AFSCHEID VAN EEN HULPVERLENER door Gerard Schellekens & Marianne Wits Wanneer de jou meest dierbare persoon te horen krijgt dat hij niet lang meer te leven heeft dan doe je er natuurlijk alles aan om alle wensen van je geliefde in vervulling te laten gaan, zonder aan je eigen verdriet te denken dat daarna onverbiddelijk zal komen omdat dat je hem binnenkort voorgoed zult moeten missen. Dat deed Frieda ook en dat speelde in 2002. Voor de uitvoering van de wens van haar geliefde om hulp om op waardige wijze te kunnen inslapen is hulp van de (huis)arts noodzakelijk en die is weer gebonden aan tal van onpersoonlijke regels. Deze huisarts voelde zich klem gezet tussen het verlenen van de gevraagde hulp - waar hij overigens veel begrip voor had - en de regelgeving. Daarom zocht hij in Maastricht naar een oplossing om zich te laten adviseren. Zo nam hij contact op met Gerard Schellekens die vervolgens met Frieda en haar man Jaap contact opnam. (Bijzonder toeval was dat Frieda en Jaap Gerard reeds ontmoetten, toen zij aanwezig waren bij een inleiding die hij op een eerder moment samen met een huisarts hield voor een MS vereniging. Frieda was een MS patiënte.) Na het nemen van verschillende bureaucratische hobbels mocht Jaap vredig inslapen. Niet lang daarna trad Frieda als hulpverlener toe tot het Steunpunt Maastricht van de SVL dat in 2003 werd geopend. Al die jaren mochten we met haar samenwerken, met deze empatische vrouw die ook hulpvragers zeer aansprak. Zij verkondigde geen wijsheden uit boekjes en wetten en legde niemand op wat te doen, maar was als echte hulpverlener met hart en ziel betrokken bij de ander. Haar eerdere ervaringen met artsen bij het overlijden van haar Jaap hebben haar zeker ook bij haar werk geholpen. Een jaar geleden werd zij getroffen door een ongeneeslijke ziekte. Dat resulteerde in haar besluit de regie in eigen hand te houden en de kwaliteit van haar leven te stellen boven de kwantiteit daarvan. Het kwam er dus op neer dat waar zij steeds voor anderen was opgekomen ze dat nu voor zichzelf moest doen. Toen ze haar keuze had gemaakt, voelde ze veel rust. Nu was het mogelijk de voorbereiding van haar afscheid in gang te zetten. Een prachtige rol daarin speelde de ‘Stichting Wens Ambulance’, een initiatief uit 2007 van de ambulancechauffeur Kees Veldboer*). Daardoor kon ze afscheid nemen van haar geliefde Maastricht en daar ook het 25 jarig huwelijksfeest en de vijftigste verjaardag van haar zoon vieren. De beeldopnamen daarvan met een stralende Frieda temidden van haar geliefden is een prachtig document geworden als ondersteuning van de herinnering aan haar, de prachtige liefdevolle vrouw die ze voor velen was. Ook heeft zij genoten van het bezoek van veel Maastrichtse vrienden, die per bus naar de woning van haar dochter Jacqueline kwamen (waar Frieda de laatste weken van haar leven verbleef en mocht overlijden) en die daar liefdevol werden ontvangen om afscheid te kunnen nemen van hun geliefde Frieda. Voor ons is het van grote betekenis geweest met deze prachtige vrouw te hebben mogen samenwerken en van haar visie gebruik te hebben kunnen maken. Zij was er steeds voor de ander en nooit klaagde zij over haar beperkingen. Tot het laatste moment bleef zij zich actief inzetten.
21 | 2009
SVL Nieuws
1
Nu is zij begonnen aan haar laatste reis. Kort voordat zij haar reis inzette liet zij ons weten eigenlijk altijd getwijfeld te hebben aan de mogelijkheid haar Jaap en andere geliefden tegen te komen, maar op dat moment zei ze haar vurige hoop daarop gevestigd te hebben. Frieda heeft haar leven voltooid en heeft gelukkig artsen gevonden die haar - samen met haar dochter en schoonzoon - op een prachtige manier uitgeleide hebben gedaan. juli 2009 *) De ‘Stichting Ambulance Werk’ maakt veel mensen heel gelukkig door hun laatste wens - hoe eenvoudig dan ook - gratis in vervulling te laten gaan. Vaak wil men nog één keer naar een bepaalde plek terug, maar omdat hij of zij niet meer mobiel is of niet op de gewone manier vervoerd kan worden is dat niet te realiseren. De Stichting beschikt over ruim honderd goed getrainde vrijwilligers, er is geen wachtlijst en bijna dagelijks wordt een wens vervuld. Zij zijn te bereiken: 010 226 55 16 / 06 1255 99 99 /
[email protected] /www.ambulancewens.nl
DE ZAAK ALMELO - APPELS EN PEREN 2
Inleiding
In het manifest van de KNMG staat dat “De patiënt mag erop rekenen dat u als arts de beste kwaliteit van zorg levert”. Dit houdt onder andere in dat de arts een duidelijk onderscheid kent tussen appels en peren, in casu het onderscheid tussen uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Nogmaals: Uitzichtloos is dat er medisch gezien geen rationele therapieën meer denkbaar zijn. Wat overblijft is ondersteuning en troost, helaas schaarse artikelen. De verpleeghuisarts kent niet het oude adagium voor artsen: to cure sometimes, to relieve often, to comfort always en mist daarmee het vermogen met haar medemens te communiceren. Ondraaglijk is dat de patiënt de psychische draagkracht niet meer kan opbrengen. Als de Almelose verpleeghuisarts dan in het dossier stelt dat zij het
1 2
1
door Prof. dr. K. Gill
lijden niet ondraaglijk acht, is dit het toppunt van arrogantie. Dit krijgt nog een extra accent als de verpleeghuisdirecteur voor de tv stelt dat zij nog een nieuw behandelplan in petto hadden. Waar de ervaring van de verpleeghuisarts tijdens een levenseinde ontbreekt, doet die er naar mijn mening beter aan te zwijgen en niet te komen met een nieuw behandelplan. Dit in tegenstelling tot de wens van de patiënt die langdurig ernstig leed en verlangde naar het einde van haar leven. Hier is sprake van puur bedrog. Zeker als de neurobiologe Marianne Joëls (hoogleraar in Amsterdam en Utrecht) schrijft: “Vaak is het ziekteproces al dermate ver gevorderd, zoals bij de ziekte van Parkinson, dat het lastig wordt om met behulp van restant van cellen het ontstane probleem te repareren2.
KNMG manifest. ‘Medische professionaliteit: het belang van de patiënt staat voorop’ 2007 Joëls Marianne, ‘Het zeepaardje in je hoofd’ - Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker 2009
SVL Nieuws
21 | 2009
Bovendien stelt de artseneed van 2003: “Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen”. Dat onze patiënte in het verpleeghuis te Almelo de regie werd ontnomen, is evident.
Hulp bij het levenseinde
Deze hulp veronderstelt de synthese tussen verstand en gevoel. En wederom citeer ik het waardevolle manifest van de KNMG: “Burgers moeten er zonder schroom of angst op kunnen rekenen dat alleen hún individuele gezondheidsbelang voorop staat”. En over medisch professionele autonomie: “Oordeelsvorming die vrij is van invloeden van kerk, staat, markt, werkgevers, financiële opdrachtgevers of financiële prikkels voor eigen gewin”…
Sine Justitia nulla Libertas
Dit opschrift, te lezen op het gerechtsgebouw te Assen, kwam mij in gedachten bij het overdenken wat er na het zo vurig verlangen naar de zelfdoding van een wilsbekwame 80-jarige vrouw in Almelo plaats vond. Zij had zich reeds onthecht van haar kinderen. Haar verpleeghuisarts weigerde iedere vorm van hulp, inclusief verwijzing naar een andere arts of het inschakelen van een SCEN-arts. Speelde de eigen angst van de verpleeghuisarts voor de dood een rol? Een uur na het overlijden werden de kinderen en vervolgens de voorzitter van de SVL in de politiecel gezet. De heer Schellekens heeft haar als niet-arts een waardig einde van haar leven bezorgd, maar hij moest voor justitie verschijnen. Hij deed een beroep op het zelfbeschikkingsrecht, waar een grote meerderheid van de Nederlandse bevolking achter staat (87% CDA en 96% van de RK kiezers)3. Waar is de Libertas in dit verhaal te bespeuren? Het zelfbeschikkingsrecht, dat via de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (1994) ook in
het Burgerlijk Wetboek is verankerd. De voorvechter van het zelfbeschikkingsrecht, de hoogleraar sociale geneeskunde en gezondheidsrecht prof. dr. H.J.J. Leenen (1929-2002) van de Universiteit van Amsterdam is jammer genoeg uit beeld verdwenen. Terecht schrijft prof. H. Galjaard in zijn onvolprezen boek ‘Gezondheid kent geen grenzen’4. “De afstand tussen juridische redenering en medische praktijk is groot”. Eén keer in de geschiedenis is deze afstand overbrugbaar geweest. Mevrouw Postma, huisarts, beeindigde het leven van haar zieke moeder na een ernstig lijden met een dodelijke morfine-injectie en kreeg van de rechter één week voorwaardelijk! Ook in dit kader is vermeldenswaard dat Prof. J.H. van den Berg eind jaren zestig, waar hij sprak over het zinloos medisch handelen en daarmee het leven in stand te houden5 “Het is de arts geboden menselijk leven te behouden, te sparen en te verlengen waar en wanneer dat zinvol is”. Ieder weldenkend mens zal het verlengen van het leven van de Almelose moeder als zinloos beoordelen, behalve de verpleeghuisarts… en de officier van justitie.
Slot
Mensen die echt om je geven en beschermen tegen wanhoop en twijfel is helaas nog een schaars fenomeen. De jaren van ernstig lijden worden niet in de dossiers vermeld, maar wel in de overlijdensberichten van Hugo Claus en J. Voskuil. Het mag niet zo zijn dat mensen tegen hun wil en zonder hun waardigheid moeten blijven leven. Als de verpleeghuisarts en de officier van justitie een gebrek aan empathisch vermogen vertonen, is dat betreurenswaardig.
Erasmus Universiteit 1998 Galjaard H.: ‘Gezondheid kent geen grenzen’, Uitgeverij Balans 2008 5 Van den Berg J.H.: ‘Medische macht en medische ethiek’, 8ste druk, Nijkerk: Callenbach 1969 3 4
21 | 2009
SVL Nieuws
3
ALMELO EN HET ZELFBESCHIKKINGSRECHT door Gerard Schellekens Zoals ik in de media heb aangegeven kunnen instituten geen verantwoordelijkheid dragen voor de handelingen van mensen. Dat is een gevolg van het zelfbeschikkingsrecht. Daarom benadruk ik nog maar eens dat uitsluitend ikzelf verantwoordelijk was voor mijn koeriersfunctie in genoemde casus. Het is pijnlijk dat de arts die mij het middel aanreikte - onder voorwaarde dat ikzelf bij het innemen aanwezig zou zijn - zich niet bekend durfde te maken; dit omdat de huidige regelgeving aangeeft dat het uitsluitend aan de arts is voorbehouden om het middel aan te reiken. Voor mij was het in deze situatie wel aanvaardbaar en kon de gevraagde hulp wat mij betreft verleend worden. Ik hoopte daardoor in gesprek te komen met het OM. De rechtszaak als zodanig was door mij niet voorzien.
4
Nu het gelopen is zoals het gelopen is hoop ik wel duidelijk te hebben kunnen maken dat de regelgeving verre van volmaakt is. Wanneer er geen mogelijkheden komen om mensen die ondraaglijk lijden en die willen afzien van mogelijke behandelingen waar ze absoluut geen heil meer in zien, te helpen op een waardige manier afscheid te nemen - dus niet in alle eenzaamheid er tussenuit te piepen - zal er niets veranderen. Veel mensen zullen dan uiteindelijk noodgedwongen blijven kiezen voor een gruwelijke dood in alle eenzaamheid dan wel onnodig lang blijven doorlijden. Genoemde problematiek wordt veroorzaakt omdat in zo’n situatie nergens in beroep gegaan kan worden. Het is immers altijd een subjectieve beoordeling hoe groot iemands lijden is; geen ander dan de persoon in kwestie mag daarover een oordeel hebben. Om die reden zijn steunpunten opgericht, om zowel hulpvragers als hulpverleners te ondersteunen. En natuurlijk is dit uiteindelijk geen zaak van een individuele hulpverlener. Het is belangrijk te weten dat
SVL Nieuws
ik als professionele hulpverlener zeer zorgvuldig te werk ga, maar wel altijd met inachtneming van alle privacy voorwaarden. Daaraan is uiteraard ook in deze casus voldaan. De regelgeving discrimineert evenwel door te stellen dat de gevraagde hulp bij zelfdoding uitsluitend door een arts gegeven mag worden. Daar ben ik het helemaal mee eens, mits voor de hulpverlening artsen en apothekers beschikbaar zijn, de hulpverlening transparant verloopt en de hulpverleners zich kunnen verantwoorden. Het is dan toch op zijn minst bijzonder in de rechtsgang te constateren dat de kinderen van de hulpvraagster uiteindelijk vrijuit gingen en ik veroordeeld ben tot celstraf. Die (cel)straf is een logisch gevolg van wat er in de wet staat, maar het probleem wordt daarmee niet opgelost. Om die reden heeft straf voor mij en de samenleving geen enkele toegevoegde waarde. Natuurlijk moeten er geen speciale artsen voor deze hulpverlening komen omdat deze taak uiteindelijk hoort bij het beroep van (huis)arts. Maar wanneer de arts om hem of haar moverende redenen niet kan of wil meewerken, dan moet er een ‘vangnet’ komen voor deze hulpvragers. Daar willen individuele medewerkers, betrokken bij de SVL Steunpunten, zorg voor dragen en de politiek moet dat mogelijk maken. Daar wacht Nederland op! En daar past geen plicht tot doorverwijzen door artsen bij, maar dat vraagt om een vertrouwensrelatie. Bovenstaande geldt met name voor stervenshulp in de vorm van hulp bij zelfdoding en niet voor euthanasie. Dat vind ik omdat bij stervenshulp in de vorm van hulp bij zelfdoding de wilsbekwame meerderjarige zelf de medicatie tot zich neemt (zoals in de casus Almelo) en bij euthanasie de arts de injectie geeft. juli 2009
21 | 2009
VOOR VEILIGE EUTHANASIE: DR. DEATH door Hieke Jippes NRC Handelsblad - maandag 18 mei 2009 Omdat de Britse politiek hulp bij zelfdoding in uitzichtloze situaties niet toestaat, moeten de Britten het zelf doen. Binnen de wet met deskundig advies. Geriatrica, de Britse zuidkust gepland. Exit propageert doe-het-zelf zelfdoding zolang de politiek niets toestaat, zoals in Engeland. Er zit dan ook politie in de zaal en de dominee die Nitschke heeft uitgenodigd, is uiteindelijk gezwicht voor én de politie én de kritiek van de rooms-katholieke bisschop van Brighton.
We zitten met een man of honderd in een verduisterd zaaltje in Brighton en kijken naar Doing It With Betty: The making of an exit bag. Op het scherm plakt een vrolijke, zilverharige verpleegster, Betty, deskundig een grote maat ovenzak met wit leukoplast op één kleine opening na, goed dicht. Bij oppervlakkige beschouwing zou ze een recept voor gebraden gevogelte kunnen demonstreren, maar het gaat hier om praktische uitleg over het maken van een ballon, die iemand die dood wil over zijn hoofd kan trekken en vol kan spuiten met helium. Het koordje met de sluiting is in iedere garen- en bandwinkel te krijgen! zegt Betty opgewekt. En ze lacht ondeugend in de camera. Helaas, de ‘workshop’ methodieken om er een eind aan te maken kan hier in Brighton niet doorgaan. De Australische oprichter van de euthanasie-organisatie Exit-International, de arts Dr. Philip Nitschke - door de Britse tabloids Dr Death gedoopt - heeft zijn serie optredens niet voor niets langs de Costa
21 | 2009
Arrestatie voor het aanzetten tot hulp bij zelfdoding (14 jaar maximaal) gaat ook hem te ver en - free speech of geen free speech - hij heeft al negen uur met de immigratie-autoriteiten moeten doorbrengen om Nitschke en diens arts-partner Fiona Stewart voor een week het land binnen te krijgen. Onder zo’n taboe krijgt de bijeenkomst de verstolen sfeer van een gezelschap waarin mensen met zijn allen lekker toch doen wat eigenlijk verboden is. Afgezien van vele journalisten, zijn hier voornamelijk ouderen, onder wie velen hulpbehoevend of zichtbaar ziek. Naast me zit, met strijdbaar trillende baard- en bovenlipharen, een kordate oud-verpleegster. “Ik ben 65 maar nu al verhuisd naar een aanleunwoning, zodat mijn aanhoudende wil om het kort te houden in elk geval blijkt.” Voor ons draait een andere bezoekster zich naar haar om: “Ik denk er serieus over om Do not resuscitate! op mijn sleutelbeenderen te laten tatoeëren! Ze is duidelijk van streek. Bij het sterfbed van mijn vader wilde geen dokter naar hem luisteren!” Het Do It Yourself with Betty-filmpje is afgelopen
SVL Nieuws
5
en dr. Nitschke hangt ontspannen achterover. “Misschien niet everyones cup of tea”, zegt hij, “maar denk er maar eens over na. Relatief gemakkelijk, snel en in het lichaam is niets te vinden wat wijst op zelfdoding. En als je erop staat dat iemand toch wel die zak van je hoofd haalt als je dood bent, dan is dat voor die persoon een relatief licht vergrijp, maar zeker geen hulp bij zelfmoord. Hoeveel dierbaren hebt u die voor u veertien jaar de gevangenis willen indraaien omdat u zelf geen einde-leven-plan hebt gemaakt?”
Meer dan honderd Britten hebben euthanasie gekocht bij Dignitas in Zwitserland, maar niet iedereen kan dat betalen. Dierenartsen hebben vrij toegang tot Nembutal, het ideale middel. Na anderhalf uur is de bijeenkomst afgelopen. De Peaceful Pill-handboeken - 20 pond per stuk - gaan grif van de hand.
Zou dit amusante artikel de officier van Justitie in Almelo geïnspireerd hebben mij Dr. Death te noemen? Het is natuurlijk in triest dat men in Engeland - omdat de politiek aldaar hulp bij zelfdoding in uitzichtloze situaties niet toestaat - op de uitnodiging van de arts Dr. Philip Nitschke is ingegaan. Zijn methode heeft niets menselijks. Het is onbegrijpelijk dat in een beschaafde wereld de Peaceful Pillhandboeken voor 20 pond per stuk grif van de hand gingen. Is dat het voorland voor Nederland? (De methode heeft overigens niets met euthanasie te maken, zoals de titel van het artikel doet vermoeden). Gerard Schellekens
6
ZO LEUK IS PLANEET AARDE NIET, ZEKER NIET MET PARKINSON
Column Bert Keizer in Dagblad Trouw - 6 juni 2009 De heer Schellekens is voorzitter van de Stichting Vrijwillig Leven, die zich beijvert voor wettelijke erkenning van het recht op een zelfgekozen levenseinde, ook voor mensen die niet voldoen aan de bekende voorwaarden waaronder je in Nederland euthanasie kunt krijgen. Ik benadruk kunt, want al voldoe je aan de voorwaarden, de arts is niet verplicht over de brug te komen. Euthanasie kan op twee gronden door een arts geweigerd worden. De eerste is een principiële afwijzing in alle situaties. Het prettige van dit standpunt
SVL Nieuws
is dat de patiënt meteen weet waar hij aan toe is. Veel problematischer zijn de artsen die er niet tegen zijn, maar die in een concrete situatie oordelen dat er op één punt niet aan de voorwaarden wordt voldaan. ’Nou’, zegt de dokter dan, ’u lijdt wel, maar ik acht het nog niet ondraaglijk.’ Er is geen beroep mogelijk tegen deze uitspraak, want ook al vindt u een andere arts die zegt ’Ik vind het wel ondraaglijk’ dan nog is die ander niet in een positie om u euthanasie te verlenen, want hij is niet uw behandelende arts.
