magazine # 22 // juni 2013
Maurits van Selms (38):
‘Ik vind mezelf stront
eigenwijs’
Het jaardiner: van idee tot uitvoering // Tour du ALS breekt records! // Als je social media wilt gebruiken
WMO-UNITS
ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVEN
WWW.BLOKUNITS.NL EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning Materiaalkeuze in overleg met de bewoner Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer, sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte. Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving Ruimte voor persoonlijke wensen Volledig rolstoel toegankelijk
Vraag vrijblijvende informatie
(0184) 615 235
Inhoud
Voorwoord
Voorwoord
3
Kort Nieuws
4
MinE: mining in Me
Even voorstellen: Stichting ALSopdeweg 6 Column
7
Het Jaardiner
8
Nabestaande aan het woord
11
Evenementen en acties
12
Als je social media wilt gebruiken
14
Interview met Maurits van Selms
16
In the picture
21
Tour du ALS 2013
22
Uit het ALS Centrum
26
Nieuws van Spierziekten Nederland
31
Onze regionale teams
32
Boeken
34
Colofon // Steun ALS
35
Cover: foto Maurits door Nienke Elenbaas
Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS Nederland.
MinE, het project waar in dit magazine ruim aandacht aan wordt geschonken, staat voor In Me (in mij) of mining (graven; naar de bekende speld in de hooiberg). Een toepasselijker naam had niet bedacht kunnen worden. Want ALS treft natuurlijk in eerste instantie de persoon zelf ‘me’ het hardst. Want hoe wreed kan een ziekte zijn die zich manifesteert door het uitvallen van steeds meer functies. Het gevangen zijn in eigen lichaam ’in me’, terwijl de geest volledig intact blijft, net als de zintuigen. Hoewel het proces bij iedereen afzonderlijk verloopt, is er een ding dat je bij iedereen tegenkomt en dat is de moed en de vechtlust. Lees het boek ‘Voordat ik afscheid neem’ van Susanne Spencer-Wendel, dat niet verwonderlijk op de derde plaats binnenkwam in de Amerikaanse bestsellerlijst. De positiviteit, de kracht, de wil om mee te vechten. Zelf, maar ook de omgeving; partners, kinderen, vrienden, collega’s omringen hen, die leven met deze vreselijke ziekte, met liefde, geduld en komen in actie. Terugkijkend op de laatste maanden hebben wij heel veel acties voorbij zien komen. Of zij nu enkele of duizenden euro’s opbrachten, iedere euro is even waardevol en draagt bij aan onderzoek. Daar zijn wij ongelooflijk blij mee en dankbaar voor. Wij kijken terug op een geslaagd ALS Jaardiner, op de mooie actie van Lot te Raa, op het benefietgala in Almelo, op alweer de tweede editie van de Tour du ALS en de ‘viering’ van de jaarlijkse Wereld ALS Dag. En we blikken vooruit naar de tweede Amsterdam City Swim op 8 september 2013. Evenementen waar de mensen met ALS centraal staan. Het is fijn dat mensen met ALS de weg naar onze stichting steeds beter weten te vinden. Dat ze bij ons terecht kunnen voor een luisterend oor, een advies, een helpende hand. Wij verwijzen ze door naar stichtingen waar wij mee samenwerken, zoals Ambulancewens, Vaarwens, Buddies, Spierziekten Nederland, Stopalsnu en
3
ALSopdeweg. Die wij betrekken bij de Tour du ALS of Amsterdam City Swim, fietsend of zwemmend of gewoon als toeschouwer. Die zijn of haar verhaal ook voor de camera wil vertellen. Die mee wil werken door het afstaan van DNA voor het baanbrekende MinE onderzoek waarbij 15.000 profielen van ALSpatiënten vergeleken worden met 15.000 profielen van gezonde mensen.
Vecht mee tegenkte deze genadeloze nzaiear en graaf mee de speld in de hooiberg, het is zo! de moeite waard Eric E.M. Nolet Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland
Kort NIEUWS Magic Flute Ruud van der Wel werkt al zesentwintig jaar in de kinderrevalidatie, waarvan elf jaar als ademhalingstherapeut. Hij gebruikt daarbij muziekinstrumenten. Soms moeten deze aangepast worden om zelfstandig te kunnen blijven bespelen. Samen met de Amerikaan David Whalen en de Ier Brian Dillon ontwikkelde van der Wel de ‘Magic Flute’. Een uniek blaasinstrument, dat zonder handen te bespelen is en waar bovendien weinig longvolume voor nodig is. Door je hoofd omhoog en omlaag te bewegen, bepaal je de toonhoogte. De ‘Magic Flute’ is een elektronisch blaasinstrument: je zet hem aan en kunt meteen spelen. Wilt u de ‘Magic Flute’ uitproberen of kopen? Neem dan contact op met Ruud www.mybreathmymusic.com //
Hoe toegankelijk is Nederland? Op www.ongehinderd.nl vindt u informatie over toegankelijkheid en bruikbaarheid van gebouwen in Nederland en in het buitenland. Daarmee weet u snel welke restaurants, hotels, wijkgebouwen, sportcentra, attracties en vakantiebestemmingen toegankelijk zijn. Rolstoeltoegankelijkheid, maar ook voorzieningen voor mensen met een visuele of gehoorbeperking staan vermeld. De toegankelijkheidsinformatie op ongehinderd.nl is voor iedereen gratis beschikbaar. U kunt zelf ook meedoen. Via de knop ‘toevoegen’ op de website plaatst u een locatie direct op de kaart. Voor de smartphone zijn er ook apps ontwikkeld. //
Rectificatie In het februari nummer van het ALSmagazine stond bij het artikel over Stichting Vaarwens ten onrechte bij het fotobijschrift de naam Eric in plaats van Evert genoemd. Onze excuses. //
achten de drijvende kr Evert en Inge, Vaarwens. van Stichting 4
!
Handige hulpmiddelen
Tip 1:
Expertisecentrum Oogbesturing Oogbesturing is een techniek die communicatie en computer bediening mogelijk maakt voor mensen die dit vanwege een motorische beperking niet op een ander wijze kunnen doen. Het Expertisecentrum Oogbesturing helpt oogbesturing voor meer mensen in meer verschillende situaties mogelijk te maken. Op www.oogbesturing.info vindt u meer informatie.
Tip 2:
Uw smartphone of tablet bedienen zonder aanraken? Veel mensen met een lichamelijke beperking zijn voor hun communicatie aangewezen op digitale middelen. De opkomst van smartphones en tablets met de eenvoudig te bedienen touchscreens en de bijbehorende apps hebben voor deze groep volwassenen en kinderen de mogelijkheden enorm vergroot. Niet alleen zijn er al tal van apps voor omgevingsbediening, communicatie, spel en educatie beschikbaar, ook blijken deze vaak simpeler, effectiever en goedkoper dan bestaande oplossingen. Er is echter een grote groep die niet, of slechts beperkt, gebruik kan maken van de touchscreen technologie, als gevolg van de lichamelijke gevolgen van een ziekte of aandoening. Met de Pererro, een eenvoudige adapter, is het mogelijk om met één knop of schakelaar een iPad, iPhone of iPod Touch te bedienen. Kijk voor meer informatie op www.movatech.nl/diensten/domotica/pererro.
Tip 3:
In drie minuten in en uit elkaar Kent u het probleem van een elektrische rolstoel te willen hebben maar niet over een busje te beschikken om de rolstoel mee te kunnen nemen? Of een elektrische rolstoel voor buiten en binnen te willen hebben, klein genoeg om in restaurants en op feestjes niet in de weg te staan? Dat kan nu met de demonteerbare elektrische rolstoel A200 van Otto Bock. Hij is in elke auto mee te nemen, zelfs in een Smart en zit in drie minuten in en uit elkaar. Hij is zeer compact, wat zorgt voor een kleine draaicirkel en met een breedte van 57 centimeter past hij zelfs door smalle deuren en is goed hanteerbaar in kleine ruimtes. Distributeur: Commandeur Revalidatie Techniek www.commandeurrevalidatietechniek.nl.
Tip 4:
De nieuwe grijper Telestiks of verlengde armen worden gebruikt door mensen die moeilijk de grond of een bepaalde hoogte kunnen bereiken, bijvoorbeeld rolstoelgebruikers. Ze zijn bedoeld voor het oprapen van dingen, om voorwerpen mee uit de kast halen of bijvoorbeeld gordijnen mee dicht te trekken. Te koop bij de meeste zorgwinkels. //
Richtlijnen online De multidisciplinaire richtlijnen voor ALS zorg, voor ergotherapie, fysiotherapie en logopedie zijn klaar. Een fantastisch resultaat van twee jaar hard (samen)werken vanuit het ALS Centrum en mede met financiële steun van Stichting ALS Nederland. Met deze richtlijnen zal de kwaliteit van de zorg voor mensen met ALS verder verbeteren. De vier richtlijnen zijn te downloaden via www.als-centrum.nl/als-richtlijn //
5
Even voorstellen
Tekst: Jan de Koning Foto: Bianca Weller van Koningsveld
ALS Op de weg! Met Bianca Weller van Koningsveld In mei 2010 wordt Stichting ‘ALS op de weg’ door vrienden van Eelco van Koningsveld opgericht. Eelco overlijdt in oktober 2011 aan ALS. Zijn vrouw Bianca runt ‘ALS op de weg!’ inmiddels drie jaar met hulp van haar vriendenkring, familieleden en vrienden van ALS-patiënten. Stichting ALS op de weg! heeft als doel mensen met ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk betrokken en actief blijven. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die niet standaard vergoed worden. Zo is de aanschaf van een rolstoelauto vaak niet mogelijk vanwege onvoldoende (WMO) budget of een te lange wachttijd voordat de financiële middelen beschikbaar zijn. Bianca: “De stichting richt zich primair op de hulpmiddelen die buiten de reguliere vergoedingen vallen, maar wel noodzakelijk zijn voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van mensen met ALS”.
Flinke collectie “Gezien de levensverwachting en het verloop van de ziekte, is tijd cruciaal’, aldus Bianca. “Daarom is het fijn dat wij inmiddels een klein depot aan hulpmiddelen hebben, die wij kunnen uitlenen. Deze middelen zijn vaak geschonken door familie van overleden ALS-patiënten. Zo zijn er vier rolstoelauto’s. Een essentieel vervoermiddel om als gezin op pad te kunnen, maar het is een dure aankoop die meestal maar kort nodig is.” Verder
“We richten ons op hulpmiddelen die buiten reguliere vergoedingen vallen”
Eelco en Bianca
6
COLUM
n
Nieuwe app Steeds vaker worden wij geleefd door app’s. Steeds vaker hoor ik iemand zeggen: ‘O daar heb ik een app voor!’ Er is een app voor je bankzaken, voor het weer, voor hoe je ’s nachts slaapt, voor wanneer je het meest waarschijnlijk zwanger raakt, voor de krant, voor welk vliegtuig er op dit moment boven je vliegt, voor een tankstation in de buurt, etc. etc. Vandaag wijst mijn vriend mij op zijn nieuwste app: Dragon Dictation (gratis). Het is een app waarbij je tekst inspreekt, zoals op een dictafoon, en die je met enkele klikken kunt doorsturen, via e-mail, sms of sociale media. Dus niets meer boodschappen typen. Hij geeft een korte demonstratie en ik zie dat het feilloos werkt. Als ik thuis ben, laad ik direct de app en begin in te spreken. Het valt vies tegen. Ik had er even niet aan gedacht dat mijn spreken sterk achteruit is gegaan en in sommige fases zelfs onverstaanbaar is geworden. Voor mijzelf klinkt het altijd nog heel aardig. Daarbij weet ik precies wat ik zeg.
