegepast als een individu probeert om te gaan met bijvoorbeeld angst. Uitvoeringsstrategieën kunnen doorgaans het best geëvalueerd worden door het gedrag van anderen te observeren, omdat dergelijke informatie vaak niet op een andere manier verkrijgbaar is. De motivatie om gedrag uit te voeren wordt bepaald door de doelen en prioriteiten die een individu voor zichzelf gesteld heeft en door de interesse en gemoedstoestand van het individu. De factoren die indirect een invloed uitoefenen op self-efficacy (de externe factoren), kunnen ook worden onderverdeeld in twee categorieën: de taakkenmerken en de omgeving waarin de taak moet worden volbracht. De taakkenmerken bestaan uit de bronnen die nodig zijn voor de uitvoering van de taak, de complexiteit van de taak en de mate waarin een individu bij de uitvoering van een taak afhankelijk is van andere personen. Bij de fabricage van een product bijvoorbeeld, worden verschillende onderdelen door verschillende personen
43
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
gemaakt. Of een product op tijd klaar is, is dus mede afhankelijk van de personen die aan de totstandkoming van het product meewerken, maar ook van de aanwezigheid van bepaalde bronnen die nodig zijn om het product te maken. Tot slot kan de omgeving waarin een taak moet worden volbracht, een rol spelen bij de prestaties van een individu. Als een persoon een taak moet volbrengen waarbij het denkvermogen een grote rol speelt, zal een omgeving met veel lawaai de prestatie van dat individu negatiever beïnvloeden dan wanneer de taak in een stille omgeving wordt uitgevoerd. Ook het aanwezige gevaar of risico kan de self-efficacy van een individu beïnvloeden doordat zo’n individu gestresst kan raken doordat hij/zij niet weet hoe om te gaan met het dreigende gevaar of risico. Het aanbieden van copingmechanismen voor stigma kan een individu helpen met het dreigende gevaar van stigma om te gaan. In Figuur 2.10 zijn schematisch de interne- en externe factoren weergegeven die de selfefficacy van een individu kunnen beïnvloeden. Figuur 2.10: Factoren die self-efficacy kunnen beïnvloeden (Gist & Mitchell, 1992)
Externe factoren • Taakkenmerken
•
Interne factoren • Individuele bekwaamheid
- Benodigde bronnen
- Kennis
- Onderlinge afhankelijkheid
- Vaardigheden
Complexiteit van de taak
Beïnvloed door: •
Persoonlijkheid - Zelfvertrouwen - Angst
•
Omgeving waarin taak moet
•
Geestelijke conditie
•
Uitvoeringsstrategie
worden volbracht
- Gedragsmatig
- Risico en gevaar
- Psychologisch
- Afleiding, zoals geluid
- Analytisch •
Motivatie - Doelen - Prioriteiten - Interesse - Gemoedstoestand
Tot nu toe is beschreven welke strategieën in een VCT brochure kunnen worden gebruikt om de angst voor stigma te reduceren. Dergelijke strategieën kunnen in een tekst op
44
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
verschillende manieren worden gepresenteerd. Één van die manieren is door informatie weer te geven in de vorm van een testimonial. In §2.10 zal worden beschreven welke effecten een testimonial kan veroorzaken. 2.10
Persuasieve tekststrategie: de testimonial
Gevoelens van walging, geen handen durven schudden, beledigen en verlaten worden door familie en vrienden; de negatieve attitude ten opzichte van mensen die met HIV geïnfecteerd zijn, zit bij een groot deel van de Zuid-Afrikaanse bevolking diep geworteld. Deze negatieve attitude zou veranderd moeten worden zodat ook mensen met HIV/AIDS een normaal leven kunnen leiden. In de Verenigde Staten is, aldus Herek (1999), de negatieve attitude ten opzichte van met HIV besmette personen de laatste jaren verminderd (Perloff, 2001). Anderen zijn er niet zeker van dat deze attitude veranderd is, of kan worden. Volgens Perloff (2001) bestaan er echter vier persuasieve strategieën waardoor een stigma wel degelijk te reduceren is. Eén van die strategieën is het gebruik van een rolmodel: een ‘voorbeeldig persoon’ die vertelt hoe hij/zij met HIV omgaat. Naar het effect van het gebruik van rolmodellen of testimonials in advertenties en voorlichtingsmateriaal zijn al veel studies gedaan. Enkele van deze studies zullen in §2.10.1 worden besproken. 2.10.1
Studies over het effect van de testimonial
Wie kent de spotjes op de televisie niet: een beroemd persoon die de kijker thuis probeert te overtuigen dat het wasmiddel dat hij/zij gebruikt witter dan wit wast of een vrouw, die je buurvrouw had kunnen zijn, verkondigt op televisie dat zij in een paar weken tijd maar liefst twintig kilo is afgevallen. Of de verkondigde boodschappen waar zijn, mag de kijker zelf bepalen. De bedoeling van de maker van de reclame is om met de opvoering van dergelijke personages de overtuigingskracht te versterken en daarmee de intentie van de televisiekijker te vergroten om het product te kopen. Ook in voorlichtingsmateriaal en advertenties blijkt het gebruik van een testimonial een effectieve strategie te kunnen zijn als dit wordt gebruikt om een tekst overtuigender en aantrekkelijker te maken. Een testimonial kan volgens Hoeken en Geurts (2003) worden omschreven als ‘de belevenissen van een (fictief of reëel) persoon waarmee een algemeen verschijnsel wordt geïllustreerd. Braet (2001) voegt hier nog aan toe dat in een testimonial vaak details worden verstrekt over de problematische situatie waarin een individu zich bevindt (in Hoeken en Geurts, 2003). Volgens Hoeken (2003, p. 147) bestaan er drie soorten karakters in een testimonial: 1. Een beroemd persoon
45
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
2. Een onbekende expert 3. Man/vrouw in de straat Het gebruik van testimonials is een krachtig instrument om de percepties en attitudes van een individu te beïnvloeden doordat een testimonial het verhaal levendig en authentiek maakt en doordat een complex en abstract probleem tegelijkertijd interessant en begrijpelijk wordt gemaakt. (Brosius, 2001; Zillmann & Brosius, 2002). Mensen scannen voortdurend hun omgeving en kijken naar andere mensen om een standpunt in te kunnen over bepaalde situaties. Voor veel mensen is het moeilijk om directe informatie over feiten, problemen of mensen te verkrijgen. In dergelijke gevallen zien zij een testimonial als typische of representatieve informatie die hun mening of perceptie met betrekking tot een bepaalde situatie kan beïnvloeden (Brosius, 2001; Zillmann & Brosius, 2002). Testimonials kunnen zelfs percepties, attitudes en meningen veel sterker beïnvloeden dan statistisch materiaal (Brosius, 2001). Brosius & Bathelt (1994) hebben onderzoek gedaan naar het effect van testimonials. In een experiment kregen de deelnemers eerst basisinformatie over mensen die geen appelwijn lustten. Vervolgens kregen de deelnemers vijf interviews te horen van vier personen die wel appelwijn lustten en één personen die geen appelwijn lustte. Uiteindelijk concludeerden de deelnemers dat de meeste mensen appelwijn lekker vinden, terwijl eerst expliciet gezegd was dat de meeste mensen appelwijn juist niet lekker vinden. Het gebruik van een testimonial bleek dus de percepties van personen sterker te kunnen beïnvloeden dan het gebruik van basisinformatie. Gibson & Zillmann (1994) concluderen uit een onderzoek dat een meer extreme testimonial de perceptie van personen beter kan beïnvloeden dan een testimonial met alleen basisinformatie. In een experiment legden Gibson & Zillmann (1994) de deelnemers verschillende verhalen voor over autokapingen. Daarbij werd ook informatie gegeven over ongelukken die tijdens zo’n kaping gebeuren. Deelnemers die verhalen hadden gelezen over mensen die tijdens zo’n kaping om het leven kwamen, zagen autokaping als een groter nationaal probleem dan deelnemers die dergelijke verhalen niet hadden gelezen. Jansen, Croonen en De Stadler (2005) hebben zich ook verdiept in het effect van testimonials. Zij hebben onderzoek gedaan naar het effect van testimonials en de toepassing van eigenschuld-vuistregel in HIV-AIDS voorlichtingsbrochures. Uit de resultaten bleek dat lezers significant minder snel geneigd waren steun te verlenen aan de PMHA indien de persoon in de testimonial zelf verantwoordelijk werd geacht voor de besmetting met HIV. Ook beïnvloedde de mate waarin de testimonial als realistisch werd gezien de attitude van een proefpersoon. Hoe meer een voorlichtingstekst met testimonial als realistisch werd
46
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
ervaren, des te positiever was de attitude ten opzichte van het verlenen van steun aan de PMHA. Omdat er relatief veel studies bestaan naar het effect van een testimonial, wordt hier niet geprobeerd alle theoretische inzichten samen te vatten, maar wordt hieronder een kort overzicht gegeven van enkele belangrijke uitspraken in de literatuur over het effect van een testimonial: •
testimonials kunnen de betrouwbaarheid en deskundigheid van de bron verhogen waardoor de acceptatie van de bron kan toenemen (Hoeken, 1998).
•
testimonials bestaan uit concrete stimuli, die een visuele en verbale representatie in het geheugen mogelijk maken waardoor informatie beter wordt onthouden. (Paivio’s dual coding theory, 1971, in Brosius, 2001; Nisbett & Ross, 1980, in Brosius, 2001).
•
testimonials vallen op en trekken de aandacht. Hierdoor kunnen ze meningen beïnvloeden, waardoor testimonials een grote impact hebben (McArthur’s salience concept, 1981, in Brosius, 2001).
•
een testimonial leidt tot een grotere overtuigingskracht. De overtuigingskracht betreft de attitude en intentie (O’Keefe, 1990).
•
een testimonial leidt tot hogere perceptie van uitvoerbaarheid (eigeneffectiviteitsperceptie) van het gedrag, waardoor de intentie met betrekking tot de uitvoering van bepaald gedrag verhoogd kan worden (Hoeken & Geurts, 2003).
•
een testimonial leidt tot hogere perceptie van de waargenomen effectiviteit (response efficacy) van het gedrag, waardoor de intentie met betrekking tot de uitvoerbaarheid van bepaald gedrag verhoogd kan worden (Witte, 2001).
In Figuur 2.11 zijn de belangrijkste resultaten uit het onderzoek naar het effect van een testimonial puntsgewijs weergegeven:
47
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 2.11: Het effect van een testimonial
Een testimonial kan: •
de geloofwaardigheid van de bron vergroten (Hoeken, 1998)
•
de begrijpelijkheid van de tekst vergroten (Brosius, 2001; Zillmann & Brosius, 2002)
•
een tekst aantrekkelijker maken (Brosius, 2001; Zillmann & Brosius, 2002)
•
ervoor zorgen dat informatie beter wordt onthouden (Paivio’s dual coding theory, 1971, in Brosius, 2001; Nisbett & ross, 1980 in Brosius, 2001)
•
de aandacht trekken van mensen, waardoor meningen beter worden beïnvloed (McArthur’s salience concept, 1981, in Brosius, 2001)
•
leiden tot een tekst met een grotere overtuigingskracht (O’Keefe, 1990)
•
een hogere perceptie van de uitvoerbaarheid van gedrag bewerkstelligen (Hoeken & Geurts, 2003)
•
een hogere perceptie van de effectiviteit van gedrag bewerkstelligen (Witte, 2001)
Uit de studies die in §2.10.1 staan beschreven, blijkt dat testimonials op verschillende manieren attitudes en percepties kunnen beïnvloeden. Of attitudes en percepties ook daadwerkelijk worden beïnvloed hangt voornamelijk af van de mate waarin een testimonial voldoet aan de voorwaarden die worden gesteld aan het ontwerp van een effectieve testimonial. Daarover gaat §2.10.2.
48
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
2.10.2
Voorwaarden voor een effectieve testimonial
Of een testimonial het gewenste effect bereikt is van diverse factoren afhankelijk. Als een testimonial niet als geloofwaardig wordt beschouwd, zullen lezers het standpunt dat naar voren wordt gebracht, niet accepteren en zal de boodschap die in de testimonial wordt verkondigd, worden verworpen. De geloofwaardigheid van de bron hangt af van twee determinanten, namelijk van de deskundigheid van de bron en van de betrouwbaarheid (Hoeken, 1998). Een deskundige bron is bijvoorbeeld een arts die vertelt dat je door roken longkanker kan krijgen. De arts heeft kennis op dat gebied en kan om deze reden als deskundig worden gezien. Een betrouwbare bron is bijvoorbeeld iemand die geen financieel belang heeft bij het product dat hij/zij aanprijst. Om de betrouwbaarheid van de bron te vergroten wordt vaak een bekend persoon als testimonial gebruikt. Een groenteman die zegt: ‘Bij mij kunt u de beste verse groente kopen’, is niet betrouwbaar omdat hij financieel belang heeft bij datgene dat hij aanprijst. Als lezers een bron als minder betrouwbaar zien, zullen zij de argumenten zorgvuldiger afwegen en zullen zij minder snel geneigd zijn het standpunt te accepteren (Hoeken, 1998). Naast deskundigheid en betrouwbaarheid speelt sympathie ook een belangrijke rol. Chaiken (1980) en Hoeken en Van Wijk (1997a) hebben in onderzoek gevonden dat een sympathieke bron een overtuigender effect heeft dan een minder sympathieke bron. De oorzaak is dat mensen veelal vuistregels hanteren als ‘aardige mensen hebben eerder gelijk dan onaardige mensen’ (Hoeken, 1998). Bandura (1994) heeft ook onderzoek gedaan naar het effect van testimonials. In het kader van zijn social cognitive theory beweert hij dat een testimonial het meeste effect heeft indien er een gelijkenis is tussen de observator en de geobserveerde. Diverse studies hebben aangetoond dat het waarschijnlijker is dat bepaald gedrag wordt geïmiteerd als het geslacht, de leeftijd en de sociale status van de geobserveerde hetzelfde is als van de observator (Brosius, 2001). Ook de mate waarin de testimonial als realistisch wordt beschouwd beïnvloedt de effectiviteit van een testimonial (Parker et al., 2005; Brosius, 2001). Zoals in §2.10.1 is gezegd bleek ook uit onderzoek van Jansen, Croonen & De Stadler (2005) dat indien een voorlichtingstekst met testimonial als realistisch werd ervaren, de attitude ten opzichte van het verlenen van steun aan de PMHA positiever was dan wanneer een voorlichtingstekst met testimonial als onrealistisch werd ervaren. De mate van identificatie met de bron is volgens Slater en Rouner (2002) ook van groot belang om de percepties en attitudes van lezers te beïnvloeden.Volgens Parker, Ntlabati & Hajiyiannis (2005) en Slater & Rouner (2002) is imitatiegedrag sterker naarmate de identificatie met het karakter groter is. Parker et al. (2005) maken onder verwijzing van de
49
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Zuid-Afrikaanse dramaserie Tsha Tsha duidelijk waarom het zo belangrijk is dat mensen zich kunnen identificeren met andere personen. De dramaserie Tsha Tsha focust zich op jonge mensen die leven in een wereld met HIV en andere problemen. Kijkers van deze dramaserie zien hoe jonge mensen omgaan met het oplossen van problemen en hoe zij functioneren op individueel en collectief niveau. De dramaserie is hierdoor zeer populair en effectief. Het centrale concept binnen deze dramaserie is identificatie. Door karakters en processen op verschillende wijzen weer te geven gaat het publiek problemen en bepaalde situaties op dezelfde manier benaderen als de karakters in de dramaserie en integreren deze benadering in hun eigen handelen. Parker et al. (2005) zien identificatie dus als een proces dat een individu informeert over de manieren waarop men in bepaalde situaties kan handelen. Uit een onderzoek van Hoeken en Geurts (2003) bleek dat een testimonial waarin een persoon erin slaagde bepaald gedrag uit te voeren, een positiever effect had op de self-efficacy en de intentie van de lezer om bepaald gedrag uit te voeren dan wanneer een individu een testimonial las waarin de persoon er niet in slaagde bepaald gedrag uit te voeren. Tot slot is imitatiegedrag sterker naarmate de persoon in de testimonial als dapper wordt beschouwd (Parker et al., 2005) en in de testimonial effectieve en uitvoerbare maatregelen worden aangereikt (Hoeken & Geurts, 2003). In Figuur 2.12 zijn de voorwaarden waaraan een effectieve testimonial moet voldoen puntsgewijs weergegeven:
50
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 2.12: Voorwaarden waaraan een effectieve testimonial moet voldoen
De effectiviteit van een testimonial neemt toe indien: •
de bron deskundig is (Hoeken, 1998)
•
de bron betrouwbaar is (Hoeken, 1998)
•
de bron als sympathiek wordt beschouwd (Chaiken, 1980; Hoeken & Van Wijk, 1997a)
•
er gelijkenis is tussen de observator en de geobserveerde met betrekking tot leeftijd, geslacht en sociale status (Bandura, 1994 in Brosius, 2001)
•
de voorlichtingstekst met testimonial als realistisch wordt beschouwd (Jansen, Croonen & De Stadler, 2005)
•
de lezer zich met de bron kan identificeren (Slater & Rouner, 2002; Parker et al., 2005)
•
de persoon in de testimonial er in slaagt bepaald gedrag uit te voeren (Hoeken en Geurts, 2005)
•
de persoon in de testimonial als dapper wordt beschouwd (Parker et al., 2005)
•
effectieve en uitvoerbare maatregel worden voorgesteld (Hoeken & Geurts, 2005)
2.11
Conceptueel model
Met behulp van de hierboven beschreven theorieën kan nu een conceptueel model worden geformuleerd voor de factoren die er in een VCT brochure toe kunnen leiden dat de angst voor stigma wordt gereduceerd en de intentie met betrekking tot VCT versterkt wordt. Dat gebeurt in twee stappen. Figuur 2.13 laat zien welke factoren er in een VCT brochure toe leiden dat de angst voor stigma gereduceerd wordt:
51
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 2.13: Conceptueel model voor factoren die in een VCT brochure aanwezig moeten zijn om de angst voor stigma te verminderen
Beschrijven van Institutionele- en nietinstitutionele vormen van stigma
Waargenomen dreiging van stigma afzwakken
Vermindering waargenomen angst voor Aanbieden van copingmechanismen voor vormen van institutioneel- en nietinstitutioneel stigma
stigma
Beïnvloeden van de response- en selfefficacy van de copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma
Figuur 2.14 gaat een stap verder, en laat zien op welke wijze het lezen van een tekst met testimonials kan leiden tot reductie van de angst voor stigma en tot een versterkte intentie met betrekking tot VCT.
52
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 2.14: Conceptueel model voor het lezen van een tekstversie met testimonials op de invloed van angst voor stigma en op de uiteindelijke intentie met betrekking tot VCT
Vermindering van angst voor institutioneelen nietinstitutioneel stigma
Lezen tekstversie met testimonial
Versterkte attitude VCT
Vermindering angst voor stigma Toegenomen intentie VCT
Vermindering waargenomen dreiging stigma
Toegenomen waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma
Toegenomen self-efficacy VCT
Toegenomen waargenomen dreiging HIV
Verhoogd effect door testimonial op tekstbeoordeling, herinneren van informatie, overtuigingskracht en waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen Relatie Mogelijke relatie
53
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
In het conceptueel model in Figuur 2.13 is weergegeven welke factoren in een VCT brochure aanwezig moeten zijn om de angst voor stigma te verminderen. In Figuur 2.14 is vervolgens te zien welk effect het gebruik van testimonials heeft op de factoren die de angst voor stigma kunnen beïnvloeden, namelijk angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma, de waargenomen dreiging van stigma en de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma. Uiteindelijk moet het gebruik van testimonials leiden tot een verminderde waargenomen angst voor stigma. De vermindering van de angst voor stigma moet uiteindelijk leiden tot een verhoogde intentie om een HIV test te ondergaan. De intentie met betrekking tot HIV is verder afhankelijk van de waargenomen dreiging van HIV, de attitude en de self-efficacy met betrekking tot VCT. Het lezen van een tekstversie met testimonials kan mogelijkerwijs de waargenomen dreiging van HIV, de attitude en de selfefficacy met betrekking tot VCT versterken. Deze relatie zal echter worden onderzocht. Verder zal worden onderzocht of er een relatie bestaat tussen de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma en de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma. Tot slot blijkt uit Figuur 2.14 dat een testimonial een verhoogd effect kan creëren op het herinneren van informatie, op de tekstbeoordeling en op de overtuigingskracht van de voorlichtingstekst waardoor de intentie met betrekking tot VCT positief beïnvloed wordt. 2.12
Deelvragen
Aan de hand van het conceptueel model kunnen nu de volgende deelvragen worden geformuleerd die beantwoording van de hoofdvraag mogelijk maken:
•
In hoeverre leidt een tekstversie met testimonials in vergelijking met een tekstversie zonder testimonials tot een vermindering van de angst voor institutioneel en nietinstitutioneel stigma?
•
In welke mate leidt een tekstversie met testimonials in vergelijking met een tekstversie zonder testimonials tot een verhoogde response-en self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma? - Welke relatie bestaat er tussen de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma en de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma?
54
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
•
In hoeverre leidt een tekstversie met testimonials in vergelijking met een tekstversie zonder testimonials tot een vermindering van de waargenomen dreiging (waargenomen vatbaarheid voor- en ernst) van stigma?
•
In welke mate leidt het lezen van een tekstversie met testimonials in vergelijking met het lezen van een tekstversie zonder testimonials tot een versterkte attitude met betrekking tot VCT? - Welke relatie bestaat er tussen de attitude met betrekking tot VCT en de intentie met betrekking tot VCT?
•
In welke mate leidt het lezen van een tekstversie met testimonials in vergelijking met het lezen van een tekstversie zonder testimonials tot een verhoogde self-efficacy met betrekking tot VCT? - Welke relatie bestaat er tussen de self-efficacy met betrekking tot VCT en de intentie met betrekking tot VCT?
•
In welke mate leidt het lezen van een tekstversie met testimonials in vergelijking met het lezen van een tekstversie zonder testimonials tot een verhoogde waargenomen dreiging van HIV? - Welke relatie bestaat er tussen de waargenomen dreiging van HIV de intentie met betrekking tot VCT?
•
In hoeverre leidt het lezen van een tekstversie met testimonials in vergelijking met een tekstversie zonder testimonials tot een verhoogde intentie met betrekking tot VCT?
•
In welke mate leidt het lezen van een tekstversie met testimonials tot andere verhoogde effecten van de tekst dan het lezen van een tekstversie zonder testimonials op de variabelen tekstbeoordeling, herinneren van informatie, overtuigingskracht van de tekst en waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma.
De volgende twee deelvragen worden gesteld om inzicht te krijgen in de verschillen tussen blanke en zwarte respondenten en tussen mannen en vrouwen op de afhankelijke variabelen die in de deelvragen zijn besproken: •
In hoeverre bestaan er verschillen tussen blanke en zwarte respondenten op de afhankelijke variabelen die zijn genoemd in de deelvragen hierboven?
55
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
•
In hoeverre bestaan er verschillen tussen mannen en vrouwen op de afhankelijke variabelen die zijn genoemd in de deelvragen hierboven?
De laatste deelvraag geeft inzicht in de mogelijke interactie-effecten van de onafhankelijke variabelen ‘tekstversie’, ‘geslacht’ en ‘etniciteit’ op de afhankelijke variabelen: •
In hoeverre bestaan er interactie-effecten van de onafhankelijke variabelen ‘tekstversie’, ‘geslacht’ en ‘etniciteit’ op de afhankelijke variabelen die zijn genoemd in de deelvragen hierboven?
Om te kunnen bepalen of Zuid-Afrikaanse VCT brochures voldoen aan de factoren die in een VCT brochure aanwezig moeten zijn om de angst voor stigma te verminderen (zie Figuur 2.13), zal in hoofdstuk 3 een corpusanalyse worden uitgevoerd. Onderzocht zal worden in welke mate en op welke wijze in Zuid-Afrikaanse VCT brochures wordt geprobeerd de angst voor stigma te reduceren.