21 | 2009
Iets dergelijks gebeurde in Almelo. Mevrouw X was tachtig jaar oud en verbleef sinds vijf jaar in verpleeghuis Eugeria, wegens de ziekte van Parkinson. Mevrouw vroeg haar arts om euthanasie. Hij vond dat zij niet in aanmerking kwam, waarschijnlijk omdat hij haar toestand niet ondraaglijk en uitzichtloos achtte. Mevrouw, en haar drie kinderen schatten de lijdensdruk echter als dermate ernstig in dat zij contact zochten met de Stichting Vrijwillig Leven om langs die weg haar levensbeëindiging te kunnen regelen. Ik heb deze vrouw nooit gezien, maar ik zou het volgende willen stellen: als een tachtigjarige vrouw met de ziekte van Parkinson na vijf jaar verpleeghuisverblijf om de dood vraagt, dan gaat het haar op desastreuze wijze niet goed. Schellekens arrangeerde een dodelijk middel dat mevrouw opdronk in aanwezigheid van hem en haar kinderen. Na het overlijden liet hij een brief achter voor de schouwarts waarin hij de feiten meldde. Zowel hij als de kinderen werden kort in hechtenis genomen. Uiteindelijk werd alleen Schellekens beschuldigd en nu dus veroordeeld. Mij is volstrekt onduidelijk waarom de kinderen hier vrijuit gaan. Er was veel stemmingmakerij rond het gebeuren. Ik hoorde de directeur van Eugeria op ’Nova’ in Grote Verbijstering melden hoe Geschokt en Ontdaan de bewoners van zijn verpleeghuis wel waren toen bleek ‘dat een man in een zwart pak zo maar hier binnenloopt en dat er dan...’. Schellekens als binnensluipende moordenaar. De officier wist ook van wanten tijdens de rechtszaak door Schellekens neer te zetten ‘als een man die onder de dekmantel van zijn organisatie mensen doet sterven als het hem goeddunkt’. Ik vond beide uitingen van een onverwacht minderwaardig allooi. Tegen de directeur zou ik willen zeggen: Er is niets schandaligs of onmenselijks gaande als één van uw bewoners dood wil en dat ook weet te regelen. Doe niet zo raar, dit is planeet aarde, zo leuk is het hier niet en zeker niet als je op je tach-
21 | 2009
tigste de dood in wordt getreiterd door de ziekte van Parkinson, en al helemaal niet als je arts daarover zegt dat het volgens hem wel meevalt. En wat de officier betreft: Schellekens heeft niemand gedood, dat deed die vrouw zelf. Elke suggestie van sinistere bedoelingen wordt tenietgedaan door de omstandigheid dat Schellekens de feiten duidelijk bekend heeft gemaakt aan de autoriteiten. Hij is of gestoord of te goeder trouw. Ik begrijp dat vrijspraak onmogelijk was vanwege de bestaande wet. Maar voor mij klinkt er een volstrekt ongegronde grimmigheid door in de onvoorwaardelijke twee maanden gevangenisstraf die Schellekens zal moeten ondergaan. Het is niet aan de rechter om een andere omgang met de dood op oudere leeftijd in gang te zetten. Maar het is dacht ik evenmin aan de rechter om te proberen een dergelijke ontwikkeling (op overigens zinloze wijze) te stuiten. Wij worden hier geconfronteerd met een aantal lastige problemen. Wat te doen bij een onterecht afgewezen euthanasie? Dit komt helaas erg veel voor. Verplicht doorverwijzen werkt niet. Ik zeg dat omdat ik niet wil dat mensen met enige regelmaat bij mij terechtkomen met niets anders dan een doodswens en of ik dan maar even etc. Ik wil dat niet. Tweede vraag: wat te doen met een begrijpelijke doodswens op oudere leeftijd die buiten het kader van euthanasie valt? Daar zijn wel een aantal handreikingen voor te vinden, en Schellekens heeft daarnaar gehandeld, maar die kan dus nu de gevangenis in. Dan resteert de route van niet eten en heel weinig drinken, maar om dat draaglijk te maken heb je wel een arts nodig. Wat moet je als die zegt: ’Ga je gang maar hoor, droog maar uit en bel mij als je dood bent, maar niet eerder’. Mijn ergernis lost niets op, ik weet het, maar ik vind dat we ons als gemeenschap moeten inspannen om de dood op een achtenswaardige wijze binnen het bereik van ouderen te plaatsen.
SVL Nieuws
7
REACTIES OP DE UITSPRAAK
‘UW MISSIE IS NOG EEN TIJDJE VAN BELANG. GA ZO DOOR!’ door Rob Bruntink De veroordeling van Gerard Schellekens door de Almelose rechtbank, eind mei, heeft veel stof doen opwaaien. Velen stuurden ingezonden brieven naar kranten, of lieten hun mening weten op fora op internet. Ook de SVL kreeg veel kaarten, brieven en e-mails. Het bestuur vroeg aan freelance-journalist Rob Bruntink (*) een samenvatting van deze post te maken. Het is slechts één van de honderden reacties die naar de SVL werden gestuurd:
8
“Geachte heer Schellekens, Met grote bewondering heb ik onlangs de uitzending van Profiel gevolgd over uw persoon en standpunten betreffende hulp bij zelfdoding/euthanasie. Uw strijdbaarheid, en uw kwetsbare opstelling om uw betrokkenheid bij de zelfdoding van mevrouw De Jong zo in de openbaarheid aan de orde te stellen, dwingt diep respect af. Dat we na zoveel jaren discussie en belangenbehartiging door uw en andere organisaties nog steeds geen zelfbeschikkingsrecht over ons levenseinde hebben, valt zeer te betreuren. De regels rondom euthanasie en hulp bij zelfdoding mogen dan enigszins versoepeld zijn, het punt van “ondraaglijk lijden” blijkt steeds weer een onoverkomelijke bottleneck te zijn. En leidt jaarlijks weer tot een aantal schrijnende mensonwaardige gevallen van levensbeëindiging. [….] Ik wens u en uw vrouw veel sterkte en hoop dat u en uw organisatie ook in de toekomst blijven strijden voor meer zelfbeschikkingsrecht. Met vriendelijke groet, [….]” Deze reactie geeft veel weer van wat andere brieven-, kaarten- of e-mail-schrijvers eveneens uitdrukken: respect voor het handelen van Gerard Schellekens, teleurstelling over het vonnis van de Almelose rechtbank en hoop op verbeteringen van de regelgeving rondom hulp bij zelfdoding.
Respect voor het handelen van Gerard Schellekens
Mocht Gerard ooit een seconde twijfelen aan het goede van zijn handelen, dan kan de verstuurde post hem waarschijnlijk weer op zijn plaats zetten. Nergens klinkt twijfel over zijn bedoelingen en zijn integriteit. Er is alom bewondering voor zijn handelen. Woorden als ‘grote moed’, ‘medemenselijkheid’, ‘zorgvuldigheid’ en ‘compassie’ vallen in dit verband veelvuldig. Iedere schrijver wenst hem sterkte in deze periode. ‘Hulpverleners van de SVL
SVL Nieuws
zouden geridderd moeten worden voor hun geweldige moed, werk en inspanning,’ schrijft er één. ‘Dat zou pas recht doen aan de situatie.’ Een ander: ‘We bewonderen jullie moed om dit voor heel veel gelijkdenkenden op te nemen en de weg te banen naar betere wetgeving op het terrein van zelfbeschikking.’ Het respect wordt dikwijls gelinkt met de klokkenluiders-functie: ‘Je hebt zichtbaar gemaakt dat
21 | 2009
degene met een stervenswens totaal alleen achtergelaten wordt als de arts weggaat, zonder verwijzing naar een hulpverlener die wél thuisgeeft na een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding.’ En een ander: ‘De rol van klokkenluider is een onaangename rol, maar je doet ermee wat velen je wél in dank zullen afnemen.’ En weer een ander: ‘Te verwachten is dat we vroeger of later kunnen vaststellen dat mensen als Gerard de pioniers zijn geweest, die met hun handelen politici hebben gedwongen een gerechtvaardigde wens van het volk vast te leggen in de wet.’ Een briefschrijver trekt de vergelijking met de historie van de abortuswetgeving: ‘Uw handelwijze doet me sterk denken aan de handelwijze van de eerste abortusartsen, die (uit pure naastenliefde) wanhopige vrouwen hebben geholpen, hebben gered van de breinaald. Net als u waren zij voorlopers en moesten zij boeten voor hun menslievendheid. Godzijdank is er een brede beweging op gang gekomen, wat er uiteindelijk toe geleid heeft dat abortus uit het Wetboek van Strafrecht is gehaald. Naar mijn idee zou er nu eveneens zo’n brede beweging georganiseerd moeten worden wat betreft het recht om over je eigen leven te beschikken.’
Teleurstelling over het vonnis van de Almelose rechtbank
De woorden die de brievenschrijvers kiezen lopen uiteen, maar uiteindelijk komt het op hetzelfde neer. Hoe ontzet, verontwaardigd, verbijsterd en geschokt men zich ook noemt, men is eensgezind over het onrechtmatige van zowel de uitspraak als ‘de onbegrijpelijke strafmaat’: ‘De bedoeling van rechtspraak in ons land is dat er recht gedaan wordt, en mijns
21 | 2009
inziens is met deze uitspraak geen recht gedaan aan de SVL en/of de heer Schellekens. De SVL is de enige die niet wegloopt voor de mens in nood, maar hulp verleent waar onze staat onze medemens met een doodswens totaal geïsoleerd achterlaat.’ Een ander: ‘Het vonnis is afschuwelijk, te meer omdat we weten dat juist de waardigheid van het menselijke leven bij jullie voorop staat.’ Het vonnis deed een aantal schrijvers constateren dat het droevig gesteld is met het zelfbeschikkingsrecht: ‘De goden in het wit behouden de macht en het monopolie op wie wel en wie niet in aanmerking komt voor een zachte dood. Het maakt me razend (…) dat het zelfbeschikkingsrecht aan mondigen wordt ontzegd.’ De woordkeuze van de officier van justitie was voor velen, nog los van de eis, een aparte doorn in het oog. ‘Jij (Gerard, - red.) handelde vanuit mededogen. Het is daarom ronduit schokkend dat het Openbaar Ministerie durft te spreken van Dr. Death.’ Een enkeling wijst het Openbaar Ministerie op een omissie: ‘Wat mij betreft had de verpleeghuisarts voor het hekje moeten staan.’ Een ander, een arts: ‘Ik acht de verpleeghuisarts schuldig aan alle misère die thans over de SVL wordt uitgestort. Zij heeft haar vak verminkt door hardvochtigheid, waar medeleven en hulp had moeten zijn.’ Mocht de uiteindelijke veroordeling op een gevangenisstraf uitdraaien: aan bezoek zal Gerard geen gebrek hebben. Een tiental mensen biedt aan op bezoek te komen in het Huis van Bewaring of de gevangenis, om Gerard te helpen de tijd door te komen: ‘Mocht mijn bezoek aan u kunnen bijdragen aan het korten van uw onvrijwillige verblijf in één van de ‘gasthuizen’ van onze minister van Justitie, dan hoor ik dat graag.’ Een handvol mensen betreurt het zelfs dat zij niet in plaats van Gerard in de gevangenis kunnen zitten. ‘Ik ben het helemaal met Gerard eens, en daarmee dus medeschuldig. Als het zou kunnen, zou ik graag de helft van de straf willen uitzitten.’ Later komt de schrijver daarop terug: ‘Bij nader inzien vind ik mezelf bijzonder krenterig. Ik wil die hele ‘straf’ wel. Ik zou het een eer vinden om voor u te moeten brommen.’
SVL Nieuws
9
Hoop op verbeteringen in de toekomst
10
In vervolg op de opmerkingen over het klokkenluiders-gehalte van de SVL-hulpverleners, bestaat er bij het gros van de brievenschrijvers de hoop dat de regelgeving op het gebied van hulp bij zelfdoding nu meer dan ooit in de belangstelling komt te staan. En: dat de regelgeving zal worden aangepast. Iemand schrijft: ‘Gaat u vooral door met uw voortreffelijke werk. Dit heeft de wereld nodig. De politiek en de wetgeving lopen nou eenmaal altijd achter op de realiteit. Knok verder! Weet u door velen gesteund.’ Een ander vat het kort en kernachtig samen: ‘Uw missie is nog een tijdje van belang. Ga zo door!’ En weer een ander: ‘Wij wensen politici de moed van de heer Schellekens toe om de wetgeving in humane zin aan te passen.’ En een vierde: ‘Ik wens u en de mensen in uw omgeving heel veel sterkte toe, nu en straks, ten tijde van de uitspraak, en ook daarna. Het is meer dan fijn om te weten dat er mensen als u zijn. Op een dag komen er veranderingen in de wetgeving, positieve veranderingen, daar ben ik van overtuigd.’ Dát er iets moet gebeuren staat voor menigeen wel vast. Maar wát er moet gebeuren? Een enkeling waagt zich eraan: ‘De huidige wetgeving vertoont lacunes, en is daarom dringend toe aan aanpassing. Zo zou er een verwijsplicht voor de arts moeten zijn, als hij niet behulpzaam wil zijn bij euthanasie of hulp bij zelfdoding. En er dient hulpverruiming te komen, in die zin dat het monopolie dat nu bij de arts ligt moet verdwijnen. Waarom kan deze hulp niet verruimd worden tot een deskundige niet-arts, een vertrouwenspersoon?’ Over de verwijsplicht is inmiddels al veel te doen geweest, mede omdat ook de directeur van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde), Petra de Jong, daarop wees. Het is echter maar de vraag of dat zoveel oplost. Een arts blíjft degene die het laatste woord heeft. Bovendien roept het juridische vragen op: waarom zou arts A niet willen helpen, en arts B wel? De suggestie om het monopolie van de arts te laten verdwijnen past beter in de ideeën die de SVL over de toekomst heeft: het legaliseren van de zogeheten SVL-steunpunten. Bij die steunpunten zou een
SVL Nieuws
hulpvrager – met zijn arts – terecht kunnen. Samen met een derde moeten zij tot een oplossing komen, die voor de hulpvrager bevredigend is. Daarmee levert de arts zijn monopolie in. Voor Gerard Schellekens en de SVL is de blik op de toekomst waarschijnlijk het meest belangrijke aspect van de hele rechtszaak: hoe kunnen we de problemen, die de aanleiding van de rechtszaak waren, voorkomen? Of zoals een briefschrijver het verwoordt: ‘Waarom wordt het mensen die dat willen, na een lang en zorgvuldig leven waarin men van betekenis is geweest voor dierbaren en wijdere omgeving, waarin men zorg heeft gehad voor mensen, niet vergund om zelf het moment te mogen bepalen waarop men op vredige en rustige wijze afscheid van het leven wil nemen?’ Als de rechtszaak eindigt met een veroordeling, en daarmee basta, is dat waarschijnlijk de grootste teleurstelling die de SVL – en al haar sympathisanten – zou kunnen bedenken. ‘We dronken een glas, we deden een plas en alles bleef zoals het was’ betekent in feite een verwijzing voor mensen die op zelfgekozen moment een humane dood tegemoet willen treden naar de voorbijrazende treinen, de hoogbouw, het touw of een moeizaam bij elkaar gesprokkelde dosis dodelijke medicatie. Veel onvriendelijker kan de staat richting haar onderdanen niet zijn. Het zou tevens de hoop wegslaan die bij velen leeft, namelijk dat er een oplossing gevonden wordt voor hen die zelf willen beschikken over het levenseinde.
‘Een donatie is nu wel op haar plaats’
Alle publiciteit over de zaak-Almelo – variërend van krantenberichten tot TV-uitzendingen van onder meer Human (‘Profiel’) en NOVA – leverde het
21 | 2009
SVL-bestuur honderden reacties op. Deze gingen vooral in op de rechtszaak. De publiciteit leverde echter ook een aantal extra hulpvragen op, voor de nabije of verre toekomst. Ook werden via de website van de SVL tientallen verzoeken om informatie of het Persoonlijk Levenseindebesluit doorgegeven. Sommigen zagen in de uitspraak van de rechtbank reden geld te storten: ‘Na zo’n uitspraak van de rechter is een donatie wel op haar plaats.’
Opvallend aan de reacties was de regionale kleuring. Er kwam verhoudingsgewijs veel post binnen uit Zuid-Limburg. Niet verbazingwekkend, gezien de thematiek, maar toch opvallend was het aandeel handgeschreven of getypte brieven. In de post die rechtstreeks naar Gerard werd verzonden, viel op dat het TV-optreden van zijn vrouw Carla zeer positieve recensies kreeg: ‘Je was geweldig op TV. Rustig, overtuigend jezelf’.
(*) Rob Bruntink is freelance-journalist, en onder meer hoofdredacteur van Pallium en auteur van boeken als ‘De laatste slaap’ (over palliatieve sedatie en euthanasie), ‘In het teken van leven’ (over ongeneeslijk zieke kinderen) en ‘Een goede plek om te sterven’ (over palliatieve zorg).
GEEN VERWIJSPLICHT BIJ EUTHANASIEVERZOEK door Arie Nieuwenhuijzen Kruseman, voorzitter KNMG en Gert van Dijk, ethicus KNMG Onlangs werd Gerard Schellekens, voorzitter van de Stichting Vrijwillig Leven, veroordeeld voor het verlenen van hulp bij zelfdoding bij een 80-jarige vrouw. De reden: euthanasie en hulp bij zelfdoding kunnen in Nederland alleen straffeloos worden uitgevoerd door artsen, en dan alleen nog als die zich houden aan een strikte procedure, zich toetsbaar opstellen en handelen binnen helder omschreven zorgvuldigheidseisen. Naar aanleiding van deze veroordeling is van diverse zijden aangedrongen op een verwijsplicht voor artsen die in een bepaalde situatie geen euthanasie willen toepassen, onder andere door de directeur van de NVVE zaterdag 6 juni in Trouw. Artsenfederatie KNMG is geen voorstander van een dergelijke verwijsplicht. Mocht zo’n verwijsplicht desondanks
21 | 2009
worden overwogen, dan kan die ook onmogelijk worden gerealiseerd. Er zijn twee redenen waarom een arts kan besluiten dat hij in een bepaalde situatie niet tot euthanasie wil of kan overgaan. Artsen kunnen om principiële redenen tegen euthanasie zijn, maar ook kan een arts de overtuiging hebben dat in een bepaalde situatie niet is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen zoals die zijn geformuleerd in de euthanasiewet. Sommige artsen zijn principieel tegen euthanasie. Daar hebben zij het recht toe, want euthanasie is geen normaal medisch handelen. Euthanasie is geen recht van de patiënt en geen plicht van de arts. Van een arts die een principiële tegenstander is van
SVL Nieuws
11
euthanasie, kan naar onze mening echter niet worden verlangd dat hij actief op zoek gaat naar een arts die de euthanasie wel wil uitvoeren. Dat zou immers betekenen dat de arts toch meewerkt aan de uitvoering van een procedure waar hij principieel tegen is. Wel mag van een gewetensbezwaarde arts worden gevraagd dat hij van meet af aan duidelijk is over het eigen standpunt en daarover geen misverstand laat bestaan bij zijn patiënten. Een patiënt die mogelijk in een later stadium euthanasie overweegt is dan tijdig op de hoogte van de positie van de arts en kan dan eventueel zelf op zoek gaan naar een andere (huis)arts. In een stadium waarin de euthanasiewens actueel is, zal het voor de patiënt immers vrijwel onmogelijk zijn nog een andere arts te vinden die bereid is de euthanasie uit te voeren.
12
Het kan ook zo zijn dat de arts van mening is dat in een bepaalde situatie niet is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen, bijvoorbeeld omdat er geen sprake is van een weloverwogen verzoek of een uitzichtloze situatie. Dan is het een arts niet toegestaan euthanasie uit te voeren. Maar als euthanasie niet is toegestaan, dan kan van de arts ook niet worden verwacht dat die doorverwijst naar een andere arts. Die andere arts zal de euthanasie dan immers ook niet mogen uitvoeren. Artsen hebben bij het beoordelen van de zorgvuldigheidseisen een zekere ruimte voor een eigen inschatting. Dat is naar onze mening ook onvermijdelijk: iedere patiënt en ieder euthanasieverzoek is verschillend en een arts zal in iedere situatie steeds een eigen inschatting moeten maken of euthanasie de beste oplossing is. Uit diverse onderzoeken blijkt echter dat er onder artsen grote overeenstemming bestaat over wanneer er is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen. Ook de jaarverslagen van de toetsingscommissie euthanasie bieden een helder inzicht in de mogelijkheden die de euthanasiewet biedt.