‘ van de te lenen rolstoelbussen Een van ALSopdeweg
beschikt de stichting over een flinke collectie I-pads, scootmobiels, sta-op-stoelen, trippelstoelen en rollators. Binnenkort zal Stichting ALS op de weg!, dankzij een schenking, een vijfde rolstoelauto aan haar wagenpark toevoegen. De stichting heeft ook tandem racefietsen in bezit. Vier daarvan werden uitgeleend aan de Tour du ALS, die op 7 juni verreden is. Hierdoor konden diverse mensen met ALS deze bijzondere ervaring meemaken. Dankbaar Bianca: “Behalve van inzamelacties en schenkingen zijn wij ook afhankelijk van de warme kring mensen rondom iemand met ALS, om een bepaald hulpmiddel op te halen of te brengen.
Ik probeer eenvoudige zinnen. ‘Het is vandaag dinsdag en de zon schijnt.’ Ik zie de volgende tekst verschijnen: ‘Het is vandaag dinsdag luchtverontreiniging.’ Ik probeer het opnieuw. ‘Ik ga zo boodschappen doen op mijn scootmobiel.’ Ik lees de volgende tekst: ‘Ik ga zo oefeningen met Bokhorstlanden om Mergkool-mobiel.’ Na nog wat proberen, word ik er moedeloos van.
“De dankbaarheid van mensen is groot. Dan weet je waar je het allemaal voor doet”
Dan komt de fysiotherapeut. Ik vertel hem over mijn ervaring met mijn nieuwste app. Ik laat hem zien hoe het voor mij niet werkt. Hij is op slag enthousiast en roept dat dit wellicht de beste logopedist is, die je kunt hebben; ‘Kijk, je kunt met deze app tekst inspreken en kijken waar en bij welke klanken of letters het fout gaat. Dan doe je het nog een paar keer en je kunt direct zien of het al beter wordt.’ Ik ga direct aan de slag. Eerst met cijfers en daarna met korte woorden. Ik leer er veel van en probeer minimaal eens per dag verder te komen. Als ik een dag later buiten zit en geniet van de eerste lente zonnestralen, kijk ik opnieuw naar alle app’s die ik op mijn IPhone heb. Geweldig toch denk ik, al realiseer ik mij ook dat het pas echt super zou zijn als er een app is: ‘Stoppen en/of genezen van ALS’.
Ik vind het iedere keer weer een cadeau om te zien dat mensen daadwerkelijk iets voor elkaar over hebben, op welke wijze dan ook. En de dankbaarheid van mensen is groot. Bedankmailtjes met teksten als ‘Ik ben zo blij met mijn I-pad’, geven veel toegevoegde waarde aan mijn leven. Dan weet je waar je het allemaal voor doet”. //
Nou, nou Jan, dromen mag en een beetje meer realiteitszin kan ook geen kwaad.
JR (66 jaar) ‘Diagnose ALS sinds 1997’ // Wil je in aanmerking komen voor een hulpmiddel of rolstoelauto,
Film be ouTu op Y jken? beki be
uTu ar Yo Jan en a n Ga LS pe: A ijk en ty y van D n i D
mail naar
[email protected] of bel 06-24264753. www.alsopdeweg.nl
7
“Absoluut onvergetelijk om te zien hoe de aanwezige ALS-patiënten en hun families genoten van het Jaardiner. Geweldig dat wij als vereniging van Haagse Hotels een steentje bij hebben kunnen dragen aan de strijd tegen de vreselijke ziekte ALS”, Aldus Arwin Paulides, directeur Carlton Ambassador en secretaris Vereniging 3-4-5 sterren hotels”
Tekst: Ineke Zaal Fotografie: John Dijkgraaf
Het Jaardinermenu werd samengesteld door zeven chefkoks van de Vereniging 3-4-5 sterren hotels Den Haag e.o. onder leiding van Rogér Rassin, chefkok in het InterContinental Amstel Hotel (Amsterdam). De andere chefkoks waren Koos van Noort, Steigenberger Kurhaus Hotel (Scheveningen), Jeroen van Heesewijck, Mövenpick Hotel (Voorburg), Marcel Molenkamp, Mercure Hotel (Leidschendam), Edwin Loos, Hotel Savarin (Rijswijk), Bob Wardenaar, Carlton Beach Hotel (Scheveningen), Mike Meijer, Bel Air (Den Haag), Frank Broenink, NH (Den Haag).
Het Jaardiner Van idee tot uitvoering
De meeste goede doelen organisaties organiseren jaarlijks een benefietgala of diner. Stichting ALS Nederland deed dat nog niet zelf. Maar op 16 maart jongstleden wel. Wat ging eraan vooraf en hoe blikken we terug? In het verleden is er wel, heel succesvol, door een groep vrienden drie keer een gala voor ALS georganiseerd, maar wij zelf, als toch wel kleine stichting, hadden nog niet eerder het initiatief genomen. Het bleef kriebelen. Zouden we het niet eens proberen? En waar zouden wij dit dan moeten organiseren? Voor dit laatste viel al snel ons oog op het mooie statige Steigenberger Kurhaus hotel in Scheveningen, dicht bij ons kantoor in Den Haag. Eerste hindernis genomen. Nu: hoe organiseren wij dit? Een commissie werd gevormd. Omdat het diner dat in 2011 in Oosterbeek voor de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne was georganiseerd het thema ‘ALS burgemeesters koken…’ had, leek het ons aardig om dit thema ook voor ons eigen initiatief door te voeren. We kozen voor de naam Jaardiner. Geen galajurken en smokings, maar feestelijk met een oranje tintje. Een afspraak met de directie van het Kurhaus volgde. Ook zij waren snel enthousiast en stelden voor, mede om de kosten te drukken, om samenwerking te zoeken met de 25 aangesloten hotels van de Vereniging van 3-4-5 sterren hotels Den Haag en regio. Gelukkig kregen wij ook daarvan de volledige medewerking en kon het feest in gang worden gezet. Witte brigade Dat de tafelverkoop een lastige zou worden, wisten we. € 5000,- per tafel is ook niet niks, maar we besloten ons voornamelijk te richten op het bedrijfsleven. We hoopten door het aanbieden van een veiling en loterij de opbrengst van de avond op te schroeven. Ellen Staarink, een van de initiatiefnemers van het ‘ALS burgemeesters koken…’-diner in Oosterbeek, richtte zich vol overgave op het vinden van vier burgemeesters die bereid zouden zijn op 16 maart, met hulp van een chefkok van een hotel uit de plaats waar zij burgemeester zijn, een gerecht samen te stellen en ook daadwerkelijk te bereiden. Natuurlijk mocht burgemeester Jozias van Aartsen uit
Den Haag het hoofdgerecht bereiden. De overige burgemeesters, te weten Jan Hoekema uit Wassenaar, Herman Klitsie uit Rijswijk en Hans van der Sluijs uit Voorburg-Leidschendam, verzorgden het voor-, tussen-, en nagerecht. Het aardige van het concept uit Oosterbeek was dat de gerechten werden uitgeserveerd door een team van (para-) medici dat rondom een ALS-patiënt betrokken is. Om de gasten te laten zien hoe groot een multidisciplinair team is om de zorg voor een ALS-patiënt te waarborgen en tevens ook om hen aan tafel te laten vertellen wat zij precies doen. Ook dat idee wilden we voor ons Jaardiner gebruiken. In Oosterbeek was destijds een relatief klein diner en voor het Kurhaus gingen we uit van tenminste 500 gasten. En zij mochten natuurlijk niet het bedienend personeel in de weg lopen. Daarom werd besloten om deze, zogenoemde ‘witte brigade’ alleen water, wijn en brood uit te laten serveren. De locatie was rond en de burgemeesters ook. De verdere invulling van het programma volgde. Matthijs van Nieuwkerk had tijdens een eerdere ontmoeting eens aangegeven dat hij de presentatie wel voor zijn rekening wilde nemen. Candy Dulfer, onze ambassadeur, blokte meteen haar agenda. Andere artiesten daar was nog tijd genoeg voor. Zeker was wel dat mensen met ALS deze avond een prominente rol zouden spelen. Uiteindelijk doen we het daar voor. Maar eerst moest de uitnodiging de deur uit. Nick Veenstra, wiens vader ALS heeft, wist in no-time een prachtige vormgeving te maken, welke dan ook niet alleen voor de uitnodiging gebruikt werd, maar ook voor de menukaart en voor de cover van de special, die in de goodybags meegegeven werd. Nog zes hectische weken volgden… Koksbuizen Dan is het 16 maart. Het Kurhaus is omgetoverd tot een sprookje. De 500 gasten worden verwelkomd en door de witte brigade naar hun tafel begeleid. Candy Dulfer opent de avond door met haar saxofoon de zaal binnen te komen. Luid applaus volgt. Eric Nolet, directeur-bestuurder van de Stichting ALS Nederland, neemt het woord en verwelkomt iedereen
“Rogér Rassin, chefkok: Met zoveel chefs bij elkaar er zo’n geslaagde avond van weten te maken: topklasse met een groots resultaat!” 9
en met name Pim Sedee, die deze avond de presentatie voor zijn rekening neemt. Matthijs heeft op het laatste moment afgezegd en Pim, verslaggever van RTL en ambassadeur van de Tour du ALS, aarzelde geen moment om in te vallen. Iets, waar wij buitengewoon blij mee waren. Niet alleen heeft Pim zelf zijn vader verloren aan ALS maar hij heeft zich meer dan verdienstelijk van zijn taak gekweten. Niemand had beter en invoelbaarder deze avond kunnen presenteren. De burgemeesters waren er klaar voor, zaten in hun koksbuizen aan tafel totdat het sein gegeven werd om de keuken in te gaan, waarna zij op het podium vertelden wat zij gemaakt hadden. De grootste uitdaging was de vis van burgemeester van Aartsen, vanwege de kritische bereidingstijd. Maar Rogér Rassin, chefkok van het Amstel Hotel, wist met de koks van de aangesloten hotels van de Vereniging van 3-4-5 sterren hotels Den Haag en regio, onze gasten een exquise menu voor te schotelen. Doedelzak Er waren muzikale intermezzo’s van Candy Dulfer, Tim Knol en Meike van der Veer en diverse mensen met ALS stonden in the picture. Centraal stonden achtereenvolgens Gosse Hulzinga, Paul Loete, Henk Claasen en Johan Diepenbach. Gosse zou doedelzak spelen maar ruim een week voor het diner stuurde hij een e-mail met de boodschap dat dit niet meer zou lukken. Besloten werd om toch wat beelden van hem uit te zenden van de periode dat het nog goed ging, dit terwijl hij de betreffende e-mail voorlas. Hoe hard. Maar hoe realistisch. Vervolgens kreeg Paul Loete uit handen van Eric Nolet ‘de Strijder’ overhandigd. ‘De Strijder’ is een bronzen beeld, dat ieder jaar wordt uitgereikt aan een patiënt of vrijwilliger die zich het
ALS la carte
In het kader van de organisatie van, onder andere diners is Stichting ‘ALS la carte’ opgericht. Het doel van deze stichting is het organiseren van activiteiten waarbij, op welke manier dan ook, een pollepel nodig is. Het stichtingsbestuur bestaat uit voorzitter Jan van Hooijdonk, secretaris Ellen Staarink-Hessels en penningmeester Douwe van der Werf. Ellen Staarink-Hessels: “In november 2011 vond het eerste ‘ALS burgemeesters koken ...’-diner plaats in Oosterbeek. Dit smaakte naar meer en we gingen kijken of en hoe we de formule over het land konden uitrollen. Contacten werden gelegd met verschillende burgemeesters en het concept kreeg vorm. Volgens de ‘het-mes-snijdt-aan-drie-kanten’-
afgelopen jaar op bijzondere wijze heeft ingezet om ALS op de kaart te krijgen. Dit jaar was Paul de gelukkige vanwege zijn tomeloze inzet. Henk Claasen werd door Pim geïnterviewd over zijn boeken. Henk heeft al een aantal thrillers op zijn naam staan, allen geschreven met hulp van eye-tracking. Magische fluit Vervolgens, en dit heeft bij de meeste aanwezigen toch de diepste indruk achtergelaten, was het interview met en optreden van ALS-patiënt Johan Diepenbach. Johan, fervent saxofoon speler, kan zijn geliefde instrument niet meer bespelen. Muziek- en ademhalingstherapeut Ruud van der Wel ontwierp de magic flute, waarmee mensen met ALS hun ademhalingsspieren kunnen trainen en daarbij weer muziek kunnen maken. Het was heel mooi en ontroerend om te zien hoeveel blijdschap dit bij Johan en zijn gezin teweeg heeft gebracht. Een mooi slotstuk van dit programma-onderdeel was het optreden van Johan’s oudste zoon Martijn met Candy. De avond vorderde, de veiling, met diverse mooie items, stond onder leiding van Willem Jan Hoogsteder en bracht een mooi bedrag op. De loterij kende veel prijzen, nam dan ook (te) veel tijd in beslag maar uiteindelijk kon rond de klok van twaalf uur de opbrengst bekend worden gemaakt. Een aantal breakdansers van Like2dance toonde op het podium een blanco bord waarop telkens een cijfer bekend werd gemaakt. Luid gejoel ging op toen het uiteindelijke bedrag van € 141.500,-zichtbaar werd. Een mooi bedrag voor een mooie avond. Voor herhaling vatbaar. Op naar het Jaardiner 2014. //
formule wordt geld gegenereerd dat volledig ter beschikking wordt gesteld aan het hoofddoel. Voor dit jaar staan er nog diners gepland in de gemeenten Drimmelen, Eijsden-Margraten en Groningen. Voor 2014 zijn er afspraken in Doetinchem en Hengelo. En verder...We gaan op pad!”
