Als terugkijken pijn doet en vooruitkijken je bang maakt, kijk dan naast je, Ik ben altijd bij je, alle dagen.
Voorwoord Klarine: Ik ben 26 jaar als mijn leven voorgoed verandert. Niet alleen mijn leven, maar ook dat van mijn man Johan en onze kinderen, Gerben, Erik en Annelie, en dat van mijn ouders en zo veel meer mensen om mij heen. Ik, vrouw, moeder, (schoon)dochter, (schoon)zus, vriendin, collega, juf, heb de diagnose borstkanker gekregen. Vanaf dat moment word ik heen en weer geslingerd door emoties, met een lach en een traan. En na anderhalf jaar intensieve behandelingen is het gewenste resultaat helaas niet bereikt. In dit boek schrijf ik over mijn belevenissen met mijn gezin en neem ik de lezer mee in de wereld van een kankerpatiënt. Hoe beleeft een kankerpatiënt zijn of haar ziekte? Hoe leg je je kinderen uit wat chemotherapie is? Wat gebeurt er met je gezin? Wat doet de omgeving? Hoe bereid je jezelf en je gezin voor op de dood? Ik heb borstkanker, maar er zijn veel verschillende soorten kanker, mensen en behandelingen. Ik beschrijf mijn persoonlijke verhaal, maar ik hoop dat andere mensen zich hier ook in kunnen herkennen. Hopelijk straalt mijn positiviteit uit naar anderen, en niet alleen naar patiënten. Ik hoop dat een ieder door dit boek mag beseffen hoe bijzonder het is
om het leven te krijgen, en daar ook dankbaar voor kan zijn. Net zoals ik een dankbaar mens mag zijn, zelfs in mijn ziekte en soms misschien juist wel door mijn ziekte. Ik heb de roze stukken in dit boek geschreven. Dit boek schrijf ik samen met mijn vader, want de wedstrijd tegen kanker speel ik niet alleen; dat wil ik niet en dat kan ik ook niet. Klarine Sikkema-Wiersema
Bert: Ik ben Klarines vader en ik kijk machteloos toe hoe een ziekte mijn kind sloopt. Wat een verdriet! En wat een worsteling! Ik geloof in een almachtige God, die alles kan. En tevens in een God die oneindig veel van mij houdt. Maar waarom maakt die almachtige God, die onvoorwaardelijk van mij houdt, mijn kind niet beter? Ik was bang dat er door deze grote vragen en dit grote verdriet definitief iets tussen mij en God in zou komen te staan, maar dat is niet gebeurd. God heeft mensen en gebeurtenissen ingeschakeld om ons te laten zien dat Hij ondanks alles met ons mee is blijven gaan. Daarover gaat mijn deel van ons verhaal. En daarbij besef ik dat dit verhaal niet alleen over mij gaat, maar ook over jou, als lezer. Iedereen krijgt in zijn leven verdriet te verwerken. Het lezen van boeken over lijden en pijn heeft mij de afgelopen jaren geholpen mijn leed en verdriet een plekje te geven. Ik hoop dat dit boek jou daar ook bij mag helpen. Ik heb de blauwe stukken in dit boek geschreven. Het lezen van dit boek zal je verdriet niet uitwissen, maar misschien vallen er een paar gaten in je pijn, zodat je er een beetje doorheen kunt kijken. Bert Wiersema
Inhoud 1
Wachten op de uitslag
10
16 Samen alleen
94
2
De uitslag
14
17 Opa en oma zijn
98
3
De uitslag, en dan?
18
18 Bestralen
102
4
Vertellen aan de kinderen
24
19 Bijzondere dagen
107
5
Geloof tanken?
34
20 Humor
111
6
Voorbereiden op wat komt
38
21 Littekens
115
7
Een regenboog in de woestijn
44
22 Behandeling afsluiten
120
8
Operaties
48
23 Het leven oppakken
126
9
Je bent een kei
54
24 Een weg terug
130
10 Gevolgen van behandelingen
59
25 Verdriet bij kinderen
136
11 Helpende handen
63
26 Regenboogboekje
142
12 Chemokuren
71
27 Praten over later
145
13 Zonder haar
75
28 Vlucht naar Mallorca
153
14 Moederdag
81
15 Vakantie
86
Index
158
1.
Wachten op de uitslag
Bert
‘Ik heb er geen goed gevoel bij, papa.’