SVL Nieuws
Er zijn niet alleen principiële bezwaren tegen een verwijsplicht. Ook praktisch gezien lijkt het ons onmogelijk een dergelijke plicht te introduceren. Naar wie zou een arts die wordt geconfronteerd met een euthanasiewens waarop hij niet wil ingaan, moeten doorverwijzen? Er bestaat geen lijst met artsen die bereid zijn om bij patiënten met wie zij geen persoonlijke band hebben euthanasie uit te voeren. Wij achten het ook niet wenselijk dat er een dergelijke lijst zou komen, en waarschijnlijk zijn er ook geen artsen die bereid zijn hun naam op zo’n lijst te plaatsen. Er is geen arts die bekend wil staan als iemand die bereid is om in iedere situatie euthanasie uit te voeren. Een verzoek om euthanasie is een van de meest indringende en moeilijke vragen die een arts van zijn patiënt kan krijgen. Doorgaans besluiten artsen pas in te gaan op een dergelijk verzoek als zij de patiënt goed hebben leren kennen en samen met de patiënt ervan overtuigd zijn geraakt dat er geen andere oplossing is en geen andere acceptabele manier om het lijden te verlichten. Voor het ontwikkelen van een dergelijke relatie tussen arts en patiënt is tijd nodig. Naar onze mening leidt de discussie over het al of niet introduceren van een verwijsplicht af van waar het werkelijk om gaat. Waar het om gaat, is dat patiënten met een euthanasiewens niet in de kou komen te staan. Van de arts vraagt dit duidelijkheid over de eigen visie en mogelijkheden rond het levenseinde. Van de patiënt vraagt dit de instelling om tijdig na te denken over de wensen ten aanzien van het eigen levenseinde. Van beiden vraagt dit dat zij tijdig, voor de euthanasiewens actueel is, met elkaar in gesprek gaan over de mogelijkheden die de arts kan bieden rond het levenseinde. Met een dergelijk gesprek kunnen veel misverstanden en verkeerde verwachtingen worden voorkomen. Bron: Medisch Contact nr. 25 - 17 juni 2009 (Deze bijdrage verscheen op 12 juni 2009 in dagblad Trouw als ingezonden artikel)
21 | 2009
IS DE HUISARTS VERPLICHT BIJ PRINCIPIËLE BEZWAREN TEGEN EUTHANASIE DE PATIËNT DOOR TE VERWIJZEN NAAR EEN ANDERE ARTS? Antwoord van Hans van Dam, docent en consulent hersenletsel, ethicus en publicist over vragen rondom euthanasie en hulp bij zelfdoding (Deze tekst werd gepubliceerd in Vademecum Huisartsen nr. 26 - 23 juni 2009, maar verscheen ook in eerdere Vademecums)
Inleiding
Sinds jaar en dag heeft een patiënt het recht om een euthanasieverzoek te doen. Vragen staat immers vrij. Ook sinds jaar en dag heeft de arts het recht om euthanasie te weigeren. Met de nieuwe wettelijke regelgeving is dat ten principale niet anders. Maar hiermee is niet alles gezegd. Zowel het verzoek als een eventuele weigering moeten, zoals dat zo mooi heet, met redenen omkleed zijn. Dat is gezien de aard van de materie logisch: van een arts kan niet worden verlangd dat hij zonder inzicht in het waarom ingaat op een euthanasieverzoek; hij mag dus van de patiënt vragen om zich nader te verklaren. Andersom is de arts verplicht om zijn eventuele weigering nader te verklaren. Op dit punt is er een fundamenteel verschil met het weigeren van behandeling. Op grond van de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst mag een patiënt zonder opgaaf van redenen een behandeling weigeren en is de arts verplicht deze weigering te respecteren, nogmaals: ook al worden hem de motieven onthouden. De weigering van behandeling is een zogenaamd schildrecht: een patiënt kan zich ten allen tijde beschermen tegen behandelingen die hij om wat voor reden dan ook niet wil. Alleen in uitzonderlijke gevallen kan de arts om die weigering heen, maar dat zal hij dan grondig moeten verantwoorden. Bij euthanasie ligt dat anders. Bij euthanasie vraagt de patiënt de arts om een handeling en geen patiënt kan van de arts eisen dat hij dit doet. Euthanasie is, in ethisch jargon, geen claimrecht.
21 | 2009
Weigering…en dan?
Grosso modo zijn er drie soorten motieven die aan weigering van een euthanasieverzoek ten grondslag kunnen liggen. Ten eerste kan de arts om principiële redenen weigeren; hij of zij vindt dat je een patiënt nooit aan de dood mag helpen. Ten tweede kan de arts persoonlijke redenen hebben, bijvoorbeeld een recente verlieservaring). Ten derde kan hij vinden dat in een specifieke situatie er geen grond is voor euthanasie. In alle gevallen zal de arts zijn kaarten op tafel moeten leggen. Dat is een kwestie van wat de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) zo kernachtig ‘goed hulpverlenerschap’ noemt. Dat begrip staat ook centraal in het antwoord op de vraag: weigeren… wat dan? De vraagsteller zet de verwijzing centraal en vraagt of dat een plicht is. Eerst nog dit: de praktijk leert dat bij weigering verwijzing lang niet altijd aan de orde komt. Veel artsen noemen in één adem hun weigering van euthanasie en wat ze wél kunnen doen, wat vaak neerkomt om palliatieve sedatie mocht het lijden te zwaar worden. “Ik kan er voor zorgen dat u het niet bewust meemaakt.” Voor een aantal patiënten is die toezegging voldoende, voor anderen niet. Maar die laatste groep tekent niet altijd protest aan. Uit allerlei motieven, bijvoorbeeld de arts niet voor het hoofd willen stoten of een gevoel vergaand afhankelijk van de arts te zijn, doen mensen er het zwijgen toe. Maar ‘wie zwijgt stemt toe’ is geen ethisch verantwoorde leidraad. Goed hulpverlenerschap vraagt dat de weigerende arts verwijzing ter sprake brengt.
SVL Nieuws
13
Een verwijsplicht?
14
Maar moet de arts verwijzen? In het bijzonder de gewetensbezwaarde arts? Het antwoord is typisch Nederlands: nee en ja. In de euthanasiewet is geen verwijsplicht opgenomen. Strafrechtelijk gezien is de arts die niet verwijst dus niet strafbaar. Maar niet alleen de wettekst bindt, ook wat tijdens de behandeling van het wetsvoorstel in het parlement is gesteld door de verantwoordelijke ministers – terug te vinden in de Handelingen. In het debat in de Tweede Kamer in november 2000 heeft de SGP bij monde van fractieleider Van der Vlies gesteld dat de verwijsplicht “strijdig is met de erkenning van het gewetensbezwaar”(1). De SGP stelde een amendement voor, dat in brede zin gewetensbezwaarden afschermt van betrokkenheid bij euthanasie. Toegespitst op het punt van verwijzen antwoordde minister Borst van Volksgezondheid: “Ik begrijp de opvatting van de heer Van der Vlies goed; hij heeft er natuurlijk de grootst mogelijke moeite mee dat iemand (…) de weg moet wijzen naar datgene waar hij die gewetensbezwaren tegen heeft.” En daarna volgde een cruciale opmerking van de minister: “De arts heeft echter ook de rol van goed hulpverlener en moet toch een weg vinden om ervoor te zorgen dat de patiënt in ieder geval de ruimte krijgt om in contact te komen met een arts die daar anders over denkt.”Aansluitend noemt zij het “te gemakkelijk om te zeggen dat men daar geen functie in heeft”. Van der Vlies vindt dat de grens ligt bij het geven van de vrijheid aan de patiënt om elders de gewenste hulp te vragen. Maar Borst wilde ook situaties afdekken waarin iemand zelf geen actie meer kan ondernemen en stelde als maximale tegemoetkoming aan gewetensbezwaarde artsen die ook niet willen verwijzen, dat een arts die perse niet zelf wil verwijzen bij de patiënt kan informeren of die een vertrouwenspersoon heeft, bijvoorbeeld een geestelijke, en vervolgens die van het probleem op de hoogte stellen. “Dan moet die persoon maar even intermediëren”, zei Borst (2). Minister en Kamer vonden elkaar op het punt dat een arts die principieel geen euthanasie toepast, dat tijdig kenbaar moet maken. Maar de kwestie kan acuut zijn als een arts weigert vanwege de twee andere mogelijkheden,
SVL Nieuws
om persoonlijke motieven of gezien de specifieke situatie. Bij persoonlijke motieven ligt het niet voor de hand dat de arts problemen heeft met een actieve rol in verwijzing, bij twijfels in het specifieke geval zal het meestal ook geen probleem zijn: de collegaarts heeft zijn eigen verantwoordelijkheid, zal de oorspronkelijke behandelend arts denken. Samenvattend: strafrechtelijk is er geen verwijsplicht, beroepsethisch is die er feitelijk wel. Dat laatste vraagt nog om nadere invulling.
Goed hulpverlenerschap
De minister noemde niet toevallig het begrip ‘goed hulpverlener’. Dat begrip komt uit de WGBO en draait de schroeven in de beroepsuitoefening aan. Wijlen hoogleraar gezondheidsrecht en sociale geneeskunde prof. dr. H.J.J. Leenen geeft in zijn Handboek gezondheidsrecht op dit punt concrete invulling aan goed hulpverlenerschap: “Een arts is niet verplicht euthanasie toe te passen. Indien hij dat om haar of hem moverende redenen niet doet, blijft de plicht om de patiënt in nood zoveel mogelijk te helpen, onverlet. Onder die hulp is begrepen het verstrekken van informatie over instanties dan wel collega’s die wel hun medewerking willen geven.” Leenen wijst ook op de Staatscommissie Euthanasie die hierover heeft gezegd dat “ook als dit voor de arts moeilijk is, het recht van de patiënt op informatie te worden gehonoreerd”(3). Kort gezegd: het moeilijke moet ook. Goed hulpverlenerschap komt dichtbij een verplichting om actief aan verwijzing mee te werken. Strafrechtelijk is er geen grond om een arts die niet verwijst te vervolgen, tuchtrechtelijk wellicht wel. Overigens schrijft hoogleraar Spreeuwenberg dat van de artsen die om principiele redenen euthanasie weigeren, tweederde bereid is om mee te werken aan de overdracht aan een andere arts (4). Onduidelijk blijft hij over de vraag hoe actief die hulp precies is. Ten slotte: de huidige minister van Justitie, Donner, vindt dat er wel een verwijsplicht is. In antwoorden op Kamervragen stelde hij onomwonden en zonder voorwaarden dat een arts die zich niet kan vinden in toepassing van euthanasie of hulp bij zelfdoding verplicht (cursivering HvD) is de patiënt door te verwijzen naar
21 | 2009
een arts die daartoe in beginsel wel bereid is (5). Nu hebben die woorden weliswaar juridisch niet het gewicht van de Handelingen inzake de behandeling van het wetsvoorstel, maar ze wegen wel zwaar.
Conclusie
In geval van weigering van euthanasie is er geen wettelijke verwijsplicht. Elke arts heeft het recht om zich aan euthanasie te onttrekken en er is geen wettelijke verwijsplicht naar een arts die er in beginsel wel toe bereid is. Tegelijk heeft de arts vanuit de eis van goed hulpverlenerschap de professionele plicht om zijn patiënt objectief te informeren, ook over verwijzing. Hoe actief de rol van de arts dan precies moet zijn, is noch in de wet noch in het debat over de wet helder geworden. In gezaghebbende literatuur en in de recente uitspraak van de minister van Justitie valt echter wel af te leiden dat de arts actief dient mee te werken. De ondergrens is dat dat gebeurt via
een vertrouwenspersoon van de patiënt. Zeker is dat de arts het niet bij een weigering kan laten. Referenties: 1. Handelingen Tweede Kamer 21 november 2000, pagina 25-2020 en 23 november 2001, pagina 27-2208. 2. Handelingen Tweede Kamer 23 november 2000, pagina 27-2257 3. Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht deel I, Rechten van mensen in de gezondheidszorg – vierde, geheel herziene druk. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Diegem, 2000. 4. Legemaate J, Dillmann RJM (red): Levensbeeindigend handelen door een arts: tussen norm en praktijk. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/ Diegem, 1998. 5. Handelingen Tweede Kamer 2003-2004, Aanhangsel 2117.
Fladderende vleugels Ik kan nog wel lopen Maar ik kan nog niet vliegen Ik heb fladderende vleugels Die me nu en dan tillen Soms heel erg hoog Als er een goede wind staat Ik ken de ruimte, waarnaar ik verlang maar de ruimte is boven en ik nog beneden. Toch kèn ik die ruimte Maar nog van heel ver Soms fladder ik, Heel dicht bij de grens En denk, een klein duwtje Dan ben ik zover
21 | 2009
15 Ik kan al wèl kijken Van heel grote hoogte Maar zèlf, ach zèlf Kan ik zo hoog Nog niet reiken. Er is véél dat me vasthoudt En véél dat ik lief heb En mijn vleugels, die fladderen Zijn nog niet sterk genoeg Om al die liefde, in zuivere vorm Met mij mee te dragen Het licht tegemoet!!!! Phonse, juni 2006 Voor Angela en allen die ik lief heb
SVL Nieuws
DE EUTHANASIEWET MOET GEWIJZIGD WORDEN door Bram van Overbeeke
16
Een paar jaar geleden maakte mijn vrouw bewust een einde aan haar leven. Zij had vergevorderde MS en leed chronisch ondraaglijke pijn. De zelfdoding was voor mij een gebeurtenis van huiveringwekkende schoonheid. Huiveringwekkend omdat je geliefde voor altijd afscheid neemt. Maar ook prachtig omdat hier een mens in volstrekte soevereiniteit, over eigen leven en dood beschikte. Aan haar beslissing ging een traumatische periode vooraf. Haar huisarts weigerde met een reeks onduidelijke argumenten mee te werken. Eerst moest mijn vrouw een reeks gesprekken met een psychiater voeren en toen zij dat weigerde was het volgende argument: u bent niet terminaal. Vervolgens wilde haar huisarts ook niet doorverwijzen naar een andere arts. Tot welke arbitraire uitkomsten de huidige euthanasiewet leidt, blijkt uit het feit dat mijn eigen huisarts stelde dat indien mijn vrouw zijn patiënt ware geweest, hij haar wel had geholpen Mijn vrouw voelde zich totaal in de steek gelaten en is andere wegen gaan zoeken. Die heeft zij gelukkig gevonden en nog altijd ben ik de onbekenden die dit hebben mogelijk gemaakt intens dankbaar. De laatste woorden van mijn vrouw waren: “Wat fijn dat er zulke mensen zijn.” Een van zulke fijne mensen is deze week tot 10 maanden gevangenisstraf veroordeeld. Ook hier was het de verantwoordelijke arts die het lijden niet als uitzichtloos en ondraaglijk kwalificeerde. Juridisch was de veroordeling geen verrassing: de wet was overtreden. De wet legt de finale bevoegdheid om te beslissen over wat “uitzichtloos en ondraaglijk lijden” is, exclusief bij de arts. Dit is o.a. bedoeld
SVL Nieuws
om de noodzakelijke zorgvuldigheid te betrachten. Wij zitten niet te wachten op een praktijk waarbij potentiële erfgenamen de arts onder druk zetten. In de grote meerderheid van de gevallen gaat het goed, maar er is een minderheid van patiënten die tegen hun zin onnodig langer moeten lijden. Veel Nederlanders weten dat niet en denken dat als de nood aan de man komt, de arts altijd zal helpen. Dat is niet zo. Uit diverse onderzoeken is gebleken dat zo’n 80% van de Nederlanders op dit punt meer zelfbeschikkingsrecht wil. Zo ver is het echter nog lang niet, daarvoor moet eerst de wet worden gewijzigd. De kans daarop is tijdens deze kabinetsperiode nihil. Het is helaas nog steeds zo dat een - overwegend gelovige - minderheid zijn wil oplegt aan een - overwegend niet-gelovige - meerderheid. Een volgend kabinet zou echter recht moeten doen aan de wens van zo’n grote meerderheid der Nederlanders. Euthanasie zal altijd maatwerk moeten blijven, maar iets minder rechtsongelijkheid en willekeur is wel geboden. Blijft de vraag van de zorgvuldigheid: hier kunnen de regionale toetsingscommissies een rol vervullen, mits zij daartoe worden toegerust. Thans toetsen zij de zorgvuldigheid achteraf. Het moet mogelijk zijn om ook vooraf en via een ruimere collegiale toetsing een euthanasieverzoek te beoordelen. En ik heb alle vertrouwen dat een 16-jarige met liefdesverdriet niet ontvankelijk zal worden verklaard. Gepubliceerd in NRC Handelsblad zaterdag 6 juni 2009
21 | 2009
REFLECTIES NAV HET THEMA ZELFDODING door Ton van de Wiel Enkele historische lijnen inzake de strafzaak Schellekens respectievelijk SVL 1. Onderstaande tekst beoogt niet een wetenschappelijke verhandeling te zijn. Ik ga in op een aantal lijnen die mijn betrokkenheid bij het thema verklaren. In het merendeel van de paragrafen trek ik ontwikkellijnen die verwantschap vertonen met begripsontwikkeling rond het thema zelfdoding. In de laatste paragraaf zal ik betogen waardoor bedoelde begripsontwikkeling stokt. 2. In de voorbereiding op mijn afstuderen als Klinisch Psycholoog raakte ik betrokken bij het Programma ‘Pijn en pijnbestrijding’ dat op dat moment [begin zeventiger jaren] speelt in het Academisch Ziekenhuis Leiden. Kortweg komt dat programma hierop neer: hoe kunnen we een menswaardig vervolg geven aan het bestaan van terminale patiënten? De scriptie die ik in dat verband schreef onderzocht het verschil in pijnbeleving bij acute pijn en chronische pijn. Kortweg: welke persoonlijkheidsvariabelen zijn in het spel bij pijndrempels? 3. In mijn leven tot nu toe ben ik vijf keer zeer intensief [=persoonlijk] betrokken geweest bij kwesties rond levensbeëindiging [schoonouders, vader en twee medewerkers]. In de terugblik op die kwestie kan ik slechts van één geval zeggen dat die reden geeft tot tevredenheid van nabestaanden. De overige vier zijn twee keer geëindigd. De eerste keer geëindigd in een reeks van medische handelingen die geen verlichting brachten en waarin hoop een manipuleerbaar gegeven bleek. De tweede keer
1 2
ivf pgd
21 | 2009
geëindigd in een fase van wachten op het levenseinde waarbij slechts pijnbestrijding nog enig soelaas bood en de dood, na een slepend proces van ontwaarding, daadwerkelijk intrad. 4. In 1848 werd op tal van plaatsen in Europa geknokt om democratie en vrijheid af te dwingen. Er was sprake van een politieke omwenteling. Het ging om vrijheid en democratie1. Zeggenschap was in het geding. In Nederland verliep die omwenteling zonder dodelijke slachtoffers. De Koning ging om. Vanaf dat moment kenden we een parlementaire democratie. 5. Het verschijnsel ‘Zeggenschap’ in de WestEuropese wereld heeft nadien een bijzondere reis gemaakt. Actief kiesrecht bijvoorbeeld voor vrouwen verscheen in 1919. In 1917 viel die eer al te beurt aan mannen. Steeds ging hieraan een felle strijd vooraf. Een strijd die werd gedomineerd door de zittende macht. 6. De komst van de stoomtrein veroorzaakte niet alleen veel opschudding of bewondering, tegenstanders trachtten de kerk en de wetgever te bewegen in te grijpen; uiteraard met de bedoeling deze vooruitgang te blokkeren. Diezelfde bewegingen waren te constateren bij het opstijgen van vliegtuigen. Meer van onze tijd: abortus, homo-sexualiteit, homohuwelijk, ivf1, internet, pgd2 euthanasie, stamcelonderzoek om maar enkele voorbeelden te noemen waarbij religie gemobiliseerd wordt om tegenkrachten te ontwikkelen. Politici die
staat voor: in vitro fertilisatie staat voor: pre-implantatie genetische diagnostiek
SVL Nieuws
17
vervolgens met een beroep op hun geloof 2 erin slagen een rem te zetten op vernieuwende ziensen handelswijzen.