Lees ook het interview met Ellen op pag 21.
Het stichtingsbestuur. V.l.n.r. Douwe van der Werf, Ellen Staarink-Hessels en Jan van Hooijdonk. Foto: Marie-Louise van de Braak 10
Nabestaande aan het woord
Het gezin Mutsaerts aan de top van de Mont Ventoux, die zij in april 2011 beklommen. V.l.n.r: moeder Edith, Piet-Hein, Thijs, Noor, Michiel en vader Dries.
Tekst: Maartje Santema Foto’s: Michiel Mutsaerts
‘Carpe diem was het motto van pap’ Aan het woord is Michiel Mutsaerts, 26 jaar, samenwonend in Amsterdam. Zijn vader Dries overlijdt op 53-jarige leeftijd in mei 2011 aan de gevolgen van ALS. Zijn ziekteperiode is kort en heftig. Slechts negen maanden vanaf de diagnose. Ten tijde van dit interview is Michiel druk met het schrijven van zijn afstudeerscriptie, trainen voor de Mont Ventoux (team ‘d’r op en d’r over’) en met de organisatie van een trendy feest in Amsterdam om 10.000 euro bij elkaar te krijgen voor de Tour du ALS. Hoe kijk je terug op de ziekteperiode van je vader? “Het was meteen duidelijk dat pap slechts een aantal maanden te leven zou hebben. Voor ieder van ons stond het gezin, het samen beleven van zoveel mogelijk leuke dingen en het genieten, meteen op één. Carpe diem was altijd al het motto van pap, maar nu stond dit bovenaan ieders lijstje. We zijn vele malen met elkaar op vakantie geweest. Naar het voorbeeld van pap stopten we geen energie in dingen waar we zelf geen invloed op konden hebben. Hij had ALS direct geaccepteerd en dat maakte het voor ons ook makkelijker.” Hoe blijf je achter en hoe pak je de draad weer op? “Gegeven het afschuwelijke feit dat pap ALS had, kunnen we toch terugkijken op een hele fijne periode. Het ziekteverloop
is gegaan zoals bij hem past; kort en heftig, maar met zoveel mogelijk kwaliteit van leven. Het ‘normaal functioneren’ stond voorop. Hij was arts en heeft nog tot een dag voor zijn overlijden een gedeelte van zijn spreekuur gedraaid. Pap was zuinig op zijn lichaam en heeft ons daar bewust van gemaakt. ‘Een gezond lijf vormt de basis voor je welbevinden’; de beklimming van de Mont Ventoux vlak voor zijn dood, met mijn broers en zus en pap en mam die ons naar boven schreeuwden, was daar een mooie uiting van. Zo’n intense prestatie leveren, brengt je emotioneel dicht bij elkaar. Het aangaan van uitdagingen en het leveren van sportieve prestaties zijn ook nu een belangrijke drijfveer voor mij.” Hoe ziet de toekomst eruit? “Stapje voor stapje begin ik het normale leven weer op te pakken. Na mijn deelname aan de Amsterdam City Swim 2012 en de komende Tour du ALS vind ik dat mijn focus meer moet komen te liggen op mijn eigen toekomst; afstuderen en aan het werk. Ik moet een weg gaan vinden in de combinatie van een baan en mijn behoefte om door het aangaan van uitdagingen ‘een bijdrage te leveren’. Dat laatste blijft voor mij belangrijk. Voor een stuk verwerking en omdat ik net als mijn vader zo duidelijk zie dat er meer is in het leven dan je kapot te werken.” //
11
Evenementen & acties
Waar een klein meisje groot in kan zijn Op 21 april zat de zaal van Theater ’t Spieker in Eibergen stampvol. De benefietvoorstelling van de elfjarige Lot te Raa was de afsluiting van een reeks acties in april die allemaal maar één doel hadden, geld inzamelen voor ALS, de ziekte waar haar opa aan lijdt. Lot opende de voorstelling. Samen met haar lerares danste ze de sterren van de hemel met op de achtergrond het filmpje dat zij maakte voor haar opa. Daarna was het tijd voor Jochem Myjer. Hij zorgde ervoor dat er naast tranen ook ruimte was voor een lach. Geweldig dat hij mee wilde werken. De diverse optredens werden afgesloten met de bekendmaking van het opgehaalde bedrag, € 10.000,-. Petje af voor de organisatie onder leiding van moeder Susan en heel veel dank aan alle partijen die zich belangeloos hebben ingezet, om deze middag tot een succes te maken. //
In herinnering In Sportcentrum West in Rotterdam werd op 7 april een zaalvoetbaltoernooi georganiseerd voor ALS-patiënt Felipe. Hij mocht het niet meer meemaken. Hij overleed een aantal dagen voor het evenement. Omdat Felipe had gewild dat het doorging, is het toernooi toch gehouden. Het mooie bedrag van € 1.308,werd opgehaald en het volgende evenement staat alweer op de agenda. //
12
Zandvoort rent De deelnemers aan de Runner’s World Zandvoort Circuit doneerden € 13.000,- aan Stichting ALS Nederland, dit jaar door Rotaryclub Zandvoort geselecteerd als hoofddoel, naast twee lokale doelen. Ineke Zaal, PR en Events manager van de stichting, ontving de cheque uit handen van voorzitter Sander Schuurman. //
Vrienden voor vrienden Freek oefende zijn leven lang zijn grote hobby als fotograaf uit voor AlmeloNieuws.nl, tot hij plotseling merkte dat hij het knoopje van zijn overhemd niet meer kon sluiten. Na onderzoek in Nijmegen kwam de diagnose. Zijn vrienden ondernamen actie door oprichting van de stichting ‘Vrienden van Freek tegen A.L.S.’ Zij organiseerden op 1 februari een gala in de Almelounge van het Polman Stadion met maar liefst 400 gasten. De opbrengsten waren onder andere voor Stichting ALS Nederland en het ALS-team van revalidatiecentrum Roessingh. Hier worden mensen met ALS geholpen om hun laatste jaren in een zo goed mogelijke fysieke conditie te blijven. //
??
??
?
? Organiseer je een evenement
Organiseer je ook een evenement? Of weet je dat er binnenkort een hardloopwedstrijd, fietstocht of bijvoorbeeld een gezond eetfestijn gehouden wordt? Stuur het dan ook in voor de agenda van gezondheidsnet.
Op de foto v.l.n.r. Ria Buitenweg (vrouw van Freek), Freek en Jan Kleinsman (vriend).
13
?
Zie www.gezondheidsnet.nl/ medisch/agenda //
Evenementen & acties
Tekst: Joost Kokke
ALS je social media wilt gebruiken Sinds de lancering van de door Publicis gecreëerde campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ is social media voor ons als Stichting ALS Nederland steeds belangrijker. Alleen een website en digitale nieuwsbrief zijn niet langer genoeg. Was het vroeger Hyves, nu zijn het Twitter en Facebook. Ook Youtube en Linkedin spelen een rol in onze online strategie. Elk netwerk heeft zijn eigen functionaliteit en publiek. Daarom zijn we nu ook begonnen met Google Plus. Via social media kunnen we onze boodschap verspreiden en mensen kunnen ons daarbij helpen door ons te liken (op Facebook), te volgen of tweets te retweeten (op Twitter) of te reageren op berichten. Hierdoor helpen ze ons hun netwerken te bereiken. Is het niet wat veel al die verschillende netwerken? Nee, want we willen mensen graag bereiken op het netwerk van hun voorkeur en we proberen onze boodschap af te stemmen op wat past bij het netwerk. Twitter gebruiken we om snel te communiceren over zaken die spelen, ervaringen die opgedaan zijn of om evenementen aan te kondigen. Dit is belangrijk, je wilt niet te laat zijn en wel op de actualiteit in kunnen spelen. Wij kunnen, door Twitter te monitoren, goed op de hoogte blijven van wat er speelt. Via je smartphone of via de pc is het makkelijk om twitterberichten (tweets) te plaatsen of door te plaatsen (retweeten). Dus volg ons op Twitter. Op Facebook vragen we aandacht voor acties en proberen ze te promoten. Ook gebruiken we dit medium voor het publiceren van foto’s of video’s van acties en communiceren we vaak de opbrengst van een actie. We krijgen veel likes en reacties op berichten die we plaatsen. Deze interacties zijn geweldig. Ook de verschillende ALS-teams in het land gebruiken Facebook om hun acties te promoten en met de achterban te communiceren. Dus Like ons en de verschillende teams in het land op Facebook. Op Linkedin hebben we een bedrijfspagina en een discussiegroep. De bedrijfspagina is sinds kort uitgebreid met veel
Stichting ALS Nederland op social media:
www.twitter.com/@ALSNederland
www.linkedin.com/groups/Stichting-ALS-Nederland-1934600
www.facebook.com/ALSNederland
www.google.com/+Stichtingals
14
extra functionaliteiten, zoals de mogelijkheid om video’s te plaatsen en betere productpagina’s. We zijn deze nu verder aan het inrichten. Als je onze bedrijfspagina volgt, krijg je het algemene nieuws over ALS en de stichting. Dit is handig voor bijvoorbeeld journalisten, maar ook voor mensen die op de hoogte gehouden willen worden maar niet alle acties in de verschillende regio’s willen volgen. Je krijgt een goede indruk over wat Stichting ALS Nederland doet en welke producten we bieden, zoals folders en het ALS magazine. Sinds kort proberen we de discussie groep op Linkedin, met meer dan 600 leden, nieuw leven in te blazen, omdat deze een beetje verwaarloosd was door tijdgebrek. Engelstalige spammers zijn aangepakt. De groep is nu besloten en je moet een verzoek voor lidmaatschap doen. Zo houden we de groep spamvrij. Door regelmatig berichten te plaatsen, houden we je via dit kanaal up-to-date over de Stichting ALS Nederland. Natuurlijk kun je als lid van de groep ook een discussie starten. Als leden hierop reageren dan zien andere mensen in hun netwerk dat ook. Hierdoor kunnen meer mensen ons ontdekken. Dus word lid van onze Linkedin discussiegroep en volg onze bedrijfspagina. Youtube is het platform om onze video’s te plaatsen en dan te delen op de andere social media. We hebben dit laatst gedaan met de video’s van het evenement ‘ALS burgemeesters koken…’ en natuurlijk met de campagnespotjes. Er zijn nu vijftien video’s en we willen in de toekomst meer video’s gaan publiceren. Dus abonneer je op ons Youtube kanaal.