I
‘Vind je het fijn als ik even kom?’ ‘Graag.’ ‘Oké, ik kom meteen.’ k leg de telefoon op de bar en loop naar de gang. ‘Ik ga even naar Pip, hoor.’ Pip, ik hoor het mezelf zeggen. Klarine heet ze, maar vanaf de eerste dag dat ze leefde was Pip mijn koosnaampje voor haar. Nelie buigt zich over de balustrade. ‘Was er wat?’ Ik zie de zorg op haar gezicht. ‘Ze zit vol spanning, ’k Ga even kijken. Ik kan wel even
heeft altijd dat luchtige niks-aan-de-hand-toontje, maar nu niet. Ik pak mijn jas. Het is koud. Februari. 22 februari. Zullen wij ons die datum de rest van ons leven herinneren? Ze is nu 26. Je moet er toch niet aan denken dat ze echt … Ik zie haar voor me als peuter. Zo’n ontzettend mooi kind. Echt eentje waar mensen voor bleven staan om even iets aardigs tegen te zeggen. Een klein meisje in het zitje voor op de fiets, nieuwsgierig naar de wereld. ‘Papa, is dat?’ ‘Dat is een schaap.’ ‘Waarom?’ ‘Dat, eh, dat heeft Adam verzonnen, denk ik.’ Juf, dat wilde ze worden. Toen ze haar diploma kreeg zongen de docenten: ‘Klarine, Klarine, wanneer zit jij eens zonder benzine?’ Nee, zonder benzine zit ze nooit. Alles doet ze snel en goed. Te snel? Op haar zestiende kreeg ze verkering met de negen jaar oudere Johan, die een fantastische schoonzoon is geworden. Op haar negentiende is ze getrouwd. Op haar 25e was ze al moeder van drie kinderen. En ze wonen ook al in hun derde huis.
weg, toch?’ ‘Ja, koffers inpakken doe ik liever zelf.’ Koffers inpakken. Vrijdag gaan we als begeleiders van een grote groep jongelui uit onze kerkelijke gemeente naar Israël. ’t Had een droomreis moeten worden. Maar door de zorgen om Klarine zijn we aan voorpret nauwelijks toegekomen. Al een paar weken lopen er onderzoeken. Klarine heeft een knobbel in haar borst. En nu wil ze graag dat ik kom. Helemaal niks voor haar. Ze
10
sen onafhankelijk van elkaar. De huisarts wilde gisteren weten of ik al iets gehoord had. De dermatoloog belde daarna of ik de uitslag al had. Ik vond haar ook zo geheimzinnig klinken.’ Ze wrijft over haar kin. Ik zie dat ze nerveus is. Wat moet je zeggen? ‘Ach kind, het valt vast wel mee? Die artsen hebben dat niet zo bedoeld?’ Dat klinkt wel erg goedkoop nu. Ze kijkt op. ‘Vanmorgen belde de chirurg of we ook eerder konden komen. Maar Johan is op zijn werk. Hij kan wel een uurtje eerder weg. We gaan nu om vier uur in plaats van vijf. Jullie kunnen toch wel oppassen?’ ‘Tuurlijk. ’t Is onze vrije dag.’ Raar dat de artsen hen eerder willen spreken. ‘Hebben ze ook gezegd waarom jullie eerder moeten komen?’ ‘Nee.’ ‘Heb je er daarom geen goed gevoel bij?’ Ze zucht diep. ‘Vanmorgen heb ik de jongens weggebracht.
Een jaar geleden. Johan, bouwkundig ingenieur, ontwerpt zelf zijn huis. Ze wonen er nu net een week! Het huis is klaar, maar de tuin is nog een modderpoel. Ik zet de auto op de oprit. Over de steigerplanken wankel ik naar de voordeur. Door de enorme glazen pui kan ik in de hal kijken. In het trappenhuis hangt het schilderij dat ik voor hen gemaakt heb. Achter in de hal gaat de kamerdeur open. Ze steekt haar hand op en loopt naar de voordeur. Ze lacht. Gaat het alweer? Ze is magerder geworden de laatste tijd. Het staat haar goed. Komt het door het harde werken in het nieuwe huis? Hun oude huis in dezelfde straat staat nog te koop. Dus elke avond de kinderen op bed, babyfoon aan en de straat over. Verhuizen kost wel calorieën, toch? ‘Hoi paps, kom erin. Koffie?’ ‘Lekker.’
Ik zie haar voor me als peuter. Zo’n ontzettend mooi kind.
Toen ik thuiskwam ging ik naar de badkamer en keek in de spiegel. Toen wist ik het: het is niet goed. Ik heb enorm gehuild.’ Ik ga naast haar op de hoekbank zitten en sla mijn arm om haar heen. ‘Het hoeft niet zo te zijn, meid.’ ‘Nee, dat weet ik, maar waarom wil de arts me eerder spreken? En hij zegt niks. Als er niets aan de hand is, dan kan hij me toch even geruststellen?’ Daar heeft ze natuurlijk gelijk in. Dit voelt ook helemaal niet goed. Bij mij ook niet.