18
7. Het jaar 1848 was ook een markant jaar omdat de omwenteling die gaande was een antwoord vormde op de uitwassen van de industriële revolutie. Het ging in die periode om de factor kapitaal versus de factor arbeid. Marx, Engels en Hegel, weliswaar met een verschillende focus, hekelden het feit dat de inbrengers van de factor arbeid, de arbeiders, er niet toe deden. Vanaf dat moment echter heeft de factor arbeid gestaag aan betekenis en dus ook aan erkenning gewonnen. Met stukjes en beetjes wordt dit terrein verder ontgonnen. Een flinke stap vooruit, ook in tijd levert de WOR op [1971, wet op de Ondernemingraad] een wet waarin rechten van medewerkers zijn beschreven en de OR participeert in gewichtige beslissingen inzake de bedrijfsvoering van ondernemingen. De enige conclusie die hier past: toegenomen zeggenschap. 8. De introductie van de WOR heeft op de werkvloer nogal wat voeten in aarde gehad. Arbeiders gingen meepraten over de strategie van een onderneming ‘terwijl het toch mijn geld is’ sprak de ondernemer. In de huidige tijd spreken we zelfs over stakeholder. De medewerker is ook stakeholder geworden. Een beetje ondernemer weet intussen dat hij te maken heeft met verschillende stakeholders. Hij heeft zijn aandeelhouders maar daarnaast heeft hij zijn medewerkers en ook de omgeving [Schiphol]. Als een ondernemer een milieuvergunning nodig heeft dan merkt hij al snel hoe groot de betekenis van stakeholders is. Goed geleide ondernemingen/organisaties vertonen zonder uitzondering een goed samenspel met hun ondernemingsraad [lees: stakeholder]. Toegenomen zeggenschap! 9. De arts-patiënt relatie vormt een bijzonder aandachtsveld. In de jaren 60 van de vorige eeuw
SVL Nieuws
ontwikkelde zich een stroming binnen de huisartsgeneeskunde, geënt op het gedachtegoed van Michael Balint. In het kort: als je als huisarts goed luistert naar het geheel [van de patiënt] dan kun je beter diagnosticeren. Hier ontstond de aandacht voor de ‘sprekende’ patiënt. Van spreken naar dialoog is dan nog maar een kleine stap. De arts is in dialoog met zijn patiënt; de patiënt op zijn beurt is in dialoog met zijn arts. Tot zover: toegenomen zeggenschap. Dat gaat allemaal goed tot dat het levenseinde in zicht komt. De arts kan dan niet verder omdat zijn ‘moral framework’ 3 hem belet hierbij actief betrokken te zijn. Barmhartigheid kan nog een rol spelen, maar je kunt een arts niet verplichten tot barmhartigheid4. Bij de vormgeving van de Euthanasiewet is te zeer uitgegaan van de medische positie; wel wordt hierbij nog gewag gemaakt van ondraaglijk en uitzichtloos lijden in combinatie met een vrijwillig en weloverwogen verzoek [tot levensbeëindiging]. Kortom er zit muziek in? Neen dat zit er niet in. Ondraaglijk lijden is net zo onmeetbaar als smoorverliefd zijn. Waarom toch steeds die onmeetbare zaken laten beoordelen door deskundigen. Waarin ben je dan deskundig? 10. Wat is ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Is het denkbaar dat de persoon in kwestie hierover het best is geïnformeerd? Is hij niet degene die het best kan aangeven hoever hij nog wil en kan? Het begrip ‘waardigheid’ in de zin van waardig levenseinde zal nadrukkelijker moeten worden betrokken, bij kwesties het vrijwillig levenseinde betreffend. Maar dan vooral geformuleerd als vraag aan de persoon in kwestie. Hij oordeelt en maakt daarbij gebruik van zijn zeggenschap. Letterlijk: zelfbeschikkingsrecht! De volgende vraag wordt daarmee pregnant: moet het vraagstuk ‘vrijwillig levenseinde’ een medische kwestie blijven? Het antwoord is impliciet reeds gegeven. Neen, eigenlijk niet. 11. Samengevat: In de geschiedenis is te zien dat
21 | 2009
vernieuwingen niet altijd welkom zijn. Vernieuwingen, die er toe doen, vinden hun weg en zijn inmiddels gemeengoed. Zeggenschap is tegenwoordig een normaal verschijnsel. Toch zullen er altijd laatste hobbels, ook als het gaat om zeggenschap, genomen moeten worden. De discussie rond autonomie, zelfbeschikkingsrecht, vrijwillig levenseinde loopt op dit moment vast omdat we én ethisch én medisch nog geen stappen willen zetten. Letterlijk de ethici en de medici willen die laatste wilsbeschikking nog niet toekennen aan degene die erom vraagt.
Geraadpleegde literatuur
1. Auke van de Woud [2006], Een nieuwe wereld. Het ontstaan van het moderne Nederland. Bert Bakker, Amsterdam pp 11 2. H.M. Kuitert [2008], Dat moet ik van mijn geloof. Godsdienst als troublemaker in het publieke domein. Ten Have, Kampen pp 136 3. Charles Taylor [1989], Sources of the self. The making of modern identity. Harvard University Press, Cambridge pp 63 4. Rob Jonquière [2007], Autonomie en euthanasie. In de bundel: De autonome mens. Nieuwe visies op gemeenschappelijkheid. Onder redactie van Esther de Wit. SUN, Amsterdam pp 121 sche diagnostiek
STRAFZAAK INZAKE SVL EN GERARD SCHELLEKENS door Hans van Dam In wat De zaak Almelo is gaan heten, komen fundamentele vragen over hulp bij zelfdoding aan de orde. Hieronder stel ik dat in analogie met euthanasie bij hulp bij zelfdoding alle voorbereidende handelingen door niet-artsen mogen worden gedaan en assistentie bij uitvoerende handelingen gerechtvaardigd is in situaties waarin de persoon in kwestie deze zelf niet kan verrichten en zelf de regie houdt. Vervolgens betoog ik dat niet-artsen in gewetensconflict kunnen komen als de behandelend arts hulp in een situatie van ernstig en uitzichtloos lijden weigert zonder te verwijzen en dat, indien de niet-arts in geweten handelend voorrang geeft aan humaniteit boven regelgeving deze daad van menselijkheid niet bestraft hoort te worden, omdat de wet er voor de mens is en niet de mens voor de wet. Mijn betrokkenheid bij de SVL bestaat uit onafhankelijke betrokkenheid bij het onderwerp (zie antecedenten onderaan deze tekst).
21 | 2009
Hieronder volgen puntsgewijs enkele naar mijn inzicht centrale overwegingen. 1. Het debat over euthanasie en hulp bij zelfdoding is sinds de invoering van de euthanasiewet (WTL) doorgegaan. Alom was er kennelijk het gevoelen en/of de overtuiging dat deze wet dan wel een te beperkt kader biedt dan wel in hantering en gebruik niet a priori probleemloos is. Deze permanente kritische evaluatie komt de praktijk ten goede: het is ten principale onaanvaardbaar dat mensen met een authentieke doodswens in voor hun onaanvaardbare levensomstandigheden zonder reëel uitzicht op verandering vanwege een beperkt wettelijk kader of onvoldoende benutten van ruimte van hulp verstoken blijven. Het voortgaande debat zal leiden tot een verder ontwikkelen van de praktijk. Hier ontstaat onvermijdelijk de wrijving die kenmerkend is geweest voor de ontwikke-
SVL Nieuws
19
ling van regelgeving: de praktijk is altijd voor de regelgeving uitgegaan. Met alle verkrampte reacties van tegenstanders, de wetgever en het Openbaar Ministerie, die zich in deze ethische kwesties altijd heeft laten zien als hoeder van een achterhaalde moraal en medische praktijk. Na enkele jaren van relatieve luwte, laat het OM de tanden weer zien in wat ‘De zaak Almelo’ is gaan heten. 2. Artikel 294 wordt oneigenlijk gebruikt. Het artikel hoeft niet te verdwijnen, maar dient te worden bezien in het licht waar het destijds voor is bedoeld. Het artikel heeft geen betrekking op het mogelijk maken van zelfgewilde stervenshulp. Voor wie het artikel wel in dit licht wil zien, is het een gotspe: op grond waarvan zou hulp bij iets dat niet strafbaar is (zelfdoding) strafbaar zijn?
20
3. In de WTL is artikel 294 gehandhaafd en vervolgens onder het regime van de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie gebracht. Daarmee leek het pleit beslecht: de arts moest aan dezelfde zorgvuldigheidseisen als bij euthanasie voldoen en kon dan de dodelijke middelen overhandigen op het moment dat de hulpvrager wil sterven. De praktijk en rechtsgang in de afgelopen jaren heeft laten zien dat hier tenminste een aantal haken en ogen aan zit. Cruciale vraag was: wat is nu precies hulp? En meer specifiek: wat is informeren in relatie tot adviseren? En waar gaat het toegestane informeren over in het strafbare adviseren? Hoort hulp bij voorbereidende handelingen tot hulp bij zelfdoding of niet? Een en ander leidde tot: a. Ridicule vragen zoals: als iemand de dodelijke middelen door de jam wil mengen en niet in staat is tot het open draaien van het jampotje, verleent degene die op verzoek van de persoon in kwestie het jampotje dan open draait hulp bij zelfdoding? b. Een doorgeslagen opstelling van het Openbaar Ministerie die deze ridicule vragen (ze waren een grap als het niet zo tragisch was)
SVL Nieuws
tot hoofdzaken ging verheffen. c. Het volledig uit zicht verdwijnen van de nood waarin mensen verkeren die dodelijke middelen willen. d. Het volledig uit zicht verdwijnen van de gewetensvolle motieven van degene die deze vermeende hulp bij zelfdoding verleende, hooguit werd hieraan lippendienst bewezen, zowel door het Openbaar Ministerie als door veroordelende rechtscolleges. 4. Alle debat over ridicule kwesties als het wel of niet toestaan van het open draaien van een jampotje kunnen worden beantwoord door deze vragen tot enkele fundamentele vragen terug te brengen: a. Wat is essentieel bij hulp bij zelfdoding? b. Wie is bevoegd tot hulp bij voorbereidende handelingen? c. Wie is bevoegd tot assistentie bij uitvoerende handelingen? Ik behandel elke vraag hieronder afzonderlijk. 5. Essentieel bij hulp bij zelfdoding is dat de hulpvrager de regie heeft en houdt. Hier is een verschil met euthanasie. Daar heeft de hulpvrager de regie over (uiteraard) de wens en het tijdstip. In de uitvoering echter geeft hij de regie uit handen: de arts verricht de handeling en is gehouden aan eisen van zorgvuldigheid, ook in medisch technische zin (middelenkeus en toediening). Bij hulp bij zelfdoding zal iemand in de regel advies vragen over uitvoering, maar houdt hierin zelf de regie: hij beslist zelf of hij adviezen volgt en neemt zelf de middelen. Als hij bij zowel voorbereiding als uitvoering assistentie vraagt, is essentieel dat hij of zij hierin ook zelf de regie houdt. Dan blijft elke hulp, waar die ook uit bestaat(!) ethisch zuiver (zie hieronder). 6. Iedereen is bevoegd tot hulp bij voorbereidende handelingen voor zover die geen voorbehouden handelingen betreffen. Hier geldt de analogie met euthanasie. Hierbij mogen niet-artsen
21 | 2009
alle voorbereidende handelingen doen. Omdat de WTL euthanasie en hulp bij zelfdoding moreel gelijkschakelt, valt niet in te zien waarom niet-artsen in geval van hulp bij zelfdoding geen voorbereidende handelingen mogen doen. Evenals bij euthanasie geldt één beperking: als het gaat om voorbehouden handelingen (klaarmaken van een infuus, inbrengen van een infuus) mogen deze handelingen alleen door BIGbevoegden worden gedaan. Concreet: verpleegkundigen mogen alle voorbereidende handelingen doen, inclusief een infuus aanleggen en het infuus gereed maken. Maar niet-voorbehouden voorbereidingshandelingen mogen door iedereen worden gedaan. Het open draaien van een jampotje is te vergelijken met het aanleggen van een infuus, met dit verschil dat het open draaien van een jampotje geen voorbehouden handeling is en dus door iedereen mag worden gedaan. Moreel en juridisch is niet houdbaar dat bij moreel en juridisch vergelijkbare kwesties (euthanasie en hulp bij zelfdoding) een ongelijke beoordeling zou gelden, in deze van voorbereidende handelingen. Bij euthanasie wel en bij hulp bij zelfdoding niet. De huisarts Wibaut (†) schreef in Medisch Contact (26.07.2002): Hulp bij zelfdoding is volgens de euthanasiewet aan artsen voorbehouden. Maar de vraag wat hulp bij zelfdoding juridisch precies inhoudt, lijkt nog virtueler begrensd dan het medisch domein. Steun, consultatie, informatie, counselen van de familie, regie, actieve aanwezigheid en eerste hulp bij zelfdoding1 zijn geen volgens de Wet BIG aan artsen voorbehouden handelingen, noch het informeren van de gemeentelijke lijkschouwer en dergelijke. Dit betekent dat deze taken door anderen dan artsen kunnen worden uitgevoerd. Alleen handelingen die expliciet als voorbehouden handeling zijn gekwalificeerd, zijn voorbehouden handelingen. Alle andere 1
zijn dat niet. Dit lijkt (en is) een open deur, maar het is van belang dat men ook door deze deur gaat. Het vervoer van medicijnen is ook geen voorbehouden handeling, ook niet als die in totale hoeveelheid dodelijk zijn. De koerier van de apotheek levert dagelijks bij één persoon medicatie af die in de afgeleverde hoeveelheid (dus als die in één keer ingenomen worden) dodelijk (kunnen) zijn. Betekenisvol voor de Zaak Almelo is ook Wibauts opmerking dat ook informeren van de Gemeentelijke lijkschouwer en dergelijke door anderen kan worden gedaan. 7. Bij euthanasie ligt in het toestaan van voorbereidende handelingen door niet-artsen tegelijk ook de grens. Concreet: alleen de arts mag de uitvoerende handeling doen. De ‘knip’ ligt daar waar een handeling gedaan moet waardoor het dodelijke middel in de hulpvrager terecht komt (zie Handelingen wetsbehandeling Tweede Kamer). Dus: de verpleegkundige mag het infuus inbrengen en klaarmaken (met bewijsmiddelen zoals ampullen voorhanden), maar de arts moet het infuuskraantje open draaien. De verpleegkundige mag wel zeggen dat hij het knopje naar rechts moet draaien, maar de arts moet deze handeling verrichten. Bij zelfdoding heeft niemand anders de uitvoerende rol dan de hulpvrager zelf. Hij heeft de regie, dat vormt de kern van zelfdoding. Niemand anders, ook niet de arts, kan deze handeling overnemen in de zin van de regie overnemen. Op dit punt dreigt een pijnlijk misverstand, dat tot een even pijnlijke rechtsongelijkheid leidt, die zich ook lijkt te wreken in de Zaak Almelo. Het is mogelijk dat iemand vanwege ziekte en handicaps niet in staat is om een aantal uitvoerende handelingen zelf uit te voeren. De jurisprudentie kwalificeert tot nu toe in deze situaties hulp in uitvoerende handelingen als strafbaar. Hierbij wordt voorbijgegaan
Wibaut beschrijft in zijn artikel de zelfdoding van een vrouw, die na het innemen van de dodelijke hoeveelheid pillen op
bed ging liggen en na enige tijd in bewusteloze toestand de neiging tot kokhalzen kreeg en toen in stabiele zijligging werd gelegd om te voorkomen dat zij in haar eigen tong of braaksel zou stikken; een EHBO-handeling die een leek mag doen.
21 | 2009
SVL Nieuws
21
22
aan de vraag wie bij deze hulp de regie heeft! Het oordeel betreft een handeling los van deze cruciale vraag. Hiermee wordt ook voorbijgegaan aan de essentie van hulp bij zelfdoding. En die essentie blijft overeind zolang de hulpvrager zelf de regie houdt. Concreet: als de persoon in kwestie aan een ander vraagt om “dat bekertje links op tafel in mijn rechter hand te geven” en vervolgens vraagt om “mijn rechterarm naar mijn mond te bewegen” en dan vraagt om “het rietje in mijn mond te doen” waarna iemand de inhoud van het glas met daarin vermengt de dodelijke middelen zelf opzuigt en doorslikt, houdt de persoon in kwestie de regie en blijft dus het centrale kenmerk van zelfdoding en hulp hierbij, namelijk dat de regie bij de persoon in kwestie blijft, voluit overeind! Het gaat dus niet om de handelingen die een ander wel of niet heeft gedaan, maar wie hierin de regie heeft gehad. De assistentie bij uitvoering is niet los van de context te beoordelen, zeker niet los van de essentie van zelfdoding, de regie. Elke andere visie leidt onvermijdelijk tot een pijnlijke rechtsongelijkheid: dan immers zou iemand niet tot zelfdoding kunnen overgaan omdat hij of zij door handicaps (onvermogen) een aantal handelingen niet kan doen en wordt iemand dus dubbel gestraft. Door iemand anders te verbieden om onder regie van de persoon in kwestie handelingen te doen, wordt via een U-bocht de ander een fundamenteel recht ontzegd, namelijk het eigen leven beëindigen. Wie het geluk heeft niet gehandicapt te zijn mag doen wat iemand die de pech heeft gehandicapt te zijn niet mag. 8. De Zaak Almelo legt ook de positie van de behandelend arts op tafel. Euthanasie en hulp bij zelfdoding vragen is een recht. Het verlenen van deze hulp is ook een recht, maar geen plicht. De arts mag weigeren. Dan komt de kwestie van verwijzing op tafel. De Minister van Volksgezondheid heeft bij de behandeling van het wetsvoorstel euthanasie in de Tweede Kamer gezegd dat in deze situatie verwijzen naar een andere arts “getuigt van goed hulpverlenerschap”.
SVL Nieuws
Die uitdrukking verwijst naar de WGBo en is dus een ‘zware’ formulering. Verwijzen is geen plicht, maar wel een kwestie van goed hulpverlenerschap. Wie hulp vraagt moet op goed hulpverlenerschap kunnen rekenen, zeker in afhankelijke omstandigheden. Omgekeerd geldt dat niet verwijzen getuigt van geen goed, of zelfs falend hulpverlenerschap. In deze zaak was weigeren zonder verwijzen aan de orde. De vraag is dan ook wie in deze zaak onethisch en dus laakbaar heeft gehandeld. Naar mijn mening de behandelend arts. Die heeft met weigeren zonder verwijzen voor medewerkers van de SVL een noodsituatie gecreëerd. Men moest kiezen tussen weggaan of blijven. Dat is: iemand in nood verlaten, of hulp bieden, ook als die hulp je op de grens van regelgeving zou brengen. Voor de rechtzaak lijkt mij van belang de behandelend verpleeghuisarts als getuige op te roepen. 9. Gerard Schellekens heeft er voor gekozen om te blijven waar de behandelend arts afhaakte en niet verwees. Hij heeft gehandeld in geweten. Hij is trouw gebleven aan de mens. Dat blijft staan, ook als mocht blijken dat hij niet naar elke letter van de wet heeft gehandeld. Hij heeft zeker in de geest van de wet gehandeld: de wet maakt het zelfgekozen einde in een voor iemand onaanvaardbare levenssituatie zonder reëel uitzicht mogelijk. De vrouw om wie het ging, was overduidelijk in zo’n ‘euthanasiesituatie’ (Kuitert). Als er al grensoverschrijdend gehandeld zou zijn, is dat gedaan in ten eerste de geest van de ruimte die de euthanasiewet biedt en ten tweede in geweten en in trouw aan de mens. En het is cruciaal: de wet is er voor de mens, de mens niet voor de wet. Als onverhoopt een keus moet worden gemaakt tussen wet en de mens, zegt dat iets over de wet en vraagt humaniteit om een keus voor de mens. Van moord kan dan ook geen sprake zijn. In een evidente noodsituatie is hulp gegeven. Het alternatief zou zijn geweest dat deze vrouw moest doorleven in een voor haar al volstrekt onaanvaardbaar geworden lijdenssituatie zonder uitzicht.
21 | 2009
10. Hulp bij zelfdoding moet niet worden versimpeld tot de vraag hoe iemand aan de pillen komt, stelt Wibaut in zijn hierboven genoemd artikel. Hij vervolgt: Het gaat er om dat iemand op een waardige manier een einde aan zijn leven kan maken. De huisarts hecht hierbij aan zorgvuldige en transparante steun en consultatie van een multidisciplinair samengesteld team. Die verstandige weg is de SVL gegaan. Het afhaken van de behandelend arts bracht haar in een lastige positie, waaruit een weg gekozen is waarin trouw werd gebleven aan de keus van de persoon in kwestie en gehandeld is vanuit haar evidente wens te sterven vanuit de onmogelijkheid haar leven nog verder te leven. Als dit proces
bijdraagt tot een ondermeer door wijlen Wibaut bepleit op te richten soort consultatiebureau, dat vertrouwen en dus mandaat tot begeleiden en handelen heeft, is dit op zichzelf ongefundeerde strafproces toch nog nuttig en wordt met een kromme stok een rechte slag gedaan. Leusden, januari 2009. Hans van Dam, docent en consulent hersenletsel, gespecialiseerd verpleegkundige, publicist en euthanasiedeskundige – schrijver van enkele honderden artikelen en twee boeken over euthanasie en hulp bij zelfdoding en hiervoor met diverse (internationale) prijzen onderscheiden.