Het social media team, v.l.n.r. Ineke Zaal, Joost Kokke en Mignon Siderius.
Google Plus, ook wel geschreven als Google+ of G+ is nieuw voor ons en we gaan kijken of dit sociaal netwerk bij ons past en welke mogelijkheden het ons biedt. We hebben een koppeling gelegd tussen onze Google Plus pagina en de website, waardoor mensen ook kunnen zien dat het echt de pagina is van onze stichting. Ook als je nu in Google zoekt op Stichting ALS Nederland verschijnt de Google+ pagina in de zoekresultaten. Dit platform heeft een paar extra voordelen.
Het is goed voor de zoekoptimalisatie van onze stichting binnen Google en het is een netwerk van interesses. Je hoeft er niemand te kennen, die leer je wel kennen door de gemeenschappelijke interesses. Iedereen met Gmail heeft ook een GooglePlus account en steeds meer mensen beginnen het te gebruiken. Dus activeer je account of maak er één aan en voeg ons toe tot je kringen. //
Evenementen & acties in het kort Het is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten verdienen even de aandacht.
Match Point
In het weekend van 29 en 30 maart vond, na maanden voorbereiding, de eerste editie van het ‘Versla-ALS’ evenement in Papendrecht plaats. Ruim zeventig deelnemers trotseerden vrijdags de kou. Op zaterdag waren de weersomstandigheden beter. Met zeven graden en een voorzichtig zonnetje was het voor de 140 deelnemers prima vertoeven op de tennisbanen. Het evenement is afgesloten met een benefietavond en een bedrag van € 6.500, -. //
Dance
Minette van Uffelen verloor haar vader Lammert (oprichter van Bloemsierkunst Kiki) in 2008 door ALS. Ze organiseerde onlangs samen met Hellas Hoevelaken, een DANCE4ALS waar iedereen van jong tot oud aan mee kon doen. Samen met haar FLOWERS4ALS acties, zoals de verkoop van speciale boeketten en vazen, bracht dat medio mei al € 3.000,- op. //
Kruikenpaar
Tijdens de Carnavalsperiode heeft het Kruikenpaar (Esther en Giel) en hun gevolg zich al taartengooiend, hossend, zingend en fondsenwervend vervoegd in de kerk van kruikenstad Tilburg voor ‘de kruikenbruiloft’; het in het onecht verbinden van het Kruikenpaar. Zij vroegen daarbij veel aandacht voor ALS en een prachtige bedrag van € 6.050, - kon worden overgemaakt. //
The A-Team
The A-team Marum deed eind januari mee aan de Carbagerun wintereditie en heeft hiermee aandacht gevraagd en geld ingezameld voor ALS.De Carbagerun is een rally waarbij je met een auto, die maximaal € 500,- waard mag zijn, een rit door Duitsland, Oostenrijk en Slovenië maakt en waarbij snelheid geen rol speelt. De mannen en hun auto hebben de rally goed doorstaan en inmiddels is het bedrag opgelopen tot bijna € 8.400,-. Alles over The A-Team Marum is na te lezen op www.theateammarum.nl. //
Ledro 4 Life
Op vrijdag 10 mei was de eerste editie van het fiets- en wandelevenement Ledro 4 Life. De tocht vond plaats in de bergen van Valle de Ledro, een prachtig gebied in Noord-Italie net boven het Gardameer. Fietsend of wandelend gingen de deelnemers de strijd aan tegen ALS. Dit evenement is georganiseerd ter nagedachtenis aan Giorgio Brigà. De organisatoren maakten van dichtbij mee hoe vreselijk de ziekte is en besloten iets te doen. In Giorgio’s geliefde Valle de Ledro organiseerden zij daarom dit evenement. Er is al € 12.351,- opgehaald. //
Goud
VTTI is een dynamisch bedrijf met enthousiaste mensen die hard werken en daarbij graag genieten van al het mooie dat het leven te bieden heeft. Zij proberen verschil te maken in zaken waar ze zich bij betrokken voelen, waaronder ook ALS. Met 35 collega’s fietsten ze 14 april de 150 kilometer van de Amstel Gold Race door de Limburgse natuurgebieden. Ruim € 48.000, haalden zij hiermee op. //
15
“Ik ben een kei in relativeren”
Tekst: Maartje Santema Foto’s: Nienke Elenbaas
Maurits van Selms:
Moedig, volstrekt idioot of stront eigenwijs Een hachelijke situatie op de roltrap voor een foto voor bij dit interview maakt al snel duidelijk waar het in het geval van Maurits van Selms om gaat als je ALS hebt. Moed hebben. Moed om steeds weer te kiezen voor het risico van vallen. Moed om een, vaak letterlijke, drempel te nemen die nodig is om, ondanks de ziekte ALS, je leven op zo’n normaal mogelijke manier voort te zetten. De 38-jarige Maurits woont in Amsterdam en heeft een latrelatie. Ik ontmoet hem bij ACTA, het Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam. Hier werkt hij vier dagen in de week zes uur per dag als onderzoeker en docent. Met blauw oog naar het werk “De laatste jaren ben ik al diverse malen op de Eerste Hulp terecht gekomen met verwondingen, voornamelijk aan mijn hoofd. Ik heb geen opvangreflex meer, mijn hoofd en gezicht zijn voor mij dus de eerste plekken waarop ik terechtkom wanneer ik weer eens struikel. Toch weerhouden deze Eerste Hulp-bezoekjes en de hechtingen me er niet van om risico’s te nemen. Na een val geef ik mezelf een paar dagen om bij te komen en ga dan maar met een blauw oog naar mijn werk. De angst om te vallen is altijd aanwezig. Iedere keer denk ik dat ik nog meer moet opletten op dat ene drempeltje, maar stilzitten en niets doen, is geen optie voor me. Daar twijfel ik geen seconde aan; ik wil proberen zo normaal mogelijk te blijven functioneren. Sommigen noemen me moedig, anderen volstrekt idioot. Ach, ik vind mezelf vooral stront eigenwijs.”
was, maar ondernam nog geen actie. Ik studeerde destijds tandheelkunde en met mijn linkerhand kon ik ook wel tandsteen wegkrabben. Ongemerkt ging ik steeds meer dingen linkshandig overnemen, totdat een bezoek aan de neuroloog onvermijdelijk werd en de diagnose ALS in het voorjaar van 1998 werd gesteld. Een ziekte waaraan mijn grootvader ook is overleden, maar enige genetische samenhang is nog steeds niet aangetoond. Wie weet is het puur toeval, want ik heb een extreem langzame variant.
“Die meneer heeft een losse arm” Ondanks deze diagnose heb ik heel lang ontkend dat ik deze slopende ziekte had. De ziekte van Lyme of zo, daar kon ik me nog wel iets bij voorstellen, maar ALS... Het verloop van mijn ziekte voldeed toch absoluut niet aan het ziektebeeld? De eerste zeven jaar kon ik nog alles; ik leefde en werkte door zoals ik altijd gedaan had en vrijwel niemand zag iets aan me. Dat mechanisme was op een gegeven moment uitgewerkt. Sinds acht jaar is mijn ziekte zichtbaar voor anderen. Afgelopen weekend logeerde ik bij vrienden en hun kinderen schrokken van me: ‘Die meneer heeft een losse arm’ en ‘Maurits, jij loopt net als een pinguïn’. Deze onbevangenheid van kinderen vind ik veel prettiger dan mensen die me nakijken zonder iets te zeggen of te vragen.”
“Stilzitten is geen optie voor me; ik wil proberen zo normaal mogelijk te blijven functioneren” Losse arm “Sporten was mijn grote passie; hockey, zeilen, tennissen, skiën, golfen, alpinisme… ik was elke zomer in de bergen te vinden. Daar merkte ik ook de eerste verschijnselen van wat achteraf ALS bleek te zijn. In 1997, ik herinner het me nog als de dag van gisteren, met stijgijzers, touw en een pikhouweel liepen we over gletsjers rondom de Mont Blanc. Ik viel vaker dan dat ik van mezelf gewend was en voelde dat er iets mis
“Sporten was mijn grote
17
passie”
Mijn verdediging en mijn wapen “Ik was 23 jaar toen de diagnose gesteld werd, ik zat in het derde jaar van mijn studie tandheelkunde en woonde met twee medestudenten. Wat moet je dan met zo’n diagnose waar je eigenlijk ook nog eens heel weinig van merkt? De eerste confrontatie kwam zo’n twee weken erna. Bij mijn ouders sloeg ik de Codex Medicus, een medische encyclopedie open, en las over de ziekte. Ik sloeg het boek snel weer dicht, maar het was me wel duidelijk dat ik beslissingen moest nemen. Het beroep van tandarts zou ik nooit uit kunnen oefenen, ik heb toen de keuze gemaakt om die studie niet af te maken en mijn ouders hebben een appartement voor me gekocht op de begane grond. Ik ben een paar keer naar een psycholoog geweest, maar ik merkte dat dat voor mij niet de manier was. Lotgenotencontact zocht ik ook niet op. Ik had en heb veel vrienden om me heen, waarvan een groot deel me erg support. En ik ben een positief ingesteld mens. Deze positieve instelling is mijn verdediging en tegelijkertijd mijn wapen. In plaats van mijn studie solliciteerde ik naar een promotieplaats bij de vakgroep orale kinesiologie. Ik werd aangenomen op die functie, verdedigde mijn proefschrift in 2007 en daar zit ik nog steeds. Naar volstrekte tevredenheid. Mijn collega’s zijn meegegroeid met mijn ziekte, we hebben het er nauwelijks nog over. Toch merk ik wel, bij een goed gesprek met een glas wijn, dat mijn nabijheid relativerend werkt voor hen. Hun
eigen problemen vinden ze dan relatief en vallen vaak in het niet bij mijn worsteling, waar ze dagelijks mee geconfronteerd worden, althans dat zijn hun woorden.” De tijd dringt “Ik voel dat ik haast moet maken de dingen te doen die ik nog kan. Een kleine opsomming: naast mijn werk als wetenschapper zit ik in het dagelijks bestuur van de ondernemingsraad (OR) en in een commissie van de OR. Ook begeleid ik meerdere bachelor- en masterstudenten. Misschien heb ik toch onbewust een drang om mijn werk vastgelegd te hebben, in artikelen of boekhoofdstukken, om iets achter te laten. Gedurende de laatste jaren zijn er steeds momenten dat er weer iets afvalt van hetgeen ik kan, zoals het sporten en muziek maken. Ik speelde contrabas in een van de beste studentenorkesten. We hebben veel rond getoerd en ook meerdere malen in het Concertgebouw gespeeld. Veel mooie ervaringen. Ik en mijn contrabas, met zijn 1.80 meter lang was het ‘contrabas, waar ga je met Maurits naar toe’. Het voordeel van de contrabas was dat het niet zo’n toongevoelig instrument is. Ondanks dat mijn vingers motorisch steeds minder werden, kon je nauwelijks horen dat ik er soms 1 of 2 millimeter naast zat op de snaar. Ik moest op mijn dertigste stoppen, maar dat moment viel ongeveer gelijktijdig met het opstappen van diverse andere ‘oude’ orkestleden; een voordeel van een studenten-orkest dat toch ook iets tijdelijks is.