56
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Hoofdstuk 3 3.1
Het kwalitatieve onderzoek: de corpusanalyse
Inleiding
In hoofdstuk 2 is beschreven dat angst voor stigma een barrière is voor Zuid-Afrikaanse jongeren om een HIV test te ondergaan. De angst voor stigma zou verminderd kunnen worden door in een VCT brochure verscheidene technieken toe te passen (zie hiervoor §2.6). Om inzicht te krijgen in de manier waarop stigma in bestaande Zuid-Afrikaanse VCT brochures wordt beschreven en of wordt getracht de angst voor stigma te reduceren, is een corpusanalyse uitgevoerd. De reden waarom voor een corpusanalyse is gekozen is dat op deze manier de inhoud van een aantal Zuid-Afrikaanse VCT brochures met betrekking tot stigma geanalyseerd kan worden. Op deze manier kan nuttige informatie verkregen worden over de mate waarin stigma in VCT brochures wordt aangesproken en over de wijze waarop over stigma in VCT brochures wordt geschreven. De corpusanalyse heeft primair de functie van een vooronderzoek voor het experimentele onderzoek (zie hoofdstuk 4) en is uitgevoerd door één analist. Dit kan consequenties hebben voor de acceptatie en betrouwbaarheid van de analyse, waarover in hoofdstuk 5.3.1 zal worden gerapporteerd. Voor de corpusanalyse zijn vijftien Zuid-Afrikaanse VCT brochures geanalyseerd, die staan beschreven in §3.2. Door middel van terugkoppeling van de resultaten van de corpusanalyse aan de literatuur uit het theoretisch kader, kan worden bepaald welke aspecten in een VCT brochure mogelijkerwijs verbeterd zouden moeten worden teneinde de angst voor stigma te verminderen. De effecten van deze mogelijke verbeteringen zullen worden getoetst in een experimentele VCT brochure. Daarbij zal nagegaan worden of de angst voor stigma in een VCT brochure enigermate kan worden verminderd en wat de effecten zijn op de intentie met betrekking tot VCT gedrag (zie hoofdstuk 4). In dit hoofdstuk wordt over de corpusanalyse gerapporteerd. In §3.2 zal worden beschreven welk materiaal is gebruikt voor de corpusanalyse. In §3.3 zal de methode van de corpusanalyse worden toegelicht. De resultaten van de corpusanalyse staan gerapporteerd in §3.4. Vervolgens zal in §3.5 worden beschreven welke conclusies uit dit kwalitatieve deel van dit onderzoek getrokken kunnen worden en wat de implicaties zijn voor het kwantitatieve deel van dit onderzoek: het experiment. 3.1.1
Opbouw corpusanalyse
In het conceptueel model in §2.11 van het theoretisch kader werd een overzicht gegeven van de elementen die in een VCT brochure aanwezig zouden moeten zijn om de angst voor stigma in VCT voorlichtingsmateriaal te verminderen. Uit dit model blijkt ten eerste dat in
57
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
VCT voorlichtingsmateriaal gesproken zou moeten worden over specifieke vormen van instituioneel- en niet-institutioneel stigma. Ten tweede zou het risico van de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma moeten worden afgezwakt. Ten derde zou de angst voor stigma verminderd kunnen worden door het aanbieden van copingmechanismen voor stigma en tot slot zou zowel de response- als de self-efficacy van deze copingmechanismen moeten worden beïnvloed. In deze corpusanalyse zal worden geanalyseerd op welke wijze en in welke mate de genoemde elementen in de bestaande VCT brochures uit het corpus voorkomen. De corpusanalyse bestond uit vier onderdelen: 1. De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop institutionele- en nietinstitutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen 2. De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in VCT brochures worden afgezwakt 3. De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen 4. De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de response efficacy en de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutionele- en nietinstitutionele vormen van stigma in VCT brochures te beïnvloeden. 3.2
Materiaal
Het corpus voor de corpusanalyse bestond uit vijftien VCT brochures die in Zuid-Afrika worden verspreid. Deze VCT brochures zijn niet zo geselecteerd dat kan worden gegarandeerd dat ze een representatieve afspiegeling vormen van wat er tegenwoordig in Zuid-Afrika aan VCT brochures wordt uitgegeven, maar deze vijftien VCT brochures geven samen wel een beeld van de mate waarin en de wijze waarop stigma in de afgelopen tien jaren in Zuid-Afrikaanse VCT brochures aan de orde wordt gesteld. Een VCT brochure die werd geselecteerd voor de corpusanalyse moest aan de voorwaarde voldoen dat in die VCT brochure ten minste één vorm van institutioneel- en nietinstitutioneel stigma werd besproken. De reden daarvoor was dat als ook Zuid-Afrikaanse VCT brochures tot het corpus zouden worden gerekend waarin geen enkele vorm van institutioneel- en niet-institutioneel stigma werd besproken, alleen zou kunnen worden bepaald in welke mate, maar niet op welke manier stigma in VCT brochures aan de orde kwam. Hierdoor zou een belangrijk doel van de corpusanalyse niet kunnen worden bereikt. De corpusanalyse richt zich dus alleen op VCT brochures waarin stigma aan de orde wordt gesteld. In totaal werden ongeveer vijfentwintig VCT brochures die de laatste tien jaar in
58
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Zuid-Afrika zijn verspreid, willekeurig geselecteerd voor het corpus. Van deze vijfentwintig VCT brochures voldeden vijftien VCT brochures aan de gestelde voorwaarde dat tenminste één vorm van institutioneel of niet-institutioneel stigma werd besproken, wat betekent dat In totaal 60% van de geselecteerde VCT brochures werd gebruikt voor het corpus. De VCT brochures in het corpus zijn geschreven in het Engels, Afrikaans, of een combinatie van beide talen. De samenstelling van het corpus is hieronder weergegeven. VCT brochures gericht op jongeren: 1. Knowledge is power.Voluntary Counselling and Testing for HIV – Why should I do it? (Khomanani, z.j.) 2. Your relationship – taking it to the next level (Khomanani, 2005) 3. MIV-Geen toekoms nie, reg? (MIV Toetsdienste, z.j.) 4. Get tested for HIV (Higher Education HIV/AIDS programme, z.j.) 5. Choose life. Living with HIV and AIDS in our world (Soul City Institute, 2004) VCT brochures gericht op algemeen publiek: 6. HIV. Be well informed (LifeSense Disease Management, z.j.) 7. I had an HIV test - now what? (Khomanani, z.j.) 8. HIV and AIDS – Prevention, Care and Treatment (Soul City & Khomanani, 2004) 9. Why should I test for HIV? (Khomanani, z.j.) 10. Keypoints about HIV (Department of Health, Beyond Awareness Campaign, 1997) 11. HIV and AIDS Information Booklet (Medscheme & PBM, 2000) 12. Voluntary Counselling and Testing (Department of Health, 2002) 13. HIV/AIDS Counselling (Department of Health, Beyond Awareness Campaign, 1997) 14. Leef positief saam met MIV en VIGS (Soul City & Khomanani, z.j.) 15. Know your status, know your rights. Guidelines on HIV/AIDS and the Law for Advice and Legal office Workers (AIDS Law Project i.s.m.University of the Witwatersrand, Oktober, 2004) 3.3
Methode
3.3.1
Operationalisatie en codeboek
Zoals beschreven in §3.1.2 is de corpusanalyse opgebouwd uit vier onderdelen. In deze paragraaf zijn voor deze vier onderdelen de theoretische variabelen geoperationaliseerd, of
59
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
anders gezegd meetbaar gemaakt. Vervolgens is een codeboek opgesteld waarin is beschreven hoe de data geanalyseerd zouden worden. Het codeboek is opgesteld aan de hand van Neunendorf (2002). Neuendorf (2002) laat zien dat voor het ontwerp van een codeboek ten eerste variabelen moeten worden opgesteld. Zo’n variabele kan worden gemeten door categorieën te formuleren. Elke categorie krijgt vervolgens één unieke code toegewezen. De theoretische variabelen binnen dit kwalitatieve onderzoek zijn gemeten op nominaal meetniveau. Dit betekent dat voor elke variabele enkele categorieën zijn geformuleerd en dat de codes die zijn toegewezen aan de verschillende categorieën alleen worden gebruikt als label en niet om een bepaalde rangorde tussen de categorieën aan te geven. Onderdeel 1: •
De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop institutionele- en nietinstitutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen
Ogden & Nyblade (2005) onderscheiden institutioneel- en niet-institutioneel stigma (fysiek-, sociaal-, verbaal stigma) waarbinnen verdere categoriseringen worden gemaakt. Zoals in het theoretisch kader is beschreven omvat een institutioneel stigma alle praktijken die met wetgeving, beleid en regels kunnen worden aangesproken (De Bruyn, 2002). Nietinstitutioneel stigma omvat de relaties tussen individuen en hun familie en de gemeenschap (De Bruyn, 2002). Voordat de corpusanalyse werd uitgevoerd, werd eerst per VCT brochure een algemene analyse uitgevoerd, die inzicht moest geven in welke vormen van institutioneel- en niet-institutioneel stigma uit het rijtje van Ogden & Nyblade (2005, p.26) in de vijftien VCT brochures werden beschreven. Uit de algemene analyse bleek dat niet alle vormen van institutioneel -en niet-institutioneel stigma in de VCT brochures uit het corpus aan de orde kwamen. Om deze reden is uit de categorisering van Ogden & Nyblade (2005) een keus gemaakt waarop de analyse van de verschillende vormen van institutioneel- en niet-institutioneel stigma zich zou moeten richten. Hierbij werd rekening gehouden met de vormen van institutioneel- en niet-institutioneel stigma die in de bestaande vijftien VCT brochures voorkwamen. Deze vormen, met een bijbehorende code, staan met een beknopte uitleg weergegeven in Figuur 3.1. Vervolgens werd een tweede analyse uitgevoerd waarbij per VCT brochure werd nagegaan welke vormen van institutioneel- en niet-institutioneel stigma uit Figuur 3.1 in de desbetreffende VCT brochure werden besproken. Indien een bepaalde vorm van institutioneel en/of niet-institutioneel stigma meerdere keren in een VCT brochure werd vermeld, kreeg deze slechts één keer de code voor de desbetreffende stigmasoort toegewezen. Op deze manier kon worden vastgesteld in hoeveel
60
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
VCT brochures een bepaalde vorm van institutioneel stigma en niet-institutioneel stigma (sociaal, fysiek, verbaal) aan de orde kwam. Om te kunnen bepalen in welke mate de verschillende vormen van stigma in de VCT brochures aan de orde kwamen, werden vier categorieën geformuleerd, die werden gelabeld als ‘Geen’, ‘Laag’, ‘Gemiddeld’ en ‘Hoog’. Indien een bepaalde vorm van institutioneel stigma geen enkele keer in de vijftien VCT brochures aan de orde kwam, werd dit stigma ingedeeld in categorie ‘Geen’. Indien een bepaalde vorm van institutioneel stigma één tot vijf keer in het corpus VCT brochures aan de orde kwam, werd dit stigma ingedeeld in categorie ‘Laag’. Indien een bepaalde vorm van institutioneel stigma zes tot tien keer in het corpus VCT brochures aan de orde kwam, werd dit stigma ingedeeld in categorie ‘Gemiddeld’ en indien een bepaalde vorm van institutioneel stigma elf tot vijftien keer in het corpus VCT brochures aan de orde kwam, werd dit stigma ingedeeld in categorie ‘Hoog’. Figuur 3.1: Vormen van institutioneel- en niet- institutioneel stigma waar de corpusanalyse op gericht was
Sociaal stigma A11. Niet langer productief lid van de samenleving A12. Vermindering van dagelijkse communicatie met familie en gemeenschap Sociaal stigma is nauw verweven met fysiek stigma, maar de nadruk ligt bij een sociaal stigma op de relaties tussen een PMHA en familie en vrienden van de PMHA (De Groot, 2005). ‘Niet langer worden gezien als productief lid van de samenleving’ en ‘vermindering van dagelijkse communicatie met familie en gemeenschap’ zijn hier voorbeelden van.
61
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Fysiek stigma A8. Publieke verwerping A9. Verlaten door familie A10. Scheiden en niet willen delen van tastbare voorwerpen Vormen van fysiek stigma uiten zich in het niet willen delen van voorwerpen met een PMHA en het scheiden van zaken tussen PMHA en de familie (De Groot, 2005). Voorbeelden van fysiek stigma zijn publieke verwerping, verlaten door familie en het scheiden van tastbare voorwerpen.
Verbaal stigma A13. Uitdrukkingen van schuld A14. Roddelen A15. Beledigen Er is sprake van een verbaal stigma als een PMHA wordt uitgescholden, wordt beledigd of wordt beschuldigd van het brengen van ongeluk aan de familie. Daarnaast omvat een verbaal stigma onder andere roddelen, waarbij er wordt gespeculeerd over de manier waarop een PMHA de ziekte heeft gekregen (De Groot, 2005). Het verspreiden van geruchten en fluisteren achter de rug horen ook bij roddelen.
62
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Institutioneel stigma A1. Verlies van baan A2. Verlies huisvesting A3. Verlies van economische steun A4. Andere behandeling in gezondheidszorg A5. Andere behandeling in publieke ruimtes A6. Schending recht op privacy HIV test A7. Schending recht op vertrouwelijke behandeling van informatie Bovenstaande vormen van institutioneel stigma kunnen met behulp van de wet verboden worden.
Onderdeel 2: De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop de vatbaarheid voor- en de ernst
•
van stigma in VCT brochures worden afgezwakt Dit onderdeel van de corpusanalyse had als doel een uitspraak te kunnen doen over de mate waarin, en de wijze waarop de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in VCT brochures werden afgezwakt. Om te kunnen bepalen wanneer in een VCT brochure de vatbaarheid voor stigma of de ernst van stigma werd afgezwakt, werd gebruik gemaakt van de manier waarop Witte (2001) de vatbaarheid voor- en de ernst van HIV heeft geoperationaliseerd (zie §2.6 in het theoretisch kader). Figuur 3.2: Operationalisatie van de begrippen vatbaarheid voor stigma en ernst van stigma
Afzwakking van de vatbaarheid
Afzwakking van ernst van stigma
voor stigma vindt plaats indien:
vindt plaats indien:
-
wordt gegeneraliseerd dat
- stigma als een niet zo
PMHA’s tegenwoordig weinig
serieuze, ernstige en negatieve
risico lopen om
dreiging wordt gepresenteerd
gestigmatiseerd te worden.
Uit Figuur 3.2 blijkt dat de vatbaarheid voor stigma hier als afgezwakt wordt beschouwd indien in de VCT brochure wordt beschreven dat tegenwoordig weinig PMHA’s het risico
63
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
lopen om gestigmatiseerd te worden. In §2.6 van het theoretisch is beschreven op welke manieren de vatbaarheid voor stigma kan worden afgezwakt. De ernst van stigma kan als afgezwakt worden beschouwd indien wordt beschreven dat stigma als een niet serieuze, niet ernstige en niet negatieve dreiging moet worden gezien. Op basis van de gegevens uit Figuur 3.2 werd een analyse uitgevoerd. Per VCT brochure werd nagegaan in welke mate de vatbaarheid voor stigma en in welke mate de ernst van stigma werden afgezwakt. Uit de resultaten van deze analyse bleek dat zowel de vatbaarheid voor stigma alsmede de ernst van stigma in veel VCT brochures niet werden afgezwakt. In geen enkele VCT brochure werd de vatbaarheid voor stigma en de ernst van stigma meer dan twee keer afgezwakt. Om deze reden werden zowel voor de variabele ‘vatbaarheid voor stigma’ als voor de variabele ‘ernst van stigma’ drie categorieën geformuleerd waarin de mate van afzwakking van beide variabelen konden worden gekarakteriseerd als ‘geen’, ‘laag’ en ‘gemiddeld’. In Figuur 3.3 staan de verschillende categorieën beschreven. Figuur 3.3: Categorie indeling voor de mate van afzwakking van de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in VCT brochures
- Categorie B1: De vatbaarheid voor stigma wordt op geen enkele manier in de VCT brochure afgezwakt. - Categorie B2: De ernst van stigma wordt op geen enkele manier in de VCT brochure afgezwakt. - Categorie B3: De mate waarin de vatbaarheid voor stigma wordt afgezwakt is laag, indien in de VCT brochure één keer de mogelijke vatbaarheid voor stigma wordt afgezwakt. - Categorie B4: De mate waarin de ernst van stigma wordt afgezwakt is laag, indien in de VCT brochure één keer de ernst van stigma wordt afgezwakt. - Categorie B5: De mate waarin de vatbaarheid voor stigma wordt afgezwakt is gemiddeld, indien in de VCT brochure twee keer de mogelijke vatbaarheid voor stigma wordt afgezwakt. - Categorie B6: De mate waarin de ernst van stigma wordt afgezwakt is gemiddeld, indien in de VCT brochure twee keer de mogelijke vatbaarheid voor stigma wordt afgezwakt.
64
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Voor de mate waarin de vatbaarheid voor stigma werd afgezwakt kreeg een VCT brochure de code B1, B3, of B5 toegewezen. Voor de mate waarin de ernst van stigma werd afgezwakt werd een VCT brochure gekenmerkt met de code B2, B4, of B6. Onderdeel 3: •
De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen
Dit onderdeel van de corpusanalyse was bedoeld om inzicht te geven in de copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma die in VCT brochures werden aangereikt. Zoals in §2.6 van het theoretisch kader is beschreven, beweren Swanepoel (2006) en De Groot (2005) dat een VCT tekst onder andere informatie moet bevatten over copingmechanismen die kunnen helpen om te gaan met de negatieve consequenties van een HIV test, zoals het ervaren van stigma. In het theoretisch kader is een overzicht gegeven van de copingmechanismen die een PMHA in de praktijk kan hanteren om met stigma om te gaan. Deze copingmechanismen zijn, met een bijbehorende code, weergegeven in Figuur 3.4. Per VCT brochure werd nagegaan welke van deze copingmechanismen werden beschreven. Indien een copingmechanisme meer dan één keer in een VCT brochure werd beschreven, kreeg de desbetreffende VCT brochure slechts één keer de code voor het desbetreffende copingmechanisme toegewezen. Op deze manier kon worden vastgesteld in hoeveel VCT brochures een bepaald copingmechanisme van institutioneel stigma en niet-institutioneel stigma werd beschreven. Om te kunnen bepalen in welke mate copingmechanismen voor institutioneel – en niet-institutioneel stigma in VCT brochures aan de orde kwamen werden vier categorieën geformuleerd die werden gelabeld als ‘Geen’, ‘Laag’, ‘Gemiddeld’ en ‘Hoog’. Indien een bepaald copingmechanisme geen enkele keer in de VCT brochures uit het corpus aan de orde kwam, werd dit copingmechanisme ingedeeld in de categorie ‘Geen’. Indien een copingmechanisme één tot vijf keer in het corpus VCT brochures aan de orde kwam werd dit copingmechanisme ingedeeld in de categorie ‘Laag’. Een copingmechanisme dat zes tot tien keer voorkwam werd ingedeeld in de categorie ‘Gemiddeld’ en een copingmechanisme werd ingedeeld in de categorie ‘Hoog’ indien dit copingmechanisme elf tot vijftien keer in het corpus VCT brochures werd geteld.
65
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 3.4: Copingmechanismen voor institutioneel en niet- institutioneel stigma
Copingmechanismen voor institutioneel stigma C1. Raadpleeg wetgeving omtrent behoud van baan C2. Raadpleeg wetgeving omtrent huisvesting. C3. Raadpleeg wetgeving omtrent behoud van economische steun C4. Raadpleeg wetgeving omtrent gelijke behandeling in gezondheidszorg C5. Raadpleeg wetgeving omtrent gelijke behandeling in publieke ruimtes. C6. Claim recht op privacy tijdens een HIV
Copingmechanismen voor nietinstitutioneel stigma C8. Accepteer ziekte C9. Denk positief C10. Leef gezond (gebruik medicatie, eet gezond, rust voldoende, vermijd alcohol en tabak C11. Leer andere mensen over de ziekte C12. Zoek steun bij bijv. familie, vrienden, een counsellor of andere personen met HIV C13. Woon sociale activiteiten bij C14. Streef doelen na
test 4: Onderdeel C7. Claim recht op vertrouwelijke behandeling van informatie Onderdeel 4:
•
De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de response efficacy en de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutionele- en nietinstitutionele vormen van stigma in VCT brochures te beïnvloeden.
Dit onderdeel van de corpusanalyse had als doel te analyseren in welke mate, en op welke wijze werd getracht de response- en self-efficacy van een copingmechanisme in een VCT brochure te beïnvloeden. Zoals in §2.7.1 van het theoretisch kader is beschreven betreft de response efficacy de perceptie van een persoon met betrekking tot de effectiviteit van de aanbevolen maatregel (Witte, 2001) en betreft de self-efficacy de subjectieve waarschijnlijkheid dat een persoon in staat is om bepaald gedrag uit te voeren (Witte, 2001). Zoals bij onderdeel 3 in dit hoofdstuk is vermeld, werd per VCT brochure geanalyseerd welke copingmechanismen voor stigma in de vijftien VCT brochures werden aangereikt. In dit onderdeel werd per copingmechanisme geanalyseerd of daarbij ook werd getracht de response efficacy en de self-efficacy te beïnvloeden. Om te kunnen bepalen in hoeverre getracht werd de response efficacy van het copingmechanisme te beïnvloeden, werd onderzocht of het te verwachten effect van het copingmechanisme in de
66
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
desbetreffende VCT brochure werd beschreven. Voor deze analyse werd het DISCERN instrument gebruikt (zie hiervoor §2.9.1 van het theoretisch kader). Het DISCERN instrument geeft criteria waar de beschrijving van een copingmechanisme in een VCT-voorlichtingstekst aan zou moeten voldoen opdat de lezer zich een mening kan vormen over het te verwachten effect van het copingmechanisme (response efficacy). Deze criteria zijn, met bijbehorende code en een beknopte uitleg, weergegeven in Figuur 3.5. Figuur 3.5: Criteria uit het DISCERN instrument waar de beschrijving van een copingmechanisme aan moet voldoen teneinde de response efficacy van een individu te kunnen beïnvloeden .
D1. Beschrijving van inhoud en werking copingmechanisme D2. Voordelen D3. Nadelen D4. Kosten D5. Risico’s D6. Effect op levenskwaliteit Bij de vermelding van een copingmechanisme in een VCT voorlichtingsboodschap moet informatie worden verstrekt over wat het copingmechanisme inhoudt en hoe het werkt. Daarnaast zou informatie moeten worden verstrekt over de voordelen van het copingmechanisme, de nadelen, de kosten voor het gebruik van het copingmechanisme en de risico’s die verbonden zijn aan het gebruik van het copingmechanisme. Tot slot zou bij elk copingmechanisme moeten worden vermeld wat het effect op de levenskwaliteit is als het copingmechanisme wordt uitgevoerd.
Indien in een VCT brochure een copingmechanisme werd vermeld, werd onderzocht in hoeverre werd getracht de response efficacy met betrekking tot een copingmechanisme te beïnvloeden door na te gaan of en hoe werd voldaan aan de criteria uit Figuur 3.5. Indien bijvoorbeeld de voordelen van een copingmechanisme werden beschreven, werd aan de desbetreffende VCT brochure code C2 toegekend en indien een omschrijving werd gegeven van de inhoud en werking van een copingmechanisme, werd code C1 aan de VCT brochure
67
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
toegekend. Uiteindelijk kon op deze manier worden bepaald hoe vaak, en op welke wijze, volgens de criteria van het DISCERN instrument, de response efficacy van een individu met betrekking tot een bepaald copingmechanisme voor stigma werd beïnvloed. Door na te gaan hoe vaak de nadelen en risico’s van een copingmechanisme werden beschreven, kon worden bepaald in hoeveel VCT brochures de response efficacy negatief werd beïnvloed. Om te kunnen bepalen of in een VCT brochure werd getracht de self-efficacy van een copingmechanisme te beïnvloeden, werd gebruik gemaakt van het driedimensionale selfefficacy model van Gist & Mitchell (1992) dat in §2.9.2 van het theoretisch kader is besproken. In dit model geven zij alle determinanten weer die de self-efficacy van een individu kunnen beïnvloeden. Gist & Mitchell (1992) maken onderscheid in vier determinanten. Deze determinanten staan in Figuur 3.6, met een bijbehorende code en een beknopte uitleg, weergegeven.
68
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 3.6: Determinanten die de self-efficacy van een individu kunnen beïnvloeden, ingedeeld in vier categorieën.