Klarine doet wat bij de inbouw koffiemachine in haar keuken. Ik kijk door de grote ramen, van de vloer tot aan het plafond, die uitzicht bieden op wat eens een tuin moet worden. Nu is het een natte modderpoel, met een enorme zwarte berg aarde in de hoek. Aan de sporen kun je zien dat de kinderen er op sleetjes van afgegleden zijn. Gerben is nu naar school en Erik naar de peuterspeelzaal. Annelie slaapt. We kunnen rustig praten. Klarine zet de koffie op tafel. ‘Dus je had er niet zo’n goed gevoel bij? Waarom is dat?’ ‘Ik heb de hele week al zo’n gevoel. Maar er belden drie art-
11
‘Heb je een schrijfblok?’ ‘Ja, wat wilt u daarmee?’ ‘Vragen opschrijven.’ ‘Wat voor vragen?’ Ze staat op, loopt naar Johans kantoor en komt even later terug met een schrijfblok. Ik scheur er een blad uit. Dat vouw ik in de lengte dubbel. Boven de ene helft zet ik: ‘Als het wel zo is.’ En boven de andere helft: ‘Als het niet zo is.’ ‘Ik snap het’, zegt ze. ‘Vragen die we aan de dokter kunnen stellen.’ ‘Wat voor nieuws je ook krijgt, je zult je vragen hebben. Er zit iets in je borst wat er niet in hoort.’
Ze knikt. ‘Eerst maar als het niet zo is. Als het geen kanker is, wat is het dan wel? Wat gaan ze eraan doen?’ Veel meer vragen weten we ook niet te bedenken. Al gauw zijn we bij ‘Als het wel zo is’. ‘Is het dan goedaardig of kwaadaardig?’ zegt ze. ‘En wat is het verschil?’ Ik knik. ‘Welke behandeling gaat er komen?’ ‘Operatie? Amputatie? Chemotherapie?’ vult ze zelf aan. In een paar minuten hebben we heel wat ellende opgeschreven. Om half vier staan Nelie en ik bij Klarine op de stoep. In de kamer word ik meegetroond naar de eetkamertafel. Die ligt
ZORGEN DELEN
W
anneer deel je je zorgen met de mensen om je heen? Je wilt een ander natuurlijk niet onnodig ongerust maken. Maar het is voor anderen ook niet fijn om totaal onvoorbereid geconfronteerd te worden met een nare uitslag, met slecht nieuws. Probeer de ernst van de situatie dus in te schatten en deel je zorgen, ook al is dat lang niet altijd makkelijk. Zorgen delen is een hele stap.
M
ensen praten niet gemakkelijk over kanker. Het woord alleen al is vaak nog een taboe. En dan maakt het meestal ook nog verschil over wat voor soort kanker je praat. Als je het moeilijk vindt om te vertellen dat je bang bent dat je misschien kanker hebt, probeer een gesprek dan voorzichtig die kant op te sturen of stel een e-mail op waarin je je zorgen verwoordt.
W
ees erop bedacht dat niet iedereen hetzelfde zal reageren op jouw zorgen. Je zult meelevende en bemoedigende woorden horen, maar ook luchtige reacties als: ‘Maak je niet druk, iedereen voelt wel eens een knobbeltje.’ Die woorden zijn bedoeld om je gerust te stellen, maar de spanning wordt er vaak niet minder van.
12
al vol Lego. Erik kijkt me aan. ‘Piratenboot bouwen.’ Nelie trekt Klarine dicht tegen zich aan en fluistert haar iets bemoedigends in haar oor. Haar het-komt-wel-goed-lachje klinkt weer. Heeft ze haar moed terug of speelt ze mooi weer waar de kinderen bij zijn? Johan zit op de bank. Is hij witter dan anders? Annelie, een echt papa’s kindje, zit bij hem op schoot. Om kwart voor vier vertrekken ze. Een knuffel, een stevige handdruk. ‘Zet ’m op, hè?!’ ‘Ja, komt wel goed.’ Door het raam zie ik ze de straat uitrijden. De kinderen zijn zo druk bezig met hun Lego, dat ze niet merken dat ik niet meer meehelp met bouwen. Ik ga bij Nelie op de bank zitten. Zonder iets te hoeven zeggen voelen we de spanning bij elkaar. De wijzers glijden naar vier uur. ‘Nu gaan ze naar binnen.’ Annelie wil bij me op schoot. Ze vindt het heerlijk als ik haar op haar rug kriebel. Ze kruipt tegen mijn schouder. Ik kroel op haar rug en voel haar lijfje ontspannen. Het wordt kwart over vier. ‘Zouden ze bellen als ze iets wisten?’ ‘Weet ik niet’, zegt Nelie. ‘Vergeten te vragen. Maar zo gauw ze bij de dokter geweest zijn bellen ze vast.’
Tip
oed arts g et de m k e f r el gesp prek z r het jk et ges H . Probee n moeili e d t t he berei a d e , t p t o r a w voo o veel enken vaak z te bed g o om n roept a e a ekk f d r ter pl Schrij . n e u g o a is om z vr je willen vragen u e o k z l l e e j its ag p w oede u oren o g v e n t e e n va n bij lechte stelle j een s i b willen n e g ke vra en wel g. uitsla
Het wordt half vijf. Ik kijk naar de twee jongens bij de tafel, maar die letten niet op ons. ‘Dit duurt te lang’, zeg ik zacht. ‘Als het goed nieuws was, waren ze nu toch allang weer buiten?’ ‘Misschien is het iets anders. Misschien bellen ze niet, maar komen ze meteen hierheen.’ Het wordt kwart voor vijf, vijf uur. Dit duurt te lang. Dit duurt veel te lang.
13