“Wat ik kan doen, doe ik nu, niet uitstellen; de tijd begint te dringen” Ik ben een kei geworden in relativeren en ben nuchter genoeg om te weten dat ik niet teveel moet balen als iets niet meer lukt. Dat klinkt nu heel makkelijk uit mijn mond, maar dat is niet altijd zo geweest. In 2001, op mijn 26e, ben ik nog in het nieuws geweest omdat ik een proces aanspande tegen het Zwitserse farmaceutische bedrijf Novartis; ‘Van Selms wil via de rechter afdwingen dat Novartis Pharma hem het experimentele middel TCH346 ter beschikking stelt’, aldus de krantenartikelen. Toen was ik nog strijdlustiger in mijn zoektocht naar genezing. Langzamerhand heeft het vechten plaats gemaakt voor accepteren dat ALS onherroepelijk is. Dat proces gaat onbewust. Zodra de capaciteit om te camoufleren ophoudt, gebeurt dat vanzelf. Bovendien ben ik veel te druk om actief met mijn ziekte bezig te zijn. Ik ben zo ingesteld dat ik mijn leven inricht met heel veel
18
dingen die me van mijn ziekte afleiden. Wat ik kan doen, doe ik nu, zoals met vakantie gaan, binnenkort nog naar Amerika. Dat ga ik niet uitstellen; de tijd begint te dringen.” Auto met fietsstuur “Ik realiseer me dat ik in toenemende mate afhankelijk ben van mensen om me heen. Die lieve mevrouw die me meerdere dagen per week helpt met aankleden, mijn lunch smeert en me in mijn jas helpt. Of mensen van het bedrijf B&S, importeur en leverancier van middelen die de mobiliteit verhogen. Dankzij hen kan ik nog steeds autorijden in een auto met een fietsstuur, een sterk staaltje technisch vernuft. Eerst hadden we een heel klein stuurtje uitgeprobeerd, daarna een joystick en toen dat voor mij ook niet werkte kwamen we op het idee van een fietsstuur dat voor mij dè oplossing bleek te zijn. Je moet in zo’n geval goed zelf blijven nadenken.
“Mijn driewielfiets durfde ik niet voor mijn huis neer te zetten” Ook heb ik een prettig contact met de mevrouw van de gemeente die verantwoordelijk is voor de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning). We kennen elkaar al jaren, een telefoontje is genoeg voor het regelen en het in orde maken van het vele papierwerk dat overal bij komt kijken. In feite zijn zoveel mensen behulpzaam. Zo ook de revalidatiearts van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en mijn professor van de vakgroep. Hij is mijn eerste aanspreekpunt als ik wat nodig heb. Beiden denken met me mee en houden
“Ik denk wel vooruit, maar stop ook mijn kop in het zand” een oogje in het zeil. Iedere stap die me naar een grotere afhankelijkheid brengt, gaat gepaard met een bepaald gevoel van overgave, van schaamte. Zoals de driewielfiets voor mijn woon-werkverkeer. Ik weet nog dat ik die niet voor mijn huis durfde te zetten, dan zou de hele buurt dat gekke ding zien. En nu staat op mijn werk al maanden een driewielscooter op me te wachten... ALS hebben is grenzen verleggen, steeds meer aan anderen overlaten. Ieder gevoel van schaamte of ongemak is van voorbijgaande aard en je schuift als vanzelf weer een stapje verder. Verder naar wat… Ik ben me bewust dat ik de complete aftakeling niet wil en zoveel mogelijk de eigen regie wil blijven houden. Met mijn huisarts overleg ik hoe we dat later gaan invullen. Ik denk wel vooruit, maar stop ook mijn kop in het zand. ALS heeft mijn leven compleet veranderd. Ik ben gedwongen een ander beroep uit te oefenen dan waarvoor ik had gekozen. Maar toch heeft dit me ook goede dingen gebracht. Ik heb veel ervaring opgedaan met het doen van onderzoek, werk samen in een geweldig team, breng mijn kennis over naar studenten, kom dagelijks in aanraking met de goedheid van de mens, ben me bewust van de vergankelijkheid… Ik bof dat ik ben zoals ik ben en ik leid mijn eigen leven. Voorlopig red ik me wel. //
19
Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1
De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten. De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64
De verschillende armondersteuningen worden ingezet om het gewicht van de arm te compenseren. Hierdoor heeft u minder spierkracht en inspanning nodig om uw arm te gebruiken.6
Sarkow b.v. revalidatiehulpmiddelen
Klokhoek 16B 3833 GX Leusden T: 033-432 00 44 E:
[email protected] W: www.sarkow.nl
Neem op contact voor een of passing ie infor mat
Het Sarkow Elektrisch Drink Systeem wordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voor nodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnen worden gedronken.4
De toegang tot meer mogelijkheden, meer vrijheid, meer regie! De nieuwste generatie omgevingsbesturing, één tablet voor bediening van alle functies.
Lees gebruikerservaringen, bekijk filmpjes, vind handige apps en lees alles wat je wilt weten over de RTD iServe op de nieuwe website.
www.rtdiserve.nl
In the picture
In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.
“Al kokend het land door” Tekst: Jan de Koning | Foto: Jos Hessels Ellen Staarink-Hessels samen met broer Jos, die zich als burgemeester van Echt-Susteren ook inzet voor ALS. ‘Laten we continu een oranje vlekje in het land achterlaten.’ Hoe ben je in contact gekomen met ALS? “Mijn moeder is in mei 2010 overleden aan ALS. Van een zeer actieve tachtiger veranderde ze in enkele maanden tijd, zonder aanwijsbare reden, in een (lichamelijk) hulpbehoevende vrouw. Hoewel ze, wanneer je haar klachten op Google intikte, duidelijk aan ALS te linken klachten had, werd toch naar haar leeftijd verwezen. In het verpleeghuis wist men weinig over haar ziekte. Na haar overlijden heb ik me aangemeld bij de Stichting ALS Nederland om te kijken hoe ik mijn steentje kon bijdragen om daar verandering in te brengen”. Waarom vind je het belangrijk om iets te doen? “Omdat ik graag kook, zochten we naar een ludieke wijze om geld te genereren en zo kwamen we vanzelf bij het organiseren van diners terecht. Vervolgens ben ik hierover gaan praten met Jan van Hooijdonk, een restauranthouder uit Oosterbeek. In december 2011 hebben we het eerste ‘ALS burgemeesters koken...’-diner georganiseerd in De Concertzaal Oosterbeek, waar zes burgemeesters kookten. Dat smaakte naar meer! Jan en ik hebben mogen meedenken bij het ALS Jaardiner in Scheveningen afgelopen maart. Ook hebben we samen met Douwe van der Werf, onze financiële man, de Stichting ‘ALS la carte’ opgericht (zie ook pag 10, red.). Er zijn inmiddels afspraken gemaakt met de burgemeesters van Eijsden-Margraten, Drimmelen, Groningen, Doetinchem en Hengelo voor de organisatie van een diner”.