Determinanten van self-efficacy E1. Taakkenmerken E2. Omgeving E3. Individuele bekwaamheid E4. Uitvoeringsstrategie en motivatie De eerste determinant, ‘taakkenmerken’, betreft taakattributen en de complexiteit van een taak. Onder taakkenmerken worden factoren verstaan als afhankelijkheid tussen personen en bronnen die nodig zijn voor de uitvoering van de taak, zoals vervoer om een testcentra te bereiken. De complexiteit van een taak omvat factoren als onzekerheid en het aantal benodigde stappen om de taak uit te kunnen voeren. De tweede determinant, ‘omgeving’, betreft factoren die betrekking hebben op de omgeving waarin de taak moet worden uitgevoerd, zoals geluid en de aanwezige risico’s en gevaren. Daarnaast wordt tot deze determinant ook de interpersoonlijke omgeving van een individu gerekend, waarin rolmodellen voorbeeldgedrag kunnen uitoefenen waardoor de self-efficacy van een individu kan toenemen. De derde determinant, ‘individuele bekwaamheid’, betreft factoren als kennis, vaardigheden, mate van zelfvertrouwen en emotionele toestand. De vierde determinant, ‘uitvoeringsstrategie en motivatie’, betreft alle strategieën met betrekking tot de uitvoering van de taak. Deze strategieën kunnen worden onderverdeeld in een gedragsstrategie (zoeken naar feedback of interpersoonlijke onderhandelingen), een analytische strategie (in plaats van het toepassen van de meest gebruikelijke oplossingsstrategie, zoeken naar een strategie die nog eenvoudiger is) en een psychologische strategie (omgaan met angst en verveling).Tot slot behoort de motivatie van een individu ook nog tot deze determinant, welke beïnvloed kan worden door interesse, emotionele stemming en prioriteiten.
Indien een copingmechanisme in een VCT brochure werd vermeld, werd nagegaan welke determinanten in de desbetreffende VCT brochure werden gebruikt om te proberen de selfefficacy van een individu te beïnvloeden. Indien bijvoorbeeld de taakkenmerken bij een copingmechanisme werden beschreven, werd aan het copingmechanisme code D1 toegekend. Indien, bijvoorbeeld, werd ingegaan op de individuele bekwaamheid van een individu, werd code D3 aan het copingmechanisme toegekend. Op deze manier kon worden
69
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
bepaald hoe vaak, en op welke wijze de self-efficacy van een individu werd getracht te beïnvloeden. Om te bepalen in welke mate de respone- en self-efficacy werden getracht te beïnvloeden, werden eveneens vier categorieën geformuleerd die werden gelabeld als ‘Geen’, ‘Laag’, ‘Gemiddeld’ en ‘Hoog’, waarbij elke factor of determinant die geen enkele keer aan de orde kwam in de categorie ‘Geen’ werd onderverdeeld. Een factor of determinant die één tot vijf keer, zes tot tien keer, of elf tot vijftien keer aan de orde kwam werd ingedeeld in de categorie ‘Laag’ respectievelijk ‘Gemiddeld’, respectievelijk ‘Hoog’. 3.3.2
Het coderingsschema
Tabel 3.1 laat het coderingsformulier zien dat gebruikt is voor de corpusanalyse. In de tabel staan horizontaal de vijftien VCT brochures weergegeven die zijn gecodeerd met een nummer (F1 tot en met F15). Verticaal staan de theoretische variabelen in de corpusanalyse weergegeven. Achter elke variabele staan de codes weergegeven van de categorieën die zijn gehanteerd bij de meting van de variabele. Tijdens de analyse van de VCT brochures werd per VCT brochure in de hokjes achter de variabele de code voor de desbetreffende gevonden categorie geplaatst. Zo kon op een eenvoudige manier worden geanalyseerd welke categorieën per VCT brochure werden gevonden. In de kolom, genaamd ‘Totaal’ werd in cijfers genoteerd hoe vaak een bepaalde categorie in het corpus VCT brochures voorkwam. In de laatste kolom, genaamd ‘Frequentie’, werd genoteerd in welke mate een bepaalde categorie aan de orde kwam door in het vakje achter de desbetreffende categorie ‘Geen’, ‘Laag’, ‘Gemiddeld’of ‘Hoog’ te vermelden.
70
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 3.1: Het coderingsschema F1 F2 F3 F4 F5 F6 F7 F8 F9 F10 F11 F12 F13 F14 F15 Totaal A1: A2: A3: A4: A5: A6: A7: 1.Niet-institutioneel A8: stigma A9: (A8 t/m A15) A10: A11: A12: A13: A14: A15: 2.Afzwakking B1: vatbaarheid stigma B3: (B1, B3 of B5) B5: 2. Afzwakking ernst B2: stigma (B2, B4 of B5) B4: B6: 3.Copingmech. C1: Institutioneel stigma C2: (C1 t/m C7) C3: C4: C5: C6: C7: 3.Copingmech.nietC8: institutioneel stigma C9: (C8 t/m C14) C10: C11: C12: C13: C14: 4.Resp.efficacy D1: cop.mech. D2: institutioneel stigma D3: (D1 t/m D6) D4: D5: D6: 4.Resp.efficacy D1: cop.mech.nietD2: institutioneel D3: (D1 t/m D6) D4: D5: D6: 4.Self-efficacy E1: cop.mech E2: institutioneel E3: (E1 t/m E4) E4: 4.Self-efficacy E1: cop.mech E2: niet-institutioneel E3: (E1 t/m E4) E4: 1.Institutioneel stigma (A1 t/m A7)
Frequentie A1: A2: A3: A4: A5: A6: A7: A8: A9: A10: A11: A12: A13: A14: A15:
C1: C2: C3: C4: C5: C6: C7: C8: C9: C10: C11: C12: C13: C14: D1: D2: D3: D4: D5: D6: D1: D2: D3: D4: D5: D6: E1: E2: E3; E4:
E1: E2: E3: E4:
71
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
3.4
Resultaten corpusanalyse
In dit hoofdstuk worden de resultaten van de corpusanalyse gepresenteerd. In §3.4.1 zal worden besproken welke vormen van institutioneel- en niet-institutioneel stigma werden aangetroffen en in welke mate deze vormen in het corpus VCT brochures werden genoemd.Vervolgens zal in §3.4.2 worden besproken in welke mate, en op welke wijze de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in VCT brochures volgens de analyseresultaten werden afgezwakt. In §3.4.3 zal worden beschreven welke copingmechanismen van institutioneel- en niet-institutioneel stigma in VCT brochures werden gevonden en in welke mate deze copingmechanismen in het corpus VCT brochures voorkwamen. Tot slot zal in §3.4.4 worden besproken in welke mate, en op welke wijze werd getracht de response- en de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma te beïnvloeden. 3.4.1
De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop institutionele- en
niet- institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen Per VCT brochure uit het corpus is nagegaan welke vormen van institutioneel- en nietinstitutioneel stigma werden genoemd. In Tabel 3.2 zijn alle vormen van institutioneel stigma met de bijbehorende code weergegeven. Daarnaast is in Tabel 3.2 te zien in hoeveel VCT brochures een bepaalde vorm van institutioneel stigma werd geteld, in welke mate de gevonden vormen van institutioneel stigma in de vijftien VCT brochures voorkwamen en in hoeveel VCT brochures één of meerdere vormen van fysiek-, sociaal- en verbaal stigma werden gevonden.
72
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 3.2: Vormen van institutioneel stigma met de bijbehorende frequenties
Institutioneel stigma
A1. Verlies van baan
In hoeveel VCT brochures geteld? 1
Frequentie
Laag
A2. Verlies huisvesting
1
Laag
A3. Verlies van economische steun
1
Laag
A4. Andere behandeling in gezondheidszorg
2
Laag
A5. Andere behandeling in publieke ruimtes
1
Laag
A6. Schending recht op privacy HIV test
8
Gemiddeld
A7. Schending recht op vertrouwelijke behandeling van informatie
14
Hoog
Totaal aantal keer dat een vorm van institutioneel stigma werd gevonden Totaal aantal VCT brochures waarin één of meerdere vormen van institutioneel stigma werden Gevonden
28
15
Uit Tabel 3.2 blijkt dat ‘schending van het recht op vertrouwelijke informatie’ het meest voorkwam in de VCT brochures uit het corpus. In veertien VCT brochures werd deze vorm van institutioneel stigma beschreven waardoor geconcludeerd kan worden dat deze vorm van institutioneel stigma in het corpus VCT brochures in hoge mate aan de orde werd gesteld. In acht VCT brochures werd de vorm ‘schending van privacy tijdens een HIV test’ beschreven waardoor geconcludeerd kan worden deze vorm van institutioneel stigma in gemiddelde mate in de vijftien VCT brochures aan de orde werd gesteld. De overige vormen van institutioneel stigma kwamen in lage mate voor in het corpus VCT brochures. In totaal werd in het corpus VCT brochures 28 keer een vorm van institutioneel stigma geteld. In alle vijftien VCT brochures werden één of meerdere vormen van institutioneel stigma geteld. Zoals vermeld in §3.3.1 is niet-institutioneel stigma onder te verdelen in een fysiek stigma, een sociaal stigma en in een verbaal stigma. In Tabel 3.3 zijn de verschillende vormen van niet-institutioneel stigma weergegeven met de bijbehorende code. Daarnaast is
73
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
In Tabel 3.3 te zien in hoeveel VCT brochures een bepaalde vorm van niet-institutioneel stigma werd geteld, in welke mate de gevonden vormen van niet-institutioneel stigma in de vijftien VCT brochures voorkwamen en in hoeveel VCT brochures één of meerdere vormen van fysiek-, sociaal- en verbaal stigma werden gevonden. Tabel 3.3: Vormen van niet-institutioneel stigma met de bijbehorende frequenties
Niet-institutioneel stigma
In hoeveel VCT brochures geteld?
Frequentie
Fysieke stigma’s A8. Publieke verwerping A9. Verlaten door familie A10. Scheiden van kantoorfaciliteiten
3 1 1
Laag Laag Laag
3
Laag
1
Laag
3 1 1
Laag Laag Laag
Sociale stigma’s A11. Niet langer productief lid van de samenleving A12. Vermindering van dagelijkse communicatie met familie en gemeenschap Verbale stigma’s A13. Uitdrukkingen van schuld A14. Roddelen A15. Beledigen Totaal aantal keer dat een vorm van niet-institutioneel stigma werd gevonden Totaal aantal VCT brochures waarin één of meerdere vormen van nietinstitutioneel stigma werden Gevonden
14
7
In de VCT brochures uit het corpus werden van alle vormen van niet-institutioneel stigma de vormen ‘publieke verwerping’, ‘niet langer worden gezien als productief lid van de samenleving’ en ‘uitdrukkingen van schuld’ het meest geteld. Deze drie vormen werden in drie VCT brochures genoemd. De mate waarin deze vormen in de VCT brochures voorkwamen was laag.
74
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Uit een vergelijking van Tabel 3.2 en Tabel 3.3 blijkt dat in meer VCT brochures één of meerdere vormen van institutioneel stigma voorkwamen dan niet-institutionele vormen van stigma (vijftien van de vijftien VCT brochures versus zeven van de vijftien VCT brochures). 3.4.2 De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in VCT brochures worden afgezwakt Behalve naar de verschillende vormen van stigma is ook gekeken naar de mate waarin de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in de VCT brochures werden afgezwakt. Tabel 3.4 laat zien in hoeveel VCT brochures de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma niet werden afgezwakt en in hoeveel VCT brochures de mate van afzwakking van de vatbaarheid vooren de ernst van stigma als laag en matig konden worden gekarakteriseerd. Tabel 3.4: Mate van afzwakking van de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma
Geen
Laag
Matig
Totaal
Vatbaarheid
10
4
1
15
Ernst
14
1
0
15
Uit Tabel 3.4 blijkt dat in de meeste VCT brochures (tien) de vatbaarheid voor stigma niet werd afgezwakt. In vier VCT brochures kon de mate van afzwakking van de vatbaarheid voor stigma worden gekarakteriseerd als laag en in één VCT brochure werd de vatbaarheid voor stigma matig afgezwakt. In alle VCT brochures waarin de vatbaarheid voor stigma werd afgezwakt gebeurde dit door de focus te leggen op mensen in het algemeen. In de VCT brochure waarin vatbaarheid voor stigma matig werd afgezwakt gebeurde dit door de volgende zin: •
‘Sometimes people experience stigma’.
De vatbaarheid voor stigma werd in die VCT brochure nog op een tweede manier afgezwakt door middel van het gebruik van een testimonial waarin twee personen vertellen dat zij op steun en begrip konden rekenen toen zij aan familie en vrienden hadden verteld dat zij met HIV besmet zijn. In de andere drie VCT brochures werd de vatbaarheid voor HIV afgezwakt door middel van de volgende zinnen: •
‘Many people with HIV live happy, healthy and productive lives.’
•
‘Some people discriminate and they don’t want to deal with people who have HIV.’
•
‘Talk to someone who can help you. Most people will respect you.’ De ernst van stigma werd in veertien VCT brochures niet afgezwakt.
75
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
In veertien VCT brochures werd de ernst van stigma niet afgezwakt. In één VCT brochure kon de mate van afzwakking van de ernst van stigma worden gekarakteriseerd als laag. De afzwakking van de ernst van stigma gebeurde door de volgende zin: •
‘The advantages of knowing your status greatly outweigh the disadvantages’ wat betekent dat de nadelen van een positieve HIV status, zoals het ervaren van stigma, niet opwegen tegen de voordelen van het kennen van je HIV status.
Uit Tabel 3.4 is af te leiden dat de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in de VCT brochures uit het corpus nauwelijks werden afgezwakt. In de vijftien VCT brochures uit het corpus werd dus nauwelijks een poging gedaan om de angst voor stigma te verminderen. 3.4.3
De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop copingmechanismen voor
institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen Per VCT brochure is nagegaan welk copingmechanisme voor institutioneel- en nietinstitutioneel stigma is beschreven. In Tabel 3.5 zijn de copingmechanismen voor institutionele vormen van stigma met de bijbehorende code weergegeven. Daarnaast is in Tabel 3.5 te zien in hoeveel VCT brochures een bepaald copingmechanisme voor institutioneel stigma werd geteld, in welke mate de gevonden copingmechanismen voor stigma in de vijftien VCT brochures voorkwamen en in hoeveel VCT brochures één of meerdere copingmechanismen voor institutioneel stigma werden gevonden.
76
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 3.5: Copingmechanismen voor institutionele vormen van stigma met de bijbehorende frequenties
Copingmechanismen voor institutioneel stigma
In hoeveel VCT brochures geteld?
Frequentie
C1. Raadpleeg wetgeving omtrent behoud van baan
4
Laag
1
Laag
1
Laag
2
Laag
1
Laag
7
Gemiddeld
C2. Raadpleeg wetgeving omtrent huisvesting C3. Raadpleeg wetgeving omtrent behoud van economische steun C4. Raadpleeg wetgeving omtrent gelijke behandeling in gezondheidszorg C5. Raadpleeg wetgeving omtrent gelijke behandeling in publieke ruimtes C6. Claim recht op privacy tijdens een HIV test C7. Claim recht op vertrouwelijke behandeling van informatie Totaal aantal keer dat een copingmechanisme voor institutioneel stigma werd gevonden Totaal aantal VCT brochures waarin één of meerdere copingmechanismen voor Institutionele vormen van stigma werden Gevonden
12
Hoog
28
12
Uit Tabel 3.5 blijkt dat het copingmechanisme ‘Claim recht op vertrouwelijke behandeling van informatie’ in de meeste VCT brochures werd genoemd. De mate waarin dit copingmechanisme in de vijftien VCT brochures voorkwam was hoog. Op de tweede plek staat het copingmechanisme ‘Claim recht op privacy tijdens een HIV test’. Dit copingmechanisme werd in zeven VCT brochures gevonden, waardoor de mate waarin dit copingmechanisme in de vijftien VCT brochures voorkwam kon worden gekarakteriseerd als gemiddeld. In totaal werd 28 keer in het corpus VCT brochures een copingmechanisme voor institutioneel stigma geteld. In twaalf VCT brochures werden één of meerdere copingmechanismen voor institutionele vormen van stigma geteld. In Tabel 3.6 zijn de copingmechanismen voor niet-institutionele vormen van stigma weergegeven. In Tabel 3.6 is ook te zien in hoeveel VCT brochures een bepaald
77
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
copingmechanisme voor niet-institutioneel stigma werd geteld, in welke mate de gevonden copingmechanismen voor niet-institutionele vormen van stigma in de vijftien VCT brochures voorkwamen en in hoeveel VCT brochures één of meerdere copingmechanismen voor nietinstitutioneel stigma werden gevonden. Tabel 3.6: Copingmechanismen voor niet-institutionele vormen van stigma met de bijbehorende frequenties
Copingmechanismen voor niet-
In hoeveel VCT
institutioneel stigma
brochures geteld?
Frequentie
C8. Accepteer ziekte
4
Laag
C9. Denk positief
3
Laag
11
Hoog
1
Laag
9
Gemiddeld
C13. Woon sociale activiteiten bij
2
Laag
C14. Streef toekomstdoelen na
1
Laag
C10. Leef gezond (gebruik medicatie, eet gezond, rust voldoende, vermijd alcohol en tabak C11. Leer andere mensen over de ziekte C12. Zoek steun bij bijvoorbeeld vrienden, familie, een counsellor of andere personen met HIV
Totaal aantal keer dat een copingmechanisme voor niet-institutioneel stigma werd gevonden Totaal aantal VCT brochures waarin één of meerdere copingmechanismen voor nietinstitutionele vormen van stigma werden gevonden
31
12
Uit Tabel 3.6 blijkt dat het copingmechanisme ‘Leef gezond’ in de meeste VCT brochures werd genoemd. In elf van de vijftien VCT brochures werd de lezer van de VCT brochure aangespoord om een bepaalde vorm van gezond gedrag uit te voeren waardoor dit copingmechanisme in de vijftien VCT brochures uit het corpus in hoge mate aan de orde werd gesteld. ‘Zoek steun bij bijvoorbeeld vrienden, familie een counsellor of andere personen met HIV’ werd in negen van de vijftien VCT brochures beschreven. De mate waarin dit copingmechanisme in de vijftien VCT brochures voorkwam was gemiddeld. In totaal werd 31 keer in het corpus VCT brochures een copingmechanisme voor niet-
78
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
institutioneel stigma gevonden. In twaalf VCT brochures werden één of meerdere copingmechanismen voor niet-institutionele stigma gevonden. Uit de resultaten van Tabel 3.5 en Tabel 3.6 kan de conclusie worden getrokken dat het totale aantal VCT brochures waarin één of meerdere copingmechanismen voor institutioneel stigma werden gevonden, gelijk is aan het totale aantal VCT brochures waarin één of meerdere copingmechanismen voor niet-institutionele vormen van stigma werden gevonden (twaalf van de vijftien VCT brochures). 3.4.4
De analyse van de mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de
response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor institutionele- en nietinstitutionele vormen van stigma in VCT brochures te beïnvloeden. 3.4.4.1 De mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de response efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma te beïnvloeden. In Tabel 3.7 is beschreven hoe vaak een copingmechanisme voor institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden en hoe vaak daarbij werd getracht de response efficacy te beïnvloeden. Vervolgens zijn de factoren weergegeven die de response efficacy van de copingmechanismen kunnen beïnvloeden. Daarbij is weergegeven hoe vaak en in welke mate werd getracht de response efficacy door een bepaalde factor te beïnvloeden.
79
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 3.7: De mate waarin, en de wijze waarop werd gepoogd de response efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel stigma in VCT brochures te beïnvloeden
Totaal
Frequentie
Totaal aantal keer dat een copingmechanisme voor institutioneel
28
stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden Totaal aantal keer dat de response efficacy van een
14
copingmechanisme voor institutioneel stigma werd getracht te beïnvloeden D1. Beschrijving van het
14
Hoog
D2. Voordelen
5
Laag
D3. Nadelen
0
Geen
D4. Kosten
2
Laag
D5. Risico´s
0
Geen
D6. Effect op kwaliteit leven
4
Laag
Copingmechanisme
Uit Tabel 3.7 blijkt dat in totaal 28 keer een copingmechanisme voor institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden. Hiervan werd veertien keer gepoogd de response efficacy te beïnvloeden. In totaal werd veertien keer gepoogd de response efficacy te beïnvloeden door een beschrijving te geven van het copingmechanisme. De mate waarin deze factor in de vijftien VCT brochures werd gebruikt om te pogen de response efficacy te beïnvloeden, was hoog. Vijf keer werden de voordelen van een copingmechanisme beschreven en twee keer werd ingegaan op de kosten die gepaard gaan met het gebruik van een copingmechanisme. Tot slot werd vier keer getracht de response efficacy met betrekking tot de copingmechanismen voor institutioneel stigma te beïnvloeden, door het effect op de levenskwaliteit te beschrijven. In Tabel 3.8 is beschreven hoe vaak een copingmechanisme voor niet-institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden en hoe vaak daarbij werd getracht de response efficacy te beïnvloeden. Vervolgens zijn de factoren weergegeven die de response efficacy van de copingmechanismen kunnen beïnvloeden.
80
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Daarbij is weergegeven hoe vaak en in welke mate werd getracht de response efficacy door een bepaalde factor te beïnvloeden. Tabel 3.8: De mate waarin, en de wijze waarop werd getracht de response efficacy van de copingmechanismen voor niet- institutioneel stigma in VCT brochures te beïnvloeden
Totaal
Freqeuntie
Totaal aantal keer dat een copingmechanisme voor niet-
31
institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden Totaal aantal keer dat de response efficacy van een
16
copingmechanisme voor niet-institutioneel stigma werd getracht te beïnvloeden D1. Beschrijving van het coping-
14
Hoog
D2. Voordelen
10
Gemiddeld
D3. Nadelen
0
Geen
D4. Kosten
1
Laag
D5. Risico´s
1
Laag
D6. Effect op kwaliteit leven
6
Gemiddeld
Mechanisme
Uit Tabel 3.8 blijkt dat in totaal 31 keer een copingmechanisme voor niet-institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden. Hiervan werd zestien keer gepoogd de response-efficacy te beïnvloeden. Veertien keer werd getracht de response efficacy te beïnvloeden door een beschrijving te geven van het copingmechanisme. De mate waarin deze factor in het corpus VCT brochures werd gebruikt om te pogen de response efficacy te beïnvloeden, was hoog. Tien keer werd beschreven wat het voordeel is van het copingmechanisme (gemiddelde mate). Één keer werd ingegaan op de kosten die gepaard gaan met het gebruik van een bepaald copingmechanisme en ook één keer werd ingegaan op de eventuele risico’s van het gebruik van het copingmechanisme. Tot slot werd zes keer
81
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
gepoogd de response efficacy met betrekking tot de copingmechanismen voor nietinstitutioneel stigma te beïnvloeden door het effect op de levenskwaliteit te beschrijven. 3.4.4.2 De mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma te beïnvloeden. In Tabel 3.9 is weergegeven hoe vaak een copingmechanisme voor institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden en hoe vaak daarbij werd getracht de self-efficacy te beïnvloeden. Verder zijn in Tabel 3.9 de determinanten te zien die de self-efficacy van de copingemechanismen voor stigma kunnen beïnvloeden en hoe vaak en in welke mate werd getracht de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel stigma door een bepaalde determinant te beïnvloeden. Tabel 3.9: De mate waarin, en de wijze waarop werd getracht de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel stigma in VCT brochures te beïnvloeden
Totaal
Frequentie
Totaal aantal keer dat een copingmechanisme voor institutioneel
28
stigma in het corpus CT brochures werd gevonden Totaal aantal keer dat de self-efficacy van een copingmechanisme voor
2
institutioneel stigma werd getracht te beïnvloeden D1. Taakkenmerken
2
Laag
D2. Omgeving
0
Geen
D3. Individuele bekwaamheid
0
Geen
D4. Uitvoeringsstrategie en motivatie
0
Geen
Uit Tabel 3.9 blijkt dat in totaal 28 keer een copingmechanisme voor institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden. Hiervan werd maar twee keer gepoogd de selfefficacy te beïnvloeden. Twee keer werd getracht de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel stigma te beïnvloeden door in te gaan op de taakkenmerken. De mate waarin deze determinant in het corpus VCT brochures werd gebruikt om te pogen de self-efficacy te beïnvloeden was echter laag.