MORELE EN RELIGIEUZE VRAAGSTUKKEN RONDOM EUTHANASIE Claire Hackford De eerste meldingen van de praktijk van euthanasie gaan terug tot de GrieksRomeinse tijd, toen filosofen als Plato en Cicero het recht van het individu erkenden om, met hulp, een eind aan hun leven te maken als ze leden aan een terminale ziekte. “Euthanasie” komt van de samenvoeging van de Griekse woorden “Eu” en “Thanatos”, wat “een goede dood” betekent. De huidige betekenis refereert aan hulp bij zelfdoding en het is deze moderne betekenis die het controversieel maakt. Dood zijn kan gedefinieerd worden als “de longen en het hart niet meer werken. Als deze kunstmatig in stand worden gehouden, sterft het individu als de hersenactiviteit ophoudt”. Sinds de moderne geneeskun-
21 | 2009
de een nieuwe definitie heeft gegeven aan de dood, heeft ook euthanasie een andere vorm gekregen. Zo hanteren wij tegenwoordig begrippen als Passieve Euthanasie, waarbij behandeling wordt onthouden, en de pijnloze Actieve Euthanasie, waarbij een dodelijke injectie wordt toegediend. Euthanasie is illegaal in Groot Brittannië, en hulp bij zelfdoding kan leiden tot een gevangenisstraf van maximaal 14 jaar. Hoewel er pogingen zijn ondernomen om deze wet te veranderen, heeft het Britse parlement in 1994 bepaald dat “er geen wetswijziging moet komen om euthanasie toe te staan”. Patiënten hebben echter wel het recht om behandeling te weigeren, mits ze in staat zijn zelf een rationele beslissing hierover te nemen. Het “Principle of Double Effect” is een legale anomalie, waarbij het toedienen van een dodelijke hoeveelheid pijnstillers is toegestaan mits pijnbestrijding de formele intentie is. Om die reden zijn velen van mening dat,
SVL Nieuws
23
omdat artsen tot op zekere hoogte legaal euthanasie kunnen plegen, er geen noodzaak is de wet te wijzigen. Brad Hooker belicht een belangrijke zorg door erop te wijzen dat “euthanasie ten onrechte een leven kan nemen als gevolg van een foutieve diagnose”. Er is ook het ‘Hellend Vlak’ argument : sommigen menen dat vrijwillige euthanasie kan leiden tot een hellend vlak waarbij onvrijwillige euthanasie op grote schaal wordt gepleegd, waarbij men de vergelijking maakt met de Nazi’s.
24
Aan de andere kant beweert Helga Kuhse dat het Nazi beleid voor euthanasie geleid werd “door barmhartigheid noch door respect voor autonomie”, terwijl dit het belangrijkste pro-euthanasie argument is dat in de Britse maatschappij wordt gebruikt om euthanasie te legaliseren. Refererend aan de situatie in Nederland, waar euthanasie werd gelegaliseerd in april 2004, concludeert ze dat “er geen bewijs is dat euthanasie de Nederlandse samenleving op een hellend vlak heeft gebracht”. Betreffende passieve euthanasie is Helga Kuhse het eens met James Rachels, die beweert dat “als besloten is dat euthanasie- zelfs passieve euthanasie- wenselijk is in een bepaald geval, dan ook is besloten dat in dat geval de dood geen groter kwaad is dan het voortbestaan van de patiënt”. Dus zou het niet in het belang zijn van de patiënt om de pijn te beëindigen in plaats van te verlengen, als de verlossing van pijn en het overlijden reeds als gerechtvaardigd zijn bevonden ? Er is veel controversie aangaande de Nederlandse euthanasie wetten, die zijn aangenomen met brede steun in het Nederlandse parlement. In tegenstelling tot de zorgen van de vele tegenstanders is de regelgeving aan uiterst strenge banden gelegd, en statistieken tonen aan dat van de 9000 verzoeken tot euthanasie in Nederland er slechts 2300 werden uitgevoerd. Betreffende de bezorgdheid voor de dokter/patiënt relatie merkte Aycke Smook, een nederlands kanker chirurg op: “Patiënten zijn nu in staat open met hun arts te praten over hun gevoelens en of ze euthanasie willen”. Hij vertelde ook over een patiënt die hem gevraagd had haar leven te beëindigen, die later “stierf met een glimlach op
SVL Nieuws
haar gezicht”, omringd door haar familie. De voorzitter van de Adviesraad Stichting Vrijwillig Leven Nederland beweerde “weigering van euthanasie en hulp bij zelfdoding zou naadloos moeten worden overwogen met palliatieve zorg beleid”, hetgeen het evenwicht illustreert tussen de twee benaderingen die in Nederland is opgebouwd. De elfde eeuwse theoloog Thomas Aquinas paste de katholieke overtuiging van de Natuurlijke Morele Wet toe en stelde vijf primaire beginselen voor, waarvan ook zelfbehoud en het behoud der onschuldigen. Hij geloofde dat leven het opperste doel is omdat leven ten grondslag ligt aan alle andere doelen. Deze deontologische benadering lijkt derhalve haaks te staan op euthanasie, omdat euthanasie het leven ontneemt en als dusdanig ook het opperste doel. Echter, al zijn de beginselen van absolutistische aard, de wijze waarop ze worden toegepast hangt af van een casuïstische interpretatie van de regels. Kan euthanasie derhalve worden gerechtvaardigd, zelfs onder toepassing van deze strenge morele richtlijnen ? Rooms Katholieken hebben over het algemeen bezwaar tegen euthanasie, omdat ze geloven in de heiligheid van het leven. In Genesis 1:26 staat geschreven “God creeerde de mens naar zijn beeltenis”. De Katholieken interpretatie hiervan is dat het leven heilig is en een geschenk van God. Dit geloof wordt geïllustreerd door Paus Johannes Paulus II, die in zijn Declaration on Euthanasia 1980 zegt: “het menselijk leven is een gift van God, waarover mensen bewaarderschap hebben, maar geen absolute heerschap”. Dit verwijst naar het begrip bewaarderschap, een begrip dat voorkomt in Genesis. Katholieken beweren dat we onze rol van bewaarder slecht uitvoeren als we God zijn gebod niet gehoorzamen, en zijn schepping doden. Moord wordt duidelijk verboden in de christelijke leer; de correcte hebreeuwse vertaling van Exodus 20:13 is “Gij zult niet doden”. Hoewel dit opgevat kan worden als het verwerpen van euthanasie, kan men ook beargumenteren dat “moord” kwaadaardige bedoelingen impliceert, terwijl euthanasie als doel heeft
21 | 2009
de omstandigheden van de persoon in kwestie te verbeteren. Dus hoewel de katholieken euthanasie schijnbaar verwerpen, is het denkbaar dat ze het onder bepaalde voorwaarden kunnen aanvaarden. Zou het kunnen zijn dat de katholieke leer zelfs euthanasie kan rechtvaardigen, ongeacht de deontologische aard? In Discourse 1957 veroordeelde Paus Pius XII euthanasie, hoewel sommigen beargumenteren dat hij het in zekere zin rechtvaardigde. Hij accepteerde het Principe van Dubbel Effect, wat later opnieuw bevestigd werd door Paus Johannes Paulus II in 1980. Het Principe van Dubbel Effect (PDE) is deel van de huidige Britse wetgeving betreffende euthanasie. Glover vat het PDE als volgt samen: “het zou geoorloofd kunnen zijn om een goede daad te doen in de wetenschap dat slechte consequenties het gevolg zijn”. Bovendien bleek Paus Pius XII het onthouden van Buitengewone Behandeling te accepteren. Dit houdt in dat medische handelingen die de reguliere behandeling te boven gaat voor een patiënt die toch spoedig zal sterven, niet toegediend hoeft te worden zelfs wanneer dit mogelijk is. Hoewel dit niet wijst op het ondersteunen van passieve euthanasie, kan men beargumenteren dat er weinig onderscheid is tussen beiden. Steun voor euthanasie van katholieke zijde werd echter getoond door St. Thomas Moore, die gedood werd door Hendrik VIII voor zijn trouw aan de Paus. Moore beweerde in Utopia dat in een ideale samenleving, terminaal zieken toegang zouden hebben tot euthanasie. Bovendien toonde een onderzoek van VSE dat 81% van 163 ondervraagde katholieken euthanasie ondersteunden. Dit lijkt te wijzen op een geleidelijke meningsverschuiving, waarbij katholieken zowel de verdiensten als de zwakken van euthanasie onderkennen. De anglicaanse kerk is over het algemeen ook een tegenstander van euthanasie, aangezien zij geloven dat leven een heilige geschenk is van God: “de Heer geeft leven en de Heer neemt het weg” (Job 21:1). In het Church of England rapport, gepresenteerd aan het Hogerhuis (de Britse Eerste Kamer) in
21 | 2009
1993, geven ze uiting aan een andere essentiële bezorgdheid, wanneer ze beweren “Een samenleving dient een positieve keus te maken voor de bescherming van het belang van de kwetsbare medemens, zelfs indien dit inhoudt dat de vrijheid van anderen om hun eind te bepalen wordt beperkt”. Als een alternatief voor euthanasie biedt de anglicaanse kerk hospices aan, waar terminaal zieken waardig kunnen sterven. Hoewel de bijbel wordt gebruikt om euthanasie te veroordelen, schijnt het ook de voordelen te onderkennen van het idee dat het ook niet houdbaar is om een leven voorbij en bepaald punt gedwongen te bewaren. In Ecclesiastes staat: “Dood is beter dan een ellendig leven, en eeuwige rust beter dan chronische ziekte”. Hoewel dit niet direct verwijst naar euthanasie is er een duidelijk verband, en het schijnt een essentieel argument voor euthanasie te onderkennen en accepteren. De gouden christelijke regel “always treat others as you would like them to treat you” (Mattheus 7:4) kan ook geïnterpreteerd worden als ondersteuning voor euthanasie, want het kan zijn dat degenen die voorstander zijn van euthanasie willen dat hun geliefden aan hun pijn kunnen ontsnappen, zoals zij dit zelf zouden willen bij ziekte of ouderdom. De Bijbel lijkt hiermee te sympathiseren, waar in Ecclesiastes 14:2 staat geschreven: “O dood, hoe welkom is uw vonnis aan een die in nood verkeert en verzwakt, oud en afgeleid.” Dit impliceert dat de Bijbel in enige mate euthanasie rechtvaardigt. Het alternatief dat religieuze groeperingen bieden voor euthanasie is de Hospice Beweging, die palliatieve zorg levert. Hiermee tracht men het argument te ondergraven dat euthanasie een instrument biedt tot pijnbevrijding. In 1967 werd de eerste Hospice opgericht door Dame Cicely Saunders, en sinds die tijd is de Hospice Beweging gegroeid en heeft zich ontwikkeld met sterke ondersteuning van christelijke groeperingen. Het doel is steun en zorg te bieden aan terminaal zieken, maar ook aan hun familieleden. Het behandelt een kwestie die velen beweren dat euthanasie niet onderkent: de spirituele behoeften van de terminaal zieken. Hospice arts David
SVL Nieuws
25
Cundiff beweert: “Patiënten die om euthanasie hadden verzocht vroegen niet langer om een versnelde dood wanneer hun pijn adekwaat was behandeld en in hun physieke en emotionele behoeften was voorzien”. Als hospices de problemen veroorzaakt door euthanasie kunnen behandelen, zouden ze een goed alternatief voor euthanasie kunnen bieden?
26
Hoewel het argument vrij waterdicht lijkt, geven Hospices toe dat dat zelfs met de meest geavanceerde palliatieve zorg, bij 5% van de patiënten de pijn niet verlicht kan worden. Bovendien kunnen andere symptomen zoals epileptische toevallen niet gecontroleerd worden door hospices, en mensen die lijden aan deze symptomen blijven in angst leven. Hoewel hospices in eerste instantie hulp bieden aan mensen die geen euthanasie wensen, zou gesteld kunnen worden dat mensen bij wie de pijn niet gecontroleerd kan worden de zelfde rechten hebben op verlichting van pijn als de 95% van hospice patiënten genieten. Men zou kunnen stellen dat door zowel euthanasie als hospices aan te bieden, mensen hun morele of religieuse standpunten kunnen toepassen om hun keuze te maken. De 18e eeuwse duitse filosoof Immanuel Kant wees de christelijke leer over de heiligheid van het leven af, en stelde dat het juist de rationele en autonome aard van het menselijk leven is dat het leven heilig maakt. Hij was beïnvloed door Rousseau’s filosofie, die de waardigheid en vrijheid van de menselijkheid benadrukt. Dit blijkt in zijn schrijven Lecture on Ethics waar hij beweert dat zelfmoord is “het onteren van de waarde van de menselijkheid in zijn eigen persoon... (Het) is de supreme schending van de plicht aan zichzelf”. Hoewel dit refereert aan suïcide, kan hetzelfde principe worden toegepast op euthanasie, waar kantiaanse ethiek het schijnt af te wijzen. Een ander essentieel onderdeel van kantiaanse ethiek is het idee dat iets moreel kan worden gerechtvaardigd als het universeel kan worden gemaakt; men kan toch universele dood niet rechtvaardigen? Niettegenstaande de absolutistische aard van de
SVL Nieuws
kantiaanse ethiek wordt het geïnterpreteerd als euthanasie verwerpend. Aangezien Kant geloofde dat de autonome aard het menselijk leven heilig maakte, zou men kunnen stellen dat degenen in een voortdurende vegetatieve staat niet langer rationeel zijn, hetgeen euthanasie zou kunnen rechtvaardigen. Een andere manier waarop kantiaanse ethiek euthanasie kan rechtvaardigen is het voorbeeld dat Singer citeert in How are we to live van een Nazi leider die Kant’s morele waarden gebruikte om in zijn rechtszaak zijn daden te rechtvaardigen, waarbij hij beargumenteerde dat hij zijn leven leidde volgens “een kantiaanse definitie van plicht”. Hoewel hij refereerde naar zijn plicht aan zijn vaderland, zou het een stap verder genomen kunnen worden, rekening houdend met het argument dat euthanasie de menselijke waardigheid bevordert. Het kan ook gesteld worden dat de terminaal zieken hun waardigheid verliezen, en dat het gebruik van euthanasie om het in stand te houden, geuniversaliseerd kunnen worden in deze specifieke vorm, hetgeen een standpunt is dat ondersteund wordt door Alistair MacIntyre. Ook utilitarianism verwerpt het principe van de heiligheid van het leven als moreel absoluut, bewerend dat de kwaliteit van het leven belangrijker is, hoewel in tegenstelling tot de kantiaanse ethiek het een consequentieel en subjectieve benadering aanneemt. De 19e eeuwse Act Utilitarian Jeremy Bentham redeneerde dat wanneer wij plezier als goed aantekenen, pijn is derhalve slecht. Aangezien euthanasie de eliminatie van pijn betreft, zou beweerd kunnen worden dat Benham’s ethiek euthanasie goedkeurt, en, zoals James Rachels beweert: “Men zegt dat aan het eind van zijn leven Bentham zelf om euthanasie heeft verzocht”. De 19e eeuwse Rule Utilitarian John Stuart Mill beargumenteert in On Liberty dat “het individu souverein is over zichzelf en over zijn eigen lichaam en geest”. Hij merkt vervolgens op dat acties die gezien worden als misdaad en die de ander geen schade toebrengen, niet beschouwd zouden moeten worden als immoreel, en aangezien vrijwillige euthanasie geen ander letsel toebrengt, een utilitarian dit zou kunnen oordelen als moreel rechtmatig. Pre-
21 | 2009
ference Utiliarian Peter Singer is het hiermee eens, en in Rethinking Life and Death beweert hij dat een nieuw christelijk gebod zou moeten zijn “respecteer iemand’s wens om te leven of te sterven”. Hij beweert ook dat het van omgekeerd speciesism betuigt om het leven van dieren te beëindigen om verder lijden te voorkomen, terwijl die aan mensen wordt onthouden. In sommige gebieden van de gezondheidszorg worden Quality Adjusted Life Year Schedules gebruikt om de kosten en effectiviteit van een scala van medische behandelingen te meten. Dit wakkert echter de kritiek aan, samenhangend met utilitarianism, of het bepalen of het aantal jaren of een hogere levenskwaliteit de voorkeur verdient, en ook de subjectieve manier waarop dit wordt gemeten. Bovendien kan een utilitariaan die het eens is met het hellende vlak argument, beweren dat indien vrijwillige euthanasie wordt gelegaliseerd en onvrijwillige euthanasie als gevolg hiervan ook wordt gelegaliseerd, dit niet noodzakelijk het grootste goed creeert voor de meerderheid. Veel mensen maken zich zorgen dat ze onder druk komen te staan om euthanasie te ondergaan omdat ze vinden dat ze een last zijn voor hun familie. Ulilitarianisme staat open voor de kritiek dat minderheden niet beschermd worden omdat het gezichtspunt van deze mensen niet in acht neemt. Een andere consequentialistische benadering is situatie ethiek, die verrassend liefde aanneemt als de enige morele werkelijkheid. De subjectieve aard van deze ethiek betekent echter dat het moeilijk is
om een bindend oordeel te geven over de moraliteit van een bepaald onderwerp, zoals Joseph Fletcher uitlegt: “de situationist volgt een morele wet of overtreedt deze overeenkomstig de behoefte van liefde”. Men zou kunnen beweren dat de meest liefhebbende daad zou zijn het voorkomen van euthanasie als iemand op hoge leeftijd onder druk van familieleden staat met als doel erfgelden te verkrijgen. Aan de andere kant, het kan de meest liefhebbende daad zijn om het leed van een stervend mens kan beëindigen. Zowel uit religieuze als morele overwegingen lijkt de opinie steeds meer te verschuiven ten gunste van euthanasie. Zelfs de huidige wetgeving lijkt te bewegen in de richting van euthanasie, zoals werd aangetoond in het geval van Robert Cook, die zijn terminaal zieke vrouw doodde op haar verzoek, en “zijn vrouw’s laatste wens in vervulling bracht”. Hoewel de wet een gevangenisstraf van 14 jaar voorschrijft, kreeg Cook een voorwaardelijke straf van twee jaar van het Gerechtshof te Lewes. Het schijnt dat de Britten in de richting zou kunnen gaan van de Nederlandse wetgeving. Zoals Friedrich Nietzsche terecht beweerde: “ik wil trots sterven wanneer het niet langer mogelijk is om trots te leven”. In een land waar palliatieve zorg en euthanasie evenwichtig worden toegepast om dit te bereiken, hebben mensen het recht hun leven te beëindigen volgens hun morele of religieuze waarden. januari 2008
Als grootvader vertel je wel eens wat je zoal bezig houdt. Een verhaal over de SVL gaf haar aanleiding een essay te schrijven voor haar middelbare school. Als tweetalige vertaalde ze het voor ons in het Nederlands. Deze 18 jarige kreeg een hoog cijfer voor haar essay. Karel Gill
21 | 2009
SVL Nieuws
27
Referenties: -
-
Robert Bowie - Ethical Studies – Second Edition -Nelson Thornes 2004; David Cundiff. Euthanasia Is Not the Answer: A Hospice Physicians View - Humana Press 1992 - P24; Joseph Fletcher - Situation Ethics - WJK 1997; Jonathon Glover - In Is Death Ever Preferable to Life? Ian Olver - Spinger 2003; Brad Hooker - Ideal Code, Real World: A Rule-Consequentialist - Oxford University Press 2003; Immanuel Kant - Lectures on Ethics - Cambridge University Press 2001; Helga Kuhse - A Companion to Ethics - Blackwell Publishing 1993; James Rachels - Article within Bioethics: An Anthology - Blackwell Publishing 2006 Elements of a Moral Philosophy - McGraw-Hill 2005; Peter Singer - Practical Ethics – Second Edition - Cambridge University Press 1993; Peter Vardy & Paul Grosch - Puzzle of Ethics - Harper Collins Publishers 1999; http://www.dignityindying.org.uk/ - www.socraticideas.com; The Guardian newspaper, 02/02/08; The Times newspaper, 11/04/01; “Voluntary Euthanasia: The Facts” video.
EVEN VOORSTELLEN door Jeannette en Carine
28 Wij zijn Carine en Jeannette, twee moeders die hun kind hebben verloren door zelfdoding omdat euthanasie geweigerd werd. Hoeveel ouders of partners of kinderen hebben dit ook meegemaakt? Onze kinderen waren ernstige psychiatrische patiënten, al jaren, en hadden geen hoop op verbetering van hun situatie. Zij hadden geen toekomst, geen perspectief, behandelingen en medicijnen hielpen niet. Zij hebben allebei gevraagd aan behandelaars om te helpen bij hun levensbeëindiging. Zij hebben om euthanasie gevraagd en hun verzoek werd niet gehoord, niet serieus genomen. Dus richtten zij hun vraag naar ons, als moeders: kan jij mij dan niet helpen? Een onmogelijk verzoek, een ouder kan zijn kind immers niet doden. Het heeft er toe geleid dat zij beiden, net als veel anderen, eenzaam een gruwelijke dood zijn gestorven: Tjeerd de zoon van Carine is op de rails gaan staan
SVL Nieuws
en door een trein aangereden, daarbij luisterde hij naar zijn muziek om de trein niet te horen en hield hij zijn handen voor zijn ogen. Monique de dochter van Jeannette heeft zich van het leven benomen door een zak over haar hoofd te binden met een riem met slot erop, daarbij had ze haar lievelingsknuffel in haar handen . Tjeerd overleed 7 december 2006 en Monique overleed 25 maart 2008 De vraag “mag ik dood en wil je mij daarbij helpen” blijkt een onderwerp waarmee de psychiatrie tot nu toe nog grote moeite blijkt te hebben.