Waarom vind je het belangrijk om iets te doen? “Wanneer ik luister naar de verhalen van ALS-patiënten, en zeker ook die van hun familieleden, verwonder ik me telkens opnieuw dat er zoveel moeite gedaan moet worden om aandacht te vragen voor financiering van onderzoek en het ontwikkelen van medicijnen. En wanneer jezelf van nabij écht betrokken bent geweest, kun je niet anders meer dan je inzetten om, op welke manier dan ook, aandacht te vragen voor ALS. Ik merk dat in het bijzonder als je mensen gaat vragen om mee te doen aan de diners. De burgemeesters zijn enthousiast om mee te koken en het (para-)medisch personeel (dat tijdens het diner in hun eigen uniform de gerechten uitserveert) van het Jaardiner in het Kurhaus heeft zich al aangemeld voor het diner van 2014! Vooral het inzetten van medisch personeel tijdens onze diners is belangrijk. Op deze manier kun je gasten laten zien hoeveel mensen er betrokken zijn bij de
“Wanneer je van nabij betrokken bent, kun je niet anders meer dan je inzetten voor ALS” zorg rondom een patiënt. De artsen, de verzorging, logopedie, ergotherapie, fysiotherapie, noem maar op. Samenwerking is het toverwoord, alleen bereik je het niet. Als we met z’n allen continu een oranje vlekje in het land achterlaten, komt de dag dat we niet meer hoeven uit te leggen aan een verpleeghuisarts wat ALS is en welke hulp daarbij nodig is”. //
21
Tour DU als
Samen tot tranens toe trappen
22
Tekst: Ineke Zaal Foto’s: Ineke Zaal, Andrea Pijl en Ingrid Bakker
Op 1 juni 2012 was de eerste editie van de Tour du ALS. Zeventig deelnemers wisten bij elkaar € 109.000,- bij elkaar te fietsen. Doelstelling van de Tour du ALS is om uiteindelijk met 1.500 renners naar de top te gaan, voor elke ALS-patiënt één renner die dan ook nog € 1.500,meebrengt. Gehoopt werd dat er op 7 juni 2013 misschien wel 300 mensen zich zouden hebben ingeschreven. Het complete team van de Tour du ALS zette zich vol overgave in en wat gebeurde er: de aanmeldingen stroomden binnen. Betrokken Naast ALS-patiënt Jan van Hemert, die vorig jaar als eerste meereed, meldde zich al snel Marieke Bakker, vervolgens Margriet Slijkerman, Richard Koenraats, Peter Helms, Henk Lunsing (PLS-patiënt*), Robbert Jan Stuit en Bernard Muller. De een op de tandem, de ander op een ligfiets en de laatste twee durfden het aan om alleen de Kale Berg te beklimmen. Maar er meldden zich ook complete teams: rondom een patiënt, rondom een nabestaande, bedrijventeams, het Sterrenfietsteam of gewoon betrokken mensen die zich het leed van mensen met ALS aantrekken en in actie wilden komen. Naarmate de tijd vorderde werd het de organisatie van Stichting Tour du ALS duidelijk, hulp van buitenaf is gewenst. Contact werd gezocht met Sports & Entertainment bureau Trefpunt. Zij namen vervolgens een groot deel van de organisatie uit handen. Parcours wijziging Dan is het eind mei. De teller staat op 582 deelnemers. De organisatie vertrekt naar Mazan, waar het basecamp zich zal bevinden. De koude mistral gooit roet in het eten. Maandag 2 juni gaat de wind eindelijk liggen en kan er opgebouwd worden. Dinsdag weer een tegenslag: vanwege de slechte conditie van het wegdek is het niet verantwoord om gebruik te maken van het route van Sault. Daardoor besluit de organisatie het parcours te wijzigen. De massastart wordt verplaatst van Sault naar Bedoin. Veiligheid gaat immers voor alles. Gelukkig wordt na de eerste teleurstelling begrip geuit voor dit besluit. Woensdag en donderdag is de spanning duidelijk voelbaar op het basecamp. Deelnemers melden zich bij de infobalie voor hun startbewijs. Acteur Bas Muijs komt namens het Sterrenfietsteam, met cameraploeg. Voor een groot aantal vrijwilligers eindigt de dag rond de klok van 22.00 uur want zij worden geacht zich om 04.30 uur te melden bij de startplaats. De organisatie gaat nog even door. Er moet afgebouwd worden en de start- en finishplaats in Bedoin opgebouwd. Sommigen zien de hele nacht hun bed niet. Drie maal Vrijdag 7 juni. D-day. Het is 03.00 uur en op het basecamp wordt ontbeten, lunchpakketjes gemaakt en afgereisd naar
“Sommigen van de organisatie zien de hele nacht hun bed niet” 23
Bedoin. Daar is op het terrein van ‘de Cave’ de info- en EHBO stand al ingericht. De eerste diehards, die de Kale Berg drie maal zullen beklimmen, melden zich als het nog donker is. Om exact 05.00 uur geeft Gert-Jan Pijl het startsein en wenst hij de deelnemers heel veel plezier en succes. De zon komt langzaam boven de berg op. In Malaucine arriveert om 7.15 uur al de eerste renner. Hier vandaan start de tweede uitdaging. Groep 2 is inmiddels ook vanuit Bedoin vertrokken. Om 12.00 uur is het dan zover voor de anderen. De zon staat hoog aan de hemel en er is nauwelijks wind. Honderden deelnemers staan aan de start. Vooraan staan ALS-patiënten: Jan van Hemert met zijn captain Leo Peelen, Marieke Bakker met captain Harrie Cremers, Richard Koenraats met captain Joop Dijkstra, Margriet Slijkerman met haar man Sjer en Henk Lunsing op zijn speciale ligfiets voorop. Een kort woordje van Gert-Jan Pijl en weg zijn ze. Op naar die top. Tranen vloeien. Emoties bij familieleden en betrokkenen maar zeker ook bij de organisatie. Het plein is in een keer zo goed als leeg op wat achtergebleven familieleden en vrijwilligers na.
“De eerste diehards, die de Kale Berg drie maal zullen beklimmen, melden zich als het nog donker is” Warm en koud De renners hebben het zwaar. Het parcours is steil, de temperatuur hoog, maar wat worden ze toegejuichd. Go-go-go! Op plateau Reynard is het een feestje. Veel supporters, gezellige muziek en de meeste renners stappen even af voor een korte pauze. Dan de laatste zes kilometers over het kale, steile pad naar boven. De sirenes van Stichting Ambulance Wens loeien ten teken van welkom. Een enorme ontlading als dan eindelijk de eindstreep bereikt wordt. Wederom tranen. Tranen van geluk, tranen van ook verdriet, maar bovenal heerst een gevoel van trots. Een gevoel van: samen zijn, samen trappen we ALS de wereld uit. Vervolgens afdalen naar Bedoin waar als apotheose de ALS-patiënten tezamen over de eindstreep rijden. Het is warm en koud tegelijk. Dan, het moment suprême. Irmgard Pijl, penningmeester van de Tour du ALS, maakt bekend dat er al € 1.200.000,- is opgehaald. Luid applaus. Weer tranen. Eric Nolet, directeur-bestuurder van Stichting ALS Nederland is overdonderd. Dit is boven alle verwachtingen. De organisatie, deelnemers en sponsoren worden bedankt en dan is het tijd voor champagne! De Tour du ALS 2013 is een meer dan geslaagd evenement. Op naar 2014! //
“Tranen van geluk, van verdriet, maar bovenal een gevoel van trots” *PLS: primaire laterale sclerose
‘Wij-gevoel’ “Dit was het ultieme ‘wij-gevoel’. Ik heb hier maar één woord voor: geweldig! Niet alleen het hele team van Stichting Tour du ALS, maar samen met Stichting ALS Nederland, Trefpunt, Stichting Ambulance Wens, de motards, het Rode Kruis en alle deelnemende en aanwezige ALS-patiënten en andere deelnemers, maar zeker ook samen met alle vrijwilligers hebben we bijgedragen aan dit fantastische evenement met een opbrengst van maar liefst € 1.200.000,-. Dit is nog maar een tussenstand. Tot 15 september zijn donaties welkom en tijdens de reünie voor alle deelnemers, vrijwilligers en sponsoren op 21 september maken wij het uiteindelijke bedrag bekend.”
Stichting Ambulance Wens was ook deze Tour aanwezig, samen met ALS -patiënten bier en Rob Brust. Jan Zuur-
Dit moet je hebben meegemaakt Marieke Bakker met captain Harrie Cremers. Marieke: “Het gevoel wat de Tour teweeg heeft gebracht, is eigenlijk niet in woorden te omschrijven, dat moet je hebben meegemaakt. Maar zeker een gevoel van saamhorigheid. En het moment dat je die top bereikt voel je je onoverwinnelijk.” Harrie: “Op het moment zelf besef je het niet maar als je terugkijkt besef je pas wat we neergezet hebben.”
:
lijkerman, s, MargarilsetofSik vloog.” et fi de p ro Links achpatetiente: “Het voelde ALS-
Natascha Hiemke: “Als ik boven kom, doe ik net alsof mijn moeder er is en dat ik haar in mijn armen sluit.” 25
Uit het ALS centrum
Project MinE; Make it Yours Project MinE is een grootschalig grensverleggend onderzoek naar de oorzaak van ALS. Over de precieze oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend en mede daarom is er ook nog geen goed medicijn tegen gevonden. Het is echter wel duidelijk dat ALS een genetische basis heeft. Nieuwe revolutionaire technologie maakt het nu mogelijk het gehele genoom van mensen te onderzoeken. Project MinE wil deze nieuwe kans benutten voor ALS: alles draait om het verzamelen van genetische data van mensen met ALS en het zogeheten ‘graven’ (‘mining’) in die data naar iets waardevols, te weten genetische factoren die de ziekte (mede) veroorzaken. Het uiteindelijke doel is een concreet aanknopingspunt te vinden voor nieuwe behandelingen van deze dodelijke aandoening.
“Graven ofwel mining in genetische data naar genetische factoren die de ziekte veroorzaken” Fasering Project MinE is uniek op het gebied van ALS-onderzoek vanwege de opzet en omvang. Het project bestaat uit twee fases. In de eerste fase worden met behulp van DNA-chips delen van het DNA van 15.000 mensen met ALS en 20.000 gezonde mensen vergeleken. Deze gegevens zullen worden gecombineerd met de volledige DNA-profielen (‘genomen’) van 300 mensen met ALS. Deze combinatie is uniek en zal nieuwe inzichten geven in de oorzaak van ALS. Dit zal miljoenen genetische varianten opleveren waarvan precies kan worden vastgesteld of deze met ALS te maken hebben of niet. Om de kracht van de eerste fase van project MinE te vergroten, wordt in de tweede fase het aantal volledige DNAprofielen zo veel mogelijk vergroot. Het streven is de volledige DNA-profielen van alle 15.000 patiënten en duizenden controles te vergelijken.
26
Grensverleggend Project MinE is op dit moment wereldwijd de grootste genetische studie naar ALS gezien de hoeveelheid DNA-chips en het aantal volledige genomen dat geanalyseerd gaat worden. Bijkomend voordeel van met name de tweede fase van project MinE is dat de DNA-gegevens van de controlegroep ook van onschatbare waarde zijn voor het oplossen van andere ziekten, zoals dementie, de ziekte van Parkinson, suikerziekte, autisme, hart- en vaatziekten en bepaalde vormen van kanker. Kick-off Stichting ALS Nederland heeft samen met de initiatiefnemers van het project, de twee actieve, vooruitstrevende ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit (als patiënten verbonden aan het ALS Centrum) en wetenschappers van het ALS Centrum de handen ineen geslagen en zichzelf ten doel gesteld het benodigde geld voor project MinE op te halen. Dankzij deze samenwerking is de benodigde sponsoring voor de eerste fase van het project binnen en is deze van start gegaan in het eerste kwartaal van 2013, in het ALS Centrum onder leiding van professor Leonard van den Berg. De kosten van de tweede fase van project MinE, waarbij minstens 15.000 DNA-profielen van mensen met ALS verkregen moeten worden, zijn aanzienlijk, ondanks dat de prijs voor het analyseren van één DNA-monster de afgelopen jaren gedaald is van € 50.000,- naar € 2.000,-. Daarom beginnen Stichting ALS Nederland en Bernard en Robbert Jan in juni een internationale fondsenwervende campagne: wereldwijd kunnen personen, bedrijven en instellingen deelnemen en onderdeel worden van de tweede fase van project MinE door sponsoring en donaties.
Tekst: Barbara Thuss, projectmanager MinE, ALS Centrum Nederland Foto: ALS Centrum
“Mensen kunnen het analyseren van DNA monsters sponseren van één chromosoom à € 75,- tot één of meerdere hele genomen à € 1.950,-” MinE; Make it Yours! Project MinE zal een succes worden dankzij de grootse aanpak en de unieke, internationale samenwerking tussen wetenschappers, bedrijven en belangenverenigingen. Via de webpagina van project MinE (www.projectmine.com) zullen donateurs en sponsors actief op de hoogte worden gehouden van de voortgang. Alle donaties aan het project worden vertaald in geanalyseerde DNA-monsters: Zo kan men het uitlezen van kleine delen van een DNA-monster sponsoren (1 chromosoom à € 75,- bijvoorbeeld) tot aan een heel genoom (tot € 1.950,-). Op deze manier vormt iedere bijdrage een direct en tastbaar onderdeel van het succes van dit zo noodzakelijke onderzoek. We tellen af van 15.000 DNA-monsters, en alleen met eenieders hulp, zullen we de nul bereiken! //
Robbert Jan Stuit (links) en Bernard Muller
Meer informatie over project MinE en hoe te doneren, is te vinden op www.projectmine.com en op de websites van Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum.
Scan de QR-code voor een interview met de initiatoren.