82
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
In Tabel 3.10 is weergegeven hoe vaak een copingmechanisme voor niet-instiutioneel stigma werd gevonden en hoe vaak daarbij werd getracht de self-efficacy te beïnvloeden. Daarnaast is in Tabel 3.10 af te lezen hoe vaak en in welke mate werd getracht de self-efficacy van de copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma te beïnvloeden. Tabel 3.10: De mate waarin, en de wijze waarop werd getracht de self-efficacy van de copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma in VCT brochures te beïnvloeden
Totaal
Frequentie
Totaal aantal keer dat een copingmechanisme voor niet-
31
institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden Totaal aantal keer dat de selfefficacy
10
van een copingmechanisme voor niet-institutioneel stigma werd getracht te beïnvloeden E1. Taakkenmerken
3
Laag
E2. Omgeving
6
Gemiddeld
E3. Individuele bekwaamheid
1
Laag
E4. Uitvoeringsstrategie en
0
Geen
Motivatie
Uit Tabel 3.10 blijkt dat in totaal 31 keer een copingmechanisme voor niet-institutioneel stigma in het corpus VCT brochures werd gevonden. Tien keer werd getracht de self-efficacy te beïnvloeden. Dit gebeurde drie keer door in te gaan op de taakkenmerken. Één keer werd ingegaan op de individuele bekwaamheid en zes keer werd ingegaan op de omgeving waardoor de mate waarin deze determinant werd gebruikt om te pogen de self-efficacy te beïnvloeden, gemiddeld was. De omgeving waarin de taak moet worden uitgevoerd werd in alle zes gevallen beschreven door middel van testimonials waarin een rolmodel voorbeeldgedrag met betrekking tot de omgang met niet-institutioneel stigma liet zien.
83
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
3.5 Conclusies en implicaties voor het experimentele onderzoek Met betrekking tot de manier waarop stigma in Zuid-Afrikaanse VCT brochures wordt weergegeven, kunnen nu enkele conclusies worden getrokken. Ook is het nu mogelijk de implicaties te bezien voor de wijze waarop ten behoeve van het experiment, dat wordt besproken in hoofdstuk 4, een VCT brochure kan worden geconstrueerd die meer dan de VCT brochures die nu in Zuid-Afrikaanse voorlichtingspraktijken worden gebruikt, voldoet aan de eisen die aan zo’n brochure gesteld mogen worden. 3.5.1 De mate waarin, en de wijze waarop institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen Uit de analyse van de vijftien Zuid-Afrikaanse VCT brochures komt naar voren dat van alle vormen van stigma ‘Schending recht op vertrouwelijke behandeling van informatie’ het meest werd vermeld. Deze vorm van institutioneel stigma werd in de vijftien VCT brochures in hoge mate aan de orde gesteld. Op vormen van niet-institutioneel stigma werd maar in beperkte mate ingegaan. Van deze vormen werden ‘Publieke verwerping’, ‘Niet langer productief lid van de samenleving’ en ‘Uitdrukkingen van schuld’ het meest vermeld, maar dat gebeurde voor deze drie vormen maar in éénvijfde van de VCT brochures uit het corpus. De mate waarin deze vormen in de vijftien VCT brochures aan de orde kwamen, konden worden gekarakteriseerd als laag. In alle vijftien VCT brochures werd tenminste één keer een vorm van institutioneel stigma vermeld, terwijl in maar zeven VCT brochures één of meerdere vormen van niet-institutioneel stigma werden genoemd. Omdat uit literatuuronderzoek is gebleken dat Zuid-Afrikaanse studenten de grootste angst hebben voor bepaalde vormen van niet-institutioneel stigma (De Groot, 2005; Peltzer et al. 2002; Peltzer et al. 2004) en nu uit deze corpusanalyse blijkt dat juist de institutionele vormen van stigma het meest in VCT brochures worden genoemd, zal in de experimentele VCT brochure worden ingegaan op verschillende vormen van institutioneel stigma en vooral op vormen van niet-institutioneel stigma. 3.5.2 De mate waarin, en de wijze waarop de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma in VCT brochures worden afgezwakt In tien VCT brochures wordt de ernst van stigma op geen enkele wijze afgezwakt en in veertien VCT brochures wordt de vatbaarheid voor stigma op geen enkele wijze afgezwakt. Uit deze resultaten kan de conclusie worden getrokken dat er nauwelijks een poging wordt ondernomen om de angst voor stigma in VCT brochures te verminderen. In het kwantitatieve
84
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
onderzoek zal in de experimentele VCT brochure de vatbaarheid voor - en de ernst van stigma in hogere mate worden afgezwakt dan in de bestaande VCT brochures gebeurt. 3.5.3 De mate waarin, en de wijze waarop copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures aan de orde komen Uit de resultaten van de corpusanalyse komt naar voren dat in twaalf VCT brochures één of meerdere copingmechanismen voor institutioneel stigma werden beschreven en ook dat in twaalf VCT brochures één of meerdere copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma aan de orde kwamen, maar in totaal werden er in het corpus VCT brochures meer copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma beschreven dan copingmechanismen voor institutioneel stigma. Dit kwam doordat dat per VCT brochure meer copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma aan de orde kwamen dan copingmechanismen voor institutioneel stigma, waardoor het totaal aantal keer dat een copingmechanisme voor niet-institutioneel stigma werd genoemd hoger is dat het totaal aantal keer dat een copingmechanisme voor institutioneel stigma werd genoemd. Omdat, zoals vermeld, Zuid-Afrikaanse jongeren de grootste angst hebben voor niet-institutionele vormen van stigma (De Groot, 2005; Peltzer et al., 2001; Peltzer et al., 2004) is een logische gevolgtrekking dat in een VCT brochure de grootste aandacht zou moeten worden besteed aan de vermelding van de copingmechanismen voor niet-institutionele vormen van stigma. Om deze reden zal, net als in de VCT brochures uit het corpus, in de experimentele VCT brochure de nadruk meer komen te liggen op de vermelding van de copingmechanismen voor niet-institutionele vormen van stigma dan op de vermelding van de copingmechanismen voor de institutionele vormen van stigma. 3.5.4 De mate waarin, en de wijze waarop wordt getracht de response efficacy en de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutionele- en niet-institutionele vormen van stigma in VCT brochures te beïnvloeden. Uit de resultaten van de corpusanalyse kan de conclusie worden getrokken dat ongeveer in 50% van de VCT brochures werd getracht de response efficacy van copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma te beïnvloeden. Van het totaal aantal keren dat werd getracht de response efficacy te beïnvloeden, gebeurde dit veertien keer voor zowel voor de copingmechanismen voor institutioneel stigma als voor de copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma door een beschrijving te geven van het copingmechanisme. Verder werden vooral de voordelen van het copingmechanisme en het effect daarvan op de levenskwaliteit genoemd. De kosten en risico’s van een
85
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
copingmechanisme werden in lage mate aan de orde gesteld en er werd nooit ingegaan op de nadelen van het copingmechanisme. Er werd nauwelijks getracht de self-efficacy van de copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma te beïnvloeden. Indien wel werd gepoogd de selfefficacy van de copingmechanismen voor stigma te beïnvloeden, gebeurde dat vooral door het gebruik van rolmodellen waarin rolmodellen voorbeeldgedrag uitoefenen, en door in te gaan op taakkenmerken, zoals het beschrijven van de bronnen die nodig zijn voor het uitvoeren van bepaald gedrag. In de experimentele VCT brochure zal, meer dan in de VCT brochures uit het corpus, moeten worden getracht de response-en self-efficacy van de copingmechanismen te beïnvloeden. Om de response- en self-efficacy van een individu te verhogen komt de nadruk in de experimentele VCT brochure meer te liggen op het beschrijven van de inhoud van het copingmechanisme en op het beschrijven van de voordelen van het copingmechanisme en het effect daarvan op de levenskwaliteit. Indien een individu op de hoogte wordt gebracht van de nadelen en risico’s van het gebruik van het copingmechanisme, zou de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen kunnen verminderen. De self-efficacy moet worden getracht te beïnvloeden aan de hand van de factoren die zijn opgesteld door Gist & Mitchell (1992, zie §2.9.2).
86
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Hoofdstuk 4 4.1
Het kwantitatieve onderzoek: het experiment
Inleiding
In hoofdstuk 3 is beschreven welke implicaties het kwalitatieve deel van dit onderzoek heeft voor de constructie van het materiaal voor het kwantitatieve deel van dit onderzoek: het experiment. In dit hoofdstuk zal dit experiment worden beschreven. Nagegaan wordt of een VCT brochure, waarin gebruik wordt gemaakt van testimonials, bij kan dragen aan een verminderde angst voor stigma en aan een verhoogde intentie met betrekking tot VCT gedrag. Bij de ontwikkeling van de experimentele VCT brochure zijn de aanbevelingen opgevolgd die zijn geformuleerd na analyse van de resultaten van de corpusanalyse. Allereerst zullen in §4.2 de proefpersonen worden besproken. Vervolgens zullen in §4.3 het materiaal en onderzoeksontwerp worden behandeld. De instrumentatie zal in §4.4 aan bod komen. In §4.5 zal worden beschreven hoe het onderzoek bij de proefpersonen werd afgenomen. Tot slot zullen in §4.6 de resultaten worden gerapporteerd.
4.2
Respondenten
De respondenten bestonden uit studenten van de Universiteit van Pretoria. Jongeren worden gezien als zeer risicovol voor een HIV infectie omdat zij veel en vaak onveilige seks hebben. Daarnaast zijn jongeren vaak bang dat zij verworpen worden door vrienden en familie als hun HIV status bekend wordt gemaakt (Boswell & Baggaly, 2002 Swanepoel, n.d.; Peltzer et al., 2002; Peltzer et al., 2002; Peltzer et al. 2004). Om deze reden is het van groot belang inzicht te krijgen in de mate waarin VCT brochures de angst voor stigma kunnen verminderen en de intentie met betrekking tot VCT kan worden versterkt. In totaal hebben honderd respondenten van de Universiteit Pretoria een vragenlijst ingevuld. Vijftig respondenten kregen de versie met testimonials te zien en vijftig respondenten kregen de versie zonder testimonials te zien. Er werd zoveel mogelijk rekening gehouden met de verdeling tussen blanke en zwarte respondenten en tussen mannen en vrouwen, zodat er ongeveer evenveel zwarte als blanke respondenten en evenveel mannen als vrouwen de vragenlijst zouden invullen. In totaal zijn 58 vragenlijsten aan mannen uitgedeeld en 42 vragenlijsten aan vrouwen. Van de honderd vragenlijsten zijn 51 vragenlijsten aan blanke respondenten uitgedeeld en 49 vragenlijsten aan zwarte respondenten. De leeftijdscategorie van de respondenten was tussen de 17 en 32 jaar. De gemiddelde leeftijd was 21 jaar (voor verdere specificatie zie Tabel 4.2).
87
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
4.3
Materiaal en onderzoeksontwerp
Voor dit onderzoek werden twee versies van een VCT brochure ontwikkeld. In één versie was de informatie met betrekking tot institutioneel- en niet-institutioneel stigma, de copingmechanismen voor stigma en informatie met betrekking tot de vatbaarheid voor- en ernst van stigma in testimonials verwerkt en in de andere versie was dezelfde informatie feitelijk weergegeven. De originele brochure ‘Get tested for HIV’ is als uitgangspunt genomen voor het ontwerp van de experimentele VCT brochure. In §4.3.1 wordt beschreven welke vooronderzoeken zijn uitgevoerd. In §4.3.2 wordt behandeld hoe de originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’ is opgebouwd. Het ontwerp van beide versies van de experimentele VCT brochure wordt in §4.3.3 besproken. Tot slot zal in §4.3.4 worden besproken welke veranderingen in de experimentele VCT brochure zijn toegepast ten opzichte van de oorspronkelijke VCT brochure. 4.3.1
Pretesten
Voordat het experiment werd uitgevoerd zijn drie pretesten uitgevoerd. Deze pretesten worden in §4.3.1.2 tot en met §4.3.1.4 beschreven. 4.3.1.1
Pretest experimentele VCT brochure
Voordat beide versies van de experimentele VCT brochures aan de Zuid-Afrikaanse respondenten werden voorgelegd, werd eerst door middel van een pretest bepaald of beide versies van de experimentele VCT brochure duidelijk en begrijpelijk waren. Beide versies van de experimentele VCT brochure werden aan vijf Zuid-Afrikaanse studenten van de Universiteit van Pretoria voorgelegd. Na het lezen van de VCT brochure moesten de studenten in groepsverband commentaar leveren op de inhoud. Omdat voor deze studenten Engels de moedertaal was en omdat de experimentele VCT brochure in het Engels geschreven was, werd ook gevraagd om de tekst op eventuele taalfouten te corrigeren. Uit het verkregen commentaar bleek dat beide versies van de experimentele VCT brochure als duidelijk en begrijpelijk werden beschouwd, maar de proefpersonen die de versie met testimonial hadden gelezen vonden de testimonial in de experimentele VCT brochure echter te lang waardoor de aandacht snel verslapte. Aanbevolen werd om één testimonial te vervangen door enkele korte testimonials. Eventuele taal- en spellingsfouten werden eveneens verbeterd voor beide versies van de experimentele VCT brochure. 4.3.1.2
Pretest testimonials
Zoals uit de pretest van de experimentele VCT brochure bleek, werd aanbevolen om één testimonial te vervangen door enkele korte testimonials. Besloten werd om één testimonial te
88
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
vervangen door vier korte testimonials. De reden waarom voor vier testimonials is gekozen is beschreven in §4.3.4.1. De vier korte testimonials zijn vervolgens ook onderworpen aan een pretest. Het doel van deze pretest was om na te gaan of de testimonials voldeden aan de gestelde voorwaarden voor het ontwerp van een effectieve testimonial. Deze voorwaarden zijn beschreven in §2.10.2 van het theoretisch kader. In totaal kregen tien Zuid-Afrikaanse studenten van de Universiteit van Pretoria dezelfde vier testimonials en een vragenlijst voorgelegd. De vragenlijst bestond uit vragen die betrekking hadden op de deskundigheid en betrouwbaarheid van de bronnen, op de mate waarin de lezer de bronnen sympathiek vond, op het realiteitsgehalte van de testimonials, op de identificatie met de personen in de testimonials, op de mate waarin de lezer de bronnen dapper vond en op de mate waarin de lezer van mening was dat de maatregelen die in de testimonials werden aangeboden, effectief en uitvoerbaar leken. De vragen uit de vragenlijst werden ontleend aan Hoeken (1998) en Swinkels (2005). Alle scores werden gemeten op een zevenpunts Likert-schaal. De variabelen ‘deskundigheid’, ‘betrouwbaarheid’, ‘de mate waarin de bron sympathiek werd gevonden’, ‘realiteitsgehalte’ en ‘de mate waarin de bron als dapper werd beschouwd’ werden met een semantisch differentiaal gemeten waarbij 1 verwijst naar een hoge score op de betreffende variabele en 7 naar een lage score op de betreffende variabele. De variabelen ‘identificatie met de bron’ en ‘de mate waarin de lezer de voorgestelde maatregelen uitvoerbaar en effectief vond’, werden gemeten met een zevenpunts- Likert schaal waarbij 1 verwijst naar helemaal mee eens en 7 naar helemaal mee oneens. In Tabel 4.1 zijn de gemiddeldes per variabele weergegeven. Tabel 4.1: Resultaten van de pretest: gemiddelde scores van de tekstvariabelen met de bijbehorende standaarddeviatie
Tekstvariabele
Gemiddelde
Standaarddeviatie
Deskundigheid
2.39
.29
Betrouwbaarheid
2.44
.62
Sympathiek
2.50
1.22
Realiteitsgehalte
2.92
.58
Identificatie
3.00
.99
Dapper
2.33
.29
3.25
.59
Uitvoerbare en effectieve maatregel
Uit de resultaten van Tabel 4.1 blijkt dat op alle tekstvariabelen positief gescoord werd. Geconcludeerd werd dat de vier testimonials in de experimentele VCT brochure als
89
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
voldoende bruikbaar konden worden beschouwd. Verder bleek uit de resultaten dat de respondenten het overzichtelijker vonden als voor de vragenlijst, die gebruikt zou worden voor het experiment, vijfpunts-Likertschalen gebruikt zouden worden. Deze aanbeveling werd opgevolgd. 4.3.1.3
Pretest vragenlijst
Tot slot is een derde pretest uitgevoerd, en wel op de vragenlijst. Aan vijf Zuid-Afrikaanse studenten werd gevraagd een mening te geven over de duidelijkheid en begrijpelijkheid van de vragenlijst. De respondenten moesten alle vragen doorlezen en uiteindelijk de vragenlijst van commentaar voorzien. Vervolgens werd met de respondenten afzonderlijk besproken welke punten verbeterd moesten worden. Uit deze gesprekken kwam ten eerste naar voren dat in enkele gevallen het taalgebruik en spellingsfouten moesten worden gecorrigeerd. Ten tweede werden vooral verbeterpunten aangedragen met betrekking tot de vraagstelling, want de vraagstelling werd in sommige gevallen als onduidelijk beschouwd. Als laatste punt werd door een enkele respondent commentaar geleverd op de vormgeving. Zo werd bijvoorbeeld de aanbeveling gedaan om de instructieve tekst aan het begin van de vragenlijst in een vierkant tekstblok te plaatsen zodat het voor de respondent duidelijker zou zijn dat de tekst in het tekstblok instructief is. 4.3.2
Onderdelen originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’
De originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’ bestond uit zes onderdelen. De onderdelen zijn hieronder weergegeven: Figuur 4.1: Opbouw originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’
1. What is Voluntary Counselling and Testing? 2. What happens during an HIV test? -
There are three phases to VCT
-
If your result is positive
-
If your result is negative
3. Why is it important to know your HIV status? - If the result of your test is negative - If the result of your test is positive 4. Are there disadvantages of knowing your status? 5. Who should get tested? 6. How do you get tested?
90
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
In het eerste onderdeel, genaamd ‘What is Voluntary Counselling and Testing?’, wordt uitgelegd wat de term Voluntary Counselling and Testing betekent. In het tweede onderdeel, ‘What happens during an HIV test?’, wordt beschreven dat VCT uit drie fasen bestaat. Per fase wordt uitgelegd wat een tester kan verwachten. Daarnaast wordt informatie gegeven over wat een tester kan verwachten als hij/zij met HIV besmet blijkt te zijn en wat er gebeurt als de tester niet het HIV virus blijkt te hebben. In het derde onderdeel ‘Why is it important to know your status?’ worden verschillende redenen aangedragen waarom het voor een individu belangrijk is zich te laten testen op HIV en daarnaast wordt beschreven hoe een met HIV besmet persoon controle over zijn/haar leven kan verkrijgen. Het vierde onderdeel ‘Are there disadvantages of knowing your status?’ gaat in op de nadelen van een positieve HIV uitslag. Verder wordt beschreven dat een potentiële tester, voordat hij/zij zich laat testen op HIV, alle mogelijke negatieve uitkomsten van een HIV test met een counsellor moet bespreken. In het vijfde onderdeel ‘Who should het tested?’ wordt beschreven wanneer een persoon zich moet laten testen op HIV. In het laatste onderdeel ‘How do you get tested?’ staan contactgegevens van VCT testcentra en instanties die een potentiële tester informatie kunnen geven over HIV en over testcentra in de buurt. 4.3.3
Opbouw van de experimentele versie
Zoals in §4.3 is vermeld, werden twee verschillende experimentele versies van één VCT brochure ontwikkeld, waarbij in één versie gebruik werd gemaakt van testimonials en in de andere versie niet. Bij het ontwerp van de experimentele VCT brochure werd rekening gehouden met de aanbevelingen die in de conclusie van de corpusanalyse werden gedaan (zie §3.5). Deze aanbevelingen werden toegepast in beide versies van de experimentele VCT brochure (zie hiervoor §4.3.4). Allereerst werd bekeken welke informatie uit de originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’ zou worden gebruikt voor de experimentele VCT brochure. Het grootste deel van de informatie uit de VCT brochure ‘Get tested for HIV’ werd overgenomen en gebruikt voor de experimentele VCT brochure, maar niet alle informatie werd letterlijk gekopieerd voor de experimentele VCT brochure. Indien dat wel zou zijn gebeurd, zou de experimentele VCT brochure te lang geworden zijn. De twee experimentele versies werden beide horizontaal en op beide kanten op A4 formaat gedrukt. Zowel op de voorkant als de achterkant van de VCT brochure mocht het aantal woorden niet de 1200 woorden overschrijden. Omdat het maximale aantal woorden overschreden zou worden indien de tekst uit de originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’ in zijn geheel voor de experimentele VCT brochure zou worden gekopieerd en daarbij ook nog aanvullende informatie over stigma zou worden toegevoegd, werd besloten één onderdeel van de originele VCT brochure gedeeltelijk over te nemen voor de experimentele VCT brochure en
91
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
één onderdeel te vervangen door een kortere tekst. De andere onderdelen uit de originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’ werden letterlijk overgenomen. Deze onderdelen zijn hieronder weergegeven: 1. What is Voluntary Counselling and Testing? 2. What happens during an HIV test -
If your result is positive
-
If your result is negative
6. How do you get tested? (In de manipulatieve versie is de titel ‘Where can you get tested?’) De onderdelen 1,2 en 6 werden letterlijk overgenomen voor de experimentele versie van de VCT brochure, omdat de informatie duidelijk, begrijpelijk en helder was. Het onderdeel dat gedeeltelijk werd gekopieerd uit de brochure ‘Get tested for HIV’ was: 3. Why is it important to know your HIV status? -
If the result of the test is positive?
-
If the result of the test is negative?
De informatie in dit onderdeel werd voor de experimentele VCT brochure kort samengevat. In de samenvatting werd de belangrijkste informatie overgenomen. Er is voor gekozen om dit onderdeel niet in zijn geheel te kopiëren, omdat de informatie naar de mening van de onderzoeker bondiger kon worden samengevat zonder dat waardevolle informatie verloren zou gaan. Het onderdeel dat niet werd overgenomen uit de originele brochure ‘Get tested for HIV’ was: 2. What happens during an HIV test? -
There are three phases to VCT
De informatie in dit onderdeel was in de originele VCT brochure te uitgebreid. Er werden namelijk drie fases van VCT beschreven. Naar de mening van de onderzoeker was het beter om de informatie in dit onderdeel te vervangen door een kortere tekst waarin dezelfde informatie werd besproken. Die tekst is ontleend aan Plaat (2005).
92
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
4.3.4
Toegepaste veranderingen in de beide versies van de experimentele VCT brochure
Om te pogen de angst voor stigma te reduceren en de waargenomen dreiging van HIV te vergroten zijn in de experimentele versie van de VCT brochure ten opzichte van de originele VCT brochure, in twee onderdelen veranderingen toegepast. Deze veranderingen zijn toegepast in de onderdelen: 4. Are there disadvantages of knowing your status? (In de experimentele versie is de titel ‘Disadvantages of knowing that you are HIV positive’) 5. Who should get tested? (In de experimentele versie is de titel ‘Who should go for an HIV test?’) De veranderingen hadden betrekking op de factoren die in een VCT brochure aanwezig moeten zijn om de angst voor stigma te reduceren, namelijk ingaan op vormen van stigma, aanbieden van copingmechanismen voor stigma, vatbaarheid voor- en de ernst van stigma afzwakken en de beïnvloeding van de response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma. Daarnaast werd, in vergelijking met de originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’, de waargenomen dreiging van HIV versterkt. In §4.3.4.1 zal worden besproken hoe de vormen van stigma en de copingmechanismen voor stigma in beide versies van de experimentele VCT brochure zijn verwerkt. In §4.3.4.2 zal worden besproken hoe de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma is afgezwakt en hoe de vatbaarheid voor- en de ernst van HIV is versterkt en tot slot wordt in §4.3.4.3 behandeld hoe de response- en de self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma werd getracht te beïnvloeden. 4.3.4.1
Vormen van stigma en de copingmechanismen voor stigma
In de originele VCT brochure wordt in het onderdeel ‘Are there disadvantages of knowing your status’ in zeer geringe mate ingegaan op het ervaren van stigma indien een persoon HIV positief test. De enige zin waarin stigma als een nadelig gevolg van een positieve HIV test wordt gepresenteerd, luidt: ‘In many families it is difficult to disclose your status because of stigma and discrimination’. Er worden geen vormen van stigma beschreven die men in de praktijk kan ervaren en er wordt ook geen informatie gegeven over wat een individu kan doen om met stigma om te gaan. Omdat de angst voor stigma voor veel jongeren een barrière is om voor VCT te gaan is in §2.6 van het theoretisch kader en in §3.5.1 van het kwalitatieve onderzoek al besproken dat in een VCT brochure aandacht moeten worden besteed aan de verschillende vormen van stigma waar Zuid-Afrikaanse jongeren de grootste angst voor hebben (De Groot, 2005), namelijk angst voor verlies van vrienden en familie, verlies van positie in de samenleving,
93
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
verlies van huisvesting en schending privacy met betrekking tot het vertrouwelijk behandelen van testresultaten. Deze vormen van stigma zijn in de experimentele VCT brochure verwerkt. Naast deze vormen van institutioneel- en niet-institutioneel stigma zijn ook de vormen ‘verlies van baan’ en ‘verlies recht op gezondheidszorg van goede kwaliteit’ in de experimentele VCT brochure vermeld om de lezer bewust te maken van meerdere vormen van institutioneel stigma die met behulp van de wet verboden kunnen worden. In beide versies van de VCT brochure is aandacht besteed aan de genoemde vormen van stigma door te beschrijven dat de aangedragen copingmechanismen een positief effect hebben op angst voor verlies van vrienden en familie, verlies van positie in de samenleving, verlies van huisvesting, baan en het recht op gezondheidszorg en op de angst voor schending van het recht op privacy. Zoals in §2.6 van het theoretisch kader is vermeld, wordt ook door De Groot (2005) en Swanepoel (2006) aanbevolen om in een VCT brochure copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma aan te dragen, waarbij de nadruk zou moeten komen te liggen op de vermelding van copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma (zie §3.5.3). In beide versies van de experimentele VCT brochure werden de volgende copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma aangedragen: •
Accepteer de ziekte
•
Denk positief
•
Leef gezond (gebruik medicatie, eet gezond, rust voldoende en vermijd alcohol en tabak)
•
Leer andere mensen over HIV
•
Zoek steun bij vrienden, familie, een counsellor of andere personen met HIV
•
Woon sociale activiteiten bij
•
Streef doelen na
En in beide versies van de experimentele VCT brochure werden de volgende copingmechanismen voor institutioneel stigma aangedragen: •
Raadpleeg wetgeving omtrent behoud van baan
•
Raadpleeg wetgeving omtrent huisvesting.