Ons doel:
Een menswaardig sterven bij ondraaglijk geestelijk lijden als psychiatrisch patiënt. Wij willen in gesprek gaan met psychiaters, zodat
21 | 2009
zij de doodswens van een patiënt serieus nemen en niet bagatelliseren. Ze moeten over deze wens in gesprek gaan en zich afvragen waarom die wens er is en wat er aan er aan ten grondslag ligt. Dit doel kunnen wij niet alleen bereiken, hierbij hebben we uw hulp nodig. Heeft u om euthanasie gevraagd en werd daar niet op ingegaan? Werd uw vraag niet serieus genomen? Of heeft u dit in uw naaste omgeving meegemaakt? Vertel ons uw verhaal, zodat wij de verhalen kunnen bundelen en ermee naar de psychiatrie kunnen gaan. Uiteindelijk willen wij dat er beter geluisterd wordt naar de doodswens van een patiënt en willen we voorkomen dat ze vaak op gruwelijke en eenzame manier zelf een einde aan hun leven moeten maken. Euthanasie moet niet alleen mogelijk zijn bij lichamelijk, maar ook bij geestelijk lijden. Volgens voormalig minister Els Borst mag euthanasie volgens de wet: geestelijk kun je immers ook ondraaglijk lijden. Nergens in de euthanasiewet wordt geestelijk lijden uitgesloten.“Het moet kunnen en het kan ook” zegt zij in de documentaire “Mag ik dood”. Er vragen per jaar gemiddeld 350 mensen in de psychiatrie om euthanasie. Slechts twee tot vijf keer wordt dat toegepast; de rest moet het zelf maar oplossen door zich voor een trein te gooien, een zak over hun hoofd te binden, zich op te hangen, van een flat springen etc. En dan wij, de nabestaanden? Wij hebben vaak al jaren in angst doorgebracht met de gedachte hoe, wanneer? Als het dan gebeurd is zitten wij met de gevolgen die een vaak gruwelijke zelfmoord met zich meebrengt, terwijl we al een gevoel van tekortschieten hebben. Bovendien houden we het eeuwige gevoel van waarom zo eenzaam, zo zonder dat iemand zijn of haar hand vasthield. Psychiaters hebben de morele plicht om eerlijk te zijn over de prognose over hun patiënten en te erken-
21 | 2009
nen dat ook zij soms machteloos zijn. Als niets meer helpt zouden zij dit ook openlijk moeten bespreken met de patiënt en hun dierbaren. Psychiaters en andere behandelaars moeten hun angst overwinnen en bij verzoek om hulp bij zelfdoding altijd in gesprek gaan en vragen stellen aan hun patiënt. Dit haalt de patiënt uit zijn eenzame geworstel en geeft hem het gevoel gehoord en serieus genomen te worden. Het zet de deur open voor gesprekken over deze wens, niet alleen met de patiënt maar ook met zijn dierbaren en andere betrokkenen. De doodswens moet zodanig besproken worden, dat aan alle partijen recht wordt gedaan. Het zou zelfs kunnen dat dit de patiënt zo oplucht, dat hij of zij zich gesterkt voelt en weer (enige tijd) voort kan. Wanneer de wens van de patiënt zeer weloverwogen is en met medeweten van zijn dierbaren geuit wordt en hij of zij erin volhardt, moet dit in volgende gesprekken met hem en alle betrokkenen kunnen leiden tot hulp in de vorm van hulp bij zelfdoding. Daarbij moet er uiteraard voldaan zijn aan alle onderstaande criteria.
Criteria
Het lijden is ondraaglijk en uitzichtloos. (Alles om het lijden te verzachten is geprobeerd.) Wat betreft de lengte van het lijden: uitgesloten moet worden dat er sprake is van een momentopname; de wens om het leven te beëindigen bestaat al langere tijd. De historie van de patiënt en de gesprekken rondom het verzoek om levensbeëindiging moeten goed gedocumenteerd zijn, waardoor inzichtelijk voor onafhankelijke derden. Er moet grondig onderzocht zijn welke gedachten aan deze wens ten grondslag liggen. De doodswens moet door de patiënt autonoom, in het volle bezit van zijn verstandelijke vermogens, genomen zijn. De wens tot levensbeëindiging is herhaaldelijk geuit, is dus consistent, en met betrokkenen besproken. www.euthanasieindepsychiatrie.nl juni 2009
SVL Nieuws
29
Boekbespreking “Datumloze dagen” door Jeroen Brouwers Uitgeverij Atlas, Amsterdam /Antwerpen 2007 - ISBN 978 90 450 0069 5 In dit boek, dat als een monoloog is geschreven, overdenkt een man zijn rol als vader van een zoon die hij nooit heeft gewenst. Aan de orde wordt o.a. gesteld dat - na gedegen afspraken tussen man en vrouw om af te zien van het krijgen van kinderen - de vrouw toch haar gewijzigd inzicht doordrijft en tegen de wil van de man in verwachting raakt. Na jaren strijd loopt dit uit op een scheiding en wordt het kind de dupe van de situatie. Triest wat volwassenen een kind daarmee kunnen aandoen. De levensloop van de man, de vrouw en hun zoon wordt beschreven tot het moment dat de zoon - na een bewogen leven, waarin hij veel aanzien verworven heeft - ernstig ziek wordt. Op de binnenflap van het boek wordt de roman helder samengevat: “Het leven is een opeenvolging van willekeurige anekdoten. De naamloze verteller in deze roman herinnert zich de paar ontmoetingen met zijn buiten zicht geraakte zoon, die hij nu en dan, sporadisch, toevallig, tegen het lijf loopt. Vader en zoon zijn van elkaar vervreemd, die ontmoetingen leiden niet tot toenadering, laat staan beter begrip. De confrontaties vinden plaats op willekeurige ‘dagen zonder data’. Totdat de zoon zijn verwekker vraagt iets voor hem te doen, dat beider leven ...”
30
In de loop der jaren heeft de zoon zich volledig afgekeerd van zijn vader, maar wanneer zijn ongeneeslijke ziekte in een vergevorderd stadium is, bewerkstelligt de moeder dat de vader de zoon in het ziekenhuis opzoekt. Er ontstaat een goed contact tussen beiden. Gruwelijk is de beschrijving van de situatie waarin de zoon als ‘object’ in het ziekenhuis door het medisch apparaat wordt ‘behandeld’. Geenszins gericht op het welzijn van de patiënt worden ingrepen gedaan. Wanneer de ontluistering compleet is en de zoon zegt: “Ik heb geprobeerd mijn tong in te slikken, mijn tong af te bijten, op te houden met ademen, niet meer te eten, maar ga er maar aan staan [...]” komt zijn fluisterende vraag: “Help me over het hek [...]”. “Als zij het niet voor me willen doen, moet ik zien dat ik het hoe dan ook door eigen toedoen toch passeer. Iemand moet me daarbij helpen” Op de vraag van de vader waarom hem die vraag gesteld wordt, antwoordt hij “Omdat ik je zoon ben!”. De vader wordt daardoor voor een enorm dilemma geplaatst. De moeder (die uiteindelijk de zoon van haar man heeft afgedwongen) laat het afweten. De regelgeving - wij als samenleving dus - steekt geen poot uit om aan situaties met ondraaglijke lijden een einde te kunnen maken. Uiteindelijk besloot de vader zelfstandig, met gevaar voor de 12 jaar gevangenis conform artikel 293 WvS, alle slangen te ontkoppelen en zijn zoon te helpen. “Het kan zijn dat ik bezig ben een misdaad te begaan, dat men het zo zal beoordelen, maar ik ben vrij van schuldgevoel en schaamte, er is geen angst meer”. Wat ons betreft blinkt dit boek uit door uniek, prachtig taalgebruik. Het is dan ook niet voor niets dat de schrijver hiervoor in 2007 de Prijs der Nederlandse Letteren verwierf, de hoogste literaire onderscheiding in het Nederlands sprekend taalgebied. Gerard Schellekens & Marianne Wits
SVL Nieuws
21 | 2009
ZEVEN MAANDEN door broer Billy van Barbara Mijn jongere zus, Barbara, belde me half augustus op. Na de gebruikelijke begroetingen en vragen barstte ze in tranen uit. Ze zei: “Ik weet niet of ik het goede doe, Billy, maar ik kon er niet uitstappen zonder afscheid van jou te nemen.” Toen ze was opgehouden met huilen en iets kalmer was, gaf ze antwoord op mijn vraag, “Wat bedoel je, Barbara?” Ze vertelde me dat het niet was gelukt haar genitale kanker te behandelen zonder chirurgische ingrepen en dat ze erg veel pijn had. Daarom had ze besloten in de komende twee weken een eind aan haar leven te maken. Natuurlijk begreep ik waar ze het over had. Tien jaar geleden had ze me in vertrouwen verteld dat ze kanker aan de clitoris had. Haar chirurg had een operatie aanbevolen maar Barbara was daar fel tegen ingegaan. Haar clitoris was altijd en is nog steeds een grote bron van soelaas en plezier voor haar, en die wilde ze niet kwijt. Ze vroeg hem naar andere mogelijkheden. Hij zei dat het mogelijk was het kankergezwel weg te branden. Ze besloot die weg in te slaan. Ook vond ze medicinale zalf en crèmes die zouden kunnen helpen. Barbara en ik waren erg intiem en praatten vaak. Gedurende de volgende zeven maanden, met uitzondering van twee reisdagen, praatten we eigenlijk iedere dag met elkaar, soms wel drie of vier keer per dag. Vanzelfsprekend vroeg ik haar tijdens onze gesprekken hoe het ging met de behandelingen, zoals zij vroeg naar mijn medische situatie. (Ik werd gedialyseerd voor een erfelijke nierziekte en was in afwachting van een niertransplantatie. Ook had ik het jaar ervoor een hartaanval gehad.) Op een gegeven moment maakte ze bezwaar tegen mijn vraag. Ze zei dat het niet zo goed ging als ze had gehoopt en dat ze het prettig zou vinden als ik
21 | 2009
geen vragen meer stelde over haar conditie. Ze zei dat ze het te moeilijk vond om er iedere keer over te beginnen en dat ze me het wel zou zeggen als ze iets te vertellen had. Dus was ons gesprek een beetje een verrassing. “Uit de lucht komen vallen”, volkomen onverwacht. Ik had er geen idee van hoe het verloop van haar ziekte was en ik was met stomheid geslagen. Tussen haar tranen door kwam ik erachter wat er in de voorafgaande jaren was gebeurd. In plaats van de kanker onder controle te krijgen was de kanker uitgezaaid. En terwijl die zich uitzaaide naar het diepst van haar lichaam was haar pijn toegenomen. Haar arts stond op een chirurgische oplossing maar Barbara was net zo onvermurwbaar. Ze wilde geen operatie die nodig was om haar kanker te verwijderen. Ze wilde liever dood. Ze zei, “Billy, misschien zou het anders zijn geweest als ik kinderen had gehad, of een echtgenoot, of een beroep waar ik dol op was, maar die heb ik niet. Dat is de waarheid. En ik moet niet denken aan het soort leven dat ik zou moeten leven als ik alles laat weghalen. Daar kan ik gewoon niet tegen.” Omdat ik zelf suïcidaal ben geweest na een ingrijpend ongeluk dat zo’n 15 jaar geleden mijn leven veranderde, begreep ik wat ze bedoelde, en misschien was dat de reden waarom ze haar gedachten en gevoelens met mij kon delen. Toentertijd kon ik ook noch de pijn verdragen, noch de gedachte een invalide te worden. De verandering was te groot en in die tijd had ik ook mijn gevoelens met haar gedeeld. Barbara zei dat ze niemand iets verteld had behalve mij, noch haar oudere zus en haar vrienden, noch haar arts. Ze was bang dat ze het niet zouden begrijpen en zouden proberen haar tegen te houden. Ze
SVL Nieuws
31
wist dat ik het zou begrijpen. Haar zus en haar vrienden waren gelovig en beschouwden zelfdoding als een zonde. Haar arts zou haar kunnen aangeven bij de politie. Ze woonde in het donkere Zuiden, waar dit soort dingen natuurlijk wel voorkomen, maar er niet over wordt gepraat, waar zelfdoding taboe is. Mijn eerste impuls was het vliegtuig te nemen en naar haar toe te vliegen. (Ik woonde toen in Europa.) Zij had veel waardering voor mijn medeleven maar door haar tranen heen zei ze tegen me, “Billy, ik ben je heel dankbaar maar ik ben bang dat als ik je zie ik niet meer doorga met wat ik moet doen. Kom alsjeblieft niet. Maar ik wil dat je weet hoe dankbaar ik ben voor jouw medeleven en je liefde.” Gedurende de twee weken daarop hadden we elkaar elke dag aan de telefoon, soms wel vele malen op een dag. Ik wilde haar zo veel vragen.
32
Ze zei dat ze ‘Final Exit’ van Humphries had gelezen, waarin hij het proces van zelfdoding nader toelichtte en er zelfs een recept voor geeft. Barbara had onverdroten de medicijnen gespaard die hij aanbeval en was klaar om te gaan. Ze wist niet precies wanneer ze genoeg moed verzameld zou hebben om te handelen, maar ze wist dat ze het zou doen. “Ik heb altijd gedaan wat ik moest doen, “ zei ze. Dat was waar, dat was Barbara. We maakten wat plannen. Ze vroeg me, om als ik belde en zij mijn telefoontje niet beantwoordde of terugbelde, niet nog eens te bellen. Ik weet hoe moeilijk het voor Barbara was om dit te doen. Ze hield van haar leven, ze hield van haar dieren en ze hield van haar planten. Ze vond het heerlijk om brieven naar de redactie te schrijven en haar mening over dingen te geven. Ze hield van ijsjes eten en ze hield van mij. Maar ze haatte haar pijn en de bijwerkingen van de pijnstillers die haar arts haar had voorgeschreven. Omdat ik zelf veel pijn heb geleden in mijn leven begreep ik Barbara volkomen. Twee keer in mijn le-
SVL Nieuws
ven heb ik serieus over zelfdoding gedacht en beide keren had ik heel veel pijn. Niemand kan hierover oordelen. Het is zo persoonlijk. Van pijn wordt niet alleen het lichaam moe, hij put de menselijke geest uit. Niemand kan oordelen over het vermogen van een ander mens hoe om te gaan met pijn. Dus begreep en accepteerde ik Barbara’s situatie volkomen, zelfs haar besluit dat ik niet naar Charleston mocht komen om persoonlijk afscheid van haar te nemen. Ze wist dat ik het zou begrijpen, en dat deed ik. Ik heb nooit pijn gehad in mijn genitaliën maar ik kan me voorstellen dat het een verschrikkelijke pijn is. Twee weken later belde ik Barbara maar ze belde niet terug. Toen wist ik dat ze er niet meer was en ik voelde me zeer verdrietig en verloren. Tot mijn grote verbazing belde Barbara de volgende dag. Ze had inderdaad geprobeerd er een eind aan te maken maar de medicijnen werkten niet. Ze had mijn telefoontje gehoord maar kon niet antwoorden. Op een gegeven moment werd ze misselijk en moest uren braken. Ze was zeer gedeprimeerd omdat het niet was gelukt en wist niet meer wat ze moest doen. Ik sprak met een goede vriend in Connecticut, dokter Robert Zimmerman. Hij voelde erg met Barbara mee en bracht haar in contact met een groep in Oregon geheten ‘Meeleven met sterven’ (Compassion in Dying). Oregon is de enige staat in de USA die euthanasie toestaat in gevallen van terminale ziekte en ondraaglijke pijn. Barbara kreeg contact met een van hun telefonische hulpverleners die inspeelde op haar behoeften met begrip, warmte en liefde. In de vele gesprekken die ze hadden ging het over de aanbevolen medicijnen om te sterven, maar ook over de simpele, dagelijkse dingen van het leven. Blijkbaar hadden ze veel overeenkomsten en Barbara had een nieuwe vriend gevonden.
21 | 2009
Maar een nieuwe medelevende vriend was niet genoeg om Barbara af te brengen van haar gekozen doel. Ze verzamelde de benodigde medicijnen en bereidde zich voor op een tweede poging. Haar hulpverlener vertelde haar dat de medicijnen tijd nodig hadden. Deze keer gaf ze me de instructie om, als ze mijn telefoontje niet beantwoordde, pas na drie dagen de politie te bellen. Ze wist niet precies wanneer ze zou gaan. Het duurde even voordat ze haar moed weer bij elkaar had geraapt. Het was half november toen ik weer belde en ze de telefoon niet opnam. Net als de eerste keer kreeg ik dat diepe gevoel van pijn en me verloren voelen, alleen nu dieper, zekerder. Ik deed wat ze me had geïnstrueerd. Ik wachtte drie dagen zoals ze had gevraagd. Daarna belde ik dr. Zimmerman weer en vroeg hem om raad. Moest ik de politie bellen of moest ik langer wachten? De gedachte dat Barbara daar dood lag en in staat van ontbinding vond ik vreselijk. Ik voelde me zo gekweld. Dr. Zimmerman zei dat het geen kwaad kon om nog eens drie dagen te wachten. Hij vond dat er dan meer zekerheid zou bestaan. Ik deed zoals hij had gezegd. Die dagen waren de vreselijkste van mijn leven. Ik had pijn in mijn maag van verdriet. Mijn ademhaling was erg oppervlakkig. Ik moest mezelf dwingen te ademen. Ik wachtte zes volle dagen voordat ik de politie belde. Ik vroeg hen bij Barbara langs te gaan. Ik vertelde ze dat ze mijn telefoontjes al bijna een week niet beantwoordde en dat ik me zorgen maakte. Dat was niks voor haar, zei ik, en ik was bang dat het niet goed met haar was. Later op die dag kreeg ik een telefoontje van de politie. Ze waren bij haar huis. Haar auto stond er maar ze reageerde niet op hun geroep. Ze vroegen mijn toestemming om de deur te forceren en binnen te gaan. Op dat moment zag de agent waarmee ik sprak iets bewegen in huis. Het was Barbara. Ze wankelde en was verward. Ze riep ze toe haar met rust te laten.
21 | 2009
De politie zag een zieke, gestoorde vrouw en ze forceerden de deur. Het volgende telefoontje dat ik kreeg was van een arts in de Eerste Hulp van het plaatselijke ziekenhuis. Barbara werd kunstmatig in leven gehouden, zei hij, en was erg ziek en zwak, maar ze zou overleven. Hij wilde meer informatie over haar en vroeg me het hemd van het lijf. Die gang van zaken was een kwelling voor mij. Ik moest veel liegen. Ik vond het verschrikkelijk voor haar, zo afschuwelijk. Een paar dagen later werd ze naar de intensive care overgeplaatst en ik kon met haar praten. Ze klonk uitermate zwak en gedeprimeerd. Met alle kracht die ze in zich had, had ze voor de tweede keer geprobeerd er uit te stappen en gefaald. Ze had alle instructies opgevolgd. Ze huilde. Ze was zo teleurgesteld dat ze weer terug was, en alle pijn en vernederingen moest ondergaan op de eerstehulpafdeling en de intensive care. Ze was verward. Ze wist niet wat er was gebeurd. Ik zei tegen haar, “Barbara, als je door je ervaringen een nieuwe gooi wil doen naar het leven, dan zal ik alles doen wat in mijn macht ligt om je te helpen.” Ik herhaalde mijn eerdere aanbiedingen om naar Charleston te komen om haar te helpen en te verplegen. “En als je door je ervaringen een nieuwe gooi naar de dood wilt doen, dan doe ik ook alles wat in mijn macht ligt om je te helpen.” “Wat bedoel je?” vroeg ze. “Ik zal je helpen om de volgende keer aan de juiste medicijnen te komen.” “Ik wou dat ik die nu had,” zei ze en huilde. Ik kon de dingen niet langer geheim houden voor mijn oudere zus, ik was te overstuur. Ik voelde me afschuwelijk. Afschuwelijk omdat ik haar zag lijden, afschuwelijk omdat ik na zes dagen de politie had gebeld, gewoon afschuwelijk. Barbara bleef nog een paar weken in het ziekenhuis. Ze had voortdurend pijn en voelde zich ongemakkelijk, en was vooral overstuur vanwege de vaginale
SVL Nieuws
33
onderzoeken die ze moest ondergaan. Ook was ze ontdaan over de achterdocht van haar artsen die vermoedden dat ze had geprobeerd zich van het leven te beroven. Ze was bang voor de gevolgen van hun achterdocht. Het deed me denken aan de suïcidale periode na mijn ongeluk. Ik was bang dat als de artsen achter mijn voornemen kwamen, ze me in een gesloten afdeling zouden opnemen om te voorkomen dat ik mezelf iets zou aandoen. Na haar mislukte poging in november viel ze in een diepe depressie. Haar grootste inspanningen en oprechte pogingen om dood te gaan waren mislukt, en nu was ze afhankelijk van mij voor het bemachtigen van de ‘goede medicijnen’.