Deelname project MinE Voor het onderzoek wordt genetisch materiaal uit het bloed van zowel mensen met ALS als gezonde controlepersonen gebruikt. Genetisch materiaal van mensen met ALS is zeer welkom voor verscheidene onderzoeken binnen het ALS Centrum, zoals onder andere ook het PAN-onderzoek. Aanmelden kan via www.alsonderzoek.nl. Ook bloed van gezonde controlepersonen wordt verzameld. Voor een goede vergelijking tussen de patiënten en controlepersonen moeten de controlepersonen aan bepaalde criteria voldoen. Daarom worden de controlepersonen via huisartsen benaderd en kunnen zij zich niet zelf aanmelden.
27
Uit het ALS centrum 28 mei: publiekslezing ALS Het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Een volle zaal. Ruim 200 bezoekers; patiënten, partners, familie, vrienden, hulpverleners en andere geïnteresseerden. Bevlogen sprekers. Leonard van den Berg, oprichter van het ALS Centrum Nederland, trapt af. Hij introduceert Danielle Stam, moeder van een zoontje van bijna drie en ALS-patiënt. Met haar praat hij over de diagnose. “De huisarts verwees me naar de handfysio, maar ik had al snel in de gaten dat het dat niet was. Ik had gegoogled en herkende me in het ziektebeeld ALS. Geen sprake van, zei de huisarts, maar helaas kreeg ik toch gelijk…” Op de kaart Van den Berg geeft ons een kijkje in zijn werk; de diagnostiek, de neurologie van de mens, het wetenschappelijk onderzoek waar het ALS Centrum mee bezig is, de feiten over het medicijn Riluzole, de behandeling en hij geeft uitgebreid antwoord op de vele vragen uit het betrokken publiek. De tweede sprekers is revalidatiearts Esther Kruitwagen. Zij
Een open deur is geen o en deur.
vertelt over de intensieve en diverse behandeling van ALSpatiënten. Ervaringsdeskundige Danielle en Esther kennen elkaar goed en benadrukken beiden hoe belangrijk het is dat de patiënt duidelijk aangeeft wat hij wel of niet wil. Esther: “Voor ons gaat het maar om één ding en dat is de kwaliteit van leven. Dat vult iedere patiënt anders in.” De laatste spreker is Eric Nolet, directeur-bestuurder van Stichting ALS Nederland. Hij vertelt het publiek over de impact van de ALScampagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. De boodschap van de campagne is niet mis te verstaan: ALS is dodelijk, de oorzaak is onbekend en er is geld nodig voor onderzoek. De resultaten van de campagne zijn verbluffend. ALS staat op de kaart! Vechten Het was een indrukwekkende avond. De sfeer kenmerkte zich door onderlinge verbondenheid en saamhorigheid; met elkaar vechten tegen deze genadeloze ziekte, bekendheid geven aan ALS en geld genereren. Petje af voor de aanwezigen en de sprekers van deze avond. //
Is communicatie niet mogelijk als gevolg van een CVA, een hoge dwarslaesie, een hersenstaminfarct of ALS? Wij denken in mogelijkheden om te kunnen communiceren met beperkingen, door een oplossing op maat.
HEServis
Locked In Syndroom Specialist in communicatie apparatuur voor het Locked In Syndroom, ALS en meervoudig zwaar gehandicapten.
Brainfingers In onze branche zijn we allemaal bezig met het veilig sluiten van deuren. Wij natuurlijk ook. Met één belangrijk verschil.
Graag denken wij met u mee. Wij zijn immers non-stop bezig met het ontwikkelen van nieuwe en simpelere manieren om deuren te openen voor onze klanten.
Wij vinden deuren pas interessant als ze opengaan op de manier zoals u dat wilt. Met of zonder sleutel. Elektronisch of mechanisch. Heeft u zelf ideeën? Laat het ons weten.
Bent u van plan om een nieuw toegangscontrolesysteem te installeren? Laat u verrassen door onze producten, kennis en ideeën. Dat is zeker geen open deur.
0pent deuren Ankerslot B.V. - Enschede - T +31 (0)53 428 4949 - E
[email protected] - www.ankerslot.nl
EMG EOG EEG Spreken via de PC met hersengolven
SIDE
Dorshout 7 5406 ND Uden Tel: 0413-28 77 03
[email protected] www.heservis.nl
communiceren, e-mail, Spraaksynthese éénknopsbediening. Advies, verkoop, verhuur.
Tekst en foto: Sandra de Morée, psycholoog/psychotherapeut ALS-team, afdeling revalidatie AMC Amsterdam.
Leven met ALS Onlangs is er voor mensen die recent de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS) hebben gekregen een informatieboekje verschenen onder de titel: ‘Psychologische aspecten van Leven met ALS’. Handvatten Ook naasten van mensen met ALS of voor mensen die op de een of andere manier voor het eerst nauw betrokken zijn bij iemand met ALS behoren tot de doelgroep. Het is geschreven vanuit een psychologisch perspectief, als aanvulling op bestaande medische informatie. Het laat mensen kennismaken met het leven en het omgaan met ALS en biedt handvatten. Voor de totstandkoming van het boek is er een nauwe samenwerking geweest met enkele patiënten en hun mantelzorgers. Zij gaven inhoud aan de ‘ervaringen en tips’, de psycholoog geeft aanvullend ‘informatie’.
Uit het ALS centrum
hiernaar te kunnen doen. Het is de bedoeling door interviews met mensen met ALS en hun belangrijke naasten, inzicht te verkrijgen in het concept hoop bij ALS. Hopelijk kan met dit inzicht de kwaliteit van de medische communicatie in de ALS-zorg verbeterd worden.
“Het doel van dit onderzoek is het verbeteren van de kwaliteit van de communicatie in de ALS-zorg” Mensen kunnen zich niet zelf aanmelden voor het onderzoek ‘Hoop en ALS’ maar worden door de revalidatieartsen van het Sophia revalidatie centrum, het Roessingh revalidatie centrum, de Hoogstraat of het AMC of READE benaderd om mee te doen. //
Let! op
“Enkele patiënten en hun mantelzorgers gaven inhoud aan de ‘ervaringen en tips” Gratis Het eerste exemplaar is op 6 mei uitgereikt aan de echtgenote van de inmiddels aan ALS overleden Frank Vlasman. Frank heeft in de laatste weken van zijn leven gezorgd dat een deel van de opbrengst van een benefietavond voor hem en een plaatsgenoot met ALS ten goede kon komen aan de drukkosten van duizend exemplaren. Deze exemplaren zijn vanaf nu voor mensen in het hele land gratis beschikbaar. Vervolg Uit de interviews in het informatieboekje is het belang van hoop in een leven met ALS en in de medische communicatie naar voren gekomen. Daarom heeft de afdeling revalidatie (prof. dr. F. Nollet) van het AMC voor het komend jaar subsidie beschikbaar gesteld om wetenschappelijk onderzoek
Susan Tesselaar (rechts), echtgenote van de aan ALS overleden Frank ‘ Vlasman krijgt het informatieboekje overhandigd van Sandra de Moree.
29
Het boekje wordt aangeboden aan mensen met ALS via de revalidatiecentra. Indien nodig kan het revalidatieteam ze aanvragen bij:
[email protected]
Slapen / douchen op begane grond? Kies een zorgkamer, in 2 dagen geplaatst!
Ook voor uw:
Mantelzorgwoning Zorgkamer WMO - unit Douche - unit
Ook huren mogelijk * Vraag naar de voorwaarden
www.prefabsysteembouw.nl | Telefoon 088 - 170 11 00 Prefab zorgkamer 2013 halve pag def.indd 1
16-05-2013 18:06:13
Zelfstandig, comfortabel en veilig verplaatsen De Surehands tilbeugel met een plafondtillift: • Zelfstandig aanbrengen • Vlotte en humane verplaatsing • Rug en zitvlak geheel toegankelijk • Hygiënisch en onderhoudsvrij • Uitwisselbaar met tildoeken
Tiltechniek is marktleider in het zelfstandig kunnen verplaatsen. Ruim 10 jaar staan we garant voor het bieden van persoonlijke oplossingen met een functioneel en betrouwbaar karakter.
Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is. rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.
Tiltechniek B.V. Tel. 0416 - 65 08 67
[email protected]
www.tiltechniek.nl
Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl
Nieuws
In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.
Spieracademie Op dit moment bouwt Spierziekten Nederland (voorheen VSN) hard aan de Spieracademie, met steun van de Vriendenloterij en het Prinses Beatrix Spierfonds. De lancering is op 7 september, tijdens het Spierziektecongres.
gereed, onder andere ‘Mantelzorg’, ‘Leven met een spierziekte’ en ‘Woningaanpassingen’. Informatie Meer informatie vindt u op www.vsn.nl of bel 035–54 80 480. //
Online Spieracademie Behalve bijeenkomsten in het land (zie overzicht) ontwikkelt de Spieracademie momenteel online cursussen voor mensen met een spierziekte. Begin september zijn de eerste cursussen
Datum
Onderwerp
Plaats
7-9-2013
Spierziektecongres
Veldhoven
28-9-2013
Het regelen van zorg/mantelzorg
Tilburg
12-10-2013
Het regelen van zorg/mantelzorg
Drachten en Uden
9-11-2013
Vermoeid en toch genieten
Nijverdal en Bergschenhoek
16-11-2013
Geld op de plank
Ede en Goes
16-11-2013
AWBZ/WMO/werk en inkomen
Amsterdam
ADVERTORIAL
Water voor ALS Helder Water voor ALS Stichting Helder Water ondersteunt Stichting ALS Nederland met flesjes Helder Water tijdens een aantal evenementen, waaronder het Jaardiner en Tour du ALS.
volledig transparant en biedt inzicht in alle uitgaven, zoals salarissen van medewerkers en overige kosten. Het enige dat consumenten hoeven te doen om deze projecten te steunen, is het drinken van Helder Water.
De oprichter van Stichting Helder Water hoorde voor het eerst over de ziekte ALS tijdens het tv-interview bij Ivo Niehe. Hiervan was hij zo onder de indruk dat er contact is opgenomen met Stichting ALS Nederland voor een samenwerking/ ondersteuning.
Informatie Ga naar www.stichtinghelderwater.nl om te zien welke projecten we op dit moment realiseren.
Stichting Helder Water Stichting Helder Water verkoopt gebotteld water in de meeste Nederlandse supermarkten, waarbij met 100% van de nettowinst schoon drinkwater wordt gerealiseerd voor mensen in ontwikkelingslanden. De gehele nettowinst van de verkoop van het water wordt geïnvesteerd in de aanleg van waterputten in landen waar dat het hardst nodig is. De Stichting werkt
Tekst: Inge Metz Foto’s: regionale ALS-teams
Onze regionale teams
Echt iedereen is betrokken!
Er zijn momenteel dertien regionale teams die zich inzetten voor Stichting ALS Nederland. Zij organiseren prachtige evenementen en acties voor iedereen in de regio. Deze teams bestaan uit toegewijde vrijwilligers die allen een band hebben met ALS en als geen ander weten hoe het gevoel van machteloosheid, die deze ziekte vaak met zich meebrengt, kan worden omgezet in positieve energie. Graag stellen wij u, in deze editie alvast voor aan een aantal van deze dertien teams.
dan Anky van Grunsven georganiseerd. Na deze inspanningen was er ook aandacht voor ontspanning tijdens een massage (door leerlingen van de Wellness en Lifestyle opleiding in Den Bosch), leuke live muziek, een springkussen en een mooie veiling. Deze dag heeft ruim € 10.000,- opgebracht. Dit kwam mede door de samenwerking met de heer van den Broek, die tijdens Paaspop in maart, zijn weilanden verhuurde als parkeerplaats en de opbrengst schonk aan team Schijndel.