•
Raadpleeg wetgeving omtrent recht op gezondheidszorg
•
Raadpleeg wetgeving omtrent privacy
In de versie met testimonials, die is weergegeven in Figuur 4.2, is de informatie met betrekking tot vormen van stigma en de copingmechanismen voor stigma in vier verschillende testimonials weergegeven. In deze experimentele versie vertellen vier verschillende personen een persoonlijk verhaal over hun leven met HIV en over de wijze
94
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
waarop zij met stigma omgaan. De blanke, mannelijke student Ian, de blanke, vrouwelijke studente Josephine, de zwarte, mannelijke student Thandi en de zwarte, vrouwelijke studente Mpofu zijn de vier personages in de testimonials. Achter elke testimonial is een gezicht afgebeeld zodat lezers kunnen zien welk persoon het verhaal vertelt. De achterliggende gedachte hiervan was dat de afgebeelde personen een compleet beeld moesten geven van de Zuid-Afrikaanse studentenpopulatie. Zuid-Afrika is een multicultureel land met zowel blanke als zwarte studenten. Door zowel blanke als zwarte en mannelijke als vrouwelijke studenten af te beelden werd geprobeerd de gelijkenis en de mate van identificatie tussen de respondenten en de personen op de afbeeldingen te verhogen. Zoals in §2.10.2 van het theoretisch kader is beschreven kan gelijkenis tussen observator en de geobserveerde en de identificatie met de bron, de intentie met betrekking tot bepaald gedrag verhogen. Daarnaast moest het voor de lezer van de VCT brochure duidelijk worden dat AIDS een ziekte is die iedereen kan krijgen, ongeacht geslacht en etniciteit. In de versie zonder testimonials, die is afgebeeld in Figuur 4.3, is de informatie met betrekking tot stigma en de copingmechanismen voor stigma feitelijk weergegeven. In zowel Figuur 4.2 als in Figuur 4.3 is weergegeven hoe de verschillende soorten stigma en copingmechanismen voor stigma in beide versies van de experimentele VCT brochure zijn verwerkt. In de versie met testimonials (Figuur 4.2) zijn de copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma onderstreept en tussen haakjes weergegeven. De soorten stigma staan alleen tussen haakjes. In de versie zonder testimonials (Figuur 4.3) zijn de copingmechanismen voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma puntsgewijs weergeven. De soorten stigma staan tussen haakjes.
95
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 4.2: Experimentele versie met testimonials
Disadvantages of knowing that you are HIV positive. People may become depressed and think about committing suicide, once they find out that they are HIV positive. In many families and communities it is difficult to disclose your status because of stigma and discrimination (Verlies van vrienden en familie), but remember that the advantages of knowing your status greatly outweigh the disadvantages! Many people live happy and normal lives without experiencing much stigma and discrimination. Ian, Josephine, Thandi and Mpofu describe how: Ian (student, 20 years): ‘When I found out I was HIV positive my world fell apart and my future collapsed. My only escape was to get support. I joined a support group with other HIV patients (Zoek steun). During these sessions we listened to each other’s stories and in that way we learned a lot from one other. Last month I told my family and my best friend that I was infected with HIV (Zoek steun). Their support helps me to cope with my illness and it gives me the opportunity to live a normal and happy life as possible.’ Josephine (student, 24 years): ‘I know I am infected with HIV for one year now. The first eight months I felt terrible but now I gradually begin to accept that I am ill (Accepteer ziekte). I try to think positive about my life and my future (Denk positief). I set future goals for myself and I try to reach these goals (Steef doelen na). Furthermore I join activities ( Woon sociale activiteiten bij) to make sure that I am still a member of society (Verlies van positie in de samenleving). I feel better now. I try to behave and live like a normal, healthy person, without experiencing much stigma and discrimination.’ Thandi (student, 22 years): ‘When I became infected with HIV, my first thought was to stay and look healthy. In the beginning I was really afraid that within 5 years I would look like an ill and ugly person. My counsellor advised me to eat a lot of fruit and vegetables, to do a lot of exercises, to avoid alcohol and tobacco and to take medicines to prevent sickness and to prolong and improve my quality of life (Leef gezond). I was unable to provide myself for nutritional needs. I received a monthly supply of nutritional meals from the government’s HIV service point. Because of my lifestyle I feel fit and I still look as healthy as any other person in my environment!’ Mpofu (student, 22 years): ‘When you are infected with HIV, like me, it is important to teach other people about this illness. I educate people about how HIV is transmitted and I stress that a HIV patient is just as normal as any other human being (Leer andere mensen over HIV). In this way, I hope that attitudes and perceptions of HIV will be normalised. Furthermore, I give HIV patients information about their legal rights, when it comes to loss of privacy, health care, housing and employment (Schending van recht op privacy, en verlies van gezondheidszorg, huisvesting en baan). The law gives HIV patients the opportunity to live a normal life without stigma and discrimination. If you need legal support call the AIDS Law Project: (011) 7178600.’ (Raapleeg wetgeving omtrent schending van recht op privacy en verlies van gezondheidszorg, huisvesting en baan ).
96
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Figuur 4.3: Experimentele versie zonder testimonials
Disadvantages of knowing that you are HIV positive. People may become depressed and think about committing suicide, once they find out that they are HIV positive. In many families and communities it is difficult to disclose your status because of stigma and discrimination.(Verlies van vrienden en familie) However, research has shown that nowadays the number of people who suffer from discrimination and stigma has decreased and remember that the advantages of knowing your status greatly outweigh the disadvantages! Many people live happy and normal lives without experiencing much stigma and discrimination, but it is does mean that you have to: -
Accept you are infected with HIV
-
Think positive about life.
-
Believe in the future by means of setting goals for yourself and taking control of your own destiny.
-
Build up a good support system. Get support from family, friends, a counsellor or other people living with AIDS, by means of joining a support group. This helps you to cope with your illness or to cope with the negative responses you may experience from other people in your environment
-
Join activities to make sure that you are still a member of society (Verlies van positie in de samenleving)
-
Live a healthy life. To look and stay healthy eat a lot of fresh fruit and vegetables, don’t use tobacco or alcohol, exercise regularly and take medicines to prevent sicknesses and to prolong and improve the quality of life. If you are unable to provide yourself for nutritional needs you can receive a monthly supply of nutritional meals from the government’s HIV service points. At this point you can also get medicines.
-
Teach other people about HIV. If people know the facts about HIV and the transmission of HIV, attitudes and perceptions of HIV will hopefully be normalised.
-
Use the law to live a normal life without stigma and discrimination. You will be given information about your rights as someone living with HIV when it comes to loss of privacy, healt care, housing and employment (Schending van recht op privacy en verlies van gezondheidszorg, huisvesting en baan). Call the AIDS Law Project if you need legal support: (011) 717-8600.
97
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
4.3.4.2
Afzwakken vatbaarheid voor- en ernst van stigma en versterken van de vatbaarheid voor- en de ernst van HIV
Een derde aanbeveling die in §3.5 werd gedaan was de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma af te zwakken. De verschillende manieren waarop de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma zouden kunnen worden afgezwakt zijn beschreven in §2.6 van het theoretisch kader. In de versie zonder testimonials is de vatbaarheid voor stigma afgezwakt door middel van neutraal taalgebruik en het aandragen van verricht onderzoek naar de blootstelling aan stigma in de praktijk: ‘However, research has shown that nowadays the number of people who suffer from discrimination and stigma has decreased.’ ‘Suffer from stigma and discrimination’ is een voorbeeld van neutraal taalgebruik. De gevolgen van stigma worden namelijk niet expliciet besproken. In de versie met testimonials wordt de vatbaarheid voor stigma afgezwakt door gebruik te maken van een testimonial waarin Josephine vertelt dat zij een normaal leven leidt zonder veelvuldig bloot te worden gesteld aan stigma: ‘I try to behave and live like a normal person without experiencing much stigma and discrimination’. In beide versies van de experimentele VCT brochure is de vatbaarheid voor stigma, in vergelijking met de originele VCT brochure, nog op een tweede manier afgezwakt door te benadrukken dat veel mensen een gezond en gelukkig leven leiden: ‘Many people live happy and normal lives without experiencing much stigma and discrimination’. De ernst van stigma werd in beide experimentele versies afgezwakt door middel van de volgende zin: ‘Remember that the advantages of knowing your status greatly outweigh the disadvantages’.
98
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Naast de waargenomen dreiging van stigma af te zwakken, is ook geprobeerd de waargenomen vatbaarheid voor HIV te versterken. In de originele VCT brochure ‘Get tested for HIV’ wordt in het onderdeel ‘Who should get tested’ de vatbaarheid voor HIV niet goed aangesproken, doordat alleen is beschreven dat seksueel actieve mensen zich moeten laten testen op HIV. Er bestaan echter meerdere manieren waarop iemand met HIV besmet kan raken. Om deze reden werd in beide versies van de experimentele VCT brochure geprobeerd de vatbaarheid voor HIV te vergroten door middel van de volgende tekst waarbij door middel van personificatie (onderstreepte woorden) de vatbaarheid voor HIV versterkt moest worden: ‘You should go for an HIV test if you or your partner:
•
Have ever had unprotected sex
•
Have ever had a blood transfusion
•
Have ever been pricked with a needle or sharp instrument which had blood in it or on it
•
Have ever injected drugs
•
Got tested more than three months ago and are at risk since
4.3.4.3
Beïnvloeding response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma
De vierde aanbeveling, die in §3.5 werd gedaan, was de response- en self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma te beïnvloeden. In beide versies van de experimentele VCT brochure werd gepoogd de response efficacy van de copingmechanismen te beïnvloeden door het effect op de levenskwaliteit te beschrijven. Dit werd gedaan door te beschrijven dat de aangeboden copingmechanismen kunnen bijdragen aan een gelukkig, normaal en gezond leven. Daarnaast werd bij twee copingmechanismen uitleg gegeven over de inhoud van het copingmechanisme. Dit is gebeurd voor de copingmechanismen ‘zoek steun’ en ‘leef gezond’, omdat deze copingmechanismen naar de mening van de onderzoeker als onduidelijk konden worden beschouwd. Van de copingmechanismen ‘zoek steun’, ‘woon sociale activiteiten bij’, ‘leef gezond’, ’leer andere mensen over HIV’ en ‘raadpleeg wetgeving omtrent het recht op privacy, gezondheidszorg en het behoud van huis en baan’ zijn de voordelen beschreven. Eventuele nadelen en risico’s van de copingmechanismen werden buiten beschouwing gelaten omdat deze de response efficacy van de lezer negatief zouden kunnen beïnvloeden.
99
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
In beide versies van de experimentele VCT brochure werd gepoogd de self-efficacy te beïnvloeden door voor enkele copingmechanismen kennis en vaardigheden te vergroten. Voor het copingmechanisme ‘leef gezond’ bijvoorbeeld, is beschreven hoe een PMHA aanspraak kan maken op voedsel indien hij/zij zichzelf niet kan voorzien van voedsel. Voor het copingmechanisme ’raadpleeg wetgeving omtrent het recht op privacy, gezondheidszorg en het behoud van huis en baan’ is beschreven hoe een individu legale hulp kan krijgen. De response- en self-efficacy werd in de versie met testimonials nog op een tweede manier gepoogd te beïnvloeden, namelijk door de copingmechanismen voor stigma in vier korte testimonials weer te geven waarin rolmodellen de copingmechanismen als effectief en uitvoerbaar voorstellen. Zo kon worden onderzocht of een eventueel verschil in waargenomen effecitiviteit van de copingmechanismen voor stigma tussen de respondenten die de versie met testimonials hadden gelezen en de respondenten die de versie zonder testimonials hadden gelezen, kon worden toegeschreven aan het gebruik van een testimonials. 4.4
Instrumentatie
4.4.1
De afhankelijke en onafhankelijke variabelen
Voor het experimentele onderzoek zijn acht afhankelijke variabelen gebruikt. De verwachte relaties tussen de afhankelijke variabelen en de onafhankelijke variabele ‘intentie’ zijn weergegeven in het conceptueel model in §2.11. Om te kunnen bepalen in hoeverre er verschillen bestaan tussen beide experimentele versies van de VCT brochure op de afhankelijke variabelen is een vragenlijst ontwikkeld die bestond uit 98 vragen. Deze vragen hadden betrekking op de volgende afhankelijke variabelen:
•
Angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stimga
De waargenomen angst voor stigma kan een barrière zijn om een HIV test te ondergaan (Peltzer & Mpofu, 2002; Peltzer, Mpofu, Baguma & Lawal, 2002; Boswell & Baggaley, 2002; Alonzo & Reynolds, 1995). De angst voor stigma wordt onder andere bepaald door de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma •
Waargenomen effectiviteit met betrekking tot voorgestelde copingmechanismen gemeten in termen van response- en self-efficacy
De waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma beïnvloedt de mate waarin men in staat denkt te zijn met stigma om te gaan. De angst voor stigma wordt onder andere bepaald door de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma.
100
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
•
Waargenomen dreiging van stigma gemeten in termen van vatbaarheid voor en ernst van stigma
De waargenomen dreiging van stigma beïnvloedt de mate waarin men angst voor stigma heeft. •
Waargenomen dreiging van HIV gemeten in termen van vatbaarheid voor en ernst van HIV
De waargenomen dreiging van HIV beïnvloedt de mate waarin men van mening is bloot te worden gesteld aan HIV. Indien met niet bang is besmet te raken met HIV, zal de waargenomen dreiging van stigma laag zijn. •
Attitude met betrekking tot VCT
De intentie om een HIV test te ondergaan wordt onder andere bepaald door de attitude van een individu met betrekking tot VCT gedrag •
Self-efficacy met betrekking tot VCT
De intentie om een HIV test te ondergaan wordt onder andere bepaald door de selfefficacy van een individu met betrekking tot VCT gedrag •
De intentie om voor VCT te gaan
De intentie van een individu bepaalt of hij/zij het aanbevolen gedrag zal uitvoeren. •
Overige effecten van de tekst
Een testimonial kan verschillende effecten bereiken die de intentie met betrekking tot bepaald gedrag positief kunnen beïnvloeden (zie hiervoor §2.10.1 van het theoretisch kader) De onafhankelijke variabelen in dit onderzoek zijn tekstversie, geslacht en etniciteit. 4.4.2
Operationalisatie en meetinstrument
In deze paragraaf zullen de hier gehanteerde operationele definities van de afhankelijke variabelen worden besproken. Daarnaast zal per afhankelijke variabele het gehanteerde meetinstrument worden gepresenteerd. Angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma De angst voor stigma is gemeten door zeven vijfpunts Likert-schalen die de angst voor institutioneel stigma maten en zeven vijfpunts Likert-schalen die de angst voor nietinstitutionele stigma maten. Het cijfer 1 stond voor totaal geen angst voor institutioneel of niet-institutioneel stigma en het cijfer 5 stond voor veel angst voor institutioneel of nietinstitutioneel stigma. De schalen zijn door de onderzoeker ontwikkeld, omdat in het literatuuronderzoek geen schalen werden gevonden die de angst voor institutioneel- en niet-
101
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
institutioneel stigma meten. Bij de schalen die de angst voor niet-institutioneel stigma maten werden twee vragen gespiegeld. Deze twee vragen waren namelijk negatief geformuleerd, terwijl de rest van de vragen positief geformuleerd waren. De reden voor een verschillende formulering van de vragen is dat respondenten veelal neigen naar het geven van alleen maar positieve antwoorden. Door afwisseling aan te brengen kan voorkomen worden dat er een positieve response set komt (Korzilius, 2000, p.72). Cronbach’s alfa voor de schaal die de angst voor institutioneel stigma meet is .70. Hierbij zijn drie vragen gespiegeld. Cronbach’s alfa voor de schaal die de angst voor niet-institutioneel stigma meet is .64. Waargenomen effectiviteit met betrekking tot copingmechanismen voor institutioneel en niet-institutioneel stigma De waargenomen effectiviteit van elk copingmechanisme voor stigma is gemeten in termen van de waargenomen response- en self-efficacy. De response efficacy met betrekking tot een copingmechanisme is gemeten door middel van twee vijfpunts Likert-schalen die zijn ontleend aan Witte, Meyer & Martell (2001). Het cijfer 1 stond voor een hoge responseefficacy en het cijfer 5 stond voor een lage response efficacy. Omdat er acht copingmechanismen in de tekst werden genoemd, zijn uiteindelijk alle vragen die de response efficacy maten samengevoegd tot het item ‘response efficacy met betrekking tot de copingmechanismen’. Cronbach’s alfa is .91. De self-efficacy van een copingmechanisme is tevens gemeten door middel van twee vijfpunts Likert-schalen die zijn ontleend aan Witte, Meyer & Martell (2001). Het cijfer 1 stond voor een hoge self-efficacy en het cijfer 5 stond voor een lage self-efficacy. Ook alle vragen die de self-efficacy maten van alle acht copingmechanismen zijn samengevoegd tot het item ‘self-efficacy van de copingmechanismen’. Cronbach’s alfa is .86. Waargenomen dreiging van stigma De waargenomen dreiging van stigma is gemeten in termen van de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma. De vatbaarheid voor stigma is gemeten door middel van twee vijfpunts Likert-schalen welke zijn ontleend aan Witte, Meyer & Martell (2001) waarbij het cijfer 1 stond voor een hoge vatbaarheid voor stigma en het cijfer 5 voor een lage vatbaarheid voor stigma. Cronbach’s alfa is .71. De ernst van stigma is tevens gemeten door middel van twee vijfpunts Likert-schalen, die zijn ontleend aan Witte, Meyer & Martell (2001). Het cijfer 1 stond voor een hoge ernst van stigma en het cijfer 5 stond voor een lage ernst van stigma. Cronbach’s alfa is .70.
102
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Waargenomen dreiging van HIV De waargenomen dreiging van HIV is gemeten in termen van de vatbaarheid voor en de ernst van HIV. De vatbaarheid van HIV is gemeten door middel van twee vijfpunts Likertschalen die zijn ontleend aan Witte, Meyer & Martell (2001) waarbij het cijfer 1 stond voor een hoge vatbaarheid voor HIV en het cijfer 5 voor een lage vatbaarheid voor HIV. Cronbach’s alfa is .50. Er is voor gekozen om met vraag 72 verder te werken, omdat deze vraag volgens de onderzoeker het best de vatbaarheid ten opzichte van VCT mat. De ernst van HIV is tevens gemeten door middel van twee vijfpunts Likert-schalen die zijn ontleend aan Witte, Meyer & Martell (2001). Het cijfer 1 stond voor een hoge ernst van HIV en het cijfer 5 stond voor een lage vatbaarheid voor HIV. Cronbach’s alfa is .34. Er is voor gekozen om met vraag 79 verder te werken, omdat deze vraag volgens de onderzoeker het best de ernst ten opzichte van VCT mat. Attitude met betrekking tot VCT De attitude met betrekking tot VCT is gemeten door middel van drie vijfpunts Likert-schalen waarbij één vraag bij de berekening werd gespiegeld. Het cijfer 1 stond voor een hoge attitude en het cijfer 5 stond voor een lage attitude. De schalen zijn ontleend aan Tenten (2006). Cronbach’s alfa is .54. Er is voor gekozen om met vraag 82 verder te werken, omdat deze vraag volgens de onderzoeker het best de response efficacy met betrekking tot VCT mat. Self-efficacy met betrekking tot VCT De self-efficacy met betrekking tot VCT is gemeten door middel van drie vijfpunts Likertschalen, die zijn ontleend aan Tenten (2006). Het cijfer 1 stond voor een hoge self-efficacy en het cijfer 5 stond voor een lage self-efficacy. Cronbach’s alfa is.56. Er is voor gekozen om met vraag 87 verder te werken, omdat deze vraag volgens de onderzoeker het best de selfefficacy ten opzichte van VCT mat. Intentie met betrekking tot VCT De intentie om voor VCT te gaan is gemeten door middel van vier vijfpunts Likert-schalen, die zijn ontleend aan Tenten (2006). Van de vier vragen werd bij de berekening één vraag gespiegeld. Cronbach’s alfa is .84.
103
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Overige effecten van de tekst De overige effecten van de tekst zijn gemeten door te kijken naar het effect dat een testimonial kan bereiken op de volgende punten: •
de geloofwaardigheid van de bron
•
de begrijpelijkheid van de tekst
•
de mate waarin een persoon de tekst aantrekkelijk vindt.
•
de mate waarin een persoon informatie uit de tekst kan herinneren
•
overtuigingskracht met betrekking tot VCT
•
de perceptie van de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma
De geloofwaardigheid van de bron is opgebouwd uit de betrouwbaarheid en deskundigheid van de bron (Hoeken, 1998). De schaal die de geloofwaardigheid van de bron meet, is ontleend aan Saal (2004) en bestaat uit zeven vijfpunts Likert-schalen. Drie vragen meten de betrouwbaarheid van de bron en vier vragen meten de deskundigheid van de bron. Cronbach’s alfa is .85 (na verwijdering van vraag 66). De mate waarin een tekst als begrijpelijk wordt beschouwd, is gemeten door middel van zes vijfpunts Likert-schalen die zijn ontleend aan Saal (2004). Cronbach’s alfa is .83. De aantrekkelijkheid van de tekst is gemeten door zeven vijfpunts Likert-schalen te gebruiken die ontleend zijn aan Saal (2004). Één vraag werd gespiegeld. Cronbach’s alfa is .83 (na verwijdering van vraag 63). De variabelen ‘geloofwaardigheid’, ‘begrijpelijkheid’ en ‘aantrekkelijkheid’ zijn samengevoegd tot de variabele ‘ tekstbeoordeling’ waarbij het cijfer 1 staat voor een gunstige tekstbeoordeling en het cijfer 5 voor een ongunstige tekstbeoordeling. Cronbach’s alfa is 71. De mate waarin de respondent zich informatie uit de tekst kan herinneren is gemeten door middel van een open vraag waarbij de respondent, na het lezen van de VCT brochure, zo veel mogelijk copingmechanismen moest opschrijven zoals deze in de VCT brochure waren vermeld. In totaal waren acht copingmechanismen in de VCT brochure vermeld. De overtuigingskracht van de bron werd gemeten door de attitude ten opzichte van VCT en de intentie ten opzichte van VCT te meten (O’Keefe, 1990). Cronbach’s alfa voor de schaal die de overtuigingskracht van de tekst meet is .62. Het cijfer 1 stond voor een hoge overtuigingskracht en het cijfer 5 stond voor een lage overtuigingskracht. De perceptie van de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma werd bepaald door de response- en self-efficacy met betrekking tot de copingmechanismen
104
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
voor stigma te meten. Het meetinstrument voor de response-en self-efficacy met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma is eerder in deze paragraaf besproken. 4.5
Procedure
De respondenten zijn op schooldagen aangesproken of zij mee wilden werken aan een onderzoek over HIV communicatie. De respondenten zijn geworven op de campus van de Universiteit van Pretoria. Soms werden de respondenten, als zij in groepen bij elkaar zaten, in groepsverband aangesproken, maar soms werden ze ook individueel aangesproken. Indien een respondent bereid was om mee te werken kreeg hij/zij de instructie om de VCT brochure te lezen en daarna de vragenlijst in te vullen. Daar werd bij gezegd dat de onderzoeker in de buurt van de respondent was en kon worden aangesproken als er problemen waren. Deze procedure werd voor elke respondent toegepast. De verschillende versies van de experimentele VCT brochure werden op basis van toeval aan de respondenten uitgedeeld. Gezorgd werd dat uiteindelijk vijftig personen de VCT brochure met testimonials zouden krijgen en vijftig personen de VCT brochure zonder testimonials. Van beide versies van de VCT brochure waren tien exemplaren geprint, zodat meerdere respondenten tegelijkertijd de brochure konden lezen. Nadat de respondent de vragenlijst had ingevuld, werden de vragenlijst en de experimentele VCT brochure ingeleverd bij de onderzoeker. Hoewel de respondenten geen beloning kregen voor het invullen van de vragenlijst, was de bereidwilligheid om mee te werken aan het onderzoek erg groot. De gemiddelde tijd voor het lezen en invullen van de vragenlijst bedroeg ongeveer vijftien tot twintig minuten. 4.6
Resultaten
4.6.1
Algemene kenmerken
Zoals in §4.2 besproken is, hebben in totaal hebben honderd respondenten deelgenomen aan het onderzoek. Er waren 58 mannelijke en 42 vrouwelijke respondenten. Er bestond geen significante relatie tussen geslacht en tekstversie (F(1,98= 1.47= p. 23). Van het totale aantal respondenten was 51% single en 49% van de ondervraagden had een relatie. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 21 jaar. Er bestond geen significant verband tussen leeftijd en tekstversie (F< 1). Van het totale aantal respondenten was 51% van de respondenten zwart en 49% van de respondenten was blank. Er bestond ook geen significante relatie tussen etniciteit en tekstversie (F< 1). In Tabel 4.2 is de verdeling van de respondenten weergegeven naar tekstversie, geslacht en etniciteit.