34
De arts die mij het ‘goede medicijn’ had gegeven had geen praktijk meer. Hij was een paar jaar eerder met pensioen gegaan maar gaf me de naam van een welwillende huisarts die hij kende. Hier moet ik opmerken dat Nederland een paar jaar eerder een euthanasiewet had aangenomen, die euthanasie toestond in gevallen van terminale ziekte of ondraaglijk lijden en pijn. Twee artsen moeten echter van elke situatie de authenticiteit vaststellen. Voordat deze wet er was, vond ik het proces van het verkrijgen van de noodzakelijke medicijnen gemakkelijker dan erna. Voor de wet waren er geen richtlijnen en veel artsen namen het recht in eigen hand. Na de wet waren er nauwgezet omschreven straffen voor artsen die zich niet aan de duidelijke richtlijnen hielden. Het duurde een flink aantal maanden voordat ik in het zuiden van Nederland een organisatie vond genaamd de Stichting Vrijwillig Leven. Ze zei dat ze deze keer niet door de politie gevonden wilde worden. Ze vroeg me of ik wilde komen
SVL Nieuws
om haar te vinden. “Als ik je telefoontje niet beantwoord, Billy, neem dan alsjeblieft de eerste vlucht naar Charleston.” En toen zei ze, “Billy, ik heb nog een vraag voor je en ik vind het niet erg als je weigert, maar ik moet het je vragen. Het is het moeilijkste wat ik ooit gevraagd heb. Als je me vindt en ik leef nog, wil je dan alsjeblieft een plastic zak over mijn hoofd doen.” Ik kon bijna geen adem halen. Ze voelde mijn aarzeling. “Billy, als het teveel is voor je, dan begrijp ik dat. Ik wil alleen niet nog een keer terugkomen.” “Nee, ik begrijp het Barbara, het is alleen een schok voor me. Hoe afschuwelijk om zelfs maar te overwegen, ik zal het doen.” Ik belde Barbara op vrijdag. Vanwege het tijdverschil was het voor haar vroeg in de ochtend, voor mij middag. Ze nam de telefoon niet op en belde ook niet terug. Ik ging uit eten met een vriend en vertelde hem over mijn voorgevoel dat ze ‘gegaan’ was. Het was fijn om mijn gevoelens met hem te delen en ik dronk meer wijn dan gewoonlijk. Kort voor elven kwam ik thuis en keek direct op mijn antwoordapparaat. Er was geen bericht van Barbara. Met bezwaard gemoed ging ik slapen. Ik hoopte dat ze succesvol was geweest en miste haar nu al vreselijk. Ooit had ik haar gezegd dat haar dood een diep gat in mijn leven zou achterlaten. Ik voelde die leegte al. De volgende ochtend checkte ik weer mijn antwoordapparaat maar er was weer niks. Ik maakte koffie en belde luchtvaartmaatschappij Delta. Ik boekte een directe vlucht naar Atlanta voor de volgende morgen en de vroegste aansluitende vlucht naar Charleston. Laat in de middag kwam ik in Charleston aan en God zij dank bleek zij vredig ingeslapen te zijn. Met dank aan Diana voor de vertaling.
21 | 2009
‘IK BEN AAN HET LEVEN UITGEHUWELIJKT, MAG IK ER NU EINDELIJK VOOR BEDANKEN?’ door Hans van Dam Vanaf klein kind kende Evelien Bergsma (57) de ervaring van zich niet thuis voelen in dit leven. Ze heeft zichzelf leren kennen als een vreemde. Voor zichzelf in de eerste plaats. Lang droeg ze dit als geheim met zich mee; ze was bang dat anderen haar niet zouden begrijpen. Die angst is pijnlijk bewaarheid: ze is gezien en onderzocht door diverse psychologen, maar bij geen vond ze het begrip dat ze zocht. Ja, bij één misschien. De laatste met wie ze sprak. Maar ze weet niet of die ervaring haar verdorde leven voldoende voedt om aan het eind van elke dag de volgende dag in te kunnen. In gesprek met een vrouw die al een leven lang doolt in een onherbergzaam gebied, aan de rand van de boomgrens, daar waar de lucht ijl is en de adem elke keer afsnijdt. ‘Ik heb in dit leven mijn eigen lied nooit gehoord.’ “Tot op dit moment aarzel ik of ik dit interview wel moet doen. Ik heb tot nu toe niet de ervaring dat ik kan duidelijk maken hoe ik dit leven beleef. Of beter: niet beleef. Waarom zou ik dat nu dan wel duidelijk kunnen maken? Misschien is dit gesprek een wanhoopsdaad, iets waarvan ik als ik het niet doe, spijt kan krijgen. Misschien is het een ultieme, laatste?, poging om duidelijk te maken dat er mensen zijn zoals ik, mensen die de aansluiting met dit leven nooit vinden. Ik weet het niet. Misschien leert de tijd wat dit gesprek is. Ik weet dus ook niet wat me uiteindelijk heeft doen besluiten om toch maar naar deze afspraak te komen. Eigenlijk, bedenk ik nu, eigenlijk is wat ik nu zeg kenmerkend voor mijn leven. Ik weet vaak precies wat ik wil, maar tegelijkertijd weet ik nooit goed of ik iets moet doen of laten, wat het is waarom ik iets doe of niet doe en hoe iets bij anderen aankomt. Over dat laatste denk ik veel na. Ik wil dat ik goed overkom, dat ik iets bijdraag ook, maar ik twijfel altijd of dat wat ik doe daar werkelijk toe bijdraagt. Dit klinkt als gebrek aan zelfvertrouwen, maar dat is het niet. Nogmaals: ik ken mijn kwaliteiten, weet wat ik wil, maar weet
21 | 2009
niet of ik het in mijn keuzes realiseer of juist niet. Het is geen onzekerheid maar ‘geen goed zicht hebben op’. En dit laatste is geen domheid – al zeg ik het zelf: ik ben niet dom! – maar inzicht in het onvoorspelbare van mensen én van de effecten die de een in de ander kan oproepen. Ja, zo wordt het leven heel onzeker. Zó onzeker dat je, in mijn geval, nooit iets opbouwt in jezelf waardoor je je een weg door het leven kunt banen. Ik heb bakens gezet die me geen zekerheid hebben gegeven, geen koers hebben veiliggesteld en daardoor niet hebben behoedt voor scherpe rotsen onder water. In mijn levensschip is menig lek geslagen. Ik heb zo goed en kwaad als het gaat een en ander gedicht, maar niet kunnen voorkomen dat mijn levensschip water heeft gemaakt en nu meer dan ooit aan de golven van het leven is overgeleverd. Mijn vader was jurist, mijn moeder maatschappelijk werker. Beiden hadden veel oog voor hun werk en weinig oog voor elkaar en hun kinderen – ik ben de jongste van drie kinderen, toen ik geboren werd was mijn moeder al 42! Ze waren vaak tegelijkertijd weg en lieten ons dan over aan twee dienstbodes, die vooral in de keuken waren. Mijn broer en zus en ik gingen elk op een eigen manier met deze situatie om. Als kind kun je je gedrag en daarmee je reactie niet kiezen, als volwassene volgens mij ook niet of nauwelijks, maar dat daargelaten, en dus kijk ik terug op mijn reacties als een feitelijk gegeven dat mij enorm heeft gevormd. Ik denk, samengevat, dat mijn zus en broer meer aansluiting hadden bij vriendjes en daardoor minder eenzaamheid hebben gekend. Ik vond die aansluiting niet. Vanaf klein kind was ik al een eenling. Nogmaals: ik koos daar niet voor, ik had minder aansluiting. Mag ik even tussendoor opmerken: ouders zouden volgens mij veel intenser moeten beseffen dat hun keuzes bij hun kinderen dwingende gevolgen hebben, waarin een kind geen enkele keuze heeft maar wel levens-
SVL Nieuws
35
36
lang met deze gevolgen te maken heeft. Wie zoals ik als kind niet gemakkelijk contacten maakt, is voor de ontwikkeling sterk afhankelijk van wat de ouders met je doen. De tijd die ze aan je besteden, hoe veel en hoe intens. Is die basis er niet, neem je als ouders het risico op reacties van het kind waar het een heel leven in contacten met wie dan ook last van heeft. Hiermee zeg ik niet dat mijn ouders schuldig zijn aan het ongeluk dat ik in het leven heb ervaren, wel dat mijn aanleg in combinatie met hun frequente afwezigheid en mijn gebrek aan een alternatief, vriendjes, mij een richting hebben opgestuurd waar ik niet gelukkiger van ben geworden. Ik weet niet of het goede of slechte momenten zijn, maar soms denk ik wel eens: als mijn ouders minder vaak weg waren geweest, er een ander, meer frequent en meer intens contact was geweest, misschien had ik het dan net wel gered, waar ik het nu waarschijnlijk net niet red. Goed, mijn vroege jaren waren dus niet rijk gezegend, zal ik maar zeggen. Al vanaf mijn entree op deze aarde was dat zo. Mijn geboorte was moeizaam en ik had te weinig zuurstof bij de geboorte. Het zou goed kunnen dat de moeite om met andere kinderen te spelen daar ook mee te maken heeft, maar misschien is het ook een aanlegkwestie en was ik al in de baarmoeder niet geschikt voor dit leven. Vanaf mijn vierde jaar herinner ik me gevoelens van eenzaamheid en verlatingsangst. Dat laatste kwam denk ik ook door wat ik al noemde: de frequente afwezigheid van mijn beide ouders. Daar komt nog bij dat mijn ouders in mijn herinnering vooral aandacht hadden voor mijn zus en broer, die beiden erg intelligent waren. Ik heb weinig veiligheid ervaren. Op de lagere school was ik regelmatig het mikpunt van pesterijen. Kinderen voelen aan wie een buitenbeentje is en die wordt gepest. Ik was ook een buitenbeentje omdat mijn vader intussen burgemeester was. En mijn zusje was hoogbegaafd, zij deed slechts vier jaar over de lagere school. Ik stond dus ver in de schaduw. Verder was ik dyslectisch, wat mijn schoolprestaties behoorlijk beïnvloedde. Mede daardoor was voor mij weinig meer weggelegd dan de huishoudschool. Dat is vooral een meisjesgemeenschap, met alle rivaliteit van dien. Ik kon me
SVL Nieuws
daar moeilijk handhaven en viel dus buiten de boot. Drie jaar heb ik het volgehouden. Het waren jaren waarin ik veel buikpijn had, die nooit verklaard is. Mijn vader leed aan de ziekte van Parkinson. Hij werd afhankelijk. Omdat mijn moeder vaak weg was, heb ik veel voor hem gezorgd. Vanaf mijn veertiende tot aan zijn dood in 1976. Twee jaar voor zijn dood ben ik zwaar overspannen geweest. Ik ben kort in groepstherapie geweest, maar dat was niks. Mijn moeder bleek mijn beste therapeut, zij paste een soort van gedragstherapie toe. Mijn vader kon er niet tegen mij te zien lijden en smeekte mij om beter te worden. Hij overlaadde mij met cadeaus. Op zijn sterfbed heb ik hem gevraagd of hij echt van me had gehouden. Ja, daar twijfelde ik aan. Liefde koop je niet. Een rechtstreeks antwoord heeft hij niet gegeven, maar ik denk dat hij om me gaf. Ik had twijfels omdat mijn vader nogal ontoegankelijk en ondoorgrondelijk was. Hij was een nogal strenge, formele man. Niet zo iemand bij wie je gemakkelijk je hart uitstort. Misschien heeft hij dat ook nooit geleerd: ontvankelijk zijn voor de ander – zijn moeder is bij zijn geboorte overleden. Onbezorgdheid heb ik bij mijn vader nooit ervaren. Paul van Vliet, Veilig achterop, bij vader op de fiets, ik heb het nooit ervaren. Zijn ziekte confronteerde mijn vader met eindigheid. Dat was geen onderwerp van gesprek bij ons thuis. Ik herinner me dat een goede vriend van mijn vader ernstig ziek was en over de dood begon. Dat was schrikken voor mijn vader. Daarover praatte men niet. Maar voor mij was het onderwerp geen taboe. Ik had daar al veel over nagedacht, hoe jong ik ook was. Ik vond de dood ook niet eng. Dat is nooit anders geworden. De dood schrikt me niet af. Ook de keus voor de dood niet. De natuur heeft een programma dat heel wreed kan zijn. In dat geval is het beter om de dood een slag voor te zijn, vind ik. De natuur heeft geen boodschap aan jouw of mijn geluk. Wees daarom op je hoede, zeg ik altijd. Voor je het weet zit je in een net van ziekte en lijden dat je verstikt. Op mijn manier ben ik gelovig, maar ik heb niets met mensen die zeggen dat God niet wil dat je je leven in eigen hand neemt. Geloven is buiten lopen en je verwonderen én geloven is elkaar begrij-
21 | 2009
pen, elkaar ondersteunen, elkaar doen groeien, ook als dat groei naar de dood is. Geloven is elkaar niet schaden. Geloven is elkaar de ruimte geven voor eigen keuzes. Mijn wil geschiede, ja. Niet de wil van de ander, niet de wil van de soms zo wrede natuur. Hierover moet het gaan in gesprekken. Maar dat gebeurt niet. Nee, het gaat over de hypotheek, de nieuwe auto, de volgende vliegvakantie. De dood is de grote afwezige. Toen mijn vader stierf, was mijn moeder ook al ziek. Ook zij werd afhankelijk van zorg en ook haar heb ik verzorgd. Negen jaar na de dood van mijn vader stierf zij, ik was toen 32. In totaal heb ik dus 18 jaar voor mijn ouders gezorgd. Ik heb zo een groot deel van mijn jeugd en jonge volwassenheid gemist. Psychologen zullen beweren dat dit slecht is geweest voor mijn ontwikkeling, maar ik denk dat dat ook mee kan vallen. Ik heb wel veel gemist wat andere meisjes in die jaren op weg naar de volwassenheid meemaken, maar ik heb waarschijnlijk ook veel teleurstelling gemist. Teleurstelling omdat ik niet vond wat andere meisjes zo gemakkelijk afgaat, met vriendjes en zo. Vergeet niet dat ik ook in die jaren zo goed besefte dat ik geen aansluiting vond bij dit leven. Niet doordat ik meemaakte wat ik meemaakte, maar sowieso niet. Ik wist in die jaren al zeker dat ik voor dit leven niet geschikt was. Dat mijn leven en het leven om me heen nooit op elkaar zou passen. Ik was anders en dacht anders. Op school werd ik voor een dagdromer gehouden en kreeg ik, zoals dat in jargon heet, meer structuur. Hierdoor bleef ik mogelijk wel wat beter bij de les, maar echt veranderen deed het me niet. De zorg voor mijn moeder tekende tot in mijn jonge volwassenheid mijn leven. Het contact met mijn moeder was veel beter dan met mijn vader. Sterker nog, als ik mijn leven nu overzie zeg ik: als ik met iemand iets had, dan was het met mijn moeder. Hoe verschillend we ook waren! Ik was een dromer, mijn moeder een daadkrachtige, doortastende realist. Ze liet mij op een leuke manier de realiteit zien. Ze probeerde mij vaak tegen de ruwheid van mijn vader te beschermen. Na de dood van mijn moeder bleef ik wat verweesd
21 | 2009
en verdwaasd achter. Wat moest ik? Het leven was me vreemd, m’n draai had ik nooit kunnen vinden. Ik deed maar wat iedereen deed: een man aan me binden. Ik ging in 1985, kort na de dood van mijn moeder, samenwonen. Dat werd een ramp. Die man bleek een alcoholist en sloeg me. Ik heb me vreselijk gedragen in die relatie. Vreselijk omdat ik veel te toegeeflijk was. Ik dacht dat ik hem kon redden. Ja, ik weet het, de valkuil waarin al menige vrouw is gestapt, maar ik zag niet wat ik nu wel zie. Ik zei tegen hem: ik zal je beschermen en verzorgen, ik doe alles voor je. Zo kreeg hij van mij alles op een presenteerblaadje. Ideaal natuurlijk voor hem en bijzonder, want wie gebeurt dat? Maar het waren parels voor de zwijnen. Na zes weken kreeg ik de eerste klap. Omdat ik niet naar hem zou luisteren. Ik ben niet weggegaan, maar hij. Vreselijk vond ik het. Gek, hè?! Ja, ik wilde dat hij bleef. Ik lag letterlijk op de knieën, smeekte of hij wilde blijven. Ik vroeg wat niet kon, maar had tegelijkertijd wel nodig wat onmogelijk was: iemand aan mijn zijde. Kennelijk beter iemand als mijn ex dan niemand. En zo bleven we twintig jaar bij elkaar. Ik kocht hem. Deed letterlijk alles voor hem. Wilde hij een pilsje, was ik al op weg om het te halen of te kopen. Zo hield ik het gevoel toch nog iets goeds te doen. Eigenlijk gaf ik wat ik wilde ontvangen. Niet uit narcisme, maar omdat ik ervan overtuigd was en ben dat we volgens een andere wereldorde moeten leven, een orde die tot in het particuliere reikt: de ander geven wat hij nodig heeft. De ellende was dat het van één kant kwam. Zo heb ik jarenlang de desillusie gehad dat de ander is zoals die is: iemand die alleen maar neemt. Kinderen heb ik niet. Ik wilde ze wel, maar mijn man niet. Ik ben wel zwanger geweest, maar die eindigde in een spontane abortus. Achteraf maar goed. In wat voor wereld zetten wij kinderen…. Bovendien: als een moeder haar draai al niet vindt…. Ik hield mij in leven door her en der huishoudelijk werk te doen. Ik wilde verpleegster worden, zorgen voor mensen. Ik heb een tijdje op een EHBO-post gewerkt, maar ben helemaal afgeknapt op de zorg. Een verbandje hier aanleggen, een buisje bloed daar wegbrengen, dat was het niet. Bovendien mocht je niet naar mensen luisteren – je moest doen, doen en
SVL Nieuws
37
nog eens doen. Ik herinner me dat ik een vrouw met borstkanker als voorbereiding naar de röntgenafdeling moest brengen. Die vrouw was erg verdrietig. Ik zat even bij haar op bed en zei: ‘Mevrouw, ik hoop dat u na de operatie uzelf en uw man u nog even mooi vindt.’ De vrouw keek me door haar tranen dankbaar aan en pakte mijn hand. Helaas, dat zag de hoofdzuster. Ik werd op het matje geroepen: het was mijn taak om mevrouw te vervoeren, meer niet, om het laken recht te trekken, snel en goed. Nee, zo kon ik niet werken. In het eenvoudige huishoudelijke werk kon ik me nog het meest vinden. Plezier had ik in beeldhouwen, schilderen en tekenen. En luisteren naar klassieke muziek, vooral Bach en Händel zijn mij dierbaar. Nu nog. Zij geven mij nog enige troost in dit voor mij onbegrijpelijke leven.
38
In 2005 is de scheiding formeel uitgesproken, na zeven jaar procederen. Mijn ex-man zie ik nooit meer, hij woont in Oostenrijk en is daar hertrouwd. Ik woon samen, weer met een alcoholist. Niet te begrijpen, hè? Maar het is wel waar. Zeg maar dat ik niet zonder iemand kan en tegelijk niet met iemand. Eenzaamheid is voor mij onverdraaglijk, maar aansluiting vind ik ook niet. In dit vacuüm leef ik. Hulpverleners begrijpen hier niets van. De laatste jaren heb ik er nogal wat gesproken. Maar ze weten niet waar ik het over heb. Mijn verhaal past niet in een plaatje, zo heb ik intussen begrepen. Er is geen diagnostisch systeem dat mijn verhaal kan rangschikken. Dus werd ik tegengesproken. Mijn lijden heeft geen naam en dus bestaat het niet. Ik heb vrachten pillen gekregen. Valium het meest. Die pillen werken goed, is mij gezegd. Nou, ik heb er niet één genomen. Maar een voorraad heb ik wel, bij elkaar zo’n 2500 milligram. En dan die goedkope slogans: ‘u bent een kei in overleven!’ Ach, kom! Ook voor mijn doodswens ben ik bij diverse mensen geweest. Er werd geluisterd, maar niemand kon tot nu toe iets concreets voor mij doen. Zo ontstond mijn ultieme teleurstelling: anderen die door niets te doen mij verplichten tot doorleven. Of ik zou voor een gruwelijke manier van zelfmoord moeten kiezen, wat ik niet doe. Vorig jaar was ik helemaal ten einde raad.