1
“Zes initiatiefrijke en zeer betrokken dames”
Team Groningen Beleefde haar primeur op 20 april. Het vierkoppige gemotiveerde organisatieteam liet niets aan het toeval over. Een goed toegankelijke website met een goed gevuld en gevarieerd programma voor de eerste Groninger ALS-dag, was daar een mooi voorbeeld van. Een ongedwongen sfeer werd gecreëerd door diverse lokale bands, medewerking vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen en diverse andere activiteiten. Belangrijkste doel: aandacht voor ALS in Groningen en omstreken vergroten en fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS. Deze dag bracht € 2.000,- op en de organisatie van de Groninger ALS-dag 2014 is al in volle gang.
“Aandacht voor ALS vergroten en fondsen werven voor onderzoek naar de oorzaak van ALS”
www.als-schijndel.nl
3
Team Westland Team Westland, bestaande uit zes initiatiefrijke en zeer betrokken dames, heeft zich ook dit jaar weer als doel gesteld om regionaal meer bekendheid te genereren voor ALS en het werven van fondsen met ludieke acties en evenementen. Het team bestaat dit jaar vijf jaar. Hoewel de datum van het lustrum evenement nog niet vaststaat, zijn er al wel een aantal regionale speerpunten voor de komende maanden vastgelegd. Zoals de Wielerronde in Honselersdijk op 27 juni. De Amsterdam City Swim op 9 september, waar het team, aangevuld tot 12 personen, aan mee gaat doen. En niet te vergeten de reclameborden-actie, die het hele jaar loopt in het Westland. Wat het lustrum evenement gaat inhouden zullen we in een volgende uitgave uit de doeken doen. www.alswestland.nl
4
www.groningeralsdag.nl
2
Team Schijndel Team Schijndel is gestart rondom het gezin Goossens die zich, nadat zij hun moeder en vrouw verloren aan ALS, al jaren inzetten door het organiseren van een mooie ALS-dag. Dit jaar kon konden deelnemers kiezen tussen diverse fiets- maar ook wandelafstanden door de mooie Brabantse natuur. Het weer was fantastisch. Ook was er een koffiebreak voor de ruim 270 deelnemers op de boerderij van niemand minder
32
Team Limburg Team Limburg heeft een bijzonder emotionele periode achter de rug. De grote motivator en stimulator Paul Loete, die een belangrijke plaats innam in dit team, heeft helaas de strijd tegen ALS verloren in maart van dit jaar. Paul en het team hebben samen aan de wieg gestaan van fantastische evenementen en acties in het Limburgse. In februari waren zij als team intensief betrokken bij een grote marathon op het Broeklandcollege in Hoensbroek. Twee dagen lang verzorgden zij, in de aanloop naar deze actie, presentaties voor alle klassen van deze school over ALS. Team Limburg heeft zich verder vooral ingezet voor de Tour du ALS, die op 7 juni op de Mont Ventoux verreden
werd. Op 29 september organiseert dit team de zesde ‘Trap ALS de wereld uit’. Drie verschillende fietstochten door het prachtige heuvelland en wandelingen door Maastricht.
5
www.alsjewiltbewegen.nl Voorne-Putten We zijn vereerd om ook Team Voorne-Putten te mogen begroeten als regionaal ALS-Team. Zij hebben in maart de daad bij het woord gevoegd en hebben zelfs een stichting opgericht met als doel het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS te financieren maar zeker ook de kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten. Dit werd gevierd met een succesvol kick-off evenement; een spinningmarathon op 5 mei met een mooi eerste resultaat van ruim € 6.000,-. We gaan nog veel meer horen van dit zeer betrokken team want van 26 tot en met 30 augustus organiseren zij een tennistoernooi waarvan de opbrengst ten goede komt aan ALS. www.facebook.com/stichtingals.voorneputten
6
Team Friesland Team Friesland weet als geen ander hoe een succesvolle ALS-dag in Jirnsum moet worden georganiseerd. De wijde omgeving wordt gemobiliseerd en iedereen helpt op zaterdag 22 juni mee dit evenement voor de achtste keer tot een grandioos succes te maken. Behalve fiets- en wandeltochten, muzikale optredens en vele andere activiteiten waaronder straatkaatsen, was er ook een verloting en een veiling. Op 29 juni is er ook een benefietconcert, getiteld ‘Wy skoppe ALS de wrald uut’ in Kollum. Een waanzinnige avond met lokale bands die allemaal hun medewerking verlenen om extra aandacht en geld voor ALS te genereren. En alsof het niets is gaat ook dit team met maar liefst achttien mensen meedoen aan de Amsterdam City Swim. En het programma van Team Friesland gaat door. Op 2 november wordt in Café de Fantast een benefietdiner georganiseerd. Hierover later meer.
7
Team Tilburg Voor Team Tilburg was 23 juni 2013 dè dag. Voor de achtste keer organiseert dit bijzondere team de jaarlijkse ALS-fietstocht van Tilburg en omstreken. Fietsen tussen mooie natuur- en bosgebieden over 30, 60 of 110km. Starten kan op drie verschillende locaties (in Riel bij ‘De Commanderie’, in Moergestel bij ‘Het Stokske’, of in Diessen bij ‘De Zwaan’). Deze Tilburgse ALS-dag staat wederom garant voor een gezellige, sportieve dag.
8
Team Zeeland Team Zeeland organiseert op 22 juni in Vlissingen de lustrum editie van ‘Trap ALS de wereld uit’. Wat vijf jaar geleden begon als een op een tuinfeest lijkende sponsoractiviteit is inmiddels uitgegroeid tot een bekend, jaarlijks terugkerend fietsevenement. Behalve fiets- en wandeltochten over verschillende afstanden, is er ook een spinningmarathon. Het geheel wordt omlijst door live muziek en een grote loterij. Maar ook dit energieke team laat het niet bij één evenement want ook de ‘zwemmen langs Walcheren’- evenementen staan in het teken van ALS, zo ook de inmiddels bekende ‘Van A tot Z race’, die dit jaar in augustus zal plaatsvinden. Ook verschijnt een deel van dit team aan de start bij de Amsterdam City Swim. www.alszeeland.nl
In de volgende uitgave ontmoet u de andere regionale teams die zich inzetten voor ALS (onder andere Nijkerk, Texel, Gorinchem, Flevoland en Bussum).
www.alsfriesland.nl
“Wy skoppe ALS de wrald uut”
33
De Boeken Van overleven Voor ik afscheid naar zinvol neem leven Schrijver Uitgeverij ISBN
Schrijver Uitgeverij ISBN10 ISBN13
Susan Spencer Wendel A.W. Bruna Lev. in samenwerking met Stichting ALS Nederland 9400502915 9789400502918
¤ 15,95
¤ 18,95
Wie getroffen wordt door een chronische ziekte raakt verzeild in een maalstroom van gevoelens en emoties. Het kost tijd om het onvermijdelijke onder ogen te zien en houvast te vinden in het leven van alledag. Gaat het om een progressieve ziekte, dan betekent elke achteruitgang opnieuw een verlies, dat verwerkt moet worden.
Bij Susan Spencer-Wendel, journalist, echtgenote en moeder van drie jonge kinderen, werd in 2011 ALS vastgesteld. Susan kan het uitvallen van haar lichaam en haar onvermijdelijke dood niet stoppen, maar ze weigert het leven op te geven. Ze is vijfenveertig en vastbesloten om van elke dag het beste te maken voor zichzelf en haar gezin. Haar lichaam wordt steeds zwakker, haar levenskracht steeds sterker. //
Anke de Jong-Koelé Ten Have 9789025901424
Dit boek biedt daarbij de helpende hand. Het bevat veel tips, ook voor de familie en naasten. //
Opgestroopte mouwen Schrijver Uitgeverij ISBN/ISBN13
Renée Vonk Uitgeverij Kok 9789043519724
¤ 18,95
natie. Haar uitweg lijkt de journalistiek, maar ook dat blijkt een jungle. Privé gaat het niet veel beter. Ze wordt verliefd op de man van haar collega en beste vriendin. Als die vriendin ziek wordt, wordt Renée in plaats van haar rivale, haar kankerbuddy.
Autofictief verhaal van een ras-Rotterdamse die opgroeit in de jaren vijftig en zestig, en volwassen wordt in de woelige jaren zeventig. Van de naoorlogse kleinburgerlijkheid en de allesoverheersende christelijke moraal belandt Renee in het milieu van gerepatrieerde Molukkers. Ze maakt vroeg kennis met de Rotterdamse penoze, drugs en illegale gokholen, partnerruil, mislukte relaties en discrimi-
34
In haar boek verhaalt Renée ook over haar moeder, die is overleden aan ALS. Een laconiek, nuchter en bitterzoet verhaal van een meisje dat op haar eigen onorthodoxe manier vrouw en (stief) moeder wordt in een razendsnel veranderende wereld. Waarna ze kiest voor een bestaan in Zuid-Frankrijk, de mouwen opgestroopt voor een nieuwe uitdaging. //
Colofon ALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Jan de Koning, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal. Eindredactie Stella de Regt Met medewerking van Ingrid Bakker, Jan R. van Dijk, Andrea Pijl, Joost Kokke, Inge Metz, Sandra de Morée, Michiel Mutsaers, Arwin Paulides, Rogér Rassin, Maurits van Selms, Ellen Staarink-Hessels, Barbara Thuss en Bianca Weller van Koningsveld.
JA, ik steun Stichting ALS Nederland! per maand
per jaar
e 5,-
e 10,-
e 20,-
e 50,-
e 100,-
e 150,-
Eenmalig een bedrag van e...
naam
Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten Druk ALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP, Habo DaCosta en Nic Oud Direct Mail. Oplage 15.000
adres
De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
giro- / bankrekeningnr.
Meer informatie www.stichting-als.nl www.als-centrum.nl
Anders e...
voorletters
m/v
postcode / woonplaats telefoon e-mailadres geboortedaum
datum
Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland
Volg ons op sociale media @ALSNederland Stichting ALS Nederland
handtekening
Stichting ALS Nederland
google.com/+Stichtingals Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in
Of neem contact met ons op T 088 - 66 60 333 E
[email protected] Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag Giro 100.000 SMS: ALS naar 4333 en help ons mee! Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.
de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven. Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 VE Den Haag. U kunt ook een e-mail sturen naar
[email protected]
R E T E M 13 .0 2 IJ W N E M M E W OP 8 SEPTEMBER Z ? R U E T A N O D E Z N O IJ J D R , WO VOOR JE KUNT EEN ALGEMENE DONATIE DOEN VOOR DE STICHTING ALS. MAAR JE KUNT OOK ÉÉN VAN DE DEELNEMERS SPONSOREN: EEN BEKENDE NEDERLANDER OF GEWOON JE BUURVROUW. WIE JE OOK SPONSORT ALLE DONATIES KOMEN 100% TEN GOEDE AAN DE STICHTING ALS. VOLG ONS OP FACEBOOK/AMSTERDAMCITYSWIM EN VIA TWITTER @AMSTERDAMCITYSW BATHROOM DESIGN