105
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 4.2: Verdeling van de respondenten naar geslacht, etniciteit en tekstversie
Tekstversie 1 (met testimonials) Mannelijk
Vrouwelijk
Tekstversie2 (zonder testimonials) Mannelijk
Vrouwelijk
Zwart
15
10
12
12
Blank
17
8
14
12
Subtotaal
32
18
26
24
Totaal
50
50
Voor aanvang van het onderzoek moest de respondent enkele vragen met betrekking tot HIV beantwoorden. De resultaten zijn in Tabel 4.3 weergegeven. Van het totale aantal respondenten dacht 47% een kans te lopen besmet te raken met HIV, 26,5% dacht geen risico te lopen op een HIV besmetting en 26,5% had geen mening. In totaal heeft 59% van de ondervraagden wel eens overwogen om een HIV test te laten doen. Van dit aantal heeft daadwerkelijk 34% zich ooit laten testen op HIV. Maar liefst 39% van het totale aantal respondenten heeft nooit overwogen om een HIV test te ondergaan. Hoewel ongeveer de helft van de respondenten van mening bleek te zijn dat het risico op een eventuele HIV besmetting aanwezig is, was de intentie om voor een HIV test te gaan laag. Slechts 28% van de respondenten zei de intentie te hebben om binnen zes maanden een HIV test te ondergaan en 47% van de respondenten was niet van plan zich binnen zes maanden te laten testen op HIV. In totaal had 25% van de respondenten hier geen mening over. De angst voor stigma bleek voor aanvang van het onderzoek groot te zijn. In totaal dacht 60% van de ondervraagde respondenten dat personen in zijn/haar directe omgeving zich anders zouden gaan gedragen en een negatieve houding tegen hem/haar zouden aannemen als hij/zij met HIV besmet zou blijken.
106
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 4.3: Resultaten van algemene vragen
Ja
Nee
Weet niet
Risico op HIV besmetting
47%
26.5%
26.5%
Overwogen HIV test
59%
39%
2.0%
Daadwerkelijk laten testen
34%
66%
-
Intentie HIV test
28%
47%
25%
Angst voor stigma
60%
18%
22%
Om een antwoord te verkrijgen op de deelvragen (zie §2.12) is nagegaan of er hoofdeffecten waren van de onafhankelijke variabelen op de afhankelijke variabelen. Per afhankelijke variabele is een variantie-analyse uitgevoerd met als onafhankelijke variabelen ‘tekstversie’, ‘etniciteit’ en ‘geslacht’. Er is voor gekozen om tweezijdig te toetsen, omdat van tevoren geen verwachtingen zijn uitgesproken over bepaalde relaties, zoals onder andere de invloed van de onafhankelijke variabelen ‘geslacht’ en ‘etniciteit’ op de afhankelijke variabelen. In de paragrafen 4.6.2 tot en met 4.6.6 zullen de resultaten met betrekking tot de deelvragen worden besproken. In §4.6.2 zal worden besproken wat de hoofdeffecten van tekstversie op de afhankelijke variabelen waren. In §4.6.3 zijn de resultaten weergegeven voor ‘etniciteit’ en in §4.6.4 worden de resultaten gepresenteerd voor ‘geslacht’. In §4.6.5 wordt
besproken
of
er
significante
interactie-effecten
werden
gevonden
van
de
onafhankelijke variabelen. Tot slot zullen in §4.6.6 de resultaten worden besproken over de factoren die de intentie met betrekking tot VCT beïnvloeden. Ook zal in deze paragraaf worden besproken in welke mate er een relatie bestaat tussen de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma en de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma. 4.6.2
Hoofdeffecten van tekstversie op de afhankelijke variabelen
In Tabel 4.4 zijn de resultaten van de variantie-analyse weergegeven. In Tabel 4.5 zijn per afhankelijke variabele de gemiddeldes en standaarddeviaties weergegeven. In de paragrafen 4.6.2.1 tot en met 4.6.2.7 zal per afhankelijke variabele worden besproken of er significante verschillen werden gevonden van tekstversie (met of zonder testimonials).
107
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Tabel 4.4: Hoofdeffecten van tekstversie op de afhankelijke variabelen
Hoofdeffecten van tekstversie op:
F-waarde
Institutioneel stigma
F (1,86) = 1.44, p= .23
Niet-institutioneel stigma
F< 1
Response efficacy copingmechanismen
F< 1
Self-efficacy copingmechanismen
F< 1
Vatbaarheid voor stigma
F<1
Ernst van stigma
F< 1
Vatbaarheid voor HIV
F (1,92) = 2.56, p =.11
Ernst van HIV
F (1,92) = 7.61, p<.01
Attitude VCT
F< 1
Self efficacy VCT
F< 1
Intentie
F< 1
Overige effecten van de tekst: Herinneren van informatie
F (1,92) = 1.41, p = .24
Tekstbeoordeling (geloofwaardigheid,
F< 1
begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid) Overtuigingskracht (attitude en intentie)
F< 1
108
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 4.5: Gemiddeldes en de bijbehorende standaarddeviaties van de afhankelijke variabelen met als onafhankelijke variabele ‘tekstversie’ waarbij ‘z’ staat voor de tekstversie zonder testimonials en ‘m’ voor tekstversie met testimonials
Afhankelijke variabelen
Gemiddeldes en standaarddeviaties (tussen haakjes)
Institutioneel stigma
Z= 1.72 (.57) M= 1.88 (.76)
Niet-institutioneel stigma
Z= 2.40 (.59) M= 2.46 (.85)
Response efficacy copingmechanismen
Z= 2.25 (.73) M= 2.31 (. 78)
Self-efficacy copingmechanismen
Z= 2.62 (.60) M= 2.72 (.73)
Vatbaarheid voor stigma
Z= 2.35 (1.00) M= 2.18 ( .89)
Ernst van stigma
Z= 1.82 (.87) M= 1.96 (.91)
Vatbaarheid voor HIV
Z= 3.06 (1.48) M= 2.66 (1.36)
Ernst van HIV
Z= 1.44 ( .73) M= 1.78 (1.02)
Attitude VCT
Z= 2.02 (1.01) M= 1.85 (1.19)
Self-efficacy VCT
Z= 1.90 (.90) M= 1.74 (1.12)
Intentie
Z= 2.67 (.99) M= 2.82 (1.20)
Overige effecten van de tekst: Herinneren van informatie
Z= 1.92 (2.14) M= 1.48 (2.25)
Tekstbeoordeling (geloofwaardigheid,
Z= 2.12 (.59)
begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid)
M= 2.10 (.64)
Overtuigingskracht (attitude en intentie)
Z= 2.35 (.82) M= 2.35 (1.05)
109
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Angst voor institutioneel en niet-institutioneel stigma Er werden geen significante verschillen gevonden van ‘tekstversie’ op de afhankelijke variabele ‘angst voor institutioneel stigma’ (F(1,86) = 1.44, p= .23), noch op de afhankelijke variabele ‘angst voor niet-institutioneel stigma’ (F < 1). Wel bleek dat ongeacht de tekstversie, respondenten meer angst hadden voor niet-institutioneel stigma (M= 2.42; SD= .73) dan voor institutioneel stigma (M = 1.80; SD = .67). Een gepaarde T-toets liet zien dat dit verschil significant was (p< .01). Waargenomen effectiviteit met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma Respondenten die de tekstversie met testimonials lazen scoorden op de response efficacy gemiddeld 2.31 (SD=.78), en respondenten die de tekstversie zonder testimonials lazen scoorden gemiddeld 2.25 (SD=.73) op de response efficacy. De verschillen tussen beide tekstversies waren niet significant (F< 1). Voor beide tekstversies gold dat de respondenten neutraal stonden tegenover de selfefficacy met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma. Respondenten die de tekstversie met testimonials lazen scoorden een gemiddelde van 2.72 (SD= .73). Respondenten die de tekstversie zonder testimonials lazen scoorden gemiddeld 2.62 (SD= .60). Er werd geen significant effect gevonden van ‘tekstversie’ op de afhankelijke variabele self-efficacy met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma(F <1). Waargenomen dreiging van stigma De respondenten die de versie zonder testimonials lazen, scoorden een gemiddelde van 2.35 (SD= 1.00) op de waargenomen dreiging van stigma en de respondenten die de versie met testimonials lazen scoorden een gemiddelde van 2.18 (SD= .89). De verschillen tussen beide groepen waren echter niet significant (F< 1). De ernst van stigma werd door de respondenten die de tekstversie zonder testimonials lazen, beoordeeld met gemiddeld 1.82 (SD= .87). Respondenten die de versie zonder testimonials lazen scoorden gemiddeld 1.96 (SD= .91). Dit verschil was niet significant (F<1). Waargenomen dreiging van HIV De respondenten die de versie zonder testimonials lazen achtten zichzelf minder vatbaar voor HIV (M= 3.06; SD= 1.48) dan de respondenten die de versie met testimonials lazen (M= 2.66; SD= 1.36). Dit verschil was niet significant (F(1,92) =2.56, p= .11). Het bleek dat de respondenten die de versie met testimonials lazen, HIV een minder ernstige ziekte vonden (M=1.78; SD = 1.02) dan de respondenten die de versie zonder
110
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
testimonials hadden gelezen (M = 1.44; SD = .73). Dit verschil was significant( F (1,92) = 7.61, p<.01). Attitude en self efficacy VCT De attitude werd door de respondenten die de tekstversie zonder testimonials lazen, beoordeeld met gemiddeld 2.02 (SD= 1.01). De respondenten die de tekstversie met testimonials lazen scoorden beter met een gemiddelde van 1.85 (SD= 1.19). Dit verschil was niet significant (F< 1). De gemiddelde score op de self-efficacy met betrekking tot VCT van respondenten die de tekstversie met testimonials lazen, kwam uit op 1.90 (SD =.90). Het gemiddelde van de selfefficacy met betrekking tot VCT van de respondenten die de tekstversie met testimonials lazen was 1.74 (SD = 1.12). Dit verschil was niet significant (F< 1). Intentie HIV test De intentie van de respondenten om voor een HIV test te gaan werd na het lezen van beide tekstversies door de respondenten beoordeeld met ‘neutraal’. Het gemiddelde van de respondenten die de tekstversie zonder testimonials lazen was 2.67 (SD = 0.99) en de respondenten die de tekstversie met testimonials lazen scoorden gemiddeld 2.82 (SD = 1.20). Dit verschil was niet significant (F< 1). Overige effecten van de tekst In §4.4.2 is uiteengezet dat de overige effecten van de tekst zijn onder verdeeld in de tekstbeoordeling, herinneren van informatie, overtuigingskracht en waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen. In §4.6.2.5 is al vermeld dat er geen significante effecten werden gevonden van tekstversie op de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma. Ook in een tweede variantie-analyse, nu met ‘tekstbeoordeling’ als afhankelijke variabele, werd geen significant effect gevonden van tekstversie op de tekstbeoordeling. Voor de versie met testimonials was de gemiddelde beoordeling 2.12 (SD = 0.59) en voor de versie zonder testimonials was de gemiddelde beoordeling 2.10 (SD= 0.64). De gemiddeldes verschilden niet significant van elkaar (F< 1). Uit een derde variantie-analyse bleek dat het gebruik van een testimonial geen significante invloed had op de mate waarin men zich de aangeboden informatie kon herinneren. Respondenten die de versie zonder testimonials lazen konden zich gemiddeld 1,92 (SD= 2.14) copingmechanismen herinneren en respondenten die de versie met testimonials lazen konden zich gemiddeld 1.48 (SD = 2.25) copingmechanismen herinneren. De gemiddeldes verschilden niet significant van elkaar (F(1,92) = 1.40, p>.05). Een vierde variantie-analyse
111
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
liet zien dat er geen significant effect was van beide tekstversies op de overtuigingskracht van de tekst (F< 1). 4.6.3
Hoofdeffect van etniciteit (blank/zwart) op de afhankelijke variabelen
Met behulp van een variantie-analyse is nagegaan of er verschillen bestonden tussen blanke en zwarte respondenten op de afhankelijke variabelen. In Tabel 4.6 zijn de resultaten van de univariate analyse weergegeven. In Tabel 4.7 zijn per afhankelijke variabele de gemiddeldes en bijbehorende standaarddeviaties weergegeven. Tabel 4.6: Hoofdeffecten van de onafhankelijke variabele etniciteit op de afhankelijke variabelen.
Hoofdeffecten van etniciteit op:
F-waarde
Institutioneel stigma
F< 1
Niet-institutioneel stigma
F (1,92) = 1.30, p = .26
Response efficacy copingmechanismen
F (1,91) = 2.14, p = .15
Self-efficacy Copingmechanismen
F (1,90) = 2.19, p = .14
Vatbaarheid voor stigma
F< 1
Ernst van stigma
F< 1
Vatbaarheid voor HIV
F< 1
Ernst van HIV
F (1,92) = 3.91, p = .054
Attitude VCT
F< 1
Self efficacy VCT
F (1,91) = 1.59, p =.21
Intentie
F (1,88) =8.79, p<.01
Overige effecten van de tekst: Herinneren van informatie
F< 1
Tekstbeoordeling (geloofwaardigheid,
F (1,89)= 1.96, p =.17
begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid) Overtuigingskracht (attitude en intentie)
F (1,88) = 2.15, p = .15
112
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 4.7: Gemiddeldes en de bijbehorende standaarddeviaties van de afhankelijke variabelen met als onafhankelijke variabele ‘etniciteit’
Afhankelijke variabelen
Gemiddeldes en standaarddeviaties (tussen haakjes)
Institutioneel stigma
Blank= 1.73 (.59) Zwart= 1.87 (.75)
Niet-institutioneel stigma
Blank= 2.50 (.69) Zwart= 2.36 (.77)
Response efficacy copingmechanismen
Blank= 2.38 (.71) Zwart= 2.17 (. 78)
Self-efficacy copingmechanismen
Blank= 2.75 (.60) Zwart= 2.58 (.72)
Vatbaarheid voor stigma
Blank= 2.26 (.80) Zwart= 2.27 (1.08)
Ernst van stigma
Blank= 1.92 (.93) Zwart= 1.86 (.85)
Vatbaarheid voor HIV
Blank= 3.04 (1.46) Zwart= 2.67 (1.39)
Ernst van HIV
Blank= 1.43 (.78) Zwart= 1.80 (1.00)
Attitude VCT
Blank= 1.88 (.90) Zwart= 2.00 (1.27)
Self-efficacy VCT
Blank= 1.65 (.82) Zwart= 2.00 (1.17)
Intentie
Blank= 3.04 (.96) Zwart= 2.46 (1.15)
Overige effecten van de tekst: Herinneren van informatie
Blank= 1.76 (2.45) Zwart= 1.63 (1.91)
Tekstbeoordeling (geloofwaardigheid,
Blank= 2.20 (.58)
begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid)
Zwart= 2.01 (.64)
Overtuigingskracht (attitude en intentie)
Blank= 2.46 (.71) Zwart= 2.24 (1.12)
113
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Tabel 4.6 laat zien dat er één significant verschil is gevonden tussen de onafhankelijke variabele ‘etniciteit’ op de afhankelijke variabele ‘intentie’. Blanke respondenten hadden een lagere intentie om voor VCT te gaan dan zwarte respondenten. Blanke respondenten scoorden gemiddeld 3.04 (SD= .90) en zwarte respondenten scoorden een gemiddelde van 2.46 (SD=1.15). Dit verschil bleek significant (F (1,88) =8.79, p<.01).
4.6.4
Hoofdeffecten van geslacht op de afhankelijke variabelen
Ook is gekeken naar de hoofdeffecten van geslacht op de afhankelijke variabelen. Met behulp van variantie-analyse werd nagegaan of er significante verschillen bestonden tussen mannen en vrouwen op de afhankelijke variabelen. In Tabel 4.8 zijn de resultaten van de variantie-analyse weergegeven. In Tabel 4.9 zijn per afhankelijke variabele de gemiddeldes en bijbehorende standaarddeviaties weergegeven. Tabel 4.8: Hoofdeffecten van de onafhankelijke variabele geslacht op de afhankelijke variabelen
Hoofdeffecten van geslacht op:
F-waarde
Institutioneel stigma
F (1,86) = 1.14, p=.29
Niet-institutioneel stigma
F (1,92) = 10.16, p< .01
Response efficacy copingmechanismen
F (1,91) = 5.47, p< .05
Self-efficacy copingmechanismen
F (1,90) = 3.00, p= .09
Vatbaarheid voor stigma
F< 1
Ernst van stigma
F (1,92) = 1.43, p= .24
Vatbaarheid voor HIV
F (1,92) = 2.01, p=.16
Ernst van HIV
F (1,92) = 5.19, p<.05
Attitude VCT
F (1.89) = 7.95, p<.01
Self-efficacy VCT
F< 1
Intentie VCT
F (1,88) = 9.80, p< .01
Overige effecten van de tekst Herinneren van informatie
F< 1
Tekstbeoordeling (geloofwaardigheid,
F (1,89) = 2.05, p=.16
begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid) Overtuigingskracht (attitude en intentie)
F(1,88) = 11.69, p< .01
114
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Tabel 4.9: Gemiddeldes en de bijbehorende standaarddeviaties van de afhankelijke variabelen met als onafhankelijke variabele ‘geslacht’ waarbij ‘m’ staat voor ‘man’ en ’v’ staat voor ‘vrouw’
Afhankelijke variabelen
Gemiddeldes en standaarddeviaties (tussen haakjes)
Institutioneel stigma
M= 1.86 (.69) V= 1.71 (.64)
Niet-institutioneel stigma
M= 2.63 (.81) V= 2.16 (.50)
Response efficacy copingmechanismen
M= 2.44 (.74) V= 2.06 (.72)
Self-efficacy copingmechanismen
M= 2.77 (.66) V= 2.52 (.65)
Vatbaarheid voor stigma
M= 2.26 (.97) V= 2.27 (.91)
Ernst van stigma
M= 1.99 (.97) V= 1.75 (.76)
Vatbaarheid voor HIV
M= 3.02 (1.52) V= 2.64 (1.28)
Ernst van HIV
M= 1.47 (.78) V= 1.81 (1.02)
Attitude VCT
M= 2.20 (2.21) V= 1.59 (.81)
Self-efficacy VCT
M= 1.86 (1.15) V= 1.76 (.80)
Intentie
M= 3.02 (1.07) V= 2.38 (1.03)
Overige effecten van tekst: Herinneren van informatie
M= 1.53 (2.22) V= 1.93 (2.17)
Tekstbeoordeling (geloofwaardigheid,
M= 2.19 (.69)
begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid)
V= 1.99 (.47)
Overtuigingskracht (attitude en intentie)
M= 2.61 (.96) V= 1.99 (. 77)
115
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Uit Tabel 4.8 blijkt dat er zes significante verschillen zijn gevonden tussen mannen en vrouwen, namelijk voor de afhankelijke variabelen ‘niet-institutioneel stigma’, ‘response efficacy copingmechanismen’, ‘ernst van HIV’, ‘attitude VCT’, ‘intentie VCT’ en ‘overtuigingskracht van de tekst’. Uit Tabel 4.9 blijkt dat vrouwen minder angstig waren voor niet-institutioneel stigma dan mannen. Vrouwen scoorden gemiddeld 2.16 (SD= .51) en mannen scoorden gemiddeld 2.57 (SD= .72). Dit verschil bleek significant (F (1,92) =10.16, p< .01). Verder vonden vrouwen de copingmechanismen voor stigma effectiever dan mannen. Vrouwen scoorden gemiddeld 2.06 (SD= .72) en mannen 2.44 (SD = .74). Dit verschil bleek significant (F (1,91)= 5.47, p< .05). Uit de resultaten van de variantie-analyse blijkt ook dat mannen HIV een ernstiger ziekte vonden dan de vrouwen. Mannen waren het zeer eens met de stelling dat HIV een ernstige ziekte is (M= 1.47; SD= .78). Vrouwen waren het er tevens mee eens dat HIV een ernstige ziekte is, maar in mindere mate dan de mannen (M = 1.81; SD = 1.02). Dit verschil bleek significant (F (1,92) = 5.19, p<.05). Verder vonden vrouwen VCT effectiever dan mannen. Vrouwen scoorden hier een gemiddelde van 1.59 (SD= .81), terwijl mannen een gemiddelde scoorden van 2.20 (SD= 2.21). Dit verschil bleek significant (F (1.89) = 7.95, p<.01). Naast het feit dat vrouwen VCT effectiever vonden dan mannen hadden zij ook een grotere intentie om zich te laten testen op HIV. Vrouwen scoorden een gemiddelde van 2.38 (SD= 1.03) terwijl mannen neutraal stonden tegenover het ondergaan van een HIV test (M= 3.02; SD= 1.07). Dit verschil bleek significant (F (1,88) = 9.80, p< .01). Tot slot vonden vrouwen beide versies van de experimentele VCT brochures overtuigender dan mannen. Vrouwen scoorden een gemiddelde van 1.99 (SD= .77) terwijl mannen een gemiddelde scoorden van 2.61 (SD= .96). Dit verschil bleek significant (F(1,88) = 11.69, p< .01). 4.6.5
Interactie- effecten
Nagegaan is ook nagegaan of er significante interactie-effecten waren van de drie afhankelijke variabelen ‘tekstversie’, ‘etniciteit’ en ‘geslacht’ op de afhankelijke variabelen. In Tabel 4.10 zijn alle gevonden significante interactie-effecten weergegeven. Er werden geen significante drieweg-interactie-effecten gevonden.