SVL Nieuws
Toen kreeg ik een folder van de SVL in handen en sindsdien is er contact. Wonderlijk is dat zij nog altijd niet zijn afgehaakt. Bij hen voel ik me overigens wel heel serieus genomen. Deze hulp hebben zij in elk geval geboden. Of zij andere hulp kunnen bieden en zo ja welke, is nog niet duidelijk. Ik weet dat zij over mij advies willen vragen aan een deskundige psycholoog, die dan wel met mij zal willen praten. Ik heb daar mijn aarzelingen bij, maar stem er wel in toe. Op die manier help ik vooral mezelf, denk ik maar. De leerschool van het leven heeft mij geleerd dat je dit moet doen: jezelf helpen. We leven in een banale orde. Ik heb veel met verdrietige mensen gesproken. ‘Het helpt zo als u naar me luistert,’ is me vaak gezegd. En vervolgens ging men weer over tot de orde van de dag. De orde van de banaliteit. Ze ontmoeten je in de diepte en gaan vervolgens terug naar de oppervlakte. Voor mij is dat: terug naar het leven waar ik geen deel aan kan hebben. Terug naar dat loze gezelschap. Zeker, je kunt mij daar wel aantreffen. Tegenover de buitenwereld doe ik er alles aan om de indruk te wekken dat het prima met me gaat. Maar innerlijk heb ik er niets mee. Ik zie er prima uit, verzorg mezelf uitstekend, ben onderhoudend in gesprek, hoef niet naar woorden te zoeken, maar met mijzelf heeft dat alles niets te maken. In gezelschap ben ik er, maar ik ben er alleen. En na gezelschap ben ik vaak treuriger dan ervoor. Ik realiseer me opeens dat ik al tijden lang een monoloog opvoer. Excusez moi: kun je me volgen? In de feiten zal het wel, maar ook in mijn levensgevoel? Ik kan het bijna niemand, ook mijn vriend niet, duidelijk maken. Vandaar mijn vraag. Ben ook altijd bang dat ik zielig of aandachtvragend of lijdelijk overkom. Ik vraag me vaak af of wat ik werkelijk voel, wat ik werkelijk bedoel wel voor het voetlicht te halen is. Ik heb geen plaats in dit leven, omdat het leven geen plaats heeft voor mij, denk ik. Adriaan Roland Holst schreef: Wie zich zijn eigen weg baant door de wereld, hoort in het leven eens zijn eigen lied. Ik heb in dit leven mijn eigen lied nooit gehoord. Misschien
21 | 2009
omdat het er niet is. Of omdat ik mijn eigen weg nooit ben gegaan. Omdat ik die weg niet kan vinden? Of omdat die weg er niet is? Alleen al dat ik deze vragen stel geeft zoveel te denken. De basisvragen sleep ik al vijftig jaren mee en ik heb er geen antwoord op. Ik ben moe, heel moe. Vijftig jaar in een donkere kast, het is nooit gaan wennen. Het leven is vreemd voor mij gebleven. Ik heb er nooit deel aan gehad, maar zit er wel aan vast. Tegen wil en dank. Al zó lang. De tijd is de laatste jaren meer dan ooit een kwelling voor me geworden. Ik heb geen tijd meer. Ik wil weg. Voor altijd weg. Ik smeek om een vrije doorgang en hoop dat iemand dat begrijpt. Ik
ben aan het leven gedwongen uitgehuwelijkt, mag ik er nu eindelijk voor bedanken? Hoe de komende tijd zal zijn, weet ik niet. Ik verlang hartstochtelijk naar het einde en hoop vurig dat iemand mij zal kunnen helpen aan middelen om op een menselijke manier uit het leven te stappen. Of ik moet ze zelf verzamelen. En ja, dan moet ik ze ook nog daadwerkelijk nemen. Dat zal een moment zijn waarop ik helemaal op mezelf ben aangewezen. Of ik dat aankan? Ik denk het wel. Maar wie kent zichzelf in de toekomst? Misschien kan dit gesprek het beste met deze open vraag eindigen.’
HET OVERLIJDEN VAN MIJN MOEDER door Dick Maas, zoon Al vaker had onze moeder te kennen te geven dat ze het plezier in het leven begon te verliezen. Dat ze afgelopen april met de wens kwam de regie van haar levenseinde in eigen hand te willen houden kwam voor ons dan ook niet als een verrassing. Zij zelf had al contact opgenomen met de Stichting Vrijwillig Leven. Nu haar gezondheid achteruit begon te gaan wilde zij zich erop voorbereiden dat ze op een door haar zelf gekozen moment uit het leven zou kunnen stappen. Mijn moeder en de naaste familie, zoon en dochter, hebben een afspraak gemaakt met vertegenwoordigers van de stichting. Er werd ons uitgelegd dat de SVL een voornamelijk bemiddelende en voorlichtende functie heeft, en dat de stichting de benodigde assistentie verleent op het moment dat de huisarts niet zou willen meewerken aan de verwezenlijking van de wens van onze moeder.
21 | 2009
De huisarts had bij onze moeder in eerste instantie de indruk gewekt volledig te willen meewerken. Daarom leek een betrokkenheid van de stichting niet meer noodzakelijk. Toen het begin mei plotseling slechter ging met onze moeder en haar gezondheid sneller achteruit ging dan voorzien, deed zij een beroep op de huisarts om haar te assisteren bij de realisering van haar doodswens. De huisarts nam, zoals wettelijk is voorgeschreven, contact op met een SCEN-arts die onze moeder vervolgens een bezoek bracht. Uit het gesprek met de SCEN-arts kwam naar voren dat die in de veronderstelling verkeerde dat de huisarts nogal gereserveerd stond tegenover de doodswens van onze moeder en niet stond te springen om aan haar verzoek te voldoen.
SVL Nieuws
39
Deze mededeling heeft voor spanning gezorgd in de relatie tussen onze moeder en haar huisarts. Toen het na een kleine opleving weer slechter ging met haar gezondheid, heeft zij de huisarts weer verzocht om een afspraak te maken met de SCEN-arts, zodat die nogmaals zou kunnen langskomen om de situatie opnieuw te evalueren. De huisarts beloofde dit verzoek aan de SCEN-arts over te brengen. Een week gebeurde er niets. De SCEN-arts liet op zich wachten. In het weekend kreeg onze moeder buikklachten waarop een weekendarts werd gewaarschuwd. Tegen de weekendarts heeft onze moeder haar beklag gedaan over de in haar ogen falende huisarts.
40
De weekendarts heeft dat blijkbaar laten weten aan onze moeders huisarts, die daarop gepikeerd verhaal kwam halen. Hij vertelde dat de SCEN-arts op vakantie was geweest en net pas weer terug gekomen. Inmiddels was ook gebleken dat de huisarts, volgens eigen zeggen, nog nooit eerder had geassisteerd bij zelfdoding. Dat verklaarde wellicht zijn huiver. Inmiddels had ik met mijn moeder afgesproken dat in het geval de huisarts zou blijven weigeren mee te werken, wij weer contact op zouden nemen met de SVL. Dit bleek echter niet nodig. De volgende dag bleek de lucht geklaard en verklaarde de huisarts aan onze moeder dat de SCEN-arts inmiddels volledig instemde met mijn moeders verzoek en dat er aan het eind van de week een drankje bij de apotheek klaar zou staan. Dat was een grote opluchting voor mijn moeder. Ze zag er naar uit.
SVL Nieuws
Vanaf dat moment heeft de huisarts zijn volledige medewerking gegeven en onze moeder gesteund. Onze moeder kreeg nog een medicatie van zetpillen die eventuele misselijkheid moesten tegengaan. De pillen moesten op bepaalde tijden ingebracht worden, iets wat haar niet lukte. Het verplegend personeel van Klaasje Zevenster, bleek niet bereid of in staat te helpen. Daardoor troffen wij onze moeder op de dag zelf ‘s ochtends enigszins ontredderd aan. Mijn zuster heeft toen nog een pil bij haar ingebracht. Volgens de dokter zou het geen probleem zijn dat er 1 pil minder was ingebracht dan hij had voorgeschreven. Na een gesprek met het verplegend personeel later die dag, leek het verstandiger geweest als we hen eerder hadden ingelicht over het voornemen van onze moeder. Een aantal mensen van het tehuis waren op de hoogte gebracht, maar het verplegend personeel bleek van niets te weten. Het was natuurlijk ook een bewuste keus geweest om een en ander niet aan de grote klok te hangen, maar dat heeft helaas tot deze vervelende consequentie geleid. De huisarts heeft het drankje in een glas geschonken en onze moeder heeft dat eigenhandig opgedronken. Binnen 5 minuten zakte ze weg en binnen 20 minuten was ze gestorven. Uiteindelijk waren wij blij dat het op deze manier gegaan is, maar het was voor onze moeder en ons een geruststellende gedachte dat we van de expertise en assistentie van de SVL gebruik hadden kunnen maken wanneer dat gewenst was geweest. juni 2009
21 | 2009
WAAROM MIJ EUTHANASIE ZO BEZIG HOUDT door Ruud A.J.N.P. Smeets Bij mijn overleden vrouw Jenny is in 1988 een melanoom boven op haar hoofd ontdekt. Er volgde snel een operatie en de moedervlek werd ruim verwijderd. Precies een jaar later werd ze vreselijk ziek en in het ziekenhuis te Heerlen hebben ze niet kunnen vaststellen of de uitzaaiing het gevolg was van de melanoom. Ik ben met alle gegevens naar de Amsterdam gestapt naar de kanker specialist dr. Pinede en op die afdeling hebben ze tevergeefs getracht conclusies te trekken. Terug in Heerlen heeft nieuw overleg plaatsgevonden en tijdens een overleg tussen verschillende specialisten kwam als alternatief de vraag naar voren of het soms Hodgkin zou zijn. Met een ziekenauto is ze onmiddellijk naar het ziekenhuis vervoerd en na onderzoek bleek dit een juiste diagnose te zijn. Chemotherapie volgde heel snel daarna en na de eerste chemo liep Jenny weer fluitend rond. Maar … dat veranderde helemaal na de volgende chemo’s. Het werd een obsessie, weerzin en aftakeling, halverwege moeten stoppen omdat de witte bloedlichaampjes zich niet tijdig herstelden, bloedtransfusie en na 12 behandelingen, gelukkig de laatste keer. Geen vreugde maar beiden helemaal op en volkomen leeg. Jenny ging daarna door een diep dal, kreeg hulp van een psycholoog en krabbelde langzaam weer op. Haar leven werd anders, de extroverte vrouw werd onzeker, bang voor de toekomst, maar één ding wist ze zeker: dit wilde ze nooit meer meemaken. Na 8 jaar was het weer helemaal mis. Tijdens een onderzoek ontdekten de artsen weer uitzaaiingen in lever en longen. Haar besluit stond vast. Melanoom, Hodgkin of longkanker, het maakte niets meer uit. Voor haar was één ding belangrijk: ze verzocht, nee smeekte mij en onze drie kinderen haast om die horror niet nog eens te hoeven doormaken.
21 | 2009
Tijdens een bezoek aan onze internist Van der Snoeck in Heerlen hebben we met het hele gezin verzocht alle behandelingen te staken. Dat gaf haar enorme rust. Het enige obstakel zou onze huisarts nog kunnen zijn. Hij had contact met onze internist en vroeg tevens hulp bij een collega arts, wat je nu een SCENarts zou noemen. Jenny was een extroverte vrouw, die vlijmscherp kon analyseren en goed kon argumenteren en daarom lukte het haar ook om deze artsen achter haar besluit te krijgen. Inmiddels hielpen de morfine pleisters onvoldoende en haar geestelijk lijden werd steeds ondragelijker. Inmiddels hadden wij de medicijnen in huis die nodig waren om haar leven te beeindigen en toen het moment aanbrak en ze aangaf te willen stoppen met haar leven heb ik samen met mijn oudste zoon de huisarts gebeld. Nogmaals heeft ze haar verlangen om te sterven uitgesproken en daarna heeft Jenny een drankje gedronken en is heel vredig in slaap gevallen en gestorven. Als mijn kinderen en ik terugkijken op deze periode dan zijn wij tevreden en dankbaar voor de wijze waarop zij haar leven heeft kunnen beëindigen en dat haar grote vrees, ooit nog eens gek te worden van alle pijn en ontbering, haar bespaard is gebleven en dat was het laatste dat wij voor haar hebben kunnen doen, achter haar doodswens staan. Tenslotte dit, mijn huisarts ben ik eeuwig dankbaar dat hij in 1997 Jenny ‘s wens om te mogen sterven heeft gehonoreerd. Helaas stel ik vast dat wanneer het een doorsnee patiënt niet of onvoldoende lukt om zijn onmenselijk lichamelijk en/of geestelijk lijden en wens voor euthanasie in de communicatie met zijn huisarts duidelijk weet over te brengen, deze patiënt overmand door angst en onbegrip met lege handen achterblijft.
SVL Nieuws
41
Het is niet menselijk om in deze kwetsbare fase van het leven een patiënt een herhaald uitgesproken doodswens te onthouden. Nu over mezelf. Inderdaad hoop ik dat de opvattingen rond het zelfbeschikkingrecht verder geliberaliseerd zullen worden. De gedachte eens te verkeren in een blijvend uitzichtloze situatie van aftakeling, mijzelf niet meer menswaardig te kunnen verzorgen, en dan te ervaren dat artsen mijn doodswens niet zullen honoreren maakt me verdrietig, angstig en machteloos. Als ik ziek ben vraag ik hulp van artsen. Als ik dood wil, hoop ik dat ik als artsen dit niet willen honoreren, ik dit nog zelfstandig kan doen. Met die gedachte kan ik onbezorgd verder leven totdat het leven moet ophouden.
Ja, dit onderwerp is voor mij heel belangrijk en dat komt omdat ik de overtuiging heb dat een mens recht heeft om in alle rust en vrijheid te bepalen wanneer het leven moet ophouden. Als je het zelf niet heb meegemaakt en gevoeld wat het betekent je vrouw of kind te moeten verliezen, dan lukt het je ook niet de juiste woorden te vinden om iemand ervan te overtuigen dat vrijwillige euthanasie een zegen kan betekenen. Hopelijk zullen in de toekomst de denkbeelden rond het zelfbeschikkingsrecht door meer mensen aanvaard worden. 25 februari 2009
ARME MAMA door Gerry Jager
42 Ondanks haar wilsbeschikking (NVVE) en het benoemen van twee gevolmachtigden heeft mijn moeder de hele lijdensweg die de ziekte Alzheimer met zich meebrengt af moeten leggen. Zolang mogelijk hebben we moeder zelfstandig laten wonen met hulp van geweldige buren en thuiszorg maar toen ze ook ‘s nachts buiten begon te dolen en moeder een gevaar dreigde te worden voor zichzelf en haar omgeving, werd opname in een verzorgingstehuis noodzakelijk. Behalve haar huis hebben we haar de auto en weer later haar fiets moeten ontnemen. Tenslotte ontnamen we haar haar grootste goed, haar vrijheid! Opname in het verpleegtehuis. Haar immense dwaaltochten dag in dag uit, waren te verdrietig om aan te zien. Haar enige houvast:
SVL Nieuws
haar kinderen en later voornamelijk ik, haar enige dochter. Hard hollend kwam ze op je toe gerend, vloog ze je om de hals en huilde ze van verdriet en tegelijkertijd van opluchting omdat ze je eindelijk gevonden had. Kilometer na kilometer, steeds opnieuw door die lange eenzame gangen; haar voeten liep ze stuk, haar lijfje vermagerde zienderogen. Haar leven was lijden geworden; tijd voor een eerste gesprek met de verpleeghuisarts. Helaas, voor euthanasie was het te laat. Euthanasie werd sowieso niet uitgevoerd in betreffend huis, uit principiele overweging. Waarom werd dit niet gezegd bij de opname toen ik haar wilsbeschikking overhandigde en de arts de notitie in haar dossier maakte? Artsen volgden elkaar op, verschillende emotionele gesprekken ook. Zo verdrietig, zo vol schuldgevoel: ik kon mijn belofte aan moeder niet nakomen. Het
21 | 2009
behandelverbod zou men wel respecteren. Dan hoor ik voor het eerst van de SVL en we benaderen hoopvol het steunpunt Maastricht. Er volgen diverse gesprekken maar niet met de verpleeghuisinstelling want we weten dat dat zinloos zal zijn. Heel even wordt overwogen moeder in huis te nemen maar het feit dat het enige nog leuke in haar leven haar boterham met hagelslag is, doet ons anders besluiten. Moeder zakt dieper en dieper weg. De eerste slaapdag wordt ingesteld, het douchen vervalt, is onuitvoerbaar geworden. Het zoveelste telefoontje doet melding van een wel erg suffige moeder. Mijn man en ik gaan kijken en komen huilend terug. Kan het dan nog slechter, moet het dan nog erger worden? Dit is niet te bevatten. Een gesprek met de verpleeghuisarts (gelukkig alweer een andere) wordt geëist. Kan twee dagen later plaatsvinden of we moeten genoegen nemen met een vervangende arts maar dit wordt door ons geweigerd. Ondertussen blijf ik zoveel mogelijk bij moeder en kom tot de ontdekking dat de energie verrijkende pap - het enige eten wat ze nog krijgt - ernstige slijmvorming in haar mond oplevert, dusdanig taai dat het slijm handmatig moet worden verwijderd, hetgeen maar matig lukt. Wanneer ik me over moeder heen buig omdat ik aan haar hand merk dat ze me iets duidelijk probeert te maken, vliegt er een vlieg uit haar mond. Die dag maak ik de afspraak te stoppen met het geven van de pap. Twee dagen later volgt het gesprek met de arts, een verzorgende en ook moeders oudste zoon is daarbij aanwezig (tweede gevolmachtigde). Moeder heeft die ochtend toch weer pap gekregen. Ik verzoek de arts en de verzorgende moeder los te laten, haar te laten gaan. Het is klaar, het is genoeg. Er ligt immers een behandelverbod. Het alternatief is dat mama mogelijk stikt in de pap. Als mijn broer melding maakt van ‘de vlieg’, is de verbijstering te zien. Het lukt: de arts gaat mee in onze smeekbede, met dien verstande dat er geen levensverkortende middelen zullen worden verstrekt
21 | 2009
maar kan wel meegaan in een niet levensverlengende situatie. Binnen een paar uur heeft mama een aparte kamer, een anti decubitus matras en is er een zgn. vlinderinfuusje aangebracht. De gebruikelijke medicatie wordt gestopt behalve de dormicum, een slaapmiddel. Wij, de familie kunnen indien gewenst dag en nacht blijven, zelfs logeren, mee eten enz. Als een warme deken valt de verzorging nu om ons en moeder heen. We proberen mama zo nu en dan nog wat diksap te geven maar drie kleine theelepels vindt ze genoeg. In een later stadium zuigt ze op een voorzichtig nat gemaakt gaasje; ze geeft me twee keer aan daar behoefte aan te hebben en dan is ook dat voorbij. Drie dagen later merkt de verzorging bij het draaien dat mams duidelijk pijn begint te krijgen en we besluiten gezamenlijk, zoals eerder die week reeds afgesproken, morfine voor de pijnbestrijding aan te vragen. Even ontstaat bij mij een heftig paniekgevoel, het is immers weekend, er moet met een plaatsvervangende arts worden gebeld. De opluchting is echter groot. We knuffelen mam huilend en vertellen haar dat de hulp onderweg is, eindelijk. Zaterdagmiddag twee uur krijgt mams haar eerste morfine; zondagochtend om kwart voor tien opent ze voor het eerst in dagen haar ogen en meteen voor het laatst. Godzijdank, haar lijden is voorbij, haar lijden dat begon in 1998 en pas mocht eindigen in 2009. Na de opluchting en het vervullen van alle noodzakelijke werkzaamheden en het geheel door onszelf verzorgde afscheid, is daar nog enkel het intens droevige gevoel. Het voelt zo droevig, dit zinloze en niet gewilde lijden. Arme mama. mei 2009 PS: Enige weken na haar overlijden heb ik de rouwkaart verrijkt met drie 3 foto’s en met de smeekbede om onze dementerenden niet zo in de kou te laten staan, richting politiek Den Haag gezonden.
SVL Nieuws
43
Hou me (niet) vast vanaf hier heb ik alleen te gaan ik zal altijd - ergens bij je zijn we zijn tochtgenoten maar hier neem ik afscheid ik neem je lach en je speelsheid mee je warme liefde ook
maar hou me niet vast want ik wil zoals altijd in vrijheid mijn eigen weg kunnen gaan.
Uit: De kunst van het afscheid nemen Auteur: Claire van den Abbeele Uitgever: Lannoo, Tielt
FINANCIEN Van de penningmeester Frans Broers
44
Het jaar 2009 is half onderweg. Dan is het goed om terug te kijken naar de financiële status van SVL over 2008 en de eerste helft van 2009. De cijfers van 2008 zijn voorlopige cijfers. De cijfers over beide jaren worden beïnvloed door de huidige procesgang te Almelo. Hierdoor worden er extra kosten gemaakt, welke tot uitdrukking komen bij de bestuurskosten, maar komen de steunbetuigingen middels giften in 2009 goed tot uitdrukking.
Baten
Giften Rente
Lasten
Bestuurskosten Adm. Organisatie Publicaties Algemene Kosten Kosten Levenshulp
2008
1e helft 2009
29.297,12 2.894,72 6.590,05 766,49 17.000,00
21.410,59 1.699,18 5.567,85 167,87
29.936,09 3.681,39
49.267,08 n.v.t.
Alleen de aantoonbaar gemaakt kosten worden vergoed. Salaris of vergoedingen worden niet betaald, noch gedeclareerd. Het verloop van 2009 zal verder worden beïnvloed door de rechtsgang. Hierdoor zullen we extra kosten maken, maar ook meer aandacht krijgen voor ons standpunt.We hopen op de extra steun van u en danken u voor uw gift over de afgelopen anderhalf jaar.
SVL Nieuws
21 | 2009