116
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden? Tabel 4.10: Interactie-effecten van de onafhankelijke variabelen op de afhankelijke variabelen
Onafhankelijke variabelen
Afhankelijke variabelen
F
p
Geslacht * etniciteit
Self-efficacy copingmechanismen
4.48
.04
Geslacht * tekstversie
Ernst van HIV
9.62
.00
Geslacht * etniciteit
Self-efficacy VCT
12.69
.00
Geslacht * etniciteit
herinneren van informatie
4.62
.03
Allereerst bleek een significant interactie-effect van de onafhankelijke variabelen ‘geslacht’ en ‘etniciteit’ op de afhankelijke variabele ‘self-efficacy copingmechanismen’ (F(1,90)= 4.48, p<.05). De blanke mannen beoordeelden de self-efficacy met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma met ‘neutraal’ (M=2.78; SD= .63), evenals de zwarte mannen (M= 2.82; SD= .69) en evenals de blanke vrouwen (M= 2.78; SD= .55). De zwarte vrouwen beoordeelden de self-efficacy met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma duidelijk als hoger (M= 2.28; SD= .67). Er werd ook een significant interactie-effect gevonden van de onafhankelijke variabelen ‘geslacht’ en ‘tekstversie’ op de afhankelijke variabele ‘ernst van HIV’ (F(1,92)= 9.62, p< .01). Mannen vonden, ongeacht de tekstversie, HIV een ernstige ziekte (versie met testimonials: M= 1.44; SD= .80; versie zonder testimonials: M= 1.50; SD=.76). Ook vrouwen die de versie zonder testimonials hadden gelezen, vonden HIV een ernstige ziekte (M= 1.38; SD= .71), maar vrouwen die de versie met testimonials hadden gelezen vonden HIV duidelijk een minder ernstige ziekte (M= 2.39; SD= 1.09). Verder werd een significant interactie-effect gevonden van de onafhankelijke variabelen ‘geslacht’ en ‘etniciteit’ op de afhankelijke variabele ‘self-efficacy VCT’ (F(1,91)= 12.69, p< .01). Blanke mannen bleken een hogere self-efficacy met betrekking tot VCT te hebben dan zwarte mannen. Blanke mannen scoorden gemiddeld 1.42 (SD= .67) en zwarte mannen scoorden een gemiddelde van 2.37 (SD= 1.36). Blanke vrouwen bleken echter een lagere self-efficacy met betrekking tot VCT te hebben dan zwarte vrouwen. Blanke vrouwen scoorden een gemiddelde van 2.00 (SD= .92) en zwarte vrouwen scoorden een gemiddelde van 1.52 (SD= .60). Tot slot bleek een significant interactie-effect van de afhankelijke variabelen ‘geslacht’ en ‘etniciteit’ op de afhankelijke variabele ‘herinneren van informatie’ (F(1,92)= 4.62, p< .05). Zwarte vrouwen konden zich gemiddeld meer copingmechanismen voor stigma herinneren dan blanke vrouwen. Zwarte vrouwen herinnerden zich gemiddeld 2.41 (SD= 2.06)
117
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
copingmechanismen en blanke vrouwen herinnerden zich gemiddeld 1.40 copingmechanismen (SD= 2.21). Voor de mannen gold dat blanke mannen zich gemiddeld meer copingmechanismen konden herinneren dan zwarte mannen (M= 2.00; SD= 2.61 versus M= 1.00; SD= 1.54). Uit bovenstaande resultaten blijkt dat zwarte vrouwen op zowel de self-efficacy met betrekking tot VCT, alsmede de self-efficacy met betrekking tot de copingmechanismen voor stigma en het herinneren van de informatie, significant beter scoorden dan de blanke vrouwen. De zwarte mannen scoorden daarentegen significant slechter dan de blanke mannen op de afhankelijke variabelen ‘self-efficacy VCT’ en ‘herinneren van de informatie’. 4.6.6
Analyse van de overige effecten
Uit het conceptueel model blijkt dat er een relatie wordt verondersteld tussen de attitude en de intentie met betrekking tot VCT, de self-efficacy en de intentie met betrekking tot VCT en tussen de waargenomen dreiging van HIV en de intentie met betrekking tot VCT. In deze paragraaf zal deze relatie worden onderzocht. Verder zal de mogelijke relatie tussen de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma en de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma worden onderzocht (zie Figuur 2.14). 4.6.6.1
Factoren die de intentie beïnvloeden
In §2.11 is in het conceptueel model te zien dat er een relatie werd verondersteld tussen de attitude en de intentie met betrekking tot VCT. In deze paragraaf zal worden onderzocht of deze relatie kan worden bevestigd. Door middel van een correlatie is nagegaan of er een relatie bestond tussen de afhankelijke variabelen attitude en de intentie. Er werd een significante correlatie gevonden tussen de attitude en de intentie voor VCT (rs = .46, p< .01). Dit betekent dat de intentie positief was gerelateerd aan de attitude met betrekking tot VCT. Ook werd een significante correlatie gevonden tussen de self-efficacy en de intentie om voor VCT te gaan (rs = .31, p< .01) wat betekent dat de intentie positief was gerelateerd aan de self-efficacy met betrekking tot VCT. Er werd echter geen significante correlatie gevonden tussen de ernst van HIV en de intentie (p= . 10) en tussen de vatbaarheid voor HIV en de intentie met betrekking tot VCT (p= .71). Dit betekent dat in dit onderzoek de waargenomen dreiging van HIV geen invloed had op de intentie met betrekking tot VCT.
118
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
4.6.6.2
Relatie tussen de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen
voor stigma en de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma Om na te gaan of de waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma gerelateerd was aan de waargenomen angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma, is Spearman’s correlatiecoëfficiënt berekend. Er bleek een significante negatieve correlatie te bestaan tussen de response efficacy van de copingmechanismen en de waargenomen angst voor niet-institutioneel stigma (rs = -.51, p< .01) en tussen de response efficacy van de copingmechanismen en de waargenomen angst voor institutioneel stigma (rs= - .41, p< .01). Naarmate men de aangeboden copingmechanismen voor stigma minder effectief vond om met stigma om te gaan, was de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma sterker. Ook bleek de self-efficacy van de copingmechanismen gerelateerd te zijn aan de angst voor niet-institutioneel stigma (rs = -.58, p< .01) en de self-efficacy van de copingmechanismen voor stigma bleek ook gerelateerd te zijn aan de angst voor institutioneel stigma (rs = -.47, p< .01). Naarmate men er minder van overtuigd was de aangeboden copingmechanismen voor stigma zelf uit te kunnen voeren, was de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel sterker.
119
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Hoofdstuk 5
Conclusie, discussie en aanbevelingen voor vervolgonderzoek
In het kwalitatieve deel van dit onderzoek is nagegaan hoe stigma in Zuid-Afrikaanse VCT brochures wordt beschreven en hoe de angst voor stigma gereduceerd kan worden. In het experimentele deel van dit onderzoek werd nagegaan of door het gebruik van een testimonials in combinatie met technieken om de angst voor stigma te verminderen, de angst voor stigma gereduceerd kan worden en de uiteindelijke intentie met betrekking tot VCT kan worden versterkt. In §5.1 zal de algemene conclusie worden besproken, waarbij een antwoord op de hoofdvraag wordt gegeven. In §5.1.1 zullen mogelijke verklaringen worden gegeven voor de gevonden resultaten uit §4.6.2 met betrekking tot de vergeleken tekstversies. De conclusies die getrokken kunnen worden op basis van de resultaten van geslacht en etniciteit (zie §4.6.3, §4.6.4 en §4.6.5 ), zullen in §5.2 worden besproken. Hier zullen ook de resultaten worden vergeleken met bevindingen uit de literatuur en zullen aanbevelingen worden gedaan voor vervolgonderzoek. De conclusies en discussie met betrekking tot de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma en de factoren die de intentie beïnvloeden (zie §4.6.6) worden besproken in §5.3. Ook hier zullen de resultaten worden vergeleken met bevindingen uit de literatuur waarbij aanbevelingen worden gedaan voor vervolgonderzoek. Het hoofdstuk zal worden afgesloten met een discussie over de uitvoering en opzet van zowel het kwalitatieve alsmede het kwantitatieve onderzoek (zie §5.4). 5.1
Algemene conclusie en discussie
Op basis van de resultaten uit het kwalitatieve deel van dit onderzoek werd geconcludeerd dat voor het verminderen van angst voor stigma, in de experimentele VCT-voorlichtingstekst vooral moet worden ingegaan op vormen van niet-institutioneel stigma en op de copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma. Verder werd geconcludeerd dat in een VCT-voorlichtingstekst de response-en self-efficacy, meer dan in de VCT brochures uit het corpus, zou moeten worden getracht te beïnvloeden. Tot slot werd aanbevolen om de vatbaarheid voor- en de ernst van stigma af te zwakken. Deze aanbevelingen zijn bij het ontwikkelen van de twee versies van de experimentele VCT brochures opgevolgd en gekozen werd om na te gaan of door het gebruik van testimonials in combinatie met technieken om de angst voor stigma te reduceren, de angst voor stigma daadwerkelijk kan worden verminderd en de intentie met betrekking tot VCT kan worden verhoogd, in vergelijking met een VCT brochure zonder testimonials. Uit de resultaten van dit onderzoek is gebleken dat er geen significante verschillen werden gevonden tussen de onafhankelijke variabele ‘tekstversie’ op de afhankelijke
120
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
variabelen ‘angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma’, ’waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma’, ‘waargenomen dreiging van stigma’, ‘attitude met betrekking tot VCT’, ‘self-efficacy met betrekking tot VCT’, ’vatbaarheid voor HIV’, ‘intentie met betrekking tot VCT’ en ‘overige effecten van de tekst’. Er werd wel een significant hoofdeffect gevonden van ‘tekstversie’ op de ‘gepercipieerde ernst van HIV’. HIV werd door de respondenten die de tekstversie met testimonials hadden gelezen als minder ernstig beoordeeld dan door de respondenten die de tekstversie zonder testimonials hadden gelezen. Zoals uit het conceptueel model blijkt (zie Figuur 2.14) werd juist verwacht dat er een positieve relatie zou bestaan tussen het gebruik van testimonials en de waargenomen dreiging van HIV. Dat de testimonials niet het gewenste effect hebben bereikt, moet te wijten zijn aan het gebruik van onvoldoende effectieve testimonials (zie verder §5.1.1). Op basis van bovenstaande resultaten kan nu een antwoord worden verkregen op de hoofdvraag: ´Het lezen van een tekstversie met testimonials waarin wordt gepoogd de angst voor stigma te verminderen heeft, in vergelijking met een tekstversie zonder testimonials, een beperkt en ongewenst effect op de waargenomen angst voor stigma en de intentie met betrekking tot VCT.’ 5.1.1
Mogelijke verklaringen voor de gevonden resultaten
Dat de tekstversie met testimonials, in vergelijking met de tekstversie zonder testimonials, niet het gewenste effect had op de waargenomen angst voor stigma en de intentie met betrekking tot VCT, moet te wijten zijn aan het gebruik van onvoldoende effectieve testimonials. Hoewel de pretest van de gebruikte testimonials indiceerde dat de testimonials voldeden aan de voorwaarden waar een effectieve testimonial volgens de literatuur aan moet voldoen, werd er een beperkt en ongewenst effect gevonden van het gebruik van testimonials op de angst voor stigma en op de uiteindelijke intentie met betrekking tot VCT. Dit resultaat kan ook veroorzaakt zijn doordat mensen niet gevoelig zijn voor informatie over de omgang met stigma zoals die in een VCT brochure. Uit onderzoek van Plaat (2005) bleek al dat een VCT brochure niet altijd een effectief middel is om de diepgewortelde angst voor stigma te verminderen en de intentie met betrekking tot VCT te vergroten. De resultaten van het onderzoek van Plaat (2005) lieten zien dat een VCT-voorlichtingstekst waarin werd geprobeerd de angst voor stigma te verminderen bij zwarte bevolkingsgroepen uit verschillende sociale klassen in Zuid-Afrika, niet leidde tot een positievere gedragsintentie ten aanzien van VCT dan een VCT-voorlichtingstekst waarin de angst voor stigma niet werd
121
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
gepoogd te verminderen. Dit onderzoek voegt aan het onderzoek van Plaat (2005) toe dat een VCT-voorlichtingstekst waarin ook is geprobeerd de angst voor stigma te verminderen, maar dan door het gebruik van testimonials, ook geen effectief middel blijkt te zijn om de angst voor stigma te reduceren en de intentie met betrekking tot VCT te versterken. Eigenlijk is dit resultaat ook niet echt verwonderlijk. Het zou heel bijzonder zijn als er met één tekst, temidden van de vele informatiebronnen waarmee ontvangers geconfronteerd worden, een wezenlijke verandering in diepgewortelde overtuigingen, attitudes en gedragsintenties zou worden bewerkstelligd. 5.2.
Conclusies en discussie op basis van de rol van etniciteit en geslacht en aanbevelingen voor vervolgonderzoek
5.2.1
Etniciteit
Etniciteit bleek een beperkte, maar toch zeer belangrijke rol in dit onderzoek te spelen. Uit de resultaten bleek dat zwarte respondenten een hogere intentie met betrekking tot VCT hadden dan blanke respondenten. Om deze reden zou het bij het ontwerp van voorlichtingsteksten wellicht zinvol zijn onderscheid te maken tussen blanke en zwarte respondenten. De blanke Zuid-Afrikaanse bevolking is over het algemeen van mening dat HIV een ziekte is waar vooral zwarte mensen mee geïnfecteerd raken. Hierdoor zal de blanke Zuid-Afrikaanse bevolking minder snel geneigd zijn zich te laten testen op HIV dan de zwarte Zuid-Afrikaanse bevolking. De blanke Zuid-Afrikaanse bevolking zou in de toekomst sterker moeten worden overtuigd van het risico op een eventuele HIV besmetting om de intentie met betrekking tot VCT onder die laag van de bevolking te vergroten. 5.2.2
Geslacht
Er werden veel verschillen gevonden tussen mannen en vrouwen op de afhankelijke variabelen. Vrouwen bleken minder angst te hebben voor niet-institutioneel stigma dan mannen, ze vonden de copingmechanismen voor stigma effectiever dan mannen, ze vonden VCT effectiever dan mannen en ze hadden een hogere intentie met betrekking tot VCT dan mannen. Om deze reden zou het wellicht verstandig zijn VCT-voorlichtingsteksten te differentiëren naar geslacht. Het is lastig te verklaren waarom mannen en vrouwen op de besproken afhankelijke variabelen, verschillend reageren. Een oorzaak zou kunnen zijn dat vrouwen zich meer genoodzaakt voelen om zich te laten testen op HIV, omdat over het algemeen meer vrouwen geïnfecteerd zijn met HIV dan mannen (UNAIDS, 2006). De vraag is echter of Zuid-
122
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Afrikaanse vrouwen daadwerkelijk kennis hebben van het hogere risico om besmet te raken met HIV. Het verschil tussen mannen en vrouwen op de genoemde afhankelijke variabelen zou ook te maken kunnen hebben met de overtuigingskracht van de experimentele VCT brochures. Vrouwen vonden namelijk
de experimentele
VCT brochures
over
het
algemeen
overtuigender dan mannen. In de toekomst zal onderzocht kunnen worden in hoeverre de overtuigingskracht van een VCT voorlichtingsbrochure een rol speelt bij mannen en vrouwen om een HIV test te ondergaan. Daarnaast zal moeten worden nagegaan wanneer zowel mannen als vrouwen een VCT-voorlichtingstekst overtuigend vinden. 5.3
Conclusie en discussie op basis van de overige gevonden effecten en aanbevelingen voor vervolgonderzoek
In het conceptueel model (Figuur 2.14) werd verondersteld dat er een relatie bestaat tussen de attitude en de intentie, tussen de self-efficacy en de intentie en tussen de waargenomen dreiging van HIV en de intentie. In deze paragraaf zal worden besproken of in dit onderzoek de genoemde relaties ook werden gevonden. Daarnaast zal worden ingegaan op de gevonden resultaten met betrekking tot de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma. 5.3.1
Factoren die de intentie beïnvloeden
Uit de resultaten is gebleken dat de factoren die geacht werden van invloed te zijn op de intentie met betrekking tot VCT, namelijk de attitude en de self-efficacy, daadwerkelijk samenhingen met de intentie met betrekking tot VCT. Deze relatie wordt ook verondersteld in het IBM (Fishbein & Yzer, 2003): de intentie met betrekking tot VCT wordt versterkt indien de waargenomen attitude en self-efficacy met betrekking tot VCT toenemen. Zowel uit de resultaten van dit onderzoek alsmede uit het IBM van Fishbein & Yzer (2003) kan worden verondersteld dat in VCT voorlichtingsmateriaal moet worden gepoogd de attitude en selfefficacy te beïnvloeden teneinde de intentie met betrekking tot VCT te versterken. Dit onderzoek heeft echter niet kunnen bevestigen dat er een relatie bestaat tussen de waargenomen dreiging van HIV en de intentie met betrekking tot VCT. Wellicht is dit resultaat toe te schrijven aan tekortkomingen in dit experiment zie (§5.4.2). 5.3.2
Angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma
Uit dit onderzoek bleek dat de respondenten, ongeacht de tekstversie, een grotere angst hadden voor niet-institutioneel stigma dan voor institutioneel stigma. Deze resultaten sluiten
123
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
aan bij de resultaten van De Groot (2005), Peltzer et al. (2002) en Peltzer et al. (2002). Uit het onderzoek van De Groot (2005) bleek al dat vormen van institutioneel stigma minder opvallen dan vormen van niet-institutioneel stigma. De Groot (2005) ziet daarin een verklaring voor de grotere angst voor niet-institutioneel stigma onder Zuid-Afrikaanse jongeren dan voor institutioneel stigma (zie hiervoor §2.5.1). De resultaten van de onderzoeken van Peltzer et al. (2002), Peltzer et al. (2002) en Peltzer et al. (2004) lieten zien dat vormen van niet-institutioneel stigma als grotere barrière worden beschouwd met betrekking tot het doen van een HIV test dan vormen van institutioneel stigma. Om de angst voor stigma te reduceren zou in de toekomst de nadruk in VCT-voorlichtingsteksten wellicht meer moeten liggen op copingmechanismen voor niet-institutioneel stigma. Uit dit onderzoek bleek verder dat een versterkte waargenomen effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma samenhing met de angst voor institutioneel- en nietinstitutioneel stigma. Het volgende resultaat zou deze relatie kunnen ondersteunen: voor het lezen van beide versies van de experimentele VCT brochure moesten respondenten de vraag beantwoorden of men dacht dat personen in zijn/haar directe omgeving zich anders zouden gaan gedragen en een negatieve houding tegen hem/haar zouden aannemen als de respondent met HIV besmet zou raken. In totaal beantwoordde 60% van de respondenten deze vraag met 'ja'. Na het lezen van beide versies van de experimentele VCT brochures moesten respondenten verschillende vragen beantwoorden over diens angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma. Uit de resultaten bleek dat de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma voor beide versies van de experimentele VCT brochure niet als erg hoog werd beoordeeld (zie §4.6.2). Het zou kunnen dat respondenten zich na het lezen van de experimentele VCT brochure beseften dat er wel degelijk iets te doen is aan de reductie van stigma waardoor de angst voor stigma verminderde. Op basis van dit resultaat lijkt het alsof door het lezen van een VCT-voorlichtingstekst wel degelijk de angst voor stigma gereduceerd kan worden. Echter, om deze conclusie te kunnen bevestigen hadden de respondenten voor het lezen van de experimentele VCT brochure dezelfde vragen over diens angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma moeten beantwoorden als die zij na het lezen van de experimentele VCT brochure over diens angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma moesten beantwoorden. Ondanks dat de tekstversie met testimonials niet het gewenste effect had op de angst voor stigma en de uiteindelijke intentie met betrekking tot VCT, maar uit dit onderzoek wel is gebleken dat de angst voor institutioneel- en niet-institutioneel stigma gerelateerd is aan de gepercipieerde effectiviteit van de copingmechanismen voor stigma, is het aan te bevelen in de toekomst na te gaan wat het effect is van andere communicatiemiddelen dan alleen VCT brochures waarin de copingmechanismen voor stigma uit dit onderzoek worden gebruikt, op
124
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
de angst voor stigma en de intentie met betrekking tot VCT. Uit onderzoek van UNAIDS (2005) is gebleken dat radio en televisie effectieve middelen kunnen zijn om positieve attitudes ten opzichte van met HIV besmette mensen te creëren. De organisatie Soul City heeft bijvoorbeeld dramaseries ontwikkeld waarin rolmodellen positief omgaan met AIDS gerelateerde stigma en discriminatie. Deze dramaseries hebben er voor gezorgd dat mensen zich meer bewust worden van het feit dat met HIV besmette mensen ook een gezond en productief leven kunnen leiden en dat deze mensen met respect behandeld moeten worden. In §2.10.2 van het theoretisch kader is beschreven dat de Zuid-Afrikaanse dramaserie Tsha Tsha ook, met positief resultaat, gebruik maakt van rolmodellen om de kijker te informeren over de manier waarop hij/zij met bepaalde zaken om kan gaan, zoals het leven met HIV. Het zou met name interessant zijn om in de toekomst onderzoek te verrichten naar het effect van televisieseries of radioprogramma’s waarin rolmodellen de copingmechanismen voor stigma hanteren zoals deze in dit onderzoek zijn beschreven, op de angst voor stigma en op de uiteindelijke intentie met betrekking tot VCT.
5.4
Discussie met betrekking tot opzet en uitvoering van het onderzoek
In deze paragraaf zal de opzet en uitvoering van zowel het kwalitatieve alsmede het kwantitatieve onderzoek worden besproken.
5.4.1
Discussie met betrekking tot de opzet en uitvoering van het kwalitatieve deel van dit onderzoek
Betrouwbaarheid In het kwalitatieve deel van dit onderzoek is een corpusanalyse uitgevoerd. Deze corpusanalyse is door één onderzoeker uitgevoerd. Om een adequate betrouwbaarheid van een corpusanalyse te bereiken, is het echter raadzaam de corpusanalyse door meer dan één onderzoeker uit te voeren. Nu kan over de betrouwbaarheid van het kwalitatieve deel van dit onderzoek geen uitspraak worden gedaan. Methode In het kwalitatieve deel van dit onderzoek is alleen een analyse uitgevoerd van de VCT brochures waarin één of meerdere vormen van stigma aan de orde kwamen. Op deze manier werd het niet duidelijk hoeveel VCT brochures er zijn waarin vormen van stigma niet aan de orde komen. Om een correct beeld te krijgen van de mate waarin stigma in ZuidAfrikaanse VCT brochures werd aangesproken, zouden ook VCT brochures in het corpus moeten zijn betrokken waarin geen enkele vorm van stigma werd aangesproken.
125
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
5.4.2
Discussie met betrekking tot de opzet en uitvoering van het kwantitatieve deel van dit onderzoek
Betrouwbaarheid Voor het kwantitatieve onderzoek bleken de schalen van vier afhankelijke variabelen onvoldoende interne consistentie te vertonen (Cronbach’s alfa). Om de deelvragen te kunnen beantwoorden op basis van variantie-analyses moest daarom in deze gevallen steeds een keus worden gemaakt met betrekking tot de vraag die de afhankelijke variabele het best zou meten. Het kan zijn dat de gekozen vragen niet op een adequate manier maten wat deze moesten meten waardoor de betrouwbaarheid van dit onderzoek in gevaar is gekomen. In vervolgonderzoek zouden de vragenlijsten steeds gepretest moeten worden om voldoende interne consistentie te bereiken. Fixed-effect fallacy Een tweede kritische kanttekening die bij het kwantitatieve deel van dit onderzoek geplaatst moet worden is de keuze om in dit onderzoek twee varianten van één tekst te gebruiken (met testimonials en zonder testimonials). Onderzoekers generaliseren de uitkomsten van hun onderzoek vaak ten onrechte naar de populatie van teksten, terwijl het statistische materiaal dat wordt gebruikt om een bepaalde claim te rechtvaardigen vaak inadequaat en niet relevant is (Meuffels & van den Bergh, 2005). Ter verduidelijking een voorbeeld uit dit onderzoek: of het lezen van een VCT-voorlichtingstekst, in combinatie met het gebruik van testimonials, effectiever is dan het lezen van een VCT-voorlichtingstekst zonder testimonials, is alleen onderzocht door middel van één toets. De berekende kansen lieten zien dat het verschil in de beoordeling van de ernst van HIV tussen de twee tekstvarianten gegeneraliseerd mag worden en voor de populatie van teksten geldt. Deze fout wordt door Meuffels & Van den Bergh (2006) ook wel aangeduid als fixed-fallacy effect. Een bewijs op grond van één tekst kan volgens Meuffels & van den Bergh (2006) nauwelijks een bewijs worden genoemd. Het gevonden resultaat kan namelijk ook te wijten zijn aan een specifiek kenmerk van die tekst, wat betekent dat het gevonden resultaat bij herhaling van hetzelfde onderzoek, maar met gebruik van een andere experimentele tekst, niet weer op hoeft te treden. Om deze reden is het raadzaam in vervolgonderzoek meerdere experimentele teksten met testimonials en meerdere teksten met alleen feitelijke informatie te gebruiken om de interne validiteit te verhogen (Meuffels & van den Bergh, 2006) .
126
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Respondenten De respondenten voor dit onderzoek waren student. Ook in veel ander onderzoek dat verricht is in het kader van het Epidasa project, waren studenten de respondenten terwijl studenten zeker niet in alle opzichten representatief genoemd kunnen worden van de totale doelgroep die met HIV/AIDS brochures bereikt kunnen worden. In vervolgonderzoek is het wellicht zinvol onderzoek te verrichten naar de effectiviteit van VCT-voorlichtingsteksten onder andere risicogroepen om een completer beeld te krijgen van de effectiviteit van VCTvoorlichtingsteksten op verschillende risicogroepen. Lengte De lengte van de experimentele VCT brochures en de vragenlijst zijn wellicht problematisch. De experimentele VCT brochure bevatte veel informatie en de vragenlijst bestond uit 98 vragen. Hierdoor is het mogelijk dat respondenten niet alle informatie in de VCT brochure hebben gelezen en ook niet alle vragen met de nodige precisie hebben beantwoord. Realiteitswaarde Uit het onderzoek van Jansen, Croonen & DeStadler (2005) bleek dat de gepercipieerde realiteit een belangrijke rol speelt bij de effectiviteit van HIV voorlichtingsteksten: de effectiviteit van de voorlichtingstekst bleek gerelateerd te zijn aan de attitude ten opzichte van het hebben van contact met, als het verlenen van steun aan een met HIV besmet persoon. Hoe meer namelijk de voorlichtingstekst als realistisch werd ervaren, des te positiever was zowel het hebben van contact met, als het verlenen van steun aan met HIV besmette personen. In dit onderzoek is de gepercipieerde realiteit van beide versies van de experimentele VCT brochure niet getest. Het is aan te raden om in vervolgonderzoek experimentele versies van een VCT brochure voor de uitvoering van het experiment altijd te testen op realiteitswaarde om de effectiviteit van VCT-voorlichtingsteksten te vergroten.
127
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Literatuur Aids Law Project South Africa. (2006). Beschikbaar via www.alp.org.za (oktober, 2006). Alonzo, A., & Reynolds, N. (1995). Stigma, HIV And AIDS: An Explanation And Elaboration Of A Stigma Trajectory. Soc. Sci. Med, 41 (3), pp. 303-315. Bandura, A. (1977). Self-efficacy theory: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review 84, pp. 191-215. Bandura, A. (1994). Social Learning Theory. From theory into data practice database. Beschikbaar via http://tip.psychology.org/bandura.html (september, 2006). Bartholomew, L,K., Parcel, G.S., Kok G., & Gottlieb, N.H. (2001). Intervention mapping. Designing theory- and evidence- based health promotion programs. Mountain View, California: Mayfield Publishing Company. Bos, A.E.R. (2001). HIV stigma and social interaction; examining strategies to influence perceivers’ emotional and behavorial reactions in initial encounters. Maastricht:Unigraphic. Boswell, B., & Baggaley, R. (2002). Voluntary Counselling and Testing and Young People. A Summary overview. Family Health International. Brosius, H.B. (2001). Toward an exemplification theory of news effects. Document Design, 2 (1), pp. 18-27. Brosius, H.B., & Bathelt, A. (1994). The utility of exemplars in persuasive communication. Communication Research, 21, pp 48-78. Bruyn, de. T. (2002). HIV related stigma and discrimination. The epidemic continues. Can HIV/AIDS policy law review, 1, pp. 8-14. Burris, S (1998). Law and the social risk of health care: Lessons from HIV testing. Albany Law Review, 61 (3), pp. 831-893.
128
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Chaiken, S. (1980). Heuristic versus systematic information processing and the use of source versus message cues in persuasion. Journal of Personality and Social Psychology, 39 (5), 752. Dijker, A.J., & Koomen, W. (1996). Stigmatisering van zieken en gehandicapten: Een integratie van cognitieve en emotionele componenten. Nederlands Tijdschrift voor de Psychologie, 51, pp. 252-260. Discern online (2007). Quality criteria for consumer health information. Beschikbaar via www. discern.org.uk (september 2006). Fishbein,M., & Azjen, I. (1975). Belief, attitude, intention, and behavior: An introduction to theory and research. Reading, MA: Addison-Wesley. Fishbein, M., & Yzer, M.C. (2003). Using Theory to Design Effective Health Behavior Interventions. Communication Theory, 13 (2), pp. 164-183. Gibson, R., & Zillmann, D. (1994). Exaggerated versus representative exemplification in news reports: Perception of issues and personal consequences. Communication Research, 21, pp. 603-624. Gist, M., & Mitchell, T. (1992). Self-Efficacy: A Theoretical Analysis of its Determinants and Malleability. The Academy of Management Review, 17 (2), pp. 183-211. Groot, de. L. (2005). Wat ligt er aan de basis van angst voor HIV/AIDS stigma? Kwalitatief onderzoek naar het mentaal construct van zwarte Zuid-Afrikaanse jongeren, dat bepalend kan zijn voor VCT gedrag. Beschikbaar via www.epidasa.org (september, 2006). Hoeken, H. (1998). Het ontwerp van overtuigende teksten. Bussum: Uitgeverij Coutinho. Hoeken, H.,& Geurts, D. (2003). The influence of exemplars in fear appeals on the perception of self-efficacy and message acceptance. Information Design Journal, 13 (3), pp. 238-248.
129
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Hoeken, H.,& Van Wijk, C. (1997). Het effect van het opvoeren van een personage op de geloofwaardigheid en overtuigingskracht van een advertentie. Tijdschrift voor Taalbeheersing, 19 (1), pp. 15-31. Jansen, C., Baal, van J., & Bouwmans, E. (2006). Investigating culturally-oriented fear appeals in public information documents on HIV/AIDS. Journal of intercultural communication, 11 (1). Jansen, C., Croonen, M., & De Stadler, L. (2005). 'Take John, for instance'. Effects of exemplars in public information documents on HIV/AIDS in South Africa. Information Design Journal + Document Design, 15 (3), in press. MacArthur, J.D., & MacArthur, C.T. (1998). Coping Strategies. Beschikbaar via http://www.macses.ucsf.edu/Research/Psychosocial/notebook/coping.html (Maart, 2007). Meuffels, B., & Bergh, H. van den (2006). De ene tekst is de andere niet. The language-as-afixed-effect fallacy revisited: Statistische implicaties. Tijdschrift voor Taalbeheersing, 28 (4), pp. 323-345. Miller, C. (2001). A Theoretical Perspective on Coping with Stigma. Journal of Social Issues, 57(1), pp. 73-92. Neundorf, K.A. (2002). The Content Analysis Guidebook. Thousand Oaks, CA: Sage Publications. Nyblade, L., Pande, R., Mathur, S., MacQuarrie, K., Kidd, R., Banteyerga, H., Kidanu, A., Kilonzo, G., Mbwambo, J. & Bond, V. (n.d.). Disentangling HIV and AIDS stigma in Ethiopia, Tanzania and Zambia. Washington DC: International Centre for Research on Women. Ogden, J. & Nyblade, L. (2005). Common at its core: HIV related stigma. Washington DC: International Centre for Research on Women. O’Keefe, D.J. (1990). Persuasion. Theory and Research (2nd Ed.). Newburry Park, CA: Sage. Papa, M.J., Singhal, A., Law, S., Pant, S., Sood, S., Rogers, E., & Sheffner- Rogers, C.L. (2002). Entertainment-Education and Social Change. An analysis of parasocial interaction,
130
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
social learning, collective efficacy, and paradoxical communication. Journal of Communication, 50 (4), pp. 31-55. Parker, W., Ntlabati, P., & Hajiyiannis, H. (2005). Television drama and audience identification: experiences from Tsha Tsha. Centre for AIDS Development, Research and Education. Peltzer, K., & Mpofu, E. (2002). The factor structure of the HIV antibody testing attitude scale in four African countries. Eastern Journal of Medicine, 7 (2), pp. 27-30. Peltzer, K., Mpofu, E., Baguma, P., & Lawal, B. (2002). Attitudes among HIV-antibody testing among university students in our African countries. International Journal for the Advancement of Counselling. 24. pp. 193-203. Peltzer, K., Nzewi, E., & Mohan, K. (2004). Attitudes towards HIV antibody testingand people with AIDS among university students in India, South Africa and United States. Indian Journal Of Medical Sciences. 58 (3), pp. 95-108. Perloff, R. (2001). Persuading people to have safer sex. Applications of Social Science to the AIDS Crisis. London: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers. Plaat, M. (2005). 'Wees niet bang, laat je testen!' Een experimenteel onderzoek naar de overtuigingskracht van een VCT-voorlichtingstekst waarin geprobeerd wordt angst voor stigma te verminderen onder zwarte Zuid-Afrikanen uit verschillende sociale klassen, Radboud Universiteit, Nijmegen. Beschikbaar via www.epidasa.org (juli, 2007). RAWOO 2002. Making social science matter in the fight against HIV/AIDS. Beschikbaar via www.rawoo.nl/pdf/rawoo24.pdf (oktober 2006). Rosenstock, I.M. (1974). Historical origins of the health belief model. Health Education Monographs, 2, pp. 1-8. Slater, M.D., & Rouner, D. (2002). Entertainment- education and elaboration-likelihood: Understanding the processing of narrative persuasion. Communication theory, 12, pp. 173191.
131
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Swanepoel, P. (2006). Message strategies in a corpus Dutch Voluntary Counselling and Testing (VCT) campaign texts. Journal For language Teaching, 40 (1), pp. 240-262. Swanepoel, P. (manuscript). 'Stemming the HIV/AIDS epidemic in South Africa; Are our HIV/AIDS campaigns failing us?', Department of Afrikaans and Theory of Literature, University of South Africa. Swinkels, E. (2005), 'Voorbeeldgeschiedenissen in de strijd tegen HIV/AIDS'. Onderzoek naar het gebruik van voorbeeldgeschiedenissen in voorlichtingsteksten ter preventie van stigmatisering van Zuid-Afrikanen die besmet zijn met HIV/AIDS, Radboud Universiteit, Nijmegen. Beschikbaar via www.epidasa.org (maart, 2007). UNAIDS. (2005). HIV related Stigma, Discrimination and Human Rights Violations. Case studies of successful programmes. UNAIDS: beschikbaar via http://italy.usembassy.gov/pdf/other/hiv_discrimination.pdf (juli, 2007). UNAIDS (2006). Report on the global AIDS epidemic. UNAIDS: beschikbaar via www.unaids.org/en/HIV_data.2006GlobalReport/defeault.asp (juli 2007). Wenzel, L.B., Glanz, K., & Lerman, C. (2002). Stress, Coping and Health Behavior. In Health Behavior and Health Education: Theory, Research and Practice, Third Edition. K. Glanz, B. Rimer & F. Lewis (Eds). Jossey-Bass Inc. Witte, K. (1998). Fear as motivator, fear as inhibitor: using the EPPM to explain fear appeal successes and failures. The handbook of communication and emotion. New York: Academic Press. Witte, K. (2001). Managing fear, giving hope: HIV/AIDS and family planning behavior change communication guidelines for urban youths. Adis Ababa, Ethiopia: JHU/CCP and Ethiopia National Offica of Population. Witte, K., Cameron, K.A., McKeon, J.K. & Berkowitz, J.M. (1996). Predicting risk behaviours: development and validation of a diagnostic scale. Journal of Health Communication, 1, pp. 317-341.
132
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Witte, K., Meyer, G., & Martell, D. (2001). Effective health risk messages: A step-by- step guide. Thousand Oaks, CA: Sage. Zak, J. & Stern, M. (n.d.) Health Belief Factors and Dispositional Optimism as Predictors of STD and HIV Preventive Behavior. Journal of American College Health, 52 (5), pp. 229-236. Zillmann, D.,& Brosius, H.B. (2000). Exemplification in communication: The influence of case reports on the perception of issues. Mahwah, NJ: Erlbaum.
133
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Bijlagen
134
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Bijlage 1 Dear participant, This is an experiment to identify the efficacy of the four testimonials, which are given to you. Would you please be so kind to read the four testimonials and complete this questionnaire? It will take you about ten minutes to read the testimonials and to fill in the questionnaire. There is no wrong answer. If there’s something you don’t understand, please feel free to ask. About the sources in the text 1. A.
I find the sources in the brochure Unintelligent □ □ □
B.
Untrained
□
□
C.
Experts
□
D.
Capable
E.
□
□
□
□
Intelligent
□
□
□
□
□
Trained
□
□
□
□
□
□
No expert
□
□
□
□
□
□
□
Not capable
Stupid
□
□
□
□
□
□
□
Bright
F.
Informed
□
□
□
□
□
□
□
Not informed
2.
I find the sources in the brochure:
□
□
□
□ Do not bring about
□
A. Bring about feelings of sympathy
□
□
feelings of sympathie
B. Of low character
□
□
□
□
□
□
□ of high character
C. Sinful
□
□
□
□
□
□
□ Has high moral Standards
3.
I find the source in the brochure:
A. Trustworthy
□
□
□
□
□
□
□ untrustworthy
B. Honest
□
□
□
□
□
□
□ Dishonest
C. Reliable
□
□
□
□
□
□
□ Not reliable
135
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
4.
I find the exemplars in the brochure:
A. Very realistic
□
□
□
□
□
□
□ Very unrealistic
B. Very common
□
□
□
□
□
□
□ Very uncommon
□
□
□
□
Not brave
□
□
I totally disagree
5.
I find the exemplars in the brochure
□
Brave
6.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
I totally disagree
The persons in the brochure have the same attitudes towards overcoming the negative consequences of being HIV positive like me, if I were to be infected with HIV.
I totally agree
9.
□
The persons in the brochure don’t have the same principles like me
I totally agree
8.
□
I think the exemplars in the brochure have courage
I totally agree
7.
□
□
□
□
□
□
□
□
I totally disagree
If I would become infected with HIV, I could never be one of the persons in the brochure
I totally agree
□
□
□
□
□
□
□
I totally disagree
136
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
10.
If I were to be infected with HIV, I would behave in the same way as the persons in the brochure
I totally agree
11.
□
□
□
□
□
I totally disagree
□
□
□
□
□
□
□
I totally disagree
I think the persons in the brochure do not experience much stigma and discrimination
I totally agree
13.
□
I think the persons in the brochure are effective in living a normal, healty and happy life
I totally agree
12.
□
□
□
□
□
□
□
□
I totally disagree
I think the way the persons in the brochure handle with their illness doesn’t help them to prevent negative attitudes and behavior from other people towards them.
I totally agree
□
□
□
□
□
□
□
I totally disagree
Thank you for your collaboration!
137
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
Bijlage 2 Research into brochures on HIV/AIDS Dear participant, This is an experiment to identify challenges and obstacles relevant in effective health communication, HIV health care and Voluntary Counselling and Testing (VCT) services. This study forms part of a larger project focusing on the effectiveness of public information documents on HIV/AIDS in South Africa.Your participation in this study will be a great input in the process of the development of effective health documentation. Would you please be so kind to complete this questionnaire. It will take you about 20 minutes to read the brochure and fill in the questionnaire. There is no wrong answer. If there’s something you don’t understand, please feel free to ask. The questionnaire is anonymous. Thank you for your collaboration. Demographics and general questions. What is your sex? □ Male □ Female Are you currently in a relationship?
□ No, I’m single □ Yes, I’m seeing someone □ Yes, I’m married
How old are you?……….. What is your mother language?………………………. What is your second language?…………………….. To what ethnic group do you belong ?
□ White □ Black □ Coloured □ Aziatic □ Other
We fully understand the sensitivity related to this question. It does not relate to racist issues, but combined with the other questions it reflects on cultural differences between people. 1.
Do you think you have a chance to become infected with HIV? □ Yes □ No □ I don’t know
2.
Have you ever considered an HIV test? □ Yes □ No □ I don’t know If your answer is yes:
138
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
3A.
Have you ever taken an HIV test? □ Yes □ No
3B.
Do you have the intention to take an HIV test within
□
Yes
□
□
No
the next 6 months?
I don’t know
4.
Do you personally know somebody living with HIV? □ Yes □ No
5
Do you think people will behave in a different and negative way towards you if you test HIV positive? □ Yes □ No □ I don’t know
6
Do you think you are able to live a healthy and normal life if you test HIV positive? □ Yes □ No □ I don’t know Instructions The next questions are about the text and about topics related to HIV/AIDS. We would like you to give us your opinion about the VCT brochure. The following scales will be used: Example: I think the text I just read was: Very easy □ □ Or:
□
□
□
Very difficult
□
□
□
Strongly disagree
The text I just read was easy Strongly agree
□
□
If you think the text was ‘very easy to read’, or you ‘strongly agree’ with the sentence that states that the text was easy to read, tick the first square. If you think the text was ‘easy to read’, or you ‘agree’ with the sentence that states that the text was easy to read, tick the second square. If you think the text was ‘neither easy nor difficult to read’, or you ‘neither agree, nor disagree’ with the sentence that states that the text was easy to read, tick the third square. .
If you think the text was ‘difficult to read’ or you disagree with the sentence that states that the text was easy to read, tick the fourth square. If you think the text was ‘very difficult to read’, or you ‘strongly disagree’ with the sentence that states that the text was easy to read, tick the fifth square.
Now, please read the brochure.
139
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
A. What do you think about the following statements?
7.
Should I test HIV positive, I will still be able to live a good and normal life. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
8.
I am not afraid of the reactions of others, should I decide to take an HIV test. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
9.
Should I test HIV positive, I will disclose my HIV status to a person I trust. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
10.
Should I test HIV positive, my family will reject me. I strongly agree □ □ □ □ □
I strongly disagree
Should I test HIV positive, I will lose my friends. I strongly agree □ □ □ □
I strongly disagree
11.
□
12.
Should I test HIV positive, I won’t lose my position in the community. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
13.
Should I test HIV positive, my family and closest friends will support me. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
14.
Should I test HIV positive, I believe there are constitutional laws that will protect me from experiencing discrimination on the basis of having HIV. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
15.
Should I test HIV positive, my boss will fire me and I won’t be able to do anything about it. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
16.
Should I test HIV positive, my landlord will evict me from my home. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
17.
If I go for VCT, my test results will be treated confidentially. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
18.
Should I go for an HIV test, the medical staff will reveal my test results to outsiders. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
19.
Should I go for an HIV counselling session, the counsellors will not force me to take the test after the counselling session. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
20.
Medical staff will help me even if I am HIV positive. I strongly agree □ □ □ □ □
I strongly disagree
140
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
B. What do you think about he following statements?
21.
Should I test HIV positive, the acceptance thereof will help me to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
22.
Should I test HIV positive, I will be able to accept my status. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
23.
Should I test HIV positive, the acceptance thereof will be an effective way to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
24.
Should I test HIV positive, I think it will be easy to accept my status. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
25.
If I were infected with HIV, positive thinking will help me to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
26.
If I were infected with HIV, I will still be able to think positive. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
27.
If I were infected with HIV, positive thinking will be an effective way to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
28.
If I were infected with HIV, I think it will be easy to think positive. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
29.
If I were infected with HIV, teaching other people the facts about HIV and the way the disease is transmitted will help me not to be a victim of stigmatization. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
30.
If I were infected with HIV, I will be able to teach other people the facts about HIV and the way the disease is transmitted. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
31.
If I were infected with HIV, teaching other people the facts about HIV and the way the disease is transmitted will be an effective way to deter stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
32.
If I were infected with HIV, I think it will be easy to teach other people the facts about HIV and the way it is transmitted. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
141
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
33.
Should I test HIV positive, getting support from my family, friends, a counsellor or other people with HIV, will help me to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
34.
Should I test HIV positive, I will be able to get support from my family, friends, a counsellor or other people with HIV. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
35.
Should I test HIV positive, getting support from my family, friends, a counsellor or other people with HIV, will be an effective way to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
36.
Should I test HIV positive, I think it will be easy to get support from my family, friends, a counsellor or other people with HIV. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
37.
Should I test HIV positive, striving towards future goals will work to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
38.
Should I test HIV positive, I will be able to set and strive to realize my future goals. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
39.
Should I test HIV positive, striving towards future goals will be an effective way to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
40.
Should I test HIV positive, I think it will be easy to set and strive for future goals. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
41.
If I were infected with HIV, joining activities to be part of the society will help me to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
42.
If I were infected with HIV, I will be able to join activities in order to be a part of the society. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
43.
If I were infected with HIV, joining activities to be part of the community will be an effective way to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
44.
If I were infected with HIV, I think it will be easy to join activities in order to be part of the society. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
142
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
45.
Should I test HIV positive, healthy living will help me to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
46.
Should I test HIV positive, I will be able to take care of myself in a healthy way. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
47.
Should I test HIV positive, healthy living will be an effective way to cope with stigma. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
48.
Should I test HIV positive, I think it will be easy to live in a healthy way. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
49.
If I were infected with HIV, the law will help me to prevent discrimination. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
50.
If I were infected with HIV, I will be able to get legal help to prevent being discriminated against. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
51.
If I were infected with HIV, the law will be an effective way to prevent discrimination. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
52.
If I should be infected with HIV, I think it will be easy to get legal help. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
C.
About the text
What do you think about the following statements: 53
54.
55.
56.
57.
The text I just read was: Easy □
□
□
□
□
Difficult
The text I just read was: Clear □
□
□
□
□
Unclear
The text I just read was: Well organized □
□
□
□
□
Poorly organized
The text I just read was: Logically structured □
□
□
□
□
structured
The text I just read was: To the point □
□
□
□
□
Not to the point
Not logically
143
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
To what extent do you agree with the following statements? 58.
59.
60.
61.
62.
63.
The text in the VCT brochure captured my attention. I strongly agree □ □ □ □ □
I strongly disagree
The text I just read was interesting. I strongly agree □ □
□
I strongly disagree
The text I just read created a sense of involvement. I strongly agree □ □ □ □ □
I strongly disagree
The text I just read was boring. I strongly agree □ □
□
□
□
I strongly disagree
The text I just read was inviting. I strongly agree □ □
□
□
□
strongly disagree
The text I just read was personal. I strongly agree □ □
□
□
□
strongly disagree
□
□
What do you think about the following statements? I find the senders of this message: 64.
Intelligent
□
□
□
□
□
Unintelligent
65.
Professional
□
□
□
□
□
Not professional
66.
Experts
□
□
□
□
□
Not experts
67.
Bright
□
□
□
□
□
Stupid
68.
Trustworthy
□
□
□
□
□
Untrustworthy
69.
Honest
□
□
□
□
□
Dishonest
70.
Reliable
□
□
□
□
□
Not reliable
Please write down the information you can remember about the text 71.
Which of the measures mentioned in the text regarding living a happy and normal life
which is free of stigma and discrmination, can you recall? A.
144
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
B.
C. D. E. F. G. H.
D. What do you think about the following statements? 72.
I am at risk of contracting HIV. I strongly agree □ □
□
□
□
I strongly disagree
73.
Should I test HIV positive, I am at risk of being a victim of stigma and discrimination. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
74.
Living with HIV creates a serious threat of one being a victim of stigma and discrimination. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
75.
Stigma is harmful. I strongly agree
□
□
□
□
□
I strongly disagree
76
Should I test HIV positive, it is possible that I will be a victim of stigma and discrimination. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
77.
It is possibile that I will get HIV. I strongly agree □ □
78.
79.
□
□
I strongly disagree
Stigma is a serious threat to live a happy life. I strongly agree □ □ □ □
□
I strongly disagree
HIV is harmful. I strongly agree
□
I strongly disagree
□
□
□
□
□
145
Angst voor stigma: te bestrijden of niet te vermijden?
E. What do you think of the following statements? 80.
81.
I am determined to go for VCT. I strongly agree □ □
□
□
□
I strongly disagree
I will consider going for VCT. I strongly agree □ □
□
□
□
I strongly disagree
82.
I think going for VCT is wise, because knowing your HIV status helps to protect your health and the health of others. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
83.
I think it is easy to go for VCT. I strongly agree □ □
84.
□
□
I am not planning to go for VCT in the near future. I strongly agree □ □ □ □
□
I strongly disagree
□
I strongly disagree
85.
I think going for VCT is not good, because knowing my status might ruin my life. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
86.
I intend to go for VCT one day. I strongly agree □ □
□
□
□
I strongly disagree
I am able to go for VCT. I strongly agree □
□
□
□
I strongly disagree
87.
□
88.
It think it is useful to go for VCT, because getting tested for HIV helps people feel better. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
89.
I know where I have to go, should I want to take an HIV test. I strongly agree □ □ □ □ □ I strongly disagree
This is the end of the questionnaire. Thank you!
146